CO JE POSLNM REGISTRU ?

download CO JE POSLNM REGISTRU ?

of 12

  • date post

    10-Jan-2016
  • Category

    Documents

  • view

    38
  • download

    0

Embed Size (px)

description

CO JE POSLÁNÍM REGISTRU ?. Na světě existuje více než  60 registrů, v nichž je evidováno přibližně 14 milionů lidí ochotných nezištně pomoci těžce nemocnému člověku na kterémkoliv místě na Zemi. Hlavním posláním všech registrů je vyhledat v co - PowerPoint PPT Presentation

Transcript of CO JE POSLNM REGISTRU ?

  • CO JE POSLNM REGISTRU ? Na svt existuje vce ne 60 registr, v nich je evidovno piblin 14 milion lid ochotnch nezitn pomoci tce nemocnmu lovku na ktermkoliv mst na Zemi. Hlavnm poslnm vech registr je vyhledat v co nejkrat dob nejvhodnjho drce dle poadavk transplantanch center.

    esk registr drc krvetvornch bunk (dve esk registr drc kostn den), vznikl v r. 1991 v praskm Institutu klinick a experimentln medicny (IKEM).

    Registr eviduje a vyhledv potenciln drce pro esk i zahranin pacienty na zklad test znmch jako typizace HLA (Human Leukocyte Antigen).

    Tyto antigeny maj velk vznam pro vzjemnou snenlivost tkn a mra jejich shody ovlivuje spnost transplantace.

    Tyto antigeny na blch krvinkch jsou u kadho lovka jedinen, a proto je velmi obtn nalzt pro pacienta vhodnho drce.

    Jestlie je nalezen vhodn drce, mus registr zkoordinovat ve tak, aby drce bez pot podstoupil odbr a jeho krvetvorn buky byly co nejrychleji transplantovny pacientovi

    1

    1

  • Transplantace krvetvornch bunk od zdravho drce (kostn de, kmenov buky z perifern krve nebo pupenkov krev) je asto jedinou nebo posledn nadj na Peit pro pacienty trpc zvanou chorobou, nap. poruchou krvetvorby (leukmie, anmie...), tkou imunodeficienc nebo ndory lymfatickch lz.

    spn transplantace krvetvornch bunk me vrtit zpt ke kvalitnmu ivotu a 80% pacient (podle typu a zvanosti onemocnn.)

    Nemocnmu je nutn transplantovat krvetvorn buky co nejshodnjho drce a k tomu je teba mt monost vbru z co nejvtho potu potencilnch drc, protoe kad lovk je jedinen.

    PRO BYCH ML/A VSTOUPIT DO REGISTRU ?2

    1

  • PODMNKY PRO VSTUP Vk 18 - 35 let evidovat v registru Vs budeme do 60 let vku, pokud nepodte o vyazen nebo pokud nenastanou okolnosti, kter by brnily ppadnmu darovn krvetvornch bunk

    Dobr zdravotn stav netrpte dnou zvanou chorobou onemocnn cv, srdce, poruchy krvetvorby, onemocnn ttn lzy, cukrovka, AIDS, tk astma apod. neuvte dlouhodob dn lky (vjimkou je antikoncepce)

    neprodlal/a jste jste infekn loutenku, tuberkulzu nebo jin vn infekn choroby

    Budete ochoten/na vnovat nm svj as a podstoupit nkolik vyeten.

    3

    1

  • CO SE DJE PO REGISTRACI? Ze vzorku krve odebranho pi vstupu do registru urme Vae genetick znaky na blch krvinkch HLA (Human Leukocyte Antigen)

    Vsledky testu vlome do na databze, kde probh neustl vyhledvn vhodnch drc pro pacienty

    V ppad pedbn shody v zkladnch znacch provedeme dal potebn vyeten, a pokud se shoda potvrd a Vy budete souhlasit, zane samotn pprava k odbru krvetvornch bunk

    V registru mete bt adu let, ne se najde pacient, kter s Vm bude pln shodn. Nemus k tomu dojt nikdy. Pesto kad registrovan drce dv nadji na zchranu ivota. 4

    1

  • VYBRALI M A CO DL ? Proke-li se shoda mezi drcem) a pacientem a transplantan centrum si Vs vybere k odbru, je nutn pprava k odbru krvetvornch bunk: probhne pohovor s lkaem/ odbornm pracovnkem registru, kter Vm pod vechny informace ohledn odbru probhne podrobn vyeten Vaeho zdravotnho stavu: odbr krve pro laboratorn testyRTG srdce a plic, (v ppad odbru kostn den tak RTG pnve)EKG, intern vyetenv ppad poteby dal doplujc vyeten probhnou tak nezbytn administrativn kony jako je podpis informovanho souhlasu, pojitn, atd.

    5

    1

  • JAK PROBH ODBR ? V souasnosti je mono provst odbr 2 zpsoby:

    ODBR KOSTN DEN Odbr kostn den se provd z pnevnch kost. Punkn jehlou se odsaje potebn mnostv kostn den (odebr se maximln 1500 ml, podle vhy pacienta a drce )Odbr probh na chirurgickm odd. odbrovho centra zpravidla v celkov anestzii Pro doplnn ztrty krve je drci podna autologn jednotka krve, kter byla odebrna v dob ppravy k odbruDrce je 1 den ped a po odbru hospitalizovn na lkovm odd. specializovanho odbrovho centra V ppad poteby nsleduje nkolikadenn rekonvalescence

    6

    1

  • SEPARACE STIMULOVANCH KMENOVCH BUNK (PBSC)

    Samotnmu odbru pedchz stimulace tvorby krvetvornch kmenovch bunk. Po tyi veery ped odbrem dostane drce 1 2 injekce stimulanho ppravku NEUPOGEN, jeho inkem se krvetvorn buky vyplav do krevnho obhu.

    Odbr stimulovanch kmenovch bunk z perifern krve (krevnho obhu) se provd ze ly pomoc pstroje separtoru, a to ambulantn bez narkzy na aferetickm oddlen odbrovho centra. Drce jenapojen na separtor loketnmi ilami, ve velmi vzcnch ppadech, kdy nem drce vyhovujc ly, je pouit centrln iln kattr

    cel procedura trv piblin 4 hodiny, drce pi odbru odpov na lku, me sledovat televizi, ...

    po odbru nen nutn del rekonvalescence

    7

    1

  • JE ODBR BEZPEN ?

    po odbru kostn den (bezprostedn po narkze ) me mt drce nepjemn pocity v dsledku narkzy (mrn zmatenost, aluden nevolnost, zten polykn)

    vtina drc pociuje nkolik dn po odbru uritou bolest v bedern krajin z drobnho vronu uvnit kosti. Je to podobn bolesti zad po nmaze nebo po pdu - tato bolest postupn odezn

    odebran mnostv kostn den nepeshne 5-10 % celkovho objemu - vechny ztrty zpsoben odbrem si zdrav organismus v krtk dob nahrad pirozenou regenerac

    8

    1

  • Ped separac kmenovch bunk se drcm podv speciln stimulan ppravek (NEUPOGEN), kter me vyvolat stav jako pi ,,chipce,, - nava, bolest hlavy a kloub. Tyto obte jsou pouze krtkodob, daj se zmrnit podvnm klasickch analgetik a postupn odezn v prbhu odbru.

    Bhem odbru na separtoru se u nkterch drc me vyskytnou pechodn pokles hladiny vpnku v krvi (hypokalcmie), co se projev nepjemnm brnnm v tle a pocitem slabosti men zmna separanch podmnek tyto pznaky uprav.

    V mst vpich se me vytvoit hematom, riziko ppadnho zanesen infekce je vzhledem k pouvn jednorzovch sterilnch set minimln.

    JE ODBR BEZPEN ? 9

    1

  • ME MT ODBR DLOUHODOB NSLEDKY ? zdravotn stav drc po odbru kostn den i po separaci krvetvornch kmenovch bunk je dlouhodob sledovn, drci jsou zvni na kontroln vyeten krve 1 krt ron po dobu 10ti let po odbru

    separace kmenovch bunk z krve i odbr kostn den je bn zavedenm postupem R m s tmito odbry vce ne desetilet zkuenosti

    dosud nebyly u dnho z naich drc zjitny jakkoliv pozdn nsledky odbru, urit mra rizika je ale s darovnm spojena viz. pedchoz informace o bezpenosti odbru

    10

    1

  • CO KDY ODMTNU DAROVAT? svoje rozhodnut podstoupit odbr krvetvornch bunk mete po zralm uven samozejm kdykoliv zmnit

    nkolik dn ped transplantac vak pacient podstupuje ppravu, kter vtinou zahrnuje vysok dvky chemoterapie a celotlov ozaovn, s clem vyistit organismus a zniit nemocn buky (cel vkon je spojen s dlouhodobm vznamnm potlaenm obranyschopnosti pacienta) po tto pprav pijm pacient zdrav buky drce transplantace od nepbuznho drce je indikovna jen v tch nejvnjch ppadech, kdy je darovn krvetvornch bunk jedinou monou lebnou metodou, kter me zachrnit ivot .

    11

    1

  • JAK JINAK MU POMOCI ?

    Provoz registru a vyeten drc nejsou zcela hrazeny ze sttnho rozpotu ani zdravotnmi pojiovnami, pokud se tedy nemete z jakhokoliv dvodu sami stt drci krvetvornch bunk, mete ns podpoit nap. finannm pspvkem

    Institut klinick a experimentln medicny esk registr drc krvetvornch bunk Bankovn et: 10006-42334041/0100 IBAN: CZ31 0100 0100 0600 4233 4041 Komern banka a.s. Nuselsk 94, 140 00 Praha 4 12

    1

    */pro pacienty trpc zvanou chorobou, nap. poruchou krvetvorby (leukmie, anmie...), tkou imunodeficienc nebo ndory lymfatickch lz.

    dn lky (vjimkou je antikoncepce)neprodlal/a jste