De la vulnérabilité à la liberté de la personne en fin de vie
Transcript of De la vulnérabilité à la liberté de la personne en fin de vie
24/11/2012
1
Retour à domicile du patient en fin de vie :
entre vulnérabilité et autonomie
Dr Pascale VASSAL
Service de Soins Palliatifs
CHU de SAINT-ETIENNE [email protected]
14èmes journées régionales de soins palliatifs Vendredi 23 Novembre 2012
« Mourir à domicile …….ou ailleurs ? »
PLAN
1 - Problématique 2 – Vulnérabilité de la personne en fin de vie 3 – Autonomie de la personne en fin de vie 4 – Comment conjuguer vulnérabilité et autonomie ?
24/11/2012
2
1 - PROBLEMATIQUE
En regard de la loi n° 2005-370 du
22 avril 2005
La personne malade en fin de vie dont l’état
le requiert, peut-elle…
Retrouver un libre arbitre Dans le choix du déroulement et du lieu de cette fin de vie
(domicile, EHPAD, hôpital)
60 à 80 % des personnes souhaitent mourir à domicile [1, 2],
10 à 20 % décèderont à domicile
– les soignants respectent-ils la liberté de choix du patient ?
– le patient à l’approche de la mort ne se sent-il pas trop
vulnérable pour retourner à la maison ?
1- Brazil K, et coll. Palliative Medicine. 2005;19:492-9. 2 - Tang S. Cancer Nurs. 2003;26(3):245-51.
24/11/2012
3
Des réponses dans la littérature,
des interrogations qui demeurent
Les conditions sine qua none du retour à domicile
- désir du patient
- présence de la famille et des soignants (1-4)
- influence de la fragilité du patient ou de sa famille ou des soignants (aucune étude)
1) J. Zerzan ; 2) K. Brazil ; 3) S. Tang ; 4) A. Rosenquist
2- VULNERABILITE DE LA PERSONNE EN FIN DE VIE
Vulnérabilité : « Qui peut être blessé 1 » Fin de vie : dernier combat
1) REY A. Dictionnaire de la langue française
24/11/2012
4
Une étude pratique
– Epidémiologique, observationnelle, prospective, longitudinale (3 mois)
– Patients présentant une maladie grave et évolutive, hospitalisé et souhaitant retourner à domicile
Deux philosophes
Thèmes (humanité, reconnaissance, responsabilité,...) au cœur des soins palliatifs et de l’accompagnement
– Emmanuel LEVINAS : notion de responsabilité pour autrui
– Paul RICOEUR : relation avec l’autre dans la sollicitude
FONDEMENT DE NOTRE REFLEXION
Soignants
Famille
Patient
n = 145
Vulnérabilité
globale
24/11/2012
5
Anxiété (1%)
Communication
difficile (2%)
Fin de vie pronostic connu, approche
inexorable de la mort (73%)
Malmenée douleur (20%), autres symptômes (63%)
Blessée souffrance psychique (28%)
Difficile à raconter communication (23%)
²
- Angoisse (36%)
- Incapacité à
appréhender
le pronostic (22%)
FAMILLE
PATIENT
SOIGNANTS 41%
VULNERABILITE : fragilité humaine
P. Ricœur
• Bornes mystérieuses : apparition, disparition 1
• Précarité de la vie « elle se présente comme une
aventure dont on ne sait ce qui en elle est essai, et de qui
est échec 2 »
• Relation à la mort 3 : cheminement progressif : refus, peur, mort apprivoisée et acceptée
• L’homme se construit parce qu’il est vulnérable
1) Ricœur « Soi même comme un autre », 2) Blanc « Penser la fragilité », 3) Ricœur « Vivant jusqu’à la mort, suivi de fragments »
24/11/2012
6
Influence de la vulnérabilité globale
du patient en fin de vie
sur le RAD
41% patients vulnérables
Influence de la vulnérabilité globale du patient en fin de vie sur le RAD
43 % non RAD
57% patients RAD, après 3 mois 60% décès - 45% domicile - 5% EHPAD - 50% hôpital
Lieu de la fin de vie et non
Lieu du décès
3 – AUTONOMIE DE LA PERSONNE EN FIN DE VIE
24/11/2012
7
Autonomie
Concept à ré interroger dans le contexte de la finitude et de la mort
Respect de l’autonomie fondamental dans la relation de soin
- Ne connait-il pas des limites ? - N’est ce pas un leurre ? - Le patient a-t-il la capacité d’exercer son libre arbitre ?
Oui, MAIS
24/11/2012
8
Respect de l’autonomie en fin de vie ?
60 à 80 % des personnes en bonne santé souhaitent mourir à
domicile, 10 à 20 % y décèderont . Pourquoi ?
On ne peut pas se penser malade et mourant , moins encore
anticiper sur nos souhaits à l’approche de la mort.
Choix d’une autre approche : patient malade en fin de vie
• capacité à décider (56 %)
• mais non à agir
– influence de la fragilité globale du patient
– besoin d’un environnement social et sanitaire
4 – COMMENT CONJUGUER VULNERABILITE ET AUTONOMIE ?
24/11/2012
9
Relation entre vulnérabilité et autonomie
non autonome l’accent mis sur l’autonomie
se traduit par l’abandon du
malade dans sa solitude
autonome liberté de choix dans son rapport aux autres (61 %
non fragile retournent à domicile)
autonome et vulnérable « capacité humaine toujours doublée d’une incapacité contre laquelle elle trouve à se déployer » Paul Ricœur
Vulnérabilité et autonomie en fin de vie
Le patient en fin de vie vulnérable demeure
capable d’autonomie définie comme
accomplissement de la « capabilité » de
chaque homme qui réclame l’aide de
l’Autre (soignants, familles, proches) dans
la réciprocité et la sollicitude.
24/11/2012
10
La relation de soin
restauration de
l’autonomie de la
personne vulnérable
RELATION DE SOIN COMME…
LE LIEU
se déploie la liberté de la personne en fin de vie
apparaît la personne humaine (M.Buber)
LE FACE À FACE
relation duelle
LES QUATRE MOMENTS
éveil éthique E. Levinas
réflexif
déontologique P. Ricœur
prudentiel
24/11/2012
11
1. Le moment de l’« éveil éthique »
l’interpellation du patient souffrant
rencontre de l’être souffrant « l’autre »
pouvoir dépassé, savoir démenti
remise en question
tension entre relation de pouvoir et relation d’aide
C’est la proximité du Visage de l’autre qui interpelle le médecin nous dit E. Levinas1 « le visage est sens à lui tout seul. Toi c’est toi. Il est ‘l’incontenable’, il vous mène au-delà »
Relation de soin (1)
1) E. Levinas : Éthique et infini.
2. Le moment téléologique de la relation la rencontre
relation « à » (corps malade, technicien) en relation « entre »
réciprocité et mutualité
reconnaissance du malade non comme objet mourant mais comme sujet à la parole retrouvée
climat de confiance, le patient retrouve un espace « libre » où il peut se raconter
instauration non d’une promesse de guérison mais d’un engagement à soigner jusqu’au bout
« Il s’agit dans cette relation de soin de redonner corps à l’identité malmenée par la maladie » P Ricœur1
Relation de soin (2)
1) P. Ricœur : Le juste 2.
24/11/2012
12
3. Le moment déontologique l’expertise médicale
Mise à l’écart provisoire de la personne
Exploration du corps souffrant signes cliniques : langage du corps examen minutieux proposition d’un traitement rationnel
Relation de soin (3)
4. Le moment prudentiel ou de sagesse pratique
la relation juste
information du patient, consentement
instauration d’une alliance entre deux sujets
le médecin redonne une « capabilité » à la personne
malade en lui permettant de retrouver la « puissance
d’agir » détruite par la souffrance
Éthique de la responsabilité au sens où il est amené à répondre de
Relation de soin (4)
24/11/2012
13
En fin de vie, le patient ne peut ni vivre, ni se penser seul.
Au quotidien, c’est dans la relation de soins, que le soignant étaye le
patient, pour lui permettre de retrouver sa capacité à dire, à agir
et à se raconter, en un mot devenir autonome.