BOLETIN SIN GLUTEN 94

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Dep. Legal: M-11398-1993 ISSN: 1136-0798 BOLETÍN Nº 94 - Noviembre 2011 Por fin hemos conseguido que se tenga en cuenta una de las reivindicaciones que ACM, en nombre del colectivo celíaco, venía recla- mando a la Administración desde hace años: 1º) Menús sin gluten en cualquier es- cuela infantil o centro escolar, sea público, privado o concertado. 2º) Obligación de facilitar información a los padres sobre el menú sin glu- ten que los alumnos van a consu- mir. 3º) Información sobre la composición de los productos con los que se elaboran los platos. Los puntos que nos afectan, incluidos en la Ley 17/2011, de 5 de julio, de Seguridad Alimentaria y Nutrición, Artículo 40. Medidas especiales dirigidas al ámbito escolar, dicen: Punto 4: Las escuelas infantiles y los centros es- colares proporcionarán a las familias, tutores o res- ponsables de todos los comensales, incluidos aque- llos con necesidades especiales (intolerancias, alergias alimentarias u otras enfermedades que así lo exijan), la programación mensual de los me- nús, de la forma más clara y detallada posible, y orientarán con menús adecuados, para que la cena sea complementaria con el menú del mediodía. La información sobre los citados menús será accesible a personas con cualquier tipo de discapacidad, cuando así se requiera. Asimismo, tendrán a dis- posición de las familias, tutores o responsables de los comensales la información de los productos utilizados para la elaboración de los menús, que sea exigible por las normas sobre etiquetado de productos alimenticios. Punto 5: En los supuestos en que las condiciones de organización e instalaciones lo permitan, las es- cuelas infantiles y los centros escolares con alum- nado con alergias o intolerancias alimentarias, diagnosticadas por especialistas, y que, mediante el correspondiente certificado médico, acrediten la imposibilidad de ingerir, determinados alimentos que perjudican su salud, elaborarán menús es- peciales, adaptados a esas alergias o intole- rancias. Se garantizarán menús alternativos en el caso de intolerancia al gluten. A excep- ción de lo establecido en el párrafo anterior, cuan- do las condiciones organizativas, o las instalacio- nes y los locales de cocina, no permitan cumplir las garantías exigidas para la elaboración de los me- nús especiales, o el coste adicional de dichas ela- boraciones resulte inasumible, se facilitarán a los alumnos los medios de refrigeración y calenta- miento adecuados, de uso exclusivo para estas co- midas, para que pueda conservarse y consumirse el menú especial proporcionado por la familia. Os rogamos nos comuniquéis cualquier problema que se os presente en relación a esta normativa, intentaremos ayudaros. NUEVA NORMATIVA SOBRE COMEDORES ESCOLARES

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BOLETÍN Nº 94 - Noviembre 2011

Por fin hemos conseguido que se tenga encuenta una de las reivindicaciones que ACM,en nombre del colectivo celíaco, venía recla-mando a la Administración desde hace años:

1º) Menús sin gluten en cualquier es-cuela infantil o centro escolar, seapúblico, privado o concertado.

2º) Obligación de facilitar informacióna los padres sobre el menú sin glu-ten que los alumnos van a consu-mir.

3º) Información sobre la composiciónde los productos con los que seelaboran los platos.

Los puntos que nos afectan, incluidos en laLey 17/2011, de 5 de julio, de SeguridadAlimentaria y Nutrición, Artículo 40. Medidasespeciales dirigidas al ámbito escolar, dicen:

Punto 4: Las escuelas infantiles y los centros es-colares proporcionarán a las familias, tutores o res-ponsables de todos los comensales, incluidos aque-llos con necesidades especiales (intolerancias,alergias alimentarias u otras enfermedades que asílo exijan), la programación mensual de los me-nús, de la forma más clara y detallada posible, yorientarán con menús adecuados, para que la cenasea complementaria con el menú del mediodía. Lainformación sobre los citados menús será accesiblea personas con cualquier tipo de discapacidad,cuando así se requiera. Asimismo, tendrán a dis-posición de las familias, tutores o responsables delos comensales la información de los productosutilizados para la elaboración de los menús,que sea exigible por las normas sobre etiquetadode productos alimenticios.

Punto 5: En los supuestos en que las condicionesde organización e instalaciones lo permitan, las es-

cuelas infantiles y los centros escolares con alum-nado con alergias o intolerancias alimentarias,diagnosticadas por especialistas, y que, medianteel correspondiente certificado médico, acrediten laimposibilidad de ingerir, determinados alimentosque perjudican su salud, elaborarán menús es-peciales, adaptados a esas alergias o intole-rancias. Se garantizarán menús alternativosen el caso de intolerancia al gluten. A excep-ción de lo establecido en el párrafo anterior, cuan-do las condiciones organizativas, o las instalacio-nes y los locales de cocina, no permitan cumplir lasgarantías exigidas para la elaboración de los me-nús especiales, o el coste adicional de dichas ela-boraciones resulte inasumible, se facilitarán a losalumnos los medios de refrigeración y calenta-miento adecuados, de uso exclusivo para estas co-midas, para que pueda conservarse y consumirseel menú especial proporcionado por la familia.

Os rogamos nos comuniquéis cualquier problemaque se os presente en relación a esta normativa,intentaremos ayudaros.

NUEVA NORMATIVA SOBRECOMEDORES ESCOLARES

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2 ACTIVIDADES

BOLETÍN N.° 93 SEPTIEMBRE 2011

AGENDATodas estas actividades se desarrollarán en la sede de ACM, situada en la calle Lanuza 19,Bajo. Para participar en ellas, es necesario que confirmes tu asistencia llamando al teléfono91 713 01 47 (de lunes a viernes de 10.00 a 14.00 horas, y por las tardes de lunes a juevesde 16.00 a 18.00 horas) o enviando un correo electrónico a [email protected].

Taller de Thermomix

Jueves, 1 de diciembre, 17.00 horas

Pechugas de pavo rellenas con salsa agridulce,Roscón de Reyes y sorbete.

Taller de Niños

En este taller, dirigido a niños de 6 a 12 años, conoceremoslo positivo que es seguir una dieta sin gluten. Aprendere-mos, mediante actividades y juegos, a distinguir los produc-tos con y sin gluten, y muchos otros aspectos relacionadoscon la dieta. Habrá merienda y se sorteará un regalo.

Viernes, 2 de diciembre, 18.00 horas

Galletas de Navidad.

Taller de Cocina

Sábado, 3 de diciembre, 10.30 horas

Rollitos de primavera, Roscón de Reyesy Tronco de Navidad.

Lotería

Aún estás a tiempo de adquirir participaciones de loteríapara el Sorteo de Navidad. Recuerda que los donativos ob-tenidos de la venta de participaciones se destinan a finan-ciar proyectos de investigación relacionados con la enfer-medad celíaca.

Números:

83.392 59.001

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NOTICIAS 3

BOLETÍN N.° 93 SEPTIEMBRE 2011

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UNA FAMILIA AGRADECIDABuenas tardes,

En estos tiempos de crisis, donde uno se ve obligadoa repasar todos y cada uno de los gastos que realiza,con objeto de ver si son realmente necesarios o biensi se puede prescindir de alguno, quiero hacer una re-flexión sobre la cuota anual de 55 € que pagamos porser nuestro hijo socio de la ACM.

Si divido la cuota anual de 55 € entre 12 meses quetiene un año, obtengo que pagamos poco más de4,50 € al mes. No encuentro ningún gasto mensual deese importe, pero lo puedo comparar con 1,20 € quecuesta un café o 1,50 € que desde hace poco cuestael billete sencillo de metro y autobús. Así que con esedinero no se puede tomar uno ni un café a la semanaen un bar.

Ahora me pregunto, ¿qué obtenemos a cambio?

• Encontrar un asesoramiento riguroso para unos pa-dres que acababan de enterarse de que su hijo deun año y medio es celiaco.

• Resolver todo tipo de dudas acerca del manejo de laenfermedad: alimentos considerados sin gluten, con-taminaciones cruzadas, comedor de la guardería y delcolegio posteriormente.

• Con la llegada de un nuevo miembro a la familia,nos explicaron el informe genético y nos dieron laspautas actuales para la introducción del gluten al te-ner riesgo alto de desarrollar enfermedad celiaca.

• Información sobre los últimos descubrimientos so-bre la enfermedad, de tal manera que en muchasocasiones tienes una información más actualizadaque los propios sanitarios.

• Visibilidad del colectivo, lista de alimentos, talleres,actividades, etc.

• Fomentar la investigación acerca de la enferme-dad. En mi opinión y teniendo en cuenta mi situa-ción, como madre de un niño de tres años y me-dio celiaco, creo que ésta es una de las actividadesmás importantes que realiza, porque hace 30años, no se podían imaginar muchos de los avan-ces en medicina que en la actualidad son una rea-lidad. Todavía hay poco conocimiento acerca delas enfermedades autoinmunes, la investigaciónsobre la enfermedad celiaca puede arrojarnos enel futuro, avances que ahora puedan ser impensa-bles. ¿Podrá curarse la enfermedad celiaca? O, almenos, ¿podremos evitar que nuestros nietos ladesarrollen?

A pesar de lo que muchas veces lee uno en algunosforos, ser socio de la ACM es mucho más que conse-guir una vez al año la lista de alimentos actualizada,y aunque todo es mejorable en esta vida, creo quetenemos mucha suerte de poder contar con una aso-ciación que se mueve tanto, en tantos frentes y portan poco.

Por todo, quiero dar las gracias, a todos los que hacenposible el funcionamiento de la ACM, sean asalariadoso no, o sean celiacos o no, porque en cualquier caso,creo que el interés y el cuidado que ponen en mejorarla vida de las personas con esta enfermedad está másque demostrado.

Una familia agradecida.

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BOLETÍN N.° 94 NOVIEMBRE 2011

NOTICIAS4

INTERCAMBIOS

Reino Unido

La Asociación de Celíacos del Reino Unido (Coeliac UK)nos ofrece la posibilidad de establecer contacto con celía-cos de su país que deseen realizar intercambios con celí-acos españoles a través del grupo que tienen en la red so-cial Facebook, cuya dirección es:

http://www.facebook.com/CoeliacUK

Alemania

Reproducimos a continuación el texto de una carta remitida por Lydia, una chica celíaca de Alemania a la que legustaría realizar un intercambio con alguna persona celíaca de nuestro país. Puedes ponerte en contacto con ellaen la dirección de correo electrónico que figura al final de la carta:

Hello,

My name is Lydia and I`m 14 years old. I have celiacdisease since I was 4 years old. I`m interested in anexchange because of the celiac disease I wasn`t able tomake an exchange with my school.So I would find it very interesting and cool to visitSpain. I can`t speak Spanish but I think my English isOK.Greetings from Munich (Germany)[email protected]

OFERTA DE SEGUROS ASISALa compañía de seguros médicos ASISA ha lanzado una oferta espe-cial para todas aquellas personas que pertenezcan a alguna de lasasociaciones de celíacos integradas en FACE. Además, si contratanla póliza antes de final de año, se eliminarán las carencias. La ofer-ta es extensiva a los familiares directos de estas personas. Puedes

consultar toda la información en el siguiente enlace:

http://www.celiacosmadrid.org/docus/folleto_asisa.pdf

PIZZAS HACENDADO SIN GLUTENMercadona está comercializando, desde el pasado mes de septiembre,dos pizzas sin gluten que incluyen como ingrediente el almidón de trigo.La normativa actual permite etiquetar “sin gluten” un producto elabora-do con almidón de trigo siempre que no supere las 20 partes por millón(ppm) de gluten. ACM ha analizado estas dos pizzas y en ninguna de ellasse ha detectado gluten.

La alarma entre el colectivo celíaco se ha producido porque entre los in-gredientes de estas pizzas figura el almidón de trigo. Esta sustancia, jun-to con el gluten y otros componentes, forma parte de la harina de trigo.Sometiendo la harina a un proceso técnico, llamado lavado, el almidón sesepara del gluten. Dependiendo del proceso, el almidón obtenido puedeser más o menos puro. Si ha sido bien purificado, el resultado es un al-midón con muy bajo contenido en gluten.

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BOLETÍN N.° 94 NOVIEMBRE 2011

NOTICIAS 5

PRIMERA CERVEZA 0,0% ALCOHOL SIN GLUTENLa empresa La Zaragozana, fabricante de cervezas de la marca Ambar, ha lanzado laprimera cerveza 0,0% de alcohol sin gluten: Ambar Green 0,0 Apta para Celíacos. Es-te producto está a disposición de los consumidores en superficies comerciales del gru-po El Corte Inglés y en establecimientos hosteleros. El formato elegido para el lanza-miento ha sido la botella de 33 cl. Tanto en el collarín como en la contra aparece laidentificación “sin gluten” con el símbolo de la espiga barrada.

RESTAURANTE EL CUCHARÓN

Calle Santa Ana, 3028723 Pedrezuela (Madrid)Tel.: 91 843 3310 / 630 683 947

RESTAURANTE LA PITERÍA

Calle Ponzano, 4828003 MadridTel.: 91 399 4890www.lapiteria.com

Cafeterías Nebraska

El establecimiento situado en calle Alcalá 18 tiene servicio a domicilio, también para celíacos. Puedes consultarla oferta de platos en el siguiente enlace:www.gruponebraska.com/corps/gruponebraska/data/resources/file/servicio_domicilio/ALCALA18.pdf

ESTABLECIMIENTOS “SIN GLUTEN”Nuevos restaurantes que firman el Acuerdo de Colaboración con ACM

CAFETERIA NEBRASKA

Calle Alcalá, 1828014 MadridTel.: 91 521 1927 (servicio a domicilio)www.gruponebraska.com

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NOTICIAS6

Nuevos establecimientos de Telepizza que ofrecen pizzas sin gluten

• TELEPIZZAAvenida Juan Carlos I, 6728905 Getafe (Madrid)Tel: 91 601 7121

• TELEPIZZACentro Comercial Xanadú, local FC4Autovía A5, salida 2228939 Arroyomolinos (Madrid)Sólo local

Cervecería Sin Gluten

El siguiente establecimiento ofrece cervezas sin gluten de las marcas Daura Estrella Damm y Ambar.

CERVECERÍA SAN JULIÁN

Calle Alberto Aguilera, 3028015 MadridTel.: 91 445 4933

EXPERIENCIAS

Buenos días,

Quería informaros que este verano he estado con mi familiaen el hotel Suite Atlantis Fuerteventura Resort. Mi hija Carlo-ta, que tiene 12 años, es celíaca y ha sido atendida por el per-sonal del restaurante y la cocina del hotel estupendamente.

Emilio, el Jefe de Comedor, así como el resto del personal, haestado pendiente de ella en todo momento, dándole todas lasfacilidades para prepararle cualquier cosa que ella quisiera in-cluida pasta, pizzas, bocadillos, etc. El restaurante del hoteldisponía de una amplísima gama de productos sin gluten y ala hora del desayuno le ponían una bandeja con todo tipo debollería, pan, cereales, etc. para que eligiera. También en lacocina estaban al tanto y le preparaban unas pizzas riquísi-mas – tanto que disfrutamos de ellas toda la familia.

Podemos dar fe que la atención a los celíacos en este hotel hasido muy satisfactoria, por lo que además de por sus instala-ciones, lo recomendamos a cualquier familia que quiera pasarunas estupendas vacaciones en Fuerteventura, disfrutando desus maravillosas playas.

Enhorabuena!

Vuelvo de un viaje con mi hijoceliaco en Francia y aprecio másla labor que realizáis. En unMcDonald’s en Paris ni siquieraera posible pedir la hamburguesasin pan.

Muy agradecidos por vuestro tra-bajo.

Un saludo.

BOLETÍN N.° 94 NOVIEMBRE 2011

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NOTICIAS 7

Buenas tardes:

Somos los padres de una niña celiaca de 24meses y hemos pasado las primeras vacacionesen el Aparthotel “La Mirage”, de la cadena En-tremares . Vimos el hotel en la página de laAsociación y nos pusimos en contacto con ellos.Nos recomendaron mejor el apathotel al tenerdos bebés.

La atención y la dedicación de José Martínez enel tema de la alimentación de nuestra hija hansido muy gratificantes. Todos los días nos hainformado de los menús sin gluten y a la veznos ofrecía distintas alternativas. Nos hemosdivertido y relajado unos días gracias a la con-fianza que nos ha dado.

El último día mis hijas no hacían otra cosa quepreguntar por José en el restaurante, ya que éllibraba.

Para nosotros como padres es un tema primor-dial, y la atención ha sido muy buena. Agrade-cimientos también a Pilar Martínez y, del equi-po de animación, a Edu.

¡Hola!, buenas tardes,

Soy mamá de una niña celiaca socia vuestra.

Quería contaros que el Hotel Cabogata Gar-den, en Almería, es genial para personas ce-líacas como nosotras.

Nos dieron de comer fenomenal la semanaque estuvimos allí. Es más, el chef, Damián,estuvo atento a todas nuestras necesidades.Por las mañanas, en el desayuno, un menúmuy variado con crepes, dulces, tostadas,etc. En la comida, un menú también variadoy riquísimo, incluso gazpacho, paella, y de-más. Y qué decir de las cenas: pan recién he-cho, pizzas, paninis, verduras, pescados alhorno, carnes, etc.

Lo mejor de todo era que nos hacían postresexclusivos para nosotras, riquísimos también.

Tengo que decir que la atención que tuvieroncon nosotras fue excelente, y quería compar-tirlo con todos los celiacos que viajen a Al-mería.

Darle las gracias a Damián y a su personal decocina, así como a los camareros que siem-pre estaban pendientes de nosotras. A todosellos agradecerles de corazón por el trato re-cibido.

Espero que esta información sirva de ayuda alresto de celiacos, y que a través de nuestraAsociación, a la cual también agradezco las fa-cilidades y tranquilidad que nos transmiten,sigamos teniendo una fluida comunicación.

Un cordial saludo, y gracias de nuevo.

BOLETÍN N.° 94 NOVIEMBRE 2011

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BOLETÍN N.° 94 NOVIEMBRE 2011

NOTICIAS8

Buenos días:

Me pongo en contacto con vosotros para intentar ha-ceros llegar alguna recomendación y también adver-tencia de algunos hoteles en los que me he hospeda-do desde el invierno del año pasado hasta este mismoverano…

Voy a empezar por un hotel de esquí, para la genteque sea aficionada a este deporte:

Si vais a Andorra, recomiendo el Hotel Guineu. Llaméantes de ir para ponerles en antecedentes y explicar-les mi situación, ya que habíamos contratado mediapensión. El dueño me dijo que no había ningún pro-blema y que cuando llegase me identificara.

Efectivamente así fue, tuve una atención totalmen-te personalizada, todas las noches (porque desayu-nábamos y cenábamos) me exponían el menú quehabía y me decían cada uno de los ingredientes decada plato, y si aún así tenía alguna duda me ha-cían otra cosa. Lo único si vais, llevaros algo paradesayunar, pan, krispies, galletas o lo que queráisporque ellos te hacen lo que quieras, pero no tienenproductos especiales para nosotros. Ah!! Muy im-portante, esta justo al lado de las pistas, solo hayque cruzar la calle y a esquiar!!

Ahora pasamos al veranito…

He estado en 3 hoteles: uno en Gandía (Hotel Gijón),otro en Fuengirola (Hotel Las Palmeras) y otro en De-nia (Hotel Daniya), y quiero recomendar los dos pri-meros y advertir sobre el tercero.

El primero, de Gandía, Hotel Gijón, está muy bien,en primera línea de playa y atención personalizadapara los celiacos… Como siempre, llamé antes paraavisar y exponer mi situación, me sorprendió grata-mente que no tuviera que explicar nuestra enferme-dad. En los desayunos, los camareros me sacabanpan sin gluten, galletas y magdalenas y en las co-midas o cenas el chef me explicaba uno por uno los

ingredientes de cada plato del buffet y además mehacia un plato especial únicamente para mí, un lujopoder despreocuparte de esa manera y comer con-fiando en los profesionales bien formados del hotel,como debe ser. Por lo tanto lo recomiendo 100%.

El segundo, de Fuengirola, Hotel Las Palmeras. Unavez más avise al hotel antes de ir, me dijeron quesin problemas. En el bufet había muchas cosas a laplancha, verduras, ensaladas, patatas… En el desa-yuno el primer día me dieron un paquete de pan sinabrir y otro de galletas y me dijeron que eso era ex-clusivo para mí, me indicaron dónde lo guardaban ycuando llegaba todas las mañanas lo único que teníaque hacer era cogerlo y a desayunar!!. Así que tam-bién lo recomiendo.

Y para terminar no recomiendo el de Denia, Hotel Da-niya, la zona es un poco sucia aunque está cerca dela playa, pero lejos del paseo marítimo y la zona depubs, bares y restaurantes… pero sugiero que si po-déis no vayais. Llamé antes de ir como siempre paraexplicarles mi situación, sabían de lo que hablaba yme dijeron que avisarían a todo el personal y a la co-cina para que lo supieran… Bueno, no fue así, porquecuando llegué allí nadie sabía nada, con lo cual tuvie-ron que hacer todas las gestiones en el momento demi llegada… En fin, la verdad es que en las comidas ocenas no había mucho problema porque había unazona de plancha, donde un cocinero te hacia lo quequisieras, pero el resto del buffet era escaso y pocovariado, con lo cual difícil para nosotros. Y en el desa-yuno fue cuando pasó lo peor que nos puede pasar,me sacaron pan y magdalenas, el pan era sin glutensí, pero las magdalenas no!! Yo, por la pinta y el olor,sospeché e insistí, volví a preguntar si estaban segu-ros de que eran sin gluten, me aseguraron que sí, mecomí una magdalena y a los 5 minutos vinieron a de-cirme que se habían equivocado. Tal vez lo tenía quehaber denunciado, pero no lo hice, muy mal por miparte (ahora me arrepiento).

Bueno y eso es todo, espero que os ayude a disfru-tar de los pocos días libres que se tienen a lo largodel año…

Muchas gracias, saludos.

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BOLETÍN N.° 94 NOVIEMBRE 2011

CONGRESOS 9

Estudios sobre la detección

de gluten en alimentos

En este apartado no hubo grandes novedades. Por un

lado, se presentaron diversos estudios que evalúan la

eficacia de los sistemas de detección de gluten en ali-

mentos. Por otro lado, se mostraron los resultados del

análisis comparativo de 3 anticuerpos (Ac) tradicional-

mente utilizados para este fin: el Ac 401.21, el Ac PN3

y el Ac R5. Además, se comparó la eficacia de las dos

modalidades de la técnica ELISA, tipo sándwich y tipo

competitivo, basada en el Ac R5, para la detección de

gluten intacto o hidrolizado en diferentes muestras de

alimentos. También se presentó un test basado en

otro anticuerpo, denominado G12, que se postula co-

mo alternativa al Ac R5 para detectar gluten en ali-

mentos, el único aceptado por la legislación vigente en

Europa a este respecto. Por otra parte, fueron mos-

trados los resultados del análisis de la toxicidad de di-

versos derivados de la avena y el trigo sarraceno.

Fellbach-Stuttgart (Alemania), 29 Septiembre - 01 Octubre 2011

25ª REUNIÓN DEL GRUPO DE TRABAJO SOBREANÁLISIS Y TOXICIDAD DE LAS PROLAMINAS

El grupo de trabajo sobre análisis y toxicidad de las prolaminas (WGPAT) se creó en 1985 con el objetivo de co-ordinar las investigaciones relacionadas con la detección de gluten en los alimentos y con las repercusiones deesta proteína en los pacientes celíacos. El grupo está formado por investigadores, empresas que elaboran ali-mentos sin gluten y laboratorios que desarrollan sistemas de detección de gluten en alimentos o bien de diag-nóstico. Un año más, ACM ha estado presente para poder ofrecerte los últimos avances sobre estos temas. Acontinuación destacamos lo más relevante. Podrás encontrar un resumen más amplio en el siguiente enlace denuestra página web: www.celiacosmadrid.org/congresos/Resumen_WGPAT2011.pdf

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CONGRESOS10

Estudios sobre aspectos clínicosEl Prof. Paul Ciclitira (Reino Unido) dedicó su inter-vención a hablar del tratamiento de los pacientes afec-tados por enfermedad celíaca refractaria que llegan asu consulta. Esta complicación de la EC se diagnosticacuando los pacientes no mejoran, o bien recaen, a pe-sar de seguir la dieta sin gluten y cuando otras posi-bles causas de no mejoría han sido descartadas. Entreellas destacan la enfermedad inflamatoria intestinal, elsobrecrecimiento bacteriano, la intolerancia a la lacto-sa y las infecciones intestinales, además del segui-miento incorrecto de la dieta sin gluten.

La EC refractaria tipo 1 se trata con una combinaciónde prednisolona y azatioprina, y su pronóstico es fa-vorable. La EC refractaria tipo 2, en cambio, tiene pe-or pronóstico y entre un 40% y un 58% de los pa-cientes fallecen en menos de 5 años. En general, el75% de los afectados no sobrevive, independiente-mente de los tratamientos experimentales a los queson sometidos, y la principal causa de muerte en es-tos casos es el linfoma intestinal de células T. El Prof.Ciclitira recomienda tratar a los pacientes con EC re-fractaria tipo 2 con prednisolona y azatioprina ya que,según su experiencia, su pronóstico es bueno. En cual-quier caso, atribuye estos resultados a que los pacien-tes referidos probablemente se encuentran en fasestempranas de la EC refractaria tipo 2. Como curiosi-dad, destaca que la proteína HLA-DQ8 es más fre-cuente en estos pacientes que en la población generalo que en los celíacos no refractarios.

En lo relativo a los nuevos criterios de diagnóstico dela EC elaborados por la Sociedad Europea de Gastro-enterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ES-PGHAN), el Dr. Thomas Mothes (Alemania) comentóel problema que puede suponer diagnosticar la EC sinhacer biopsia cuando los valores de anticuerpos son

elevados. Según los nuevos criterios, si dichos valoressuperan en 10 veces el límite máximo del rango denormalidad, existiendo síntomas y genética compati-ble con EC, la biopsia puede ser evitada. Sin embargo,la mayoría de los tests de anticuerpos no son capacesde detectar con precisión valores tan elevados.

La Dra. Astrid Kruizinger presentó un estudio sobre elriesgo que tienen los pacientes celíacos de sufrir algunaalteración como consecuencia de su exposición al gluten.Señaló que es importante realizar estudios clínicos paradeterminar el verdadero límite de tolerancia de los celí-acos y realizar encuestas para detectar las causas deconsumo de gluten, así como analizar la cantidad de glu-ten que contienen los productos etiquetados como “singluten”. Concluyó que las consecuencias negativas delconsumo de gluten no se deben a la dieta sin gluten ensí misma, sino a otros factores, como son la contamina-ción cruzada o las comidas fuera de casa. En cualquiercaso, estima que el riesgo de sufrir efectos adversos de-rivados de la exposición al gluten es inferior al 0.5%.

Además, hubo dos ponencias en las que se comenta-ron algunos aspectos relacionados con los mecanismosde inmunidad innata que se activan en los pacientescelíacos cuando consumen productos con gluten.

El gluten en la industria alimentaria:nuevas terapiasLas terapias alternativas abordadas por el grupo detrabajo están relacionadas con la reducción de la to-xicidad del gluten en los alimentos que lo contieneno bien con la búsqueda de cereales con poca toxici-dad para elaborar productos sin gluten.

El Dr. Jussi Loponen (Finlandia) repasó la utilidaddel gluten en la industria alimentaria: aporta viscoe-lasticidad a las masas, retiene agua durante la prepa-ración de la masa, retiene gas durante la fermentacióny proporciona el agua que captura el almidón durantela panificación. Diversos tratamientos pueden reducirla toxicidad del gluten, aunque con diferente efectivi-dad. Se sabe que el empleo de especies bacterianasdel género Lactobacillus acidifica las masas favore-

ciendo la despolimerización y proteólisis de las glute-ninas de alto peso molecular, además de activar laspropias enzimas proteolíticas del cereal. Por otro lado,está demostrado que en la masa fermentada de cen-teno se reduce la toxicidad en un 20%, y esta reduc-ción alcanza el 90% si el centeno es malteado. Aúnasí, el nivel de gluten residual sigue siendo elevado,siendo necesario el empleo de tratamientos enzimáti-cos adicionales que logren rebajar el nivel de glutenpor debajo de las 20 ppm.

Entre las enzimas propuestas para este fin se encuen-tra el extracto crudo de papaya, la enzima POP de labacteria Flavobacterium meningosepticum, la enzimaPEP del hongo Aspergillus niger o bien combinacionesde varias enzimas, como EP-B2 (PEP + enzima de ce-bada) o la enzima glutenasa (POP + EP-B2). El uso dela enzima transglutaminasa tisular, que favorece la

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BOLETÍN N.° 94 NOVIEMBRE 2011

CONGRESOS 11

solubilidad y emulsificación en las masas, no se acon-seja porque incrementa la toxicidad de los péptidosdel gluten, a pesar de que los tests de análisis de glu-ten disponibles no son capaces de detectarlos.

También se empiezan a considerar las enzimas de lospropios cereales con gluten en germinación. Según laDra. Theresa Schwalb, el empleo de estos cereales co-mo materia prima puede ser útil siempre que se contro-len las condiciones de germinación, ya que la actividadde estas enzimas se ve afectada por el pH, la tempera-tura, el periodo de incubación y el tiempo de almacena-miento. En cualquier caso, se debe verificar que el con-tenido en gluten se ha reducido hasta límites aceptables.La técnica de cromatografía líquida de alta presión(HPLC, high pressure liquid chromatography) permitecuantificar el gluten antes y después de la germinación.

Por su parte, el Dr. Luud Gilissen (Holanda) está se-leccionando, de entre cientos de variedades de trigo,aquellas que tienen menor toxicidad, para despuésevaluar sus propiedades panificables y los posiblesefectos adversos en los potenciales consumidores.

Además, está probando, junto con la industria pana-dera, 15 variedades de avena para elaborar pan singluten, ya que la demanda de productos basados enavena está aumentando y según diversos estudios lamayoría de los celíacos la toleran.

Finalmente, la Dra. Elke Arendt (Irlanda) habló acer-ca de sus investigaciones sobre la utilidad de cerealessin gluten, como el arroz y el maíz, y de pseudocerea-les, como el trigo sarraceno, la quinoa y el sorgo, comomateria prima para elaborar productos de panadería singluten. La evaluación del contenido nutricional y calidadsensorial de estos productos es, sin embargo, poco alen-tadora, por lo que se hace necesario adoptar estrategiasque mejoren su calidad. Entre ellas figura el empleo dehidrocoloides, como la goma guar, que retienen másagua, favorecen que el pan adquiera mayor volumen ypermiten que se mantenga en buen estado durante mástiempo. También se utilizan actividades enzimáticasexistentes en bacterias lácticas o incluso hongos que de-gradan el componente proteico aportando mayor volu-men, reduciendo la dureza y mejorando la textura, la ca-lidad nutricional y la vida media de los panes.

Aspectos legalesHertha Deutsch (Austria) recordó que a partir del 1 de enero de 2012 debe estar im-plantando el Reglamento Europeo (CE) 41/2009 sobre el etiquetado de productos ap-tos para personas con intolerancia al gluten, según el cual todo producto que sea eti-quetado como “sin gluten” no debe contener más de 20 mg de gluten por kg deproducto (20 ppm), entre otras consideraciones.

Por otro lado, comentó que la espiga barrada, símbolo aceptado internacionalmente comodistintivo de “sin gluten”, puede ser registrado a través de un organismo de acreditación uni-ficado europeo. De este modo, una empresa que elabora productos sin gluten en un país de la UniónEuropea (UE) puede comercializarlo en cualquier otro país de la UE utilizando el símbolo sin necesidad de registrarloen cada país de exportación.

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BOLETÍN N.° 94 NOVIEMBRE 2011

CONGRESOS12

Nuevas generaciones de celíacos

Nerea Segura, Vicepresidente de FACE Joven, fue la en-

cargada de abrir esta sesión y lo hizo para hablar sobre

FACE Joven, que nació el 21 de octubre 2006 para dar

cabida y atender las necesidades de los jóvenes celíacos

con edades comprendidas entre 14 y 30 años. Surgió

con la idea de involucrar a socios que eran ya demasia-

do mayores para participar en actividades infantiles pe-

ro que seguían siendo demasiado jóvenes para tomar

parte activa en FACE, más orientada a sus padres.

FACE Joven cuenta con una Junta Directiva y con un

delegado por cada asociación de celíacos que se reú-

nen cada año en Asamblea. También organizan perió-dicamente actividades para todos los socios en las quehablan sobre los problemas que se les pueden plante-ar a la hora de ir a la Universidad (comedores en loscolegios mayores, residencias universitarias y faculta-des), comer fuera de casa, salir de viaje o bien acce-der al mundo laboral en ciertos sectores, como lasfuerzas y cuerpos de seguridad del Estado.

Además, forman parte del grupo de jóvenes celíacoseuropeos (Coeliac Youth of Europe, www.cyeweb.eu),con los que organizan viajes e intercambian informaciónsobre sus respectivos países de origen. Si quieres sabermás sobre FACE Joven, visita www.facejoven.org.

Santander, 22 Octubre 2011

IX CONGRESO ANUAL DE LA FEDERACIÓN DEASOCIACIONES DE CELÍACOS DE ESPAÑA (FACE)

Como cada año, representantes de las asociaciones de celíacos de España integradas en FACE se han reunidoen un congreso en el que se han repasado aspectos sociales de interés para el colectivo celíaco y se han mos-trado algunos de los avances científicos más relevantes llevados a cabo por investigadores españoles. Resumi-mos a continuación algunos de estos temas.

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BOLETÍN N.° 94 NOVIEMBRE 2011

CONGRESOS 13

Continuando con los problemas que esta enfermedadacarrea a los jóvenes, Ricardo Fueyo, psicólogo ymiembro de la Asociación de Celíacos de Aragón, co-mentó las dificultades adicionales que atraviesan loscelíacos en su transición de la infancia a la adolescen-cia, etapa caracterizada por una búsqueda de la iden-tidad y en la que los modelos a seguir ya no son lospadres, sino los sujetos de la misma edad. Focalizó elorigen de estos problemas en la dificultad de definircuáles son las conductas de riesgo para un celíaco, loque complica encontrar el equilibrio entre dos com-portamientos extremos: la neurosis, que limita la in-tegración social en favor de la seguridad (“salud bio-lógica”), y la inconsciencia, que compromete laseguridad a cambio de una buena integración (“saludpsicosocial”).

Fueyo recomienda afrontar la enfermedad como un re-to y no como un problema. Y para ello considera clavedos pilares fundamentales: la competencia y el com-promiso. La competencia es la capacidad de conocer laenfermedad y sus riesgos, lo cual es necesario para al-canzar el equilibrio entre seguridad e integración men-cionado anteriormente. Por su parte, el compromiso im-

plica el deseo de llevar a cabo una acción (motivación)y el valor para hacerlo (confianza). De hecho, uno delos principales problemas de integración deriva de lafalta de confianza, que frecuentemente pretende sersolventada, de forma errónea, estimulando la motiva-ción, lo cual tiene el efecto contrario al esperado y acen-túa aún más la falta de confianza.

Por último, remarcó que todo celíaco, una vez diagnos-ticado, sigue un proceso que parte de una baja compe-tencia (desconocimiento de la enfermedad) y alto com-promiso (deseo y valor para afrontarla), continúa conun aumento de la competencia asociada a una reduc-ción del compromiso (aumenta el miedo al mejorar elconocimiento) y culmina con competencia y compromi-so elevados, gracias al grado de aprendizaje y la expe-riencia acumulada por el propio paciente a lo largo deltiempo. La manera en que se desarrolle dicho procesova a depender de la edad de diagnóstico y del entornodel paciente, que facilitará o dificultará esta evolución.En el caso de los adolescentes, se recomienda la inter-vención de los padres en las etapas iniciales para des-pués otorgar mayor autonomía en las etapas finales.

Actualidad de la seguridadalimentaria en losproductos sin gluten

En este apartado, Susana Prior Vargas, del Servicio deSeguridad Alimentaria del Gobierno de Cantabria, pre-sentó las actuaciones que llevan a cabo en esta Comu-nidad para garantizar la ausencia de gluten en los pro-ductos comercializados como aptos para celíacos. Porotro lado, Daniel Calleja, del Departamento de Dietéticay Nutrición de FACE, centró su intervención en la Listade Alimentos aptos para Celíacos que anualmente editaFACE desde su primera publicación en 1990. Esta listarecoge los productos que pueden ser consumidos conuna mayor garantía, para lo cual sus fabricantes debenproporcionar la documentación que garantice que elcontenido en gluten no supera las 20 partes por millón(ppm). La edición de 2012 contendrá un total de 12.479productos de 520 firmas elaborados por 952 fabricantes;2.736 de estos productos llevarán, además, la marca degarantía Controlado por FACE.

De la marca de garantía Controlado por FACE habló suresponsable, Mireia Apraiz. La marca está registradaen la Oficina de Patentes y Marcas y cuenta con el in-forme favorable del Ministerio de Sanidad y Consumo.Fue creada en una época en la que era frecuente en-contrar productos “aptos” que contenían gluten porcontaminación cruzada o por estar elaborados con in-gredientes pocos seguros en aquel momento como elalmidón de trigo. Además, no existía un consenso so-

bre el límite máximo de gluten que debía contener un

producto para ser considerado apto para celíacos; la

espiga barrada permitía hasta 200 ppm. Por otro lado,

los fabricantes demandaban a las asociaciones de ce-

líacos protocolos que les permitieran elaborar con se-

guridad productos sin gluten.

De esta forma, se fijó un límite máximo de gluten

que fuese detectable por los métodos analíticos dis-

ponibles y que al mismo tiempo pudiera ser alcan-

zado por la industria alimentaria. Inicialmente se si-

tuó en las 80 ppm, aunque en la actualidad se ha

rebajado hasta las 10 ppm al haber mejorado nota-

blemente las tecnologías de análisis y producción.

Una vez creada la marca, el control ya no se centra-

ba sólo en el análisis del producto final, sino que se

controlaban también las materias primas y los siste-

mas de producción. En 1999, el gluten es tenido en

cuenta en los sistemas de Análisis de Peligros y Pun-

tos Críticos de Control (APPCC). Además, los fabri-

cantes están obligados a llevar a cabo programas de

autocontrol y de formación.

En lo relativo a las materias primas, la marca de ga-

rantía se está planteando reconsiderar algunas tradi-

cionalmente consideradas prohibidas, como el almidón

de trigo, ya que recientemente ha salido al mercado

un almidón de trigo con menos de 10 ppm de gluten.

Igualmente se está valorando la posibilidad de certifi-

car algunas cervezas cuyo proceso de producción ga-

rantiza niveles de gluten inferiores a las 10 ppm.

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BOLETÍN N.° 94 NOVIEMBRE 2011

CONGRESOS14

Sensibilización de las empresas de restauración en pro de los celíacosEn esta sesión, centrada en el sector de la hostelería, participó Valentín Gómez, Director de Alimentación y Be-bidas de Tryp Meliá, cadena hotelera que firmó en 2008 un acuerdo con FACE para ofrecer menús sin gluten ensus establecimientos. Destacó el esfuerzo que dedican a formar a sus trabajadores y a ofrecer una amplia va-riedad de productos a sus clientes, tratando de huir de la monotonía y reduciendo al máximo las diferencias en-tre los menús con y sin gluten.

Elena Roura, por su parte, como responsable de salud y hábitos alimentarios de la Fundación Alicia, presentó elManual de Restauración Sin Gluten que han elaborado para los profesionales de la hostelería en colaboración conla Asociación de Celíacos de Cataluña.

Avances en la investigaciónde la enfermedad celíaca

Los temas científicos también tuvieron cabida en este

congreso. En esta ocasión se seleccionaron tres traba-

jos realizados por investigadores españoles relevantes

para el colectivo celíaco.

La Dra. Carolina Sousa, de la Universidad de Sevilla,

presentó los resultados de sus investigaciones con la

avena, en parte financiadas por la Asociación de Ce-

líacos de Madrid. Lo más novedoso de su trabajo es

que por primera vez se han estudiado de manera

sistemática distintas variedades de avena no conta-

minada para demostrar que algunas de ellas tienen

un nivel de toxicidad reducido que podría ser tolera-

do por los celíacos. Ahora están en la fase de elabo-

ración de productos a base de avena y en la obten-

ción de nuevas variedades mediante el cruce de las

menos tóxicas para optimizar la producción. Tam-

bién están en contacto con investigadores de Esta-

dos Unidos y Canadá para evaluar sus variedades de

avena.

Continuando con los cereales, el Dr. Francisco Barro,del Instituto de Agricultura Sostenible del CSIC enCórdoba, mostró cómo ha logrado obtener trigo sinlos fragmentos de gluten de mayor toxicidad, lasgliadinas. La estrategia empleada, basada en la tec-nología del ARN de interferencia, permite reducir enmás de un 95% el contenido en gliadinas, que se vecompensado por otras proteínas denominadas glo-bulinas que, además de inocuas, son buenas desdeel punto de vista nutricional. Tanto las espigas y losgranos de este trigo como las masas elaboradas apartir de él son indistinguibles de los del trigo nomanipulado. En breve empezarán a evaluar sus pro-piedades panificables.

Para concluir esta sesión, la Dra. Isabel Polanco, delHospital La Paz de Madrid, presentó el estudio de pre-valencia de la enfermedad celíaca que se realizó en laComunidad de Madrid en 2008 con estudiantes de en-tre 6 y 18 años. Los resultados del estudio pusieron demanifiesto que, en este rango de edad, 1 de cada 79sujetos padece enfermedad celíaca. Lo más llamativofue que de cada 3 celíacos, 2 desconocían que lo erany fueron diagnosticados a raíz de este estudio.

Galardones FACEEl congreso finalizó con la entrega de galardones que concede FACE a personas e instituciones por su implica-ción en mejorar la vida de los celíacos. Los galardonados en esta ocasión fueron:

Iniciativa particular: Instituto Tomás Pascual, por la difusión de la enfermedad celíaca mediante la edicióndel Cuaderno de la Enfermedad Celíaca, y D. Javier Álvarez, impulsor del proyecto del lector de código debarras.

Iniciativa empresarial: Telepizza y McDonald’s, por su compromiso en la elaboración de menús sin gluten enel sector de la restauración.

Iniciativa de las asociaciones: Asociación de Celíacos de Extremadura, por su proyecto de colaboración conel pueblo saharaui.

Iniciativa científica: Dra. Carolina Sousa, por sus estudios sobre los distintos niveles de toxicidad en diferen-tes variedades de avena.

Honoríficos: D. Iñaki Santamaría, ex presidente de FACE, y D. Jon Zabala, fundador de FACE Joven.

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BOLETÍN N.° 94 NOVIEMBRE 2011

PUBLICADOS LOS RESULTADOS DEL TRABAJO DE INVESTIGACIÓN PREMIADO POR ACM EN 2009En 2009, el VII Premio de Investigación Básica y Aplicada sobre la Enfermedad Celíaca,dotado con 18.000 €, fue otorgado al proyecto titulado “Diseño y caracterización de productospanarios libres de gluten: aproximación nutricional”. El objetivo de dicho proyecto era evaluarla calidad nutricional de los panes sin gluten. A continuación mostramos un resumen deltrabajo publicado.

El pan tal vez sea el producto alimenticio más populary apetecible debido a su elevada calidad nutricional ya las buenas características sensoriales que posee, es-pecialmente textura y sabor.

El pan sin gluten, para suplir la viscoelasticidad queaporta el gluten, suele estar elaborado a partir deharinas y almidones sin gluten, así como de gomas,enzimas o semillas de soja, que mejoran su estruc-tura y su calidad sensorial, además de retrasar sucaducidad.

Si bien se ha trabajado mucho en desarrollar fórmu-las para mejorar la calidad sensorial de los panes singluten, no se han hecho tantos esfuerzos en lograruna calidad nutricional adecuada. A lo más que se hallegado ha sido a utilizar diferentes mezclas de hari-na de diversa procedencia (amaranto, leguminosas)y a enriquecer los panes con proteínas, generalmen-te de soja.

En este estudio han sido analizadas 11 clases de pa-nes sin gluten de las principales marcas disponibles enel mercado español. En ellas, se ha evaluado:

– El contenido en hidratos de carbono.

– El contenido en fibra dietética, valorando la propor-ción entre la fracción soluble e insoluble.

– La digestibilidad del almidón en pruebas de labora-torio, diferenciando entre digestión rápida (fracciónhidrolizada en menos de 30 minutos), digestión len-ta (fracción hidrolizada entre 30 y 90 minutos) yfracción no digerible (fracción no hidrolizada antesde 16 horas).

La composición química de dichos panes, de acuerdocon los fabricantes, consistía en:

– Almidón de maíz (9 panes), almidón de patata (1) oharina de arroz (1).

– Enriquecimiento con proteínas procedentes de hue-vo (4 panes), leche (1), soja (1) o altramuz (1). Los4 panes restantes no estaban enriquecidos con pro-teínas.

– Aceite vegetal o margarina en 9 de los 11 panes es-tudiados.

– Levadura (8 panes) o combinación de levadura yotros agentes impulsores (3).

Tras analizar los panes, se detectó una gran variaciónen el contenido en proteínas, grasas y minerales. To-dos los panes estudiados, excepto 2, superaban elcontenido de hidratos de carbono presente en los pa-nes de trigo, y sólo 1 de ellos contenía una cantidad

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de proteínas equiparable al pan blanco de trigo. Las 10restantes mostraban niveles proteicos inferiores.

En cuanto a la fibra, todos los panes cumplían las re-comendaciones nutricionales. Entre ellas, se detectóun predominio de las fibras solubles sobre las inso-lubles, tal vez debido a la presencia de las gomas ehidrocoloides (goma xantana, goma guar, carboxi-metilcelulosa, hidroxipropilmetilcelulosa, peptina)utilizados en la elaboración de panes sin gluten.

Finalmente, la prueba de digestibilidad del almidónpuso de manifiesto el predominio de la fracción dedigestión rápida sobre la fracción de digestión lenta,lo que implica un mayor índice glucémico: aumentorápido de glucosa en sangre y de insulina. La frac-ción lenta, en cambio, produce un aumento gradual

de glucosa en sangre, lo cual suele ser más reco-mendable.

Las autoras del trabajo concluyen que los panes singluten están mayoritariamente basados en el almidóny presentan una gran variación en la composición denutrientes, destacando el bajo contenido en proteínasy el elevado contenido en grasas e hidratos de carbo-no; sólo la fibra dietética cumple con las recomenda-ciones nutricionales.

Referencia: Matos Segura ME, Rosell CM (2011) Che-mical composition and starch digestibility of differentgluten-free breads. Plant Foods for Human Nutrition66: 224-230.

NUEVOS CRITERIOS PARA EL DIAGNÓSTICODE LA ENFERMEDAD CELÍACAHusby et al (2011)Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, in press

Desde que la Sociedad Europea de Gastroenterología,Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN) publicólos últimos criterios de diagnóstico de la enfermedadcelíaca (EC), en el año 1990, han cambiado mucho lascosas. Por un lado, la EC ya no es considerada una en-teropatía poco corriente, sino una enfermedad mul-tiorgánica que se sabe estrechamente asociada a lasvariantes proteicas HLA-DQ2 y HLA-DQ8. Por otro la-do, los tests serológicos que detectan y cuantifican losniveles de anticuerpos específicos de la EC en sangrehan mejorado notablemente.

Por este motivo, se han elaborado unos nuevos crite-rios de diagnóstico a partir de las pruebas realizadaspor 17 expertos que han evaluado los diferentes testsserológicos disponibles entre 2004 y 2009 para decidirla mejor estrategia a la hora de aplicar este tipo depruebas analíticas al diagnóstico de la EC.

Los análisis se han llevado a cabo utilizando como mo-delo dos grupos de pacientes bien diferenciados: niñosy adolescentes con síntomas compatibles con la EC yniños y adolescentes asintomáticos pertenecientes agrupos de riesgo de la EC.

En el primer grupo, el diagnóstico está basado en lossíntomas y en los resultados positivos obtenidos tantoen la prueba de anticuerpos como en la biopsia. En loscasos en los que los niveles de anticuerpos en sangreson 10 veces superiores al límite máximo del rango denormalidad se contempla la posibilidad de no realizar labiopsia, en cuyo caso la confirmación del diagnóstico re-

quiere realizar pruebas de laboratorio adicionales, comoel test de anticuerpos EMA y la prueba genética HLA.

En el segundo grupo, el diagnóstico se basa en los resul-tados positivos de las pruebas serológicas y en la biopsia.Se recomienda afianzar el diagnóstico con el análisis ge-nético HLA, ya que los resultados negativos de la pruebagenética descartan la EC casi con total certeza.

La aplicación de estos nuevos criterios de diagnósticoen la práctica clínica deberá ser evaluada de formaprospectiva.

Nueva definición de la enfermedad celíaca

La enfermedad celíaca es un desorden sistémico conbase inmunológica causado por la ingesta de gluten

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que afecta a personas con predisposición genética. Secaracteriza por la presencia de manifestaciones clíni-cas inducidas por el gluten, anticuerpos específicos deEC, proteínas HLA-DQ2 o HLA-DQ8 y enteropatía.

Los anticuerpos específicos de EC están dirigidos con-tra la transglutaminasa tisular (tTG o TG2), incluyen-do entre ellos los anticuerpos anti-endomisio (EMA), ycontra las formas deamidadas de los péptidos de glia-dina (DGP).

¿Quién debe someterse a las pruebas de diagnóstico?

Los expertos recomiendan diferenciar dos grupos depacientes, de manera que el protocolo aplicado y la in-terpretación de los resultados serán diferentes depen-diendo del grupo.

Grupo 1

Niños y adolescentes con síntomas compatibles con laEC: diarrea crónica o recurrente, retraso de creci-miento, pérdida de peso, retraso puberal, amenorrea,anemia ferropénica, náuseas o vómitos, dolor crónicoabdominal, dolor o distensión abdominal, estreñimien-to crónico, fatiga crónica, estomatosis aftosa recu-rrente (úlceras bucales), lesiones cutáneas similares ala dermatitis herpetiforme, fracturas asociadas a oste-openia u osteoporosis y función hepática alterada.

Grupo 2

Niños y adolescentes asintomáticos pertenecientes aalguno de los siguientes grupos de riesgo:

a) Afectados por alguna enfermedad asociada a laEC, especialmente diabetes mellitus tipo 1, síndro-me de Down, tiroiditis autoinmune, síndrome deTurner, síndrome de Williams, deficiencia selectivade IgA, hepatitis autoinmune.

b) Familiares de primer grado de un paciente celíaco.

Pruebas diagnósticas

Pruebas serológicas

Las pruebas de anticuerpos específicos de EC son lasque detectan y cuantifican los niveles de anticuerposanti-tTG y EMA en sangre. Se pueden incluir, además,las pruebas de anticuerpos anti-DGP por ser suficien-temente específicas.

También se deben valorar los niveles de IgA total ensangre. Si existe deficiencia de IgA (menos de 1.2 g/lde IgA total en sangre), se tendrán en cuenta los re-sultados de los anticuerpos específicos de EC de claseIgG.

Los resultados negativos en estas pruebas no son in-formativos en pacientes que llevan poco tiempo con-

sumiendo gluten o bien en aquellos que llevan variassemanas o incluso años sin consumirlo.

Análisis genético HLA

Esta prueba debe aplicarse en pacientes con un diag-nóstico dudoso de EC, como por ejemplo pacientescon valores negativos de anticuerpos en sangre y le-siones infiltrativas leves en el intestino delgado. En ni-ños con síntomas de EC y niveles elevados de anti-cuerpos en sangre, la prueba genética positivapermite diagnosticar la EC sin necesidad de realizarbiopsia. Es recomendable realizar esta prueba en pa-cientes asintomáticos pertenecientes a grupos de ries-go para continuar con las pruebas de anticuerpos encaso de ser positiva la genética, es decir, cuando elpaciente posee las variantes genéticas (alelos) HLAque dan lugar a las proteínas de riesgo HLA-DQ2 yHLA-DQ8.

Análisis histológico

Las biopsias se obtendrán preferiblemente medianteendoscopia. Deberá tomarse como mínimo una mues-tra del bulbo (primera porción del duodeno) y 4 mues-tras de la segunda o tercera porción del duodeno. Enel informe patológico de la biopsia deberá indicarse,entre otras especificaciones, el grado de lesión segúnla clasificación de Marsh-Oberhuber.

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Este trabajo analiza la eficacia de diferentes tests deanticuerpos a la hora de detectar casos de enfermedadcelíaca en población adulta.

Existe bastante consenso a la hora de aceptar que lostests más fiables son los que detectan anticuerpos declase IgA específicos de la tranglutaminasa tisular (tTG)y del endomisio (EMA), siendo los primeros más sensi-bles (detectan más casos, aunque algunos son falsos po-sitivos) y los segundos más específicos (no dan lugar afalsos positivos, pero detectan menos casos). Esta nor-ma se rompe en los pacientes con deficiencia selectivade IgA, en los que hay que recurrir a los anticuerpos declase IgG, que son menos fiables, y en pacientes conedad avanzada, en los que los tests de anticuerpos ha-bitualmente utilizados suelen dan resultados negativos.

El estudio se realizó de forma retrospectiva a partir demuestras de sangre de 176 pacientes a los que se ha-

bía practicado endosco-pia entre 1984 y 2001 acausa de diversos pro-blemas digestivos. Lasmuestras de sangre utili-zadas habían sido extra-ídas en el momento de laendoscopia, y no habíansido previamente sometidas a los análisis serológicosespecíficos de enfermedad celíaca. Según los resulta-dos de las biopsias duodenales tomadas, 79 de estospacientes tenían atrofia de vellosidades (lesión MarshIII) y por tanto estaban diagnosticados como celíacos.

Los resultados mostraron una menor sensibilidad delos tests de anticuerpos en pacientes celíacos mayoresde 50 años comparada con la de sujetos más jóvenes,hasta el punto de que en la mayoría de los celíacosmayores de 70 años los valores obtenidos fueron ne-

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LOS TESTS DE ANTICUERPOS ANTI PÉPTIDOSDEAMIDADOS DE GLIADINA PERMITEN IDENTIFICARPACIENTES CELÍACOS ADULTOS CON VALORESNEGATIVOS DE ANTICUERPOS ANTI TRANGLUTAMINASATISULAR Y ANTI ENDOMISIODahle et al (2011)Alimentary Pharmacology & Therapeutics 32: 254-260.

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gativos con los 3 kits utilizados. En los que no, el quedetecta anticuerpos anti DGP de clase IgA (kit 2) re-sultó ser el más eficaz. De hecho, el 12% de los celí-acos incluidos en este estudio sólo habrían podido serdetectados utilizando este kit, al ser negativos los va-lores obtenidos con kits basados en los otros marca-dores (tTG y EMA).

Los autores concluyen que el kit basado en péptidosdeamidados de gliadina (DGP) es el idóneo para la de-tección de posibles casos de enfermedad celíaca. Ade-más, recomiendan obtener biopsia duodenal en pa-cientes de avanzada edad en los que se sospechaenfermedad celíaca, aunque los valores de dichos an-ticuerpos sean negativos.

Nota de ACM: Este trabajo pone de manifiesto la importancia del análisis completo de la biopsia porparte del anatomopatólogo. Además de describir la arquitectura de las vellosidades, es decir, si hay ono hay atrofia, es interesante conocer el número de linfocitos intraepiteliales, para lo cual las técnicasmás recomendables son la tinción inmunohistoquímica con anticuerpos anti-CD3 y la tinción conhematoxilina-eosina.

REEVALUACIÓN DEL NÚMERO DE LINFOCITOSINTRAEPITELIALES PARA EL DIAGNÓSTICO DE LASENSIBILIDAD AL GLUTEN EN PACIENTES CON UNAMUCOSA DUODENAL ESTRUCTURALMENTE NORMALPellegrino et al (2011)Alimentary Pharmacology & Therapeutics, 697-706.

El objetivo de este trabajo es establecerun valor fiable de normalidad en el nú-mero de linfocitos intraepiteliales(IELs). Los pacientes con enfermedadceliaca (EC) latente o potencial tienenniveles elevados de IELs sin atrofia devellosidades, aunque pueden sufrir sín-tomas derivados del consumo de glutene incluso desarrollar en el futuro atrofiao alguna de las enfermedades asociadas a la EC.

En la actualidad se aceptan como normales valores in-feriores a 25 o 30 IELs por cada 100 enterocitos, de-pendiendo de la técnica de tinción empleada paraefectuar el recuento: hematoxilina-eosina (H&E) o an-ticuerpos monoclonales anti-CD3. Algunos autores se-ñalan incluso que el recuento de IELs situados en lapunta de las vellosidades, en lugar de los repartidospor toda la vellosidad, es más eficaz.

En este trabajo se han estudiado de forma retrospecti-va tres grupos de pacientes: EC potencial, EC latente ycontroles sanos. Los pacientes con EC potencial y la-tente tenían valores positivos de anticuerpos antitransglutaminasa tisular (tTG) y anti endomisio (EMA)en sangre y eran portadores de las variantes genéticasque dan lugar a las proteínas de riesgo HLA-DQ2 y/oHLA-DQ8. Los pacientes con EC latente desarrollaronatrofia de vellosidades durante el tiempo de segui-miento del estudio (2002 a 2009). Los pacientes con

EC potencial no desarrollaron atrofia pe-ro sí evidenciaron síntomas derivadosdel consumo de gluten a la vista de lamejoría que experimentaron al probar ladieta sin gluten. Los sujetos sanos utili-zados como control tenían valores nega-tivos de anticuerpos en sangre y no por-taban ninguna de las variantes genéticasHLA asociadas a la EC, a diferencia de

los controles utilizados en la mayoría de los estudios si-milares realizados con anterioridad. Todos los pacien-tes mostraban una estructura conservada de las vello-sidades intestinales al comienzo de los 7 años deseguimiento.

Las muestras obtenidas en las biopsias fueron teñidascon las dos técnicas mencionadas, H&E y anti-CD3,para efectuar el recuento de IELs. No se observarondiferencias relevantes entre los pacientes con EC po-tencial y latente, por lo que ambos grupos fueron es-tudiados conjuntamente y comparados con el grupocontrol, cuyos niveles de IELs eran inferiores.

De acuerdo con los resultados obtenidos, los autoresconcluyen que el límite de normalidad podría estable-cerse en 20 IELs por cada 100 enterocitos. Los resul-tados son similares independientemente de la técnicade tinción utilizada y el recuento de IELs repartidospor toda la vellosidad parece ofrecer mejores resulta-dos que el recuento en la punta de la vellosidad.

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Nota de ACM: Los test analíticos que detectan péptidos deamidados de gliadina (DGP) están siendoprogresivamente implantados en los laboratorios por sus buenos resultados.

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LA ENFERMEDAD CELÍACA INFANTIL EN EL MUNDO:¿SE TIENE EN CUENTA COMO POSIBLE CAUSA DEMORTALIDAD EN NIÑOS CON DIARREA?Byass et al (2011) PLoS ONE 6: e22774

En las últimas décadas hamejorado mucho el conoci-miento de la enfermedadcelíaca y sus repercusio-nes, hasta el punto de serconsiderada una enferme-dad muy frecuente que

afecta a personas de todas las edades y que está pre-sente en cualquier parte del mundo.

Este trabajo ha realizado estimaciones sobre la preva-lencia de la enfermedad celíaca, el número de casossin diagnosticar y el índice de mortalidad de los casosno diagnosticados en diferentes regiones del planeta.En concreto, se han considerado las regiones definidaspor la OMS: América, Europa, Mediterráneo, África,Sudeste asiático y Pacífico occidental. En algunos deestos lugares, cuya dieta estaba basada tradicional-mente en cereales sin gluten como el maíz y el arroz,la prevalencia de la EC ha ido aumentando a medidaque se ha ido introduciendo el trigo.

La prevalencia de la enfermedad celíaca en Europa yNorteamérica está situada, como promedio, en 1 decada 100 personas, y la proporción de casos sin diag-nosticar se estima en 6 de cada 7. Se sabe que la ECtambién existe en el resto del mundo, aunque se hanrealizado pocos estudios que ofrezcan datos de preva-lencia en esas regiones. Especialmente grave es la si-tuación en países subdesarrollados en los que las dia-rreas debidas a las infecciones derivadas del consumode agua no potabilizada y los problemas de malnutri-ción causados por el hambre enmascaran la EC. De he-cho, las pautas de alimentación establecidas por laOMS incluyen proporcionar productos basados en el tri-go, lo que puede tener fatales consecuencias para losniños celíacos.

Los cálculos se han basado en modelos matemáticosestimativos en los que se ha utilizado como prevalenciade la EC el 1%, excepto para África, Sudeste asiático yPacífico occidental, lugares en los que se ha fijado laprevalencia en el 0.33%. Los datos de mortalidad se

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PREDICCIÓN DE LA LESIÓN HISTOLÓGICA INTESTINAL EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON ENFERMEDAD CELÍACASierra Salinas et al (2011)Anales de Pediatría 74: 226-231.

Los tests de diagnóstico empleados en los laboratoriosincluyen unos valores de referencia que son estableci-dos por el fabricante y permiten determinar si el re-sultado de la prueba es positivo o negativo. Los testsque detectan anticuerpos específicos de enfermedadcelíaca suelen incluir dos valores de referencia: unoinferior y otro superior. Los resultados que se obtienenpor debajo del límite inferior se consideran negativos,los que están por encima del límite superior son con-siderados positivos, y los que se encuentran entre am-bos valores se consideran dudosos, siendo el médicoquien decide finalmente cómo proceder en estos casosde incertidumbre.

Los límites de referencia están muy relacionados conlos conceptos de sensibilidad y especificidad del testde diagnóstico. Un test muy sensible es aquel capazde detectar el mayor número de casos reales de laenfermedad. Un test muy específico es el que detec-ta casos reales con mayor fiabilidad. Sin embargo,un exceso de sensibilidad puede dar lugar a resulta-dos positivos en personas sanas (falsos positivos), yun exceso de especificidad puede dar lugar a resul-tados negativos en personas afectadas por la enfer-medad (falsos negativos). Por tanto, los límites dereferencia establecidos buscan un equilibrio entresensibilidad y especificidad.

Este trabajo analiza la capacidad que tiene un testELISA de alta sensibilidad y especificidad para prede-cir el tipo de lesión intestinal en las biopsias duodena-les de pacientes celíacos. Está basado en la trangluta-minasa tisular (tTG) humana recombinante y permite

detectar valorar los niveles de anticuerpos anti-tTG enel suero de los pacientes.

El estudio se llevó a cabo con 120 pacientes celíacosmenores de 14 años de los que se disponía de biopsiaintestinal y resultado positivo de anticuerpos antitransglutaminasa tisular (tTG) y anti endomisio (EMA)de clase IgA.

Tras correlacionar los niveles de anticuerpos de ca-da sujeto con el grado de lesión intestinal de susbiopsias, se comprobó que los pacientes cuyos nive-les de anticuerpos eran más de 10 veces superioresal límite máximo establecido por el fabricante, mos-traban lesión intestinal tipo Marsh III (atrofia). Portanto, la biopsia no habría sido necesaria en 38 delos 120 pacientes (32%), ya que presentaban nive-les de anticuerpos que multiplicaban casi por 11 elvalor de referencia.

Los autores concluyen que valores de anticuerpostan elevados como los indicados permiten predecirla enfermedad con gran certeza sin tener que recu-rrir a la biopsia. Sin embargo, inciden en el hecho deque se trata de un resultado preliminar realizado enun único laboratorio. Antes de estandarizar nuevoscriterios de diagnóstico basados en anticuerpos esnecesario verificar estos resultados en otros labora-torios, teniendo en cuenta además que cada kit dediagnóstico tiene sus propios valores de referencia.Por otro lado, recomiendan verificar los resultadospositivos de anticuerpos IgA anti-tTG con medidasde anticuerpos IgA EMA, para excluir posibles falsospositivos.

Nota de ACM: estos resultados están en línea con los nuevos criterios de diagnóstico de la enfermedadcelíaca, según los cuales la biopsia puede ser evitada en pacientes pediátricos que muestran síntomascompatibles con la enfermedad, genética de riesgo y niveles muy elevados de anticuerpos en sangre.

han estimado para cada país a partir de los registros demuerte por diarrea. Finalmente, para estimar la pro-porción de casos no diagnosticados, se ha tenido encuenta la calidad del servicio sanitario de cada país, me-dida en función de la mortalidad infantil registrada encada lugar. Toda esta información se ha recopilado pa-ra menores de 5 años entre 1970 y 2010.

Según los resultados obtenidos, en el año 2010 había2,2 millones de niños menores de 5 años con EC. Lasestimaciones realizadas indican que se producen42.000 muertes relacionadas con la EC cada año y, se-

gún datos de 2008, el 4% de to-das las muertes ocurridas pordiarrea son debidas a la EC.

Los autores concluyen que, a pe-sar de que la EC está detrás deun pequeño porcentaje de muer-tes por diarrea, las pautas actuales de tratamiento deniños con diarrea y malnutrición no solucionan el pro-blema en estos casos, pudiendo empeorarlo si el tra-tamiento incluye aporte de productos basados en eltrigo.

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El verdadero efecto que tiene el gluten en las personascon síntomas intestinales que mejoran al seguir unadieta sin gluten no está claro. Los beneficios de la die-ta pueden no ser debidos a la retirada del gluten, sinoa la eliminación de otros componentes que están pre-sentes en el trigo, como los hidratos de carbono, quetambién tienen la capacidad de producir síntomas di-gestivos. Este es el primer trabajo que analiza de for-ma acertada este tema.

En el estudio participaron 34 pacientes que carecían delas variantes proteicas de riesgo HLA-DQ2 y HLA-DQ8 oque, en caso de poseer alguna de ellas, no mostrabanningún tipo de lesión intestinal (Marsh 0) en la biopsia.Todos ellos manifestaban síntomas intestinales caracte-rísticos del síndrome de intestino irritable y habían ex-perimentado mejoría al seguir la dieta sin gluten duran-te, al menos, las 6 semanas previas al estudio.

Los participantes fueron distribuidos al azar en dos gru-pos, a uno de ellos se le administró gluten junto con sudieta sin gluten y al otro un placebo. El tratamiento con-sistió en incluir 1 magdalena y dos rebanadas de pan aldía durante las 6 semanas que duraba el estudio en ladieta sin gluten habitual de cada paciente. En el grupotratado con gluten, la magdalena y el pan incluían 16 grde gluten. Ni los investigadores ni los pacientes supieron

cuál de los dos grupos estaba consumiendo gluten y cuáltomó el placebo hasta que los resultados habían sidoanalizados tras concluir el estudio.

Se hizo una evaluación semanal de los síntomas durante9 semanas, y también se valoraron varios marcadores deinflamación al comienzo del estudio y al final del mismo,en la semana número 6. Los marcadores que se analiza-ron fueron los anticuerpos específicos de enfermedad ce-líaca en sangre (AGA, tTG, EMA), la proteína C reactiva,la permeabilidad intestinal y la lactoferrina fecal.

Los pacientes del grupo tratado con gluten refirieron unempeoramiento claro de los síntomas al cabo de una se-mana, en comparación con los del grupo placebo. En es-te grupo aparecieron síntomas más leves al cabo de va-rias semanas. Entre los síntomas referidos destacaban eldolor abdominal, los gases o la fatiga, siendo ésta la quemejor permitía distinguir un grupo de otro. En cuanto alos marcadores de inflamación, no se observó ningunadiferencia clara entre ambos grupos.

Los autores concluyen que el gluten es el verdadero res-ponsable de los síntomas intestinales y la fatiga en pa-cientes con síndrome de intestino irritable que mejoranal seguir la dieta sin gluten, a pesar de no haberse de-tectado evidencias de inflamación o daño intestinal.

BOLETÍN N.° 94 NOVIEMBRE 2011

RINCÓN CIENTÍFICO22

EL GLUTEN PROVOCA SÍNTOMAS GASTROINTESTINALESEN PERSONAS NO CELÍACAS: ESTUDIO DOBLE CIEGOALEATORIZADO CONTROLADO CON PLACEBOBiesiekierski et al (2011)American Journal of Gastroenterology 106: 508-514.

Nota de ACM: cada vez son más los estudios que relacionan el gluten con el síndrome de intestino irritable.

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BOLETÍN N.° 94 NOVIEMBRE 2011

RINCÓN CIENTÍFICO 23

HIPERTRANSAMINASEMIA Y ENFERMEDAD CELÍACASainsbury et al (2011)Alimentary Pharmacology & Therapeutics, in press.

La enfermedad celíaca (EC) está asociadacon diversos problemas hepáticos, comola hepatitis autoinmune, la cirrosis biliarprimaria, la colangitis esclerosante y la hi-pertransaminasemia. Aunque no está cla-ra la causa de estas alteraciones hepáticasen personas celíacas, se piensa que la presencia deanticuerpos anti transglutaminasa tisular (tTG) declase IgA presente en las biopsias de hígado de estospacientes puede estar relacionada.

En este trabajo se han revisado diferentes estudios enlos que o bien se habían realizado las pruebas de diag-nóstico de enfermedad celíaca a personas con trans-aminasas elevadas, o bien se habían valorado los nive-les de transaminasas en personas recién diagnosticadasde enfermedad celíaca.

Prevalencia de la enfermedad celíaca en perso-nas con hipertransaminasemia

Tras una intensa búsqueda, se seleccionaron 6 estu-dios con un total de 919 pacientes con niveles eleva-dos de transaminasas en sangre sin causa aparente.54 pacientes tenían también elevados los niveles séri-cos de anticuerpos anti tTG o bien anti endomisio declase IgA. Una vez realizada la biopsia, 33 habían re-sultado ser celíacos, lo que supone una prevalencia del

4% en este grupo de pacientes. En la mayoríade estos estudios se habían descartado otrasposibles causas de hipertransaminasemia.

Prevalencia de la hipertransaminasemia enpacientes celíacos recién diagnosticados

5 estudios fueron seleccionados, con un total de1.136 pacientes celíacos en los que se habían valo-rado los niveles de transaminasas en sangre en elmomento del diagnóstico. 252 pacientes mostrabanhipertransaminasemia, y los niveles séricos de trans-aminasas se redujeron o incluso normalizaron enmás del 60% de ellos tras un año haciendo dieta singluten. Por tanto, hasta un 27% de los pacientesdiagnosticados con enfermedad celíaca tienen eleva-das las transaminasas, y la mayoría de ellos mejoranesta situación con la dieta sin gluten.

Conclusiones

A pesar de que en ninguno de los estudios revisadosse tuvo en cuenta la obesidad (a través de la medi-da del índice de masa corporal) como posible causade la hipertransaminasemia, los autores concluyenque sería recomendable realizar las pruebas de diag-nóstico de enfermedad celíaca a aquellos pacientescon niveles inexplicadamente elevados de transami-nasas en sangre.

Nota de ACM: en esta revisión se evidencia que el hallazgo de niveles elevados de transaminasas ensangre no es extraño en pacientes celíacos, por lo que es importante considerar la hipertransaminasemiacomo indicio de sospecha de enfermedad celíaca cuando no hay causa que la justifique.

Reservas: Tels.: 91 365 39 09 - 639 22 21 48 - Fax: 91 366 56 72e-mail: [email protected] - www.elarrozal.com

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AMPLIA VARIEDAD DE PLATOS PARA CELÍACOS(Arroces, frituras de pescado, croquetas

y pan recién hecho)

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BOLETÍN N.° 94 NOVIEMBRE 2011

ACTUALIZACIÓN DE LA LISTA DE ALIMENTOS24

DEBEN AÑADIRSE LOS SIGUIENTES PRODUCTOS:

ACTUALIZACIÓN DE LA LISTA DE ALIMENTOSAPTOS PARA CELÍACOS Y CHIQUILISTA 2011

Certificados por la Marca de Garantía04/11/2011

Noglut (Santiveri)

• Galletas Dinos sin gluten y sin lactosa, 100 g

03/11/2011

Harrisons (Daylyces, SAS)

• Copos de maíz enriquecidos con vitaminas • Bolas de maíz inflado con chocolate

05/10/2011

Betina (Berlys)

Se añaden los siguientes productos de panadería, bollería y pastelería congelados:

• Panecillo sin gluten, 45 g. • Magdalenas chocolate, 8 x 30g.• Pan de hamburguesa, 70 g. • Tarta de nata y trufa, 750 g.• Palmeras, 2 x 60 g. (sin huevo, sin leche y sin frutos secos).• Palmeras chocolate, 2 x 75 g. • Tarta Massini, 750 g.• Magdalenas, 8 x 25 g. • Tarta Sacher, 750 g.

Sin certificar por la Marca de Garantía07/11/2011

Migueláñez

• Figuras cubo, 18 u. • Bolsa figuras Navidad, 48 g.• Saco carbón, 200 g. • Conos de Navidad• Piruleta chocolate, 40 g.

03/11/2011

Pescanova (pág. 576)

• Muslitos de mar “sin gluten”. En el envase debe figurar la leyenda “sin gluten”.

AVISOS PARA LA LISTA DE ALIMENTOS APTOSPARA CELÍACOS Y CHIQUILISTA 201102/11/2011

Aserceli (Disnadiet Productos Dietéticos, S.A.)

La suspensión temporal de Aserceli ha sido retirada y ya se pueden consumir sus productos con plenas garan-tías. Los productos de esta marca aparecen en la página 130 de la Lista de Alimentos 2011.

13/09/2011

Cheetos Pelotazos, 27 g.

La empresa PEPSICO comunica que el producto Cheetos Pelotazos es apto para celíacos. No obstante, se ha pro-ducido un error en el etiquetado del envase 27 g. y, aunque han indicado ‘sin gluten’, en el listado de ingre-dientes aparece, por error, ‘puede contener trazas de trigo’. La empresa lo está corrigiendo y realizando nuevasetiquetas en las que no aparezca esta mención.