by ViGraphics 2005 ISTITUTO DI RICOVERO E CURA A CARATTERE SCIENTIFICO OSPEDALE ONCOLOGICO BARI...

by ViGraphics 2005

by ViGraphics 2005

ISTITUTO DI RICOVERO E CURA

A CARATTERE SCIENTIFICO

OSPEDALE ONCOLOGICO

BARI

ISTITUTO DI RICOVERO E CURA

A CARATTERE SCIENTIFICO

OSPEDALE ONCOLOGICO

BARI

AZALEA E LA BIBLIOTECA PER PAZIENTI

PRESSO L’ONCOLOGICO DI BARI

IRE Roma, 16 giugno 2005

AZALEA E LA BIBLIOTECA PER PAZIENTI

PRESSO L’ONCOLOGICO DI BARI

IRE Roma, 16 giugno 2005

Patrizia De Cillis

contrattista bibliotecaria

Patrizia De Cillis

contrattista bibliotecaria

QUESTIONARIO

ACCOGLIENZA

E UMANIZZAZIONE

QUESTIONARIO

ACCOGLIENZA

E UMANIZZAZIONE

Presentazione dei risultati

dell’indagine sull’accoglienza effettuata

nell’UU.OO di degenza e nei Servizi

dell’Istituto Oncologico di Bari

Presentazione dei risultati

dell’indagine sull’accoglienza effettuata

nell’UU.OO di degenza e nei Servizi

dell’Istituto Oncologico di Bari

33

344192

Maschi

Femmine

NS

CAMPIONE PAZIENTI INTERVISTATI ANNO 2003

569

CAMPIONE PAZIENTI INTERVISTATI ANNO 2003

569

ACCOGLIENZA E UMANIZZAZIONEACCOGLIENZA E UMANIZZAZIONE

•il 71% dei pazienti desidera avere

informazioni

più dettagliate sul proprio stato di

salute

•il 17% è soddisfatto delle informazioni

ricevute

•il 12% si astiene dal rispondere

•il 71% dei pazienti desidera avere

informazioni

più dettagliate sul proprio stato di

salute

•il 17% è soddisfatto delle informazioni

ricevute

•il 12% si astiene dal rispondere


“Ho bisogno di avere più informazioni sulla mia diagnosi e sull’andamento della malattia”“Ho bisogno di avere più informazioni sulla mia diagnosi e sull’andamento della malattia”

“Ho bisogno di scritti (guide, opuscoli eccetera) per capire esami e cure”

“Ho bisogno di scritti (guide, opuscoli eccetera) per capire esami e cure”


•il 67% dei pazienti sente la necessità di poter

consultare degli scritti che gli permettano di

comprendere meglio gli esami e le cure a cui

vengono sottoposti

•il 21% non considera essenziale una maggiore

informazione

•il 12% non ha un parere in merito

•il 67% dei pazienti sente la necessità di poter

consultare degli scritti che gli permettano di

comprendere meglio gli esami e le cure a cui

vengono sottoposti

•il 21% non considera essenziale una maggiore

informazione

•il 12% non ha un parere in merito

FUNZIONI DELL’INFORMAZIONEFUNZIONI DELL’INFORMAZIONE

mantenere il controllo

ridurre l’ansia

migliorare l’accettazione

creare aspettative realistiche

promuovere l’auto-cura e la partecipazione

generare sentimenti di protezione e sicurezza

mantenere il controllo

ridurre l’ansia

migliorare l’accettazione

creare aspettative realistiche

promuovere l’auto-cura e la partecipazione

generare sentimenti di protezione e sicurezza

PROGETTO PROGETTO AZALEAAZALEA

BBIIBBLL II OOTTEECCAA PPEERR PPAAZZ II EENNTT II

DDIIRREEZZIIOONNEE SSCCIIEENNTTIIFFIICCAA –– PPIIAANNOO 33°° Tutti i giorni dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 14.00

Referente: dott.ssa Patrizia De Cillis

Consultazione di materiale informativo: libri, opuscoli, schede, siti web e articoli in campo oncologico

Istituto di Ricovero e Cura aCarattere Scientifico

Ospedale Oncologico – Bari

http://oncologico.bari.ithttp://oncologico.bari.ithttp://

www.azaleaweb.ithttp://

www.azaleaweb.it

La Biblioteca Scientifica dell’IRCCS Ospedale Oncologico di Bari partecipa ad un progetto nazionale approvato dal Ministero della Salute chiamato "Azalea: Biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini".

Azalea è una banca dati digitale di materiale informativo e divulgativo sul cancro. Raccoglie e rende disponibili libri, opuscoli, schede, siti web e articoli, in parte solo descritti e in parte già scaricabili in formato integrale.

Le pubblicazioni, scritte in italiano, sono prodotte da Associazioni e Organizzazioni medico-scientifiche operanti in oncologia.

Allo scopo di una maggiore diffusione dell’informazione scientifica, l’Istituto ha organizzato uno spazio educativo e informativo: la Biblioteca per i Pazienti, rivolta alla "comunità non scientifica" ovvero pazienti, familiari e cittadini, tramite la quale è possibile richiedere e ottenere materiale informativo di qualità sul cancro e trovare personale esperto in grado di orientare l'utente all'interno delle diverse e numerose fonti informative

OBIETTIVI, SCOPI E FINALITA’ :

Azalea nasce dal desiderio, manifestato da pazienti, familiari e cittadini, di avere ulteriori informazioni sulla malattia oncologica.

Azalea è un progetto che si propone di:

1. fornire informazioni scritte, scientificamente corrette, aggiornate e accessibili a chi desidera riceverle;

2. accogliere le richieste di informazione;

3. fornire materiale di carattere sia generale che specifico;

4. orientare chi si rivolge alla Biblioteca nella scelta delle risorse informative disponibili;

5. cercare una documentazione specifica nelle Banche Dati ed in Internet e di renderla disponibile all’utente.

È una Banca Dati Digitale di materiale informativo, a carattere divulgativo sul cancro accessibile al sito:

www.azaleaweb.it

È un progetto di Alleanza contro il Cancro (ACC), l’associazione degli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico ad indirizzo oncologico italiani (IRCCS) realizzato dalle Biblioteche Biomediche dei sette Istituti nazionali.L'obiettivo principale è permettere un accesso facilitato ed integrato alle informazioni, per coloro che sono interessati ad approfondire alcuni aspetti della malattia cancro.

A CHI SI RIVOLGE Ai pazienti, ai loro parenti ed alla

comunità non scientifica.

COSA OFFRE:- Libri di carattere divulgativo sulla malattia oncologica.- Guide, opuscoli, depliants, cassette sui vari aspetti della malattia: prevenzione, fattori di rischio, sintomi, diagnosi, alimentazione, effetti indesiderati dei trattamenti, aspetto psicologico e comunicativo della malattia.

BIBLIOTECHE PARTECIPANTI AL PROGETTO AZALEAPROGETTO AZALEA

Centro di Riferimento Oncologico

Aviano

Istituto Regina Elena

Roma

Istituto Nazionale Ricerca Sul Cancro

Genova

Istituto Nazionale Tumori

Milano

Istituto Europeo di Oncologia

Milano

Istituto Nazionale Tumori

“Fondazione Pascale”

Napoli

Ospedale Oncologico

Bari

EQUIPE

È a disposizione degli utenti un’équipe di esperti, tra cui una bibliotecaria, una psicologa e un medico oncologo, che supervisionano il materiale informativo.

DOVE E QUANDO TROVARCI…..

BIBLIOTECA PER I PAZIENTI

Direzione Scientifica

Biblioteca Scientifica

Referente: dr.ssa Patrizia De Cillis

Via S. F. Hahnemann, 10

70126 Bari

Dal lunedì al venerdì dalle 8.30 alle 14.00

tel: 080 – 5555436

fax: 080 – 5555139

e-mail: [email protected]://www.azaleaweb.ithttp://oncologico.bari.it

IRCCSIstituto di Ricovero e Cura

a Carattere ScientificoOspedale Oncologico

BARIDIREZIONE DIREZIONE

SCIENTIFICASCIENTIFICA

Fatti non foste a viver come bruti,ma per seguire virtute e conoscenza

(Dante, Inferno, Canto XXVI)

BIBLIOTECA

PER I PAZIENTI

PROGETTO AZALEAPROGETTO AZALEA““Biblioteca digitale in Biblioteca digitale in

oncologia per malati, familiari oncologia per malati, familiari e cittadini”e cittadini”

mailto:[email protected]

mailto:[email protected]

http://www.azaleaweb.it/




http://oncologico.bari.it/

http://oncologico.bari.it/

•catalogazione•ricerche su banche dati•gestione fisica dei materiali•rapporti con altre strutture e

associazioni

•catalogazione•ricerche su banche dati•gestione fisica dei materiali•rapporti con altre strutture e

associazioni

bibliotecariobibliotecario

valutazione del tipo e della qualità dell’informazione a seconda delle esigenze dell’utente

valutazione del tipo e della qualità dell’informazione a seconda delle esigenze dell’utente

psicologopsicologo

spiegazioni clinico - scientifichespiegazioni clinico - scientificheoncologooncologo

PROGETTO AZALEA NELL’IRCCS ONCOLOGICO DI BARI

EQUIPE


EQUIPE

Azalea: Biblioteca per PazientiDati relativi all’Utenza

Azalea: Biblioteca per PazientiDati relativi all’Utenza

Paziente e/o Familiare Tipo di Parentela

Sesso Telefono

Grado di istruzione

Reparto e/o Ambulatorio Diagnosi

Analisi della richiesta

Documenti trovati Documenti trovati in Azalea

Durata della Consultazione Numero di frequenza

Presenza della Psicologa Presenza del Medico Oncologo

Paziente e/o Familiare Tipo di Parentela

Sesso Telefono

Grado di istruzione

Reparto e/o Ambulatorio Diagnosi

Analisi della richiesta

Documenti trovati Documenti trovati in Azalea

Durata della Consultazione Numero di frequenza

Presenza della Psicologa Presenza del Medico Oncologo

GLI UTENTI DELLA BIBLIOTECAGLI UTENTI DELLA BIBLIOTECA

• Donne: 67 % età media = 57• Uomini: 33 % età media = 68

• Donne: 67 % età media = 57• Uomini: 33 % età media = 68

COME SONO VENUTI A CONOSCENZA DEL SERVIZIO?

COME SONO VENUTI A CONOSCENZA DEL SERVIZIO?

• Pubblicità interna (locandine affisse nei reparti) 75%• Passaparola tra pazienti 10 %• Pubblicità attraverso i mass media locali 15 % (Testata giornalistica, TV locale)

• Pubblicità interna (locandine affisse nei reparti) 75%• Passaparola tra pazienti 10 %• Pubblicità attraverso i mass media locali 15 % (Testata giornalistica, TV locale)

• PAZIENTE 53%

• FAMILIARE: coniuge/convivente 20% genitore/genitori - figlio/a 14% fratello/sorella 13% altro parente - badante -amico/a -

CHI SI È RIVOLTO ALLA BIBLIOTECA PER PAZIENTI?

CHI SI È RIVOLTO ALLA BIBLIOTECA PER PAZIENTI?

Che tipo di informazioni ha richiesto l’utenza?Che tipo di informazioni ha richiesto l’utenza?

7%7%Sui tumori eredo-familiariSui tumori eredo-familiari

7%7%Sugli aspetti psicologici e comunicativiSugli aspetti psicologici e comunicativi

13%13%Su alimentazione e prevenzioneSu alimentazione e prevenzione

33%33%Sulla terapia e/o riabilitazione fisicaSulla terapia e/o riabilitazione fisica

13%13%Su esami mediciSu esami medici

27%27%Sulla malattiaSulla malattia

• OTTIMA 27%

• BUONA 53%

• SUFFICIENTE 20%

• SCARSA 0

GIUDIZIO SULLA QUALITÀDEL MATERIALE E DEL SERVIZIO RESO

GIUDIZIO SULLA QUALITÀDEL MATERIALE E DEL SERVIZIO RESO

ALTRI PROGETTI IN PROGRESSALTRI PROGETTI IN PROGRESS

DIREZIONE SCIENTIFICA Corso di Formazione ECM

“Metodi e strumenti dell’informazione biomedica su Internet e basi dati in linea” Bari, 20 - 23 giugno 2005

Progetto di Ricerca Corrente “Programma di informazione per pazienti oncologici”

DIPARTIMENTO DI ONCOLOGIA MEDICA Progetto di Ricerca Corrente

“ABC del percorso di cura in oncologia”

DIPARTIMENTO DI AREA CRITICA Progetto di Ricerca Corrente

“Gruppo di Informazione Psico Sanitario (G.I.P.S.)”

DIREZIONE SCIENTIFICA Corso di Formazione ECM

“Metodi e strumenti dell’informazione biomedica su Internet e basi dati in linea” Bari, 20 - 23 giugno 2005

Progetto di Ricerca Corrente “Programma di informazione per pazienti oncologici”

DIPARTIMENTO DI ONCOLOGIA MEDICA Progetto di Ricerca Corrente

“ABC del percorso di cura in oncologia”

DIPARTIMENTO DI AREA CRITICA Progetto di Ricerca Corrente

“Gruppo di Informazione Psico Sanitario (G.I.P.S.)”

BIBLIOTECARIA

• garantire al malato la riservatezza dei dati personali

• garantire tempi adeguati di comprensione ed elaborazione dell'informazione;

• fornire informazioni circa la diagnosi e la prognosi in maniera semplice ed onesta;

• mettere a disposizione del paziente e della sua famiglia un adeguato materiale informativo

BIBLIOTECARIA

• garantire al malato la riservatezza dei dati personali

• garantire tempi adeguati di comprensione ed elaborazione dell'informazione;

• fornire informazioni circa la diagnosi e la prognosi in maniera semplice ed onesta;

• mettere a disposizione del paziente e della sua famiglia un adeguato materiale informativo


Programma di Informazione per Pazienti Oncologici



PSICOLOGA

• assicurarsi dell'avvenuta comprensione, da parte del paziente, dei contenuti dell'informazione;

• incoraggiare il paziente ad esprimere i propri dubbi, ansie e sensazioni;

• avere sempre e comunque un atteggiamento positivo e costruttivo.

PSICOLOGA

• assicurarsi dell'avvenuta comprensione, da parte del paziente, dei contenuti dell'informazione;

• incoraggiare il paziente ad esprimere i propri dubbi, ansie e sensazioni;

• avere sempre e comunque un atteggiamento positivo e costruttivo.





Collaborazione tra l’Associazione AIMaC e la Biblioteca

Collaborazione tra l’Associazione AIMaC e la Biblioteca

PUNTO INFORMATIVO

• distribuzione del materiale prodotto da AIMaC e di qualsiasi altro tipo di informazione per i malati di cancro e le loro famiglie

• presenza di due psicologi del Servizio Civile

PUNTO INFORMATIVO

• distribuzione del materiale prodotto da AIMaC e di qualsiasi altro tipo di informazione per i malati di cancro e le loro famiglie

• presenza di due psicologi del Servizio Civile

OBIETTIVI DA REALIZZAREOBIETTIVI DA REALIZZARE

pubblicizzare il servizio con mass media e sensibilizzare gli operatori sanitari;

avere disponibilità di materiale informativo e scientifico attraverso i medici e ricercatori dell’Istituto e Associazioni;

monitorare il servizio con rilevazione statistica periodica (ogni sei mesi) dell’utenza;

confrontare i dati relativi alla customer satisfaction dei nostri utenti con quelli del Centro e del Nord Italia;

studiare differenze e affinità seguendo le esigenze del nostro territorio d’azione

pubblicizzare il servizio con mass media e sensibilizzare gli operatori sanitari;

avere disponibilità di materiale informativo e scientifico attraverso i medici e ricercatori dell’Istituto e Associazioni;

monitorare il servizio con rilevazione statistica periodica (ogni sei mesi) dell’utenza;

confrontare i dati relativi alla customer satisfaction dei nostri utenti con quelli del Centro e del Nord Italia;

studiare differenze e affinità seguendo le esigenze del nostro territorio d’azione

Ringraziamenti

Dott. Mario De Lena

Dott. Vittorio Mattioli

Dott.ssa Rosanna Montanaro

Ringraziamenti

Dott. Mario De Lena

Dott. Vittorio Mattioli

Dott.ssa Rosanna Montanaro

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