ASPETTI ORGANIZZATIVI E BUONE PRASSI

COMPORTAMENTALI NEI DIVERSI SETTING

Cecilia Dal Rì Coordinatrice volontari

UN GRAZIE SINCERO A CHI CI PROVA ED ANCOR PIÙ A CHI CI RIESCE

RUOLO REFERENTE DEI VOLONTARI

…dal core curriculum

CONOSCENZE tecniche e culturali giuridiche

COMPETENZE comunicativo-relazionali

…………cosa fa in pratica?

RUOLO E COMPITI DEL VOLONTARIO

Capacità di instaurare relazioni significative

Ascolto attivo

Non si sostituisce al personale professionale ma si

affianca per attività di supporto

Non si presenta a titolo personale, ma deve essere

riconoscibile per il ruolo che esercita e per

l’organizzazione a cui appartiene

RUOLO E COMPITI DEL VOLONTARIO

Il volontario può svolgere attività a diretto contatto con il malato e la sua famiglia. Le attività di sostegno relazionale e sociale sono:

Ruolo di trait-union fra il paziente, la famiglia e il personale sanitario con cui condivide gli obiettivi

Il supporto nell’espletamento delle attività della vita quotidiana

Presenza nei periodi di temporanea assenza del caregiver

Attività diversionali

Conforto e vicinanza nel tempo dell’aggravamento e dopo il decesso

RUOLO E COMPITI DEL VOLONTARIO

Attività funzionali all’organizzazione e alla promozione culturale e informativa sulle Cure Palliative

Attività di tipo organizzativo, di segreteria, di fundraising e attività promozionali finalizzate alla sensibilizzazione e diffusione di conoscenza dell’Associazione di appartenenza

VOLONTARI DELLO STARE

Volontari che hanno attitudine

competenze e volontà per

relazionarsi direttamente con il

malato in fase terminale di

malattia e la sua famiglia e per

lavorare a contatto con l’equipe

VOLONTARI DEL FARE

Volontari che scelgono di non

confrontarsi con situazioni

caratterizzate da sofferenza e

dolore, ma che sono invece più

competenti e motivati a svolgere le

attività funzionali

dell’organizzazione a cui

appartengono:

FRONT-OFFICE gestire il punto di ingresso della casa Hospice

accogliere all'ingresso ospiti, familiari ed amici; rispondere al

telefono;

CUCINA, per aiutare il cuoco a preparare giornalmente i cibi

TRASPORTO E CONSEGNE, es prelievi

MANUTENZIONE giardino, orto e piante aromatiche, piante

interne

LAVANDERIA E STIRERIA per lavare e stirare

PICCOLE MANUTENZIONI della casa, biblioteca, archivio,

FORMAZIONE

RACCOLTA FONDI: fornendo un contributo logistico e

organizzativo agli eventi e alle iniziative di sensibilizzazione

PRENDERSI CURA DEL MALATO

Riconoscere i bisogni le diverse concezioni personali di

qualità di vita

Ascolto accoglienza valorizzazione dell’altro

Riconoscere lo stato emotivo dell’ammalato

Creare un rapporto di fiducia

Rispondere adeguatamente ai bisogni di natura pratica

del malato, supportandolo nelle attività quotidiane e

nella gestione organizzativa della giornata

Proporre attività diversionali

PRENDERSI CURA DELLA FAMIGLIA

Riconoscere la storia famigliare e il contesto in cui

vive la famiglia

Entrare nelle dinamiche famigliari senza lasciarsi

coinvolgere

Garantire supporto e vicinanza nel tempo

dell’aggravamento

Comunicare e accompagnare la famiglia nella fase

di morte imminente del malato e del lutto

IL VOLONTARIO IN CURE PALLIATIVE: CAPACITÀ DA

SVILUPPARE AFFINANDO LE ATTITUDINI GIÀ

PRESENTI

Attenzione

Flessibilità

Relazione

Empatia

Rassicurazione

Valorizzazione

Cooperazione

Sostegno

Auto-analisi

ISTRUZIONI UTILI

Il volontario svolge il suo servizio dove e come previsto dall’equipe di riferimento, facendo quello che serve e che è richiesto ( in quanto utile al paziente).

Il volontario presta servizio, sia in hospice che a domicilio, solo negli orari previsti secondo le esigenze di malati e famigliari e in accordo con il programma previsto dal coordinatore.

Il volontario è tenuto a non comunicare il proprio numero di telefono a pazienti ricoverati in Hospice e ai loro famigliari; potrà invece comunicarlo ai pazienti a domicilio.

Il volontario deve fare in modo che il suo ruolo non venga confuso dal paziente con quello di un amico, pur mantenendo con lui una relazione di carattere amichevole.

ISTRUZIONI UTILI IN HOSPICE

1. Il volontario, in Hospice, dopo essersi presentato al personale presente, infermiere, OSS o coordinatore inf, è tenuto a bussare sempre alla porta della camera, anche se questa fosse aperta e a chiedere il permesso di entrare nella consapevolezza di entrare «in casa» del paziente.

2. Il volontario, in presenza di un malato sedato o in coma o profondamente addormentato, deve fare attenzione a ciò che dice e suggerire ai parenti, se necessario, un analogo comportamento.

3. ………………………….

4. …………………………..

ISTRUZIONI UTILI A DOMICILIO

Il volontario che svolga il servizio presso il domicilio, al primo incontro viene presentato al paziente e ai famigliari da un infermiere o un medico e dal coordinatore dei volontari

Il volontario non si deve far carico della pulizia personale del paziente ed è escluso da qualsiasi tipo di intervento infermieristico. Tuttavia se rimane da solo a casa con il paziente e vi fosse una necessità urgente, nei limiti della sua disponibilità potrà svolgere quei semplici compiti che sono normalmente di pertinenza dei famigliari.

Il volontario concorda con la famiglia e il malato i giorni e l’orario della presenza da loro, 1 o 2 volte alla settimana, salvo ulteriori esigenze che verranno valutate e concordate di volta in volta. Potrebbero essere assegnati due o più volontari.

ISTRUZIONI UTILI =

SUPERVISIONE

Il volontario è tenuto ad un costante aggiornamento, deve quindi partecipare alle riunioni del gruppo, sia di supervisione che organizzative e di formazione.

Il volontario deve lasciar fuori dalla porta del paziente le proprie preoccupazioni e sofferenze. Il volontario che si senta in sovraccarico dovuto a problemi sia personali che del suo servizio deve valutare in supervisione se può serenamente continuare a prestare il suo servizio o sospenderlo

Il volontario, dal momento del decesso del paziente, si prende cura dei famigliari, qualora ne colga l’esigenza. A decesso avvenuto, può prevedere un incontro con la famiglia per concludere l’assistenza. Se vuole può elaborare in supervisione e condividere con l’equipe il proprio lutto in relazione alla morte del paziente a lui affidato.

SIMONE

In hospice è ricoverato un uomo di 48 anni,

dico uomo ma il suo aspetto è di ragazzo,

come se non avesse conclusa ancora la fase

della giovinezza. statura media, sembra più

alto per la sua esilità. Il viso è spesso serio ma

lo sguardo è vivace e un po’ sfuggente

sembra timido.

I volontari che svolgono attività in Hospice lo conoscono

tutti, avendo partecipato ad un “Giovedì dell’hospice” ed a

un pranzo di compleanno in hospice. Era a suo agio tra

noi, ascoltava entusiasta le canzoni e a tratti cantava.

Simone viveva con la mamma, signora di 70 anni circa

con gravi problemi di salute, il padre era morto da 2 anni .

Aveva un fratello più grande che viveva lontano, sposato

con una figlia piccola.

Pochi giorni prima della dimissione di Simone, Michela mi

invita ad un colloquio con lui per predisporre la presenza dei

volontari a casa con l’obiettivo di fornire a lui e alla sua

famiglia (in particolare alla madre) un supporto pratico e

soprattutto emotivo. Identifichiamo subito due volontari che

hanno già creato una buona relazione con lui: Luca e Giada.

Simone acconsente sottovoce, raccolgo un po’ di notizie anche

dall’infermiera dell’ equipe delle cure palliative del territorio che

lo segue a casa. Con meraviglia veniamo informati che in

ematologia gli avevano dato una prognosi di vita brevissima. A

noi sembrava impossibile, ci sentivamo tutti coinvolti e

partecipi in un percorso da riempire di significato per questo

nostro compagno di vita.

La prima visita a casa la fa Luca con la chitarra

come strumento e veicolo di contatto. Dopo un

avvio incerto alla fine della visita Luca scrive:

“quasi non mi lasciava piu' andar via”.

Per comprendere i bisogni del paziente che vive il

suo ultimo periodo di vita ritengo significative le

testimonianze dei volontari, che condivido.

Ecco quanto dice Giada al secondo incontro:

“Ho la sensazione che stia prendendo

confidenza e fiducia in queste relazioni che

divengono giorno dopo giorno un punto

piacevole per lui in cui rivolgere lo sguardo.....

AVANTI COL LAVORO DI SQUADRA.”

Mentre Luca scrive: “Viste le previsioni meteo negative mi

ha invitato a casa (cito) "così te presento me mama e te

fago el cafe' «

E Giada al terzo incontro dice: “Mi arriva in qualche modo

che la nostra presenza stia regalando a lui nuovi colori....

mercoledì quando gli ho scritto un sms per dire che non

stavo bene ed ero senza voce.... pensate un pò, ha vinto

la sua timidezza e mi ha chiamata.... anche solo poche

parole però.... un gesto nella vita.... per la vita....

E' davvero un esperienza arricchente se penso alla prima

volta che l'ho conosciuto in hospice....

e sono felice di essere testimone con voi di questi segni di

semplice umanità di cuore....”

È INTERESSANTE ANCHE CONSIDERARE COSA EMERGE DAI

VOLONTARI NELLE SUPERVISIONI PER COMPRENDERE I RISVOLTI

DEL PRENDERSI CURA DELLE PERSONE SEGUITE IN CASA. IN

RIFERIMENTO A SIMONE ECCO QUANTO ESPRIME IL VOLONTARIO

CHE LO SEGUIVA:

Dal punto di vista di Simone tutto bene, anzi molto

bene; in particolare dal punto di vista relazionale. Il

lento e costante lavoro di coinvolgimento nelle

attività Hospice e nei nostri incontri sta dando buoni

frutti.

Tutto bene quindi, finche' non ho parlato anche di

me, del fatto che mi sto un po' affezionando a lui e

che mi sto anche preparando ad un (futuro o vicino)

distacco.

Ciò ha fatto partire un campanello di allarme da parte di

Sandra, sulla tipologia della mia relazione con lui, sul

fatto che io non abbia superato il limite del rapporto di

supporto e sia "sconfinato" in uno con caratteristiche più

amicali. Per esempio lo stesso fatto che io lo abbia

portato in un "territorio decisamente mio" come la Velica

potrebbe essere un segnale di questo sconfinamento.

L'ho portato lì per lui o per un bisogno mio?

Dubbi e spunti decisamente legittimi ed utili, sui quali

abbiamo lavorato in gruppo ieri e dai quali è partita in

me una profonda attivà di riflessione, tuttora in corso.”

Si ripeterono in quel periodo dei bellissimi incontri con

Simone ed il gruppetto di 6/7 volontari che ruotavano

attorno a lui: il pranzo di Pasqua in Hospice, un altro

pranzo conviviale per la famiglia di una giovane donna

ricoverata in H e tre giovedì dell’Hospice. Chiamavamo

Simone al telefono, ci aspettava sotto casa per salire in

macchina con destinazione festicciola in Hospice, lo

vedevamo “spensierato” tra canti, dolci e battute nel

soggiorno del 4° piano di Villa Igea, «mi vien da sorridere

a pensare a come imitava il vocione di uno dei nostri

cantanti!!!»

Simone viveva degli alti e bassi, il suo fisico era molto debilitato dalla

malattia, ecco il resoconto di Giada :

“Preferiva non vedere nessuno, lo sentito avvilito per la situazione

ovviamente, ma in fondo sempre contento della nostra presenza....”

E ancora Giada: “Siamo d'accordo che la settimana prossima, se il tempo

sarà buono... mi porterà a vedere la casetta dove tenevano gli

orti...Riflessioni in me... in quel territorio in cui non è facile definire un

confine chiaro tra volontariato e coinvolgimento amicale....Il nostro

« viaggio » in compagnia di questo uomo pieno di sensibilità e

delicatezza continua....Difficile capire, come avevo già condiviso con

Luca fino a che punto "spingere" per fargli visita o lasciare che sia lui a

decidere....

Mi avrebbe fatto piacere vederlo.... ma devo attendere settimana

prossima...”

Nei primi giorni di maggio Luca scrive:

“Invece di andare da solo, abbiamo pensato di

andare in gruppetto con chitarra e gelato: se è bel

tempo si fa passeggiata altrimenti si fa festicciola

in casa -- ho già verificato tempo fa con Simone

che cantare in casa non è problema.”

E ancora i racconti di Giada:

“Simone mi ha fatto il dono di alcuni ricordi condivisi che

mi hanno permesso di entrare un pochino nella sua vita.

A seguire il consueto gelato... questa volta nella piazza di

Povo e poi con grande sorpresa Simone mi ha invitata ad

andare al cimitero poco distante. Scopro che suo padre,

dello stesso anno del mio, è morto nello stesso anno. Non

abbiamo scambiato molte parole ma io ho sentito

vicinanza reciproca. La novità, secondo me bella ,è che

per la prima volta ha parlato un pochino di sé non solo

raccontandomi dei suoi rapporti all'interno della famiglia,

ma anche accennando il disagio e la stanchezza di sentirsi

come “un vecchietto”.....

Un movimento di fiducia ed apertura che spero non sia solo

un unico episodio, per poter offrire a lui ascolto e presenza

vincendo così una certa solitudine...Nei passi lenti e

rispettosi della nostra presenza, per la prima volta, Simone

ha parlato della sua malattia. La diagnosi, i percorsi, le cure

lungo un tempo che ormai si aggira intorno ai dodici anni.....

arrivando a dire che in tutto questo tempo a volte è stato

anche bene ma ora.... le cose sembrano proprio

peggiorare. Non recupera peso, il suo corpo è stanco e il

suo fiato comincia a farsi corto. Negli occhi uno sguardo un

po' rassegnato.”

Alcune riflessioni di Giada ricche di significato e ben

espresse:

“ieri pomeriggio ho incontrato Simone a casa, sdraiato nel suo

letto, sfinito dal caldo e da una stanchezza che si sta

prendendo tutte le sue forze. Nonostante abbia accolto la mia

proposta di fargli visita, quando mi sono trovata accanto a lui

ho sentito la sua difficoltà, la sua chiusura, forse anche il suo

imbarazzo. Ha fatto appello a tutta la sua volontà per mettersi

un pochino a sedere ed infilarsi un pantaloncino corto.

Pochissime parole fra noi... difficile per me restare a contatto

con il senso di impotenza di fronte all'inevitabile. Ho provato

imbarazzo per il vuoto nella mia mente incapace di trovare un

qualsiasi argomento che potesse favorire un scambio fra

noi...Ho ascoltato invece il fiume di parole della signora Giulia

che nel raccontarsi alleggeriva il sacco di una vita difficile....

Lo sguardo di Simone perduto nel vuoto ed il senso di arresa

che in lui ho percepito mi accompagna da ieri con tristezza.”

Il 12 Luglio dopo l’ennesima trasfusione in Hospice Simone

viene trattenuto per il gravissimo peggioramento delle sue

condizioni di salute; lo andiamo a trovare dandoci il cambio

e supportando i famigliari accorsi…

Ecco cosa scrive Luca di quella esperienza:

«Simone era un po' confuso ed agitato, voleva tornare a casa, allora

abbiamo fatto una bella passeggiata nei corridoi dell’Hospice cosi si

è stancato un po' ed ora riposava -- con sollievo della zia e del

personale. La zia si ferma la notte su consiglio dell'infermiera per

tranquillizzare Simone. Domani verrà la mamma che starà tutto il

giorno. Un po' mi spiace vedere che pur affaticato e stanco Simone

vorrebbe tornare a casa,,, E' anche vero che a casa non può essere

seguito così bene come in Hospice. Non so cosa augurargli.”

E il 14 luglio Luca scrive:

“Cominciano i primi segni della fine: polso debole, un paio di

apnee durante il sonno. In realtà durante i momenti in cui è sveglio

Simone sembra avere ancora nervo: quando vuole alzare la

schiena per rilassarla ha un po' di forza. Un po' di sedativo lo

mantiene abbastanza tranquillo.

Cecilia ha suggerito di tenergli la mano, cosa che lo rassicura (ha

avuto un momento di paura). Penso che anche parlargli

chiaramente gli faccia bene (tipo "Ora vado un attimo

dall'infermiera a chiedere X, ma torno subito" oppure "Ciao

Simone, ora vado ma non sei solo, c'e' Y").”

Simone muore giovedi 16 verso sera forse le 19 o 20, in Hospice,

era in coma da qualche ora, c’erano il fratello e le zie con lui e noi

eravamo andati via poco prima…….

Il 20 luglio Giada scrive:

“oggi ho portato il nostro ultimo saluto a Simone. Mi sono

trovata nella stessa Chiesa, vicino a casa sua, che un giorno

insieme a lui avevamo visitato. Non c'erano molte parole nei

nostri incontri ma questa mattina ho compreso che nei gesti e

nelle azioni lui forse mi “parlava” del suo prepararsi al morire....

così come quando avevamo fatto visita al cimitero dove si

trovava suo padre....Forse mi “parlava” anche della sua

paura.... spero che lo stargli accanto in modo accogliente e

sereno abbia contribuito almeno un po' al suo “passaggio”....Si

chiude un sipario che continua a portare i suoi frutti...”

Infine la riflessione di Luca, offre un interessante conclusione a

questo tratto di vita vissuta e condivisa con lui:

“Questo percorso di accompagnamento, per me il primo sul

territorio, è stato lungo ed arricchente, molto. Per di più

condiviso, soprattutto con Micaela e Cecilia, e poi con Scheila,

con Lorenzo e l'ultimo giorno anche con Lucia e Pina, in quel

particolare Giovedi dell'Hospice, dove si sono intrecciati festa ed

agonia. Simone ci ha uniti ancor di più, un gran regalo.

E non sarà vero, ma mi piace pensare che forse Simone,

nonostante la paura, abbia deciso di aspettare la sera di quel

giorno per andarsene così da poterci salutare tutti ...

Adesso altri percorsi ci attendono, in cui porteremo la ricchezza

imparata con Simone, sicuramente con sempre maggior serenità

e semplicità.”