Copilul Meu Cu Autism

8/9/2019 Copilul Meu Cu Autism

1/20

Liuba IacoblevSndica Dumitru

AUTISM Romnia 2010

COPILUL MEU CU AUTISM

MINI GHID PENTRU PRINI


2/20


3/203

Mini Ghid Prini

IntroducereS ncepem cu dreptul este foarte important n orice lucru pe care l facem, cu att mai mult

cnd este vorba de o situaie att de complex i confuz cum este aceea de printe al unuicopil abia diagnosticat cu autism.

Nici un printe nu se ateapt s aib un copil cu autism, de aceea nimeni nu este pregtitpentru o cltorie att de plin de neprevzut, de frustrri i emoii puternice. Cnd familia

nelege c copilul are o problem sau are norocul s afle de foarte timpuriu de la profesionitic e vorba de o tulburare de dezvoltare din spectrul autismului, tie sau intuiete c este la

nceputul unei cltorii cu foarte multe obstacole i necunoscute. Cnd copilul estediagnosticat, prinii pot trece prin stri emoionale puternice de negare, tristee sau furie, deteam, depresie. Sunt stri emoionale fireti, pe care ns este bine s le depeasc ct mairepede cu putin i s nceap cutarea de soluii adecvate pentru tratamentul copilului. Aunevoie de ajutor pentru a le depi.

n aceast perioad de nceput, prinii au acut nevoie de un set minim de informaii despreautism, de idei i sugestii despre care ar fi primii i cei mai importani pai de fcut. Existfamilii care, dup diagnosticarea copilului, nu au acces la nici un fel de informaii sau,dimpotriv, au foarte multe informaii din care nu tiu ce este bine s aleag i n care

informaii s aib ncredere. Cci, nu toat cantitatea imens de informaii, accesibil tot maimultor familii, datorit mai ales a internetului, este n aceeai msur de credibil i devaloroas. n acest ghid ncercm s oferim cteva informaii i sugestii care s uurezecltoria dificil pe care o are de fcut o familie care crete un copil cu autism.

Copiii sunt foarte diferii, experienele familiilor sunt diferite, la fel i ateptrile, deciziile lorvor fi, aadar, diferite. ns exist i o serie de trsturi comune la copii, astfel nct sunt multe

ngrijorri comune ce duc la cutarea de resurse comune. n acest mini ghid, pe lng ctevaelemente generale despre tulburrile din spectrul autismului, vom puncta i cteva aspecte de

baz de luat n considerare atunci cnd v aflai n fata diagnosticului i a necunoscutului incepei s planificai ce vei face pentru copilul dvs.

Sperm s v fie de ajutor. Doamne, ajut!


4/204

Mini Ghid Prini

Povestea lui Andrei

Andrei este un copil de 2 ani voios, frumos i sntos. ns prinii suntngrijorai, c parc nu face ceea ce face un copil de vrsta lui, aa cum s-auateptat ei, aa cum fcea sora lui cnd avea 2 ani. Nu vorbete nc, dei

uneori repet ntr-una cuvinte pe care le aude la alii sau la tv. Nu folosetecuvinte pentru a comunica (cere, arta) ceva prinilor lui.Petrece foarte mult timp jucndu-se singur n camera lui cu doar cteva jucriidin cele multe pe care le are, n mod special cu mainue. i place s nvrteascroile. Uneori i place s se nvrteasc i el n jurul axei sale. Dac este

ntrerupt din joaca sa cu roile mainuelor sau din joaca la robinetul de la baiesau buctrie, se supr tare, face o criz de furie, iar prinii sunt foarte

ngrijorai i nu tiu ce s fac. Se simt neajutorai mai ales c, de multe ori, nu

tiu ce va provoca o nou criz de suprare i unde se va produce aceasta.

Uneori Andrei pare c nu este contient sau pare c nu-i pas c n camersunt i prinii, sora lui sau altcineva. Cnd e strigat pe nume, nu rspunde,parc n-ar auzi. Prinii simt c micuul lor este att de departe de ei, mult prearigid pentru cei 2 ani ai si i c nu pot ptrunde n universul lui. Se simtdepii i triti.

Cnd sunt pe strad, Andrei pare s nu fie contient de pericole i, dac nueste inut bine de mn, poate fugi n mijlocul strzii pe unde trec mainile. Iar

ntr-un magazin poate disprea imediat n mulime, dac nu este atentsupravegheat.

Au fost deja la 2 doctori, ns de la ambii au primit asigurri c lucrurile vormerge bine, s nu fie ngrijorai aa de tare, c muli copii vorbesc mai trziu ic aa este personalitatea lui, c este mai timid i de aceea mai retras. Dar cu

timpul i va reveni. Prinii n-au fost multumii cu rspunsul, tiau c e ceva maimult dect o ntrziere n apariia vorbirii. Aa c au cutat un al treilea doctor.Acesta le-a spus c bieelul lor are autism. Au fost ocai s aud diagnosticul,mai ales c li s-a spus c este pe via.Dar cnd au ntrebat ce este de fcut, nu au primit prea multe rspunsuri.

Un scenariu tipic parc, o experien trit de muli prini...


5/205

Mini Ghid Prini

Ce sunt Tulburrile din Spectrul Autismului ?

Tulburrile din Spectrul Autismului-TSA reprezint un termen mai nou folositpentru primele 3 subgrupe ale Tulburrilor Pervazive de Dezvoltare -TDP. Din TSA fac parte Autismul, Sindromul Asperger i Tulburarea

Pervaziv de Dezvoltare- Fr alt specificare. Tot mai muli specialitincep s foloseasc pentru aceste 3 subtipuri i termenul de Condiii dinSpectrul Autismului (Autism Spectrum Conditions), pentru a evitaconotaia medical negativ a termenului de tulburare-disorder. n aceastbrour ne vom referi la aceste 3 subtipuri, pentru care vom folosi termenul deTulburri din Spectrul Autismului sau autismul.

Ultimele 2 subtipuri ale Tulburrilor Pervazive de Dezvoltare sunt Sindromul

Rett i Tulburarea dezintegrativ a copilriei. Dei exist suficienteasemnri cu primele 3 subtipuri, mai n ales aria comunicrii i relaionriisociale, acestea au un tipar diferit de dezvoltare i alte dificulti comparativ cuTSA, motiv pentru care sunt privite oarecum separat.

Trsturile comune ale celor ce au o TPD -TSA sunt: dificultile n nelegerea i folosirea comunicrii verbale i neverbale; dificultile n nelegerea comportamentului social, ceea ce afecteaz i

abilitile persoanelor de a se relaiona cu ceilali; Dificulti de a fi flexibili n gndire i comportament, ceea ce duce lainterese i comportamente rigide, repetitive.

Tulburrile din Spectrul Autismului sunt tulburri de dezvoltare de origineneurobiologic, ce apar nainte de vrsta de 3 ani.

Autismul este o tulburare de dezvoltare caracterizat de deficite maisevere (de aceea este mai devreme diagnosticat) n toate cele 3 arii de

dezvoltare : comunicarea verbal i neverbal. Muli copii au ntrzieri n

dezvoltarea limbajului sau nu pot comunica verbal deloc toat viaa; pots nu neleag pe deplin sensul unor expresii i s le interpreteze literal,sau s nu neleag gesturile, tonul vocii sau expresia feei celor cu carevorbesc, sau pot repeta ceea ce spun alii (ecolalie);

relaionarea social. Audificulti n a stabili relaii cu semenii, de ex.pot prea indifereni faa de cei din jur, s nu i poat privi n ochi, s aibtendina de a se izola de ceilali, pentru c nu le neleg comportamentulverbal i neverbal sau inteniile, nu tiu cum s comunice cu acetia, cums lege i s menin prietenii;


6/206

Mini Ghid Prini

interese i comportamente restrnse i repetitive. Copiii audificulti n dezvoltarea jocului social, de ex. activiti imaginative limitate,adesea repetitive, atenie excesiv pe anumite obiecte i ignorarea celorde care, de obicei, copiii obinuii sunt interesai sau folosirea lor n altescopuri; rezisten la schimbare, insistena pe rutine urmate adesea cu

strictee, ca un ritual, persoanele devenind anxioase cnd rutina nu esterespectat; unii copii repet micri ciudate, ca modalitate deautostimulare, linitire .a.

Dei nu este un criteriu de diagnosticare n Diagnostic Statistic Manual (DSMIV) sau Clasificarea Internaional a Bolilor (ICD10), problemelesenzoriale apar la muli copii - persoane cu autism. Muli dintre ei au i unrspuns neobinuit la stimulii senzoriali, adic pot fi subsenzitivi sau

suprasenzitivi la atingere, mirosuri, sunete, la modul n care arat uneleobiecte. Pot s nu priveasc n ochi pe cellalt sau, dimpotriv, s se uite fixla el n timp ce vorbesc. Pn nu demult, se punea mare accent pe a-l nvape copil s l priveasc n ochi pe interlocutor n timpul comunicrii, nscopilului poate s i fie foarte greu sau imposibil chiar s fac aceste doulucruri n acelai timp.

Sindromul Aspergereste o form de autismTSA, are aceleai

caracteristici ca i autismul, dar conform DSM IV, spre deosebire de autism,de obicei, nu exist o ntrziere semnificativ n dezvoltarea limbajului.Limbaj: vorbirea apare i se dezvolt relativ normal, att ca limbaj, ct i castructur gramatical (motiv pentru diagnosticare trzie). Uneori vorbirea eciudat, de ex. au acelai ton al vocii, monoton, un limbaj pretenios,neobinuit pentru vrsta copiilor (li se spune cteodat mici profesori).Limbajului este interpretat cuvnt cu cuvnt, de aceea au dificulti n

nelegerea umorului, a sarcasmului sau a figurilor de stil. n conversaie au

probleme cu contactul vizual i cu meninerea conversaiei, cu respectarearegulilor ntr-o conversaie, cu nelegerea limbajului neverbal al celor cucare comunic.Inteligena este medie sau superioar mediei.Interesele de multe ori sunt limitate la cteva subiecte n care exceleaz,avnd tendina de a vorbi numai despre aceste interese.

Tulburrile pervazive de dezvoltarefr alt specificare (TPD-FAS).

Acest diagnostic este dat atunci cnd nu sunt ndeplinite criteriile pentru unalt diagnostic specific din categoria tulburrilor pervazive de dezvoltare(autism, sindrom Asperger sau celelalte). Totui i persoanele cu acest


7/207

Mini Ghid Prini

diagnostic (denumit i autism atipic sau, la noi n ar, elemente de autism) auserioase dificulti la nivelul comportamentului social i de comunicare.

Toate dificultile din cele 3 arii de dezvoltare, inclusiv problemele de procesaresenzorial, afecteaz nvarea, fcnd-o adesea foarte dificil la copiii cu autism.Nici un copil cu TSA nu seamn cu altul, fiecare are o combinaie specific de

trsturi. Ex. un copil poate avea o inteligen superioar, dar cu serioasedeficite n relaionarea social, sau autism mediu ca severitate i retard sever.

Care ar putea fi punctele tari ale unui copil cu autism?

De multe ori ne concentrm asupra lipsurilor, a deficienelor, i neglijmaspecte care reprezint un plus fa de copiii-adulii normali cum ar fi:

Capacitatea de a se concentra o perioad mai lung de timp pe o

activitate comparativ cu copiii obinuii-tipici, dac exist un interesspecial pentru acea activitate; Se pot concentra pe detalii adesea trecute cu vederea de oamenii

obinuii, o abilitate foarte important n anumite situaii (ex. n IT,editare de publicaii .a.);

Perceperea realitii n moduri diferite, neobinuite, ce ofer perspectivenoi i care mbogesc viaa omenilor n general (de ex. n pictur,muzic, poezie .a.);

Cei mai capabili, pot obine performane deosebite n anumite domeniiacademice, n special n cele n care nu sunt necesare abilitile sociale saun cele n care se folosete mai mult limbajul tehnic, matematic (ex. tiinteexacte, informatica, muzica, ingineria).

Pornind de la aceste punctele tari ale copilului i folosind abordri educaionalepotrivite, se poate construi foarte mult, astfel nct copilul s ating ntregul supotenial i s devin ct mai independent i fericit ca adult.

Probleme care pot fi asociate autismului

Autismul poate aprea singur sau n combinaie cu alte dificulti, probleme,diagnostice secundare:

Probleme senzoriale Retard mintal Tulburare de deficit de atenie i

hiperactivitate ADHD Tulburri de nvare

Anxietate Depresie Tulburare obsesiv compulsiv

Epilepsie Altele (surditate, orbire, etc)


8/208

Mini Ghid Prini

Diagnosticul secundar influeneaz caracteristicile i comportamentul copilului,al persoanei, precum i alegerea tipurilor de intervenie potrivite. De aceea oexaminare-evaluare diagnostic are o foarte mare importan pentru stabilireaunui diagnostic corect i o ulterioar intervenie eficient.

Care sunt cauzele autismului?

Pn n prezent nu s-a descoperit o cauz specific a autismului. Exist mai multeteorii care ncearc explicarea autismului, nici una dintre acestea, ns, nuexplic pe deplin cauzele. Se presupune c exist multiple cauze de naturneurobiologic, diferite sisteme i funcii ale creierului la persoanele cu autismpar s funcioneze diferit fa de cei care nu au autism.Este recunoscut faptul c autismul are o cauzgenetic, dar situaia exact este

neclar. nc se studiaz legtura dintre genetic i autism. Unii copii au tulburrigenetice cunoscute, cum este sindromul Fragil X sau Scleroza Tuberoas saualte anomalii cromozomiale.Drept cauze ale apariiei autismului se presupun a fi i factorii de mediu, ex.toxine, metale grele, poluani n atmosfer i ap, sau boli n perioada prenatalsau postnatal, ori reaciila anumite vaccinuri, intolerane alimentare, etc.

Nici una dintre teorii nu este pe deplin validat.

Se cunoate ns c nu prinii sunt aceia care, prin modul n carerelaioneaz cu copiii, cauzeaz autismul acestora. Copiii fie se nasc cu aceasttulburare, fie cu potenialul de a o dezvolta n anumite condiii, nu se tie cuexactitate care.

Ct de frecvent apare autismul?

Studiile internaionale cele mai recente arat c 1 din 110 de copii (Centers ofDisease Control and Prevention - CDC, SUA, 2009) sau chiar sub 100 au otulburare din spectrul autismului (Baird i al., 2006, Baron Cohen, 2009). Risculapariiei unei TSA la biei este de 4 ori mai mare dect la fete. Comparativ cuprevalena altor tulburri ale copilriei, rata este mai mic dect la retardulmintal (9,7 / 1000 dup CDC), dar mai mare dect n cazul paraliziei cerebrale(0,9/1000 de copii) sau surditate (1,1/1000) sau tulburri de vedere (0,9/1000)

n Romania nu exist nici o statistic n acest sens, dar, pe baza ratelor artatede studii internaionale, putem estima c ar fi n jur de 40.000 de copii cu TSAi n ara noastr.


9/209

Mini Ghid Prini

Care sunt primele semne ale autismului?

Prinii ar trebui s fie ateni la unele semnale la copil, cum ar fi: nu gngurete, nu arat cu degetul sau nu folosete alte gesturi la 12 luni; nu folosete nici un cuvnt la 16 luni;

nu folosete expresii/propoziii de 2 cuvinte la 2 ani (cu sens, nu repetitiv); nu rspunde la nume; pierde din achiziiile dobndite n dezvoltare, n limbaj sau din abilitile

sociale (regreseaz n aceste domenii) ; contact vizual slab; pare c nu tie cum s se joace cu jucriile; aliniaz n mod excesiv jucriile sau alte obiecte; este ataat n mod deosebit de o anumit jucrie sau de un anumit obiect;

nu zmbete; uneori pare surd.

(National Institute of Mental Health, USA, 2004)

Cum este diagnosticat autismul ?

Nu exist un anumit test medical pe baza cruia s se poat stabili diagnosticulde autism. Diagnosticarea se face pe baza observrii la copil a unui set decomportamente. Criteriile de diagnosticare sunt cuprinse n DSM-IV sau ICD-10. La cei mai muli dintre copiii cu autism semnele tulburrii apar n primii 3ani de via. Autismul poate fi identificat i diagnosticat chiar i de la 18 luni, darrareori diagnosticul cert este dat mai devreme de vrsta de 2 ani a copilului. ncazul sindromului Asperger i mai trziu, n grdini sau chiar la coal.

Evaluarea diagnostic este bine s fie fcut de ctre o echip multi iinterdisciplinar cu expertiz n autism: pentru copiii mici de obicei include unpediatru, psiholog clinician, psihiatru, logoped, iar pentru copiii colari i unprofesor de educaie special, asistent social, terapeut ocupaional.Se observ i se evalueaz comunicarea, comportamentul copilului n diversesituaii, nivelul de dezvoltare n toate ariile. ntruct multe comportamente sunt

ntlnite i la alte tulburri, diagnosticienii trebuie s identifice alte posibilecauze ale simptomelor pe care le observ la copilul cu autism.

Prinii trebuie s fie implicai n acest proces ntr-un mod serios i consistent,ei fiind o surs foarte important de informaii despre copil. O vizit-dou lacabinetul unui doctor, cu cte 20 de minute de observare a copilului i, nparalel de dialog cu printele, nu sunt suficiente pentru a pune copiluluidiagnosticul de autism.


10/2010

Mini Ghid Prini

Pot fi vindecai copiii cu autism?

Dei exist afirmaii c unii copii au fost vindecai de autism sau recuperaitotal, c trsturile tipice nu au mai fost vizibile, studiile pe termen lungsugereaz c marea majoritate are n continuare trsturile spectrului

autismului pe parcursul ntregii viei.ns, cu sprijin, cu intervenie terapeutic educaional adecvat i ct maitimpurie, copiii pot progresa, unii foarte mult, i pot mbunti abilitilegenerale, capacitatea de a nelege i a folosi comunicarea, iar comportamentulsocial devine (mai) adecvat. Cu educaie de-a lungul vieii, progresul continu ila vrsta adult. Pentru ca progresul s se ntmple, foarte important, chiaresenial, este ntrirea capacitii familiei de a-l putea sprijini adecvat pe copil:prin informaii despre abordri specifice, modaliti concrete de lucru, de

stimulare acas a copilului, de abordare a comportamentelor problematice .a.

Terapii i tratamente folosite n tratarea copiilor cu TSACele mai folosite tratamente i terapii n cazul autismului sunt:Terapiile comportamentale, ce vizeaz nvarea de comportamente

specifice n uniti distincte, pas cu pas, urmnd succesiunea Stimul-Rspuns-Recompens i diminuarea comportamentelor nedorite, respectiv sporirea

celor dorite care lipsesc; Analiza Comportamental aplicatABA; Analizaverbal comportamental-VBA (Verbal behavioral analysis ); Abordricomportamentale naturaliste (nvarea incidental, Pivotal responsetraining-Koegel, Positive behavioral support-Koegel .a.);

Terapiile de dezvoltare, ce se adreseaz deficitelor centrale n autism:problemelor de relaionare social i abilitilor de comunicare, i vizeazcreterea motivaiei, a abilitilor emoionale, sociale i intelectuale alecopilului, pornind de la interesele acestuia i construind pe ele:Floortime-

Greenspan, Programul Son Rise, RDI Relationship DevelopmentIntervention - Gutstein;Terapiile complementare, cei-au demonstrat eficiena i n mbuntirea

condiiei persoanelor cu autism: terapia senzorial, terapia prin joc, artterapia, terapia fizic, terapia ocupaional, terapiile de tip vizual (ex. PECS,modelare video) .a.;

Tratamentele alternative: diete, suplimente nutritive, tratament cu oxigenhierbaric, Auditory Integration Training - ATI, homeopatie, celule stem .a.

sunt considerate benefice de ctre unii prini, ns nu exist studii serioaseprivind eficacitatea lor la copiii cu TSA.


11/2011

Mini Ghid Prini

Poate ajuta medicaia ?

Nu exist medicamente specifice pentru tratarea TSA. Medicii pot recomandaunele care sunt folosite pentru alte probleme de sntate mintal (psihotrope,stimulante .a.). Studiile arat c unele pot fi benefice n controlarea unor

simptome ca: auto i hetero-agresiunea severe, obsesiile, stereotipiile,hiperactivitatea, slaba concentrare a ateniei (probleme ce ngreuneaznvarea) sau anxietatea i depresia. Administrate corect, unele dintre acesteapot spori eficiena interveniilor educaional-comportamentale sau pot ine subcontrol epilepsia care, netratat, poate pune n pericol chiar viaa copilului.Medicamentele nu trebuie date cu uurin i, mai ales, nu trebuie s in loc deintervenii terapeutic-educaionale, ci s fie parte a planului de intervenie i svizeze clar anumite simptome/probleme. Este necesar monitorizarea eficienei.

Uneori medicii prescriu prea multe medicamente, ori n doze prea mari, cuscopul de a controla comportamentul copilului (adultului) sau pentru a trata, deexemplu, anxietatea. Trebuie acordat ns mare atenie efectelor secundare petermen lung, ce pot fi mai grave dect simptomele pe care ncearc s lecontroleze (ex. cretere sau scdere n greutate, probleme la nivelul sinusurilor,tulburri de somn, grea, tremor). Aadar, este bine s fie calculat ct maicorect raportul beneficiiefecte adverse. Ca regul general ns, prinii artrebui s opteze nti pentru metode alternative de reducere a anxietii i de

control al comportamentului, cum ar fi metodele educaional-comportamentale.

Pot fi de folos dietele sau tratamentele alternative?

Prinii care nu gsesc rspunsurile ateptate n terapiile clasice, sunt dispui,de obicei, s ncerce orice. Prudena i informarea din surse credibile suntfoarte necesare, dac decid s fac un astfel de pas.Unii prini susin c unele diete (ex: fr caseina i gluten) sau eliminarea unor

alimente, ex. bananele , citricele sau conservanii, coloranii, au produsschimbri - mbuntiri substaniale n viaa copilului din punct de vedere alcomportamentului i chiar cognitiv. Nu exist ns cercetri clare care s aratecare copii pot beneficia de pe urma acestor diete. Pentru unii copii care au unregim alimentar srac datorit fixaiilor alimentare, o dieta restrnge i mai multvarietatea de alimente consumate, ceea ce poate fi nesntos.Dac luai n considerare introducerea unei diete speciale copilului, sau orice alttratament alternativ (vitamine, dimetilglicina, homeopatie), trebuie s discutai

nti cu medicul dvs. i cu un specialist n domeniu. Este foarte importantmonitorizarea de ctre medic a copilului pentru a vedea dac dieta nu iafecteaz negativ sntatea. Iar dac nu are efectul ateptat, renunarea ct mairapid este de preferat.


12/2012

Mini Ghid Prini

Ce pot face prinii pentru copilul lor?Cteva SFATURI

Fiecare copil este unic, combinaia de caracteristici, abiliti i lipsuri este unic,motiv pentru care nu exist un singur fel de abordare, de tratament. Ceea ceeste potrivit unui copil poate s nu fie o abordare potrivit pentru altul.Important este foarte buna nelegere a punctelor tari i a celor slabe alecopilului, precum i a nevoilor ntregii familii.

Programele de intervenie care dau cele mai bune rezultate au la baz oevaluare foarte atent i bine documentat pe baza unor teste specifice, scalede evaluare, observare direct a copilului n diverse medii i n diverse situaii:acas, la medic, grdini, cu prinii, fraii, ali copii, bunicii etc, la mas, la joacetc. Toate acestea ar trebui s le fac echipa interdisciplinar de profesioniti i,

foarte important, implicndu-i serios pe prini.

Cum decidei ce tratament e bun pentru copil?Cnd luai decizia asupra programului de intervenie este bine s avei n vedereurmtoarele:Dac tratamentul se pliaz pe nevoile copilului i ale familiei. Nu toatetratamentele sunt potrivite pentru copilul dvs. Solicitai o evaluarea complex iamnunit, realizat de profesioniti cu experien n evaluarea copiilor cuTSA . Aceasta este esenial n stabilirea profilului copilului dvs. (care i suntabilitile, interesele i nevoile).

Este important s apreciai de la bun nceput capacitatea ntregii familii de aparticipa la un program de intervenie. Pentru ca rezultatele interveniei s fieconsistente i de durat, implicarea familiei n derularea programului terapeuticeste esenial n orice programe de intervenie, indiferent de natura acestuia.Unele programe ns presupun o implicare foarte consistent din partea familiei.

Trebuie s v asigurai c v este clar de la bun nceput rolul pe care l vei avean programul terapeutic al copilului, timpul i modul n care vei fi implicaidirect n acest program. S nu considerai c terapia ar fi doar treabaterapeutului terapeuilor pe care l/i pltii s lucreze cu copilul cteva ore pezi, sau a celor de la centre publice de tratament-educaie.

n general, implicarea copilului ntr-un program terapeutic-educaionalpresupune implicarea ntregii familii. Principiile terapeutic-educaionale trebuieaplicate de ctre toi membrii familiei, inclusiv cea lrgit - bunici, unchi,veriori, n viaa de zi cu zi. i, totui, viaa de famile, casa nu ar trebui s devinun cabinet terapeutic, cu nesfrite lecii. Copilul cu autism este totui uncopil i nu ar trebui s se simt la nesfrit dirijat.


13/20


14/2014

Mini Ghid Prini

ntrebri de rspuns cnd cutai tratament pentru copil

Autism Society of America propune prinilor s-i pun un set de ntrebriatunci cnd aleg poteniale tratamente pentru copil:

Va avea tratamentul un efect negativ asupra copilului/l va rni n vreun fel? Cum va afecta pe copilul meu i familia un eventual eec al tratamentului? A fost acest tratament validat tiinific? Sunt procedurile de evaluare clar specificate? Cum va fi integrat tratamentul n programul obinuit al copilului? Va fi

cumva att de ncrcat cu terapia nct ar fi ignorate curriculumulfuncional, activitile vocaionale i formarea abilitilor sociale?

Potrivit Institutului Naional de Sntate Mintal SUA ntrebrile la alegereaprogramului de tratament ar fi:

Ct de eficient a fost programul n cazul altor copii? Ci copii au ajuns n coli obinuite i cum le merge acolo/ cum

funcioneaz? Personalul are formare i are experien n lucrul cu copiii i adolescenii

cu autism? Cum sunt planificate i organizate acivitile? Exist rutine i orare zilnice predictibile ? De ct atenie individual va beneficia copilul meu? Cum sunt msurate progresele? Comportamentul copilului meu va fiobservat i msurat cu atenie? Va primi copilul meu sarcini i recompense motivante pentru el? Mediul minimizeaz factorii ce i distrag atenia? Voi fi i eu nvat s continuu terapia acas? Care sunt costurile, durata terapiei, locaia n care se va desfura

programul terapeutic?

La ce s ne ateptm dup diagnosticare?Dup ce aflai c copilul dvs. are diagnosticul de autism, dac nu i nainte, nperioada de cutari, este cel mai probabil s v simii speriai, derutai,suprai, izolai. Cteva sfaturi pentru foarte dificila perioadpostdiagnosticare:

Este normal s avei astfel de triri, emoii...Fii pozitivi, chiar i n aceste momente emoionale puternice

Documentai-v i nvai ct mai multe despre autism din cri, de pesiteuri bune pe internet, citii i ascultai mrturiile persoanelor afectatede TSA, discutai cu ali prini care deja au trecut prin ceea ce trecei


15/2015

Mini Ghid Prini

dvs. acum, citii cri care s v inspire i v pot ajuta mult din primelezile. n biblioteca AUTISM ROMNIA deja putei gsi cteva.

Cutai informaii despre terapiile existente, concentrai-v ateniaasupra celor despre care s-a demonstrat c ar fi eficiente n cazul copiilorcu autism. Retinei c unele terapii ludate de promotorii lor pot fi chiarpericuloase. Facei alegeri n funcie de nevoile copilului, de capacitateafamiliei dvs. de a face faa unui program i ritm cerut de terapia respectivi nu n ultimul rnd de costurile pe care le presupune o terapie sau alta.Ar trebui s v gndii de dou ori nainte s decidei s v vindei casa,de ex., ca s putei plti pentru o terapie despre care ai auzit c faceminuni, punnd n pericol stabilitatea i sigurana pe termen lung acelorlali copii i a ntregii familii, n ultim instan inclusiv a copilului cuautism, pentru care stabilitatea este esenial.

Alegei un terapeut bun dac avei posibilitatea de a apela la serviciilecelor privai. Stabilii-v cteva criterii n funcie de care s-i alegei peprofesionitii care s lucreze cu copilul dvs., ex. pregtirea de baz,calificrile i certificrile dovedite, experiena dovedit de recomandrireale de la cteva familii cu care a lucrat nainte, motivaia profesionistuluii structura lui psihosomatic, ce poate fi potrivit cu nevoile copilului sauale dvs. ca prini sau nu, preul practicat pentru serviciile sale .a.

Educai-i i pe cei din jurul dvs., familia, prietenii, vecinii n ceea censeamn autismul i ce i este de folos sau nu copilului dvs. i rugai-i sv neleag c tii mai bine ce este mai potrivit i cum trebuie s leducai.

Nu v concentrai exclusiv asupra copilului cu autism neglijndu-i peceilali copii sau soul/soia, ncercai s meninei un echilibru ntrecutrile dvs. pentru copilul cu autism i o via fireasc de familie.

Gsii sfaturi, sprijin i alegei ce se potrivete mai bine cu nevoiledvs. Gsii acele instituii i mai ales persoane-resurse care v pot sprijinis facei alegeri ct mai potrivite nevoilor dvs. concrete: grupuri desuport pentru prini, asociaii de prini sau persoane calificate ideschise s v sprijine, din instituiile publice (servicii de asisten social,grdini, coal, etc: manageri de caz, educatori, profesori).

Fii n continuare pozitivi i narmai-v cu mult rbdare. nvai s apreciai i s v bucurai de orice pas nainte al copilului, chiar

dac nu este unul pe care l ateptai dvs., i s vedei aspectele pozitive inu ceea ce lipsete.


16/2016

Mini Ghid Prini

Orice progres necesit efort consistent, timp i rbdare, ns rsplatapoate fi considerabil i uneori neateptat. Unii copii ce preau foarteafectai n copilrie, au ajuns tineri i aduli nalt funcionali. Aadar, aveio atitudine pozitiv i stimulai-v copilul continuu.

Nu subapreciai ceea ce poate s fac sau s neleag. Sunt copii care

preau extrem de slab funcionali, neverbali, aparent cu retard sever, nss-au dovedit a fi foarte capabili cnd li s-a oferit posibilitatea de acomunica prin mijloace neconvenionale, ex. n scris (laptop) sau vizual.

ncercai s avei un permanent dialog deschis i s meninei o relaiepozitiv cu toi cei care lucreaz cu copilul dvs., chiar dac uneori estefoarte greu.

Iubii-v i respectai-v copilul, cu plusurile i limitrile lui. Apreciai-l, acceptai-l aa cum este i artai-i c-l iubii exact aa cum

este, cu toate autismele lui. Nu mai plngei dup copilul ideal inormal pe care l aveai n minte cnd s-a nscut.

Nu l forai n orice moment s fac ceva doar pentru c dvs. vi se parenormal s fac acel lucru. nvai-l s fac alegeri i apoi lsai-i libertateade a alege i nu subestimai aceast capacitate chiar i la un copil aparenttotal incapabil s fac alegeri. Cu ajutor poate face acest lucru.

Nu v fie ruine cu modul lui ciudat de a fi pe strad, n parc, magazinetc. Autismul nu este ceva de care s ne fie ruine.

inei seama de abilitile i de interesele copilului (nu ale dvs.) incercai s construii pe acestea. Nu trebuie s ncercai s ldezobinuii pe copil de orice comportament ciudat. Nu oricecomportament ciudat pentru noi, cei normali, ar trebui s fie intanoastr de anihilat la copil. De ex. colecionarea obsedant de etichetesau mainue poate fi un comportament pe care se poate construiviitoarea slujb n viaa de adult.

Acordai-v timp numai pentru dvs., momente n care s v detaai depreocuprile i comportamentul zilnic pe care l avei cu copilul cuautism. ncercai s gsii pe cineva (babysitter, familia lrgit, un voluntarrecomandat de o organizaie) sau un loc n care s v putei lsa copilulpentru cteva ore pe sptmn(centru de respiro al unei organizaii sauinstituii publice), timp n care putei face ce v place. Acest lucru v varelaxa i scdea nivelul stresului, aducnd beneficii pentru copilul cu

autism i ntreaga familie.


17/2017

Mini Ghid Prini

Care ar fi prioritile prinilor pentru susinerea copilului?

S creai un mediu n care copilul s se simt sigur. Un mediu predictibil,structurat este potrivit pentru copilul cu autism.

S l nvai pe copil s-i comunice nevoile: verbal sau prin mijloacealternative de comunicare: imagini, pictograme, cuvinte scrise, limbaj mimicogestual, mijloce electronice i s respectai i dvs. anumite reguli ncomunicare.De obicei, problema eecurilor din comunicare i relaionare social esteprivit dintr-o singur direcie, cea a persoanei cu autism, ea fiind ceavinovat. Comunicarea i relaionarea social presupun 2 pri, iar de eecurii de nempliniri este responsabil i cealalt parte. De aceea, comunicare cuun copil-adult cu autism trebuie gndit innd seama i de perspectivaacestora.

n comunicarea cu copilul este important: S i atragei atenia nainte de a i spune ceva, a da o comand; S vorbii n propoziii scurte i clare, folosind i fotografii, imagini sau

gesturi care s l ajute s neleag ce i spunei; S-i dai suficient timp s rspund; S avei un ton al vocii calm i linitit pentru a reduce anxietatea copilului; S folosii un numr limitat de alegeri (asta sau asta) pentru evitarea

confruntrii (ex. Vrei cartea sau mainua?); Folosii stimulente pentru a-l ncuraja pe copil s fac ceea ce i cerei.

Consecinele (recompensele) ar fi indicat s fie naturale; ex. Dac i puipantofii, mergem la leagn;

Dac observai c ncepe s se supere, ncercai s-i distragei ateniaspre ceva ce l-ar putea interesa n acel moment;

Artai-i clar ce urmeaz s se ntmple pe parcursul zilei sau a ieirii nora, a unei vizite programate, folosind pictogramele sau, dac citete, o

list scris cu ce activiti vor avea loc, ce se va ntmpla, traseul; Pregtii-l pe copil pentru ncheierea unei activiti n desfurare sauschimbarea unei activiti planificate, dndu-i avertismente verbale, (ex.mai asculi o melodie i apoi stingem lumina s dormi), eventual nsoite ide imagini, cuvinte scrise.

Referitor la comportamente, este indicat s i spunei scurt i concret ce sfac i nu ce s nu fac sau s-i inei moral (ex. Uit-te la mine! i nu

Nu te mai uita pe geam , ine picioarele linitite i nu Nu mai bate dinpicioare, c nu e frumos../ e ruine/ rde lumea de tine...) Gsii ct mai multe momente n care s v jucai-distrai cu copilul (de-a

v-ai ascunselea, cucu-bau, cntai, dansai, joc la computer etc.)


18/2018

Mini Ghid Prini

Creai rutine pe care s le urmai cu copilul, acestea vor reduce dinanxietatea necunoscutului (ex. Ora de culcare: baie, splat pe dini, mbrcatpijamaua, ascultat o melodie preferat/citit o poveste, stins lumina, somn),

Implicai copilul n toate activitile casei, potrivit vrstei i capacitilor lui,oferind model i ncurajnd, recompensnd participarea lui ct de mic.

Care este mediul care sporete nvarea?

Elementele eseniale ale unui mediu benefic pentru nvare:Mediu linitit i structurat: aranjai spaiul pe zone destinate anumitor tipuride activiti: joac, lucru-lecii, relaxare, servitul mesei, pentru garderobapersonal, clar delimitate i vizualizate (imagini sau/i cuvinte scrise).Structurarea spaiului ajut la o mai bun orientare i la reducerea anxietiicopilului, deficitul de organizare-orientare fiind una dintre problemele lor.

Ct mai puini factori de distragere a ateniei: Oamenii. Muli oameni n jur, mai ales strini, agitaia i micarea lor

haotic, l pot zpci i agita pe copil; Distractorii vizuali. Evitai s aglomerai cu diverse obiecte i culori spaiuln care st copilul, mai ales n camera n care v jucai cu el sau facei diverseexerciii de stimulare - lecii. Chiar i jucriile prea colorate pot s distragatenia copilului. Se poate simi mai confortabil ntr-o ncpere n culorineutre, pale, i fr multe obiecte n jur, precum i cu jucriile simple;

Mirosurile. Evitai mirosurile tari, mai ales parfumurile. Acestea pot s lmpiedice pe copil s se concentreze pe ceea ce nva s fac n acel momentsau pe jocul pe care l jucai mpreun;

Zgomotele. Evitai s facei zgomote neateptate, stridente, acestea potinduce stri de nervozitate copiilor. Chiar i tv-ul din alt camer, dat foarte

ncet, poate s i distrag atenia de la lecii sau s nu poat adormi.Fii ateni la factorii invizibili de distragere a ateniei:TV sau monitoaremai vechi care produc sunete pe care oamenii obinuii nu le percep, dar care

pot irita auzul copiilor cu autism i perturba/ mpiedica nvarea; becurilefluorescente irit vizual i auditiv .a.Comunicare clar i concis, copilul avnd mai mult timp de rspuns.Oferii un numr limitat de alternative, copiilor cu autism le este greu saleagMediu n care se simte n siguran i apreciat pentru eforturile saleare efectele cele mai bune asupra copilului.

Nu lsai autismul s v afecteze viaa de familie.Mai devreme sau mai trziu vei simi presiunea autismului asupra familiei dvs.ori c suntei printe al unui copil sau mai muli cu TSA, ori c suntei soul/


19/20


20/20

Proiect finanat de Guvernele Islandei, Principatului Liechtenstein i Norvegiei prin Mecanismul Financiaral Spaiului Economic European.

Coninutul acestui material nu reprezint n mod necesar poziia oficial a Mecanismului Financiar SEE.

Proiect realizat n parteneriat cu Centrul de Resurse Juridice iAsociaia Creativ.

AUTISM ROMANIAiunie 2010

Copertele au fost realizate cu sprijinul FRANK COMMUNICATIONBroura a fost tiprit cu sprijinul S.C. TIPOMAR Prod Com Impex S.R.L.

www.tipomar.ro

Copilul Meu Cu Autism

Documents

Transcript of Copilul Meu Cu Autism