Dato 14.05 · 5 Vedlegg 1 sak 09/2019 Referat fra ekspertgruppens møte 25.02.2019 Ekspertgruppen...
Transcript of Dato 14.05 · 5 Vedlegg 1 sak 09/2019 Referat fra ekspertgruppens møte 25.02.2019 Ekspertgruppen...
1
Dato 14.05.2019
Til medlemmene i ekspertgruppen for nasjonale medisinske kvalitetsregistre. På vegne av ekspertgruppens leder innkalles dere til møte i ekspertgruppen. Tid: 05. juni 2019 kl. 9.00 Sted: Radisson Blu Airport Hotel, Gardermoen Kjøreplan for møtet: 05.06.2019 Kl. 09.00 Saksbehandling Kl. 11.30 Lunsjbuffet Kl. 12.15 Saksbehandling Kl. 15.00 Avslutning Vel møtt! På vegne av ekspertgruppens leder - Vennlig hilsen Eva Stensland Leder av Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE), HN RHF Tlf 92836036
2
SAKSLISTE EKSPERTGRUPPEN FOR MEDISINSKE KVALITETSREGISTRE Møtedato 5. juni 2019
Sak nr. Sakstittel Side Vedlegg nr
08/2019 Godkjenning av innkalling og saksliste 3
09/2019 Referat fra forrige møte 25.02.2019 4
1
10/2019 Plan for forbedringer fra de åtte kvalitetsregistrene som mottok “Varsel om manglende faglig utvikling”
9
2-20
11/2019 Dekningsgrad – tjenesteregistre
40 21-32
12/2019 Forberede arbeid for vurdering av årsrapporter
90
13/2019 Orienteringssaker
91
14/2019 Eventuelt 92
Vedlegg nr. 1-9, 11, 21, 22, 24-32 er limt inn under tilhørende saksfremlegg. Vedlegg nr 4 ettersendes i forkant av møtet. Vedlegg nr. 12-20 er satt inn bakerst i saksdokumentet. Vedlegg nr.10, 23 er vedlagt møteinnkallingen som egne dokumenter.
3
Godkjenning innkalling og saksliste Forslag til vedtak Ekspertgruppen godkjenner innkalling og saksliste.
Saksframlegg
Møtedato 05.05.2019
Saksnr 08/2019
Saksbehandler Eva Stensland, SKDE
4
Referat fra møte 25. februar 2019 Forslag til vedtak Ekspertgruppen godkjenner referat fra møte 25. februar 2019. Vedlegg Vedlegg 1 – Referat fra møte 25. februar 2019
Saksframlegg
Møtedato 05. juni 2019
Saksnr 09/2019
Saksbehandler Eva Stensland, SKDE
5
Vedlegg 1 sak 09/2019 Referat fra ekspertgruppens møte 25.02.2019
Ekspertgruppen for arbeidet med nasjonale medisinske kvalitetsregistre
Dato/tid 25.02.2019
Sted Radisson BLU, Gardermoen
Deltakere Vinjar Fønnebø (leder), Jon Helgeland, Jan Nygaard, Toril Kolås, Terje P. Hagen, Kjell-Morten Myhr, Torsten Eken, Tonje E Hansen, Torild Skrivarhaug, Håkon Lindekleiv (deltok på tlf deler av dagen)
Forfall Kaare Bønaa
Gjest Torunn Varmdal
Fra sekretariat Eva Stensland, Philip Skau, Marianne Nicolaisen (referent)
Sak 01-2019
Godkjenning av innkalling og saksliste Vedtak: Ekspertgruppen godkjenner innkalling og saksliste.
02-2019 Referat fra forrige møte Vedtak: Referat fra ekspertgruppens møte 25, mai 2018 godkjennes.
03-2019 Orientering fra forrige møte i Interregional styringsgruppe Ekspertgruppens leder informerte om styringsgruppens behandling av ekspertgruppens anbefalinger i sakene; «Ekspertgruppens vurdering av registrenes oppfølging av tidligere vedtak om Varsler om manglende faglig fremdrift», og «Ekspertgruppens behandling av årsrapporter for 2017 fra nasjonale medisinske kvalitetsregistre». Styringsgruppen var enig i ekspertgruppens vurderinger. For Gastronet valgte imidlertid styringsgruppen å gi registeret ytterligere ett års frist for å gi tilsvar på Varsel. Dette etter at leder av Gastronet hadde presentert det pågående arbeidet med forbedring av registeret. Det ble diskutert hvordan ekspertgruppen skal tolke situasjoner der styringsgruppen ikke tar ekspertgruppens anbefaling til følge, og kommentert at styringsgruppen muligens har vært tettere på enkelte prosesser, som for eksempel IKT-utfordringer. Det understrekes av ekspertgruppens leder at man opplever at ekspertgruppen har høy grad av tillit hos Interregional styringsgruppe.
Møtereferat:
Møtedato 25.2.2019
Møtenr. 1 - 2019
6
Ekspertgruppen ønsket også informasjon om arbeid med «klyngeregistre», der den etablerte arbeidsgruppen innen 1. april skal legge frem en plan for styringsgruppen for etablering av klyngeregistre innen revmatologi og nevrologi. Philip Skau (SKDE) informerte om at arbeidet ikke er i rute. Det er utfordrende å slå sammen allerede eksisterende registre og flere forhold må avklares. Å få arbeidet i havn vil kreve en betydelig styringsvilje fra eierne. Det foregår et samarbeid med Sverige, der man ønsker informasjon rundt deres erfaringer. Det vil komme en redegjørelse for arbeidet fra arbeidsgruppen innen 1. april 2019. Vedtak: Ekspertgruppen tar informasjonen til orientering.
04-2019 Revisjon av stadieinndelingssystemet og revisjon av årsrapportmal
Innledningsvis presenterte Torunn Varmdal (servicemiljøet i Midt-Norge) seks ulike dimensjoner ved datakvalitet som statistikernettverket i servicemiljøet mener er viktige for kvalitetsregistrene. For hver dimensjon presenterte hun krav og formuleringer knyttet til datakvalitet, utarbeidet av Statistikernettverket. Det foreslås at presentasjonen legges ved årsrapportmalen som sjekkliste for registrene. Tabell med revidert stadieinndelingssystem ble gjennomgått og revidert. Flere tema ble diskutert:
Rapportering av pasientrapporterte data
Tidsfrist for progresjon fra ett stadium til neste
Rapportering av estimering av dekningsgrad når ekstern/uavhengig kilde ikke kan benyttes
Tilgjengeliggjøring av resultater i stadium 3 og 4
Krav til aktualitet for kvalitetsforbedringsarbeid i nivå A og B I servicemiljøets forslag til stadieinndeling er ikke alle kvalitetsdimensjoner tatt med, for eksempel er «aktualitet», «sammenlignbarhet» og «relevans» ikke nevnt spesifikt. Tanken er at også disse elementer skal inn som krav under datakvalitet på sikt. Vedtak:
Servicemiljøet i SKDE reviderer stadievurderingsskjema, samt oppdaterer årsrapportmalen i henhold til endringer i skjema under dagens møte. Dokumentene sendes til ekspertgruppen for gjennomlesing og godkjenning slik at de kan presenteres til Interregional styringsgruppe på møtet 20. mars 2019.
Ekspertgruppen får tilsendt Torunn Varmdals presentasjon.
Ekspertgruppens leder skal på juni-møtet presentere en tenkning rundt nivå-vurdering i de ulike aksene.
05-2019 Informasjonssaker For å holde ekspertgruppen oppdatert om aktuelle områder servicemiljøet
arbeider med presenterte Eva Stensland (Servicemiljøet i SKDE) følgende
informasjonssaker:
7
1. Presentasjon av rapport: «Plan for prioriterte fagområder for utvikling av nye
medisinske kvalitetsregistre»:
Utredningsoppdrag ble gitt fra HOD i Oppdragsdokument til RHFene. Nasjonalt
servicemiljø i SKDE har ledet utredningsarbeidet. Styringsgruppe ble etablert på
fagdirektørnivå, og tre arbeidsgrupper ble etablert, en for hvert av fagområdene
psykisk helsevern og rus, sjeldne diagnoser og somatikk.
Styringsgruppen anbefalte opprettelse av et begrenset antall kvalitetsregistre
innen rusbehandling, psykisk helsevern og somatikk i perioden 2019-2022.
Kvalitetsregister innen rusbehandling er nå etablert med nasjonal status.
Det finnes registerinitiativer innen alderspsykiatri, psykisk helsevern for barn- og
unge, nevrostimulerende behandling og bruk av tvangsmidler. Arbeidsgruppen
anbefaler i tillegg opprettelse av et kvalitetsregister som ikke er diagnosespesifikt,
men rommer hele «voksenpsykiatrien» med et lite felles variabelsett.
Styringsgruppen støttet dette.
Innenfor somatikk er det mange registerinitiativer, og styringsgruppen har laget en
liste over prioriterte initiativer.
Innenfor sjeldne diagnoser anbefales et epidemiologisk register over sjeldne
medfødte genetiske tilstander.
Anbefalingen er fremlagt AD-møtet, som tok utredningen til orientering og
understreket at rusbehandling og psykisk helsevern skal prioriteres. AD-ene i
RHFene ønsker en anbefaling av hvilke registre som skal prioriteres innenfor hvert
budsjettår.
2. Oppdrag fra AD-møtet: «Organisering og styring av det regionale samarbeidet
om medisinske kvalitetsregistre»
AD-møtet har besluttet at det skal gjøres en gjennomgang av dagens
interregionale samarbeid knyttet til styring og organisering av arbeidet med
medisinske kvalitetsregistre. Det er nedsatt en arbeidsgruppe bestående av 7
personer. Arbeidsgruppen bes legge frem en samlet vurdering og anbefaling innen
1. juni.
3. Høring forskrift for medisinske kvalitetsregistre
Høringsfrist var 20. feb. Det er kommet inn 85 høringer. Forskriften legger opp til
reservasjonsrett istedenfor samtykke.
4. Incentivordning: 12 registre er valgt ut til en toårig pilotordning. En særkode er
opprettet for hvert register som inkluderes i prøveordningen, og registrering av
særkode utløser et beløp på ca 200.- per pasient pr år til aktuelt RHF.
Servicemiljøet vil følge opp de inkluderte registrene med beregning av
dekningsgrad for å vurdere effekt av ordningen.
Vedtak:
Ekspertgruppen tar sakene til orientering.
06-2019 Møteplan 2019 Ekspertgruppen vedtok følgende møteplan for 2019:
- 5. juni på Gardermoen. Det sendes oppdatert innkalling i Outlook. - 13.-14. november: møtet avholdes i Oslo sentrum.
07-2019 Eventuelt
8
Ekspertgruppens arbeidsform ved vurdering av årsrapporter: Det har kommet
tilbakemelding fra flere registre som ønsker en dialog med ekspertgruppen for å få
ytterligere forklaring på vurderinger som er gjort. Det er også kommet
tilbakemelding fra registre som etterlyser «ankemulighet» etc. Det drøftes også
om vurderingene skal baseres på noe annet enn opplysninger i årsrapportene.
Vedtak:
Saken vil tas opp i neste møte for planlegging av gjennomgang av årsrapporter for
2018.
Referent: Eva Stensland/ Marianne Nicolaisen
9
Plan for forbedringer fra de åtte kvalitetsregistrene som mottok “Varsel om manglende faglig utvikling” Bakgrunn Saken er en oppfølging av ekspertgruppens gjennomgang av de nasjonale medisinske kvalitetsregistrenes årsrapporter for 2017. Det ble ved denne gjennomgangen identifisert åtte registre ekspertgruppen anbefalte Interregional styringsgruppe å gi varsel for manglende faglig utvikling. Styringsgruppen behandlet saken i sitt møte 05.12.18 (sak 54/2018). Styringsgruppen utstedte, på bakgrunn av ekspertgruppens anbefaling, ”Varsel om manglende faglig utvikling” til åtte registre:
1. Norsk hjertekirurgiregister 2. Nasjonalt barnehofteregister 3. Nasjonalt traumeregister 4. Norsk nakke- og ryggregister 5. Nordisk register for hidradenitis suppurativa (HisReg) 6. Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling 7. Norsk nyreregister 8. Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt)
Bakgrunn for varsler
1. Norsk hjertekirurgiregister
Følgende forhold ser ekspertgruppen det nødvendig å forbedre: Registeret og dataansvarlig må:
Presentere data om regionale variasjoner i kvalitet basert på registerets indikatorer
Presentere data om variasjoner i etterlevelse av nasjonale retningslinjer
Starte arbeidet med å innhente PROM/PREM data
Identifisere tiltak for forbedring som kan implementeres ved aktuelle sykehus
2. Nasjonalt barnehofteregister
Følgende forhold ser ekspertgruppen det nødvendig å forbedre: Registeret og dataansvarlig må:
Reversere trenden hvor færre nye tilfeller av Hoftedysplasi og Calvè Legg Perthes blir
registrert.
Presentere etterlevelse av nasjonale retningslinjer
Identifisere kliniske forbedringsområder
Dokumentere bruk av registeret i klinisk kvalitetsforbedrende arbeid
3. Nasjonalt traumeregister Følgende forhold ser ekspertgruppen det nødvendig å forbedre: Registeret og dataansvarlig må:
Få på plass en teknisk løsning som muliggjør å kunne ta ut, bearbeide og analysere data
Saksframlegg
Møtedato 05. juni 2019
Saksnr 10/2019
Saksbehandler Eva Stensland, SKDE
10
Få på plass en søkefunksjon som kan lette bruken av data i registeret, både lokalt og
nasjonalt
4. Norsk nakke- og ryggregister Følgende forhold ser ekspertgruppen det nødvendig å forbedre: Registeret og dataansvarlig må:
Beskrive plan for tiltak og iverksette vesentlig mer aktivitet for å øke dekningsgraden
Gi en faglig vurdering av hvor lang oppfølgingstid pasientgruppen bør ha, og beskrive plan for hvordan endringen skal implementeres i registeret
Utvikle måltall for kvalitetsindikatorer og beskrive hvordan registeret skal rapportere på disse
5. Nordisk register for hidradenitis suppurativa (HisReg) Følgende forhold ser ekspertgruppen det nødvendig å forbedre: Registeret og dataansvarlig må:
Iverksette vesentlig mer aktivitet for å øke dekningsgrad og oppslutning
Beskrive nærmere nye aktiviteter for å øke dekningsgrad og oppslutning
Vurdere å få representanter fra alle norske helseforetak i fagrådet
Utarbeide kvalitetsindikatorer med måltall
Beskrive hvordan registeret planlegger å bruke registeret til klinisk forbedringsarbeid
6. Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling
Følgende forhold ser ekspertgruppen det nødvendig å forbedre: Registeret og dataansvarlig må:
Lage plan for hvordan registeret skal samle inn data fra alle helseregioner og sannsynliggjøre
at dette kommer på plass i løpet av 2019
7. Norsk nyreregister Følgende forhold ser ekspertgruppen det nødvendig å forbedre: Registeret må:
Levere årsrapport for 2017 med resultater
8. Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) Følgende forhold ser ekspertgruppen det nødvendig å forbedre: Registeret og dataansvarlig må:
Presentere en forpliktende avtale med alle nødvendige instanser som sikrer datafangst,
inkludert en sannsynlig fremdriftsplan for implementering
Sannsynliggjøre at dekningsgrad >60% på pasientnivå kan oppnås innen utgangen av 2022
Registrene fikk frist til 15.04.19 med å levere plan for forbedringer, og 15.10.19 med å beskrive de gjennomførte forbedringer. Status: De åtte kvalitetsregistrene som har mottatt varsel, har sendt sin plan for forbedringer (vedlegg 1-9). Ekspertgruppen bes i dagens møte å vurdere om disse planene er tilfredsstillende. Vedtak Utformes i møtet
11
Vedlegg Vedlegg 2 - Svar på varsel fra Norsk hjertekirurgiregister Vedlegg 3 - Svar på varsel fra Nasjonalt barnehofteregister Vedlegg 4 - Svar på varsel fra Nasjonalt traumeregister Vedlegg 5 - Svar på varsel fra Norsk nakke- og ryggregister Vedlegg 6 - Svar på varsel fra Nordisk register for hidradenitis suppurativa (HisReg) Vedlegg 7 - Brev om HisReg fra lederne ved alle hudavd. v/universitetssykehusene i Norge Vedlegg 8 - Svar på varsel fra Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling Vedlegg 9 - Svar på varsel fra Norsk nyreregister Vedlegg 10 - Årsrapport for Norsk nyreregister Vedlegg 11 - Svar på varsel fra Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) Vedlegg 12 - Varsel - Norsk hjertekirurgiregister Vedlegg 13 - Varsel - Nasjonalt barnehofteregister Vedlegg 14 - Varsel - Nasjonalt traumeregister Vedlegg 15 - Varsel - Norsk nakke- og ryggregister Vedlegg 16 - Varsel - Nordisk register for hidradenitis suppurativa (HisReg) Vedlegg 17 - Varsel - Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling Vedlegg 18 - Varsel - Norsk nyreregister Vedlegg 19 - Varsel - Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) Vedlegg 20 - Bekymringsmelding fra ekspertgruppen (vedlagt varselbrevene til nr 1, 3, 6 og 8) Vedlegg 4: Svar på varsel fra Nasjonalt traumeregister ettersendes i forkant av møtet. Vedlegg 10: Årsrapport for Norsk nyreregister vedlegges møteinnkallingen som eget dokument. Vedlegg 12-20: Varselbrevene til registrene og Bekymringsmelding fra ekspertgruppen (vedlagt varselbrevene til nr. 1, 3, 6 og 8) ligger som vedlegg bakerst i sakspapirene.
12
Vedlegg 2 sak 10/2019 Tilsvar Norsk hjertekirurgiregister
13
14
15
Vedlegg 3 sak 10/2019 Tilsvar Nasjonalt barnehofteregister
16
17
18
19
20
Vedlegg 5 sak 10/2019 Tilsvar Norsk nakke- og ryggregister
21
22
23
24
25
Vedlegg 6 sak 10/2019 Tilsvar fra Nordisk register for hidradenitis suppurativa (HisReg)
26
27
28
29
30
31
32
Vedlegg 7 sak 10/2019 Brev om HisReg fra lederne ved alle hudavdelingene v/ landets universitetssykehus
33
Vedlegg 8 sak 10/2019 Tilsvar Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling
34
35
Vedlegg 9 sak 10/2019 Tilsvar Norsk nyreregister
36
Vedlegg 11 sak 10/2019 Tilsvar Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt)
Svar til Interregional styringsgruppe vedrørende varsel til NorArtritt Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) fikk 12/12-18 varsel fra Interregional
styringsgruppe (IRS) om manglende faglig utvikling. Ved gjennomgang av årsrapport for 2017 for
Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer fant ekspertgruppen at registret har manglende utvikling
mot, eller opprettholdelse av god kvalitet og funksjon. Følgende forhold ser ekspertgruppen det
nødvendig å forbedre:
Registeret og dataansvarlig må:
Presentere en forpliktende avtale med alle nødvendige instanser som sikrer datafangst, inkludert en
sannsynlig fremdriftsplan for implementering
Sannsynliggjøre at dekningsgrad >60% på pasientnivå kan oppnås innen utgangen av 2022
Frist for å lage en realistisk plan for forbedringer, som framlegges på ekspertgruppens vårmøte, er
satt til 15.04.19. Om ekspertgruppen finner planen akseptabel, skal registerledelsen rapportere på
framdrift for forbedringer innen 15.10.19.
I det følgende fremlegges en orientering om bakgrunn for manglende faglig utvikling og en plan for
forbedringer:
Den manglende faglige utviklingen består i lav dekningsgrad pga manglende datafangst fra Helse Sør-
Øst.
GoTreatIT er et strukturert journalsystem som benyttes ved mange revmatologiske avdelinger i
Norge. I Sør-Øst brukes det av alle revmatiske avdelinger bortsett fra Kongsvinger sykehus som
benytter manuell registrering i NorArtritt MRS. GoTreatIT ble tatt i bruk av revmatologiske avdelinger
lenge før etableringen av NorArtritt. NorArtritt har valgt å la enheter som allerede bruker GoTreatIT
få benytte dette systemet for innsamling av data til registeret for at behandlerne/registratorene skal
slippe å registrere i 2 ulike systemer, dvs MRS for registrering til NorArtritt og GoTreatIT i det kliniske
arbeidet. For revmatologiske sykehus/enheter i Helse Vest, Helse Midt-Norge og Helse Nord hentes
data ved ukentlig automatisk overføring fra GoTreatIT til MRS.
Helse Sør-Øst har ikke fått på integrasjonen mellom GoTreatIT til registeret, selv om arbeidet lokalt i
form av inklusjon av pasienter og registrering av data fungerer bra. Følgende avdelinger leverer
derfor ikke data til registeret: Betanien Hospital (Skien), Martina Hansens Hospital,
Revmatismesykehuset Lillehammer, Sykehuset Østfold, Sørlandet sykehus, Vestre Viken,
Diakonhjemmet sykehus.
Årsakene til at integrasjonen ikke er kommet på plass i Helse Sør-Øst er flere.
Hverken Servicemiljøet for kvalitetsregistre i Sør Øst eller Helse Sør Øst har villet
(kunnet?) ta et overordnet ansvar for å få på plass løsningen i regionen
Arbeidet har derfor foregått enkeltvis, dvs. mot hver enkelt avdeling, uten mulighet
for samordning. De ulike sykehus har ulik organisasjonsstrukturer og det har vært
meget vanskelig å identifisere personer som kunne / ville ta ansvar ved de enkelte
avdelinger og likeledes vanskelig å finne personer som har bestillermyndighet
Vi har forholdt oss til en rekke ulike aktører innen Sykehuspartner fordi det, inntil det
siste, ikke vært mulig å identifisere personer innen Sykehuspartner som kunne ta
37
ansvar for dette. I det siste har det vært en positiv utvikling der noen personer i
Sykehuspartner har engasjerer seg i saken og svarer på forespørsler.
Det har vært avholdt møter med en rekke aktuelle aktører og vi har samarbeidet tett
med NorVas, et annet kvalitetsregister med nasjonal status som bruker samme
innsamlingsplattform, uten at vi har fått noen avklaring
Plan for å sikre datafangst fra Helse Sør-Øst og derav følgende bedret dekningsgrad:
Fagleder for Nasjonalt servicemiljø region Vest har kontaktet leder for Nasjonalt servicemiljø region
Sør-Øst/ og Seksjonsleder OUS Stab IKT – Klinikk, forskning og samhandling, angående utfordringen
knyttet til overføring av data fra sykehusene/ GoTreatIT til MRS. Tilbakemeldingen var at det ikke er
mulig å igangsette eller styre arbeidet med innføring av integrasjonen sentralt fra og at erfaring fra
tidligere tilsier at hver enhet bestiller integrasjon, dekker kostnader ved denne og godkjenner
risikovurdering.
Vi har derfor henvendt oss til avdelingsleder / fagdirektør / sykehusdirektør ved hvert sykehus og fått
informasjon om hvem som har bestillermyndighet1. Vi har kontaktet bestillerne og informert om
NorArtritt og behovet for integrasjon. Vi har bedt om at integrasjon bestilles, har tilbudt hjelp i
prosessen (ved Bernt Olav Økland og Ingrun Miljeteig ved Nasjonalt servicemiljø region Vest) og vi
har kommet med forslag til formulering av bestilling til Sykehuspartner.
1. Status er som følger:
a. Vestre Viken sykehus, Drammen: bestilling av integrasjon er sendt til
Sykehuspartner, en felles server for mottak av data fra Helse Sør Øst er satt opp og
ROS-analyse er utført. Testing av første trinn av integrasjonen (dvs manuell transport
av fil fra GoTreatIT til server) er gjennomført, mens øvrige trinn (automatisk eksport
fra GoTreatIT samt automatisk import til MRS) ikke er utført ennå. Vi har enda ikke
fått informasjon om eksakt tidspunkt for når løsningen blir implementert.
b. Revmatismesykehuset på Lillehammer: Bestilling er sendt til Sykehuspartner.
Utvikling og testing foregår parallelt med Vestre Viken og implementering forventes
å skje samtidig.
c. Sørlandet sykehus: Vi har sendt informasjon om bestilling og formulering er
oversendt. Bestilling fra Sørlandet sykehus ble sendt til Sykehuspartner 28. februar.
d. Martina Hansens hospital: Vi har sendt informasjon om behov for bestilling og
formulering av denne. Bestilling fra Martina Hansens hospital ble sendt til
Sykehuspartner 4. mars.
e. Betanien hospital Skien: Bestilling ble sendt fra Betanien hospital til Sykehuspartner
20. februar.
f. Diakonhjemmet sykehus: vi har vært i kontakt med personen med
bestillermyndighet ved sykehuset som sier de har igangsatt en prosess for å få
løsningen på plass. Her venter vi på tilbakemelding om status.
g. Sykehuset Østfold: Person med bestillermyndighet har påtatt seg ansvaret for
bestilling. Ukjent om bestilling er sendt, venter tilbakemelding.
1 Vestre Viken: Åse Lexberg, Revmatismesykehuset Lillehammer: Kjell Gunnar Årnes, Sørlandet sykehus: Frode Gallefoss, Martina Hansens hospital: Daniel Storli Resen-Fellie, Sykehuset Østfold: Randi Olofsson, Betanien hospital Skien: Victoria Boda, Diakonhjemmet sykehus: Kristin Kopland
38
2. Vi har navn på personer i de 3 øvrige helseregionene som har fått løsningen på plass, og
navnene/e-postadressene2 er formidlet til bestillerne i Helse Sør-Øst slik at disse kan
kontaktes ved behov.
3. Det er behov for sertifikater for hver avdeling og dette kan gjøres i samarbeid med HEMIT,
som har gjort dette for de øvrige avdelingene. Vi har kontaktet den ansatte ved HEMIT som
har fått dette på plass i de øvrige helseregionene og han har fått kontaktinformasjon til
aktuelle involverte i Sykehuspartner og vil følge opp saken. Vi har ikke informasjon om hvor
lang tid det vil ta å få på plass sertifikatene, men dette følger vi opp.
4. Det er behov for en server der data kan «mellomlande», dvs. der filene fra GoTreatIT legges
før import til MRS. Serveren kan være felles for alle avdelingene i Helse Sør Øst (ev med
unntak av Diakonhjemmet som ikke bruker Sykehuspartner, men Evry). Denne er allerede
satt opp i relasjon til prosjektet på Veste-Viken.
5. Det ville vært ønskelig at en kontaktperson i Sykehuspartner fikk overordnet ansvar for å
sette opp integrasjonen for alle de involverte avdelingene. Dette har inntil det siste ikke vært
mulig, men vi har identifisert utviklere i Sykehuspartner som har vært involvert i prosessen
på Vestre Viken3. En av disse (Anneela Liaquat) synes å ha hovedansvar og har uttalt at de vil
samkjøre arbeidet for flere avdelinger.
Tidsplan:
Bestillere er identifisert og kontaktet ved alle de 7 sykehusene. Bestilling er sendt fra minst 6 av
enhetene. Bestillerne ble fulgt opp tidlig i mars der vi bl.a. tilbød bistand ved behov, og disse følges
videre tett. I samarbeid med HEMIT skal sertifikater komme på plass i løpet av april. Vi har kontaktet
HEMIT angående dette.
Server er på plass.
Testing / analyser: ROS-analyser er utført i de 3 øvrige helseregioner samt i Vestre Viken. Testing av
integrasjonen har begynt på Vestre Viken og Lillehammer (første del av transporten). Vi har tilbudt
bistand. Det er vanskelig å vurdere tidsaspekt, men dette følges opp.
Overføring av data: forhåpentligvis kan overføring av data fra Vestre Viken og Lillehammer skje i
løpet av april.
Dersom Sykehuspartner samkjører arbeidet for flere avdelinger kan vi håpe på at arbeidet for de
andre avdelingene går raskere enn det har tatt for Vestre Viken ( der det har tatt over2 år fra
bestilling ble sendt til testing nå pågår.
2 Espen Ydstebø og Marianne Warholm i Helse Vest IKT, Ole Anders Strøm og Jon Petter Skjetne i HEMIT, Hugo Johansen i Helse Nord IKT
3 Aneela Liaquat: Ali [email protected], Chalit Chobkaphol: [email protected], Roald Stave Thygesen: <[email protected]> , Solveig Heaven: [email protected], Solveig Jordheim Flood: <[email protected]>, Steinar Kolnes: <[email protected]>
39
Andre tiltak for økt dekningsgrad
Ved dekningsgradsanalysen som ble utført i 2017 var dekningsgraden 80% i Bergen og rundt 50% ved
de 4 andre sykehusene som på den tid leverte data. Ny dekningsgradsanalyse vil bli utført i år og vil
avdekke om dekningsgraden ved disse sykehusene er bedre, noe som forventes pga pågående
inklusjon av pasienter. Når vi får transportert data fra alle sykehusene vil den reelle dekningsgraden
komme for en dag og vi kan arbeide videre mot minimum 60% dekningsgrad. Utfordringen for å få
god dekningsgrad består bl.a. i at det tar tid å få inkludert alle pasientene. Pasientene følges ujevnt,
for de flestes vedkommende med 1-2 års mellomrom, og de forespørres om deltakelse når de møter
på kontroll. Det vil således ta tid før alle pasientene har møtt og har kunnet bli spurt om deltakelse.
Oppsummert
Det er lagt ned stor innsats for å få lagt til rette for at de innregistrerende enhetene i Helse Sør-Øst
kan overføre sine data fra GoTreatIT til NorArtritt MRS. Planen er å følge de enkelte enhetene tett og
bl.a. sikre at de følger samme oppsett som Veste Viken sykehus, Drammen. NorArtritt vil bidra
dersom det oppstår problemer og kan i noen grad delta i testing (men den foregår hovedsakelig
lokalt). Når integrasjonen er på plass for Vestre Viken og Lillehammer (forhåpentligvis i april) kan vi
håpe på at Sykehuspartner kan samkjøre prosessene for flere avdelinger for å få de resterende raskt
på plass.
Dette, i tillegg til andre tiltak for å øke dekningsgrad, vurderes å kunne bidra til økt dekningsgrad;
dvs. til > 60% på pasientnivå innen utgangen av 2022.
40
Dekningsgrad - tjenesteregistre Tjenesteregistrenes tilbakemelding til ekspertgruppen Bakgrunn Saken er en oppfølgingssak fra sak 21-2017 (Dekningsgrad – tjenesteregistre), der ekspertgruppen ber om at de 10 tjenesteregistrene gir sin vurdering av hvordan registeret kan tjene til kvalitetsforbedring for den totale pasientpopulasjonen med de aktuelle tilstandene. Nåværende tjenesteregistre må ha på plass et valid og reliabelt system for dekningsgradsanalyse til vårmøtet 2019 for at Ekspertgruppen fortsatt skal anbefale nasjonal status. De 10 tjenesteregistrene er:
1. Norsk intensivregister 2. Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling 3. Norsk hjertesviktsregister 4. Norsk nakke- og ryggregister 5. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister 6. Norsk hjertestansregister 7. Nasjonalt traumeregister 8. Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten 9. Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom 10. Norsk register for døvblinde
Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom og Norsk register for døvblinde har ikke lenger
nasjonal status og skal derfor ikke gi sin vurdering av hvordan registeret kan tjene til
kvalitetsforbedring for den totale pasientpopulasjonen med de aktuelle tilstandene, og ha på plass et
valid og reliabelt system for dekningsgradsanalyse. De øvrige 8 registrene har sendt sine vurderinger
skriftlig og er lagt til saken som vedlegg.
Forslag til vedtak Vedtak utformes i møtet Vedlegg Vedlegg 21 - Sak 21-2017 fra saksdokumentet til møtet i IRS 1-2 nov. 2017 Vedlegg 22 - Sak 21-2017. Saksreferat fra møte i IRS 1-2. nov. 2017 Vedlegg 23 - Svarbrev: Norsk intensivregister Vedlegg 24 - Svarbrev: Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling Vedlegg 25 - Vedlegg til svarbrev fra Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling Vedlegg 26 - Norsk hjertesviktsregister: Metode for beregning av dekningsgrad Vedlegg 27 - Norsk hjertesviktregister: Egenvurdering kvalitetsforbedring
Saksframlegg
Møtedato 05. juni 2019
Saksnr 11/2019
Saksbehandler Eva Stensland, SKDE
41
Vedlegg 28 - Norsk nakke- og ryggregister Vedlegg 29 - Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister Vedlegg 30 - Norsk hjertestansregister Vedlegg 31 - Nasjonalt traumeregister Vedlegg 32 - Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten Vedlegg 23: Svarbrev fra Norsk intensivregister vedlegges møteinnkallingen som eget dokument.
42
Vedlegg 21 sak 11/2019: Sak 21-2017 fra saksdokumentet til møtet i IRS 1-2 nov. 2017
Dekningsgrad - tjenesteregistre Bakgrunn Tjenesteregistre er registre som behandler pasientgrupper som ikke klart kan defineres med diagnose eller prosedyrekoder, men utgjør en gruppe pasienter som behandles i en spesiell enhet/ avdeling ved et sykehus, som spesialiserte poliklinikker, intensivavdelinger, akuttmottak, prehospitale tjenester og lignende. Det å beregne dekningsgrad mot en ekstern kilde er vanskelig da det ofte ikke finnes noen gode metoder i kodeverk eller lignende for å identifisere pasienter i en behandlingsenhet. Aktuelt Av dagens 54 nasjonale medisinske kvalitetsregistre er 10 av disse definert om tjenesteregistre. I tabellen nedenfor er disse listet opp med angitt dekningsgrad og metode for beregning av denne. Det er også en beskrivelse av det enkelte registers utfordringer knyttet til beregning av dekningsgrad. All informasjon er hentet fra registrenes årsrapporter for 2016.
Register DG % Metode
Norsk intensivregister
Ikke kjent
Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling
66 De aktuelle enhetene benytter lokale registre som utgangspunkt for å beregne dekningsrad. Antagelsen er at de lokale registrene har en dekningsgrad på 100 %.
Norsk hjertesviktsregister
53 FHI har utfør en dekningsgradsanalyse for 2016-data i NHSR. Analysen baserer seg på innsendte lister fra EPJ og/eller egne pasientlister fra de lokale sykehusene.
Norsk nakke- og ryggregister
UNN: 37 OUS: 28 St Olav: 80 HUS: ?
Dekningsgrad beregnet med utgangspunkt i aktuelle pasienter ved den enkelte poliklinikk
Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister
99 Kobling mot Medisinsk fødselsregister
Norsk hjertestansregister
Ikke kjent
Nasjonalt traumeregister
Ikke kjent Beregning av dekningsgrad på individnivå er ikke gjennomført
Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten
64 Beregnet med utgangspunkt i aktuelle pasienter på hukommelsesklinikker
Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom
23 For å beregne dekningsgrad, brukes antall pasientopphold i registeret som teller. Som nevner brukes sykehusenes epikrisekoder fra EPJ hvor alle pasientopphold med hoved- eller bidiagnose med ICD-10 kode J44.0 og J44.1 ved de registrerende avdelingene
43
er summert. Dekningsgradsanalyse er ikke gjort ved alle sykehus.
Norsk register for døvblinde
40 Registeret har ikke samlet data siden 2014, dekningsgraden for 2013 ble beregnet ut i fra pasienter tilknyttet en regional enhet for døvblinde
Norsk intensivregister Registeret følger intensivforløp fra innleggelse til utskrivelse. Diagnosekoder eller prosedyrekoder kan ikke brukes for å identifisere intensivpasienter, derfor kan ikke NPR brukes som grunnlag for dekningsgradsanalyser. Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling Registeret baserer seg på pasienter som henvises fra andre avdelinger for tilsyn av smerteteam ved tverrfaglige smerteklinikker. Registeret er basert på at hver institusjon registrerer alle henviste pasienter i et lokale register. Det er utarbeidet interne rutiner, med kontroll mot EPJ for å sikre at alle henviste pasienter blir registrert i de lokale registrene. Dekningsgraden per institusjon beregnes på bakgrunn av pasientene registrert i det lokale registeret opp imot det nasjonale. Norsk hjertesviktsregister Det har ikke vært mulig å oppgi en korrekt dekningsgrad for NHSR på grunn av manglende RESH-ID for de fleste spesialiserte poliklinikker. Data i NPR er i utgangspunktet ikke godt tilrettelagt for å gjøre slike analyser. Registeret jobber med helsemyndighetene for å få på etablert egnede RESH koder. FHI har fått utlevert krypterte EPJ-lister fra sykehusene over alle pasientene som møtte på hjertesviktpoliklinikken i 2016. Disse listene ble sammenlignet med tilsvarende liste fra NHSR. Dekningsgradanalysen er utført av FHI på innsendte lister fra 26 sykehus (manglende innsendte lister fra 10 sykehus) og viser en gjennomsnittlig nasjonal dekning på 53 %. NHSR har startet et nytt prosjekt for å kunne beregne dekningsgrad og verifisering av registrerte data på individnivå for 2016. Prosjektet er planlagt høsten 2017. To representanter fra registersekretariatet skal foreta en manuell gjennomgang av journaler i det pasientadministrative systemet ved seks sykehus; St. Olavs Hospital, Haukeland sykehus, UNN Tromsø, OUS Ullevål, Sykehuset Innlandet Kongsvinger og Sykehuset Telemark Skien. Det registreres korrekthet og kompletthet ved registreringen. Det er anslått at det er totalt 800 pasienter som innbefattes av journalgjennomgangen. Norsk nakke- og ryggregister Registeret er et tjenesteregister som inkluderer spesifikke poliklinikker ved 4 sykehus. Dekningsgraden beregnes ved å ta ut data lokalt ved hver enkelt poliklinikk for antall pasienter med aktuelle diagnoser innen nakke-rygg-problematikk, og relatere til andel registrerte i registeret. Referansen er uttak på diagnosenivå av alle pasienter som har vært til første konsultasjon ved poliklinikken i det aktuelle året hvor dekningsgrad beregnes. Fagrådet har laget en diagnose-oversikt som kan benyttes til dette. Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister Registeret har gjennomført en dekningsradsanalyse mot Medisinsk fødselsregistre på en pasientgruppe som inkluderte nyfødte barn med en fødselsvekt under 1500 gram og/ eller GA under 32 uker, født i årene 2009-2014, totalt 3782 pasienter. En pasient i hvert register fant ikke match mot det andre registeret. Registeret er også et behandlingsregister som brukes ved nyfødtavdelingene, noe som sannsynliggjør en dekningsgrad på opp imot 100 %.
44
Norsk hjertestansregister Beregning av dekningsgrad på individnivå er svært vanskelig for prehospital hjertestans da det ikke finnes kilder for validering. NPR omfatter kun pasienter som legges inn på sykehus og egner seg derfor ikke for å beregne dekningsgrad på individnivå for prehospital hjertestans siden behandlingen avsluttes utenfor sykehus for 2/3 av pasientene. Disse pasientene vil derfor ikke komme med i NPR. Det er i 2016 gjennomført et trianguleringsprosjekt for å finne en løsning for å kunne beregne dekningsgrad, prosjektet sluttføres i 2017. Nasjonalt traumeregister Beregning av dekningsgrad på individnivå er ikke gjennomført. Det er spesielt utfordrende å utvikle metoder for dekningsgradsanalyser på individnivå. Traumepopulasjonen er heterogen, og pasientene har ofte mange kombinasjoner av ulike diagnosekoder, prosedyrekoder og hendelsestyper fra ulike journal- og pasientadministrative systemer fra ulike deler av behandlingskjeden. Det er mange pasienter som legges inn i sykehus etter en skade/hendelse som ikke skal inkluderes i registeret. Registeret har igangsatt en prosess for å utarbeide spesifikke, alternative metoder for beregning av dekningsgrad. De prosedyrene som vurderes baserer seg på utlevering av data fra NPR, innrapportert fra AMK og helseforetakene, som kan benyttes både for identifisering av traumepasienter som skal inkluderes i registeret og for dekningsgradsanalyser. For identifisering av traumepasienter som dør på skadested planlegges det å utarbeide en prosedyre som baserer seg på predefinerte hendelsetyper og indekskriterier fra AMIS som kan inneholde traumepasienter, sammenholde dette med dato for død fra folkeregisteret, og supplere med data fra pasientjournal for endelig å vurdere hvorvidt den aktuelle pasienten skal inkluderes i NTR. For identifisering av levende traumepasienter som ikke er møtt med traumealarm planlegges det å utarbeide en prosedyre som baserer seg på spesifikke predefinerte ICD-10 koder eller kombinasjoner av ICD-10 koder som alene eller samlet kan gi en New Injury Severity Score (NISS) >12, er forenlig med penetrerende sentrale skader eller større hodeskader, som videre suppleres med data fra pasientjournal for endelig å vurdere hvorvidt aktuelle pasienter skal inkluderes i NTR. For identifisering av pasienter som ble tatt imot med traumeteam bør det vurderes å opprette en egen prosedyrekode for aktivering av traumeteam. Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten I 2016 startet NorKog med registrering av pasienter ved det enkelte senter som ikke ble inkludert til tross for at de fyller inklusjonskriteriene til deltagelse i NorKog: at de har samtykkekompetanse og er henvist spesialisthelsetjenesten for utredning av kognitiv svikt. Dette for å få et bilde av dekningsgrad på individnivå ved det enkelte senter og totalt i NorKog. Sentrene ble bedt om å registrere kjønn, alder, årsak til at pasienten ikke ble inkludert (manglende samtykkekompetanse, pasientens tilstand, manglende kapasitet ved poliklinikken, andre årsaker). Resultat av registreringen viser en dekningsgrad på individnivå på 63,7 %. NorKog skal i samarbeid med Servicemiljøet for kvalitetsregistre i Helse Sør-Øst delta i dekningsgradsprosjekt fra 2017. Et viktig utgangspunkt for dette arbeidet vil bli å skaffe oversikt over hvilke poliklinikker ved det enkelte HF som kan være aktuelle for deltagelse i NorKog. De ulike regionene har ulik arbeidsfordeling knyttet til utredning av kognitiv svikt. Direkte kontakt med hvert HF er derfor nødvendig for å kunne si noe om eksakt antall senter som er aktuelle. Nasjonalt register for kronisk obstruktiv lungesykdom For å beregne dekningsgrad, brukes antall pasientopphold i registeret som teller. Som nevner brukes sykehusenes epikrisekoder fra EPJ. Her er alle pasientopphold med hoved- eller bidiagnose med ICD-10 kode J44.0 og J44.1 ved de registrerende avdelingene summert. Dekningsgradsanalyse er ikke gjort ved alle sykehus. Dekningsgrads analyser fra 2015 indikerer dekningsgrad på ca. 15 % nasjonalt, for 2016 er denne estimert til å være ca. 23 % basert på tall fra NPR. Det ble høsten 2015 bedt om beregning av nøyaktig dekningsgrad via NPR, men per september 2017 har NPR ikke kunnet levere tall på dette.
45
Høsten 2015 ble Nasjonalt KOLS-register invitert til å delta i et prosjekt gjennom SKDE med mål om å forbedre dekningsgraden i registeret. Prosjektet vil gå over to år, fram til høsten 2017. Dette prosjektet er forlenget med ett år. Norsk register for døvblinde Siste oppdaterte beregning av dekningsgrad er fra 2013. Årsrapporten fra 2013 fra Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde viser at det er 362 personer som er registrert ved minst ett av de fire regionsentrene for døvblinde. Av disse deltar 146 personer, dette utgjør en dekningsgrad på 40 %. Samlet vurdering – tjenesteregistre Beskrivelse av de enkelte registrene ovenfor viser at tjenesteregistre har store utfordringer med å beregne dekningsgrad. Sentrale helseregistre som NPR vil ofte ikke kunne være kilde i en dekningsradsanalyse og registrene må derfor finne andre metoder. Samtidig viser oversikten at flere registre har etablert eller er i ferd med å etablere alternative metoder. Ekspertgruppen bes om å vurdere egnetheten av de alternative metodene som er beskrevet ovenfor og komme med en anbefaling til tjenesteregistre generelt og registre som ikke har etablert alternative metoder spesielt. Forslag til vedtak Utformes i møtet.
46
Vedlegg 22 sak 11/2019: Sak 21-2017. Saksreferat fra møte i IRS 1-2. nov. 2017 Vedlegg Sak 21-2017 (1-2. nov. 2017): Saken i referatet:
Beregning av dekningsgrad i kvalitetsregistre som inkluderer pasienter som ikke defineres av diagnoser eller prosedyrer («tjenesteregistre») Tjenesteregistre er registre som behandler pasientgrupper som ikke klart kan defineres med diagnose eller prosedyrekoder, men utgjør en gruppe pasienter som behandles i en spesiell enhet/ avdeling ved et sykehus, som spesialiserte poliklinikker, intensivavdelinger, akuttmottak, prehospitale tjenester og lignende. Det å beregne dekningsgrad mot en ekstern kilde er vanskelig da det ofte ikke finnes noen gode metoder i kodeverk eller lignende for å identifisere pasienter i en behandlingsenhet. Av dagens 54 nasjonale medisinske kvalitetsregistre er 10 av disse definert som tjenesteregistre. I saken ble angitt dekningsgrad og metode for beregning av denne oppgitt for hvert av de 10 registrene presentert, samt en beskrivelse av det enkelte registers utfordringer knyttet til beregning av dekningsgrad. Ekspertgruppen diskuterte egnetheten av de i saksfremlegget foreslåtte alternative metodene. Det finnes ingen generisk fellesløsning for beregning av dekningsgrad for registrene. Det påhviler hvert register å utrede mulige eksterne kilder for beregning av dekningsgrad, evt kombinasjoner av ulike kilder, diagnoser eller prosedyrekoder. Vedtak: Ekspertgruppen konstaterer at enkelte tjenesteregistre har en sterkt selektert pasientgruppe, og at inklusjon kan være basert på varierende kriterier. Ekspertgruppen ber registrene om å gi sin vurdering av hvordan registeret kan tjene til kvalitetsforbedring for den totale pasientpopulasjonen med de aktuelle tilstandene. Nåværende tjenesteregistre må ha på plass et valid og reliabelt system for dekningsgradsanalyse til vårmøtet 2019 for at Ekspertgruppen fortsatt skal anbefale nasjonal status.
47
Vedlegg 24 sak 11/2019: Svarbrev fra Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling
48
49
50
Vedlegg 25 sak 11/2019: Vedlegg til svarbrev fra Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling
51
52
53
54
Vedlegg 26 sak 11/2019: Svarbrev fra Norsk hjertesviktsregister: Metode for beregning av dekningsgrad
55
56
57
58
59
60
61
62
63
Vedlegg 27 sak 11/2019: Svarbrev fra Norsk hjertesviktsregister: Egenvurdering kvalitetsforbedring
64
65
66
67
68
69
70
71
72
73
74
75
Vedlegg 28 sak 11/2019: Svarbrev fra Norsk nakke- og ryggregister
76
77
Vedlegg 29 sak 11/2019: Svarbrev fra Norsk nyfødtmedisinsk kvalitetsregister
78
79
Vedlegg 30 sak 11/2019: Svarbrev fra Norsk hjertestansregister
80
81
82
Vedlegg 31 sak 11/2019: Svarbrev fra Nasjonalt traumeregister
83
84
85
86
87
88
Vedlegg 32 sak 11/2019: Svarbrev fra Norsk register for personer som utredes for kognitive symptomer i spesialisthelsetjenesten
89
90
Forberede arbeid for vurdering av årsrapporter Bakgrunn Under ekspertgruppens møte 25.02.2019, eventueltsak 07/2019, kom det frem at flere registre har gitt tilbakemelding om at det er ønskelig med mulighet for dialog med ekspertgruppen dersom registrene har behov for å få ytterligere forklaring på vurderinger som er gjort. Flere har også ønsket kontakt med ekspertgruppen dersom de mener at registeret er vurdert feil, for eksempel at det er angitt at de ikke har tilgjengeliggjort opplysninger registeret selv mener finnes i årsrapporten. I møtet diskuterte ekspertgruppen om vurderingene av registrene burde baseres på noe annet enn opplysninger i årsrapportene. Ekspertgruppen har bedt om at dette tas opp i møtet 5. juni i sak vedrørende planlegging av gjennomgang av årsrapporter for 2018. Ved planlegging av arbeidsprosessen med å vurdere registrenes årsrapporter vil det også være hensiktsmessig å evaluere fjorårets prosess. Aktuelt Følgende punkter settes til diskusjon:
1. Tidligere år har årsrapportene blitt fordelt slik at to er hovedansvarlig for å vurdere hver
rapport, mens to har vært leseansvarlige. Er dette en arbeidsprosess som ønskes videreført i
2019?
2. Bør ekspertgruppens vurdering av registrene basere seg på noe annet enn kun opplysninger i
årsrapport?
3. Skal det gis mulighet for registrene å ha dialog med ekspertgruppen dersom registrene har
spørsmål eller kommentarer til ekspertgruppens vurdering?
Forslag til vedtak Vedtak utformes i møtet
Saksframlegg
Møtedato 05. juni 2019
Saksnr 12/2019
Saksbehandler Eva Stensland, SKDE
91
Orienteringssaker
1. Forslag til endring av rapporteringsform til stadieinndeling
2. Kort status fra utredning av styring og organisering av kvalitetsregisterfeltet
3. Kort informasjon om plan for kvalitetsregistre innen psykisk helsevern
Forslag til vedtak Utformes i møtet.
Saksframlegg
Møtedato 05. juni 2019
Saksnr 13/2019
Saksbehandler Eva Stensland, SKDE
92
Eventuelt Forslag til vedtak Utformes i møtet.
Saksframlegg
Møtedato 05. juni 2019
Saksnr 14/2019
Saksbehandler Eva Stensland, SKDE
93
Vedlegg 12-20 Vedlegg 12 - Varsel Norsk hjertekirurgiregister Vedlegg 13 - Varsel Nasjonalt Nasjonalt barnehofteregister Vedlegg 14 - Varsel Nasjonalt traumeregister Vedlegg 15 - Varsel Norsk nakke- og ryggregister Vedlegg 16 - Varsel Nordisk register for hidradenitis suppurativa (HisReg) Vedlegg 17 - Varsel Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling Vedlegg 18 - Varsel Norsk nyreregister Vedlegg 19 - Varsel Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt) Vedlegg 20 - Bekymringsmelding fra ekspertgruppen (vedlagt varselbrevene til nr 1, 3, 6 og 8)
94
Vedlegg 12 sak 10/2019 Varsel Norsk hjertekirurgiregister
95
96
Vedlegg 13 sak 10/2019 Varsel Nasjonalt barnehofteregister
97
98
Vedlegg 14 sak 10/2019 Varsel Nasjonalt traumeregister
99
100
Vedlegg 15 sak 10/2019 Varsel Norsk nakke- og ryggregister
101
102
Vedlegg 16 sak 10/2019 Varsel Nordisk register for hidradenitis suppurativa (HisReg)
103
104
Vedlegg 17 sak 10/2019 Varsel Nasjonalt kvalitetsregister for smertebehandling
105
106
Vedlegg 18 sak 10/2019 Varsel Norsk nyreregister
107
108
Vedlegg 19 sak 10/2019 Varsel Norsk kvalitetsregister for artrittsykdommer (NorArtritt)
109
110
Vedlegg 20 sak 10/2019 Ekspertgruppens bekymring angående teknisk løsning