Brochure Alzheimer v27

8/14/2019 Brochure Alzheimer v27

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le carnetde lAidant

La maladie dAlzheime

Vos questions Nos rponses


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Edito .......................................................................................................................................................................... page 03

1 Quest-ce que la maladie dAlzheimer ?La maladie.................................................................................................................................................................. page 07Comment aire le diagnostic ? ............................................................................................................................ page 10Lannonce du diagnostic........................................................................................................................................ page 13

2 La vie jour aprs jourComment aire ace aux changements de comportements.................................................................... page 19

Les comportements sexuels............................................................................................................................... page 30Organisation de la journe ................................................................................................................................... page 33Lamnagement de la vie quotidienne............................................................................................................. page 37Lamnagement de la maison............................................................................................................................. page 40

3 Le rle de laidantPrendre soin de vous.............................................................................................................................................. page 45Demander de laide et apprendre sorganiser .......................................................................................... page 48

4 Le suivi mdical et linstitutionnalisationLe suivi mdical ....................................................................................................................................................... page 57Les solutions alternatives lhbergement permanent .......................................................................... page 61Lhbergement permanent .................................................................................................................................. page 65

5 Lvaluation......................................................................................................................................................... page 71

Sommaire


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Lndi matin 8h Appel de Mme DPuis, nous avons pens quil serait judicieux que

ce carnet serve galement de lien entre les aidants

et les proessionnels de sant. Pour ce aire, nous

avons labor une grille dvaluation partir de

quelques items extraits dchelles valides que

laidant pourra remplir et remettre au praticien lors

de chaque consultation. Le mdecin pourra ainsivaluer les comportements psycho-cognitis du

patient au cours des jours prcdents la consultation.

Cette grille dvaluation permettra galement de

mettre en vidence certains points parois occults

lors des prcdents rendez-vous et de suivre

lvolution du malade sur la dure.

Les laboratoires Eisai-Pzer avec lANLLF, souhaitent

que ce carnet soit le plus largement mis disposition

des aidants, piliers indispensables la prise en charge

de cette maladie au quotidien, pour leur permettre de

mieux apprhender lvolution mdicale de leurs

parents, et aux praticiens davoir un support de

soutiens et de conseils dans la droite ligne du plan

Alzheimer.

Docteur Jean-Philippe Delabrousse-Mayoux

Docteur, vous suivez mon mari depuis trois ans,

tout se passait bien, mais depuis ce week-end, il ne me

reconnat plus, il veut rentrer chez lui chaque jour 16 h ;

cest inernal je dois ermer toutes les portes cle

Docteur pouvez-vous le recevoir rapidement

Nous sommes tous conronts de tels appelsde dtresse.

Loin de vouloir apporter une solution toutes

situations, nous avons pens quil serait utile de vous

proposer, vous aidants, au travers dun ouvrage

questions-rponses , des bauches de rponses,

des pistes de rfexion pour apaiser certaines

inquitudes, pour apprhender plus sereinement

les volutions de la maladie.

Cet ouvrage est scind en deux parties

complmentaires :

Une prsentation de la maladie, de son volution,

des conseils, des stratgies mettre en place an de

soutenir amilles et aidants lors de prises de dcisions

ou encore de aciliter leur adaptation aux modications

de vie et de comportement du malade.


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Quest-ce quelamaladie

dAlzheimer ?

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La maladie

Jaimeaissai si la maladiedAlzheime est nemaladie dcetecemment ?

Huguette, 67 ans

Amiens

La maladie dAlzheimer estune maladie qui touche plus lesemmes que les hommes. Sarquence augmente avec lge,tout particulirement aprs 60 ans.

Elle existe sans doute depuis la nuit

des temps mais lallongement de ladure de vie ayant considrablementaugment, il est certain que de plusen plus de sujets en sont atteintsaujourdhui.Pourtant, la vieillesse, pour lesindividus qui avaient la chancede latteindre a, de tous temps,t synonyme daaiblissement

de la mmoire et de lesprit.

Ce type de symptmes, lis lge,est dcrit dans des papyrusEgyptiens datant de 1 550 ans avantnotre re !

Il allu pourtant attendre le dbutdu 19e sicle pour quun mdecin,psychiatre et neurologue allemand,travaille sur le cerveau des personnesges atteintes de symptmesclairement identis aujourdhuicomme tant ceux de la maladiedAlzheimer, qui il a donn sonnom.Cest lui qui a mis en videncepour la premire ois un lien entre

les lsions crbrales observeslors de lautopsie du cerveau duneemme dcde et ses troublescognitis.


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Quest-ce que la maladie dAlzheimer ?

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Le mdecinqi signe mn pens dit qe la maladiedAlzheime est nemaladie dgnatie dceea mais jaimeaisai pls dexplicatins ?

Olivier, 38 ans

Marseille

La maladie dAlzheimer esteectivement une maladie ducerveau dont la rquenceaugmente avec lge. Elle secaractrise par une dtriorationprogressive et dnitive des cellulesnerveuses. Pour dire les chosessimplement, la dgnrescencedes neurones entrane une perteprogressive de certaines onctionscrbrales.

Les premires atteintes sontlocalises dans une rgion ducerveau appele lhippocampequi correspond, pour nous tous,au sige de la mmoire.

Puis dautres zones du cerveausont progressivement touches,altrant les onctions qui y sontrattaches comme par exemple lareconnaissance des personnes,des lieuxCes lsions sont lorigine delapparition de troubles divers :dicults intellectuelles, maniesta-tions psychiques, modication ducomportement. Tous ces troubles

conduisent peu peu une rductionde lautonomie de la personnemalade. Le processus prendplusieurs annes, la maladieest connue pour voluer lentementpendant 8 10 ans.

Ma gand-mea e ne maladiedAlzheime. Ns ennsdappende qe ma meajdhi ge de 76 ansse des pemiessymptmes de cettemaladie. Je me demande

si p mi et mn e,les isqes dai ntet cette maladie sntpls imptants.

Camille, 46 ans

Verneuil-sur-Avre

La maladie dAlzheimer estmultiactorielle cest--dire quellepeut rsulter la ois de acteursenvironnementaux et de acteursgntiques mais il est rquentquune seule personne dune mmeamille soit atteinte de cette maladie.

Le pourcentage de ormes amilialesde maladie dAlzheimer est aiblepuisquil correspond moins de

7 % des cas.


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Le mdecinqi sit mn mai madit qe lltin de lamaladie tait pgessie.a et dnc die qeses symptmes, sespetes de mmies,nt saggae a fld temps ?

Bernadette, 82 ans

LIsle sur la Sorgue

Oui et non. En ait, les symptmesprsents au dbut de la maladiepeuvent eectivement saccentuer

mais il aut surtout avoir lespritquavec le temps, dautres vont sansdoute survenir. Cest pour cela quela mise en place dun traitementest ncessaire, an de retarder lemoment o la perte dautonomiene permettra plus au malade derester son domicile et de reinerainsi la progression de la maladie.

Les premires maniestations de lamaladie sont souvent des modica-tions, quasi imperceptibles de lammoire, du langage, du comporte-ment. Elles peuvent mettre plusieursmois voire plusieurs annes trerepres et alerter lentourage.Il aut savoir que dans tous les cas,ce type de problmes ne traduit pas

un stade normal du vieillissement.La personne peut avoir plus dedicults que par le pass : Se souvenir des vnements rcents

de sa vie alors que les souvenirsanciens vont tre prservs

Mobiliser les bons mots pourtraduire sa pense

Se reprer, retrouver son chemin

Matriserses motions, son anxit,sa colre

Communiquer avec les autres Se concentrer sur de nouveaux

apprentissages Faire ses comptes, prparer un

repas

Tous ces changements ninterviennentpas du jour au lendemain bien entendu.Ils vont sinstaller progressivement,insidieusement.Par la suite, les dcits peuventstendre aux domaines du langage,(aphasie), de lorganisation et de laralisation des mouvements(apraxie), de la reconnaissancevisuelle (agnosie) et des capacits entreprendre et eectuer lestches de la vie quotidienne(comprhension, planication,

dcision, jugement).Ces changements entranent uneperte de lautonomie du maladedans la gestion du quotidien et parl mme ont une incidence sur saqualit de vie et celle de ses proches.


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Comment faire

le diagnostic ?

Mn maia des ts de mmie ,il se ped dans la e,il a dex is chez lesmmes cmmeants !Nte mdecin taitantns enie cnslten nelge.Il a pal dne maladiedAlzheime pssible,jaimeais sai s qiepse ce diagnstic ?

Claudia, 65 ans

Beauvais

Le diagnostic aujourdhui estlabor partir dun ensemblede tests, dobservations cliniques,neurologiques, psychiatriqueset sur la ralisation dexamenscomplmentaires en tenantcompte de lhistoire personnelledu patient et du contexte socioproessionnel et amilial danslequel il vit.

Tous ces examens permettent,avant dvoquer le diagnostic dela maladie dAlzheimer, dliminerdautres maladies qui pourraientse maniester par le mme type desymptmes mais bien entendu nepas rpondre au mme traitement.


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Pais-jeaccmpagne mes paentsen cnsltatin ?

Monique, 51 ans

Alfortville

Le rendez-vous se passe avec la

personne qui ressent les troubles,accompagne si elle donne sonaccord, dun ou de plusieursmembres de son entourage.

Le mdecin, aprs avoir interrogle patient et sa amille sur la natureet lorigine de la plainte qui lesamne consulter, pose desquestions sur :

Les antcdents mdicauxpersonnels et amiliaux dupatient et recherche sil y a descas amiliaux de personnessourant de maladie dAlzheimer.

Les traitements mdicamenteuxpris par le malade, quils soientpasss ou prsents an dcarterdemble un risque de survenuedu trouble li la prise dunmdicament.

Le retentissement des troublessur la vie quotidienne.

Le mode de vie de la personne et deson entourage car lenvironnementimmdiat du malade va conditionner

le type de prise en charge.

Aps la pemiealatin, est-ce qe jeais enfn sai de qije se ?

Lucien, 69 ans

Pau

Il nest pas toujours vident, auxtermes de la premire valuationet malgr des progrs mdicauxrcents de poser avec certitudele diagnostic de la maladiedAlzheimer.

Cest pour cette raison que paroisles mdecins peuvent se montrer unpeu reticents armer rapidement

un diagnostic prcis et dniti. Ilsprrent parler, dans les premiersmois, de maladie dAlzheimerpossible.


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Qe a-t-ilse passe dans lessemaines qi sient lapemie cnsltatin ?

Valrie, 56 ans

Bezons

Si le diagnostic est en aveurdune probable maladiedAlzheimer, une prise en chargeconjointe, associant mdecintraitant et spcialiste va tre miseen place. Rendez-vous dans lechapitre SUIVI de ce guidepour en savoir plus.

Si un doute persiste, des examens

complmentaires vont treeectus et notamment un bilanneuropsychologique plus completqui conrmera ou inrmerala prsence dune maladiedAlzheimer.

Si en dpit de la plainte lie lammoire, toutes les investigationssont normales, le mdecinproposera de revoir le patient pourune nouvelle valuation quelquesmois plus tard.

Pais aecmes ss, n a tqe le mdecin psait desqestins indisctes.

Agathe, 35 ans

Paris

Ne soyez pas surpris si pendant laconsultation, certaines questionsposes par le mdecin peuvent vousparatre parois un peu indiscrtes .Souvenez-vous quelles sontncessaires car la maladiedAlzheimer ne peut tre traitecorrectement que si le mdecincomprend et prend en compte :

lhistoire de vie du maladeet de sa amille ;

ses habitudes de vie ; son environnement social

et amilial. Cest en onction detous ces paramtres quil pourramettre en place la prise en chargela plus adapte pour son patient.


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Lannonce

du diagnostic

Ai-je le ditde demande a mdecinde ne pas die ma mede qi elle se, jaipe qelle sende.

Anne Marie, 46 ans

Tours

Selon la loi du 4 mars 2002,article L 1111.2 du code de la santpublique, toute personne a ledroit dtre inorme sur son tatde sant . Le mdecin doit donc

dire au patient de quelle maladieil soure. En revanche, cetteinormation sera divulgue lentourage du patient quaveclaccord de ce dernier.

Compte tenu du caractre particulierde cette maladie dgnrative,lannonce du diagnostic devra treadapte ltat psychologique du

patient. Le mdecin prendra toutes

les prcautions ncessaires an demnager au mieux le malade. Ilveillera, le cas chant, annoncer lediagnostic par tapes, et le rpter,ventuellement plusieurs ois desmoments dirents an de sassurerque le patient a compris au mieuxde quoi il sagissait.

Si des questions vous viennent, uneois pass le moment de lannonce

du diagnostic, pensez les noter la n de ce carnet, an de ne pasoublier de les poser au mdecinlors de la prochaine consultation.


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Qand le mdecinns a annnc la maladiede mn pe, a a t tsd p tte la amille.

Judith, 45 ans

Amiens.

Lannonce de la maladie est unmoment dicile. La maladiedun membre dune amille estrapidement, par ses rpercussionset les bouleversements quelleopre, le problme de tous.

Mme si chaque amille ragitdiremment en onction de sonsystme relationnel, de son histoire,

lannonce du diagnostic plongelensemble de ses membres dansune proonde tristesse. Elle provoquegalement un sentiment dinjustice,dimpuissance et une peur dulendemain bien naturelle. Il ne autpas hsiter, si on en ressent le besoin, en parler au mdecin qui sauravous conseiller et vous proposera,pour vous aider, un soutien psycho-

logique adapt.

Mi a ma assede sai de qi saitmn mai, je me sis ditqe si ctait ne maladie,n pait aie qelqechse p li.

Claire, 78 ans

Clermont-Ferrand

Il existe aussi un acteur positi lannonce du diagnostic, car le aitde pouvoir mettre un nom sur dessymptmes souvent traumatisantset prsents depuis de longs mois,aide bien des amilles rationnaliserles troubles. Il est plus aciledadmettre certains comportementsdrangeants quand on sait quilssont le ruit dune maladie pluttque dun changement de caractreou dun manque de volont.


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Depis qe jaiappis la maladie dema me, jai hnteden pale mes amis,mes cllges de taail, ses isins

Marion, 34 ans

Reims

La maladie dAlzheimer, parcequelle touche lintgrit psycho-logique de la personne maladeest trs largement assimile une maladie mentale.Comme toutes les maniestationspsychotiques, elle peut provoquer

dans lentourage, une raction dehonte, de dvalorisation, de peur.

Cest beaucoup plus douloureuxpour une amille de coner quun deses membres soure de la maladiedAlzheimer que dun cancer parexemple !

Pourtant, il ne aut pas oublier quecest en parlant, en inormant, quelon va aire comprendre ce questcette maladie et ainsi lutter contreles ides reues qui lui sont asso-cies et qui bien souvent erayent.Plutt que de voir et de donner voirles aspects dcitaires du maladelorsque lon voque la maladie, il estimportant de mettre en avant ce quele malade peut encore aire par

lui-mme. Cest rassurant pourlentourage et pour le maladelui-mme qui sent se poser sur luiun regard positi.

>>Il ne aut pas oublier quecest en parlant de cettemaladie, en inormant, que

lon pourra lutter contre lesides reues.


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La vie jour aprs jour

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Comment faire face

aux changementsde comportements ?

Jai d mal aie ace ax change-ments de cmptementsde mn mai, jai tendance mnee cnte li,je ne sais pas cmmentagi ?

Claudie 72 ans

Vincennes

Il est trs dicile de pouvoir

admettre quune personne quelon connat depuis trs longtempspuisse radicalement changer.Les moments de colre et dervoltes sont tout ait lgitimes.

Touteois, il est essentiel que malgrla maladie, la personne maladecontinue vivre le plus normalementpossible.

Lacceptation par lentourage desdicults et le maintien des liensaectis sont des acteurs avorablesau bien tre de la personne malade.La orce du soutien des aidants estrassurante et permet au maladede mieux rsister aux changementsmultiples et traumatisants provoquspar la maladie.

Une personne entoure, sollicitepar ses proches malgr seslimites, conserve une dosesusante de conance en elleet garde son autonomie pluslongtemps.



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Ma emmese met en cle beacppls acilement qaant.Si pa exemple n liese qelqe chse,qe ln ne ait pas imm-diatement ce qelle et,cest ne cise. Je cis

qe pais elle sapeitde sn tat et qe a laend tellement tisteqelle deient agessie.Elle qi tait si dce.

Raymond, 67 ans

Quimper

Il y a plusieurs lments consid-rer dans la mauvaise humeur voirelagressivit de votre proche.

Les changements qui soprent sursa personnalit, sa dpendance,ses dicults communiquer avecson entourage, tous ces symptmesde la maladie peuvent entraner un

sentiment de rustration et dangoisse.

P o u r v o u S A I D E r

Pour dsamorcer une situation detension, il aut essayer didentierllment dclenchant pour mieuxcomprendre ce qui a entran lemalade avoir ce type de ractionet savoir la prvenir pour la suite.La tche nest pas toujours acileet demande une bonne dose depatience.

>> Souvenez vous que lescomportements drangeantset imprvisibles sont paroislexpression de la consciencedes difcults, des dfcits,

de la per te dautonomie


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on a tns 40 ans de maiagelanne denie etptant, depis qelqessemaines, jai limpessinde ie aec n tange.

Liliane, 67 ans

Strasbourg

Lentourage doit shabituer accepter de partager la vie dune

personne physiquement connueet pourtant, devenue trangre parses comportements, ses ractions,ses dicults communiquer.

Ce nest pas une chose acile de airele deuil de limage dun tre aimet dont le rle au sein du couple,de la amille, tait intrioris depuistoujours.

A cet tre l, se substitue peu peuun individu dpendant, aible,emprunt parois de comportementsdrangeants. Limage altre duparent ou du conjoint, labandon du poste qui tait le sien, oblige uneredistribution des rles respectis dechacun en se positionnant lui-mmediremment par rapport aux

autres.On voit souvent, ace la maladiedun conjoint, des pouses prendreen mains la gestion nancire desaaires amiliales ou des maris semettre aux tches domestiques, parla orce des choses.


Surtout, nallez jamais aller au-deldes limites du supportable, car lesentiment de rustration, la atigueressentie par laccumulation destches pourrait rendre la situationinvivable et vous plonger dans unephase de dpression svre. Il esttrs important de demander delaide ds que vous en ressentez

le besoin.

>> Vous pouvez encore vivredes moments heureux avecvotre compagnon conditionde mettre le pass de ct,de cesser de vous y rreret de vous adapter cette

nouvelle vie.


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Jai beacpde difclts cmm-niqe aec ma me.Ptant je me sis endecmpte qe qand je laciais, qe je mccpaisdelle, elle me palait plsacilement de ses

senis.Sophie, 45 ans

Amiens

Vous reprerez sans doute dans lajourne un moment o la personnesera eectivement plus attentive,plus en orme, ou elle sexprimera

spontanment.

a peut tre lors dun momentpartag agrablement ressenti, unepromenade, un moment de dtente,un repas. Protez alors de cetespace de parole pour susciter ladiscussion, pour changer en veillanttoujours ne pas mettre la personnemalade en chec, ne lui posez pas

trop de questions, le ait par exemple

de ne pas arriver vous rpondrepeut tre extrmement mal ressenti

et provoquer de langoisse, de lacolre ou un repli sur soi.


Soyez attenti et sachez-vousadapter car il aut savoir qucause de la maladie, ce qui amarch un jour ne marcherapas orcment le lendemain.Surtout en cas dchec, restezcalme, ninsistez pas, une autreopportunit de communiquersorira vous maintenantque vous saurez la reprer.Choisissez le bon momentpour communiquer avec votremalade.

>> Ce qui a marchun jour ne marcherapas orcment

le lendemain


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Lsqe je pasaie les cses aspemach mn maime demande plsiesis qelle hee jecmpte ente uneis stie il mappellep me demande si

jai temin. Je le sensteiblement anxiex,il a pe de tt.

Anna, 62 ans

Cahors

Vous percevez maniestementlanxit de votre proche.

Vous avez sans doute remarquque toute rupture dans le rythmede ses journes, chaque modi-cation qui peut survenir dansson environnement, exacerbe sonanxit.

Tout linquite car il ne comprendpas les changements quon luiimpose bien souvent parce quil ne

se souvient pas des explicationsque vous avez pu lui donner pour en

justier la raison.Lanxit peut se traduire par di-rents comportements : agitation,alles et venues sans but, colre,cris parois, la personne ne sachantpas exprimer autrement ses craintes.

P o u r v o u S A I D E r :

Vous tes, ne loubliez pas, chaque instant la rrence devotre proche.Tentez de comprendre ce quiprovoque lanxit du malade ande veiller viter le plus possibleles situations susceptibles deprovoquer sa survenue.Comprendre lanxit qui dclenche

ventuellement lagressivit neveut pas dire lexcuser.

>> Lagressivit chez unepersonne atteinte de lamaladie dAlzheimer est

le plus souvent inonde.


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Je tema me pndmenttiste. Le egad ide,elle este des heesassise dans sn ateil.Cest teible de la iainsi elle qi tait tjsde bnne hme.

Agathe, 45 ans

Coulommiers

Il peut sagir dun tat dapathiecaractris par labsence demotivation, denvies, dentrain :La personne atteinte de la maladiedAlzheimer peut rester des heures

assise sans rien aire.

Il peut aussi sagir dun tat de tris-tesse, maniestation galementrquente de la maladie. Cet tat peutsurvenir nimporte quand au coursde lvolution de la maladie particu-lirement au dbut, quand le maladeprend conscience de ses dicultset se sent en situation dchec.

Cet tat peut aussi survenir en casdisolement d une rupture de

communication avec son entourage.

>> Attention de nepas conondre tristesseet apathie.


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Ma meest sent agessie,je ne la ecnnais pls.Depis qelqes semaines,elle cie, elle hle paiset cest pesqe imps-sible de la calme. Si ellese met cheche n bjet

qelle ne ete pas,cest la catastphe. Ellea assi des actinsilentes pais aecmn mai qi ptantest adable aec elle.Je ne sais pls qi aie

Anna, 55 ans

Le Bourget

La situation que vous vivez est sansdoute trs pnible pour vous etvotre amille. Ce nest pas videntde aire ace des cris, des hurle-ments pouvant parois conduire des violences physiques.

Limportant est de savoir ragir.Reprez les causes et dsamorcer

la crise au plus vite.Faites attention ne pas voustromper dans votre interprtationde lagressivit de votre proche.Rappelez-vous que les comporte-ments drangeants des maladessont souvent inadapts mais pasobligatoirement dlibrmentagressis. Le ait par exemple de

hausser le ton ou de taper du poingsur la table peut juste tre un gestepermettant de capter lattention despersonnes prsentes.


En cas, de raction agressive oungative, il est bon lorsque vous

sentez le ton monter, de sortirquelque minutes de la pice ose trouve le malade ou de changerde sujet de conversation.Se soustraire la crise ne veut pasdire la nier ou baisser les bras maisseulement cela peut permettre votre proche de retrouverson calmeaprs la crise sans rencontrer dersistance.

>> Ninsistez surtout passur la raction de votreproche ! Ragissez commesi vous tiez revtu dunimpermable, laissez

scouler la crise.


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Mn eest atteint de la maladiedAlzheime. Ma emmeet mi li endnsgliement isite.Ls de nte denieencnte ns egadinsla tlisin lsqe tt cp, ns ans sentimn e al la edimages de gee !Il sest sbitement agit.Ns ans pens qe cesimages laaient petbet qil aait le sentimentde paticipe la scne !

Julien, 75 ans

Rennes

Vous avez paraitement compris.Les personnes qui sourent de la

maladie dAlzheimer peuvent paroisconondre ce quils entendent la radio ou voient la tlvision.Ils ont lillusion que cest la ralit.

Ils peuvent aussi mal interprter lesinormations reues.Une scne banale pendant unemission ou un ilm peut les perturberet les angoisser. Il est important

devant ce genre de comportementde slectionner les programmeset de restreindre si ncessaire laccs la tlvision.


Il ne aut pas dire votre proche

que ses peurs sont injusties oustupides. Il vaut mieux dire que lascne pouvait eectivement treinterprte comme il la ait et luiaire peur car cela ressemble une scne qui peut, peut tre,lui rappeler un souvenir pnible.Essayez, dans la mesure du possible,de modier la situation perturbante,teignez la tlvision et proposez

lui par exemple une activit dans

une autre pice ou encore unepromenade.

Pensez galement que certainesillusions peuvent tre vites.Un refet dans un miroir ou dansun meuble par exemple pouvantlaisser penser une prsencetrangre peut tre supprim parun bon clairage. Si les illusionspersistent, il ne aut pas hsiter supprimer les miroirs.

>> Les lsions crbralesne donnant pas votreproche la possibilit derevoir son jugement, il estparois difcile de tenter

de le raisonner.


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Ma gand-meest ge et depis qelqesmis, elle a des difclts se seni des chsesles pls identes : nspnms, la date, cmbienelle a denants Il y a pede temps, ma s et mi

tins enes passe leweek end chez elle. Nsains dn le si ttesles tis et le lendemainmatin, je la spends entain de mette la tabled petit djene. Elledispsait 7 bls ! Je li aidemand p qi tait

aite tte cette aisselleals qe ns ntinsqe tis ! Elle na pas sme pnde ! Cest tistede la i tt bliecmme a !

Emma, 35 ans

Paris

La maladie se traduit par unedsorientation dans le temps etune altration de la mmoire.

Le malade peut revivre son existenceen pense car la mmoire des aitslointains est intacte et le souvenir de

ces moments de sa vie lui permetde retrouver certains automatismes,certaines attitudes, parois un bientre.Souvent, les malades vivent dansleur ralit. Certaines de leursattitudes qui peuvent nous apparatreconuses, une ois remises dans uncontexte pass, reprennent tout leur

sens.


Vous pouvez parler la personneque vous soutenez de lactualit,du temps, des choses qui sontsusceptibles de lintresser ande la resituer dans le prsent endouceur.Disposez bien en vue un calendrier gros chires, pour y inscrire lesrendez-vous, les anniversaires,

les dates importantes. Proposezchaque jour votre proche de rayerles vnements passs et de prendreconnaissance de ceux venir.

>> Le journal de bord relatant

son quotidien : aits marquants,rendez-vous, visites de laamille ou damis, missionsde tl regarderVous pourrez ainsi laider conserver des represtemporels et sociaux

ondamentaux.


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Ma meest atteinte de la maladiedAlzheime mais elle itence sele. A chacne dens isites, ns smmesen pemanence en tainde cheche les bjets

qelle gae. Elle lesange, sans pi ensitese seni . Afn de lesete, elle ide chaqej lensemble de sesplacads, a pet li pen-de des hees. La semainedenie, elle aait pedsn tya dasage, l

seln elle pa ses isins.Ns lans et dansn placad de sa cae.

Nadine, 56 ans

Sarlat

La maladie entrane souvent desmodications de comportement,

de caractre et la personne maladepeut se sentir rgulirementperscute et devenir manteet souponneuse.

Il nest donc pas rare que devantlabsence dun objet, elle parle devol. Pour viter quon lui drobe sesaaires, elle peut paraitement lescacher et ensuite ne plus se souvenir

de leur emplacement.Tentez de la aire rfchir lendroito elle aurait pu le mettre an deretrouver la logique qui la conduite le placer cet endroit, vitez ainsilnervement chez elle et chez voustout la ois.


Essayez toujours de aire en sorteque dans la maison il existeune place pour chaque chose etparticulirement celles devanttre utilises rgulirement. Un clou pour les clefs une petite corbeille pour sontlphone et ses lunettes un crochet pour le sac main

un porte manteau avec lesaaires de nuitMettre au dessus des emplacementsprvus une photo de lobjet ranger,a aidera votre malade le retrouverplus acilement.

>> Cherchez avec calmeet par orcment danslurgence du besoin.


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Les comportementssexuels

Mn mai estajdhi g de 73 ans,et atteint de la maladiedAlzheime depis 5 ans.Nte ie a t bienentend a fl des annes

ttalement bleese.Cest pais difcile maisdans ttes ces pees,ns ans cnse desmments de tendesse.Ns cntinns aides elatins sexellesglies. Je sens qecest ts imptant pli, ne an sans dtedafme ence sa ii-lit et de cnsee snle de mai. De mn ctpais le dsi manqen pe, mais bn !

Claudine, 65 ans

Amiens

Ce nest pas toujours videntdvoquer la question de la sexua-

lit mme avec son mdecin.Cest un sujet intime que lon napas obligatoirement envie departager et pourtant, cest unequestion essentielle pour tous lescouples et particulirement pourceux qui subissent des modications cause de la maladie.

La maladie peut de manire variable

aecter lintimit du couple.Chez certaines personnes elle peutaugmenter le dsir dactivitssexuelles et au contraire, chezdautres, le diminuer. Dans les deuxcas ces modications entrainentdes dicults au sein du couple derustration ou dincomprhensionsi par exemple une personne exige

une activit sexuelle plus active queson partenaire ne le souhaite poursa part. Le plus important est decontinuer communiquer y comprisau travers de gestes de tendresse etdaection.


Parois, pendant un temps, votrerle daidant peut aire que vousprendrez quelques distances dansles relations intimes avec votrepartenaire mais il aut savoir tenircompte de la nouvelle donne etadapter votre relation. Il vous autinventer dautres moyensdexprimer vos sentiments votre

aection et il en existe de nombreux.

>> Ce nest pas parcequune personne est malade,quelle rclame des soinscontraignants et une attentionde tous les instants quellena plus besoin daectionet damour.


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Mn maise mnte tp aectexaec mi mais galementaec les ates emmes.Il pet sagi de linfmie,de laide dmicile,d pesnnel minin qilctie a cente dacceilde j. Je sis teiblementgne de ses actins,jai sent hnte et je nesais pas cmment agi.Ctait n hmme sictis et discet !

Vivianne, 68 ans

Le Perreux

Les altrations du cerveauprovoques par la maladieont queectivement, certainespersonnes ont une nergiesexuelle accrue.

Parois, cette nergie peut sexprimerdans des endroits inappropris ou

bien encore tre porte vers despersonnes trangres au couple et

bien entendu non consentantes.Ces comportements peuvent justetitre, quand ils deviennent extrmestre considrs comme inadquates.Souvenez-vous que cette dsinhibitionnest pas inhrente au caractrede votre proche mais quelle estle ruit de la maladie au mme titreque les pertes de mmoires ou la

dsorientation. Il sagit en ait decertaines altrations des mcanismesde contrle de soi garants parexemple du respect des interditssociaux.


Les dicults lies la conduitesexuelle des malades sont toujourstrs prouvantes pour lentouragecar elles vhiculent des notionstaboues, entaches de prjugssociaux.Une amille prouve sur ce pointdoit absolument en parler aumdecin, linrmire qui eux,

seront en mesure dexpliquerclairement le pourquoi de cescomportements inadaptes.Si un comportement vous drange,le mieux est de sortir de la piceun moment an que la personnese calme.Le mdecin pourra sil le jugeprescrire votre proche, untraitement permettant dattnuer

lintensit de ses besoins.

>> Devant un geste gnant,il ne aut pas hsiter exprimer votre dsapprobation

votre proche.


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Ma emmeest place en instittindepis maintenant pl-sies mis. A plsiesepises, en enant liende isite, je me sisape qelle chamaitdates hmmes, assi

bien des membes dpesnnel qe les atespensinnaies de lamaisn de sin. Cettesitatin me peine nm-ment mme si je saisqelle est le sltat desaltatins de sn ceea,

cest ts difcile ie.Jean-Marie 72 ans

Mulhouse

Au l des annes, les personnesatteintes par la maladie dAlzheimerpeuvent ne plus reconnatreleur compagnon et montrer de la

tendresse dautres personnes,

particulirement dautrespensionnaires, comme eux,dune maison de soins.

Ces dmonstrations sentimentalessont des pulsions sans ondement :pulsions qui peuvent demeurerintactes chez tous les tres humains,mme un ge avanc de la vieou en cas de maladie dgnrative.Il est normal que cette situation vouscontrarie. Lquipe soignante est lpour vous couter vous rassurer,vous expliquer ces comportements.

Conez-vous elle et au mdecin.


Parois, il est possible dinterprterdes gestes comme ayant uneconnotation sexuelle alors quilssont en ait induits par une interpr-tation inadapte de lenvironnementpar le malade.Une emme peut soulever sa jupeou un monsieur dgraer sonpantalon juste pour signier le

besoin prsent daller aux toiletteset ne ralisent pas quils ne sontpas encore sur place. Ce gestepeut aussi signier quil ait tropchaud ou le dsir daller se reposer.

>> Il est ondamental de tenterdidentifer la cause sous

jacente provoquant les gestesdplacs.


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Organisationde la journe

Chaqe matinje edte dalle eillemn mai, il est sentts agit a eil.Je dis ae qe jeepsse lhee dallele i tant qil ne semanieste pas !

Henriette, 75 ans

Tours

Cest bien souvent la traductiondun tat de dsorientation dans

lespace.Aussi le moment du lev est unetape importante qui conditionnesouvent le droulement de lajourne venir.Dans la mesure du possible, il autprendre le temps avant mmede penser aux premires tchesde la journe de vous asseoir au

bord du lit de votre proche et de lui

demander sil a pass une bonne nuitet comment il se sent, avant mme

douvrir les volets de la chambre.


Arrivez dans la chambre le visagesouriant, de bonne humeur etrveillez votre proche calmement,en douceur. Vous pouvez accompa-gner ce rveil de gestes tendres,caresses, baisers an de montrervotre joie dtre prs de lui.Il sera sans doute trs sensible ce type de maniestations de votre

attachement.

>> Les quelques minutesconsacres ce premiercontact quotidien sontondamentales et contribueront rendre votre proche pluscooprant pour le reste de

la journe.


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Ma meait des cises pe ps chaqe is qil sagitde aie sa tilette etde shabille. Cest tsd ie. Je me etiensen pemanence de cieJai limpessin dai

aie n enant etptant cest ma me.

Agathe, 44 ans

Lons le Saulnier

Le comportement de votre mreest rquent. Le ait de shabiller et

de se dshabiller peut constituer,chez les personnes sourant de lamaladie dAlzheimer, une vritablepreuve quotidiennement redoute.

Ce comportement peut sexpliquer plusieurs niveaux. Sur le plancrbral, lide mme de la aondont un vtement senle lui aitdaut. Sur le plan moteur, lapersonne peut aussi sourir de

dicults se mouvoir et donc sevtir et se dvtir.

Rappelez vous bien quil sagit ldune maniestation de la maladieet non pas dun daut de volont.De plus, la maladie peut prdisposerla personne sourante ngligerson apparence physique et sa tenuevestimentaire.Avec lvolution de la maladie,votre proche ne voit absolument pas

lutilit des soins directement lis lhygine corporelle.De plus, une gne se mettre nudevant quelquun, le contact de leau,langoisse. Ne pas savoir utilisercorrectement un objet (rasoir, brosse dents, dentirice, peigne) peutse traduire par un comportementde rsistance voire dagitation oudagressivit verbale ou physique au

moment de la toilette.Si touteois, au l des mois, cesmoments trs intimes sont diciles partager avec votre proche,nhsitez pas vous aire aider parun proessionnel. Cette solutionrespectera lintgrit de la personnemalade et votre rle daidant nepas conondre avec celui de soignant.


Comment aire de la toilette unmoment de plaisir ? Pensez aidervotre proche se dshabillerseulement au moment daller dansla baignoire. Il peut tre trschoquant pour certaines personnesde se dnuder mme devant unproche. Faire couler leau dans labaignoire et lui laisser choisir la

temprature souhaite. Si laccs la baignoire est dicile, pensez placer un tabouret lintrieur andinstaller votre proche plusconortablement. Pour lui aciliterla tche, prenez soin de aire ensorte que les robinets ne soientpas trop diciles actionner, queles serviettes ne soient pas tropgrandes et les bouchons des pro-

duits quil utilise pas trop diciles dvisser. Si votre proche commence sagiter, un petit massage associ quelques mesures dune chansonaime pourront peut tre laider retrouver la srnit.

>> Surtout veillez laisser votreproche aire seul ce quil est

encore capable de raliser.


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Lalimentatinde mn mai est pmi ne elle scedinqitde. Il mangets pe depis qelqestemps als qe jeais en ste de cisinechaqe j ses plats

ps. Il a nmmentmaigi ! Je ne sais plsqi aie !

Mathilde, 67 ans

Bergerac

Vous avez raison dtre attentiveau comportement alimentaire

de votre proche. En eet, lamai-grissement chez les personnesatteintes de la maladie dAlzheimerest un phnomne proccupantqui peut, sil perdure, entrane uncertain nombre de complicationsen cascade.

Les carences alimentaires peuventprovoquer des dsordres osseux,

laggravation de troubles cognitis,une altration de ltat gnrallaaiblissement des densesimmunitaires. Il aut se souvenirque moins une personne mange,moins elle a dapptit. Cest un cerclevicieux.La daillance de la mmoire peutaussi jouer un rle dans les problmes

dalimentation du malade. En eet,il peut rclamer un repas quelquesminutes aprs avoir termin sonassiette.Manger en amille est une bonnechose car le ait que le maladesoit accompagn pendant les repasest stimulant mais il aut cependantviter les ambiances trop bruyantes.Lattente entre les plats peut tre

un acteur dnervement, en eet, lespersonnes atteintes de la maladiedAlzheimer sont vite atigues etimpatientes.


Vous avez raison de prparer lesplats aims de votre mari mais cenest pas la qualit de votre cuisinequi est remettre en cause maisbelle et bien la maladie qui entranede rquentes modicationsdu comportement alimentaire :ils peuvent aller de la boulimie lanorexie.

Dautre part, la maladie peut ga-lement entraner un comportementparois inadquat ace aux aliments.Le malade peut ne manger quequelques bouches, jouer avec lanourriture, les lancer, stranglersouvent.Tous ces lments ont des repasun temps cle de la journequi requiert de laidant toute son

attention mais qui ne doit pasdevenir une corve.

>> Ce qui compte cest lapportalimentaire sur la journe

usez et abusez des collations.


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Lamnagementde la vie quotidienne

Ma meest stie sele dans snqatie pe aant les tesde pqes p achetecmme chaqe anne less en chclats de sespetits enants et aiespetits enants.Le sel sci cest qelle apt ses achats plsiesis dans la mme semaineet a dpens ne tne !Ft heesement, le

chclatie a pen neisine qi ns a appelsCt de lpatin350 es de chclats :s et ples cnnds !

Flavien, 47 ans

Paris

Il peut tre dicile de priver votreproche de la possibilit de aire

des achats et donc de disposer delargent quil a gagn tout au longde sa vie.

Dans la mesure du possible, il estimportant de permettre le pluslongtemps possible la personnemalade de conserver cetteautonomie qui reprsente pour elleet vis--vis de la socit un signe

dappartenance au monde des biensportants. Cest une aon de maintenirson autonomiePour viter les mauvaises surprises,vous pouvez peut tre xer, en accord

ventuellement avec votre procheet un autre membre de la amille,

voire un curateur ou un tuteur, unesomme hebdomadaire mise sadisposition an deectuer les achatsncessaires son bien tre.


En cas dachats rpts, vous

pouvez peut-tre prvenir lescommerants de votre quartierde la maladie de votre proche.Ils seront ainsi plus vigilantset accepteront sans doute dereprendre certains objets nonprissables achets en nombre.Si les choses saggravent, prenezrendez-vous avec le banquieret dans lintrt de votre parent

malade, envisagez la mise enuvre dune mesure de protection.

>> Le monde qui nousentoure est peu scrupuleux,il aut tre trs vigilant.


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A la maisnsel mn pe snpemis de cndie. Mespaents nt ne maisn decampagne ils aaientlhabitde de passe tsles week-end. Depisqe mn pe est malade,

ce nest pls pssible,il pend ence sa itep de petits tajetsmais pls qestins deaie plsies centainesde kilmtes dn cp !Ce nest pas acile liexpliqe ca il ne se

sent pas malade et necmpend pas pqin li intedit dalle la campagne en ite.

Marie, 53 ans

Saint-Brieuc

Le problme li la conduiteautomobile est trs srieux et doittre considr en consquence.

Mme si les capacits visuelles,auditives ncessaires la conduiteparaissent intactes, il nen est pasde mme des capacits de jugement,

danticipation, dorientation qui sonttrs souvent altres.Raisonner une personne qui atoujours conduit et qui considrelabandon de la conduite comme uneperte dautonomie, une rustrationest une tche bien lourde.Pour mieux aire comprendre leschoses votre pre, tentez de lui

expliquer que cest dangereux pour

lui et pour les autres en mettanten avant le ait que des solutions

de remplacement seront misesen place an de changer le moinspossible ses habitudes !


Soyez erme et si a ne marche pas,demandez de laide au mdecin.

Le ait que ce soit lui qui explique ledanger de la conduite a des chancesde convaincre plus acilement votreproche renoncer conduire.Si touteois vous avez la possibilitde conserver la voiture, ne vousprcipitez pas pour la vendre, votreproche en restera propritaire,sans lutiliser mais il ne se sentirapas dpossd du symbole dind-

pendance quelle reprsente sesyeux, en revanche, ne laissez pasvotre proche avoir accs aux cles.

>> En termes de conduite,il est imprati de prendre

la dcision qui simpose.


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Ds qe ma emmea fni sa tilette, ellesinstalle deant la tableen attendant le epas.Impssible de la aiebge. Jessaye de la sti-mle intellectellementet physiqement,je mapeis qe sesmscles ndent et qellea de pls en pls de mal mache. Je ne sais pasqi aie !

Michel, 72 ans

Bourg-la-Reine

Lactivit physique est un lmentimportant de la prise en charge dela personne atteinte de la maladiedAlzheimer.

Au dbut de la maladie, la personneest encore susamment active maisles choses peuvent se compliquerau l des mois.

La station assise prolongeest souvent lorigine de dicults

de mobilit pouvant entranergalement une baisse du tonus,une perte dapptit, des pisodesde constipation, et des priodesdnervements dues au manquedactivit.


Il est ondamental de motivervotre proche an de le mainteniren orme mais en veillant touteois ne pas surestimer ses capacits,vous risqueriez de le mettre enchec.Pensez bien entendu privilgier,dans la mesure du possible, lesoccupations qui taient les siennesavant la maladie mais tentez aussi

de lui aire dcouvrir de nouvellesactivits.Vous pouvez aussi demander de laidepour mettre en place, en suivant lesconseils du mdecin ou en aisantvenir un kinsithrapeute, unprogramme dactivit physique.Pour diversier les choix, envisagerdaccompagner votre proche, en

promenade, la piscine, au museVeillez toujours montrer le ct

positi de lactivit, Si tu ais unepromenade au parc, tu dormirasmieux cette nuit. Il essentiel que votre proche retrouvedans les activits pratiques unenotion de plaisir.

>> Proposer votre parentdes activits qui lui plaisentautant que possible sousun jour attrayant.


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Lamnagementde la maison

Ma mese de la maladiedAlzheime depisbientt tis ans.Ns ns elayns mes

ss et mi aps delleet de mn pe, aidspa ne aide mnage.Mn pe shaite qelleeste chez elle tant qe cesea pssible. Ns ansqip la maisn en aisanten ste de limite les

danges et tt se passebienP linstant.

Martine, 50 ans

Le Pecq

Il est trs important de aire ensorte que votre proche soit le plus

possible en scurit son domicileet quil conserve le plus longtempspossible son autonomie.La simplicit de lenvironnementsera un acteur stabilisant pourvotre proche.

Les amnagements seront bienentendu adapts au stade de la

maladie mais des mesures simplessont toujours ncessaires.Il va de soi que tous les objetsproduisant de la chaleur, our, plaquelectrique, grill, er repasser,allumettes dont votre proche ne sesert plus correctement sont liminerde son environnement ou placerhors de sa porte. Il en va de mmeavec certains produits dentretien,les insecticides, leau de javel quilpourrait ingrer par mgarde.An de limiter le risque de chutes,pensez placer des barrires devantles escaliers, supprimer les tapisou les xer au sol. Les escaliersdevront galement tre quips derampes solides. Veillez aussi lesdgager, ne jamais laisser quelque

chose en attente dans les marches,la personne risquerait de ne pas voiret de tomber.Les ls lectriques devrontgalement tre camoufs.En revanche, pensez renorcerlclairage, multiplier les veilleusessur les lieux de passage de lapersonne malade pour scuriserses dplacements nocturnes,


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laccs aux toilettes par exempledoit tre acilit.

Certains malades ont besoin de aireles 100 pas dans la maison peut-trepour calmer leur anxit. Faites ensorte que leur parcours soit biendgag et que la porte dentre soitpeut tre masque derrire unrideau an de prvenir les sortiesintempestives ;Lusage des cigarettes est surveiller car il reprsente unrisque dincendie certain.


Un petit mmo des adaptations prvoir dans les direntespices de la maison :

Cuisine

Remplacer la cuisinire gazpar des plaques induction qui nechauent quen prsence duncontact avec un rcipient mtallique. Mettre les produits dentretiensous cle. Faire rgulirement le point desproduits prims qui pourraientrester dans le rrigrateur.

Ranger soigneusement tous lesustensiles tranchants.

Utiliser des robinets thermostati-ques an de rgler une ois pourtoute la temprature de leau chaude.

Salle de bains Supprimer le verrou intrieur. Ne donner les produits de toilettequau ur et mesure. Placer un tapis antidrapantau ond de la douche ou de labaignoire. Placer des poignes pour aider laccs et la sortie de la doucheou de la baignoire. Limiter la temprature de leauchaude an dviter les brlures. Pour faciliter lautonomie, vriezque les robinets se tournentacilement. Allonger les tuyaux de douchean damliorer votre conort etcelui de votre proche, a sera plusacile pour vous lorsque vouslaiderez se rincer par exemple.

Les toilettes : Poser des barres dappui solidesde part et dautre du sige. Penser quiper les toilettesdun dvidoir papier simpledutilisation

La chambre Installer un bon clairage dans

la pice. Placer au chevet du maladeune lampe quil puisse utiliseracilement sans courir le risquede la renverser. Supprimer les descentes de lit quirisquent de aire chuter le malade. Placer de petites veilleuses pourles dplacements nocturnes. Faire en sorte que la chambre

soit, comme si possible les autrespices de la maison, tranquille etlambiance sereine. Il en va du bientre et du calme de votre proche.

>> En onction du stadede svrit de la maladiepensez aux amnagementsdu domicile.


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3Le rle daidant 3

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Le rle daidant

Prendre soinde vous

Ma meet mi ns ns elaynsdepis qelqes annesmaintenant a cheet demn pe. Ns tentns de

ns ganise le miexpssible afn de ne jamaisle laisse sel.Je sis sent tsinqite p ma me qiest psente en pema-nence et qi est, cmpteten de sn ge, senta bd de lpisement.

Les cmptementsdagitatin de mn pesnt pnibles p nset endent les sinspisants.

Odile, 45 ans

Clermont-Ferrand

La majorit des aidants nonproessionnels de premier plan

sont les poux, hommes ouemmes qui veillent au bien trede leur conjoint.

Malgr le poids de laccompagnement,renorc par les multiples soinsphysiques exigs par la maladie,ils parviennent malgr tout dans lamajeure partie des cas aire aceet soccuper avec amour et orce

de leur conjoint.Aux cts des poux, on retrouvesouvent les enants qui sont,bien souvent obligs de se partagerentre leur vie personnelle et laideapporte leur parent.Limpact psychologique est doulou-reux supporter par les aidants.Il va de soi que la maladie provoquetellement de modications dansla personnalit et le comportementde ltre aim que laidant, et plusencore sil sagit du conjoint, a unsentiment dabandon, de perte. Il doitapprendre se satisaire des limitesdes solutions apportes tant aupoint de vue de la prise en chargemdicale que sociale.Il aut aire attention vous, car

devant laccumulation de atigue,

linquitude, le poids des responsa-bilits parois nouvelles, lpuisement

vous guette et sans vous, le maintien domicile de votre proche seraimpossible.


Quand vous sentez que la chargedevient pour vous trop lourde,parlez-en au mdecin ou linr-mire qui vient votre domicile.Elle sera vous entendre et rvalueravec vous toutes les solutionspossibles an de vous octroyerun peu de temps pour soufer.Vous devez tre soutenu, encadret concrtement soulag.Vous tes la personne la plus impor-tante auprs de votre proche, vous

le connaissez mieux que personne.Votre srnit laidera jour aprsjour mieux supporter la maladieet reprendre conance en lui.

>> Prenez soin de vous pourtre le plus mme prendre

soin de ltre aim malade.


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Ma emmeet mi ins ensembledepis pls de 50 ans. Elleest tmbe malade il y aqelqes annes, dce-ment. Elle a cmmenc ne pls li alle aieles cses sele, elle

angeait les placads laecheche dbjets peds.Elle esait dalle cheznte flle qi habite necinqantaine de kilmtes.Jai pe pe cmpisqelle ne saait pls aiele chqe a spemach,

qelle bliait elleangeait les aaies etqelle tait incapablede pende la ite sansse pede ! Depis je sisl, ses cts, je aispesqe tt : la cisine,les cses, le mnage.Elle maide n pe mais,

le gs sci, cest qe je nepex pas la laisse sele,elle paniqe tp ite.Jai d ennce pesqettes mes actiits.Je nse pas en pale ma flle, elle a bien assezde sci aec sa me.

Michel, 73 ans

Munster

Attention, vous tes au bord delpuisement, il aut absolumentvous autoriser soufer ! Cestondamental de vous accorder depetits moments de rpit, quelquesheures, rien qu vous, pour revenirplus en orme aprs et tre apte

aire ace aux demandes de votreproche et au poids de la maladie.

Il existe aujourdhui dans denombreuses rgions des structuresdaccueil de jour qui orent lapersonne malade, dans un projetde soins, des activits adaptes, quiconstituent pour laidant la possibilitdavoir du temps pour lui. Le besoin

de rpit est lgitime, il ne aut pas vous

culpabiliser de prendre du bon tempssans votre proche, cest ncessaire

pour votre quilibre mutuel. Si voustes dbord, puis, votre compor-tement va sen trouver modi etvotre proche va le ressentir.


Ne vous laissez pas submerger,demander de laide est la meilleure

solution mais pour cela il aut sortirde lisolement dans lequel vous voustes enerm et ce quelque soit lestade de la maladie. Pensez peut-tre vous diriger vers uneassociation de patients et daidants.Nhsitez pas non plus vous coneraux soignants qui soccupent de votreproche, accompagner les amillesait partie de leur mission, la lutte

contre lpuisement de laidant estessentielle. Ils seront mme devous proposer des solutions.

>> Vous ntes pas seul,des associations, des lieuxde partage existent prenez

contact.


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Je sis ts inqitep ma s qi sccpede nte me. Elles ientensemble depis desannes et bien entend,mme si je paticipe, cestelle qi qtidiennementait ace la maladie dente me. Je la te

pise mais elle neet pas le ecnnate.Jhabite plsiescentaines de kilmteset ce nest pas acile pmi de me dplace.Jai pe qelle caqen de ces js, tellement

je la sens atige.Alain, 67 ans

Strasbourg

La atigue est un ennemi redoutablepour laidant.

En plus de lpuisement moral trslargement prsent, renorc par

linquitude, le stress, la perte deconance en soi et surtout lhyper

vigilance requise par le malade,la sant physique de laidant peut treperturbe par de nombreux troublessomatiques lis au sommeil, lapptit, la consommation excessivede stimulants, une mauvaisehygine de vie.Vous devez particulirement vousalarmer si vous ressentez lun dessymptmes suivants : Des maux de tte frquents. Une perte ou une prise de poids. Des palpitations ou des crisesde panique. Des dsordres digestifs. Des difcults vous concentrer. Des difcults dormir. Une fatigue extrme que mme lerepos ne rpare pas.

Dans tous ces cas, il est urgentde parler avec votre mdecin.


Pour mieux vivre la maladie de votreproche, il est dun grand soulagementdapprendre grer son stress. Ilexiste des exercices de respiration

abdominale particulirement e-caces. Lorsque le stress est prsent,

la respiration se ait courte etsaccade. Pour vous dtendre, ilaut vous installer dans un endroitcalme. Mettez-vous paraitement laise. La position que vous adopterezest sans importance, le principalest que vous soyez bien : assis,allong ou debout. Prenez quelquesminutes pour couter votre soufe,sil est court, prenez le temps

damplier vos respirations et deles aire partir de labdomen. Vousdevez, une main sur votre ventre,le sentir se soulever et sabaisserau rythme de la respiration. Expirezpar la bouche en chassant le plusdair possible puis inspirez doucementpar le nez en gonfant votre ventre.Entranez-vous pratiquer deux outrois respirations abdominales

dans la journe.

>> Vous devez treparticulirement vigilant survotre tat de sant et laaire valuer rgulirement

par votre mdecin.


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Demander de laideet apprendre sorganiser

Ma emmeest malade depis tisans maintenant. Depis ledbt, je lincite chaqej eecte des tchesdmestiqes simples, sn ythme : elle ide lelae linge, elle plcheles lgmes, elle met lecet. Cest imptantp elle de se senti en-ce tile. Lsqe pais,elle se laisse n pe alle,qelle ese tte actiit,

ns li demandns ceqelle aimeait aie etns tentns de tene sltin. Limptantest de ne pas cesse de lasllicite.

Philippe, 78 ans

Asnires-sur-Seine

Donnez la possibilit au patientde continuer vivre le plus

normalement possible. Mme sibien entendu, il ne peut plusassumer toutes les occupations quitaient les siennes, il est encoretout ait capable de aire des chosesutiles pour tous, de tenir son rledans la amille ou dans le couple.

Cest trs important pour un maladede se sentir utile et non pas tre un

ardeau cause de sa dpendance.Cest en lui laissant aire le pluspossible, tout en veillant bienentendu sa scurit, en le aisantparticiper des tches vos ctsquil conservera les habilets luipermettant de subvenir sesbesoins personnels le plus longtempspossible : prendre ses repas, airesa toilette, shabiller.


Chaque geste accompli est pourlui une ert, noubliez pasde le renorcer dans cette idecar les eorts quil ait pour lesaccomplir ne sont pas vains.

>> Conserver son autonomie,cest aussi conserversa dignit, ne loubliez pas.


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Je sis btde nes, je naie pls ai de geste aectexaec mn mai Je sistellement pise, atigede pte ts les jsla mme chse, je sisdeene ne gade malade.

Raphalla, 65ans

Pithiviers

Ce que vous ressentez est rquentet bien lgitime. Parlez-en votremdecin.

Il aut savoir que vous pouvez deman-der de laide des proessionnels qui

peuvent vous accompagner ainsi quevotre proche dans les actes de la viequotidienne.Vous pouvez par exemple avoir recoursaux soins dune inrmire qui seracharge de la toilette et de la distri-bution des mdicaments.En plus du soulagement dans votreemploi du temps cela reprsentera

pour vous, aidant, une aide psycholo-gique.Lintervention dun proessionnelpermet chacun de conserver saplace dans le couple et son intgrit.

Vous ne serez plus considrcomme celui qui oblige, qui contraint

qui se che parois.


Faites appel ds que ncessaire un service daide domicile, une auxiliaire de vie, une inrmire,ce nest en rien une dmission devotre part.Le temps ainsi dgag vouspermettra en outre de vousoccuper de vous, de voir des amis,davoir des activits, histoirede vous ressourcer.

>> Surtout ne pas laisserla maladie envahir toutevotre vie, vous devez existermalgr elle.


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A et meseqe les mis snt passs,ns ans de minsen mins de mnde. Nstins ts ents aantla maladie de ma emme.Ns eceins nm-ment, elle adait a.Maintenant ns smmessels la plpat d temps,je le egette n pe maisen mme temps je ne scache pas qe cetaines deses actins me gnentpais et qe je peles sppte sel !

Jean-Paul, 74 ans

Noirmoutiers

Il nest pas rare que devant lesvolutions de la maladie paroisdicilement supportables pourles amis et la amille, les visitessespacent, voire disparaissent.

Les gens sont sans doute mal laisede voir la dpendance se aire de

plus en plus pesante. Il ne aut pasoublier que la maladie leur renvoiegalement limage dicile de leurpropre vieillesse et les peurs qui ysont associes.En outre, les amis, la amille peuventavoir des dicults trouver leurplace parmi le couple usionnel quevous tes devenu cause dela maladie. Il y a une telle solidaritentre vous et le malade quelouverture sur le monde extrieurse rduit, quil ny a de place quepour lessentiel, pour la gestion dela vie quotidienne.Parois, le malade du mal comprendre ces ractions de la partde son entourage.


Si vous et votre proche sourez decet isolement social, il est importantden parler et de rfchir votrecomportement.Pensez que vos amis sont peut-tremal laise sils sentent que voustes angoiss par leur venue, justeparce quelle modie le rythme devotre journe.Il aut aussi les dculpabiliser, ilsne sont pas responsables de leurbonne sant et de la dicult quevous vivez vous et votre proche.Pensez aussi parler de lamaladie car elle ait peur et sonacceptation par votre entouragepasse par linormation.

>> Votre vie sociale estbouleverse par la maladie,certes mais elle nedoit pas pour autant sarrter,cest une autre vie inventer.


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A dbt de lamaladie de mn mai,jtais ence en actiit.Jai pis n pste mi-temps p mccpe deli. En eanche ds qelhee de la etaitea snn, je sis este la maisn 7 js s 7, eille s la sant dYes.A fl des mis, je me sissentie dpasse pa lesnements, je naaispls de gt ien, je mesentais deeni agessiey cmpis is--is de li.Chacne de ses demandes

mexaspait als qeje laime pndment !Jai pis les chses enmain, je sis alle i neassciatin de amilles etn ma expliq cmbienmn tat de sant et mnqilibe mal taient

imptants p le deeni

de mn mai. Jai dncappis mganise,

gade d temps p miet mette les ates cntibtin. Dsmaistt a beacp miexet je sis tellement plsdtende !

Anne, 64 ans

Pornic

Lorganisation du temps estprimordiale. Pour y parvenir, il estimportant danticiper, de planierles tches an de les excuter avecle moins de perte de temps possible.

Apprenez hirarchiser les prioritsen onction du temps dont vous dis-

posez et ne chargez pas trop votreemploi du temps, vous risqueriez devous sentir dbord et de gnrerainsi un taux de stress lev qui serpercuterait immanquablement survotre entourage.Pour tre plus ecace et avoir unebonne visibilit sur votre journe,voire votre semaine, vous pouvez

tablir un journal de bord. Vous verrez

ainsi aisment que certaines journesrclament trop dactivits et que les

tches doivent tre mieux rpartiesou bien tre eectues par une autrepersonne que vous.


Malgr une bonne organisation,pensez aire des pauses ande ne jamais vous sentir dbord.

Si un imprvu apparait, tentezde gagner du temps, prparez unrepas plus rapide, aites le lit enrangeant la chambre sommaire-ment, aites votre proche unetoilette plus rapide sans pourautant le presser.Un petit tour, un appel des amis,un moment euilleter un maga-zine, vingt minutes de sieste seront

autant datouts qui vous permet-tront de conserver votre motivationtout au long de la journe.Organisez-vous aussi pour pratiquerune activit lextrieur de la mai-son qui vous permettra dchangeravec dautres personnes.

>>

Anticiper et sorganiser.

L l d id


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Le rle daidant

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Je mccpede ma me malade depisplsies mis.Je sis pls dispnibleqe mes es et ss,tant laine, je sisen etaite mais ils sntence ts en actiit et

pis ce nest pas acile,cetains habitent lin.A dbt, jai c qejallais y aie, jai le6 enants, mccpe dema me ne me aisait paspe mais pe pe,qand sn tat de sant acmmenc saggae,

qand elle est deenechaqe j n pe plsdpendante, jai pedpieds. Je ne lais enpale pesnne mais n mment, jai thspitalise p neinteentin bnigne.

Tte la amille sestmbilise at de mi

et de ma me p mespple. Depis, chacn asn le, je le laisse leplace et jse demandedes cps de main.Cest imptant p miet p ex.

Lise, 68 ans

Bordeaux

La maladie dAlzheimer est unemaladie au long cours, il aut doncen tenir compte et mnager vosorces et votre moral.

Si vous avez la chance davoir autourde vous de la amille, des amis proches,

valuez ce que vous tes en mesurede aire et ce que chacune des autrespersonnes peut vous apporter entermes de soulagement : une visite,une sortie avec votre proche.Une aide pour aire le jardin ouentretenir la maison, quelquescommissions Lhbergement devotre proche pendant quelques jours,pour vous permettre de soufer

Vous verrez que votre entouragese sentira ainsi beaucoup plus

concern par la maladie de votreproche.


Si votre entourage ne peut paspartager ces tches avec vous,pensez solliciter des proession-nels. Il existe aussi des structuresdaccueil de jour ou daccueiltemporaire qui vous permettrontde passer quelques heuresou quelques jours seul pour vousressourcer.

>> Ne surestimez pas vosorces ! Tout lamour et toutela bienveillance ne sufsentpas rpondre aux multiplesbesoins de votre proche.


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La maladie dAlzheimer - Le carnet de lAidant - Vos questions, nos rponses 55

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Le suivi mdical etlinstitutionnalisation

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L s i i di l t li stit ti lis ti


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Le suivi mdical et l institutionnalisation

Le suivi mdical

Ns smmesn pe peds mesenants et mi pa la piseen chage de ma emme.on dit lemmene diteet gache, chacn dnnesn ais

Paul, 78 ans

Chartres

Eectivement, au dpart, leschoses peuvent vous paratre unpeu compliques mettre en place.Rassurez-vous, les modalits desuivi sont, dans la plupart des cas,

bien organises dans un souci deconort et decacit tant pour lemalade que pour son entourage.

Touteois, vous avez raison, la priseen charge dune personne atteinte dela maladie dAlzheimer ncessite lamobilisation de multiples intervenants,ociant chacun dans son domaine :mdecins spcialistes, orthophoniste,

inrmire, assistante sociale,psychologueLobjecti est de mettre

en place un suivi ecace, volutien onction des stades de la maladie.Le suivi standardis doit avoir lieudeux ois par an. Il est coordonn parle mdecin traitant.Les diverses consultations peuventavoir lieu individuellement ou, pourplus de commodit parois treregroupes dans le cadre par exempledune consultation mmoire .Ces divers proessionnels vont tour tour procder des valuations : Mdicale du patient, de laidantet des proches : tat de sant,alimentation, atigue Comportementale : trouble dusommeil, dpression, agitations Cognitive : capacit de jugement,de raisonnement, mmoire

Fonctionnelle : capacits effectuerles activits de la vie quotidienne,lautonomie Sociale, juridique, pratique : valuerles risques dans lenvironnementquotidien, conduite dun vhicule,sorties, aire le point sur le maintien domicile, envisager un accueil dejour temporaire, un placement en insti-tution, une mesure de sauvegarde.

Lobjecti de ces valuations estde rvaluer au ur et mesure dela maladie les besoins du malade etde sa amille et de proposer dessolutions adaptes.

Le suivi mdical et linstitutionnalisation


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Le cabinetd spcialiste qi sit mame se te plsiesdizaines de kilmtes dechez mi. Je ais deipende des jnes deeps chaqe is placcmpagne, je sens

qe mn emplye necmpend pas tjs !

Julien, 33 ans

Le havre

Cest vrai que ce nest pas simplemais les visites chez le spcialistesont trs importantes pour la

prise en charge de votre parent.En revanche, pas de panique carelles ne seront pas trs rquentes,deux ois par an habituellement.

La consultation chez le spcialistepermettra de pouvoir rvaluer etajuster si ncessaire : Le diagnostic. Lefcacit et la tolrance dutraitement.

La pertinence de la prise en charge.Le choix du spcialiste quil soit

griatre, neurologue ou psychiatre,dpend, en onction des rgions,de limplication des proessionnelscomptents.Pendant sa consultation, le spcialisteprendra connaissance des observa-tions des dirents proessionnelsintervenant auprs du malade.Il en tiendra compte pour adapter laprise en charge.Nhsitez pas, lors de cette consulta-tion exprimer tout ce que vousressentez, tout comme ce que vousobservez dans la vie quotidienne.Vous tes un maillon important de laprise en charge. Vous mieux quepersonne connaissez votre proche.Posez toutes les questions que voussouhaitez sur la maladie, son volution,

le traitement, le mdecin est votremeilleur interlocuteur.Entre deux consultations et an de nerien oublier, noter la n de ce guide,toutes les questions, les observations,les changements de comportementque vous constatez et noubliez pasde le rapporter au mdecin.

>>Remplissez une grilleavant chaque visite. Vous tes un maillonimportant de sa prise encharge


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Ns ans nmdecin taitant depisdes annes, cest li qi ale pemie pens qe maemme aait pet tene maladie dAlzheime.Il est tt pt de chezns, jaimeais bien qil

cntine sccpe delle.Herv, 67 ans

Paris

Le rle de votre mdecin traitantest essentiel car cest lui qui vasynchroniser les direntesinterventions ncessaires la

prise en charge de votre proche.Il va rpondre toutes les demandesmdicales ponctuelles.

En eet, il intervient sur le suivi de lamaladie dAlzheimer de votre prochemais aussi, comme il en a lhabitude,sur toutes les autres aections dontil pourrait tre atteint.

Ce suivi rigoureux permet desurveiller attentivement :

le poids, ltat nutritionnel, la tension dvaluer la tolrance et le suivi dutraitement de prendre toutes les dcisionsncessaires une prise en chargeparaitement adapte au stade dela maladie.Ds que quelque chose vous inquiteou que ltat de sant de votre prochese dgrade, aites appel lui.

Le mdecin traitant est l aussi pourvous. Nhsitez pas lui aire partde vos inquitudes, de vos dicultsquotidiennes. Il est tout ait normalque vous bnciez dun soutien,le rle daidant est exigeant et dicile assumer. Le mdecin, mieuxque personne, en est conscient et ilsaura vous conseiller, vous proposer

des solutions pour vous soulager.

>>Nhsitez pas lui airepart de vos inquitudes,de vos difcultsquotidiennes.



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Je sens bienqe a ne a pas depisplsies mis, je nete pas mes mts,je pale pls lentementp ai le temps deassemble mes ides, miqi ai tjs e lespiti ! Cest ts d ie,als sent je peme taie Depis qe jeis ne thphniste,a a n pe miex.

Charles, 72 ans

Nanterre

Lorthophonie est indique plusieurs stades de la maladie.

Elle servira tout dabord valuerprcisment les troubles du maladeet mettre en place un programmede rducation.Elle sinscrira dans la prise encharge non mdicamenteuse de lamaladie et orira la possibilit de

retarder la survenue ou laggravationdes troubles de la communication.On constate mme quelle peutamliorer certains malades isols,

ou trop peu sollicits par leur entou-rage jugeant inutile toute tentative

de communication.Lorthophoniste apporte galementune aide aussi aux aidants en leurdonnant des recettes simplespour adapter leur manire de rentreren contact avec le proche malade,en onction de la spcicit de sestroubles.


Malgr ses dicults, continuezdonc communiquer avec votreproche, cela lui era intellectuelle-ment et moralement le plus grandbien. La communication passepar la parole, mais aussi par lesgestes, les caresses, lattention

pensez-y !

>>En communiquant avecvotre proche, vous laidez ne pas sombrer dans lasolitude, lisolement, voirela dpression.


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Les solutionsalternatives lhbergement

permanent

Ns shaitnsgade nte tante lamaisn, elle est encecapable de aie pas malde petites chses tte

sele. Elle shabille, aitsn lit, egade la tli-sin, ait chae sesepas a mic-nde.Lanne denie, nslans place dans nemaisn p qelqessemaines de acances,

elle a e des difclts shabite. A sn et,elle ne aisait pesqepls ien sele.Heesement gce salnt et nte patience,tt est een !Ns la sllicitinsbeacp et p le

mment ns ansdcid de cntine

cmme cela.

Karine, 45 ans

Sceaux

La dcision de garder votre proche domicile est tout ait louable etlgitime mais elle demande rlexion.Plusieurs paramtres sont prendre en compte et rvaluerau cours de la maladie. Au l desmois, les besoins de votre prochevont se modier.Pour envisager lavenir avec srnit,il vous audra rfchir aux pointssuivants : votre logement est-il adaptableaux exigences de ltat du malade :

chambre particulire, accs acileaux toilettes, couloir permettantde se dplacer avec un dambulateurou un auteuil roulant ? vos ressources nancires vouspermettront-elles de solliciter desaides extrieures ? votre tat de sant vous permettra-t-il de vous occuper de votre prochejour et nuit ?

existe-t-il une structure hospita-lire proximit pouvant accueillirvotre proche en cas durgence ?Toutes ces questions ne sont pasaites pour vous aire renoncer votre projet de garder votre parent votre domicile, bien au contraire,mais simplement pour vous aider prendre, au moment prsent, unedcision en connaissance de cause.



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Souvenez-vous aussi quil ny a sansdoute pas de bonne dcision, mais

que celle que vous prendrez doitpermettre tous de vivre dans lesmeilleures conditions possibles.Il est toujours trs acile pour votreentourage de porter un jugementsil nest pas conront la mmesituation que vous. Parlez de votrequotidien un soignant qui vousconnait bien, linrmire qui vientaire les soins domicile par exemple.

Elle saura aire le point de la situation,analyser les arguments pour et contrele maintien domicile, la lumirede ce quelle connait de vous, et delvolution possible de la maladie.Ne soyez pas non plus trop svreavec les centres de soins, les chosesont beaucoup volu. Dsormais,les centres daccueil de longue dure

sont adapts et orms pour recevoirces patients et tenir compte desbesoins de chacun, pensionnaireset entourage.Ils orent en outre la possibilit aumalade davoir accs du matrieladapt et une quipe pluridiscipli-naire de soignants an dobtenir uneprise en charge la plus large possiblede la maladie.


Avant denvisager un placementcomplet, vous pouvez aireappel des proessionnels pourvous soulager dans quelquestches quotidiennes, prparationdes repas, toilette, mnagePensez aux structures daccueilDemandez conseil auprs dun tiersmoins investi sentimentalement.

>>Nhsitez pas rvaluerla situation en onctionde lvolution de la maladiede votre parent.


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Mn mai

et mi ans tjs ttpatag, ns ains nepetite entepise et nsans patag ie pes-sinnelle et ie piependant pls de 35 ans.Sa maladie sest installe

insidiesement jsqne pemie cnsltatindans n cente de lammie. Je sentais bienqe qelqe chseclchait et le mdecin acnfm mes dtes.Li a e n pe de mal admette la chse, maisil cntine se battecagesement pdnne le change !Il assiste ence gli-ement des ninspessinnelles aecmi, cest imptant pli de ne pas pede

ce le scial cnstitpendant tte ne ie !

Dex aps-midi pasemaine, je laccmpagnedans n cente p qel-qes hees. Il y encntene thphniste,paticipe des actiitsldiqes pdaggiqes.Il est heex et fe de

i cmbien il est encecapable intellectellementde paticipe !

Martine, 67 ans

Ris Orangis

Il existe eectivement des alterna-tives lhbergement permanent

de votre proche en institution.Ces centres sont de prcieux acteursdu maintien domicile desmalades. Laccueil de jour et laccueiltemporaire pour malades Alzheimer,qui permettent de soulagerlentourage du malade car on saitque la grande majorit des maladesAlzheimer recenss en France

vivent en eet chez eux.



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Ce type daccueil peut permettregalement, le cas chant, de

prparer le malade et sa amille une uture entre en institution.Laccueil de jour consiste recevoirpour quelques heures, voire une ouplusieurs journes par semaine, desmalades qui bncient de la miseen place dun projet thrapeutiquepersonnalis, incluant la stimulationde la mmoire au travers dactivitsvaries.

Les structures daccueil sonten gnral lies un tablissementhospitalier ou un centre daccueilsocial. Malheureusement, mme sides progrs ont t aits, ils restenten nombre trs insusant et lesamilles doivent parois se rabattresur des structures moins bienadaptes pour bnicier des quelques

heures de rpit indispensables supporter la vie quotidienne avecla maladie.De nombreuses places devraienttre cres dans les annes venir.Le cot de laccueil en centrethrapeutique est variable selon lestablissements et les dpartements.Il peut parois constituer un obstaclepour les amilles car les rais ne

sont pas obligatoirement remboursspar la scurit sociale. Seul laccueilen hpital de jour est totalement prisen charge.


La prise en charge de cetteaection est multidisciplinaire.Renseignez-vous sur les possibilitsexistantes auprs de chez vousLe dialogue avec les personnes quisoccupent de votre proche estessentiel. Vous serez ainsi rassursur la manire dont on soccupede lui et laisserez de ct toutsentiment de culpabilit.

>>Mme en cas

de placement de votreproche, vous resterezun acteur essentiel de saprise en charge tantpour lui apporter lamouret le rconort ncessaire,que pour aider lquipesoignante veiller sur lui.


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Lhbergementpermanent

Ma emmeClaie a cmmenc aides tbles de la mmie,elle bliait ses endez-s, cnndait les jsde la semaine, les pnmsde ns amis, se pedaitdans la e A fl desannes, les chses se sntamplifes, mais p miil est ndamental qens estins ensemble lepls lngtemps pssible.Je sis ts ent, je me

ais aide pa ne aide dmicile qelqes jspa semaine. Pais jepas ne semaine dex, sel p ependedes ces et pftede mes enants papillsax qate cins de la

Fance. Je li expliqett a, elle me dit qe

jai aisn et qelle seaitbien tp atige p mesie Je cis qe ali ait n pe mal a ca nd, mais qelle saitqe ces escapades sntncessaies p nteme ts les dex.

Je place als Claie dansne maisn spcialise,mais attentin, elle esede sti ses aaies desa alise chacn de sessjs en instittin.Qand je iens la cheche,elle est heese !

Jean Pierre, 68 ansCannes



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La maladie dAlzheimer volue aul des mois et les exigences de

la prise en charge sont la mesurede ces changements.

Il est trs important si vous souhaiteztenir sur la dure et vous occuperde votre proche domicile de vousmnager quelques heures de rpitet quelques jours de vacances.Lnergie que vous dployez est trsimportante, la charge motionnelle

de votre situation lest plus encore.Ne culpabilisez pas laisser parmoment la main des proessionnelsqui viendront vous aider la maisonou qui soccuperont de votre prochedans un centre spcialis.Les mthodes de travail lui serontparaitement adaptes, il pourraretrouver un statut social et participer des activits direntes de celles

proposes la maison.Vous pourrez vous aussi tirer, en plusdu temps de repos que cette solutionvous octroie, un rel bnce enengageant, un dialogue avec lquipequi sera rpondre vos interrogationset vous aider grer la prise encharge de votre parent.


Noubliez jamais que votre rleest essentiel. Cest vous, aidant,tmoin de toute une vie, quipourrez raconter aux soignantsqui soccupent de votre proche quiil tait, ce quil a ait dans sa vie,toutes les raisons que vous avezdtre re de lui, ce qui leurpermettra de mieux le connatre etde mieux le prendre en charge.

Ils vont ainsi pouvoir se amiliariseravec ses gots, ses habitudes,ses peurs, tant de petits dtailsqui aciliteront le travail de chacunet ladaptabilit de votre parentlors dun placement temporaireou dniti.

>>Savoir vous aire aider,cest sautoriser prendre untemps de repos et partagervotre ardeau.


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Ma meest dcde en janiedenie des sites dncance. Elle a t empteen qelqes semaines.P mn pe atteint dela maladie dAlzheime,le chc t de, cest elle

qi sccpait de li qti-diennement. Il ne laclame pas aimentmais je le te de plsen pls tiste. La qestinde le place dans ntablissement de sinsse pse mi dsmais

ca jhabite lin de chezli, je lai la maisndepis qelqe tempsmais ce nest pls pssible.La maisn nest pasadapte, tp descalieset la ene de mes petitsenants le petbebeacp. Je ne sais pas

cmment my pendep li en pale.

Arlette, 56 ans

Asnires-sur-Seine

La dcision doit tre discutepralablement avec le mdecin etla amille. Vous ne devez pas entant quaidant porter seul le poidsde cette responsabilit.

Lidal est galement dassocier,dans la mesure du possible, lemalade cette dcision. Attention ne pas justier ce choix en mettanten avant la dpendance du maladeet ses manquements. Il risque dtretrs dicile pour lui dentendre quilnest plus capable dsormais de seprendre en charge correctement.

Il aut plutt insister sur le ait queltablissement choisi ore despossibilits de soins et dactivits dequalit, que la vie quotidienne ensera acilite.Le choix de ltablissement estimportant, tant pour votre proche, quepour vous. Il est ondamental de aireplusieurs visites aprs un entretienavec la direction qui vous inormera

sur les places disponibles ainsique sur le mode de onctionnement

de ltablissement.Il est important que vous vous sentiezbien en y entrant. Vous pouvez bienentendu prendre lavis depensionnaires ou de proches avantdarrter dnitivement votre choix.


Renseignez-vous sur les horairesde visites, la souplesse de lorgani-sation et la possibilit dapporter,quelques objets personnels.Cest utile pour ne pas se sentirabandonn.Notez sur une ardoise les prochainesvisites prvues et demandezau personnel de les lui rappeler,

a laidera sans doute patienter.

>>voquez avec votre prochevos visites, les sorties,les bons moments quevous pourrez bien entenducontinuer partager.



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Mn pe

est tmb plsies isdans le jadin. Ns ansplsies is sng lemette dans ne maisnde etaite mais nsains d mal penseqe dates pesnnes

qe ns allaient sccpede li. La denie isil sest act le bassin.Dsmais, il a besin desins pls spcifqes,dne seillance atten-tie, j et nit ns nepns pls ecle et sa stie de lhpital, nsallns isite ne maisnaec li et sans dte lyinscie ds qne placese libea.

Lise, 50 ans

Prigueux

La chute est lun des motis lesplus rquents de placement de

malade en maison de soin.Si linstitutionnalisation doit se airedans lurgence, suite une hospitali-sation ou un problme grave sur-venu au domicile, il est important derassurer le malade et de lui parler leplus vite possible de la ncessit dele placer dans une structure adaptequi saura lui ournir les soins et le

conort ncessaire. Veillez aussi vous renseigner sur les heures devisites, il est ondamental que, parvotre prsence, le malade ne se

sente pas tout dun coup abandonn.Vous savez combien les change-

ments brutaux peuvent tre dstabi-lisants et angoissants pour lespersonnes atteintes de la maladiedAlzheimer.


Voil une bonne occasion derappeler que la plupart des chutes

pourraient tre vites en prenantquelques mesures simples : Fixerou supprimer les tapis et descentesde lit, veiller ce que les ls lec-triques soient camoufs, installerdes rampes dans les escalierset des barres dans les toiletteset la salle de bain, bien clairerles pices et les lieux de passage,dgager tous les accs, supprimerles objets poss au sol.

>>La chute est un desprincipaux acteurs de risquede la perte dautonomie,pensez-y.


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Evaluation


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Afn daider le mdecin valuer prcisment

ltat de sant de votre proche et les volutions

de la maladie, nous vous proposons de rpondre

ces questions quelques semaines avant

la prochaine consultation chez le spcialiste.

Evaluation


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Pour aire le point

Comment votre proche est-il depuis la dernire consultation ?An daider le mdecin valuer prcisment ltat de sant de votre proche et les volutions de la maladie,nous vous proposons de rpondre ces questions quelques semaines avant la prochaine consultation chez lespcialiste.

Brochure Alzheimer v27

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