Comment s’organisent l’aide Comment s’organisent l’aide et le soutien aux aidants del et le soutien aux aidants del personnes cérébrolésées en personnes cérébrolésées en

Italie?Italie?Paolo BoldriniPaolo BoldriniMédecin de RééducationMédecin de Rééducationpboldrini@ulss.tv.itpboldrini@ulss.tv.it

Dipartimento di Riabilitazione-LungodegenzaDipartimento di Riabilitazione-LungodegenzaAzienda ULSS 9 – Treviso- ItaliaAzienda ULSS 9 – Treviso- Italia

Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione Motta di Ospedale Riabilitativo di Alta Specializzazione Motta di Livenza (TV)Livenza (TV)

3° Journée de formation annuelle Réseau Aquitaine TC

CENAC , 23 Mai 2013

La famille de la personneLa famille de la personnecérébrolésée:cérébrolésée:

Famille «patiente»Famille «patiente»

Famille soignanteFamille soignante

Famille membre de l’èquipe Famille membre de l’èquipe

Famille partie du probléme et partie de Famille partie du probléme et partie de la solutionla solution

Aspects normatifs à niveau nationalAspects normatifs à niveau national

Experiences locales (Régions, Unités Experiences locales (Régions, Unités Locales de Santé, Associations…)Locales de Santé, Associations…)

Problémes ouvertsProblémes ouverts

LOIS ET HANDICAP EN LOIS ET HANDICAP EN ITALIEITALIE

Constitution Constitution (art.4, 32, 38)(art.4, 32, 38)Loi n. 118/1981: Loi n. 118/1981: Invaliditè “civile”Invaliditè “civile”Loi n. 104/1992:Loi n. 104/1992: Loi-”cadre”pour Loi-”cadre”pour l’assistance, la réinsertion sociale l’assistance, la réinsertion sociale et les droits des personnes et les droits des personnes handicapéshandicapés

Personne handicapée selon la loi Personne handicapée selon la loi 104/92104/92

Sujet handicapé est celui qui présente une infirmité Sujet handicapé est celui qui présente une infirmité physique, psychique ou sensorielle, stabilisée ou physique, psychique ou sensorielle, stabilisée ou progressive, qui determine difficultéés d’apprentissage, progressive, qui determine difficultéés d’apprentissage, de rélation ou d’insertion au travail et qui provoque des de rélation ou d’insertion au travail et qui provoque des difficultées dans le maintien du role social ou difficultées dans le maintien du role social ou emarginationemargination

““Handicap sevére” est caracterisé par une déficience, Handicap sevére” est caracterisé par une déficience, isolée ou multiple, qui réduit l’autonomie personnelle par isolée ou multiple, qui réduit l’autonomie personnelle par rapport à l’age, et qui determine la necessitè d’assistance rapport à l’age, et qui determine la necessitè d’assistance continue et permanente dans le domaine des activitées continue et permanente dans le domaine des activitées individuelles ou de la vie socialeindividuelles ou de la vie sociale

EVALUATION DE LA CONDITION EVALUATION DE LA CONDITION D’INVALIDITE’ ET HANDICAP EN ITALIED’INVALIDITE’ ET HANDICAP EN ITALIE

CONDITION D’INVALIDITE’ (LOI CONDITION D’INVALIDITE’ (LOI 118/1971)118/1971)

HANDICAP/HANDICAP SEVERE HANDICAP/HANDICAP SEVERE (LOI 104/92)(LOI 104/92)

EMPLOYABILITE’ EMPLOYABILITE’

(Loi 104/92 e 68/99)(Loi 104/92 e 68/99)

Commission mèdicale de premier Commission mèdicale de premier niveauniveau

(Agencie locale de santè)(Agencie locale de santè)

4 medecins4 medecins

Commission+ Medecin du travailCommission+ Medecin du travail

Mèdecin specialiste+ Ass socialeMèdecin specialiste+ Ass sociale

Commission mèdicale de premier Commission mèdicale de premier niveauniveau

(Agencie locale de santè)(Agencie locale de santè)

+ Ass.sociale et Medecin + Ass.sociale et Medecin SpecialisteSpecialiste

Unités d’évaluation (dans certaines régions)

Soutien aux familles Soutien aux familles (pas de specificitè pour TCE)(pas de specificitè pour TCE)

• Indemnitè d’accompagnement (handicap Indemnitè d’accompagnement (handicap severe): 500 euros/moissevere): 500 euros/mois

• Selon loi 104:Selon loi 104:• Arret prolongè du travail (2 ans)Arret prolongè du travail (2 ans)• etet• Arret 3 jours par moisArret 3 jours par mois• OuOu• 2 heures/jour hors du travail2 heures/jour hors du travail

PROBLEMES OUVERTSPROBLEMES OUVERTS

Grand Nombre de lois, dispositions etc. qui concernent Grand Nombre de lois, dispositions etc. qui concernent l’èvaluation du handicap et contradiction(s) entre ellesl’èvaluation du handicap et contradiction(s) entre elles

Evaluation d’aspects differents (Incapacitè generale au Evaluation d’aspects differents (Incapacitè generale au travail; Incapacitè specifique; Dommage travail; Incapacitè specifique; Dommage Corporel/Biologique…)Corporel/Biologique…)

Absence d’un modéle commun de réference (CIF?)Absence d’un modéle commun de réference (CIF?)

Different niveaux d’expertise des CommissionsDifferent niveaux d’expertise des Commissions

Pas de specificitè d’evaluation par rapport aux Pas de specificitè d’evaluation par rapport aux personnes cérébrolésépersonnes cérébrolésé

EXPERIENCES LOCALES ET SOUTIEN EXPERIENCES LOCALES ET SOUTIEN AUX FAMILLESAUX FAMILLES

Regions (Changement depuis 2001)Regions (Changement depuis 2001)

Unités Locales de SantéUnités Locales de Santé

Associations Familles (FNATC, RETE)Associations Familles (FNATC, RETE)

FILIERE DES SOINS DE LA PERSONNE CEREBROLESEE ET CONFERENCES DE CONSENSUS

EN ITALIE

ACUTE ACUTE PHASE PHASE

EARLY POST ACUTE PHASE

LATE POSTACUTE PHASE

SOCIAL REINSERTION

PHASE

•SURVIVAL

•CLINICAL STABILITY

•PREVENTION OF FURTHER DAMAGES

•FAMILY INFORMATION AND SUPPORT

•MANAGEMENT OF PHYSICAL, COGNITIVE, BEHAVIORAL IMPAIRMENTS

• IMPROVEMENT OF INDEPENDENCE (Basic ADL)

•FAMILY INFORMATION AND SUPPORT

SOCIAL REINSERTION

•RETURN TO WORK/SCHOOL

• RESTORE QoL

•SUPPORT TO FAMILIES

• CLINICAL STABILITY

• MANAGEMENT OF PHYSICAL, COGNITIVE, BEHAVIORAL IMPAIRMENTS

• IMPROVEMENT OF INDEPENDENCE (Basic ADL)

• FAMILY INFORMATION AND SUPPORT

days weeks months yearsTime frame

Aims

StructuresICU

NEUROSURGICAL WARD

REHAB HOSPITAL/

CENTER

REHAB HOSPITAL/CENTER

OUTPATIENT SERVICES

HOME AND COMMUNITY HEALTH CARE SERVICES

VOCATIONAL PROGRAMS

SHELTERED ACCOMMODATIONS

RESPITE CARE

1°

CONSENSUS CONFERENCE

2000

2°

CONSENSUS CONFERENCE

2005

3°

CONSENSUS CONFERENCE

2010

1° Consensus Conference1° Consensus ConferenceConstructive information and family Constructive information and family

involvementinvolvementThe adequate information to families should :The adequate information to families should : – be structured and fully incorporated into the care processbe structured and fully incorporated into the care process– be expressed in clear and understandable languagebe expressed in clear and understandable language– be provided by a few health professionals in a coherent and be provided by a few health professionals in a coherent and

consistent mannerconsistent manner– be given in an appropriate environment with full respect of be given in an appropriate environment with full respect of

privacy privacy – enable relatives to ask questions and further clarificationenable relatives to ask questions and further clarification– be monitored by health professionals who should make sure be monitored by health professionals who should make sure

that it has been understoodthat it has been understood– be truthful though delivered in a way and at a time that is be truthful though delivered in a way and at a time that is

consistent with relatives' ability to cope with itconsistent with relatives' ability to cope with it

2° 2° Consensus Conference Consensus Conference – FAMILY SUPPORT– FAMILY SUPPORT

Improve communication and continuity between hospital-based care and Improve communication and continuity between hospital-based care and communitiy services communitiy services The family (and the patient whenever possible) should be informed, trained, The family (and the patient whenever possible) should be informed, trained, and involved in the choice among the different options of care available in the and involved in the choice among the different options of care available in the post-hospital setting.post-hospital setting.The Regions should make efforts to increase the local availability of long term The Regions should make efforts to increase the local availability of long term care and rehabilitation facilities;care and rehabilitation facilities;A “case management” activity should be provided;A “case management” activity should be provided;The family should benefit from more effective social supports;The family should benefit from more effective social supports;Policy makers should promote policies, plans and actions to:Policy makers should promote policies, plans and actions to:

Simplify and speed-up the administrative procedures to obtain the Simplify and speed-up the administrative procedures to obtain the financial and social protection benefits for persons witrh disability;financial and social protection benefits for persons witrh disability;Abolish taxation upon disability-related expenses;Abolish taxation upon disability-related expenses;Ensure the widespread availability of home based care services, Ensure the widespread availability of home based care services, according to the current laws and regulationsaccording to the current laws and regulationsEnsure adequate financial support for low-income families, facing Ensure adequate financial support for low-income families, facing particular burden-of-careparticular burden-of-care

Survey studies are needed to gather further data about family issues.Survey studies are needed to gather further data about family issues.The cooperation among the family associatons should be improvedThe cooperation among the family associatons should be improved

QUELQUES EXAMPLES DE BONNE PRATIQUE QUELQUES EXAMPLES DE BONNE PRATIQUE EN ITALIEEN ITALIE

– Table consultation permanente (Ministére Table consultation permanente (Ministére Santè)Santè)

– «Libro Bianco» sur les ètat végetatifs«Libro Bianco» sur les ètat végetatifs– Centres d’accueil et orientation famillesCentres d’accueil et orientation familles– (Roma, Genova, Parma…)(Roma, Genova, Parma…)– Groupes d’aide mutuelleGroupes d’aide mutuelle– Information InternetInformation Internet– Outils d’évaluation specifiquesOutils d’évaluation specifiques– «Banque du temps»«Banque du temps»

Questionnaire sur la famille de Questionnaire sur la famille de la personne cérébrolésée la personne cérébrolésée

(Magnarella, 2000)(Magnarella, 2000)

Structure de la familleStructure de la famille

Role des membres de la familleRole des membres de la famille

Modalités de relation entre les membres de la Modalités de relation entre les membres de la famillefamille

Rélations socialesRélations sociales

Connaissances sur les lésions cérébralesConnaissances sur les lésions cérébrales

ExpectationsExpectations

Points de force où de faiblessePoints de force où de faiblesse

MERCI!MERCI!

3° Journée de formation annuelle Réseau Aquitaine TC3° Journée de formation annuelle Réseau Aquitaine TC

CENAC , 23 Mai 2013CENAC , 23 Mai 2013