Copilul cu ticuri si sindromul tourette preview

COLECȚIE COORDONATĂ DEVASILE DEM. ZAMFIRESCU

Copilul cu ticuri si sindromul Tourette - BT.indd 1 25-May-16 14:46:37

Copilul cu ticuri și sindromul TouretteGhid pentru părinți și specialiști

UTTOM CHOWDHURY

Cuvânt înainte de Isobel Heyman

Traducere din engleză de Adriana Trandafir


EDITORI:Silviu DragomirVasile Dem. Zamfirescu

DIRECTOR EDITORIAL:Magdalena Mărculescu

REDACTOR:Manuela Sofia Nicolae

DESIGN:Faber StudioFOTO COPERTĂ: Guliver/Getty Images/ © Destinations by DES - Desislava Panteva Photography

DIRECTOR PRODUCȚIE:Cristian Claudiu Coban

DTP:Răzvan Nasea

CORECTURĂ:Mihail NacuSînziana Doman

Descrierea CIP a Bibliotecii Naționale a RomânieiCHOWDHURY, UTTOM Copilul cu ticuri și sindromul Tourette : ghid pentru părinți și specialiști / Uttom Chowdhury ; trad.: Adriana Trandafir. - Bucureşti : Editura Trei, 2016 ISBN 978-606-719-468-5

I. Trandafir, Adriana (trad.)

159.9

Titlul original: Tics and Tourette Syndrome: A Handbook for Parents and ProfessionalsAutor: Uttom Chowdhury

Copyright © Uttom Chowdhury 2004Foreword copyright © Isobel Heyman 2004First published in the UK in 2004 by Jessica Kingsley Publishers Ltd 73 Collier Street, London, N1 9BE, UKwww.jkp.comAll rights reserved

Copyright © Editura Trei, 2016pentru prezenta ediție

O.P. 16, Ghișeul 1, C.P. 0490, BucureștiTel.: +4 021 300 60 90; Fax: +4 0372 25 20 20E-mail: [email protected]

www.edituratrei.ro


Pentru soția mea, Ruth, și pentru fiul meu, Sacha


CuprinsCuvânt înainte de Isobel Heyman 9Mulțumiri 13Prefață 15Capitolul 1. Ce este sindromul Tourette? 19Capitolul 2. Gestionarea psihologică și medicală 35Capitolul 3. Afecțiuni asociate 49Capitolul 4. Acomodarea cu diagnosticul: părinți

și membri ai familiei 67Capitolul 5. Abordarea ticurilor și a comportamentelor

dificile 76Capitolul 6. Controlul furiei 89Capitolul 7. Probleme legate de educație 98Capitolul 8. Brutalizarea 116Capitolul 9. Moduri de a îmbunătăți stima de sine

a copilului dumneavoastră 129Anexa I. Glosar 141Anexa II. Referințe 147


Cuvânt înainteSindromul Tourette fascinează neurologii și psihiatrii. Simptomele și comportamentele neobișnuite, incluzând mișcările și zgomotele involuntare ce caracterizează această afecțiune, au inspirat descrieri savante și investigații în dome‑niul neuroștiințelor. Dar sindromul Tourette reprezintă mult mai mult decât niște „cazuri interesante“ pentru manuale sau pentru studii. Această carte ne amintește în mod practic și bine‑venit faptul că persoanele cu sindromul Tourette duc vieți normale, dar se luptă cu dificultăți în înțelegerea acestei afecțiuni, atât din partea lor înșile, cât și din partea celor din jur. Ticurile moto‑rii și cele vocale pot reprezenta cea mai mică problemă; copiii și adulții se confruntă adesea cu provocările sănătății mentale problematice și cu dificultățile comportamentale; de asemenea, aceștia au probleme în relațiile cu prietenii, în ceea ce privește studiile și în găsirea unui loc de muncă.

În acest ghid mai mult decât necesar, doctorul Chowdhury ne amintește că oamenii cu sindromul Tourette, familiile lor, prie‑tenii și profesorii lor sunt nevoiți să înțeleagă și să se descurce cu această afecțiune. Dr. Chowdhury nu pornește de la numărul imens de cercetări științifice pe tema sindromului Tourette, ci de la familiile afectate. Această carte este în același timp neobișnuită și revigorantă, admițând faptul că părinții unui copil cu Tourette sunt adevărații experți. Îmbogățirea cunoștințelor și dezvoltarea abilităților necesare pentru a ajuta un copil cu Tourette se ba‑zează pe învățare reciprocă: profesioniștii învață de la părinți și


viceversa. Dr. Chowdhury a transpus sub formă de sfaturi prac‑tice experiențele și sugestiile adunate de la toate familiile cu care a lucrat de‑a lungul anilor.

Această abordare a avut ca rezultat o carte directă, plină de căldură, pe care o vor găsi utilă toți părinții și cei care au în grijă copii cu Tourette. Dr. Chowdhury a ascultat cu adevărat părinții, integrându‑le mesajele într‑o analiză concisă și bine consolidată a literaturii de specialitate cu privire la sindromul Tourette. Dacă profesioniștii care utilizează această carte pot învăța, de aseme‑nea, de la părinți, pacienții cu Tourette au doar de câștigat.

Dr. Chowdhury umple fiecare pagină cu sfaturi clare, nu sen‑timentale, dar sensibile. El le amintește părinților de abilități pe care deja le posedă, dar pe care poate că au uitat să le folosească. Copilul cu Tourette poate ajunge să‑și copleșească și să‑și frus‑treze părinții, însă aceștia pot fi ajutați să gestioneze situația, amintindu‑li‑se un aspect: comportamentul copilului este, în mare măsură, unul obișnuit; problema este că acesta apare în mod imprevizibil sau excesiv. Sindromul Tourette este o afecțiune care a produs confuzie dintotdeauna, dar doctorul Chowdhury clarifică situația, oferindu‑i cititorului simțul controlului. Această carte conține ponturi excelente pentru părinți, de la adaptarea la un copil mai greu de stăpânit decât majoritatea până la gestio‑narea comportamentului distructiv și a furiei copilului. Ajutând părinții să‑și recapete controlul, doctorul Chowdhury reușește să aducă în discuție și o altă problemă: furia și frustrarea cu care se confruntă părinții; discutarea acestor sentimente este imposibilă atunci când părinții se învinovățesc pe nedrept.

Latura științifică a sindromului Tourette nu este neglijată în această carte și, într‑adevăr, membrii familiilor celor afectați sunt printre primele persoane care susțin cercetarea legăturilor dintre fiziologia creierului și comportament. Cititorii vor găsi în acest ghid rezumate actualizate ale cercetărilor curente în domeniul imagisticii, în cel al geneticii și în cel al farmacologiei, toate scrise într‑un mod accesibil, informativ. Pentru ca familiile și

Copilul cu ticuri și sindromul TouretteUTTOM CHOWDHURY

10


copiii cu Tourette să devină propriii lor experți, aceștia trebuie să înțeleagă, măcar parțial, latura științifică a afecțiunii și să fie la curent cu cercetările.

Sindromul Tourette poate fi chinuitor, dificil și poate produce dizabilități; totuși, admițând stresul asociat acestei afecțiuni, ghi‑dul de față își ajută cititorii să vadă părțile pozitive și să facă față dificultăților. Doctorul Chowdhury le amintește familiilor că, pe lângă căutarea ajutorului, jumătate din lupta pe care o au de dus constă în a‑și asuma responsabilitatea și în a căpăta cunoștințe și aptitudini cu privire la îngrijirea copilului lor. El ne amintește că fiecare om cu Tourette are un mare potențial; într‑adevăr, oameni de toate condițiile care suferă de sindromul Tourette (printre care sportivi, actori și oameni de știiință, ca să menționăm doar câțiva) trăiesc vieți fericite și pline de succes.

Această carte va fi o resursă valoroasă pentru clinica mea din strada Great Ormond și știu că atât părinții și profesorii, cât și clinicienii o vor considera utilă. Presupun că și unii tineri își vor arunca ochii asupra cărții, poate utilizând‑o ca un mod de a aduce în discuție sindromul Tourette de față cu prietenii și cu rudele lor. Această carte ajută la îndepărtarea stigmatului pe care îl poartă cei afectați de Tourette, oferă informații clare și precise, desființează neînțelegerile și oferă sfaturi practice, susținute de dovezi. Asta este exact ceea ce ne trebuie pentru a nu mai privi sindromul Tourette ca pe o afecțiune ciudată și rară, ci ca pe o problemă ce afectează mulți tineri care au nevoie de înțelegere și susținere.

Isobel Heyman,psihiatru consultant pentru copii și adolescenți; clinician‑șef,

Clinica pentru sindromul Tourette,Spitalul pentru copii, strada Great Ormond

11


MulțumiriAș dori să le mulțumesc profesorului Bryan Lask și doamnei Jane Collins pentru invitația din 1997 de a colabora la institui‑rea grupului de părinți din cadrul Clinicii pentru afecțiuni legate de ticuri, care aparține spitalului din strada Great Ormond din Londra; le mulțumesc pentru că m‑au introdus în lumea sindro‑mului Tourette.

Aș dori să îi mulțumesc celei cu care am colaborat la coor‑donarea grupului de părinți, domnișoarei Susan Brown, pentru cuvintele sale înțelepte și pentru sfaturile sale care m‑au ajutat în diverse grupuri și ateliere.

Aș dori să îi mulțumesc doamnei profesor Mary Robertson pentru încurajare, entuziasm și pentru ajutorul în cercetarea sin‑dromului Tourette.

Aș dori să le mulțumesc doamnei doctor Ruth Allen, domnișoa‑rei Rebecca Chilvers, doamnei Pene Sinnott, doctorului Samuel Stein și părinților copiilor care frecventează Clinica Dunstable pentru copil și familie din Bedfordshire, pentru comentariile pe care le‑au făcut asupra diverselor schițe ale acestui ghid.

Aș dori să le mulțumesc îndeosebi părinților cu care am lu‑crat în diverse grupuri pe parcursul ultimilor ani. Acești părinți m‑au învățat mai multe despre ticuri și despre sindromul Tourette decât m‑ar fi putut învăța orice carte și orice curs.


PrefațăAcum câțiva ani, un coleg mi‑a făcut cunoștință cu un respectat profesor de psihiatrie pentru adulți care lucra în cadrul unei instituții cunoscute din Londra. I‑am fost prezentat ca fiind „un clinician interesat de sindromul Tourette“. Auzind acest lucru, profesorul a comentat: „Sunt psihiatru de aproape douăzeci de ani și nu am auzit niciodată un pacient înjurând în clinica mea“. Și eu, și colegul meu am fost surprinși de acest comentariu. Oare profesorul acesta chiar credea că sindromul Tourette este repre‑zentat doar de oameni care înjură? Am încercat din răsputeri să îi explic că nu așa stăteau lucrurile, dar nu sunt sigur că l‑am convins. Întâmplarea a făcut să mă gândesc că, dacă profesorii văd lucrurile așa, avem un drum lung de parcurs pentru educarea populației cu privire la această afecțiune. Totuși, ca să fiu complet sincer, probabil că și eu gândeam la fel înainte să încep să văd copii cu Tourette. Cunoștințele mele anterioare cu privire la sin‑dromul Tourette erau minime, bazate doar pe o pagină dintr‑un manual medical și pe descrierile exagerate din media. Nu îmi amintesc să fi existat măcar un curs despre această afecțiune cât am fost în facultatea de medicină (și cred că am mers la majori‑tatea cursurilor!). Chiar și astăzi, această afecțiune este predată studenților la Medicină doar dacă se întâmplă ca un medic afiliat facultății să fie interesat de ticuri.

Interesul meu pentru sindromul Tourette a început în 1997, când am fost invitat să coordonez, alături de un alt coleg, un grup de părinți ai copiilor cu sindromul Tourette. În acest grup,


am fost uimit de problemele cu care se confruntau familiile și de modul în care făceau față dificultăților. Era clar că majoritatea profesioniștilor cu care părinții avuseseră de‑a face fie nu aveau informații despre această afecțiune, fie aveau informații greșite. Părinții mărturiseau că, în general, se descurcau cu ticurile, dar cel mai dureros și provocator aspect al afecțiunii era raportarea la rude și la persoanele din jur. Au fost oferite numeroase exem‑ple de incidente ce implicau neînțelegerile provenite din partea oamenilor din comunitate și a profesioniștilor. Totuși, acest grup nu era doar un for unde se discutau dificultățile vieții cu un copil cu Tourette. Părinții își împărtășeau anecdote și povești (mereu mă impresionează să văd cum familiile apelează la umor în fața adversităților).

Pe măsură ce lunile au trecut, am început să învăț tot mai multe despre sindromul Tourette. Am început să văd această afecțiune într‑o lumină nouă și am început să aud despre efectul pe care îl avea asupra familiei. Câteva probleme reveneau perio‑dic: brutalizarea copiilor de către cei din jur, controlul comporta‑mentului și relația cu școala. M‑am întors la manualele medicale pentru a mă documenta cu privire la aceste aspecte, dar am găsit puține informații. Părinții fuseseră de aceeași părere când căuta‑seră, la rândul lor, informații.

În acest grup, părinții erau capabili de susținere reciprocă, oferindu‑și sfaturi și ponturi. Am început să notez la sfârșitul fiecărei întâlniri comentariile și principalele probleme discutate.

Cartea de față conține o parte din informația împărtășită între acești părinți, precum și sfaturi cu privire la problema școlilor și la gestionarea comportamentului. Am inclus capitole despre stima de sine, despre controlul furiei și despre brutalizare, as‑pecte pe care le consider relevante pentru mulți copii cu sindro‑mul Tourette. Sunt probleme rareori tratate în cărți și în clinică, în ciuda faptului că pot avea un impact major în adaptarea la această afecțiune. Cartea este destinată atât profesioniștilor, cât


16


și părinților, și am încercat să mențin la un nivel minim jargonul medical.

Sper că această carte va ajuta cititorul să capete o înțelegere mai profundă a complexității acestei afecțiuni, a problemelor care‑i sunt asociate și a problemelor cu care copiii cu Tourette s‑ar putea confrunta la școală. Sper că acest ghid le va oferi părinților un sentiment de siguranță și de control și că îi va ajuta să facă față diagnosticului copilului lor.

În final, sper că această carte va contribui, chiar și într‑o mică măsură, la creșterea confortului copilului cu Tourette, atât la școală, cât și acasă.

Uttom Chowdbury, 2004

NotăPentru evitarea repetiției inutile și pentru facilitarea lecturii, am utilizat

genul masculin pe tot parcursul cărții pentru a reprezenta copilul cu sindro‑mul Tourette.

17


Capitolul 1Ce este sindromul Tourette?INTRODUCERE

Prima descriere din literatura medicală a unei persoane cu sin‑dromul Tourette a fost realizată de Itard în 1825; acesta a scris despre o femeie, marchiza de Dampierre, care era sever afectată de ticuri motorii și vocale. Șaizeci de ani mai târziu, în 1885, un medic francez, Georges Gilles de la Tourette, a descris nouă pacienți cu ticuri ce debutaseră în copilărie, care scoteau zgo‑mote și cuvinte în mod incontrolabil (Robertson, 2000). S‑a con‑siderat că această afecțiune era rară, iar clinicienii au presupus că tulburarea era de natură psihologică, în ciuda faptului că Gilles de la Tourette sugerase inițial transmiterea sa ereditară. Totul s‑a schimbat în anii 1960, fiind recunoscute efectele benefice ale anumitor medicamente asupra simptomelor. Ca urmare, au fost inițiate cercetări pe această temă, în special în anii 1980 și 1990, sindromul Tourette fiind în prezent recunoscut ca o afecțiune biologică, genetică, manifestată printr‑o gamă de simptome comportamentale.


CE ESTE UN TIC?

Un tic este o acțiune motorie sau vocală involuntară, rapidă, recurentă și nonritmică. Este subită și lipsită de scop. Ticurile constau în mișcări, gesturi și sunete simple sau coordonate, repe‑titive sau secvențiale, ce mimează fragmente dintr‑un comporta‑ment normal. Pentru scopuri descriptive, ticurile pot fi clasificate în ticuri simple și ticuri complexe.

Ticurile motorii simple sunt rapide și fără sens, incluzând cli‑pitul, grimasele și ridicarea umerilor, în timp ce ticurile motorii complexe tind să fie mai lente și pot părea intenționate, de exem‑plu: țopăitul, sărutatul, atingerea obiectelor, ecopraxia (imitarea mișcărilor altor oameni) și copropraxia (gesturi obscene). (Vezi tabelul 1.1.)

Tabelul 1.1. Exemple de ticuri motoriiTicuri motorii simple Ticuri motorii complexe

ClipitulDatul ochilor peste capGrimaseleCorugația (încrețirea) nasuluiBosumflareaRidicarea umerilorSpasme ale brațelorSpasme ale capuluiMișcarea pe verticală a capuluiRetracția abdomenuluiLovitul cu picioareleMișcări ale degetelorDeschiderea guriiProtruzia limbiiTrosnirea maxilarelorCiocnirea dințilorÎncruntareaTrosnirea degetelorZvâcniri rapide ale oricărei părți a corpului

ȚopăitulSăritulAtingerea obiectelorRăsucireaÎnvârtireaAplecareaMușcatul buzelorLovirea capuluiSărutulLinsulCiupitulGesturile facialeCopropraxiaEcopraxia


20


Ticurile vocale simple includ tusea, lătratul, dregerea vocii și fluieratul, în timp ce ticurile vocale complexe includ repetarea anumitor cuvinte sau expresii ca: „O, Doamne!“ sau „sigur“ sau repetarea unei fraze până când sună „așa cum trebuie“. (Vezi ta‑belul 1.2.)

Tabelul 1.2. Exemple de ticuri vocaleTicuri vocale simple Ticuri vocale complexe

Dregerea vociiTuseaScuipatulAdulmecatulPufnitulȚipătulLătratulMormăitulPlescăitulFluieratulSunetele de sucțiuneSunetele silabice („uh, uh“,

„iii“, „bu“)

Expresiile:„O, Doamne!“„Taci!“„Știi…“„Sigur“

Onomatopeele animaliceȘoptitulTiparele complexe de respirațieBâlbâialaAtipii verbale ce includ variații în:

AccentIntensitateVitezăTonRitm

CoprolaliaPalilaliaEcolalia

Alte ticuri vocale complexe includ diferențe în articularea vor‑birii, cum ar fi variația ritmului, a tonului și a vitezei, precum și coprolalia (utilizarea repetitivă a unor cuvinte sau expresii obscene sau inacceptabile social). (Vezi tabelul 1.3.)

Tabelul 1.3. Tipuri de ticuri vocaleTicuri vocale simple — sunete și zgomote lipsite de sensTicuri vocale complexe — rostirea de cuvinte, expresii sau afirmațiiCoprolalia — rostirea de cuvinte sau expresii obscene, agresive sau inadecvate din punct de vedere socialPalilalia — repetarea propriilor cuvinte sau expresii

21


Copilul cu ticuri si sindromul tourette preview

Documents

Transcript of Copilul cu ticuri si sindromul tourette preview