Comprendere l'albinismo: prima lezione

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www.albinismo.it COMPRENDERE COMPRENDERE L’ALBINISMO L’ALBINISMO

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Il bianco e il nero: la differenza, The Salif Keita Global Foundation Inc, Uganda ALbinos’ Association, Albinismo News, Tulime ong PRESENTANO: COMPRENDERE L’ALBINISMO. Imparare e Insegnare un quaderno di lezioni sull’albinismoProtagonisti delle lezioni, sono 10 tra bambine/i e ragazze/i dell’Uganda Albinos’ Association.Madina spiega. Lilian, Ivan, Robert, Innocent, Doreen, Faith, John, Andrew e Apollo pongono domande.COMPRENDERE L’ALBINISMO, in un contesto nuovo, quello AFRICANO. Perché?In Africa, l’albinismo non è riconosciuto né come condizione genetica né come malattia, ma come frutto dì un DIO MALE o di un DIO BENE, per cui come MALE o BENE viene trattato fin dalla nascita tale frutto. Non è raro ma altamente diffuso. Destina chi ne “soffre” a condurre una vita di emarginazione e notevole disagio psicologico. Non viene affrontato dai governi. Non esiste se non in chi ne porta il segno: l’apparenza pallida, la pelle distrutta dal sole, gli occhi che vedono poco

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COMPRENDERECOMPRENDEREL’ALBINISMOL’ALBINISMO

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Tulime ong www.albinismo.it

IMPARARE e INSEGNAREIMPARARE e INSEGNARE

Progetto KiloloProgetto Kilolo

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Ciao!Ciao!

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Io sonoLilian Mutosi

Ho 28 anni.Sono HIV-positiva.Ho 3 figli. Vanno a scuola.Sono in attesa di un altro figlio.

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Io sonoIvan Mukasa

Ho 19 anni.Ho perso i genitori.Sto andando a scuola,ma per continuare a farlo devo poter pagare le tasse scolastiche.

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Io sonoRobert Kakoma

Ho 12 anni.Sono stato trovato nelle aree intorno al Monte Rwenzori, dove mio padre mi ha abbandonato al momento della nascita, che ha portato alla separazione dei miei genitori.

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Io sonoInnocent Muhumuza

Ho 12 anni.La mia storia, almeno finora, è molto triste. E’ simile a quella di Robert. Sono stato abbandonato.

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Io sonoDoreen Akahebwa

Ho 15 anni.Sono stata trovata nei sobborghi di Kampala.Vado a scuola, livello ordinario.

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Io sonoFaith Namuyanja

Ho 17 anni.Sono stata trovata nei sobborghi di Kampala.Vado a scuola, frequento il livello più alto.Mi piace molto studiare. Vorrei continuare a studiare, andare all’Università.

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Io sonoJohn Waiswa

Ho 4 anni.Sono stato trovato nella regione orientale dell’Uganda. Mio padre mi ha abbandonato. Vivo con mia madre. Dovrei iniziare a frequentare la scuola, ma mia madre non ha possibilità economiche.

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Io sono Madina Nambi

Ho 10 anni.Ho abbandonato la scuola perché non vedo bene.I miei genitori non possono comprarmi dispositivi che mi aiutino a vedere meglio.

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Io sonoAndrew Mwanje

Ho 8 anni.Non ho la pelle chiara perché sono albino oculare. Ho lasciato la scuola perché non vedo bene. I miei genitori sono poveri.

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Io sono Apollo Lwanga

Ho 11 anni.Ho perso i genitori. Vivo con la nonna materna che non ce la fa a mantenermi economicamente,né a scuola né a casa.

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John

Madina

AndrewParleremo Parleremo

didi albinismo albinismo

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FaithIvan

Doreen

Seguite con attenzioneSeguite con attenzioneogni lezione.ogni lezione.

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ApolloLilian

Robert

Lezione 1Lezione 1Che cos’è l’ Albinismo?Che cos’è l’ Albinismo?

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La parola ALBINISMO indica una condizione presente, a volte, alla nascita nell’uomo e negli animali.

Uomini e Animali hanno l’ALBINISMO quandonon hanno la normale quantità di pigmento o colore nella pelle, negli occhi e nei capelli/peli o nella pelliccia o nel piumaggio.

Che cosa significa la parola

ALBINISMO?

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pesce Albinismo negli Animali

anfibio rettile

uccello

mammifero

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albino non albino

il colore del pelo èdiverso:

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L.V., L.Shimoni, K.Inagaki www.albinismo.it

Albinismo nell’ Uomo

etnia bianca

etnia nera

etnia gialla

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Anche le Piante possono avere l’albinismo.

Questo succede quando non hanno la normale quantità di pigmento o colore negli steli e nelle foglie e/o petali.

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Albinismo in Italia. Indagine statistica www.albinismo.it

In Italia su 60.626.442 abitanti ci sono circa 3900 persone con un tipo di albinismo.

OCA1 è il tipo di albinismopiù frequente.

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Non ci sono dati relativi all’incidenza dell’albinismo in Africa.

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MELANINA

Come si chiamail pigmento o colore

presentenella pelle,

nei capelli/pelie negli occhi?

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E’ di 2 tipi: uno è di colore marrone-nero (eumelanina), l’altro è di colore giallo-rosso (feomelanina).I 2 tipi di melanina sono presenti in quantità diverse e in miscele diverse nelle 3 diverse etnie (nera, gialla, bianca), in una etnia, in una famiglia.

La MELANINAè una sostanza chimica che colora la pelle,i capelli/peli e gli occhi.

Che cos’è la melanina?

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G.E.Costin www.albinismo.it

Normale variazione del colore della pelle nelle diverse etnie

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Biasutti www.albinismo.it

Colore della pelle secondo le latitudini

I numeri più alti indicano il colore più scuro della pelle

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Quando c’è la normale quantità di melanina,la pelle, i capelli/peli e gli occhi di una persona appartenente alla popolazione nerasono scuri, neri.

la pelle, i capelli/peli e gli occhi di unapersona appartenente alla popolazione nera sono chiari.Questa persona HA L’ALBINISMO.

Quando non c’è la normale quantità di melanina,

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tonksred300 www.albinismo.it

Innocent ed Antony appartengono alla popolazione nera.

Innocent Antony

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tonksred300 www.albinismo.it

Innocent HA L’ALBINISMO

Antony NON HA L’ALBINISMO

La pelle, i capelli e gli occhi di Innocentsono chiari, ma la pelle, i capelli e gli occhi di Antony sono scuri.

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M.C.C www.albinismo.it

Marta ha la pelle chiara,ma non ha l’Albinismo.

Marta ha la pelle chiaraperché appartiene alla popolazione bianca.

Marta

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Ci sono 2 forme di Albinismo: Oculocutaneo (OCA) eOculare (OA)

ALBINISMO OCULOCUTANEO quando c’è poca melanina nella pelle, nei capelli/peli e negli occhi.

ALBINISMO OCULARE quando c’è poca melaninasoltanto negli occhi.

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R. Pellegrino www.albinismo.it

ALBINISMO

OculocutaneoOCA

OculareOA

pelle, capelli/peli, occhi occhi

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Ivan ha l’albinismo oculocutaneo

Andrew ha l’albinismo oculare

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R. Pelllegrino www.albinismo.it

ALBINISMO

OculocutaneoOCA

OculareOA

OCA1 OCA2

OCA3 OCA4

OA1

L’ Albinismo Oculocutaneo comprende 4 tipi. L’Albinismo Oculare comprende 1 tipo.

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L.Montoliu-mod. R.Pellegrino www.albinismo.it

La sintesi della melanina avviene a partire da un amminoacido, L-tirosina

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Slominski www.albinismo.it

in organelli specializzati,i MELANOSOMI

EUmelanosomi

FEOmelanosomi

contenuti nei MELANOCITI.

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R. Pellegrino www.albinismo.it

I melanociti sono presenti nella pelle, nei capelli/peli e negli occhi.

Il MELANOCITA è una cellulaprovvista di prolungamenti.

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R. Pellegrino www.albinismo.it

Sedemelanociti

pelle capelli/peli occhi

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R. Pellegrino www.albinismo.it

Sede melanociti

pelle capelli/peli occhi

epidermide Follicoli piliferi iride retina

stroma irideo

epitelio retinicoirideo

strato retinico

pigmentato

più in particolare:

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Epidermide

Follicolo pilifero

melanociti

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retina

iride

OCCHIO

epitelio retinico irideo stroma irideo

melanociti

c.bipolari

melanociti

bastoncelli coni strato pigmentato

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Nelle diverse etnie:

il numero e la distribuzione dei melanocitisono essenzialmente costanti;

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variano: - il numero, la distribuzione e l’impacchettamento dei melanosomi nei cheratinociti,

nera gialla bianca

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Sturn-mod. R.Pellegrino www.albinismo.it

- il grado di melanizzazione, - la proporzione eumelanina/melanina.

feomelaninacisteina

DOPAchinone

eumelanina

TYR

cAMP

PMATP

MC1R

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La melanina

•colora la pelle, i capelli/peli e gli occhi;

•protegge la pelle dai raggi dannosi del sole;

•fa sviluppare e funzionare bene gli occhi.

Che cosa fa la melanina?

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funzioni melanina

colore protezione sviluppo

pelle capelli/peli

occhi

pelle occhiocchi

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•La pelle si sviluppa bene e funziona bene, ma è chiara e non ha una protezione dai raggi dannosi del sole.

•I capelli si sviluppano bene, ma sono chiari.

•Gli occhi sono chiari, non si sviluppano bene e non funzionano bene.

Quando non c’è la giusta quantità di melanina

cosa succede?

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PELLE cambia colore (bianco → pigmentazione quasi normale per la costituzione etnica e familiare di appartenenza);manca di protezione dalle radiazioni solari.

CAPELLI/PELI cambiano solo colore.

OCCHI non si sviluppano bene e non funzionano bene.

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Innocent

Fine Lezione 1Fine Lezione 1Per qualsiasi domandaPer qualsiasi domanda

scrivete a scrivete a [email protected]@albinismo.it

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Kilolo ProjectKilolo ProjectTO BE CONTINUED

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IMMAGINI:- “Antony” by Albinos in Africa Killed for their organs (2) by tonksred300- Uganda Albino’s Association e SKGF- Tulime ong- L.V., L. Shimoni, K.Inagaki, G.E.Costin, Biasutti, M.C.C , L.Montoliu-mod.R.Pellegrino, Slominski, A.H.Robins, R. Pellegrino, Albinismo News - www.albinismo.it -PRESENTAZIONE E TESTO:- R. Pellegrino, P. E. Cimatti - www.albinismo.it Licenza Creative Commons 3.0(Attribuzione -  Non Commerciale - Condividi allo stesso modo: “Tratto da Albinismo News – www.albinismo.it” )

Nota. Il testo presenta alcune piccole imprecisioni, al solo scopo di rendere  più elementari e più chiari i concetti di base esposti.