De SpieracademieJaaragenda 2015Bijeenkomsten • Cursussen • evenementen • e-learning

de Spieracademie is een activiteit van

2

In je eigen tempo veel nuttige informatie verzamelen, simpel, thuis achter de computer. ga naar www.spieracademie.nl en bekijk het aanbod: van Woning­

aanpassingen tot Keukentafelgesprek.

Leven met een spierziekteVeel tips en praktische informatie. Een goede voorbereiding op een afspraak met de

revalidatiearts. Zie ook pagina 4 voor bijeenkomsten.

Verder na GBS Bedoeld voor mensen die GBS hebben (gehad) of hun partner. Het accent in deze

module ligt op de periode van revalidatie en herstel. Zie ook pagina 12 voor bijeen-

komsten.

Als je kind een spierziekte heeftAls je kind een spierziekte heeft, wordt het opvoeden nog net iets ingewikkelder.

Veel tips en adviezen van ouders en artsen. Zie ook pagina 9 voor bijeenkomsten.

Opgroeien met een spierziekteSpeciaal aandacht voor schoolkeuze, gezin, spelen met vriendjes en vriendinnetjes.

Zie ook pagina 8 en 9 voor bijeenkomsten.

Wmo: het keukentafelgesprekDe gemeenteambtenaar komt langs voor een gesprek. Hoe bereid je je voor? Wat

zeg je wel en wat niet? Kun je bezwaar maken tegen een beslissing? Zie ook pagina 6

en 7 voor bijeenkomsten.

De Spieracademie online www.spieracademie.nl

3

MantelzorgOver het vinden van evenwicht, belasting en ontspanning, emoties en aanpakken.

WoningaanpassingenVolg eerst deze praktische cursus voor u stappen onderneemt. Het kan onaangena-

me verrassingen voorkomen.

Effectief communiceren op je werkWat zeg je wel en wat niet? Hoe zorg je ervoor dat je het met collega’s hebt over je

kwaliteiten en niet over je beperkingen?

Starten als zelfstandig ondernemerJe energie doseren is vaak het kernprobleem van werken met een spierziekte. Soms

biedt het zelfstandig ondernemerschap je de vrijheid om je balans te vinden.

4

Praktische informatie, tips en adviezenSpeciaal voor mensen die onlangs de diagnose spierziekte hebben gekregen of die

steeds meer geconfronteerd worden met beperkingen. U hoort waar u goede zorg

en informatie kunt krijgen en wat Spierziekten Nederland doet. U krijgt praktische

tips van een Wmo-consulent, zelf ervaringsdeskundig. De bijeenkomst sluit aan op

de online cursus Leven met een spierziekte.

● Vrijdag 6 maart 2015 14.00-16.00 uur Bergen op Zoom● Zaterdag 14 maart 2015 14.00-16.00 uur amsterdam● Zaterdag 14 maart 2015 14.00-16.00 uur Zwolle● Zaterdag 21 maart 2015 14.00-16.00 uur ede● Woensdag 23 september 2015 19.30-21.30 uur Beilen● Woensdag 7 oktober 2015 19.30-21.30 uur dordrecht● Zaterdag 14 november 2015 14.00-16.00 uur Uden

Tillen en dragen – vallen en opstaan Een gespecialiseerde fysiotherapeut geeft praktische tips en instructies over tillen en

dragen, vallen en weer opstaan; voor leden en hun mantelzorgers.

● Zaterdag 6 juni 2015 10.30-15.00 uur Oud-Vossemeer

De Spieracademie in het land Lezingen, bijeenkomsten en evenementen

Ook in 2015 zijn er door het hele land weer zo’n zeventig bijeenkomsten, speciaal voor leden. Inschrijven kan via de Persoonlijke pagina (of het papieren aanmel-dingsformulier). U ontvangt de uitnodigingen ook per e-mail, bij Contact digitaal en, als u geen e-mail hebt, per post.

5

Voorkomen van zitproblemenEen verkeerde houding, een slechte zitorthese – al snel ontstaat er chronische pijn.

In deze workshop onderzoek je wat de juiste houding is, hoe je zorgt voor voldoende

stabiliteit en hoe je pijn kunt voorkomen.

● Vrijdag 6 maart 2015 14.00-16.00 uur nieuwersluis● Vrijdag 6 november 2015 14.00-16.00 uur nieuwersluis

Weet wat je wilt. Zorg in de laatste levensfaseEen informatieve bijeenkomst over zorg in de laatste levensfase. Waar kunt u nu al

over nadenken? Waar moet u rekening mee houden? Hoe zorgt u ervoor dat u zoveel

mogelijk zelf de regie houdt?

● donderdag 11 juni 2015 19.00-21.00 uur Baarn

ErfelijkheidEen bijeenkomst in het Laboratorium voor Diagnostische Genoomanalyse (LDGA)

van het Leids Universitair Medisch Centrum. In dit centrum is het stellen of bevesti-

gen van de diagnose dagelijks werk. Uit het hele land komen hier aanvragen binnen

van neurologen. Allerlei vragen rond erfelijkheid passeren deze middag de revue.

Hoe gaat men te werk? Wat zijn de mogelijkheden van prenataal onderzoek? Hoe

gaat het onderzoek naar dragerschap waarom is dat belangrijk? Het centrum speelt

ook een belangrijke rol bij het onderzoek naar oorzaken en de behandeling van

spierziekten.

Ontmoet deze middag de mensen die alles weten over erfelijkheid.

● Zaterdag 14 november 2015 14.00-17.00 uur Leiden

Themabijeenkomst PompeTijdens de Internationale Pompe Dag is er voor leden met Pompe de gelegenheid

het laboratorium van de Erasmus Universiteit te bezoeken.

● Woensdag 15 april 2015 rotterdam

6

Chronische beademing

Chronische beademing, wat is dat?Bij een aantal spierziekten wordt beademing aangeboden. Wat is dat precies? Welke

mogelijkheden zijn er? Wat betekent beademing voor je dagelijks leven? Hoe ga je

ermee om? Deze en andere vragen komen aan de orde tijdens deze bijeenkomst.

Zaterdag 10 oktober 2015 14.00-17.00 uur Baarn

24­ uurszorg en beademingEen bijeenkomst voor mensen die 24 uur per dag worden beademd en die weinig of

geen handfunctie meer hebben. Voor deze groep bestaat sinds kort de mogelijkheid

om met een persoonlijk assistentiebudget zelf 24-uursassistentie in te kopen, voor

zowel binnenshuis als buitenshuis. Wanneer kom je hiervoor in aanmerking, hoe

verloopt het indicatieproces, wie zijn daarbij betrokken, wat zijn de voor- en nadelen,

wat zijn de ervaringen met het persoonlijk assistentiebudget? Deze en andere vra-

gen komen aan bod tijdens deze bijeenkomst.

● Vrijdag 24 april 2015 14.00-16.00 uur Baarn

De nieuwe Wmo, wet- en regelgeving

HulpmiddelenWanneer je een spierziekte hebt, kunnen hulpmiddelen goed van pas komen. Maar

hoe vind je de juiste hulpmiddelen? Hoe vraag je ze aan? Wie kan daarbij helpen?

Deze en andere vragen komen aan de orde. De aanvraag van zorg en hulpmiddelen

valt sinds kort (voor een groot deel) onder de gemeente. Wat is er veranderd? Wat

zijn de plus- en minpunten? Hoe kunt u inspelen op de nieuwe regels?

De Helpdesk Hulpmiddelen is aanwezig met een uitgebreid assortiment aan uiteen-

lopende hulpmiddelen. Medewerkers van deze helpdesk kunnen u ook adviseren.

Let op: deze bijeenkomst wordt gecombineerd met de algemene ledenvergadering.

● Zaterdag 30 mei 2015 11.00-16.00 uur Beilen

7

Het keukentafelgesprekDe naam ‘keukentafelgesprek’ roept de sfeer op van een ontspannen samenzijn bij

een kop koffie. Maar er hangt voor u wel veel van af. De ambtenaar bij u aan tafel

bekijkt, in gesprek met u, de hoeveelheid zorg die u echt nodig heeft. Hoe kunt u

zich hierop voorbereiden? Wie kan u daarbij helpen? Kunt u bezwaar aantekenen?

U hoort het verhaal van twee kanten: van de zorgvrager en van de Wmo-ambtenaar.

De bijeenkomst sluit aan op de online cursus Wmo: het keukentafelgesprek.

● Zaterdag 18 april 2015 12.00-15.00 uur dordrecht● Zaterdag 13 juni 2015 14.00-16.00 uur Baarn● Zaterdag 10 oktober 2015 14.00-16.00 uur amsterdam● Zaterdag 14 november 2015 12.00-16.00 uur nijverdal

Veranderingen in de zorgDe overgang van zorg naar de nieuwe Wmo, de Zorgverzekeringswet (Zvw) en de

Wet langdurige zorg (Wlz) heeft gevolgen voor mensen die zorg nodig hebben. Wat

zijn de gevolgen voor u? Hoe organiseert u uw zorg zodat er een goede balans ont-

staat tussen mantelzorg en professionele zorg? Iemand van de gemeente en iemand

van het indicatieorgaan komen uitleg geven.

● Zaterdag 28 maart 2015 14.00-16.00 uur Tilburg● Zaterdag 18 april 2015 14.00-16.00 uur Uden

8

Ouders en kinderen

Ieder kind, ieder gezin is uniek. Toch komen ouders van kinderen met een spierziekte steeds voor dezelfde vragen te staan. Vier bijeenkomsten met veel achtergrondinformatie, tips en adviezen. Ouders en jongvolwassenen vertellen over wat zij meemaken. In het programma is veel ruimte voor de uitwisseling van ervaringen. de bijeenkomsten sluiten aan op de online cursussen Opvoeden en

Opgroeien.

Onderwijs, passend bij jouw kind (voor ouders van kinderen van 0 tot 16 jaar) Het heet passend onderwijs, maar past het wel bij je kind? Wat betekent het voor

kinderen met een spierziekte? Wat zijn de voor- en nadelen van speciaal en regulier

onderwijs? Een bijeenkomst met concrete tips en adviezen die je helpen bij een

goede onderwijskeuze voor je kind. Tijdens deze bijeenkomst geven professionals

informatie over de mogelijkheden in het basis- en voortgezet onderwijs en vertellen

ouders over hun ervaringen.

● Zaterdag 7 februari 2015 13.30-16.30 uur arnhem

De toekomst van je kind (voor ouders van jongeren van 12 tot 18 jaar)Hoe ziet de toekomst van je kind eruit? Welke school of opleiding past het beste? Is

een zelfstandig leven mogelijk en zo ja, hoe? Hoe kun je je kind helpen bij de ont-

wikkeling naar zelfstandigheid? Het komt allemaal aan de orde in deze bijeenkomst.

Jongvolwassenen vertellen over hun kindertijd en jeugd. Welke keuzes hebben zij

en hun ouders gemaakt op het gebied van onderwijs, werk en wonen? Er is ruim de

gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.

● Woensdag 22 april 2015 19.30-21.00 uur Zwolle

Zorgen als je kind een spierziekte heeft (voor ouders van jongvolwassenen van 18 tot 30 jaar)Als de kinderen volwassen zijn, houdt het opvoeden misschien op, maar de zorgen

blijven. Hoe ga je daarmee om? Kun je afstand houden? Wanneer moet je er wel zijn?

Hoe blijf je fysiek en mentaal fit? Voor ouders van jongvolwassenen.

● Woensdag 11 november 2015 19.30-21.30 uur Zuid-Holland

9

Sport en spelenEen groot succes in 2014! Sporten, spelen en bewegen is goed voor iedereen, ook

voor kinderen met een spierziekte. Maak kennis met de vele mogelijkheden, ook

voor uw kind. De dag begint met een lezing over bewegen/sporten met een beper-

king. ´s Middags laten enthousiaste studenten van het CIOS zien wat er allemaal

mogelijk is. Zij begeleiden de kinderen bij sport en spel. Een dag voor het hele gezin,

georganiseerd door de regiowerkgroep Rivierengebied in samenwerking met CIOS.

● Zaterdag 28 maart 2015 10.00-16.00 uur arnhem

“Het moeilijkste is het regelen, het uitzoeken. De tips van andere ouders vind ik zeer nuttig.” anja, 34 jaar.

10

Soms is het prettig ervaringen uit te wisselen met mensen die in een vergelijk-bare situatie verkeren, mensen aan wie je niet alles hoeft uit te leggen. Mensen met dezelfde spierziekte, ouders die een kind met een spierziekte hebben of partners van mensen met een spierziekte. de groepsgesprekken worden vaak georganiseerd rond een thema of diagnose. Leden ontvangen persoonlijk een uitnodiging voor de bijeenkomsten.

ALS en PSMANa de diagnose ALS of PSMA komt er veel af op jou en je partner. In deze groepsge-

sprekken kun je ervaringen uitwisselen met lotgenoten en deskundigen en leren hoe

om te gaan met de emotionele, fysieke en praktische gevolgen van de ziekte.

● In rotterdam zijn er in april op één middag vijf bijeenkomsten:

Airstacken en beademing Lezing dr. Ries van den Biggelaar, longarts, met gelegenheid tot het stellen van

vragen.

● donderdag 23 april 2015 12.45-13.30 uur rotterdamAansluitend zijn er vier parallelsessies:

Gesprekgroep ALS● donderdag 23 april 2015 13.45 – 16.15 uur rotterdam

Gespreksgroep PSMA● donderdag 23 april 2015 13.45-16.15 uur rotterdam

Groepsgesprekken rond spierziekten

11

Gespreksgroep nabestaanden ALS en PSMAErvaringen delen met andere nabestaanden en deskundigen en leren omgaan met

de emotionele gevolgen.

donderdag 23 april 2015 13.45-16.15 uur rotterdam

Lezing en gespreksgroep ALS­FTD FTD (frontotemporale dementie) komt bij ALS vrij vaak voor, meestal in een milde

vorm, soms in ernstige mate. Onderzoekers van het ALS Centrum (AMC) vertellen

over het lopende onderzoek en de kenmerken van ALS-FTD. Ook aandacht voor de

ondersteuning voor mensen met ALS-FTD en hun omgeving.

● donderdag 23 april 2015 13.45-16.15 uur rotterdam

Langlopende gesprekgroepen ALS ● Woensdag, om de zes weken, vanaf 21 januari 2015 19.30-21.00 uur Breda● Meerdere malen in 2015 den Bosch

Ataxie van FriedreichNaast ontmoeting, het uitwisselen van ervaringen, het uitwisselen van tips en trucs,

zal voor deze bijeenkomst een thema worden gekozen. Hierin staat de inbreng van

de groep centraal.

NB Er is in 2015 geen diagnoseprogramma voor ataxie van Friedreich op het

Spierziektecongres.

● Zaterdag 26 september 2015 13.00-16.30 uur Baarn

CIAP● Zaterdag 6 juni 2015 14.00-16.00 uur nieuwkoop● Zaterdag 14 november 2015 14.00-16.00 uur Baarn

12

Dunnevezel-neuropathie (DVN)● Vrijdag 17 april 2015 14.00-16.00 uur Baarn● Vrijdag 18 september 2015 13.30-15.30 uur Limbricht

FSHD jongeren en volwassenenAparte gespreksgroepen voor jongeren, volwassenen en bij voldoende belangstel-

ling voor partners.● Zaterdag 21 maart 2015 14.00-16.00 uur Baarn

GBS/CIDP/MMN● Zaterdag 18 april 2015 14.00-16.00 uur Baarn ● Woensdag 20 mei 2015 14.00-16.00 uur den Bosch

HMSN● Zaterdag 6 juni 2015 14.00-16.00 uur nieuwkoop

HSP● Zaterdag 6 juni 2015 14.00-16.00 uur nieuwkoop ● Zaterdag 10 oktober 2015 14.00-16.00 uur Zwolle

Myasthenia gravis● Zaterdag 6 juni 2015 14.00-16.00 uur nieuwkoop

Myositis● Zaterdag 6 juni 2015 14.00-16.00 uur nieuwkoop

Myotone dystrofie, groepsgesprek voor partners● Woensdag, om de zes tot acht weken, vanaf 21 januari 2015 20.00-22.00 uur Veldhoven

13

Neuralgische amyotrofie (NA)● Zaterdag 28 maart 2015 14.00-16.00 uur Baarn

Niet-dystrofische myotonieën● Vrijdag 27 maart 2015 14.00-16.00 uur Baarn

PLS● Zaterdag 6 juni 2015 14.00-16.00 uur nieuwkoop ● Zaterdag 10 oktober 2015 14.00-16.00 uur Zwolle

Postpolio ● Zaterdag 6 juni 2015 14.00-16.00 uur nieuwkoop ● Zaterdag 3 oktober 2015 14.00-16.00 uur ede

14

Het SpiercaféHet Spiercafé: binnenkomen zonder aanmelden. U wordt ontvangen met een drank-

je en iets lekkers. Er is volop gelegenheid tot kennismaken met andere leden uit de

regio en voor het uitwisselen van ervaringen. Er zijn vertegenwoordigers van Spier-

ziekten Nederland bij wie u terecht kunt met vragen. Dit jaar ook in de regio Noord.

● Vrijdag 27 maart 2015 14.00-16.00 uur Zuidlaren● Vrijdag 22 mei 2015 14.00-16.00 uur Blerick● Vrijdag 18 september 2015 16.00-18.00 uur Limbricht

JaarvergaderingIn combinatie met de bijeenkomst over hulpmiddelen. Zie pagina 8.

● Zaterdag 30 mei 2015 14.00-16.00 uur Beilen

OntmoetingsbijeenkomstVoor leden in de regio Zeeland.

● Zaterdag 14 november 2015 10.30–15.00 uur

FamiliedagVoor leden van de regio Noord in dierenpark Emmen.

● Zaterdag 18 april 2015 10.00-17.00 uur emmen

Overige bijeenkomsten

15

JackiesweekendHet Jackiesweekend is het gezelligste weekend voor jongeren en jongvolwassenen

met een spierziekte (16-30 jaar). Neem gerust een vriend of vriendin mee om je te

helpen of gewoon voor de gezelligheid. We dansen, drinken en kletsen en volgen

interessante workshops over - bijvoorbeeld - werk, wonen, hobby´s, vakantie en

autorijden. Kijk op www.jackies.nl voor meer informatie.

● Vrijdag 13 tot en met zondag 15 november 2015 de rijp

SpierziektecongresIn contact komen met de topspecialisten van Nederland? Op de hoogte blijven van

de ontwikkelingen in onderzoek en behandeling? Informatie en ervaringen uitwis-

selen met andere leden van Spierziekten Nederland? Snuffelen bij kraampjes met

handige hulpmiddelen? Dit jaarlijkse evenement mag u niet missen!

● Zaterdag 12 september 2015 Veldhoven

16

CMYK C-0M-70Y-100K-0

CMYK C-10M-100Y-80K-5

SPIERZIEKTEN NEDERLAND

Lt.gen. Van Heutszlaan 63743 Jn BaarnTel. (035) 548 04 80www.spierziekten.nlmail@spierziekten.nl

Mede mogelijk gemaakt door:

SPIERACADEMIE

www.spieracademie.nl

Productiebegeleiding: Corinne van Santen

Vormgeving: Menno Anker | Design

Fotografie: Jeroen Poortvliet,

Dani Zonderland, Erik van Uden.

Druk: BDU Print

Baarn, januari 2015