BILANCIOSOCIALE2017

RISULTATI ECONOMICI ED AMBIENTALI

AREE DI ATTIVITÀ E RELATIVI RISULTATI SOCIALI

CARATTERISTICHE ISTITUZIONALI ED ORGANIZZATIVE

INTRODUZIONE

PARTE1:INTRODUZIONE

LetteredeiPresidenti1/2 L’annoappenatrascorsoèstatoriccodicontenuti,abbiamoaffrontatomoltetematichechecistannoacuoreesviluppatoriflessionisulfuturoesurilanciodelleattivitàdelCoordinamento.Inquestoultimoperiodoabbiamovolutodarevocedirettamenteaiprotagonistiedestinataridelnostrolavoro,avviandolaConsultadellepersonecon sindrome di Down che ha lavorato parallelamente ai vari gruppi tematici e che, successivamente, hapresentato diversi spunti di riflessione sui loro bisogni e sulle loro aspettative. Un ampio dibattito apertoriguardalanecessitàdiunamaggiorepartecipazionedelleassociazioniaderentiaimomentidipromozioneediinformazione legati non solo alla Giornata Nazionale, ma anche a tutti quei temi sui quali siamo impegnatiquotidianamente, la salute, la scuola, il lavoro, idiritti, l’autonomiadellepersoneconsindromediDown. Perultimo,manonmenoimportante,l’Assembleadel2017haancheprovvedutoalrinnovodegliorganisocialiperilprossimotriennioaiqualiauguriamounproficuoebuonlavoro!Dopooltre14anniallaguidadiCoorDown,hodecisoautonomamentediprendermiunapausaepassarelamanoadaltrichesicuramentesaprannocontinuaree rendereancorapiùefficace lanostraazionecheharaggiunto livellidicredibilità comemai inpassato, siaalivellonazionalecheinternazionale.

Moltoperòc’èancoradafareelesfidesonodietrol’angolo.Laqualitàelecompetenzedeiconsiglierieletti,unmixequilibratodiesperienzeconsolidateenuoveenergie,saprannosicuramenteinterpretareinostribisogniedesigere,rivendicandoli,idirittidellepersoneversolequalidaoltre14anniindirizziamotuttiinostrisforzieilnostrolavoro:ragazzi,adultiobambinichesiano.

Alterminediquestolungocomunecammino,chemihadatoenormisoddisfazioni,voglioricordareconaffettotuttelepersonecheassiemeamehannocontribuitointantiannialraggiungimentodegliobiettivichecisiamopostie,ripercorrendoletappechecihannoportatofinqui,ringraziarliconunabbracciocollettivo.

IlPresidenteuscenteSergioSilvestre

LetteredeiPresidenti2/2CarissimiSoci,sabato17giugno2017aGenova,nelcorsodelprimodirettivo,ilneoelettocomitatomihanominatapresidentedelnostroCoordinamentoNazionale.Desiderorivolgerviunsalutoeunringraziamentoperlafiduciaaccordatami,chemionoraemiincoraggiaadassumereilpesodelleresponsabilitàchel’incaricorichiede,soprattuttodopoannidivitaassociativaguidaticongenerositàecompetenzadaSergioSilvestre.VoglioquindiinprimoluogoringraziareilPresidenteuscenteperl’impegnoeladedizionemessiadisposizionediCoorDown,lavastaretediassociazionisulterritorioèunpatrimonioprezioso,dellacuiesistenzadobbiamoessere orgogliosima soprattutto consapevoli per il futuro. Bisognerà far fruttare quanto abbiamoprodotto eseminatoinquestianni,purnellaconsapevolezzaditantedifficoltà,maconlaconvinzionecomunechealcuniproblemisipossonocondividereeaffrontareinsieme.Perquantomiriguardamiimpegneròperdarecontinuitàallavorosvoltofinoadoggi,cercandodirappresentarealmegliotutteleassociazionidelterritorioesoprattutto,comeanticipatoinassemblea,vorreiveramenterappresentarelavocedeinostrifigli.E’miaintenzionelavorareperlatuteladeidirittidellepersonecon disabilità intellettiva e dei loro familiari, sensibilizzando maggiormente gli organismi politici, gliamministratorieglioperatorisanitarialfinedimigliorarel’assistenzaelaqualitàdivita,specialmenteinquestocontestodicrisieconomica.E'miodesideriofavorireoccasionid'incontroediscambio,perchélaconoscenzaèlabaseperun rapporto duraturo, fruttuoso e di fiducia. In questo triennio spero si possa dare inizio ad una fase dirinnovamentoedinuovoslancio,promuovendonuoviprogettieattivitàconspiritodicondivisione.Sperosinceramentedirealizzaretuttiiprogetticheabbiamoinmenteequellicheancoraciverrannosuggeriti.Insieme al Vice Presidente Elisa Orlandini e al Segretario Franca Bruzzo Torti, sono certa che i membri delComitatodarannocomesempreilmassimocontributooperativo.Confido in un’attiva e proficua partecipazione di voi tutti, e da partemia,metto aVostra disposizione ilmioimpegnoelafiduciacheripongoinquestoCoordinamento.Il 2017, così come i precedenti, è stato un altro anno ricco di impegnimaanchedienormi soddisfazioni peralcuni importanti obiettivi raggiunti in campo nazionale e internazionale e che vogliamo, tramite questostrumento, trasmettere e condividere con tutte le associazioni aderenti e con quanti ci seguono in questoimpegnoafavoredellepersoneconsindromediDown.IlBilancioSocialerappresentaun’importanteoccasionenonsoloperillustrareleattivitàsvolte,maèancheunostrumentodivalutazionedegliobiettiviraggiuntimessiaconfrontoconglianniprecedentieunmezzoperpoterevidenziareericonoscereilcontributoditutti iportatoridi interessecheciaccompagnanoquotidianamenteeconiqualicondividiamovalorieidealipertrasformareiprogettierisultaticoncreti.Dare la giusta visibilità ai risultati e all’impegno basato esclusivamente sull’azione personale, volontaria egratuita di quanti hanno contribuito alla realizzazione del nostro programma, attraverso un’azione ditrasparenzautileastimolareriflessionisuipercorsiintrapresiesulleprospettivefuturecheciattendono. IlPresidenteNazionale

AntonellaFalugiani

ArcotemporaleacuisiriferiscelarendicontazioneAnno2017econfrontoconglianniprecedenti,dal1gennaioal31dicembre.

N.diedizionidelbilanciosocialegiàrealizzateQuestoèl’ottavobilanciosocialeannualeconsecutivo.

Identitàdell’OrganizzazioneCoorDownOnlus-CoordinamentoNazionaleAssociazionedellepersoneconsindromediDownIndirizzosedelegaleViaLiberiana17-c/oSPES-RomaLuogodellasedeoperativadell’OrganizzazioneViaA.Volta19/4-GenovaFormagiuridicaAssociazionediVolontariato

Configurazionefiscaledell’OrganizzazioneONLUSdifatto,iscrittaall’AnagrafeunicadelleOnlusindata12.01.2006eONLUSdidirittoinquantoIscrittanelRegistroRegionaledelleOrganizzazionidelVolontariatodelLazio–SezioneServiziSocialiindata12.04.2012.

BrevestoriaIlCoordinamentodelleassociazionidellepersoneconsindromediDownnascenel1987, inoccasionedellaprima Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, con lo scopo di promuovere azioni dicomunicazione unitarie e condivise tra le diverse organizzazioni italiane impegnate nella tutela e nellapromozionedeidirittidellepersoneconsindromediDown.Nel2003vieneformalmentecostituitoilComitatoesiqualificacomeassociazionedivolontariatoconilnomediCoorDownOnlus.IlCoorDownpromuoveogniannodue importantiappuntamentidi sensibilizzazionee raccoltafondi: laGiornataNazionaledellepersoneconsindromediDown(ognisecondadomenicad’ottobre)elaGiornataMondialesullasindromediDown(21marzo).CoorDownrappresentaleassociazionicheinItaliasioccupanoditutelareidirittidellepersoneconsindromediDownedisabilità intellettive.Leassociazioniaderential coordinamentosonoattualmente60eognunamantienelasuaautonomiainrelazionealleproprieattivitàeallapropriaazionepolitica.

   

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

CoorDown  Onlus    Coordinamento  Nazionale  Associazioni  delle  persone  con  la  sindrome  di  Down      Sede  Legale:  V.le  delle  Milizie  106  -­‐  00192  Roma  -­‐  Tel.  06  92958421  -­‐  C.F.  97378930586    Iscritta  nel  Registro  Regionale  delle  Organizzazioni  del  Volontariato  del  Lazio  –  Sezione  Servizi  Sociali  

Sede  Operativa  -­‐  Via  Alessandro  Volta  19/4  -­‐  16128  Genova  -­‐  Tel.  010  5705461  –  Fax  010  5956693  e-­‐mail  :  segreteria@coordown.it  -­‐  www.coordown.it        

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BILANCIO  SOCIALE  2014    

Paesiesteriincuihaoperatol’organizzazionenelcorsodel2016.Francia,USA,campagnadicomunicazioneinternazionale,Ungheria.

Riconoscimenti/premiricevutinelperiodo

CoorDown vince il Premio San Bernardino per la comunicazione socialmente responsabile, settore no profit, con la campagna #NotSpecialNeeds, realizzata con il supporto dell’agenzia Publicis New York in occasione dell’ultima edizione della Giornata Mondiale sulla sindrome di Down del 21 marzo. Il riconoscimento è stato assegnato il 5 dicembre nell’Aula Magna dell’Università Lumsa di Roma.

Missione,finalità,valorieprincipidell’enteCoorDownsiproponedipromuovere,qualificareesostenereleassociazioniaderentiediresponsabilizzarelacomunitàlocalerispettoalleproblematichesuicuiesseintervengono.L’azione del CoorDown si fonda sul riconoscimento ed il rispetto per l’autonomia e l’identità di tutte leassociazioni aderenti. Il suo ruolo vuole essere di supporto, impulso e affiancamento in modo tale che sisviluppinoallorointernocompetenzediffuse:• assumendo,neiconfrontidelleistituzionipubblicheunruolodicollaborazionepropositiva,mantenendola

propriaspecificitàediventandounsoggettoattivonellaprogrammazione,nellagestioneenellavalutazionedellepolitichepromossecomerispostaaibisognisociali;

• lavorandoinrete,condividendoescambiandoleesperienze.

Indicazionedell’oggettosocialeTragliscopiprincipaliilCoorDownhaleseguentipriorità:• Condividereesperienzetraleassociazioni.• Individuareemettereinattostrategiecomunirispettoaproblemi"politici"condivisi(richiestedimodifiche

legislative,applicazionidileggi,etc.).• Attivareazionicomunidicomunicazionesociale• Promuoverelaparitàditrattamento,latuteladeidirittieilcontrastoafenomenididiscriminazioneattuati

neiconfrontidipersoneconsindromediDown,inapplicazionealleconvenzioniONUeallelegginazionalielocali.

MappaecoinvolgimentodeglistakeholderElencoprincipalistakeholderPRESIDENZADELLAREPUBBLICAMINISTERODELLAVOROEDELLEPOLITICHESOCIALIDIPARTIMENTOPARIOPPORTUNITÀCORPOFORESTALEDELLOSTATO(oraComandodelleUnitàperlatutelaforestaleambientaleeagroalimentaredell’ArmadeiCarabinieri)INPSINAILCIPComitatoItalianoParalimpicoFISDIRFed.Ita.SportDisabilitàIntellettiveRelazionaliSPORT21ITALIAONLUSLEGACALCIOSERIEAFONDAZIONECONILSUDSPESCentrodiServiziperilVolontariatodelLazioCONVOLFiSH SUPERANDO.ITVITA.IT REDATTORESOCIALERAI(SegretariatoSociale)

LA7MEDIASETSKYGRANDISTAZIONI(GruppoFerroviedelloStato)DEICHMANNCALZATUREGLSENTERPRISEESSELUNGAGEOXMINITALIA-LEOLANDIASAATCHI&SAATCHI ITALIAeNEWYORKPUBLICISNEWYORKBANCADICREDITOCOOPERATIVOPORDENONESEUNICREDITBANCAUNIONEFORENSETUTELADEIDIRITTIUMANIFONDATIONJEROMELEJEUNEDOWNSYNDROMEINTERNATIONALDOWNSYNDROMEAURSTRALIADOWN’SSYNDROMEASSOCIATIONUKATERLEREUROPEOLEGABASKETSERIE

Impegnieresponsabilitàassuntineiconfrontideglistakeholderdall’organizzazioneIldialogocontuttiglistakeholderèestremamenteimportanteperconcorrereallacostruzionedellacomunità,nel creare cioè capitale sociale, quale insieme di fiducia e reciprocità che sono alla base di un’efficace

connessionetragliindividui.Questodialogonelcorsodegliannièstatoattivatoesaràinfuturomiglioratoancheattraversoalcunistrumentidicontrolloedipubblicizzazionedelleattività:•ilbilanciosociale•Ilbilancioeconomico-finanziario(pubblicatosuquotidianoatiraturanazionale)•ilsitointernet(+socialnetwork)

AttivitàdicoinvolgimentodialcunistakeholdersFISDIRFederazioneItalianaSportParalimpicidegliIntellettivoRelazionali.Collaborazione nell’organizzazione della seconda edizione del “2 Coppa CoorDown-FISDIR”, manifestazionesportivadicalcioa5categoriaC21chehavistolapartecipazionediassociazioniaderentialCoorDown.SPORT21ITALIAONLUS.Sumandatodell’assembleadeisocidiCoorDownèstatacostituitanel2015l’associazionedivolontariosportivadilettantisticafinalizzataallapromozionedellosportqualedinamicostrumentopervalorizzarelosportintegratoelediverseabilitàdellepersonecondisabilitàintellettivaerelazionale,perfavorireunamaggioreconsapevolezzadell’opportunitàdiperseguireun’integrazionerealeecompletanellasocietà,inparticolarenelsettoredellosportdilettantistico,promozionale,agonistico,dell'assistenzasocialeesociosanitaria.L’associazionehasedelegaleaPordenoneesedeoperativaaRomaedoperaalivelloNazionaletramitesediocoordinamentiregionaliinfasediorganizzazione.FONDAZIONECONILSUD.LaFondazioneconilSudèunentenonprofitprivatonatonelnovembre2006(comeFondazioneperilSud)dall’alleanzatralefondazionidioriginebancaria,ilmondodelterzosettoreedelvolontariato,perpromuoverel’infrastrutturazionesocialedelMezzogiorno,ovverofavorirepercorsidicoesionesocialeperlosviluppo. DEICHMANN CALZATURE e ESSELUNGA hanno consentito, ad oltre un centinaio di persone con sdD, dieffettuaredeibrevitirocinilavorativiinoccasionedellaGNPDpressoiloronegozi.Lastrettacollaborazioneinatto con Deichmann Calzature anche in altre occasioni è ampiamente illustrata in una apposita sezione delBilancio.PUBLICISNEWYORK.Lacollaborazioneinattoèsicuramentelostrumentochehacontribuitomaggiormenteallacrescitadellaqualitàedell’efficaciadelleazionidicomunicazionesocialenegliultimianniechemeritaunaanalisidettagliatariportatainaltreappositesezioni.FONDAZIONE LEJEUNE. E’ proseguita la collaborazione con la Fondazione intitolata a Jeròme Lejeune, ilgenetistafrancesechehaindividuatonellatrisomia21lacausadellasindromediDown.LaFondazioneLejeunesi occupadi temi culturali e di finanziare la ricerca scientifica sulla sindromediDown in collaborazione conricercatoridituttoilmondo.

AssettoistituzionaleNelcorsodel2017l’assembleadeisocihaprovvedutoalrinnovodellecarichesocialidell’associazioneeconseguentementeilComitatodiGestionehaelettoilnuovoPresidenteNazionaleAntonellaFalugiani.

AssembleetenutenelperiodooggettodirendicontazioneNeigiorni26e27maggio2017aMilanosiètenutal’AssembleaNazionale.

Composizioneorganodigoverno:IlComitatodiGestioneAntonellaFalugiani (AT21Firenze)FrancaBruzzoTorti (CEPIMGenova)ChiaraLaghi (AGPDMilano)GiuseppeRocca(AFDPPalermo)ElisaOrlandini(DownDa.Di.Padova)

LuigiPorrà (CeDCagliari)CarloTiano (AIPDSaluzzo/Savigl./Fossano)AdrianaDeLuca(GliaAltrisiamonoiCosenza)AutiliaAvagliano(Pianeta21Salerno)

Composizionedell’organodicontrolloAngeloFreda(Pianeta21Salerno)

N.diincontritenutinelperiodooggettodirendicontazioneCalendarioincontriComitato:Genova04/01/2017Roma03/03/2017Bibione23/04/2017Milano26/05/2017Genova17/06/2017Genova17/07/2017Roma22/09/2017Roma11/11/2017

RegimedipubblicitàdelbilanciodiesercizioPubblicazionedelBilanciosocialesulsitowww.coordown.itepubblicazionedelBilanciosuquotidianoatiraturanazionale.

Partecipazioniaretiecollaborazioniattiveconaltreorganizzazioni

L’EDSAèunaorganizzazionenon-profitdisupportoerappresentalepersoneconsindromediDowninEuropa.L’EDSA riunisce le organizzazioni di tutta Europa, con il fine di condividere informazioni e promuovere lacollaborazionepermigliorarelavitadellepersoneconsindromediDownedellelorofamiglie.

HasedenelRegnoUnitoedèunaorganizzazionenon-profitcheoperaalivellointernazionale.

AderisconoaDSIuninsiemedeimembriedorganizzazionidituttoilmondo,impegnatiamigliorarelaqualitàdellavitadellepersoneconsindromediDownintuttoilmondo,promuovendoneildirittoinalienabilediessereaccettateedinclusesecondoilprincipiodiuguaglianzanellalorocomunità.DSIèilcollettoreditutteleiniziativeinternazionalilegateallaGionataMondialesullaconsapevolezzadellasindromediDown(WDSD)chesicelebrail21marzodiognianno.Dal2015CoorDownhaaderitoallacompaginesocialediDSI. LaConferenzaPermanentedelleAssociazioni,FederazionieRetidiVolontariato–ConVol-èunorganismodicoordinamentocostituitonel1991.AllaConVoladeriscono24realtàdivolontariatocheagisconoincamponazionaleeinternazionale.

GruppidilavoroCoorDown• GruppoScuola• GruppoLavoro• GruppoStatoSociale• GruppoAutofinanziamento• GruppoAutonomiaeVitaIndipendente• ConsultaGiovani

Composizionedellabasesociale,N.deisoci/associatierelativadinamicaL’iscrizione al CoorDown è aperta a tutte le associazioni e gli istituti giuridici di diritto privato legalmentecostituiti, con o senza personalità giuridica e senza scopo di lucro, presenti sul territorio nazionale che si

ConferenzaPermanenteAssociazionieRetiNazionalidiVolontariato

EuropeanDownSyndromeAssociation

occupanoinmodoesclusivooprevalentedipersoneconsindromediDown.PeraderireèsufficienteformulareappositadomandaalComitatodiGestione.Nel corso degli anni, il CoorDown si è sempre proposto di avere una compagine sociale variegata ed il piùpossibile rappresentativa. Tra i soci, accanto ad alcune grandi organizzazioni è molto nutrita la presenza dipiccolerealtà.Sono57associazionisocieal31.12.2017.

PartecipazionealleAssembleeAssociazionipartecipanti 2008 2010 2012 2013 2014 2015 2016 2017soci 81 79 74 74* 74* 70* 60* 56*presenti 44 35 31 48 54 45 36 39votiaventidiritto 111 100 101 104 102 97 86 79deleghe 67 65 70 44 15 13 23 40*associazionisociealladatadisvolgimentoassemblea

VolontariN.volontariattiviNumerototaledisocivolontariattivi n.68 Oredivolontariatodedicatealleattivitàinterne n.3.900 Oredivolontariatodedicatealleattivitàesterneedirappresentanza n.1.580 OredivolontariatodedicateallaredazionedelBilancioSociale n.400

FormedicoperturaassicurativaattivateperivolontariNell’anno2016èstatastipulatalaPolizzaUnicadelVolontariatoconAssicurazioniCattolicaperlacoperturadeirischiderivantidainfortuni,responsabilitàcivileemalattieaisensidelladirettivaL.266/91.InvirtùdellenuovegaranzieprestateilComitatodiGestionebeneficiadellacoperturaperresponsabilitàpatrimoniale.E’statasottoscrittainoltrepolizzaUCAperlatutelalegale.RicorsoacontrattidioutsourcingSoggettiesterniaiqualisonoattribuitefunzionieincarichi-UfficioStampaDott.OresteTorre-ProgettazioneeattivitàdifundraisingDott.ssaMariaGallo-ElaborazionedatiecontabilitàDott.ssaValeriaBilanci-ConsulentedelLavoroRag.LucaDegiovanni-ResponsabileRSSPIng.GiovanniCarbone

Attivitànazionaleedinternazionale

CoorDown celebra il World Down Syndrome Day attraverso unacampagna disensibilizzazioneinternazionalerealizzata quest’anno,

perlaprimavolta,conlacollaborazionedell’agenziadipubblicitàPublicisNewYork.Ilbrevefilm“NotSpecialNeeds” è diretto daWayneMcClammy e vede la partecipazione di LaurenPotter, l’attrice ventisettenne consindromediDownchehainterpretato,fraglialtri,ilruolodiBeckyJacksonin“Glee”,lafortunataseriemusicaletrasmessaperseistagionidaFoxedellastarnewyorkeseJohnMcGinley,notosoprattuttoperilruolodeldottorPerry Cox nella serie televisiva “Scrubs - Medici ai primi ferri”. La piattaforma www.notspecialneeds.comraccoglie articoli, approfondimenti sul tema e testimonianze dirette di ragazzi con sindrome di Down. “NotSpecial Needs” è stata realizzata insieme a DSi – Down Syndrome International e con il contributo di DownSyndromeAustralia,Down’sSyndromeAssociation(UK)eFondationLejeune(Francia).Glihashtagufficialidellacampagnasono:#NotSpecialNeedse#WDSD17.Nel filmalcuni ragazziconsindromediDownaffrontanoconironiailtemadellacampagnaesiconfrontanoconsituazioniparadossalipermostrareladifferenzatrabisogniveramente“speciali”ebisognicheriguardanoognunodinoi.Lacampagna“NotSpecialNeeds”haobiettivimoltoambiziosi. Quello principale, ancora una volta, è fare cultura della diversità: CoorDown vuole stimolare unaprofondariflessionesull’espressione“bisognispeciali”,metterneinluceicontrosensieleimplicazioninegativequandoèutilizzataperdescriverelepersoneconsindromediDowneleloroesigenze.Nonèsemplicementeunabattaglialinguisticaopuramenteformale,mailpuntodipartenzadiunveroepropriocambiamentodimentalitàediapproccioculturalealladisabilità.CoorDownpartecipaallaconferenzamondialepressoleNazioniUnite.

IlfilmèstatopresentatoallaConferenzadelWorldDownSyndromeDaydaltitolo“MyVoiceMyCommunity"chesitieneproprioil21marzoaNewYork,nelquartiergeneraledelleNazioniUnite.CoorDownerapresenteconIreneGalli, una ragazzacon sindromediDowndi diciottoanni cheha tenuto unbreveinterventoperintrodurrelospoteparlareinprimapersonadeisuoibisogni,delle sueaspettative,dei suoi sognidigiovanedonna.L’espressione“bisognispeciali”èuneufemismomoltodiffusoperparlaredellepersonecondisabilitàedelleloronecessità.Maa guardare bene, le persone con sindrome di

Down hanno le stesse esigenze di chiunque altro: studiare, lavorare, avere delleopportunità, far sentire la propria voce ed essere ascoltati. Certo, possono averbisognodiunsostegno-chequalchevoltasignificaassistenzaveraepropria-maquesto non cambia la natura di quelle esigenze, cioè non rende “speciali” deibisognisemplicementeumani.Unapersona,peresempio,chenecessitadiaiutonelparlare, nello scrivere o nell’essere capita ha la stessa esigenza di tutti noi, cioèquelladicomunicare.Lasolacosadifferenteèilgradodiassistenzaoilmodopersoddisfarequelbisogno,nonilbisognostesso.Levisualizzazionidelvideo,sulsolocanaleFB,sonostate7.947.133,oltre10milioninellepaginecollegateocondivise.

Rassegnastampadellacampagnadel21marzo

Attivitàistituzionale

Roma11ottobre2017-Insediamentodell’OsservatorioNazionalesullaCondizionedellePersoneconDisabilità.

AllapresenzadelMinistroGiulianoPoletti,aprelariunioneildirettoregeneraleperl'InclusioneelePoliticheSocialidelMinistero del Lavoro Raffaele Tangorra esprimendo iringraziamenti per il lavoro svolto dal precedenteosservatorio, che ha prodotto il programma d'azionebiennale per la promozione dei diritti e dell’integrazionedelle persone con disabilità e che è stato recentementeapprovato (10/07/17) dopo circa nove mesi dalla suaversione definitiva, ricevendo apprezzamenti anchedall'estero. Sono state aggiunte alcune osservazioni delleRegioni (tenendo conto del testo L. 66), riguardanti la

compatibilitàconinuovidecretisulla"buonascuola",oltreadalcuneosservazionisullavita indipendente,conchiari riferimenti ad attenersi a quanto disposto dalla convenzione ONU. Una nota, presentata da alcunirappresentanti dei sindacati, sollecita unamaggiore attenzione sulla situazionedelle donne condisabilità sullavorochesembranoesseremaggiormentepenalizzate.I

lprimoprogrammad'azione(dovesisonostabilitiiprincipi),primadidiventareDPRequindidefinitivo,dovràattendere alcuni passaggi formali per poi passare all'approvazionedefinitiva del Presidente dellaRepubblica.Questonuovoinsediamentosioccuperàdelsecondoprogrammadiazione,chedovràentrarepiùnelconcreto.Vengononominatiduerappresentanti indicatidall'OsservatorionellaConsultaNazionaleper l'integrazione inl'applicazionedella legislazionesull'integrazionenel lavoroall'internodeglientipubbliciche,comevienefattoosservare,sonoinadempienti.Comunicazionisulprogrammad'azionebiennale.Nelsuointervento,ilMinistroPolettihaespressol'intenzionedicrearelecondizioniinmododapermettereaivariministeri(lavoro,scuola,statosociale)dilavoraretrasversalmenteesemprepiùinsinergia.

L'osservatorioattraversoisuoicomponenti,avràilcompitodimonitoraregliesitidellemodifiche,ovverochevengamessorealmenteinpraticaciòcheèstatoapprovatocomeprincipionelprogrammad'azione.Comunicainoltre che il Comitato Italiano Diritti Umani CIDU è stato inserito nell'osservatorio. Veniamo informatisull'avanzamentodeilavoridielaborazionedellarelazionealParlamentosullostatodiattuazionedellepolitichesulladisabilità,dicuiall'articolo41comma8dellalegge104/92.Larelazionenonèancoraultimataacausadigravi ritardinella trasmissionedeidati (hannorestituito ilquestionariosolo12regioni,ultima laLiguria).Larelazione è stata affidata all'INAPP ex Isfol, ed è stata appunto realizzata tramite questionari. Lamodalità diraccoltadatieramoltocapillareecoprivatuttigliambititematici.Irisultatinonsarannosoddisfacentiinquantorappresenterannoparzialmenteeperlametàilnostroterritorio.VienesalutatoilCoordinatoreuscentedelCTS(Comitato Tecnico Scientifico) Carlo Francescutti ringraziandolo per il lavoro svolto a cui succederà PietroBarbieri(expresidenteFish).

ConventionDeichmannInoccasionedell’annualeConvention,SilvestreincontraiverticidiDeichmannCalzatureeritiral’assegnoconicontributioffertialCoorDowndaipropriclienti.

AssembleaNazionaleCoorDown–Milano27-28maggio2017

Leprincipalideliberedell’assemblea.

- Relazioneattività2016-Approvazionebilancioconsuntivo2016

- RelazioneWDSD2017

- Relazioneattivitàsettoresport(SporT21)

- Confermamodifichestatutogiàapprovate

- RelazioneGruppidiLavoro

- RelazioneConsultapersoneconsdD

- Elezioneorganisociali

- Programmaattività2017(GNPD2017eWDSD2018)

- Approvazionebilanciopreventivo2017

INDAGINELostatodellepersoneconsindromediDownadulte(dai25anniinsu)èun'indaginepromossaerealizzatadalgruppodilavoroStatoSocialedelCoorDownedhaloscopodirilevarequaleèlasituazioneincuivivonoquotidianamentelepersoneconsindromediDowninetàadultamaggioridi25anni.Ilquestionarioèstatosomministratoinformaanonima.Idatiraccolticostituisconolabasediun'indaginechesaràutileperorientareleassociazionieglientiterritorialiadagireinmodocoordinatoinquestafasciadietà.

ConsultaGiovaniDomenica 3 dicembre si è svolto a Firenze un nuovo incontro della Consulta giovani diCoorDown.All'incontro erano presenti Laura e Irene di Trisomia 21 Firenze, Claudia di AssociazioneDownDadiPadova,KleodiLucca,SpartacodiPordenone,GiuseppediPalermo,LucaeAnnadiBresciaFacilitatori:Dott.ssaValentinaAvigliano(AvvocatoeVolontariadell'AssociazioneTrisomia21Onlus e la Dott.ssa Ivana Pili (Psicologa, Coordinatrice Equipe Associazione Trisomia 21).Durante la prima parte della giornata sono stati riletti, insieme ai ragazzi, i documentiprodotti negli incontri precedenti, poi, a partire dalla riflessione sui diritti, si è provato adefinire cosa significhi essere grandi e assumersi delle responsabilità e quali sono i doverilegati all'essere grandi. Su questi temi proseguiranno, nelle prossime occasioni, ulterioriapprofondimenti.Iragazzihannoespressoduedesideririspettoalfuturodellaconsulta:- quello di darsi dei ruoli interni: presidente,segretario ecc. e dei compiti (convocazione degliincontri,inviodimateriali,raccoltadiproposte,ecc...)- quello di passarsi i documenti che vengonoprodotti via via. Abbiamo proposto di creare unamailing listechiestoairagazziospitantidiprendersil'impegnodi inviare imaterialialmenofinoaquandononsidarannoicompiti.- Quellodiriuscireacoinvolgeremedia,giornaliecc.inmododapoterrenderepubblicalaloropresenza,leloroideeelaloroorganizzazione.

GruppoScuola Il Gruppo Scuola, nei primi mesi del 2017 ha lavorato principalmente sulla riforma dellaBuonaScuola(chesièconcretizzataattraversoidecretiattuatividellalegge107approvatidalConsiglio dei Ministri nella riunione del 7 aprile 2017, in vigore dal 31 maggio 2017)preparandounarelazionecheèstatapresentataallaMinistraValeriaFedeliindata14marzo2017.Dopol'approvazioneditalidecretiilGruppohaespresso,conunComunicatoStampa,l'apprezzamento per gli sforzi fatti dal Governo, ma ha evidenziato che alcuni puntifondamentali sono rimasti oscuri, non rispecchiando quanto ci siaspettavaper ilraggiungimentodell’obiettivodiunascuolarealmente inclusiva.Haribaditoche il decreto propone una soluzione non condivisibile nella sua formulazione per quantoriguarda la formazione degli insegnanti dei vari ordini e gradi, perché permane settoriale,pensataperunascuola“speciale”chenonèpertutti.IlGruppoScuolanonconsideraquindilariformacomeunpuntodiarrivo,mapiuttostounanuovabasedipartenza.Edèproprioperquesto che ha chiesto di partecipare attivamente alla definizione delle linee guida chedovrebberochiarirealcunipunti,inmodochesipossaarrivarealladefinizionediunariformapiùadeguataaitempieallarichiestesociali.

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CoorDown Onlus Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con la sindrome di Down Sede Legale: V.le delle Milizie 106 - 00192 Roma - Tel. 06 92958421 - C.F. 97378930586 Iscritta nel Registro Regionale delle Organizzazioni del Volontariato del Lazio – Sezione Servizi Sociali

Sede Operativa - Via Alessandro Volta 19/4 - 16128 Genova - Tel. 010 5705461 – Fax 010 5956693 e-mail : segreteria@coordown.it - www.coordown.it c/c postale - IBAN IT 82 Y 07601 03200 000065019275 - c/c bancario - IBAN IT 66 X 08356 64780 000000026189

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ComunicatoStampa 11aprile2017

RIFORMADELSOSTEGNOLAPAROLAALLEASSOCIAZIONI

Dopol’approvazionedeidecretiattuativichecompletanolalegge107/15,coniltesto

definitivodelladelegasull’inclusione,sidelineaunquadrodilucieombre.

CoorDown:apprezzabiliglisforzi,mac’èancoratantolavorodafareperarrivareaunsistemascolasticopiùadeguatoaitempieallerichiestesociali.

Dopol’approvazionedeidecretiattuativichecompletanolalegge107/15elereazioniacaldodellapoliticaedelmondodellascuolaarrivanoleprimeriflessionianchedapartedelleassociazionichesioccupanodidisabilità.PerCoorDown,ilquadrochesidelineapresentalucieombre:nonmancanospuntiinteressantieinterventimigliorativi,malastradadafaresembraancoratanta.Insomma,unpuntodalqualeripartire.ApprezziamoglisforzifattidalGovernoevogliamoesprimereunsentitoringraziamentoallaministraValeriaFedeliperladisponibilitàallacollaborazionechehadimostratoinsedediconsultazione,loscorso14marzo,sulloschemadell’atton.378.Unincontroalqualehapartecipato,traglialtri,anchelavicepresidentediCoorDownAntonellaFalugianicheinquellaoccasioneharibaditoairappresentantidelleIstituzioniilpuntodivistadell’associazionesullariformaeipossibilicorrettivi.Alcunipuntidelladelegaappenavaratacisembranosoddisfacenti.Riteniamopositivo,adesempio,chesisiarimessoalcentrodelnuovosistemalafamigliaechesipossafareaffidamentosull'associazionismodisettore.Consideriamoinmodofavorevoleancheilmantenimentodei20alunniperclasse(inizialmenteportatoa22),cosìcomeun’altranotapositiva-derivatapropriodallafasediconsultazione-èquellarelativaalleproveInvalsi.Conilnuovodecretoinfattiallastesuradegliindicatoridell'inclusionescolastica(finoadoradelegatiaisingoliistituti)parteciperàanchel'Osservatorioperl'InclusioneScolasticaistituitopressoilMinistero.Suquestopunto,perlaverità,purconcordandoconlemodificheapportate,ilGruppoScuoladiCoorDownritieneche,perdareunsensoallaprovaInvalsi,debbaesserespecificatocheilibriditestoadottatiperglialunnidisabilisianoquellidellaclasse.Dicontro,evidenziamochealcunipuntifondamentalisonorimastioscurienonrispecchianoquantocisiaspettavaperilraggiungimentodell’obiettivodiunascuolarealmenteinclusiva.Ribadiamocheildecretoproponeunasoluzionenoncondivisibilenellasuaformulazioneperquantoriguardalaformazionedegliinsegnantideivariordiniegradiperchépermanesettoriale,pensataperunascuola“speciale”chenonèpertutti.Concordiamoinoltreconchiprimadinoihadettochesitrattadiuntesto"vecchio"dalpuntodivistaculturaleepedagogico,checonsideraladidatticainclusivacomeprerogativadeglialunnidisabilienondituttiglialunni.Nonconsideriamodunquelariformacomeunpuntodiarrivo,mapiuttostounanuovabasedipartenza.ÈproprioperquestocheilGruppoScuoladiCoorDownhachiestodipartecipareattivamentealladefinizionedellelineeguidachedovrebberochiarirealcunipunti,inmodochesipossaarrivarealladefinizionediunariformapiùadeguataaitempieallerichiestesociali.UfficioStampaCoorDownOnlus:FedericoDeCesareViola(responsabile)m.+393395390620OresteTorrem.+393494983469ufficiostampa@coordown.itwww.coordown.it

Comunicatistampa

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NotaStampa 21settembre2017

TRAVAGLIOOFFENDELEPERSONECONSINDROMEDIDOWNINDIRETTATV

ILTERMINE“MONGOLOIDE”USATOANCORAUNAVOLTACOMEINSULTO

CoorDown:episodiomoltograve,unpassoindietroalivelloculturaleeun’offesaalladignitàdellepersoneconsindromediDown.Intervengal’OrdinedeiGiornalisti.

Abbiamopiùvolteespressoilnostrosdegnoelanostrarabbianeiconfrontidell'usodellaparola"mongoloide"comeinsultoesottolineatoquantosiaimportantepartiredalleparolepercostruireuna

veraculturainclusiva(vedilink).Èperquestochenonpossiamononcondannareillinguaggiousato

ieriseradaMarcoTravaglionellatrasmissione"Ottoemezzo"condottadaLilliGrubersuLA7.Al

minuto25.45(vedilink)infattiTravagliohadetto:"Andatepureavantiatrattarlicomemongoloidi...",aggiungendopoi,neltentativodavveropocoriuscitodispiegaremeglio,“deidementi,deifuoriditesta,chenonhannoilcoraggiodiragionare”.Ilcontestoincuiquestoèavvenutononmeritadiessereapprofonditoeinognicasononcisembrarilevante.

CoorDownritienemoltograveinveceilfattochequestaespressionesiastatautilizzatadaungiornalistaetrasmessaintelevisione,personeeluoghichedovrebberoalcontrarioessereprepostia

fareinformazioneconunlinguaggiocorrettoeappropriato,personeeluoghichedovrebberofare

cultura.

Sonostatefattetantecampagneingiroperilmondoeanchenelnostropaesesièlavoratomolto

perchésismettadiusareterminichesiriferisconoapersonecondisabilitàcome"mongoloide"ma

anche"celebroleso",“ritardato”o"handicappato",terminichepossonoessereneutriseusatiinun

contestoadeguatomachepossonodiventareviolenti,offensiviedenigratoriseusaticomeoffesa.Nel

momentoincuiungiornalistaeunatestatatelevisivapermettequesto,lorecepiamocomeunpasso

indietroalivelloculturaleeun’offesaalladignitàdellepersoneconsindromediDown,personeche

tuttiigiornilottanoperdimostraredipotercondurreunavitaordinariaedipotersi

autorappresentareintuttigliambitidellasocietà.

CoorDownmanifestatuttalasuarabbiaechiedeallaretetelevisivaeall'OrdinedeiGiornalistidiintervenire.

UfficioStampaCoorDownOnlus:OresteTorrem.+393494983469ufficiostampa@coordown.itwww.coordown.it

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NotaStampa 5ottobre2017

BIMBACONSINDROMEDIDOWNABBANDONATAINOSPEDALEDOPOLOSGOMENTOPERILRIFIUTO

ARRIVALASOLIDARIETÀ

CoorDown:pienoappoggioalpapàsinglechehadecisodiadottare.Unbellissimogestod’amore.Saremoalsuofianco,selovorrà,percondividere

imomentidigioiaesupportarlonellabattagliaquotidianacontrostereotipiepregiudizi.

Dopol’incredulitàelostupore,arrivailmomentodellasolidarietà.Ilmancatoriconoscimentodellaneonatanapoletanadapartedellamammanaturaleeilsuccessivorifiutodisettecoppiediaspirantigenitoridiadottarelapiccola,nataconsindromediDown,hannoprovocatounareazioneimmediatadisgomento.LadecisionedelTribunaledeiMinoridiNapolidiapplicarel’articolo44dellalegge184(checonsente,incasiparticolari,l’adozionedibambinianchedapartedichinonèsposato)eilbellissimogestodidisponibilitàdelpapàsinglehannoinvecerisollevatoglianimi.Malastradadafarepersuperarepregiudizieluoghicomunicisembraancoralunga.CoorDownesprimepienasolidarietàall’uomochehadecisodiadottarelabimbaesischieraalsuofiancopersupportarlo,selovorrà,nelpercorsocheloaspettaenellabattagliacontroglistereotipiconcuidovràconviverequotidianamente.Crediamo,ancoraunavolta,cheilproblemaprincipalesialamancanzadiinformazionesullasindromediDown,unvuotodiconoscenzachegeneraautenticicortocircuiticulturali,comeanchequestoepisodiodicronacadimostra.Inuncasodelgenere,piuttostochelamancanzadiunafamigliaincuicrescereol’affidoinistituto,benvengal’adozionedapartediunsingle.«Cipiacerebbeconoscerequestoneopapà-affermaAntonellaFalugiani,presidentediCoorDownOnlus–perfarglisaperechenonèsolo.Noisiamodisponibili,attraversolenostreassociazionisulterritorioaluipiùvicine,asostenerloeametterloincontattoconaltrigenitori,inmodochepossanocondividereesperienzeeconoscenze.LepersoneconsindromediDown,propriocometuttiglialtri,hannoildirittodiesserefeliciediavererealiopportunitàdiinclusionenelcontestosocialenelqualevivono».UfficioStampaCoorDownOnlus:OresteTorrem.+393494983469ufficiostampa@coordown.itwww.coordown.it

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Convegni In occasione del 35 anni di AGPD e dei 10 anni di PianetaDown

Quello che ancora oggi limita la piena inclusione delle persone consindromediDownsonolebarriereculturali:lebasseaspettativeelanonconoscenza di quali siano le reali potenzialità delle persone consindrome di Down. Uno dei modi per abbattere queste barriere siadiffondereunaculturacheaccolgalapersonaperquellocheè,conlesuecaratteristichee le sue peculiarità.Questa sensibilizzazione culturaleèuno degli scopi principali delle associazioni promotrici. In questaoccasione intendiamo farlo raccontando storie, condividendoesperienze, diffondendo buone prassi. L'esperienza ci dice quantaimportanza abbia ascoltare le storie di altri, vedere esempi concretirealizzati,condividereesperienze,permotivareeperstimolareatrovarenuove soluzioni e strategie, oltre che testimoniarlo quotidianamentenellavitaenellavoro.Il convegno ha avuto uno scopo divulgativo, di sensibilizzazione ed'informazione,apertoaifamigliaridellepersoneconsindromediDown,maancheatutticolorochesonointeressatiaquestetematiche,siapermotiviprofessionali,siaperchédesiderosidiapprofondireletematicheper dar voce ai temi più importanti che li riguardano alla presenza dioperatori, familiari e adulti con sindrome di Down con una storia daraccontare. Un giorno di convegno diviso in 4 panel, in ogni panel

l'argomentoè stato introdottodaunespertodi settore,alqualeè seguitouna testimonianzadiunadultoconsindromediDown sullo stesso tema con undibattito finale tra il pubblico. I temi trattari sono stati : Diritti,Scuola,Lavoro/RuolosocialeeAutonomia/Abitare.

INUNGHERIAILCOORDOWNPRESENTALECAMPAGNEDICOMUNICAZIONESOCIALE Workshop4:SocialRevolutionSession2:Presentingourneedswithimpact«Unavocepuòiniziareunarivoluzione?».Siamo tuttid'accordosul fattoche ilconfrontoconunamalattia raraèuneventochecambia lavitaeche l'impattodellemalattie rare sulla vita quotidianaè significativo,portando i pazientie lefamiglie a situazioni di grave vulnerabilità psicologica, sociale, economica eculturale. Ma come stiamo portando questo messaggio a coloro che prendonodecisioni,atutticolorochepossonoesseredisupporto,allasocietàingenerale?Comepossiamofarsuccederelarivoluzionesocialeperlepersoneaffettedaunamalattia rara?Attraverso questoworkshop interattivosono state sviluppate lereciproche esperienze e idee. CoorDown ha partecipato al convegno con unpropriointerventointemadicomunicazionesocialedaltitolo:“Inspirationalcampaignsusinghumourtoraiseawareness”-MartinaFuga,CoorDownBoard,delegateforcommunication,Italy

I

Inoccasionedella"GiornataInternazionaledellaFamiglia",sabato13maggio2017ilKCCHIETIPESCARAel'AKTIONCLUBCHIETIPESCARAhannoorganizzatouninteressantissimoconvegnosulleproblematichedellafamigliadeldisabileintellettivo.Hamoderatomagistralmentegliinterventiladott.ssaAngelaTrentini,giornalistaRAIesonointervenutieglieccellentirelatori:ilProf.LiborioStuppia,DirettoredeldipartimentodiGeneticadell'UniversitàdiChieti,laProf.ssaAntonellaSanvitale,DirigenteScolasticoITCGAternoManthonè,ilProfRuggeroVisini,Presidentedell'ASDParcoDeRiseis,ilDott.CarloTiano(ConsiglereCoordowneVicePresidenteSport21Italia,ledott.sseLauraForcellaeDianaDeJulis,responsabilidell'associazioneSIGAD,ladott.ssaMarinellaSclocco,assessoreregionaleallepolitichesociali.LaconferenzasièconclusanellagremitasaladellaProvinciadiPescaraconlapremiazionedeiTecnicidelloSportchehannopreparatoinmodoeccellenteigliatletichehannovintoimondialidicalcioacinqueediversemedaglieneicampionatinazionalidiatleticaleggera.

Granbellavetrinadisport,gli“AdriaSpecialGames”! Grande successo a Bibione (Venezia), per la seconda edizione degli “Adria Special Games”, manifestazionesportiva non competitiva organizzata dall’AssociazioneSportT21 Italia, che ha visto uncentinaio diatleti consindromediDownealtredisabilitàintellettive,provenientidaVeneto,Piemonte,Toscana,AbruzzoeCampania,cimentarsiindiecidifferentidisciplinesportiveintegrate.E’statalasquadradiPadova,allenatadaltecnicoElioRusso, ad aggiudicarsi la 2^ Coppa di Calcio a 5 CoorDown-FISDIR (categoria C21), battendo in finale ibravissimiatletiC21delNapolie conquestoeventosisonoconclusi il25aprileaBibione(Venezia) igiochidellasecondaedizionedegliAdriaSpecialGames,cuihannopartecipatouncentinaiodiatleticonsindromediDown ealtre disabilità intellettive, impegnati in dieci differenti discipline integrate. Permolti ragazzi si ètrattato di un vero e proprio “battesimodel fuoco”, che li ha vistiad esempio cimentarsi per prima volta nelrugby,praticatosecondoilmetodoMixedAbility,maanchenellacanoaesoprattuttoneljudo,disciplinachehavisto la presenza dei due campioni del mondo Francesco Verrengia e Tommy Crosara (categoria C21),impegnatiadinsegnaretecnicheatuttiipartecipanti.Complicedunqueilbeltempo,sullaspiaggiadiBibionesisonodisputatepartitedibeachvolleyebeachtennis,bocceetennistavolo.Sottoiriflettori,poi,alcuniatletidistintisinel tiroconl’arco, conbuonepremesseperun loro futuropassaggioal settoreagonistico,ancheseforse la sorpresaprincipaleèarrivatadai testorganizzatiper lacostituzionedi futuresquadredibasket,chepotenzialmentepotrebberogareggiareincompetizioniufficiali.Nonsonomancatimomentidiaggregazioneediconfrontofraidirigentialseguitodellesquadre,chehannosottolineatoinparticolarelanecessitàdi investiremaggiormente sulla formazione dei tecnici, senza tralasciare gli aspetti medico sportivi. Su questo versanteSPORT21sièresadisponibileadavviarealcunipercorsidiapprofondimentoeformazione,conlosguardorivoltoaun’imminenteinfrastrutturazioneorganizzativasubaseregionale.

GiornataNazionale2017 LACAMPAGNADICOMUNICAZIONECOORDOWN:“UOVADIDINOSAUROACOLAZIONE?QUESTOSAREBBESPECIALE”In duecento piazze italiane unmessaggio di cioccolato in cambio di uncontributo per sostenere i progetti diautonomiadelleassociazioniaderentialCoorDownepergarantireunamigliorequalitàdellavitaeunfuturopiùserenoallepersoneconsindromediDownLepersoneconsindromediDownnonhannobisognispeciali.Hannobisogniumani,glistessidichiunquealtro:studiare,lavorare,averedelleopportunità,farsentirelapropriavoceedessereascoltati.Possonoaverbisognodiunsostegno,qualchevoltadiassistenzaveraepropria,maquestononrendespeciali le loroesigenze.SonoquestiitemiacuièdedicatalaprossimaedizionedellaGiornataNazionaledellepersoneconsindromediDown,promossadaCoorDownOnluseinprogrammadomenica8ottobre2017.LaGiornataNazionale delle personecon sindromediDown si celebra ogni secondadomenica di ottobre, dal2003,intuttaItaliaconl’obiettivodipromuovereunaculturadelladiversità,abbattereipregiudiziedifendereidirittidellepersoneconsindromediDown.Domenica8ottobresaràpossibilerecarsiinunadelle200piazzeintuttaItalia,inprossimitàdichieseecentricommerciali,doveivolontarie lefamigliedelleassociazioniaderentialCoorDownoffrirannounmessaggiodicioccolato,realizzatoconcacaoprovenientedalcommercioequoesolidale,incambiodiuncontributo.Inalcunecittà la campagna di raccolta fondi inizierà già da sabato 7 e proseguirà anche nei giorni successivi. Sucoordown.itsonopubblicatigliappuntamentipromossisulterritoriopercelebrarelaGiornataNazionaleetuttelepiazzecoinvoltenell’evento. IfondiraccoltidurantelaGiornatasarannoutilizzatiperfinanziareprogettidiinclusioneeautonomiadedicatiapersoneconsindromediDown.Conlacampagnadiquest’anno-ilcuisloganèappunto“Uovadidinosauroacolazione?Questosarebbespeciale”-ognunopuòsostenereunamigliorequalitàdellavitadellepersoneconsindromediDownecontribuireaunfuturocheriservilorolepossibilitàdichiunquealtro,ascuola,nellavoroenellosport.L’obiettivodellaGiornataNazionale2017,ancoraunavolta,èquellodicontribuireaunprofondocambiamentoculturale e favorire la partecipazione e la piena inclusione delle persone con sindromediDownnel contestosocialenelqualevivono.Rifletteresulfattochelanaturadeilororealibisogninonabbianulladi“speciale”,masia esattamente come quella di ciascuno di noi, ci sembra la premessa necessaria per un cambiamento diprospettiva,masoprattuttoilpuntodipartenzamiglioreperdarelorosupportonelpercorsoversol’autonomia.«Un lavoro silenzioso, non urlato - spiega Antonella Falugiani, Presidente Nazionale di CoorDown Onlus - hapermesso in questi anni ai ragazzi con sindromediDowndi raggiungere grandi conquiste in una societàchetalvoltanonèancoraprontaadaccoglierliechetroppospessolicostringeafareiconticonladiscriminazione,lostigma, ilpregiudizio.Troppospessosiamoandatiavantiparlandodi"loro"masenzadi"loro",eccoperchélaconsapevolezza dei profondimutamenti sociali che stiamo vivendo, ci chiede di disegnare nuovemodalità diazione, di gestire una progettualità al passo con le attuali esigenze. La GiornataNazionale delle persone consindrome di Down è quindi un'occasione importante anche per la comunità: per riflettere, per crescere, perscrivereunastoriacheparladifuturo,possibilmentemigliore.Insieme».CoorDown vuole contribuire a segnare il cammino per il futuro dei ragazzi che rappresenta, ascoltandoli,affiancandoli, sostenendoli e riconoscendo il diritto di autorappresentarsi nel rispetto della loro dignità dipersone,distudenti,dilavoratori,dicittadini.Proprio per dare concretezza all’obiettivo dell’autorappresentazione, CoorDown ha istituito la Consulta, ungruppo interno all’associazione composto esclusivamente da ragazzi e ragazze con sindrome di Down cheaffiancailComitatodiGestioneneldialogoconleistituzionipubblicheeprivate,facendosiportavocedirettodiesigenzeebisognispecifici.DEICHMANNCALZATURErinnovaormaidanoveanni ilsuosostegnoconcretoalCoorDown,ancheattraversoun progetto di integrazione nel mondo del lavoro grazie al quale ragazzi e ragazze con sindrome di Downpossonoaverelapreziosaopportunitàdisvolgeretirocinilavorativioesserecollocatiinmanierastabilepressol’azienda.Cosìavviene,adesempio,nellefilialidiMestreeCiniselloBalsamo.COORDOWNONLUSCoorDowncredeeinvestenellacomunicazionediqualita.Negliultimianni,incollaborazioneconleagenziedipubblicitaSaatchi&SaatchiePublicisNorthAmerica,harealizzatocampagneinnovativeecoraggiose,chehannoricevuto i piu ambiti riconoscimenti. Gli ultimi progetti, promossi in occasione della GiornataMondiale sullasindrome di Down del 21 marzo, sono stati premiati con un totale di 20 leoni, di cui 9 d’oro, al FestivalInternazionale della Creativita di Cannes. Per il World Down Syndrome Day 2017, CoorDown ha lanciato lacampagna internazionale #NotSpecialNeeds, che ha visto la partecipazione, fra gli altri, della giovane attricestatunitenseLaurenPotter.Scopriecondividitutte lenostrecampagnesulsitowww.coordown.itesulcanalewww.youtube.com/CoorDown.

RassegnaStampa

Quotidiani e Settimanali

vita@avvenire.it

ribadiranno domenica nella Giornatanazionale delle persone con sindromedi Down, promossa da CoorDown. In200 piazze italiane verrà offerto un mes-saggio di cioccolato in cambio di uncontributo ai progetti di autonomia del-le associazioni aderenti a CoorDown,garantire una migliore qualità della vi-ta e un futuro più sereno alle personecon sindrome di Down. «La situazioneoggi è sicuramente migliore – sottoli-nea Falugiani –. Dieci anni fa parlare dilavoro sembrava un’utopia. Da qual-che tempo è possibile raggiungere buo-ni obiettivi». Esempi positivi di inclu-sione ne esistono: in aziende, ristoran-ti, hotel. «La situazione però non è u-guale per tutti, molto dipende dal con-testo in cui si vive, dalla nostra acco-glienza, da quanto garantiamo». A cominciare proprio dall’istruzione.«Riuscire a imparare e a seguire le le-zioni è un bisogno umano. Tutti nehanno diritto. E invece la scuola è ca-rente per le nomine, le ore di sostegnoe la mancanza di insegnanti, spesso pri-vi di adeguata formazione». Il vero pun-to critico è poi l’aspetto culturale. «Og-gi nascono meno bambini con questasindrome, però ci sono maternità piùconsapevoli – prosegue Falugiani –. Do-vremmo riuscire a dare corretta infor-mazione sulle positività di questa con-dizione». In Italia nasce con anomalie cromoso-miche un bambino su 1.200. Si stimache attualmente le persone con sin-drome di Down siano circa 38mila, il

61% con più di 25 anni. Le cause del-le anomalie ancora non sono note, siritiene che si tratti di un fenomeno le-gato alla fisiologia della riproduzioneumana. Come noto, l’incidenza è le-

gata all’età materna: si va daun caso su 1.500 se l’età del-la mamma è inferiore a 30anni, uno su 280 tra i 35 e i39 anni, uno su 38 oltre i 45.Difficile quantificare le don-ne italiane che decidono diabortire. Per diagnosticare leanomalie cromosomichemolto diffuso è ormai loscreening prenatale non in-vasivo basato sul Dna (NonInvasive Prenatal Testing, oNipt), sempre più propostoalle gestanti anche in Italia.D’altronde, a ogni latitudinepuntare sull’ansia del bam-bino sano porta a un giro diaffari imponente: un recen-te studio dell’Istituto ameri-cano Credence Research hacalcolato che nel 2015 si sia-

no toccati i 613 milioni di dollari, e tra6 anni si stima che si arrivi a oltre 2 mi-liardi. Se la diagnosi è positiva le mam-me si trovano però di fronte a un do-loroso dilemma: «Il bambino con sin-drome di Down non è un paziente ter-minale ma è reso tale dalla cultura eu-genetica – rimarca Giuseppe Noia, di-rettore dell’Hospice perinatale del Po-liclinico Gemelli di Roma –. Alle don-ne che non abortiscono, oltre agli esa-mi e alle cure necessarie nel percorsodiagnostico e terapeutico, proponiamoun accompagnamento grazie a un teamdi esperti, neonatologi, neuropsichia-tri, ostetriche. Cerchiamo di lenire il di-sagio con la medicina condivisa». Nonin tutte le regioni però le donne pos-sono contare su strutture adeguate e suconcrete alternative all’aborto. «Pur-troppo il grande nemico della donna èla solitudine – conferma Noia –, maquando si sente aiutata porta avanti lagravidanza nonostante le difficoltà». Intanto, la ricerca si muove senza sosta:perché la soluzione alle malattie è sem-pre e solo la cura, mai l’eliminazionedel paziente, presente o futuro. «Se-condo ottimi studi in fase sperimenta-le su modelli animali – assicura Noia– somministrando antiossidanti allamadre fra le 12 e le 21 settimane di gra-vidanza lentamente diminuisce signi-ficativamente il danno neurocognitivodel bambino». I risultati dello studiodovrebbero essere disponibili entro iprossimi 5 anni.

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di Graziella Melina

hi soffre di intolleranze ali-mentari lo sa bene: per evitareil malassorbimento della so-stanza incriminata basta elimi-narla dalla dieta. Ma se ad ave-

re difficoltà a integrarsi sono le perso-ne con disabilità? La soluzione a quan-to pare è la stessa: Islanda e Danimar-ca hanno deciso di diventeranno i pri-mi Paesi Down free. Per far fronte allatrisomia 21 alle mamme basterà fareun test gratuito e abortire. «È inconce-pibile pensare a un mondo senza di-versità – mette in guardia Antonella Fa-lugiani, presidente del Coordinamen-to nazionale delle Associazioni dellepersone con la sindrome di Down(CoorDown) –. Un mondo senza dif-ferenze non è vivibile, perché crescia-mo proprio attraverso le diversità e af-frontando le situazioni che ci fannopaura. E questa è una prerogativa del-l’individuo. Poi a smentire l’idea che lapersona con sindrome di Down nonpossa avere una vita felice sono i nostristessi figli». Che reclamano di poter stu-diare, lavorare, avere opportunità, es-sere ascoltati, come tutti. Alcuni di loro danno vita a una Con-sulta, che affianca il Comitato di ge-stione dell’associazione per dialogarecon le istituzioni pubbliche e private.La richiesta è chiara: «I nostri figli pos-sono aver bisogno di un sostegno, o diassistenza vera e propria, ma questonon rende speciali le loro esigenze». Lo

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Perché va scongiuratala «soluzioneislandese» con tutti i casi ditrisomia 21 abortitiDomenica la Giornata

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Il fa

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di Francesco Ognibene

na delle sigle più rappresentative a li-vello globale: questo è la World Medi-cal Association (Wma), che con le sue

109 associazioni mediche nazionali fede-rate (e 10 milioni di membri) convoca con-gressi mondiali per redigere linee guida e-tiche da diffondere tra i camici bianchi ditutto il mondo. La sua storia parla chiaro:nasce infatti nel 1947 per reagire all’asser-vimento della scienza e della professionemedica ai ripugnanti disegni del totalitari-smo nazista (e non solo). Una sorta di ga-ranzia morale che l’orrore dell’uso di viteumane come cavie o la morte procurata aesseri umani considerati sacrificabili nonavrebbe mai più dovuto verificarsi, noncon un medico come esecutore materiale,almeno. Si capisce meglio con questa pre-

messa la ferma presa di posizione che la W-ma ha assunto nei giorni scorsi a Wa-shington durante la 53esima assemblea:l’Associazione infatti, afferma la dichiara-zione finale, «ha notato che la pratica del-l’eutanasia attiva con l’assistenza medica èstata adottata nella legge di alcuni Paesi».Per questo «riafferma la sua forte convin-zione che l’eutanasia è in conflitto con iprincipi etici basilari della pratica medica»e «incoraggia con forza tutte le associazio-ni mediche nazionali e i medici ad astenersi

dal prendere parte all’eutanasia, anche sela legge nazionale lo consente o depena-lizza questa condotta a certe condizioni».Mentre il dibattito sulle scelte di fine vita ve-de diffondersi l’argomento della libertà discelta basata su un’autodeterminazione cheprescinde dal suo oggetto (la stessa vita) laWorld Medical Association invita dunque imedici ad andare controcorrente. Nel con-gresso del 2013 a Divonne-les-Bains, in Fran-cia, la Wma aveva dichiarato l’eutanasia«non etica» in quanto «atto che pone finedeliberatamente alla vita di un paziente, an-che se a chiederlo è il paziente stesso o isuoi congiunti», precisando poi che «que-sto non dispensa il medico dal rispettare ildesiderio del paziente di consentire che ilnaturale processo della morte faccia il suocorso nella fase terminale della malattia».

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UGiovedì,5 ottobre

2017

Ricerca (e amore) per non scartare i Down

n convegno per parlare delle prospetti-ve di accompagnamento delle personeche stanno per affrontare lʼultimo trat-

to dellʼesistenza, col bisogno di un accompa-gnamento che sia come uno sguardo profes-sionale ma anche pieno di compassione. Si in-titola «Morte non andar fiera» e si terrà saba-to a Milano presso la Curia arcivescovile inpiazza Fontana. Organizzato dal Servizio per la Pastorale del-la Salute della diocesi ambrosiana, questo mo-mento di riflessione è un appuntamento an-nuale per tutti coloro che in questo settore sioccupano sia dellʼaspetto medico che di quel-lo psicologico, che di quello spirituale. E vo-gliono ascoltare, e confrontarsi. Il titolo ri-prende un verso del poeta John Donne e se-condo don Paolo Fontana, responsabile delServizio, quello di questʼanno non sarà unsemplice convegno di bioetica: «Vogliamo al-

largare lo sguardo e dare una prospettiva piùspirituale ‒ spiega ‒ su come aiutare i malatia compiere un cammino di senso in prossi-mità della morte. In questʼottica riteniamo chela relazione tra medico e paziente possa esserevista come una relazione tra due cuori che sipongono entrambi, anche se in maniera di-versa, una domanda su quanto sta accaden-do». Secondo don Fontana nel mondo in cuiviviamo la profondità sul tema della morte èstata messa da parte e dunque «deve diven-tare una questione delle coscienze». Diverse le relazioni che si susseguiranno nel-la mattinata. Come quella di Giada Lonati, di-rettore socio-sanitario di Vidas, onlus che sioccupa di assistenza domiciliare e che gesti-sce un hospice nella zona sud-ovest di Mila-no, vera e propria pioniera italiana nelle curepalliative, sulla «Vita fino allʼultimo respiro».

Francesca Lozito

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Macron, sì o no sul fine vita?Leggi «liberiste» allʼorizzontedi Daniele Zappalà

opo l’arrivo all’Eliseo del presidente Emmanuel Macron, le ri-vendicazioni pro-eutanasia conoscono un’impennata in Fran-cia, confermando i timori dell’associazione Alliance Vita chedurante la campagna presidenziale aveva definito «ambiva-lente» la posizione del candidato centrista sui temi bioetici.

In pochi giorni sono state presentate due bozze di leggi volte a scar-dinare gli equilibri attuali. Dapprima,il 27 settembre, un testo del deputatoJean-Louis Touraine, ex socialista che haraggiunto di recente i ranghi della "Re-pubblica in cammino" di Macron. Ilprofessore di medicina propone di le-galizzare «l’assistenza medica attiva permorire», in caso di richiesta esplicitada parte di «qualsiasi persona maggio-renne e capace d’intendere e di volere,in fase avanzata o terminale di una ma-lattia incurabile, che provochi un do-lore fisico o una sofferenza psichica in-sopportabile».L’inclusione della «sofferenza psichica»è fra i punti che hanno suscitato le piùforti reazioni, così come i tempi pro-posti per l’esecuzione di ogni eutana-sia: se il paziente conferma la propriavolontà anche solo 48 ore dopo la do-manda iniziale, con l’obbligo di prati-care l’eutanasia fissato entro i 4 giornisuccessivi alla conferma. In altri termi-ni, tutto il processo potrebbe durare an-che meno di una settimana. Inoltre, ladecisione di autorizzare l’eutanasia sa-

rebbe affidata ai medici, come specifica la bozza: «La richiesta del pa-ziente è immediatamente studiata da un collegio di tre medici per ve-rificarne il carattere libero, illuminato, associato a una riflessione ed e-splicito e per assicurarsi della realtà della situazione medica e della si-tuazione terapeutica d’impasse nella quale si trova l’interessato». Diverse ong denunciano il carattere «pericoloso» dell’iniziativa legi-slativa che, provenendo da un deputato della schiacciante maggio-ranza macroniana all’Assemblea nazionale, potrebbe incontrare resi-stenze minori rispetto ad altri testi simili presentati in passato.Lunedì la nuova offensiva pro-eutanasia è proseguita con una secon-da bozza depositata da un altro deputato ex socialista, Didier Falor-ni, indipendente. Il testo promuove il «diritto a un fine vita libero escelto». Falorni rivendica il carattere «simbolico» della bozza, resa pub-blica all’indomani della morte in un ospedale belga, con un’iniezio-ne letale, della militante francese pro-eutanasia Anne Bert, a cui erastata diagnosticata nel 2015 la Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). A rafforzare anche mediaticamente la stessa congiuntura pro-eutana-sia, intanto, è l’apertura di una quarta procedura medica collegiale difine vita nei confronti di Vincent Lambert, il paziente tetraplegico instato di minima coscienza il cui destino è finito al centro del dibatti-to, sullo sfondo dell’attuale quadro legislativo che vieta eutanasia eaccanimento terapeutico.

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D

Il caso di Anne Bert,affetta dalla Sla, morta per eutanasiain Belgio contestando i divieti in vigore,rilancia l’iniziativaparlamentare sullescelte autodeterminate

Anche la poesia serve per parlare di morte

di Maria Cristina Giongo

reoccupazione e sgomento in Olandaper la notizia che una cooperativa, na-ta nel 2013 con lo scopo di aiutare i suoimembri a suicidarsi, ha trovato un con-servante biologico lavorato chimica-

mente che nel giro di un’ora li spedisce diret-tamente nell’aldilà. Il nome dell’associazione, con 3.500 iscritti, lamaggior parte nella terza età, è «Laatste wil»,(«L’ultima volontà»). Sull’annuncio, pubblica-to dal sito della cooperativa, la televisione na-zionale Nos ha deciso di andare fino in fondorivelando una verità ancora più inquietante diquanto si evinceva da recenti, imprecisi reso-conti sulla stampa. Nei Paesi Bassi il medico, un amico o un fami-liare che aiutano una persona a suicidarsi, siaprocurando loro il farmaco adatto sia sommi-nistrandoglielo, sono punibili per legge. Da an-ni esistono però enti come l’Nvve (per la "liberaeutanasia") che intervengono per suggerire al-l’aspirante suicida i mezzi meno invasivi e do-lorosi per uccidersi. Un’attività svolta tramiteconsigli, pubblicazioni e colloqui personali. Èun fatto che quando escono nuovi strumenti perdarsi la morte i suicidi aumentano. Accade co-sì anche per la sostanza della quale è stata ri-velata l’esistenza, la cui vendita è lecita: il pro-

dotto quindi può essere acquistato da chiun-que. Di nuovo si è trovato un modo per aggira-re la legge: lo Stato infatti non può proibire u-na sostanza legalmente approvata (anche se peraltri scopi). In un interessante reportage televisivo curato daNos un membro della cooperativa si reca a ca-sa di un’anziana signora, elegante, in salute fi-sicamente e mentalmente, per spiegarle i van-taggi del composto. Come un qualsiasi rap-presentante di commercio, apre una valigettae ne estrae un flaconcino contenente una pol-verina bianca. Precisa che sono 8 grammi, suf-ficienti per 4 persone: quindi solo per lei ne ba-stano 2. A questo punto tira fuori una medici-na molto comune per il mal di testa, «da usa-re prima dell’atto suicidale, per contrastare l’u-nico effetto collaterale, che consiste nell’emi-crania», chiarisce. La misteriosa polverina vasciolta nell’acqua e bevuta subito, proprio co-me un’aspirina. Il risultato di questa lugubre

procedura non si fa attendere a lungo: «La pres-sione del sangue scende velocemente, nel girodi 20 minuti si entra in coma, mezz’ora dopola vita termina». La portavoce della cooperativa, Petra De Jong,ha sottolineato che «soltanto noi conosciamo ilnome» del prodotto. Se qualcuno vuole usarladeve essere socio da almeno sei mesi e avere piùdi 18 anni, con un punto fermo: «Non è nostrocompito di decidere della sua vita di chiunque– chiarisce la portavoce –. Noi gli indichiamosolo la strada migliore per uscirne, se lo vuole:il resto sta a lui». Alla domanda se hanno mai pensato che qual-cuno potrebbe servirsene per compiere un o-micidio o eliminare un parente anziano, o sco-modo, oppure che la sostanza letale possa ali-mentare un tetro commercio su Internet, la don-na si limita a replicare che questo tipo di misfatti,incontrollabili, sul Web avvengono già.Quanto all’efficacia del preparato, è garantitada «ben 84 pubblicazioni che ne descrivono lacomposizione e gli effetti letali in caso di inge-stione». L’unica difficoltà rilevata dai dispensa-tori della sostanza letale è che «si vende a chili,quindi suggeriamo ai nostri soci di comprarloinsieme e poi di dividerselo». Iscriversi alla coo-perativa costa 7 euro e 50 centesimi: il prezzodi una vita umana.

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Pli studi di bioetica sono necessari ancor piùnella società attuale alle prese con questionicomplesse. Ne è convinto monsignor Clau-

dio Giuliodori, assistente ecclesiastico genera-le dell’Università Cattolica, intervenuto ieri alconvegno «La bioetica nella formazione in am-bito sanitario», organizzato dall’ateneo a Roma– come riferisce l’agenzia Sir – per celebrare i25 anni dell’Istituto di bioetica. «Di fronte al-la complessità e al frantumarsi dei riferimentifondativi fino al diffondersi, e purtroppo af-fermarsi, di visioni puramente pragmatiche esostanzialmente relativistiche – ha aggiunto –si rende necessario un ancor più accurato e in-cisivo impianto etico che sappia contrastare lederive ideologiche e far risplendere i fonda-menti veritativi a servizio del bene integrale edella dignità dell’essere umano». «Il cambiodel nome – ha commentato Giuliodori – conl’aggiunta di "Medical humanities" non rap-presenta pertanto un cedimento ad approccimeno vincolanti e solidi» ma «indica l’esigen-za di coniugare sempre più i fondamenti tra-dizionali dell’etica personalistica e cristiana conle nuove frontiere del pensiero e con gli uma-nesimi, o presunti tali, del nostro tempo». «L’o-biettivo che ci poniamo – ha spiegato il diret-tore dell’Istituto, Antonio Gioacchino Spagnolo– è quello di umanizzare la medicina per nongeneralizzare le decisioni».

G Un conservante modificato chimicamentein grado di provocare il decesso entroun’ora. Lo dispensa ai suoi membri la cooperativa «Laatste wil», 3.500 iscritti e un tetro marketing del suicidio solitario

In Olanda la coop della «polvere letale»

Il ca

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Anne Bert

Il poster della Giornata di domenica

«Medical humanities»voce bioetica in Cattolica

La World Medical Associationdiffonde tra i professionisti ditutto il mondo l’appello perché si astengano dal dare la morte«anche se la legge lo consente»

«Leutanasia è incompatibile con i medici»

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PagineWEB

«Sono Francesco, ho la sindrome di Down elavoro in un ristorante stellato»8 OCT, 2017di M O N I C A C O V I E L L O

N E W S STORIE.

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08-10-2017

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Oggi è la Giornata Nazionale delle persone consindrome di Down. Quest’anno la campagna hal’obiettivo di abbattere il pregiudizio secondo cui iloro bisogni sono «particolari». Un’idea sbagliata,come dimostra la storia di Francesco

Francesco ha 27 anni, lavora in un ristorante stellato, il Veritas, a Napoli. Con il suo stipendio, riesce a togliersi tutti gli sfizi:

uscire con gli amici, prendere un gelato, comprarsi quello che gli piace. Un po’ come tutti: lui non ha «bisogni particolari»,

anche se ha la sindrome di Down.

È questo il messaggio della campagna dell’associazione CoorDown onlus per la Giornata Nazionale delle persone con

sindrome di Down, in programma oggi. «Le persone con sindrome di Down non hanno bisogni speciali.

TOP STORIES

Hanno bisogni umani, gli stessi di chiunque altro: studiare, lavorare, avere delle opportunità, far sentire la propria voce

ed essere ascoltati. Possono aver bisogno di un sostegno, qualche volta di assistenza vera e propria, ma questo non rende

speciali le loro esigenze». La campagna si chiama «Uova di dinosauro a colazione? questo sarebbe speciale», e ha l’obiettivo,

ancora una volta, di favorire un cambiamento di prospettiva, fare cultura della diversità e contribuire ad abbattere pregiudizi

e luoghi comuni.

Oggi, in una delle 200 piazze in tutta Italia, in prossimità di chiese e centri commerciali, i volontari e le famiglie delle

associazioni aderenti al

Messaggidicioccolata

2014 2015 2016 2017AssociazionipartecipantiallaGNPD 52 52 39 43

MessaggicioccolataperGNPD 57.180 53.628 42.300 43.330

MessaggicioccolataperNatale

7.080 5.740 3.740

MessaggicioccolataperGLS

Boxminiletterine

1.900 0

440

Nel2017,ilquantitativocomplessivodicioccolateritirateèstatoleggermentepiùaltorispettoall’annoprecedente,conunaflessionesullecioccolateperNatalecheèstatacompensatainpartedainuoviminiboxletterine.

LacollaborazioneconDeichmannCalzatureDEICHMANNCALZATUREsostienedaottoannileattivitàdiCoorDown,attraversounprogettodiintegrazionenel mondo del lavoro grazie al quale ragazzi e ragazze con sindrome di Down possono avere la preziosaopportunitàdiesserecollocati,dopounperiododitirocinio,inmanierastabilepressol’azienda.Cosìavviene,adesempio,nellefilialidiMestre,CiniselloBalsamo,RhoeRoma.Solidarietàeresponsabilitàsocialed’impresa:DeichmannsostieneiprogettiCoorDownOgnianno,inoccasionedellaGiornataNazionaledellepersoneconsindromediDown,inprogrammalasecondadomenicadiottobre,tuttiinegoziDeichmannvengonoallestiticonilmaterialepubblicitariodellacampagnadicomunicazionesociale,appositamentepersonalizzatoevienedatalapossibilitàagruppidiragazze/iintirocinioformativo di sperimentare per due giorni l’esperienza lavorativa nei punti vendita a contatto diretto con laclientela. Oltre alla Giornata Nazionale, durante tutto l’anno, sono presenti nei punti vendita, brochureinformative sulleattività del CoorDown. Presso le casse, sono posizionati dei contenitori per la raccolta delleoffertedeiclientiDeichmann.Unpiccologestoasostegnodellenostreattività.Nel2017sonostateraccolteoffertedaiclientiDeichmannper€.4.900.00PianificazionecampagnestampaCoorDownDeichmannpartecipaallaGNPDpianificandolapromozionedellacampagnasualcunedelleprincipalitestatenazionali.

DeichmannsostieneinoltreADRIASPECIALGAMESeleattivitàsportivepromossedaCoorDowneSporT21.

Migliorare la qualità della vita delle persone con sindrome di Down e permettere loro un futuro sereno con le possibilità di chiunque altro, a scuola, nel lavoro, con gli amici.Un obiettivo possibile: i ragazzi con sindrome di Down, se adeguatamente seguiti, hanno potenzialità di autodeterminazione e grandi margini di miglioramento nell’ambito delle autonomie personali e sociali. È però fondamentale insegnare e sviluppare nelle persone con disabilità le competenze necessarie per affrontare le sfide della vita e del lavoro.

Deichmann, azienda familiare fondata da Heinrich Deichmann da più di 90 anni, è oggi alla terza generazione e rappresenta in Europa la più grande azienda di vendita al dettaglio di calzature, grazie ad una politica orientata ad un ottimo rapporto qualità/prezzo.L’idea del fondatore dell’azienda, tuttavia, è rimasta immutata in tutti questi anni: tutti devono potersi permettere un buon paio di scarpe.Per l’impegno a sostegno delle attività di CoorDown Onlus, tutte le elargizioni vengono devolute senza alcuna detrazione a favore dei progetti.

sostiene i progetti di CoorDownDEICHMANN CALZATURE S.r.lSede legale: Via XXV Aprile 5, 20016 Pero (MI) Tel. 02 383 480 01 - Fax 02 383 480 99www.deichmann.com

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Da oltre 25 anni Deichmann, con il suo progetto “Wort und Tat” (Non solo a parole), aiuta le popolazioni che soffrono nei paesi più poveri dell’Africa e dell’India. Dal 2009 Deichmann Calzature aiuta e sostiene i progetti del Coordinamento Nazionale delle persone con sindrome di Down e dallo stesso anno si è impegnata attivamente inserendo subito nel suo organico due ragazzi con sindrome di Down, che collaborano nei negozi prendendo parte a tutte le attività giornaliere. Per questo Deichmann Calzature chiede il tuo contributo, perché le parole non rimangano solo parole e i progetti per l’integrazione sociale di queste persone siano conosciuti e accettati da tutti. Il tuo contributo servirà a realizzare e a promuovere le attività delle singole associazioni della rete CoorDown.

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2011 2012 2013 2014 2015

€.5.298,82 €.7.452,72 €.4.975,15 €.5.683,95 €.5.652,92

Totaledonazioninell’anno:€.21.994,92Incidenzadonazionisultotaledelleentratealnettodeiprogetti:12,40%(17,38%nel2016)

PARTE4:RISULTATIECONOMICIEDAMBIENTALIRisultatieconomici1.1 NotaintegrativaPrincipidiredazionedelbilancio-CriteridivalutazioneAdeccezionedellesocietàcoop.edellecoop.socialilaONLUS–apenadidecadenzadaibeneficifiscalideveottemperareaiseguentiobblighidicontabilitàerendicontazione:

− art.20-bis,co.1lett.a)DPRn.600/73scritturecontabilieredazionedidocumentoconSit.Patrimoniale,ContoeconomicoeSituazioneFinanziariaperattivitàcomplessivedelleONLUS(eobblighiassoltialco.2);

− art.20-bis,co.1lett.b)DPRn.600/73(scritturecontabiliartt.14,15,16e18),inclusol’inventarioeilbilancioperleattivitàcommercialieconnesse);

− art.20-bis,co.3,rendicontoentrateespesecomplessive(ancheperONLUSdidirittodicuialco.4).

− art.20-bisco.4DPRn.600/73):Onlusexlege(didiritto),qualientidivolontariato(art.3co.3L.n.266/91obbligodiformazionedel“bilancio”dalqualedevonorisultareibeniicontributioilascitiricevuti,nonchélemodalitàdiapprovazionedelostessodapartedell’assembleadegliaderenti)eorganizzazioninongovernative,trannelecooperativesociali.Possonotenereinderoga:-rendiconto(scrittureedocumentofinale)entrateespese“semplificato”-neiterminiemodiart.20,co.2DPRn.600/73-conservatoaisensidell’art.22DPRn.600/73.

− art.143co.3lett.a)TUIRperilrinviodell’art.26Dlgsn.460/1997,redazionediseparatorendicontoerelazioneillustrativaperraccoltapubblicadifondi;

− art.14DLn.35del14/3/2005scrittureebilanciocondizioniperdedurreliberalitàincasodierogazioniliberali.

ConriferimentoalloStatoPatrimoniale,sonostatiapplicatiicriteridiseguitodescritti.

LeImmobilizzazionimaterialieimmaterialisonoiscrittealcostodiacquisto,eventualmenteincrementatoperglioneriaccessoridimanutenzione,esonoammortizzateladdovelestesserisultinoesserestrumentaliall’attivitàdifunzionamento,inrelazionealleresiduepossibilitàdiutilizzazionedeibeni.

LeAttivitàfinanziarieimmobilizzatequotate/nonquotatesonoiscrittealcostodiacquistoelesvalutazionivengonoeffettuateunicamenteinpresenzadiperditedivaloreconsideratedurevoli.Ilvaloreoriginariovieneripristinatonegliesercizisuccessivisevengonomenoimotividellasvalutazione.

ICreditisonoiscrittialvaloredipresumibilerealizzo.

LeDisponibilitàliquidesonorappresentatedaisaldideiconticorrentibancariedallegiacenzedicassaesonoiscrittealvalorenominale.

IRateieriscontisonocalcolatisecondoilprincipiodellacompetenzatemporale.

IDebitisonoiscrittialvalorenominale.

IlPatrimonionettoecompostodalFondodidotazione,dalleriserveedall’avanzo(disavanzoresiduo)dell’esercizio.

IFondirischisucreditiespeseLegalisonodestinatisoltantoacoprireperdite,oneriodebitidinaturadeterminataediesistenzacertaoprobabile,deiqualituttavia,allachiusuradell’esercizio,sonoindeterminatiol’ammontareoladatadisopravvenienza.Sitrattadioneri“qualitativamentedeterminati”,ovverospecifici,cioèinerentiaparticolaridecisioni,operazionioprogrammipostiinesseredall’Associazioneerelativiainiziativeincorsoalladatadichiusuradell’eserciziodicompetenzaeconomicadell’esercizioincuivengonocontabilizzate.

FondospeseClassActionparia€.3.825,00,costituitonel2013perunimportodi€13.825,00aseguitodideliberaassemblearequaledestinazionedellesommederivantidallaraccoltafondidenominata“Dammipiùvoce”perl’attivazionediazionispecifichedituteladeidirittidellepersoneconsindromediDown,nelcorsodel2017èstatoridottodi€10.000dicui€.5.000,00destinatiadincrementodelcapitalenettoe€.5.000adincrementodelfondoperlapersonalitàgiuridica..

Fondodidotazioneperlapersonalitàgiuridicaparia€.35.203,02,costituitonel2014aseguitodideliberaassemblearequaledestinazionedell'avanzo2013ericlassificazionedelcapitaleaccumulatoconl'accantonamentodegliavanzid'eserciziodianniprecedenti,èstatoincrementatodi5.000euroaseguitodeliberaassembleare2017.

IlTrattamentodifinerapportoecalcolatonelrispettodell’art.2120delCodiceCivile.

IDebitivengonoiscrittialvalorenominale;lavoceconcernelesommecontabilizzatedaliquidare,corrispondentiaspecificibeneficiari.

IDebitiversofornitoriefatturedariceveresiriferisconoalvalorenominaledeibenieservizigiàacquistatioricevuti,maperiqualinoneancorapervenuta,dairispettivifornitori,larelativafattura.

IDebitiversopersonalesiriferisconoalcalcolodellostipendiomaturatoalladatadel31.12.2017.

IDebitiversofoglimissionesiriferisconoairimborsispesedelComitatodigestionedelquartotrimestre2017nonancoraliquidati.

IDebitiINAIL,IRAP,INPS,Rit.Lav.AutonomieDipendenti,sonodicompetenzadell’esercizio2017,macheverrannoversatinelmesedigennaio2018.

ConriferimentoalContoEconomico,sonostatiapplicatiicriteridiseguitodescritti.GliInteressieiproventisuiqualisiastataapplicataunaritenutaatitolod’impostaoun’impostasostitutiva,sonoriportatinelcontoeconomicoalnettodelleimposte.

IProventi(daattivitàtipicheodadonazionieraccoltafondi)sonodicompetenzadell’esercizioincuivengonoincassati, sono imputati in bilancio secondo il principio della competenza economica. ICostisonovalutatirispettandoilprincipiodellacompetenzatemporale.

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LespeseperlaWDSD,cheammontanocomplessivamentead€28.653,70,riguardano€3.878,30perrimborsispeseed€7.775,40percompensoperprestazioniprofessionali,ed€17.000,00peracquistodiservizipubblicitari.

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NellespeserelativeaConsulenzeprofessionalisonocompresiicompensirelativiallatenutadellacontabilità,gestionepaghe,compensoresponsabileRSPP,supportooccasionaleorganizzazioneGNPDeWDSD.

Allavoceperditesucreditiècontemplatolostornodialcunicreditidiimportopocosignificativoilcuitentativodiriscossioneètotalmenteantieconomicoesiritienepiùopportunal'eliminazionedalbilancio.

Lavocesopravvenienzepassivesiriferisceadebitiintervenutinell’eserciziochenoneranostatiprecedentementecontabilizzatioperrilevazionieffettuateerroneamente.

AllavoceIRAPè stata contabilizzata l'imposta di competenza dell'esercizio 2017, determinata secondoilsistemacosiddetto“retributivo”evienecalcolatasullabaseimponibilecostituitadalleseguentivoci:1)retribuzionispettantialpersonaledipendente;2)redditiassimilatiaquellidilavorodipendentedicuiall’art.50delTestoUnicodelleImpostesuiRedditi;3)compensierogatiperirapportidicollaborazionecoordinataecontinuativaocollaborazioneaprogettodicuiall’art.50c-bisdelTestoUnicodelleImpostesuiRedditi;4)compensierogatiperattivitàdilavoroautonomononesercitateabitualmentedicuiall’art.53delTestoUnicodelleimpostesuiredditi.

1.2 RendicontoEconomico

2017 2016

ONERI ISTITUZIONALI 1) Oneri da attività tipiche 1.1 Acquisto prodotti e trasporto G.N.P.D. € 61.122,00 € 61.068,77 1.2 Compenso servizi e ufficio stampa € 9.042,64 € 15.317,10 1.3 Spazi pubbl. e serv. Comun. G.N.P.D. € 4.047,33 € 3.886,78 1.4 Spese assemblea nazionale € 7.506,58 € 3.611,27 1.5 Cancelleria € 110,62 € 101,50 1.6 Spese tipografia e grafica € 1.509,00 1.6 Assistenza tecnica e noleggio software € 2.364,75 € 1.199,24 1.10 Spese incontri Comitato € 16.054,76 € 7.602,46 1.11 Spese WDSD € 28.653,70 € 25.057,13 1.14 Spese FxS a progetto € 19.029,50 1.15 Spese FxS non riconosciute € 133,00 1.16 Gruppo autofinanziamento € 427,88 € 718,24 1.17 Gruppo lavoro € 685,74 1.18 Gruppo stato sociale 1.19 Gruppo scuola € 916,70 1.20 Osservatorio OND € 100,00 € 3.715,17 1.21Consulta Giovani € 1.456,43

Totale 153.160,63 122.277,66 2) Oneri promozionale e di raccolta fondi

2.1 Spese rappr. e prom. € 1.634,27 € 4.981,26 2.2 Spese campagna 5xmille € 752,30 € 1.078,67

Totale € 2.386,57 € 6.059,93 3) Oneri del personale e prestazioni di terzi 3.1 Irap € 775,00 € - 3.2 Retribuzione dipendente € 23.880,27 € 26.027,45 3.3 Oneri sociali € 8.142,43 € 5.786,25 3.4 TFR € 1.930,85 € 1.745,33 3.5 Fondo Est € 120,00 € 200,00 3.6 Costi personale a carico Fond. X Sud € 3.932,90

Totale € 38.781,45 € 33.759,03 4 ) Oneri istituzionali

5) Oneri diver. di gestione 5.1 Telefonia € 3.735,64 € 4.702,01 5.2 Consulenze Legali € 3.018,91 5.3.1 Consulenze professionali € 8.681,49 € 10.622,40

5.3.2 Consulenze fiscali € 2.387,22 € 1.979,18 5.4 Varie € 1.429,95 € 1.374,63 5.4.1 Manutenzione e riparazione beni € 1.586,00 5.5 Polizze assicurative € 2.519,99 € 1.715,23 5.6 Spese gestione sito € 225,09 € 478,14 5.7 Spese postali € 96,34 € 169,45 5.9 Consulenze Progetto Europeo € 2.000,00

Totale € 20.661,72 € 26.059,95

6) Quote ammort. Periodo 6.1 Quota ammort.attrezz. Elettroniche € 227,78 € 816,26 6.2 Quota ammort. Software e marchi € 702,37 € 339,51 6.3 Quota ammort. Costi ampliamento € 633,09 € 403,09 6.4 Beni strum. Di valore inf. 516 €

Totale € 1.563,24 € 1.558,86 7) Oneri finanziari e patrimoniali 7.1 commissioni e spese c/c ordinario € 432,09 € 503,94 7.2 commissioni e spese c/c progetti € 55,50 € 110,00 7.3 interessi passivi c/c € 0,11

Totale € 487,70 € 613,94 8) Oneri straordinari 8.1 Sopravvenienze passive € 13,61

Totale € - € 13,61

9) Rimanenze Iniziali 9.1 Rimanenze Cioccolate € 748,44 € 1.481,29 9.2 Rimanenze Mater. Inform. E Stamp. € 1.657,28 € 2.233,59

Totale € 2.405,72 € 3.714,88

2017 2016

TOTALE ONERI € 219.447,03 € 194.057,86

2017 2016

PROVENTI ISTITUZIONALI 1) Proventi da attività tipiche 1.1 Contributo giornata naz € 141.805,88 € 136.997,38 1.2 Contributo Spese assemblea € 3.491,00 1.4 Quote sociali € 10.025,00 € 10.800,00 1.7 Contributo FxS € 23.845,57

Totale € 179.167,45 € 147.797,38

2) Proventi da donazioni e raccolta fondi

2.1 Oblazioni 2.1.c Donaz. soggetti diversi € 3.245,92 € 10.077,98 2.2 Donazioni 5 per mille € 6.522,88 2.3 Donazioni clienti Deichman € 4.900,00 € 6.050,00 2.13 Contributo WDSD € 10.849,00 € 10.000,00 2.14 Donazioni Lega Basket € 3.000,00

Totale € 21.994,92 € 32.650,86 4) Proventi finanziari e patrimoniali 4.1 Interessi attivi € 4,08 € 10,37

Totale € 4,08 € 10,37

5) Proventi straordinari 5.1 Sopravvenienze attive € 104,14 € 6.606,01 5.2 Arrotondamenti attivi € 50,45 € 6,19 5.3 Utilizzo Fondi Vincolati € 4.581,33

Totale € 154,59 € 11.193,53 6) Rimanenze di magazzino 6.1 Rimanenze Cioccolate € 865,92 € 748,44 6.2 Rim. Mater. Inform. E Stamp € 1.903,16 € 1.657,28

Totale € 2.769,08 € 2.405,72

2017 2016 TOTALE PROVENTI € 204.090,12 € 194.057,86 Disavanzo di gestione € 15.356,91 0 TOTALE A PAREGGIO € 219.447,03 € 194.057,86

RendicontoPatrimonialeRENDICONTO PATRIMONIALE AL 31/12/2017

ATTIVO

ANNO 2017

ANNO 2016

A) CREDITI VERSO ASSOCIATI B) IMMOBILIZZAZIONI I - Immobilizzazioni Immateriali

2) Costi impianto ed ampliamento

€ 1.553,09

€ 806,18 - F.do amm.to Costi impianto ed ampliamento -€ 633,09

-€ 403,09

3) Marchi e Software capitalizzato

€ 976,87

€ 1.316,38 - F.do amm.to Marchi e Software capitalizzato -€ 339,51

-€ 339,51

TOTALE

€ 1.557,36

€ 1.379,96

II - Immobilizzazioni materiali Attrezzature Elettroniche

€ 11.772,52

€ 11.772,52 - F.do Amm.to Attrezzature Elettroniche

-€ 10.023,02

-€ 9.432,38

TOTALE

€ 1.749,50

€ 2.340,14

III - Immobilizzazioni finanziarie, con separata indicazione, per ciascuna voce dei crediti, degli importi esigibili entro l'esercizio successivo:

TOTALE

€ 3.306,86

€ 3.720,10

C) ATTIVO CIRCOLANTE II - Crediti, con separata indicazione per ciscuna voce,

degli importi esigibili entro l'esercizio successivo 1) Credito per contributo specifico v/associate € 10.027,86

€ 3.090,48

4) Credito per ritenute su int

€ 10,13 7) Credito verso altri

€ 594,43

€ 575,39

12) Credito per Progetto Autonomia Abitativa € 5.400,34

€ 5.400,34 13) Credito v/Sport 21

€ 1.069,58

€ 1.043,65

14) Credito v/Google

€ 893,18

TOTALE

€ 17.092,21

€ 11.013,17

III - Rimanenze finali

€ 2.769,08

€ 2.405,72

TOTALE

€ 2.769,08

€ 2.405,72

IV - Attività finanziarie che non costituiscono immobilizzazioni V - Disponibilità liquide

1) Banco Posta n. 65019275

€ 9.296,70

€ 9.137,92 2) Denaro e valori in cassa

€ 6.391,24

€ 480,03

3) Banca BCC Pordenonese

€ 21.765,70 4) Banca BCC Pordenonese c/Progetti

€ 45.665,04

€ 10.777,07

5) Paypal

€ 600,60

€ 546,50

6) Banca Prossima

€ 20.533,58

TOTALE

€ 82.487,16

€ 42.707,22

D) RATEI E RISCONTI ATTIVI

€ 6.539,34

€ 20.292,11

TOTALE

€ 6.539,34

€ 20.292,11

TOTALE ATTIVO

€ 112.194,65

€ 80.138,32

PASSIVO ANNO 2017 ANNO 2016 A) PATRIMONIO NETTO

I - Patrimonio Libero 1) Capitale netto

€ 8.835,36

€ 5.566,29

2) Risultato gestionale esercizio in corso

-€ 15.356,91

€ - 3) Risultato gestionale esercizi precedenti

€ 1.730,93

TOTALE

-€ 4.790,62

€ 5.566,29

II - Fondo di dotazione dell'ente 2) Fondo Progetto SMS Solidale 2014

€ 9.945,00

€ 9.945,00 3) Progetto Autonomia Abitativa

€ 104,14

TOTALE

€ 9.945,00

€ 10.049,14

B) FONDI RISCHI I - Fondi rischi su crediti

€ -

€ -

II - Fondi spese Legali

€ 3.825,00

€ 13.825,00 III - Fondi per tutela diritti

IV - Fondo per richiesta personalità giuridica € 37.203,02 € 32.203,02

TOTALE

€ 41.028,02

€ 46.028,02

C) TRATTAMENTO DI FINE RAPPORTO

1) Fondo tfr

€ 4.933,28 € 3.272,86

TOTALE

€ 4.933,28

€ 3.272,86

D) DEBITI, CON SEPARATA INDICAZIONE DEGLI IMPORTI ESIGIBILI ENTRO L'ESERCIZIO SUCCESSIVO 1) Debiti verso Fornitori

€ 11.184,73

€ 78,15

3)Debito verso Inps

€ 1.369,25

€ 892,00

4) Debiti.Rit Lav. Autonomi

€ -

€ 726,00 5) Debiti Rit Dip

€ 600,71

€ 555,59

6) Fatture da ricevere

€ 22.654,83

€ 11.796,77 7) Debiti v/Inail

€ 11,50

€ 14,73

8) Carta di credito in attesa di addebito

€ -

€ 103,99 9) Debiti diversi

€ 12,00

€ -

10) Debito imp. Sost. TFR

€ 1,54

-€ 1,58 11) Debito verso Erario per Irap

€ 1.267,00

€ 492,00

12) Fogli missione da rimborsare

€ 1.606,19

€ 514,23

TOTALE

€ 38.707,75

€ 15.171,88

E) RATEI E RISCONTI PASSIVI

€ 22.371,22

€ 50,13

TOTALE

€ 22.371,22

€ 50,13

TOTALE PASSIVO

€ 112.194,65

€ 80.138,32

Provenienzaepesospecificodellefontideiricaviedeiproventiistituzionali. TipologiadeiProventi

Soggettichecontribuisconoalladeterminazionedeltotaledeiproventidadonazionieraccoltafondi.

70%

5%

11%

14%ProventidaGNPD

Proventiquotesociali

Proventiraccoltafondi

Proventicontributiperprogetti

22%

15%49%

14%DonazioniclientiDeichman

Donazionidiverse

ContributiperWDSD

DonazionelegaBasket

1.3 Pesospecificodeglioneriistituzionali

ProventicorrelateallesoleattivitàdellaGNPD

71%1%

18%

9%1%

oneriperattivitàGNPD/WDSD

oneridipromozioneediraccoltafondi

oneripersonale

oneridigestione

ammortamentii

€182.020€175.317

€147.314€156.086

€184.126 €185.611

€136.997 €141.805

EntrateGNPD

2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017

CoorDownOnlusCoordinamentoNazionaleAssociazionidellepersoneconlasindromediDownSedeLegale:ViaLiberiana17-00185Roma-C.F.97378930586IscrittanelRegistroRegionaledelleOrganizzazionidelVolontariatodelLazio–SezioneServiziSociali

SedeOperativa-ViaAlessandroVolta19/4-16128Genova-Tel.0105705461–Fax0108979108e-mail:segreteria@coordown.it-www.coordown.it