Diário de Aya Kitou em português - BR

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Um litro de lágrimas. Capítulo 1 - 14 anos (1976-77) - Minha família. Mary morreu. Hoje é meu aniversário.Como eu cresci!!Acho que eu deveria agradecer a mamãe e o papai. Estou determinada a conseguir melhores notas e ser muito mais saudável, para não decepcioná-los.Essa é parte da razão por eu querer aproveitar o melhor da minha vida, eu não quero ter nada do que me arrepender no futuro.Eu vou para um acampamento da escola depois de amanhã.Devo estudar muito para terminar meu dever de casa, caso contrário não me sentirei livre para ir. Força, Aya. Tigre, o cachorro feroz do meu vizinho, mordeu Mary no pescoço, e ela morreu.Tigre é grande, mas Mary era muito pequena.Ela foi até ele abanando o rabo curto para mostrar que era amigável. "Mary, NÃO!!Volte aqui!!" Eu gritei desesperadamente, mas...ela morreu sem poder chorar. Isso deve ter sido muito frustrante para ela.Se ela não tivesse nascido um cão, não teria que morrer tão cedo. Mary, espero que você seja feliz onde estiver! A nossa nova casa está terminada.O quarto no lado leste do segundo andar é como um castelo para mim e minha irmã mais nova, Ako.Tem teto branco e as paredes são marrons verniz.A paisagem através da janela é diferente da que estou acostumada.Estou feliz por termos nosso próprio quarto, mas um quarto grande faz com que me sinta um pouco solitária. Gostaria de saber se vou conseguir dormir essa noite! Começando com um novo humor. 1. Eu devo usar camiseta e calça (mais confortável para se mover ) 2. Tarefas diárias: *Checar se existem insetos nas folhas da planta de tomate que plantei. *Verificação de piolhos nas folhas de crisântemos e me livrar de todos que encontar. 3. Não devo abandonar meus estudos! 4. Além desses, devo registrar o que acontece todos os dias em meu diário...sem falta. Eu me proponho a fazer todas essas coisas. Papai: 41 anos. Um pouco impetuoso, mas um doce de pessoa. Mamãe: 40 anos. Eu a respeito, mas ela é dura quando vai direto ao ponto. Eu: 14 anos. No começo da adolescência.A idade delicada.Chorona.Emotiva.Garota simples.Perde a paciência com facilidade, mas também ri facilmente. Ako: 13 anos. Eu tenho um sentimento de rivalidade com ela em termos de estudo e personalidade. Hiroki: 12 anos. Um cliente difícil.Formidável.Ele é mais novo que eu, mas às vezes parece mais como um irmão mais velho. Kentaro: 11 anos. Ele tem uma imaginação rica, mas pode ser desatento. Rika: 2 meses. Ela tem o cabelo emrolado da mamãe e o rosto do papai (os olhos, em particular, e as mãos de relógio apontando para oito e vinte). Muito bonitinha!!!!

Capítulo 2 - 15 anos (1977-78) - A doença está se espalhando. Sinais. Recentemente, parece que tenho emagrecido.Me pergunto se é porque tenho pulado algumas refeições para fazer todo o meu dever de casa e pesquisas.Mesmo quando eu penso em fazer alguma coisa, não consigo realizar, e isso me deixa triste.Eu me culpo, mas eu não vejo qualquer progresso, estou apenas desperdiçando energia.Eu quero ganhar um pouco de peso.Vou tentar fazer algo a partir de amanhã, para que meus planos não sejam arruinados. Estava chuviscando."Eu odeio ir para a escola segurando um guarda-chuva, assim como levar minha mochila pesada e outra bolsa." Justamente quando eu estava pensando isso, meus joelhos pareciam enfraquecer, e eu caí em uma estreita estrada de cascalho.Eu estava apenas a uns 100 metros de casa.Bati fortemente meu queixo, toquei suavemente e vi meus dedos cobertos de sangue.Peguei minhas coisas e meu guarda-chuva que estavam espalhados pela rua, e refiz meus passos de volta para casa.


"Você esqueceu alguma coisa?" Minha mãe me perguntou enquanto ia para o corredor de entrada. "É melhor você se apressar ou vai chegar atrasada!...Ah querida, o que aconteceu???" E tudo que eu fiz foi chorar, não consegui dizer nada.Minha mãe rapidamente pegou uma toalha e limpou meu rosto.Senti a terra arranhando o machucado. "Eu acho que devemos ir ao médico" , disse ela.Rapidamente me ajudou a trocar de roupa e colocou uma proteção firme no corte e entramos no carro. Levei 2 pontos, sem qualquer anestesia. Era tudo resultado por eu ser tão desajeitada, então tentei suportar a dor com os dentes cerrados.Mas, o mais importante, eu sinto muito mãe, por fazer você faltar ao trabalho hoje. Olhando para o meu queixo dolorido no espelho, me pergunto por quê não ajudei com minhas mãos enquanto eu caía?Seria porque minhas habilidades atléticas não são muito boas?Mas estava aliviada, porém, que o corte tenha sido na parte de trás do queixo.(Se eu tivesse uma cicatriz em um lugar mais visível, o futuro seria um livro fechado para mim em termos de casamento). Minhas notas de educação física até agora: Primeiro ano do ginásio: B Segundo ano: C Terceiro ano: D

Que decepção!Falta de esforço?Eu esperava que o treinamento que fiz nas férias de verão ajudasse um pouco, mas não ajudou.Eu não fiz por muito tempo, então suponho que não é tão surpreendente. ( Claro que não é! = A voz misteriosa do meu 'outro lado' ). Esta manhã, a luz do sol e uma brisa agradável foram chegando através das cortinas de laço amarelo na janela da cozinha.Eu estava chorando. "Me pergunto por que é que sou a única sem habilidades atléticas?" Na verdade, nós tivemos um teste de na trave hoje. "Mas você é boa nas outras disciplinas, então tudo bem, não é?" Minha mãe disse, de cabeça baixa. "No futuro, você poderá aproveitar ao máximo a sua capacidade em sua matéria favorita.Você é muito boa em inglês, por que não tenta se aperfeiçoar nisso? É a língua internacional, então eu tenho certeza que será útil em seu futuro.Não importa se sua note em educação física é D..." Eu parei de chorar.Minha mãe me fez perceber que eu ainda tenho alguma esperança. Estou ficando cada vez mais chorona.Meu corpo não se move da maneira que eu quero.Sinto preguiça de fazer minha lição de casa, que eu só poderia terminar se me empenhasse 5 horas por dia nisso?Não, não é isso, algo dentro do meu corpo parece estar dando errado. Estou com medo! Eu tenho um sentimento que aperta meu coração. Eu quero fazer mais exercícios. Eu quero correr com todas as minhas forças. Eu quero estudar. Eu quero escrever nitidamente. "Namida no Toka-ta", essa música é muito boa.Eu cresci muito afeiçoada a ela.Quando eu a ouço durante as refeições, parece que a comida fica mais saborosa, é como um sonho. Agora, sobre a Ako, uma das minhas irmãs.Todo esse tempo, só tenho notado o lado mal-humorado dela, mas agora eu percebo que ela é realmente muito gentil.Por que eu acho isso?Bem, eu sou muito lerda quando caminhamos para a escola de manhã, mas ela sempre fica comigo.Meu irmão segue em frente e me deixa para trás.E quando estávamos atravessando a ponte, Ako pegou minha mochila e disse, "Aya é melhor você segurar firme no corrimão enquanto subimos". Não estou muito animada com as férias de verão. Enquanto eu subia as escadas, depois de arrumar as coisas do jantar, minha mãe disse "Aya, você pode vir aqui e se sentar por um momento?". Ela parecia muito séria.Fiquei tensa, me perguntando sobre o que ela queria conversar. "Aya", disse ela, "você parece estar andando com o tronco inclinada para a frente e oscilando de um lado para o outro.Você percebeu isso??Estive observando por um tempo, e isso está começando a me preocupar. Vamos ao hospital para um check-up?" "...Que hospital?" Perguntei depois de uma pausa. "Vou encontrar um que possa lhe dar um exame aprofundado.Deixa comigo, tá?" Minhas lágrimas começaram a cair incessantemente.Eu realmente queria dizer : "Obrigada,mãe.Me desculpe por deixa-la preocupada." Mas não consegui dizer nada.


Desde que minha mãe sugeriu que eu fosse ao hospital, eu tenho pensado se há realmente algo errado comigo. É por que minha habilidade atlética é pouca? É por que fico acordada até tarde? É por que como de forma irregular? Não pude evitar de chorar enquanto me perguntava essas coisas.Eu chorei muito, meus olhos doem.

No médico. Eu vou ao hospital de Nagoya com minha mãe. (Escrito por Aya em inglês). Saímos às 9 horas. Rika, minha irmã mais nova, não estava se sentindo bem, mas ela teve que ir para a creche de qualquer forma, porque eu estava indo ao hospital, coitadinha! Chegamos ao Hospital Universitário de Nagoya às 11 horas.Tivemos que esperar cerca de três horas, tentei ler um livro, mas estava muito nervosa.Não conseguia me concentrar tanto como de costume, porque estava preocupada. "Escolhi o professor Itsuro Sofue ( agora diretor do Hospital Nacional de Chubu ) " , minha mãe disse, "Eu tenho certeza que você vai ficar bem." Mas... Meu nome foi chamado.Meu coração estava batendo rapidamente.Minha mãe explicou meus problemas ao médico: 1. Eu caí e cortei o queixo. (Uma pessoa normal colocaria suas mãos para amortecer a queda, mas meu rosto bateu diretamente no chão.) 2. A maneira que ando é instável. ( Não posso dobrar muito os joelhos.) 3. Tenho perdido peso. 4. Meus movimentos estão lentos. ( Perdi a capacidade de me mover rapidamente.) Ouvindo-a, eu estava surpresa.Ela está sempre andando de um lado para o outro ocupada, mas agora eu sei que ela esteve me observando cuidadosamente!Ela sabia tudo sobre mim...Me senti mais segura.Assim, as coisas que eu estava secretamente preocupada foram encaminhas para um médico.Minhas preocupações serão resolvidas. Me sentei em uma cadeira e olhei para o doutor.Ele estava usando um óculos,tinha um olhar delicado e um sorriso caloroso, então me senti aliviada.Ele me pediu para fechar os olhos, estender minhas mãos e tentar fazer meus dedos indicadores se encontrarem.Depois eu tive que ficar em uma perna.Depois deitei em uma cama e ele esticava e dobrava minhas pernas.Ele deu leves batidas em meu joelho com um martelo.Então o exame terminou. "Agora vamos fazer um CT " ele disse. "Aya", disse minha mãe, "Isso não vai te machucar nem nada, é apenas uma máquina que checa o cérebro, cortando-o em rodelas." " O quê???Cortando meu cérebro em rodelas?" Essa é uma questão muito séria para a pessoa que fará o exame!Uma grande máquina veio lentamente de cima.Minha cabeça estava completamente coberta.Era como se eu estivesse andando no espaço.Um homem de branco disse : "Deite-se e não se mova".Eu deitei como foi pedido, então comecei a me sentir sonolenta. Após o exame nós esperamos por um longo tempo,então pegamos alguns remédios e fomos para casa. Eu adicionei mais uma coisa para minha lista : Não vou reclamar de tomar o remédio, mesmo que ele fosse o suficiente para encher minha barriga, enquanto isso me fizer melhorar.Dr. Sofue no prestigiado Hospital Universitário de Nagoya, eu te imploro, por favor me ajude a salvar a vida de Aya.Você me disse que eu deveria voltar a vê-lo apenas uma vez por mês, porque o hospital é muito longe e eu tenho que ir para a escola.Bem, eu definitivamente vou voltar e vê-lo, e vou fazer tudo o que me mandar fazer.Então, por favor me faça melhorar, eu imploro! *CT = Computed Tomography (Tomografria Computadorizada)


Capítulo 3 - 16 anos (1978-79) - O início da aflição A cadeira de rodas. "Aya", minha mãe disse, "nós vamos te comprar um veículo!" "O quê?" Ela começou a explicar lentamente, "O corredor tem um corrimão, mas pode ser perigoso quando você for atravessá-lo,em pé, você terá que se sentar, rastejar, e depois levantar-se novamente.Isso pode causar alguma ansiedade quando você estiver com pressa, e muitas vezes quando estiver mudando de posição.Você não conseguirá sair, mesmo que você queira.Mas isso pode ser diferente se você tiver uma cadeira de rodas elétrica. Você poderia facilmente conduzi-la, apesar da fraqueza dos seus braços, e não terá nenhum problema em subidas.Ela pode se mover numa velocidade de 5 km/h, o mesmo que andar.Portanto, não há perigo, e é muito fácil de usar.Eu acho que seria perfeito para você, mas não significa que deve ficar preguiçosa, você sabe.Não é bom começar a confiar muito em uma cadeira de rodas, você precisa tentar se mover usando suas próprias forças também. Você tem treinado adequadamente?" Eu estava feliz com o pensamento de poder sair livremente.Meu mundo pareceu crescer subitamente, eu sempre quis atuar em minha própria direção.Até agora, em livrarias, eu tinha que mostrar a alguém o nome do livro, e pedir para encontrá-lo para mim.Me imagino sendo capaz de pegar qualquer livro com minhas próprias mãos!É como um sonho. Ótimo! Vou dominar o funcionamento da cadeira de rodas e sair com ela, antes mesmo de entrar em uma escola para deficientes. Dois homens entregaram minha cadeira de rodas.Eu os assisti montando-a.As rodas são movidas por um motor, tem duas baterias instaladas uma do lado da outra embaixo do banco. "Aya, tudo o que você tem que fazer é segurar essa barra e apontar na direção que quer ir." Eu tentei sentar, empurrei a barra um pouco para frente e as rodas se moveram lentamente.Eu pratiquei muito, mas depois de algum tempo as lágrimas começaram a fluir, essa é minha natureza e eu odeio isso! "Qual o problema?" Minha mãe perguntou. "Eu só estou feliz porque posso me mover mais livremente, depois de tanto tempo!" Eu respondi.Mas não consegui expressar muito bem meu complicado sentimento. Estou determinada a praticar até poder ir a uma livraria.Quando olhei pela janela,estava chovendo. Trabalhei muito duro, inclusive limpando o chão da cozinha e limpando o banheiro.Eu queria extravasar minha energia em algo.Tive pequenos progressos nos estudos (sorri de alegria por saber que ainda tenho o espírito de estudar).Rika chama minha cadeira de rodas de "a cadeira", e meu pai chama de "o carro".E é assim em japonês, kurumaisu, ' a cadeira-carro' ! Ainda me lembro de algumas coisas que aconteceram quando eu estava na primeira série do ensino médio.Rika brincava com algumas cadeiras de rodas alinhadas no corredor do hospital.Minha mãe dizia para ela, "você não deveria brincar com cadeiras de rodas, é um insulto para aqueles que só podem se locomover utilizando uma". Eu li sobre os prisioneiros no campo de concentração alemão de Auschwitz no livro "Man's Search for Meaning". O livro é um registro de suas experiências, de alguma forma, eu simpatizei com eles.Minha experiência parece semelhante a deles, em termos de se tornar gradualmente incapaz. Amigos da deficiência. 'Tanpopo no Kai' (A Associação Dandelion) é um grupo de deficientes, que se reuniu de alguma forma.Eles me levaram para um café chamado Baroque, que tem um piano. Quando eu disse, "Gostaria de voltar aqui quando ele estiver sendo tocado", Yamaguchi-san sorriu. Fomos a casa de Jun.Ela é surda, mas se comunica ativamente através de gestos, suas expressões faciais são muito bonitas.Eu aprendi um pouco a linguagem de sinais, eu quero me tornar melhor nisso para nos tornarmos amigas mais próximas.A mãe de Jun dá a impressão de ser muito parecida com minha mãe. O que eu aprendi com meus amigos: 1. Se eu ficar tímida, pensando que sou deficiente, nunca vou ser capaz mudar a mim mesmo. 2. Ao invés de ver apenas o que você perdeu, procure melhorar com o que te restou.


3. Não pense que você é inteligente ou você só se sentirá miserável. Mudando de escola, vivendo em um dormitório. Cheguei no dormitório com o carro cheio de artigos domésticos.Os outros estudantes também estavam retornando, prontos para o novo mandato.A escola tem quartos grandes estabelecidos como salas de aula.Dentro de cada um, há um corredor no meio, ele divide o quarto em direita e esquerda, e tem tatames. Cada aluno dispõe de um armário e uma mesa fixa com uma lâmpada.Meu novo castelo é o lugar mais próximo do armário.Minha mãe arrumou as coisas que levamos para tornar meu lugar confortável. "Você ainda não precisa disso", ela disse, "então vou colocar no armário superior.Mas isso vou deixar perto, porque você usa frequentemente..." As mães dos outros estudantes também estavam ocupadas arrumando as coisas.Ninguém parecia interessado em mim.Se isso é bom ou ruim... "Você deveria tentar esquecer Higashi High School o mais rápido possível", me disse o professor Suzuki, "e se tornar uma estudante de Okayo ( Colégio Okazaki para alunos com deficiência física, na província de Aichi)". Então para "esquecer o mais rápido possível", tirei meu crachá da escola Higashi e coloquei no fundo da gaveta. Está se tornando muito difícil agora mover minhas pernas para frente.Segurando desesperadamente o corrimão ao longo do corredor, eu disse a mim mesmo "não tenha medo, não tenha medo!!" Lágrimas vieram aos meus olhos, como eu imaginava, infelizmente talvez..." As palavras do professor voaram até mim : "As pessoas são destinadas a serem capazes de andar". Eu concordo! É uma declaração de guerra sem precedentes! "Climb Mt. Niitaka!" (O sinal para começar o ataque a Pearl Harbor). Eu caí no caminho para a sala de aula e comecei a chorar.Um professor estava de passagem e me perguntou, "você está triste?" "Não estou triste", respondi, "Apenas desapontada". Por que as pessoas ficam em pé e andam sobre duas pernas? Isso geralmente é considerado como uma coisa natural.A pergunta veio a mim enquanto eu observava meus amigos caminhavam rapidamente.Andar é realmente algo... Estou feliz de ter vindo aqui. - Assistindo estudantes jogando baseball embaixo da janela... - Assistindo os alunos praticando sumô com os professores... Mas, se acostumar com isso é outra coisa, as vezes me sinto no limbo. Eu tento aceitar que não sou mais uma estudante do Higashi High School, mas eu realmente ainda não me sinto uma aluna de Okayo.Se algum estranho me perguntasse, "Qual escola você estuda?", eu me pergunto o que devo responder?!

Turbilhão emocional. Na sala de aula, eu disse para o professor, "No meu sonho, quando eu ficava em pé, podia andar rapidamente. Você estava feliz por me ver fazendo isso". "Até agora", ele disse, "você só teve que se preocupar com os estudos, mas agora você está passando por momentos difíceis". Então ele me disse : "Uma criança que sofre de distrofia muscular progressiva escreveu esse poema" : 'Deus me presenteou com uma desvantagem Porque ele acreditava que eu tinha poder para suportá-la.' "De alguma forma, soa como palavras de Hitler". "Bem", eu respondi, "Na verdade eu tive semelhantes pensamentos absurdos, como 'eu sou um tipo de mutação' ou 'só estou vivendo aqui às custa de muitas pessoas'. E eu tenho vários pontos de vista, e penso em diferentes coisas para me confortar". Depois da chuva, eu podia ver o arco-íris pela janela.Formou um bonito semicírculo, rapidamente subi na cadeira de rodas para ir lá fora. "Tenho inveja de quem possa andar em uma cadeira de rodas", disse T-kun. Ei, T-kun, vou enfiar alfinetes na sua imagem!! Eu realmente queria dizer a ele: " Você está certo, porque pode andar". Mas eu não poderia dizer isso, as palavras estragariam o belo arco-íris.


Meus pais vem me buscar todos os sábados.Durmo em casa e então, volto no domingo a noite.Sempre tenho algum novo hematoma quando vou para casa. "Você cai com muita frequência?" Minha mãe perguntou ao vê-los. "Bem, é porque eu sou muito lerda, estou sempre atrasada", respondi. "Peço para a encarregada do quarto para me acordar às 4 da manhã e aí começo a estudar.Caso contrário, não terminaria meus deveres diários...Mas quando mais presa tenho, mais duro meu corpo fica, e eu caio". Com o lema "Preciso andar o quanto posso!", eu tento não usar a cadeira de rodas se não for para ir lá fora.Mas quando estou atrasada ou quando quero ir na biblioteca, que é longe, eu a uso para poupar tempo. Vou aceitar a locomoção pela escola na cadeira de rodas! (Para ser honesta, quando estou nela, costumo pensar 'Estou pronta para isso.Não posso mais andar'. E isso faz com que me sinta mais infeliz). Eu encontrei a enfermeira-chefe no corredor. "Bom dia", eu disse. "Ah, Aya", ela respondeu, "Você está indo em sua cadeira de rodas? É confortável, não é?" Foi tão frustrante ouvi-la dizer isso.Fiquei chocada e mal conseguia respirar. O que você quer dizer com 'confortável'? Você acha que eu gosto de estar em uma cadeira de rodas? Não!! O que eu quero fazer é andar.Estou muito aflita por não poder fazer isso, sofro muito com esse fato!Você acha que uso cadeira de rodas porque quero ter uma vida fácil? Senti como se puxassem meu cabelo. Os cabelos brancos da minha mãe estão ficando cada vez mais evidentes.Talvez seja pelas minhas condições. Entendendo a deficiência. Hoje nós tivemos um pequeno dia de esportes na escola.Sentir os raios do sol é tão bom. Foi também o Dia das mães e o aniversário da minha irmã mais nova, então era um dia para celebrar. Liguei para Emi, minha prima que mora em Okazaki, para pedir que ela viesse me visitar.Eu queria que ela soubesse o quão desesperadamente estou lutando para viver... Nós estivemos próximas desde a nossa infância.Costumávamos ficar na casa uma da outra durante as férias de verão ou de inverno e dividíamos o mesmo cobertor.Ela estava tão bonita que ninguém teria adivinhado que ela ainda era uma aluna do colegial.Ela tem olhos grandes com longos cílios, e tinha o cabelo trançado e decorado com um grampo dourado.Ela estava usando uma blusa, saia vermelha deslizava sobre as sandálias de salto alto.Ela veio com Kaori, sua irmã mais nova, que é bastante masculina e, de fato, muitas vezes é confundida com um menino. Há um segredo sobre o trevo no canto do pátio.Nós três fomos para baixo e começamos a procurar por um trevo de quatro folhas, eu queria dar um de presente para minha mãe. "Me pergunto se nós realmente podemos encontrar algum".Disse Emi. Eu respondi o que já estava em minha cabeça há um tempo."Um trevo de quatro folhas é apenas uma versão deformada de um trevo de três folhas, certo? Porque algo deformado deveria trazer sorte?". Emi pensou um pouco, e então disse, "Porque ele é único". Talvez ela tenha razão, não é tão fácil encontrar a felicidade.Suponho que é por isso que ficamos felizes e dizemos "Ainda bem que procuramos!", quando alguém eventualmente o encontra. Caí essa manhã e me machuquei, isso me fez chorar.Eu preciso ser mais forte, não sei se foi porque estava com pressa ou apenas correndo.Quando tentei mover minhas pernas para a frente, elas não se moveram, e então meu corpo tombou para a frente.Segurei no corrimão, mas não foi o suficiente. Enquanto estava sendo transportada em uma maca no corredor junto à enfermaria, eu vi o céu azul. "Ah", pensei, "fazia muito tempo que não via o sol deitada!" E quando eu estava deitada na cama da enfermaria, eu pude ver o sol através da janela novamente.As nuvens brancas pareciam muito bonitas se movendo por todo o céu azul.Certo, no futuro, sempre que eu estiver emperrada, vou olhar para o céu.Na canção de Sukiyaki, Kyu Sakamoto cantou, "Eu olho para cima enquanto caminho sozinho, por isso minhas lágrimas não vão cair..." Isso é bom, esse é o espírito.


Dormi bem durante cerca de uma hora. Me senti muito melhor, então levantei e fui ao banheiro(o de estilo ocidental).No banheiro, me ocorreu que, talvez, Auguste Rodin surgiu com a idéia de criar The Thinker, quando ele estava sentado em um banheiro. Eu estou sempre chateada por me mover tão lentamente. Ontem, foi minha vez de fazer os deveres da biblioteca. Eu finalmente cheguei lá, depois de andar cerca de 20 minutos, utilizando o corredor do segundo andar.Mas não tinha ninguém lá, eu estava muito atrasada.Metade chorando, eu queria o livro 'Wild Animal I Have Know' de Ernert Thompson Seton.Eu chorei, embora soubesse que poderia contactar o dormitório se eu estivesse trancada na biblioteca. Hoje cheguei lá por volta das 4 horas.O estudante de plantão me mandou embora, dizendo : "Por favor, saia rapidamente!Se você queria procurar um livro, deveria ter vindo mais cedo". Ressentimento!Me senti digna de pena.Eu sou duas vezes mais lenta que os outros, então não tenho tempo de sobra.Demoro muito tempo para fazer coisas comuns, não é falta de boas idéias e intenções. Hoje fomos em uma excursão para o zoológico.Eu não gosto mais de zoológicos. - O rosto triste de um orangotango.( Ouvi dizer que orangotangos são animais nervosos, que facilmente ficam neuróticos). - Um chimpanzé jogando pedras. - Um pelicano que nem ao menos pode pescar um peixe. - A avestruz agredida. Olhando para todas aquelas criaturas, me senti cansada e deprimida. Eu odeio o sistema de escala do serviço no dormitório.Mas suponho que não exista outra saída, porque assim a vida em grupo não funcionaria...Porque sou lenta, sempre estou um ou dois passos atrás de todo mundo em todas as atividades que fazemos juntos.

A fim de cobrir minha lentidão, terminei de limpar metade do quarto antes de ir para os exercícios matinais.Mas quando voltei, a líder do quarto, de repente disse, "Aya você não pode limpar o quarto, pode?Então se encarregue das toalhas no banheiro!" Eu estava frustrada por não ter argumentado de volta, quando ela falou que eu não poderia fazer. 'Perdoar tudo, suportar o insuportável, tolerar o intolerável...' De certa forma, os ensinamentos de Deus, me incomodaram.É essa maneira de pensar que me faz ser fraca. Se eu pudesse mover meu corpo mais rapidamente, ficaria feliz em limpar o banheiro, mas eu não podia expressar minha opinião.Saí do quarto sem dizer nada (embora eu estivesse pensando, 'você é um rato' ). Assim que saí, me senti penosa, e comecei a chorar. A inspetora estava de passagem e disse : "Aya, você sabe que não deve chorar enquanto vive numa comunidade como essa". O que eu posso fazer? Fui pra casa, e limpei a gaiola dos periquitos.Quando eu estava andando, senti uma leve dor na face interna do meu lado esquerdo do quadril.Suspirei, pensando que agora minha importante perna esquerda estava quebrando... Fiquei horrorizada ao ver o movimento anormal da minha mão esquerda (os cinco dedos se moviam individualmente quando eu abria a mão, ou quando os dobrava).Eu também sinto dores no lado esquerdo do meu peito, nas articulações do braço, e em minha nádega direita.Talvez eu tenha batido em algum lugar quando caí, acho que deveria colocar um emplastro de novo. Minha perna direita e meu joelho ardem. Finalmente... no banho, eu passei a mão, murmurando: "Bati costas e ombros quando caí, pobre corpo, todo danificado!" A partir de hoje, vou tentar andar 10 minutos todos os dias.Estou desafiando a mim mesma, para ver o quão longe posso ir!Nesse ritmo, não seria capaz de manter uma elevação humana de 1.2 metros (a altura dos meus olhos quando estou em pé) enquanto estou no terceiro ano do ensino médio. Pedi a um dos alunos para me mostrar as fotos da excursão do terceiro grau.Me pergunto se serei capaz de ir a excursão do ano que vem?! A fim de entender que sou uma pessoa com deficiência: 1. Desistindo.Eu devo saber de minhas limitações, e admitir que tenho uma deficiência física.Vou me esforçar a partir desse momento. 2. Esquecendo minha vida saudável do passado.Eu posso correr em meus sonhos.De acordo com, A Interpretação dos Sonhos, de Freud, eu tenho um desejo incrivelmente forte (é apenas uma questão, é claro).


O dia de amanhã é para nossa apresentação de dança.Ainda não estou consciente de ser incapaz, então tenho tentado dançar lindamente.Na verdade, eu acho que essa animação é errada.Eu tenho praticado muito, mas não tenho ido muito bem. Hoje quando eu estava voltando, me sentindo destruída, o motor da cadeira de rodas a uma velocidade baixa começou a fazer barulhos, como se estivesse sofrendo também. "Estou tão pesada assim?Me desculpe, aguente firme!" Me senti responsável por meus 35 kg. Estou de bom humor hoje? De jeito nenhum. Estou apenas fazendo meus deveres porque não tenho outra escolha.Fiz os exercícios de ginástica, comi, lavei algumas roupas, tirei o lixo... A inspetora disse " Você é ocupada pela manhã, não é?" Eu desejei poder ter respondido calmamente, "Eu vou estar ocupada a vida inteira".Mas meu rosto apenas congelou. Eu acho que é somente quando as pessoas estão andando que elas podem realmente pensar em si como ser humano.Por exemplo, o presidente de uma empresa pensa sobre maneiras de fazer mais dinheiro enquanto anda, de um lado para o outro em seu escritório.E talvez seja por isso que casais sempre falam sobre o futuro enquanto caminham juntos? Os olhos do professor Suzuki Me lembram dos olhos de um elefante; Uma divinidade guardiã da Índia, Um elefante sabe de tudo. Eu amo aqueles olhos gentis. Eu estava sonhando acordada na sala de aula. Me lembro que meu professor me pediu para correr pelo corredor até minha mesa quando eu estava na escola primária! Me lembro de um garoto apanhar na bunda por ter pulado para o corredor pelas janelas da sala de aula.Eu não poderia fazer uma brincadeira como essa, eu apenas assisti com um sorriso no rosto.Eu deveria ter feito coisas desse tipo enquanto eu ainda podia. Pular pela janela... Não tinha ninguém lá, foi tranquilo... Havia uma janela, e lá estava eu. THUMP! "Que diabos está fazendo?Isso é perigoso". A enfermeira do quarto teve que me ajudar novamente.Ela se referiu a mim como "uma garota com comportamento auto-prejudicial". Foi doloroso, mas eu tive a satisfação de sair pela janela, mesmo que eu tivesse que rastejar. Não vou fazer novamente. Eu tinha esperança de que os movimentos do meu corpo iriam melhorar um pouco, do mesmo jeito que esquentou.Mas, na verdade, eles estão piorando. Eu estava esperando para entrar no hospital durante as férias de verão para me beneficiar novamente de algum novo medicamento, então fui ver. Palavras frias... Eu não pude entrar no hospital durante as férias de verão, porque eles não terão nenhum medicamento novo...Senti que até a ciência médica tinha desistido de mim!Foi como ser empurrada em um penhasco. Agora estou desesperada, foi como se tivesse sido atingida na parte de trás da cabeça com um martelo...

Capítulo 4 - 17 anos (1979-80) - "Não posso nem mais cantar..." Para o meu aniversário, meus pais me deram cinco adoráveis cadernos e cartas. Ako me deu uma ampulheta. Hiroki me deu uma caneta esferográfica, com quatro cores. Ele disse que eu não deveria chorar mais, que eu já completei 17 anos. Kentaro me deu um livro, Shiroi hito, Kiiroi hito (Pessoas brancas, pessoas amarelas) escrito por Shusaku Endo. Meus desejos ao completar 17 anos. Eu quero ir a uma livraria e a uma loja de discos. É difícil até mesmo com a cadeira de rodas, não posso mover minhas mãos do jeito que eu gostaria, e eu sempre acabo errando.


Se eu pudesse ia a uma livraria, eu compraria Gone With the Wind e Anya Koro, de Naoya Shiga. Se eu pudesse ir a loja de discos, eu compraria um LP de músicas do Paul Mauriat. Eu caí no banheiro, não consegui me equilibrar na ponta dos pés (eu não sou mais capaz de fazer isso) e caí com um baque.Eu não estava machucada, e sim com medo. Sim, estou com medo. Me pergunto se minha doença pode se curar naturalmente?Estou com 17 anos agora.Me pergunto por mais quantos anos terei que lutar contra ela, até que Deus me perdoe...Não consigo me imaginar com a mesma idade que minha mãe tem agora (42). Não conseguia me imaginar uma aluna da Higashi High, e agora estou com medo de não ser capaz de chegar aos 42 anos. Mas eu quero estar viva nessa idade! Indo para casa. Me senti tão feliz pensando em ir para casa para minhas primeiras férias de verão, longe dessa escola onde eu mal conseguia dormir.Eu sinto muito por não poder entrar no hospital novamente porque eles ainda não tem nenhum novo remédio,mas eu acho que meu novo medicamento, no futuro será em forma de comprimido ao invés de injeções.Me disseram que eles estão fazendo de tudo para conseguir produzi-lo, então tudo o que posso fazer é não desistir e esperar. Pouco antes do almoço, um senhor veio à nossa casa. "Sou do salão de casamento Heiankaku", ele disse."Posso falar com sua mãe?" "Meus pais saíram", meu irmão respondeu. Cinco minutos depois, tivemos uma segunda visita, uma mulher pequena, de meia-idade. "Sou de Heiankaku..." "Ah, seu colega veio a uns minutos atrás", gritei lá de cima. "É sua avó?", a mulher perguntou. Meu irmão que estava na porta, começou a rir. "Ela falou tão lentamente", ela disse, "então pensei que ela fosse..." Dá um tempo!!Eu sou uma avó de 17 anos??? No jantar, minha irmã contou para minha mãe sobre o ocorrido.Eu estava tão chateada.Me irrita muito quando me falam que tenho uma deficiência, mas é claro que ainda não admiti realmente que sou deficiente. Ajudei minha mãe a preparar o jantar. Ela disse para mim, "Você pode misturar a cebolinha chinesa e a carne para fazer alguns bolinhos de gyoza?" Ugh! Fazendo gyoza?Involuntariamente, fiz uma careta.(Eu odeio gyoza). Ainda assim, estava tudo bem, porque o prato principal era Chirashi sushi ( um tipo de sushi com os ingredientes picados e espalhados sobre arroz temperado com vinagre)... Enquanto eu quebrava quatros ovos e os colocava na panela para fazer ovos mexidos, de repente eu pensei sobre a professora.Quando ela queria cozinhar arroz pela manhã, ela acordava e apertava o botão, ao invés de usar o temporizador.Me perguntava porque ela não confiava nas máquinas.Quando estávamos fazendo o café da manhã no acampamento da escola, ela percebeu que eu estava tossindo ( eu tinha engasgado com chá ).Ela se aproximou e acariciou minhas costas, ela era uma professora muito gentil... Quando eu estava esfriando o arroz para o sushi usando um ventilador, coloquei o pote entre minhas pernas e me queimei, tenho marcas de queimadura de aproximadamente dois centímetros na parte de dentro de ambas as coxas.Achei que elas pareciam muito bonitas, uma cor levemente avermelhada. Os membros do Tanpopo no Kai ( o grupo de deficientes ) trabalham durante o dia e se reúnem à noite para produzir uma cópia da sua revista, chamada Chikasui ( Água subterrânea).Quando disse que estava passando minhas férias de verão em casa, eles me convidaram para participar do grupo. "Mãe só as meninas más saem à noite?" "Bem, eu suponho que não tem problema quando você está com boas pessoas", ela respondeu. "Mas não é um pouco perigoso sair no escuro?" 20:00 horas Yamaguchi-san veio de carro me buscar. Antes de sair, eu disse para meu pai "Vou voltar logo". Ele estava deitado no sofá assistindo televisão. Ele tinha bebido no jantar, e seu rosto estava um pouco vermelho."Aya" , ele respondeu, "Estou um pouco preocupado sobre você sair de noite, acho que mais pra frente você deveria sair somente de dia".


Eu estava feliz por ouvi-lo dizer aquilo.Na verdade, estava um pouco surpresa por ouvir um conselho vindo dele. Ele não tinha o costume de interferir nos assuntos dos filhos.Ele falou, mas ele é uma pessoa realmente tímida, eu prefiro quando ele está um pouco bêbado do que quando está sóbrio. Caindo. No passado, quando eu queria me apressar, eu podia.Agora, mesmo que eu queira, não posso.Tenho medo que no futuro eu possa até mesmo perder todo o senso de pressa.Ah Deus, por que você me deu esse fardo?Não, eu suponho que todo mundo tenha algum tipo de fardo!!Mas por que só eu tive que ser tão infeliz? O jeito que caí hoje foi patético.Quando eu tomo banho, ou minha mãe ou a Ako me ajudam a tirar a roupa no vestiário fora do banheiro.Ela jogam um pouco de água quente na banheira para aquecê-la para mim,e eu rastejo até a banheira para poder entrar. Hoje, quando eu estava tentando segurar a borda da banheira para que eu pudesse entrar e ficar em uma postura meio sentada, caí de bunda.Tive azar, porque tinha um porta-sabonetes de plástico bem debaixo, se quebrou em pedaços e alguns ficaram presos em minhas nádegas.Gritei muito alto. "O que aconteceu???" Minha mãe gritava enquanto corria para o banheiro. Ela ficou muito surpresa ao ver um rio vermelho de sangue misturado com a água quente.Ela colocou uma toalha firmemente em meus machucados, e jogou um monte de água quente mas partes que ainda estavam secas.Então minha mãe e Ako me seguraram, elas secaram meu corpo rapidamente e me vestiram com um pijama.Então mamãe cobriu meus cortes com gazes. "Com cortes como esses", ela disse, " acho melhor irmos para o hospital". Percebi que era uma coisa séria.No hospital levei dois pontos, e não voltei para casa até mais ou menos 9 horas.Eu estava tão cansada! Foi um acidente, mas eu percebi o que estava acontecendo no momento.Não havia nenhuma razão real para eu tropeçar e cair, ou para minhas mãos escorregarem.Me pergunto por que um nervo pode parar de funcionar momentaneamente?! Senti pena da minha mãe pelo o que eu tinha feito. Enquanto minha mãe estava ocupada arrumando meus vários tipos de remédios para dividi-los em doses, eu apenas me deitei na cama.Meu estômago doía um pouco. Mas qualquer que seja sua desculpa, Aya, sua atitude foi errada. Em parte, porque eu fui torturada pela minha consciência, me senti como se estivesse lendo 'Okasan 2' (Mãe 2), uma coletânea de poemas de Hachiro Sato.Minha mão se estendeu em direção a estante de livros. Algumas perguntas para mim mesmo. As férias de verão acabarão em breve.A única coisa que concluí com sucesso durante as férias foi cuidar dos periquitos.Eles saem e esperam em meus braços ou ombros enquanto limpo a gaiola deles.Dou-lhes um pouco de água e comida, então os coloco de volta através da pequena porta da gaiola, um por um.Eles são tão bonitinhos, as vezes eles me bicam, mas não é doloroso.Eu tenho certeza que eles estão dizendo "Obrigada" e eu digo, "De nada.Estou feliz enquanto vocês estão felizes". A coisa toda leva cerca de uma hora enquanto converso com eles.Fico suada quando faço isso, porque tenho que fechar a janela para que eles não voem para fora... Auto-reflexão. (P&R) "Aya, por quê você não estuda muito?" - "Eu não sei". "Você não sente pena por seus pais trabalharem tanto?" - "Sim, eu sinto.Mas eu não consigo estudar". "Você está mimada, você sabe!Olhe para o mundo afora.Existem muitas pessoas lá que estão dando duro por conta própria.Na verdade, à um ano atrás, você estava..." - "Não diga mais nada! Depois que o professor Motoko me disse que a vida não é somente sobre estudar, eu comecei a ficar perdida". Então, depois de tudo, eu tenho que enfrentar o fim das férias de verão sem ter feito nada demais.Estou com medo sobre começar o novo período! Eu sou aquela que está mais consciente sobre as mudanças (pra pior) em minha condição.No entanto, eu não sei se elas são apenas temporárias ou se significa que vou piorar gradualmente. Eu expliquei as mudanças para Dr. Yamamoto:


1. O movimento das articulações do meu quadril estão ruins.Ainda se movem para frente e para trás até certo ponto, mas dificilmente irão se abrir para a esquerda ou para a direita. (Não posso mover minhas pernas como um caranguejo).E porque meu tendão de Aquiles está duro, isso interfere com meus esforços para mover as pernas para frente. 2. Está ficando difícil para mim pronunciar o ba e o ma. Dr. Yamamoto me encorajou dizendo que essas coisas vão melhorar, dependendo de quanto eu pratico. e acrescentou que me daria alguns comprimidos para ajudar a amolecer meus tendões. Eu quis perguntar a verdade sobre minha doença, mas claro que eu estava com medo de saber.Eu não tenho que saber isso, vai dar tudo certo, desde que eu possa viver agora o melhor que eu puder. "Aya", minha mãe disse de uma forma animada enquanto íamos para casa no carro, "Você mudou para Okayo porque não podia continuar sua vida no Higashi High School.Você é um caso muito sério, mesmo lá.Você pode estar sentindo que não é bem aceita em Okayo, e consequentemente, começou a agir com medo.Mas não se preocupe. Você recebeu o presente que é a vida.E você sempre terá um lugar para morar.Se você tem que passar sua vida em casa, então nós vamos reformar um quarto para você, é bom e quente, com muito sol". Acho que ela queria que animar, porque eu parecia tão infeliz. "Não é assim, mãe, eu estou apenas pensando sobre como eu deveria viver hoje.Não estou procurando por um lugar fácil de viver". É o que eu estava gritando em meu coração. Fui ao banheiro para lavar meu rosto, chorando, e me olhei no espelho. "Que rosto sem vida eu tenho!" Eu me lembro de dizer para minha irmã de um jeito legal da maneira que eu poderia encontrar algum charme em meu rosto, mesmo que eu fosse feia.Mas eu não poderia dizer isso com o rosto que tenho agora.As novas expressões faciais que tenho agora, incluem choro, sorriso, um olhar sério, e um rosto carrancudo.Eu não posso manter uma expressão viva e brilhante, nem ao menos por uma hora. Não posso nem cantar mais.Os músculos em volta da minha boca tem um tipo de tique.E por causa da diminuição na força dos meus músculos abdominais, só posso sussurrar como um mosquito. Tenho tomado os comprimidos brancos todos os dias, por uma semana agora.Meu tempo para falar acelerou um pouco, e se ficou mais fácil para engolir alimentos. A tensão na minha perna direita tem melhorado lentamente.No entanto, ainda tenho dificuldade para mover minhas pernas para frente, e elas ainda doem. Eventos de outono. O festival da escola. Minha mãe e minhas irmãs vieram.Minha mãe disse que estava em lágrimas assistindo a professora dançar no palco. "Como pode?" perguntei. "Talvez porque parecia que ela estava tentando tanto.Em uma escola normal, apenas os alunos dançam, não é?Fiquei comovida por ver uma professora dançando sinceramente junto com os alunos, acho que por isso chorei.E também havia aquele garoto que estava vestido de macaco e andava como alguém que sofre de paralisia cerebral.Mas na verdade ele não tem escolha, ele anda assim.Talvez, por ser o papel perfeito para ele, todo mundo riu, e aquilo me fez chorar ainda mais". Então percebi que puxei o lado chorão dela. "Mas mãe", respondi, "por volta de abril, quando vi S-chan cair e dar risada, pensei que ela era uma super-mulher.Me perguntava se um dia eu seria forte como ela.Mas esses dias, até eu posso rir quando caio, acho que todo mundo riu quando viram o traje de macaco do menino, e não pelo jeito que ele andou". O Undokai, encontro atlético. Eu nunca imaginei que uma escola para deficientes teria um encontro atlético.Queria saber como os estudantes poderiam todos desfilar, se não conseguiam andar... (Eu esqueci completamente que algumas pessoas podem andar, e também existem as cadeiras de rodas).Houve um verdadeiro sentimento de satisfação em concluir alguma coisa por ajudar e cooperar uns com os outros, e contribuindo com coisas que faltavam.


Os estudantes em condições graves produziram um criativo espetáculo de dança por eles mesmos. Quando chegou a hora das folhas de outono caírem, eu fui estúpida e me juntei ao grupo errado e os derrubei! No entanto, eu estava dançando o mais duro que conseguia, como uma borboleta ( pelo menos em meu coração...) Por sermos todos casos graves, achei que seria impossível apresentar um belo desempenho.Mas me surpreendi quando assisti o vídeo na biblioteca, que belo show demos!Podemos fazer se tentarmos. Uma forte impressão que estava olhando para cima e vendo o fresco azul do céu enquanto eu estava dançando. Acho que a maior diferença entre esse e o encontro atlético que tive em Higashi High é que eu mudei de ser só um estranho, para alguém que está envolvido.E eu mudei meu modo de pensar : agora eu percebo que se tentar o suficiente, posso fazer coisas que pensei que nunca poderia fazer por causa de minhas sérias condições. Os professores me encorajaram.Me disseram coisas como, "Aya, você pode fazer se tentar!A apresentação será ótima", e, " a dança foi melhor graças a você que derrubou as folhas!" Dr. Yamamoto me disse uma coisa semelhante : "Pequena Aya, acho que alguma coisa em sua mente começou a mudar, porque agora você está ciente que você está envolvida". O professor Suzuki voltou de seu estudo a longo prazo e curso de treinamento.Ele me disse que havia estudado enquanto esteve com crianças que sofrem de graves deficiências físicas. "Alguns tem 10 anos de idade, mas a idade mental é de um bebê de um ano, então eles não respondem a nada.Eles vão colocando qualquer coisa na boca, até mesmo uma pedra ou um pedaço de barro.. Olhando para aquelas crianças, eu percebi que deve haver algum tipo de orientação adequada para bebês. A questão é, temos que fazer um esforço eterno, e sempre ter boas técnicas para dar a orientação adequada para cada indivíduo. Todos estão tentando duramente, aqueles com uma grave deficiência física, os professores que os orientam, você e eu, Aya. Então, vamos mantê-la, vamos?" Ouvindo suas palavras, me senti um pouco envergonhada e ingrata.Até agora, pensei que não seria tanto sofrimento se minha inteligência fosse proporcional a inconveniência do meu corpo... Quando eu era uma estudante da escola primária, eu queria ser médica. Então quando eu estudava no Higashi High, comecei a pensar que seria legal fazer faculdade de literatura. Mas apesar de eu ter mudado muito meu modo de pensar, sempre tive a sensação que eu quero fazer algum tipo de trabalho que seja útil para os outros. Eu não tenho nenhuma meta específica agora, mas gostaria de saber se eu poderia dar as refeições ou alguma coisa assim, para as crianças que não podem se mover.Gostaria de ajudá-los a entender o calor humano, segurando suas cadeiras de rodas.Me pergunto se posso, pelo menos, ser útil para alguém?! Há muito tempo atrás, Atcham me disse, "Seria melhor se eu não tivesse nascido". Eu fiquei tão surpresa de ouvir aquilo.Era uma surpresa confortável, porque afastou todos os ressentimentos que foram depositados no fundo do meu coração, juntamente com muitos suspiros.Eu tinha pensado da mesma forma muitas vezes, mas sabendo que uma criança que não consegue se mover e ainda não tem a chance de pensar nisso.Não pude deixar de me sentir muito triste. Não posso mais voltar ao meu passado.Minha mente e meu corpo estão exaustos como uma pedaço de pano velho.Por favor, me ajude, professores! Estava cansada de tanto chorar, mas eu consegui responder uma tabela de cálculos.Minha resposta estava perfeitamente correta! Fiquei tão feliz.Mas demorei bem uns 55 minutos, o que não é tão bom. O ano acaba. Eu escrevi meus cartões de ano novo.Eu só sei alguns códigos postais, incluindo 440 ( para a cidade de Toyohashi) e mais dois ou três outros. Me deparei com vários códigos esse ano, em parte porque passei a conhecer melhor meus professores e amigos em Tokayo. O Japão é um país enorme. Todos estão ocupados fazendo a limpeza de final de ano, fazendo bolo de arroz e compras.O que eu devo fazer? "Aya, você está em boas condições, não está?", minha mãe perguntou. "Você pode limpar o chão?"


"Claro". Ela torceu os panos molhados para mim, e os colocou no chão, a uma certa distância. Estou perdendo meu entusiasmo pelo Ano Novo.Por que não posso me sentir renovada e pensar em planos para o Ano Novo? Gritei alto, senti que de alguma forma eu estava emperrada. Um professor no Higashi High me disse uma vez, "O importante para resolver um problema sobre o modernismo japonês é entender o que a questão está pedindo e segui-la com uma mente aberta.Para se tornar mente aberta, você não deve ter qualquer tipo de preconceito.Para esse propósito, você deve ler muitos livros, quanto mais você ler, menos preconceitos você terá". Sim, eu irei ler muitos livros.Eu percebi que a consideração pelos outros e seus sentimentos, é também alimentada através da leitura.De vez em quando, eu paro de falar quando decido que não posso ser entendida, por mais que eu tente.Várias vezes eu me arrependi depois, pensando que eu deveria ter feito algo diferente, e é por isso que fico cada vez mais depressiva. Eu decidi escrever minha primeira caligrafia do ano. Peguei um novo pincel de escrita fina e molhei na tinta.É difícil escrever sem um modelo.A vida sem um método é ainda mais difícil. Depois de praticar por um tempo, escrevi uma boa cópia : dócil. Uma desordem da fala. Estou tendo dificuldades para pronunciar o MA, WA e BA , e também o N . Durante de a aula de química, fui chamada para responder.Eu sabia que a resposta era MAINASU (menos), mas não consegui pronunciar.Minha boca pode formar o movimento correto, mas não pode soltar qualquer som, só sai ar.É por isso que não podem me entender. Esses dias, eu tenho conversado muito comigo mesmo.Até agora, eu não gostava de fazer isso porque eu achava que me fazia parecer estúpida, mas acho que vou tentar fazer mais vezes agora.É uma boa prática para minha boca.Não importa se tem mais alguém ou não, estou falando... Eu pensei em concorrer para o cargo de secretária do Conselho Estudantil.Concorri quando estava na quinta série na escola elementar.Haverá um debate público entre os candidatos, então eu devo treinar minha fala.Ah, são tantas coisas pra fazer, incluindo treinamento e estudo.Estou atolada até o pescoço. Me lembro de ter uma grande briga com uma colega de classe durante aqueles dias na escola primária.Um dia, eu saí para levar meu cachorro Kuma, passear na praça, minha colega estava lá com seu irmão mais velho e seu cachorro.A briga começou quando ela mandou seu cão para cima de Kuma. "Por que você fez isso?", perguntei. "Porque meu irmão me disse para fazer", ela respondeu. Eu fiquei muito brava e disse, "então você cometeria um assassinato sem pensar duas vezes se seu irmão te dissesse para fazer isso?Ele não está sempre certo, está?" ( É o tipo de lógica que aprendi com minha mãe). Mas ela não parava seu cachorro, então uma grande briga entre nós, seres humanos, começou.Foi tão feroz, tão intenso! Eu não parei mesmo quando minha cabeça foi empurrada em uma vala.Meu irmão mais novo e minha irmã me apoiaram. Sim, com esse poder e sentido de justiça, Aya definitivamente deveria concorrer pelo cargo no Conselho Estudantil. Meu distúrbio na fala está se tornando mais evidente.Quando estou conversando, ambas as partes agora precisam de muito tempo e paciência.Não posso dizer, "Er, com licença..." enquanto tento passar por alguém.Não posso ter uma boa conversa a menos que as duas pessoas, a que estou tentando conversar e eu, estejam preparadas para ouvir e falar.Eu não posso nem ao menos expressar momentos de felicidade com palavras como "O céu está lindo.As nuvens se parecem com sorvete". Fico muito frustrada. Fico muito incomodada. Me sinto miserável. Me sinto triste. E, no fim, lágrimas caem dos meus olhos. Frustração. Um dos professores me parou hoje e disse, "Aya, você está se sentindo frustrada?"


Eu fiquei sem palavras.Eu suponho que eles devem ter concluído isso a partir das minhas perguntas, meus ensaios, meus desenhos, etc.Mas caramba!Como eles podem achar que o que está dentro do meu coração é simplesmente uma frustração? De uma pessoa com um corpo saudável, me tornei a uma pessoa com deficiência e minha vida mudou muito por causa disso.Além do mais, minha doença ainda está avançando, agora estou lutando contra mim mesmo.Não posso ter nenhum sentimento de satisfação enquanto estou lutando.Enquanto passo por todas essas preocupações, eu sei que as coisas não se resolveriam se eu pedisse para alguém ouvir o que tenho a dizer, mas eu só queria que eles tentassem entender como me sinto, e que me apoiassem, mesmo que só um pouco.É por isso que consulto o professor Suzuki, mostrando para ele meu caderno de anotações, que inclui todos os meus pensamentos e preocupações.Os outros professores me dizem que devo tentar digerir tudo para dentro de mim.Mas eu não posso me levantar, ou mesmo me mover, porque o peso que carrego nos ombros é muito pesado. "Eu pareço uma garota que representa frustração?" perguntei para minha mãe. "Todo mundo sofre de frustração", ela respondeu."É melhor ser corajosa e dizer o que você pensa, se você se importar muito com o que dizem a você, ou as coisas que você fez, eles vão pensar que você está sempre preocupada com alguma coisa!" Eu sei que não respondo rapidamente.Algumas vezes nem sequer admito a mim mesma que sou deficiente.Estou em profundo desespero.Mas, estranhamente, eu não sinto como se estivesse morrendo, porque sinto que um momento de diversão virá algum dia no futuro... Jesus Cristo disse que viver neste mundo é um teste divino.Ele quis dizer que enquanto você está partindo, você deveria olhar para si mesmo após a morte...? Eu preciso ler a Bíblia. Refeições. Eu não posso mais usar o hashi muito bem.Meu polegar direito não estica o suficiente e os outros dedos ficam rígidos e não se movem, então não posso segurar a comida entre os pauzinhos.A maneira que como agora evoluiu naturalmente, já domino minha própria maneira de comer. O cardápio dessa noite incluía arroz, camarão frito, salada de macarrão e sopa.Primeiro de tudo, coloquei a salada de macarrão no arroz.Faço tudo isso com materiais pequenos.Eu consigo segurar um camarão frito, porque é grande, mas não sou muito boa com macarrão ( embora eu ame udon). Tenho que ser cuidadosa para engolir, eu engasgo com frequência, então tenho que transportar a comida com um bom tempo, mover minha boca e um certo ritmo, segurar a respiração, e então engolir. Chika, minha colega de classe, não consegue usar muito bem a mão esquerda, então ela traz a boca para perto do recipiente para comer.Teru-chan coloca tudo, como o arroz, os acompanhamentos e os ingredientes da sopa de misô em seu prato.Estou em algum lugar entre elas.Eu posso usar minha mão esquerda, então posso segurar o recipiente.Isso significa que posso fingir olhar como se eu fosse uma pessoa comum. Um tempo atrás, li um livro escrito por Kenji Suzuki, o apresentador de TV.Nesse livro ele disse que, quando duas pessoas com deficiência se encontram em um "casamento arranjado", a primeira coisa que eles deveriam fazer era revelar suas fraquezas. O meu jeito de comer é uma fraqueza? "Estou mais notável por ser tão lenta?" perguntei para a inspetora. "Ainda mais dizendo isso", ela respondeu, "Eu sinto pena de você". Foi uma observação um pouco chocante. Eu sinto pena que, novamente em Okayo eu tenha que ter pessoas fazendo tudo por mim. Pessoas com deficiência são classificadas em duas categorias: casos graves e casos leves. Eu era classificada como caso grave. Março. Parabéns a Ako e Hiroki pela graduação da escola secundária.Agora vocês tem que enfrentar os exames de admissão para o ensino médio.Boa sorte!! Sinto como se estivesse saindo para os campos A chuva de primavera cai silenciosamente. Essa primavera traz apenas solidão. Estou realmente preocupada com meu futuro.Já virei as costas para minha vida sem estar ciente disso.O que aconteceu com minhas esperanças para o futuro?Eu já não posso pensar seriamente sobre o que


quero ser.Deixa pra lá.As ondas do meu destino me levaram embora.Eu nem ao menos sei qual o tipo de ocupações me sobraram. "Haverá mais um ano", minha mãe disse. "Só tenho mais um ano", eu acho. Eu não sei mais o que fazer com nosso modo de pensar. Os estudantes que vêm para a escola todos os dias de Aoi Tori Gakuen Centro de Assistência Social - e aqueles que moram nos dormitórios desde que eram jovens , são diferentes para mim. Eles não tem hesitações e eles parecem viver suas vidas calmamente. "Nós não nos importamos por uma trapaça, mas pelo menos seja pontual!" Porque eu estou sempre lenta e atrasada, o professor e a inspetora me disseram a mesma coisa.Mas assumir a limpeza, por exemplo : Eu sou lenta, mas ainda assim quero limpar corretamente.Não posso trapacear assim... Uma das inspetoras é muito gentil.Ela me envolve com um amor como de uma mãe, eu gosto muito dela porque ela faz com que eu me sinta relaxada.Ela me disse que não consegue dormir bem durante a noite, então acho que vou dar um bichinho de pelúcia a ela.A outra inspetora é a que sempre me apressa, repetindo que sou lenta.Mas ela me observava calmamente outro dia por cerca de 10 minutos quando eu estava atravessando o corredor de 3 metros de largura do dormitório.A bondade delas difere na qualidade. Eu ouvi minha mãe conversando com uma das inspetoras: "Eu lembrar de Aya até quando eu morrer". Não sabia que ela estava pensando tão profundamente.Percebi que era como o amor de uma mãe. Esqueci de apertar o botão para começar a carregar a máquina (minha cadeira de rodas elétrica), então ela deixou de ser uma máquina.Eu estava em apuros.Eu a empurrei para subir a ladeira com toda a minha energia.Senti dor na parte inferior das minhas costas, pausei por um breve momento no corredor de ligação no segundo andar.Eu podia ver alguma coisa pequena se movendo, quando olhei para o chão, era um cachorrinho.Parecia solitário. Só então um professor passou por lá. "Ah, cães gostam de um bom cenário, também!" Percebi então que os sentimentos que você tem por algo que não pode falar depende da pessoa, ou do seu humor no momento. O que devo fazer depois da graduação?Nos últimos dois anos, minha doença piorou muito.Minha mãe disse que eu devo me concentrar em obter tratamento consultando o Dr. Yamamoto.Não é uma questão de saber se posso me motivar ou não, não é tempo para esperar um incentivo, também.Eu apenas tenho que continuar. Coloquei meus pés debaixo da mesa e comi uns salgadinhos.Ako tinha deixado para mim. "Aguente firme Aya!" ela me disse. Recentemente tenho sentido alguma coisa estranha.Às vezes minha vista fica embaçada e meu cérebro começa a latejar.O formato do meu pé direito também mudou.A articulação do meu dedão do pé está saliente e os outros dedos estão meio achatados.Sinto nojo em pensar que esse é meu pé.Agora eu tenho 1,49 cm de altura e peso 36 kg. Espero que meu pé não perca a força para suportar meu corpo. Você está me ouvindo, pé feio? "Estou cada vez pior e não posso mais andar", eu disse para a inspetora quando ela estava me ajudando a carregar a cadeira de rodas.Houve um tempo em que minha doença estava em uma fase leve, e eu podia andar.Naquele estado, eu podia ajudar cuidando das outras pessoas no quarto.Mas eu vim só depois que me tornei indefesa, e agora as outras pessoas tem que me ajudar.Eu realmente sinto muito por isso..." Perto de acabar, foi difícil conseguir pronunciar as palavras corretamente, mas eu consegui me segurar para não chorar. Minha mãe estava chorando. "Foi seu destino ter essa doença, e foi também nosso destino como pais ter uma filha como você. Aya, tenho certeza que você está passando por momentos difíceis, mas nós estamos tendo um momento ainda mais difícil.Você deve viver fortemente!" Quando eu estava voltando para o dormitório para trocar de roupa e me preparar para a lição de educação física, algum catarro ficou preso em minha garganta, quase sufoquei até a morte.Não consigo fazer nenhum tipo de pressão abdominal e não tenho muita capacidade pulmonar, então eu não consegui


me livrar dele.Foi muito doloroso.Eu definitivamente sinto que vou morrer um dia por alguma coisa insignificante como essa. Terceiro Grau do colégio.

Pensando que minha vida escolar em breve chegará ao fim, coloquei meu nariz no Comitê Executivo. E também trabalhei duro para a festa de natal, ansiosa para entreter todo mundo.Eu estava tão ocupada, mas estava satisfeita comigo mesma este ano, porque fiz várias atividades para o bem de outras pessoas. "Eu não quero deixar pequenas coisas me derrotar", minha mãe disse, "então, Aya, você também terá que aguentar uma guerra prolongada". Eu estava com vergonha de mim mesmo por pensar só no presente.A primavera logo acabará. Enquanto coloco minha mão para fora da janela do carro para pegar as pétalas de flores flutuando por aí, eu podia sentir o profundo amor de minha mãe.Isso me deu uma paz. Fico com mais medo quando me levanto pela manhã do que quando vou dormir por conta própria.Demoro cerca de uma hora para dobrar o futon e colocar meu uniforme, mais meia hora para ir ao banheiro, e então 40 minutos para o café da manhã.Quando meu corpo não está se movendo suavemente, demora mais ainda.Não tenho nem tempo para olhar para o rosto de alguém e dizer "Bom dia".Tenho tendência a olhar para o chão o tempo todo.Essa manhã, eu caí de novo e bati fortemente meu queixo.Eu chequei para ver se estava sangrando, não estava, então me senti aliviada.Mas eu sei que em alguns dias eu começaria a sentir alguma dor, com escoriações nos ombros e nos braços. Perdi meu centro de equilíbrio na banheira e afundei borbulhando na água.Estranhamente, não senti como se pudesse morrer, no entanto, vi um mundo transparente.Acho que o céu é assim... Coloquei a mão no meu peito. Posso sentir meu coração batendo. Meu coração está funcionando. Estou feliz.Eu ainda estou viva! As gengivas acima do meus dentes da frente estão inchadas.Os nervos morreram novamente. Fui com o grupo de deficientes físicos em uma viagem a noite.Muitos voluntários foram junto para cuidar de nós.Como crianças de três anos de idade, na fase da rebeldia, eu tive que continuar dizendo, "eu posso fazer isso por mim mesmo, então eu vou fazer!".Isso atormenta minha consciência.Etsuyo come sua comida deitada.Uma garota que estava passando por lá olhou para ela com uma expressão engraçada no rosto.Estou feliz por poder comer sentada.Começo a pensar que deficientes são todos iguais, embora nossas deficiências tenham formas diferentes. Rika, minha irmã de quatro anos, estava com a gente.Ela disse uma coisa cruel : "Você não é bonita, Aya, sabe, porque você balança". Eu cuspi meu chá involuntariamente quando ouvi aquilo.Crianças são cruéis porque elas falam as coisas de uma forma direta, sem perceber que podem machucar alguém pelo o que dizem. A excursão escolar. Eu estava pensando que seria muito difícil para mim ir para a excursão da escola.Mas parece que poderei ir, minha mãe vai comigo e meu pai vai cuidar da casa. Uma recordação de minhas impressões. Pombos e eu : Hiroshima Peace Memorial Park. "Po-po-po" e "Kuru-kuru" o barulho dos pombos.No início, eles não vieram para perto de mim (acho que estavam com medo da cadeira de rodas ).Mas quando eu peguei comida de pássaros, eles vieram e pousaram sobre meus ombros, meus braços, e minha cabeça.Reparei que os pombos e a pessoa que joga a bomba, ambos são tipos muito pensativos. Andei ao redor do museu Peace Memorial a uns minutos atrás, estava escuro lá dentro.Somente as exibições são iluminadas, então é preenchido com um estranho tipo de atmosfera pesada.Tem um modelo em exposição mostrando o tempo de bombardeio, uma mãe e uma criança com roupas esfarrapadas estavam escapando de alguma coisa de mãos dadas.Tudo em volta deles estava vermelho com o fogo, era a mesma cor do meu sangue quando caí e me cortei.


"É revoltante!" minha mãe murmurou atrás de mim.Ela virou seu rosto para mim e disse, "Eu não deveria dizer isso, deveria??Eu deveria dizer 'sinto muito por eles', porque eles não queriam que fosse assim". Eu não achei que era revoltante.Aquilo não era quase nada sobre o bombardeio, aquilo não era tudo sobre a guerra.Uma simples criança como eu, que não sabe nada sobre a guerra, estava fingindo saber. Haviam algumas aves feitas por Sadako, que morreu de uma doença de bombas, elas eram feitas com uma espécie de papel vermelho transparente. Eu não quero morrer! Eu quero viver! Senti como se eu pudesse ouvir os gritos de Sadako.Mas, que tipo de doença é uma doença de bomba??Ainda existem pessoas que sofrem com isso depois de 35 anos, então é uma doença hereditária?Perguntei para minha mãe, mas ela não sabia exatamente. Havia um cavalo cheio de quelóides, azulejos quebrados por raios de calor, garrafas de 1,8 litros derretidas, um pouco de arroz queimado em uma marmita de alumínio, roupas surradas de pessoas que estiveram na guerra, etc. A realidade de tudo isso coloca uma pressão implacável sobre você.Nós não temos experiência com a guerra, mas não podemos fugir e fingir que não sabemos nada sobre isso.Não importa se gostamos disso ou não, temos que admitir que muitas pessoas morreram no bombardeio em Hiroshima.Acho que a melhor homenagem para quem morreu, é a promessa de que nunca vamos deixar que tal tragédia aconteça novamente. Depois de um tempo, eu percebi que haviam algumas crianças da escola primária de Hiroshima no interior do Museu.Elas olhavam para as exposições e para mim em minha cadeira de rodas com a mesma expressão, como se eles estivessem olhando para algo horrível.Pensei que não deveria me preocupar com o olhar dos outros. "Talvez uma cadeira de rodas e uma cadeira e um piloto de cadeira de rodas sejam coisas incomuns para eles". Pensando assim, pude me concentrar nas exposições. O professor chamou então descemos, me senti aliviada por escapar daqueles olhos desconfortáveis e da atmosfera pesada. Tinha começado a chover lá fora, minha mãe tentou colocar uma capa de chuva em mim enquanto eu me ajeitava na cadeira de rodas.Eu tentei impedi-la, dizendo, "Isso não é legal". Mas ninguém estava dizendo nada, então eu relutantemente fiz o que ela disse, ela colocou uma toalha sobre minha cabeça também. As hortaliças frescas no parque estavam bonitas.As árvores estavam todas molhadas da chuva.Estavam brilhando sob o céu nublado.O fresco amarelo-verde das folhas das árvores de cânfora, estava linda contra seus troncos negros.Eu queria desenhá-los. Fomos ainda mais fundo no verde das árvores e fomos para o Sino da Paz.O teto arredondado sustentado por pilares representa o Universo.As folhas de lótus morrendo na lagoa em torno do sino também parecem ter uma história. "Qualquer um que quiser tocar o sino, venha aqui", disse um dos professores. Olhei. Terada e Kasuya foram tocar. DONG...DONG... O som desapareceu na distância. "Estou ouvindo o som desse sino desejando 'paz' então eu devo fazer tudo o que puder, mesmo que eu não toque a campainha". Pensando assim eu fechei os olhos e rezei. Por causa da chuva,a água do rio Ohta estava cor de terra, depois que a bomba foi lançada, estava cheio de pessoas feridas, elas choravam."Está muito quente, muito quente!". Imaginar a cena na minha cabeça era mais assustador do que olhar as fotos no museu. Os pombos vieram e pousaram sobre meus ombros e meus braços um após o outro.As patas estavam quentes e macias, eles se reuniram em torno de mim bicando a comida que eu estava segurando.Havia um monte deles, são pombos selvagens, então não são particularmente bonitos.Achei um com as pernas ruins, estava andando apesar de ter uma perna incapaz.Eu tentei obstinadamente alimentar apenas o que tinha deficiência, mas não consegui fazer isso muito bem.Existem tantos pombos no parque, eu acho que é apenas uma deficiência e ele não podia andar, como eu, mas talvez ele não poderia viver. Percebi que deveria ser grata por ter nascido como pessoa e posso pelo menos, continuar viva.


Estou desejando por 'paz' por que sou uma pessoa que só pode viver em um 'mundo de paz' ??? Isso é um desejo um pouco vergonhoso. Depois de um tempo, eu também me senti como um pedaço de comida para os outros pombos, e não só para o com a deficiência.Enquanto eu olhava os pombos com seus passos vacilantes, eu pensei sobre o sentimento de "bem-estar" que temos em nosso mundo humano.

Capítulo 5 - 18 anos (1980-81) - Sabendo da verdade. Tive um grande choque hoje.Aqui está a conversa que tive com Rika, que tem apenas 4 anos. "Aya, eu quero cambalear como você". "Mas aí você não poderia andar ou correr, e acabaria achando chato", respondi, "Nós já tivemos muito deste problema comigo". "Tudo bem, então eu não quero isso", ela disse imediatamente. Isso aconteceu no corredor de entrada.Minha mãe estava em algum lugar da casa, me pergunto o que ela pensa quando nos ouve?! Fim das férias de verão do colégio. Tomei banho pela manhã (para deixar meu corpo mais flexível).Minha mãe estava ocupada, circulando pela casa e dizendo que estava muito calor.Eu senti pena dela, porque eu não posso sentir calor, então trabalhei em cálculos matemáticos até suar. Depois do almoço, tive dor de dente.Aproveite que estava em casa para chorar. "Quantos anos você tem?", meu irmão disse.É a observação favorita dele. Ele colocou um pouco de gelo em uma sacola plástica para mim, aquilo gelou minha bochecha e eu dormi por duas horas me sentindo confortável. Quando minha mãe chegou em casa, ela pediu alguns analgésicos Sin Konjisui para meu dente.Joguei gomoku com meu irmão.Ele me deu uma surra, 8 a 2.Ako chegou tarde em casa por causa do serviço de meio período. A meu pedido, tivemos tofu frio e sashimi para o jantar. À noite, enquanto estava em pé para apagar a luz do quarto eu caí de novo, violentamente...Fiz um barulho terrível e minha mãe entrou voando. "O que aconteceu? Aya, você precisa usar a cabeça e trabalhar nas coisas que aprendeu até agora.Se você continuar caindo assim, eu não poderei trabalhar com a cabeça tranquila". Enquanto dizia isso, ela colocou um longo fio para que eu pudesse acender a luz. Eu preciso ser mais cuidadosa com as coisas que faço durante a noite. Limpei meu quanto com entusiasmo, pensando "hoje é O dia!".Eu estava me movendo sobre os joelhos, então o aspirador não sugava direito a sujeira, mas eu trabalhei desesperadamente para conseguir.Me senti muito bem depois. Keiko veio me visitar. Como plantas aquáticas Flutuando sobre uma lagoa, Conversando com minha amiga, Basta olhar um para o outro, Sobre nossos sentimentos mais profundos. Minha amiga com os olhos brilhando Me falava sobre seus sonhos. Keiko falou muito sobre seus sonhos para o futuro, senti como se nos tornássemos adultas. Amanhã é o dia para entrar no hospital de novo. Segunda estadia hospitalar. (Nagoya Health University Hospital) Dessa vez, as principais tarefas serão checar o progresso da minha doença, tomar injeções de um novo medicamente, e me submeter a reabilitação.A diferença sobre a estadia anterior é que me pediram para não sair sozinha (por causa do perigo de cair).


Quando fui ao banheiro, olhei para fora sobre o peitoril da janela.Me senti deprimida quando vi paredes cinzentas e prédios pretos. "Por que você parece tão cansada?", perguntou a enfermeira que me acompanhava. Meu nistagmo (movimento involuntário dos glóbulos oculares de um lado para o outro) está se tornando mais evidente esses dias.Checaram meus olhos na sala para testes de ondas cerebrais.O médico também tinha uma perna ruim, me dei conta que eu poderia trabalhar se ao menos uma parte do meu corpo funcionasse corretamente. "Por que você está colocando esse creme aí?" perguntei. "Porque você está tendo um checkup", o doutor respondeu. Aquela resposta me pareceu um pouco estranha.Gostaria de saber se ele responde assim para as pessoas normais.Talvez eu pareça estúpida por ter tanto uma deficiência física, como um distúrbio na fala. Dr. Yamamoto me levou para o Hospital Universitário de Nagoya em seu carro, para poder realizar alguns testes.Se eu olhar de repente para frente, a bola vermelha eu posso ver, fica embaçada, dividida em duas partes.Dessa vez tentei olhar de novo, mas não repentinamente, parecia menos embaçada na esquerda.Como pensei, a desordem dos meus nervos motores do lado direito estão progredindo mais.No carro, eu disse ao Dr. Yamamoto que depois da injeção eu não me sentia mal como de costume, e eu gostaria de saber se o novo medicamento não estava mais funcionando em mim.Eu também disse que apesar do meu tendão de Aquiles ter amolecido um pouco, minha dificuldade para falar estava piorando. "Quanto ao distúrbio da fala", ela disse, "a melhor coisa é falar o que você quer do começo ao fim, mesmo que tenha dificuldades para pronunciar todas as palavras.As pessoas irão se acostumar com seu jeito de falar". Treinando. 1. Usando um par de muletas.(Eu quase caí porque não tenho muita força na mão direita). 2. Praticando levantar da cadeira. 3. Embora já tivessem me falado que eu não poderia andar a menos que eu pudesse me ajoelhar, sentia tontura e não conseguia fazer isso muito bem. 4. Trabalhos manuais: tricô, fazer coisas, etc. 20 dias no hospital.Tive a segunda rodada de testes das minhas funções. "Não houveram grandes mudanças", eles me disseram. Fiquei chocada! "Mas você também não piorou", acrescentaram. Isso não é bom! Eu tenho que melhorar, mesmo que só um pouco. Fui para a sala de reabilitação.Haviam muitos deficientes físicos adultos lá, mas não muitas crianças.Tinha um homem que estava paralisado de um lado, resultado de um acidente. Quando ele me viu ranger os dentes ao tentar me ajoelhar no tapete, ele estava enxugando as lágrimas.Com meus olhos, eu disse a ele: "Olha, eu realmente não posso me permitir chorar agora.Estou com muita dor, quero chorar, mas vou guardar para quando eu puder andar.Você também deveria guardar, ok?" Me senti inquieta e ansiosa sobre quanto esforço terei que fazer para ser capaz de andar. Quando voltei para o meu quarto, eu segurei algumas agulhas de tricô, embora ao invés de dizer "segurei", deveria dizer algo como " agarrei".Um vez que eu os agarro, não posso deixá-los ir novamente, meu corpo fica forte e eu não posso abrir as mãos ou firmar o punho.Levo uns 30 minutos para tricotar apenas uma linha. Acho que vou praticar a música infantil Musunde, hiraite ( firme seus punhos, e os abra...), mantendo segredo dos outros pacientes do meu quarto. Sempre que o diretor do hospital, ou o médico responsável está ao redor, muitos dos jovens internos os seguem.A conversa deles faz com que eu me sinta triste. Item 1 . A rota do computador dentro do meu cerebelo está quebrada, então os movimentos que as pessoas comuns podem fazer involuntariamente só são possíveis depois que as instruções forem alimentadas uma vez em meu cérebro. Item 2. Meu sorriso ocasional é patológico. Os estagiários ouviam seriamente o diretor do hospital, ou o médico responsável, mas eu me senti meio estranha.Não é bom que os outros falem de você daquela maneira.Eu gosto dos estagiários porque é


engraçado quando conversamos sobre livros ou amigos, mas eles mudaram durante as visitas, fiquei curiosa sobre isso.No entanto, eles não poderão se tornar bons médicos a não ser que estudem muito, então acho que não tem problema... Eu posso me mover ativamente pelo hospital, graças ao excelente serviço da minha cadeira de rodas, quando vou para a reabilitação, testes e tratamento dentário.Fiz amizade com muitos pacientes e enfermeiras.K-san fez alguns bolinhos de arroz para mim, o homem de meia idade que me deu um melão me convidou para assistir televisão com ele à noite, uma enfermeira me trouxe sorvete, uma mulher de meia idade do quarto 800 arrumou um vaso de flores para mim. Eu li um conto de berçário com Mami-chan, sinto como se eles fossem meus parentes. Quando o homem de meia idade estava deixando o hospital, ele me disse, com lágrima nos olhos, "Aya, faça seu melhor até o último minuto!". Eu realmente tive a chance de conhecer uma grande variedade de pessoas. Todo mundo diz, "Você é uma boa menina, Aya.Eu te admiro". (Mas eu fico constrangida porque eu não acho que sou uma 'boa menina' ). Estou aqui por um curto período de tempo, mas nunca vou esquecer todos vocês. Formatura. Conforme se aproxima o dia da formatura, o assunto em todas as salas estavam focados em atitudes para entrar na sociedade mesmo com uma deficiência e possíveis locais de trabalho.Quando entrei no Higashi High, estudei com o objetivo de ir para a universidade.Quando eu estava no segundo ano na Okayo, eu ainda podia andar e pensei que pudesse encontrar um emprego.Mas tudo isso se tornou impossível quando me tornei um aluno do terceiro ano. Tal pessoa = Companhia tal. Tal pessoa = Escola de formação profissional. Aya = Ficar em casa. Esse é um caminho fixo para mim. Pelos últimos dois anos, me ensinaram a 'reconhecer que sou deficiente e começar daí'.Tive que sofrer e lutar muito. Toda vez que alguma luz brilhante entrava na minha vida, eu tinha que passar por uma forte rajada de chuva ou um tufão...seguido de mais alguns dias tranquilos.Cheguei até aqui, sempre carregando um sentimento de instabilidade.Quanto tempo ainda terei que sofrer e lutar até achar minha vida? Gostaria de saber se essa doença piorar, meu corpo me deixará livre da agonia até a morte, como se ela não soubesse do destino. Eu queria ser útil para a sociedade de alguma forma, fazendo o melhor uso do conhecimento que adquiri nos 12 anos de vida escolar e de todas as coisas que aprendi com meus professores e amigos.Embora meu poder fosse pequeno e fraco, eu ficaria feliz em dar alguma coisa.Eu queria fazer algo em gratidão por toda a bondade que recebi de todos.Uma coisa que posso oferecer para a sociedade é meu corpo, por causa do avanço médico, eu posso pedir para que todos os meus órgãos utilizáveis, como os rins e córneas, sejam doados para pessoas doentes... Talvez isso é tudo o que eu possa fazer?! Em casa. Tive um sentimento de nostalgia enquanto desempacotava todos os pertences que usei em minha vida escolar.Agora me sinto como uma mulher velha. Minha mãe e meu pai saíram para trabalhar e meus irmãos e irmãs estão gastando suas vidas normais, coisas para a escola e creche. Se eu sou a única da família vivendo uma vida indisciplinada, vou ser um fardo para eles, então eu deveria ao menos tentar uma vida planejada: 1. Vou tratar as pessoas corretamente : "Obrigada", "Bom dia", etc. 2. Vou tentar pronunciar as palavras de forma acentuada e claramente. 3. Vou tentar me tornar uma adulta atenciosa. 4. Treinamento. Eu vou ganhar alguma força e ajudar com os deveres de casa. 5. Vou achar algum motivo para viver.Eu não quero morrer enquanto ainda tenho coisas para fazer. 6. Vou tentar manter a rotina da família (horário de banho, refeições, etc.). Droga!!Droga!!Eu batia a cabeça contra o travesseiro. Todos os dias por volta das 8 a.m. e 5 p.m., eu fico aqui por conta própria.Estou insuportavelmente solitária!!


Escrevo no meu diário ou algumas cartas, assisto o programa de TV Tetsuko no heya (O quarto de Tetsuko), e almoço.Então limpo o chão, em parte como forma de treinamento. Estou levando uma vida que é gratuita, mas, de fato, ela não pode ser controlada livremente. Me senti aliviada quando nós jantamos todos juntos, mas então me sinto solitária novamente quando vou para cama pensando que amanhã será exatamente igual hoje.Quando estava pensando nisso, tombei para frente, mas eu estava sentada.Quebrei a coroa em meu dente que tinha sido um incomodo para colocar. "Aya, sua voz está diminuindo recentemente", minha mãe disse. "A capacidade do seu pulmão está diminuindo, então acho que você deveria treinar mais a fala.Por que você não canta em voz alta durante o dia?Ninguém irá rir de você.E quando você chamar alguém, vai nos chamar tão alto que vamos nos surpreender!!Por que não pratica um pouco agora?" Me sentei no chão com as costas retas e gritei : "Ei!", meu tom foi muito elevado e nós demos muita risada. Eu tentei de novo : "Ei!". Meus irmãos e irmãs vieram correndo lá debaixo, todos gritando, "O que foi?" Eu consegui! "De agora em diante", minha mãe explicou, "Aya irá gritar: 'ei' quando quisermos que todos se reunam para alguma coisa.Bem, agora que estamos todos aqui, que tal uma sobremesa?" Todos rimos do forma bem humorada que ela falou, e então comemos algumas bananas. Terceira estadia hospitalar. "Eu vou confiar no Dr. Yamamoto". Eu quero meu corpo reparado no hospital.Eu só posso viver corretamente se tiver uma boa saúde... Me pergunto se posso ter certeza, de uma forma ou de outra, que sou capaz para fazer pelo menos minhas próprias coisas quando eu estiver com 20 anos. Doutor, por favor me ajude!!Estou tentando encorajar a mim mesmo dizendo que não tenho tempo para ser fraca, mas não posso impedir minha doença de progredir, por mais que eu tente... "Você não é mais uma aluna dessa vez", disse Dr. Yamamoto, "então você pode ficar no hospital até que comece a melhorar.Então você deve fazer seu melhor para continuar viva.Enquanto você viver, tenho certeza que algum bom medicamento será desenvolvido.Até agora, a neurologia no Japão tem ficado para trás de outros países, mas recentemente tem avançado numa velocidade incrível.Leucemia era uma doença fatal até uns anos atrás, mas hoje algumas pessoas estão curadas.Pequena Aya, estou estudando muito com a esperança de curar pacientes como você". Eu não conseguia parar de chorar, mas hoje eram lágrimas de felicidade. "Obrigada Dr. Yamamoto, você não desistiu de mim.Eu estava preocupada que você desistisse porque ainda não me recuperei, apesar de ter ficado duas semanas no hospital e ter usado seu novo medicamento". Balancei minha cabeça fortemente, eu não podia falar corretamente, meu rosto estava coberto de lágrimas. Minha mãe estava de costas para mim, seus ombros estavam tremendo. Me senti muito feliz e agradecida por ter sido permitida a conhecer o Dr. Yamamoto.Sempre que estou fraca fisicamente e me sentindo mentalmente e profundamente desanimada, ele vem para me salvar.Mesmo quando ele tem muitos pacientes esperando por ele no ambulatório, ele me ouve calmamente sem falar nada.Ele me dá esperança, ele me dá luz.Suas palavras : " Enquanto eu for médico, não vou virar as costas para você", eram tão reconfortantes. Já se passaram três meses desde a minha formatura.Eu recebi uma carta de uma de minhas colegas de classe, ela tinha encontrado um emprego em uma empresa.Ela me disse que estava se acostumando a estar lá e que estava tentando muito.Quanto a mim, depois de três meses, venho levando uma vida hospitalar de novo, a fim de começar novamente pela reparação dos danos ao meu corpo... Comecei meu dia cantando Bata saita ga no banheiro.Eu toquei gaita para aumentar minha capacidade pulmonar, tinha um som muito agradável.Soou como se fosse soprar tudo para fora, inclusive todas as coisas ruins e a morte.Vou tocar de novo sem me preocupar se incomodo os vizinhos. No caminho para a reabilitação, caí no banheiro.Enquando eu tentava me sentar caí de bunda no vaso sanitário e molhei a parte de trás do meu moleton.Eu não tive tempo para trocar, então fui direto para a reabilitação.Quando eu estava fazendo meu treinamento para andar, o professor encostou em meu moleton, descobrindo que estava molhado.Ele foi embora e me deixou como eu estava.Aya foi deixada


sozinha nas barras paralelas!No chamado "treinamento independente", eu coloquei um protetor no meu pé direito para manter o tornozelo em 90 graus, coloquei um pouco de uretano entre os dedos e comecei a andar.Segurei firmemente as barras paralelas. O professor me observava."Coloque suas pernas para a frente um pouco mais rapidamente", ele me disse. Eu queria dizer, "É estranho sabe, porque minhas pernas, a parte superior do meu corpo e meu quadril não vão avançar juntos.Se eu fico tensa tentando fazer algo sobre isso, minhas pernas ficam para trás e é por isso que eu caio".Mas eu estava meio tímida por causa do meu moleton, então não disse nada e tentei fazer isso muitas vezes por mim mesmo. O espelho. Cortei meu cabelo hoje, mas eu não quis olhar no espelho.Eu não gosto de olhar para mim com uma expressão recatada.Quanto ao meu sorriso e o rosto que eu mostrava para as outras pessoas, não vale a pena olhar !!!!No entanto, existe uma grande parede de espelho na sala de reabilitação, o professor disse que eu deveria olhar-me nele para corrigir o que estiver errado com minha postura. Na minha cabeça, tenho a imagem de uma garota normal e saudável, mas não pareço tão bonita no espelho. Minha espinha se curvou e a parte superior do meu corpo se inclinou para a frente.Não há nada que eu possa fazer, a não ser admitir que fatos são fatos.Por mais que eu tente, eu ainda não posso jogar fora completamente a esperança de que posso escapar da deficiência.Quero adquirir pelo menos um fato, que graças à reabilitação rigorosa, me tornei capaz de fazer coisas que não podia fazer antes. Assumi o desafio de conquistar meu corpo com força de vontade, mas falhei.Meu rosto ficou branco e me senti doente.Desisti.Percebi que estava cavando minha própria sepultura. "Tenha cuidado para não exagerar". Hoje eu caí no banheiro e bati a cabeça, não houve choque, mas tive uma horrível dor de cabeça.Pensei que estava morrendo. Deu um relâmpago lá fora e começamos a ouvir trovões. Fui ao telefone público no corredor com minha cadeira de rodas e liguei para casa.Minha mãe atendeu. "Aya, estou ansiosa para domingo", ela disse, "Apenas mais três dias para irmos.O que você quer que eu leve? Vou lavar sua roupa. Você pode ouvir os trovões aí?" "Hmmm, sim" respondi friamente. "Agora eu poderia morrer", pensei. Um roubo. Lavo minhas roupas uma vez por semana, hoje, como se costume, coloquei as roupas sujas em um saco e minha bolsa no bolso de trás da cadeira de rodas.Então, saí, peguei o elevador do oitavo andar para o primeiro.Li um livro no corredor de entrada enquanto esperava minha vez. Uma mulher de meia idade me chamou. "Certo, é minha vez", pensei.Coloquei minhas mãos no bolso para pegar minha bolsa, mas ela não estava lá!Eu chequei várias vezes, mas não consegui encontrar.Eu tinha certeza que tinha colocado lá, fiquei muito chateada. "Qual é o problema?" perguntou um homem que também estava esperando. "Parece que esqueci minha bolsa, então por favor, pode ir na minha frente", eu disse e saí. Nunca esperei que esse tipo de coisa poderia acontecer, então não me preocupei em ficar de olho.Perdi ¥400 e minha bolsa. Sinto muito, mãe. Suzuki e Tsuzuki da escola de deficientes vieram me visitar.Já fazem 4 meses desde a formatura, e eu estava feliz por saber que não mudaram nada. "Por favor deite na minha cama", eu disse. "Bem, eu não gosto de deitar em uma cama hospitalar.Eu com a aparência cansada?" "Não, mas se seu cheio ficar no meu futon, vou me sentir segura e dormir bem!" Acho que ficaram sem palavras, tinham uma expressão indescritível em seus rostos! Ako me visitou, saí com ela na cadeira de rodas.O sol brilhava tão forte eu mal conseguia abrir os olhos, queria minha pele mais escura, estou muito branca. As maravilhas nunca se acabarão!!As cigarras tsukutsukuboshi já estavam zumbindo.Espera um minuto, o verão já estava desaparecendo!!


Ako parece estar sofrendo muito por falta de motivação.Talvez ela não consiga achar o que ela procura. Eu posso entender como ela se sente, mas estou um pouco preocupada com ela.No plano espiritual, ela é mais independente do que eu. O homem de meia idade, dono de uma loja de eletrodomésticos que teve um acidente vascular cerebral, comprou lírios para mim na floricultura no primeiro andar.Ele só pode usar uma mão, então ele passou sua bolsa para a moça na loja e pediu que ela pegasse ¥250 para pagar as flores. Então ele me deu a flor, dizendo : "Vamos esperar que ela possa florescer!" Seu rosto gentil parecia radiante. Como uma mãe beijando o rosto do bebê, Eu beijo o botão de lírio. Isso é para florescer. Desejando que seja gentil e encantador. Um pronunciamento. *Eu ganhei alguma força desde o início da minha estadia hospitalar. *Agora eu posso fazer duas viagens segurando as barras paralelas, mas ainda é impossível praticar andando sem segurar em algo. *Em relação a minha fala, as pessoas sempre tem que pedir para que eu repita.Eu estava esperando usar a escrita apenas como uma ferramenta final de comunicação, mas tive que usar muitas vezes. *Minhas refeições mudaram de comida normal para comida picada. Hoje foi meu último dia no hospital.Lavei minhas roupas pela última vez, com o risco da minha vida.Levantei às 4:30 e desci para a sala, não tinha ninguém lá.Foi sorte, pude usar a máquina imediatamente, mas quando eu tive que mover a roupa da máquina para a secadora, eu não poderia fazer isso, a menos que eu estivesse em pé.Normalmente alguém me ajudava. "Mãe, me ajude!" , gritei em meu coração, mas não havia nada que eu pudesse fazer.Percebi que terei que enfrentar esse tipo de coisa muitas vezes no futuro. "Sua doença não irá melhorar, pequena Aya", Dr. Yamamoto me disse, "e pode piorar.Mas para retardar o progresso, você deve treinar para estimular seu cérebro". Foi uma coisa muito difícil e dolorosa de ouvir, mas obrigada por me dizer a verdade, de qualquer forma. Como eu devo viver no futuro?A escolha de caminhos que eu poderia tomar, caíram muito. Parece muito exigente, mas estou determinada a viver minha vida olhando para a frente, mesmo que eu tenha que rastejar. Dr. Yamamoto também gentilmente disse, "Não pegue resfriado. Por favor, ligue para o hospital imediatamente se tiver problemas para respirar ou febre.Mantenha o alongamento do seu tendão de Aquiles e muitos exercícios de respiração.Espero que você se mantenha movendo-se por aí o quanto puder". Obrigada Dr. Yamamoto, todas as enfermeiras, e os outros pacientes. Eu acho que posso precisar do apoio de vocês novamente algum dia.Espero que possam cuidar de mim da mesma forma.

Capítulo 6 - 19 anos (1981-82) - "Eu posso não durar muito mais tempo..."

Ako me deu uma camiseta para me parabenizar por deixar o hospital. Eu estava determinada a manter-me bem hoje, mas tudo o que fiz foi comer, escovar os dentes, ir ao banheiro e dormir.Foi assim que passei o dia. Cortei o cabelo de noite, curto e espetado.Eu não posso cuidar dele por mim mesmo, então quem se importa se tenho cachos ou não?Pensando cuidadosamente, eu entendo muito bem a consideração da minha mãe, ela disse que assim eu levaria menos tempo para pentear. Quando olhei no espelho, percebi que agora tenho o mesmo corte de cabelo do Dr. Yamamoto.

Solidão.


Se eu me recuperar da doença, se eu me tornar capaz de andar novamente, se eu me tornar capaz de falar sem sentir qualquer inconveniência, se eu me tornar capaz de comer usando bem o hashi... Pensando dessa forma era apenas um sonho.Eu não deveria deixar esses pensamentos em minha cabeça. Como uma pessoa com deficiência, terei que viver a vida inteira tendo o peso em meus ombros.Mas eu vou lutar contra isso, mesmo que doa... Foi assim que eu fiz minha mente pensar... Desde que o Dr. Yamamoto me disse que a doença não melhoraria, tenho me preparado para desaparecer de uma vez, na esperança de uma vida curta. Mãe, me desculpe por ter feito você se preocupar tanto e por não poder recompensá-la por tudo. Meus irmão e irmãs, por favor me perdoem : eu não pude fazer muita coisa como irmão mais velha, e ainda tirei a atenção da mãe em vocês. Eu sei que vou ser um estorvo por mais alguns meses.Essa é minha vida. Ah, o que eu devo fazer na Terra? Mudei do quarto de cima, que venho usando por um bom tempo, para a sala no primeiro andar.É perto da cozinha, da banheira, e do banheiro.É também visível do corredor que a família passa o tempo todo.Se sua grande janela estiver aberta, eu posso ver o jardim, e Kuro, nossa cadela, está sempre olhando para mim. Kuro teve quatro filhotes! Eles não podem ver ainda, mas são bons em encontrar os mamilos da mãe.Kuro parece uma ótima mãe. E essa manhã, os botões do lírio abriram.Vou chamar a única filhotinha de Lily.(Lírio)

Amor. À noite, meu irmão veio para o meu quarto com seu dever de química e sua nova câmera, eu acho que ele ficou comigo porque achava que eu poderia estar me sentindo solitária ficando sozinha.Que garoto gentil ele é! Por mais de duas horas, ele me explicou felizmente sobre sua câmera, então ele voltou para seu quarto sem fazer nada da lição de casa. "Amanhã", ele disse, "eu vou acordar às 5 horas e tirar as pedras afiadas do playgroung para os filhotes". Mas certamente ele terá que fazer o dever de casa, não é? Filhotes de Kuro, eu não acho que ele terá tempo para remover as pedras pontudas, sinto muito. Me senti amada no calor da minha casa, mas não conseguia expressar meu amor para todos eles.Não consigo falar direito e não posso me expressar direito através de atitudes... O melhor que consigo fazer é sorrir em resposta ao amor deles. * Eu deveria ir dormir cedo e acordar cedo. * Deveria escovar meus dentes rapidamente. * Não deveria me atrasar para as refeições. * Eu deveria treinar todos os dias sem falta. * E eu vou fazer um esforço para responder ao amor de todos. Auto-treinamento. - Me levantar 10 vezes. - Elevação inferior 10 vezes. - Girar e sentar 10 vezes, inclinando-se para a direita e esquerda. - Elevar os braços por 5 minutos. - Ficar em pé segurando alguma coisa por 5 minutos. - Inspirar e expirar profundamente 3 vezes, tocar gaita, e novamente inspirar e expirar profundamente 3 vezes.(Quando eu toco a gaita, posso obter um bom som se eu apertar o nariz para que minha respiração não saia) - Tricotar para treinar minhas mãos. - Recitar livros ilustrados para melhorar minha fala... Outono tardio.


De repente, percebi que as cigarras tinham parado de cantar.Elas passaram o bastão para os grilos.Está ficando frio tanto de tarde quanto à noite. Não posso deixar de sentir que minha resistência física e minha energia estão se deteriorando. Está tudo bem que eu continue viva? Se você morrer, não deixará nada para trás. Amor, que pessoa triste eu sou por apenas contar com isso! Mãe, é realmente certo uma pessoa feia como eu estar vivendo nesse mundo? Mãe, tenho certeza que você pode encontrar alguma coisa brilhante em mim. Me ensine, me guie! Olhando para o canavial florescendo no jardim, sinto saudades de você . De manhã cedo, fui acordada pelos latidos dos cachorros que brincavam entre eles. A luz do sol da manhã entrava pela janela.Deitada no meu futon, fiquei os observando brincar por um tempo.Eles realmente cresceram mito reapido.Eles só podiam gritar até pouco tempo atrás, mas agora eles podiam rosnar também, como cães maduros. Isso também poderia ser dito sobre mim...Sorri um sorriso amargo quando pensei isso. Eu quero ir a uma floricultura para comprar uma rosa. Eu quero ir a uma loja de bolos, vou decidir enquanto olho pela janela se quero um folhado de nata ou um pedaço de bolo. Eu quero ir à uma loja de bebidas, eu vou dizer para o homem de meia idade com o rosto avermelhado, "Posso ter uma garrafa de Akadama Honey Wine?", eu quero dar ao meu irmão. Meu desejo se tornou realidade: eu fui presenteada com a cópia de Totto-chan escrito por Tetsuko Kuroyanagi. Mas deixando a diversão para mais tarde, eu comecei meu trabalho artesanal, eu tenho que cortar o pano de kimono em vários pedaços da mesma forma, então colá-los em uma bola de madeira. Não posso usar uma tesoura muito bem, e também é difícil para fixar os panos com alfinetes, então só farei progressos lentos.Eu estava realmente séria quando cortei o pano, porque eu não seria capaz de concluir corretamente se as medidas estivessem erradas. Enquanto eu estava prestes a ir dormir, ouvi batidas na porta.(Lembro de uma cena como essa no livro escrito por Shinichi Hoshi).Quando eu disse "entre", a posta de abriu silenciosamente e uma pequena menina veio...Sim, era Rika. "Aya, eu tenho uma coisa para falar", disse ela de uma forma extraordinariamente séria."Amanhã vou para a creche, não estarei em casa, então você terá que ser uma boa menina, tá bom?Não caia. Nós brincaremos juntas quando eu voltar para casa certo?" Isso me fez chorar. Eu acho que se, interiormente, você digerir o carinho de sua mãe isso se transforma em amor para com outras pessoas. Quando dei amendoins para os pássaros, eles ficaram felizes, mas logo que abri a gaiola para limpar, eles de repente voaram e desapareceram.Eles só podiam voar assim porque não sabiam que eles não seriam capazes de viver em lugares selvagens, e que existem inimigos assustadores lá fora. Por favor, voltem quando perceberem isso... Me sentindo triste, escrevi algumas cartas para meus professores e amigos. "Por favor, compre um bloco de notas encadernado e com espiral para mim, como um caderno", pedi para minha mãe, "Eu não sinto vontade de escrever meu diário em um bloco de notas normal". "O quê?", ela respondeu,"Você não está sendo um pouco egoísta dizendo que só pode escrever seu diário dependendo do seu humor?Poderia ser uma história diferente, levando em conta que sua condição é ruim, agora você deveria pensar que deve escrever algo de qualquer maneira". Aprendi mais uma coisa do estilo de vida da minha mãe.Ela estava certa, se ela dissesse, "Eu não estou com humor para preparar o jantar", eu ficaria com fome. Rika me visitou enquanto eu estava deitada, estava ficando com frio.Ela se sentou ao lado do meu travesseiro e começou a desenhar um retrato dos ratos desenhados na fronha, um coelho grande e um pequeno ao lado um do outro.Ela também desenhou três ou quatro círculos entre eles, acho que ela quis que fossem flores. "Aya", ela disse, "Eu pensei que você poderia se sentir solitária durante a noite, enquanto dorme sozinha.Então por favor, faça deles seus amigos". Sua ternura novamente me fez chorar.


Eu li um artigo no jornal dessa manhã sobre uma pessoa com deficiência em uma cadeiras de rodas elétrica que fez um curso por correspondência de 20 anos para que pudesse adquirir um título de reparação de relógios. Eu não demonstrei nada, meu corpo parou seu crescimento emocional. Me pergunto se há algum tipo de trabalho que eu poderia fazer? (Meu irmão diz que não, e eu meio que concordo com ele).Mas eu não acho que tudo seja impossível. Tudo o que posso fazer agora é escrever e fazer artesanato.Mesmo que eu não possa ter um emprego, eu posso, pelo menos, ajudar minha mãe limpando o chão, dobrando a roupa e etc. Hoje eu estava pretendendo fazer mais artesanato, mas ao invés disse, eu acabei brincando com minha irmã.Durante esse tempo, minha mãe limpou meu quarto. "Deixando as coisas sujas assim, isso é o que os animais fazem", ela disse. Eu realmente apreciei o que ela fez, todos os cabelos presos no tapete haviam desaparecido lindamente.Mas tornou-se um pouco mais difícil para limpar, eu não poderia relaxar. Eu queria saber como minha mãe se sentia quando estava limpando meu quarto.Ela tinha que gastar metade de seu dia para cuidar de sua filha problemática... "Pobre Aya!", disse Ako. "O que é divertido para você Ako?" eu perguntei. "O que é divertido para você Aya?" ela respondeu. "Nada" , respondi. "Pobre Aya!", ela disse. Hoje eu estava treinando no mezanino, pratiquei segurando a cadeira de balanço e deixando ir com as duas mãos. Eu não estava muito estável e só podia ficar em pé por cerca de 5 minutos, mas é assim que estou tentando.No entanto, por que não posso fazer melhor? Meu irmão também disse, "Pobre Aya!".Já estava escuro lá fora e a brilhante tela da Tv estava refletindo em seu rosto. Eu quero ir para algum lugar espaçoso. Eu não gosto de ser limitada. Eu sinto tanta pressão. Eu não posso sair porque está frio lá fora. Eu continuo pensando sobre a morte, estou com muito medo. Eu não posso me mover... Estou derrotada. Eu quero viver! Eu não posso me mover, eu não posso ganhar dinheiro, eu não posso fazer nada útil para outras pessoas. Mas eu quero viver. Eu quero ser compreendida...

Rika espalhou geléia em um pedaço de pão, que caiu no chão enquanto ela estava comendo."Que desperdício!", pensei.Mas minha mãe apenas limpou a geléia e disse, "que pena!". De onde veio essa diferença de atitude? Quando falhei tentando me levantar da cadeira, esmaguei a laranja no meu bolso.Me sentindo como minha mãe, podia pensar, "que pena!". Palavras cruéis. Pelo menos, eu estava sendo "referida". Minha mãe e eu tinhamos ido ao hospital para um exame.Eu quase caí no banheiro e ela estava me apoiando, eu estava me segurando nela desesperadamente.


Ao meu lado, uma mulher de 30 anos vestindo roupas com uma etiqueta vermelha sussurrou para seu filhinho: " Se você não for um bom garoto, vai se tornar como ela". O comentário dela fez com que eu me sentisse muito triste e miserável. Minha mãe me animou dizendo, "Bem, se ela levanta a criança dizendo coisas como essa, quando ela envelhecer e tiver problemas com o próprio corpo, ela poderá perceber que seu ensinamento estava errado e o fato de não ser uma boa mãe irá assombrá-la". Acho que vou ter que enfrentar esse tipo de incidentes com mais frequência no futuro.Quando crianças encontram alguém diferente delas, elas se interessam e olham, não tem jeito.Mas foi a primeira vez que fui usada como 'material' para a educação de uma criança. Aquilo me afetou.

Minha família percebeu que eu devo me sentir solitária por ficar sozinha durante o dia, então eles me compraram um gato, que rapidamente se apegou a mim.Ele vem em meu futon, e senta no meu colo, é muito bonito.Quando Rika o segura, ela o abraça fortemente, ele não gosta e tenta escapar dela.Então ela o puxa pelo rabo e tenta colocá-lo em seu colo, mas não importa quanto esforço ela faça, ele se recusa mais e mais.Então Rika fica brava, e no fim ela bate nele.Eu digo que ela não deveria fazer isso, então ela olha para mim e começa a me bater. "Não se atreva!", digo fingindo estar brava com ela. Rika tira sarro, dizendo, :"Aya está com raiva, Aya está zangada!" "Se você diz..." Eu disse a minha mãe. Eu tenho 19 anos e 5 meses de idade, Rika tem 5 anos e 7 meses. Estou vivendo a vida de uma mulher velha: sem juventude, sem energia para viver, sem razão para viver, sem trabalho para atingir metas... Tudo o que eu tenho é meu corpo se deteriorando. Por que eu tenho que estar viva?Ao contrário, eu quero viver. As únicas coisas que eu aproveito são: comer, ler e escrever. Me pergunto o que os outros de 19 anos gostam?! Quando tive meu último exame médico, me disseram para entrar no hospital novamente após o ano novo. Estou com medo, porque só estou piorando e não existem sinais de recuperação.Quando eu penso sobre isso, não posso controlar o choro.Me debatendo na escuridão...é essa minha vida?Droga! Mostrando meu desafio, dizendo "O que está errado em ter 19 anos?" ou "O que está errado em ter 20 anos?" não me levará a lugar algum. Quando eu choro todos ficam depressivos.Quando eu choro, fico com o nariz entupido e tenho dor de cabeça, me sinto tão cansada.Então por que eu choro?Não tenho nenhum para trabalho para terminar, nenhum passatempo. Incapaz de amar alguém ou ficar na minha...esperando. Eu olho para meu rosto cheio de lágrimas no espelho. Aya, por que você chora? Comi macarrão instantâneo hoje no almoço, conhecido pelo slogan "Basta adicionar água quente e estará pronto em 3 minutos".Porque não posso saborear sopas muito bem, eu engasgo facilmente, é muito dolorido sabe. Se eu engasgar e não conseguir respirar enquanto estiver sozinha, poderia ser fatal. Chika-san, minha superior no colégio, teve poliomielite.Ela babava muito, mas ela podia beber chá usando uma xícara.Porque não posso beber sem deixar pingar?Talvez seja porque os músculos que eu uso para engolir enfraqueceram. Hoje me concentrei na minha boca, como beber de um copo pequeno, eu tentei pouco a pouco.Não engasguei, fiquei feliz. Me senti feliz sobre outra coisa também. Até agora,eu não conseguia fazer algumas coisas que para as outras pessoas é comum. É constrangedor escrever isso, mas é porque muitas vezes não conseguia ir ao banheiro a tempo, tinha que ficar trocando minhas roupas íntimas.Eu percebi o caos do problema: eu só comecei a me mover quando a natureza chamou, mas eu não conseguia me mover rápido o suficiente. Então decidi que eu deveria ir ao banheiro regularmente em determinado horário.E funcionou, agora posso controlar sem nenhum acidente!Estou tão


feliz, eu quero contar para alguém, mas não é o tipo de coisa que se possa contar a todos, então secretamente aproveitei meu sucesso. Reunião de classe. Cinco professores, 17 alunos e seus pais se reuniram no restaurante chamado Inaka.Eu estava muito feliz por ver que todos pareciam tão bem.Antes de servirem os pratos, todos estavam na varanda conversando no sol quente. Eu era a única sentada. Professor Suzuki veio e se sentou de pernas cruzadas ao meu lado.Ficamos na mesma altura.Ele me deu um lenço e disse que era uma lembrança de Singapura, como sempre, os olhos eram suaves como os de um elefante.Yo-chan me deu um livro que comprou com o dinheiro de seu salário, 'Cherry-chan to Einstein boya' (Cherry and the Young Einstein), escrito por Teruko Ohashi. Comemos por nossos corações contentes e rimos alegremente. "Já faz um tempo desde que comemos uma refeição japonesa completa e vemos todos não é?" Minha mãe disse. "Nós podemos desfrutar de um monte de coisas boas se estivamos vivos, não podemos?" "Sim, nós podemos", eu respondi. Se alguém diz apenas uma ou duas palavras por dia, você pode dizer que eles estão levando a vida como parte da sociedade?...Eu estou me tornando esse tipo de pessoa. Se alguém não é capaz de fazer nada por si próprio, e precisa ter outras pessoas cuidando dela para que possa viver, você pode dizer que ela está levando uma vida social?... Eu sou essa pessoa. Eu quero ser útil para as outras pessoas. Eu vou pelo menos tentar fazer minhas próprias coisas de modo que não incomode ninguém. Não posso viver a menos que tenha alguém para cuidar de mim...Me tornarei um fardo ainda maior para as outras pessoas. Essa é a história da minha vida!! Está nevando.Mesmo com o aquecedor elétrico no máximo (aquecedores a óleo irritam minha garganta, então somente no meu quarto tem um elétrico) e me esquentando no cobertor, sinto frio até o osso. Comecei a ler Hashi no nai kawa (O Rio sem Ponte), de Sue Sumii, no ano novo.Terminei cinco capítulos em um trecho, eu facilmente fui absorvida.É um hábito ruim, eu até deixei de treinar para ler. O ar estava frio quando fui para o corredor, senti calafrios.Coloquei uma jaqueta acolchoada na tentativa de evitar um resfriado, mas eu senti o perigo porque meu corpo estava muito duro.Decidi então comer minhas refeições no quarto durante o frio.Me sinto solitária quando alguém trás minha comida e eu como sozinha, mas algumas vezes meus irmãos e irmãs comem comigo. Para falar a verdade, eu não gosto de comer e dormir no mesmo lugar. Um acidente de trânsito. TUDO BEM... TUDO BEM... Ako estava ferida e foi para o hospital. No caminho para casa em sua bicicleta, ela foi atingida por um carro que não parou onde deveria.Ela foi levada ao hospital de ambulância. Ela vai ficar bem?Eu não sei o que fazer, só posso rezar para ela... Minha mãe voltou do hospital. Ako quebrou dois ossos da perna direita, ela terá que operar quando o inchaço diminuir.Minha mãe disse que Ako estava chorando enquanto fazia seu melhor para aguentar a dor, e ficava dizendo: "Mãe, sinto muito por isso". "Ainda bem que ela não machucou a cabeça, eu fiquei muito aliviada", minha mãe disse calmamente.Ela parecia menor de alguma forma. "Por favor me leve para vê-la", eu disse. "Eu te levarei quando a operação já tiver acabado e ela começar a sorrir", ela respondeu."Se você começar a chorar, pode ser que o machucado dela doa mais.Então você terá que esperar um pouco". Ah eu senti como se estivesse voando para Ako e dizendo, "Ako, aguenta aí!".


Meu irmão foi ao hospital em seu caminho de volta da escola, mas ele não me disse como ela estava.Será que ela está seriamente ferida?Eu realmente quero comer alguns amendoins açucarados, mas vou ser paciente até Ako melhorar. Aguente firme, Ako! A mãe está bem?Ela não parece estar dormindo muito. "Mãe, estou ansiosa sobre Ako, mas eu não posso fazer nada", eu disse. "Por favor, não caia e se machuque", ela respondeu."Essa é a melhor coisa que você pode fazer para ajudar". Me pareceu uma forma passiva para ajudar.Então eu disse, "Sim, posso ver, eu sei que não vou poder visitar Ako até eu parar de chorar.Mas eu vou tentar não chorar, então por favor me leve para vê-la". De repente Rika disse: "Ah, eu quero morrer!" Fiquei séria só de ouvir a palavra 'morrer'. Mesmo quando eu a ameacei dizendo "Vai doer sabe", ela disse, "Tudo bem!" Quando eu disse, "Você não poderá ir em piqueniques", ela finalmente disse, "não gosto dessa idéia, eu não quero mais morrer então". Ela não estava falando séria, claro.Mas eu estava seriamente tentando fazer com que ela parasse de dizer aquilo. Uma brisa está soprando, já dá para sentir a chegada da primavera.Até mesmo os brotos de grama estão crescendo rapidamente. Eu não posso esticar meu tendão de Aquiles muito bem, e é difícil para me sentar, talvez porque eu não me exercitei muito durante o frio.Eu também desenvolvi uma fobia de ir ao banheiro.Meus ombros ficam frequentemente duros e eu me sinto desconfortável por não suar, mesmo quando está calor.O movimento da minha língua é ruim e eu não posso nem mesmo lamber um sorvete. Acho que é parte da razão pela qual eu estou tendo dificuldades para falar. O irmão do senhor Yamaguchi comprou um carro novo.Ele me convidou para dar uma volta, isso foi muito inesperado! Era um lindo dia de primavera.Os trevos que brotaram cedo estavam lindos.Eu queria fazer um anel de flores, mas não podia fazer isso sozinha.Fiquei com vergonha de pedir para um homem, então eu não fiz. Achei um trevo que estava saindo sobre uma vala.Preocupada que ele pudesse cair, eu olhava mais para ele, mas estava tudo bem porque tinha uma grande raiz.Senti que ele seria forte enquanto tivesse esse apoio. Fomos a casa do senhor Yamaguchi no caminho de volta.Ele tocava sua guitarra elétrica, era um som muito poderoso.Ele disse que está profundamente guitarrista agora, ele quer ter mais equipamentos, mas ele disse, "o dinheiro vem primeiro, e todo o resto é consequência". No meu caso, "O som do corpo vem primeiro, e todo o resto é consequência". Isso é mais difícil que dinheiro. "Mãe, eu não consigo mais andar". Um bebê senta quando tem cerca de oito meses de idade, engatinha quando tem dez meses, e anda quando tem mais de um ano.Eu costumava andar, então eu gradualmente voltei a engatinhar, e agora estou sentada a maior parte do tempo! Estou degenerando, e algum dia, suponho eu, estarei de cama... É só uma questão de estar doente?Um ano atrás, eu podia me levantar, podia conversar e rir.Agora, não posso andar, por mais que eu tente, por mais que eu cerre meus dentes e tente me segurar. 'Mãe, eu não consigo mais andar', eu escrevi em um pedaço de papel, segurando as lágrimas.'Eu não posso mais ficar em pé mesmo se segurar em alguma coisa'. Abri a porta suavemente e dei o papel a ela, fechei a porta de novo rapidamente porque eu não queria que ela visse meu rosto, e eu sabia que seria doloroso ver o rosto dela. Rastejei 3 metros até o banheiro, o corredor estava frio.As solas dos meus pés são macias como a palma de uma mão normal.Mas as palmas da minha mão e meus joelhos são ásperas como a sola de um pé normal. Rastejar não é uma coisa legal de se fazer, mas não tem outro jeito.É a única maneira que tenho para me movimentar...


Senti alguém atrás de mim, parei e olhei para trás... Minha mãe estava rastejando atrás de mim sem dizer nada...Suas lágrimas estavam caindo pelo chão...Todas as minhas emoções reprimidas explodiram e eu comecei a chorar. Minha mãe me abraçou com firmeza e me deixou chorar, como eu queria.Seus joelhos estavam molhados com minhas lágrimas, e suas lágrimas molhavam meu cabelo. "Aya, nós estamos tristes, mas vamos continuar, ok?Eu estou com você.Agora vamos voltar para seu quarto antes que seu corpo fique frio.Sou forte o suficiente para te carregar nas costas, mesmo que haja um terremoto ou um incêndio, eu vou te ajudar primeiro.Não se preocupe e durma bem, não há necessidade de pensar em coisas desnecessárias". Então ela me levou de volta para o quarto em seus braços. Me tornei uma pessoa que não pode fazer nada a não ser choramingar.O caroço de um complexo de inferioridade está crescendo em meu cérebro, acho que faz parte de ser deficiente.Mas eu ainda estou viva, continuo respirando a fim de viver, porque eu não posso morrer, e nada pode ser feito por mim.Essa é uma maneira horrível de dizer isso. Quando eu choro, tenho rugas e meu rosto fica feio.Para melhorar minha imagem quando olho no espelho, tento sorrir mesmo que não haja nada de engraçado. Vamos viver. Eu quero inalar o céu azul com todas as minhas forças; Uma brisa refrescante delicadamente acaricia meu rosto. Dispersas nuvens brancas refletidas em seus olhos claros. Estive sonhando com esse momento maravilhoso... Quero saltar em direção ao céu azul com todas as minhas forças; Um manto de penas azuis irá gentilmente me cobrir. Sem pensar que sou feia, acreditando sinceramente que posso ser útil em algum lugar. Onde você acha que eu deveria ir? Sempre chorando por mim mesma, Meu diário é meu amigo; Não pode me dar respostas, mas meu espírito é elevado quando escrevo. Estou pedindo uma mão amiga, Mas não posso nem chegar a tocar; Minha voz apenas ecoa, gritando na escuridão. Evolução de um macaco para o homem levou um tempo incrivelmente longo, Mas a degeneração é tão rápida...

Não gosto de ficar sozinha durante o dia.Com medo de já não ser capaz de falar, leio livros ilustrados em voz alta e faço exercícios vocais.Hoje eu fiz exercícios de respiração profunda e estiquei meu pescoço dez vezes. Minha mãe me disse que eu não deveria tentar muito quando estivesse sozinha, ela acha perigoso.Ela está sempre preocupada até chegar em casa e me ver. Embora essas palavras pudessem fazer minha vida mais passiva, eu posso ver que são razoáveis porque na verdade eu caí, os meus lábios ficaram inchados e quebrei meu dente. Preocupada por eu ficar sozinha, Jun e sua mãe vêm me ver as vezes.A mulher de meia idade da casa vizinha também aparece para ver o que está acontecendo.Mas meu coração não está satisfeito, é difícil viver cada dia sem um propósito.Só posso pensar em possibilidades e isso acaba na minha cabeça, mas eu não posso fazer nada. Quanto tempo essa vida vai continuar?...Mãe, estou sofrendo.Por favor me ajude... Agora que também é perigoso para mim tomar banho sozinha, tanto minha mãe ou Ako vem comigo, usando shorts.Ako lava meus cabelos e minhas costas, eu não consigo levantar meu braço direito.Parece que as articulações do ombro endureceram. Mensagem para Dr. Yamamoto. Você disse "Valorize o que lhe restou, e não o que perdeu". A luz vai brilhar algum dia, e os botões verdes aparecerão...


Tenha esperança, olhe para o futuro, e de pé continue, não desista... Essas são as senhas! "Nada irá voltar, mesmo que você sofra com isso", disse o médico em que confio."Desenvolva o que resta mais do que o que está perdido". Eu vou tentar continuar. Eu juro que não ficarei deprimida... Começou a chover... Eu invejo a natureza mutante do tempo... Mas pessoas não podem viver sendo tão mutáveis, podem? - Os conteúdos são irresponsáveis. - Minha mente é malfeita. - Minha escrita é precária. Nada de bom, idiota! Então o que você diria que me sobrou? Eu tive um sonho que minha família viajava para um lugar que você não poderia ir em uma cadeira de rodas. "Se divirtam", eu podia dizer com um sorriso."Estarei esperando por vocês aqui em casa". Eu acho que coisas como essa podem se tornar mais frequentes, eu quero estar pronta para quando se tornarem realidade. Limites. As pessoas frequentemente dizem que o início da estação das chuvas é ruim para pessoas doentes, e no meu caso estou ficando pior e pior como se estivesse caindo de uma escada. - Tenho diarréia, meu corpo sente-se burro.Desidratado? - Meus quadris são instáveis. - É difícil para engolir. - Eu caio e meus lábios sangram. - É difícil de ler e ver outros objetos. Tudo está fora de foco. Fui contactada sobre o festival que está acontecendo no colégio, mas eu não tenho nenhuma energia para ir. Minha doença evoluiu muito. Os dias em que não escrevo estão aumentando cada vez mais. Eu não posso usar uma caneta esferográfica muito bem...Eu quero pensar que é porque eu não tenho escrito muito. Eu posso não durar muito tempo…

Capítulo 7 - 20 anos (1982-83) - "Eu não quero ser derrotada..." Uma queda no banheiro. Minha mãe trouxe de volta alguns bolos, mas eu não tive energia para comê-los.Estive deitada quase o dia todo. Pensando que aquilo não era bom, tentei fazer alguns exercícios no meu futon.Só pude fazer um. O feriado de verão começa amanhã.Minha mãe está dizendo aos meus irmãos e irmãs para discutirem o que eles irão fazer de modo que não saiam todos ao mesmo tempo.Isso é tranquilizador.Sinto muito por ser um fardo tão grande. Vou fazer um esforço para ficar melhor, então por favor me perdoem. Quando vou ao banheiro ou a mãe ou a Ako vem comigo.Elas me ajudam a puxar as calças para baixo e a sentar no vaso, então elas me esperam lá fora.Um dia eu balancei para um lado e caí, não sei como cortei, mas meu dedo estava sangrando.Eu perdi a consciência. A próxima coisa que eu sabia, era que eu estava na cama.Eu podia ver o rosto borrado de minha mãe, minhas irmãs e meus irmãos.Então eu dormi de novo. Eu podia ouvir vagamente a voz da minha mãe em algum lugar distante dizendo, "Você estava apenas instável porque sua pressão estava baixa.Não se preocupe com isso e durma bem".


Um assento estável de ferro pesando mais de sete quilos foi instalado.A família escolheu na loja que vende equipamentos especiais para deficientes em Nagoya. Ao mesmo tempo, eles trouxeram uma esteira para colocar na cama (para ajudar a evitar escoriações) e um lençol para evitar a cama de ficar suja. E também uma mesa pequena com pernas curtas (com materiais para escrita, cadernos, papéis de carta, e essas coisas) foi colocada ao meu alcance. Em cima dela havia um sino que produzia um som alto quando tocado. Agora eu passo a maior parte do dia dormindo.Estou com medo da comida descer enquanto respiro por engano, porque não consigo engolir muito bem, então posso comer apenas uma pequena quantidade três vezes por dia.Eu como tão lentamente que o almoço vem apenas uma hora após o café da manhã. Meu dia inteiro é tomado por comer, dormir e evacuar.Ainda por cima, alguém precisa me ajudar a fazer tudo isso... Eu acho que minha vida chegou ao ponto onde está apenas a um passo de se tornar impossível ficar em casa. Decidi parar de pensar sobre minha doença. Procurando por um hospital. Hoje, eu e minha mãe fomos ao Hospital Universitário de Nagoya.Deitei no banco do passageiro com a parte de trás rebaixada. Eu cochilei até chegarmos ao hospital. "Eu vou pressioná-los para te deixar ficar aqui", ela disse, "então não se preocupe, eu sei que o calor está incomodando, mas você precisa apenas ser paciente até o tempo ficar mais fresco.Aya você deixou muita luta em você, eu tenho certeza que você vai melhorar". Mas eu senti que dessa vez eu não duraria.Não tenho nem o vigor nem a motivação.Não tenho nem mesmo força para pensar, então eu não poderia lutar.Eu não quero ser vencida por minha doença, mas o demônio da falta de saúde é mais forte. Enquanto eu deitava no carrinho da enfermaria, minha mãe estava negociando com uma enfermeira, tentando evitar que eu ouvisse: "Não podemos esperar na sala de espera como de costume.Ela está muito fraca.Por favor, trate-a como uma paciente em emergência e a examine rapidamente.Se algum paciente ficar insatisfeito com isso, eu explicarei sua condição para cada um e pedirei aprovação". A enfermeira desapareceu na área de consulta dizendo, "Vou perguntar ao Dr. Yamamoto".Momentos depois, Dr. Yamamoto apareceu. Ele segurou minha mão e disse, "Quando tempo, pequena Aya.Eu estive esperando por você". Ah, isso me manterá indo... Seria uma pena morrer agora... Se eu apenas pudesse escrever novamente, eu não teria nada do que me arrepender… Salva pelo Dr. Yamamoto novamente… Meus olhos encheram de lágrimas, minha mãe também estava chorando. Depois da consulta, Dr. Yamamoto disse que iria nos apresentar no Akita Hospital na cidade de Chiryu, onde ele vai duas vezes por mês para exames médicos. Me senti aliviada quando ele disse, "Pequena Aya, acho que você deveria entrar no hospital assim que as coisas estejam preparadas para você.Por favor espere um pouco.Eu quero que você esteja onde eu possa ficar de olho em você". Meu lábio superior dobrou quando caí, e agora ele não encontraria o lábio inferior. Entreguei ao doutor o que tinha escrito em casa: 'É difícil para engolir, então por favor me dê algum remédio para aliviar a tensão em minha garganta'. Após o exame, a mãe me trouxe para a casa.Eu vibrei no carro por duas horas. "Você tem que ganhar resistência", ela disse."Nos diga qualquer coisa, qualquer coisa que quiser comer ou que possa comer.Você quer alguma coisa?" "Sim, eu gostaria que você cozinhasse um bolo para mim", eu respondi. "Hum", ela respondeu. "Ako é melhor fazendo bolos do que eu.Ako, Aya gostaria que você fizesse um bolo!" "Então será a primeira coisa que farei amanhã de manhã", Ako disse, sorrindo."Por favor espere por isso". Eu estava exausta e fui para a cama imediatamente. Minha mãe visitou o hospital Akita sozinha. Antes de sair, ela me disse que iria verificar que tipo de hospital era e conversar sobre detalhes com os médicos.Ela também disse para minha irmã me perguntar o que eu precisaria, escolhesse algumas coisas para mim e colocasse em uma caixa. Admissão no hospital e um 'cuidador'. Eu finalmente entrei no hospital Akita, eu estava muito nervosa porque não estava familiarizada com eles.


Uma pequena senhora veio para cuidar de mim. "Eu sou Aya", eu disse com uma voz fraca, "Prazer em conhecê-la". Minha mãe explicou em detalhes minha condição, o que eu poderia fazer e assim por diante.Mas é muito difícil fazê-la entender completamente. Minha dificuldade na fala está piorando, então pedi para a minha mãe comprar uma lousa mágica.Eu provavelmente falaria alguma palavra que as outras pessoas não entenderiam. O movimento da minha língua é ruim, então a comida transborda na minha boca.Minha maneira de comer parece imunda, é uma visão lamentável. Me sinto infeliz por não ser capaz de me comunicar bem. Eu sou a única que deveria tomar a atitude mais sensata, mas eu não me sinto muito confiante... Mãe, por que eu estou vivendo? Senti tontura, tinha um rosto choroso, mas fechei meus olhos e permaneci imóvel. Há um ninho de pombos no ramo de árvore de fora da janela.Um filhote está crescendo lá, estou feliz por isso. Minha velhinha me ajudou a sentar na cadeira de rodas e me levou ao prédio número 1. E então?Então eu usei o banheiro estilo ocidental para me aliviar. Durante a reabilitação, eu tendia a fechar os olhos quando ficava em pé segurando a barra.Eu não conseguia abri-los facilmente de novo. Eu sei que não deveria estar assustava, mas meu corpo fica duro porque sinto que posso cair. Eu deveria entender corretamente as coisas que posso fazer agora e colocá-las em prática.Então eu não teria que sofrer de tanta agonia mental que não me deixa dormir à noite… Não posso transmitir meus desejos rapidamente, então às vezes não consigo ir ao banheiro a tempo.Minha mãe sugeriu que eu usasse uma bolsa de drenagem urinária durante a noite.A razão para isso é que a senhora que cuida de mim fica cansada se o sono for interrompido. Eu comecei a chorar, dizendo, "Eu não gosto dessa idéia, porque eu sei quando quero urinar.Eu vou tentar te dizer a tempo, então por favor não faça isso". "Tudo bem, tudo bem", a senhora disse gentilmente."Não chore.Você não terá que usar". Aquilo me fez chorar ainda mais. De manhã, conheci o diretor do hospital no corredor. "Bom dia pequena Aya.Como está indo?" Sorri e tentei dizer "O-HA-YO"(bom dia) com os lábios fazendo bico.Pelo tempo que demorei para dizer, ele já estava a um longo caminho pelo corredor. Ele deve estar muito ocupado. Meu rosto choroso está criando raiz, isso não é nada bom. De noite, meus braços e pernas ficaram tensos e duros.A senhorinha levantou e me fez uma massagem. Por eu não poder me expressar facilmente, eu perco a paciência e choro.Eu sou a culpada por não poder me comunicar bem, não há motivos para que eu fique brava com a pequena senhora. Sinto muito! O tempo está bom hoje, eu quero levantar, quero andar. Minha cuidadora me elogiou, dizendo, "Sua escrita está melhorando, você está comendo um pouco mais rápido agora e não está derrubando a comida". Sinto que há algo para viver, mesmo que eu melhore só um pouco, então fiquei mais relaxada.Eu deveria viver considerando como as outras pessoas se sentem.Fiz uma promessa ao Dr. Yamamoto, que eu tentaria ser capaz de dirigir minha cadeira de rodas sozinha na próxima vez que o visse". Eu vi o céu azul, fazia tempo...Era tão transparente, senti que poderia ser sugada para dentro dele. Minha pronúncia das colunas 'na' e 'da' não são muito clara.E também é difícil para mim dizer as colunas de 'ka', 'sa', 'ta' e 'ha'. Me pergunto quantas palavras restaram que eu ainda consiga dizer?Terei que tentar superar isso, de um jeito ou de outro. Levante seu espírito de luta, ou sua doença irá te derrotar! A senhorinha me comprou panquecas deliciosas para o almoço, comemos metade cada.


Eu estava com febre e não tinha energia para falar.Me senti muito pesada, fiquei o dia todo deitada na cama. Minha senhorinha me olhava com uma expressão preocupada em seu rosto. Tia Kasumi me levou a uma cafeteria dentro do hospital, ela me ajudou a beber soda de limão com uma colher, uma colherada por vez.Eu tinha desistido da cafeteria, pensando que nunca seria capaz de ir até lá enquanto vivesse, então aquilo me fez muito feliz. As mãos da senhorinha estavam ásperas e rachadas agora, elas pareciam doloridas.Isso porque ela tinha que continuar lavando minhas fraldas durante a noite.Sinto muito. Os Chunichi Dragons ganharam o campeonato de basquete!Por alguma razão, nós tivemos de bônus um doce de feijão vermelho e arroz, e uma xícara de creme de ovo cozido no vapor para o jantar. Gostaria de saber se o diretor do hospital ou o chefe superior é fã dos Chunichi. Eu queria levantar, mas quando tentei, eu balançava como um balanço e quase caí.Eu estava com medo. Minha senhorinha me ajudou. De manhã, eu quase engasguei.Estava assustada de novo.Se eu não tomar cuidado para comer, por mais saboroso que seja, poderia ser fatal. Quando a senhorinha me levou para o banheiro, nós vimos um vaso transbordando com belas flores. Nós piscamos uma para a outra e roubamos um botão.Colocamos no vaso em nosso quarto. "Pequena Aya, você está muito dependente de sua cuidadora", Dr. Yamamoto me repreendeu."Você deveria achar o que você pode fazer sozinha e fazê-lo" Eu estava feliz pensando que eu estava bem se eu simplesmente ficasse fora da cama por um longo tempo, mas eu estava errada. A partir de hoje, vou praticar. Eu podia andar!!! Apoiando em minha cuidadora, pedi a ela para me levar ao parque.Eu queria brincar com alguma sujeira, senti como se estivesse colocando as solas do meu pé no solo.Pedi-lhe para colocar meus pés suavemente sobre a terra .O solo estava confortavelmente fresco! Eu pratiquei desesperadamente, minha cuidadora estava impressionada com o que eu estava fazendo e me ajudou.Ela também me comprou um par de calças de moleton e uma jaqueta.Devo continuar… Quero ir para casa durante o ano novo.Me pergunto se posso fazer com que me entendam. Me preocupo sobre como posso me comunicar com todos se eles não puderem entender o que eu digo.Mas eu ainda quero ir para casa. O botão da flor que roubamos estava aberto. A senhorinha chorou enquanto me assistia treinar."Você fez um bom trabalho!", ela disse."Por que não assiste Aya uma vez?", ela disse para minha mãe um dia."Ela está se esforçando muito, sabe?" Mas minha mãe respondeu, "Me machuca muito assisti-la".Então ela disse para mim, "Aya, você está indo muito bem.Nós queremos que você vá para casa no Ano Novo". Me movi cuidadosamente. "Sinto muito", eu disse para a senhorinha. "Oh, cuidar de você é minha obrigação", ela respondeu."Não tem outro jeito". Ainda assim, não sei como me sentir. Tive presunto para o almoço, eu não saboreava presunto por um longo tempo.Isso me lembrou do passado. Me perguntava como eu poderia demonstrar minha gratidão pela senhorinha.Eu não posso comprar nada a ela, porque não tenho dinheiro.Seria ótimo se eu melhorasse logo e pudesse cuidar dela. Por favor espere até lá então! Lutando para viver o presente. Em mais dez anos…Estou com muito medo para pensar nisso. Não tenho escolha, a não ser viver hoje mais sinceramente que eu puder. Viver é tudo o que posso fazer agora. Sou jovem mas não posso me mover… Dilema e impaciência. Mas eu sou uma doente, então tenho que me focar na recuperação. Você, uma pessoa,


me aconselhe a não escrever tanto. Reconhecendo isso, juntei minhas mãos em agradecimento. Pensando em meu leito... (Nesse ponto a caligrafia de Aya se tornou ilegível). Eu entendo que a menstruação, que indica que você é realmente uma mulher, pára se você tem uma doença.Eu também pensei que seria um sinal de recuperação se começasse novamente depois de 6 meses. Olhando para cima, na enfermaria,vi o céu azul...Isso me deu um resto de esperança. O-BRI-GA-DA. Eu não posso mais levar a vida sem minha senhorinha ou sem depender de alguém para tudo, inclusive para me virar na cama, para lidar com minhas funções intestinais, colocar minha roupa, tirar minha roupa, comer, sentar…Minha mãe tem que trabalhar e cuidar de meus irmãos e irmãs, ela não é apenas minha mãe. Minha cuidadora está gastando sua vida só para mim. Ela cozinha macarrão, e bolos de arroz (meu favorito) para mim. Ela me encoraja a comer mais, mesmo que um pouco, e a melhorar o mais rápido possível para que eu possa ir para casa.Algumas vezes, sua nora traz pratos que cozinhou e me serve.Seus netos vem e tiram fotos minha, sua família toda cuida de mim. Eu dificilmente posso falar, tudo o que posso dizer é "O-BRI-GA-DA".Mas eu quero demonstrar meu sentimento de felicidade para eles usando muitas outras palavras. Cada pessoa tem uma doença indescritível. Quando eu lembro do passado, Irritantemente, eu choro; A realidade de hoje É muito cruel, muito severa, E nem ao menos me oferece um sonho; Imaginando um futuro Me traz outros tipos de lágrimas.

Capítulo 8 - 21 anos (1983-84) - "Enquanto ela estiver viva" por Shioka Kito (Mãe de Aya) "Mrs. Kito, por favor venha até aqui depressa!" Eu recebi o telefonema do hospital em meu trabalho.Em pânico corri para o hospital o mais rápido que pude. Eu mal posso me lembrar como fiz isso. Me empurrei todos em meu caminho até o médico e o amontoado de enfermeiras que estavam reunidos em volta da cama de Aya... "Qual é o problema?", gritei. Aya estava respirando como se tivesse soluços, mas ela sorriu ao me ver. Eu a abracei pensando, "Graças a Deus, ela está viva!" O doutor me disse que uma paciente no mesmo quarto, havia notado que Aya estava agoniando, porque não conseguia se livrar de algum catarro preso na garganta.A paciente contou para a enfermeira e eles administraram um tratamento de emergência, e salvaram a vida de Aya. Devido a uma variedade de coisas menores, como o desenvolvimento de uma febre e falhas na hora de engolir, a condição de Aya tem gradualmente se deteriorado. É como se ela descendo escadas, um degrau por vez. A partir desse tempo, sua escrita ficou muito distorcida, quase ilegível.No entanto, seu espírito de querer escrever a fim de viver não declinou, ela continuou escrevendo em seu caderno segurando a caneta com toda a força que ela podia reunir em um mão que já não se moviam como ela desejava. Hoje, ela não pode nem mesmo fazer isso.No entanto, tenho certeza que ela ainda está escrevendo em seu coração, enquanto luta desesperadamente contra o demônio da falta de saúde.

Capítulo 9 - "Eu poderei...me casar?" por Hiroko Yamamoto. Introdução.


Recebi um telefonema da mãe de Aya em uma quarta-feira no final de setembro.Foi mais ou menos na hora do dia que os pacientes que esperam para serem examinados, e aqueles que já foram submetidos a exames começam a ficar um pouco cansados de ter que gastar tanto tempo no hospital. Ela me disse que estava preparando para publicar o diário de Aya, que tinha escrito por um longo período.Ela queria me perguntar, como seu médico, sobre a doença que Aya tinha sofrido e sobre uma parceria com ela. Enquanto aconselhava Aya para manter suas anotações em seu diário e os organizá-los em um livro, eu estava preocupado com o fato de que não havia muito que eu pudesse fazer para ajudá-la.Então eu estava muito aliviado e feliz ao ouvir que a publicação estaria a caminho. Aya já não é capaz de se levantar sozinha e agora está de cama.Ela depende de alguém para ajudá-la a comer e fazer tudo por ela. Sua mãe disse que queria terminar o livro o mais rápido possível por causa da filha.Eu senti um nó na garganta quando ouvi a forma de falar da mãe, eu concedi seu pedido.Ao mesmo tempo, pensei que olhando para trás, seria uma boa chance para eu pudesse colocar tudo junto, pois meu encontro com Aya também foi profundamente conectado com meu próprio crescimento como médico. Você pode achar o que eu tenho a dizer sobre a doença incurável de Aya, degeneração espinocerebelar, um pouco difícil de acompanhar, mas eu espero que você leia cuidadosamente, pois é importante para compreender o modo de viver de Aya. O que é degeneração espinocerebelar? Um cérebro humano tem cerca de 14 bilhões de células nervosas, apoiadas por mais de dez vezes o número de células.As células nervosas são classificadas em vários grupos.Alguns funcionam quando você está se exercitando e outros quando você está observando, ouvindo, ou sentindo alguma coisa.Enquanto uma pessoa está viva, muitos grupos de células nervosas estão trabalhando. As células nervosas dentro do cerebelo no cérebro, o tronco cerebral e da medula espinhal são necessárias para o corpo para manter o balanço reflexivamente, e para conseguir movimentos rápidos e suaves.Degeneração espinocerebelar é uma doença na qual as células nervosas mudam gradualmente e finalmente desaparecem. Ainda não descobrimos porque comportam-se dessa maneira.Segundo as estatísticas nacionais existem pouco mais de 1000 pacientes que sofrem da doença no Japão. No entanto, dizem que o número real de doentes é duas ou três vezes esse valor.O sintoma mais frequente da doença na fase inicial é quando você sente que seu corpo está balançando.A principio você pode pensar que é porque está cansado ou porque tem anemia, mas ela se desenvolve gradualmente para o estágio em que você não pode andar reto. As pessoas podem começar a perguntar se você está bêbado.Outros sintomas incluem: Visão embaçada; visão dupla; ou coisas que parecem sacudir; dificuldade em falar porque você não pode preparar a língua para determinados sons; dificuldade para urinar, e sensação de resíduos da urina mesmo depois de ir ao banheiro; sensação de desmaio quando está de pé, porque sua pressão parece cair de repente; etc. Como a doença progride. Os balanços aumentam, e você precisa de algum apoio quando está andando.Se ele fica pior, você não consegue ficar em pé sozinho com as pernas juntas.A pronúncia gradualmente torna-se obscura e seu ritmo de fala fica pior, então as pessoas não conseguem entender o que está dizendo.O movimento de suas mãos e seus dedos não podem ser controlados como você gostaria.Isso significa que você tem dificuldade para escrever e ninguém consegue ler o que você escreveu.Você não pode usar os pauzinhos para comer, e não consegue levar determinada comida até a boca, mesmo com uma colher. E mesmo que alguém te ajude a comer, leva tempo para engolir, e às vezes você pode engasgar e tossir arroz por toda a parte. Esses sintomas progridem pouco a pouco, até que finalmente está de cama.Depois, existem vários perigos: Escaras podem infectar; Você pode desenvolver pneumonia por causa dos alimentos que podem entrar pela traquéia durante uma falha para engolir; a urina é deixada na bexiga, e um aumento dos bacilos leva a uma cistite. Como resultado de todos ou alguns desses sintomas, um paciente geralmente morre em cinco ou dez anos. E não há remédio? Hoje, não existe medicamento disponível. A causa da doença ainda é desconhecida, então nós estamos tentando no escuro em relação ao tratamento adequado.Existe um remédio que pode impedir temporariamente que a doença avance, ou


diminuir a velocidade do avanço.Chamou muita atenção, mas não tem sido usado por muito tempo e nós precisamos ter uma visão de longo prazo para sua eficácia. Mas graças aos notáveis avanços da engenharia genética nos últimos anos, certamente é só uma questão de tempo até ser possível determinar o cromossomo em que há um gene que causa a doença, se a doença é hereditária. Então talvez seja possível substituir esse gene por um gene saudável.Eu espero, sinceramente, que a voz triste dos pacientes da degeneração espinocerebelar e suas famílias possam ser adicionados ao debate sobre erros e acertos na manipulação genética.Mas isso é para o futuro. As orientações mais eficazes para o momento, é para que pacientes continuem se exercitando e treinando.Eles devem manter a força dos músculos em seu corpo inteiro, e cuidar de si mesmo enquanto eles puderem. Como você explica sobre a doença para os pacientes? Não é difícil para médicos especialistas diagnosticarem a doença, no entanto, eles tendem a agonizar sobre como eles devem explicar aos pacientes e suas famílias.Alguns médicos preferem não dizer aos pacientes que não existe nenhuma possibilidade de melhorar.Em vez disso, eles encorajam seus pacientes com palavras como : "Não se preocupe, você será curado". No entanto, eles sabem que a condição do paciente irá piorar gradualmente, e que é impossível para eles se recuperarem.Eles podem explicar isso para a família de pacientes em determinado grau.Outros médicos decidem desistir em desespero, e tudo que eles fazem é dizer ao paciente e sua família que é uma doença muito séria, que não há cura. O que eu digo para meus pacientes é : "É muito difícil de curar essa doença.Existe também a possibilidade de que ela piore lentamente.Entretanto, hoje existem vários tipos de remédios sendo desenvolvidos".Então eu explico em detalhes por mais quantos anos o paciente, provavelmente, será capaz de andar, e quanto tempo mais ele será capaz de se sentar e mover suas mãos e pernas. Os pacientes e suas famílias tendem a ficar temporariamente em choque com a notícia, mas eles logo recuperam o espírito normal e começam a planejar suas novas vidas e como viver sua vida social ao lidar com a doença.Alguns pacientes, no entanto, visitam vários outros hospitais na esperança de obter mais palavras tranquilizadoras sobre a cura.Eles nunca voltam para mim como ambulatoriais. Isso me desencoraja, porque eu começo a me preocupar se eu não poderia fazer com que me entendessem corretamente.Eu tenho que concluir que para começar, nós não tivemos uma boa comunicação. Eu acho que esses pacientes que ficam comigo e suas famílias têm pensamentos parecidos com os meus. A pequena Aya Kito (me referindo a uma mulher crescida como essa pode soar estranho, mas para mim ela ainda é a 'pequena Aya' ) e sua mãe estavam entre eles. Primeiro encontro com Aya. Eu tinha acabado de voltar de uma estadia de três anos nos Estados Unidos.Eu estava trabalhando na quarta sala de estudos do primeiro departamento de medicina interna do hospital universitário de Nagoya (agora o departamento de neurologia) com o professor Itsuro Sofue.Estava ajudando a analisar dados nacionais em degeneração espinocerebelar.Eu também escrevi as conclusões do professor sobre os pacientes em seus registros de casos. Uma segunda-feira, uma menina da escola secundária foi levada para a sala de exame por sua mãe.Nos últimos anos, o número de especialistas que estudam doenças nervosas em departamentos pediátricos aumentou.Então era raro uma criança vir para uma consulta no departamento de neurologia.Soube mais tarde que a mãe de Aya era uma enfermeira que trabalha para um centro de saúde em Toyohashi.Ela tinha descoberto que o professor era o líder da "equipe de pesquisa sobre degeneração espinocerebelar, uma doença indicada pelo Ministério da Saúde e Bem-Estar". Isso explica porque Aya se incomodou em vir por todo o caminho até nosso departamento de medicina interna.TInha sido a decisão da mãe. No prontuário da garota que estava sentada no meio da sala de consultas no início da tarde estava escrito "Aya Kito, 14 anos". Seu rosto redondo e pequeno com os olhos bem abertos deu a impressão de que ela era uma menina brilhante.Seus olhos pareciam preocupados quando ela olhava em volta para o professor e sua mãe enquanto eles conversavam. Após o primeiro exame, o professor diagnosticou degeneração espinocerebelar.Ele explicou para a mãe de Aya sobre a doença, deu instruções sobre como conseguir uma CT para Aya e verificar o interior do cérebro, um teste de oscilação de gravidade, e um teste de movimento do globo ocular.Esses testes proporcionariam uma análise melhor dos sintomas.Ele pediu para Aya voltar como paciente regular uma vez por mês para verificar suas condições. Fiquei impressionado com a atitude positiva de Aya e sua mãe, apesar da grande ansiedade pressionando-as.Senti uma grande afinidade com elas. Logo passei a ter meu próprio consultório, então não tive muita chance de ver Aya sendo examinada, mas eu ia muitas vezes ao hospital no mesmo dia, e nos encontrávamos no corredor. A mãe de Aya aceitou o progresso da doença muito bem, às vezes ela me dizia com uma voz triste que o balançar de Aya estava aumentando e ela tinha tropeçado, ou que sua escrita estava mais


desordenada.Algumas vezes ela também me informou alegremente que Aya estava indo bem na escola, estava tirando boas notas, e tinha um relatório interno do colégio elogiando sua boa atitude, então ela poderia entrar em uma escola secundária pública.Ela também me disse que Aya tinha passado no terceiro nível do Teste de Proficiência de Inglês, eu meio que defendi Aya, que estava fazendo seu melhor para lutar contra a doença. "O terceiro nível desse teste é muito difícil sabe?", eu disse. Contei com orgulho aos meus amigos, como se fosse minha própria filha. Um dia, em torno do momento em que a cerejeira floresce no Parque Tsurumai e as pétalas rosa-claro começam a surgir, o rosto sorridente de Aya apareceu na esquina da cortina da minha sala de consultas. "Dr. Yamamoto", ela disse, "eu passei no vestibular". Enquanto eu respondia: "Parabéns e boa sorte!", não pude deixar de desejar que sua doença não se desenvolvesse muito, pelo menos antes de sua formatura.. Isso também me incentivou a prosseguir com minhas pesquisas sobre um novo remédio que estava sendo desenvolvido.A escola que Aya entrou era localizada em Toyohashi, em Aichi.Foi orientada para a preparação para exames de ingresso na universidade, sua vida escola começou bem animada, mas logo o desequilíbrio de Aya se agravou. Ela já não podia ir para a escola de ônibus, um ônibus lotado todas as manhãs.Mesmo que sua mãe sempre estivesse ocupada como enfermeira, ela levava Aya de carro todos os dias. Aya caiu algumas vezes quando ia de ônibus e veio ao ambulatório com cortes nos joelhos ou com caroços na testa.O rosto de sua mãe escureceu momentaneamente quando me disse que as notas de Aya no colégio pareciam estar piorando pouco a pouco. Mas logo em seguida ela sorriu alegremente e disse, "Mas é porque a escrita dela é muito lenta durante os testes, ela corre contra o tempo.Então não tem jeito, tem?" De fato, Aya não podia tomar anotações corretamente, ela também tinha que mudar de sala para diferentes aulas, e estava sempre atrasada porque seus movimentos estavam muito lentos.Sua escola aparentemente achava que era um grande problema.No entanto, seus colegas de classe a ajudaram muito, carregando seus materiais ou segurando sua mão quando viam que ela estava desesperadamente tentando andar.Posso imaginar o quanto ela era grata, mas também o quão frustrada ela deve ter se sentido sobre o corpo com deficiência.Mesmo assim ela estava sempre sorrindo e seus grandes olhos estavam ativos em seu rosto enquanto ele se tornava mais fino e pequeno. Então foi decidido que ela deveria entrar no hospital durante suas férias de verão, a fim de experimentar o novo medicamento. A admissão da pequena Aya ao hospital. Aya ficou na ala hospitalar 4A no hospital universitário de Nagoya, ela era muito popular entre as enfermeiras. Embora fosse uma estudante do ensino médio, o rosto de criança lhe dava um olhar angelical.Ela obedientemente seguia as instruções de todos, na esperança de ficar melhor, mesmo que só um pouco. Ela planejou e praticou vários exercícios para as mãos e pernas, era impossível não gostar dela. O novo remédio teve um ligeiro efeito, mas não reduziu os inconvenientes diários.As enfermeiras reclamavam para mim, dizendo "Dr. Yamamoto, a pequena Aya está trabalhando tão duro.Por que o senhor não pode fazer algo para ajudá-la?". Senti uma derrota. Nessa época, as palavras que estavam circulando era que o professor do hospital era uma autoridade em degeneração espinocerebelar.Muitos pacientes vieram para o nosso hospital de todos o país.Aya e U-kun, uma garoto um ano mais novo que Aya, eram os pacientes mais jovens e alegres.Mas alguns pacientes estavam de cama, se levantavam apenas para ir ao banheiro em cadeiras de rodas. Observadora, Aya mencionou os nomes do pacientes em estado grave e me perguntou : "Será que logo vou ser como eles?" Eu sabia que Aya tinha vários planos para o futuro.Dei algumas voltas, ela verificava cuidadosamente minhas reações enquanto me perguntou sobre eles.Eu tinha começado a sentir que estava chegando a hora de lhe explicar corretamente sobre a doença. Então respondi, "Vai levar um bom tempo, pequena Aya, mas sim, você vai ser assim eventualmente". Eu expliquei em detalhes o que aconteceria a ela com o passar do tempo: o balanço aumentaria gradualmente; eventualmente seria difícil andar; sua fala se tornaria obscura e poderia ser difícil entende-la; e escrever ou usar as mãos para qualquer trabalho manual se tornaria difícil. Por alguns dias depois disso, ela estava muito deprimida, mas logo começou a me perguntar coisas positivas novamente: "Dr. Yamamoto por quanto tempo ainda serei capaz de andar?" ou "Você acha que eu poderia fazer esse tipo de trabalho?".Sentia muito por ela, mas pensei que era uma boa coisa ter explicado tudo. Na verdade, depois disso, nosso vínculo se tornou mais forte, podíamos conversar abertamente sobre os sintomas graves da doença, e sabendo com antecedência o que viria a seguir tornou-se mais fácil para decidir o que fazer em seguida. Sua permanência no hospital por aquele tempo, não foi capaz de fazer com que ela melhorasse muito.No entanto, acredito que ela deixou o hospital entendendo o que era mais importante para uma vida longa sobre tratamento médico, que ela teria que enfrentar.


Mudando para uma escola de deficientes. O colégio de Aya pediu que ela deixasse a escola pois ela estava causando problemas para a sala toda. Era o que temíamos que acontecesse.Amargamente desapontada, sua mãe me disse que seus colegas de classe estavam ajudando ela a subir e descer as escadas quando trocavam de sala dizendo : "Não tem problema Aya! Vamos ajudá-la do mesmo jeito no futuro". Me senti mais brilhante quando soube que seus colegas estavam apoiando. Sua mãe me disse que ia pedir na escola que sua filha pudesse ficar. "Se os professores tiverem alguma dúvida sobre a doença de Aya", eu disse a ela, " ficarei feliz em explicar.Ou poderia ir com você para a escola" Mas ela respondeu que preferia ir sozinha.Ela foi para a escola muitas vezes, apesar do horário de trabalho, e fez um forte apelo para as autoridades escolares para que Aya ficasse lá.Mas no final, foi decidido que Aya teria que se mudar para uma escola para deficientes. O motivo, é que a escola foi projetada de modo que os alunos possam se movimentar livremente em cadeira de rodas.E também por ter instalações para reabilitação onde podem estudar enquanto estiverem em tratamento.Mas acho que foi um grande choque para a mãe de Aya, que junto com muitos colegas, estava brigando contra a mudança. Quando ela me disse com uma voz triste que Aya estava mudando, senti um nó na garganta. Acho que os administradores do colégio não sabiam como lidar com Aya.Suas conclusões foram que se existe uma escola especializada em crianças como ela, por que ela não a frequenta?? Mas me pergunto se causar problemas foi a única coisa que Aya fez na escola.Pelo o que ouvi, o desejo de cuidar de uma amiga deficiente surgiu muito naturalmente entres seus colegas, eles poderiam aprender muito sobre as atitudes sérias de uma amiga que estava tentando tão dificilmente viver. Eu estava muito decepcionada com aqueles que estavam envolvidos em sua educação, eles nem sequer procuraram saber sobre a doença.Eles fizeram as coisas baseadas por um livro. Hoje, a questão do assédio moral é muito falado, mas eu acredito que não havia nenhum indício de sombras obscuras sobre os colegas de Aya. Muito mais tarde, quando Aya entrou no hospital novamente, me lembro dela dizendo para mim alegremente, "Por favor me dê permissão para sair, pois vou encontrar com meus amigos da escola". Vida hospitalar no Hospital Universitário de Saúde de Nagoya. Em abril de 1980, eu acabei minha tese de doutorado na Universidade de Nagoya. Me mudei para ocupar um novo cargo no Hospital Universitário de Saúde de Nagoya, agora chamado Hospital Universitário de Saúde Fujita, em Toyoake, Aichi. Até então Aya necessitava da utilização de uma cadeira de rodas elétrica, ela só podia viajar para o hospital de carro. Por Toyoake ser mais perto de sua casa, ela também se mudou para o mesmo hospital onde agora eu trabalhava. Ao examinar Aya na sala de consultas do novo hospital, eu comparei sua condição com o dia em que a conheci em Nagoya.Seu rosto estava mais cheio, e eu era capaz de compreender o que ela falava com mais facilidade.Mesmo que ela tenha dito que estava balançando, para os olhos dos outros ela andava normalmente... Depois de cinco anos, porém, ela precisava de alguém para empurrá-la por aí em sua cadeira de rodas, ela não conseguia pronunciar as palavras rapidamente mesmo que tentasse, ela apenas conseguia falar se contorcendo e esticando o pescoço, e seu jeito de falar era difícil para entender se fosse alguém que ainda não estava acostumado a isso...Eu fiquei chocado por sua deterioração. Depois de deixar a escola para deficientes, Aya ficou em casa enquanto os outros membros de sua família estavam trabalhando ou na escola.Ela almoçava sozinha e cuidava de si mesma.Sua mãe ficava preocupada sobre possíveis acidentes enquanto estavam todos fora; Aya muitas vezes caiu dentro de casa, mesmo quando estava segurando em algo.De fato, toda vez que ela veio para o ambulatório, tinha machucados das quedas que causaram hematomas no rosto, braços e pernas.Haviam mais deles, e foi cada vez se tornando mais sério. Ela entrou na enfermaria de medicina interna no oitavo andar do prédio dois, a fim de ter tratamento e reabilitação pela segunda vez. Ela foi a primeira paciente de degeneração espinocerebelar dessa ala. Eu era encarregado de sete ou oito pacientes, além de outros, todos com problemas no coração ou no sangue.Muitas enfermeiras eram jovens e algumas mais jovens que Aya. Eu tinha pego o hábito de chamá-la de "pequena Aya". Era engraçado ouvir as enfermeiras mais novas que ela a chamando de "pequena Aya" também.Mas isso mostra o carinho que todos tinham por ela. Aya operava sua própria cadeira de rodas. Ela lavava o rosto com as mãos deficientes, ia ao banheiro, e limpava a mesa de refeições.Ela foi para a reabilitação sem falhas, e lia livros sentada em uma cadeira ou em sua cama durante o dia. Ela se interessou por artesanato e origami que os outros pacientes ensinavam uns aos outros, mas ela estava angustiada por não poder fazer o que ela queria. A enfermeira chefe foi tocada quando ela olhava discretamente esses momentos.


Mais que qualquer outro na mesma parte do hospital, foram os pacientes mais velhos que foram movidos por Aya.Eles ficaram paralisados de um lado por causa de AVC, seus vasos sanguíneos se quebraram subitamente, ou se tornaram restritos.Eles não conseguiam mover as mãos e pernas como desejavam.Eles ficavam muito irritados e algumas vezes, faltavam nas sessões de reabilitação.Alguns deles já tinha quase perdido a vontade, não só para os exercícios, mas para a própria vida.No entanto, quando eles viram o grande esforço feito por Aya, que poderia ser neta deles, eles se sentiram estimulados a fazer seus treinamentos novamente.Eles começaram a dobrar e esticar os braços e as pernas em suas camas. Tanto suas famílias como as enfermeiras estavam satisfeitos. Como seu médico, eu não poderia pedir mais.Eu tinha explicado os benefícios da reabilitação de novo e de novo cada vez que eu os visitava.Eu tentei dizer várias coisas para motivá-los, mas percebi que o que eu havia dito tinha menos efeito que o jeito que Aya os olhava enquanto empurrava tão dificilmente sua cadeira de rodas. Os exames e o tratamento de pacientes não é o único papel do Hospital Universitário, mas tem também que realizar pesquisas e educar os estudantes de medicina, ensinando-lhes como se tornarem bons médicos. Depois de estudar sobre as doenças de um modo geral, os alunos são divididos em dois pequenos grupos de seis ou sete pessoas. Eles fazem uma ronda de visitas a um departamento diferente a cada uma ou duas semanas para examinar os pacientes.Eles lêem as anotações relevantes e recebem orientações do médico responsável pelo paciente.Esse é o currículo chamado "porikuri" (policlínica). Dois grupos, muitas vezes tem que permanecer no hospital durante a noite, e algumas vezes até dormir no quarto especial de 'porikuri' : os estudantes do departamento de cirurgia orientada, que tem que observar as operações, e aqueles que são do departamento de obstetrícia, que também tem que assistir ao nascimento de bebês. Sinto pena dos pacientes que colaboram com esse currículo, mas eu sempre peço a eles, porque acho que é um jeito importante de formar bons médicos.Os pacientes concordam gentilmente, quando as visitas são repetitivas, os pacientes se acostumam com eles.Eles ainda adquiriam um conhecimento melhor por olhar as anotações carregadas pelos estudantes e ouvindo o que o médico explica para eles. Revertendo os papéis, os pacientes algumas vezes até ensinam algo para os estudantes do próximo grupo que vem por aí. Aya era da mesma idade dos estudantes do grupo, eu estava um pouco preocupado sobre o estado de sua mente, mas eu queria que os estudantes entendessem algumas coisas sobre sua doença.Eu refiz meus pensamentos e pedi para que ela cooperasse. Ela concordou com um pequeno e molhado sorriso. Três estudantes, dois rapazes e uma moça, foram responsáveis por Aya.Eles a examinaram cuidadosamente e estudaram muito sobre sua doença.Apesar de suas visitas terem acabado após uma semana, um dos rapazes às vezes ia ver Aya, à noite, enquanto ele estava estudando em um departamento diferente. Ele foi abençoado com boa saúde e veio de um tipo de família em que era normal estudar medicina.Eu podia imaginar que ele ficou chocado ao saber das circunstâncias de Aya : entrando em uma escola com o objetivo de estudar e depois ter que se mudar para uma escola de deficientes por causa de sua doença.E ele sabia que a doença foi 'lenta mas progressiva'. Eu fiquei feliz ao ouvir que ele encontrou tempo para visitar Aya não apenas por causa de seu interesse na doença, mas por causa de sua bondade.Isso me sugeriu que ele poderia se tornar um bom médico. Um dia, eu estava andando pelo corredor após terminar as visitas pelos quartos.Aya saiu de repente de sua sala com sua cadeira de rodas, como se ela estivesse esperando por mim.Ela parou ao lado de um hidrante na parede mal iluminada e me fez uma pergunta do nada : "Dr. Yamamoto, eu poderei... me casar?" Eu automaticamente respondi, "Não pequena Aya, não poderá". Então pensei por um momento.Por que ela me fez essa pergunta?Talvez ela goste de alguém... será que é o estudante que vem visitá-la ???Pensando que eu deveria ouvi-la cuidadosamente, me agachei e olhei para seu rosto enquanto ela estava lá, sentada em sua cadeira de rodas.Fiquei chocado ao ver o olhar de surpresa em seu rosto.Ela estava claramente assustada com minha resposta. Aya estava em um estado em que tinha que lutar até sobre pequenas coisas, e ela sabia que sua doença estava gradativamente piorando.Pensei que ela nunca pensaria em casamento no geral, a deixei pensando sozinha se poderia se casar ou não. Agora eu percebi, no entanto, que a realidade era diferente : ela se tornou mais alta, seus seios tinham se desenvolvido, e ela estava tendo seu período regular.Isso sempre a incomodou porque faz com quem ela balance mais.Eu assisti Aya se desenvolver de garota para mulher, então por que nunca pensei que ela nunca pensaria sobre se casar e ter uma família?Senti vergonha de mim mesmo.Mesmo levando em conta que estamos profundamente interligados por tanto tempo, eu não pude compreende-la inteiramente. Isso me fez refletir sobre minha conduta.Foi o maior choque que eu já tive vindo de um de meus pacientes. Nunca me esquecerei os olhos grandes, os calafrios e a expressão de surpresa de Aya naquele momento.Suponho que minha resposta a pegou de surpresa. "Por que eu não posso?", ela perguntou.


"É porque meus filhos teriam a mesma doença?" "Bem, você precisa de alguém para se casar", eu respondi o mais alegremente possível."Primeiro de tudo, você tem que encontrar alguém que compreenda sua situação e concorde em casar com você.Você tem alguém em mente?" Foi uma resposta muito cruel, mas eu não queria dar-lhe uma resposta vaga que pudesse encorajá-la a criar uma ilusão. Eu estava às lágrimas quando ela balançou a cabeça e disse, "Não". Eu não sei o que veio primeiro, seu rosto se tornando nebuloso por causa de minhas lágrimas ou seus olhos enchendo de lágrimas. Por um tempo, não consegui me mexer.Por vários dias depois desse incidente, eu ainda podia ouvir sua voz me perguntando, "Dr. Yamamoto, eu poderei... me casar?" O aluno que a visitava de tempo em tempo, gradualmente parou de ir vê-la.Acho que ele está muito ocupado.Talvez em parte por causa disso, Aya se comprometeu a reabilitação, como se nada em especial tivesse acontecido.E ela parecia alegre. Perto do final de sua estadia hospitalar, Aya começou a sofrer de hipotensão ortostática.Ela poderia ter dor de cabeça e sentir náuseas quando se levantasse. Então um dos pacientes no mesmo quarto morreu repentinamente. Aquilo fez com que a ansiedade de Aya sobre a morte fosse mais forte.Ela passou dias parecendo deprimida. Novamente expliquei-lhe o que poderia acontecer com o progresso da doença, mas eu disse que teria um longo tempo até que ela tivesse que encarar a própria morte.Ela concordou, e pouco a pouco se tornou alegre novamente. No entanto, ela começou a precisar de outras pessoas para cuidar dela.Ela se mudou para um hospital que permitia um cuidador para ficar com ela.Eu ia lá às vezes para ver os pacientes no meu campo especial.Mais tarde, ela se mudou para uns hospital mais próximo de sua casa, em Toyohashi. Embora eu não tenha visto a mãe dela por mais de dois anos, ela continuou me atualizando sobre a condição de Aya.Ela consulta a mim e a um jovem médico da minha universidade, que foi enviado para o hospital onde Aya está internada agora.Então eu tenho uma boa noção de como ela está indo.Ouvi que ela é amada por todos não importa onde vá, e seu cuidador cuida dela com muito carinho e compaixão. Sempre que meus pacientes com essa doença começam a ficar desanimados, eu os encorajo falando de Aya. Recentemente, tenho pensado que na verdade sou o que mais foi encorajado por ela, mais que todos. Hiroko Yamamoto Assistente de professor, (agora professor). Departamento de Neurologia, Fujita Health University Hospital.

Posfácio - Por Shioka Kito (Mãe de Aya) Quando fomos para o Hospital Universitário de Nagoya para uma consulta, o médico nos disse o nome da doença de Aya. Ele explicou como suas habilidades físicas seriam gradualmente perdidas no decorrer do progresso da doença e que não havia cura.Como qualquer mãe, eu rezei para que pelo menos o caso de minha filha fosse diferente, que o progresso da doença pudesse parar onde estava, e que algum tipo de milagre acontecesse. Minha filha acreditava absolutamente que podia se curar, eu estava muito confusa e achei difícil contar os termos da situação.Como seus pais, como poderíamos cuidar dela?Percebi que teríamos que enfrentar nosso futuro com firmeza, caminhando juntos a ela e apoiando-a como um pilar sólido. Algumas pessoas que tiveram uma deficiência parcial, como perda de um braço ou uma perna, podem usar a parte saudável para compensar.Mas no caso de degeneração espinocerebelar, o corpo do paciente perde todo o poder de locomoção.Todas as grandes funções, como sentar e andar, se perderiam gradualmente, então as outras funções também, como escrever e utilizar os pauzinhos para comer. Todo o processo requer uma longa batalha contra a deficiência, e as táticas mudam de acordo com as condições do paciente. Constantemente ameaçada pelo progresso de sua doença e sob a pressão da ansiedade e medo, Aya se recusava a aceitar o inevitável, ou a desistir.Ela continuou fazendo esforços, mas finalmente ela ficou de cama. Hoje ela dificilmente consegue falar e não consegue nem ao menos enxugar as lágrimas.Gostaria de saber o que e como ela pensa sobre si mesma dentro de seus cérebro?Mas não há jeito de entender isso agora.Ela foi privada até mesmo da capacidade de expressar seus sentimentos. No sexto ano de sua doença, quando ela se tornou incapaz de lidar com a vida diária por si mesma, ela escreveu : "Por estou vivendo?". Ela me fez a mesma pergunta.


Ela tentou dificilmente para se manter seguindo em frente e lutou o quanto pôde.Mas o resultado final era que sua vida estava se movendo cada vez mais longe da vida que ela queria viver.Ela parecia estar repreendendo-se, dizendo "Minha vida não vale nada" , " Eu não tenho nada pelo o que viver", e "Eu sou apenas um fardo". Ela nunca disse ou fez alguma coisa para criticar os outros, como "Por que só eu é que me tornei assim?" ou "Eu desejo que você nunca me tivesse". Isso tornava mais difícil para que eu respondesse. Os principais eventos em sua vida, como o foco de sua doença, sua mudança de escola, sua formatura, quando ela se tornou incapaz de andar, e encontrando uma cuidadora, sempre foi impedida de alguma forma. Isso tornava Aya depressiva. Nós crescemos cavando juntos um túnel escuro enquanto tentávamos curar seu corpo ensanguentado e danificado.Mas então descobrimos que tínhamos que enfrentar outro obstáculo.Viemos até aqui, de uma forma ou outra, na esperança de encontrar um caminho brilhante, que pudéssemos dizer: "Ah, é por isso que estávamos procurando!", mas a realidade da estação final que tínhamos agora, acabou sendo muito cruel. Eu chorei com Aya quando ela chorava.Me juntei a ela em sua tristeza, como a ajudei a se levantar todas as vezes que ela caiu.E quando ela se tornou incapaz de se mover e tinha que rastejar pelo corredor, eu a seguia, rastejando no mesmo ritmo. Eu não podia tomar a louvável atitude de nunca mostrar minhas lágrimas na frente das crianças, porque eu compreendi muito bem a agonia e a dor de Aya, pensei que era apenas um jeito natural de me mostrar como mãe. Mas na posição de adulta e mãe, eu não a diferenciava de seus irmãos saudáveis. Em relação as palavras, 'não tem jeito porque ela está doente', eu muitas vezes insisti que ela poderia fazer algumas coisas corretamente, exceto aquelas que fossem realmente impossíveis para uma pessoa com deficiência.A diferença dos outros era apenas que ela tinha um fardo sobre as costas, por causa de sua doença.E eu tive que dividir esse fardo. Aya disse que por causa do fardo sua vida havia saído dos trilhos.Mas eu comprei vários livros para ela sobre a batalha de outras pessoas contra a doença.Eu fiz ela ler todos, dizendo que esta era a sua vida também.Eu não queria que ela pensasse que era a única pessoa infeliz no mundo.Tentei animá-la dizendo: "Aya, você tentou tão duramente o quanto pôde com tudo e isso realmente surpreendeu a todos.Eu acho que você está levando uma vida muito mais digna do que sua mãe, que tem vivido muito calmamente sem uma deficiência física.É por isso que você tem amigos que ainda te visitam e dizem que existem muitas coisas que eles podem aprender com você.Isso é maravilhoso!". Eu decidi escrever aqui para responder sua pergunta, "Por que estou vivendo?" Comecei a organizar suas anotações, que explicitam o modo que ela viveu sua vida de luta.Na esperança de produzir um livro que pudesse fornecer para Aya algum conforto e dar-lhe um motivo para viver. Consultei o Dr. Yamamoto, ele gentilmente concordou em ajudar. Aya mesma diz, "Eu não vivo uma vida decente, que possa contar para outras pessoas.Estou envergonhada porque sempre choro, tem sido uma vida de muitos arrependimentos, constantemente digo a mim mesma que eu deveria ter feito muitas coisas". Irmãos e irmãs de Aya. O irmão e a irmã de Aya, Ako, eram estudantes da escola secundária quando foi decidido que Aya teria que se mudar para uma escola para deficientes físicos. "Não há nenhuma esperança de que Aya se recupere de sua doença", eu disse a eles. "Isso só vai piorar, em alguns anos, eu acho que sua condição será grave e não poderemos tirar nossos olhos dela.Mas eu vou cuidar dela a maior parte do tempo, então espero que vocês planejem seus futuros firmemente e cuidem de sua própria saúde". Eles me ouviram em silêncio e seriamente. Ako, que é apenas um ano mais nova que Aya, estava orgulhosa que seus cabelos cresciam até os pés, mas de repente ela cortou curto. "Por que você fez isso?" Eu perguntei. "Bem", ela respondeu "eu só queria mudar minha imagem". Observando como seu comportamento mudou depois disso, senti que ela tinha decidido sua própria maneira de viver, ou tinha resolvido fazer alguma coisa. Quando ela dividia o quarto com Aya, elas sempre discutiam, parecia haver um sentimento de rivalidade entre elas sobre tudo.Aquilo me deixava preocupada.Eu não podia entender porque elas não se davam bem, mas agora que Aya está de cama depois de sua vida em uma cadeira de rodas, Ako está agindo como sua irmã mais velha.Ela se tornou sua principal assessora e dá uma grande ajuda psicológica. Diferente de Aya, ela foi capaz de se formar no colégio Higashi.Agora ela está estudando no colégio de enfermaria e saúde em Aichi. Ela tem a esperança de trabalhar ao lado de Aya no futuro. O mais velho dos dois irmãos de Aya cresceu como um homem que não desempenha qualquer papel diretamente relacionado com Aya.Mas ele liga de tempo em tempo e diz : "Está tudo bem mãe?Não se force muito!"


Eu digo, "Por que você não vai visitar sua irmã?Ela ficaria feliz". Mas ele apenas responde, "Bem, eu vou algum dia... Por favor, diga a ela que estou bem e ela deve se manter bem também". Pode ser, em parte, porque ele também sentiu uma forte onda de emoção quando viu Aya chorando da última vez em que foi visitá-la. Ele tem trabalhado como policial em Mie por quase dois anos.Ele expressou sua simpatia por sua irmã usando suas economias para publicar o livro, em que ele tinha guardado pouco a pouco dizendo : "Por favor, use isso para Aya". Como será que os irmãos e irmãs de Aya ficariam em relação a sua irmã doente quando eles crescessem? Olhando para trás, eu percebo que além de ser incapaz de fazer o suficiente por Aya, eu tenho negligenciado nossos outros filhos.Algumas vezes ouço sobre famílias em que as pessoas ignoram seus irmãos e irmãs, esse tipo de coisa me preocupa enquanto envelheço. Eu nunca disse que eles deveriam planejar para ajudar a cuidar de Aya no futuro, mas parece que eles sentiram naturalmente suas obrigações de cuidar um dos outros depois que eu me for. Isso me deixa muito feliz. Tratamento médico. No primeiro hospital, os pacientes como Aya, com uma doença do cerebelo, que controla as funções do corpo, eram tratados pelo Departamento de Neurologia.Na fase inicial da doença, tínhamos uma sensação de segurança porque fazia parte do Hospital Universitário de Nagoya.Nós percorremos um longo caminho nos sentindo relaxadas, sem mesmo considerar um aborrecimento.Mas a doença de Aya progrediu, ela se tornou incapaz de se mover por conta própria. Por várias razões, o hospital se recusava a permitir sua estadia. Quanto mais grave a doença de um paciente, o melhor para eles é ficar e receber tratamento no hospital com um médicos e as instalações médicas.Mas o sistema atual não permitia isso. Hospitais como esse, tem um política de prestação de cuidados 24 horas, então cuidadores pessoais não são permitidos para ficar lá.Mas até que ponto os "cuidados da enfermagem" prestados pelo hospital?Quem é responsável pela parte fora a "assistência médica"? Não há outra saída, a não ser a família ir todos os dias para compensar isso. Se você não pode fazer isso, o paciente não pode permanecer no hospital e deve mudar para um hospital particular.Contudo, não existem muitos lugares disponíveis para doenças especiais como a de Aya. Graças a uma introdução do Dr. Yamamoto, Aya foi tratada durante dois anos no hospital, na cidade de Akita Chiryu. Esse era longe de nossa casa, assim seu contato com a família era bastante reduzido.Íamos uma vez por semana visitá-la, era o melhor que podíamos fazer, e tivemos que recorrer a um cuidador para cuidar dela nos outros dias. Sua vida hospitalar parecia não ter nem sinal de acabar.Queríamos trazê-la para perto de nós, então começamos a procurar um hospital adequado em Toyohashi. Primeiro ligamos para vários hospitais, quando achamos um que sentimos que poderia aceitá-la , nós o visitamos e explicamos detalhes do caso de Aya.Éramos movidos de hospital para hospital, então ela passou cerca de um ano no Hospital N. em Toyohashi. Eu sabia que não havia nada para me preocupar, desde que eles entendessem claramente as condições de Aya. Mas, para ser honesta, como sua mãe eu me preocupei muito toda vez que ela mudava para um novo hospital.Ela ficaria bem?Se ela ficar com catarro preso na garganta ou seu corpo ficasse travado, ela poderia sufocar e morrer. Gostaria de saber se eles forneceriam o tratamento de emergência se isso acontecesse.Felizmente, a médica responsável por Aya tinha sido ensinada pelo Dr. Yamamoto. Fiquei aliviada quando ouvi que, algumas vezes, os dois se encontram no Hospital Universitário. Em junho deste ano, ela se mudou para o Hospital Koseikai, pela terceira vez.Ela ainda está lá hoje. No início, ela mal conseguia comer, devido a rigidez de seu corpo, o que pode ser resultado da tensão e cansaço pelas mudanças de hospital para hospital. "Da próxima vez, você não será capaz de respirar corretamente", disse um médico no Departamento de Cirurgia, "bem, nós vamos fazer uma traqueostomia". Ele também explicou gentilmente para Aya sobre escrever em seu caderno de anotações.Ele escreveu "Você ficará bem, não se preocupe.Se você melhorar, nós vamos imediatamente fechá-lo novamente". Fui tranquilizada pela cooperação eficaz entre os Departamentos de Medicina Interna e Cirurgia, e a ajuda dos professores de reabilitação. Só posso visitar Aya à noite durante a semana ou aos domingos, então não consigo me encontrar com seu médico. Mas uma enfermeira sempre me informa sobre o dia em que o médico estará de plantão.Eu posso contactar o médico para discutir qualquer preocupação que tivéssemos sobre Aya e o que ela escrevia em seu caderno.O médico faz todos os esforços para responder nossas perguntas, eu confio nele, sou grata e o respeito.Ele trouxe para Aya paz de espírito e sorrisos.


Aya ama tomar banho, a notícia de que ela tomará um em breve, já é suficiente para que ela tenha motivo para olhar para frente. Cuidadores. Uma das preocupações que eu e Aya tínhamos era o problema de achar um cuidador.Seria facilmente resolvido se eu parasse de trabalhar para cuidar dela, mas meu marido e eu tivemos problemas financeiros: tínhamos que criar nossos outros filhos; e tiramos a hipoteca da casa levando em conta que os dois estávamos trabalhando. Eu não poderia largar meu trabalho. Não havia outra alternativa a não ser encontrar um cuidador. Aya é uma paciente com uma doença muito grave, ela não pode cuidar de seu dia a dia e sua fala é muito difícil para entender, ela só pode se comunicar apontando para uma placa de sílabas japonesas, e os dedos se movem muito lentamente.Ela tem que arrastar o dedo através da placa, até que finalmente consegue chegar a sílaba que ela quer. É preciso muita paciência para esperar ela soletrar uma mensagem. Comer uma refeição leva pelo menos duas horas, então, cuidar de Aya exige um grande esforço. O primeiro cuidador que encontramos tinha 70 anos, uma mulher.Ela tratou Aya com ternura, como se fosse sua própria neta. Aya podia se comunicar com ela melhor do que comigo.Apenas observando os movimentos da boca de Aya, ela poderia dizer, "Sim, sim, eu entendo".Eu tinha que perguntar, "O que ela disse?". Vendo ela cuidar de Aya tão eficientemente, eu estava muito agradecia por termos achado uma pessoa tão boa, e também por seu valioso trabalho. Mas tivemos um período difícil depois que Aya mudou para o Hospital N. em Toyohashi.Não consigo me lembrar quantas vezes tivemos que mudar de cuidadores esse ano.Quando peço para uma que tinha ficado com Aya por um período mais longe, "Não está tendo um período difícil com Aya?", ela respondeu, "Se eu desistir nesse nível, eu não estaria cumprindo minhas funções". Mas outro cuidador sempre dizia, "Estou tendo um momento muito difícil agora, é muito difícil e sem esperanças", não ficava muito tempo. O problema era o momento de uma substituição.O presidente da Associação de Cuidadores nos disse que a família deve cuidar do paciente até encontrar um novo cuidador.Eu poderia de repente receber uma ligação da associação do meu trabalho. Nós estávamos em desvantagem porque era difícil cuidar de Aya e era certo que alguns cuidadores logo se cansariam e desistiriam, mas o que poderíamos fazer? Me ofereci para passar a noite uma ou duas vezes por mês para que o cuidador pudesse descansar, era o melhor que eu poderia fazer.Sempre fui ao hospital com alguma relutância, me perguntando se a cuidadora diria que queria ir embora.Quando pedi ao hospital pela sua colaboração em pedir para a associação encontrar uma substituta, eles disseram que não podiam fazer nada se a associação dissesse que não havia ninguém disponível. Tudo o que podiam fazer era ligar para eles e pedir uma cuidadora pela primeira vez. Dr. T. me ligou e disse, "Sra. Kito, você não encontrará uma cuidadora como essa em qualquer outro lugar, você sabe.Você deveria cooperar com ela o máximo que puder para que ela fique por um período maior.Aya é uma paciente difícil, então ninguém quer vir para cuidar dela". Aquilo me pareceu como um tipo de ameaça.Como ele poderia dizer palavras como essas, que levariam uma pessoa fraca para uma posição incomoda, ao mesmo tempo que ele dizia que o hospital não poderia fazer nada sobre a associação?O hospital não apenas nunca disse, "Vamos pensar sobre este problema juntos", como estavam até mesmo se recusando a nos ajudar.Isso me sugeriu que eles não estariam em posição para se meter em nossos assuntos. Fui à associação muitas vezes para explicar a situação e pedir para que eles entendessem.Eu não sei se realmente havia uma escassez de serviço ou se simplesmente não queriam ajudar Aya por causa dos rumores que circulavam de que ela era um caso difícil.Mas eu não queria minha filha, que não tinha esperança de melhorar, tivesse que se preocupar com nada além de sua doença. Comecei a procurar em diferentes hospitais.Liguei para o Hospital Koseikai na minha última esperança e tinha uma entrevista com o gerente geral.Expliquei em detalhes a doença de Aya, por que queríamos mudá-la de hospital, a situação de nossa família, etc. O hospital a aceitou imediatamente.O gerente geral eficientemente arrumou um quarto para ela e contactou a Associação de Cuidadores (diferente da anterior).Meus olhos encheram com lágrimas de alívio e gratidão. O tratamento de um paciente é sempre a primeira consideração, mas a situação de cada paciente é diferente, e que pode perturbar sua recuperação.É uma coisa natural que a família do paciente deve fazer seu melhor para se manterem em pé sem depender de outras pessoas.Mas aqueles que estão envolvidos no fornecimento de serviços médicos têm sua própria posição, e eles devem usar suas energias para apoiar os pacientes e suas famílias, visando o retorno de cada paciente para a sociedade.Não é exagero dizer que depois de tudo Aya foi capaz de entrar em um hospital que tivesse esse tipo de política e que ela poderia se concentrar em receber o tratamento médico. Eu percebi também que a personalidade do cuidador, que compartilha a vida do paciente em torno do relógio, pode ter grande efeito sobre o paciente.


Um dia, pela primeira vez, Aya reclamou de uma cuidadora: "Mãe, essa cuidadora está me ameaçando.. Ela sempre diz que vai me deixar sozinha... Eu fico com fome durante a noite porque ela me deixa comer apenas dois ou três bocados da comida... Ela diz que minha doença não tem cura, de maneira alguma". Aya levou um bom tempo para me dizer essas coisas, desesperadamente movendo os dedos duros sobre a placa de sílabas. Aquela cuidadora nunca tinha mostrado esse tipo de atitude quando me encontrava no hospital.Mas eu me perguntava por que a rigidez de Aya de repente se tornava pior e por que ela parecia estar perdendo sua energia dia após dia. Chegou ao ponto que ela tinha que ter alimentação nasal (através de um tubo para o esôfago, através do nariz).Sabíamos que Aya não poderia esperar por uma vida longa.Sabíamos que poderíamos perder a luta contra o progresso da doença, mas isso não significa que Aya teria que suportar uma cama de espinhos todos os dias. Tomei coragem de dizer à enfermeira, "Aya não é o tipo de garota que diz coisas involuntariamente ou que pede muito.Ela é uma garota compassiva com os sentimentos delicados.Ela se desculpa quando tem que acordar a cuidadora durante a noite. Por favor, entenda que para ela se queixar desse modo, significa que a situação deve ter ido além do que ela pode suportar". Alguns dias depois, a cuidadora foi substituída por uma mulher mais jovem.Aya estava tensa por dois ou três dias porque não conseguia se acostumar com a nova situação, mas sua rigidez quase desapareceu.Comer ainda levava um bom tempo, mas a nova cuidadora dizia para ela: "Aya, comer é sua obrigação, você sabe!" Com a ajuda para comer, as bochechas de Aya têm se preenchido novamente.A cuidadora também, algumas vezes, faz maquiagem para ela, que proporciona uma enorme satisfação a sua sensibilidade feminina. A mesma mulher continua cuidando de Aya hoje.Ela fornece uma variedade de alegria ao dia a dia de Aya, ajudando-a a se sentar na cama e a andar em uma cadeira de rodas. Muitas risadas podem ser ouvidas vindo de seu quarto agora. Um hospital é realmente apenas uma espécie temporária de casa, mas é onde Aya agora tem que viver permanentemente.Eu acho que ela respeita sua cuidadora, que divide sua vida com ela, como uma mãe substituta ou um membro da família. Posso ver em seu sorriso feliz quando a cuidadora retorna quando sai para fazer alguma coisa, por algumas horas. Essa vida de sofrimento, em que flores não estão a ponto de desabrochar e Aya é incapaz de desfrutar de tanta felicidade como os outros, vai continuar, mas eu rezo para que mesmo os pequenos prazeres que ela pode experimentar agora, durem pelo menos mais um dia sob a proteção calorosa dada pelos médicos, o pessoal do hospital, e sua cuidadora. Desde que a ideia de publicar o diário de Aya foi relatada em um jornal, ela tem sido incentivada por muitas pessoas. Ela foi contatada e visitada por seu ex-professor Okamoto.Ela teve chance de encontrar suas velhas amigas novamente. Muitos dias de alegria voltaram, eu só posso dizer o quanto sou grata a todos. Janeiro de 1986 Posfácio por Shioka Kito.(Mãe de Aya) 25 anos e 10 meses... A curta vida de Aya finalmente chega ao fim. De repente, ela entrou em coma e parou de respirar. Mesmo nesse momento crítico, seu coração continuou a bater desesperadamente, como se estivesse gritando, "Eu estou aguentando!!Eu não vou desistir!". Apesar de um respirador artificial estar sendo usado para mantê-la viva, seu rosto tinha uma expressão calma, como se ela estivesse dormindo confortavelmente.Eu queria que ela abrisse os olhos e sorrisse para nós, eu queria que conversássemos através de nossos olhos, mesmo que apenas por mais uma vez. "Aya, por favor, olhe para mim! Você pode sentir o calor da mamãe?" Mesmo que soubéssemos que não havia nenhuma esperança, conseguimos superar tantas dificuldades no passado... Parece cruel demais acabar assim... É tão triste!... Se você está nos deixando em breve, Aya, você deveria dizer adeus para nós.. Aya, você pode entender o que estou dizendo? Mas ela não respondia às nossas palavras ou nossos toques. Suas irmãs, seus irmãos e seu pai e eu, estamos todos aqui, mas só podemos observar você, não há nada que possamos fazer para te ajudar... Se ao menos pudéssemos aliviar você de ao menos um pouco de sua dor... Nossos corpos estão torcidos com tristeza... A pressão de Aya começou a cair, seus batimentos cardíacos estavam mais lentos como se a energia estivesse desaparecendo.


Eu estava tentando dizer a mim mesma que a hora estava se aproximando para Aya partir desse mundo.Gostaria de saber em que tipo de estado ela gostaria de estar no fim de sua vida. Nós ligamos o rádio ao lado do travesseiro em sua estação favorita. Foi por volta de meia noite. Cercada por seus pais, irmãs e irmãos, ouvindo música clássica com o volume baixo para não incomodar ninguém nos outros quartos... A marca de ondulação no eletrocardiograma de repente se tornou uma linha reta. Me lembrei das palavra que Aya havia dito antes de sua condição se deteriorar: "Seria tão bom morrer como se estivesse dormindo em um campo de flores, ouvindo minha música favorita". Aya faleceu às 00:55 em 23 de maio de 1988. Mensagem ao editor. Como a condição de Aya piorou, as entradas em seu diário se tornaram praticamente ilegíveis.Shioka Kito, sua mãe, as transcreveu para colocá-las junto ao livro.Durante o processo de edição, muitas pessoas cooperaram conosco e nos deram incentivo tremendo. Estamos muito gratos a todos por sua bondade. Aya faleceu calmamente cercada por sua família às 00:55 em 23 de maio de 1988.Embora ela não tenha sido capaz de falar, pouco antes de deixar esse mundo, ela pronunciou fortemente o som " a " , a primeira sílaba de "arigato" (obrigada). Por favor, envie qualquer pensamento que você possa ter após ler esse livro para nosso setor editorial. Muito obrigada. FA Publishing Company. Nota do tradutor. Este livro foi publicado primeiramente em japonês, em 1986. A tradução é baseada na edição revisada, que o posfácio foi adicionado pela mãe de Aya.A maioria das datas do diário original foram excluídas durante a edição, por isso acrescentamos o ano para cada capítulo para dar uma ideia da passagem do tempo. Para expressar familiaridade ou respeito, os japoneses costumam adicionar sufixos de nomes.Aya usou muitos em seu diário.Onde pareceu apropriado, decidimos mantê-los na tradução.Por exemplo, Aya se refere à maior parte de suas amigas mulheres, adicionando o sufixo "-chan" para a primeira letra do primeiro nome ( A-chan) ou ao primeiro silábico japonês ( Sa-chan).Em alguns lugares onde ela usa o primeiro nome completo, nós removemos o sufixo. Com os garotos, ela geralmente acrescenta o sufixo '-kun" (T-kun). O comum sufixo japonês ' -san ', que é geralmente usado para adultos. é um pouco vago, pois pode se referir a ambos os sexos, um pouco como 'Dr. ' inglês. Em alguns casos, não está claro se Aya está se referindo a um homem ou uma mulher(e em alguns casos, estudantes), então decidimos mantê-lo.O mesmo acontece com o sufixo polido ' -sensei ' , que basicamente significa "professor", mas também é usado para médicos e outras pessoas de autoridade.Aya geralmente refere aos professores de sua escola acrescentando " -sensei" a seu sobrenome (Inamoto-sensei) ou a primeira letra de seu sobrenome ( I-sensei).Em um caso, ela usou o primeiro nome completo de uma professora (Motoko-sensei). Aya também utilizou ' -sensei' para se referir aos médicos, mas pareceu mais sensato traduzirmos em inglês como 'Dr.' para distingui-los de seus professores. No caso de sua primeira cuidadora, Aya se refere a ela pelo nome, ela carinhosamente usou o termo para uma idosa, 'Obachan', que literalmente significa ' avó ' .Decidimos traduzir isso como ' pequena senhora'. Aya também usou o sufixo ' -obachan' que é utilizado para mulheres de meia idade. Outra causa de problemas de tradução é a convenção japonesa de se referir aos irmãos pela sua idade relativa ao orador em vez de usar seu nome.Por exemplo, 'Imooto' significa ' irmã mais nova' e 'otooto' significa ' irmão mais novo', e você pode se referir a irmã mais velha como 'one-san' ou 'ne-chan'. Essa convenção não é muito utilizada em inglês, especialmente quando se fala diretamente a um dos seus irmãos.Na escrita japonesa, é muitas vezes mais fácil escrever 'imooto' do que escrever o nome de sua irmã.Isso era um pouco confuso no caso de Aya, porque ela tinha duas irmãs mais novas e dois irmão, e não é sempre claro sobre quem ela estava se referindo. Em alguns relatos diários ela usou o nome de suas irmãs, mas nem Aya nem sua mãe se referiram a seus dois irmãos pelos nomes.Na medida do possível, nós determinamos o irmão ou a irmã que estava sendo referido e seguimos a convenção do inglês de usar seus nomes.


Quando Dr. Yamamoto encontrou Aya, com 14 anos, pela primeira vez ele a chamou de 'Aya-chan'.Para sugerir o carinho inerente nessa forma de chamá-la, que os médicos e enfermeiros continuavam a usar mesmo quando Aya estava na casa dos 20 anos, nós traduzimos como 'Pequena Aya'. O texto inclui expressões de dialeto local de Aichi, mas não tentamos colocá-los em inglês. Yoko Toyozaki. Stuart Varnam-Atkin 2007


Diário de Aya Kitou em português - BR

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