CONVERSACIONES SOBRE DIABETES · ligados a la impotencia y la frustración. ... Pasados y superados...

CONVERSACIONESSOBRE DIABETES

CUADERNOS DE DIABETES PARA ENFERMERÍA

Dra. Iolanda Miró i VinaixaRedactora médica, especialista en edición y formación en ciencias de la salud

La vida en una familiacon diabetes tipo 1

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La vida en una familia con diabetes tipo 1

CONVERSACIONES SOBRE DIABETES


© de la presente edición, Lexic S.L.

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Impreso en España.

Distribución exclusiva de Lilly.

A Introducción ............................................................................. 44

B ¿Qué sentimientos genera el diagnóstico? ............................ 55

C ¿Qué deben saber el paciente y su entorno? ......................... 11

D ¿Qué responsabilidades debe asumir cada uno? .................. 20

E ¿Cómo se puede crecer sano con diabetes? .......................... 24

F Conclusiones ........................................................................... 25

G Bibliografía .............................................................................. 26

ÍNDICE

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CONVERSACIONES SOBRE DIABETES CONVERSACIONES SOBRE DIABETES


La vida en una familia con diabetes tipo 1 es la sexta guía de la serie CUADERNOS

DE DIABETES PARA ENFERMERÍA, que sirve de apoyo al mapa conceptual homónimo. En ésta, se analizan los aspectos psicológicos y sociales que entraña el manejo de esta enfermedad en el ámbito familiar desde la perspectiva de los pacientes, de sus padres y de su entorno (familiares, amigos y profesores):

• ¿Qué sentimientos genera el diagnóstico?

• ¿Qué deben saber el paciente y su entorno?

• ¿Qué responsabilidades debe asumir cada uno?

• ¿Cómo se puede crecer sano con diabetes?

INTRODUCCIÓNA

Desde el punto de vista psicosocial, el diagnóstico de diabetes tipo 1 no recae en una persona aislada, sino en su entorno más próximo, irrumpiendo en la vida familiar y obligando a todos a reorganizarse para adaptarse a la nueva situa-ción. De cómo se reciba y asuma el diagnóstico va a depender la evolución del paciente.

Negación, conmoción, enfado, tristeza, culpabilidad, vergüenza, confusión, frus-tración o miedo son algunos de los sentimientos y las emociones que experimen-tan los pacientes o sus familiares ante el diagnóstico de diabetes.

La negación, en el contexto de una enfermedad, no se considera una conduc-ta efectiva, porque impide que el paciente afronte adecuadamente la situación y busque la atención necesaria para mejorar.

La aceptación del diagnóstico es el primer paso para empezar a manejar bien la diabetes. Sin embargo, la conmoción es una perturbación anímica esperable tras recibir la noticia. Desde el desconocimiento, el manejo de la diabetes puede resultar abrumador, por todos los cambios necesarios en el estilo de vida que se prevén (dieta, ejercicio físico, control de la glucemia, tratamiento, etc.), y generar confusión y miedo. La comprensión de la enfermedad y el conocimiento de qué puede hacerse para mantener los valores de glucosa en sangre lo más cercanos posible al intervalo deseado serán los pilares para pasar de estar confuso y asus-tado a tener sensación de control.

El enfado también es una reacción natural en el momento del diagnóstico. Prime-ro uno se pregunta por qué le está pasando esto precisamente a él y luego se eno-ja por todo lo que le supondrá. En ocasiones, el enfado puede ser una motivación para lograr cambios de comportamiento más saludables, pero, a veces, esa rabia inicial deja paso a la tristeza y a los sentimientos de depresión, generalmente ligados a la impotencia y la frustración.

¿QUÉ SENTIMIENTOS GENERA EL DIAGNÓSTICO?B

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Es posible también que el paciente se culpe a sí mismo por tener hábitos no sa-ludables que desencadenaron el diagnóstico, o que se sienta incluso avergonzado de tener esta enfermedad. Pero ni la culpabilidad ni la vergüenza tienen ningún sentido. Es muy importante entender que la diabetes tipo 1 es una enfermedad que no podía haberse evitado y que no es culpa de nadie. Nada de lo que se haya hecho previamente habrá causado la enfermedad; por lo tanto, nadie es causante de nada.

Pasados y superados todos estos sentimientos, llega el momento de la acepta-ción y el alivio. Es muy importante que tanto los pacientes como sus familiares y su entorno entiendan que la diabetes no tiene por qué afectar a la mayoría de sus objetivos o sueños futuros, si bien puede incidir en cómo éstos se logren. Es decir, el paciente con diabetes podrá seguir haciéndolo casi todo; sólo tendrá que cam-biar la manera de llevar a cabo algunas cosas1, y para conseguirlo, sus padres, sus hermanos y su entorno más próximo serán fundamentales.

Cada uno de estos sentimientos se presenta en alguna de las distintas fases de

adaptación a la enfermedad, cuyo paso de una a otra requiere su tiempo, un tiem-

po que variará en función de cada persona y de cada familia, si bien, por lo gene-

ral, suele durar menos de un año2:

PENSAMIENTOS DE HIJOS Y PADRES ANTE EL DIAGNÓSTICO DE DIABETES

En el momento del diagnóstico Al cabo de un tiempo del diagnóstico

No me tengo que preocupar gran cosa por mi diabetes, ya que pronto se podrá curar

Tenemos que cuidar y manejar la diabetes todos los días hasta que se encuentre una cura

Nuestro hijo/a no podrá llevar una vida «normal» ni hacer todas las cosas que hacen sus compa-ñeros de clase

Nuestro hijo/a puede llevar una vida «normal» y hacer todas las cosas que hacen sus compañeros de clase

No sé cómo vamos a poder incorporar todo esto en nuestras vidas tan ajetreadas

Con la ayuda de nuestro equipo de salud dedicado a la diabetes y de nuestra familia, hemos logrado integrar su rutina para la diabetes en nuestro estilo de vida

Cuando mi hijo/a sea adoles-cente, pretendo que maneje su diabetes totalmente solo, sin mi apoyo continuado

Cuando mi hijo/a sea adolescente, no pretendo que maneje su diabetes totalmente solo, sin mi apoyo continuado

PENSAMIENTOS DE HIJOS Y PADRES ANTE EL DIAGNÓSTICO DE DIABETES

En el momento del diagnóstico Al cabo de un tiempo del diagnóstico

Siempre me han dado miedo las agujas. No sé cómo voy a poder hacer esto

Me asombra ver cómo logramos manejar el asunto de las agujas y las comprobaciones de los niveles de glucosa en sangre ahora. No resulta tan difícil como pensaba en un principio

¿También desarrollará diabetes mi hermano o hermana?

La diabetes tipo 1 ni se contagia ni se hereda, pero sí que hay una predisposición genética a sufrirla

¿Desaparecerá algún día mi diabetes?

La diabetes es una enfermedad crónica

¿Estaré bien? Aunque, por ahora, no existe cura para la diabetes, sí que puede controlarse

No puedo comer golosinas ni tarta de cumpleaños

Puedo comer alimentos sanos y normales

No podré practicar los deportes de alto nivel

He seguido jugando en mis equipos de hockey y fútbol

Estoy lleno de dudas acerca de mi enfermedad

Hice un proyecto de la diabetes para clase

Mi hijo/a no va a poder esquivar las complicaciones

Con una actuación integrada sobre la hiperglucemia y los factores de riesgo, que se conseguirá con una correcta actitud terapéutica, una adecuada orga-nización de los distintos niveles asistenciales y una buena implicación del paciente y su entorno, podrá reducirse la aparición de complicaciones y mejorar-se el pronóstico de mi hijo/a

Los sueños y las expectativas de futuro de mi hijo/a quedarán truncados para siempre

Mi hijo/a se podrá casar y tener hijos

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• Fase 1: negación de la enfermedad.

• Fase 2: rebeldía o ira.

• Fase 3: negociación.

• Fase 4: depresión.

• Fase 5: aceptación.

Estas fases son independientes de la edad de debut de la diabetes tipo 1, una edad que, según diversos estudios, ha sufrido modificaciones en los últimos años. Así, mientras el grupo de estudio EURODIAB3 apunta a que hay un aumento anual del 3-4% de la tasa de incidencia de la diabetes tipo 1 infantil en Europa, otros estudios apuestan por un desplazamiento del diagnóstico de la adolescencia a edades más tempranas (son cada vez más los casos que debutan en menores de 5 años4-6). Para esclarecerlo, harán falta nuevos estudios que analicen con deteni-miento si se trata de un aumento real de la incidencia de la diabetes tipo 1 infantil o si sólo se ha desplazado el diagnóstico a edades más tempranas7.

La edad en el momento del diagnóstico marcará diferencias en la manera de afrontar la enfermedad2,9:

• Menores de 4 años: no son capaces de entender en qué consiste la diabe-tes ni qué cambios les comportará esta enfermedad crónica, pero sí quecaptan que su entorno más próximo sufre por ellos. Además, puesto que,en general, el momento del diagnóstico se acompaña de ingresos hospi-talarios, no es infrecuente que sufran ansiedad por la separación de suspadres, y miedos por los métodos diagnósticos y terapéuticos empleados.

• Entre 4 y 6 años: es importante, a estas edades, que los pacientes entien-dan que no se les está castigando por nada, y que ni las hospitalizaciones,ni los pinchazos, ni los cambios en la dieta son penalizaciones por algoque hayan hecho. Así mismo, es esencial también que empiecen a asimi-lar que el proceso que presentan no podrá curarse y que siempre deberáncuidarse para estar bien controlados. La diabetes debe convertirse enparte de su día a día y, aunque la responsabilidad del tratamiento siguerecayendo en los padres o en los educadores, conviene que los pacientesvayan implicándose en tareas relacionadas con su autocuidado.

• Entre 7 y 9 años: cuando la diabetes se diagnostica en esta franja de edad,el paciente es perfectamente capaz de entender que algo le ocurre a él ya su salud, por lo que es muy importante evitar que el diagnóstico se vivacomo un drama en su entorno más próximo. El interés en adquirir conoci-mientos y habilidades propio de esta etapa vital será un punto a favor paraafrontar la enfermedad y tener un papel más activo en su tratamiento.

• Entre 10 y 12 años: en la preadolescencia, los cambios hormonales queempieza a sufrir el organismo dificultan el control de la diabetes. El ajustede la medicación para mantener los niveles de glucosa en sangre contro-lados y el trabajo para que la necesidad de aceptación que presentan losniños a estas edades no se vea afectada serán dos puntos clave cuando laenfermedad se diagnostica en esta etapa de cambios físicos y de inestabi-lidad en el comportamiento.

• Mayores de 12 años: los cambios hormonales (mayores dosis de insulina)y sexuales de la pubertad; los problemas psicológicos (ansiedad, depre-sión, baja autoestima y trastornos de la alimentación); el estilo de vida delos adolescentes (presión de grupo, preocupación por la imagen corporal,aumento de las actividades, etc.); los primeros contactos con el tabaco,el alcohol u otras drogas ilegales, y los conflictos con los padres y otrasfiguras de autoridad marcarán esta etapa diagnóstica. La adolescencia esun momento complicado, de altibajos, en el que el paciente con diabetesbusca reafirmarse entre su grupo de amigos y se rebela contra sus pa-dres, porque quiere ser independiente, y cree que ya no los necesita y que

… un estudio europeo financiado con fondos comunitarios advier-te de que la incidencia de la diabetes tipo 1 en niños menores de 5 años se doblará para 20208?

¿Sabía que...

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EDADES RECOMENDADAS PARA ASUMIR EL CUIDADO DE LA DIABETES10

Control de la glucemia Manejo del glucómetro 8-10 años

Autoinyección de insulina Preparación de dosis con un solo tipo de insulina

10-12 años

Autoinyección 10-12 años

Preparación de mezclas 12-14 años

Ajustes en la dosis de insulina 14-16 años

Dieta Reconocimiento de la composi-ción básica de los alimentos

12-14 años

Intercambio de alimentos 12-14 años

Ejercicio Identificación del suplemento previo al ejercicio

10-12 años

Manejo de la hipoglucemia Reconocimiento 8-10 años

Tratamiento 10-12 años

Prevención 13-15 años

¿QUÉ DEBEN SABER EL PACIENTE Y SU ENTORNO?C

Pacientes, familiares, amigos y profesores deben adquirir los conocimientos necesarios para manejar la enfermedad y conseguir que ésta afecte lo mínimo posible a quien la padece, a fin de facilitar su integración familiar, social y es-colar. La educación diabetológica es imprescindible para entender qué es la diabetes, y conocer cómo actuar ante la enfermedad y sus complicaciones, por lo que el paciente y su entorno deberán saber:

• ¿Qué es la diabetes?

• ¿Cómo se manifiesta la enfermedad?

• ¿Qué complicaciones puede dar?

• ¿Qué importancia tiene la insulina?

• ¿Cómo pueden controlarse las cifras de glucosa en sangre?

Como se apuntaba en Vivir con diabetes, la primera guía de la serie CUADERNOS

DE DIABETES PARA ENFERMERÍA, la diabetes es la enfermedad endocrina más fre-cuente y se caracteriza por un aumento de las cifras de glucosa en sangre debi-do a que el páncreas no produce insulina (diabetes tipo 1) o a que el organismo no la utiliza adecuadamente (diabetes tipo 2).

La diabetes tipo 1 representa entre el 5-10% de todas las diabetes, y responde a una deficiencia absoluta de insulina por destrucción de las células beta pan-creáticas, autoinmunitaria (error del sistema inmunitario que destruye células propias por considerarlas extrañas) o idiopática (desconocida), desencadenada por una combinación de factores genéticos (susceptibilidad genética) y ambien-tales (obstétricos, víricos o dietéticos).

La rapidez de destrucción de estas células va a marcar la progresión de la en-fermedad y la velocidad de aparición de sus síntomas cardinales: polifagia (ma-yor necesidad de comer), polidipsia (sed excesiva) y poliuria (volumen urinario aumentado). En jóvenes, el inicio de la diabetes suele ser brusco, mientras que,

puede tomar sus propias decisiones sin contar con la opinión de su en-torno más próximo. Sin embargo, esto no es así, y es importante que los padres se esfuercen en escuchar a sus hijos sin criticarlos ni aleccionar-los, que sepan darle valor a lo que les están explicando, y que les enseñen a comunicar sus sentimientos y a controlar sus impulsos. Igualmente, en esta etapa, los padres deben asumir que su hijo ya no es un niño, que se está convirtiendo en un adulto y que como tal deben tratarlo.

En la siguiente tabla, se indican las edades recomendadas para asumir distintos procesos del cuidado de la diabetes en el paciente pediátrico.

El traspaso de responsabilidades del entorno del paciente (padres, familiares, educadores y amigos) al paciente deberá realizarse de manera progresiva, se-gún el grado de evolución y la madurez de cada niño con diabetes.

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en adultos, la destrucción suele ser paulatina y la enfermedad debuta de mane-ra similar a la diabetes tipo 2, originando la que se conoce como diabetes tipo LADA (latent autoimmune diabetes in adults)12.

En los jóvenes, la clínica de la diabetes tipo 1 empieza repentinamente, con síntomas atribuibles a la hiperglucemia de días o semanas de evolución. A la tríada clásica ya apuntada, de polifagia, polidipsia y poliuria, se suman la astenia (cansancio y debilidad), la pérdida de peso sin causa aparente, la visión borrosa, la irritabilidad, las náuseas y los vómitos, y en el caso de los niños, además, puede haber enuresis secundarias (micciones incontroladas).

Con frecuencia, sin embargo, la enfermedad debuta en forma de cetoacidosis diabética, que es una de las complicaciones que pueden aparecer en el paciente con diabetes, sobre todo cuando ésta no está bien controlada.

Tal y como se comentó en ¿Qué ocurre en la diabetes?, la segunda guía de la serie CUADERNOS DE DIABETES PARA ENFERMERÍA, la cetoacidosis diabética, definida bioquímicamente por cifras de glucemia > 300 mg/dl, cuerpos cetónicos positi-vos en orina, acidosis metabólica y disminución del bicarbonato plasmático, es el resultado de la excesiva producción de glucosa junto con una disminución de su utilización, por la falta de insulina, lo que causa hiperglucemia, glucosuria y diuresis osmótica. La depresión sensorial, o incluso, a veces, el coma, junto con el antecedente de intensas poliuria y polidipsia, respiración dificultosa, aliento con olor dulce, cansancio y somnolencia extremos, náuseas, vómitos y fuerte dolor abdominal, deben hacer pensar en esta complicación.

… cerca de 30.000 menores de 15 años padecen diabetes en Es-paña y que cada año se registran alrededor de 1.100 casos nue-vos, con una incidencia media de 17,69 casos por cada 100.000 habitantes y año11?

¿Sabía que...

Principales manifestaciones clínicas de la diabetes mellitus.

… los cuerpos cetónicos son productos de desecho que aparecen en la sangre y en la orina cuando el organismo recurre a la com-bustión de las grasas, en lugar de a la combustión de la glucosa, para generar energía, y que, en caso de acumularse, pueden dis-minuir el pH de la sangre y causar una acidosis metabólica que puede comprometer la vida del paciente?

¿Sabía que...

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COMPLICACIONES DE LA DIABETES

Complicaciones agudas

Hiperglucemia

Hipoglucemia

Cetoacidosis diabética

Descompensación hiperosmolar (o síndrome hiperosmolar)

Acidosis láctica

Complicaciones crónicas

Microangiopáticas Retinopatía diabética

Nefropatía diabética

Neuropatía diabética

Macroangiopáticas Cardiopatía isquémica

Accidente vascular cerebral

Neuropatía diabética

Una mención especial merecen también dos de las otras complicaciones agu-das: la hiperglucemia y la hipoglucemia.

La hiperglucemia es un aumento exagerado de la cantidad de glucosa en san-gre por encima de 200 mg/dl, y puede darse en todo paciente diabético, inde-pendientemente del tratamiento que siga. La falta de administración de la me-dicación, la ingesta excesiva de alimentos ricos en glucosa, la disminución de la actividad física habitual o la presencia de una infección pueden desencadenarla. Puede ser asintomática o manifestarse como una exacerbación de la clínica típica, siendo necesaria la medición de la glucemia capilar para su diagnóstico.

Por su parte, la hipoglucemia consiste en una disminución de las cifras de glu-cosa en sangre por debajo de 70 mg/dl. Una dosis más alta de medicación, el saltarse una comida, un incremento de la actividad física o el alcohol pueden

provocarla. El sudor frío, los temblores, el mareo, la falta de coordinación, las palpitaciones y la visión borrosa deben alertar al paciente.

Con un buen control de la diabetes, podrá evitarse la aparición de complica-ciones graves, si bien pueden desarrollarse problemas más leves tras muchos años de diabetes13.

Como ya se ha dicho, la diabetes tipo 1 responde a un déficit absoluto de insu-lina, hormona secretada por las células beta pancreáticas que se encarga de controlar la glucemia y que participa en la utilización de la glucosa como fuente de energía de todas las células del organismo, a excepción del cerebro y las células del tejido nervioso, que la reciben directamente del torrente sanguíneo sin la mediación de esta hormona.

Si el organismo no genera insulina, ésta deberá administrarse externamente, como insulina basal, como insulina de fondo, que tiene un tiempo de actuación prolongado y funciona durante la mayor parte del día, controlando los períodos interprandiales y la noche, o como insulina rápida, también conocida como in-sulina en bolo o insulina de la comida, necesaria para contrarrestar una eleva-ción de la glucosa en sangre tras la ingesta de alimentos.

Como se apuntó en Comenzar el tratamiento con insulina, la cuarta guía de la serie CUADERNOS DE DIABETES PARA ENFERMERÍA, según su perfil de acción las insulinas se clasifican en:

• Análogos de insulina de acción ultrarrápida (bolo).

• Insulinas de acción rápida (bolo).

… la diabetes tipo 1 es la enfermedad pediátrica crónica más fre-cuente después del asma14?

¿Sabía que...

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• Insulinas de acción intermedia (basal).

• Análogos de insulina de acción prolongada (basal).

• Mezclas de insulina, con insulinas humanas y análogos de insulina (bifá-sicas).

No importa cómo se administre la insulina (jeringuillas, plumas precargadas o bombas de insulina)15; lo importante es que el paciente recuerde que la insulina es su salvavidas y que tiene que administrársela siempre, incluso si está enfer-mo y tiene fiebre, en cuyo caso habrá que aumentar la dosis para poder man-tener unos valores de glucosa en sangre dentro del rango de valores deseados.

Según datos de la International Society for Pediatric and Adolescent Diabetes (ISPAD)13, en el paciente pediátrico, los valores de glucosa en sangre prepran-dial deben oscilar entre los 90 y los 144 mg/dl, mientras que los posprandiales tienen que hacerlo entre los 90 y los 180 mg/dl.

El glucómetro será la única manera que tendrá el paciente con diabetes de sa-ber con certeza si su glucemia es correcta o no, y en consecuencia, de adoptar las medidas oportunas.

La monitorización de las cifras de glucosa en sangre al menos 3 veces al día permitirá distinguir cómo distintos alimentos16,17, ciertos tipos o intensidades de actividades18,19, etc., modifican la glucemia, lo que llevará a comprender mejor qué hay que hacer para mantener unos niveles de glucosa en sangre dentro del rango de valores deseados y controlar eficazmente la diabetes.

… los análogos de insulina de acción ultrarrápida deben adminis-trarse 5-15 minutos antes de la ingesta y que la insulina rápida debe inyectarse 30-60 minutos antes de las comidas?

¿Sabía que...

FACTORES QUE MODIFICAN LA GLUCEMIA

Aumentan la glucemia Disminuyen la glucemia

Sentirse disgustado o estresado Realizar una actividad física no prevista o una actividad que se prolonga mástiempo de lo previsto

Estar enfermo o con fiebre Ponerse enfermo con una gripe intesti-nal

Tratar en exceso los niveles de glucosa en sangre bajos

Tratar en exceso los niveles de glucosa en sangre altos

Comer demasiados alimentos que no cu-bren mi dosis de insulina, sobre todo si tienen un alto contenido de azúcar o fécula

No comerlo todo en las comidas princi-pales del día o entre horas

No administrar insulina o no administrarse bastante insulina

Administrarse demasiada insulina

El balance adecuado entre la alimentación, la dosis de insulina y la actividad física permitirá alcanzar un buen control metabólico de la diabetes20.

Pilares del control metabólico de la diabetes tipo 1.

Una vez asimilada toda esta información, los pacientes con diabetes no van a

tener ningún problema para responder a familiares, educadores y amigos las

preguntas que se recogen en la siguiente tabla.

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PREGUNTAS DIFÍCILES A LAS QUE SE ENFRENTA EL PACIENTE CON DIABETES TIPO 1

Aumentan la glucemia Disminuyen la glucemia

¿Duele? Cuando empecé a administrarme insuli-na, temía que me fuera a doler el hecho de tener que usar agujas todos los díasSí que duele a veces, pero lo puedo aguantar. La aguja es muy pequeña y ya no me supone gran cosa

¿Se puede contagiar la diabetes? Sigo jugando a todos los deportes que me apetecen, siempre y cuando man-tenga mis niveles de glucosa en sangre dentro del rango correcto para realizar ejercicioA veces tengo que adaptar lo que como y la insulina que me inyecto para mantener niveles apropiados de azúcar en sangre. Puede que tenga que parar y comprobar mis niveles de glucosa en sangre si no me encuentro bien

¿Qué es la cetoacidosis? La cetoacidosis es una situación grave que puede afectar a las personas con diabetes, principalmente porque no tie-nen suficiente insulina para controlar sus niveles de glucosa en sangre en re-lación con las necesidades del cuerpoLa cetoacidosis es la consecuencia de una falta de insulina, lo que provoca la producción de cuerpos cetónicos. En concentraciones bajas, los cuerpos ce-tónicos pueden servir como combustible de reposición, pero, a altas concentracio-nes, no son sanosSe puede evitar la cetoacidosis al moni-torizar los niveles de glucosa en sangre y mantenerlos dentro del rango deseado

¿Qué es una bomba de insulina? Una bomba de insulina es un pequeño dispositivo que me va administrando in-sulina a lo largo del día para que no ten-ga que usar agujas varias veces al díaSiempre que necesite un poco de insuli-na, aprieto un botón en la bomba

¿Te encuentras bien hoy? ¡Sí!Simplemente tengo que hacer unas po-cas cosas adicionales todos los días, como comprobar mis niveles de glucosa en sangre, hacer las comidas principales del día y entre horas a las horas debidas, y siempre administrarme la insulina de acuerdo con mis necesidades

¿Estarás bien en el futuro? La diabetes puede provocar problemas graves, por ejemplo, con los ojos y con los riñones. Si controlo bien mi diabetes, puedo evitar estas complicaciones

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El diagnóstico de diabetes no sólo recae en el paciente, sino que todo su entorno más próximo se verá afectado, por lo que el hecho de adaptarse a la nueva si-tuación, y de adoptar y compartir nuevas responsabilidades se convertirá en una necesidad.

Una buena integración de los diferentes contextos en los que se desenvuelve el paciente con diabetes (individual, familiar, social y escolar) será necesaria para conseguir que la enfermedad afecte lo mínimo posible al progreso evolutivo del niño o del adolescente, y que el paciente tenga un desarrollo físico, psicológico y social satisfactorio. El equipo de profesionales ayudará al paciente y a su entorno a entender la enfermedad y a convivir con ésta.

El papel de la familia es fundamental para el buen control de la diabetes y su superación desde el punto de vista psicológico. Cariño y seguridad son el mejor acompañamiento para el niño con diabetes, un paciente que, en la mayoría de las ocasiones, no tendrá una edad suficiente como para entender la enfermedad, y que, por tanto, construirá su significado a partir de lo que sus familiares piensen, sientan y muestren.

Los padres, como núcleo familiar más cercano, tienen el deber de atender todas las preocupaciones físicas, psicológicas y emocionales de su hijo, pero no debe olvidarse que para los padres tampoco es fácil aceptar la enfermedad de su hijo, y que, por tanto, pueden generar una serie de respuestas afectivas y de patrones de comunicación que acaben repercutiendo negativamente en el niño.

Según un estudio realizado por la Fundación para la Diabetes y el Instituto Uni-versitario de la Familia de la Universidad Pontificia Comillas de Madrid21, existen tres variables de funcionamiento familiar que pueden afectar negativamente al paciente, y permiten predecir las secuelas postraumáticas del niño y el adoles-cente con diabetes:

¿QUÉ RESPONSABILIDADES DEBE ASUMIR CADA UNO?D • Respuestas o actitudes negativas de los cuidadores, como la sobreprotec-ción, la tristeza manifiesta, la irritabilidad, la confusión, el bloqueo, etc.

• Sentimientos o ideas negativas de los cuidadores, como la tristeza no re-suelta, el miedo desmesurado, la rabia persistente frente al diagnóstico,los sentimientos de culpa, etc.

• Síntomas postraumáticos que desarrollan los cuidadores, como losrecuerdos intrusivos de la enfermedad, la dificultad para hablar de laenfermedad sin emocionarse, etc.

El entorno familiar del niño con diabetes ha de aceptar la enfermedad y, para ello, debe:

• Adoptar nuevos papeles y normas.

• Establecer una nueva dinámica familiar.

• Manejar todos los elementos que influyan en la enfermedad.

• Responsabilizarse del tratamiento.

• Educar al niño como a cualquier otro; eso sí, profundizando en la educa-ción diabetológica.

La adaptación social, por su parte, pasará por:

• Promover la independencia, la igualdad y la autosuficiencia del paciente.

• Llevar a cabo medidas efectivas para prevenir complicaciones graves.

• Elaborar programas de detección y control de la diabetes.

• Ofrecer entrenamiento y educación diabetológica para el paciente y suentorno.

• Procurar el apoyo social, económico y psicológico necesario.

• Crear centros especializados.

A medida que el niño crezca, pasará más tiempo fuera de casa, por lo que tendrá que estar preparado para enfrentarse a determinadas situaciones solo, especial-

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mente aquellas relativas a la presión social que deben sufrir por tener esta en-fermedad.

Otro papel importante en este proceso de adaptación a la enfermedad recae so-bre los profesores, que tienen la responsabilidad de facilitar la integración es-colar del niño con diabetes en un ambiente de seguridad. El personal docente no debe olvidar que el paciente con diabetes es un alumno más, y que, por tanto, debe seguir las mismas actividades escolares que sus compañeros, sean éstas intelectuales, deportivas o lúdicas, pero con una planificación previa22.

Y, en último lugar, pero no por ello menos importante, están las responsabilida-des individuales del paciente, que pasan por el autocontrol, la instauración de hábitos saludables y la adquisición de conocimientos acerca de su enfermedad.

La monitorización de los valores de glucosa en sangre permitirá ajustar el tra-tamiento con insulina. En el momento inicial o en cualquier etapa de inestabilidad metabólica, el paciente con diabetes deberá efectuarse controles por la mañana en ayunas, antes y 2 horas después de las comidas, antes de acostarse y en algún momento de la noche. Cuando la situación se estabilice, la determinación de la glucemia se hará antes de la administración de cada dosis de insulina, 2 horas después de las principales ingestas y durante la noche.

Además, a medida que el paciente con diabetes crezca, deberá asumir nuevas responsabilidades en la instauración de hábitos saludables:

• Respecto a la dieta, deberá optar por la ingesta preferente de alimentosde bajo índice glucémico, pobres en grasas saturadas y grasas «trans», ycon un contenido proteico ajustado, teniendo en cuenta que un exceso dehidratos de carbono puede empeorar la glucemia, que un aporte de grasaselevado puede aumentar el riesgo cardiovascular y que una cantidad deproteínas abundante puede favorecer el desarrollo de nefropatía diabética23.

• Respecto al ejercicio físico, deberá practicar un ejercicio aeróbico mo-derado y regular, de moderada o baja resistencia, durante 30-60 minutos

de 3 a 5 días por semana, con un entrenamiento progresivo, dinámico, en el que participen los grandes grupos musculares. Previo al ejercicio, se determinará la glucemia: si es < 100 mg/dl, deberá tomarse algún suplemento alimenticio antes de empezar; si oscila entre 100 y 250 mg/dl, podrá iniciarse la actividad; si es > 250 mg/dl, deberá retrasarse el ejercicio y comprobarse la acetona, y finalmente, si es > 300 mg/dl o hay acetona, deberá administrarse un análogo de insulina rápida/ultrarrápida, comprobarse la glucemia en 2 horas y retrasarse el ejercicio.

Por último, el paciente deberá ser receptivo a la educación diabetológica, la cual, al aportar motivación y conocimientos, será la base fundamental para realizar un buen autocontrol, comprender la necesidad de mantener un estilo de vida salu-dable, manejar la enfermedad y detectar a tiempo las posibles complicaciones que puedan aparecer; se trata de una educación que también deberán recibir familiares, entorno social y profesorado, partes todas ellas implicadas en el éxito del manejo de la diabetes en el paciente pediátrico.

Pirámide de la alimentación saludable.

Actividad física diaria

Agua

Con moderación

2 raciones/día

2-4 raciones/día

4-6 raciones/día

5 raciones/día(3-6 cucharadas de aceite/día)

CON

SUM

O OC

ASIO

NAL

CON

SUM

O DI

ARIO

Adaptada de la pirámide propuesta por el Dpto. de Salud de la Generalitat de Cataluña.

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Para crecer sin contratiempos, es muy importante que los niños con diabetes aprendan a convivir con su enfermedad y a controlarla desde etapas muy tem-pranas.

El equipo de salud, formado por médicos (atención primaria, endocrinos y of-talmólogos), enfermeras, nutricionistas, psicólogos (o psiquiatras, si fuera nece-sario), podólogos, farmacéuticos, trabajadores sociales y educadores, trabajará conjuntamente para cuidar a su paciente, enseñándole qué tiene que comer, qué ejercicios debe practicar, cómo debe cuidarse y qué medicamentos tiene que to-mar, sin olvidar cómo debe manejar las emociones y los sentimientos que le haya desencadenado el diagnóstico de su patología.

Otro recurso importante para aspirar a crecer sano con diabetes son los campa-mentos educativos para pacientes, que permiten abordar de una manera integral el conocimiento de esta patología y de sus peculiaridades. En los mismos, se tra-baja la capacidad de reconocer, tratar y prevenir situaciones conflictivas produci-das por la diabetes; se contribuye a la adquisición de conocimientos y de habilida-des que permitan un mayor control de la enfermedad, y se promueven las acciones que aumentan la autoestima y la autonomía.

Los libros e Internet, que permite el acceso a artículos de actualidad, así como a las páginas web de prestigiosas asociaciones de diabetes, también son una fuente de información importante que pacientes y entorno deben conocer.

El comprender la enfermedad, el trabajar en equipo, el compartir sentimientos, el escuchar, el hacer preguntas y el ser sincero son puntos fundamentales para manejar bien la diabetes, y conseguir que el paciente crezca fuerte y sano.

¿CÓMO SE PUEDE CRECER SANO CON DIABETES?E CONCLUSIONESF

Tanto los profesionales como el entorno del paciente diagnosticado de diabetes tipo 1 saben que las emociones se contagian, y que de cómo acepten ellos el diag-nóstico y de los lazos que creen con su hijo dependerá la manera como el pequeño haga frente a la enfermedad. El papel de la familia y del entorno más próximo del paciente (social y educadores) es mucho más importante de lo que pudiera creerse en un primer momento.

El saber canalizar los sentimientos y las emociones que desencadene el diagnós-tico; el conocer qué es la diabetes y cómo debe manejarse; el asumir las respon-sabilidades de cada una de las partes en el control evolutivo de la enfermedad, y el ser conocedor de los recursos de que se dispone para informarse acerca de esta patología serán los pilares que permitirán al paciente y a su entorno vivir con diabetes y no para la diabetes.

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CONVERSACIONES SOBRE DIABETES · ligados a la impotencia y la frustración. ... Pasados y superados...

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