Bul d'info n°54

La revue trimestrielledu CISS Rhocircne-Alpes4egraveme trimestre 2015

Plan reacutegional de santeacute le point de vue des

usagers de la santeacute agrave mi-parcours

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Comptes-rendus Confeacuterence-deacutebat

laquo On ne meurt quune fois raquo

ActualiteacutesFusion des CISS Auvergne et Rhocircne-Alpes

JEDP cap sur leacutedition 2016

PortraitAmeacutedeacutee Muller AFDOC 74

vendredi 11 deacutecembre9h30 - 12h30Ecole Santeacute Social Sud-Est20 Rue de la Claire 69009 Lyon

ConfeacuterenceDeacutebat

Les maux sans les motsComprendre et lutter contre la douleur de

ceux qui ne peuvent lrsquoexprimer

Dossier

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S o m m a i r e

Directeur de publication Franccedilois Blanchardon

Reacutedacteur en chef Reacutegis Bourgeat

Comiteacute de reacutedaction Magalie Aveline Christian Brun Adrien Delorme Bernadette Devictor Nathalie Dumas Solegravene Guillaumot Gersende Jeacuterocircme Myriam Malki Serge Pelegrin Michel Sabouret Camille Simon Jean-Claude Soubra Marie-Catherine Time

Maquette et mise en page Magalie Aveline

Impression CISS Rhocircne-Alpes

Creacutedits photos copy droits reacuteserveacutes

Pour contacter la reacutedaction CISS Rhocircne-AlpesPalais de la Mutualiteacute1 place Antonin Jutard 69003 LyonTeacutel 04 78 62 24 53 Courriel contactcissraorg

Edito 3

Agenda 4

UDS 4

Confeacuterence-deacutebat laquo Les maux sans les mots raquo 5

Comptes-rendus 6

laquo On ne meurt quune fois () raquoConfeacuterence-deacutebat du 14 octobre 2015 6

Assembleacutee Pleacuteniegravere du 14 octobre 2015 12

Dossier 16

Plan Reacutegional de Santeacute le point de vue des usagers agrave mi-parcours 16

Actualiteacutes 21

CISS Auvergne Rhocircne-Alpes nouveau projet au service des usagers de la santeacute 19

JEDP la 6egraveme eacutedition est lanceacutee 20

URPS Meacutedecin deux projets pour ameacuteliorer le parcours de santeacute 22

Les RU en action acteurs de la promotion des droits des usagers 23

Portrait Ameacutedeacutee Muller AFDOC Haute-Savoie 25

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E d i t o

Cette fin drsquoanneacutee marque le retour agrave lrsquoAssembleacutee Nationale en seconde lecture du projet de loi de modernisation de

notre systegraveme de santeacute attendu par les usagers qui affiche notamment lrsquoambition drsquoun nouvel eacutelan et drsquoune nouvelle

eacutetape dans lrsquoexercice de la deacutemocratie sanitaire Pour autant plus le texte est modifieacute plus notre inquieacutetude est grande

de voir les dispositions finalement retenues en deccedilagrave de la prioriteacute afficheacutee dans la strateacutegie nationale de santeacute agrave

savoir impliquer davantage les usagers dans lrsquoorganisation du systegraveme de santeacute

Nous nrsquoavons pas de reacuteponses agrave nos questions formuleacutees dans les propositions du CISS Rhocircne Alpes reacutedigeacutees au deacutebut

de la discussion parlementaire et remises agrave lrsquoensemble des parlementaires de la reacutegion Rhocircne-Alpes Quelles mesures

concregravetes viennent renforcer le rocircle des instances de deacutemocratie en santeacute Resteront-elles sans moyens deacutedieacutes et

cantonneacutees agrave un simple rocircle consultatif sans liens les unes avec les autres Comment sera conforteacute le statut des

repreacutesentants des usagers porte-voix des premiers concerneacutes par les deacutecisions en matiegravere de santeacute Que sera cette

union nationale des associations agreacuteeacutees Respectera-t-elle les acquis reacutegionaux dans un partage bien conccedilu des

responsabiliteacutes entre les niveaux national et reacutegional

Nous regrettons que les recommandations formuleacutees dans le rapport de Bernadette DEVICTOR soient tombeacutees

aux oubliettes de la deacutemocratie parlementaire Nous sommes pourtant convaincus que lrsquoapproche populationnelle

de proximiteacute par la creacuteation drsquoun veacuteritable service territorial porteur des valeurs du service public permettait une

approche innovante et constructive partageacutee par lrsquoensemble des acteurs du systegraveme de santeacute Aujourdrsquohui les contours

de la constitution des Conseils Territoriaux de Santeacute ne sont pas de nature agrave reacutepondre agrave lrsquourgence des situations veacutecues

sur le terrain et dans les territoires pour respecter lrsquoesprit de la loi du 4 mars 2002 Nous devons poursuivre nos actions

pour eacuteviter que la deacuteception ne soit grande au lendemain du vote de cette loi creacuteant ce que certains nomment deacutejagrave

un texte jacobin et hospitalo-centreacute alors que la vision parcours usagers et approche territoriale aurait ducirc ecirctre

privileacutegieacutee

Lrsquoincertitude est la mecircme dans notre reacutegion Rhocircne Alpes ougrave le PRS avait pourtant mis en thegraveme chapeau les droits des

usagers Il est temps de prendre les mesures visant agrave conforter la deacutemocratie sanitaire et la repreacutesentation des usagers

afin drsquoameacuteliorer la visibiliteacute des droits dans les secteurs ambulatoire et meacutedico-social crsquoest-agrave-dire sur lrsquointeacutegraliteacute du

parcours de lrsquousager

Soyons en marche pour prendre ensemble ce nouvel eacutelan

Franccedilois Blanchardon

Preacutesident

Ougrave en est lrsquoan II de la deacutemocratie sanitaire

Comme tous ses membres le CISS Rhocircne Alpes a eacuteteacute profondeacutement choqueacute par les attentats survenus le 13 novembre agrave Paris Face agrave un bilan qui continue de srsquoalourdir nous souhaitons exprimer en premier lieu notre soutien et notre solidariteacute agrave lrsquoeacutegard de lrsquoensemble des victimes et de leurs proches et notre reconnaissance aux eacutequipes meacutedicales et soignantes mobiliseacutees sur ces eacutevegravenements Le CISS Rhocircne Alpes comme lrsquoensemble de la communauteacute nationale se trouve blesseacute dans ses valeurs Convaincus que la construction drsquoune socieacuteteacute deacutemocratique reacutesulte drsquoun travail patient et opiniacirctre nous vivons comme une laquo urgence tranquille raquo la neacutecessiteacute de poursuivre au quotidien notre mission mettre en œuvre un projet au cœur duquel se trouve la reconnaissance de la digniteacute des personnes et qui milite pour lrsquoexercice drsquoune responsabiliteacute collective et partageacutee de la gouvernance du systegraveme de santeacute

A g e n d a

Conseil de la vie sociale8 deacutecembre Chambeacutery

CRUQ-PC 2 geacuterer les plaintes et les reacuteclamations15 deacutecembre Lyon

Parcours de santeacute8 mars Grenoble

Deacutemocratie sanitaire27 novembre Lyon

Droits des usagers3 deacutecembre Lyon10 mars Valence

La repreacutesentation des usagers en CRUQ-PC prise de mandat12 janvier Vienne

La deacutemarche deacutecoute5 avril Lieu agrave deacutefinir

Le conseil de Surveillance23 mars Lieu agrave deacutefinir

Prochaines formations

Prochaines RU-nions

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Les RU-nions 2015 sont termineacutees Les rencontres du 2nd semestre se sont finies le 16 novembre agrave Lyon

RU de lAin de lArdegraveche de la Drocircme de lIsegravere de la Loire du Rhocircne de la Savoie et de la Haute-Savoie

rendez-vous deacutebut 2016 pour une nouvelle rencontre

Dates agrave venir sur wwwcissraorgru-nions

Programme inscription et tarifs sur la page web de luniversiteacute

Le bul drsquoinfo a 10 ans Depuis 2005 les publications du Bul drsquoinfo rythment la vie du CISS Rhocircne-Alpes et de ses partenaires Il srsquoest peu agrave peu eacutetoffeacute (le 1er numeacutero faisait 6 pages ) Les articles sont venus compleacuteter les comptes-rendus drsquoassembleacutees et de confeacuterence-deacutebats Les rubriques sont doreacutenavant bien poseacutees les comptes rendus ont toujours la part belle mais le Bul srsquoest enrichi drsquoun dossier sur chaque numeacutero lrsquooccasion de faire un point deacutetailleacute sur un sujet donneacute Les actualiteacutes permettent eacutegalement de revenir sur les eacuteleacutements cleacutes du collectif mais plus largement sur les eacutevolutions en matiegravere de santeacute au niveau reacutegional et national Les laquo RU en action raquo sont autant drsquoexemples du rocircle des repreacutesentants des usagers au quotidien Enfin dernier arriveacute au sommaire le laquo portrait raquo pour faire connaissance avec les beacuteneacutevoles qui font le CISS Rhocircne-AlpesLecteur reacutecent ou ancien quel regard portez-vous sur ce magazine Envoyez-nous vos impressions sur contactcissraorg

Universiteacute de la deacutemocratie en santeacute le catalogue 2016 est en ligne Lrsquoanneacutee 2015 tend vers la fin et avec elle le programme de formation se terminehellip Mais que lrsquoon se rassure le catalogue de formation 2016 est drsquoores et deacutejagrave disponible Vous y retrouverez toutes les sessions habituelles (CRUQ-PC Droit des usagers Parcours de santeacute CVShellip) mais eacutegalement quelques nouveauteacutes dont une formation sur le conseil de surveillance Top deacutepart au 12 janvier avec une premiegravere session consacreacute agrave la prise de mandat en CRUQ-PC Demandez le programme

En Bref

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Sinscrire en ligne Teacuteleacutecharger le programme

Programme9h30 - 12h30

Confeacuterence - Deacutebat

Assembleacutee Pleacuteniegravere du CISS Rhocircne-Alpes11 deacutecembre 2015 de 14h00 agrave 16h30

Apregraves la confeacuterence-deacutebat les associations membres du CISS Rhocircne-Alpes se retrouveront pour laderniegravere assembleacutee pleacuteniegravere de lanneacutee toujours agrave lEcole Santeacute Social Sud-Est




OuvertureSerge PELEGRIN Vice-preacutesident du CISS Rhocircne-Alpes

Diffusion drsquoun documentaire sur la douleur

Focus sur la douleur en psychiatrie middot Teacutemoignage drsquoun usagermiddot Le travail des associations de malades psychiquesAnne-Marie MIGNOTTE Preacutesidente de lrsquoUNAFAM Rhocircne-Alpesmiddot Traitement de la douleur les solutions speacutecifiques agrave la psychiatrieDr Eric BISMUTH Algologue Centre reacutegional de traitement et drsquoeacutevaluation de la douleur en psychiatrie (CH Saint Jean de Dieu)

Traitement de la douleur les solutions laquo de droit commun raquo Dr Jean Bernard CAILLET Anestheacutesiste reacuteanimateur - algologue au Centre drsquoEvaluation et de Traitement de la Douleur (CETD) du CHU de Lyon

Table ronde - deacutebatComprendre et soulager la douleur de ceux qui ne peuvent lrsquoexprimerModeacuterateur Ronald GUILLOUX sociologueEnsemble des intervenants rejoints par Nathalie AULNETTE Directrice de la Fondation APICILClaire HELLY France Alzheimer RhocircneValeacuterie COQUILLARD Autisme Rhocircne

Clocircture Serge PELEGRIN Vice-preacutesident du CISS Rhocircne-Alpes

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C o m p t e s - r e n d u s

On ne meurt quune fois

Espace Elsa Triolet Salle Barbara (Lyon 3e)

Confeacuterence-deacutebat du 14 octobre 2015

Introduite par Franccedilois BLANCHARDON preacutesident du CISS Rhocircne-Alpes cette confeacuterence-deacutebat srsquoinscrit au sein de lrsquoUniversiteacute de la deacutemocratie en santeacute porteacutee depuis 2013 par le CISS Rhocircne-Alpes LrsquoUniversiteacute de la deacutemocratie en santeacute est conccedilue comme un espace de formation drsquoinformation et drsquoeacutechanges destineacutee agrave tous ceux qui veulent ecirctre acteurs de leur santeacute et de la santeacute

Le thegraveme de laquo la fin de vie raquo fait lrsquoobjet de nombreux deacutebats notamment au moment ougrave la loi Claeys Leonetti passe en seconde lecture devant les seacutenateurs laquo Il ne se passe pas un jour en France sans qursquoun fait divers ne vienne nous rappeler agrave quel point la question de la fin de vie est au cœur des preacuteoccupations de nos concitoyens Cette question deacutepasse les consideacuterations politiques et religieuses et nous renvoie agrave des preacuteoccupations tregraves intimes raquo souligne Franccedilois BLANCHARDON

En tant qursquoanimateur du deacutebat public en santeacute le collectif a pour vocation

de proposer aux rhocircnalpins drsquoengager une reacuteflexion sur ce thegraveme laquo Il est vrai poursuit le preacutesident que le point qui cristallise les passions est sans aucun doute la question de lrsquoeuthanasie raquo Sans lrsquoeacuteluder la confeacuterence deacutebat se penchera davantage sur la question de lrsquoavant cette peacuteriode qui preacutecegravede la mort qursquoelle soit aideacutee ou pas Crsquoest la raison pour laquelle le CISS Rhocircne-Alpes a proposeacute agrave des speacutecialistes de lrsquoaccompagnement des personnes en fin de vie de venir partager leur expeacuterience

Apregraves avoir preacutesenteacute lrsquoensemble des intervenants Franccedilois BLANCHARDON annonce la projection du film documentaire intituleacute laquo Jusqursquoau bout la vie raquo reacutealiseacute par Caroline Bruleacute en 1997 aux ateliers VARAN

Apregraves cette entreacutee en matiegravere la table ronde deacutebute animeacutee par le DR Jean-Pierre VERBORG coordonnateur du reacuteseau Reacutesonance Patrick HALET preacutesident de lrsquoassociation Espoir Charcot ouvre la confeacuterence avec son regard drsquoaidant

Jean-Baptiste POQUELIN

Cette troisiegraveme confeacuterence-deacutebat de lrsquoanneacutee 2015 autour du thegraveme de la fin de vie a reacuteuni 200 participants professionnels institutionnels beacuteneacutevoles et grand public Pour ce sujet drsquoactualiteacute diffeacuterents regards se sont croiseacutes afin de dresser une image de la fin de vie en France

Focus sur la loi Claeys Leonetti

middot Avril 2005 la loi dite laquo Leacuteonetti raquo est promulgueacutee proposant de renforcer les droits des personnes en fin de vie elle encadre lrsquoobstination deacuteraisonnable reconnaicirct le rocircle des directives anticipeacutees et des soins palliatifs

middot Le 17 mars 2015 la loi laquo Claeys-Leonetti raquo est proposeacutee agrave lrsquoAssembleacutee Nationale elle introduirait le droit agrave seacutedation profonde continue lorsque le pronostic vital est engageacute agrave court terme et en cas de souffrance reacutefractaire Il srsquoagit sous preacuteserve de la volonteacute du patient et si les traitements nrsquoont drsquoautre effet que le maintien artificiel de la vie de pouvoir suspendre les traitements dont la nutrition et lrsquohydratation La reacutedaction de directives anticipeacutees est aussi proposeacutee

middot Le 23 juin 2015 le Seacutenat rejette agrave la majoriteacute la proposition de loi Les deacutebats publics et leacutegislatifs continuent

middot Le 6 octobre 2015 le texte est adopteacute en deuxiegraveme lecture agrave lrsquoassembleacutee nationale avec modifications

middot Le 29 octobre 2015 la loi est adopteacutee par le Seacutenat avec modifications

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Confeacuterence-deacutebat du 14 octobre 2015 copy CISS RA

Apregraves avoir partageacute son histoire et son regard drsquoaidant Patrick Halet a mis en exergue plusieurs eacuteleacutements de la prise en charge de la fin de vie aujourdrsquohui en France Tout drsquoabord il souligne la difficulteacute drsquoannoncer la maladie aussi bien pour les meacutedecins que pour les malades et les aidants accompagnants A lrsquoannonce de la maladie les malades et leurs proches entrent dans laquo un processus meacutedical raquo Les personnes sont alors confronteacutees aux questions telles que les directives anticipeacutees et la deacutesignation de la personne

de confiance qui sont alors laquo des termes administratifs durs agrave vivre raquo

De par sa propre histoire Patrick Halet distingue deux concepts le confort meacutedical et le confort identitaire Ainsi le confort meacutedical que proposent ou prescrivent les professionnels de santeacute nrsquoest pas forceacutement le confort personnel du malade qursquoen est-il du respect de la digniteacute de la personne et de son identiteacute En tant que jeune

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rdquo

Patrick Halet teacutemoigne de son expeacuterience de pegravere ayant accompagneacute sa fille atteinte de la maladie de Charcot

En aoucirct 2010 ma fille a commenceacute agrave se sentir fatigueacutee agrave avoir du mal agrave ouvrir la porte Au deacutepart nous ne nous sommes pas inquieacuteteacutes pensant que cela eacutetait ducirc agrave son rythme drsquoeacutetudiante Quelques mois plus tard les urgences de Grenoble nous appellent ma fille eacutetait tombeacutee dans les escaliers Srsquoen suit une seacuterie drsquoexamens chez le neurologue Le diagnostic est neacutegatif ce nrsquoest pas une scleacuterose en plaque Mais cela srsquoavegravere plus seacuterieux on nous indique des professionnels sur Lyon chaque diagnostic neacutegatif est un soulagement jusqursquoagrave celui de la maladie de Charcot Ma fille perd peu agrave peu la possibiliteacute de se mouvoir de respirer La maladie de Charcot est incurable les personnes atteintes ont une dureacutee de vie courte de 3 agrave 5 ans On deacutecide alors de tout lacirccher pour aider notre fille Pas toujours facile drsquoecirctre agrave lrsquoeacutecoute drsquoaccepter les choix que peuvent prendre les jeunes adultes Les professionnels de santeacute non plus nrsquoeacutetaient pas habitueacutes agrave avoir des jeunes patients atteints de la maladie de Charcot Apregraves plusieurs demandes drsquoessai theacuterapeutique en feacutevrier 2012 je comprends que crsquoest la fin lrsquoespoir disparait Ma fille deacutecide de refuser tout acte meacutedical de confort elle ne souhaite pas drsquoauxiliaire de vie drsquoinfirmiegravere de lit meacutedicaliseacute ni de chaise roulante On lui permet de srsquoinstaller seule dans un appartement ougrave lrsquoon se relaie avec ma femme Avant de mourir ma fille nous demande une chose que lrsquoon aide les malades atteints de la maladie de Charcot et leurs familles

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adulte sa fille souhaitait pouvoir choisir sa prise en charge qursquoelle ne la stigmatise pas ou ne la reacuteduise pas agrave son eacutetat malade

Les aidants des malades ont un rocircle majeur dans lrsquoaccompagnement agrave la fin de vie Cet accompagnement ne se fait pas seul laquo je ne lrsquoai pas

accompagneacute on srsquoest accompagneacute raquo De cette relation preacutecieuse naicirct un accompagnement et une acceptation de la fin de vie mutuelle Savoir eacutecouter est primordial mais pas forceacutement facile Patrick Halet souligne combien il a eacuteteacute difficile pour lui au deacutebut drsquoeacutecouter ce que voulait sa fille ainsi que drsquoaccepter sa maladie

A la fin de ce teacutemoignage drsquoun laquo parcours du combattant raquo la parole est donneacutee au docteur Vincent Morel responsable du service mobile des soins palliatifs du CHU de Rennes qui intervient sur le regard des professionnels

Interpelleacute par la notion de confort identitaire Vincent Morel souligne la difficulteacute drsquoecirctre accompagnant est-ce ecirctre devant le malade ecirctre derriegravere ecirctre agrave cocircteacute et construire un parcours commun Il y a un risque pour le meacutedecin de projeter un confort qui ne serait pas celui du patient Il soulegraveve alors les questions suivantes quelles limites les personnes malades peuvent-elles donner Comment un professionnel de santeacute peut ecirctre un soutien aux aidants

Dans un premier temps Vincent Morel revient sur lrsquohistoire des soins palliatifs Crsquoest au 20egraveme siegravecle que lrsquoon essaie de structurer les soins et crsquoest en 1970 que

srsquoouvre la premiegravere clinique de soins palliatifs Le docteur Morel revient sur la distinction entre les soins de gueacuterison laquo cure raquo et le prendre soin laquo care raquo Cette distinction creacutee

une dichotomie entre les soins alors que chaque type de soins est preacutesent tout au long de la prise en charge De plus le soin palliatif ne neacutecessite pas uniquement des compeacutetences meacutedicales mais aussi sociales techniques et spirituelles Enfin la question du temps qursquoil reste agrave vivre revient freacutequemment laquo Il nrsquoy a qursquoau moment ougrave la personne est deacuteceacutedeacutee que lrsquoon sait que trois mois avant il ne lui restait que trois mois agrave vivre raquo Il est important drsquoaccepter de ne pas pouvoir maicirctriser le temps afin drsquoeacuteviter lrsquoacharnement theacuterapeutique

Dans un second temps Vincent Morel srsquoattache agrave voir comment les soins palliatifs sont inteacutegreacutes dans la prise en charge du patient Pour lui les soins palliatifs sont souvent mis en place au terme de la prise en charge alors qursquoil faut les inteacutegrer dans le parcours degraves le deacutebut Le meacutedecin doit se demander laquo serais-je eacutetonneacute si mon patient deacuteceacutedait dans lrsquoanneacutee raquo La question de la fin de vie interroge le deacuteni personnel et professionnel de chaque acteur de la santeacute

En conclusion des progregraves ont eacuteteacute reacutealiseacutes dans le champ sanitaire et meacutedical comme une meilleure coordination du parcours du patient une ameacutelioration de la prise en charge agrave domicile et une meilleure information du grand public Les deacutebats sur la question de lrsquoacharnement theacuterapeutique et de lrsquoeuthanasie restent ouverts et sont des choix socieacutetaux et non meacutedicaux Le nouveau plan des soins palliatifs ouvre quelques perspectives tenir les patients informeacutes et au cœur des deacutecisions former les professionnels ameacuteliorer lrsquooffre de proximiteacute et rompre avec les ineacutegaliteacutes drsquoaccegraves territoriaux

Les aidants des malades ont un rocircle majeur dans lrsquoaccompagnement agrave la fin de vie

Le soin palliatif ne neacutecessite pas uniquement des compeacutetences meacutedicales mais aussi sociales techniques et spirituelles

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Au sein des eacutetablissements de santeacute et aupregraves des usagers et de leurs proches se trouvent aussi les associations telles que JALMALV (JusqursquoAu La Mort Accompagner La Vie) Marie-Heacutelegravene BACHELERIE preacutesidente de JALMALV Rhocircne prend la parole afin drsquoapporter son regard en tant que repreacutesentante drsquoassociation de malades Elle deacutebute son intervention par un teacutemoignage

Cleacutementine est agrave lrsquohocircpital au chevet drsquoun vieux monsieur agrave la demande drsquoune infirmiegravere car le matin mecircme ce vieux monsieur avait envie drsquoen finir avec la vie Ils se connaissent et un lien de confiance srsquoest tisseacute Apregraves avoir discuteacute de tout et de rien en partant la main sur la porte il lui dit laquo vous savez jrsquoai envie de me suicider raquo Il lui raconte qursquoil a perdu sa femme nrsquoa pas drsquoenfants agrave un cancer de la prostate a lrsquoimpression drsquoavoir perdu sa digniteacute et a envie drsquoen finir Apregraves lui avoir longuement parleacute il finit laquo ccedila mrsquoa fait du bien de vous parler raquo Qui est Cleacutementine Crsquoest une beacuteneacutevole de JALMALV association qui accompagne les personnes en fin de vie laquo JusqursquoAu La Mort Accompagner La Vie raquo

Marie-Heacutelegravene BACHELERIE preacutesente JALMALV une association laiumlque porteacutee par les principes que sont la digniteacute le respect de la vie et la solidariteacute Le mouvement JALMALV creacuteeacute dans les anneacutees 1970 notamment par le Dr SCHAERER agrave Grenoble œuvre pour un changement des regards sur les laquo mourants raquo et sur les accompagnants agrave la fin de vie Le mouvement est actif depuis 1999 dans lrsquoeacutelaboration des lois relatives au rocircle speacutecifique des beacuteneacutevoles accompagnateurs Elles ont permis de poser un cadre leacutegislatif pour les associations drsquoaccompagnateurs qui peuvent degraves lors assurer le recrutement la formation et le soutien agrave lrsquoaccompagnement Elles sont alors conventionneacutees avec les eacutetablissements de soins

Apregraves avoir preacutesenteacute les missions et lrsquohistoire de son association Marie-Heacutelegravene BACHELERIE se penche sur ce qursquoest lrsquoaccompagnement en fin de vie Lrsquoaccompagnant est une personne qui vient au nom de la socieacuteteacute par solidariteacute offrir une preacutesence attentive et discregravete maintenir un lien et rompre avec lrsquoisolement Lrsquoaccompagnant a un rocircle de teacutemoin teacutemoin de la digniteacute de la personne accompagneacutee teacutemoin de son existence au-delagrave de lrsquoimage qursquoelle renvoie teacutemoin de lrsquointensiteacute de la vie dans cette peacuteriode de fragiliteacute Les beacuteneacutevoles accompagnants sont dans une deacutemarche compleacutementaire avec lrsquoeacutequipe de soins Crsquoest souvent elle qui fait appel agrave eux par ailleurs Lrsquoaccompagnant ne prend pas la place de la famille Crsquoest une tierce personne agrave qui il peut ecirctre plus facile de se confier

rdquo

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Afin de compleacuteter ce riche panel drsquointerventions la parole est donneacutee agrave Jean-Franccedilois GUERIN preacutesident du Comiteacute drsquoEthique du CHU de Lyon afin drsquoapporter un regard eacutethique

Le thegraveme de la fin de vie questionne un concept fondamental qursquoest la mort et donc sa propre mort et celles des autres Deux paradoxes srsquoopposent lorsque lrsquoon eacutevoque le thegraveme de la mort la mort empirique que lrsquoon peut expeacuterimenter et la mort meacuteta empirique qui concerne le mystegravere qui deacutepasse lrsquoexpeacuterience et les faits La fin de vie est ainsi un sujet intime mais aussi socieacutetal La fin de vie agrave lrsquohocircpital est avant tout un lieu de soin (cure) mais aussi un lieu drsquoaccompagnement (care)

Depuis les 50 derniegraveres anneacutees les progregraves de la meacutedecine ont pu amener agrave un sentiment drsquoune meacutedecine triomphante et toute puissante En conseacutequence elle est moins admise au pheacutenomegravene naturel qursquoest la mort et prend le risque de deacuteriver vers ce que lrsquoon appelle laquo acharnement theacuterapeutique raquo ou laquo obstination deacuteraisonnable raquo Il est parfois difficile pour les soignants

de prodiguer un soin meacutedical sans notion drsquoefficience Les professionnels sont formeacutes agrave gueacuterir et non agrave accompagner les personnes Le temps de mourir srsquoaccommode mal avec les impeacuteratifs de la gestion hospitaliegravere (tel que la tarification agrave lrsquoacte faisant entrer le soin dans une logique comptable)

Dans un second temps Jean-Franccedilois GUERIN soulegraveve la question de lrsquoeuthanasie laquo Que pouvons-nous approuver et deacutesapprouver drsquoun point de vue moral Qui sommes-nous pour juger de la moraliteacute de lrsquoaction raquo Il nous interpelle sur le mot laquo digniteacute raquo souvent utiliseacute par les diffeacuterentes parties se prononccedilant sur lrsquoeuthanasie Ce mot polyseacutemique adopte plusieurs sens notamment celui de lrsquoontologie de la deacutecence et de la liberteacute

Lrsquoaccompagnant est une personne qui vient au nom de la socieacuteteacute par solidariteacute offrir une preacutesence attentive et discregravete maintenir un lien et rompre avec lrsquoisolement

Il est parfois difficile pour les soignants de prodiguer un soin meacutedical sans notion drsquoefficience


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Pour conclure il pense que lrsquohocircpital doit ameacuteliorer sa gestion de la fin de vie en formant notamment les soignants agrave lrsquoaccompagnement De plus grands moyens doivent ecirctre donneacutes aux uniteacutes de soins palliatifs qui manquent de lits La fin de vie est un projet socieacutetal dont le deacutebat doit sortir de la vision binaire laquo pour ou contre raquo

En clocircture de cette table ronde Philippe ROMANO repreacutesentant de lrsquoAssociation pour le Droit de Mourir dans la Digniteacute (ADMD) intervient pour souligner lrsquoimportance de respecter la volonteacute du patient

Place au deacutebat

Afin de permettre un maximum drsquoeacutechanges le public a poseacute par eacutecrit ses questions tout au long de la confeacuterence Le Dr Jean-Pierre VERBORG animateur du deacutebat a distingueacute trois thegravemes la violence de demander au patient de faire un choix insupportable au nom de lrsquoautonomie lrsquoemploi du terme laquo phase terminale raquo comme faisant des deacutegacircts lrsquoacharnement informationnel crsquoest-agrave-dire comment le patient acquiert son autonomie

Patrick HALET de lrsquoassociation Espoir Charcot prend la parole Pour lui le temps est un facteur agrave prendre en compte dans lrsquoaccegraves agrave lrsquoinformation Il est assez difficile pour la plupart des meacutedecins de juger du degreacute drsquoinformation acceptable qursquoil faut donner avec le souci que pose les questions ambivalentes (combien de temps dans quelles conditions je peux vivre)

Vincent MOREL reacuteagit ensuite sur la volonteacute de mettre le patient au cœur des deacutecisions Il est vrai que trop drsquoinformations peuvent tuer lrsquoinformation et que certains mots tuent Le mot de soin palliatif peut ecirctre mal perccedilu il faudrait parler laquo drsquoeacutequipe mobile drsquoaccompagnement raquo ou laquo drsquoeacutequipe de soutien raquo Pour le meacutedecin lrsquoenjeu autour

de lrsquoinformation tient agrave savoir quel sens il donne aux mots et si ceux-ci sont les mecircmes pour la personne en face

Jean-Franccedilois GUERIN revient sur la difficulteacute drsquoappliquer le droit au consentement eacuteclaireacute et au droit agrave lrsquoinformation alors mecircme que celles-ci se multiplient et que les protocoles ajoutent un stress agrave la situation

Patrick HALET reprend la parole concernant la notion de laquo confort identitaire raquo Pour sa fille le confort eacutetait de porter des talons aiguilles mecircme si elle eacutetait en fauteuil Il est important que le meacutedecin prenne en compte ce confort lagrave

Pour Vincent MOREL il y a un enjeu agrave diffuser la culture du soin palliatif notamment pour les personnes non hospitaliseacutees qui sont agrave domicile ou au sein des maisons de vie comme au Canada La question de lrsquoeuthanasie soulegraveve une autre question comment achever la douleur La demande de mourir est aussi lrsquoexpression drsquoune douleur physique ou psychologique de difficulteacutes sociales ou familiales Les soignants doivent pouvoir y reacutepondre et doivent ecirctre formeacutes La demande drsquoanticipation de la mort est aussi lieacutee agrave la crainte de perdre sa digniteacute Lrsquoeuthanasie est une question non meacutedicale mais agrave la charge de la socieacuteteacute

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Pour Marie-Heacutelegravene BACHELERIE il faut entendre les autres types de douleurs Crsquoest lorsque ces douleurs sont entendues que la demande disparaicirct

Enfin les intervenants reacutepondent agrave la question des directives anticipeacutees comment accompagner dans la temporaliteacute Quel est le poids de fixiteacute des directives anticipeacutees

Pour Patrick HALET deacutesigner la personne de confiance ou reacutediger ses directives anticipeacutees est un aspect administratif lourd Une personne de confiance est un lien qui se construit plus qursquoun formulaire agrave remplir Pour sa fille il srsquoagissait de deacutesigner la personne qui pouvait mieux la comprendre

Pour Jean-Franccedilois GUERIN les directives anticipeacutees servent au meacutedecin lorsque la personne nrsquoest plus en capaciteacute de srsquoexprimer elles sont ce que la personne souhaite au cas ougrave La personne de confiance est le porte-parole qui peut srsquoexprimer quand le patient nrsquoest plus en mesure de le faire La difficulteacute reacuteside dans le fait de srsquoengager pour plus tard prendre le risque drsquoassumer un choix que lrsquoon ne deacutesirera peut ecirctre plus Il rappelle que la dureacutee des directives anticipeacutees est de 3 ans alors que la nouvelle loi de santeacute preacutevoit qursquoelles soient ad vitam aeternam Cependant les eacutecrire crsquoest aussi eacutepargner les proches en cas drsquoaccident Mais cela neacutecessite une connaissance du domaine meacutedical Il faut faire attention agrave ne pas enfermer les directives anticipeacutees par eacutecrit

drsquoougrave le rocircle drsquoeacutechanges avec un professionnel de santeacute La nouvelle loi veut que les directives anticipeacutees soient plus contraignantes notamment qursquoelles puissent ecirctre opposables au meacutedecin

A son tour Philippe ROMANO fait la distinction entre laquo imposer les directives au meacutedecin raquo et laquo informer le meacutedecin raquo

La 3egraveme confeacuterence-deacutebat de lrsquoanneacutee 2015 se clocirct sur cette question initieacutee par le Dr Pierre VERBORG y a-t-il une seule reacuteponse sur la question de la fin de vie Les eacutechanges ont mis en exergue la multipliciteacute des points de vue et des situations Le deacutebat reste complexe et crsquoest pourquoi Franccedilois BLANCHARDON reacuteaffirme lrsquoimportance pour le mouvement des usagers de porter une reacuteflexion collective sur le sujet et plus largement sur la santeacute

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Assembleacutee Pleacuteniegravere du CISS Rhocircne-Alpes

14 octobre 2015

Les membres du CISS Rhocircne-Alpes se sont reacuteunis le 14 octobre 2015 agrave 14h00 agrave lEspace Elsa Triolet agrave Lyon pour deacutelibeacuterer sur lrsquoordre du jour suivant Actualiteacutes

- Fusion avec le CISS Auvergne- CRSA- Projet de loi- La Journeacutee europeacuteenne des droits des patients 2016

- Preacutesentation du catalogue de formation de lrsquoUDS- Comiteacute drsquoexperts du CISS Rhocircne-Alpes

Mise en place des Uniteacutes Locales Inter-associatives Sur la Santeacute (ULISS) Preacutesentation de lrsquoexposition itineacuterante sur les droits en santeacute du CISS Rhocircne-Alpes Questions diverses

Assembleacutee Pleacuteniegravere 14 octobre 2015 copy CISS RA

Espace Elsa TrioletSalle Barbara (Lyon 3e)

ActualiteacutesFusion avec le CISS AuvergneFranccedilois Blanchardon ouvre lrsquoassembleacutee pleacuteniegravere avec un point drsquoeacutetape concernant la fusion du CISS Auvergne et du CISS Rhocircne-Alpes Les deux collectifs travaillent dans lrsquoideacutee de nrsquoen former plus qursquoun agrave partir drsquoavril 2016 avec effet reacutetroactif au 1er janvier Depuis le mois de juin des administrateurs des deux CISS constitueacutes en groupe de travail preacuteparent cette fusion en

abordant les grandes theacutematiques gouvernance projets et finances RHhellip

En ce qui concerne les organes de deacutemocratie il est preacutevu dans le traiteacute de fusion

drsquointeacutegrer agrave 5 repreacutesentants issus du CISS Auvergne dans le CA et 2 pour le bureau Lors

du prochain renouvellement du CA qui verra 8 postes agrave renouveler 3 seront donc agrave pourvoir par le reacuteseau du

CISS Rhocircne-Alpes les 5 autres eacutetant reacuteserveacutes agrave des repreacutesentants

de lrsquoAuvergne

Degraves janvier 2016 les 2 CISS megraveneront

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plusieurs projets communs bull La Journeacutee europeacuteenne des droits des patients (JEDP) lrsquoAuvergne nrsquoa pour le moment jamais participeacute agrave une JEDP Il est preacutevu de proposer aux associations et aux RU de la reacutegion de srsquoimpliquer sur ce projet pour 2016bull Lrsquoexposition itineacuterante trois volets de lrsquoexposition ont eacuteteacute eacutediteacute permettant agrave lrsquoune des versions de voyager au sein de la reacutegion Auvergnebull La coordination des candidatures pour le renouvellement de la CRSA preacutevu pour lrsquoeacuteteacute 2016

Ce projet de fusion est primordial pour les deux associations CISS Rhocircne-Alpes et CISS Auvergne du fait de la fusion des deux reacutegions administratives au 1er janvier et de celle des deux ARS Lrsquoobjectif est de pouvoir travailler en commun et construire ensemble la future entiteacute reacutesultante de cette fusion

La lettre intention concernant le traiteacute de fusion est mise au vote [Teacuteleacutecharger la lettre]Elle est adopteacutee agrave lrsquounanimiteacute par les associations membres

Qursquoest-ce que la CRSA La CRSA (confeacuterence reacutegionale de la santeacute et de lrsquoautonomie) est un organe reacutegional de la deacutemocratie en santeacute

La CRSA est une instance de deacutemocratie en santeacute Elle est le

parlement de la santeacute en Rhocircne-Alpes et rend des avis sur les projets de lrsquoARS La preacutesidence est actuellement assureacutee par Bernadette Devictor vice-preacutesidente du CISS Rhocircne-Alpes La CRSA srsquoorganise en 5 commissions permanente offre de soins meacutedico-sociale preacutevention et droits des usagers Parmi elles 3 sont preacutesideacutees par des repreacutesentants des usagers membres du reacuteseau du CISS Rhocircne-Alpes les commissions meacutedico-sociales

preacutevention et droits des usagers

Elisabeth Chambert (commission meacutedico-sociale) et Christian Brun (commission droits des usagers) viennent expliquer leur rocircle de preacutesidents de commission Ils assurent le suivi des politiques (autisme handicap rare) avec la volonteacute drsquoun travail deacutecloisonneacute Lrsquoavantage drsquoavoir plusieurs repreacutesentants des usagers preacutesidents est de pouvoir mixer les connaissances et coordonner les actions des diffeacuterentes commissions Christian Brun teacutemoigne du travail important de la commission des droits des usagers du fait de la reacutedaction du rapport sur les droits des usagers En Rhocircne-Alpes ce rapport deacutepasse les preacuteconisations du ministegravere de la santeacute Les membres de la CDSU ont par ailleurs eacutelaboreacute un support syntheacutetique en quatre pages qui choisi de revenir sur 3 theacutematiques plaintes et reacuteclamations scolarisation des enfants en situations de handicap et reste agrave charges

Projet de loiFranccedilois Blanchardon preacutesente ensuite un point sur les contributions du CISS Rhocircne-Alpes dans le cadre du projet de loi Comme convenu le plaidoyer accompagneacute drsquoune lettre reprenant les

principales propositions du collectif a eacuteteacute transmis aux deacuteputeacutes et seacutenateurs par le biais de deux envois en janvier et en juillet La loi a eacuteteacute examineacutee au Seacutenat qui a rendu son avis deacutebut octobre avec pour modification suppression du tiers payant refus drsquoautoriser les pharmaciens agrave pratiquer les vaccinations annulation du consentement preacutesumeacute pour le don drsquoorgane La loi repassera fin 2015 devant lrsquoAssembleacutee nationale

Pour le CISS Rhocircne-Alpes lrsquoessentiel est que la deacutemocratie en santeacute soit plus proche des territoires

La Journeacutee europeacuteenne des droits des patients 2016Apregraves le succegraves de lrsquoeacutedition 2015 le travail sur la journeacutee europeacuteenne des droits des patients 2016 a drsquoores et deacutejagrave commenceacute Deux grandes

orientations ont eacuteteacute retenues pour cette nouvelle eacutedition

bull lrsquoouverture aux eacutetablissements meacutedico-sociauxbull le travail avec la reacutegion Auvergne

En Rhocircne-Alpes pour les

eacutetablissements sanitaires les feacutedeacuterations ont reconduit leur partenariat Elles sont eacutegalement precirctes agrave srsquoinvestir du cocircteacute du meacutedico-social Un travail sera eacutegalement entrepris par le CISS Rhocircne-Alpes avec ses associations membres gestionnaires drsquoeacutetablissements meacutedico-sociaux

Dans le cadre du deacuteploiement de cette journeacutee une nouvelle salarieacutee a par ailleurs rejoint lrsquoeacutequipe deacutebut octobre Myriam Malki Elle occupe la fonction de chargeacutee de promotion des droits des usagers

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Preacutesentation du catalogue de formation de lrsquoUDSLe catalogue 2016 preacutesentant les formations de lrsquouniversiteacute de la deacutemocratie en santeacute (UDS) est sorti 17 formations sont drsquoores et deacutejagrave programmeacutees sur toute la reacutegion Rhocircne-Alpes Parmi les nouveauteacutes une session sur la repreacutesentation des usagers au sein des conseils de surveillance fait son entreacutee au catalogue

La grande nouveauteacute 2016 pour lrsquoUDS sera lrsquoapparition des formations en ligne par le biais drsquoun MOOC (Massive Open Online Course formation ouverte et agrave distance Les participants

aux cours enseignants et eacutelegraveves sont disperseacutes geacuteographiquement et communiquent uniquement par Internet) Trois modules sont actuellement en cours de reacutealisation

bull Les droits des usagers de la santeacutebull La personne de confiance et les directives anticipeacuteesbull Le recueil et la gestion des plaintes et reacuteclamations

Pour la creacuteation de ces cours le CISS Rhocircne-Alpes recherche des teacutemoins sur lrsquoune de ces trois theacutematiques Si vous souhaitez participer vous pouvez prendre contact avec Camille Simon camillesimoncissraorg ou 09 75 60 51 77

Je suis tregraves heureuse de rejoindre lrsquoeacutequipe du CISS Rhocircne-AlpesDiplocircmeacutee en sciences politiques jrsquoai obtenu ma licence agrave lrsquoUniversiteacute de Montreacuteal puis mon master agrave lrsquoUniversiteacute drsquoEdimbourg au Royaume-Uni Apregraves ce premier parcours agrave lrsquointernational jrsquoai souhaiteacute revenir en France et suis devenue rhocircnalpine drsquoadoption Jrsquoai alors travailleacute au sein drsquoorganisations humanitaires telles que lrsquoInstitut Bioforce et Meacutedecins du Monde en tant que chargeacutee drsquoappui agrave la coordinationTravaillant sur des projets en santeacute jrsquoai compleacuteteacute ma formation initiale par un master en Santeacute publique agrave distance speacutecialiteacute laquo Intervention et promotion de la santeacute raquo agrave lrsquoUniversiteacute de Nancy Par la suite jrsquoai exerceacute en tant que gestionnaire de projet pour lrsquoassociation FIJI Rhocircne-Alpes (association de deacutefense des droits des femmes) tout en restant engageacutee pour lrsquoaccegraves aux soins et aux droits en tant que beacuteneacutevole chez Meacutedecins du Monde

ldquo

rdquo

Comiteacute drsquoexperts du CISS Rhocircne-AlpesQuelques eacuteleacutements de rappel pour accompagner le deacuteveloppement du collectif ses associations membres ont pris la deacutecision lors de lrsquoassembleacutee geacuteneacuterale 2011

de constituer un comiteacute drsquoexperts Aujourdrsquohui composeacute de 7 membres issus du secteur de la santeacute reconnus pour leur expertise le comiteacute a pour missions drsquoeacuteclairer et drsquoappuyer les projets du CISS Rhocircne-Alpes et drsquoecirctre force de proposition pour les actions du collectifApregraves une premiegravere reacuteunion fin 2014 le comiteacute srsquoest de nouveau reacuteuni le 21 septembre autour de deux projets

bull la creacuteation du MOOC par lrsquoUDS Le comiteacute drsquoexperts srsquoest notamment prononceacute sur la question des outils internet et de leur modeacuteration et sur la promotion de ces formations en ligne aupregraves des professionnelsbull le projet DEDALE une eacutetude ayant pour projet de mesurer la perception des usagers sur leur parcours de santeacute Le comiteacute drsquoexperts a eacuteteacute interpelleacute sur des questions de meacutethode sur les profils des personnes interrogeacutees et sur le plaidoyer agrave formuler Il a eacutegalement proposeacute que le questionnaire soit soumis aux professionnel afin drsquoavoir leur point de vue sur la question

copy CISS RA

copy Flickr - Mnadi

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Conccedilu par le CISS Rhocircne-Alpes le projet laquo ULISS raquo a reccedilu le soutien du FIR (Fonds drsquointervention reacutegionale) agrave travers lrsquoappel agrave projets laquo Deacutemocratie sanitaire raquo 2015 Avec ces laquo Uniteacutes locales raquo le CISS Rhocircne-Alpes souhaite srsquoimplanter sur lrsquoensemble de la reacutegion Rhocircne-Alpes pour ecirctre plus pregraves des repreacutesentants drsquousagers des associations drsquousagers et des usagers eux-mecircmes Cette preacutesence en proximiteacute devrait permettre de mieux reacutepondre aux attentes locales et drsquoappuyer ndash ou susciter le cas eacutecheacuteant - les dynamiques drsquoacteurs dans le contexte drsquoune loi de santeacute qui preacutevoit la creacuteation de laquo Conseils territoriaux de santeacute raquo

En lien avec le deacuteleacutegueacute deacutepartemental reacutefeacuterent le CISS Rhocircne-Alpes recrutera en dureacutee deacutetermineacutee trois chargeacutes de mission avec pour feuille de route

bull Mobiliser les associations drsquousagers du territoire autour de la repreacutesentation des usagers et promouvoir lrsquoagreacutementbull Organiser et animer la formation des repreacutesentants des usagers du territoirebull Organiser et animer des rencontres entre tous les beacuteneacutevoles du territoire

bull Consolider des besoins et attentes exprimeacutes au niveau local pour alimenter les actions de plaidoyer et drsquoameacutelioration de la qualiteacutebull Deacutevelopper les partenariats avec les acteurs de santeacute locauxbull Contribuer agrave lrsquoeacutemergence drsquoespaces des usagers (de type maisons des usagers) au sein des nouveaux territoires

Afin de privileacutegier le travail de proximiteacute ces chargeacutes de mission seront implanteacutes dans trois villes permettant un quadrillage de la reacutegion Roanne (secteur nord-ouest) Chambeacutery (arc alpin) et Monteacutelimar (secteur sud) En ce qui concerne le secteur centre la preacutefiguration sera assureacutee par lrsquoeacutequipe du siegravege reacutegional Ces chargeacutes de mission seront recruteacutes agrave temps plein en contrat agrave dureacutee deacutetermineacutee (CDD) de 14 mois

Ils ont vocation agrave ecirctre des ressources de terrain relieacutees agrave la fois aux autres salarieacutes du CISS RA et aux deacuteleacutegations deacutepartementales

Le projet drsquoexposition itineacuterante fait suite aux bilans des journeacutees europeacuteennes des droits des patients Ces journeacutees organiseacutees par le CISS Rhocircne-Alpes au sein des eacutetablissements de santeacute depuis 2011 sensibilisent agrave cette theacutematique les acteurs laquo directs raquo de la santeacute les professionnels les patients et leurs familles En 2015 ce sont 106 eacutetablissements de santeacute qui ont participeacute plus de 350 beacuteneacutevoles et 150 professionnels mobiliseacutes et 5500 personnes sensibiliseacute Malgreacute la forte mobilisation autour de la journeacutee europeacuteenne des droits des patients une grande partie de la population reste exclue de cette action drsquoougrave la neacutecessiteacute de creacuteer de nouvelles modaliteacutes pour aller agrave sa rencontre

En 2014 le collectif a souhaiteacute aller plus loin et rencontrer directement

le grand public en proposant une action innovante reacutealiser une exposition itineacuterante pour faire connaicirctre aux citoyens leurs droits et leurs repreacutesentants Le travail a commenceacute deacutebut 2015 pour srsquoachever en octobre lrsquoexposition itineacuterante sera preacutesenteacutee agrave la mairie du 7e arrondissement de Lyon du 19 au 30 octobre

En avant premiegravere les 12 panneaux sont preacutesenteacutes aux associations membres Les retours sont plus que positifs est preacutevoit une forte mobilisation pour les prochains voyages de cette exposition

Plus dinformation httpcissraorgfrnos-actions-du-cissraexposition-itinerante

Mise en place des Uniteacutes Locales Inter-associatives Sur la Santeacute

Preacutesentation de lrsquoexposition itineacuterante sur les droits en santeacute

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D o s s i e r

Le Plan reacutegional de santeacute (PRS) initieacute par lrsquoARS Rhocircne-Alpes a pour objectif drsquoameacuteliorer la santeacute des rhocircnalpins Ce plan couvre la peacuteriode de 2012 agrave 2017 Construit autour de 18 axes de prioriteacutes il vise agrave deacutevelopper des deacutemarches de preacutevention notamment en santeacute-environnement agrave faciliter lrsquoaccegraves agrave une offre de santeacute adapteacutee et efficiente et agrave fluidifier la prise en charge et lrsquoaccompagnement

Le PRS a eacuteteacute construit en trois eacutetapes bull eacutelaboration du Plan Strateacutegique Reacutegional de Santeacute (PSRS) deacutefinissant les orientations de la reacutegion pour les 5 ans agrave venir agrave

compter de 2012 bull eacutelaboration des 3 scheacutemas reacutegionaux drsquoorganisation du systegraveme de santeacute preacutevention ndash organisation meacutedico-sociale ndash organisation des soins bull eacutelaboration de programmes drsquoaction Programme reacutegional drsquoaccegraves agrave la preacutevention et aux soins (PRAPS) Programme Interdeacutepartemental drsquoAccompagnement des handicaps et de la perte drsquoautonomie (PRIAC) Programme Reacutegional Gestion des Risques Programme reacutegional Teacuteleacutemeacutedecine Programmes Territoriaux de Santeacute

Ce plan srsquoinscrit dans le principe geacuteneacuteral de la loi Hocircpital Patients Santeacute et Territoires (HPST) de 2009 qui consiste agrave deacutevelopper une vision globale de la notion de laquo santeacute publique raquo en donnant les compeacutetences des champs de la preacutevention des soins de ville et hospitaliers et du meacutedico-social aux agences reacutegionales de santeacute Le PRS est conccedilu

comme un document-cadre pour lrsquoensemble des acteurs en charge de la santeacute publique en Rhocircne-Alpes deacuteclineacute localement au sein des 5 territoires de santeacute

Les usagers de la santeacute ont eacuteteacute impliqueacutes degraves 2010 et tout au long de lrsquoeacutelaboration et de la mise en œuvre du plan reacutegional de santeacute Crsquoest notamment via lrsquoinstance consultative qursquoest la Confeacuterence reacutegionale de la santeacute et de lrsquoautonomie (CRSA) que la parole des usagers a eacuteteacute prise en compte

Un premier bilan mitigeacuteLe bilan agrave mi-parcours du PRS srsquoappuie sur le rapport drsquoeacutevaluation conduit par un organisme indeacutependant et preacutesenteacute agrave lrsquoARS et la CRSA en juillet 2015 Cette eacutevaluation reacutealiseacutee agrave 3 ans de la mise en œuvre du PRS a conduit agrave reformuler reacuteorienter ou agrave abandonner certaines actions non encore deacutebuteacutees ou agrave peine eacutebaucheacutees

6 prioriteacutes ont eacuteteacute analyseacutees plus particuliegraverement afin de visiter les 5 domaines du Plan Reacutegional de Santeacute (PRS) qui vise agrave ameacuteliorer la fluiditeacute des parcours de santeacute agrave reacuteduire les ineacutegaliteacutes sociales et infra territoriales et agrave prendre en compte les usagers en tant qursquoacteurs de leurs propres santeacute Ainsi lrsquoeacutevaluation srsquoest inteacuteresseacutee aux prioriteacutes suivantes

bull Prioriteacute 1 deacutevelopper la lutte contre lrsquohabitat indignebull Prioriteacute 9 renforcer le deacutepistage preacutecoce des troubles

Plan reacutegional de santeacute le point de vue des usagers de la santeacute agrave mi-parcours

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Focus sur la CRSA

La CRSA est une instance consultative qui concourt par ses avis agrave la politique reacutegionale de santeacuteElle reacuteunit lrsquoensemble des acteurs de la santeacute pour deacutefinir et eacutevaluer des objectifs reacutegionaux de santeacute publique inteacutegrant le domaine des soins de ville et agrave lrsquohocircpital ainsi que le champ meacutedico-socialLa CRSA est composeacutee de plusieurs collegraveges au sein desquels sont repreacutesenteacutes les collectiviteacutes territoriales les usagers et associations œuvrant dans les domaines de compeacutetence de lrsquoARS

les repreacutesentants des confeacuterences de territoire (deacuteclinaison de la deacutemocratie sanitaire sur les territoires de santeacute) les organisations repreacutesentatives des salarieacutes des employeurs et des professions indeacutependantes les professionnels du systegraveme de santeacute les organismes gestionnaires des eacutetablissements et services de santeacute et meacutedico-sociaux ainsi que les organismes de protection sociale

Pour plus drsquoinformations htt p a rs r h o n e a l p e s s a nte frla-conference-regionale-de-la1746860html

physiques psychologiques et de lrsquoapprentissagebull Prioriteacute 10 promouvoir les habitudes de vie favorables agrave la santeacute et agrave lrsquoinsertion sociale chez les adolescents et participer agrave la preacutevention du deacutecrochage scolairebull Prioriteacute 11 ameacuteliorer lrsquoaccegraves aux soins en santeacute mentale des populations exposeacutees agrave la preacutecariteacutebull Prioriteacute 15 le diabegravete ses facteurs de risque et ses complications en particulier lrsquoobeacutesiteacutebull Prioriteacute 17 preacutevenir les ruptures dans les parcours drsquoaccompagnement des personnes acircgeacutees et des personnes handicapeacutees

Par ailleurs un outil de suivi annuel de la mise en œuvre des actions du PRS a eacuteteacute conccedilu Cet outil deacuteveloppeacute par lrsquoARS Rhocircne-Alpes permet en deacutecoupant chaque action en eacutetapes drsquoappreacutecier le taux de reacutealisation de celles-ci Cet outil reprend les diffeacuterents indicateurs de suivi du PRS Il est accessible agrave tous et disponible

en ligne sur un site web deacutedieacute wwwprs-rhonealpesfr

Lrsquoeacutevaluation agrave mi-parcours dresse un constat mitigeacute Le taux de reacutealisation du PRS reste faible Ainsi seules 10 des sous actions preacutevues par le plan peuvent ecirctre consideacutereacutees comme acheveacutees 56 des sous actions sont en cours de mise en œuvre et 34 nrsquoont pas deacutemarreacute ou nrsquoont pas atteint

le premier jalon drsquoavancement De plus certaines sous actions ont parfois eacuteteacute mal deacutefinies rendant difficile leurs mises en place

Globalement lrsquoavancement du PRS est deacutelicat agrave appreacutecier Lrsquoimportante heacuteteacuterogeacuteneacuteiteacute des sous actions et des jalons (ou indicateurs) choisis par lrsquoARS ne permet pas drsquoappreacutecier lrsquoeacutetat drsquoavancement reacuteel

3 questions agrave Christian BRUN membre de la CRSA

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D o s s i e r

Un plan ambitieux dans un contexte particuliegraverement mouvantLa mise en œuvre du plan reacutegional de santeacute est concomitante agrave des reacuteformes leacutegislatives importantes et agrave lrsquoeacutemergence de plans nationaux speacutecifiques dont la mise en œuvre srsquoimpose aux reacutegions Ainsi la deacutemarche de laquo modernisation de lrsquoaction publique raquo ainsi que la reacuteforme territoriale ont fortement impacteacute lrsquoAgence Reacutegional de Santeacute Rhocircne-Alpes et ses partenaires ralentissant le deacutemarrage des actions ou imposant la reacutealisation drsquoactions non inscrites au PRS De plus certains objectifs deacutepassent les compeacutetences propres de lrsquoARS Rhocircne-Alpes Cela est le cas par exemple du soutien aux aidants familiaux Cette sous-action tregraves importante en termes drsquoenjeux a rencontreacute des difficulteacutes lieacutees au fait que de nombreuses actions en direction des aidants relegravevent des compeacutetences et actions meneacutees par drsquoautres acteurs tels que les associations et les conseils deacutepartementaux

Enfin lrsquoeacutevaluation souligne que certaines actions ont eacuteteacute insuffisamment preacutepareacutees certains partenariats dysfonctionnent et le temps et les moyens humains alloueacutes agrave lrsquoaction manquent

La parole des usagers encore trop peu prise en compteLe PRS a eacuteteacute conccedilu avec les usagers notamment les actions inscrites dans le chapeau laquo droits des usagers raquo qui comporte des objectifs ambitieux en matiegravere drsquoinformation du grand public de formation de prise en compte des avis des repreacutesentants des usagers de deacutefense et de promotion de leurs droits

On peut neacuteanmoins regretter que seules quelques prioriteacutes et actions aient eacuteteacute directement conccedilues en consideacuterant les usagers du systegraveme de santeacute comme beacuteneacuteficiaires directs des interventions

En conclusion on pourrait dire que le Plan Reacutegional de Santeacute comporte des projets innovants facilitant la preacutevention ainsi que lrsquoaccegraves agrave une offre de soin et agrave un accompagnement meacutedicosocial proche et de qualiteacute Neacuteanmoins agrave ce jour le taux drsquoavancement des actions du PRS reste encore faible De plus il aurait eacuteteacute souhaitable drsquoinclure les usagers et leurs repreacutesentants agrave chaque eacutetape du plan afin de pouvoir dresser un eacutetat de lieux des besoins pertinent

- Vous ecirctes repreacutesentant drsquousagers au sein de la CRSA quel est le rocircle de la CRSA dans lrsquoeacutelaboration et la mise en œuvre du PRS

En Rhocircne-Alpes la CRSA a produit un travail intense de recherche de deacutebats et de discussions qui ont permis drsquoeacutemettre non seulement des avis sur les projets de lrsquoARS mais surtout drsquoeacutelaborer des propositions concregravetes Le seacuterieux de notre argumentation et la qualiteacute de nos suggestions ont eacuteteacute reconnus par lrsquoARS qui en a retenu une

tregraves grande partie ce qui a permis de faire eacutevoluer favorablement le PRSLa mise en œuvre du PRS relegraveve des acteurs notamment lrsquoARS la CRSA nrsquoy contribue donc pas Par contre elle a un rocircle de suivi et drsquoanalyse ce pourquoi elle a participeacute agrave lrsquoeacutelaboration du cahier des charges de lrsquoeacutevaluation puis a formuleacute un avis sur lrsquoeacutevaluation agrave mi-parcours et a formuleacute des recommandations

- Quel est votre rocircle en tant que repreacutesentant drsquousagers

Nous avons agrave reacutepeacuteter sans cesse que le systegraveme de santeacute est lagrave pour reacutepondre aux besoins et aux demandes des usagers ce que certains auraient tendance agrave oublier naturellementhellip Nous devons nous positionner en tant qursquoexpert-profane nous ne sommes pas des professionnels de santeacute mais par contre nous devons mettre en avant la veacuteritable expertise que constituent le veacutecu des usagers ainsi

que la richesse et la diversiteacute des associations qui les accompagnent et les repreacutesentent

- Quelles sont selon vous les perspectives pour le PRS

Je pense que le PRS est un bon PRS Plus concregravetement dans la partie que je connais le mieux - le secteur du handicap - jrsquoai souvent dit qursquoil y avait tregraves peu de diffeacuterences entre les projets de lrsquoARS et ce que jrsquoaurais pu souhaiter Force est de constater que malheureusement sa mise en œuvre est eacuteloigneacutee de lrsquoambition afficheacutee A nous drsquoecirctre vigilant pour que soient maintenues et reacuteellement conduites les actions prioritaires pour les usagers A nous eacutegalement drsquoecirctre vigilant pour le futur PRS sur le choix des indicateurs et des jalons des actions ainsi que sur lrsquoattribution des moyens neacutecessaires agrave leur reacutealisation notamment humains et financiers


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A c t u a l i t eacute s

laquo Avec la fusion des reacutegions Auvergne et Rhocircne-Alpes nous avons maintenant une communauteacute de destin raquo souligne Franccedilois Blanchardon preacutesident du CISS Rhocircne-Alpes en parlant des CISS Auvergne et Rhocircne-Alpes laquo Le regroupement de nos structures est une neacutecessiteacute mais crsquoest aussi ndash et surtout -une opportuniteacute raquo ajoute-t-il

Il est vrai que conseacutequence logique de la fusion des Conseils reacutegionaux les Agences reacutegionales de santeacute drsquoAuvergne et de Rhocircne-Alpes ne feront eacutegalement plus qursquoune au 1er janvier 2016 laquo Dans ces conditions ce nrsquoest lrsquointeacuterecirct ni des CISS ni de lrsquoARS et encore moins des usagers que la voix de ces derniers ne soit plus porteacutee au mecircme niveau que les instances reacutegionales compeacutetentes Crsquoest avant tout une question drsquoefficaciteacute dans notre mission de repreacutesentation drsquoalerte et de plaidoyer au service des usagers du systegraveme de santeacute raquo indique le preacutesident du collectif rhocircnalpin

Alors que la superficie de la nouvelle reacutegion atteindra celle drsquoun pays comme lrsquoIrlande (70 000 kmsup2) le principal enjeu de la fusion est lrsquoadheacutesion pleine et entiegravere de lrsquoensemble des membres des deux collectifs laquo Les craintes sont leacutegitimes et ineacutevitables souligne Franccedilois Blanchardon chacun doit pouvoir prendre sa place et il nrsquoy aura de projet pour un nouveau CISS Auvergne Rhocircne-Alpes que si cette implication se maintient voire se renforce Avec un projet dynamique et une dizaine de salarieacutes pour le mettre en œuvre les repreacutesentants des usagers de notre reacutegion seront plus forts raquo insiste-t-il avant de conclure laquo Ce projet crsquoest lrsquoensemble de nos 160 adheacuterents qui en deacutefiniront les contours raquo

Le processus en cours a deacutebuteacute par une premiegravere rencontre entre Franccedilois Blanchardon et Jean-Pierre Bastard preacutesident du CISS Auvergne en avril 2015 En juin un groupe de travail associant des administrateurs des deux collectifs srsquoest constitueacute chargeacute par leurs instances de formuler des preacuteconisations sur les modaliteacutes de la fusion dans tous les domaines gouvernance budget et partenaires financiers actions ressources humaineshellip Ce groupe de travail srsquoest reacuteuni agrave deux reprises en juin puis octobre 2015 et ses preacuteconisations sont en cours drsquoexamen par les Bureaux et Conseils drsquoadministration respectifs des deux associations qui ont deacutejagrave valideacute la signature par leur preacutesident drsquoune lettre drsquointention retenant la fusion comme laquo sceacutenario de rapprochement

l e plus adapteacute raquo

Les dispositions valideacutees seront reprises dans

le laquo Traiteacute de fusion raquo qui dresse laquo une photographie raquo des

deux associations agrave la veille de leur laquo union raquo (eacutetat des comptes

e n g a g e m e n t s adheacuterentshellip) deacutetaille les

conditions de la fusion et donne les contours de la future association laquo CISS Auvergne Rhocircne-Alpes raquo (NDLR il est convenu que

lrsquoassociation portera le nom de la nouvelle reacutegion choisi par le futur Conseil reacutegional)

En termes de calendrier lrsquoarrecircteacute des comptes sera eacutetabli au 31 deacutecembre 2015 Ensuite entre janvier et mars 2016 le traiteacute de fusion sera soumis au vote des Conseils drsquoadministration de chaque association avant de lrsquoecirctre - probablement deacutebut avril ndash agrave celui de leurs adheacuterents reacuteunis en assembleacutee geacuteneacuterale extraordinaire En cas drsquoapprobation la premiegravere reacuteunion qui suivra ces deux assembleacutees geacuteneacuterales extraordinaires sera celle toujours en avril du nouveau Conseil drsquoadministration chargeacute drsquoeacutelire le bureau Prenons datehellip

CISS Auvergne Rhocircne-Alpes nouveau projet au service des usagers de la santeacute

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Journeacutee europeacuteenne des droits des patientsLa 6egraveme eacutedition est lanceacutee

2015 une mobilisation record En 2015 la journeacutee europeacuteenne des droits des patients a connu un veacuteritable succegraves 106 eacutetablissements de santeacute ont participeacute activement agrave la journeacutee Forte de cette mobilisation ce sont plus de 5500 personnes (usagers de la santeacute citoyens associatifs professionnels) qui ont ainsi eacuteteacute sensibiliseacutes En plus des repreacutesentants des usagers toujours preacutesents les professionnels se sont fortement mobiliseacutes notamment autour du thegraveme de la douleur les stands drsquoinformation ont vu la mobilisation des eacutequipes mobiles contre la douleur et des membres des CLUD (Commission de lutte contre la douleur)hellip Le deuxiegraveme thegraveme retenus pour 2015 a lui aussi eacuteteacute massivement

repris donnant lieu agrave de belles initiatives peacutedagogiques Pour exemple le GHM de Grenoble a travailleacute le thegraveme autour drsquoun laquo vrai-faux raquo dossier meacutedical lrsquoeacutequipe a ainsi pu preacutesenter ce qui composait ce support et interpeller patients et professionnels sur son contenu

Comme chaque anneacutee la journeacutee a eacutegalement donneacute lieu agrave des forums associatifs des expositions des projections ou encore des confeacuterences Crsquoest par cet eacuteveacutenement que srsquoest clocirctureacutee lrsquoeacutedition 2015 le 15 avril sur Guilherand Granges pregraves de 250 personnes ont participeacute agrave la confeacuterence organiseacutee par lrsquoHocircpital priveacute Drocircme-Ardegraveche et animeacutee par Jean Leacuteonetti sur la fin de vie

Depuis 2011 repreacutesentants des usagers et professionnels de santeacute soutenus par le CISS Rhocircne-Alpes et les feacutedeacuterations hospitaliegraveres se mobilisent pour faire connaicirctre les droits des usagers agrave tous les rhocircnalpins lors de la journeacutee europeacuteenne des droits des patients 2016 verra la 6egraveme eacutedition de cet eacuteveacutenement devenu incontournable en Rhocircne-Alpes


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2016 vers de nouveaux horizons En 2016 le 18 avril reprend ses droits et redevient la date phare de lrsquoeacutevegravenement Pour gagner en liberteacute drsquoorganisation les eacutevegravenements pourront se deacutecliner tout au long de la semaine du 18 au 22 avril Chacun sera preacuteciseacutement relayeacute via le site de la journeacutee httpjedpcissraorg

La theacutematique pour cette eacutedition est en cours de deacutecision Plusieurs lois animent et animeront encore notre actualiteacute autour de la santeacute et les possibiliteacutes sont multiples Nous serons fixeacutes deacutebut 2016

Nouveauteacute cette anneacutee la JEDP srsquoouvre aux eacutetablissements meacutedico-sociaux La loi de janvier 2002 relative agrave la reacutenovation et la modernisation de lrsquoaction sociale introduit

la notion des droits des usagers dans le secteur meacutedico-social Encore meacuteconnus et peu usiteacutes il nous semble important drsquoorganiser avec les eacutetablissements inteacuteresseacutes une journeacutee deacutedieacutee aux droits des usagers

Cette anneacutee sera donc une premiegravere phase drsquoexpeacuterimentation une dizaine drsquoeacutetablissements meacutedico-sociaux participeront agrave cette eacutedition laquo test raquo afin de travailler ensemble autour de cet eacuteveacutenement Un bilan est preacutevu avec tous les participants apregraves la journeacutee pour dresser ensemble les eacuteleacutements de succegraves

Plusieurs structures meacutedico-sociales se sont drsquoores et deacutejagrave porteacutees volontaires Vous souhaitez en faire partie Alors contactez-nous

1 2 3hellip partez Lrsquoeacutedition 2016 srsquoorganise degraves maintenant lrsquoeacuteveacutenement srsquoest inviteacute agrave lrsquoordre du jour des derniegraveres CRUQ-PC de lrsquoanneacutee

Comme chaque anneacutee lrsquoeacutequipe du CISS Rhocircne-Alpes apportera son soutien aux eacutetablissements participants Diffeacuterents accompagnements allant de la mise agrave disposition gratuite de supports de communication (affiche communiqueacute de presse) au pack laquo accompagnement de projet raquo (comprenant affiches deacutepliants soutien logistique goodies etc) sont proposeacutes Quel que soit les modaliteacutes choisies nous associerons lrsquoeacutetablissement agrave la promotion qui sera faite aupregraves des meacutedias sur cette journeacutee

Si vous souhaitez organiser une journeacutee dans votre eacutetablissement et preacutesenter la journeacutee en amont agrave votre

prochaine CRUQ-PC des documents de preacutesentation et des supports sont agrave votre disposition sur le site de la JEDP httpjedpcissraorg Pour rejoindre la dynamique reacutegionale contactez Myriam Malki chargeacutee de promotion des droits des usagers myriammalkicissraorg ou 04 78 62 24 53 Merci agrave toutes et agrave tous pour votre mobilisation

Votre eacutetablissement bull est un SSRbull nrsquoa que peu de passagesbull est organiseacute en pavillonbull hellip

Lrsquoeacuteveacutenement peut srsquoadapter en fonction des configurations de chacun contactez le CISS Rhocircne-Alpes pour explorer toutes les pistes possibles

Retour preacutecoce agrave domicileDans une deacutemarche pluri-professionnelle un premier travail de reacuteflexion a eacuteteacute effectueacute autour de la question du suivi des patients lors drsquoun retour preacutecoce agrave domicile apregraves une hospitalisation La coopeacuteration interprofessionnelle est ici centrale afin drsquoeacuteviter une

rupture dans la prise en charge du patient Le projet a ainsi eacuteteacute meneacute par lrsquoURPS meacutedecins lrsquoURMK lrsquoURPS infirmiers libeacuteraux lrsquoURPS pharmaciens et le CISS Rhocircne-Alpes

La prise en charge meacutedicale du patient diffegravere qursquoelle soit hospitaliegravere ou en chirurgie ambulatoire Ainsi agrave la suite drsquoune opeacuteration lorsqursquoun patient est pris en charge agrave lrsquohocircpital les professionnels des services hospitaliers beacuteneacuteficient drsquoune proximiteacute certaine ce qui leur permet de communiquer aiseacutement et drsquoharmoniser leurs pratiques En chirurgie ambulatoire (ou retour preacutecoce agrave domicile) la situation est diffeacuterente et la prise en charge meacutedicale se complexifie Plusieurs professionnels de santeacute entrent alors en jeu Le plus souvent ces derniers ne se connaissent pas et la communication est peu aiseacutee Selon lrsquoURPS Meacutedecins Rhocircne-Alpes il y a aujourdrsquohui deux maniegraveres de reacutepondre agrave ce problegraveme soit favoriser le deacutecoupage du parcours de soin avec des filiegraveres speacutecialiseacutees soit partir sur lrsquoexistant crsquoest-agrave-dire inteacutegrer lrsquoensemble des professionnels dans le parcours de soin Afin drsquoy reacutepondre deux outils ont eacuteteacute eacutelaboreacutes un laquo passeport raquo du retour preacutecoce agrave domicile et une affiche drsquoinformation pour le promouvoir au sein des salles drsquoattente laquo Le passeport raquo est un document en trois volets sur lequel chaque professionnel peut adosser son tampon avec ses coordonneacutees le traitement agrave suivre et ses commentaires et contre-indications au besoin Lrsquoideacutee

est drsquoavoir un document unique et simplifieacute dont le patient est le deacutetenteur Ce document sera diffuseacute massivement aupregraves des meacutedecins chirurgiens libeacuteraux - prescripteurs principaux des chirurgies en ambulatoire - degraves le mois de novembre afin que chacun srsquoapproprie ce nouvel outil

Suivi des patients sous AVKUn second travail de reacuteflexion a eacuteteacute reacutealiseacute attacheacute agrave la question du suivi des patients sous traitement AVK (Anti Vitamine K) un traitement anticoagulant A noter qursquoaujourdrsquohui ce sont 1 million de personnes qui sont soigneacutees avec ce traitement Neacuteanmoins chaque anneacutee 4500

personnes deacutecegravedent des suites drsquoun meacutelange contre-indiqueacute avec ce traitement

Le suivi des patients sous traitement AVK est variable selon le degreacute drsquoautonomie du patient Certains patients expriment le besoin de se rassurer aupregraves de leurs professionnels de santeacute meacutedecins traitants meacutedecins prescripteurs infirmiers biologistes et pharmaciens Afin de faciliter la communication entre ces diffeacuterents professionnels et la compreacutehension et lrsquoappropriation du traitement AVK par le patient le groupe de travail a proposeacute un outil simple et pratique un guide de suivi des patients sous traitement AVK Sous forme de livret ce guide rappelle les informations importantes lieacutees au traitement type de produit dose prescrite heure de prise consignes agrave respecter et objectifs de la theacuterapie Conccedilu comme une ordonnance protocoliseacutee le guide de suivi des patients permet aux professionnels et aux patients drsquoavoir le mecircme niveau drsquoinformation Essentiel cet outil sera prochainement largement diffuseacute aupregraves de 8000 professionnels de santeacute libeacuteraux sur lrsquoensemble de la reacutegion

Vers une ameacutelioration de la circulation de lrsquoinformation dans le parcours de soin

Retour sur deux projets meneacutes par lrsquoURPS meacutedecins Rhocircne-Alpes en partenariat avec le CISS Rhocircne-AlpesPorteacutes par lrsquoURPS Meacutedecins (Union Reacutegional des Professionnels de Santeacute) Rhocircne-Alpes deux projets visant agrave ameacuteliorer la circulation des informations entre professionnels de santeacute ont vu le jour Ils ont tous deux pour principe de deacutesigner le patient comme laquo acteur principal raquo une volonteacute porteacutee par le CISS Rhocircne-Alpes qui a participeacute agrave la construction des deux projets Les deux groupes de travail deacutesigneacutes se sont pencheacutes sur les theacutematiques de santeacute publique majeures suivantes le retour preacutecoce agrave domicile apregraves une hospitalisation et le suivi des patients sous traitement AVK (Anti Vitamine K)

A c t u a l i t eacute sA c t u a l i t eacute s

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para Les RU en action middot

Acteurs de la promotion des droits des usagers

Les usagers ne connaissent pas ou peu leurs repreacutesentants au sein des eacutetablissements de santeacute Qui sont-ils A quoi servent-ils Comment les solliciter Pourquoi les solliciter Que sont-ils capables de faire et de ne pas faire Les reacuteponses agrave ces questions sont multiples Au-delagrave de leur rocircle au sein des eacutetablissements de santeacute dans les diffeacuterentes commissions les repreacutesentants des usagers impulsent ou participent aux actions de promotion des droits des usagers Lrsquoune drsquoelle leur est consacreacutee la journeacutee europeacuteenne des droits des patients

Drsquoabord 8 puis 20 41 62 et maintenant 106 hocircpitaux et cliniques participent agrave la journeacutee europeacuteenne des droits des patients Derriegravere ces participations se cachent de nombreux acteurs mobiliseacutes et parmi eux les repreacutesentants des usagers de ces eacutetablissements

Cette journeacutee est unique Transversale elle concerne tous les citoyens europeacuteens qursquoils soient patients ou non Elle a vocation agrave les sensibiliser sur leurs droits en matiegravere de santeacute et notamment sur la preacutesence de leurs repreacutesentants au sein des eacutetablissements de santeacute Lrsquoorganisation de ces actions au sein des hocircpitaux et cliniques permet eacutegalement de toucher les professionnels de santeacute nrsquoeacutetant pas

directement au contact de ces beacuteneacutevoles et ne connaissant pas neacutecessairement leur rocircle

Mathilde repreacutesentante des usagers au sein drsquoune clinique participe depuis 2 ans agrave cette journeacutee Elle en a entendu parler par le biais du CISS Rhocircne-Alpes puis par une collegravegue RU beacuteneacutevole dans la mecircme association ayant deacutejagrave participeacute Crsquoest elle qui a pris les devants pour engager la clinique laquo Lrsquoaction de cette journeacutee mrsquoa seacuteduite assez rapidement Drsquoune part nous manquions cruellement de visibiliteacute que ce soit aupregraves des patients ou des professionnels Drsquoautre part plus globalement les droits ont vraiment besoin drsquoecirctre davantage connus En

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2014 quand nous avons commenceacute la theacutematique eacutetait la personne de confiance Alors on a fonceacute raquoApregraves en avoir parleacute avec sa collegravegue RU titulaire dans le mecircme eacutetablissement (les deux suppleacuteants eacutetaient alors agrave pourvoir) ils ont proposeacute la journeacutee agrave la responsable qualiteacute eacutegalement PCRU (personne en charge des relations avec les usagers) laquo Nous avons de la chance rapporte Mathilde car la responsable qualiteacute est vraiment tregraves ouverte agrave ce type drsquoinitiative Elle nous a tout de suite soutenu et a mobiliseacute drsquoautres professionnels raquo La premiegravere eacutedition de cette journeacutee a eacuteteacute une reacuteussite notamment parce que lrsquoinformation est bien passeacute aupregraves de tout le personnel Une campagne drsquoaffichage en amont au sein de lrsquoeacutetablissement leur a eacutegalement permis de rencontrer drsquoautres beacuteneacutevoles en activiteacute dans lrsquoeacutetablissement (notamment dans le cadre des visites aux malades) Et gracircce agrave ces rencontres laquo les deux postes de suppleacuteants ont trouveacute preneur Ca ne srsquoest pas fait automatiquement mais en quelques mois nous avions de nouveaux collegravegues raquo

Parfois convaincre les professionnels nrsquoest pas aussi aiseacute Alain en sait quelque chose Repreacutesentant des usagers dans un hocircpital local il a reccedilu un accord plutocirct mitigeacute laquo Jrsquoai ducirc longtemps argumenter pour les convaincre La direction a finalement accepteacute mais sans pour autant srsquoinvestir Qursquoagrave cela ne tienne Avec les autres RU nous avons mobiliseacute les beacuteneacutevoles de nos associations et nous avons nous-mecircmes monteacute cette journeacutee raquo Mecircme si lrsquohocircpital ne srsquoest pas concregravetement impliqueacute la direction a mis agrave disposition des beacuteneacutevoles lrsquoeacutequipement neacutecessaire pour mener agrave bien lrsquoaction tables chaises grilles et mecircme boissons et biscuits Les RU se sont chargeacutes drsquoafficher largement lrsquoinformation et de solliciter la presse Le jour J ils ont eacuteteacute au devant des patients et de leur famille plutocirct laquo timides raquo Lrsquoaccueil a eacuteteacute tregraves bon Les professionnels sont venus avec

plaisir agrave la rencontre de ces RU qursquoils ne connaissaient pas laquo Reacutesultat conclut Alain la journeacutee srsquoest tellement bien passeacutee que lrsquoanneacutee suivante la direction srsquoest impliqueacute et nous avons pu faire une table ronde sur les droits avec les professionnels raquo

Enfin dans drsquoautres cas crsquoest de lrsquoeacutetablissement que vient le mouvement Sophie B responsable qualiteacute drsquoun eacutetablissement de soins de suite et de reacuteadaptation (SSR) a reccedilu lrsquoinformation par la FEHAP Rhocircne-Alpes partenaire de la journeacutee sur la reacutegion laquo Jrsquoy ai tout de suite vu un potentiel Nos RU eacutetant tregraves impliqueacutes jrsquoeacutetais certaine qursquoils joueraient le jeu raquo En effet les 3 RU nrsquoont pas heacutesiteacute Ils ont creacuteeacute tous ensemble un programme sur mesure pour le SSR animation pour les professionnels goucircter-rencontre pour tous deacutepliants drsquoinformations pour les patients raquo

Se faire connaicirctre des patients mais surtout des professionnels faire connaicirctre eacutegalement la mission de RU sensibiliser les personnes agrave leurs droits en matiegravere de santeacute voici quelques effets de la JEDP Mais pas quehellip Karim directeur adjoint drsquoun centre hospitalier a(re)deacutecouvert les repreacutesentants des usagers agrave cette occasion laquo Nous travaillions tregraves bien ensemble au sein de la CRUQ-PC mais eacutegalement du CLIN et du CLUD pour lesquels nous avions inteacutegreacute les repreacutesentants des usagers tregraves tocirct Mais cette journeacutee nous a ouvert de nouvelles pistes Quand jrsquoai vu la mobilisation des RU pour la promotion des droits jrsquoai eu lrsquoideacutee de les associer agrave drsquoautres eacuteveacutenements que nous organisons chaque anneacutee notamment la semaine seacutecuriteacute des patients raquo

Les inscriptions pour lrsquoeacutedition 2016 sont drsquoores et deacutejagrave ouvertes Partants Plus dinformations en page 21 de ce Bul dinfo

Les teacutemoignages ont eacuteteacute reconstitueacutes suite aux retours des diffeacuterentes eacuteditions de la journeacutee Merci aux beacuteneacutevoles et aux professionnels qui prennent le temps chaque anneacutee de nous renvoyer bilans et impressions

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Portrait Ameacutedeacutee Muller AFDOC Haute-Savoie

Fervent deacutefenseur du travailler ensemble et promoteur du CISS Rhocircne-Alpes sur la Haute-Savoie Ameacutedeacutee Muller oeuvre depuis de longues anneacutees en faveur des droits des usagers Rencontre avec un beacuteneacutevole aupregraves duquel engagement prend tout son sens

Ameacutedeacutee Muller bonjour A quand remonte votre engagement aupregraves de lrsquoAFDOC Je me suis drsquoabord engageacute aupregraves de lrsquoAFDOC Haute-Savoie agrave partir de 2002 A peu pregraves 2 ans plus tard je suis devenu secreacutetaire de lrsquoassociation agrave la faveur drsquoun changement drsquoeacutequipe Jrsquoai inteacutegreacute lrsquoAFDOC National sur proposition du preacutesident de la Haute-Savoie Il participait agrave un conseil drsquoadministration national quand il mrsquoa appeleacute pour me proposer drsquoy entrer Jrsquoai accepteacute En 2007 je suis devenu lrsquoun des vice-preacutesidents puis en 2010 preacutesident de lrsquoAFDOC Nationalhellip Jusqursquoagrave cette anneacutee Jrsquoai rendu mon tablier au printemps dernier et jrsquoendosse agrave nouveau le rocircle de vice-preacutesident Je suis par-ailleurs toujours secreacutetaire de lrsquoAFDOC Haute-Savoie

Pour quelles raisons vous ecirctes-vous engageacute dans le monde associatif LrsquoAFDOC est le dernier jalon drsquoun long engagement

associatif Plus jeune instituteur dans un petit village je me suis toujours impliqueacute au sein des associations Je considegravere mrsquoecirctre reacuteellement engageacute vers mes 32 ans aupregraves de lrsquoassociation des donneurs de sang en tant que secreacutetaire Pour moi il srsquoagit avant tout drsquoune participation sociale de la volonteacute de se rendre utile Crsquoest une faccedilon pour moi de faire partie de la socieacuteteacute drsquoecirctre citoyen Je suis resteacute 20 ans agrave lrsquoassociation des donneurs de sang avant drsquointeacutegrer en 1999 lrsquoassociation des deacuteleacutegueacutes deacutepartementaux de lrsquoeacuteducation nationale Jrsquoai ensuite eacuteteacute inviteacute par lrsquoAFDOC Haute-Savoie agrave une reacuteunion meacutedicale Jrsquoy suis entreacute suite agrave celaAu-delagrave de lrsquoimportance de lrsquoengagement associatif je nrsquoaime pas rester simple adheacuterent et ecirctre en quelque sorte laquo teacutemoin raquo des actions Je preacutefegravere agir Crsquoest pourquoi je me suis toujours efforceacute de prendre quelques responsabiliteacutes dans les associations auxquelles jrsquoai adheacutereacutees

A quelle occasion avez-vous rencontreacute le CISS Rhocircne-Alpes Apregraves ecirctre entreacute agrave lrsquoAFDOC il mrsquoest apparu neacutecessaire de me former pour mieux comprendre le fonctionnement du systegraveme de santeacute Au deacutebut des anneacutees 2000 la loi Kouchner faisait bouger les lignes et il eacutetait neacutecessaire pour nous drsquoen savoir plus pour reacutepondre au futur rocircle des usagers en cours de deacutefinition Jrsquoai donc participeacute agrave quelques formations aupregraves du CISS National agrave Paris dans un premier tempshellip Ce qui mrsquoa permis de faire le lien avec le CISS Rhocircne-Alpes En 2006 le collectif est intervenu dans une assembleacutee geacuteneacuterale de lrsquoAFDOC pour se preacutesenter Lrsquoanneacutee drsquoapregraves jrsquoai porteacute la candidature de lrsquoAFDOC Haute-Savoie parraineacutee par lrsquoAFDOC Ain-Rhocircne deacutejagrave membre du CISS RA

Quel est lrsquointeacuterecirct pour vous drsquoun engagement interassociatif Il est multiple Tout drsquoabord lrsquointeacuterecirct pour lrsquoAFDOC 74 a eacuteteacute de pouvoir rencontrer drsquoautres associations de comprendre et drsquoapprendre de leurs approches et pouvoir mutualiser les actions Nous avons ainsi mis en place une

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collaboration avec Diabegravete 74 et lrsquoAFTC 74 par exempleEnsuite eacutevidemment il srsquoagissait de pouvoir accroicirctre notre participation aux formations Lyon eacutetant plus accessible que Paris Nous avons la chance drsquoavoir un collectif qui propose beaucoup de formation sur la reacutegion Enfin nous avons cette intuition qursquoil est neacutecessaire drsquoen faire partie car le CISS Rhocircne-Alpes fait beaucoup pour la deacutefense des usagers et ce en grande intelligence avec le monde meacutedical Il est important pour nous associations drsquousagers drsquoecirctre en contact avec le monde meacutedical Le CISS Rhocircne-Alpes creacutee notamment ce lien Par exemple le 3 novembre pendant la formation sur la loi de santeacute un meacutedecin faisait partie des personnes formeacutees Les eacutechanges ont eacuteteacute tregraves riches car nous pouvions eacutechanger sur nos points de vue respectifs

Vous ecirctes eacutegalement repreacutesentant des usagers Depuis combien de temps ecirctes-vous ainsi investi Je dirais peu ou prou depuis la creacuteation des CRUQ-PC Jrsquoai inteacutegreacute celle de lrsquoHocircpital drsquoAnnecy (Centre Hospitalier Annecy Genevois aujourdrsquohui) en 2006 puis le centre hospitalier de Rumilly en 2008 Plus reacutecemment le CHAL (centre hospitalier Alpes Leacuteman) mrsquoa proposeacute drsquoentrer au conseil de surveillance Crsquoest un nouveau rocircle de repreacutesentant des usagers qursquoil mrsquoa eacuteteacute donneacute de deacutecouvrir le conseil de surveillance nrsquoayant rien agrave voir avec la CRUQ-PC On y parle politique de lrsquoeacutetablissement gestion mais tregraves peu des problegravemes meacutedicaux

Quel regard portez-vous sur les eacutevolutions passeacutees ou agrave venir concernant la repreacutesentation des usagers et plus largement la deacutefense des droits des usagers Je vais parler de ce que je connais en ce qui concerne la Haute-Savoie je trouve que lrsquoeacutevolution a eacuteteacute tregraves positive Pour revenir sur ma participation en CRUQ-PC agrave lrsquoHocircpital drsquoAnnecy nous avons 8 reacuteunions par an 4 sont des reacuteunions restreintes ougrave nous examinons les plaintes et reacuteclamations Nous avons accegraves aux lettres des usagers et lrsquoeacutetablissement nous donne le projet de lettre de reacuteponse que lrsquoon revoit ensemble Nous avons eu un exemple reacutecemment drsquoune prise en charge qui srsquoest vraiment mal passeacutee En tant que repreacutesentants des usagers nous avons fait remonter nos remarques sans pour autant ecirctre

dans le jugement Le cadre de santeacute du service concerneacute a reconnu qursquoen effet les professionnels avaient mal geacutereacute la situation Il a eacuteteacute deacutecideacute que tous seraient formeacutes pour eacuteviter que cela ne se reproduise Cet exemple teacutemoigne de lrsquoeacutecoute reacuteelle que nous avons de la part des professionnels et du bon fonctionnement de notre collaboration Les 4 autres reacuteunions CRUQ-PC sont eacutelargies avec agrave chaque fois un responsable qui nous preacutesente son service Nous beacuteneacuteficions ainsi drsquoune information claire et preacutecise sur comment fonctionne lrsquoeacutetablissement ce qui se passe et comment ccedila se passe Nous constatons un cheminement aussi positif sur drsquoautres eacutetablissements du deacutepartement notamment la clinique geacuteneacuterale drsquoAnnecy

Drsquoanneacutee en anneacutee nous avons reacuteussi agrave mettre en place un veacuteritable travail commun ougrave chacun œuvre pour une meilleure prise en charge du patient Les meacutedecins nous disent aujourdrsquohui qursquoils ont besoin des repreacutesentants des usagers Lrsquoimportant crsquoest de ne pas consideacuterer que lrsquoon agit les uns contre les autres les RU contre le corps meacutedical mais bel et bien ensemble Je reviens sur le sujet des formations mais ce laquo travailler ensemble raquo neacutecessite bien entendu que les RU soient formeacutes et informeacutes pour ecirctre des interlocuteurs creacutedibles aupregraves des professionnels Il est indispensable de savoir comment fonctionne le systegraveme de santeacute quel est notre rocircle de repreacutesentant des usagers et comment lrsquoexercer

Je pense sincegraverement que lrsquoeacutevolution va dans le bon sens La prochaine loi accordera plus de place aux repreacutesentants des usagers et plus drsquoimportance agrave la formation notamment Crsquoest essentiel pour la suite apprendre pour comprendre comprendre pour mieux deacutefendre et servir Car nous sommes quelque part au service des patients pour garantir la meilleure prise en charge possible Nous partageons ce rocircle avec les professionnels sans pour autant partager nos attributions elles bien deacutelimiteacutees

Un mot pour la fin Simplement je souhaite pouvoir le plus longtemps possible mrsquoengager rester actif et ecirctre utile pour notre socieacuteteacute

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Nous vous souhaitons agrave toutes et tous de joyeuses fecirctes de fin danneacutee

Rendez-vous au 1er semestre 2016

pour le Bul dinfo ndeg55

Reacutealiseacute gracircce au soutien de

SERVICES DE SOINS ET DACCOMPAGNEMENT

MUTUALISTES

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Les deacuteleacutegueacutes deacutepartementaux du collectif bull Ardegraveche-Drocircme Marie-Catherine TIME marie-catherinetimeneuffrbull Isegravere Nathalie DUMAS nathdumasbboxfrbull Savoie Jean-Marie MORCANT jeanmariemorcantgmailcom

Le CISS RA reacuteunit 122 associations Sur toute la reacutegion ce sont 200 000 beacuteneacutevoles qui œuvrent ensemble pour lrsquoaccessibiliteacute pour tous la qualiteacute et la seacutecuriteacute des prises en charge et de lrsquoaccompagnement la reconnaissance de lrsquousager comme acteur de sa santeacute

AAPMR ndash ACTIS ndash ADAPEI Ain Ardegraveche Drocircme amp Loire ndash ADASIR ndash ADD - ADLY ndash AFD Diabegravete Ain Drocircme-Ardegraveche Loire Savoie Haute-Savoie amp Deacuteleacutegation reacutegionale ADMD Ardegraveche-Drocircme amp Deacuteleacutegation reacutegionale ndash AFA ndash AFAF ndash AFAP ndash AFDOC Ain-Rhocircne Isegravere Loire Savoie amp Haute-Savoie ndash AFH Rhocircne-Alpes ndash AFM Rhocircne-Alpes ndash AFPric Rhocircne ndash AFS Rhocircne et Rhocircne-Sud ndash AFSEP Rhocircne ndash AFTOC ndash AIDES Valleacutee du Rhocircne ndash FNAIR Loire Savoie Haute-Savoie amp Deacuteleacutegation reacutegionale ndash ALCOOL ASSISTANCE Ain Ardegraveche Isegravere Loire Rhocircne amp Deacuteleacutegation reacutegionale ndash ALH LES BLOUSES ROSES ndash ALLIANCE MALADIES RARES Rhocircne-Alpes ndash AMPLR ndash APAJH Ain Drocircme amp Rhocircne ndash APF Deacuteleacutegation reacutegionale ndash ASCOP ndash ASSOCIATION PHENIX GREFFES DIGESTIFS ndash AVIAM Rhocircne-Alpes ndash CNR Rhocircne ndash EPI ndash EPILEPSIE FRANCE Rhocircne ndash FAF APRIDEV RA ndash FAMILLES RURALES Rhocircne-Alpes ndash FNAPSY Rhocircne-Alpes ndash FNAR Deacuteleacutegation reacutegionale ndash FNATH Union reacutegionale Rhocircne-Alpes ndash FRANCE ACOUPHENES ndash FRANCE ALZHEIMER Rhocircne amp Savoie ndash FRANCE PARKINSON Comiteacute du Rhocircne ndash FRANCE SPORIASIS Rhocircne-Alpes ndash FTI ndash Geacuteneacuteration mouvement les AINES RURAUX Drocircme amp Savoie ndash IAS Nord-Dauphineacute ndash ICEBERGS ndash JALMALV Rhocircne amp Grenoble ndash LA CAUSE DES PARENTS ndash LNCC Ain Ardegraveche Drocircme Isegravere Loire Rhocircne amp Savoie ndash MAISON DES DIABETIQUES Ardegraveche-Drocircme ndash Meacutedecins du Monde RA ndash Feacutedeacuteration Rhocircne-Alpes du MOUVEMENT FRANCcedilAIS DU PLANNING FAMILIAL ndash MVRA ndash OR GE CO Isegravere ndash OSE ndash OXYGEM ndash PLDM ndash RAPSODIE ndash RESEAU SANTE ndash RESURGENCE TRANSHEPATE Rhocircne-Alpes ndash Association SOLIDARITE Soutien aux Malades ndash SOLIDARITE VERNEUIL ndash SOS HEPATITES Rhocircne-Alpes ndash Trisomie 21 Loire ndash UDAF Ain amp Haute-Savoie ndash UDAPEI Savoie ndash URAF Rhocircne-Alpes ndash UFR Drocircme Loire amp Rhocircne-Alpes ndash UNAFAM Ain Ardegraveche Drocircme Isegravere Loire Rhocircne Haute-Savoie Savoie amp Deacuteleacutegation reacutegionale ndash UNRPA Ardegraveche Drocircme Isegravere Loire Rhocircne amp Comiteacute reacutegional ndash URAPEI Rhocircne-Alpes ndash URCSF Rhocircne-Alpes ndash Valentin Hauumly comiteacute du Rhocircne ndash VMEH Loire amp Haute-Savoie

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S o m m a i r e

Directeur de publication Franccedilois Blanchardon

Reacutedacteur en chef Reacutegis Bourgeat

Comiteacute de reacutedaction Magalie Aveline Christian Brun Adrien Delorme Bernadette Devictor Nathalie Dumas Solegravene Guillaumot Gersende Jeacuterocircme Myriam Malki Serge Pelegrin Michel Sabouret Camille Simon Jean-Claude Soubra Marie-Catherine Time

Maquette et mise en page Magalie Aveline

Impression CISS Rhocircne-Alpes

Creacutedits photos copy droits reacuteserveacutes

Pour contacter la reacutedaction CISS Rhocircne-AlpesPalais de la Mutualiteacute1 place Antonin Jutard 69003 LyonTeacutel 04 78 62 24 53 Courriel contactcissraorg

Edito 3

Agenda 4

UDS 4

Confeacuterence-deacutebat laquo Les maux sans les mots raquo 5

Comptes-rendus 6

laquo On ne meurt quune fois () raquoConfeacuterence-deacutebat du 14 octobre 2015 6

Assembleacutee Pleacuteniegravere du 14 octobre 2015 12

Dossier 16

Plan Reacutegional de Santeacute le point de vue des usagers agrave mi-parcours 16

Actualiteacutes 21

CISS Auvergne Rhocircne-Alpes nouveau projet au service des usagers de la santeacute 19

JEDP la 6egraveme eacutedition est lanceacutee 20

URPS Meacutedecin deux projets pour ameacuteliorer le parcours de santeacute 22

Les RU en action acteurs de la promotion des droits des usagers 23

Portrait Ameacutedeacutee Muller AFDOC Haute-Savoie 25

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Bul d'info n°54

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