Revista AtheneaDiscapacidad y resiliencia: la dignidad en la diversidad.

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DISCAPACIDAD Y RESILIENCIA: LA DIGNIDAD EN LA DIVERSIDAD.

Dr. Héctor Lamas RojasDr. Héctor Lamas LaraDr. Javier Lamas Lara

ResumenLa discapacidad implica una limitación, como estado secundario a un trastorno lesional ofuncional. Pero siempre, las dificultades se definen, se sitúan, se concretan en lainteracción individuo- medio. Se propone, fomentar aquellas actitudes relacionadas conreconocer las otras capacidades que la persona tiene, en vez de detenerse en todoaquello que no puede hacer, asumiéndose el enfoque de resiliencia.

Palabras clave: discapacidad, resiliencia, paradigma de la diferencia, calidad de vida

El rótulo de discapacitado supone disminución, y la palabra en sí puede predisponer auna connotación negativa de la persona, reconociéndose a la misma con un sentido quepuede resultar hasta peyorativo. La expresión “es un discapacitado” muchas veces definea todo aquel al que se lo “diagnostica” como deficitario en algún aspecto. De estamanera, nos detenemos sólo en lo que alguien no puede hacer, debido a que sus propiasfacultades lo limitan para ello, sin contemplar la posibilidad de que esta persona puedaestar capacitada para algún o muchos tipos de realizaciones.

Existen diferentes actitudes frente a alguien con alguna discapacidad (sin importar elgrado que esta tenga). El abanico se despliega desde quien presenta una totalindiferencia (y al no adoptar ninguna responsabilidad es cómplice de “abandono” antela situación) hasta el que, con afán de ayudar, se muestra sobreprotector (haciéndosecargo de todo y de todos, sin permitir su crecimiento). En ambos extremos el resultado esel mismo: la persona con alguna discapacidad asume un papel pasivo, que la instala ensu cuadro, agravando de esta manera su propio estado.

Teniendo en cuenta lo expuesto, se debe fomentar aquellas actitudes relacionadas conreconocer las otras capacidades que la persona tiene, en vez de detenerse en todoaquello que no puede hacer.

Nos estamos refiriendo a la resiliencia que se define como la “capacidad de unapersona o de un sistema social de vivir bien y desarrollarse positivamente a pesar de lascondiciones de vida difíciles, y esto de manera socialmente aceptable” . Pero laresiliencia “no es una cuestión individual, es el signo visible de un tejido de relaciones yexperiencias que enseñan a la gente dominio, arte de vencer obstáculos, amor, coraje,moral y esperanza” . Pero no se trata sólo de aguantar la adversidad; con aquello que erauna circunstancia adversa, el resiliente hace algo que lo lleva hacia adelante en la vida.

Este "modelo del desafío" concibe a cada daño en sí mismo como un desafío y cada serhumano posee como un escudo de resiliencia y tiene que descubrir la posibilidad defortalecerla. Para el desarrollo de la resiliencia hay factores que son decisivos, por Ej. elestilo de crianza, la manera como se va conduciendo la educación, entre otros.

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El lugar que tengan en esta sociedad las personas con capacidades especiales debieraestar sostenido desde todo el colectivo social (instituciones gubernamentales, nogubernamentales, ciudadanía) y convertirse en tarea de cada uno buscar y prepararsepara posicionarse de acuerdo a sus propias capacidades.

El concepto de Resiliencia (capacidad de una persona o de un sistema social de vivir bieny desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles, y esto demanera socialmente aceptable) en los niños nos aporta valiosos elementos en los distintosaspectos de nuestra práctica. Encontramos alguna coincidencia con la propuesta deNietzsche de afirmación de la vida a pesar de todos los dolores y sufrimientos, vivir la vidacomo si fuera una obra de arte ( Bello, 2010)

Bioética: la aceptación de las diferencias

La enfermedad designa un estado en que la salud se ve alterada por una lesión de losórganos o por trastornos de sus funciones. La discapacidad implica una limitación, comoestado secundario a un trastorno lesional o funcional. Pero siempre, las dificultades sedefinen, se sitúan, se concretan en la interacción individuo- medio.

Según la Organización Mundial de la Salud, la discapacidad es la interacción entre laspersonas con deficiencias y las barreras del entorno, incluyendo aquellas que soncondescendientes con actitudes e imágenes. La nueva genética humana y las ideologíaspolíticas y culturales que la sustentan, actúan directamente contra esta definición y, por elcontrario, fomentan el concepto de que las personas con discapacidad son seres que noson nada más que sus deficiencias. Esta medicalización de la discapacidad conduce aun aumentode la discriminación de las personas con discapacidad y presta apoyo al gigantescocompromiso financiero de la investigación en genética humana a costa de obviar elentorno físico y social discapacitante. Lo que nos hace personas con discapacidad son losresultados negativos de la interacción con este entorno, no nuestras deficiencias ya seande origen genético o no, como es el caso de la inmensa mayoría de las personas condiscapacidad que están producidas por enfermedad, accidente o conflicto armado.

El paradigma de la diferencia procura brindar los apoyos que las personas conlimitaciones funcionales necesitan para tener las vidas que ellos quieran tener y puedansostener. Una determinada patología puede durar toda la vida; la discapacidad no tieneporqué durar tanto.

El enfoque tradicional, se traducía en una percepción del individuo a partir del déficit,olvidando el resto de rasgos que componen su personalidad. Cualquier déficit debepercibirse como un rasgo más de la personalidad del individuo que la padece.

La intervención se orienta a desarrollar competencia personal que, se entiende, como unconjunto de capacidades relacionadas con la formación para el trabajo y con laautorregulación de actividades que conlleva. En otras palabras, un potencial para dirigirlas tareas, las interacciones con el ambiente y las características personales que serequieren para la conducta eficiente.

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Se debe fomentar aquellas actitudes relacionadas con reconocer las otras capacidadesque la persona tiene, en vez de detenerse en todo aquello que no puede hacerhablamos de resiliencia la “capacidad de una persona o de un sistema social de vivirbien y desarrollarse positivamente a pesar de las condiciones de vida difíciles, y esto demanera socialmente aceptable” . Pero la resiliencia “no es una cuestión individual, es elsigno visible de un tejido de relaciones y experiencias que enseñan a la gente dominio,arte de vencer obstáculos, amor, coraje, moral y esperanza”. Pero no se trata sólo deaguantar la adversidad; con aquello que era una circunstancia adversa, el resiliente hacealgo que lo lleva hacia adelante en la vida.

El paso hacia la integración social y escolar de la personas con discapacidad es undiscurso "progresista" y está dentro de la ideología de la igualdad. No sólo consiste entener las mismas oportunidades, sino también el derecho como persona de poderacceder en mejores condiciones si cabe a la cultura escolar. La perspectiva interculturalsupone una reconceptualización del valor de la diversidad hacia los principios deigualdad, justicia y libertad y todo ello para establecer un compromiso permanente conlas culturas minoritarias. Lo realmente importante no radica en desarrollar el principio deigualdad, sino el principio de libertad. O sea, no sólo hay que reconocer unos derechos,sino que estas personas tienen que tener la libertad para desarrollarlos. No hablamos entérminos de caridad sino de derechos. Todo ello nos debe dar pie a reflexiones másprofundas, al menos yo me las hago, al considerar la cultura de la diversidad comoproceso de cambio de roles y funciones de los componentes que constituyen la sociedada finales del siglo XX.

La escuela comprensiva que aspira a asumir de forma integradora la diversidad es, a mijuicio, el germen de lo que ha de constituir una sociedad democrática, pluralista ysocializante en España. En una sociedad pluralista se han de aceptar las diferencias y lasheterogeneidades de las personas como potencial para que la sociedad avance y lleguea ser éticamente madura. La cultura de la diversidad, como potencial de transformación,penetra en lo más profundo de la educación (la moral, el mundo de los valores...) y no enla parte puramente estructural; de ahí que se ha de producir una toma de concienciaradical (no dogmática) en los dirigentes y en el profesorado que permita un cambioprofundo en su gestión y en su pensamiento pedagógico.

Según Diego Gracia (2002), el término Bioética se acuña en 1970 por Potter, quien sostuvoque se refería a los conceptos éticos que plantean las ciencias de la vida como lamedicina, la biología, la ecología, entre otras. Así esta disciplina aborda los grandesconflictos respecto al presente y al futuro de la vida y a la calidad de vida sobre elplaneta.

La bioética, como precisa el Dr. Fernando Lolas (2002), consiste en emplear el diálogopara la formulación y la resolución de problemas morales generados por las ciencias y lastécnicas en relación al bienestar y la salud de las personas. Sus temáticas comprendendilemas asociados a la vida, la muerte, el entorno, el cuidado de las personas, lasolidaridad y el respeto., en este sentid ,la institucionalidad Bioética supone la experienciade la deliberación, la prudencia en la aplicación de la norma, la horizontalidad deldiscurso técnico y la aceptación de las diferencias.

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Es crear una cultura, instaurar un proceso social que legitima el proceder y permite darcabida a aquella flexibilidad que, sin renegar de los principios, permite vincularlos a susignificación cultural y de ese modo modularlos según tradición y costumbre.

En Bioética, se postulan tres principios que funcionan como normas básicas para elenfoque de todo problema que genere conflicto de valores y por ende discusiónbioética.

Estos principios son:

- Principio de autonomía: se fundamenta en que el enfermo no es un objeto sino unapersona dotada de razón para entender y voluntad para decidir pudiendo aceptar orechazar un tratamiento Hace referencia a que se debe respetar la autodeterminacióndel paciente. Siendo su expresión manifiesta el consentimiento informado.

- Principio de beneficencia “no-maleficencia”: responde a la finalidad primaria de lamedicina lograr el bien terapéutico del paciente y evitar el mal ya presente en la éticahipocrática “Primun non nocere” (ante todo no dañar). Aunque el Principio deBeneficencia supone un compromiso activo en realizar el bien.

- Principio de justicia: involucra al médico, al paciente y sobre todo a la sociedad o alEstado cuya obligación es procurar los recursos suficientes para que todos tengan accesofácil a la salud. Reclamando una distribución equitativa de los recursos y de las cargasentre los ciudadanos para evitar discriminaciones en políticas de salud públicas.

Del juego equilibrado del principio de autonomía y el de beneficencia no maleficencia seestablece una correcta relación médico paciente cuya definición más apropiada es que“debe ser una relación entre una confianza y una conciencia.”

En el campo de la medicina los nuevos avances médicos plantean problemas éticos muyserios, entre ellos los trasplantes de órganos, la nueva definición de la muerte cerebral, laclonación, la utilización de células madres, la ingeniería genética, las técnicas dereproducción asistida, el proyecto genoma humano.

Hablar de equidad en salud es una búsqueda de eliminar aquellas diferencias en lacondición de salud o en acceso a servicios de salud que son injustas y que son evitables einnecesarias.

La Declaración de Helsinki busca preservar los derechos humanos en los procesos deinvestigación con humanos y para ello sugieren principios como el consentimientoinformado para que la persona consistiera y conociera perfectamente a qué iba a sersometida y que iba a pasar con ella, que debía ser informada de los pros y contras de lostrabajos y en qué podía beneficiarse.

Desde el punto de vista de Jensen (2002) en temas como el de la manipulación deembriones se requiere de una legislación que ponga fin a la falta de respeto que se tienea la persona humana, y que responda a los intereses de las personas y no de losinvestigadores.

Según Vial (2002), el avance de la biología y de la medicina genera condiciones de vida,problemas, situaciones completamente nuevas y distintas por lo que se requiererespuestas a estos interrogantes y para eso se requiere estudiarlos y profundizar en sunaturaleza y adelantar los caminos de solución.

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Los temas más frecuentes abordados actualmente por la bioética son los que tienen quever con el inicio de la vida humana, el término de la misma, el ejercicio y práctica de lamedicina, y el acceso a los medios de la salud.

Los problemas no provienen únicamente de los sujetos y de sus características. Laenfermedad designa un estado en que la salud se ve alterada por una lesión de losórganos o por trastornos de sus funciones. La discapacidad implica una limitación, comoestado secundario a un trastorno lesional o funcional. Pero siempre, las dificultades sedefinen, se sitúan, se concretan en la interacción individuo- medio. Por consiguiente, en ladeterminación de la discapacidad, no solamente debemos considerar las necesidadesmédicas o educativas especiales, de estas personas, sino el conjunto de elementossociales que condicionan su calidad de vida. La discapacidad se plantea, en estesentido, como una cuestión social que compromete a toda la sociedad.

José Ferraris ( 2005) en Fundamentos y principios de bioética. Principio de autonomía enla discapacidad. Se refiere a la importancia de los principios de autonomía, debeneficencia – no maleficencia y de justicia. Del juego equilibrado del principio deautonomía y el de beneficencia no maleficencia se establece una correcta relaciónmédico paciente. Frente a un tratamiento que conlleve como consecuencia un grado dediscapacidad se robustece la importancia del diálogo médico – paciente.

Así, ante una medicina acosada por la juridizacion, el imperativo tecnológico y la falta deequidad en la redistribución del recurso la bioética considera que tras establecer unateoría del hombre tiene como meta fijar el objetivo de la medicina y una teoría delmétodo del arte de curar. Por lo tanto es comprensible tal reacción frente a un cambioque conmueve las bases y principios de una formación médica sustentada en una éticadeontológica y una metodología de análisis basada en el rigor del positivismo científico,alejada de las disciplinas humanistas.

Esta relación tiene un profundo contenido, precisa Ferraris (2005), el cual trasciende lobiológico pues el paciente no sólo busca alivio a su dolor sino contención. Es el in-firmus elcarente de fuerza, el debilitado por su enfermedad quien busca apoyo moral y espiritual.

Esta relación se ve dificultada en primer lugar por los modelos de atención masivos quehacen imposible disponer del tiempo necesario para darle la dimensión correcta a laatención médica y además por la formación médica basada solamente en objetivar alpaciente como portador de una enfermedad o de un desequilibrio orgánico al cual sedebe superar aplicando conocimientos científicos.

Si bien el conocimiento tecnocientífico aplicado en la atención de la enfermedad y en losprogramas de promoción y protección de la salud nos permitió mejorar la edad promediode vida y los indicadores de salud; también nos ha alejado del paciente, del individuo ensu necesidad más primaria, su contención, evaluar sus necesidades, su juicio de realidad ysu concepto de calidad de vida. Opacándose así en el diario ejercicio profesional laconcepción de empresa moral que siempre acompañó al acto médico.

En bioética se propone el concepto del paciente como sujeto moral, persona, por lotanto no es objeto de estudio o investigación sino sujeto, fin en sí mismo; debiendo serconsiderado en función de la dignidad ontológica que la vida humana posee.

Cabe por lo tanto analizar en que se fundamenta la dignidad ontológica de la vidahumana a fin de determinar que no se propicia de esta manera una actituddiscriminatoria privilegiando a nuestra especie por sobre el resto de la vida planetaria.

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Es así que el hombre presenta características propias que lo diferencian de otras especiesque se rigen por conductas instintivas para sobrevivir como individuo y especie.Analicemos estas características (en la versión de Ferraris, 2005):

Características que fundamentan la dignidad de la vida humana- Conciencia de tiempo y espacio: tiene concepto de pasado, presente y futuro así comode próximo y remoto.

- Finitud: sólo el hombre sabe que tiene que morir. Vive en la fugacidad del tiempo. Losanimales ignoran que perecer es su destino, Ellos “están en el tiempo” el hombre “es deltiempo”.

- Es consciente de su propia existencia: apreciando su alto significado, contrastándolacon la nada, con capacidad de pensamientos abstractos trata de discernir porque hayser y no solo nada.

- Continencia y temporalidad: determina que su existencia no es indispensable para queel mundo exista. Su desarrollo es producto de lo realizado por generaciones anteriores,actúa resguardando e incrementando esta herencia para generaciones futuras.

- Afán de transformar la realidad: vocación connatural mas allá de la supervivenciainmediata. Nunca se ha conformado en adaptarse al medio tal como lo encuentra.Cada generación lucha por transformarlo según sus necesidades rodeándose de unmedio material y espiritual creado y justificado para él, al cual lo denominamos cultura.

- Es un ser social: necesita de todo el entorno cultural para construir su individualidad, seralgo por sí mismo, identificarse en su individualidad.

- Tiene concepto de responsabilidad: puede hacer cosas para sí o para otros disponiendopara ello de absoluta libertad, asumiendo la responsabilidad de hacerlo o no.

- Tiene conciencia ética: es capaz de diferenciar lo que puede hacer y lo que debehacer (redundando en bien propio o de los demás). Distingue por lo tanto entre el bien yel mal.

- Es autónomo: puede fijar sus propias normas por sobre las determinantes biológicas,sociológicas o culturales.

- Posee intimidad: un mundo privado que debe respetarse, un mundo interior que solo élpuede revelarlo.

- Es un ser político y solidario: es un ser social construyendo su individuad desde los otrosnecesitando no sólo recibir sino dar. Dar en conocimientos, destreza, afectos, conductas.Y al dar genéricamente a la sociedad da también a quien no puede retribuirle lo cual leennoblece. Además se preocupa por sus congéneres enfermos y minusválidos. Estaactitud solidaria distingue a la especie humana del resto de las formas de vida y motiva laaparición de la medicina en todos los pueblos desde épocas remotas.

De la actitud solidaria de la conmiseración hacia el minusválido, al que sufre, surge lanecesidad de la práctica de salud. Por eso nuestra profesión ontológicamente es unaempresa moral.

Y aquí en el trato con el minusválido nos encontramos con las discapacidades.

La discapacidad por si altera el proyecto personal que cada individuo construye, lomodifica e incide en su concepto de calidad de vida. El hecho fundamental es quepueda asumir la nueva situación y elaborar un nuevo proyecto requiriendo para ello unequilibrado juicio de realidad el cual puede verse afectado por el padecimiento en sí, por

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la discapacidad que genera, por la conmoción que provoca el saberse portador de unaenfermedad discapacitante o que pone en alto riesgo su vida.

En Bioética, se postulan tres principios que funcionan como normas básicas para elenfoque de todo problema que genere conflicto de valores y por ende discusiónbioética.

Estos principios son:

- Principio de autonomía: se fundamenta en que el enfermo no es un objeto sino unapersona dotada de razón para entender y voluntad para decidir pudiendo aceptar orechazar un tratamiento Hace referencia a que se debe respetar la autodeterminacióndel paciente. Siendo su expresión manifiesta el consentimiento informado.

- Principio de beneficencia “no-maleficencia”: responde a la finalidad primaria de lamedicina lograr el bien terapéutico del paciente y evitar el mal ya presente en la éticahipocrática “Primun non nocere” (ante todo no dañar). Aunque el Principio deBeneficencia supone un compromiso activo en realizar el bien.

- Principio de justicia: involucra al médico, al paciente y sobre todo a la sociedad o alEstado cuya obligación es procurar los recursos suficientes para que todos tengan accesofácil a la salud. Reclamando una distribución equitativa de los recursos y de las cargasentre los ciudadanos para evitar discriminaciones en políticas de salud públicas.

Pero no olvidemos que, la diversidad está presente en el ser humano desde el momentoque cada persona tiene sus propias características evolutivas, distintos interesesacadémicos-profesionales, expectativas y proyectos de vida, especialmente, a partir dela etapa de la educación secundaria. Además de estas manifestaciones, podemosencontrar otras de carácter individual, como pueden ser las deficiencias intelectuales,físicas, sensoriales, altas capacidades, o aquellas otras que se manifiestan en contextossocioculturales desfavorecidos o relacionados con las minorías étnicas y culturales. Sinembargo, en muchas ocasiones el término diversidad es entendido desde un punto devista reduccionista, circunscrito únicamente a aquellos alumnos que se apartan delcomún del alumnado, es decir, se asocia con situaciones extraordinarias y excepcionales(Mendia Gallardo, 1999). Este estrecho punto de vista dificulta un tratamiento global de ladiversidad y favorece un tratamiento individual y llegado al modelo del déficit. Por lostanto, cada vez es más evidente que las formas tradicionales de escolarización ya no sonlo suficientemente adecuadas para atender a la diversidad del alumnado presente en lasaulas, por lo que se requiere del sistema educativo un ajuste en sus respuestas que hagaposible que la enseñanza llegue a todo el alumnado.

Una escuela sin exclusiones: de la calidad de la enseñanza a la calidad de vida paratodos.

Desde las declaraciones de los organismos internacionales hasta las conversaciones ytertulias de la calle, pasando por las manifestaciones de las autoridades educativas quese jactan de ello, los claustros de profesores, las centrales sindicales, las asociaciones depadres, las asociaciones de alumnos, empresarios y expertos, todos coinciden en aceptarla calidad de la educación y calidad de vida, como el objetivo prioritario en el mundo afinales del siglo XX. A pesar de que el concepto de calidad de vida sea un conceptoevasivo (Taylor, &Bogdan, 1990), lo cierto es que se utiliza en muchos campos y lugares yes ampliamente conocido. Sin embargo, hay autores que plantean que hablar decalidad de vida ya plantea un problema (Hola et al, 1991), ya que no todos pensamos enlo mismo al hablar de Calidad de Vida.

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En este sentido Landesman (1986) reconoce que los problemas conceptuales existentesen torno a la expresión "calidad de vida", originan una gran dificultad a la hora de intentarevaluar en qué consiste la calidad de vida para las personas con discapacidad y, a pesarde estas dificultades, quiso obtener respuestas a cuestiones importantes, tales como: ¿quésignifica calidad de vida?, ¿qué ideas abarca este concepto?. ¿Cómo pueden definirsefuncionalmente los conceptos de calidad de vida y de satisfacción personal en lavida?.¿Qué conjunto de variables ambientales son las que con más probabilidadintensificará la calidad de vida teniendo en cuenta las diferentes clases de personas y lasdiferentes etapas de su vida?

No existen dos personas que tengan ni disfruten de las mismas posibilidades en su vida porhaber recibido una dotación genética o por suerte o por herencia, ni que creen lasmismas posibilidades por las decisiones que tome en su vida. Ni tampoco permanecenestáticas a lo largo de toda la vida estas actitudes, valores o intereses, sino que unospueden desaparecer y surgir otros nuevos.

Estos planteamientos filosóficos sobre la calidad de vida se han de traducir encomponentes reales de calidad de vida en las personas con discapacidad (Goode, 1992;Hegarty . 1991; Matikka.1994), tales como delimitar quién esta persona . Quién es física,psicológica y espiritualmente. O sea, el Ser como componente de calidad de vida estárelacionado con los aspectos básicos como persona. Por ejemplo: el ser físico, se refiere albienestar físico del ser humano. El ser psicológico, hace referencia a la acomodación y ala autoestima que uno tenga de sí mismo. Y el ser espiritual se relaciona más con el mundode los valores y con las creencias u concepciones del mundo.

También podemos hablar de otro componente de calidad de vida desde el ámbito de lapertinencia o no a una comunidad y el papel que juega en la misma. En este aspectohemos de distinguir, asimismo, algunos subcomponentes, tales como el de pertenecerfísicamente a una comunidad o entorno cercano o de vecindad; el pertenecersocialmente es un paso más y se refiere a los lazos que se establecen o se dan en esacomunidad en la que viven y un tercer subcomponente sería de pertenencia a lacomunidad que ya vendría determina por el acceso y la responsabilidad a puestos dentrode la comunidad.

Por último en esta estructura de componentes de calidad de vida también hemos dehablar de cómo llegar a ser. Este componente hace referencia a las acciones útiles quetodas las personas hacemos para conseguir nuestros objetivos, nuestras aspiraciones. Seincluyen aquí el tiempo de ocio y de recreación. En este ámbito los subcomponentesserían las actividades prácticas de cada persona en la vida cotidiana tanto dentro decasa como fuera de la misma como las actividades de ocio y tiempo libre que nos sirvepara descansar y relajarnos y las actividades de crecimiento y desarrollo personal que nospermiten adquirir información y aprendizaje personal y social.

Calidad de Vida y Salud.

Cuando hablemos de calidad de vida es de obligado cumplimiento que analicemoscuáles son las condiciones actuales de salud en la vida de las personas condiscapacidad.

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Esta situación de salud tiene que ser la misma que la de las demás personas procurandoun estado permanente de salud y estableciendo todos los mecanismos institucionalespara que en momentos críticos se pueda recuperar dicho estado de salud.

Esta nueva concepción de una Salud de calidad para todos, desde un punto de vista deCosto-Beneficio es más rentable socialmente ya que no se terapeutiza la vida de laspersonas con discapacidad hacia lo específico y se entra en una mejora de lasinstituciones de salud y por otro lado se logra algo mucho más importante desde el puntode vista personal se mejora la calidad de vida de las personas con discapacidad almejorar las relaciones humanas al reconocerse les los mismos derechos que el resto de laspersonas.

Calidad de Vida y Mundo de relaciones de las Personas con discapacidad.

La educación que han recibido las personas con discapacidad en situación segregadora(o bien los programas de estas instituciones) siempre estaban focalizados a ladependencia y no a la autonomía. Su personalidad y su identidad es siempre unaidentidad colonizada.

La sociedad que aprende de los dos contextos anteriores, recibe en su seno a laspersonas con discapacidad diferenciando ambos modelos y traduce que hay personasútiles socialmente y otras inútiles y, en consecuencia establece el mundo del trabajo, delocio y tiempo libre, de la economía, del tipo de relaciones, etc., construyendo dosestructuras sociales absolutamente diferentes.

Este mundo dialéctico ¿cómo poder salvarlo para evitarlo para que realmente seproduzca calidad de vida?. Con este interrogante entramos en el siguiente apartado, yaque su respuesta es estrictamente ética.

La integración de personas con discapacidad, señala Verdugo (2004) aparece ligada alconcepto de normalización. El principio de normalización, proveniente de los paísesescandinavos y desarrollados por Wolfensberger en EEUU, fue extendiendo su campohasta convertirse en una ideología general con directrices detalladas de provisión yevaluación de servicios de habilitación y rehabilitación. Wolfensberger (1972) escribió que"normalización es la utilización de medios, culturalmente tan normativos cómo es posible,en orden a establecer y/o mantener conductas y características personales que son tanculturalmente normativas cómo es posible". La esencia de la normalización no reside enun programa determinado de tratamiento, sino en proporcionar a las personasdevaluadas socialmente la dignidad completa que les corresponde por derecho propio(Perrin y Nirje, 1985). Esto implica la puesta en marcha de muchas actividades más allá delas tareas concretas de la rehabilitación física, sensorial o cognitiva de un individuo. Laafectación de la vida familiar, profesional, y social de la persona con discapacidad debeser estudiada, y planificar actuaciones que permitan su rehabilitación (restauración,recuperación, recreación, reinvención, readaptación...).

La calidad de vida se puede considerar en parte una extensión lógica del concepto denormalización pues tiene implicaciones sobre las directrices de los estándares de serviciosy condiciones de vida (Brown, 1988). La calidad de vida pone su énfasis no solo en elempleo o entrenamiento profesional, sino también en actividades sociales einterpersonales, educativas, y de ocio que requieren gran cantidad de entrenamientointegrado. En los años 90 el concepto de calidad de vida está siendo motivo de análisis y

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debate, desempeñando un papel similar al que en los años 70 y 80 ha tenido el conceptode normalización e integración. Hablar de calidad de vida en personas con discapacidadproviene del cuestionamiento sobre los resultados de los esfuerzos realizados en su favor(económicos, profesionales, personales,..). Los resultados y la justificación de losprogramas y tratamientos que desarrollamos deben responder a objetivos referidos a lapersona que lleven a mejorar su independencia, productividad, integración y calidad devida (Schalock y Kiernan, 1990).

La calidad de vida supone ir más allá en nuestros planteamientos integradores ynormalizadores. A la hora de evaluar o valorar los resultados de los programasemprendidos hemos de preguntar no si un individuo está integrado "en" una comunidad,sino en qué medida "es" de la comunidad (pertenece a ella). Eso significa medir la calidadde las relaciones interpersonales con otros dentro de la comunidad. El concepto decalidad de vida tiene una pluralidad de significados entre los cuales no hay que olvidar lapropia percepción que tiene el sujeto sobre su propia vida. Es un concepto que "tienegrandes implicaciones para el campo de la rehabilitación, pero es un término complejo ymal definido" (Brown, 1988).

Ética y calidad de vida.

La mayoría de los países se están preparando para el siglo XXI, para la etapa pos-industrial, con graves dificultades socioeconómicas. Ante esta represión financiera, lasinstituciones se ven forzadas a cambiar, pero el ejemplo del pasado nos muestra que estecambio se produce de forma lenta y que además las modificaciones tienen lugar más enla apariencia que en el fondo.

La nueva era pos-industrial o tecnológica necesitará un nuevo sistema de educación y devalores. La rigidez de un sistema competitivo basado en las credenciales de que valescuanto produces, dará paso a un sistema flexible donde se tendrá en cuenta a cadaindividuo según su identidad y originalidad y se le permitirá progresar a su propio ritmo. Esa partir de aquí cuando contaremos con una educación (especial) para todos.

Esta nueva etapa de la educación intercultural donde la diversidad no sea consideradacomo un defecto sino como un valor. Un valor que supone que las personasdiscapacitadas sean valoradas como personas competentes para orientar conautonomía su vida y no menos competentes de sentir la autonomía de las demáspersonas. Este reconocimiento de identidad hacia la diferencia será (es) el inicio de unanueva axiología, una axiología centrada en la diversidad y no en la valía marcada encuanto produces como elemento de un sistema, sino en cuanto eres como persona.

El discurso de la diversidad y de la calidad de vida es un discurso preferentemente ético.Es un discurso que penetra en lo más profundo del ser humano (en la moral), es otramanera de entender al ser humano y, por tanto, a la sociedad.

Conclusiones

1. El rótulo de discapacitado supone disminución, nos detenemos sólo en lo quealguien no puede hacer, debido a que sus propias facultades lo limitan para ello,sin contemplar la posibilidad de que esta persona pueda estar capacitada para

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algún o muchos tipos de realizaciones.2. Se debe fomentar aquellas actitudes relacionadas con reconocer las otras

capacidades que la persona tiene, en vez de detenerse en todo aquello que nopuede hacer.

3. El paradigma de la diferencia procura brindar los apoyos que las personas conlimitaciones funcionales necesitan para tener las vidas que ellos quieran tener ypuedan sostener

4. El discurso de la diversidad y de la calidad de vida es un discurso preferentementeético. Es un discurso que penetra en lo más profundo del ser humano (en la moral),es otra manera de entender al ser humano y, por tanto, a la sociedad.

Referencias bibliográficas

Bello, M (2010) Nietzsche y la vida como una obra de arte Revista. (Pensamiento),(palabra)… y obra vol. 4, N| 4, Bogotá, Colombia

Ferraris, J (2005). Fundamentos y principios de la bioética. Principio de autonomía en ladiscapacidad. www.colmed5. org.ar/revista/discapacidad.htm. Fecha de consulta:11/03/2010.

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López Melero, M. (1993): Lecturas sobre integración Escolar. Paidós. Barcelona.

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Verdugo Alonso, M (2004). Calidad de vida y calidad de vida familiar. II CongresoInternacional de Discapacidad Intelectual: Enfoques y Realidad: Un Desafío Medellín,Colombia.