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Año 2017 } Boletín nº 3 }

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CEAFA Informa El trabajo de la Junta de Gobierno de la Confederación

Introducción al informe

Concluido el año 2017, toca hacer balance de lo que ha resultado ser un ejercicio intenso de actividad en el que el papel de CEAFA como entidad paraguas de la estructura asociativa ha tenido, si cabe, más sentido que nunca. Habiendo sido un año de mucho trabajo, dos elementos destacan por encima del resto: el Plan Nacional de Alzheimer y la territorialización del IRPF. Los acontecimientos se han sucedido de manera rápida; aunque ciertas situaciones se llevaban tiempo esperando,

Sin embargo, la actividad de la Confederación definida en su Plan Estratégico ha sido acometida de acuerdo a lo previsto; en este sentido, puede decirse que los órganos de gobierno de la entidad han sido capaces de adaptar su plan de trabajo a los cambios del entorno. Esta capacidad de adaptación ha conllevado, entre otras cosas, a renunciar al carácter semestral de este informe y convertirlo en anual, básicamente, para ofrecer una mayor coherencia en el relato de las actuaciones desarrolladas a lo largo del ejercicio, una vez éste ha finalizado.

En el desarrollo del presente informe, se va a seguir el esquema general establecido por el Plan Estratégico CEAFA 2016-2018, en cuyos Ejes se van

a incluir las actuaciones más destacables desarrolladas por la Confederación. De manera esquemática e introductoria, el desarrollo de este documento va a contemplar:

· Eje Institucional: o Panel de Expertos de Personas con

Alzheimer, PEPA o Territorialización del IRPF o Código Ético

· Acción Política: o Estrategia Alzheimer en la Estrategia

de Enfermedades Neurodegenerativas del SNS

o Plan Nacional de Alzheimer o Reuniones con grupos políticos

· Gestión del Conocimiento: o VII Congreso Nacional de Alzheimer

CEAFA · Compromiso Social:

o Comunicación Estratégica · Innovación Social:

o Censo de pacientes con Alzheimer o Consecuencias de la enfermedad de

Alzheimer en el cuidador familiar o Proyecto MapEA o Especial The Economist o Análisis de la estimulación cognitiva

(Santa Lucía) o Impulso a PEPAs autonómicos (Hp) o Humanización de la atención al

cuidador familiar (Merck) · Investigación:

o Fundación CIEN · Sostenibilidad y Generación de Valor:

o Plan de generación de valor añadido

El informe concluirá con la relación de todas las actividades realizadas por la Junta de Gobierno y la Secretaría Técnica a lo largo de todo el año 2017.

Eje Institucional

Con este Eje Estratégico, la Confederación pretende consolidar el tejido asociativo que la lucha contra la enfermedad de Alzheimer necesita, capaz de articular propuestas de futuro que permitan inspirar políticas específicas de protección a las personas afectadas (pacientes y familiares cuidadores) como base para la consecución de la Política de Estado de Alzheimer.

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Panel de Expertos de Personas con Alzheimer PEPA

El Panel de Expertos de Personas con Alzheimer es un grupo asesor de la Confederación previsto en el Modelo CEAFA 2020 y aprobado de manera unánime por la Asamblea de la Confederación. Siguiendo experiencias internacionales en general y la desarrollada por Alzheimer Europa en particular, el PEPA se concibe como un foro de trabajo activo compuesto por personas con el diagnóstico de Alzheimer en sus fases iniciales, con ganas y capacidad de trabajar y de aportar poniendo su experiencia y conocimientos al servicio de la concepción de políticas relacionadas con el abordaje del Alzheimer. No se trata de un grupo de autoayuda, sino de un grupo de trabajo que se configura porque desde CEAFA se considera necesario contar con las personas con Alzheimer para:

· Hacer una valoración de que las actividades terapéuticas y de representación/defensa se adaptan y responden a sus intereses. Lo que estamos haciendo, ¿está siendo bien valorado por las personas a las que queremos tratar, representar y defender?

· Tener en cuenta las Aportaciones de elementos de interés o importancia para las personas con Alzheimer sobre las que centrar el foco de atención por parte de las Asociaciones en particular y de CEAFA en general.

Con estos planteamientos, se establece el siguiente marco para definir la composición del PEPA, que se expone a continuación a efectos de recordar a los miembros de la Confederación estos planteamientos, de modo que puedan proponer nuevos miembros candidatos a formar parte de este Panel:

· Personas con Alzheimer recién diagnosticado, pero siempre en fases muy iniciales de la enfermedad

· Cuando sea posible, personas diagnosticadas en fase prodrómica

· Grupo reducido, de no más de 10 o 15 personas

· Acompañadas, cuando sea necesario, por sus familiares cuidadores más directos

· No se precisa la figura de un profesional, aunque podrá estar presente, pero actuando de manera completamente ajena a la dimensión terapéutica (el PEPA no es un grupo de terapia como tradicionalmente se puede entender, sino un grupo de trabajo, y será el propio trabajo y actividad lo que resulte terapéutico para quien lo componga)

· El grupo se mantendrá unido mientras sea posible, dependiendo de la evolución de la enfermedad de sus miembros. Se podrá prever un reemplazo cada uno o dos años, dependiendo de la situación anterior. En cualquier caso, será la propia persona o su cuidador familiar quien determine el período de pertenencia al grupo

Los objetivos propuestos para el PEPA son:

· Valorar la actuación general del tejido social en relación con sus distintas dimensiones: terapéutica, de representación y defensa, etc.

· Proponer vías o líneas de trabajo que respondan directamente a sus necesidades, intereses o inquietudes

· En definitiva, dar voz a las personas con Alzheimer, mientras ésta todavía pueda ser emitida

· Respecto al área terapéutica, el grupo no contemplará programas específicos en esta materia, sino que será la propia actividad la que resultará de ayuda para las personas

· Visibilizar de una manera normalizada a las personas con Alzheimer en la sociedad, reforzando su valía, aportación, participación, etc., siempre bajo la idea de que, a pesar de contar con un diagnóstico de Alzheimer, siguen siendo personas

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Así las cosas, a principios de año se remitió una comunicación a todos los miembros de la Confederación compartiendo la propuesta de configurar por primera vez un Panel de Expertos de Personas con Alzheimer en España. La respuesta, muy positiva, se tradujo en la creación del grupo de trabajo compuesto por:

· Marino Marco Rojo, acompañado por José Luis Crespo Bernardo, de Albacete.

· José Mª Arellano Lopeandía, acompañado por Raquel García Salaberri, de Pamplona.

· Francisca Domínguez, acompañada por César Cubiles, de Fuengirola

· José Antonio Úbeda Perandrés, acompañado por Araceli Ortiz Somovilla, de Logroño

· Ildefonso Fernández Fernández, acompañado por Inés Fernández Nájera, de Logroño

· Enric Álvarez Guayta, acompañado por Mónica Pamiés Bermúdez, de Barcelona

· Carme Rubio, acompañada por Anna Fertler Rubio, de Barcelona

Esta propuesta no fue acogida de manera muy positiva solamente por la estructura confederal, sino que el propio IMSERSO se mostró tan receptivo que decidió apoyar al PEPA en su primera reunión de trabajo, ofreciendo y facilitando tanto los desplazamientos, como los alojamientos y espacios de reunión. De este modo, el 5 de abril se celebró en la sede del IMSERSO la primera reunión de trabajo en la que, además de los miembros del PEPA estuvieron también presentes:

· Fernando Vicente, Vocal Asesor de la Dirección General del Imserso

· Maribel González Ingelmo, Directora Gerente del CRE Alzheimer de Salamanca

· Responsables del Plan de Formación Especializada en Servicios Sociales del Imserso

· Cheles Cantabrana, Presidenta de CEAFA · Jesús Rodrigo, Director Ejecutivo de CEAFA

Además, en un momento determinado de la reunión, la Directora General del Imserso, Carmen

Balfagón, saludó al grupo de trabajo, mostrando su interés y apoyo.

Esta primera reunión, que fue posible gracias al total apoyo del área de Formación Especializada del Imserso, se programó con los siguientes objetivos:

· Constituir, de manera formal, el primer grupo de trabajo de personas con Alzheimer en España, dirigido a mantener y reforzar su capacidad y su aportación ante una problemática que les afecta directamente.

· Sentar las bases que aseguren la participación activa de las personas con Alzheimer en los procesos de abordaje de la enfermedad y de las consecuencias generadas por ésta que puedan establecerse en el futuro.

· Integrar el Grupo, y a las personas que lo forman, en la dimensión institucional, tanto a nivel nacional (Grupo Estatal de Demencias), como a nivel europeo (Grupo Europeo de Trabajo de Personas con Alzheimer).

· Dar voz a las personas con Alzheimer, buscando sus aportaciones ante temas que les afectan directamente a ellas y, por extensión, también a sus familias y al conjunto de la sociedad.

· Favorecer la expresión de sus ideas, opiniones, conocimientos y experiencia…, buscando la consolidación de un marco en el que las opiniones de las personas con Alzheimer sean no sólo conocidas, sino también, y, sobre todo, valoradas y tomadas en consideración.

· Poner a la persona con Alzheimer en el centro de atención/interés de las políticas (actuales y futuras) de atención socio-sanitaria.

· Preparar la incorporación efectiva del PEPA como séptimo Grupo de Trabajo del Grupo Estatal de Demencias, como eje transversal y vertebrador de los trabajos de los seis Grupos ya constituidos.

· Compartir con los integrantes del PEPA los planteamientos de trabajo establecidos para cada grupo articulado por el Grupo Estatal de Demencias.

· Pulsar y conocer el valor real que tiene para los miembros del PEPA los trabajos y los resultados de cada uno de los subgrupos articulados por el Grupo Estatal de Demencias.

· Favorecer la incorporación de las propuestas del PEPA en el desarrollo operativo de los grupos de trabajo.

· Establecer los cauces de integración del PEPA en el Grupo Estatal de Demencias como grupo de trabajo con entidad y autoridad propia.

· Innovar en materia de abordaje de soluciones y planteamientos para afrontar el problema

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socio-sanitario que representa el Alzheimer en nuestra sociedad actual.

· Dotar de entidad, coherencia y recorrido al Panel de Expertos de Personas con Alzheimer.

La reunión se desarrolló en horario de 10 a 17’30 horas, en un ambiente fluido y relajado que privilegió la participación espontánea de todos los asistentes, quienes expusieron sus puntos de vista tanto sobre el propio Panel como sobre los principales ejes sobre los que se está trabajando en el Grupo Estatal de Demencias.

De manera esquemática, las principales reflexiones gestionadas en el marco del PEPA fueron las siguientes:

ALZHEIMER. FAMILIA Y SOCIEDAD

· Es necesario que el Plan Nacional de Alzheimer contemple el binomio paciente-cuidador

· El paciente debe ser autosuficiente el mayor tiempo posible

· El Alzheimer es y debe ser considerado como una prioridad socio-sanitaria

· El Alzheimer cambia el plan de vida en el entorno familiar

· Cómo afecta el Alzheimer al cuidador depende de la relación que tenga con la persona a la que se cuida; hay que matizar, no es lo mismo para todos los cuidadores

· Estigma, recelo hacia ti y tu paciente · Da miedo la reacción de la sociedad y de la

propia familia (autodefensa) · Me gusta la sinceridad; si no les gusta una cosa,

que me lo digan. Quiero que me traten normal. Normalidad

· Falta concienciación social · Falta formación de profesionales (médicos).

Que se dirijan al enfermo, no al familiar · ¿Sabemos qué es el Alzheimer? Nadie sabe

explicar bien qué es · No son olvidos; es una impotencia, te quedas

en blanco · En fases iniciales no se trata de ir divulgando

que se tiene la enfermedad. Sensibilizar a la sociedad

· No es lo mismo un despiste que un Alzheimer · Concienciar al entorno más cercano. Que no

trate distinto ni sobreproteja al paciente · ¿El exceso de sensibilización está generando

estigma? ¿Cómo habría que hacer esa

sensibilización? ¿Nos estamos equivocando al transmitir la sensibilización y la formación?

· No todos los trabajos pueden adaptarse a las necesidades de los enfermos (esto lo dice un familiar cuidador). Un enfermo quiere que se le adapte el puesto, quiere seguir sintiéndose útil

· El enfermo tiene que autoconvencerse de que está enfermo, y comunicarlo lo antes posible para que le puedan atender correctamente (normalización)

· Hay que facilitar la aceptación del propio paciente del diagnóstico

· Terapias de autoconvencimiento. Hay que seguir formando parte de los que formábamos

· El cuidador siente que da lástima a su entorno más cercano

· El entorno hace al cuidador, en ocasiones, más débil de lo que realmente es

· El cuidador necesita sus horarios y sus descansos

· Desestructuración familiar · Afectación del Alzheimer en el cuidador familiar · El Alzheimer afecta a toda la familia. Aparecen

problemas con hijos adolescentes (reacciones propias de la edad, condicionadas por la situación); el cuidador descansa cuando estos hijos abandonan el hogar

· Es una enfermedad difícil de entender y de asimilar por parte de la familia

DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO Y ATENCIÓN

· Prevención fundamental en todos los niveles de la salud (física y espiritual). Dificultad causa-efecto por no conocer las causas que desencadenan el Alzheimer. Incluir también depresión, drogas, alcoholismo, etc.

· Diagnóstico tardío y trabas burocráticas · Mucho tiempo hasta el diagnóstico, que se

podía haber aprovechado para otras medidas de prevención/estimulación

· Se hace comparativa con el screening de próstata, mama, etc.

· Retrasos en el diagnóstico condicionados por la edad joven del paciente

· Existe una resistencia social a aceptar el Alzheimer en los casos tempranos, que no existe cuando se diagnostica a una persona de edad, que resulta más natural

· Diagnóstico prodrómico: más herramientas, permite “ponerte manos a la obra”, oportunidades para la investigación

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· El diagnóstico y la investigación ¿se toman más en serio dependiendo del tipo de grupo social de que se trate?

· La calidad de vida no varía en función de si el diagnóstico es muy temprano o no

· Tratamiento farmacológico à No da garantías, ni desde el especialista.

· No aparecen los efectos secundarios de los medicamentos de Alzheimer en protocolos de urgencias; deberían detectarse/conocerse en todos los niveles del sistema asistencial (no sólo neurología), sobre todo en Atención Primaria

· Mala comunicación tras el diagnóstico · Tras el diagnóstico, no hay recursos para

acometer el tratamiento del Alzheimer · Desconexión entre la parte médica y la parte

social y las Asociaciones. La seguridad social no sabe informar: “apáñatelas como puedas”

· Recursos para Alzheimer muy generalistas, de personas de edad avanzada (no especializados ni adaptados a la edad del paciente)

· Información tras el diagnóstico, muy global/general desde Atención Especializada, tanto de recursos como de toma de conciencia por parte del enfermo y del familiar

· Aumentar tiempos en consulta · Financiar las terapias no farmacológicas por los

sistemas; que sean prescritas como parte del tratamiento

· Terapias farmacológicas poca satisfacción / terapias no farmacológicas alta satisfacción

· Adaptación de las terapias no farmacológicas al perfil de cada paciente, sobre todo a enfermos jóvenes y preparados; adaptación al día de hoy (a la actualidad)

· Con los cuidadores, el Estado se ahorra una pasta

OTRAS PROPUESTAS

· Localizadores/identificadores · Tarjetas seguridad social específicas · Bono transporte con acompañante · La salud (mental) del cuidador y de las familias

no está bien gestionada. Ayudar a gestionar las emociones. Debería ser parte del tratamiento

· Considerar al cuidador como persona, sujeto de derechos

· Apoyo al cuidador. Ayuda psicológica por parte de las asociaciones. Para gestionar sentimientos/emociones (sentimiento de culpa)

· Cursos de crecimiento personal, inteligencia emocional, resolución de conflictos, grupos de ayuda mutua…, que ayuden a crecer

personalmente, y que puedan ser ofrecidos por las asociaciones, centros de atención primaria, etc., en situaciones de equidad y facilitando el acceso en zonas rurales al cuidador, familia

Las aportaciones señaladas han sido objeto de reflexión y tratamiento, y han sido también trasladadas al Grupo Estatal de Demencias; de este modo, la perspectiva de las personas con Alzheimer ha sido tenida en cuenta no sólo dentro del propio Grupo Estatal de Demencias, sino, lo que es más importante, en el Plan Nacional de Alzheimer.

Territorialización del IRPF

La gestión integral de las subvenciones del IRPF ha sido una de las actividades principales desarrolladas a lo largo de los años por la Secretaría Técnica de CEAFA, mediante la cual las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias confederadas han podido disponer de fondos públicos para complementar sus proyectos finalistas de atención a los colectivos afectados.

Durante más de 20 años, la gestión de estas subvenciones ha sido, como se decía, una de las principales actividades de la Secretaría Técnica de CEAFA, permaneciendo vigente hasta el año 2017 (inclusive), momento en que se produce un cambio en el modelo de gestión: el Estado deja de gestionar estas subvenciones y son las Comunidades Autónomas quienes asumen esta responsabilidad a partir de 2018, como consecuencia de la aceptación de la Sentencia del Tribunal Constitucional de 19 de enero de 2017.

Todos los cambios que entran en vigor el 1 de enero de 2018 son la consecuencia de una serie de hitos producidos durante todo el año 2017, de los que CEAFA ha estado atenta y vigilante.

A continuación, se enumeran los más importantes:

· 19 de enero. Sentencia del Tribunal Constitucional. A raíz de la publicación de esta sentencia, el Gobierno decide acatar su contenido y transformar el modelo de gestión de las recaudaciones con cargo al 0,7% del IRPF. En consecuencia, el Ministerio deja de gestionar las subvenciones para territorializar su gestión; es decir, a partir de ahora son las Comunidades Autónomas quienes asumirán la responsabilidad de convocar las oportunas subvenciones.

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· 26 de abril. El Ministerio y las CC AA por unanimidad acuerdan un nuevo modelo mixto para las ayudas sociales del 0,7% del IRPF. Las Comunidades Autónomas gestionarán el 80% de las cuantías recaudadas; el Estado se reserva la gestión del 20% restante para apoyar los proyectos de las entidades del Tercer Sector de ámbito estatal. A partir de aquí se establecen los tramos autonómico y estatal.

· 26 de abril. Subdirección de Gestión del IMSERSO. Asisten a la reunión la Tesorera, el Director Ejecutivo y la Auxiliar de la Secretaría Técnica de CEAFA. Se intercambian impresiones, y se concluye que, en estos momentos, todavía nadie en el Ministerio sabe cómo van a quedar finalmente las subvenciones: ni cuantía concreta, ni temas o proyectos a subvencionar, ni criterios para presentar solicitudes… Todavía está todo en el aire. Lo único que está claro es que va a haber dos tramos: el autonómico (80%) y el estatal (20%)

· 18 de mayo. Contacto informal con Directora General del IMSERSO. Aprovechando un acto, la Directora General del IMSERSO, de manera confidencial, expresó la idea de que el Alzheimer iba a seguir teniendo financiación en el marco de la subvención y que previsiblemente se iban a respetar las cuantías a conceder a las Asociaciones, de modo que en 2018, para éstas, se preveía poco cambio, aunque tuvieran que concurrir al tramo autonómico.

· 27 de mayo. Jornada de trabajo con miembros de la Asamblea de CEAFA. Tras la Asamblea General Ordinaria, se establece una reunión de trabajo con los miembros del órgano supremo de la entidad para actualizar la información disponible. Entre otras cosas, se acuerda que CEAFA participaría en la defensa de los intereses del colectivo ante las Administraciones Pública autonómicas

· 17 de junio. Participación en Asamblea de FAFAC. El Director Ejecutivo mantiene una reunión de trabajo específica con la Federación Catalana para analizar el futuro y ver el interés de establecer una acción institucional conjunta ante las Administraciones autonómicas

· 19 de junio. Acuerdo del Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia sobre la concesión de subvenciones a programas de interés general con cargo a la asignación tributaria del 0,7 % del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, para el año 2017.

· 24 de junio. Orden SSI/596/2017, de 23 de junio, por la que se publica el Acuerdo del Consejo de Ministros de 23 de junio de 2017, por el que se autorizan los criterios de distribución, y la distribución resultante, aprobados por el Consejo Territorial de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, destinados a subvencionar, por parte de las comunidades autónomas y ciudades con estatuto de autonomía, programas de interés general con cargo a la asignación del 0.7 por 100 del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, para el año 2017.

· 1 de julio. Reunión con FAFAL. La Presidenta y el Director Ejecutivo mantienen una reunión de trabajo específica con la Federación de Madrid para analizar el futuro y ver el interés de establecer una acción institucional conjunta ante las Administraciones autonómicas

· 5 de julio. Consejería de Ciudadanía y Servicios Sociales. Gobierno de Aragón. A petición de la Federación de Aragón, el Director Ejecutivo acompaña a los representantes de esta estructura a una reunión con la Consejera de Ciudadanía y Servicios Sociales para defender la propuesta de necesidad de mantener la financiación a las Asociaciones federadas, reivindicando la idea de la importancia de considerar al Alzheimer como una entidad propia, con independencia de disponibilidades presupuestarias futuras para convocar nuevas subvenciones

· 17 de julio. Gerencia de Servicios Sociales. Junta de Castilla y León. A petición de la Federación de Castilla y León, el Director Ejecutivo acompaña a los representantes de esta estructura a una reunión con la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León para defender la propuesta de necesidad de mantener la financiación a las Asociaciones federadas, reivindicando la idea de la importancia de considerar al Alzheimer como una entidad propia, con independencia de disponibilidades presupuestarias futuras para convocar nuevas subvenciones

· 22 de julio. Reunión de trabajo Junta de Gobierno CEAFA. Celebrada en Madrid con la asistencia/participación de todos los miembros de la Junta de Gobierno y el Director Ejecutivo, se analiza la situación que genera la territorialización del IRPF, y se establece la propuesta estratégica de trabajo a presentar/ofrecer a las Federaciones miembro

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de la Confederación, en procesos de apoyo o acompañamiento para facilitar los trámites de solicitud en el ámbito autonómico

· 22 de julio. Real Decreto 729/2017, de 21 de julio, por el que se establecen las bases reguladoras de la concesión de subvenciones para la realización de actividades de interés general con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas, correspondientes a la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.

· 31 de julio. Seminario organizado por la Plataforma del Tercer Sector. Organizado vía streaming, atiende el seminario la Auxiliar de la Secretaría Técnica y Responsable de Subvenciones en funciones. Se facilita información y aclaraciones sobre el Real Decreto 729/2017 del 21 de julio de 2017 sobre el que se establecen las bases reguladoras de la concesión de subvenciones para la realización de actividades de interés general

· 2 de agosto. Reunión de trabajo con Federaciones. Se vuelve a convocar a todas las Federaciones miembro de CEAFA para actualizar información con respecto a los avances producidos en la territorialización del IRPF

· 11 de agosto. Jornada de puertas abiertas. AFACAYLE. Se recibe en la Secretaría Técnica de CEAFA a personal técnico de la Federación de Castilla y León para asesorarle en los

procesos de solicitud de la subvención del IRPF, de modo que se le capacita para asumir estas funciones en el tramo autonómico

· 17 de agosto. Consejería de Bienestar Social. Junta de Castilla-La Mancha. A petición de la Federación de Castilla-La Mancha, el Director Ejecutivo acompaña a los representantes de esta estructura a una reunión con la Consejería de Bienestar Social de la Junta de Castilla-La Mancha para defender la propuesta de necesidad de mantener la financiación a las Asociaciones federadas, reivindicando la idea de la importancia de considerar al Alzheimer como una entidad propia, con independencia de disponibilidades presupuestarias futuras para convocar nuevas subvenciones

· 18 de agosto. Jornada de puertas abiertas. Aragón. Se recibe en la Secretaría Técnica de CEAFA a personal técnico de la Federación de Aragón para asesorarle en los procesos de solicitud de la subvención del IRPF, de modo que se le capacita para asumir estas funciones en el tramo autonómico

· 22 de agosto. Jornada de puertas abiertas. FAGAL. Se recibe en la Secretaría Técnica de CEAFA a personal técnico de la Federación de Galicia para asesorarle en los procesos de solicitud de la subvención del IRPF, de modo que se le capacita para asumir estas funciones en el tramo autonómico

· 23 de agosto. Resolución de 23 de agosto de 2017, de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, por la que se convocan subvenciones para la realización de actividades de interés general con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas.

· 25 de agosto. Jornada de puertas abiertas. FEVAFA. Se recibe en la Secretaría Técnica de CEAFA a personal técnico de la Federación de la Comunidad Valenciana para asesorarle en los procesos de solicitud de la subvención del IRPF, de modo que se le capacita para asumir estas funciones en el tramo autonómico

· 31 de agosto. Extracto de la Resolución de 23 de agosto de 2017, de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, por la que se convocan subvenciones para la realización de actividades de interés general con cargo a la asignación tributaria del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas.

· 1 de septiembre. Jornada de puertas abiertas. Cataluña. Se recibe en la Secretaría Técnica de CEAFA a personal técnico de la Federación

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Catalana para asesorarle en los procesos de solicitud de la subvención del IRPF, de modo que se le capacita para asumir estas funciones en el tramo autonómico

· 6 de septiembre. Jornada de puertas abiertas. FAFAL. Se recibe en la Secretaría Técnica de CEAFA a personal técnico de la Federación de Madrid para asesorarle en los procesos de solicitud de la subvención del IRPF, de modo que se le capacita para asumir estas funciones en el tramo autonómico

· 7 de septiembre. Jornada de puertas abiertas. Castilla-La Mancha. Se recibe en la Secretaría Técnica de CEAFA a personal técnico de la Federación de Castilla-La Mancha para asesorarle en los procesos de solicitud de la subvención del IRPF, de modo que se le capacita para asumir estas funciones en el tramo autonómico

· 26 de septiembre. Directora General del IMSERSO. A efectos de analizar las posibilidades de CEAFA para optar al tramo estatal del IRPF, el Director Ejecutivo, acompañado por la Auxiliar/Responsable de Subvenciones (en funciones) mantiene una reunión con la Directora General del IMSERSO con la que comparte vías posibles de actuación para ser merecedoras de financiación en dicho tramo estatal. Finalmente, se llega al acuerdo de enfocar la subvención de CEAFA en línea con el futuro Plan Nacional de Alzheimer

· 27 de septiembre. Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de Ceuta. A petición de la Asociación Uniprovincial de Ceuta, el Director Ejecutivo acompaña a los representantes de esta estructura a una reunión con la Consejera de Sanidad y Servicios Sociales de la Ciudad Autónoma de Ceuta para defender la propuesta de necesidad de mantener la financiación a la Asociación de Ceuta, reivindicando la idea de la importancia de considerar al Alzheimer como una entidad propia, con independencia de disponibilidades presupuestarias futuras para convocar nuevas subvenciones

· 2 de octubre. Fin del plazo de presentación de las solicitudes. CEAFA presenta su solicitud en plazo y forma.

· 20 de noviembre. Reunión equipo de la Secretaría Técnica. Revisión de la concesión de subvención del IRPF y análisis de las posibilidades de ejecución/justificación. Cambia completamente el panorama de los últimos 20 años: a partir de ahora será CEAFA la responsable de ejecutar las actuaciones

comprendidas en los proyectos financiados por la subvención del IRPF en su tramo estatal. Se deja, por tanto, de gestionar subvenciones ejecutadas por terceros (las Asociaciones confederadas) para asumir un papel activo por parte de los profesionales de la Secretaría Técnica, quienes, además, tienen que valorar su interés o capacidad por implicarse en este nuevo modelo (con lo que ello conlleva) asumiendo nuevas responsabilidades

· 30 de noviembre. Fin plazo de presentación de las memorias adaptadas. CEAFA presenta la adaptación de su solicitud, en plazo y forma, de acuerdo con las cantidades concedidas por el Ministerio en el tramo estatal del IRPF

Los proyectos presentados por CEAFA al tramo estatal del IRPF comprenden las siguientes acciones:

Programa estatal de difusión, sensibilización y empoderamiento de las personas con Alzheimer y otras demencias:

· Identificación de contenidos y grandes menajes de la campaña global de sensibilización en el marco del Grupo Estatal de Demencias

· Diseño de la campaña (…) · Elevación de la propuesta del Ministerio de

Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad · Lanzamiento y celebración de las jornadas en

las Comunidades Autónomas, de acuerdo a calendario establecido

· Información a las entidades miembro de CEAFA en materia de empoderamiento y lucha contra el estigma asociado

· Procesos de selección de personas potenciales candidatas a formar parte de los PEPA autonómicos

· Constitución efectiva y puesta en marcha de los PEPA autonómicos

· Convención nacional de todos los PEPA autonómicos

· Control, seguimiento y valoración

Programa estatal de fortalecimiento del Tercer Sector de ámbito estatal que actúa en el campo de la atención a las personas con necesidades sociosanitarias:

· Difusión del modelo de gestión y conocimiento de CEAFA a todas las Federaciones miembro (plan de generación de valor de CEAFA)

· Realización de la formación según necesidades

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· Realización de acompañamiento estratégico según necesidades

· Creación de la plataforma on-line de formación · Seguimiento, control y coordinación

Finalmente, indicar que a partir del mes de enero de 2018 se procurará realizar un seguimiento entre todos los miembros de CEAFA para conocer cómo ha afectado la territorialización a las distintas AFAs del Estado.

Código Ético de CEAFA

El Código Ético de CEAFA está alineado con el Modelo CEAFA 2020 para dar coherencia y consistencia a todos los procesos de trabajo futuro establecidos en el Plan Estratégico CEAFA 2016-2018 y los sucesivos Planes Operativos que se establezcan en cada momento. Además, el Código Ético va a regular la actividad futura de la Confederación de acuerdo a los sucesivos Planes Estratégicos y Operativos que la entidad defina para avanzar hacia la consecución de sus metas.

El Código Ético pretende concretar en la práctica los valores y principios que animan la visión de la organización, un mundo libre de Alzheimer, y la misión que nos debe conducir a conseguirlo, buscar el compromiso social a partir de una gestión eficaz, cualificada y empática del conocimiento que nuestra organización ha acumulado en sus más de 25 años de historia.

Este conocimiento ha sido la base sobre la que CEAFA ha sustentado sus acciones de representación y defensa de los intereses, necesidades y derechos de todas las personas que forman parte del colectivo de personas afectadas por el Alzheimer, al tiempo que ha servido para mejorar la calidad de vida de las mismas, tanto a través de la acción que desarrollan sus entidades miembro, como otras organizaciones públicas y privadas que, para desarrollar su actividad, las han considerado como referentes de la prestación de atenciones y servicios especializados.

Las personas, familias y organizaciones que constituimos CEAFA, en un proyecto compartido, queremos y debemos contribuir con nuestro esfuerzo y nuestros recursos a alcanzar el objetivo final de acabar con la enfermedad de Alzheimer. El Código Ético de CEAFA es un paso más en esa dirección.

Una herramienta potente que debe contar con la implicación y participación de toda la estructura de CEAFA para que sea un instrumento realmente válido y enriquecedor. En ese sentido, es necesario que todos los actores implicados: nos comprometamos con la misión de ser agentes activos de cambio, pongamos en valor nuestro patrimonio de conocimiento y apoyemos la investigación social y bio-médica desde la profundidad ética que permite que conceptos como el de calidad de vida y persona adquieran su verdadera dimensión de humanidad, todo ello sin olvidar el más escrupuloso de los respetos hacia los principios recogidos en la Convención de los Derechos Humanos de las personas con discapacidad y dependencia.

El objetivo del Código Ético de CEAFA es dotar a la organización de un marco ético común que sirva de orientación y guía en las diferentes actuaciones que nuestra entidad asume ante las personas afectadas, la propia estructura asociativa de CEAFA y la sociedad. A partir de los principios y valores manifestados, debe servir de guía en aquellas situaciones de incertidumbre ética que se presenten en el ejercicio de la actividad social, salvaguardando en todo momento la coherencia entre la actividad que requiere nuestra misión y los valores éticos del buen hacer.

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Por tanto, podemos resumir los objetivos en los siguientes:

· Dotarnos de un marco ético compartido · Identificar los valores y principios en los que la

organización basa su misión · Servir de orientación y guía en las diferentes

actuaciones en el ejercicio de la actividad social de la entidad

· Actuar como factor de pertenencia y participación en la organización

La manifestación más genuina de aquello que CEAFA quiere ser y representar en la sociedad está recogida en la visión que la anima, la misión que asume y los valores que la orientan.

La visión de CEAFA, revisada en el Modelo CEAFA 2020, defiende la utopía de un mundo libre de Alzheimer como su meta final. Hasta que esa aspiración se satisfaga, trabajamos por mejorar la calidad de vida de las personas que sufren la enfermedad de Alzheimer y de sus familiares cuidadores y actuamos como portavoz y defensores de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias (AFAs) en España.

En ese trabajo, CEAFA asume la misión de conseguir una atención socio-sanitaria adecuada a las necesidades y demandas de los afectados. Por apoyar el trabajo que cuidadores y familias realizan en el curso de la enfermedad, y por fomentar la investigación social y bio-médica. Se trata de garantizar a los afectados unos recursos y servicios ajustados a la dimensión de la situación que viven.

Los valores que guían la acción de CEAFA se desarrollan en tres ámbitos: respecto de las personas afectadas que sufren la EA; respecto de la propia organización; y respecto de la sociedad. Podemos enunciar y resumir esos valores en los siguientes:

· La defensa de los derechos y la dignidad de la persona. CEAFA está comprometida con la defensa de los derechos sociales y la denuncia de su transgresión. Por ello reclama medios ajustados a las necesidades de los afectados y de calidad. Porque “Ud. es importante porque siempre es Ud., hasta el último momento de su vida, y haremos todo lo posible no

solo para que muera en paz, sino para que viva hasta que muera (Cicely Saunders)”

· La igualdad y la justicia social, que no se discrimine a la persona por su economía, lugar geográfico de residencia o vulnerabilidad. Denunciando aquellos casos en los que la EA pueda provocar situaciones de exclusión social ya sea debido a factores económicos, laborales, de alienación o a causa de la edad.

· La solidaridad, la participación, la cohesión y los intereses compartidos de los integrantes de CEAFA para promover una política de Estado de Alzheimer que contemple todos los aspectos relacionados con las consecuencias de la EA en pacientes, familias y sociedad.

· El compromiso de excelencia, buscando la mejora continua en todas sus actuaciones.

· La transparencia, la independencia y el buen gobierno en el curso de la actividad, que garantice un acceso pleno a la información sobre la labor que nuestra estructura desarrolla y permita comprenderla y apoyarla.

· La universalidad y transversalidad de nuestros objetivos sociales, dirigidos a todos los afectados por las consecuencias de la enfermedad. Destinadas ambas garantizar la representación general.

Bajo estos planteamientos desde el mes de mayo CEAFA cuenta con su Código Ético, aprobado de manera mayoritaria por la Asamblea General Ordinaria de la Confederación. Queda ahora no sólo ponerlo en práctica, sino considerarlo la herramienta viva que es y poder ir mejorándola de manera progresiva y constante.

Acción Política

Con este Eje Estratégico se pretende lograr el reconocimiento de CEAFA como el interlocutor social válido por todos los actores vinculados directa e indirectamente con el abordaje de la enfermedad de Alzheimer, tanto públicos como privados, presentándose como el principal agente colaborador en la definición, elaboración y puesta en marcha de las políticas específicas que precisan las personas afectadas en particular, y de la Política de Estado de Alzheimer en general.

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Estrategia Alzheimer en el marco de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del SNS

Con fecha 13 de abril de 2016 vio la luz la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud, promovida por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en cuya elaboración participó CEAFA en su momento, formando parte del Comité Técnico convocado para tal efecto.

La misión de dicha Estrategia se dirige a mejorar la calidad y la equidad de la atención centrada en las personas con enfermedades neurodegenerativas, a sus cuidadores y familiares, promoviendo la respuesta integral y coordinada a sus necesidades por parte del sistema sanitario y social, respetando su autonomía y valores y estimulando la implicación y responsabilidad de la comunidad.

El Sistema Nacional de Salud aspira a que la Estrategia sea un instrumento válido y útil para:

· Mejorar la atención sanitaria y social a las personas afectadas y sus familias.

· Facilitar el trabajo de los profesionales que los atienden.

· Orientar y unificar la labor de los gestores encargados del diseño, planificación, ejecución y evaluación de los planes autonómicos.

Para ello, persigue, como objetivo, establecer compromisos apropiados, viables y medibles por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y las Comunidades Autónomas para contribuir a la homogeneidad y mejora de la atención a las personas con enfermedades neurodegenerativas, a sus cuidadores y familiares en España.

Una vez aprobada la Estrategia general, el Ministerio convocó a CEAFA para formar parte el equipo de elaboración de la parte específica dedicada a la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Tras un intenso trabajo que generó multitud de documentos y provocó varias reuniones tanto internas como con el propio Ministerio, finalmente se dispone del documento que será sometido a valoración y aprobación por parte de las Comunidades Autónomas en el marco del Consejo Interterritorial de Sanidad.

A pesar de que está todavía en fase de borrador y es previsible su aprobación en el corto plazo, a continuación, se indican los elementos más destacables de la estrategia que ha dado a conocer como “Abordaje del Alzheimer y otras Demencias (Estrategia en enfermedades neurodegenerativas)”. En primer lugar, se establece que el abordaje de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias se llevará a cabo en el marco de las líneas estratégicas de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas, sus objetivos generales y específicos e indicadores.

Así las cosas, articula los siguientes criterios de atención:

Proceso de atención, las personas con Alzheimer y otras demencias dispondrán, desde el inicio, de un plan individualizado de atención, que incluirá:

· Diagnóstico, valoraciones y terapéutica médica · Valoraciones y cuidados de enfermería · Valoraciones e intervenciones

neuropsicológicas y de terapia de conducta · Valoración del riesgo social y elaboración de un

itinerario social adecuado con la tramitación de las prestaciones y recursos que requiera

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· Plan individual de rehabilitación, incluyendo estimulación física, cognitiva y entrenamiento en AVD

· Identificación de profesionales de referencia (al menos de neurología, enfermería y gestión de casos)

· Identificación de la persona cuidadora principal · Plan de instrucciones previas

En el Plan de atención individualizada se realizará un especial seguimiento de:

· Prevención, detección y manejo de síntomas cognitivos y conductuales

· Prevención de caídas y lesiones · Prevención de la desnutrición y detección

precoz de la disfagia · Manejo de los problemas derivados de la

incontinencia urinaria y fecal · Úlceras por presión

Las personas con Alzheimer y otras demencias recibirán una completa valoración de la situación de dependencia de cara a la asignación y derivación a los distintos recursos sociales, con reevaluaciones periódicas en función de la evolución de la enfermedad.

Cuidados paliativos. Las personas con Alzheimer y otras demencias en fase avanzada o al final de la vida, recibirán atención de cuidados paliativos en su zona básica y área de salud, a nivel domiciliario y/o hospitalario y con los equipos de soporte específicos que precisen de acuerdo con sus necesidades y en el momento apropiado, adaptado a las distintas situaciones y delimitaciones territoriales. Esta atención se enmarca dentro de la Estrategia de Cuidados Paliativos.

Derechos y Autonomía del paciente. Las personas con Alzheimer y otras demencias recibirán la información y asesoramiento adecuados para que puedan ejercer sus derechos según contempla la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica y los objetivos contenidos en la Línea Estratégica 5 de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas.

Se informará a las personas con Alzheimer y otras demencias de los aspectos legales y jurídicos sobre

pensiones, solicitudes de discapacidad, incapacitación legal, etc.

Se dará especial énfasis a la realización de las instrucciones previas y a otras decisiones legales y jurídicas.

Atención a las familias. Realizar, desde el inicio, una valoración integra de la familia del paciente acorde con los objetivos especificados en la línea estratégica 3 (Apoyo a las personas cuidadoras) de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas.

Se les informará de los aspectos legales y jurídicos sobre pensiones, solicitudes de discapacidad, incapacitación legal, etc.

Por otro lado, propone los siguientes criterios estratégicos y de gestión:

Estimulación de la reserva cognitiva. Las Comunidades Autónomas incluirán en sus programas de promoción de la salud, acciones para fomentar en la población general un estilo de vida que potencie la reserva cognitiva en aspectos como formación, actividades de ocio activas, lectura, alimentación y ejercicio físico.

Se incluirán programas de estimulación cognitiva de prevención primaria, secundaria y terciaria del Alzheimer y otras Demencias a aquellas personas que cumplan los criterios contemplados en el Anexo 1 de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas del SNS.

Planes integrales. Las Comunidades Autónomas elaborarán planes integrales de Enfermedades Neurodegenerativas que incluya la atención sanitaria y social a las personas con Alzheimer y otras Demencias para la implantación de los objetivos contenidos en la estrategia.

Procesos integrados de atención/vías clínicas. Las Comunidades Autónomas implantarán procesos

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integrados de atención y/o vías clínicas, basados en la evidencia, para la coordinación efectiva y ágil de los recursos disponibles en atención primaria, especializada, recursos sociales y de dependencia, y los servicios de rehabilitación en todos sus aspectos.

Se incluirá la normalización y simplificación de los trámites y la facilitación de los visados para la obtención de los procedimientos, preparados y ayudas diversas precisas.

Mapa de recursos. Las Comunidades Autónomas diseñarán un mapa de recursos sanitarios y sociales de atención al Alzheimer y otras Demencias en todos los niveles (atención primaria y especializada) y áreas sanitarias y sociales, incluyendo su cartera de servicios.

Ese mapa de recursos estará accesible y disponible en la página web de los servicios de salud y sociales de la Comunidad Autónoma y en folletos y otros dispositivos.

Participación. Las Comunidades Autónomas desarrollará los objetivos contenidos en la Línea Estratégica 6 de la Estrategia en Enfermedades Neurodegenerativas, especialmente en el fomento y participación de las asociaciones de familiares y pacientes de Alzheimer y otras Demencias.

Realizar intervenciones, conjuntamente con los medios de comunicación, para disminuir el estigma asociado a esta enfermedad.

Seguridad de pacientes. Las Comunidades Autónomas establecerán acuerdos formales para el seguimiento de los pacientes ingresados en ámbitos residenciales concertados y/o privados.

Para evitar pérdidas y facilitar la seguridad de los pacientes, se establecerán estrategias de colaboración y acuerdos con ayuntamientos, bomberos, policía nacional, autonómica y local, protección civil, etc.

Finalmente, establece los siguientes criterios de procesos de soporte:

Capacitación de profesionales. Los profesionales de Atención Primaria y otras especialidades recibirán sensibilización y formación en el abordaje de estas patologías, dentro del Plan de Sensibilización y Formación en Enfermedades Neurodegenerativas.

Fomento de la investigación. La Administración General del Estado y las Comunidades Autónomas fomentarán la creación de redes de investigación sobre el Alzheimer y otras demencias con el objetivo de compartir el conocimiento disponible y favorecer la investigación epidemiológica, etiológica, clínica, traslacional, socio sanitaria, de servicios, así como los ensayos clínicos.

Si bien los procesos están ya muy avanzados, se está todavía a la espera de la aprobación definitiva por parte de las Comunidades Autónomas a través del Consejo Interterritorial de Sanidad. En este caso, las perspectivas son positivas, en tanto en cuanto otras estrategias específicas ya han contado con esa aprobación, lo que hace pensar que la de Alzheimer y otras demencias verá pronto la luz.ç

Plan Nacional de Alzheimer

CEAFA ha formado parte activa del Grupo Estatal de Demencias desde su constitución inicial en 2013 y su puesta de largo en 2015. Desde entonces, ha contribuido especialmente a la concepción y puesta en marcha de los grupos de trabajo que inicialmente se habían propuesto para avanzar en las líneas básicas del Plan Nacional:

· Epidemiología · Diagnóstico y tratamiento · Terapias no farmacológicas · Ética y legislación · Coordinación sociosanitaria · Investigación

Si bien esta era la previsión inicial en 2106, a principios de 2017 se mantuvo una reunión con la nueva Directora General del IMSERSO quien apostó por dar un giro de tuerca a los procesos previos y futuros de modo que se pudiera disponer de un plan nacional a la mayor brevedad posible. A partir de ese momento, CEAFA entró a formar parte del Comité de Coordinación del nuevo Grupo Estatal de Demencias, junto con el Vocal Asesor de la Dirección General del IMSERSO, la Directora Gerente del CRE Alzheimer de Salamanca y el neurólogo Pablo Martínez-Lage.

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Desde este grupo coordinador se volvió a diseñar la composición del nuevo Grupo Estatal de Demencias y a articular la estructura del futuro Plan Nacional de Alzheimer. Así, tras hacer una revisión en profundidad de los diversos planes aprobados en el ámbito europeo y del proyecto de acción global de la Organización Mundial de la Salud en materia de demencias, se definieron los elementos que sustentan en España la necesidad de un plan nacional:

· La elevada prevalencia del Alzheimer · El Alzheimer es una de las principales causas de

discapacidad y dependencia y supone graves y progresivas limitaciones para la autonomía en las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria

· El Alzheimer es devastador y genera graves impactos, no sólo para quienes padecen la enfermedad, sino también para sus cuidadores familiares

· El Alzheimer plantea importantes retos para la sostenibilidad de los sistemas de protección social

· Contexto de déficit y fragmentación de la respuesta sociosanitaria a las necesidades de prevención, tratamiento y atención al Alzheimer

· Contexto generalizado de falta de conocimiento, conciencia y comprensión sobre el Alzheimer y de déficit de participación de la propia persona

En este contexto, el comité coordinador del Grupo Estatal de Demencias concibe el Plan Nacional de Alzheimer como el marco adecuado para:

· Articular respuestas adecuadas, específicas e integrales de los distintos sistemas de protección social para las personas que

conviven con el Alzheimer, considerando siempre el binomio paciente-cuidador en todas las etapas de la enfermedad.

· Involucrar al conjunto de la sociedad desde una nueva percepción y consideración hacia las personas con Alzheimer, como personas que no han de ser excluidas o aisladas, sino que deben poder mantener oportunidades de participación en la comunidad como ciudadanos activos con plenos derechos.

· Activar soluciones que contribuyan a frenar el impacto económico y social del Alzheimer en la sociedad actual, y que permitan avanzar hacia la sostenibilidad de los sistemas de protección social.

· Disponer de metodología, herramientas y dispositivos de información y conocimiento relativos al dimensionamiento y situación de las personas con Alzheimer, así como la investigación biomédica y sociosanitaria desde un enfoque de investigación traslacional, e innovación en respuestas.

Con el Plan Nacional se pretende plantar cara al reto sociosanitario del Alzheimer y lograr una sociedad sensibilizada, donde las personas con la enfermedad y sus cuidadores familiares alcancen mayores cotas de participación y calidad de vida, y reciban la atención y el apoyo global que necesitan para vivir con dignidad, respeto autonomía e igualdad.

Bajo este compromiso, el Plan se propone los siguientes objetivos de carácter más específico:

· Reducir el impacto de la enfermedad, contribuyendo a mejorar la calidad de vida de las personas con Alzheimer y sus cuidadores familiares, en su convivencia con la enfermedad y en el ejercicio de todos sus derechos.

· Favorecer el mantenimiento de la persona con Alzheimer en su entorno natural el mayor tiempo posible, promoviendo su máxima autonomía, participación y conservación de sus capacidades, y ofreciendo apoyos adecuados para ello: tanto para la persona enferma, como para su cuidador familiar.

· Involucrar a todos los agentes y al conjunto de la sociedad en la respuesta hacia los retos que plantea el abordaje integral de la enfermedad, eliminando situaciones de rechazo, exclusión y

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estigmatización hacia las personas con Alzheimer.

· Poner en marcha respuestas sociosanitarias adecuadas, innovadoras y sostenibles para responder a las necesidades de las personas con Alzheimer y sus cuidadores familiares.

· Poner en marcha respuestas de otros sistemas (seguridad social, ámbito laboral, vivienda, etc.) en el apoyo a los cuidadores familiares en todos aquellos ámbitos y zonas en las que se requieran.

· Frenar el impacto económico y social del Alzheimer en la sociedad actual.

· Mejorar el conocimiento relativo al dimensionamiento y necesidades de las personas con Alzheimer y cuidadores familiares, la investigación biomédica y sociosanitaria, y la innovación en soluciones y respuestas.

Para avanzar hacia la consecución de los objetivos previos, el Plan, que concibe el Alzheimer como un reto sociosanitario de especial importancia, articula los siguientes grandes ejes de intervención, que ponen siempre y en todo momento a la persona en el centro de atención, tanto a la persona con Alzheimer como a su cuidador familiar:

El eje Sensibilización, concienciación y transformación del entorno persigue transformar la percepción y consideración de la sociedad haca el Alzheimer, aumentando su grado de conocimiento, aceptación y complicidad hacia las personas afectadas, reduciendo las situaciones de estigma, rechazo y exclusión hacia ellas y contribuyendo al mantenimiento y creación de oportunidades para su participación en la comunidad como ciudadanos activos de pleno derecho.

El segundo eje, La Persona en el centro de la atención sociosanitaria: prevención, diagnóstico y tratamiento busca potenciar el diagnóstico temprano, certero y a tiempo del Alzheimer mediante la modernización de las actitudes, técnicas y procesos involucrados. Promover la práctica basada en datos actualizados para ampliar el alcance del acceso a los tratamientos aprobados y las terapias no farmacológicas. Plantear la puesta en marcha de estrategias de prevención de la demencia desde la perspectiva del estado actual de la ciencia médica y social. Avanzar en un abordaje integrado de apoyo y atención sociosanitaria en torno a cada persona, especializado y adaptado a sus necesidades en cada fase de la enfermedad, de base comunitaria y que potencie su participación y autodeterminación.

El tercer eje, Derechos, ética y dignidad de la persona se propone para mejorar la consideración de la sociedad hacia el papel de los cuidadores familiares de las personas con Alzheimer, prevenir situaciones de sobrecarga y estrés y avanzar en servicios, apoyos y prestaciones que eviten su claudicación y posibiliten el mantenimiento del paciente en su entorno natural durante el mayor tiempo posible. Igualmente, procurar condiciones para un mejor conocimiento, acceso y ejercicio de sus derechos, tanto por su parte como por parte de las personas a las que cuidan, fomentar la incorporación de la ética en la intervención y la eliminación de situaciones de maltrato o abandono.

Finalmente, el cuarto de los ejes, Investigación innovación y conocimiento, persigue mejorar la investigación biomédica y sociosanitaria sobre el Alzheimer desde un enfoque de investigación traslacional y a partir del establecimiento de un marco de investigación regulado por criterios de calidad y racionalidad, introduciendo escenarios de financiación (públicos y privados) adecuados, optimizando los recursos disponibles y la colaboración e investigación en red. Generar dispositivos de información y conocimiento relativos al dimensionamiento y situación de las personas afectadas por la enfermedad.

Cada uno de estos ejes ha sido objeto de reflexión y debate, fruto del cual se ha podido establecer el paquete de actuaciones y medidas que podrán ser puestas en marcha tras la aprobación del Plan, que inicialmente estaba prevista antes de finalizar el año,

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pero que, por cuestiones sociopolíticas, se ha pospuesto para los primeros meses del próximo año 2018.

Para finalizar, indicar que todo el contenido del Plan elaborado por el Grupo Estatal de Demencias ha sido compartido con el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer, quienes han aportado su visión, garantizando, de esta manera, que el Plan responda a las necesidades e intereses de las personas con Alzheimer, que es, en definitiva, a quienes se dirige.

Reuniones con grupos políticos

Dentro del Modelo CEAFA 2020 se establece como una prioridad situar el Alzheimer en la agenda política, de modo que sea considerado como una prioridad socio-sanitaria de primer orden que sea el foco de atención por parte de los decisores políticos. Durante el año 2017, buena parte de la acción política de la Confederación se ha dirigido hacia la consecución de este objetivo, más allá de su participación activa en la elaboración de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud y del propio Plan Nacional de Alzheimer.

La acción política se ha concentrado, principalmente en el primer semestre del año, que ha sido cuando se han culminado las reuniones con los principales grupos políticos con representación en el Congreso de los Diputados. De esta forma, se ha completado el círculo iniciado en 2016 con una primera reunión con el grupo de Unidos Podemos, extendiendo los contactos hasta los grupos parlamentarios del Partido Popular, Partido Socialista y Ciudadanos.

Con todos ellos, el mensaje ha sido el mismo: la amplia incidencia actual y futura del Alzheimer hace que ningún sistema vaya a poder hacer frente a sus consecuencias en el medio plazo, y que se exige, tal

como lo recomienda la Organización Mundial de la Salud, una acción decidida y específica por parte de los países para tomar conciencia primero y actuar después sobre esta lacra del Siglo XXI. Con estos planteamientos, se ha compartido con todos los grupos la necesidad de contar con una verdadera Política de Estado de Alzheimer, de carácter integral y transversal, sustentada sobre los cuatro ejes siguientes:

· Normalización: o Mayor conocimiento y concienciación o Reducción del estigma o Participación e inclusión

· Derechos: o Prevención o Diagnóstico o Tratamiento adecuado al diagnóstico,

homogéneo, igualdad de acceso, TNF o Sistema integrado de apoyo y atención

sociosanitaria. Equidad territorial. Calidad

o Cuidador, agente clave en la toma de decisiones

· Cuidadores: o Formación, información,

asesoramiento y apoyo de familias y cuidadores

o Servicios y prestaciones de los diferentes sistemas y ámbitos: social, sanitario, laboral, jurídico, etc., para los familiares cuidadores

o Protección jurídica de las personas con Alzheimer

o Protección laboral de los cuidadores o Prevención del empobrecimiento

asociado o Prevención de situaciones de

exclusión social · Investigación:

o Investigación biomédica o Investigación social o Innovación tecnológica o Sistemas de información, seguimiento

y registros de calidad, unificados, operantes y en permanente actualización

Todos estos pilares han de situarse en torno a la persona que convive con el Alzheimer (paciente y

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cuidador familiar, como binomio inseparable), quien ha de situarse siempre en el centro de atención.

Por otro lado, y como aplicación práctica y real de estos planteamientos, se ha compartido con todos los grupos la existencia y el trabajo del Grupo Estatal de Demencias, constituido por el IMSERSO, y relanzado a principios del año 2017, asumiendo el compromiso de trabajar y avanzar hacia la elaboración primero y aprobación después, del Plan Nacional de Alzheimer. De manera particular, además de indicar los principales hitos del trabajo del Grupo, se ha identificado el papel y la responsabilidad que ha asumido CEAFA en este Grupo Estatal de Demencias, teniendo un papel activo en todos y cada uno de los subgrupos configurados para avanzar en las propuestas de objetivos y contenidos de cada uno de los ejes prioritarios de intervención, así como participando en el Comité Coordinador del Grupo.

La acción política desarrollada por CEAFA ha tenido como principal resultado la aprobación por unanimidad de la Comisión de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, de una Proposición No de Ley, presentada por el Grupo Unidos Podemos, cuyo texto es el siguiente:

“El Congreso de los Diputados y diputadas insta al Gobierno a:

· Establecer una Política de Estado de Alzheimer y otras demencias, en coordinación con las Comunidades Autónomas y con pleno respeto al actual marco competencial, desarrollando un Plan Nacional Específico, centrándonos en la prevención, el diagnóstico adecuado y la intervención no sólo de las personas con Alzheimer, sino también teniendo en cuenta al cuidador/a, así como a todo el impacto social que genera la enfermedad, desde una dimensión bio-psico-social y económica. El Alzheimer no

es solo una enfermedad, es una problemática social que trasciende al ámbito familiar, necesita por tanto una intervención comunitaria y una política de estado integral.

· Establecer un registro de personas con Alzheimer.

· Fomentar la investigación en Alzheimer y la investigación social.

· Creación de una mesa de trabajo, contando con las Comunidades Autónomas y con representación de las organizaciones de la sociedad civil, para elaborar de manera conjunta el Plan Nacional Específico, con un plazo máximo de convocatoria inicial de tres meses desde su aprobación.”

Absolutamente todos los argumentos compartidos por CEAFA con los diferentes grupos políticos fueron recogidos en esta PNL, lo cual viene a reforzar la calidad, interés y alcance del discurso de la Confederación para poner el Alzheimer en la agenda política, así como su capacidad de implicación de los decisores políticos, tal como se desprende de la invitación cursada para comparecer ante la Comisión de Sanidad en pleno, donde se tuvo la oportunidad de compartir con todos los grupos que la forman las ideas y avances en esta materia, dejando, además, un mensaje claro: “Con el Alzheimer no se juega”.

Gestión del Conocimiento

Con este Eje Estratégico, CEAFA quiere generar un banco de conocimiento en permanente actualización que permita que todos los miembros que forman la estructura confederal estén lo suficientemente preparados y capacitados para desarrollar las funciones y competencias que les son propias, al tiempo que permitan considerar y valorar a CEAFA como un referente de formación en el ámbito del Alzheimer en su globalidad y de sus afectaciones o consecuencias.

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VII Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA

El lema escogido para esta séptima edición del Congreso de la Confederación fue, al igual que el Día Mundial “Sigo Siendo Yo”. Por norma general, cuando se habla de Alzheimer se hace referencia al sufrimiento de quien lo sufre, a las dificultades a las que se enfrenta la familia cuidadora, a los recursos necesarios (existentes o deseables), al estado de la investigación, etc., todo ello enfocado a concienciar sobre la necesidad e importancia de contar con una Política de Estado específica de Alzheimer que aborde de manera integral el reto sociosanitario que representa esta enfermedad en la actualidad.

Sin renunciar a ello, esta séptima edición del Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA pretende dar un paso más y dar relevancia a un eje tan fundamental como “escondido” hasta el momento: las personas diagnosticadas de Alzheimer en fase inicial o leve, cuya visión, experiencia, conocimiento, inquietudes, necesidades, opiniones… deben ser tenidas en cuenta a la hora de planificar cualquier acción específica en esta materia. De ahí, el lema elegido para este Congreso: “Sigo Siendo Yo”.

Durante los días 9, 10 y 11 de noviembre de 2017, Málaga ha sido el eje neurálgico de la acción social contra el Alzheimer, acogiendo un evento único con vocación constructiva y de influencia para la dotación de contenido a la Política de Estado que este país necesita.

El Palacio de Ferias y Congresos de Málaga (Fycma) ha acogido a representante de toda la estructura confederal, voluntarios y profesionales de las entidades confederadas y de otras organizaciones públicas y privadas interesadas en el abordaje integral del Alzheimer que, día a día, se afanan por mejorar la situación de las familias afectadas. Se ha contado con la asistencia de 500 personas, que han podido compartir sus conocimientos y experiencias, han aportado sus visiones sobre las maneras de intervenir en las consecuencias de la enfermedad y, en definitiva, han enriquecido la labor de la propia Confederación.

Con este VII Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA, se han conseguido los siguientes objetivos:

· Reforzar y consolidar el tejido asociativo que conforma la Confederación, facilitando el acercamiento de CEAFA a sus entidades miembro.

· Generar conocimiento aplicable, fomentando la apertura a la participación y al intercambio de experiencias y buenas prácticas.

· Favorecer la visión, entre las Asociaciones y otros actores públicos y privados vinculados con el Alzheimer, de la importancia de contar con las personas afectadas.

· Consolidar CEAFA como una entidad fuerte, sólida y estable, buscando la capacitación de los miembros que la componen.

En esta edición, el Congreso se ha centrado en el abordaje social de la enfermedad y de sus consecuencias, en tanto que elemento clave para mantener los niveles de calidad de vida de las personas que conviven con la enfermedad mientras la ciencia busca y encuentra la solución definitiva que tanto ansiamos. Porque el Alzheimer es un compromiso y una responsabilidad de todos,

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independientemente del ámbito en el que nos movamos.

El Congreso ha recibido el Reconocimiento de Interés Científico-Sanitario por parte de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

El viernes 10 de noviembre, SM La Reina Doña Sofía presidió la inauguración oficial del Congreso, en la que también participaron D. Mario Garcés, Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Dña. Susana Díaz, Presidenta de la Junta de Andalucía, D. Francisco de la Torre, Alcalde de Málaga y Dña. Cheles Cantabrana, Presidenta de CEAFA.

Las ponencias se agruparon en cuatro bloques temáticos: Terapias no farmacológicas, Asociación y sociedad, Participación y Avanzado juntos, ofreciendo en total 25 mesas de trabajo con más de 50 ponencias, abarcando temas tan interesantes como las TNF en el entorno social, la importancia de la prevención y de la detección precoz, apoyo asociativo a la investigación, comunicación estratégica, herramientas sociales de comunicación, planes nacionales de Alzheimer y la Organización Mundial de la Salud, evaluación del programa “Al lado del Alzheimer”, etc. Para su desarrollo, se contó con la participación de 80 ponentes y moderadores.

Se impartieron tres sesiones plenarias con los títulos “La dimensión integral del Alzheimer”, “La voz de las personas con Alzheimer” y “Participación para la acción, hacia la Política de Estado de Alzheimer”.

Además, abierta la convocatoria para presentar comunicaciones en formato póster, se aceptaron 38 propuestas, que además de ser expuestas en la zona de pósters, los autores pudieron realizar una presentación oral de cinco minutos en una de las salas del Congreso.

La zona expositiva de stands contó con la presencia de siete empresas o entidades del ámbito de la atención al colectivo Alzheimer: suministros geriátricos, Confeafa, Federación Aragonesa, FEVAFA, CEAFA, NeuronUp, y Gotor Comunicaciones.

En el acto de clausura participaron Dña. Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, D. Fernando Vicente, Vocal Asesor de la Dirección General del IMSERSO y Dña. Cheles Cantabrana Presidenta de CEAFA.

Un evento como éste no podría haber salido adelante sin los colaboradores que, sin duda alguna, han contribuido de manera clara a cumplir las expectativas de éxito organizativo del Congreso:

· Organismos oficiales de ámbito nacional: o Fundación Reina Sofía o IMSERSO o CRE Alzheimer de Salamanca

· Organismos oficiales de ámbito autonómico y local:

o Junta de Andalucía o Diputación Provincial de Málaga o Ayuntamiento de Málaga

· Entidades privadas: o Cinfa o El Caserío de Tafalla o Gotor Comunicaciones o MSD o Lilly o NeuronUp o Novartis o Onbiquo o Pfizer o Stada o Suministros Geriátricos

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Los datos siguientes resumen el impacto del VII Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA:

· 500 asistentes · 25 mesas de trabajo simultáneas · 3 sesiones plenarias · 50 ponencias · 80 ponentes y moderadores · 38 comunicaciones en formato póster · 7 stands en la zona expositiva · 17 entidades y empresas colaboradoras

Compromiso Social

CEAFA busca hacer partícipe a toda la sociedad del problema que representa el Alzheimer no sólo en el momento actual, sino también en el medio plazo persiguiendo su implicación y colaboración voluntaria no sólo en el conocimiento básico, sino en la correcta atención y tratamiento a las personas que conviven con el Alzheimer, de modo que se eviten situaciones denigrantes que se producen por desconocimiento, y se mejore, en la medida de lo posible, la calidad de vida de estas personas en los entornos externos a su domicilio o en centros especializados.

Día Mundial del Alzheimer 2017

Sin lugar a dudas, una de las principales acciones que acomete CEAFA en este sentido, se relaciona con la conmemoración del Día Mundial del Alzheimer. A continuación se reproduce el posicionamiento que en 2017 la Confederación compartió con sus entidades miembro y con el conjunto de la sociedad.

La Confederación Española de Alzheimer defiende la idea de que el Alzheimer, más que una enfermedad, es un problema de enorme magnitud que trasciende el ámbito sociosanitario e invade todos los órdenes de la sociedad. Su carácter transversal hace que sea imperativo concebir y articular su abordaje desde una perspectiva integral que alcance con los mismos niveles de intensidad tanto al paciente como a su cuidador familiar.

Así, en el año 2015 el lema escogido por CEAFA para el Día Mundial del Alzheimer fue “Avanzando juntos hacia el abordaje integral del Alzheimer”. Se pretendía entonces concienciar al conjunto de la sociedad sobre el problema, resaltando la idea de que nadie está libre de convivir con esta enfermedad en un momento dado: todos podemos ser pacientes y todos podemos contribuir a paliar en parte los efectos que provoca.

En el año 2016, CEAFA centró su atención en “El valor del cuidador”, reivindicando esta figura como el pilar fundamental de la prestación de cuidados en el entorno familiar, pero también como uno de los dos elementos que componen el binomio inseparable (el otro elemento, por supuesto, es el paciente) “protagonista del Alzheimer”.

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El Día Mundial del Alzheimer 2017 lleva por lema “Sigo siendo yo”. CEAFA, de este modo, se centra en ese otro pilar del binomio, en la persona que sufre directamente la enfermedad, en la persona que ha recibido el diagnóstico, en la persona que, de manera progresiva, va a ver cómo desaparecen sus recuerdos y su memoria, en la persona que va a tener que ser objeto de atenciones específicas y particulares por parte, en primer término, de su familia y, posteriormente, de los sistemas sociosanitarios. En definitiva, el Día Mundial del Alzheimer 2017 se centra en la persona con Alzheimer, no en el enfermo, no en el paciente; en la persona que ha sido, que es y que será hasta su último día.

Desde el momento mismo del nacimiento, la persona adquiere la dignidad que le va a acompañar durante toda su experiencia vital, proceso en el que va adoptando valores y construyendo su historia; una historia que es “acumulativa”, cargada de aciertos y de errores que perduran y que van a caracterizar el pasado de la persona y a condicionar su futuro.

Lo vivido marca y define a la persona, independientemente de que en un momento dado pueda darse o producirse una falta de recuerdos; si llega el momento en que una persona no pueda recordar su pasado, siempre habrá alguien que lo conozca. La falta de recuerdos, la pérdida de memoria no hace desaparecer la historia de una persona; en consecuencia, tampoco elimina ni sus valores ni su dignidad.

Un diagnóstico de Alzheimer no define una nueva persona; define una nueva condición de una persona que, hasta ese diagnóstico, desempeñaba un papel activo en la sociedad, desde la “micro sociedad” (familia) hasta la “macro sociedad” (vecindario, grupo social de amigos, mundo laboral, etc.). El diagnóstico no cambia a la persona que lo recibe; cambia a la sociedad que lo rodea.

El diagnóstico precoz y certero ha sido, desde siempre, una de las principales reivindicaciones y exigencias formuladas por el movimiento asociativo. Y aunque todavía queda camino por recorrer, lo cierto es que se está avanzando mucho y cada vez hay más diagnósticos en fases tempranas de la enfermedad, lo cual permite comenzar “a tiempo” los tratamientos farmacológicos y no

farmacológicos, con una mayor posibilidad/potencialidad de prolongar los períodos de calidad de vida de los pacientes al retrasar la evolución de la enfermedad a fases más severas.

Además de lo anterior, se estima que entre el 9 y el 10% de las personas diagnosticadas tienen menos de 65 años (“enfermos jóvenes”), a la mayoría de las cuales el diagnóstico les llega en plena actividad laboral/profesional.

En ambos casos, el desenlace será el mismo: deterioro progresivo hasta llegar a la más total de las dependencias. Pero hasta que llegue ese momento, las personas con el diagnóstico de Alzheimer tienen todavía mucho que decir, mucho que aportar a la sociedad de la que siguen siendo miembros, parte activa.

Es precisamente en este contexto donde cobra todo su sentido el lema que la Confederación Española de Alzheimer ha adoptado para este Día Mundial: “Sigo siendo yo”. CEAFA quiere reivindicar a la persona que hay detrás de un diagnóstico de Alzheimer, y quiere contribuir a hacer ver la necesidad de cambiar mentalidades actitudes, aptitudes, maneras de trabajar, de enfocar el problema, de comunicarse con las personas afectadas. CEAFA considera también que es importante cambiar conceptos y focalizar la atención en la persona más que en el enfermo o en el paciente; hay que ver a la persona, el miembro activo de su sociedad.

En este contexto de cambio de paradigma, CEAFA entiende que la persona con Alzheimer ha de pasar de ser un sujeto (pasivo) receptor de atención a protagonista en la definición de las atenciones que espera, desea o necesita, siempre de acuerdo con esa historia vital que lo ha venido definiendo hasta este momento. Y este protagonismo deberá ser activo en todos los ámbitos de su vida cotidiana:

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Ámbito familiar

Hasta no hace mucho tiempo, la inmensa mayoría (por no decir la totalidad) de los diagnósticos se producían en fases avanzadas de la enfermedad, lo que obligaba a la familia a adoptar casi de manera automática el papel de tutela y protección del familiar enfermo, con lo que éste pasaba a convertirse en receptor (pasivo) de las atenciones que requería.

Sin embargo, como se ha visto antes, se está avanzando hacia diagnósticos precoces y en edades tempranas, donde las personas diagnosticadas conservan todavía sus capacidades. En consecuencia:

· La persona con Alzheimer debería continuar desempeñando el mismo rol que ha asumido siempre hasta el momento del diagnóstico.

· El resto de la familia debería respetar y, sobre todo, aceptar sus aportaciones u orientaciones.

· El tránsito hacia el “tutelaje” debería producirse de una manera gradual y no repentina (como muchas veces se ha venido haciendo), de manera que se reconozca, valore y potencie durante el mayor tiempo posible la capacidad de la persona enferma.

Ámbito social

Un diagnóstico temprano no debería representar la excusa para abandonar (u obligar a abandonar) la vida social que la persona enferma ha venido desarrollando hasta la fecha. Al contrario, el mantenimiento de una vida social activa se ha reconocido como un importante factor preventivo o, al menos, de mantenimiento de un envejecimiento activo y saludable. En las fases iniciales de la enfermedad continuar desempeñando un papel activo en el entorno social, cultural, comunitario, religioso, etc., puede ser también un importante recurso terapéutico que no ha de necesitar de intervención profesional, más allá de un adecuado seguimiento por parte de la familia y del grupo o grupos sociales con los que se relaciona.

En este sentido, y en relación con el cambio de mentalidades y conceptos a los que se hacía referencia anteriormente, es importante introducir (nuevamente) la idea de la necesidad de avanzar hacia sociedades no excluyentes, y no hacia sociedades incluyentes o inclusivas. No debería

buscarse la inclusión de una persona que ya formaba parte activa de una sociedad; debemos aspirar a que la sociedad de la que siempre ha formado parte no excluya a esa persona por el hecho de tener Alzheimer. De esta manera se estará luchando de manera activa contra la estigmatización que este problema sociosanitario todavía provoca en buena parte de nuestra sociedad.

Ámbito laboral/profesional

El Alzheimer es una enfermedad invalidante e incapacitante; pero la incapacidad puede tardar años en producirse de manera definitiva o palpable. Además, hay que recordar el porcentaje de “enfermos jóvenes” que son diagnosticados en fases iniciales de la enfermedad, cuando están afrontando la recta final de su vida laboral o profesional. Hasta ahora pocas oportunidades tenían estas personas de continuar trabajando; sin embargo, cada vez son más las personas que quisieran continuar trabajando.

Por ello, sería muy importante que los entornos profesionales o empresariales adoptaran la conciencia necesaria que permitiera la adaptación de los entornos laborales a las características y condiciones de las personas con diagnóstico de Alzheimer (tal como se ha hecho, salvando todas las distancias por supuesto, con los parámetros de accesibilidad). Por supuesto, esa conciencia debería ser también compartida por las Administraciones, para poder facilitar esos necesarios procesos de adaptación por parte del tejido empresarial.

De este modo, no sólo la empresa podrá seguir contando con la experiencia de la persona, sino que ésta prolongará los períodos de contribución activa en un entorno de máxima normalidad.

Ámbito sociosanitario

Podría darse un paso más en el concepto de “atención centrada en la persona”. El modelo actual establece que el terapeuta será el encargado de explorar los intereses y aspiraciones de la persona para articular, en torno a ellos, el programa de intervención. El terapeuta es el protagonista de los procesos.

Sería interesante avanzar en la idea de que la persona con Alzheimer sea el verdadero protagonista de sus procesos (del mismo modo a como lo ha venido siendo siempre hasta el

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diagnóstico), quedando el terapeuta a su disposición. De esta manera, además de cobrar claramente sentido el concepto de “atención centrada en la persona”, se salvaguarda el derecho que la persona con Alzheimer tiene de recibir, en cada momento, las atenciones y servicios (y el acceso a recursos) que necesita para garantizar los adecuados niveles de calidad de vida que no sólo como paciente, sino, sobre todo como persona merece.

A continuación se presentan algunos datos de impacto de la acción de CEAFA en materia de Compromiso Social durante el mes de septiembre:

· Repercusión mediática del término “CEAFA” o 722 impactos o 96 prensa escrita o 589 medios digitales o 32 televisiones o 5 radios o Circuito de TV de ADIF o 44.332.000 audiencia o 457.400€ valoración

· Repercusión mediática del término “Sigo siendo yo”:

o 880 impactos o 132 prensa escrita o 721 medios digitales o 20 radios o 7 televisiones o 1.549.500 audiencia o 367.000€ valoración

· Repercusión mediática del término “Día Mundial del Alzheimer”:

o 1.380 impactos o 463 prensa escrita o 866 medios digitales o 16 televisiones o 35 radios o 1.377.990€ valoración

Innovación Social

Diseñar, activar y desarrollar una sistemática de trabajo de medición periódica de indicadores de impacto en sostenibilidad y calidad de vida del Alzheimer, y de reflexión, valoración e interpretación de esta información, alineada con la estrategia de CEAFA y con la participación de los grupos de interés clave, para plantear soluciones y propuestas concretas dirigidas a mejorar la calidad de vida y el acceso y disfrute de todos sus derechos, por parte de las personas que conviven con el Alzheimer, así como para lograr una respuesta integral y sostenible, por parte de todos los sistemas de protección social, con carácter transversal, a su realidad y necesidades.

Proyecto Censo de pacientes con Alzheimer

Este es, sin duda, uno de los proyectos más innovadores y más ambiciosos en los que CEAFA ha estado implicada en los últimos años. Gracias a a la colaboración inicial de Lilly, pudo idearse el proyecto, sus principales líneas de acción, su metodología y, sobre todo, las herramientas que fueron aplicadas en el pilotaje que desde el año 2016 se ha venido aplicando en las Comunidades Autónomas de Navarra y País Vasco.

La inercia adquirida desde el inicio de proyecto en el último trimestre de 2015 ha permitido que CEAFA pueda asumir el grueso del desarrollo y posteriores ampliaciones del proyecto. En cualquier caso, durante el año 2017 cuatro han sido las aplicaciones o localizaciones en las que se ha desarrollado el proyecto:

· Comunidad Foral de Navarra · Comunidad Autónoma Vasca · Comunidad de Aragón · Comunidad de Castilla y León

A pesar de que la metodología de trabajo varía de una Comunidad a otra, en todos los casos se ha contado con el miembro autonómico de CEAFA, es decir, con las Federaciones Autonómicas correspondientes; en el caso de Navarra, se ha hecho lo propio con AFAN, en su calidad de Asociación Uniprovincial. Además, y trabajando de manera conjunta con las Federaciones, se ha implicado a las diferentes Asociaciones federadas, para quienes se reserva un papel importante en el

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desarrollo del proyecto, asumiendo tareas que les pueden permitir optimizar la recogida de información o de datos de las personas que se acercan a las AFAs en busca de información, entre otros beneficios, además de aportar una visión de primera mano para la realización de la valoración cualitativa prevista también en el proyecto.

Porque el proyecto persigue trabajar con un doble tipo de información:

· Cuantitativa, proporcionada por los sistemas de recogida de información de los sistemas de salud autonómicos y, cuando sea posible, también de los sistemas sociales de las Comunidades Autónomas.

· Cualitativa, elaborada por las Asociaciones participantes a partir de un cuestionario lo más homogeneizado posible que engrosa las bases de datos de registro de nuevos usuarios que se acercan en busca de información.

De manera general, el esquema de trabajo seguido ha sido el siguiente:

En un primer momento, se contacta con la Federación correspondiente, con cuyos responsables se establece una primera reunión para explicar el proyecto, su alcance, objetivos, metodología y necesidades. A partir de aquí, la Federación es un agente clave en el desarrollo de las fases siguientes, puesto que, entre otras cosas, se encargará de contactar con sus respectivas Autoridades para informarles sobre el proyecto. Tras esta primera reunión de trabajo, desde la Secretaría Técnica de CEAFA se procede a remitir comunicaciones a las Consejerías de Sanidad y de Servicios Sociales mediante el envío de una carta conjunta firmada por los presidentes de la Confederación y de la Federación correspondiente, en la que, además de explicar brevemente el proyecto, se solicita la oportuna reunión de trabajo en la que se presentará el proyecto y en la que se buscará contar con el apoyo de las Administraciones.

De manera paralela, la Federación comparte con sus Asociaciones miembro la información que se elabora al efecto desde la Secretaría Técnica de CEAFA, a las que, además de explicar el proyecto, se les pide su implicación en el mismo, pero no buscando tanto una contribución activa (que

también), como adoptar una metodología de trabajo y unas herramientas que les van a reportar beneficios claros más allá del propio proyecto.

Con estos planteamientos, los grados de realización del proyecto en cada una de las localizaciones seleccionadas quedan como sigue:

En la Comunidad Foral de Navarra se han obtenido ya datos cuantitativos procedentes del Servicio Navarro de Salud Osasunbidea, concretamente, de sus registros de atención primaria. A estos datos se añade también información procedente del Sistema de la Dependencia, lo cual amplía y mejora la calidad de la información disponible. Además, se ha elaborado una primera aproximación cualitativa al perfil de las personas con Alzheimer en la Comunidad Foral.

En la Comunidad Autónoma Vasca, las sinergias establecidas con el área de investigación estadística del Servicio Vasco de Salud Osakidetza, ha permitido demostrar, a través de un proceso de investigación específico, la viabilidad para la extracción de la información requerida para la elaboración del censo. Se está ahora a la espera de poder aplicar las herramientas elaboradas para poder obtener la información cuantitativa en el corto plazo. Por su parte, las Asociaciones de la Federación de Euskadi han incorporado a su funcionamiento habitual datos homogéneos en sus bases de datos, que permitirá la caracterización cualitativa de las personas con Alzheimer en Euskadi.

En la Comunidad de Castilla y León se han mantenido varias reuniones con representantes de las Consejerías de Salud y de Servicios Sociales, quienes se han mostrado muy proactivos hacia el proyecto. A falta de formalizar la relación entre la Junta de Castilla y León, la Confederación y la Federación, en breve se comenzarán a recibir datos cuantitativos de acuerdo a indicadores solicitados. Por su parte, las Asociaciones federadas han sido puestas al día del proyecto y se les ha solicitado información sobre las bases de datos que habitualmente utilizan para recoger información de las personas que se acercan en busca de información y de los usuarios finales.

Finalmente, en la Comunidad de Aragón se han mantenido reuniones con la Administración, si bien

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parece que sus sistemas de recogida de información (registros) no son tan sólidos como en otros territorios, existiendo, además grandes dificultades de realizar cruces de datos entre los registros sanitarios y sociales. No obstante, la predisposición es positiva a participar en el proyecto en la medida de las posibilidades. Por su parte, las Asociaciones han participado ya en varias reuniones de trabajo, siendo su valoración y predisposición hacia el proyecto altamente positiva.

Durante el año 2018 se seguirán completando las acciones ya iniciadas, y se prevé una extensión del proyecto, al menos, a tres Comunidades Autónomas más.

En cualquier caso, el proyecto Censo de personas con Alzheimer es una apuesta de CEAFA que muy en breve comenzará a ofrecer información de primera mano que permitirá empezar a dimensionar la verdadera magnitud del problema que representa el Alzheimer en nuestra sociedad.

Proyecto Consecuencias del Alzheimer en el cuidador familiar

Gracias al apoyo de Laboratorios Cinfa CEAFA pudo desarrollar el proyecto de investigación social Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar, en el que se pretendía conocer cómo afecta el Alzheimer en el cuidador, pero en su

dimensión como persona, más allá de su rol de cuidador de un ser querido con Alzheimer.

Durante el año 2016 representantes de toda la estructura confederal participaron de manera activa en este proyecto, cuya presentación oficial tuvo lugar el 18 de mayo de 2017 en el IMSERSO. En este acto la Presidenta de CEAFA, acompañada por el Presidente de Cinfa, Enrique Ordieres, y por la Directora General del IMSERSO, Carmen Balfagón, expuso los principales descubrimientos formulados por toda la estructura de CEAFA, así como las propuestas de intervención o mejora que se consideran de mayor interés. En concreto, organizó su intervención en tres grandes esferas en las que se cataloga al cuidador familiar:

· Como persona · Como individuo social · Como ciudadano sujeto a derechos

Esfera personal. Objetivo, visibilizar a la persona

El cuidador, antes que cuidador es persona. Esta situación cambia en el momento del diagnóstico. Desde el diagnóstico, el cuidador va a serlo las 24 horas del día. La nueva etapa que se ha abierto en su vida le produce incertidumbre, desorientación y angustia en una primera fase. A medida que pase el tiempo, le producirá también aislamiento, alienación social e incluso exclusión si no se toman las medidas adecuadas.

Las propuestas en este sentido inciden en la mejora de los sistemas de información, formación, PIA (Plan Individualizado de Acción) sociosanitario de la persona cuidadora:

· Adecuada información en el momento del diagnóstico que debe incluir los recursos sociales a disposición del binomio paciente-

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cuidador y el apoyo en el proceso de toma de decisiones

· Considerar al cuidador un agente activo a la hora de planificar la atención integral al paciente

· Adecuada formación para el autocuidado: Escuela de Cuidadores. El rol de las AFAs

· PIA sociosanitario del cuidador que vigile y controle los riesgos tanto de salud, recordemos que el 21% de los cuidadores tiene más de 70 años; el 74% si hablamos de mayores de 50 años. Como sociales: alienación, soledad y exclusión.

· Integración social tras el fallecimiento de la persona con EA. La tarea de cuidados obliga al abandono del trabajo hasta en un 12% y a hacer ajustes en un 30% de los casos. El trabajo es fuente de ingresos, pero también de integración social.

· Atender las especificidades por sexo y edad en los cuidadores. El 76% de los cuidadores son mujeres. El perfil del cuidador es una mujer en la cincuentena con estudios elementales o medios.

Esfera social: Objetivo, comprometer a la sociedad

El Informe Mundial de Alzheimer 2012, elaborado por ADI, indica que dos de cada tres personas con demencia y sus cuidadores creen que hay una falta de comprensión de la demencia en sus países de origen. Hasta el 40% de las personas con demencia se consideran excluidas de la sociedad; y una de cada cuatro personas oculta o disimula su diagnóstico por temor a la estigmatización del resto de la sociedad. Datos inquietantes que nos llevan a concluir que la lucha contra el estigma de la enfermedad es prioritario.

En la sesión constituyente del PEPA (Panel de Expertos de Personas con Alzheimer), una de las críticas suscitadas en el debate fue la falta de comprensión del entorno más próximo: familiares, amigos, comercios, servicios de salud, etc. respecto a las consecuencias de la enfermedad en pacientes y cuidadores. El adecuado funcionamiento de las redes de apoyo e inclusión social impacta sobre la calidad de vida de las personas con EA y de sus cuidadores familiares.

Otra de las cuestiones suscitadas es el importante papel que juegan las AFAs en la normalización de la EA y el apoyo al cuidador familiar.

Las propuestas que el documento recoge para acometer estas necesidades detectadas se resumen en las siguientes:

· Lucha activa contra el estigma · Reconocimiento público de la figura del

cuidador familiar · Eliminación de barreras sistémicas y

ambientales: comunidades amigables con el Alzheimer que incluyen formación sobre el reconocimiento e impacto de la enfermedad a la sociedad en general; programas intergeneracionales de sensibilización y respeto; adaptaciones arquitectónicas y otras.

· Programas de formación específicos dirigidos a profesionales y trabajadores de “cara al público”, funcionarios, cuerpos y fuerzas de seguridad, etc.

· Apoyo al amplio tejido social configurado por la red de AFAs, agentes eficaces en la lucha contra las consecuencias de la EA en pacientes, familias y sociedad

Administraciones Públicas: Objetivo, protección del sistema a las familias

Las Administraciones Públicas (AAPP) deben ser las garantes tanto de los derechos de ciudadanía que asisten a los cuidadores como de las facultades y atributos que concurren en las familias. La Política de Estado del Alzheimer, que defiende CEAFA desde hace años, resume la atención a las consecuencias de la enfermedad en cuatro objetivos: la intervención ha de ser general, es decir, alcanzar a todo el Estado; integradora y equitativa, dirigida a todas las Comunidades, AAPP y sociedad de forma similar, sin desequilibrios por cuestiones

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económicas, sociales, geográficas u otras; global, competiendo a todos los colectivos y agentes implicados; y, por último, ha de ser transversal, atendiendo todos los ámbitos de necesidad.

Uno de los retos importantes que las AAPP deben afrontar en la lucha contra las consecuencias del alzheimer es la cuestión de la empleabilidad. Como hemos mencionado, los cuidadores deben realizar importantes ajustes en sus jornadas laborales. Esto implica, además de los mencionados problemas de aislamiento, complicaciones en la situación económica de las familias: menores ingresos en una etapa en la que se dispara el gasto, afecciones fiscales y de cotización que van a impactar en las potenciales pensiones a percibir por el cuidador, incremento del absentismo laboral, disminución de la empleabilidad a futuro y otras situaciones que van a influir en la aparición de situaciones de empobrecimiento familiar.

Las propuestas de CEAFA se resumen en las siguientes:

· El Estado debe hacer de la EA una prioridad sociosanitaria, y, en consonancia con las demandas de la OMS, la Comisión y el Parlamento europeos, articular un plan nacional específico del Alzheimer.

· El Estado debe considerar la EA un problema que afecta de forma transversal a todos los órdenes de la vida social y política, más allá de los vinculados al entorno sociosanitario.

· Debe reconocerse la figura del cuidador en su doble condición de miembro de la unidad familiar impactada por la enfermedad y como miembro activo de la sociedad en general y del ámbito laboral en particular: revisión del marco normativo laboral que afecta al cuidador familiar, establecimiento de un marco compensatorio a las empresas con cuidadores familiares, programas de reciclaje e integración del excuidador y otros.

· Impulsar la creación de recursos de atención sociosanitaria integral específicos para el

Alzheimer y la dependencia que incluya la atención a cuidadores familiares y familias

· Definir políticas de igualdad, programas de apoyo a la conciliación familiar, planes de prevención de la pobreza asociada a la tarea de cuidados

Finalmente, decir que buena parte de las propuestas elaboradas y contenidas en este informe configuran buena parte de uno de los ejes de atención prioritaria del Plan Nacional de Alzheimer, lo cual viene a evidenciar, una vez más, el peso que la Confederación está adquiriendo en la esfera política.

Proyecto MapEA

El objetivo principal del trabajo ha sido realizar un estudio que permita conocer en profundidad el manejo de la EA y otras demencias en España teniendo en cuenta la diversidad territorial y que sirva como referencia para los agentes interesados y responsables en todos los ámbitos. Los objetivos específicos del trabajo han sido los siguientes: · Conocer en profundidad y de manera objetiva

el recorrido del paciente con deterioro cognitivo y demencia en las comunidades autónomas, de manera que, para las distintas fases del manejo de la patología (evaluación

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inicial, diagnóstico, tratamiento, seguimiento y cuidados paliativos) se conozca en detalle quién hace qué, a quién, cómo, cuándo y dónde.

· Conocer en profundidad los recursos existentes (organizativos, de personal sanitario, tecnológicos, opciones terapéuticas) a lo largo de las distintas fases del manejo de la patología, orientados tanto al paciente como al cuidador.

· Identificar las áreas de mejora y las recomendaciones propuestas por los expertos para mejorar el abordaje de los pacientes de deterioro cognitivo y demencia.

El grupo de trabajo MapEA ha estado formado por un Comité Asesor y un Comité de Expertos, ambos formados por profesionales de cinco perfiles diferentes, que incluyen neurólogos, psiquiatras, geriatras, médicos de Atención Primaria y representantes de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias. El Comité Asesor lo integran los siguientes profesionales: · Pablo Martínez-Lage. Director Científico

Fundacion CITA-Alzheimer Fundazioa · Manuel Martín Carrasco. Clínica Psiquiátrica

Padre Menni (Pamplona). Director del Instituto de Investigaciones Psiquiátricas (Bilbao).

· Francesc Formiga Pérez. Director del Programa de Geriatría, Hospital Universitari de Bellvitge (L'Hospitalet de Llobregat).

· Enrique Arrieta Antón. Centro de Salud de Segovia Rural (Segovia). Miembro del Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN.

· Jesús Rodrigo Ramos. Director Ejecutivo de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias-CEAFA (Pamplona).

Las principales funciones desarrolladas por el Comité Asesor han sido las siguientes: · Diseño de la encuesta que ha servido de

herramienta para la recogida de información del estado de situación del abordaje de la EA y otras demencias en las comunidades autónomas.

· Selección de los miembros de los Comités de Expertos de cada comunidad autónoma.

· Participación en las reuniones de validación del análisis de las comunidades autónomas.

· Elaboración del Informe final. Por parte de la Confederación participaron las siguientes personas:

· Andalucía. María Dolores Almagro Cabrera. Presidenta de la Federación Granadina de Alzheimer (FEGRAFA) (Granada). Tesorera de la Confederación Andaluza de Alzheimer (CONFEAFA) (Sevilla). Vocal de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) (Pamplona).

· Aragón. Rosa María Cantabrana Alútiz. Presidenta de CEAFA. Vicepresidenta de la Federación Aragonesa de Alzheimer. Presidenta de la Asociación de Familiares de EA (Zaragoza).

· Asturias. Laureano Caicoya. Presidente Fundacion Alzheimer Asturias. Secretario General Asociación Alzheimer Asturias (AFA-ASTURIAS) (Oviedo).

· Baleares. Victoria Florit. Secretaria de la Federación de Asociaciones de familiares de enfermos con Alzheimer de las Islas Baleares (Mahón).

· Canarias. Lorena Álvarez Piñera. Vocal de CEAFA (Pamplona). Presidenta de la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Comunidad de Canarias (Las Palmas de Gran Canaria).

· Cantabria. Mónica Pérez Pardo. AFAC-Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Cantabria Santander).

· Castilla y León. Domingo Aceves Martín. Vicepresidente de CEAFA (Pamplona). Vicepresidente de la Federación de Familiares de EA de Castilla y León (Valladolid).

· Castilla-La Mancha. Aurora Ortiz López. Miembro de la Junta de Gobierno de CEAFA (Pamplona). Presidenta de la Federación de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y Otras Demencias de Castilla La Mancha (FEDACAM) (Albacete).

· Cataluña. Josep Gasulla Algueró. Secretario de la Confederación Española de Alzheimer CEAFA (Pamplona).

· Comunidad Valenciana. Rosana Garrido Navarro. Directora de la Secretaria Técnica de la Federacio Valenciana d’Associacions de Familiars de Persones amb Alzheimer (FEVAFA)

· Extremadura. Matilde Escobar Blázquez. Presidenta de la Federación de Asociaciones de Familiares de enfermos de Alzheimer de Extremadura (Mérida).

· Galicia. AFA Javier Hermida. Coordinador de la Oficina Técnica de la Federación Alzheimer. Galicia-FAGAL (Santiago de Compostela).

· La Rioja. Anabella Martínez Pérez. Asociacion de Familiares de Enfermos de Alzheimer de La Rioja-AFA Rioja (Logroño).

· C. Madrid. Rosa Brescané Bellver. Miembro de la Plataforma de Asociaciones de Pacientes

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Crónicos (Madrid). Tesorera de CEAFA (Pamplona).

· R. de Murcia. Raquel López Rojo. AFAMUR (Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Región de Murcia) (Murcia).

· C.F. Navarra. Victoria Erice Lacabe. Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Navarra, AFAN Pamplona).

· País Vasco. Marisa Ortigosa. Directora de la Asociación de Familiares y Amigos de Personas con Alzheimer y otras demencias de Gipuzkoa (AFAGI) (Donostia).

Las principales funciones desarrolladas por el Comité de Expertos han sido: · Cumplimentación de la encuesta con

información de sus respectivas comunidades autónomas en representación de su perfil profesional. Para ello, los profesionales han realizado una labor de investigación con el fin de garantizar que sus respuestas no reflejan únicamente el contexto en el que desarrollan su actividad profesional, sino el estado de situación global a nivel autonómico.

· Participación en las reuniones de validación del análisis de las comunidades autónomas.

· Validación de los dosieres regionales. · Validación del Informe final de cada comunidad

autónoma.

Toda la información, tanto el informe de carácter global, como los particulares por Comunidades Autónomas pueden descargarse para su consulta en https://www.lilly.es/es/tu-alud/neurociencias/mapea.aspx

Informe The Economist

Para comprender mejor el impacto socioeconómico de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, la Intelligence Unit de The Economist ha realizado un análisis de los costes asociados a la demencias en seis países:

· Canadá · Francia · Alemania · Italia

· España · Reino Unido

En primer lugar, se llevó a cabo un análisis epidemiológico, que incluía una estimación del número de casos de demencia en España en 2016 basándose en la prevalencia notificada en el Dementia in Europe yerabook 2013 y estimaciones de la población de la ONU. Después se calcularon los costes asociados a la demencia en España en 2016 según una actualización de datos publicados y los datos de la intelligence Unit de The Economist sobre asistencia sanitaria y el crecimiento del PIB. El coste asociado a la demencia se dividió en gasto público (gubernamental) y gasto privado, que incluye los gastos de las familias y demás personas cercanas, en base a las proporciones de gasto público y privado publicadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE). Se realizó un pronóstico del número de pacientes en 2040 en función de las estimaciones de población de la ONU y suponiendo que se mantiene la tasa de prevalencia.

Con el objetivo de redactar el documento de referencia, la Intelligence Unit de The Economist llevó a cabo entrevistas en diciembre de 2016 y enero de 2017 con:

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· Elena Andradas, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

· Pablo Martínez-Lage. Director de Neurología, Centro de Investigación y Terapias Avanzadas. Fundación CITA Alzheimer.

· Jesús Rodrigo. Director Ejecutivo de CEAFA. · Lluis Tárraga. Director General. Fundación

ACE.

El 4 de julio tuvo lugar en el Minsiterio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de Madrid la presentación oficial del informe global, en la que, nuevamente, CEAFA estuvo presente ocupando un papel destacado.

Contactos con otras empresas privadas

Con el fin de ampliar la red de contactos y colaboradores, durante el año 2017 CEAFA ha entrado en contacto con varias empresas privadas, que han querido acercarse a la Confederación para explorar vías de colaboración conjunta.

En concreto, las empresas con las que se han iniciado conversaciones han sido:

· Fundación Siel Bleu · Hp · Merck · Seguros Santa Lucía

A todos ellos se les ha trasladado la filosofía contemplada por el Modelo CEAFA 2020, y se han explorado posibles vías de colaboración conjunta que, en cualquier caso, se podrán concretar a lo largo del año 2018.

Investigación

Con este Eje Estratégico, CEAFA aspira a posicionarse como un agente activo de valoración, opinión, apoyo e impulso a los proyectos de investigación científica, ocupando en el entorno investigador el papel que le corresponde a las personas afectadas en tanto que principal interesado del desarrollo de programas de investigación de calidad capaces de afrontar la enfermedad en el futuro.

Convenio de colaboración con Fundación Cien

CEAFA ha formalizado en el mes de noviembre un acuerdo de colaboración con la Fundación Cien, entidad encargada de desarrollar programas de investigación básica en el Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía. Dado que la colaboración entre ambas entidades ha sido prolongada en el tiempo, se ha visto el interés y la oportunidad de suscribir un acuerdo que regule la implicación de CEAFA y de Fundación Cien en el interés compartido de lugar contra el Alzheimer.

Así, los acuerdos alcanzados se centran en:

· La formación de familiares en materias relacionadas con la importancia del apoyo a la investigación.

· La aportación de voluntarios a las actividades

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que la Fundación CIEN desarrolle y que requieran de apoyo de voluntarios, ciñéndose principalmente a las desarrolladas en el Complejo Alzheimer de la Fundación Reina Sofía.

· La coparticipación en proyectos y programas subvencionados por condiciones que se pacten específicamente para cada proyecto concreto.

· La organización de cuantas acciones, de comunicación, información, editorial, resulten necesarias para promover la ejecución del objeto del presente convenio.

· Cualquier otra actividad que las partes consideren oportuna y procedente y se acuerde expresamente.

Sostenibilidad y generación de valor

Este Eje se propone garantizar la continuidad y la capacidad operativa de la Confederación, disponiendo de los recursos económicos y materiales necesarios y capaces de mantener una dotación adecuada de recursos humanos –en cantidad y calidad- suficientes para lograr el desarrollo de la Misión que se ha propuesto.

Plan de generación de valor

Durante el año 2017 se ha culminado un proceso de trabajo ya iniciado en 2016, centrado en la organización de la Secretaría Técnica de la Confederación para poder ofrecer a las entidades miembro el apoyo especializado que puedan necesitar para afrontar el futuro.

Tal y como se recoge en el documento “CEAFA 2020. Construyendo la Confederación del futuro”, CEAFA aspira a convertirse en los próximos años en una entidad de referencia del mundo Alzheimer ante organismos oficiales, entidades privadas y ante la sociedad en general, ejerciendo las actuaciones y asumiendo los compromisos necesarios para influir en las políticas relacionadas con el abordaje integral del Alzheimer.

Buscar ser entidad de referencia del mundo Alzheimer requiere, entre otras cosas, de una organización para su representación y defensa del todo el colectivo, todo ello con el fin último de obtener una Política de Estado que desde hace tiempo se está reivindicando.

Son muchas las tareas a realizar para poder conseguir nuestro objetivo final: · Estrechar lazos de colaboración con otros

agentes que dispongan de conocimientos de los que CEAFA carece. Buscar sinergias y colaboraciones.

· Incrementar la dimensión social o reivindicativa de las Asociaciones. Reforzar sus relaciones institucionales.

· Conseguir que el Alzheimer sea considerado por el Gobierno como una prioridad socio-sanitaria de primer orden.

· Hacer partícipe a toda la sociedad del problema, promover el conocimiento de la enfermedad y aumentar su concienciación.

· Reclamar igualdad territorial. · Mejorar la legislación vigente. · Acercamiento continuado y progresivo al

avance de la investigación. · Generar un banco de conocimiento en

permanente actualización. · Hacer visibles los efectos e impactos sociales y

económicos del Alzheimer. Alcanzar los objetivos propuestos, se consigue con una red asociativa cohesionada y solidaria, en la que todos los miembros que la componen comparten los mismos objetivos. Y disponer de una red tan extraordinariamente amplia como la nuestra, extendida por todo el territorio nacional, requiere de una representación fuerte y capaz de hacer frente a dichos objetivos, se trata de sostener una estructura potente, eficiente, y altamente representativa del conjunto de asociaciones, esto es: la Junta de Gobierno de la Confederación auxiliada por una estructura, altamente especializada y capaz de sostener la organización, coordinación, comunicación y funcionamiento del conjunto de la organización CEAFA.

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Para ello, resulta básico contar con los recursos humanos y materiales necesarios y suficientes, asegurando los recursos económicos mínimos para el sostenimiento de dicha estructura en un horizonte de sostenibilidad a largo plazo. En este sentido, CEAFA quiere contribuir a ayudar a las entidades miembro que lo requieran a avanzar en sus procesos de promoción y mejora, que se sitúan en la base para construir organizaciones fuertes, estables y con capacidad sostenible en el futuro. En este sentido, desde la Secretaría Técnica de CEAFA se pondrá a disposición de las entidades programas específicos de asesoramiento, tratamiento y gestión en áreas contable, fiscal y laboral. Las obligaciones contables vienen recogidas en la normativa legal en función de las características de las asociaciones: Asociaciones y Asociaciones declaradas de utilidad pública. Además, las obligaciones contables, en función de determinados parámetros, pueden ser clasificadas en: PGC, PGC-PYMES y especialidad Microempresas, y Contabilidad simplificada; Adaptación Sectorial del PGC, Cuentas Anuales… Las Obligaciones fiscales responden a las normativas legales establecidas, en función del régimen fiscal aplicable a cada una de las asociaciones. Las obligaciones laborales responden a las normativas legales establecidas y es la misma para todo tipo de entidades. CEAFA prestará a la ASOCIACION, que se acoja al proyecto, para la actividad o actividades declaradas, asesoramiento, tratamiento y gestión sobre las siguientes materias, lo que se concreta en los siguientes trabajos o servicios: Contabilidad y Teneduría de Libros · Confeccionar la contabilidad oficial de la

asociación conforme al Plan Contable de aplicación a la misma y a la legislación en la materia.

· Confeccionar y legalizar los libros oficiales de contabilidad de cada ejercicio económico.

· Confección y entrega de la cuenta de excedentes y balance de situación contable con periodicidad trimestral.

· Custodia de la documentación contable que le sea entregada con el debido orden y diligencia y por periodo máximo anual.

· Facilitar los archivos, soportes informáticos en caso de ser requerida la asociación por la Administración.

· Informar y asesorar a la asociación en cuantos aspectos contables, respecto a su actividad, que le sean consultados.

· Atender el asesoramiento en Inspecciones Tributarias y seguir procedimientos de requerimientos de Hacienda

· En caso de que la Asociación esté declarada de Utilidad Pública, confeccionar y depositar las Cuentas Anuales en los Registros correspondientes.

Asesoría Tributaria fiscal · Estudio y resolución de las consultas en materia

fiscal, a solicitud de la asociación, relativas a las operaciones propias de la asociación.

· Confección y presentación de las declaraciones fiscales a que la asociación esté obligada por la normativa legal.

· Resolución de las incidencias que puedan producirse en los diferentes procedimientos que afectan a la liquidación de los tributos, así como la tramitación de solicitudes de compensación, aplazamiento y devolución de Impuestos.

· Preparación de consultas interpretativas en materia fiscal de interés para la asociación, siempre que CEAFA considere que no existe ninguna circunstancia que lo desaconseje.

· Asesoramiento general a la asociación en las materias contratadas acerca de cuantos derechos y deberes le asisten u obliguen en materia fiscal ante personas y organismos oficiales o privados.

· Atender el asesoramiento en Inspecciones Tributarias y seguir procedimientos de requerimientos de Hacienda.

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Asesoramiento socio laboral · Asesoramiento e información en materia social

y laboral en los aspectos que sean exigidos por la legislación social.

· Redactar y diligenciar, en su caso, ante los organismos competentes, los documentos sociales y laborales del cliente.

· Redactar y tramitar altas, bajas y variaciones de los trabajadores, confeccionar las nóminas de salarios, finiquitos y certificados, actualizaciones de convenio, accidentes laborales, procesos de ILT, declaraciones de retenciones de IRPF y certificados, liquidaciones de la Seguridad Social, contratos de trabajo generales y especiales con asesoramiento sobre la legislación vigente para cada modalidad.

· Confección y entrega de informe de costes laborales con periodicidad mensual y anual.

· Informar y asesorar a la asociación en cuantos aspectos le sean exigidos por la legislación social y respecto de la actividad de la asociación y le sean consultados.

· Atender el asesoramiento en Inspecciones laborales y de Seguridad Social y prevención de riesgos laborales, y seguir procedimientos de requerimientos en materia laboral.

Servicio jurídico El servicio jurídico, en principio, no requiere de atender obligaciones legales periódicas como los anteriores, salvo mejor criterio del Servicio Jurídico. Conviene consultar con la Asesoría Jurídica de CEAFA.

Servicio de formación

Se trata de un área muy demandada por parte de las Asociaciones, donde demandan todo tipo de formación, desde formación en calidad, utilidad pública, ley de transparencia, hasta formación en redes sociales o gestión de páginas web.

Se plantean dos formas de llevar a cabo este servicio: · De forma presencial: Elaborando cursos

personalizados y facturando a las Asociaciones interesadas el curso en base al coste total del

mismo (gastos de elaboración de cursos y de los formadores).

· Teleformación (formación on-line): Dado que nuestro ámbito de actuación sería a nivel nacional, realizar formación de forma presencial en las instalaciones de los destinatarios resultaría muy costoso, puesto que los desplazamientos serían muy elevados y por tanto, difícil de asumir por parte de las Asociaciones. Otra alternativa sería impartir los cursos en las instalaciones de CEAFA desplazándose los destinatarios. Por ello, y con el fin de reducir costes, se propone ofrecer formación on-line, creando una “Plataforma virtual de Alzheimer”. De esta forma, el usuario/alumno no debe estar en un espacio físico determinado, sino que sólo necesita contar con una conexión a la web que le permita acceder a la plataforma y hacer uso de sus servicios. Esta plataforma permitirá la interacción entre alumnos entre sí y con los formadores a través de chats, foros...

Será responsabilidad de la Secretaría Técnica, la creación y mantenimiento de la plataforma digital y ofrecer así a nuestras Asociaciones formación de todo tipo: calidad, utilidad pública, ley de transparencia, redes sociales...

Este servicio nos permitirá a su vez, dirigirnos no sólo a las Asociaciones de CEAFA, sino también a terceros como profesionales que ejercen su actividad en estructuras ajenas a la propia organización. A su vez, también cabría la posibilidad de organizar charlas, seminarios, cursos en universidades, centros de geriatría privados... Dentro de la formación, también se dan otros aspectos en los que podríamos especializarnos. Entre ellos: · Servicio de Prevención de Riesgos ð Programa

y Memoria Anual, diseño y aplicación del Plan Preventivo, evaluación de riesgos, planificación de la actividad preventiva, control de la documentación, coordinación empresarial, medidas de emergencia, investigación de accidentes.

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· Servicio de calidad ð Objeto y campo de aplicación, manual de calidad, control de documentos y registros, política de calidad, objetivos de calidad, revisión por la dirección, gestión de los recursos, infraestructuras, realización del servicio, medición, análisis y mejora

· Se observa que entre nuestras Asociaciones, pueden ofrecerse todo tipo de formación que pueda mejorar la gestión de sus estructuras. Tales como, Utilidad Pública, Calidad y Protección de Datos.

· Se observa que entre nuestras Asociaciones, pueden ofrecerse otro tipo de servicios que puedan mejorar la gestión de sus estructuras. Tales como, Utilidad Pública, Calidad y Protección de Datos

Otros servicios que a futuro se podrían plantear,

son:

· Concertación de auditorías oficiales para el

grupo · Tramitación de seguros · Información y tramitación de otro tipo de

subvenciones · Revisiones limitadas de Estados Contables de

las asociaciones · Captación de Convenios de Colaboración con

empresas privadas · Centralización de compras · Etc. Está previsto que este programa de generación de valor se ponga en marcha de manera efectiva en el primer trimestre de 2018; de hecho, ya fue presentado con esta idea en el marco del VII Congreso Nacional de Alzheimer.

Principales actos desarrollados durante el año 2017

Actos desarrollados en el mes de enero

Martes 10 de enero en Madrid

· Reunión del Pleno del Consejo Estatal de las Personas Mayores (CEPPMM). Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Domingo Aceves (Vicepresidente de CEAFA)

· Reunión con la nueva Directora General del Imserso, Dña. Carmen Balfagón, para que conozca a los representantes de CEAFA y las reivindicaciones del colectivo Alzheimer. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Jueves 12 de enero en Pamplona

· Reunión con representantes de AFAN para conocer los avances en el proyecto piloto del Censo de Pacientes con Alzheimer. Asisten: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

· Reunión con representantes del Gobierno de Navarra para conocer los avances en el proyecto piloto del Censo de Pacientes con Alzheimer. Asisten: Aurora Lozano (Presidenta de AFAN), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

Jueves 12 de enero en San Sebastián

· Presentación de la Fundación Aubixa. Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Viernes 13 de enero en Madrid

· Reunión con la Directora General del Imserso, Dña. Carmen Balfagón, para avanzar en la Política de Estado del Alzheimer. Acude: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Sábado 14 de enero en Barcelona

· Reunión con representantes de la Federación Catalana de Alzheimer para presentarles el Código Ético de CEAFA. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

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Lunes 16 de enero en Pamplona

· Reunión vía skype del Comité de Dirección de CEAFA, para avanzar en temas de gestión de la entidad. Participan: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA y Coordinadora del Comité), Domingo Aceves (Vicepresidente de CEAFA), Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA), Josep Gasulla (Secretario de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Miércoles 18 de enero en Madrid

· Reunión con técnicos designados por la Dirección General del Imserso y Mª Isabel González Ingelmo (Directora del CRE Alzheimer de Salamanca) para avanzar en la Política de Estado del Alzheimer. Acude: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Lunes 23 de enero en Pamplona

· Reunión con Ilune Diseño (Gabinete de Comunicación externo de CEAFA), para planificar la difusión de la colaboración del Imserso y CEAFA para poner en marcha la Política de Estado de Alzheimer. Asisten: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Formación de CEAFA)

Martes 24 de enero en Madrid

· Asistencia y participación en la Jornada de Trabajo “Patients Forum”, un foro organizado por Lundbeck en el que participan representantes de Asociaciones de pacientes españolas, participantes en el foro internacional. Participa: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Miércoles 25 de enero en Pamplona · Reunión con Yolanda Fillat (profesional

colaboradora) para conocer los avances en el proyecto piloto del Censo de Pacientes con Alzheimer. Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

· Reunión vía skype con Directores de entidades miembros de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para planificar la organización del Congreso previsto para el mes de octubre.

Participa: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Viernes 27 de enero en Pamplona · Reunión con representantes de la empresa PKF

ATTEST, para valorar posibles colaboraciones. Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

· Reunión vía skype del Comité de Gestión del Conocimiento de CEAFA para avanzar en el proyecto “Consecuencias de la EA en los cuidadores familiares”. Participan: Aurora Ortiz (Vocal de CEAFA y Coordinadora del Comité), Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Comunicación de CEAFA) y Mª Angeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA)

Actos desarrollados en el mes de febrero

Jueves 2 de febrero en Pamplona

· Reunión vía skype del Comité Económico de CEAFA para avanzar en la gestión económica de la entidad. Participan: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA y Coordinadora del Comité), Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Javier Vergara (Responsable de Administración de CEAFA)

Sábado 4 de febrero en Pamplona

· Reunión de la Junta de Gobierno de CEAFA para avanzar en la gestión y funcionamiento de la entidad. Asisten: todos los miembros de la Junta de Gobierno de CEAFA y los profesionales de la Secretaría Técnica de CEAFA, además del asesor económico y asesora jurídica de CEAFA.

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Martes 7 de febrero en Pamplona

· Reunión con Javier Gorricho (GON) y AFAN, para avanzar en el proyecto piloto del Censo de Pacientes con Alzheimer en Navarra. Asisten: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

Jueves 9 de febrero en San Sebastián

· Reunión con Iñaki Berraondo, Viceconsejero de Salud del Gobierno Vasco, para avanzar en el proyecto piloto del Censo de Pacientes con Alzheimer en Euskadi. Asisten: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

Jueves 9 de febrero en Vitoria

· Reunión con representantes de la Federación de Alzheimer de Euskadi, para avanzar en el proyecto piloto del Censo de Pacientes con Alzheimer en Euskadi. Asisten: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

Viernes 10 de febrero en Pamplona

· Reunión con Arantxa Múgica de Lilly, para valorar las colaboraciones mutuas. Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Sábado 11 de febrero en Zaragoza

· Reunión con la Asamblea de la Federación Aragonesa de Alzheimer, para presentar el Código Ético de CEAFA. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Lunes 13 de febrero en Pamplona

· Reunión vía skype con Directores de entidades miembros de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes para planificar la organización del Congreso previsto para el mes de octubre. Participa: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

· Reunión con Ilune Diseño (Gabinete de Comunicación externo de CEAFA), para planificar el Día Mundial del Alzheimer y el VII Congreso Nacional de Alzheimer. Asisten: Jesús

Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Rakel Goñi (Responsable de Comunicación de CEAFA)

Miércoles 15 de febrero en Salamanca

· Reunión con representantes del Grupo Estatal de Demencias, para avanzar en la Política de Estado del Alzheimer. Asisten: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

Jueves 16 de febrero en Pamplona

· Reunión de los coordinadores del Proyecto MapEA, un estudio para conocer el abordaje del Alzheimer a nivel nacional. Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Martes 21 de febrero en Zaragoza

· Reunión con representantes de la Federación Aragonesa de Alzheimer, para avanzar en el proyecto piloto del Censo de Pacientes. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

Martes 21 de febrero en Pamplona

· Reunión vía skype de la Comisión del IRPF de CEAFA para debatir y tomar decisiones con respecto a la gestión de subvenciones. Participan: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA y Coordinadora de la Comisión), Domingo Aceves (Vicepresidente de CEAFA), Josep Gasulla (Secretario de CEAFA), Mariló Almagro (Vocal de CEAFA), José Fontella (representante de Fagal), Maite Palacín (representante de la Federación de Murcia), Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA) y Garazi Ugarte (sustituye a Begoña Senosián, de baja maternal).

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Miércoles 22 de febrero en Madrid

· Reunión con Carmen Navarro Lacoba, portavoz del PP en la Comisión de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad del Congreso de los Diputados. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Jueves 23 de febrero en Sevilla

· Reunión con representantes de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, para avanzar en las gestiones organizativas del VII Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Mariló Almagro (Vocal de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA); y representantes de la Confeafa.

Viernes 24 de febrero en Málaga · Reunión con representantes de la Diputación

de Málaga, para avanzar en las gestiones organizativas del VII Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Mariló Almagro (Vocal de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA); y representantes de la Confeafa.

· Reunión con representantes del Ayuntamiento de Málaga, para avanzar en las gestiones organizativas del VII Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Mariló Almagro (Vocal de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA); y representantes de la Confeafa.

· Reunión con representantes del Palacio de Ferias y Congresos de Málaga (FYCMA), para avanzar en las gestiones organizativas del VII Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Mariló Almagro (Vocal de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA); y representantes de la Confeafa.

Lunes 27 de febrero en Pamplona · Reunión vía skype del Comité de Gestión del

Conocimiento de CEAFA para avanzar en el proyecto “Consecuencias de la EA en los

cuidadores familiares”. Participan: Aurora Ortiz (Vocal de CEAFA y Coordinadora del Comité), Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Comunicación de CEAFA) y Mª Angeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA)

Actos desarrollados en el mes de marzo

Jueves 2 de marzo en Pamplona

· Reunión vía skype del Comité de Gestión del Conocimiento de CEAFA para avanzar en el proyecto “Consecuencias de la EA en los cuidadores familiares”. Participan: Aurora Ortiz (Vocal de CEAFA y Coordinadora del Comité), Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Comunicación de CEAFA) y Mª Angeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA)

Viernes 3 de marzo en Zaragoza · Reunión con representantes de las

Asociaciones miembros de la Federación Aragonesa de Alzheimer, para avanzar en el proyecto piloto del Censo de Pacientes en su CC.AA. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

· Reunión con representantes de Lilly, para informar sobre el seguimiento y los avances en el proyecto piloto del “Censo de Pacientes”. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

Lunes 6 de marzo en Pamplona

· Reunión vía skype del Comité de Dirección de CEAFA para avanzar en temas de gestión de la entidad. Participan: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA y Coordinadora del Comité), Domingo Aceves (Vicepresidente de CEAFA), Rosa Brescané (Tesorera de

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CEAFA), Josep Gasulla (Secretario de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Miércoles 8 de marzo en Valladolid

· Reunión con representantes de las Consejerías de Salud y Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, para iniciar el proyecto piloto del “Censo de Pacientes” en esta CC.AA. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat, profesional colaboradora

Miércoles 8 de marzo en Madrid

· Reunión del Grupo de Trabajo de Pensiones, Seguridad Social y Dependencia del Consejo Estatal de las Personas Mayores, para debatir temas relacionados con las pensiones. Acude: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA y suplente en este grupo)

Jueves 9 de marzo en Valladolid

· Participación en la reunión de AFAs miembros de la Federación de Alzheimer de Castilla y León (AFACAYLE), para presentar el Código Ético de CEAFA. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Martes 14 de marzo en Madrid

· Reunión del Grupo de Coordinación del Grupo Estatal de Demencias para preparar la próxima reunión del Grupo Estatal de Demencias. Asisten: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

Martes 14 de marzo en Zaragoza

· Reunión vía skype para constituir del Grupo de Trabajo de Envejecimiento Activo de COCEMFE. Participa: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA)

Miércoles 15 de marzo en Pamplona

· Reunión con la Intervención Regional de Navarra del Ministerio de Hacienda para realizar el control financiero de la subvención

del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad del año 2015 (IRPF 2014). Asisten: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y profesionales de la Secretaría Técnica de CEAFA que gestionan subvenciones.

Lunes 20 de marzo en Pamplona

· Reunión vía skype del Comité Económico de CEAFA para avanzar en la gestión económica de la entidad. Participan: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA y Coordinadora del Comité), Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Javier Vergara (Responsable de Administración de CEAFA)

· Reunión con Idoia Zulet, asesora jurídica de CEAFA, para valorar posibles acuerdos de colaboración con varias empresas. Asiste: Mª Angeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA)

Jueves 23 de marzo en Madrid

· Asistencia a la Jornada “Soluciones a las necesidades de las personas con discapacidad y/o dependencia en su ciclo vital” organizada por el CEDDD (Consejo Español para defensa de discapacidad y dependencia). La Presidenta de CEAFA participa en la Mesa Redonda “Stakeholders y su postura ante los Retos en la Discapacidad y la Dependencia”. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

· Reunión con representantes del Grupo Parlamantario del PSOE en la Comisión de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad del Congreso de los Diputados. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Viernes 24 de marzo en Pamplona

· Reunión vía skype de la Comisión del IRPF de CEAFA para debatir y tomar decisiones con respecto a la gestión de subvenciones. Participan: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA y Coordinadora de la Comisión), Domingo Aceves (Vicepresidente de CEAFA), Josep Gasulla (Secretario de CEAFA), Mariló Almagro (Vocal de CEAFA), José Fontella (representante de Fagal), Maite Palacín (representante de la

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Federación de Murcia), Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA) y Garazi Ugarte (Gestión de CEAFA).

Del lunes 27 al viernes 31 de marzo en Washington

· Asistencia a Alzheimer University, jornadas formativas organizadas por Alzheimer´s Disease International (ADI). Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Martes 28 de marzo en Madrid

· Reunión del O.R.E.E de Cocemfe (Órgano de Representantes de Entidades Estatales), para avanzar en gestiones organizativas de Cocemfe. Asiste: Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA)

Viernes 31 de marzo en Vitoria

· Reunión con representantes del Gobierno Vasco, para avanzar en el proyecto piloto del “Censo de pacientes” en el País Vasco. Asisten: Yolanda Fillat, profesional colaboradora; y Koldo Aulestia (Presidente de la Federación de Alzheimer de Euskadi)

Actos desarrollados en el mes de abril

Lunes 3 de abril en Salamanca

· Reunión del Grupo de Coordinación del Grupo Estatal de Demencias para preparar la próxima reunión del Grupo Estatal de Demencias. Asisten: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de

CEAFA) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

Martes 4 de abril en Zaragoza

· Reunión con las AFAs miembro de la Federación Aragonesa de Alzheimer para avanzar en el proyecto e Censo de personas con Alzheimer. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

Miércoles 5 de abril en Madrid

· Reunión constituyente del Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA). Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

· Reunión vía skype de la "Comisión de Envejecimiento Activo” del Cermi Estatal, en el que participamos como miembros de Cocemfe. Participa: Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA)

Jueves 6 de abril en Madrid

· Reunión con representantes del PSOE en la Comisión de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad del Congreso de los Diputados. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

· Reunión con representantes de Ciudadanos en la Comisión de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad del Congreso de los Diputados. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

· Asistencia y participación en el presentación del proyecto “El futuro es la memoria” (http://elfuturoeslamemoria.com). Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Viernes 7 de abril en Madrid

· Asistencia al Desayuno Socio-Sanitario organizado por Europa Press, en el que participa D. Aquilino Alonso, Consejero de Salud de la Junta de Andalucía. Asisten: Cheles

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Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Martes 18 de abril en Madrid

· Asistencia al Taller “Relación entre pacientes y medios de comunicación”, organizado por la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Jueves 20 de abril en Barcelona

· Asistencia a la “2nd Annual Global Brain Health Conference” y participación con la ponencia “De la necesidad a la acción. Hacia una Política de Estado de Alzheimer”. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Lunes 24 de abril en Pamplona

· Reunión vía skype del Comité de Gestión del Conocimiento de CEAFA y el Comité de Comunicación de CEAFA, para avanzar en la selección de ponencias presentadas para el VII Congreso Nacional de Alzheimer (noviembre, Málaga). Participan: del Comité de Gestión del Conocimiento de CEAFA, Aurora Ortiz (Vocal de CEAFA y Coordinadora del Comité), Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA); del Comité de Comunicación de CEAFA, Josep Gasulla (Secretario de CEAFA y Coordinador del Comité), Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA); Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Comunicación de CEAFA), miembros de ambos Comités; y Mª Angeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA).

Miércoles 26 de abril en Madrid

· Reunión con representantes del IMSERSO, D. Fernando Gascó (Subdirector General de Gestión) y Elías del Rey (Jefe de Sección de Subvenciones), para coordinar temas de gestión de las subvenciones. Asisten: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA y Coordinadora de la Comisión del IRPF), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA).

Jueves 27 de abril en Madrid

· Asistencia a la I Jornada sobre Asistencia Personal “Asistencia Personal: Potenciando la Autonomía y Generando Oportunidades de Empleo para las personas con discapacidad", organizada por COCEMFE. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Viernes 28 de abril en Madrid

· Reunión del Consejo Estatal de Cocemfe. Asiste: Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA).

Viernes 28 de abril en Salamanca

· Reunión del Grupo Estatal de Demencias, para preparar la próxima reunión del Grupo Estatal de Demencias. Asisten: Aurora Ortiz (Vocal de CEAFA), Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Koldo Aulestia (Presidente de la Federación de Alzheimer de Euskadi) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

Viernes 28 de abril en Córdoba

· Asistencia a la inauguración de la Residencia "Además" de AFA San Rafael (Córdoba). Asiste: Mariló Almagro (Vocal de CEAFA).

Actos desarrollados en el mes de mayo

Jueves 4 de mayo en Vigo

· Revisión limitada de la justificación de las subvenciones del IRPF a AFAGA. Acuden: Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA) y Marcos González (asesor económico voluntario).

Jueves 4 de mayo en Pamplona

· Reunión vía skype del Comité de Gestión del Conocimiento de CEAFA y el Comité de Comunicación de CEAFA, para finalizar la selección de ponencias presentadas para el VII Congreso Nacional de Alzheimer (noviembre, Málaga). Participan: del Comité de Gestión del Conocimiento de CEAFA, Aurora Ortiz (Vocal de CEAFA y Coordinadora del Comité), Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA); del Comité de Comunicación de CEAFA, Josep Gasulla (Secretario de CEAFA y Coordinador

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del Comité), Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA); Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Comunicación de CEAFA), miembros de ambos Comités; y Mª Angeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA).

Viernes 5 de mayo en Lugo

· Revisión limitada de la justificación de las subvenciones del IRPF a AFA Lugo. Acuden: Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA) y Marcos González (asesor económico voluntario).

Viernes 5 de mayo en Pamplona

· Reunión vía skype del Comité Económico de CEAFA para avanzar en la gestión económica de la entidad. Participan: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA y Coordinadora del Comité), Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Javier Vergara (Responsable de Administración de CEAFA)

Martes 9 de mayo en Ibiza

· Revisión limitada de la justificación de las subvenciones del IRPF a AFA Ibiza. Asisten: Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA) y Marcos González (asesor económico voluntario).

Martes 9 de mayo en Madrid

· Participación y asistencia en una rueda de prensa organizado por Ciudadanos para participar en una Propuesta No de Ley (PNL) para aportar la visión y experiencia de CEAFA junto con Fundación María Wolff en relación a la utilización de sujeciones mecánicas en los Centros y Residencias Geriátricas. Asisten: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA) y Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Comunicación de CEAFA).

Miércoles 10 de mayo en Valencia

· Revisión limitada de la justificación de las subvenciones del IRPF a AFA Valencia. Asisten: Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA) y Marcos González (asesor económico voluntario).

Miércoles 10 de mayo en Pamplona

· Reunión con CINFA para organizar la rueda de prensa prevista para presentar el proyecto de investigación social "Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer y otras Demencias en los cuidadores familiares", prevista para el próximo jueves 18 de mayo en Madrid. Asisten: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Comunicación de CEAFA) y Mª Angeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA)

Jueves 11 y viernes 12 de mayo en Barcelona

· Asistencia y participación en el III Fórum de Entidades de Pacientes “Innovando y compartiendo”, organizado por Novartis. Asiste: Mª Angeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA)

Miércoles 17 de mayo en Madrid

· Reunión con representantes de Ciudadanos para realizar aportaciones sobre la Ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona ante el proceso final de su vida. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA) y Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA)

· Reunión del Eje 1 de la Política de Estado/Plan Nacional de Alzheimer del Grupo Estatal de Demencias, para avanzar en las gestiones propias de este grupo de trabajo. Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Jueves 18 de mayo en Madrid

· Rueda de prensa organizada por CEAFA para presentar para presentar el estudio: “Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer en el cuidador familiar”. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA); Domingo Aceves (Vicepresidente de CEAFA), Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA), Aurora Ortiz (Vocal de CEAFA), Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA) y Mª Dolores Almagro (Vocal de CEAFA); Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Comunicación de CEAFA) y Mª Angeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA)

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Sábado 20 y domingo 21 de mayo en Ginebra

· Participación en un grupo de trabajo promovido por Boheringer-Ingelheim, para intercambiar información sobre las opiniones de las organizaciones de pacientes respecto a los ensayos clínicos de la industria farmacéutica. Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Lunes 22 de mayo en Madrid

· Acto de conmemoración del 40º aniversario de la Fundación Reina Sofía y del 10º aniversario del Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía. Asiste: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA)

· Del lunes 22 de mayo al jueves 25 de mayo en Ginebra (Suiza)

· Asistencia a la Asamblea General de la OMS (Organización Mundial de la Salud), evento dónde se va a trabajar contenidos del Plan de acción mundial sobre la demencia. Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA),

Martes 23 de mayo en Sevilla

· Reunión con Dª Purificación Gálvez Daza, Secretaria General de Servicios Sociales de la Consejería de Igualdad y Políticas Sociales, para presentarle y avanzar en la colaboración del VII Congreso Nacional de Alzheimer

(Málaga, noviembre 2017). Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Ángela García (Presidenta ConFEAFA), Antonio Porras (Secretario ConFEAFA), Mariló Almagro (Tesorera ConFEAFA) y María Fda. Bascón (Directora Técnica ConFEAFA)

· Reunión con D. Aquilino Alonso Miranda, Consejero de Salud de la Junta de Andalucía, para avanzar en la colaboración del VII Congreso Nacional de Alzheimer (Málaga, noviembre 2017). Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Ángela García (Presidenta ConFEAFA), Antonio Porras (Secretario ConFEAFA), Mariló Almagro (Tesorera ConFEAFA) y María Fda. Bascón (Directora Técnica ConFEAFA)

Jueves 25 de mayo en Ginebra (Suiza)

· Jornada de Trabajo organizada por Alzheimer´s Disease International (ADI), para plantear nuevos escenarios ante la aprobación del Plan de acción mundial sobre la demencia. Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Sábado 27 de mayo en Salamanca

· Asamblea General Ordinaria de CEAFA. Asisten: Junta de Gobierno de CEAFA y Secretaría Técnica de CEAFA

· Jornada de Trabajo interna. Temática: El futuro del IRPF. Asisten: Junta de Gobierno de CEAFA y Secretaría Técnica de CEAFA

Miércoles 31 de mayo y jueves 1 de junio en Barcelona

· Realización de la auditoría para la acreditación de Centro Libre de Sujeciones, según modelo Fundación María Wolff, a un Centro de Día gestionado por AFA Barcelona. Acuden: Rakel

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Goñi (Departamento de Proyectos y Formación de CEAFA) y Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA)

Actos desarrollados en el mes de junio

Jueves 1 de junio en Pamplona

· Reunión vía skype de la Comisión del IRPF para para debatir y tomar decisiones con respecto a la gestión de subvenciones. Participan: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA y Coordinadora de la Comisión), Domingo Aceves (Vicepresidente de CEAFA), Josep Gasulla (Secretario de CEAFA), Mariló Almagro (Vocal de CEAFA), José Fontella (representante de Fagal), Maite Palacín (representante de la Federación de Murcia), Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA) y Garazi Ugarte (Gestión de CEAFA).

Viernes 2 de junio en Pamplona

· Reunión vía skype del Comité de Gestión del Conocimiento de CEAFA y el Comité de Comunicación de CEAFA, para avanzar en gestiones organizativas del VII Congreso Nacional de Alzheimer (noviembre, Málaga). Participan: del Comité de Gestión del Conocimiento de CEAFA, Aurora Ortiz (Vocal de CEAFA y Coordinadora del Comité), Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA); del Comité de Comunicación de CEAFA, Josep Gasulla (Secretario de CEAFA y Coordinador del Comité), Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA); Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Comunicación de CEAFA), miembros de ambos Comités; y Mª Angeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA).

Lunes 5 de junio en Madrid

· Reunión con la empresa HP, para valorar posibles colaboraciones. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Martes 6 de junio en Las Palmas de Gran Canaria

· Reunión por skype del Grupo de Trabajo de Envejecimiento Activo de COCEMFE. Participa: Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA)

Martes 6 de junio en Barcelona

· Jornada Divulgativa “30 anys al costat de les famílies amb Alzheimer". Participación de la Presidenta y Director Ejecutivo de CEAFA como ponentes en la mesa “Modelo Asociativo en el Alzheimer. Plan Estatal de demencia”. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Viernes 9 de junio en Zaragoza

· Reunión conjunta con la Consejería de Salud y la Consejería de Servicios Sociales e Igualdad del Gobierno de Aragón, para avanzar en el proyecto piloto del Censo de Pacientes en su CC.AA. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

Viernes 9 de junio en Madrid

· Reunión del Consejo Estatal de Cocemfe. Asiste: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA)

Sábado 10 de junio en Madrid

· Asamblea General Ordinaria de Cocemfe. Asiste: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA)

Sábado 10 de junio en Santiago de Compostela

· XV Jornadas Interdisciplinarias de FAGAL. Participación del Director Ejecutivo de CEAFA en la mesa “LA ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA EN EUROPA” con la ponencia “La atención a las personas con demencia neurodegenerativa en Europa”. Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

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Miércoles 14 de junio en Madrid

· Reunión del Grupo de Coordinación del Grupo Estatal de Demencias (GED). Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

· Comparecencia en la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados, para realizar aportaciones y sugerencias para poner el Alzheimer en la Agenda Política. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Jueves 15 de junio en Madrid

· Reunión con la empresa Canvas Consultores, para valorar posibles colaboraciones con una empresa cliente, dentro de su línea de RSC. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Sábado 17 de junio en Barcelona

· Asistencia a la Asamblea General de la Federación Catalana, para informar sobre las subvenciones del IRPF. Asiste: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA)

Martes 20 de junio en Madrid

· Asistencia a la Jornada “Situación de las personas con enfermedades crónicas o síntomas cronificados”, organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Acude: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA)

· Asamblea General de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Acude: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA)

Jueves 22 de junio en Pamplona

· Llegada de la carrera “El futuro es la Memoria” a la ciudad de Pamplona. Acude: Javier Vergara (Responsable de Administración de CEAFA)

Viernes 23 de junio en Mealhada (Portugal)

· Asistencia y participación en el I Congreso Internacional de Geriatría y Salud Mental organizado por Replicar Socialform. Intervención de Jesús Rodrigo, Director Ejecutivo de CEAFA, con la ponencia “Proyectos innovadores para personas con Alzheimer y sus cuidadores”. Acuden: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaria Técnica de CEAFA)

Martes 27 de junio en Pamplona

· Reunión con la empresa Gotor Healthcare, para valorar posibles colaboraciones. Acuden: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaria Técnica de CEAFA)

· Reunión con Manuel Martín Carrasco, para avanzar en la gestión de la “Acreditación libre de sujeciones químicas” según modelo de la Fundación María Wolff basada en los Criterios Chrome Acude: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Miércoles 28 junio en Barcelona

· Reunión con Fundación “la Caixa”. Acuden: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Josep Gasulla (Secretario de CEAFA)

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Viernes 30 de junio en Oviedo

· Asistencia y participación en la “I Jornada Alzheimer de la proteína al GPS”, organizada por AFA Asturias. Participación en el acto de apertura, y en la presentación del estudio “Consecuencias de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias en los cuidadores familiares. Propuestas para poner en valor su condición como persona”. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Viernes 30 de junio en Barcelona

· Asistencia al “1er Encuentro con Federaciones y Asociaciones de Pacientes”, organizado por Boehringer Ingelheim España. Acude: Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaria Técnica de CEAFA)

Actos desarrollados en el mes de julio

Sábado 1 de julio en Pamplona

· Reunión de la Junta de Gobierno de CEAFA, para avanzar en la gestión y funcionamiento de la entidad. Asisten: todos los miembros de la Junta de Gobierno de CEAFA y los profesionales de la Secretaría Técnica de CEAFA, además del asesor económico y asesora jurídica de CEAFA.

Lunes 3 de julio en Madrid

· Reunión del Grupo de Coordinación del Grupo Estatal de Demencias (GED). Acude: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

· Reunión con representantes de la Federación Madrileña de Alzheimer (FAFAL) para informarles sobre el futuro del IRPF. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Lunes 3 de julio en Gran Canaria

· Realización de la auditoría para la acreditación de Centro Libre de Sujeciones, según modelo Fundación María Wolff, del Centro de Estancias Diurna La Isleta, gestionado por Clece. Acuden: Rakel Goñi (Departamento de Proyectos y Formación de CEAFA) y Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA)

· Realización de la auditoría para la acreditación de Centro Libre de Sujeciones, según modelo Fundación María Wolff, del Centro de Estancias Diurna de Arucas, gestionado por Clece. Acuden: Rakel Goñi (Departamento de Proyectos y Formación de CEAFA) y Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA)

Martes 4 de julio en Tenerife

· Realización de la auditoría para la acreditación de Centro Libre de Sujeciones, según modelo Fundación María Wolff, de un Centro Residencial en La Orotava (Tenerife), gestionado por Clece. Acuden: Rakel Goñi (Departamento de Proyectos y Formación de CEAFA) y Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA)

Martes 4 de julio en Madrid

· Asistencia y participación en la presentación del informe "La evaluación del impacto socioeconómico de la Enfermedad de Alzheimer en Europa Occidental y Canadá" en el capítulo español, publicado en The Economist Intelligence Unit. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Martes 4 de julio en Málaga

· Reunión con la Diputación de Málaga para avanzar en la colaboración del VII Congreso Nacional de Alzheimer. Acuden: Mariló Almagro (Vocal de CEAFA) y Paloma Ramos (Presidenta de AFA Málaga)

Martes 4 de julio en Las Palmas de Gran Canaria

· Reunión por skype del Grupo de Envejecimiento Activo de COCEMFE. Participa: Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA)

Miércoles 5 de julio en Zaragoza

· Reunión con la Consejera de Ciudadanía y Servicios Sociales del Gobierno de Aragón para conocer las gestiones en esta Comunidad Autónoma con respecto al tramo autonómico de las subvenciones del IRPF. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

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Jueves 6 de julio en Madrid

· Asistencia a la jornada “La protección de la persona con enfermedad crónica o síntomas cronificados” organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Acude: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA)

Miércoles 12 de julio en Madrid

· Reunión con la Fundación CIEN (Centro de Investigación de Enfermedades Neurológicas), para valorar posibles colaboraciones. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Lunes 17 de julio en Valladolid

· Reunión con la Gerencia de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León para conocer las gestiones en esta Comunidad Autónoma con respecto al tramo autonómico de las subvenciones del IRPF. Acude: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Sábado 22 de julio en Madrid

· Reunión de trabajo de la Junta de Gobierno de CEAFA para avanzar en las gestiones de la entidad. Acuden: todos los miembros de Junta (a excepción de Rosa Brescané – Tesorera – y Lorena Álvarez – Vocal-) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Lunes 31 de julio en Zaragoza

· Reunión con Sanitas para retomar contactos y planificar nuevas reuniones. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Actos desarrollados en el mes de agosto

Miércoles 2 de agosto en Madrid

· Reunión de trabajo con todas las entidades miembro de CEAFA para valorar la nueva situación de las subvenciones del IRPF. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Josep Gasulla (Vicepresidente de CEAFA), Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA), Aurora Ortiz (Vocal de CEAFA), Mariló Almagro (Vocal de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de

CEAFA) y Ainhoa Etayo (Auxiliar y Responsable en funciones)

Jueves 3 de agosto en Madrid

· Reunión con Lilly para valorar colaboraciones entre ambas entidades. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Viernes 4 de agosto en Zaragoza

· Reunión del proyecto Censo de pacientes con Alzheimer. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Yolanda Fillat (Colaboradora externa de CEAFA)

Viernes 11 de agosto en Pamplona

· Jornada de Puertas Abiertas sobre la gestión de las Subvenciones del IRPF, a la que acude Noelia Martínez, Coordinadora de AFACAYLE. Asiste: Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA y responsable de Subvenciones)

Jueves 17 de agosto en Toledo

· Reunión con la Consejería de Bienestar Social de la Junta de Castilla La Mancha para conocer las gestiones en esta Comunidad Autónoma con respecto al tramo autonómico de las subvenciones del IRPF. Acude: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Viernes 18 de agosto en Pamplona

· Jornada de Puertas Abiertas sobre la gestión de las Subvenciones del IRPF, a la que acude Ana Sancho, de Alzheimer Aragón. Asiste: Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA y responsable de Subvenciones)

· Reunión vía skype de miembros de la Junta de Gobierno de CEAFA y de la Secretaría Técnica de CEAFA que intervienen como ponentes en el VII Congreso Nacional de Alzheimer, para coordinar las líneas de intervención. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Josep Gasulla (Vicepresidente de CEAFA), Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA), Aurora Ortiz (Vocal de CEAFA), Mariló Almagro (Vocal de CEAFA) y Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA); y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Mª Ángeles García (Responsable de la

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Secretaría Técnica de CEAFA), Javier Vergara (Responsable de Administración de CEAFA) y Rakel Goñi (Responsable de proyectos y formación de CEAFA).

Martes 22 de agosto en Pamplona

· Jornada de Puertas Abiertas sobre la gestión de las Subvenciones del IRPF, a la que acude Javier Hermida, Coordinador de la Oficina Técnica de FAGAL (Galicia). Asiste: Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA y responsable de Subvenciones)

· Reunión con Manuel Martín Carrasco, para avanzar en la gestión de la “Acreditación libre de sujeciones químicas” según modelo de la Fundación María Wolff basada en los Criterios Chrome Acude: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Viernes 25 de agosto en Pamplona

· Jornada de Puertas Abiertas sobre la gestión de las Subvenciones del IRPF, a la que acude Rosana Garrido, Directora de la Secretaría Técnica de FEVAFA (Comunidad de Valencia). Asiste: Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA y responsable de Subvenciones)

Actos desarrollados en el mes de septiembre

Viernes 1 de septiembre en Pamplona

· Jornada de Puertas Abiertas sobre la gestión de las Subvenciones del IRPF, a la que acuden varios representantes de la Federación Catalana de Alzheimer de Catalunya. Asiste: Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA y responsable de Subvenciones)

Lunes 4 de septiembre en Pamplona

· Reunión con la Presidenta de CEAFA, para avanzar en gestiones organizativa propias de CEAFA. Asisten: todos los miembros de la Secretaría Técnica de CEAFA

Martes 5 de septiembre en Zaragoza

· Reunión vía Skype del Grupo de Envejecimiento Activo de COCEMFE. Participa: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA)

Miércoles 6 de septiembre en Pamplona

· Jornada de Puertas Abiertas sobre la gestión de las Subvenciones del IRPF, a la que acuden representantes de FAFAL (Comunidad de Madrid). Asiste: Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA y responsable de Subvenciones)

Jueves 7 de septiembre en Madrid

· Rueda de prensa de presentación del Día Mundial del Alzheimer 2017. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

· Reunión con representantes de Lilly para avanzar en posibles colaboraciones. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Jueves 7 de septiembre en Pamplona

· Jornada de Puertas Abiertas sobre la gestión de las Subvenciones del IRPF, a la que acude Gema Caballero, Secretaria Técnica de FEDACAM (Castilla La Mancha). Asiste: Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA y responsable de Subvenciones)

Miércoles 13 de septiembre en Pamplona · Reunión con representantes de AFAN, para

avanzar en el proyecto piloto del Censo de Pacientes con Alzheimer en Navarra. Asisten: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat (profesional colaboradora)

Jueves 14 de septiembre en Pamplona

· Reunión vía Skype de la Comisión del IRPF de CEAFA para debatir y tomar decisiones con respecto a la gestión de subvenciones. Participan: Rosa Brescané (Tesorera de

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CEAFA y Coordinadora de la Comisión), Josep Gasulla (Vicepresidente de CEAFA), Mariló Almagro (Vocal de CEAFA), José Fontella (representante de Fagal), Maite Palacín (representante de la Federación de Murcia), Jesús Mª Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA) y Garazi Ugarte (sustituye a Begoña Senosián, de baja maternal).

Sábado 16 de septiembre en Tortosa

· Asistencia y participación en la Jornada del Día Mundial del Alzheimer de AFA Terres del Ebre, con la ponencia “El Plan Nacional de Alzheimer. Cada vez más cerca”. Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Del lunes 18 al miércoles 20 en Lisboa

· Alzheimer´s Global Summit, organizada por la Fundación Champalimaud con el apoyo de la Fundación Reina Sofía. CEAFA interviene en el área de la Investigación Sociosanitaria, organizada por el CRE Alzheimer de Salamanca del Imserso; la Presidenta de CEAFA con la ponencia “La perspectiva del cuidador”, y el Director Ejecutivo de CEAFA en la Sesión III Plan Nacional, con la ponencia “Avances en España. El Grupo Estatal de Demencia y el papel del tejido social”. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Martes 26 de septiembre en Madrid

· Reunión con la Directora General del Imserso, para intercambiar información sobre el Tramo Estatal del IRPF. Asisten: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Ainhoa Etayo (Auxiliar de CEAFA)

Martes 26 de septiembre en Málaga

· Reunión con el Ayuntamiento de Málaga, para avanzar en la colaboración de esta entidad en el VII Congreso Nacional de Alzheimer. Asisten: Mariló Almagro (Vocal de CEAFA) y Paloma Ramos (Presidenta de AFA Málaga)

· Reunión con el Palacio de Congresos y Feria de Málaga -Fycma, para avanzar en gestiones organizativas del VII Congreso Nacional de Alzheimer. Asisten: Mariló Almagro (Vocal de CEAFA), Mª Ángeles García (Responsable Secretaría Técnica de CEAFA) y Josetxo Aldunate (Gabinete comunicación externo de CEAFA-Ilune Diseño)

Miércoles 27 de septiembre en Ceuta

· Visita institucional a la Ciudad Autónoma de Ceuta con AFA Ceuta. Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Jueves 28 de septiembre en Madrid

· Reunión del Pleno del Consejo Estatal de las Personas Mayores (CEPPMM). Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), miembro del Grupo Institucional y del Grupo de Envejecimiento Activo; y Aurora Lozano (Secretaria de CEAFA), miembro del Grupo de Dependencia.

· Asistencia a la entrega de la III Edición de los Premios SUPERCUIDADORES, en la que 3M y CEAFA son finalistas en la categoría de empresas e instituciones con la campaña del Día Mundial del Alzheimer 2016. Asisten: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA) y Rakel Goñi (Responsable de proyectos y formación).

Viernes 29 de septiembre en Málaga

· Reunión con el Convention Bureau de Málaga, para avanzar en la colaboración de esta entidad en el VII Congreso Nacional de Alzheimer. Asisten: Mariló Almagro (Vocal de CEAFA) y Paloma Ramos (Presidenta de AFA Málaga)

· Reunión con La Diputación de Málaga, para avanzar en la colaboración de esta entidad en el VII Congreso Nacional de Alzheimer. Asisten: Mariló Almagro (Vocal de CEAFA) y Paloma Ramos (Presidenta de AFA Málaga)

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Actos desarrollados en el mes de octubre

Del lunes 2 al miércoles 4 de octubre en Berlín (Alemania)

· Asistencia a la 27th Alzheimer Europe Conference, participando en la reunión de la Junta Directiva y en la Asamblea General. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Lunes 2 de octubre en Málaga

· Reunión con la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, para avanzar en la colaboración de esta entidad en el VII Congreso Nacional de Alzheimer. Asisten: Mariló Almagro (Vocal de CEAFA) y Ángela García (Presidenta de AFA Málaga)

Martes 3 de octubre en Las Palmas de Gran Canaria

· Reunión vía skype de los Grupos de Trabajo de Centros Asistenciales y Envejecimiento de COCEMFE. Asiste: Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA), representante en el Grupo de Trabajo de Envejecimiento.

Jueves 5 y viernes 6 de octubre en Madrid

· Asistencia al Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP). Asisten: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Lunes 9 de octubre en Salamanca · Reunión del Comité de Coordinación del

Grupo Estatal de Demencias para avanzar en la elaboración del Plan Nacional de Alzheimer. Acuden: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de

CEAFA) y Yolanda Fillat (Colaboradora externa de CEAFA)

Miércoles 11 de octubre en Pamplona

· Reunión por videoconferencia del Comité Económico para revisar el estado presupuestario de la entidad. Acuden: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA y Coordinadora del Comité), Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Javier Vergara (Responsable de Administración de CEAFA)

Lunes 30 de octubre en Málaga

· Reunión con Protocolo de Casa Real para organizar la asistencia de SM La Reina Doña Sofía al VII Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA. Acuden: Mariló Almagro (Vocal de CEAFA) y Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA)

Lunes 16 de octubre en Santander

· Reunión de la Junta Directiva de CEOMA. Asiste: Raúl García (Vocal de CEAFA)

Martes 17 de octubre en Madrid

· Asistencia al “II European Patient Innovation Summit (EPIS), organizado por Novartis. Asiste: Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA)

· Reunión del O.R.E.E. de Cocemfe. Asiste: Lorena Álvarez (Vocal de CEAFA)

Del miércoles 18 al sábado 21 de octubre en Santo Domingo (República Dominicana)

· Asistencia al X Congreso Iberoamericano de Alzheimer, organizado por la AIB y ADI, participando en la reunión de la Junta Directiva y en la Asamblea General y como ponentes en “El alcance del Alzheimer en la sociedad” y en la gestión de un taller estratégico dirigido a la entidad. Además, se mantendrá una reunión con la CEO de ADI y el nuevo Director regional de las Américas de ADI. Asisten: Josep Gasulla (Vicepresidente de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

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Lunes 23 de octubre en Sevilla

· Reunión con la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, para concretar la colaboración en el VII Congreso Nacional de Alzheimer. Asisten: Mariló Almagro (Vocal de CEAFA) y Ángela García (Presidenta de la ConFEAFA)

Actos desarrollados en el mes de noviembre

Jueves 2 de noviembre en Pamplona · Reunión con Fundación Siel Bleu para valorar

posibles colaboraciones. Acuden: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA)

· Reunión por videoconferencia del Comité de Dirección de CEAFA para tratar temas propios de la entidad. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA y Coordinadora del Comité), Josep Gasulla (Vicepresidente de CEAFA), Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA), Aurora Lozano (Secretaria de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Del 9 al 11 de noviembre en Málaga

· VII Congreso Nacional de Alzheimer CEAFA. Acuden todos los miembros de la Junta de Gobierno, de la Secretaría Técnica y de la estructura confederal. Además, se celebró reunión de Asamblea General Extraordinaria (el 9 de noviembre)

Miércoles 15 de noviembre en Madrid

· Acto institucional para la firma de un acuerdo de colaboración con Seguros Santalucía para realizar un proyecto bianual de “Elaboración del modelo de implantación de estimulación cognitiva” dirigido a personas con la enfermedad de Alzheimer. Asisten: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Viernes 17 de noviembre en Barcelona

· Participación en “Lifebrain Stakeholder Workshop”, talleres de trabajo de grupos de interés. Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Lunes 20 de noviembre en Las Palmas de Gran Canaria

· Realización de la auditoría para la acreditación de Centro Libre de Sujeciones físicas y químicas, según modelo de implantación de la Fundación María Wolff, del Centro Sociosanitario El Pino, gestionado por Icot. Acuden: Rakel Goñi (Departamento de Proyectos y Formación de CEAFA) y Manuel Martín Carrasco (psiquiatra)

Jueves 23 de noviembre en Barcelona

· Asistencia a la jornada “Arquitectura e innovación para personas con demencia” organizada por Sanitas Mayores y la Universidad Pompeu Fabra. Participación en la “Mesa de Arquitectura y Urbanismo”. Asiste en representación de CEAFA: Paloma Ramos (Presidenta de AFA Málaga y arquitecta)

Lunes 27 de noviembre en Madrid

· Reunión en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, para avanzar en la “Estrategia Alzheimer” enmarcada en la estrategia de enfermedades neurodegenerativas. Acude: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Martes 28 de noviembre en Vitoria

· Participación en la presentación del Proyecto MapEA (Mapa de recursos para enfermos de Alzheimer), en el Parlamento Vasco. Acude: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Miércoles 29 de noviembre en Madrid

· Reunión con Fundación Alzheimer España para avanzar en temas organizativos del Congreso de Alzheimer Europe 2019 que tendrá lugar en Barcelona. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

· Reunión con la empresa HP, para avanzar en un posible proyecto de colaboración. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

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Jueves 30 de noviembre en Madrid

· Asistencia al Pleno del Consejo Estatal de las Personas Mayores, donde, entre otros temas, se va a presentar la "Estrategia Nacional de Personas Mayores". Acude: Aurora Lozano (Secretaria de CEAFA) y miembro del Grupo de Pensiones, Seguridad Social y Dependencia.

Jueves 30 de noviembre en Pamplona

· Reunión con la empresa MERCK, para valorar posibles colaboraciones. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Rakel Goñi (Responsable de Proyectos y Formación de CEAFA)

Actos desarrollados en el mes de diciembre

Del lunes 4 al miércoles 6 de diciembre en Bruselas

· Reuniones de Alzheimer Europa: Board meeting y Lunch Debate en el Parlamento Europeo y Alzheimer's Academy. Asiste: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), como miembro de la Junta Directiva de Alzheimer Europa.

Lunes 11 de diciembre en Alicante

· Firma de aceptación de una herencia a favor de CEAFA. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA)

Miércoles 13 de diciembre en Madrid

· Asistencia a las V Jornada Somos Pacientes “La Participación del Paciente en la vida pública: Política, Sociedad, Sistema Sanitario” que organiza Farmaindustria. Participación en la entrega de premios de la V Jornada Somos

Pacientes, ya que CEAFA es finalista en la categoría Pacientes/Iniciativa o campaña en las redes sociales por la campaña de información/sensibilización del Día Mundial del Alzheimer 2016 “Con C de cuidador”. Acude: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA)

Jueves 14 diciembre en Pamplona

· Reunión vía skype del Comité de Dirección de CEAFA, para avanzar en temas de gestión de la entidad. Participan: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA y Coordinadora del Comité), Josep Gasulla (Vicepresidente de CEAFA), Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA), Aurora Lozano (Secretaria de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA).

Viernes 15 de diciembre en Madrid

· Firma del Convenio con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de la subvención del IRPF, tramo estatal, concedida a CEAFA para su ejecución durante 2018. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

· Asistencia al Acto Institucional de la V Semana de la RSC en Seguros Santalucía. Acuden: Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA) y Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA)

Lunes 18 de diciembre en Pamplona

· Revisión estratégica de CEAFA. Acuden: todos los profesionales de la Secretaría Técnica de CEAFA

Martes 19 diciembre en Salamanca

· Reunión del Grupo Coordinación del Grupo Estatal de Demencias (GED), para avanzar en el Plan Nacional de Alzheimer. Acuden: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Yolanda Fillat, profesional colaboradora.

Miércoles 20 de diciembre en Pamplona

· Reunión vía skype del Comité Económico de CEAFA para avanzar en la gestión económica de la entidad. Participan: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA y Coordinadora del

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Comité), Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Javier Vergara (Responsable de Administración de CEAFA)

· Comida de trabajo con representantes de la Caixa, para negociar la colaboración del año 2018. Acuden: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA), Javier Vergara (Responsable de Administración de CEAFA) y Marcos González (asesor económico de CEAFA).

Viernes 22 de diciembre en Pamplona

· Reunión con CINFA para valorar posibles colaboraciones en el año 2018. Acuden: Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Mª Ángeles García (Responsable de la Secretaría Técnica de CEAFA)

Jueves 28 de diciembre en Pamplona

· Reunión vía skype del Comité Económico de CEAFA para avanzar en la gestión económica de la entidad. Participan: Rosa Brescané (Tesorera de CEAFA y Coordinadora del Comité), Cheles Cantabrana (Presidenta de CEAFA), Jesús Rodrigo (Director Ejecutivo de CEAFA) y Javier Vergara (Responsable de Administración de CEAFA)

Pamplona, diciembre de 2017