c 2000, Nadire Özaras

Bu kitabýn her türlü yayýn haklarý Fikir ve Sanat Eserleri Yasasý gereðince

Nadire Berker’e aittir.

Pediatrik Ortopedi ve Rehabilitasyon Dizisi2. Kitap

Bu dizinin diðer kitaplarý:

Spina Bifida: Tedavi ve Rehabilitasyon

Serebral Palsi ile Yaþamak: Aileler ve Hastalar için Bilgiler

Serebral Palsi: Tedavi ve Rehabilitasyon

Yürüme Analizi

Ýstanbul Ocak 2000

Ýnternet: www.turk-ortopedi.netE-mail:nadireftr@yahoo.com

SPÝNA BÝFÝDA ÝLE YAÞAMAK

AÝLELER VE HASTALARÝÇÝN BÝLGÝLER

Doç. Dr. Nadire BerkerMarmara Üniversitesi Týp Fakültesi

Fiziksel Týp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalý

Doç. Dr. Selim YalçýnMarmara Üniversitesi Týp Fakültesi

Ortopedi ve Travmatoloji Anabilim Dalý

Bu kitabý internet sitesinde sizlere ulaþtýran Global HelpOrganisation’a ve kurucusu Dr. Lynn Staheli’ye içtenlikle

teþekkür ederiz.

ÖNSÖZ

Son beþ yýldýr yürüttüðümüz multidisipliner spina bifida kliniðinde biz-imle beraber çocuklarýnýn tedavisi için ellerinden geleni yapan ve birçok sýkýn-týya katlanan ailelelerimize uzun ve zorlu tedavi sürecinde yardýmcý olabilmekamacýyla bu kitabý hazýrladýk. Kitapta spina bifida sorununu her yönüyle,ailelerin anlayabileceði þekilde aktarmaya çalýþtýk. Gerek kliniðimizde çocuk-larýmýzýn tedavisi için canla baþla çalýþan gerekse de kitabýn yazýmýnda bizeyardýmcý olan Fiziksel Týp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalý'nýn araþtýrmagörevlileri ÝoanaTomi Yýlmaz, Dr. Demet Ofluoðlu ve Ortopedi ve TravmatolojiAnabilim Dalý'nýn araþtýrma görevlileri Dr. Cengiz Çabukoðlu ve Dr. BülentErol'a teþekkür ederiz.

Spina Bifida'nýn ülkemiz için teþkil ettiði büyük sorunu kavramýþ ve bukonudaki çabalarýmýza huzun yýllardýr destek veren, 1960 lardan beri dünyadaspina bifida tedavisinin yaygýnlaþmasý için öncülük eden Dr. Lynn Staheli'ye veçocukluk çaðýnýn önemli saðlýk sorunlarýnýn çözümü için týp bilgisinin yaygýn-laþmasýný amaçlayan Global Help Organisation'a hem kendimiz hem de spinabifidalý çocuklar ve aileleri adýna en içten teþekkürlerimizi sunarýz.

Dr. Selim Yalçýn Dr. Nadire Berker

ÝÇÝNDEKÝLER Spina Bifida nedir ? Merkez Sinir Sistemi

Omurga / Omurilik Spina Bifida Türleri Spina Bifida Okülta Spina Bifida Sistika

Meningosel Miyelomeningosel

Ne zaman olur ? Neden olur ? Anlaþýlabilir mi ? / Önlenebilir mi ? Spina Bifida çocuðu nasýl etkiler ? Zeka geliþimi Yürüme ve toplum hayatýna katýlma Eðitim ve meslek hayatý Aile kurma ve cinsel yaþam Tedavi Beyin ve omurilik Þant Gergin omurilik Chiari Beyin ve omuriliði deðerlendiren testler BTMR Böbrek ve idrar kesesi sorunlarý Mesane ( Ýdrar Kesesi ) Ýdrar Yollarýný Deðerlendiren Tetkikler Böbrek Ultrasonu Voiding Sistoüretrogram Böbrek Sintigrafisi Ürodinami Tüm Ýdrar Tetkiki - Kültür - Antibiyogram Kaçýrma Ýdrar kontrol yöntemleri Bez Kalýcý sonda TAK: Temiz Aralýklý Kateterizasyon Ýdrar kontrolünü düzenleyen ilaçlar Barsak ve büyük abdest sorunlarý

Kemik ve eklemler Hareket güçlüðü Skolyoz Duruþ bozukluðu Kýrýklar Ayakta veya bacakta þekil bozukluk-larý Dejeneratif eklem hastalýðý (kireçlenme) Kalça çýkýðý Rehabilitasyon Cihazlar ve tekerlekli iskemle Bacak cihazlarý Cihaz kullanmada önemli noktalar Tekerlekli iskemle Koltuk deðnekleri ve yürüteçler Cilt Bakýmý Basý yaralarý Cildi korumanýn 13 yolu Tedavi Lateks Allerjisi Dengeli beslenme ve þiþmanlýðýnönlenmesi Vergi Ýndirimi Multidisipliner Spina Bifida Kliniði Tedavi ekibinde kimler bulunur? Bize nasýl ulaþabilirsiniz? Sonsöz

SPÝNA BÝFÝDA NEDÝR ?

Spina bifida ikiye ayrýlmýþ veyaaçýk omurilik demektir. Omuriliðin herhan-gi bir bölgesinin bozuk geliþimine verilenisimdir: Ana rahminde bebeðin omurgasýgeliþirken bir yanlýþlýk sonucu bir ya dadaha fazla omur kemiði ve omuriliðin birkýsmý iyi geliþemez, omurilik ve sinir sis-teminde deðiþik derecelerde hasaroluþur. Bacaklara, idrar kesesine ve kalýnbarsaklara giden sinirlerin çalýþmamasýnedeni ile yaþam boyu sürecek kýsmi birfelç görülür.

Spina bifidayý daha kolay anlaya-bilmeniz için önce kýsaca sinir sistemininyapýsýndan sözedelim.

Merkez sinir sistemi Merkez sinir sistemi sayesinde

düþünür, konuþur, hareket eder, hisseder,tadar ve görürüz. Çok karmaþýk ve has-sas olan bu sistemin en önemli parçalarýbeyin ve omuriliktir.

OmurgaOmurga 33 adet omur kemiðin-

den (vertebra) oluþur. Omurlarýn iki anagörevi vardýr. Birincisi hareketlerimizikolaylaþtýrmak, ikincisi ise omuriliði koru-maktýr. Omurganýn 5 bölgesi vardýr. Enyüksek bölgesi boyun yani servikalbölgedir. Burasý kafatasýnýn hemen altýn-dadýr ve 7 kemikten oluþur. Sonra aþaðýdoðru 12 torakal (sýrt), 5 lomber (bel) vebirbirine yapýþýk olan sakrum ve koksiks(kuyruk sokumu) kemikleri vardýr. Spinabifida torakal, lomber veya sakral omur-gada görülebilir.

Spina bifida omurgada oluþan birbozukluktur.

Omurga servikal, dorsal ve lomberbölgelerden oluþur.

Spina bifida doðumsal bir anom-alidir.

1

Servikal(C1-C7)

Torakal(T1-T12)

Lomber(L1-L5)

Sakral

Torakal omurgadaki spina bifida önemlihareket ve duyu eksikliklerine yol açarkenkuyruk sokumundaki spina bifida yalnýzcaufak tefek ayak sorunlarýna neden olur.

OmurilikOmurilik bir çok sinirden oluþan bir

boru gibidir. Bu sinirler beyinden kaslaragiderek hareketleri kontrol eder; ayrýcagövde, kol ve bacaklardan gelen hisleri debeyne taþýr. Spina bifidalý bebeklerdeomuriliðin arkasý kapanmamýþtýr ve sinirlerkesintiye uðramýþtýr. Bebek sýrtýnda bir açýk-lýkla doðar ve mesajlar sinirlerinden geçe-mez. Beyinden bacaklara giden sinirlerhedefe ulaþamayýnca felç (hareket ede-meme ve hissetmeme) oluþur.

Hangi sinirlerin etkilendiði sýrttakikesenin yerine baðlýdýr. Kese ne kadaryukarda ise o kadar fazla sinir etkilenmiþdemektir. Bu nedenle bazý spina bifidalýçocuklar normale yakýn yürürken bazýlarýnýntekerlekli sandalye kullanmasý gerekir.

Spina bifida türleri Ýki ana türü vardýr:

1- Spina bifida okülta ( kapalý-gizli) Bu en hafif ve sýk görülen türüdür ve

çok nadiren özürlülük yaratýr. Çoðu zamanbaþka bir amaçla çekilen röntgen filmlerinderastlantýsal olarak saptanýr. Bazen sýrtta birbenek ya da kýllanma da olabilir. Birçokkiþide olabilir ve genellikle hiçbir sorunyaratmaz.

Bazý durumlarda omurgadaki buönemsiz arýza omuriliðin sýkýþmasýna vegerilmesine yol açabilir. Buna gergin omuri-lik (tethered cord) sendromu denmektedir.

Kapalý spina bifida

Meningosel içinde omurilik zarlarý bulunur.

2

Omurilik

Kemik

Yaðdokusu

OmurilikCilt

Kese

Zarlar

Omuriliðin gerilmesi sinir sisteminin çalýþ-masýný bozar : bacak hareketlerinde zayýflýkve idrar kaçýrma görülebilir.

2- Spina bifida sistika (keseli spina bifida) Sýrtta ince bir deri tabakasý ile örtülü birkese ya da kist gözlenir.

Ýki türü vardýr: a- Meningosel

Bu türünde kesenin içinde omuriliðive omurilik sývýsýný saran dokular vardýr.Omurilik sývýsý omuriliði ve beyni yýkar vekorur. Bu durumda sinirler fazla hasargörmediklerinden çok az özürlülük vardýr.En nadir görülen þekil budur.

b- Myelomeningosel (Meningomyelosel)

Daha sýk görülen ve daha ciddi olantürü budur. Burada kese içinde sadeceomurilik sývýsý deðil, omurilik kýsýmlarý vesinirler de bulunur. Omurilik hasar gör-müþtür veya iyi geliþmemiþtir. Sonuçtahasarlý omur altýnda her zaman kýsmi birfelç ve his kaybý mevcuttur. Özürlülük dere-cesi spina bifidanýn yerine ve etkilenen sinirmiktarýna baðlýdýr. Çocuklarýn çoðunda aynýzamanda mesane ve barsak problemleri degözlenir.

Ne zaman olur ? Spina bifida gebeliðin ilk ayýnda,

anne henüz hamileliðinin farkýnda deðilkenmeydana gelmektedir. Ana rahminde oluþ-tuðu için bu soruna doðumsal anomalidenilir.

Spina bifida gebeliðin ilk ayýndaoluþur.

3

Omurilik Cilt

Kese

Zarlar

Meningomyeloselde omurilik de keseniniçindedir.

Neden olur? Bu soruya hala cevap bulmaya

çalýþýyoruz. Nedenlerin biri annenin hamile-likte folik asit isimli vitamini (Folbiol) yeterlimiktarda almamasý olabilir. Bazen degenetik nedenlerle bazý ailelerde spina bifi-da daha sýk görülür. Ayrýca annenin val-proik asit (depakin) denen ilacý kullanmasýda spina bifidaya neden olabilmektedir.

Anlaþýlabilir mi ? / Önlenebilir mi ? Gebeliðin ikinci ayýndan sonra

ultrason tetkikinde bebekte spina bifida var-lýðý saptanabilir. Riskli ailelerde yani önce-den spina bifidalý bebek doðurmuþ annel-erde veya ailesinde spina bifida olanlardarahim sývýsý alýnýp tetkik yapýlabilir. Ayrýcaher anne adayýnýn gebe kalmadan öncebaþlamak þartý ile bir süre folik asit (folbiol)vitamini kullanmasýnýn bebekte spina bifidaoluþma olasýlýðýný azalttýðý bilinmektedir.

Ultrason ile gebeliðin ilk aylarýndaspina bifida saptanýrsa gebeliðe aileninrýzasý ile son verilebilir (týbbi kürtaj).Gebeliðin son aylarýnda spina bifida sap-tandýysa veya aile kürtaj istemiyorsa bebeksezaryen ile doðurtularak kesenin zarargörmesi ve felcin artmasý engellenebilir.

Spina bifida çocuðu nasýl etkiler ? Anne babalarýn ilk sorusu genellik-

le budur. Spina bifidalý çocuklar birbir-lerinden çok farklý olabilirler. Genelde felçseviyesi omurilikteki hasarýn yerinebaðlýdýr. Hekimler çocuklara L2 veya T10gibi adlar koyarlar. Buradaki harf bozuk-luðun olduðu en yüksek bölgeyi gösterirkennumara da etkilenen omurgayý belirtir.

Gebeliðin baþlangýcýndan itibarenfolik asit kullanmak gereklidir.

Erken dönemde yapýlan ultrason tetkiki ileanne karnýnda spina bifida tanýnabilir

4

Örneðin bir L2 spina bifidalý çocukta lomberyani bel omurlarýnýn ikincisi düzeyinde hasarvar demektir. Bu da ileride çocuðun ayaktadurma ve yürümesi konusunda bize fikir verir.Spina bifidalý çocuklarýn %75'indelomber/sakral düzeyde yani bel bölgesindebozukluk vardýr. %25'inde torakal düzeydeyani sýrt bölgesinde arýza vardýr.

Genelde lezyon ne kadar aþaðýda iseetkilenen kas miktarý da o kadar azdýr. Örne-gin L2 seviyeli bir çocukta, T8 seviyeli birçocuða göre daha hafif kas zayýflýðý olur.Sakral spina bifidalý çocuklarda ise felç hemenhiç görülmez.

Felcin seviyesi seviyesi belirlenerekçocuða uygulanacak tedavi planlanmalýdýr.Farklý seviyelerde felci olan çocuklarýn otur-ma, yürüme konusundaki yardým ihtiyaçlarý dafarklýdýr. Belirleyici olan felcin ve duyu kay-býnýn sýnýrýnýn baþladýðý yüksek bölgedir.Ancak gövdenin her iki yanýnda farklýdüzeylerde hasar görülebilir. Çocuðun bacak-larýnda his kaybý olduðu, yani bacaklarýnýnormalden az hissettiði de unutulmamalýdýr.

Zeka geliþimi Spina bifidalý çocuklarýn zekasý nor-

mal hatta bazen normalin üstündedir. Ancakbeyinde su birikmesi ( hidrosefali ) olan çocuk-lar tedavisiz býrakýlýrsa bir süre sonra zekageliþimi geri kalabilir. Çocuðun toplum hayatý-na katýlmayýp ev ortamýna mahkum edilmeside uzun vadede zekasýný köreltecektir.

5

Yürüme ve toplum hayatýna katýlma Spina bifidalý çocuklarýn çoðunluðu

yürüyebilir. Bazý çocuklar yardýmsýzyürürken bazýlarý cihaz, yürüteç ve koltukdeðnekleri ile gezebilir. Bazen küçükkenyürüyebilen çocuklarýn eriþkinliðe yak-laþtýkça tekerlekli iskemle kullanmayý tercihettikleri görülür. Küçükken elle kullanýlantekerlekli iskemleye binebilen çocuklarbüyüdüklerinde elektrikli tekerlekli iskemleyitercih edebilirler. Bunlar hastalýðýn ilerleme-sine deðil, çocuðun kilo almasýna ve toplumhayatýndaki engellerin ( binalara giriþtekizorluklar, merdivenler, ulaþým vasýtalarýndave yollarda bedensel engellilere yönelikhazýrlýklar olmamasý ) spina bifidalý insan-larý zorlamasý nedeni ile gözlenir.

Spina bifidalý çocuklarýn da diðertüm çocuklar gibi normal hisleri, düþüncelerive ihtiyaçlarý olduðunu unutmamalýyýz.Oyun oynamak, arkadaþ edinmek, okulagitmek diðer tüm çocuklar gibi onlarýn dahakkýdýr. Tüm spina bifidalý çocuklarýn yaþýt-larý gibi sevilmeye, okþanmaya ve oyunoynamaya ihtiyaçlarý vardýr.

Eðitim ve meslek hayatý Batý ülkelerinde spina bifidalý

çocuklar normal okullara gidebilmekte vebedensel engelli olmayan akranlarýyla birlik-te eðitim hayatlarýný sürdürmektedirler.Maalesef bizim ülkemizde ulaþým güçlüðü,ailelerin imkanlarýnýn kýsýtlý olmasý, sýnýflarýnkalabalýklýðý, bazý öðretmenlerin ilgisizliðigibi nedenlerle spina bifidalý çocuklarýmýzýnbir kýsmý okula baþlasalar bile orta ve yük-sek öðrenime devam edememektedirler.

Tekerlekli iskemlede de hayata katýl-mak mümkündür.

Spina bifidalý çocuklarýn normal okullaradevam edebilmeleri saðlanmalýdýr.

6

Çocuklarýmýzýn yarýnýný düþünerek eðitim-siz kalmalarýný engellemek için elimizdengeleni yapmalý, gerekirse kýsa süredemeslek sahibi olabilecekleri kurslarabaþvurulmalýdýr. Spina bifidalý gençlerimizmodern toplum hayatýnda ayakta çalýþ-mayý gerektirmeyen iþlerde baþarýlý olarakgeçimlerini temin edebilirler.

Aile kurma ve cinsel yaþam Cinsel birliktelik için duyulan istek

spina bifidalý insanlarda da diðer insan-larýnki gibidir. Batý ülkelerinde aile hayatýnýsürdüren ve çocuk sahibi spina bifidalýaileler mevcuttur. Vücudun beldenaþaðýsýnýn hareket kaybýnýn derecesi cin-sel birleþme sýrasýnda problemlere nedenolabilir. Çok önemli bir felç durumuolmadýkça cinsel iliþkide bulunmanýn yol-larý öðrenilebilir.

Spina bifidalý bir çok kadýn gebekalabilir ve normal yolla ya da sezeryan ileçocuk doðurabilir. Bununla birlikte spinabifidalý bir erkeðin baba olmasý daha zor-dur. Bunun nedenleri arasýnda ejakülas-yon yetersizliði baþta gelir. Ejakülasyonolmazsa yumurtalarý dölleyecek spermlerrahimden geçerek yumurtaya ulaþamaya-caklardýr.

Bir çok spina bifidalý için çocuksahibi olmak pratik olarak çok zordur.Çocuklarýn gündelik bakýmý için gereklikoþturmaca sorun olabilir. Çocuk sahibiolmaksýzýn eþiyle birlikte hayatý paylaþýyorolmanýn mutluluðunu yaþayan spina bifi-dalý eriþkinler de vardýr.

Spina bifidalý gençlerin aile kurmalrýmümkündür.

7

TEDAVÝ

Spina bifidalý kiþiler hasta deðildirler.Ama vücudun bazý organlarýnda sorunlarýolabilir. En çok sinir sistemi (beyin ve omuri-lik), idrar yollarý (böbrek ve idrar kesesi),barsaklar ve kas-iskelet sistemi etkilenir.

BEYÝN VE OMURÝLÝK Beyin ve omuriliði besleyen omurilik

sývýsýnýn dolaþýmý bozulursa hidrosefali(beyinde sývý birikimi) geliþir. Beyni koruyanve besleyen beyin omurilik sývýsý serbestakamayýnca beyinde birikir ve basýnç yapar,beyin geliþimini bozabilir. Bu sorun beyiniçine þant denen bir hortum konarakçözülebilir.

Þant Spina bifidalý çocuklarýn %80-

90'ýnda hidrosefali geliþir. Þant denilen birhortum yardýmýyla bu durum düzeltilir. Buhortum omurilik sývýsýný beyinden alarakkarýn boþluðuna taþýr. Buradan da sývý kanakarýþýr. Dýþarýdan bakýldýldýðýndagörülmeyen bu borucuk spina bifida vehidrosefalisi olan herkese takýlmaz amaçoðunda gerekir.

Bazen þant çalýþmayabilir: kopabilir,týkanýr, kýsalýr veya bozulur. Böyle bir durum-da bir beyin cerrahi (nöroþirürjyen) biroperasyonla bozulan þantý tamir eder.

Beyin ve omurilik hareketlerimizikontrol eder.

Hidrosefaliyi önlemek için beyne þantdenen bir hortum konur.

8

Karýn boþluðu

Ventrikül

Þant

Gergin omurilik Bebek doðunca kesenin kapatýlmasý

için sýrta küçük bir ameliyat uygulanýr. Buameliyattan sonra ameliyat yerinde tamirdokusu oluþur. Bu tamir dokusu omuriliðe yada etraf kemiðe yapýþabilir. Bu yapýþma sonu-cu da zamanla omurilik gerilir.

Tethered kord = Gergin omurilikdemektir. Genellikle büyüme çaðýndagözlenir.

Gerilen omuriliði gevþetmek için birameliyat gerekir. Spina bifida ile doðanherkeste omuriliðin gerilme riski vardýr ancaksadece bazýlarýnda ameliyat gerektirensorunlar gözlenir.

Chiari Spina bifida ile doðan bazý bebek-

lerde Chiari olarak bilinen sorun vardýr.Beyindeki bu olay bunu keþfeden bili-madamýnýn adýyla anýlmaktadýr. Chiari beynin

Omurga büyüdükçe omurilik çevrekemiklere yapýþarak gerilebilir.

9

Þantýn çalýþmadýðýný gösteren bazý belirtiler: Kusma Baþaðrýsý Görme sorunlarý Çift görme, þaþýlýk Aþýrý yorulma Kendini iyi hissetmeme

'Gergin omurilik' belirtileri: Skolyoz (omurganýn eðrilmesi) Ýdrar veya büyük abdest kaçýrma Topallama / Yürüme güçlüðü Bel aðrýsý Ayakta þekil bozukluðu veya hissizlik oluþmasý

alt kýsmýnýn omurga kanalý içine kaymasýdemektir. Bu nedenle hidrosefali degeliþir. Þant takýldýðýnda birçok insandaChiari nedeniyle bir problem görülmez.

Bir MR filmi çekilerek ameliyatgerekip gerekmediðine karar verilebilir.

Beyin ve omuriliði deðerlendirentestler

Bu testlerin bazýlarý dok-torunuzun tavsiyelerine göre düzenliaralýklarla yapýlmalýdýr. BT

Bilgisayarlý tomografi beyninresimlerini çeker. Bu resimler bir bilgisa-yar ekranýnda görülür. Bazen daha iyigörebilmek için damardan ilaç vermekgerekebilir. Aðrýlý bir test deðildir. 5 - 10dakika sürer.

MR ' Emar ' diye okunur. Manyetik

rezonans görüntüleme bir elektromýk-natýs, radyo dalgalarý ve bilgisayaryardýmýyla beynin ve omuriliðin resim-lerini çeker. Bazen daha iyi görebilmekiçin damardan ilaç vermek gerekebilir.Can yakmaz, ancak makine çok sesçýkarýr. Hareketsiz durmak gereklidir,küçük çocuklarý bazen ilaçla uyutmakgerekebilir. 20 dakika veya daha uzunsürer.

Bilgisayarlý tomografi (BT)

Manyetik rezonans tetkiki (MR)

10

Chiari nedeniyle oluþabilecek sorunlar Yutma güçlüðü Solunum sorunlarý Kol güçsüzlüðü Boyun aðrýsý

BÖBREK VE ÝDRAR KESESÝ Mesane ( Ýdrar Kesesi )

Ýdrar yollarý böbrekler, üreterler,mesane ve üretradan oluþur. Böbreklervücudun ihtiyacý olmayan maddeleri veatýklarý süzerek kaný temizler. Böbreklermesaneye üreter denilen iki boru ilebaðlanýrlar. Ýdrar böbreklerde yapýlýr,üreterlerden aþaðý akar, mesane içinedolar. Mesane idrarla doldukça þiþen lastikbir balon gibidir. Çok dolduðunda beyinesinyal gönderir ve boþaltýlmayý saðlar.Spina bifidalýlarýn çoðunda mesane sorun-larý vardýr. Mesaneyi kontrol eden sinirler-den bazýlarý çocuk doðmadan zedelen-miþtir. Spina bifidaya baðlý olarakmesanede iki tip sorun görülür. Ya kiþimesanedeki tüm idrarý boþaltamaz ve idrarmesanede kalýr, ya da mesanesini tutamazve idrarý sürekli dýþarý akar. Mesanedebiriken idrar böbreklere geri kaçarsa böbrekzamanla bozulabilir. Böbrekler farkýna varýl-madan hasar gördüðünden ürologlar bazýtetkiklerle böbrekleri deðerlendirir.

Ýdrar yollarýný deðerlendiren tetkikler

Böbrek ultrasonu Ýdrar yollarýnýn resmini çeker,

aðrýsýz ve basittir, kýsa sürer, çocuk pekrahatsýz olmaz.

Voiding sistoüretrogram Mesaneye bir sonda koyduktan

sonra içeri özel bir sývý verilir. Daha sonraidrar yollarýnýn resmi çekilir. Bu testsayesinde böbreklere idrar kaçaðý olupolmadýðý anlaþýlýr. Çok uzun sürmez, birazrahatsýzlýk verebilir.

Böbrekler,idrar yollarý ve idrar kesesi

Saðlýklý böbrekler için mesanenindüzenli olarak boþaltýlmasý gerek-lidir.

Mesanede idrar birikirse böbreklerhasar görür.

11

Kan damarý

Böbrek

Üreter

Mesane

Mesane boynu

Üretra

Böbrek sintigrafisi Damardan verilen özel bir ilacýn

böbreklerden geçmesi ile böbreklerinkaný temizleme hýzý ölçülür. Ayrýcaböbreklerde bozulma varsa onu dagösterebilir. Kýsa sürer, çocuk sýkýntý çek-mez.

Ürodinami Mesane duvarýnýn sertliðini gös-

terir. Mesaneye sonda konularak içeriyesu verilir. Su dolarken mesane duvarýnýnsertliði ölçülür. Buna göre ilaç kullanmaihtiyacýna karar verilir. Özellikle küçükçocuklarda yapýlmasý biraz zordur.

Tüm idrar tetkiki - kültür - antibiyo-gram

Ýdrar yollarýnda iltihap olupolmadýðýný gösterir, iltihap varsa hangiantibiyotiðin kullanýlmasý gerektiðini belir-ler. Birkaç damla idrarýn özel bir tahliltüpüne konmasý ve laboratuara teslimedilmesi yeterlidir, çok kolay bir tetkiktir.

Kaçýrma Mesane boþaltýlmasýnýn kontrol

edilememesi nedeniyle oluþur. Bebeklikya da çocukluk çaðýnda idrar ya da kakakaçýrýyor olmak çocuðu ve aileyi çok etk-ilemezken bu durumun ileri yaþlardadevam ediyor olmasý önemli bir sýkýntýkaynaðýdýr. Spina bifidalý insanlarýn alt-larýnýn kuru kalmasý, toplum içinde rahatetmeleri ve temizlikleri için çeþitli yöntem-ler geliþtirilmiþtir. Ailenin ve çocuðunistekleri de gözetilerek, doktorun herçocuða uygun bir çözüm bulmasý gerekir. Böbreðe kaçan idrar zamanla

böbrek yetmezliðine neden olur.

12

Mesanesini düzenli olarak boþaltançocuklar rahattýr.

Mesanede idrar birikir ve böbrekleregeri kaçabilir.

Ýdrar Kontrol Yöntemleri

Bez Küçük yaþlarda normal sayýlsa da

eðitim ve meslek yaþamýnda büyük sorunlaryaratýr. Ailelerin bu konuda bilinçli olarakçocuðu bezden kurtarmak üzere üroloji dok-toruna baþvurmalarý ve önerilen tedavileriuygulamalarý þarttýr. Ayrýca bezli çocuklarda mesanede idrarkalmasý engellenemediðinden iltihaplar,böbreðe geri akým nedeni ile böbrekhastalýðý oluþabilir.

Kalýcý sondaBirçok mahzurlarý nedeni ile spina

bifidalýlarda kalýcý idrar sondasý uygulan-maz.

TAK: Temiz Aralýklý KateterizasyonSpina bifidalýlarýn toplum hayatýna

katýlabilmeleri için en kolay çözümdür. Güniçinde düzenli olarak mesaneye sondakoyup boþaltma yapmak gerekir. Bu iþlemetemiz aralýklý kateterizasyon: TAK denir. Batýülkelerinde 5-6 yaþlarýndan itibaren düzenliolarak TAK yapan, eðitim ve meslek yaþam-larýný idrar sorunu olmadan sürdüren spinabifidalýlar çoðunluktadýr.

Ýdrar kontrolünü düzenleyen ilaçlar Eðer mesaneden idrar kaçýyorsa

üropan denilen ve sert mesane duvarýnýgevþeten bir ilaç kullanýlabilir.

Ayrýca idrar yolu iltihaplanmalarýnýönlemek için kasýk cildi temiz tutulmalý,günde en az iki litre sývý içilmeli; gazlý içe-ceklerden, çay, kahve, çikolata veturunçgillerden kaçýnýlmalýdýr.

Kýz çocukta temiz aralýklý kateteruygulamasý

Erkek çocukta temiz aralýklý kateteruygulamasý

13

BARSAK VE BÜYÜK ABDEST

Kalýn barsak dýþkýnýn toplandýðýyerdir, sinir sistemimiz sayesinde dýþkýla-mayý kontrol ederiz. Oysa spina bifidalýhastalarda barsaðý yöneten sinirler düzenliçalýþamadýðý için büyük abdest sorunlarýgörülür: Ya çocuk devamlý kabýzdýr yahut tasýkça altýna kaçýrýr. Dýþkýnýn barsaktabirikmesi barsak sinirlerine zarar verir, ishaleve mesane iltihabýna yol açabilir.

Bazý spina bifidalý çocuklar tuvalete gitmelerigerektiðini hissedebilirler. Örneðin karýndadoluluk hissi, guruldama, bacaklarda titremeolduðunda bir kaçýrmayý önlemek için hementuvalete gitmelidir.

Hangi yiyeceklerin ve ilaçlarýndýþkýlama ihtiyacýný arttýrdýðýný veya kabýzlýkyaptýðýný takip ederek çocuðun beslenmesiniplanlamak gereklidir. Kabýzlýðý yumuþatmakiçin sulu ve posalý gýdalar bolca yenmeli,doktor tavsiyesine göre mülayim yapýcýilaçlar veya bitki çaylarý alýnmalýdýr. Ýshal içinise yulaf içeren gýdalar yenebilir. Karýnmasajý ve egzersiz de dýþkýlamayý kolay-laþtýrýr. Gerekirse fitil ve lavman kullanýlabilir.Çocuðun büyük abdestini hergün aynýzamanda yapmasý teþvik edilmelidir. Okul veiþ ortamýnda tuvalet gereksinimini nasýlkarþýlayacaðý konusunda çare aranmalýdýr.

Eðer ayda iki kereden sýk kaçýrmaoluyorsa büyük abdest kontrolu yetersizsayýlýr, doktora baþvurmak gerekir.

Düzenli çalýþan barsak dýþkýyý bellizamanlarda boþaltýr.

Dýþkýyý tutmamýzý saðlayan kaslargevþemezse kabýzlýk olur.

14

Dýþkýyý tutmamýzý saðlayan kaslarçalýþmazsa sürekli kaçýrma olur.

15

Kolay büyük abdest yapmak için öneriler 1. Çocuk lazýmlýkta hergün ayný saatte 20-30dakika süreyle oturtulup ýkýndýrýlýr. 2. Kabýzlýk varsa sulu ve posalý gýdalar bolcayedirilir. 3. Aðýzdan müshil ilaçlarý alýnabilir. 4. Eldivenli bir parmak makata sokularak makatgerilir, ayný anda çocuk ýkýndýrýlýr. 5. Makatta eriyen fitiller veya lavman kullanýlabilir.

KEMÝK VE EKLEMLER

Hareket güçlüðü

Bacaklarýn ne kadar güçlü vehareketli olacaðý sýrttaki kesenin yerinebaðlýdýr. Eðer kese yüksekteyse bacaklartamamýyla hissiz ve hareketsiz olabilir.Kese ne kadar aþaðýda ise o kadar fazlahis ve hareket olacaktýr.

Örneðin eðer sýrttaki kese yük-sekteyse kalça hareketlerini kontrol edensinirler etkilenir. Eðer kese aþaðýda isekalça ve diz kaslarý çalýþýr ama ayakbileðini kontrol eden sinirler etkilenir.

Bazý durumlarda kemikleri yürüm-eye en uygun pozisyonda tutabilmek içinortopedik ameliyat gerekir.

SkolyozSkolyoz omurganýn eðrilmesidir.

Skolyoz her yaþta oluþabilmekle birlikte ensýk 10 - 15 yaþlarýnda gözlenir. Omurgaeðrildiðinde oturma ve ayakta durma den-gesi bozulur. Buna baðlý olarak da yaralaraçýlabilir. Aðýr eðriliklerde akciðerlergeniþleyemediðinden soluk alýp vermegüçlüðü olabilir. Gerekirse ameliyatla budurum düzeltilebilir.

Skolyoz ayakta durmayý ve oturmayýgüçleþtirir.

Skolyozu önlemek için bazen korsetakýlýr.

16

Kesenin yerine göre yürüme kapasitesi: Torakal keseli çocuklar - oturma, tekerlekliiskemle Üst lomber keseli çocuklar - cihazla ayaktadurma, tedavi amaçlý yürüme Alt lomber keseli çocuklar - Cihazla ve koltukdeðneði ile yürüme Sakral keseli çocuklar - Cihazsýz yürüme

Duruþ Bozukluðu

Omurga, kalça, diz ve ayakbileðindeki bükülmeler ayakta durmayý veyürümeyi engeller. Bu bükülmeleri önle-mek için düzenli egzersiz ve kontrolleriaksatmamak gereklidir. Bükülmelerçocuðun yürümesine engel olursa ameliy-atla düzeltilmelidir.

KýrýklarBacaklarýn bazý kýsýmlarýnda his

olmadýðýndan ve kemikler zayýf olduðun-dan kýrýklar sýk görülür. Kýrýk riskini azalt-mak için sert hareketlerden ve düþmedenkaçýnmak gerekir.

Ayakta veya bacakta þekil bozukluklarý

Çalýþamayan kaslarýn kýsalmasýnedeni ile belirli hareketler engellenir, bunakontraktür denir. Çok uzun zaman tekerlek-li iskemlede oturanlarda, egzersiz yap-mayanlarda kontraktür daha sýk görülür.

Kaslardaki çalýþma dengesizlikleribacaklarda bükülme, ayaklarda dönüklükgibi þekil bozukluklarýna da yol açabilir. Busorunlarýn bazýlarý ana rahminde oluþabilir,bebek ayaklarý yamuk olarak doðar,bazýlarý da sonradan ortaya çýkar. Egzersizve ateller ile bu sorunlarýn bir kýsmýönlenebilir, bazý aðýr sorunlarda ortopediuzmaný tarafýndan ameliyat yapýlmasýgerekir.

Yürüyebilmek için önce ayakta dikdurmak gerekllidir.

Ayakta dik duramayan, öne bükülenkiþi yürüyemez.

17

Kýrýk olduðunu düþündüren belirtiler: Bacakta þiþlik

Isý artýþý Kýzarýklýk

Kalça diz ve ayakbileðindeki bükülmeler önlen-melidir.

Dejeneratif eklem hastalýðý - kireçlenme Eklem iki kemiðin biraraya geldiði

bölgedir. Eklemler gövdemizi hareket ettire-bilmemizi saðlarlar. Örneðin eklemlersayesinde dizimizi, kalçamýzý bükebiliriz.Yaþ ilerledikçe ve eklemler kullanýldýkçabozulma oluþur, aðrý ve tutukluk baþlar. Bazýspina bifidalý hastalarda yürüme farklýlýklarýnedeniyle bazý eklemler daha fazla yük-lendiðinden eklem sorunlarý daha çabukortaya çýkar. Eklem sorunlarýný gidermek içinistirahat ve ilaç kullanýlýr. Bazen ameliyatyapýlarak eklem tamir edilebilir.

Kalça çýkýðýSpina bifidalý hastalarda kalça çýkýðý

sýkça görülür. Ancak bu çocuklarda gözle-nen kalça çýkýðý çocuðun yürümesi ve otur-masý için engel oluþturmaz. Çocuktayürümeyi asýl engelleyen kaslardaki felçtir.Dolayýsýyla hastanýn ve ailelerin kalça çýkýðýkonusundaki endiþeleri yersizdir. Nadirenkalça çýkýðý nedeni ile yürümesi bozulançocuklarda ameliyatla kalça yerine oturtulur.

Rehabilitasyon Egzersizlere bebeklikten itibaren

baþlanmasý ve çocukluk çaðý boyuncasürdürülmesi çocuðun geliþmesini hýz-landýrýr. Oturma, emekleme ve yürümeaçýsýndan geri kalan çocuklarda egzersizyararlýdýr. Zamaný geldiðinde çocuðun ayak-ta durabilmesi için gereken basit ayaktadurma bacalarý veya uzun bacak cihazlarýkullanýlabilir. Ayakta durmanýn çok büyükyararlarý olduðundan tüm çocuklar ayaða

Bükülme ve þekil bozukluklarýameliyatla düzeltilir.

Egzersizlere erken döenmdebaþlanmalýdýr.

Çocukluk döneminde uygun oyunlaröðretilir.

18

kaldýrýlmalýdýr. Ayakta durma þekil bozuk-luklarýný önler, kemikleri kuvvetlendirir veçocuðun kendine güvenini arttýrýr. Yürümeiçin de ayný þeyler geçerlidir. Eriþkindönemde tekerlekli iskemle gereken çocuk-lar bile küçükken yürümeye teþvik edilme-lidirler.

Fizyoterapist ve Fizik Tedaviuzmaný çocuðun eklem hareketlerini, kasgücünü, kaslarýn sertliðini, hissetmeyi,hareket ve el becerilerini deðerlendirir.Anne-babalara germe egzersizleri ve oyun-lar gösterilerek eklemleri korumak öðretilir.Özellikle büyüme döneminde bu önemtaþýr.

Cihazlar ve tekerlekli iskemle

Toplum içi yürüme: Okulda, evde ve sokakta kendi

baþýna yürüyebilme demektir. Cihaz,yürüteç veya koltuk deðnekleri kullanýlabilir.Spina bifidalý ve alt lomber ve sakralseviyeli çocuklar toplum içinde rahatlýklabaðýmsýz olarak yürüyebilirler ama çoðuzaman basit de olsa cihaz kullanmalarýgerekir.

Ev içi yürüme: Sadece ev içinde yürüyebilen

hastalardýr. Üst lomber seviyeli spina bifi-dalýlar bu gruptadýrlar ve yürürken gövdeleriile kalçalarýný da destekleyen cihazlar kul-lanmalarý gerekir. Dýþarýda her zaman tek-erlekli iskemle kullanýrlar.

Ayakta durma bacalarý çocuðuyürümeye hazýrlar.

Tekerlekli iskemle alýrken çocuðauygun olmasýna dikkat etmek gerek-lidr.

19

Tedavi amaçlý (terapötik) yürüme: Sadece egzersiz için yürüme

demektir. Torakal ve bazý üst lomberseviyeli spina bifidalýlar bu düzeydedirler.Ayakta durma ve yürüme bu hastalarda çokenerji sarfiyatý gerektirir, bu nedenle de çokzor yürürler. Ayakta durma kemiklerigüçlendirir ve eklemlerin sertleþmesiniönler. Ayrýca nefes alýp vermeyi ve mesane-barsak boþalmasýný kolaylaþtýrýr. Bu avan-tajlarý nedeniyle tedavi amaçlý ayaktadurma ve yürüme çalýþmalarý yapýlmalýdýr.

Tekerlekli iskemle kullananlar: Hem evde hem toplum içinde

sürekli tekerlekli iskemle kullanmak zorun-da kalýnabilir. Özellikle kesesi sýrtta olançocuklarda bu durum geçerlidir. Tekerlekliiskemle kullananlar bile ev içinde tekerlekliiskemleden yere iner, yerde veya eþyalaratutunarak emekleyebilirler. Tekerlekliiskemle kullananlar genellikle bu sayedetekerlekli iskemlenin giremediði yerlere deulaþabilirler.

Bacak Cihazlarý

Kýsa bacak cihazlarý (AFO'lar) Plastikten veya botlara takýlan

metal çubuklardan oluþur. Plastiktenyapýlanlar daha hafif olduklarýndan tercihedilirler. AFO bacak ve ayakbileðiniarkadan sarar ve ayakkabýnýn içine oturur.Eðer çocuk dizlerini dümdüz tutabiliyorsakýsa bacak cihazý yeterlidir.

Uzun bacak cihazlarý (KAFO'lar) KAFO'lar kýsa bacak cihazýna ekle-

nen bir diz kiliti ve kalçalara kadar uzanan

Plastik AFOlar ayakkabý içine giy-ilebilir.

KAFO’lar diz ekleminin bükülmesiniönler.

20

Uyluk parçasý

AFO

metal ve/veya plastik parçalardan oluþur.Dizini dümdüz tutamayan, yani kilitleye-meyen çocuklarda kullanýlýr ve ayaktadururken dizlerin bükülmesini önler. Kýsabacak cihazlarýna göre daha aðýrdýrlar.

Kalça destekli uzun bacak cihazlarý(HKAFO'lar ve THKAFO'lar)

Kalçalarýna destek gerektirençocuklarda bel kemerli uzun bacak ci-hazlarý kullanýlabilir, eðer öne bükülme çokbelirginse o zaman da gövde destekli ci-hazlar verilir. Bu tip yüksek destekli vebüyük cihazlarý kullanmak hem aile hem deçocuk için oldukça güçtür. Dolayýsýyla bu cihaz yapýldýktan sonra mut-laka aile ve anlayabilecek yaþa gelmiþseçocuðun eðitimi gerekir. Çocuða iki temelcihaz becerisini de öðretmek gereklidir.Bunlar, yerde cihazla serbest hareket ede-bilme ve yerden ayaða kalkabilme, sanda-lyeye oturup kalkabilmedir. Cihazlarý kul-lanýrken önemli olan çocuðun cihazýmümkün olan en az yardýmla takýp çýkara-bilmesi ve cihaz içinde rahat hareket ede-bilmesidir.

Emekleyebilen ve emekleyerekistediði yere gidebilen çocuklarý cihazla-yarak ayaða kaldýrmak çocuðun hareketinikýsýtlýyorsa çocuk bu durumu þiddetle red-deder ve cihazýný kullanmaz. Bu çocuklarýözellikle eðitmek ve ayaða kaldýrmakgereklidir.

Cihaz kullanmada önemli noktalar Bacaklarda his kaybý olduðundan

HKAFO’larda bel kemeri de bulunur.

RGO denilen özel kalça eklemli cihazlarsayesinde bacaklarýnda hiç hareketolmayan çocuklar da yürüyebilir.

21

Bel kemeri

Kilitler

Ayakkabý

Gövde korsesi Kablolar

Bel kemeri

çocuklar cihazýn vurduðu yerleri hisset-meyebilirler. Yara açýldýðýnda çocuk veyaaile farkýna varamadan yara derinleþipmikrop kapabilir. Çocuðu cihaza alýþtýrmak için cihazlar ilkalýndýðýnda sadece 45 ila 60 dakika takýlýr,sonra çýkarýp cildin kýzaran yerleri incelenir.Eðer kýzarýklýk cihazý çýkardýktan sonrayarým saatten çok sürüyorsa kýzarýklýkgeçene kadar cihazlar bir daha takýlmaz.Kýzarýklýk geçtikten sonra sadece 20-30dakika takýlýr ve takma süresi giderek art-týrýlýr.

Eðer kýzarýklýk yarým saatten azsürüyorsa cihazlar bir ila birbuçuk saatsüreyle takýlýr ve takma süresi her gün birsaat arttýrýlýr.

Cihazýn yeni olmasý dýþýnda bazende çocuk büyüyüp geliþtiði için eski cihazýbasý yaralarýna neden olabilir. Bu nedenlebacak ve ayaklar her gün yeni kýzarýklýklaraçýsýndan incelenmelidir.

Tekerlekli iskemleler Bazen tekerlekli iskemle cihazla

yürümeye göre daha hýzlý ve etkili olabilir.Tekerlekli iskemle seçimi çok önemlidir.Tekerlekli iskemle kullanýmýný fizyoterapistöðretir. Çocuk yataktan iskemleye, iskemle-den yataða, yerden iskemleye ve iskemle-den yere tek baþýna geçebilmeli, düþersetekrar iskemleye binebilmelidir. Eðimlizeminde ve kaldýrýmlarda tekerlekli iskemleile hareketin öðrenilmesi çok önemlidir.

22

Çocuk cihazýný kendi takýp çýkara-bilmelidir.

Tekerlekli iskemle becerileriöðretilmelidir.

Koltuk deðnekleri ve yürüteçler Koltuk deðnekleri

Dirsekten destekli koltuk deðnekleri (kanadyen) kullanmak çocuklar içindaha uygundur. Bu sayede çocuk elleri ile bir yere tutunabilir. Ayrýca deðnek-lerin uçlarý biraz büyükçe ve vantuzlu olursa kaymalarý da önlenir. Deðneklerinucundaki lastikler eskidikçe yenilenmesi ihmal edilmemelidir.

Yürüteçler Yürüteçler önden demirli veya arkadan demirli olabilirler, bir kýsmýnda

iki ya da dört tekerlek bulunur. Önden demirli yürüteçler spina bifidalý çocuklar-da pek önerilmez, çünkü kalçada bükülmeyi arttýrýr, ayrýca çocuðun dengesinikurmasýný da zorlaþtýrýr. Arkadan demirli ters yürüteçlerle kalçalarda bükülmeönlenir ve çocuk dengesini daha rahat kurar. Ayrýca bu tip yürüteçlemasalara ve sýralara yaklaþmak daha kolaydýr. Çocuk yorulunca yürütecinarkasýndaki demire yaslanarak dinlenebilir.Birçok yürütecin iki ön tekerleði vardýr. Küçüktekerlekler çimen ve çamura takýlýr. Büyük te-kerleklerle daha kolay hareket edilir. Dört teker-lekli yürüteçler hýzlý hareket eder.

Koltuk deðneklerinden daha büyükolduklarýndan yürüteçler tekerlekli iskemle ilebirlikte taþýnamazlar. Yürüteçle birkaç basamakmerdiven inip çýkmak mümkündür ancak bir katmerdiven için asansör gerekir.

Düz tekerleksiz yürüteçÖnden tekerlekli yürüteç

23

Tekerlekli ve arkadan destekli yürüteçler daha uygundur.

CÝLT BAKIMI Cilt vücudu kaplar ve iç organ-

larý korur. Ciltte bir yara oluþtuðundaistenmeyen mikroplar vücut içine gi-rerek hastalýða neden olur.

Basý yaralarý Basý yaralarý cildin ayný böl-

gesinin uzun süre basýnç altýndakalmasýndan oluþur. Basý yarasý öncederide bir renk deðiþikliði olarak baþlar.Basýnç sürerse deri açýlýr ve yara büyür.Bu yaralar gövde yükünün bindiði kýsým-lar olan kaba etler, ayakbilekleri, ayakve topuklarda sýk görülürler.

Spina bifidalý kiþilerde his kaybýolduðundan yani basýnç, aðrý ve ýslaklýkhissetmediklerinden gövdelerini nezaman hareket ettirmeleri veya iççamaþýrý deðiþtirmeleri gerektiðini bile-mezler. Ayrýca hareket güçlüðüolduðundan uzun süreler oturmakzorunda olabilirler. Bu da deriye çok yükbindirir, hep ayný kýsma binen gövdeyükü alttaki damarlarý sýkýþtýrýr ve kandeveranýný bozar. Deri hücreleri oksijen-siz kalarak ölürler ve yara baþlar.Basýnç dýþýnda idrar ve dýþký kaçýrankiþilerde temizlik tam saðlanamadýðýn-dan deride yaralar oluþur. Hissetmeyenbölgelerin korunmasý çok önemlidir.Soðuk ve sýcaktan cilt korunmalý, basý,sürtünme ve kesilmeler önlenmelidir.Bazen naylon halýlarda sürünmek bileyaralar açýlmasýna neden olabilir.

Cilt bakýmý ihmal edilirse ayaktayaralar oluþur.

Ciltte hissetmeyi saðlayan sinirlerdeðiþik bölgelerden gelir.

24

Cildi korumanýn 13 yolu: 1.Vücudunuzu temiz tutun. Her gün sabun ile yýkanýn ve elbiselerinizi giyin-meden önce mutlaka tamamen kurulanýn. 2.Gövdenizi hareket ettirin. Eðer tekerlekli iskemlede oturuyorsanýz her onbeþdakikada bir gövdenizi tekerlekli iskemlenin koltuðundan kaldýrýn. Eðer tümgövdenizi kaldýramýyorsanýz once sað sonra sol yarýyý kaldýrýn. 3.Gövdenize bakýn. Her gün cildinizi gözle muayene edin. Hissetmediðinizkýsýmlara özellikle dikkat edin. Renk deðiþiklikleri, þiþlikler, akýntý ve benlerebakýn. 4.Banyodan sonra kurumayý önlemek için cildinize krem sürün. 5.Yer deðiþtirirken kendinizi kaydýrmayýn. Gövdenizi kaldýrarak bir yerden biryere geçin. 6.Kirli ve ýslak iç çamaþýrlarýný en kýsa sürede deðiþtirin. Her idrar veya büyükaptest kaçýrma olayýndan sonra kendinizi iyice yýkayýp kurulayýn. 7.Pantolon, etek, ayakkabý ve çoraplarýnýzýn size tam uymasýna, küçük gelipsýkmamasýna dikkat edin. 8.Gövdenizin tekerlekli iskemlenize ve cihazlarýnýza tam uymasýna dikkat edin. 9.Mümkünse oturduðunuz yerlerde bir yastýk ya da oturma minderi kulanýn. 10.Bazen yanýklar oluþabilir, bunu önlemek için: * Banyo yaparken suyun sýcaklýðýný içine girmeden önce ellerinizle kontrol edin.* Duþun altýndayken veya üzerinize döktüðünüz suya sonradan kaynar su ekle-meyin. Güneþe çýkarken mutlaka yüksek koruma faktörlü güneþ kremi kullanýn. * Metaller sýcak havada ýsýnýr. Tekerlekli iskemlenizin metal ayaklýklarýna,kemerlerin metal tokalarýna dikkat edin. Ayaklarýnýzda hissetmeme varsa çýplakayak dolaþmayýn. * Yanýk derinin kýzarmasýna ve sonra da su toplamasýna neden olur. Eðersadece kýzarýklýk varsa soðuk pansuman yapýn. Eðer su toplama varsa dok-torunuza görünün. * Üropan, benadryl, tofranil gibi ilaçlarý kullananlarda terleme daha az olacaktýr.Daha az terleyeceðiniz için sýcak sizi daha kötü etkiler. Mümkünse saat 11:00-15:00 arasý güneþte durmayýn ve þapka giyin. 11.Yediklerinize dikkat edin. Basý yarasý olan kiþilerde yaradan dolayý proteinkaybý olur. Proteinden zengin beslenme yanýsýra C vitamini ve çinko almanýz dagerekebilir. 12.Cildinizin kurumamasý için günde 8 bardak su için. 13.Cildinizde yara açýlmamasýna çok dikkat edin. Yara açýlýrsa tedavisi çok zor-dur. Basýnç yaralarý bazen o kýsmýn ameliyatla alýnmasýna, hatta mikrop kapýn-ca ölüme kadar gidebilen ciddi sorunlara yol açarlar.

25

Tedavi Eðer kýzarýk bir bölge farkeders-

eniz sýký giysilerinizi ve cihazlarýnýzýçýkarýn ve bir süre kýzarýk bölgeyi basýnç-tan koruyun. Eðer cildinizde bir zedelen-me varsa ya da kýzarýklýk geçmezse dok-torunuza baþvurun. Bazen açýk yaralariçin pomadlar veya pansuman gerekebilir.Bu sayede iyileþme hýzlanýr. Akanyaralarda sabun ve su ile temizlik yanýsýrayara temizleyiciler de kullanýlabilir. Basýyarasý üzerine betadin veya oksijenli susürülmez.

Tekerlekli iskemlede otururkenzaman zaman gövdeyi kaldýrarakkaba etleri rahatlatmak gerekir.

26

Lateks allerjisi Lateks yani doðal lastiðe birçok

spina bifidalý kiþinin allerjisi olduðuanlaþýlmýþtýr. Allerjik reaksiyonlar gözlerdesulanma ve yanmadan cilt döküntüsü,öksürük, hapþýrma ve ciddi nefes almasorunlarýna kadar uzanabilir. Hastanedeki birçok malzemede ve balon-larda lateks vardýr. Lateks ürünlerindenelden geldiðince uzak durmak gerekir.Bütün spina bifidalý çocuklar lateks aller-jisi yönünden araþtýrýlmalýdýr.

Dengeli beslenme ve þiþmanlýðýn önlenmesi

Bacak kaslarý çalýþmadýðýndanyeterli kalori harcamayan bu çocuklardaþiþmanlýk sýk görülen bir sorundur. Çocuðaiyi bakmak kaygýsý ile bol bol yemekyedirilmesi çocuðun aþýrý kilo almasýnaneden olabilir. Bunu önlemek için beslenmedüzenine çok dikkat edilmelidir. Spina bifi-dalý çocuklar þiþmanlayýnca yürümeleri,cihaz kullanmalarý zorlaþýr. Yürüyemeyençocuklarýn bakýmlarý, taþýnmalarý büyüksorun olabilir. Çocuðun ihtiyacý kadaryemek yemeye alýþtýrýlmasý, gerekirsebeslenme uzmanýna danýþýlmasý aþýrý kilo-yu önleyecektir. Ayrýca egzersizler dedüzenli olarak yapýlmalýdýr.

Vergi indirimi Bedensel engelli çocuklarýn aileler-

ine 1 Ocak 1999 tarihinden itibaren gelirvergisi indiriminden yararlanma hakkýtanýnmýþtýr. Spina bifidalý aileler de bu gelirvergisi indiriminden yararlanabilirler.Bedensel Engellilik indiriminden yararlan-mak için anne/baba kendisinin ve ailedekibedensel engellinin nüfus kaðýdý örneklerive iþyerinden aldýðý çalýþtýðýný gösterirbelge ile illerde Defterdarlýk GelirMüdürlüðü'ne, baðýmsýz vergi dairesi bulu-nan ilçelerde Mal Müdürlüðü'ne bir dilekçeile baþvuracaklardýr. Baþvuru üzerine VergiDairesi'nce gerekli iþlemler yapýlýr, hastasaðlýk kurulu raporu almak üzere hastan-eye sevk edilir. Saðlýk kurul raporlarý ÝlDefterdarlýðý'na gönderilip iþlemler tamam-landýðýnda vergi dairesi anne/babanýnçalýþtýðý kurumlara sakatlýk indirimindenyararlanmalarý gerektiðini bildiren yazýlarýhazýrlayacaktýr.

Þiþmanlýk özgüveni zedeler,yürümeyi çok zorlaþtýrýr.

Þiþmanlýðý önlemek için dengelibeslenme gereklidir.

27

Multidisipliner Spina Bifida Kliniði Bu tür bir kliniðin amacý spina bifida

hastalarýnýn tüm sorunlarýný farklý branþlardakihekimlerin, terapist ve pedagoglarýn iþbirliði iletek merkezde çözmektir. Birçok farklý branþtanhekim ayný gün, ayný çatý altýnda hasta çocuðuve ailesini görür, konuþur ve muayene eder.Tüm hekimler hastayý gördükten sonra birbir-leriyle konuþarak hasta için ortak bir karar verir-ler. Bu hekimler ekibinin birbirleriyle yakýn vesýký bir iletiþim içinde olmasý çocuðun tedavisiaçýsýndan þarttýr. Ayrýca ekip aileler ile birarayagelerek ortaklaþa verdikleri kararý bildirmeli,önerilerinin gerekçelerini açýklamalý, ailenin vemümkünse çocuðun onayýný almalýdýr.

Spina bifida ülkemiz hekimleri açýsýn-dan yeni bir hastalýk grubudur ve her hekimspina bifida konusunda tedavi uygulayabilecekkadar deneyimli deðildir. Bu nedenle spina bifi-dalý çocuklarýn mutlaka bu konuda deneyimli,birlikte çalýþmayý bilen, birbirinin dilindenanlayan bir tedavi ekibi tarafýndan izlenmelerigerekir.

Tedavi ekibinde kimler bulunur ?

Pediatrik nöroþirürjyen (beyin cerrahý): Beyin cerrahý bebek doðduðunda

ameliyatýný yaparak keseyi kapatýr, daha sonrahidrosefali için þant koyar ve þantýn çýkarabile-ceði sorunlar açýsýndan bebeði izler. Eðer ger-gin omurilik sendromu geliþirse gerekli müdahe-leyi yapar. Beyin cerrahýnýn gergin omuriliksendromunu tanýmasý ve ameliyat kararýnýverebilmesi için ekipteki ürolog ve ortopedistedanýþmasý gerekebilir. Bir beyin cerrahýnýn spinabifidalý bir çocuðu bebeklik döneminde þantýnkontrolü açýsýndan yaklaþýk iki ayda bir görmesi

Hasta ve ailesi bir ekip tarafýndandeðerlendirilmelidir.

Tedavi seçenekleri çok iyi deðer-lendirilmeli ve karar verirken dikkatliolunmalýdýr.

28

gerekirken çocuk 1 yaþýný geçtikten sonraþant düzgün çalýþýyorsa 6 ay veya yýlda birkez görmesi yeterli olabilir.

Pediatrik Ürolog: Bebekte oluþabilecek mesane ve

böbrek sorunlarýný çok erken dönemdenitibaren izler, gerekli tetkikleri ister vedeðerlendirir. Bazý incelemeleri (ürodinamigibi) kendisi uygular, sonuca göre idrarkaçýrmayý önlemek ve böbrekleri korumakiçin gerekli ilaçlarý ve diðer tedavileri plan-lar. Üroloðun çocuðun ailesine ve anlaya-bilecek yaþtaki çocuðun kendisine hangitetkiki neden istediðini anlatmasý veönerdiði tedavinin önemini açýklamasýgereklidir. Temiz aralýklý kateterizasyon daürolog kontrolünde öðretilmelidir.

Pediatrik Ortopedist: Gerek bebeklik döneminde

gerekse daha sonra geliþen omurga vebacaklardaki þekil bozukluklarýný izler, bun-larý düzeltici ameliyatlarý yapar ve verilme-si gerekli cihazlarý planlar. Özellikle omur-ga ameliyatlarý çok zor ve karmaþýkolduðundan bu konuda deneyimli cer-rahlarca uygulanmasý hayati önem taþýr.Spina bifidada yapýlacak diðer ameliyatlarnispeten kolay olduðundan her ortopedistbunlarý yapmak ister. Burada önemli olanameliyatý yapmak deðil, hangi ameliyatýnne zaman yapýlacaðýna karar vermektir.Buna da ancak deneyimli bir cerrah kararverebilir. Çocuðun hareket sistemini koru-mak ve yürümesini saðlayabilmek için orto-pedi uzmanýnýn önerilerine uyulmalýdýr.

29

Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Uzmaný: Çocuðun hareket becerilerini, el

becerilerini deðerlendirir, her dönemde yapýl-masý gerekenleri aileye anlatýr, cihazlarýplanlar ve reçete eder. Egzersizleri fizyoter-apistle birlikte planlar ve uygulamalarý kon-trol eder. Çocuðun mümkün olduðuncabaðýmsýz bir biçimde toplum yaþamýnakatýlabilmesi için gerekli düzenlemeleri aileile birlikte yapar.

Fizyoterapist: Bebeklik, çocukluk ve ergenlik

dönemlerinde uygun egzersiz programlarýnýaileye öðretir, yapýlmasýný kontrol eder.Egzersize raðmen düzelmeyen hastalarýdoktora danýþýr. Verilen cihazlarýn kullanýmýyönünde aileyi eðitir. Ekibin çok önemli birparçasýdýr.

Pedagog: Çocuðun zihinsel becerilerini ve ince

el becerilerini deðerlendirir, eðitimin planlan-masý için ailelere önerilerde bulunur.

Bu ekipte ayrýca çocuk doktoru,çocuk sinir sistemi hastalýklarý uzmaný(nörolog), çocuk psikologu, beslenme ve dietuzmaný, sosyal hizmet uzmaný, hemþire debulunmalýdýr.

Çocuk doktoru ve çocuk sinir hastalýklarýuzmaný:

Çocuðun normal geliþimini izlemelive aþýlarý ile beslenmesini düzenlemelidir.Çocuk hastalandýðýnda da ilk olarak bu ekib-in çocuk doktoruna baþvurulmalýdýr, çünkühastayý en iyi tanýyan ekibin hekimleridir.

30

Çocuk psikoloðu: Aileyi çocukta geliþebilecek ruhsal

sorunlar açýsýndan bilgilendirir ve bunlarlabaþa çýkabilmeleri hususunda yardýmcýolur. Ameliyatlarýný, egzersiz veya ci-hazlarýný reddeden çocuklarda gerektiðindepsikolojik terapiler uygular.

Beslenme ve diet uzmaný: Spina bifidalý çocuklarda geliþen

önemli bir sorun olan þiþmanlýkla mücadeleeder. Çocuðun yaþýna uygun dietini düzen-ler.

Sosyal hizmet uzmaný: Çocuk ve ailenin toplum yaþamýna

uymasýna yardýmcý olur.

Hemþire: Özellikle sondalama ve dýþký kon-

trolü konularýnda çocuk ve aileye yardýmcýolabilir.

31

BÝZE NASIL ULAÞABÝLÝRSÝNÝZ? 1994 senesinden beri spina bifida hastalarýna hizmet vermekte olan

kliniðimiz 1996 yýlýnda düzenli olarak geniþ kapsamlý çalýþmalarýna baþlamýþtýr.Hastanemizde Pediatrik Rehabilitasyon Uzmaný, Pediatrik Ortopedist, PediatrikBeyin Cerrahý, Pediatrik Nörolog ve Pediatrik Ürolog hekimlerimiz düzenliolarak hastalarýmýzý deðerlendirirler ve gerekli tedavileri uygularlar. AyrýcaFizyoterapistler de bu ekibin parçasý olarak çalýþýrlar. Marmara Üniversitesi TýpFakültesi Ýstanbul Boðaz Köprüsü Anadolu Yakasý çýkýþýnda Altunizade'debulunmaktadýr

Marmara Üniversitesi Týp Fakültesi Hastanesi Çocuk Rehabilitasyon Ünitesi için:

Tel: 0216 326 3443 - 0216 3254582 Fax: 0216 326 3444

E-mail: nadireftr@yahoo.comsyalcin@prizma.net.tr

Ýnternet: www.turk-ortopedi.net/spinabifida.htm

32

SONSÖZSpina bifida diabet ve astým gibi kalýcý bir

sorundur. Spina bifidalý kiþiler doktorlarýný düzenliolarak görmelidirler. Eðer düzenli týbbi bakýmsaðlanýrsa birçok problem oluþmadan önlenebilir.

Spina bifidaya raðmen uzun ve güzel birhayat yaþamak mümkündür. Spina bifidalý birçokkiþi okula gider ve meslek sahibi olur. Aþýk olupevlenebilirler, bazýlarýnýn çocuklarý olabilir. Týbbibakým geliþtikçe hayat güzelleþir.

Çocuðunuz spina bifidalý ise yaþam dok-torlar ve terapistler arasýnda geçmeye baþlayabilir.Tüm bu insanlarýn amacý çocuðunuzun mümkünolan en saðlýklý biçimde geliþip büyümesini saðla-maktýr. Ailenin tedavi ekibi ile birlikte çalýþmasý veanlamadýðýný sorarak öðrenmesi gereklidir.Çocuðunuzun her iþini yapmak, aþýrý korumakuzun dönemde onun zararýna olacaktýr.Çocuðunuza güvenin ve onu kendi iþini kendisiyapmasý için cesaretlendirin. Bazen bu çok uzunzaman alabilir ama ileride baðýmsýz yaþayabilmesiiçin gereklidir. Aþýrý korunan ve her iþi anne-babasýtarafýndan yapýlan çocuklar yaþamda baþarýsýzolurlar. Kendi cihazýný giyebilen, kendi bakýmýnýyapabilen çocuklar ise kendilerine güvenen, cesureriþkinler olarak büyür. Spina bifidalý çocuklarküçükken hastanelerde çok zaman geçirirler.Defalarca ameliyat olur, testlerden geçer, tetkik vetedavilere giderler. Bazý dönemlerde çocuklarýmýzçok hassaslaþabilir.

Çocuklarýmýzýn geliþmesine katkýda bulun-abilmek için onlara elden geldiðince erkendönemde kendi kendilerine bakmalarý konusundadestek olmalýyýz. Hem evde hem de okulda normalçocuklara gösterilen ilgi ve þefkat bu çocuklara dagösterilmeli, çocuðun tahsili ve sosyal geliþimieksik býrakýlmamalýdýr.

Spina bifidalý çocuklar da aþýk ola-bilir.

Evlilik ve normal bir yaþammümkündür.

33

Dean

Stamp