1

CLINT GÓANDU D-DOWN SYNDROME

Carmel G. CauchiTpin©ijiet ta’ Frank Schembri

2

Jiena jisimni Franklin u g˙andi ˙dax-il sena. G˙andi hija jisimu Clint u o˙ti jisimha Raisa. Clint g˙andu disa’ snin u l-iskola qieg˙ed fir-Raba’ Sena. Raisa g˙andha sitt snin u l-iskola qieg˙da fit-Tieni Sena. A˙na lkoll differenti imma ˙afna jaraw lil Clint iktar differenti mill-o˙rajn g˙ax g˙andu d-Down Syndrome. F’˙afna affarijiet hu b˙al tfal o˙ra tamparu, imma f’xi o˙rajn i©ib ru˙u b’mod differenti.

Imma nist˙ajjilkom tistaqsuni, “Down Syndrome x’inhu?” Jien naf xi ˙a©a dwaru g˙ax, min˙abba ˙ija Clint, fil-familja tag˙na fittixna u qrajna ˙afna fuq dan is-su©©ett.

Din id-diΩabiltà tissejja˙ Down Syndrome g˙ax kien skoprieha tabib IngliΩ jismu Dr Langdon Down.

Ìisimna hu mag˙mul minn miljuni ta’ çelluli Ωg˙ar Ωg˙ar li tista’ tarahom biss bil-mikroskopju. Ìo kull wa˙da minnhom hemm qishom ˙jut irqaq, li jissej˙u kromoΩomi. Suppost li jkollna 46 wa˙da ©o kull çellula, imma t-tfal bid-Down Syndrome ikollhom kromoΩoma iΩjed ©o kull çellula. Flok

3

46 ikollhom 47. Min˙abba f’hekk dawn it-tfal ikunu differenti minn tfal o˙ra. Huma jdumu biex jitg˙allmu iktar minn tfal o˙ra, u forsi çerti affarijiet jibqg˙u ma jitg˙allmuhomx. Minbarra t-tfal bid-Down Syndrome hawn tfal o˙ra li jdumu biex jitg˙allmu g˙ax ikollhom xi diΩabilità intellettwali o˙ra. Imma dawk bid-Down Syndrome jing˙arfu g˙ax anki wiççhom u g˙ajnejhom ikunu xi ftit differenti minn ta’ tfal o˙ra.

M’hemm ebda mod kif jitne˙˙a d-Down Syndrome, imma hemm ̇ afna modi kif ng˙inu lil min g˙andu xi diΩabiltà intellettwali. Lil tfal b’nuqqas intellettwali ng˙inuhom l-aktar billi nkellmuhom, nilag˙bu mag˙hom u nuruhom rispett. A˙na lkoll g˙andna d-dmir li ng˙inu lil tfal b˙al ˙ija Clint, u mhux biss a˙na t-tfal ta’ l-iskola imma kul˙add. U meta dawn it-tfal jikbru g˙andhom jing˙ataw l-g˙ajnuna kollha biex jsibu xog˙ol adattat g˙alihom u, kemm jista’ jkun, jg˙ixu ˙ajjithom b˙al ˙addie˙or.

Meta twieled ˙ija Clint bid-Down Syndrome, ommi u missieri ˙aduha ftit bi kbira. IΩda mbag˙ad aççettawh kif inhu. Kienu jafu li kien se jkollu

4

5

bΩonn iktar kura u attenzjoni minni u minn Raisa. Fittxew fuq l-internet u xtraw kotba dwar id-Down Syndrome biex isiru jafu iktar kif g˙andhom jg˙inu lil Clint. Ìabu wkoll ˙afna informazzjoni ming˙and il-Kummissjoni Nazzjonali Persuni b’DiΩabilità u sabuha utli ˙afna. Il-Kummissjoni dejjem sabuha lesta biex toffrilhom l-informazzjoni li kienu je˙tie©u. Aktar tard da˙lu membri f’g˙aqda ta’ ©enituri li g˙andhom xi ˙add minn uliedhom b’nuqqas intellettwali, u sabu f’din l-g˙aqda ˙afna sapport u g˙ajnuna.

Clint kien dam ma beda jitkellem u jimxi wa˙du, u g˙all-ewwel kien idum biex jitg˙allem affarijiet o˙ra. Dam biex tg˙allem jitla’ u jinΩel it-tara©, jiekol bl-img˙arfa u jag˙mel wa˙du affarijiet o˙ra ta’ kuljum.

Meta g˙alaq it-tliet snin, beda jmur iç-çentru tal-Kindergarten. Hemmhekk kellu facilitator li kienet tie˙u ˙siebu u ˙sieb tifla o˙ra li wkoll kellha bΩonn is-sapport biex tkun tista’ titg˙allem. Lil ˙ija Clint, il-facilitator g˙allmitu jixrob il-˙alib mit-tazza tal-plastik, ipo©©i l-blokki fuq xulxin, jag˙mel xi figuri

6

7

bil-plastecene u jilg˙ab mat-tfal s˙abu. L-iskola g˙amel ̇ afna progress, u sar jitkellem a˙jar, jikteb u jaqra mhux ˙aΩin, jilg˙ab bil-kompjuter u ˙afna affarijiet o˙ra. Imma xorta g˙adu jdum iktar minn tfal o˙ra biex jitg˙allem.

“Il-facilitator tieg˙i jisimha Miss Nadine,” jg˙id Clint. “Hi tg˙in lili u lil Petra.” Petra hi studenta li wkoll g˙andha diΩabilità.

Miss Nadine ta˙dem ̇ afna biex Clint u Petra jkunu jistg˙u jitg˙allmu dejjem aktar. Ìieli ti©i d-dar biex flimkien inkunu nistg˙u ng˙inu dejjem aktar lil Clint. Hi turi lilna x’qed tag˙mel mieg˙u l-iskola u l-mamà u l-papà jg˙idulha x’qed jag˙mlu huma. Min-na˙a tieg˙u Clint ma joqg˙odx lura u jg˙id tieg˙u wkoll. Hekk kul˙add ja˙dem flimkien. A˙na spiss nitg˙allmu xi ˙a©a ©dida ming˙and Miss Nadine, g˙ax hi kienet studjat ˙afna fuq hekk u taf ˙afna dwar dawn it-tfal u kif nistg˙u ng˙inuhom.

Snin ilu, tfal b˙al ˙ija Clint kienu jmorru fi skejjel speçjali u jkollhom programm mag˙mul apposta g˙alihom. Imma mbag˙ad ©iet introdotta s-

8

9

sistema li biha dawn it-tfal jit˙alltu mal-bqija tat-tfal l-o˙ra fl-iskejjel regolari, imma jkollhom facilitator biex tg˙inhom. B’dan il-mod dawn it-tfal jag˙mlu iktar progress waqt li l-g˙alliema jkunu jistg˙u jmexxuhom mal-bqija tal-klassi. Kif ©a g˙edt, il-facilitator ta’ ˙ija Clint tie˙u ˙sieb ukoll ta’ Petra. Din hija tifla li ma tarax sew, u Miss Nadine tla˙˙aq mag˙hom it-tnejn.

Billi Clint imur l-iskola tar-ra˙al tag˙na, hu g˙andu ˙afna ˙bieb. “Jiena nie˙u gost immur l-iskola g˙ax hemm niltaqa’ mal-˙bieb u nitg˙allem ̇ afna affarijiet,” jistqarr Clint. “Imma xi kultant ma jkollix aptit immur l-iskola g˙ax inkun nixtieq norqod aktar. Imma l-mamà ma t˙allinix infalli l-iskola u jkolli mmur.”

Il-papà u l-mamà jippruvaw jittrattaw lil Clint, kemm hu possibbli, kif kienu jittrattaw lili u lil Raisa meta kellna l-età tieg˙u. G˙alkemm g˙adu fi stadju ta’ Ωvilupp inqas minn ta’ tfal o˙ra tamparu, Clint qieg˙ed bil-mod il-mod jitg˙allem jag˙mel affarijiet ©odda. Per eΩempju hu j˙obbu ˙afna l-kompjuter u di©à jaf juΩah sew, l-aktar biex jilg˙ab xi log˙ob fuqu.

10

11

“Issa rrid nitg˙allem nid˙ol fl-Internet biex noqg˙od niççettja ma’ xi ˙bieb tieg˙i,” juri xewqtu Clint.

Imma, la l-iskola u lanqas id-dar, lil Clint ˙add ma joqg˙od iqabblu ma’ tfal o˙ra. In˙arsu biss lejn l-affarijiet ©odda li jitg˙allem jag˙mel.

Jien ukoll nipprova ng˙in lil Clint. Inqattg˙u ˙afna ˙in flimkien, nitkellmu u nilag˙bu kif tfal o˙ra jag˙mlu ma’ ˙uthom. A˙na nie˙du gost naqraw xi storja sabi˙a flimkien. Ìieli jien u Clint noqog˙du naqraw l-istorja lil o˙tna Raisa. U meta jkun hemm xi storja li tog˙©obna ˙afna, ner©g˙u naqrawha g˙al darba jew darbtejn o˙ra. U xi kultant anke nirreçtawha. G˙andna ˙afna ˙wejje© qodma tal-mamà u tal-papà u noqog˙du nilbsuhom u nirreçtaw bihom.

Xi tfal li g˙andhom id-Down Syndrome ikollhom problemi konnessi ma’ l-ikel. Óija Clint ma jistax jomg˙od sewwa l-ikel solidu. G˙alhekk a˙na ng˙addu l-ikel solidu mill-liquidiser biex ma jkollux g˙alfejn idum jomg˙od ˙afna. Issa Clint dara jag˙mel din il-biçça xog˙ol hu. Xi kultant ikun irid jitg˙aΩΩen u jg˙idli biex nag˙milhielu jien.

12

13

Meta nkun irrid infissdu ftit nag˙milha, imma s-soltu ng˙idlu biex jag˙milha hu u ma joqg˙odx jitg˙aΩΩen.

Clint i˙obb jilg˙ab ˙afna mat-tfal l-o˙ra kemm tal-klassi kif ukoll tat-triq tag˙na.

“Il-lezzjoni li l-aktar li n˙obb hi l-P.E.,” i˙obb jg˙id.

Imma mhux il-log˙ob kollu jg˙odd g˙alih g˙ax, b˙al xi tfal o˙ra bid-Down Syndrome, qalbu hi xi ftit g˙ajjiena. G˙alhekk Miss Nadine ma t˙allihx jag˙mel dawk l-eΩerçizzi li jitolbu çertu sforz. Minflokhom tag˙Ωillu o˙rajn e˙fef. Spiss xi ˙bieb tieg˙u ji©u d-dar tag˙na biex noqog˙du nilag˙bu flimkien. Huma wkoll mhux l-ewwel darba li stednuna biex immorru nilag˙bu g˙andhom.

Clint i˙obb ˙afna jg˙um. A˙na kollha n˙obbu l-g˙awm u g˙alhekk is-sena kollha mmorru l-pool biex ng˙umu. Fis-sajf immorru spiss il-ba˙ar ukoll. L-g˙awm, barra li hu passatemp tajjeb, jg˙in ukoll lil Clint. Tfal bid-Down Syndrome aktarx li jkollhom il-muskoli dg˙ajfin u rotob. L-g˙awm

14

15

huwa eΩerçizzju tajjeb ˙afna g˙all-muskoli g˙ax iqawwihom u jsa˙˙a˙hom.

Clint imur id-Duttrina biex jitg˙allem il-katekiΩmu ˙alli jag˙mel il-GriΩma. Fiç-Çentru tad-Duttrina jmur darbtejn fil-©img˙a, nhar ta’ Tlieta u nhar ta’ Óamis. Meta kien iΩg˙ar aktarx li kienet tie˙du hemm dejjem il-mamà u toqg˙od tistennieh jispiçça biex imbag˙ad twasslu lura d-dar.

“Issa jiena naf imur id-Duttrina wa˙di,” jifta˙ar Clint. Hu jaf juΩa Ω-zebra crossing biex ikun jista’ jasal saç-Çentru. Óafna drabi hu jmur mal-˙abib tieg˙u, James li joqg˙od ˙dejna.

G˙all-ewwel Clint kien mist˙i ˙afna, u minn s˙abu tad-Duttrina kien joqg˙od lura. Clint ma jitkellimx daqs it-tfal l-o˙ra, u çertu kliem ma jg˙idux sewwa. Imma wara ftit jiem lil s˙abu drahom u sar jie˙u gost jilg˙ab mag˙hom. Fil-klassi l-hena tieg˙u meta jkantaw u meta s-Sur Sammut, il-katekist, jg˙idilhom xi storja sabi˙a. Imbag˙ad jie˙u gost jitkellem fuq l-istorja u jipprova jwie©eb il-mistoqsijiet tas-Sur Sammut.

16

17

Is-sajf li g˙adda, is-Sur Sammut ˙a t-tfal tal-klassi tieg˙u jumejn G˙awdex. G˙all-ewwel il-papà ma riedx i˙alli lil Clint imur, imma wara li ddiskutew kollox mas-sur Sammut, il-mamà pperswadiet lill-papà biex Clint ikun jista’ jmur. Ftiehmu li jekk ikun hemm xi diffikultà s-Sur Sammut içempel mill-ewwel lill-papà. Imma ma nqala’ xejn. Clint u s˙abu tg˙idx kemm ˙adu gost.

Fil-kamra tieg˙u, Clint g˙andu ˙afna log˙ob u ©ugarelli. A˙na nie˙du gost nilag˙bu flimkien u nippruvaw nilag˙bu log˙ob li jitlob xi ftit tal-˙sieb b˙ad-dominoes u l-jigsaw puzzles. B˙al fil-kaΩ ta’ tfal o˙ra, Clint jitg˙allem ˙afna bil-log˙ob.

“Nilag˙bu ukoll tal-˙anut, taparsi nixtru”, jg˙id Clint. Din il-log˙ba tg˙in biex Clint ikun jista’ jitg˙allem kif juΩa l-flus. Imma jien u Raisa wkoll nie˙du gost taparsi nbig˙u l-bottijiet tal-priserv li no˙or©u mill-kabords tal-kçina.

Ìieli wkoll spççajna nilag˙bu xi ftit goff, inwaddbu l-im˙added g˙al xulxin. U l-mamà taparsi tirrabja mag˙na, imma tie˙u gost tarana nilag˙bu flimkien.

18

19

Darba minnhom taparsi bdiet tirrabbja u spiççat tilg˙ab u taqbeΩ mag˙na.

Meta l-papà jo˙ro© isaqqi l-qsari u x-xtieli fil-©nien, Clint i˙obb imur mieg˙u. Aktarx li jiddellek bil-˙amrija u jsir qisu taç-çikkulata. Tfal o˙ra ta’ l-età tieg˙u Ωgur li ©ieli jag˙mlu hekk ukoll. Imma issa l-papà g˙allmu jsaqqi x-xtieli bil-pajp u din il-biçça xog˙ol jie˙u gost jag˙milha… g˙alkemm ©ieli dawwar il-pajp fuq il-papà u xarrbu g˙asra! Niftakar li meta kont Ωg˙ir anki jien ©ieli g˙amilt hekk.

l-papà u l-mamà jag˙tu lil Clint ˙afna attenzjoni. L-ikla ta’ filg˙axija dejjem nag˙mluha flimkien, u Clint jie˙u gost jg˙id x’ikun g˙amel ma’ s˙abu ta’ l-iskola jew tad-Duttrina. Wara l-ikel i˙obb jilg˙ab xi ftit mal-papà, u meta ji©i biex jorqod, il-mamà dejjem taqralu storja fis-sodda. Hu jie˙u gost jismag˙ha, jara l-istampi fil-ktieb u jistaqsi ˙afna xorti dwarhom.

Óija Clint jidher li g˙andu l-vista baxxa. Dan l-a˙˙ar rajnieh iressaq wiççu qrib wisq ta’ l-istampi li jara

20

fil-kotba, jew tal-log˙ba li jkun jilg˙ab. Il-papà qal li rridu ne˙duh g˙and l-ispeçjalista ta’ l-g˙ajnejn u, jekk ikun hemm bΩonn, nie˙du ˙sieb li jkollu n-nuççali.

Clint i˙obb ˙afna l-annimali. Jie˙u gost jara l-annimali fuq it-televixin jew fil-kotba. “Jien in˙obb ˙afna nilg˙ab mal-kelb tag˙na, Suki. U Suki wkoll i˙obb jilg˙ab mieg˙i,” sikwit jifta˙ar Clint..

Meta no˙or©u passi©©ata Clint ikun irid iΩomm ic-çinga ta’ Suki f’idejh, u l-kelb ikun fer˙an miexi ma©enbu. Meta mmorru Ta’ Qali Clint joqg˙od jix˙etlu l-ballun ’il bog˙od, fuq il-˙axix, u Suki jmur ji©ri warajh biex jaqbdu f’˙alqu u j©ibu lura. Issa Clint beda jg˙in biex na˙slu lil Suki. Dalwaqt jitg˙allem ja˙sel il-kelb wa˙du. Meta no˙or©u matul il-©urnata, il-mamà ma t˙alliniex ˙afna fix-xemx l-aktar fis-sajf. Ir-ra©©i qawwija tax-xemx jag˙mlu ˙sara lill-©ilda. Din il-problema hi akbar g˙al Clint, g˙ax il-©ilda tieg˙u tinxef u tinqasam aktar malajr. G˙alhekk il-mamà dejjem tara li Clint ma jkunx liebes ˙afif u mqaççat

21

˙afna, u li jkollu n-nuççali tax-xemx u l-beritta biex ix-xemx ma tag˙millux ˙sara.

“Kemm nie˙u gost imur il-bandli,” ©ieli jg˙id Clint.

L-g˙axqa tieg˙u meta l-papà jew jien inbandluh fuq xi wa˙da mill-bandli. Hu dejjem ikun irid li nbandluh aktar fil-g˙oli. I˙obb ˙afna l-©elat, u meta l-mamà tixtrilna xi wie˙ed tg˙idx kemm jie˙u gost, g˙alkemm aktarx li jdellek wiççu kollu hu u jieklu! Imma a˙na lkoll niddejqu meta jkun hemm xi tfal jew kbar li joqog˙du jiççassaw lejh u jg˙idu bejniethom li hu retarded jew ˙andikappat. Tfal b˙al ˙ija Clint g˙ajnuna u ˙biberija g˙andhom bΩonn, mhux kummenti b˙al dawn. B˙al tfal o˙ra, Clint jaf ikun bilg˙aqal u jaf ikun ukoll xi ftit imqareb. Ìieli jxerred il-©ugarelli kollha ma’ l-art u ma jer©ax ji©borhom. Darba minnhom mar ja˙sel idejh fil-kamra tal-banju, mela s-sink bl-ilma u qag˙ad jie˙u gost içafçaf go fih u jtajjar l-ilma u jxerrdu ma’ l-art. Mid-dehra ˙aseb li kien qieg˙ed fis-swimming pool …! U ta biçça xog˙ol lill-mamà g˙ax kellha toqg˙od tnaddaf iç-çaflisa li

22

23

g˙amel hu. Imma nsomma, mhux it-tfal kollha xi drabi jkunu mqarbin? Anki jien u Raisa ©ieli konna mqarbin, u na˙seb li intom ukoll. U, b˙alna lkoll, Clint ©ieli jkun bilg˙aqal u ©ieli jag˙mel xi wa˙da minn tieg˙u.

L-importanti hu li nirrispettawh kif inhu u ng˙inuh biex isir a˙jar.

24