Puntos de vista de los pacientes

#CANCERDELASANGRE

Prólogo

Pese a que los cánceres de la sangre representan el siete por ciento de todos los cánceres del mundo, su naturaleza dispar se traduce en una falta de concienciación. Los cánceres de la sangre tienen un perfil público bajo, y eso es algo que debe cambiar.

Debemos aspirar a transformar el cáncer de la sangre en una enfermedad que pueda prevenirse, que sea crónica o incluso curable mediante diversas opciones terapéuticas innovadoras para los pacientes que más las necesitan. Por supuesto, los pacientes requieren más que tratamiento y cuidados, también necesitan información y apoyo.

Juntos, podemos destacar las necesidades no satisfechas de los pacientes con cáncer de la sangre y sus seres queridos, crear conciencia sobre estos tipos de cáncer y aumentar así la visibilidad de la carga sanitaria, social y económica que suponen.

Este libro es una bonita colección de historias personales de toda Europa, compartidas por personas afectadas por cánceres de la sangre. Esperamos que, compartiendo estas historias y experiencias, podamos crear una mayor conciencia sobre el verdadero impacto de estos cánceres y ayudar así a los pacientes y a sus familias, cuidadores y amigos. De hecho, esperamos hacer visibles los cánceres de la sangre para las partes interesadas capaces de impulsar los cambios necesarios.

Jane GriffithsPresidenta del Grupo Corporativo, Janssen EMEA

Inspirándose en las historias de pacientes con cánceres de la sangre, Janssen ha elaborado un breve vídeo en el que directamente se invita al espectador a contemplar la lucha interna personal y emotiva que pueden afrontar los pacientes.El vídeo tiene como objetivo aumentar la concienciación y alentar a otros afectados por estos cánceres graves a conectarse a través del intercambio de sus propias experiencias.

Vea el vídeo en janssen.com/emea/ make-blood-cancer-visible o a través del código QR siguiente, y compártalo en las redes sociales para ayudar a hacer visibles los cánceres de la sangre.

Vídeo «Make Blood Cancer Visible»

Únase a la conversación y comparta su historia en

www.facebook.com/cancerdelasangre

Los datos 6

Bulgaria 10

Croacia 12

Finlandia 14

Francia 16

Alemania 18

Hungría 22

Irlanda 24

Israel 26

Polonia 30

Portugal 32

Serbia 34

Eslovaquia 36

Eslovenia 38

España 40

Suecia 42

Reino Unido 44

Gracias 46

Información y apoyo 48 adicional

Índice

Las imágenes de página completa usadas en este libro son imágenes de archivo y no corresponden a imágenes de pacientes reales.

Los datos1-6

Leucemia Linfoma MielomaCáncer que afecta a los glóbulos blancos

Cáncer que se origina en el sistema linfático

Cáncer de células plasmáticas en la médula ósea

casos de cáncer infantil en los países industrializados es una leucemia

personas desarrollan mieloma en Europa cada año

cáncer más frecuente en Europa

cáncer diagnosticado con más frecuencia en Europa

«Cáncer de la sangre» es un término que engloba los cánceres que afectan a la sangre, la médula ósea y el sistema linfático.

Los factores de riesgo incluyen:7

Hay 140 tipos diferentes de cánceres de la sangre, que pueden clasificarse en tres grupos principales.

1 de cada 3 39.000

12º 11º

El linfoma es el cáncer de la sangre más frecuente

Las células sanguíneas se desarrollan mediante un proceso denominado hematopoyesis. En él participan tanto la médula ósea como parte del sistema linfático. Para funcionar adecuadamente, el organismo necesita producir exactamente la cantidad correcta de cada tipo de células sanguíneas. Los cánceres de la sangre se desarrollan cuando se producen daños en genes vitales, lo que interrumpe el ciclo de vida normal de las células sanguíneas y altera este equilibrio.7

Infección Baja inmunidad

Quimioterapia Trastornos genéticos

Exposición a sustancias

químicas

Factores ambientales

Trastornos autoinmunitarios

Radioterapia

Los síntomas de cáncer de la sangre pueden variar, pero suelen incluir:8

Muchos de los síntomas de cáncer de la sangre son el resultado de un menor número de células sanguíneas sanas y funcionales, o la sobreproducción de células anormales, lo que causa una falta de espacio allí donde se producen las células sanguíneas.8

x Cansanciox Dificultad para respirarDebido a una disminución del número de glóbulos rojos

x Hematomasx HemorragiaDebido a una disminución del número de plaquetas

x Ganglios inflamados/dolorososx Dolor óseoDebido a una acumulación anormal de células sanguíneas en la médula ósea y el sistema linfático

x Infeccionesx FiebreDebido a una disminución del número de leucocitos

Pérdida de peso inexplicable o inesperada

Puntos de vista de los pacientes

Bulgaria

En busca de paz

AnónimoLeucemia linfocítica crónica

Mi historia comenzó dos años antes de mi diagnóstico. Soy madre soltera y, en ese momento, quería volver a quedarme embarazada. En 2009, intentaba formar una nueva familia para mi hijo y para mí. Por aquel entonces mantenía una relación con un hombre que contribuyó en gran medida a la aparición de mi enfermedad. Tras terribles celos, privaciones y luchas por la nueva familia, los médicos me diagnosticaron leucemia linfocítica crónica y, en lugar de hacer planes para un nuevo comienzo, empezó la gran batalla por mi supervivencia. Todavía recuerdo las palabras de mi médico diciéndome que esta enfermedad es intratable, pero se ve afectada por el estilo de vida del paciente, así que me distancié de todos los factores irritantes de mi alrededor, aprendí a moderar mis emociones extremas y adopté una alimentación saludable.

En la primavera de 2011 me fui de Bulgaria; no quería que mi familia me viera «mutar». Fueron días tranquilos y pacíficos en el exilio, alejada de familiares y problemas, pero era solo una solución temporal. Volví en invierno de 2012, cuando sufrí mi primera recaída grave, y fue entonces cuando me di cuenta por primera vez de la gravedad de mi enfermedad. Durante el mes que permanecí en el hospital, conocí a personas con enfermedades mucho más graves que la mía y me di cuenta de lo importante que era animar a estas personas y de lo importante que era mantener la moral alta. Me prometí a mí misma que si mejoraba, volvería a viajar al extranjero, y así lo hice, en dos ocasiones.

Una manera de sobrevivir es dedicarse al trabajo, mucho trabajo. Así se olvida. Hasta otoño de 2013 esta fue la luz que me guiaba. Desafortunadamente, desde entonces he estado y sigo estando en el hospital, lo que me impide trabajar y viajar, pero todavía consigo encontrar maneras de estar activa y busco sueños que perseguir.

Los años pasan para mí, con constantes disputas con los médicos sobre si debo comenzar un nuevo tratamiento. Hago viajes cortos por Bulgaria y Grecia, y tengo planes para volver a prepararme como trabajadora social en centros sanitarios. Sigo trabajando para campañas de donantes de sangre y centro mis esfuerzos en ayudar a las personas con enfermedades similares. ¡Y sigo soñando! Para mí, la LLC no es una enfermedad; para mí, ¡la LLC es una forma de vida!

“ Para mí, la LLC no es una enfermedad; ¡la LLC es una forma de vida! ”

Croacia

Mantener el optimismo

Dražen VincekLeucemia mieloide crónica

Mi historia comenzó en 1998, cuando me diagnosticaron diabetes mellitus tipo 2 después de acudir al médico por algunos cambios en el cuerpo. El azúcar en sangre me había aumentado y tuve que tomar algunas medidas. Perdí peso, me volví físicamente más activo, seguí el consejo del médico y tomé los medicamentos que me recetó. Sin embargo, la diabetes me afectó negativamente y, con los años, me provocó daños en los vasos sanguíneos. En 2007 sufrí un infarto de miocardio y fui hospitalizado. Poco después de la coronariografía en un hospital especializado, me sometí a una operación de corazón: una triple revascularización coronaria.

Me tomé mis problemas de salud en serio. Fui disciplinado y me sometí a análisis de sangre regularmente. En 2010, un hemograma completo mostró algunos cambios sospechosos y fue cuando recibí la alarmante noticia. Me pilló por sorpresa. Tener malos resultados en el análisis de sangre fue algo que no esperaba en absoluto. Fue totalmente inesperado, ya que no tenía síntomas relacionados y me sentía sano. O eso creía. En realidad, tenía síntomas, solo que eran similares a los síntomas de las otras dos enfermedades que tenía, por lo que no había prestado atención al aumento de la fatiga y la sudoración, entre otros. Teniendo en cuenta mi afectación cardíaca y la diabetes, pensé que esos problemas eran de esperar. Al fin y al cabo, hacía lo posible por estar físicamente activo. Subía ocho tramos de escaleras todos los días para llegar a mi apartamento en el cuarto piso y simplemente ignoré las señales de mi cuerpo.

Los resultados de las pruebas bioquímicas analíticas fueron inequívocos; el resto de los análisis de sangre y la biopsia de médula ósea se hicieron solo como verificación. Estaba preocupado y asustado de tener que someterme a más estudios diagnósticos, del dolor... Mis primeros pensamientos acerca de la leucemia fueron negativos y oscuros. Todo lo que sabía era que se trataba de un cáncer de la sangre y me acordé de historias de personas que tenían leucemia y cuyos desenlaces fueron desafortunados. Este fue el primer impacto. No sabía a quién decírselo primero... La información en Internet no era exactamente alentadora, sino todo lo contrario. En poco tiempo, me sentí realmente deprimido.

La incertidumbre antes del diagnóstico final fue desconcertante mientras esperaba los resultados de varias pruebas. El miedo a estar cerca de la muerte... Traté de encontrar la tranquilidad en las personas que estaban más cerca de mí, pero nadie podía

proporcionarme el consuelo que buscaba. Me estaba pasando a mí, no a ellos. Después de una biopsia y una aspiración, se confirmó el diagnóstico: leucemia mieloide crónica (LMC), es decir LMC Ph+. Entonces comencé con el tratamiento y, afortunadamente, los resultados siguen siendo buenos y la enfermedad está en remisión.

El mayor apoyo que recibí fue el de los médicos, que me dieron información clara sobre posibles tratamientos. Todavía recuerdo lo que me dijo mi médico: «Tienes leucemia, pero, afortunadamente, es leucemia mieloide crónica y puedes tener una vida buena con esta enfermedad». Sin embargo, debo añadir que el factor más importante fue mi espíritu optimista; estaba convencido de que debía haber una cura para mi enfermedad.

No siempre es fácil. Tengo días malos cuando me abruman los pensamientos oscuros, porque soy consciente de los problemas relacionados con el tratamiento. Hice todo lo posible por obtener información detallada acerca de todo en la Asociación de Pacientes. Me resulta difícil encontrar apoyo porque no soy el tipo de persona que se queja. No me gusta hablar de mis problemas a otras personas, ni siquiera a las más cercanas a mí. Muchos no entienden la seriedad y gravedad de mi lucha cotidiana. La gente dice que me ve bien y a menudo se dejan engañar por mi sonrisa. Creo que es mejor así. Llorar no sirve de nada. Por otra parte, soy muy consciente de lo que supone para otros pacientes. Estoy involucrado activamente en el trabajo de la Asociación de Pacientes porque me da la oportunidad de ayudar a otros en cuestiones prácticas mientras están pasando por todo lo que he pasado yo.

Después del diagnóstico, soy aún más consciente de la importancia de la salud. Espero poder ayudar a los demás y apreciar cada momento en que me siento bien.

Estoy involucrado activamente en el trabajo de la Asociación croata de pacientes con leucemia y linfoma porque quiero ayudar a los demás y a mí mismo.

“ La gente dice que me ve bien y a menudo se dejan engañar por mi sonrisa. Creo que es mejor así. ”

Finlandia

Volviendo a la pista

Kyosti Svala

Hace 13 años, al emprendedor Kyosti Svala, que vive en Karsamaki, le diagnosticaron cáncer de la sangre.Ahora, afirma que está viviendo una vida plena.

«Después de recibir el diagnóstico de cáncer, tuve que pensar en cómo avanzar. Durante siete años, el cáncer no afectó a mi vida cotidiana, pero a medida que la enfermedad avanzaba, el tratamiento comenzó.

Finalmente, llegué a una situación que me obligó a tomar una decisión. Para sobrevivir, necesitaba un trasplante de células madre, pero la cantidad de células cancerosas de mi médula ósea era demasiado alta. El médico me habló de un nuevo medicamento. Con él, el número de células cancerosas disminuyó y se pudo realizar el trasplante.

El tiempo de recuperación es largo, pero ahora estoy bien otra vez. Yo solía practicar esquí de fondo en largas distancias, correr maratones y atravesar remando el Golfo de Finlandia. Ahora, estoy pensando en construir un barco más grande y, si mi salud me lo permite, mi objetivo sería ir de Vaasa a Umea, en Suecia. Ahora puedo volver a hacer planes de vida con antelación».

“ Mi objetivo sería remar de Vaasa a Umea, en Suecia. Ahora puedo volver a hacer planes de vida con antelación. ”

Francia

El apoyo de los demás

Christian Puppinck (Asociación de pacientes con leucemia linfocítica crónica y macroglobulinemia de Waldenström)

Cuando los pacientes reciben el diagnóstico están solos. Estoy solo con mi enfermedad.Esto es lo primero. Luego surgen diferentes reacciones: aislamiento, rebelión, incluso negación.

Solo poco a poco consigues darte cuenta de que, en realidad hay más gente… hay más gente. Los primeros que están ahí son la pareja, la familia y los amigos. Y luego, durante las reuniones de pacientes que organizamos, hay otras personas como tú, otras personas en el mismo proceso, con la misma trayectoria. Esto permite que las personas compartan experiencias y hace que sea más fácil comprender la propia enfermedad, y lo que cabe esperar.

En primer lugar, estas enfermedades no son especialmente frecuentes e incluso podría decirse que son raras, como en el caso de la enfermedad de Waldenström. Otra cosa que también puede sorprender es que haya un diagnóstico, pero no necesariamente un tratamiento. Eso ya es bastante excepcional y, por mi experiencia, algo bastante triste.

“ Solo poco a poco consigues darte cuenta de que, en realidad hay más gente.”

Alemania

Rendirse no es una opción

Mieloma múltipleEdelgard

A Edelgard le diagnosticaron mieloma múltiple en 2008. Esta enfermedad maligna desbarató todos los aspectos de su vida: su carrera profesional y su papel como madre y esposa. Cayó en el agujero negro de la depresión, pero fue capaz de reunir valor gracias a la ayuda de su familia, amigos y médicos y al tratamiento que recibió. Poco tiempo después, esto condujo a los primeros signos de éxito. Edelgard recuperó la motivación.Empezó a ver la vida desde una perspectiva diferente y ahora puede disfrutar de nuevo de las pequeñas cosas cotidianas de la vida.

Edelgard, ¿qué síntomas de la enfermedad notó primero?

De octubre de 2007 en adelante, sufrí infecciones en repetidas ocasiones. Me sentía aletargada. Además, tenía dolor en los huesos, especialmente en las costillas. Al principio, pensé que me había roto algo haciendo ejercicio. Pero en la exploración radiográfica no se veía nada. El dolor seguía y a menudo, también sentía como si me asfixiara por la noche. En abril de 2008, mi estado empeoró tanto que me enviaron al hospital.Allí, los médicos realizaron una biopsia por punción de uno de mis huesos. Durante este procedimiento, extrajeron un poco de médula ósea y una pequeña porción de hueso.Finalmente, el análisis de estas muestras condujo al diagnóstico: mieloma múltiple. Me trasladaron inmediatamente al Hospital Universitario de Maguncia, donde un TAC reveló hasta qué punto había avanzado la enfermedad.

¿Cómo afrontó el diagnóstico?

Mi mundo se desmoronó por completo. Sentía una gran ansiedad e inseguridad. Mi autoestima estaba por los suelos. Pensé que nunca saldría de esto. Sin embargo, gracias al apoyo que recibí de mi marido, mi hija y mis amigos, conseguí recuperar mi fuerza y mi valor. Estaban ahí para mí. Me motivaron para que no me diera por vencida y me recordaron las cosas por las que vale la pena vivir. Además, recibí mucho apoyo de una psicóloga especializada en enfermedades oncológicas.

Exactamente, ¿cómo le ayudó la psicóloga?

En ese momento, me asaltó el autorreproche. Pensé que no había cuidado lo suficiente de mí misma ni de mi cuerpo y que yo era la culpable de mi enfermedad. Hablaba con mi psicóloga unas dos veces por semana. Inmediatamente hicimos buenas migas.

Ella me dio la sensación de ser el centro de atención. También fue muy paciente conmigo y me animó. Esto llevó a que pronto pude confiar en ella.

Entonces, ¿qué es importante para usted con respecto a la relación médico-paciente?

Me resulta muy útil cuando mi médico me motiva y me anima. Esto me hace sentir que también seré capaz de luchar contra esta enfermedad en el futuro. Además, valoro la experiencia de mi médico. Me tranquiliza cuando me explica qué tratamiento es el más adecuado para mí. También es importante para mí tener la sensación de que he participado en el proceso de toma de decisiones.Cuando todo esto se combina, siento que estoy en buenas manos. También me hace pensar muy rápidamente: Genial, ¡hagámoslo!

¿De dónde sacó las fuerzas para no darse por vencida?

Mi vida tomó un camino diferente al que yo esperaba. Sin embargo, una nueva manera de pensar me ha ayudado a hacer frente a esto. Me di cuenta de que, a menudo, no había prestado atención a las cosas bonitas de la vida antes de enfermar. Siempre estaba estresada y vivía como un hámster en su rueda. Hoy, estoy agradecida de poder disfrutar de las cosas sencillas de la vida gracias al apoyo de mi familia y de los médicos, y gracias a mi tratamiento. Me refiero, por ejemplo, a poder reunirme con mis amigos o llevar la tienda yo sola. Aprecio los pequeños y hermosos momentos de la vida, como darse un chapuzón en el lago o un paseo por el campo. Saco fuerzas de estos momentos y he convertido en una costumbre incluir muchos pensamientos positivos en mi vida.

“ Pensé que no había cuidado lo suficiente de mí misma ni de mi cuerpo, y que yo era la culpable de mi enfermedad.”

¿Hay algo en su vida que haya mejorado debido a su enfermedad?

Mi enfermedad ha cambiado muchas cosas. Solía ser la principal fuente de ingresos en la familia. Ahora me he prejubilado y tenemos que apretarnos el cinturón.Pero esto no quiere decir que sea algo malo. Ya no comparo mi vida con la de otras personas y esto hace que sea mucho más feliz. Además, he descubierto nuevos talentos dentro de mí. Por ejemplo, pinto desde hace un tiempo.

¿Tiene algún consejo que le gustaría compartir con otros pacientes?

Es importante no darse por vencido, aunque la situación parezca muy desalentadora. Tienes que tratar de afrontar tu enfermedad cara a cara, porque no puedes esconderte de ella. Una forma positiva de pensar es que prestar atención a los pequeños estímulos de la naturaleza que pueden ayudarte a recuperar el coraje. Por ejemplo, cuando veo un diente de león luchando por salir de entre los adoquines, pienso que esta es la forma con la que quiero afrontar las cosas yo también. Debemos disfrutar de los pequeños regalos de la vida y aprender a sorprendernos de nuevo por toda la belleza que nos rodea.

“ Ya no comparo mi vida con la de otras personas y esto hace que sea mucho más feliz.”

Hungría

Un viaje difícil

Leucemia linfocítica crónicaSzabo Judit

Me detectaron la LLC durante una prueba de cribado rutinaria en el trabajo.En 2011, la enfermedad se reactivó.

También tuvo neumonía.

El año pasado tuve un caso desagradable de neumonía que se curó muy lentamente. Tosía mucho y estaba cansada todo el tiempo.

¿Puede recordar cuál fue su recuento más alto de glóbulos blancos durante ese período de 1-2 años?

En esos momentos mi recuento de glóbulos blancos estaba por encima de 200.000. El recuento más alto fue de 340.000. Me sometí a varias leucocitaféresis para reducir esta cifra.

Mis ganglios linfáticos se han retraído por completo y mi recuento sanguíneo se está recuperando muy bien. Ya no me siento cansada y no tengo sudores nocturnos. No he vuelto a ingresar desde el tratamiento.

Recibí la última transfusión en agosto del año pasado. Algunos días no pienso en la enfermedad, lo que me permite disfrutar de las cosas más pequeñas o más grandes de la vida.

Ahora puedo pasar todo el día con mi familia. Puedo cocinar, trabajar en el jardín, hacer manualidades, puedo leer, ver la televisión y jugar con mi nieto.

“ Algunos días no pienso en la enfermedad, lo que me permite disfrutar de las cosas más pequeñas o más grandes de la vida.”

Irlanda

Altibajos

Leucemia linfocítica crónica

Me llamo Patrick Kilgallon. Soy de Mayo, al oeste de Irlanda, pero vivo en Dublín, y tengo 73 años. Me diagnosticaron leucemia linfocítica crónica (LLC) en 2002 cuando me sometí a un reconocimiento de rutina para el colesterol, y el médico me llamó para decirme que tenía malas noticias. Aunque mis síntomas en el momento del diagnóstico eran leves, toda mi vida me había resultado difícil combatir resfriados y gripes.

La LLC no era desconocida para mí, ya que mi hermana también la tenía y falleció en 2005. Dicho esto, no sabía mucho sobre la enfermedad, pero sí sabía que se trataba de un cáncer de la sangre.

Por lo que mi familia contaba sobre la muerte de mi abuela, creo firmemente que ella también tenía leucemia, pero como era la década de los años veinte del siglo pasado, esta no fue diagnosticada.

Cuando me diagnosticaron, me remitieron a un hematólogo que me dijo que era posible que nunca necesitara tratamiento y que podía llevar una vida normal, pero que debía controlarme con análisis de sangre semestrales.

Seguí trabajando pero cambié a un trabajo menos estresante como taxista. No quise decirle a nadie que tenía leucemia, ya que no quería que todo el mundo me llamara para preguntarme sobre mi estado. Sé que pudo haber sido duro para mi familia, pero era mi forma de no dejar que afectara demasiado a mi vida.

Los médicos me dijeron que si notaba algún cambio en mi estado, por ejemplo si mis ganglios linfáticos se inflamaban, debía hacérselo saber. En 2004 empecé a presentar estos síntomas.

Tenía un gran bulto debajo del brazo, los ganglios linfáticos se agrandaron y también se observaron cambios en los análisis de sangre rutinarios. A causa de estos cambios recibí mi primera tanda de tratamiento.

En 2005, los ganglios linfáticos y los análisis de sangre volvieron a cambiar, así que me mandaron otra tanda de tratamiento. En 2006, el cáncer de la sangre se volvió incluso más agresivo.

“Ha sido un viaje de altibajos, pero lo que se mantuvo constante fue el apoyo de mi mujer.”

El cuello se me hinchó y mi esposa, cariñosamente, decía que me parecía a Pedro Picapiedra, ya que mi cuello era tan ancho como mi cara —¡no había diferencia entre ambos! No podía trabajar y los demás estaban notando un deterioro en mí.

Desafortunadamente, en 2012 tuve una recaída y la LLC reapareció, aunque yo me sentía en forma y bien. Fui por mis análisis de sangre habituales y el especialista notó un cambio en las células sanguíneas: tenía demasiados linfocitos. El especialista me habló de un nuevo ensayo clínico y me preguntó si quería participar ya que consideraba que era mi mejor oportunidad, así que acepté participar. Sin embargo, en el ensayo no me asignaron la nueva terapia y, lamentablemente, no respondí bien al tratamiento estándar que recibí.

Mi salud se deterioró y me llevó a sufrir un leve ataque al corazón. Estuve al cuidado de un cardiólogo que identificó que tenía varias obstrucciones en el corazón y me colocaron tres stents.

En 2013, mis síntomas empeoraron mucho. Estaba perdiendo peso, los ganglios linfáticos se agrandaron y me veía muy pálido, casi gris. Esta vez, el médico especialista lo tuvo difícil para tratarme. Intentaron varios tratamientos diferentes, pero parecía estar empeorando.

En este punto mi salud era bastante mala; como decía mi mujer, me estaba «desvaneciendo» porque había perdido mucho peso.

En enero de 2014, el especialista me dijo que la LLC estaba en una etapa avanzada y me dieron 12 semanas de vida. Afortunadamente, gracias a las mejoras observadas por los pacientes con el otro tratamiento del ensayo me cambiaron a ese tratamiento.

Después de aquello, los síntomas se calmaron rápidamente y comencé a ganar peso por primera vez en un año. Todavía continúo con ese tratamiento y sigo viviendo una vida plena y feliz con mi mujer. Recientemente tuve que interrumpir el tratamiento, ya que debía someterme a un procedimiento menor, y los síntomas de LLC reaparecieron rápidamente, así que sé que mi enfermedad sigue ahí y voy a recibir tratamiento el resto de mi vida.

Ha sido un viaje de altibajos, pero lo que se mantuvo constante fue el apoyo de mi mujer. Tuve que construir una gran resistencia mental contra la LLC y lo hice manteniéndome activo y conservando mi rutina habitual dentro de lo posible. Estoy encantado de contribuir en este libro para destacar el mes de la conciencia sobre los cánceres de la sangre; hacer más visibles los cánceres de la sangre es muy importante para los que viven con ellos todos los días.

Israel

Optando por la vida

Historia de Pini Lannman por Marsel MoseriLeucemia linfocítica crónica

Mi mujer y yo construimos un hogar agradable, que nos costó varios años de esfuerzo. Éramos una pareja joven y con pocos recursos.

Pero cuando vinieron los niños, trajeron sus bendiciones con ellos y la casa se llenó de alegría, de plantas y del aroma de la cocina de los viernes por la noche, antes de la comida de Shabat.

¿Sabe una cosa? Mi mujer sigue siendo hermosa, como el día que la conocí. A veces, cuando me sonríe, todavía puedo ver a la jovencita que me enamoró y suelo buscar algo que me mantenga ocupado en la casa para que no me vea ruborizándome.

En el primer piso de nuestra casa, construí un jardín de infancia para ella. Sí, quería cuidar de los niños, así que le construí un jardín de infancia.

Las paredes son coloridas y hay móviles colgando del techo desde los que suenan canciones de cuna. También hay un patio con columpios, césped artificial y un arenero. Y hay niños, muchos niños, que vienen al jardín de infancia y a los cariñosos brazos de mi mujer.

Cada mañana, me despierto con el sonido de sus cantos y sus risas. Bajo las escaleras y los veo desde un lateral. Son tan jóvenes, brillantes. ¿Qué saben ellos sobre el dolor y las enfermedades de la vida?

«Ojalá nunca lo sepan», pienso para mí mientras subo a prepararme una taza de café y a tomar mi tratamiento. Tratamiento que mantiene mi leucemia bajo control, lo que me permite ver crecer a mis hijos y escuchar a los loros que crío.

Perdón por el cambio repentino. He descrito una escena idílica y, ahora, de repente, estoy hablando de leucemia, pero es parte de mí. Esta terrible enfermedad está instalada dentro de mi cuerpo, y no hay nada que pueda mantenerla alejada.Bueno, en realidad, nada salvo la fe. Sí, la fe me ayuda.

Hace veinte años, a mi padre le diagnosticaron cáncer, y él, que significaba todo para mí, me pidió que le apoyara durante todo el proceso, que lo llevara a los tratamientos y que le cogiera la mano mientras su cuerpo se desvanecía lentamente.Y así lo hice. Cuando cerró los ojos por última vez, me desmoroné y lloré. Pero antes de que las lágrimas de su despedida se hubieran secado, antes de haber superado el luto por su pérdida, mi hermana falleció a causa de la misma enfermedad.

Usted no me conoce, pero soy alto y fuerte. ¡Estuve en las fuerzas armadas! Tengo unas manos grandes, las manos de un verdadero trabajador y una voz profunda. Tengo alma de granjero, y la naturaleza es mi gran amor.

Pero cuando el mismo asesino, el cáncer, se los llevó a ambos, algo empezó a pudrirse dentro de mí. Fue como si, hasta entonces, hubiera tenido la canción y el sol de la agricultura en mi interior y hubieran llegado el invierno y las tormentas de repente, y nunca terminan; ese horrible invierno nunca termina.

«No voy a tener cáncer», le dije a mi mujer una mañana.«¿Lo prometes?», preguntó.

«¿Alguna vez he roto una promesa?» Le respondí mientras acariciaba su rostro.

Ella no respondió.

En 2009, tras una revisión de rutina, el médico de cabecera me llamó para decirme que fuera urgentemente.

Me temblaban las manos, así que mi mujer conducía. Cuando finalmente llegamos, lanzó la palabra «leucemia» al aire.

Mi mujer no me miró. Ambos sabíamos que había roto mi promesa.

«Leucemia linfocítica», dijo el médico.

En ese momento, en los hombros del médico, vi al ángel de la muerte sentado y fumando un cigarrillo, mirándome y sonriendo, diciéndome: «Te tengo, ¿eh?» Le miré a los ojos, quería responderle, decirle que no era como mi padre y mi hermana, que podía luchar contra él, que podía vencerlo, pero no pude.El sonido del llanto de mi esposa me devolvió a la realidad y, de repente, en un momento, me descompuse y lloré también.

El futuro no parecía prometedor. Mi recuento de células sanguíneas se duplicaba a cada momento, me dolían todas las partes del cuerpo. De repente, no podía hacer nada en casa, no iba a trabajar y, excepto estar acostado en el sofá viendo la vida de todos menos la mía, no hacía nada.

“Así que, por lo que a mí respecta, nada es imposible.”

Durante una exploración periódica en el consultorio del médico, le pregunté: «¿Hay algo que se pueda hacer? ¿Algún medicamento?»

«Solo Dios puede ayudarte», respondió.

Otra sacudida, pero para el corazón, como si no estuviera ya lo bastante roto y destrozado.

Comencé a pensar en el cielo, si me aceptarían allí o no. Ya sabe, no estaba tan preocupado; incluso si no lo había hecho tan bien como para ir al cielo (aunque yo había sido un hombre bastante bueno, debo decir), el infierno no sería nuevo para mí. Ya había explorado muchas partes de él aquí, en la Tierra.

Dios no me había librado de los males de la vida.Me enteré de una conferencia que se celebraría en Israel, a la que acudía un importante experto en leucemia de un gran hospital de Houston.

Los mejores médicos le consultaron, le hablaron de mí y decidieron explorar nuevas posibilidades.

Mi padre, que en paz descanse, sobrevivió a Bergen-Belsen. Unos días antes de su muerte, me dijo: «Pini’le, nada es imposible».«Así que, por lo que a mí respecta, nada es imposible».

Yo, a quien el médico había dado solo seis semanas de vida, estoy vivo y feliz gracias a esas nuevas posibilidades, y ¡hay más por venir!

Le hice una promesa a mi mujer y, al final, pude cumplirla gracias al medicamento y a la fe.

Ya no hay lágrimas. Sonrío más a menudo. Pero no olvido y estoy luchando por otros pacientes, para que ellos también puedan vivir.

Polonia

He tenido mucha suerte en la vida

Janina BramowiczLeucemia linfocítica crónica

¿Cómo se enteró de la enfermedad? Tenía resfriados con mucha frecuencia Mi médico de cabecera estaba cada vez más preocupada y decidió realizar análisis de sangre que reveló un recuento de glóbulos blancos muy alto.

Su vida cambió en un momento...

De hecho, comienza un nuevo capítulo. Cuando pienso en ello ahora, siento que he tenido mucha suerte de muchas maneras.

No es muy habitual que lo diga un paciente que ha sufrido leucemia crónica durante los últimos 10 años...

No hay mal que por bien no venga. Siempre he tenido mucha suerte en la vida. Ahora, igual que entonces, alguien cuida de mí; un ángel de la guarda ha estado cuidándome. Algo muy importante es que tuve la suerte de conocer a los mejores médicos. Un médico increíble ha estado cuidando de mí desde el principio de la enfermedad. Mi marido también me ha apoyado todo el tiempo. Y es algo que nunca habría creído si hace una década me hubieran dicho que diría esto. Cuando me enteré de la enfermedad, pensé que mi vida había terminado.

Para mí fue una sentencia de muerte. Una vez incluso soñé con mi propio funeral. Pensé que moriría pronto. No solo estaba aterrada, sino que me avergonzaba del diagnóstico.

Cuando supo que tenía leucemia pensó que era una sentencia de muerte. ¿Todavía lo cree?

No, en absoluto. Llevo viviendo con leucemia mucho tiempo. No estoy segura de usar las palabras correctas, pero mi enfermedad se ha vuelto normal para mí; se ha convertido en parte de mi vida y a veces ni siquiera pienso en ella. Nunca creí que me sentiría tan bien.

¿Qué le asustaba más: el tratamiento o la enfermedad en sí?

La enfermedad. Pero, de nuevo, tenía a mi ángel de la guarda vigilando cuando sufrí una recaída de la enfermedad, justo a tiempo, por así decirlo. Llegó la oportunidad de introducir un nuevo tratamiento aquí en Ciechanow. Yo fui la primera paciente en recibirlo y el médico todavía me llama así. Cuando llegué al hospital para la primera perfusión intravenosa, me sentí como una reina. Todos los médicos vinieron a verme.

El tratamiento fue un poco más difícil de soportar, pero los resultados volvieron a la normalidad al cabo de seis sesiones. Estaba lista para seguir adelante con mi vida. No hubo nada de qué preocuparse durante varios años. Hace dos años, la analítica indicó que la enfermedad empeoraba. Pero, una vez más, tuve suerte.

¿Qué significa eso?

Una vez más, mi médico no perdió el tiempo. Se enteró de un nuevo tratamiento presentado en Varsovia y envió mi documentación al Instituto de Hematología. Tenía la esperanza de ser apta para este tratamiento. Me invitaron a realizar una serie de pruebas en Varsovia y esperé el veredicto final. Tras varias semanas recibí una decisión positiva. Volvía a tener suerte, ya que, como me dijeron más tarde, fui la última paciente apta para entrar en el programa y recibir el tratamiento.

¿Cómo ve su enfermedad ahora?

Este nuevo tratamiento me dio esperanza. Me doy cuenta de que puedo vivir con esta enfermedad. He estado viviendo con ella durante 10 años y espero vivir otros 10, o más.

Ahora la considero una enfermedad crónica. Algunas personas tienen diabetes, otras tienen asma, yo tengo leucemia crónica. Y quiero decirles a estas personas que no es el fin del mundo. Se puede vivir con una enfermedad como la mía.

“ Mi enfermedad se ha vuelto normal para mí; se ha convertido en parte de mi vida y a veces ni siquiera pienso en ella.”

Portugal

Creer en algo mejor

Luisa TorresMieloma múltiple

Me llamo Luisa, estoy casada y tengo dos hijos. Soy la menor de seis hermanos. Como todos los niños, tenía sueños, ambiciones. Siempre traté de caminar en la dirección correcta para perseguir mis sueños.

La vida es como un castillo de arena; se necesita tiempo para construirlo, pero puede desmoronarse en un instante. Así fue como me sentí cuando entré en el hospital, a principios de marzo de 2014, con neumonía neumocócica. De hecho, nadie imaginó que este sería el comienzo del largo y arduo camino que mi familia y yo tendríamos que recorrer. Tres meses más tarde llegó el veredicto. «Tiene mieloma múltiple», me dijo el médico. Nunca había oído hablar de esta enfermedad. No fue fácil manejar la vorágine de emociones que sentí, y mi familia también estaba en shock.

Cuando comprendí la enfermedad, se lo expliqué a los míos. Traté de tranquilizarlos, aunque todavía tenía miedo. El dolor empeoró día tras día, incluso perdí movilidad. Dependía de mi familia para las necesidades más básicas.

En diciembre de 2014, con la Navidad a la vuelta de la esquina, el regalo que realmente esperaba era que el hospital me llamara para iniciar la primera parte del trasplante de células madre. El regalo llegó el 29 de diciembre. ¡Habíamos dado un paso más!

Cuando volví a casa para recuperarme, me enfrenté a la pérdida del cabello; este fue un momento realmente «doloroso».

Honestamente, los 15 días siguientes fueron los peores de todo el tratamiento hasta la fecha.

La recuperación en casa fue más fácil. La actitud positiva que mantenía era crucial para una recuperación más eficiente. Mi pelo estaba creciendo, recuperé algo de peso y el análisis mostró mejoras significativas.

Hoy, la enfermedad está controlada y tengo una vida prácticamente normal.

Este período menos positivo de mi vida dio como resultado una fase de aprendizaje. Aprendí a priorizar y relativizar las situaciones cotidianas. El apoyo de mi familia y amigos fue crucial. Doy las gracias a cada uno de ellos por el amor incondicional que me dieron y que me siguen dando.Quiero agradecer a los profesionales sanitarios de ambos hospitales el trato cuidadoso y cariñoso que me ofrecieron.

Dejo un mensaje de esperanza para todos los que luchan contra las enfermedades oncológicas. Les pido que crean y que nunca den esta batalla por perdida.

Porque yo creo, y por eso me uní al equipo de voluntarios de la Asociación Portuguesa de Leucemia y Linfoma, cuya misión es ayudar y guiar a los pacientes según sus necesidades y compartir con ellos experiencias de otros pacientes.

Hay que creer que la victoria será nuestra; parte de la curación depende de la energía positiva. Mantenga una actitud positiva y pronto este tiempo menos bueno habrá pasado. ¡Creer es la palabra mágica!

“ El apoyo de mi familia y amigos fue crucial. Doy las gracias a cada uno de ellos por el amor incondicional que me dieron y que me siguen dando.”

Serbia

Similar a los demás

AnónimoLDCBG no hodgkiniano

Siento que mi historia es abrumadoramente similar a las historias de todos los pacientes que lucharon y, finalmente, ganaron. Las historias son tan parecidas porque somos muy similares. El mismo miedo, sorpresa, incredulidad y dolor. Por eso, esta no es sólo mi historia, sino la historia de otros, y hay muchos de nosotros que hemos transitado este camino que va de la derrota a la victoria, el camino del linfoma.

Yo pensaba que había logrado muchas cosas en la vida: madre, esposa, éxito en el trabajo.

De alguna manera, todo llegó sin sobresaltos, todo fue tan bueno como parece, pero, de repente, a los 32 años, me diagnosticaron linfoma.

Sinceramente, al principio no tenía miedo, ni un poco, ya que no entendía de qué me estaba hablando el médico. Incluso pensé: «¿Por qué está tan asustado, cuando yo no lo estoy?» Por desgracia, muy pronto me di cuenta de que sus temores eran razonables. El linfoma es una enfermedad peligrosa y grave. En mi caso, comenzó con fiebre leve, dolor en la pierna izquierda y un ganglio linfático en crecimiento, pero no en el cuello, ni en la axila o la ingle, sino en la cabeza, donde solía sujetarme el pelo en una coleta.

Así es como comenzó y luego empeoró con derrame pleural, fiebre alta, dolor insoportable y el diagnóstico de linfoma difuso de células B grandes (LDCBG) no hodgkiniano en estadio IV.

En muy poco tiempo me trasladaron de Niš al MMA (Malmö, Suecia) donde comenzó la verdadera batalla. Solo quiero decir que lo soporté todo.

Fue difícil. A veces parecía que no había salida pero, muy a menudo, tanto yo como la gente que me rodeaba, seguía siendo positiva incluso en estas circunstancias, con ganas de divertirse y echarse unas buenas risas.

Mantuve una actitud positiva entonces y sigo manteniéndola ahora.

No deseo olvidarlo todo, no quiero ni puedo hacerlo. Estoy dispuesta a ayudar a personas que están viviendo la misma historia, por lo menos, con un consejo. Descubrí la belleza de la vida en cosas pequeñas y diminutas, como un trineo en la nieve, jugar con mis pequeñas, dar largos paseos, leer libros... No solía realizar estas actividades y las veía como una innecesaria pérdida de tiempo. Pero luego, cuando tienes mucho tiempo y un solo pensamiento, curarte para volver con tu familia, acabas dándote cuenta de lo que te has perdido. Durante años he estado poniéndome al día con las cosas que me perdí antes del linfoma y lo estoy haciendo bastante bien. Mentiría si dijera que no me asustan los demonios del pasado. Pero, ¿no tenemos todos alguno?

Ya ve, mi historia no es nada especial, ni única, ya que todos nosotros somos iguales cuando se trata de luchar por la propia vida.

“ De repente, a los 32 años, me diagnosticaron linfoma.”

Eslovaquia

Cambiarlo todo

AnónimoMieloma múltiple

En abril de 2005 me diagnosticaron mieloma múltiple, un cáncer formado por células plasmáticas malignas situado en la médula ósea. Acepté la enfermedad con tristeza, pero con humildad.Inmediatamente, me rodeé de música y de una gran cantidad de libros en los que comencé a buscar ayuda.

Cambié radicalmente la alimentación. Empecé a comer de acuerdo con los principios de la macrobiótica, que se basa en los cereales y las verduras cocinadas. Rara vez comía carne, productos lácteos, grasa o azúcar refinado. He perdido 12 kg y mi imagen ha cambiado por completo, lo cual me ha ayudado mucho psicológicamente. Este cambio físico fue seguido muy rápidamente por un cambio psicológico.

Las oraciones, las meditaciones, las noches de insomnio, las noches de lágrimas, las conversaciones con Dios y con mi difunta madre, me aportaban soluciones cotidianas y me dieron puntos de vista alternativos. Me deshice de muchos objetos y ropa vieja que antes ocupaban todo mi apartamento.Finalmente, descubrí mis raíces en la ciudad natal de mi madre, en Turiec. Esto, que para muchas personas puede suponer una dificultad, se convirtió en una bendición para mí y, gracias a Dios, cambió mi vida por completo y para bien. En estos momentos, mi familia, amigos y compañeros son un gran apoyo para mí.

Fui tratado en otoño de 2005 en el Hospital Universitario de Martin, he estado bajo el cuidado de excelentes médicos especialistas durante mi enfermedad. Después de cada tratamiento en el hospital podía volver al trabajo. En octubre de 2005, durante un hermoso verano, mi hijo, Michal, contrajo matrimonio.

Tal vez como resultado de todo el agotamiento físico y emocional, tuve una recaída de la enfermedad con un doloroso herpes zóster, seguido de un grave caso de neumonía que me obligó a ingresar en el hospital.En febrero de 2006 me sometí a un autotrasplante de médula ósea que fue todo un éxito.

Tras una estancia de dos semanas en el hospital y una semana más recuperándome en casa, pude volver a trabajar y participar plenamente en la vida escolar. Honestamente, puedo decir que el trasplante de médula ósea fue lo más difícil que he tenido que afrontar en mi vida, tanto emocional como físicamente. No ha sido fácil asimilar la experiencia y los recuerdos recurrentes y como consecuencia, desde entonces estoy bajo tratamiento para la depresión con un psicoterapeuta. Además de todo esto, padecí algunos problemas dentales tras una extracción ya que la encía no cicatrizaba adecuadamente y esto, combinado con los problemas para dormir, supuso un tiempo muy difícil.

En abril de 2006, tuve el placer de recibir un premio especial para maestros del Ministro de Educación de Eslovaquia por el alto nivel de resultados de mis alumnos.

En cuanto a mi alimentación, he dejado la dieta macrobiótica que había estado siguiendo, lo cual lamento ya que mi peso ha aumentado. Actualmente no tomo complementos nutricionales, pero bebo vino tinto de alta calidad todos los días y como chucrut. A pesar de estar declarado discapacitado, sigo trabajando y, recientemente, he aprobado un curso de informática y siento que, con el apoyo de mi familia, podré vivir en paz con mieloma múltiple durante mucho tiempo. Quiero darles las gracias a todos.

“ Con el apoyo de mi familia, podré vivir en paz con mieloma múltiple durante mucho tiempo.”

Eslovenia

De victoria en victoria

Mojca JambrešičLinfoma de Hodgkin

La primera vez que me topé con el cáncer fue en mi infancia, cuando a mi padre le diagnosticaron esta enfermedad. Nos dejó a la edad de 43 años, cuando yo solo tenía seis.Después de eso, no volví a oír hablar de esta enfermedad hasta mi propio diagnóstico.

Los primeros síntomas aparecieron en forma de falta de aire con el menor esfuerzo, incluso al caminar en terreno plano y, constantemente, sufría tos seca e irritante, fatiga crónica y picor en la piel. Tenía los ganglios linfáticos cervicales significativamente hinchados; sin embargo, puesto que no soy profesional sanitario, no me di cuenta. Mis dificultades se intensificaron hasta el punto de que, a causa de los problemas respiratorios, solo podía dormir en una posición semiincorporada.

Después de repetidas visitas al médico de cabecera y de tratamientos ineficaces para «infecciones víricas», finalmente me programaron una exploración pulmonar. Recibí los resultados un día laborable. La imagen radiográfica mostraba un tumor en el mediastino. Una punción y una exploración en profundidad posteriores mostraron que la enfermedad era maligna, estaba extendida y se encontraba en una fase avanzada. En ese momento, mi mundo entero se derrumbó. Sentía que no sería capaz de enfrentarme al tratamiento que me esperaba.

El siguiente desafío crítico fue decidir cómo compartir el diagnóstico con mi familia. Estaba a punto de enfrentarme al mayor reto de mi vida, que también cambiaría la vida de todas las personas cercanas a mí. Mis familiares y amigos estuvieron a mi lado en cada momento del tratamiento, animándome, ayudándome y celebrando incluso el menor progreso; desde un mejor recuento sanguíneo, hasta mejores resultados en una exploración. Cada paso exitoso era una victoria común en el camino hacia una recuperación satisfactoria.

Durante todo el proceso de curación, experimenté diversas emociones. El miedo, la tristeza, la frustración, la ira y la impotencia. En ese momento, estaba en una forma física pésima, lo que también me estaba consumiendo mentalmente. Fue difícil, aunque fueron menos días de los que esperaba. Cualquier noticia de que el tratamiento iba en la buena dirección era motivo de alegría, alivio, felicidad indescriptible y, en última instancia, unas inmensas ganas de vivir.

Cada dos semanas, debía volver al Instituto de Oncología. Cada visita estaba llena de incertidumbre, miedo, angustia y dilemas, pero más tarde me di cuenta de que me sentía segura en este servicio, que el personal hacía todo lo posible por ayudarme, al mismo tiempo que era un gran apoyo para mí. Recibí toda la información profesional y tuve la certeza de que realmente se preocupaban por sus pacientes. Estaba en buenas manos. Mientras permanecí en el hospital, también conocí a mi alma gemela, Marta Jurkovič, y juntas creamos el Proyecto Purple Stone, donde combinamos nuestra historia común en un corto titulado Our Purple Journey.

Mi mayor motivación fue mi hijo Kristijan. Me dije: «Mojca, ¡puedes hacerlo! ¡Demuestra que tienes los ovarios bien puestos! ¡Demuestra que es posible superar incluso las situaciones más críticas de la vida!» Con tratamiento, el tumor se redujo considerablemente, y pensé: «Aquí está la primera señal, las cosas solo van a mejorar a partir de ahora. ¡Ganaré esta lucha!» Seguí recibiendo tratamiento, y no fue fácil. El proceso estaba lleno de altibajos. Para hacerlo más soportable, constantemente me establecía nuevos objetivos. Estos pensamientos y planes me mantuvieron activa. La mejor noticia que recibí fue que el tumor había respondido al tratamiento. Este fue mi primer paso en el camino hacia la victoria, lo que me motivó para mantener un pensamiento positivo y la energía para sanar.

La enfermedad ha cambiado mi vida. Aprendí a no preocuparme más por las cosas superfluas. Trato de aprovechar cada momento, de vivir una vida plena, de crearla en lugar de ser un mero espectador. He aprendido a sacar lo mejor de cada situación y a ayudar a otros que lo necesitan.

Hoy me siento más fuerte. ¡Soy una luchadora y una ganadora!Sé que podría volver a enfrentarme a la enfermedad. He aceptado el hecho de que todo forma parte de la vida, incluso una enfermedad. Somos los primeros en percibir cambios en nuestro propio cuerpo.

Por ello, aconsejo a cualquier persona que piense que podría tener un problema médico, que busque y solicite atención médica y que no permita que le despidan fácilmente en caso de padecer uno.

“ Recibí toda información profesional y tuve la sensación de que realmente se preocupaban por sus pacientes. Estaba en buenas manos.”

España

Mi historia

Teresa RegueiroMieloma múltiple

El momento del diagnóstico es impactante y brutal. Cuando nada sabes del cáncer, estás acostumbrado a oír “el cáncer ya se cura” y, mientras te están diciendo que tienes cáncer, vas pensando “bueno, bueno, bueno, se cura, se cura, se cura”, hasta que oyes la palabra “incurable”. No sabes nada del mieloma, has leído algo por encima en internet, algo nefasto, pero piensas que no, que eso no es, que parte de tu cráneo ha desaparecido por otras causas, no por ese cáncer.

Mi primer pensamiento fue sobre mis hijos. Ese primer día lo pasé en la soledad más absoluta y aunque siempre pensé que si tuviera una enfermedad me volvería loca, me encontré con una realidad diferente. Muy serena, emocionada pero serena, y no tengo una respuesta fácil para “cómo pude conseguirlo”

Necesitaba conocer a lo que me enfrentaba, para saber si tenía un resquicio de esperanza; quería saberlo todo, todo lo que pudieran contarme del mieloma y cómo me iban a tratar y qué tenía que hacer yo.

El mieloma impactó en mi vida de forma brutal y cruel; a nivel físico me destrozó: mi sistema inmunológico prácticamente no existía, se lo llevó por delante; una parte de mi cráneo desapareció.

Tuve un tratamiento duro, como todos los enfermos de mieloma. Me afectó no solo físicamente, sino que también lo hizo psicológicamente. Lo pasé muy mal, muy mal: desde pensamientos muy repetitivos, mal humor, quería estar sola todo el tiempo, pensaba que todo el mundo me miraba mal... Fue una época muy difícil para mí hasta que lo comenté, e inmediatamente me bajaron la dosis.

Cuando llegué al trasplante me encontraba un poco más esperanzada. Tuve mucha suerte y, en dos semanas, pude abandonar el hospital.

Me recuperé lentamente del trasplante, tampoco quería correr y, a los nueve meses, entré en remisión completa estricta.

Durante muchos meses pensé que solo iba a llegar hasta la próxima revisión, que llegaría la recaída pronto, y no tenía ningún proyecto de futuro.

Al ir mejorando físicamente, comencé a hacer más cosas; volver a andar en bicicleta fue una fiesta, pisar el césped en Hyde Park en Londres once meses después del trasplante, fue un premio para mí que nadie puede entender; volver a pisar la hierba es algo fantástico cuando has estado un año pensando que no lo vas a poder hacer más.

Yo no me puedo quejar, y lo digo de corazón; me iba a morir y no me he muerto y esto es tiempo regalado, ¡cómo me voy a quejar! Nunca pensé llegar hasta aquí. Cuando me pregunta algún paciente asustado cómo es el trasplante, o el tratamiento, intento contestar siempre lo que me hubiera gustado que me hubieran dicho a mí: es duro, pero se pasa, se acaba y vas a estar mejor

No puedo terminar obviando una parte muy importante para cualquier paciente. He tenido mucha suerte con mis médicos. Tuve un médico que consiguió que un mal pronóstico se convirtiera en “supervivencia” de forma sorprendente para muchos. Tengo que decir también que fue una de las pocas personas que me infundió esperanza y también, que en sus ojos nunca leí que me iba a morir.

El cáncer centra la vida del que lo padece y repercute en su entorno con un efecto dominó imprevisible e inesperado, no solo cambia tu vida; la de tu familia y amigos puede verse dañada.

El cáncer no es que lo cambie todo, es que es tan duro que pone realidad a situaciones ficticias que no sobreviven a la enfermedad y en esa realidad puedes encontrarte muy solo.Esta es mi historia.

“ Al ir mejorando físicamente, comencé a hacer más cosas, volver a andar en bicicleta fue una fiesta para mí.”

Suecia

Ignorante

Anónimo

Decir que mi conocimiento sobre el cáncer en general, y sobre el cáncer de la sangre en particular, era escaso hasta hace aproximadamente un año, no es una exageración.Honestamente, ni siquiera sabía qué era el cáncer de la sangre y, a toro pasado, me he dado cuenta de que mi ignorancia es compartida por muchos de mis familiares, amigos y conocidos. «¿Eso no es leucemia?» es la respuesta más inteligente que he recibido mientras trataba de explicar que el cáncer de la sangre forma ahora parte de mi vida. He dejado de pasar varios minutos explicando la enfermedad. No tengo energía como para perder mi tiempo en eso y, a menudo, suele ser inútil de todos modos.Simplemente no puedo lidiar con ello...

Pero todavía siento que debo hacerlo. Amigos y conocidos me hacen muchas preguntas curiosas. Casi necesitaría un manual para ahorrar tiempo. «Cáncer de la sangre para idiotas» o algo parecido; eso habría sido práctico. Porque incluso si tengo una clase de leucemia, parece que hay una gran diferencia entre si es «aguda» o «crónica» y si es «linfática» o «mieloide», especialmente para mi familia y amigos más cercanos. Ellos quieren saber cosas que son importantes para todos, como «entonces, ¿qué hay de nuestras vacaciones juntos?» (el mejor amigo), «¿cuánto vas a poder trabajar?» (el jefe), «¿cómo puedo ayudarte?» (el marido) y «¿vas a estar ahí para verme cuando me gradúe?» (el hijo).

Como paciente recién diagnosticado hay cosas sobre las que no tienes ni idea... Tampoco tengo las respuestas a todas las preguntas un año después, pero, aun así, puedo hacerme una idea de cómo será el futuro.

Ninguno de nosotros sabe lo que le depara el mañana y esto se aplica especialmente a nosotros, las personas con cáncer de la sangre. Al parecer, las investigaciones avanzan en una dirección positiva, lo cual es bueno, pero la incertidumbre sigue siendo una parte importante de la vida cotidiana. «Vivir día a día» es mi lema de vida ahora mismo, con el que trato de disfrutarla, aunque la vida no parezca disfrutar de que yo esté aquí. Pero ese no es mi problema...

Así que persisto, ¿qué más puedo hacer? Después de todo, los humanos somos seres muy sensibles y no queremos ser peores que los demás. Quejarse tampoco ayuda, sino más bien lo contrario en mi caso, así que prefiero no hacerlo. Seguro que es bueno y agradable decir «no» al cáncer en determinados días, pero teniendo en cuenta que tengo un diagnóstico de cáncer crónico, también podría simplemente aceptar la situación. Siempre hay gente que ofrece apoyo a la que puedo recurrir en días sombríos, algo por lo que estoy agradecida.

Para resumir, realmente no sé lo qué querría decir, aparte de que puede ser inteligente tener un poco de paciencia, de vez en cuando, con todas las preguntas que nos hacen nuestros seres queridos, conocidos y extraños. Al fin y al cabo, yo también era ignorante y habría continuado siéndolo si el cáncer no se hubiera apoderado de mi cuerpo.

“ Al parecer, las investigaciones avanzan en una dirección positiva, lo cual es bueno, pero la incertidumbre sigue siendo una parte importante de la vida diaria.”

Reino Unido

Mantener la positividad

Roger BrownMacroglobulinemia de Waldenström

Soy Roger Brown, paciente miembro de la junta de WMUK y esta es mi historia sobre el cáncer de la sangre: me diagnosticaron macroglobulinemia de Waldenström (MW) a los 53 años (hace 13 años) a raíz de padecer dificultad para respirar en las clases de claqué.

Mi mujer Alison notó que tenía sudores nocturnos, cansancio y estaba más atontado de lo habitual, y pensé que podría ser EM. Más tarde, padecí herpes zóster y pleuritis.

El médico me dijo que estaba deprimido y me recetó las pastillas de la felicidad, pero un análisis de sangre dio lugar al diagnóstico de MW en un centro local de leucemia. ¡Me dieron 5 años de vida! Después de esto necesitaba una buena taza de té. Resultó que la falta de aire se debía al espesor de la sangre, que también explicaba la falta de claridad mental. El cansancio podía atribuirse a la anemia. Por suerte, no tenía ninguno de los daños oculares que a veces acompañan a la hiperviscosidad. Desde entonces, he recibido varios tratamientos.

A lo largo de los tratamientos, mantuvimos un registro de los análisis de sangre y el tratamiento en una hoja de cálculo, para poder comparar los síntomas con los resultados analíticos. Esto realmente fue de ayuda. Seguí trabajando y visitando lugares como la Antártida como fotógrafo de viajes, sin ningún problema.

Mi consejo para otras personas con MW es: buscar una segunda opinión, ponerse en contacto con asociaciones de pacientes, mantener la positividad y seguir adelante con la vida.

“ A lo largo de los tratamientos mantuvimos un registro de los análisis de sangre y el tratamiento en una hoja de cálculo, para poder comparar los síntomas con los resultados analíticos.Esto realmente fue de ayuda.”

Gracias

Quisiéramos agradecer a los siguientes Grupos de Ayuda al Paciente su ayuda en la recopilación de historias para este libro y su apoyo continuo:

BulgariaAsociación Búlgara de Linfomawww.lymphom-bg.com

DinamarcaLyLe - Patientforeningen for Lymfekræft og Leukæmi (Pacientes para el Linfoma y la Leucemia)www.cancer.dk/lyle

CroaciaHULL – Hrvatska udruga leukemija i limfomi (Asociación Croata de Pacientes con Leucemia y Linfoma)www.hull.hr

Mijelom CRO – Udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma(Asociación de Pacientes con Mieloma Múltiple CRO)www.mijelom.hr

FranciaSILLC - Association de Soutien et d’Information à la Leucémie Lymphoïde Chronique et à la Maladie de Waldenström (Asociación de Pacientes con Leucemia Linfocítica Crónica y Macroglobulinemia de Waldenström)www.sillc-asso.org

IsraelFlute of Lightwww.halil.org.il

PortugalAssociação Portuguesa de Leucemias e Linfomas (Asociación Portuguesa de Leucemias y Linfomas)www.apll.org

SerbiaLIPA - Asociación de Pacientes con Linfomawww.lipa.org.rs

BulgariaSlovensko zdrušenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L(Asociación Eslovena de Pacientes con Linfoma y Leucemia, L&L)www.lymphom-bg.com

EspañaLA COMUNIDAD ESPAÑOLA DE PACIENTES CON MIELOMA MULTIPLEwww.facebook.com/pacientesmielomamultiple

SueciaBlodcancerförbundet (Asociación de Cáncer de la Sangre)www.blodcancerforbundet.se

Reino UnidoWMUK - Waldenström’s Macroglobulinemia UK (Macroglobulinemia de Waldenström del Reino Unido)www.wmuk.org.uk

CML Advocates Network www.cmladvocates.net

European Leukemia Net www.leukemia-net.org

European WM Network www.ewmnetwork.eu

CLL Advocates Network www.clladvocates.net

Leukaemia Support Rhein-Main EV www.leukaemiehilfe-rhein-main.de

Lymphoma Coalition www.lymphomacoalition.org

Myeloma Patients Europe www.mpeurope.org

International Myeloma Foundation www.myeloma.org

1. LeukaemiaCARE. About blood cancer. Available at: http://www.leukaemiacare.org.uk/aboutblood-cancer Last accessed July 2016.

2. World Health Organization Europe, European Environment and Health Information System. Incidence of childhood leukaemia: fact sheet 4.1, December 2009. Available at: http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0005/97016/4.1.-Incidence-of-childhoodleukaemia-EDITED_layouted.pdf Last accessed July 2016.

3. Cancer Research UK (2016). Leukaemia incidence in Europe and worldwide. Available at: http://www.cancerresearchuk.org/health-professional/cancer-statistics/statistics-by-cancer-type/leukaemia/incidence#heading-Four Last accessed July 2016.

4. Lymphoma Research Foundation. Non-Hodgkin lymphoma. Available at: http://www.lymphoma.org/site/pp.asp?c=bkLTKaOQLmK8E&b=6292453 Last accessed July 2016.

5. Cancer Research UK (2016). Non-Hodgkin lymphoma (NHL) incidence in Europe and worldwide. Available at: http://www.cancerresearchuk.org/health-professional/cancer-statistics/statistics-by-cancer-type/non-hodgkin-lymphoma/incidence#heading-Five Last accessed July 2016.

6. Cancer Research UK (2016). Myeloma incidence in Europe and worldwide. Available at: http://www.cancerresearchuk.org/health-professional/cancer-statistics/statistics-by-cancer-type/myeloma/incidence#heading-Four Last accessed July 2016.

7. Rodriguez-Abreu D, Bordoni A, Zucca E. Epidemiology of hematological malignancies. Ann Oncol. 2007;18(Suppl 1):i3-i8.

8. Patient.co.uk. Leukaemia: a general overview. Available at: http://www.patient.co.uk/pdf/4876.pdf Last accessed July 2016.

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Para más información y apoyo

Las siguientes organizaciones paneuropeas ofrecen apoyo al paciente, información sobre el cáncer de la sangre y detalles de organizaciones de pacientes relevantes en su país.

Leucemia y Linfoma Mieloma

Referencias

Únase a la conversación y comparta su historia en:

PHES/HEM/0417/0001Revisado Julio 2017