DES ÉTAPES DANS LA VIE DE LA PERSONNE POLYHANDICAPÉE …
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PROGRAMME
DES ÉTAPES DANS LA VIEDE LA PERSONNE POLYHANDICAPÉEET PARALYSÉE CÉRÉBRALE
PASSAGES « ADOLESCENT/ADULTE », APPRENTISSAGES CONTINUS,VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE
DATEJEUDI 29VENDREDI 30 NOVEMBRE
LIEUCENTRE DECONFÉRENCES69 bis rue Boissière
PARIS XVIe
JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE 2018 • 29 & 30 NOVEMBRE • PARIS
JEUDI MATIN
9h00 Présentation de la journée Dr Catherine BRISSE, PH MPR, HU-Est Parisien, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, CESAP
PASSAGE ADOLESCENT / ADULTE
Modérateur Dr Célia RECH, Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP
9h15 Transitions enfant et adulte avec handicap associé, conférence de consensus de la SOFMER 2012, évolution
Pr Vincent GAUTHERON, MPR, CHU Saint-Étienne
9h35 Modalités de la transition enfants/adultes des personnes polyhandicapées entre 15 et 25 ans : données issues de la cohorte Eval-PLH
Dr Marie-Christine ROUSSEAU, responsable de la recherche pour la Fédération du Polyhandicap (AP-HP), chercheur associé EA 3279 Faculté de médecine Timone Marseille, Hôpital San Salvadour, AP-HP
9h50 Enquête ESPACE : transition des soins de rééducation Philippe TOULLET, kinésithérapeute, Institut Motricité Cérébrale, CDI
TÉMOIGNAGES
10h05 Le vécu d’un parent lors du passage de l’IMP à la MAS Véronique BROUSSE Odile CARLIER, directrice « p’tite MAS », Les Papillons Blancs, Lille Richard PIVETTA, directeur, MAS Les Amis de Claire, Paris
10h45 Apprendre à s’apprivoiser Julia BOIVIN, consultante/formatrice, patiente-experte
11h00 Discussion
11h10 Pause
DES EXPÉRIENCES PASSERELLES
Modérateur Dr Nathalie DORISON, neurochirurgie pédiatrique, Fondation Rothschild, AP-HP
11h40 Continuité du suivi neurologique / Centre de Référence Épilepsies Rares Pr Rima NABBOUT, PUPH, neuropédiatre, Hôpital Necker-Enfants Malades AP-HP, Centre de Référence Épilepsies Rares, Filière
DéfiScience, Université Paris Descartes, Paris
11h55 Plateforme de transition AD’VENIR Dr Paul JACQUIN ou Andréa LIMBOURG
12h10 Consultation orthopédique des jeunes adultes IMC Dr Céline CADILLHAC, chirurgien pédiatrique, Hôpitaux de Saint-Maurice
12h25 Discussion
12h40 Déjeuner-buffet
JEUDI APRÈS-MIDI
VIE AFFECTIVE ET SEXUELLE
Modérateur Dr Antoine GASTAL, MPR, équipe mobile CECOIA, Hôpitaux de Saint-Maurice
13h30 Voix des cœurs, voix de corps... comment les suivre sur ces voies ? Catherine AGTHE-DISERENS, sexo-pédagogue spécialisée, Association SEHP, SExualité et Handicaps Pluriels, Suisse
13h45 Parent : vie affective Anne-Claire FOUCAULT
14h00 Sexualité et Polyhandicap, la fin d’un tabou : L’acceptation du vécu de son corps érotique par un autre différent
Isabelle MICHEL, éducatrice, Guillaume BLANC, IDE, Tristan EVIN, aide-soignant
14h15 Réflexion éthique autour de la sexualité des personnes polyhandicapées en institution Lahouria LEGENDART, chef de service paramédical, MAS Les Tout-Petits, Les Molières (91)
14h30 Accompagnement et assistance sexuelle : la rencontre de deux libertés Pascal PRAYEZ, docteur en psychologie clinique, kinésithérapeute, Association CH(s)OSE, Paris
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14h50 Étude Handygyneco en pratique : intervention de sages-femmes en établissements médico-sociaux
Dr Catherine REY-QUINIO, conseiller médical, Politique en faveur des personnes handicapées, référent Maladies rares, Direction de l’Autonomie - Sabrina HEDHILI, sage-femme et cheffe du projet de l’étude Handigynéco en pratique
15h05 La consultation et le suivi gynécologique, pourquoi et comment ? Dr Michèle NAOURI-VISCHEL, gynécologue médical et obstétrique, Paris
15h20 Discussion
15h35 Pause
Modérateur Dr Catherine BRISSE, PH MPR, HU-Est Parisien, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, CESAP
15h50 Vie relationnelle affective et sexuelle dans le cadre du syndrome de Prader Willi Dr Denise THUILLEAUX, psychiatre chef de Pôle, Hôpital Marin de Hendaye, AP-HP
16h05 L’accompagnement des équipes Intervenant à préciser
16h20 Regard d’un médecin sexologue à propos du polyhandicap Dr Maria GAULARD, médecin généraliste, MAS La Clé des Champs, Champ-sur-Marne, CESAP
16h40 La vie affective et sexuelle, approche juridique Une question de bientraitance et de responsabilité Véronique LOGEAIS, juriste, CESAP Formation
17h00 Discussion
17h30 FIN DE LA JOURNEE
JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE 2018 • 29 & 30 NOVEMBRE • PARIS
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VENDREDI
APPRENTISSAGES CONTINUS
Modérateur Pr Gérard PONSOT, Société française de neuropédiatrie
9h00 La Personne Polyhandicapée, son développement et ses apprentissages Pr Geneviève PETITPIERRE, professeure, département de pédagogie spécialisée, Université de Fribourg, Suisse
9h20 Évaluation des compétences dans le champ du polyhandicap Pr Régine SCELLES, professeure de psychologie clinique et psychopathologie, Université Paris Nanterre
9h40 Les mécanismes d’apprentissage Dr Ghislaine DEHAENE-LAMBERTZ, directrice de recherche en neurosciences, Developmental Neuroimaging, Lab, INSERM,
U992, CEA/SAC/DSV/DRM/NeuroSpin
10h00 Évaluation neuropsychologique du jeune adulte paralysie cérébrale Cécile COSTE, psychologue, CECOIA, Hôpitaux de Saint-Maurice
10h20 Développer l’autonomie psycho sociale dès l’adolescence pour préparer l’âge adulte Dr Élizabeth ZUCMAN, Groupe Polyhandicap France
10h40 Discussion
11h05 Pause
APPRENTISSAGES ET AIDES SENSORIELS
Modérateur Dr Anne-Marie BOUTIN, CESAP, administrateur Groupe Polyhandicap France
11h35 Le projet 3 O au Centre Médico-social Lecourbe : faciliter l’accès à la filière visuelle des personnes en situation de handicap
Stéphanie BLANC, orthoptiste, CMS Lecourbe
11h55 Audition/appareillage et apprentissages Nathalie LAFLEUR, audioprothésiste DE
12h15 Discussion
12H45 CONCLUSION
* Sous réserve
JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE 2018 • 29 & 30 NOVEMBRE • PARIS
CENTRE DECONFÉRENCES69 bis rue Boissière
PARIS XVIe
Métro
Ligne 6 Boissière
Ligne 2 Victor Hugo
RER / Trains
RER A - Charles de Gaulle Étoile (10’)
Gares de Lyon, Montparnasse, Saint-Lazare (15’)
Parkings
A. Parking Indigo Place Victor Hugo - 100 avenue Victor Hugo
B. Parking Indigo Victor Hugo Pompe - 140 Avenue Victor Hugo
C. Parking Indigo Les Belles Feuilles - 35 rue Saint-Didier
Charles de GaulleÉtoile
Saint-Philippe-du-Roule
Saint AugustinMiromesnil
Monceau
Courcelles
Havre-Caumartin
HaussmannSaint-Lazare
Trinité d’Estienne d’Orves
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Saint-Lazare
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FranklinD. Roosevelt
Champs-ÉlyséesClémenceau
ConcordePyramides
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Victor Hugo
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Boulevard Haussmann
Rue de Monceau
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Avenue de l’Opéra
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Faubourg Saint-Honoré
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Avenue des Ternes
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Avenue Paul Doumer
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Avenue du Président Wilson
Avenue des Nations Unies
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ESPACE ÉVÉNEMENTIELwww.espace-evenementiel.com - [email protected]él. : 01 42 71 34 02 - Fax : 01 42 71 34 83
COORDINATION GÉNÉRALE / INSCRIPTIONS
Notre code identifiant : 33874AF (validité du 24/11/2018 au 05/12/2018) Jusqu’à 47 % de réduction soumis à conditions.
Lien direct sur www.espace-evenementiel.com événements, Journées d’étude Polyhandicap IMC. Renseignements, réservation au 3654 (0,35 €/mn), ou sur le site www.airfrance-globalmeetings.com, ou encore auprès de votre agence de voyage habituelle en précisant le code identifiant. En justificatif, pensez à vous munir du programme et de votre confirmation de participation lors de votre déplacement.
SNCF : Un fichet de réduction congrès grandes lignes (20 %) est joint automatiquement à chaque confirmation. Vous pouvez réserver sans attendre en précisant cette réduction ; ce fichet original est à fournir comme justificatif lors d’uncontrôle dans le train, accompagné du programme des Journées et de votre confirmation de participation.
Par téléphone au : 0890 640 650 (0.12 € la minute TTC) (Numéro d’urgence: 09 69 32 26 26)Par fax au : 0825 825 957 (0.15 € la minute TTC) - Par courriel : [email protected] - Par internet : accesplus.sncf.comGare ou Boutique la plus proche de chez vous
" BULLETIN D’INSCRIPTION PDF
JOURNÉES D’ÉTUDES POLYHANDICAP PARALYSIE CÉRÉBRALE 2018 • 29 & 30 NOVEMBRE • PARIS
n BILLETTE DE VILLEMEUR Thierry, Armand Trousseau, AP-HP, Fédération du Poly et du Multihandicap AP-HP n BODORIA Maria, La Fondation Motrice n BOUTIN Anne-Marie, CESAP n BRAULT-TABAÏ Roselyne, CESAP n DESGUERRE Isabelle, Hôpital Necker-Enfants Malades, AP-HP
n DORISON Nathalie, Fondation Rothschild, AP-HP n GAMBRELLE Aliette, UNAPEI n GASTAL Antoine, Hôpitaux de Saint-Maurice n GENES Nathalie, La Fondation Motrice n GRIMONT-ROLLAND Élisabeth, Hôpital San Salvadour, AP-HP n HENNEBELLE Dorothée, Hôpitaux de Saint-Maurice n JAUBERT-BRISSE Catherine, Hôpital La Roche Guyon, AP-HP, CESAP n LAGRÈVE Gisèle, Les Amis de Karen - Notre-Dame-de-Joye n LEGOFF Sébastien, Les Tout-Petits n LE JOLY Sarah, Espace Événementiel n LIRONDIÈRE Sandrine, Hôpitaux de Saint-Maurice n NITSCHMANN Laure, Envoludia, Institut Motricité Cérébrale n PAGÈS Avril, Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP n PERAZZO Laurent, FEHAP n PERRAULT Mélanie, Centre de Ressources Multihandicap n PLASSART Michel, Centre de Ressources Multihandicap n PLIVARD Christine, CESAP Formation
n PONSOT Gérard, Société Française de Neuropédiatrie n QUENTIN Véronique, Hôpitaux de Saint-Maurice n RABOURDIN Marie, APF n RECH Célia, Hôpital Raymond Poincaré, AP-HP n RENAUX Nadège, Mission Handicap-DOMU, AP-HP n RONGIERES Monique, Groupe Polyhandicap France n ROUSSEAU Marie-Christine, Hôpital San Salvadour, AP-HP n SOUDRIE Brigitte, Hôpital Marin de Hendaye, AP-HP n TEZENAS DU MONCEL Marie-Christine, Les amis de Karen - Notre-Dame de Joye n THUILLEAUX Denise, Hôpital Marin de Hendaye n TOULLET Philippe, Institut Motricité Cérébrale n ZUCMAN Élisabeth, Groupe Polyhandicap France
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COMITÉ SCIENTIFIQUE
AVEC LE CONCOURS DE
Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (DOMU Mission Handicap)
Les Amis de Karen / Notre-Dame de Joye - APF - Centre de Ressources Multihandicap IDF - CESAP - CESAP Formation, Documentation, Ressources - DéfiScience - Envoludia - FEHAP - Fondation John Bost - Fondation Paralysie Cérébrale La Fondation Motrice - Groupe Polyhandicap France - Hôpitaux de Saint-Maurice - Institut Motricité Cérébrale - Société Française de Neuropédiatrie - Les Tout-Petits - UNAPEI
UN ÉVÉNEMENT
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