Coalition for Supportive Care 

of Kidney Patients

www.kidneysupportivecare.org

About the CoalitionThe Coalition for Supportive Care of Kidney Patients (CSCKP) brings together like‐minded people who care deeply about the quality of compassionate, supportive care for kidney patients. We are professionals from many 

disciplines and laypersons who are working for true patient‐centered care that values quality of life.

MissionPromote effective interchange among patients, families, healthcare professionals, and payers to ensure the provision of patient‐centered 

supportive care for patients with kidney disease.Vision

Offer palliative care to everyone with chronic and end‐stage kidney disease, from the time of diagnosis through the end of life and bereavement. Informed, supported patients and families receive the care they want. 

2

Priority AreasGoal

Create culture change that transforms the treatment of persons with kidney disease, putting every patient at the center and integrating palliative 

principles and practices throughout the care continuum. 

Priority Areas Education: Pursue development and deployment of educational offerings 

for healthcare professional team members and patients/families Quality, Advocacy, and Policy: Improve quality of care under the umbrella 

of the 3 Aims and the National Quality Strategy Research: Foster conditions for conducting research that meets supportive 

kidney care research agenda

3

Membership

Almost 500 US and international members

Countries Represented Stakeholders Represented

United States Kidney and palliative care professional societies

Canada Organizations of kidney patients and advocates

Australia ESRD Networks

Taiwan Dialysis provider organizations

India Hospitals and universities

Saudi Arabia National Institutes of Health

United Kingdom National hospice and palliative care organizations

Germany

Colombia

4

EducationResources Medicare Hospice Benefit & ESRD Patients flowchart for 

professionals

Planning Today for Tomorrow’s Healthcare: A Guide for Dialysis Patients, Families, and Caregivers brochure for patients (revised 2016)

Planning Today for Tomorrow’s Healthcare: A Guide for People with Chronic Kidney Disease brochure for patients

American Nephrology Nurses Association (ANNA) Palliative Care Module for nurses caring for dialysis patients

5

EducationResources Treating Pain in Late CKD & Dialysis Patients: Clinical Algorithm & 

Preferred Medications brochure for professionals (revised 11/2016)

6

Newly revised!

Education and ResearchPublications in the Field Culp S, Lupu D, Arnella C, Armistead N, Moss AH. Unmet supportive care 

needs in U.S. dialysis centers and lack of knowledge of available resources to address them. J Pain Symptom Manage. 2016;51(4):756‐761.

St. Clair Russell J, Lupu D, Seliger S, Moss A. Providing supportive care to patients with kidney disease. Nephrol News Issues. 2016; 30(5): 28‐35.

Armistead N, Bova‐Collis R. Advance care planning: the patient perspective. Nephrol News Issues. 2016; 30(11): 32‐34.

O'Hare AM, Szarka J, McFarland LV, Taylor JS, Sudore RL, Trivedi R, Reinke LF, Vig EK. Provider perspectives on advance care planning for patients with kidney disease: Whose job is it anyway? Clin J Am Soc Nephrol. 2016; 11: 855–866.

7

Education and ResearchPublications in the Field Multiple authors. Moving Points in Nephrology: Kidney Supportive Care. 

Clin J Am Soc Nephrol. 2016:11(10).

Wong SPY, Hebert PL, Laundry RJ, Hammond KW, Liu C, Burrows NR, O'Hare AM. Decisions about renal replacement therapy in patients with advanced kidney disease in the US Department of Veterans Affairs, 2000‐2011. Clin J Am Soc Nephrol. 11(10):1825‐1833.

Scherer JS and Moss AH. Practice change is needed for dialysis decision making with older adults with advanced kidney disease. Clin J Am Soc Nephrol. 11(10):1732‐1734. 

Wachterman MW, Pilver C, Smith D, Ersek M, Lipsitz SR, Keating NL. Quality of end‐of‐life care provided to patients with different serious illnesses. JAMA Intern Med. 2016;176(8):1095‐1102. 

8

Education and ResearchPending Publications in the Field NIH Funding for Palliative Care Kidney Research article by Dale Lupu and 

Jacob Bernhardt for Journal of Palliative Medicine 

O’Hare A, Song M‐K, Kurella Tamura M, Moss A. Research priorities for supportive care for older adults with advanced chronic kidney disease. J Palliative Medicine.

Arnella C, Von Roenn, J, Lupu, D. Lessons learned from oncology: A template for incorporation of palliative care into core clinical concepts of other medical specialties. 

9

EducationIn 2017… Coalition leadership/membership to present Supportive Care in 

Nephrology: Teaching the Clinician, Treating the Patient pre‐conference course at NKF Spring Clinical Meetings (April 2017)

10

Quality, Advocacy, & Policy

Coalition Steering Committee members Nancy Armistead, MPA, and Louis Diamond, MB, ChB attended the NHPCO’s Congressional screening of the PBS/Frontline documentary, Being Mortal, based on Dr. Atul Gawande's best‐selling book of the same name. 

Ms. Armistead and Dr. Diamond met with Senator Mark Warner's (D‐VA) office to express the Coalition's support for The Care Planning Act, Senator Warner's and Senator Johnny Isakson's (R‐GA) bipartisan legislation designed to provide people with serious illness the freedom to make more informed decisions about their care and the power to have those decisions honored. 

Dale Lupu attended the National Academy of Medicine’s private workgroup meeting on Assessing Progress in End‐of‐Life and Serious Illness Care 

11

ResearchGrants Funding from the Patrick and Catherine Weldon Donaghue Medical 

Research Foundation awarded to George Washington University with the Coalition serving as a sub‐awardee.

The MY WAY (Make Your Wishes About You) Project will test advance care planning with patients with advanced kidney disease. 

Three clinical sites are also serving as sub‐awardees: – Jane Schell, MD‐University of Pittsburgh Medical Center Kidney Clinic– Jennifer S. Scherer, MD‐New York University Nephrology Faculty Group 

Practice – Michael Germain, MD‐ Baystate Medical Center

12

ResearchGrants Funding from the Gordon and Betty Moore Foundation awarded to the 

Coalition

15‐month grant to support the development of the Pathways Project

Focus on evidence‐based best practices for delivering person‐centered palliative care to patients with CKD

The project will develop tools to establish pathways to…– conservative non‐dialytic management,– palliative care throughout the continuum of kidney disease, and – dialysis withdrawal for those patients who choose to stop dialysis. 

13

Research The Coalition reached out to Sean Morrison, MD, Director of the National 

Palliative Care Research Center (NPCRC), asking for CKD to be among those chronic diseases for which the NPCRC would develop research priorities.

Consequently, Alvin Moss, MD, Ann O’Hare, Mi‐Kyung Song, PhD, RN, and Manjula Kurella Tamura, MD, were invited to participate in a NPCRC‐NIH  Research Priorities for Geriatric Palliative Care in Surgery and Select Medical Sub‐Specialties workshop to develop research priorities for supportive care for patients with chronic disease, including  CKD.

Manuscript on CKD palliative care research priorities is in press in the Journal of Palliative Medicine.

14

Research

Sojourns Scholar Leadership Program Grant Awardees Coalition member Jennifer Scherer, MD, NYU School of 

Medicine, was awarded a Sojourns Scholar grant to develop her renal palliative care program, Kidney CARES (Comprehensive Advanced Renal and End Stage Renal Disease Support).

Coalition member Daniel Lam, MD, the University of Washington School of Medicine, was awarded a Sojourns Scholar grant to systematically integrate palliative care and advance care planning into the routine care delivery of ESRD patients across an entire dialysis provider system.

2016 awardee

2015 awardee

15

ASN Supportive Care Community Forum

Most commented ASN online Community

Ambassadors– Mike Germain, MD– Jane Schell, MD– Jennifer Scherer, MD

16

Supportive Care Community InitiativesHow Are YOU Advancing Supportive Care?

Topic Contact• Renal supportive care in Taiwan Chia‐Ter Chao, MD

National Taiwan University Hospital b88401084@gmail.com

• Communication skills training programs for renal fellows, nurses

• Assessing distress level in patients to inform clinic visits 

• Conducting ACP conversations with patients/families

Katharine Cheung, MDUniversity of Vermont klcheung@med.uvm.edu650‐644‐5994

• Advance Care Planning: Let's All Talk• Care partner and patient perspectives on ACP

Denise Eilers, BSN, RNDavenport, IAGeneDeEi@aol.com563‐888‐5463 or 563‐508‐4883

17

Supportive Care Community InitiativesHow Are YOU Advancing Supportive Care?

Topic Contact• Timing of Hospice Enrollment and End‐of‐Life 

Utilization and Spending among Patients with ESRD

*Oral Abstract Session at ASN*Session Title:  Patient‐Centered Outcomes with Maintenance Dialysis                      When: Friday, 11/18/2016, 4:30 PM ‐ 6:30 PM(Presentation Time: 6:18 PM – 6:30 PM)Location: W185          

Melissa Wachterman, MD, MPH, MScBoston VA Healthcare System & Brigham and Women's Hospital melissa.wachterman@alumni.tufts.edu617‐821‐5110

18

For additional information, including resources for patients and families, 

visit: www.kidneysupportivecare.orgor 

email: csckp@nw5.esrd.net

19