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CONFERENZA DI CONSENSOCure palliative nel grande anziano

a domicilio, nelle residenze e in hospice

Ermellina Zanetti Infermiera,

Gruppo di Ricerca Geriatrica e APRIRE network

Conferenza di consenso

La conferenza di consenso è una modalità dirisposta a quesiti relativi all’efficacia e ai rischi diapplicazioni cliniche e interventi biomedici o disanità pubblica oggetto di specifiche controversie,con l’obiettivo di ridurre la variabilità deicomportamenti e/o orientare la ricercafutura verso quelle aree poco esplorate, maritenute significative da tutti i soggetti interessati.

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La conferenza di consenso: quando scegliere questo metodo per produrre raccomandazioni 1

Quando l’argomento da trattare:

1. presenta aspetti controversi, che si prestano aessere analizzati con vantaggio e possibilmentechiariti, almeno in parte, attraverso un dibattitopubblico e una presa di posizione da parte diuna giuria multidisciplinare e multiprofessionale;

2. ha un’importanza particolare nell’ambito dellasalute pubblica, a causa della frequenza o dellagravità del disturbo, dell’interesse da parte deiprofessionisti sanitari e degli utenti o deipotenziali effetti sulla pratica clinica;

Sistema nazionale per le linee guida COME ORGANIZZARE UNA CONFERENZA DI CONSENSO Data di pubblicazione: novembre 2009 Data di aggiornamento: novembre 2013 4


Quando sull’argomento da trattare:

1. sono disponibili dati scientifici sull’argomentoche, sebbene contraddittori o parzialiconsentano al panel di rispondere alle domandeprestabilite attraverso una discussione nonbasata esclusivamente sui giudizi soggettivi dellagiuria;

2. la definizione di raccomandazioni sull’argomentoha un potenziale effetto positivo in termini diriduzione della variabilità ed eventualmente deicosti per l’assistenza e la cura;



Quando sull’argomento da trattare:

5. le conoscenze sul tema sono ancoralimitate ed è importante orientare la ricerca.

6. il tema è limitato e può essere analizzatoattraverso pochi quesiti principali: in questomodo le raccomandazioni possono essereredatte nel breve tempo di 24 ore, massimointervallo di tempo a disposizione dellagiuria al termine del dibattito.


Perché una conferenza di consenso

L’Organizzazione Mondiale della Sanitàafferma da tempo che i principi dellecure palliative dovrebbero essereapplicati il più precocemente possibilenel corso di una malattia cronica (WHO,2002) anche in considerazione del fattoche nei paesi ad alto reddito, il 75% dellemorti è causato da condizioni cronicheprogressive avanzate.

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WHO. Program on Cancer Control (C.S., A.M., A.U.) and Essential Drugs and MedicinesPolicy (T.Y.), World Health Organization, Geneva, Switzerland Journal of Pain and SymptomManagement 24, 2002

Perché una conferenza di consenso

In tutti i setting di cura e assistenza(ospedale, strutture socio sanitarie, cureintermedie e assistenza domiciliare) siosserva la difficoltà a riconoscere il bisognodi cure palliative nel grande anziano,ovvero quando la cura e l’assistenza, dapreventiva, curativa, riabilitativa debbaesclusivamente assicurare interventi chemassimizzino il comfort, il controllo deisintomi disturbanti con l’obiettivo digarantire la qualità della vita.

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Palliative care:

è un approccio che migliora la qualità della vitadei pazienti e delle loro famiglie ...

è applicabile all'inizio del decorso della malattia,in concomitanza con altre terapie che hanno loscopo di prolungare la vita.

... e include le indagini necessarie percomprendere e gestire meglio complicanzecliniche angoscianti.

9Cecilia Sepúlveda, Amanda Marlin, Tokuo Yoshida, Andreas Ullrich, Palliative Care: The World Health Organization’s Global Perspective . Journal of Pain and Sympton Management. August 2002 Volume 24, Issue 2, Pages 91–96

Comitato Tecnico Scientifico

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Comitato Tecnico Scientifico

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Panel Giuria

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Panel Giuria

Giuseppe Galetti Geriatra Società Italiana di Geriatria Ospedale e Territorio

Flavia Caretta GeriatraSocietà Italiana di Gerontologia e Gruppo diStudio SIGG “La cura nella fase terminale dellavita”

Salvatore Putignano

PresidenteAssociazione Geriatri Extraospedalieri

Italo Penco PresidenteSocietà Italiana Cure Palliative

Flaminia Rozzi Infermiera Associazione Infermieri di Famiglia e Comunità

Marco Trabucchi Presidente Associazione Italiana di Psicogeriatria

Obiettivi della Conferenza diconsenso

• Definire gli indicatori per identificare i grandi anzianiche necessitano di un approccio palliativo.

• Identificare gli interventi palliativi appropriati perl’assistenza e la cura del grande anziano, a domicilio,nelle strutture residenziali e in hospice.

• Identificare gli interventi per il supporto alla famigliae ai caregiver formali e informali.

• Individuare criteri e indicatori per la valutazionedella qualità dell’assistenza e della cura nelle fasiterminali della vita del grande anziano.

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Tappe della Conferenza di consenso

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Attività preparatorie

Analisi della letteratura

Analisi, sintesi e valutazione delle evidenze

Celebrazione del consenso e

definizione finale raccomandazioni

2017Marzo-Giugno

2017Giugno-Dicembre

2018Gennaio-Aprile

Ottobre2018

CONFERENZA DI CONSENSO

Cure palliative nel grande anziano a domicilio, nelle residenze e in

hospice

7 Gennaio 2019

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Cure palliative nel grande anziano a domicilio, nelle residenze e in hospice

DOCUMENTO DI CONSENSO

Parte 1: ASPETTI METODOLOGICI eDEFINIZIONE DEL PROBLEMA

Grande anziano: definizione

Il vissuto odierno del morireDesideri e preferenze nel grande anziano conlimitata attesa di vita: comunicazione della prognosie pianificazione delle cure

Cambio di paradigma: gestione dei sintomi e qualità della vita

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Definizione di grande anziano

• da un’età molto avanzata (>85);• dalla progressiva difficoltà a ricostruire nuovi

equilibri clinico-funzionali in risposta allemodificazioni indotte dal processo di invecchiamento,dall’accumularsi negli anni delle conseguenze della(poli)patologia cronica e dal rapporto della personacon il contesto di vita;

• da una condizione di crescente “fragilità” intesa, aldi là del suo fenotipo somatico e cognitivo, come unostato di maggiore vulnerabilità agli stress checomporta un aumentato rischio di disabilità, declinofunzionale, ospedalizzazione e mortalità. Conriferimento alla popolazione generale studi in tutto ilmondo riportano che la prevalenza della fragilità variadal 4,9% al 27,3%.

Con il termine “grande anziano” (oldest old) si vuole far riferimento alla persona cheha intrapreso l’ultimo tragitto del suo percorso di invecchiamento connotato:

Definizione di grande anziano

• dalla coesistenza di multiple malattie croniche (e, diconseguenza, di sintomi e politerapia cronici) tra di lorointeragenti;

• dall’alto rischio o dalla presenza di “disabilità”funzionale, per lo più con le caratteristiche delladisabilità progressiva;

• dall’elevata prevalenza di compromissione cognitiva;• dalla necessità di supporto sociosanitario e, non

raramente, dalla debolezza della rete di supportofamiliare e di prossimità.

Con il termine “grande anziano” (oldest old) si vuole far riferimento alla persona cheha intrapreso l’ultimo tragitto del suo percorso di invecchiamento connotato:

Cure palliative nel grande anziano a domicilio, nelle residenze e in hospice

DOCUMENTO DI CONSENSO

Parte 2: INTERVENTI

1. Identificazione del grande anziano chenecessita di cure palliative

2. Discussione sul fine vita e pianificazioneanticipata delle cure

3. Modelli infermieristici di assistenza palliativaal grande anziano

4. Nutrizione e idratazione artificiale5. Valutazione e gestione del dolore nella

persona non comunicante6. Appropriatezza delle terapie farmacologiche

e delle indagini diagnostiche nei pazientianziani con aspettativa di vita limitata

7. Interventi di supporto alla famiglia

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1. Identificazione del grande anziano che necessita dicure palliative

Cure palliative nel grande anziano a domicilio, nelle residenze e in hospiceDOCUMENTO DI CONSENSO

2 parte

Quesito 1: Quali indicatori identificano la prognosi e ilbisogno di cure palliative nel grande anziano?

Quesito 1Quali indicatori identificano la prognosi e il bisogno di cure palliative nel grande anziano?

Nelle persone anziane l’individuazione di coloro chepossono avvalersi delle cure palliative è resapossibile dalla Valutazione Multidimensionale(VMD), in grado di coglierne tempestivamente ildeclino funzionale, cognitivo e nutrizionale.

Quesito 1Quali indicatori identificano la prognosi e il bisogno di cure palliative nel grande anziano?

Nelle persone con fragilità avanzata, i seguenti indicatori sono più discriminanti dellaseverità della condizione clinica per identificare la prognosi e il bisogno di curepalliative:• Indicatori funzionali: perdita (non iatrogena) negli ultimi 6 mesi di 2 o più ADL o

valutazione clinica di declino funzionale non relativo a condizioni concomitanti.• Indicatori nutrizionali: perdita, negli ultimi 6 mesi, di più del 10% del peso o

valutazione clinica di declino nutrizionale non relativo a condizioni concomitanti.• Indicatori emotivi: presenza di stress emotivo con sintomi psicologici non correlato

a condizioni acute concomitanti.• Sindromi geriatriche: eventi occorsi negli ultimi 6 mesi: non risoluzione di lesioni da

pressione (stadi III-IV NPUAP), infezioni ricorrenti (2 o più eventi), delirium, disfagiapersistente, più di 2 cadute.

• Utilizzo di risorse: due o più accessi non programmati in ospedale (o strutture dicura specializzate) nel corso dell'ultimo anno per complicanze associate allamalattia cronica. Necessità di cure continuative a casa o presso una strutturaresidenziale.

Nelle persone affette da demenza: perdita (non iatrogena) di due o più ADL negliultimi 6 mesi, difficoltà nella deglutizione, rifiuto del cibo.

RACCOMANDAZIONE 1

VALUTARE PERIODICAMENTE, NELL'AMBITO DELLAVALUTAZIONE MULTIDIMENSIONALE GERIATRICA, GLIINDICATORI NUTRIZIONALI, LO STATO FUNZIONALE ELA FUNZIONE COGNITIVA. IL PROGRESSIVOPEGGIORAMENTO AUMENTA IL RISCHIO DI MORTALITÀA 12 MESI.

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2 parte

Quesito 2: L’utilizzo degli indici prognostici di mortalitàmigliora l’affidabilità prognostica nel grande anziano?

Quesito 2L’utilizzo degli indici prognostici di mortalità migliora l’affidabilità prognostica nel grande anziano?

La revisione sistematica di Yourman ha valutato 16indici che predicono il rischio di mortalità da 6 mesi a5 anni negli anziani in una varietà di contesti clinici:comunità (6 indici), casa di riposo (2 indici), eospedale (8 indici). Gli autori della revisioneconcludono affermando che non ci sono provesufficienti in questo momento per raccomandarel'uso sistematico degli indici prognostici nella praticaclinica.

Yourman LC, Lee SJ, Schonberg MA, Widera EW, Smith AK. Prognostic indices for older adults: a systematic review. JAMA. 2012; 307: 182-192


Thomazeau ha valutato l’efficacia di 22 strumenti nell’individuare ilrischio di mortalità (a 3, 6, 12 mesi) in soggetti ospedalizzati in unreparto per acuti di età maggiore o uguale a 65 anni (5 studi), a 70 anni(7 studi), a 75 anni (4 studi) e a 80 anni (1 studio). Gli strumentiselezionati valutano autonomia funzionale, malnutrizione, comorbilità,disturbi cognitivi, motivo dell’ospedalizzazione. Pochi di questi strumentihanno valori AUC ≥0.70. Gli autori di questa revisione concludonocomunque affermando che la disponibilità di uno strumento divalutazione del rischio di mortalità negli anziani ricoverati in un repartoospedaliero per acuti potrebbe aiutare la gestione di questi pazienti, perorientare meglio l’approccio clinico ed attivare se necessario le curepalliative.

Thomazeau J, Huo Yung Kai S, Rolland Y, Sourdet S, Saffon N, Nourhashemi F. [Prognostic indices for older adults during the year following hospitalization in an acute medical ward: an update]. Presse Med. 2017; 46: 360-373


La revisione sistematica di Rikkert si è posta l'obiettivo di indagarel'affidabilità, la validità e la fattibilità delle scale di stadiazioneclinicamente applicabili per la demenza come sindrome e per lademenza di Alzheimer come entità più specifica di malattia. Sonostati individuati 963 articoli, di cui 23 (2,4%) hanno soddisfattotutti i criteri di inclusione: negli articoli selezionati è statopossibile identificare 12 diversi strumenti di staging sviluppati apartire dagli anni 80 del secolo scorso.

Rikkert MG, Tona KD, Janssen L, Burns A, Lobo A, Robert P, et al. Validity, reliability, and feasibility of clinical staging scales in dementia. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2011; 26: 357-365.


La Clinical Dementia Rating Scale (CDR) è la scala con le migliorievidenze, studiata in prospettiva internazionale e tradotta in 14 lingue.La versione estesa della CDR (16) prevede due ulteriori stadi, CDR 4(demenza grave) e CDR 5 (demenza terminale), ai quali è associata unasopravvivenza media rispettivamente di 24 e 12 mesi. La BedfordAlzheimer Nursing Severity Scale (BANS-S) è in grado di differenziare lecondizioni cognitive e funzionali dei soggetti con demenza avanzata.Rispetto ad altri test di valutazione, che nel 40% dei soggettiottenevano un effetto pavimento, la BANS-S e la CDR versione estesahanno mostrato una distribuzione più uniforme dei punteggi nell'interointervallo possibile.

Rikkert MG, Tona KD, Janssen L, Burns A, Lobo A, Robert P, et al. Validity, reliability, and feasibility of clinical staging scales in dementia. Am J Alzheimers Dis Other Demen. 2011; 26: 357-365.

RACCOMANDAZIONE 2

UTILIZZARE NEGLI ANZIANI AFFETTI DA DEMENZA LA CLINICALDEMENTIA RATING SCALE E/O LA BEDFORD ALZHEIMER NURSINGSEVERITY SCALE (BANS-S). IL LORO UTILIZZO MIGLIORA L’AFFIDABILITÀPROGNOSTICA.SONO RICHIESTI ULTERIORI STUDI PER STABILIRE SE L’UTILIZZOROUTINARIO DI INDICI PROGNOSTICI BASATI SULLA VALUTAZIONEMULTIDIMENSIONALE GERIATRICA POSSA MIGLIORARE LA GESTIONECLINICA DELLA PERSONA.

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2 parte

Quesito 3: Gli strumenti di valutazione del bisogno dicure palliative sono affidabili nell’identificare il bisognodi cure palliative nel grande anziano?

Quesito 3Gli strumenti di valutazione del bisogno di cure palliative sono affidabili nell’ identificare il bisogno di cure palliative nel grande anziano?

Partendo dal presupposto che la valutazionemultidimensionale geriatrica (VMD) può migliorarel'accuratezza diagnostica, ottimizzare il trattamento,migliorare la prognosi, ripristinare e massimizzare lafunzionalità, migliorare la qualità della vita e ridurre icosti, Hermans e colleghi hanno condotto una revisionedella letteratura riferita alle strutture residenziali peranziani per identificare tutti gli strumenti per lavalutazione del bisogno di cure palliative basati sullaVMD e validati.

Hermans K, et al. A Comparative Analysis of Comprehensive Geriatric Assessments for Nursing Home Residents Receiving Palliative Care : A Systematic Review. J Am Med Dir Assoc. 2014 Jul;15(7):467-476.


Il Gold Standards Framework (GSF) con il PrognosticIndicator Guidance (PIG) è stato studiato in un sololavoro su una popolazione di 501 pazienti ricoveratidi tutte le età e i risultati sono dubbi.

O’Callaghan A, Laking G, Frey R, Robinson J, Gott M. Can we predict whichhospitalised patients are in their last year of life? A prospective cross-sectional study of the Gold Standards Framework Prognostic IndicatorGuidance as a screening tool in the acute hospital setting. Palliat Med. 2014;28: 1046-1052


Il Supportive and Palliative Care Indicators Tool (SPICT) èstato validato su una popolazione di pazienti anziani (etàmedia 84anni) attraverso uno studio (20) che ha dimostratoun'associazione significativa con la mortalità ad un anno(sensibilità di 0,841 e specificità di 0,579) e con le previsioni disopravvivenza di geriatri esperti.Poiché i geriatri esperti sono stati in grado di identificare lamaggior parte dei pazienti con prognosi limitata in base alleloro abilità cliniche, il valore aggiunto di SPICT in un repartogeriatrico per acuti può essere messo in discussione. Il valoreaggiunto di SPICT in altri reparti ospedalieri e nell'assistenzaprimaria deve essere ulteriormente studiato.

De Bock R, Van Den Noortgate N, Piers R. Validation of the supportive and palliative care indicators tool in a geriatric population. J Palliat Med. 2018; 21: 220-224.


Il NECesidades PALiativas CCOMS-ICO tool (NECPAL CCOMS-ICOtool) che combina la domanda sorprendente (SQ) con indicatoriaggiuntivi, è stato validato in un’ampia popolazione di soggettiultra 65enni anche istituzionalizzati.L'accuratezza prognostica di SQ e NECPAL è di 52,9% e 55,2%rispettivamente, e la sua utilità prognostica deve essere applicatacon cautela. Sono necessarie ulteriori ricerche, attualmente incorso, per migliorare ulteriormente la capacità prognostica dellostrumento NECPAL, combinato con altri parametri, per aumentarela specificità e ridurre i falsi positivi.

Amblàs-Novellas J, Murray SA, Espaulella J, Martori JC, Oller R, Martinez-Muñoz M, etal. Identifying patients with advanced chronic conditions for a progressive palliativecare approach: a cross-sectional study of prognostic indicators related to end-of-lifetrajectories. BMJ Open. 2016; 6: e012340


La revisione sistematica ha identificato cinque strumenti:tra questi da un punto di vista psicometrico la McMasterQuality of Life Scale - MQLS è stata validata piùaccuratamente rispetto agli altri strumenti. Tuttavia, lostrumento più completo in termini di contenuto èl'interRAI Palliative Care instrument (interRAI PC). Lostrumento si articola in 74 item ed è diviso in 17 sezioni.E’ validato per i residenti delle case di riposo conesigenze di cure palliative. Nonostante il numero di item,lo strumento richiede solo 20 minuti per completarlo.

Hermans K, et al. A Comparative Analysis of Comprehensive Geriatric Assessments for Nursing Home Residents Receiving Palliative Care : A Systematic Review. J Am Med Dir Assoc. 2014 Jul;15(7):467-476.

RACCOMANDAZIONE 3

UTILIZZARE SISTEMATICAMENTE UNO STRUMENTO DIVALUTAZIONE DEL BISOGNO DI CURE PALLIATIVE.IL LORO UTILIZZO MIGLIORA IN TUTTI I CONTESTIL’IDENTIFICAZIONE DELLE PERSONE CHE NECESSITANO DI UNAPPROCCIO PALLIATIVO.

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2. Discussione sul fine vita e pianificazione anticipatadelle cure


2 parte

Quesito 4: La discussione sul fine vita e la pianificazioneanticipata delle cure migliorano la concordanza tra lepreferenze della persona e le cure di fine vita ricevute?

Quesito 4La discussione sul fine vita e la pianificazione anticipata delle cure migliorano la concordanza tra le preferenze della persona e le cure di fine vita ricevute?

La revisione di Sharp ha identificato gli ostacoli alle discussioni sulfine vita con le persone anziane fragili che non si sono riscontratinegli studi su altre popolazioni, compresa la riluttanza dei membridella famiglia a discutere delle cure di fine vita, l'attesa passivache altri hanno deciso per loro e l'incertezza riguardante laprognosi. Gli autori concludono che sebbene la maggior partedegli anziani desideri discutere delle cure di fine vita, solo a unaminoranza viene data quest’opportunità.

Sharp T, et al. Do the elderly have a voice? Advance care planning discussions with frail and older individuals: A systematic literature review and narrative synthesis. Br J Gen Pract. 2013;63(615):657–68.

Quesito 4La discussione sul fine vita e la pianificazione anticipata delle cure migliorano la concordanza tra le preferenze della persona e le cure di fine vita ricevute?

L’efficacia della pianificazione anticipata delle cure è stata indagata in piùstudi: Houben nella sua revisione conclude affermando che lapianificazione anticipata delle cure in diverse popolazioni di pazientiadulti e anziani affetti da patologie croniche migliora la concordanzatra le preferenze del paziente per le cure di fine vita e le cure di finevita ricevute; Brinkman-Stoppelenburg ha osservato una riduzione delleospedalizzazioni, spesso inappropriate e traumatiche, dei soggetti fragiliistituzionalizzati e Graverholt un aumento significativo del numero diresidenti che morivano in casa di riposo.

Houben CHM, et al. Efficacy of advance care planning: A systematic review and meta-analysis. J Am Med Dir Assoc. JAMDA; 2014;15(7):477–89. Brinkman-stoppelenburg A, et al. The effects of advance care planning on end-of-life care : A systematic review. Palliat Med. 2014; 28: 1000-1025. Graverholt B, Forsetlund L, Jamtvedt G. Reducing hospital admissions from nursing homes : a systematic review. BMC Health Services research; 2014;14(1):1–8.

RACCOMANDAZIONE 4

DISCUTERE LA PIANIFICAZIONE DELLE CURE DI FINEVITA CON LA PERSONA E LA SUA FAMIGLIA: CIÒMIGLIORA LA CONCORDANZA TRA LE PREFERENZEESPRESSE E LE CURE RICEVUTE.

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3. Modelli infermieristici di assistenza palliativa algrande anziano


2 parte

Quesito 5: Quali aspetti dell’assistenza infermieristicapalliativa si correlano ad esiti migliori?

Quesito 5Quali aspetti dell’assistenza infermieristica palliativa si correlano ad esiti migliori?

Le cure palliative possono essere difficili da articolare. Non si trattadi un ambito assistenziale (come la terapia intensiva, lariabilitazione, l’hospice) o di un programma di gestione dellacondizione di malattia, ma piuttosto di una filosofia di cura e di unsistema organizzato e altamente strutturato per fornire assistenza(Reed, 2010).Le cure palliative sono di natura interdisciplinare e le competenzedegli operatori sanitari coinvolti possono sovrapporsi. Pertanto,l'assistenza infermieristica palliativa richiede una solida baseteorica affinché gli interventi infermieristici siano complementari aquelli di altri professionisti della salute (Dobrina, et al., 2014).

Reed S. A Unitary-Caring Conceptual Model for Advanced Practice Nursing in Palliative Care. Holist Nurs Pract. 2010;24(1):23–34. Dobrina R, Tenze M, Palese A. An overview of hospice and palliative care nursing modelsand theories. Int J Palliat Nurs. 2014;20(2):75–81.

Quesito 5Quali aspetti dell’assistenza infermieristica palliativa si correlano ad esiti migliori?

Per le persone e per le loro famiglie va sottolineata la necessità dipianificare precocemente obiettivi di benessere (comfort care),che tengano conto del rispetto della dignità sul piano fisico,emotivo e spirituale e di riorientare gli interventi assistenziali perla gestione dei diversi problemi (per es. lesioni da pressione) versola qualità della vita.

Reed S. A Unitary-Caring Conceptual Model for Advanced Practice Nursing in Palliative Care. Holist Nurs Pract. 2010;24(1):23–34. Dobrina R, Tenze M, Palese A. An overview of hospice and palliative care nursing modelsand theories. Int J Palliat Nurs. 2014;20(2):75–81.

RACCOMANDAZIONE 55A: IN TUTTI I CONTESTI DI CURA PIANIFICARE L’ASSISTENZAINFERMIERISTICA PALLIATIVA CONSIDERANDO I BISOGNI E LEPREFERENZE DELLA PERSONA E DELLA SUA FAMIGLIA,PRIVILEGIANDO INTERVENTI ORIENTATI AL COMFORT.5B: AUMENTARE LE COMPETENZE DEI TEAM DI CUREPALLIATIVE PER MIGLIORARE L’INDIVIDUAZIONE DEI SINTOMI, ILLORO CONTROLLO E LA QUALITÀ DELLA VITA.5C: GARANTIRE LA CONTINUITÀ DELLE CURE NELLETRANSIZIONI TRA SERVIZI, STRUTTURE E LUOGHI DI CURA.5D: GARANTIRE UNA RISPOSTA TEMPESTIVA A SEGUITO DI UNREPENTINO CAMBIAMENTO DELLO STATO CLINICO.

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4. Nutrizione e idratazione artificiale


2 parte

Quesito 6: Quali sono i criteri per iniziare, non iniziareo sospendere la nutrizione artificiale?

Quesito 6Quali sono i criteri per iniziare, non iniziare o sospendere la nutrizione artificiale?

La revisione della Cochrane afferma che, in assenza di studi dibuona qualità per formulare raccomandazioni relative all'usodella nutrizione medicalmente assistita nei pazienti in curepalliative, i medici devono assumere una decisione in base aibenefici attesi e alle possibili complicanze nella singolasituazione.La nutrizione artificiale va prescritta, e quindi iniziata, quando vi èla ragionevole ipotesi clinica che la sopravvivenza prevista perl’evoluzione naturale della malattia sia ridotta dalla concomitantemalnutrizione, secondaria all’impossibilità di assumere alimenti.

Good P, Richard R, Syrmis W, Stephens J, Good P, Richard R, et al. Medically assistednutrition for adult palliative care patients ( Review ) Medically assisted nutrition for adultpalliative care patients. Cochrane Database Syst Rev. (4):1–19.


Il rapporto rischio/beneficio si è dimostrato sfavorevole nellapersona con demenza in fase avanzata: il ricorsoall’alimentazione tramite gastrostomia o digiunostomiapercutanea non migliora la sopravvivenza ed è associato ad unalto rischio di complicanze, inclusa l’aumentata mortalitàperioperatoria.

Teno JM, et al. Does feeding tube insertion and its timing improve survival? J AmGeriatr Soc. 2012;60(10):1918–21.Finucane T, et al. Tube Feeding in Patients With Advanced Dementia A Review of theEvidence. JAMA. 1999;282(14):1.Sampson EL. Enteral tube feeding for older people with advanced dementia. CochraneDatabase Syst Rev. 2009;(2):CD007209.

L’unica indicazione all’alimentazione enterale nellepersone con demenza severa è la presenza di unacondizione, che limita l’alimentazione per os,potenzialmente reversibile.

NICE guideline [NG97]. Dementia: assessment, management and support for people living with dementia and their carers. 2018. Available: www.nice.org.uk/guidance/ng97.


RACCOMANDAZIONE 66A: ADOTTARE UNA PROCEDURA DECISIONALE CHE COINVOLGA LA PERSONA, ISUOI FAMILIARI E GLI OPERATORI SANITARI PER INIZIARE/NONINIZIARE/SOSPENDERE LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE; QUANDO LA PERSONA NONFOSSE IN GRADO DI COMUNICARE CONSIDERARE LE DISPOSIZIONI ANTICIPATE DITRATTAMENTO, SE DISPONIBILI. LA PROCEDURA DOVRÀ CONSIDERARE LACONDIZIONE CLINICA, I BENEFICI ATTESI, I POSSIBILI DANNI, LA QUALITÀ DELLAVITA, IL BENESSERE PSICOLOGICO, RELAZIONALE, SPIRITUALE E SOCIALE DELLAPERSONA. SOSPENDERE LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE QUANDO NON SIMANIFESTA IL BENEFICIO ATTESO.6B: INIZIARE LA NUTRIZIONE ARTIFICIALE SOLO QUANDO VI SIA LA RAGIONEVOLEIPOTESI CLINICA CHE LA SOPRAVVIVENZA PREVISTA PER L'EVOLUZIONE NATURALEDELLA MALATTIA SIA RIDOTTA DALLA CONCOMITANTE MALNUTRIZIONE,SECONDARIA ALL’IMPOSSIBILITÀ DI ASSUMERE ALIMENTI PER VIA ORALE.6c: NELLA PERSONA CON DEMENZA IN FASE AVANZATA NON RICORREREALL’ALIMENTAZIONE TRAMITE GASTROSTOMIA O DIGIUNOSTOMIA PERCUTANEA.TALE PROCEDURA NON MIGLIORA LA SOPRAVVIVENZA ED È ASSOCIATA AD UNALTO RISCHIO DI COMPLICANZE, A MENO CHE NON SIA INDICATA PER UNACONDIZIONE, CHE LIMITA L’ALIMENTAZIONE PER OS, POTENZIALMENTEREVERSIBILE.

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4. Nutrizione e idratazione artificiale


2 parte

Quesito 7: Quali sono i criteri per iniziare, non iniziareo sospendere l’idratazione artificiale?

Quesito 7Quali sono i criteri per iniziare, non iniziare o sospendere l’idratazione artificiale?

Non ci sono indicazioni chiare per l’idratazione artificiale nellefasi terminali: la revisione della Cochrane conclude affermandoche non vi sono evidenze significative per il ricorsoall'idratazione medicalmente assistita nei pazienti in curepalliative. Inoltre la maggior parte degli studi include pazienticon un cancro allo stadio terminale e non è noto se i risultatipossano essere estrapolati per altre condizioni cliniche e neisoggetti molto anziani.

Good P, Richard R, Syrmis W, Jenkins-Marsh S, Stephens J. Medically assisted hydrationfor adult palliative care patients. Cochrane Database Syst Rev. 2014; 4: CD006273


L’efficacia dell’idratazione deve essere rivalutataquotidianamente, soppesandone benefici ed eventuali svantaggi:l’idratazione parenterale, infatti, può alleviare il disagio associatoalla disidratazione delle mucose e alla secchezza del cavo orale,ma può peggiorare gli edemi periferici, l’ascite, il versamentopleurico e aumentare le secrezioni bronchiali.

Nakajima N, Satake N, Nakaho T. Indications and practice of artificial hydration forterminally ill cancer patients. Curr Opin Support Palliat Care. 2014; 8: 358-363.Morita T, Hyodo I, Yoshimi T, Ikenaga M, Tamura Y, Yoshizawa A, et al. Associationbetween hydration volume and symptoms in terminally ill cancer patients withabdominal malignancies. Ann Oncol. 2005; 16: 640-647.


Se la somministrazione di liquidi richiede l’inserzione di uncatetere venoso centrale, va valutato il rischio associato al suoinserimento e il rischio di infezione. Nelle persone con prognosibreve l’idratazione non apporta vantaggi, anzi potrebbe esserecausa di complicanze del quadro clinico.

Morita T, Hyodo I, Yoshimi T, Ikenaga M, Tamura Y, Yoshizawa A, et al. Associationbetween hydration volume and symptoms in terminally ill cancer patients withabdominal malignancies. Ann Oncol. 2005; 16: 640-647.


Fritzson (47) ha condotto uno studio di coorte storica su 530pazienti che sono deceduti in ospedale nella contea diVästerbotten (Svezia) tra il Gennaio 2011 e il 30 giugno 2012. Sonostati identificati mediante randomizzazione stratificata 140 casiche avevano ricevuto idratazione parenterale e 140 controlli chenon avevano ricevuto idratazione per via parenterale, abbinati peretà, sesso e malattia principale. L’età media in entrambi i gruppiera di 80 anni. I gruppi sono stati confrontati per la presenzadocumentata di dispnea, secrezioni respiratorie, ansia, nausea econfusione durante le ultime 24 ore e l'ultima settimana di vita.

Fritzson A, Tavelin B, Axelsson B. Association between parenteral fluids and symptomsin hospital end-of-life care: an observational study of 280 patients. BMJ Support PalliatCare. 2015; 5: 160-168.


Il confronto tra il gruppo che riceveva idratazione e il gruppo chenon riceveva idratazione ha mostrato una prevalenzastatisticamente significativa di dispnea nei soggetti che ricevevanoidratazione: 51% vs 22% nelle ultime 24 ore (p <0,0001) e 70% vs45% nell’ultima settimana di vita (p = 0,0005).Nei soggetti che ricevevano idratazione parenterale è stataosservata una prevalenza statisticamente significativa di delirium esecrezioni respiratorie; non sono state trovate differenze riguardoall'ansia o alla nausea.

Fritzson A, Tavelin B, Axelsson B. Association between parenteral fluids and symptomsin hospital end-of-life care: an observational study of 280 patients. BMJ Support PalliatCare. 2015; 5: 160-168.

RACCOMANDAZIONE 77A: ADOTTARE UNA PROCEDURA DECISIONALE CHE COINVOLGA LAPERSONA, I SUOI FAMILIARI E GLI OPERATORI SANITARI PERINIZIARE/NON INIZIARE/SOSPENDERE L’IDRATAZIONE ARTIFICIALE;QUANDO LA PERSONA NON FOSSE IN GRADO DI COMUNICARECONSIDERARE LE DISPOSIZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO,QUALORA DISPONIBILI. LA PROCEDURA DOVRÀ CONSIDERARE LACONDIZIONE CLINICA, I BENEFICI ATTESI, I POSSIBILI DANNI, LAQUALITÀ DELLA VITA E IL BENESSERE PSICOLOGICO E SPIRITUALEDELLA PERSONA. SOSPENDERE L’IDRATAZIONE ARTIFICIALE QUANDONON SI MANIFESTA IL BENEFICIO ATTESO.

7B: ASSOCIARE ALLA DECISIONE DI NON INIZIARE O DI SOSPENDEREL’IDRATAZIONE LA COMUNICAZIONE ALLA PERSONA E ALLA SUAFAMIGLIA RELATIVAMENTE AGLI INTERVENTI CHE SARANNOIMPLEMENTATI PER RIDURRE IL DISAGIO ASSOCIATO AI SINTOMIDISTURBANTI QUALI LA SETE E LA SECCHEZZA DELLE FAUCI.

IPODERMOCLISIGood P, Richard R, Syrmis W, Jenkins-Marsh S, StephensJ. Medically assisted hydration for adult palliative care patients. Cochrane Database Syst Rev. 2014; 4: CD006273

La somministrazionesottocutanea noncomporta alcun pericolodi sovraccarico di liquidi,sebbene le evidenzesull’efficacia dellasomministrazione di fluidiper via sottocutaneamediante ipodermoclisiprovengano da studirandomizzati controllatirelativamente piccoli o dastudi osservazionali.

IPODERMOCLISIForbat L, Kunicki N, Chapman M, Lovell C. How and whyare subcutaneous fluids administered in an advanced illness population: a systematic review. J Clin Nurs. 2017;26(9–10):1204–16.

La revisione sistematicadi Forbat sottolinea chesono pochi gli studi dibuona qualità condottisulla popolazione anzianacon malattie croniche e,in particolare, mancanoindicazioni, basate suevidenze, relative allatecnica di infusionemediante ipodermoclisi:sono necessari ulterioristudi che forniscano, sullabase di prove empiriche,indicazioni su modalità,sede, volume e velocitàdell'infusione.

Uno studiolongitudinale hadimostrato che per ipazienti morenti nonc’era alcun segno disofferenza attribuibile alcalo dell'assunzioneorale di nutrienti eliquidi: si è osservatoche associando allariduzione gradualedell'assunzione dinutrienti e liquidi lafornitura di una buonaigiene orale, i pazientinon soffrivano deglieffetti negativi delladisidratazioneterminale.

Van der Riet, P. Brooks, D. Ashby M. Nutrition and hydration at the end of life: pilot study of a palliative care experience. J Law Med. 2006;14(2):182–98

Gli studi non sonoconcordi sugliinterventi e sulleprocedure pergarantire un’efficaceigiene orale e nonsono disponibili studidi efficacia sui metodie sui prodotti utilizzatiper l'igiene orale.

Kvalheim SF, Strand GV, Husebø BS, Marthinussen MC. End-of-life palliative oral care in Norwegian health institutions. An exploratory study. Gerodontology. 2016; 33: 522-529. doi: 10.1111/ger.12198

L’associazione canadesedei medici dentistisuggerisce alcuniinterventi palliativi perridurre il discomfortprovocato dallaxerostomia nelle personeanziane: inumidireperiodicamente il cavoorale con tamponiprecedentemente immersiin soluzione fisiologica ocollutorio (senza alcool).E’ sconsigliato l’utilizzo ditamponi imbibiti di limonee glicerina: aumentano lasecchezza del cavo orale.Utilizzare più volte algiorno un balsamo a basedi lanolina per le labbra. Ilghiaccio in piccoli pezzipuò essere utilizzato nellepersone non disfagiche.

Stein, P. Aalboe J. Dental care in the frail older adult: special considerations and recommendations. J Calif Dent Assoc. 2015; 43: 363-368.

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5. Valutazione e gestione del dolore nella persona noncomunicante


2 parte

Quesito 8: Per valutare la presenza di dolore in unapersona non in grado di comunicare è efficacel’adozione di uno strumento oggettivo di valutazionedel dolore?

Quesito 8Per valutare la presenza di dolore in una persona non in grado di comunicare è efficace l’adozione di uno strumento oggettivo di valutazione del dolore?

La meta-analisi condotta da Lichtner (60) presenta una sintesidelle review sistematiche sulle proprietà psicometriche e l’utilitàclinica di 28 strumenti di valutazione del dolore nei pazienti affettida demenza. Gli autori concludono affermando che vi sono provelimitate sulla loro affidabilità, validità e utilità clinica. In generaleè emerso che non vi è uno strumento migliore degli altri e che nonè consigliabile elaborare nuovi strumenti se si utilizzano le stessebasi concettuali, poiché ve ne sono già molti disponibili. Inoltre lericerche sull’utilità clinica degli strumenti dovrebbero includere lavalutazione del loro impatto sulla scelta del trattamento esull’outcome.

Lichtner V, Dowding D, Esterhuizen P, Closs SJ, Long AF, Corbett A, et al. Painassessment for people with dementia: a systematic review of systematic reviews ofpain assessment tools. BMC Geriatr. 2014; 14: 138.

Quesito 8Per valutare la presenza di dolore in una persona non in grado di comunicare è efficace l’adozione di uno strumento oggettivo di valutazione del dolore?

Husebo conclude la sua revisione affermando che non vi è accordo suquale strumento di valutazione debba essere utilizzato e sottolinea lanecessità di disporre di strumenti sia per identificare la presenza didolore, sia per valutare l’efficacia della terapia.Tuttavia gli autori forniscono alcune indicazioni:1.La valutazione del comportamento deve essere affidata ad unapersona che conosce l’assistito.2.La scelta di uno strumento osservazionale deve considerare la suaapplicabilità nella pratica quotidiana e l’utilità clinica della misurazioneper il processo decisionale relativo alla scelta dell’intervento piùappropriato.

Husebo BS, Achterberg W, Flo E. Identifying and managing pain in people withAlzheimer’s disease and other types of dementia: a systematic review. CNS Drugs.2016.

RACCOMANDAZIONE 88A: VALUTARE LA PRESENZA DI DOLORE NELLE PERSONE NONCOMUNICANTI ATTRAVERSO UN APPROCCIOMULTIDIMENSIONALE, OSSERVANDO IL COMPORTAMENTODURANTE LE ATTIVITÀ DELLA VITA QUOTIDIANA: MODIFICHE DELCOMPORTAMENTO ABITUALE (RELAZIONI E ATTIVITÀ)SUGGERISCONO LA PRESENZA DI DOLORE. IL CAREGIVER OL’OPERATORE SANITARIO CHE MEGLIO CONOSCE L’ASSISTITO È ILPIÙ ADATTO A COGLIERE I CAMBIAMENTI DELCOMPORTAMENTO.8B: ADOTTARE UNO STRUMENTO OSSERVAZIONALE PERVALUTARE LA PRESENZA DEL DOLORE, SCEGLIENDO QUELLO PIÙAPPLICABILE NEL CONTESTO, CONSIDERANDONE L’UTILITÀCLINICA.

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6. Appropriatezza delle terapie farmacologiche e delleindagini diagnostiche nei pazienti anziani conaspettativa di vita limitata


2 parte

Quesito 9: Quali farmaci e quali accertamentidiagnostici sono considerati potenzialmenteinappropriati nei pazienti anziani con limitataaspettativa di vita?

Quesito 9Quali farmaci e quali accertamenti diagnostici sono considerati potenzialmente inappropriati nei pazienti anziani con limitata aspettativa di vita?

Negli ultimi anni sono stati pubblicati i criteri di appropriatezzafarmacologica applicabili ai pazienti anziani: Beers Criteria, STARTand STOPP e, più recentemente, Holmes' Criteria focalizzatisull'Inappropriatezza prescrittiva nei pazienti affetti da demenzaterminale e STOPPFrail per i pazienti “fragili” con limitataaspettativa di vita.

By the American Geriatrics Society 2015 Beers Criteria Update Expert Panel. American Geriatrics Society 2015updated Beers criteria for potentially inappropriate medication use in older adults. J Am Geriatr Soc. 2015; 63:2227-2246. 63.Gallagher P, O’Mahony D. STOPP (Screening Tool of Older Persons’ potentially inappropriate Prescriptions):application to acutely ill elderly patients and comparison with Beers’ criteria. Age Ageing. 2008; 37: 673-679.Holmes HM, Sachs GA, Shega JW, Hougham GW, Cox Hayley D, Dale W. Integrating palliative medicine into the careof persons with advanced dementia: identifying appropriate medication use. J Am Geriatr Soc. 2008; 56: 1306-1311.Lavan AH, Gallagher P, O’Mahony D. Inter-rater reliability of STOPPFrail [Screening Tool of Older PersonsPrescriptions in Frail adults with limited life expectancy] criteria amongst 12 physicians. Eur J Clin Pharmacol.2018; 74: 331-338.

STOPPFrail per i pazienti “fragili” con limitata aspettativa di vitasono proposti come strumento di valutazione della terapia dipersone anziane (>=65 anni) affette da una patologia in stadioterminale, con severo decadimento cognitivo e/o funzionale, conun’aspettativa di vita limitata (<= 1 anno) nelle quali l’obiettivoprimario è il controllo dei sintomi piuttosto che la prevenzionedella progressione della malattia.

Lavan AH, Gallagher P, O’Mahony D. Inter-rater reliability of STOPPFrail [Screening Toolof Older Persons Prescriptions in Frail adults with limited life expectancy] criteriaamongst 12 physicians. Eur J Clin Pharmacol. 2018; 74: 331-338.


Più autori hanno segnalato l’elevata frequenza con cui pazienti condemenza avanzata ricoverati nelle strutture residenziali sonosottoposti a procedure cliniche non necessarie e spesso causa didisagio quali l’ospedalizzazione, la rianimazione cardio polmonare,l’alimentazione enterale.

Mitchell SL, Kiely DK, Hamel MB. Dying with advanced dementia in the nursing home. Arch Intern Med. 2004; 164: 321-326.Di Giulio P, Toscani F, Villani D, Brunelli C, Gentile S, Spadin P. Dying with advanced dementia in long-term care geriatric institutions: a retrospective study. J Palliat Med. 2008; 11: 1023-1028.


In letteratura non vi sono linee guida che indichino qualiapprofondimenti diagnostici siano raccomandati e in qualisituazioni cliniche. Pertanto si ritiene che le indicazioni debbanoessere valutate di caso in caso. Se il paziente si trova in unasituazione di urgenza si ritiene che le indagini diagnostiche sianoaccettabili se possono chiarire il quadro clinico e diagnosticareeventuali condizioni che, se risolte, potrebbero migliorare lasintomatologia e la qualità di vita (es. un intervento per risolvereun quadro di occlusione intestinale).


RACCOMANDAZIONE 99A: VERIFICARE SISTEMATICAMENTE, DI PARI PASSO CONL’EVOLUZIONE CLINICA, GLI OBIETTIVI DELLE TERAPIE: TRATTAMENTOPATOLOGIA/E, TERAPIA SOSTITUTIVA, CONTROLLO SINTOMI.9B: EFFETTUARE PERIODICAMENTE LA RICONCILIAZIONETERAPEUTICA PER INDIVIDUARE, IN RELAZIONE ALL'EVOLUZIONECLINICA, I FARMACI POTENZIALMENTE INAPPROPRIATI E IL RISCHIO DINON ADERENZA.9C: SOTTOPORRE IL PAZIENTE ANZIANO CON LIMITATA ASPETTATIVADI VITA ALLE SOLE INDAGINI DIAGNOSTICHE UTILI AD IDENTIFICAREUNA CONDIZIONE CLINICA LA CUI RISOLUZIONE, ATTRAVERSO UNINTERVENTO ADEGUATO, POSSA MIGLIORARE LA SINTOMATOLOGIAE LA QUALITÀ DI VITA.

76



2 parte

Quesito 10: Quali farmaci utilizzare per il trattamentodel dolore nel grande anziano?

Quesito 10Quali farmaci utilizzare per il trattamento del dolore nel grande anziano?

Le revisioni sistematiche di Makris e di Husebo raccomandano, peri pazienti anziani con dolore persistente, l’utilizzo di un approccioa gradini utilizzando come prima scelta il paracetamolo esuccessivamente i farmaci oppioidi. E’ inoltre indicato comemigliore l’utilizzo di due farmaci con effetti complementaripiuttosto che un’alta dose di un solo farmaco. I FANS non sonoraccomandati per l’utilizzo a lungo-termine. Si sottolinea inoltrel’importanza di un approccio contemporaneo farmacologico enon-farmacologico come la terapia fisica, occupazionale ed iltraining cognitivo.

Makris UE, Abrams RC, Gurland B, Reid MC. Management of persistent pain in theolder patient: a clinical review. JAMA. 2014; 312: 825-836.Husebo BS, Achterberg W, Flo E. Identifying and managing pain in people withAlzheimer’s disease and other types of dementia: a systematic review. CNS Drugs.2016.

RACCOMANDAZIONE 1010A: TRATTARE SEMPRE IL DOLORE E OGNI SINTOMO CHECAUSA SOFFERENZA ACCOMPAGNANDO, QUANDO POSSIBILE, LAPERSONA NELLA SCELTA TERAPEUTICA E RISPETTANDO LA SUAVOLONTÀ.

10B: UTILIZZARE, PER IL TRATTAMENTO DEL DOLORE CRONICONEI PAZIENTI ANZIANI, IL PARACETAMOLO O, SE NON EFFICACE, IFARMACI OPPIOIDI. UTILIZZARE ANTIDEPRESSIVI E ANTI-CONVULSIVANTI PER IL TRATTAMENTO DEL DOLORENEUROPATICO. NON UTILIZZARE GLI ANTINFIAMMATORI NONSTEROIDEI PER IL TRATTAMENTO DEL DOLORE CRONICO NEIPAZIENTI ANZIANI.

79



2 parte

Quesito 11: È appropriata la terapia antibioticanell’anziano con aspettativa di vita limitata?

Quesito 11È appropriata la terapia antibiotica nell’anziano con aspettativa di vita limitata?

Le infezioni rappresentano uno dei principali eventi clinici avversinegli anziani ed in particolare nei grandi vecchi. Negli anziani, edin particolare nei soggetti più fragili o affetti da deterioramentocognitivo, si osserva una maggiore difficoltà ad operare unadiagnosi corretta di infezione sia sul piano clinico sia sul pianostrumentale, con un aumentato rischio di utilizzo inappropriatodi antibiotici. La letteratura sottolinea pertanto l’esigenza di unpiù ampio utilizzo nella pratica clinica dei criteri diagnostici diinfezione, quali, ad esempio, i criteri di McGeer, oltre che losviluppo di criteri specifici per le persone affette da demenza.

Stone ND, et al. Surveillance definitions of infections in long-term care facilities:revisiting the McGeer criteria. Infect Control Hosp Epidemiol. 2012; 33: 965-977.Mitchell SL, et al. The study of pathogen resistance and antimicrobial use in dementia:study design and methodology. Arch Gerontol Geriatr. 2013; 56: 16-22.

La decisione sul ricorso alla terapia antibiotica può avere comeobiettivo l’allungamento della vita e/o il miglioramento dellaqualità della vita. I dati sull’impatto della terapia antibiotica sullasopravvivenza, soprattutto nei pazienti nelle fasi terminali dellavita, sono contradditori.La questione non trova al momento una risposta conclusiva, chepuò essere fornita da trial accuratamente disegnati checonfrontino il controllo dei sintomi e la sopravvivenza in soggettitrattati con antibiotici o con cure palliative di alta qualità.

Juthani-Mehta M, Malani PN, Mitchell SL. Antimicrobials at the end of life: anopportunity to improve palliative care and infection management. JAMA. 2015; 314:2017-2018.

Quesito 11È appropriata la terapia antibiotica nell’anziano con aspettativa di vita limitata?

RACCOMANDAZIONE 1111A: UTILIZZARE SISTEMATICAMENTE NELLA PRATICA CLINICAAPPROPRIATI CRITERI DIAGNOSTICI NEI DIVERSI QUADRIINFETTIVI.

11B: PRESCRIVERE IL TRATTAMENTO ANTIBIOTICO NELSOSPETTO CLINICO CHE SIA L'INFEZIONE LA CAUSA DI DOLORE,DISPNEA O ALTRI SINTOMI, ATTUANDO IN OGNI CASOINTERVENTI PALLIATIVI PER RIDURRE LA SOFFERENZA DELLAPERSONA.

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7. Interventi di supporto alla famiglia


2 parte

Quesito 12: Quali interventi di supporto al caregivingsono efficaci?

Quesito 12Quali interventi di supporto al caregiving sono efficaci?

Sostenere la famiglia è un aspetto fondamentaledelle cure palliative: i familiari svolgono un ruolocentrale nel fornire assistenza, nonostante ilcontributo del personale sanitario eindipendentemente dal fatto che la persona assistitasia a casa, in ospedale o nelle strutture residenziali.

Lopez Hartmann M, Wens J, Verhoeven V, Remmen R. The effect of caregiver support interventions for informal caregivers of community-dwelling frail elderly: a systematic review. Int J Integr Care. 2012;12(5).

Valutare il sistema famigliareUn adeguato supporto al sistema famigliare presuppone unapreliminare valutazione del sistema stesso e l'analisi di bisogni,aspettative e capacità dei diversi membri e, in particolare, unamisura del carico assistenziale.Valutare l’alfabetizzazione sanitaria nei caregiver informaliLa valutazione delle conoscenze e delle competenze cognitiveed in particolare della health literacy permette la conseguentecommisurazione degli interventi sia di tipo comunicativo, inparticolare nella logica della comunicazione progressiva e dellapianificazione condivisa delle cure, sia di tipo educativo.

Lopez Hartmann M, Wens J, Verhoeven V, Remmen R. The effect of caregiver support interventions for informal caregivers of community-dwelling frail elderly: a systematic review. Int J Integr Care. 2012;12(5).


Valutare il burden del caregiving (CB) Il CB rappresenta uno dei problemi più rilevanti checolpisce i caregiver di anziani malati cronici. Il generefemminile, il basso livello di istruzione, la convivenzacon l’assistito, il maggior numero di ore di caregiving,la depressione, l’isolamento sociale, lo stressfinanziario, la mancanza di scelta nell'assistere lapersona e l’uso di un minor numero di strategie dicoping sono i maggiori fattori di rischio per losviluppo del CB.

Gillick MR. The critical role of caregivers in achieving patient-centered care. JAMA - J Am Med Assoc. 2013;310(6):575–6. Adelman RD, Tmanova LL, Delgado D, Dion S, Lachs MS. Caregiver burden: A clinical review. JAMA - J Am Med Assoc. 2014;311(10):1052–9.


Supportare il/i caregiverIl supporto emotivo e le informazioni sulla gestionedella cura della persona cara sono caratteristichecomuni degli interventi che si sono dimostrati utiliper “tamponare” il disagio psicologico. Gli autoriinvitano gli operatori sanitari ad informarsi in meritoalla preoccupazioni dei caregiver e a considerareche essi possono beneficiare di ulteriore sostegnoper far fronte al loro compito di cura.

Candy B, Jones L, Drake R, Leurent B, King M. Interventions for supporting informal caregivers of patients in the terminal phase of a disease. Cochrane Database Syst Rev 2011; 6: CD007617.


Supportare il/i caregiverL’Information and Communication Technology puòessere utilizzata per il supporto ai caregiver: un nettovantaggio degli interventi basati sulla tecnologia è lapossibilià per il caregiver di accedere al supporto ealle informazioni 24 ore al giorno dalle propriaabitazione. Gli interventi basati sulla tecnologiapotrebbero ridurre la depressione, il burden el'ansia.

Cassie KM, Sanders S. Familial caregivers of older adults. J Gerontol Soc Work. 2008; 50(Suppl. 1): 293-320. doi: 10.1080/01634370802137975


Supportare il/i caregiverI caregives familiari supportati secondo il modello dicase management socio sanitario hanno ottenutoun miglioramento significativamente maggiore delburden e del benessere generale: la collaborazionetra operatori sanitari e sociali, insieme ad unapproccio di case management, sono cruciali per unsostegno efficace al caregiving.

Yu DSF. Effects of a health and social collaborative case management model on healthoutcomes of family caregivers of frail older adults: preliminary data from a pilotrandomized controlled trial. J Am Geriatr Soc. 2016; 64: 2144-2148. doi:10.1111/jgs.14259


RACCOMANDAZIONE 1212A: CONSIDERARE LE RISORSE DEL SISTEMA FAMIGLIARE, I BISOGNIRELAZIONALI, EMOTIVI E AFFETTIVI, LA POSSIBILE RESILIENZA DEISINGOLI MEMBRI, LE PREOCCUPAZIONI E LE ASPETTATIVE DEICAREGIVER AL FINE DI PIANIFICARE GLI INTERVENTI DI SUPPORTO.12B: CONSIDERARE IL LIVELLO DI ALFABETIZZAZIONE SANITARIA E DIISTRUZIONE DEI CAREGIVER PER FORNIRE INFORMAZIONICOMPRENSIBILI E UTILIZZABILI; TUTTAVIA NESSUNO STRUMENTO DIVALUTAZIONE DELL'ALFABETIZZAZIONE SANITARIA TRA QUELLIPROPOSTI IN LETTERATURA HA DIMOSTRATO DI MIGLIORARE IRISULTATI.12C: VALUTARE LE POTENZIALITÀ DI ADATTAMENTO E I FATTORI DIRISCHIO LEGATI ALLE CARATTERISTICHE DEL CAREGIVER E DELSISTEMA FAMIGLIARE (BURDEN, BENESSERE, SALUTE E RISORSEINDIVIDUALI, SOCIALI, RELAZIONALI, ECONOMICHE).

RACCOMANDAZIONE 1212D: PIANIFICARE INTERVENTI DI SOSTEGNO AL COMPITO DICURA DEI CAREGIVER.12E: ADOTTARE UN MODELLO DI CASE MANAGEMENTAFFIDANDO IL COMPITO DI CASE MANAGER AD UNPROFESSIONISTA CON LE COMPETENZE NECESSARIE ARISPONDERE AI BISOGNI ESPRESSI DALLA PERSONA E DAL SUOCAREGIVER.12F: PROMUOVERE LA COLLABORAZIONE TRA PROFESSIONISTISANITARI E SOCIALI PER PIANIFICARE INTERVENTI INTEGRATI DISUPPORTO AL CAREGIVER.

VALUTAZIONE DEL DOLORE NELLA PERSONA NON COMUNICANTE

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