BIANCA CONTREIRA DE JUNG
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BIANCA CONTREIRA DE JUNG
REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DE FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DO
CUIDADO Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR
RIO GRANDE - RS
2020
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE - FURG
ESCOLA DE ENFERMAGEM - EEnf
PROGRAMA DE POacuteS-GRADUACcedilAtildeO EM ENFERMAGEM - PPGEnf
DOUTORADO EM ENFERMAGEM
REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DE FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DO
CUIDADO Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR
BIANCA CONTREIRA DE JUNG
Tese apresentada ao Programa de Poacutes-graduaccedilatildeo em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande ndash FURG para defesa do curso de Doutorado em Enfermagem Linha de pesquisa Tecnologias de Enfermagem Sauacutede a indiviacuteduos e grupos sociais Orientadora Profordf Drordf Giovana Calcagno Gomes
RIO GRANDE - RS
2020
BIANCA CONTREIRA DE JUNG
REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DE FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DO
CUIDADO Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR
Esta tese foi submetida ao processo de avaliaccedilatildeo pela Banca Examinadora
para a obtenccedilatildeo do Tiacutetulo de Doutor em Enfermagem e aprovada na sua versatildeo
final em 17 de dezembro de 2020 atendendo as normas da legislaccedilatildeo vigente da
Universidade Federal do Rio Grande (FURG) Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em
Enfermagem Aacuterea de Concentraccedilatildeo Enfermageme Sauacutede
Profa Dra
GIOVANA CALCAGNO GOMES
FURG
(Presidente)
Profa Dra DIEacuteSSICA ROGGIA PIEXAK FURG (Efetivo)
Prof Dr CESAR FRANCISCO SILVA DA COSTA FURG (Efetivo)
Profa Dra
Profa Dra
FAacuteTIMA TERESINHA SCARPARO CUNHA
STELLA MINASI DE OLIVEIRA
UNIRIO
FURG
(Efetivo)
(Suplente)
Profa Dra JULIANA GRACIELA VESTENA ZILLMER FURG (Suplente)
RESUMO JUNG Bianca Contreira de Jung Representaccedilotildees sociais de familiares cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar 2020 186 f Tese (Doutorado em Enfermagem) ndash Programa de Poacutes-graduaccedilatildeo em Enfermagem Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande As crianccedilas satildeo consideradas grupo alvo em adquirir a tuberculose pois o contaacutegio acontece a partir da convivecircncia de um adulto diagnosticado com a doenccedila Estima-se que no mundo a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem dificuldades de obter o diagnoacutestico e tratamento Objetivou-se conhecer as representaccedilotildees sociais dos cuidadores familiares acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa descritiva que utilizou o referencial da Teoria das Representaccedilotildees Sociais Foi realizada nos 22 municiacutepios que compotildeem a 3ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede no primeiro semestre de 2019 Os participantes foram escolhidos mediante amostragem intencional totalizando 13 familiares cuidadores A produccedilatildeo dos dados foi obtida por meio de entrevista semiestruturada sendo gravadas e transcritas O estudo foi aprovado por um Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade Federal do Rio Grande sob o nuacutemero 1622019 e parecer 94574218200005324 Os dados foram submetidos agrave posterior anaacutelise pela teacutecnica do Discurso do Sujeito Coletivo Como resultados as crianccedilas adquiriram a tuberculose pela convivecircncia com um adulto diagnosticado na famiacutelia houve histoacuteria da doenccedila no proacuteprio contexto familiar Natildeo se identificou um rastreamento efetivo para as crianccedilas contatos de caso iacutendice e detecccedilatildeo precoce Todas as crianccedilas receberam a vacina do Bacilo CalmettendashGueacuterin com destaque para a elevada cobertura vacinal nos municiacutepios de realizaccedilatildeo da pesquisa o que faz prevenir as formas graves da doenccedila Os familiares cuidadores desconheciam sobre a baixa eficaacutecia de proteccedilatildeo da vacina contra a forma pulmonar da tuberculose O fato de a maioria das crianccedilas terem sido imunizadas representou para eles a concepccedilatildeo de seguranccedila e proteccedilatildeo em relaccedilatildeo agrave transmissibilidade Os sintomas apresentados pelas crianccedilas serviram de alerta para a busca de ajuda na rede de serviccedilos de sauacutede entretanto houve a demora em obter o diagnoacutestico da crianccedila e falta de resolubilidade no atendimento Os profissionais que realizaram o diagnoacutestico empregaram diferentes meacutetodos de investigaccedilatildeo antagocircnicos ao sistema de escore para o diagnoacutestico pediaacutetrico da tuberculose preconizado pelo Ministeacuterio da Sauacutede O adoecimento foi um acontecimento transformador e multifacetado da dinacircmica familiar impactou em mudanccedilas fiacutesicas emocionais psicoloacutegicos sociais culturais e econocircmicas A famiacutelia contou com uma rede de apoio social formada pelos familiares amigos vizinhos escola e professores profissionais de sauacutede sobretudo a enfermagem serviccedilos de sauacutede e a feacute em Deus O cuidado conferido pela famiacutelia foi importante para a adesatildeo da crianccedila ao tratamento e atingir a cura da tuberculose Destacou-se o papel da enfermagem na vida das famiacutelias e crianccedilas nas praacuteticas de cuidados e contribuiccedilatildeo no processo de recuperaccedilatildeo da crianccedila Palavras-chave Tuberculose Pulmonar Cuidado da crianccedila Crianccedila Famiacutelia Enfermagem Pesquisa Qualitativa Sauacutede Puacuteblica
ABSTRACT JUNG Bianca Contreira de Jung Social representations of family caregivers about the care of children with pulmonary tuberculosis 2020 186 f Thesis (Doctorate in Nursing) ndash Pos Graduate Nursing Program Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande The childhood tuberculosis epidemic currently occupies the center of global attention so international targets for zero deaths from tuberculosis in children are being sought It is estimated that every year 1 million children worldwide become ill with tuberculosis and face difficulties in obtaining diagnosis and treatment The objective was to know the social representations of the family about the care they provide to children with pulmonary tuberculosis This is a descriptive research with a qualitative approach conducted in 22 municipalities that comprises the 3rd Regional Health Coordination The theoretical framework was the Theory of Social Representations The study participants were 13 family caregivers of children undergoing treatment for pulmonary tuberculosis or who had received treatment in the last five years The Resolution 46612 was followed in relation to ethical aspects A favorable opinion was obtained from the Health Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande under number 1622019 and CAAE 94574218200005324 After that data collection was started in the first semester of 2019 with semi-structured interviews with an orientation about the objectives and methodology of the study and signing of the Informed Consent Form (ICF) and subsequent analysis by the Collective Subject Discourse (DSC) technique The data produced showed that the children acquired tuberculosis by living with an adult diagnosed in the family there was a history of the disease in the family context No effective screening index case contacts and early detection were identified for children All children received the BCG vaccine highlighting the high vaccination coverage in the municipalities conducting the research which prevents the severe forms of the disease Family caregivers were unaware of the low efficacy of protecting BCG against the pulmonary form of tuberculosis The fact that most children were immunized represented for them the conception of safety and protection regarding transmissibility The symptoms presented by the children served as a warning to seek help in the health service network yet there was a delay in obtaining the childs diagnosis and lack of resolvability in care The professionals who made the diagnosis employed different research methods which were antagonistic to the scoring system for the pediatric diagnosis of tuberculosis recommended by the Ministry of Health The illness was a transforming and multifaceted event of family dynamics affecting physical emotional psychological social cultural and economic aspects of their lives The family had a social support network formed by family friends neighbors school and teachers health professionals especially nursing health services and faith in God The care given by the family was important for the childs adherence to treatment and to achieving the cure of tuberculosis The role of nursing in the lives of families and children in care practices and in the childs recovery process was highlighted Keywords Tuberculosis Pulmonary Child Care Child Family Nurse Qualitative Research Public Health
RESUMEN
JUNG Bianca Contreira de Jung Representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre el cuidado de los nintildeos con tuberculosis pulmonar 2020 186 f Tesis (Doctorado en Enfermeriacutea) ndash Programa de Postgrado em Enfermeriacutea Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande
La epidemia de tuberculosis infantil ocupa actualmente el centro de atencioacuten mundial por lo que se buscan objetivos internacionales de cero muertes por tuberculosis en nintildeos Se estima que cada antildeo 1 milloacuten de nintildeos en todo el mundo se enferman de tuberculosis y enfrentan dificultades para obtener el diagnoacutestico y el tratamiento El objetivo era conocer las representaciones sociales de la familia sobre la atencioacuten que brindan a los nintildeos con tuberculosis pulmonar Esta es una investigacioacuten descriptiva con un enfoque cualitativo realizada en los 22 municipios que conforman la 3ordf Coordinacioacuten Regional de Salud El marco teoacuterico fue la Teoriacutea de las Representaciones Sociales Los participantes del estudio fueron 13 cuidadores familiares de nintildeos sometidos a tratamiento para tuberculosis pulmonar o que habiacutean recibido tratamiento en los uacuteltimos cinco antildeos La resolucioacuten 46612 siguioacute en relacioacuten con los aspectos eacuteticos Se obtuvo una opinioacuten favorable del Comiteacute de Eacutetica de Investigacioacuten en Salud de la Universidad Federal de Riacuteo Grande con el nuacutemero 1622019 y CAAE 94574218200005324 Despueacutes de eso la recopilacioacuten de datos se inicioacute en el primer semestre de 2019 con entrevistas semiestructuradas con orientacioacuten sobre los objetivos y la metodologiacutea del estudio y la firma del Formulario de Consentimiento Informado (ICF) y el posterior anaacutelisis mediante la teacutecnica del Discurso del sujeto colectivo (DSC) Los datos producidos mostraron que los nintildeos adquirieron tuberculosis al vivir con un adulto diagnosticado en la familia habiacutea antecedentes de la enfermedad en el contexto familiar No se identificaron pruebas de deteccioacuten efectivas para nintildeos contactos de casos iacutendice y deteccioacuten temprana Todos los nintildeos recibieron la vacuna BCG destacando la alta cobertura de vacunacioacuten en los municipios que realizan la investigacioacuten que previene las formas graves de la enfermedad Los cuidadores familiares desconocen la baja eficacia de proteger BCG contra la forma pulmonar de tuberculosis El hecho de que la mayoriacutea de los nintildeos fueran inmunizados representaba para ellos la concepcioacuten de seguridad y proteccioacuten con respecto a la transmisibilidad Los siacutentomas presentados por los nintildeos sirvieron como advertencia para buscar ayuda en la red de servicios de salud sin embargo hubo un retraso en la obtencioacuten del diagnoacutestico del nintildeo y la falta de resolucioacuten en la atencioacuten Los profesionales que hicieron el diagnoacutestico emplearon diferentes meacutetodos de investigacioacuten que eran antagoacutenicos al sistema de puntuacioacuten para el diagnoacutestico pediaacutetrico de tuberculosis recomendado por el Ministerio de Salud La enfermedad fue un evento transformador y multifaceacutetico de la dinaacutemica familiar que impactoacute en lo fiacutesico emocional psicoloacutegico social cultural y econoacutemico La familia teniacutea una red de apoyo social formada por familiares amigos vecinos escuela y maestros profesionales de la salud especialmente enfermeriacutea servicios de salud y fe en Dios La atencioacuten brindada por la familia fue importante para la adherencia del nintildeo al tratamiento y para lograr la cura de la tuberculosis Se destacoacute el papel de la enfermeriacutea en la vida de las familias y los nintildeos en las praacutecticas de atencioacuten y en el proceso de recuperacioacuten del nintildeo
Palabras-clave Tuberculosis Pulmonar Cuidado del Nintildeo Nintildeo Familia Enfermeriacutea Investigacioacuten Cualitativa Salud Puacuteblica
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10
anos) 33
Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por
100 mil habitantes 2014 a 2019 54
Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado
aos demais Estados 2019 55
Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS
2014 a 2018 55
Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul
comparado aos demais estados 2018 55
Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede 56
Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio
Grande 57
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes
negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n 31
Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10
anos) 147
Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10
anos) 147
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco
idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS
2020 66
LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS
AB Atenccedilatildeo Baacutesica
ACS Agente Comunitaacuterio de Sauacutede
AC Ancoragem
BAAR Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente
BCG Bacilo de Calmette-Gueacuterin
CEPAS Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede
CRIANES Crianccedilas com Necessidades Especiais de Sauacutede
CRS Coordenadoria Regional de Sauacutede
DSC Discurso do Sujeito Coletivo
ECH Expressotildees-chave
ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia
FURG Fundaccedilatildeo Universitaacuteria do Rio Grande
IC Ideia Central
IGRAS Ensaio de Liberaccedilatildeo de Interferon-Gama
ILT Infecccedilatildeo Latente de Tuberculose
MTB Mycobarteriun tuberculosis
OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede
PCR Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase
PNCT Programa Nacional de Controle de Tuberculose
PT Prova Tuberculiacutenica
RC Representaccedilotildees Coletivas
SINAN Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede
TAAN Testes de Biologia Molecular de Amplificaccedilatildeo de Aacutecidos Nucleacuteicos
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TDO Tratamento Diretamente Observado
TPI Tratamento Preventivo com Isoniazida
TRS Teoria das Representaccedilotildees Sociais
UBS Unidade Baacutesica de Sauacutede
UNICEF Fundo das Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia
SUMAacuteRIO
1 INTRODUCcedilAtildeO 16
2 OBJETIVO 24
3 REVISAtildeO DE LITERATURA 25
31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA 25
32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR 34
33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
40
4 REFERENCIAL TEOacuteRICO 48
5 METODOLOGIA 53
51 TIPO DE ESTUDO 53
52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO 53
53 PARTICIPANTES DO ESTUDO 58
54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS 58
55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO 60
56 ASPECTOS EacuteTICOS 62
57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA 63
571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios 63
5711 Riscos 63
5712 Benefiacutecios 63
5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores 64
5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa 64
5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao
desenvolvimento da pesquisa 64
5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos 64
5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados 65
6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO 66
61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO 66
62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA
CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE 67
63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS
APRESENTADOS PELA CRIANCcedilA 80
64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO
DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA 89
65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A
PARTIR DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA
CRIANCcedilA 107
66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA
APOacuteS O ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR 120
67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES
ACERCA DA PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE
PULMONAR IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA 139
7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS 159
REFEREcircNCIAS 168
APEcircNDICES 181
APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA 181
APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO 182
ANEXOS 184
ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA
PESQUISA 184
ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA
AacuteREA DA SAUacuteDE - (CEPAS) 186
13
APRESENTACcedilAtildeO
Escrever sobre determinado tema requer invariavelmente o desejo primaacuterio
da pesquisadora a partir de uma(s) necessidade(s) da populaccedilatildeo ou do grupo alvo
de pesquisa neste caso a crianccedila com tuberculose pulmonar Apresentar uma
breve trajetoacuteria pessoal e profissional permitiraacute elucidar as razotildees que influenciaram
a construccedilatildeo desta tese A aproximaccedilatildeo com a temaacutetica da ldquotuberculoserdquo faz
referecircncia ao periacuteodo de formaccedilatildeo em Enfermagem no ano de 2008 a 20122 pela
Universidade Federal de Pelotas situada em cidade considerada prioritaacuteria para o
enfrentamento da tuberculose na qual a carga da doenccedila em termos de taxa de
incidecircncia eacute maior se comparada a outros municiacutepios do Estado (PELOTAS 2016)
A partir disso todos os atores sociais alunos e professores serviccedilos e
profissionais de sauacutede gestores e Universidade lutavam e continuam suas lutas em
accedilotildees conjuntas para o controle da tuberculose Esta realidade despertou interesse
de participaccedilatildeo e contribuiccedilatildeo ao longo do Curso no Grupo1 de Estudos Operacional
Epidemioloacutegico em Tuberculose da Faculdade de Enfermagem da Universidade
Federal de Pelotas com atividades voltadas para a investigaccedilatildeo de serviccedilos de
sauacutede avaliaccedilatildeo dos resultados e processo de atendimento agrave tuberculose na rede
de sauacutede
A Dissertaccedilatildeo apresentada no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem
da Universidade Federal de Pelotas em 2015 intitulada ldquoOs significados da
experiecircncia do adoecimento de pessoas com tuberculoserdquo foi decisivo para dar
continuidade com a temaacutetica da tuberculose nesta tese No entanto uma nova
inquietaccedilatildeo surgiu a partir dos dados da Dissertaccedilatildeo e foi direcionada agrave populaccedilatildeo
infantil e suas famiacutelias visto que a pesquisa de Mestrado evidenciou sentimentos de
medo e temor nos participantes em transmitir a doenccedila aos seus filhos e demais
familiares (JUNG 2015)
1 O Grupo de Estudos Epidemioloacutegico-Operacional em Tuberculose (GEOTBPelotasRS) tem como principal objetivo fomentar a produccedilatildeo de conhecimento interdisciplinar relacionado agraves novas tecnologias de trabalho proativo que envolvam diversos atores sociais como o usuaacuterio profissionais e trabalhadores de sauacutede gestores e membros da sociedade civil organizada inseridos em especiacuteficos contextos soacutecio poliacutetico econocircmico e cultural no sistema de serviccedilos de sauacutede para o controle da tuberculose por meio de abordagens quanti e qualitativas Eacute coordenado pela Profordf Drordf Roxana Isabel Cardozo Gonzaacuteles desde 2002-ateacute o momento na Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas
14
Aleacutem disso os achados da pesquisa evidenciaram que o adoecimento causou
o rompimento das relaccedilotildees sociais e familiares pela presenccedila do estigma e
preconceito associados agrave tuberculose O corpo sofreu um rompimento pela presenccedila
da doenccedila uma vez que deixou de manter o seu equiliacutebrio fiacutesico e mental passou a
sofrer as mudanccedilas impostas pela tuberculose e produziu novos significados ao
longo do tratamento (JUNG et al 2018)
Os participantes manifestaram sentimentos de medo temor e tristeza
influenciados pelo sofrimento psiacutequico produzido pelos sinalizadores do corpo
tosse dor nas costas vocircmitos emagrecimento febre cansaccedilo e falta de ar
significaram que algo estava errado no corpo O corpo estigmatizado significou a
impossibilidade de manter as relaccedilotildees sociais a separaccedilatildeo dos utensiacutelios
domeacutesticos o afastamento dos familiares e isolamento O contato do corpo com os
faacutermacos significaram experiecircncias ambivalentes negativas pelos efeitos colaterais
dos medicamentos e as positivas foram relacionadas agrave recuperaccedilatildeo de peso e
melhora dos sintomas (JUNG et al 2018)
A participaccedilatildeo no Grupo2 de Estudos e Pesquisas em Enfermagem e Sauacutede
da Crianccedila e do Adolescente (GEPESCAFURG) da Escola de Enfermagem da
Universidade Federal do Rio Grande reforccedilou o interesse e a necessidade de
pesquisar sobre as representaccedilotildees sociais acerca do cuidado agrave crianccedila com
tuberculose pulmonar visto que a tuberculose infantil eacute considerada uma epidemia
que causa impacto para a crianccedila e famiacutelia assim como para o sistema de sauacutede e
sociedade O GEPESCA contribuiu com reflexotildees sobre o processo sauacutede-doenccedila
de crianccedilas nos seus diversos contextos socioambientais aleacutem da troca de
experiecircncias e a produccedilatildeo de conhecimentos que subsidiam o cuidado de
enfermagem agrave crianccedila
Destaca-se como eixos de pesquisa do GEPESCA a ecircnfase no cuidado de
enfermagem agrave crianccedila com o enfoque na famiacutelia o que influenciou na elaboraccedilatildeo
desta tese a qual buscou conhecer sobre as representaccedilotildees sociais dos familiares
2 O grupo criado em marccedilo de 2006 eacute liderado pela Profordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes e visa refletir questionar e promover estudos e pesquisas acerca do processo sauacutede-doenccedila de crianccedilas e adolescentes nos seus diversos contextos socioambientais Reuacutene pesquisadores profissionais e estudantes com o objetivo de compartilhar experiecircncias e produzir conhecimentos que subsidiem o cuidado de enfermagem agrave crianccedila e ao adolescente enfatizando a construccedilatildeo de novas estrateacutegias tecnologias de cuidado integrando e fomentando o ensino a pesquisa a extensatildeo e a assistecircncia Elege como campos de atuaccedilatildeo hospitais unidades baacutesicas de sauacutede instituiccedilotildees de educaccedilatildeo infantil e a comunidade
15
cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose tendo em vista a
importacircncia da participaccedilatildeo dos familiares nas praacuteticas de cuidados para a adesatildeo
ao tratamento e cura da tuberculose Assim considerou-se a relevacircncia de se
ampliar o conhecimento sobre as famiacutelias e a representaccedilatildeo social delas no contexto
de adoecimento das crianccedilas com tuberculose
16
1 INTRODUCcedilAtildeO
Eacute importante aprofundar o estudo da temaacutetica da tuberculose infantil haja
vista que as crianccedilas satildeo um grupo vulneraacutevel e diante deste contexto a doenccedila
ocupa o centro da atenccedilatildeo mundial Estima-se que a cada ano um milhatildeo de
crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem difiacuteceis e longos tratamentos com
seacuterios efeitos adversos pelo uso de drogas combinadas impactando seu cotidiano
de vida (WHO 2016b)
Eacute provaacutevel que a carga atual de tuberculose nas crianccedilas seja ainda maior do
que a estimada sobretudo pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico infantil Tal fato
tem sido um obstaacuteculo para avaliar a real magnitude da epidemia Se por um lado a
enfermidade eacute curaacutevel em contrapartida o panorama de sua gravidade se manteacutem
em estado de alerta pois a cada dia 400 crianccedilas perdem a vida no mundo em
decorrecircncia da doenccedila com 81 mil mortes em 2014 (WHO 2018a)
O fato de a doenccedila natildeo ser descoberta em inuacutemeras crianccedilas envolve a
complexidade de realizar o diagnoacutestico pelos sintomas inespeciacuteficos que elas
apresentam retardando o diagnoacutestico e tratamento oportunos A dificuldade em
realizar o diagnoacutestico tambeacutem envolve aspectos aleacutem da dimensatildeo cliacutenica como
viver em famiacutelias socioeconomicamente desfavorecidas com falta de informaccedilotildees e
conhecimentos sobre a enfermidade e acesso limitado aos serviccedilos de sauacutede
(COUTO et al 2014)
Tais aspectos mostram que a realidade social e econocircmica das crianccedilas e
suas famiacutelias satildeo determinantes para o adoecimento por tuberculose pois refletem
as condiccedilotildees de vulnerabilidade social e exposiccedilatildeo agrave doenccedila Estudo realizado na
comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro Brasil destaca que fatores
socioeconocircmicos desfavoraacuteveis afetam o cuidado da crianccedila sendo portanto
necessaacuterio repensar a forma de lidar com os determinantes sociais com a
ampliaccedilatildeo do olhar para o macrossocial a fim de evitar o abandono e interrupccedilotildees
do tratamento (SILVA SOUSA SANTrsquoANNA 2014a)
A Aacutefrica do Sul Etioacutepia e a Repuacuteblica Democraacutetica do Congo estatildeo entre os
sete paiacuteses que juntos representam 64 do nuacutemero global da tuberculose na
infacircncia nesse grupo estatildeo tambeacutem Iacutendia Indoneacutesia Paquistatildeo e Bangladesh Este
panorama demonstra que a tuberculose eacute uma doenccedila ligada agrave pobreza e que a
17
populaccedilatildeo menos favorecida econocircmica e socialmente se constitui em grupo de
risco para o adoecimento e posteriormente abandono do tratamento (WHO 2018a)
A gravidade desta problemaacutetica em acircmbito mundial traz agrave tona novas
estrateacutegias das poliacuteticas puacuteblicas para o controle da tuberculose infantil como a
lanccedilada em 2016 pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) que consiste numa
abordagem para se chegar agrave zero morte infantil (WHO 2018a) Este enfoque
procura aproximar as normativas existentes agrave praacutetica com o propoacutesito de melhorar a
detecccedilatildeo de casos o tratamento e a prevenccedilatildeo da doenccedila
Com esse guia busca-se identificar os principais desafios e prioridades na
abordagem da tuberculose em crianccedilas com o propoacutesito de facilitar o progresso para
alcanccedilar a meta de zero mortalidade por tuberculose Ainda reafirmar a
necessidade de eliminar a tuberculose nas crianccedilas em todo o mundo com esforccedilos
conjuntos de todos os interessados envolvidos na atenccedilatildeo agrave sauacutede e no controle da
doenccedila na infacircncia com a advocacia sustentada e movimentaccedilatildeo de recursos
(WHO 2018a)
Neste sentido a populaccedilatildeo infantil eacute alvo de cuidados de atenccedilatildeo agraves suas
necessidades de proteccedilatildeo por parte do Estado Sociedade e Famiacutelia de
identificaccedilatildeo de riscos e vulnerabilidades que possam ameaccedilar sua vida e seu
desenvolvimento (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) A tuberculose eacute
considerada uma situaccedilatildeo adversa ao desenvolvimento infantil jaacute que a crianccedila eacute
vulneraacutevel em seu processo sauacutede e doenccedila e requer um olhar ampliado para o seu
cuidado
A vulnerabilidade de crianccedilas em situaccedilotildees adversas ao seu desenvolvimento
envolve a dimensatildeo individual que se relaciona com a sua nutriccedilatildeo proteccedilatildeo fiacutesica e
seguranccedila social que diz respeito agrave inserccedilatildeo social da famiacutelia e acesso aos direitos
de proteccedilatildeo e programaacutetica que abrange o cenaacuterio das poliacuteticas puacuteblicas de sauacutede
(SILVA et al 2013) A partir da compreensatildeo sobre estas dimensotildees da
vulnerabilidade eacute possiacutevel que as equipes de sauacutede elaborem planos de intervenccedilatildeo
ampliados para o alcance efetivo no atendimento agraves necessidades das crianccedilas
A populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo vulneraacutevel em adquirir a doenccedila a
partir do conviacutevio com um adulto acometido pela tuberculose pulmonar (BRASIL
2019) Por este motivo satildeo grupos especiais para o controle de contatos este
considerado uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e diagnosticar
precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo em geral
18
Considera-se a priorizaccedilatildeo de crianccedilas no processo de avaliaccedilatildeo de contatos
tendo em vista que elas podem desenvolver a doenccedila apoacutes transmissatildeo por um
contato adulto baciliacutefero que eacute fonte potencial de contaacutegio Este contexto traz agrave tona
a real necessidade de equipes e serviccedilos de sauacutede valorizar a pesquisa de contatos
e evitar a tuberculose infantil assim como minimizar o risco de transmissatildeo no
ambiente familiar e social por meio dessa investigaccedilatildeo
A partir disso estudos desenvolvidos em Taiwan e Estados Unidos
destacaram achados sobre o risco de exposiccedilatildeo que as crianccedilas tecircm diante do
contato com a tuberculose pulmonar (CHAN et al 2014 ADLER-SHOHET et al
2014) As populaccedilotildees infantis tecircm maiores chances de adoecer ao conviver com um
contato baciliacutefero Tal fato representa um sinal de alerta para a sauacutede puacuteblica haja
vista a real importacircncia de se evitar que a crianccedila padeccedila da enfermidade pois ela
estaacute mais suscetiacutevel em evoluir clinicamente para a forma ativa da doenccedila
Estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de cinco anos que
conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar identificou que elas
natildeo estavam recebendo o tratamento adequado para a Infecccedilatildeo Latente de
Tuberculose (ILTB) Nesse sentido a consequecircncia da falta ou ineficiecircncia do
tratamento preventivo fez a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuir com isso
destacou-se a importacircncia de protocolos normatizados para melhorar o manejo da
ILTB (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA 2015)
As crianccedilas com ILT em relaccedilatildeo aos adultos apresentam maiores chances de
progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ CURTIS 2014) Por este motivo
elas podem facilmente adquirir a doenccedila do cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre
ambos Destaca-se que a permanecircncia maior da crianccedila acontece no ambiente
familiar onde ela geralmente adquire a doenccedila dos proacuteprios familiares
Deste modo as representaccedilotildees sociais de familiares das crianccedilas acerca do
cuidado envolvem uma modalidade de conhecimento particular que circula no dia a
dia e que tem como funccedilatildeo a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo
entre indiviacuteduos criando informaccedilotildees e familiarizando-os sobre o cuidado produzido
agrave crianccedila O termo representaccedilatildeo social deveria ser reservado a este conhecimento
particular que impacta diretamente no ato de cuidar pois eacute elaborado a partir da
interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no cotidiano
(MOSCOVICI 2013)
19
A realidade brasileira aproxima-se dos resultados encontrados em estudos
internacionais jaacute citados sobre o tema Estudo realizado no Paranaacute Brasil com
crianccedilas apresentando ILTB que tiveram contato com a tuberculose ativa identificou
o risco maior de elas desenvolverem a doenccedila pelo fato de natildeo completar o
esquema terapecircutico para a ILT (DESSUNTI et al 2013) Ainda mostrou que o
atendimento a estes casos precisa de melhor controle especialmente reforccedilando as
orientaccedilotildees de adesatildeo ao tratamento o acompanhamento dos casos e a busca de
faltosos
Neste caso a Teoria das Representaccedilotildees Sociais (TRS) baseia-se nas
construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento daquilo que faz parte do
dia a dia das pessoas elaborado socialmente e no sentido de interpretar pensar e
agir sobre a realidade do senso comum (RODRIGUES BARROS 2017) O
conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a partir de
um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da realidade de um
conjunto social
Verificam-se em diferentes contextos falhas na abordagem de investigaccedilatildeo de
contatos o que pode levar ao adoecimento de crianccedilas por tuberculose Quando as
equipes de sauacutede natildeo investigam a presenccedila de crianccedila em contato de adultos com
tuberculose ativa consequentemente natildeo eacute possiacutevel minimizar seus riscos em
desenvolver a forma ativa da doenccedila (DESSUNTI et al 2013)
Estudo que analisou os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das
barreiras no processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em
Moccedilambique apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas
de investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras
basilares na detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos da tuberculose (MITANO et al 2018)
Ressalta-se que os serviccedilos e equipes de sauacutede tecircm responsabilidade de efetivar as
accedilotildees de controle da doenccedila
Revela-se a importacircncia da famiacutelia como protagonista nos cuidados agrave crianccedila
com tuberculose visto que esta eacute vulneraacutevel mais suscetiacutevel em adquirir a doenccedila e
necessita de uma maior demanda de cuidados Assim estudos destacaram a famiacutelia
como parte indispensaacutevel das praacuteticas de cuidados diaacuterios da crianccedila e em todo
processo de tratamento como acompanhamento aos serviccedilos de sauacutede e na
administraccedilatildeo de medicamentos (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012
CRISPIM et al 2013 USHIE JEGEDE 2012)
20
Pesquisa desenvolvida em um complexo de favelas situadas no Rio de
Janeiro Brasil demonstrou ambivalecircncia nos cuidados agrave crianccedila alguns familiares
cuidadores exerceram formas excessivas de cuidado como retirar por um ano a
crianccedila da escola outros por sua vez foram negligentes porque seus filhos natildeo
completaram o tratamento e tornaram-se multirresistentes (MACHADO MOREIRA
SANTrsquoANNA 2015) O significado atribuiacutedo pelo cuidador ao adoecimento da
crianccedila tem implicaccedilotildees tanto para o tratamento quanto na forma como seratildeo
administrados os cuidados incluindo fatores como preacute-diagnoacutestico
Assim as representaccedilotildees sociais satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e
comunicaccedilatildeo e elas tomam sua forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer
momento como consequecircncia do equiliacutebrio especiacutefico desses processos de
influecircncia social Destarte as representaccedilotildees dos familiares de crianccedilas com
tuberculose circulam se entrecruzam e se cristalizam continuamente por meio de
palavras gestos reuniotildees em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)
Desse modo a situaccedilatildeo de pobreza condiciona muitas das decisotildees ou
condutas em torno do cuidado da alimentaccedilatildeo e higiene em um cenaacuterio de carecircncia
socioeconocircmica Portanto o papel do profissional no reconhecimento e
gerenciamento das possibilidades de cuidado e dificuldades diagnoacutesticas e
terapecircuticas eacute importante ferramenta para a promoccedilatildeo da sauacutede na crianccedila
(MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Estudo realizado no ambulatoacuterio do Programa Einstein na Comunidade de
Paraisoacutepolis (PECP) sobre a experiecircncia de cuidadores de crianccedilas com tuberculose
revelou que o adoecimento modificou significativamente a rotina familiar e
desencadeou o sentimento de culpa em muitos familiares por se sentirem
responsaacuteveis pela crianccedila ter adoecido Destaca-se ainda o medo de perder o filho
devido agrave gravidade da doenccedila a presenccedila do preconceito no contexto social
enfrentado pelo desconhecimento das pessoas sobre a tuberculose e as dificuldades
financeiras pois quase sempre um dos pais deixa de trabalhar para acompanhar a
crianccedila no tratamento (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Conforme Jodelet (2009) a representaccedilatildeo social deve estudar o indiviacuteduo na
sua completude e integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais
integrando linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social
Como conceito se estabelece um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente
tendo como funccedilatildeo compreender e dominar o ambiente
21
Pelas especificidades das crianccedilas de acordo com a faixa etaacuteria elas satildeo mais
vulneraacuteveis e dependentes jaacute que o seu universo eacute permeado pelas relaccedilotildees sejam
elas no acircmbito da famiacutelia e pessoas proacuteximas ou na comunidade e serviccedilos de
sauacutede (ABNEY 2014 CASTELLANOS 2011 MOREIRA GOLDANI 2010) Assim
o adoecimento por tuberculose exige uma abordagem profissional integral para a
compreensatildeo do processo de adoecimento do momento do diagnoacutestico e
tratamento ateacute as mudanccedilas produzidas no contexto familiar a partir dessa nova
realidade
O adoecimento por algum tipo de patologia abrange uma gama de
significados culturais de fenocircmenos fisioloacutegicos psicoloacutegicos e sociais tambeacutem
refletido pelo comportamento adotado pelas pessoas ao sentirem-se doentes
(HELMAN 2009) A definiccedilatildeo do adoecimento por tuberculose da crianccedila eacute
ancorada pela proposta de Helman (2009) ao usar a palavra illness para representar
algum tipo de perturbaccedilatildeo desconforto mal-estar enfermidade sendo este
processo atrelado agraves respostas subjetivas dos indiviacuteduos e das suas relaccedilotildees
pessoais (famiacutelia amigos entorno social) as quais percebem as alteraccedilotildees e
mudanccedilas acontecidas com eles
Eacute necessaacuterio falar sobre a tuberculose especialmente a infantil visto que no
periacuteodo dos anos 50 a 80 poucas pesquisas foram realizadas e algumas somente
com o foco no tratamento Com isso atualmente as poliacuteticas voltadas para o
controle da doenccedila direcionam estrateacutegias que foquem as necessidades das
crianccedilas e adolescentes e na realizaccedilatildeo de pesquisas assim como nas praacuteticas
cliacutenicas medidas preventivas e capacitaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede (WHO
2018a)
Para que se tenha ecircxito na eliminaccedilatildeo da epidemia de tuberculose infantil eacute
necessaacuterio que haja progressos nas pesquisas e a urgente investigaccedilatildeo que aborde
esta temaacutetica Portanto eacute preciso fortalecer as evidecircncias que respaldam a
integraccedilatildeo de atenccedilatildeo agrave tuberculose dentro de outros serviccedilos de atenccedilatildeo infantil
para melhor realizar a detecccedilatildeo de casos e aumentar a sobrevivecircncia
No contexto familiar eacute onde se produzem os cuidados agrave crianccedila apoacutes o
recebimento do diagnoacutestico e satildeo os familiares que carecem de orientaccedilotildees e
esclarecimentos acerca do tratamento Portanto a atuaccedilatildeo da equipe de sauacutede junto
agrave famiacutelia em especial a de enfermagem eacute fundamental para que aconteccedila a troca
22
de conhecimentos sobre as formas de cuidado orientaccedilotildees e esclarecimento de
duacutevidas
Como demonstrado ao longo desta construccedilatildeo a tuberculose infantil persiste
como problema de Sauacutede Puacuteblica de difiacutecil diagnoacutestico de subnotificaccedilatildeo por morte
em crianccedilas e que requer a atuaccedilatildeo de profissionais e serviccedilos de sauacutede para o
efetivo controle e descoberta precoce da doenccedila Ainda que o maior nuacutemero de
incidecircncias aconteccedila nos grupos que apresentam vulnerabilidades como as
crianccedilas pois devido as suas condiccedilotildees de sauacutede de vida e risco de adoecimento
por tuberculose eacute maior comparado ao risco da populaccedilatildeo em geral (GUIMARAtildeES
2017)
A partir deste contexto o enfermeiro caracteriza-se como um profissional
preparado para desenvolver accedilotildees de prevenccedilatildeo promoccedilatildeo proteccedilatildeo e reabilitaccedilatildeo
da sauacutede tanto em niacutevel individual quanto coletivo As accedilotildees do enfermeiro na
abordagem agrave tuberculose satildeo centradas no cuidado como fundamento do seu
processo de trabalho aleacutem de incluir a notificaccedilatildeo compulsoacuteria a identificaccedilatildeo de
comunicantes e o monitoramento do tratamento Apresentam-se ainda aspectos
sobre a epidemiologia cliacutenica tratamento e accedilotildees de prevenccedilatildeo educaccedilatildeo em
sauacutede (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)
A enfermagem apresenta-se inserida diretamente em contato com as famiacutelias
e eacute potencial para gerar forte impacto social com a reduccedilatildeo do sofrimento humano
causado pela doenccedila Assim o enfermeiro eacute capaz de compreender o processo
sauacutede e doenccedila e direcionar suas praacuteticas de cuidado para a situaccedilatildeo de sauacutede das
crianccedilas e famiacutelias do territoacuterio onde vivem e na identificaccedilatildeo das possibilidades
para a superaccedilatildeo dos diversos contextos de vulnerabilidade
O adoecimento da crianccedila por tuberculose faz a famiacutelia viver um novo
momento se readaptar e buscar estrateacutegias de enfrentamento Na perspectiva de
compreender as experiecircncias familiares de cuidado agrave crianccedila que satildeo influenciadas
pelo conhecimento do senso comum acerca da doenccedila foi contruiacuteda a seguinte
questatildeo de pesquisa Quais as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do seu
cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Acredita-se que o conhecimento
produzido no estudo pocircde apontar elementos sobre a representaccedilatildeo das famiacutelias ao
experienciarem o cuidado possibilitando que os profissionais de sauacutede aprimorem a
abordagem agrave famiacutelia destas crianccedilas de forma mais efetiva e voltada a suas reais
necessidades
23
O estudo contribuiu para a enfermagem no sentido de trazer agrave tona novos
achados a partir das representaccedilotildees sociais de familiares acerca do seu cuidado agrave
crianccedila com tuberculose com a produccedilatildeo de conhecimento para fortalecer as
praacuteticas de cuidado desenvolvidas pela famiacutelia O conhecimento sobre como os
familiares cuidam de suas crianccedilas que comportamentos adotam neste processo
como conversam entre si e suas representaccedilotildees satildeo aspectos importantes para
direcionar a abordagem profissional e influenciar no sucesso do tratamento e cura
A partir das representaccedilotildees sociais que a famiacutelia tem sobre o cuidado
pressupotildee-se que doenccedila cuidado e cura envolvem dimensotildees bioloacutegicas
psicoloacutegicas socioloacutegicas e culturais Entende-se que os cuidados conferidos agrave
crianccedila com tuberculose para atingir a adesatildeo ao tratamento e a cura vatildeo muito
aleacutem da eficaacutecia medicamentosa ou de mudanccedilas eventuais das condiccedilotildees de vida
Ao longo da sua trajetoacuteria de vida a famiacutelia constroacutei um conhecimento que se
agrega ao conhecimento do senso comum e pode modificar a representaccedilatildeo social
acerca desse fenocircmeno
Assim defende-se a tese O conhecimento edificado pelos familiares
cuidadores ao longo do processo de viver permeia diferentes contextos
subjetivos histoacutericos sociais econocircmicos culturais e relacionados ao senso
comum assim como a estrutura dinacircmica e funcionalidade em cada etapa do
ciclo de vida da famiacutelia influenciam na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social dos
familiares cuidadores acerca do seu cuidado agrave crianccedila com tuberculose
pulmonar que estaacute relacionado aos haacutebitos crenccedilas e valores que satildeo
apreendidos culturalmente
24
2 OBJETIVO
Conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do
cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
25
3 REVISAtildeO DE LITERATURA
O presente capiacutetulo aborda aspectos referentes agrave Tuberculose Pulmonar na
Infacircncia ao Cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a Atuaccedilatildeo dos
profissionais da sauacutedeenfermagem frente agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e agrave
famiacutelia
31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA
A tuberculose na infacircncia eacute definida pelo Ministeacuterio da Sauacutede em crianccedilas
menores de dez anos e adolescentes maiores de dez anos pelas especificidades
que devem ser consideradas durante a investigaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento
(BRASIL 2019) Jaacute a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) conceitua como
tuberculose infantil aquela que acomete pessoas menores de 15 anos de idade
(WHO 2014)
Eacute uma doenccedila infecto-contagiosa cuja transmissatildeo do M tuberculosis eacute por
via aeacuterea de uma pessoa com tuberculose pulmonar ou lariacutengea que elimina
bacilos no ambiente (caso fonte) a outra pessoa por exalaccedilatildeo de aerossoacuteis
oriundos da tosse fala ou espirro As gotiacuteculas exaladas (gotiacuteculas de Pfluumlger)
rapidamente se tornam secas e transformam-se em partiacuteculas menores (lt5-10 μm
de diacircmetro) Essas partiacuteculas menores (nuacutecleos de Wells) contendo um a dois
bacilos podem manter-se em suspensatildeo no ar por muitas horas e satildeo capazes de
alcanccedilar os alveacuteolos onde podem se multiplicar e provocar a chamada primo-
infecccedilatildeo (BRASIL 2019)
Outras vias de transmissatildeo (pele e placenta) satildeo raras e desprovidas de
importacircncia epidemioloacutegica Os bacilos que se depositam em roupas lenccediloacuteis copos
e outros objetos dificilmente se dispersam em aerossoacuteis e por isso natildeo tecircm papel
na transmissatildeo da doenccedila (BRASIL 2019)
Estima-se que uma pessoa com baciloscopia positiva infecte de 10 a 15
pessoas em meacutedia em uma comunidade durante um ano Entre pessoas que tecircm
contatos duradouros com pacientes com tuberculose pulmonar aqueles com BAAR
positivo no escarro satildeo os que mais transmitem a doenccedila (BRASIL 2019)
A OMS estimou 1000000 de casos novos de tuberculose nos menores de 14
anos em 2017 Desses 55 natildeo foram diagnosticados eou notificados Nos
26
menores de cinco anos esse percentual foi de 69 enquanto nos demais foi de
40 Ao avaliar os oacutebitos 80 ocorreram em menores de cinco anos e em 96
desses as crianccedilas natildeo tiveram acesso ao tratamento anti-tiuberculose (WHO
2018a)
Estima-se que a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e
que estas representam de 10 a 11 de todos os casos com a doenccedila No entanto
este contexto de registros epidemioloacutegicos jaacute foi incerto somente no ano de 2012
houve o lanccedilamento de relatoacuterios sobre o nuacutemero de casos de tuberculose em
crianccedilas que atingiu 490 mil alertando assim para o grave problema de sauacutede
puacuteblica (WHO 2016a)
Estudo cujo objetivo foi descrever a situaccedilatildeo epidemioloacutegica da tuberculose
nos menores de 19 anos no Brasil identificou em 2018 94 das notificaccedilotildees nessa
populaccedilatildeo Apontou dados de predomiacutenio na forma pulmonar em 801 dos casos
a taxa de cura foi de 768 letalidade 08 e abandono 104 a prevalecircncia de
tuberculose drogarresistente (2011 a 2016) foi 05 (TAHAN GABARDO e
ROSSONI 2020)
Especialistas em tuberculose infantil apontam que a metodologia para estimar
os casos pode ser falha por ser a mesma utilizada em adultos baseada quase
exclusivamente no exame microbioloacutegico que valoriza este criteacuterio para o
diagnoacutestico e notificaccedilatildeo da doenccedila Haacute a possibilidade de a carga atual ser ainda
mais elevada pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico em crianccedilas e pela
subnotificaccedilatildeo mundial da doenccedila como morte infantil (STARKE 2017a)
Nos uacuteltimos cinco anos foram publicados estudos sofisticados de Modelagem
Matemaacutetica3 mostrando que o nuacutemero de casos eacute muito maior que o nuacutemero de
notificaccedilotildees (JENKINS et al 2014) Acredita-se que na verdade apenas cerca de
30 dos casos satildeo notificados e registrados Os estudos de modelagem tambeacutem
sugerem que haacute aproximadamente 54 milhotildees de crianccedilas com infecccedilatildeo tuberculosa
natildeo tratada e eacute deste reservatoacuterio que surgiratildeo muitos futuros casos de enfermidade
tuberculosa (JENKINS et al 2014)
3 Baseia-se em premissas e pressupostos que configuram um processo norteado pelo objetivo da transformaccedilatildeo da realidade A modelagem envolve a mudanccedila em algumas das premissas hipoacuteteses e recortes ou ao abordar um novo problema a formulaccedilatildeo de novas premissas e hipoacuteteses e efetua recortes de acordo tanto com os fenocircmenos quanto com os objetivos Esse processo de formular modelos a partir de premissas hipoacuteteses e recortes da realidade que sejam promissores no sentido de nortear atividades com o intuito de atender agraves necessidades interesses e aspiraccedilotildees eacute o que se entende por modelagem (BRUMANO 2014)
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A tuberculose infantil natildeo tem merecido a atenccedilatildeo de governos programas e
sociedade civil para o efetivo controle nem tampouco tem seu diagnoacutestico desvelado
facilmente por profissionais e serviccedilos de sauacutede Uma elevada proporccedilatildeo de casos
na infacircncia natildeo estaacute sendo detectada e com isso inuacutemeras crianccedilas estatildeo
morrendo sem diagnoacutestico e tratamento (STARKE 2017a)
A tuberculose nas crianccedilas tem sido negligenciada tambeacutem por razotildees
institucionais Ao longo do tempo tecircm-se pensado em estrateacutegias tecnoloacutegicas e de
cuidado para melhorar as condiccedilotildees de vida de crianccedilas e aumentar a sobrevida em
casos de doenccedilas crocircnicas (STARKE 2017a)
No entanto este movimento pela sobrevivecircncia das crianccedilas natildeo incorporou a
tuberculose como um problema importante devido agrave ausecircncia histoacuterica de
estimativas precisas que demonstrassem o verdadeiro e enorme impacto da doenccedila
e da mortalidade Sem evidecircncias de subnotificaccedilatildeo natildeo havia justificativa para
fornecer recursos adicionais para o diagnoacutestico tratamento e prevenccedilatildeo poreacutem os
recursos para se determinar adequadamente o impacto real da tuberculose infantil -
as evidecircncias - natildeo eram disponibilizados (STARKE 2017b)
Editorial escrito por Profissional do Departamento de Medicina Infantil dos
Estados Unidos aponta reflexatildeo sobre o panorama atual da tuberculose infantil ldquoPara
onde estamos caminhandordquo A partir de sua experiecircncia com crianccedilas imigrantes
revelando as dificuldades que envolvem a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico sobretudo a
confirmaccedilatildeo microbioloacutegica Destaca que foi desvelado agraves suas famiacutelias durante os
procedimentos de imigraccedilatildeo que a crianccedila natildeo tinha tuberculose porque ela natildeo
apresentava um esfregaccedilo positivo para Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente utilizado
para o diagnoacutestico de tuberculose (STARKE 2017a)
Ainda demonstra fragilidades que envolvem a estrutura fiacutesica dos serviccedilos de
sauacutede para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico como a radiografia de toacuterax que eacute essencial
em um programa contra a tuberculose infantil mas continua indisponiacutevel em muitos
ambientes de alta e meacutedia incidecircncia Estes aspectos confirmam que profissionais e
serviccedilos de sauacutede estatildeo fracassando em proteger as crianccedilas da devastaccedilatildeo da
tuberculose (STARKE 2017a)
Estudo realizado com crianccedilas hospitalizadas suspeitas de tuberculose
pulmonar na Cidade do Cabo Aacutefrica do Sul cujo objetivo foi avaliar os criteacuterios de
diagnoacutestico do Instituto de Sauacutede Nacional demonstrou que em regiotildees de alta
incidecircncia de tuberculose muitos casos de tuberculose infantil satildeo diagnosticados
28
erroneamente como pneumonia bacteriana ou viral Os sintomas agudos tecircm sido
cada vez mais relatados em crianccedilas com tuberculose pulmonar e que residem em
aacutereas endecircmicas para a doenccedila confirmada por diagnoacutestico de cultura (OLIWA et
al 2015)
Pesquisa sobre as praacuteticas de triagem de programas de tratamento
antirretrovirais pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia Caribe e Ameacutericas Central e do Sul
documentou uma menor utilizaccedilatildeo de serviccedilos de diagnoacutestico e triagem da
tuberculose nesses programas Embora a microscopia do escarro e a radiografia de
toacuterax estivessem disponiacuteveis em todos esses programas dentre as 146 crianccedilas
diagnosticadas com tuberculose foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a
microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF4 em 8 das
crianccedilas Apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e
30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas
com o Viacuterus Da Imunodeficiecircncia Humana (HIV) (BALLIF et al 2015)
Haacute a necessidade de se melhorar a capacidade dos programas de tratamento
antirretrovirais em diagnosticar a tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV O
escarro induzido e o meacutetodo molecular GeneXpert MTBRIF foram poucos
disponiacuteveis para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico infantil e o rastreio foi amplamente
baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)
Em regiotildees com elevada incidecircncia de tuberculose a desnutriccedilatildeo eacute um
preditor de enfermidade tuberculosa e de mau prognoacutestico Um estudo prospectivo
de pneumonia em crianccedilas desnutridas em Bangladesh mostrou que de 1482
crianccedilas desnutridas 405 tinham sintomas respiratoacuterios e radiografias toraacutecicas
anormais a tuberculose foi confirmada por meacutetodos microbioloacutegicos em 7 delas e
clinicamente em 16 (CHRISTI et al 2013) A tuberculose pulmonar em crianccedilas
pequenas apresenta-se frequentemente como uma pneumonia aguda ou crocircnica
mas o diagnoacutestico costuma natildeo ser nem mesmo considerado ateacute que a doenccedila jaacute
esteja bem avanccedilada
Um estudo na Iacutendia mostrou que um algoritmo padronizado para o diagnoacutestico
da tuberculose era seguido apenas para 37 das crianccedilas As dificuldades
operacionais incluiacuteam a falta de pediatras equipamento de raio-x natildeo funcionando
4 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo Mycobacterium tuberculosis e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017)
29
devido aos cortes de energias o uso de uma soluccedilatildeo de tuberculina de qualidade
inferior para testes e treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose
(BHAT et al 2013)
A desnutriccedilatildeo aguda grave eacute a forma mais grave de desnutriccedilatildeo que afeta
crianccedilas menores de cinco anos e estaacute associada a muitas doenccedilas infecciosas
incluindo a tuberculose Mesmo diante de elevada incidecircncia da doenccedila associada agrave
desnutriccedilatildeo quase um terccedilo das crianccedilas desnutridas natildeo foram avaliadas para a
enfermidade sendo o rastreio abaixo do ideal no estado de Karnataka na Iacutendia
onde nenhum dos pacientes diagnosticados com tuberculose foi avaliado
bacteriologicamente (BHAT et al 2013)
As crianccedilas que convivem ou passam algum tempo em ambiente onde
existem pessoas com tuberculose ativa podem estar expostas ao Mycobacterium
tuberculosis e a probabilidade de infectarem-se eacute maior pelas relaccedilotildees estreitas de
conviacutevio (WHO 2016a) Dessa forma a infecccedilatildeo pelo Mycobacterium tuberculosis
geralmente segue a exposiccedilatildeo a uma pessoa com tuberculose que esteja tossindo e
a infecccedilatildeo se produz quando os bacilos satildeo inalados para o interior do aparelho
respiratoacuterio
Quando se produz a infecccedilatildeo os bacilos de tuberculose se multiplicam e
migram para os gacircnglios linfaacuteticos regionais onde se ativa a imunidade mediada por
ceacutelulas para conter a infecccedilatildeo Em torno de 90 das crianccedilas infectados
conseguiram conter a infecccedilatildeo e permaneceram bem (WHO 2016a)
No entanto vale ressaltar que qualquer crianccedila infectada pelo bacilo pode ter
um progresso de infecccedilatildeo para a doenccedila mais frequentemente no primeiro ano de
ter se infectado Assim reafirma-se a importacircncia da investigaccedilatildeo dos antecedentes
de contato e o motivo do por que a carga de tuberculose infantil reflete a
transmissatildeo contiacutenua da enfermidade dentro de uma populaccedilatildeo (BRASIL 2020)
Alguns fatores de risco para desenvolver a tuberculose infantil estatildeo
relacionados com a pouca idade da crianccedila menores de trecircs anos imunodeficiecircncia
(infecccedilatildeo por HIV sarampo e desnutriccedilatildeo grave) e condiccedilotildees de pobreza das
famiacutelias Viver em aglomerados em casas com poucos cocircmodos e famiacutelia extensa
dividindo o mesmo ambiente facilita a contaminaccedilatildeo da crianccedila que muitas vezes eacute
contato de adultos com tuberculose pulmonar (BRASIL 2019)
A tuberculose pulmonar eacute o tipo mais comum de tuberculose em crianccedilas e
nas quais eacute mais frequente a enfermidade com baciloscopia negativa (WHO 2016b)
30
Os casos nos quais natildeo se obteacutem o catarro para a microscopia tambeacutem se
consideram e se notificam como baciloscopia negativa
Destacam-se que os principais sintomas da doenccedila manifestam-se por febre
habitualmente moderada persistente por 15 dias ou mais e frequentemente
vespertina Satildeo comuns irritabilidade tosse perda de peso sudorese noturna agraves
vezes profusa a hemoptise eacute rara Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita
em crianccedilas com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de
antimicrobianos para germes comuns (BRASIL 2019)
A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria
da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar
difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame
bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2019)
No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem
formas semelhantes agraves encontradas em adultos As lesotildees passam a ser mais
extensas nos terccedilos superiores dos pulmotildees escavadas e disseminadas
bilateralmente Os pacientes quase sempre tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais
frequentes (BRASIL 2019)
Nessa faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode
ser comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e
cultura) sendo que o exame de escarro (baciloscopia e cultura) em geral somente
eacute possiacutevel a partir dos cinco ou seis anos de idade O lavado gaacutestrico somente eacute
indicado quando for possiacutevel a realizaccedilatildeo de cultura para M tuberculosis (BRASIL
2019)
Os achados radiograacuteficos mais sugestivos da tuberculose pulmonar em
crianccedilas indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais (gacircnglios mediastiacutenicos
aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto radioloacutegico de
evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associadas a adenomegalias mediastiacutenicas ou que
cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL 2019)
O diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na praacutetica cliacutenica segundo o sistema de
escore validado para a realidade de do contexto brasileiro estaacute resumido no quadro
1 Pelo sistema de pontuaccedilatildeo
31
Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n
Fonte BRASIL (2019)
Durante inuacutemeras deacutecadas em condiccedilotildees de poucos recursos a OMS tem
recomendado avaliar as crianccedilas que vivem em residecircncias que tecircm uma pessoa
com tuberculose potencialmente contagiosa crianccedilas com sintomas devem ser
32
avaliadas quanto agrave presenccedila da doenccedila e aquelas com menos de cinco anos de
idade mesmo sem sintomas devem receber seis meses de tratamento com
isoniazida (STARKE 2017a) Poreacutem esta intervenccedilatildeo simples e segura raramente eacute
utilizada e as regiotildees com os maiores iacutendices de mortalidade pela tuberculose
infantil tecircm as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo tratadas (STARKE
2017b)
Tal intervenccedilatildeo configura-se como um desafio visto que esta accedilatildeo natildeo tem
sido desempenhada por profissionais e serviccedilos de sauacutede ou seja as crianccedilas natildeo
satildeo investigadas durante o processo de avaliaccedilatildeo de contatos Pesquisa cujo
objetivo foi analisar os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das barreiras no
processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em Moccedilambique
apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas de
investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras
basilares na investigaccedilatildeo da doenccedila (MITANO et al 2018)
Esse panorama revela a existecircncia de uma doenccedila que atinge todas as faixas
etaacuterias sobretudo a populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo alvo e as crianccedilas satildeo
vulneraacuteveis em adquirir a infecccedilatildeo latente de tuberculose a partir do conviacutevio com
um adulto baciliacutefero Entretanto nem sempre adoecem (BRASIL 2019) No caso de
adoecimento o tratamento recomendado eacute realizado em duas fases a primeira (de
ataque) corresponde a administraccedilatildeo de Rifampicina (R) Isoniazida (H) e
Pirazinamida (Z) por dois meses e a segunda a fase de manutenccedilatildeo utiliza-se
somente a Rifampicina e Isoniazida no periacuteodo de quatro meses conforme
demonstrado no Quadro 2
33
Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10 anos)
Fonte BRASIL (2018)
As crianccedilas representam grupos especiais para o controle de contatos
considerado como uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e
diagnosticar precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo Dessa forma o termo
contato significa toda pessoa que convive no mesmo ambiente com uma pessoa
acometida pela tuberculose pulmonar ativa quando esta recebe o diagnoacutestico da
doenccedila (BRASIL 2019)
Um estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de 5 anos que
conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar reafirma a
importacircncia de se ter protocolos normatizados para o manejo dessas crianccedilas que
satildeo contatos de adultos baciliacuteferos (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA
2015) Dessa forma identificou que as crianccedilas natildeo estavam recebendo o
tratamento adequado para a infecccedilatildeo latente de tuberculose e que por consequecircncia
a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuiacutea
No entanto eacute importante citar um estudo em um Sanatoacuterio na Cidade do
Cabo Aacutefrica do Sul envolvendo narrativas tanto de crianccedilas internadas com
tuberculose quanto de profissionais e familiares dos pacientes discutindo a
experiecircncia do adoecimento que leva ao isolamento considerando sua condiccedilatildeo de
dependente (ABNEY 2014) Outros estudos por sua vez abordam a questatildeo do
adoecimento de tuberculose na infacircncia a partir de outras condiccedilotildees de sauacutede como
asma fibrose ciacutestica e HIV ressaltando de forma semelhante a importacircncia da
34
abordagem dos cuidadores em cada contexto (CASTELLANOS 2011 ALMEIDA
PRACA 2009)
Destarte a tuberculose infantil eacute um tema complexo que invariavelmente
envolve a famiacutelia durante o processo de adoecimento da crianccedila Uma doenccedila de
difiacutecil diagnoacutestico e longo tratamento que necessita ganhar visibilidade por parte de
todos os atores sociais envolvidos para evitar a morte de crianccedilas a niacutevel global
(CASTELHANOS 2011 ALMEIDA PRACA 2009)
Importantes avanccedilos satildeo identificados nas poliacuteticas puacuteblicas para o
atendimento de pessoas com tuberculose contudo incipientes quando se trata de
atender as singularidades das crianccedilas e suas famiacutelias Distintos satildeo os estudos que
investigaram a tuberculose infantil em niacutevel internacional poreacutem ainda satildeo
insuficientes os estudos no Brasil considerando a perspectiva de quem vivencia o
cuidado agrave crianccedila no domiciacutelio
32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR
Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas que estatildeo relacionadas com o
contexto de famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente nos
cuidados agrave crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado
menciona o predomiacutenio de mulheres como cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos
com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a
quatro salaacuterios-miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)
A prevalecircncia da tuberculose estaacute relacionada aos determinantes sociais em
sauacutede como o baixo grau de escolaridade condiccedilotildees socioeconocircmicas
desfavoraacuteveis e vulnerabilidade social que satildeo os principais responsaacuteveis pela maior
incidecircncia da enfermidade Mesmo diante dessas dificuldades os resultados
evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando diretamente no cuidado tratamento e
acompanhamento de pessoas com tuberculose aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA
et al 2014)
As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por
tuberculose o que estaacute diretamente associado ao modo de enfrentamento da
doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da
conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo na
perspectiva da tuberculose infantil revelou comportamentos antagocircnicos de
35
autonomia e proteccedilatildeo da famiacutelia nos quais havia a tensatildeo entre menos
autonomiamais autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO
MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar
a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a
morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado A
pesquisa supracitada apontou que um familiar com tuberculose ativa
especificamente o pai sem realizar o tratamento e sua filha apresentando os
sintomas da doenccedila natildeo justificou a responsabilidade dele em buscar o serviccedilo de
sauacutede para o cuidado da crianccedila (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
A postura de passividade de pais e familiares diante de situaccedilotildees nas quais
as crianccedilas correm risco de vida eacute considerada como ato de negligecircncia e que
requer maiores intervenccedilotildees de profissionais e sociedade no sentido de protegecirc-las
Assim o Estatuto da Crianccedila e do Adolescente (ECA) como uma poliacutetica puacuteblica de
intervenccedilatildeo do Estado confere prioridade no direito agrave proteccedilatildeo e agrave cidadania de
crianccedilas e adolescentes (BRASIL 1990)
O conhecimento acerca da tuberculose sintomas formas de transmissatildeo se
ela eacute uma doenccedila curaacutevel e se tem tratamento eacute fundamental para a descoberta
precoce do diagnoacutestico e tratamento oportuno Pesquisa sobre crianccedilas com
tuberculose revelou o comportamento de familiares (neste caso a avoacute) a qual
percebeu a neta com os sintomas da doenccedila o que indicava seu conhecimento
preacutevio e logo a fez buscar pelo serviccedilo privado para sanar as necessidades de
sauacutede (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Estes exemplos de situaccedilotildees de sauacutede demonstram as diferentes formas do
agir das famiacutelias no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose Eacute possiacutevel apreender a
complexidade e natildeo uniformidade quanto agraves possibilidades de compreensatildeo da
doenccedila e interaccedilatildeo entre os sujeitos
A famiacutelia diante da tuberculose se depara com inuacutemeras dificuldades que
envolvem desde sua descoberta ateacute a cura haja vista que neste percurso longo satildeo
agregados problemas sociais e econocircmicos busca pelos serviccedilos de sauacutede
presenccedila do estigma e preconceito (BROTTO 2013) A partir disso matildees levaram
seus filhos ao serviccedilo de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio
onde a maioria passou pela experiecircncia de dificuldade em diagnosticar a doenccedila e
36
dois terccedilos das crianccedilas foram diagnosticadas por meio da busca ativa (BROTTO
2013)
Eacute importante destacar as diversas formas de cuidados conferidos pela famiacutelia
agrave crianccedila em tratamento para a tuberculose as quais envolvem todo o processo de
tratamento Neste caso uma pesquisa com familiares apontou que as matildees
utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes como accedilatildeo de cuidado outra estrateacutegia
concomitante foi afastar a crianccedila do baciliacutefero que natildeo adere ao tratamento
(BROTTO 2013)
As experiecircncias de familiares no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose
demonstraram os sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em
funccedilatildeo do desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA
SANTOS ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota
uma postura de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares
principalmente quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a
piora da situaccedilatildeo cliacutenica da crianccedila o que todavia tambeacutem representa uma forma
de cuidar
Pesquisa mostra a realidade de crianccedilas que tecircm tuberculose e suas famiacutelias
marcada por situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos recursos para viverem em
ambientes mais espaccedilosos o que influencia diretamente na maneira como as
famiacutelias exercem o cuidado A aglomeraccedilatildeo da famiacutelia em casas apertadas muitas
vezes uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal arejadas sobrevivecircncia com uma renda
miacutenima de menos de um salaacuterio-miacutenimo e baixa escolaridade caracterizaram a vida
das crianccedilas adoecidas e de seus familiares que adaptam a sua forma de cuidado
para o contexto de iniquidades do qual vivem (BROTTO 2013)
O impacto da tuberculose nas famiacutelias reflete tambeacutem na sua situaccedilatildeo
financeira pelo fato de os cuidadores terem que comparecer ao serviccedilo de sauacutede
vaacuterias vezes na semana Vale ressaltar que em geral apenas um dos pais trabalha
e as idas ao serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar por natildeo terem com
quem dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Mesmo diante destas dificuldades todas as matildeesfamiliares das crianccedilas
pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos e isso representa um ato de
cuidado (BROTTO 2013) Entre as crianccedilas os grupos que correm maior risco de
contaacutegio satildeo os contatos intradomiciliares de tuberculose e as que vivem em piores
condiccedilotildees socioeconocircmicas (BROTTO 2013)
37
O tratamento afeta o cotidiano de toda a famiacutelia causa sentimento de
inutilidade e dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de
paralisaccedilatildeo das atividades laborais Apesar de todas as dificuldades enfrentadas
durante o tratamento destaca-se a importacircncia do apoio formal e informal como
outras pessoas da famiacutelia equipe de sauacutede do serviccedilo escola e professores (SILVA
SANTOS ALMEIDA 2014)
A famiacutelia diante de um familiar com tuberculose passa por diversas
transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo melhor enfrentar o
diagnoacutestico e tratamento da doenccedila que natildeo estatildeo somente carregados de
dificuldades que impactam no corpo bioloacutegico Tais dificuldades vatildeo aleacutem visto a
presenccedila do estigam social que acarreta comportamentos familiares distintos as
pessoas sofrem preconceito segregaccedilatildeo de seus proacuteprios familiares e do meio
social (TOUSO et al 2014)
Pesquisa sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao
apoio e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de cuidado receber
a atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional
acompanhamento ao centro de sauacutede cuidados com os medicamentos alimentaccedilatildeo
e descanso Foram descritos como formas de apoio palavras de encorajamento
motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e pensamento positivo para evitar
o desacircnimo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
Um estudo demonstrou em dois grupos avaliados que houve vergonha do
familiar com tuberculose por parte da famiacutelia o encobrimento da doenccedila na
comunidade e o uso de expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas
conversas com familiares amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014) Estes achados
corroboram a falta de compreensatildeo em relaccedilatildeo agrave doenccedila associada possivelmente
aos cuidados mais integrais disponibilizados pelos familiares
Pesquisa cujo objetivo foi investigar o significado da tuberculose e o seu
impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio com a famiacutelia e a
sociedade a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A famiacutelia
conviveu com a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e o estigma presente que
permanece de forma natildeo intencional afetando a pessoa com tuberculose e toda sua
dinacircmica familiar (FREITAS et al 2012)
38
Grupos investigados em uma pesquisa relataram natildeo ter preocupaccedilatildeo em
contrair a tuberculose e no entanto natildeo sentiram vergonha do familiar doente natildeo
o esconderam da comunidade e falaram abertamente da doenccedila na presenccedila de
outras pessoas (TOUSO et al 2014) Observa-se que o acesso agrave informaccedilatildeo e a
alta escolaridade desses grupos superou os mitos e as crenccedilas ressonantes na
sociedade e por isso comentaram sobre a doenccedila e reconheceram a possibilidade
de cura
Os aspectos culturais e de gecircnero influenciaram no cuidado conferido pela
famiacutelia pois os participantes foram unacircnimes ao dizer que as mulheres deveriam
cuidar das pessoas com tuberculose e estas relataram discriminaccedilatildeo e alienaccedilatildeo
no dia a dia As mulheres casadas sentiram-se abandonadas isoladas rejeitadas
pelos maridos e natildeo receberam os cuidados necessaacuterios pelo contraacuterio foram
obrigadas a continuar com as tarefas domeacutesticas de cozinhar e alimentar os filhos e
marido assim como a realizaccedilatildeo do trabalho agriacutecola (KAULAGEKAR-NAGARKAR
DHAKE JHA 2012)
Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar
melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma
associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A
famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois
ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um
indiviacuteduo acometido membro da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)
Os cuidados recebidos pelos homens e pelas mulheres foram desiguais e
mostraram as diferenccedilas culturais e a concepccedilatildeo de cuidado como algo exercido
somente pela mulher As mulheres com tuberculose relataram menos atitudes
favoraacuteveis para as suas recuperaccedilotildees e as dificuldades encontradas pelo tratamento
hostil do marido enquanto os homens receberam apoio emocional e fiacutesico do
cocircnjuge O estigma levou agrave discriminaccedilatildeo e prejudicou o mecanismo de apoio e
cuidado (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
A conscientizaccedilatildeo da famiacutelia e a preparaccedilatildeo para fornecer apoio precisam ser
fortalecidas de modo que se reconheccedila a importacircncia familiar para o enfrentamento
de uma doenccedila grave perpetuada na sociedade marcada por estigma e preconceito
(KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012) Referem ainda que faltam
poliacuteticas puacuteblicas direcionadas para a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no que diz respeito agrave
coparticipaccedilatildeo no tratamento diretamente observado mesmo que os estudos jaacute
39
demonstrem o envolvimento positivo de familiares e amigos durante o tratamento e
consequentemente a melhor adesatildeo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA
2012)
Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa
no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a
tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha
e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma
(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o
suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode
causar diminuiccedilatildeo da autoestima causar estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa
(USHIE JEGEDE 2012)
Alguns relatos de participantes confirmam que o meio familiar pode sim
outrora influenciar para a negatividade do tratamento de modo que alguns familiares
natildeo se preocupam com a tomada de medicaccedilatildeo bem como com a nutriccedilatildeo da
pessoa e acabam pelo afastamento e isolamento social do indiviacuteduo nessa condiccedilatildeo
(USHIE JEGEDE 2012) Assim aspectos culturais podem estar envolvidos nesta
visatildeo negativa da famiacutelia frente agrave doenccedila e ao enfermo desta forma haacute
necessidade de esclarecimentos e empoderamento5 da famiacutelia para superar a
presenccedila do estigma
Estudo com anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas
com tuberculose revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a
adesatildeo ao tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico
(SAacute et al 2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e
que deve ser considerada em todos os casos
Os serviccedilos de sauacutede ao considerarem a dimensatildeo do enfoque familiar
tendem a reforccedilar o compromisso de envolver os familiares tornando-os ativos e
partiacutecipes no cuidado a um dos seus Entretanto o preconceito que a proacutepria pessoa
com tuberculose imprime a si destaca-se pois a leva a afastar-se dos familiares e da
sociedade (SAacute et al 2012)
De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no
sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo lhe segregar do meio social e
tampouco ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a
5Compreende-se como um processo de emancipaccedilatildeo dos sujeitos pautado pela autonomia protagonismo e responsabilizaccedilatildeo em busca de reduccedilatildeo das iniquidades sociais (VALE et al 2018)
40
permanecircncia do estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a
crenccedilas e valores Ainda a preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta
o familiar falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e
complexo pois pode impedir de ter apoio e acolhimento nas relaccedilotildees sociais (SAacute et
al 2012)
A falta de suporte familiar apoio e cuidados para com a crianccedila dificultam o
enfrentamento da enfermidade pois a famiacutelia ao se deparar com uma condiccedilatildeo
crocircnica de sauacutede necessita se adaptar e se reorganizar de modo a atender agraves
necessidades da crianccedila visto que vivenciar a doenccedila significa o enfrentamento do
coletivo do grupo familiar e de todas as relaccedilotildees que envolvem a tuberculose Neste
caso as limitaccedilotildees e dificuldades jaacute estatildeo postas e todos famiacutelia e crianccedilas satildeo
afetados pelo quadro da enfermidade (SAacute et al 2012)
A categoria apresentada contextualizou sobre o tema do cuidado famiacuteliar
crianccedila e tuberculose com achados de estudos que demonstraram a importacircncia do
cuidado conferido pela famiacutelia para o enfrentamento da doenccedila adesatildeo ao
tratamento cuidados diaacuterios como alimentaccedilatildeo e tomada do medicamento idas aos
serviccedilos de sauacutede entre outros No entanto as pesquisas tambeacutem sinalizaram para
a presenccedila do estigma e discriminaccedilatildeo no proacuteprio nuacutecleo familiar gerando
sentimentos negativos de tristeza medo culpa segregaccedilatildeo e temor
33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
A atuaccedilatildeo do enfermeiro no acircmbito da assistecircncia agrave tuberculose ocorre em
diferentes niacuteveis de atenccedilatildeo sob orientaccedilatildeo das diretrizes curriculares do curso de
enfermagem instituiacutedas na resoluccedilatildeo nordm 3 do Conselho Nacional de Educaccedilatildeo O
enfermeiro deve ter conhecimentos e habilidades adquiridos durante sua formaccedilatildeo
que o possibilite atender as necessidades de sauacutede da populaccedilatildeo com ecircnfase no
Sistema Uacutenico de Sauacutede assegurando a integralidade da atenccedilatildeo e a qualidade e
humanizaccedilatildeo do atendimento (BARREcircTO et al 2013)
Portanto eacute importante que esse profissional amplie seus atos de cuidar da
crianccedila com tuberculose para aleacutem da cliacutenica tratamento e controle da doenccedila mas
que avance na compreensatildeo da subjetividade e singularidade envolvidas no
processo de cuidar pautado sobretudo na integralidade do cuidado Considera-se
ainda a necessidade de cuidar tambeacutem da famiacutelia e incluiacute-la no processo de
41
adoecimento como baluarte para que a crianccedila consiga realizar o tratamento e
atingir a cura (BARREcircTO et al 2013)
Independentemente do niacutevel de atenccedilatildeo na atuaccedilatildeo do enfermeiro seja no
acircmbito hospitalar ou na atenccedilatildeo primaacuteria ele seraacute um dos membros da equipe de
sauacutede que teraacute a importante responsabilidade em efetivar o cuidado relacionado agrave
crianccedila com tuberculose Aleacutem disso iraacute gerenciar as accedilotildees de controle da
enfermidade acompanhar os casos compreender a complexidade envolvida nesse
processo para entatildeo exercer o ato de cuidar (BARREcircTO et al 2013)
Entender a forma como os enfermeiros estatildeo prestando o cuidado agraves
pessoascrianccedilas com tuberculose faz refletir acerca de sua formaccedilatildeo Estudo cujo
objetivo foi analisar a relaccedilatildeo entre a formaccedilatildeo do enfermeiro e as accedilotildees
direcionadas a gestatildeo do cuidado agrave tuberculose revelou uma praacutetica mecanicista e
tarefeira centrada na visatildeo biomeacutedica (BARREcircTO et al 2013)
Tais accedilotildees satildeo fundamentais para que se possa atingir o controle da doenccedila
mas podem apresentar-se limitadas quando o olhar do profissional se encontra
pautado exclusivamente em concepccedilotildees biomeacutedicas e curativas do cuidado o que
reflete algumas vezes ao tipo de experiecircncia vivenciada no acircmbito da graduaccedilatildeo
Em contrapartida natildeo foram identificadas nas falas accedilotildees mais ampliadas que
favorecesse a construccedilatildeo de autonomia e ao desenvolvimento de habilidades
pessoais tatildeo importantes na luta contra a tuberculose
Ressalta-se que apenas um enfermeiro relacionou accedilotildees educativas como
atividade que favorece a detecccedilatildeo precoce de casos suspeitos de tuberculose
(BARREcircTO et al 2013) As accedilotildees de educaccedilatildeo em sauacutede constituem-se em uma
atividade essencial para que a comunidade reconheccedila a sintomatologia da
tuberculose principalmente para favorecer a ruptura de medos e preconceitos da
populaccedilatildeo acerca da enfermidade
O mesmo estudo demonstrou a utilizaccedilatildeo do tratamento diretamente
observado (TDO) por alguns enfermeiros minoria como estrateacutegia para
acompanhamento do doente de tuberculose no entanto referiram a visita do agente
comunitaacuterio de sauacutede para averiguar a tomada da medicaccedilatildeo (BARREcircTO et al
2013) Neste caso observa-se a ausecircncia ou ineficiecircncia da formaccedilatildeo do enfermeiro
em uma poliacutetica mais ampla que a simples verificaccedilatildeo da tomada dos remeacutedios
Espera-se que o processo de cuidar seja integral e valorize todas as
dimensotildees (social econocircmica cultural entre outras) para atingir as necessidades
42
de sauacutede dos envolvidos Para tanto eacute necessaacuterio que na formaccedilatildeo do enfermeiro o
enfoque natildeo seja somente sobre o conhecimento cliacutenico e bioloacutegico eacute fundamental
a visatildeo ampliada para a prevenccedilatildeo e compreensatildeo sobre o adoecimento como
experiecircncia singular que iraacute determinar a adesatildeo ao tratamento da tuberculose
Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo
para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que
o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a
estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose
infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de
enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que
tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e
identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose
Os resultados da pesquisa impactam na perspectiva de reajustar programas
educacionais comunitaacuterios utilizando meacutetodo inovador para o compartilhamento de
conhecimento e ideias que levem a resultados positivos (AVILA ESCOLAR
ESTRADA 2016) Sendo assim o enfermeiro se destacou como liacuteder na utilizaccedilatildeo
deste componente de informaccedilatildeo virtual o qual contribuiu significamente na
educaccedilatildeo em sauacutede relacionada agraves principais praacuteticas de prevenccedilatildeo da tuberculose
e identificaccedilatildeo precoce dos sinais e sintomas da doenccedila (AVILA ESCOLAR
ESTRADA 2016)
Articular estrateacutegias que foquem a prevenccedilatildeo de uma doenccedila que implica
cada vez mais desafios sociais e de sauacutede como eacute o caso da tuberculose infantil
alude a participaccedilatildeo ativa de todos os atores e setores sociais e de sauacutede Portanto
o enfermeiro desempenha importante papel na capacitaccedilatildeo e aprimoramento sobre
conhecimento e habilidades relacionados agraves praacuteticas de cuidado para o
desenvolvimento infantil favorecendo a melhoria do modo de vida e ambiente das
crianccedilas que reduz o impacto de doenccedilas prevalentes durante a infacircncia nas aacutereas
mais vulneraacuteveis (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016)
O cuidado agrave pessoa com tuberculose na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia foi
revelado por meio das falas que destacaram a lideranccedila das accedilotildees de cuidado pela
enfermeira sendo a profissional que mais realiza accedilotildees junto agrave pessoa com
tuberculose fato que concorre para o fortalecimento das relaccedilotildees de viacutenculo (SAacute et
al 2012) Nessa perspectiva foram identificados benefiacutecios na relaccedilatildeo de cuidado
quando a atenccedilatildeo eacute centrada em um profissional de sauacutede
43
Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos
profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento
da tuberculose pulmonar aponta resultados semelhantes no sentido de que o
conhecimento dos profissionais sobre a tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS
DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees de cuidado citaram o atendimento
imediato para um paciente sintomaacutetico respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e
sintomas forma de transmissatildeo medidas de precauccedilatildeo tratamento diretamente
observado e condiccedilotildees relevantes para o sucesso do tratamento e evidecircncias para a
alta
Como accedilotildees de cuidado agrave tuberculose as enfermeiras realizaram a
identificaccedilatildeo dos sintomaacuteticos respiratoacuterios solicitaccedilatildeo de baciloscopia para
diagnoacutestico realizaccedilatildeo de consulta de enfermagem tratamento supervisionado e
atividades de notificaccedilatildeo (SAacute et al 2012) Ainda revelaram que a atuaccedilatildeo das
equipes de sauacutede da famiacutelia no cuidado se daacute mediante abordagem
multiprofissional
A abordagem da enfermagem agrave tuberculose perpassa o controle da doenccedila
envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para comunidade Estudo
demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os profissionais
consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de cuidados visto que eacute
nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio para sua reabilitaccedilatildeo e
terapecircutica (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)
Os elementos fragilizadores rotatividade dos profissionais retaguarda
laboratorial falta de incentivos para os doentes e accedilotildees educativas incipientes
interferem no controle da doenccedila (SAacute et al 2012) Aleacutem disso a abordagem
profissional natildeo fez menccedilatildeo agraves necessidades singulares de cada ser humano que
buscou o serviccedilo de sauacutede sem levar em consideraccedilatildeo suas condiccedilotildees sociais seu
estilo de vida suas possibilidades econocircmicas seu contexto familiar (SAacute et al
2012)
Pesquisa converge com dados relacionados ao cuidado da pessoa com
tuberculose no qual houve um efetivo compromisso eacutetico-profissional institucional-
poliacutetico e social das enfermeiras que ocorreu de maneira simultacircnea entrelaccedilando-
se nas accedilotildees de sauacutede realizadas por elas (CAVALCANTE SILVA 2016) Estas
envolveram fazer o bem responsabilizar-se pelo restabelecimento de sauacutede da
pessoa respeitar a pessoa e seu contexto de vida e suas decisotildees marcar
44
consultas em outro serviccedilo As enfermeiras tambeacutem realizavam busca das pessoas
que natildeo compareciam para as consultas ou para buscarem os medicamentos entre
outros
Evidenciaram-se escores insatisfatoacuterios quanto agrave dimensatildeo orientaccedilatildeo para a
comunidade accedilotildees educativas natildeo acontecem com a frequecircncia e regularidade
necessaacuterias (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015) Aleacutem disso a variaacutevel
ldquoentrega do pote de exame de escarro aos comunicantesrdquo foi classificada como
satisfatoacuteria pois se configurou numa accedilatildeo que todos realizavam
Outras accedilotildees de cuidado como empenho para controlar a transmissatildeo da
doenccedila na famiacutelia o respeito ao direito da pessoa de ser assistida por um sistema
de sauacutede a preocupaccedilatildeo com os indicadores epidemioloacutegicos da doenccedila e com
mudanccedilas que vecircm ocorrendo no perfil das pessoas acometidas e o empenho para
reinserir a pessoa nos espaccedilos sociais que a mesma frequentava antes de adoecer
foram citados no processo de trabalho do enfermeiro (CAVALCANTE SILVA 2016)
Revelou-se que as enfermeiras sempre estavam esclarecendo e orientando quanto
agrave doenccedila tratamento cuidados necessaacuterios e agraves formas de enfrentar e viver com a
doenccedila ateacute sua cura
Destarte conhecer como os enfermeiros avaliam as necessidades de
melhoria nas accedilotildees de controle da tuberculose permitiraacute saber por exemplo que
estas natildeo satildeo isoladas e nem limitadas a um contexto especiacutefico Portanto eacute
importante repensar as praacuteticas de cuidado ofertadas que resultem na
implementaccedilatildeo de estrateacutegias capazes de favorecer o enfoque na famiacutelia e a
orientaccedilatildeo para a comunidade (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)
Eacute importante comentar que aleacutem dos cuidados diretos de enfermagem haja
uma parceira onde se inclua a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no processo de cuidar para o
alcance da cura e o retorno da vida anterior agrave doenccedila (CAVALCANTE SILVA
2016) Nesse sentido o estabelecimento do viacutenculo com o acolhimento eacute capaz de
impactar positivamente para a adesatildeo do tratamento
A enfermagem destaca-se na conduccedilatildeo do Tratamento Diretamente
Observado (TDO) por sua atuaccedilatildeo com lideranccedila humanizaccedilatildeo e compromisso
bem como pelas accedilotildees desenvolvidas de educaccedilatildeo em sauacutede (SOUZA et al 2014)
O enfermeiro tem a habilidade de se aproximar ao contexto de vida de doentes e
famiacutelias com caso de tuberculose desenvolvendo accedilotildees muacuteltiplas e acolhedoras ele
45
eacute evidenciado como educador em sauacutede liacuteder na equipe de sauacutede da famiacutelia e
capaz de produzir viacutenculo afetivo com o usuaacuterio
Os avanccedilos nas accedilotildees de controle da tuberculose permitem que profissionais
enfermeiros possam melhor desempenhar a assistecircncia agrave populaccedilatildeo infantil A
incidecircncia de tuberculose infantil em municiacutepios do estado de Satildeo Paulo diminuiu
apoacutes a implantaccedilatildeo do Programa Nacional de Controle de Tuberculose (PNCT)
colocado na agenda de poliacuteticas puacuteblicas do Brasil tambeacutem pelo fortalecimento na
atenccedilatildeo baacutesica por meio do acesso ao diagnoacutestico e ao tratamento o que gera uma
repercussatildeo pela accedilatildeo de enfermeiros e demais profissionais de sauacutede sobre as
accedilotildees de controle da doenccedila (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)
Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de
sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio
oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com
humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas
profissionais (LIMA 2016) Ainda os dados apontaram que alguns responsaacuteveis
comentaram inclusive que as crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem
bem atendidas pelas enfermeiras (LIMA 2016)
Os familiares explanaram sobre a importacircncia das orientaccedilotildees que receberam
para fazer o tratamento corretamente o apoio recebido nos momentos difiacuteceis do
tratamento e a presenccedila da enfermeira nas visitas domiciliares (LIMA 2016) As
atividades de prevenccedilatildeo e promoccedilatildeo para a sauacutede fazem parte do papel do
enfermeiro ele deve investir em atividades como visitas domiciliares palestras
grupos de apoio e aconselhamento
Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do
tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves
drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta
pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e
famiacutelias que influenciaram para a adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)
A enfermagem apresenta como cerne de trabalho o cuidado ao ser humano
de modo individual ou coletivamente Sendo assim o trabalho da enfermeira no
acompanhamento agrave pessoa com tuberculose deve contemplar principalmente duas
dimensotildees a gerencial que se relaciona ao planejamento agrave organizaccedilatildeo e agrave
avaliaccedilatildeo de serviccedilo englobando o gerenciamento dos recursos humanos e a
integraccedilatildeo entre os programas e a assistencial ligada agrave organizaccedilatildeo e agrave realizaccedilatildeo
46
das accedilotildees do cuidado diretamente envolvidas no tratamento com o TDO e os
registros utilizados (SHUHAMA et al 2017)
Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose
demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees
gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de
medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica
solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os
profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de
organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose
No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como
um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos
envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a
humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo das
necessidades do doente este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e
agrave terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de
multirresistecircncia e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO
MIRANDA 2015)
Entende-se a importacircncia da atuaccedilatildeo de equipe multiprofissional para suprir
as necessidades e complexidades que envolvem o processo de cuidar no acircmbito da
tuberculose Neste sentido a pesquisa evidenciou uma sobrecarga de funccedilotildees do
profissional de enfermagem embora ele sendo referecircncia para o paciente e
relevante no processo de trabalho na AB tambeacutem pode ser acometido por muacuteltiplas
tarefas que podem desencadear em esgotamento fiacutesico e mental (REcircGO et al
2015)
Algumas pessoas com tuberculose demonstraram a necessidade de obter
mais suportes por parte dos profissionais de sauacutede (CLEMENTINO MIRANDA
2015) A educaccedilatildeo em sauacutede pode ser oferecida nos diversos espaccedilos inclusive no
domiciacutelio neste caso a famiacutelia e doente tem a oportunidade de ampliar a
compreensatildeo do problema e refletir a respeito da intervenccedilatildeo sobre a realidade em
que vive privilegiando a promoccedilatildeo da autonomia
As enfermeiras responderam que os registros de tuberculose satildeo realizados
principalmente por elas e que a forma mais utilizada eacute por meio de um livro de
acompanhamento dos casos da doenccedila (REcircGO et al 2015) Ressalta-se a atuaccedilatildeo
do enfermeiro como profissional responsaacutevel por grande parte dos registros e
47
consequentemente pela maior parte da assistecircncia prestada agraves pessoas com
tuberculose
Estas profissionais demostraram discordacircncias quanto agrave realizaccedilatildeo do TDO
relacionadas agrave sua importacircncia periodicidade e profissional responsaacutevel pelo
acompanhamento da tomada de medicaccedilatildeo Mencionaram que o TDO eacute realizado
trecircs vezes na semana mas tambeacutem apresentaram noccedilotildees equivocadas quando
relataram que natildeo haacute necessidade de os profissionais supervisionarem a tomada da
medicaccedilatildeo (REcircGO et al 2015)
A pesquisa apontou que haacute um distanciamento dos profissionais de sauacutede da
estrateacutegia sauacutede da famiacutelia do seu papel de educador visto que a frequecircncia de
suas atividades educativas natildeo condiz com a demanda apresentada pelos doentes
de tuberculose (CLEMENTINO MIRANDA 2015) Este achado representa um sinal
de alerta para que profissionais sobretudo enfermeiros possam desempenhar essa
importante forma de cuidar que envolve a promoccedilatildeo da sauacutede
A abordagem da enfermagem agrave crianccedila com tuberculose eacute o cuidado
caracterizado como o cerne da profissatildeo que envolve desde a promoccedilatildeo agrave sauacutede
prevenccedilatildeo da doenccedila e seus agravos ateacute a reabilitaccedilatildeo No entanto o cuidado eacute
ampliado agraves famiacutelias que tambeacutem cuidam das crianccedilas que necessitam de
orientaccedilotildees esclarecimentos e de educaccedilatildeo em sauacutede
48
4 REFERENCIAL TEOacuteRICO
O referencial teoacuterico escolhido para alicerccedilar esta tese foi o da Teoria das
Representaccedilotildees Sociais (RS) Os fundamentos das representaccedilotildees sociais se
alicerccedilaram na psicologia mais especificamente na psicologia social por meio da
teorizaccedilatildeo proposta pelo Psicoacutelogo Social romeno Serge Moscovici
A noccedilatildeo de representaccedilatildeo social aqui entendida foi introduzida por Serge
Moscovici em 1961 em um estudo sobre a representaccedilatildeo social da psicanaacutelise
intitulado La Psychanalyse sonImage et son Publique Tal concepccedilatildeo refere-se que
os fenocircmenos coletivos natildeo podiam ser explicados olhando apenas o indiviacuteduo
porque eram produtos do meio social da comunidade ou de um grupo
(MOSCOVICI 2015)
O autor baseia-se no conceito das ldquorepresentaccedilotildees coletivasrdquo de Durkheim e
acreditando que o Modelo de sociedade utilizado se mostrava muito tradicional e ao
mesmo tempo estaacutetico e inapropriado para as sociedades modernas e dinacircmicas
Serge Moscovici realizou um estudo sobre as representaccedilotildees sociais e a
psicanaacutelise originando a RS esta natildeo tinha o intuito de anular ou desmerecer as
Representaccedilotildees Coletivas (RC) de Durkheim mas sim servir como outro
instrumento para analisar os fenocircmenos por meio de outra abordagem
(MOSCOVICI 2015)
Moscovici iniciou preservando o conceito de representaccedilatildeo e substituiu o
conceito de ldquocoletivordquo das RC devido ao seu caraacuteter mais estaacutetico e positivista pelo
termo rdquosocialrdquo Para o autor ldquoo que eu proponho eacute considerar como um fenocircmeno o
que antes era visto como um conceitordquo (MOSCOVICI 2015 p 45)
O que motivou Moscovici a desenvolver as RS dentro de uma metodologia
cientiacutefica foram suas divergecircncias com as outras teorias que natildeo buscavam
explicaccedilotildees em outras dimensotildees da realidade Este fato se deve a utilizaccedilatildeo da
psicologia social em utilizaacute-las no acircmbito do seu campo de objeto e estudo relaccedilatildeo
entre indiviacuteduo e sociedade A RS passou a ter maior aceitaccedilatildeo nos anos 80 quando
se popularizou o seu uso em vaacuterios estudos Durante este periacuteodo ela passou por
reformulaccedilotildees adaptaccedilotildees criacuteticas e anaacutelises por vaacuterios pesquisadores
(FERREIRA 2016)
As RS satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo e elas tomam sua
forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer momento como consequecircncia do
49
equiliacutebrio especiacutefico desses processos de influecircncia social As representaccedilotildees
sociais satildeo entidades quase tangiacuteveis Elas circulam se entrecruzam e se
cristalizam continuamente por meio duma palavra dum gesto ou duma reuniatildeo em
nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2015)
Para a realizaccedilatildeo de uma pesquisa por meio das RS eacute importante que se
conheccedila as condiccedilotildees e o contexto em que os sujeitos se encontram por meio de
uma anaacutelise contextual aprofundada Apenas por meio do conhecimento do sujeito
como um todo eacute que se torna possiacutevel explicar os fenocircmenos a partir de uma
perspectiva coletiva sem abandonar a sua individualidade pessoal (MOSCOVICI
2015)
A RS tambeacutem pode ser conhecida como a ldquoteoria do senso comumrdquo por
basear-se nas construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento poreacutem
cabe ressaltar que natildeo eacute todo conhecimento que pode ser considerado RS mas
somente aquele que faz parte da vida cotidiana das pessoas por meio do senso
comum que eacute elaborado socialmente e que funciona no sentido de interpretar
pensar e agir sobre a realidade (MOSCOVICI 2015)
O conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a
partir de um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da
realidade de um conjunto social O termo RS deveria ser reservado ao conhecimento
particular que tem por funccedilatildeo exclusiva a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a
comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida cotidiana (MOSCOVICI 2015)
A natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao enquadrar
os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias
gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de
outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se
a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se
adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar
em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de
natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2015 p 34)
As RS satildeo impostas sobre o ser humano satildeo transmitidas de geraccedilatildeo em
geraccedilatildeo alterando-se no decorrer do tempo Sendo assim natildeo se pode dizer que
satildeo coacutepias da realidade Natildeo eacute nem uma instacircncia intermediaacuteria que transporta o
objeto para pertodentro do espaccedilo cognitivo mas um processo que torna conceito e
percepccedilatildeo intercambiaacuteveis (FERREIRA 2016)
50
As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira
segundo Moscovici (2013) pelo fato delas serem impostas e transmitidas sobre as
pessoas Portanto as RS satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees
e mudanccedilas que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees
(MOSCOVICI 2015)
Conforme Jodelet (2017) a RS deve estudar o indiviacuteduo na sua completude e
integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais integrando
linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social Como
conceito se estabelece como um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente que
designa uma forma de pensamento social tendo como funccedilatildeo compreender e
dominar o ambiente (JODELET 2017)
Para Moscovici (2015) a representaccedilatildeo envolve uma modalidade de
conhecimento particular que circula no dia a dia e que tem como funccedilatildeo a
elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo entre indiviacuteduos criando
informaccedilotildees e familiarizando-os com coisas e situaccedilotildees consideradas estranhas de
acordo com a informaccedilatildeo e formaccedilatildeo cultural Na RS o ser humano constitui-se
como um sujeito ativo na sociedade salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e
nas relaccedilotildees pessoais que produz no seu cotidiano sendo que as construccedilotildees
mentais satildeo elaboradas a partir do real objetivando a interpretaccedilatildeo e reelaboraccedilatildeo
desse proacuteprio real Essa construccedilatildeo eacute realizada pelo sujeito por meio de dois
processos centrais de formaccedilatildeo das RS a ancoragem e a objetivaccedilatildeo
A ancoragem nas RS permite ao sujeito dar significado ao objeto que se
apresenta a sua compreensatildeo dando sentido para este objeto podendo relacionaacute-lo
com algum referencial de sua memoacuteria onde o objeto seraacute classificado A
ancoragem transforma algo estranho em familiar de modo a fazer com que este
objeto tenha sentido classificaccedilatildeo e nome diferindo dos demais objetos inexistentes
inclassificaacuteveis ou sem nome (MOSCOVICI 2015) Conforme Moscovici (2015 p
61) ldquonoacutes experimentamos uma resistecircncia um distanciamento quando natildeo somos
capazes de avaliar algo de descrevecirc-lo a noacutes mesmos ou a outras pessoasrdquo
A objetivaccedilatildeo por sua vez tem a funccedilatildeo de transformar algo abstrato em algo
reconheciacutevel por meio de duas funccedilotildees naturalizaccedilatildeo trazendo elementos da
realidade que tecircm sentido e a classificaccedilatildeo porque permitem fazer escolhas entre
sistemas de categorias regras de conduta e separaccedilatildeo entre seres e atributos Ela
tambeacutem agrega a ideia natildeo familiaridade com a realidade tornando-se a verdadeira
51
essecircncia da realidade sendo percebida como um universo meramente intelectual e
remoto apoacutes torna-se fiacutesica e acessiacutevel Objetivar ldquoeacute descobrir a qualidade icocircnica
de uma ideia ou ser impreciso eacute reproduzir um conceito em uma imagem
Comparar eacute jaacute representar encher o que estaacute naturalmente vazio com substacircnciardquo
(MOSCOVICI 2015 p 71)
Na sociedade haacute uma combinaccedilatildeo de conhecimentos circulantes a partir do
consenso do grupo de seus valores e crenccedilas anteriores acerca de um objeto
social Uma representaccedilatildeo eacute constituiacuteda de um conjunto de informaccedilotildees de
crenccedilas de opiniotildees e de atitudes de um dado objeto social Estes elementos se
dispotildeem de forma organizada em um nuacutecleo central A funccedilatildeo deste nuacutecleo eacute
determinar a natureza do objeto e os tipos de relaccedilotildees que o grupo manteacutem com
este objeto e o sistema de valores e normas sociais que constituem o meio ambiente
ideoloacutegico do momento e do grupo (FERREIRA 2016)
O nuacutecleo central de uma RS assume duas funccedilotildees fundamentais funccedilatildeo
geradora que eacute o elemento pelo qual se cria ou se transforma o significado dos
outros constitutivos da representaccedilatildeo E eacute por meio dele que os outros elementos
ganham um sentido um valor e funccedilatildeo organizadora que eacute o nuacutecleo central que
determina a natureza dos elos unindo entre si os elementos da representaccedilatildeo
Nesse sentido o nuacutecleo eacute o elemento unificador e estabilizador da representaccedilatildeo
(FERREIRA 2016)
O nuacutecleo tem a propriedade da estabilidade eacute o elemento mais estaacutevel e
resistente agrave mudanccedila assegurando a continuidade das RS Toda a modificaccedilatildeo do
nuacutecleo central provoca uma transformaccedilatildeo completa da representaccedilatildeo a qual
permite o estudo comparativo das representaccedilotildees (FERREIRA 2016)
Em torno do nuacutecleo central e como seu complemento indispensaacutevel se
organiza os elementos perifeacutericos que constituem a interface entre a realidade
concreta e o sistema central por isso satildeo mais acessiacuteveis mais vivos e mais
concretos (FERREIRA 2016) Esses elementos possuem trecircs funccedilotildees primordiais
funccedilatildeo de concretizaccedilatildeo que possibilita a elaboraccedilatildeo das representaccedilotildees sociais e
sua utilizaccedilatildeo em termos concretos compreensiacuteveis e transmissiacuteveis funccedilatildeo de
regulaccedilatildeo que constitui o aspecto moacutevel e evolutivo das representaccedilotildees e funccedilatildeo de
defesa a qual age como um elemento de defesa do nuacutecleo central Assim em caso
de transformaccedilotildees da representaccedilatildeo estas aconteceratildeo primeiramente nos
52
elementos perifeacutericos pois eacute neles que poderatildeo aparecer e ser toleradas
contradiccedilotildees
A RS tornou-se pertinente ao embasamento desta tese pois pode auxiliar no
desvelamento da representaccedilatildeo que os familiares cuidadores atribuiacuteram ao cuidado
da crianccedila com tuberculose mostrando como estes tecircm vivenciado o processo de
adoecimento que eacute sentido singularmente por cada um Por fim compreenderam-se
os processos de ancoragem e objetivaccedilatildeo dessas famiacutelias despontando as formas
de cuidado na construccedilatildeo destas representaccedilotildees
O conhecimento dessas representaccedilotildees possibilitaraacute o aperfeiccediloamento do
cuidado familiar agrave crianccedila tendo em vista que a enfermagem a partir do
conhecimento produzido por esta tese poderaacute contribuir para a qualificaccedilatildeo da
assistecircncia prestada agraves crianccedilas e suas famiacutelias ampliando a orientaccedilatildeo do cuidado
extensivo agrave famiacutelia Para os programas e poliacuteticas de sauacutede o produto eacute mostrar que
ainda satildeo necessaacuterios avanccedilos na perspectiva do diagnoacutestico e tratamento da
tuberculose infantil bem como pensar os determinantes sociais em sauacutede
relacionados ao processo de adoecimento por tuberculose
53
5 METODOLOGIA
A seguir seratildeo apresentadas as etapas que foram utilizadas para
operacionalizar este estudo
51 TIPO DE ESTUDO
Realizou-se uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa embasada
nas Representaccedilotildees Sociais de Serge Moscovici (2015) Para Minayo (2017) a
pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees
crenccedilas valores e atitudes Ela permite que o autor se envolva diretamente na
situaccedilatildeo e possibilita observar os agentes no seu cotidiano convivendo e
interagindo socialmente com estes
52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO
O estudo foi realizado no primeiro semestre de 2019 em muniacutecipios da 3ordf
Coordenadoria Regional de Sauacutede (CRS) Essa Coordenadoria atende 22
municiacutepios Amaral Ferrador Arroio do Padre Arroio Grande Canguccedilu Capatildeo do
Leatildeo Cerrito Chuiacute Cristal Herval Jaguaratildeo Morro Redondo Pedras Altas Pedro
Osoacuterio Pelotas Pinheiro Machado Piratini Rio Grande Santa Vitoacuteria do Palmar
Santana da Boa Vista Satildeo Joseacute do Norte Satildeo Lourenccedilo do Sul e Turuccedilu que
juntos apresentam populaccedilatildeo estimada de 845135 pessoas de acordo com o Censo
de 2010 (PELOTAS 2020) Os municiacutepios eleitos para a realizaccedilatildeo do estudo foram
aqueles que tiverem casos de crianccedilas em tratamento para tuberculose pulmonar ou
que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos de acordo com as informaccedilotildees
fornecidas pela 3ordf CRS
No ano de 2019 foram notificados 5224 casos novos de tuberculose no Rio
Grande do Sul (RS) com 7529 casos no total O coeficiente de incidecircncia foi
proacuteximo a 454 casos por 100 mil habitantes em 2018 Os percentuais de cura e
abandono de tuberculose no RS estatildeo descritos abaixo para o ano de 2018 A OMS
preconiza que satildeo necessaacuterios 85 de cura e 5 de abandono para a reduccedilatildeo de
incidecircncia em um territoacuterio No Brasil o percentual de cura em 2018 para casos
54
novos de tuberculose pulmonar com confirmaccedilatildeo laboratorial foi de 572
enquanto o abandono foi de 129 (Rio Grande do Sul 2020)
O percentual de coinfecccedilatildeo TBHIV foi de 161 no ano 2018 e de 145 no
ano 2019 (Dados do SINAN Estadual proacuteximos para este indicador do dado
nacional de 139 de coinfecccedilatildeo) No Brasil a taxa meacutedia de coinfecccedilatildeo TBHIV eacute
de 84 no ano de 2019 (Rio Grande do Sul 2020)
As taxas de cura de tuberculose estatildeo entre as menores do Brasil (em 2018
a taxa foi de 57 23 valores preliminares poreacutem que colocam o Estado entre o
penuacuteltimo e o antepenuacuteltimo colocado em cura) No RS o coeficiente de
mortalidade tendo tuberculose como causa baacutesica foram de 238 oacutebitos por 100 mil
habitantes no ano de 2017 e 264 no ano de 2018 Isso corresponde a 269 oacutebitos
em 2017 e 299 oacutebitos em 2018 Comparado ao Brasil haacute um coeficiente de
mortalidade de tuberculose um pouco acima da meacutedia nacional (22) (Rio Grande do
Sul 2020)
Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por 100 mil habitantes 2014 a 2019
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
55
Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado aos demais Estados 2019
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS 2014 a 2018
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul comparado aos demais estados 2018
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
A partir deste panorama que mostra a permanecircncia da doenccedila em niacuteveis
elevados de incidecircncia de abandono e baixas taxas de cura evidencia-se o maior
56
risco de transmissibilidade para pessoas proacuteximas especialmente para as crianccedilas
que corresponderam ao nuacutemero de 70 casos diagnosticados em 2015 na faixa
etaacuteria de 0 a 9 anos (RIO GRANDE DO SUL 2016)
Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede
Fonte Rio Grande do Sul (2019)
Destaca-se que os Municiacutepios de Referecircncia da 3ordf CRS satildeo Pelotas e Rio
Grande estes considerados prioritaacuterios para o enfrentamento da tuberculose pois a
carga da doenccedila em termos de taxa de incidecircncia eacute maior (PELOTAS 2018) O Rio
Grande do Sul possui 15 municiacutepios prioritaacuterios Alvorada Cachoeirinha Canoas
Gravataiacute Guaiacuteba Novo Hamburgo Pelotas Porto Alegre Rio Grande Santa Cruz
do Sul Santa Maria Satildeo Leopoldo Sapucaia do Sul Uruguaiana e Viamatildeo Em
2014 esses municiacutepios foram responsaacuteveis por 64 dos casos novos de
57
tuberculose do Rio Grande do Sul (3118 dos 4885 casos novos diagnosticados)
bem como por 80 dos abandonos de tratamento (567 dos 710 abandonos
registrados no Estado) (RIO GRANDE DO SUL 2016)
Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio Grande
Fonte Rio Grande do Sul (2016)
Vale destacar que na anaacutelise das Coordenadorias Regionais de
SauacutedeRegiotildees de Sauacutede eacute importante observar as regiotildees que possuem resultados
que fogem ao padratildeo em relaccedilatildeo agrave meacutedia dos resultados num primeiro momento
Nesses locais que estatildeo fora do padratildeo ainda que possam ser locais com um
menor nuacutemero de diagnoacutesticos de tuberculose pulmonar pode haver subnotificaccedilatildeo
no sentido da ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo o natildeo
preenchimento da ficha de notificaccedilatildeo por parte do profissional que faz o diagnoacutestico
da tuberculose pulmonar (PELOTAS 2016)
58
53 PARTICIPANTES DO ESTUDO
Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas em tratamento
para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos
residentes em algum dos 22 municiacutepios atendidos na Regiatildeo de Sauacutede da 3ordf
Coordenadoria Regional de Sauacutede Os familiares cuidadores satildeo pessoas que
assistem e cuidam de um familiar com algum tipo de doenccedila deficiecircncia ou
incapacidade o que impede o desenvolvimento normal das suas atividades diaacuterias e
das suas relaccedilotildees sociais passando a sua vida a organizar-se em torno do cuidado
ao familiar doente (Ferreacute-Grau et al 2008)
A amostragem foi intencional a partir dos seguintes criteacuterios de inclusatildeo ser o
principal familiar cuidador que permanecesse mais tempo com a crianccedila e ter 18
anos ou mais Foram excluiacutedos do estudo os familiares cuidadores que natildeo
realizavam cuidados diretos com a crianccedila
Eacute vaacutelido ressaltar que a pesquisadora recebeu da 3ordf CRS uma planilha
tabulada sobre os possiacuteveis casos de tuberculose infantil na qual envolveram 28
casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no adulto trecircs registros
equivocados (data de nascimento nuacutemeros de telefones e endereccedilos errados com
isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo dos familiares cuidadores) quatro casos na
forma extrapulmonar da doenccedila e duas famiacutelias natildeo aceitaram participar da
pesquisa pela exposiccedilatildeo em falar sobre uma doenccedila estigmatizada totalizando
assim a amostra de familiares cuidadores
54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS
A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semistruturada que
ocorreu de forma individual a partir de um roteiro guia contendo perguntas abertas e
fechadas a fim de obter uma melhor compreensatildeo da realidade relativa ao
fenocircmeno em estudo (APEcircNDICE A) Foi operacionalizada por meio de um roteiro
com perguntas relacionadas agraves representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores
acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a forma como
esse cuidado influencia na adesatildeo da crianccedila ao tratamento e na sua cura
59
Entrevista tomada no sentido amplo de comunicaccedilatildeo verbal e no sentido
restrito de coleta de informaccedilotildees sobre determinado tema cientiacutefico eacute a estrateacutegia
mais usada no campo da pesquisa qualitativa Ela tem o objetivo de construir
informaccedilotildees pertinentes para um objeto de pesquisa sendo abordado pelo
entrevistador (MINAYO 2017)
Apoacutes contato presencial com a gestatildeo da 3ordf CRS sobre o desenvolvimento
desta tese com o foco de investigaccedilatildeo da tuberculose infantil englobando os 22
municiacutepios da Regiatildeo de Sauacutede pesquisada Buscou-se entatildeo obter informaccedilotildees
sobre o panorama de casos existentes (o levantamento das crianccedilas em tratamento
para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos)
Posteriormente foi recebido pela pesquisadora via e-mail uma planilha com
as informaccedilotildees atualizadas por meio do proacuteprio sistema de informaccedilatildeo da 3ordf CRS
para entatildeo comeccedilar os procedimentos que envolveram a coleta de dados Eacute
importante salientar o recebimento de autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica
da Secretaria Estadual da Sauacutede da anuecircncia do responsaacutevel pelo Setor na 3ordf CRS
e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa para dar iniacutecio a coleta dos dados
Mediante as informaccedilotildees de telefone e endereccedilo das famiacutelias fornecidas pela
3ordf CRS foi realizado o contato telefocircnico para convidaacute-las a participar do estudo As
entrevistas foram realizadas unicamente pela pesquisadora do estudo no primeiro
semestre de 2019 tendo como escolha de local para realizaccedilatildeo a preferecircncia do
familiar pelo seu proacuteprio domiciacutelio Para a operacionalizaccedilatildeo da coleta de dados foi
feito previamente o contato presencial com as Unidades Baacutesicas de Sauacutede (UBS) de
cada municiacutepio do estudo para que um Agente Comunitaacuterio de Sauacutede (ACS)
pudesse acompanhar a pesquisadora durante a coleta de dados As entrevistas
foram gravadas em aacuteudio e transcritas para posterior anaacutelise
Ressalta-se que o acompanhamento do ACS natildeo ocorreu em todas as
entrevistas tendo em vista que algumas UBS estavam com afastamento deste
profissional e outras por se traterem de unidades tradicionais de sauacutede natildeo
dispunham do ACS Aleacutem do mais o acompanhamento se deu somente para levar a
pesquisadora ateacute os domiciacutelios portanto o ACS natildeo ficou presente durante a
entrevista e dessa forma natildeo houve influecircncia para a participaccedilatildeo dos familiares
cuidadores
Quanto agrave transcriccedilatildeo dos dados todas as entrevistas foram gravadas em
aacuteudio e posteriormente transcritas pessoalmente pela pesquisadora de modo
60
artesanal valorizando este momento genuinamente interpretativo (FARIacuteAS e
MONTERO 2005) Foram utilizadas algumas regras para transcrever como ter
realizado a transcriccedilatildeo logo apoacutes cada entrevista em arquivo Word fonte Times
New Roman tamanho 12 entrelinhas com espaccedilo simples com a utilizaccedilatildeo de
colunas distribuiacutedas agrave direita para nomear o Entrevistador com a letra ldquoErdquo e agrave
esquerda para o entrevistado com o nuacutemero correspondente agrave entrevista por
exemplo ldquo1rdquo em caso de frase ou fragmento da entrevista suprimido empregou-se o
seguinte siacutembolo [] natildeo foram inseridos ruiacutedos durante a entrevista como
conversas paralelas tosse raacutedio ligado entre outros Ainda na distribuiccedilatildeo de
colunas incluiacuteu-se ao lado da coluna da entrevista outra coluna para apontamentos
do comportamento natildeo verbal ou tom emocional do entrevistado do contexto e
observaccedilotildees da pesquisadora
55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO
Os dados coletados foram analisados e apresentados por intermeacutedio do
Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) proposto por Lefeacutevre e Lefeacutevre (2009) como um
modo de resgatar as representaccedilotildees sociais preservando suas dimensotildees individual
e coletiva articuladas Na forma de DSC as RS ficam proacuteximas das opiniotildees como
elas de fato satildeo praticadas por coletividades de atores sociais (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
Esta teacutecnica consiste na elaboraccedilatildeo do discurso-siacutentese a partir de
fragmentos dos discursos de sentido semelhante de acordo com uma
sistematizaccedilatildeo e padronizaccedilatildeo Permitiraacute ainda conhecer os pensamentos
representaccedilotildees crenccedilas e valores de uma coletividade sobre o tema da tuberculose
a partir da utilizaccedilatildeo de meacutetodos cientiacuteficos Dessa forma para que o pensamento
coletivo possa se autoexpressar por meio da pesquisa empiacuterica faz-se necessaacuteria a
constituiccedilatildeo de um sujeito portador desse discurso coletivo um sujeito coletivo
(LEFEVRE LEFEVRE 2014)
A teacutecnica tem sua operacionalizaccedilatildeo a partir da extraccedilatildeo de cada um dos
depoimentos para as Ideias Centrais ou Ancoragens e as suas correspondentes
Expressotildees Chave com as Ideias CentraisAncoragens e Expressotildees Chave
semelhantes compotildee-se um ou vaacuterios discursos siacutentese que satildeo os Discursos do
Sujeito Coletivo (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
61
As expressotildees chave (ECH) satildeo pedaccedilos trechos do discurso que devem
ser destacados pela pesquisadora e que revelam a essecircncia do conteuacutedo do
discurso ou a teoria subjacente (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
A Ideia Central (IC) eacute um nome ou expressatildeo linguiacutestica que revela descreve
e nomeia da maneira mais sinteacutetica e precisa possiacutevel o(s) sentido (s) presentes
em cada uma das respostas analisadas e de cada conjunto homogecircneo de ECH
que vai dar nascimento posteriormente ao Discurso do Sujeito Coletivo (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
Algumas ECH remetem natildeo apenas a uma IC correspondente mas tambeacutem e
explicitamente a uma afirmaccedilatildeo que se denomina Ancoragem (AC) que eacute a
expressatildeo de uma dada teoria ou ideologia que o autor do discurso professa e que
estaacute embutida no seu discurso como se fosse uma afirmaccedilatildeo qualquer (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
O DSC eacute um discurso-siacutentese redigido na primeira pessoa do singular a partir
de trechos de discursos individuais Devem aparecer em itaacutelico para indicar que se
trata de uma fala ou de um depoimento coletivo O DSC eacute uma teacutecnica de
processamento de dados com vistas agrave obtenccedilatildeo do pensamento coletivo Ele
apresenta como resultado um painel de discursos de sujeitos coletivos justamente
para sugerir uma pessoa coletiva falando como se fosse um sujeito individual de
discurso (LEFEgraveVRE LEFEgraveVRE MARQUES 2009)
Na construccedilatildeo do DSC devem-se considerar os seguintes princiacutepios
coerecircncia e posicionamento proacuteprio A coerecircncia significa a agregaccedilatildeo de pedaccedilos
isolados de depoimentos para formar um todo discursivo coerente em que cada
uma das partes se reconheccedila enquanto constituinte desse todo e o todo seja
constituiacutedo por essas partes e o posicionamento proacuteprio no qual cada discurso deve
sempre expressar um posicionamento proacuteprio distinto original especiacutefico sobre o
tema que estaacute sendo pesquisado (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
Ao construir-se o DSC eacute necessaacuterio utilizar como criteacuterios de anaacutelise dos
discursos individuais a diferenccedilaantagonismo ou a complementaridade Quando se
trata de discursos diferentes a apresentaccedilatildeo deles em separado eacute obrigatoacuteria
Quando se trata de discursos complementares a apresentaccedilatildeo dos discursos
depende doa pesquisadora querer resultados mais detalhados ou mais geneacutericos
Haacute discursos que natildeo satildeo iguais mas que natildeo constituem cadeias argumentativas
inconciliaacuteveis entatildeo podem ser reunidos sem provocar contradiccedilatildeo ou incoerecircncia
62
pode-se tambeacutem separaacute-los quando se quer realccedilar matrizes de posicionamento
(LEFEVRE LEFEVRE 2014)
Para fazer com que o discurso coletivo pareccedila individual devem-se lsquolimparrsquo as
particularidades dos pedaccedilos selecionados de um relato de modo que apresentem
uma estrutura sequencial clara e coerente que possa ser atribuiacuteda ao coletivo ldquoPara
a construccedilatildeo do DSC eacute preciso aproveitar todas as lsquopeccedilasrsquo isto eacute todas as ideias
presentes nos depoimentos para que a figura natildeo fique incompleta entre as lsquopeccedilasrsquo
repetidas ou muito semelhantes escolhe-se apenas um exemplarrdquo (MARINHO
2015)
Apoacutes a anaacutelise da totalidade dos depoimentos encontrou-se as ideias centrais
que subsidiaram a construccedilatildeo de vaacuterios DSCs Cada DSC foi uma faceta da
representaccedilatildeo social do conjunto dos sujeitos investigados em relaccedilatildeo ao tema
investigado Os conjuntos dos discursos coletivos construiacutedos neste estudo
expressaram a influecircncia do conhecimento do senso comum acerca da tuberculose
sobre o cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
56 ASPECTOS EacuteTICOS
Foram respeitados os princiacutepios eacuteticos da pesquisa envolvendo seres
humanos conforme a Resoluccedilatildeo 5102016 (BRASIL 2012) Solicitou-se a
autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica da Secretaria Estadual da Sauacutede do
Rio Grande do Sul e da anuecircncia do responsaacutevel pelo SetorServiccedilo na 3ordf CRS em
PelotasRS para a realizaccedilatildeo do estudo (ANEXO A) O projeto de pesquisa foi
encaminhado ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade
Federal do Rio Grande (CEPAS FURG) (ANEXO B) apoacutes o parecer favoraacutevel deste
comitecirc sob o nuacutemero (CEPAS 1622019) e Certificado de Apresentaccedilatildeo de
Apreciaccedilatildeo Eacutetica (CAAE) 94574218200005324 iniciou-se a coleta dos dados
mediante orientaccedilatildeo acerca dos objetivos e metodologia do estudo e assinatura do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APEcircNDICE B)
As falas dos participantes foram identificadas pela letra F (Familiar) seguida
do nuacutemero da entrevista com vistas a garantir o seu anonimato Os participantes
foram devidamente informados do objetivo do estudo justificativa metodologia
benefiacutecios e riscos esperados e formas de divulgaccedilatildeo dos resultados do estudo
63
Solicitou-se o seu consentimento para a divulgaccedilatildeo dos dados de forma
anocircnima Os familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar puderam negar-se a
participar do estudo o que inviabilizaria sua realizaccedilatildeo No entanto foram
orientados de que sua participaccedilatildeo eacute livre e voluntaacuteria Foram deixados agrave vontade
para comunicarem agrave pesquisadora verbalmente sua desistecircncia em participar da
pesquisa em qualquer de suas etapas pessoalmente por telefone ou carta
A pesquisadora responsabilizou-se por todos os procedimentos envolvidos na
pesquisa tendo o compromisso com o anonimato dos participantes e assumindo a
responsabilidade com o cumprimento integral da Resoluccedilatildeo 51016 que rege as
pesquisas com seres humanos
57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA
571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios
5711 Riscos
A participaccedilatildeo no estudo poderia gerar desconforto e constrangimentos Em
caso de constrangimentos decorrentes dos questionamentos realizados se
disponibilizou amparo da equipe multiprofissional das Unidades Baacutesicas de Sauacutede
para oferta de apoio emocional e esclarecimentos
5712 Benefiacutecios
O estudo possibilitou aos familiares participantes refletirem acerca de suas
vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar assim como sobre a
compreensatildeo das experiecircncias e forneceu conhecimentos que qualifiquem o
cuidado realizado por eles Aleacutem disso esperou-se que o conhecimento produzido
neste estudo trouxesse subsiacutedios para a enfermagem prestar um cuidado de melhor
qualidade aos familiares e crianccedilas com tuberculose pulmonar
64
5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores
As pesquisadoras responsabilizaram-se por todos os procedimentos
envolvidos na pesquisa com o compromisso relacionado ao anonimato dos
participantes Assumimos a responsabilidade com o cumprimento integral da
resoluccedilatildeo 46612 que rege as pesquisas com seres humanos
5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa
A suspensatildeo da pesquisa aconteceria frente agrave recusa dos participantes Cada
participante foi deixado agrave vontade para comunicar as pesquisadoras verbalmente
sua desistecircncia ou natildeo concordacircncia com a realizaccedilatildeo da pesquisa em qualquer de
suas etapas pessoalmente ou por telefone ou carta
5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao desenvolvimento
da pesquisa
Os recursos disponiacuteveis da Escola de Enfermagem Unidades Baacutesicas de
Sauacutede e Serviccedilos de Referecircncia ao atendimento de pessoas com tuberculose
puderam garantir a infraestrutura necessaacuteria para a operacionalizaccedilatildeo da pesquisa
quando de preferecircncia dos familiares para as situaccedilotildees que eventualmente se
apresentassem
5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos
Ao teacutermino deste estudo foram divulgados os resultados da pesquisa por
meio de artigos publicados em revistas e participaccedilotildees em eventos na forma de
relatoacuterio pocircster e tema livre Comprometemo-nos a utilizar os materiais e dados
coletados exclusivamente para os fins previstos no protocolo e a publicar os
resultados sejam eles favoraacuteveis ou natildeo Declaramos ainda que natildeo haacute conflitos de
interesses entre oa (osas) pesquisadora (esas) e participantes da pesquisa
Aceitamos as responsabilidades pela conduccedilatildeo cientiacutefica do projeto em questatildeo
65
5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados
Declaramos que durante a realizaccedilatildeo da pesquisa os dados (gravaccedilotildees
consentimentos) ficaratildeo sob a confianccedila das pesquisadoras para poderem realizar a
anaacutelise dos dados Apoacutes eles seratildeo arquivados em caixa lacrada por cinco anos
para que se assegure a validade do estudo Seratildeo guardadas na Escola de
Enfermagem em local sigiloso sob a responsabilidade da professora orientadora
66
6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
A seguir seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo dos participantes do estudo e as
categorias geradas a partir da anaacutelise dos dados
61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO
Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose
pulmonar (Tabela 1) residentes nos 22 municiacutepios da 3 ordf CRS predominando as
matildees como cuidadoras principais destas uma avoacute foi a cuidadora Quanto ao sexo
variou entre 29 a 61 anos com predomiacutenio da faixa dos 29 anos Trecircs eram
separadas uma solteira uma viuacuteva oito casadas 11 matildees apresentaram ensino
fundamental Quanto agrave profissatildeo duas referiram trabalhar como acompanhante
uma como motogirl e vigilante seis eram do lar uma serviccedilos gerais uma
pensionista uma servidora puacuteblica uma cuidadora A renda familiar constitui-se por
sete matildees que apresentaram renda maior que um salaacuterio miacutenimo quatro com um
salaacuterio-miacutenimo uma menor que um salaacuterio-miacutenimo e uma com mais de cinco
salaacuterios-miacutenimos
Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS 2020
Tabela 1 Caregiver characteristics (N=13)
Caracteriacutesticas Valor
Feminino No () 13 (100) Parentesco No () Matildee Avoacute
12 (9230) 1 (770)
Idade (SD) 37 (87) Estado civil No () Separada Solteira Divorciada Casada
3 (2307) 1 (770) 1 (770) 8 (6153)
Escolaridade No () Ensino Fundamental Incompleto Ensino Meacutedio Completo Ensino Superior Completo
10 () 2 () 1 ()
Profissatildeo No () Acompanhante Motogirl Do lar Serviccedilos gerais Pensionista Funcionaacuteria Puacuteblica Cuidadora
2 (1535) 1 (770) 6 (4615) 1 (770) 1 (770) 1 (770) 1 (770)
67
Renda familiar No () maior que um salaacuterio-miacutenimo igual a salaacuterio-miacutenimo menor que um salaacuterio-miacutenimo mais que cinco salaacuterios- minimos
7 (5384) 4 (3076) 1 (770) 1 (770)
Fonte Elaborado pela autora (2020)
62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA
CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
As RS sobre a forma de contaacutegio da crianccedila para os familiares cuidadores
representam a transmissatildeo da doenccedila pela convivecircncia dela com um adulto
diagnosticado com tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum
familiar proacuteximo (avoacutes cunhado tio) poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a
crianccedila adquiriu Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da
tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de
drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Ressalta-se ainda que
neste acircmbito das RS do contaacutegio os familiares cuidadores relataram que a maioria
das crianccedilas foram vacinadas com a BCG ainda no hospital exceto um receacutem-
nascido prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo
poreacutem fez apoacutes a alta hospitalar
Ideia Central 1 As crianccedilas adquiriram a tuberculose por contato direto com
os pais e familiares proacuteximos diagnosticados com tuberculose pulmonar
Expressotildees-chave Do pai Em trecircs meses que o pai dele estava fazendo o tratamento Ele (filho) apareceu com os sintomas (A1) Foi tudo atraveacutes do nosso contato porque eu (matildee) estava com a tuberculose Eu adoeci e fui para o hospital Chegando laacute eles constataram que era tuberculose e eu fiz o tratamento (A2) Ele adquiriu a tuberculose do pai O pai dele tinha e estava fazendo tratamento (A3) A matildee dela tinha tuberculose (A4) Eu acho que ele adquiriu a tuberculose na eacutepoca em que a gente viajava muito Toda semana a gente ia para a minha irmatilde e meu pai morava com ela Meu pai tem tuberculose (A5)
68
Teve um cunhado meu que morava na peccedila dos fundos onde eu morava Anos que ele teve tuberculose Ele era doente vivia na rua Natildeo sei se de repente ela pegou dele (A6) Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu terminou agora esse mecircs (A11) Acho que ela pegou da tia que estava tratando a tuberculose haacute dois meses (A12) Eu tive tuberculose e passei pra ele (A13)
DSC 1 Foi tudo atraveacutes do nosso contato [] do pai O pai dele tinha e
estava em tratamento A matildee dela tinha tuberculose Eu estava com a tuberculose e
fiz o tratamento Meu pai tem tuberculose Teve um cunhado meu haacute anos que teve
tuberculose Natildeo sei se de repente ela pegou dele Ele (crianccedila) apareceu com os
sintomas Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os
sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses
quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu
terminou agora esse mecircs Acho que ela pegou da tia que estava tratando a
tuberculose haacute dois meses Eu tive tuberculose e passei pra ele
Ideia Central 2 Alguns familiares cuidadores tiveram duacutevidas sobre a forma
com que a crianccedila adquiriu a doenccedila associando o contaacutegio ao fato dela jaacute estar
adoecida por outra condiccedilatildeo como pneumonia e derrame pleural Ainda
relacionaram a possibilidade da transmissatildeo advinda do meio de convivecircncia da
crianccedila como o ambiente hospitalar durante sua internaccedilatildeo escolar e pela condiccedilatildeo
mais insalubre da proacutepria casa
Expressotildees-chave Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo teve contato (A7) Eu fiquei na duacutevida natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na eacutepoca eu soube que na escola dele a monitora teve tuberculose e a gente natildeo ficou sabendo natildeo sabe se foi dela ou do ar O meu irmatildeo tambeacutem teve entatildeo a gente ficou nessa entre o meu irmatildeo e ela (A8) Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na Unidade de Tratamento
69
Intensivo Neonatal (UTI) por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa e jaacute comeccedilaram a aparecer os problemas respiratoacuterios (A9) Ele teve uma pneumonia que natildeo foi curada natildeo foi manifestada e acabou dando a tuberculose Teve derrame pleural tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose (A10) Na eacutepoca quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar junto ela teve que sair do quarto e daacute para a voacute ateacute eu achei que foi por causa disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute estava (A11)
DSC 2 Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo
teve contato natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na escola dele a monitora teve
tuberculose e o meu irmatildeo tambeacutem teve Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi
no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na UTI
neonatal por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa jaacute comeccedilaram a
aparecer os problemas respiratoacuterios Teve uma pneumonia um derrame pleural
tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose
Quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar
junto ela teve que sair do quarto e daacute para a avoacute ateacute eu achei que foi por causa
disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute
estava
Ideia Central 3 O contaacutegio da crianccedila tambeacutem significou para os familiares
cuidadores o conviacutevio dela com um familiar diagnosticado de tuberculose pulmonar
como algo que contribuiu para as crianccedilas adquirirem a doenccedila tendo em vista o
compartilhamento do lar de haacutebitos (dormir junto com a crianccedila) costumes
atividades e visitas aos familiares
Expressotildees-chave Soacute que eu jaacute estava separada dele (pai) e ele veio para caacute e noacutes colocamos ele no quarto do meu filho (A1) Ele era pequenino a gente come alguma coisa e daacute para ele e dormia junto comigo na mesma cama (A2) Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele tambeacutem tinha por causa da convivecircncia (A3) Todos noacutes tivemos contato com ela eu nunca separei nada (A4)
70
Meu pai tem tuberculose A gente se via seguido porque ele morava aqui no bairro (A5) Natildeo sei se de repente a peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se foi disso que ela pegou (A6) A gente dormia junto todos os dias ela pedia para deitar comigo na cama (A12)
DSC 3 Ele dormia junto comigo na mesma cama Eu comia alguma coisa e
dava para ele Ele tinha tuberculose por causa da convivecircncia comigo Todos noacutes
tivemos contato com ela eu nunca separei nada A gente se via seguido porque ele
morava aqui no bairro A peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se
foi disso Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele
tambeacutem tinha por causa da convivecircncia A gente dormia junto todos os dias ela
pedia para deitar comigo na cama
Ideia Central 4 Os familiares cuidadores associaram o contaacutegio agrave
dependecircncia quiacutemica do pai matildee e avocirc da crianccedila assim como o abandono do
tratamento representaram a potencializaccedilatildeo para a transmissatildeo da doenccedila Neste
caso o uso de drogas liacutecitas e iliacutecitas contribuiu para a falta de adesatildeo ao
tratamento
Expressotildees-chave Do pai porque assim o pai dele 12 anos atraacutes tinha adquirido por causa da cachaccedila (alcoolismo) Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila Natildeo se alimentava natildeo tinha quase apetite (A1) A minha filha era usuaacuteria de drogas (crack) natildeo fazia o tratamento para tuberculose Natildeo cuidava da minha neta (A4) Meu pai tem tuberculose Ele fez o tratamento mas natildeo terminou porque ele bebe e natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento (A5) Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila pra ele (A13)
DSC 4 Do pai ele era usuaacuterio de drogas tinha pego por causa da cachaccedila
Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila A minha filha era usuaacuteria de drogas e
natildeo fazia o tratamento para a tuberculose Meu pai ele bebe Ele fez o tratamento
mas natildeo terminou porque natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento
71
Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila
pra ele
Ideia Central 5 Todas as crianccedilas com tuberculose foram vacinadas com a
vacina BCG para a prevenccedilatildeo das formas graves de tuberculose poreacutem uma das
matildees mencionou que a crianccedila prematura soacute fez a vacina apoacutes sair do hospital
Expressotildees-chave Foi vacinado (A1) Aquela vacina ele fez sim (A2) Sim Essa vacina ele tem (A3) Foi Eu dei tudo quanto eacute vacina nela Foi tudo direitinho (A4) Fez sim fez a vacina no hospital (A5) Sim ela fez a vacina (A6) Foi foi sim (A7) Foi ele tem todas as vacinas em dia (A8) Depois que ela saiu do hospital ela tomou a BCG como ela ficou internada e era muito pequenina prematura fez posteriormente (A9) Sim ele jaacute saiu do hospital com a vacina (A10) Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG (A11) Fez a vacina sim (A12) Essa ele fez (A13)
DSC 5 Foi vacinado foi sim Fez sim Essa vacina ele tem Eu dei tudo
quanto eacute vacina nele Foi tudo direitinho Fez a vacina no hospital Sim ele jaacute saiu
do hospital com a vacina Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG
Em relaccedilatildeo agrave RS da forma de contaacutegio da crianccedila com tuberculose os
familiares cuidadores atribuiacuteram o contaacutegio pela convivecircncia de um adulto
diagnosticado com tuberculose no mesmo ambiente Neste caso as matildees foram as
72
principais cuidadoras das crianccedilas e algumas delas jaacute estavam adoecidas por
tuberculose pulmonar
Estudo realizado em Taiwan destacou achados que mostram o maior risco
para desenvolver a tuberculose em crianccedilas contatos de casos de iacutendice feminino
(CHAN et al 2014) A proximidade com o caso iacutendice que geralmente satildeo os pais
muito provavelmente a matildee a avoacute ou os cuidadores importantes da crianccedila
influenciam para o seu risco de adoecimento haja vista que compartilham o mesmo
lar e muitas vezes a cama
Estes achados se correlacionam com a presente pesquisa pois os familiares
cuidadores tiveram a RS do contaacutegio associada ao fato de dormir com a crianccedila e
coabitar a mesma casa sendo que alguns jaacute apresentavam diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar constituindo-se como fonte de transmissatildeo para a crianccedila A
maior convivecircncia e ateacute mesmo o relacionamento parental pode explicar o risco
significativamente maior de desenvolver a tuberculose na crianccedila cujos casos
iacutendices satildeo mulheres (CHAN et al 2014)
Moscovici (2013) aponta justamente que a RS tem sua origem a partir da
interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida
cotidiana Neste estudo a RS atribuiacuteda pelas matildees sobre o contaacutegio da crianccedila eacute o
conhecimento particular delas que impacta no cuidado pois eacute elaborado no dia a
dia envolve comportamentos e a comunicaccedilatildeo delas com outras pessoas criando
informaccedilotildees acerca desta nova realidade
Estudo realizado em Portugal apresentou um caso cliacutenico de uma crianccedila de
dois anos com diagnoacutestico de tuberculose pulmonar confirmado a partir da histoacuteria
preacutevia de contato com um tio avocirc materno diagnosticado com tuberculose pulmonar
em fase contagiosabaciliacutefera (SILVA et al 2013) Vale ressaltar que o tio avocirc
mantinha contato diaacuterio com a famiacutelia (natildeo coabitava mas faziam as principais
refeiccedilotildees em conjunto) Dessa forma a tuberculose geralmente atinge as crianccedilas
por meio do contato com pessoas baciliacuteferas sendo por isso considerada um
excelente indicador de alerta para a suspeita da tuberculose infantil (SILVA et al
2013)
Outra pesquisa demonstrou um relato de caso de uma menina de dez anos
assintomaacutetica e diagnosticada com tuberculose pulmonar Apoacutes investigaccedilatildeo de
contatos na famiacutelia descobriu-se tambeacutem o diagnoacutestico positivo para a doenccedila em
sua irmatilde de dois anos e sua matildee graacutevida de 37 anos Portanto o diagnoacutestico de
73
tuberculose pode indicar um evento sentinela sugerindo um possiacutevel caso de fonte
natildeo diagnosticada ou natildeo tratada que geralmente eacute um membro adulto da famiacutelia
(JOHN et al 2018)
Os familiares cuidadores e as crianccedilas estatildeo inseridos num cotidiano em que
haacute muacuteltiplas interaccedilotildees influecircncias de um meio e o diaacutelogo entre eles configurando-
se na influecircncia do meio social Assim essas RS circulam se entrecruzam e se
cristalizam continuamente por meio de uma palavra de um gesto ou de uma
convivecircncia em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)
Editorial sobre a trajetoacuteria da tuberculose infantil e suas perspectivas futuras
destaca que investigar a relaccedilatildeo do adoecimento da crianccedila a um caso fonte
contribui para o diagnoacutestico oportuno e a eficaacutecia do tratamento (STARKE 2017a)
Sendo assim este estudo mostrou que a RS dos familiares cuidadores acerca do
contaacutegio da crianccedila foi relacionada agrave convivecircncia parental ou de um familiar proacuteximo
com tuberculose ativa
Tendo em vista essa casuiacutestica a OMS recomenda que as crianccedilas
residentes com uma pessoa apresentando tuberculose potencialmente contagiosa
sejam avaliadas (STARKE 2017b) Nesta pesquisa os familiares cuidadores
representaram o contaacutegio do filho ao fato deles proacuteprios estarem acometidos pela
tuberculose com a proximidade de conviacutevio e o compartilhamento do mesmo
ambiente potencial para a transmissatildeo da doenccedila agrave crianccedila
O ambiente e a interaccedilatildeo que ocorre nele influenciaram no adoecimento das
crianccedilas e o contaacutegio aconteceu em razatildeo deste meio da circulaccedilatildeo de pais e
familiares tambeacutem com tuberculose pulmonar Assim se estabelece como um
conhecimento praacutetico e partilhado socialmente tendo como funccedilatildeo compreender e
dominar o ambiente que designa uma forma de conhecimento especiacutefico o saber do
senso comum cujos conteuacutedos manifestam a operaccedilatildeo de processos generativos e
funcionais socialmente caracterizados (MOSCOVICI 2013)
Estudo sobre a taxa de incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos
nos municiacutepios do estado de Satildeo Paulo mostrou o panorama da tuberculose na
infacircncia associado agrave infecccedilatildeo recente promovida por contato com adulto baciliacutefero
Portanto recomenda-se que as accedilotildees de controle foquem no diagnoacutestico e
tratamento precoce da tuberculose do adulto caso contraacuterio natildeo se reduziraacute a
tuberculose infantil (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)
74
O referido estudo aponta a relaccedilatildeo estreita do nuacutemero de casos de
tuberculose nas crianccedilas relacionados com a prevalecircncia da doenccedila no adulto o
que reflete a continuidade da cadeia de transmissatildeo Este contexto conjectura que a
doenccedila no acircmbito infantil precisa ser considerada como um evento sentinela com
vistas agrave investigaccedilatildeo na comunidade pois haacute o alerta de uma infecccedilatildeo recente
devido ao contado com um adulto baciliacutefero (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO
2015)
Pesquisa cujo objetivo foi estimar a carga da tuberculose infantil nos 22
paiacuteses com alta carga da doenccedila utilizou um modelo matemaacutetico para avaliar a
prevalecircncia de tuberculose em crianccedilas expostas nos domiciacutelios com adulto
baciliacutefero Sendo assim a previsatildeo do modelo eacute que cerca de 500000 casos de
tuberculose ocorreram em menores de 15 anos nos 22 paiacuteses em 2010 (DODD et
al 2014) Ainda os resultados do estudo apontam que o modelo previu a mediana
do nuacutemero de crianccedilas residentes na mesma casa que um adulto com tuberculose
Estimou que cerca de 15 milhotildees de crianccedilas compartilhavam o mesmo domiciacutelio e
aproximadamente 53 milhotildees delas foram infectadas com Mycobacteriun
tuberculosis (MTB) nos referidos paiacuteses (DODD et al 2014)
Estimativas previram que cerca de 76 milhotildees de crianccedilas menores de 15
anos foram infectadas com MTB em 2010 e 650000 desenvolveram a tuberculose
Prevecirc-se que a Iacutendia responda por 27 da carga total de tuberculose pediaacutetrica nos
22 paiacuteses sendo a proporccedilatildeo prevista de carga da doenccedila em crianccedilas para cada
paiacutes correlacionada com a incidecircncia variando entre 4 e 21 (DODD et al 2014)
Guia sobre a tuberculose infantil produzido pela OMS corrobora com os
achados jaacute citados em que a maioria dos casos de tuberculose na infacircncia ocorre
nas crianccedilas por meio de um contato conhecido diagnosticado com tuberculose
frequentemente um dos pais ou um familiar proacuteximo (WHO 2016a) Eacute importante
ressaltar que isso pode trazer como consequecircncia o adoecimento da crianccedila por
tuberculose pulmonar e ateacute mesmo sua morte se natildeo receber o tratamento
adequado
Este guia que busca ldquozero mortes por tuberculose infantilrdquo demonstra a
necessidade de programar mais estudos que incluam a investigaccedilatildeo de contatos
que eacute universalmente recomendada Este tipo de accedilatildeo que consiste na detecccedilatildeo
sistemaacutetica das crianccedilas que satildeo contatos de pessoas diagnosticadas com
75
tuberculose e a instituiccedilatildeo do tratamento preventivo de crianccedilas menores de cinco
anos satildeo atuaccedilotildees chaves acerca do controle da tuberculose infantil (WHO 2016b)
Eacute importante refletir acerca do fato de crianccedilas evoluiacuterem para a forma de
tuberculose ativa apoacutes exposiccedilatildeo do agregado familiar com a tuberculose baciliacutefera
Frente a isso estudo confirmou dados que apontam para uma realidade em
ascensatildeo na qual a populaccedilatildeo infantil estaacute adoecendo a partir da exposiccedilatildeo
domeacutestica ao MTB (DODD et al 2014)
A crianccedila apresenta maior probabilidade de infectar-se mediante exposiccedilatildeo a
um contato de pessoa com tuberculose pulmonar e baciloscopia positiva No
entanto a transmissatildeo tambeacutem pode ocorrer de pessoas com tuberculose pulmonar
apresentando baciloscopia negativa e cultura positiva (WHO 2016a)
Crianccedilas com infecccedilatildeo latente de tuberculose (ILTB) em relaccedilatildeo aos adultos
apresentam maiores chances de progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ
CURTIS 2014) Por este motivo elas podem facilmente contrair a doenccedila do
cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre ambos Destaca-se que a permanecircncia
maior da crianccedila acontece no ambiente familiar onde ela geralmente adquire a
doenccedila
Neste contexto abalizam-se accedilotildees que priorizem prevenir a tuberculose nas
crianccedilas como a triagem de crianccedilas que compartilham uma casa com um adulto
diagnosticado de tuberculose consolidando-se em um rastreamento efetivo de
contato domiciliar e a realizaccedilatildeo de terapia preventiva Provavelmente essas
medidas reduziriam substancialmente o nuacutemero de crianccedilas que desenvolvem a
doenccedila e poderiam ter um efeito substancial sobre esses casos futuros evitaacuteveis
(DODD et al 2014)
Pesquisa desenvolvida pelo Instituto Nacional de Pediatria da Cidade do
Meacutexico com o objetivo de conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na
populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento demonstrou que o
contato epidemioloacutegico com a tuberculose foi registrado em 86 (989) casos de
tuberculose pulmonar sendo identificados 36 (419) casos positivos Reafirma-se
que os casos positivos resultaram do contato da crianccedila com seu cuidador
representando 75 deste nuacutemero (SALDANtildeA et al 2014)
Todos os familiares cuidadores deste estudo mencionaram que as crianccedilas
receberam a vacina BCG ainda no ambiente hospitalar exceto uma receacutem-nascida
pela prematuridade No entanto natildeo apontaram a relaccedilatildeo de proteccedilatildeo conferida
76
contra a tuberculose ou o fato da crianccedila ser vacinada e poder evitar as formas
graves da doenccedila Embora natildeo tenham se observado essas informaccedilotildees nos
depoimentos a vacina eacute indicada para prevenir as formas graves da tuberculose
(miliar e meniacutengea) em crianccedilas e deve ser feita ao completar o primeiro mecircs de
vida ou no primeiro comparecimento agrave unidade de sauacutede ateacute os quatro anos 11
meses e 29 dias (BRASIL 2016)
A uacutenica vacina contra a tuberculose atualmente disponiacutevel eacute a BCG (bacilo de
Calmette amp Gueacuterin) (YOU et al 2018) Eacute obtido por atenuaccedilatildeo do Mycobacterium
bovis apresentada em ampolas com muacuteltiplas doses A administraccedilatildeo da vacina eacute
intradeacutermica no braccedilo direito na altura da inserccedilatildeo do muacutesculo deltoide Essa
localizaccedilatildeo permite faacutecil verificaccedilatildeo da existecircncia de cicatriz que aparece geralmente
a partir da terceira semana apoacutes a aplicaccedilatildeo Em alguns casos essa cicatrizaccedilatildeo eacute
mais demorada podendo prolongar-se ateacute o quarto mecircs e raramente aleacutem do sexto
mecircs (BRASIL 2018)
Natildeo haacute recomendaccedilatildeo de revacinar crianccedilas que foram vacinadas com BCG
e que natildeo apresentem cicatriz vacinal independentemente do tempo transcorrido
apoacutes a vacinaccedilatildeo Essa nova orientaccedilatildeo do Programa Nacional de Imunizaccedilotildees
(PNI) segue a posiccedilatildeo tomada pela Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) em
fevereiro de 2018 que aponta a ausecircncia de cicatriz de BCG apoacutes a vacinaccedilatildeo
como um natildeo indicativo de ausecircncia de proteccedilatildeo Portanto a revacinaccedilatildeo natildeo traz
benefiacutecio adicional contra tuberculose ou hanseniacutease (BRASIL 2018)
As crianccedilas vacinadas podem apresentar como eventos adversos a formaccedilatildeo
de abscesso eou ulceraccedilatildeo no local da aplicaccedilatildeo e linfadenite regional Eacute
contraindicada em casos de imunodeficiecircncia congecircnita ou adquirida incluindo
crianccedilas infectadas pelo HIV que apresentem sintomas da doenccedila e recomenda-se
adiar a vacinaccedilatildeo com BCG em receacutem-nascidos com peso inferior a 2000g e em
presenccedila de afecccedilotildees dermatoloacutegicas extensas em atividade (BRASIL 2018)
Eacute importante ressaltar que as epidemias de HIVAIDS aumentaram a
prevalecircncia global de tuberculose Pela imunodeficiecircncia haacute baixas ceacutelulas T CD4 +
e as crianccedilas infectadas pelo HIV satildeo mais propensas a desenvolver doenccedila
disseminada da BCG apoacutes a inoculaccedilatildeo neonatal Assim a OMS recomendou que a
vacina BCG Mycobacterium bovis atenuada viva natildeo fosse administrada em
crianccedilas com diagnoacutestico de HIV positivo que apresentam sinais cliacutenicos de doenccedila
ou de imunodepressatildeo pelo HIV (PANG et al 2016 BRASIL 2018)
77
O Ministeacuterio da Sauacutede tem apontado ao longo da trajetoacuteria de vacina BCG
resultados satisfatoacuterios na aplicaccedilatildeo em massa com o propoacutesito de prevenir as
formas graves da tuberculose como a meningite tuberculose e a tuberculose miliar
(forma disseminada) Embora seja importante ressaltar que a vacina natildeo oferece
eficaacutecia de 100 na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar (BRASIL 2018)
O paiacutes apresenta uma realidade na qual quase natildeo satildeo registradas as formas
graves da doenccedila muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da
tuberculose pulmonar Aponta-se como exemplo da importacircncia da vacina o fato da
Sueacutecia que suspendeu a vacinaccedilatildeo de rotina e gerou um aumento do nuacutemero de
casos de tuberculose em crianccedilas (BRASIL 2018)
Dados da OMS revelam que a BCG eacute capaz de prevenir mais de 40 mil casos
anuais de meningite tuberculosa em paiacuteses que apresentam altos iacutendices de
tuberculose nos quais a vacina integra o programa de vacinaccedilatildeo infantil Eacute
importante analisar estes resultados associados agrave alta cobertura vacinal razatildeo pela
qual eacute tatildeo importante que toda crianccedila receba a vacina BCG (BRASIL 2018)
Estudo que utilizou um modelo matemaacutetico para estimar o nuacutemero de mortes
pediaacutetricas por tuberculose evitadas pelos niacuteveis usuais de cobertura da BCG
estimou que um ano de vacinaccedilatildeo global com uma cobertura de 90 evite 117132
mortes durante os primeiros 15 anos de vida Portanto sem a BCG estimam-se que
11713 mortes adicionais por tuberculose ocorreriam nos primeiros 15 anos de vida
pela falta de oferta anual da vacina representada por 10 (26 milhotildees de doses)
Assim a escassez de BCG impacta no aumento expressivo da mortalidade
pediaacutetrica por tuberculose (HARRIS DODD WHITE 2016)
Pesquisa que utilizou abordagem de dois estudos caso-controle sobre a
duraccedilatildeo de proteccedilatildeo da vacina BCG em grupos de etnia negra (0-19 anos) elegiacuteveis
para a vacinaccedilatildeo e o segundo com pessoas de etnia branca (10-29 anos) Apontou
que a vacinaccedilatildeo infantil com BCG em uma populaccedilatildeo de alto risco para tuberculose
mostrou proteccedilatildeo de pelo menos 10 anos enquanto na populaccedilatildeo menos exposta
foi de pelo menos 20 anos (MANGTANI et al 2017)
Estudo de coorte retrospectivo de base populacional realizado na Noruega
avaliou a eficaacutecia da vacina em longo prazo em indiviacuteduos com idade entre 12 e 50
A eficaacutecia contra tuberculose pulmonar ateacute nove anos foi de 67 de 10-19 anos foi
de 63 20-29 anos foi de 50 e 30-40 anos foi de 40 Os resultados satildeo
78
consistentes com a proteccedilatildeo BCG de longa duraccedilatildeo mas diminuindo a eficaacutecia da
vacina em longo prazo com o tempo (NGUIPDOP-DJOMO et al 2015)
Uma pesquisa desenvolvida na Groelacircndia que objetivou estimar o risco de
tuberculose nas crianccedilas menores de 15 anos antes e depois da implementaccedilatildeo de
intervenccedilotildees para o controle da doenccedila demonstrou que a incidecircncia de tuberculose
diminuiu apoacutes as intervenccedilotildees nacionais de controle Ainda o risco da doenccedila foi
inversamente associado agrave vacinaccedilatildeo com BCG (BIRCH et al 2014)
Estudo realizado tambeacutem no mesmo paiacutes teve como objetivo usar a parada
transitoacuteria na vacinaccedilatildeo com BCG para avaliar o efeito desta na prevalecircncia de
infecccedilatildeo por MTB e incidecircncia de tuberculose A vacinaccedilatildeo com a BCG reduziu as
chances de contaacutegio e a eficaacutecia da vacina contra o MTB foi de 20 ainda reduziu o
risco de tuberculose produzindo uma eficaacutecia de 50 (MICHELSEN et al 2014)
A BCG foi removida do programa de vacinaccedilatildeo da Groelacircndia em 1991 com
isso a tuberculose aumentou novamente sobretudo os casos de meningite
tuberculosa em crianccedilas pequenas com desfechos fatais Assim em 2000 o
Programa Nacional de intervenccedilatildeo contra a tuberculose incluiu a formaccedilatildeo de um
grupo central em tuberculose para coordenar as intervenccedilotildees nacionais (BIRCH et
al 2014)
As intervenccedilotildees nacionais focaram-se em diretrizes para diagnoacutestico
tratamento rastreamento de contato triagem anual para MTB em crianccedilas em idade
escolar campanhas puacuteblicas e treinamento para profissionais de sauacutede Aleacutem disso
uma enfermeira especialista em tuberculose foi recrutada para coordenaccedilatildeo
nacional e treinamento de pessoal (BIRCH et al 2014)
Uma revisatildeo de literatura citou alguns estudos que apontaram o risco menor
de ILTB em adultos com cicatriz BCG se comparado aos sem cicatriz que eram
contatos de crianccedilas com tuberculose pulmonar Achados de uma pesquisa
destacaram o efeito protetor significativo da vacina BCG contra a infecccedilatildeo por MTB
entre bebecircs apoacutes um surto em uma creche no Reino Unido (PANG et al 2016)
Vale comentar sobre o histoacuterico da Groelacircndia na deacutecada de 1950 no qual a
populaccedilatildeo Inuiacutete apresentou as maiores taxas de incidecircncia de tuberculose jaacute
observadas em todo o mundo de 2200 casos por 100000 habitantes Apoacutes 1954
instituiu-se um hospital com 211 leitos exclusivamente para o tratamento de pessoas
com tuberculose um navio especializado no atendimento agrave doenccedila navegou pelo
litoral oferecendo exames de Raios-x e a BCG foi introduzida (BIRCH et al 2014)
79
Uma revisatildeo sobre a situaccedilatildeo atual de novas vacinas contra a tuberculose em
crianccedilas reafirma que a vacinaccedilatildeo com BCG pode proteger as crianccedilas dos tipos
graves de tuberculose como a meningite tuberculosa e a tuberculose miliar
enquanto sua eficaacutecia contra a forma pulmonar pediaacutetrica variou de nenhuma
proteccedilatildeo a proteccedilatildeo muito alta Ainda os dados satildeo limitados sobre a eficaacutecia de
proteccedilatildeo em crianccedilas avaliadas por ensaios cliacutenicos sendo um exemplo a vacina
MVA85A em teste (PANG et al 2016) Ateacute o momento nenhuma vacina
demonstrou ser clinicamente mais segura e eficaz do que a vacina BCG Portanto
antes que uma nova vacina seja desenvolvida com eficaacutecia mais promissora deve-
se reconsiderar como usar melhor a BCG para maximizar sua eficaacutecia em crianccedilas
Aleacutem disso demonstrou que a vacina BCG preveniu estimados 73 das
meningites tuberculosas e 77 das doenccedilas miliares em crianccedilas desde o
nascimento ateacute os cinco anos Considerando o baixo custo de dois a trecircs doacutelares por
dose a vacinaccedilatildeo com BCG eacute uma intervenccedilatildeo altamente eficaz em termos de
custo contra a tuberculose infantil (PANG et al 2016)
Em contrapartida uma pesquisa alematilde investigou o impacto da vacinaccedilatildeo
com BCG realizada na infacircncia sobre a resposta imune sistecircmica e pulmonar ao
MTB em indiviacuteduos adultos saudaacuteveis expostos a pacientes com baciloscopia
positiva Os resultados sugerem que a vacinaccedilatildeo natildeo tem efeito substancial sobre o
sistema imune adaptativo com relaccedilatildeo agrave proteccedilatildeo contra a infecccedilatildeo por MTB na vida
adulta sublinham a importacircncia da anaacutelise de respostas imunes funcionais
especiacuteficas de ceacutelulas pulmonares humanas para a avaliaccedilatildeo de correlatos de
imunidade em futuros ensaios de vacinas contra tuberculose (HERZMANN et al
2014)
As RS de como a crianccedila adquiriu a tuberculose relacionaram-se por sua
convivecircncia com um adulto diagnosticado com tuberculose pulmonar que foram os
proacuteprios pais ou familiares proacuteximos Alguns familiares cuidadores associaram o
contaacutegio ao dignoacutestico de tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto
relacionado ao consumo de drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa
e outros natildeo souberam precisar a forma de transmissatildeo
80
63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS APRESENTADOS
PELA CRIANCcedilA
As RS acerca dos sintomas apresentados pela crianccedila significaram para os
familiares cuidadores a busca pelos serviccedilos de sauacutede na rede puacuteblica e privada
diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse emagrecimento
falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise dificuldade
respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de sanar o problema No entanto
alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os sintomas da crianccedila a alguma
doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que estavam associados agrave fase
normal de crescimento da crianccedila
Ideia Central 1 A crianccedila apresentou sintomas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise
dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor que serviram de alerta para o familiar
cuidador desconfiar que algo natildeo estava bem
Expressotildees-chave Soacute o suor e a canseira A magreza eu jaacute reparei num instante porque decai muito a pessoa Mas foram esses trecircs sintomas (A1) Saiu uns caroccedilos nela (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu mindinho Ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo (A5) Era tosse e cansaccedilo Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer Comeccedilou a cuspir sangue e a tossir com sangue Soacute dormia andava cansada natildeo se alimentava comeccedilou a piorar (A6) Porque ela comeccedilou com tosse estava com febre bem alta dor nas costas falta de ar e natildeo queria comer Ela natildeo podia nem respirar mais (A7) A febre muita febre Ele comeccedilou a ter febre e a emagrecer Comeccedilou a emagrecer dia apoacutes dia e a natildeo querer comer (A8) Febre dificuldade de respiraccedilatildeo muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito (A9) Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta de apetite ele natildeo estava comendo muito (A10) Ela teve muito gripada com muita tosse suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre (A11)
81
Ela comeccedilou a perder quilo natildeo comer e teve febre (A12) Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito (A13)
DSC 1 Suor canseira magreza tosse emagrecimento Natildeo se alimentava
cuspia sangue comeccedilou a tossir com sangue Decai muito a pessoa Saiu uns
caroccedilos nela Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu
mindinho e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Soacute dormia andava
cansada natildeo se alimentava Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer
Comeccedilou a piorar a cuspir sangue e a tossir com sangue Comeccedilou com tosse
febre alta dor nas costas falta de ar natildeo podia respirar mais Ele comeccedilou a ter
febre e a emagrecer a natildeo querer comer nada Febre dificuldade de respiraccedilatildeo
muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito
Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta
de apetite ele natildeo estava comendo muito Ela teve muito gripada com muita tosse
suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao
entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre Ela comeccedilou a perder quilo natildeo
comer e teve febre Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito
Ideia Central 2 Os sintomas que as crianccedilas manifestaram fizeram seus
familiares cuidadores buscarem atendimento nos diversos serviccedilos da rede de
sauacutede em Unidade Baacutesica de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto
Socorro Serviccedilo de urgecircncia e Emergecircncia Hospital e consultorio privado
Expressotildees-chave Peguei e levei ela para consultar (A1) Noacutes fomos ao meacutedico (A4) Levei ele no posto (A5) Levei ela no hospital (A6) Eu comecei a levar nos postos (A7) Eu fui na UPA no postinho e no pronto socorro (A8) Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares (A9)
82
A gente foi parar no hospital porque natildeo passava (A10) Eu levava no posto ela estava com muita tosse (A11) Eu fui direto ao postinho e depois no pronto socorro (A12)
DSC 2 Peguei e levei ela para consultar Noacutes fomos ao meacutedico levei ele no
posto e depois no hospital levei nos postos Eu fui na UPA no postinho e no pronto
socorro Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares A gente foi
parar no hospital porque natildeo passava Eu levava no posto ela estava com muita
tosse Eu levava no posto ela estava com muita tosse Eu fui direto ao postinho e
depois no pronto socorro
Ideia Central 3 Os familiares cuidadores natildeo perceberam os sintomas
iniciais da doenccedila e os relacionaram ao processo normal de crescimento da crianccedila
Expressotildees-chave No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha falta de apetite mas como ela jaacute eacute chatinha para comer a gente natildeo deu bola (A2) Ele natildeo apresentou nenhum sintoma Ele soacute emagreceu um pouco mas eu achei que era normal estava em fase de crescimento (A3) Tinha uma tosse mas eu natildeo dei muita bola (A6)
DSC 3 No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha
falta de apetite soacute emagreceu um pouco tinha uma tosse mas como ela jaacute eacute
chatinha para comer a gente natildeo deu bola estava em fase de crescimento
As RS dos familiares cuidadores envolveram os sintomas que as crianccedilas
apresentaram os quais serviram de alerta para a busca nos serviccedilos de sauacutede
sendo o Hospital e a Unidade Baacutesica de Sauacutede os mais citados Por outro lado os
sintomas sentidos pelas crianccedilas como suor cansaccedilo emagrecimento falta de
apetite adenopatia tosse hemoptise e sonolecircncia natildeo foram associados por estes
cuidadores agrave tuberculose alguns pensaram se tratar ldquode um estado de normalidaderdquo
relacionado ao processo de crescimento e desenvolvimento da crianccedila
Os sintomas da tuberculose na crianccedila satildeo inespeciacuteficos e isso tem
impactado em dificuldades para diagnosticaacute-las muitas vezes satildeo ignorados e
83
despercebidos pelos profissionais de sauacutede Portanto a epidemia real da
tuberculose infantil ainda apresenta estatiacutesticas duvidosas no sentido do problema
ser mais grave do que o estimado atualmente (WHO 2018b)
O fato das crianccedilas natildeo apresentarem muitas vezes sintomas especiacuteficos
pode ser confundindo com as infecccedilotildees prevalentes na infacircncia como as
pneumonias dificultando a avaliaccedilatildeo cliacutenica (BRASIL 2018) Alguns familiares
cuidadores mencionaram que as crianccedilas foram inicialmente tratadas para quadros
de infecccedilotildees respiratoacuterias e pneumonias pelos sintomas apresentados como febre e
tosse
No entanto a recomendaccedilatildeo do manual de controle da tuberculose versa
sobre os sintomas que indicam a suspeita de tuberculose sendo a triacuteade claacutessica de
investigaccedilatildeo cliacutenica reduccedilatildeo do apetite perda de peso e tosse crocircnica (BRASIL
2018) A tosse eacute caracterizada por ser persistente com mais de duas semanas de
duraccedilatildeo com piora progressiva diferentemente de outros casos de tosse crocircnica
nessa fase de vida
A crianccedila quando apresenta quadro de febre essa eacute persistente geralmente
acima de 38ordmC e ocorre ao final da tarde Haacute perda de peso pode-se encontrar
retificaccedilatildeo na curva de pesoestatura Outros sinais e sintomas gerais como
anorexia adinamia sudorese noturna hepatoesplenomegalia e linfonodomegalia
podem estar presentes e ajudar na suspeiccedilatildeo diagnoacutestica (BRASIL 2018)
Uma pesquisa que descreve sobre as Doenccedilas Infecciosas da Pobrezardquo mais
prevalentes entre as populaccedilotildees pobres e vulneraacuteveis destaca a tuberculose como
uma das principais enfermidades que afetam as crianccedilas Assim eacute necessaacuterio que
os profissionais de sauacutede estejam familiarizados com a epidemiologia e
manifestaccedilotildees cliacutenicas para garantir o diagnoacutestico e tratamento raacutepidos (HANSEN
PAINTSIL 2016)
O mesmo estudo diz que a tuberculose pode estar silenciosa em crianccedilas por
um longo periacuteodo de tempo e quando ela se manifesta a sintomatologia eacute
inespeciacutefica levando ao atraso do diagnoacutestico A manifestaccedilatildeo cliacutenica da
tuberculose pulmonar infantil inclui febre perda de peso tosse e sudorese noturna
sendo a forma pulmonar responsaacutevel por 60 a 80 de todos os casos (HANSEN
PAINTSIL 2016)
Nesta pesquisa a maioria dos familiares cuidadores mencionou a presenccedila
de tosse produtiva ou natildeo manifestada pelas crianccedilas revelando sinais de seu
84
adoecimento Assim um estudo descritivo realizado em Gana a partir da coleta de
dados em prontuaacuterios despontou que 932 pacientes ambulatoriais de um total de
3987 apresentaram tosse por duas ou mais semanas (AMENUVEGBE FRANCIS
FRED 2016)
As RS devem ser vistas como uma maneira especiacutefica de compreender e
comunicar aquilo que eacute sabido neste caso os familiares perceberam algo que natildeo
estava habitual os sintomas de adoecimento da crianccedila Assim haacute percepccedilotildees que
reproduzem a realidade significativa sobre algo eacute uma forma de saber praacutetico que
liga um sujeito a um objeto de natureza social material ou ideal situando-se em
uma relaccedilatildeo de simbolizaccedilatildeo e interpretaccedilatildeo (LOBO WERNECK 2018)
Ainda 85 dos contatos mencionaram a tosse persistente como um sinal
sintoma de tuberculose indicando tambeacutem que a doenccedila pode ser curada O estudo
identificou entraves nos registros centros de diagnoacutestico inadequado falta de
pessoas treinadas e estigma na comunidade como fatores que contribuem para a
baixa detecccedilatildeo de casos de tuberculose no distrito de Nkwanta South
(AMENUVEGBE FRANCIS FRED 2016)
Uma pesquisa realizada no Paquistatildeo destacou em seus achados os
sintomas mais prevalentes nas crianccedilas com diagnoacutestico de tuberculose incluindo a
tosse com duraccedilatildeo ge duas semanas febre suor noturno dispneia perda de peso
produccedilatildeo de escarro A tosse e perda de peso foram os sintomas mais
frequentemente observados entre os pacientes (LAGHARI et al 2019)
A inespecificidade do quadro cliacutenico da doenccedila na populaccedilatildeo infantil requer
dos profissionais o alerta sobretudo para as regiotildees endecircmicas aumentando ainda
mais o iacutendice de suspeita Em uma aacuterea endecircmica o uso de abordagem diagnoacutestica
baseada na sintomatologia (tosse persistente natildeo remitente com mais de duas
semanas perda de peso durante os trecircs meses anteriores e fadiga) mostrou
precisatildeo no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em crianccedilas natildeo infectadas pelo
HIV com trecircs anos ou mais (HANSEN PAINTSIL 2016)
Estudo realizado em Uganda avaliou a eficaacutecia da triagem hospitalar baseada
nos sintomas apresentados pela crianccedila A partir disso as crianccedilas que exibiram
tosse reduzida ludicidade e brincavam pouco foram associadas ao quadro de
tuberculose pela comprovaccedilatildeo do exame radioloacutegico Assim a triagem baseada
nestes sintomas apresentou sensibilidade de 818 e um valor preditivo negativo de
976 (BONNET et al 2017)
85
Ainda as crianccedilas contatos representaram a totalidade de 281 com idade
meacutedia de trecircs anos destas 44 iniciaram o tratamento para a tuberculose e 234
receberam o tratamento preventivo Portanto a triagem hospitalar baseada nos
sintomas demonstrou seu potencial para prevenir novos casos e evitar o
agravamento do quadro cliacutenico da crianccedila (BONNET et al 2017)
As crianccedilas frequentemente satildeo acometidas pela tuberculose pulmonar
primaacuteria e clinicamente apresenta-se na maior parte das vezes de forma insidiosa
Os sinais mostram uma crianccedila irritadiccedila com febre baixa sudoreacutetica durante a
noite inapetente e o exame fiacutesico pode ser inexpressivo (BRASIL 2018) Os
familiares cuidadores mencionaram sobre estes sintomas entretanto natildeo
comentaram sobre a crianccedila apresentar-se irritadiccedila
Pesquisa que empregou um modelo multivariado de prediccedilatildeo de risco para a
tuberculosa ativa prevalente aplicado em um cenaacuterio de rastreamento de contato
ativo exclusivamente pediaacutetrico descobriu que as crianccedilas expostas agrave tuberculose
sintomaacuteticas e menores de cinco anos ou aquelas com linfadenopatia ao exame
cliacutenico tinham pelo menos quatro vezes mais chances de ter tuberculose ativa
(TOGUN et al 2016) Os familiares cuidadores deste estudo destacaram que a
maioria das crianccedilas tiverem contato com a tuberculose pulmonar e tambeacutem
apresentaram linfadenopatia
Uma revisatildeo integrativa aponta dados sobre as manifestaccedilotildees cliacutenicas da
tuberculose na infacircncia e adolescecircncia as quais satildeo inespeciacuteficas e as crianccedilas
podem ser assintomaacuteticas ou ainda seu estado cliacutenico ser confundido com ILTB No
entanto os sintomas mais prevalentes satildeo fadiga perda de apetite e peso sudorese
noturna fraqueza febre noturna dor toraacutecica e tosse (produtiva ou improdutiva)
hemoptise anorexia palidez linfadenopatia e hepatoesplenomegalia (CARVALHO
et al 2018)
Embora as crianccedilas com febre e fadigamal-estar tenham aproximadamente
duas vezes mais chances de ter tuberculose ativa quando comparadas agravequelas sem
esses sintomas as diferenccedilas foram de significacircncia estatiacutestica limiacutetrofe O modelo
de regressatildeo multivariada de prediccedilatildeo cliacutenica mostrou que a idade lt5 e presenccedila de
linfadenopatia ao exame cliacutenico foram fortes significativas e preditores
independentes de tuberculose ativa (TOGUN et al 2016)
O Ministeacuterio da Sauacutede reafirma no Manual de Recomendaccedilotildees para o
Controle da tuberculose que as manifestaccedilotildees cliacutenicas podem ser variadas sendo o
86
sintoma mais frequente a febre moderada vespertina persistente por 15 dias ou
mais (BRASIL 2018) Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita em crianccedilas
com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de antimicrobianos para
germes comuns
Uma pesquisa chinesa sobre os recentes avanccedilos na epidemiologia e
manifestaccedilotildees cliacutenicas da tuberculose menciona os sintomas como diversos
inespeciacuteficos e ocultos Haacute uma prevalecircncia de crianccedilas assintomaacuteticas e aquelas
com sintomas apresentam febre baixa e tosse persistente (PAN ZHANG 2014)
A maioria dos quadros cliacutenicos eacute subagudo e apenas 20 das crianccedilas com
tuberculose diagnosticadas por microbiologia apresentam sintomas tiacutepicos de
tuberculose Os sintomas mais comuns incluem a tosse persistente durante duas a
trecircs semanas ou mais na maior parte seca e sinais pulmonares oacutebvios (PAN
ZHANG 2014)
Estudo realizado no Instituto Nacional de Pediatria Cidade do Meacutexico em um
Hospital Pediaacutetrico objetivou conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na
populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento A febre foi
encontrada em 943 tosse em 77 e perda de peso em 552 Histoacuteria de
contato com a tuberculose foi estabelecida em 419 radiografia de toacuterax com
consolidaccedilatildeo em 483 e linfonodo mediastinal em 471 (SALDANtildeA et al 2014)
Aleacutem disso os achados demonstraram tambeacutem os sinais e sintomas
inespeciacuteficos sendo a febre e a tosse as manifestaccedilotildees cliacutenicas mais consistentes
independentemente da idade que representam 943 do motivo da consulta
meacutedica Ainda a perda de peso foi observada na maioria dos pacientes
independentemente da idade jaacute a expectoraccedilatildeo e a hemoptise foram
significativamente mais frequentes no grupo com mais de 14 anos (SALDANtildeA et al
2014)
Pesquisa que objetivou avaliar os casos de tuberculose na Tuniacutesia e
descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas diagnosticadas com
tuberculose apontou a tosse e a deterioraccedilatildeo no estado geral como os sintomas
mais frequentes (478 e 437) edema cervical (195) dor toraacutecica (174) e
hemoptise (43) Anormalidades foram encontradas na radiografia de toacuterax em 35
casos (76)
Estudo descreve que 60-80 das crianccedilas menores de dois anos de idade
desenvolvem sinais radioloacutegicos apoacutes a infecccedilatildeo por MTB e frequentemente
87
evoluem para doenccedila grave sem sintomas preacutevios significativos geralmente nos
primeiros 12 meses apoacutes o contato com casos de tuberculose ativa pela imunidade
imatura Entretanto em crianccedilas de dois a 10 anos de idade a infecccedilatildeo primaacuteria
raramente evolui para doenccedila grave quando isso ocorre eacute acompanhado por
sintomas cliacutenicos significativos (CARVALHO et al 2018)
Na faixa etaacuteria acima de 10 anos a infecccedilatildeo primaacuteria geralmente evolui para
tuberculose ativa do tipo adulto e os sintomas satildeo mais caracteriacutesticos Uma
intervenccedilatildeo precoce eficaz nesta faixa etaacuteria reduziraacute a possibilidade de doenccedila
cavitaacuteria e a transmissatildeo da doenccedila para a comunidade (CARVALHO et al 2018)
No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem
formas semelhantes agraves encontradas em adultos As crianccedilas quase sempre tecircm
sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentemente positivas agrave baciloscopia Nessa
faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode ser
comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e cultura)
(BRASIL 2018)
As lesotildees passam a serem mais extensas nos terccedilos superiores dos
pulmotildees escavadas e disseminadas bilateralmente e quase sempre os pacientes
tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentes Os achados radiograacuteficos mais
sugestivos da tuberculose indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais
(gacircnglios mediastiacutenicos aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto
radioloacutegico de evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associada agrave adenomegalias mediastiacutenicas
ou que cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL
2018)
A prevalecircncia de adenopatia diminui com a idade eacute 100 em crianccedilas lt3
anos de idade e 88 em crianccedilas mais velhas A prevalecircncia de envolvimento
parenquimatoso detectaacutevel em radiografias no entanto eacute significativamente menor
em crianccedilas lt3 anos de idade (51) em comparaccedilatildeo com crianccedilas maiores (78)
(CONCEPCION et al 2017)
Reafirma-se a importacircncia de que as crianccedilas com sintomas devem ser
avaliadas e investigadas de modo a identificar precocemente a enfermidade por
coabitarem ou frequentarem o mesmo ambiente que um adulto com tuberculose
ativa especialmente em lugares com pouca ventilaccedilatildeo o que aumenta a
possibilidade de transmissatildeo Essas medidas configuram-se seguras para evitar o
adoecimento da crianccedila No entanto satildeo pouco utilizadas principalmente em
88
regiotildees endecircmicas com maiores casos novos e iacutendices de mortalidade pela
tuberculose infantil ainda com as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo
tratadas (STARKE 2017a)
Estudo que objetivou analisar e discutir a produccedilatildeo cientiacutefica brasileira sobre
accedilotildees de controle da tuberculose apontou a demora das pessoas em buscar um
serviccedilo de sauacutede diante do aparecimento dos sinais e sintomas (SOUZA et al
2014) Na presente pesquisa os familiares cuidadores pensaram que os sintomas
da crianccedila fossem algo atinente agrave infacircncia e natildeo agrave doenccedila justificando a demora na
procura por ajuda Destaca-se que quanto mais precoce o diagnoacutestico e tratamento
menor seraacute o tempo de transmissibilidade
Muitas vezes alguns fatores podem estar ocultos neste contexto de busca
principalmente pelo medo do diagnoacutestico e estigma associado agrave tuberculose tendo a
doenccedila uma imagem negativa na sociedade O atraso do diagnoacutestico resulta no
agravamento do quadro cliacutenico e sintomatologia da doenccedila dificultando o tratamento
e favorecendo a transmissatildeo para outras pessoas na comunidade (SOUZA et al
2014)
O acesso aos serviccedilos de sauacutede estaacute relacionado agrave condiccedilatildeo de pobreza
extrema de muitas famiacutelias de crianccedilas com a doenccedila que vivem em comunidades
sem ou com poucos serviccedilos de sauacutede Os problemas sociais e financeiros podem
significar que as crianccedilas natildeo satildeo levadas para avaliaccedilatildeo apoacutes o desenvolvimento
de sintomas e mesmo que sejam avaliadas a confirmaccedilatildeo diagnoacutestica pode ser um
desafio (DODD et al 2014)
As RS dos familiares cuidadores acerca dos sintomas apresentados pela
crianccedila envolveu a busca pelos serviccedilos de sauacutede da rede primaacuteria ateacute a terciaacuteria
diante dos sintomas apresentados pelas crianccedilas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo
corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de
sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os
sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que
estavam associados ao seu crescimento
89
64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO
DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA
As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila significaram para os familiares cuidadores receber o diagnoacutestico da crianccedila
por meio de diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos
serviccedilos de sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do
recebimento do diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar
dos sintomas apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de
tuberculose O agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de
algum familiar proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento
Ainda receber o diagnoacutestico gerou sentimentos como o medo da morte de perder a
crianccedila de preocupaccedilatildeo choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade
e aliacutevio por natildeo se tratar de uma doenccedila mais grave como o cacircncer
Ideia Central 1 O familiar cuidador recebeu o diagnoacutestico por meio de
diferentes meacutetodos investigativos empregados pelos profissionais meacutedicos
investigaccedilatildeo de contatos a partir dos sintomas manifestados pela crianccedila teste
tuberculiacutenico (PPD) radiografia do pulmatildeo bioacutepsia dos gacircnglios e pulmatildeo
tomografia exame de sangue urina escarro e lavado gaacutestrico Os sintomas
apresentados pela crianccedila eram semelhantes aos de seus comunicantes e serviram
de alerta para os familiares procurarem atendimento
Expressotildees-chave
O primeiro dia que ele sentiu os sintomas jaacute foi para o hospital natildeo esperei agravar Eu disse - Meu filho tu estaacutes com tuberculose peguei ele e fui para o hospital Desconfiei porque o pai dele recentemente teve tuberculose (A1) Na verdade eu jaacute estava me tratando Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele Ele fez aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo deu que ele tinha e constataram por causa da convivecircncia (A2) Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Foi na cliacutenica do meacutedico dele em Santa Catarina que ele comeccedilou a fazer o tratamento Depois noacutes viemos para caacute e ele terminou (A3) Devido ela natildeo fazer o tratamento da cabeccedila (epilepsia) Foi dentro do hospital onde a gente estava fazendo os exames para a cabeccedila O meacutedico me disse - Tu
90
procuras outro meacutedico que ele vai te explicar o que eacute isso Chegamos em casa ela disse que engraccedilado voacute eu estou com um caroccedilo aqui Ela teve que fazer uma bioacutepsia Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se fosse uma tuberculose (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e eu pensei que era caxumba e levei ele no posto Fomos no hospital fizeram um monte de exames nele Botaram ele dentro de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um pedacinho (A5) Eu acho que foi em novembro que eu levei ela para consultar no hospital Ela comeccedilou soacute a cuspir sangue Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era tuberculose Urina e escarro que ela natildeo conseguia cuspir o catarro Fizeram por sonda e aquele outro exame que deixa uma manchinha que fica no braccedilo (A6) Ela comeccedilou com tosse estava com febre e doente Comecei a levar nos postos sempre nos postos disseram que era pontada dupla e ela natildeo melhorava e um dia levei no hospital fizeram raio-x e a meacutedica disse que era suspeita ainda Encaminhou para o serviccedilo especializado fizeram exame de escarro e tinha comprovado que era tuberculose (A7) Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo que eacute tipo de exame e eles natildeo estavam descobrindo fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo (A8) Foi em seguida que ela veio para a casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia (A9) Eu levava no posto me deram o exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS (A11) Fez vaacuterios exames exame de raio-x da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo (A12) O postinho pediu exame de escarro e raio-x (A13)
DSC1 Eu natildeo deixei agravar nos primeiros sintomas jaacute levei no hospital O
pai dele teve tuberculose e eu desconfiei Eu estava me tratando e os meacutedicos
constataram por causa da convivecircncia E resolveram fazer uns exames nele ele fez
aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo aquele exame que deixa uma manchinha
que fica no braccedilo Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Botaram ele dentro
de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um
pedacinho teve que fazer uma bioacutepsia Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era
tuberculose urina e escarro Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se
91
fosse uma tuberculose Comecei a levar nos postos disseram que era pontada
dupla ela natildeo melhorava e levei no hospital fez raio-x e era suspeita encaminhou
para o serviccedilo especializado e fizeram o exame de escarro comprovando que era
tuberculose Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo
que eacute tipo de exame fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo Foi em seguida que ela veio para a
casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas
respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em
Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez
o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste
para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada
fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia Eu levava no posto me deram o
exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me
deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS Fez vaacuterios exames exame de raio-x
da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo O postinho pediu exame de escarro
e raio-x
Ideia Central 2 Receber o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila
envolveu sua internaccedilatildeo hospitalar para a investigaccedilatildeo da doenccedila pelo agravamento
do quadro cliacutenico e piora dos sintomas apresentados
Expressotildees-chave Quando ele chegou do jogo de futebol ele dormiu e suou a camiseta Mandei ele na venda chegou na metade do caminho e voltou porque se sentiu zonzo A minha prima eacute enfermeira e trabalha no hospital Ela olhou para ele e jaacute chamou o meacutedico O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo Jaacute ficou baixado Ficou 16 dias baixado (A1) Em janeiro sim ela comeccedilou a piorar e eu levei ela para o hospital Internaram ela ficou 15 dias internada tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram que mais um mecircs eu tinha perdido ela Chegou laacute com 29 kg (A6) Ficou quase um mecircs internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e pleura (A8) Ela foi diagnosticada com cinco meses Ficou internada com um suposto diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados (A9) Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas
92
semanas eu acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose (A10) Teve que ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames e natildeo descobriam (A12)
DSC 2 Ele dormiu e suou a camiseta Se sentiu zonzo Comeccedilou a piorar e
eu levei para o hospital O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo
Internaram e ficou 16 dias baixado tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram
que mais um mecircs eu tinha perdido ele Chegou laacute com 29 kg Ficou quase um mecircs
internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e
pleura Ela foi diagnosticada com 5 meses Ficou internada com um suposto
diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados
para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados
Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu
para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas semanas eu
acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da
cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose Teve que
ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames
e natildeo descobriam
Ideia Central 3 Verificou-se a dificuldade dos profissionais meacutedicos em
diagnosticarem a doenccedila Mesmo frente aos sintomas caracteriacutesticos manifestados
pela crianccedila como tossir sangue gacircnglios aumentados febre alta e emagrecimento
acentuado com o agravamento do quadro cliacutenico e natildeo melhora da sintomatologia
apresentada
Expressotildees-chave Comeccedilou soacute a tossir sangue aiacute eu levei ela no hospital O meacutedico disse que era normal de repente ela machucou um dente ou a gengiva e engoliu sangue e estava cuspindo Fui embora Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de dormir (A6) Eu levei laacute e o meacutedico me encaminhou para meacutedico dessa aacuterea mesmo (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Eu pensei que era caxumba e levei no posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas E aiacute aquilo foi crescendo (A5)
93
Disseram que era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x Um dia eu peguei ela e disse hoje natildeo vai passar noacutes vamos para o hospital e eles vatildeo ter que te dar um raio-x (A7) Demoraram em descobrir a gente ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e as duas vezes me disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem disseram que era virose e eu disse mas como assim virose comecei a conversar com eles natildeo tem como uma virose passar mais de um mecircs e eles comeccedilaram a fazer os exames e foi quando eles descobriram mas demoraram ainda mais uns 10 dias para descobrir (A8) Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores de risco para a tuberculose (A9) Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali (A10) Eu levava no posto e o doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns 15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti (A11) Foi agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada (A13)
DSC 3 Comeccedilou soacute a tossir sangue e eu levei ela no hospital O meacutedico
disse que era normal Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de
dormir Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo Eu pensei que era caxumba e levei ele no
posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas Disseram que
era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo
curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo
achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x levei para o hospital para fazer raio-x
Ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e me
disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias
e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem
disseram que era virose e eu disse - mas como assim virose natildeo tem como uma
virose passar mais de um mecircs Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de
radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi
94
bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do
diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores
de risco para a tuberculose Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que
estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam
investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali Eu levava no posto e o
doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns
15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que
ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti Foi
agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O
meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada
Ideia Central 4 O recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila gerou na maioria dos familiares cuidadores sentimentos negativos como o
medo da morte preocupaccedilatildeo choque pavor pacircnico pelo desconhecimento sobre a
doenccedila e indignaccedilatildeo pela demora do diagnoacutestico No entanto alguns familiares
relataram aliacutevio ao descobrir a doenccedila e natildeo ser algo mais grave como cacircncer e
tranquilidade pois jaacute haviam passado pela experiecircncia de adoecimento por
tuberculose
Expressotildees-chave Primeira coisa seraacute que meu filho vai morrer (A1) Eacute crianccedila eacute filho a gente fica preocupada (A2) Foi um choque nunca pensei que fosse passar por isso Ainda mais num filho da gente Eacute complicado Foi difiacutecil um desespero (A3) Foi horriacutevel Na mesma eacutepoca perdi a minha filha que era a matildee dela (A4) Eu me apavorei (A5) Foi difiacutecil (A6) No iniacutecio eu fiquei apavorada (A7) No comeccedilo a gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia (A8) Fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema congecircnito (A9)
95
Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um linfoma (A10) Foi tranquilo porque eu jaacute tive e conhecia a doenccedila mas tem que se tratar direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo (A11) Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose (A12) Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha (A13)
DSC4 Foi horriacutevel um choque Seraacute que meu filho vai morrer Eacute crianccedila Eacute
filho A gente fica preocupado Nunca pensei que fosse passar por isso Foi difiacutecil
complicado deu desespero me apavorei Foi difiacutecil Fiquei apavorada No comeccedilo a
gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia Fiquei
muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava
achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema
congecircnito Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio
porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um
linfoma Foi tranquilo porque eu jaacute conhecia a doenccedila mas tem que se tratar
direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo
Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose
Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha
Os familiares cuidadores deste estudo diante dos sintomas manifestados
pelas crianccedilas buscaram ajuda nos seguintes serviccedilos de sauacutede Unidade Baacutesica
de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto Socorro Serviccedilo de urgecircncia e
Emergecircncia Hospital e consultorio privado e o fato deles ou de algum familiar
proacuteximo da crianccedila estar com tuberculose serviu de alerta quanto ao possiacutevel
contaacutegio da crianccedila Como meacutetodos investigativos citaram a investigaccedilatildeo de
contatos a realizaccedilatildeo de prova tuberculiacutenica lavado gaacutestrico tomografia exame de
escarro raio-x e bioacutepsia pulmonar
A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria
da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar
difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame
bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2018)
96
Estudo realizou uma revisatildeo em artigos cientiacuteficos sobre o diagnoacutestico da
tuberculose no qual destacou os seguintes testes realizados teste tuberculiacutenico o
ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-γ a baciloscopia estudos de imagem do toacuterax a
cultura de escarro para o MTB e os testes de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos
como o Xpert Destaca-se ainda que o diagnoacutestico definitivo de tuberculose se daacute
pela identificaccedilatildeo do MTB de uma amostra bioloacutegica por meio da baciloscopia da
cultura ou de meacutetodos moleculares (FERRI et al 2014)
As amostras geralmente encaminhadas para a pesquisa satildeo escarro lavado
brocircnquico lavado broncoalveolar e outras relacionadas com o trato respiratoacuterio Os
testes imunoloacutegicos disponiacuteveis satildeo o teste tuberculiacutenico e ensaios de liberaccedilatildeo de
interferon-gama (IGRAs do inglecircs Interferon gammarelease assay) Imagens
toraacutecicas visualizadas por radiografia convencional ultrassonografia imagem de
ressonacircncia magneacutetica e tomografia computadorizada com alteraccedilotildees podem levar a
suspeita da doenccedila e natildeo ao diagnoacutestico definitivo (FERRI et al 2014)
A baciloscopia consiste em realizar um esfregaccedilo em lacircmina do material
bioloacutegico com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen Kinyoun O exame cultural
permite o isolamento e crescimento do Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente (BAAR) de
amostras cliacutenicas em meios especiacuteficos e eacute considerado o exame padratildeo-ouro com
alta sensibilidade e especificidade para a detecccedilatildeo de tuberculose pulmonar e
extrapulmonar (FERRI et al 2014)
Os testes de biologia molecular de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleacuteicos (TAAN)
satildeo meacutetodos raacutepidos com alta especificidadee sensibilidade Entre as metodologias
mais empregadas nos TAAN estaacute a Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase (PCR do
inglecircs Polymerase Chain Reaction) que pode ser aplicada diretamente na amostra
bioloacutegica como no escarro ou na colocircnia suspeita recentemente foi recomendada
pela OMS e pela ANVISA eacute o ensaio comercial Expert reg MTBRIF (FERRI et al
2014)
Eacute importante ressaltar que o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar infantil na
praacutetica cliacutenica segue um sistema de escore validado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para
a realidade brasileira natildeo existindo outro padratildeo para o diagnoacutestico e nem um
algoritmo diagnoacutestico universal Este eacute baseado em uma combinaccedilatildeo de criteacuterios
cliacutenicos epidemioloacutegicos associados a teste imunoloacutegico natildeo especiacutefico de infecccedilatildeo
tuberculosa e agrave radiografia de toacuterax O sistema valoriza dados cliacutenicos radioloacutegicos
97
e epidemioloacutegicos contato de adulto com tuberculose e natildeo envolve a confirmaccedilatildeo
bacterioloacutegica sabidamente difiacutecil na infacircncia (BRASIL 2018)
Uma investigaccedilatildeo de um surto de tuberculose em uma escola primaacuteria na
Itaacutelia descobriu 15 alunos com tuberculose ativa e 173 com tuberculose latente Uma
das crianccedilas que estudava no coleacutegio com sete anos apresentou febre dor de
cabeccedila e astenia e foi atendida por um pediatra poreacutem nenhuma radiografia foi
realizada (FACCINI et al 2013)
Dois meses depois a crianccedila foi hospitalizada pelo agravamento da
sintomatologia e assim foi realizado o lavado gaacutestrico e isolada amostra de MTB
Como resultado deste caso as autoridades locais de sauacutede conduziram para a
investigaccedilatildeo de contatos utilizando a prova tuberculiacutenica (PT) para investigaccedilatildeo da
ILTB e de tuberculose ativa em crianccedilas (FACCINI et al 2013)
No contexto das crianccedilas e adolescentes o resultado da PT deve ser
analisado levando em consideraccedilatildeo as manifestaccedilotildees cliacutenicas e epidemioloacutegicas
por meio do escore cliacutenico para descartar a possibilidade da tuberculose pulmonar
particularmente nos casos negativos a baciloscopia com finalidade de permitir o
tratamento da ILTB Portanto um resultado positivo agrave prova tuberculiacutenica natildeo
diagnostica a tuberculose ativa mas indica que o indiviacuteduo foi infectado pelo MTB
em algum momento de sua vida (BRASIL 2018)
Os dados da investigaccedilatildeo italiana se aproximam dos resultados deste estudo
haja vista que algumas matildees mencionaram que a abordagem meacutedica ao filho
envolveu a realizaccedilatildeo da PT e a suspeita diagnoacutestica pela convivecircncia da crianccedila
com a proacutepria matildee diagnosticada com tuberculose pulmonar No entanto elas natildeo
mencionaram sobre as accedilotildees de busca de contatos pelas equipes de sauacutede fora do
ambiente familiar como por exemplo na escola assim como foi descrito no estudo
realizado na Itaacutelia que realizou a investigaccedilatildeo de contatos no coleacutegio de uma crianccedila
em idade escolar apoacutes o diagnoacutestico tuberculose pulmonar
O que se observou nos depoimentos dos familiares cuidadores foi o
afastamento imediato da crianccedila em frequentar a escola as duacutevidas de professores
sobre a doenccedila e sua forma de transmissatildeo Aleacutem disso o estigma e preconceito
neste espaccedilo social perpetuou-se no sentido de que a escola natildeo permitiu que as
crianccedilas fossem para as aulas mesmo transcorrido o periacuteodo de transmissibilidade
e sequer houve argumentaccedilatildeo com os pais sobre isso
98
Este mesmo estudo revelou a consequecircncia do atraso do diagnoacutestico
contribuindo para o aumento da transmissatildeo da tuberculose dentro da escola A
principal causa deste atraso foi o baixo grau de suspeita em relaccedilatildeo agrave doenccedila No
entanto a tuberculose tambeacutem pode ser de difiacutecil diagnoacutestico em crianccedilas porque
elas satildeo menos capazes de produzir escarro (FACCINI et al 2013)
Pesquisa envolvendo a incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos
realizada em Satildeo Paulo apontou para a ocorrecircncia de subnotificaccedilatildeo dos casos de
tuberculose na infacircncia devido agrave limitaccedilatildeo encontrada para se comprovar a doenccedila
nesta faixa etaacuteria uma vez que 80 dos casos satildeo negativos no exame do escarro
(VENAcircNCI TUAN NASCIMENTO 2015) No presente estudo os familiares
cuidadores tambeacutem citaram o exame de escarro assim como outros meacutetodos
diagnoacutesticos a PT bioacutepsia de gacircnglios e pulmatildeo exame de raio-x suspeiccedilatildeo do
meacutedico pela convivecircncia de um familiar com tuberculose entre outros
A natureza bacilar da tuberculose dificulta o diagnoacutestico frente agraves dificuldades
de obter espeacutecimes tornando um desafio as investigaccedilotildees cliacutenicas de tuberculose
infantil Estudo realizado na Tuniacutesia cujo objetivo foi avaliar os casos de tuberculose
e descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas com tuberculose levando
em consideraccedilatildeo sua histoacuteria cliacutenica radiografia de toacuterax teste tuberculiacutenico
investigaccedilotildees bacterioloacutegicas e histoloacutegicas apontou que o teste tuberculiacutenico foi
positivo em 73 dos casos sendo o diagnoacutestico confirmado em 566 dos casos
pelo isolamento do MTB eou bioacutepsia (SNEgraveNE et al 2016)
Estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia sobre a epidemiologia da
tuberculose pediaacutetrica revelou que no total de 2877 crianccedilas 12 delas tiveram a
doenccedila confirmada bacteriologicamente por esfregaccedilo GeneXpert ou cultura No
geral 32 das crianccedilas (n = 7578) tiveram exame de baciloscopia de escarro
destes 36 (n = 2755) foram positivos para MTB (ONYANGO et al 2018)
Estudo em paiacutes do norte da Aacutefrica apontou que o diagnoacutestico foi feito em
argumentos presumiacuteveis em 20 casos (434) com base em histoacuteria de contato com
a doenccedila sintomas sugestivos e teste tuberculiacutenico positivo A bioacutepsia ciruacutergica foi
necessaacuteria para o diagnoacutestico em 17 casos (nasofaringe osso linfonodos cervicais
mediastinais e mesenteacutericos) A tuberculose pulmonar foi diagnosticada em 52 dos
casos e duas crianccedilas foram diagnosticadas com a forma disseminada (SNEgraveNE et
al 2016)
99
Concluiu-se que as crianccedilas representam grupo de alto risco apoacutes o contato
domiciliar com a tuberculose As dificuldades relacionadas ao diagnoacutestico associam-
se ao seu retardo e iniacutecio tardio do tratamento devendo somar-se esforccedilos para
superar esses limites e evitar a morte infantil por tuberculose (SNEgraveNE et al 2016)
Em editorial escrito por Starke (2017a) do Departamento de Medicina
Pediaacutetrica e Doenccedilas Infecciosas do Texas Estados Unidos da Ameacuterica (EUA)
baseado na sua experiecircncia cliacutenica pediaacutetrica e amparado por pesquisas na aacuterea da
tuberculose infantil apontou alguns desdobramentos acerca das dificuldades de
diagnosticar a tuberculose em crianccedilas O autor assinalou a necessidade da busca
por um teste diagnoacutestico mais preciso e sensiacutevel para a forma ativa da doenccedila que
possa ser realizado ainda no local de atendimento
Para o diagnoacutestico raacutepido da tuberculose em crianccedila o gene Xpert MTBRIF6
apresenta melhores resultados comparado agrave pesquisa de Bacilos Aacutelcool Aacutecidos
Resistentes (BAAR)7 em esfregaccedilo de escarro Ainda o teste imunoloacutegico chamado
ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-gama8 (IGRAs do inglecircs Interferon gamma release
assay) como possibilidade de substituiccedilatildeo agrave PT nos paiacuteses desenvolvidos pois tem
melhor especificidade e valor preditivo positivo especialmente em crianccedilas que
receberam a vacina com o bacilo Calmette-Gueacuterin (BCG) (STARKE 2017b)
Estudo avaliou os resultados do teste imunoloacutegico IGRA em um modelo
multivariado de prediccedilatildeo de risco para a tuberculose aplicado em um cenaacuterio de
estudo de rastreamento de contato ativo exclusivamente pediaacutetrico identificando que
das 35 crianccedilas diagnosticadas com a doenccedila ativa 16 receberam diagnoacutestico por
confirmaccedilatildeo bacterioloacutegica e 19 por diagnoacutestico cliacutenico (TOGUN et al 2016)
Neste estudo revelou-se que um resultado positivo do IGRA natildeo eacute um
preditor de tuberculose ativa o que eacute atribuiacutevel agrave incapacidade dos IGRA de
distinguir entre a tuberculose ativa e a sensibilizaccedilatildeo ao MTB No entanto uma
6 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo MTB e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017) 7 Para a pesquisa do BAAR eacute realizada a baciloscopia que envolve um esfregaccedilo em lacircmina do material bioloacutegico (escarro) com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen a mais empregada para o diagnoacutestico de tuberculose (FERRI et al 2014) 8 O IGRA fundamenta-se na resposta do hospedeiro a duas proteiacutenas ESAT-6 e CFP-10 Elas satildeo fortes indutoras da secreccedilatildeo de interferon-gama (IFN-γ) pelo paciente satildeo produzidas apenas pelas bacteacuterias do complexo MTB e por todas as cepas patogecircnicas de M bovis estando ausentes na BCG e na maioria das micobacteacuterias natildeo tuberculosas Se o paciente jaacute teve contato com a micobacteacuteria causadora de TB os linfoacutecitos T de memoacuteria iratildeo secretar grande quantidade de IFN-γ (FERRI et al 2014)
100
resposta positiva de IFN-γ natildeo acrescentou nenhum valor discriminatoacuterio agrave
capacidade de um modelo multivariado de prediccedilatildeo cliacutenica para discriminar entre a
doenccedila ativa e outra doenccedila (TOGUN et al 2016)
Crianccedilas que tecircm HIV apresentam maior risco de adoecer por tuberculose
apoacutes ILTB A partir disso estudo avaliou uso da PT e do teste de liberaccedilatildeo de
interferon-gama em 1343 crianccedilas em um cenaacuterio de alta carga de tuberculose e
HIV A pesquisa concluiu que o uso de ensaio de liberaccedilatildeo em crianccedilas
recentemente expostas e infectadas com o HIV oferece vantagens em comparaccedilatildeo
com o teste tuberculiacutenico para identificar a infecccedilatildeo tuberculosa e impactar no
controle global da tuberculose (MANDALAKAS 2015)
O Guia para a Tuberculose Infantil Em Direccedilatildeo a Zero Mortes (Mortalidade
Zero) lanccedilado pela cooperaccedilatildeo de organizaccedilotildees como a OMS e o Fundo das
Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia (UNICEF) propocircs metas que visem acabar com a
morte por tuberculose infantil com a necessidade de desenvolver um trabalho em
conjunto e com captaccedilatildeo de recursos para o controle da doenccedila A partir disso
destaca-se dentre os dez passos o eixo que foca no diagnoacutestico Formar alianccedilas e
parcerias para melhorar o diagnoacutestico e o manejo da tuberculose infantil (WHO
2016)
Aleacutem disso o Guia reforccedila algumas orientaccedilotildees quanto ao diagnoacutestico da
doenccedila como suspeitar de tuberculose em crianccedilas que satildeo contatos de uma
pessoa com tuberculose ou que apresentem sinais e sintomas caracteriacutesticos Eacute
preciso ainda reconhecer os sintomas tiacutepicos da doenccedila em todos os niacuteveis de
atenccedilatildeo agrave sauacutede sobretudo assegurar a capacidade de diagnosticar ao menos no
niacutevel secundaacuterio e que os sistemas de referecircncia estejam operando em razatildeo das
crianccedilas identificadas com tuberculose para referenciar os casos complexos e de
crianccedilas muito enfermas para uma atenccedilatildeo mais especializada (WHO 2016)
Outro aspecto importante a ser considerado eacute a falta de prova diagnoacutestica
exata em crianccedilas menores o que resulta em dificuldades para confirmar o
diagnoacutestico de tuberculose e ateacute mesmo a associaccedilatildeo de outros diagnoacutesticos
Soma-se a isso no contexto da confirmaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento o fato de
muitas crianccedilas natildeo serem registradas e notificadas nos programas nacionais e
locais de tuberculose (WHO 2016)
Pesquisa paquistanesa identificou que as crianccedilas foram diagnosticadas com
tuberculose a partir dos sintomas apresentados histoacuteria de contato com a
101
tuberculose resultado positivo no teste tuberculiacutenico e evidecircncia de tuberculose na
radiografia toraacutecica Os ensaios de cultura micobacteriana e Xpert MTBRIF foram
utilizados como testes complementares e especificamente realizados para excluir a
doenccedila na forma resistente (LAGHARI et al 2019)
Profissional pediatra dialoga em editorial sobre o fato de a tuberculose infantil
natildeo ter recebido atenccedilatildeo adequada pelos programas de sauacutede infantil o que
dificulta alcanccedilar a meta de zero mortes A dificuldade de confirmaccedilatildeo
microbioloacutegica da tuberculose em crianccedilas e a ocorrecircncia delas raramente serem
contagiosas a outras pessoas contribui para a falta de atenccedilatildeo conferida pelos
programas locais e nacionais somam-se os entraves das notificaccedilotildees de casos
inadequados (STARKE 2017a)
Estudo realizado em Karnataka na Iacutendia demonstrou que o algoritmo
padronizado para o diagnoacutestico da tuberculose era seguido apenas para 37 das
crianccedilas e desvelou dificuldades operacionais para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico Nos
serviccedilos de sauacutede verificou-se a indisponibilidade de um pediatra em tempo integral
dificuldades de funcionamento da maacutequina de raio-x pelos frequentes cortes de
energia uso de tuberculina de maacute qualidade para a prova tuberculiacutenica e
treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose (BHAT et al 2013)
Outra situaccedilatildeo envolveu o encontro de representantes de programas de
controle da tuberculose no combate agrave doenccedila em paiacuteses africanos com o propoacutesito
de discutir acerca da tuberculose infantil (STARKE 2017a) Foi colocada a pauta
sobre a importacircncia da radiografia de toacuterax e alguns participantes comentaram que
poderiam tecirc-la disponibilizado mas natildeo o fizeram porque a radiografia natildeo era
considerada essencial no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em adultos que se
baseava em exames de escarro
Estudo cujo objetivo foi descrever as praacuteticas de triagem para o diagnoacutestico
de tuberculose em programas de tratamento antirretroviral pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia
Caribe e Ameacuterica Central e do Sul apontou a necessidade urgente de melhorar a
capacidade desses programas em diagnosticar a tuberculose em crianccedilas infectadas
pelo HIV Embora a microscopia do escarro e a radiografia de toacuterax estivessem
disponiacuteveis em todos esses programas foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a
microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF em 8 das
146 crianccedilas diagnosticadas com tuberculose (BALLIF et al 2015)
102
Ainda apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e
30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas
com o HIV O meacutetodo de diagnoacutestico molecular gene Xpert MTBRIF raramente
estava disponiacutevel para diagnosticar a tuberculose infantil e o rastreio foi largamente
baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)
Nesta pesquisa nenhum dos familiares cuidadores apontou no recebimento
do diagnoacutestico da tuberculose na crianccedila a realizaccedilatildeo do meacutetodo diagnoacutestico gene
Xpert para a investigaccedilatildeo da doenccedila Levando em consideraccedilatildeo o local da
realizaccedilatildeo de a pesquisa ser nos 22 municiacutepios da 3ordf CRS do estado do Rio Grande
do Sul a cidade de Pelotas eacute o municiacutepio prioritaacuterio para o controle da doenccedila e
apresentou 198 casos novos de tuberculose em 2016 (RIO GRANDE DO SUL
2018) o que representaria a necessidade urgente de equipes de sauacutede utilizar
tambeacutem na populaccedilatildeo infantil este meacutetodo diagnoacutestico
Vale ressaltar que todos estados brasileiros receberam o equipamento de
diagnoacutestico a partir de 2014 desde sua inclusatildeo por meio da Portaria nordm 48 de 10
de setembro de 2013 que tornou puacuteblica a decisatildeo de incorporar o Teste Xpert
MTBRIF para diagnoacutestico de casos novos de tuberculose e detecccedilatildeo de resistecircncia
agrave rifampicina no SUS (BRASIL 2013) Poreacutem observa-se a necessidade cada vez
maior de incorporaccedilatildeo deste meacutetodo tambeacutem para a realidade de outros municiacutepios
prioritaacuterios como Rio Grande estudado na pesquisa o qual concentra um nuacutemero
alto de novos casos da doenccedila
Pesquisa cujo objetivo foi estimar o impacto orccedilamentaacuterio do GeneXpert
MTBRIF para o diagnoacutestico da tuberculose sob a perspectiva do Programa Nacional
de Controle da Tuberculose valendo-se de um modelo estatiacutestico apoiado no
meacutetodo epidemioloacutegico entre 2013 e 2017 comparou-se um teste Xpert MTBRIF
com duas baciloscopias diagnoacutesticas sendo o custo individual esperado do
diagnoacutestico com a baciloscopia para o cenaacuterio de referecircncia de R$ 10025 e com o
Xpert MTBRIF de R$ 16741 por caso notificado A incorporaccedilatildeo do GeneXpert
MTBRIF demandaria um montante de R$ 147 milhotildees em cinco anos e
representaria um impacto de 23 a 26 nos dois primeiros anos e de cerca de
11 entre 2015 e 2017 (PINTO et al 2017)
Estudo atual que realizou uma revisatildeo sobre o panorama de evidecircncias
acerca do desempenho do Xpert MTBRif Ultra (Ultra) no diagnoacutestico da tuberculose
em crianccedilas demonstrou que este teste fornece maior sensibilidade analiacutetica quando
103
comparado ao inicial Xpert Ainda a introduccedilatildeo Xpert MTBRifUltra jaacute apresentou
melhor desempenho teacutecnico com aumento da sensibilidade pelo equipamento incluir
cacircmara maior para amplificaccedilatildeo de DNA possibilitando volume maior de amostra
avanccedilando para a reaccedilatildeo de PCR real (ATHERTON et al 2019)
Outra pesquisa analisou os resultados da utilizaccedilatildeo do meacutetodo GeneXpert
para o diagnoacutestico laboratorial da tuberculose que revelou bom desempenho do
meacutetodo diagnoacutestico A teacutecnica eacute considerada simples com baixos riscos bioloacutegicos
com custo equivalente ao de outras teacutecnicas moleculares e pode ser realizada com
treinamento miacutenimo poreacutem o GeneXpert ainda natildeo elimina a necessidade do uso de
meacutetodos bacterioloacutegicos tradicionais (LIMA et al 2017)
Os desafios no diagnoacutestico da tuberculose infantil envolvem as dificuldades
de obter amostras de escarro Portanto o uso de espeacutecimes diagnoacutesticos
alternativos eacute de particular interesse na populaccedilatildeo pediaacutetrica para a confirmaccedilatildeo
diagnoacutestica A partir disso o Ultra representa o avanccedilo mais recente em
diagnoacutesticos moleculares e eacute recomendado pela OMS para o diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar em crianccedilas em conjunto com amostras de expectoraccedilatildeo ou
aspirado gaacutestrico (ATHERTON et al 2019)
Aleacutem disso a OMS recomenda o uso do Xpert como teste diagnoacutestico inicial
em todas as crianccedilas com suspeita da doenccedila com base em vaacuterios estudos que
corroboraram para a precisatildeo diagnoacutestica na tuberculose pulmonar e na resistecircncia
agrave rifampicina Esse sistema totalmente automatizado tem a vantagem de poder ser
executado sob demanda de pessoal com treinamento miacutenimo totalizando um tempo
de execuccedilatildeo de aproximadamente duas horas para o resultado (ATHERTON et al
2019)
A literatura demonstrou a trajetoacuteria de avanccedilos para o aprimoramento do
diagnoacutestico da tuberculose como eacute o caso do Xpert que envolve tecnologia
automatizada de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos para substituir a microscopia
tradicional de escarro A natureza bacilar da doenccedila leva a um resultado de
aproximadamente 96 da mortalidade pediaacutetrica associada agrave tuberculose ocorrida
antes do iniacutecio do tratamento (ATHERTON et al 2019)
Estudo canadense sobre a abordagem para detectar a tuberculose em
crianccedilas tambeacutem faz referecircncia ao uso do teste de liberaccedilatildeo de interferon-γ como
apoio ao diagnoacutestico frente a suspeita de tuberculose Reafirma tambeacutem sobre a
eliminaccedilatildeo da doenccedila estar associada agrave melhoria dos determinantes sociais da
104
sauacutede um dos principais fatores que contribuem para a disseminaccedilatildeo da
tuberculose em populaccedilotildees de risco (LE SAUX 2019)
Como o teste Xpert MTBRIF detecta a tuberculose e a resistecircncia agrave
rifampicina diretamente dos espeacutecimes de expectoraccedilatildeo uma pesquisa avaliou a
urina como uma possiacutevel fonte de espeacutecime para diagnosticar a tuberculose em
crianccedilas tendo em vista que as crianccedilas pequenas nem sempre podem expectorar
No entanto o estudo revelou que a amostra de urina para o teste natildeo parece
contribuir no diagnoacutestico de tuberculose infantil (LOPEZ et al 2019)
Em contrapartida estudo realizado em Ruanda que utilizou o ensaio Xpert
MTBRIF com amostras de lavagem gaacutestrica de 216 crianccedilas contatos de casos
domeacutesticos de tuberculose revelou que o teste natildeo contribuiu para a confirmaccedilatildeo
bacterioloacutegica da tuberculose ativa em contatos infantis Aponta que este achado
pode estar relacionado agrave baixa prevalecircncia de tuberculose em contatos infantis
refletida pela alta cobertura de 89 das crianccedilas estarem recebendo terapia
preventiva com isoniazida no momento da triagem ainda a baixa sensibilidade do
teste nos contatos tambeacutem pode sugerir associaccedilatildeo pela doenccedila bacilar (BIRUNGI
et al 2018)
Estudo realizado no Reino Unido avaliou a praacutetica cliacutenica sobre o manejo da
infecccedilatildeo tuberculosa latente e da tuberculose em 13 cliacutenicas pediaacutetricas
especializadas em tuberculose e comparou com as diretrizes nacionais e
internacionais Os resultados demonstraram uma praacutetica diferente das diretrizes
pediaacutetricas para o atendimento da tuberculose como limites de idade para o
tratamento preventivo e diferente duraccedilatildeo do tratamento da tuberculose Portanto
estudos pediaacutetricos prospectivos satildeo necessaacuterios para informar e padronizar a
praacutetica cliacutenica (TURKOVA et al 2014)
Tais achados se aproximam dos dados encontrados nesta pesquisa pois se
observou pelo conteuacutedo dos depoimentos dos familiares que eles relataram formas
muito diferentes de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose infantil Assim a
praacutetica cliacutenica de manejo foi empregada de modo que cada profissional e serviccedilo de
sauacutede desempenharam uma abordagem distinta possivelmente natildeo seguindo os
protocolos preconizados pelo MS para o diagnoacutestico da doenccedila
Na Groenlacircndia o diagnoacutestico de tuberculose eacute feito com base em criteacuterios
cliacutenicos combinados com anaacutelises laboratoriais como microscopia eou cultura
positiva de MTB Teste de Mantoux ou QuantiFERONreg O diagnoacutestico no entanto
105
natildeo eacute faacutecil em crianccedilas porque elas podem natildeo apresentar sintomas mais comuns
em adultos como a tosse e pode ser frequentemente cliacutenico sem uma microscopia
de MTB positiva visto que as bacteacuterias no escarro bem como as radiografias satildeo
difiacuteceis de detectar em crianccedilas (BRIGDEN et al 2015)
Um relato de caso sobre uma menina assintomaacutetica de 10 anos
diagnosticada com tuberculose por radiografia de toacuterax e pela presenccedila BAAR no
escarro mostrou que toda a famiacutelia foi rastreada usando o teste de mantoux sendo
positivo em sua irmatilde de dois anos de idade e sua matildee graacutevida de 37 anos A
tuberculose pulmonar foi confirmada por meio dos exames citados assim ressalta-se
a necessidade de conscientizaccedilatildeo sobre a falta de sintomas na tuberculose infantil e
a importacircncia da triagem de pacientes de alto risco Este relatoacuterio destaca os
desafios do diagnoacutestico da tuberculose em crianccedilas que podem ser assintomaacuteticas
com resultados laboratoriais negativos (JOHN et al 2018)
Por fim eacute um equiacutevoco achar que as crianccedilas com tuberculose satildeo sempre
difiacuteceis de diagnosticar e tratar tendo em vista as novas ferramentas de diagnoacutestico
jaacute empregadas em alguns paiacuteses No entanto em outras realidades satildeo
urgentemente necessaacuterios principalmente onde haacute alta carga de tuberculose
(BRIGDEN et al 2015)
Todavia a doenccedila pode ser diagnosticada com abordagens disponiacuteveis e os
resultados do tratamento satildeo satisfatoacuterios Ressalta-se a necessidade de maior
conscientizaccedilatildeo sobre a tuberculose o treinamento adequado dos profissionais de
sauacutede e a inclusatildeo de estrateacutegias de gestatildeo integrada de doenccedilas da infacircncia o
melhor acesso e a qualidade dos cuidados que as crianccedilas recebem (BRIGDEN et
al 2015)
Em aacutereas prevalentes de HIV a tuberculose infantil eacute ainda mais significativa
portanto o que levou estudo a identificar caracteriacutesticas cliacutenicas associadas agrave
tuberculose pulmonar confirmada por cultura em crianccedilas A razatildeo de chances
ajustada para a tuberculose aumentou com histoacuteria de febre por mais de uma
semana radiografia de toacuterax sugestiva e com teste cutacircneo tuberculiacutenico positivo
Estes itens devem ser considerados em sistemas de pontuaccedilatildeo para o diagnoacutestico
de tuberculose em ambientes com alta prevalecircncia de HIV (FRIGATI et al 2015)
Muitas crianccedilas com tuberculose permanecem sem diagnoacutestico devido agrave
ausecircncia de serviccedilos falta de exames diagnoacutesticos direcionados agrave crianccedila e
subestimaccedilatildeo da tuberculose como uma causa comum de doenccedila na infacircncia
106
(MALIK et al 2018) Os familiares cuidadores mencionaram a demora em
diagnosticar a tuberculose e principalmente o fato dos profissionais pensarem os
sintomas sugestivos como uma causa de pneumonia e outras infecccedilotildees e assim
retardar a descoberta precoce e tratamento oportuno
Estudo objetivou demonstrar o impacto da triagem verbal sistemaacutetica e do
rastreamento de contatos em populaccedilotildees pediaacutetricas Identificou-se que crianccedilas
com sintomas ou risco de tuberculose foram encaminhadas para avaliaccedilatildeo cliacutenica e
radioloacutegica de toacuterax assim como exames bacterioloacutegicos (MALIK et al 2018)
De tal modo mais de 105000 crianccedilas foram examinadas verbalmente e
5880 presumiacuteveis crianccedilas com tuberculose foram identificadas 1417 crianccedilas
foram diagnosticadas com tuberculose Outras 390 crianccedilas com tuberculose foram
diagnosticadas por meio de rastreamento de contato Essas atividades resultaram
em um aumento de trecircs vezes nas notificaccedilotildees de casos de tuberculose pediaacutetrica
(MALIK et al 2018)
Mesmo diante do avanccedilo diagnoacutestico e de teacutecnicas laboratoriais atuais para
identificar as crianccedilas com tuberculose elas tecircm maior probabilidade de apresentar
culturas negativas e resultados de testes cutacircneos de tuberculina assim como a
radiografia de toacuterax ambiacutegua e sintomatologia inespeciacutefica comparada aos adultos
Sem contar que as crianccedilas satildeo mais vulneraacuteveis de progredir da infecccedilatildeo para a
doenccedila ativa particularmente se forem menores de cinco anos Dessa forma os
profissionais de sauacutede devem usar diferentes estrateacutegias diagnoacutesticas que atendam
especificamente as necessidades das crianccedilas (CHIAPPINI et al 2016)
As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de diferentes meacutetodos
diagnoacutesticos empregados pelos profissionais meacutedicos nos serviccedilos de sauacutede
Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do diagnoacutestico
poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas apresentados os
meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O diagnoacutestico gerou
sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo choque
desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar de uma
doenccedila mais grave como o cacircncer
107
65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A PARTIR
DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA CRIANCcedilA
As RS das mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir do diagnoacutestico da
tuberculose na crianccedila significaram para os familiares cuidadores transformaccedilotildees
ocorridas no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em
relaccedilatildeo agrave sua doenccedila dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na
internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la
afastamento da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades
financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia
vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
Ideia Central 1 A crianccedila custa a aceitar que estaacute doente passa a conviver
com o afastamento dos familiares comunicantes da doenccedila como forma de evitar o
contaacutegio e vivencia a internaccedilatildeo hospitalar Aleacutem de precisar tomar os
medicamentos vivencia o afastamento social causado pela necessidade de ficar em
isolamento respiratoacuterio durante a internaccedilatildeo hospitalar
Expressotildees-chave Ele natildeo aceitou a doenccedila ele natildeo queria ter Ele vive laacute na casinha dele (pai com tuberculose) e a gente vive aqui Natildeo tem mais aquele contato (A1) Nem ele entendia tambeacutem o que estava acontecendo Entatildeo para ele era uma coisa normal como jogar futebol era normal (A2) Foi difiacutecil Ela nunca esteve internada nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Presa naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ela ficou no isolamento Natildeo dava nem para ela passear no corredor (A6) Ele ficou quase um mecircs internado dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que fazer eu quero ter a minha vida de volta Eu mesmo pagando a internet no celular dele o que ele mais queria era ficar bom e voltar para a casa (A8) Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta (A13)
DSC 1 Ele natildeo aceitou a doenccedila Natildeo entendia tambeacutem o que estava
acontecendo natildeo queria ter Para ele era uma coisa normal como jogar futebol era
normal Ele nunca esteve internado nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Preso
108
naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ele ficou no isolamento
Natildeo dava nem para ele passear no corredor Ele ficou quase um mecircs internado
dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que
fazer eu quero ter a minha vida de volta Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no
hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta
Ideia Central 2 As mudanccedilas ocorridas envolveram o contexto de vida da
famiacutelia como dificuldade de acesso ao serviccedilo de sauacutede barreiras geograacuteficas e de
deslocamento pelo uso de lancha Aleacutem do afastamento da matildee do trabalho e suas
preocupaccedilotildees financeiras representando uma barreira econocircmica
Expressotildees-chave Bem complicado O postinho era longe tinha que sair de casa para levar ela para tomar o remeacutedio (A3) Eu tive que fazer todo o tratamento dela laacute (Rio Grande) Fui obrigada a dizer que eu morava em Satildeo Joseacute do Norte porque eu trabalhava e natildeo tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha (A4) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio A gente natildeo tinha nada na eacutepoca nem comida (A5) Fiquei 15 dias afastada do serviccedilo para ficar com ela no hospital Eu vinha em casa pouco ver as crianccedilas (A6) Soacute sobre o meu trabalho mesmo Eu ficava com ele de manhatilde no hospital depois vinha para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no outro dia (A1) Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o posto Eu tenho que ir laacute todos os meses senatildeo natildeo vem a medicaccedilatildeo para o posto e ateacute mesmo para o meacutedico olhar ela (A7) Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele no hospital cuidando depois vinha trabalhar (A10) Eu tive que me afastar do serviccedilo para cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem trabalhar ateacute ela melhorar um pouco (A12)
DSC 2 O postinho era longe tinha que sair de casa Eu trabalhava e natildeo
tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha Pensei que ia sair do nosso
dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio Fiquei 15 dias afastada
do serviccedilo para ficar com ela no hospital Ficava com ela de manhatilde depois vinha
109
para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no
outro dia Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves
consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o
posto Bastante coisa mudou Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele
no hospital cuidando depois vinha trabalhar Eu tive que me afastar do serviccedilo para
cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem
trabalhar ateacute ela melhorar um pouco
Ideia Central 3 As mudanccedilas produzidas nas famiacutelias impactaram no fato de
conviverem com o preconceito associado agrave tuberculose perpetuado no meio social
proacuteprio nuacutecleo familiar da crianccedila serviccedilo de sauacutede e vizinhanccedila
Expressotildees-chave As pessoas de fora os vizinhos jaacute olhavam de cara feia tem tuberculose A crianccedila e o pai tecircm Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos (A3) Na verdade a minha famiacutelia ateacute hoje natildeo acredita que ele estava com tuberculose (A2) Ningueacutem sabia quando noacutes estaacutevamos no hospital (A6) As pessoas natildeo falam por causa do preconceito aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou na casa dela Como aconteceu com noacutes ela estava com a suspeita passando mal dentro de casa com febre eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer atender porque natildeo tem medicaccedilatildeo para dar para isso Teve preconceito em outro posto tambeacutem e no centro de atenccedilatildeo social a psicoacuteloga disse ela tem que vir de maacutescara aqui eu disse agora ela natildeo tem mais o viacuterus jaacute fez 30 dias de tratamento Teve bastante gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo vieram mais na minha casa fiquei revoltada com isso em vez de ajudar pelo contraacuterio abandonam e viram as costas (A7) Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo apareceram mais para tomar mate (A13)
DSC 3 Na hora a gente sente uma vergonha As pessoas de fora os vizinhos
jaacute olhavam de cara feia Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos Minha
famiacutelia natildeo acreditava que ela estava com tuberculose Ningueacutem sabia quando noacutes
estaacutevamos no hospital Aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou
na casa dela Eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose
110
natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de
tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer
atender Gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo
vieram mais na minha casa Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele
foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo
apareceram mais para tomar mate
Ideia Central 4 O modo de viver da famiacutelia sofreu mudanccedilas no que diz
respeito ao conviacutevio social da crianccedila Algumas ficaram afastadas do coleacutegio de 15 a
30 dias para evitar o contaacutegio outras natildeo foram aceitas e sofreram preconceito
pelos professores e direccedilatildeo da escola por estarem com tuberculose Em
contrapartida alguns familiares natildeo comunicaram a condiccedilatildeo de adoecimento da
crianccedila tanto na escola como para a proacutepria famiacutelia e vizinhanccedila
Expressotildees-chave Loacutegico que na hora a gente sente uma vergonha A gente natildeo comunicou isso no coleacutegio (A1) Na escola nem ficaram sabendo mas tambeacutem natildeo tinha o porquecirc deles saberem laacute (A2) No coleacutegio a gente teve que falar e as professoras falaram natildeo pode estar frequentando o coleacutegio porque tem tuberculose e as crianccedilas podem pegar (A3) Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem os medicamentos mas foi difiacutecil (A3) A gente natildeo saiacutea de casa O doutor disse que natildeo era para alarmar muito Soacute os primeiros meses que eu fiquei em casa com ela (A4) Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele porque tinham um monte de crianccedila e natildeo sabiam se era contagioso ou natildeo (A5) Ela ficou 15 dias afastada do coleacutegio (A6) Na escola no iniacutecio afastaram ateacute a proacutepria meacutedica disse que era bom no iniacutecio ela se afastar Na escola ela foi afastada por 30 dias (A7) Ele ficou um mecircs afastado do coleacutegio porque ele estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute pela disposiccedilatildeo (A8)
111
Eu fui falar com a diretora da escola e ela disse vai ter que separar os talheres separar as coisas eu disse - natildeo vocecircs natildeo faccedilam isso porque ele vai ficar com vergonha e natildeo vai querer ir agrave escola (A8) A gente restringiu bastante as saiacutedas dela (A9) Ateacute entatildeo ningueacutem ficou sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose (A10) Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as pessoas que convivem no dia a dia com a gente (A11) Eu natildeo quis falar da doenccedila dela no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela (A12) Ele ficou afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem (A13)
DSC 4 A gente natildeo falou natildeo comunicou no coleacutegio Natildeo saia de casa Nos
primeiros meses a gente ficava em casa Mas depois a gente teve que falar e as
professoras falaram natildeo pode estar frequentando porque tem tuberculose e as
crianccedilas podem pegar Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem
os medicamentos mas foi difiacutecil Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele
Ele ficou 15 dias afastado do coleacutegio Na escola ela foi afastada por 30 dias Ele
estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro
demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute
pela disposiccedilatildeo A gente restringiu bastante as saiacutedas dela Ateacute entatildeo ningueacutem ficou
sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele
se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que
ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose
Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano
que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo
deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar
uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os
professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as
pessoas que convivem no dia a dia com a gente Eu natildeo quis falar da doenccedila dela
no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela Ele ficou
afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem
112
Ideia Central 5 Alguns familiares cuidadores sofreram influecircncia de
familiares e da diretora da escola que sugeriram a separaccedilatildeo de objetos e utensiacutelios
domeacutesticos os quais acreditavam estar contaminados No entanto apenas uma matildee
mencionou ter separado estes objetos apoacutes a alta hospitalar e retorno ao lar
Expressotildees-chave Tinha gente que dizia tem que separar talher faca eu nunca separei nada (A1) Teve uma pessoa que chegou e disse para mim - Separa as coisas separa talher Eu disse que natildeo ia separar que se tivesse que ter ia ter (A5) Soacute depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas contaminadas (A6) Tudo normal usando o mesmo talher e copo Lavo a roupa dela junto com a nossa continua tudo a mesma coisa natildeo mudou nada (A7) A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres separar as coisas (A8) Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu nunca separei nada (A13)
DSC 5 Tinha gente que dizia tem que separar talher faca separar as coisas
eu nunca separei nada A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres
separar as coisas Depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas
contaminadas Tudo normal usando o mesmo talher e copo lavo a roupa dela junto
com a nossa Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu
nunca separei nada
Quanto agraves mudanccedilas produzidas no modo de viver da famiacutelia a partir da
descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila verificou-se uma RS permeada por
dificuldades familiares financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede e a
necessidade do afastamento de familiares do trabalho para cuidar a crianccedila Em
relaccedilatildeo agrave crianccedila citaram dificuldades em aceitar a doenccedila realizar o tratamento e
na internaccedilatildeo hospitalar O diagnoacutestico representou tambeacutem dificuldades em
frequentar a escola e no conviacutevio social assim como o preconceito sofrido na
famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila relacionou
mudanccedilas ocorridas na vida da famiacutelia frente ao adoecimento Essas foram de
113
ordem afetiva social profissional e econocircmica Aleacutem disso as familiares sofreram
alteraccedilotildees na estrutura interna em suas famiacutelias e foram necessaacuterias novas
configuraccedilotildees e adaptaccedilotildees impostas pelas necessidades de cuidados das crianccedilas
(LISE et al 2017)
As RS sobre as mudanccedilas vividas pelos pais que cuidam de seus filhos com
uma condiccedilatildeo que limita a vida mostrou que os familiares se sentiram presos dentro
de casa o pai protetor o viver com a sombra da morte e a necessidade de percorrer
um caminho diferente Para os pais enquanto cuidadores a representaccedilatildeo sobre
essa nova condiccedilatildeo do filho significaram embarcar em um novo caminho de
vida Sua vida foi transformada pela condiccedilatildeo que se apresentou de enfermidade do
filho e isso passou a ter uma representaccedilatildeo de viver algo do qual natildeo se imaginava
ou esperava (COLLINS et al 2016)
Para os familiares cuidadores a internaccedilatildeo hospitalar da crianccedila representou
um momento de dificuldades sentidas por ela de precisar tomar remeacutedios de alterar
a rotina por estar em isolamento por natildeo ter o cotidiano do lar de brincadeiras e
haacutebitos da casa Estudo realizado em Portugal com o objetivo de conhecer os
sentimentos e opiniotildees de pais face agrave hospitalizaccedilatildeo de filhos demonstrou as
transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia com a chegada da doenccedila e internaccedilatildeo
hospitalar Assim para eles representou sentimentos ambivalentes como a
ansiedade a tristeza e o medo e tambeacutem a esperanccedila a seguranccedila e o interesse
(ANTAtildeO et al 2018)
A RS de alguns familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose sobre a
sua internaccedilatildeo envolveu aspectos emocionais decorrentes da situaccedilatildeo de doenccedila o
que pode acarretar significativo sofrimento psiacutequico e emocional para a crianccedila visto
que ela encontrava-se em isolamento e longe do lar Uma revisatildeo integrativa
referente agrave produccedilatildeo nacional e internacional sobre a interaccedilatildeo da equipe de
enfermagem famiacutelia e crianccedila hospitalizada considerou positiva a presenccedila da
famiacutelia na unidade de pediatria e que eacute importante conhecer as representaccedilotildees
sociais destas famiacutelias sobre sauacutede e doenccedila para garantir-lhe uma assistecircncia
efetiva (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)
As RS das mudanccedilas ocorridas no modo de vida da famiacutelia mostraram que o
diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila causa um desequiliacutebrio em todo
funcionamento do nuacutecleo familiar com impacto emocional social e laboral devido agrave
mudanccedila abrupta e indesejada da condiccedilatildeo da crianccedila saudaacutevel para de crianccedila
114
doente Portanto a representaccedilatildeo de uma doenccedila e da hospitalizaccedilatildeo de um filho
estaacute associada a sentimentos como medo tristeza anguacutestia ansiedade incertezas
e mudanccedilas que de uma forma geral tornam difiacutecil e desgastante aleacutem da
internaccedilatildeo implicar adaptaccedilatildeo dos pais a novas rotinas (ANTAtildeO et al 2018)
Uma pesquisa cujo objetivo foi compreender o impacto do processo de
hospitalizaccedilatildeo para o acompanhante familiar do paciente internado em Unidade de
Terapia Semi-Intensiva demonstrou a necessidade de transformaccedilotildees na
organizaccedilatildeo familiar A representaccedilatildeo deste processo eacute de ter que conviver com a
rotina impessoal da hospitalizaccedilatildeo regulada pela praacutetica institucional com regras e
horaacuterios impactando na diminuiccedilatildeo do conviacutevio social e na busca por adaptaccedilatildeo a
uma nova realidade (NEVES et al 2018)
No entanto uma revisatildeo de literatura demonstrou algumas fortalezas para
minimizar o sofrimento da crianccedila pela hospitalizaccedilatildeo representadas pela presenccedila
da famiacutelia e dos pais no cuidado ao filho hospitalizado permitindo reduzir o estresse
emocional contribuindo para aumentar a sensaccedilatildeo de seguranccedila e cooperaccedilatildeo da
crianccedila no periacuteodo de internaccedilatildeo Aleacutem da colaboraccedilatildeo desenvolvida entre equipe
de enfermagem e famiacutelia para construir viacutenculos e auxiliar o processo de
recuperaccedilatildeo da crianccedila (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)
A tuberculose e a hospitalizaccedilatildeo representaram no universo das mudanccedilas
ocorridas na famiacutelia os problemas financeiros mencionados pelos familiares
cuidadores a preocupaccedilatildeo deles pela necessidade do dinheiro para uma nova
realidade que surgiu em razatildeo da doenccedila a qual passou a envolver o custeio com o
processo de cuidado agrave crianccedila como deslocamento para o serviccedilo de sauacutede e
acompanhamento nas consultas perioacutedicas Pesquisa sobre a hospitalizaccedilatildeo
apontou dados relacionados agraves queixas pelas questotildees e dificuldades financeiras
decorrentes dos gastos pelo processo de internaccedilatildeo que antes natildeo estavam no
orccedilamento da famiacutelia aliado agrave impossibilidade de manter a capacidade laboral
(NEVES et al 2018)
Ainda a RS do impacto da tuberculose nas famiacutelias compreende a situaccedilatildeo
financeira pelo fato dos cuidadores precisarem comparecer no serviccedilo de sauacutede
vaacuterias vezes na semana Assim em geral apenas um dos pais trabalha e as idas ao
serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar para levar a crianccedila diariamente
para tomar o medicamento compromete a renda familiar Por natildeo terem com quem
dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila pode causar um sentimento de inutilidade e
115
dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de paralisaccedilatildeo das
atividades laborais (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Estudo com o objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO
identificou em seus resultados as mudanccedilas ocorridas na rotina da famiacutelia O TDO
exigiu que algueacutem da famiacutelia comparecesse diariamente na unidade de sauacutede para
acompanhar a crianccedila na tomada do medicamento modificando suas rotinas
(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Pesquisa apreendeu o impacto da doenccedila crocircnica de um filho na vida da matildee
representado por mudanccedilas de rearranjo na dinacircmica da famiacutelia A matildee como
cuidadora principal abandonou o trabalho para dedicar-se aos cuidados do filho e
isso repercutiu no nuacutecleo familiar por causar alteraccedilotildees de diminuiccedilatildeo da renda
familiar em funccedilatildeo do cuidador principal abdicar do emprego aleacutem de representar
mudanccedila no modo e estilo de vida da matildee pela responsabilidade do cuidado
(COLESANTEl et al 2015)
Um estudo que objetivou identificar as variaacuteveis socioeconocircmicas que
influenciam as famiacutelias da crianccedila com doenccedila crocircnica mostrou as representaccedilotildees
das famiacutelias diante do adoecimento associadas aos gastos econocircmicos pela doenccedila
devido aos deslocamentos para o hospital e agrave medicaccedilatildeo Ainda a perda de
rendimento por parte de um dos progenitores que deixa de trabalhar para cuidar da
crianccedila sendo na maioria dos casos a matildee tambeacutem agrava o impacto econocircmico
gerado pela doenccedila principalmente pelas famiacutelias com maiores necessidades de
suporte social e apoio (MARQUES 2017)
Nesta pesquisa as matildees tambeacutem foram as principais cuidadoras e revelaram
o afastamento do trabalho por alguns dias para cuidar das crianccedilas com tuberculose
pulmonar Poreacutem natildeo abandonaram a atividade laboral como destacado em alguns
estudos referenciados Pelo contraacuterio elas tentaram conciliar a rotina de cuidados
direcionados ao filho tanto no hospital como em casa agrave necessidade de manter o
emprego e seguir com o trabalho apoacutes o teacutermino do afastamento
Pesquisa cujo objetivo foi analisar os impactos do adoecimento e as
estrateacutegias de enfrentamento junto a uma famiacutelia com doenccedila crocircnica demonstrou
que ocorrem mudanccedilas no processo de viver em toda dinacircmica familiar com busca
de estrateacutegias para adaptar-se agrave nova realidade de enfrentamento da condiccedilatildeo
imposta Apontou ainda dados sobre a dificuldade geograacutefica encontrada para
116
realizaccedilatildeo do tratamento em outras cidades exigindo a necessidade de
deslocamento algo que para os familiares representou atrapalhar o tratamento e
estar longe da famiacutelia (ASSIS ALVES 2015)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar tiveram a
representaccedilatildeo das mudanccedilas ocorridas sentidas pelas dificuldades financeiras e de
deslocamento para uma cidade vizinha para a realizaccedilatildeo de tratamento pois
envolvia gasto financeiro diaacuterio com o transporte fluvial sendo a embarcaccedilatildeo o uacutenico
meio possiacutevel para ir ateacute o serviccedilo de sauacutede Tambeacutem foi mencionado sobre as
grandes distacircncias entre as residecircncias e as unidades de sauacutede muitas vezes com
dificuldades de pagar a passagem do ocircnibus para levar a crianccedila para as consultas
de acompanhamento
Os resultados de uma pesquisa sobre adoecimento e condiccedilatildeo crocircnica
aproximam-se dos achados deste estudo nos quais demonstraram a questatildeo
financeira sentida pela famiacutelia como um prejuiacutezo econocircmico uma vez que o
cuidador precisa se ausentar do trabalho para acompanhar a pessoa em tratamento
em outra cidade Diante das transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia pelo adoecimento
houve a necessidade e fragilidade financeira (ASSIS ALVES 2015)
Pesquisa com objetivo de conhecer a experiecircncia da cuidadora familiar da
crianccedila em tratamento conservador renal evidenciou que a situaccedilatildeo financeira da
cuidadora sofre influecircncia pelas novas demandas apresentadas como aumento das
despesas pelos cuidados da crianccedila perda da fonte de renda necessidade em se
dedicar ao cuidado com a sauacutede da crianccedila e abandono da sua atividade
profissional Assim as maiores dificuldades enfrentadas pelos pais das crianccedilas satildeo
as financeiras por natildeo conseguirem sustentar a rotina do emprego dos cuidados
com a sauacutede da crianccedila e as despesas meacutedicas fator este que mais contribuiu para
a instabilidade financeira (LISE et al 2017)
Para os familiares cuidadores as mudanccedilas ocorridas no modo de vida da
famiacutelia representaram o preconceito sofrido pela famiacutelia serviccedilo de sauacutede e
vizinhanccedila apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila As RS dessas
mudanccedilas significaram ocultar a doenccedila sofrer abalo emocional represaacutelia da
vizinhanccedila atendimento preconceituoso no serviccedilo de sauacutede e afastamento de
familiares em frequentar a casa da crianccedila
A famiacutelia diante dessas mudanccedilas em seu nuacutecleo passa por diversas
transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo poder melhor enfrentar a
117
nova situaccedilatildeo vivenciada representada por preconceito estigma segregaccedilatildeo de
seus proacuteprios familiares e do meio social Investigaccedilatildeo sobre o estigma social em
famiacutelias de pessoas com tuberculose identificou diferentes grupos e
comportamentos familiares os quais tiveram as RS baseadas na vergonha do
familiar com tuberculose o encobrimento da doenccedila na comunidade e o uso de
expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas conversas com familiares
amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014)
Pesquisa que examinou os fatores epidemioloacutegicos culturais e
sociodemograacuteficos associados agrave estigmatizaccedilatildeo da tuberculose e sua ligaccedilatildeo com a
busca de sauacutede por tosse apresentada em crianccedilas menores de cinco anos
destacou que o estigma da doenccedila foi diferente entre os 13 paiacuteses avaliados O
estigma da tuberculose foi negativamente correlacionado com o conhecimento da
curabilidade da doenccedila e o comportamento de procura por serviccedilos de sauacutede pelas
matildees cuidadoras foi marginalmente afetado pelo estigma da tuberculose (ROOD et
al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar deste
estudo natildeo mencionaram sobre a existecircncia de HIV nos filhos e outras
comorbidades o que poderia contribuir ainda mais para o preconceito e estigma
Desvelaram no entanto o estigma relacionado propriamente agrave tuberculose
possivelmente por se tratar de uma doenccedila infectocontagiosa em que o medo do
contaacutegio permanece historicamente na sociedade Portanto eacute necessaacuterio
consciecircncia sobre a eficaacutecia do tratamento que jaacute no iniacutecio diminui a
transmissibilidade e eacute capaz de atingir a cura e tatildeo logo deve-se priorizar a
expansatildeo do conhecimento acerca do modo de transmissatildeo da doenccedila
A tuberculose prejudica o cotidiano devido ao preconceito e agrave rejeiccedilatildeo
causando isolamento da sociedade e da famiacutelia aleacutem do medo de transmitir a
doenccedila agraves pessoas proacuteximas (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014) Alguns familiares
cuidadores deste estudo tiveram essas mesmas RS nas quais sofreram preconceito
e distanciamento das pessoas do conviacutevio apoacutes o diagnoacutestico de tuberculose da
crianccedila
Pesquisa com o objetivo de investigar o significado da tuberculose e o seu
impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio familiar e na
sociedade em geral a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A
famiacutelia representou a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e a perpetuaccedilatildeo do
118
estigma presente que permaneceu de forma natildeo intencional poreacutem influenciando
no proacuteprio indiviacuteduo e em toda sua dinacircmica familiar
As RS atreladas agraves mudanccedilas no nuacutecleo familiar tambeacutem geram sentimentos
como a negaccedilatildeo da tuberculose pelos familiares Estudo demonstrou que na busca
pelo diagnoacutestico da doenccedila haacute a demora em recebecirc-lo (MACHADO MOREIRA
SANTANNA 2015) Assim os cuidadores percorrem outras vias para a descoberta
com o comportamento de negaccedilatildeo principalmente pelo medo da discriminaccedilatildeo dos
filhos em virtude do estigma e do preconceito que envolve a doenccedila
Para os familiares cuidadores as RS sobre as mudanccedilas que aconteceram na
famiacutelia apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar envolveram o afastamento da
crianccedila em frequentar a escola o preconceito manifestado por parte dos professores
da escola em natildeo deixaacute-la frequentar as aulas a ocultaccedilatildeo das matildees em contar
sobre a condiccedilatildeo de adoecimento no coleacutegio e a restriccedilatildeo das saiacutedas da crianccedila de
casa Uma pesquisa qualitativa que objetivou compreender os significados que
abrangem o adoecimento por tuberculose na crianccedila demonstrou o comportamento
de uma das matildees a qual retirou a crianccedila da escola e do conviacutevio habitual
colocando-a sob vigilacircncia e criando um ldquoesconderijordquo que traduz uma estrateacutegia
adotada para a preservaccedilatildeo sobre a condiccedilatildeo de estar com a tuberculose
(MARQUES 2017)
No entanto os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose do
presente estudo natildeo tiveram essas RS de retiraacute-la da escola e o afastamento delas
ocorreu como o preconizado para evitar a transmissatildeo pelo periacuteodo de 15 dias e
algumas ateacute 30 dias pela condiccedilatildeo cliacutenica fragilizada Eacute importante salientar que
com o iniacutecio do tratamento a transmissatildeo da tuberculose tende a diminuir
gradativamente e em geral apoacutes 15 dias ela encontra-se muito reduzida (BRASIL
2018)
Vale ressaltar a existecircncia de preconceito no ambiente escolar manifestado
pelos proacuteprios professores os quais impediram algumas crianccedilas de frequentar a
escola no periacuteodo que estiveram adoecidas Os familiares cuidadores mencionaram
a representaccedilatildeo do medo sentido pelos educadores da crianccedila com tuberculose
transmitir a doenccedila para outros colegas da turma recomendando que ela natildeo
frequentasse a escola talvez pelo desconhecimento em relaccedilatildeo agrave doenccedila e sua
forma de transmissatildeo
119
Estudo avaliou a relaccedilatildeo entre a histoacuteria de exposiccedilatildeo agrave tuberculose no
domiciacutelio e casos diagnosticados da doenccedila pelo contato na escola demonstrando
que ter um caso iacutendice na sala de aula aumentou significativamente o risco de
colegas de turma contrair tuberculose ativa A exposiccedilatildeo preacutevia agrave tuberculose no
domiciacutelio pode ocasionar o adoecimento da crianccedila e transmitir a doenccedila para os
colegas de aula Nos achados deste estudo 45 casos novos de tuberculose foram
diagnosticados nas turmas de casos-iacutendice representando a sala de aula um local
importante de transmissatildeo (PAN et al 2018)
Uma pesquisa realizada na China objetivou identificar os fatores de risco para
um surto de tuberculose em escola na qual um total de 411 alunos estavam no
mesmo ano letivo do caso iacutendice sendo 25 estudantes detectados com tuberculose
Os resultados tambeacutem demonstraram que estar na mesma classe do caso iacutendice
resultou em um risco significativamente maior de ter a doenccedila ativa (HUANG et al
2016)
Pesquisa realizada em Suazilacircndia sobre as investigaccedilotildees de contato em
escola apoacutes identificaccedilatildeo de um aluno com tuberculose pulmonar infecciosa
identificou 177 casos positivos para os sintomas de tuberculose No entanto
nenhum caso foi positivo para a doenccedila a partir da amostra de escarro Conclui-se
que as investigaccedilotildees de contato na escola devem ser intensificadas e tambeacutem as
pesquisas para estabelecer melhores praacuteticas sobre a doenccedila (USTERO et al
2017)
Os estudos apresentados mostraram as evidecircncias do risco elevado de
transmissatildeo da tuberculose no meio escolar o que repercuti na necessidade de
melhorar o rastreamento dos contatos e accedilotildees preventivas neste espaccedilo para evitar
os surtos da doenccedila na escola Os familiares cuidadores tiveram diferentes RS
acerca do fato de contar na escola sobre a doenccedila do filho Alguns preferiram natildeo
avisar porque pensaram ser desnecessaacuterio e outros no entanto comentaram para
evitar a transmissatildeo para as demais crianccedilas e avisar sobre a real situaccedilatildeo de
adoecimento
Estes familiares natildeo mencionaram se havia alguma outra crianccedila com
tuberculose na turma de escola ou que apresentassem sintomas sugestivos da
doenccedila Tambeacutem natildeo comentaram sobre nenhum tipo de accedilatildeointervenccedilatildeo que a
escola tivesse realizado para informar sobre a doenccedila e reduzir os riscos de surto de
tuberculose no contexto escolar
120
As RS acerca das mudanccedilas produzidas na famiacutelia pelo diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar da crianccedila mostrou que esse ocasionou transformaccedilotildees no
seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em relaccedilatildeo agrave sua
doenccedila as dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na internaccedilatildeo
hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la e da crianccedila em
frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades financeiras e de deslocamento
ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo
de sauacutede
66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA APOacuteS O
ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR
As RS para os familiares cuidadores do cuidado conferido agrave crianccedila
significaram o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como
formas de cuidado destacaram-se o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene
pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a prevenccedilatildeo de doenccedilas e complicaccedilotildees da
tuberculose (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) aleacutem da administraccedilatildeo do
tratamento medicamentoso assim como incentivo estiacutemulo agrave crianccedila e
acompanhamento no hospital A rede de apoio social da famiacutelia constituiu-se de
familiares amigos colegas empregador dos pais e professores que prestaram o
apoio e auxiacutelio no cuidado agrave crianccedila
Ideia Central 1 Um dos principais cuidados com a crianccedila envolveu o
incentivo agrave sua alimentaccedilatildeo com a intenccedilatildeo de melhorar a condiccedilatildeo de sauacutede
Expressotildees-chave Eu cuido dele a alimentaccedilatildeo Sempre digo para ele beber bastante aacutegua beber bastante liacutequido natildeo ficar soacute no refrigerante - Olha a tua sauacutede tu tens que engordar Sempre estou de olho (A1) A gente daacute mais atenccedilatildeo tenta alimentar o maacuteximo possiacutevel se empenhar em alimentar ele bem A gente tem que forccedilar e elogiar (A2) Muito cuidado com a alimentaccedilatildeo Tinha que comer de trecircs em trecircs horas Tinha que tomar um suco que eles receitaram laacute (A6) Cuidava da alimentaccedilatildeo fazia de tudo tudo o que ela gostava Fazia arroz de leite (A4)
121
Faccedilo ela comer o alimento eu tentei aumentar fazer ela comer mais coisas que ela natildeo comia Fazer comer primeiro antes de tomar o remeacutedio porque se ela tomar o remeacutedio de estocircmago vazio ela passa mal eu faccedilo ela almoccedilar primeiro (A7) Cuidava da alimentaccedilatildeo para ele se fortalecer De vez em quando ele pedia uma coisa quando ele comeccedilou a comer eu dizia- filho tem chocolate quente ele comia quem tem filho sabe se a gente pudesse trocar de lugar com eles (A8) Ele era bem alimentado todo tempo toda hora como sempre foi Com suco e iogurte fruta (A10) Tentava fazer ela comer que eacute muito difiacutecil fazia as coisas que ela gosta de comer fazia ela tomar aacutegua(A11) Sempre cuidei da alimentaccedilatildeo mas o cuidado foi redobrado quando ela teve doente Tentava oferecer o que mais gostava de comer (A12) Eu dava o melhor para ele comer para se fortalecer (A13)
DSC 1 Eu cuido a alimentaccedilatildeo Sempre digo para ele beber bastante aacutegua
beber bastante liacutequido natildeo ficar soacute no refrigerante A gente daacute mais atenccedilatildeo tenta
alimentar o maacuteximo possiacutevel se empenhar em alimentar ele bem A gente tem que
forccedilar elogiar Enfim muito cuidado com a alimentaccedilatildeo O alimento eu tentei
aumentar faccedilo ela comer primeiro antes de tomar o remeacutedio Cuidava da
alimentaccedilatildeo para ele se fortalecer De vez em quando ele pedia uma coisa quando
ele comeccedilou a comer quem tem filho sabe se a gente pudesse trocar de lugar com
eles Ele era bem alimentado todo tempo toda hora como sempre foi Com suco e
iogurte fruta Tentava fazer ela comer que eacute muito difiacutecil fazia as coisas que ela
gosta de comer fazia ela tomar aacutegua que natildeo ela natildeo toma Sempre cuidei da
alimentaccedilatildeo mas o cuidado foi redobrado quando ela teve doente Tentava oferecer
o que mais gostava de comer Eu dava o melhor para ele comer para se fortalecer
Ideia Central 2 O cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
esteve associado agrave administraccedilatildeo do medicamento durante o tratamento com o
estiacutemulo da alimentaccedilatildeo para a adesatildeo ao tratamento e minimizar os efeitos
colaterais Assim os familiares cuidadores incentivaram as crianccedilas por meio de
conversa sobre a importacircncia do tratamento e de ingerir os medicamentos para
ficarem curadas
122
Expressotildees-chave A gente cuidou direitinho Dei a medicaccedilatildeo certa natildeo deixei falhar Tem que estar sempre em cima Eu geralmente dava uma fruta uma coisa e dava o remeacutedio em cima para natildeo ficar muito repunado (A2) Eu cuidei tive que levar todos os dias ele no postinho para tomar o medicamento Tomar o medicamento tudo certinho ele natildeo podia faltar Em casa dava o remeacutedio com aacutegua suco natural (A3) Ela tomava os remeacutedios soacute com suco (A4) Tu tens que engambelar prometer uma coisa ou outra para tomar o remeacutedio para ficar forte para crescer para ficar grande (A5) Depois comeccedilou a tomar o remeacutedio em casa Sempre dei direitinho (A6) Depois que ela tomava o remeacutedio eu fazia ela tomar um suco de beterraba eu tento assim ter um iogurte para ela ter um suco (A7) Cuidei a medicaccedilatildeo porque crianccedila natildeo gosta de tomar o remeacutedio Era antes do almoccedilo que ele tomava e depois almoccedilava mas eu que dava para ele tudo na hora do meio dia estava eu em casa para dar o remeacutedio (A8) Soacute a medicaccedilatildeo era eu que fazia como era uma vez por dia eu que dava pra ela quando eu chegava geralmente eu preferia tomar a frente porque eu sei que tem que fazer bem direitinho (A9) A matildee meio dia em ponto jaacute estava com tudo pronto Ele toma com o iogurte o remeacutedio e depois come a comida (A10) Eu levava ela todos os dias no posto para tomar o remeacutedio (A11) Eu que dava os remeacutedios depois do cafeacute da manhatilde Sempre fazendo comer antes (A12) Dava um suco primeiro e depois os comprimidos (A13)
DSC 2 A gente cuidou direitinho eu dei a medicaccedilatildeo certa natildeo deixei falhar
Tem que estar sempre em cima Eu cuidei tive que levar todos os dias ele no
postinho para tomar o medicamento Tomar o medicamento tudo certinho ele natildeo
podia faltar Sempre dei geralmente com uma fruta aacutegua suco natural e dava o
remeacutedio em cima para natildeo ficar muito repunado Tu tens que engambelar prometer
uma coisa ou outra para tomar o remeacutedio Depois que ela tomava o remeacutedio eu fazia
ela tomar um suco de beterraba Cuidei a medicaccedilatildeo eu que dava para ele tudo na
hora do meio dia estava eu em casa para dar o remeacutedio A matildee meio dia em ponto
jaacute estava com tudo pronto Ele toma com o iogurte o remeacutedio e depois come a
comida Eu levava ela todos os dias no posto para tomar o remeacutedio Eu que dava os
123
remeacutedios depois do cafeacute da manhatilde Sempre fazendo comer antes Dava um suco
primeiro e depois os comprimidos
Ideia Central 3 O cuidado da crianccedila pelos familiares cuidadores significou
adotar algumas medidas de prevenccedilatildeo como orientar para natildeo andar de peacutes
descalccedilos natildeo enviar o filho para o coleacutegio a natildeo pegar frio mudar de cocircmodo para
ambiente arejado e ventilado e uso do ventilador a partir de suas compreensotildees
para evitar um novo adoecimento e ateacute mesmo a transmissatildeo da tuberculose
Expressotildees-chave Mas sobre crianccedila a gente tem que ter um cuidado redobrado A gente estaacute sempre incentivando Dias de chuva eu natildeo mando no coleacutegio eacute questatildeo de prevenccedilatildeo Olha o frio natildeo anda de peacute descalccedilo (A1) Teve uma onda dos amiguinhos dele andarem bebendo e fumando eu disse tu jaacute teve problema no pulmatildeo tu natildeo vai cair nessa onda de fumar (A1) Eu natildeo deixava ele ir para a rua pegar frio eu cuidava assim (A5) A higiene da pessoa ele sempre estava limpo eu sempre estava abrindo o quarto dele trocando forro de cama passando pano no chatildeo nunca deixei ficar fechado (A4) Ela dormia com a irmatilde numa cama de casal agora peguei e passei ela para a sala e coloquei o ventilador porque eacute mais arejado e ela tinha muita falta de ar (A7) Tentei deixar ele mais em casa no comeccedilo para se recuperar (A8) Cuidava natildeo deixando na rua natildeo andava no frio fica dentro de casa natildeo sai (A9) Refrigerante eu tive que tirar porque tomava muito como ele estava com problema de aacutegua no pulmatildeo ele teve que parar um pouco (A10) Eu soacute cortei o refrigerante (A11) Procurava ventilar mais a casa manter tudo limpo e aberto para arejar principalmente o quarto dele (A13)
DSC 3 Sobre crianccedila a gente tem que ter um cuidado redobrado Dias de
chuva eu natildeo mando no coleacutegio eacute questatildeo de prevenccedilatildeo Olha o frio Eu natildeo
deixava ele ir para a rua pegar frio eu cuidava assim Eu disse tu jaacute teve problema
no pulmatildeo tu natildeo vai cair nessa onda de fumar A higiene da pessoa ele sempre
estava limpo eu sempre estava abrindo o quarto dele trocando forro de cama
124
passando pano no chatildeo nunca deixei ficar fechado Ela dormia com a irmatilde numa
cama de casal passei ela para a sala porque eacute mais arejado Tentei deixar ele mais
em casa no comeccedilo para se recuperar Refrigerante eu tive que tirar porque tomava
muito como ele estava com problema de aacutegua no pulmatildeo ele teve que parar um
pouco Eu soacute cortei o refrigerante Procurava ventilar mais a casa manter tudo limpo
e aberto para arejar principalmente o quarto dele
Ideia Central 2 As facilidades para cuidar da crianccedila ancoraram-se em uma
rede de apoio social formada pelos proacuteprios membros da famiacutelia avoacutes tias primas
sogra irmatilde pai e matildee aleacutem de amigos vizinhanccedila empregador dos pais colegas
dos familiares cuidadores diretora da escola e professores amigos da crianccedila
serviccedilo e profissionais de sauacutede
Expressotildees-chave Eu tenho uma amiga que eacute enfermeira haacute 25 anos ela ia para laacute cuidar dele A minha prima e colega trabalhavam laacute e iam cuidar tambeacutem Inclusive o pessoal ali do postinho (A1) Eu sempre tive muito apoio da famiacutelia A minha matildee mora do outro lado da rua e sempre me ajudou As tias dele tambeacutem todo mundo me ajudou na minha famiacutelia (A2) Da famiacutelia tive bastante apoio Minha matildee me ajudou bastante nesse momento Quando eu natildeo podia ir no postinho ela ia o pai levava tambeacutem para tomar os medicamentos nas consultas ajudou bastante (A3) Recebi apoio da minha famiacutelia da minha patroa ela vinha aqui me ensinava e explicava entatildeo ela sempre me ajudou me amparou nunca me deixou de lado A vizinhanccedila me ajudou muito (A4) Minha sogra me ajudou muito ela que fez tudo pra mim Entatildeo quer dizer se ela natildeo tivesse feito o tratamento levado no meacutedico eu natildeo sei o que seria (A5) A minha irmatilde ajudou veio e dormiu um dia com ela no hospital O meu cunhado tambeacutem ficou um dia com ela (A6) Soacute a famiacutelia mesmo soacute os de casa mesmo que ajudaram (A7) A diretora e professores da escola me apoiaram ela me disse- tudo que ele precisar eu vou estar aqui para ajudar e apoiar e foi mesmo Ateacute as crianccedilas foram ver ele no hospital (A8) O apoio da famiacutelia porque eu voltei a trabalhar em seguida minha licenccedila maternidade era de seis meses entatildeo minha sogra cuidava dela o tempo inteiro porque se natildeo se eu natildeo tivesse minha sogra eu provavelmente teria que
125
contratar algueacutem mais habilitado da aacuterea da sauacutede O pai dela sempre junto e minha matildee revezava com a minha sogra ateacute porque eacute cansativo (A9) Os tios dele pessoal da famiacutelia do pai dele tambeacutem ajudaram bastante Minha matildee cuidou ela natildeo deixava sair pra rua (A10) O posto de sauacutede pessoal dali maravilhoso eles sempre chamaram reservado nunca deram remeacutedio na frente de ningueacutem muito bom mesmo (A11) As tias dela ajudaram muito ficavam com ela quando eu precisava sair (A12) Meus familiares me apoiaram todo tempo me ajudando para o que precisasse (A13)
DSC 2 Ajuda para cuidar natildeo faltou A minha amiga prima e colega cuidaram
dele Sempre tive muito apoio da famiacutelia da minha patroa ela vinha aqui me
ensinava e explicava A vizinhanccedila a minha matildee me ajudou bastante O pai levava
tambeacutem para tomar os medicamentos Minha sogra me ajudou muito ela que fez
tudo para mim e a minha irmatilde e meu cunhado ficaram um dia com ela no hospital
Soacute a famiacutelia mesmo A diretora e professores da escola me apoiaram ela me disse-
tudo que ele precisar eu vou estar aqui para ajudar e apoiar e foi mesmo Ateacute as
crianccedilas foram ver ele no hospital O apoio da famiacutelia porque eu voltei a trabalhar em
seguida minha licenccedila maternidade era de seis meses entatildeo minha sogra cuidava
dela o tempo inteiro porque se natildeo se eu natildeo tivesse minha sogra eu
provavelmente teria que contratar algueacutem mais habilitado da aacuterea da sauacutede O pai
dela sempre junto e minha matildee revezava com a minha sogra ateacute porque eacute
cansativo Os tios dele pessoal da famiacutelia do pai dele tambeacutem ajudaram bastante
Minha matildee cuidou ela natildeo deixava sair pra rua O posto de sauacutede pessoal dali
maravilhoso eles sempre chamaram reservado nunca deram remeacutedio na frente de
ningueacutem muito bom mesmo As tias dela ajudaram muito ficavam com ela quando
eu precisava sair Meus familiares me apoiaram todo tempo me ajudando para o
que precisasse
Para os familiares cuidadores a RS do cuidado conferido agrave crianccedila significou
o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como formas de
cuidado destacaram-se o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene pessoal e do
lar preocupaccedilatildeo com a sauacutede (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) aleacutem da
administraccedilatildeo do medicamento e acompanhamento nos serviccedilos de sauacutede e durante
a internaccedilatildeo hospitalar
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A RS compreendida pelo cuidado tambeacutem significou para os familiares
cuidadores uma rede de apoio social constituiacuteda pelos familiares amigos colegas
empregador dos pais professores direccedilatildeo da escola e profissionais de sauacutede com
destaque para a enfermagem Essa rede fortaleceu-se pela condiccedilatildeo de
adoecimento da crianccedila e foi essencial para que os familiares cuidadores
encontrassem o suporte e apoio diaacuterio para os cuidados de seus filhos
A Teoria das Representaccedilotildees Sociais desvelou os significados atribuiacutedos
pelos familiares cuidadores da crianccedila com tuberculose ao cuidado agraves formas como
o exerceram as pessoas e lugares envolvidos no periacuteodo de tratamento as suas
fortalezas e fragilidades O conhecimento das RS dos familiares acerca do cuidado
foi construiacutedo no seu proacuteprio cotidiano a partir de situaccedilotildees vivenciadas no ato de
cuidar de algueacutem informaccedilotildees produzidas no meio social ou compartilhadas pelos
profissionais de sauacutede sobretudo pela enfermagem (MOSCOVICI 2013)
Na RS o ser humano constitui-se como um sujeito ativo na sociedade
salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e nas relaccedilotildees pessoais que produz
no seu dia a dia sendo que as construccedilotildees mentais satildeo elaboradas a partir do real
objetivando a interpretaccedilatildeo e re-elaboraccedilatildeo desse proacuteprio real (MOSCOVICI 2013)
Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas relacionadas com o contexto de
famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente dos cuidados agrave
crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado menciona o
predomiacutenio de mulheres como principais cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos
com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a
quatro salaacuterios miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)
Estes achados se aproximam da presente pesquisa na qual as matildees
prevaleceram como cuidadoras faixa etaacuteria de 29 a 61 anos com ensino
fundamental incompleto predominando o trabalho como donas de casa e renda
meacutedia de dois salaacuterios miacutenimos Este perfil sociodemograacutefico relacionou-se com as
dificuldades financeiras que algumas matildees apresentaram de comprar suplementos e
vitaminas prescritos para contribuir na recuperaccedilatildeo da sauacutede das crianccedilas
Relataram que natildeo tinham condiccedilotildees financeiras para a aquisiccedilatildeo assim como a
passagem do transporte com o propoacutesito de acompanhamento das consultas
mensais ou TDO
A prevalecircncia da tuberculose relaciona-se com o baixo grau de escolaridade e
isto influencia na adesatildeo ao tratamento somado a um conjunto de condiccedilotildees
127
socioeconocircmicas que aumentam a vulnerabilidade social e satildeo os principais
responsaacuteveis pela maior incidecircncia da enfermidade Em contrapartida os resultados
evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando na gestatildeo do cuidado no tratamento
e acompanhamento dos familiares aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA et al 2014)
Estudo apontou resultados que mostram a realidade de crianccedilas que tecircm
tuberculose e suas famiacutelias marcada por condiccedilotildees socioeconocircmicas desfavoraacuteveis
e baixa escolaridade Tais fatores influenciam na busca por sistemas de cuidado A
aglomeraccedilatildeo de pessoas nas residecircncias em casas apertadas muitas vezes
uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal iluminadas situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos
recursos para viverem em ambientes mais espaccedilosos arejados e bem iluminados
sobrevivecircncia com uma renda de menos de um salaacuterio miacutenimo e baixa escolaridade
caracterizaram a vida e o entorno familiar das crianccedilas adoecidas (BROTTO 2013)
As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por
tuberculose o que estaacute diretamente relacionado ao modo de enfrentamento da
doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da
conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo envolvendo
crianccedilas com tuberculose revelou comportamentos antagocircnicos de autonomia e
proteccedilatildeo da famiacutelia onde convivia com a tensatildeo entre menos autonomiamais
autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA
2015)
Uma revisatildeo integrativa sobre o cuidado agrave famiacutelia da crianccedila com doenccedila
crocircnica apontou achados que destacaram as rotinas de cuidados no dia a dia da
crianccedila com a necessidade de amor gregaacuteria aceitaccedilatildeo atenccedilatildeo zelo e cuidados
psicossociais A rotina de vida da famiacutelia se transforma frente ao adoecimento da
crianccedila e muitas vezes perde-se o controle sobre suas vidas Portanto eacute
importante que a famiacutelia seja bem informada sobre a patologia e empoderada para
os cuidados agrave crianccedila de forma a desenvolver autonomia sobre a organizaccedilatildeo da
sua vida (VAZ et al 2018)
Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar
a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a
morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado Os
achados de uma pesquisa apontaram que um familiar com tuberculose ativa
especificamente o pai que natildeo realizava o tratamento ao perceber que sua filha
apresentava os sintomas sugestivos da doenccedila tambeacutem natildeo buscou o serviccedilo de
128
sauacutede para o cuidado da crianccedila A mesma foi levada para diagnoacutestico e tratamento
pelos profissionais da Atenccedilatildeo Baacutesica por meio da Busca Ativa (MACHADO
MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Eacute importante ressaltar que neste estudo os familiares cuidadores revelaram a
busca de ajuda nos serviccedilos de sauacutede diante do agravamento dos sintomas
manifestados pela crianccedila A procura por ajuda na rede de sauacutede pode ser
determinada pelo conhecimento destas pessoas acerca da doenccedila dos sinais e
sintomas dos significados que elas atribuem ao fato de identificar a situaccedilatildeo como
algo que representa risco de vida agrave crianccedila danos para a famiacutelia e para a
coletividade
Estudo mostrou que os familiares cuidadores levaram seus filhos ao serviccedilo
de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio A maioria passou
pela experiecircncia da dificuldade em diagnosticar a doenccedila e dois terccedilos das crianccedilas
foram diagnosticadas por meio da Busca Ativa (BROTTO 2013) Os familiares
cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar do presente estudo tambeacutem
mencionaram que procuraram ajuda em diversos serviccedilos de sauacutede e tiveram
demora em receber o diagnoacutestico de tuberculose pelas dificuldades dos profissionais
em identificarem a doenccedila
No entanto mesmo diante destas dificuldades todos os familiares das
crianccedilas pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos Como formas de
cuidado as matildees utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes outra estrateacutegia concomitante foi
afastar a crianccedila do adulto baciliacutefero que natildeo aderia ao tratamento (BROTTO 2013)
As experiecircncias de familiares de crianccedilas com tuberculose demonstraram os
sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em funccedilatildeo do
desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA SANTOS
ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota uma postura
de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares principalmente
quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a piora da situaccedilatildeo
cliacutenica da crianccedila
A RS dos familiares cuidadores deste estudo sobre o cuidado significou a
proteccedilatildeo da crianccedila no sentido amplo de cuidaacute-la da melhor forma possiacutevel para
minimizar o agravamento do quadro cliacutenico Assim o comportamento de um familiar
tambeacutem foi o afastamento da crianccedila diante do contato com o adulto apresentando
reincidecircncia de tuberculose por falta de tratamento
129
De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no
sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo segregaacute-lo do meio social e tampouco
ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a permanecircncia do
estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a crenccedilas e
valores Ainda haacute preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta o familiar
Por isso falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e
complexo pois pode dificultar o recebimento de apoio e acolhimento nas relaccedilotildees
sociais (SAacute et al 2012)
Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa
no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a
tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha
e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma
(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o
suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode
causar diminuiccedilatildeo da autoestima estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa
(USHIE JEGEDE 2012)
No estudo atual alguns depoimentos dos familiares cuidadores mostraram o
preconceito sentido por esses familiares em relaccedilatildeo agrave crianccedila com tuberculose o
que pode ter influenciado negativamente na rede de apoio Alguns mencionaram
sentir vergonha do filho estar com tuberculose e natildeo revelaram seu diagnoacutestico
socialmente para a vizinhanccedila e escola
Pesquisa cujo objetivo foi compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao Tratamento
Diretamente Observado (TDO) identificou que o cuidador busca protegecirc-la de
situaccedilotildees que podem piorar o seu estado de sauacutede ou no caso de comunicante que
possam levaacute-la a desenvolver a doenccedila O cuidador passou a empregar novas
praacuteticas de cuidado pela imposiccedilatildeo da doenccedila adotou rotinas diferentes
principalmente de potencializar higiene e limpeza do ambiente para evitar a
transmissatildeo para os demais integrantes ou prevenir a piora daquele jaacute acometido
(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Eacute vaacutelido ressaltar que os familiares cuidadores deste estudo tambeacutem tiveram
as RS da necessidade de um cuidado redobrado da crianccedila de manter o ambiente
limpo e ventilado de mudar o quarto antes compartilhado pela crianccedila com outros
irmatildeos para evitar a transmissatildeo da tuberculose a outros familiares Aleacutem de
130
mencionarem sobre o cuidado para a crianccedila natildeo se expor agrave chuva e frio a fim de
evitar complicaccedilotildees e agravar sua condiccedilatildeo de sauacutede jaacute fragilizada pela
tuberculose
Eacute importante ressaltar a importacircncia do ambiente sano no acircmbito da
prevenccedilatildeo da tuberculose se natildeo tiver a existecircncia do bacilo natildeo haacute tuberculose
neste sentido identificar precocemente pessoas com tuberculose e trataacute-las reduz a
chance de contaminaccedilatildeo do ar e se natildeo haacute contaminaccedilatildeo do ar evita-se a
transmissatildeo do bacilo para outras pessoas (BRASIL 2018) Nesta pesquisa os
familiares cuidadores de alguma forma ao seu modo empregaram praacuteticas de
cuidados associando a importacircncia do ambiente limpo para prevenir a doenccedila
As RS destes familiares cuidadores sobre a importacircncia de ventilar e arejar o
ambiente como uma medida baacutesica de prevenccedilatildeo da tuberculose estaacute apropriado do
ponto de vista cientiacutefico Esta medida simples de controle da transmissatildeo baseia-se
no princiacutepio de que quanto maior a remoccedilatildeo das partiacuteculas do meio ambiente menor
o risco de infecccedilatildeo por tuberculose e para isso ser efetivado eacute necessaacuterio que haja o
uso da ventilaccedilatildeo natural para aumentar o fluxo de ar no lugar direcionando este
fluxo com partiacuteculas infectantes para fora por meio de janelas abertas em
extremidades opostas no local A bacteacuteria eacute de modo geral sensiacutevel agrave radiaccedilatildeo
ultravioleta (BRASIL 2018)
Estudo sobre as principais doenccedilas infecciosas da pobreza que afetam
crianccedilas incluem a infecccedilatildeo pelo viacuterus da imunodeficiecircncia humana tuberculose
malaacuteria e doenccedilas tropicais negligenciadas aborda sobre o desafio que elas causam
agrave sauacutede puacuteblica em paiacuteses de baixa e meacutedia renda Assim demonstra as estrateacutegias
de prevenccedilatildeo da tuberculose infantil imunizaccedilatildeo em paiacuteses de alta carga e melhoria
da habitaccedilatildeo e saneamento quimioprofilaxia da ILTB e programas eficientes de
vigilacircncia e descoberta de medicamentos anti-TB mais eficazes e toleraacuteveis para
encurtar a duraccedilatildeo do tratamento melhorar a adesatildeo e diminuir a carga de bacilos
da doenccedila na comunidade (HANSEN PAINTSIL 2016)
Os estudos apontam a ligaccedilatildeo da tuberculose agrave pobreza pelo fato das
condiccedilotildees de vulnerabilidade social das pessoas menos favorecidas visto que elas
vivem em casas precaacuterias com poucos cocircmodos e muitas pessoas compartilhando
do mesmo espaccedilo Satildeo tambeacutem as que tecircm maior dificuldade em conseguir o
atendimento adequado e acesso aos serviccedilos de sauacutede Portanto prevenir a
tuberculose envolve melhorar as condiccedilotildees de habitaccedilatildeo para diminuir a chance do
131
contaacutegio Se haacute muitas pessoas dormindo no mesmo quarto em casas mal
ventiladas e sem sol o risco de transmissatildeo eacute muito maior (BRASIL 2018
HANSEN PAINTSIL 2016)
Estudo que buscou identificar praacuteticas alternativas de cuidado utilizadas por
familiares de crianccedilas e adolescentes com ILTB sob tratamento preventivo com
isoniazida (TPI) na comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro-RJ Brasil
revelou que praacuteticas especiais de cuidados foram adotadas por 52 familiares Em 35
famiacutelias houve emprego de ervas e alimentos especiais pelos familiares e em 17
casos houve mudanccedilas de haacutebitos de vida como evitar sereno chuva e esforccedilo
fiacutesico (SILVA SOUSA SANTANNA 2014a)
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar as RS
do cuidado esteve relacionada agraves mudanccedilas de haacutebitos da crianccedila e famiacutelia para
melhorar sua sauacutede Assim como nos achados de estudos citados na presente
pesquisa os cuidadores preocuparam-se em alimentar melhor seus filhos
estimulando-os para ingerir mais aacutegua iogurte e frutas e evitando beber
principalmente refrigerante e comer besteira assim como a exposiccedilatildeo agrave chuva frio e
sereno
Para os familiares cuidadores as RS envolvendo os cuidados da crianccedila com
tuberculose pulmonar significou preocupar-se com a alimentaccedilatildeo fazer o que a
crianccedila gostava mais de comer e estimulaacute-la para se alimentar o melhor possiacutevel
Pesquisa com dados semelhantes revela que as famiacutelias satildeo responsaacuteveis pela
alimentaccedilatildeo da crianccedila em prover o alimento em estimular a alimentaccedilatildeo com a
necessidade de auxiliar ou supervisionaacute-la de acordo com a situaccedilatildeo de cuidado em
grau maior ou menor o que tem grande impacto na rotina diaacuteria da famiacutelia (VAZ et
al 2018)
Estudo que analisou a vivecircncia da famiacutelia no cuidado domiciliar agraves crianccedilas
com necessidades especiais de sauacutede (CRIANES) demonstrou a atuaccedilatildeo da famiacutelia
nos cuidados diaacuterios da crianccedila principalmente quanto agrave alimentaccedilatildeo visto que elas
natildeo conseguem se alimentar sozinhas e dependem de algueacutem para realizar este
cuidado (REIS et al 2017) Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose
pulmonar tiveram a representaccedilatildeo do cuidado significativamente associada agrave
alimentaccedilatildeo haja vista que no momento do adoecimento as crianccedilas necessitaram
ainda mais deste zelo demandando o cuidado para melhorar a ingesta alimentar e
consequentemente sua sauacutede
132
A famiacutelia passa por periacuteodos de adaptaccedilatildeo em razatildeo da demanda de
cuidados especiais que as crianccedilas necessitam e desencadeia uma desorganizaccedilatildeo
inicial intensa em sua rotina Estudo demonstrou que as famiacutelias se adaptaram e
ajustaram para inserccedilatildeo de novos haacutebitos alimentares com a necessidade de
introduzir diversificar e substituir alimentos acompanhamento no serviccedilo de sauacutede
para controle da doenccedila e a organizaccedilatildeo financeira o que tambeacutem foi evidenciado
nesta pesquisa com familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose pulmonar
(LISE et al 2017)
Pesquisa com objetivo de conhecer os caminhos percorridos por pessoas
menores de 15 anos em busca do diagnoacutestico e tratamento da tuberculose
identificou as fragilidades nos cuidados em relaccedilatildeo agrave adesatildeo ao tratamento Os
cuidadores mencionaram as dificuldades dos filhos em aceitar e ingerir os
medicamentos devido agrave palatibilidade das drogas Aleacutem disso por considerarem
uma melhora significativa dos sinais e dos sintomas da tuberculose eles se
esqueciam de administrar a dose diaacuteria (PINTO FREITAS 2018)
Neste estudo as RS do cuidado para os familiares cuidadores significaram
administrar os medicamentos diariamente agravequelas crianccedilas em regime
autoadministrado e tambeacutem acompanhar e levar ateacute o serviccedilo de sauacutede as que se
encontravam em TDO Todos os familiares mencionaram o cuidado em relaccedilatildeo ao
tratamento medicamentoso pois eles eram os responsaacuteveis em administraacute-lo ou
encarregados de levar a crianccedila ateacute a unidade de sauacutede para a tomada diaacuteria da
medicaccedilatildeo
As RS do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose
pulmonar envolveram uma rede de apoio social formada pelos proacuteprios membros da
famiacutelia e tambeacutem por amigos colegas vizinhanccedila empregador dos pais
professoras direccedilatildeo da escola e profissionais de sauacutede A rede contribuiu para o
cuidado da crianccedila no periacuteodo de hospitalizaccedilatildeo e em casa por meio de apoio e
permanecircncia junto agrave crianccedila acompanhamento agrave unidade de sauacutede para o TDO e
consultas perioacutedicas
Estudo que objetivou conhecer o cuidado familiar agrave crianccedila com doenccedila
crocircnica mostrou que esta necessita de uma rede de apoio social para o auxiacutelio
nesse cuidado Os familiares cuidadores encontraram apoio da famiacutelia ampliada
que contribuiu com recursos fiacutesicos e tambeacutem emocionais para manter a sauacutede e o
equiliacutebrio tatildeo necessaacuterio nesse momento de reestruturaccedilatildeo (SANTOS et al 2014)
133
As RS para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose tambeacutem
significaram buscar fortalezas no proacuteprio nuacutecleo familiar como os avoacutes tios
cunhados e primos para o enfrentamento diaacuterio do adoecimento da crianccedila Estes se
constituiacuteram de uma rede de apoio social da famiacutelia que contribuiu diariamente para
o cuidado da crianccedila tanto no ambiente hospitalar como em casa Estudo com
anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas com tuberculose
revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a adesatildeo ao
tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico (SAacute et al
2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e que deve
ser considerada em todos os casos
Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila em tratamento
conservador renal destacou achados em relaccedilatildeo agrave presenccedila de fontes de apoio no
cuidado agrave sauacutede da crianccedila como meios familiares (marido filhos avoacutes tios e
irmatildeos) institucional (escola serviccedilo de nefrologia sistema de sauacutede) e espiritual
Poreacutem tambeacutem se destacou a ausecircncia das fontes de apoio por algumas
cuidadoras o que gera um impacto em termos de sobrecarga de cuidados diaacuterios
(LISE et al 2017)
Estudo sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao apoio
e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de apoio receber a
atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional e motivaccedilatildeo para
a recuperaccedilatildeo precoce assim como acompanhamento ao centro de sauacutede
lembrando sobre necessidade dos medicamentos dando refeiccedilotildees comida e aacutegua
servidas na cama e permitindo descansar Foram descritos como cuidados as
palavras de encorajamento motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e
pensamento positivo para evitar o desacircnimo e pensamentos negativos como suiciacutedio
ou fugir de casa (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar
melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma
associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A
famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois
ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um
indiviacuteduo acometido integrante da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)
Neste estudo a maioria dos familiares cuidadores das crianccedilas com
tuberculose relatou ter recebido apoio de sua rede social ampliada envolvendo os
134
amigos vizinhos professores e profissionais de sauacutede No entanto uma das matildees
demonstrou que recebeu apoio somente das pessoas ldquode casardquo da famiacutelia natildeo
mencionando uma rede ampliada para contribuir com os cuidados da crianccedila
Pesquisa que analisou por meio de revisatildeo da literatura a importacircncia do
apoio das redes sociais agraves famiacutelias de crianccedilas com doenccedila crocircnica demonstrou as
mudanccedilas na dinacircmica familiar diante da condiccedilatildeo de adoecimento da crianccedila e que
as redes sociais de apoio sejam elas formais ou informais podem conferir
resiliecircncia e fortalecimento para os desafios impostos pela doenccedila (DOMIacuteNGUEZ
CASTRO 2015) As RS acerca da rede de apoio para os familiares cuidadores das
crianccedilas com tuberculose significaram o cuidado conferido e apoio muacutetuo de outras
pessoas agrave famiacutelia da crianccedila
Estudo que apresentou categoria sobre a percepccedilatildeo do apoio de cuidadores
de crianccedilas com doenccedila crocircnica apontou dados que estes cuidadores reconhecem o
apoio familiar como sendo o principal sustentaacuteculo no cuidado agrave sauacutede da crianccedila A
famiacutelia foi baluarte no acircmbito social emocional e financeiro Jaacute o apoio das
instituiccedilotildees esteve relacionado com o recebimento de informaccedilotildees e orientaccedilotildees e
espiritual relacionado agrave feacute que proporciona visatildeo otimista em relaccedilatildeo ao futuro (LISE
et al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose mencionaram uma
rede de apoio social ampliada formada pelos amigos e vizinhos que ajudaram e
apoiaram no cuidado da crianccedila Estudo demonstrou que o apoio dos amigos auxilia
a famiacutelia a se organizar e vivenciar essa experiecircncia do adoecer da crianccedila de forma
menos traumaacutetica aleacutem de contribuir com a famiacutelia no cuidado agrave crianccedila tanto em
casa como no hospital (SANTOS et al 2014)
No presente estudo no entanto natildeo se evidenciaram achados associando o
apoio financeiro agrave rede social da famiacutelia As RS acerca da rede de apoio construiacuteda
por eles envolveram a disponibilidade do cuidado com a crianccedila por meio da oferta
de ajuda para estar com a crianccedila e apoiar para o que fosse necessaacuterio
Neste estudo houve a concepccedilatildeo de uma rede de apoio social conformada
tambeacutem pelos professores direccedilatildeo da escola e profissionais de enfermagem os
quais apoiaram e ajudaram os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose
Eacute necessaacuterio reconhecer que a escola eacute um ambiente favoraacutevel para o
enfrentamento de condiccedilotildees adversas provocadas pelo adoecimento e acima de
135
tudo proporcionar a essas crianccedilas um ritmo de vida cada vez mais proacuteximo da
normalidade (DOMIacuteNGUEZ CASTRO 2015)
As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira
segundo Moscovici (2013) delas serem impostas e transmitidas sobre as pessoas
Portanto satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees e mudanccedilas
que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees
(MOSCOVICI 2013)
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose a rede de apoio
social foi marcada pela presenccedila das enfermeiras e serviccedilos de sauacutede que foram
importantes para o cuidado da crianccedila e suporte para a famiacutelia Estudo que envolveu
a vivecircncia da famiacutelia no cuidado domiciliar agraves crianccedilas com necessidades especiais
de sauacutede evidenciou a importacircncia da consolidaccedilatildeo da rede social e de apoio para
favorecer o acesso e utilizaccedilatildeo oportuna aos serviccedilos e para melhorias na qualidade
de vida das CRIANES e suas famiacutelias (REIS et al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar
mencionaram que as enfermeiras mantinham discriccedilatildeo para o atendimento agrave
crianccedila com praacuteticas de cuidado baseadas no respeito e humanizaccedilatildeo Aleacutem disso
foram profissionais essenciais durante o TDO em que a crianccedila era levada ateacute a
unidade de sauacutede para tomar a medicaccedilatildeo diariamente aleacutem de esclarecer duacutevidas
e orientar as famiacutelias para o cuidado
Pesquisa objetivou compreender a experiecircncia da famiacutelia de crianccedilas e
adolescentes com mielomeningocele diante da descoberta do adoecimento crocircnico
bem como sua vivecircncia cotidiana na realizaccedilatildeo dos cuidados necessaacuterios a essas
apontou que a Enfermagem assumiu importante papel na vida dessas famiacutelias e das
crianccedilas Os profissionais de enfermagem foram essenciais para dar suporte
emocional de orientaccedilotildees e dos cuidados inseridos na rede de atenccedilatildeo em sauacutede
(FIGUEIREDO SOUSA GOMES 2016)
Estudo que buscou conhecer os caminhos percorridos por pessoas menores
de 15 anos em busca do diagnoacutestico e tratamento da tuberculose apontou que o
profissional que mantinha mais contato com a famiacutelia era a enfermeira e segundo
alguns cuidadores ela conhecia a histoacuteria da doenccedila atual chamava as pessoas
com tuberculose pelo nome e facilitava a comunicaccedilatildeo fornecendo o nuacutemero do
telefone pessoal As enfermeiras tambeacutem exerceram o cuidado relacionado agrave
distribuiccedilatildeo e o controle dos medicamentos das UBSs (PINTO FREITAS 2018)
136
Pesquisa cujo objetivo foi compreender o compromisso que o enfermeiro tem
no cuidado desenvolvido na atenccedilatildeo baacutesica de sauacutede agrave pessoa com tuberculose
destacou o cuidado permeado por aspecto eacutetico-profissional institucional-poliacutetico e o
social Os princiacutepios eacuteticos da enfermagem foram o elemento que motivou as accedilotildees
de cuidado na praacutetica das enfermeiras pautadas no compromisso com as diretrizes
e princiacutepios que norteiam o SUS (CALVACANTE SILVA 2016)
Os achados mencionados nos estudos convergem com os resultados desta
pesquisa haja vista que os familiares cuidadores tambeacutem expressaram a
importacircncia das enfermeiras em sua rede de apoio social A praacutetica de cuidado
dessas profissionais envolveu a preocupaccedilatildeo e empenho para controlar a
transmissatildeo da doenccedila o respeito agrave crianccedila e famiacutelia ao direito de ser assistida por
um sistema de sauacutede o trabalho de educaccedilatildeo em sauacutede para orientaccedilotildees e
esclarecimentos sobre a tuberculose
Um estudo de caso de um jovem portador de tuberculose pulmonar que
objetivou construir um plano de assistecircncia de enfermagem visando agrave melhoria da
qualidade de vida do paciente identificou 13 diagnoacutesticos de enfermagem padratildeo
respiratoacuterio ineficaz nutriccedilatildeofadiga manutenccedilatildeo ineficaz da sauacutede e do lar
distuacuterbios da identidadeautoestima risco de solidatildeosuiciacutedio e anguacutestia espiritual
Assim concluiu-se que o papel da enfermagem no processo de cuidado eacute relevante
e abrangeu as accedilotildees de controle da doenccedila realizando a supervisatildeo do tratamento
evitando seu abandono garantindo a adesatildeo e um tratamento bem-sucedido
(GUIMARAtildeES et al 2018)
Pesquisa que analisou a atuaccedilatildeo da enfermagem no tratamento da
tuberculose a partir de registros de dados secundaacuterios identificou a mediana de 460
atendimentos ao longo do tratamento o que revela a proximidade do paciente com o
serviccedilo de sauacutede e profissionais As accedilotildees desenvolvidas junto aos pacientes eram
majoritariamente centradas na equipe de enfermagem tornando perceptiacutevel a
importacircncia desta categoria para o alcance dos indicadores relacionados aos
Objetivos do Milecircnio para a tuberculose (BRUNELLO SIMIELE-BECKA ORFAtildeO
2015)
Estudo sobre as RS de enfermeiros relacionada agrave tuberculose identificou as
implicaccedilotildees para o atendimento de enfermagem influenciado pelo medo ao atender
as pessoas com tuberculose fato que explica o distanciamento de alguns
137
enfermeiros Tais RS podem gerar estigma e preconceito e influenciar na adesatildeo ao
tratamento (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)
Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos
profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento
da tuberculose pulmonar apontou que o conhecimento dos profissionais sobre a
tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees
de cuidado citaram o atendimento imediato para um paciente sintomaacutetico
respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e sintomas forma de transmissatildeo medidas de
precauccedilatildeo tratamento diretamente observado e condiccedilotildees relevantes para o
sucesso do tratamento e evidecircncias para a alta
A abordagem da enfermagem frente agrave tuberculose perpassa o controle da
doenccedila envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para a comunidade
Estudo demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os
profissionais consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de
cuidados visto que eacute nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio
para sua reabilitaccedilatildeo e terapecircutica (CECILIO MARCON 2015)
Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de
sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio
oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com
humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas
profissionais (LIMA 2016) Alguns responsaacuteveis comentaram inclusive que as
crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem bem atendidas pelas
enfermeiras
Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo
para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que
o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a
estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose
infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de
enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que
tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e
identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose
Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do
tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves
drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta
138
pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e
famiacutelias que influenciaram na adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)
Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose
demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees
gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de
medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica
solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os
profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de
organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose
No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como
um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos
envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a
humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo de
necessidades este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e agrave
terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de multirresistecircncia
e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO MIRANDA 2015)
Por fim a natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao
enquadrar os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias
gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de
outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se
a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se
adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar
em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de
natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2013 p 34)
As RS do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose
pulmonar mostraram o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma
crianccedila Como formas de cuidado destacaram o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo
da higiene pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a prevenccedilatildeo de doenccedilas e
complicaccedilotildees da tuberculose (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) empenho
na administraccedilatildeo do tratamento medicamentoso assim como incentivo estiacutemulo agrave
crianccedila e acompanhamento no hospital O cuidado tambeacutem envolveu a formaccedilatildeo de
uma rede de apoio social da famiacutelia constituiacuteda por familiares amigos colegas
empregador dos pais e professores que prestaram o apoio e auxiacutelio no cuidado agrave
crianccedila
139
67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DA
PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE PULMONAR
IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA
As RS para os familiares cuidadores acerca da percepccedilatildeo do tratamento
significaram a melhora da condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma representaccedilatildeo
positiva do tratamento eles perceberam que para atingir a cura era necessaacuterio
seguir o tratamento farmacoloacutegico O tratamento representou tambeacutem a melhora do
apetite alimentaccedilatildeo e aumento de peso o contato com outras crianccedilas o retorno da
rotina de vida habitual o apoio recebido da famiacutelia e a feacute em Deus para a adesatildeo ao
tratamento
Ideia Central 1 A percepccedilatildeo dos familiares cuidadores diante do tratamento
da crianccedila envolveu a condiccedilatildeo de melhora de sua sauacutede do apetite da imunidade
e resgate da rotina habitual de vida
Expressotildees-chave Porque ele natildeo se alimentava natildeo comia direito Depois que ele baixou o hospital ele aprendeu a comer agora ele come de tudo Engordou (E1) O dia que ele terminou o tratamento nem gripe ele pegava Ele tomava banho comia sorvete Depois de 20 dias de tratamento ele comeccedilou a ter contato com as outras crianccedilas jaacute natildeo ficava mais isolado (E2) O tratamento foi excelente ajudou muito ele (E3) O tratamento que ela fez ajudou ela a melhorar (A4) As noites soacute que ela gemia de dor e febre aiacute depois que ela comeccedilou o tratamento tudo passou Mas antes do tratamento ela passava a noite com dor gemendo porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela comeccedilou a melhorar acalmou a dor nas costas passou a tosse Ela engordou ateacute jaacute engordou 2 quilos e pouco (A7) Tinha que tomar pra ficar bem porque se natildeo toma continua com a doenccedila e se agrava e eacute pior (A6) Ela engordou (A7) Quando ele comeccedilou a fazer o tratamento ele comeccedilou a comer a sentir vontade de comer passou a febre Levantou-se porque ele vivia na cama ele brincava com os guris na rua e ele natildeo tinha mais isso Depois de um mecircs de tratamento eu jaacute via uma enorme diferenccedila (A8)
140
Eu acho muito bom porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela melhorou acalmou a dor nas costas passou a tosse (A9) Ele entrou no tratamento fez o tratamento e estaacute bem Engordou bastante (A10) Ela foi realmente melhorar na metade do tratamento a gente conseguiu ver uma melhora boa mesmo (A11) Notei que com o tratamento ela passou a se alimentar melhor abriu o apetite (A12)
DSC 1 Ele natildeo se alimentava natildeo comia Depois que ele baixou o hospital
ele aprendeu a comer agora ele come de tudo Engordou O tratamento ajudou O
dia que terminou o tratamento nem gripe pegava Tomava banho comia sorvete e
comeccedilou a ter contato com outras crianccedilas Porque desde que ela comeccedilou a
medicaccedilatildeo ela comeccedilou a melhorar acalmou a dor nas costas passou a tosse
Quando ele comeccedilou a fazer o tratamento ele comeccedilou a comer passou a febre
Levantou-se porque ele vivia na cama ele brincava com os guris na rua e ele natildeo
tinha mais isso Depois de um mecircs de tratamento eu jaacute via uma enorme diferenccedila
Eu acho muito bom porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela melhorou
acalmou a dor nas costas passou a tosse Ele entrou no tratamento fez o
tratamento e estaacute bem Engordou bastante Ela foi realmente melhorar na metade do
tratamento a gente conseguiu ver uma melhora boa mesmo Notei que com o
tratamento ela passou a se alimentar melhor abriu o apetite
Ideia Central 2 Todos os familiares cuidadores reconheceram a importacircncia
do tratamento farmacoloacutegico como o uacutenico modo para a crianccedila ficar curada
completando o esquema terapecircutico de seis meses com as doses diaacuterias corretas e
sem falhar A compreensatildeo da famiacutelia acerca da sua importacircncia foi fundamental
para a cura da crianccedila
Expressotildees-chave Eacute fazer o tratamento nunca deixei ele sem tomar o remeacutedio Tem que partir da famiacutelia Eu acho que o remeacutedio eacute o segredo para a pessoa se curar (A1) Eu acho que o tratamento ajudou sim O importante eacute natildeo falhar no meio do caminho Entatildeo eu acho que eacute importante a famiacutelia fazer o certo no caso das crianccedilas importante o pai e a matildee terem responsabilidade (A2)
141
A medicaccedilatildeo certa e o empenho da famiacutelia Eu creio que foi isso daiacute fazer a medicaccedilatildeo direito (A3) Eu acho que para ficar curada tu tens que fazer todo o tratamento (A5) O remeacutedio ela fez tratamento de seis meses (A6) Eacute o tratamento fazer todo tratamento ateacute terminar ateacute o meacutedico dar alta natildeo adianta parar e natildeo ter a alta (A7) O tratamento eacute essencial dia apoacutes dia eu via a melhora dele (A8) Eacute a medicaccedilatildeo administrada corretamente e os cuidados baacutesicos bem feitinhos ter certa restriccedilatildeo de contato com outras crianccedilas com pessoas doentes (A9) O tratamento A tuberculose trata ele comeccedilou a tratar tomou o remeacutedio direitinho e taacute curado (A10) Eacute uma coisa bem trataacutevel uma doenccedila que tem que ser mais conversada sobre ela Acho que fazer certinha a medicaccedilatildeo natildeo tem outra coisa eacute a medicaccedilatildeo mesmo tomar certinho natildeo falhar tomar nos horaacuterios certos (A11) Tuberculose tem cura tem que tratar ateacute o final Foi o que eu fiz sempre dei o remeacutedio certinho (A12) Eacute importante natildeo falhar ir ateacute o fim do tratamento para ficar curado (A13)
DSC 2 Eacute fazer o tratamento Nunca deixei ele sem tomar o remeacutedio Eu acho
que o remeacutedio eacute o segredo para a pessoa se curar O importante eacute natildeo falhar no
meio do caminho Para ficar curada tu tens que fazer todo o tratamento Tem que
partir da famiacutelia Eacute importante a famiacutelia fazer o certo Eu acho que para ficar curado
tu tens que fazer todo o tratamento O tratamento que ele fez ajudou ele a melhorar
Fazer todo tratamento ateacute a alta O tratamento eacute essencial dia apoacutes dia eu via a
melhora dele Eacute a medicaccedilatildeo administrada corretamente e os cuidados baacutesicos bem
feitinhos ter certa restriccedilatildeo de contato com outras crianccedilas com pessoas doentes
O tratamento A tuberculose trata ele comeccedilou a tratar tomou o remeacutedio direitinho e
taacute curado Eacute uma coisa bem trataacutevel uma doenccedila que tem que ser mais conversada
sobre ela Acho que fazer certinha a medicaccedilatildeo natildeo tem outra coisa eacute a medicaccedilatildeo
mesmo tomar certinho natildeo falhar tomar nos horaacuterios certos Tuberculose tem cura
tem que tratar ateacute o final Foi o que eu fiz sempre dei o remeacutedio certinho Eacute
importante natildeo falhar ir ateacute o fim do tratamento para ficar curado
Ideia Central 3 Os familiares cuidadores buscaram estimular a crianccedila
durante o tratamento de maneira a incentivaacute-la para tomar os remeacutedios destacando
142
o apoio da famiacutelia das enfermeiras e a feacute em Deus para a superaccedilatildeo das
dificuldades impostas pelo adoecimento
Expressotildees-chave Eu digo vamos passar juntinhos Eu sempre incentivando ele - Isso tem cura tu natildeo vai morrer Eu acho que a famiacutelia em primeiro lugar o apoio porque a pessoa com tuberculose fica carente e depressiva E a feacute da pessoa tem que se apegar a Deus (A1) Vamos tomar o remeacutedio para ficar forte para crescer para ficar grande entrar para a escolinha Entatildeo aquilo ali a gente vai estimulando (A2) A minha boa vontade de ajudar ela Eu como voacute procurei fazer o melhor Eu conversei com ela as amiguinhas dela conversaram com ela (A4) Eu dizia para ele que tinha que tomar para ficar bem porque se natildeo toma continua com a doenccedila e se agrava e eacute pior Tem que tomar agora porque jaacute estaacute terminando (A5) Eu dizia para ela tens que tomar se natildeo tu vai ficar pior e morrer As enfermeiras botavam o remeacutedio num copinho com aacutegua elas sempre davam um iogurte alguma coisa Em casa ela tomava com aacutegua e depois eu dava um suco senatildeo natildeo ia o remeacutedio dela (A6) Ela me diz - Matildee daacute vontade de parar com esses remeacutedios eu digo - Natildeo eacute assim tem que terminar todo o tratamento (A7) Eu dizia- quanto mais tu fizeres direitinho melhor vai ser pra ti eu falava bastante para ele que era importante ele fazer para natildeo voltar (A8) Uma benccedilatildeo Acho que Deus botou a matildee e tomou a medicaccedilatildeo por seis meses e natildeo tem mais nada (A10) Eu falava tu tens que tomar o remeacutedio para ficar curado (A12)
DSC 3 Eu sempre incentivando ele - Vamos tomar o remeacutedio para ficar forte
para ficar bem se natildeo a doenccedila se agrava A famiacutelia em primeiro lugar o apoio e a
feacute da pessoa porque a pessoa com tuberculose fica carente e depressiva A pessoa
tem que se apegar agrave Deus Eu conversei com ela as amiguinhas dela conversaram
com ela Eu dizia - Tu tens que tomar se natildeo tu vai ficar pior e morrer As
enfermeiras botavam o remeacutedio num copinho com aacutegua elas sempre davam um
iogurte A minha boa vontade de ajudar ela Eu procurei fazer o melhor Matildee daacute
vontade de parar com esses remeacutedios eu digo - Natildeo eacute assim tem que terminar
todo o tratamento Eu dizia- quanto mais tu fizeres direitinho melhor vai ser pra ti eu
143
falava bastante para ele que era importante ele fazer para natildeo voltar Eu falava tu
tens que tomar o remeacutedio para ficar curado
Ideia Central 4 A percepccedilatildeo do tratamento pelos familiares cuidadores
significou dificuldades sentidas pela crianccedila principalmente relacionadas agrave ingestatildeo
dos medicamentos e consequente efeitos colaterais Assim configurou-se um
desafio para os familiares fazer a crianccedila ingerir os medicamentos
Expressotildees-chave Soacute o remeacutedio que agraves vezes ele natildeo queria tomar ficava enjoadinho A dificuldade que eu tive eacute essa Ele jaacute estava enjoado e repunado porque o tratamento eacute prolongado Soacute do remeacutedio mesmo que a crianccedila agraves vezes estaacute disposta outras natildeo (A2) Os comprimidos eram muito grandes e ela natildeo queria tomar nada Por ser grande ela dizia que natildeo queria tomar (A4) Ele jaacute estava revoltado com aquele remeacutedio Na hora de engolir que era em comprimido tinha dificuldade de engolir e trocaram tudo para liacutequido Ele achava muito doce a medicaccedilatildeo e teve um tempo que ele jaacute natildeo queria tomar mais (A5) Soacute tomar o remeacutedio que era difiacutecil aquele baita remeacutedio No hospital ela fazia onda depois nada de tomar o remeacutedio botava mais fora do que tomava Tomava um pouco e o resto ia para o lixo (A6) Ela eacute meio dura na queda agora no fim ela estaacute se fazendo para tomar a medicaccedilatildeo porque tem que ir no posto tem que tomar todos os dias no posto Ela me diz - Matildee daacute vontade de parar com esses remeacutedios No iniacutecio ela apresentou umas alergias do remeacutedio (A7) Foi difiacutecil para tomar os remeacutedios porque eram quatro comprimidos todos os dias e eram muito fortes os remeacutedios Ele passou muito trabalho nos exames nas coisas a crianccedila natildeo gosta toda hora de ficar furando (A8) Mantive a sonda nasogaacutestrica porque como o remeacutedio era muito ruim e ela recusava dava vocircmito (A9) Ele natildeo queria tomar os medicamentos falava que eram grandes e amargos (A12)
DSC 4 Soacute os remeacutedios que as vezes ele natildeo queria tomar Ficava
enjoadinho os comprimidos eram muito grandes Na hora de engolir tinha
dificuldades A crianccedila agraves vezes estaacute disposta outras natildeo Soacute tomar o remeacutedio que
era difiacutecil aquele baita remeacutedio No hospital ele fazia onda depois nada de tomar o
remeacutedio botava mais fora do que tomava Tomava um pouco e o resto ia para o lixo
Ele jaacute estava enjoado e repunado porque o tratamento eacute prolongado Ela eacute meio
144
dura na queda agora no fim ela estaacute se fazendo para tomar a medicaccedilatildeo porque
tem que ir no posto Foi difiacutecil para tomar os remeacutedios porque eram quatro
comprimidos todos os dias e eram muito fortes os remeacutedios Ele passou muito
trabalho nos exames nas coisas a crianccedila natildeo gosta toda hora de ficar furando
Mantive a sonda nasogaacutestrica porque como o remeacutedio era muito ruim e ela
recusava dava vomito Ele natildeo queria tomar os medicamentos falava que eram
grandes e amargos
Ideia Central 5 Alguns familiares ficaram preocupados e apreensivos se
teriam que pagar pelo tratamento da tuberculose No entanto sentiram-se mais
tranquilos ao descobrir sobre a gratuidade do tratamento ofertado pelo sistema de
sauacutede
Expressotildees-chave O tratamento muito bom de eles fornecerem o tratamento gratuito assim excelente porque nem todos tecircm condiccedilotildees de pagar porque eacute um tratamento caro (A8) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Pensei- e agora o dinheiro para comprar o remeacutedio Minha sogra disse- natildeo eles datildeo o remeacutedio fiquei mais tranquila (A5) Quando descobriram que era tuberculose eu achei que o tratamento era todo pago e pensei eu natildeo tenho condiccedilotildees de pagar (A11)
DSC 5 O tratamento muito bom de eles fornecerem o tratamento gratuito
assim excelente porque nem todos tecircm condiccedilotildees de pagar porque eacute um
tratamento caro Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o
tratamento Pensei- e agora o dinheiro para comprar o remeacutedio Minha sogra disse-
natildeo eles datildeo o remeacutedio fiquei mais tranquila Quando descobriram que era
tuberculose eu achei que o tratamento era todo pago e pensei eu natildeo tenho
condiccedilotildees de pagar
Ideia Central 6 Alguns familiares cuidadores mencionaram recomendaccedilotildees
no sentido de tornar o atendimento agrave tuberculose mais efetivo com a descoberta
precoce do diagnoacutestico e outras formas de tratamento para as crianccedilas menores a
fim tambeacutem de evitar a internaccedilatildeo da crianccedila para a descoberta da doenccedila Eacute
145
necessaacuterio ainda que os serviccedilos estejam preparados para orientar e esclarecer os
familiares cuidadores
Expressotildees-chave Eles precisam falar mais sobre a doenccedila orientar ter mais informaccedilatildeo nos postinhos orientaccedilatildeo meacutedico que eacute o que falta para tu natildeo precisar ir laacute no hospital para descobrir a tuberculose natildeo era o caso que ele precisasse ficar internado mas como eles natildeo souberam aqui no postinho nem laacute na UPA O que eu peccedilo eacute que ningueacutem passe pelo o que eu passei por achar que ia perder o filho da gente por natildeo saber eu digo assim demorar tanto eu estava em pacircnico e meu marido tambeacutem (A8) Eu acho que poderia ter medicaccedilatildeo tambeacutem natildeo eacute muito comum os casos de tuberculose em crianccedila no tamanho dela mas poderia ter medicaccedilatildeo infantil acho que seria bem importante liacutequido e que natildeo precisasse estar diluindo ter cuidado com a quantidade Mas se tivesse uma medicaccedilatildeo condizente com a idade seria bem mais tranquilo (A9) A demora do diagnoacutestico deixou toda a famiacutelia desesperada sem saber o que ela tinha o tempo passando e ela piorando Tinha que ter um jeito de descobrir mais raacutepido essa doenccedila (A11)
DSC 6 Eles precisam falar mais sobre a doenccedila orientar ter mais
informaccedilatildeo nos postinhos orientaccedilatildeo meacutedico que eacute o que falta para tu natildeo precisar
ir laacute no hospital para descobrir a tuberculose natildeo era o caso que ele precisasse ficar
internado mas como eles natildeo souberam aqui no postinho nem laacute na UPA O que eu
peccedilo eacute que ningueacutem passe pelo o que eu passei por achar que ia perder o filho da
gente por natildeo saber eu digo assim demorar tanto eu estava em pacircnico e meu
marido tambeacutem Eu acho que poderia ter medicaccedilatildeo infantil acho que seria bem
importante liacutequido e que natildeo precisasse estar diluindo Se tivesse uma medicaccedilatildeo
condizente com a idade seria bem mais tranquilo A demora do diagnoacutestico deixou
toda a famiacutelia desesperada sem saber o que ela tinha o tempo passando e ela
piorando Tinha que ter um jeito de descobrir mais raacutepido essa doenccedila
As RS da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar
da crianccedila significou a melhora da sauacutede do apetite o aumento de peso da
imunidade e resgate da rotina habitual de vida Ainda perceberam a importacircncia do
tratamento farmacoloacutegico para a crianccedila ficar curada estimulando e incentivando-a
durante o tratamento a tomar os remeacutedios destacando o apoio da famiacutelia das
146
enfermeiras e a feacute em Deus para a superaccedilatildeo das dificuldades sentidas pela crianccedila
e pelos seus cuidadores
A representaccedilatildeo social acerca da percepccedilatildeo do tratamento para a maioria dos
familiares cuidadores envolveu o conhecimento deles sobre a crianccedila ficar curada se
fizesse o tratamento medicamentoso como o preconizado pelo periacuteodo de seis
meses com a tomada diaacuteria do remeacutedio O Ministeacuterio da Sauacutede (2018) afirma que a
tuberculose eacute curaacutevel em quase todos os casos novos que respondem
satisfatoriamente ao tratamento farmacoloacutegico a partir do seu correto manejo com
seguimento ateacute atingir a cura
Tratar a tuberculose infantil envolve seguir um esquema de tratamento com
medicamentos associados de alto poder bactericida baseado em duas fases que
compreendem a intensiva ou de ataque na qual se busca reduzir o nuacutemero de
bacilos e eliminaacute-los com resistecircncia natural aos medicamentos diminuindo tambeacutem
a contagiosidade Por sua vez a fase de manutenccedilatildeo que combina accedilatildeo bactericida
esterilizante dos faacutermacos vai eliminar os bacilos latentes ou persistentes e reduzir
a possibilidade de recidiva da doenccedila (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Uma revisatildeo abordou sobre a epidemiologia as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a
prevenccedilatildeo da tuberculose na infacircncia destacando as especificidades que envolvem
as diferentes faixas etaacuterias As crianccedilas constituem-se grupo prioritaacuterio para a
atenccedilatildeo agrave tuberculose porque satildeo mais vulneraacuteveis em adquirir a doenccedila tecircm
raacutepida progressatildeo da infecccedilatildeo para a doenccedila ativa haacute baixa eficaacutecia da vacinaccedilatildeo
contra as formas pulmonares e disponibilidade limitada de tratamento preventivo da
infecccedilatildeo tuberculosa latente dificuldades de diagnoacutestico confirmado
bacteriologicamente e pouca disponibilidade de faacutermacos antituberculose proacuteprios
para crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
O tratamento recomendado para a crianccedila menor de 10 anos segue os
protocolos da OMS que satildeo seguidos pelo MS A indicaccedilatildeo do Esquema Baacutesico de
Tratamento envolve casos novos e de retratamento (recidiva e reingresso apoacutes
abandono) que apresentem doenccedila ativa em crianccedilas (lt 10 anos de idade) de todas
as formas de tuberculose pulmonar e extrapulmonar exceto a forma
meningoencefaacutelica e osteoarticular (BRASIL 2018)
O uso das drogas combinadas para o tratamento da tuberculose da crianccedila
(abaixo de 10 anos) envolve o Esquema Baacutesico com Rifampicina Isoniazida e
Pirazinamida (RHZ) por dois meses e Rifampicina e Isoniazida (RH) por quatro
147
meses A recomendaccedilatildeo e apresentaccedilatildeo farmacoloacutegica dos comprimidos em doses
de R 150mg H 75mg Z 400mg eacute preconizada pela OMS e utilizada pela maioria dos
paiacuteses (AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS 2015 BRASIL 2018)
Em relaccedilatildeo agraves crianccedilas maiores de 10 anos a apresentaccedilatildeo farmacoloacutegica
dos medicamentos atualmente em uso para o esquema baacutesico eacute de comprimidos
em doses fixas combinadas com a apresentaccedilatildeo tipo 4 em 1 (RHZE) ou 2 em 1
(RH) onde se tem o acreacutescimo do Etambutol na fase de ataque Eacute indicado para
casos novos de tuberculose ou retratamento (recidiva e reingresso apoacutes abandono
que apresentem doenccedila ativa) em adultos e adolescentes (ge 10 anos de idade)
todas as apresentaccedilotildees cliacutenicas (pulmonares e extrapulmonares) exceto a forma
meningoencefaacutelica e ostearticular (CARVALHO et al 2018 BRASIL 2018)
Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10
anos)
Fonte BRASIL (2018)
Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10
anos)
Fonte BRASIL (2018)
148
A RS acerca da percepccedilatildeo do tratamento para todos os familiares cuidadores
significou administrar a medicaccedilatildeo diariamente sem falhar nenhum dia para que a
crianccedila pudesse fazer o tratamento correto e ficar curada reconhecendo a
importacircncia de natildeo deixaacute-la sem o remeacutedio Esses resultados mostram que as
recomendaccedilotildees de tratamento foram seguidas visto o esquema de medicaccedilatildeo ser
de uso diaacuterio e administrado em uma uacutenica tomada (BRASIL 2018)
Eacute indicado que os medicamentos sejam administrados preferencialmente em
jejum (uma hora antes ou duas horas apoacutes o cafeacute da manhatilde) em uma uacutenica
tomada ou em caso de intoleracircncia digestiva com uma refeiccedilatildeo (RABAHI JUNIOR
FERREIRA 2017 BRASIL 2018) No entanto observou-se que os familiares
cuidadores natildeo seguiram na iacutentegra a recomendaccedilatildeo preconizada utilizaram de
diferentes formas de cuidado para a administraccedilatildeo do medicamento geralmente
administrando- o com uma fruta suco ou iogurte e antes do almoccedilo em razatildeo das
dificuldades de aceitaccedilatildeo do remeacutedio pela crianccedila e por compreenderem que dessa
maneira ela natildeo sentiria os efeitos colaterais como enjoo e naacuteuseas
Um dos familiares mencionou que a crianccedila natildeo quis aceitar a medicaccedilatildeo em
comprimido pois teve dificuldades para engolir e assim os profissionais trocaram
para suspensatildeo liacutequida Em crianccedilas menores de cinco anos que apresentem
dificuldade para ingerir os comprimidos recomenda-se o uso dos medicamentos em
forma de xarope ou suspensatildeo (BRASIL 2018)
Uma revisatildeo sistemaacutetica buscou discutir acerca da tuberculose na infacircncia
com destaque para as particularidades que envolvem o manejo da tuberculose
pediaacutetrica Assim demonstrou a existecircncia de faacutermacos antituberculose na forma de
comprimidos dissolviacuteveis de gosto palataacuteveis disponiacuteveis nas seguintes doses
rifampicina (75 mg) isoniazida (50 mg) e pirazinamida (150 mg) para a fase
intensiva e rifampicina (75 mg) e isoniazida (75 mg) para a fase de manutenccedilatildeo
Vale ressaltar que essa apresentaccedilatildeo jaacute existe desde 2015 no entanto natildeo estaacute
disponiacutevel no Brasil embora negociaccedilotildees estejam em curso para adquiri-las Ainda
natildeo existem faacutermacos de segunda linha disponiacuteveis em formulaccedilotildees adequadas
para crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
O contexto desta pesquisa envolveu vaacuterios municiacutepios e por isso os familiares
cuidadores mencionaram regimes de tratamento diferentes de acordo com a
padronizaccedilatildeo que cada secretaria de sauacutede do municiacutepio emprega todavia todas as
crianccedilas foram tratadas sob regime ambulatorial Alguns familiares citaram o
149
Tratamento Diretamente Observado (TDO) no qual a crianccedila recebia a dose da
medicaccedilatildeo diariamente na UBS exceto nos finais de semana e a forma
autoadministrada que envolvia o familiar cuidador administrar a dose na crianccedila
retirando a medicaccedilatildeo mensalmente no Programa Municipal de Controle da
Tuberculose (PMCT)
O TDO eacute recomendado para a realidade brasileira assim como para Europa e
EUA envolvendo todas as formas de tuberculose No Brasil foi implementado em
1998 pelo Programa Nacional de Controle da Tuberculose (PNCT) e a partir de
2000 ocorreram accedilotildees de descentralizaccedilatildeo com a extensatildeo do controle da
tuberculose para a atenccedilatildeo baacutesica e a proposta de se expandi-lo para 100 das
unidades de sauacutede dos municiacutepios prioritaacuterios e para pelo menos 80 dos pacientes
baciliacuteferos desses municiacutepios (BRASIL 2018 SOTGIU et al 2016 NAHID et al
2016) Poreacutem ressalta-se que isso natildeo ocorreu e muitas cidades ainda natildeo
possuem o TDO ainda destaca-se que a maior parte dos paiacuteses que utiliza o TDO
realiza tratamento intermitente (natildeo diaacuterio) como eacute feito no Brasil
Com esta pesquisa pocircde-se observar a fragilidade de disponibilizaccedilatildeo do
TDO nos municiacutepios que compuseram o estudo mesmo diante da realidade de
serem prioritaacuterios para o controle da doenccedila natildeo foi mencionado sobre essa
modalidade de tratamento de acordo com os depoimentos Eacute importante a
ampliaccedilatildeo da oferta do TDO de forma descentralizada facilitando o acesso ao
cuidado de modo que os serviccedilos de tuberculose assegurem que o paciente receba
o TDO na unidade de sauacutede mais proacutexima de sua residecircncia no proacuteprio domiciacutelio ou
no trabalho conforme pactuado entre o paciente e o serviccedilo de sauacutede (SHUHAMA
et al 2017)
Pesquisa que avaliou o grau de implantaccedilatildeo da estrateacutegia TDO para
tuberculose em um municiacutepio de grande porte revelou sua implantaccedilatildeo parcial nas
UBS englobando o contexto externo e organizacional jaacute na efetividade natildeo estaacute
implantada Concluiu-se que implantaccedilatildeo parcial da estrateacutegia na cidade de
Manaus reflete na falta de cumprimento desta ferramenta tatildeo importante para o
controle da tuberculose levando agrave baixa efetividade do programa (LAcircVOR
PINHEIRO GONCcedilALVES 2016)
Pesquisa que buscou conhecer a opiniatildeo dos profissionais de sauacutede sobre o
tratamento diretamente observado da tuberculose em 15 municiacutepios que integram a
15ordf Regional de Sauacutede do Paranaacute desvelou que o TDO natildeo estava implantado em
150
todos os municiacutepios devido ao baixo nuacutemero de casos no entanto os profissionais
reconheceram sua importacircncia Houve dificuldades para a implementaccedilatildeo dessa
estrateacutegia como a falta de tempo de recursos humanos e de transporte visto a
importacircncia dessa estrateacutegia para a melhoria da organizaccedilatildeo e oferta de serviccedilos de
sauacutede (CECILIO MARCON 2016)
O Manual de Recomendaccedilotildees para o Controle da Tuberculose no Brasil
(2018) aponta o TDO como principal accedilatildeo de apoio e monitoramento do tratamento
das pessoas com tuberculose tambeacutem ampliado agraves crianccedilas que pressupotildee uma
atuaccedilatildeo comprometida e humanizada dos profissionais de sauacutede Aleacutem da
construccedilatildeo do viacutenculo o TDO inclui a observaccedilatildeo da ingestatildeo dos medicamentos
que deve ser realizada idealmente em todos os dias uacuteteis da semana
Uma revisatildeo integrativa sobre recomendaccedilotildees do TDO baseadas na
realidade brasileira demonstrou que apesar da supervisatildeo da tomada dos
medicamentos atraveacutes do TDO permitir o contato frequente do paciente com o
sistema de sauacutede e favorecer a adesatildeo ao tratamento revisotildees sistemaacuteticas natildeo
conseguiram demonstrar uma maior efetividade do TDO em comparaccedilatildeo ao
tratamento autoadministrado Isso provavelmente ocorre porque a efetividade do
tratamento eacute na verdade ligada a vaacuterios fatores relacionados ao paciente agrave doenccedila
ao atendimento ao tratamento e natildeo apenas agrave tomada do medicamento que eacute uma
variaacutevel ligada ao atendimento do paciente (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Pesquisa que avaliou o TDO em comparaccedilatildeo agrave terapia autoadministrada em
pessoas em tratamento para tuberculose ativa demonstrou que a cura da doenccedila foi
baixa com a autoadministraccedilatildeo em todos os estudos e a observaccedilatildeo direta natildeo
melhorou substancialmente isso Ainda o TDO natildeo forneceu uma soluccedilatildeo para a
baixa adesatildeo ao tratamento da tuberculose tendo em vista as implicaccedilotildees de
recursos e custos desta modalidade as poliacuteticas puacuteblicas precisam ser
reconsideraras para incorporar opccedilotildees que levem em conta barreiras financeiras e
logiacutesticas ao atendimento abordagens que motivem pacientes e funcionaacuterios e
acompanhamento dos natildeo aderentes (KARUMBI GARNER 2015)
Pesquisa com objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO
destacou em seus achados as seguintes categorias ldquoVivendo uma situaccedilatildeo difiacutecil
ldquoMudando a rotina da famiacuteliardquo ldquoA responsabilidade eacute quase sempre da matildeerdquo e
ldquoBuscando-se adaptar-se ao tratamento diretamente observadordquo As dificuldades
151
enfrentadas pelo cuidador da crianccedila ao iniciar o TDO modificam significativamente
a rotina familiar A responsabilidade pela sua continuidade eacute principalmente da matildee
que busca adaptar-se agraves exigecircncias do tratamento e enfrentar a situaccedilatildeo
(MEDEIROS SANTOS ALMEIDA 2014)
Esses dados aproximam-se dos resultados da presente pesquisa na qual os
familiares cuidadores foram as matildees como principais responsaacuteveis pelo tratamento
da crianccedila envolvendo os cuidados com o processo de levaacute-la ateacute a unidade de
sauacutede O TDO tambeacutem causou mudanccedilas na rotina familiar porque diariamente as
matildees precisavam levar as crianccedilas para a realizaccedilatildeo da tomada do medicamento
sendo que algumas tambeacutem administravam dupla jornada de trabalho e cuidado da
casa
Eacute importante que a observaccedilatildeo do TDO seja realizada por profissional de
sauacutede capacitado e com a observaccedilatildeo da tomada no miacutenimo trecircs vezes por semana
durante todo tratamento (24 doses na fase intensiva e 48 doses na fase de
manutenccedilatildeo em casos de tratamento padronizado por seis meses) (BRASIL 2018)
A RS para os familiares cuidadores acerca da percepccedilatildeo do tratamento fez emergir
que o profissional enfermeiro da unidade de sauacutede eacute quem administrava diariamente
os medicamentos e os dispensava para o final de semana Assim nessas ocasiotildees
e tambeacutem em feriados as matildees administravam as doses nas crianccedilas visto que elas
dependiam desse cuidado para a continuidade do tratamento
Estudo considerou o TDO como uma praacutetica amplamente executada por
profissionais de niacutevel meacutedio e superior que atuam na Estrateacutegia Sauacutede da Famiacutelia e
foi importante ao propor subsiacutedios ao aprimoramento dessa modalidade de
tratamento O TDO constituiu-se como accedilatildeo de controle da doenccedila um disparador
para o planejamento das accedilotildees realizado por profissionais enfermeiros atuantes
tanto no acircmbito da assistecircncia como da gestatildeo no cotidiano dos serviccedilos de sauacutede
(SHUHAMA et al 2017)
Pesquisa que elaborou e validou semanticamente um instrumento de
avaliaccedilatildeo da transferecircncia do TDO como poliacutetica de controle da tuberculose
segundo a experiecircncia de profissionais de sauacutede de niacutevel meacutedio e superior revelou
que os profissionais de sauacutede consideraram o TDO uma importante ferramenta para
a praacutetica profissional O processo resultou em um instrumento elaborado e validado
semanticamente tornando sua utilidade para mensurar a transferecircncia do TDO
152
como poliacutetica de controle da tuberculose aos profissionais de sauacutede (SILVA et al
2015)
A modalidade de TDO torna-se essencial tambeacutem para identificaccedilatildeo de riscos
para a natildeo adesatildeo ao tratamento e o estabelecimento de viacutenculos entre serviccedilo de
sauacutede-paciente-famiacutelia (MEDEIROS SANTOS ALMEIDA 2014) No acircmbito do TDO
em crianccedilas pode-se identificar a rede socialfamiliar se o familiar cuidador
acompanha-a ateacute a unidade de sauacutede levando-a diariamente para a administraccedilatildeo
do medicamento supervisionado pelo profissional de sauacutede
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose a representaccedilatildeo
social da percepccedilatildeo do tratamento significou a internaccedilatildeo hospitalar para
investigaccedilatildeo da doenccedila e recebimento do diagnoacutestico Algumas crianccedilas
incialmente receberam a terapia medicamentosa ainda no ambiente hospitalar e
apoacutes a alta continuaram acompanhamento pelo regime ambulatorial sob a
modalidade TDO e autoadministrado
Ressalta-se que as diretrizes brasileiras apontam que somente haacute a
necessidade de hospitalizaccedilatildeo para o regime de tratamento diante de situaccedilotildees e
alguns casos especiais Recomenda-se nos casos de tuberculose
meningoencefaacutelica intoleracircncia aos medicamentos antiTB incontrolaacutevel em
ambulatoacuterio estado geral que natildeo permita tratamento em ambulatoacuterio
intercorrecircncias cliacutenicas eou ciruacutergicas relacionadas ou natildeo agrave tuberculose que
necessitem de tratamento eou procedimento em unidade hospitalar e situaccedilatildeo de
vulnerabilidade social como ausecircncia de residecircncia fixa ou grupos com maior
possibilidade de abandono especialmente se for um caso de retratamento falecircncia
ou multirresistecircncia (BRASIL 2018)
Em relaccedilatildeo ao seguimento do tratamento em crianccedilas e adolescentes este
inclui avaliaccedilatildeo cliacutenica e exames complementares com acompanhamento cliacutenico
mensal (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017 BRASIL 2018) No entanto um dos
familiares cuidadores mencionou que natildeo foi exigido pelo serviccedilo de sauacutede levar a
crianccedila mensalmente para acompanhamento de consulta cliacutenica o que representa
uma fragilidade no seguimento de tratamento
Ainda o acompanhamento bacterioloacutegico tambeacutem deve ser mensal nas
crianccedilas que conseguem expectorar e apresentem facilidade de coleta Jaacute o controle
radioloacutegico de toacuterax deve ser realizado no segundo mecircs de tratamento quando a
evoluccedilatildeo estiver sendo favoraacutevel para confirmar a melhora com diminuiccedilatildeo dos
153
achados anteriores ou com um mecircs de tratamento para afastar outras doenccedilas
caso a evoluccedilatildeo natildeo seja favoraacutevel (BRASIL 2018)
Outra recomendaccedilatildeo importante quanto ao seguimento de tratamento eacute a
testagem do HIV na crianccedila na qual se destaca a importacircncia de se conversar com
os familiares cuidadores sobre a investigaccedilatildeo (BRASIL 2020) O exame diagnoacutestico
deve ser realizado pelo menos uma vez durante o tratamento Nesta pesquisa os
familiares cuidadores natildeo mencionaram sobre a testagem do HIV quando foram
questionados sobre os tipos de exames que a crianccedila realizou (BRASIL 2020)
Acompanhar o tratamento da tuberculose na crianccedila significa tambeacutem ajustar
as doses do esquema terapecircutico conforme ela vai restabelecendo o seu peso e
isso acontece gradualmente Ainda como a famiacutelia eacute responsaacutevel pelos cuidados da
crianccedila a adesatildeo deveraacute ser centrada em todos que fazem parte do nuacutecleo familiar
(BRASIL 2018)
Assim todos os familiares cuidadores mencionaram que as crianccedilas
comeccedilaram a ganhar peso jaacute no primeiro mecircs de tratamento com a melhora do
apetite e disposiccedilatildeo Os resultados de uma pesquisa sobre o tratamento de crianccedilas
com tuberculose menores de 14 anos tratadas sob o TDO revelaram que mais da
metade estavam abaixo do peso uma proporccedilatildeo de 90 (LAGHARI et al 2019)
Revisatildeo sistemaacutetica que buscou avaliar os efeitos de suplementos nutricionais
orais em pacientes com tuberculose ativa em uso de medicamentos antituberculosos
identificou que fornecer alimentos ou suplementos caloacutericos pode ajudar alguns
pacientes em tratamento a ganharem mais peso poreacutem natildeo existem evidecircncias
atuais de que essa intervenccedilatildeo melhore os desfechos do tratamento da tuberculose
O fornecimento de suplementos com muacuteltiplos micronutrientes (polivitamiacutenicos) pode
ter pouco ou nenhum efeito no risco de morrer entre as pessoas com tuberculose e
sem HIV (GROBLER et al 2016)
Um dos familiares cuidadores mencionou que foram prescritos para a crianccedila
suplementos nutricionais durante o tratamento para ajudaacute-lo a ganhar peso e
contribuir na sua recuperaccedilatildeo No entanto o familiar revelou natildeo ter tido condiccedilotildees
financeiras para adquirir a suplementaccedilatildeo vitamiacutenica pois a famiacutelia vivia em
condiccedilotildees de vulnerabilidade social
A desnutriccedilatildeo eacute um fator de risco preacute-definido para a tuberculose em
crianccedilas Crianccedilas com tuberculose satildeo em geral observadas como desnutridas Por
isso a importacircncia das consultas de acompanhamento nas quais observa e
154
registra-se o peso corporal com o ajuste da dose dos medicamentos de acordo com
o ganho de peso (LAGHARI et al 2019)
Eacute frequente que as pessoas e crianccedilas com tuberculose sejam desnutridas e
apresentem o sistema imune debilitado pois a doenccedila faz aumentar a demanda
metaboacutelica da crianccedila e ao mesmo tempo reduz sua ingestatildeo alimentar podendo
consequentemente levar a um quadro de desnutriccedilatildeo Por outro lado deficiecircncias
nutricionais podem reduzir a funccedilatildeo imune e assim agravar a tuberculose ou retardar
o processo de recuperaccedilatildeo (GROBLER et al 2016)
Estudo paquistanecircs destacou achados nos quais a maioria das crianccedilas
(951) ganhou peso maior ou igual ao 5ordm percentil Todas as crianccedilas tiveram seu
exame de radiografia toraacutecica repetido no final da fase de continuaccedilatildeo assim como
o exame de escarro e aquelas que apresentaram radiografia normal foram
registrados como bem sucedidas no tratamento juntamente com a melhora dos
sintomas (LAGHARI et al 2019)
As equipes e serviccedilos de sauacutede precisam no acircmbito da abordagem
terapecircutica investigar as pessoas em casa pois em muitos casos haacute mais de uma
pessoa enferma a crianccedila e o adulto que lhe transmitiu a doenccedila Observar os
fatores de risco como casos de crianccedilas menores de um ano histoacuteria preacutevia de
abandono cuidador ausente ou usuaacuterio de drogas iliacutecitas eacute fundamental para
planejar accedilotildees que minimizem o abandono do tratamento da crianccedila (BRASIL
2018)
Os familiares cuidadores foram unacircnimes quanto agrave melhora da condiccedilatildeo
cliacutenica da crianccedila apoacutes o iniacutecio do tratamento variando o tempo em que cada
sintoma cessou de crianccedila para crianccedila de dias semanas e meses No entanto a
literatura aponta que a crianccedila responde clinicamente em cerca de uma semana
com a melhora da febre sendo na consulta de primeiro mecircs de tratamento a
observaccedilatildeo do ganho de peso e a melhora da tosse nos casos pulmonares
(RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Pesquisa realizada na China sobre os avanccedilos na perspectiva do tratamento
da tuberculose infantil aponta a importacircncia de iniciar o tratamento da tuberculose
precocemente com fortalecimento das duas fases de tratamento para eliminar as
bacteacuterias e reduzir a infecciosidade e prevenir a resistecircncia agraves drogas Ainda cita
que o tratamento atual para tuberculose em crianccedilas continua sendo o baseado em
155
drogas anti-TB as quais tambeacutem satildeo adotadas na realidade brasileira (PAN
ZHANG 2014)
No entanto ressalta que o avanccedilo da ciecircncia e tecnologia tem permitido testar
novas drogas e tratamentos futuros com tecnologia imunoloacutegica e geneacutetica que
ainda natildeo puderam substituir o papel de lideranccedila dos medicamentos de primeira
linha Os imunomoduladores que estimulam a secreccedilatildeo de macroacutefagos e faz
aumentar a atividade bactericida ainda estatildeo em fase de pesquisa e natildeo haacute
consenso sobre os tipos de imunopotenciadores e quais podem ser mais bem
utilizados na praacutetica cliacutenica (PAN ZHANG 2014)
Uma pesquisa desenvolvida com pais cuidadores de crianccedilas com
tuberculose em Delhi Iacutendia analisou os atrasos para iniciar o tratamento nas
crianccedilas com a doenccedila e os fatores associados Identificou-se um atraso total meacutedio
de 52 dias sendo que 64 dos cuidadores pensaram que os sintomas
desapareceriam sem tratamento (KALRA 2017)
Eacute vaacutelido ressaltar que este achado se aproxima dos resultados da presente
pesquisa visto que alguns familiares cuidadores perceberam ou associaram os
sintomas da tuberculose na crianccedila ao seu crescimento e desenvolvimento
compreendendo como algo normal dessa fase Em razatildeo disso possivelmente o
tempo para diagnosticar e iniciar o tratamento foi maior podendo ateacute mesmo ter
agravado o quadro cliacutenico da crianccedila (KALRA 2017)
O estudo indiano apontou fatores associados ao tempo de atraso como o
sexo da pessoa com tuberculose idade do cuidador religiatildeo e comunidade onde
reside aleacutem dos aspectos que envolveram o sistema e serviccedilo de sauacutede As longas
distacircncias percorridas por quem vivia distante dos serviccedilos de sauacutede se
configuraram em barreiras geograacuteficas para o iniacutecio precoce do tratamento bem
como o atendimento profissional prestado e nuacutemero de profissionais consultados
(KALRA 2017)
A RS da percepccedilatildeo do tratamento pelos familiares cuidadores tambeacutem
significou enfrentar o problema de acesso aos serviccedilos de sauacutede pelas distacircncias
longas em relaccedilatildeo aos seus locais de moradia Os deslocamentos configuraram-se
como barreiras geograacuteficas para levar as crianccedilas ateacute as unidades de sauacutede a fim de
realizar o tratamento na modalidade TDO com a administraccedilatildeo diaacuteria dos
medicamentos Ainda associaram a isso as dificuldades financeiras que
156
representaram entraves para o acompanhamento das consultas mensais e
tratamento supervisionado
Um estudo prospectivo objetivou avaliar os resultados do tratamento e os
preditores de resultados mal sucedidos em crianccedilas com tuberculose em Sindh
Paquistatildeo Revelou que baciloscopia positiva reaccedilotildees adversas aos medicamentos
e histoacuteria preacutevia de contato com a tuberculose tiveram associaccedilatildeo estatisticamente
significativa com os resultados de tratamento mal sucedidos (LAGHARI et al 2019)
No entanto o nuacutemero de crianccedilas que obtiveram sucesso no tratamento foi
expressivo de 508 crianccedilas do estudo 483 (951) foram satisfatoacuterios 907 de
adesatildeo completa ao tratamento 15 (3) foram curados e 468 (921) completaram
o tratamento Daquelas com desfechos desfavoraacuteveis 6 (12) morreram 4 (08)
falharam o tratamento 9 (18) perderam o acompanhamento e 6 (12) foram
transferidos para outras unidades como MDR-TB (LAGHARI et al 2019)
Os achados quanto ao sucesso do tratamento foram semelhantes com os
resultados desta pesquisa na qual os familiares cuidadores desvelaram a RS sobre
a importacircncia do tratamento para a crianccedila completando o esquema terapecircutico ateacute
atingir a cura Apenas um dos familiares citou a troca apresentaccedilatildeo do medicamento
da crianccedila pelas dificuldades de degluticcedilatildeo para a forma de suspensatildeo liacutequida em
vez de comprimidos administrados
Uma pesquisa sobre a melhora da detecccedilatildeo e tratamento da tuberculose na
infacircncia realizada no Paquistatildeo assemelha-se aos achados de outros estudos jaacute
citados nesta pesquisa A taxa de sucesso do tratamento em crianccedilas (curadas e
tratamento concluiacutedo) detectado pelo estudo foi mais de 94 na aacuterea de intervenccedilatildeo
em Jamshoro uma populaccedilatildeo rural do paiacutes na qual 1404 crianccedilas iniciaram o
tratamento para tuberculose entre outubro de 2014 e marccedilo de 2016 metade estava
na faixa etaacuteria de 0 a 4 anos (MALIK et al 2018)
Um estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia analisou dados do
Programa Nacional de Tuberculose visando identificar os fatores de risco para a
mortalidade durante o tratamento da tuberculose infantil como ser infectado pelo
HIV tanto aquelas crianccedilas em terapia antirretroviral (tiveram quase 5 vezes a
probabilidade de morte ) como as que natildeo estavam (3 vezes a probabilidade)
crianccedilas com menos de 5 anos de idade crianccedilas atendidas em unidades de sauacutede
puacuteblica tiveram um aumento de 28 na probabilidade de morte em comparaccedilatildeo
157
agravequelas atendidas em instituiccedilotildees privadas Ressalta-se que o tratamento foi bem
sucedido em 90 dos casos com a mortalidade em 4 (ONYANGO et al 2018)
Eacute vaacutelido contextualizar que o paiacutes adota assim como no Brasil as
recomendaccedilotildees da OMS para o manejo das crianccedilas com tuberculose recebem
aconselhamento e testagem para o HIV e a vacina de Bacille Calmette-Guerin eacute
administrada em todos os receacutem-nascidos no nascimento como parte do Programa
Expandido de Imunizaccedilatildeo do Quecircnia No entanto eacute necessaacuterio o fortalecimento de
accedilotildees que foquem no iniacutecio precoce da terapia antirretroviral entre crianccedilas em
tratamento para a tuberculose (ONYANGO et al 2018)
Na perspectiva do tratamento da tuberculose infantil eacute importante destacar o
tratamento para ILTB como uma das formas relevantes de prevenccedilatildeo da
tuberculose Diante de 13 milhatildeo de crianccedilas menores de 5 anos de idade como
contatos de caso de tuberculose pulmonar em 2016 estas representam grupo
elegiacutevel para tratamento preventivo da tuberculose
Outros dados satildeo alarmantes quanto agraves taxas de mortalidade associada agrave
tuberculose entre crianccedilas natildeo tratadas com estimativa de 219 no total e em
436 entre aquelas com menos de 5 anos de idade Se o tratamento for realizado
corretamente cumprindo a dosagem diaacuteria e o tempo necessaacuterio essa mortalidade
pode ser reduzida para 09 Destaca-se que o contexto da mortalidade infantil por
tuberculose apresenta o panorama de dados subestimados pois para muitas
crianccedilas que morrem por tuberculose a causa da morte eacute listada como pneumonia
HIVAIDS meningite ou desnutriccedilatildeo (GRAHAM et al 2014 MARAIS 2017
JENKINS et al 2017)
Muito embora o nuacutemero de crianccedilas com menos de cinco anos que teriam
iniciado o tratamento para ILTB tenha aumentado em 85 entre 2015 e 2016 ele
ainda representa apenas 13 das crianccedilas elegiacuteveis para receber tratamento
(WHO 2017) Editorial sobre a eliminaccedilatildeo da tuberculose na Ameacuterica Latina
demonstra a importacircncia de estrateacutegias com foco na identificaccedilatildeo precoce e
tratamento eficaz dos casos de tuberculose infecciosa a fim de quebrar a cadeia
transmissatildeo e reduzir a incidecircncia da doenccedila com destaque paraa eficaacutecia de 60-
90 do tratamento da ILTB com isoniazida por 6-12 meses (idealmente por 9
meses) sem diferenccedilas significativas no niacutevel de proteccedilatildeo entre tratamentos de
diferentes duraccedilotildees (RENDON et al 2016)
158
A Estrateacutegia pelo Fim da tuberculose criada pela OMS prioriza accedilotildees que
valorizem o tratamento preventivo apresentando indicadores de ge 90 dos
indiviacuteduos infectados pelo HIV e crianccedilas que satildeo contatos de casos de tuberculose
pulmonar Assim satildeo necessaacuterios investimentos nos serviccedilos e equipes de sauacutede
para melhorar o desempenho na accedilatildeo de investigaccedilatildeo de contatos e disponibilidade
de terapia preventiva (MARAIS 2017)
Estudo apontou achados em sua revisatildeo que emergem a reflexatildeo sobre a
fragilidade e vulnerabilidade das crianccedilas no acircmbito do controle da tuberculose que
eacute complexo para esse grupo Assim diante das metas lanccediladas pela OMS jaacute
citadas devem ser priorizados esforccedilos conjuntos que abordem as peculiaridades
da tuberculose na infacircncia garantir a identificaccedilatildeo (por meio do rastreamento de
contatos) e tratamento precoces da tuberculose ativa e da ILTB em crianccedilas utilizar
meacutetodos mais sensiacuteveis e menos invasivos para o diagnoacutestico da tuberculose
extrapulmonar e da tuberculose em pacientes que produzem amostras
paucibacilares tornar os faacutermacos antituberculose proacuteprios para crianccedilas mais
amplamente disponiacuteveis e formular novos faacutermacos para formas resistentes de
tuberculose que apresentem baixa toxicidade em crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
As RS da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar
implementado na crianccedila apontou que para a famiacutelia esse significou a melhora da
condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma representaccedilatildeo positiva do tratamento pois
eles perceberam que para atingir a cura era necessaacuterio seguir o tratamento
farmacoloacutegico Aleacutem de ter representado o resgate habitual da rotina de vida da
crianccedila haja vista que ela passou a conseguir se alimentar melhor e ganhar peso
Ainda para o enfrentamento do tratamento a rede de apoio social foi um recurso
protetivo agrave famiacutelia que influenciou na adesatildeo ao tratamento
159
7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo objetivou identificar as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do
cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Apoacutes a anaacutelise dos dados
reuniram-se Representaccedilotildees sociais acerca da forma de contaacutegio da crianccedila com
tuberculose dos sintomas apresentados pela crianccedila sobre o recebimento do
diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila acerca das mudanccedilas produzidas
na famiacutelia a partir da descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila do cuidado
familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose pulmonar e da famiacutelia acerca
da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar implementado na crianccedila
Quanto agraves formas de contaacutegio da crianccedila com tuberculose verificou-se
que esta se daacute pela convivecircncia da crianccedila com um adulto diagnosticado com
tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum familiar proacuteximo (avoacutes
cunhado tio) Poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a crianccedila adquiriu a
doenccedila Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da tuberculose do pai
da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de drogas alcoolismo maacute
alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Os familiares cuidadores relataram que a maioria
das crianccedilas foi vacinada com a BCG ainda no hospital Exceto um receacutem-nascido
prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo
Em relaccedilatildeo agraves Representaccedilotildees sociais acerca dos sintomas
apresentados pela crianccedila os familiares cuidadores buscaram pelos serviccedilos de
sauacutede diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo
corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de
sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os
sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que
estavam associados ao seu crescimento
Quanto agraves representaccedilotildees sociais sobre o recebimento do diagnoacutestico
de tuberculose pulmonar na crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de
diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos serviccedilos de
sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do
diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas
apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O
agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de algum familiar
160
proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento O diagnoacutestico
gerou sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo
choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar
de uma doenccedila mais grave como o cacircncer
As Representaccedilotildees sociais acerca das mudanccedilas produzidas na famiacutelia
pelo diagnoacutestico de tuberculose pulmonar da crianccedila mostrou que esse
ocasionou transformaccedilotildees no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo
da crianccedila em relaccedilatildeo agrave sua doenccedila as dificuldades sentidas por ela durante o seu
tratamento e na internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para
cuidaacute-la e da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades
financeiras e de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na
famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
As Representaccedilotildees sociais do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o
adoecimento por tuberculose pulmonar mostraram o zelo redobrado e a maior
atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como formas de cuidado destacaram o
estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a
prevenccedilatildeo de doenccedilas e complicaccedilotildees da tuberculose (evitar o frio chuva e o
ambiente fechado) empenho na administraccedilatildeo do tratamento medicamentoso
assim como incentivo estiacutemulo agrave crianccedila e acompanhamento no hospital O cuidado
tambeacutem envolveu a formaccedilatildeo de uma rede de apoio social da famiacutelia constituiacuteda por
familiares amigos colegas empregador dos pais e professores que prestaram o
apoio e auxiacutelio no cuidado agrave crianccedila
Por fim as Representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do
tratamento da tuberculose pulmonar implementado na crianccedila apontou que
para a famiacutelia esse significou a melhora da condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma
representaccedilatildeo positiva do tratamento pois eles perceberam que para atingir a cura
era necessaacuterio seguir o tratamento farmacoloacutegico Aleacutem de ter representado o
resgate habitual da rotina de vida da crianccedila haja vista que ela passou a conseguir
se alimentar melhor e ganhar peso Ainda para o enfrentamento do tratamento a
rede de apoio social foi um recurso protetivo agrave famiacutelia que influenciou na adesatildeo ao
tratamento
Os dados possibilitaram concluir que as crianccedilas adquiriram a tuberculose
pela convivecircncia com um adulto diagnosticado na famiacutelia ou seja a presenccedila de um
adulto baciliacutefero no proacuteprio contexto familiar da crianccedila o que determinou a
161
transmissatildeo da doenccedila Essa realidade traz agrave tona reflexotildees importantes sobre a
permanecircncia da tuberculose na populaccedilatildeo adulta e sua consequente transmissatildeo
para as crianccedilas que satildeo um grupo vulneraacutevel em adquiri-la visto a raacutepida
progressatildeo da infecccedilatildeo para a forma ativa da doenccedila A permanecircncia maior da
crianccedila acontece no ambiente familiar e este apresentou-se como potencial para a
transmissatildeo da doenccedila
Verificou-se falha no rastreamento efetivo dos contatos domiciliares diante de
um caso iacutendice pois natildeo houve triagem das crianccedilas que compartilhavam a casa
com um adulto diagnosticado com tuberculose Natildeo houve a realizaccedilatildeo da terapia
medicamentosa preventiva com o uso de isoniazida por seis meses o que
corresponderiam agraves accedilotildees de controle da doenccedila no acircmbito infantil
Os dados deste estudo apontaram que todas as crianccedilas receberam a vacina
BCG com destaque para a alta cobertura vacinal nos municiacutepios de realizaccedilatildeo da
pesquisa Isso impacta positivamente na prevenccedilatildeo das formas graves da doenccedila a
meningite tuberculosa e tuberculose miliar que quase natildeo satildeo registradas no paiacutes
muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da tuberculose pulmonar
Eacute importante destacar sobre a lacuna de informaccedilotildees acerca do
conhecimento dos familiares cuidadores sobre a proteccedilatildeo da BCG As famiacutelias
acreditavam que suas crianccedilas estavam imunizadas contra a forma pulmonar no
entanto haacute uma baixa eficaacutecia da vacina na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar em
crianccedilas O fato da maioria das crianccedilas terem sido imunizadas representou para os
familiares a concepccedilatildeo de seguranccedila e proteccedilatildeo contra a tuberculose pulmonar Tal
fato alude a necessidade de maiores informaccedilotildees e esclarecimentos por parte dos
profissionais de sauacutede a toda populaccedilatildeo alertando para essa possibilidade e a
necessidade de tratamento dos comunicantes
Nesta pesquisa os dados demonstraram que os sintomas apresentados pelas
crianccedilas sugestivos de tuberculose serviram de alerta para a busca de ajuda na
rede de sauacutede pela maioria dos familiares cuidadores muito embora alguns natildeo os
relacionaram inicialmente agrave doenccedila e sim a uma fase normal de crescimento
Verificou-se que ao buscarem por atendimento nos mais diversos serviccedilos de
sauacutede enfrentaram barreiras e noacutes criacuteticos houve demora na obtenccedilatildeo do
diagnoacutestico da crianccedila Tal evento foi gerador de sofrimento anguacutestia e
peregrinaccedilatildeo pois a demora no diagnoacutestico retardou o iniacutecio do tratamento
162
Os dados apontaram a dificuldade dos profissionais realizarem o diagnoacutestico
de tuberculose na crianccedila em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo do serviccedilo baacutesico ela foi
encaminhada para policliacutenicas serviccedilos especializados outras cidades hospitais e
por fim a maioria necessitou de hospitalizaccedilatildeo para o recebimento do diagnoacutestico
No atendimento inicial da crianccedila mesmo ela apresentando sintomas sugestivos da
doenccedila e contato familiar com a tuberculose recebeu inicialmente tratamento para
infecccedilotildees respiratoacuterias e outras doenccedilas do aparelho respiratoacuterio o que alerta para a
dificuldade dos profissionais realizarem este diagnoacutestico
Este estudo pocircde tambeacutem identificar diferentes praacuteticas de diagnoacutestico
empregadas pelos profissionais antagocircnicas ao sistema de escore para o
diagnoacutestico pediaacutetrico adotado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para o atendimento da
tuberculose Um dos itens de anaacutelise do escore valoriza a dimensatildeo do contato de
adulto com tuberculose o que jaacute poderia acenar para a suspeita de tuberculose na
crianccedila aleacutem de outros itens como o quadro cliacutenico prova tuberculiacutenica e estado
nutricional
A dificuldade na realizaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose impacta
diretamente na crianccedila famiacutelia e sociedade leva ao agravamento do seu quadro
cliacutenico ao risco de transmissatildeo da doenccedila e a demora no iniacutecio do tratamento
precoce Com isso haacute a necessidade urgente de qualificaccedilatildeo profissional de
capacitaccedilatildeo para o atendimento da tuberculose infantil para que se consiga
identificar precocemente os casos na comunidade sobretudo ter o olhar para as
crianccedilas que estatildeo nas famiacutelias de adultos com tuberculose acompanhar estes
casos realizar busca ativa instituir o tratamento preventivo falar sobre a doenccedila
educar no acircmbito da identificaccedilatildeo da tuberculose do seu diagnoacutestico e tratamento
O estudo apontou que a famiacutelia passou por transformaccedilotildees no seu modo de
vida a partir da descoberta da tuberculose na crianccedila o cotidiano foi marcado pelas
dificuldades sentidas pela proacutepria crianccedila em natildeo aceitar a doenccedila em precisar se
afastar da escola Dificuldades associadas ao tratamento foram enfrentadas como
efeitos colaterais e dificuldades com a ingestatildeo dos medicamentos Os familiares
cuidadores apresentaram problemas financeiros pela necessidade de afastamento
do trabalho para acompanhar a crianccedila nos serviccedilos de sauacutede sofreram estigma
preconceito e afastamento de amigos e familiares no contexto familiar e das
relaccedilotildees sociais
163
O adoecimento da crianccedila impactou para aleacutem das mudanccedilas na dimensatildeo
fiacutesica Envolveu aspectos emocionais psicoloacutegicos sociais culturais e econocircmicos
associados agraves transformaccedilotildees causadas pela tuberculose Neste sentido eacute
necessaacuterio o olhar atento dos serviccedilos e profissionais da comunidade e sociedade
para que se possa compreender a complexidade do adoecimento por tuberculose na
infacircncia Aponta-se a importacircncia de envolver a famiacutelia com o serviccedilo de sauacutede e o
meio social no qual ela estaacute inserida para a construccedilatildeo do conhecimento troca de
saberes superaccedilatildeo de mistificaccedilotildees e tabus associados agrave tuberculose que
contribuem para a manutenccedilatildeo do seu estigma e preconceito
Confirmou-se a tese de que o conhecimento construiacutedo ao longo do processo
de viver que permeia diferentes contextos existenciais sociais econocircmicos e
culturais influencia na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social das famiacutelias acerca do
processo de cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Aleacutem disso a Teoria das
Representaccedilotildees Sociais auxiliou a dar voz agraves famiacutelias das crianccedilas com Tuberculose
Pulmonar
Os dados possibilitaram concluir que apesar de todas as dificuldades
impostas pela condiccedilatildeo de adoecimento da crianccedila a famiacutelia buscou reorganizar-se
para enfrentar o longo tratamento da tuberculose e todos os aspectos advindos do
processo de adoecer Para superar essa difiacutecil situaccedilatildeo os familiares cuidadores
contaram com uma rede de apoio social fortalecida e ampliada formada pelos
familiares amigos vizinhos escola e professores profissionais de sauacutede
sobretudo a enfermagem serviccedilos de sauacutede e a feacute em Deus
Os achados deste estudo demonstraram o importante papel da enfermagem
na vida das famiacutelias e crianccedilas na construccedilatildeo de viacutenculos e contribuiccedilatildeo no
processo de recuperaccedilatildeo da crianccedila visto que foram profissionais essenciais para
dar suporte emocional de orientaccedilotildees e cuidados inseridos na rede de atenccedilatildeo em
sauacutede A abordagem da enfermagem frente agrave tuberculose perpassou o controle da
doenccedila envolveu tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para a comunidade
Os profissionais de enfermagem assumiram o compromisso de educar os
familiares cuidadores para que tivessem conhecimento e habilidades relacionadas
agraves praacuteticas de cuidado na atenccedilatildeo agrave tuberculose Estes profissionais atuaram com
princiacutepios eacuteticos em suas accedilotildees de cuidado pautadas no compromisso com as
diretrizes e princiacutepios que norteiam o SUS aleacutem de realizarem o acompanhamento e
supervisatildeo do tratamento evitando seu abandono garantindo a adesatildeo e seu
164
sucesso Assim tornou-se perceptiacutevel a importacircncia desta categoria para o alcance
dos indicadores relacionados aos Objetivos do Milecircnio para a tuberculose
Este estudo evidenciou a importacircncia do cuidado conferido agrave crianccedila pelo
familiar cuidador Sem as praacuteticas de cuidados adotadas com o zelo redobrado
incentivo agrave alimentaccedilatildeo e ao tratamento acompanhamento ao serviccedilo de sauacutede natildeo
seria possiacutevel atingir a cura da tuberculose A famiacutelia foi a responsaacutevel pela adesatildeo
ao tratamento da crianccedila ela cuidou diretamente da crianccedila desde o diagnoacutestico ateacute
o momento da cura preparou a melhor alimentaccedilatildeo para o filho o estimulou
diariamente a tomar os remeacutedios e esteve presente nos momentos difiacuteceis
Considerou-se a partir dos dados que o centro de cuidado foi a famiacutelia da
crianccedila e o adoecimento por tuberculose na famiacutelia como um acontecimento
transformador e multifacetado da dinacircmica familiar Julga-se necessaacuterio valorizar
mais o papel da famiacutelia nessa conjuntura como forma tambeacutem dela exercer o
controle da doenccedila visto que a mesma deteacutem o papel principal de atuaccedilatildeo no
acircmbito do tratamento da crianccedila
Os dados do estudo apontaram a necessidade da famiacutelia tambeacutem ser
cuidada esclarecida a respeito da tuberculose orientada sobre a manifestaccedilatildeo dos
sintomas etiologia da doenccedila forma de transmissatildeo tratamento cuidados gerais e
ateacute mesmo a desmistificaccedilatildeo de alguns comportamentos de proteccedilatildeo que os
familiares cuidadores adotaram como a separaccedilatildeo de utensiacutelios domeacutesticos e
quartos o que contribuiu significativamente para a permanecircncia do estigma Os
serviccedilos e profissionais de sauacutede devem assegurar a inclusatildeo da famiacutelia e as
praacuteticas de cuidados exercidas por elas como ferramentas potencializadoras para o
controle da tuberculose
Os familiares cuidadores sinalizaram para os profissionais durante o
atendimento sobre a possibilidade de a crianccedila estar com tuberculose por meio de
seus conhecimentos que permeiam o senso comum das experiecircncias preacutevias que
tiveram com a tuberculose e pelo proacuteprio extinto de ser matildee e ser pai No entanto
natildeo foram verdadeiramente ouvidos e com isso natildeo foi garantido precocemente o
cuidado diagnoacutestico e tratamento qualificado
Esta investigaccedilatildeo corroborou dados sobre a importacircncia do tratamento
farmacoloacutegico para atingir a cura Todavia sabe-se que este fenocircmeno eacute complexo
ele envolve a adesatildeo efetiva da pessoa que estaacute em tratamento para a tuberculose
No caso das crianccedilas a participaccedilatildeo da famiacutelia em todo o processo de tratamento e
165
na sua adesatildeo foi fundamental pois se trata de tratamento longo e as medicaccedilotildees
de difiacutecil ingesta e causadoras de efeitos colaterais
As famiacutelias tiveram dificuldades financeiras para levar a crianccedila ateacute o serviccedilo
de sauacutede para a realizaccedilatildeo de TDO nos municiacutepios que apresentaram essa
modalidade ou para o acompanhamento mensal de consultas e retirada de
medicamentos O tratamento tambeacutem impactou na rotina de vida da crianccedila que
inuacutemeras vezes natildeo esteve disposta em aceitar a medicaccedilatildeo que sofreu com os
efeitos colaterais e dificuldades para engolir o medicamento por longos seis meses
Jaacute a famiacutelia precisou mais do que se empenhar e buscar estrateacutegias para estimular
seu filho a aderir ao tratamento Este foi relatado pelas famiacutelias como um dos
momentos mais difiacuteceis depois do diagnoacutestico
Concluiu-se que a famiacutelia deve ser mais valorizada pelas poliacuteticas puacuteblicas de
sauacutede pelo seu importante papel no controle da tuberculose jaacute demonstrado neste
estudo Ela foi o cerne para que as crianccedilas pudessem atingir a cura O apoio e
diaacutelogo com as famiacutelias precisam ser priorizados desde o momento que ela adentra
o sistema de sauacutede pela atenccedilatildeo baacutesica e percorre inuacutemeros caminhos dentro da
rede de serviccedilos ateacute encontrar a resolubilidade de suas necessidades que
inicialmente natildeo foram supridas pela longa demora em busca do diagnoacutestico da
tuberculose em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo
Evidencia-se a necessidade de pesquisas cliacutenicas que avaliem novos
meacutetodos diagnoacutesticos e medicamentos para as crianccedilas visto que os dados
apontaram dificuldades de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de tuberculose infantil e
tambeacutem em relaccedilatildeo agrave disponibilidade de tratamento mais acessiacutevel para as
crianccedilas pela dificuldade de aceitaccedilatildeo da medicaccedilatildeo Ademais eacute imperativo que se
avalie as reais necessidades da populaccedilatildeo infantil nas investigaccedilotildees em sauacutede para
a elaboraccedilatildeo de poliacuteticas de sauacutede e de uma praacutetica cliacutenica baseada em evidecircncias
Para novos estudos sugere-se discutir a subnotificaccedilatildeo dos casos de
tuberculose infantil avaliaccedilatildeo de diagnoacutesticos errocircneos desenvolver meacutetodos que
possam estimar a real carga de tuberculose infantil no paiacutes e em niacutevel mundial Os
dados desta pesquisa possibilitaram concluir a subnotificaccedilatildeo existente nos casos
de tuberculose infantil e isso se consolidou em um limite relacionado agrave dificuldade de
ampliaccedilatildeo da amostra assim como no acesso aos dados reais para a localizaccedilatildeo
dos familiares cuidadores e crianccedilas para realizar a coleta de dados
166
Outra sugestatildeo de pesquisa relaciona-se agrave necessidade de melhorar a
capacidade dos programas de tratamento antirretrovirais em diagnosticar a
tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV Aleacutem de desenvolver protocolos para
o manejo da tuberculose infantil que leve em consideraccedilatildeo a famiacutelia
Ainda para novos estudos eacute importante o aprofundamento sobre a
tuberculose e questotildees de gecircnero visto que nesta pesquisa os dados mostraram
exclusivamente as mulheres como as uacutenicas cuidadoras das crianccedilas com
tuberculose Eacute necessaacuterio refletir e debater acerca do cuidado como atriubuiccedilatildeo
feminina e pensar na redistribuiccedilatildeo dos papeacuteis sociais principalmente a
responsabilidade familiar entre o homem e a mulher
Este estudo evidenciou a dependecircncia quiacutemica de familiares e as dificuldades
de adesatildeo ao tratamento da tuberculose Assim algumas crianccedilas foram expostas
duplamente em seus contextos familiares pois representaram o contato dos proacuteprios
pais ou familiares adictos de drogas liacutecitas e iliacutecitas e baciliacuteferos com dificuldade
para aderir ao tratamento Tais achados demonstraram a necessidade de pesquisas
que busquem aprofundar o impacto dessas relaccedilotildees de conviacutevio para o adoecimento
da crianccedila
As limitaccedilotildees atinentes agrave subnotificaccedilatildeo de casos possivelmente tenham
origem na ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo no natildeo
preenchimento da ficha do Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo
(SINAN) por parte do profissional que faz o diagnoacutestico da tuberculose pulmonar
ainda na subnotificaccedilatildeo do diagnoacutestico de tuberculose como outras causas
pneumonias e doenccedilas do trato respiratoacuterio A planilha tabulada recebida pela
pesquisadora envolveu 28 casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no
adulto trecircs registros equivocados (data de nascimento digitada errada nuacutemeros de
telefones e endereccedilos errados com isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo das
famiacutelias) quatro casos extrapulmonares e duas famiacutelias natildeo aceitarem participar da
pesquisa por natildeo quererem falar sobre uma doenccedila estigmatizada
Deve-se mencionar como um dos limites deste estudo o proacuteprio campo de
pesquisa o territoacuterio onde as famiacutelias de crianccedilas com tuberculose vivem eacute marcado
por condiccedilotildees socioeconocircmicas desfavoraacuteveis nas quais se encontram situaccedilotildees de
violecircncia assaltos zonas de traacutefico prostituiccedilatildeo e domiacutenio de facccedilotildees criminosas
Assim a pesquisadora teve sua seguranccedila comprometida e nem sempre pocircde
contar com a ajuda dos ACS visto que algumas Unidades de Sauacutede natildeo eram
167
modalidade Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia (ESF) e por isso natildeo dispotildeem deste
profissional na equipe
A tuberculose infantil ainda eacute pouco valorizada pelas poliacuteticas puacuteblicas de
sauacutede em comparaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo adulta na qual se observam campanhas de
prevenccedilatildeo permanentes poliacuteticas de controle mais consolidadas capacitaccedilotildees para
os profissionais eventos e maior produccedilatildeo cientiacutefica Haacute urgecircncia de se discutir mais
sobre o tema no acircmbito infantil com o propoacutesito de priorizar a atenccedilatildeo necessaacuteria agraves
crianccedilas criando estrateacutegias planos e pressupostos nacionais de sauacutede de maneira
eficaz como aspectos transversais do sistema de sauacutede e comunidade
Para tanto todos os atores sociais serviccedilos e niacuteveis de atenccedilatildeo e natildeo
somente o Programa Nacional de Controle da Tuberculose devem se mover para
controlar a doenccedila Identificar precocemente os casos infantis melhorar a detecccedilatildeo
diagnoacutestico e tratamento oportuno mas principalmente controlar a doenccedila no
adulto que eacute fonte de transmissatildeo para a crianccedila como foi demonstrado nos dados
deste estudo satildeo aspectos fundamentais para se qualificar a atenccedilatildeo agrave tuberculose
Eacute necessaacuterio ainda o desenvolvimento de capacitaccedilotildees permanentes e
integradas de fornecimento de material de referecircncia em tuberculose infantil para
que os profissionais de sauacutede busquem aprimorar seus conhecimentos neste
acircmbito A criaccedilatildeo de manuais guias e algoritmos para a atenccedilatildeo agraves crianccedilas no
cotidiano dos serviccedilos de sauacutede devem focar os principais aspectos relacionados agrave
doenccedila para o enfrentamento e controle da tuberculose
168
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APEcircNDICES
APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA
Data da entrevista _____
Ndeg do instrumento____
DADOS DE IDENTIFICACcedilAtildeO
Nome Idade Sexo Grau de parentesco com a crianccedila Local de moradia Renda familiar Grau de Instruccedilatildeo dos pais Profissatildeo dos pais Idade da Crianccedila Sexo da Crianccedila Escolaridade da crianccedila Medicamento utilizados para tratamento da tuberculose Situaccedilatildeo da imunizaccedilatildeo QUESTIONAacuteRIO
1 Como vocecirc acha que a crianccedila adquiriu tuberculose 2 A crianccedila foi vacinada contra a tuberculose 3 Que sintomas a crianccedila apresentou que levou vocecirc a procurar o serviccedilo de sauacutede 4 Como foi o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila 5 Quais as mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir da descoberta da tuberculose pulmonar 6 A famiacutelia sofreu preconceitoestigma devido a crianccedila ter tuberculose pulmonar 7 Como vocecirc vecirc o conviacutevio da crianccedila com tuberculose pulmonar com outras crianccedilas 8 Como vocecirc cuida da crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose pulmonar 9 Que dificuldades tecircm para cuidar da crianccedila com tuberculose pulmonar 10 Que facilidades tecircm para cuidar da crianccedila com tuberculose pulmonar 11 Como vocecirc percebe o tratamento da tuberculose pulmonar para a crianccedila 12 Houve dificuldade para iniciar o tratamento 13 O que vocecirc faz para estimular a crianccedila a fazer o tratamento da tuberculose pulmonar 14 O que vocecirc considera importante para a crianccedila ficar curada
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APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
SERVICcedilO PUacuteBLICO FEDERAL MINISTEacuteRIO DA EDUCACcedilAtildeO
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE - FURG PROGRAMA DE POacuteS-GRADUACcedilAtildeO EM ENFERMAGEM
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) para participar como voluntaacuterio(a) em uma pesquisa Apoacutes ser esclarecido(a) sobre as informaccedilotildees a seguir no caso de aceitar fazer parte do estudo assine ao final deste documento que seraacute em duas vias Uma delas eacute sua e a outra eacute do pesquisador responsaacutevel INFORMACcedilOtildeES SOBRE A PESQUISA Tiacutetulo do Projeto Representaccedilotildees sociais de familiares cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar O presente estudo trata-se de uma pesquisa qualitativa cujo objetivo eacute conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Seraacute realizada entrevista semiestruturada com familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar tendo como local de escolha o Programa de Controle da Tuberculose durante as consultas de acompanhamento da crianccedila em tratamento ou o domiciacutelio conforme seu interesse O estudo seraacute desenvolvido pela doutoranda em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande (FURG) Bianca Contreira de Jung ((53) 991615013 biancajungfurgbr) sob a orientaccedilatildeo da Profordf Drordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes (giovanacalcagnofurgbr CI 4029635838 telefone 32338858) Declaro que fui informado (a)
bull dos objetivos da justificativa do trabalho e que a coleta de dados seraacute realizada atraveacutes de uma
entrevista uacutenica com gravador digital
bull da garantia de requerer resposta a qualquer duacutevida acerca dos procedimentos riscos benefiacutecios e
outros assuntos relacionados ao estudo
bull da liberdade de retirar meu consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo
sem que me traga qualquer prejuiacutezo
bull da seguranccedila de que natildeo serei identificado e que se manteraacute caraacuteter confidencial das informaccedilotildees
relacionadas agrave minha privacidade
bull de que seratildeo mantidos todos os preceitos Eacuteticos e Legais durante e apoacutes o teacutermino do trabalho em
conformidade com a Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede que dispotildee sobre
Pesquisa Envolvendo Seres Humanos
de que caso a participaccedilatildeo no estudo me cause algum risco como gerador de tristezas e anguacutestias serei atendido por psicoacutelogo contratado para oferta de apoio emocional e esclarecimentos de que o estudo me traraacute como benefiacutecios a possibilidade de refletir acerca de minhas vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar bull do compromisso de acesso agraves informaccedilotildees em todas as etapas do trabalho bem como dos
resultados ainda que isso possa afetar minha vontade de continuar participando
bull de que os resultados do trabalho seratildeo transcritos e analisados com responsabilidade e honestidade e divulgados para a comunidade geral e cientiacutefica em eventos e publicaccedilotildees de que as informaccedilotildees obtidas seratildeo analisadas em conjunto com outros pacientes natildeo sendo divulgada a identificaccedilatildeo de nenhum paciente e adicionar a informaccedilatildeo apresentada na metodologia sobre monitoramento e seguranccedila dos dados bull de que natildeo terei despesas com a participaccedilatildeo neste estudo e de que natildeo haacute compensaccedilatildeo financeira relacionada agrave minha participaccedilatildeo
183
bull de que em caso de dano pessoal diretamente causado pelos procedimentos ou tratamentos propostos neste estudo seraacute disponibilizada consulta com Psicoacuteloga contratada para oferta de apoio emocional e esclarecimentos bull da liberdade de obter esclarecimentos junto ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede ndash
CEPAS da FURG localizado no HU ou mediante contato com a pesquisadora responsaacutevel
Rio Grande _____ de _____________ de 2019 _____________________________ __________________________ Msc Bianca Contreira de Jung Participante (assinatura ou digital ----------------------------------------- Profordf Giovana Calcagno Gomes
184
ANEXOS
ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA PESQUISA
185
186
ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA AacuteREA DA
SAUacuteDE - (CEPAS)
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE - FURG
ESCOLA DE ENFERMAGEM - EEnf
PROGRAMA DE POacuteS-GRADUACcedilAtildeO EM ENFERMAGEM - PPGEnf
DOUTORADO EM ENFERMAGEM
REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DE FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DO
CUIDADO Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR
BIANCA CONTREIRA DE JUNG
Tese apresentada ao Programa de Poacutes-graduaccedilatildeo em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande ndash FURG para defesa do curso de Doutorado em Enfermagem Linha de pesquisa Tecnologias de Enfermagem Sauacutede a indiviacuteduos e grupos sociais Orientadora Profordf Drordf Giovana Calcagno Gomes
RIO GRANDE - RS
2020
BIANCA CONTREIRA DE JUNG
REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DE FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DO
CUIDADO Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR
Esta tese foi submetida ao processo de avaliaccedilatildeo pela Banca Examinadora
para a obtenccedilatildeo do Tiacutetulo de Doutor em Enfermagem e aprovada na sua versatildeo
final em 17 de dezembro de 2020 atendendo as normas da legislaccedilatildeo vigente da
Universidade Federal do Rio Grande (FURG) Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em
Enfermagem Aacuterea de Concentraccedilatildeo Enfermageme Sauacutede
Profa Dra
GIOVANA CALCAGNO GOMES
FURG
(Presidente)
Profa Dra DIEacuteSSICA ROGGIA PIEXAK FURG (Efetivo)
Prof Dr CESAR FRANCISCO SILVA DA COSTA FURG (Efetivo)
Profa Dra
Profa Dra
FAacuteTIMA TERESINHA SCARPARO CUNHA
STELLA MINASI DE OLIVEIRA
UNIRIO
FURG
(Efetivo)
(Suplente)
Profa Dra JULIANA GRACIELA VESTENA ZILLMER FURG (Suplente)
RESUMO JUNG Bianca Contreira de Jung Representaccedilotildees sociais de familiares cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar 2020 186 f Tese (Doutorado em Enfermagem) ndash Programa de Poacutes-graduaccedilatildeo em Enfermagem Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande As crianccedilas satildeo consideradas grupo alvo em adquirir a tuberculose pois o contaacutegio acontece a partir da convivecircncia de um adulto diagnosticado com a doenccedila Estima-se que no mundo a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem dificuldades de obter o diagnoacutestico e tratamento Objetivou-se conhecer as representaccedilotildees sociais dos cuidadores familiares acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa descritiva que utilizou o referencial da Teoria das Representaccedilotildees Sociais Foi realizada nos 22 municiacutepios que compotildeem a 3ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede no primeiro semestre de 2019 Os participantes foram escolhidos mediante amostragem intencional totalizando 13 familiares cuidadores A produccedilatildeo dos dados foi obtida por meio de entrevista semiestruturada sendo gravadas e transcritas O estudo foi aprovado por um Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade Federal do Rio Grande sob o nuacutemero 1622019 e parecer 94574218200005324 Os dados foram submetidos agrave posterior anaacutelise pela teacutecnica do Discurso do Sujeito Coletivo Como resultados as crianccedilas adquiriram a tuberculose pela convivecircncia com um adulto diagnosticado na famiacutelia houve histoacuteria da doenccedila no proacuteprio contexto familiar Natildeo se identificou um rastreamento efetivo para as crianccedilas contatos de caso iacutendice e detecccedilatildeo precoce Todas as crianccedilas receberam a vacina do Bacilo CalmettendashGueacuterin com destaque para a elevada cobertura vacinal nos municiacutepios de realizaccedilatildeo da pesquisa o que faz prevenir as formas graves da doenccedila Os familiares cuidadores desconheciam sobre a baixa eficaacutecia de proteccedilatildeo da vacina contra a forma pulmonar da tuberculose O fato de a maioria das crianccedilas terem sido imunizadas representou para eles a concepccedilatildeo de seguranccedila e proteccedilatildeo em relaccedilatildeo agrave transmissibilidade Os sintomas apresentados pelas crianccedilas serviram de alerta para a busca de ajuda na rede de serviccedilos de sauacutede entretanto houve a demora em obter o diagnoacutestico da crianccedila e falta de resolubilidade no atendimento Os profissionais que realizaram o diagnoacutestico empregaram diferentes meacutetodos de investigaccedilatildeo antagocircnicos ao sistema de escore para o diagnoacutestico pediaacutetrico da tuberculose preconizado pelo Ministeacuterio da Sauacutede O adoecimento foi um acontecimento transformador e multifacetado da dinacircmica familiar impactou em mudanccedilas fiacutesicas emocionais psicoloacutegicos sociais culturais e econocircmicas A famiacutelia contou com uma rede de apoio social formada pelos familiares amigos vizinhos escola e professores profissionais de sauacutede sobretudo a enfermagem serviccedilos de sauacutede e a feacute em Deus O cuidado conferido pela famiacutelia foi importante para a adesatildeo da crianccedila ao tratamento e atingir a cura da tuberculose Destacou-se o papel da enfermagem na vida das famiacutelias e crianccedilas nas praacuteticas de cuidados e contribuiccedilatildeo no processo de recuperaccedilatildeo da crianccedila Palavras-chave Tuberculose Pulmonar Cuidado da crianccedila Crianccedila Famiacutelia Enfermagem Pesquisa Qualitativa Sauacutede Puacuteblica
ABSTRACT JUNG Bianca Contreira de Jung Social representations of family caregivers about the care of children with pulmonary tuberculosis 2020 186 f Thesis (Doctorate in Nursing) ndash Pos Graduate Nursing Program Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande The childhood tuberculosis epidemic currently occupies the center of global attention so international targets for zero deaths from tuberculosis in children are being sought It is estimated that every year 1 million children worldwide become ill with tuberculosis and face difficulties in obtaining diagnosis and treatment The objective was to know the social representations of the family about the care they provide to children with pulmonary tuberculosis This is a descriptive research with a qualitative approach conducted in 22 municipalities that comprises the 3rd Regional Health Coordination The theoretical framework was the Theory of Social Representations The study participants were 13 family caregivers of children undergoing treatment for pulmonary tuberculosis or who had received treatment in the last five years The Resolution 46612 was followed in relation to ethical aspects A favorable opinion was obtained from the Health Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande under number 1622019 and CAAE 94574218200005324 After that data collection was started in the first semester of 2019 with semi-structured interviews with an orientation about the objectives and methodology of the study and signing of the Informed Consent Form (ICF) and subsequent analysis by the Collective Subject Discourse (DSC) technique The data produced showed that the children acquired tuberculosis by living with an adult diagnosed in the family there was a history of the disease in the family context No effective screening index case contacts and early detection were identified for children All children received the BCG vaccine highlighting the high vaccination coverage in the municipalities conducting the research which prevents the severe forms of the disease Family caregivers were unaware of the low efficacy of protecting BCG against the pulmonary form of tuberculosis The fact that most children were immunized represented for them the conception of safety and protection regarding transmissibility The symptoms presented by the children served as a warning to seek help in the health service network yet there was a delay in obtaining the childs diagnosis and lack of resolvability in care The professionals who made the diagnosis employed different research methods which were antagonistic to the scoring system for the pediatric diagnosis of tuberculosis recommended by the Ministry of Health The illness was a transforming and multifaceted event of family dynamics affecting physical emotional psychological social cultural and economic aspects of their lives The family had a social support network formed by family friends neighbors school and teachers health professionals especially nursing health services and faith in God The care given by the family was important for the childs adherence to treatment and to achieving the cure of tuberculosis The role of nursing in the lives of families and children in care practices and in the childs recovery process was highlighted Keywords Tuberculosis Pulmonary Child Care Child Family Nurse Qualitative Research Public Health
RESUMEN
JUNG Bianca Contreira de Jung Representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre el cuidado de los nintildeos con tuberculosis pulmonar 2020 186 f Tesis (Doctorado en Enfermeriacutea) ndash Programa de Postgrado em Enfermeriacutea Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande
La epidemia de tuberculosis infantil ocupa actualmente el centro de atencioacuten mundial por lo que se buscan objetivos internacionales de cero muertes por tuberculosis en nintildeos Se estima que cada antildeo 1 milloacuten de nintildeos en todo el mundo se enferman de tuberculosis y enfrentan dificultades para obtener el diagnoacutestico y el tratamiento El objetivo era conocer las representaciones sociales de la familia sobre la atencioacuten que brindan a los nintildeos con tuberculosis pulmonar Esta es una investigacioacuten descriptiva con un enfoque cualitativo realizada en los 22 municipios que conforman la 3ordf Coordinacioacuten Regional de Salud El marco teoacuterico fue la Teoriacutea de las Representaciones Sociales Los participantes del estudio fueron 13 cuidadores familiares de nintildeos sometidos a tratamiento para tuberculosis pulmonar o que habiacutean recibido tratamiento en los uacuteltimos cinco antildeos La resolucioacuten 46612 siguioacute en relacioacuten con los aspectos eacuteticos Se obtuvo una opinioacuten favorable del Comiteacute de Eacutetica de Investigacioacuten en Salud de la Universidad Federal de Riacuteo Grande con el nuacutemero 1622019 y CAAE 94574218200005324 Despueacutes de eso la recopilacioacuten de datos se inicioacute en el primer semestre de 2019 con entrevistas semiestructuradas con orientacioacuten sobre los objetivos y la metodologiacutea del estudio y la firma del Formulario de Consentimiento Informado (ICF) y el posterior anaacutelisis mediante la teacutecnica del Discurso del sujeto colectivo (DSC) Los datos producidos mostraron que los nintildeos adquirieron tuberculosis al vivir con un adulto diagnosticado en la familia habiacutea antecedentes de la enfermedad en el contexto familiar No se identificaron pruebas de deteccioacuten efectivas para nintildeos contactos de casos iacutendice y deteccioacuten temprana Todos los nintildeos recibieron la vacuna BCG destacando la alta cobertura de vacunacioacuten en los municipios que realizan la investigacioacuten que previene las formas graves de la enfermedad Los cuidadores familiares desconocen la baja eficacia de proteger BCG contra la forma pulmonar de tuberculosis El hecho de que la mayoriacutea de los nintildeos fueran inmunizados representaba para ellos la concepcioacuten de seguridad y proteccioacuten con respecto a la transmisibilidad Los siacutentomas presentados por los nintildeos sirvieron como advertencia para buscar ayuda en la red de servicios de salud sin embargo hubo un retraso en la obtencioacuten del diagnoacutestico del nintildeo y la falta de resolucioacuten en la atencioacuten Los profesionales que hicieron el diagnoacutestico emplearon diferentes meacutetodos de investigacioacuten que eran antagoacutenicos al sistema de puntuacioacuten para el diagnoacutestico pediaacutetrico de tuberculosis recomendado por el Ministerio de Salud La enfermedad fue un evento transformador y multifaceacutetico de la dinaacutemica familiar que impactoacute en lo fiacutesico emocional psicoloacutegico social cultural y econoacutemico La familia teniacutea una red de apoyo social formada por familiares amigos vecinos escuela y maestros profesionales de la salud especialmente enfermeriacutea servicios de salud y fe en Dios La atencioacuten brindada por la familia fue importante para la adherencia del nintildeo al tratamiento y para lograr la cura de la tuberculosis Se destacoacute el papel de la enfermeriacutea en la vida de las familias y los nintildeos en las praacutecticas de atencioacuten y en el proceso de recuperacioacuten del nintildeo
Palabras-clave Tuberculosis Pulmonar Cuidado del Nintildeo Nintildeo Familia Enfermeriacutea Investigacioacuten Cualitativa Salud Puacuteblica
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10
anos) 33
Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por
100 mil habitantes 2014 a 2019 54
Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado
aos demais Estados 2019 55
Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS
2014 a 2018 55
Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul
comparado aos demais estados 2018 55
Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede 56
Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio
Grande 57
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes
negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n 31
Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10
anos) 147
Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10
anos) 147
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco
idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS
2020 66
LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS
AB Atenccedilatildeo Baacutesica
ACS Agente Comunitaacuterio de Sauacutede
AC Ancoragem
BAAR Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente
BCG Bacilo de Calmette-Gueacuterin
CEPAS Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede
CRIANES Crianccedilas com Necessidades Especiais de Sauacutede
CRS Coordenadoria Regional de Sauacutede
DSC Discurso do Sujeito Coletivo
ECH Expressotildees-chave
ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia
FURG Fundaccedilatildeo Universitaacuteria do Rio Grande
IC Ideia Central
IGRAS Ensaio de Liberaccedilatildeo de Interferon-Gama
ILT Infecccedilatildeo Latente de Tuberculose
MTB Mycobarteriun tuberculosis
OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede
PCR Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase
PNCT Programa Nacional de Controle de Tuberculose
PT Prova Tuberculiacutenica
RC Representaccedilotildees Coletivas
SINAN Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede
TAAN Testes de Biologia Molecular de Amplificaccedilatildeo de Aacutecidos Nucleacuteicos
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TDO Tratamento Diretamente Observado
TPI Tratamento Preventivo com Isoniazida
TRS Teoria das Representaccedilotildees Sociais
UBS Unidade Baacutesica de Sauacutede
UNICEF Fundo das Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia
SUMAacuteRIO
1 INTRODUCcedilAtildeO 16
2 OBJETIVO 24
3 REVISAtildeO DE LITERATURA 25
31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA 25
32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR 34
33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
40
4 REFERENCIAL TEOacuteRICO 48
5 METODOLOGIA 53
51 TIPO DE ESTUDO 53
52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO 53
53 PARTICIPANTES DO ESTUDO 58
54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS 58
55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO 60
56 ASPECTOS EacuteTICOS 62
57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA 63
571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios 63
5711 Riscos 63
5712 Benefiacutecios 63
5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores 64
5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa 64
5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao
desenvolvimento da pesquisa 64
5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos 64
5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados 65
6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO 66
61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO 66
62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA
CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE 67
63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS
APRESENTADOS PELA CRIANCcedilA 80
64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO
DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA 89
65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A
PARTIR DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA
CRIANCcedilA 107
66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA
APOacuteS O ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR 120
67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES
ACERCA DA PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE
PULMONAR IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA 139
7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS 159
REFEREcircNCIAS 168
APEcircNDICES 181
APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA 181
APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO 182
ANEXOS 184
ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA
PESQUISA 184
ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA
AacuteREA DA SAUacuteDE - (CEPAS) 186
13
APRESENTACcedilAtildeO
Escrever sobre determinado tema requer invariavelmente o desejo primaacuterio
da pesquisadora a partir de uma(s) necessidade(s) da populaccedilatildeo ou do grupo alvo
de pesquisa neste caso a crianccedila com tuberculose pulmonar Apresentar uma
breve trajetoacuteria pessoal e profissional permitiraacute elucidar as razotildees que influenciaram
a construccedilatildeo desta tese A aproximaccedilatildeo com a temaacutetica da ldquotuberculoserdquo faz
referecircncia ao periacuteodo de formaccedilatildeo em Enfermagem no ano de 2008 a 20122 pela
Universidade Federal de Pelotas situada em cidade considerada prioritaacuteria para o
enfrentamento da tuberculose na qual a carga da doenccedila em termos de taxa de
incidecircncia eacute maior se comparada a outros municiacutepios do Estado (PELOTAS 2016)
A partir disso todos os atores sociais alunos e professores serviccedilos e
profissionais de sauacutede gestores e Universidade lutavam e continuam suas lutas em
accedilotildees conjuntas para o controle da tuberculose Esta realidade despertou interesse
de participaccedilatildeo e contribuiccedilatildeo ao longo do Curso no Grupo1 de Estudos Operacional
Epidemioloacutegico em Tuberculose da Faculdade de Enfermagem da Universidade
Federal de Pelotas com atividades voltadas para a investigaccedilatildeo de serviccedilos de
sauacutede avaliaccedilatildeo dos resultados e processo de atendimento agrave tuberculose na rede
de sauacutede
A Dissertaccedilatildeo apresentada no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem
da Universidade Federal de Pelotas em 2015 intitulada ldquoOs significados da
experiecircncia do adoecimento de pessoas com tuberculoserdquo foi decisivo para dar
continuidade com a temaacutetica da tuberculose nesta tese No entanto uma nova
inquietaccedilatildeo surgiu a partir dos dados da Dissertaccedilatildeo e foi direcionada agrave populaccedilatildeo
infantil e suas famiacutelias visto que a pesquisa de Mestrado evidenciou sentimentos de
medo e temor nos participantes em transmitir a doenccedila aos seus filhos e demais
familiares (JUNG 2015)
1 O Grupo de Estudos Epidemioloacutegico-Operacional em Tuberculose (GEOTBPelotasRS) tem como principal objetivo fomentar a produccedilatildeo de conhecimento interdisciplinar relacionado agraves novas tecnologias de trabalho proativo que envolvam diversos atores sociais como o usuaacuterio profissionais e trabalhadores de sauacutede gestores e membros da sociedade civil organizada inseridos em especiacuteficos contextos soacutecio poliacutetico econocircmico e cultural no sistema de serviccedilos de sauacutede para o controle da tuberculose por meio de abordagens quanti e qualitativas Eacute coordenado pela Profordf Drordf Roxana Isabel Cardozo Gonzaacuteles desde 2002-ateacute o momento na Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas
14
Aleacutem disso os achados da pesquisa evidenciaram que o adoecimento causou
o rompimento das relaccedilotildees sociais e familiares pela presenccedila do estigma e
preconceito associados agrave tuberculose O corpo sofreu um rompimento pela presenccedila
da doenccedila uma vez que deixou de manter o seu equiliacutebrio fiacutesico e mental passou a
sofrer as mudanccedilas impostas pela tuberculose e produziu novos significados ao
longo do tratamento (JUNG et al 2018)
Os participantes manifestaram sentimentos de medo temor e tristeza
influenciados pelo sofrimento psiacutequico produzido pelos sinalizadores do corpo
tosse dor nas costas vocircmitos emagrecimento febre cansaccedilo e falta de ar
significaram que algo estava errado no corpo O corpo estigmatizado significou a
impossibilidade de manter as relaccedilotildees sociais a separaccedilatildeo dos utensiacutelios
domeacutesticos o afastamento dos familiares e isolamento O contato do corpo com os
faacutermacos significaram experiecircncias ambivalentes negativas pelos efeitos colaterais
dos medicamentos e as positivas foram relacionadas agrave recuperaccedilatildeo de peso e
melhora dos sintomas (JUNG et al 2018)
A participaccedilatildeo no Grupo2 de Estudos e Pesquisas em Enfermagem e Sauacutede
da Crianccedila e do Adolescente (GEPESCAFURG) da Escola de Enfermagem da
Universidade Federal do Rio Grande reforccedilou o interesse e a necessidade de
pesquisar sobre as representaccedilotildees sociais acerca do cuidado agrave crianccedila com
tuberculose pulmonar visto que a tuberculose infantil eacute considerada uma epidemia
que causa impacto para a crianccedila e famiacutelia assim como para o sistema de sauacutede e
sociedade O GEPESCA contribuiu com reflexotildees sobre o processo sauacutede-doenccedila
de crianccedilas nos seus diversos contextos socioambientais aleacutem da troca de
experiecircncias e a produccedilatildeo de conhecimentos que subsidiam o cuidado de
enfermagem agrave crianccedila
Destaca-se como eixos de pesquisa do GEPESCA a ecircnfase no cuidado de
enfermagem agrave crianccedila com o enfoque na famiacutelia o que influenciou na elaboraccedilatildeo
desta tese a qual buscou conhecer sobre as representaccedilotildees sociais dos familiares
2 O grupo criado em marccedilo de 2006 eacute liderado pela Profordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes e visa refletir questionar e promover estudos e pesquisas acerca do processo sauacutede-doenccedila de crianccedilas e adolescentes nos seus diversos contextos socioambientais Reuacutene pesquisadores profissionais e estudantes com o objetivo de compartilhar experiecircncias e produzir conhecimentos que subsidiem o cuidado de enfermagem agrave crianccedila e ao adolescente enfatizando a construccedilatildeo de novas estrateacutegias tecnologias de cuidado integrando e fomentando o ensino a pesquisa a extensatildeo e a assistecircncia Elege como campos de atuaccedilatildeo hospitais unidades baacutesicas de sauacutede instituiccedilotildees de educaccedilatildeo infantil e a comunidade
15
cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose tendo em vista a
importacircncia da participaccedilatildeo dos familiares nas praacuteticas de cuidados para a adesatildeo
ao tratamento e cura da tuberculose Assim considerou-se a relevacircncia de se
ampliar o conhecimento sobre as famiacutelias e a representaccedilatildeo social delas no contexto
de adoecimento das crianccedilas com tuberculose
16
1 INTRODUCcedilAtildeO
Eacute importante aprofundar o estudo da temaacutetica da tuberculose infantil haja
vista que as crianccedilas satildeo um grupo vulneraacutevel e diante deste contexto a doenccedila
ocupa o centro da atenccedilatildeo mundial Estima-se que a cada ano um milhatildeo de
crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem difiacuteceis e longos tratamentos com
seacuterios efeitos adversos pelo uso de drogas combinadas impactando seu cotidiano
de vida (WHO 2016b)
Eacute provaacutevel que a carga atual de tuberculose nas crianccedilas seja ainda maior do
que a estimada sobretudo pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico infantil Tal fato
tem sido um obstaacuteculo para avaliar a real magnitude da epidemia Se por um lado a
enfermidade eacute curaacutevel em contrapartida o panorama de sua gravidade se manteacutem
em estado de alerta pois a cada dia 400 crianccedilas perdem a vida no mundo em
decorrecircncia da doenccedila com 81 mil mortes em 2014 (WHO 2018a)
O fato de a doenccedila natildeo ser descoberta em inuacutemeras crianccedilas envolve a
complexidade de realizar o diagnoacutestico pelos sintomas inespeciacuteficos que elas
apresentam retardando o diagnoacutestico e tratamento oportunos A dificuldade em
realizar o diagnoacutestico tambeacutem envolve aspectos aleacutem da dimensatildeo cliacutenica como
viver em famiacutelias socioeconomicamente desfavorecidas com falta de informaccedilotildees e
conhecimentos sobre a enfermidade e acesso limitado aos serviccedilos de sauacutede
(COUTO et al 2014)
Tais aspectos mostram que a realidade social e econocircmica das crianccedilas e
suas famiacutelias satildeo determinantes para o adoecimento por tuberculose pois refletem
as condiccedilotildees de vulnerabilidade social e exposiccedilatildeo agrave doenccedila Estudo realizado na
comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro Brasil destaca que fatores
socioeconocircmicos desfavoraacuteveis afetam o cuidado da crianccedila sendo portanto
necessaacuterio repensar a forma de lidar com os determinantes sociais com a
ampliaccedilatildeo do olhar para o macrossocial a fim de evitar o abandono e interrupccedilotildees
do tratamento (SILVA SOUSA SANTrsquoANNA 2014a)
A Aacutefrica do Sul Etioacutepia e a Repuacuteblica Democraacutetica do Congo estatildeo entre os
sete paiacuteses que juntos representam 64 do nuacutemero global da tuberculose na
infacircncia nesse grupo estatildeo tambeacutem Iacutendia Indoneacutesia Paquistatildeo e Bangladesh Este
panorama demonstra que a tuberculose eacute uma doenccedila ligada agrave pobreza e que a
17
populaccedilatildeo menos favorecida econocircmica e socialmente se constitui em grupo de
risco para o adoecimento e posteriormente abandono do tratamento (WHO 2018a)
A gravidade desta problemaacutetica em acircmbito mundial traz agrave tona novas
estrateacutegias das poliacuteticas puacuteblicas para o controle da tuberculose infantil como a
lanccedilada em 2016 pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) que consiste numa
abordagem para se chegar agrave zero morte infantil (WHO 2018a) Este enfoque
procura aproximar as normativas existentes agrave praacutetica com o propoacutesito de melhorar a
detecccedilatildeo de casos o tratamento e a prevenccedilatildeo da doenccedila
Com esse guia busca-se identificar os principais desafios e prioridades na
abordagem da tuberculose em crianccedilas com o propoacutesito de facilitar o progresso para
alcanccedilar a meta de zero mortalidade por tuberculose Ainda reafirmar a
necessidade de eliminar a tuberculose nas crianccedilas em todo o mundo com esforccedilos
conjuntos de todos os interessados envolvidos na atenccedilatildeo agrave sauacutede e no controle da
doenccedila na infacircncia com a advocacia sustentada e movimentaccedilatildeo de recursos
(WHO 2018a)
Neste sentido a populaccedilatildeo infantil eacute alvo de cuidados de atenccedilatildeo agraves suas
necessidades de proteccedilatildeo por parte do Estado Sociedade e Famiacutelia de
identificaccedilatildeo de riscos e vulnerabilidades que possam ameaccedilar sua vida e seu
desenvolvimento (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) A tuberculose eacute
considerada uma situaccedilatildeo adversa ao desenvolvimento infantil jaacute que a crianccedila eacute
vulneraacutevel em seu processo sauacutede e doenccedila e requer um olhar ampliado para o seu
cuidado
A vulnerabilidade de crianccedilas em situaccedilotildees adversas ao seu desenvolvimento
envolve a dimensatildeo individual que se relaciona com a sua nutriccedilatildeo proteccedilatildeo fiacutesica e
seguranccedila social que diz respeito agrave inserccedilatildeo social da famiacutelia e acesso aos direitos
de proteccedilatildeo e programaacutetica que abrange o cenaacuterio das poliacuteticas puacuteblicas de sauacutede
(SILVA et al 2013) A partir da compreensatildeo sobre estas dimensotildees da
vulnerabilidade eacute possiacutevel que as equipes de sauacutede elaborem planos de intervenccedilatildeo
ampliados para o alcance efetivo no atendimento agraves necessidades das crianccedilas
A populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo vulneraacutevel em adquirir a doenccedila a
partir do conviacutevio com um adulto acometido pela tuberculose pulmonar (BRASIL
2019) Por este motivo satildeo grupos especiais para o controle de contatos este
considerado uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e diagnosticar
precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo em geral
18
Considera-se a priorizaccedilatildeo de crianccedilas no processo de avaliaccedilatildeo de contatos
tendo em vista que elas podem desenvolver a doenccedila apoacutes transmissatildeo por um
contato adulto baciliacutefero que eacute fonte potencial de contaacutegio Este contexto traz agrave tona
a real necessidade de equipes e serviccedilos de sauacutede valorizar a pesquisa de contatos
e evitar a tuberculose infantil assim como minimizar o risco de transmissatildeo no
ambiente familiar e social por meio dessa investigaccedilatildeo
A partir disso estudos desenvolvidos em Taiwan e Estados Unidos
destacaram achados sobre o risco de exposiccedilatildeo que as crianccedilas tecircm diante do
contato com a tuberculose pulmonar (CHAN et al 2014 ADLER-SHOHET et al
2014) As populaccedilotildees infantis tecircm maiores chances de adoecer ao conviver com um
contato baciliacutefero Tal fato representa um sinal de alerta para a sauacutede puacuteblica haja
vista a real importacircncia de se evitar que a crianccedila padeccedila da enfermidade pois ela
estaacute mais suscetiacutevel em evoluir clinicamente para a forma ativa da doenccedila
Estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de cinco anos que
conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar identificou que elas
natildeo estavam recebendo o tratamento adequado para a Infecccedilatildeo Latente de
Tuberculose (ILTB) Nesse sentido a consequecircncia da falta ou ineficiecircncia do
tratamento preventivo fez a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuir com isso
destacou-se a importacircncia de protocolos normatizados para melhorar o manejo da
ILTB (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA 2015)
As crianccedilas com ILT em relaccedilatildeo aos adultos apresentam maiores chances de
progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ CURTIS 2014) Por este motivo
elas podem facilmente adquirir a doenccedila do cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre
ambos Destaca-se que a permanecircncia maior da crianccedila acontece no ambiente
familiar onde ela geralmente adquire a doenccedila dos proacuteprios familiares
Deste modo as representaccedilotildees sociais de familiares das crianccedilas acerca do
cuidado envolvem uma modalidade de conhecimento particular que circula no dia a
dia e que tem como funccedilatildeo a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo
entre indiviacuteduos criando informaccedilotildees e familiarizando-os sobre o cuidado produzido
agrave crianccedila O termo representaccedilatildeo social deveria ser reservado a este conhecimento
particular que impacta diretamente no ato de cuidar pois eacute elaborado a partir da
interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no cotidiano
(MOSCOVICI 2013)
19
A realidade brasileira aproxima-se dos resultados encontrados em estudos
internacionais jaacute citados sobre o tema Estudo realizado no Paranaacute Brasil com
crianccedilas apresentando ILTB que tiveram contato com a tuberculose ativa identificou
o risco maior de elas desenvolverem a doenccedila pelo fato de natildeo completar o
esquema terapecircutico para a ILT (DESSUNTI et al 2013) Ainda mostrou que o
atendimento a estes casos precisa de melhor controle especialmente reforccedilando as
orientaccedilotildees de adesatildeo ao tratamento o acompanhamento dos casos e a busca de
faltosos
Neste caso a Teoria das Representaccedilotildees Sociais (TRS) baseia-se nas
construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento daquilo que faz parte do
dia a dia das pessoas elaborado socialmente e no sentido de interpretar pensar e
agir sobre a realidade do senso comum (RODRIGUES BARROS 2017) O
conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a partir de
um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da realidade de um
conjunto social
Verificam-se em diferentes contextos falhas na abordagem de investigaccedilatildeo de
contatos o que pode levar ao adoecimento de crianccedilas por tuberculose Quando as
equipes de sauacutede natildeo investigam a presenccedila de crianccedila em contato de adultos com
tuberculose ativa consequentemente natildeo eacute possiacutevel minimizar seus riscos em
desenvolver a forma ativa da doenccedila (DESSUNTI et al 2013)
Estudo que analisou os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das
barreiras no processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em
Moccedilambique apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas
de investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras
basilares na detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos da tuberculose (MITANO et al 2018)
Ressalta-se que os serviccedilos e equipes de sauacutede tecircm responsabilidade de efetivar as
accedilotildees de controle da doenccedila
Revela-se a importacircncia da famiacutelia como protagonista nos cuidados agrave crianccedila
com tuberculose visto que esta eacute vulneraacutevel mais suscetiacutevel em adquirir a doenccedila e
necessita de uma maior demanda de cuidados Assim estudos destacaram a famiacutelia
como parte indispensaacutevel das praacuteticas de cuidados diaacuterios da crianccedila e em todo
processo de tratamento como acompanhamento aos serviccedilos de sauacutede e na
administraccedilatildeo de medicamentos (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012
CRISPIM et al 2013 USHIE JEGEDE 2012)
20
Pesquisa desenvolvida em um complexo de favelas situadas no Rio de
Janeiro Brasil demonstrou ambivalecircncia nos cuidados agrave crianccedila alguns familiares
cuidadores exerceram formas excessivas de cuidado como retirar por um ano a
crianccedila da escola outros por sua vez foram negligentes porque seus filhos natildeo
completaram o tratamento e tornaram-se multirresistentes (MACHADO MOREIRA
SANTrsquoANNA 2015) O significado atribuiacutedo pelo cuidador ao adoecimento da
crianccedila tem implicaccedilotildees tanto para o tratamento quanto na forma como seratildeo
administrados os cuidados incluindo fatores como preacute-diagnoacutestico
Assim as representaccedilotildees sociais satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e
comunicaccedilatildeo e elas tomam sua forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer
momento como consequecircncia do equiliacutebrio especiacutefico desses processos de
influecircncia social Destarte as representaccedilotildees dos familiares de crianccedilas com
tuberculose circulam se entrecruzam e se cristalizam continuamente por meio de
palavras gestos reuniotildees em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)
Desse modo a situaccedilatildeo de pobreza condiciona muitas das decisotildees ou
condutas em torno do cuidado da alimentaccedilatildeo e higiene em um cenaacuterio de carecircncia
socioeconocircmica Portanto o papel do profissional no reconhecimento e
gerenciamento das possibilidades de cuidado e dificuldades diagnoacutesticas e
terapecircuticas eacute importante ferramenta para a promoccedilatildeo da sauacutede na crianccedila
(MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Estudo realizado no ambulatoacuterio do Programa Einstein na Comunidade de
Paraisoacutepolis (PECP) sobre a experiecircncia de cuidadores de crianccedilas com tuberculose
revelou que o adoecimento modificou significativamente a rotina familiar e
desencadeou o sentimento de culpa em muitos familiares por se sentirem
responsaacuteveis pela crianccedila ter adoecido Destaca-se ainda o medo de perder o filho
devido agrave gravidade da doenccedila a presenccedila do preconceito no contexto social
enfrentado pelo desconhecimento das pessoas sobre a tuberculose e as dificuldades
financeiras pois quase sempre um dos pais deixa de trabalhar para acompanhar a
crianccedila no tratamento (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Conforme Jodelet (2009) a representaccedilatildeo social deve estudar o indiviacuteduo na
sua completude e integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais
integrando linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social
Como conceito se estabelece um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente
tendo como funccedilatildeo compreender e dominar o ambiente
21
Pelas especificidades das crianccedilas de acordo com a faixa etaacuteria elas satildeo mais
vulneraacuteveis e dependentes jaacute que o seu universo eacute permeado pelas relaccedilotildees sejam
elas no acircmbito da famiacutelia e pessoas proacuteximas ou na comunidade e serviccedilos de
sauacutede (ABNEY 2014 CASTELLANOS 2011 MOREIRA GOLDANI 2010) Assim
o adoecimento por tuberculose exige uma abordagem profissional integral para a
compreensatildeo do processo de adoecimento do momento do diagnoacutestico e
tratamento ateacute as mudanccedilas produzidas no contexto familiar a partir dessa nova
realidade
O adoecimento por algum tipo de patologia abrange uma gama de
significados culturais de fenocircmenos fisioloacutegicos psicoloacutegicos e sociais tambeacutem
refletido pelo comportamento adotado pelas pessoas ao sentirem-se doentes
(HELMAN 2009) A definiccedilatildeo do adoecimento por tuberculose da crianccedila eacute
ancorada pela proposta de Helman (2009) ao usar a palavra illness para representar
algum tipo de perturbaccedilatildeo desconforto mal-estar enfermidade sendo este
processo atrelado agraves respostas subjetivas dos indiviacuteduos e das suas relaccedilotildees
pessoais (famiacutelia amigos entorno social) as quais percebem as alteraccedilotildees e
mudanccedilas acontecidas com eles
Eacute necessaacuterio falar sobre a tuberculose especialmente a infantil visto que no
periacuteodo dos anos 50 a 80 poucas pesquisas foram realizadas e algumas somente
com o foco no tratamento Com isso atualmente as poliacuteticas voltadas para o
controle da doenccedila direcionam estrateacutegias que foquem as necessidades das
crianccedilas e adolescentes e na realizaccedilatildeo de pesquisas assim como nas praacuteticas
cliacutenicas medidas preventivas e capacitaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede (WHO
2018a)
Para que se tenha ecircxito na eliminaccedilatildeo da epidemia de tuberculose infantil eacute
necessaacuterio que haja progressos nas pesquisas e a urgente investigaccedilatildeo que aborde
esta temaacutetica Portanto eacute preciso fortalecer as evidecircncias que respaldam a
integraccedilatildeo de atenccedilatildeo agrave tuberculose dentro de outros serviccedilos de atenccedilatildeo infantil
para melhor realizar a detecccedilatildeo de casos e aumentar a sobrevivecircncia
No contexto familiar eacute onde se produzem os cuidados agrave crianccedila apoacutes o
recebimento do diagnoacutestico e satildeo os familiares que carecem de orientaccedilotildees e
esclarecimentos acerca do tratamento Portanto a atuaccedilatildeo da equipe de sauacutede junto
agrave famiacutelia em especial a de enfermagem eacute fundamental para que aconteccedila a troca
22
de conhecimentos sobre as formas de cuidado orientaccedilotildees e esclarecimento de
duacutevidas
Como demonstrado ao longo desta construccedilatildeo a tuberculose infantil persiste
como problema de Sauacutede Puacuteblica de difiacutecil diagnoacutestico de subnotificaccedilatildeo por morte
em crianccedilas e que requer a atuaccedilatildeo de profissionais e serviccedilos de sauacutede para o
efetivo controle e descoberta precoce da doenccedila Ainda que o maior nuacutemero de
incidecircncias aconteccedila nos grupos que apresentam vulnerabilidades como as
crianccedilas pois devido as suas condiccedilotildees de sauacutede de vida e risco de adoecimento
por tuberculose eacute maior comparado ao risco da populaccedilatildeo em geral (GUIMARAtildeES
2017)
A partir deste contexto o enfermeiro caracteriza-se como um profissional
preparado para desenvolver accedilotildees de prevenccedilatildeo promoccedilatildeo proteccedilatildeo e reabilitaccedilatildeo
da sauacutede tanto em niacutevel individual quanto coletivo As accedilotildees do enfermeiro na
abordagem agrave tuberculose satildeo centradas no cuidado como fundamento do seu
processo de trabalho aleacutem de incluir a notificaccedilatildeo compulsoacuteria a identificaccedilatildeo de
comunicantes e o monitoramento do tratamento Apresentam-se ainda aspectos
sobre a epidemiologia cliacutenica tratamento e accedilotildees de prevenccedilatildeo educaccedilatildeo em
sauacutede (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)
A enfermagem apresenta-se inserida diretamente em contato com as famiacutelias
e eacute potencial para gerar forte impacto social com a reduccedilatildeo do sofrimento humano
causado pela doenccedila Assim o enfermeiro eacute capaz de compreender o processo
sauacutede e doenccedila e direcionar suas praacuteticas de cuidado para a situaccedilatildeo de sauacutede das
crianccedilas e famiacutelias do territoacuterio onde vivem e na identificaccedilatildeo das possibilidades
para a superaccedilatildeo dos diversos contextos de vulnerabilidade
O adoecimento da crianccedila por tuberculose faz a famiacutelia viver um novo
momento se readaptar e buscar estrateacutegias de enfrentamento Na perspectiva de
compreender as experiecircncias familiares de cuidado agrave crianccedila que satildeo influenciadas
pelo conhecimento do senso comum acerca da doenccedila foi contruiacuteda a seguinte
questatildeo de pesquisa Quais as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do seu
cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Acredita-se que o conhecimento
produzido no estudo pocircde apontar elementos sobre a representaccedilatildeo das famiacutelias ao
experienciarem o cuidado possibilitando que os profissionais de sauacutede aprimorem a
abordagem agrave famiacutelia destas crianccedilas de forma mais efetiva e voltada a suas reais
necessidades
23
O estudo contribuiu para a enfermagem no sentido de trazer agrave tona novos
achados a partir das representaccedilotildees sociais de familiares acerca do seu cuidado agrave
crianccedila com tuberculose com a produccedilatildeo de conhecimento para fortalecer as
praacuteticas de cuidado desenvolvidas pela famiacutelia O conhecimento sobre como os
familiares cuidam de suas crianccedilas que comportamentos adotam neste processo
como conversam entre si e suas representaccedilotildees satildeo aspectos importantes para
direcionar a abordagem profissional e influenciar no sucesso do tratamento e cura
A partir das representaccedilotildees sociais que a famiacutelia tem sobre o cuidado
pressupotildee-se que doenccedila cuidado e cura envolvem dimensotildees bioloacutegicas
psicoloacutegicas socioloacutegicas e culturais Entende-se que os cuidados conferidos agrave
crianccedila com tuberculose para atingir a adesatildeo ao tratamento e a cura vatildeo muito
aleacutem da eficaacutecia medicamentosa ou de mudanccedilas eventuais das condiccedilotildees de vida
Ao longo da sua trajetoacuteria de vida a famiacutelia constroacutei um conhecimento que se
agrega ao conhecimento do senso comum e pode modificar a representaccedilatildeo social
acerca desse fenocircmeno
Assim defende-se a tese O conhecimento edificado pelos familiares
cuidadores ao longo do processo de viver permeia diferentes contextos
subjetivos histoacutericos sociais econocircmicos culturais e relacionados ao senso
comum assim como a estrutura dinacircmica e funcionalidade em cada etapa do
ciclo de vida da famiacutelia influenciam na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social dos
familiares cuidadores acerca do seu cuidado agrave crianccedila com tuberculose
pulmonar que estaacute relacionado aos haacutebitos crenccedilas e valores que satildeo
apreendidos culturalmente
24
2 OBJETIVO
Conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do
cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
25
3 REVISAtildeO DE LITERATURA
O presente capiacutetulo aborda aspectos referentes agrave Tuberculose Pulmonar na
Infacircncia ao Cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a Atuaccedilatildeo dos
profissionais da sauacutedeenfermagem frente agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e agrave
famiacutelia
31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA
A tuberculose na infacircncia eacute definida pelo Ministeacuterio da Sauacutede em crianccedilas
menores de dez anos e adolescentes maiores de dez anos pelas especificidades
que devem ser consideradas durante a investigaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento
(BRASIL 2019) Jaacute a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) conceitua como
tuberculose infantil aquela que acomete pessoas menores de 15 anos de idade
(WHO 2014)
Eacute uma doenccedila infecto-contagiosa cuja transmissatildeo do M tuberculosis eacute por
via aeacuterea de uma pessoa com tuberculose pulmonar ou lariacutengea que elimina
bacilos no ambiente (caso fonte) a outra pessoa por exalaccedilatildeo de aerossoacuteis
oriundos da tosse fala ou espirro As gotiacuteculas exaladas (gotiacuteculas de Pfluumlger)
rapidamente se tornam secas e transformam-se em partiacuteculas menores (lt5-10 μm
de diacircmetro) Essas partiacuteculas menores (nuacutecleos de Wells) contendo um a dois
bacilos podem manter-se em suspensatildeo no ar por muitas horas e satildeo capazes de
alcanccedilar os alveacuteolos onde podem se multiplicar e provocar a chamada primo-
infecccedilatildeo (BRASIL 2019)
Outras vias de transmissatildeo (pele e placenta) satildeo raras e desprovidas de
importacircncia epidemioloacutegica Os bacilos que se depositam em roupas lenccediloacuteis copos
e outros objetos dificilmente se dispersam em aerossoacuteis e por isso natildeo tecircm papel
na transmissatildeo da doenccedila (BRASIL 2019)
Estima-se que uma pessoa com baciloscopia positiva infecte de 10 a 15
pessoas em meacutedia em uma comunidade durante um ano Entre pessoas que tecircm
contatos duradouros com pacientes com tuberculose pulmonar aqueles com BAAR
positivo no escarro satildeo os que mais transmitem a doenccedila (BRASIL 2019)
A OMS estimou 1000000 de casos novos de tuberculose nos menores de 14
anos em 2017 Desses 55 natildeo foram diagnosticados eou notificados Nos
26
menores de cinco anos esse percentual foi de 69 enquanto nos demais foi de
40 Ao avaliar os oacutebitos 80 ocorreram em menores de cinco anos e em 96
desses as crianccedilas natildeo tiveram acesso ao tratamento anti-tiuberculose (WHO
2018a)
Estima-se que a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e
que estas representam de 10 a 11 de todos os casos com a doenccedila No entanto
este contexto de registros epidemioloacutegicos jaacute foi incerto somente no ano de 2012
houve o lanccedilamento de relatoacuterios sobre o nuacutemero de casos de tuberculose em
crianccedilas que atingiu 490 mil alertando assim para o grave problema de sauacutede
puacuteblica (WHO 2016a)
Estudo cujo objetivo foi descrever a situaccedilatildeo epidemioloacutegica da tuberculose
nos menores de 19 anos no Brasil identificou em 2018 94 das notificaccedilotildees nessa
populaccedilatildeo Apontou dados de predomiacutenio na forma pulmonar em 801 dos casos
a taxa de cura foi de 768 letalidade 08 e abandono 104 a prevalecircncia de
tuberculose drogarresistente (2011 a 2016) foi 05 (TAHAN GABARDO e
ROSSONI 2020)
Especialistas em tuberculose infantil apontam que a metodologia para estimar
os casos pode ser falha por ser a mesma utilizada em adultos baseada quase
exclusivamente no exame microbioloacutegico que valoriza este criteacuterio para o
diagnoacutestico e notificaccedilatildeo da doenccedila Haacute a possibilidade de a carga atual ser ainda
mais elevada pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico em crianccedilas e pela
subnotificaccedilatildeo mundial da doenccedila como morte infantil (STARKE 2017a)
Nos uacuteltimos cinco anos foram publicados estudos sofisticados de Modelagem
Matemaacutetica3 mostrando que o nuacutemero de casos eacute muito maior que o nuacutemero de
notificaccedilotildees (JENKINS et al 2014) Acredita-se que na verdade apenas cerca de
30 dos casos satildeo notificados e registrados Os estudos de modelagem tambeacutem
sugerem que haacute aproximadamente 54 milhotildees de crianccedilas com infecccedilatildeo tuberculosa
natildeo tratada e eacute deste reservatoacuterio que surgiratildeo muitos futuros casos de enfermidade
tuberculosa (JENKINS et al 2014)
3 Baseia-se em premissas e pressupostos que configuram um processo norteado pelo objetivo da transformaccedilatildeo da realidade A modelagem envolve a mudanccedila em algumas das premissas hipoacuteteses e recortes ou ao abordar um novo problema a formulaccedilatildeo de novas premissas e hipoacuteteses e efetua recortes de acordo tanto com os fenocircmenos quanto com os objetivos Esse processo de formular modelos a partir de premissas hipoacuteteses e recortes da realidade que sejam promissores no sentido de nortear atividades com o intuito de atender agraves necessidades interesses e aspiraccedilotildees eacute o que se entende por modelagem (BRUMANO 2014)
27
A tuberculose infantil natildeo tem merecido a atenccedilatildeo de governos programas e
sociedade civil para o efetivo controle nem tampouco tem seu diagnoacutestico desvelado
facilmente por profissionais e serviccedilos de sauacutede Uma elevada proporccedilatildeo de casos
na infacircncia natildeo estaacute sendo detectada e com isso inuacutemeras crianccedilas estatildeo
morrendo sem diagnoacutestico e tratamento (STARKE 2017a)
A tuberculose nas crianccedilas tem sido negligenciada tambeacutem por razotildees
institucionais Ao longo do tempo tecircm-se pensado em estrateacutegias tecnoloacutegicas e de
cuidado para melhorar as condiccedilotildees de vida de crianccedilas e aumentar a sobrevida em
casos de doenccedilas crocircnicas (STARKE 2017a)
No entanto este movimento pela sobrevivecircncia das crianccedilas natildeo incorporou a
tuberculose como um problema importante devido agrave ausecircncia histoacuterica de
estimativas precisas que demonstrassem o verdadeiro e enorme impacto da doenccedila
e da mortalidade Sem evidecircncias de subnotificaccedilatildeo natildeo havia justificativa para
fornecer recursos adicionais para o diagnoacutestico tratamento e prevenccedilatildeo poreacutem os
recursos para se determinar adequadamente o impacto real da tuberculose infantil -
as evidecircncias - natildeo eram disponibilizados (STARKE 2017b)
Editorial escrito por Profissional do Departamento de Medicina Infantil dos
Estados Unidos aponta reflexatildeo sobre o panorama atual da tuberculose infantil ldquoPara
onde estamos caminhandordquo A partir de sua experiecircncia com crianccedilas imigrantes
revelando as dificuldades que envolvem a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico sobretudo a
confirmaccedilatildeo microbioloacutegica Destaca que foi desvelado agraves suas famiacutelias durante os
procedimentos de imigraccedilatildeo que a crianccedila natildeo tinha tuberculose porque ela natildeo
apresentava um esfregaccedilo positivo para Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente utilizado
para o diagnoacutestico de tuberculose (STARKE 2017a)
Ainda demonstra fragilidades que envolvem a estrutura fiacutesica dos serviccedilos de
sauacutede para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico como a radiografia de toacuterax que eacute essencial
em um programa contra a tuberculose infantil mas continua indisponiacutevel em muitos
ambientes de alta e meacutedia incidecircncia Estes aspectos confirmam que profissionais e
serviccedilos de sauacutede estatildeo fracassando em proteger as crianccedilas da devastaccedilatildeo da
tuberculose (STARKE 2017a)
Estudo realizado com crianccedilas hospitalizadas suspeitas de tuberculose
pulmonar na Cidade do Cabo Aacutefrica do Sul cujo objetivo foi avaliar os criteacuterios de
diagnoacutestico do Instituto de Sauacutede Nacional demonstrou que em regiotildees de alta
incidecircncia de tuberculose muitos casos de tuberculose infantil satildeo diagnosticados
28
erroneamente como pneumonia bacteriana ou viral Os sintomas agudos tecircm sido
cada vez mais relatados em crianccedilas com tuberculose pulmonar e que residem em
aacutereas endecircmicas para a doenccedila confirmada por diagnoacutestico de cultura (OLIWA et
al 2015)
Pesquisa sobre as praacuteticas de triagem de programas de tratamento
antirretrovirais pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia Caribe e Ameacutericas Central e do Sul
documentou uma menor utilizaccedilatildeo de serviccedilos de diagnoacutestico e triagem da
tuberculose nesses programas Embora a microscopia do escarro e a radiografia de
toacuterax estivessem disponiacuteveis em todos esses programas dentre as 146 crianccedilas
diagnosticadas com tuberculose foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a
microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF4 em 8 das
crianccedilas Apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e
30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas
com o Viacuterus Da Imunodeficiecircncia Humana (HIV) (BALLIF et al 2015)
Haacute a necessidade de se melhorar a capacidade dos programas de tratamento
antirretrovirais em diagnosticar a tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV O
escarro induzido e o meacutetodo molecular GeneXpert MTBRIF foram poucos
disponiacuteveis para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico infantil e o rastreio foi amplamente
baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)
Em regiotildees com elevada incidecircncia de tuberculose a desnutriccedilatildeo eacute um
preditor de enfermidade tuberculosa e de mau prognoacutestico Um estudo prospectivo
de pneumonia em crianccedilas desnutridas em Bangladesh mostrou que de 1482
crianccedilas desnutridas 405 tinham sintomas respiratoacuterios e radiografias toraacutecicas
anormais a tuberculose foi confirmada por meacutetodos microbioloacutegicos em 7 delas e
clinicamente em 16 (CHRISTI et al 2013) A tuberculose pulmonar em crianccedilas
pequenas apresenta-se frequentemente como uma pneumonia aguda ou crocircnica
mas o diagnoacutestico costuma natildeo ser nem mesmo considerado ateacute que a doenccedila jaacute
esteja bem avanccedilada
Um estudo na Iacutendia mostrou que um algoritmo padronizado para o diagnoacutestico
da tuberculose era seguido apenas para 37 das crianccedilas As dificuldades
operacionais incluiacuteam a falta de pediatras equipamento de raio-x natildeo funcionando
4 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo Mycobacterium tuberculosis e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017)
29
devido aos cortes de energias o uso de uma soluccedilatildeo de tuberculina de qualidade
inferior para testes e treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose
(BHAT et al 2013)
A desnutriccedilatildeo aguda grave eacute a forma mais grave de desnutriccedilatildeo que afeta
crianccedilas menores de cinco anos e estaacute associada a muitas doenccedilas infecciosas
incluindo a tuberculose Mesmo diante de elevada incidecircncia da doenccedila associada agrave
desnutriccedilatildeo quase um terccedilo das crianccedilas desnutridas natildeo foram avaliadas para a
enfermidade sendo o rastreio abaixo do ideal no estado de Karnataka na Iacutendia
onde nenhum dos pacientes diagnosticados com tuberculose foi avaliado
bacteriologicamente (BHAT et al 2013)
As crianccedilas que convivem ou passam algum tempo em ambiente onde
existem pessoas com tuberculose ativa podem estar expostas ao Mycobacterium
tuberculosis e a probabilidade de infectarem-se eacute maior pelas relaccedilotildees estreitas de
conviacutevio (WHO 2016a) Dessa forma a infecccedilatildeo pelo Mycobacterium tuberculosis
geralmente segue a exposiccedilatildeo a uma pessoa com tuberculose que esteja tossindo e
a infecccedilatildeo se produz quando os bacilos satildeo inalados para o interior do aparelho
respiratoacuterio
Quando se produz a infecccedilatildeo os bacilos de tuberculose se multiplicam e
migram para os gacircnglios linfaacuteticos regionais onde se ativa a imunidade mediada por
ceacutelulas para conter a infecccedilatildeo Em torno de 90 das crianccedilas infectados
conseguiram conter a infecccedilatildeo e permaneceram bem (WHO 2016a)
No entanto vale ressaltar que qualquer crianccedila infectada pelo bacilo pode ter
um progresso de infecccedilatildeo para a doenccedila mais frequentemente no primeiro ano de
ter se infectado Assim reafirma-se a importacircncia da investigaccedilatildeo dos antecedentes
de contato e o motivo do por que a carga de tuberculose infantil reflete a
transmissatildeo contiacutenua da enfermidade dentro de uma populaccedilatildeo (BRASIL 2020)
Alguns fatores de risco para desenvolver a tuberculose infantil estatildeo
relacionados com a pouca idade da crianccedila menores de trecircs anos imunodeficiecircncia
(infecccedilatildeo por HIV sarampo e desnutriccedilatildeo grave) e condiccedilotildees de pobreza das
famiacutelias Viver em aglomerados em casas com poucos cocircmodos e famiacutelia extensa
dividindo o mesmo ambiente facilita a contaminaccedilatildeo da crianccedila que muitas vezes eacute
contato de adultos com tuberculose pulmonar (BRASIL 2019)
A tuberculose pulmonar eacute o tipo mais comum de tuberculose em crianccedilas e
nas quais eacute mais frequente a enfermidade com baciloscopia negativa (WHO 2016b)
30
Os casos nos quais natildeo se obteacutem o catarro para a microscopia tambeacutem se
consideram e se notificam como baciloscopia negativa
Destacam-se que os principais sintomas da doenccedila manifestam-se por febre
habitualmente moderada persistente por 15 dias ou mais e frequentemente
vespertina Satildeo comuns irritabilidade tosse perda de peso sudorese noturna agraves
vezes profusa a hemoptise eacute rara Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita
em crianccedilas com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de
antimicrobianos para germes comuns (BRASIL 2019)
A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria
da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar
difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame
bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2019)
No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem
formas semelhantes agraves encontradas em adultos As lesotildees passam a ser mais
extensas nos terccedilos superiores dos pulmotildees escavadas e disseminadas
bilateralmente Os pacientes quase sempre tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais
frequentes (BRASIL 2019)
Nessa faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode
ser comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e
cultura) sendo que o exame de escarro (baciloscopia e cultura) em geral somente
eacute possiacutevel a partir dos cinco ou seis anos de idade O lavado gaacutestrico somente eacute
indicado quando for possiacutevel a realizaccedilatildeo de cultura para M tuberculosis (BRASIL
2019)
Os achados radiograacuteficos mais sugestivos da tuberculose pulmonar em
crianccedilas indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais (gacircnglios mediastiacutenicos
aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto radioloacutegico de
evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associadas a adenomegalias mediastiacutenicas ou que
cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL 2019)
O diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na praacutetica cliacutenica segundo o sistema de
escore validado para a realidade de do contexto brasileiro estaacute resumido no quadro
1 Pelo sistema de pontuaccedilatildeo
31
Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n
Fonte BRASIL (2019)
Durante inuacutemeras deacutecadas em condiccedilotildees de poucos recursos a OMS tem
recomendado avaliar as crianccedilas que vivem em residecircncias que tecircm uma pessoa
com tuberculose potencialmente contagiosa crianccedilas com sintomas devem ser
32
avaliadas quanto agrave presenccedila da doenccedila e aquelas com menos de cinco anos de
idade mesmo sem sintomas devem receber seis meses de tratamento com
isoniazida (STARKE 2017a) Poreacutem esta intervenccedilatildeo simples e segura raramente eacute
utilizada e as regiotildees com os maiores iacutendices de mortalidade pela tuberculose
infantil tecircm as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo tratadas (STARKE
2017b)
Tal intervenccedilatildeo configura-se como um desafio visto que esta accedilatildeo natildeo tem
sido desempenhada por profissionais e serviccedilos de sauacutede ou seja as crianccedilas natildeo
satildeo investigadas durante o processo de avaliaccedilatildeo de contatos Pesquisa cujo
objetivo foi analisar os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das barreiras no
processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em Moccedilambique
apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas de
investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras
basilares na investigaccedilatildeo da doenccedila (MITANO et al 2018)
Esse panorama revela a existecircncia de uma doenccedila que atinge todas as faixas
etaacuterias sobretudo a populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo alvo e as crianccedilas satildeo
vulneraacuteveis em adquirir a infecccedilatildeo latente de tuberculose a partir do conviacutevio com
um adulto baciliacutefero Entretanto nem sempre adoecem (BRASIL 2019) No caso de
adoecimento o tratamento recomendado eacute realizado em duas fases a primeira (de
ataque) corresponde a administraccedilatildeo de Rifampicina (R) Isoniazida (H) e
Pirazinamida (Z) por dois meses e a segunda a fase de manutenccedilatildeo utiliza-se
somente a Rifampicina e Isoniazida no periacuteodo de quatro meses conforme
demonstrado no Quadro 2
33
Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10 anos)
Fonte BRASIL (2018)
As crianccedilas representam grupos especiais para o controle de contatos
considerado como uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e
diagnosticar precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo Dessa forma o termo
contato significa toda pessoa que convive no mesmo ambiente com uma pessoa
acometida pela tuberculose pulmonar ativa quando esta recebe o diagnoacutestico da
doenccedila (BRASIL 2019)
Um estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de 5 anos que
conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar reafirma a
importacircncia de se ter protocolos normatizados para o manejo dessas crianccedilas que
satildeo contatos de adultos baciliacuteferos (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA
2015) Dessa forma identificou que as crianccedilas natildeo estavam recebendo o
tratamento adequado para a infecccedilatildeo latente de tuberculose e que por consequecircncia
a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuiacutea
No entanto eacute importante citar um estudo em um Sanatoacuterio na Cidade do
Cabo Aacutefrica do Sul envolvendo narrativas tanto de crianccedilas internadas com
tuberculose quanto de profissionais e familiares dos pacientes discutindo a
experiecircncia do adoecimento que leva ao isolamento considerando sua condiccedilatildeo de
dependente (ABNEY 2014) Outros estudos por sua vez abordam a questatildeo do
adoecimento de tuberculose na infacircncia a partir de outras condiccedilotildees de sauacutede como
asma fibrose ciacutestica e HIV ressaltando de forma semelhante a importacircncia da
34
abordagem dos cuidadores em cada contexto (CASTELLANOS 2011 ALMEIDA
PRACA 2009)
Destarte a tuberculose infantil eacute um tema complexo que invariavelmente
envolve a famiacutelia durante o processo de adoecimento da crianccedila Uma doenccedila de
difiacutecil diagnoacutestico e longo tratamento que necessita ganhar visibilidade por parte de
todos os atores sociais envolvidos para evitar a morte de crianccedilas a niacutevel global
(CASTELHANOS 2011 ALMEIDA PRACA 2009)
Importantes avanccedilos satildeo identificados nas poliacuteticas puacuteblicas para o
atendimento de pessoas com tuberculose contudo incipientes quando se trata de
atender as singularidades das crianccedilas e suas famiacutelias Distintos satildeo os estudos que
investigaram a tuberculose infantil em niacutevel internacional poreacutem ainda satildeo
insuficientes os estudos no Brasil considerando a perspectiva de quem vivencia o
cuidado agrave crianccedila no domiciacutelio
32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR
Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas que estatildeo relacionadas com o
contexto de famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente nos
cuidados agrave crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado
menciona o predomiacutenio de mulheres como cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos
com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a
quatro salaacuterios-miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)
A prevalecircncia da tuberculose estaacute relacionada aos determinantes sociais em
sauacutede como o baixo grau de escolaridade condiccedilotildees socioeconocircmicas
desfavoraacuteveis e vulnerabilidade social que satildeo os principais responsaacuteveis pela maior
incidecircncia da enfermidade Mesmo diante dessas dificuldades os resultados
evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando diretamente no cuidado tratamento e
acompanhamento de pessoas com tuberculose aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA
et al 2014)
As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por
tuberculose o que estaacute diretamente associado ao modo de enfrentamento da
doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da
conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo na
perspectiva da tuberculose infantil revelou comportamentos antagocircnicos de
35
autonomia e proteccedilatildeo da famiacutelia nos quais havia a tensatildeo entre menos
autonomiamais autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO
MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar
a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a
morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado A
pesquisa supracitada apontou que um familiar com tuberculose ativa
especificamente o pai sem realizar o tratamento e sua filha apresentando os
sintomas da doenccedila natildeo justificou a responsabilidade dele em buscar o serviccedilo de
sauacutede para o cuidado da crianccedila (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
A postura de passividade de pais e familiares diante de situaccedilotildees nas quais
as crianccedilas correm risco de vida eacute considerada como ato de negligecircncia e que
requer maiores intervenccedilotildees de profissionais e sociedade no sentido de protegecirc-las
Assim o Estatuto da Crianccedila e do Adolescente (ECA) como uma poliacutetica puacuteblica de
intervenccedilatildeo do Estado confere prioridade no direito agrave proteccedilatildeo e agrave cidadania de
crianccedilas e adolescentes (BRASIL 1990)
O conhecimento acerca da tuberculose sintomas formas de transmissatildeo se
ela eacute uma doenccedila curaacutevel e se tem tratamento eacute fundamental para a descoberta
precoce do diagnoacutestico e tratamento oportuno Pesquisa sobre crianccedilas com
tuberculose revelou o comportamento de familiares (neste caso a avoacute) a qual
percebeu a neta com os sintomas da doenccedila o que indicava seu conhecimento
preacutevio e logo a fez buscar pelo serviccedilo privado para sanar as necessidades de
sauacutede (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Estes exemplos de situaccedilotildees de sauacutede demonstram as diferentes formas do
agir das famiacutelias no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose Eacute possiacutevel apreender a
complexidade e natildeo uniformidade quanto agraves possibilidades de compreensatildeo da
doenccedila e interaccedilatildeo entre os sujeitos
A famiacutelia diante da tuberculose se depara com inuacutemeras dificuldades que
envolvem desde sua descoberta ateacute a cura haja vista que neste percurso longo satildeo
agregados problemas sociais e econocircmicos busca pelos serviccedilos de sauacutede
presenccedila do estigma e preconceito (BROTTO 2013) A partir disso matildees levaram
seus filhos ao serviccedilo de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio
onde a maioria passou pela experiecircncia de dificuldade em diagnosticar a doenccedila e
36
dois terccedilos das crianccedilas foram diagnosticadas por meio da busca ativa (BROTTO
2013)
Eacute importante destacar as diversas formas de cuidados conferidos pela famiacutelia
agrave crianccedila em tratamento para a tuberculose as quais envolvem todo o processo de
tratamento Neste caso uma pesquisa com familiares apontou que as matildees
utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes como accedilatildeo de cuidado outra estrateacutegia
concomitante foi afastar a crianccedila do baciliacutefero que natildeo adere ao tratamento
(BROTTO 2013)
As experiecircncias de familiares no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose
demonstraram os sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em
funccedilatildeo do desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA
SANTOS ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota
uma postura de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares
principalmente quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a
piora da situaccedilatildeo cliacutenica da crianccedila o que todavia tambeacutem representa uma forma
de cuidar
Pesquisa mostra a realidade de crianccedilas que tecircm tuberculose e suas famiacutelias
marcada por situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos recursos para viverem em
ambientes mais espaccedilosos o que influencia diretamente na maneira como as
famiacutelias exercem o cuidado A aglomeraccedilatildeo da famiacutelia em casas apertadas muitas
vezes uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal arejadas sobrevivecircncia com uma renda
miacutenima de menos de um salaacuterio-miacutenimo e baixa escolaridade caracterizaram a vida
das crianccedilas adoecidas e de seus familiares que adaptam a sua forma de cuidado
para o contexto de iniquidades do qual vivem (BROTTO 2013)
O impacto da tuberculose nas famiacutelias reflete tambeacutem na sua situaccedilatildeo
financeira pelo fato de os cuidadores terem que comparecer ao serviccedilo de sauacutede
vaacuterias vezes na semana Vale ressaltar que em geral apenas um dos pais trabalha
e as idas ao serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar por natildeo terem com
quem dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Mesmo diante destas dificuldades todas as matildeesfamiliares das crianccedilas
pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos e isso representa um ato de
cuidado (BROTTO 2013) Entre as crianccedilas os grupos que correm maior risco de
contaacutegio satildeo os contatos intradomiciliares de tuberculose e as que vivem em piores
condiccedilotildees socioeconocircmicas (BROTTO 2013)
37
O tratamento afeta o cotidiano de toda a famiacutelia causa sentimento de
inutilidade e dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de
paralisaccedilatildeo das atividades laborais Apesar de todas as dificuldades enfrentadas
durante o tratamento destaca-se a importacircncia do apoio formal e informal como
outras pessoas da famiacutelia equipe de sauacutede do serviccedilo escola e professores (SILVA
SANTOS ALMEIDA 2014)
A famiacutelia diante de um familiar com tuberculose passa por diversas
transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo melhor enfrentar o
diagnoacutestico e tratamento da doenccedila que natildeo estatildeo somente carregados de
dificuldades que impactam no corpo bioloacutegico Tais dificuldades vatildeo aleacutem visto a
presenccedila do estigam social que acarreta comportamentos familiares distintos as
pessoas sofrem preconceito segregaccedilatildeo de seus proacuteprios familiares e do meio
social (TOUSO et al 2014)
Pesquisa sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao
apoio e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de cuidado receber
a atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional
acompanhamento ao centro de sauacutede cuidados com os medicamentos alimentaccedilatildeo
e descanso Foram descritos como formas de apoio palavras de encorajamento
motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e pensamento positivo para evitar
o desacircnimo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
Um estudo demonstrou em dois grupos avaliados que houve vergonha do
familiar com tuberculose por parte da famiacutelia o encobrimento da doenccedila na
comunidade e o uso de expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas
conversas com familiares amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014) Estes achados
corroboram a falta de compreensatildeo em relaccedilatildeo agrave doenccedila associada possivelmente
aos cuidados mais integrais disponibilizados pelos familiares
Pesquisa cujo objetivo foi investigar o significado da tuberculose e o seu
impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio com a famiacutelia e a
sociedade a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A famiacutelia
conviveu com a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e o estigma presente que
permanece de forma natildeo intencional afetando a pessoa com tuberculose e toda sua
dinacircmica familiar (FREITAS et al 2012)
38
Grupos investigados em uma pesquisa relataram natildeo ter preocupaccedilatildeo em
contrair a tuberculose e no entanto natildeo sentiram vergonha do familiar doente natildeo
o esconderam da comunidade e falaram abertamente da doenccedila na presenccedila de
outras pessoas (TOUSO et al 2014) Observa-se que o acesso agrave informaccedilatildeo e a
alta escolaridade desses grupos superou os mitos e as crenccedilas ressonantes na
sociedade e por isso comentaram sobre a doenccedila e reconheceram a possibilidade
de cura
Os aspectos culturais e de gecircnero influenciaram no cuidado conferido pela
famiacutelia pois os participantes foram unacircnimes ao dizer que as mulheres deveriam
cuidar das pessoas com tuberculose e estas relataram discriminaccedilatildeo e alienaccedilatildeo
no dia a dia As mulheres casadas sentiram-se abandonadas isoladas rejeitadas
pelos maridos e natildeo receberam os cuidados necessaacuterios pelo contraacuterio foram
obrigadas a continuar com as tarefas domeacutesticas de cozinhar e alimentar os filhos e
marido assim como a realizaccedilatildeo do trabalho agriacutecola (KAULAGEKAR-NAGARKAR
DHAKE JHA 2012)
Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar
melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma
associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A
famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois
ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um
indiviacuteduo acometido membro da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)
Os cuidados recebidos pelos homens e pelas mulheres foram desiguais e
mostraram as diferenccedilas culturais e a concepccedilatildeo de cuidado como algo exercido
somente pela mulher As mulheres com tuberculose relataram menos atitudes
favoraacuteveis para as suas recuperaccedilotildees e as dificuldades encontradas pelo tratamento
hostil do marido enquanto os homens receberam apoio emocional e fiacutesico do
cocircnjuge O estigma levou agrave discriminaccedilatildeo e prejudicou o mecanismo de apoio e
cuidado (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
A conscientizaccedilatildeo da famiacutelia e a preparaccedilatildeo para fornecer apoio precisam ser
fortalecidas de modo que se reconheccedila a importacircncia familiar para o enfrentamento
de uma doenccedila grave perpetuada na sociedade marcada por estigma e preconceito
(KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012) Referem ainda que faltam
poliacuteticas puacuteblicas direcionadas para a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no que diz respeito agrave
coparticipaccedilatildeo no tratamento diretamente observado mesmo que os estudos jaacute
39
demonstrem o envolvimento positivo de familiares e amigos durante o tratamento e
consequentemente a melhor adesatildeo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA
2012)
Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa
no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a
tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha
e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma
(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o
suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode
causar diminuiccedilatildeo da autoestima causar estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa
(USHIE JEGEDE 2012)
Alguns relatos de participantes confirmam que o meio familiar pode sim
outrora influenciar para a negatividade do tratamento de modo que alguns familiares
natildeo se preocupam com a tomada de medicaccedilatildeo bem como com a nutriccedilatildeo da
pessoa e acabam pelo afastamento e isolamento social do indiviacuteduo nessa condiccedilatildeo
(USHIE JEGEDE 2012) Assim aspectos culturais podem estar envolvidos nesta
visatildeo negativa da famiacutelia frente agrave doenccedila e ao enfermo desta forma haacute
necessidade de esclarecimentos e empoderamento5 da famiacutelia para superar a
presenccedila do estigma
Estudo com anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas
com tuberculose revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a
adesatildeo ao tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico
(SAacute et al 2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e
que deve ser considerada em todos os casos
Os serviccedilos de sauacutede ao considerarem a dimensatildeo do enfoque familiar
tendem a reforccedilar o compromisso de envolver os familiares tornando-os ativos e
partiacutecipes no cuidado a um dos seus Entretanto o preconceito que a proacutepria pessoa
com tuberculose imprime a si destaca-se pois a leva a afastar-se dos familiares e da
sociedade (SAacute et al 2012)
De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no
sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo lhe segregar do meio social e
tampouco ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a
5Compreende-se como um processo de emancipaccedilatildeo dos sujeitos pautado pela autonomia protagonismo e responsabilizaccedilatildeo em busca de reduccedilatildeo das iniquidades sociais (VALE et al 2018)
40
permanecircncia do estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a
crenccedilas e valores Ainda a preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta
o familiar falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e
complexo pois pode impedir de ter apoio e acolhimento nas relaccedilotildees sociais (SAacute et
al 2012)
A falta de suporte familiar apoio e cuidados para com a crianccedila dificultam o
enfrentamento da enfermidade pois a famiacutelia ao se deparar com uma condiccedilatildeo
crocircnica de sauacutede necessita se adaptar e se reorganizar de modo a atender agraves
necessidades da crianccedila visto que vivenciar a doenccedila significa o enfrentamento do
coletivo do grupo familiar e de todas as relaccedilotildees que envolvem a tuberculose Neste
caso as limitaccedilotildees e dificuldades jaacute estatildeo postas e todos famiacutelia e crianccedilas satildeo
afetados pelo quadro da enfermidade (SAacute et al 2012)
A categoria apresentada contextualizou sobre o tema do cuidado famiacuteliar
crianccedila e tuberculose com achados de estudos que demonstraram a importacircncia do
cuidado conferido pela famiacutelia para o enfrentamento da doenccedila adesatildeo ao
tratamento cuidados diaacuterios como alimentaccedilatildeo e tomada do medicamento idas aos
serviccedilos de sauacutede entre outros No entanto as pesquisas tambeacutem sinalizaram para
a presenccedila do estigma e discriminaccedilatildeo no proacuteprio nuacutecleo familiar gerando
sentimentos negativos de tristeza medo culpa segregaccedilatildeo e temor
33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
A atuaccedilatildeo do enfermeiro no acircmbito da assistecircncia agrave tuberculose ocorre em
diferentes niacuteveis de atenccedilatildeo sob orientaccedilatildeo das diretrizes curriculares do curso de
enfermagem instituiacutedas na resoluccedilatildeo nordm 3 do Conselho Nacional de Educaccedilatildeo O
enfermeiro deve ter conhecimentos e habilidades adquiridos durante sua formaccedilatildeo
que o possibilite atender as necessidades de sauacutede da populaccedilatildeo com ecircnfase no
Sistema Uacutenico de Sauacutede assegurando a integralidade da atenccedilatildeo e a qualidade e
humanizaccedilatildeo do atendimento (BARREcircTO et al 2013)
Portanto eacute importante que esse profissional amplie seus atos de cuidar da
crianccedila com tuberculose para aleacutem da cliacutenica tratamento e controle da doenccedila mas
que avance na compreensatildeo da subjetividade e singularidade envolvidas no
processo de cuidar pautado sobretudo na integralidade do cuidado Considera-se
ainda a necessidade de cuidar tambeacutem da famiacutelia e incluiacute-la no processo de
41
adoecimento como baluarte para que a crianccedila consiga realizar o tratamento e
atingir a cura (BARREcircTO et al 2013)
Independentemente do niacutevel de atenccedilatildeo na atuaccedilatildeo do enfermeiro seja no
acircmbito hospitalar ou na atenccedilatildeo primaacuteria ele seraacute um dos membros da equipe de
sauacutede que teraacute a importante responsabilidade em efetivar o cuidado relacionado agrave
crianccedila com tuberculose Aleacutem disso iraacute gerenciar as accedilotildees de controle da
enfermidade acompanhar os casos compreender a complexidade envolvida nesse
processo para entatildeo exercer o ato de cuidar (BARREcircTO et al 2013)
Entender a forma como os enfermeiros estatildeo prestando o cuidado agraves
pessoascrianccedilas com tuberculose faz refletir acerca de sua formaccedilatildeo Estudo cujo
objetivo foi analisar a relaccedilatildeo entre a formaccedilatildeo do enfermeiro e as accedilotildees
direcionadas a gestatildeo do cuidado agrave tuberculose revelou uma praacutetica mecanicista e
tarefeira centrada na visatildeo biomeacutedica (BARREcircTO et al 2013)
Tais accedilotildees satildeo fundamentais para que se possa atingir o controle da doenccedila
mas podem apresentar-se limitadas quando o olhar do profissional se encontra
pautado exclusivamente em concepccedilotildees biomeacutedicas e curativas do cuidado o que
reflete algumas vezes ao tipo de experiecircncia vivenciada no acircmbito da graduaccedilatildeo
Em contrapartida natildeo foram identificadas nas falas accedilotildees mais ampliadas que
favorecesse a construccedilatildeo de autonomia e ao desenvolvimento de habilidades
pessoais tatildeo importantes na luta contra a tuberculose
Ressalta-se que apenas um enfermeiro relacionou accedilotildees educativas como
atividade que favorece a detecccedilatildeo precoce de casos suspeitos de tuberculose
(BARREcircTO et al 2013) As accedilotildees de educaccedilatildeo em sauacutede constituem-se em uma
atividade essencial para que a comunidade reconheccedila a sintomatologia da
tuberculose principalmente para favorecer a ruptura de medos e preconceitos da
populaccedilatildeo acerca da enfermidade
O mesmo estudo demonstrou a utilizaccedilatildeo do tratamento diretamente
observado (TDO) por alguns enfermeiros minoria como estrateacutegia para
acompanhamento do doente de tuberculose no entanto referiram a visita do agente
comunitaacuterio de sauacutede para averiguar a tomada da medicaccedilatildeo (BARREcircTO et al
2013) Neste caso observa-se a ausecircncia ou ineficiecircncia da formaccedilatildeo do enfermeiro
em uma poliacutetica mais ampla que a simples verificaccedilatildeo da tomada dos remeacutedios
Espera-se que o processo de cuidar seja integral e valorize todas as
dimensotildees (social econocircmica cultural entre outras) para atingir as necessidades
42
de sauacutede dos envolvidos Para tanto eacute necessaacuterio que na formaccedilatildeo do enfermeiro o
enfoque natildeo seja somente sobre o conhecimento cliacutenico e bioloacutegico eacute fundamental
a visatildeo ampliada para a prevenccedilatildeo e compreensatildeo sobre o adoecimento como
experiecircncia singular que iraacute determinar a adesatildeo ao tratamento da tuberculose
Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo
para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que
o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a
estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose
infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de
enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que
tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e
identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose
Os resultados da pesquisa impactam na perspectiva de reajustar programas
educacionais comunitaacuterios utilizando meacutetodo inovador para o compartilhamento de
conhecimento e ideias que levem a resultados positivos (AVILA ESCOLAR
ESTRADA 2016) Sendo assim o enfermeiro se destacou como liacuteder na utilizaccedilatildeo
deste componente de informaccedilatildeo virtual o qual contribuiu significamente na
educaccedilatildeo em sauacutede relacionada agraves principais praacuteticas de prevenccedilatildeo da tuberculose
e identificaccedilatildeo precoce dos sinais e sintomas da doenccedila (AVILA ESCOLAR
ESTRADA 2016)
Articular estrateacutegias que foquem a prevenccedilatildeo de uma doenccedila que implica
cada vez mais desafios sociais e de sauacutede como eacute o caso da tuberculose infantil
alude a participaccedilatildeo ativa de todos os atores e setores sociais e de sauacutede Portanto
o enfermeiro desempenha importante papel na capacitaccedilatildeo e aprimoramento sobre
conhecimento e habilidades relacionados agraves praacuteticas de cuidado para o
desenvolvimento infantil favorecendo a melhoria do modo de vida e ambiente das
crianccedilas que reduz o impacto de doenccedilas prevalentes durante a infacircncia nas aacutereas
mais vulneraacuteveis (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016)
O cuidado agrave pessoa com tuberculose na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia foi
revelado por meio das falas que destacaram a lideranccedila das accedilotildees de cuidado pela
enfermeira sendo a profissional que mais realiza accedilotildees junto agrave pessoa com
tuberculose fato que concorre para o fortalecimento das relaccedilotildees de viacutenculo (SAacute et
al 2012) Nessa perspectiva foram identificados benefiacutecios na relaccedilatildeo de cuidado
quando a atenccedilatildeo eacute centrada em um profissional de sauacutede
43
Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos
profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento
da tuberculose pulmonar aponta resultados semelhantes no sentido de que o
conhecimento dos profissionais sobre a tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS
DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees de cuidado citaram o atendimento
imediato para um paciente sintomaacutetico respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e
sintomas forma de transmissatildeo medidas de precauccedilatildeo tratamento diretamente
observado e condiccedilotildees relevantes para o sucesso do tratamento e evidecircncias para a
alta
Como accedilotildees de cuidado agrave tuberculose as enfermeiras realizaram a
identificaccedilatildeo dos sintomaacuteticos respiratoacuterios solicitaccedilatildeo de baciloscopia para
diagnoacutestico realizaccedilatildeo de consulta de enfermagem tratamento supervisionado e
atividades de notificaccedilatildeo (SAacute et al 2012) Ainda revelaram que a atuaccedilatildeo das
equipes de sauacutede da famiacutelia no cuidado se daacute mediante abordagem
multiprofissional
A abordagem da enfermagem agrave tuberculose perpassa o controle da doenccedila
envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para comunidade Estudo
demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os profissionais
consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de cuidados visto que eacute
nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio para sua reabilitaccedilatildeo e
terapecircutica (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)
Os elementos fragilizadores rotatividade dos profissionais retaguarda
laboratorial falta de incentivos para os doentes e accedilotildees educativas incipientes
interferem no controle da doenccedila (SAacute et al 2012) Aleacutem disso a abordagem
profissional natildeo fez menccedilatildeo agraves necessidades singulares de cada ser humano que
buscou o serviccedilo de sauacutede sem levar em consideraccedilatildeo suas condiccedilotildees sociais seu
estilo de vida suas possibilidades econocircmicas seu contexto familiar (SAacute et al
2012)
Pesquisa converge com dados relacionados ao cuidado da pessoa com
tuberculose no qual houve um efetivo compromisso eacutetico-profissional institucional-
poliacutetico e social das enfermeiras que ocorreu de maneira simultacircnea entrelaccedilando-
se nas accedilotildees de sauacutede realizadas por elas (CAVALCANTE SILVA 2016) Estas
envolveram fazer o bem responsabilizar-se pelo restabelecimento de sauacutede da
pessoa respeitar a pessoa e seu contexto de vida e suas decisotildees marcar
44
consultas em outro serviccedilo As enfermeiras tambeacutem realizavam busca das pessoas
que natildeo compareciam para as consultas ou para buscarem os medicamentos entre
outros
Evidenciaram-se escores insatisfatoacuterios quanto agrave dimensatildeo orientaccedilatildeo para a
comunidade accedilotildees educativas natildeo acontecem com a frequecircncia e regularidade
necessaacuterias (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015) Aleacutem disso a variaacutevel
ldquoentrega do pote de exame de escarro aos comunicantesrdquo foi classificada como
satisfatoacuteria pois se configurou numa accedilatildeo que todos realizavam
Outras accedilotildees de cuidado como empenho para controlar a transmissatildeo da
doenccedila na famiacutelia o respeito ao direito da pessoa de ser assistida por um sistema
de sauacutede a preocupaccedilatildeo com os indicadores epidemioloacutegicos da doenccedila e com
mudanccedilas que vecircm ocorrendo no perfil das pessoas acometidas e o empenho para
reinserir a pessoa nos espaccedilos sociais que a mesma frequentava antes de adoecer
foram citados no processo de trabalho do enfermeiro (CAVALCANTE SILVA 2016)
Revelou-se que as enfermeiras sempre estavam esclarecendo e orientando quanto
agrave doenccedila tratamento cuidados necessaacuterios e agraves formas de enfrentar e viver com a
doenccedila ateacute sua cura
Destarte conhecer como os enfermeiros avaliam as necessidades de
melhoria nas accedilotildees de controle da tuberculose permitiraacute saber por exemplo que
estas natildeo satildeo isoladas e nem limitadas a um contexto especiacutefico Portanto eacute
importante repensar as praacuteticas de cuidado ofertadas que resultem na
implementaccedilatildeo de estrateacutegias capazes de favorecer o enfoque na famiacutelia e a
orientaccedilatildeo para a comunidade (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)
Eacute importante comentar que aleacutem dos cuidados diretos de enfermagem haja
uma parceira onde se inclua a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no processo de cuidar para o
alcance da cura e o retorno da vida anterior agrave doenccedila (CAVALCANTE SILVA
2016) Nesse sentido o estabelecimento do viacutenculo com o acolhimento eacute capaz de
impactar positivamente para a adesatildeo do tratamento
A enfermagem destaca-se na conduccedilatildeo do Tratamento Diretamente
Observado (TDO) por sua atuaccedilatildeo com lideranccedila humanizaccedilatildeo e compromisso
bem como pelas accedilotildees desenvolvidas de educaccedilatildeo em sauacutede (SOUZA et al 2014)
O enfermeiro tem a habilidade de se aproximar ao contexto de vida de doentes e
famiacutelias com caso de tuberculose desenvolvendo accedilotildees muacuteltiplas e acolhedoras ele
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eacute evidenciado como educador em sauacutede liacuteder na equipe de sauacutede da famiacutelia e
capaz de produzir viacutenculo afetivo com o usuaacuterio
Os avanccedilos nas accedilotildees de controle da tuberculose permitem que profissionais
enfermeiros possam melhor desempenhar a assistecircncia agrave populaccedilatildeo infantil A
incidecircncia de tuberculose infantil em municiacutepios do estado de Satildeo Paulo diminuiu
apoacutes a implantaccedilatildeo do Programa Nacional de Controle de Tuberculose (PNCT)
colocado na agenda de poliacuteticas puacuteblicas do Brasil tambeacutem pelo fortalecimento na
atenccedilatildeo baacutesica por meio do acesso ao diagnoacutestico e ao tratamento o que gera uma
repercussatildeo pela accedilatildeo de enfermeiros e demais profissionais de sauacutede sobre as
accedilotildees de controle da doenccedila (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)
Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de
sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio
oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com
humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas
profissionais (LIMA 2016) Ainda os dados apontaram que alguns responsaacuteveis
comentaram inclusive que as crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem
bem atendidas pelas enfermeiras (LIMA 2016)
Os familiares explanaram sobre a importacircncia das orientaccedilotildees que receberam
para fazer o tratamento corretamente o apoio recebido nos momentos difiacuteceis do
tratamento e a presenccedila da enfermeira nas visitas domiciliares (LIMA 2016) As
atividades de prevenccedilatildeo e promoccedilatildeo para a sauacutede fazem parte do papel do
enfermeiro ele deve investir em atividades como visitas domiciliares palestras
grupos de apoio e aconselhamento
Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do
tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves
drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta
pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e
famiacutelias que influenciaram para a adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)
A enfermagem apresenta como cerne de trabalho o cuidado ao ser humano
de modo individual ou coletivamente Sendo assim o trabalho da enfermeira no
acompanhamento agrave pessoa com tuberculose deve contemplar principalmente duas
dimensotildees a gerencial que se relaciona ao planejamento agrave organizaccedilatildeo e agrave
avaliaccedilatildeo de serviccedilo englobando o gerenciamento dos recursos humanos e a
integraccedilatildeo entre os programas e a assistencial ligada agrave organizaccedilatildeo e agrave realizaccedilatildeo
46
das accedilotildees do cuidado diretamente envolvidas no tratamento com o TDO e os
registros utilizados (SHUHAMA et al 2017)
Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose
demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees
gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de
medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica
solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os
profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de
organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose
No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como
um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos
envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a
humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo das
necessidades do doente este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e
agrave terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de
multirresistecircncia e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO
MIRANDA 2015)
Entende-se a importacircncia da atuaccedilatildeo de equipe multiprofissional para suprir
as necessidades e complexidades que envolvem o processo de cuidar no acircmbito da
tuberculose Neste sentido a pesquisa evidenciou uma sobrecarga de funccedilotildees do
profissional de enfermagem embora ele sendo referecircncia para o paciente e
relevante no processo de trabalho na AB tambeacutem pode ser acometido por muacuteltiplas
tarefas que podem desencadear em esgotamento fiacutesico e mental (REcircGO et al
2015)
Algumas pessoas com tuberculose demonstraram a necessidade de obter
mais suportes por parte dos profissionais de sauacutede (CLEMENTINO MIRANDA
2015) A educaccedilatildeo em sauacutede pode ser oferecida nos diversos espaccedilos inclusive no
domiciacutelio neste caso a famiacutelia e doente tem a oportunidade de ampliar a
compreensatildeo do problema e refletir a respeito da intervenccedilatildeo sobre a realidade em
que vive privilegiando a promoccedilatildeo da autonomia
As enfermeiras responderam que os registros de tuberculose satildeo realizados
principalmente por elas e que a forma mais utilizada eacute por meio de um livro de
acompanhamento dos casos da doenccedila (REcircGO et al 2015) Ressalta-se a atuaccedilatildeo
do enfermeiro como profissional responsaacutevel por grande parte dos registros e
47
consequentemente pela maior parte da assistecircncia prestada agraves pessoas com
tuberculose
Estas profissionais demostraram discordacircncias quanto agrave realizaccedilatildeo do TDO
relacionadas agrave sua importacircncia periodicidade e profissional responsaacutevel pelo
acompanhamento da tomada de medicaccedilatildeo Mencionaram que o TDO eacute realizado
trecircs vezes na semana mas tambeacutem apresentaram noccedilotildees equivocadas quando
relataram que natildeo haacute necessidade de os profissionais supervisionarem a tomada da
medicaccedilatildeo (REcircGO et al 2015)
A pesquisa apontou que haacute um distanciamento dos profissionais de sauacutede da
estrateacutegia sauacutede da famiacutelia do seu papel de educador visto que a frequecircncia de
suas atividades educativas natildeo condiz com a demanda apresentada pelos doentes
de tuberculose (CLEMENTINO MIRANDA 2015) Este achado representa um sinal
de alerta para que profissionais sobretudo enfermeiros possam desempenhar essa
importante forma de cuidar que envolve a promoccedilatildeo da sauacutede
A abordagem da enfermagem agrave crianccedila com tuberculose eacute o cuidado
caracterizado como o cerne da profissatildeo que envolve desde a promoccedilatildeo agrave sauacutede
prevenccedilatildeo da doenccedila e seus agravos ateacute a reabilitaccedilatildeo No entanto o cuidado eacute
ampliado agraves famiacutelias que tambeacutem cuidam das crianccedilas que necessitam de
orientaccedilotildees esclarecimentos e de educaccedilatildeo em sauacutede
48
4 REFERENCIAL TEOacuteRICO
O referencial teoacuterico escolhido para alicerccedilar esta tese foi o da Teoria das
Representaccedilotildees Sociais (RS) Os fundamentos das representaccedilotildees sociais se
alicerccedilaram na psicologia mais especificamente na psicologia social por meio da
teorizaccedilatildeo proposta pelo Psicoacutelogo Social romeno Serge Moscovici
A noccedilatildeo de representaccedilatildeo social aqui entendida foi introduzida por Serge
Moscovici em 1961 em um estudo sobre a representaccedilatildeo social da psicanaacutelise
intitulado La Psychanalyse sonImage et son Publique Tal concepccedilatildeo refere-se que
os fenocircmenos coletivos natildeo podiam ser explicados olhando apenas o indiviacuteduo
porque eram produtos do meio social da comunidade ou de um grupo
(MOSCOVICI 2015)
O autor baseia-se no conceito das ldquorepresentaccedilotildees coletivasrdquo de Durkheim e
acreditando que o Modelo de sociedade utilizado se mostrava muito tradicional e ao
mesmo tempo estaacutetico e inapropriado para as sociedades modernas e dinacircmicas
Serge Moscovici realizou um estudo sobre as representaccedilotildees sociais e a
psicanaacutelise originando a RS esta natildeo tinha o intuito de anular ou desmerecer as
Representaccedilotildees Coletivas (RC) de Durkheim mas sim servir como outro
instrumento para analisar os fenocircmenos por meio de outra abordagem
(MOSCOVICI 2015)
Moscovici iniciou preservando o conceito de representaccedilatildeo e substituiu o
conceito de ldquocoletivordquo das RC devido ao seu caraacuteter mais estaacutetico e positivista pelo
termo rdquosocialrdquo Para o autor ldquoo que eu proponho eacute considerar como um fenocircmeno o
que antes era visto como um conceitordquo (MOSCOVICI 2015 p 45)
O que motivou Moscovici a desenvolver as RS dentro de uma metodologia
cientiacutefica foram suas divergecircncias com as outras teorias que natildeo buscavam
explicaccedilotildees em outras dimensotildees da realidade Este fato se deve a utilizaccedilatildeo da
psicologia social em utilizaacute-las no acircmbito do seu campo de objeto e estudo relaccedilatildeo
entre indiviacuteduo e sociedade A RS passou a ter maior aceitaccedilatildeo nos anos 80 quando
se popularizou o seu uso em vaacuterios estudos Durante este periacuteodo ela passou por
reformulaccedilotildees adaptaccedilotildees criacuteticas e anaacutelises por vaacuterios pesquisadores
(FERREIRA 2016)
As RS satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo e elas tomam sua
forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer momento como consequecircncia do
49
equiliacutebrio especiacutefico desses processos de influecircncia social As representaccedilotildees
sociais satildeo entidades quase tangiacuteveis Elas circulam se entrecruzam e se
cristalizam continuamente por meio duma palavra dum gesto ou duma reuniatildeo em
nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2015)
Para a realizaccedilatildeo de uma pesquisa por meio das RS eacute importante que se
conheccedila as condiccedilotildees e o contexto em que os sujeitos se encontram por meio de
uma anaacutelise contextual aprofundada Apenas por meio do conhecimento do sujeito
como um todo eacute que se torna possiacutevel explicar os fenocircmenos a partir de uma
perspectiva coletiva sem abandonar a sua individualidade pessoal (MOSCOVICI
2015)
A RS tambeacutem pode ser conhecida como a ldquoteoria do senso comumrdquo por
basear-se nas construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento poreacutem
cabe ressaltar que natildeo eacute todo conhecimento que pode ser considerado RS mas
somente aquele que faz parte da vida cotidiana das pessoas por meio do senso
comum que eacute elaborado socialmente e que funciona no sentido de interpretar
pensar e agir sobre a realidade (MOSCOVICI 2015)
O conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a
partir de um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da
realidade de um conjunto social O termo RS deveria ser reservado ao conhecimento
particular que tem por funccedilatildeo exclusiva a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a
comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida cotidiana (MOSCOVICI 2015)
A natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao enquadrar
os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias
gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de
outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se
a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se
adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar
em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de
natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2015 p 34)
As RS satildeo impostas sobre o ser humano satildeo transmitidas de geraccedilatildeo em
geraccedilatildeo alterando-se no decorrer do tempo Sendo assim natildeo se pode dizer que
satildeo coacutepias da realidade Natildeo eacute nem uma instacircncia intermediaacuteria que transporta o
objeto para pertodentro do espaccedilo cognitivo mas um processo que torna conceito e
percepccedilatildeo intercambiaacuteveis (FERREIRA 2016)
50
As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira
segundo Moscovici (2013) pelo fato delas serem impostas e transmitidas sobre as
pessoas Portanto as RS satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees
e mudanccedilas que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees
(MOSCOVICI 2015)
Conforme Jodelet (2017) a RS deve estudar o indiviacuteduo na sua completude e
integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais integrando
linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social Como
conceito se estabelece como um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente que
designa uma forma de pensamento social tendo como funccedilatildeo compreender e
dominar o ambiente (JODELET 2017)
Para Moscovici (2015) a representaccedilatildeo envolve uma modalidade de
conhecimento particular que circula no dia a dia e que tem como funccedilatildeo a
elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo entre indiviacuteduos criando
informaccedilotildees e familiarizando-os com coisas e situaccedilotildees consideradas estranhas de
acordo com a informaccedilatildeo e formaccedilatildeo cultural Na RS o ser humano constitui-se
como um sujeito ativo na sociedade salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e
nas relaccedilotildees pessoais que produz no seu cotidiano sendo que as construccedilotildees
mentais satildeo elaboradas a partir do real objetivando a interpretaccedilatildeo e reelaboraccedilatildeo
desse proacuteprio real Essa construccedilatildeo eacute realizada pelo sujeito por meio de dois
processos centrais de formaccedilatildeo das RS a ancoragem e a objetivaccedilatildeo
A ancoragem nas RS permite ao sujeito dar significado ao objeto que se
apresenta a sua compreensatildeo dando sentido para este objeto podendo relacionaacute-lo
com algum referencial de sua memoacuteria onde o objeto seraacute classificado A
ancoragem transforma algo estranho em familiar de modo a fazer com que este
objeto tenha sentido classificaccedilatildeo e nome diferindo dos demais objetos inexistentes
inclassificaacuteveis ou sem nome (MOSCOVICI 2015) Conforme Moscovici (2015 p
61) ldquonoacutes experimentamos uma resistecircncia um distanciamento quando natildeo somos
capazes de avaliar algo de descrevecirc-lo a noacutes mesmos ou a outras pessoasrdquo
A objetivaccedilatildeo por sua vez tem a funccedilatildeo de transformar algo abstrato em algo
reconheciacutevel por meio de duas funccedilotildees naturalizaccedilatildeo trazendo elementos da
realidade que tecircm sentido e a classificaccedilatildeo porque permitem fazer escolhas entre
sistemas de categorias regras de conduta e separaccedilatildeo entre seres e atributos Ela
tambeacutem agrega a ideia natildeo familiaridade com a realidade tornando-se a verdadeira
51
essecircncia da realidade sendo percebida como um universo meramente intelectual e
remoto apoacutes torna-se fiacutesica e acessiacutevel Objetivar ldquoeacute descobrir a qualidade icocircnica
de uma ideia ou ser impreciso eacute reproduzir um conceito em uma imagem
Comparar eacute jaacute representar encher o que estaacute naturalmente vazio com substacircnciardquo
(MOSCOVICI 2015 p 71)
Na sociedade haacute uma combinaccedilatildeo de conhecimentos circulantes a partir do
consenso do grupo de seus valores e crenccedilas anteriores acerca de um objeto
social Uma representaccedilatildeo eacute constituiacuteda de um conjunto de informaccedilotildees de
crenccedilas de opiniotildees e de atitudes de um dado objeto social Estes elementos se
dispotildeem de forma organizada em um nuacutecleo central A funccedilatildeo deste nuacutecleo eacute
determinar a natureza do objeto e os tipos de relaccedilotildees que o grupo manteacutem com
este objeto e o sistema de valores e normas sociais que constituem o meio ambiente
ideoloacutegico do momento e do grupo (FERREIRA 2016)
O nuacutecleo central de uma RS assume duas funccedilotildees fundamentais funccedilatildeo
geradora que eacute o elemento pelo qual se cria ou se transforma o significado dos
outros constitutivos da representaccedilatildeo E eacute por meio dele que os outros elementos
ganham um sentido um valor e funccedilatildeo organizadora que eacute o nuacutecleo central que
determina a natureza dos elos unindo entre si os elementos da representaccedilatildeo
Nesse sentido o nuacutecleo eacute o elemento unificador e estabilizador da representaccedilatildeo
(FERREIRA 2016)
O nuacutecleo tem a propriedade da estabilidade eacute o elemento mais estaacutevel e
resistente agrave mudanccedila assegurando a continuidade das RS Toda a modificaccedilatildeo do
nuacutecleo central provoca uma transformaccedilatildeo completa da representaccedilatildeo a qual
permite o estudo comparativo das representaccedilotildees (FERREIRA 2016)
Em torno do nuacutecleo central e como seu complemento indispensaacutevel se
organiza os elementos perifeacutericos que constituem a interface entre a realidade
concreta e o sistema central por isso satildeo mais acessiacuteveis mais vivos e mais
concretos (FERREIRA 2016) Esses elementos possuem trecircs funccedilotildees primordiais
funccedilatildeo de concretizaccedilatildeo que possibilita a elaboraccedilatildeo das representaccedilotildees sociais e
sua utilizaccedilatildeo em termos concretos compreensiacuteveis e transmissiacuteveis funccedilatildeo de
regulaccedilatildeo que constitui o aspecto moacutevel e evolutivo das representaccedilotildees e funccedilatildeo de
defesa a qual age como um elemento de defesa do nuacutecleo central Assim em caso
de transformaccedilotildees da representaccedilatildeo estas aconteceratildeo primeiramente nos
52
elementos perifeacutericos pois eacute neles que poderatildeo aparecer e ser toleradas
contradiccedilotildees
A RS tornou-se pertinente ao embasamento desta tese pois pode auxiliar no
desvelamento da representaccedilatildeo que os familiares cuidadores atribuiacuteram ao cuidado
da crianccedila com tuberculose mostrando como estes tecircm vivenciado o processo de
adoecimento que eacute sentido singularmente por cada um Por fim compreenderam-se
os processos de ancoragem e objetivaccedilatildeo dessas famiacutelias despontando as formas
de cuidado na construccedilatildeo destas representaccedilotildees
O conhecimento dessas representaccedilotildees possibilitaraacute o aperfeiccediloamento do
cuidado familiar agrave crianccedila tendo em vista que a enfermagem a partir do
conhecimento produzido por esta tese poderaacute contribuir para a qualificaccedilatildeo da
assistecircncia prestada agraves crianccedilas e suas famiacutelias ampliando a orientaccedilatildeo do cuidado
extensivo agrave famiacutelia Para os programas e poliacuteticas de sauacutede o produto eacute mostrar que
ainda satildeo necessaacuterios avanccedilos na perspectiva do diagnoacutestico e tratamento da
tuberculose infantil bem como pensar os determinantes sociais em sauacutede
relacionados ao processo de adoecimento por tuberculose
53
5 METODOLOGIA
A seguir seratildeo apresentadas as etapas que foram utilizadas para
operacionalizar este estudo
51 TIPO DE ESTUDO
Realizou-se uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa embasada
nas Representaccedilotildees Sociais de Serge Moscovici (2015) Para Minayo (2017) a
pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees
crenccedilas valores e atitudes Ela permite que o autor se envolva diretamente na
situaccedilatildeo e possibilita observar os agentes no seu cotidiano convivendo e
interagindo socialmente com estes
52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO
O estudo foi realizado no primeiro semestre de 2019 em muniacutecipios da 3ordf
Coordenadoria Regional de Sauacutede (CRS) Essa Coordenadoria atende 22
municiacutepios Amaral Ferrador Arroio do Padre Arroio Grande Canguccedilu Capatildeo do
Leatildeo Cerrito Chuiacute Cristal Herval Jaguaratildeo Morro Redondo Pedras Altas Pedro
Osoacuterio Pelotas Pinheiro Machado Piratini Rio Grande Santa Vitoacuteria do Palmar
Santana da Boa Vista Satildeo Joseacute do Norte Satildeo Lourenccedilo do Sul e Turuccedilu que
juntos apresentam populaccedilatildeo estimada de 845135 pessoas de acordo com o Censo
de 2010 (PELOTAS 2020) Os municiacutepios eleitos para a realizaccedilatildeo do estudo foram
aqueles que tiverem casos de crianccedilas em tratamento para tuberculose pulmonar ou
que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos de acordo com as informaccedilotildees
fornecidas pela 3ordf CRS
No ano de 2019 foram notificados 5224 casos novos de tuberculose no Rio
Grande do Sul (RS) com 7529 casos no total O coeficiente de incidecircncia foi
proacuteximo a 454 casos por 100 mil habitantes em 2018 Os percentuais de cura e
abandono de tuberculose no RS estatildeo descritos abaixo para o ano de 2018 A OMS
preconiza que satildeo necessaacuterios 85 de cura e 5 de abandono para a reduccedilatildeo de
incidecircncia em um territoacuterio No Brasil o percentual de cura em 2018 para casos
54
novos de tuberculose pulmonar com confirmaccedilatildeo laboratorial foi de 572
enquanto o abandono foi de 129 (Rio Grande do Sul 2020)
O percentual de coinfecccedilatildeo TBHIV foi de 161 no ano 2018 e de 145 no
ano 2019 (Dados do SINAN Estadual proacuteximos para este indicador do dado
nacional de 139 de coinfecccedilatildeo) No Brasil a taxa meacutedia de coinfecccedilatildeo TBHIV eacute
de 84 no ano de 2019 (Rio Grande do Sul 2020)
As taxas de cura de tuberculose estatildeo entre as menores do Brasil (em 2018
a taxa foi de 57 23 valores preliminares poreacutem que colocam o Estado entre o
penuacuteltimo e o antepenuacuteltimo colocado em cura) No RS o coeficiente de
mortalidade tendo tuberculose como causa baacutesica foram de 238 oacutebitos por 100 mil
habitantes no ano de 2017 e 264 no ano de 2018 Isso corresponde a 269 oacutebitos
em 2017 e 299 oacutebitos em 2018 Comparado ao Brasil haacute um coeficiente de
mortalidade de tuberculose um pouco acima da meacutedia nacional (22) (Rio Grande do
Sul 2020)
Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por 100 mil habitantes 2014 a 2019
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
55
Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado aos demais Estados 2019
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS 2014 a 2018
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul comparado aos demais estados 2018
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
A partir deste panorama que mostra a permanecircncia da doenccedila em niacuteveis
elevados de incidecircncia de abandono e baixas taxas de cura evidencia-se o maior
56
risco de transmissibilidade para pessoas proacuteximas especialmente para as crianccedilas
que corresponderam ao nuacutemero de 70 casos diagnosticados em 2015 na faixa
etaacuteria de 0 a 9 anos (RIO GRANDE DO SUL 2016)
Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede
Fonte Rio Grande do Sul (2019)
Destaca-se que os Municiacutepios de Referecircncia da 3ordf CRS satildeo Pelotas e Rio
Grande estes considerados prioritaacuterios para o enfrentamento da tuberculose pois a
carga da doenccedila em termos de taxa de incidecircncia eacute maior (PELOTAS 2018) O Rio
Grande do Sul possui 15 municiacutepios prioritaacuterios Alvorada Cachoeirinha Canoas
Gravataiacute Guaiacuteba Novo Hamburgo Pelotas Porto Alegre Rio Grande Santa Cruz
do Sul Santa Maria Satildeo Leopoldo Sapucaia do Sul Uruguaiana e Viamatildeo Em
2014 esses municiacutepios foram responsaacuteveis por 64 dos casos novos de
57
tuberculose do Rio Grande do Sul (3118 dos 4885 casos novos diagnosticados)
bem como por 80 dos abandonos de tratamento (567 dos 710 abandonos
registrados no Estado) (RIO GRANDE DO SUL 2016)
Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio Grande
Fonte Rio Grande do Sul (2016)
Vale destacar que na anaacutelise das Coordenadorias Regionais de
SauacutedeRegiotildees de Sauacutede eacute importante observar as regiotildees que possuem resultados
que fogem ao padratildeo em relaccedilatildeo agrave meacutedia dos resultados num primeiro momento
Nesses locais que estatildeo fora do padratildeo ainda que possam ser locais com um
menor nuacutemero de diagnoacutesticos de tuberculose pulmonar pode haver subnotificaccedilatildeo
no sentido da ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo o natildeo
preenchimento da ficha de notificaccedilatildeo por parte do profissional que faz o diagnoacutestico
da tuberculose pulmonar (PELOTAS 2016)
58
53 PARTICIPANTES DO ESTUDO
Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas em tratamento
para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos
residentes em algum dos 22 municiacutepios atendidos na Regiatildeo de Sauacutede da 3ordf
Coordenadoria Regional de Sauacutede Os familiares cuidadores satildeo pessoas que
assistem e cuidam de um familiar com algum tipo de doenccedila deficiecircncia ou
incapacidade o que impede o desenvolvimento normal das suas atividades diaacuterias e
das suas relaccedilotildees sociais passando a sua vida a organizar-se em torno do cuidado
ao familiar doente (Ferreacute-Grau et al 2008)
A amostragem foi intencional a partir dos seguintes criteacuterios de inclusatildeo ser o
principal familiar cuidador que permanecesse mais tempo com a crianccedila e ter 18
anos ou mais Foram excluiacutedos do estudo os familiares cuidadores que natildeo
realizavam cuidados diretos com a crianccedila
Eacute vaacutelido ressaltar que a pesquisadora recebeu da 3ordf CRS uma planilha
tabulada sobre os possiacuteveis casos de tuberculose infantil na qual envolveram 28
casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no adulto trecircs registros
equivocados (data de nascimento nuacutemeros de telefones e endereccedilos errados com
isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo dos familiares cuidadores) quatro casos na
forma extrapulmonar da doenccedila e duas famiacutelias natildeo aceitaram participar da
pesquisa pela exposiccedilatildeo em falar sobre uma doenccedila estigmatizada totalizando
assim a amostra de familiares cuidadores
54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS
A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semistruturada que
ocorreu de forma individual a partir de um roteiro guia contendo perguntas abertas e
fechadas a fim de obter uma melhor compreensatildeo da realidade relativa ao
fenocircmeno em estudo (APEcircNDICE A) Foi operacionalizada por meio de um roteiro
com perguntas relacionadas agraves representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores
acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a forma como
esse cuidado influencia na adesatildeo da crianccedila ao tratamento e na sua cura
59
Entrevista tomada no sentido amplo de comunicaccedilatildeo verbal e no sentido
restrito de coleta de informaccedilotildees sobre determinado tema cientiacutefico eacute a estrateacutegia
mais usada no campo da pesquisa qualitativa Ela tem o objetivo de construir
informaccedilotildees pertinentes para um objeto de pesquisa sendo abordado pelo
entrevistador (MINAYO 2017)
Apoacutes contato presencial com a gestatildeo da 3ordf CRS sobre o desenvolvimento
desta tese com o foco de investigaccedilatildeo da tuberculose infantil englobando os 22
municiacutepios da Regiatildeo de Sauacutede pesquisada Buscou-se entatildeo obter informaccedilotildees
sobre o panorama de casos existentes (o levantamento das crianccedilas em tratamento
para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos)
Posteriormente foi recebido pela pesquisadora via e-mail uma planilha com
as informaccedilotildees atualizadas por meio do proacuteprio sistema de informaccedilatildeo da 3ordf CRS
para entatildeo comeccedilar os procedimentos que envolveram a coleta de dados Eacute
importante salientar o recebimento de autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica
da Secretaria Estadual da Sauacutede da anuecircncia do responsaacutevel pelo Setor na 3ordf CRS
e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa para dar iniacutecio a coleta dos dados
Mediante as informaccedilotildees de telefone e endereccedilo das famiacutelias fornecidas pela
3ordf CRS foi realizado o contato telefocircnico para convidaacute-las a participar do estudo As
entrevistas foram realizadas unicamente pela pesquisadora do estudo no primeiro
semestre de 2019 tendo como escolha de local para realizaccedilatildeo a preferecircncia do
familiar pelo seu proacuteprio domiciacutelio Para a operacionalizaccedilatildeo da coleta de dados foi
feito previamente o contato presencial com as Unidades Baacutesicas de Sauacutede (UBS) de
cada municiacutepio do estudo para que um Agente Comunitaacuterio de Sauacutede (ACS)
pudesse acompanhar a pesquisadora durante a coleta de dados As entrevistas
foram gravadas em aacuteudio e transcritas para posterior anaacutelise
Ressalta-se que o acompanhamento do ACS natildeo ocorreu em todas as
entrevistas tendo em vista que algumas UBS estavam com afastamento deste
profissional e outras por se traterem de unidades tradicionais de sauacutede natildeo
dispunham do ACS Aleacutem do mais o acompanhamento se deu somente para levar a
pesquisadora ateacute os domiciacutelios portanto o ACS natildeo ficou presente durante a
entrevista e dessa forma natildeo houve influecircncia para a participaccedilatildeo dos familiares
cuidadores
Quanto agrave transcriccedilatildeo dos dados todas as entrevistas foram gravadas em
aacuteudio e posteriormente transcritas pessoalmente pela pesquisadora de modo
60
artesanal valorizando este momento genuinamente interpretativo (FARIacuteAS e
MONTERO 2005) Foram utilizadas algumas regras para transcrever como ter
realizado a transcriccedilatildeo logo apoacutes cada entrevista em arquivo Word fonte Times
New Roman tamanho 12 entrelinhas com espaccedilo simples com a utilizaccedilatildeo de
colunas distribuiacutedas agrave direita para nomear o Entrevistador com a letra ldquoErdquo e agrave
esquerda para o entrevistado com o nuacutemero correspondente agrave entrevista por
exemplo ldquo1rdquo em caso de frase ou fragmento da entrevista suprimido empregou-se o
seguinte siacutembolo [] natildeo foram inseridos ruiacutedos durante a entrevista como
conversas paralelas tosse raacutedio ligado entre outros Ainda na distribuiccedilatildeo de
colunas incluiacuteu-se ao lado da coluna da entrevista outra coluna para apontamentos
do comportamento natildeo verbal ou tom emocional do entrevistado do contexto e
observaccedilotildees da pesquisadora
55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO
Os dados coletados foram analisados e apresentados por intermeacutedio do
Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) proposto por Lefeacutevre e Lefeacutevre (2009) como um
modo de resgatar as representaccedilotildees sociais preservando suas dimensotildees individual
e coletiva articuladas Na forma de DSC as RS ficam proacuteximas das opiniotildees como
elas de fato satildeo praticadas por coletividades de atores sociais (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
Esta teacutecnica consiste na elaboraccedilatildeo do discurso-siacutentese a partir de
fragmentos dos discursos de sentido semelhante de acordo com uma
sistematizaccedilatildeo e padronizaccedilatildeo Permitiraacute ainda conhecer os pensamentos
representaccedilotildees crenccedilas e valores de uma coletividade sobre o tema da tuberculose
a partir da utilizaccedilatildeo de meacutetodos cientiacuteficos Dessa forma para que o pensamento
coletivo possa se autoexpressar por meio da pesquisa empiacuterica faz-se necessaacuteria a
constituiccedilatildeo de um sujeito portador desse discurso coletivo um sujeito coletivo
(LEFEVRE LEFEVRE 2014)
A teacutecnica tem sua operacionalizaccedilatildeo a partir da extraccedilatildeo de cada um dos
depoimentos para as Ideias Centrais ou Ancoragens e as suas correspondentes
Expressotildees Chave com as Ideias CentraisAncoragens e Expressotildees Chave
semelhantes compotildee-se um ou vaacuterios discursos siacutentese que satildeo os Discursos do
Sujeito Coletivo (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
61
As expressotildees chave (ECH) satildeo pedaccedilos trechos do discurso que devem
ser destacados pela pesquisadora e que revelam a essecircncia do conteuacutedo do
discurso ou a teoria subjacente (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
A Ideia Central (IC) eacute um nome ou expressatildeo linguiacutestica que revela descreve
e nomeia da maneira mais sinteacutetica e precisa possiacutevel o(s) sentido (s) presentes
em cada uma das respostas analisadas e de cada conjunto homogecircneo de ECH
que vai dar nascimento posteriormente ao Discurso do Sujeito Coletivo (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
Algumas ECH remetem natildeo apenas a uma IC correspondente mas tambeacutem e
explicitamente a uma afirmaccedilatildeo que se denomina Ancoragem (AC) que eacute a
expressatildeo de uma dada teoria ou ideologia que o autor do discurso professa e que
estaacute embutida no seu discurso como se fosse uma afirmaccedilatildeo qualquer (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
O DSC eacute um discurso-siacutentese redigido na primeira pessoa do singular a partir
de trechos de discursos individuais Devem aparecer em itaacutelico para indicar que se
trata de uma fala ou de um depoimento coletivo O DSC eacute uma teacutecnica de
processamento de dados com vistas agrave obtenccedilatildeo do pensamento coletivo Ele
apresenta como resultado um painel de discursos de sujeitos coletivos justamente
para sugerir uma pessoa coletiva falando como se fosse um sujeito individual de
discurso (LEFEgraveVRE LEFEgraveVRE MARQUES 2009)
Na construccedilatildeo do DSC devem-se considerar os seguintes princiacutepios
coerecircncia e posicionamento proacuteprio A coerecircncia significa a agregaccedilatildeo de pedaccedilos
isolados de depoimentos para formar um todo discursivo coerente em que cada
uma das partes se reconheccedila enquanto constituinte desse todo e o todo seja
constituiacutedo por essas partes e o posicionamento proacuteprio no qual cada discurso deve
sempre expressar um posicionamento proacuteprio distinto original especiacutefico sobre o
tema que estaacute sendo pesquisado (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
Ao construir-se o DSC eacute necessaacuterio utilizar como criteacuterios de anaacutelise dos
discursos individuais a diferenccedilaantagonismo ou a complementaridade Quando se
trata de discursos diferentes a apresentaccedilatildeo deles em separado eacute obrigatoacuteria
Quando se trata de discursos complementares a apresentaccedilatildeo dos discursos
depende doa pesquisadora querer resultados mais detalhados ou mais geneacutericos
Haacute discursos que natildeo satildeo iguais mas que natildeo constituem cadeias argumentativas
inconciliaacuteveis entatildeo podem ser reunidos sem provocar contradiccedilatildeo ou incoerecircncia
62
pode-se tambeacutem separaacute-los quando se quer realccedilar matrizes de posicionamento
(LEFEVRE LEFEVRE 2014)
Para fazer com que o discurso coletivo pareccedila individual devem-se lsquolimparrsquo as
particularidades dos pedaccedilos selecionados de um relato de modo que apresentem
uma estrutura sequencial clara e coerente que possa ser atribuiacuteda ao coletivo ldquoPara
a construccedilatildeo do DSC eacute preciso aproveitar todas as lsquopeccedilasrsquo isto eacute todas as ideias
presentes nos depoimentos para que a figura natildeo fique incompleta entre as lsquopeccedilasrsquo
repetidas ou muito semelhantes escolhe-se apenas um exemplarrdquo (MARINHO
2015)
Apoacutes a anaacutelise da totalidade dos depoimentos encontrou-se as ideias centrais
que subsidiaram a construccedilatildeo de vaacuterios DSCs Cada DSC foi uma faceta da
representaccedilatildeo social do conjunto dos sujeitos investigados em relaccedilatildeo ao tema
investigado Os conjuntos dos discursos coletivos construiacutedos neste estudo
expressaram a influecircncia do conhecimento do senso comum acerca da tuberculose
sobre o cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
56 ASPECTOS EacuteTICOS
Foram respeitados os princiacutepios eacuteticos da pesquisa envolvendo seres
humanos conforme a Resoluccedilatildeo 5102016 (BRASIL 2012) Solicitou-se a
autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica da Secretaria Estadual da Sauacutede do
Rio Grande do Sul e da anuecircncia do responsaacutevel pelo SetorServiccedilo na 3ordf CRS em
PelotasRS para a realizaccedilatildeo do estudo (ANEXO A) O projeto de pesquisa foi
encaminhado ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade
Federal do Rio Grande (CEPAS FURG) (ANEXO B) apoacutes o parecer favoraacutevel deste
comitecirc sob o nuacutemero (CEPAS 1622019) e Certificado de Apresentaccedilatildeo de
Apreciaccedilatildeo Eacutetica (CAAE) 94574218200005324 iniciou-se a coleta dos dados
mediante orientaccedilatildeo acerca dos objetivos e metodologia do estudo e assinatura do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APEcircNDICE B)
As falas dos participantes foram identificadas pela letra F (Familiar) seguida
do nuacutemero da entrevista com vistas a garantir o seu anonimato Os participantes
foram devidamente informados do objetivo do estudo justificativa metodologia
benefiacutecios e riscos esperados e formas de divulgaccedilatildeo dos resultados do estudo
63
Solicitou-se o seu consentimento para a divulgaccedilatildeo dos dados de forma
anocircnima Os familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar puderam negar-se a
participar do estudo o que inviabilizaria sua realizaccedilatildeo No entanto foram
orientados de que sua participaccedilatildeo eacute livre e voluntaacuteria Foram deixados agrave vontade
para comunicarem agrave pesquisadora verbalmente sua desistecircncia em participar da
pesquisa em qualquer de suas etapas pessoalmente por telefone ou carta
A pesquisadora responsabilizou-se por todos os procedimentos envolvidos na
pesquisa tendo o compromisso com o anonimato dos participantes e assumindo a
responsabilidade com o cumprimento integral da Resoluccedilatildeo 51016 que rege as
pesquisas com seres humanos
57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA
571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios
5711 Riscos
A participaccedilatildeo no estudo poderia gerar desconforto e constrangimentos Em
caso de constrangimentos decorrentes dos questionamentos realizados se
disponibilizou amparo da equipe multiprofissional das Unidades Baacutesicas de Sauacutede
para oferta de apoio emocional e esclarecimentos
5712 Benefiacutecios
O estudo possibilitou aos familiares participantes refletirem acerca de suas
vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar assim como sobre a
compreensatildeo das experiecircncias e forneceu conhecimentos que qualifiquem o
cuidado realizado por eles Aleacutem disso esperou-se que o conhecimento produzido
neste estudo trouxesse subsiacutedios para a enfermagem prestar um cuidado de melhor
qualidade aos familiares e crianccedilas com tuberculose pulmonar
64
5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores
As pesquisadoras responsabilizaram-se por todos os procedimentos
envolvidos na pesquisa com o compromisso relacionado ao anonimato dos
participantes Assumimos a responsabilidade com o cumprimento integral da
resoluccedilatildeo 46612 que rege as pesquisas com seres humanos
5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa
A suspensatildeo da pesquisa aconteceria frente agrave recusa dos participantes Cada
participante foi deixado agrave vontade para comunicar as pesquisadoras verbalmente
sua desistecircncia ou natildeo concordacircncia com a realizaccedilatildeo da pesquisa em qualquer de
suas etapas pessoalmente ou por telefone ou carta
5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao desenvolvimento
da pesquisa
Os recursos disponiacuteveis da Escola de Enfermagem Unidades Baacutesicas de
Sauacutede e Serviccedilos de Referecircncia ao atendimento de pessoas com tuberculose
puderam garantir a infraestrutura necessaacuteria para a operacionalizaccedilatildeo da pesquisa
quando de preferecircncia dos familiares para as situaccedilotildees que eventualmente se
apresentassem
5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos
Ao teacutermino deste estudo foram divulgados os resultados da pesquisa por
meio de artigos publicados em revistas e participaccedilotildees em eventos na forma de
relatoacuterio pocircster e tema livre Comprometemo-nos a utilizar os materiais e dados
coletados exclusivamente para os fins previstos no protocolo e a publicar os
resultados sejam eles favoraacuteveis ou natildeo Declaramos ainda que natildeo haacute conflitos de
interesses entre oa (osas) pesquisadora (esas) e participantes da pesquisa
Aceitamos as responsabilidades pela conduccedilatildeo cientiacutefica do projeto em questatildeo
65
5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados
Declaramos que durante a realizaccedilatildeo da pesquisa os dados (gravaccedilotildees
consentimentos) ficaratildeo sob a confianccedila das pesquisadoras para poderem realizar a
anaacutelise dos dados Apoacutes eles seratildeo arquivados em caixa lacrada por cinco anos
para que se assegure a validade do estudo Seratildeo guardadas na Escola de
Enfermagem em local sigiloso sob a responsabilidade da professora orientadora
66
6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
A seguir seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo dos participantes do estudo e as
categorias geradas a partir da anaacutelise dos dados
61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO
Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose
pulmonar (Tabela 1) residentes nos 22 municiacutepios da 3 ordf CRS predominando as
matildees como cuidadoras principais destas uma avoacute foi a cuidadora Quanto ao sexo
variou entre 29 a 61 anos com predomiacutenio da faixa dos 29 anos Trecircs eram
separadas uma solteira uma viuacuteva oito casadas 11 matildees apresentaram ensino
fundamental Quanto agrave profissatildeo duas referiram trabalhar como acompanhante
uma como motogirl e vigilante seis eram do lar uma serviccedilos gerais uma
pensionista uma servidora puacuteblica uma cuidadora A renda familiar constitui-se por
sete matildees que apresentaram renda maior que um salaacuterio miacutenimo quatro com um
salaacuterio-miacutenimo uma menor que um salaacuterio-miacutenimo e uma com mais de cinco
salaacuterios-miacutenimos
Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS 2020
Tabela 1 Caregiver characteristics (N=13)
Caracteriacutesticas Valor
Feminino No () 13 (100) Parentesco No () Matildee Avoacute
12 (9230) 1 (770)
Idade (SD) 37 (87) Estado civil No () Separada Solteira Divorciada Casada
3 (2307) 1 (770) 1 (770) 8 (6153)
Escolaridade No () Ensino Fundamental Incompleto Ensino Meacutedio Completo Ensino Superior Completo
10 () 2 () 1 ()
Profissatildeo No () Acompanhante Motogirl Do lar Serviccedilos gerais Pensionista Funcionaacuteria Puacuteblica Cuidadora
2 (1535) 1 (770) 6 (4615) 1 (770) 1 (770) 1 (770) 1 (770)
67
Renda familiar No () maior que um salaacuterio-miacutenimo igual a salaacuterio-miacutenimo menor que um salaacuterio-miacutenimo mais que cinco salaacuterios- minimos
7 (5384) 4 (3076) 1 (770) 1 (770)
Fonte Elaborado pela autora (2020)
62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA
CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
As RS sobre a forma de contaacutegio da crianccedila para os familiares cuidadores
representam a transmissatildeo da doenccedila pela convivecircncia dela com um adulto
diagnosticado com tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum
familiar proacuteximo (avoacutes cunhado tio) poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a
crianccedila adquiriu Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da
tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de
drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Ressalta-se ainda que
neste acircmbito das RS do contaacutegio os familiares cuidadores relataram que a maioria
das crianccedilas foram vacinadas com a BCG ainda no hospital exceto um receacutem-
nascido prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo
poreacutem fez apoacutes a alta hospitalar
Ideia Central 1 As crianccedilas adquiriram a tuberculose por contato direto com
os pais e familiares proacuteximos diagnosticados com tuberculose pulmonar
Expressotildees-chave Do pai Em trecircs meses que o pai dele estava fazendo o tratamento Ele (filho) apareceu com os sintomas (A1) Foi tudo atraveacutes do nosso contato porque eu (matildee) estava com a tuberculose Eu adoeci e fui para o hospital Chegando laacute eles constataram que era tuberculose e eu fiz o tratamento (A2) Ele adquiriu a tuberculose do pai O pai dele tinha e estava fazendo tratamento (A3) A matildee dela tinha tuberculose (A4) Eu acho que ele adquiriu a tuberculose na eacutepoca em que a gente viajava muito Toda semana a gente ia para a minha irmatilde e meu pai morava com ela Meu pai tem tuberculose (A5)
68
Teve um cunhado meu que morava na peccedila dos fundos onde eu morava Anos que ele teve tuberculose Ele era doente vivia na rua Natildeo sei se de repente ela pegou dele (A6) Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu terminou agora esse mecircs (A11) Acho que ela pegou da tia que estava tratando a tuberculose haacute dois meses (A12) Eu tive tuberculose e passei pra ele (A13)
DSC 1 Foi tudo atraveacutes do nosso contato [] do pai O pai dele tinha e
estava em tratamento A matildee dela tinha tuberculose Eu estava com a tuberculose e
fiz o tratamento Meu pai tem tuberculose Teve um cunhado meu haacute anos que teve
tuberculose Natildeo sei se de repente ela pegou dele Ele (crianccedila) apareceu com os
sintomas Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os
sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses
quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu
terminou agora esse mecircs Acho que ela pegou da tia que estava tratando a
tuberculose haacute dois meses Eu tive tuberculose e passei pra ele
Ideia Central 2 Alguns familiares cuidadores tiveram duacutevidas sobre a forma
com que a crianccedila adquiriu a doenccedila associando o contaacutegio ao fato dela jaacute estar
adoecida por outra condiccedilatildeo como pneumonia e derrame pleural Ainda
relacionaram a possibilidade da transmissatildeo advinda do meio de convivecircncia da
crianccedila como o ambiente hospitalar durante sua internaccedilatildeo escolar e pela condiccedilatildeo
mais insalubre da proacutepria casa
Expressotildees-chave Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo teve contato (A7) Eu fiquei na duacutevida natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na eacutepoca eu soube que na escola dele a monitora teve tuberculose e a gente natildeo ficou sabendo natildeo sabe se foi dela ou do ar O meu irmatildeo tambeacutem teve entatildeo a gente ficou nessa entre o meu irmatildeo e ela (A8) Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na Unidade de Tratamento
69
Intensivo Neonatal (UTI) por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa e jaacute comeccedilaram a aparecer os problemas respiratoacuterios (A9) Ele teve uma pneumonia que natildeo foi curada natildeo foi manifestada e acabou dando a tuberculose Teve derrame pleural tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose (A10) Na eacutepoca quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar junto ela teve que sair do quarto e daacute para a voacute ateacute eu achei que foi por causa disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute estava (A11)
DSC 2 Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo
teve contato natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na escola dele a monitora teve
tuberculose e o meu irmatildeo tambeacutem teve Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi
no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na UTI
neonatal por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa jaacute comeccedilaram a
aparecer os problemas respiratoacuterios Teve uma pneumonia um derrame pleural
tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose
Quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar
junto ela teve que sair do quarto e daacute para a avoacute ateacute eu achei que foi por causa
disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute
estava
Ideia Central 3 O contaacutegio da crianccedila tambeacutem significou para os familiares
cuidadores o conviacutevio dela com um familiar diagnosticado de tuberculose pulmonar
como algo que contribuiu para as crianccedilas adquirirem a doenccedila tendo em vista o
compartilhamento do lar de haacutebitos (dormir junto com a crianccedila) costumes
atividades e visitas aos familiares
Expressotildees-chave Soacute que eu jaacute estava separada dele (pai) e ele veio para caacute e noacutes colocamos ele no quarto do meu filho (A1) Ele era pequenino a gente come alguma coisa e daacute para ele e dormia junto comigo na mesma cama (A2) Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele tambeacutem tinha por causa da convivecircncia (A3) Todos noacutes tivemos contato com ela eu nunca separei nada (A4)
70
Meu pai tem tuberculose A gente se via seguido porque ele morava aqui no bairro (A5) Natildeo sei se de repente a peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se foi disso que ela pegou (A6) A gente dormia junto todos os dias ela pedia para deitar comigo na cama (A12)
DSC 3 Ele dormia junto comigo na mesma cama Eu comia alguma coisa e
dava para ele Ele tinha tuberculose por causa da convivecircncia comigo Todos noacutes
tivemos contato com ela eu nunca separei nada A gente se via seguido porque ele
morava aqui no bairro A peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se
foi disso Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele
tambeacutem tinha por causa da convivecircncia A gente dormia junto todos os dias ela
pedia para deitar comigo na cama
Ideia Central 4 Os familiares cuidadores associaram o contaacutegio agrave
dependecircncia quiacutemica do pai matildee e avocirc da crianccedila assim como o abandono do
tratamento representaram a potencializaccedilatildeo para a transmissatildeo da doenccedila Neste
caso o uso de drogas liacutecitas e iliacutecitas contribuiu para a falta de adesatildeo ao
tratamento
Expressotildees-chave Do pai porque assim o pai dele 12 anos atraacutes tinha adquirido por causa da cachaccedila (alcoolismo) Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila Natildeo se alimentava natildeo tinha quase apetite (A1) A minha filha era usuaacuteria de drogas (crack) natildeo fazia o tratamento para tuberculose Natildeo cuidava da minha neta (A4) Meu pai tem tuberculose Ele fez o tratamento mas natildeo terminou porque ele bebe e natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento (A5) Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila pra ele (A13)
DSC 4 Do pai ele era usuaacuterio de drogas tinha pego por causa da cachaccedila
Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila A minha filha era usuaacuteria de drogas e
natildeo fazia o tratamento para a tuberculose Meu pai ele bebe Ele fez o tratamento
mas natildeo terminou porque natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento
71
Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila
pra ele
Ideia Central 5 Todas as crianccedilas com tuberculose foram vacinadas com a
vacina BCG para a prevenccedilatildeo das formas graves de tuberculose poreacutem uma das
matildees mencionou que a crianccedila prematura soacute fez a vacina apoacutes sair do hospital
Expressotildees-chave Foi vacinado (A1) Aquela vacina ele fez sim (A2) Sim Essa vacina ele tem (A3) Foi Eu dei tudo quanto eacute vacina nela Foi tudo direitinho (A4) Fez sim fez a vacina no hospital (A5) Sim ela fez a vacina (A6) Foi foi sim (A7) Foi ele tem todas as vacinas em dia (A8) Depois que ela saiu do hospital ela tomou a BCG como ela ficou internada e era muito pequenina prematura fez posteriormente (A9) Sim ele jaacute saiu do hospital com a vacina (A10) Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG (A11) Fez a vacina sim (A12) Essa ele fez (A13)
DSC 5 Foi vacinado foi sim Fez sim Essa vacina ele tem Eu dei tudo
quanto eacute vacina nele Foi tudo direitinho Fez a vacina no hospital Sim ele jaacute saiu
do hospital com a vacina Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG
Em relaccedilatildeo agrave RS da forma de contaacutegio da crianccedila com tuberculose os
familiares cuidadores atribuiacuteram o contaacutegio pela convivecircncia de um adulto
diagnosticado com tuberculose no mesmo ambiente Neste caso as matildees foram as
72
principais cuidadoras das crianccedilas e algumas delas jaacute estavam adoecidas por
tuberculose pulmonar
Estudo realizado em Taiwan destacou achados que mostram o maior risco
para desenvolver a tuberculose em crianccedilas contatos de casos de iacutendice feminino
(CHAN et al 2014) A proximidade com o caso iacutendice que geralmente satildeo os pais
muito provavelmente a matildee a avoacute ou os cuidadores importantes da crianccedila
influenciam para o seu risco de adoecimento haja vista que compartilham o mesmo
lar e muitas vezes a cama
Estes achados se correlacionam com a presente pesquisa pois os familiares
cuidadores tiveram a RS do contaacutegio associada ao fato de dormir com a crianccedila e
coabitar a mesma casa sendo que alguns jaacute apresentavam diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar constituindo-se como fonte de transmissatildeo para a crianccedila A
maior convivecircncia e ateacute mesmo o relacionamento parental pode explicar o risco
significativamente maior de desenvolver a tuberculose na crianccedila cujos casos
iacutendices satildeo mulheres (CHAN et al 2014)
Moscovici (2013) aponta justamente que a RS tem sua origem a partir da
interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida
cotidiana Neste estudo a RS atribuiacuteda pelas matildees sobre o contaacutegio da crianccedila eacute o
conhecimento particular delas que impacta no cuidado pois eacute elaborado no dia a
dia envolve comportamentos e a comunicaccedilatildeo delas com outras pessoas criando
informaccedilotildees acerca desta nova realidade
Estudo realizado em Portugal apresentou um caso cliacutenico de uma crianccedila de
dois anos com diagnoacutestico de tuberculose pulmonar confirmado a partir da histoacuteria
preacutevia de contato com um tio avocirc materno diagnosticado com tuberculose pulmonar
em fase contagiosabaciliacutefera (SILVA et al 2013) Vale ressaltar que o tio avocirc
mantinha contato diaacuterio com a famiacutelia (natildeo coabitava mas faziam as principais
refeiccedilotildees em conjunto) Dessa forma a tuberculose geralmente atinge as crianccedilas
por meio do contato com pessoas baciliacuteferas sendo por isso considerada um
excelente indicador de alerta para a suspeita da tuberculose infantil (SILVA et al
2013)
Outra pesquisa demonstrou um relato de caso de uma menina de dez anos
assintomaacutetica e diagnosticada com tuberculose pulmonar Apoacutes investigaccedilatildeo de
contatos na famiacutelia descobriu-se tambeacutem o diagnoacutestico positivo para a doenccedila em
sua irmatilde de dois anos e sua matildee graacutevida de 37 anos Portanto o diagnoacutestico de
73
tuberculose pode indicar um evento sentinela sugerindo um possiacutevel caso de fonte
natildeo diagnosticada ou natildeo tratada que geralmente eacute um membro adulto da famiacutelia
(JOHN et al 2018)
Os familiares cuidadores e as crianccedilas estatildeo inseridos num cotidiano em que
haacute muacuteltiplas interaccedilotildees influecircncias de um meio e o diaacutelogo entre eles configurando-
se na influecircncia do meio social Assim essas RS circulam se entrecruzam e se
cristalizam continuamente por meio de uma palavra de um gesto ou de uma
convivecircncia em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)
Editorial sobre a trajetoacuteria da tuberculose infantil e suas perspectivas futuras
destaca que investigar a relaccedilatildeo do adoecimento da crianccedila a um caso fonte
contribui para o diagnoacutestico oportuno e a eficaacutecia do tratamento (STARKE 2017a)
Sendo assim este estudo mostrou que a RS dos familiares cuidadores acerca do
contaacutegio da crianccedila foi relacionada agrave convivecircncia parental ou de um familiar proacuteximo
com tuberculose ativa
Tendo em vista essa casuiacutestica a OMS recomenda que as crianccedilas
residentes com uma pessoa apresentando tuberculose potencialmente contagiosa
sejam avaliadas (STARKE 2017b) Nesta pesquisa os familiares cuidadores
representaram o contaacutegio do filho ao fato deles proacuteprios estarem acometidos pela
tuberculose com a proximidade de conviacutevio e o compartilhamento do mesmo
ambiente potencial para a transmissatildeo da doenccedila agrave crianccedila
O ambiente e a interaccedilatildeo que ocorre nele influenciaram no adoecimento das
crianccedilas e o contaacutegio aconteceu em razatildeo deste meio da circulaccedilatildeo de pais e
familiares tambeacutem com tuberculose pulmonar Assim se estabelece como um
conhecimento praacutetico e partilhado socialmente tendo como funccedilatildeo compreender e
dominar o ambiente que designa uma forma de conhecimento especiacutefico o saber do
senso comum cujos conteuacutedos manifestam a operaccedilatildeo de processos generativos e
funcionais socialmente caracterizados (MOSCOVICI 2013)
Estudo sobre a taxa de incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos
nos municiacutepios do estado de Satildeo Paulo mostrou o panorama da tuberculose na
infacircncia associado agrave infecccedilatildeo recente promovida por contato com adulto baciliacutefero
Portanto recomenda-se que as accedilotildees de controle foquem no diagnoacutestico e
tratamento precoce da tuberculose do adulto caso contraacuterio natildeo se reduziraacute a
tuberculose infantil (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)
74
O referido estudo aponta a relaccedilatildeo estreita do nuacutemero de casos de
tuberculose nas crianccedilas relacionados com a prevalecircncia da doenccedila no adulto o
que reflete a continuidade da cadeia de transmissatildeo Este contexto conjectura que a
doenccedila no acircmbito infantil precisa ser considerada como um evento sentinela com
vistas agrave investigaccedilatildeo na comunidade pois haacute o alerta de uma infecccedilatildeo recente
devido ao contado com um adulto baciliacutefero (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO
2015)
Pesquisa cujo objetivo foi estimar a carga da tuberculose infantil nos 22
paiacuteses com alta carga da doenccedila utilizou um modelo matemaacutetico para avaliar a
prevalecircncia de tuberculose em crianccedilas expostas nos domiciacutelios com adulto
baciliacutefero Sendo assim a previsatildeo do modelo eacute que cerca de 500000 casos de
tuberculose ocorreram em menores de 15 anos nos 22 paiacuteses em 2010 (DODD et
al 2014) Ainda os resultados do estudo apontam que o modelo previu a mediana
do nuacutemero de crianccedilas residentes na mesma casa que um adulto com tuberculose
Estimou que cerca de 15 milhotildees de crianccedilas compartilhavam o mesmo domiciacutelio e
aproximadamente 53 milhotildees delas foram infectadas com Mycobacteriun
tuberculosis (MTB) nos referidos paiacuteses (DODD et al 2014)
Estimativas previram que cerca de 76 milhotildees de crianccedilas menores de 15
anos foram infectadas com MTB em 2010 e 650000 desenvolveram a tuberculose
Prevecirc-se que a Iacutendia responda por 27 da carga total de tuberculose pediaacutetrica nos
22 paiacuteses sendo a proporccedilatildeo prevista de carga da doenccedila em crianccedilas para cada
paiacutes correlacionada com a incidecircncia variando entre 4 e 21 (DODD et al 2014)
Guia sobre a tuberculose infantil produzido pela OMS corrobora com os
achados jaacute citados em que a maioria dos casos de tuberculose na infacircncia ocorre
nas crianccedilas por meio de um contato conhecido diagnosticado com tuberculose
frequentemente um dos pais ou um familiar proacuteximo (WHO 2016a) Eacute importante
ressaltar que isso pode trazer como consequecircncia o adoecimento da crianccedila por
tuberculose pulmonar e ateacute mesmo sua morte se natildeo receber o tratamento
adequado
Este guia que busca ldquozero mortes por tuberculose infantilrdquo demonstra a
necessidade de programar mais estudos que incluam a investigaccedilatildeo de contatos
que eacute universalmente recomendada Este tipo de accedilatildeo que consiste na detecccedilatildeo
sistemaacutetica das crianccedilas que satildeo contatos de pessoas diagnosticadas com
75
tuberculose e a instituiccedilatildeo do tratamento preventivo de crianccedilas menores de cinco
anos satildeo atuaccedilotildees chaves acerca do controle da tuberculose infantil (WHO 2016b)
Eacute importante refletir acerca do fato de crianccedilas evoluiacuterem para a forma de
tuberculose ativa apoacutes exposiccedilatildeo do agregado familiar com a tuberculose baciliacutefera
Frente a isso estudo confirmou dados que apontam para uma realidade em
ascensatildeo na qual a populaccedilatildeo infantil estaacute adoecendo a partir da exposiccedilatildeo
domeacutestica ao MTB (DODD et al 2014)
A crianccedila apresenta maior probabilidade de infectar-se mediante exposiccedilatildeo a
um contato de pessoa com tuberculose pulmonar e baciloscopia positiva No
entanto a transmissatildeo tambeacutem pode ocorrer de pessoas com tuberculose pulmonar
apresentando baciloscopia negativa e cultura positiva (WHO 2016a)
Crianccedilas com infecccedilatildeo latente de tuberculose (ILTB) em relaccedilatildeo aos adultos
apresentam maiores chances de progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ
CURTIS 2014) Por este motivo elas podem facilmente contrair a doenccedila do
cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre ambos Destaca-se que a permanecircncia
maior da crianccedila acontece no ambiente familiar onde ela geralmente adquire a
doenccedila
Neste contexto abalizam-se accedilotildees que priorizem prevenir a tuberculose nas
crianccedilas como a triagem de crianccedilas que compartilham uma casa com um adulto
diagnosticado de tuberculose consolidando-se em um rastreamento efetivo de
contato domiciliar e a realizaccedilatildeo de terapia preventiva Provavelmente essas
medidas reduziriam substancialmente o nuacutemero de crianccedilas que desenvolvem a
doenccedila e poderiam ter um efeito substancial sobre esses casos futuros evitaacuteveis
(DODD et al 2014)
Pesquisa desenvolvida pelo Instituto Nacional de Pediatria da Cidade do
Meacutexico com o objetivo de conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na
populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento demonstrou que o
contato epidemioloacutegico com a tuberculose foi registrado em 86 (989) casos de
tuberculose pulmonar sendo identificados 36 (419) casos positivos Reafirma-se
que os casos positivos resultaram do contato da crianccedila com seu cuidador
representando 75 deste nuacutemero (SALDANtildeA et al 2014)
Todos os familiares cuidadores deste estudo mencionaram que as crianccedilas
receberam a vacina BCG ainda no ambiente hospitalar exceto uma receacutem-nascida
pela prematuridade No entanto natildeo apontaram a relaccedilatildeo de proteccedilatildeo conferida
76
contra a tuberculose ou o fato da crianccedila ser vacinada e poder evitar as formas
graves da doenccedila Embora natildeo tenham se observado essas informaccedilotildees nos
depoimentos a vacina eacute indicada para prevenir as formas graves da tuberculose
(miliar e meniacutengea) em crianccedilas e deve ser feita ao completar o primeiro mecircs de
vida ou no primeiro comparecimento agrave unidade de sauacutede ateacute os quatro anos 11
meses e 29 dias (BRASIL 2016)
A uacutenica vacina contra a tuberculose atualmente disponiacutevel eacute a BCG (bacilo de
Calmette amp Gueacuterin) (YOU et al 2018) Eacute obtido por atenuaccedilatildeo do Mycobacterium
bovis apresentada em ampolas com muacuteltiplas doses A administraccedilatildeo da vacina eacute
intradeacutermica no braccedilo direito na altura da inserccedilatildeo do muacutesculo deltoide Essa
localizaccedilatildeo permite faacutecil verificaccedilatildeo da existecircncia de cicatriz que aparece geralmente
a partir da terceira semana apoacutes a aplicaccedilatildeo Em alguns casos essa cicatrizaccedilatildeo eacute
mais demorada podendo prolongar-se ateacute o quarto mecircs e raramente aleacutem do sexto
mecircs (BRASIL 2018)
Natildeo haacute recomendaccedilatildeo de revacinar crianccedilas que foram vacinadas com BCG
e que natildeo apresentem cicatriz vacinal independentemente do tempo transcorrido
apoacutes a vacinaccedilatildeo Essa nova orientaccedilatildeo do Programa Nacional de Imunizaccedilotildees
(PNI) segue a posiccedilatildeo tomada pela Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) em
fevereiro de 2018 que aponta a ausecircncia de cicatriz de BCG apoacutes a vacinaccedilatildeo
como um natildeo indicativo de ausecircncia de proteccedilatildeo Portanto a revacinaccedilatildeo natildeo traz
benefiacutecio adicional contra tuberculose ou hanseniacutease (BRASIL 2018)
As crianccedilas vacinadas podem apresentar como eventos adversos a formaccedilatildeo
de abscesso eou ulceraccedilatildeo no local da aplicaccedilatildeo e linfadenite regional Eacute
contraindicada em casos de imunodeficiecircncia congecircnita ou adquirida incluindo
crianccedilas infectadas pelo HIV que apresentem sintomas da doenccedila e recomenda-se
adiar a vacinaccedilatildeo com BCG em receacutem-nascidos com peso inferior a 2000g e em
presenccedila de afecccedilotildees dermatoloacutegicas extensas em atividade (BRASIL 2018)
Eacute importante ressaltar que as epidemias de HIVAIDS aumentaram a
prevalecircncia global de tuberculose Pela imunodeficiecircncia haacute baixas ceacutelulas T CD4 +
e as crianccedilas infectadas pelo HIV satildeo mais propensas a desenvolver doenccedila
disseminada da BCG apoacutes a inoculaccedilatildeo neonatal Assim a OMS recomendou que a
vacina BCG Mycobacterium bovis atenuada viva natildeo fosse administrada em
crianccedilas com diagnoacutestico de HIV positivo que apresentam sinais cliacutenicos de doenccedila
ou de imunodepressatildeo pelo HIV (PANG et al 2016 BRASIL 2018)
77
O Ministeacuterio da Sauacutede tem apontado ao longo da trajetoacuteria de vacina BCG
resultados satisfatoacuterios na aplicaccedilatildeo em massa com o propoacutesito de prevenir as
formas graves da tuberculose como a meningite tuberculose e a tuberculose miliar
(forma disseminada) Embora seja importante ressaltar que a vacina natildeo oferece
eficaacutecia de 100 na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar (BRASIL 2018)
O paiacutes apresenta uma realidade na qual quase natildeo satildeo registradas as formas
graves da doenccedila muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da
tuberculose pulmonar Aponta-se como exemplo da importacircncia da vacina o fato da
Sueacutecia que suspendeu a vacinaccedilatildeo de rotina e gerou um aumento do nuacutemero de
casos de tuberculose em crianccedilas (BRASIL 2018)
Dados da OMS revelam que a BCG eacute capaz de prevenir mais de 40 mil casos
anuais de meningite tuberculosa em paiacuteses que apresentam altos iacutendices de
tuberculose nos quais a vacina integra o programa de vacinaccedilatildeo infantil Eacute
importante analisar estes resultados associados agrave alta cobertura vacinal razatildeo pela
qual eacute tatildeo importante que toda crianccedila receba a vacina BCG (BRASIL 2018)
Estudo que utilizou um modelo matemaacutetico para estimar o nuacutemero de mortes
pediaacutetricas por tuberculose evitadas pelos niacuteveis usuais de cobertura da BCG
estimou que um ano de vacinaccedilatildeo global com uma cobertura de 90 evite 117132
mortes durante os primeiros 15 anos de vida Portanto sem a BCG estimam-se que
11713 mortes adicionais por tuberculose ocorreriam nos primeiros 15 anos de vida
pela falta de oferta anual da vacina representada por 10 (26 milhotildees de doses)
Assim a escassez de BCG impacta no aumento expressivo da mortalidade
pediaacutetrica por tuberculose (HARRIS DODD WHITE 2016)
Pesquisa que utilizou abordagem de dois estudos caso-controle sobre a
duraccedilatildeo de proteccedilatildeo da vacina BCG em grupos de etnia negra (0-19 anos) elegiacuteveis
para a vacinaccedilatildeo e o segundo com pessoas de etnia branca (10-29 anos) Apontou
que a vacinaccedilatildeo infantil com BCG em uma populaccedilatildeo de alto risco para tuberculose
mostrou proteccedilatildeo de pelo menos 10 anos enquanto na populaccedilatildeo menos exposta
foi de pelo menos 20 anos (MANGTANI et al 2017)
Estudo de coorte retrospectivo de base populacional realizado na Noruega
avaliou a eficaacutecia da vacina em longo prazo em indiviacuteduos com idade entre 12 e 50
A eficaacutecia contra tuberculose pulmonar ateacute nove anos foi de 67 de 10-19 anos foi
de 63 20-29 anos foi de 50 e 30-40 anos foi de 40 Os resultados satildeo
78
consistentes com a proteccedilatildeo BCG de longa duraccedilatildeo mas diminuindo a eficaacutecia da
vacina em longo prazo com o tempo (NGUIPDOP-DJOMO et al 2015)
Uma pesquisa desenvolvida na Groelacircndia que objetivou estimar o risco de
tuberculose nas crianccedilas menores de 15 anos antes e depois da implementaccedilatildeo de
intervenccedilotildees para o controle da doenccedila demonstrou que a incidecircncia de tuberculose
diminuiu apoacutes as intervenccedilotildees nacionais de controle Ainda o risco da doenccedila foi
inversamente associado agrave vacinaccedilatildeo com BCG (BIRCH et al 2014)
Estudo realizado tambeacutem no mesmo paiacutes teve como objetivo usar a parada
transitoacuteria na vacinaccedilatildeo com BCG para avaliar o efeito desta na prevalecircncia de
infecccedilatildeo por MTB e incidecircncia de tuberculose A vacinaccedilatildeo com a BCG reduziu as
chances de contaacutegio e a eficaacutecia da vacina contra o MTB foi de 20 ainda reduziu o
risco de tuberculose produzindo uma eficaacutecia de 50 (MICHELSEN et al 2014)
A BCG foi removida do programa de vacinaccedilatildeo da Groelacircndia em 1991 com
isso a tuberculose aumentou novamente sobretudo os casos de meningite
tuberculosa em crianccedilas pequenas com desfechos fatais Assim em 2000 o
Programa Nacional de intervenccedilatildeo contra a tuberculose incluiu a formaccedilatildeo de um
grupo central em tuberculose para coordenar as intervenccedilotildees nacionais (BIRCH et
al 2014)
As intervenccedilotildees nacionais focaram-se em diretrizes para diagnoacutestico
tratamento rastreamento de contato triagem anual para MTB em crianccedilas em idade
escolar campanhas puacuteblicas e treinamento para profissionais de sauacutede Aleacutem disso
uma enfermeira especialista em tuberculose foi recrutada para coordenaccedilatildeo
nacional e treinamento de pessoal (BIRCH et al 2014)
Uma revisatildeo de literatura citou alguns estudos que apontaram o risco menor
de ILTB em adultos com cicatriz BCG se comparado aos sem cicatriz que eram
contatos de crianccedilas com tuberculose pulmonar Achados de uma pesquisa
destacaram o efeito protetor significativo da vacina BCG contra a infecccedilatildeo por MTB
entre bebecircs apoacutes um surto em uma creche no Reino Unido (PANG et al 2016)
Vale comentar sobre o histoacuterico da Groelacircndia na deacutecada de 1950 no qual a
populaccedilatildeo Inuiacutete apresentou as maiores taxas de incidecircncia de tuberculose jaacute
observadas em todo o mundo de 2200 casos por 100000 habitantes Apoacutes 1954
instituiu-se um hospital com 211 leitos exclusivamente para o tratamento de pessoas
com tuberculose um navio especializado no atendimento agrave doenccedila navegou pelo
litoral oferecendo exames de Raios-x e a BCG foi introduzida (BIRCH et al 2014)
79
Uma revisatildeo sobre a situaccedilatildeo atual de novas vacinas contra a tuberculose em
crianccedilas reafirma que a vacinaccedilatildeo com BCG pode proteger as crianccedilas dos tipos
graves de tuberculose como a meningite tuberculosa e a tuberculose miliar
enquanto sua eficaacutecia contra a forma pulmonar pediaacutetrica variou de nenhuma
proteccedilatildeo a proteccedilatildeo muito alta Ainda os dados satildeo limitados sobre a eficaacutecia de
proteccedilatildeo em crianccedilas avaliadas por ensaios cliacutenicos sendo um exemplo a vacina
MVA85A em teste (PANG et al 2016) Ateacute o momento nenhuma vacina
demonstrou ser clinicamente mais segura e eficaz do que a vacina BCG Portanto
antes que uma nova vacina seja desenvolvida com eficaacutecia mais promissora deve-
se reconsiderar como usar melhor a BCG para maximizar sua eficaacutecia em crianccedilas
Aleacutem disso demonstrou que a vacina BCG preveniu estimados 73 das
meningites tuberculosas e 77 das doenccedilas miliares em crianccedilas desde o
nascimento ateacute os cinco anos Considerando o baixo custo de dois a trecircs doacutelares por
dose a vacinaccedilatildeo com BCG eacute uma intervenccedilatildeo altamente eficaz em termos de
custo contra a tuberculose infantil (PANG et al 2016)
Em contrapartida uma pesquisa alematilde investigou o impacto da vacinaccedilatildeo
com BCG realizada na infacircncia sobre a resposta imune sistecircmica e pulmonar ao
MTB em indiviacuteduos adultos saudaacuteveis expostos a pacientes com baciloscopia
positiva Os resultados sugerem que a vacinaccedilatildeo natildeo tem efeito substancial sobre o
sistema imune adaptativo com relaccedilatildeo agrave proteccedilatildeo contra a infecccedilatildeo por MTB na vida
adulta sublinham a importacircncia da anaacutelise de respostas imunes funcionais
especiacuteficas de ceacutelulas pulmonares humanas para a avaliaccedilatildeo de correlatos de
imunidade em futuros ensaios de vacinas contra tuberculose (HERZMANN et al
2014)
As RS de como a crianccedila adquiriu a tuberculose relacionaram-se por sua
convivecircncia com um adulto diagnosticado com tuberculose pulmonar que foram os
proacuteprios pais ou familiares proacuteximos Alguns familiares cuidadores associaram o
contaacutegio ao dignoacutestico de tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto
relacionado ao consumo de drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa
e outros natildeo souberam precisar a forma de transmissatildeo
80
63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS APRESENTADOS
PELA CRIANCcedilA
As RS acerca dos sintomas apresentados pela crianccedila significaram para os
familiares cuidadores a busca pelos serviccedilos de sauacutede na rede puacuteblica e privada
diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse emagrecimento
falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise dificuldade
respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de sanar o problema No entanto
alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os sintomas da crianccedila a alguma
doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que estavam associados agrave fase
normal de crescimento da crianccedila
Ideia Central 1 A crianccedila apresentou sintomas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise
dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor que serviram de alerta para o familiar
cuidador desconfiar que algo natildeo estava bem
Expressotildees-chave Soacute o suor e a canseira A magreza eu jaacute reparei num instante porque decai muito a pessoa Mas foram esses trecircs sintomas (A1) Saiu uns caroccedilos nela (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu mindinho Ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo (A5) Era tosse e cansaccedilo Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer Comeccedilou a cuspir sangue e a tossir com sangue Soacute dormia andava cansada natildeo se alimentava comeccedilou a piorar (A6) Porque ela comeccedilou com tosse estava com febre bem alta dor nas costas falta de ar e natildeo queria comer Ela natildeo podia nem respirar mais (A7) A febre muita febre Ele comeccedilou a ter febre e a emagrecer Comeccedilou a emagrecer dia apoacutes dia e a natildeo querer comer (A8) Febre dificuldade de respiraccedilatildeo muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito (A9) Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta de apetite ele natildeo estava comendo muito (A10) Ela teve muito gripada com muita tosse suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre (A11)
81
Ela comeccedilou a perder quilo natildeo comer e teve febre (A12) Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito (A13)
DSC 1 Suor canseira magreza tosse emagrecimento Natildeo se alimentava
cuspia sangue comeccedilou a tossir com sangue Decai muito a pessoa Saiu uns
caroccedilos nela Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu
mindinho e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Soacute dormia andava
cansada natildeo se alimentava Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer
Comeccedilou a piorar a cuspir sangue e a tossir com sangue Comeccedilou com tosse
febre alta dor nas costas falta de ar natildeo podia respirar mais Ele comeccedilou a ter
febre e a emagrecer a natildeo querer comer nada Febre dificuldade de respiraccedilatildeo
muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito
Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta
de apetite ele natildeo estava comendo muito Ela teve muito gripada com muita tosse
suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao
entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre Ela comeccedilou a perder quilo natildeo
comer e teve febre Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito
Ideia Central 2 Os sintomas que as crianccedilas manifestaram fizeram seus
familiares cuidadores buscarem atendimento nos diversos serviccedilos da rede de
sauacutede em Unidade Baacutesica de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto
Socorro Serviccedilo de urgecircncia e Emergecircncia Hospital e consultorio privado
Expressotildees-chave Peguei e levei ela para consultar (A1) Noacutes fomos ao meacutedico (A4) Levei ele no posto (A5) Levei ela no hospital (A6) Eu comecei a levar nos postos (A7) Eu fui na UPA no postinho e no pronto socorro (A8) Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares (A9)
82
A gente foi parar no hospital porque natildeo passava (A10) Eu levava no posto ela estava com muita tosse (A11) Eu fui direto ao postinho e depois no pronto socorro (A12)
DSC 2 Peguei e levei ela para consultar Noacutes fomos ao meacutedico levei ele no
posto e depois no hospital levei nos postos Eu fui na UPA no postinho e no pronto
socorro Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares A gente foi
parar no hospital porque natildeo passava Eu levava no posto ela estava com muita
tosse Eu levava no posto ela estava com muita tosse Eu fui direto ao postinho e
depois no pronto socorro
Ideia Central 3 Os familiares cuidadores natildeo perceberam os sintomas
iniciais da doenccedila e os relacionaram ao processo normal de crescimento da crianccedila
Expressotildees-chave No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha falta de apetite mas como ela jaacute eacute chatinha para comer a gente natildeo deu bola (A2) Ele natildeo apresentou nenhum sintoma Ele soacute emagreceu um pouco mas eu achei que era normal estava em fase de crescimento (A3) Tinha uma tosse mas eu natildeo dei muita bola (A6)
DSC 3 No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha
falta de apetite soacute emagreceu um pouco tinha uma tosse mas como ela jaacute eacute
chatinha para comer a gente natildeo deu bola estava em fase de crescimento
As RS dos familiares cuidadores envolveram os sintomas que as crianccedilas
apresentaram os quais serviram de alerta para a busca nos serviccedilos de sauacutede
sendo o Hospital e a Unidade Baacutesica de Sauacutede os mais citados Por outro lado os
sintomas sentidos pelas crianccedilas como suor cansaccedilo emagrecimento falta de
apetite adenopatia tosse hemoptise e sonolecircncia natildeo foram associados por estes
cuidadores agrave tuberculose alguns pensaram se tratar ldquode um estado de normalidaderdquo
relacionado ao processo de crescimento e desenvolvimento da crianccedila
Os sintomas da tuberculose na crianccedila satildeo inespeciacuteficos e isso tem
impactado em dificuldades para diagnosticaacute-las muitas vezes satildeo ignorados e
83
despercebidos pelos profissionais de sauacutede Portanto a epidemia real da
tuberculose infantil ainda apresenta estatiacutesticas duvidosas no sentido do problema
ser mais grave do que o estimado atualmente (WHO 2018b)
O fato das crianccedilas natildeo apresentarem muitas vezes sintomas especiacuteficos
pode ser confundindo com as infecccedilotildees prevalentes na infacircncia como as
pneumonias dificultando a avaliaccedilatildeo cliacutenica (BRASIL 2018) Alguns familiares
cuidadores mencionaram que as crianccedilas foram inicialmente tratadas para quadros
de infecccedilotildees respiratoacuterias e pneumonias pelos sintomas apresentados como febre e
tosse
No entanto a recomendaccedilatildeo do manual de controle da tuberculose versa
sobre os sintomas que indicam a suspeita de tuberculose sendo a triacuteade claacutessica de
investigaccedilatildeo cliacutenica reduccedilatildeo do apetite perda de peso e tosse crocircnica (BRASIL
2018) A tosse eacute caracterizada por ser persistente com mais de duas semanas de
duraccedilatildeo com piora progressiva diferentemente de outros casos de tosse crocircnica
nessa fase de vida
A crianccedila quando apresenta quadro de febre essa eacute persistente geralmente
acima de 38ordmC e ocorre ao final da tarde Haacute perda de peso pode-se encontrar
retificaccedilatildeo na curva de pesoestatura Outros sinais e sintomas gerais como
anorexia adinamia sudorese noturna hepatoesplenomegalia e linfonodomegalia
podem estar presentes e ajudar na suspeiccedilatildeo diagnoacutestica (BRASIL 2018)
Uma pesquisa que descreve sobre as Doenccedilas Infecciosas da Pobrezardquo mais
prevalentes entre as populaccedilotildees pobres e vulneraacuteveis destaca a tuberculose como
uma das principais enfermidades que afetam as crianccedilas Assim eacute necessaacuterio que
os profissionais de sauacutede estejam familiarizados com a epidemiologia e
manifestaccedilotildees cliacutenicas para garantir o diagnoacutestico e tratamento raacutepidos (HANSEN
PAINTSIL 2016)
O mesmo estudo diz que a tuberculose pode estar silenciosa em crianccedilas por
um longo periacuteodo de tempo e quando ela se manifesta a sintomatologia eacute
inespeciacutefica levando ao atraso do diagnoacutestico A manifestaccedilatildeo cliacutenica da
tuberculose pulmonar infantil inclui febre perda de peso tosse e sudorese noturna
sendo a forma pulmonar responsaacutevel por 60 a 80 de todos os casos (HANSEN
PAINTSIL 2016)
Nesta pesquisa a maioria dos familiares cuidadores mencionou a presenccedila
de tosse produtiva ou natildeo manifestada pelas crianccedilas revelando sinais de seu
84
adoecimento Assim um estudo descritivo realizado em Gana a partir da coleta de
dados em prontuaacuterios despontou que 932 pacientes ambulatoriais de um total de
3987 apresentaram tosse por duas ou mais semanas (AMENUVEGBE FRANCIS
FRED 2016)
As RS devem ser vistas como uma maneira especiacutefica de compreender e
comunicar aquilo que eacute sabido neste caso os familiares perceberam algo que natildeo
estava habitual os sintomas de adoecimento da crianccedila Assim haacute percepccedilotildees que
reproduzem a realidade significativa sobre algo eacute uma forma de saber praacutetico que
liga um sujeito a um objeto de natureza social material ou ideal situando-se em
uma relaccedilatildeo de simbolizaccedilatildeo e interpretaccedilatildeo (LOBO WERNECK 2018)
Ainda 85 dos contatos mencionaram a tosse persistente como um sinal
sintoma de tuberculose indicando tambeacutem que a doenccedila pode ser curada O estudo
identificou entraves nos registros centros de diagnoacutestico inadequado falta de
pessoas treinadas e estigma na comunidade como fatores que contribuem para a
baixa detecccedilatildeo de casos de tuberculose no distrito de Nkwanta South
(AMENUVEGBE FRANCIS FRED 2016)
Uma pesquisa realizada no Paquistatildeo destacou em seus achados os
sintomas mais prevalentes nas crianccedilas com diagnoacutestico de tuberculose incluindo a
tosse com duraccedilatildeo ge duas semanas febre suor noturno dispneia perda de peso
produccedilatildeo de escarro A tosse e perda de peso foram os sintomas mais
frequentemente observados entre os pacientes (LAGHARI et al 2019)
A inespecificidade do quadro cliacutenico da doenccedila na populaccedilatildeo infantil requer
dos profissionais o alerta sobretudo para as regiotildees endecircmicas aumentando ainda
mais o iacutendice de suspeita Em uma aacuterea endecircmica o uso de abordagem diagnoacutestica
baseada na sintomatologia (tosse persistente natildeo remitente com mais de duas
semanas perda de peso durante os trecircs meses anteriores e fadiga) mostrou
precisatildeo no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em crianccedilas natildeo infectadas pelo
HIV com trecircs anos ou mais (HANSEN PAINTSIL 2016)
Estudo realizado em Uganda avaliou a eficaacutecia da triagem hospitalar baseada
nos sintomas apresentados pela crianccedila A partir disso as crianccedilas que exibiram
tosse reduzida ludicidade e brincavam pouco foram associadas ao quadro de
tuberculose pela comprovaccedilatildeo do exame radioloacutegico Assim a triagem baseada
nestes sintomas apresentou sensibilidade de 818 e um valor preditivo negativo de
976 (BONNET et al 2017)
85
Ainda as crianccedilas contatos representaram a totalidade de 281 com idade
meacutedia de trecircs anos destas 44 iniciaram o tratamento para a tuberculose e 234
receberam o tratamento preventivo Portanto a triagem hospitalar baseada nos
sintomas demonstrou seu potencial para prevenir novos casos e evitar o
agravamento do quadro cliacutenico da crianccedila (BONNET et al 2017)
As crianccedilas frequentemente satildeo acometidas pela tuberculose pulmonar
primaacuteria e clinicamente apresenta-se na maior parte das vezes de forma insidiosa
Os sinais mostram uma crianccedila irritadiccedila com febre baixa sudoreacutetica durante a
noite inapetente e o exame fiacutesico pode ser inexpressivo (BRASIL 2018) Os
familiares cuidadores mencionaram sobre estes sintomas entretanto natildeo
comentaram sobre a crianccedila apresentar-se irritadiccedila
Pesquisa que empregou um modelo multivariado de prediccedilatildeo de risco para a
tuberculosa ativa prevalente aplicado em um cenaacuterio de rastreamento de contato
ativo exclusivamente pediaacutetrico descobriu que as crianccedilas expostas agrave tuberculose
sintomaacuteticas e menores de cinco anos ou aquelas com linfadenopatia ao exame
cliacutenico tinham pelo menos quatro vezes mais chances de ter tuberculose ativa
(TOGUN et al 2016) Os familiares cuidadores deste estudo destacaram que a
maioria das crianccedilas tiverem contato com a tuberculose pulmonar e tambeacutem
apresentaram linfadenopatia
Uma revisatildeo integrativa aponta dados sobre as manifestaccedilotildees cliacutenicas da
tuberculose na infacircncia e adolescecircncia as quais satildeo inespeciacuteficas e as crianccedilas
podem ser assintomaacuteticas ou ainda seu estado cliacutenico ser confundido com ILTB No
entanto os sintomas mais prevalentes satildeo fadiga perda de apetite e peso sudorese
noturna fraqueza febre noturna dor toraacutecica e tosse (produtiva ou improdutiva)
hemoptise anorexia palidez linfadenopatia e hepatoesplenomegalia (CARVALHO
et al 2018)
Embora as crianccedilas com febre e fadigamal-estar tenham aproximadamente
duas vezes mais chances de ter tuberculose ativa quando comparadas agravequelas sem
esses sintomas as diferenccedilas foram de significacircncia estatiacutestica limiacutetrofe O modelo
de regressatildeo multivariada de prediccedilatildeo cliacutenica mostrou que a idade lt5 e presenccedila de
linfadenopatia ao exame cliacutenico foram fortes significativas e preditores
independentes de tuberculose ativa (TOGUN et al 2016)
O Ministeacuterio da Sauacutede reafirma no Manual de Recomendaccedilotildees para o
Controle da tuberculose que as manifestaccedilotildees cliacutenicas podem ser variadas sendo o
86
sintoma mais frequente a febre moderada vespertina persistente por 15 dias ou
mais (BRASIL 2018) Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita em crianccedilas
com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de antimicrobianos para
germes comuns
Uma pesquisa chinesa sobre os recentes avanccedilos na epidemiologia e
manifestaccedilotildees cliacutenicas da tuberculose menciona os sintomas como diversos
inespeciacuteficos e ocultos Haacute uma prevalecircncia de crianccedilas assintomaacuteticas e aquelas
com sintomas apresentam febre baixa e tosse persistente (PAN ZHANG 2014)
A maioria dos quadros cliacutenicos eacute subagudo e apenas 20 das crianccedilas com
tuberculose diagnosticadas por microbiologia apresentam sintomas tiacutepicos de
tuberculose Os sintomas mais comuns incluem a tosse persistente durante duas a
trecircs semanas ou mais na maior parte seca e sinais pulmonares oacutebvios (PAN
ZHANG 2014)
Estudo realizado no Instituto Nacional de Pediatria Cidade do Meacutexico em um
Hospital Pediaacutetrico objetivou conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na
populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento A febre foi
encontrada em 943 tosse em 77 e perda de peso em 552 Histoacuteria de
contato com a tuberculose foi estabelecida em 419 radiografia de toacuterax com
consolidaccedilatildeo em 483 e linfonodo mediastinal em 471 (SALDANtildeA et al 2014)
Aleacutem disso os achados demonstraram tambeacutem os sinais e sintomas
inespeciacuteficos sendo a febre e a tosse as manifestaccedilotildees cliacutenicas mais consistentes
independentemente da idade que representam 943 do motivo da consulta
meacutedica Ainda a perda de peso foi observada na maioria dos pacientes
independentemente da idade jaacute a expectoraccedilatildeo e a hemoptise foram
significativamente mais frequentes no grupo com mais de 14 anos (SALDANtildeA et al
2014)
Pesquisa que objetivou avaliar os casos de tuberculose na Tuniacutesia e
descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas diagnosticadas com
tuberculose apontou a tosse e a deterioraccedilatildeo no estado geral como os sintomas
mais frequentes (478 e 437) edema cervical (195) dor toraacutecica (174) e
hemoptise (43) Anormalidades foram encontradas na radiografia de toacuterax em 35
casos (76)
Estudo descreve que 60-80 das crianccedilas menores de dois anos de idade
desenvolvem sinais radioloacutegicos apoacutes a infecccedilatildeo por MTB e frequentemente
87
evoluem para doenccedila grave sem sintomas preacutevios significativos geralmente nos
primeiros 12 meses apoacutes o contato com casos de tuberculose ativa pela imunidade
imatura Entretanto em crianccedilas de dois a 10 anos de idade a infecccedilatildeo primaacuteria
raramente evolui para doenccedila grave quando isso ocorre eacute acompanhado por
sintomas cliacutenicos significativos (CARVALHO et al 2018)
Na faixa etaacuteria acima de 10 anos a infecccedilatildeo primaacuteria geralmente evolui para
tuberculose ativa do tipo adulto e os sintomas satildeo mais caracteriacutesticos Uma
intervenccedilatildeo precoce eficaz nesta faixa etaacuteria reduziraacute a possibilidade de doenccedila
cavitaacuteria e a transmissatildeo da doenccedila para a comunidade (CARVALHO et al 2018)
No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem
formas semelhantes agraves encontradas em adultos As crianccedilas quase sempre tecircm
sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentemente positivas agrave baciloscopia Nessa
faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode ser
comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e cultura)
(BRASIL 2018)
As lesotildees passam a serem mais extensas nos terccedilos superiores dos
pulmotildees escavadas e disseminadas bilateralmente e quase sempre os pacientes
tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentes Os achados radiograacuteficos mais
sugestivos da tuberculose indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais
(gacircnglios mediastiacutenicos aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto
radioloacutegico de evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associada agrave adenomegalias mediastiacutenicas
ou que cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL
2018)
A prevalecircncia de adenopatia diminui com a idade eacute 100 em crianccedilas lt3
anos de idade e 88 em crianccedilas mais velhas A prevalecircncia de envolvimento
parenquimatoso detectaacutevel em radiografias no entanto eacute significativamente menor
em crianccedilas lt3 anos de idade (51) em comparaccedilatildeo com crianccedilas maiores (78)
(CONCEPCION et al 2017)
Reafirma-se a importacircncia de que as crianccedilas com sintomas devem ser
avaliadas e investigadas de modo a identificar precocemente a enfermidade por
coabitarem ou frequentarem o mesmo ambiente que um adulto com tuberculose
ativa especialmente em lugares com pouca ventilaccedilatildeo o que aumenta a
possibilidade de transmissatildeo Essas medidas configuram-se seguras para evitar o
adoecimento da crianccedila No entanto satildeo pouco utilizadas principalmente em
88
regiotildees endecircmicas com maiores casos novos e iacutendices de mortalidade pela
tuberculose infantil ainda com as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo
tratadas (STARKE 2017a)
Estudo que objetivou analisar e discutir a produccedilatildeo cientiacutefica brasileira sobre
accedilotildees de controle da tuberculose apontou a demora das pessoas em buscar um
serviccedilo de sauacutede diante do aparecimento dos sinais e sintomas (SOUZA et al
2014) Na presente pesquisa os familiares cuidadores pensaram que os sintomas
da crianccedila fossem algo atinente agrave infacircncia e natildeo agrave doenccedila justificando a demora na
procura por ajuda Destaca-se que quanto mais precoce o diagnoacutestico e tratamento
menor seraacute o tempo de transmissibilidade
Muitas vezes alguns fatores podem estar ocultos neste contexto de busca
principalmente pelo medo do diagnoacutestico e estigma associado agrave tuberculose tendo a
doenccedila uma imagem negativa na sociedade O atraso do diagnoacutestico resulta no
agravamento do quadro cliacutenico e sintomatologia da doenccedila dificultando o tratamento
e favorecendo a transmissatildeo para outras pessoas na comunidade (SOUZA et al
2014)
O acesso aos serviccedilos de sauacutede estaacute relacionado agrave condiccedilatildeo de pobreza
extrema de muitas famiacutelias de crianccedilas com a doenccedila que vivem em comunidades
sem ou com poucos serviccedilos de sauacutede Os problemas sociais e financeiros podem
significar que as crianccedilas natildeo satildeo levadas para avaliaccedilatildeo apoacutes o desenvolvimento
de sintomas e mesmo que sejam avaliadas a confirmaccedilatildeo diagnoacutestica pode ser um
desafio (DODD et al 2014)
As RS dos familiares cuidadores acerca dos sintomas apresentados pela
crianccedila envolveu a busca pelos serviccedilos de sauacutede da rede primaacuteria ateacute a terciaacuteria
diante dos sintomas apresentados pelas crianccedilas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo
corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de
sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os
sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que
estavam associados ao seu crescimento
89
64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO
DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA
As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila significaram para os familiares cuidadores receber o diagnoacutestico da crianccedila
por meio de diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos
serviccedilos de sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do
recebimento do diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar
dos sintomas apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de
tuberculose O agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de
algum familiar proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento
Ainda receber o diagnoacutestico gerou sentimentos como o medo da morte de perder a
crianccedila de preocupaccedilatildeo choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade
e aliacutevio por natildeo se tratar de uma doenccedila mais grave como o cacircncer
Ideia Central 1 O familiar cuidador recebeu o diagnoacutestico por meio de
diferentes meacutetodos investigativos empregados pelos profissionais meacutedicos
investigaccedilatildeo de contatos a partir dos sintomas manifestados pela crianccedila teste
tuberculiacutenico (PPD) radiografia do pulmatildeo bioacutepsia dos gacircnglios e pulmatildeo
tomografia exame de sangue urina escarro e lavado gaacutestrico Os sintomas
apresentados pela crianccedila eram semelhantes aos de seus comunicantes e serviram
de alerta para os familiares procurarem atendimento
Expressotildees-chave
O primeiro dia que ele sentiu os sintomas jaacute foi para o hospital natildeo esperei agravar Eu disse - Meu filho tu estaacutes com tuberculose peguei ele e fui para o hospital Desconfiei porque o pai dele recentemente teve tuberculose (A1) Na verdade eu jaacute estava me tratando Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele Ele fez aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo deu que ele tinha e constataram por causa da convivecircncia (A2) Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Foi na cliacutenica do meacutedico dele em Santa Catarina que ele comeccedilou a fazer o tratamento Depois noacutes viemos para caacute e ele terminou (A3) Devido ela natildeo fazer o tratamento da cabeccedila (epilepsia) Foi dentro do hospital onde a gente estava fazendo os exames para a cabeccedila O meacutedico me disse - Tu
90
procuras outro meacutedico que ele vai te explicar o que eacute isso Chegamos em casa ela disse que engraccedilado voacute eu estou com um caroccedilo aqui Ela teve que fazer uma bioacutepsia Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se fosse uma tuberculose (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e eu pensei que era caxumba e levei ele no posto Fomos no hospital fizeram um monte de exames nele Botaram ele dentro de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um pedacinho (A5) Eu acho que foi em novembro que eu levei ela para consultar no hospital Ela comeccedilou soacute a cuspir sangue Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era tuberculose Urina e escarro que ela natildeo conseguia cuspir o catarro Fizeram por sonda e aquele outro exame que deixa uma manchinha que fica no braccedilo (A6) Ela comeccedilou com tosse estava com febre e doente Comecei a levar nos postos sempre nos postos disseram que era pontada dupla e ela natildeo melhorava e um dia levei no hospital fizeram raio-x e a meacutedica disse que era suspeita ainda Encaminhou para o serviccedilo especializado fizeram exame de escarro e tinha comprovado que era tuberculose (A7) Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo que eacute tipo de exame e eles natildeo estavam descobrindo fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo (A8) Foi em seguida que ela veio para a casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia (A9) Eu levava no posto me deram o exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS (A11) Fez vaacuterios exames exame de raio-x da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo (A12) O postinho pediu exame de escarro e raio-x (A13)
DSC1 Eu natildeo deixei agravar nos primeiros sintomas jaacute levei no hospital O
pai dele teve tuberculose e eu desconfiei Eu estava me tratando e os meacutedicos
constataram por causa da convivecircncia E resolveram fazer uns exames nele ele fez
aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo aquele exame que deixa uma manchinha
que fica no braccedilo Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Botaram ele dentro
de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um
pedacinho teve que fazer uma bioacutepsia Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era
tuberculose urina e escarro Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se
91
fosse uma tuberculose Comecei a levar nos postos disseram que era pontada
dupla ela natildeo melhorava e levei no hospital fez raio-x e era suspeita encaminhou
para o serviccedilo especializado e fizeram o exame de escarro comprovando que era
tuberculose Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo
que eacute tipo de exame fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo Foi em seguida que ela veio para a
casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas
respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em
Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez
o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste
para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada
fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia Eu levava no posto me deram o
exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me
deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS Fez vaacuterios exames exame de raio-x
da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo O postinho pediu exame de escarro
e raio-x
Ideia Central 2 Receber o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila
envolveu sua internaccedilatildeo hospitalar para a investigaccedilatildeo da doenccedila pelo agravamento
do quadro cliacutenico e piora dos sintomas apresentados
Expressotildees-chave Quando ele chegou do jogo de futebol ele dormiu e suou a camiseta Mandei ele na venda chegou na metade do caminho e voltou porque se sentiu zonzo A minha prima eacute enfermeira e trabalha no hospital Ela olhou para ele e jaacute chamou o meacutedico O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo Jaacute ficou baixado Ficou 16 dias baixado (A1) Em janeiro sim ela comeccedilou a piorar e eu levei ela para o hospital Internaram ela ficou 15 dias internada tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram que mais um mecircs eu tinha perdido ela Chegou laacute com 29 kg (A6) Ficou quase um mecircs internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e pleura (A8) Ela foi diagnosticada com cinco meses Ficou internada com um suposto diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados (A9) Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas
92
semanas eu acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose (A10) Teve que ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames e natildeo descobriam (A12)
DSC 2 Ele dormiu e suou a camiseta Se sentiu zonzo Comeccedilou a piorar e
eu levei para o hospital O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo
Internaram e ficou 16 dias baixado tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram
que mais um mecircs eu tinha perdido ele Chegou laacute com 29 kg Ficou quase um mecircs
internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e
pleura Ela foi diagnosticada com 5 meses Ficou internada com um suposto
diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados
para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados
Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu
para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas semanas eu
acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da
cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose Teve que
ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames
e natildeo descobriam
Ideia Central 3 Verificou-se a dificuldade dos profissionais meacutedicos em
diagnosticarem a doenccedila Mesmo frente aos sintomas caracteriacutesticos manifestados
pela crianccedila como tossir sangue gacircnglios aumentados febre alta e emagrecimento
acentuado com o agravamento do quadro cliacutenico e natildeo melhora da sintomatologia
apresentada
Expressotildees-chave Comeccedilou soacute a tossir sangue aiacute eu levei ela no hospital O meacutedico disse que era normal de repente ela machucou um dente ou a gengiva e engoliu sangue e estava cuspindo Fui embora Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de dormir (A6) Eu levei laacute e o meacutedico me encaminhou para meacutedico dessa aacuterea mesmo (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Eu pensei que era caxumba e levei no posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas E aiacute aquilo foi crescendo (A5)
93
Disseram que era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x Um dia eu peguei ela e disse hoje natildeo vai passar noacutes vamos para o hospital e eles vatildeo ter que te dar um raio-x (A7) Demoraram em descobrir a gente ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e as duas vezes me disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem disseram que era virose e eu disse mas como assim virose comecei a conversar com eles natildeo tem como uma virose passar mais de um mecircs e eles comeccedilaram a fazer os exames e foi quando eles descobriram mas demoraram ainda mais uns 10 dias para descobrir (A8) Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores de risco para a tuberculose (A9) Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali (A10) Eu levava no posto e o doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns 15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti (A11) Foi agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada (A13)
DSC 3 Comeccedilou soacute a tossir sangue e eu levei ela no hospital O meacutedico
disse que era normal Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de
dormir Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo Eu pensei que era caxumba e levei ele no
posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas Disseram que
era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo
curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo
achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x levei para o hospital para fazer raio-x
Ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e me
disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias
e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem
disseram que era virose e eu disse - mas como assim virose natildeo tem como uma
virose passar mais de um mecircs Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de
radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi
94
bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do
diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores
de risco para a tuberculose Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que
estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam
investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali Eu levava no posto e o
doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns
15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que
ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti Foi
agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O
meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada
Ideia Central 4 O recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila gerou na maioria dos familiares cuidadores sentimentos negativos como o
medo da morte preocupaccedilatildeo choque pavor pacircnico pelo desconhecimento sobre a
doenccedila e indignaccedilatildeo pela demora do diagnoacutestico No entanto alguns familiares
relataram aliacutevio ao descobrir a doenccedila e natildeo ser algo mais grave como cacircncer e
tranquilidade pois jaacute haviam passado pela experiecircncia de adoecimento por
tuberculose
Expressotildees-chave Primeira coisa seraacute que meu filho vai morrer (A1) Eacute crianccedila eacute filho a gente fica preocupada (A2) Foi um choque nunca pensei que fosse passar por isso Ainda mais num filho da gente Eacute complicado Foi difiacutecil um desespero (A3) Foi horriacutevel Na mesma eacutepoca perdi a minha filha que era a matildee dela (A4) Eu me apavorei (A5) Foi difiacutecil (A6) No iniacutecio eu fiquei apavorada (A7) No comeccedilo a gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia (A8) Fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema congecircnito (A9)
95
Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um linfoma (A10) Foi tranquilo porque eu jaacute tive e conhecia a doenccedila mas tem que se tratar direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo (A11) Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose (A12) Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha (A13)
DSC4 Foi horriacutevel um choque Seraacute que meu filho vai morrer Eacute crianccedila Eacute
filho A gente fica preocupado Nunca pensei que fosse passar por isso Foi difiacutecil
complicado deu desespero me apavorei Foi difiacutecil Fiquei apavorada No comeccedilo a
gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia Fiquei
muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava
achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema
congecircnito Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio
porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um
linfoma Foi tranquilo porque eu jaacute conhecia a doenccedila mas tem que se tratar
direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo
Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose
Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha
Os familiares cuidadores deste estudo diante dos sintomas manifestados
pelas crianccedilas buscaram ajuda nos seguintes serviccedilos de sauacutede Unidade Baacutesica
de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto Socorro Serviccedilo de urgecircncia e
Emergecircncia Hospital e consultorio privado e o fato deles ou de algum familiar
proacuteximo da crianccedila estar com tuberculose serviu de alerta quanto ao possiacutevel
contaacutegio da crianccedila Como meacutetodos investigativos citaram a investigaccedilatildeo de
contatos a realizaccedilatildeo de prova tuberculiacutenica lavado gaacutestrico tomografia exame de
escarro raio-x e bioacutepsia pulmonar
A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria
da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar
difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame
bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2018)
96
Estudo realizou uma revisatildeo em artigos cientiacuteficos sobre o diagnoacutestico da
tuberculose no qual destacou os seguintes testes realizados teste tuberculiacutenico o
ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-γ a baciloscopia estudos de imagem do toacuterax a
cultura de escarro para o MTB e os testes de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos
como o Xpert Destaca-se ainda que o diagnoacutestico definitivo de tuberculose se daacute
pela identificaccedilatildeo do MTB de uma amostra bioloacutegica por meio da baciloscopia da
cultura ou de meacutetodos moleculares (FERRI et al 2014)
As amostras geralmente encaminhadas para a pesquisa satildeo escarro lavado
brocircnquico lavado broncoalveolar e outras relacionadas com o trato respiratoacuterio Os
testes imunoloacutegicos disponiacuteveis satildeo o teste tuberculiacutenico e ensaios de liberaccedilatildeo de
interferon-gama (IGRAs do inglecircs Interferon gammarelease assay) Imagens
toraacutecicas visualizadas por radiografia convencional ultrassonografia imagem de
ressonacircncia magneacutetica e tomografia computadorizada com alteraccedilotildees podem levar a
suspeita da doenccedila e natildeo ao diagnoacutestico definitivo (FERRI et al 2014)
A baciloscopia consiste em realizar um esfregaccedilo em lacircmina do material
bioloacutegico com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen Kinyoun O exame cultural
permite o isolamento e crescimento do Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente (BAAR) de
amostras cliacutenicas em meios especiacuteficos e eacute considerado o exame padratildeo-ouro com
alta sensibilidade e especificidade para a detecccedilatildeo de tuberculose pulmonar e
extrapulmonar (FERRI et al 2014)
Os testes de biologia molecular de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleacuteicos (TAAN)
satildeo meacutetodos raacutepidos com alta especificidadee sensibilidade Entre as metodologias
mais empregadas nos TAAN estaacute a Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase (PCR do
inglecircs Polymerase Chain Reaction) que pode ser aplicada diretamente na amostra
bioloacutegica como no escarro ou na colocircnia suspeita recentemente foi recomendada
pela OMS e pela ANVISA eacute o ensaio comercial Expert reg MTBRIF (FERRI et al
2014)
Eacute importante ressaltar que o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar infantil na
praacutetica cliacutenica segue um sistema de escore validado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para
a realidade brasileira natildeo existindo outro padratildeo para o diagnoacutestico e nem um
algoritmo diagnoacutestico universal Este eacute baseado em uma combinaccedilatildeo de criteacuterios
cliacutenicos epidemioloacutegicos associados a teste imunoloacutegico natildeo especiacutefico de infecccedilatildeo
tuberculosa e agrave radiografia de toacuterax O sistema valoriza dados cliacutenicos radioloacutegicos
97
e epidemioloacutegicos contato de adulto com tuberculose e natildeo envolve a confirmaccedilatildeo
bacterioloacutegica sabidamente difiacutecil na infacircncia (BRASIL 2018)
Uma investigaccedilatildeo de um surto de tuberculose em uma escola primaacuteria na
Itaacutelia descobriu 15 alunos com tuberculose ativa e 173 com tuberculose latente Uma
das crianccedilas que estudava no coleacutegio com sete anos apresentou febre dor de
cabeccedila e astenia e foi atendida por um pediatra poreacutem nenhuma radiografia foi
realizada (FACCINI et al 2013)
Dois meses depois a crianccedila foi hospitalizada pelo agravamento da
sintomatologia e assim foi realizado o lavado gaacutestrico e isolada amostra de MTB
Como resultado deste caso as autoridades locais de sauacutede conduziram para a
investigaccedilatildeo de contatos utilizando a prova tuberculiacutenica (PT) para investigaccedilatildeo da
ILTB e de tuberculose ativa em crianccedilas (FACCINI et al 2013)
No contexto das crianccedilas e adolescentes o resultado da PT deve ser
analisado levando em consideraccedilatildeo as manifestaccedilotildees cliacutenicas e epidemioloacutegicas
por meio do escore cliacutenico para descartar a possibilidade da tuberculose pulmonar
particularmente nos casos negativos a baciloscopia com finalidade de permitir o
tratamento da ILTB Portanto um resultado positivo agrave prova tuberculiacutenica natildeo
diagnostica a tuberculose ativa mas indica que o indiviacuteduo foi infectado pelo MTB
em algum momento de sua vida (BRASIL 2018)
Os dados da investigaccedilatildeo italiana se aproximam dos resultados deste estudo
haja vista que algumas matildees mencionaram que a abordagem meacutedica ao filho
envolveu a realizaccedilatildeo da PT e a suspeita diagnoacutestica pela convivecircncia da crianccedila
com a proacutepria matildee diagnosticada com tuberculose pulmonar No entanto elas natildeo
mencionaram sobre as accedilotildees de busca de contatos pelas equipes de sauacutede fora do
ambiente familiar como por exemplo na escola assim como foi descrito no estudo
realizado na Itaacutelia que realizou a investigaccedilatildeo de contatos no coleacutegio de uma crianccedila
em idade escolar apoacutes o diagnoacutestico tuberculose pulmonar
O que se observou nos depoimentos dos familiares cuidadores foi o
afastamento imediato da crianccedila em frequentar a escola as duacutevidas de professores
sobre a doenccedila e sua forma de transmissatildeo Aleacutem disso o estigma e preconceito
neste espaccedilo social perpetuou-se no sentido de que a escola natildeo permitiu que as
crianccedilas fossem para as aulas mesmo transcorrido o periacuteodo de transmissibilidade
e sequer houve argumentaccedilatildeo com os pais sobre isso
98
Este mesmo estudo revelou a consequecircncia do atraso do diagnoacutestico
contribuindo para o aumento da transmissatildeo da tuberculose dentro da escola A
principal causa deste atraso foi o baixo grau de suspeita em relaccedilatildeo agrave doenccedila No
entanto a tuberculose tambeacutem pode ser de difiacutecil diagnoacutestico em crianccedilas porque
elas satildeo menos capazes de produzir escarro (FACCINI et al 2013)
Pesquisa envolvendo a incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos
realizada em Satildeo Paulo apontou para a ocorrecircncia de subnotificaccedilatildeo dos casos de
tuberculose na infacircncia devido agrave limitaccedilatildeo encontrada para se comprovar a doenccedila
nesta faixa etaacuteria uma vez que 80 dos casos satildeo negativos no exame do escarro
(VENAcircNCI TUAN NASCIMENTO 2015) No presente estudo os familiares
cuidadores tambeacutem citaram o exame de escarro assim como outros meacutetodos
diagnoacutesticos a PT bioacutepsia de gacircnglios e pulmatildeo exame de raio-x suspeiccedilatildeo do
meacutedico pela convivecircncia de um familiar com tuberculose entre outros
A natureza bacilar da tuberculose dificulta o diagnoacutestico frente agraves dificuldades
de obter espeacutecimes tornando um desafio as investigaccedilotildees cliacutenicas de tuberculose
infantil Estudo realizado na Tuniacutesia cujo objetivo foi avaliar os casos de tuberculose
e descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas com tuberculose levando
em consideraccedilatildeo sua histoacuteria cliacutenica radiografia de toacuterax teste tuberculiacutenico
investigaccedilotildees bacterioloacutegicas e histoloacutegicas apontou que o teste tuberculiacutenico foi
positivo em 73 dos casos sendo o diagnoacutestico confirmado em 566 dos casos
pelo isolamento do MTB eou bioacutepsia (SNEgraveNE et al 2016)
Estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia sobre a epidemiologia da
tuberculose pediaacutetrica revelou que no total de 2877 crianccedilas 12 delas tiveram a
doenccedila confirmada bacteriologicamente por esfregaccedilo GeneXpert ou cultura No
geral 32 das crianccedilas (n = 7578) tiveram exame de baciloscopia de escarro
destes 36 (n = 2755) foram positivos para MTB (ONYANGO et al 2018)
Estudo em paiacutes do norte da Aacutefrica apontou que o diagnoacutestico foi feito em
argumentos presumiacuteveis em 20 casos (434) com base em histoacuteria de contato com
a doenccedila sintomas sugestivos e teste tuberculiacutenico positivo A bioacutepsia ciruacutergica foi
necessaacuteria para o diagnoacutestico em 17 casos (nasofaringe osso linfonodos cervicais
mediastinais e mesenteacutericos) A tuberculose pulmonar foi diagnosticada em 52 dos
casos e duas crianccedilas foram diagnosticadas com a forma disseminada (SNEgraveNE et
al 2016)
99
Concluiu-se que as crianccedilas representam grupo de alto risco apoacutes o contato
domiciliar com a tuberculose As dificuldades relacionadas ao diagnoacutestico associam-
se ao seu retardo e iniacutecio tardio do tratamento devendo somar-se esforccedilos para
superar esses limites e evitar a morte infantil por tuberculose (SNEgraveNE et al 2016)
Em editorial escrito por Starke (2017a) do Departamento de Medicina
Pediaacutetrica e Doenccedilas Infecciosas do Texas Estados Unidos da Ameacuterica (EUA)
baseado na sua experiecircncia cliacutenica pediaacutetrica e amparado por pesquisas na aacuterea da
tuberculose infantil apontou alguns desdobramentos acerca das dificuldades de
diagnosticar a tuberculose em crianccedilas O autor assinalou a necessidade da busca
por um teste diagnoacutestico mais preciso e sensiacutevel para a forma ativa da doenccedila que
possa ser realizado ainda no local de atendimento
Para o diagnoacutestico raacutepido da tuberculose em crianccedila o gene Xpert MTBRIF6
apresenta melhores resultados comparado agrave pesquisa de Bacilos Aacutelcool Aacutecidos
Resistentes (BAAR)7 em esfregaccedilo de escarro Ainda o teste imunoloacutegico chamado
ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-gama8 (IGRAs do inglecircs Interferon gamma release
assay) como possibilidade de substituiccedilatildeo agrave PT nos paiacuteses desenvolvidos pois tem
melhor especificidade e valor preditivo positivo especialmente em crianccedilas que
receberam a vacina com o bacilo Calmette-Gueacuterin (BCG) (STARKE 2017b)
Estudo avaliou os resultados do teste imunoloacutegico IGRA em um modelo
multivariado de prediccedilatildeo de risco para a tuberculose aplicado em um cenaacuterio de
estudo de rastreamento de contato ativo exclusivamente pediaacutetrico identificando que
das 35 crianccedilas diagnosticadas com a doenccedila ativa 16 receberam diagnoacutestico por
confirmaccedilatildeo bacterioloacutegica e 19 por diagnoacutestico cliacutenico (TOGUN et al 2016)
Neste estudo revelou-se que um resultado positivo do IGRA natildeo eacute um
preditor de tuberculose ativa o que eacute atribuiacutevel agrave incapacidade dos IGRA de
distinguir entre a tuberculose ativa e a sensibilizaccedilatildeo ao MTB No entanto uma
6 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo MTB e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017) 7 Para a pesquisa do BAAR eacute realizada a baciloscopia que envolve um esfregaccedilo em lacircmina do material bioloacutegico (escarro) com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen a mais empregada para o diagnoacutestico de tuberculose (FERRI et al 2014) 8 O IGRA fundamenta-se na resposta do hospedeiro a duas proteiacutenas ESAT-6 e CFP-10 Elas satildeo fortes indutoras da secreccedilatildeo de interferon-gama (IFN-γ) pelo paciente satildeo produzidas apenas pelas bacteacuterias do complexo MTB e por todas as cepas patogecircnicas de M bovis estando ausentes na BCG e na maioria das micobacteacuterias natildeo tuberculosas Se o paciente jaacute teve contato com a micobacteacuteria causadora de TB os linfoacutecitos T de memoacuteria iratildeo secretar grande quantidade de IFN-γ (FERRI et al 2014)
100
resposta positiva de IFN-γ natildeo acrescentou nenhum valor discriminatoacuterio agrave
capacidade de um modelo multivariado de prediccedilatildeo cliacutenica para discriminar entre a
doenccedila ativa e outra doenccedila (TOGUN et al 2016)
Crianccedilas que tecircm HIV apresentam maior risco de adoecer por tuberculose
apoacutes ILTB A partir disso estudo avaliou uso da PT e do teste de liberaccedilatildeo de
interferon-gama em 1343 crianccedilas em um cenaacuterio de alta carga de tuberculose e
HIV A pesquisa concluiu que o uso de ensaio de liberaccedilatildeo em crianccedilas
recentemente expostas e infectadas com o HIV oferece vantagens em comparaccedilatildeo
com o teste tuberculiacutenico para identificar a infecccedilatildeo tuberculosa e impactar no
controle global da tuberculose (MANDALAKAS 2015)
O Guia para a Tuberculose Infantil Em Direccedilatildeo a Zero Mortes (Mortalidade
Zero) lanccedilado pela cooperaccedilatildeo de organizaccedilotildees como a OMS e o Fundo das
Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia (UNICEF) propocircs metas que visem acabar com a
morte por tuberculose infantil com a necessidade de desenvolver um trabalho em
conjunto e com captaccedilatildeo de recursos para o controle da doenccedila A partir disso
destaca-se dentre os dez passos o eixo que foca no diagnoacutestico Formar alianccedilas e
parcerias para melhorar o diagnoacutestico e o manejo da tuberculose infantil (WHO
2016)
Aleacutem disso o Guia reforccedila algumas orientaccedilotildees quanto ao diagnoacutestico da
doenccedila como suspeitar de tuberculose em crianccedilas que satildeo contatos de uma
pessoa com tuberculose ou que apresentem sinais e sintomas caracteriacutesticos Eacute
preciso ainda reconhecer os sintomas tiacutepicos da doenccedila em todos os niacuteveis de
atenccedilatildeo agrave sauacutede sobretudo assegurar a capacidade de diagnosticar ao menos no
niacutevel secundaacuterio e que os sistemas de referecircncia estejam operando em razatildeo das
crianccedilas identificadas com tuberculose para referenciar os casos complexos e de
crianccedilas muito enfermas para uma atenccedilatildeo mais especializada (WHO 2016)
Outro aspecto importante a ser considerado eacute a falta de prova diagnoacutestica
exata em crianccedilas menores o que resulta em dificuldades para confirmar o
diagnoacutestico de tuberculose e ateacute mesmo a associaccedilatildeo de outros diagnoacutesticos
Soma-se a isso no contexto da confirmaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento o fato de
muitas crianccedilas natildeo serem registradas e notificadas nos programas nacionais e
locais de tuberculose (WHO 2016)
Pesquisa paquistanesa identificou que as crianccedilas foram diagnosticadas com
tuberculose a partir dos sintomas apresentados histoacuteria de contato com a
101
tuberculose resultado positivo no teste tuberculiacutenico e evidecircncia de tuberculose na
radiografia toraacutecica Os ensaios de cultura micobacteriana e Xpert MTBRIF foram
utilizados como testes complementares e especificamente realizados para excluir a
doenccedila na forma resistente (LAGHARI et al 2019)
Profissional pediatra dialoga em editorial sobre o fato de a tuberculose infantil
natildeo ter recebido atenccedilatildeo adequada pelos programas de sauacutede infantil o que
dificulta alcanccedilar a meta de zero mortes A dificuldade de confirmaccedilatildeo
microbioloacutegica da tuberculose em crianccedilas e a ocorrecircncia delas raramente serem
contagiosas a outras pessoas contribui para a falta de atenccedilatildeo conferida pelos
programas locais e nacionais somam-se os entraves das notificaccedilotildees de casos
inadequados (STARKE 2017a)
Estudo realizado em Karnataka na Iacutendia demonstrou que o algoritmo
padronizado para o diagnoacutestico da tuberculose era seguido apenas para 37 das
crianccedilas e desvelou dificuldades operacionais para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico Nos
serviccedilos de sauacutede verificou-se a indisponibilidade de um pediatra em tempo integral
dificuldades de funcionamento da maacutequina de raio-x pelos frequentes cortes de
energia uso de tuberculina de maacute qualidade para a prova tuberculiacutenica e
treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose (BHAT et al 2013)
Outra situaccedilatildeo envolveu o encontro de representantes de programas de
controle da tuberculose no combate agrave doenccedila em paiacuteses africanos com o propoacutesito
de discutir acerca da tuberculose infantil (STARKE 2017a) Foi colocada a pauta
sobre a importacircncia da radiografia de toacuterax e alguns participantes comentaram que
poderiam tecirc-la disponibilizado mas natildeo o fizeram porque a radiografia natildeo era
considerada essencial no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em adultos que se
baseava em exames de escarro
Estudo cujo objetivo foi descrever as praacuteticas de triagem para o diagnoacutestico
de tuberculose em programas de tratamento antirretroviral pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia
Caribe e Ameacuterica Central e do Sul apontou a necessidade urgente de melhorar a
capacidade desses programas em diagnosticar a tuberculose em crianccedilas infectadas
pelo HIV Embora a microscopia do escarro e a radiografia de toacuterax estivessem
disponiacuteveis em todos esses programas foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a
microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF em 8 das
146 crianccedilas diagnosticadas com tuberculose (BALLIF et al 2015)
102
Ainda apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e
30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas
com o HIV O meacutetodo de diagnoacutestico molecular gene Xpert MTBRIF raramente
estava disponiacutevel para diagnosticar a tuberculose infantil e o rastreio foi largamente
baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)
Nesta pesquisa nenhum dos familiares cuidadores apontou no recebimento
do diagnoacutestico da tuberculose na crianccedila a realizaccedilatildeo do meacutetodo diagnoacutestico gene
Xpert para a investigaccedilatildeo da doenccedila Levando em consideraccedilatildeo o local da
realizaccedilatildeo de a pesquisa ser nos 22 municiacutepios da 3ordf CRS do estado do Rio Grande
do Sul a cidade de Pelotas eacute o municiacutepio prioritaacuterio para o controle da doenccedila e
apresentou 198 casos novos de tuberculose em 2016 (RIO GRANDE DO SUL
2018) o que representaria a necessidade urgente de equipes de sauacutede utilizar
tambeacutem na populaccedilatildeo infantil este meacutetodo diagnoacutestico
Vale ressaltar que todos estados brasileiros receberam o equipamento de
diagnoacutestico a partir de 2014 desde sua inclusatildeo por meio da Portaria nordm 48 de 10
de setembro de 2013 que tornou puacuteblica a decisatildeo de incorporar o Teste Xpert
MTBRIF para diagnoacutestico de casos novos de tuberculose e detecccedilatildeo de resistecircncia
agrave rifampicina no SUS (BRASIL 2013) Poreacutem observa-se a necessidade cada vez
maior de incorporaccedilatildeo deste meacutetodo tambeacutem para a realidade de outros municiacutepios
prioritaacuterios como Rio Grande estudado na pesquisa o qual concentra um nuacutemero
alto de novos casos da doenccedila
Pesquisa cujo objetivo foi estimar o impacto orccedilamentaacuterio do GeneXpert
MTBRIF para o diagnoacutestico da tuberculose sob a perspectiva do Programa Nacional
de Controle da Tuberculose valendo-se de um modelo estatiacutestico apoiado no
meacutetodo epidemioloacutegico entre 2013 e 2017 comparou-se um teste Xpert MTBRIF
com duas baciloscopias diagnoacutesticas sendo o custo individual esperado do
diagnoacutestico com a baciloscopia para o cenaacuterio de referecircncia de R$ 10025 e com o
Xpert MTBRIF de R$ 16741 por caso notificado A incorporaccedilatildeo do GeneXpert
MTBRIF demandaria um montante de R$ 147 milhotildees em cinco anos e
representaria um impacto de 23 a 26 nos dois primeiros anos e de cerca de
11 entre 2015 e 2017 (PINTO et al 2017)
Estudo atual que realizou uma revisatildeo sobre o panorama de evidecircncias
acerca do desempenho do Xpert MTBRif Ultra (Ultra) no diagnoacutestico da tuberculose
em crianccedilas demonstrou que este teste fornece maior sensibilidade analiacutetica quando
103
comparado ao inicial Xpert Ainda a introduccedilatildeo Xpert MTBRifUltra jaacute apresentou
melhor desempenho teacutecnico com aumento da sensibilidade pelo equipamento incluir
cacircmara maior para amplificaccedilatildeo de DNA possibilitando volume maior de amostra
avanccedilando para a reaccedilatildeo de PCR real (ATHERTON et al 2019)
Outra pesquisa analisou os resultados da utilizaccedilatildeo do meacutetodo GeneXpert
para o diagnoacutestico laboratorial da tuberculose que revelou bom desempenho do
meacutetodo diagnoacutestico A teacutecnica eacute considerada simples com baixos riscos bioloacutegicos
com custo equivalente ao de outras teacutecnicas moleculares e pode ser realizada com
treinamento miacutenimo poreacutem o GeneXpert ainda natildeo elimina a necessidade do uso de
meacutetodos bacterioloacutegicos tradicionais (LIMA et al 2017)
Os desafios no diagnoacutestico da tuberculose infantil envolvem as dificuldades
de obter amostras de escarro Portanto o uso de espeacutecimes diagnoacutesticos
alternativos eacute de particular interesse na populaccedilatildeo pediaacutetrica para a confirmaccedilatildeo
diagnoacutestica A partir disso o Ultra representa o avanccedilo mais recente em
diagnoacutesticos moleculares e eacute recomendado pela OMS para o diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar em crianccedilas em conjunto com amostras de expectoraccedilatildeo ou
aspirado gaacutestrico (ATHERTON et al 2019)
Aleacutem disso a OMS recomenda o uso do Xpert como teste diagnoacutestico inicial
em todas as crianccedilas com suspeita da doenccedila com base em vaacuterios estudos que
corroboraram para a precisatildeo diagnoacutestica na tuberculose pulmonar e na resistecircncia
agrave rifampicina Esse sistema totalmente automatizado tem a vantagem de poder ser
executado sob demanda de pessoal com treinamento miacutenimo totalizando um tempo
de execuccedilatildeo de aproximadamente duas horas para o resultado (ATHERTON et al
2019)
A literatura demonstrou a trajetoacuteria de avanccedilos para o aprimoramento do
diagnoacutestico da tuberculose como eacute o caso do Xpert que envolve tecnologia
automatizada de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos para substituir a microscopia
tradicional de escarro A natureza bacilar da doenccedila leva a um resultado de
aproximadamente 96 da mortalidade pediaacutetrica associada agrave tuberculose ocorrida
antes do iniacutecio do tratamento (ATHERTON et al 2019)
Estudo canadense sobre a abordagem para detectar a tuberculose em
crianccedilas tambeacutem faz referecircncia ao uso do teste de liberaccedilatildeo de interferon-γ como
apoio ao diagnoacutestico frente a suspeita de tuberculose Reafirma tambeacutem sobre a
eliminaccedilatildeo da doenccedila estar associada agrave melhoria dos determinantes sociais da
104
sauacutede um dos principais fatores que contribuem para a disseminaccedilatildeo da
tuberculose em populaccedilotildees de risco (LE SAUX 2019)
Como o teste Xpert MTBRIF detecta a tuberculose e a resistecircncia agrave
rifampicina diretamente dos espeacutecimes de expectoraccedilatildeo uma pesquisa avaliou a
urina como uma possiacutevel fonte de espeacutecime para diagnosticar a tuberculose em
crianccedilas tendo em vista que as crianccedilas pequenas nem sempre podem expectorar
No entanto o estudo revelou que a amostra de urina para o teste natildeo parece
contribuir no diagnoacutestico de tuberculose infantil (LOPEZ et al 2019)
Em contrapartida estudo realizado em Ruanda que utilizou o ensaio Xpert
MTBRIF com amostras de lavagem gaacutestrica de 216 crianccedilas contatos de casos
domeacutesticos de tuberculose revelou que o teste natildeo contribuiu para a confirmaccedilatildeo
bacterioloacutegica da tuberculose ativa em contatos infantis Aponta que este achado
pode estar relacionado agrave baixa prevalecircncia de tuberculose em contatos infantis
refletida pela alta cobertura de 89 das crianccedilas estarem recebendo terapia
preventiva com isoniazida no momento da triagem ainda a baixa sensibilidade do
teste nos contatos tambeacutem pode sugerir associaccedilatildeo pela doenccedila bacilar (BIRUNGI
et al 2018)
Estudo realizado no Reino Unido avaliou a praacutetica cliacutenica sobre o manejo da
infecccedilatildeo tuberculosa latente e da tuberculose em 13 cliacutenicas pediaacutetricas
especializadas em tuberculose e comparou com as diretrizes nacionais e
internacionais Os resultados demonstraram uma praacutetica diferente das diretrizes
pediaacutetricas para o atendimento da tuberculose como limites de idade para o
tratamento preventivo e diferente duraccedilatildeo do tratamento da tuberculose Portanto
estudos pediaacutetricos prospectivos satildeo necessaacuterios para informar e padronizar a
praacutetica cliacutenica (TURKOVA et al 2014)
Tais achados se aproximam dos dados encontrados nesta pesquisa pois se
observou pelo conteuacutedo dos depoimentos dos familiares que eles relataram formas
muito diferentes de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose infantil Assim a
praacutetica cliacutenica de manejo foi empregada de modo que cada profissional e serviccedilo de
sauacutede desempenharam uma abordagem distinta possivelmente natildeo seguindo os
protocolos preconizados pelo MS para o diagnoacutestico da doenccedila
Na Groenlacircndia o diagnoacutestico de tuberculose eacute feito com base em criteacuterios
cliacutenicos combinados com anaacutelises laboratoriais como microscopia eou cultura
positiva de MTB Teste de Mantoux ou QuantiFERONreg O diagnoacutestico no entanto
105
natildeo eacute faacutecil em crianccedilas porque elas podem natildeo apresentar sintomas mais comuns
em adultos como a tosse e pode ser frequentemente cliacutenico sem uma microscopia
de MTB positiva visto que as bacteacuterias no escarro bem como as radiografias satildeo
difiacuteceis de detectar em crianccedilas (BRIGDEN et al 2015)
Um relato de caso sobre uma menina assintomaacutetica de 10 anos
diagnosticada com tuberculose por radiografia de toacuterax e pela presenccedila BAAR no
escarro mostrou que toda a famiacutelia foi rastreada usando o teste de mantoux sendo
positivo em sua irmatilde de dois anos de idade e sua matildee graacutevida de 37 anos A
tuberculose pulmonar foi confirmada por meio dos exames citados assim ressalta-se
a necessidade de conscientizaccedilatildeo sobre a falta de sintomas na tuberculose infantil e
a importacircncia da triagem de pacientes de alto risco Este relatoacuterio destaca os
desafios do diagnoacutestico da tuberculose em crianccedilas que podem ser assintomaacuteticas
com resultados laboratoriais negativos (JOHN et al 2018)
Por fim eacute um equiacutevoco achar que as crianccedilas com tuberculose satildeo sempre
difiacuteceis de diagnosticar e tratar tendo em vista as novas ferramentas de diagnoacutestico
jaacute empregadas em alguns paiacuteses No entanto em outras realidades satildeo
urgentemente necessaacuterios principalmente onde haacute alta carga de tuberculose
(BRIGDEN et al 2015)
Todavia a doenccedila pode ser diagnosticada com abordagens disponiacuteveis e os
resultados do tratamento satildeo satisfatoacuterios Ressalta-se a necessidade de maior
conscientizaccedilatildeo sobre a tuberculose o treinamento adequado dos profissionais de
sauacutede e a inclusatildeo de estrateacutegias de gestatildeo integrada de doenccedilas da infacircncia o
melhor acesso e a qualidade dos cuidados que as crianccedilas recebem (BRIGDEN et
al 2015)
Em aacutereas prevalentes de HIV a tuberculose infantil eacute ainda mais significativa
portanto o que levou estudo a identificar caracteriacutesticas cliacutenicas associadas agrave
tuberculose pulmonar confirmada por cultura em crianccedilas A razatildeo de chances
ajustada para a tuberculose aumentou com histoacuteria de febre por mais de uma
semana radiografia de toacuterax sugestiva e com teste cutacircneo tuberculiacutenico positivo
Estes itens devem ser considerados em sistemas de pontuaccedilatildeo para o diagnoacutestico
de tuberculose em ambientes com alta prevalecircncia de HIV (FRIGATI et al 2015)
Muitas crianccedilas com tuberculose permanecem sem diagnoacutestico devido agrave
ausecircncia de serviccedilos falta de exames diagnoacutesticos direcionados agrave crianccedila e
subestimaccedilatildeo da tuberculose como uma causa comum de doenccedila na infacircncia
106
(MALIK et al 2018) Os familiares cuidadores mencionaram a demora em
diagnosticar a tuberculose e principalmente o fato dos profissionais pensarem os
sintomas sugestivos como uma causa de pneumonia e outras infecccedilotildees e assim
retardar a descoberta precoce e tratamento oportuno
Estudo objetivou demonstrar o impacto da triagem verbal sistemaacutetica e do
rastreamento de contatos em populaccedilotildees pediaacutetricas Identificou-se que crianccedilas
com sintomas ou risco de tuberculose foram encaminhadas para avaliaccedilatildeo cliacutenica e
radioloacutegica de toacuterax assim como exames bacterioloacutegicos (MALIK et al 2018)
De tal modo mais de 105000 crianccedilas foram examinadas verbalmente e
5880 presumiacuteveis crianccedilas com tuberculose foram identificadas 1417 crianccedilas
foram diagnosticadas com tuberculose Outras 390 crianccedilas com tuberculose foram
diagnosticadas por meio de rastreamento de contato Essas atividades resultaram
em um aumento de trecircs vezes nas notificaccedilotildees de casos de tuberculose pediaacutetrica
(MALIK et al 2018)
Mesmo diante do avanccedilo diagnoacutestico e de teacutecnicas laboratoriais atuais para
identificar as crianccedilas com tuberculose elas tecircm maior probabilidade de apresentar
culturas negativas e resultados de testes cutacircneos de tuberculina assim como a
radiografia de toacuterax ambiacutegua e sintomatologia inespeciacutefica comparada aos adultos
Sem contar que as crianccedilas satildeo mais vulneraacuteveis de progredir da infecccedilatildeo para a
doenccedila ativa particularmente se forem menores de cinco anos Dessa forma os
profissionais de sauacutede devem usar diferentes estrateacutegias diagnoacutesticas que atendam
especificamente as necessidades das crianccedilas (CHIAPPINI et al 2016)
As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de diferentes meacutetodos
diagnoacutesticos empregados pelos profissionais meacutedicos nos serviccedilos de sauacutede
Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do diagnoacutestico
poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas apresentados os
meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O diagnoacutestico gerou
sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo choque
desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar de uma
doenccedila mais grave como o cacircncer
107
65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A PARTIR
DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA CRIANCcedilA
As RS das mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir do diagnoacutestico da
tuberculose na crianccedila significaram para os familiares cuidadores transformaccedilotildees
ocorridas no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em
relaccedilatildeo agrave sua doenccedila dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na
internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la
afastamento da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades
financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia
vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
Ideia Central 1 A crianccedila custa a aceitar que estaacute doente passa a conviver
com o afastamento dos familiares comunicantes da doenccedila como forma de evitar o
contaacutegio e vivencia a internaccedilatildeo hospitalar Aleacutem de precisar tomar os
medicamentos vivencia o afastamento social causado pela necessidade de ficar em
isolamento respiratoacuterio durante a internaccedilatildeo hospitalar
Expressotildees-chave Ele natildeo aceitou a doenccedila ele natildeo queria ter Ele vive laacute na casinha dele (pai com tuberculose) e a gente vive aqui Natildeo tem mais aquele contato (A1) Nem ele entendia tambeacutem o que estava acontecendo Entatildeo para ele era uma coisa normal como jogar futebol era normal (A2) Foi difiacutecil Ela nunca esteve internada nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Presa naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ela ficou no isolamento Natildeo dava nem para ela passear no corredor (A6) Ele ficou quase um mecircs internado dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que fazer eu quero ter a minha vida de volta Eu mesmo pagando a internet no celular dele o que ele mais queria era ficar bom e voltar para a casa (A8) Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta (A13)
DSC 1 Ele natildeo aceitou a doenccedila Natildeo entendia tambeacutem o que estava
acontecendo natildeo queria ter Para ele era uma coisa normal como jogar futebol era
normal Ele nunca esteve internado nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Preso
108
naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ele ficou no isolamento
Natildeo dava nem para ele passear no corredor Ele ficou quase um mecircs internado
dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que
fazer eu quero ter a minha vida de volta Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no
hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta
Ideia Central 2 As mudanccedilas ocorridas envolveram o contexto de vida da
famiacutelia como dificuldade de acesso ao serviccedilo de sauacutede barreiras geograacuteficas e de
deslocamento pelo uso de lancha Aleacutem do afastamento da matildee do trabalho e suas
preocupaccedilotildees financeiras representando uma barreira econocircmica
Expressotildees-chave Bem complicado O postinho era longe tinha que sair de casa para levar ela para tomar o remeacutedio (A3) Eu tive que fazer todo o tratamento dela laacute (Rio Grande) Fui obrigada a dizer que eu morava em Satildeo Joseacute do Norte porque eu trabalhava e natildeo tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha (A4) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio A gente natildeo tinha nada na eacutepoca nem comida (A5) Fiquei 15 dias afastada do serviccedilo para ficar com ela no hospital Eu vinha em casa pouco ver as crianccedilas (A6) Soacute sobre o meu trabalho mesmo Eu ficava com ele de manhatilde no hospital depois vinha para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no outro dia (A1) Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o posto Eu tenho que ir laacute todos os meses senatildeo natildeo vem a medicaccedilatildeo para o posto e ateacute mesmo para o meacutedico olhar ela (A7) Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele no hospital cuidando depois vinha trabalhar (A10) Eu tive que me afastar do serviccedilo para cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem trabalhar ateacute ela melhorar um pouco (A12)
DSC 2 O postinho era longe tinha que sair de casa Eu trabalhava e natildeo
tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha Pensei que ia sair do nosso
dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio Fiquei 15 dias afastada
do serviccedilo para ficar com ela no hospital Ficava com ela de manhatilde depois vinha
109
para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no
outro dia Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves
consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o
posto Bastante coisa mudou Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele
no hospital cuidando depois vinha trabalhar Eu tive que me afastar do serviccedilo para
cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem
trabalhar ateacute ela melhorar um pouco
Ideia Central 3 As mudanccedilas produzidas nas famiacutelias impactaram no fato de
conviverem com o preconceito associado agrave tuberculose perpetuado no meio social
proacuteprio nuacutecleo familiar da crianccedila serviccedilo de sauacutede e vizinhanccedila
Expressotildees-chave As pessoas de fora os vizinhos jaacute olhavam de cara feia tem tuberculose A crianccedila e o pai tecircm Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos (A3) Na verdade a minha famiacutelia ateacute hoje natildeo acredita que ele estava com tuberculose (A2) Ningueacutem sabia quando noacutes estaacutevamos no hospital (A6) As pessoas natildeo falam por causa do preconceito aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou na casa dela Como aconteceu com noacutes ela estava com a suspeita passando mal dentro de casa com febre eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer atender porque natildeo tem medicaccedilatildeo para dar para isso Teve preconceito em outro posto tambeacutem e no centro de atenccedilatildeo social a psicoacuteloga disse ela tem que vir de maacutescara aqui eu disse agora ela natildeo tem mais o viacuterus jaacute fez 30 dias de tratamento Teve bastante gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo vieram mais na minha casa fiquei revoltada com isso em vez de ajudar pelo contraacuterio abandonam e viram as costas (A7) Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo apareceram mais para tomar mate (A13)
DSC 3 Na hora a gente sente uma vergonha As pessoas de fora os vizinhos
jaacute olhavam de cara feia Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos Minha
famiacutelia natildeo acreditava que ela estava com tuberculose Ningueacutem sabia quando noacutes
estaacutevamos no hospital Aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou
na casa dela Eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose
110
natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de
tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer
atender Gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo
vieram mais na minha casa Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele
foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo
apareceram mais para tomar mate
Ideia Central 4 O modo de viver da famiacutelia sofreu mudanccedilas no que diz
respeito ao conviacutevio social da crianccedila Algumas ficaram afastadas do coleacutegio de 15 a
30 dias para evitar o contaacutegio outras natildeo foram aceitas e sofreram preconceito
pelos professores e direccedilatildeo da escola por estarem com tuberculose Em
contrapartida alguns familiares natildeo comunicaram a condiccedilatildeo de adoecimento da
crianccedila tanto na escola como para a proacutepria famiacutelia e vizinhanccedila
Expressotildees-chave Loacutegico que na hora a gente sente uma vergonha A gente natildeo comunicou isso no coleacutegio (A1) Na escola nem ficaram sabendo mas tambeacutem natildeo tinha o porquecirc deles saberem laacute (A2) No coleacutegio a gente teve que falar e as professoras falaram natildeo pode estar frequentando o coleacutegio porque tem tuberculose e as crianccedilas podem pegar (A3) Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem os medicamentos mas foi difiacutecil (A3) A gente natildeo saiacutea de casa O doutor disse que natildeo era para alarmar muito Soacute os primeiros meses que eu fiquei em casa com ela (A4) Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele porque tinham um monte de crianccedila e natildeo sabiam se era contagioso ou natildeo (A5) Ela ficou 15 dias afastada do coleacutegio (A6) Na escola no iniacutecio afastaram ateacute a proacutepria meacutedica disse que era bom no iniacutecio ela se afastar Na escola ela foi afastada por 30 dias (A7) Ele ficou um mecircs afastado do coleacutegio porque ele estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute pela disposiccedilatildeo (A8)
111
Eu fui falar com a diretora da escola e ela disse vai ter que separar os talheres separar as coisas eu disse - natildeo vocecircs natildeo faccedilam isso porque ele vai ficar com vergonha e natildeo vai querer ir agrave escola (A8) A gente restringiu bastante as saiacutedas dela (A9) Ateacute entatildeo ningueacutem ficou sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose (A10) Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as pessoas que convivem no dia a dia com a gente (A11) Eu natildeo quis falar da doenccedila dela no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela (A12) Ele ficou afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem (A13)
DSC 4 A gente natildeo falou natildeo comunicou no coleacutegio Natildeo saia de casa Nos
primeiros meses a gente ficava em casa Mas depois a gente teve que falar e as
professoras falaram natildeo pode estar frequentando porque tem tuberculose e as
crianccedilas podem pegar Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem
os medicamentos mas foi difiacutecil Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele
Ele ficou 15 dias afastado do coleacutegio Na escola ela foi afastada por 30 dias Ele
estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro
demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute
pela disposiccedilatildeo A gente restringiu bastante as saiacutedas dela Ateacute entatildeo ningueacutem ficou
sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele
se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que
ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose
Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano
que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo
deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar
uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os
professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as
pessoas que convivem no dia a dia com a gente Eu natildeo quis falar da doenccedila dela
no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela Ele ficou
afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem
112
Ideia Central 5 Alguns familiares cuidadores sofreram influecircncia de
familiares e da diretora da escola que sugeriram a separaccedilatildeo de objetos e utensiacutelios
domeacutesticos os quais acreditavam estar contaminados No entanto apenas uma matildee
mencionou ter separado estes objetos apoacutes a alta hospitalar e retorno ao lar
Expressotildees-chave Tinha gente que dizia tem que separar talher faca eu nunca separei nada (A1) Teve uma pessoa que chegou e disse para mim - Separa as coisas separa talher Eu disse que natildeo ia separar que se tivesse que ter ia ter (A5) Soacute depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas contaminadas (A6) Tudo normal usando o mesmo talher e copo Lavo a roupa dela junto com a nossa continua tudo a mesma coisa natildeo mudou nada (A7) A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres separar as coisas (A8) Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu nunca separei nada (A13)
DSC 5 Tinha gente que dizia tem que separar talher faca separar as coisas
eu nunca separei nada A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres
separar as coisas Depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas
contaminadas Tudo normal usando o mesmo talher e copo lavo a roupa dela junto
com a nossa Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu
nunca separei nada
Quanto agraves mudanccedilas produzidas no modo de viver da famiacutelia a partir da
descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila verificou-se uma RS permeada por
dificuldades familiares financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede e a
necessidade do afastamento de familiares do trabalho para cuidar a crianccedila Em
relaccedilatildeo agrave crianccedila citaram dificuldades em aceitar a doenccedila realizar o tratamento e
na internaccedilatildeo hospitalar O diagnoacutestico representou tambeacutem dificuldades em
frequentar a escola e no conviacutevio social assim como o preconceito sofrido na
famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila relacionou
mudanccedilas ocorridas na vida da famiacutelia frente ao adoecimento Essas foram de
113
ordem afetiva social profissional e econocircmica Aleacutem disso as familiares sofreram
alteraccedilotildees na estrutura interna em suas famiacutelias e foram necessaacuterias novas
configuraccedilotildees e adaptaccedilotildees impostas pelas necessidades de cuidados das crianccedilas
(LISE et al 2017)
As RS sobre as mudanccedilas vividas pelos pais que cuidam de seus filhos com
uma condiccedilatildeo que limita a vida mostrou que os familiares se sentiram presos dentro
de casa o pai protetor o viver com a sombra da morte e a necessidade de percorrer
um caminho diferente Para os pais enquanto cuidadores a representaccedilatildeo sobre
essa nova condiccedilatildeo do filho significaram embarcar em um novo caminho de
vida Sua vida foi transformada pela condiccedilatildeo que se apresentou de enfermidade do
filho e isso passou a ter uma representaccedilatildeo de viver algo do qual natildeo se imaginava
ou esperava (COLLINS et al 2016)
Para os familiares cuidadores a internaccedilatildeo hospitalar da crianccedila representou
um momento de dificuldades sentidas por ela de precisar tomar remeacutedios de alterar
a rotina por estar em isolamento por natildeo ter o cotidiano do lar de brincadeiras e
haacutebitos da casa Estudo realizado em Portugal com o objetivo de conhecer os
sentimentos e opiniotildees de pais face agrave hospitalizaccedilatildeo de filhos demonstrou as
transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia com a chegada da doenccedila e internaccedilatildeo
hospitalar Assim para eles representou sentimentos ambivalentes como a
ansiedade a tristeza e o medo e tambeacutem a esperanccedila a seguranccedila e o interesse
(ANTAtildeO et al 2018)
A RS de alguns familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose sobre a
sua internaccedilatildeo envolveu aspectos emocionais decorrentes da situaccedilatildeo de doenccedila o
que pode acarretar significativo sofrimento psiacutequico e emocional para a crianccedila visto
que ela encontrava-se em isolamento e longe do lar Uma revisatildeo integrativa
referente agrave produccedilatildeo nacional e internacional sobre a interaccedilatildeo da equipe de
enfermagem famiacutelia e crianccedila hospitalizada considerou positiva a presenccedila da
famiacutelia na unidade de pediatria e que eacute importante conhecer as representaccedilotildees
sociais destas famiacutelias sobre sauacutede e doenccedila para garantir-lhe uma assistecircncia
efetiva (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)
As RS das mudanccedilas ocorridas no modo de vida da famiacutelia mostraram que o
diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila causa um desequiliacutebrio em todo
funcionamento do nuacutecleo familiar com impacto emocional social e laboral devido agrave
mudanccedila abrupta e indesejada da condiccedilatildeo da crianccedila saudaacutevel para de crianccedila
114
doente Portanto a representaccedilatildeo de uma doenccedila e da hospitalizaccedilatildeo de um filho
estaacute associada a sentimentos como medo tristeza anguacutestia ansiedade incertezas
e mudanccedilas que de uma forma geral tornam difiacutecil e desgastante aleacutem da
internaccedilatildeo implicar adaptaccedilatildeo dos pais a novas rotinas (ANTAtildeO et al 2018)
Uma pesquisa cujo objetivo foi compreender o impacto do processo de
hospitalizaccedilatildeo para o acompanhante familiar do paciente internado em Unidade de
Terapia Semi-Intensiva demonstrou a necessidade de transformaccedilotildees na
organizaccedilatildeo familiar A representaccedilatildeo deste processo eacute de ter que conviver com a
rotina impessoal da hospitalizaccedilatildeo regulada pela praacutetica institucional com regras e
horaacuterios impactando na diminuiccedilatildeo do conviacutevio social e na busca por adaptaccedilatildeo a
uma nova realidade (NEVES et al 2018)
No entanto uma revisatildeo de literatura demonstrou algumas fortalezas para
minimizar o sofrimento da crianccedila pela hospitalizaccedilatildeo representadas pela presenccedila
da famiacutelia e dos pais no cuidado ao filho hospitalizado permitindo reduzir o estresse
emocional contribuindo para aumentar a sensaccedilatildeo de seguranccedila e cooperaccedilatildeo da
crianccedila no periacuteodo de internaccedilatildeo Aleacutem da colaboraccedilatildeo desenvolvida entre equipe
de enfermagem e famiacutelia para construir viacutenculos e auxiliar o processo de
recuperaccedilatildeo da crianccedila (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)
A tuberculose e a hospitalizaccedilatildeo representaram no universo das mudanccedilas
ocorridas na famiacutelia os problemas financeiros mencionados pelos familiares
cuidadores a preocupaccedilatildeo deles pela necessidade do dinheiro para uma nova
realidade que surgiu em razatildeo da doenccedila a qual passou a envolver o custeio com o
processo de cuidado agrave crianccedila como deslocamento para o serviccedilo de sauacutede e
acompanhamento nas consultas perioacutedicas Pesquisa sobre a hospitalizaccedilatildeo
apontou dados relacionados agraves queixas pelas questotildees e dificuldades financeiras
decorrentes dos gastos pelo processo de internaccedilatildeo que antes natildeo estavam no
orccedilamento da famiacutelia aliado agrave impossibilidade de manter a capacidade laboral
(NEVES et al 2018)
Ainda a RS do impacto da tuberculose nas famiacutelias compreende a situaccedilatildeo
financeira pelo fato dos cuidadores precisarem comparecer no serviccedilo de sauacutede
vaacuterias vezes na semana Assim em geral apenas um dos pais trabalha e as idas ao
serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar para levar a crianccedila diariamente
para tomar o medicamento compromete a renda familiar Por natildeo terem com quem
dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila pode causar um sentimento de inutilidade e
115
dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de paralisaccedilatildeo das
atividades laborais (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Estudo com o objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO
identificou em seus resultados as mudanccedilas ocorridas na rotina da famiacutelia O TDO
exigiu que algueacutem da famiacutelia comparecesse diariamente na unidade de sauacutede para
acompanhar a crianccedila na tomada do medicamento modificando suas rotinas
(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Pesquisa apreendeu o impacto da doenccedila crocircnica de um filho na vida da matildee
representado por mudanccedilas de rearranjo na dinacircmica da famiacutelia A matildee como
cuidadora principal abandonou o trabalho para dedicar-se aos cuidados do filho e
isso repercutiu no nuacutecleo familiar por causar alteraccedilotildees de diminuiccedilatildeo da renda
familiar em funccedilatildeo do cuidador principal abdicar do emprego aleacutem de representar
mudanccedila no modo e estilo de vida da matildee pela responsabilidade do cuidado
(COLESANTEl et al 2015)
Um estudo que objetivou identificar as variaacuteveis socioeconocircmicas que
influenciam as famiacutelias da crianccedila com doenccedila crocircnica mostrou as representaccedilotildees
das famiacutelias diante do adoecimento associadas aos gastos econocircmicos pela doenccedila
devido aos deslocamentos para o hospital e agrave medicaccedilatildeo Ainda a perda de
rendimento por parte de um dos progenitores que deixa de trabalhar para cuidar da
crianccedila sendo na maioria dos casos a matildee tambeacutem agrava o impacto econocircmico
gerado pela doenccedila principalmente pelas famiacutelias com maiores necessidades de
suporte social e apoio (MARQUES 2017)
Nesta pesquisa as matildees tambeacutem foram as principais cuidadoras e revelaram
o afastamento do trabalho por alguns dias para cuidar das crianccedilas com tuberculose
pulmonar Poreacutem natildeo abandonaram a atividade laboral como destacado em alguns
estudos referenciados Pelo contraacuterio elas tentaram conciliar a rotina de cuidados
direcionados ao filho tanto no hospital como em casa agrave necessidade de manter o
emprego e seguir com o trabalho apoacutes o teacutermino do afastamento
Pesquisa cujo objetivo foi analisar os impactos do adoecimento e as
estrateacutegias de enfrentamento junto a uma famiacutelia com doenccedila crocircnica demonstrou
que ocorrem mudanccedilas no processo de viver em toda dinacircmica familiar com busca
de estrateacutegias para adaptar-se agrave nova realidade de enfrentamento da condiccedilatildeo
imposta Apontou ainda dados sobre a dificuldade geograacutefica encontrada para
116
realizaccedilatildeo do tratamento em outras cidades exigindo a necessidade de
deslocamento algo que para os familiares representou atrapalhar o tratamento e
estar longe da famiacutelia (ASSIS ALVES 2015)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar tiveram a
representaccedilatildeo das mudanccedilas ocorridas sentidas pelas dificuldades financeiras e de
deslocamento para uma cidade vizinha para a realizaccedilatildeo de tratamento pois
envolvia gasto financeiro diaacuterio com o transporte fluvial sendo a embarcaccedilatildeo o uacutenico
meio possiacutevel para ir ateacute o serviccedilo de sauacutede Tambeacutem foi mencionado sobre as
grandes distacircncias entre as residecircncias e as unidades de sauacutede muitas vezes com
dificuldades de pagar a passagem do ocircnibus para levar a crianccedila para as consultas
de acompanhamento
Os resultados de uma pesquisa sobre adoecimento e condiccedilatildeo crocircnica
aproximam-se dos achados deste estudo nos quais demonstraram a questatildeo
financeira sentida pela famiacutelia como um prejuiacutezo econocircmico uma vez que o
cuidador precisa se ausentar do trabalho para acompanhar a pessoa em tratamento
em outra cidade Diante das transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia pelo adoecimento
houve a necessidade e fragilidade financeira (ASSIS ALVES 2015)
Pesquisa com objetivo de conhecer a experiecircncia da cuidadora familiar da
crianccedila em tratamento conservador renal evidenciou que a situaccedilatildeo financeira da
cuidadora sofre influecircncia pelas novas demandas apresentadas como aumento das
despesas pelos cuidados da crianccedila perda da fonte de renda necessidade em se
dedicar ao cuidado com a sauacutede da crianccedila e abandono da sua atividade
profissional Assim as maiores dificuldades enfrentadas pelos pais das crianccedilas satildeo
as financeiras por natildeo conseguirem sustentar a rotina do emprego dos cuidados
com a sauacutede da crianccedila e as despesas meacutedicas fator este que mais contribuiu para
a instabilidade financeira (LISE et al 2017)
Para os familiares cuidadores as mudanccedilas ocorridas no modo de vida da
famiacutelia representaram o preconceito sofrido pela famiacutelia serviccedilo de sauacutede e
vizinhanccedila apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila As RS dessas
mudanccedilas significaram ocultar a doenccedila sofrer abalo emocional represaacutelia da
vizinhanccedila atendimento preconceituoso no serviccedilo de sauacutede e afastamento de
familiares em frequentar a casa da crianccedila
A famiacutelia diante dessas mudanccedilas em seu nuacutecleo passa por diversas
transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo poder melhor enfrentar a
117
nova situaccedilatildeo vivenciada representada por preconceito estigma segregaccedilatildeo de
seus proacuteprios familiares e do meio social Investigaccedilatildeo sobre o estigma social em
famiacutelias de pessoas com tuberculose identificou diferentes grupos e
comportamentos familiares os quais tiveram as RS baseadas na vergonha do
familiar com tuberculose o encobrimento da doenccedila na comunidade e o uso de
expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas conversas com familiares
amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014)
Pesquisa que examinou os fatores epidemioloacutegicos culturais e
sociodemograacuteficos associados agrave estigmatizaccedilatildeo da tuberculose e sua ligaccedilatildeo com a
busca de sauacutede por tosse apresentada em crianccedilas menores de cinco anos
destacou que o estigma da doenccedila foi diferente entre os 13 paiacuteses avaliados O
estigma da tuberculose foi negativamente correlacionado com o conhecimento da
curabilidade da doenccedila e o comportamento de procura por serviccedilos de sauacutede pelas
matildees cuidadoras foi marginalmente afetado pelo estigma da tuberculose (ROOD et
al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar deste
estudo natildeo mencionaram sobre a existecircncia de HIV nos filhos e outras
comorbidades o que poderia contribuir ainda mais para o preconceito e estigma
Desvelaram no entanto o estigma relacionado propriamente agrave tuberculose
possivelmente por se tratar de uma doenccedila infectocontagiosa em que o medo do
contaacutegio permanece historicamente na sociedade Portanto eacute necessaacuterio
consciecircncia sobre a eficaacutecia do tratamento que jaacute no iniacutecio diminui a
transmissibilidade e eacute capaz de atingir a cura e tatildeo logo deve-se priorizar a
expansatildeo do conhecimento acerca do modo de transmissatildeo da doenccedila
A tuberculose prejudica o cotidiano devido ao preconceito e agrave rejeiccedilatildeo
causando isolamento da sociedade e da famiacutelia aleacutem do medo de transmitir a
doenccedila agraves pessoas proacuteximas (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014) Alguns familiares
cuidadores deste estudo tiveram essas mesmas RS nas quais sofreram preconceito
e distanciamento das pessoas do conviacutevio apoacutes o diagnoacutestico de tuberculose da
crianccedila
Pesquisa com o objetivo de investigar o significado da tuberculose e o seu
impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio familiar e na
sociedade em geral a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A
famiacutelia representou a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e a perpetuaccedilatildeo do
118
estigma presente que permaneceu de forma natildeo intencional poreacutem influenciando
no proacuteprio indiviacuteduo e em toda sua dinacircmica familiar
As RS atreladas agraves mudanccedilas no nuacutecleo familiar tambeacutem geram sentimentos
como a negaccedilatildeo da tuberculose pelos familiares Estudo demonstrou que na busca
pelo diagnoacutestico da doenccedila haacute a demora em recebecirc-lo (MACHADO MOREIRA
SANTANNA 2015) Assim os cuidadores percorrem outras vias para a descoberta
com o comportamento de negaccedilatildeo principalmente pelo medo da discriminaccedilatildeo dos
filhos em virtude do estigma e do preconceito que envolve a doenccedila
Para os familiares cuidadores as RS sobre as mudanccedilas que aconteceram na
famiacutelia apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar envolveram o afastamento da
crianccedila em frequentar a escola o preconceito manifestado por parte dos professores
da escola em natildeo deixaacute-la frequentar as aulas a ocultaccedilatildeo das matildees em contar
sobre a condiccedilatildeo de adoecimento no coleacutegio e a restriccedilatildeo das saiacutedas da crianccedila de
casa Uma pesquisa qualitativa que objetivou compreender os significados que
abrangem o adoecimento por tuberculose na crianccedila demonstrou o comportamento
de uma das matildees a qual retirou a crianccedila da escola e do conviacutevio habitual
colocando-a sob vigilacircncia e criando um ldquoesconderijordquo que traduz uma estrateacutegia
adotada para a preservaccedilatildeo sobre a condiccedilatildeo de estar com a tuberculose
(MARQUES 2017)
No entanto os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose do
presente estudo natildeo tiveram essas RS de retiraacute-la da escola e o afastamento delas
ocorreu como o preconizado para evitar a transmissatildeo pelo periacuteodo de 15 dias e
algumas ateacute 30 dias pela condiccedilatildeo cliacutenica fragilizada Eacute importante salientar que
com o iniacutecio do tratamento a transmissatildeo da tuberculose tende a diminuir
gradativamente e em geral apoacutes 15 dias ela encontra-se muito reduzida (BRASIL
2018)
Vale ressaltar a existecircncia de preconceito no ambiente escolar manifestado
pelos proacuteprios professores os quais impediram algumas crianccedilas de frequentar a
escola no periacuteodo que estiveram adoecidas Os familiares cuidadores mencionaram
a representaccedilatildeo do medo sentido pelos educadores da crianccedila com tuberculose
transmitir a doenccedila para outros colegas da turma recomendando que ela natildeo
frequentasse a escola talvez pelo desconhecimento em relaccedilatildeo agrave doenccedila e sua
forma de transmissatildeo
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Estudo avaliou a relaccedilatildeo entre a histoacuteria de exposiccedilatildeo agrave tuberculose no
domiciacutelio e casos diagnosticados da doenccedila pelo contato na escola demonstrando
que ter um caso iacutendice na sala de aula aumentou significativamente o risco de
colegas de turma contrair tuberculose ativa A exposiccedilatildeo preacutevia agrave tuberculose no
domiciacutelio pode ocasionar o adoecimento da crianccedila e transmitir a doenccedila para os
colegas de aula Nos achados deste estudo 45 casos novos de tuberculose foram
diagnosticados nas turmas de casos-iacutendice representando a sala de aula um local
importante de transmissatildeo (PAN et al 2018)
Uma pesquisa realizada na China objetivou identificar os fatores de risco para
um surto de tuberculose em escola na qual um total de 411 alunos estavam no
mesmo ano letivo do caso iacutendice sendo 25 estudantes detectados com tuberculose
Os resultados tambeacutem demonstraram que estar na mesma classe do caso iacutendice
resultou em um risco significativamente maior de ter a doenccedila ativa (HUANG et al
2016)
Pesquisa realizada em Suazilacircndia sobre as investigaccedilotildees de contato em
escola apoacutes identificaccedilatildeo de um aluno com tuberculose pulmonar infecciosa
identificou 177 casos positivos para os sintomas de tuberculose No entanto
nenhum caso foi positivo para a doenccedila a partir da amostra de escarro Conclui-se
que as investigaccedilotildees de contato na escola devem ser intensificadas e tambeacutem as
pesquisas para estabelecer melhores praacuteticas sobre a doenccedila (USTERO et al
2017)
Os estudos apresentados mostraram as evidecircncias do risco elevado de
transmissatildeo da tuberculose no meio escolar o que repercuti na necessidade de
melhorar o rastreamento dos contatos e accedilotildees preventivas neste espaccedilo para evitar
os surtos da doenccedila na escola Os familiares cuidadores tiveram diferentes RS
acerca do fato de contar na escola sobre a doenccedila do filho Alguns preferiram natildeo
avisar porque pensaram ser desnecessaacuterio e outros no entanto comentaram para
evitar a transmissatildeo para as demais crianccedilas e avisar sobre a real situaccedilatildeo de
adoecimento
Estes familiares natildeo mencionaram se havia alguma outra crianccedila com
tuberculose na turma de escola ou que apresentassem sintomas sugestivos da
doenccedila Tambeacutem natildeo comentaram sobre nenhum tipo de accedilatildeointervenccedilatildeo que a
escola tivesse realizado para informar sobre a doenccedila e reduzir os riscos de surto de
tuberculose no contexto escolar
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As RS acerca das mudanccedilas produzidas na famiacutelia pelo diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar da crianccedila mostrou que esse ocasionou transformaccedilotildees no
seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em relaccedilatildeo agrave sua
doenccedila as dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na internaccedilatildeo
hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la e da crianccedila em
frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades financeiras e de deslocamento
ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo
de sauacutede
66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA APOacuteS O
ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR
As RS para os familiares cuidadores do cuidado conferido agrave crianccedila
significaram o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como
formas de cuidado destacaram-se o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene
pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a prevenccedilatildeo de doenccedilas e complicaccedilotildees da
tuberculose (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) aleacutem da administraccedilatildeo do
tratamento medicamentoso assim como incentivo estiacutemulo agrave crianccedila e
acompanhamento no hospital A rede de apoio social da famiacutelia constituiu-se de
familiares amigos colegas empregador dos pais e professores que prestaram o
apoio e auxiacutelio no cuidado agrave crianccedila
Ideia Central 1 Um dos principais cuidados com a crianccedila envolveu o
incentivo agrave sua alimentaccedilatildeo com a intenccedilatildeo de melhorar a condiccedilatildeo de sauacutede
Expressotildees-chave Eu cuido dele a alimentaccedilatildeo Sempre digo para ele beber bastante aacutegua beber bastante liacutequido natildeo ficar soacute no refrigerante - Olha a tua sauacutede tu tens que engordar Sempre estou de olho (A1) A gente daacute mais atenccedilatildeo tenta alimentar o maacuteximo possiacutevel se empenhar em alimentar ele bem A gente tem que forccedilar e elogiar (A2) Muito cuidado com a alimentaccedilatildeo Tinha que comer de trecircs em trecircs horas Tinha que tomar um suco que eles receitaram laacute (A6) Cuidava da alimentaccedilatildeo fazia de tudo tudo o que ela gostava Fazia arroz de leite (A4)
121
Faccedilo ela comer o alimento eu tentei aumentar fazer ela comer mais coisas que ela natildeo comia Fazer comer primeiro antes de tomar o remeacutedio porque se ela tomar o remeacutedio de estocircmago vazio ela passa mal eu faccedilo ela almoccedilar primeiro (A7) Cuidava da alimentaccedilatildeo para ele se fortalecer De vez em quando ele pedia uma coisa quando ele comeccedilou a comer eu dizia- filho tem chocolate quente ele comia quem tem filho sabe se a gente pudesse trocar de lugar com eles (A8) Ele era bem alimentado todo tempo toda hora como sempre foi Com suco e iogurte fruta (A10) Tentava fazer ela comer que eacute muito difiacutecil fazia as coisas que ela gosta de comer fazia ela tomar aacutegua(A11) Sempre cuidei da alimentaccedilatildeo mas o cuidado foi redobrado quando ela teve doente Tentava oferecer o que mais gostava de comer (A12) Eu dava o melhor para ele comer para se fortalecer (A13)
DSC 1 Eu cuido a alimentaccedilatildeo Sempre digo para ele beber bastante aacutegua
beber bastante liacutequido natildeo ficar soacute no refrigerante A gente daacute mais atenccedilatildeo tenta
alimentar o maacuteximo possiacutevel se empenhar em alimentar ele bem A gente tem que
forccedilar elogiar Enfim muito cuidado com a alimentaccedilatildeo O alimento eu tentei
aumentar faccedilo ela comer primeiro antes de tomar o remeacutedio Cuidava da
alimentaccedilatildeo para ele se fortalecer De vez em quando ele pedia uma coisa quando
ele comeccedilou a comer quem tem filho sabe se a gente pudesse trocar de lugar com
eles Ele era bem alimentado todo tempo toda hora como sempre foi Com suco e
iogurte fruta Tentava fazer ela comer que eacute muito difiacutecil fazia as coisas que ela
gosta de comer fazia ela tomar aacutegua que natildeo ela natildeo toma Sempre cuidei da
alimentaccedilatildeo mas o cuidado foi redobrado quando ela teve doente Tentava oferecer
o que mais gostava de comer Eu dava o melhor para ele comer para se fortalecer
Ideia Central 2 O cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
esteve associado agrave administraccedilatildeo do medicamento durante o tratamento com o
estiacutemulo da alimentaccedilatildeo para a adesatildeo ao tratamento e minimizar os efeitos
colaterais Assim os familiares cuidadores incentivaram as crianccedilas por meio de
conversa sobre a importacircncia do tratamento e de ingerir os medicamentos para
ficarem curadas
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Expressotildees-chave A gente cuidou direitinho Dei a medicaccedilatildeo certa natildeo deixei falhar Tem que estar sempre em cima Eu geralmente dava uma fruta uma coisa e dava o remeacutedio em cima para natildeo ficar muito repunado (A2) Eu cuidei tive que levar todos os dias ele no postinho para tomar o medicamento Tomar o medicamento tudo certinho ele natildeo podia faltar Em casa dava o remeacutedio com aacutegua suco natural (A3) Ela tomava os remeacutedios soacute com suco (A4) Tu tens que engambelar prometer uma coisa ou outra para tomar o remeacutedio para ficar forte para crescer para ficar grande (A5) Depois comeccedilou a tomar o remeacutedio em casa Sempre dei direitinho (A6) Depois que ela tomava o remeacutedio eu fazia ela tomar um suco de beterraba eu tento assim ter um iogurte para ela ter um suco (A7) Cuidei a medicaccedilatildeo porque crianccedila natildeo gosta de tomar o remeacutedio Era antes do almoccedilo que ele tomava e depois almoccedilava mas eu que dava para ele tudo na hora do meio dia estava eu em casa para dar o remeacutedio (A8) Soacute a medicaccedilatildeo era eu que fazia como era uma vez por dia eu que dava pra ela quando eu chegava geralmente eu preferia tomar a frente porque eu sei que tem que fazer bem direitinho (A9) A matildee meio dia em ponto jaacute estava com tudo pronto Ele toma com o iogurte o remeacutedio e depois come a comida (A10) Eu levava ela todos os dias no posto para tomar o remeacutedio (A11) Eu que dava os remeacutedios depois do cafeacute da manhatilde Sempre fazendo comer antes (A12) Dava um suco primeiro e depois os comprimidos (A13)
DSC 2 A gente cuidou direitinho eu dei a medicaccedilatildeo certa natildeo deixei falhar
Tem que estar sempre em cima Eu cuidei tive que levar todos os dias ele no
postinho para tomar o medicamento Tomar o medicamento tudo certinho ele natildeo
podia faltar Sempre dei geralmente com uma fruta aacutegua suco natural e dava o
remeacutedio em cima para natildeo ficar muito repunado Tu tens que engambelar prometer
uma coisa ou outra para tomar o remeacutedio Depois que ela tomava o remeacutedio eu fazia
ela tomar um suco de beterraba Cuidei a medicaccedilatildeo eu que dava para ele tudo na
hora do meio dia estava eu em casa para dar o remeacutedio A matildee meio dia em ponto
jaacute estava com tudo pronto Ele toma com o iogurte o remeacutedio e depois come a
comida Eu levava ela todos os dias no posto para tomar o remeacutedio Eu que dava os
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remeacutedios depois do cafeacute da manhatilde Sempre fazendo comer antes Dava um suco
primeiro e depois os comprimidos
Ideia Central 3 O cuidado da crianccedila pelos familiares cuidadores significou
adotar algumas medidas de prevenccedilatildeo como orientar para natildeo andar de peacutes
descalccedilos natildeo enviar o filho para o coleacutegio a natildeo pegar frio mudar de cocircmodo para
ambiente arejado e ventilado e uso do ventilador a partir de suas compreensotildees
para evitar um novo adoecimento e ateacute mesmo a transmissatildeo da tuberculose
Expressotildees-chave Mas sobre crianccedila a gente tem que ter um cuidado redobrado A gente estaacute sempre incentivando Dias de chuva eu natildeo mando no coleacutegio eacute questatildeo de prevenccedilatildeo Olha o frio natildeo anda de peacute descalccedilo (A1) Teve uma onda dos amiguinhos dele andarem bebendo e fumando eu disse tu jaacute teve problema no pulmatildeo tu natildeo vai cair nessa onda de fumar (A1) Eu natildeo deixava ele ir para a rua pegar frio eu cuidava assim (A5) A higiene da pessoa ele sempre estava limpo eu sempre estava abrindo o quarto dele trocando forro de cama passando pano no chatildeo nunca deixei ficar fechado (A4) Ela dormia com a irmatilde numa cama de casal agora peguei e passei ela para a sala e coloquei o ventilador porque eacute mais arejado e ela tinha muita falta de ar (A7) Tentei deixar ele mais em casa no comeccedilo para se recuperar (A8) Cuidava natildeo deixando na rua natildeo andava no frio fica dentro de casa natildeo sai (A9) Refrigerante eu tive que tirar porque tomava muito como ele estava com problema de aacutegua no pulmatildeo ele teve que parar um pouco (A10) Eu soacute cortei o refrigerante (A11) Procurava ventilar mais a casa manter tudo limpo e aberto para arejar principalmente o quarto dele (A13)
DSC 3 Sobre crianccedila a gente tem que ter um cuidado redobrado Dias de
chuva eu natildeo mando no coleacutegio eacute questatildeo de prevenccedilatildeo Olha o frio Eu natildeo
deixava ele ir para a rua pegar frio eu cuidava assim Eu disse tu jaacute teve problema
no pulmatildeo tu natildeo vai cair nessa onda de fumar A higiene da pessoa ele sempre
estava limpo eu sempre estava abrindo o quarto dele trocando forro de cama
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passando pano no chatildeo nunca deixei ficar fechado Ela dormia com a irmatilde numa
cama de casal passei ela para a sala porque eacute mais arejado Tentei deixar ele mais
em casa no comeccedilo para se recuperar Refrigerante eu tive que tirar porque tomava
muito como ele estava com problema de aacutegua no pulmatildeo ele teve que parar um
pouco Eu soacute cortei o refrigerante Procurava ventilar mais a casa manter tudo limpo
e aberto para arejar principalmente o quarto dele
Ideia Central 2 As facilidades para cuidar da crianccedila ancoraram-se em uma
rede de apoio social formada pelos proacuteprios membros da famiacutelia avoacutes tias primas
sogra irmatilde pai e matildee aleacutem de amigos vizinhanccedila empregador dos pais colegas
dos familiares cuidadores diretora da escola e professores amigos da crianccedila
serviccedilo e profissionais de sauacutede
Expressotildees-chave Eu tenho uma amiga que eacute enfermeira haacute 25 anos ela ia para laacute cuidar dele A minha prima e colega trabalhavam laacute e iam cuidar tambeacutem Inclusive o pessoal ali do postinho (A1) Eu sempre tive muito apoio da famiacutelia A minha matildee mora do outro lado da rua e sempre me ajudou As tias dele tambeacutem todo mundo me ajudou na minha famiacutelia (A2) Da famiacutelia tive bastante apoio Minha matildee me ajudou bastante nesse momento Quando eu natildeo podia ir no postinho ela ia o pai levava tambeacutem para tomar os medicamentos nas consultas ajudou bastante (A3) Recebi apoio da minha famiacutelia da minha patroa ela vinha aqui me ensinava e explicava entatildeo ela sempre me ajudou me amparou nunca me deixou de lado A vizinhanccedila me ajudou muito (A4) Minha sogra me ajudou muito ela que fez tudo pra mim Entatildeo quer dizer se ela natildeo tivesse feito o tratamento levado no meacutedico eu natildeo sei o que seria (A5) A minha irmatilde ajudou veio e dormiu um dia com ela no hospital O meu cunhado tambeacutem ficou um dia com ela (A6) Soacute a famiacutelia mesmo soacute os de casa mesmo que ajudaram (A7) A diretora e professores da escola me apoiaram ela me disse- tudo que ele precisar eu vou estar aqui para ajudar e apoiar e foi mesmo Ateacute as crianccedilas foram ver ele no hospital (A8) O apoio da famiacutelia porque eu voltei a trabalhar em seguida minha licenccedila maternidade era de seis meses entatildeo minha sogra cuidava dela o tempo inteiro porque se natildeo se eu natildeo tivesse minha sogra eu provavelmente teria que
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contratar algueacutem mais habilitado da aacuterea da sauacutede O pai dela sempre junto e minha matildee revezava com a minha sogra ateacute porque eacute cansativo (A9) Os tios dele pessoal da famiacutelia do pai dele tambeacutem ajudaram bastante Minha matildee cuidou ela natildeo deixava sair pra rua (A10) O posto de sauacutede pessoal dali maravilhoso eles sempre chamaram reservado nunca deram remeacutedio na frente de ningueacutem muito bom mesmo (A11) As tias dela ajudaram muito ficavam com ela quando eu precisava sair (A12) Meus familiares me apoiaram todo tempo me ajudando para o que precisasse (A13)
DSC 2 Ajuda para cuidar natildeo faltou A minha amiga prima e colega cuidaram
dele Sempre tive muito apoio da famiacutelia da minha patroa ela vinha aqui me
ensinava e explicava A vizinhanccedila a minha matildee me ajudou bastante O pai levava
tambeacutem para tomar os medicamentos Minha sogra me ajudou muito ela que fez
tudo para mim e a minha irmatilde e meu cunhado ficaram um dia com ela no hospital
Soacute a famiacutelia mesmo A diretora e professores da escola me apoiaram ela me disse-
tudo que ele precisar eu vou estar aqui para ajudar e apoiar e foi mesmo Ateacute as
crianccedilas foram ver ele no hospital O apoio da famiacutelia porque eu voltei a trabalhar em
seguida minha licenccedila maternidade era de seis meses entatildeo minha sogra cuidava
dela o tempo inteiro porque se natildeo se eu natildeo tivesse minha sogra eu
provavelmente teria que contratar algueacutem mais habilitado da aacuterea da sauacutede O pai
dela sempre junto e minha matildee revezava com a minha sogra ateacute porque eacute
cansativo Os tios dele pessoal da famiacutelia do pai dele tambeacutem ajudaram bastante
Minha matildee cuidou ela natildeo deixava sair pra rua O posto de sauacutede pessoal dali
maravilhoso eles sempre chamaram reservado nunca deram remeacutedio na frente de
ningueacutem muito bom mesmo As tias dela ajudaram muito ficavam com ela quando
eu precisava sair Meus familiares me apoiaram todo tempo me ajudando para o
que precisasse
Para os familiares cuidadores a RS do cuidado conferido agrave crianccedila significou
o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como formas de
cuidado destacaram-se o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene pessoal e do
lar preocupaccedilatildeo com a sauacutede (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) aleacutem da
administraccedilatildeo do medicamento e acompanhamento nos serviccedilos de sauacutede e durante
a internaccedilatildeo hospitalar
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A RS compreendida pelo cuidado tambeacutem significou para os familiares
cuidadores uma rede de apoio social constituiacuteda pelos familiares amigos colegas
empregador dos pais professores direccedilatildeo da escola e profissionais de sauacutede com
destaque para a enfermagem Essa rede fortaleceu-se pela condiccedilatildeo de
adoecimento da crianccedila e foi essencial para que os familiares cuidadores
encontrassem o suporte e apoio diaacuterio para os cuidados de seus filhos
A Teoria das Representaccedilotildees Sociais desvelou os significados atribuiacutedos
pelos familiares cuidadores da crianccedila com tuberculose ao cuidado agraves formas como
o exerceram as pessoas e lugares envolvidos no periacuteodo de tratamento as suas
fortalezas e fragilidades O conhecimento das RS dos familiares acerca do cuidado
foi construiacutedo no seu proacuteprio cotidiano a partir de situaccedilotildees vivenciadas no ato de
cuidar de algueacutem informaccedilotildees produzidas no meio social ou compartilhadas pelos
profissionais de sauacutede sobretudo pela enfermagem (MOSCOVICI 2013)
Na RS o ser humano constitui-se como um sujeito ativo na sociedade
salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e nas relaccedilotildees pessoais que produz
no seu dia a dia sendo que as construccedilotildees mentais satildeo elaboradas a partir do real
objetivando a interpretaccedilatildeo e re-elaboraccedilatildeo desse proacuteprio real (MOSCOVICI 2013)
Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas relacionadas com o contexto de
famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente dos cuidados agrave
crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado menciona o
predomiacutenio de mulheres como principais cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos
com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a
quatro salaacuterios miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)
Estes achados se aproximam da presente pesquisa na qual as matildees
prevaleceram como cuidadoras faixa etaacuteria de 29 a 61 anos com ensino
fundamental incompleto predominando o trabalho como donas de casa e renda
meacutedia de dois salaacuterios miacutenimos Este perfil sociodemograacutefico relacionou-se com as
dificuldades financeiras que algumas matildees apresentaram de comprar suplementos e
vitaminas prescritos para contribuir na recuperaccedilatildeo da sauacutede das crianccedilas
Relataram que natildeo tinham condiccedilotildees financeiras para a aquisiccedilatildeo assim como a
passagem do transporte com o propoacutesito de acompanhamento das consultas
mensais ou TDO
A prevalecircncia da tuberculose relaciona-se com o baixo grau de escolaridade e
isto influencia na adesatildeo ao tratamento somado a um conjunto de condiccedilotildees
127
socioeconocircmicas que aumentam a vulnerabilidade social e satildeo os principais
responsaacuteveis pela maior incidecircncia da enfermidade Em contrapartida os resultados
evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando na gestatildeo do cuidado no tratamento
e acompanhamento dos familiares aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA et al 2014)
Estudo apontou resultados que mostram a realidade de crianccedilas que tecircm
tuberculose e suas famiacutelias marcada por condiccedilotildees socioeconocircmicas desfavoraacuteveis
e baixa escolaridade Tais fatores influenciam na busca por sistemas de cuidado A
aglomeraccedilatildeo de pessoas nas residecircncias em casas apertadas muitas vezes
uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal iluminadas situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos
recursos para viverem em ambientes mais espaccedilosos arejados e bem iluminados
sobrevivecircncia com uma renda de menos de um salaacuterio miacutenimo e baixa escolaridade
caracterizaram a vida e o entorno familiar das crianccedilas adoecidas (BROTTO 2013)
As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por
tuberculose o que estaacute diretamente relacionado ao modo de enfrentamento da
doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da
conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo envolvendo
crianccedilas com tuberculose revelou comportamentos antagocircnicos de autonomia e
proteccedilatildeo da famiacutelia onde convivia com a tensatildeo entre menos autonomiamais
autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA
2015)
Uma revisatildeo integrativa sobre o cuidado agrave famiacutelia da crianccedila com doenccedila
crocircnica apontou achados que destacaram as rotinas de cuidados no dia a dia da
crianccedila com a necessidade de amor gregaacuteria aceitaccedilatildeo atenccedilatildeo zelo e cuidados
psicossociais A rotina de vida da famiacutelia se transforma frente ao adoecimento da
crianccedila e muitas vezes perde-se o controle sobre suas vidas Portanto eacute
importante que a famiacutelia seja bem informada sobre a patologia e empoderada para
os cuidados agrave crianccedila de forma a desenvolver autonomia sobre a organizaccedilatildeo da
sua vida (VAZ et al 2018)
Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar
a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a
morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado Os
achados de uma pesquisa apontaram que um familiar com tuberculose ativa
especificamente o pai que natildeo realizava o tratamento ao perceber que sua filha
apresentava os sintomas sugestivos da doenccedila tambeacutem natildeo buscou o serviccedilo de
128
sauacutede para o cuidado da crianccedila A mesma foi levada para diagnoacutestico e tratamento
pelos profissionais da Atenccedilatildeo Baacutesica por meio da Busca Ativa (MACHADO
MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Eacute importante ressaltar que neste estudo os familiares cuidadores revelaram a
busca de ajuda nos serviccedilos de sauacutede diante do agravamento dos sintomas
manifestados pela crianccedila A procura por ajuda na rede de sauacutede pode ser
determinada pelo conhecimento destas pessoas acerca da doenccedila dos sinais e
sintomas dos significados que elas atribuem ao fato de identificar a situaccedilatildeo como
algo que representa risco de vida agrave crianccedila danos para a famiacutelia e para a
coletividade
Estudo mostrou que os familiares cuidadores levaram seus filhos ao serviccedilo
de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio A maioria passou
pela experiecircncia da dificuldade em diagnosticar a doenccedila e dois terccedilos das crianccedilas
foram diagnosticadas por meio da Busca Ativa (BROTTO 2013) Os familiares
cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar do presente estudo tambeacutem
mencionaram que procuraram ajuda em diversos serviccedilos de sauacutede e tiveram
demora em receber o diagnoacutestico de tuberculose pelas dificuldades dos profissionais
em identificarem a doenccedila
No entanto mesmo diante destas dificuldades todos os familiares das
crianccedilas pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos Como formas de
cuidado as matildees utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes outra estrateacutegia concomitante foi
afastar a crianccedila do adulto baciliacutefero que natildeo aderia ao tratamento (BROTTO 2013)
As experiecircncias de familiares de crianccedilas com tuberculose demonstraram os
sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em funccedilatildeo do
desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA SANTOS
ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota uma postura
de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares principalmente
quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a piora da situaccedilatildeo
cliacutenica da crianccedila
A RS dos familiares cuidadores deste estudo sobre o cuidado significou a
proteccedilatildeo da crianccedila no sentido amplo de cuidaacute-la da melhor forma possiacutevel para
minimizar o agravamento do quadro cliacutenico Assim o comportamento de um familiar
tambeacutem foi o afastamento da crianccedila diante do contato com o adulto apresentando
reincidecircncia de tuberculose por falta de tratamento
129
De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no
sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo segregaacute-lo do meio social e tampouco
ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a permanecircncia do
estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a crenccedilas e
valores Ainda haacute preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta o familiar
Por isso falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e
complexo pois pode dificultar o recebimento de apoio e acolhimento nas relaccedilotildees
sociais (SAacute et al 2012)
Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa
no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a
tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha
e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma
(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o
suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode
causar diminuiccedilatildeo da autoestima estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa
(USHIE JEGEDE 2012)
No estudo atual alguns depoimentos dos familiares cuidadores mostraram o
preconceito sentido por esses familiares em relaccedilatildeo agrave crianccedila com tuberculose o
que pode ter influenciado negativamente na rede de apoio Alguns mencionaram
sentir vergonha do filho estar com tuberculose e natildeo revelaram seu diagnoacutestico
socialmente para a vizinhanccedila e escola
Pesquisa cujo objetivo foi compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao Tratamento
Diretamente Observado (TDO) identificou que o cuidador busca protegecirc-la de
situaccedilotildees que podem piorar o seu estado de sauacutede ou no caso de comunicante que
possam levaacute-la a desenvolver a doenccedila O cuidador passou a empregar novas
praacuteticas de cuidado pela imposiccedilatildeo da doenccedila adotou rotinas diferentes
principalmente de potencializar higiene e limpeza do ambiente para evitar a
transmissatildeo para os demais integrantes ou prevenir a piora daquele jaacute acometido
(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Eacute vaacutelido ressaltar que os familiares cuidadores deste estudo tambeacutem tiveram
as RS da necessidade de um cuidado redobrado da crianccedila de manter o ambiente
limpo e ventilado de mudar o quarto antes compartilhado pela crianccedila com outros
irmatildeos para evitar a transmissatildeo da tuberculose a outros familiares Aleacutem de
130
mencionarem sobre o cuidado para a crianccedila natildeo se expor agrave chuva e frio a fim de
evitar complicaccedilotildees e agravar sua condiccedilatildeo de sauacutede jaacute fragilizada pela
tuberculose
Eacute importante ressaltar a importacircncia do ambiente sano no acircmbito da
prevenccedilatildeo da tuberculose se natildeo tiver a existecircncia do bacilo natildeo haacute tuberculose
neste sentido identificar precocemente pessoas com tuberculose e trataacute-las reduz a
chance de contaminaccedilatildeo do ar e se natildeo haacute contaminaccedilatildeo do ar evita-se a
transmissatildeo do bacilo para outras pessoas (BRASIL 2018) Nesta pesquisa os
familiares cuidadores de alguma forma ao seu modo empregaram praacuteticas de
cuidados associando a importacircncia do ambiente limpo para prevenir a doenccedila
As RS destes familiares cuidadores sobre a importacircncia de ventilar e arejar o
ambiente como uma medida baacutesica de prevenccedilatildeo da tuberculose estaacute apropriado do
ponto de vista cientiacutefico Esta medida simples de controle da transmissatildeo baseia-se
no princiacutepio de que quanto maior a remoccedilatildeo das partiacuteculas do meio ambiente menor
o risco de infecccedilatildeo por tuberculose e para isso ser efetivado eacute necessaacuterio que haja o
uso da ventilaccedilatildeo natural para aumentar o fluxo de ar no lugar direcionando este
fluxo com partiacuteculas infectantes para fora por meio de janelas abertas em
extremidades opostas no local A bacteacuteria eacute de modo geral sensiacutevel agrave radiaccedilatildeo
ultravioleta (BRASIL 2018)
Estudo sobre as principais doenccedilas infecciosas da pobreza que afetam
crianccedilas incluem a infecccedilatildeo pelo viacuterus da imunodeficiecircncia humana tuberculose
malaacuteria e doenccedilas tropicais negligenciadas aborda sobre o desafio que elas causam
agrave sauacutede puacuteblica em paiacuteses de baixa e meacutedia renda Assim demonstra as estrateacutegias
de prevenccedilatildeo da tuberculose infantil imunizaccedilatildeo em paiacuteses de alta carga e melhoria
da habitaccedilatildeo e saneamento quimioprofilaxia da ILTB e programas eficientes de
vigilacircncia e descoberta de medicamentos anti-TB mais eficazes e toleraacuteveis para
encurtar a duraccedilatildeo do tratamento melhorar a adesatildeo e diminuir a carga de bacilos
da doenccedila na comunidade (HANSEN PAINTSIL 2016)
Os estudos apontam a ligaccedilatildeo da tuberculose agrave pobreza pelo fato das
condiccedilotildees de vulnerabilidade social das pessoas menos favorecidas visto que elas
vivem em casas precaacuterias com poucos cocircmodos e muitas pessoas compartilhando
do mesmo espaccedilo Satildeo tambeacutem as que tecircm maior dificuldade em conseguir o
atendimento adequado e acesso aos serviccedilos de sauacutede Portanto prevenir a
tuberculose envolve melhorar as condiccedilotildees de habitaccedilatildeo para diminuir a chance do
131
contaacutegio Se haacute muitas pessoas dormindo no mesmo quarto em casas mal
ventiladas e sem sol o risco de transmissatildeo eacute muito maior (BRASIL 2018
HANSEN PAINTSIL 2016)
Estudo que buscou identificar praacuteticas alternativas de cuidado utilizadas por
familiares de crianccedilas e adolescentes com ILTB sob tratamento preventivo com
isoniazida (TPI) na comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro-RJ Brasil
revelou que praacuteticas especiais de cuidados foram adotadas por 52 familiares Em 35
famiacutelias houve emprego de ervas e alimentos especiais pelos familiares e em 17
casos houve mudanccedilas de haacutebitos de vida como evitar sereno chuva e esforccedilo
fiacutesico (SILVA SOUSA SANTANNA 2014a)
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar as RS
do cuidado esteve relacionada agraves mudanccedilas de haacutebitos da crianccedila e famiacutelia para
melhorar sua sauacutede Assim como nos achados de estudos citados na presente
pesquisa os cuidadores preocuparam-se em alimentar melhor seus filhos
estimulando-os para ingerir mais aacutegua iogurte e frutas e evitando beber
principalmente refrigerante e comer besteira assim como a exposiccedilatildeo agrave chuva frio e
sereno
Para os familiares cuidadores as RS envolvendo os cuidados da crianccedila com
tuberculose pulmonar significou preocupar-se com a alimentaccedilatildeo fazer o que a
crianccedila gostava mais de comer e estimulaacute-la para se alimentar o melhor possiacutevel
Pesquisa com dados semelhantes revela que as famiacutelias satildeo responsaacuteveis pela
alimentaccedilatildeo da crianccedila em prover o alimento em estimular a alimentaccedilatildeo com a
necessidade de auxiliar ou supervisionaacute-la de acordo com a situaccedilatildeo de cuidado em
grau maior ou menor o que tem grande impacto na rotina diaacuteria da famiacutelia (VAZ et
al 2018)
Estudo que analisou a vivecircncia da famiacutelia no cuidado domiciliar agraves crianccedilas
com necessidades especiais de sauacutede (CRIANES) demonstrou a atuaccedilatildeo da famiacutelia
nos cuidados diaacuterios da crianccedila principalmente quanto agrave alimentaccedilatildeo visto que elas
natildeo conseguem se alimentar sozinhas e dependem de algueacutem para realizar este
cuidado (REIS et al 2017) Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose
pulmonar tiveram a representaccedilatildeo do cuidado significativamente associada agrave
alimentaccedilatildeo haja vista que no momento do adoecimento as crianccedilas necessitaram
ainda mais deste zelo demandando o cuidado para melhorar a ingesta alimentar e
consequentemente sua sauacutede
132
A famiacutelia passa por periacuteodos de adaptaccedilatildeo em razatildeo da demanda de
cuidados especiais que as crianccedilas necessitam e desencadeia uma desorganizaccedilatildeo
inicial intensa em sua rotina Estudo demonstrou que as famiacutelias se adaptaram e
ajustaram para inserccedilatildeo de novos haacutebitos alimentares com a necessidade de
introduzir diversificar e substituir alimentos acompanhamento no serviccedilo de sauacutede
para controle da doenccedila e a organizaccedilatildeo financeira o que tambeacutem foi evidenciado
nesta pesquisa com familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose pulmonar
(LISE et al 2017)
Pesquisa com objetivo de conhecer os caminhos percorridos por pessoas
menores de 15 anos em busca do diagnoacutestico e tratamento da tuberculose
identificou as fragilidades nos cuidados em relaccedilatildeo agrave adesatildeo ao tratamento Os
cuidadores mencionaram as dificuldades dos filhos em aceitar e ingerir os
medicamentos devido agrave palatibilidade das drogas Aleacutem disso por considerarem
uma melhora significativa dos sinais e dos sintomas da tuberculose eles se
esqueciam de administrar a dose diaacuteria (PINTO FREITAS 2018)
Neste estudo as RS do cuidado para os familiares cuidadores significaram
administrar os medicamentos diariamente agravequelas crianccedilas em regime
autoadministrado e tambeacutem acompanhar e levar ateacute o serviccedilo de sauacutede as que se
encontravam em TDO Todos os familiares mencionaram o cuidado em relaccedilatildeo ao
tratamento medicamentoso pois eles eram os responsaacuteveis em administraacute-lo ou
encarregados de levar a crianccedila ateacute a unidade de sauacutede para a tomada diaacuteria da
medicaccedilatildeo
As RS do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose
pulmonar envolveram uma rede de apoio social formada pelos proacuteprios membros da
famiacutelia e tambeacutem por amigos colegas vizinhanccedila empregador dos pais
professoras direccedilatildeo da escola e profissionais de sauacutede A rede contribuiu para o
cuidado da crianccedila no periacuteodo de hospitalizaccedilatildeo e em casa por meio de apoio e
permanecircncia junto agrave crianccedila acompanhamento agrave unidade de sauacutede para o TDO e
consultas perioacutedicas
Estudo que objetivou conhecer o cuidado familiar agrave crianccedila com doenccedila
crocircnica mostrou que esta necessita de uma rede de apoio social para o auxiacutelio
nesse cuidado Os familiares cuidadores encontraram apoio da famiacutelia ampliada
que contribuiu com recursos fiacutesicos e tambeacutem emocionais para manter a sauacutede e o
equiliacutebrio tatildeo necessaacuterio nesse momento de reestruturaccedilatildeo (SANTOS et al 2014)
133
As RS para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose tambeacutem
significaram buscar fortalezas no proacuteprio nuacutecleo familiar como os avoacutes tios
cunhados e primos para o enfrentamento diaacuterio do adoecimento da crianccedila Estes se
constituiacuteram de uma rede de apoio social da famiacutelia que contribuiu diariamente para
o cuidado da crianccedila tanto no ambiente hospitalar como em casa Estudo com
anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas com tuberculose
revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a adesatildeo ao
tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico (SAacute et al
2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e que deve
ser considerada em todos os casos
Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila em tratamento
conservador renal destacou achados em relaccedilatildeo agrave presenccedila de fontes de apoio no
cuidado agrave sauacutede da crianccedila como meios familiares (marido filhos avoacutes tios e
irmatildeos) institucional (escola serviccedilo de nefrologia sistema de sauacutede) e espiritual
Poreacutem tambeacutem se destacou a ausecircncia das fontes de apoio por algumas
cuidadoras o que gera um impacto em termos de sobrecarga de cuidados diaacuterios
(LISE et al 2017)
Estudo sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao apoio
e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de apoio receber a
atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional e motivaccedilatildeo para
a recuperaccedilatildeo precoce assim como acompanhamento ao centro de sauacutede
lembrando sobre necessidade dos medicamentos dando refeiccedilotildees comida e aacutegua
servidas na cama e permitindo descansar Foram descritos como cuidados as
palavras de encorajamento motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e
pensamento positivo para evitar o desacircnimo e pensamentos negativos como suiciacutedio
ou fugir de casa (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar
melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma
associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A
famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois
ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um
indiviacuteduo acometido integrante da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)
Neste estudo a maioria dos familiares cuidadores das crianccedilas com
tuberculose relatou ter recebido apoio de sua rede social ampliada envolvendo os
134
amigos vizinhos professores e profissionais de sauacutede No entanto uma das matildees
demonstrou que recebeu apoio somente das pessoas ldquode casardquo da famiacutelia natildeo
mencionando uma rede ampliada para contribuir com os cuidados da crianccedila
Pesquisa que analisou por meio de revisatildeo da literatura a importacircncia do
apoio das redes sociais agraves famiacutelias de crianccedilas com doenccedila crocircnica demonstrou as
mudanccedilas na dinacircmica familiar diante da condiccedilatildeo de adoecimento da crianccedila e que
as redes sociais de apoio sejam elas formais ou informais podem conferir
resiliecircncia e fortalecimento para os desafios impostos pela doenccedila (DOMIacuteNGUEZ
CASTRO 2015) As RS acerca da rede de apoio para os familiares cuidadores das
crianccedilas com tuberculose significaram o cuidado conferido e apoio muacutetuo de outras
pessoas agrave famiacutelia da crianccedila
Estudo que apresentou categoria sobre a percepccedilatildeo do apoio de cuidadores
de crianccedilas com doenccedila crocircnica apontou dados que estes cuidadores reconhecem o
apoio familiar como sendo o principal sustentaacuteculo no cuidado agrave sauacutede da crianccedila A
famiacutelia foi baluarte no acircmbito social emocional e financeiro Jaacute o apoio das
instituiccedilotildees esteve relacionado com o recebimento de informaccedilotildees e orientaccedilotildees e
espiritual relacionado agrave feacute que proporciona visatildeo otimista em relaccedilatildeo ao futuro (LISE
et al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose mencionaram uma
rede de apoio social ampliada formada pelos amigos e vizinhos que ajudaram e
apoiaram no cuidado da crianccedila Estudo demonstrou que o apoio dos amigos auxilia
a famiacutelia a se organizar e vivenciar essa experiecircncia do adoecer da crianccedila de forma
menos traumaacutetica aleacutem de contribuir com a famiacutelia no cuidado agrave crianccedila tanto em
casa como no hospital (SANTOS et al 2014)
No presente estudo no entanto natildeo se evidenciaram achados associando o
apoio financeiro agrave rede social da famiacutelia As RS acerca da rede de apoio construiacuteda
por eles envolveram a disponibilidade do cuidado com a crianccedila por meio da oferta
de ajuda para estar com a crianccedila e apoiar para o que fosse necessaacuterio
Neste estudo houve a concepccedilatildeo de uma rede de apoio social conformada
tambeacutem pelos professores direccedilatildeo da escola e profissionais de enfermagem os
quais apoiaram e ajudaram os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose
Eacute necessaacuterio reconhecer que a escola eacute um ambiente favoraacutevel para o
enfrentamento de condiccedilotildees adversas provocadas pelo adoecimento e acima de
135
tudo proporcionar a essas crianccedilas um ritmo de vida cada vez mais proacuteximo da
normalidade (DOMIacuteNGUEZ CASTRO 2015)
As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira
segundo Moscovici (2013) delas serem impostas e transmitidas sobre as pessoas
Portanto satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees e mudanccedilas
que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees
(MOSCOVICI 2013)
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose a rede de apoio
social foi marcada pela presenccedila das enfermeiras e serviccedilos de sauacutede que foram
importantes para o cuidado da crianccedila e suporte para a famiacutelia Estudo que envolveu
a vivecircncia da famiacutelia no cuidado domiciliar agraves crianccedilas com necessidades especiais
de sauacutede evidenciou a importacircncia da consolidaccedilatildeo da rede social e de apoio para
favorecer o acesso e utilizaccedilatildeo oportuna aos serviccedilos e para melhorias na qualidade
de vida das CRIANES e suas famiacutelias (REIS et al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar
mencionaram que as enfermeiras mantinham discriccedilatildeo para o atendimento agrave
crianccedila com praacuteticas de cuidado baseadas no respeito e humanizaccedilatildeo Aleacutem disso
foram profissionais essenciais durante o TDO em que a crianccedila era levada ateacute a
unidade de sauacutede para tomar a medicaccedilatildeo diariamente aleacutem de esclarecer duacutevidas
e orientar as famiacutelias para o cuidado
Pesquisa objetivou compreender a experiecircncia da famiacutelia de crianccedilas e
adolescentes com mielomeningocele diante da descoberta do adoecimento crocircnico
bem como sua vivecircncia cotidiana na realizaccedilatildeo dos cuidados necessaacuterios a essas
apontou que a Enfermagem assumiu importante papel na vida dessas famiacutelias e das
crianccedilas Os profissionais de enfermagem foram essenciais para dar suporte
emocional de orientaccedilotildees e dos cuidados inseridos na rede de atenccedilatildeo em sauacutede
(FIGUEIREDO SOUSA GOMES 2016)
Estudo que buscou conhecer os caminhos percorridos por pessoas menores
de 15 anos em busca do diagnoacutestico e tratamento da tuberculose apontou que o
profissional que mantinha mais contato com a famiacutelia era a enfermeira e segundo
alguns cuidadores ela conhecia a histoacuteria da doenccedila atual chamava as pessoas
com tuberculose pelo nome e facilitava a comunicaccedilatildeo fornecendo o nuacutemero do
telefone pessoal As enfermeiras tambeacutem exerceram o cuidado relacionado agrave
distribuiccedilatildeo e o controle dos medicamentos das UBSs (PINTO FREITAS 2018)
136
Pesquisa cujo objetivo foi compreender o compromisso que o enfermeiro tem
no cuidado desenvolvido na atenccedilatildeo baacutesica de sauacutede agrave pessoa com tuberculose
destacou o cuidado permeado por aspecto eacutetico-profissional institucional-poliacutetico e o
social Os princiacutepios eacuteticos da enfermagem foram o elemento que motivou as accedilotildees
de cuidado na praacutetica das enfermeiras pautadas no compromisso com as diretrizes
e princiacutepios que norteiam o SUS (CALVACANTE SILVA 2016)
Os achados mencionados nos estudos convergem com os resultados desta
pesquisa haja vista que os familiares cuidadores tambeacutem expressaram a
importacircncia das enfermeiras em sua rede de apoio social A praacutetica de cuidado
dessas profissionais envolveu a preocupaccedilatildeo e empenho para controlar a
transmissatildeo da doenccedila o respeito agrave crianccedila e famiacutelia ao direito de ser assistida por
um sistema de sauacutede o trabalho de educaccedilatildeo em sauacutede para orientaccedilotildees e
esclarecimentos sobre a tuberculose
Um estudo de caso de um jovem portador de tuberculose pulmonar que
objetivou construir um plano de assistecircncia de enfermagem visando agrave melhoria da
qualidade de vida do paciente identificou 13 diagnoacutesticos de enfermagem padratildeo
respiratoacuterio ineficaz nutriccedilatildeofadiga manutenccedilatildeo ineficaz da sauacutede e do lar
distuacuterbios da identidadeautoestima risco de solidatildeosuiciacutedio e anguacutestia espiritual
Assim concluiu-se que o papel da enfermagem no processo de cuidado eacute relevante
e abrangeu as accedilotildees de controle da doenccedila realizando a supervisatildeo do tratamento
evitando seu abandono garantindo a adesatildeo e um tratamento bem-sucedido
(GUIMARAtildeES et al 2018)
Pesquisa que analisou a atuaccedilatildeo da enfermagem no tratamento da
tuberculose a partir de registros de dados secundaacuterios identificou a mediana de 460
atendimentos ao longo do tratamento o que revela a proximidade do paciente com o
serviccedilo de sauacutede e profissionais As accedilotildees desenvolvidas junto aos pacientes eram
majoritariamente centradas na equipe de enfermagem tornando perceptiacutevel a
importacircncia desta categoria para o alcance dos indicadores relacionados aos
Objetivos do Milecircnio para a tuberculose (BRUNELLO SIMIELE-BECKA ORFAtildeO
2015)
Estudo sobre as RS de enfermeiros relacionada agrave tuberculose identificou as
implicaccedilotildees para o atendimento de enfermagem influenciado pelo medo ao atender
as pessoas com tuberculose fato que explica o distanciamento de alguns
137
enfermeiros Tais RS podem gerar estigma e preconceito e influenciar na adesatildeo ao
tratamento (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)
Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos
profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento
da tuberculose pulmonar apontou que o conhecimento dos profissionais sobre a
tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees
de cuidado citaram o atendimento imediato para um paciente sintomaacutetico
respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e sintomas forma de transmissatildeo medidas de
precauccedilatildeo tratamento diretamente observado e condiccedilotildees relevantes para o
sucesso do tratamento e evidecircncias para a alta
A abordagem da enfermagem frente agrave tuberculose perpassa o controle da
doenccedila envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para a comunidade
Estudo demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os
profissionais consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de
cuidados visto que eacute nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio
para sua reabilitaccedilatildeo e terapecircutica (CECILIO MARCON 2015)
Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de
sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio
oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com
humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas
profissionais (LIMA 2016) Alguns responsaacuteveis comentaram inclusive que as
crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem bem atendidas pelas
enfermeiras
Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo
para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que
o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a
estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose
infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de
enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que
tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e
identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose
Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do
tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves
drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta
138
pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e
famiacutelias que influenciaram na adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)
Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose
demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees
gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de
medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica
solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os
profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de
organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose
No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como
um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos
envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a
humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo de
necessidades este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e agrave
terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de multirresistecircncia
e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO MIRANDA 2015)
Por fim a natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao
enquadrar os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias
gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de
outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se
a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se
adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar
em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de
natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2013 p 34)
As RS do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose
pulmonar mostraram o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma
crianccedila Como formas de cuidado destacaram o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo
da higiene pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a prevenccedilatildeo de doenccedilas e
complicaccedilotildees da tuberculose (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) empenho
na administraccedilatildeo do tratamento medicamentoso assim como incentivo estiacutemulo agrave
crianccedila e acompanhamento no hospital O cuidado tambeacutem envolveu a formaccedilatildeo de
uma rede de apoio social da famiacutelia constituiacuteda por familiares amigos colegas
empregador dos pais e professores que prestaram o apoio e auxiacutelio no cuidado agrave
crianccedila
139
67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DA
PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE PULMONAR
IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA
As RS para os familiares cuidadores acerca da percepccedilatildeo do tratamento
significaram a melhora da condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma representaccedilatildeo
positiva do tratamento eles perceberam que para atingir a cura era necessaacuterio
seguir o tratamento farmacoloacutegico O tratamento representou tambeacutem a melhora do
apetite alimentaccedilatildeo e aumento de peso o contato com outras crianccedilas o retorno da
rotina de vida habitual o apoio recebido da famiacutelia e a feacute em Deus para a adesatildeo ao
tratamento
Ideia Central 1 A percepccedilatildeo dos familiares cuidadores diante do tratamento
da crianccedila envolveu a condiccedilatildeo de melhora de sua sauacutede do apetite da imunidade
e resgate da rotina habitual de vida
Expressotildees-chave Porque ele natildeo se alimentava natildeo comia direito Depois que ele baixou o hospital ele aprendeu a comer agora ele come de tudo Engordou (E1) O dia que ele terminou o tratamento nem gripe ele pegava Ele tomava banho comia sorvete Depois de 20 dias de tratamento ele comeccedilou a ter contato com as outras crianccedilas jaacute natildeo ficava mais isolado (E2) O tratamento foi excelente ajudou muito ele (E3) O tratamento que ela fez ajudou ela a melhorar (A4) As noites soacute que ela gemia de dor e febre aiacute depois que ela comeccedilou o tratamento tudo passou Mas antes do tratamento ela passava a noite com dor gemendo porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela comeccedilou a melhorar acalmou a dor nas costas passou a tosse Ela engordou ateacute jaacute engordou 2 quilos e pouco (A7) Tinha que tomar pra ficar bem porque se natildeo toma continua com a doenccedila e se agrava e eacute pior (A6) Ela engordou (A7) Quando ele comeccedilou a fazer o tratamento ele comeccedilou a comer a sentir vontade de comer passou a febre Levantou-se porque ele vivia na cama ele brincava com os guris na rua e ele natildeo tinha mais isso Depois de um mecircs de tratamento eu jaacute via uma enorme diferenccedila (A8)
140
Eu acho muito bom porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela melhorou acalmou a dor nas costas passou a tosse (A9) Ele entrou no tratamento fez o tratamento e estaacute bem Engordou bastante (A10) Ela foi realmente melhorar na metade do tratamento a gente conseguiu ver uma melhora boa mesmo (A11) Notei que com o tratamento ela passou a se alimentar melhor abriu o apetite (A12)
DSC 1 Ele natildeo se alimentava natildeo comia Depois que ele baixou o hospital
ele aprendeu a comer agora ele come de tudo Engordou O tratamento ajudou O
dia que terminou o tratamento nem gripe pegava Tomava banho comia sorvete e
comeccedilou a ter contato com outras crianccedilas Porque desde que ela comeccedilou a
medicaccedilatildeo ela comeccedilou a melhorar acalmou a dor nas costas passou a tosse
Quando ele comeccedilou a fazer o tratamento ele comeccedilou a comer passou a febre
Levantou-se porque ele vivia na cama ele brincava com os guris na rua e ele natildeo
tinha mais isso Depois de um mecircs de tratamento eu jaacute via uma enorme diferenccedila
Eu acho muito bom porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela melhorou
acalmou a dor nas costas passou a tosse Ele entrou no tratamento fez o
tratamento e estaacute bem Engordou bastante Ela foi realmente melhorar na metade do
tratamento a gente conseguiu ver uma melhora boa mesmo Notei que com o
tratamento ela passou a se alimentar melhor abriu o apetite
Ideia Central 2 Todos os familiares cuidadores reconheceram a importacircncia
do tratamento farmacoloacutegico como o uacutenico modo para a crianccedila ficar curada
completando o esquema terapecircutico de seis meses com as doses diaacuterias corretas e
sem falhar A compreensatildeo da famiacutelia acerca da sua importacircncia foi fundamental
para a cura da crianccedila
Expressotildees-chave Eacute fazer o tratamento nunca deixei ele sem tomar o remeacutedio Tem que partir da famiacutelia Eu acho que o remeacutedio eacute o segredo para a pessoa se curar (A1) Eu acho que o tratamento ajudou sim O importante eacute natildeo falhar no meio do caminho Entatildeo eu acho que eacute importante a famiacutelia fazer o certo no caso das crianccedilas importante o pai e a matildee terem responsabilidade (A2)
141
A medicaccedilatildeo certa e o empenho da famiacutelia Eu creio que foi isso daiacute fazer a medicaccedilatildeo direito (A3) Eu acho que para ficar curada tu tens que fazer todo o tratamento (A5) O remeacutedio ela fez tratamento de seis meses (A6) Eacute o tratamento fazer todo tratamento ateacute terminar ateacute o meacutedico dar alta natildeo adianta parar e natildeo ter a alta (A7) O tratamento eacute essencial dia apoacutes dia eu via a melhora dele (A8) Eacute a medicaccedilatildeo administrada corretamente e os cuidados baacutesicos bem feitinhos ter certa restriccedilatildeo de contato com outras crianccedilas com pessoas doentes (A9) O tratamento A tuberculose trata ele comeccedilou a tratar tomou o remeacutedio direitinho e taacute curado (A10) Eacute uma coisa bem trataacutevel uma doenccedila que tem que ser mais conversada sobre ela Acho que fazer certinha a medicaccedilatildeo natildeo tem outra coisa eacute a medicaccedilatildeo mesmo tomar certinho natildeo falhar tomar nos horaacuterios certos (A11) Tuberculose tem cura tem que tratar ateacute o final Foi o que eu fiz sempre dei o remeacutedio certinho (A12) Eacute importante natildeo falhar ir ateacute o fim do tratamento para ficar curado (A13)
DSC 2 Eacute fazer o tratamento Nunca deixei ele sem tomar o remeacutedio Eu acho
que o remeacutedio eacute o segredo para a pessoa se curar O importante eacute natildeo falhar no
meio do caminho Para ficar curada tu tens que fazer todo o tratamento Tem que
partir da famiacutelia Eacute importante a famiacutelia fazer o certo Eu acho que para ficar curado
tu tens que fazer todo o tratamento O tratamento que ele fez ajudou ele a melhorar
Fazer todo tratamento ateacute a alta O tratamento eacute essencial dia apoacutes dia eu via a
melhora dele Eacute a medicaccedilatildeo administrada corretamente e os cuidados baacutesicos bem
feitinhos ter certa restriccedilatildeo de contato com outras crianccedilas com pessoas doentes
O tratamento A tuberculose trata ele comeccedilou a tratar tomou o remeacutedio direitinho e
taacute curado Eacute uma coisa bem trataacutevel uma doenccedila que tem que ser mais conversada
sobre ela Acho que fazer certinha a medicaccedilatildeo natildeo tem outra coisa eacute a medicaccedilatildeo
mesmo tomar certinho natildeo falhar tomar nos horaacuterios certos Tuberculose tem cura
tem que tratar ateacute o final Foi o que eu fiz sempre dei o remeacutedio certinho Eacute
importante natildeo falhar ir ateacute o fim do tratamento para ficar curado
Ideia Central 3 Os familiares cuidadores buscaram estimular a crianccedila
durante o tratamento de maneira a incentivaacute-la para tomar os remeacutedios destacando
142
o apoio da famiacutelia das enfermeiras e a feacute em Deus para a superaccedilatildeo das
dificuldades impostas pelo adoecimento
Expressotildees-chave Eu digo vamos passar juntinhos Eu sempre incentivando ele - Isso tem cura tu natildeo vai morrer Eu acho que a famiacutelia em primeiro lugar o apoio porque a pessoa com tuberculose fica carente e depressiva E a feacute da pessoa tem que se apegar a Deus (A1) Vamos tomar o remeacutedio para ficar forte para crescer para ficar grande entrar para a escolinha Entatildeo aquilo ali a gente vai estimulando (A2) A minha boa vontade de ajudar ela Eu como voacute procurei fazer o melhor Eu conversei com ela as amiguinhas dela conversaram com ela (A4) Eu dizia para ele que tinha que tomar para ficar bem porque se natildeo toma continua com a doenccedila e se agrava e eacute pior Tem que tomar agora porque jaacute estaacute terminando (A5) Eu dizia para ela tens que tomar se natildeo tu vai ficar pior e morrer As enfermeiras botavam o remeacutedio num copinho com aacutegua elas sempre davam um iogurte alguma coisa Em casa ela tomava com aacutegua e depois eu dava um suco senatildeo natildeo ia o remeacutedio dela (A6) Ela me diz - Matildee daacute vontade de parar com esses remeacutedios eu digo - Natildeo eacute assim tem que terminar todo o tratamento (A7) Eu dizia- quanto mais tu fizeres direitinho melhor vai ser pra ti eu falava bastante para ele que era importante ele fazer para natildeo voltar (A8) Uma benccedilatildeo Acho que Deus botou a matildee e tomou a medicaccedilatildeo por seis meses e natildeo tem mais nada (A10) Eu falava tu tens que tomar o remeacutedio para ficar curado (A12)
DSC 3 Eu sempre incentivando ele - Vamos tomar o remeacutedio para ficar forte
para ficar bem se natildeo a doenccedila se agrava A famiacutelia em primeiro lugar o apoio e a
feacute da pessoa porque a pessoa com tuberculose fica carente e depressiva A pessoa
tem que se apegar agrave Deus Eu conversei com ela as amiguinhas dela conversaram
com ela Eu dizia - Tu tens que tomar se natildeo tu vai ficar pior e morrer As
enfermeiras botavam o remeacutedio num copinho com aacutegua elas sempre davam um
iogurte A minha boa vontade de ajudar ela Eu procurei fazer o melhor Matildee daacute
vontade de parar com esses remeacutedios eu digo - Natildeo eacute assim tem que terminar
todo o tratamento Eu dizia- quanto mais tu fizeres direitinho melhor vai ser pra ti eu
143
falava bastante para ele que era importante ele fazer para natildeo voltar Eu falava tu
tens que tomar o remeacutedio para ficar curado
Ideia Central 4 A percepccedilatildeo do tratamento pelos familiares cuidadores
significou dificuldades sentidas pela crianccedila principalmente relacionadas agrave ingestatildeo
dos medicamentos e consequente efeitos colaterais Assim configurou-se um
desafio para os familiares fazer a crianccedila ingerir os medicamentos
Expressotildees-chave Soacute o remeacutedio que agraves vezes ele natildeo queria tomar ficava enjoadinho A dificuldade que eu tive eacute essa Ele jaacute estava enjoado e repunado porque o tratamento eacute prolongado Soacute do remeacutedio mesmo que a crianccedila agraves vezes estaacute disposta outras natildeo (A2) Os comprimidos eram muito grandes e ela natildeo queria tomar nada Por ser grande ela dizia que natildeo queria tomar (A4) Ele jaacute estava revoltado com aquele remeacutedio Na hora de engolir que era em comprimido tinha dificuldade de engolir e trocaram tudo para liacutequido Ele achava muito doce a medicaccedilatildeo e teve um tempo que ele jaacute natildeo queria tomar mais (A5) Soacute tomar o remeacutedio que era difiacutecil aquele baita remeacutedio No hospital ela fazia onda depois nada de tomar o remeacutedio botava mais fora do que tomava Tomava um pouco e o resto ia para o lixo (A6) Ela eacute meio dura na queda agora no fim ela estaacute se fazendo para tomar a medicaccedilatildeo porque tem que ir no posto tem que tomar todos os dias no posto Ela me diz - Matildee daacute vontade de parar com esses remeacutedios No iniacutecio ela apresentou umas alergias do remeacutedio (A7) Foi difiacutecil para tomar os remeacutedios porque eram quatro comprimidos todos os dias e eram muito fortes os remeacutedios Ele passou muito trabalho nos exames nas coisas a crianccedila natildeo gosta toda hora de ficar furando (A8) Mantive a sonda nasogaacutestrica porque como o remeacutedio era muito ruim e ela recusava dava vocircmito (A9) Ele natildeo queria tomar os medicamentos falava que eram grandes e amargos (A12)
DSC 4 Soacute os remeacutedios que as vezes ele natildeo queria tomar Ficava
enjoadinho os comprimidos eram muito grandes Na hora de engolir tinha
dificuldades A crianccedila agraves vezes estaacute disposta outras natildeo Soacute tomar o remeacutedio que
era difiacutecil aquele baita remeacutedio No hospital ele fazia onda depois nada de tomar o
remeacutedio botava mais fora do que tomava Tomava um pouco e o resto ia para o lixo
Ele jaacute estava enjoado e repunado porque o tratamento eacute prolongado Ela eacute meio
144
dura na queda agora no fim ela estaacute se fazendo para tomar a medicaccedilatildeo porque
tem que ir no posto Foi difiacutecil para tomar os remeacutedios porque eram quatro
comprimidos todos os dias e eram muito fortes os remeacutedios Ele passou muito
trabalho nos exames nas coisas a crianccedila natildeo gosta toda hora de ficar furando
Mantive a sonda nasogaacutestrica porque como o remeacutedio era muito ruim e ela
recusava dava vomito Ele natildeo queria tomar os medicamentos falava que eram
grandes e amargos
Ideia Central 5 Alguns familiares ficaram preocupados e apreensivos se
teriam que pagar pelo tratamento da tuberculose No entanto sentiram-se mais
tranquilos ao descobrir sobre a gratuidade do tratamento ofertado pelo sistema de
sauacutede
Expressotildees-chave O tratamento muito bom de eles fornecerem o tratamento gratuito assim excelente porque nem todos tecircm condiccedilotildees de pagar porque eacute um tratamento caro (A8) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Pensei- e agora o dinheiro para comprar o remeacutedio Minha sogra disse- natildeo eles datildeo o remeacutedio fiquei mais tranquila (A5) Quando descobriram que era tuberculose eu achei que o tratamento era todo pago e pensei eu natildeo tenho condiccedilotildees de pagar (A11)
DSC 5 O tratamento muito bom de eles fornecerem o tratamento gratuito
assim excelente porque nem todos tecircm condiccedilotildees de pagar porque eacute um
tratamento caro Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o
tratamento Pensei- e agora o dinheiro para comprar o remeacutedio Minha sogra disse-
natildeo eles datildeo o remeacutedio fiquei mais tranquila Quando descobriram que era
tuberculose eu achei que o tratamento era todo pago e pensei eu natildeo tenho
condiccedilotildees de pagar
Ideia Central 6 Alguns familiares cuidadores mencionaram recomendaccedilotildees
no sentido de tornar o atendimento agrave tuberculose mais efetivo com a descoberta
precoce do diagnoacutestico e outras formas de tratamento para as crianccedilas menores a
fim tambeacutem de evitar a internaccedilatildeo da crianccedila para a descoberta da doenccedila Eacute
145
necessaacuterio ainda que os serviccedilos estejam preparados para orientar e esclarecer os
familiares cuidadores
Expressotildees-chave Eles precisam falar mais sobre a doenccedila orientar ter mais informaccedilatildeo nos postinhos orientaccedilatildeo meacutedico que eacute o que falta para tu natildeo precisar ir laacute no hospital para descobrir a tuberculose natildeo era o caso que ele precisasse ficar internado mas como eles natildeo souberam aqui no postinho nem laacute na UPA O que eu peccedilo eacute que ningueacutem passe pelo o que eu passei por achar que ia perder o filho da gente por natildeo saber eu digo assim demorar tanto eu estava em pacircnico e meu marido tambeacutem (A8) Eu acho que poderia ter medicaccedilatildeo tambeacutem natildeo eacute muito comum os casos de tuberculose em crianccedila no tamanho dela mas poderia ter medicaccedilatildeo infantil acho que seria bem importante liacutequido e que natildeo precisasse estar diluindo ter cuidado com a quantidade Mas se tivesse uma medicaccedilatildeo condizente com a idade seria bem mais tranquilo (A9) A demora do diagnoacutestico deixou toda a famiacutelia desesperada sem saber o que ela tinha o tempo passando e ela piorando Tinha que ter um jeito de descobrir mais raacutepido essa doenccedila (A11)
DSC 6 Eles precisam falar mais sobre a doenccedila orientar ter mais
informaccedilatildeo nos postinhos orientaccedilatildeo meacutedico que eacute o que falta para tu natildeo precisar
ir laacute no hospital para descobrir a tuberculose natildeo era o caso que ele precisasse ficar
internado mas como eles natildeo souberam aqui no postinho nem laacute na UPA O que eu
peccedilo eacute que ningueacutem passe pelo o que eu passei por achar que ia perder o filho da
gente por natildeo saber eu digo assim demorar tanto eu estava em pacircnico e meu
marido tambeacutem Eu acho que poderia ter medicaccedilatildeo infantil acho que seria bem
importante liacutequido e que natildeo precisasse estar diluindo Se tivesse uma medicaccedilatildeo
condizente com a idade seria bem mais tranquilo A demora do diagnoacutestico deixou
toda a famiacutelia desesperada sem saber o que ela tinha o tempo passando e ela
piorando Tinha que ter um jeito de descobrir mais raacutepido essa doenccedila
As RS da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar
da crianccedila significou a melhora da sauacutede do apetite o aumento de peso da
imunidade e resgate da rotina habitual de vida Ainda perceberam a importacircncia do
tratamento farmacoloacutegico para a crianccedila ficar curada estimulando e incentivando-a
durante o tratamento a tomar os remeacutedios destacando o apoio da famiacutelia das
146
enfermeiras e a feacute em Deus para a superaccedilatildeo das dificuldades sentidas pela crianccedila
e pelos seus cuidadores
A representaccedilatildeo social acerca da percepccedilatildeo do tratamento para a maioria dos
familiares cuidadores envolveu o conhecimento deles sobre a crianccedila ficar curada se
fizesse o tratamento medicamentoso como o preconizado pelo periacuteodo de seis
meses com a tomada diaacuteria do remeacutedio O Ministeacuterio da Sauacutede (2018) afirma que a
tuberculose eacute curaacutevel em quase todos os casos novos que respondem
satisfatoriamente ao tratamento farmacoloacutegico a partir do seu correto manejo com
seguimento ateacute atingir a cura
Tratar a tuberculose infantil envolve seguir um esquema de tratamento com
medicamentos associados de alto poder bactericida baseado em duas fases que
compreendem a intensiva ou de ataque na qual se busca reduzir o nuacutemero de
bacilos e eliminaacute-los com resistecircncia natural aos medicamentos diminuindo tambeacutem
a contagiosidade Por sua vez a fase de manutenccedilatildeo que combina accedilatildeo bactericida
esterilizante dos faacutermacos vai eliminar os bacilos latentes ou persistentes e reduzir
a possibilidade de recidiva da doenccedila (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Uma revisatildeo abordou sobre a epidemiologia as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a
prevenccedilatildeo da tuberculose na infacircncia destacando as especificidades que envolvem
as diferentes faixas etaacuterias As crianccedilas constituem-se grupo prioritaacuterio para a
atenccedilatildeo agrave tuberculose porque satildeo mais vulneraacuteveis em adquirir a doenccedila tecircm
raacutepida progressatildeo da infecccedilatildeo para a doenccedila ativa haacute baixa eficaacutecia da vacinaccedilatildeo
contra as formas pulmonares e disponibilidade limitada de tratamento preventivo da
infecccedilatildeo tuberculosa latente dificuldades de diagnoacutestico confirmado
bacteriologicamente e pouca disponibilidade de faacutermacos antituberculose proacuteprios
para crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
O tratamento recomendado para a crianccedila menor de 10 anos segue os
protocolos da OMS que satildeo seguidos pelo MS A indicaccedilatildeo do Esquema Baacutesico de
Tratamento envolve casos novos e de retratamento (recidiva e reingresso apoacutes
abandono) que apresentem doenccedila ativa em crianccedilas (lt 10 anos de idade) de todas
as formas de tuberculose pulmonar e extrapulmonar exceto a forma
meningoencefaacutelica e osteoarticular (BRASIL 2018)
O uso das drogas combinadas para o tratamento da tuberculose da crianccedila
(abaixo de 10 anos) envolve o Esquema Baacutesico com Rifampicina Isoniazida e
Pirazinamida (RHZ) por dois meses e Rifampicina e Isoniazida (RH) por quatro
147
meses A recomendaccedilatildeo e apresentaccedilatildeo farmacoloacutegica dos comprimidos em doses
de R 150mg H 75mg Z 400mg eacute preconizada pela OMS e utilizada pela maioria dos
paiacuteses (AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS 2015 BRASIL 2018)
Em relaccedilatildeo agraves crianccedilas maiores de 10 anos a apresentaccedilatildeo farmacoloacutegica
dos medicamentos atualmente em uso para o esquema baacutesico eacute de comprimidos
em doses fixas combinadas com a apresentaccedilatildeo tipo 4 em 1 (RHZE) ou 2 em 1
(RH) onde se tem o acreacutescimo do Etambutol na fase de ataque Eacute indicado para
casos novos de tuberculose ou retratamento (recidiva e reingresso apoacutes abandono
que apresentem doenccedila ativa) em adultos e adolescentes (ge 10 anos de idade)
todas as apresentaccedilotildees cliacutenicas (pulmonares e extrapulmonares) exceto a forma
meningoencefaacutelica e ostearticular (CARVALHO et al 2018 BRASIL 2018)
Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10
anos)
Fonte BRASIL (2018)
Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10
anos)
Fonte BRASIL (2018)
148
A RS acerca da percepccedilatildeo do tratamento para todos os familiares cuidadores
significou administrar a medicaccedilatildeo diariamente sem falhar nenhum dia para que a
crianccedila pudesse fazer o tratamento correto e ficar curada reconhecendo a
importacircncia de natildeo deixaacute-la sem o remeacutedio Esses resultados mostram que as
recomendaccedilotildees de tratamento foram seguidas visto o esquema de medicaccedilatildeo ser
de uso diaacuterio e administrado em uma uacutenica tomada (BRASIL 2018)
Eacute indicado que os medicamentos sejam administrados preferencialmente em
jejum (uma hora antes ou duas horas apoacutes o cafeacute da manhatilde) em uma uacutenica
tomada ou em caso de intoleracircncia digestiva com uma refeiccedilatildeo (RABAHI JUNIOR
FERREIRA 2017 BRASIL 2018) No entanto observou-se que os familiares
cuidadores natildeo seguiram na iacutentegra a recomendaccedilatildeo preconizada utilizaram de
diferentes formas de cuidado para a administraccedilatildeo do medicamento geralmente
administrando- o com uma fruta suco ou iogurte e antes do almoccedilo em razatildeo das
dificuldades de aceitaccedilatildeo do remeacutedio pela crianccedila e por compreenderem que dessa
maneira ela natildeo sentiria os efeitos colaterais como enjoo e naacuteuseas
Um dos familiares mencionou que a crianccedila natildeo quis aceitar a medicaccedilatildeo em
comprimido pois teve dificuldades para engolir e assim os profissionais trocaram
para suspensatildeo liacutequida Em crianccedilas menores de cinco anos que apresentem
dificuldade para ingerir os comprimidos recomenda-se o uso dos medicamentos em
forma de xarope ou suspensatildeo (BRASIL 2018)
Uma revisatildeo sistemaacutetica buscou discutir acerca da tuberculose na infacircncia
com destaque para as particularidades que envolvem o manejo da tuberculose
pediaacutetrica Assim demonstrou a existecircncia de faacutermacos antituberculose na forma de
comprimidos dissolviacuteveis de gosto palataacuteveis disponiacuteveis nas seguintes doses
rifampicina (75 mg) isoniazida (50 mg) e pirazinamida (150 mg) para a fase
intensiva e rifampicina (75 mg) e isoniazida (75 mg) para a fase de manutenccedilatildeo
Vale ressaltar que essa apresentaccedilatildeo jaacute existe desde 2015 no entanto natildeo estaacute
disponiacutevel no Brasil embora negociaccedilotildees estejam em curso para adquiri-las Ainda
natildeo existem faacutermacos de segunda linha disponiacuteveis em formulaccedilotildees adequadas
para crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
O contexto desta pesquisa envolveu vaacuterios municiacutepios e por isso os familiares
cuidadores mencionaram regimes de tratamento diferentes de acordo com a
padronizaccedilatildeo que cada secretaria de sauacutede do municiacutepio emprega todavia todas as
crianccedilas foram tratadas sob regime ambulatorial Alguns familiares citaram o
149
Tratamento Diretamente Observado (TDO) no qual a crianccedila recebia a dose da
medicaccedilatildeo diariamente na UBS exceto nos finais de semana e a forma
autoadministrada que envolvia o familiar cuidador administrar a dose na crianccedila
retirando a medicaccedilatildeo mensalmente no Programa Municipal de Controle da
Tuberculose (PMCT)
O TDO eacute recomendado para a realidade brasileira assim como para Europa e
EUA envolvendo todas as formas de tuberculose No Brasil foi implementado em
1998 pelo Programa Nacional de Controle da Tuberculose (PNCT) e a partir de
2000 ocorreram accedilotildees de descentralizaccedilatildeo com a extensatildeo do controle da
tuberculose para a atenccedilatildeo baacutesica e a proposta de se expandi-lo para 100 das
unidades de sauacutede dos municiacutepios prioritaacuterios e para pelo menos 80 dos pacientes
baciliacuteferos desses municiacutepios (BRASIL 2018 SOTGIU et al 2016 NAHID et al
2016) Poreacutem ressalta-se que isso natildeo ocorreu e muitas cidades ainda natildeo
possuem o TDO ainda destaca-se que a maior parte dos paiacuteses que utiliza o TDO
realiza tratamento intermitente (natildeo diaacuterio) como eacute feito no Brasil
Com esta pesquisa pocircde-se observar a fragilidade de disponibilizaccedilatildeo do
TDO nos municiacutepios que compuseram o estudo mesmo diante da realidade de
serem prioritaacuterios para o controle da doenccedila natildeo foi mencionado sobre essa
modalidade de tratamento de acordo com os depoimentos Eacute importante a
ampliaccedilatildeo da oferta do TDO de forma descentralizada facilitando o acesso ao
cuidado de modo que os serviccedilos de tuberculose assegurem que o paciente receba
o TDO na unidade de sauacutede mais proacutexima de sua residecircncia no proacuteprio domiciacutelio ou
no trabalho conforme pactuado entre o paciente e o serviccedilo de sauacutede (SHUHAMA
et al 2017)
Pesquisa que avaliou o grau de implantaccedilatildeo da estrateacutegia TDO para
tuberculose em um municiacutepio de grande porte revelou sua implantaccedilatildeo parcial nas
UBS englobando o contexto externo e organizacional jaacute na efetividade natildeo estaacute
implantada Concluiu-se que implantaccedilatildeo parcial da estrateacutegia na cidade de
Manaus reflete na falta de cumprimento desta ferramenta tatildeo importante para o
controle da tuberculose levando agrave baixa efetividade do programa (LAcircVOR
PINHEIRO GONCcedilALVES 2016)
Pesquisa que buscou conhecer a opiniatildeo dos profissionais de sauacutede sobre o
tratamento diretamente observado da tuberculose em 15 municiacutepios que integram a
15ordf Regional de Sauacutede do Paranaacute desvelou que o TDO natildeo estava implantado em
150
todos os municiacutepios devido ao baixo nuacutemero de casos no entanto os profissionais
reconheceram sua importacircncia Houve dificuldades para a implementaccedilatildeo dessa
estrateacutegia como a falta de tempo de recursos humanos e de transporte visto a
importacircncia dessa estrateacutegia para a melhoria da organizaccedilatildeo e oferta de serviccedilos de
sauacutede (CECILIO MARCON 2016)
O Manual de Recomendaccedilotildees para o Controle da Tuberculose no Brasil
(2018) aponta o TDO como principal accedilatildeo de apoio e monitoramento do tratamento
das pessoas com tuberculose tambeacutem ampliado agraves crianccedilas que pressupotildee uma
atuaccedilatildeo comprometida e humanizada dos profissionais de sauacutede Aleacutem da
construccedilatildeo do viacutenculo o TDO inclui a observaccedilatildeo da ingestatildeo dos medicamentos
que deve ser realizada idealmente em todos os dias uacuteteis da semana
Uma revisatildeo integrativa sobre recomendaccedilotildees do TDO baseadas na
realidade brasileira demonstrou que apesar da supervisatildeo da tomada dos
medicamentos atraveacutes do TDO permitir o contato frequente do paciente com o
sistema de sauacutede e favorecer a adesatildeo ao tratamento revisotildees sistemaacuteticas natildeo
conseguiram demonstrar uma maior efetividade do TDO em comparaccedilatildeo ao
tratamento autoadministrado Isso provavelmente ocorre porque a efetividade do
tratamento eacute na verdade ligada a vaacuterios fatores relacionados ao paciente agrave doenccedila
ao atendimento ao tratamento e natildeo apenas agrave tomada do medicamento que eacute uma
variaacutevel ligada ao atendimento do paciente (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Pesquisa que avaliou o TDO em comparaccedilatildeo agrave terapia autoadministrada em
pessoas em tratamento para tuberculose ativa demonstrou que a cura da doenccedila foi
baixa com a autoadministraccedilatildeo em todos os estudos e a observaccedilatildeo direta natildeo
melhorou substancialmente isso Ainda o TDO natildeo forneceu uma soluccedilatildeo para a
baixa adesatildeo ao tratamento da tuberculose tendo em vista as implicaccedilotildees de
recursos e custos desta modalidade as poliacuteticas puacuteblicas precisam ser
reconsideraras para incorporar opccedilotildees que levem em conta barreiras financeiras e
logiacutesticas ao atendimento abordagens que motivem pacientes e funcionaacuterios e
acompanhamento dos natildeo aderentes (KARUMBI GARNER 2015)
Pesquisa com objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO
destacou em seus achados as seguintes categorias ldquoVivendo uma situaccedilatildeo difiacutecil
ldquoMudando a rotina da famiacuteliardquo ldquoA responsabilidade eacute quase sempre da matildeerdquo e
ldquoBuscando-se adaptar-se ao tratamento diretamente observadordquo As dificuldades
151
enfrentadas pelo cuidador da crianccedila ao iniciar o TDO modificam significativamente
a rotina familiar A responsabilidade pela sua continuidade eacute principalmente da matildee
que busca adaptar-se agraves exigecircncias do tratamento e enfrentar a situaccedilatildeo
(MEDEIROS SANTOS ALMEIDA 2014)
Esses dados aproximam-se dos resultados da presente pesquisa na qual os
familiares cuidadores foram as matildees como principais responsaacuteveis pelo tratamento
da crianccedila envolvendo os cuidados com o processo de levaacute-la ateacute a unidade de
sauacutede O TDO tambeacutem causou mudanccedilas na rotina familiar porque diariamente as
matildees precisavam levar as crianccedilas para a realizaccedilatildeo da tomada do medicamento
sendo que algumas tambeacutem administravam dupla jornada de trabalho e cuidado da
casa
Eacute importante que a observaccedilatildeo do TDO seja realizada por profissional de
sauacutede capacitado e com a observaccedilatildeo da tomada no miacutenimo trecircs vezes por semana
durante todo tratamento (24 doses na fase intensiva e 48 doses na fase de
manutenccedilatildeo em casos de tratamento padronizado por seis meses) (BRASIL 2018)
A RS para os familiares cuidadores acerca da percepccedilatildeo do tratamento fez emergir
que o profissional enfermeiro da unidade de sauacutede eacute quem administrava diariamente
os medicamentos e os dispensava para o final de semana Assim nessas ocasiotildees
e tambeacutem em feriados as matildees administravam as doses nas crianccedilas visto que elas
dependiam desse cuidado para a continuidade do tratamento
Estudo considerou o TDO como uma praacutetica amplamente executada por
profissionais de niacutevel meacutedio e superior que atuam na Estrateacutegia Sauacutede da Famiacutelia e
foi importante ao propor subsiacutedios ao aprimoramento dessa modalidade de
tratamento O TDO constituiu-se como accedilatildeo de controle da doenccedila um disparador
para o planejamento das accedilotildees realizado por profissionais enfermeiros atuantes
tanto no acircmbito da assistecircncia como da gestatildeo no cotidiano dos serviccedilos de sauacutede
(SHUHAMA et al 2017)
Pesquisa que elaborou e validou semanticamente um instrumento de
avaliaccedilatildeo da transferecircncia do TDO como poliacutetica de controle da tuberculose
segundo a experiecircncia de profissionais de sauacutede de niacutevel meacutedio e superior revelou
que os profissionais de sauacutede consideraram o TDO uma importante ferramenta para
a praacutetica profissional O processo resultou em um instrumento elaborado e validado
semanticamente tornando sua utilidade para mensurar a transferecircncia do TDO
152
como poliacutetica de controle da tuberculose aos profissionais de sauacutede (SILVA et al
2015)
A modalidade de TDO torna-se essencial tambeacutem para identificaccedilatildeo de riscos
para a natildeo adesatildeo ao tratamento e o estabelecimento de viacutenculos entre serviccedilo de
sauacutede-paciente-famiacutelia (MEDEIROS SANTOS ALMEIDA 2014) No acircmbito do TDO
em crianccedilas pode-se identificar a rede socialfamiliar se o familiar cuidador
acompanha-a ateacute a unidade de sauacutede levando-a diariamente para a administraccedilatildeo
do medicamento supervisionado pelo profissional de sauacutede
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose a representaccedilatildeo
social da percepccedilatildeo do tratamento significou a internaccedilatildeo hospitalar para
investigaccedilatildeo da doenccedila e recebimento do diagnoacutestico Algumas crianccedilas
incialmente receberam a terapia medicamentosa ainda no ambiente hospitalar e
apoacutes a alta continuaram acompanhamento pelo regime ambulatorial sob a
modalidade TDO e autoadministrado
Ressalta-se que as diretrizes brasileiras apontam que somente haacute a
necessidade de hospitalizaccedilatildeo para o regime de tratamento diante de situaccedilotildees e
alguns casos especiais Recomenda-se nos casos de tuberculose
meningoencefaacutelica intoleracircncia aos medicamentos antiTB incontrolaacutevel em
ambulatoacuterio estado geral que natildeo permita tratamento em ambulatoacuterio
intercorrecircncias cliacutenicas eou ciruacutergicas relacionadas ou natildeo agrave tuberculose que
necessitem de tratamento eou procedimento em unidade hospitalar e situaccedilatildeo de
vulnerabilidade social como ausecircncia de residecircncia fixa ou grupos com maior
possibilidade de abandono especialmente se for um caso de retratamento falecircncia
ou multirresistecircncia (BRASIL 2018)
Em relaccedilatildeo ao seguimento do tratamento em crianccedilas e adolescentes este
inclui avaliaccedilatildeo cliacutenica e exames complementares com acompanhamento cliacutenico
mensal (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017 BRASIL 2018) No entanto um dos
familiares cuidadores mencionou que natildeo foi exigido pelo serviccedilo de sauacutede levar a
crianccedila mensalmente para acompanhamento de consulta cliacutenica o que representa
uma fragilidade no seguimento de tratamento
Ainda o acompanhamento bacterioloacutegico tambeacutem deve ser mensal nas
crianccedilas que conseguem expectorar e apresentem facilidade de coleta Jaacute o controle
radioloacutegico de toacuterax deve ser realizado no segundo mecircs de tratamento quando a
evoluccedilatildeo estiver sendo favoraacutevel para confirmar a melhora com diminuiccedilatildeo dos
153
achados anteriores ou com um mecircs de tratamento para afastar outras doenccedilas
caso a evoluccedilatildeo natildeo seja favoraacutevel (BRASIL 2018)
Outra recomendaccedilatildeo importante quanto ao seguimento de tratamento eacute a
testagem do HIV na crianccedila na qual se destaca a importacircncia de se conversar com
os familiares cuidadores sobre a investigaccedilatildeo (BRASIL 2020) O exame diagnoacutestico
deve ser realizado pelo menos uma vez durante o tratamento Nesta pesquisa os
familiares cuidadores natildeo mencionaram sobre a testagem do HIV quando foram
questionados sobre os tipos de exames que a crianccedila realizou (BRASIL 2020)
Acompanhar o tratamento da tuberculose na crianccedila significa tambeacutem ajustar
as doses do esquema terapecircutico conforme ela vai restabelecendo o seu peso e
isso acontece gradualmente Ainda como a famiacutelia eacute responsaacutevel pelos cuidados da
crianccedila a adesatildeo deveraacute ser centrada em todos que fazem parte do nuacutecleo familiar
(BRASIL 2018)
Assim todos os familiares cuidadores mencionaram que as crianccedilas
comeccedilaram a ganhar peso jaacute no primeiro mecircs de tratamento com a melhora do
apetite e disposiccedilatildeo Os resultados de uma pesquisa sobre o tratamento de crianccedilas
com tuberculose menores de 14 anos tratadas sob o TDO revelaram que mais da
metade estavam abaixo do peso uma proporccedilatildeo de 90 (LAGHARI et al 2019)
Revisatildeo sistemaacutetica que buscou avaliar os efeitos de suplementos nutricionais
orais em pacientes com tuberculose ativa em uso de medicamentos antituberculosos
identificou que fornecer alimentos ou suplementos caloacutericos pode ajudar alguns
pacientes em tratamento a ganharem mais peso poreacutem natildeo existem evidecircncias
atuais de que essa intervenccedilatildeo melhore os desfechos do tratamento da tuberculose
O fornecimento de suplementos com muacuteltiplos micronutrientes (polivitamiacutenicos) pode
ter pouco ou nenhum efeito no risco de morrer entre as pessoas com tuberculose e
sem HIV (GROBLER et al 2016)
Um dos familiares cuidadores mencionou que foram prescritos para a crianccedila
suplementos nutricionais durante o tratamento para ajudaacute-lo a ganhar peso e
contribuir na sua recuperaccedilatildeo No entanto o familiar revelou natildeo ter tido condiccedilotildees
financeiras para adquirir a suplementaccedilatildeo vitamiacutenica pois a famiacutelia vivia em
condiccedilotildees de vulnerabilidade social
A desnutriccedilatildeo eacute um fator de risco preacute-definido para a tuberculose em
crianccedilas Crianccedilas com tuberculose satildeo em geral observadas como desnutridas Por
isso a importacircncia das consultas de acompanhamento nas quais observa e
154
registra-se o peso corporal com o ajuste da dose dos medicamentos de acordo com
o ganho de peso (LAGHARI et al 2019)
Eacute frequente que as pessoas e crianccedilas com tuberculose sejam desnutridas e
apresentem o sistema imune debilitado pois a doenccedila faz aumentar a demanda
metaboacutelica da crianccedila e ao mesmo tempo reduz sua ingestatildeo alimentar podendo
consequentemente levar a um quadro de desnutriccedilatildeo Por outro lado deficiecircncias
nutricionais podem reduzir a funccedilatildeo imune e assim agravar a tuberculose ou retardar
o processo de recuperaccedilatildeo (GROBLER et al 2016)
Estudo paquistanecircs destacou achados nos quais a maioria das crianccedilas
(951) ganhou peso maior ou igual ao 5ordm percentil Todas as crianccedilas tiveram seu
exame de radiografia toraacutecica repetido no final da fase de continuaccedilatildeo assim como
o exame de escarro e aquelas que apresentaram radiografia normal foram
registrados como bem sucedidas no tratamento juntamente com a melhora dos
sintomas (LAGHARI et al 2019)
As equipes e serviccedilos de sauacutede precisam no acircmbito da abordagem
terapecircutica investigar as pessoas em casa pois em muitos casos haacute mais de uma
pessoa enferma a crianccedila e o adulto que lhe transmitiu a doenccedila Observar os
fatores de risco como casos de crianccedilas menores de um ano histoacuteria preacutevia de
abandono cuidador ausente ou usuaacuterio de drogas iliacutecitas eacute fundamental para
planejar accedilotildees que minimizem o abandono do tratamento da crianccedila (BRASIL
2018)
Os familiares cuidadores foram unacircnimes quanto agrave melhora da condiccedilatildeo
cliacutenica da crianccedila apoacutes o iniacutecio do tratamento variando o tempo em que cada
sintoma cessou de crianccedila para crianccedila de dias semanas e meses No entanto a
literatura aponta que a crianccedila responde clinicamente em cerca de uma semana
com a melhora da febre sendo na consulta de primeiro mecircs de tratamento a
observaccedilatildeo do ganho de peso e a melhora da tosse nos casos pulmonares
(RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Pesquisa realizada na China sobre os avanccedilos na perspectiva do tratamento
da tuberculose infantil aponta a importacircncia de iniciar o tratamento da tuberculose
precocemente com fortalecimento das duas fases de tratamento para eliminar as
bacteacuterias e reduzir a infecciosidade e prevenir a resistecircncia agraves drogas Ainda cita
que o tratamento atual para tuberculose em crianccedilas continua sendo o baseado em
155
drogas anti-TB as quais tambeacutem satildeo adotadas na realidade brasileira (PAN
ZHANG 2014)
No entanto ressalta que o avanccedilo da ciecircncia e tecnologia tem permitido testar
novas drogas e tratamentos futuros com tecnologia imunoloacutegica e geneacutetica que
ainda natildeo puderam substituir o papel de lideranccedila dos medicamentos de primeira
linha Os imunomoduladores que estimulam a secreccedilatildeo de macroacutefagos e faz
aumentar a atividade bactericida ainda estatildeo em fase de pesquisa e natildeo haacute
consenso sobre os tipos de imunopotenciadores e quais podem ser mais bem
utilizados na praacutetica cliacutenica (PAN ZHANG 2014)
Uma pesquisa desenvolvida com pais cuidadores de crianccedilas com
tuberculose em Delhi Iacutendia analisou os atrasos para iniciar o tratamento nas
crianccedilas com a doenccedila e os fatores associados Identificou-se um atraso total meacutedio
de 52 dias sendo que 64 dos cuidadores pensaram que os sintomas
desapareceriam sem tratamento (KALRA 2017)
Eacute vaacutelido ressaltar que este achado se aproxima dos resultados da presente
pesquisa visto que alguns familiares cuidadores perceberam ou associaram os
sintomas da tuberculose na crianccedila ao seu crescimento e desenvolvimento
compreendendo como algo normal dessa fase Em razatildeo disso possivelmente o
tempo para diagnosticar e iniciar o tratamento foi maior podendo ateacute mesmo ter
agravado o quadro cliacutenico da crianccedila (KALRA 2017)
O estudo indiano apontou fatores associados ao tempo de atraso como o
sexo da pessoa com tuberculose idade do cuidador religiatildeo e comunidade onde
reside aleacutem dos aspectos que envolveram o sistema e serviccedilo de sauacutede As longas
distacircncias percorridas por quem vivia distante dos serviccedilos de sauacutede se
configuraram em barreiras geograacuteficas para o iniacutecio precoce do tratamento bem
como o atendimento profissional prestado e nuacutemero de profissionais consultados
(KALRA 2017)
A RS da percepccedilatildeo do tratamento pelos familiares cuidadores tambeacutem
significou enfrentar o problema de acesso aos serviccedilos de sauacutede pelas distacircncias
longas em relaccedilatildeo aos seus locais de moradia Os deslocamentos configuraram-se
como barreiras geograacuteficas para levar as crianccedilas ateacute as unidades de sauacutede a fim de
realizar o tratamento na modalidade TDO com a administraccedilatildeo diaacuteria dos
medicamentos Ainda associaram a isso as dificuldades financeiras que
156
representaram entraves para o acompanhamento das consultas mensais e
tratamento supervisionado
Um estudo prospectivo objetivou avaliar os resultados do tratamento e os
preditores de resultados mal sucedidos em crianccedilas com tuberculose em Sindh
Paquistatildeo Revelou que baciloscopia positiva reaccedilotildees adversas aos medicamentos
e histoacuteria preacutevia de contato com a tuberculose tiveram associaccedilatildeo estatisticamente
significativa com os resultados de tratamento mal sucedidos (LAGHARI et al 2019)
No entanto o nuacutemero de crianccedilas que obtiveram sucesso no tratamento foi
expressivo de 508 crianccedilas do estudo 483 (951) foram satisfatoacuterios 907 de
adesatildeo completa ao tratamento 15 (3) foram curados e 468 (921) completaram
o tratamento Daquelas com desfechos desfavoraacuteveis 6 (12) morreram 4 (08)
falharam o tratamento 9 (18) perderam o acompanhamento e 6 (12) foram
transferidos para outras unidades como MDR-TB (LAGHARI et al 2019)
Os achados quanto ao sucesso do tratamento foram semelhantes com os
resultados desta pesquisa na qual os familiares cuidadores desvelaram a RS sobre
a importacircncia do tratamento para a crianccedila completando o esquema terapecircutico ateacute
atingir a cura Apenas um dos familiares citou a troca apresentaccedilatildeo do medicamento
da crianccedila pelas dificuldades de degluticcedilatildeo para a forma de suspensatildeo liacutequida em
vez de comprimidos administrados
Uma pesquisa sobre a melhora da detecccedilatildeo e tratamento da tuberculose na
infacircncia realizada no Paquistatildeo assemelha-se aos achados de outros estudos jaacute
citados nesta pesquisa A taxa de sucesso do tratamento em crianccedilas (curadas e
tratamento concluiacutedo) detectado pelo estudo foi mais de 94 na aacuterea de intervenccedilatildeo
em Jamshoro uma populaccedilatildeo rural do paiacutes na qual 1404 crianccedilas iniciaram o
tratamento para tuberculose entre outubro de 2014 e marccedilo de 2016 metade estava
na faixa etaacuteria de 0 a 4 anos (MALIK et al 2018)
Um estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia analisou dados do
Programa Nacional de Tuberculose visando identificar os fatores de risco para a
mortalidade durante o tratamento da tuberculose infantil como ser infectado pelo
HIV tanto aquelas crianccedilas em terapia antirretroviral (tiveram quase 5 vezes a
probabilidade de morte ) como as que natildeo estavam (3 vezes a probabilidade)
crianccedilas com menos de 5 anos de idade crianccedilas atendidas em unidades de sauacutede
puacuteblica tiveram um aumento de 28 na probabilidade de morte em comparaccedilatildeo
157
agravequelas atendidas em instituiccedilotildees privadas Ressalta-se que o tratamento foi bem
sucedido em 90 dos casos com a mortalidade em 4 (ONYANGO et al 2018)
Eacute vaacutelido contextualizar que o paiacutes adota assim como no Brasil as
recomendaccedilotildees da OMS para o manejo das crianccedilas com tuberculose recebem
aconselhamento e testagem para o HIV e a vacina de Bacille Calmette-Guerin eacute
administrada em todos os receacutem-nascidos no nascimento como parte do Programa
Expandido de Imunizaccedilatildeo do Quecircnia No entanto eacute necessaacuterio o fortalecimento de
accedilotildees que foquem no iniacutecio precoce da terapia antirretroviral entre crianccedilas em
tratamento para a tuberculose (ONYANGO et al 2018)
Na perspectiva do tratamento da tuberculose infantil eacute importante destacar o
tratamento para ILTB como uma das formas relevantes de prevenccedilatildeo da
tuberculose Diante de 13 milhatildeo de crianccedilas menores de 5 anos de idade como
contatos de caso de tuberculose pulmonar em 2016 estas representam grupo
elegiacutevel para tratamento preventivo da tuberculose
Outros dados satildeo alarmantes quanto agraves taxas de mortalidade associada agrave
tuberculose entre crianccedilas natildeo tratadas com estimativa de 219 no total e em
436 entre aquelas com menos de 5 anos de idade Se o tratamento for realizado
corretamente cumprindo a dosagem diaacuteria e o tempo necessaacuterio essa mortalidade
pode ser reduzida para 09 Destaca-se que o contexto da mortalidade infantil por
tuberculose apresenta o panorama de dados subestimados pois para muitas
crianccedilas que morrem por tuberculose a causa da morte eacute listada como pneumonia
HIVAIDS meningite ou desnutriccedilatildeo (GRAHAM et al 2014 MARAIS 2017
JENKINS et al 2017)
Muito embora o nuacutemero de crianccedilas com menos de cinco anos que teriam
iniciado o tratamento para ILTB tenha aumentado em 85 entre 2015 e 2016 ele
ainda representa apenas 13 das crianccedilas elegiacuteveis para receber tratamento
(WHO 2017) Editorial sobre a eliminaccedilatildeo da tuberculose na Ameacuterica Latina
demonstra a importacircncia de estrateacutegias com foco na identificaccedilatildeo precoce e
tratamento eficaz dos casos de tuberculose infecciosa a fim de quebrar a cadeia
transmissatildeo e reduzir a incidecircncia da doenccedila com destaque paraa eficaacutecia de 60-
90 do tratamento da ILTB com isoniazida por 6-12 meses (idealmente por 9
meses) sem diferenccedilas significativas no niacutevel de proteccedilatildeo entre tratamentos de
diferentes duraccedilotildees (RENDON et al 2016)
158
A Estrateacutegia pelo Fim da tuberculose criada pela OMS prioriza accedilotildees que
valorizem o tratamento preventivo apresentando indicadores de ge 90 dos
indiviacuteduos infectados pelo HIV e crianccedilas que satildeo contatos de casos de tuberculose
pulmonar Assim satildeo necessaacuterios investimentos nos serviccedilos e equipes de sauacutede
para melhorar o desempenho na accedilatildeo de investigaccedilatildeo de contatos e disponibilidade
de terapia preventiva (MARAIS 2017)
Estudo apontou achados em sua revisatildeo que emergem a reflexatildeo sobre a
fragilidade e vulnerabilidade das crianccedilas no acircmbito do controle da tuberculose que
eacute complexo para esse grupo Assim diante das metas lanccediladas pela OMS jaacute
citadas devem ser priorizados esforccedilos conjuntos que abordem as peculiaridades
da tuberculose na infacircncia garantir a identificaccedilatildeo (por meio do rastreamento de
contatos) e tratamento precoces da tuberculose ativa e da ILTB em crianccedilas utilizar
meacutetodos mais sensiacuteveis e menos invasivos para o diagnoacutestico da tuberculose
extrapulmonar e da tuberculose em pacientes que produzem amostras
paucibacilares tornar os faacutermacos antituberculose proacuteprios para crianccedilas mais
amplamente disponiacuteveis e formular novos faacutermacos para formas resistentes de
tuberculose que apresentem baixa toxicidade em crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
As RS da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar
implementado na crianccedila apontou que para a famiacutelia esse significou a melhora da
condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma representaccedilatildeo positiva do tratamento pois
eles perceberam que para atingir a cura era necessaacuterio seguir o tratamento
farmacoloacutegico Aleacutem de ter representado o resgate habitual da rotina de vida da
crianccedila haja vista que ela passou a conseguir se alimentar melhor e ganhar peso
Ainda para o enfrentamento do tratamento a rede de apoio social foi um recurso
protetivo agrave famiacutelia que influenciou na adesatildeo ao tratamento
159
7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo objetivou identificar as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do
cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Apoacutes a anaacutelise dos dados
reuniram-se Representaccedilotildees sociais acerca da forma de contaacutegio da crianccedila com
tuberculose dos sintomas apresentados pela crianccedila sobre o recebimento do
diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila acerca das mudanccedilas produzidas
na famiacutelia a partir da descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila do cuidado
familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose pulmonar e da famiacutelia acerca
da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar implementado na crianccedila
Quanto agraves formas de contaacutegio da crianccedila com tuberculose verificou-se
que esta se daacute pela convivecircncia da crianccedila com um adulto diagnosticado com
tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum familiar proacuteximo (avoacutes
cunhado tio) Poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a crianccedila adquiriu a
doenccedila Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da tuberculose do pai
da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de drogas alcoolismo maacute
alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Os familiares cuidadores relataram que a maioria
das crianccedilas foi vacinada com a BCG ainda no hospital Exceto um receacutem-nascido
prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo
Em relaccedilatildeo agraves Representaccedilotildees sociais acerca dos sintomas
apresentados pela crianccedila os familiares cuidadores buscaram pelos serviccedilos de
sauacutede diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo
corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de
sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os
sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que
estavam associados ao seu crescimento
Quanto agraves representaccedilotildees sociais sobre o recebimento do diagnoacutestico
de tuberculose pulmonar na crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de
diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos serviccedilos de
sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do
diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas
apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O
agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de algum familiar
160
proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento O diagnoacutestico
gerou sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo
choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar
de uma doenccedila mais grave como o cacircncer
As Representaccedilotildees sociais acerca das mudanccedilas produzidas na famiacutelia
pelo diagnoacutestico de tuberculose pulmonar da crianccedila mostrou que esse
ocasionou transformaccedilotildees no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo
da crianccedila em relaccedilatildeo agrave sua doenccedila as dificuldades sentidas por ela durante o seu
tratamento e na internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para
cuidaacute-la e da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades
financeiras e de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na
famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
As Representaccedilotildees sociais do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o
adoecimento por tuberculose pulmonar mostraram o zelo redobrado e a maior
atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como formas de cuidado destacaram o
estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a
prevenccedilatildeo de doenccedilas e complicaccedilotildees da tuberculose (evitar o frio chuva e o
ambiente fechado) empenho na administraccedilatildeo do tratamento medicamentoso
assim como incentivo estiacutemulo agrave crianccedila e acompanhamento no hospital O cuidado
tambeacutem envolveu a formaccedilatildeo de uma rede de apoio social da famiacutelia constituiacuteda por
familiares amigos colegas empregador dos pais e professores que prestaram o
apoio e auxiacutelio no cuidado agrave crianccedila
Por fim as Representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do
tratamento da tuberculose pulmonar implementado na crianccedila apontou que
para a famiacutelia esse significou a melhora da condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma
representaccedilatildeo positiva do tratamento pois eles perceberam que para atingir a cura
era necessaacuterio seguir o tratamento farmacoloacutegico Aleacutem de ter representado o
resgate habitual da rotina de vida da crianccedila haja vista que ela passou a conseguir
se alimentar melhor e ganhar peso Ainda para o enfrentamento do tratamento a
rede de apoio social foi um recurso protetivo agrave famiacutelia que influenciou na adesatildeo ao
tratamento
Os dados possibilitaram concluir que as crianccedilas adquiriram a tuberculose
pela convivecircncia com um adulto diagnosticado na famiacutelia ou seja a presenccedila de um
adulto baciliacutefero no proacuteprio contexto familiar da crianccedila o que determinou a
161
transmissatildeo da doenccedila Essa realidade traz agrave tona reflexotildees importantes sobre a
permanecircncia da tuberculose na populaccedilatildeo adulta e sua consequente transmissatildeo
para as crianccedilas que satildeo um grupo vulneraacutevel em adquiri-la visto a raacutepida
progressatildeo da infecccedilatildeo para a forma ativa da doenccedila A permanecircncia maior da
crianccedila acontece no ambiente familiar e este apresentou-se como potencial para a
transmissatildeo da doenccedila
Verificou-se falha no rastreamento efetivo dos contatos domiciliares diante de
um caso iacutendice pois natildeo houve triagem das crianccedilas que compartilhavam a casa
com um adulto diagnosticado com tuberculose Natildeo houve a realizaccedilatildeo da terapia
medicamentosa preventiva com o uso de isoniazida por seis meses o que
corresponderiam agraves accedilotildees de controle da doenccedila no acircmbito infantil
Os dados deste estudo apontaram que todas as crianccedilas receberam a vacina
BCG com destaque para a alta cobertura vacinal nos municiacutepios de realizaccedilatildeo da
pesquisa Isso impacta positivamente na prevenccedilatildeo das formas graves da doenccedila a
meningite tuberculosa e tuberculose miliar que quase natildeo satildeo registradas no paiacutes
muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da tuberculose pulmonar
Eacute importante destacar sobre a lacuna de informaccedilotildees acerca do
conhecimento dos familiares cuidadores sobre a proteccedilatildeo da BCG As famiacutelias
acreditavam que suas crianccedilas estavam imunizadas contra a forma pulmonar no
entanto haacute uma baixa eficaacutecia da vacina na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar em
crianccedilas O fato da maioria das crianccedilas terem sido imunizadas representou para os
familiares a concepccedilatildeo de seguranccedila e proteccedilatildeo contra a tuberculose pulmonar Tal
fato alude a necessidade de maiores informaccedilotildees e esclarecimentos por parte dos
profissionais de sauacutede a toda populaccedilatildeo alertando para essa possibilidade e a
necessidade de tratamento dos comunicantes
Nesta pesquisa os dados demonstraram que os sintomas apresentados pelas
crianccedilas sugestivos de tuberculose serviram de alerta para a busca de ajuda na
rede de sauacutede pela maioria dos familiares cuidadores muito embora alguns natildeo os
relacionaram inicialmente agrave doenccedila e sim a uma fase normal de crescimento
Verificou-se que ao buscarem por atendimento nos mais diversos serviccedilos de
sauacutede enfrentaram barreiras e noacutes criacuteticos houve demora na obtenccedilatildeo do
diagnoacutestico da crianccedila Tal evento foi gerador de sofrimento anguacutestia e
peregrinaccedilatildeo pois a demora no diagnoacutestico retardou o iniacutecio do tratamento
162
Os dados apontaram a dificuldade dos profissionais realizarem o diagnoacutestico
de tuberculose na crianccedila em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo do serviccedilo baacutesico ela foi
encaminhada para policliacutenicas serviccedilos especializados outras cidades hospitais e
por fim a maioria necessitou de hospitalizaccedilatildeo para o recebimento do diagnoacutestico
No atendimento inicial da crianccedila mesmo ela apresentando sintomas sugestivos da
doenccedila e contato familiar com a tuberculose recebeu inicialmente tratamento para
infecccedilotildees respiratoacuterias e outras doenccedilas do aparelho respiratoacuterio o que alerta para a
dificuldade dos profissionais realizarem este diagnoacutestico
Este estudo pocircde tambeacutem identificar diferentes praacuteticas de diagnoacutestico
empregadas pelos profissionais antagocircnicas ao sistema de escore para o
diagnoacutestico pediaacutetrico adotado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para o atendimento da
tuberculose Um dos itens de anaacutelise do escore valoriza a dimensatildeo do contato de
adulto com tuberculose o que jaacute poderia acenar para a suspeita de tuberculose na
crianccedila aleacutem de outros itens como o quadro cliacutenico prova tuberculiacutenica e estado
nutricional
A dificuldade na realizaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose impacta
diretamente na crianccedila famiacutelia e sociedade leva ao agravamento do seu quadro
cliacutenico ao risco de transmissatildeo da doenccedila e a demora no iniacutecio do tratamento
precoce Com isso haacute a necessidade urgente de qualificaccedilatildeo profissional de
capacitaccedilatildeo para o atendimento da tuberculose infantil para que se consiga
identificar precocemente os casos na comunidade sobretudo ter o olhar para as
crianccedilas que estatildeo nas famiacutelias de adultos com tuberculose acompanhar estes
casos realizar busca ativa instituir o tratamento preventivo falar sobre a doenccedila
educar no acircmbito da identificaccedilatildeo da tuberculose do seu diagnoacutestico e tratamento
O estudo apontou que a famiacutelia passou por transformaccedilotildees no seu modo de
vida a partir da descoberta da tuberculose na crianccedila o cotidiano foi marcado pelas
dificuldades sentidas pela proacutepria crianccedila em natildeo aceitar a doenccedila em precisar se
afastar da escola Dificuldades associadas ao tratamento foram enfrentadas como
efeitos colaterais e dificuldades com a ingestatildeo dos medicamentos Os familiares
cuidadores apresentaram problemas financeiros pela necessidade de afastamento
do trabalho para acompanhar a crianccedila nos serviccedilos de sauacutede sofreram estigma
preconceito e afastamento de amigos e familiares no contexto familiar e das
relaccedilotildees sociais
163
O adoecimento da crianccedila impactou para aleacutem das mudanccedilas na dimensatildeo
fiacutesica Envolveu aspectos emocionais psicoloacutegicos sociais culturais e econocircmicos
associados agraves transformaccedilotildees causadas pela tuberculose Neste sentido eacute
necessaacuterio o olhar atento dos serviccedilos e profissionais da comunidade e sociedade
para que se possa compreender a complexidade do adoecimento por tuberculose na
infacircncia Aponta-se a importacircncia de envolver a famiacutelia com o serviccedilo de sauacutede e o
meio social no qual ela estaacute inserida para a construccedilatildeo do conhecimento troca de
saberes superaccedilatildeo de mistificaccedilotildees e tabus associados agrave tuberculose que
contribuem para a manutenccedilatildeo do seu estigma e preconceito
Confirmou-se a tese de que o conhecimento construiacutedo ao longo do processo
de viver que permeia diferentes contextos existenciais sociais econocircmicos e
culturais influencia na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social das famiacutelias acerca do
processo de cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Aleacutem disso a Teoria das
Representaccedilotildees Sociais auxiliou a dar voz agraves famiacutelias das crianccedilas com Tuberculose
Pulmonar
Os dados possibilitaram concluir que apesar de todas as dificuldades
impostas pela condiccedilatildeo de adoecimento da crianccedila a famiacutelia buscou reorganizar-se
para enfrentar o longo tratamento da tuberculose e todos os aspectos advindos do
processo de adoecer Para superar essa difiacutecil situaccedilatildeo os familiares cuidadores
contaram com uma rede de apoio social fortalecida e ampliada formada pelos
familiares amigos vizinhos escola e professores profissionais de sauacutede
sobretudo a enfermagem serviccedilos de sauacutede e a feacute em Deus
Os achados deste estudo demonstraram o importante papel da enfermagem
na vida das famiacutelias e crianccedilas na construccedilatildeo de viacutenculos e contribuiccedilatildeo no
processo de recuperaccedilatildeo da crianccedila visto que foram profissionais essenciais para
dar suporte emocional de orientaccedilotildees e cuidados inseridos na rede de atenccedilatildeo em
sauacutede A abordagem da enfermagem frente agrave tuberculose perpassou o controle da
doenccedila envolveu tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para a comunidade
Os profissionais de enfermagem assumiram o compromisso de educar os
familiares cuidadores para que tivessem conhecimento e habilidades relacionadas
agraves praacuteticas de cuidado na atenccedilatildeo agrave tuberculose Estes profissionais atuaram com
princiacutepios eacuteticos em suas accedilotildees de cuidado pautadas no compromisso com as
diretrizes e princiacutepios que norteiam o SUS aleacutem de realizarem o acompanhamento e
supervisatildeo do tratamento evitando seu abandono garantindo a adesatildeo e seu
164
sucesso Assim tornou-se perceptiacutevel a importacircncia desta categoria para o alcance
dos indicadores relacionados aos Objetivos do Milecircnio para a tuberculose
Este estudo evidenciou a importacircncia do cuidado conferido agrave crianccedila pelo
familiar cuidador Sem as praacuteticas de cuidados adotadas com o zelo redobrado
incentivo agrave alimentaccedilatildeo e ao tratamento acompanhamento ao serviccedilo de sauacutede natildeo
seria possiacutevel atingir a cura da tuberculose A famiacutelia foi a responsaacutevel pela adesatildeo
ao tratamento da crianccedila ela cuidou diretamente da crianccedila desde o diagnoacutestico ateacute
o momento da cura preparou a melhor alimentaccedilatildeo para o filho o estimulou
diariamente a tomar os remeacutedios e esteve presente nos momentos difiacuteceis
Considerou-se a partir dos dados que o centro de cuidado foi a famiacutelia da
crianccedila e o adoecimento por tuberculose na famiacutelia como um acontecimento
transformador e multifacetado da dinacircmica familiar Julga-se necessaacuterio valorizar
mais o papel da famiacutelia nessa conjuntura como forma tambeacutem dela exercer o
controle da doenccedila visto que a mesma deteacutem o papel principal de atuaccedilatildeo no
acircmbito do tratamento da crianccedila
Os dados do estudo apontaram a necessidade da famiacutelia tambeacutem ser
cuidada esclarecida a respeito da tuberculose orientada sobre a manifestaccedilatildeo dos
sintomas etiologia da doenccedila forma de transmissatildeo tratamento cuidados gerais e
ateacute mesmo a desmistificaccedilatildeo de alguns comportamentos de proteccedilatildeo que os
familiares cuidadores adotaram como a separaccedilatildeo de utensiacutelios domeacutesticos e
quartos o que contribuiu significativamente para a permanecircncia do estigma Os
serviccedilos e profissionais de sauacutede devem assegurar a inclusatildeo da famiacutelia e as
praacuteticas de cuidados exercidas por elas como ferramentas potencializadoras para o
controle da tuberculose
Os familiares cuidadores sinalizaram para os profissionais durante o
atendimento sobre a possibilidade de a crianccedila estar com tuberculose por meio de
seus conhecimentos que permeiam o senso comum das experiecircncias preacutevias que
tiveram com a tuberculose e pelo proacuteprio extinto de ser matildee e ser pai No entanto
natildeo foram verdadeiramente ouvidos e com isso natildeo foi garantido precocemente o
cuidado diagnoacutestico e tratamento qualificado
Esta investigaccedilatildeo corroborou dados sobre a importacircncia do tratamento
farmacoloacutegico para atingir a cura Todavia sabe-se que este fenocircmeno eacute complexo
ele envolve a adesatildeo efetiva da pessoa que estaacute em tratamento para a tuberculose
No caso das crianccedilas a participaccedilatildeo da famiacutelia em todo o processo de tratamento e
165
na sua adesatildeo foi fundamental pois se trata de tratamento longo e as medicaccedilotildees
de difiacutecil ingesta e causadoras de efeitos colaterais
As famiacutelias tiveram dificuldades financeiras para levar a crianccedila ateacute o serviccedilo
de sauacutede para a realizaccedilatildeo de TDO nos municiacutepios que apresentaram essa
modalidade ou para o acompanhamento mensal de consultas e retirada de
medicamentos O tratamento tambeacutem impactou na rotina de vida da crianccedila que
inuacutemeras vezes natildeo esteve disposta em aceitar a medicaccedilatildeo que sofreu com os
efeitos colaterais e dificuldades para engolir o medicamento por longos seis meses
Jaacute a famiacutelia precisou mais do que se empenhar e buscar estrateacutegias para estimular
seu filho a aderir ao tratamento Este foi relatado pelas famiacutelias como um dos
momentos mais difiacuteceis depois do diagnoacutestico
Concluiu-se que a famiacutelia deve ser mais valorizada pelas poliacuteticas puacuteblicas de
sauacutede pelo seu importante papel no controle da tuberculose jaacute demonstrado neste
estudo Ela foi o cerne para que as crianccedilas pudessem atingir a cura O apoio e
diaacutelogo com as famiacutelias precisam ser priorizados desde o momento que ela adentra
o sistema de sauacutede pela atenccedilatildeo baacutesica e percorre inuacutemeros caminhos dentro da
rede de serviccedilos ateacute encontrar a resolubilidade de suas necessidades que
inicialmente natildeo foram supridas pela longa demora em busca do diagnoacutestico da
tuberculose em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo
Evidencia-se a necessidade de pesquisas cliacutenicas que avaliem novos
meacutetodos diagnoacutesticos e medicamentos para as crianccedilas visto que os dados
apontaram dificuldades de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de tuberculose infantil e
tambeacutem em relaccedilatildeo agrave disponibilidade de tratamento mais acessiacutevel para as
crianccedilas pela dificuldade de aceitaccedilatildeo da medicaccedilatildeo Ademais eacute imperativo que se
avalie as reais necessidades da populaccedilatildeo infantil nas investigaccedilotildees em sauacutede para
a elaboraccedilatildeo de poliacuteticas de sauacutede e de uma praacutetica cliacutenica baseada em evidecircncias
Para novos estudos sugere-se discutir a subnotificaccedilatildeo dos casos de
tuberculose infantil avaliaccedilatildeo de diagnoacutesticos errocircneos desenvolver meacutetodos que
possam estimar a real carga de tuberculose infantil no paiacutes e em niacutevel mundial Os
dados desta pesquisa possibilitaram concluir a subnotificaccedilatildeo existente nos casos
de tuberculose infantil e isso se consolidou em um limite relacionado agrave dificuldade de
ampliaccedilatildeo da amostra assim como no acesso aos dados reais para a localizaccedilatildeo
dos familiares cuidadores e crianccedilas para realizar a coleta de dados
166
Outra sugestatildeo de pesquisa relaciona-se agrave necessidade de melhorar a
capacidade dos programas de tratamento antirretrovirais em diagnosticar a
tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV Aleacutem de desenvolver protocolos para
o manejo da tuberculose infantil que leve em consideraccedilatildeo a famiacutelia
Ainda para novos estudos eacute importante o aprofundamento sobre a
tuberculose e questotildees de gecircnero visto que nesta pesquisa os dados mostraram
exclusivamente as mulheres como as uacutenicas cuidadoras das crianccedilas com
tuberculose Eacute necessaacuterio refletir e debater acerca do cuidado como atriubuiccedilatildeo
feminina e pensar na redistribuiccedilatildeo dos papeacuteis sociais principalmente a
responsabilidade familiar entre o homem e a mulher
Este estudo evidenciou a dependecircncia quiacutemica de familiares e as dificuldades
de adesatildeo ao tratamento da tuberculose Assim algumas crianccedilas foram expostas
duplamente em seus contextos familiares pois representaram o contato dos proacuteprios
pais ou familiares adictos de drogas liacutecitas e iliacutecitas e baciliacuteferos com dificuldade
para aderir ao tratamento Tais achados demonstraram a necessidade de pesquisas
que busquem aprofundar o impacto dessas relaccedilotildees de conviacutevio para o adoecimento
da crianccedila
As limitaccedilotildees atinentes agrave subnotificaccedilatildeo de casos possivelmente tenham
origem na ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo no natildeo
preenchimento da ficha do Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo
(SINAN) por parte do profissional que faz o diagnoacutestico da tuberculose pulmonar
ainda na subnotificaccedilatildeo do diagnoacutestico de tuberculose como outras causas
pneumonias e doenccedilas do trato respiratoacuterio A planilha tabulada recebida pela
pesquisadora envolveu 28 casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no
adulto trecircs registros equivocados (data de nascimento digitada errada nuacutemeros de
telefones e endereccedilos errados com isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo das
famiacutelias) quatro casos extrapulmonares e duas famiacutelias natildeo aceitarem participar da
pesquisa por natildeo quererem falar sobre uma doenccedila estigmatizada
Deve-se mencionar como um dos limites deste estudo o proacuteprio campo de
pesquisa o territoacuterio onde as famiacutelias de crianccedilas com tuberculose vivem eacute marcado
por condiccedilotildees socioeconocircmicas desfavoraacuteveis nas quais se encontram situaccedilotildees de
violecircncia assaltos zonas de traacutefico prostituiccedilatildeo e domiacutenio de facccedilotildees criminosas
Assim a pesquisadora teve sua seguranccedila comprometida e nem sempre pocircde
contar com a ajuda dos ACS visto que algumas Unidades de Sauacutede natildeo eram
167
modalidade Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia (ESF) e por isso natildeo dispotildeem deste
profissional na equipe
A tuberculose infantil ainda eacute pouco valorizada pelas poliacuteticas puacuteblicas de
sauacutede em comparaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo adulta na qual se observam campanhas de
prevenccedilatildeo permanentes poliacuteticas de controle mais consolidadas capacitaccedilotildees para
os profissionais eventos e maior produccedilatildeo cientiacutefica Haacute urgecircncia de se discutir mais
sobre o tema no acircmbito infantil com o propoacutesito de priorizar a atenccedilatildeo necessaacuteria agraves
crianccedilas criando estrateacutegias planos e pressupostos nacionais de sauacutede de maneira
eficaz como aspectos transversais do sistema de sauacutede e comunidade
Para tanto todos os atores sociais serviccedilos e niacuteveis de atenccedilatildeo e natildeo
somente o Programa Nacional de Controle da Tuberculose devem se mover para
controlar a doenccedila Identificar precocemente os casos infantis melhorar a detecccedilatildeo
diagnoacutestico e tratamento oportuno mas principalmente controlar a doenccedila no
adulto que eacute fonte de transmissatildeo para a crianccedila como foi demonstrado nos dados
deste estudo satildeo aspectos fundamentais para se qualificar a atenccedilatildeo agrave tuberculose
Eacute necessaacuterio ainda o desenvolvimento de capacitaccedilotildees permanentes e
integradas de fornecimento de material de referecircncia em tuberculose infantil para
que os profissionais de sauacutede busquem aprimorar seus conhecimentos neste
acircmbito A criaccedilatildeo de manuais guias e algoritmos para a atenccedilatildeo agraves crianccedilas no
cotidiano dos serviccedilos de sauacutede devem focar os principais aspectos relacionados agrave
doenccedila para o enfrentamento e controle da tuberculose
168
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APEcircNDICES
APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA
Data da entrevista _____
Ndeg do instrumento____
DADOS DE IDENTIFICACcedilAtildeO
Nome Idade Sexo Grau de parentesco com a crianccedila Local de moradia Renda familiar Grau de Instruccedilatildeo dos pais Profissatildeo dos pais Idade da Crianccedila Sexo da Crianccedila Escolaridade da crianccedila Medicamento utilizados para tratamento da tuberculose Situaccedilatildeo da imunizaccedilatildeo QUESTIONAacuteRIO
1 Como vocecirc acha que a crianccedila adquiriu tuberculose 2 A crianccedila foi vacinada contra a tuberculose 3 Que sintomas a crianccedila apresentou que levou vocecirc a procurar o serviccedilo de sauacutede 4 Como foi o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila 5 Quais as mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir da descoberta da tuberculose pulmonar 6 A famiacutelia sofreu preconceitoestigma devido a crianccedila ter tuberculose pulmonar 7 Como vocecirc vecirc o conviacutevio da crianccedila com tuberculose pulmonar com outras crianccedilas 8 Como vocecirc cuida da crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose pulmonar 9 Que dificuldades tecircm para cuidar da crianccedila com tuberculose pulmonar 10 Que facilidades tecircm para cuidar da crianccedila com tuberculose pulmonar 11 Como vocecirc percebe o tratamento da tuberculose pulmonar para a crianccedila 12 Houve dificuldade para iniciar o tratamento 13 O que vocecirc faz para estimular a crianccedila a fazer o tratamento da tuberculose pulmonar 14 O que vocecirc considera importante para a crianccedila ficar curada
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APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
SERVICcedilO PUacuteBLICO FEDERAL MINISTEacuteRIO DA EDUCACcedilAtildeO
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE - FURG PROGRAMA DE POacuteS-GRADUACcedilAtildeO EM ENFERMAGEM
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) para participar como voluntaacuterio(a) em uma pesquisa Apoacutes ser esclarecido(a) sobre as informaccedilotildees a seguir no caso de aceitar fazer parte do estudo assine ao final deste documento que seraacute em duas vias Uma delas eacute sua e a outra eacute do pesquisador responsaacutevel INFORMACcedilOtildeES SOBRE A PESQUISA Tiacutetulo do Projeto Representaccedilotildees sociais de familiares cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar O presente estudo trata-se de uma pesquisa qualitativa cujo objetivo eacute conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Seraacute realizada entrevista semiestruturada com familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar tendo como local de escolha o Programa de Controle da Tuberculose durante as consultas de acompanhamento da crianccedila em tratamento ou o domiciacutelio conforme seu interesse O estudo seraacute desenvolvido pela doutoranda em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande (FURG) Bianca Contreira de Jung ((53) 991615013 biancajungfurgbr) sob a orientaccedilatildeo da Profordf Drordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes (giovanacalcagnofurgbr CI 4029635838 telefone 32338858) Declaro que fui informado (a)
bull dos objetivos da justificativa do trabalho e que a coleta de dados seraacute realizada atraveacutes de uma
entrevista uacutenica com gravador digital
bull da garantia de requerer resposta a qualquer duacutevida acerca dos procedimentos riscos benefiacutecios e
outros assuntos relacionados ao estudo
bull da liberdade de retirar meu consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo
sem que me traga qualquer prejuiacutezo
bull da seguranccedila de que natildeo serei identificado e que se manteraacute caraacuteter confidencial das informaccedilotildees
relacionadas agrave minha privacidade
bull de que seratildeo mantidos todos os preceitos Eacuteticos e Legais durante e apoacutes o teacutermino do trabalho em
conformidade com a Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede que dispotildee sobre
Pesquisa Envolvendo Seres Humanos
de que caso a participaccedilatildeo no estudo me cause algum risco como gerador de tristezas e anguacutestias serei atendido por psicoacutelogo contratado para oferta de apoio emocional e esclarecimentos de que o estudo me traraacute como benefiacutecios a possibilidade de refletir acerca de minhas vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar bull do compromisso de acesso agraves informaccedilotildees em todas as etapas do trabalho bem como dos
resultados ainda que isso possa afetar minha vontade de continuar participando
bull de que os resultados do trabalho seratildeo transcritos e analisados com responsabilidade e honestidade e divulgados para a comunidade geral e cientiacutefica em eventos e publicaccedilotildees de que as informaccedilotildees obtidas seratildeo analisadas em conjunto com outros pacientes natildeo sendo divulgada a identificaccedilatildeo de nenhum paciente e adicionar a informaccedilatildeo apresentada na metodologia sobre monitoramento e seguranccedila dos dados bull de que natildeo terei despesas com a participaccedilatildeo neste estudo e de que natildeo haacute compensaccedilatildeo financeira relacionada agrave minha participaccedilatildeo
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bull de que em caso de dano pessoal diretamente causado pelos procedimentos ou tratamentos propostos neste estudo seraacute disponibilizada consulta com Psicoacuteloga contratada para oferta de apoio emocional e esclarecimentos bull da liberdade de obter esclarecimentos junto ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede ndash
CEPAS da FURG localizado no HU ou mediante contato com a pesquisadora responsaacutevel
Rio Grande _____ de _____________ de 2019 _____________________________ __________________________ Msc Bianca Contreira de Jung Participante (assinatura ou digital ----------------------------------------- Profordf Giovana Calcagno Gomes
184
ANEXOS
ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA PESQUISA
185
186
ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA AacuteREA DA
SAUacuteDE - (CEPAS)
BIANCA CONTREIRA DE JUNG
REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DE FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DO
CUIDADO Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR
Esta tese foi submetida ao processo de avaliaccedilatildeo pela Banca Examinadora
para a obtenccedilatildeo do Tiacutetulo de Doutor em Enfermagem e aprovada na sua versatildeo
final em 17 de dezembro de 2020 atendendo as normas da legislaccedilatildeo vigente da
Universidade Federal do Rio Grande (FURG) Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em
Enfermagem Aacuterea de Concentraccedilatildeo Enfermageme Sauacutede
Profa Dra
GIOVANA CALCAGNO GOMES
FURG
(Presidente)
Profa Dra DIEacuteSSICA ROGGIA PIEXAK FURG (Efetivo)
Prof Dr CESAR FRANCISCO SILVA DA COSTA FURG (Efetivo)
Profa Dra
Profa Dra
FAacuteTIMA TERESINHA SCARPARO CUNHA
STELLA MINASI DE OLIVEIRA
UNIRIO
FURG
(Efetivo)
(Suplente)
Profa Dra JULIANA GRACIELA VESTENA ZILLMER FURG (Suplente)
RESUMO JUNG Bianca Contreira de Jung Representaccedilotildees sociais de familiares cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar 2020 186 f Tese (Doutorado em Enfermagem) ndash Programa de Poacutes-graduaccedilatildeo em Enfermagem Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande As crianccedilas satildeo consideradas grupo alvo em adquirir a tuberculose pois o contaacutegio acontece a partir da convivecircncia de um adulto diagnosticado com a doenccedila Estima-se que no mundo a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem dificuldades de obter o diagnoacutestico e tratamento Objetivou-se conhecer as representaccedilotildees sociais dos cuidadores familiares acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa descritiva que utilizou o referencial da Teoria das Representaccedilotildees Sociais Foi realizada nos 22 municiacutepios que compotildeem a 3ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede no primeiro semestre de 2019 Os participantes foram escolhidos mediante amostragem intencional totalizando 13 familiares cuidadores A produccedilatildeo dos dados foi obtida por meio de entrevista semiestruturada sendo gravadas e transcritas O estudo foi aprovado por um Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade Federal do Rio Grande sob o nuacutemero 1622019 e parecer 94574218200005324 Os dados foram submetidos agrave posterior anaacutelise pela teacutecnica do Discurso do Sujeito Coletivo Como resultados as crianccedilas adquiriram a tuberculose pela convivecircncia com um adulto diagnosticado na famiacutelia houve histoacuteria da doenccedila no proacuteprio contexto familiar Natildeo se identificou um rastreamento efetivo para as crianccedilas contatos de caso iacutendice e detecccedilatildeo precoce Todas as crianccedilas receberam a vacina do Bacilo CalmettendashGueacuterin com destaque para a elevada cobertura vacinal nos municiacutepios de realizaccedilatildeo da pesquisa o que faz prevenir as formas graves da doenccedila Os familiares cuidadores desconheciam sobre a baixa eficaacutecia de proteccedilatildeo da vacina contra a forma pulmonar da tuberculose O fato de a maioria das crianccedilas terem sido imunizadas representou para eles a concepccedilatildeo de seguranccedila e proteccedilatildeo em relaccedilatildeo agrave transmissibilidade Os sintomas apresentados pelas crianccedilas serviram de alerta para a busca de ajuda na rede de serviccedilos de sauacutede entretanto houve a demora em obter o diagnoacutestico da crianccedila e falta de resolubilidade no atendimento Os profissionais que realizaram o diagnoacutestico empregaram diferentes meacutetodos de investigaccedilatildeo antagocircnicos ao sistema de escore para o diagnoacutestico pediaacutetrico da tuberculose preconizado pelo Ministeacuterio da Sauacutede O adoecimento foi um acontecimento transformador e multifacetado da dinacircmica familiar impactou em mudanccedilas fiacutesicas emocionais psicoloacutegicos sociais culturais e econocircmicas A famiacutelia contou com uma rede de apoio social formada pelos familiares amigos vizinhos escola e professores profissionais de sauacutede sobretudo a enfermagem serviccedilos de sauacutede e a feacute em Deus O cuidado conferido pela famiacutelia foi importante para a adesatildeo da crianccedila ao tratamento e atingir a cura da tuberculose Destacou-se o papel da enfermagem na vida das famiacutelias e crianccedilas nas praacuteticas de cuidados e contribuiccedilatildeo no processo de recuperaccedilatildeo da crianccedila Palavras-chave Tuberculose Pulmonar Cuidado da crianccedila Crianccedila Famiacutelia Enfermagem Pesquisa Qualitativa Sauacutede Puacuteblica
ABSTRACT JUNG Bianca Contreira de Jung Social representations of family caregivers about the care of children with pulmonary tuberculosis 2020 186 f Thesis (Doctorate in Nursing) ndash Pos Graduate Nursing Program Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande The childhood tuberculosis epidemic currently occupies the center of global attention so international targets for zero deaths from tuberculosis in children are being sought It is estimated that every year 1 million children worldwide become ill with tuberculosis and face difficulties in obtaining diagnosis and treatment The objective was to know the social representations of the family about the care they provide to children with pulmonary tuberculosis This is a descriptive research with a qualitative approach conducted in 22 municipalities that comprises the 3rd Regional Health Coordination The theoretical framework was the Theory of Social Representations The study participants were 13 family caregivers of children undergoing treatment for pulmonary tuberculosis or who had received treatment in the last five years The Resolution 46612 was followed in relation to ethical aspects A favorable opinion was obtained from the Health Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande under number 1622019 and CAAE 94574218200005324 After that data collection was started in the first semester of 2019 with semi-structured interviews with an orientation about the objectives and methodology of the study and signing of the Informed Consent Form (ICF) and subsequent analysis by the Collective Subject Discourse (DSC) technique The data produced showed that the children acquired tuberculosis by living with an adult diagnosed in the family there was a history of the disease in the family context No effective screening index case contacts and early detection were identified for children All children received the BCG vaccine highlighting the high vaccination coverage in the municipalities conducting the research which prevents the severe forms of the disease Family caregivers were unaware of the low efficacy of protecting BCG against the pulmonary form of tuberculosis The fact that most children were immunized represented for them the conception of safety and protection regarding transmissibility The symptoms presented by the children served as a warning to seek help in the health service network yet there was a delay in obtaining the childs diagnosis and lack of resolvability in care The professionals who made the diagnosis employed different research methods which were antagonistic to the scoring system for the pediatric diagnosis of tuberculosis recommended by the Ministry of Health The illness was a transforming and multifaceted event of family dynamics affecting physical emotional psychological social cultural and economic aspects of their lives The family had a social support network formed by family friends neighbors school and teachers health professionals especially nursing health services and faith in God The care given by the family was important for the childs adherence to treatment and to achieving the cure of tuberculosis The role of nursing in the lives of families and children in care practices and in the childs recovery process was highlighted Keywords Tuberculosis Pulmonary Child Care Child Family Nurse Qualitative Research Public Health
RESUMEN
JUNG Bianca Contreira de Jung Representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre el cuidado de los nintildeos con tuberculosis pulmonar 2020 186 f Tesis (Doctorado en Enfermeriacutea) ndash Programa de Postgrado em Enfermeriacutea Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande
La epidemia de tuberculosis infantil ocupa actualmente el centro de atencioacuten mundial por lo que se buscan objetivos internacionales de cero muertes por tuberculosis en nintildeos Se estima que cada antildeo 1 milloacuten de nintildeos en todo el mundo se enferman de tuberculosis y enfrentan dificultades para obtener el diagnoacutestico y el tratamiento El objetivo era conocer las representaciones sociales de la familia sobre la atencioacuten que brindan a los nintildeos con tuberculosis pulmonar Esta es una investigacioacuten descriptiva con un enfoque cualitativo realizada en los 22 municipios que conforman la 3ordf Coordinacioacuten Regional de Salud El marco teoacuterico fue la Teoriacutea de las Representaciones Sociales Los participantes del estudio fueron 13 cuidadores familiares de nintildeos sometidos a tratamiento para tuberculosis pulmonar o que habiacutean recibido tratamiento en los uacuteltimos cinco antildeos La resolucioacuten 46612 siguioacute en relacioacuten con los aspectos eacuteticos Se obtuvo una opinioacuten favorable del Comiteacute de Eacutetica de Investigacioacuten en Salud de la Universidad Federal de Riacuteo Grande con el nuacutemero 1622019 y CAAE 94574218200005324 Despueacutes de eso la recopilacioacuten de datos se inicioacute en el primer semestre de 2019 con entrevistas semiestructuradas con orientacioacuten sobre los objetivos y la metodologiacutea del estudio y la firma del Formulario de Consentimiento Informado (ICF) y el posterior anaacutelisis mediante la teacutecnica del Discurso del sujeto colectivo (DSC) Los datos producidos mostraron que los nintildeos adquirieron tuberculosis al vivir con un adulto diagnosticado en la familia habiacutea antecedentes de la enfermedad en el contexto familiar No se identificaron pruebas de deteccioacuten efectivas para nintildeos contactos de casos iacutendice y deteccioacuten temprana Todos los nintildeos recibieron la vacuna BCG destacando la alta cobertura de vacunacioacuten en los municipios que realizan la investigacioacuten que previene las formas graves de la enfermedad Los cuidadores familiares desconocen la baja eficacia de proteger BCG contra la forma pulmonar de tuberculosis El hecho de que la mayoriacutea de los nintildeos fueran inmunizados representaba para ellos la concepcioacuten de seguridad y proteccioacuten con respecto a la transmisibilidad Los siacutentomas presentados por los nintildeos sirvieron como advertencia para buscar ayuda en la red de servicios de salud sin embargo hubo un retraso en la obtencioacuten del diagnoacutestico del nintildeo y la falta de resolucioacuten en la atencioacuten Los profesionales que hicieron el diagnoacutestico emplearon diferentes meacutetodos de investigacioacuten que eran antagoacutenicos al sistema de puntuacioacuten para el diagnoacutestico pediaacutetrico de tuberculosis recomendado por el Ministerio de Salud La enfermedad fue un evento transformador y multifaceacutetico de la dinaacutemica familiar que impactoacute en lo fiacutesico emocional psicoloacutegico social cultural y econoacutemico La familia teniacutea una red de apoyo social formada por familiares amigos vecinos escuela y maestros profesionales de la salud especialmente enfermeriacutea servicios de salud y fe en Dios La atencioacuten brindada por la familia fue importante para la adherencia del nintildeo al tratamiento y para lograr la cura de la tuberculosis Se destacoacute el papel de la enfermeriacutea en la vida de las familias y los nintildeos en las praacutecticas de atencioacuten y en el proceso de recuperacioacuten del nintildeo
Palabras-clave Tuberculosis Pulmonar Cuidado del Nintildeo Nintildeo Familia Enfermeriacutea Investigacioacuten Cualitativa Salud Puacuteblica
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10
anos) 33
Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por
100 mil habitantes 2014 a 2019 54
Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado
aos demais Estados 2019 55
Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS
2014 a 2018 55
Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul
comparado aos demais estados 2018 55
Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede 56
Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio
Grande 57
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes
negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n 31
Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10
anos) 147
Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10
anos) 147
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco
idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS
2020 66
LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS
AB Atenccedilatildeo Baacutesica
ACS Agente Comunitaacuterio de Sauacutede
AC Ancoragem
BAAR Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente
BCG Bacilo de Calmette-Gueacuterin
CEPAS Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede
CRIANES Crianccedilas com Necessidades Especiais de Sauacutede
CRS Coordenadoria Regional de Sauacutede
DSC Discurso do Sujeito Coletivo
ECH Expressotildees-chave
ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia
FURG Fundaccedilatildeo Universitaacuteria do Rio Grande
IC Ideia Central
IGRAS Ensaio de Liberaccedilatildeo de Interferon-Gama
ILT Infecccedilatildeo Latente de Tuberculose
MTB Mycobarteriun tuberculosis
OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede
PCR Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase
PNCT Programa Nacional de Controle de Tuberculose
PT Prova Tuberculiacutenica
RC Representaccedilotildees Coletivas
SINAN Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede
TAAN Testes de Biologia Molecular de Amplificaccedilatildeo de Aacutecidos Nucleacuteicos
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TDO Tratamento Diretamente Observado
TPI Tratamento Preventivo com Isoniazida
TRS Teoria das Representaccedilotildees Sociais
UBS Unidade Baacutesica de Sauacutede
UNICEF Fundo das Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia
SUMAacuteRIO
1 INTRODUCcedilAtildeO 16
2 OBJETIVO 24
3 REVISAtildeO DE LITERATURA 25
31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA 25
32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR 34
33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
40
4 REFERENCIAL TEOacuteRICO 48
5 METODOLOGIA 53
51 TIPO DE ESTUDO 53
52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO 53
53 PARTICIPANTES DO ESTUDO 58
54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS 58
55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO 60
56 ASPECTOS EacuteTICOS 62
57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA 63
571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios 63
5711 Riscos 63
5712 Benefiacutecios 63
5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores 64
5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa 64
5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao
desenvolvimento da pesquisa 64
5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos 64
5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados 65
6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO 66
61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO 66
62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA
CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE 67
63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS
APRESENTADOS PELA CRIANCcedilA 80
64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO
DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA 89
65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A
PARTIR DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA
CRIANCcedilA 107
66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA
APOacuteS O ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR 120
67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES
ACERCA DA PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE
PULMONAR IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA 139
7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS 159
REFEREcircNCIAS 168
APEcircNDICES 181
APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA 181
APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO 182
ANEXOS 184
ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA
PESQUISA 184
ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA
AacuteREA DA SAUacuteDE - (CEPAS) 186
13
APRESENTACcedilAtildeO
Escrever sobre determinado tema requer invariavelmente o desejo primaacuterio
da pesquisadora a partir de uma(s) necessidade(s) da populaccedilatildeo ou do grupo alvo
de pesquisa neste caso a crianccedila com tuberculose pulmonar Apresentar uma
breve trajetoacuteria pessoal e profissional permitiraacute elucidar as razotildees que influenciaram
a construccedilatildeo desta tese A aproximaccedilatildeo com a temaacutetica da ldquotuberculoserdquo faz
referecircncia ao periacuteodo de formaccedilatildeo em Enfermagem no ano de 2008 a 20122 pela
Universidade Federal de Pelotas situada em cidade considerada prioritaacuteria para o
enfrentamento da tuberculose na qual a carga da doenccedila em termos de taxa de
incidecircncia eacute maior se comparada a outros municiacutepios do Estado (PELOTAS 2016)
A partir disso todos os atores sociais alunos e professores serviccedilos e
profissionais de sauacutede gestores e Universidade lutavam e continuam suas lutas em
accedilotildees conjuntas para o controle da tuberculose Esta realidade despertou interesse
de participaccedilatildeo e contribuiccedilatildeo ao longo do Curso no Grupo1 de Estudos Operacional
Epidemioloacutegico em Tuberculose da Faculdade de Enfermagem da Universidade
Federal de Pelotas com atividades voltadas para a investigaccedilatildeo de serviccedilos de
sauacutede avaliaccedilatildeo dos resultados e processo de atendimento agrave tuberculose na rede
de sauacutede
A Dissertaccedilatildeo apresentada no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem
da Universidade Federal de Pelotas em 2015 intitulada ldquoOs significados da
experiecircncia do adoecimento de pessoas com tuberculoserdquo foi decisivo para dar
continuidade com a temaacutetica da tuberculose nesta tese No entanto uma nova
inquietaccedilatildeo surgiu a partir dos dados da Dissertaccedilatildeo e foi direcionada agrave populaccedilatildeo
infantil e suas famiacutelias visto que a pesquisa de Mestrado evidenciou sentimentos de
medo e temor nos participantes em transmitir a doenccedila aos seus filhos e demais
familiares (JUNG 2015)
1 O Grupo de Estudos Epidemioloacutegico-Operacional em Tuberculose (GEOTBPelotasRS) tem como principal objetivo fomentar a produccedilatildeo de conhecimento interdisciplinar relacionado agraves novas tecnologias de trabalho proativo que envolvam diversos atores sociais como o usuaacuterio profissionais e trabalhadores de sauacutede gestores e membros da sociedade civil organizada inseridos em especiacuteficos contextos soacutecio poliacutetico econocircmico e cultural no sistema de serviccedilos de sauacutede para o controle da tuberculose por meio de abordagens quanti e qualitativas Eacute coordenado pela Profordf Drordf Roxana Isabel Cardozo Gonzaacuteles desde 2002-ateacute o momento na Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas
14
Aleacutem disso os achados da pesquisa evidenciaram que o adoecimento causou
o rompimento das relaccedilotildees sociais e familiares pela presenccedila do estigma e
preconceito associados agrave tuberculose O corpo sofreu um rompimento pela presenccedila
da doenccedila uma vez que deixou de manter o seu equiliacutebrio fiacutesico e mental passou a
sofrer as mudanccedilas impostas pela tuberculose e produziu novos significados ao
longo do tratamento (JUNG et al 2018)
Os participantes manifestaram sentimentos de medo temor e tristeza
influenciados pelo sofrimento psiacutequico produzido pelos sinalizadores do corpo
tosse dor nas costas vocircmitos emagrecimento febre cansaccedilo e falta de ar
significaram que algo estava errado no corpo O corpo estigmatizado significou a
impossibilidade de manter as relaccedilotildees sociais a separaccedilatildeo dos utensiacutelios
domeacutesticos o afastamento dos familiares e isolamento O contato do corpo com os
faacutermacos significaram experiecircncias ambivalentes negativas pelos efeitos colaterais
dos medicamentos e as positivas foram relacionadas agrave recuperaccedilatildeo de peso e
melhora dos sintomas (JUNG et al 2018)
A participaccedilatildeo no Grupo2 de Estudos e Pesquisas em Enfermagem e Sauacutede
da Crianccedila e do Adolescente (GEPESCAFURG) da Escola de Enfermagem da
Universidade Federal do Rio Grande reforccedilou o interesse e a necessidade de
pesquisar sobre as representaccedilotildees sociais acerca do cuidado agrave crianccedila com
tuberculose pulmonar visto que a tuberculose infantil eacute considerada uma epidemia
que causa impacto para a crianccedila e famiacutelia assim como para o sistema de sauacutede e
sociedade O GEPESCA contribuiu com reflexotildees sobre o processo sauacutede-doenccedila
de crianccedilas nos seus diversos contextos socioambientais aleacutem da troca de
experiecircncias e a produccedilatildeo de conhecimentos que subsidiam o cuidado de
enfermagem agrave crianccedila
Destaca-se como eixos de pesquisa do GEPESCA a ecircnfase no cuidado de
enfermagem agrave crianccedila com o enfoque na famiacutelia o que influenciou na elaboraccedilatildeo
desta tese a qual buscou conhecer sobre as representaccedilotildees sociais dos familiares
2 O grupo criado em marccedilo de 2006 eacute liderado pela Profordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes e visa refletir questionar e promover estudos e pesquisas acerca do processo sauacutede-doenccedila de crianccedilas e adolescentes nos seus diversos contextos socioambientais Reuacutene pesquisadores profissionais e estudantes com o objetivo de compartilhar experiecircncias e produzir conhecimentos que subsidiem o cuidado de enfermagem agrave crianccedila e ao adolescente enfatizando a construccedilatildeo de novas estrateacutegias tecnologias de cuidado integrando e fomentando o ensino a pesquisa a extensatildeo e a assistecircncia Elege como campos de atuaccedilatildeo hospitais unidades baacutesicas de sauacutede instituiccedilotildees de educaccedilatildeo infantil e a comunidade
15
cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose tendo em vista a
importacircncia da participaccedilatildeo dos familiares nas praacuteticas de cuidados para a adesatildeo
ao tratamento e cura da tuberculose Assim considerou-se a relevacircncia de se
ampliar o conhecimento sobre as famiacutelias e a representaccedilatildeo social delas no contexto
de adoecimento das crianccedilas com tuberculose
16
1 INTRODUCcedilAtildeO
Eacute importante aprofundar o estudo da temaacutetica da tuberculose infantil haja
vista que as crianccedilas satildeo um grupo vulneraacutevel e diante deste contexto a doenccedila
ocupa o centro da atenccedilatildeo mundial Estima-se que a cada ano um milhatildeo de
crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem difiacuteceis e longos tratamentos com
seacuterios efeitos adversos pelo uso de drogas combinadas impactando seu cotidiano
de vida (WHO 2016b)
Eacute provaacutevel que a carga atual de tuberculose nas crianccedilas seja ainda maior do
que a estimada sobretudo pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico infantil Tal fato
tem sido um obstaacuteculo para avaliar a real magnitude da epidemia Se por um lado a
enfermidade eacute curaacutevel em contrapartida o panorama de sua gravidade se manteacutem
em estado de alerta pois a cada dia 400 crianccedilas perdem a vida no mundo em
decorrecircncia da doenccedila com 81 mil mortes em 2014 (WHO 2018a)
O fato de a doenccedila natildeo ser descoberta em inuacutemeras crianccedilas envolve a
complexidade de realizar o diagnoacutestico pelos sintomas inespeciacuteficos que elas
apresentam retardando o diagnoacutestico e tratamento oportunos A dificuldade em
realizar o diagnoacutestico tambeacutem envolve aspectos aleacutem da dimensatildeo cliacutenica como
viver em famiacutelias socioeconomicamente desfavorecidas com falta de informaccedilotildees e
conhecimentos sobre a enfermidade e acesso limitado aos serviccedilos de sauacutede
(COUTO et al 2014)
Tais aspectos mostram que a realidade social e econocircmica das crianccedilas e
suas famiacutelias satildeo determinantes para o adoecimento por tuberculose pois refletem
as condiccedilotildees de vulnerabilidade social e exposiccedilatildeo agrave doenccedila Estudo realizado na
comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro Brasil destaca que fatores
socioeconocircmicos desfavoraacuteveis afetam o cuidado da crianccedila sendo portanto
necessaacuterio repensar a forma de lidar com os determinantes sociais com a
ampliaccedilatildeo do olhar para o macrossocial a fim de evitar o abandono e interrupccedilotildees
do tratamento (SILVA SOUSA SANTrsquoANNA 2014a)
A Aacutefrica do Sul Etioacutepia e a Repuacuteblica Democraacutetica do Congo estatildeo entre os
sete paiacuteses que juntos representam 64 do nuacutemero global da tuberculose na
infacircncia nesse grupo estatildeo tambeacutem Iacutendia Indoneacutesia Paquistatildeo e Bangladesh Este
panorama demonstra que a tuberculose eacute uma doenccedila ligada agrave pobreza e que a
17
populaccedilatildeo menos favorecida econocircmica e socialmente se constitui em grupo de
risco para o adoecimento e posteriormente abandono do tratamento (WHO 2018a)
A gravidade desta problemaacutetica em acircmbito mundial traz agrave tona novas
estrateacutegias das poliacuteticas puacuteblicas para o controle da tuberculose infantil como a
lanccedilada em 2016 pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) que consiste numa
abordagem para se chegar agrave zero morte infantil (WHO 2018a) Este enfoque
procura aproximar as normativas existentes agrave praacutetica com o propoacutesito de melhorar a
detecccedilatildeo de casos o tratamento e a prevenccedilatildeo da doenccedila
Com esse guia busca-se identificar os principais desafios e prioridades na
abordagem da tuberculose em crianccedilas com o propoacutesito de facilitar o progresso para
alcanccedilar a meta de zero mortalidade por tuberculose Ainda reafirmar a
necessidade de eliminar a tuberculose nas crianccedilas em todo o mundo com esforccedilos
conjuntos de todos os interessados envolvidos na atenccedilatildeo agrave sauacutede e no controle da
doenccedila na infacircncia com a advocacia sustentada e movimentaccedilatildeo de recursos
(WHO 2018a)
Neste sentido a populaccedilatildeo infantil eacute alvo de cuidados de atenccedilatildeo agraves suas
necessidades de proteccedilatildeo por parte do Estado Sociedade e Famiacutelia de
identificaccedilatildeo de riscos e vulnerabilidades que possam ameaccedilar sua vida e seu
desenvolvimento (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) A tuberculose eacute
considerada uma situaccedilatildeo adversa ao desenvolvimento infantil jaacute que a crianccedila eacute
vulneraacutevel em seu processo sauacutede e doenccedila e requer um olhar ampliado para o seu
cuidado
A vulnerabilidade de crianccedilas em situaccedilotildees adversas ao seu desenvolvimento
envolve a dimensatildeo individual que se relaciona com a sua nutriccedilatildeo proteccedilatildeo fiacutesica e
seguranccedila social que diz respeito agrave inserccedilatildeo social da famiacutelia e acesso aos direitos
de proteccedilatildeo e programaacutetica que abrange o cenaacuterio das poliacuteticas puacuteblicas de sauacutede
(SILVA et al 2013) A partir da compreensatildeo sobre estas dimensotildees da
vulnerabilidade eacute possiacutevel que as equipes de sauacutede elaborem planos de intervenccedilatildeo
ampliados para o alcance efetivo no atendimento agraves necessidades das crianccedilas
A populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo vulneraacutevel em adquirir a doenccedila a
partir do conviacutevio com um adulto acometido pela tuberculose pulmonar (BRASIL
2019) Por este motivo satildeo grupos especiais para o controle de contatos este
considerado uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e diagnosticar
precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo em geral
18
Considera-se a priorizaccedilatildeo de crianccedilas no processo de avaliaccedilatildeo de contatos
tendo em vista que elas podem desenvolver a doenccedila apoacutes transmissatildeo por um
contato adulto baciliacutefero que eacute fonte potencial de contaacutegio Este contexto traz agrave tona
a real necessidade de equipes e serviccedilos de sauacutede valorizar a pesquisa de contatos
e evitar a tuberculose infantil assim como minimizar o risco de transmissatildeo no
ambiente familiar e social por meio dessa investigaccedilatildeo
A partir disso estudos desenvolvidos em Taiwan e Estados Unidos
destacaram achados sobre o risco de exposiccedilatildeo que as crianccedilas tecircm diante do
contato com a tuberculose pulmonar (CHAN et al 2014 ADLER-SHOHET et al
2014) As populaccedilotildees infantis tecircm maiores chances de adoecer ao conviver com um
contato baciliacutefero Tal fato representa um sinal de alerta para a sauacutede puacuteblica haja
vista a real importacircncia de se evitar que a crianccedila padeccedila da enfermidade pois ela
estaacute mais suscetiacutevel em evoluir clinicamente para a forma ativa da doenccedila
Estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de cinco anos que
conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar identificou que elas
natildeo estavam recebendo o tratamento adequado para a Infecccedilatildeo Latente de
Tuberculose (ILTB) Nesse sentido a consequecircncia da falta ou ineficiecircncia do
tratamento preventivo fez a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuir com isso
destacou-se a importacircncia de protocolos normatizados para melhorar o manejo da
ILTB (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA 2015)
As crianccedilas com ILT em relaccedilatildeo aos adultos apresentam maiores chances de
progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ CURTIS 2014) Por este motivo
elas podem facilmente adquirir a doenccedila do cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre
ambos Destaca-se que a permanecircncia maior da crianccedila acontece no ambiente
familiar onde ela geralmente adquire a doenccedila dos proacuteprios familiares
Deste modo as representaccedilotildees sociais de familiares das crianccedilas acerca do
cuidado envolvem uma modalidade de conhecimento particular que circula no dia a
dia e que tem como funccedilatildeo a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo
entre indiviacuteduos criando informaccedilotildees e familiarizando-os sobre o cuidado produzido
agrave crianccedila O termo representaccedilatildeo social deveria ser reservado a este conhecimento
particular que impacta diretamente no ato de cuidar pois eacute elaborado a partir da
interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no cotidiano
(MOSCOVICI 2013)
19
A realidade brasileira aproxima-se dos resultados encontrados em estudos
internacionais jaacute citados sobre o tema Estudo realizado no Paranaacute Brasil com
crianccedilas apresentando ILTB que tiveram contato com a tuberculose ativa identificou
o risco maior de elas desenvolverem a doenccedila pelo fato de natildeo completar o
esquema terapecircutico para a ILT (DESSUNTI et al 2013) Ainda mostrou que o
atendimento a estes casos precisa de melhor controle especialmente reforccedilando as
orientaccedilotildees de adesatildeo ao tratamento o acompanhamento dos casos e a busca de
faltosos
Neste caso a Teoria das Representaccedilotildees Sociais (TRS) baseia-se nas
construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento daquilo que faz parte do
dia a dia das pessoas elaborado socialmente e no sentido de interpretar pensar e
agir sobre a realidade do senso comum (RODRIGUES BARROS 2017) O
conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a partir de
um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da realidade de um
conjunto social
Verificam-se em diferentes contextos falhas na abordagem de investigaccedilatildeo de
contatos o que pode levar ao adoecimento de crianccedilas por tuberculose Quando as
equipes de sauacutede natildeo investigam a presenccedila de crianccedila em contato de adultos com
tuberculose ativa consequentemente natildeo eacute possiacutevel minimizar seus riscos em
desenvolver a forma ativa da doenccedila (DESSUNTI et al 2013)
Estudo que analisou os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das
barreiras no processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em
Moccedilambique apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas
de investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras
basilares na detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos da tuberculose (MITANO et al 2018)
Ressalta-se que os serviccedilos e equipes de sauacutede tecircm responsabilidade de efetivar as
accedilotildees de controle da doenccedila
Revela-se a importacircncia da famiacutelia como protagonista nos cuidados agrave crianccedila
com tuberculose visto que esta eacute vulneraacutevel mais suscetiacutevel em adquirir a doenccedila e
necessita de uma maior demanda de cuidados Assim estudos destacaram a famiacutelia
como parte indispensaacutevel das praacuteticas de cuidados diaacuterios da crianccedila e em todo
processo de tratamento como acompanhamento aos serviccedilos de sauacutede e na
administraccedilatildeo de medicamentos (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012
CRISPIM et al 2013 USHIE JEGEDE 2012)
20
Pesquisa desenvolvida em um complexo de favelas situadas no Rio de
Janeiro Brasil demonstrou ambivalecircncia nos cuidados agrave crianccedila alguns familiares
cuidadores exerceram formas excessivas de cuidado como retirar por um ano a
crianccedila da escola outros por sua vez foram negligentes porque seus filhos natildeo
completaram o tratamento e tornaram-se multirresistentes (MACHADO MOREIRA
SANTrsquoANNA 2015) O significado atribuiacutedo pelo cuidador ao adoecimento da
crianccedila tem implicaccedilotildees tanto para o tratamento quanto na forma como seratildeo
administrados os cuidados incluindo fatores como preacute-diagnoacutestico
Assim as representaccedilotildees sociais satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e
comunicaccedilatildeo e elas tomam sua forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer
momento como consequecircncia do equiliacutebrio especiacutefico desses processos de
influecircncia social Destarte as representaccedilotildees dos familiares de crianccedilas com
tuberculose circulam se entrecruzam e se cristalizam continuamente por meio de
palavras gestos reuniotildees em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)
Desse modo a situaccedilatildeo de pobreza condiciona muitas das decisotildees ou
condutas em torno do cuidado da alimentaccedilatildeo e higiene em um cenaacuterio de carecircncia
socioeconocircmica Portanto o papel do profissional no reconhecimento e
gerenciamento das possibilidades de cuidado e dificuldades diagnoacutesticas e
terapecircuticas eacute importante ferramenta para a promoccedilatildeo da sauacutede na crianccedila
(MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Estudo realizado no ambulatoacuterio do Programa Einstein na Comunidade de
Paraisoacutepolis (PECP) sobre a experiecircncia de cuidadores de crianccedilas com tuberculose
revelou que o adoecimento modificou significativamente a rotina familiar e
desencadeou o sentimento de culpa em muitos familiares por se sentirem
responsaacuteveis pela crianccedila ter adoecido Destaca-se ainda o medo de perder o filho
devido agrave gravidade da doenccedila a presenccedila do preconceito no contexto social
enfrentado pelo desconhecimento das pessoas sobre a tuberculose e as dificuldades
financeiras pois quase sempre um dos pais deixa de trabalhar para acompanhar a
crianccedila no tratamento (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Conforme Jodelet (2009) a representaccedilatildeo social deve estudar o indiviacuteduo na
sua completude e integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais
integrando linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social
Como conceito se estabelece um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente
tendo como funccedilatildeo compreender e dominar o ambiente
21
Pelas especificidades das crianccedilas de acordo com a faixa etaacuteria elas satildeo mais
vulneraacuteveis e dependentes jaacute que o seu universo eacute permeado pelas relaccedilotildees sejam
elas no acircmbito da famiacutelia e pessoas proacuteximas ou na comunidade e serviccedilos de
sauacutede (ABNEY 2014 CASTELLANOS 2011 MOREIRA GOLDANI 2010) Assim
o adoecimento por tuberculose exige uma abordagem profissional integral para a
compreensatildeo do processo de adoecimento do momento do diagnoacutestico e
tratamento ateacute as mudanccedilas produzidas no contexto familiar a partir dessa nova
realidade
O adoecimento por algum tipo de patologia abrange uma gama de
significados culturais de fenocircmenos fisioloacutegicos psicoloacutegicos e sociais tambeacutem
refletido pelo comportamento adotado pelas pessoas ao sentirem-se doentes
(HELMAN 2009) A definiccedilatildeo do adoecimento por tuberculose da crianccedila eacute
ancorada pela proposta de Helman (2009) ao usar a palavra illness para representar
algum tipo de perturbaccedilatildeo desconforto mal-estar enfermidade sendo este
processo atrelado agraves respostas subjetivas dos indiviacuteduos e das suas relaccedilotildees
pessoais (famiacutelia amigos entorno social) as quais percebem as alteraccedilotildees e
mudanccedilas acontecidas com eles
Eacute necessaacuterio falar sobre a tuberculose especialmente a infantil visto que no
periacuteodo dos anos 50 a 80 poucas pesquisas foram realizadas e algumas somente
com o foco no tratamento Com isso atualmente as poliacuteticas voltadas para o
controle da doenccedila direcionam estrateacutegias que foquem as necessidades das
crianccedilas e adolescentes e na realizaccedilatildeo de pesquisas assim como nas praacuteticas
cliacutenicas medidas preventivas e capacitaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede (WHO
2018a)
Para que se tenha ecircxito na eliminaccedilatildeo da epidemia de tuberculose infantil eacute
necessaacuterio que haja progressos nas pesquisas e a urgente investigaccedilatildeo que aborde
esta temaacutetica Portanto eacute preciso fortalecer as evidecircncias que respaldam a
integraccedilatildeo de atenccedilatildeo agrave tuberculose dentro de outros serviccedilos de atenccedilatildeo infantil
para melhor realizar a detecccedilatildeo de casos e aumentar a sobrevivecircncia
No contexto familiar eacute onde se produzem os cuidados agrave crianccedila apoacutes o
recebimento do diagnoacutestico e satildeo os familiares que carecem de orientaccedilotildees e
esclarecimentos acerca do tratamento Portanto a atuaccedilatildeo da equipe de sauacutede junto
agrave famiacutelia em especial a de enfermagem eacute fundamental para que aconteccedila a troca
22
de conhecimentos sobre as formas de cuidado orientaccedilotildees e esclarecimento de
duacutevidas
Como demonstrado ao longo desta construccedilatildeo a tuberculose infantil persiste
como problema de Sauacutede Puacuteblica de difiacutecil diagnoacutestico de subnotificaccedilatildeo por morte
em crianccedilas e que requer a atuaccedilatildeo de profissionais e serviccedilos de sauacutede para o
efetivo controle e descoberta precoce da doenccedila Ainda que o maior nuacutemero de
incidecircncias aconteccedila nos grupos que apresentam vulnerabilidades como as
crianccedilas pois devido as suas condiccedilotildees de sauacutede de vida e risco de adoecimento
por tuberculose eacute maior comparado ao risco da populaccedilatildeo em geral (GUIMARAtildeES
2017)
A partir deste contexto o enfermeiro caracteriza-se como um profissional
preparado para desenvolver accedilotildees de prevenccedilatildeo promoccedilatildeo proteccedilatildeo e reabilitaccedilatildeo
da sauacutede tanto em niacutevel individual quanto coletivo As accedilotildees do enfermeiro na
abordagem agrave tuberculose satildeo centradas no cuidado como fundamento do seu
processo de trabalho aleacutem de incluir a notificaccedilatildeo compulsoacuteria a identificaccedilatildeo de
comunicantes e o monitoramento do tratamento Apresentam-se ainda aspectos
sobre a epidemiologia cliacutenica tratamento e accedilotildees de prevenccedilatildeo educaccedilatildeo em
sauacutede (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)
A enfermagem apresenta-se inserida diretamente em contato com as famiacutelias
e eacute potencial para gerar forte impacto social com a reduccedilatildeo do sofrimento humano
causado pela doenccedila Assim o enfermeiro eacute capaz de compreender o processo
sauacutede e doenccedila e direcionar suas praacuteticas de cuidado para a situaccedilatildeo de sauacutede das
crianccedilas e famiacutelias do territoacuterio onde vivem e na identificaccedilatildeo das possibilidades
para a superaccedilatildeo dos diversos contextos de vulnerabilidade
O adoecimento da crianccedila por tuberculose faz a famiacutelia viver um novo
momento se readaptar e buscar estrateacutegias de enfrentamento Na perspectiva de
compreender as experiecircncias familiares de cuidado agrave crianccedila que satildeo influenciadas
pelo conhecimento do senso comum acerca da doenccedila foi contruiacuteda a seguinte
questatildeo de pesquisa Quais as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do seu
cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Acredita-se que o conhecimento
produzido no estudo pocircde apontar elementos sobre a representaccedilatildeo das famiacutelias ao
experienciarem o cuidado possibilitando que os profissionais de sauacutede aprimorem a
abordagem agrave famiacutelia destas crianccedilas de forma mais efetiva e voltada a suas reais
necessidades
23
O estudo contribuiu para a enfermagem no sentido de trazer agrave tona novos
achados a partir das representaccedilotildees sociais de familiares acerca do seu cuidado agrave
crianccedila com tuberculose com a produccedilatildeo de conhecimento para fortalecer as
praacuteticas de cuidado desenvolvidas pela famiacutelia O conhecimento sobre como os
familiares cuidam de suas crianccedilas que comportamentos adotam neste processo
como conversam entre si e suas representaccedilotildees satildeo aspectos importantes para
direcionar a abordagem profissional e influenciar no sucesso do tratamento e cura
A partir das representaccedilotildees sociais que a famiacutelia tem sobre o cuidado
pressupotildee-se que doenccedila cuidado e cura envolvem dimensotildees bioloacutegicas
psicoloacutegicas socioloacutegicas e culturais Entende-se que os cuidados conferidos agrave
crianccedila com tuberculose para atingir a adesatildeo ao tratamento e a cura vatildeo muito
aleacutem da eficaacutecia medicamentosa ou de mudanccedilas eventuais das condiccedilotildees de vida
Ao longo da sua trajetoacuteria de vida a famiacutelia constroacutei um conhecimento que se
agrega ao conhecimento do senso comum e pode modificar a representaccedilatildeo social
acerca desse fenocircmeno
Assim defende-se a tese O conhecimento edificado pelos familiares
cuidadores ao longo do processo de viver permeia diferentes contextos
subjetivos histoacutericos sociais econocircmicos culturais e relacionados ao senso
comum assim como a estrutura dinacircmica e funcionalidade em cada etapa do
ciclo de vida da famiacutelia influenciam na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social dos
familiares cuidadores acerca do seu cuidado agrave crianccedila com tuberculose
pulmonar que estaacute relacionado aos haacutebitos crenccedilas e valores que satildeo
apreendidos culturalmente
24
2 OBJETIVO
Conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do
cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
25
3 REVISAtildeO DE LITERATURA
O presente capiacutetulo aborda aspectos referentes agrave Tuberculose Pulmonar na
Infacircncia ao Cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a Atuaccedilatildeo dos
profissionais da sauacutedeenfermagem frente agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e agrave
famiacutelia
31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA
A tuberculose na infacircncia eacute definida pelo Ministeacuterio da Sauacutede em crianccedilas
menores de dez anos e adolescentes maiores de dez anos pelas especificidades
que devem ser consideradas durante a investigaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento
(BRASIL 2019) Jaacute a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) conceitua como
tuberculose infantil aquela que acomete pessoas menores de 15 anos de idade
(WHO 2014)
Eacute uma doenccedila infecto-contagiosa cuja transmissatildeo do M tuberculosis eacute por
via aeacuterea de uma pessoa com tuberculose pulmonar ou lariacutengea que elimina
bacilos no ambiente (caso fonte) a outra pessoa por exalaccedilatildeo de aerossoacuteis
oriundos da tosse fala ou espirro As gotiacuteculas exaladas (gotiacuteculas de Pfluumlger)
rapidamente se tornam secas e transformam-se em partiacuteculas menores (lt5-10 μm
de diacircmetro) Essas partiacuteculas menores (nuacutecleos de Wells) contendo um a dois
bacilos podem manter-se em suspensatildeo no ar por muitas horas e satildeo capazes de
alcanccedilar os alveacuteolos onde podem se multiplicar e provocar a chamada primo-
infecccedilatildeo (BRASIL 2019)
Outras vias de transmissatildeo (pele e placenta) satildeo raras e desprovidas de
importacircncia epidemioloacutegica Os bacilos que se depositam em roupas lenccediloacuteis copos
e outros objetos dificilmente se dispersam em aerossoacuteis e por isso natildeo tecircm papel
na transmissatildeo da doenccedila (BRASIL 2019)
Estima-se que uma pessoa com baciloscopia positiva infecte de 10 a 15
pessoas em meacutedia em uma comunidade durante um ano Entre pessoas que tecircm
contatos duradouros com pacientes com tuberculose pulmonar aqueles com BAAR
positivo no escarro satildeo os que mais transmitem a doenccedila (BRASIL 2019)
A OMS estimou 1000000 de casos novos de tuberculose nos menores de 14
anos em 2017 Desses 55 natildeo foram diagnosticados eou notificados Nos
26
menores de cinco anos esse percentual foi de 69 enquanto nos demais foi de
40 Ao avaliar os oacutebitos 80 ocorreram em menores de cinco anos e em 96
desses as crianccedilas natildeo tiveram acesso ao tratamento anti-tiuberculose (WHO
2018a)
Estima-se que a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e
que estas representam de 10 a 11 de todos os casos com a doenccedila No entanto
este contexto de registros epidemioloacutegicos jaacute foi incerto somente no ano de 2012
houve o lanccedilamento de relatoacuterios sobre o nuacutemero de casos de tuberculose em
crianccedilas que atingiu 490 mil alertando assim para o grave problema de sauacutede
puacuteblica (WHO 2016a)
Estudo cujo objetivo foi descrever a situaccedilatildeo epidemioloacutegica da tuberculose
nos menores de 19 anos no Brasil identificou em 2018 94 das notificaccedilotildees nessa
populaccedilatildeo Apontou dados de predomiacutenio na forma pulmonar em 801 dos casos
a taxa de cura foi de 768 letalidade 08 e abandono 104 a prevalecircncia de
tuberculose drogarresistente (2011 a 2016) foi 05 (TAHAN GABARDO e
ROSSONI 2020)
Especialistas em tuberculose infantil apontam que a metodologia para estimar
os casos pode ser falha por ser a mesma utilizada em adultos baseada quase
exclusivamente no exame microbioloacutegico que valoriza este criteacuterio para o
diagnoacutestico e notificaccedilatildeo da doenccedila Haacute a possibilidade de a carga atual ser ainda
mais elevada pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico em crianccedilas e pela
subnotificaccedilatildeo mundial da doenccedila como morte infantil (STARKE 2017a)
Nos uacuteltimos cinco anos foram publicados estudos sofisticados de Modelagem
Matemaacutetica3 mostrando que o nuacutemero de casos eacute muito maior que o nuacutemero de
notificaccedilotildees (JENKINS et al 2014) Acredita-se que na verdade apenas cerca de
30 dos casos satildeo notificados e registrados Os estudos de modelagem tambeacutem
sugerem que haacute aproximadamente 54 milhotildees de crianccedilas com infecccedilatildeo tuberculosa
natildeo tratada e eacute deste reservatoacuterio que surgiratildeo muitos futuros casos de enfermidade
tuberculosa (JENKINS et al 2014)
3 Baseia-se em premissas e pressupostos que configuram um processo norteado pelo objetivo da transformaccedilatildeo da realidade A modelagem envolve a mudanccedila em algumas das premissas hipoacuteteses e recortes ou ao abordar um novo problema a formulaccedilatildeo de novas premissas e hipoacuteteses e efetua recortes de acordo tanto com os fenocircmenos quanto com os objetivos Esse processo de formular modelos a partir de premissas hipoacuteteses e recortes da realidade que sejam promissores no sentido de nortear atividades com o intuito de atender agraves necessidades interesses e aspiraccedilotildees eacute o que se entende por modelagem (BRUMANO 2014)
27
A tuberculose infantil natildeo tem merecido a atenccedilatildeo de governos programas e
sociedade civil para o efetivo controle nem tampouco tem seu diagnoacutestico desvelado
facilmente por profissionais e serviccedilos de sauacutede Uma elevada proporccedilatildeo de casos
na infacircncia natildeo estaacute sendo detectada e com isso inuacutemeras crianccedilas estatildeo
morrendo sem diagnoacutestico e tratamento (STARKE 2017a)
A tuberculose nas crianccedilas tem sido negligenciada tambeacutem por razotildees
institucionais Ao longo do tempo tecircm-se pensado em estrateacutegias tecnoloacutegicas e de
cuidado para melhorar as condiccedilotildees de vida de crianccedilas e aumentar a sobrevida em
casos de doenccedilas crocircnicas (STARKE 2017a)
No entanto este movimento pela sobrevivecircncia das crianccedilas natildeo incorporou a
tuberculose como um problema importante devido agrave ausecircncia histoacuterica de
estimativas precisas que demonstrassem o verdadeiro e enorme impacto da doenccedila
e da mortalidade Sem evidecircncias de subnotificaccedilatildeo natildeo havia justificativa para
fornecer recursos adicionais para o diagnoacutestico tratamento e prevenccedilatildeo poreacutem os
recursos para se determinar adequadamente o impacto real da tuberculose infantil -
as evidecircncias - natildeo eram disponibilizados (STARKE 2017b)
Editorial escrito por Profissional do Departamento de Medicina Infantil dos
Estados Unidos aponta reflexatildeo sobre o panorama atual da tuberculose infantil ldquoPara
onde estamos caminhandordquo A partir de sua experiecircncia com crianccedilas imigrantes
revelando as dificuldades que envolvem a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico sobretudo a
confirmaccedilatildeo microbioloacutegica Destaca que foi desvelado agraves suas famiacutelias durante os
procedimentos de imigraccedilatildeo que a crianccedila natildeo tinha tuberculose porque ela natildeo
apresentava um esfregaccedilo positivo para Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente utilizado
para o diagnoacutestico de tuberculose (STARKE 2017a)
Ainda demonstra fragilidades que envolvem a estrutura fiacutesica dos serviccedilos de
sauacutede para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico como a radiografia de toacuterax que eacute essencial
em um programa contra a tuberculose infantil mas continua indisponiacutevel em muitos
ambientes de alta e meacutedia incidecircncia Estes aspectos confirmam que profissionais e
serviccedilos de sauacutede estatildeo fracassando em proteger as crianccedilas da devastaccedilatildeo da
tuberculose (STARKE 2017a)
Estudo realizado com crianccedilas hospitalizadas suspeitas de tuberculose
pulmonar na Cidade do Cabo Aacutefrica do Sul cujo objetivo foi avaliar os criteacuterios de
diagnoacutestico do Instituto de Sauacutede Nacional demonstrou que em regiotildees de alta
incidecircncia de tuberculose muitos casos de tuberculose infantil satildeo diagnosticados
28
erroneamente como pneumonia bacteriana ou viral Os sintomas agudos tecircm sido
cada vez mais relatados em crianccedilas com tuberculose pulmonar e que residem em
aacutereas endecircmicas para a doenccedila confirmada por diagnoacutestico de cultura (OLIWA et
al 2015)
Pesquisa sobre as praacuteticas de triagem de programas de tratamento
antirretrovirais pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia Caribe e Ameacutericas Central e do Sul
documentou uma menor utilizaccedilatildeo de serviccedilos de diagnoacutestico e triagem da
tuberculose nesses programas Embora a microscopia do escarro e a radiografia de
toacuterax estivessem disponiacuteveis em todos esses programas dentre as 146 crianccedilas
diagnosticadas com tuberculose foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a
microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF4 em 8 das
crianccedilas Apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e
30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas
com o Viacuterus Da Imunodeficiecircncia Humana (HIV) (BALLIF et al 2015)
Haacute a necessidade de se melhorar a capacidade dos programas de tratamento
antirretrovirais em diagnosticar a tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV O
escarro induzido e o meacutetodo molecular GeneXpert MTBRIF foram poucos
disponiacuteveis para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico infantil e o rastreio foi amplamente
baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)
Em regiotildees com elevada incidecircncia de tuberculose a desnutriccedilatildeo eacute um
preditor de enfermidade tuberculosa e de mau prognoacutestico Um estudo prospectivo
de pneumonia em crianccedilas desnutridas em Bangladesh mostrou que de 1482
crianccedilas desnutridas 405 tinham sintomas respiratoacuterios e radiografias toraacutecicas
anormais a tuberculose foi confirmada por meacutetodos microbioloacutegicos em 7 delas e
clinicamente em 16 (CHRISTI et al 2013) A tuberculose pulmonar em crianccedilas
pequenas apresenta-se frequentemente como uma pneumonia aguda ou crocircnica
mas o diagnoacutestico costuma natildeo ser nem mesmo considerado ateacute que a doenccedila jaacute
esteja bem avanccedilada
Um estudo na Iacutendia mostrou que um algoritmo padronizado para o diagnoacutestico
da tuberculose era seguido apenas para 37 das crianccedilas As dificuldades
operacionais incluiacuteam a falta de pediatras equipamento de raio-x natildeo funcionando
4 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo Mycobacterium tuberculosis e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017)
29
devido aos cortes de energias o uso de uma soluccedilatildeo de tuberculina de qualidade
inferior para testes e treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose
(BHAT et al 2013)
A desnutriccedilatildeo aguda grave eacute a forma mais grave de desnutriccedilatildeo que afeta
crianccedilas menores de cinco anos e estaacute associada a muitas doenccedilas infecciosas
incluindo a tuberculose Mesmo diante de elevada incidecircncia da doenccedila associada agrave
desnutriccedilatildeo quase um terccedilo das crianccedilas desnutridas natildeo foram avaliadas para a
enfermidade sendo o rastreio abaixo do ideal no estado de Karnataka na Iacutendia
onde nenhum dos pacientes diagnosticados com tuberculose foi avaliado
bacteriologicamente (BHAT et al 2013)
As crianccedilas que convivem ou passam algum tempo em ambiente onde
existem pessoas com tuberculose ativa podem estar expostas ao Mycobacterium
tuberculosis e a probabilidade de infectarem-se eacute maior pelas relaccedilotildees estreitas de
conviacutevio (WHO 2016a) Dessa forma a infecccedilatildeo pelo Mycobacterium tuberculosis
geralmente segue a exposiccedilatildeo a uma pessoa com tuberculose que esteja tossindo e
a infecccedilatildeo se produz quando os bacilos satildeo inalados para o interior do aparelho
respiratoacuterio
Quando se produz a infecccedilatildeo os bacilos de tuberculose se multiplicam e
migram para os gacircnglios linfaacuteticos regionais onde se ativa a imunidade mediada por
ceacutelulas para conter a infecccedilatildeo Em torno de 90 das crianccedilas infectados
conseguiram conter a infecccedilatildeo e permaneceram bem (WHO 2016a)
No entanto vale ressaltar que qualquer crianccedila infectada pelo bacilo pode ter
um progresso de infecccedilatildeo para a doenccedila mais frequentemente no primeiro ano de
ter se infectado Assim reafirma-se a importacircncia da investigaccedilatildeo dos antecedentes
de contato e o motivo do por que a carga de tuberculose infantil reflete a
transmissatildeo contiacutenua da enfermidade dentro de uma populaccedilatildeo (BRASIL 2020)
Alguns fatores de risco para desenvolver a tuberculose infantil estatildeo
relacionados com a pouca idade da crianccedila menores de trecircs anos imunodeficiecircncia
(infecccedilatildeo por HIV sarampo e desnutriccedilatildeo grave) e condiccedilotildees de pobreza das
famiacutelias Viver em aglomerados em casas com poucos cocircmodos e famiacutelia extensa
dividindo o mesmo ambiente facilita a contaminaccedilatildeo da crianccedila que muitas vezes eacute
contato de adultos com tuberculose pulmonar (BRASIL 2019)
A tuberculose pulmonar eacute o tipo mais comum de tuberculose em crianccedilas e
nas quais eacute mais frequente a enfermidade com baciloscopia negativa (WHO 2016b)
30
Os casos nos quais natildeo se obteacutem o catarro para a microscopia tambeacutem se
consideram e se notificam como baciloscopia negativa
Destacam-se que os principais sintomas da doenccedila manifestam-se por febre
habitualmente moderada persistente por 15 dias ou mais e frequentemente
vespertina Satildeo comuns irritabilidade tosse perda de peso sudorese noturna agraves
vezes profusa a hemoptise eacute rara Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita
em crianccedilas com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de
antimicrobianos para germes comuns (BRASIL 2019)
A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria
da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar
difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame
bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2019)
No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem
formas semelhantes agraves encontradas em adultos As lesotildees passam a ser mais
extensas nos terccedilos superiores dos pulmotildees escavadas e disseminadas
bilateralmente Os pacientes quase sempre tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais
frequentes (BRASIL 2019)
Nessa faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode
ser comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e
cultura) sendo que o exame de escarro (baciloscopia e cultura) em geral somente
eacute possiacutevel a partir dos cinco ou seis anos de idade O lavado gaacutestrico somente eacute
indicado quando for possiacutevel a realizaccedilatildeo de cultura para M tuberculosis (BRASIL
2019)
Os achados radiograacuteficos mais sugestivos da tuberculose pulmonar em
crianccedilas indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais (gacircnglios mediastiacutenicos
aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto radioloacutegico de
evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associadas a adenomegalias mediastiacutenicas ou que
cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL 2019)
O diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na praacutetica cliacutenica segundo o sistema de
escore validado para a realidade de do contexto brasileiro estaacute resumido no quadro
1 Pelo sistema de pontuaccedilatildeo
31
Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n
Fonte BRASIL (2019)
Durante inuacutemeras deacutecadas em condiccedilotildees de poucos recursos a OMS tem
recomendado avaliar as crianccedilas que vivem em residecircncias que tecircm uma pessoa
com tuberculose potencialmente contagiosa crianccedilas com sintomas devem ser
32
avaliadas quanto agrave presenccedila da doenccedila e aquelas com menos de cinco anos de
idade mesmo sem sintomas devem receber seis meses de tratamento com
isoniazida (STARKE 2017a) Poreacutem esta intervenccedilatildeo simples e segura raramente eacute
utilizada e as regiotildees com os maiores iacutendices de mortalidade pela tuberculose
infantil tecircm as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo tratadas (STARKE
2017b)
Tal intervenccedilatildeo configura-se como um desafio visto que esta accedilatildeo natildeo tem
sido desempenhada por profissionais e serviccedilos de sauacutede ou seja as crianccedilas natildeo
satildeo investigadas durante o processo de avaliaccedilatildeo de contatos Pesquisa cujo
objetivo foi analisar os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das barreiras no
processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em Moccedilambique
apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas de
investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras
basilares na investigaccedilatildeo da doenccedila (MITANO et al 2018)
Esse panorama revela a existecircncia de uma doenccedila que atinge todas as faixas
etaacuterias sobretudo a populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo alvo e as crianccedilas satildeo
vulneraacuteveis em adquirir a infecccedilatildeo latente de tuberculose a partir do conviacutevio com
um adulto baciliacutefero Entretanto nem sempre adoecem (BRASIL 2019) No caso de
adoecimento o tratamento recomendado eacute realizado em duas fases a primeira (de
ataque) corresponde a administraccedilatildeo de Rifampicina (R) Isoniazida (H) e
Pirazinamida (Z) por dois meses e a segunda a fase de manutenccedilatildeo utiliza-se
somente a Rifampicina e Isoniazida no periacuteodo de quatro meses conforme
demonstrado no Quadro 2
33
Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10 anos)
Fonte BRASIL (2018)
As crianccedilas representam grupos especiais para o controle de contatos
considerado como uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e
diagnosticar precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo Dessa forma o termo
contato significa toda pessoa que convive no mesmo ambiente com uma pessoa
acometida pela tuberculose pulmonar ativa quando esta recebe o diagnoacutestico da
doenccedila (BRASIL 2019)
Um estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de 5 anos que
conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar reafirma a
importacircncia de se ter protocolos normatizados para o manejo dessas crianccedilas que
satildeo contatos de adultos baciliacuteferos (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA
2015) Dessa forma identificou que as crianccedilas natildeo estavam recebendo o
tratamento adequado para a infecccedilatildeo latente de tuberculose e que por consequecircncia
a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuiacutea
No entanto eacute importante citar um estudo em um Sanatoacuterio na Cidade do
Cabo Aacutefrica do Sul envolvendo narrativas tanto de crianccedilas internadas com
tuberculose quanto de profissionais e familiares dos pacientes discutindo a
experiecircncia do adoecimento que leva ao isolamento considerando sua condiccedilatildeo de
dependente (ABNEY 2014) Outros estudos por sua vez abordam a questatildeo do
adoecimento de tuberculose na infacircncia a partir de outras condiccedilotildees de sauacutede como
asma fibrose ciacutestica e HIV ressaltando de forma semelhante a importacircncia da
34
abordagem dos cuidadores em cada contexto (CASTELLANOS 2011 ALMEIDA
PRACA 2009)
Destarte a tuberculose infantil eacute um tema complexo que invariavelmente
envolve a famiacutelia durante o processo de adoecimento da crianccedila Uma doenccedila de
difiacutecil diagnoacutestico e longo tratamento que necessita ganhar visibilidade por parte de
todos os atores sociais envolvidos para evitar a morte de crianccedilas a niacutevel global
(CASTELHANOS 2011 ALMEIDA PRACA 2009)
Importantes avanccedilos satildeo identificados nas poliacuteticas puacuteblicas para o
atendimento de pessoas com tuberculose contudo incipientes quando se trata de
atender as singularidades das crianccedilas e suas famiacutelias Distintos satildeo os estudos que
investigaram a tuberculose infantil em niacutevel internacional poreacutem ainda satildeo
insuficientes os estudos no Brasil considerando a perspectiva de quem vivencia o
cuidado agrave crianccedila no domiciacutelio
32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR
Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas que estatildeo relacionadas com o
contexto de famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente nos
cuidados agrave crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado
menciona o predomiacutenio de mulheres como cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos
com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a
quatro salaacuterios-miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)
A prevalecircncia da tuberculose estaacute relacionada aos determinantes sociais em
sauacutede como o baixo grau de escolaridade condiccedilotildees socioeconocircmicas
desfavoraacuteveis e vulnerabilidade social que satildeo os principais responsaacuteveis pela maior
incidecircncia da enfermidade Mesmo diante dessas dificuldades os resultados
evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando diretamente no cuidado tratamento e
acompanhamento de pessoas com tuberculose aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA
et al 2014)
As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por
tuberculose o que estaacute diretamente associado ao modo de enfrentamento da
doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da
conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo na
perspectiva da tuberculose infantil revelou comportamentos antagocircnicos de
35
autonomia e proteccedilatildeo da famiacutelia nos quais havia a tensatildeo entre menos
autonomiamais autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO
MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar
a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a
morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado A
pesquisa supracitada apontou que um familiar com tuberculose ativa
especificamente o pai sem realizar o tratamento e sua filha apresentando os
sintomas da doenccedila natildeo justificou a responsabilidade dele em buscar o serviccedilo de
sauacutede para o cuidado da crianccedila (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
A postura de passividade de pais e familiares diante de situaccedilotildees nas quais
as crianccedilas correm risco de vida eacute considerada como ato de negligecircncia e que
requer maiores intervenccedilotildees de profissionais e sociedade no sentido de protegecirc-las
Assim o Estatuto da Crianccedila e do Adolescente (ECA) como uma poliacutetica puacuteblica de
intervenccedilatildeo do Estado confere prioridade no direito agrave proteccedilatildeo e agrave cidadania de
crianccedilas e adolescentes (BRASIL 1990)
O conhecimento acerca da tuberculose sintomas formas de transmissatildeo se
ela eacute uma doenccedila curaacutevel e se tem tratamento eacute fundamental para a descoberta
precoce do diagnoacutestico e tratamento oportuno Pesquisa sobre crianccedilas com
tuberculose revelou o comportamento de familiares (neste caso a avoacute) a qual
percebeu a neta com os sintomas da doenccedila o que indicava seu conhecimento
preacutevio e logo a fez buscar pelo serviccedilo privado para sanar as necessidades de
sauacutede (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Estes exemplos de situaccedilotildees de sauacutede demonstram as diferentes formas do
agir das famiacutelias no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose Eacute possiacutevel apreender a
complexidade e natildeo uniformidade quanto agraves possibilidades de compreensatildeo da
doenccedila e interaccedilatildeo entre os sujeitos
A famiacutelia diante da tuberculose se depara com inuacutemeras dificuldades que
envolvem desde sua descoberta ateacute a cura haja vista que neste percurso longo satildeo
agregados problemas sociais e econocircmicos busca pelos serviccedilos de sauacutede
presenccedila do estigma e preconceito (BROTTO 2013) A partir disso matildees levaram
seus filhos ao serviccedilo de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio
onde a maioria passou pela experiecircncia de dificuldade em diagnosticar a doenccedila e
36
dois terccedilos das crianccedilas foram diagnosticadas por meio da busca ativa (BROTTO
2013)
Eacute importante destacar as diversas formas de cuidados conferidos pela famiacutelia
agrave crianccedila em tratamento para a tuberculose as quais envolvem todo o processo de
tratamento Neste caso uma pesquisa com familiares apontou que as matildees
utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes como accedilatildeo de cuidado outra estrateacutegia
concomitante foi afastar a crianccedila do baciliacutefero que natildeo adere ao tratamento
(BROTTO 2013)
As experiecircncias de familiares no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose
demonstraram os sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em
funccedilatildeo do desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA
SANTOS ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota
uma postura de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares
principalmente quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a
piora da situaccedilatildeo cliacutenica da crianccedila o que todavia tambeacutem representa uma forma
de cuidar
Pesquisa mostra a realidade de crianccedilas que tecircm tuberculose e suas famiacutelias
marcada por situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos recursos para viverem em
ambientes mais espaccedilosos o que influencia diretamente na maneira como as
famiacutelias exercem o cuidado A aglomeraccedilatildeo da famiacutelia em casas apertadas muitas
vezes uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal arejadas sobrevivecircncia com uma renda
miacutenima de menos de um salaacuterio-miacutenimo e baixa escolaridade caracterizaram a vida
das crianccedilas adoecidas e de seus familiares que adaptam a sua forma de cuidado
para o contexto de iniquidades do qual vivem (BROTTO 2013)
O impacto da tuberculose nas famiacutelias reflete tambeacutem na sua situaccedilatildeo
financeira pelo fato de os cuidadores terem que comparecer ao serviccedilo de sauacutede
vaacuterias vezes na semana Vale ressaltar que em geral apenas um dos pais trabalha
e as idas ao serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar por natildeo terem com
quem dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Mesmo diante destas dificuldades todas as matildeesfamiliares das crianccedilas
pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos e isso representa um ato de
cuidado (BROTTO 2013) Entre as crianccedilas os grupos que correm maior risco de
contaacutegio satildeo os contatos intradomiciliares de tuberculose e as que vivem em piores
condiccedilotildees socioeconocircmicas (BROTTO 2013)
37
O tratamento afeta o cotidiano de toda a famiacutelia causa sentimento de
inutilidade e dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de
paralisaccedilatildeo das atividades laborais Apesar de todas as dificuldades enfrentadas
durante o tratamento destaca-se a importacircncia do apoio formal e informal como
outras pessoas da famiacutelia equipe de sauacutede do serviccedilo escola e professores (SILVA
SANTOS ALMEIDA 2014)
A famiacutelia diante de um familiar com tuberculose passa por diversas
transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo melhor enfrentar o
diagnoacutestico e tratamento da doenccedila que natildeo estatildeo somente carregados de
dificuldades que impactam no corpo bioloacutegico Tais dificuldades vatildeo aleacutem visto a
presenccedila do estigam social que acarreta comportamentos familiares distintos as
pessoas sofrem preconceito segregaccedilatildeo de seus proacuteprios familiares e do meio
social (TOUSO et al 2014)
Pesquisa sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao
apoio e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de cuidado receber
a atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional
acompanhamento ao centro de sauacutede cuidados com os medicamentos alimentaccedilatildeo
e descanso Foram descritos como formas de apoio palavras de encorajamento
motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e pensamento positivo para evitar
o desacircnimo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
Um estudo demonstrou em dois grupos avaliados que houve vergonha do
familiar com tuberculose por parte da famiacutelia o encobrimento da doenccedila na
comunidade e o uso de expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas
conversas com familiares amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014) Estes achados
corroboram a falta de compreensatildeo em relaccedilatildeo agrave doenccedila associada possivelmente
aos cuidados mais integrais disponibilizados pelos familiares
Pesquisa cujo objetivo foi investigar o significado da tuberculose e o seu
impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio com a famiacutelia e a
sociedade a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A famiacutelia
conviveu com a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e o estigma presente que
permanece de forma natildeo intencional afetando a pessoa com tuberculose e toda sua
dinacircmica familiar (FREITAS et al 2012)
38
Grupos investigados em uma pesquisa relataram natildeo ter preocupaccedilatildeo em
contrair a tuberculose e no entanto natildeo sentiram vergonha do familiar doente natildeo
o esconderam da comunidade e falaram abertamente da doenccedila na presenccedila de
outras pessoas (TOUSO et al 2014) Observa-se que o acesso agrave informaccedilatildeo e a
alta escolaridade desses grupos superou os mitos e as crenccedilas ressonantes na
sociedade e por isso comentaram sobre a doenccedila e reconheceram a possibilidade
de cura
Os aspectos culturais e de gecircnero influenciaram no cuidado conferido pela
famiacutelia pois os participantes foram unacircnimes ao dizer que as mulheres deveriam
cuidar das pessoas com tuberculose e estas relataram discriminaccedilatildeo e alienaccedilatildeo
no dia a dia As mulheres casadas sentiram-se abandonadas isoladas rejeitadas
pelos maridos e natildeo receberam os cuidados necessaacuterios pelo contraacuterio foram
obrigadas a continuar com as tarefas domeacutesticas de cozinhar e alimentar os filhos e
marido assim como a realizaccedilatildeo do trabalho agriacutecola (KAULAGEKAR-NAGARKAR
DHAKE JHA 2012)
Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar
melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma
associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A
famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois
ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um
indiviacuteduo acometido membro da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)
Os cuidados recebidos pelos homens e pelas mulheres foram desiguais e
mostraram as diferenccedilas culturais e a concepccedilatildeo de cuidado como algo exercido
somente pela mulher As mulheres com tuberculose relataram menos atitudes
favoraacuteveis para as suas recuperaccedilotildees e as dificuldades encontradas pelo tratamento
hostil do marido enquanto os homens receberam apoio emocional e fiacutesico do
cocircnjuge O estigma levou agrave discriminaccedilatildeo e prejudicou o mecanismo de apoio e
cuidado (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
A conscientizaccedilatildeo da famiacutelia e a preparaccedilatildeo para fornecer apoio precisam ser
fortalecidas de modo que se reconheccedila a importacircncia familiar para o enfrentamento
de uma doenccedila grave perpetuada na sociedade marcada por estigma e preconceito
(KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012) Referem ainda que faltam
poliacuteticas puacuteblicas direcionadas para a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no que diz respeito agrave
coparticipaccedilatildeo no tratamento diretamente observado mesmo que os estudos jaacute
39
demonstrem o envolvimento positivo de familiares e amigos durante o tratamento e
consequentemente a melhor adesatildeo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA
2012)
Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa
no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a
tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha
e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma
(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o
suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode
causar diminuiccedilatildeo da autoestima causar estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa
(USHIE JEGEDE 2012)
Alguns relatos de participantes confirmam que o meio familiar pode sim
outrora influenciar para a negatividade do tratamento de modo que alguns familiares
natildeo se preocupam com a tomada de medicaccedilatildeo bem como com a nutriccedilatildeo da
pessoa e acabam pelo afastamento e isolamento social do indiviacuteduo nessa condiccedilatildeo
(USHIE JEGEDE 2012) Assim aspectos culturais podem estar envolvidos nesta
visatildeo negativa da famiacutelia frente agrave doenccedila e ao enfermo desta forma haacute
necessidade de esclarecimentos e empoderamento5 da famiacutelia para superar a
presenccedila do estigma
Estudo com anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas
com tuberculose revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a
adesatildeo ao tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico
(SAacute et al 2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e
que deve ser considerada em todos os casos
Os serviccedilos de sauacutede ao considerarem a dimensatildeo do enfoque familiar
tendem a reforccedilar o compromisso de envolver os familiares tornando-os ativos e
partiacutecipes no cuidado a um dos seus Entretanto o preconceito que a proacutepria pessoa
com tuberculose imprime a si destaca-se pois a leva a afastar-se dos familiares e da
sociedade (SAacute et al 2012)
De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no
sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo lhe segregar do meio social e
tampouco ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a
5Compreende-se como um processo de emancipaccedilatildeo dos sujeitos pautado pela autonomia protagonismo e responsabilizaccedilatildeo em busca de reduccedilatildeo das iniquidades sociais (VALE et al 2018)
40
permanecircncia do estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a
crenccedilas e valores Ainda a preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta
o familiar falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e
complexo pois pode impedir de ter apoio e acolhimento nas relaccedilotildees sociais (SAacute et
al 2012)
A falta de suporte familiar apoio e cuidados para com a crianccedila dificultam o
enfrentamento da enfermidade pois a famiacutelia ao se deparar com uma condiccedilatildeo
crocircnica de sauacutede necessita se adaptar e se reorganizar de modo a atender agraves
necessidades da crianccedila visto que vivenciar a doenccedila significa o enfrentamento do
coletivo do grupo familiar e de todas as relaccedilotildees que envolvem a tuberculose Neste
caso as limitaccedilotildees e dificuldades jaacute estatildeo postas e todos famiacutelia e crianccedilas satildeo
afetados pelo quadro da enfermidade (SAacute et al 2012)
A categoria apresentada contextualizou sobre o tema do cuidado famiacuteliar
crianccedila e tuberculose com achados de estudos que demonstraram a importacircncia do
cuidado conferido pela famiacutelia para o enfrentamento da doenccedila adesatildeo ao
tratamento cuidados diaacuterios como alimentaccedilatildeo e tomada do medicamento idas aos
serviccedilos de sauacutede entre outros No entanto as pesquisas tambeacutem sinalizaram para
a presenccedila do estigma e discriminaccedilatildeo no proacuteprio nuacutecleo familiar gerando
sentimentos negativos de tristeza medo culpa segregaccedilatildeo e temor
33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
A atuaccedilatildeo do enfermeiro no acircmbito da assistecircncia agrave tuberculose ocorre em
diferentes niacuteveis de atenccedilatildeo sob orientaccedilatildeo das diretrizes curriculares do curso de
enfermagem instituiacutedas na resoluccedilatildeo nordm 3 do Conselho Nacional de Educaccedilatildeo O
enfermeiro deve ter conhecimentos e habilidades adquiridos durante sua formaccedilatildeo
que o possibilite atender as necessidades de sauacutede da populaccedilatildeo com ecircnfase no
Sistema Uacutenico de Sauacutede assegurando a integralidade da atenccedilatildeo e a qualidade e
humanizaccedilatildeo do atendimento (BARREcircTO et al 2013)
Portanto eacute importante que esse profissional amplie seus atos de cuidar da
crianccedila com tuberculose para aleacutem da cliacutenica tratamento e controle da doenccedila mas
que avance na compreensatildeo da subjetividade e singularidade envolvidas no
processo de cuidar pautado sobretudo na integralidade do cuidado Considera-se
ainda a necessidade de cuidar tambeacutem da famiacutelia e incluiacute-la no processo de
41
adoecimento como baluarte para que a crianccedila consiga realizar o tratamento e
atingir a cura (BARREcircTO et al 2013)
Independentemente do niacutevel de atenccedilatildeo na atuaccedilatildeo do enfermeiro seja no
acircmbito hospitalar ou na atenccedilatildeo primaacuteria ele seraacute um dos membros da equipe de
sauacutede que teraacute a importante responsabilidade em efetivar o cuidado relacionado agrave
crianccedila com tuberculose Aleacutem disso iraacute gerenciar as accedilotildees de controle da
enfermidade acompanhar os casos compreender a complexidade envolvida nesse
processo para entatildeo exercer o ato de cuidar (BARREcircTO et al 2013)
Entender a forma como os enfermeiros estatildeo prestando o cuidado agraves
pessoascrianccedilas com tuberculose faz refletir acerca de sua formaccedilatildeo Estudo cujo
objetivo foi analisar a relaccedilatildeo entre a formaccedilatildeo do enfermeiro e as accedilotildees
direcionadas a gestatildeo do cuidado agrave tuberculose revelou uma praacutetica mecanicista e
tarefeira centrada na visatildeo biomeacutedica (BARREcircTO et al 2013)
Tais accedilotildees satildeo fundamentais para que se possa atingir o controle da doenccedila
mas podem apresentar-se limitadas quando o olhar do profissional se encontra
pautado exclusivamente em concepccedilotildees biomeacutedicas e curativas do cuidado o que
reflete algumas vezes ao tipo de experiecircncia vivenciada no acircmbito da graduaccedilatildeo
Em contrapartida natildeo foram identificadas nas falas accedilotildees mais ampliadas que
favorecesse a construccedilatildeo de autonomia e ao desenvolvimento de habilidades
pessoais tatildeo importantes na luta contra a tuberculose
Ressalta-se que apenas um enfermeiro relacionou accedilotildees educativas como
atividade que favorece a detecccedilatildeo precoce de casos suspeitos de tuberculose
(BARREcircTO et al 2013) As accedilotildees de educaccedilatildeo em sauacutede constituem-se em uma
atividade essencial para que a comunidade reconheccedila a sintomatologia da
tuberculose principalmente para favorecer a ruptura de medos e preconceitos da
populaccedilatildeo acerca da enfermidade
O mesmo estudo demonstrou a utilizaccedilatildeo do tratamento diretamente
observado (TDO) por alguns enfermeiros minoria como estrateacutegia para
acompanhamento do doente de tuberculose no entanto referiram a visita do agente
comunitaacuterio de sauacutede para averiguar a tomada da medicaccedilatildeo (BARREcircTO et al
2013) Neste caso observa-se a ausecircncia ou ineficiecircncia da formaccedilatildeo do enfermeiro
em uma poliacutetica mais ampla que a simples verificaccedilatildeo da tomada dos remeacutedios
Espera-se que o processo de cuidar seja integral e valorize todas as
dimensotildees (social econocircmica cultural entre outras) para atingir as necessidades
42
de sauacutede dos envolvidos Para tanto eacute necessaacuterio que na formaccedilatildeo do enfermeiro o
enfoque natildeo seja somente sobre o conhecimento cliacutenico e bioloacutegico eacute fundamental
a visatildeo ampliada para a prevenccedilatildeo e compreensatildeo sobre o adoecimento como
experiecircncia singular que iraacute determinar a adesatildeo ao tratamento da tuberculose
Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo
para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que
o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a
estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose
infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de
enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que
tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e
identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose
Os resultados da pesquisa impactam na perspectiva de reajustar programas
educacionais comunitaacuterios utilizando meacutetodo inovador para o compartilhamento de
conhecimento e ideias que levem a resultados positivos (AVILA ESCOLAR
ESTRADA 2016) Sendo assim o enfermeiro se destacou como liacuteder na utilizaccedilatildeo
deste componente de informaccedilatildeo virtual o qual contribuiu significamente na
educaccedilatildeo em sauacutede relacionada agraves principais praacuteticas de prevenccedilatildeo da tuberculose
e identificaccedilatildeo precoce dos sinais e sintomas da doenccedila (AVILA ESCOLAR
ESTRADA 2016)
Articular estrateacutegias que foquem a prevenccedilatildeo de uma doenccedila que implica
cada vez mais desafios sociais e de sauacutede como eacute o caso da tuberculose infantil
alude a participaccedilatildeo ativa de todos os atores e setores sociais e de sauacutede Portanto
o enfermeiro desempenha importante papel na capacitaccedilatildeo e aprimoramento sobre
conhecimento e habilidades relacionados agraves praacuteticas de cuidado para o
desenvolvimento infantil favorecendo a melhoria do modo de vida e ambiente das
crianccedilas que reduz o impacto de doenccedilas prevalentes durante a infacircncia nas aacutereas
mais vulneraacuteveis (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016)
O cuidado agrave pessoa com tuberculose na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia foi
revelado por meio das falas que destacaram a lideranccedila das accedilotildees de cuidado pela
enfermeira sendo a profissional que mais realiza accedilotildees junto agrave pessoa com
tuberculose fato que concorre para o fortalecimento das relaccedilotildees de viacutenculo (SAacute et
al 2012) Nessa perspectiva foram identificados benefiacutecios na relaccedilatildeo de cuidado
quando a atenccedilatildeo eacute centrada em um profissional de sauacutede
43
Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos
profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento
da tuberculose pulmonar aponta resultados semelhantes no sentido de que o
conhecimento dos profissionais sobre a tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS
DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees de cuidado citaram o atendimento
imediato para um paciente sintomaacutetico respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e
sintomas forma de transmissatildeo medidas de precauccedilatildeo tratamento diretamente
observado e condiccedilotildees relevantes para o sucesso do tratamento e evidecircncias para a
alta
Como accedilotildees de cuidado agrave tuberculose as enfermeiras realizaram a
identificaccedilatildeo dos sintomaacuteticos respiratoacuterios solicitaccedilatildeo de baciloscopia para
diagnoacutestico realizaccedilatildeo de consulta de enfermagem tratamento supervisionado e
atividades de notificaccedilatildeo (SAacute et al 2012) Ainda revelaram que a atuaccedilatildeo das
equipes de sauacutede da famiacutelia no cuidado se daacute mediante abordagem
multiprofissional
A abordagem da enfermagem agrave tuberculose perpassa o controle da doenccedila
envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para comunidade Estudo
demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os profissionais
consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de cuidados visto que eacute
nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio para sua reabilitaccedilatildeo e
terapecircutica (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)
Os elementos fragilizadores rotatividade dos profissionais retaguarda
laboratorial falta de incentivos para os doentes e accedilotildees educativas incipientes
interferem no controle da doenccedila (SAacute et al 2012) Aleacutem disso a abordagem
profissional natildeo fez menccedilatildeo agraves necessidades singulares de cada ser humano que
buscou o serviccedilo de sauacutede sem levar em consideraccedilatildeo suas condiccedilotildees sociais seu
estilo de vida suas possibilidades econocircmicas seu contexto familiar (SAacute et al
2012)
Pesquisa converge com dados relacionados ao cuidado da pessoa com
tuberculose no qual houve um efetivo compromisso eacutetico-profissional institucional-
poliacutetico e social das enfermeiras que ocorreu de maneira simultacircnea entrelaccedilando-
se nas accedilotildees de sauacutede realizadas por elas (CAVALCANTE SILVA 2016) Estas
envolveram fazer o bem responsabilizar-se pelo restabelecimento de sauacutede da
pessoa respeitar a pessoa e seu contexto de vida e suas decisotildees marcar
44
consultas em outro serviccedilo As enfermeiras tambeacutem realizavam busca das pessoas
que natildeo compareciam para as consultas ou para buscarem os medicamentos entre
outros
Evidenciaram-se escores insatisfatoacuterios quanto agrave dimensatildeo orientaccedilatildeo para a
comunidade accedilotildees educativas natildeo acontecem com a frequecircncia e regularidade
necessaacuterias (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015) Aleacutem disso a variaacutevel
ldquoentrega do pote de exame de escarro aos comunicantesrdquo foi classificada como
satisfatoacuteria pois se configurou numa accedilatildeo que todos realizavam
Outras accedilotildees de cuidado como empenho para controlar a transmissatildeo da
doenccedila na famiacutelia o respeito ao direito da pessoa de ser assistida por um sistema
de sauacutede a preocupaccedilatildeo com os indicadores epidemioloacutegicos da doenccedila e com
mudanccedilas que vecircm ocorrendo no perfil das pessoas acometidas e o empenho para
reinserir a pessoa nos espaccedilos sociais que a mesma frequentava antes de adoecer
foram citados no processo de trabalho do enfermeiro (CAVALCANTE SILVA 2016)
Revelou-se que as enfermeiras sempre estavam esclarecendo e orientando quanto
agrave doenccedila tratamento cuidados necessaacuterios e agraves formas de enfrentar e viver com a
doenccedila ateacute sua cura
Destarte conhecer como os enfermeiros avaliam as necessidades de
melhoria nas accedilotildees de controle da tuberculose permitiraacute saber por exemplo que
estas natildeo satildeo isoladas e nem limitadas a um contexto especiacutefico Portanto eacute
importante repensar as praacuteticas de cuidado ofertadas que resultem na
implementaccedilatildeo de estrateacutegias capazes de favorecer o enfoque na famiacutelia e a
orientaccedilatildeo para a comunidade (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)
Eacute importante comentar que aleacutem dos cuidados diretos de enfermagem haja
uma parceira onde se inclua a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no processo de cuidar para o
alcance da cura e o retorno da vida anterior agrave doenccedila (CAVALCANTE SILVA
2016) Nesse sentido o estabelecimento do viacutenculo com o acolhimento eacute capaz de
impactar positivamente para a adesatildeo do tratamento
A enfermagem destaca-se na conduccedilatildeo do Tratamento Diretamente
Observado (TDO) por sua atuaccedilatildeo com lideranccedila humanizaccedilatildeo e compromisso
bem como pelas accedilotildees desenvolvidas de educaccedilatildeo em sauacutede (SOUZA et al 2014)
O enfermeiro tem a habilidade de se aproximar ao contexto de vida de doentes e
famiacutelias com caso de tuberculose desenvolvendo accedilotildees muacuteltiplas e acolhedoras ele
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eacute evidenciado como educador em sauacutede liacuteder na equipe de sauacutede da famiacutelia e
capaz de produzir viacutenculo afetivo com o usuaacuterio
Os avanccedilos nas accedilotildees de controle da tuberculose permitem que profissionais
enfermeiros possam melhor desempenhar a assistecircncia agrave populaccedilatildeo infantil A
incidecircncia de tuberculose infantil em municiacutepios do estado de Satildeo Paulo diminuiu
apoacutes a implantaccedilatildeo do Programa Nacional de Controle de Tuberculose (PNCT)
colocado na agenda de poliacuteticas puacuteblicas do Brasil tambeacutem pelo fortalecimento na
atenccedilatildeo baacutesica por meio do acesso ao diagnoacutestico e ao tratamento o que gera uma
repercussatildeo pela accedilatildeo de enfermeiros e demais profissionais de sauacutede sobre as
accedilotildees de controle da doenccedila (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)
Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de
sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio
oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com
humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas
profissionais (LIMA 2016) Ainda os dados apontaram que alguns responsaacuteveis
comentaram inclusive que as crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem
bem atendidas pelas enfermeiras (LIMA 2016)
Os familiares explanaram sobre a importacircncia das orientaccedilotildees que receberam
para fazer o tratamento corretamente o apoio recebido nos momentos difiacuteceis do
tratamento e a presenccedila da enfermeira nas visitas domiciliares (LIMA 2016) As
atividades de prevenccedilatildeo e promoccedilatildeo para a sauacutede fazem parte do papel do
enfermeiro ele deve investir em atividades como visitas domiciliares palestras
grupos de apoio e aconselhamento
Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do
tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves
drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta
pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e
famiacutelias que influenciaram para a adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)
A enfermagem apresenta como cerne de trabalho o cuidado ao ser humano
de modo individual ou coletivamente Sendo assim o trabalho da enfermeira no
acompanhamento agrave pessoa com tuberculose deve contemplar principalmente duas
dimensotildees a gerencial que se relaciona ao planejamento agrave organizaccedilatildeo e agrave
avaliaccedilatildeo de serviccedilo englobando o gerenciamento dos recursos humanos e a
integraccedilatildeo entre os programas e a assistencial ligada agrave organizaccedilatildeo e agrave realizaccedilatildeo
46
das accedilotildees do cuidado diretamente envolvidas no tratamento com o TDO e os
registros utilizados (SHUHAMA et al 2017)
Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose
demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees
gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de
medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica
solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os
profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de
organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose
No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como
um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos
envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a
humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo das
necessidades do doente este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e
agrave terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de
multirresistecircncia e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO
MIRANDA 2015)
Entende-se a importacircncia da atuaccedilatildeo de equipe multiprofissional para suprir
as necessidades e complexidades que envolvem o processo de cuidar no acircmbito da
tuberculose Neste sentido a pesquisa evidenciou uma sobrecarga de funccedilotildees do
profissional de enfermagem embora ele sendo referecircncia para o paciente e
relevante no processo de trabalho na AB tambeacutem pode ser acometido por muacuteltiplas
tarefas que podem desencadear em esgotamento fiacutesico e mental (REcircGO et al
2015)
Algumas pessoas com tuberculose demonstraram a necessidade de obter
mais suportes por parte dos profissionais de sauacutede (CLEMENTINO MIRANDA
2015) A educaccedilatildeo em sauacutede pode ser oferecida nos diversos espaccedilos inclusive no
domiciacutelio neste caso a famiacutelia e doente tem a oportunidade de ampliar a
compreensatildeo do problema e refletir a respeito da intervenccedilatildeo sobre a realidade em
que vive privilegiando a promoccedilatildeo da autonomia
As enfermeiras responderam que os registros de tuberculose satildeo realizados
principalmente por elas e que a forma mais utilizada eacute por meio de um livro de
acompanhamento dos casos da doenccedila (REcircGO et al 2015) Ressalta-se a atuaccedilatildeo
do enfermeiro como profissional responsaacutevel por grande parte dos registros e
47
consequentemente pela maior parte da assistecircncia prestada agraves pessoas com
tuberculose
Estas profissionais demostraram discordacircncias quanto agrave realizaccedilatildeo do TDO
relacionadas agrave sua importacircncia periodicidade e profissional responsaacutevel pelo
acompanhamento da tomada de medicaccedilatildeo Mencionaram que o TDO eacute realizado
trecircs vezes na semana mas tambeacutem apresentaram noccedilotildees equivocadas quando
relataram que natildeo haacute necessidade de os profissionais supervisionarem a tomada da
medicaccedilatildeo (REcircGO et al 2015)
A pesquisa apontou que haacute um distanciamento dos profissionais de sauacutede da
estrateacutegia sauacutede da famiacutelia do seu papel de educador visto que a frequecircncia de
suas atividades educativas natildeo condiz com a demanda apresentada pelos doentes
de tuberculose (CLEMENTINO MIRANDA 2015) Este achado representa um sinal
de alerta para que profissionais sobretudo enfermeiros possam desempenhar essa
importante forma de cuidar que envolve a promoccedilatildeo da sauacutede
A abordagem da enfermagem agrave crianccedila com tuberculose eacute o cuidado
caracterizado como o cerne da profissatildeo que envolve desde a promoccedilatildeo agrave sauacutede
prevenccedilatildeo da doenccedila e seus agravos ateacute a reabilitaccedilatildeo No entanto o cuidado eacute
ampliado agraves famiacutelias que tambeacutem cuidam das crianccedilas que necessitam de
orientaccedilotildees esclarecimentos e de educaccedilatildeo em sauacutede
48
4 REFERENCIAL TEOacuteRICO
O referencial teoacuterico escolhido para alicerccedilar esta tese foi o da Teoria das
Representaccedilotildees Sociais (RS) Os fundamentos das representaccedilotildees sociais se
alicerccedilaram na psicologia mais especificamente na psicologia social por meio da
teorizaccedilatildeo proposta pelo Psicoacutelogo Social romeno Serge Moscovici
A noccedilatildeo de representaccedilatildeo social aqui entendida foi introduzida por Serge
Moscovici em 1961 em um estudo sobre a representaccedilatildeo social da psicanaacutelise
intitulado La Psychanalyse sonImage et son Publique Tal concepccedilatildeo refere-se que
os fenocircmenos coletivos natildeo podiam ser explicados olhando apenas o indiviacuteduo
porque eram produtos do meio social da comunidade ou de um grupo
(MOSCOVICI 2015)
O autor baseia-se no conceito das ldquorepresentaccedilotildees coletivasrdquo de Durkheim e
acreditando que o Modelo de sociedade utilizado se mostrava muito tradicional e ao
mesmo tempo estaacutetico e inapropriado para as sociedades modernas e dinacircmicas
Serge Moscovici realizou um estudo sobre as representaccedilotildees sociais e a
psicanaacutelise originando a RS esta natildeo tinha o intuito de anular ou desmerecer as
Representaccedilotildees Coletivas (RC) de Durkheim mas sim servir como outro
instrumento para analisar os fenocircmenos por meio de outra abordagem
(MOSCOVICI 2015)
Moscovici iniciou preservando o conceito de representaccedilatildeo e substituiu o
conceito de ldquocoletivordquo das RC devido ao seu caraacuteter mais estaacutetico e positivista pelo
termo rdquosocialrdquo Para o autor ldquoo que eu proponho eacute considerar como um fenocircmeno o
que antes era visto como um conceitordquo (MOSCOVICI 2015 p 45)
O que motivou Moscovici a desenvolver as RS dentro de uma metodologia
cientiacutefica foram suas divergecircncias com as outras teorias que natildeo buscavam
explicaccedilotildees em outras dimensotildees da realidade Este fato se deve a utilizaccedilatildeo da
psicologia social em utilizaacute-las no acircmbito do seu campo de objeto e estudo relaccedilatildeo
entre indiviacuteduo e sociedade A RS passou a ter maior aceitaccedilatildeo nos anos 80 quando
se popularizou o seu uso em vaacuterios estudos Durante este periacuteodo ela passou por
reformulaccedilotildees adaptaccedilotildees criacuteticas e anaacutelises por vaacuterios pesquisadores
(FERREIRA 2016)
As RS satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo e elas tomam sua
forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer momento como consequecircncia do
49
equiliacutebrio especiacutefico desses processos de influecircncia social As representaccedilotildees
sociais satildeo entidades quase tangiacuteveis Elas circulam se entrecruzam e se
cristalizam continuamente por meio duma palavra dum gesto ou duma reuniatildeo em
nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2015)
Para a realizaccedilatildeo de uma pesquisa por meio das RS eacute importante que se
conheccedila as condiccedilotildees e o contexto em que os sujeitos se encontram por meio de
uma anaacutelise contextual aprofundada Apenas por meio do conhecimento do sujeito
como um todo eacute que se torna possiacutevel explicar os fenocircmenos a partir de uma
perspectiva coletiva sem abandonar a sua individualidade pessoal (MOSCOVICI
2015)
A RS tambeacutem pode ser conhecida como a ldquoteoria do senso comumrdquo por
basear-se nas construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento poreacutem
cabe ressaltar que natildeo eacute todo conhecimento que pode ser considerado RS mas
somente aquele que faz parte da vida cotidiana das pessoas por meio do senso
comum que eacute elaborado socialmente e que funciona no sentido de interpretar
pensar e agir sobre a realidade (MOSCOVICI 2015)
O conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a
partir de um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da
realidade de um conjunto social O termo RS deveria ser reservado ao conhecimento
particular que tem por funccedilatildeo exclusiva a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a
comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida cotidiana (MOSCOVICI 2015)
A natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao enquadrar
os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias
gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de
outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se
a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se
adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar
em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de
natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2015 p 34)
As RS satildeo impostas sobre o ser humano satildeo transmitidas de geraccedilatildeo em
geraccedilatildeo alterando-se no decorrer do tempo Sendo assim natildeo se pode dizer que
satildeo coacutepias da realidade Natildeo eacute nem uma instacircncia intermediaacuteria que transporta o
objeto para pertodentro do espaccedilo cognitivo mas um processo que torna conceito e
percepccedilatildeo intercambiaacuteveis (FERREIRA 2016)
50
As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira
segundo Moscovici (2013) pelo fato delas serem impostas e transmitidas sobre as
pessoas Portanto as RS satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees
e mudanccedilas que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees
(MOSCOVICI 2015)
Conforme Jodelet (2017) a RS deve estudar o indiviacuteduo na sua completude e
integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais integrando
linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social Como
conceito se estabelece como um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente que
designa uma forma de pensamento social tendo como funccedilatildeo compreender e
dominar o ambiente (JODELET 2017)
Para Moscovici (2015) a representaccedilatildeo envolve uma modalidade de
conhecimento particular que circula no dia a dia e que tem como funccedilatildeo a
elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo entre indiviacuteduos criando
informaccedilotildees e familiarizando-os com coisas e situaccedilotildees consideradas estranhas de
acordo com a informaccedilatildeo e formaccedilatildeo cultural Na RS o ser humano constitui-se
como um sujeito ativo na sociedade salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e
nas relaccedilotildees pessoais que produz no seu cotidiano sendo que as construccedilotildees
mentais satildeo elaboradas a partir do real objetivando a interpretaccedilatildeo e reelaboraccedilatildeo
desse proacuteprio real Essa construccedilatildeo eacute realizada pelo sujeito por meio de dois
processos centrais de formaccedilatildeo das RS a ancoragem e a objetivaccedilatildeo
A ancoragem nas RS permite ao sujeito dar significado ao objeto que se
apresenta a sua compreensatildeo dando sentido para este objeto podendo relacionaacute-lo
com algum referencial de sua memoacuteria onde o objeto seraacute classificado A
ancoragem transforma algo estranho em familiar de modo a fazer com que este
objeto tenha sentido classificaccedilatildeo e nome diferindo dos demais objetos inexistentes
inclassificaacuteveis ou sem nome (MOSCOVICI 2015) Conforme Moscovici (2015 p
61) ldquonoacutes experimentamos uma resistecircncia um distanciamento quando natildeo somos
capazes de avaliar algo de descrevecirc-lo a noacutes mesmos ou a outras pessoasrdquo
A objetivaccedilatildeo por sua vez tem a funccedilatildeo de transformar algo abstrato em algo
reconheciacutevel por meio de duas funccedilotildees naturalizaccedilatildeo trazendo elementos da
realidade que tecircm sentido e a classificaccedilatildeo porque permitem fazer escolhas entre
sistemas de categorias regras de conduta e separaccedilatildeo entre seres e atributos Ela
tambeacutem agrega a ideia natildeo familiaridade com a realidade tornando-se a verdadeira
51
essecircncia da realidade sendo percebida como um universo meramente intelectual e
remoto apoacutes torna-se fiacutesica e acessiacutevel Objetivar ldquoeacute descobrir a qualidade icocircnica
de uma ideia ou ser impreciso eacute reproduzir um conceito em uma imagem
Comparar eacute jaacute representar encher o que estaacute naturalmente vazio com substacircnciardquo
(MOSCOVICI 2015 p 71)
Na sociedade haacute uma combinaccedilatildeo de conhecimentos circulantes a partir do
consenso do grupo de seus valores e crenccedilas anteriores acerca de um objeto
social Uma representaccedilatildeo eacute constituiacuteda de um conjunto de informaccedilotildees de
crenccedilas de opiniotildees e de atitudes de um dado objeto social Estes elementos se
dispotildeem de forma organizada em um nuacutecleo central A funccedilatildeo deste nuacutecleo eacute
determinar a natureza do objeto e os tipos de relaccedilotildees que o grupo manteacutem com
este objeto e o sistema de valores e normas sociais que constituem o meio ambiente
ideoloacutegico do momento e do grupo (FERREIRA 2016)
O nuacutecleo central de uma RS assume duas funccedilotildees fundamentais funccedilatildeo
geradora que eacute o elemento pelo qual se cria ou se transforma o significado dos
outros constitutivos da representaccedilatildeo E eacute por meio dele que os outros elementos
ganham um sentido um valor e funccedilatildeo organizadora que eacute o nuacutecleo central que
determina a natureza dos elos unindo entre si os elementos da representaccedilatildeo
Nesse sentido o nuacutecleo eacute o elemento unificador e estabilizador da representaccedilatildeo
(FERREIRA 2016)
O nuacutecleo tem a propriedade da estabilidade eacute o elemento mais estaacutevel e
resistente agrave mudanccedila assegurando a continuidade das RS Toda a modificaccedilatildeo do
nuacutecleo central provoca uma transformaccedilatildeo completa da representaccedilatildeo a qual
permite o estudo comparativo das representaccedilotildees (FERREIRA 2016)
Em torno do nuacutecleo central e como seu complemento indispensaacutevel se
organiza os elementos perifeacutericos que constituem a interface entre a realidade
concreta e o sistema central por isso satildeo mais acessiacuteveis mais vivos e mais
concretos (FERREIRA 2016) Esses elementos possuem trecircs funccedilotildees primordiais
funccedilatildeo de concretizaccedilatildeo que possibilita a elaboraccedilatildeo das representaccedilotildees sociais e
sua utilizaccedilatildeo em termos concretos compreensiacuteveis e transmissiacuteveis funccedilatildeo de
regulaccedilatildeo que constitui o aspecto moacutevel e evolutivo das representaccedilotildees e funccedilatildeo de
defesa a qual age como um elemento de defesa do nuacutecleo central Assim em caso
de transformaccedilotildees da representaccedilatildeo estas aconteceratildeo primeiramente nos
52
elementos perifeacutericos pois eacute neles que poderatildeo aparecer e ser toleradas
contradiccedilotildees
A RS tornou-se pertinente ao embasamento desta tese pois pode auxiliar no
desvelamento da representaccedilatildeo que os familiares cuidadores atribuiacuteram ao cuidado
da crianccedila com tuberculose mostrando como estes tecircm vivenciado o processo de
adoecimento que eacute sentido singularmente por cada um Por fim compreenderam-se
os processos de ancoragem e objetivaccedilatildeo dessas famiacutelias despontando as formas
de cuidado na construccedilatildeo destas representaccedilotildees
O conhecimento dessas representaccedilotildees possibilitaraacute o aperfeiccediloamento do
cuidado familiar agrave crianccedila tendo em vista que a enfermagem a partir do
conhecimento produzido por esta tese poderaacute contribuir para a qualificaccedilatildeo da
assistecircncia prestada agraves crianccedilas e suas famiacutelias ampliando a orientaccedilatildeo do cuidado
extensivo agrave famiacutelia Para os programas e poliacuteticas de sauacutede o produto eacute mostrar que
ainda satildeo necessaacuterios avanccedilos na perspectiva do diagnoacutestico e tratamento da
tuberculose infantil bem como pensar os determinantes sociais em sauacutede
relacionados ao processo de adoecimento por tuberculose
53
5 METODOLOGIA
A seguir seratildeo apresentadas as etapas que foram utilizadas para
operacionalizar este estudo
51 TIPO DE ESTUDO
Realizou-se uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa embasada
nas Representaccedilotildees Sociais de Serge Moscovici (2015) Para Minayo (2017) a
pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees
crenccedilas valores e atitudes Ela permite que o autor se envolva diretamente na
situaccedilatildeo e possibilita observar os agentes no seu cotidiano convivendo e
interagindo socialmente com estes
52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO
O estudo foi realizado no primeiro semestre de 2019 em muniacutecipios da 3ordf
Coordenadoria Regional de Sauacutede (CRS) Essa Coordenadoria atende 22
municiacutepios Amaral Ferrador Arroio do Padre Arroio Grande Canguccedilu Capatildeo do
Leatildeo Cerrito Chuiacute Cristal Herval Jaguaratildeo Morro Redondo Pedras Altas Pedro
Osoacuterio Pelotas Pinheiro Machado Piratini Rio Grande Santa Vitoacuteria do Palmar
Santana da Boa Vista Satildeo Joseacute do Norte Satildeo Lourenccedilo do Sul e Turuccedilu que
juntos apresentam populaccedilatildeo estimada de 845135 pessoas de acordo com o Censo
de 2010 (PELOTAS 2020) Os municiacutepios eleitos para a realizaccedilatildeo do estudo foram
aqueles que tiverem casos de crianccedilas em tratamento para tuberculose pulmonar ou
que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos de acordo com as informaccedilotildees
fornecidas pela 3ordf CRS
No ano de 2019 foram notificados 5224 casos novos de tuberculose no Rio
Grande do Sul (RS) com 7529 casos no total O coeficiente de incidecircncia foi
proacuteximo a 454 casos por 100 mil habitantes em 2018 Os percentuais de cura e
abandono de tuberculose no RS estatildeo descritos abaixo para o ano de 2018 A OMS
preconiza que satildeo necessaacuterios 85 de cura e 5 de abandono para a reduccedilatildeo de
incidecircncia em um territoacuterio No Brasil o percentual de cura em 2018 para casos
54
novos de tuberculose pulmonar com confirmaccedilatildeo laboratorial foi de 572
enquanto o abandono foi de 129 (Rio Grande do Sul 2020)
O percentual de coinfecccedilatildeo TBHIV foi de 161 no ano 2018 e de 145 no
ano 2019 (Dados do SINAN Estadual proacuteximos para este indicador do dado
nacional de 139 de coinfecccedilatildeo) No Brasil a taxa meacutedia de coinfecccedilatildeo TBHIV eacute
de 84 no ano de 2019 (Rio Grande do Sul 2020)
As taxas de cura de tuberculose estatildeo entre as menores do Brasil (em 2018
a taxa foi de 57 23 valores preliminares poreacutem que colocam o Estado entre o
penuacuteltimo e o antepenuacuteltimo colocado em cura) No RS o coeficiente de
mortalidade tendo tuberculose como causa baacutesica foram de 238 oacutebitos por 100 mil
habitantes no ano de 2017 e 264 no ano de 2018 Isso corresponde a 269 oacutebitos
em 2017 e 299 oacutebitos em 2018 Comparado ao Brasil haacute um coeficiente de
mortalidade de tuberculose um pouco acima da meacutedia nacional (22) (Rio Grande do
Sul 2020)
Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por 100 mil habitantes 2014 a 2019
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
55
Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado aos demais Estados 2019
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS 2014 a 2018
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul comparado aos demais estados 2018
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
A partir deste panorama que mostra a permanecircncia da doenccedila em niacuteveis
elevados de incidecircncia de abandono e baixas taxas de cura evidencia-se o maior
56
risco de transmissibilidade para pessoas proacuteximas especialmente para as crianccedilas
que corresponderam ao nuacutemero de 70 casos diagnosticados em 2015 na faixa
etaacuteria de 0 a 9 anos (RIO GRANDE DO SUL 2016)
Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede
Fonte Rio Grande do Sul (2019)
Destaca-se que os Municiacutepios de Referecircncia da 3ordf CRS satildeo Pelotas e Rio
Grande estes considerados prioritaacuterios para o enfrentamento da tuberculose pois a
carga da doenccedila em termos de taxa de incidecircncia eacute maior (PELOTAS 2018) O Rio
Grande do Sul possui 15 municiacutepios prioritaacuterios Alvorada Cachoeirinha Canoas
Gravataiacute Guaiacuteba Novo Hamburgo Pelotas Porto Alegre Rio Grande Santa Cruz
do Sul Santa Maria Satildeo Leopoldo Sapucaia do Sul Uruguaiana e Viamatildeo Em
2014 esses municiacutepios foram responsaacuteveis por 64 dos casos novos de
57
tuberculose do Rio Grande do Sul (3118 dos 4885 casos novos diagnosticados)
bem como por 80 dos abandonos de tratamento (567 dos 710 abandonos
registrados no Estado) (RIO GRANDE DO SUL 2016)
Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio Grande
Fonte Rio Grande do Sul (2016)
Vale destacar que na anaacutelise das Coordenadorias Regionais de
SauacutedeRegiotildees de Sauacutede eacute importante observar as regiotildees que possuem resultados
que fogem ao padratildeo em relaccedilatildeo agrave meacutedia dos resultados num primeiro momento
Nesses locais que estatildeo fora do padratildeo ainda que possam ser locais com um
menor nuacutemero de diagnoacutesticos de tuberculose pulmonar pode haver subnotificaccedilatildeo
no sentido da ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo o natildeo
preenchimento da ficha de notificaccedilatildeo por parte do profissional que faz o diagnoacutestico
da tuberculose pulmonar (PELOTAS 2016)
58
53 PARTICIPANTES DO ESTUDO
Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas em tratamento
para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos
residentes em algum dos 22 municiacutepios atendidos na Regiatildeo de Sauacutede da 3ordf
Coordenadoria Regional de Sauacutede Os familiares cuidadores satildeo pessoas que
assistem e cuidam de um familiar com algum tipo de doenccedila deficiecircncia ou
incapacidade o que impede o desenvolvimento normal das suas atividades diaacuterias e
das suas relaccedilotildees sociais passando a sua vida a organizar-se em torno do cuidado
ao familiar doente (Ferreacute-Grau et al 2008)
A amostragem foi intencional a partir dos seguintes criteacuterios de inclusatildeo ser o
principal familiar cuidador que permanecesse mais tempo com a crianccedila e ter 18
anos ou mais Foram excluiacutedos do estudo os familiares cuidadores que natildeo
realizavam cuidados diretos com a crianccedila
Eacute vaacutelido ressaltar que a pesquisadora recebeu da 3ordf CRS uma planilha
tabulada sobre os possiacuteveis casos de tuberculose infantil na qual envolveram 28
casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no adulto trecircs registros
equivocados (data de nascimento nuacutemeros de telefones e endereccedilos errados com
isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo dos familiares cuidadores) quatro casos na
forma extrapulmonar da doenccedila e duas famiacutelias natildeo aceitaram participar da
pesquisa pela exposiccedilatildeo em falar sobre uma doenccedila estigmatizada totalizando
assim a amostra de familiares cuidadores
54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS
A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semistruturada que
ocorreu de forma individual a partir de um roteiro guia contendo perguntas abertas e
fechadas a fim de obter uma melhor compreensatildeo da realidade relativa ao
fenocircmeno em estudo (APEcircNDICE A) Foi operacionalizada por meio de um roteiro
com perguntas relacionadas agraves representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores
acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a forma como
esse cuidado influencia na adesatildeo da crianccedila ao tratamento e na sua cura
59
Entrevista tomada no sentido amplo de comunicaccedilatildeo verbal e no sentido
restrito de coleta de informaccedilotildees sobre determinado tema cientiacutefico eacute a estrateacutegia
mais usada no campo da pesquisa qualitativa Ela tem o objetivo de construir
informaccedilotildees pertinentes para um objeto de pesquisa sendo abordado pelo
entrevistador (MINAYO 2017)
Apoacutes contato presencial com a gestatildeo da 3ordf CRS sobre o desenvolvimento
desta tese com o foco de investigaccedilatildeo da tuberculose infantil englobando os 22
municiacutepios da Regiatildeo de Sauacutede pesquisada Buscou-se entatildeo obter informaccedilotildees
sobre o panorama de casos existentes (o levantamento das crianccedilas em tratamento
para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos)
Posteriormente foi recebido pela pesquisadora via e-mail uma planilha com
as informaccedilotildees atualizadas por meio do proacuteprio sistema de informaccedilatildeo da 3ordf CRS
para entatildeo comeccedilar os procedimentos que envolveram a coleta de dados Eacute
importante salientar o recebimento de autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica
da Secretaria Estadual da Sauacutede da anuecircncia do responsaacutevel pelo Setor na 3ordf CRS
e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa para dar iniacutecio a coleta dos dados
Mediante as informaccedilotildees de telefone e endereccedilo das famiacutelias fornecidas pela
3ordf CRS foi realizado o contato telefocircnico para convidaacute-las a participar do estudo As
entrevistas foram realizadas unicamente pela pesquisadora do estudo no primeiro
semestre de 2019 tendo como escolha de local para realizaccedilatildeo a preferecircncia do
familiar pelo seu proacuteprio domiciacutelio Para a operacionalizaccedilatildeo da coleta de dados foi
feito previamente o contato presencial com as Unidades Baacutesicas de Sauacutede (UBS) de
cada municiacutepio do estudo para que um Agente Comunitaacuterio de Sauacutede (ACS)
pudesse acompanhar a pesquisadora durante a coleta de dados As entrevistas
foram gravadas em aacuteudio e transcritas para posterior anaacutelise
Ressalta-se que o acompanhamento do ACS natildeo ocorreu em todas as
entrevistas tendo em vista que algumas UBS estavam com afastamento deste
profissional e outras por se traterem de unidades tradicionais de sauacutede natildeo
dispunham do ACS Aleacutem do mais o acompanhamento se deu somente para levar a
pesquisadora ateacute os domiciacutelios portanto o ACS natildeo ficou presente durante a
entrevista e dessa forma natildeo houve influecircncia para a participaccedilatildeo dos familiares
cuidadores
Quanto agrave transcriccedilatildeo dos dados todas as entrevistas foram gravadas em
aacuteudio e posteriormente transcritas pessoalmente pela pesquisadora de modo
60
artesanal valorizando este momento genuinamente interpretativo (FARIacuteAS e
MONTERO 2005) Foram utilizadas algumas regras para transcrever como ter
realizado a transcriccedilatildeo logo apoacutes cada entrevista em arquivo Word fonte Times
New Roman tamanho 12 entrelinhas com espaccedilo simples com a utilizaccedilatildeo de
colunas distribuiacutedas agrave direita para nomear o Entrevistador com a letra ldquoErdquo e agrave
esquerda para o entrevistado com o nuacutemero correspondente agrave entrevista por
exemplo ldquo1rdquo em caso de frase ou fragmento da entrevista suprimido empregou-se o
seguinte siacutembolo [] natildeo foram inseridos ruiacutedos durante a entrevista como
conversas paralelas tosse raacutedio ligado entre outros Ainda na distribuiccedilatildeo de
colunas incluiacuteu-se ao lado da coluna da entrevista outra coluna para apontamentos
do comportamento natildeo verbal ou tom emocional do entrevistado do contexto e
observaccedilotildees da pesquisadora
55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO
Os dados coletados foram analisados e apresentados por intermeacutedio do
Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) proposto por Lefeacutevre e Lefeacutevre (2009) como um
modo de resgatar as representaccedilotildees sociais preservando suas dimensotildees individual
e coletiva articuladas Na forma de DSC as RS ficam proacuteximas das opiniotildees como
elas de fato satildeo praticadas por coletividades de atores sociais (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
Esta teacutecnica consiste na elaboraccedilatildeo do discurso-siacutentese a partir de
fragmentos dos discursos de sentido semelhante de acordo com uma
sistematizaccedilatildeo e padronizaccedilatildeo Permitiraacute ainda conhecer os pensamentos
representaccedilotildees crenccedilas e valores de uma coletividade sobre o tema da tuberculose
a partir da utilizaccedilatildeo de meacutetodos cientiacuteficos Dessa forma para que o pensamento
coletivo possa se autoexpressar por meio da pesquisa empiacuterica faz-se necessaacuteria a
constituiccedilatildeo de um sujeito portador desse discurso coletivo um sujeito coletivo
(LEFEVRE LEFEVRE 2014)
A teacutecnica tem sua operacionalizaccedilatildeo a partir da extraccedilatildeo de cada um dos
depoimentos para as Ideias Centrais ou Ancoragens e as suas correspondentes
Expressotildees Chave com as Ideias CentraisAncoragens e Expressotildees Chave
semelhantes compotildee-se um ou vaacuterios discursos siacutentese que satildeo os Discursos do
Sujeito Coletivo (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
61
As expressotildees chave (ECH) satildeo pedaccedilos trechos do discurso que devem
ser destacados pela pesquisadora e que revelam a essecircncia do conteuacutedo do
discurso ou a teoria subjacente (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
A Ideia Central (IC) eacute um nome ou expressatildeo linguiacutestica que revela descreve
e nomeia da maneira mais sinteacutetica e precisa possiacutevel o(s) sentido (s) presentes
em cada uma das respostas analisadas e de cada conjunto homogecircneo de ECH
que vai dar nascimento posteriormente ao Discurso do Sujeito Coletivo (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
Algumas ECH remetem natildeo apenas a uma IC correspondente mas tambeacutem e
explicitamente a uma afirmaccedilatildeo que se denomina Ancoragem (AC) que eacute a
expressatildeo de uma dada teoria ou ideologia que o autor do discurso professa e que
estaacute embutida no seu discurso como se fosse uma afirmaccedilatildeo qualquer (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
O DSC eacute um discurso-siacutentese redigido na primeira pessoa do singular a partir
de trechos de discursos individuais Devem aparecer em itaacutelico para indicar que se
trata de uma fala ou de um depoimento coletivo O DSC eacute uma teacutecnica de
processamento de dados com vistas agrave obtenccedilatildeo do pensamento coletivo Ele
apresenta como resultado um painel de discursos de sujeitos coletivos justamente
para sugerir uma pessoa coletiva falando como se fosse um sujeito individual de
discurso (LEFEgraveVRE LEFEgraveVRE MARQUES 2009)
Na construccedilatildeo do DSC devem-se considerar os seguintes princiacutepios
coerecircncia e posicionamento proacuteprio A coerecircncia significa a agregaccedilatildeo de pedaccedilos
isolados de depoimentos para formar um todo discursivo coerente em que cada
uma das partes se reconheccedila enquanto constituinte desse todo e o todo seja
constituiacutedo por essas partes e o posicionamento proacuteprio no qual cada discurso deve
sempre expressar um posicionamento proacuteprio distinto original especiacutefico sobre o
tema que estaacute sendo pesquisado (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
Ao construir-se o DSC eacute necessaacuterio utilizar como criteacuterios de anaacutelise dos
discursos individuais a diferenccedilaantagonismo ou a complementaridade Quando se
trata de discursos diferentes a apresentaccedilatildeo deles em separado eacute obrigatoacuteria
Quando se trata de discursos complementares a apresentaccedilatildeo dos discursos
depende doa pesquisadora querer resultados mais detalhados ou mais geneacutericos
Haacute discursos que natildeo satildeo iguais mas que natildeo constituem cadeias argumentativas
inconciliaacuteveis entatildeo podem ser reunidos sem provocar contradiccedilatildeo ou incoerecircncia
62
pode-se tambeacutem separaacute-los quando se quer realccedilar matrizes de posicionamento
(LEFEVRE LEFEVRE 2014)
Para fazer com que o discurso coletivo pareccedila individual devem-se lsquolimparrsquo as
particularidades dos pedaccedilos selecionados de um relato de modo que apresentem
uma estrutura sequencial clara e coerente que possa ser atribuiacuteda ao coletivo ldquoPara
a construccedilatildeo do DSC eacute preciso aproveitar todas as lsquopeccedilasrsquo isto eacute todas as ideias
presentes nos depoimentos para que a figura natildeo fique incompleta entre as lsquopeccedilasrsquo
repetidas ou muito semelhantes escolhe-se apenas um exemplarrdquo (MARINHO
2015)
Apoacutes a anaacutelise da totalidade dos depoimentos encontrou-se as ideias centrais
que subsidiaram a construccedilatildeo de vaacuterios DSCs Cada DSC foi uma faceta da
representaccedilatildeo social do conjunto dos sujeitos investigados em relaccedilatildeo ao tema
investigado Os conjuntos dos discursos coletivos construiacutedos neste estudo
expressaram a influecircncia do conhecimento do senso comum acerca da tuberculose
sobre o cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
56 ASPECTOS EacuteTICOS
Foram respeitados os princiacutepios eacuteticos da pesquisa envolvendo seres
humanos conforme a Resoluccedilatildeo 5102016 (BRASIL 2012) Solicitou-se a
autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica da Secretaria Estadual da Sauacutede do
Rio Grande do Sul e da anuecircncia do responsaacutevel pelo SetorServiccedilo na 3ordf CRS em
PelotasRS para a realizaccedilatildeo do estudo (ANEXO A) O projeto de pesquisa foi
encaminhado ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade
Federal do Rio Grande (CEPAS FURG) (ANEXO B) apoacutes o parecer favoraacutevel deste
comitecirc sob o nuacutemero (CEPAS 1622019) e Certificado de Apresentaccedilatildeo de
Apreciaccedilatildeo Eacutetica (CAAE) 94574218200005324 iniciou-se a coleta dos dados
mediante orientaccedilatildeo acerca dos objetivos e metodologia do estudo e assinatura do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APEcircNDICE B)
As falas dos participantes foram identificadas pela letra F (Familiar) seguida
do nuacutemero da entrevista com vistas a garantir o seu anonimato Os participantes
foram devidamente informados do objetivo do estudo justificativa metodologia
benefiacutecios e riscos esperados e formas de divulgaccedilatildeo dos resultados do estudo
63
Solicitou-se o seu consentimento para a divulgaccedilatildeo dos dados de forma
anocircnima Os familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar puderam negar-se a
participar do estudo o que inviabilizaria sua realizaccedilatildeo No entanto foram
orientados de que sua participaccedilatildeo eacute livre e voluntaacuteria Foram deixados agrave vontade
para comunicarem agrave pesquisadora verbalmente sua desistecircncia em participar da
pesquisa em qualquer de suas etapas pessoalmente por telefone ou carta
A pesquisadora responsabilizou-se por todos os procedimentos envolvidos na
pesquisa tendo o compromisso com o anonimato dos participantes e assumindo a
responsabilidade com o cumprimento integral da Resoluccedilatildeo 51016 que rege as
pesquisas com seres humanos
57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA
571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios
5711 Riscos
A participaccedilatildeo no estudo poderia gerar desconforto e constrangimentos Em
caso de constrangimentos decorrentes dos questionamentos realizados se
disponibilizou amparo da equipe multiprofissional das Unidades Baacutesicas de Sauacutede
para oferta de apoio emocional e esclarecimentos
5712 Benefiacutecios
O estudo possibilitou aos familiares participantes refletirem acerca de suas
vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar assim como sobre a
compreensatildeo das experiecircncias e forneceu conhecimentos que qualifiquem o
cuidado realizado por eles Aleacutem disso esperou-se que o conhecimento produzido
neste estudo trouxesse subsiacutedios para a enfermagem prestar um cuidado de melhor
qualidade aos familiares e crianccedilas com tuberculose pulmonar
64
5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores
As pesquisadoras responsabilizaram-se por todos os procedimentos
envolvidos na pesquisa com o compromisso relacionado ao anonimato dos
participantes Assumimos a responsabilidade com o cumprimento integral da
resoluccedilatildeo 46612 que rege as pesquisas com seres humanos
5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa
A suspensatildeo da pesquisa aconteceria frente agrave recusa dos participantes Cada
participante foi deixado agrave vontade para comunicar as pesquisadoras verbalmente
sua desistecircncia ou natildeo concordacircncia com a realizaccedilatildeo da pesquisa em qualquer de
suas etapas pessoalmente ou por telefone ou carta
5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao desenvolvimento
da pesquisa
Os recursos disponiacuteveis da Escola de Enfermagem Unidades Baacutesicas de
Sauacutede e Serviccedilos de Referecircncia ao atendimento de pessoas com tuberculose
puderam garantir a infraestrutura necessaacuteria para a operacionalizaccedilatildeo da pesquisa
quando de preferecircncia dos familiares para as situaccedilotildees que eventualmente se
apresentassem
5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos
Ao teacutermino deste estudo foram divulgados os resultados da pesquisa por
meio de artigos publicados em revistas e participaccedilotildees em eventos na forma de
relatoacuterio pocircster e tema livre Comprometemo-nos a utilizar os materiais e dados
coletados exclusivamente para os fins previstos no protocolo e a publicar os
resultados sejam eles favoraacuteveis ou natildeo Declaramos ainda que natildeo haacute conflitos de
interesses entre oa (osas) pesquisadora (esas) e participantes da pesquisa
Aceitamos as responsabilidades pela conduccedilatildeo cientiacutefica do projeto em questatildeo
65
5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados
Declaramos que durante a realizaccedilatildeo da pesquisa os dados (gravaccedilotildees
consentimentos) ficaratildeo sob a confianccedila das pesquisadoras para poderem realizar a
anaacutelise dos dados Apoacutes eles seratildeo arquivados em caixa lacrada por cinco anos
para que se assegure a validade do estudo Seratildeo guardadas na Escola de
Enfermagem em local sigiloso sob a responsabilidade da professora orientadora
66
6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
A seguir seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo dos participantes do estudo e as
categorias geradas a partir da anaacutelise dos dados
61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO
Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose
pulmonar (Tabela 1) residentes nos 22 municiacutepios da 3 ordf CRS predominando as
matildees como cuidadoras principais destas uma avoacute foi a cuidadora Quanto ao sexo
variou entre 29 a 61 anos com predomiacutenio da faixa dos 29 anos Trecircs eram
separadas uma solteira uma viuacuteva oito casadas 11 matildees apresentaram ensino
fundamental Quanto agrave profissatildeo duas referiram trabalhar como acompanhante
uma como motogirl e vigilante seis eram do lar uma serviccedilos gerais uma
pensionista uma servidora puacuteblica uma cuidadora A renda familiar constitui-se por
sete matildees que apresentaram renda maior que um salaacuterio miacutenimo quatro com um
salaacuterio-miacutenimo uma menor que um salaacuterio-miacutenimo e uma com mais de cinco
salaacuterios-miacutenimos
Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS 2020
Tabela 1 Caregiver characteristics (N=13)
Caracteriacutesticas Valor
Feminino No () 13 (100) Parentesco No () Matildee Avoacute
12 (9230) 1 (770)
Idade (SD) 37 (87) Estado civil No () Separada Solteira Divorciada Casada
3 (2307) 1 (770) 1 (770) 8 (6153)
Escolaridade No () Ensino Fundamental Incompleto Ensino Meacutedio Completo Ensino Superior Completo
10 () 2 () 1 ()
Profissatildeo No () Acompanhante Motogirl Do lar Serviccedilos gerais Pensionista Funcionaacuteria Puacuteblica Cuidadora
2 (1535) 1 (770) 6 (4615) 1 (770) 1 (770) 1 (770) 1 (770)
67
Renda familiar No () maior que um salaacuterio-miacutenimo igual a salaacuterio-miacutenimo menor que um salaacuterio-miacutenimo mais que cinco salaacuterios- minimos
7 (5384) 4 (3076) 1 (770) 1 (770)
Fonte Elaborado pela autora (2020)
62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA
CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
As RS sobre a forma de contaacutegio da crianccedila para os familiares cuidadores
representam a transmissatildeo da doenccedila pela convivecircncia dela com um adulto
diagnosticado com tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum
familiar proacuteximo (avoacutes cunhado tio) poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a
crianccedila adquiriu Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da
tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de
drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Ressalta-se ainda que
neste acircmbito das RS do contaacutegio os familiares cuidadores relataram que a maioria
das crianccedilas foram vacinadas com a BCG ainda no hospital exceto um receacutem-
nascido prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo
poreacutem fez apoacutes a alta hospitalar
Ideia Central 1 As crianccedilas adquiriram a tuberculose por contato direto com
os pais e familiares proacuteximos diagnosticados com tuberculose pulmonar
Expressotildees-chave Do pai Em trecircs meses que o pai dele estava fazendo o tratamento Ele (filho) apareceu com os sintomas (A1) Foi tudo atraveacutes do nosso contato porque eu (matildee) estava com a tuberculose Eu adoeci e fui para o hospital Chegando laacute eles constataram que era tuberculose e eu fiz o tratamento (A2) Ele adquiriu a tuberculose do pai O pai dele tinha e estava fazendo tratamento (A3) A matildee dela tinha tuberculose (A4) Eu acho que ele adquiriu a tuberculose na eacutepoca em que a gente viajava muito Toda semana a gente ia para a minha irmatilde e meu pai morava com ela Meu pai tem tuberculose (A5)
68
Teve um cunhado meu que morava na peccedila dos fundos onde eu morava Anos que ele teve tuberculose Ele era doente vivia na rua Natildeo sei se de repente ela pegou dele (A6) Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu terminou agora esse mecircs (A11) Acho que ela pegou da tia que estava tratando a tuberculose haacute dois meses (A12) Eu tive tuberculose e passei pra ele (A13)
DSC 1 Foi tudo atraveacutes do nosso contato [] do pai O pai dele tinha e
estava em tratamento A matildee dela tinha tuberculose Eu estava com a tuberculose e
fiz o tratamento Meu pai tem tuberculose Teve um cunhado meu haacute anos que teve
tuberculose Natildeo sei se de repente ela pegou dele Ele (crianccedila) apareceu com os
sintomas Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os
sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses
quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu
terminou agora esse mecircs Acho que ela pegou da tia que estava tratando a
tuberculose haacute dois meses Eu tive tuberculose e passei pra ele
Ideia Central 2 Alguns familiares cuidadores tiveram duacutevidas sobre a forma
com que a crianccedila adquiriu a doenccedila associando o contaacutegio ao fato dela jaacute estar
adoecida por outra condiccedilatildeo como pneumonia e derrame pleural Ainda
relacionaram a possibilidade da transmissatildeo advinda do meio de convivecircncia da
crianccedila como o ambiente hospitalar durante sua internaccedilatildeo escolar e pela condiccedilatildeo
mais insalubre da proacutepria casa
Expressotildees-chave Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo teve contato (A7) Eu fiquei na duacutevida natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na eacutepoca eu soube que na escola dele a monitora teve tuberculose e a gente natildeo ficou sabendo natildeo sabe se foi dela ou do ar O meu irmatildeo tambeacutem teve entatildeo a gente ficou nessa entre o meu irmatildeo e ela (A8) Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na Unidade de Tratamento
69
Intensivo Neonatal (UTI) por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa e jaacute comeccedilaram a aparecer os problemas respiratoacuterios (A9) Ele teve uma pneumonia que natildeo foi curada natildeo foi manifestada e acabou dando a tuberculose Teve derrame pleural tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose (A10) Na eacutepoca quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar junto ela teve que sair do quarto e daacute para a voacute ateacute eu achei que foi por causa disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute estava (A11)
DSC 2 Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo
teve contato natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na escola dele a monitora teve
tuberculose e o meu irmatildeo tambeacutem teve Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi
no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na UTI
neonatal por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa jaacute comeccedilaram a
aparecer os problemas respiratoacuterios Teve uma pneumonia um derrame pleural
tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose
Quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar
junto ela teve que sair do quarto e daacute para a avoacute ateacute eu achei que foi por causa
disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute
estava
Ideia Central 3 O contaacutegio da crianccedila tambeacutem significou para os familiares
cuidadores o conviacutevio dela com um familiar diagnosticado de tuberculose pulmonar
como algo que contribuiu para as crianccedilas adquirirem a doenccedila tendo em vista o
compartilhamento do lar de haacutebitos (dormir junto com a crianccedila) costumes
atividades e visitas aos familiares
Expressotildees-chave Soacute que eu jaacute estava separada dele (pai) e ele veio para caacute e noacutes colocamos ele no quarto do meu filho (A1) Ele era pequenino a gente come alguma coisa e daacute para ele e dormia junto comigo na mesma cama (A2) Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele tambeacutem tinha por causa da convivecircncia (A3) Todos noacutes tivemos contato com ela eu nunca separei nada (A4)
70
Meu pai tem tuberculose A gente se via seguido porque ele morava aqui no bairro (A5) Natildeo sei se de repente a peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se foi disso que ela pegou (A6) A gente dormia junto todos os dias ela pedia para deitar comigo na cama (A12)
DSC 3 Ele dormia junto comigo na mesma cama Eu comia alguma coisa e
dava para ele Ele tinha tuberculose por causa da convivecircncia comigo Todos noacutes
tivemos contato com ela eu nunca separei nada A gente se via seguido porque ele
morava aqui no bairro A peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se
foi disso Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele
tambeacutem tinha por causa da convivecircncia A gente dormia junto todos os dias ela
pedia para deitar comigo na cama
Ideia Central 4 Os familiares cuidadores associaram o contaacutegio agrave
dependecircncia quiacutemica do pai matildee e avocirc da crianccedila assim como o abandono do
tratamento representaram a potencializaccedilatildeo para a transmissatildeo da doenccedila Neste
caso o uso de drogas liacutecitas e iliacutecitas contribuiu para a falta de adesatildeo ao
tratamento
Expressotildees-chave Do pai porque assim o pai dele 12 anos atraacutes tinha adquirido por causa da cachaccedila (alcoolismo) Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila Natildeo se alimentava natildeo tinha quase apetite (A1) A minha filha era usuaacuteria de drogas (crack) natildeo fazia o tratamento para tuberculose Natildeo cuidava da minha neta (A4) Meu pai tem tuberculose Ele fez o tratamento mas natildeo terminou porque ele bebe e natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento (A5) Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila pra ele (A13)
DSC 4 Do pai ele era usuaacuterio de drogas tinha pego por causa da cachaccedila
Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila A minha filha era usuaacuteria de drogas e
natildeo fazia o tratamento para a tuberculose Meu pai ele bebe Ele fez o tratamento
mas natildeo terminou porque natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento
71
Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila
pra ele
Ideia Central 5 Todas as crianccedilas com tuberculose foram vacinadas com a
vacina BCG para a prevenccedilatildeo das formas graves de tuberculose poreacutem uma das
matildees mencionou que a crianccedila prematura soacute fez a vacina apoacutes sair do hospital
Expressotildees-chave Foi vacinado (A1) Aquela vacina ele fez sim (A2) Sim Essa vacina ele tem (A3) Foi Eu dei tudo quanto eacute vacina nela Foi tudo direitinho (A4) Fez sim fez a vacina no hospital (A5) Sim ela fez a vacina (A6) Foi foi sim (A7) Foi ele tem todas as vacinas em dia (A8) Depois que ela saiu do hospital ela tomou a BCG como ela ficou internada e era muito pequenina prematura fez posteriormente (A9) Sim ele jaacute saiu do hospital com a vacina (A10) Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG (A11) Fez a vacina sim (A12) Essa ele fez (A13)
DSC 5 Foi vacinado foi sim Fez sim Essa vacina ele tem Eu dei tudo
quanto eacute vacina nele Foi tudo direitinho Fez a vacina no hospital Sim ele jaacute saiu
do hospital com a vacina Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG
Em relaccedilatildeo agrave RS da forma de contaacutegio da crianccedila com tuberculose os
familiares cuidadores atribuiacuteram o contaacutegio pela convivecircncia de um adulto
diagnosticado com tuberculose no mesmo ambiente Neste caso as matildees foram as
72
principais cuidadoras das crianccedilas e algumas delas jaacute estavam adoecidas por
tuberculose pulmonar
Estudo realizado em Taiwan destacou achados que mostram o maior risco
para desenvolver a tuberculose em crianccedilas contatos de casos de iacutendice feminino
(CHAN et al 2014) A proximidade com o caso iacutendice que geralmente satildeo os pais
muito provavelmente a matildee a avoacute ou os cuidadores importantes da crianccedila
influenciam para o seu risco de adoecimento haja vista que compartilham o mesmo
lar e muitas vezes a cama
Estes achados se correlacionam com a presente pesquisa pois os familiares
cuidadores tiveram a RS do contaacutegio associada ao fato de dormir com a crianccedila e
coabitar a mesma casa sendo que alguns jaacute apresentavam diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar constituindo-se como fonte de transmissatildeo para a crianccedila A
maior convivecircncia e ateacute mesmo o relacionamento parental pode explicar o risco
significativamente maior de desenvolver a tuberculose na crianccedila cujos casos
iacutendices satildeo mulheres (CHAN et al 2014)
Moscovici (2013) aponta justamente que a RS tem sua origem a partir da
interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida
cotidiana Neste estudo a RS atribuiacuteda pelas matildees sobre o contaacutegio da crianccedila eacute o
conhecimento particular delas que impacta no cuidado pois eacute elaborado no dia a
dia envolve comportamentos e a comunicaccedilatildeo delas com outras pessoas criando
informaccedilotildees acerca desta nova realidade
Estudo realizado em Portugal apresentou um caso cliacutenico de uma crianccedila de
dois anos com diagnoacutestico de tuberculose pulmonar confirmado a partir da histoacuteria
preacutevia de contato com um tio avocirc materno diagnosticado com tuberculose pulmonar
em fase contagiosabaciliacutefera (SILVA et al 2013) Vale ressaltar que o tio avocirc
mantinha contato diaacuterio com a famiacutelia (natildeo coabitava mas faziam as principais
refeiccedilotildees em conjunto) Dessa forma a tuberculose geralmente atinge as crianccedilas
por meio do contato com pessoas baciliacuteferas sendo por isso considerada um
excelente indicador de alerta para a suspeita da tuberculose infantil (SILVA et al
2013)
Outra pesquisa demonstrou um relato de caso de uma menina de dez anos
assintomaacutetica e diagnosticada com tuberculose pulmonar Apoacutes investigaccedilatildeo de
contatos na famiacutelia descobriu-se tambeacutem o diagnoacutestico positivo para a doenccedila em
sua irmatilde de dois anos e sua matildee graacutevida de 37 anos Portanto o diagnoacutestico de
73
tuberculose pode indicar um evento sentinela sugerindo um possiacutevel caso de fonte
natildeo diagnosticada ou natildeo tratada que geralmente eacute um membro adulto da famiacutelia
(JOHN et al 2018)
Os familiares cuidadores e as crianccedilas estatildeo inseridos num cotidiano em que
haacute muacuteltiplas interaccedilotildees influecircncias de um meio e o diaacutelogo entre eles configurando-
se na influecircncia do meio social Assim essas RS circulam se entrecruzam e se
cristalizam continuamente por meio de uma palavra de um gesto ou de uma
convivecircncia em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)
Editorial sobre a trajetoacuteria da tuberculose infantil e suas perspectivas futuras
destaca que investigar a relaccedilatildeo do adoecimento da crianccedila a um caso fonte
contribui para o diagnoacutestico oportuno e a eficaacutecia do tratamento (STARKE 2017a)
Sendo assim este estudo mostrou que a RS dos familiares cuidadores acerca do
contaacutegio da crianccedila foi relacionada agrave convivecircncia parental ou de um familiar proacuteximo
com tuberculose ativa
Tendo em vista essa casuiacutestica a OMS recomenda que as crianccedilas
residentes com uma pessoa apresentando tuberculose potencialmente contagiosa
sejam avaliadas (STARKE 2017b) Nesta pesquisa os familiares cuidadores
representaram o contaacutegio do filho ao fato deles proacuteprios estarem acometidos pela
tuberculose com a proximidade de conviacutevio e o compartilhamento do mesmo
ambiente potencial para a transmissatildeo da doenccedila agrave crianccedila
O ambiente e a interaccedilatildeo que ocorre nele influenciaram no adoecimento das
crianccedilas e o contaacutegio aconteceu em razatildeo deste meio da circulaccedilatildeo de pais e
familiares tambeacutem com tuberculose pulmonar Assim se estabelece como um
conhecimento praacutetico e partilhado socialmente tendo como funccedilatildeo compreender e
dominar o ambiente que designa uma forma de conhecimento especiacutefico o saber do
senso comum cujos conteuacutedos manifestam a operaccedilatildeo de processos generativos e
funcionais socialmente caracterizados (MOSCOVICI 2013)
Estudo sobre a taxa de incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos
nos municiacutepios do estado de Satildeo Paulo mostrou o panorama da tuberculose na
infacircncia associado agrave infecccedilatildeo recente promovida por contato com adulto baciliacutefero
Portanto recomenda-se que as accedilotildees de controle foquem no diagnoacutestico e
tratamento precoce da tuberculose do adulto caso contraacuterio natildeo se reduziraacute a
tuberculose infantil (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)
74
O referido estudo aponta a relaccedilatildeo estreita do nuacutemero de casos de
tuberculose nas crianccedilas relacionados com a prevalecircncia da doenccedila no adulto o
que reflete a continuidade da cadeia de transmissatildeo Este contexto conjectura que a
doenccedila no acircmbito infantil precisa ser considerada como um evento sentinela com
vistas agrave investigaccedilatildeo na comunidade pois haacute o alerta de uma infecccedilatildeo recente
devido ao contado com um adulto baciliacutefero (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO
2015)
Pesquisa cujo objetivo foi estimar a carga da tuberculose infantil nos 22
paiacuteses com alta carga da doenccedila utilizou um modelo matemaacutetico para avaliar a
prevalecircncia de tuberculose em crianccedilas expostas nos domiciacutelios com adulto
baciliacutefero Sendo assim a previsatildeo do modelo eacute que cerca de 500000 casos de
tuberculose ocorreram em menores de 15 anos nos 22 paiacuteses em 2010 (DODD et
al 2014) Ainda os resultados do estudo apontam que o modelo previu a mediana
do nuacutemero de crianccedilas residentes na mesma casa que um adulto com tuberculose
Estimou que cerca de 15 milhotildees de crianccedilas compartilhavam o mesmo domiciacutelio e
aproximadamente 53 milhotildees delas foram infectadas com Mycobacteriun
tuberculosis (MTB) nos referidos paiacuteses (DODD et al 2014)
Estimativas previram que cerca de 76 milhotildees de crianccedilas menores de 15
anos foram infectadas com MTB em 2010 e 650000 desenvolveram a tuberculose
Prevecirc-se que a Iacutendia responda por 27 da carga total de tuberculose pediaacutetrica nos
22 paiacuteses sendo a proporccedilatildeo prevista de carga da doenccedila em crianccedilas para cada
paiacutes correlacionada com a incidecircncia variando entre 4 e 21 (DODD et al 2014)
Guia sobre a tuberculose infantil produzido pela OMS corrobora com os
achados jaacute citados em que a maioria dos casos de tuberculose na infacircncia ocorre
nas crianccedilas por meio de um contato conhecido diagnosticado com tuberculose
frequentemente um dos pais ou um familiar proacuteximo (WHO 2016a) Eacute importante
ressaltar que isso pode trazer como consequecircncia o adoecimento da crianccedila por
tuberculose pulmonar e ateacute mesmo sua morte se natildeo receber o tratamento
adequado
Este guia que busca ldquozero mortes por tuberculose infantilrdquo demonstra a
necessidade de programar mais estudos que incluam a investigaccedilatildeo de contatos
que eacute universalmente recomendada Este tipo de accedilatildeo que consiste na detecccedilatildeo
sistemaacutetica das crianccedilas que satildeo contatos de pessoas diagnosticadas com
75
tuberculose e a instituiccedilatildeo do tratamento preventivo de crianccedilas menores de cinco
anos satildeo atuaccedilotildees chaves acerca do controle da tuberculose infantil (WHO 2016b)
Eacute importante refletir acerca do fato de crianccedilas evoluiacuterem para a forma de
tuberculose ativa apoacutes exposiccedilatildeo do agregado familiar com a tuberculose baciliacutefera
Frente a isso estudo confirmou dados que apontam para uma realidade em
ascensatildeo na qual a populaccedilatildeo infantil estaacute adoecendo a partir da exposiccedilatildeo
domeacutestica ao MTB (DODD et al 2014)
A crianccedila apresenta maior probabilidade de infectar-se mediante exposiccedilatildeo a
um contato de pessoa com tuberculose pulmonar e baciloscopia positiva No
entanto a transmissatildeo tambeacutem pode ocorrer de pessoas com tuberculose pulmonar
apresentando baciloscopia negativa e cultura positiva (WHO 2016a)
Crianccedilas com infecccedilatildeo latente de tuberculose (ILTB) em relaccedilatildeo aos adultos
apresentam maiores chances de progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ
CURTIS 2014) Por este motivo elas podem facilmente contrair a doenccedila do
cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre ambos Destaca-se que a permanecircncia
maior da crianccedila acontece no ambiente familiar onde ela geralmente adquire a
doenccedila
Neste contexto abalizam-se accedilotildees que priorizem prevenir a tuberculose nas
crianccedilas como a triagem de crianccedilas que compartilham uma casa com um adulto
diagnosticado de tuberculose consolidando-se em um rastreamento efetivo de
contato domiciliar e a realizaccedilatildeo de terapia preventiva Provavelmente essas
medidas reduziriam substancialmente o nuacutemero de crianccedilas que desenvolvem a
doenccedila e poderiam ter um efeito substancial sobre esses casos futuros evitaacuteveis
(DODD et al 2014)
Pesquisa desenvolvida pelo Instituto Nacional de Pediatria da Cidade do
Meacutexico com o objetivo de conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na
populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento demonstrou que o
contato epidemioloacutegico com a tuberculose foi registrado em 86 (989) casos de
tuberculose pulmonar sendo identificados 36 (419) casos positivos Reafirma-se
que os casos positivos resultaram do contato da crianccedila com seu cuidador
representando 75 deste nuacutemero (SALDANtildeA et al 2014)
Todos os familiares cuidadores deste estudo mencionaram que as crianccedilas
receberam a vacina BCG ainda no ambiente hospitalar exceto uma receacutem-nascida
pela prematuridade No entanto natildeo apontaram a relaccedilatildeo de proteccedilatildeo conferida
76
contra a tuberculose ou o fato da crianccedila ser vacinada e poder evitar as formas
graves da doenccedila Embora natildeo tenham se observado essas informaccedilotildees nos
depoimentos a vacina eacute indicada para prevenir as formas graves da tuberculose
(miliar e meniacutengea) em crianccedilas e deve ser feita ao completar o primeiro mecircs de
vida ou no primeiro comparecimento agrave unidade de sauacutede ateacute os quatro anos 11
meses e 29 dias (BRASIL 2016)
A uacutenica vacina contra a tuberculose atualmente disponiacutevel eacute a BCG (bacilo de
Calmette amp Gueacuterin) (YOU et al 2018) Eacute obtido por atenuaccedilatildeo do Mycobacterium
bovis apresentada em ampolas com muacuteltiplas doses A administraccedilatildeo da vacina eacute
intradeacutermica no braccedilo direito na altura da inserccedilatildeo do muacutesculo deltoide Essa
localizaccedilatildeo permite faacutecil verificaccedilatildeo da existecircncia de cicatriz que aparece geralmente
a partir da terceira semana apoacutes a aplicaccedilatildeo Em alguns casos essa cicatrizaccedilatildeo eacute
mais demorada podendo prolongar-se ateacute o quarto mecircs e raramente aleacutem do sexto
mecircs (BRASIL 2018)
Natildeo haacute recomendaccedilatildeo de revacinar crianccedilas que foram vacinadas com BCG
e que natildeo apresentem cicatriz vacinal independentemente do tempo transcorrido
apoacutes a vacinaccedilatildeo Essa nova orientaccedilatildeo do Programa Nacional de Imunizaccedilotildees
(PNI) segue a posiccedilatildeo tomada pela Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) em
fevereiro de 2018 que aponta a ausecircncia de cicatriz de BCG apoacutes a vacinaccedilatildeo
como um natildeo indicativo de ausecircncia de proteccedilatildeo Portanto a revacinaccedilatildeo natildeo traz
benefiacutecio adicional contra tuberculose ou hanseniacutease (BRASIL 2018)
As crianccedilas vacinadas podem apresentar como eventos adversos a formaccedilatildeo
de abscesso eou ulceraccedilatildeo no local da aplicaccedilatildeo e linfadenite regional Eacute
contraindicada em casos de imunodeficiecircncia congecircnita ou adquirida incluindo
crianccedilas infectadas pelo HIV que apresentem sintomas da doenccedila e recomenda-se
adiar a vacinaccedilatildeo com BCG em receacutem-nascidos com peso inferior a 2000g e em
presenccedila de afecccedilotildees dermatoloacutegicas extensas em atividade (BRASIL 2018)
Eacute importante ressaltar que as epidemias de HIVAIDS aumentaram a
prevalecircncia global de tuberculose Pela imunodeficiecircncia haacute baixas ceacutelulas T CD4 +
e as crianccedilas infectadas pelo HIV satildeo mais propensas a desenvolver doenccedila
disseminada da BCG apoacutes a inoculaccedilatildeo neonatal Assim a OMS recomendou que a
vacina BCG Mycobacterium bovis atenuada viva natildeo fosse administrada em
crianccedilas com diagnoacutestico de HIV positivo que apresentam sinais cliacutenicos de doenccedila
ou de imunodepressatildeo pelo HIV (PANG et al 2016 BRASIL 2018)
77
O Ministeacuterio da Sauacutede tem apontado ao longo da trajetoacuteria de vacina BCG
resultados satisfatoacuterios na aplicaccedilatildeo em massa com o propoacutesito de prevenir as
formas graves da tuberculose como a meningite tuberculose e a tuberculose miliar
(forma disseminada) Embora seja importante ressaltar que a vacina natildeo oferece
eficaacutecia de 100 na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar (BRASIL 2018)
O paiacutes apresenta uma realidade na qual quase natildeo satildeo registradas as formas
graves da doenccedila muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da
tuberculose pulmonar Aponta-se como exemplo da importacircncia da vacina o fato da
Sueacutecia que suspendeu a vacinaccedilatildeo de rotina e gerou um aumento do nuacutemero de
casos de tuberculose em crianccedilas (BRASIL 2018)
Dados da OMS revelam que a BCG eacute capaz de prevenir mais de 40 mil casos
anuais de meningite tuberculosa em paiacuteses que apresentam altos iacutendices de
tuberculose nos quais a vacina integra o programa de vacinaccedilatildeo infantil Eacute
importante analisar estes resultados associados agrave alta cobertura vacinal razatildeo pela
qual eacute tatildeo importante que toda crianccedila receba a vacina BCG (BRASIL 2018)
Estudo que utilizou um modelo matemaacutetico para estimar o nuacutemero de mortes
pediaacutetricas por tuberculose evitadas pelos niacuteveis usuais de cobertura da BCG
estimou que um ano de vacinaccedilatildeo global com uma cobertura de 90 evite 117132
mortes durante os primeiros 15 anos de vida Portanto sem a BCG estimam-se que
11713 mortes adicionais por tuberculose ocorreriam nos primeiros 15 anos de vida
pela falta de oferta anual da vacina representada por 10 (26 milhotildees de doses)
Assim a escassez de BCG impacta no aumento expressivo da mortalidade
pediaacutetrica por tuberculose (HARRIS DODD WHITE 2016)
Pesquisa que utilizou abordagem de dois estudos caso-controle sobre a
duraccedilatildeo de proteccedilatildeo da vacina BCG em grupos de etnia negra (0-19 anos) elegiacuteveis
para a vacinaccedilatildeo e o segundo com pessoas de etnia branca (10-29 anos) Apontou
que a vacinaccedilatildeo infantil com BCG em uma populaccedilatildeo de alto risco para tuberculose
mostrou proteccedilatildeo de pelo menos 10 anos enquanto na populaccedilatildeo menos exposta
foi de pelo menos 20 anos (MANGTANI et al 2017)
Estudo de coorte retrospectivo de base populacional realizado na Noruega
avaliou a eficaacutecia da vacina em longo prazo em indiviacuteduos com idade entre 12 e 50
A eficaacutecia contra tuberculose pulmonar ateacute nove anos foi de 67 de 10-19 anos foi
de 63 20-29 anos foi de 50 e 30-40 anos foi de 40 Os resultados satildeo
78
consistentes com a proteccedilatildeo BCG de longa duraccedilatildeo mas diminuindo a eficaacutecia da
vacina em longo prazo com o tempo (NGUIPDOP-DJOMO et al 2015)
Uma pesquisa desenvolvida na Groelacircndia que objetivou estimar o risco de
tuberculose nas crianccedilas menores de 15 anos antes e depois da implementaccedilatildeo de
intervenccedilotildees para o controle da doenccedila demonstrou que a incidecircncia de tuberculose
diminuiu apoacutes as intervenccedilotildees nacionais de controle Ainda o risco da doenccedila foi
inversamente associado agrave vacinaccedilatildeo com BCG (BIRCH et al 2014)
Estudo realizado tambeacutem no mesmo paiacutes teve como objetivo usar a parada
transitoacuteria na vacinaccedilatildeo com BCG para avaliar o efeito desta na prevalecircncia de
infecccedilatildeo por MTB e incidecircncia de tuberculose A vacinaccedilatildeo com a BCG reduziu as
chances de contaacutegio e a eficaacutecia da vacina contra o MTB foi de 20 ainda reduziu o
risco de tuberculose produzindo uma eficaacutecia de 50 (MICHELSEN et al 2014)
A BCG foi removida do programa de vacinaccedilatildeo da Groelacircndia em 1991 com
isso a tuberculose aumentou novamente sobretudo os casos de meningite
tuberculosa em crianccedilas pequenas com desfechos fatais Assim em 2000 o
Programa Nacional de intervenccedilatildeo contra a tuberculose incluiu a formaccedilatildeo de um
grupo central em tuberculose para coordenar as intervenccedilotildees nacionais (BIRCH et
al 2014)
As intervenccedilotildees nacionais focaram-se em diretrizes para diagnoacutestico
tratamento rastreamento de contato triagem anual para MTB em crianccedilas em idade
escolar campanhas puacuteblicas e treinamento para profissionais de sauacutede Aleacutem disso
uma enfermeira especialista em tuberculose foi recrutada para coordenaccedilatildeo
nacional e treinamento de pessoal (BIRCH et al 2014)
Uma revisatildeo de literatura citou alguns estudos que apontaram o risco menor
de ILTB em adultos com cicatriz BCG se comparado aos sem cicatriz que eram
contatos de crianccedilas com tuberculose pulmonar Achados de uma pesquisa
destacaram o efeito protetor significativo da vacina BCG contra a infecccedilatildeo por MTB
entre bebecircs apoacutes um surto em uma creche no Reino Unido (PANG et al 2016)
Vale comentar sobre o histoacuterico da Groelacircndia na deacutecada de 1950 no qual a
populaccedilatildeo Inuiacutete apresentou as maiores taxas de incidecircncia de tuberculose jaacute
observadas em todo o mundo de 2200 casos por 100000 habitantes Apoacutes 1954
instituiu-se um hospital com 211 leitos exclusivamente para o tratamento de pessoas
com tuberculose um navio especializado no atendimento agrave doenccedila navegou pelo
litoral oferecendo exames de Raios-x e a BCG foi introduzida (BIRCH et al 2014)
79
Uma revisatildeo sobre a situaccedilatildeo atual de novas vacinas contra a tuberculose em
crianccedilas reafirma que a vacinaccedilatildeo com BCG pode proteger as crianccedilas dos tipos
graves de tuberculose como a meningite tuberculosa e a tuberculose miliar
enquanto sua eficaacutecia contra a forma pulmonar pediaacutetrica variou de nenhuma
proteccedilatildeo a proteccedilatildeo muito alta Ainda os dados satildeo limitados sobre a eficaacutecia de
proteccedilatildeo em crianccedilas avaliadas por ensaios cliacutenicos sendo um exemplo a vacina
MVA85A em teste (PANG et al 2016) Ateacute o momento nenhuma vacina
demonstrou ser clinicamente mais segura e eficaz do que a vacina BCG Portanto
antes que uma nova vacina seja desenvolvida com eficaacutecia mais promissora deve-
se reconsiderar como usar melhor a BCG para maximizar sua eficaacutecia em crianccedilas
Aleacutem disso demonstrou que a vacina BCG preveniu estimados 73 das
meningites tuberculosas e 77 das doenccedilas miliares em crianccedilas desde o
nascimento ateacute os cinco anos Considerando o baixo custo de dois a trecircs doacutelares por
dose a vacinaccedilatildeo com BCG eacute uma intervenccedilatildeo altamente eficaz em termos de
custo contra a tuberculose infantil (PANG et al 2016)
Em contrapartida uma pesquisa alematilde investigou o impacto da vacinaccedilatildeo
com BCG realizada na infacircncia sobre a resposta imune sistecircmica e pulmonar ao
MTB em indiviacuteduos adultos saudaacuteveis expostos a pacientes com baciloscopia
positiva Os resultados sugerem que a vacinaccedilatildeo natildeo tem efeito substancial sobre o
sistema imune adaptativo com relaccedilatildeo agrave proteccedilatildeo contra a infecccedilatildeo por MTB na vida
adulta sublinham a importacircncia da anaacutelise de respostas imunes funcionais
especiacuteficas de ceacutelulas pulmonares humanas para a avaliaccedilatildeo de correlatos de
imunidade em futuros ensaios de vacinas contra tuberculose (HERZMANN et al
2014)
As RS de como a crianccedila adquiriu a tuberculose relacionaram-se por sua
convivecircncia com um adulto diagnosticado com tuberculose pulmonar que foram os
proacuteprios pais ou familiares proacuteximos Alguns familiares cuidadores associaram o
contaacutegio ao dignoacutestico de tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto
relacionado ao consumo de drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa
e outros natildeo souberam precisar a forma de transmissatildeo
80
63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS APRESENTADOS
PELA CRIANCcedilA
As RS acerca dos sintomas apresentados pela crianccedila significaram para os
familiares cuidadores a busca pelos serviccedilos de sauacutede na rede puacuteblica e privada
diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse emagrecimento
falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise dificuldade
respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de sanar o problema No entanto
alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os sintomas da crianccedila a alguma
doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que estavam associados agrave fase
normal de crescimento da crianccedila
Ideia Central 1 A crianccedila apresentou sintomas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise
dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor que serviram de alerta para o familiar
cuidador desconfiar que algo natildeo estava bem
Expressotildees-chave Soacute o suor e a canseira A magreza eu jaacute reparei num instante porque decai muito a pessoa Mas foram esses trecircs sintomas (A1) Saiu uns caroccedilos nela (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu mindinho Ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo (A5) Era tosse e cansaccedilo Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer Comeccedilou a cuspir sangue e a tossir com sangue Soacute dormia andava cansada natildeo se alimentava comeccedilou a piorar (A6) Porque ela comeccedilou com tosse estava com febre bem alta dor nas costas falta de ar e natildeo queria comer Ela natildeo podia nem respirar mais (A7) A febre muita febre Ele comeccedilou a ter febre e a emagrecer Comeccedilou a emagrecer dia apoacutes dia e a natildeo querer comer (A8) Febre dificuldade de respiraccedilatildeo muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito (A9) Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta de apetite ele natildeo estava comendo muito (A10) Ela teve muito gripada com muita tosse suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre (A11)
81
Ela comeccedilou a perder quilo natildeo comer e teve febre (A12) Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito (A13)
DSC 1 Suor canseira magreza tosse emagrecimento Natildeo se alimentava
cuspia sangue comeccedilou a tossir com sangue Decai muito a pessoa Saiu uns
caroccedilos nela Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu
mindinho e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Soacute dormia andava
cansada natildeo se alimentava Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer
Comeccedilou a piorar a cuspir sangue e a tossir com sangue Comeccedilou com tosse
febre alta dor nas costas falta de ar natildeo podia respirar mais Ele comeccedilou a ter
febre e a emagrecer a natildeo querer comer nada Febre dificuldade de respiraccedilatildeo
muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito
Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta
de apetite ele natildeo estava comendo muito Ela teve muito gripada com muita tosse
suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao
entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre Ela comeccedilou a perder quilo natildeo
comer e teve febre Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito
Ideia Central 2 Os sintomas que as crianccedilas manifestaram fizeram seus
familiares cuidadores buscarem atendimento nos diversos serviccedilos da rede de
sauacutede em Unidade Baacutesica de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto
Socorro Serviccedilo de urgecircncia e Emergecircncia Hospital e consultorio privado
Expressotildees-chave Peguei e levei ela para consultar (A1) Noacutes fomos ao meacutedico (A4) Levei ele no posto (A5) Levei ela no hospital (A6) Eu comecei a levar nos postos (A7) Eu fui na UPA no postinho e no pronto socorro (A8) Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares (A9)
82
A gente foi parar no hospital porque natildeo passava (A10) Eu levava no posto ela estava com muita tosse (A11) Eu fui direto ao postinho e depois no pronto socorro (A12)
DSC 2 Peguei e levei ela para consultar Noacutes fomos ao meacutedico levei ele no
posto e depois no hospital levei nos postos Eu fui na UPA no postinho e no pronto
socorro Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares A gente foi
parar no hospital porque natildeo passava Eu levava no posto ela estava com muita
tosse Eu levava no posto ela estava com muita tosse Eu fui direto ao postinho e
depois no pronto socorro
Ideia Central 3 Os familiares cuidadores natildeo perceberam os sintomas
iniciais da doenccedila e os relacionaram ao processo normal de crescimento da crianccedila
Expressotildees-chave No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha falta de apetite mas como ela jaacute eacute chatinha para comer a gente natildeo deu bola (A2) Ele natildeo apresentou nenhum sintoma Ele soacute emagreceu um pouco mas eu achei que era normal estava em fase de crescimento (A3) Tinha uma tosse mas eu natildeo dei muita bola (A6)
DSC 3 No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha
falta de apetite soacute emagreceu um pouco tinha uma tosse mas como ela jaacute eacute
chatinha para comer a gente natildeo deu bola estava em fase de crescimento
As RS dos familiares cuidadores envolveram os sintomas que as crianccedilas
apresentaram os quais serviram de alerta para a busca nos serviccedilos de sauacutede
sendo o Hospital e a Unidade Baacutesica de Sauacutede os mais citados Por outro lado os
sintomas sentidos pelas crianccedilas como suor cansaccedilo emagrecimento falta de
apetite adenopatia tosse hemoptise e sonolecircncia natildeo foram associados por estes
cuidadores agrave tuberculose alguns pensaram se tratar ldquode um estado de normalidaderdquo
relacionado ao processo de crescimento e desenvolvimento da crianccedila
Os sintomas da tuberculose na crianccedila satildeo inespeciacuteficos e isso tem
impactado em dificuldades para diagnosticaacute-las muitas vezes satildeo ignorados e
83
despercebidos pelos profissionais de sauacutede Portanto a epidemia real da
tuberculose infantil ainda apresenta estatiacutesticas duvidosas no sentido do problema
ser mais grave do que o estimado atualmente (WHO 2018b)
O fato das crianccedilas natildeo apresentarem muitas vezes sintomas especiacuteficos
pode ser confundindo com as infecccedilotildees prevalentes na infacircncia como as
pneumonias dificultando a avaliaccedilatildeo cliacutenica (BRASIL 2018) Alguns familiares
cuidadores mencionaram que as crianccedilas foram inicialmente tratadas para quadros
de infecccedilotildees respiratoacuterias e pneumonias pelos sintomas apresentados como febre e
tosse
No entanto a recomendaccedilatildeo do manual de controle da tuberculose versa
sobre os sintomas que indicam a suspeita de tuberculose sendo a triacuteade claacutessica de
investigaccedilatildeo cliacutenica reduccedilatildeo do apetite perda de peso e tosse crocircnica (BRASIL
2018) A tosse eacute caracterizada por ser persistente com mais de duas semanas de
duraccedilatildeo com piora progressiva diferentemente de outros casos de tosse crocircnica
nessa fase de vida
A crianccedila quando apresenta quadro de febre essa eacute persistente geralmente
acima de 38ordmC e ocorre ao final da tarde Haacute perda de peso pode-se encontrar
retificaccedilatildeo na curva de pesoestatura Outros sinais e sintomas gerais como
anorexia adinamia sudorese noturna hepatoesplenomegalia e linfonodomegalia
podem estar presentes e ajudar na suspeiccedilatildeo diagnoacutestica (BRASIL 2018)
Uma pesquisa que descreve sobre as Doenccedilas Infecciosas da Pobrezardquo mais
prevalentes entre as populaccedilotildees pobres e vulneraacuteveis destaca a tuberculose como
uma das principais enfermidades que afetam as crianccedilas Assim eacute necessaacuterio que
os profissionais de sauacutede estejam familiarizados com a epidemiologia e
manifestaccedilotildees cliacutenicas para garantir o diagnoacutestico e tratamento raacutepidos (HANSEN
PAINTSIL 2016)
O mesmo estudo diz que a tuberculose pode estar silenciosa em crianccedilas por
um longo periacuteodo de tempo e quando ela se manifesta a sintomatologia eacute
inespeciacutefica levando ao atraso do diagnoacutestico A manifestaccedilatildeo cliacutenica da
tuberculose pulmonar infantil inclui febre perda de peso tosse e sudorese noturna
sendo a forma pulmonar responsaacutevel por 60 a 80 de todos os casos (HANSEN
PAINTSIL 2016)
Nesta pesquisa a maioria dos familiares cuidadores mencionou a presenccedila
de tosse produtiva ou natildeo manifestada pelas crianccedilas revelando sinais de seu
84
adoecimento Assim um estudo descritivo realizado em Gana a partir da coleta de
dados em prontuaacuterios despontou que 932 pacientes ambulatoriais de um total de
3987 apresentaram tosse por duas ou mais semanas (AMENUVEGBE FRANCIS
FRED 2016)
As RS devem ser vistas como uma maneira especiacutefica de compreender e
comunicar aquilo que eacute sabido neste caso os familiares perceberam algo que natildeo
estava habitual os sintomas de adoecimento da crianccedila Assim haacute percepccedilotildees que
reproduzem a realidade significativa sobre algo eacute uma forma de saber praacutetico que
liga um sujeito a um objeto de natureza social material ou ideal situando-se em
uma relaccedilatildeo de simbolizaccedilatildeo e interpretaccedilatildeo (LOBO WERNECK 2018)
Ainda 85 dos contatos mencionaram a tosse persistente como um sinal
sintoma de tuberculose indicando tambeacutem que a doenccedila pode ser curada O estudo
identificou entraves nos registros centros de diagnoacutestico inadequado falta de
pessoas treinadas e estigma na comunidade como fatores que contribuem para a
baixa detecccedilatildeo de casos de tuberculose no distrito de Nkwanta South
(AMENUVEGBE FRANCIS FRED 2016)
Uma pesquisa realizada no Paquistatildeo destacou em seus achados os
sintomas mais prevalentes nas crianccedilas com diagnoacutestico de tuberculose incluindo a
tosse com duraccedilatildeo ge duas semanas febre suor noturno dispneia perda de peso
produccedilatildeo de escarro A tosse e perda de peso foram os sintomas mais
frequentemente observados entre os pacientes (LAGHARI et al 2019)
A inespecificidade do quadro cliacutenico da doenccedila na populaccedilatildeo infantil requer
dos profissionais o alerta sobretudo para as regiotildees endecircmicas aumentando ainda
mais o iacutendice de suspeita Em uma aacuterea endecircmica o uso de abordagem diagnoacutestica
baseada na sintomatologia (tosse persistente natildeo remitente com mais de duas
semanas perda de peso durante os trecircs meses anteriores e fadiga) mostrou
precisatildeo no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em crianccedilas natildeo infectadas pelo
HIV com trecircs anos ou mais (HANSEN PAINTSIL 2016)
Estudo realizado em Uganda avaliou a eficaacutecia da triagem hospitalar baseada
nos sintomas apresentados pela crianccedila A partir disso as crianccedilas que exibiram
tosse reduzida ludicidade e brincavam pouco foram associadas ao quadro de
tuberculose pela comprovaccedilatildeo do exame radioloacutegico Assim a triagem baseada
nestes sintomas apresentou sensibilidade de 818 e um valor preditivo negativo de
976 (BONNET et al 2017)
85
Ainda as crianccedilas contatos representaram a totalidade de 281 com idade
meacutedia de trecircs anos destas 44 iniciaram o tratamento para a tuberculose e 234
receberam o tratamento preventivo Portanto a triagem hospitalar baseada nos
sintomas demonstrou seu potencial para prevenir novos casos e evitar o
agravamento do quadro cliacutenico da crianccedila (BONNET et al 2017)
As crianccedilas frequentemente satildeo acometidas pela tuberculose pulmonar
primaacuteria e clinicamente apresenta-se na maior parte das vezes de forma insidiosa
Os sinais mostram uma crianccedila irritadiccedila com febre baixa sudoreacutetica durante a
noite inapetente e o exame fiacutesico pode ser inexpressivo (BRASIL 2018) Os
familiares cuidadores mencionaram sobre estes sintomas entretanto natildeo
comentaram sobre a crianccedila apresentar-se irritadiccedila
Pesquisa que empregou um modelo multivariado de prediccedilatildeo de risco para a
tuberculosa ativa prevalente aplicado em um cenaacuterio de rastreamento de contato
ativo exclusivamente pediaacutetrico descobriu que as crianccedilas expostas agrave tuberculose
sintomaacuteticas e menores de cinco anos ou aquelas com linfadenopatia ao exame
cliacutenico tinham pelo menos quatro vezes mais chances de ter tuberculose ativa
(TOGUN et al 2016) Os familiares cuidadores deste estudo destacaram que a
maioria das crianccedilas tiverem contato com a tuberculose pulmonar e tambeacutem
apresentaram linfadenopatia
Uma revisatildeo integrativa aponta dados sobre as manifestaccedilotildees cliacutenicas da
tuberculose na infacircncia e adolescecircncia as quais satildeo inespeciacuteficas e as crianccedilas
podem ser assintomaacuteticas ou ainda seu estado cliacutenico ser confundido com ILTB No
entanto os sintomas mais prevalentes satildeo fadiga perda de apetite e peso sudorese
noturna fraqueza febre noturna dor toraacutecica e tosse (produtiva ou improdutiva)
hemoptise anorexia palidez linfadenopatia e hepatoesplenomegalia (CARVALHO
et al 2018)
Embora as crianccedilas com febre e fadigamal-estar tenham aproximadamente
duas vezes mais chances de ter tuberculose ativa quando comparadas agravequelas sem
esses sintomas as diferenccedilas foram de significacircncia estatiacutestica limiacutetrofe O modelo
de regressatildeo multivariada de prediccedilatildeo cliacutenica mostrou que a idade lt5 e presenccedila de
linfadenopatia ao exame cliacutenico foram fortes significativas e preditores
independentes de tuberculose ativa (TOGUN et al 2016)
O Ministeacuterio da Sauacutede reafirma no Manual de Recomendaccedilotildees para o
Controle da tuberculose que as manifestaccedilotildees cliacutenicas podem ser variadas sendo o
86
sintoma mais frequente a febre moderada vespertina persistente por 15 dias ou
mais (BRASIL 2018) Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita em crianccedilas
com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de antimicrobianos para
germes comuns
Uma pesquisa chinesa sobre os recentes avanccedilos na epidemiologia e
manifestaccedilotildees cliacutenicas da tuberculose menciona os sintomas como diversos
inespeciacuteficos e ocultos Haacute uma prevalecircncia de crianccedilas assintomaacuteticas e aquelas
com sintomas apresentam febre baixa e tosse persistente (PAN ZHANG 2014)
A maioria dos quadros cliacutenicos eacute subagudo e apenas 20 das crianccedilas com
tuberculose diagnosticadas por microbiologia apresentam sintomas tiacutepicos de
tuberculose Os sintomas mais comuns incluem a tosse persistente durante duas a
trecircs semanas ou mais na maior parte seca e sinais pulmonares oacutebvios (PAN
ZHANG 2014)
Estudo realizado no Instituto Nacional de Pediatria Cidade do Meacutexico em um
Hospital Pediaacutetrico objetivou conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na
populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento A febre foi
encontrada em 943 tosse em 77 e perda de peso em 552 Histoacuteria de
contato com a tuberculose foi estabelecida em 419 radiografia de toacuterax com
consolidaccedilatildeo em 483 e linfonodo mediastinal em 471 (SALDANtildeA et al 2014)
Aleacutem disso os achados demonstraram tambeacutem os sinais e sintomas
inespeciacuteficos sendo a febre e a tosse as manifestaccedilotildees cliacutenicas mais consistentes
independentemente da idade que representam 943 do motivo da consulta
meacutedica Ainda a perda de peso foi observada na maioria dos pacientes
independentemente da idade jaacute a expectoraccedilatildeo e a hemoptise foram
significativamente mais frequentes no grupo com mais de 14 anos (SALDANtildeA et al
2014)
Pesquisa que objetivou avaliar os casos de tuberculose na Tuniacutesia e
descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas diagnosticadas com
tuberculose apontou a tosse e a deterioraccedilatildeo no estado geral como os sintomas
mais frequentes (478 e 437) edema cervical (195) dor toraacutecica (174) e
hemoptise (43) Anormalidades foram encontradas na radiografia de toacuterax em 35
casos (76)
Estudo descreve que 60-80 das crianccedilas menores de dois anos de idade
desenvolvem sinais radioloacutegicos apoacutes a infecccedilatildeo por MTB e frequentemente
87
evoluem para doenccedila grave sem sintomas preacutevios significativos geralmente nos
primeiros 12 meses apoacutes o contato com casos de tuberculose ativa pela imunidade
imatura Entretanto em crianccedilas de dois a 10 anos de idade a infecccedilatildeo primaacuteria
raramente evolui para doenccedila grave quando isso ocorre eacute acompanhado por
sintomas cliacutenicos significativos (CARVALHO et al 2018)
Na faixa etaacuteria acima de 10 anos a infecccedilatildeo primaacuteria geralmente evolui para
tuberculose ativa do tipo adulto e os sintomas satildeo mais caracteriacutesticos Uma
intervenccedilatildeo precoce eficaz nesta faixa etaacuteria reduziraacute a possibilidade de doenccedila
cavitaacuteria e a transmissatildeo da doenccedila para a comunidade (CARVALHO et al 2018)
No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem
formas semelhantes agraves encontradas em adultos As crianccedilas quase sempre tecircm
sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentemente positivas agrave baciloscopia Nessa
faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode ser
comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e cultura)
(BRASIL 2018)
As lesotildees passam a serem mais extensas nos terccedilos superiores dos
pulmotildees escavadas e disseminadas bilateralmente e quase sempre os pacientes
tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentes Os achados radiograacuteficos mais
sugestivos da tuberculose indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais
(gacircnglios mediastiacutenicos aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto
radioloacutegico de evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associada agrave adenomegalias mediastiacutenicas
ou que cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL
2018)
A prevalecircncia de adenopatia diminui com a idade eacute 100 em crianccedilas lt3
anos de idade e 88 em crianccedilas mais velhas A prevalecircncia de envolvimento
parenquimatoso detectaacutevel em radiografias no entanto eacute significativamente menor
em crianccedilas lt3 anos de idade (51) em comparaccedilatildeo com crianccedilas maiores (78)
(CONCEPCION et al 2017)
Reafirma-se a importacircncia de que as crianccedilas com sintomas devem ser
avaliadas e investigadas de modo a identificar precocemente a enfermidade por
coabitarem ou frequentarem o mesmo ambiente que um adulto com tuberculose
ativa especialmente em lugares com pouca ventilaccedilatildeo o que aumenta a
possibilidade de transmissatildeo Essas medidas configuram-se seguras para evitar o
adoecimento da crianccedila No entanto satildeo pouco utilizadas principalmente em
88
regiotildees endecircmicas com maiores casos novos e iacutendices de mortalidade pela
tuberculose infantil ainda com as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo
tratadas (STARKE 2017a)
Estudo que objetivou analisar e discutir a produccedilatildeo cientiacutefica brasileira sobre
accedilotildees de controle da tuberculose apontou a demora das pessoas em buscar um
serviccedilo de sauacutede diante do aparecimento dos sinais e sintomas (SOUZA et al
2014) Na presente pesquisa os familiares cuidadores pensaram que os sintomas
da crianccedila fossem algo atinente agrave infacircncia e natildeo agrave doenccedila justificando a demora na
procura por ajuda Destaca-se que quanto mais precoce o diagnoacutestico e tratamento
menor seraacute o tempo de transmissibilidade
Muitas vezes alguns fatores podem estar ocultos neste contexto de busca
principalmente pelo medo do diagnoacutestico e estigma associado agrave tuberculose tendo a
doenccedila uma imagem negativa na sociedade O atraso do diagnoacutestico resulta no
agravamento do quadro cliacutenico e sintomatologia da doenccedila dificultando o tratamento
e favorecendo a transmissatildeo para outras pessoas na comunidade (SOUZA et al
2014)
O acesso aos serviccedilos de sauacutede estaacute relacionado agrave condiccedilatildeo de pobreza
extrema de muitas famiacutelias de crianccedilas com a doenccedila que vivem em comunidades
sem ou com poucos serviccedilos de sauacutede Os problemas sociais e financeiros podem
significar que as crianccedilas natildeo satildeo levadas para avaliaccedilatildeo apoacutes o desenvolvimento
de sintomas e mesmo que sejam avaliadas a confirmaccedilatildeo diagnoacutestica pode ser um
desafio (DODD et al 2014)
As RS dos familiares cuidadores acerca dos sintomas apresentados pela
crianccedila envolveu a busca pelos serviccedilos de sauacutede da rede primaacuteria ateacute a terciaacuteria
diante dos sintomas apresentados pelas crianccedilas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo
corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de
sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os
sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que
estavam associados ao seu crescimento
89
64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO
DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA
As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila significaram para os familiares cuidadores receber o diagnoacutestico da crianccedila
por meio de diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos
serviccedilos de sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do
recebimento do diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar
dos sintomas apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de
tuberculose O agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de
algum familiar proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento
Ainda receber o diagnoacutestico gerou sentimentos como o medo da morte de perder a
crianccedila de preocupaccedilatildeo choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade
e aliacutevio por natildeo se tratar de uma doenccedila mais grave como o cacircncer
Ideia Central 1 O familiar cuidador recebeu o diagnoacutestico por meio de
diferentes meacutetodos investigativos empregados pelos profissionais meacutedicos
investigaccedilatildeo de contatos a partir dos sintomas manifestados pela crianccedila teste
tuberculiacutenico (PPD) radiografia do pulmatildeo bioacutepsia dos gacircnglios e pulmatildeo
tomografia exame de sangue urina escarro e lavado gaacutestrico Os sintomas
apresentados pela crianccedila eram semelhantes aos de seus comunicantes e serviram
de alerta para os familiares procurarem atendimento
Expressotildees-chave
O primeiro dia que ele sentiu os sintomas jaacute foi para o hospital natildeo esperei agravar Eu disse - Meu filho tu estaacutes com tuberculose peguei ele e fui para o hospital Desconfiei porque o pai dele recentemente teve tuberculose (A1) Na verdade eu jaacute estava me tratando Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele Ele fez aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo deu que ele tinha e constataram por causa da convivecircncia (A2) Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Foi na cliacutenica do meacutedico dele em Santa Catarina que ele comeccedilou a fazer o tratamento Depois noacutes viemos para caacute e ele terminou (A3) Devido ela natildeo fazer o tratamento da cabeccedila (epilepsia) Foi dentro do hospital onde a gente estava fazendo os exames para a cabeccedila O meacutedico me disse - Tu
90
procuras outro meacutedico que ele vai te explicar o que eacute isso Chegamos em casa ela disse que engraccedilado voacute eu estou com um caroccedilo aqui Ela teve que fazer uma bioacutepsia Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se fosse uma tuberculose (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e eu pensei que era caxumba e levei ele no posto Fomos no hospital fizeram um monte de exames nele Botaram ele dentro de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um pedacinho (A5) Eu acho que foi em novembro que eu levei ela para consultar no hospital Ela comeccedilou soacute a cuspir sangue Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era tuberculose Urina e escarro que ela natildeo conseguia cuspir o catarro Fizeram por sonda e aquele outro exame que deixa uma manchinha que fica no braccedilo (A6) Ela comeccedilou com tosse estava com febre e doente Comecei a levar nos postos sempre nos postos disseram que era pontada dupla e ela natildeo melhorava e um dia levei no hospital fizeram raio-x e a meacutedica disse que era suspeita ainda Encaminhou para o serviccedilo especializado fizeram exame de escarro e tinha comprovado que era tuberculose (A7) Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo que eacute tipo de exame e eles natildeo estavam descobrindo fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo (A8) Foi em seguida que ela veio para a casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia (A9) Eu levava no posto me deram o exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS (A11) Fez vaacuterios exames exame de raio-x da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo (A12) O postinho pediu exame de escarro e raio-x (A13)
DSC1 Eu natildeo deixei agravar nos primeiros sintomas jaacute levei no hospital O
pai dele teve tuberculose e eu desconfiei Eu estava me tratando e os meacutedicos
constataram por causa da convivecircncia E resolveram fazer uns exames nele ele fez
aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo aquele exame que deixa uma manchinha
que fica no braccedilo Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Botaram ele dentro
de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um
pedacinho teve que fazer uma bioacutepsia Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era
tuberculose urina e escarro Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se
91
fosse uma tuberculose Comecei a levar nos postos disseram que era pontada
dupla ela natildeo melhorava e levei no hospital fez raio-x e era suspeita encaminhou
para o serviccedilo especializado e fizeram o exame de escarro comprovando que era
tuberculose Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo
que eacute tipo de exame fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo Foi em seguida que ela veio para a
casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas
respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em
Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez
o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste
para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada
fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia Eu levava no posto me deram o
exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me
deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS Fez vaacuterios exames exame de raio-x
da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo O postinho pediu exame de escarro
e raio-x
Ideia Central 2 Receber o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila
envolveu sua internaccedilatildeo hospitalar para a investigaccedilatildeo da doenccedila pelo agravamento
do quadro cliacutenico e piora dos sintomas apresentados
Expressotildees-chave Quando ele chegou do jogo de futebol ele dormiu e suou a camiseta Mandei ele na venda chegou na metade do caminho e voltou porque se sentiu zonzo A minha prima eacute enfermeira e trabalha no hospital Ela olhou para ele e jaacute chamou o meacutedico O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo Jaacute ficou baixado Ficou 16 dias baixado (A1) Em janeiro sim ela comeccedilou a piorar e eu levei ela para o hospital Internaram ela ficou 15 dias internada tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram que mais um mecircs eu tinha perdido ela Chegou laacute com 29 kg (A6) Ficou quase um mecircs internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e pleura (A8) Ela foi diagnosticada com cinco meses Ficou internada com um suposto diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados (A9) Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas
92
semanas eu acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose (A10) Teve que ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames e natildeo descobriam (A12)
DSC 2 Ele dormiu e suou a camiseta Se sentiu zonzo Comeccedilou a piorar e
eu levei para o hospital O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo
Internaram e ficou 16 dias baixado tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram
que mais um mecircs eu tinha perdido ele Chegou laacute com 29 kg Ficou quase um mecircs
internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e
pleura Ela foi diagnosticada com 5 meses Ficou internada com um suposto
diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados
para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados
Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu
para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas semanas eu
acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da
cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose Teve que
ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames
e natildeo descobriam
Ideia Central 3 Verificou-se a dificuldade dos profissionais meacutedicos em
diagnosticarem a doenccedila Mesmo frente aos sintomas caracteriacutesticos manifestados
pela crianccedila como tossir sangue gacircnglios aumentados febre alta e emagrecimento
acentuado com o agravamento do quadro cliacutenico e natildeo melhora da sintomatologia
apresentada
Expressotildees-chave Comeccedilou soacute a tossir sangue aiacute eu levei ela no hospital O meacutedico disse que era normal de repente ela machucou um dente ou a gengiva e engoliu sangue e estava cuspindo Fui embora Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de dormir (A6) Eu levei laacute e o meacutedico me encaminhou para meacutedico dessa aacuterea mesmo (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Eu pensei que era caxumba e levei no posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas E aiacute aquilo foi crescendo (A5)
93
Disseram que era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x Um dia eu peguei ela e disse hoje natildeo vai passar noacutes vamos para o hospital e eles vatildeo ter que te dar um raio-x (A7) Demoraram em descobrir a gente ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e as duas vezes me disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem disseram que era virose e eu disse mas como assim virose comecei a conversar com eles natildeo tem como uma virose passar mais de um mecircs e eles comeccedilaram a fazer os exames e foi quando eles descobriram mas demoraram ainda mais uns 10 dias para descobrir (A8) Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores de risco para a tuberculose (A9) Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali (A10) Eu levava no posto e o doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns 15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti (A11) Foi agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada (A13)
DSC 3 Comeccedilou soacute a tossir sangue e eu levei ela no hospital O meacutedico
disse que era normal Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de
dormir Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo Eu pensei que era caxumba e levei ele no
posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas Disseram que
era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo
curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo
achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x levei para o hospital para fazer raio-x
Ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e me
disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias
e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem
disseram que era virose e eu disse - mas como assim virose natildeo tem como uma
virose passar mais de um mecircs Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de
radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi
94
bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do
diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores
de risco para a tuberculose Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que
estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam
investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali Eu levava no posto e o
doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns
15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que
ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti Foi
agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O
meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada
Ideia Central 4 O recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila gerou na maioria dos familiares cuidadores sentimentos negativos como o
medo da morte preocupaccedilatildeo choque pavor pacircnico pelo desconhecimento sobre a
doenccedila e indignaccedilatildeo pela demora do diagnoacutestico No entanto alguns familiares
relataram aliacutevio ao descobrir a doenccedila e natildeo ser algo mais grave como cacircncer e
tranquilidade pois jaacute haviam passado pela experiecircncia de adoecimento por
tuberculose
Expressotildees-chave Primeira coisa seraacute que meu filho vai morrer (A1) Eacute crianccedila eacute filho a gente fica preocupada (A2) Foi um choque nunca pensei que fosse passar por isso Ainda mais num filho da gente Eacute complicado Foi difiacutecil um desespero (A3) Foi horriacutevel Na mesma eacutepoca perdi a minha filha que era a matildee dela (A4) Eu me apavorei (A5) Foi difiacutecil (A6) No iniacutecio eu fiquei apavorada (A7) No comeccedilo a gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia (A8) Fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema congecircnito (A9)
95
Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um linfoma (A10) Foi tranquilo porque eu jaacute tive e conhecia a doenccedila mas tem que se tratar direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo (A11) Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose (A12) Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha (A13)
DSC4 Foi horriacutevel um choque Seraacute que meu filho vai morrer Eacute crianccedila Eacute
filho A gente fica preocupado Nunca pensei que fosse passar por isso Foi difiacutecil
complicado deu desespero me apavorei Foi difiacutecil Fiquei apavorada No comeccedilo a
gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia Fiquei
muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava
achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema
congecircnito Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio
porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um
linfoma Foi tranquilo porque eu jaacute conhecia a doenccedila mas tem que se tratar
direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo
Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose
Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha
Os familiares cuidadores deste estudo diante dos sintomas manifestados
pelas crianccedilas buscaram ajuda nos seguintes serviccedilos de sauacutede Unidade Baacutesica
de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto Socorro Serviccedilo de urgecircncia e
Emergecircncia Hospital e consultorio privado e o fato deles ou de algum familiar
proacuteximo da crianccedila estar com tuberculose serviu de alerta quanto ao possiacutevel
contaacutegio da crianccedila Como meacutetodos investigativos citaram a investigaccedilatildeo de
contatos a realizaccedilatildeo de prova tuberculiacutenica lavado gaacutestrico tomografia exame de
escarro raio-x e bioacutepsia pulmonar
A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria
da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar
difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame
bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2018)
96
Estudo realizou uma revisatildeo em artigos cientiacuteficos sobre o diagnoacutestico da
tuberculose no qual destacou os seguintes testes realizados teste tuberculiacutenico o
ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-γ a baciloscopia estudos de imagem do toacuterax a
cultura de escarro para o MTB e os testes de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos
como o Xpert Destaca-se ainda que o diagnoacutestico definitivo de tuberculose se daacute
pela identificaccedilatildeo do MTB de uma amostra bioloacutegica por meio da baciloscopia da
cultura ou de meacutetodos moleculares (FERRI et al 2014)
As amostras geralmente encaminhadas para a pesquisa satildeo escarro lavado
brocircnquico lavado broncoalveolar e outras relacionadas com o trato respiratoacuterio Os
testes imunoloacutegicos disponiacuteveis satildeo o teste tuberculiacutenico e ensaios de liberaccedilatildeo de
interferon-gama (IGRAs do inglecircs Interferon gammarelease assay) Imagens
toraacutecicas visualizadas por radiografia convencional ultrassonografia imagem de
ressonacircncia magneacutetica e tomografia computadorizada com alteraccedilotildees podem levar a
suspeita da doenccedila e natildeo ao diagnoacutestico definitivo (FERRI et al 2014)
A baciloscopia consiste em realizar um esfregaccedilo em lacircmina do material
bioloacutegico com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen Kinyoun O exame cultural
permite o isolamento e crescimento do Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente (BAAR) de
amostras cliacutenicas em meios especiacuteficos e eacute considerado o exame padratildeo-ouro com
alta sensibilidade e especificidade para a detecccedilatildeo de tuberculose pulmonar e
extrapulmonar (FERRI et al 2014)
Os testes de biologia molecular de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleacuteicos (TAAN)
satildeo meacutetodos raacutepidos com alta especificidadee sensibilidade Entre as metodologias
mais empregadas nos TAAN estaacute a Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase (PCR do
inglecircs Polymerase Chain Reaction) que pode ser aplicada diretamente na amostra
bioloacutegica como no escarro ou na colocircnia suspeita recentemente foi recomendada
pela OMS e pela ANVISA eacute o ensaio comercial Expert reg MTBRIF (FERRI et al
2014)
Eacute importante ressaltar que o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar infantil na
praacutetica cliacutenica segue um sistema de escore validado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para
a realidade brasileira natildeo existindo outro padratildeo para o diagnoacutestico e nem um
algoritmo diagnoacutestico universal Este eacute baseado em uma combinaccedilatildeo de criteacuterios
cliacutenicos epidemioloacutegicos associados a teste imunoloacutegico natildeo especiacutefico de infecccedilatildeo
tuberculosa e agrave radiografia de toacuterax O sistema valoriza dados cliacutenicos radioloacutegicos
97
e epidemioloacutegicos contato de adulto com tuberculose e natildeo envolve a confirmaccedilatildeo
bacterioloacutegica sabidamente difiacutecil na infacircncia (BRASIL 2018)
Uma investigaccedilatildeo de um surto de tuberculose em uma escola primaacuteria na
Itaacutelia descobriu 15 alunos com tuberculose ativa e 173 com tuberculose latente Uma
das crianccedilas que estudava no coleacutegio com sete anos apresentou febre dor de
cabeccedila e astenia e foi atendida por um pediatra poreacutem nenhuma radiografia foi
realizada (FACCINI et al 2013)
Dois meses depois a crianccedila foi hospitalizada pelo agravamento da
sintomatologia e assim foi realizado o lavado gaacutestrico e isolada amostra de MTB
Como resultado deste caso as autoridades locais de sauacutede conduziram para a
investigaccedilatildeo de contatos utilizando a prova tuberculiacutenica (PT) para investigaccedilatildeo da
ILTB e de tuberculose ativa em crianccedilas (FACCINI et al 2013)
No contexto das crianccedilas e adolescentes o resultado da PT deve ser
analisado levando em consideraccedilatildeo as manifestaccedilotildees cliacutenicas e epidemioloacutegicas
por meio do escore cliacutenico para descartar a possibilidade da tuberculose pulmonar
particularmente nos casos negativos a baciloscopia com finalidade de permitir o
tratamento da ILTB Portanto um resultado positivo agrave prova tuberculiacutenica natildeo
diagnostica a tuberculose ativa mas indica que o indiviacuteduo foi infectado pelo MTB
em algum momento de sua vida (BRASIL 2018)
Os dados da investigaccedilatildeo italiana se aproximam dos resultados deste estudo
haja vista que algumas matildees mencionaram que a abordagem meacutedica ao filho
envolveu a realizaccedilatildeo da PT e a suspeita diagnoacutestica pela convivecircncia da crianccedila
com a proacutepria matildee diagnosticada com tuberculose pulmonar No entanto elas natildeo
mencionaram sobre as accedilotildees de busca de contatos pelas equipes de sauacutede fora do
ambiente familiar como por exemplo na escola assim como foi descrito no estudo
realizado na Itaacutelia que realizou a investigaccedilatildeo de contatos no coleacutegio de uma crianccedila
em idade escolar apoacutes o diagnoacutestico tuberculose pulmonar
O que se observou nos depoimentos dos familiares cuidadores foi o
afastamento imediato da crianccedila em frequentar a escola as duacutevidas de professores
sobre a doenccedila e sua forma de transmissatildeo Aleacutem disso o estigma e preconceito
neste espaccedilo social perpetuou-se no sentido de que a escola natildeo permitiu que as
crianccedilas fossem para as aulas mesmo transcorrido o periacuteodo de transmissibilidade
e sequer houve argumentaccedilatildeo com os pais sobre isso
98
Este mesmo estudo revelou a consequecircncia do atraso do diagnoacutestico
contribuindo para o aumento da transmissatildeo da tuberculose dentro da escola A
principal causa deste atraso foi o baixo grau de suspeita em relaccedilatildeo agrave doenccedila No
entanto a tuberculose tambeacutem pode ser de difiacutecil diagnoacutestico em crianccedilas porque
elas satildeo menos capazes de produzir escarro (FACCINI et al 2013)
Pesquisa envolvendo a incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos
realizada em Satildeo Paulo apontou para a ocorrecircncia de subnotificaccedilatildeo dos casos de
tuberculose na infacircncia devido agrave limitaccedilatildeo encontrada para se comprovar a doenccedila
nesta faixa etaacuteria uma vez que 80 dos casos satildeo negativos no exame do escarro
(VENAcircNCI TUAN NASCIMENTO 2015) No presente estudo os familiares
cuidadores tambeacutem citaram o exame de escarro assim como outros meacutetodos
diagnoacutesticos a PT bioacutepsia de gacircnglios e pulmatildeo exame de raio-x suspeiccedilatildeo do
meacutedico pela convivecircncia de um familiar com tuberculose entre outros
A natureza bacilar da tuberculose dificulta o diagnoacutestico frente agraves dificuldades
de obter espeacutecimes tornando um desafio as investigaccedilotildees cliacutenicas de tuberculose
infantil Estudo realizado na Tuniacutesia cujo objetivo foi avaliar os casos de tuberculose
e descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas com tuberculose levando
em consideraccedilatildeo sua histoacuteria cliacutenica radiografia de toacuterax teste tuberculiacutenico
investigaccedilotildees bacterioloacutegicas e histoloacutegicas apontou que o teste tuberculiacutenico foi
positivo em 73 dos casos sendo o diagnoacutestico confirmado em 566 dos casos
pelo isolamento do MTB eou bioacutepsia (SNEgraveNE et al 2016)
Estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia sobre a epidemiologia da
tuberculose pediaacutetrica revelou que no total de 2877 crianccedilas 12 delas tiveram a
doenccedila confirmada bacteriologicamente por esfregaccedilo GeneXpert ou cultura No
geral 32 das crianccedilas (n = 7578) tiveram exame de baciloscopia de escarro
destes 36 (n = 2755) foram positivos para MTB (ONYANGO et al 2018)
Estudo em paiacutes do norte da Aacutefrica apontou que o diagnoacutestico foi feito em
argumentos presumiacuteveis em 20 casos (434) com base em histoacuteria de contato com
a doenccedila sintomas sugestivos e teste tuberculiacutenico positivo A bioacutepsia ciruacutergica foi
necessaacuteria para o diagnoacutestico em 17 casos (nasofaringe osso linfonodos cervicais
mediastinais e mesenteacutericos) A tuberculose pulmonar foi diagnosticada em 52 dos
casos e duas crianccedilas foram diagnosticadas com a forma disseminada (SNEgraveNE et
al 2016)
99
Concluiu-se que as crianccedilas representam grupo de alto risco apoacutes o contato
domiciliar com a tuberculose As dificuldades relacionadas ao diagnoacutestico associam-
se ao seu retardo e iniacutecio tardio do tratamento devendo somar-se esforccedilos para
superar esses limites e evitar a morte infantil por tuberculose (SNEgraveNE et al 2016)
Em editorial escrito por Starke (2017a) do Departamento de Medicina
Pediaacutetrica e Doenccedilas Infecciosas do Texas Estados Unidos da Ameacuterica (EUA)
baseado na sua experiecircncia cliacutenica pediaacutetrica e amparado por pesquisas na aacuterea da
tuberculose infantil apontou alguns desdobramentos acerca das dificuldades de
diagnosticar a tuberculose em crianccedilas O autor assinalou a necessidade da busca
por um teste diagnoacutestico mais preciso e sensiacutevel para a forma ativa da doenccedila que
possa ser realizado ainda no local de atendimento
Para o diagnoacutestico raacutepido da tuberculose em crianccedila o gene Xpert MTBRIF6
apresenta melhores resultados comparado agrave pesquisa de Bacilos Aacutelcool Aacutecidos
Resistentes (BAAR)7 em esfregaccedilo de escarro Ainda o teste imunoloacutegico chamado
ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-gama8 (IGRAs do inglecircs Interferon gamma release
assay) como possibilidade de substituiccedilatildeo agrave PT nos paiacuteses desenvolvidos pois tem
melhor especificidade e valor preditivo positivo especialmente em crianccedilas que
receberam a vacina com o bacilo Calmette-Gueacuterin (BCG) (STARKE 2017b)
Estudo avaliou os resultados do teste imunoloacutegico IGRA em um modelo
multivariado de prediccedilatildeo de risco para a tuberculose aplicado em um cenaacuterio de
estudo de rastreamento de contato ativo exclusivamente pediaacutetrico identificando que
das 35 crianccedilas diagnosticadas com a doenccedila ativa 16 receberam diagnoacutestico por
confirmaccedilatildeo bacterioloacutegica e 19 por diagnoacutestico cliacutenico (TOGUN et al 2016)
Neste estudo revelou-se que um resultado positivo do IGRA natildeo eacute um
preditor de tuberculose ativa o que eacute atribuiacutevel agrave incapacidade dos IGRA de
distinguir entre a tuberculose ativa e a sensibilizaccedilatildeo ao MTB No entanto uma
6 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo MTB e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017) 7 Para a pesquisa do BAAR eacute realizada a baciloscopia que envolve um esfregaccedilo em lacircmina do material bioloacutegico (escarro) com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen a mais empregada para o diagnoacutestico de tuberculose (FERRI et al 2014) 8 O IGRA fundamenta-se na resposta do hospedeiro a duas proteiacutenas ESAT-6 e CFP-10 Elas satildeo fortes indutoras da secreccedilatildeo de interferon-gama (IFN-γ) pelo paciente satildeo produzidas apenas pelas bacteacuterias do complexo MTB e por todas as cepas patogecircnicas de M bovis estando ausentes na BCG e na maioria das micobacteacuterias natildeo tuberculosas Se o paciente jaacute teve contato com a micobacteacuteria causadora de TB os linfoacutecitos T de memoacuteria iratildeo secretar grande quantidade de IFN-γ (FERRI et al 2014)
100
resposta positiva de IFN-γ natildeo acrescentou nenhum valor discriminatoacuterio agrave
capacidade de um modelo multivariado de prediccedilatildeo cliacutenica para discriminar entre a
doenccedila ativa e outra doenccedila (TOGUN et al 2016)
Crianccedilas que tecircm HIV apresentam maior risco de adoecer por tuberculose
apoacutes ILTB A partir disso estudo avaliou uso da PT e do teste de liberaccedilatildeo de
interferon-gama em 1343 crianccedilas em um cenaacuterio de alta carga de tuberculose e
HIV A pesquisa concluiu que o uso de ensaio de liberaccedilatildeo em crianccedilas
recentemente expostas e infectadas com o HIV oferece vantagens em comparaccedilatildeo
com o teste tuberculiacutenico para identificar a infecccedilatildeo tuberculosa e impactar no
controle global da tuberculose (MANDALAKAS 2015)
O Guia para a Tuberculose Infantil Em Direccedilatildeo a Zero Mortes (Mortalidade
Zero) lanccedilado pela cooperaccedilatildeo de organizaccedilotildees como a OMS e o Fundo das
Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia (UNICEF) propocircs metas que visem acabar com a
morte por tuberculose infantil com a necessidade de desenvolver um trabalho em
conjunto e com captaccedilatildeo de recursos para o controle da doenccedila A partir disso
destaca-se dentre os dez passos o eixo que foca no diagnoacutestico Formar alianccedilas e
parcerias para melhorar o diagnoacutestico e o manejo da tuberculose infantil (WHO
2016)
Aleacutem disso o Guia reforccedila algumas orientaccedilotildees quanto ao diagnoacutestico da
doenccedila como suspeitar de tuberculose em crianccedilas que satildeo contatos de uma
pessoa com tuberculose ou que apresentem sinais e sintomas caracteriacutesticos Eacute
preciso ainda reconhecer os sintomas tiacutepicos da doenccedila em todos os niacuteveis de
atenccedilatildeo agrave sauacutede sobretudo assegurar a capacidade de diagnosticar ao menos no
niacutevel secundaacuterio e que os sistemas de referecircncia estejam operando em razatildeo das
crianccedilas identificadas com tuberculose para referenciar os casos complexos e de
crianccedilas muito enfermas para uma atenccedilatildeo mais especializada (WHO 2016)
Outro aspecto importante a ser considerado eacute a falta de prova diagnoacutestica
exata em crianccedilas menores o que resulta em dificuldades para confirmar o
diagnoacutestico de tuberculose e ateacute mesmo a associaccedilatildeo de outros diagnoacutesticos
Soma-se a isso no contexto da confirmaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento o fato de
muitas crianccedilas natildeo serem registradas e notificadas nos programas nacionais e
locais de tuberculose (WHO 2016)
Pesquisa paquistanesa identificou que as crianccedilas foram diagnosticadas com
tuberculose a partir dos sintomas apresentados histoacuteria de contato com a
101
tuberculose resultado positivo no teste tuberculiacutenico e evidecircncia de tuberculose na
radiografia toraacutecica Os ensaios de cultura micobacteriana e Xpert MTBRIF foram
utilizados como testes complementares e especificamente realizados para excluir a
doenccedila na forma resistente (LAGHARI et al 2019)
Profissional pediatra dialoga em editorial sobre o fato de a tuberculose infantil
natildeo ter recebido atenccedilatildeo adequada pelos programas de sauacutede infantil o que
dificulta alcanccedilar a meta de zero mortes A dificuldade de confirmaccedilatildeo
microbioloacutegica da tuberculose em crianccedilas e a ocorrecircncia delas raramente serem
contagiosas a outras pessoas contribui para a falta de atenccedilatildeo conferida pelos
programas locais e nacionais somam-se os entraves das notificaccedilotildees de casos
inadequados (STARKE 2017a)
Estudo realizado em Karnataka na Iacutendia demonstrou que o algoritmo
padronizado para o diagnoacutestico da tuberculose era seguido apenas para 37 das
crianccedilas e desvelou dificuldades operacionais para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico Nos
serviccedilos de sauacutede verificou-se a indisponibilidade de um pediatra em tempo integral
dificuldades de funcionamento da maacutequina de raio-x pelos frequentes cortes de
energia uso de tuberculina de maacute qualidade para a prova tuberculiacutenica e
treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose (BHAT et al 2013)
Outra situaccedilatildeo envolveu o encontro de representantes de programas de
controle da tuberculose no combate agrave doenccedila em paiacuteses africanos com o propoacutesito
de discutir acerca da tuberculose infantil (STARKE 2017a) Foi colocada a pauta
sobre a importacircncia da radiografia de toacuterax e alguns participantes comentaram que
poderiam tecirc-la disponibilizado mas natildeo o fizeram porque a radiografia natildeo era
considerada essencial no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em adultos que se
baseava em exames de escarro
Estudo cujo objetivo foi descrever as praacuteticas de triagem para o diagnoacutestico
de tuberculose em programas de tratamento antirretroviral pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia
Caribe e Ameacuterica Central e do Sul apontou a necessidade urgente de melhorar a
capacidade desses programas em diagnosticar a tuberculose em crianccedilas infectadas
pelo HIV Embora a microscopia do escarro e a radiografia de toacuterax estivessem
disponiacuteveis em todos esses programas foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a
microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF em 8 das
146 crianccedilas diagnosticadas com tuberculose (BALLIF et al 2015)
102
Ainda apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e
30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas
com o HIV O meacutetodo de diagnoacutestico molecular gene Xpert MTBRIF raramente
estava disponiacutevel para diagnosticar a tuberculose infantil e o rastreio foi largamente
baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)
Nesta pesquisa nenhum dos familiares cuidadores apontou no recebimento
do diagnoacutestico da tuberculose na crianccedila a realizaccedilatildeo do meacutetodo diagnoacutestico gene
Xpert para a investigaccedilatildeo da doenccedila Levando em consideraccedilatildeo o local da
realizaccedilatildeo de a pesquisa ser nos 22 municiacutepios da 3ordf CRS do estado do Rio Grande
do Sul a cidade de Pelotas eacute o municiacutepio prioritaacuterio para o controle da doenccedila e
apresentou 198 casos novos de tuberculose em 2016 (RIO GRANDE DO SUL
2018) o que representaria a necessidade urgente de equipes de sauacutede utilizar
tambeacutem na populaccedilatildeo infantil este meacutetodo diagnoacutestico
Vale ressaltar que todos estados brasileiros receberam o equipamento de
diagnoacutestico a partir de 2014 desde sua inclusatildeo por meio da Portaria nordm 48 de 10
de setembro de 2013 que tornou puacuteblica a decisatildeo de incorporar o Teste Xpert
MTBRIF para diagnoacutestico de casos novos de tuberculose e detecccedilatildeo de resistecircncia
agrave rifampicina no SUS (BRASIL 2013) Poreacutem observa-se a necessidade cada vez
maior de incorporaccedilatildeo deste meacutetodo tambeacutem para a realidade de outros municiacutepios
prioritaacuterios como Rio Grande estudado na pesquisa o qual concentra um nuacutemero
alto de novos casos da doenccedila
Pesquisa cujo objetivo foi estimar o impacto orccedilamentaacuterio do GeneXpert
MTBRIF para o diagnoacutestico da tuberculose sob a perspectiva do Programa Nacional
de Controle da Tuberculose valendo-se de um modelo estatiacutestico apoiado no
meacutetodo epidemioloacutegico entre 2013 e 2017 comparou-se um teste Xpert MTBRIF
com duas baciloscopias diagnoacutesticas sendo o custo individual esperado do
diagnoacutestico com a baciloscopia para o cenaacuterio de referecircncia de R$ 10025 e com o
Xpert MTBRIF de R$ 16741 por caso notificado A incorporaccedilatildeo do GeneXpert
MTBRIF demandaria um montante de R$ 147 milhotildees em cinco anos e
representaria um impacto de 23 a 26 nos dois primeiros anos e de cerca de
11 entre 2015 e 2017 (PINTO et al 2017)
Estudo atual que realizou uma revisatildeo sobre o panorama de evidecircncias
acerca do desempenho do Xpert MTBRif Ultra (Ultra) no diagnoacutestico da tuberculose
em crianccedilas demonstrou que este teste fornece maior sensibilidade analiacutetica quando
103
comparado ao inicial Xpert Ainda a introduccedilatildeo Xpert MTBRifUltra jaacute apresentou
melhor desempenho teacutecnico com aumento da sensibilidade pelo equipamento incluir
cacircmara maior para amplificaccedilatildeo de DNA possibilitando volume maior de amostra
avanccedilando para a reaccedilatildeo de PCR real (ATHERTON et al 2019)
Outra pesquisa analisou os resultados da utilizaccedilatildeo do meacutetodo GeneXpert
para o diagnoacutestico laboratorial da tuberculose que revelou bom desempenho do
meacutetodo diagnoacutestico A teacutecnica eacute considerada simples com baixos riscos bioloacutegicos
com custo equivalente ao de outras teacutecnicas moleculares e pode ser realizada com
treinamento miacutenimo poreacutem o GeneXpert ainda natildeo elimina a necessidade do uso de
meacutetodos bacterioloacutegicos tradicionais (LIMA et al 2017)
Os desafios no diagnoacutestico da tuberculose infantil envolvem as dificuldades
de obter amostras de escarro Portanto o uso de espeacutecimes diagnoacutesticos
alternativos eacute de particular interesse na populaccedilatildeo pediaacutetrica para a confirmaccedilatildeo
diagnoacutestica A partir disso o Ultra representa o avanccedilo mais recente em
diagnoacutesticos moleculares e eacute recomendado pela OMS para o diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar em crianccedilas em conjunto com amostras de expectoraccedilatildeo ou
aspirado gaacutestrico (ATHERTON et al 2019)
Aleacutem disso a OMS recomenda o uso do Xpert como teste diagnoacutestico inicial
em todas as crianccedilas com suspeita da doenccedila com base em vaacuterios estudos que
corroboraram para a precisatildeo diagnoacutestica na tuberculose pulmonar e na resistecircncia
agrave rifampicina Esse sistema totalmente automatizado tem a vantagem de poder ser
executado sob demanda de pessoal com treinamento miacutenimo totalizando um tempo
de execuccedilatildeo de aproximadamente duas horas para o resultado (ATHERTON et al
2019)
A literatura demonstrou a trajetoacuteria de avanccedilos para o aprimoramento do
diagnoacutestico da tuberculose como eacute o caso do Xpert que envolve tecnologia
automatizada de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos para substituir a microscopia
tradicional de escarro A natureza bacilar da doenccedila leva a um resultado de
aproximadamente 96 da mortalidade pediaacutetrica associada agrave tuberculose ocorrida
antes do iniacutecio do tratamento (ATHERTON et al 2019)
Estudo canadense sobre a abordagem para detectar a tuberculose em
crianccedilas tambeacutem faz referecircncia ao uso do teste de liberaccedilatildeo de interferon-γ como
apoio ao diagnoacutestico frente a suspeita de tuberculose Reafirma tambeacutem sobre a
eliminaccedilatildeo da doenccedila estar associada agrave melhoria dos determinantes sociais da
104
sauacutede um dos principais fatores que contribuem para a disseminaccedilatildeo da
tuberculose em populaccedilotildees de risco (LE SAUX 2019)
Como o teste Xpert MTBRIF detecta a tuberculose e a resistecircncia agrave
rifampicina diretamente dos espeacutecimes de expectoraccedilatildeo uma pesquisa avaliou a
urina como uma possiacutevel fonte de espeacutecime para diagnosticar a tuberculose em
crianccedilas tendo em vista que as crianccedilas pequenas nem sempre podem expectorar
No entanto o estudo revelou que a amostra de urina para o teste natildeo parece
contribuir no diagnoacutestico de tuberculose infantil (LOPEZ et al 2019)
Em contrapartida estudo realizado em Ruanda que utilizou o ensaio Xpert
MTBRIF com amostras de lavagem gaacutestrica de 216 crianccedilas contatos de casos
domeacutesticos de tuberculose revelou que o teste natildeo contribuiu para a confirmaccedilatildeo
bacterioloacutegica da tuberculose ativa em contatos infantis Aponta que este achado
pode estar relacionado agrave baixa prevalecircncia de tuberculose em contatos infantis
refletida pela alta cobertura de 89 das crianccedilas estarem recebendo terapia
preventiva com isoniazida no momento da triagem ainda a baixa sensibilidade do
teste nos contatos tambeacutem pode sugerir associaccedilatildeo pela doenccedila bacilar (BIRUNGI
et al 2018)
Estudo realizado no Reino Unido avaliou a praacutetica cliacutenica sobre o manejo da
infecccedilatildeo tuberculosa latente e da tuberculose em 13 cliacutenicas pediaacutetricas
especializadas em tuberculose e comparou com as diretrizes nacionais e
internacionais Os resultados demonstraram uma praacutetica diferente das diretrizes
pediaacutetricas para o atendimento da tuberculose como limites de idade para o
tratamento preventivo e diferente duraccedilatildeo do tratamento da tuberculose Portanto
estudos pediaacutetricos prospectivos satildeo necessaacuterios para informar e padronizar a
praacutetica cliacutenica (TURKOVA et al 2014)
Tais achados se aproximam dos dados encontrados nesta pesquisa pois se
observou pelo conteuacutedo dos depoimentos dos familiares que eles relataram formas
muito diferentes de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose infantil Assim a
praacutetica cliacutenica de manejo foi empregada de modo que cada profissional e serviccedilo de
sauacutede desempenharam uma abordagem distinta possivelmente natildeo seguindo os
protocolos preconizados pelo MS para o diagnoacutestico da doenccedila
Na Groenlacircndia o diagnoacutestico de tuberculose eacute feito com base em criteacuterios
cliacutenicos combinados com anaacutelises laboratoriais como microscopia eou cultura
positiva de MTB Teste de Mantoux ou QuantiFERONreg O diagnoacutestico no entanto
105
natildeo eacute faacutecil em crianccedilas porque elas podem natildeo apresentar sintomas mais comuns
em adultos como a tosse e pode ser frequentemente cliacutenico sem uma microscopia
de MTB positiva visto que as bacteacuterias no escarro bem como as radiografias satildeo
difiacuteceis de detectar em crianccedilas (BRIGDEN et al 2015)
Um relato de caso sobre uma menina assintomaacutetica de 10 anos
diagnosticada com tuberculose por radiografia de toacuterax e pela presenccedila BAAR no
escarro mostrou que toda a famiacutelia foi rastreada usando o teste de mantoux sendo
positivo em sua irmatilde de dois anos de idade e sua matildee graacutevida de 37 anos A
tuberculose pulmonar foi confirmada por meio dos exames citados assim ressalta-se
a necessidade de conscientizaccedilatildeo sobre a falta de sintomas na tuberculose infantil e
a importacircncia da triagem de pacientes de alto risco Este relatoacuterio destaca os
desafios do diagnoacutestico da tuberculose em crianccedilas que podem ser assintomaacuteticas
com resultados laboratoriais negativos (JOHN et al 2018)
Por fim eacute um equiacutevoco achar que as crianccedilas com tuberculose satildeo sempre
difiacuteceis de diagnosticar e tratar tendo em vista as novas ferramentas de diagnoacutestico
jaacute empregadas em alguns paiacuteses No entanto em outras realidades satildeo
urgentemente necessaacuterios principalmente onde haacute alta carga de tuberculose
(BRIGDEN et al 2015)
Todavia a doenccedila pode ser diagnosticada com abordagens disponiacuteveis e os
resultados do tratamento satildeo satisfatoacuterios Ressalta-se a necessidade de maior
conscientizaccedilatildeo sobre a tuberculose o treinamento adequado dos profissionais de
sauacutede e a inclusatildeo de estrateacutegias de gestatildeo integrada de doenccedilas da infacircncia o
melhor acesso e a qualidade dos cuidados que as crianccedilas recebem (BRIGDEN et
al 2015)
Em aacutereas prevalentes de HIV a tuberculose infantil eacute ainda mais significativa
portanto o que levou estudo a identificar caracteriacutesticas cliacutenicas associadas agrave
tuberculose pulmonar confirmada por cultura em crianccedilas A razatildeo de chances
ajustada para a tuberculose aumentou com histoacuteria de febre por mais de uma
semana radiografia de toacuterax sugestiva e com teste cutacircneo tuberculiacutenico positivo
Estes itens devem ser considerados em sistemas de pontuaccedilatildeo para o diagnoacutestico
de tuberculose em ambientes com alta prevalecircncia de HIV (FRIGATI et al 2015)
Muitas crianccedilas com tuberculose permanecem sem diagnoacutestico devido agrave
ausecircncia de serviccedilos falta de exames diagnoacutesticos direcionados agrave crianccedila e
subestimaccedilatildeo da tuberculose como uma causa comum de doenccedila na infacircncia
106
(MALIK et al 2018) Os familiares cuidadores mencionaram a demora em
diagnosticar a tuberculose e principalmente o fato dos profissionais pensarem os
sintomas sugestivos como uma causa de pneumonia e outras infecccedilotildees e assim
retardar a descoberta precoce e tratamento oportuno
Estudo objetivou demonstrar o impacto da triagem verbal sistemaacutetica e do
rastreamento de contatos em populaccedilotildees pediaacutetricas Identificou-se que crianccedilas
com sintomas ou risco de tuberculose foram encaminhadas para avaliaccedilatildeo cliacutenica e
radioloacutegica de toacuterax assim como exames bacterioloacutegicos (MALIK et al 2018)
De tal modo mais de 105000 crianccedilas foram examinadas verbalmente e
5880 presumiacuteveis crianccedilas com tuberculose foram identificadas 1417 crianccedilas
foram diagnosticadas com tuberculose Outras 390 crianccedilas com tuberculose foram
diagnosticadas por meio de rastreamento de contato Essas atividades resultaram
em um aumento de trecircs vezes nas notificaccedilotildees de casos de tuberculose pediaacutetrica
(MALIK et al 2018)
Mesmo diante do avanccedilo diagnoacutestico e de teacutecnicas laboratoriais atuais para
identificar as crianccedilas com tuberculose elas tecircm maior probabilidade de apresentar
culturas negativas e resultados de testes cutacircneos de tuberculina assim como a
radiografia de toacuterax ambiacutegua e sintomatologia inespeciacutefica comparada aos adultos
Sem contar que as crianccedilas satildeo mais vulneraacuteveis de progredir da infecccedilatildeo para a
doenccedila ativa particularmente se forem menores de cinco anos Dessa forma os
profissionais de sauacutede devem usar diferentes estrateacutegias diagnoacutesticas que atendam
especificamente as necessidades das crianccedilas (CHIAPPINI et al 2016)
As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de diferentes meacutetodos
diagnoacutesticos empregados pelos profissionais meacutedicos nos serviccedilos de sauacutede
Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do diagnoacutestico
poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas apresentados os
meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O diagnoacutestico gerou
sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo choque
desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar de uma
doenccedila mais grave como o cacircncer
107
65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A PARTIR
DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA CRIANCcedilA
As RS das mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir do diagnoacutestico da
tuberculose na crianccedila significaram para os familiares cuidadores transformaccedilotildees
ocorridas no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em
relaccedilatildeo agrave sua doenccedila dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na
internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la
afastamento da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades
financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia
vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
Ideia Central 1 A crianccedila custa a aceitar que estaacute doente passa a conviver
com o afastamento dos familiares comunicantes da doenccedila como forma de evitar o
contaacutegio e vivencia a internaccedilatildeo hospitalar Aleacutem de precisar tomar os
medicamentos vivencia o afastamento social causado pela necessidade de ficar em
isolamento respiratoacuterio durante a internaccedilatildeo hospitalar
Expressotildees-chave Ele natildeo aceitou a doenccedila ele natildeo queria ter Ele vive laacute na casinha dele (pai com tuberculose) e a gente vive aqui Natildeo tem mais aquele contato (A1) Nem ele entendia tambeacutem o que estava acontecendo Entatildeo para ele era uma coisa normal como jogar futebol era normal (A2) Foi difiacutecil Ela nunca esteve internada nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Presa naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ela ficou no isolamento Natildeo dava nem para ela passear no corredor (A6) Ele ficou quase um mecircs internado dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que fazer eu quero ter a minha vida de volta Eu mesmo pagando a internet no celular dele o que ele mais queria era ficar bom e voltar para a casa (A8) Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta (A13)
DSC 1 Ele natildeo aceitou a doenccedila Natildeo entendia tambeacutem o que estava
acontecendo natildeo queria ter Para ele era uma coisa normal como jogar futebol era
normal Ele nunca esteve internado nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Preso
108
naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ele ficou no isolamento
Natildeo dava nem para ele passear no corredor Ele ficou quase um mecircs internado
dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que
fazer eu quero ter a minha vida de volta Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no
hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta
Ideia Central 2 As mudanccedilas ocorridas envolveram o contexto de vida da
famiacutelia como dificuldade de acesso ao serviccedilo de sauacutede barreiras geograacuteficas e de
deslocamento pelo uso de lancha Aleacutem do afastamento da matildee do trabalho e suas
preocupaccedilotildees financeiras representando uma barreira econocircmica
Expressotildees-chave Bem complicado O postinho era longe tinha que sair de casa para levar ela para tomar o remeacutedio (A3) Eu tive que fazer todo o tratamento dela laacute (Rio Grande) Fui obrigada a dizer que eu morava em Satildeo Joseacute do Norte porque eu trabalhava e natildeo tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha (A4) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio A gente natildeo tinha nada na eacutepoca nem comida (A5) Fiquei 15 dias afastada do serviccedilo para ficar com ela no hospital Eu vinha em casa pouco ver as crianccedilas (A6) Soacute sobre o meu trabalho mesmo Eu ficava com ele de manhatilde no hospital depois vinha para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no outro dia (A1) Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o posto Eu tenho que ir laacute todos os meses senatildeo natildeo vem a medicaccedilatildeo para o posto e ateacute mesmo para o meacutedico olhar ela (A7) Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele no hospital cuidando depois vinha trabalhar (A10) Eu tive que me afastar do serviccedilo para cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem trabalhar ateacute ela melhorar um pouco (A12)
DSC 2 O postinho era longe tinha que sair de casa Eu trabalhava e natildeo
tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha Pensei que ia sair do nosso
dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio Fiquei 15 dias afastada
do serviccedilo para ficar com ela no hospital Ficava com ela de manhatilde depois vinha
109
para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no
outro dia Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves
consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o
posto Bastante coisa mudou Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele
no hospital cuidando depois vinha trabalhar Eu tive que me afastar do serviccedilo para
cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem
trabalhar ateacute ela melhorar um pouco
Ideia Central 3 As mudanccedilas produzidas nas famiacutelias impactaram no fato de
conviverem com o preconceito associado agrave tuberculose perpetuado no meio social
proacuteprio nuacutecleo familiar da crianccedila serviccedilo de sauacutede e vizinhanccedila
Expressotildees-chave As pessoas de fora os vizinhos jaacute olhavam de cara feia tem tuberculose A crianccedila e o pai tecircm Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos (A3) Na verdade a minha famiacutelia ateacute hoje natildeo acredita que ele estava com tuberculose (A2) Ningueacutem sabia quando noacutes estaacutevamos no hospital (A6) As pessoas natildeo falam por causa do preconceito aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou na casa dela Como aconteceu com noacutes ela estava com a suspeita passando mal dentro de casa com febre eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer atender porque natildeo tem medicaccedilatildeo para dar para isso Teve preconceito em outro posto tambeacutem e no centro de atenccedilatildeo social a psicoacuteloga disse ela tem que vir de maacutescara aqui eu disse agora ela natildeo tem mais o viacuterus jaacute fez 30 dias de tratamento Teve bastante gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo vieram mais na minha casa fiquei revoltada com isso em vez de ajudar pelo contraacuterio abandonam e viram as costas (A7) Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo apareceram mais para tomar mate (A13)
DSC 3 Na hora a gente sente uma vergonha As pessoas de fora os vizinhos
jaacute olhavam de cara feia Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos Minha
famiacutelia natildeo acreditava que ela estava com tuberculose Ningueacutem sabia quando noacutes
estaacutevamos no hospital Aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou
na casa dela Eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose
110
natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de
tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer
atender Gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo
vieram mais na minha casa Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele
foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo
apareceram mais para tomar mate
Ideia Central 4 O modo de viver da famiacutelia sofreu mudanccedilas no que diz
respeito ao conviacutevio social da crianccedila Algumas ficaram afastadas do coleacutegio de 15 a
30 dias para evitar o contaacutegio outras natildeo foram aceitas e sofreram preconceito
pelos professores e direccedilatildeo da escola por estarem com tuberculose Em
contrapartida alguns familiares natildeo comunicaram a condiccedilatildeo de adoecimento da
crianccedila tanto na escola como para a proacutepria famiacutelia e vizinhanccedila
Expressotildees-chave Loacutegico que na hora a gente sente uma vergonha A gente natildeo comunicou isso no coleacutegio (A1) Na escola nem ficaram sabendo mas tambeacutem natildeo tinha o porquecirc deles saberem laacute (A2) No coleacutegio a gente teve que falar e as professoras falaram natildeo pode estar frequentando o coleacutegio porque tem tuberculose e as crianccedilas podem pegar (A3) Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem os medicamentos mas foi difiacutecil (A3) A gente natildeo saiacutea de casa O doutor disse que natildeo era para alarmar muito Soacute os primeiros meses que eu fiquei em casa com ela (A4) Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele porque tinham um monte de crianccedila e natildeo sabiam se era contagioso ou natildeo (A5) Ela ficou 15 dias afastada do coleacutegio (A6) Na escola no iniacutecio afastaram ateacute a proacutepria meacutedica disse que era bom no iniacutecio ela se afastar Na escola ela foi afastada por 30 dias (A7) Ele ficou um mecircs afastado do coleacutegio porque ele estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute pela disposiccedilatildeo (A8)
111
Eu fui falar com a diretora da escola e ela disse vai ter que separar os talheres separar as coisas eu disse - natildeo vocecircs natildeo faccedilam isso porque ele vai ficar com vergonha e natildeo vai querer ir agrave escola (A8) A gente restringiu bastante as saiacutedas dela (A9) Ateacute entatildeo ningueacutem ficou sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose (A10) Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as pessoas que convivem no dia a dia com a gente (A11) Eu natildeo quis falar da doenccedila dela no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela (A12) Ele ficou afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem (A13)
DSC 4 A gente natildeo falou natildeo comunicou no coleacutegio Natildeo saia de casa Nos
primeiros meses a gente ficava em casa Mas depois a gente teve que falar e as
professoras falaram natildeo pode estar frequentando porque tem tuberculose e as
crianccedilas podem pegar Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem
os medicamentos mas foi difiacutecil Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele
Ele ficou 15 dias afastado do coleacutegio Na escola ela foi afastada por 30 dias Ele
estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro
demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute
pela disposiccedilatildeo A gente restringiu bastante as saiacutedas dela Ateacute entatildeo ningueacutem ficou
sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele
se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que
ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose
Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano
que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo
deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar
uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os
professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as
pessoas que convivem no dia a dia com a gente Eu natildeo quis falar da doenccedila dela
no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela Ele ficou
afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem
112
Ideia Central 5 Alguns familiares cuidadores sofreram influecircncia de
familiares e da diretora da escola que sugeriram a separaccedilatildeo de objetos e utensiacutelios
domeacutesticos os quais acreditavam estar contaminados No entanto apenas uma matildee
mencionou ter separado estes objetos apoacutes a alta hospitalar e retorno ao lar
Expressotildees-chave Tinha gente que dizia tem que separar talher faca eu nunca separei nada (A1) Teve uma pessoa que chegou e disse para mim - Separa as coisas separa talher Eu disse que natildeo ia separar que se tivesse que ter ia ter (A5) Soacute depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas contaminadas (A6) Tudo normal usando o mesmo talher e copo Lavo a roupa dela junto com a nossa continua tudo a mesma coisa natildeo mudou nada (A7) A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres separar as coisas (A8) Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu nunca separei nada (A13)
DSC 5 Tinha gente que dizia tem que separar talher faca separar as coisas
eu nunca separei nada A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres
separar as coisas Depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas
contaminadas Tudo normal usando o mesmo talher e copo lavo a roupa dela junto
com a nossa Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu
nunca separei nada
Quanto agraves mudanccedilas produzidas no modo de viver da famiacutelia a partir da
descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila verificou-se uma RS permeada por
dificuldades familiares financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede e a
necessidade do afastamento de familiares do trabalho para cuidar a crianccedila Em
relaccedilatildeo agrave crianccedila citaram dificuldades em aceitar a doenccedila realizar o tratamento e
na internaccedilatildeo hospitalar O diagnoacutestico representou tambeacutem dificuldades em
frequentar a escola e no conviacutevio social assim como o preconceito sofrido na
famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila relacionou
mudanccedilas ocorridas na vida da famiacutelia frente ao adoecimento Essas foram de
113
ordem afetiva social profissional e econocircmica Aleacutem disso as familiares sofreram
alteraccedilotildees na estrutura interna em suas famiacutelias e foram necessaacuterias novas
configuraccedilotildees e adaptaccedilotildees impostas pelas necessidades de cuidados das crianccedilas
(LISE et al 2017)
As RS sobre as mudanccedilas vividas pelos pais que cuidam de seus filhos com
uma condiccedilatildeo que limita a vida mostrou que os familiares se sentiram presos dentro
de casa o pai protetor o viver com a sombra da morte e a necessidade de percorrer
um caminho diferente Para os pais enquanto cuidadores a representaccedilatildeo sobre
essa nova condiccedilatildeo do filho significaram embarcar em um novo caminho de
vida Sua vida foi transformada pela condiccedilatildeo que se apresentou de enfermidade do
filho e isso passou a ter uma representaccedilatildeo de viver algo do qual natildeo se imaginava
ou esperava (COLLINS et al 2016)
Para os familiares cuidadores a internaccedilatildeo hospitalar da crianccedila representou
um momento de dificuldades sentidas por ela de precisar tomar remeacutedios de alterar
a rotina por estar em isolamento por natildeo ter o cotidiano do lar de brincadeiras e
haacutebitos da casa Estudo realizado em Portugal com o objetivo de conhecer os
sentimentos e opiniotildees de pais face agrave hospitalizaccedilatildeo de filhos demonstrou as
transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia com a chegada da doenccedila e internaccedilatildeo
hospitalar Assim para eles representou sentimentos ambivalentes como a
ansiedade a tristeza e o medo e tambeacutem a esperanccedila a seguranccedila e o interesse
(ANTAtildeO et al 2018)
A RS de alguns familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose sobre a
sua internaccedilatildeo envolveu aspectos emocionais decorrentes da situaccedilatildeo de doenccedila o
que pode acarretar significativo sofrimento psiacutequico e emocional para a crianccedila visto
que ela encontrava-se em isolamento e longe do lar Uma revisatildeo integrativa
referente agrave produccedilatildeo nacional e internacional sobre a interaccedilatildeo da equipe de
enfermagem famiacutelia e crianccedila hospitalizada considerou positiva a presenccedila da
famiacutelia na unidade de pediatria e que eacute importante conhecer as representaccedilotildees
sociais destas famiacutelias sobre sauacutede e doenccedila para garantir-lhe uma assistecircncia
efetiva (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)
As RS das mudanccedilas ocorridas no modo de vida da famiacutelia mostraram que o
diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila causa um desequiliacutebrio em todo
funcionamento do nuacutecleo familiar com impacto emocional social e laboral devido agrave
mudanccedila abrupta e indesejada da condiccedilatildeo da crianccedila saudaacutevel para de crianccedila
114
doente Portanto a representaccedilatildeo de uma doenccedila e da hospitalizaccedilatildeo de um filho
estaacute associada a sentimentos como medo tristeza anguacutestia ansiedade incertezas
e mudanccedilas que de uma forma geral tornam difiacutecil e desgastante aleacutem da
internaccedilatildeo implicar adaptaccedilatildeo dos pais a novas rotinas (ANTAtildeO et al 2018)
Uma pesquisa cujo objetivo foi compreender o impacto do processo de
hospitalizaccedilatildeo para o acompanhante familiar do paciente internado em Unidade de
Terapia Semi-Intensiva demonstrou a necessidade de transformaccedilotildees na
organizaccedilatildeo familiar A representaccedilatildeo deste processo eacute de ter que conviver com a
rotina impessoal da hospitalizaccedilatildeo regulada pela praacutetica institucional com regras e
horaacuterios impactando na diminuiccedilatildeo do conviacutevio social e na busca por adaptaccedilatildeo a
uma nova realidade (NEVES et al 2018)
No entanto uma revisatildeo de literatura demonstrou algumas fortalezas para
minimizar o sofrimento da crianccedila pela hospitalizaccedilatildeo representadas pela presenccedila
da famiacutelia e dos pais no cuidado ao filho hospitalizado permitindo reduzir o estresse
emocional contribuindo para aumentar a sensaccedilatildeo de seguranccedila e cooperaccedilatildeo da
crianccedila no periacuteodo de internaccedilatildeo Aleacutem da colaboraccedilatildeo desenvolvida entre equipe
de enfermagem e famiacutelia para construir viacutenculos e auxiliar o processo de
recuperaccedilatildeo da crianccedila (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)
A tuberculose e a hospitalizaccedilatildeo representaram no universo das mudanccedilas
ocorridas na famiacutelia os problemas financeiros mencionados pelos familiares
cuidadores a preocupaccedilatildeo deles pela necessidade do dinheiro para uma nova
realidade que surgiu em razatildeo da doenccedila a qual passou a envolver o custeio com o
processo de cuidado agrave crianccedila como deslocamento para o serviccedilo de sauacutede e
acompanhamento nas consultas perioacutedicas Pesquisa sobre a hospitalizaccedilatildeo
apontou dados relacionados agraves queixas pelas questotildees e dificuldades financeiras
decorrentes dos gastos pelo processo de internaccedilatildeo que antes natildeo estavam no
orccedilamento da famiacutelia aliado agrave impossibilidade de manter a capacidade laboral
(NEVES et al 2018)
Ainda a RS do impacto da tuberculose nas famiacutelias compreende a situaccedilatildeo
financeira pelo fato dos cuidadores precisarem comparecer no serviccedilo de sauacutede
vaacuterias vezes na semana Assim em geral apenas um dos pais trabalha e as idas ao
serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar para levar a crianccedila diariamente
para tomar o medicamento compromete a renda familiar Por natildeo terem com quem
dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila pode causar um sentimento de inutilidade e
115
dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de paralisaccedilatildeo das
atividades laborais (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Estudo com o objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO
identificou em seus resultados as mudanccedilas ocorridas na rotina da famiacutelia O TDO
exigiu que algueacutem da famiacutelia comparecesse diariamente na unidade de sauacutede para
acompanhar a crianccedila na tomada do medicamento modificando suas rotinas
(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Pesquisa apreendeu o impacto da doenccedila crocircnica de um filho na vida da matildee
representado por mudanccedilas de rearranjo na dinacircmica da famiacutelia A matildee como
cuidadora principal abandonou o trabalho para dedicar-se aos cuidados do filho e
isso repercutiu no nuacutecleo familiar por causar alteraccedilotildees de diminuiccedilatildeo da renda
familiar em funccedilatildeo do cuidador principal abdicar do emprego aleacutem de representar
mudanccedila no modo e estilo de vida da matildee pela responsabilidade do cuidado
(COLESANTEl et al 2015)
Um estudo que objetivou identificar as variaacuteveis socioeconocircmicas que
influenciam as famiacutelias da crianccedila com doenccedila crocircnica mostrou as representaccedilotildees
das famiacutelias diante do adoecimento associadas aos gastos econocircmicos pela doenccedila
devido aos deslocamentos para o hospital e agrave medicaccedilatildeo Ainda a perda de
rendimento por parte de um dos progenitores que deixa de trabalhar para cuidar da
crianccedila sendo na maioria dos casos a matildee tambeacutem agrava o impacto econocircmico
gerado pela doenccedila principalmente pelas famiacutelias com maiores necessidades de
suporte social e apoio (MARQUES 2017)
Nesta pesquisa as matildees tambeacutem foram as principais cuidadoras e revelaram
o afastamento do trabalho por alguns dias para cuidar das crianccedilas com tuberculose
pulmonar Poreacutem natildeo abandonaram a atividade laboral como destacado em alguns
estudos referenciados Pelo contraacuterio elas tentaram conciliar a rotina de cuidados
direcionados ao filho tanto no hospital como em casa agrave necessidade de manter o
emprego e seguir com o trabalho apoacutes o teacutermino do afastamento
Pesquisa cujo objetivo foi analisar os impactos do adoecimento e as
estrateacutegias de enfrentamento junto a uma famiacutelia com doenccedila crocircnica demonstrou
que ocorrem mudanccedilas no processo de viver em toda dinacircmica familiar com busca
de estrateacutegias para adaptar-se agrave nova realidade de enfrentamento da condiccedilatildeo
imposta Apontou ainda dados sobre a dificuldade geograacutefica encontrada para
116
realizaccedilatildeo do tratamento em outras cidades exigindo a necessidade de
deslocamento algo que para os familiares representou atrapalhar o tratamento e
estar longe da famiacutelia (ASSIS ALVES 2015)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar tiveram a
representaccedilatildeo das mudanccedilas ocorridas sentidas pelas dificuldades financeiras e de
deslocamento para uma cidade vizinha para a realizaccedilatildeo de tratamento pois
envolvia gasto financeiro diaacuterio com o transporte fluvial sendo a embarcaccedilatildeo o uacutenico
meio possiacutevel para ir ateacute o serviccedilo de sauacutede Tambeacutem foi mencionado sobre as
grandes distacircncias entre as residecircncias e as unidades de sauacutede muitas vezes com
dificuldades de pagar a passagem do ocircnibus para levar a crianccedila para as consultas
de acompanhamento
Os resultados de uma pesquisa sobre adoecimento e condiccedilatildeo crocircnica
aproximam-se dos achados deste estudo nos quais demonstraram a questatildeo
financeira sentida pela famiacutelia como um prejuiacutezo econocircmico uma vez que o
cuidador precisa se ausentar do trabalho para acompanhar a pessoa em tratamento
em outra cidade Diante das transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia pelo adoecimento
houve a necessidade e fragilidade financeira (ASSIS ALVES 2015)
Pesquisa com objetivo de conhecer a experiecircncia da cuidadora familiar da
crianccedila em tratamento conservador renal evidenciou que a situaccedilatildeo financeira da
cuidadora sofre influecircncia pelas novas demandas apresentadas como aumento das
despesas pelos cuidados da crianccedila perda da fonte de renda necessidade em se
dedicar ao cuidado com a sauacutede da crianccedila e abandono da sua atividade
profissional Assim as maiores dificuldades enfrentadas pelos pais das crianccedilas satildeo
as financeiras por natildeo conseguirem sustentar a rotina do emprego dos cuidados
com a sauacutede da crianccedila e as despesas meacutedicas fator este que mais contribuiu para
a instabilidade financeira (LISE et al 2017)
Para os familiares cuidadores as mudanccedilas ocorridas no modo de vida da
famiacutelia representaram o preconceito sofrido pela famiacutelia serviccedilo de sauacutede e
vizinhanccedila apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila As RS dessas
mudanccedilas significaram ocultar a doenccedila sofrer abalo emocional represaacutelia da
vizinhanccedila atendimento preconceituoso no serviccedilo de sauacutede e afastamento de
familiares em frequentar a casa da crianccedila
A famiacutelia diante dessas mudanccedilas em seu nuacutecleo passa por diversas
transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo poder melhor enfrentar a
117
nova situaccedilatildeo vivenciada representada por preconceito estigma segregaccedilatildeo de
seus proacuteprios familiares e do meio social Investigaccedilatildeo sobre o estigma social em
famiacutelias de pessoas com tuberculose identificou diferentes grupos e
comportamentos familiares os quais tiveram as RS baseadas na vergonha do
familiar com tuberculose o encobrimento da doenccedila na comunidade e o uso de
expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas conversas com familiares
amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014)
Pesquisa que examinou os fatores epidemioloacutegicos culturais e
sociodemograacuteficos associados agrave estigmatizaccedilatildeo da tuberculose e sua ligaccedilatildeo com a
busca de sauacutede por tosse apresentada em crianccedilas menores de cinco anos
destacou que o estigma da doenccedila foi diferente entre os 13 paiacuteses avaliados O
estigma da tuberculose foi negativamente correlacionado com o conhecimento da
curabilidade da doenccedila e o comportamento de procura por serviccedilos de sauacutede pelas
matildees cuidadoras foi marginalmente afetado pelo estigma da tuberculose (ROOD et
al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar deste
estudo natildeo mencionaram sobre a existecircncia de HIV nos filhos e outras
comorbidades o que poderia contribuir ainda mais para o preconceito e estigma
Desvelaram no entanto o estigma relacionado propriamente agrave tuberculose
possivelmente por se tratar de uma doenccedila infectocontagiosa em que o medo do
contaacutegio permanece historicamente na sociedade Portanto eacute necessaacuterio
consciecircncia sobre a eficaacutecia do tratamento que jaacute no iniacutecio diminui a
transmissibilidade e eacute capaz de atingir a cura e tatildeo logo deve-se priorizar a
expansatildeo do conhecimento acerca do modo de transmissatildeo da doenccedila
A tuberculose prejudica o cotidiano devido ao preconceito e agrave rejeiccedilatildeo
causando isolamento da sociedade e da famiacutelia aleacutem do medo de transmitir a
doenccedila agraves pessoas proacuteximas (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014) Alguns familiares
cuidadores deste estudo tiveram essas mesmas RS nas quais sofreram preconceito
e distanciamento das pessoas do conviacutevio apoacutes o diagnoacutestico de tuberculose da
crianccedila
Pesquisa com o objetivo de investigar o significado da tuberculose e o seu
impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio familiar e na
sociedade em geral a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A
famiacutelia representou a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e a perpetuaccedilatildeo do
118
estigma presente que permaneceu de forma natildeo intencional poreacutem influenciando
no proacuteprio indiviacuteduo e em toda sua dinacircmica familiar
As RS atreladas agraves mudanccedilas no nuacutecleo familiar tambeacutem geram sentimentos
como a negaccedilatildeo da tuberculose pelos familiares Estudo demonstrou que na busca
pelo diagnoacutestico da doenccedila haacute a demora em recebecirc-lo (MACHADO MOREIRA
SANTANNA 2015) Assim os cuidadores percorrem outras vias para a descoberta
com o comportamento de negaccedilatildeo principalmente pelo medo da discriminaccedilatildeo dos
filhos em virtude do estigma e do preconceito que envolve a doenccedila
Para os familiares cuidadores as RS sobre as mudanccedilas que aconteceram na
famiacutelia apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar envolveram o afastamento da
crianccedila em frequentar a escola o preconceito manifestado por parte dos professores
da escola em natildeo deixaacute-la frequentar as aulas a ocultaccedilatildeo das matildees em contar
sobre a condiccedilatildeo de adoecimento no coleacutegio e a restriccedilatildeo das saiacutedas da crianccedila de
casa Uma pesquisa qualitativa que objetivou compreender os significados que
abrangem o adoecimento por tuberculose na crianccedila demonstrou o comportamento
de uma das matildees a qual retirou a crianccedila da escola e do conviacutevio habitual
colocando-a sob vigilacircncia e criando um ldquoesconderijordquo que traduz uma estrateacutegia
adotada para a preservaccedilatildeo sobre a condiccedilatildeo de estar com a tuberculose
(MARQUES 2017)
No entanto os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose do
presente estudo natildeo tiveram essas RS de retiraacute-la da escola e o afastamento delas
ocorreu como o preconizado para evitar a transmissatildeo pelo periacuteodo de 15 dias e
algumas ateacute 30 dias pela condiccedilatildeo cliacutenica fragilizada Eacute importante salientar que
com o iniacutecio do tratamento a transmissatildeo da tuberculose tende a diminuir
gradativamente e em geral apoacutes 15 dias ela encontra-se muito reduzida (BRASIL
2018)
Vale ressaltar a existecircncia de preconceito no ambiente escolar manifestado
pelos proacuteprios professores os quais impediram algumas crianccedilas de frequentar a
escola no periacuteodo que estiveram adoecidas Os familiares cuidadores mencionaram
a representaccedilatildeo do medo sentido pelos educadores da crianccedila com tuberculose
transmitir a doenccedila para outros colegas da turma recomendando que ela natildeo
frequentasse a escola talvez pelo desconhecimento em relaccedilatildeo agrave doenccedila e sua
forma de transmissatildeo
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Estudo avaliou a relaccedilatildeo entre a histoacuteria de exposiccedilatildeo agrave tuberculose no
domiciacutelio e casos diagnosticados da doenccedila pelo contato na escola demonstrando
que ter um caso iacutendice na sala de aula aumentou significativamente o risco de
colegas de turma contrair tuberculose ativa A exposiccedilatildeo preacutevia agrave tuberculose no
domiciacutelio pode ocasionar o adoecimento da crianccedila e transmitir a doenccedila para os
colegas de aula Nos achados deste estudo 45 casos novos de tuberculose foram
diagnosticados nas turmas de casos-iacutendice representando a sala de aula um local
importante de transmissatildeo (PAN et al 2018)
Uma pesquisa realizada na China objetivou identificar os fatores de risco para
um surto de tuberculose em escola na qual um total de 411 alunos estavam no
mesmo ano letivo do caso iacutendice sendo 25 estudantes detectados com tuberculose
Os resultados tambeacutem demonstraram que estar na mesma classe do caso iacutendice
resultou em um risco significativamente maior de ter a doenccedila ativa (HUANG et al
2016)
Pesquisa realizada em Suazilacircndia sobre as investigaccedilotildees de contato em
escola apoacutes identificaccedilatildeo de um aluno com tuberculose pulmonar infecciosa
identificou 177 casos positivos para os sintomas de tuberculose No entanto
nenhum caso foi positivo para a doenccedila a partir da amostra de escarro Conclui-se
que as investigaccedilotildees de contato na escola devem ser intensificadas e tambeacutem as
pesquisas para estabelecer melhores praacuteticas sobre a doenccedila (USTERO et al
2017)
Os estudos apresentados mostraram as evidecircncias do risco elevado de
transmissatildeo da tuberculose no meio escolar o que repercuti na necessidade de
melhorar o rastreamento dos contatos e accedilotildees preventivas neste espaccedilo para evitar
os surtos da doenccedila na escola Os familiares cuidadores tiveram diferentes RS
acerca do fato de contar na escola sobre a doenccedila do filho Alguns preferiram natildeo
avisar porque pensaram ser desnecessaacuterio e outros no entanto comentaram para
evitar a transmissatildeo para as demais crianccedilas e avisar sobre a real situaccedilatildeo de
adoecimento
Estes familiares natildeo mencionaram se havia alguma outra crianccedila com
tuberculose na turma de escola ou que apresentassem sintomas sugestivos da
doenccedila Tambeacutem natildeo comentaram sobre nenhum tipo de accedilatildeointervenccedilatildeo que a
escola tivesse realizado para informar sobre a doenccedila e reduzir os riscos de surto de
tuberculose no contexto escolar
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As RS acerca das mudanccedilas produzidas na famiacutelia pelo diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar da crianccedila mostrou que esse ocasionou transformaccedilotildees no
seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em relaccedilatildeo agrave sua
doenccedila as dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na internaccedilatildeo
hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la e da crianccedila em
frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades financeiras e de deslocamento
ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo
de sauacutede
66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA APOacuteS O
ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR
As RS para os familiares cuidadores do cuidado conferido agrave crianccedila
significaram o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como
formas de cuidado destacaram-se o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene
pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a prevenccedilatildeo de doenccedilas e complicaccedilotildees da
tuberculose (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) aleacutem da administraccedilatildeo do
tratamento medicamentoso assim como incentivo estiacutemulo agrave crianccedila e
acompanhamento no hospital A rede de apoio social da famiacutelia constituiu-se de
familiares amigos colegas empregador dos pais e professores que prestaram o
apoio e auxiacutelio no cuidado agrave crianccedila
Ideia Central 1 Um dos principais cuidados com a crianccedila envolveu o
incentivo agrave sua alimentaccedilatildeo com a intenccedilatildeo de melhorar a condiccedilatildeo de sauacutede
Expressotildees-chave Eu cuido dele a alimentaccedilatildeo Sempre digo para ele beber bastante aacutegua beber bastante liacutequido natildeo ficar soacute no refrigerante - Olha a tua sauacutede tu tens que engordar Sempre estou de olho (A1) A gente daacute mais atenccedilatildeo tenta alimentar o maacuteximo possiacutevel se empenhar em alimentar ele bem A gente tem que forccedilar e elogiar (A2) Muito cuidado com a alimentaccedilatildeo Tinha que comer de trecircs em trecircs horas Tinha que tomar um suco que eles receitaram laacute (A6) Cuidava da alimentaccedilatildeo fazia de tudo tudo o que ela gostava Fazia arroz de leite (A4)
121
Faccedilo ela comer o alimento eu tentei aumentar fazer ela comer mais coisas que ela natildeo comia Fazer comer primeiro antes de tomar o remeacutedio porque se ela tomar o remeacutedio de estocircmago vazio ela passa mal eu faccedilo ela almoccedilar primeiro (A7) Cuidava da alimentaccedilatildeo para ele se fortalecer De vez em quando ele pedia uma coisa quando ele comeccedilou a comer eu dizia- filho tem chocolate quente ele comia quem tem filho sabe se a gente pudesse trocar de lugar com eles (A8) Ele era bem alimentado todo tempo toda hora como sempre foi Com suco e iogurte fruta (A10) Tentava fazer ela comer que eacute muito difiacutecil fazia as coisas que ela gosta de comer fazia ela tomar aacutegua(A11) Sempre cuidei da alimentaccedilatildeo mas o cuidado foi redobrado quando ela teve doente Tentava oferecer o que mais gostava de comer (A12) Eu dava o melhor para ele comer para se fortalecer (A13)
DSC 1 Eu cuido a alimentaccedilatildeo Sempre digo para ele beber bastante aacutegua
beber bastante liacutequido natildeo ficar soacute no refrigerante A gente daacute mais atenccedilatildeo tenta
alimentar o maacuteximo possiacutevel se empenhar em alimentar ele bem A gente tem que
forccedilar elogiar Enfim muito cuidado com a alimentaccedilatildeo O alimento eu tentei
aumentar faccedilo ela comer primeiro antes de tomar o remeacutedio Cuidava da
alimentaccedilatildeo para ele se fortalecer De vez em quando ele pedia uma coisa quando
ele comeccedilou a comer quem tem filho sabe se a gente pudesse trocar de lugar com
eles Ele era bem alimentado todo tempo toda hora como sempre foi Com suco e
iogurte fruta Tentava fazer ela comer que eacute muito difiacutecil fazia as coisas que ela
gosta de comer fazia ela tomar aacutegua que natildeo ela natildeo toma Sempre cuidei da
alimentaccedilatildeo mas o cuidado foi redobrado quando ela teve doente Tentava oferecer
o que mais gostava de comer Eu dava o melhor para ele comer para se fortalecer
Ideia Central 2 O cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
esteve associado agrave administraccedilatildeo do medicamento durante o tratamento com o
estiacutemulo da alimentaccedilatildeo para a adesatildeo ao tratamento e minimizar os efeitos
colaterais Assim os familiares cuidadores incentivaram as crianccedilas por meio de
conversa sobre a importacircncia do tratamento e de ingerir os medicamentos para
ficarem curadas
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Expressotildees-chave A gente cuidou direitinho Dei a medicaccedilatildeo certa natildeo deixei falhar Tem que estar sempre em cima Eu geralmente dava uma fruta uma coisa e dava o remeacutedio em cima para natildeo ficar muito repunado (A2) Eu cuidei tive que levar todos os dias ele no postinho para tomar o medicamento Tomar o medicamento tudo certinho ele natildeo podia faltar Em casa dava o remeacutedio com aacutegua suco natural (A3) Ela tomava os remeacutedios soacute com suco (A4) Tu tens que engambelar prometer uma coisa ou outra para tomar o remeacutedio para ficar forte para crescer para ficar grande (A5) Depois comeccedilou a tomar o remeacutedio em casa Sempre dei direitinho (A6) Depois que ela tomava o remeacutedio eu fazia ela tomar um suco de beterraba eu tento assim ter um iogurte para ela ter um suco (A7) Cuidei a medicaccedilatildeo porque crianccedila natildeo gosta de tomar o remeacutedio Era antes do almoccedilo que ele tomava e depois almoccedilava mas eu que dava para ele tudo na hora do meio dia estava eu em casa para dar o remeacutedio (A8) Soacute a medicaccedilatildeo era eu que fazia como era uma vez por dia eu que dava pra ela quando eu chegava geralmente eu preferia tomar a frente porque eu sei que tem que fazer bem direitinho (A9) A matildee meio dia em ponto jaacute estava com tudo pronto Ele toma com o iogurte o remeacutedio e depois come a comida (A10) Eu levava ela todos os dias no posto para tomar o remeacutedio (A11) Eu que dava os remeacutedios depois do cafeacute da manhatilde Sempre fazendo comer antes (A12) Dava um suco primeiro e depois os comprimidos (A13)
DSC 2 A gente cuidou direitinho eu dei a medicaccedilatildeo certa natildeo deixei falhar
Tem que estar sempre em cima Eu cuidei tive que levar todos os dias ele no
postinho para tomar o medicamento Tomar o medicamento tudo certinho ele natildeo
podia faltar Sempre dei geralmente com uma fruta aacutegua suco natural e dava o
remeacutedio em cima para natildeo ficar muito repunado Tu tens que engambelar prometer
uma coisa ou outra para tomar o remeacutedio Depois que ela tomava o remeacutedio eu fazia
ela tomar um suco de beterraba Cuidei a medicaccedilatildeo eu que dava para ele tudo na
hora do meio dia estava eu em casa para dar o remeacutedio A matildee meio dia em ponto
jaacute estava com tudo pronto Ele toma com o iogurte o remeacutedio e depois come a
comida Eu levava ela todos os dias no posto para tomar o remeacutedio Eu que dava os
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remeacutedios depois do cafeacute da manhatilde Sempre fazendo comer antes Dava um suco
primeiro e depois os comprimidos
Ideia Central 3 O cuidado da crianccedila pelos familiares cuidadores significou
adotar algumas medidas de prevenccedilatildeo como orientar para natildeo andar de peacutes
descalccedilos natildeo enviar o filho para o coleacutegio a natildeo pegar frio mudar de cocircmodo para
ambiente arejado e ventilado e uso do ventilador a partir de suas compreensotildees
para evitar um novo adoecimento e ateacute mesmo a transmissatildeo da tuberculose
Expressotildees-chave Mas sobre crianccedila a gente tem que ter um cuidado redobrado A gente estaacute sempre incentivando Dias de chuva eu natildeo mando no coleacutegio eacute questatildeo de prevenccedilatildeo Olha o frio natildeo anda de peacute descalccedilo (A1) Teve uma onda dos amiguinhos dele andarem bebendo e fumando eu disse tu jaacute teve problema no pulmatildeo tu natildeo vai cair nessa onda de fumar (A1) Eu natildeo deixava ele ir para a rua pegar frio eu cuidava assim (A5) A higiene da pessoa ele sempre estava limpo eu sempre estava abrindo o quarto dele trocando forro de cama passando pano no chatildeo nunca deixei ficar fechado (A4) Ela dormia com a irmatilde numa cama de casal agora peguei e passei ela para a sala e coloquei o ventilador porque eacute mais arejado e ela tinha muita falta de ar (A7) Tentei deixar ele mais em casa no comeccedilo para se recuperar (A8) Cuidava natildeo deixando na rua natildeo andava no frio fica dentro de casa natildeo sai (A9) Refrigerante eu tive que tirar porque tomava muito como ele estava com problema de aacutegua no pulmatildeo ele teve que parar um pouco (A10) Eu soacute cortei o refrigerante (A11) Procurava ventilar mais a casa manter tudo limpo e aberto para arejar principalmente o quarto dele (A13)
DSC 3 Sobre crianccedila a gente tem que ter um cuidado redobrado Dias de
chuva eu natildeo mando no coleacutegio eacute questatildeo de prevenccedilatildeo Olha o frio Eu natildeo
deixava ele ir para a rua pegar frio eu cuidava assim Eu disse tu jaacute teve problema
no pulmatildeo tu natildeo vai cair nessa onda de fumar A higiene da pessoa ele sempre
estava limpo eu sempre estava abrindo o quarto dele trocando forro de cama
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passando pano no chatildeo nunca deixei ficar fechado Ela dormia com a irmatilde numa
cama de casal passei ela para a sala porque eacute mais arejado Tentei deixar ele mais
em casa no comeccedilo para se recuperar Refrigerante eu tive que tirar porque tomava
muito como ele estava com problema de aacutegua no pulmatildeo ele teve que parar um
pouco Eu soacute cortei o refrigerante Procurava ventilar mais a casa manter tudo limpo
e aberto para arejar principalmente o quarto dele
Ideia Central 2 As facilidades para cuidar da crianccedila ancoraram-se em uma
rede de apoio social formada pelos proacuteprios membros da famiacutelia avoacutes tias primas
sogra irmatilde pai e matildee aleacutem de amigos vizinhanccedila empregador dos pais colegas
dos familiares cuidadores diretora da escola e professores amigos da crianccedila
serviccedilo e profissionais de sauacutede
Expressotildees-chave Eu tenho uma amiga que eacute enfermeira haacute 25 anos ela ia para laacute cuidar dele A minha prima e colega trabalhavam laacute e iam cuidar tambeacutem Inclusive o pessoal ali do postinho (A1) Eu sempre tive muito apoio da famiacutelia A minha matildee mora do outro lado da rua e sempre me ajudou As tias dele tambeacutem todo mundo me ajudou na minha famiacutelia (A2) Da famiacutelia tive bastante apoio Minha matildee me ajudou bastante nesse momento Quando eu natildeo podia ir no postinho ela ia o pai levava tambeacutem para tomar os medicamentos nas consultas ajudou bastante (A3) Recebi apoio da minha famiacutelia da minha patroa ela vinha aqui me ensinava e explicava entatildeo ela sempre me ajudou me amparou nunca me deixou de lado A vizinhanccedila me ajudou muito (A4) Minha sogra me ajudou muito ela que fez tudo pra mim Entatildeo quer dizer se ela natildeo tivesse feito o tratamento levado no meacutedico eu natildeo sei o que seria (A5) A minha irmatilde ajudou veio e dormiu um dia com ela no hospital O meu cunhado tambeacutem ficou um dia com ela (A6) Soacute a famiacutelia mesmo soacute os de casa mesmo que ajudaram (A7) A diretora e professores da escola me apoiaram ela me disse- tudo que ele precisar eu vou estar aqui para ajudar e apoiar e foi mesmo Ateacute as crianccedilas foram ver ele no hospital (A8) O apoio da famiacutelia porque eu voltei a trabalhar em seguida minha licenccedila maternidade era de seis meses entatildeo minha sogra cuidava dela o tempo inteiro porque se natildeo se eu natildeo tivesse minha sogra eu provavelmente teria que
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contratar algueacutem mais habilitado da aacuterea da sauacutede O pai dela sempre junto e minha matildee revezava com a minha sogra ateacute porque eacute cansativo (A9) Os tios dele pessoal da famiacutelia do pai dele tambeacutem ajudaram bastante Minha matildee cuidou ela natildeo deixava sair pra rua (A10) O posto de sauacutede pessoal dali maravilhoso eles sempre chamaram reservado nunca deram remeacutedio na frente de ningueacutem muito bom mesmo (A11) As tias dela ajudaram muito ficavam com ela quando eu precisava sair (A12) Meus familiares me apoiaram todo tempo me ajudando para o que precisasse (A13)
DSC 2 Ajuda para cuidar natildeo faltou A minha amiga prima e colega cuidaram
dele Sempre tive muito apoio da famiacutelia da minha patroa ela vinha aqui me
ensinava e explicava A vizinhanccedila a minha matildee me ajudou bastante O pai levava
tambeacutem para tomar os medicamentos Minha sogra me ajudou muito ela que fez
tudo para mim e a minha irmatilde e meu cunhado ficaram um dia com ela no hospital
Soacute a famiacutelia mesmo A diretora e professores da escola me apoiaram ela me disse-
tudo que ele precisar eu vou estar aqui para ajudar e apoiar e foi mesmo Ateacute as
crianccedilas foram ver ele no hospital O apoio da famiacutelia porque eu voltei a trabalhar em
seguida minha licenccedila maternidade era de seis meses entatildeo minha sogra cuidava
dela o tempo inteiro porque se natildeo se eu natildeo tivesse minha sogra eu
provavelmente teria que contratar algueacutem mais habilitado da aacuterea da sauacutede O pai
dela sempre junto e minha matildee revezava com a minha sogra ateacute porque eacute
cansativo Os tios dele pessoal da famiacutelia do pai dele tambeacutem ajudaram bastante
Minha matildee cuidou ela natildeo deixava sair pra rua O posto de sauacutede pessoal dali
maravilhoso eles sempre chamaram reservado nunca deram remeacutedio na frente de
ningueacutem muito bom mesmo As tias dela ajudaram muito ficavam com ela quando
eu precisava sair Meus familiares me apoiaram todo tempo me ajudando para o
que precisasse
Para os familiares cuidadores a RS do cuidado conferido agrave crianccedila significou
o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como formas de
cuidado destacaram-se o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene pessoal e do
lar preocupaccedilatildeo com a sauacutede (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) aleacutem da
administraccedilatildeo do medicamento e acompanhamento nos serviccedilos de sauacutede e durante
a internaccedilatildeo hospitalar
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A RS compreendida pelo cuidado tambeacutem significou para os familiares
cuidadores uma rede de apoio social constituiacuteda pelos familiares amigos colegas
empregador dos pais professores direccedilatildeo da escola e profissionais de sauacutede com
destaque para a enfermagem Essa rede fortaleceu-se pela condiccedilatildeo de
adoecimento da crianccedila e foi essencial para que os familiares cuidadores
encontrassem o suporte e apoio diaacuterio para os cuidados de seus filhos
A Teoria das Representaccedilotildees Sociais desvelou os significados atribuiacutedos
pelos familiares cuidadores da crianccedila com tuberculose ao cuidado agraves formas como
o exerceram as pessoas e lugares envolvidos no periacuteodo de tratamento as suas
fortalezas e fragilidades O conhecimento das RS dos familiares acerca do cuidado
foi construiacutedo no seu proacuteprio cotidiano a partir de situaccedilotildees vivenciadas no ato de
cuidar de algueacutem informaccedilotildees produzidas no meio social ou compartilhadas pelos
profissionais de sauacutede sobretudo pela enfermagem (MOSCOVICI 2013)
Na RS o ser humano constitui-se como um sujeito ativo na sociedade
salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e nas relaccedilotildees pessoais que produz
no seu dia a dia sendo que as construccedilotildees mentais satildeo elaboradas a partir do real
objetivando a interpretaccedilatildeo e re-elaboraccedilatildeo desse proacuteprio real (MOSCOVICI 2013)
Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas relacionadas com o contexto de
famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente dos cuidados agrave
crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado menciona o
predomiacutenio de mulheres como principais cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos
com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a
quatro salaacuterios miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)
Estes achados se aproximam da presente pesquisa na qual as matildees
prevaleceram como cuidadoras faixa etaacuteria de 29 a 61 anos com ensino
fundamental incompleto predominando o trabalho como donas de casa e renda
meacutedia de dois salaacuterios miacutenimos Este perfil sociodemograacutefico relacionou-se com as
dificuldades financeiras que algumas matildees apresentaram de comprar suplementos e
vitaminas prescritos para contribuir na recuperaccedilatildeo da sauacutede das crianccedilas
Relataram que natildeo tinham condiccedilotildees financeiras para a aquisiccedilatildeo assim como a
passagem do transporte com o propoacutesito de acompanhamento das consultas
mensais ou TDO
A prevalecircncia da tuberculose relaciona-se com o baixo grau de escolaridade e
isto influencia na adesatildeo ao tratamento somado a um conjunto de condiccedilotildees
127
socioeconocircmicas que aumentam a vulnerabilidade social e satildeo os principais
responsaacuteveis pela maior incidecircncia da enfermidade Em contrapartida os resultados
evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando na gestatildeo do cuidado no tratamento
e acompanhamento dos familiares aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA et al 2014)
Estudo apontou resultados que mostram a realidade de crianccedilas que tecircm
tuberculose e suas famiacutelias marcada por condiccedilotildees socioeconocircmicas desfavoraacuteveis
e baixa escolaridade Tais fatores influenciam na busca por sistemas de cuidado A
aglomeraccedilatildeo de pessoas nas residecircncias em casas apertadas muitas vezes
uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal iluminadas situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos
recursos para viverem em ambientes mais espaccedilosos arejados e bem iluminados
sobrevivecircncia com uma renda de menos de um salaacuterio miacutenimo e baixa escolaridade
caracterizaram a vida e o entorno familiar das crianccedilas adoecidas (BROTTO 2013)
As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por
tuberculose o que estaacute diretamente relacionado ao modo de enfrentamento da
doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da
conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo envolvendo
crianccedilas com tuberculose revelou comportamentos antagocircnicos de autonomia e
proteccedilatildeo da famiacutelia onde convivia com a tensatildeo entre menos autonomiamais
autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA
2015)
Uma revisatildeo integrativa sobre o cuidado agrave famiacutelia da crianccedila com doenccedila
crocircnica apontou achados que destacaram as rotinas de cuidados no dia a dia da
crianccedila com a necessidade de amor gregaacuteria aceitaccedilatildeo atenccedilatildeo zelo e cuidados
psicossociais A rotina de vida da famiacutelia se transforma frente ao adoecimento da
crianccedila e muitas vezes perde-se o controle sobre suas vidas Portanto eacute
importante que a famiacutelia seja bem informada sobre a patologia e empoderada para
os cuidados agrave crianccedila de forma a desenvolver autonomia sobre a organizaccedilatildeo da
sua vida (VAZ et al 2018)
Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar
a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a
morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado Os
achados de uma pesquisa apontaram que um familiar com tuberculose ativa
especificamente o pai que natildeo realizava o tratamento ao perceber que sua filha
apresentava os sintomas sugestivos da doenccedila tambeacutem natildeo buscou o serviccedilo de
128
sauacutede para o cuidado da crianccedila A mesma foi levada para diagnoacutestico e tratamento
pelos profissionais da Atenccedilatildeo Baacutesica por meio da Busca Ativa (MACHADO
MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Eacute importante ressaltar que neste estudo os familiares cuidadores revelaram a
busca de ajuda nos serviccedilos de sauacutede diante do agravamento dos sintomas
manifestados pela crianccedila A procura por ajuda na rede de sauacutede pode ser
determinada pelo conhecimento destas pessoas acerca da doenccedila dos sinais e
sintomas dos significados que elas atribuem ao fato de identificar a situaccedilatildeo como
algo que representa risco de vida agrave crianccedila danos para a famiacutelia e para a
coletividade
Estudo mostrou que os familiares cuidadores levaram seus filhos ao serviccedilo
de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio A maioria passou
pela experiecircncia da dificuldade em diagnosticar a doenccedila e dois terccedilos das crianccedilas
foram diagnosticadas por meio da Busca Ativa (BROTTO 2013) Os familiares
cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar do presente estudo tambeacutem
mencionaram que procuraram ajuda em diversos serviccedilos de sauacutede e tiveram
demora em receber o diagnoacutestico de tuberculose pelas dificuldades dos profissionais
em identificarem a doenccedila
No entanto mesmo diante destas dificuldades todos os familiares das
crianccedilas pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos Como formas de
cuidado as matildees utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes outra estrateacutegia concomitante foi
afastar a crianccedila do adulto baciliacutefero que natildeo aderia ao tratamento (BROTTO 2013)
As experiecircncias de familiares de crianccedilas com tuberculose demonstraram os
sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em funccedilatildeo do
desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA SANTOS
ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota uma postura
de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares principalmente
quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a piora da situaccedilatildeo
cliacutenica da crianccedila
A RS dos familiares cuidadores deste estudo sobre o cuidado significou a
proteccedilatildeo da crianccedila no sentido amplo de cuidaacute-la da melhor forma possiacutevel para
minimizar o agravamento do quadro cliacutenico Assim o comportamento de um familiar
tambeacutem foi o afastamento da crianccedila diante do contato com o adulto apresentando
reincidecircncia de tuberculose por falta de tratamento
129
De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no
sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo segregaacute-lo do meio social e tampouco
ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a permanecircncia do
estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a crenccedilas e
valores Ainda haacute preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta o familiar
Por isso falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e
complexo pois pode dificultar o recebimento de apoio e acolhimento nas relaccedilotildees
sociais (SAacute et al 2012)
Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa
no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a
tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha
e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma
(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o
suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode
causar diminuiccedilatildeo da autoestima estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa
(USHIE JEGEDE 2012)
No estudo atual alguns depoimentos dos familiares cuidadores mostraram o
preconceito sentido por esses familiares em relaccedilatildeo agrave crianccedila com tuberculose o
que pode ter influenciado negativamente na rede de apoio Alguns mencionaram
sentir vergonha do filho estar com tuberculose e natildeo revelaram seu diagnoacutestico
socialmente para a vizinhanccedila e escola
Pesquisa cujo objetivo foi compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao Tratamento
Diretamente Observado (TDO) identificou que o cuidador busca protegecirc-la de
situaccedilotildees que podem piorar o seu estado de sauacutede ou no caso de comunicante que
possam levaacute-la a desenvolver a doenccedila O cuidador passou a empregar novas
praacuteticas de cuidado pela imposiccedilatildeo da doenccedila adotou rotinas diferentes
principalmente de potencializar higiene e limpeza do ambiente para evitar a
transmissatildeo para os demais integrantes ou prevenir a piora daquele jaacute acometido
(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Eacute vaacutelido ressaltar que os familiares cuidadores deste estudo tambeacutem tiveram
as RS da necessidade de um cuidado redobrado da crianccedila de manter o ambiente
limpo e ventilado de mudar o quarto antes compartilhado pela crianccedila com outros
irmatildeos para evitar a transmissatildeo da tuberculose a outros familiares Aleacutem de
130
mencionarem sobre o cuidado para a crianccedila natildeo se expor agrave chuva e frio a fim de
evitar complicaccedilotildees e agravar sua condiccedilatildeo de sauacutede jaacute fragilizada pela
tuberculose
Eacute importante ressaltar a importacircncia do ambiente sano no acircmbito da
prevenccedilatildeo da tuberculose se natildeo tiver a existecircncia do bacilo natildeo haacute tuberculose
neste sentido identificar precocemente pessoas com tuberculose e trataacute-las reduz a
chance de contaminaccedilatildeo do ar e se natildeo haacute contaminaccedilatildeo do ar evita-se a
transmissatildeo do bacilo para outras pessoas (BRASIL 2018) Nesta pesquisa os
familiares cuidadores de alguma forma ao seu modo empregaram praacuteticas de
cuidados associando a importacircncia do ambiente limpo para prevenir a doenccedila
As RS destes familiares cuidadores sobre a importacircncia de ventilar e arejar o
ambiente como uma medida baacutesica de prevenccedilatildeo da tuberculose estaacute apropriado do
ponto de vista cientiacutefico Esta medida simples de controle da transmissatildeo baseia-se
no princiacutepio de que quanto maior a remoccedilatildeo das partiacuteculas do meio ambiente menor
o risco de infecccedilatildeo por tuberculose e para isso ser efetivado eacute necessaacuterio que haja o
uso da ventilaccedilatildeo natural para aumentar o fluxo de ar no lugar direcionando este
fluxo com partiacuteculas infectantes para fora por meio de janelas abertas em
extremidades opostas no local A bacteacuteria eacute de modo geral sensiacutevel agrave radiaccedilatildeo
ultravioleta (BRASIL 2018)
Estudo sobre as principais doenccedilas infecciosas da pobreza que afetam
crianccedilas incluem a infecccedilatildeo pelo viacuterus da imunodeficiecircncia humana tuberculose
malaacuteria e doenccedilas tropicais negligenciadas aborda sobre o desafio que elas causam
agrave sauacutede puacuteblica em paiacuteses de baixa e meacutedia renda Assim demonstra as estrateacutegias
de prevenccedilatildeo da tuberculose infantil imunizaccedilatildeo em paiacuteses de alta carga e melhoria
da habitaccedilatildeo e saneamento quimioprofilaxia da ILTB e programas eficientes de
vigilacircncia e descoberta de medicamentos anti-TB mais eficazes e toleraacuteveis para
encurtar a duraccedilatildeo do tratamento melhorar a adesatildeo e diminuir a carga de bacilos
da doenccedila na comunidade (HANSEN PAINTSIL 2016)
Os estudos apontam a ligaccedilatildeo da tuberculose agrave pobreza pelo fato das
condiccedilotildees de vulnerabilidade social das pessoas menos favorecidas visto que elas
vivem em casas precaacuterias com poucos cocircmodos e muitas pessoas compartilhando
do mesmo espaccedilo Satildeo tambeacutem as que tecircm maior dificuldade em conseguir o
atendimento adequado e acesso aos serviccedilos de sauacutede Portanto prevenir a
tuberculose envolve melhorar as condiccedilotildees de habitaccedilatildeo para diminuir a chance do
131
contaacutegio Se haacute muitas pessoas dormindo no mesmo quarto em casas mal
ventiladas e sem sol o risco de transmissatildeo eacute muito maior (BRASIL 2018
HANSEN PAINTSIL 2016)
Estudo que buscou identificar praacuteticas alternativas de cuidado utilizadas por
familiares de crianccedilas e adolescentes com ILTB sob tratamento preventivo com
isoniazida (TPI) na comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro-RJ Brasil
revelou que praacuteticas especiais de cuidados foram adotadas por 52 familiares Em 35
famiacutelias houve emprego de ervas e alimentos especiais pelos familiares e em 17
casos houve mudanccedilas de haacutebitos de vida como evitar sereno chuva e esforccedilo
fiacutesico (SILVA SOUSA SANTANNA 2014a)
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar as RS
do cuidado esteve relacionada agraves mudanccedilas de haacutebitos da crianccedila e famiacutelia para
melhorar sua sauacutede Assim como nos achados de estudos citados na presente
pesquisa os cuidadores preocuparam-se em alimentar melhor seus filhos
estimulando-os para ingerir mais aacutegua iogurte e frutas e evitando beber
principalmente refrigerante e comer besteira assim como a exposiccedilatildeo agrave chuva frio e
sereno
Para os familiares cuidadores as RS envolvendo os cuidados da crianccedila com
tuberculose pulmonar significou preocupar-se com a alimentaccedilatildeo fazer o que a
crianccedila gostava mais de comer e estimulaacute-la para se alimentar o melhor possiacutevel
Pesquisa com dados semelhantes revela que as famiacutelias satildeo responsaacuteveis pela
alimentaccedilatildeo da crianccedila em prover o alimento em estimular a alimentaccedilatildeo com a
necessidade de auxiliar ou supervisionaacute-la de acordo com a situaccedilatildeo de cuidado em
grau maior ou menor o que tem grande impacto na rotina diaacuteria da famiacutelia (VAZ et
al 2018)
Estudo que analisou a vivecircncia da famiacutelia no cuidado domiciliar agraves crianccedilas
com necessidades especiais de sauacutede (CRIANES) demonstrou a atuaccedilatildeo da famiacutelia
nos cuidados diaacuterios da crianccedila principalmente quanto agrave alimentaccedilatildeo visto que elas
natildeo conseguem se alimentar sozinhas e dependem de algueacutem para realizar este
cuidado (REIS et al 2017) Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose
pulmonar tiveram a representaccedilatildeo do cuidado significativamente associada agrave
alimentaccedilatildeo haja vista que no momento do adoecimento as crianccedilas necessitaram
ainda mais deste zelo demandando o cuidado para melhorar a ingesta alimentar e
consequentemente sua sauacutede
132
A famiacutelia passa por periacuteodos de adaptaccedilatildeo em razatildeo da demanda de
cuidados especiais que as crianccedilas necessitam e desencadeia uma desorganizaccedilatildeo
inicial intensa em sua rotina Estudo demonstrou que as famiacutelias se adaptaram e
ajustaram para inserccedilatildeo de novos haacutebitos alimentares com a necessidade de
introduzir diversificar e substituir alimentos acompanhamento no serviccedilo de sauacutede
para controle da doenccedila e a organizaccedilatildeo financeira o que tambeacutem foi evidenciado
nesta pesquisa com familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose pulmonar
(LISE et al 2017)
Pesquisa com objetivo de conhecer os caminhos percorridos por pessoas
menores de 15 anos em busca do diagnoacutestico e tratamento da tuberculose
identificou as fragilidades nos cuidados em relaccedilatildeo agrave adesatildeo ao tratamento Os
cuidadores mencionaram as dificuldades dos filhos em aceitar e ingerir os
medicamentos devido agrave palatibilidade das drogas Aleacutem disso por considerarem
uma melhora significativa dos sinais e dos sintomas da tuberculose eles se
esqueciam de administrar a dose diaacuteria (PINTO FREITAS 2018)
Neste estudo as RS do cuidado para os familiares cuidadores significaram
administrar os medicamentos diariamente agravequelas crianccedilas em regime
autoadministrado e tambeacutem acompanhar e levar ateacute o serviccedilo de sauacutede as que se
encontravam em TDO Todos os familiares mencionaram o cuidado em relaccedilatildeo ao
tratamento medicamentoso pois eles eram os responsaacuteveis em administraacute-lo ou
encarregados de levar a crianccedila ateacute a unidade de sauacutede para a tomada diaacuteria da
medicaccedilatildeo
As RS do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose
pulmonar envolveram uma rede de apoio social formada pelos proacuteprios membros da
famiacutelia e tambeacutem por amigos colegas vizinhanccedila empregador dos pais
professoras direccedilatildeo da escola e profissionais de sauacutede A rede contribuiu para o
cuidado da crianccedila no periacuteodo de hospitalizaccedilatildeo e em casa por meio de apoio e
permanecircncia junto agrave crianccedila acompanhamento agrave unidade de sauacutede para o TDO e
consultas perioacutedicas
Estudo que objetivou conhecer o cuidado familiar agrave crianccedila com doenccedila
crocircnica mostrou que esta necessita de uma rede de apoio social para o auxiacutelio
nesse cuidado Os familiares cuidadores encontraram apoio da famiacutelia ampliada
que contribuiu com recursos fiacutesicos e tambeacutem emocionais para manter a sauacutede e o
equiliacutebrio tatildeo necessaacuterio nesse momento de reestruturaccedilatildeo (SANTOS et al 2014)
133
As RS para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose tambeacutem
significaram buscar fortalezas no proacuteprio nuacutecleo familiar como os avoacutes tios
cunhados e primos para o enfrentamento diaacuterio do adoecimento da crianccedila Estes se
constituiacuteram de uma rede de apoio social da famiacutelia que contribuiu diariamente para
o cuidado da crianccedila tanto no ambiente hospitalar como em casa Estudo com
anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas com tuberculose
revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a adesatildeo ao
tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico (SAacute et al
2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e que deve
ser considerada em todos os casos
Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila em tratamento
conservador renal destacou achados em relaccedilatildeo agrave presenccedila de fontes de apoio no
cuidado agrave sauacutede da crianccedila como meios familiares (marido filhos avoacutes tios e
irmatildeos) institucional (escola serviccedilo de nefrologia sistema de sauacutede) e espiritual
Poreacutem tambeacutem se destacou a ausecircncia das fontes de apoio por algumas
cuidadoras o que gera um impacto em termos de sobrecarga de cuidados diaacuterios
(LISE et al 2017)
Estudo sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao apoio
e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de apoio receber a
atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional e motivaccedilatildeo para
a recuperaccedilatildeo precoce assim como acompanhamento ao centro de sauacutede
lembrando sobre necessidade dos medicamentos dando refeiccedilotildees comida e aacutegua
servidas na cama e permitindo descansar Foram descritos como cuidados as
palavras de encorajamento motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e
pensamento positivo para evitar o desacircnimo e pensamentos negativos como suiciacutedio
ou fugir de casa (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar
melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma
associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A
famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois
ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um
indiviacuteduo acometido integrante da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)
Neste estudo a maioria dos familiares cuidadores das crianccedilas com
tuberculose relatou ter recebido apoio de sua rede social ampliada envolvendo os
134
amigos vizinhos professores e profissionais de sauacutede No entanto uma das matildees
demonstrou que recebeu apoio somente das pessoas ldquode casardquo da famiacutelia natildeo
mencionando uma rede ampliada para contribuir com os cuidados da crianccedila
Pesquisa que analisou por meio de revisatildeo da literatura a importacircncia do
apoio das redes sociais agraves famiacutelias de crianccedilas com doenccedila crocircnica demonstrou as
mudanccedilas na dinacircmica familiar diante da condiccedilatildeo de adoecimento da crianccedila e que
as redes sociais de apoio sejam elas formais ou informais podem conferir
resiliecircncia e fortalecimento para os desafios impostos pela doenccedila (DOMIacuteNGUEZ
CASTRO 2015) As RS acerca da rede de apoio para os familiares cuidadores das
crianccedilas com tuberculose significaram o cuidado conferido e apoio muacutetuo de outras
pessoas agrave famiacutelia da crianccedila
Estudo que apresentou categoria sobre a percepccedilatildeo do apoio de cuidadores
de crianccedilas com doenccedila crocircnica apontou dados que estes cuidadores reconhecem o
apoio familiar como sendo o principal sustentaacuteculo no cuidado agrave sauacutede da crianccedila A
famiacutelia foi baluarte no acircmbito social emocional e financeiro Jaacute o apoio das
instituiccedilotildees esteve relacionado com o recebimento de informaccedilotildees e orientaccedilotildees e
espiritual relacionado agrave feacute que proporciona visatildeo otimista em relaccedilatildeo ao futuro (LISE
et al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose mencionaram uma
rede de apoio social ampliada formada pelos amigos e vizinhos que ajudaram e
apoiaram no cuidado da crianccedila Estudo demonstrou que o apoio dos amigos auxilia
a famiacutelia a se organizar e vivenciar essa experiecircncia do adoecer da crianccedila de forma
menos traumaacutetica aleacutem de contribuir com a famiacutelia no cuidado agrave crianccedila tanto em
casa como no hospital (SANTOS et al 2014)
No presente estudo no entanto natildeo se evidenciaram achados associando o
apoio financeiro agrave rede social da famiacutelia As RS acerca da rede de apoio construiacuteda
por eles envolveram a disponibilidade do cuidado com a crianccedila por meio da oferta
de ajuda para estar com a crianccedila e apoiar para o que fosse necessaacuterio
Neste estudo houve a concepccedilatildeo de uma rede de apoio social conformada
tambeacutem pelos professores direccedilatildeo da escola e profissionais de enfermagem os
quais apoiaram e ajudaram os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose
Eacute necessaacuterio reconhecer que a escola eacute um ambiente favoraacutevel para o
enfrentamento de condiccedilotildees adversas provocadas pelo adoecimento e acima de
135
tudo proporcionar a essas crianccedilas um ritmo de vida cada vez mais proacuteximo da
normalidade (DOMIacuteNGUEZ CASTRO 2015)
As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira
segundo Moscovici (2013) delas serem impostas e transmitidas sobre as pessoas
Portanto satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees e mudanccedilas
que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees
(MOSCOVICI 2013)
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose a rede de apoio
social foi marcada pela presenccedila das enfermeiras e serviccedilos de sauacutede que foram
importantes para o cuidado da crianccedila e suporte para a famiacutelia Estudo que envolveu
a vivecircncia da famiacutelia no cuidado domiciliar agraves crianccedilas com necessidades especiais
de sauacutede evidenciou a importacircncia da consolidaccedilatildeo da rede social e de apoio para
favorecer o acesso e utilizaccedilatildeo oportuna aos serviccedilos e para melhorias na qualidade
de vida das CRIANES e suas famiacutelias (REIS et al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar
mencionaram que as enfermeiras mantinham discriccedilatildeo para o atendimento agrave
crianccedila com praacuteticas de cuidado baseadas no respeito e humanizaccedilatildeo Aleacutem disso
foram profissionais essenciais durante o TDO em que a crianccedila era levada ateacute a
unidade de sauacutede para tomar a medicaccedilatildeo diariamente aleacutem de esclarecer duacutevidas
e orientar as famiacutelias para o cuidado
Pesquisa objetivou compreender a experiecircncia da famiacutelia de crianccedilas e
adolescentes com mielomeningocele diante da descoberta do adoecimento crocircnico
bem como sua vivecircncia cotidiana na realizaccedilatildeo dos cuidados necessaacuterios a essas
apontou que a Enfermagem assumiu importante papel na vida dessas famiacutelias e das
crianccedilas Os profissionais de enfermagem foram essenciais para dar suporte
emocional de orientaccedilotildees e dos cuidados inseridos na rede de atenccedilatildeo em sauacutede
(FIGUEIREDO SOUSA GOMES 2016)
Estudo que buscou conhecer os caminhos percorridos por pessoas menores
de 15 anos em busca do diagnoacutestico e tratamento da tuberculose apontou que o
profissional que mantinha mais contato com a famiacutelia era a enfermeira e segundo
alguns cuidadores ela conhecia a histoacuteria da doenccedila atual chamava as pessoas
com tuberculose pelo nome e facilitava a comunicaccedilatildeo fornecendo o nuacutemero do
telefone pessoal As enfermeiras tambeacutem exerceram o cuidado relacionado agrave
distribuiccedilatildeo e o controle dos medicamentos das UBSs (PINTO FREITAS 2018)
136
Pesquisa cujo objetivo foi compreender o compromisso que o enfermeiro tem
no cuidado desenvolvido na atenccedilatildeo baacutesica de sauacutede agrave pessoa com tuberculose
destacou o cuidado permeado por aspecto eacutetico-profissional institucional-poliacutetico e o
social Os princiacutepios eacuteticos da enfermagem foram o elemento que motivou as accedilotildees
de cuidado na praacutetica das enfermeiras pautadas no compromisso com as diretrizes
e princiacutepios que norteiam o SUS (CALVACANTE SILVA 2016)
Os achados mencionados nos estudos convergem com os resultados desta
pesquisa haja vista que os familiares cuidadores tambeacutem expressaram a
importacircncia das enfermeiras em sua rede de apoio social A praacutetica de cuidado
dessas profissionais envolveu a preocupaccedilatildeo e empenho para controlar a
transmissatildeo da doenccedila o respeito agrave crianccedila e famiacutelia ao direito de ser assistida por
um sistema de sauacutede o trabalho de educaccedilatildeo em sauacutede para orientaccedilotildees e
esclarecimentos sobre a tuberculose
Um estudo de caso de um jovem portador de tuberculose pulmonar que
objetivou construir um plano de assistecircncia de enfermagem visando agrave melhoria da
qualidade de vida do paciente identificou 13 diagnoacutesticos de enfermagem padratildeo
respiratoacuterio ineficaz nutriccedilatildeofadiga manutenccedilatildeo ineficaz da sauacutede e do lar
distuacuterbios da identidadeautoestima risco de solidatildeosuiciacutedio e anguacutestia espiritual
Assim concluiu-se que o papel da enfermagem no processo de cuidado eacute relevante
e abrangeu as accedilotildees de controle da doenccedila realizando a supervisatildeo do tratamento
evitando seu abandono garantindo a adesatildeo e um tratamento bem-sucedido
(GUIMARAtildeES et al 2018)
Pesquisa que analisou a atuaccedilatildeo da enfermagem no tratamento da
tuberculose a partir de registros de dados secundaacuterios identificou a mediana de 460
atendimentos ao longo do tratamento o que revela a proximidade do paciente com o
serviccedilo de sauacutede e profissionais As accedilotildees desenvolvidas junto aos pacientes eram
majoritariamente centradas na equipe de enfermagem tornando perceptiacutevel a
importacircncia desta categoria para o alcance dos indicadores relacionados aos
Objetivos do Milecircnio para a tuberculose (BRUNELLO SIMIELE-BECKA ORFAtildeO
2015)
Estudo sobre as RS de enfermeiros relacionada agrave tuberculose identificou as
implicaccedilotildees para o atendimento de enfermagem influenciado pelo medo ao atender
as pessoas com tuberculose fato que explica o distanciamento de alguns
137
enfermeiros Tais RS podem gerar estigma e preconceito e influenciar na adesatildeo ao
tratamento (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)
Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos
profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento
da tuberculose pulmonar apontou que o conhecimento dos profissionais sobre a
tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees
de cuidado citaram o atendimento imediato para um paciente sintomaacutetico
respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e sintomas forma de transmissatildeo medidas de
precauccedilatildeo tratamento diretamente observado e condiccedilotildees relevantes para o
sucesso do tratamento e evidecircncias para a alta
A abordagem da enfermagem frente agrave tuberculose perpassa o controle da
doenccedila envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para a comunidade
Estudo demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os
profissionais consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de
cuidados visto que eacute nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio
para sua reabilitaccedilatildeo e terapecircutica (CECILIO MARCON 2015)
Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de
sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio
oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com
humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas
profissionais (LIMA 2016) Alguns responsaacuteveis comentaram inclusive que as
crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem bem atendidas pelas
enfermeiras
Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo
para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que
o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a
estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose
infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de
enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que
tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e
identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose
Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do
tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves
drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta
138
pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e
famiacutelias que influenciaram na adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)
Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose
demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees
gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de
medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica
solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os
profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de
organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose
No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como
um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos
envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a
humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo de
necessidades este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e agrave
terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de multirresistecircncia
e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO MIRANDA 2015)
Por fim a natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao
enquadrar os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias
gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de
outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se
a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se
adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar
em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de
natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2013 p 34)
As RS do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose
pulmonar mostraram o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma
crianccedila Como formas de cuidado destacaram o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo
da higiene pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a prevenccedilatildeo de doenccedilas e
complicaccedilotildees da tuberculose (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) empenho
na administraccedilatildeo do tratamento medicamentoso assim como incentivo estiacutemulo agrave
crianccedila e acompanhamento no hospital O cuidado tambeacutem envolveu a formaccedilatildeo de
uma rede de apoio social da famiacutelia constituiacuteda por familiares amigos colegas
empregador dos pais e professores que prestaram o apoio e auxiacutelio no cuidado agrave
crianccedila
139
67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DA
PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE PULMONAR
IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA
As RS para os familiares cuidadores acerca da percepccedilatildeo do tratamento
significaram a melhora da condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma representaccedilatildeo
positiva do tratamento eles perceberam que para atingir a cura era necessaacuterio
seguir o tratamento farmacoloacutegico O tratamento representou tambeacutem a melhora do
apetite alimentaccedilatildeo e aumento de peso o contato com outras crianccedilas o retorno da
rotina de vida habitual o apoio recebido da famiacutelia e a feacute em Deus para a adesatildeo ao
tratamento
Ideia Central 1 A percepccedilatildeo dos familiares cuidadores diante do tratamento
da crianccedila envolveu a condiccedilatildeo de melhora de sua sauacutede do apetite da imunidade
e resgate da rotina habitual de vida
Expressotildees-chave Porque ele natildeo se alimentava natildeo comia direito Depois que ele baixou o hospital ele aprendeu a comer agora ele come de tudo Engordou (E1) O dia que ele terminou o tratamento nem gripe ele pegava Ele tomava banho comia sorvete Depois de 20 dias de tratamento ele comeccedilou a ter contato com as outras crianccedilas jaacute natildeo ficava mais isolado (E2) O tratamento foi excelente ajudou muito ele (E3) O tratamento que ela fez ajudou ela a melhorar (A4) As noites soacute que ela gemia de dor e febre aiacute depois que ela comeccedilou o tratamento tudo passou Mas antes do tratamento ela passava a noite com dor gemendo porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela comeccedilou a melhorar acalmou a dor nas costas passou a tosse Ela engordou ateacute jaacute engordou 2 quilos e pouco (A7) Tinha que tomar pra ficar bem porque se natildeo toma continua com a doenccedila e se agrava e eacute pior (A6) Ela engordou (A7) Quando ele comeccedilou a fazer o tratamento ele comeccedilou a comer a sentir vontade de comer passou a febre Levantou-se porque ele vivia na cama ele brincava com os guris na rua e ele natildeo tinha mais isso Depois de um mecircs de tratamento eu jaacute via uma enorme diferenccedila (A8)
140
Eu acho muito bom porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela melhorou acalmou a dor nas costas passou a tosse (A9) Ele entrou no tratamento fez o tratamento e estaacute bem Engordou bastante (A10) Ela foi realmente melhorar na metade do tratamento a gente conseguiu ver uma melhora boa mesmo (A11) Notei que com o tratamento ela passou a se alimentar melhor abriu o apetite (A12)
DSC 1 Ele natildeo se alimentava natildeo comia Depois que ele baixou o hospital
ele aprendeu a comer agora ele come de tudo Engordou O tratamento ajudou O
dia que terminou o tratamento nem gripe pegava Tomava banho comia sorvete e
comeccedilou a ter contato com outras crianccedilas Porque desde que ela comeccedilou a
medicaccedilatildeo ela comeccedilou a melhorar acalmou a dor nas costas passou a tosse
Quando ele comeccedilou a fazer o tratamento ele comeccedilou a comer passou a febre
Levantou-se porque ele vivia na cama ele brincava com os guris na rua e ele natildeo
tinha mais isso Depois de um mecircs de tratamento eu jaacute via uma enorme diferenccedila
Eu acho muito bom porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela melhorou
acalmou a dor nas costas passou a tosse Ele entrou no tratamento fez o
tratamento e estaacute bem Engordou bastante Ela foi realmente melhorar na metade do
tratamento a gente conseguiu ver uma melhora boa mesmo Notei que com o
tratamento ela passou a se alimentar melhor abriu o apetite
Ideia Central 2 Todos os familiares cuidadores reconheceram a importacircncia
do tratamento farmacoloacutegico como o uacutenico modo para a crianccedila ficar curada
completando o esquema terapecircutico de seis meses com as doses diaacuterias corretas e
sem falhar A compreensatildeo da famiacutelia acerca da sua importacircncia foi fundamental
para a cura da crianccedila
Expressotildees-chave Eacute fazer o tratamento nunca deixei ele sem tomar o remeacutedio Tem que partir da famiacutelia Eu acho que o remeacutedio eacute o segredo para a pessoa se curar (A1) Eu acho que o tratamento ajudou sim O importante eacute natildeo falhar no meio do caminho Entatildeo eu acho que eacute importante a famiacutelia fazer o certo no caso das crianccedilas importante o pai e a matildee terem responsabilidade (A2)
141
A medicaccedilatildeo certa e o empenho da famiacutelia Eu creio que foi isso daiacute fazer a medicaccedilatildeo direito (A3) Eu acho que para ficar curada tu tens que fazer todo o tratamento (A5) O remeacutedio ela fez tratamento de seis meses (A6) Eacute o tratamento fazer todo tratamento ateacute terminar ateacute o meacutedico dar alta natildeo adianta parar e natildeo ter a alta (A7) O tratamento eacute essencial dia apoacutes dia eu via a melhora dele (A8) Eacute a medicaccedilatildeo administrada corretamente e os cuidados baacutesicos bem feitinhos ter certa restriccedilatildeo de contato com outras crianccedilas com pessoas doentes (A9) O tratamento A tuberculose trata ele comeccedilou a tratar tomou o remeacutedio direitinho e taacute curado (A10) Eacute uma coisa bem trataacutevel uma doenccedila que tem que ser mais conversada sobre ela Acho que fazer certinha a medicaccedilatildeo natildeo tem outra coisa eacute a medicaccedilatildeo mesmo tomar certinho natildeo falhar tomar nos horaacuterios certos (A11) Tuberculose tem cura tem que tratar ateacute o final Foi o que eu fiz sempre dei o remeacutedio certinho (A12) Eacute importante natildeo falhar ir ateacute o fim do tratamento para ficar curado (A13)
DSC 2 Eacute fazer o tratamento Nunca deixei ele sem tomar o remeacutedio Eu acho
que o remeacutedio eacute o segredo para a pessoa se curar O importante eacute natildeo falhar no
meio do caminho Para ficar curada tu tens que fazer todo o tratamento Tem que
partir da famiacutelia Eacute importante a famiacutelia fazer o certo Eu acho que para ficar curado
tu tens que fazer todo o tratamento O tratamento que ele fez ajudou ele a melhorar
Fazer todo tratamento ateacute a alta O tratamento eacute essencial dia apoacutes dia eu via a
melhora dele Eacute a medicaccedilatildeo administrada corretamente e os cuidados baacutesicos bem
feitinhos ter certa restriccedilatildeo de contato com outras crianccedilas com pessoas doentes
O tratamento A tuberculose trata ele comeccedilou a tratar tomou o remeacutedio direitinho e
taacute curado Eacute uma coisa bem trataacutevel uma doenccedila que tem que ser mais conversada
sobre ela Acho que fazer certinha a medicaccedilatildeo natildeo tem outra coisa eacute a medicaccedilatildeo
mesmo tomar certinho natildeo falhar tomar nos horaacuterios certos Tuberculose tem cura
tem que tratar ateacute o final Foi o que eu fiz sempre dei o remeacutedio certinho Eacute
importante natildeo falhar ir ateacute o fim do tratamento para ficar curado
Ideia Central 3 Os familiares cuidadores buscaram estimular a crianccedila
durante o tratamento de maneira a incentivaacute-la para tomar os remeacutedios destacando
142
o apoio da famiacutelia das enfermeiras e a feacute em Deus para a superaccedilatildeo das
dificuldades impostas pelo adoecimento
Expressotildees-chave Eu digo vamos passar juntinhos Eu sempre incentivando ele - Isso tem cura tu natildeo vai morrer Eu acho que a famiacutelia em primeiro lugar o apoio porque a pessoa com tuberculose fica carente e depressiva E a feacute da pessoa tem que se apegar a Deus (A1) Vamos tomar o remeacutedio para ficar forte para crescer para ficar grande entrar para a escolinha Entatildeo aquilo ali a gente vai estimulando (A2) A minha boa vontade de ajudar ela Eu como voacute procurei fazer o melhor Eu conversei com ela as amiguinhas dela conversaram com ela (A4) Eu dizia para ele que tinha que tomar para ficar bem porque se natildeo toma continua com a doenccedila e se agrava e eacute pior Tem que tomar agora porque jaacute estaacute terminando (A5) Eu dizia para ela tens que tomar se natildeo tu vai ficar pior e morrer As enfermeiras botavam o remeacutedio num copinho com aacutegua elas sempre davam um iogurte alguma coisa Em casa ela tomava com aacutegua e depois eu dava um suco senatildeo natildeo ia o remeacutedio dela (A6) Ela me diz - Matildee daacute vontade de parar com esses remeacutedios eu digo - Natildeo eacute assim tem que terminar todo o tratamento (A7) Eu dizia- quanto mais tu fizeres direitinho melhor vai ser pra ti eu falava bastante para ele que era importante ele fazer para natildeo voltar (A8) Uma benccedilatildeo Acho que Deus botou a matildee e tomou a medicaccedilatildeo por seis meses e natildeo tem mais nada (A10) Eu falava tu tens que tomar o remeacutedio para ficar curado (A12)
DSC 3 Eu sempre incentivando ele - Vamos tomar o remeacutedio para ficar forte
para ficar bem se natildeo a doenccedila se agrava A famiacutelia em primeiro lugar o apoio e a
feacute da pessoa porque a pessoa com tuberculose fica carente e depressiva A pessoa
tem que se apegar agrave Deus Eu conversei com ela as amiguinhas dela conversaram
com ela Eu dizia - Tu tens que tomar se natildeo tu vai ficar pior e morrer As
enfermeiras botavam o remeacutedio num copinho com aacutegua elas sempre davam um
iogurte A minha boa vontade de ajudar ela Eu procurei fazer o melhor Matildee daacute
vontade de parar com esses remeacutedios eu digo - Natildeo eacute assim tem que terminar
todo o tratamento Eu dizia- quanto mais tu fizeres direitinho melhor vai ser pra ti eu
143
falava bastante para ele que era importante ele fazer para natildeo voltar Eu falava tu
tens que tomar o remeacutedio para ficar curado
Ideia Central 4 A percepccedilatildeo do tratamento pelos familiares cuidadores
significou dificuldades sentidas pela crianccedila principalmente relacionadas agrave ingestatildeo
dos medicamentos e consequente efeitos colaterais Assim configurou-se um
desafio para os familiares fazer a crianccedila ingerir os medicamentos
Expressotildees-chave Soacute o remeacutedio que agraves vezes ele natildeo queria tomar ficava enjoadinho A dificuldade que eu tive eacute essa Ele jaacute estava enjoado e repunado porque o tratamento eacute prolongado Soacute do remeacutedio mesmo que a crianccedila agraves vezes estaacute disposta outras natildeo (A2) Os comprimidos eram muito grandes e ela natildeo queria tomar nada Por ser grande ela dizia que natildeo queria tomar (A4) Ele jaacute estava revoltado com aquele remeacutedio Na hora de engolir que era em comprimido tinha dificuldade de engolir e trocaram tudo para liacutequido Ele achava muito doce a medicaccedilatildeo e teve um tempo que ele jaacute natildeo queria tomar mais (A5) Soacute tomar o remeacutedio que era difiacutecil aquele baita remeacutedio No hospital ela fazia onda depois nada de tomar o remeacutedio botava mais fora do que tomava Tomava um pouco e o resto ia para o lixo (A6) Ela eacute meio dura na queda agora no fim ela estaacute se fazendo para tomar a medicaccedilatildeo porque tem que ir no posto tem que tomar todos os dias no posto Ela me diz - Matildee daacute vontade de parar com esses remeacutedios No iniacutecio ela apresentou umas alergias do remeacutedio (A7) Foi difiacutecil para tomar os remeacutedios porque eram quatro comprimidos todos os dias e eram muito fortes os remeacutedios Ele passou muito trabalho nos exames nas coisas a crianccedila natildeo gosta toda hora de ficar furando (A8) Mantive a sonda nasogaacutestrica porque como o remeacutedio era muito ruim e ela recusava dava vocircmito (A9) Ele natildeo queria tomar os medicamentos falava que eram grandes e amargos (A12)
DSC 4 Soacute os remeacutedios que as vezes ele natildeo queria tomar Ficava
enjoadinho os comprimidos eram muito grandes Na hora de engolir tinha
dificuldades A crianccedila agraves vezes estaacute disposta outras natildeo Soacute tomar o remeacutedio que
era difiacutecil aquele baita remeacutedio No hospital ele fazia onda depois nada de tomar o
remeacutedio botava mais fora do que tomava Tomava um pouco e o resto ia para o lixo
Ele jaacute estava enjoado e repunado porque o tratamento eacute prolongado Ela eacute meio
144
dura na queda agora no fim ela estaacute se fazendo para tomar a medicaccedilatildeo porque
tem que ir no posto Foi difiacutecil para tomar os remeacutedios porque eram quatro
comprimidos todos os dias e eram muito fortes os remeacutedios Ele passou muito
trabalho nos exames nas coisas a crianccedila natildeo gosta toda hora de ficar furando
Mantive a sonda nasogaacutestrica porque como o remeacutedio era muito ruim e ela
recusava dava vomito Ele natildeo queria tomar os medicamentos falava que eram
grandes e amargos
Ideia Central 5 Alguns familiares ficaram preocupados e apreensivos se
teriam que pagar pelo tratamento da tuberculose No entanto sentiram-se mais
tranquilos ao descobrir sobre a gratuidade do tratamento ofertado pelo sistema de
sauacutede
Expressotildees-chave O tratamento muito bom de eles fornecerem o tratamento gratuito assim excelente porque nem todos tecircm condiccedilotildees de pagar porque eacute um tratamento caro (A8) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Pensei- e agora o dinheiro para comprar o remeacutedio Minha sogra disse- natildeo eles datildeo o remeacutedio fiquei mais tranquila (A5) Quando descobriram que era tuberculose eu achei que o tratamento era todo pago e pensei eu natildeo tenho condiccedilotildees de pagar (A11)
DSC 5 O tratamento muito bom de eles fornecerem o tratamento gratuito
assim excelente porque nem todos tecircm condiccedilotildees de pagar porque eacute um
tratamento caro Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o
tratamento Pensei- e agora o dinheiro para comprar o remeacutedio Minha sogra disse-
natildeo eles datildeo o remeacutedio fiquei mais tranquila Quando descobriram que era
tuberculose eu achei que o tratamento era todo pago e pensei eu natildeo tenho
condiccedilotildees de pagar
Ideia Central 6 Alguns familiares cuidadores mencionaram recomendaccedilotildees
no sentido de tornar o atendimento agrave tuberculose mais efetivo com a descoberta
precoce do diagnoacutestico e outras formas de tratamento para as crianccedilas menores a
fim tambeacutem de evitar a internaccedilatildeo da crianccedila para a descoberta da doenccedila Eacute
145
necessaacuterio ainda que os serviccedilos estejam preparados para orientar e esclarecer os
familiares cuidadores
Expressotildees-chave Eles precisam falar mais sobre a doenccedila orientar ter mais informaccedilatildeo nos postinhos orientaccedilatildeo meacutedico que eacute o que falta para tu natildeo precisar ir laacute no hospital para descobrir a tuberculose natildeo era o caso que ele precisasse ficar internado mas como eles natildeo souberam aqui no postinho nem laacute na UPA O que eu peccedilo eacute que ningueacutem passe pelo o que eu passei por achar que ia perder o filho da gente por natildeo saber eu digo assim demorar tanto eu estava em pacircnico e meu marido tambeacutem (A8) Eu acho que poderia ter medicaccedilatildeo tambeacutem natildeo eacute muito comum os casos de tuberculose em crianccedila no tamanho dela mas poderia ter medicaccedilatildeo infantil acho que seria bem importante liacutequido e que natildeo precisasse estar diluindo ter cuidado com a quantidade Mas se tivesse uma medicaccedilatildeo condizente com a idade seria bem mais tranquilo (A9) A demora do diagnoacutestico deixou toda a famiacutelia desesperada sem saber o que ela tinha o tempo passando e ela piorando Tinha que ter um jeito de descobrir mais raacutepido essa doenccedila (A11)
DSC 6 Eles precisam falar mais sobre a doenccedila orientar ter mais
informaccedilatildeo nos postinhos orientaccedilatildeo meacutedico que eacute o que falta para tu natildeo precisar
ir laacute no hospital para descobrir a tuberculose natildeo era o caso que ele precisasse ficar
internado mas como eles natildeo souberam aqui no postinho nem laacute na UPA O que eu
peccedilo eacute que ningueacutem passe pelo o que eu passei por achar que ia perder o filho da
gente por natildeo saber eu digo assim demorar tanto eu estava em pacircnico e meu
marido tambeacutem Eu acho que poderia ter medicaccedilatildeo infantil acho que seria bem
importante liacutequido e que natildeo precisasse estar diluindo Se tivesse uma medicaccedilatildeo
condizente com a idade seria bem mais tranquilo A demora do diagnoacutestico deixou
toda a famiacutelia desesperada sem saber o que ela tinha o tempo passando e ela
piorando Tinha que ter um jeito de descobrir mais raacutepido essa doenccedila
As RS da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar
da crianccedila significou a melhora da sauacutede do apetite o aumento de peso da
imunidade e resgate da rotina habitual de vida Ainda perceberam a importacircncia do
tratamento farmacoloacutegico para a crianccedila ficar curada estimulando e incentivando-a
durante o tratamento a tomar os remeacutedios destacando o apoio da famiacutelia das
146
enfermeiras e a feacute em Deus para a superaccedilatildeo das dificuldades sentidas pela crianccedila
e pelos seus cuidadores
A representaccedilatildeo social acerca da percepccedilatildeo do tratamento para a maioria dos
familiares cuidadores envolveu o conhecimento deles sobre a crianccedila ficar curada se
fizesse o tratamento medicamentoso como o preconizado pelo periacuteodo de seis
meses com a tomada diaacuteria do remeacutedio O Ministeacuterio da Sauacutede (2018) afirma que a
tuberculose eacute curaacutevel em quase todos os casos novos que respondem
satisfatoriamente ao tratamento farmacoloacutegico a partir do seu correto manejo com
seguimento ateacute atingir a cura
Tratar a tuberculose infantil envolve seguir um esquema de tratamento com
medicamentos associados de alto poder bactericida baseado em duas fases que
compreendem a intensiva ou de ataque na qual se busca reduzir o nuacutemero de
bacilos e eliminaacute-los com resistecircncia natural aos medicamentos diminuindo tambeacutem
a contagiosidade Por sua vez a fase de manutenccedilatildeo que combina accedilatildeo bactericida
esterilizante dos faacutermacos vai eliminar os bacilos latentes ou persistentes e reduzir
a possibilidade de recidiva da doenccedila (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Uma revisatildeo abordou sobre a epidemiologia as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a
prevenccedilatildeo da tuberculose na infacircncia destacando as especificidades que envolvem
as diferentes faixas etaacuterias As crianccedilas constituem-se grupo prioritaacuterio para a
atenccedilatildeo agrave tuberculose porque satildeo mais vulneraacuteveis em adquirir a doenccedila tecircm
raacutepida progressatildeo da infecccedilatildeo para a doenccedila ativa haacute baixa eficaacutecia da vacinaccedilatildeo
contra as formas pulmonares e disponibilidade limitada de tratamento preventivo da
infecccedilatildeo tuberculosa latente dificuldades de diagnoacutestico confirmado
bacteriologicamente e pouca disponibilidade de faacutermacos antituberculose proacuteprios
para crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
O tratamento recomendado para a crianccedila menor de 10 anos segue os
protocolos da OMS que satildeo seguidos pelo MS A indicaccedilatildeo do Esquema Baacutesico de
Tratamento envolve casos novos e de retratamento (recidiva e reingresso apoacutes
abandono) que apresentem doenccedila ativa em crianccedilas (lt 10 anos de idade) de todas
as formas de tuberculose pulmonar e extrapulmonar exceto a forma
meningoencefaacutelica e osteoarticular (BRASIL 2018)
O uso das drogas combinadas para o tratamento da tuberculose da crianccedila
(abaixo de 10 anos) envolve o Esquema Baacutesico com Rifampicina Isoniazida e
Pirazinamida (RHZ) por dois meses e Rifampicina e Isoniazida (RH) por quatro
147
meses A recomendaccedilatildeo e apresentaccedilatildeo farmacoloacutegica dos comprimidos em doses
de R 150mg H 75mg Z 400mg eacute preconizada pela OMS e utilizada pela maioria dos
paiacuteses (AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS 2015 BRASIL 2018)
Em relaccedilatildeo agraves crianccedilas maiores de 10 anos a apresentaccedilatildeo farmacoloacutegica
dos medicamentos atualmente em uso para o esquema baacutesico eacute de comprimidos
em doses fixas combinadas com a apresentaccedilatildeo tipo 4 em 1 (RHZE) ou 2 em 1
(RH) onde se tem o acreacutescimo do Etambutol na fase de ataque Eacute indicado para
casos novos de tuberculose ou retratamento (recidiva e reingresso apoacutes abandono
que apresentem doenccedila ativa) em adultos e adolescentes (ge 10 anos de idade)
todas as apresentaccedilotildees cliacutenicas (pulmonares e extrapulmonares) exceto a forma
meningoencefaacutelica e ostearticular (CARVALHO et al 2018 BRASIL 2018)
Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10
anos)
Fonte BRASIL (2018)
Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10
anos)
Fonte BRASIL (2018)
148
A RS acerca da percepccedilatildeo do tratamento para todos os familiares cuidadores
significou administrar a medicaccedilatildeo diariamente sem falhar nenhum dia para que a
crianccedila pudesse fazer o tratamento correto e ficar curada reconhecendo a
importacircncia de natildeo deixaacute-la sem o remeacutedio Esses resultados mostram que as
recomendaccedilotildees de tratamento foram seguidas visto o esquema de medicaccedilatildeo ser
de uso diaacuterio e administrado em uma uacutenica tomada (BRASIL 2018)
Eacute indicado que os medicamentos sejam administrados preferencialmente em
jejum (uma hora antes ou duas horas apoacutes o cafeacute da manhatilde) em uma uacutenica
tomada ou em caso de intoleracircncia digestiva com uma refeiccedilatildeo (RABAHI JUNIOR
FERREIRA 2017 BRASIL 2018) No entanto observou-se que os familiares
cuidadores natildeo seguiram na iacutentegra a recomendaccedilatildeo preconizada utilizaram de
diferentes formas de cuidado para a administraccedilatildeo do medicamento geralmente
administrando- o com uma fruta suco ou iogurte e antes do almoccedilo em razatildeo das
dificuldades de aceitaccedilatildeo do remeacutedio pela crianccedila e por compreenderem que dessa
maneira ela natildeo sentiria os efeitos colaterais como enjoo e naacuteuseas
Um dos familiares mencionou que a crianccedila natildeo quis aceitar a medicaccedilatildeo em
comprimido pois teve dificuldades para engolir e assim os profissionais trocaram
para suspensatildeo liacutequida Em crianccedilas menores de cinco anos que apresentem
dificuldade para ingerir os comprimidos recomenda-se o uso dos medicamentos em
forma de xarope ou suspensatildeo (BRASIL 2018)
Uma revisatildeo sistemaacutetica buscou discutir acerca da tuberculose na infacircncia
com destaque para as particularidades que envolvem o manejo da tuberculose
pediaacutetrica Assim demonstrou a existecircncia de faacutermacos antituberculose na forma de
comprimidos dissolviacuteveis de gosto palataacuteveis disponiacuteveis nas seguintes doses
rifampicina (75 mg) isoniazida (50 mg) e pirazinamida (150 mg) para a fase
intensiva e rifampicina (75 mg) e isoniazida (75 mg) para a fase de manutenccedilatildeo
Vale ressaltar que essa apresentaccedilatildeo jaacute existe desde 2015 no entanto natildeo estaacute
disponiacutevel no Brasil embora negociaccedilotildees estejam em curso para adquiri-las Ainda
natildeo existem faacutermacos de segunda linha disponiacuteveis em formulaccedilotildees adequadas
para crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
O contexto desta pesquisa envolveu vaacuterios municiacutepios e por isso os familiares
cuidadores mencionaram regimes de tratamento diferentes de acordo com a
padronizaccedilatildeo que cada secretaria de sauacutede do municiacutepio emprega todavia todas as
crianccedilas foram tratadas sob regime ambulatorial Alguns familiares citaram o
149
Tratamento Diretamente Observado (TDO) no qual a crianccedila recebia a dose da
medicaccedilatildeo diariamente na UBS exceto nos finais de semana e a forma
autoadministrada que envolvia o familiar cuidador administrar a dose na crianccedila
retirando a medicaccedilatildeo mensalmente no Programa Municipal de Controle da
Tuberculose (PMCT)
O TDO eacute recomendado para a realidade brasileira assim como para Europa e
EUA envolvendo todas as formas de tuberculose No Brasil foi implementado em
1998 pelo Programa Nacional de Controle da Tuberculose (PNCT) e a partir de
2000 ocorreram accedilotildees de descentralizaccedilatildeo com a extensatildeo do controle da
tuberculose para a atenccedilatildeo baacutesica e a proposta de se expandi-lo para 100 das
unidades de sauacutede dos municiacutepios prioritaacuterios e para pelo menos 80 dos pacientes
baciliacuteferos desses municiacutepios (BRASIL 2018 SOTGIU et al 2016 NAHID et al
2016) Poreacutem ressalta-se que isso natildeo ocorreu e muitas cidades ainda natildeo
possuem o TDO ainda destaca-se que a maior parte dos paiacuteses que utiliza o TDO
realiza tratamento intermitente (natildeo diaacuterio) como eacute feito no Brasil
Com esta pesquisa pocircde-se observar a fragilidade de disponibilizaccedilatildeo do
TDO nos municiacutepios que compuseram o estudo mesmo diante da realidade de
serem prioritaacuterios para o controle da doenccedila natildeo foi mencionado sobre essa
modalidade de tratamento de acordo com os depoimentos Eacute importante a
ampliaccedilatildeo da oferta do TDO de forma descentralizada facilitando o acesso ao
cuidado de modo que os serviccedilos de tuberculose assegurem que o paciente receba
o TDO na unidade de sauacutede mais proacutexima de sua residecircncia no proacuteprio domiciacutelio ou
no trabalho conforme pactuado entre o paciente e o serviccedilo de sauacutede (SHUHAMA
et al 2017)
Pesquisa que avaliou o grau de implantaccedilatildeo da estrateacutegia TDO para
tuberculose em um municiacutepio de grande porte revelou sua implantaccedilatildeo parcial nas
UBS englobando o contexto externo e organizacional jaacute na efetividade natildeo estaacute
implantada Concluiu-se que implantaccedilatildeo parcial da estrateacutegia na cidade de
Manaus reflete na falta de cumprimento desta ferramenta tatildeo importante para o
controle da tuberculose levando agrave baixa efetividade do programa (LAcircVOR
PINHEIRO GONCcedilALVES 2016)
Pesquisa que buscou conhecer a opiniatildeo dos profissionais de sauacutede sobre o
tratamento diretamente observado da tuberculose em 15 municiacutepios que integram a
15ordf Regional de Sauacutede do Paranaacute desvelou que o TDO natildeo estava implantado em
150
todos os municiacutepios devido ao baixo nuacutemero de casos no entanto os profissionais
reconheceram sua importacircncia Houve dificuldades para a implementaccedilatildeo dessa
estrateacutegia como a falta de tempo de recursos humanos e de transporte visto a
importacircncia dessa estrateacutegia para a melhoria da organizaccedilatildeo e oferta de serviccedilos de
sauacutede (CECILIO MARCON 2016)
O Manual de Recomendaccedilotildees para o Controle da Tuberculose no Brasil
(2018) aponta o TDO como principal accedilatildeo de apoio e monitoramento do tratamento
das pessoas com tuberculose tambeacutem ampliado agraves crianccedilas que pressupotildee uma
atuaccedilatildeo comprometida e humanizada dos profissionais de sauacutede Aleacutem da
construccedilatildeo do viacutenculo o TDO inclui a observaccedilatildeo da ingestatildeo dos medicamentos
que deve ser realizada idealmente em todos os dias uacuteteis da semana
Uma revisatildeo integrativa sobre recomendaccedilotildees do TDO baseadas na
realidade brasileira demonstrou que apesar da supervisatildeo da tomada dos
medicamentos atraveacutes do TDO permitir o contato frequente do paciente com o
sistema de sauacutede e favorecer a adesatildeo ao tratamento revisotildees sistemaacuteticas natildeo
conseguiram demonstrar uma maior efetividade do TDO em comparaccedilatildeo ao
tratamento autoadministrado Isso provavelmente ocorre porque a efetividade do
tratamento eacute na verdade ligada a vaacuterios fatores relacionados ao paciente agrave doenccedila
ao atendimento ao tratamento e natildeo apenas agrave tomada do medicamento que eacute uma
variaacutevel ligada ao atendimento do paciente (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Pesquisa que avaliou o TDO em comparaccedilatildeo agrave terapia autoadministrada em
pessoas em tratamento para tuberculose ativa demonstrou que a cura da doenccedila foi
baixa com a autoadministraccedilatildeo em todos os estudos e a observaccedilatildeo direta natildeo
melhorou substancialmente isso Ainda o TDO natildeo forneceu uma soluccedilatildeo para a
baixa adesatildeo ao tratamento da tuberculose tendo em vista as implicaccedilotildees de
recursos e custos desta modalidade as poliacuteticas puacuteblicas precisam ser
reconsideraras para incorporar opccedilotildees que levem em conta barreiras financeiras e
logiacutesticas ao atendimento abordagens que motivem pacientes e funcionaacuterios e
acompanhamento dos natildeo aderentes (KARUMBI GARNER 2015)
Pesquisa com objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO
destacou em seus achados as seguintes categorias ldquoVivendo uma situaccedilatildeo difiacutecil
ldquoMudando a rotina da famiacuteliardquo ldquoA responsabilidade eacute quase sempre da matildeerdquo e
ldquoBuscando-se adaptar-se ao tratamento diretamente observadordquo As dificuldades
151
enfrentadas pelo cuidador da crianccedila ao iniciar o TDO modificam significativamente
a rotina familiar A responsabilidade pela sua continuidade eacute principalmente da matildee
que busca adaptar-se agraves exigecircncias do tratamento e enfrentar a situaccedilatildeo
(MEDEIROS SANTOS ALMEIDA 2014)
Esses dados aproximam-se dos resultados da presente pesquisa na qual os
familiares cuidadores foram as matildees como principais responsaacuteveis pelo tratamento
da crianccedila envolvendo os cuidados com o processo de levaacute-la ateacute a unidade de
sauacutede O TDO tambeacutem causou mudanccedilas na rotina familiar porque diariamente as
matildees precisavam levar as crianccedilas para a realizaccedilatildeo da tomada do medicamento
sendo que algumas tambeacutem administravam dupla jornada de trabalho e cuidado da
casa
Eacute importante que a observaccedilatildeo do TDO seja realizada por profissional de
sauacutede capacitado e com a observaccedilatildeo da tomada no miacutenimo trecircs vezes por semana
durante todo tratamento (24 doses na fase intensiva e 48 doses na fase de
manutenccedilatildeo em casos de tratamento padronizado por seis meses) (BRASIL 2018)
A RS para os familiares cuidadores acerca da percepccedilatildeo do tratamento fez emergir
que o profissional enfermeiro da unidade de sauacutede eacute quem administrava diariamente
os medicamentos e os dispensava para o final de semana Assim nessas ocasiotildees
e tambeacutem em feriados as matildees administravam as doses nas crianccedilas visto que elas
dependiam desse cuidado para a continuidade do tratamento
Estudo considerou o TDO como uma praacutetica amplamente executada por
profissionais de niacutevel meacutedio e superior que atuam na Estrateacutegia Sauacutede da Famiacutelia e
foi importante ao propor subsiacutedios ao aprimoramento dessa modalidade de
tratamento O TDO constituiu-se como accedilatildeo de controle da doenccedila um disparador
para o planejamento das accedilotildees realizado por profissionais enfermeiros atuantes
tanto no acircmbito da assistecircncia como da gestatildeo no cotidiano dos serviccedilos de sauacutede
(SHUHAMA et al 2017)
Pesquisa que elaborou e validou semanticamente um instrumento de
avaliaccedilatildeo da transferecircncia do TDO como poliacutetica de controle da tuberculose
segundo a experiecircncia de profissionais de sauacutede de niacutevel meacutedio e superior revelou
que os profissionais de sauacutede consideraram o TDO uma importante ferramenta para
a praacutetica profissional O processo resultou em um instrumento elaborado e validado
semanticamente tornando sua utilidade para mensurar a transferecircncia do TDO
152
como poliacutetica de controle da tuberculose aos profissionais de sauacutede (SILVA et al
2015)
A modalidade de TDO torna-se essencial tambeacutem para identificaccedilatildeo de riscos
para a natildeo adesatildeo ao tratamento e o estabelecimento de viacutenculos entre serviccedilo de
sauacutede-paciente-famiacutelia (MEDEIROS SANTOS ALMEIDA 2014) No acircmbito do TDO
em crianccedilas pode-se identificar a rede socialfamiliar se o familiar cuidador
acompanha-a ateacute a unidade de sauacutede levando-a diariamente para a administraccedilatildeo
do medicamento supervisionado pelo profissional de sauacutede
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose a representaccedilatildeo
social da percepccedilatildeo do tratamento significou a internaccedilatildeo hospitalar para
investigaccedilatildeo da doenccedila e recebimento do diagnoacutestico Algumas crianccedilas
incialmente receberam a terapia medicamentosa ainda no ambiente hospitalar e
apoacutes a alta continuaram acompanhamento pelo regime ambulatorial sob a
modalidade TDO e autoadministrado
Ressalta-se que as diretrizes brasileiras apontam que somente haacute a
necessidade de hospitalizaccedilatildeo para o regime de tratamento diante de situaccedilotildees e
alguns casos especiais Recomenda-se nos casos de tuberculose
meningoencefaacutelica intoleracircncia aos medicamentos antiTB incontrolaacutevel em
ambulatoacuterio estado geral que natildeo permita tratamento em ambulatoacuterio
intercorrecircncias cliacutenicas eou ciruacutergicas relacionadas ou natildeo agrave tuberculose que
necessitem de tratamento eou procedimento em unidade hospitalar e situaccedilatildeo de
vulnerabilidade social como ausecircncia de residecircncia fixa ou grupos com maior
possibilidade de abandono especialmente se for um caso de retratamento falecircncia
ou multirresistecircncia (BRASIL 2018)
Em relaccedilatildeo ao seguimento do tratamento em crianccedilas e adolescentes este
inclui avaliaccedilatildeo cliacutenica e exames complementares com acompanhamento cliacutenico
mensal (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017 BRASIL 2018) No entanto um dos
familiares cuidadores mencionou que natildeo foi exigido pelo serviccedilo de sauacutede levar a
crianccedila mensalmente para acompanhamento de consulta cliacutenica o que representa
uma fragilidade no seguimento de tratamento
Ainda o acompanhamento bacterioloacutegico tambeacutem deve ser mensal nas
crianccedilas que conseguem expectorar e apresentem facilidade de coleta Jaacute o controle
radioloacutegico de toacuterax deve ser realizado no segundo mecircs de tratamento quando a
evoluccedilatildeo estiver sendo favoraacutevel para confirmar a melhora com diminuiccedilatildeo dos
153
achados anteriores ou com um mecircs de tratamento para afastar outras doenccedilas
caso a evoluccedilatildeo natildeo seja favoraacutevel (BRASIL 2018)
Outra recomendaccedilatildeo importante quanto ao seguimento de tratamento eacute a
testagem do HIV na crianccedila na qual se destaca a importacircncia de se conversar com
os familiares cuidadores sobre a investigaccedilatildeo (BRASIL 2020) O exame diagnoacutestico
deve ser realizado pelo menos uma vez durante o tratamento Nesta pesquisa os
familiares cuidadores natildeo mencionaram sobre a testagem do HIV quando foram
questionados sobre os tipos de exames que a crianccedila realizou (BRASIL 2020)
Acompanhar o tratamento da tuberculose na crianccedila significa tambeacutem ajustar
as doses do esquema terapecircutico conforme ela vai restabelecendo o seu peso e
isso acontece gradualmente Ainda como a famiacutelia eacute responsaacutevel pelos cuidados da
crianccedila a adesatildeo deveraacute ser centrada em todos que fazem parte do nuacutecleo familiar
(BRASIL 2018)
Assim todos os familiares cuidadores mencionaram que as crianccedilas
comeccedilaram a ganhar peso jaacute no primeiro mecircs de tratamento com a melhora do
apetite e disposiccedilatildeo Os resultados de uma pesquisa sobre o tratamento de crianccedilas
com tuberculose menores de 14 anos tratadas sob o TDO revelaram que mais da
metade estavam abaixo do peso uma proporccedilatildeo de 90 (LAGHARI et al 2019)
Revisatildeo sistemaacutetica que buscou avaliar os efeitos de suplementos nutricionais
orais em pacientes com tuberculose ativa em uso de medicamentos antituberculosos
identificou que fornecer alimentos ou suplementos caloacutericos pode ajudar alguns
pacientes em tratamento a ganharem mais peso poreacutem natildeo existem evidecircncias
atuais de que essa intervenccedilatildeo melhore os desfechos do tratamento da tuberculose
O fornecimento de suplementos com muacuteltiplos micronutrientes (polivitamiacutenicos) pode
ter pouco ou nenhum efeito no risco de morrer entre as pessoas com tuberculose e
sem HIV (GROBLER et al 2016)
Um dos familiares cuidadores mencionou que foram prescritos para a crianccedila
suplementos nutricionais durante o tratamento para ajudaacute-lo a ganhar peso e
contribuir na sua recuperaccedilatildeo No entanto o familiar revelou natildeo ter tido condiccedilotildees
financeiras para adquirir a suplementaccedilatildeo vitamiacutenica pois a famiacutelia vivia em
condiccedilotildees de vulnerabilidade social
A desnutriccedilatildeo eacute um fator de risco preacute-definido para a tuberculose em
crianccedilas Crianccedilas com tuberculose satildeo em geral observadas como desnutridas Por
isso a importacircncia das consultas de acompanhamento nas quais observa e
154
registra-se o peso corporal com o ajuste da dose dos medicamentos de acordo com
o ganho de peso (LAGHARI et al 2019)
Eacute frequente que as pessoas e crianccedilas com tuberculose sejam desnutridas e
apresentem o sistema imune debilitado pois a doenccedila faz aumentar a demanda
metaboacutelica da crianccedila e ao mesmo tempo reduz sua ingestatildeo alimentar podendo
consequentemente levar a um quadro de desnutriccedilatildeo Por outro lado deficiecircncias
nutricionais podem reduzir a funccedilatildeo imune e assim agravar a tuberculose ou retardar
o processo de recuperaccedilatildeo (GROBLER et al 2016)
Estudo paquistanecircs destacou achados nos quais a maioria das crianccedilas
(951) ganhou peso maior ou igual ao 5ordm percentil Todas as crianccedilas tiveram seu
exame de radiografia toraacutecica repetido no final da fase de continuaccedilatildeo assim como
o exame de escarro e aquelas que apresentaram radiografia normal foram
registrados como bem sucedidas no tratamento juntamente com a melhora dos
sintomas (LAGHARI et al 2019)
As equipes e serviccedilos de sauacutede precisam no acircmbito da abordagem
terapecircutica investigar as pessoas em casa pois em muitos casos haacute mais de uma
pessoa enferma a crianccedila e o adulto que lhe transmitiu a doenccedila Observar os
fatores de risco como casos de crianccedilas menores de um ano histoacuteria preacutevia de
abandono cuidador ausente ou usuaacuterio de drogas iliacutecitas eacute fundamental para
planejar accedilotildees que minimizem o abandono do tratamento da crianccedila (BRASIL
2018)
Os familiares cuidadores foram unacircnimes quanto agrave melhora da condiccedilatildeo
cliacutenica da crianccedila apoacutes o iniacutecio do tratamento variando o tempo em que cada
sintoma cessou de crianccedila para crianccedila de dias semanas e meses No entanto a
literatura aponta que a crianccedila responde clinicamente em cerca de uma semana
com a melhora da febre sendo na consulta de primeiro mecircs de tratamento a
observaccedilatildeo do ganho de peso e a melhora da tosse nos casos pulmonares
(RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Pesquisa realizada na China sobre os avanccedilos na perspectiva do tratamento
da tuberculose infantil aponta a importacircncia de iniciar o tratamento da tuberculose
precocemente com fortalecimento das duas fases de tratamento para eliminar as
bacteacuterias e reduzir a infecciosidade e prevenir a resistecircncia agraves drogas Ainda cita
que o tratamento atual para tuberculose em crianccedilas continua sendo o baseado em
155
drogas anti-TB as quais tambeacutem satildeo adotadas na realidade brasileira (PAN
ZHANG 2014)
No entanto ressalta que o avanccedilo da ciecircncia e tecnologia tem permitido testar
novas drogas e tratamentos futuros com tecnologia imunoloacutegica e geneacutetica que
ainda natildeo puderam substituir o papel de lideranccedila dos medicamentos de primeira
linha Os imunomoduladores que estimulam a secreccedilatildeo de macroacutefagos e faz
aumentar a atividade bactericida ainda estatildeo em fase de pesquisa e natildeo haacute
consenso sobre os tipos de imunopotenciadores e quais podem ser mais bem
utilizados na praacutetica cliacutenica (PAN ZHANG 2014)
Uma pesquisa desenvolvida com pais cuidadores de crianccedilas com
tuberculose em Delhi Iacutendia analisou os atrasos para iniciar o tratamento nas
crianccedilas com a doenccedila e os fatores associados Identificou-se um atraso total meacutedio
de 52 dias sendo que 64 dos cuidadores pensaram que os sintomas
desapareceriam sem tratamento (KALRA 2017)
Eacute vaacutelido ressaltar que este achado se aproxima dos resultados da presente
pesquisa visto que alguns familiares cuidadores perceberam ou associaram os
sintomas da tuberculose na crianccedila ao seu crescimento e desenvolvimento
compreendendo como algo normal dessa fase Em razatildeo disso possivelmente o
tempo para diagnosticar e iniciar o tratamento foi maior podendo ateacute mesmo ter
agravado o quadro cliacutenico da crianccedila (KALRA 2017)
O estudo indiano apontou fatores associados ao tempo de atraso como o
sexo da pessoa com tuberculose idade do cuidador religiatildeo e comunidade onde
reside aleacutem dos aspectos que envolveram o sistema e serviccedilo de sauacutede As longas
distacircncias percorridas por quem vivia distante dos serviccedilos de sauacutede se
configuraram em barreiras geograacuteficas para o iniacutecio precoce do tratamento bem
como o atendimento profissional prestado e nuacutemero de profissionais consultados
(KALRA 2017)
A RS da percepccedilatildeo do tratamento pelos familiares cuidadores tambeacutem
significou enfrentar o problema de acesso aos serviccedilos de sauacutede pelas distacircncias
longas em relaccedilatildeo aos seus locais de moradia Os deslocamentos configuraram-se
como barreiras geograacuteficas para levar as crianccedilas ateacute as unidades de sauacutede a fim de
realizar o tratamento na modalidade TDO com a administraccedilatildeo diaacuteria dos
medicamentos Ainda associaram a isso as dificuldades financeiras que
156
representaram entraves para o acompanhamento das consultas mensais e
tratamento supervisionado
Um estudo prospectivo objetivou avaliar os resultados do tratamento e os
preditores de resultados mal sucedidos em crianccedilas com tuberculose em Sindh
Paquistatildeo Revelou que baciloscopia positiva reaccedilotildees adversas aos medicamentos
e histoacuteria preacutevia de contato com a tuberculose tiveram associaccedilatildeo estatisticamente
significativa com os resultados de tratamento mal sucedidos (LAGHARI et al 2019)
No entanto o nuacutemero de crianccedilas que obtiveram sucesso no tratamento foi
expressivo de 508 crianccedilas do estudo 483 (951) foram satisfatoacuterios 907 de
adesatildeo completa ao tratamento 15 (3) foram curados e 468 (921) completaram
o tratamento Daquelas com desfechos desfavoraacuteveis 6 (12) morreram 4 (08)
falharam o tratamento 9 (18) perderam o acompanhamento e 6 (12) foram
transferidos para outras unidades como MDR-TB (LAGHARI et al 2019)
Os achados quanto ao sucesso do tratamento foram semelhantes com os
resultados desta pesquisa na qual os familiares cuidadores desvelaram a RS sobre
a importacircncia do tratamento para a crianccedila completando o esquema terapecircutico ateacute
atingir a cura Apenas um dos familiares citou a troca apresentaccedilatildeo do medicamento
da crianccedila pelas dificuldades de degluticcedilatildeo para a forma de suspensatildeo liacutequida em
vez de comprimidos administrados
Uma pesquisa sobre a melhora da detecccedilatildeo e tratamento da tuberculose na
infacircncia realizada no Paquistatildeo assemelha-se aos achados de outros estudos jaacute
citados nesta pesquisa A taxa de sucesso do tratamento em crianccedilas (curadas e
tratamento concluiacutedo) detectado pelo estudo foi mais de 94 na aacuterea de intervenccedilatildeo
em Jamshoro uma populaccedilatildeo rural do paiacutes na qual 1404 crianccedilas iniciaram o
tratamento para tuberculose entre outubro de 2014 e marccedilo de 2016 metade estava
na faixa etaacuteria de 0 a 4 anos (MALIK et al 2018)
Um estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia analisou dados do
Programa Nacional de Tuberculose visando identificar os fatores de risco para a
mortalidade durante o tratamento da tuberculose infantil como ser infectado pelo
HIV tanto aquelas crianccedilas em terapia antirretroviral (tiveram quase 5 vezes a
probabilidade de morte ) como as que natildeo estavam (3 vezes a probabilidade)
crianccedilas com menos de 5 anos de idade crianccedilas atendidas em unidades de sauacutede
puacuteblica tiveram um aumento de 28 na probabilidade de morte em comparaccedilatildeo
157
agravequelas atendidas em instituiccedilotildees privadas Ressalta-se que o tratamento foi bem
sucedido em 90 dos casos com a mortalidade em 4 (ONYANGO et al 2018)
Eacute vaacutelido contextualizar que o paiacutes adota assim como no Brasil as
recomendaccedilotildees da OMS para o manejo das crianccedilas com tuberculose recebem
aconselhamento e testagem para o HIV e a vacina de Bacille Calmette-Guerin eacute
administrada em todos os receacutem-nascidos no nascimento como parte do Programa
Expandido de Imunizaccedilatildeo do Quecircnia No entanto eacute necessaacuterio o fortalecimento de
accedilotildees que foquem no iniacutecio precoce da terapia antirretroviral entre crianccedilas em
tratamento para a tuberculose (ONYANGO et al 2018)
Na perspectiva do tratamento da tuberculose infantil eacute importante destacar o
tratamento para ILTB como uma das formas relevantes de prevenccedilatildeo da
tuberculose Diante de 13 milhatildeo de crianccedilas menores de 5 anos de idade como
contatos de caso de tuberculose pulmonar em 2016 estas representam grupo
elegiacutevel para tratamento preventivo da tuberculose
Outros dados satildeo alarmantes quanto agraves taxas de mortalidade associada agrave
tuberculose entre crianccedilas natildeo tratadas com estimativa de 219 no total e em
436 entre aquelas com menos de 5 anos de idade Se o tratamento for realizado
corretamente cumprindo a dosagem diaacuteria e o tempo necessaacuterio essa mortalidade
pode ser reduzida para 09 Destaca-se que o contexto da mortalidade infantil por
tuberculose apresenta o panorama de dados subestimados pois para muitas
crianccedilas que morrem por tuberculose a causa da morte eacute listada como pneumonia
HIVAIDS meningite ou desnutriccedilatildeo (GRAHAM et al 2014 MARAIS 2017
JENKINS et al 2017)
Muito embora o nuacutemero de crianccedilas com menos de cinco anos que teriam
iniciado o tratamento para ILTB tenha aumentado em 85 entre 2015 e 2016 ele
ainda representa apenas 13 das crianccedilas elegiacuteveis para receber tratamento
(WHO 2017) Editorial sobre a eliminaccedilatildeo da tuberculose na Ameacuterica Latina
demonstra a importacircncia de estrateacutegias com foco na identificaccedilatildeo precoce e
tratamento eficaz dos casos de tuberculose infecciosa a fim de quebrar a cadeia
transmissatildeo e reduzir a incidecircncia da doenccedila com destaque paraa eficaacutecia de 60-
90 do tratamento da ILTB com isoniazida por 6-12 meses (idealmente por 9
meses) sem diferenccedilas significativas no niacutevel de proteccedilatildeo entre tratamentos de
diferentes duraccedilotildees (RENDON et al 2016)
158
A Estrateacutegia pelo Fim da tuberculose criada pela OMS prioriza accedilotildees que
valorizem o tratamento preventivo apresentando indicadores de ge 90 dos
indiviacuteduos infectados pelo HIV e crianccedilas que satildeo contatos de casos de tuberculose
pulmonar Assim satildeo necessaacuterios investimentos nos serviccedilos e equipes de sauacutede
para melhorar o desempenho na accedilatildeo de investigaccedilatildeo de contatos e disponibilidade
de terapia preventiva (MARAIS 2017)
Estudo apontou achados em sua revisatildeo que emergem a reflexatildeo sobre a
fragilidade e vulnerabilidade das crianccedilas no acircmbito do controle da tuberculose que
eacute complexo para esse grupo Assim diante das metas lanccediladas pela OMS jaacute
citadas devem ser priorizados esforccedilos conjuntos que abordem as peculiaridades
da tuberculose na infacircncia garantir a identificaccedilatildeo (por meio do rastreamento de
contatos) e tratamento precoces da tuberculose ativa e da ILTB em crianccedilas utilizar
meacutetodos mais sensiacuteveis e menos invasivos para o diagnoacutestico da tuberculose
extrapulmonar e da tuberculose em pacientes que produzem amostras
paucibacilares tornar os faacutermacos antituberculose proacuteprios para crianccedilas mais
amplamente disponiacuteveis e formular novos faacutermacos para formas resistentes de
tuberculose que apresentem baixa toxicidade em crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
As RS da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar
implementado na crianccedila apontou que para a famiacutelia esse significou a melhora da
condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma representaccedilatildeo positiva do tratamento pois
eles perceberam que para atingir a cura era necessaacuterio seguir o tratamento
farmacoloacutegico Aleacutem de ter representado o resgate habitual da rotina de vida da
crianccedila haja vista que ela passou a conseguir se alimentar melhor e ganhar peso
Ainda para o enfrentamento do tratamento a rede de apoio social foi um recurso
protetivo agrave famiacutelia que influenciou na adesatildeo ao tratamento
159
7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo objetivou identificar as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do
cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Apoacutes a anaacutelise dos dados
reuniram-se Representaccedilotildees sociais acerca da forma de contaacutegio da crianccedila com
tuberculose dos sintomas apresentados pela crianccedila sobre o recebimento do
diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila acerca das mudanccedilas produzidas
na famiacutelia a partir da descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila do cuidado
familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose pulmonar e da famiacutelia acerca
da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar implementado na crianccedila
Quanto agraves formas de contaacutegio da crianccedila com tuberculose verificou-se
que esta se daacute pela convivecircncia da crianccedila com um adulto diagnosticado com
tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum familiar proacuteximo (avoacutes
cunhado tio) Poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a crianccedila adquiriu a
doenccedila Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da tuberculose do pai
da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de drogas alcoolismo maacute
alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Os familiares cuidadores relataram que a maioria
das crianccedilas foi vacinada com a BCG ainda no hospital Exceto um receacutem-nascido
prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo
Em relaccedilatildeo agraves Representaccedilotildees sociais acerca dos sintomas
apresentados pela crianccedila os familiares cuidadores buscaram pelos serviccedilos de
sauacutede diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo
corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de
sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os
sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que
estavam associados ao seu crescimento
Quanto agraves representaccedilotildees sociais sobre o recebimento do diagnoacutestico
de tuberculose pulmonar na crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de
diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos serviccedilos de
sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do
diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas
apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O
agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de algum familiar
160
proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento O diagnoacutestico
gerou sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo
choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar
de uma doenccedila mais grave como o cacircncer
As Representaccedilotildees sociais acerca das mudanccedilas produzidas na famiacutelia
pelo diagnoacutestico de tuberculose pulmonar da crianccedila mostrou que esse
ocasionou transformaccedilotildees no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo
da crianccedila em relaccedilatildeo agrave sua doenccedila as dificuldades sentidas por ela durante o seu
tratamento e na internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para
cuidaacute-la e da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades
financeiras e de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na
famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
As Representaccedilotildees sociais do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o
adoecimento por tuberculose pulmonar mostraram o zelo redobrado e a maior
atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como formas de cuidado destacaram o
estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a
prevenccedilatildeo de doenccedilas e complicaccedilotildees da tuberculose (evitar o frio chuva e o
ambiente fechado) empenho na administraccedilatildeo do tratamento medicamentoso
assim como incentivo estiacutemulo agrave crianccedila e acompanhamento no hospital O cuidado
tambeacutem envolveu a formaccedilatildeo de uma rede de apoio social da famiacutelia constituiacuteda por
familiares amigos colegas empregador dos pais e professores que prestaram o
apoio e auxiacutelio no cuidado agrave crianccedila
Por fim as Representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do
tratamento da tuberculose pulmonar implementado na crianccedila apontou que
para a famiacutelia esse significou a melhora da condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma
representaccedilatildeo positiva do tratamento pois eles perceberam que para atingir a cura
era necessaacuterio seguir o tratamento farmacoloacutegico Aleacutem de ter representado o
resgate habitual da rotina de vida da crianccedila haja vista que ela passou a conseguir
se alimentar melhor e ganhar peso Ainda para o enfrentamento do tratamento a
rede de apoio social foi um recurso protetivo agrave famiacutelia que influenciou na adesatildeo ao
tratamento
Os dados possibilitaram concluir que as crianccedilas adquiriram a tuberculose
pela convivecircncia com um adulto diagnosticado na famiacutelia ou seja a presenccedila de um
adulto baciliacutefero no proacuteprio contexto familiar da crianccedila o que determinou a
161
transmissatildeo da doenccedila Essa realidade traz agrave tona reflexotildees importantes sobre a
permanecircncia da tuberculose na populaccedilatildeo adulta e sua consequente transmissatildeo
para as crianccedilas que satildeo um grupo vulneraacutevel em adquiri-la visto a raacutepida
progressatildeo da infecccedilatildeo para a forma ativa da doenccedila A permanecircncia maior da
crianccedila acontece no ambiente familiar e este apresentou-se como potencial para a
transmissatildeo da doenccedila
Verificou-se falha no rastreamento efetivo dos contatos domiciliares diante de
um caso iacutendice pois natildeo houve triagem das crianccedilas que compartilhavam a casa
com um adulto diagnosticado com tuberculose Natildeo houve a realizaccedilatildeo da terapia
medicamentosa preventiva com o uso de isoniazida por seis meses o que
corresponderiam agraves accedilotildees de controle da doenccedila no acircmbito infantil
Os dados deste estudo apontaram que todas as crianccedilas receberam a vacina
BCG com destaque para a alta cobertura vacinal nos municiacutepios de realizaccedilatildeo da
pesquisa Isso impacta positivamente na prevenccedilatildeo das formas graves da doenccedila a
meningite tuberculosa e tuberculose miliar que quase natildeo satildeo registradas no paiacutes
muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da tuberculose pulmonar
Eacute importante destacar sobre a lacuna de informaccedilotildees acerca do
conhecimento dos familiares cuidadores sobre a proteccedilatildeo da BCG As famiacutelias
acreditavam que suas crianccedilas estavam imunizadas contra a forma pulmonar no
entanto haacute uma baixa eficaacutecia da vacina na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar em
crianccedilas O fato da maioria das crianccedilas terem sido imunizadas representou para os
familiares a concepccedilatildeo de seguranccedila e proteccedilatildeo contra a tuberculose pulmonar Tal
fato alude a necessidade de maiores informaccedilotildees e esclarecimentos por parte dos
profissionais de sauacutede a toda populaccedilatildeo alertando para essa possibilidade e a
necessidade de tratamento dos comunicantes
Nesta pesquisa os dados demonstraram que os sintomas apresentados pelas
crianccedilas sugestivos de tuberculose serviram de alerta para a busca de ajuda na
rede de sauacutede pela maioria dos familiares cuidadores muito embora alguns natildeo os
relacionaram inicialmente agrave doenccedila e sim a uma fase normal de crescimento
Verificou-se que ao buscarem por atendimento nos mais diversos serviccedilos de
sauacutede enfrentaram barreiras e noacutes criacuteticos houve demora na obtenccedilatildeo do
diagnoacutestico da crianccedila Tal evento foi gerador de sofrimento anguacutestia e
peregrinaccedilatildeo pois a demora no diagnoacutestico retardou o iniacutecio do tratamento
162
Os dados apontaram a dificuldade dos profissionais realizarem o diagnoacutestico
de tuberculose na crianccedila em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo do serviccedilo baacutesico ela foi
encaminhada para policliacutenicas serviccedilos especializados outras cidades hospitais e
por fim a maioria necessitou de hospitalizaccedilatildeo para o recebimento do diagnoacutestico
No atendimento inicial da crianccedila mesmo ela apresentando sintomas sugestivos da
doenccedila e contato familiar com a tuberculose recebeu inicialmente tratamento para
infecccedilotildees respiratoacuterias e outras doenccedilas do aparelho respiratoacuterio o que alerta para a
dificuldade dos profissionais realizarem este diagnoacutestico
Este estudo pocircde tambeacutem identificar diferentes praacuteticas de diagnoacutestico
empregadas pelos profissionais antagocircnicas ao sistema de escore para o
diagnoacutestico pediaacutetrico adotado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para o atendimento da
tuberculose Um dos itens de anaacutelise do escore valoriza a dimensatildeo do contato de
adulto com tuberculose o que jaacute poderia acenar para a suspeita de tuberculose na
crianccedila aleacutem de outros itens como o quadro cliacutenico prova tuberculiacutenica e estado
nutricional
A dificuldade na realizaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose impacta
diretamente na crianccedila famiacutelia e sociedade leva ao agravamento do seu quadro
cliacutenico ao risco de transmissatildeo da doenccedila e a demora no iniacutecio do tratamento
precoce Com isso haacute a necessidade urgente de qualificaccedilatildeo profissional de
capacitaccedilatildeo para o atendimento da tuberculose infantil para que se consiga
identificar precocemente os casos na comunidade sobretudo ter o olhar para as
crianccedilas que estatildeo nas famiacutelias de adultos com tuberculose acompanhar estes
casos realizar busca ativa instituir o tratamento preventivo falar sobre a doenccedila
educar no acircmbito da identificaccedilatildeo da tuberculose do seu diagnoacutestico e tratamento
O estudo apontou que a famiacutelia passou por transformaccedilotildees no seu modo de
vida a partir da descoberta da tuberculose na crianccedila o cotidiano foi marcado pelas
dificuldades sentidas pela proacutepria crianccedila em natildeo aceitar a doenccedila em precisar se
afastar da escola Dificuldades associadas ao tratamento foram enfrentadas como
efeitos colaterais e dificuldades com a ingestatildeo dos medicamentos Os familiares
cuidadores apresentaram problemas financeiros pela necessidade de afastamento
do trabalho para acompanhar a crianccedila nos serviccedilos de sauacutede sofreram estigma
preconceito e afastamento de amigos e familiares no contexto familiar e das
relaccedilotildees sociais
163
O adoecimento da crianccedila impactou para aleacutem das mudanccedilas na dimensatildeo
fiacutesica Envolveu aspectos emocionais psicoloacutegicos sociais culturais e econocircmicos
associados agraves transformaccedilotildees causadas pela tuberculose Neste sentido eacute
necessaacuterio o olhar atento dos serviccedilos e profissionais da comunidade e sociedade
para que se possa compreender a complexidade do adoecimento por tuberculose na
infacircncia Aponta-se a importacircncia de envolver a famiacutelia com o serviccedilo de sauacutede e o
meio social no qual ela estaacute inserida para a construccedilatildeo do conhecimento troca de
saberes superaccedilatildeo de mistificaccedilotildees e tabus associados agrave tuberculose que
contribuem para a manutenccedilatildeo do seu estigma e preconceito
Confirmou-se a tese de que o conhecimento construiacutedo ao longo do processo
de viver que permeia diferentes contextos existenciais sociais econocircmicos e
culturais influencia na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social das famiacutelias acerca do
processo de cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Aleacutem disso a Teoria das
Representaccedilotildees Sociais auxiliou a dar voz agraves famiacutelias das crianccedilas com Tuberculose
Pulmonar
Os dados possibilitaram concluir que apesar de todas as dificuldades
impostas pela condiccedilatildeo de adoecimento da crianccedila a famiacutelia buscou reorganizar-se
para enfrentar o longo tratamento da tuberculose e todos os aspectos advindos do
processo de adoecer Para superar essa difiacutecil situaccedilatildeo os familiares cuidadores
contaram com uma rede de apoio social fortalecida e ampliada formada pelos
familiares amigos vizinhos escola e professores profissionais de sauacutede
sobretudo a enfermagem serviccedilos de sauacutede e a feacute em Deus
Os achados deste estudo demonstraram o importante papel da enfermagem
na vida das famiacutelias e crianccedilas na construccedilatildeo de viacutenculos e contribuiccedilatildeo no
processo de recuperaccedilatildeo da crianccedila visto que foram profissionais essenciais para
dar suporte emocional de orientaccedilotildees e cuidados inseridos na rede de atenccedilatildeo em
sauacutede A abordagem da enfermagem frente agrave tuberculose perpassou o controle da
doenccedila envolveu tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para a comunidade
Os profissionais de enfermagem assumiram o compromisso de educar os
familiares cuidadores para que tivessem conhecimento e habilidades relacionadas
agraves praacuteticas de cuidado na atenccedilatildeo agrave tuberculose Estes profissionais atuaram com
princiacutepios eacuteticos em suas accedilotildees de cuidado pautadas no compromisso com as
diretrizes e princiacutepios que norteiam o SUS aleacutem de realizarem o acompanhamento e
supervisatildeo do tratamento evitando seu abandono garantindo a adesatildeo e seu
164
sucesso Assim tornou-se perceptiacutevel a importacircncia desta categoria para o alcance
dos indicadores relacionados aos Objetivos do Milecircnio para a tuberculose
Este estudo evidenciou a importacircncia do cuidado conferido agrave crianccedila pelo
familiar cuidador Sem as praacuteticas de cuidados adotadas com o zelo redobrado
incentivo agrave alimentaccedilatildeo e ao tratamento acompanhamento ao serviccedilo de sauacutede natildeo
seria possiacutevel atingir a cura da tuberculose A famiacutelia foi a responsaacutevel pela adesatildeo
ao tratamento da crianccedila ela cuidou diretamente da crianccedila desde o diagnoacutestico ateacute
o momento da cura preparou a melhor alimentaccedilatildeo para o filho o estimulou
diariamente a tomar os remeacutedios e esteve presente nos momentos difiacuteceis
Considerou-se a partir dos dados que o centro de cuidado foi a famiacutelia da
crianccedila e o adoecimento por tuberculose na famiacutelia como um acontecimento
transformador e multifacetado da dinacircmica familiar Julga-se necessaacuterio valorizar
mais o papel da famiacutelia nessa conjuntura como forma tambeacutem dela exercer o
controle da doenccedila visto que a mesma deteacutem o papel principal de atuaccedilatildeo no
acircmbito do tratamento da crianccedila
Os dados do estudo apontaram a necessidade da famiacutelia tambeacutem ser
cuidada esclarecida a respeito da tuberculose orientada sobre a manifestaccedilatildeo dos
sintomas etiologia da doenccedila forma de transmissatildeo tratamento cuidados gerais e
ateacute mesmo a desmistificaccedilatildeo de alguns comportamentos de proteccedilatildeo que os
familiares cuidadores adotaram como a separaccedilatildeo de utensiacutelios domeacutesticos e
quartos o que contribuiu significativamente para a permanecircncia do estigma Os
serviccedilos e profissionais de sauacutede devem assegurar a inclusatildeo da famiacutelia e as
praacuteticas de cuidados exercidas por elas como ferramentas potencializadoras para o
controle da tuberculose
Os familiares cuidadores sinalizaram para os profissionais durante o
atendimento sobre a possibilidade de a crianccedila estar com tuberculose por meio de
seus conhecimentos que permeiam o senso comum das experiecircncias preacutevias que
tiveram com a tuberculose e pelo proacuteprio extinto de ser matildee e ser pai No entanto
natildeo foram verdadeiramente ouvidos e com isso natildeo foi garantido precocemente o
cuidado diagnoacutestico e tratamento qualificado
Esta investigaccedilatildeo corroborou dados sobre a importacircncia do tratamento
farmacoloacutegico para atingir a cura Todavia sabe-se que este fenocircmeno eacute complexo
ele envolve a adesatildeo efetiva da pessoa que estaacute em tratamento para a tuberculose
No caso das crianccedilas a participaccedilatildeo da famiacutelia em todo o processo de tratamento e
165
na sua adesatildeo foi fundamental pois se trata de tratamento longo e as medicaccedilotildees
de difiacutecil ingesta e causadoras de efeitos colaterais
As famiacutelias tiveram dificuldades financeiras para levar a crianccedila ateacute o serviccedilo
de sauacutede para a realizaccedilatildeo de TDO nos municiacutepios que apresentaram essa
modalidade ou para o acompanhamento mensal de consultas e retirada de
medicamentos O tratamento tambeacutem impactou na rotina de vida da crianccedila que
inuacutemeras vezes natildeo esteve disposta em aceitar a medicaccedilatildeo que sofreu com os
efeitos colaterais e dificuldades para engolir o medicamento por longos seis meses
Jaacute a famiacutelia precisou mais do que se empenhar e buscar estrateacutegias para estimular
seu filho a aderir ao tratamento Este foi relatado pelas famiacutelias como um dos
momentos mais difiacuteceis depois do diagnoacutestico
Concluiu-se que a famiacutelia deve ser mais valorizada pelas poliacuteticas puacuteblicas de
sauacutede pelo seu importante papel no controle da tuberculose jaacute demonstrado neste
estudo Ela foi o cerne para que as crianccedilas pudessem atingir a cura O apoio e
diaacutelogo com as famiacutelias precisam ser priorizados desde o momento que ela adentra
o sistema de sauacutede pela atenccedilatildeo baacutesica e percorre inuacutemeros caminhos dentro da
rede de serviccedilos ateacute encontrar a resolubilidade de suas necessidades que
inicialmente natildeo foram supridas pela longa demora em busca do diagnoacutestico da
tuberculose em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo
Evidencia-se a necessidade de pesquisas cliacutenicas que avaliem novos
meacutetodos diagnoacutesticos e medicamentos para as crianccedilas visto que os dados
apontaram dificuldades de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de tuberculose infantil e
tambeacutem em relaccedilatildeo agrave disponibilidade de tratamento mais acessiacutevel para as
crianccedilas pela dificuldade de aceitaccedilatildeo da medicaccedilatildeo Ademais eacute imperativo que se
avalie as reais necessidades da populaccedilatildeo infantil nas investigaccedilotildees em sauacutede para
a elaboraccedilatildeo de poliacuteticas de sauacutede e de uma praacutetica cliacutenica baseada em evidecircncias
Para novos estudos sugere-se discutir a subnotificaccedilatildeo dos casos de
tuberculose infantil avaliaccedilatildeo de diagnoacutesticos errocircneos desenvolver meacutetodos que
possam estimar a real carga de tuberculose infantil no paiacutes e em niacutevel mundial Os
dados desta pesquisa possibilitaram concluir a subnotificaccedilatildeo existente nos casos
de tuberculose infantil e isso se consolidou em um limite relacionado agrave dificuldade de
ampliaccedilatildeo da amostra assim como no acesso aos dados reais para a localizaccedilatildeo
dos familiares cuidadores e crianccedilas para realizar a coleta de dados
166
Outra sugestatildeo de pesquisa relaciona-se agrave necessidade de melhorar a
capacidade dos programas de tratamento antirretrovirais em diagnosticar a
tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV Aleacutem de desenvolver protocolos para
o manejo da tuberculose infantil que leve em consideraccedilatildeo a famiacutelia
Ainda para novos estudos eacute importante o aprofundamento sobre a
tuberculose e questotildees de gecircnero visto que nesta pesquisa os dados mostraram
exclusivamente as mulheres como as uacutenicas cuidadoras das crianccedilas com
tuberculose Eacute necessaacuterio refletir e debater acerca do cuidado como atriubuiccedilatildeo
feminina e pensar na redistribuiccedilatildeo dos papeacuteis sociais principalmente a
responsabilidade familiar entre o homem e a mulher
Este estudo evidenciou a dependecircncia quiacutemica de familiares e as dificuldades
de adesatildeo ao tratamento da tuberculose Assim algumas crianccedilas foram expostas
duplamente em seus contextos familiares pois representaram o contato dos proacuteprios
pais ou familiares adictos de drogas liacutecitas e iliacutecitas e baciliacuteferos com dificuldade
para aderir ao tratamento Tais achados demonstraram a necessidade de pesquisas
que busquem aprofundar o impacto dessas relaccedilotildees de conviacutevio para o adoecimento
da crianccedila
As limitaccedilotildees atinentes agrave subnotificaccedilatildeo de casos possivelmente tenham
origem na ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo no natildeo
preenchimento da ficha do Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo
(SINAN) por parte do profissional que faz o diagnoacutestico da tuberculose pulmonar
ainda na subnotificaccedilatildeo do diagnoacutestico de tuberculose como outras causas
pneumonias e doenccedilas do trato respiratoacuterio A planilha tabulada recebida pela
pesquisadora envolveu 28 casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no
adulto trecircs registros equivocados (data de nascimento digitada errada nuacutemeros de
telefones e endereccedilos errados com isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo das
famiacutelias) quatro casos extrapulmonares e duas famiacutelias natildeo aceitarem participar da
pesquisa por natildeo quererem falar sobre uma doenccedila estigmatizada
Deve-se mencionar como um dos limites deste estudo o proacuteprio campo de
pesquisa o territoacuterio onde as famiacutelias de crianccedilas com tuberculose vivem eacute marcado
por condiccedilotildees socioeconocircmicas desfavoraacuteveis nas quais se encontram situaccedilotildees de
violecircncia assaltos zonas de traacutefico prostituiccedilatildeo e domiacutenio de facccedilotildees criminosas
Assim a pesquisadora teve sua seguranccedila comprometida e nem sempre pocircde
contar com a ajuda dos ACS visto que algumas Unidades de Sauacutede natildeo eram
167
modalidade Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia (ESF) e por isso natildeo dispotildeem deste
profissional na equipe
A tuberculose infantil ainda eacute pouco valorizada pelas poliacuteticas puacuteblicas de
sauacutede em comparaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo adulta na qual se observam campanhas de
prevenccedilatildeo permanentes poliacuteticas de controle mais consolidadas capacitaccedilotildees para
os profissionais eventos e maior produccedilatildeo cientiacutefica Haacute urgecircncia de se discutir mais
sobre o tema no acircmbito infantil com o propoacutesito de priorizar a atenccedilatildeo necessaacuteria agraves
crianccedilas criando estrateacutegias planos e pressupostos nacionais de sauacutede de maneira
eficaz como aspectos transversais do sistema de sauacutede e comunidade
Para tanto todos os atores sociais serviccedilos e niacuteveis de atenccedilatildeo e natildeo
somente o Programa Nacional de Controle da Tuberculose devem se mover para
controlar a doenccedila Identificar precocemente os casos infantis melhorar a detecccedilatildeo
diagnoacutestico e tratamento oportuno mas principalmente controlar a doenccedila no
adulto que eacute fonte de transmissatildeo para a crianccedila como foi demonstrado nos dados
deste estudo satildeo aspectos fundamentais para se qualificar a atenccedilatildeo agrave tuberculose
Eacute necessaacuterio ainda o desenvolvimento de capacitaccedilotildees permanentes e
integradas de fornecimento de material de referecircncia em tuberculose infantil para
que os profissionais de sauacutede busquem aprimorar seus conhecimentos neste
acircmbito A criaccedilatildeo de manuais guias e algoritmos para a atenccedilatildeo agraves crianccedilas no
cotidiano dos serviccedilos de sauacutede devem focar os principais aspectos relacionados agrave
doenccedila para o enfrentamento e controle da tuberculose
168
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APEcircNDICES
APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA
Data da entrevista _____
Ndeg do instrumento____
DADOS DE IDENTIFICACcedilAtildeO
Nome Idade Sexo Grau de parentesco com a crianccedila Local de moradia Renda familiar Grau de Instruccedilatildeo dos pais Profissatildeo dos pais Idade da Crianccedila Sexo da Crianccedila Escolaridade da crianccedila Medicamento utilizados para tratamento da tuberculose Situaccedilatildeo da imunizaccedilatildeo QUESTIONAacuteRIO
1 Como vocecirc acha que a crianccedila adquiriu tuberculose 2 A crianccedila foi vacinada contra a tuberculose 3 Que sintomas a crianccedila apresentou que levou vocecirc a procurar o serviccedilo de sauacutede 4 Como foi o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila 5 Quais as mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir da descoberta da tuberculose pulmonar 6 A famiacutelia sofreu preconceitoestigma devido a crianccedila ter tuberculose pulmonar 7 Como vocecirc vecirc o conviacutevio da crianccedila com tuberculose pulmonar com outras crianccedilas 8 Como vocecirc cuida da crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose pulmonar 9 Que dificuldades tecircm para cuidar da crianccedila com tuberculose pulmonar 10 Que facilidades tecircm para cuidar da crianccedila com tuberculose pulmonar 11 Como vocecirc percebe o tratamento da tuberculose pulmonar para a crianccedila 12 Houve dificuldade para iniciar o tratamento 13 O que vocecirc faz para estimular a crianccedila a fazer o tratamento da tuberculose pulmonar 14 O que vocecirc considera importante para a crianccedila ficar curada
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APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
SERVICcedilO PUacuteBLICO FEDERAL MINISTEacuteRIO DA EDUCACcedilAtildeO
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE - FURG PROGRAMA DE POacuteS-GRADUACcedilAtildeO EM ENFERMAGEM
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) para participar como voluntaacuterio(a) em uma pesquisa Apoacutes ser esclarecido(a) sobre as informaccedilotildees a seguir no caso de aceitar fazer parte do estudo assine ao final deste documento que seraacute em duas vias Uma delas eacute sua e a outra eacute do pesquisador responsaacutevel INFORMACcedilOtildeES SOBRE A PESQUISA Tiacutetulo do Projeto Representaccedilotildees sociais de familiares cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar O presente estudo trata-se de uma pesquisa qualitativa cujo objetivo eacute conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Seraacute realizada entrevista semiestruturada com familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar tendo como local de escolha o Programa de Controle da Tuberculose durante as consultas de acompanhamento da crianccedila em tratamento ou o domiciacutelio conforme seu interesse O estudo seraacute desenvolvido pela doutoranda em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande (FURG) Bianca Contreira de Jung ((53) 991615013 biancajungfurgbr) sob a orientaccedilatildeo da Profordf Drordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes (giovanacalcagnofurgbr CI 4029635838 telefone 32338858) Declaro que fui informado (a)
bull dos objetivos da justificativa do trabalho e que a coleta de dados seraacute realizada atraveacutes de uma
entrevista uacutenica com gravador digital
bull da garantia de requerer resposta a qualquer duacutevida acerca dos procedimentos riscos benefiacutecios e
outros assuntos relacionados ao estudo
bull da liberdade de retirar meu consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo
sem que me traga qualquer prejuiacutezo
bull da seguranccedila de que natildeo serei identificado e que se manteraacute caraacuteter confidencial das informaccedilotildees
relacionadas agrave minha privacidade
bull de que seratildeo mantidos todos os preceitos Eacuteticos e Legais durante e apoacutes o teacutermino do trabalho em
conformidade com a Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede que dispotildee sobre
Pesquisa Envolvendo Seres Humanos
de que caso a participaccedilatildeo no estudo me cause algum risco como gerador de tristezas e anguacutestias serei atendido por psicoacutelogo contratado para oferta de apoio emocional e esclarecimentos de que o estudo me traraacute como benefiacutecios a possibilidade de refletir acerca de minhas vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar bull do compromisso de acesso agraves informaccedilotildees em todas as etapas do trabalho bem como dos
resultados ainda que isso possa afetar minha vontade de continuar participando
bull de que os resultados do trabalho seratildeo transcritos e analisados com responsabilidade e honestidade e divulgados para a comunidade geral e cientiacutefica em eventos e publicaccedilotildees de que as informaccedilotildees obtidas seratildeo analisadas em conjunto com outros pacientes natildeo sendo divulgada a identificaccedilatildeo de nenhum paciente e adicionar a informaccedilatildeo apresentada na metodologia sobre monitoramento e seguranccedila dos dados bull de que natildeo terei despesas com a participaccedilatildeo neste estudo e de que natildeo haacute compensaccedilatildeo financeira relacionada agrave minha participaccedilatildeo
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bull de que em caso de dano pessoal diretamente causado pelos procedimentos ou tratamentos propostos neste estudo seraacute disponibilizada consulta com Psicoacuteloga contratada para oferta de apoio emocional e esclarecimentos bull da liberdade de obter esclarecimentos junto ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede ndash
CEPAS da FURG localizado no HU ou mediante contato com a pesquisadora responsaacutevel
Rio Grande _____ de _____________ de 2019 _____________________________ __________________________ Msc Bianca Contreira de Jung Participante (assinatura ou digital ----------------------------------------- Profordf Giovana Calcagno Gomes
184
ANEXOS
ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA PESQUISA
185
186
ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA AacuteREA DA
SAUacuteDE - (CEPAS)
RESUMO JUNG Bianca Contreira de Jung Representaccedilotildees sociais de familiares cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar 2020 186 f Tese (Doutorado em Enfermagem) ndash Programa de Poacutes-graduaccedilatildeo em Enfermagem Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande As crianccedilas satildeo consideradas grupo alvo em adquirir a tuberculose pois o contaacutegio acontece a partir da convivecircncia de um adulto diagnosticado com a doenccedila Estima-se que no mundo a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem dificuldades de obter o diagnoacutestico e tratamento Objetivou-se conhecer as representaccedilotildees sociais dos cuidadores familiares acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa descritiva que utilizou o referencial da Teoria das Representaccedilotildees Sociais Foi realizada nos 22 municiacutepios que compotildeem a 3ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede no primeiro semestre de 2019 Os participantes foram escolhidos mediante amostragem intencional totalizando 13 familiares cuidadores A produccedilatildeo dos dados foi obtida por meio de entrevista semiestruturada sendo gravadas e transcritas O estudo foi aprovado por um Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade Federal do Rio Grande sob o nuacutemero 1622019 e parecer 94574218200005324 Os dados foram submetidos agrave posterior anaacutelise pela teacutecnica do Discurso do Sujeito Coletivo Como resultados as crianccedilas adquiriram a tuberculose pela convivecircncia com um adulto diagnosticado na famiacutelia houve histoacuteria da doenccedila no proacuteprio contexto familiar Natildeo se identificou um rastreamento efetivo para as crianccedilas contatos de caso iacutendice e detecccedilatildeo precoce Todas as crianccedilas receberam a vacina do Bacilo CalmettendashGueacuterin com destaque para a elevada cobertura vacinal nos municiacutepios de realizaccedilatildeo da pesquisa o que faz prevenir as formas graves da doenccedila Os familiares cuidadores desconheciam sobre a baixa eficaacutecia de proteccedilatildeo da vacina contra a forma pulmonar da tuberculose O fato de a maioria das crianccedilas terem sido imunizadas representou para eles a concepccedilatildeo de seguranccedila e proteccedilatildeo em relaccedilatildeo agrave transmissibilidade Os sintomas apresentados pelas crianccedilas serviram de alerta para a busca de ajuda na rede de serviccedilos de sauacutede entretanto houve a demora em obter o diagnoacutestico da crianccedila e falta de resolubilidade no atendimento Os profissionais que realizaram o diagnoacutestico empregaram diferentes meacutetodos de investigaccedilatildeo antagocircnicos ao sistema de escore para o diagnoacutestico pediaacutetrico da tuberculose preconizado pelo Ministeacuterio da Sauacutede O adoecimento foi um acontecimento transformador e multifacetado da dinacircmica familiar impactou em mudanccedilas fiacutesicas emocionais psicoloacutegicos sociais culturais e econocircmicas A famiacutelia contou com uma rede de apoio social formada pelos familiares amigos vizinhos escola e professores profissionais de sauacutede sobretudo a enfermagem serviccedilos de sauacutede e a feacute em Deus O cuidado conferido pela famiacutelia foi importante para a adesatildeo da crianccedila ao tratamento e atingir a cura da tuberculose Destacou-se o papel da enfermagem na vida das famiacutelias e crianccedilas nas praacuteticas de cuidados e contribuiccedilatildeo no processo de recuperaccedilatildeo da crianccedila Palavras-chave Tuberculose Pulmonar Cuidado da crianccedila Crianccedila Famiacutelia Enfermagem Pesquisa Qualitativa Sauacutede Puacuteblica
ABSTRACT JUNG Bianca Contreira de Jung Social representations of family caregivers about the care of children with pulmonary tuberculosis 2020 186 f Thesis (Doctorate in Nursing) ndash Pos Graduate Nursing Program Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande The childhood tuberculosis epidemic currently occupies the center of global attention so international targets for zero deaths from tuberculosis in children are being sought It is estimated that every year 1 million children worldwide become ill with tuberculosis and face difficulties in obtaining diagnosis and treatment The objective was to know the social representations of the family about the care they provide to children with pulmonary tuberculosis This is a descriptive research with a qualitative approach conducted in 22 municipalities that comprises the 3rd Regional Health Coordination The theoretical framework was the Theory of Social Representations The study participants were 13 family caregivers of children undergoing treatment for pulmonary tuberculosis or who had received treatment in the last five years The Resolution 46612 was followed in relation to ethical aspects A favorable opinion was obtained from the Health Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande under number 1622019 and CAAE 94574218200005324 After that data collection was started in the first semester of 2019 with semi-structured interviews with an orientation about the objectives and methodology of the study and signing of the Informed Consent Form (ICF) and subsequent analysis by the Collective Subject Discourse (DSC) technique The data produced showed that the children acquired tuberculosis by living with an adult diagnosed in the family there was a history of the disease in the family context No effective screening index case contacts and early detection were identified for children All children received the BCG vaccine highlighting the high vaccination coverage in the municipalities conducting the research which prevents the severe forms of the disease Family caregivers were unaware of the low efficacy of protecting BCG against the pulmonary form of tuberculosis The fact that most children were immunized represented for them the conception of safety and protection regarding transmissibility The symptoms presented by the children served as a warning to seek help in the health service network yet there was a delay in obtaining the childs diagnosis and lack of resolvability in care The professionals who made the diagnosis employed different research methods which were antagonistic to the scoring system for the pediatric diagnosis of tuberculosis recommended by the Ministry of Health The illness was a transforming and multifaceted event of family dynamics affecting physical emotional psychological social cultural and economic aspects of their lives The family had a social support network formed by family friends neighbors school and teachers health professionals especially nursing health services and faith in God The care given by the family was important for the childs adherence to treatment and to achieving the cure of tuberculosis The role of nursing in the lives of families and children in care practices and in the childs recovery process was highlighted Keywords Tuberculosis Pulmonary Child Care Child Family Nurse Qualitative Research Public Health
RESUMEN
JUNG Bianca Contreira de Jung Representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre el cuidado de los nintildeos con tuberculosis pulmonar 2020 186 f Tesis (Doctorado en Enfermeriacutea) ndash Programa de Postgrado em Enfermeriacutea Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande
La epidemia de tuberculosis infantil ocupa actualmente el centro de atencioacuten mundial por lo que se buscan objetivos internacionales de cero muertes por tuberculosis en nintildeos Se estima que cada antildeo 1 milloacuten de nintildeos en todo el mundo se enferman de tuberculosis y enfrentan dificultades para obtener el diagnoacutestico y el tratamiento El objetivo era conocer las representaciones sociales de la familia sobre la atencioacuten que brindan a los nintildeos con tuberculosis pulmonar Esta es una investigacioacuten descriptiva con un enfoque cualitativo realizada en los 22 municipios que conforman la 3ordf Coordinacioacuten Regional de Salud El marco teoacuterico fue la Teoriacutea de las Representaciones Sociales Los participantes del estudio fueron 13 cuidadores familiares de nintildeos sometidos a tratamiento para tuberculosis pulmonar o que habiacutean recibido tratamiento en los uacuteltimos cinco antildeos La resolucioacuten 46612 siguioacute en relacioacuten con los aspectos eacuteticos Se obtuvo una opinioacuten favorable del Comiteacute de Eacutetica de Investigacioacuten en Salud de la Universidad Federal de Riacuteo Grande con el nuacutemero 1622019 y CAAE 94574218200005324 Despueacutes de eso la recopilacioacuten de datos se inicioacute en el primer semestre de 2019 con entrevistas semiestructuradas con orientacioacuten sobre los objetivos y la metodologiacutea del estudio y la firma del Formulario de Consentimiento Informado (ICF) y el posterior anaacutelisis mediante la teacutecnica del Discurso del sujeto colectivo (DSC) Los datos producidos mostraron que los nintildeos adquirieron tuberculosis al vivir con un adulto diagnosticado en la familia habiacutea antecedentes de la enfermedad en el contexto familiar No se identificaron pruebas de deteccioacuten efectivas para nintildeos contactos de casos iacutendice y deteccioacuten temprana Todos los nintildeos recibieron la vacuna BCG destacando la alta cobertura de vacunacioacuten en los municipios que realizan la investigacioacuten que previene las formas graves de la enfermedad Los cuidadores familiares desconocen la baja eficacia de proteger BCG contra la forma pulmonar de tuberculosis El hecho de que la mayoriacutea de los nintildeos fueran inmunizados representaba para ellos la concepcioacuten de seguridad y proteccioacuten con respecto a la transmisibilidad Los siacutentomas presentados por los nintildeos sirvieron como advertencia para buscar ayuda en la red de servicios de salud sin embargo hubo un retraso en la obtencioacuten del diagnoacutestico del nintildeo y la falta de resolucioacuten en la atencioacuten Los profesionales que hicieron el diagnoacutestico emplearon diferentes meacutetodos de investigacioacuten que eran antagoacutenicos al sistema de puntuacioacuten para el diagnoacutestico pediaacutetrico de tuberculosis recomendado por el Ministerio de Salud La enfermedad fue un evento transformador y multifaceacutetico de la dinaacutemica familiar que impactoacute en lo fiacutesico emocional psicoloacutegico social cultural y econoacutemico La familia teniacutea una red de apoyo social formada por familiares amigos vecinos escuela y maestros profesionales de la salud especialmente enfermeriacutea servicios de salud y fe en Dios La atencioacuten brindada por la familia fue importante para la adherencia del nintildeo al tratamiento y para lograr la cura de la tuberculosis Se destacoacute el papel de la enfermeriacutea en la vida de las familias y los nintildeos en las praacutecticas de atencioacuten y en el proceso de recuperacioacuten del nintildeo
Palabras-clave Tuberculosis Pulmonar Cuidado del Nintildeo Nintildeo Familia Enfermeriacutea Investigacioacuten Cualitativa Salud Puacuteblica
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10
anos) 33
Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por
100 mil habitantes 2014 a 2019 54
Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado
aos demais Estados 2019 55
Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS
2014 a 2018 55
Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul
comparado aos demais estados 2018 55
Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede 56
Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio
Grande 57
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes
negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n 31
Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10
anos) 147
Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10
anos) 147
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco
idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS
2020 66
LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS
AB Atenccedilatildeo Baacutesica
ACS Agente Comunitaacuterio de Sauacutede
AC Ancoragem
BAAR Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente
BCG Bacilo de Calmette-Gueacuterin
CEPAS Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede
CRIANES Crianccedilas com Necessidades Especiais de Sauacutede
CRS Coordenadoria Regional de Sauacutede
DSC Discurso do Sujeito Coletivo
ECH Expressotildees-chave
ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia
FURG Fundaccedilatildeo Universitaacuteria do Rio Grande
IC Ideia Central
IGRAS Ensaio de Liberaccedilatildeo de Interferon-Gama
ILT Infecccedilatildeo Latente de Tuberculose
MTB Mycobarteriun tuberculosis
OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede
PCR Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase
PNCT Programa Nacional de Controle de Tuberculose
PT Prova Tuberculiacutenica
RC Representaccedilotildees Coletivas
SINAN Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede
TAAN Testes de Biologia Molecular de Amplificaccedilatildeo de Aacutecidos Nucleacuteicos
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TDO Tratamento Diretamente Observado
TPI Tratamento Preventivo com Isoniazida
TRS Teoria das Representaccedilotildees Sociais
UBS Unidade Baacutesica de Sauacutede
UNICEF Fundo das Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia
SUMAacuteRIO
1 INTRODUCcedilAtildeO 16
2 OBJETIVO 24
3 REVISAtildeO DE LITERATURA 25
31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA 25
32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR 34
33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
40
4 REFERENCIAL TEOacuteRICO 48
5 METODOLOGIA 53
51 TIPO DE ESTUDO 53
52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO 53
53 PARTICIPANTES DO ESTUDO 58
54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS 58
55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO 60
56 ASPECTOS EacuteTICOS 62
57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA 63
571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios 63
5711 Riscos 63
5712 Benefiacutecios 63
5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores 64
5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa 64
5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao
desenvolvimento da pesquisa 64
5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos 64
5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados 65
6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO 66
61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO 66
62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA
CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE 67
63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS
APRESENTADOS PELA CRIANCcedilA 80
64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO
DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA 89
65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A
PARTIR DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA
CRIANCcedilA 107
66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA
APOacuteS O ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR 120
67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES
ACERCA DA PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE
PULMONAR IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA 139
7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS 159
REFEREcircNCIAS 168
APEcircNDICES 181
APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA 181
APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO 182
ANEXOS 184
ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA
PESQUISA 184
ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA
AacuteREA DA SAUacuteDE - (CEPAS) 186
13
APRESENTACcedilAtildeO
Escrever sobre determinado tema requer invariavelmente o desejo primaacuterio
da pesquisadora a partir de uma(s) necessidade(s) da populaccedilatildeo ou do grupo alvo
de pesquisa neste caso a crianccedila com tuberculose pulmonar Apresentar uma
breve trajetoacuteria pessoal e profissional permitiraacute elucidar as razotildees que influenciaram
a construccedilatildeo desta tese A aproximaccedilatildeo com a temaacutetica da ldquotuberculoserdquo faz
referecircncia ao periacuteodo de formaccedilatildeo em Enfermagem no ano de 2008 a 20122 pela
Universidade Federal de Pelotas situada em cidade considerada prioritaacuteria para o
enfrentamento da tuberculose na qual a carga da doenccedila em termos de taxa de
incidecircncia eacute maior se comparada a outros municiacutepios do Estado (PELOTAS 2016)
A partir disso todos os atores sociais alunos e professores serviccedilos e
profissionais de sauacutede gestores e Universidade lutavam e continuam suas lutas em
accedilotildees conjuntas para o controle da tuberculose Esta realidade despertou interesse
de participaccedilatildeo e contribuiccedilatildeo ao longo do Curso no Grupo1 de Estudos Operacional
Epidemioloacutegico em Tuberculose da Faculdade de Enfermagem da Universidade
Federal de Pelotas com atividades voltadas para a investigaccedilatildeo de serviccedilos de
sauacutede avaliaccedilatildeo dos resultados e processo de atendimento agrave tuberculose na rede
de sauacutede
A Dissertaccedilatildeo apresentada no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem
da Universidade Federal de Pelotas em 2015 intitulada ldquoOs significados da
experiecircncia do adoecimento de pessoas com tuberculoserdquo foi decisivo para dar
continuidade com a temaacutetica da tuberculose nesta tese No entanto uma nova
inquietaccedilatildeo surgiu a partir dos dados da Dissertaccedilatildeo e foi direcionada agrave populaccedilatildeo
infantil e suas famiacutelias visto que a pesquisa de Mestrado evidenciou sentimentos de
medo e temor nos participantes em transmitir a doenccedila aos seus filhos e demais
familiares (JUNG 2015)
1 O Grupo de Estudos Epidemioloacutegico-Operacional em Tuberculose (GEOTBPelotasRS) tem como principal objetivo fomentar a produccedilatildeo de conhecimento interdisciplinar relacionado agraves novas tecnologias de trabalho proativo que envolvam diversos atores sociais como o usuaacuterio profissionais e trabalhadores de sauacutede gestores e membros da sociedade civil organizada inseridos em especiacuteficos contextos soacutecio poliacutetico econocircmico e cultural no sistema de serviccedilos de sauacutede para o controle da tuberculose por meio de abordagens quanti e qualitativas Eacute coordenado pela Profordf Drordf Roxana Isabel Cardozo Gonzaacuteles desde 2002-ateacute o momento na Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas
14
Aleacutem disso os achados da pesquisa evidenciaram que o adoecimento causou
o rompimento das relaccedilotildees sociais e familiares pela presenccedila do estigma e
preconceito associados agrave tuberculose O corpo sofreu um rompimento pela presenccedila
da doenccedila uma vez que deixou de manter o seu equiliacutebrio fiacutesico e mental passou a
sofrer as mudanccedilas impostas pela tuberculose e produziu novos significados ao
longo do tratamento (JUNG et al 2018)
Os participantes manifestaram sentimentos de medo temor e tristeza
influenciados pelo sofrimento psiacutequico produzido pelos sinalizadores do corpo
tosse dor nas costas vocircmitos emagrecimento febre cansaccedilo e falta de ar
significaram que algo estava errado no corpo O corpo estigmatizado significou a
impossibilidade de manter as relaccedilotildees sociais a separaccedilatildeo dos utensiacutelios
domeacutesticos o afastamento dos familiares e isolamento O contato do corpo com os
faacutermacos significaram experiecircncias ambivalentes negativas pelos efeitos colaterais
dos medicamentos e as positivas foram relacionadas agrave recuperaccedilatildeo de peso e
melhora dos sintomas (JUNG et al 2018)
A participaccedilatildeo no Grupo2 de Estudos e Pesquisas em Enfermagem e Sauacutede
da Crianccedila e do Adolescente (GEPESCAFURG) da Escola de Enfermagem da
Universidade Federal do Rio Grande reforccedilou o interesse e a necessidade de
pesquisar sobre as representaccedilotildees sociais acerca do cuidado agrave crianccedila com
tuberculose pulmonar visto que a tuberculose infantil eacute considerada uma epidemia
que causa impacto para a crianccedila e famiacutelia assim como para o sistema de sauacutede e
sociedade O GEPESCA contribuiu com reflexotildees sobre o processo sauacutede-doenccedila
de crianccedilas nos seus diversos contextos socioambientais aleacutem da troca de
experiecircncias e a produccedilatildeo de conhecimentos que subsidiam o cuidado de
enfermagem agrave crianccedila
Destaca-se como eixos de pesquisa do GEPESCA a ecircnfase no cuidado de
enfermagem agrave crianccedila com o enfoque na famiacutelia o que influenciou na elaboraccedilatildeo
desta tese a qual buscou conhecer sobre as representaccedilotildees sociais dos familiares
2 O grupo criado em marccedilo de 2006 eacute liderado pela Profordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes e visa refletir questionar e promover estudos e pesquisas acerca do processo sauacutede-doenccedila de crianccedilas e adolescentes nos seus diversos contextos socioambientais Reuacutene pesquisadores profissionais e estudantes com o objetivo de compartilhar experiecircncias e produzir conhecimentos que subsidiem o cuidado de enfermagem agrave crianccedila e ao adolescente enfatizando a construccedilatildeo de novas estrateacutegias tecnologias de cuidado integrando e fomentando o ensino a pesquisa a extensatildeo e a assistecircncia Elege como campos de atuaccedilatildeo hospitais unidades baacutesicas de sauacutede instituiccedilotildees de educaccedilatildeo infantil e a comunidade
15
cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose tendo em vista a
importacircncia da participaccedilatildeo dos familiares nas praacuteticas de cuidados para a adesatildeo
ao tratamento e cura da tuberculose Assim considerou-se a relevacircncia de se
ampliar o conhecimento sobre as famiacutelias e a representaccedilatildeo social delas no contexto
de adoecimento das crianccedilas com tuberculose
16
1 INTRODUCcedilAtildeO
Eacute importante aprofundar o estudo da temaacutetica da tuberculose infantil haja
vista que as crianccedilas satildeo um grupo vulneraacutevel e diante deste contexto a doenccedila
ocupa o centro da atenccedilatildeo mundial Estima-se que a cada ano um milhatildeo de
crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem difiacuteceis e longos tratamentos com
seacuterios efeitos adversos pelo uso de drogas combinadas impactando seu cotidiano
de vida (WHO 2016b)
Eacute provaacutevel que a carga atual de tuberculose nas crianccedilas seja ainda maior do
que a estimada sobretudo pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico infantil Tal fato
tem sido um obstaacuteculo para avaliar a real magnitude da epidemia Se por um lado a
enfermidade eacute curaacutevel em contrapartida o panorama de sua gravidade se manteacutem
em estado de alerta pois a cada dia 400 crianccedilas perdem a vida no mundo em
decorrecircncia da doenccedila com 81 mil mortes em 2014 (WHO 2018a)
O fato de a doenccedila natildeo ser descoberta em inuacutemeras crianccedilas envolve a
complexidade de realizar o diagnoacutestico pelos sintomas inespeciacuteficos que elas
apresentam retardando o diagnoacutestico e tratamento oportunos A dificuldade em
realizar o diagnoacutestico tambeacutem envolve aspectos aleacutem da dimensatildeo cliacutenica como
viver em famiacutelias socioeconomicamente desfavorecidas com falta de informaccedilotildees e
conhecimentos sobre a enfermidade e acesso limitado aos serviccedilos de sauacutede
(COUTO et al 2014)
Tais aspectos mostram que a realidade social e econocircmica das crianccedilas e
suas famiacutelias satildeo determinantes para o adoecimento por tuberculose pois refletem
as condiccedilotildees de vulnerabilidade social e exposiccedilatildeo agrave doenccedila Estudo realizado na
comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro Brasil destaca que fatores
socioeconocircmicos desfavoraacuteveis afetam o cuidado da crianccedila sendo portanto
necessaacuterio repensar a forma de lidar com os determinantes sociais com a
ampliaccedilatildeo do olhar para o macrossocial a fim de evitar o abandono e interrupccedilotildees
do tratamento (SILVA SOUSA SANTrsquoANNA 2014a)
A Aacutefrica do Sul Etioacutepia e a Repuacuteblica Democraacutetica do Congo estatildeo entre os
sete paiacuteses que juntos representam 64 do nuacutemero global da tuberculose na
infacircncia nesse grupo estatildeo tambeacutem Iacutendia Indoneacutesia Paquistatildeo e Bangladesh Este
panorama demonstra que a tuberculose eacute uma doenccedila ligada agrave pobreza e que a
17
populaccedilatildeo menos favorecida econocircmica e socialmente se constitui em grupo de
risco para o adoecimento e posteriormente abandono do tratamento (WHO 2018a)
A gravidade desta problemaacutetica em acircmbito mundial traz agrave tona novas
estrateacutegias das poliacuteticas puacuteblicas para o controle da tuberculose infantil como a
lanccedilada em 2016 pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) que consiste numa
abordagem para se chegar agrave zero morte infantil (WHO 2018a) Este enfoque
procura aproximar as normativas existentes agrave praacutetica com o propoacutesito de melhorar a
detecccedilatildeo de casos o tratamento e a prevenccedilatildeo da doenccedila
Com esse guia busca-se identificar os principais desafios e prioridades na
abordagem da tuberculose em crianccedilas com o propoacutesito de facilitar o progresso para
alcanccedilar a meta de zero mortalidade por tuberculose Ainda reafirmar a
necessidade de eliminar a tuberculose nas crianccedilas em todo o mundo com esforccedilos
conjuntos de todos os interessados envolvidos na atenccedilatildeo agrave sauacutede e no controle da
doenccedila na infacircncia com a advocacia sustentada e movimentaccedilatildeo de recursos
(WHO 2018a)
Neste sentido a populaccedilatildeo infantil eacute alvo de cuidados de atenccedilatildeo agraves suas
necessidades de proteccedilatildeo por parte do Estado Sociedade e Famiacutelia de
identificaccedilatildeo de riscos e vulnerabilidades que possam ameaccedilar sua vida e seu
desenvolvimento (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) A tuberculose eacute
considerada uma situaccedilatildeo adversa ao desenvolvimento infantil jaacute que a crianccedila eacute
vulneraacutevel em seu processo sauacutede e doenccedila e requer um olhar ampliado para o seu
cuidado
A vulnerabilidade de crianccedilas em situaccedilotildees adversas ao seu desenvolvimento
envolve a dimensatildeo individual que se relaciona com a sua nutriccedilatildeo proteccedilatildeo fiacutesica e
seguranccedila social que diz respeito agrave inserccedilatildeo social da famiacutelia e acesso aos direitos
de proteccedilatildeo e programaacutetica que abrange o cenaacuterio das poliacuteticas puacuteblicas de sauacutede
(SILVA et al 2013) A partir da compreensatildeo sobre estas dimensotildees da
vulnerabilidade eacute possiacutevel que as equipes de sauacutede elaborem planos de intervenccedilatildeo
ampliados para o alcance efetivo no atendimento agraves necessidades das crianccedilas
A populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo vulneraacutevel em adquirir a doenccedila a
partir do conviacutevio com um adulto acometido pela tuberculose pulmonar (BRASIL
2019) Por este motivo satildeo grupos especiais para o controle de contatos este
considerado uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e diagnosticar
precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo em geral
18
Considera-se a priorizaccedilatildeo de crianccedilas no processo de avaliaccedilatildeo de contatos
tendo em vista que elas podem desenvolver a doenccedila apoacutes transmissatildeo por um
contato adulto baciliacutefero que eacute fonte potencial de contaacutegio Este contexto traz agrave tona
a real necessidade de equipes e serviccedilos de sauacutede valorizar a pesquisa de contatos
e evitar a tuberculose infantil assim como minimizar o risco de transmissatildeo no
ambiente familiar e social por meio dessa investigaccedilatildeo
A partir disso estudos desenvolvidos em Taiwan e Estados Unidos
destacaram achados sobre o risco de exposiccedilatildeo que as crianccedilas tecircm diante do
contato com a tuberculose pulmonar (CHAN et al 2014 ADLER-SHOHET et al
2014) As populaccedilotildees infantis tecircm maiores chances de adoecer ao conviver com um
contato baciliacutefero Tal fato representa um sinal de alerta para a sauacutede puacuteblica haja
vista a real importacircncia de se evitar que a crianccedila padeccedila da enfermidade pois ela
estaacute mais suscetiacutevel em evoluir clinicamente para a forma ativa da doenccedila
Estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de cinco anos que
conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar identificou que elas
natildeo estavam recebendo o tratamento adequado para a Infecccedilatildeo Latente de
Tuberculose (ILTB) Nesse sentido a consequecircncia da falta ou ineficiecircncia do
tratamento preventivo fez a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuir com isso
destacou-se a importacircncia de protocolos normatizados para melhorar o manejo da
ILTB (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA 2015)
As crianccedilas com ILT em relaccedilatildeo aos adultos apresentam maiores chances de
progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ CURTIS 2014) Por este motivo
elas podem facilmente adquirir a doenccedila do cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre
ambos Destaca-se que a permanecircncia maior da crianccedila acontece no ambiente
familiar onde ela geralmente adquire a doenccedila dos proacuteprios familiares
Deste modo as representaccedilotildees sociais de familiares das crianccedilas acerca do
cuidado envolvem uma modalidade de conhecimento particular que circula no dia a
dia e que tem como funccedilatildeo a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo
entre indiviacuteduos criando informaccedilotildees e familiarizando-os sobre o cuidado produzido
agrave crianccedila O termo representaccedilatildeo social deveria ser reservado a este conhecimento
particular que impacta diretamente no ato de cuidar pois eacute elaborado a partir da
interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no cotidiano
(MOSCOVICI 2013)
19
A realidade brasileira aproxima-se dos resultados encontrados em estudos
internacionais jaacute citados sobre o tema Estudo realizado no Paranaacute Brasil com
crianccedilas apresentando ILTB que tiveram contato com a tuberculose ativa identificou
o risco maior de elas desenvolverem a doenccedila pelo fato de natildeo completar o
esquema terapecircutico para a ILT (DESSUNTI et al 2013) Ainda mostrou que o
atendimento a estes casos precisa de melhor controle especialmente reforccedilando as
orientaccedilotildees de adesatildeo ao tratamento o acompanhamento dos casos e a busca de
faltosos
Neste caso a Teoria das Representaccedilotildees Sociais (TRS) baseia-se nas
construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento daquilo que faz parte do
dia a dia das pessoas elaborado socialmente e no sentido de interpretar pensar e
agir sobre a realidade do senso comum (RODRIGUES BARROS 2017) O
conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a partir de
um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da realidade de um
conjunto social
Verificam-se em diferentes contextos falhas na abordagem de investigaccedilatildeo de
contatos o que pode levar ao adoecimento de crianccedilas por tuberculose Quando as
equipes de sauacutede natildeo investigam a presenccedila de crianccedila em contato de adultos com
tuberculose ativa consequentemente natildeo eacute possiacutevel minimizar seus riscos em
desenvolver a forma ativa da doenccedila (DESSUNTI et al 2013)
Estudo que analisou os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das
barreiras no processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em
Moccedilambique apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas
de investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras
basilares na detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos da tuberculose (MITANO et al 2018)
Ressalta-se que os serviccedilos e equipes de sauacutede tecircm responsabilidade de efetivar as
accedilotildees de controle da doenccedila
Revela-se a importacircncia da famiacutelia como protagonista nos cuidados agrave crianccedila
com tuberculose visto que esta eacute vulneraacutevel mais suscetiacutevel em adquirir a doenccedila e
necessita de uma maior demanda de cuidados Assim estudos destacaram a famiacutelia
como parte indispensaacutevel das praacuteticas de cuidados diaacuterios da crianccedila e em todo
processo de tratamento como acompanhamento aos serviccedilos de sauacutede e na
administraccedilatildeo de medicamentos (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012
CRISPIM et al 2013 USHIE JEGEDE 2012)
20
Pesquisa desenvolvida em um complexo de favelas situadas no Rio de
Janeiro Brasil demonstrou ambivalecircncia nos cuidados agrave crianccedila alguns familiares
cuidadores exerceram formas excessivas de cuidado como retirar por um ano a
crianccedila da escola outros por sua vez foram negligentes porque seus filhos natildeo
completaram o tratamento e tornaram-se multirresistentes (MACHADO MOREIRA
SANTrsquoANNA 2015) O significado atribuiacutedo pelo cuidador ao adoecimento da
crianccedila tem implicaccedilotildees tanto para o tratamento quanto na forma como seratildeo
administrados os cuidados incluindo fatores como preacute-diagnoacutestico
Assim as representaccedilotildees sociais satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e
comunicaccedilatildeo e elas tomam sua forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer
momento como consequecircncia do equiliacutebrio especiacutefico desses processos de
influecircncia social Destarte as representaccedilotildees dos familiares de crianccedilas com
tuberculose circulam se entrecruzam e se cristalizam continuamente por meio de
palavras gestos reuniotildees em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)
Desse modo a situaccedilatildeo de pobreza condiciona muitas das decisotildees ou
condutas em torno do cuidado da alimentaccedilatildeo e higiene em um cenaacuterio de carecircncia
socioeconocircmica Portanto o papel do profissional no reconhecimento e
gerenciamento das possibilidades de cuidado e dificuldades diagnoacutesticas e
terapecircuticas eacute importante ferramenta para a promoccedilatildeo da sauacutede na crianccedila
(MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Estudo realizado no ambulatoacuterio do Programa Einstein na Comunidade de
Paraisoacutepolis (PECP) sobre a experiecircncia de cuidadores de crianccedilas com tuberculose
revelou que o adoecimento modificou significativamente a rotina familiar e
desencadeou o sentimento de culpa em muitos familiares por se sentirem
responsaacuteveis pela crianccedila ter adoecido Destaca-se ainda o medo de perder o filho
devido agrave gravidade da doenccedila a presenccedila do preconceito no contexto social
enfrentado pelo desconhecimento das pessoas sobre a tuberculose e as dificuldades
financeiras pois quase sempre um dos pais deixa de trabalhar para acompanhar a
crianccedila no tratamento (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Conforme Jodelet (2009) a representaccedilatildeo social deve estudar o indiviacuteduo na
sua completude e integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais
integrando linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social
Como conceito se estabelece um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente
tendo como funccedilatildeo compreender e dominar o ambiente
21
Pelas especificidades das crianccedilas de acordo com a faixa etaacuteria elas satildeo mais
vulneraacuteveis e dependentes jaacute que o seu universo eacute permeado pelas relaccedilotildees sejam
elas no acircmbito da famiacutelia e pessoas proacuteximas ou na comunidade e serviccedilos de
sauacutede (ABNEY 2014 CASTELLANOS 2011 MOREIRA GOLDANI 2010) Assim
o adoecimento por tuberculose exige uma abordagem profissional integral para a
compreensatildeo do processo de adoecimento do momento do diagnoacutestico e
tratamento ateacute as mudanccedilas produzidas no contexto familiar a partir dessa nova
realidade
O adoecimento por algum tipo de patologia abrange uma gama de
significados culturais de fenocircmenos fisioloacutegicos psicoloacutegicos e sociais tambeacutem
refletido pelo comportamento adotado pelas pessoas ao sentirem-se doentes
(HELMAN 2009) A definiccedilatildeo do adoecimento por tuberculose da crianccedila eacute
ancorada pela proposta de Helman (2009) ao usar a palavra illness para representar
algum tipo de perturbaccedilatildeo desconforto mal-estar enfermidade sendo este
processo atrelado agraves respostas subjetivas dos indiviacuteduos e das suas relaccedilotildees
pessoais (famiacutelia amigos entorno social) as quais percebem as alteraccedilotildees e
mudanccedilas acontecidas com eles
Eacute necessaacuterio falar sobre a tuberculose especialmente a infantil visto que no
periacuteodo dos anos 50 a 80 poucas pesquisas foram realizadas e algumas somente
com o foco no tratamento Com isso atualmente as poliacuteticas voltadas para o
controle da doenccedila direcionam estrateacutegias que foquem as necessidades das
crianccedilas e adolescentes e na realizaccedilatildeo de pesquisas assim como nas praacuteticas
cliacutenicas medidas preventivas e capacitaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede (WHO
2018a)
Para que se tenha ecircxito na eliminaccedilatildeo da epidemia de tuberculose infantil eacute
necessaacuterio que haja progressos nas pesquisas e a urgente investigaccedilatildeo que aborde
esta temaacutetica Portanto eacute preciso fortalecer as evidecircncias que respaldam a
integraccedilatildeo de atenccedilatildeo agrave tuberculose dentro de outros serviccedilos de atenccedilatildeo infantil
para melhor realizar a detecccedilatildeo de casos e aumentar a sobrevivecircncia
No contexto familiar eacute onde se produzem os cuidados agrave crianccedila apoacutes o
recebimento do diagnoacutestico e satildeo os familiares que carecem de orientaccedilotildees e
esclarecimentos acerca do tratamento Portanto a atuaccedilatildeo da equipe de sauacutede junto
agrave famiacutelia em especial a de enfermagem eacute fundamental para que aconteccedila a troca
22
de conhecimentos sobre as formas de cuidado orientaccedilotildees e esclarecimento de
duacutevidas
Como demonstrado ao longo desta construccedilatildeo a tuberculose infantil persiste
como problema de Sauacutede Puacuteblica de difiacutecil diagnoacutestico de subnotificaccedilatildeo por morte
em crianccedilas e que requer a atuaccedilatildeo de profissionais e serviccedilos de sauacutede para o
efetivo controle e descoberta precoce da doenccedila Ainda que o maior nuacutemero de
incidecircncias aconteccedila nos grupos que apresentam vulnerabilidades como as
crianccedilas pois devido as suas condiccedilotildees de sauacutede de vida e risco de adoecimento
por tuberculose eacute maior comparado ao risco da populaccedilatildeo em geral (GUIMARAtildeES
2017)
A partir deste contexto o enfermeiro caracteriza-se como um profissional
preparado para desenvolver accedilotildees de prevenccedilatildeo promoccedilatildeo proteccedilatildeo e reabilitaccedilatildeo
da sauacutede tanto em niacutevel individual quanto coletivo As accedilotildees do enfermeiro na
abordagem agrave tuberculose satildeo centradas no cuidado como fundamento do seu
processo de trabalho aleacutem de incluir a notificaccedilatildeo compulsoacuteria a identificaccedilatildeo de
comunicantes e o monitoramento do tratamento Apresentam-se ainda aspectos
sobre a epidemiologia cliacutenica tratamento e accedilotildees de prevenccedilatildeo educaccedilatildeo em
sauacutede (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)
A enfermagem apresenta-se inserida diretamente em contato com as famiacutelias
e eacute potencial para gerar forte impacto social com a reduccedilatildeo do sofrimento humano
causado pela doenccedila Assim o enfermeiro eacute capaz de compreender o processo
sauacutede e doenccedila e direcionar suas praacuteticas de cuidado para a situaccedilatildeo de sauacutede das
crianccedilas e famiacutelias do territoacuterio onde vivem e na identificaccedilatildeo das possibilidades
para a superaccedilatildeo dos diversos contextos de vulnerabilidade
O adoecimento da crianccedila por tuberculose faz a famiacutelia viver um novo
momento se readaptar e buscar estrateacutegias de enfrentamento Na perspectiva de
compreender as experiecircncias familiares de cuidado agrave crianccedila que satildeo influenciadas
pelo conhecimento do senso comum acerca da doenccedila foi contruiacuteda a seguinte
questatildeo de pesquisa Quais as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do seu
cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Acredita-se que o conhecimento
produzido no estudo pocircde apontar elementos sobre a representaccedilatildeo das famiacutelias ao
experienciarem o cuidado possibilitando que os profissionais de sauacutede aprimorem a
abordagem agrave famiacutelia destas crianccedilas de forma mais efetiva e voltada a suas reais
necessidades
23
O estudo contribuiu para a enfermagem no sentido de trazer agrave tona novos
achados a partir das representaccedilotildees sociais de familiares acerca do seu cuidado agrave
crianccedila com tuberculose com a produccedilatildeo de conhecimento para fortalecer as
praacuteticas de cuidado desenvolvidas pela famiacutelia O conhecimento sobre como os
familiares cuidam de suas crianccedilas que comportamentos adotam neste processo
como conversam entre si e suas representaccedilotildees satildeo aspectos importantes para
direcionar a abordagem profissional e influenciar no sucesso do tratamento e cura
A partir das representaccedilotildees sociais que a famiacutelia tem sobre o cuidado
pressupotildee-se que doenccedila cuidado e cura envolvem dimensotildees bioloacutegicas
psicoloacutegicas socioloacutegicas e culturais Entende-se que os cuidados conferidos agrave
crianccedila com tuberculose para atingir a adesatildeo ao tratamento e a cura vatildeo muito
aleacutem da eficaacutecia medicamentosa ou de mudanccedilas eventuais das condiccedilotildees de vida
Ao longo da sua trajetoacuteria de vida a famiacutelia constroacutei um conhecimento que se
agrega ao conhecimento do senso comum e pode modificar a representaccedilatildeo social
acerca desse fenocircmeno
Assim defende-se a tese O conhecimento edificado pelos familiares
cuidadores ao longo do processo de viver permeia diferentes contextos
subjetivos histoacutericos sociais econocircmicos culturais e relacionados ao senso
comum assim como a estrutura dinacircmica e funcionalidade em cada etapa do
ciclo de vida da famiacutelia influenciam na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social dos
familiares cuidadores acerca do seu cuidado agrave crianccedila com tuberculose
pulmonar que estaacute relacionado aos haacutebitos crenccedilas e valores que satildeo
apreendidos culturalmente
24
2 OBJETIVO
Conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do
cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
25
3 REVISAtildeO DE LITERATURA
O presente capiacutetulo aborda aspectos referentes agrave Tuberculose Pulmonar na
Infacircncia ao Cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a Atuaccedilatildeo dos
profissionais da sauacutedeenfermagem frente agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e agrave
famiacutelia
31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA
A tuberculose na infacircncia eacute definida pelo Ministeacuterio da Sauacutede em crianccedilas
menores de dez anos e adolescentes maiores de dez anos pelas especificidades
que devem ser consideradas durante a investigaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento
(BRASIL 2019) Jaacute a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) conceitua como
tuberculose infantil aquela que acomete pessoas menores de 15 anos de idade
(WHO 2014)
Eacute uma doenccedila infecto-contagiosa cuja transmissatildeo do M tuberculosis eacute por
via aeacuterea de uma pessoa com tuberculose pulmonar ou lariacutengea que elimina
bacilos no ambiente (caso fonte) a outra pessoa por exalaccedilatildeo de aerossoacuteis
oriundos da tosse fala ou espirro As gotiacuteculas exaladas (gotiacuteculas de Pfluumlger)
rapidamente se tornam secas e transformam-se em partiacuteculas menores (lt5-10 μm
de diacircmetro) Essas partiacuteculas menores (nuacutecleos de Wells) contendo um a dois
bacilos podem manter-se em suspensatildeo no ar por muitas horas e satildeo capazes de
alcanccedilar os alveacuteolos onde podem se multiplicar e provocar a chamada primo-
infecccedilatildeo (BRASIL 2019)
Outras vias de transmissatildeo (pele e placenta) satildeo raras e desprovidas de
importacircncia epidemioloacutegica Os bacilos que se depositam em roupas lenccediloacuteis copos
e outros objetos dificilmente se dispersam em aerossoacuteis e por isso natildeo tecircm papel
na transmissatildeo da doenccedila (BRASIL 2019)
Estima-se que uma pessoa com baciloscopia positiva infecte de 10 a 15
pessoas em meacutedia em uma comunidade durante um ano Entre pessoas que tecircm
contatos duradouros com pacientes com tuberculose pulmonar aqueles com BAAR
positivo no escarro satildeo os que mais transmitem a doenccedila (BRASIL 2019)
A OMS estimou 1000000 de casos novos de tuberculose nos menores de 14
anos em 2017 Desses 55 natildeo foram diagnosticados eou notificados Nos
26
menores de cinco anos esse percentual foi de 69 enquanto nos demais foi de
40 Ao avaliar os oacutebitos 80 ocorreram em menores de cinco anos e em 96
desses as crianccedilas natildeo tiveram acesso ao tratamento anti-tiuberculose (WHO
2018a)
Estima-se que a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e
que estas representam de 10 a 11 de todos os casos com a doenccedila No entanto
este contexto de registros epidemioloacutegicos jaacute foi incerto somente no ano de 2012
houve o lanccedilamento de relatoacuterios sobre o nuacutemero de casos de tuberculose em
crianccedilas que atingiu 490 mil alertando assim para o grave problema de sauacutede
puacuteblica (WHO 2016a)
Estudo cujo objetivo foi descrever a situaccedilatildeo epidemioloacutegica da tuberculose
nos menores de 19 anos no Brasil identificou em 2018 94 das notificaccedilotildees nessa
populaccedilatildeo Apontou dados de predomiacutenio na forma pulmonar em 801 dos casos
a taxa de cura foi de 768 letalidade 08 e abandono 104 a prevalecircncia de
tuberculose drogarresistente (2011 a 2016) foi 05 (TAHAN GABARDO e
ROSSONI 2020)
Especialistas em tuberculose infantil apontam que a metodologia para estimar
os casos pode ser falha por ser a mesma utilizada em adultos baseada quase
exclusivamente no exame microbioloacutegico que valoriza este criteacuterio para o
diagnoacutestico e notificaccedilatildeo da doenccedila Haacute a possibilidade de a carga atual ser ainda
mais elevada pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico em crianccedilas e pela
subnotificaccedilatildeo mundial da doenccedila como morte infantil (STARKE 2017a)
Nos uacuteltimos cinco anos foram publicados estudos sofisticados de Modelagem
Matemaacutetica3 mostrando que o nuacutemero de casos eacute muito maior que o nuacutemero de
notificaccedilotildees (JENKINS et al 2014) Acredita-se que na verdade apenas cerca de
30 dos casos satildeo notificados e registrados Os estudos de modelagem tambeacutem
sugerem que haacute aproximadamente 54 milhotildees de crianccedilas com infecccedilatildeo tuberculosa
natildeo tratada e eacute deste reservatoacuterio que surgiratildeo muitos futuros casos de enfermidade
tuberculosa (JENKINS et al 2014)
3 Baseia-se em premissas e pressupostos que configuram um processo norteado pelo objetivo da transformaccedilatildeo da realidade A modelagem envolve a mudanccedila em algumas das premissas hipoacuteteses e recortes ou ao abordar um novo problema a formulaccedilatildeo de novas premissas e hipoacuteteses e efetua recortes de acordo tanto com os fenocircmenos quanto com os objetivos Esse processo de formular modelos a partir de premissas hipoacuteteses e recortes da realidade que sejam promissores no sentido de nortear atividades com o intuito de atender agraves necessidades interesses e aspiraccedilotildees eacute o que se entende por modelagem (BRUMANO 2014)
27
A tuberculose infantil natildeo tem merecido a atenccedilatildeo de governos programas e
sociedade civil para o efetivo controle nem tampouco tem seu diagnoacutestico desvelado
facilmente por profissionais e serviccedilos de sauacutede Uma elevada proporccedilatildeo de casos
na infacircncia natildeo estaacute sendo detectada e com isso inuacutemeras crianccedilas estatildeo
morrendo sem diagnoacutestico e tratamento (STARKE 2017a)
A tuberculose nas crianccedilas tem sido negligenciada tambeacutem por razotildees
institucionais Ao longo do tempo tecircm-se pensado em estrateacutegias tecnoloacutegicas e de
cuidado para melhorar as condiccedilotildees de vida de crianccedilas e aumentar a sobrevida em
casos de doenccedilas crocircnicas (STARKE 2017a)
No entanto este movimento pela sobrevivecircncia das crianccedilas natildeo incorporou a
tuberculose como um problema importante devido agrave ausecircncia histoacuterica de
estimativas precisas que demonstrassem o verdadeiro e enorme impacto da doenccedila
e da mortalidade Sem evidecircncias de subnotificaccedilatildeo natildeo havia justificativa para
fornecer recursos adicionais para o diagnoacutestico tratamento e prevenccedilatildeo poreacutem os
recursos para se determinar adequadamente o impacto real da tuberculose infantil -
as evidecircncias - natildeo eram disponibilizados (STARKE 2017b)
Editorial escrito por Profissional do Departamento de Medicina Infantil dos
Estados Unidos aponta reflexatildeo sobre o panorama atual da tuberculose infantil ldquoPara
onde estamos caminhandordquo A partir de sua experiecircncia com crianccedilas imigrantes
revelando as dificuldades que envolvem a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico sobretudo a
confirmaccedilatildeo microbioloacutegica Destaca que foi desvelado agraves suas famiacutelias durante os
procedimentos de imigraccedilatildeo que a crianccedila natildeo tinha tuberculose porque ela natildeo
apresentava um esfregaccedilo positivo para Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente utilizado
para o diagnoacutestico de tuberculose (STARKE 2017a)
Ainda demonstra fragilidades que envolvem a estrutura fiacutesica dos serviccedilos de
sauacutede para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico como a radiografia de toacuterax que eacute essencial
em um programa contra a tuberculose infantil mas continua indisponiacutevel em muitos
ambientes de alta e meacutedia incidecircncia Estes aspectos confirmam que profissionais e
serviccedilos de sauacutede estatildeo fracassando em proteger as crianccedilas da devastaccedilatildeo da
tuberculose (STARKE 2017a)
Estudo realizado com crianccedilas hospitalizadas suspeitas de tuberculose
pulmonar na Cidade do Cabo Aacutefrica do Sul cujo objetivo foi avaliar os criteacuterios de
diagnoacutestico do Instituto de Sauacutede Nacional demonstrou que em regiotildees de alta
incidecircncia de tuberculose muitos casos de tuberculose infantil satildeo diagnosticados
28
erroneamente como pneumonia bacteriana ou viral Os sintomas agudos tecircm sido
cada vez mais relatados em crianccedilas com tuberculose pulmonar e que residem em
aacutereas endecircmicas para a doenccedila confirmada por diagnoacutestico de cultura (OLIWA et
al 2015)
Pesquisa sobre as praacuteticas de triagem de programas de tratamento
antirretrovirais pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia Caribe e Ameacutericas Central e do Sul
documentou uma menor utilizaccedilatildeo de serviccedilos de diagnoacutestico e triagem da
tuberculose nesses programas Embora a microscopia do escarro e a radiografia de
toacuterax estivessem disponiacuteveis em todos esses programas dentre as 146 crianccedilas
diagnosticadas com tuberculose foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a
microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF4 em 8 das
crianccedilas Apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e
30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas
com o Viacuterus Da Imunodeficiecircncia Humana (HIV) (BALLIF et al 2015)
Haacute a necessidade de se melhorar a capacidade dos programas de tratamento
antirretrovirais em diagnosticar a tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV O
escarro induzido e o meacutetodo molecular GeneXpert MTBRIF foram poucos
disponiacuteveis para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico infantil e o rastreio foi amplamente
baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)
Em regiotildees com elevada incidecircncia de tuberculose a desnutriccedilatildeo eacute um
preditor de enfermidade tuberculosa e de mau prognoacutestico Um estudo prospectivo
de pneumonia em crianccedilas desnutridas em Bangladesh mostrou que de 1482
crianccedilas desnutridas 405 tinham sintomas respiratoacuterios e radiografias toraacutecicas
anormais a tuberculose foi confirmada por meacutetodos microbioloacutegicos em 7 delas e
clinicamente em 16 (CHRISTI et al 2013) A tuberculose pulmonar em crianccedilas
pequenas apresenta-se frequentemente como uma pneumonia aguda ou crocircnica
mas o diagnoacutestico costuma natildeo ser nem mesmo considerado ateacute que a doenccedila jaacute
esteja bem avanccedilada
Um estudo na Iacutendia mostrou que um algoritmo padronizado para o diagnoacutestico
da tuberculose era seguido apenas para 37 das crianccedilas As dificuldades
operacionais incluiacuteam a falta de pediatras equipamento de raio-x natildeo funcionando
4 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo Mycobacterium tuberculosis e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017)
29
devido aos cortes de energias o uso de uma soluccedilatildeo de tuberculina de qualidade
inferior para testes e treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose
(BHAT et al 2013)
A desnutriccedilatildeo aguda grave eacute a forma mais grave de desnutriccedilatildeo que afeta
crianccedilas menores de cinco anos e estaacute associada a muitas doenccedilas infecciosas
incluindo a tuberculose Mesmo diante de elevada incidecircncia da doenccedila associada agrave
desnutriccedilatildeo quase um terccedilo das crianccedilas desnutridas natildeo foram avaliadas para a
enfermidade sendo o rastreio abaixo do ideal no estado de Karnataka na Iacutendia
onde nenhum dos pacientes diagnosticados com tuberculose foi avaliado
bacteriologicamente (BHAT et al 2013)
As crianccedilas que convivem ou passam algum tempo em ambiente onde
existem pessoas com tuberculose ativa podem estar expostas ao Mycobacterium
tuberculosis e a probabilidade de infectarem-se eacute maior pelas relaccedilotildees estreitas de
conviacutevio (WHO 2016a) Dessa forma a infecccedilatildeo pelo Mycobacterium tuberculosis
geralmente segue a exposiccedilatildeo a uma pessoa com tuberculose que esteja tossindo e
a infecccedilatildeo se produz quando os bacilos satildeo inalados para o interior do aparelho
respiratoacuterio
Quando se produz a infecccedilatildeo os bacilos de tuberculose se multiplicam e
migram para os gacircnglios linfaacuteticos regionais onde se ativa a imunidade mediada por
ceacutelulas para conter a infecccedilatildeo Em torno de 90 das crianccedilas infectados
conseguiram conter a infecccedilatildeo e permaneceram bem (WHO 2016a)
No entanto vale ressaltar que qualquer crianccedila infectada pelo bacilo pode ter
um progresso de infecccedilatildeo para a doenccedila mais frequentemente no primeiro ano de
ter se infectado Assim reafirma-se a importacircncia da investigaccedilatildeo dos antecedentes
de contato e o motivo do por que a carga de tuberculose infantil reflete a
transmissatildeo contiacutenua da enfermidade dentro de uma populaccedilatildeo (BRASIL 2020)
Alguns fatores de risco para desenvolver a tuberculose infantil estatildeo
relacionados com a pouca idade da crianccedila menores de trecircs anos imunodeficiecircncia
(infecccedilatildeo por HIV sarampo e desnutriccedilatildeo grave) e condiccedilotildees de pobreza das
famiacutelias Viver em aglomerados em casas com poucos cocircmodos e famiacutelia extensa
dividindo o mesmo ambiente facilita a contaminaccedilatildeo da crianccedila que muitas vezes eacute
contato de adultos com tuberculose pulmonar (BRASIL 2019)
A tuberculose pulmonar eacute o tipo mais comum de tuberculose em crianccedilas e
nas quais eacute mais frequente a enfermidade com baciloscopia negativa (WHO 2016b)
30
Os casos nos quais natildeo se obteacutem o catarro para a microscopia tambeacutem se
consideram e se notificam como baciloscopia negativa
Destacam-se que os principais sintomas da doenccedila manifestam-se por febre
habitualmente moderada persistente por 15 dias ou mais e frequentemente
vespertina Satildeo comuns irritabilidade tosse perda de peso sudorese noturna agraves
vezes profusa a hemoptise eacute rara Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita
em crianccedilas com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de
antimicrobianos para germes comuns (BRASIL 2019)
A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria
da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar
difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame
bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2019)
No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem
formas semelhantes agraves encontradas em adultos As lesotildees passam a ser mais
extensas nos terccedilos superiores dos pulmotildees escavadas e disseminadas
bilateralmente Os pacientes quase sempre tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais
frequentes (BRASIL 2019)
Nessa faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode
ser comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e
cultura) sendo que o exame de escarro (baciloscopia e cultura) em geral somente
eacute possiacutevel a partir dos cinco ou seis anos de idade O lavado gaacutestrico somente eacute
indicado quando for possiacutevel a realizaccedilatildeo de cultura para M tuberculosis (BRASIL
2019)
Os achados radiograacuteficos mais sugestivos da tuberculose pulmonar em
crianccedilas indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais (gacircnglios mediastiacutenicos
aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto radioloacutegico de
evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associadas a adenomegalias mediastiacutenicas ou que
cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL 2019)
O diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na praacutetica cliacutenica segundo o sistema de
escore validado para a realidade de do contexto brasileiro estaacute resumido no quadro
1 Pelo sistema de pontuaccedilatildeo
31
Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n
Fonte BRASIL (2019)
Durante inuacutemeras deacutecadas em condiccedilotildees de poucos recursos a OMS tem
recomendado avaliar as crianccedilas que vivem em residecircncias que tecircm uma pessoa
com tuberculose potencialmente contagiosa crianccedilas com sintomas devem ser
32
avaliadas quanto agrave presenccedila da doenccedila e aquelas com menos de cinco anos de
idade mesmo sem sintomas devem receber seis meses de tratamento com
isoniazida (STARKE 2017a) Poreacutem esta intervenccedilatildeo simples e segura raramente eacute
utilizada e as regiotildees com os maiores iacutendices de mortalidade pela tuberculose
infantil tecircm as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo tratadas (STARKE
2017b)
Tal intervenccedilatildeo configura-se como um desafio visto que esta accedilatildeo natildeo tem
sido desempenhada por profissionais e serviccedilos de sauacutede ou seja as crianccedilas natildeo
satildeo investigadas durante o processo de avaliaccedilatildeo de contatos Pesquisa cujo
objetivo foi analisar os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das barreiras no
processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em Moccedilambique
apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas de
investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras
basilares na investigaccedilatildeo da doenccedila (MITANO et al 2018)
Esse panorama revela a existecircncia de uma doenccedila que atinge todas as faixas
etaacuterias sobretudo a populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo alvo e as crianccedilas satildeo
vulneraacuteveis em adquirir a infecccedilatildeo latente de tuberculose a partir do conviacutevio com
um adulto baciliacutefero Entretanto nem sempre adoecem (BRASIL 2019) No caso de
adoecimento o tratamento recomendado eacute realizado em duas fases a primeira (de
ataque) corresponde a administraccedilatildeo de Rifampicina (R) Isoniazida (H) e
Pirazinamida (Z) por dois meses e a segunda a fase de manutenccedilatildeo utiliza-se
somente a Rifampicina e Isoniazida no periacuteodo de quatro meses conforme
demonstrado no Quadro 2
33
Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10 anos)
Fonte BRASIL (2018)
As crianccedilas representam grupos especiais para o controle de contatos
considerado como uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e
diagnosticar precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo Dessa forma o termo
contato significa toda pessoa que convive no mesmo ambiente com uma pessoa
acometida pela tuberculose pulmonar ativa quando esta recebe o diagnoacutestico da
doenccedila (BRASIL 2019)
Um estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de 5 anos que
conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar reafirma a
importacircncia de se ter protocolos normatizados para o manejo dessas crianccedilas que
satildeo contatos de adultos baciliacuteferos (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA
2015) Dessa forma identificou que as crianccedilas natildeo estavam recebendo o
tratamento adequado para a infecccedilatildeo latente de tuberculose e que por consequecircncia
a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuiacutea
No entanto eacute importante citar um estudo em um Sanatoacuterio na Cidade do
Cabo Aacutefrica do Sul envolvendo narrativas tanto de crianccedilas internadas com
tuberculose quanto de profissionais e familiares dos pacientes discutindo a
experiecircncia do adoecimento que leva ao isolamento considerando sua condiccedilatildeo de
dependente (ABNEY 2014) Outros estudos por sua vez abordam a questatildeo do
adoecimento de tuberculose na infacircncia a partir de outras condiccedilotildees de sauacutede como
asma fibrose ciacutestica e HIV ressaltando de forma semelhante a importacircncia da
34
abordagem dos cuidadores em cada contexto (CASTELLANOS 2011 ALMEIDA
PRACA 2009)
Destarte a tuberculose infantil eacute um tema complexo que invariavelmente
envolve a famiacutelia durante o processo de adoecimento da crianccedila Uma doenccedila de
difiacutecil diagnoacutestico e longo tratamento que necessita ganhar visibilidade por parte de
todos os atores sociais envolvidos para evitar a morte de crianccedilas a niacutevel global
(CASTELHANOS 2011 ALMEIDA PRACA 2009)
Importantes avanccedilos satildeo identificados nas poliacuteticas puacuteblicas para o
atendimento de pessoas com tuberculose contudo incipientes quando se trata de
atender as singularidades das crianccedilas e suas famiacutelias Distintos satildeo os estudos que
investigaram a tuberculose infantil em niacutevel internacional poreacutem ainda satildeo
insuficientes os estudos no Brasil considerando a perspectiva de quem vivencia o
cuidado agrave crianccedila no domiciacutelio
32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR
Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas que estatildeo relacionadas com o
contexto de famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente nos
cuidados agrave crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado
menciona o predomiacutenio de mulheres como cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos
com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a
quatro salaacuterios-miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)
A prevalecircncia da tuberculose estaacute relacionada aos determinantes sociais em
sauacutede como o baixo grau de escolaridade condiccedilotildees socioeconocircmicas
desfavoraacuteveis e vulnerabilidade social que satildeo os principais responsaacuteveis pela maior
incidecircncia da enfermidade Mesmo diante dessas dificuldades os resultados
evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando diretamente no cuidado tratamento e
acompanhamento de pessoas com tuberculose aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA
et al 2014)
As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por
tuberculose o que estaacute diretamente associado ao modo de enfrentamento da
doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da
conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo na
perspectiva da tuberculose infantil revelou comportamentos antagocircnicos de
35
autonomia e proteccedilatildeo da famiacutelia nos quais havia a tensatildeo entre menos
autonomiamais autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO
MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar
a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a
morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado A
pesquisa supracitada apontou que um familiar com tuberculose ativa
especificamente o pai sem realizar o tratamento e sua filha apresentando os
sintomas da doenccedila natildeo justificou a responsabilidade dele em buscar o serviccedilo de
sauacutede para o cuidado da crianccedila (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
A postura de passividade de pais e familiares diante de situaccedilotildees nas quais
as crianccedilas correm risco de vida eacute considerada como ato de negligecircncia e que
requer maiores intervenccedilotildees de profissionais e sociedade no sentido de protegecirc-las
Assim o Estatuto da Crianccedila e do Adolescente (ECA) como uma poliacutetica puacuteblica de
intervenccedilatildeo do Estado confere prioridade no direito agrave proteccedilatildeo e agrave cidadania de
crianccedilas e adolescentes (BRASIL 1990)
O conhecimento acerca da tuberculose sintomas formas de transmissatildeo se
ela eacute uma doenccedila curaacutevel e se tem tratamento eacute fundamental para a descoberta
precoce do diagnoacutestico e tratamento oportuno Pesquisa sobre crianccedilas com
tuberculose revelou o comportamento de familiares (neste caso a avoacute) a qual
percebeu a neta com os sintomas da doenccedila o que indicava seu conhecimento
preacutevio e logo a fez buscar pelo serviccedilo privado para sanar as necessidades de
sauacutede (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Estes exemplos de situaccedilotildees de sauacutede demonstram as diferentes formas do
agir das famiacutelias no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose Eacute possiacutevel apreender a
complexidade e natildeo uniformidade quanto agraves possibilidades de compreensatildeo da
doenccedila e interaccedilatildeo entre os sujeitos
A famiacutelia diante da tuberculose se depara com inuacutemeras dificuldades que
envolvem desde sua descoberta ateacute a cura haja vista que neste percurso longo satildeo
agregados problemas sociais e econocircmicos busca pelos serviccedilos de sauacutede
presenccedila do estigma e preconceito (BROTTO 2013) A partir disso matildees levaram
seus filhos ao serviccedilo de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio
onde a maioria passou pela experiecircncia de dificuldade em diagnosticar a doenccedila e
36
dois terccedilos das crianccedilas foram diagnosticadas por meio da busca ativa (BROTTO
2013)
Eacute importante destacar as diversas formas de cuidados conferidos pela famiacutelia
agrave crianccedila em tratamento para a tuberculose as quais envolvem todo o processo de
tratamento Neste caso uma pesquisa com familiares apontou que as matildees
utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes como accedilatildeo de cuidado outra estrateacutegia
concomitante foi afastar a crianccedila do baciliacutefero que natildeo adere ao tratamento
(BROTTO 2013)
As experiecircncias de familiares no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose
demonstraram os sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em
funccedilatildeo do desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA
SANTOS ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota
uma postura de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares
principalmente quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a
piora da situaccedilatildeo cliacutenica da crianccedila o que todavia tambeacutem representa uma forma
de cuidar
Pesquisa mostra a realidade de crianccedilas que tecircm tuberculose e suas famiacutelias
marcada por situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos recursos para viverem em
ambientes mais espaccedilosos o que influencia diretamente na maneira como as
famiacutelias exercem o cuidado A aglomeraccedilatildeo da famiacutelia em casas apertadas muitas
vezes uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal arejadas sobrevivecircncia com uma renda
miacutenima de menos de um salaacuterio-miacutenimo e baixa escolaridade caracterizaram a vida
das crianccedilas adoecidas e de seus familiares que adaptam a sua forma de cuidado
para o contexto de iniquidades do qual vivem (BROTTO 2013)
O impacto da tuberculose nas famiacutelias reflete tambeacutem na sua situaccedilatildeo
financeira pelo fato de os cuidadores terem que comparecer ao serviccedilo de sauacutede
vaacuterias vezes na semana Vale ressaltar que em geral apenas um dos pais trabalha
e as idas ao serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar por natildeo terem com
quem dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Mesmo diante destas dificuldades todas as matildeesfamiliares das crianccedilas
pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos e isso representa um ato de
cuidado (BROTTO 2013) Entre as crianccedilas os grupos que correm maior risco de
contaacutegio satildeo os contatos intradomiciliares de tuberculose e as que vivem em piores
condiccedilotildees socioeconocircmicas (BROTTO 2013)
37
O tratamento afeta o cotidiano de toda a famiacutelia causa sentimento de
inutilidade e dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de
paralisaccedilatildeo das atividades laborais Apesar de todas as dificuldades enfrentadas
durante o tratamento destaca-se a importacircncia do apoio formal e informal como
outras pessoas da famiacutelia equipe de sauacutede do serviccedilo escola e professores (SILVA
SANTOS ALMEIDA 2014)
A famiacutelia diante de um familiar com tuberculose passa por diversas
transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo melhor enfrentar o
diagnoacutestico e tratamento da doenccedila que natildeo estatildeo somente carregados de
dificuldades que impactam no corpo bioloacutegico Tais dificuldades vatildeo aleacutem visto a
presenccedila do estigam social que acarreta comportamentos familiares distintos as
pessoas sofrem preconceito segregaccedilatildeo de seus proacuteprios familiares e do meio
social (TOUSO et al 2014)
Pesquisa sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao
apoio e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de cuidado receber
a atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional
acompanhamento ao centro de sauacutede cuidados com os medicamentos alimentaccedilatildeo
e descanso Foram descritos como formas de apoio palavras de encorajamento
motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e pensamento positivo para evitar
o desacircnimo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
Um estudo demonstrou em dois grupos avaliados que houve vergonha do
familiar com tuberculose por parte da famiacutelia o encobrimento da doenccedila na
comunidade e o uso de expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas
conversas com familiares amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014) Estes achados
corroboram a falta de compreensatildeo em relaccedilatildeo agrave doenccedila associada possivelmente
aos cuidados mais integrais disponibilizados pelos familiares
Pesquisa cujo objetivo foi investigar o significado da tuberculose e o seu
impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio com a famiacutelia e a
sociedade a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A famiacutelia
conviveu com a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e o estigma presente que
permanece de forma natildeo intencional afetando a pessoa com tuberculose e toda sua
dinacircmica familiar (FREITAS et al 2012)
38
Grupos investigados em uma pesquisa relataram natildeo ter preocupaccedilatildeo em
contrair a tuberculose e no entanto natildeo sentiram vergonha do familiar doente natildeo
o esconderam da comunidade e falaram abertamente da doenccedila na presenccedila de
outras pessoas (TOUSO et al 2014) Observa-se que o acesso agrave informaccedilatildeo e a
alta escolaridade desses grupos superou os mitos e as crenccedilas ressonantes na
sociedade e por isso comentaram sobre a doenccedila e reconheceram a possibilidade
de cura
Os aspectos culturais e de gecircnero influenciaram no cuidado conferido pela
famiacutelia pois os participantes foram unacircnimes ao dizer que as mulheres deveriam
cuidar das pessoas com tuberculose e estas relataram discriminaccedilatildeo e alienaccedilatildeo
no dia a dia As mulheres casadas sentiram-se abandonadas isoladas rejeitadas
pelos maridos e natildeo receberam os cuidados necessaacuterios pelo contraacuterio foram
obrigadas a continuar com as tarefas domeacutesticas de cozinhar e alimentar os filhos e
marido assim como a realizaccedilatildeo do trabalho agriacutecola (KAULAGEKAR-NAGARKAR
DHAKE JHA 2012)
Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar
melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma
associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A
famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois
ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um
indiviacuteduo acometido membro da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)
Os cuidados recebidos pelos homens e pelas mulheres foram desiguais e
mostraram as diferenccedilas culturais e a concepccedilatildeo de cuidado como algo exercido
somente pela mulher As mulheres com tuberculose relataram menos atitudes
favoraacuteveis para as suas recuperaccedilotildees e as dificuldades encontradas pelo tratamento
hostil do marido enquanto os homens receberam apoio emocional e fiacutesico do
cocircnjuge O estigma levou agrave discriminaccedilatildeo e prejudicou o mecanismo de apoio e
cuidado (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
A conscientizaccedilatildeo da famiacutelia e a preparaccedilatildeo para fornecer apoio precisam ser
fortalecidas de modo que se reconheccedila a importacircncia familiar para o enfrentamento
de uma doenccedila grave perpetuada na sociedade marcada por estigma e preconceito
(KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012) Referem ainda que faltam
poliacuteticas puacuteblicas direcionadas para a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no que diz respeito agrave
coparticipaccedilatildeo no tratamento diretamente observado mesmo que os estudos jaacute
39
demonstrem o envolvimento positivo de familiares e amigos durante o tratamento e
consequentemente a melhor adesatildeo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA
2012)
Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa
no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a
tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha
e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma
(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o
suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode
causar diminuiccedilatildeo da autoestima causar estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa
(USHIE JEGEDE 2012)
Alguns relatos de participantes confirmam que o meio familiar pode sim
outrora influenciar para a negatividade do tratamento de modo que alguns familiares
natildeo se preocupam com a tomada de medicaccedilatildeo bem como com a nutriccedilatildeo da
pessoa e acabam pelo afastamento e isolamento social do indiviacuteduo nessa condiccedilatildeo
(USHIE JEGEDE 2012) Assim aspectos culturais podem estar envolvidos nesta
visatildeo negativa da famiacutelia frente agrave doenccedila e ao enfermo desta forma haacute
necessidade de esclarecimentos e empoderamento5 da famiacutelia para superar a
presenccedila do estigma
Estudo com anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas
com tuberculose revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a
adesatildeo ao tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico
(SAacute et al 2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e
que deve ser considerada em todos os casos
Os serviccedilos de sauacutede ao considerarem a dimensatildeo do enfoque familiar
tendem a reforccedilar o compromisso de envolver os familiares tornando-os ativos e
partiacutecipes no cuidado a um dos seus Entretanto o preconceito que a proacutepria pessoa
com tuberculose imprime a si destaca-se pois a leva a afastar-se dos familiares e da
sociedade (SAacute et al 2012)
De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no
sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo lhe segregar do meio social e
tampouco ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a
5Compreende-se como um processo de emancipaccedilatildeo dos sujeitos pautado pela autonomia protagonismo e responsabilizaccedilatildeo em busca de reduccedilatildeo das iniquidades sociais (VALE et al 2018)
40
permanecircncia do estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a
crenccedilas e valores Ainda a preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta
o familiar falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e
complexo pois pode impedir de ter apoio e acolhimento nas relaccedilotildees sociais (SAacute et
al 2012)
A falta de suporte familiar apoio e cuidados para com a crianccedila dificultam o
enfrentamento da enfermidade pois a famiacutelia ao se deparar com uma condiccedilatildeo
crocircnica de sauacutede necessita se adaptar e se reorganizar de modo a atender agraves
necessidades da crianccedila visto que vivenciar a doenccedila significa o enfrentamento do
coletivo do grupo familiar e de todas as relaccedilotildees que envolvem a tuberculose Neste
caso as limitaccedilotildees e dificuldades jaacute estatildeo postas e todos famiacutelia e crianccedilas satildeo
afetados pelo quadro da enfermidade (SAacute et al 2012)
A categoria apresentada contextualizou sobre o tema do cuidado famiacuteliar
crianccedila e tuberculose com achados de estudos que demonstraram a importacircncia do
cuidado conferido pela famiacutelia para o enfrentamento da doenccedila adesatildeo ao
tratamento cuidados diaacuterios como alimentaccedilatildeo e tomada do medicamento idas aos
serviccedilos de sauacutede entre outros No entanto as pesquisas tambeacutem sinalizaram para
a presenccedila do estigma e discriminaccedilatildeo no proacuteprio nuacutecleo familiar gerando
sentimentos negativos de tristeza medo culpa segregaccedilatildeo e temor
33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
A atuaccedilatildeo do enfermeiro no acircmbito da assistecircncia agrave tuberculose ocorre em
diferentes niacuteveis de atenccedilatildeo sob orientaccedilatildeo das diretrizes curriculares do curso de
enfermagem instituiacutedas na resoluccedilatildeo nordm 3 do Conselho Nacional de Educaccedilatildeo O
enfermeiro deve ter conhecimentos e habilidades adquiridos durante sua formaccedilatildeo
que o possibilite atender as necessidades de sauacutede da populaccedilatildeo com ecircnfase no
Sistema Uacutenico de Sauacutede assegurando a integralidade da atenccedilatildeo e a qualidade e
humanizaccedilatildeo do atendimento (BARREcircTO et al 2013)
Portanto eacute importante que esse profissional amplie seus atos de cuidar da
crianccedila com tuberculose para aleacutem da cliacutenica tratamento e controle da doenccedila mas
que avance na compreensatildeo da subjetividade e singularidade envolvidas no
processo de cuidar pautado sobretudo na integralidade do cuidado Considera-se
ainda a necessidade de cuidar tambeacutem da famiacutelia e incluiacute-la no processo de
41
adoecimento como baluarte para que a crianccedila consiga realizar o tratamento e
atingir a cura (BARREcircTO et al 2013)
Independentemente do niacutevel de atenccedilatildeo na atuaccedilatildeo do enfermeiro seja no
acircmbito hospitalar ou na atenccedilatildeo primaacuteria ele seraacute um dos membros da equipe de
sauacutede que teraacute a importante responsabilidade em efetivar o cuidado relacionado agrave
crianccedila com tuberculose Aleacutem disso iraacute gerenciar as accedilotildees de controle da
enfermidade acompanhar os casos compreender a complexidade envolvida nesse
processo para entatildeo exercer o ato de cuidar (BARREcircTO et al 2013)
Entender a forma como os enfermeiros estatildeo prestando o cuidado agraves
pessoascrianccedilas com tuberculose faz refletir acerca de sua formaccedilatildeo Estudo cujo
objetivo foi analisar a relaccedilatildeo entre a formaccedilatildeo do enfermeiro e as accedilotildees
direcionadas a gestatildeo do cuidado agrave tuberculose revelou uma praacutetica mecanicista e
tarefeira centrada na visatildeo biomeacutedica (BARREcircTO et al 2013)
Tais accedilotildees satildeo fundamentais para que se possa atingir o controle da doenccedila
mas podem apresentar-se limitadas quando o olhar do profissional se encontra
pautado exclusivamente em concepccedilotildees biomeacutedicas e curativas do cuidado o que
reflete algumas vezes ao tipo de experiecircncia vivenciada no acircmbito da graduaccedilatildeo
Em contrapartida natildeo foram identificadas nas falas accedilotildees mais ampliadas que
favorecesse a construccedilatildeo de autonomia e ao desenvolvimento de habilidades
pessoais tatildeo importantes na luta contra a tuberculose
Ressalta-se que apenas um enfermeiro relacionou accedilotildees educativas como
atividade que favorece a detecccedilatildeo precoce de casos suspeitos de tuberculose
(BARREcircTO et al 2013) As accedilotildees de educaccedilatildeo em sauacutede constituem-se em uma
atividade essencial para que a comunidade reconheccedila a sintomatologia da
tuberculose principalmente para favorecer a ruptura de medos e preconceitos da
populaccedilatildeo acerca da enfermidade
O mesmo estudo demonstrou a utilizaccedilatildeo do tratamento diretamente
observado (TDO) por alguns enfermeiros minoria como estrateacutegia para
acompanhamento do doente de tuberculose no entanto referiram a visita do agente
comunitaacuterio de sauacutede para averiguar a tomada da medicaccedilatildeo (BARREcircTO et al
2013) Neste caso observa-se a ausecircncia ou ineficiecircncia da formaccedilatildeo do enfermeiro
em uma poliacutetica mais ampla que a simples verificaccedilatildeo da tomada dos remeacutedios
Espera-se que o processo de cuidar seja integral e valorize todas as
dimensotildees (social econocircmica cultural entre outras) para atingir as necessidades
42
de sauacutede dos envolvidos Para tanto eacute necessaacuterio que na formaccedilatildeo do enfermeiro o
enfoque natildeo seja somente sobre o conhecimento cliacutenico e bioloacutegico eacute fundamental
a visatildeo ampliada para a prevenccedilatildeo e compreensatildeo sobre o adoecimento como
experiecircncia singular que iraacute determinar a adesatildeo ao tratamento da tuberculose
Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo
para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que
o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a
estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose
infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de
enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que
tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e
identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose
Os resultados da pesquisa impactam na perspectiva de reajustar programas
educacionais comunitaacuterios utilizando meacutetodo inovador para o compartilhamento de
conhecimento e ideias que levem a resultados positivos (AVILA ESCOLAR
ESTRADA 2016) Sendo assim o enfermeiro se destacou como liacuteder na utilizaccedilatildeo
deste componente de informaccedilatildeo virtual o qual contribuiu significamente na
educaccedilatildeo em sauacutede relacionada agraves principais praacuteticas de prevenccedilatildeo da tuberculose
e identificaccedilatildeo precoce dos sinais e sintomas da doenccedila (AVILA ESCOLAR
ESTRADA 2016)
Articular estrateacutegias que foquem a prevenccedilatildeo de uma doenccedila que implica
cada vez mais desafios sociais e de sauacutede como eacute o caso da tuberculose infantil
alude a participaccedilatildeo ativa de todos os atores e setores sociais e de sauacutede Portanto
o enfermeiro desempenha importante papel na capacitaccedilatildeo e aprimoramento sobre
conhecimento e habilidades relacionados agraves praacuteticas de cuidado para o
desenvolvimento infantil favorecendo a melhoria do modo de vida e ambiente das
crianccedilas que reduz o impacto de doenccedilas prevalentes durante a infacircncia nas aacutereas
mais vulneraacuteveis (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016)
O cuidado agrave pessoa com tuberculose na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia foi
revelado por meio das falas que destacaram a lideranccedila das accedilotildees de cuidado pela
enfermeira sendo a profissional que mais realiza accedilotildees junto agrave pessoa com
tuberculose fato que concorre para o fortalecimento das relaccedilotildees de viacutenculo (SAacute et
al 2012) Nessa perspectiva foram identificados benefiacutecios na relaccedilatildeo de cuidado
quando a atenccedilatildeo eacute centrada em um profissional de sauacutede
43
Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos
profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento
da tuberculose pulmonar aponta resultados semelhantes no sentido de que o
conhecimento dos profissionais sobre a tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS
DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees de cuidado citaram o atendimento
imediato para um paciente sintomaacutetico respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e
sintomas forma de transmissatildeo medidas de precauccedilatildeo tratamento diretamente
observado e condiccedilotildees relevantes para o sucesso do tratamento e evidecircncias para a
alta
Como accedilotildees de cuidado agrave tuberculose as enfermeiras realizaram a
identificaccedilatildeo dos sintomaacuteticos respiratoacuterios solicitaccedilatildeo de baciloscopia para
diagnoacutestico realizaccedilatildeo de consulta de enfermagem tratamento supervisionado e
atividades de notificaccedilatildeo (SAacute et al 2012) Ainda revelaram que a atuaccedilatildeo das
equipes de sauacutede da famiacutelia no cuidado se daacute mediante abordagem
multiprofissional
A abordagem da enfermagem agrave tuberculose perpassa o controle da doenccedila
envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para comunidade Estudo
demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os profissionais
consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de cuidados visto que eacute
nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio para sua reabilitaccedilatildeo e
terapecircutica (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)
Os elementos fragilizadores rotatividade dos profissionais retaguarda
laboratorial falta de incentivos para os doentes e accedilotildees educativas incipientes
interferem no controle da doenccedila (SAacute et al 2012) Aleacutem disso a abordagem
profissional natildeo fez menccedilatildeo agraves necessidades singulares de cada ser humano que
buscou o serviccedilo de sauacutede sem levar em consideraccedilatildeo suas condiccedilotildees sociais seu
estilo de vida suas possibilidades econocircmicas seu contexto familiar (SAacute et al
2012)
Pesquisa converge com dados relacionados ao cuidado da pessoa com
tuberculose no qual houve um efetivo compromisso eacutetico-profissional institucional-
poliacutetico e social das enfermeiras que ocorreu de maneira simultacircnea entrelaccedilando-
se nas accedilotildees de sauacutede realizadas por elas (CAVALCANTE SILVA 2016) Estas
envolveram fazer o bem responsabilizar-se pelo restabelecimento de sauacutede da
pessoa respeitar a pessoa e seu contexto de vida e suas decisotildees marcar
44
consultas em outro serviccedilo As enfermeiras tambeacutem realizavam busca das pessoas
que natildeo compareciam para as consultas ou para buscarem os medicamentos entre
outros
Evidenciaram-se escores insatisfatoacuterios quanto agrave dimensatildeo orientaccedilatildeo para a
comunidade accedilotildees educativas natildeo acontecem com a frequecircncia e regularidade
necessaacuterias (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015) Aleacutem disso a variaacutevel
ldquoentrega do pote de exame de escarro aos comunicantesrdquo foi classificada como
satisfatoacuteria pois se configurou numa accedilatildeo que todos realizavam
Outras accedilotildees de cuidado como empenho para controlar a transmissatildeo da
doenccedila na famiacutelia o respeito ao direito da pessoa de ser assistida por um sistema
de sauacutede a preocupaccedilatildeo com os indicadores epidemioloacutegicos da doenccedila e com
mudanccedilas que vecircm ocorrendo no perfil das pessoas acometidas e o empenho para
reinserir a pessoa nos espaccedilos sociais que a mesma frequentava antes de adoecer
foram citados no processo de trabalho do enfermeiro (CAVALCANTE SILVA 2016)
Revelou-se que as enfermeiras sempre estavam esclarecendo e orientando quanto
agrave doenccedila tratamento cuidados necessaacuterios e agraves formas de enfrentar e viver com a
doenccedila ateacute sua cura
Destarte conhecer como os enfermeiros avaliam as necessidades de
melhoria nas accedilotildees de controle da tuberculose permitiraacute saber por exemplo que
estas natildeo satildeo isoladas e nem limitadas a um contexto especiacutefico Portanto eacute
importante repensar as praacuteticas de cuidado ofertadas que resultem na
implementaccedilatildeo de estrateacutegias capazes de favorecer o enfoque na famiacutelia e a
orientaccedilatildeo para a comunidade (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)
Eacute importante comentar que aleacutem dos cuidados diretos de enfermagem haja
uma parceira onde se inclua a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no processo de cuidar para o
alcance da cura e o retorno da vida anterior agrave doenccedila (CAVALCANTE SILVA
2016) Nesse sentido o estabelecimento do viacutenculo com o acolhimento eacute capaz de
impactar positivamente para a adesatildeo do tratamento
A enfermagem destaca-se na conduccedilatildeo do Tratamento Diretamente
Observado (TDO) por sua atuaccedilatildeo com lideranccedila humanizaccedilatildeo e compromisso
bem como pelas accedilotildees desenvolvidas de educaccedilatildeo em sauacutede (SOUZA et al 2014)
O enfermeiro tem a habilidade de se aproximar ao contexto de vida de doentes e
famiacutelias com caso de tuberculose desenvolvendo accedilotildees muacuteltiplas e acolhedoras ele
45
eacute evidenciado como educador em sauacutede liacuteder na equipe de sauacutede da famiacutelia e
capaz de produzir viacutenculo afetivo com o usuaacuterio
Os avanccedilos nas accedilotildees de controle da tuberculose permitem que profissionais
enfermeiros possam melhor desempenhar a assistecircncia agrave populaccedilatildeo infantil A
incidecircncia de tuberculose infantil em municiacutepios do estado de Satildeo Paulo diminuiu
apoacutes a implantaccedilatildeo do Programa Nacional de Controle de Tuberculose (PNCT)
colocado na agenda de poliacuteticas puacuteblicas do Brasil tambeacutem pelo fortalecimento na
atenccedilatildeo baacutesica por meio do acesso ao diagnoacutestico e ao tratamento o que gera uma
repercussatildeo pela accedilatildeo de enfermeiros e demais profissionais de sauacutede sobre as
accedilotildees de controle da doenccedila (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)
Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de
sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio
oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com
humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas
profissionais (LIMA 2016) Ainda os dados apontaram que alguns responsaacuteveis
comentaram inclusive que as crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem
bem atendidas pelas enfermeiras (LIMA 2016)
Os familiares explanaram sobre a importacircncia das orientaccedilotildees que receberam
para fazer o tratamento corretamente o apoio recebido nos momentos difiacuteceis do
tratamento e a presenccedila da enfermeira nas visitas domiciliares (LIMA 2016) As
atividades de prevenccedilatildeo e promoccedilatildeo para a sauacutede fazem parte do papel do
enfermeiro ele deve investir em atividades como visitas domiciliares palestras
grupos de apoio e aconselhamento
Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do
tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves
drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta
pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e
famiacutelias que influenciaram para a adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)
A enfermagem apresenta como cerne de trabalho o cuidado ao ser humano
de modo individual ou coletivamente Sendo assim o trabalho da enfermeira no
acompanhamento agrave pessoa com tuberculose deve contemplar principalmente duas
dimensotildees a gerencial que se relaciona ao planejamento agrave organizaccedilatildeo e agrave
avaliaccedilatildeo de serviccedilo englobando o gerenciamento dos recursos humanos e a
integraccedilatildeo entre os programas e a assistencial ligada agrave organizaccedilatildeo e agrave realizaccedilatildeo
46
das accedilotildees do cuidado diretamente envolvidas no tratamento com o TDO e os
registros utilizados (SHUHAMA et al 2017)
Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose
demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees
gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de
medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica
solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os
profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de
organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose
No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como
um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos
envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a
humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo das
necessidades do doente este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e
agrave terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de
multirresistecircncia e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO
MIRANDA 2015)
Entende-se a importacircncia da atuaccedilatildeo de equipe multiprofissional para suprir
as necessidades e complexidades que envolvem o processo de cuidar no acircmbito da
tuberculose Neste sentido a pesquisa evidenciou uma sobrecarga de funccedilotildees do
profissional de enfermagem embora ele sendo referecircncia para o paciente e
relevante no processo de trabalho na AB tambeacutem pode ser acometido por muacuteltiplas
tarefas que podem desencadear em esgotamento fiacutesico e mental (REcircGO et al
2015)
Algumas pessoas com tuberculose demonstraram a necessidade de obter
mais suportes por parte dos profissionais de sauacutede (CLEMENTINO MIRANDA
2015) A educaccedilatildeo em sauacutede pode ser oferecida nos diversos espaccedilos inclusive no
domiciacutelio neste caso a famiacutelia e doente tem a oportunidade de ampliar a
compreensatildeo do problema e refletir a respeito da intervenccedilatildeo sobre a realidade em
que vive privilegiando a promoccedilatildeo da autonomia
As enfermeiras responderam que os registros de tuberculose satildeo realizados
principalmente por elas e que a forma mais utilizada eacute por meio de um livro de
acompanhamento dos casos da doenccedila (REcircGO et al 2015) Ressalta-se a atuaccedilatildeo
do enfermeiro como profissional responsaacutevel por grande parte dos registros e
47
consequentemente pela maior parte da assistecircncia prestada agraves pessoas com
tuberculose
Estas profissionais demostraram discordacircncias quanto agrave realizaccedilatildeo do TDO
relacionadas agrave sua importacircncia periodicidade e profissional responsaacutevel pelo
acompanhamento da tomada de medicaccedilatildeo Mencionaram que o TDO eacute realizado
trecircs vezes na semana mas tambeacutem apresentaram noccedilotildees equivocadas quando
relataram que natildeo haacute necessidade de os profissionais supervisionarem a tomada da
medicaccedilatildeo (REcircGO et al 2015)
A pesquisa apontou que haacute um distanciamento dos profissionais de sauacutede da
estrateacutegia sauacutede da famiacutelia do seu papel de educador visto que a frequecircncia de
suas atividades educativas natildeo condiz com a demanda apresentada pelos doentes
de tuberculose (CLEMENTINO MIRANDA 2015) Este achado representa um sinal
de alerta para que profissionais sobretudo enfermeiros possam desempenhar essa
importante forma de cuidar que envolve a promoccedilatildeo da sauacutede
A abordagem da enfermagem agrave crianccedila com tuberculose eacute o cuidado
caracterizado como o cerne da profissatildeo que envolve desde a promoccedilatildeo agrave sauacutede
prevenccedilatildeo da doenccedila e seus agravos ateacute a reabilitaccedilatildeo No entanto o cuidado eacute
ampliado agraves famiacutelias que tambeacutem cuidam das crianccedilas que necessitam de
orientaccedilotildees esclarecimentos e de educaccedilatildeo em sauacutede
48
4 REFERENCIAL TEOacuteRICO
O referencial teoacuterico escolhido para alicerccedilar esta tese foi o da Teoria das
Representaccedilotildees Sociais (RS) Os fundamentos das representaccedilotildees sociais se
alicerccedilaram na psicologia mais especificamente na psicologia social por meio da
teorizaccedilatildeo proposta pelo Psicoacutelogo Social romeno Serge Moscovici
A noccedilatildeo de representaccedilatildeo social aqui entendida foi introduzida por Serge
Moscovici em 1961 em um estudo sobre a representaccedilatildeo social da psicanaacutelise
intitulado La Psychanalyse sonImage et son Publique Tal concepccedilatildeo refere-se que
os fenocircmenos coletivos natildeo podiam ser explicados olhando apenas o indiviacuteduo
porque eram produtos do meio social da comunidade ou de um grupo
(MOSCOVICI 2015)
O autor baseia-se no conceito das ldquorepresentaccedilotildees coletivasrdquo de Durkheim e
acreditando que o Modelo de sociedade utilizado se mostrava muito tradicional e ao
mesmo tempo estaacutetico e inapropriado para as sociedades modernas e dinacircmicas
Serge Moscovici realizou um estudo sobre as representaccedilotildees sociais e a
psicanaacutelise originando a RS esta natildeo tinha o intuito de anular ou desmerecer as
Representaccedilotildees Coletivas (RC) de Durkheim mas sim servir como outro
instrumento para analisar os fenocircmenos por meio de outra abordagem
(MOSCOVICI 2015)
Moscovici iniciou preservando o conceito de representaccedilatildeo e substituiu o
conceito de ldquocoletivordquo das RC devido ao seu caraacuteter mais estaacutetico e positivista pelo
termo rdquosocialrdquo Para o autor ldquoo que eu proponho eacute considerar como um fenocircmeno o
que antes era visto como um conceitordquo (MOSCOVICI 2015 p 45)
O que motivou Moscovici a desenvolver as RS dentro de uma metodologia
cientiacutefica foram suas divergecircncias com as outras teorias que natildeo buscavam
explicaccedilotildees em outras dimensotildees da realidade Este fato se deve a utilizaccedilatildeo da
psicologia social em utilizaacute-las no acircmbito do seu campo de objeto e estudo relaccedilatildeo
entre indiviacuteduo e sociedade A RS passou a ter maior aceitaccedilatildeo nos anos 80 quando
se popularizou o seu uso em vaacuterios estudos Durante este periacuteodo ela passou por
reformulaccedilotildees adaptaccedilotildees criacuteticas e anaacutelises por vaacuterios pesquisadores
(FERREIRA 2016)
As RS satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo e elas tomam sua
forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer momento como consequecircncia do
49
equiliacutebrio especiacutefico desses processos de influecircncia social As representaccedilotildees
sociais satildeo entidades quase tangiacuteveis Elas circulam se entrecruzam e se
cristalizam continuamente por meio duma palavra dum gesto ou duma reuniatildeo em
nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2015)
Para a realizaccedilatildeo de uma pesquisa por meio das RS eacute importante que se
conheccedila as condiccedilotildees e o contexto em que os sujeitos se encontram por meio de
uma anaacutelise contextual aprofundada Apenas por meio do conhecimento do sujeito
como um todo eacute que se torna possiacutevel explicar os fenocircmenos a partir de uma
perspectiva coletiva sem abandonar a sua individualidade pessoal (MOSCOVICI
2015)
A RS tambeacutem pode ser conhecida como a ldquoteoria do senso comumrdquo por
basear-se nas construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento poreacutem
cabe ressaltar que natildeo eacute todo conhecimento que pode ser considerado RS mas
somente aquele que faz parte da vida cotidiana das pessoas por meio do senso
comum que eacute elaborado socialmente e que funciona no sentido de interpretar
pensar e agir sobre a realidade (MOSCOVICI 2015)
O conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a
partir de um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da
realidade de um conjunto social O termo RS deveria ser reservado ao conhecimento
particular que tem por funccedilatildeo exclusiva a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a
comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida cotidiana (MOSCOVICI 2015)
A natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao enquadrar
os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias
gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de
outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se
a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se
adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar
em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de
natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2015 p 34)
As RS satildeo impostas sobre o ser humano satildeo transmitidas de geraccedilatildeo em
geraccedilatildeo alterando-se no decorrer do tempo Sendo assim natildeo se pode dizer que
satildeo coacutepias da realidade Natildeo eacute nem uma instacircncia intermediaacuteria que transporta o
objeto para pertodentro do espaccedilo cognitivo mas um processo que torna conceito e
percepccedilatildeo intercambiaacuteveis (FERREIRA 2016)
50
As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira
segundo Moscovici (2013) pelo fato delas serem impostas e transmitidas sobre as
pessoas Portanto as RS satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees
e mudanccedilas que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees
(MOSCOVICI 2015)
Conforme Jodelet (2017) a RS deve estudar o indiviacuteduo na sua completude e
integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais integrando
linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social Como
conceito se estabelece como um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente que
designa uma forma de pensamento social tendo como funccedilatildeo compreender e
dominar o ambiente (JODELET 2017)
Para Moscovici (2015) a representaccedilatildeo envolve uma modalidade de
conhecimento particular que circula no dia a dia e que tem como funccedilatildeo a
elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo entre indiviacuteduos criando
informaccedilotildees e familiarizando-os com coisas e situaccedilotildees consideradas estranhas de
acordo com a informaccedilatildeo e formaccedilatildeo cultural Na RS o ser humano constitui-se
como um sujeito ativo na sociedade salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e
nas relaccedilotildees pessoais que produz no seu cotidiano sendo que as construccedilotildees
mentais satildeo elaboradas a partir do real objetivando a interpretaccedilatildeo e reelaboraccedilatildeo
desse proacuteprio real Essa construccedilatildeo eacute realizada pelo sujeito por meio de dois
processos centrais de formaccedilatildeo das RS a ancoragem e a objetivaccedilatildeo
A ancoragem nas RS permite ao sujeito dar significado ao objeto que se
apresenta a sua compreensatildeo dando sentido para este objeto podendo relacionaacute-lo
com algum referencial de sua memoacuteria onde o objeto seraacute classificado A
ancoragem transforma algo estranho em familiar de modo a fazer com que este
objeto tenha sentido classificaccedilatildeo e nome diferindo dos demais objetos inexistentes
inclassificaacuteveis ou sem nome (MOSCOVICI 2015) Conforme Moscovici (2015 p
61) ldquonoacutes experimentamos uma resistecircncia um distanciamento quando natildeo somos
capazes de avaliar algo de descrevecirc-lo a noacutes mesmos ou a outras pessoasrdquo
A objetivaccedilatildeo por sua vez tem a funccedilatildeo de transformar algo abstrato em algo
reconheciacutevel por meio de duas funccedilotildees naturalizaccedilatildeo trazendo elementos da
realidade que tecircm sentido e a classificaccedilatildeo porque permitem fazer escolhas entre
sistemas de categorias regras de conduta e separaccedilatildeo entre seres e atributos Ela
tambeacutem agrega a ideia natildeo familiaridade com a realidade tornando-se a verdadeira
51
essecircncia da realidade sendo percebida como um universo meramente intelectual e
remoto apoacutes torna-se fiacutesica e acessiacutevel Objetivar ldquoeacute descobrir a qualidade icocircnica
de uma ideia ou ser impreciso eacute reproduzir um conceito em uma imagem
Comparar eacute jaacute representar encher o que estaacute naturalmente vazio com substacircnciardquo
(MOSCOVICI 2015 p 71)
Na sociedade haacute uma combinaccedilatildeo de conhecimentos circulantes a partir do
consenso do grupo de seus valores e crenccedilas anteriores acerca de um objeto
social Uma representaccedilatildeo eacute constituiacuteda de um conjunto de informaccedilotildees de
crenccedilas de opiniotildees e de atitudes de um dado objeto social Estes elementos se
dispotildeem de forma organizada em um nuacutecleo central A funccedilatildeo deste nuacutecleo eacute
determinar a natureza do objeto e os tipos de relaccedilotildees que o grupo manteacutem com
este objeto e o sistema de valores e normas sociais que constituem o meio ambiente
ideoloacutegico do momento e do grupo (FERREIRA 2016)
O nuacutecleo central de uma RS assume duas funccedilotildees fundamentais funccedilatildeo
geradora que eacute o elemento pelo qual se cria ou se transforma o significado dos
outros constitutivos da representaccedilatildeo E eacute por meio dele que os outros elementos
ganham um sentido um valor e funccedilatildeo organizadora que eacute o nuacutecleo central que
determina a natureza dos elos unindo entre si os elementos da representaccedilatildeo
Nesse sentido o nuacutecleo eacute o elemento unificador e estabilizador da representaccedilatildeo
(FERREIRA 2016)
O nuacutecleo tem a propriedade da estabilidade eacute o elemento mais estaacutevel e
resistente agrave mudanccedila assegurando a continuidade das RS Toda a modificaccedilatildeo do
nuacutecleo central provoca uma transformaccedilatildeo completa da representaccedilatildeo a qual
permite o estudo comparativo das representaccedilotildees (FERREIRA 2016)
Em torno do nuacutecleo central e como seu complemento indispensaacutevel se
organiza os elementos perifeacutericos que constituem a interface entre a realidade
concreta e o sistema central por isso satildeo mais acessiacuteveis mais vivos e mais
concretos (FERREIRA 2016) Esses elementos possuem trecircs funccedilotildees primordiais
funccedilatildeo de concretizaccedilatildeo que possibilita a elaboraccedilatildeo das representaccedilotildees sociais e
sua utilizaccedilatildeo em termos concretos compreensiacuteveis e transmissiacuteveis funccedilatildeo de
regulaccedilatildeo que constitui o aspecto moacutevel e evolutivo das representaccedilotildees e funccedilatildeo de
defesa a qual age como um elemento de defesa do nuacutecleo central Assim em caso
de transformaccedilotildees da representaccedilatildeo estas aconteceratildeo primeiramente nos
52
elementos perifeacutericos pois eacute neles que poderatildeo aparecer e ser toleradas
contradiccedilotildees
A RS tornou-se pertinente ao embasamento desta tese pois pode auxiliar no
desvelamento da representaccedilatildeo que os familiares cuidadores atribuiacuteram ao cuidado
da crianccedila com tuberculose mostrando como estes tecircm vivenciado o processo de
adoecimento que eacute sentido singularmente por cada um Por fim compreenderam-se
os processos de ancoragem e objetivaccedilatildeo dessas famiacutelias despontando as formas
de cuidado na construccedilatildeo destas representaccedilotildees
O conhecimento dessas representaccedilotildees possibilitaraacute o aperfeiccediloamento do
cuidado familiar agrave crianccedila tendo em vista que a enfermagem a partir do
conhecimento produzido por esta tese poderaacute contribuir para a qualificaccedilatildeo da
assistecircncia prestada agraves crianccedilas e suas famiacutelias ampliando a orientaccedilatildeo do cuidado
extensivo agrave famiacutelia Para os programas e poliacuteticas de sauacutede o produto eacute mostrar que
ainda satildeo necessaacuterios avanccedilos na perspectiva do diagnoacutestico e tratamento da
tuberculose infantil bem como pensar os determinantes sociais em sauacutede
relacionados ao processo de adoecimento por tuberculose
53
5 METODOLOGIA
A seguir seratildeo apresentadas as etapas que foram utilizadas para
operacionalizar este estudo
51 TIPO DE ESTUDO
Realizou-se uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa embasada
nas Representaccedilotildees Sociais de Serge Moscovici (2015) Para Minayo (2017) a
pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees
crenccedilas valores e atitudes Ela permite que o autor se envolva diretamente na
situaccedilatildeo e possibilita observar os agentes no seu cotidiano convivendo e
interagindo socialmente com estes
52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO
O estudo foi realizado no primeiro semestre de 2019 em muniacutecipios da 3ordf
Coordenadoria Regional de Sauacutede (CRS) Essa Coordenadoria atende 22
municiacutepios Amaral Ferrador Arroio do Padre Arroio Grande Canguccedilu Capatildeo do
Leatildeo Cerrito Chuiacute Cristal Herval Jaguaratildeo Morro Redondo Pedras Altas Pedro
Osoacuterio Pelotas Pinheiro Machado Piratini Rio Grande Santa Vitoacuteria do Palmar
Santana da Boa Vista Satildeo Joseacute do Norte Satildeo Lourenccedilo do Sul e Turuccedilu que
juntos apresentam populaccedilatildeo estimada de 845135 pessoas de acordo com o Censo
de 2010 (PELOTAS 2020) Os municiacutepios eleitos para a realizaccedilatildeo do estudo foram
aqueles que tiverem casos de crianccedilas em tratamento para tuberculose pulmonar ou
que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos de acordo com as informaccedilotildees
fornecidas pela 3ordf CRS
No ano de 2019 foram notificados 5224 casos novos de tuberculose no Rio
Grande do Sul (RS) com 7529 casos no total O coeficiente de incidecircncia foi
proacuteximo a 454 casos por 100 mil habitantes em 2018 Os percentuais de cura e
abandono de tuberculose no RS estatildeo descritos abaixo para o ano de 2018 A OMS
preconiza que satildeo necessaacuterios 85 de cura e 5 de abandono para a reduccedilatildeo de
incidecircncia em um territoacuterio No Brasil o percentual de cura em 2018 para casos
54
novos de tuberculose pulmonar com confirmaccedilatildeo laboratorial foi de 572
enquanto o abandono foi de 129 (Rio Grande do Sul 2020)
O percentual de coinfecccedilatildeo TBHIV foi de 161 no ano 2018 e de 145 no
ano 2019 (Dados do SINAN Estadual proacuteximos para este indicador do dado
nacional de 139 de coinfecccedilatildeo) No Brasil a taxa meacutedia de coinfecccedilatildeo TBHIV eacute
de 84 no ano de 2019 (Rio Grande do Sul 2020)
As taxas de cura de tuberculose estatildeo entre as menores do Brasil (em 2018
a taxa foi de 57 23 valores preliminares poreacutem que colocam o Estado entre o
penuacuteltimo e o antepenuacuteltimo colocado em cura) No RS o coeficiente de
mortalidade tendo tuberculose como causa baacutesica foram de 238 oacutebitos por 100 mil
habitantes no ano de 2017 e 264 no ano de 2018 Isso corresponde a 269 oacutebitos
em 2017 e 299 oacutebitos em 2018 Comparado ao Brasil haacute um coeficiente de
mortalidade de tuberculose um pouco acima da meacutedia nacional (22) (Rio Grande do
Sul 2020)
Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por 100 mil habitantes 2014 a 2019
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
55
Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado aos demais Estados 2019
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS 2014 a 2018
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul comparado aos demais estados 2018
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
A partir deste panorama que mostra a permanecircncia da doenccedila em niacuteveis
elevados de incidecircncia de abandono e baixas taxas de cura evidencia-se o maior
56
risco de transmissibilidade para pessoas proacuteximas especialmente para as crianccedilas
que corresponderam ao nuacutemero de 70 casos diagnosticados em 2015 na faixa
etaacuteria de 0 a 9 anos (RIO GRANDE DO SUL 2016)
Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede
Fonte Rio Grande do Sul (2019)
Destaca-se que os Municiacutepios de Referecircncia da 3ordf CRS satildeo Pelotas e Rio
Grande estes considerados prioritaacuterios para o enfrentamento da tuberculose pois a
carga da doenccedila em termos de taxa de incidecircncia eacute maior (PELOTAS 2018) O Rio
Grande do Sul possui 15 municiacutepios prioritaacuterios Alvorada Cachoeirinha Canoas
Gravataiacute Guaiacuteba Novo Hamburgo Pelotas Porto Alegre Rio Grande Santa Cruz
do Sul Santa Maria Satildeo Leopoldo Sapucaia do Sul Uruguaiana e Viamatildeo Em
2014 esses municiacutepios foram responsaacuteveis por 64 dos casos novos de
57
tuberculose do Rio Grande do Sul (3118 dos 4885 casos novos diagnosticados)
bem como por 80 dos abandonos de tratamento (567 dos 710 abandonos
registrados no Estado) (RIO GRANDE DO SUL 2016)
Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio Grande
Fonte Rio Grande do Sul (2016)
Vale destacar que na anaacutelise das Coordenadorias Regionais de
SauacutedeRegiotildees de Sauacutede eacute importante observar as regiotildees que possuem resultados
que fogem ao padratildeo em relaccedilatildeo agrave meacutedia dos resultados num primeiro momento
Nesses locais que estatildeo fora do padratildeo ainda que possam ser locais com um
menor nuacutemero de diagnoacutesticos de tuberculose pulmonar pode haver subnotificaccedilatildeo
no sentido da ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo o natildeo
preenchimento da ficha de notificaccedilatildeo por parte do profissional que faz o diagnoacutestico
da tuberculose pulmonar (PELOTAS 2016)
58
53 PARTICIPANTES DO ESTUDO
Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas em tratamento
para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos
residentes em algum dos 22 municiacutepios atendidos na Regiatildeo de Sauacutede da 3ordf
Coordenadoria Regional de Sauacutede Os familiares cuidadores satildeo pessoas que
assistem e cuidam de um familiar com algum tipo de doenccedila deficiecircncia ou
incapacidade o que impede o desenvolvimento normal das suas atividades diaacuterias e
das suas relaccedilotildees sociais passando a sua vida a organizar-se em torno do cuidado
ao familiar doente (Ferreacute-Grau et al 2008)
A amostragem foi intencional a partir dos seguintes criteacuterios de inclusatildeo ser o
principal familiar cuidador que permanecesse mais tempo com a crianccedila e ter 18
anos ou mais Foram excluiacutedos do estudo os familiares cuidadores que natildeo
realizavam cuidados diretos com a crianccedila
Eacute vaacutelido ressaltar que a pesquisadora recebeu da 3ordf CRS uma planilha
tabulada sobre os possiacuteveis casos de tuberculose infantil na qual envolveram 28
casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no adulto trecircs registros
equivocados (data de nascimento nuacutemeros de telefones e endereccedilos errados com
isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo dos familiares cuidadores) quatro casos na
forma extrapulmonar da doenccedila e duas famiacutelias natildeo aceitaram participar da
pesquisa pela exposiccedilatildeo em falar sobre uma doenccedila estigmatizada totalizando
assim a amostra de familiares cuidadores
54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS
A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semistruturada que
ocorreu de forma individual a partir de um roteiro guia contendo perguntas abertas e
fechadas a fim de obter uma melhor compreensatildeo da realidade relativa ao
fenocircmeno em estudo (APEcircNDICE A) Foi operacionalizada por meio de um roteiro
com perguntas relacionadas agraves representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores
acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a forma como
esse cuidado influencia na adesatildeo da crianccedila ao tratamento e na sua cura
59
Entrevista tomada no sentido amplo de comunicaccedilatildeo verbal e no sentido
restrito de coleta de informaccedilotildees sobre determinado tema cientiacutefico eacute a estrateacutegia
mais usada no campo da pesquisa qualitativa Ela tem o objetivo de construir
informaccedilotildees pertinentes para um objeto de pesquisa sendo abordado pelo
entrevistador (MINAYO 2017)
Apoacutes contato presencial com a gestatildeo da 3ordf CRS sobre o desenvolvimento
desta tese com o foco de investigaccedilatildeo da tuberculose infantil englobando os 22
municiacutepios da Regiatildeo de Sauacutede pesquisada Buscou-se entatildeo obter informaccedilotildees
sobre o panorama de casos existentes (o levantamento das crianccedilas em tratamento
para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos)
Posteriormente foi recebido pela pesquisadora via e-mail uma planilha com
as informaccedilotildees atualizadas por meio do proacuteprio sistema de informaccedilatildeo da 3ordf CRS
para entatildeo comeccedilar os procedimentos que envolveram a coleta de dados Eacute
importante salientar o recebimento de autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica
da Secretaria Estadual da Sauacutede da anuecircncia do responsaacutevel pelo Setor na 3ordf CRS
e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa para dar iniacutecio a coleta dos dados
Mediante as informaccedilotildees de telefone e endereccedilo das famiacutelias fornecidas pela
3ordf CRS foi realizado o contato telefocircnico para convidaacute-las a participar do estudo As
entrevistas foram realizadas unicamente pela pesquisadora do estudo no primeiro
semestre de 2019 tendo como escolha de local para realizaccedilatildeo a preferecircncia do
familiar pelo seu proacuteprio domiciacutelio Para a operacionalizaccedilatildeo da coleta de dados foi
feito previamente o contato presencial com as Unidades Baacutesicas de Sauacutede (UBS) de
cada municiacutepio do estudo para que um Agente Comunitaacuterio de Sauacutede (ACS)
pudesse acompanhar a pesquisadora durante a coleta de dados As entrevistas
foram gravadas em aacuteudio e transcritas para posterior anaacutelise
Ressalta-se que o acompanhamento do ACS natildeo ocorreu em todas as
entrevistas tendo em vista que algumas UBS estavam com afastamento deste
profissional e outras por se traterem de unidades tradicionais de sauacutede natildeo
dispunham do ACS Aleacutem do mais o acompanhamento se deu somente para levar a
pesquisadora ateacute os domiciacutelios portanto o ACS natildeo ficou presente durante a
entrevista e dessa forma natildeo houve influecircncia para a participaccedilatildeo dos familiares
cuidadores
Quanto agrave transcriccedilatildeo dos dados todas as entrevistas foram gravadas em
aacuteudio e posteriormente transcritas pessoalmente pela pesquisadora de modo
60
artesanal valorizando este momento genuinamente interpretativo (FARIacuteAS e
MONTERO 2005) Foram utilizadas algumas regras para transcrever como ter
realizado a transcriccedilatildeo logo apoacutes cada entrevista em arquivo Word fonte Times
New Roman tamanho 12 entrelinhas com espaccedilo simples com a utilizaccedilatildeo de
colunas distribuiacutedas agrave direita para nomear o Entrevistador com a letra ldquoErdquo e agrave
esquerda para o entrevistado com o nuacutemero correspondente agrave entrevista por
exemplo ldquo1rdquo em caso de frase ou fragmento da entrevista suprimido empregou-se o
seguinte siacutembolo [] natildeo foram inseridos ruiacutedos durante a entrevista como
conversas paralelas tosse raacutedio ligado entre outros Ainda na distribuiccedilatildeo de
colunas incluiacuteu-se ao lado da coluna da entrevista outra coluna para apontamentos
do comportamento natildeo verbal ou tom emocional do entrevistado do contexto e
observaccedilotildees da pesquisadora
55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO
Os dados coletados foram analisados e apresentados por intermeacutedio do
Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) proposto por Lefeacutevre e Lefeacutevre (2009) como um
modo de resgatar as representaccedilotildees sociais preservando suas dimensotildees individual
e coletiva articuladas Na forma de DSC as RS ficam proacuteximas das opiniotildees como
elas de fato satildeo praticadas por coletividades de atores sociais (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
Esta teacutecnica consiste na elaboraccedilatildeo do discurso-siacutentese a partir de
fragmentos dos discursos de sentido semelhante de acordo com uma
sistematizaccedilatildeo e padronizaccedilatildeo Permitiraacute ainda conhecer os pensamentos
representaccedilotildees crenccedilas e valores de uma coletividade sobre o tema da tuberculose
a partir da utilizaccedilatildeo de meacutetodos cientiacuteficos Dessa forma para que o pensamento
coletivo possa se autoexpressar por meio da pesquisa empiacuterica faz-se necessaacuteria a
constituiccedilatildeo de um sujeito portador desse discurso coletivo um sujeito coletivo
(LEFEVRE LEFEVRE 2014)
A teacutecnica tem sua operacionalizaccedilatildeo a partir da extraccedilatildeo de cada um dos
depoimentos para as Ideias Centrais ou Ancoragens e as suas correspondentes
Expressotildees Chave com as Ideias CentraisAncoragens e Expressotildees Chave
semelhantes compotildee-se um ou vaacuterios discursos siacutentese que satildeo os Discursos do
Sujeito Coletivo (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
61
As expressotildees chave (ECH) satildeo pedaccedilos trechos do discurso que devem
ser destacados pela pesquisadora e que revelam a essecircncia do conteuacutedo do
discurso ou a teoria subjacente (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
A Ideia Central (IC) eacute um nome ou expressatildeo linguiacutestica que revela descreve
e nomeia da maneira mais sinteacutetica e precisa possiacutevel o(s) sentido (s) presentes
em cada uma das respostas analisadas e de cada conjunto homogecircneo de ECH
que vai dar nascimento posteriormente ao Discurso do Sujeito Coletivo (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
Algumas ECH remetem natildeo apenas a uma IC correspondente mas tambeacutem e
explicitamente a uma afirmaccedilatildeo que se denomina Ancoragem (AC) que eacute a
expressatildeo de uma dada teoria ou ideologia que o autor do discurso professa e que
estaacute embutida no seu discurso como se fosse uma afirmaccedilatildeo qualquer (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
O DSC eacute um discurso-siacutentese redigido na primeira pessoa do singular a partir
de trechos de discursos individuais Devem aparecer em itaacutelico para indicar que se
trata de uma fala ou de um depoimento coletivo O DSC eacute uma teacutecnica de
processamento de dados com vistas agrave obtenccedilatildeo do pensamento coletivo Ele
apresenta como resultado um painel de discursos de sujeitos coletivos justamente
para sugerir uma pessoa coletiva falando como se fosse um sujeito individual de
discurso (LEFEgraveVRE LEFEgraveVRE MARQUES 2009)
Na construccedilatildeo do DSC devem-se considerar os seguintes princiacutepios
coerecircncia e posicionamento proacuteprio A coerecircncia significa a agregaccedilatildeo de pedaccedilos
isolados de depoimentos para formar um todo discursivo coerente em que cada
uma das partes se reconheccedila enquanto constituinte desse todo e o todo seja
constituiacutedo por essas partes e o posicionamento proacuteprio no qual cada discurso deve
sempre expressar um posicionamento proacuteprio distinto original especiacutefico sobre o
tema que estaacute sendo pesquisado (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
Ao construir-se o DSC eacute necessaacuterio utilizar como criteacuterios de anaacutelise dos
discursos individuais a diferenccedilaantagonismo ou a complementaridade Quando se
trata de discursos diferentes a apresentaccedilatildeo deles em separado eacute obrigatoacuteria
Quando se trata de discursos complementares a apresentaccedilatildeo dos discursos
depende doa pesquisadora querer resultados mais detalhados ou mais geneacutericos
Haacute discursos que natildeo satildeo iguais mas que natildeo constituem cadeias argumentativas
inconciliaacuteveis entatildeo podem ser reunidos sem provocar contradiccedilatildeo ou incoerecircncia
62
pode-se tambeacutem separaacute-los quando se quer realccedilar matrizes de posicionamento
(LEFEVRE LEFEVRE 2014)
Para fazer com que o discurso coletivo pareccedila individual devem-se lsquolimparrsquo as
particularidades dos pedaccedilos selecionados de um relato de modo que apresentem
uma estrutura sequencial clara e coerente que possa ser atribuiacuteda ao coletivo ldquoPara
a construccedilatildeo do DSC eacute preciso aproveitar todas as lsquopeccedilasrsquo isto eacute todas as ideias
presentes nos depoimentos para que a figura natildeo fique incompleta entre as lsquopeccedilasrsquo
repetidas ou muito semelhantes escolhe-se apenas um exemplarrdquo (MARINHO
2015)
Apoacutes a anaacutelise da totalidade dos depoimentos encontrou-se as ideias centrais
que subsidiaram a construccedilatildeo de vaacuterios DSCs Cada DSC foi uma faceta da
representaccedilatildeo social do conjunto dos sujeitos investigados em relaccedilatildeo ao tema
investigado Os conjuntos dos discursos coletivos construiacutedos neste estudo
expressaram a influecircncia do conhecimento do senso comum acerca da tuberculose
sobre o cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
56 ASPECTOS EacuteTICOS
Foram respeitados os princiacutepios eacuteticos da pesquisa envolvendo seres
humanos conforme a Resoluccedilatildeo 5102016 (BRASIL 2012) Solicitou-se a
autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica da Secretaria Estadual da Sauacutede do
Rio Grande do Sul e da anuecircncia do responsaacutevel pelo SetorServiccedilo na 3ordf CRS em
PelotasRS para a realizaccedilatildeo do estudo (ANEXO A) O projeto de pesquisa foi
encaminhado ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade
Federal do Rio Grande (CEPAS FURG) (ANEXO B) apoacutes o parecer favoraacutevel deste
comitecirc sob o nuacutemero (CEPAS 1622019) e Certificado de Apresentaccedilatildeo de
Apreciaccedilatildeo Eacutetica (CAAE) 94574218200005324 iniciou-se a coleta dos dados
mediante orientaccedilatildeo acerca dos objetivos e metodologia do estudo e assinatura do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APEcircNDICE B)
As falas dos participantes foram identificadas pela letra F (Familiar) seguida
do nuacutemero da entrevista com vistas a garantir o seu anonimato Os participantes
foram devidamente informados do objetivo do estudo justificativa metodologia
benefiacutecios e riscos esperados e formas de divulgaccedilatildeo dos resultados do estudo
63
Solicitou-se o seu consentimento para a divulgaccedilatildeo dos dados de forma
anocircnima Os familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar puderam negar-se a
participar do estudo o que inviabilizaria sua realizaccedilatildeo No entanto foram
orientados de que sua participaccedilatildeo eacute livre e voluntaacuteria Foram deixados agrave vontade
para comunicarem agrave pesquisadora verbalmente sua desistecircncia em participar da
pesquisa em qualquer de suas etapas pessoalmente por telefone ou carta
A pesquisadora responsabilizou-se por todos os procedimentos envolvidos na
pesquisa tendo o compromisso com o anonimato dos participantes e assumindo a
responsabilidade com o cumprimento integral da Resoluccedilatildeo 51016 que rege as
pesquisas com seres humanos
57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA
571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios
5711 Riscos
A participaccedilatildeo no estudo poderia gerar desconforto e constrangimentos Em
caso de constrangimentos decorrentes dos questionamentos realizados se
disponibilizou amparo da equipe multiprofissional das Unidades Baacutesicas de Sauacutede
para oferta de apoio emocional e esclarecimentos
5712 Benefiacutecios
O estudo possibilitou aos familiares participantes refletirem acerca de suas
vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar assim como sobre a
compreensatildeo das experiecircncias e forneceu conhecimentos que qualifiquem o
cuidado realizado por eles Aleacutem disso esperou-se que o conhecimento produzido
neste estudo trouxesse subsiacutedios para a enfermagem prestar um cuidado de melhor
qualidade aos familiares e crianccedilas com tuberculose pulmonar
64
5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores
As pesquisadoras responsabilizaram-se por todos os procedimentos
envolvidos na pesquisa com o compromisso relacionado ao anonimato dos
participantes Assumimos a responsabilidade com o cumprimento integral da
resoluccedilatildeo 46612 que rege as pesquisas com seres humanos
5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa
A suspensatildeo da pesquisa aconteceria frente agrave recusa dos participantes Cada
participante foi deixado agrave vontade para comunicar as pesquisadoras verbalmente
sua desistecircncia ou natildeo concordacircncia com a realizaccedilatildeo da pesquisa em qualquer de
suas etapas pessoalmente ou por telefone ou carta
5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao desenvolvimento
da pesquisa
Os recursos disponiacuteveis da Escola de Enfermagem Unidades Baacutesicas de
Sauacutede e Serviccedilos de Referecircncia ao atendimento de pessoas com tuberculose
puderam garantir a infraestrutura necessaacuteria para a operacionalizaccedilatildeo da pesquisa
quando de preferecircncia dos familiares para as situaccedilotildees que eventualmente se
apresentassem
5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos
Ao teacutermino deste estudo foram divulgados os resultados da pesquisa por
meio de artigos publicados em revistas e participaccedilotildees em eventos na forma de
relatoacuterio pocircster e tema livre Comprometemo-nos a utilizar os materiais e dados
coletados exclusivamente para os fins previstos no protocolo e a publicar os
resultados sejam eles favoraacuteveis ou natildeo Declaramos ainda que natildeo haacute conflitos de
interesses entre oa (osas) pesquisadora (esas) e participantes da pesquisa
Aceitamos as responsabilidades pela conduccedilatildeo cientiacutefica do projeto em questatildeo
65
5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados
Declaramos que durante a realizaccedilatildeo da pesquisa os dados (gravaccedilotildees
consentimentos) ficaratildeo sob a confianccedila das pesquisadoras para poderem realizar a
anaacutelise dos dados Apoacutes eles seratildeo arquivados em caixa lacrada por cinco anos
para que se assegure a validade do estudo Seratildeo guardadas na Escola de
Enfermagem em local sigiloso sob a responsabilidade da professora orientadora
66
6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
A seguir seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo dos participantes do estudo e as
categorias geradas a partir da anaacutelise dos dados
61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO
Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose
pulmonar (Tabela 1) residentes nos 22 municiacutepios da 3 ordf CRS predominando as
matildees como cuidadoras principais destas uma avoacute foi a cuidadora Quanto ao sexo
variou entre 29 a 61 anos com predomiacutenio da faixa dos 29 anos Trecircs eram
separadas uma solteira uma viuacuteva oito casadas 11 matildees apresentaram ensino
fundamental Quanto agrave profissatildeo duas referiram trabalhar como acompanhante
uma como motogirl e vigilante seis eram do lar uma serviccedilos gerais uma
pensionista uma servidora puacuteblica uma cuidadora A renda familiar constitui-se por
sete matildees que apresentaram renda maior que um salaacuterio miacutenimo quatro com um
salaacuterio-miacutenimo uma menor que um salaacuterio-miacutenimo e uma com mais de cinco
salaacuterios-miacutenimos
Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS 2020
Tabela 1 Caregiver characteristics (N=13)
Caracteriacutesticas Valor
Feminino No () 13 (100) Parentesco No () Matildee Avoacute
12 (9230) 1 (770)
Idade (SD) 37 (87) Estado civil No () Separada Solteira Divorciada Casada
3 (2307) 1 (770) 1 (770) 8 (6153)
Escolaridade No () Ensino Fundamental Incompleto Ensino Meacutedio Completo Ensino Superior Completo
10 () 2 () 1 ()
Profissatildeo No () Acompanhante Motogirl Do lar Serviccedilos gerais Pensionista Funcionaacuteria Puacuteblica Cuidadora
2 (1535) 1 (770) 6 (4615) 1 (770) 1 (770) 1 (770) 1 (770)
67
Renda familiar No () maior que um salaacuterio-miacutenimo igual a salaacuterio-miacutenimo menor que um salaacuterio-miacutenimo mais que cinco salaacuterios- minimos
7 (5384) 4 (3076) 1 (770) 1 (770)
Fonte Elaborado pela autora (2020)
62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA
CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
As RS sobre a forma de contaacutegio da crianccedila para os familiares cuidadores
representam a transmissatildeo da doenccedila pela convivecircncia dela com um adulto
diagnosticado com tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum
familiar proacuteximo (avoacutes cunhado tio) poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a
crianccedila adquiriu Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da
tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de
drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Ressalta-se ainda que
neste acircmbito das RS do contaacutegio os familiares cuidadores relataram que a maioria
das crianccedilas foram vacinadas com a BCG ainda no hospital exceto um receacutem-
nascido prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo
poreacutem fez apoacutes a alta hospitalar
Ideia Central 1 As crianccedilas adquiriram a tuberculose por contato direto com
os pais e familiares proacuteximos diagnosticados com tuberculose pulmonar
Expressotildees-chave Do pai Em trecircs meses que o pai dele estava fazendo o tratamento Ele (filho) apareceu com os sintomas (A1) Foi tudo atraveacutes do nosso contato porque eu (matildee) estava com a tuberculose Eu adoeci e fui para o hospital Chegando laacute eles constataram que era tuberculose e eu fiz o tratamento (A2) Ele adquiriu a tuberculose do pai O pai dele tinha e estava fazendo tratamento (A3) A matildee dela tinha tuberculose (A4) Eu acho que ele adquiriu a tuberculose na eacutepoca em que a gente viajava muito Toda semana a gente ia para a minha irmatilde e meu pai morava com ela Meu pai tem tuberculose (A5)
68
Teve um cunhado meu que morava na peccedila dos fundos onde eu morava Anos que ele teve tuberculose Ele era doente vivia na rua Natildeo sei se de repente ela pegou dele (A6) Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu terminou agora esse mecircs (A11) Acho que ela pegou da tia que estava tratando a tuberculose haacute dois meses (A12) Eu tive tuberculose e passei pra ele (A13)
DSC 1 Foi tudo atraveacutes do nosso contato [] do pai O pai dele tinha e
estava em tratamento A matildee dela tinha tuberculose Eu estava com a tuberculose e
fiz o tratamento Meu pai tem tuberculose Teve um cunhado meu haacute anos que teve
tuberculose Natildeo sei se de repente ela pegou dele Ele (crianccedila) apareceu com os
sintomas Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os
sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses
quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu
terminou agora esse mecircs Acho que ela pegou da tia que estava tratando a
tuberculose haacute dois meses Eu tive tuberculose e passei pra ele
Ideia Central 2 Alguns familiares cuidadores tiveram duacutevidas sobre a forma
com que a crianccedila adquiriu a doenccedila associando o contaacutegio ao fato dela jaacute estar
adoecida por outra condiccedilatildeo como pneumonia e derrame pleural Ainda
relacionaram a possibilidade da transmissatildeo advinda do meio de convivecircncia da
crianccedila como o ambiente hospitalar durante sua internaccedilatildeo escolar e pela condiccedilatildeo
mais insalubre da proacutepria casa
Expressotildees-chave Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo teve contato (A7) Eu fiquei na duacutevida natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na eacutepoca eu soube que na escola dele a monitora teve tuberculose e a gente natildeo ficou sabendo natildeo sabe se foi dela ou do ar O meu irmatildeo tambeacutem teve entatildeo a gente ficou nessa entre o meu irmatildeo e ela (A8) Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na Unidade de Tratamento
69
Intensivo Neonatal (UTI) por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa e jaacute comeccedilaram a aparecer os problemas respiratoacuterios (A9) Ele teve uma pneumonia que natildeo foi curada natildeo foi manifestada e acabou dando a tuberculose Teve derrame pleural tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose (A10) Na eacutepoca quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar junto ela teve que sair do quarto e daacute para a voacute ateacute eu achei que foi por causa disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute estava (A11)
DSC 2 Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo
teve contato natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na escola dele a monitora teve
tuberculose e o meu irmatildeo tambeacutem teve Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi
no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na UTI
neonatal por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa jaacute comeccedilaram a
aparecer os problemas respiratoacuterios Teve uma pneumonia um derrame pleural
tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose
Quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar
junto ela teve que sair do quarto e daacute para a avoacute ateacute eu achei que foi por causa
disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute
estava
Ideia Central 3 O contaacutegio da crianccedila tambeacutem significou para os familiares
cuidadores o conviacutevio dela com um familiar diagnosticado de tuberculose pulmonar
como algo que contribuiu para as crianccedilas adquirirem a doenccedila tendo em vista o
compartilhamento do lar de haacutebitos (dormir junto com a crianccedila) costumes
atividades e visitas aos familiares
Expressotildees-chave Soacute que eu jaacute estava separada dele (pai) e ele veio para caacute e noacutes colocamos ele no quarto do meu filho (A1) Ele era pequenino a gente come alguma coisa e daacute para ele e dormia junto comigo na mesma cama (A2) Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele tambeacutem tinha por causa da convivecircncia (A3) Todos noacutes tivemos contato com ela eu nunca separei nada (A4)
70
Meu pai tem tuberculose A gente se via seguido porque ele morava aqui no bairro (A5) Natildeo sei se de repente a peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se foi disso que ela pegou (A6) A gente dormia junto todos os dias ela pedia para deitar comigo na cama (A12)
DSC 3 Ele dormia junto comigo na mesma cama Eu comia alguma coisa e
dava para ele Ele tinha tuberculose por causa da convivecircncia comigo Todos noacutes
tivemos contato com ela eu nunca separei nada A gente se via seguido porque ele
morava aqui no bairro A peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se
foi disso Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele
tambeacutem tinha por causa da convivecircncia A gente dormia junto todos os dias ela
pedia para deitar comigo na cama
Ideia Central 4 Os familiares cuidadores associaram o contaacutegio agrave
dependecircncia quiacutemica do pai matildee e avocirc da crianccedila assim como o abandono do
tratamento representaram a potencializaccedilatildeo para a transmissatildeo da doenccedila Neste
caso o uso de drogas liacutecitas e iliacutecitas contribuiu para a falta de adesatildeo ao
tratamento
Expressotildees-chave Do pai porque assim o pai dele 12 anos atraacutes tinha adquirido por causa da cachaccedila (alcoolismo) Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila Natildeo se alimentava natildeo tinha quase apetite (A1) A minha filha era usuaacuteria de drogas (crack) natildeo fazia o tratamento para tuberculose Natildeo cuidava da minha neta (A4) Meu pai tem tuberculose Ele fez o tratamento mas natildeo terminou porque ele bebe e natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento (A5) Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila pra ele (A13)
DSC 4 Do pai ele era usuaacuterio de drogas tinha pego por causa da cachaccedila
Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila A minha filha era usuaacuteria de drogas e
natildeo fazia o tratamento para a tuberculose Meu pai ele bebe Ele fez o tratamento
mas natildeo terminou porque natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento
71
Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila
pra ele
Ideia Central 5 Todas as crianccedilas com tuberculose foram vacinadas com a
vacina BCG para a prevenccedilatildeo das formas graves de tuberculose poreacutem uma das
matildees mencionou que a crianccedila prematura soacute fez a vacina apoacutes sair do hospital
Expressotildees-chave Foi vacinado (A1) Aquela vacina ele fez sim (A2) Sim Essa vacina ele tem (A3) Foi Eu dei tudo quanto eacute vacina nela Foi tudo direitinho (A4) Fez sim fez a vacina no hospital (A5) Sim ela fez a vacina (A6) Foi foi sim (A7) Foi ele tem todas as vacinas em dia (A8) Depois que ela saiu do hospital ela tomou a BCG como ela ficou internada e era muito pequenina prematura fez posteriormente (A9) Sim ele jaacute saiu do hospital com a vacina (A10) Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG (A11) Fez a vacina sim (A12) Essa ele fez (A13)
DSC 5 Foi vacinado foi sim Fez sim Essa vacina ele tem Eu dei tudo
quanto eacute vacina nele Foi tudo direitinho Fez a vacina no hospital Sim ele jaacute saiu
do hospital com a vacina Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG
Em relaccedilatildeo agrave RS da forma de contaacutegio da crianccedila com tuberculose os
familiares cuidadores atribuiacuteram o contaacutegio pela convivecircncia de um adulto
diagnosticado com tuberculose no mesmo ambiente Neste caso as matildees foram as
72
principais cuidadoras das crianccedilas e algumas delas jaacute estavam adoecidas por
tuberculose pulmonar
Estudo realizado em Taiwan destacou achados que mostram o maior risco
para desenvolver a tuberculose em crianccedilas contatos de casos de iacutendice feminino
(CHAN et al 2014) A proximidade com o caso iacutendice que geralmente satildeo os pais
muito provavelmente a matildee a avoacute ou os cuidadores importantes da crianccedila
influenciam para o seu risco de adoecimento haja vista que compartilham o mesmo
lar e muitas vezes a cama
Estes achados se correlacionam com a presente pesquisa pois os familiares
cuidadores tiveram a RS do contaacutegio associada ao fato de dormir com a crianccedila e
coabitar a mesma casa sendo que alguns jaacute apresentavam diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar constituindo-se como fonte de transmissatildeo para a crianccedila A
maior convivecircncia e ateacute mesmo o relacionamento parental pode explicar o risco
significativamente maior de desenvolver a tuberculose na crianccedila cujos casos
iacutendices satildeo mulheres (CHAN et al 2014)
Moscovici (2013) aponta justamente que a RS tem sua origem a partir da
interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida
cotidiana Neste estudo a RS atribuiacuteda pelas matildees sobre o contaacutegio da crianccedila eacute o
conhecimento particular delas que impacta no cuidado pois eacute elaborado no dia a
dia envolve comportamentos e a comunicaccedilatildeo delas com outras pessoas criando
informaccedilotildees acerca desta nova realidade
Estudo realizado em Portugal apresentou um caso cliacutenico de uma crianccedila de
dois anos com diagnoacutestico de tuberculose pulmonar confirmado a partir da histoacuteria
preacutevia de contato com um tio avocirc materno diagnosticado com tuberculose pulmonar
em fase contagiosabaciliacutefera (SILVA et al 2013) Vale ressaltar que o tio avocirc
mantinha contato diaacuterio com a famiacutelia (natildeo coabitava mas faziam as principais
refeiccedilotildees em conjunto) Dessa forma a tuberculose geralmente atinge as crianccedilas
por meio do contato com pessoas baciliacuteferas sendo por isso considerada um
excelente indicador de alerta para a suspeita da tuberculose infantil (SILVA et al
2013)
Outra pesquisa demonstrou um relato de caso de uma menina de dez anos
assintomaacutetica e diagnosticada com tuberculose pulmonar Apoacutes investigaccedilatildeo de
contatos na famiacutelia descobriu-se tambeacutem o diagnoacutestico positivo para a doenccedila em
sua irmatilde de dois anos e sua matildee graacutevida de 37 anos Portanto o diagnoacutestico de
73
tuberculose pode indicar um evento sentinela sugerindo um possiacutevel caso de fonte
natildeo diagnosticada ou natildeo tratada que geralmente eacute um membro adulto da famiacutelia
(JOHN et al 2018)
Os familiares cuidadores e as crianccedilas estatildeo inseridos num cotidiano em que
haacute muacuteltiplas interaccedilotildees influecircncias de um meio e o diaacutelogo entre eles configurando-
se na influecircncia do meio social Assim essas RS circulam se entrecruzam e se
cristalizam continuamente por meio de uma palavra de um gesto ou de uma
convivecircncia em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)
Editorial sobre a trajetoacuteria da tuberculose infantil e suas perspectivas futuras
destaca que investigar a relaccedilatildeo do adoecimento da crianccedila a um caso fonte
contribui para o diagnoacutestico oportuno e a eficaacutecia do tratamento (STARKE 2017a)
Sendo assim este estudo mostrou que a RS dos familiares cuidadores acerca do
contaacutegio da crianccedila foi relacionada agrave convivecircncia parental ou de um familiar proacuteximo
com tuberculose ativa
Tendo em vista essa casuiacutestica a OMS recomenda que as crianccedilas
residentes com uma pessoa apresentando tuberculose potencialmente contagiosa
sejam avaliadas (STARKE 2017b) Nesta pesquisa os familiares cuidadores
representaram o contaacutegio do filho ao fato deles proacuteprios estarem acometidos pela
tuberculose com a proximidade de conviacutevio e o compartilhamento do mesmo
ambiente potencial para a transmissatildeo da doenccedila agrave crianccedila
O ambiente e a interaccedilatildeo que ocorre nele influenciaram no adoecimento das
crianccedilas e o contaacutegio aconteceu em razatildeo deste meio da circulaccedilatildeo de pais e
familiares tambeacutem com tuberculose pulmonar Assim se estabelece como um
conhecimento praacutetico e partilhado socialmente tendo como funccedilatildeo compreender e
dominar o ambiente que designa uma forma de conhecimento especiacutefico o saber do
senso comum cujos conteuacutedos manifestam a operaccedilatildeo de processos generativos e
funcionais socialmente caracterizados (MOSCOVICI 2013)
Estudo sobre a taxa de incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos
nos municiacutepios do estado de Satildeo Paulo mostrou o panorama da tuberculose na
infacircncia associado agrave infecccedilatildeo recente promovida por contato com adulto baciliacutefero
Portanto recomenda-se que as accedilotildees de controle foquem no diagnoacutestico e
tratamento precoce da tuberculose do adulto caso contraacuterio natildeo se reduziraacute a
tuberculose infantil (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)
74
O referido estudo aponta a relaccedilatildeo estreita do nuacutemero de casos de
tuberculose nas crianccedilas relacionados com a prevalecircncia da doenccedila no adulto o
que reflete a continuidade da cadeia de transmissatildeo Este contexto conjectura que a
doenccedila no acircmbito infantil precisa ser considerada como um evento sentinela com
vistas agrave investigaccedilatildeo na comunidade pois haacute o alerta de uma infecccedilatildeo recente
devido ao contado com um adulto baciliacutefero (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO
2015)
Pesquisa cujo objetivo foi estimar a carga da tuberculose infantil nos 22
paiacuteses com alta carga da doenccedila utilizou um modelo matemaacutetico para avaliar a
prevalecircncia de tuberculose em crianccedilas expostas nos domiciacutelios com adulto
baciliacutefero Sendo assim a previsatildeo do modelo eacute que cerca de 500000 casos de
tuberculose ocorreram em menores de 15 anos nos 22 paiacuteses em 2010 (DODD et
al 2014) Ainda os resultados do estudo apontam que o modelo previu a mediana
do nuacutemero de crianccedilas residentes na mesma casa que um adulto com tuberculose
Estimou que cerca de 15 milhotildees de crianccedilas compartilhavam o mesmo domiciacutelio e
aproximadamente 53 milhotildees delas foram infectadas com Mycobacteriun
tuberculosis (MTB) nos referidos paiacuteses (DODD et al 2014)
Estimativas previram que cerca de 76 milhotildees de crianccedilas menores de 15
anos foram infectadas com MTB em 2010 e 650000 desenvolveram a tuberculose
Prevecirc-se que a Iacutendia responda por 27 da carga total de tuberculose pediaacutetrica nos
22 paiacuteses sendo a proporccedilatildeo prevista de carga da doenccedila em crianccedilas para cada
paiacutes correlacionada com a incidecircncia variando entre 4 e 21 (DODD et al 2014)
Guia sobre a tuberculose infantil produzido pela OMS corrobora com os
achados jaacute citados em que a maioria dos casos de tuberculose na infacircncia ocorre
nas crianccedilas por meio de um contato conhecido diagnosticado com tuberculose
frequentemente um dos pais ou um familiar proacuteximo (WHO 2016a) Eacute importante
ressaltar que isso pode trazer como consequecircncia o adoecimento da crianccedila por
tuberculose pulmonar e ateacute mesmo sua morte se natildeo receber o tratamento
adequado
Este guia que busca ldquozero mortes por tuberculose infantilrdquo demonstra a
necessidade de programar mais estudos que incluam a investigaccedilatildeo de contatos
que eacute universalmente recomendada Este tipo de accedilatildeo que consiste na detecccedilatildeo
sistemaacutetica das crianccedilas que satildeo contatos de pessoas diagnosticadas com
75
tuberculose e a instituiccedilatildeo do tratamento preventivo de crianccedilas menores de cinco
anos satildeo atuaccedilotildees chaves acerca do controle da tuberculose infantil (WHO 2016b)
Eacute importante refletir acerca do fato de crianccedilas evoluiacuterem para a forma de
tuberculose ativa apoacutes exposiccedilatildeo do agregado familiar com a tuberculose baciliacutefera
Frente a isso estudo confirmou dados que apontam para uma realidade em
ascensatildeo na qual a populaccedilatildeo infantil estaacute adoecendo a partir da exposiccedilatildeo
domeacutestica ao MTB (DODD et al 2014)
A crianccedila apresenta maior probabilidade de infectar-se mediante exposiccedilatildeo a
um contato de pessoa com tuberculose pulmonar e baciloscopia positiva No
entanto a transmissatildeo tambeacutem pode ocorrer de pessoas com tuberculose pulmonar
apresentando baciloscopia negativa e cultura positiva (WHO 2016a)
Crianccedilas com infecccedilatildeo latente de tuberculose (ILTB) em relaccedilatildeo aos adultos
apresentam maiores chances de progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ
CURTIS 2014) Por este motivo elas podem facilmente contrair a doenccedila do
cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre ambos Destaca-se que a permanecircncia
maior da crianccedila acontece no ambiente familiar onde ela geralmente adquire a
doenccedila
Neste contexto abalizam-se accedilotildees que priorizem prevenir a tuberculose nas
crianccedilas como a triagem de crianccedilas que compartilham uma casa com um adulto
diagnosticado de tuberculose consolidando-se em um rastreamento efetivo de
contato domiciliar e a realizaccedilatildeo de terapia preventiva Provavelmente essas
medidas reduziriam substancialmente o nuacutemero de crianccedilas que desenvolvem a
doenccedila e poderiam ter um efeito substancial sobre esses casos futuros evitaacuteveis
(DODD et al 2014)
Pesquisa desenvolvida pelo Instituto Nacional de Pediatria da Cidade do
Meacutexico com o objetivo de conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na
populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento demonstrou que o
contato epidemioloacutegico com a tuberculose foi registrado em 86 (989) casos de
tuberculose pulmonar sendo identificados 36 (419) casos positivos Reafirma-se
que os casos positivos resultaram do contato da crianccedila com seu cuidador
representando 75 deste nuacutemero (SALDANtildeA et al 2014)
Todos os familiares cuidadores deste estudo mencionaram que as crianccedilas
receberam a vacina BCG ainda no ambiente hospitalar exceto uma receacutem-nascida
pela prematuridade No entanto natildeo apontaram a relaccedilatildeo de proteccedilatildeo conferida
76
contra a tuberculose ou o fato da crianccedila ser vacinada e poder evitar as formas
graves da doenccedila Embora natildeo tenham se observado essas informaccedilotildees nos
depoimentos a vacina eacute indicada para prevenir as formas graves da tuberculose
(miliar e meniacutengea) em crianccedilas e deve ser feita ao completar o primeiro mecircs de
vida ou no primeiro comparecimento agrave unidade de sauacutede ateacute os quatro anos 11
meses e 29 dias (BRASIL 2016)
A uacutenica vacina contra a tuberculose atualmente disponiacutevel eacute a BCG (bacilo de
Calmette amp Gueacuterin) (YOU et al 2018) Eacute obtido por atenuaccedilatildeo do Mycobacterium
bovis apresentada em ampolas com muacuteltiplas doses A administraccedilatildeo da vacina eacute
intradeacutermica no braccedilo direito na altura da inserccedilatildeo do muacutesculo deltoide Essa
localizaccedilatildeo permite faacutecil verificaccedilatildeo da existecircncia de cicatriz que aparece geralmente
a partir da terceira semana apoacutes a aplicaccedilatildeo Em alguns casos essa cicatrizaccedilatildeo eacute
mais demorada podendo prolongar-se ateacute o quarto mecircs e raramente aleacutem do sexto
mecircs (BRASIL 2018)
Natildeo haacute recomendaccedilatildeo de revacinar crianccedilas que foram vacinadas com BCG
e que natildeo apresentem cicatriz vacinal independentemente do tempo transcorrido
apoacutes a vacinaccedilatildeo Essa nova orientaccedilatildeo do Programa Nacional de Imunizaccedilotildees
(PNI) segue a posiccedilatildeo tomada pela Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) em
fevereiro de 2018 que aponta a ausecircncia de cicatriz de BCG apoacutes a vacinaccedilatildeo
como um natildeo indicativo de ausecircncia de proteccedilatildeo Portanto a revacinaccedilatildeo natildeo traz
benefiacutecio adicional contra tuberculose ou hanseniacutease (BRASIL 2018)
As crianccedilas vacinadas podem apresentar como eventos adversos a formaccedilatildeo
de abscesso eou ulceraccedilatildeo no local da aplicaccedilatildeo e linfadenite regional Eacute
contraindicada em casos de imunodeficiecircncia congecircnita ou adquirida incluindo
crianccedilas infectadas pelo HIV que apresentem sintomas da doenccedila e recomenda-se
adiar a vacinaccedilatildeo com BCG em receacutem-nascidos com peso inferior a 2000g e em
presenccedila de afecccedilotildees dermatoloacutegicas extensas em atividade (BRASIL 2018)
Eacute importante ressaltar que as epidemias de HIVAIDS aumentaram a
prevalecircncia global de tuberculose Pela imunodeficiecircncia haacute baixas ceacutelulas T CD4 +
e as crianccedilas infectadas pelo HIV satildeo mais propensas a desenvolver doenccedila
disseminada da BCG apoacutes a inoculaccedilatildeo neonatal Assim a OMS recomendou que a
vacina BCG Mycobacterium bovis atenuada viva natildeo fosse administrada em
crianccedilas com diagnoacutestico de HIV positivo que apresentam sinais cliacutenicos de doenccedila
ou de imunodepressatildeo pelo HIV (PANG et al 2016 BRASIL 2018)
77
O Ministeacuterio da Sauacutede tem apontado ao longo da trajetoacuteria de vacina BCG
resultados satisfatoacuterios na aplicaccedilatildeo em massa com o propoacutesito de prevenir as
formas graves da tuberculose como a meningite tuberculose e a tuberculose miliar
(forma disseminada) Embora seja importante ressaltar que a vacina natildeo oferece
eficaacutecia de 100 na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar (BRASIL 2018)
O paiacutes apresenta uma realidade na qual quase natildeo satildeo registradas as formas
graves da doenccedila muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da
tuberculose pulmonar Aponta-se como exemplo da importacircncia da vacina o fato da
Sueacutecia que suspendeu a vacinaccedilatildeo de rotina e gerou um aumento do nuacutemero de
casos de tuberculose em crianccedilas (BRASIL 2018)
Dados da OMS revelam que a BCG eacute capaz de prevenir mais de 40 mil casos
anuais de meningite tuberculosa em paiacuteses que apresentam altos iacutendices de
tuberculose nos quais a vacina integra o programa de vacinaccedilatildeo infantil Eacute
importante analisar estes resultados associados agrave alta cobertura vacinal razatildeo pela
qual eacute tatildeo importante que toda crianccedila receba a vacina BCG (BRASIL 2018)
Estudo que utilizou um modelo matemaacutetico para estimar o nuacutemero de mortes
pediaacutetricas por tuberculose evitadas pelos niacuteveis usuais de cobertura da BCG
estimou que um ano de vacinaccedilatildeo global com uma cobertura de 90 evite 117132
mortes durante os primeiros 15 anos de vida Portanto sem a BCG estimam-se que
11713 mortes adicionais por tuberculose ocorreriam nos primeiros 15 anos de vida
pela falta de oferta anual da vacina representada por 10 (26 milhotildees de doses)
Assim a escassez de BCG impacta no aumento expressivo da mortalidade
pediaacutetrica por tuberculose (HARRIS DODD WHITE 2016)
Pesquisa que utilizou abordagem de dois estudos caso-controle sobre a
duraccedilatildeo de proteccedilatildeo da vacina BCG em grupos de etnia negra (0-19 anos) elegiacuteveis
para a vacinaccedilatildeo e o segundo com pessoas de etnia branca (10-29 anos) Apontou
que a vacinaccedilatildeo infantil com BCG em uma populaccedilatildeo de alto risco para tuberculose
mostrou proteccedilatildeo de pelo menos 10 anos enquanto na populaccedilatildeo menos exposta
foi de pelo menos 20 anos (MANGTANI et al 2017)
Estudo de coorte retrospectivo de base populacional realizado na Noruega
avaliou a eficaacutecia da vacina em longo prazo em indiviacuteduos com idade entre 12 e 50
A eficaacutecia contra tuberculose pulmonar ateacute nove anos foi de 67 de 10-19 anos foi
de 63 20-29 anos foi de 50 e 30-40 anos foi de 40 Os resultados satildeo
78
consistentes com a proteccedilatildeo BCG de longa duraccedilatildeo mas diminuindo a eficaacutecia da
vacina em longo prazo com o tempo (NGUIPDOP-DJOMO et al 2015)
Uma pesquisa desenvolvida na Groelacircndia que objetivou estimar o risco de
tuberculose nas crianccedilas menores de 15 anos antes e depois da implementaccedilatildeo de
intervenccedilotildees para o controle da doenccedila demonstrou que a incidecircncia de tuberculose
diminuiu apoacutes as intervenccedilotildees nacionais de controle Ainda o risco da doenccedila foi
inversamente associado agrave vacinaccedilatildeo com BCG (BIRCH et al 2014)
Estudo realizado tambeacutem no mesmo paiacutes teve como objetivo usar a parada
transitoacuteria na vacinaccedilatildeo com BCG para avaliar o efeito desta na prevalecircncia de
infecccedilatildeo por MTB e incidecircncia de tuberculose A vacinaccedilatildeo com a BCG reduziu as
chances de contaacutegio e a eficaacutecia da vacina contra o MTB foi de 20 ainda reduziu o
risco de tuberculose produzindo uma eficaacutecia de 50 (MICHELSEN et al 2014)
A BCG foi removida do programa de vacinaccedilatildeo da Groelacircndia em 1991 com
isso a tuberculose aumentou novamente sobretudo os casos de meningite
tuberculosa em crianccedilas pequenas com desfechos fatais Assim em 2000 o
Programa Nacional de intervenccedilatildeo contra a tuberculose incluiu a formaccedilatildeo de um
grupo central em tuberculose para coordenar as intervenccedilotildees nacionais (BIRCH et
al 2014)
As intervenccedilotildees nacionais focaram-se em diretrizes para diagnoacutestico
tratamento rastreamento de contato triagem anual para MTB em crianccedilas em idade
escolar campanhas puacuteblicas e treinamento para profissionais de sauacutede Aleacutem disso
uma enfermeira especialista em tuberculose foi recrutada para coordenaccedilatildeo
nacional e treinamento de pessoal (BIRCH et al 2014)
Uma revisatildeo de literatura citou alguns estudos que apontaram o risco menor
de ILTB em adultos com cicatriz BCG se comparado aos sem cicatriz que eram
contatos de crianccedilas com tuberculose pulmonar Achados de uma pesquisa
destacaram o efeito protetor significativo da vacina BCG contra a infecccedilatildeo por MTB
entre bebecircs apoacutes um surto em uma creche no Reino Unido (PANG et al 2016)
Vale comentar sobre o histoacuterico da Groelacircndia na deacutecada de 1950 no qual a
populaccedilatildeo Inuiacutete apresentou as maiores taxas de incidecircncia de tuberculose jaacute
observadas em todo o mundo de 2200 casos por 100000 habitantes Apoacutes 1954
instituiu-se um hospital com 211 leitos exclusivamente para o tratamento de pessoas
com tuberculose um navio especializado no atendimento agrave doenccedila navegou pelo
litoral oferecendo exames de Raios-x e a BCG foi introduzida (BIRCH et al 2014)
79
Uma revisatildeo sobre a situaccedilatildeo atual de novas vacinas contra a tuberculose em
crianccedilas reafirma que a vacinaccedilatildeo com BCG pode proteger as crianccedilas dos tipos
graves de tuberculose como a meningite tuberculosa e a tuberculose miliar
enquanto sua eficaacutecia contra a forma pulmonar pediaacutetrica variou de nenhuma
proteccedilatildeo a proteccedilatildeo muito alta Ainda os dados satildeo limitados sobre a eficaacutecia de
proteccedilatildeo em crianccedilas avaliadas por ensaios cliacutenicos sendo um exemplo a vacina
MVA85A em teste (PANG et al 2016) Ateacute o momento nenhuma vacina
demonstrou ser clinicamente mais segura e eficaz do que a vacina BCG Portanto
antes que uma nova vacina seja desenvolvida com eficaacutecia mais promissora deve-
se reconsiderar como usar melhor a BCG para maximizar sua eficaacutecia em crianccedilas
Aleacutem disso demonstrou que a vacina BCG preveniu estimados 73 das
meningites tuberculosas e 77 das doenccedilas miliares em crianccedilas desde o
nascimento ateacute os cinco anos Considerando o baixo custo de dois a trecircs doacutelares por
dose a vacinaccedilatildeo com BCG eacute uma intervenccedilatildeo altamente eficaz em termos de
custo contra a tuberculose infantil (PANG et al 2016)
Em contrapartida uma pesquisa alematilde investigou o impacto da vacinaccedilatildeo
com BCG realizada na infacircncia sobre a resposta imune sistecircmica e pulmonar ao
MTB em indiviacuteduos adultos saudaacuteveis expostos a pacientes com baciloscopia
positiva Os resultados sugerem que a vacinaccedilatildeo natildeo tem efeito substancial sobre o
sistema imune adaptativo com relaccedilatildeo agrave proteccedilatildeo contra a infecccedilatildeo por MTB na vida
adulta sublinham a importacircncia da anaacutelise de respostas imunes funcionais
especiacuteficas de ceacutelulas pulmonares humanas para a avaliaccedilatildeo de correlatos de
imunidade em futuros ensaios de vacinas contra tuberculose (HERZMANN et al
2014)
As RS de como a crianccedila adquiriu a tuberculose relacionaram-se por sua
convivecircncia com um adulto diagnosticado com tuberculose pulmonar que foram os
proacuteprios pais ou familiares proacuteximos Alguns familiares cuidadores associaram o
contaacutegio ao dignoacutestico de tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto
relacionado ao consumo de drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa
e outros natildeo souberam precisar a forma de transmissatildeo
80
63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS APRESENTADOS
PELA CRIANCcedilA
As RS acerca dos sintomas apresentados pela crianccedila significaram para os
familiares cuidadores a busca pelos serviccedilos de sauacutede na rede puacuteblica e privada
diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse emagrecimento
falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise dificuldade
respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de sanar o problema No entanto
alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os sintomas da crianccedila a alguma
doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que estavam associados agrave fase
normal de crescimento da crianccedila
Ideia Central 1 A crianccedila apresentou sintomas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise
dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor que serviram de alerta para o familiar
cuidador desconfiar que algo natildeo estava bem
Expressotildees-chave Soacute o suor e a canseira A magreza eu jaacute reparei num instante porque decai muito a pessoa Mas foram esses trecircs sintomas (A1) Saiu uns caroccedilos nela (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu mindinho Ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo (A5) Era tosse e cansaccedilo Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer Comeccedilou a cuspir sangue e a tossir com sangue Soacute dormia andava cansada natildeo se alimentava comeccedilou a piorar (A6) Porque ela comeccedilou com tosse estava com febre bem alta dor nas costas falta de ar e natildeo queria comer Ela natildeo podia nem respirar mais (A7) A febre muita febre Ele comeccedilou a ter febre e a emagrecer Comeccedilou a emagrecer dia apoacutes dia e a natildeo querer comer (A8) Febre dificuldade de respiraccedilatildeo muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito (A9) Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta de apetite ele natildeo estava comendo muito (A10) Ela teve muito gripada com muita tosse suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre (A11)
81
Ela comeccedilou a perder quilo natildeo comer e teve febre (A12) Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito (A13)
DSC 1 Suor canseira magreza tosse emagrecimento Natildeo se alimentava
cuspia sangue comeccedilou a tossir com sangue Decai muito a pessoa Saiu uns
caroccedilos nela Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu
mindinho e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Soacute dormia andava
cansada natildeo se alimentava Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer
Comeccedilou a piorar a cuspir sangue e a tossir com sangue Comeccedilou com tosse
febre alta dor nas costas falta de ar natildeo podia respirar mais Ele comeccedilou a ter
febre e a emagrecer a natildeo querer comer nada Febre dificuldade de respiraccedilatildeo
muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito
Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta
de apetite ele natildeo estava comendo muito Ela teve muito gripada com muita tosse
suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao
entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre Ela comeccedilou a perder quilo natildeo
comer e teve febre Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito
Ideia Central 2 Os sintomas que as crianccedilas manifestaram fizeram seus
familiares cuidadores buscarem atendimento nos diversos serviccedilos da rede de
sauacutede em Unidade Baacutesica de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto
Socorro Serviccedilo de urgecircncia e Emergecircncia Hospital e consultorio privado
Expressotildees-chave Peguei e levei ela para consultar (A1) Noacutes fomos ao meacutedico (A4) Levei ele no posto (A5) Levei ela no hospital (A6) Eu comecei a levar nos postos (A7) Eu fui na UPA no postinho e no pronto socorro (A8) Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares (A9)
82
A gente foi parar no hospital porque natildeo passava (A10) Eu levava no posto ela estava com muita tosse (A11) Eu fui direto ao postinho e depois no pronto socorro (A12)
DSC 2 Peguei e levei ela para consultar Noacutes fomos ao meacutedico levei ele no
posto e depois no hospital levei nos postos Eu fui na UPA no postinho e no pronto
socorro Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares A gente foi
parar no hospital porque natildeo passava Eu levava no posto ela estava com muita
tosse Eu levava no posto ela estava com muita tosse Eu fui direto ao postinho e
depois no pronto socorro
Ideia Central 3 Os familiares cuidadores natildeo perceberam os sintomas
iniciais da doenccedila e os relacionaram ao processo normal de crescimento da crianccedila
Expressotildees-chave No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha falta de apetite mas como ela jaacute eacute chatinha para comer a gente natildeo deu bola (A2) Ele natildeo apresentou nenhum sintoma Ele soacute emagreceu um pouco mas eu achei que era normal estava em fase de crescimento (A3) Tinha uma tosse mas eu natildeo dei muita bola (A6)
DSC 3 No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha
falta de apetite soacute emagreceu um pouco tinha uma tosse mas como ela jaacute eacute
chatinha para comer a gente natildeo deu bola estava em fase de crescimento
As RS dos familiares cuidadores envolveram os sintomas que as crianccedilas
apresentaram os quais serviram de alerta para a busca nos serviccedilos de sauacutede
sendo o Hospital e a Unidade Baacutesica de Sauacutede os mais citados Por outro lado os
sintomas sentidos pelas crianccedilas como suor cansaccedilo emagrecimento falta de
apetite adenopatia tosse hemoptise e sonolecircncia natildeo foram associados por estes
cuidadores agrave tuberculose alguns pensaram se tratar ldquode um estado de normalidaderdquo
relacionado ao processo de crescimento e desenvolvimento da crianccedila
Os sintomas da tuberculose na crianccedila satildeo inespeciacuteficos e isso tem
impactado em dificuldades para diagnosticaacute-las muitas vezes satildeo ignorados e
83
despercebidos pelos profissionais de sauacutede Portanto a epidemia real da
tuberculose infantil ainda apresenta estatiacutesticas duvidosas no sentido do problema
ser mais grave do que o estimado atualmente (WHO 2018b)
O fato das crianccedilas natildeo apresentarem muitas vezes sintomas especiacuteficos
pode ser confundindo com as infecccedilotildees prevalentes na infacircncia como as
pneumonias dificultando a avaliaccedilatildeo cliacutenica (BRASIL 2018) Alguns familiares
cuidadores mencionaram que as crianccedilas foram inicialmente tratadas para quadros
de infecccedilotildees respiratoacuterias e pneumonias pelos sintomas apresentados como febre e
tosse
No entanto a recomendaccedilatildeo do manual de controle da tuberculose versa
sobre os sintomas que indicam a suspeita de tuberculose sendo a triacuteade claacutessica de
investigaccedilatildeo cliacutenica reduccedilatildeo do apetite perda de peso e tosse crocircnica (BRASIL
2018) A tosse eacute caracterizada por ser persistente com mais de duas semanas de
duraccedilatildeo com piora progressiva diferentemente de outros casos de tosse crocircnica
nessa fase de vida
A crianccedila quando apresenta quadro de febre essa eacute persistente geralmente
acima de 38ordmC e ocorre ao final da tarde Haacute perda de peso pode-se encontrar
retificaccedilatildeo na curva de pesoestatura Outros sinais e sintomas gerais como
anorexia adinamia sudorese noturna hepatoesplenomegalia e linfonodomegalia
podem estar presentes e ajudar na suspeiccedilatildeo diagnoacutestica (BRASIL 2018)
Uma pesquisa que descreve sobre as Doenccedilas Infecciosas da Pobrezardquo mais
prevalentes entre as populaccedilotildees pobres e vulneraacuteveis destaca a tuberculose como
uma das principais enfermidades que afetam as crianccedilas Assim eacute necessaacuterio que
os profissionais de sauacutede estejam familiarizados com a epidemiologia e
manifestaccedilotildees cliacutenicas para garantir o diagnoacutestico e tratamento raacutepidos (HANSEN
PAINTSIL 2016)
O mesmo estudo diz que a tuberculose pode estar silenciosa em crianccedilas por
um longo periacuteodo de tempo e quando ela se manifesta a sintomatologia eacute
inespeciacutefica levando ao atraso do diagnoacutestico A manifestaccedilatildeo cliacutenica da
tuberculose pulmonar infantil inclui febre perda de peso tosse e sudorese noturna
sendo a forma pulmonar responsaacutevel por 60 a 80 de todos os casos (HANSEN
PAINTSIL 2016)
Nesta pesquisa a maioria dos familiares cuidadores mencionou a presenccedila
de tosse produtiva ou natildeo manifestada pelas crianccedilas revelando sinais de seu
84
adoecimento Assim um estudo descritivo realizado em Gana a partir da coleta de
dados em prontuaacuterios despontou que 932 pacientes ambulatoriais de um total de
3987 apresentaram tosse por duas ou mais semanas (AMENUVEGBE FRANCIS
FRED 2016)
As RS devem ser vistas como uma maneira especiacutefica de compreender e
comunicar aquilo que eacute sabido neste caso os familiares perceberam algo que natildeo
estava habitual os sintomas de adoecimento da crianccedila Assim haacute percepccedilotildees que
reproduzem a realidade significativa sobre algo eacute uma forma de saber praacutetico que
liga um sujeito a um objeto de natureza social material ou ideal situando-se em
uma relaccedilatildeo de simbolizaccedilatildeo e interpretaccedilatildeo (LOBO WERNECK 2018)
Ainda 85 dos contatos mencionaram a tosse persistente como um sinal
sintoma de tuberculose indicando tambeacutem que a doenccedila pode ser curada O estudo
identificou entraves nos registros centros de diagnoacutestico inadequado falta de
pessoas treinadas e estigma na comunidade como fatores que contribuem para a
baixa detecccedilatildeo de casos de tuberculose no distrito de Nkwanta South
(AMENUVEGBE FRANCIS FRED 2016)
Uma pesquisa realizada no Paquistatildeo destacou em seus achados os
sintomas mais prevalentes nas crianccedilas com diagnoacutestico de tuberculose incluindo a
tosse com duraccedilatildeo ge duas semanas febre suor noturno dispneia perda de peso
produccedilatildeo de escarro A tosse e perda de peso foram os sintomas mais
frequentemente observados entre os pacientes (LAGHARI et al 2019)
A inespecificidade do quadro cliacutenico da doenccedila na populaccedilatildeo infantil requer
dos profissionais o alerta sobretudo para as regiotildees endecircmicas aumentando ainda
mais o iacutendice de suspeita Em uma aacuterea endecircmica o uso de abordagem diagnoacutestica
baseada na sintomatologia (tosse persistente natildeo remitente com mais de duas
semanas perda de peso durante os trecircs meses anteriores e fadiga) mostrou
precisatildeo no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em crianccedilas natildeo infectadas pelo
HIV com trecircs anos ou mais (HANSEN PAINTSIL 2016)
Estudo realizado em Uganda avaliou a eficaacutecia da triagem hospitalar baseada
nos sintomas apresentados pela crianccedila A partir disso as crianccedilas que exibiram
tosse reduzida ludicidade e brincavam pouco foram associadas ao quadro de
tuberculose pela comprovaccedilatildeo do exame radioloacutegico Assim a triagem baseada
nestes sintomas apresentou sensibilidade de 818 e um valor preditivo negativo de
976 (BONNET et al 2017)
85
Ainda as crianccedilas contatos representaram a totalidade de 281 com idade
meacutedia de trecircs anos destas 44 iniciaram o tratamento para a tuberculose e 234
receberam o tratamento preventivo Portanto a triagem hospitalar baseada nos
sintomas demonstrou seu potencial para prevenir novos casos e evitar o
agravamento do quadro cliacutenico da crianccedila (BONNET et al 2017)
As crianccedilas frequentemente satildeo acometidas pela tuberculose pulmonar
primaacuteria e clinicamente apresenta-se na maior parte das vezes de forma insidiosa
Os sinais mostram uma crianccedila irritadiccedila com febre baixa sudoreacutetica durante a
noite inapetente e o exame fiacutesico pode ser inexpressivo (BRASIL 2018) Os
familiares cuidadores mencionaram sobre estes sintomas entretanto natildeo
comentaram sobre a crianccedila apresentar-se irritadiccedila
Pesquisa que empregou um modelo multivariado de prediccedilatildeo de risco para a
tuberculosa ativa prevalente aplicado em um cenaacuterio de rastreamento de contato
ativo exclusivamente pediaacutetrico descobriu que as crianccedilas expostas agrave tuberculose
sintomaacuteticas e menores de cinco anos ou aquelas com linfadenopatia ao exame
cliacutenico tinham pelo menos quatro vezes mais chances de ter tuberculose ativa
(TOGUN et al 2016) Os familiares cuidadores deste estudo destacaram que a
maioria das crianccedilas tiverem contato com a tuberculose pulmonar e tambeacutem
apresentaram linfadenopatia
Uma revisatildeo integrativa aponta dados sobre as manifestaccedilotildees cliacutenicas da
tuberculose na infacircncia e adolescecircncia as quais satildeo inespeciacuteficas e as crianccedilas
podem ser assintomaacuteticas ou ainda seu estado cliacutenico ser confundido com ILTB No
entanto os sintomas mais prevalentes satildeo fadiga perda de apetite e peso sudorese
noturna fraqueza febre noturna dor toraacutecica e tosse (produtiva ou improdutiva)
hemoptise anorexia palidez linfadenopatia e hepatoesplenomegalia (CARVALHO
et al 2018)
Embora as crianccedilas com febre e fadigamal-estar tenham aproximadamente
duas vezes mais chances de ter tuberculose ativa quando comparadas agravequelas sem
esses sintomas as diferenccedilas foram de significacircncia estatiacutestica limiacutetrofe O modelo
de regressatildeo multivariada de prediccedilatildeo cliacutenica mostrou que a idade lt5 e presenccedila de
linfadenopatia ao exame cliacutenico foram fortes significativas e preditores
independentes de tuberculose ativa (TOGUN et al 2016)
O Ministeacuterio da Sauacutede reafirma no Manual de Recomendaccedilotildees para o
Controle da tuberculose que as manifestaccedilotildees cliacutenicas podem ser variadas sendo o
86
sintoma mais frequente a febre moderada vespertina persistente por 15 dias ou
mais (BRASIL 2018) Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita em crianccedilas
com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de antimicrobianos para
germes comuns
Uma pesquisa chinesa sobre os recentes avanccedilos na epidemiologia e
manifestaccedilotildees cliacutenicas da tuberculose menciona os sintomas como diversos
inespeciacuteficos e ocultos Haacute uma prevalecircncia de crianccedilas assintomaacuteticas e aquelas
com sintomas apresentam febre baixa e tosse persistente (PAN ZHANG 2014)
A maioria dos quadros cliacutenicos eacute subagudo e apenas 20 das crianccedilas com
tuberculose diagnosticadas por microbiologia apresentam sintomas tiacutepicos de
tuberculose Os sintomas mais comuns incluem a tosse persistente durante duas a
trecircs semanas ou mais na maior parte seca e sinais pulmonares oacutebvios (PAN
ZHANG 2014)
Estudo realizado no Instituto Nacional de Pediatria Cidade do Meacutexico em um
Hospital Pediaacutetrico objetivou conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na
populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento A febre foi
encontrada em 943 tosse em 77 e perda de peso em 552 Histoacuteria de
contato com a tuberculose foi estabelecida em 419 radiografia de toacuterax com
consolidaccedilatildeo em 483 e linfonodo mediastinal em 471 (SALDANtildeA et al 2014)
Aleacutem disso os achados demonstraram tambeacutem os sinais e sintomas
inespeciacuteficos sendo a febre e a tosse as manifestaccedilotildees cliacutenicas mais consistentes
independentemente da idade que representam 943 do motivo da consulta
meacutedica Ainda a perda de peso foi observada na maioria dos pacientes
independentemente da idade jaacute a expectoraccedilatildeo e a hemoptise foram
significativamente mais frequentes no grupo com mais de 14 anos (SALDANtildeA et al
2014)
Pesquisa que objetivou avaliar os casos de tuberculose na Tuniacutesia e
descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas diagnosticadas com
tuberculose apontou a tosse e a deterioraccedilatildeo no estado geral como os sintomas
mais frequentes (478 e 437) edema cervical (195) dor toraacutecica (174) e
hemoptise (43) Anormalidades foram encontradas na radiografia de toacuterax em 35
casos (76)
Estudo descreve que 60-80 das crianccedilas menores de dois anos de idade
desenvolvem sinais radioloacutegicos apoacutes a infecccedilatildeo por MTB e frequentemente
87
evoluem para doenccedila grave sem sintomas preacutevios significativos geralmente nos
primeiros 12 meses apoacutes o contato com casos de tuberculose ativa pela imunidade
imatura Entretanto em crianccedilas de dois a 10 anos de idade a infecccedilatildeo primaacuteria
raramente evolui para doenccedila grave quando isso ocorre eacute acompanhado por
sintomas cliacutenicos significativos (CARVALHO et al 2018)
Na faixa etaacuteria acima de 10 anos a infecccedilatildeo primaacuteria geralmente evolui para
tuberculose ativa do tipo adulto e os sintomas satildeo mais caracteriacutesticos Uma
intervenccedilatildeo precoce eficaz nesta faixa etaacuteria reduziraacute a possibilidade de doenccedila
cavitaacuteria e a transmissatildeo da doenccedila para a comunidade (CARVALHO et al 2018)
No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem
formas semelhantes agraves encontradas em adultos As crianccedilas quase sempre tecircm
sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentemente positivas agrave baciloscopia Nessa
faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode ser
comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e cultura)
(BRASIL 2018)
As lesotildees passam a serem mais extensas nos terccedilos superiores dos
pulmotildees escavadas e disseminadas bilateralmente e quase sempre os pacientes
tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentes Os achados radiograacuteficos mais
sugestivos da tuberculose indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais
(gacircnglios mediastiacutenicos aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto
radioloacutegico de evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associada agrave adenomegalias mediastiacutenicas
ou que cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL
2018)
A prevalecircncia de adenopatia diminui com a idade eacute 100 em crianccedilas lt3
anos de idade e 88 em crianccedilas mais velhas A prevalecircncia de envolvimento
parenquimatoso detectaacutevel em radiografias no entanto eacute significativamente menor
em crianccedilas lt3 anos de idade (51) em comparaccedilatildeo com crianccedilas maiores (78)
(CONCEPCION et al 2017)
Reafirma-se a importacircncia de que as crianccedilas com sintomas devem ser
avaliadas e investigadas de modo a identificar precocemente a enfermidade por
coabitarem ou frequentarem o mesmo ambiente que um adulto com tuberculose
ativa especialmente em lugares com pouca ventilaccedilatildeo o que aumenta a
possibilidade de transmissatildeo Essas medidas configuram-se seguras para evitar o
adoecimento da crianccedila No entanto satildeo pouco utilizadas principalmente em
88
regiotildees endecircmicas com maiores casos novos e iacutendices de mortalidade pela
tuberculose infantil ainda com as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo
tratadas (STARKE 2017a)
Estudo que objetivou analisar e discutir a produccedilatildeo cientiacutefica brasileira sobre
accedilotildees de controle da tuberculose apontou a demora das pessoas em buscar um
serviccedilo de sauacutede diante do aparecimento dos sinais e sintomas (SOUZA et al
2014) Na presente pesquisa os familiares cuidadores pensaram que os sintomas
da crianccedila fossem algo atinente agrave infacircncia e natildeo agrave doenccedila justificando a demora na
procura por ajuda Destaca-se que quanto mais precoce o diagnoacutestico e tratamento
menor seraacute o tempo de transmissibilidade
Muitas vezes alguns fatores podem estar ocultos neste contexto de busca
principalmente pelo medo do diagnoacutestico e estigma associado agrave tuberculose tendo a
doenccedila uma imagem negativa na sociedade O atraso do diagnoacutestico resulta no
agravamento do quadro cliacutenico e sintomatologia da doenccedila dificultando o tratamento
e favorecendo a transmissatildeo para outras pessoas na comunidade (SOUZA et al
2014)
O acesso aos serviccedilos de sauacutede estaacute relacionado agrave condiccedilatildeo de pobreza
extrema de muitas famiacutelias de crianccedilas com a doenccedila que vivem em comunidades
sem ou com poucos serviccedilos de sauacutede Os problemas sociais e financeiros podem
significar que as crianccedilas natildeo satildeo levadas para avaliaccedilatildeo apoacutes o desenvolvimento
de sintomas e mesmo que sejam avaliadas a confirmaccedilatildeo diagnoacutestica pode ser um
desafio (DODD et al 2014)
As RS dos familiares cuidadores acerca dos sintomas apresentados pela
crianccedila envolveu a busca pelos serviccedilos de sauacutede da rede primaacuteria ateacute a terciaacuteria
diante dos sintomas apresentados pelas crianccedilas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo
corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de
sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os
sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que
estavam associados ao seu crescimento
89
64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO
DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA
As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila significaram para os familiares cuidadores receber o diagnoacutestico da crianccedila
por meio de diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos
serviccedilos de sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do
recebimento do diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar
dos sintomas apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de
tuberculose O agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de
algum familiar proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento
Ainda receber o diagnoacutestico gerou sentimentos como o medo da morte de perder a
crianccedila de preocupaccedilatildeo choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade
e aliacutevio por natildeo se tratar de uma doenccedila mais grave como o cacircncer
Ideia Central 1 O familiar cuidador recebeu o diagnoacutestico por meio de
diferentes meacutetodos investigativos empregados pelos profissionais meacutedicos
investigaccedilatildeo de contatos a partir dos sintomas manifestados pela crianccedila teste
tuberculiacutenico (PPD) radiografia do pulmatildeo bioacutepsia dos gacircnglios e pulmatildeo
tomografia exame de sangue urina escarro e lavado gaacutestrico Os sintomas
apresentados pela crianccedila eram semelhantes aos de seus comunicantes e serviram
de alerta para os familiares procurarem atendimento
Expressotildees-chave
O primeiro dia que ele sentiu os sintomas jaacute foi para o hospital natildeo esperei agravar Eu disse - Meu filho tu estaacutes com tuberculose peguei ele e fui para o hospital Desconfiei porque o pai dele recentemente teve tuberculose (A1) Na verdade eu jaacute estava me tratando Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele Ele fez aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo deu que ele tinha e constataram por causa da convivecircncia (A2) Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Foi na cliacutenica do meacutedico dele em Santa Catarina que ele comeccedilou a fazer o tratamento Depois noacutes viemos para caacute e ele terminou (A3) Devido ela natildeo fazer o tratamento da cabeccedila (epilepsia) Foi dentro do hospital onde a gente estava fazendo os exames para a cabeccedila O meacutedico me disse - Tu
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procuras outro meacutedico que ele vai te explicar o que eacute isso Chegamos em casa ela disse que engraccedilado voacute eu estou com um caroccedilo aqui Ela teve que fazer uma bioacutepsia Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se fosse uma tuberculose (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e eu pensei que era caxumba e levei ele no posto Fomos no hospital fizeram um monte de exames nele Botaram ele dentro de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um pedacinho (A5) Eu acho que foi em novembro que eu levei ela para consultar no hospital Ela comeccedilou soacute a cuspir sangue Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era tuberculose Urina e escarro que ela natildeo conseguia cuspir o catarro Fizeram por sonda e aquele outro exame que deixa uma manchinha que fica no braccedilo (A6) Ela comeccedilou com tosse estava com febre e doente Comecei a levar nos postos sempre nos postos disseram que era pontada dupla e ela natildeo melhorava e um dia levei no hospital fizeram raio-x e a meacutedica disse que era suspeita ainda Encaminhou para o serviccedilo especializado fizeram exame de escarro e tinha comprovado que era tuberculose (A7) Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo que eacute tipo de exame e eles natildeo estavam descobrindo fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo (A8) Foi em seguida que ela veio para a casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia (A9) Eu levava no posto me deram o exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS (A11) Fez vaacuterios exames exame de raio-x da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo (A12) O postinho pediu exame de escarro e raio-x (A13)
DSC1 Eu natildeo deixei agravar nos primeiros sintomas jaacute levei no hospital O
pai dele teve tuberculose e eu desconfiei Eu estava me tratando e os meacutedicos
constataram por causa da convivecircncia E resolveram fazer uns exames nele ele fez
aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo aquele exame que deixa uma manchinha
que fica no braccedilo Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Botaram ele dentro
de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um
pedacinho teve que fazer uma bioacutepsia Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era
tuberculose urina e escarro Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se
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fosse uma tuberculose Comecei a levar nos postos disseram que era pontada
dupla ela natildeo melhorava e levei no hospital fez raio-x e era suspeita encaminhou
para o serviccedilo especializado e fizeram o exame de escarro comprovando que era
tuberculose Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo
que eacute tipo de exame fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo Foi em seguida que ela veio para a
casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas
respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em
Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez
o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste
para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada
fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia Eu levava no posto me deram o
exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me
deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS Fez vaacuterios exames exame de raio-x
da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo O postinho pediu exame de escarro
e raio-x
Ideia Central 2 Receber o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila
envolveu sua internaccedilatildeo hospitalar para a investigaccedilatildeo da doenccedila pelo agravamento
do quadro cliacutenico e piora dos sintomas apresentados
Expressotildees-chave Quando ele chegou do jogo de futebol ele dormiu e suou a camiseta Mandei ele na venda chegou na metade do caminho e voltou porque se sentiu zonzo A minha prima eacute enfermeira e trabalha no hospital Ela olhou para ele e jaacute chamou o meacutedico O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo Jaacute ficou baixado Ficou 16 dias baixado (A1) Em janeiro sim ela comeccedilou a piorar e eu levei ela para o hospital Internaram ela ficou 15 dias internada tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram que mais um mecircs eu tinha perdido ela Chegou laacute com 29 kg (A6) Ficou quase um mecircs internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e pleura (A8) Ela foi diagnosticada com cinco meses Ficou internada com um suposto diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados (A9) Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas
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semanas eu acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose (A10) Teve que ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames e natildeo descobriam (A12)
DSC 2 Ele dormiu e suou a camiseta Se sentiu zonzo Comeccedilou a piorar e
eu levei para o hospital O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo
Internaram e ficou 16 dias baixado tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram
que mais um mecircs eu tinha perdido ele Chegou laacute com 29 kg Ficou quase um mecircs
internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e
pleura Ela foi diagnosticada com 5 meses Ficou internada com um suposto
diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados
para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados
Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu
para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas semanas eu
acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da
cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose Teve que
ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames
e natildeo descobriam
Ideia Central 3 Verificou-se a dificuldade dos profissionais meacutedicos em
diagnosticarem a doenccedila Mesmo frente aos sintomas caracteriacutesticos manifestados
pela crianccedila como tossir sangue gacircnglios aumentados febre alta e emagrecimento
acentuado com o agravamento do quadro cliacutenico e natildeo melhora da sintomatologia
apresentada
Expressotildees-chave Comeccedilou soacute a tossir sangue aiacute eu levei ela no hospital O meacutedico disse que era normal de repente ela machucou um dente ou a gengiva e engoliu sangue e estava cuspindo Fui embora Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de dormir (A6) Eu levei laacute e o meacutedico me encaminhou para meacutedico dessa aacuterea mesmo (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Eu pensei que era caxumba e levei no posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas E aiacute aquilo foi crescendo (A5)
93
Disseram que era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x Um dia eu peguei ela e disse hoje natildeo vai passar noacutes vamos para o hospital e eles vatildeo ter que te dar um raio-x (A7) Demoraram em descobrir a gente ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e as duas vezes me disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem disseram que era virose e eu disse mas como assim virose comecei a conversar com eles natildeo tem como uma virose passar mais de um mecircs e eles comeccedilaram a fazer os exames e foi quando eles descobriram mas demoraram ainda mais uns 10 dias para descobrir (A8) Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores de risco para a tuberculose (A9) Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali (A10) Eu levava no posto e o doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns 15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti (A11) Foi agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada (A13)
DSC 3 Comeccedilou soacute a tossir sangue e eu levei ela no hospital O meacutedico
disse que era normal Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de
dormir Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo Eu pensei que era caxumba e levei ele no
posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas Disseram que
era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo
curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo
achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x levei para o hospital para fazer raio-x
Ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e me
disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias
e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem
disseram que era virose e eu disse - mas como assim virose natildeo tem como uma
virose passar mais de um mecircs Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de
radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi
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bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do
diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores
de risco para a tuberculose Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que
estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam
investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali Eu levava no posto e o
doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns
15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que
ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti Foi
agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O
meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada
Ideia Central 4 O recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila gerou na maioria dos familiares cuidadores sentimentos negativos como o
medo da morte preocupaccedilatildeo choque pavor pacircnico pelo desconhecimento sobre a
doenccedila e indignaccedilatildeo pela demora do diagnoacutestico No entanto alguns familiares
relataram aliacutevio ao descobrir a doenccedila e natildeo ser algo mais grave como cacircncer e
tranquilidade pois jaacute haviam passado pela experiecircncia de adoecimento por
tuberculose
Expressotildees-chave Primeira coisa seraacute que meu filho vai morrer (A1) Eacute crianccedila eacute filho a gente fica preocupada (A2) Foi um choque nunca pensei que fosse passar por isso Ainda mais num filho da gente Eacute complicado Foi difiacutecil um desespero (A3) Foi horriacutevel Na mesma eacutepoca perdi a minha filha que era a matildee dela (A4) Eu me apavorei (A5) Foi difiacutecil (A6) No iniacutecio eu fiquei apavorada (A7) No comeccedilo a gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia (A8) Fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema congecircnito (A9)
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Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um linfoma (A10) Foi tranquilo porque eu jaacute tive e conhecia a doenccedila mas tem que se tratar direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo (A11) Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose (A12) Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha (A13)
DSC4 Foi horriacutevel um choque Seraacute que meu filho vai morrer Eacute crianccedila Eacute
filho A gente fica preocupado Nunca pensei que fosse passar por isso Foi difiacutecil
complicado deu desespero me apavorei Foi difiacutecil Fiquei apavorada No comeccedilo a
gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia Fiquei
muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava
achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema
congecircnito Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio
porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um
linfoma Foi tranquilo porque eu jaacute conhecia a doenccedila mas tem que se tratar
direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo
Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose
Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha
Os familiares cuidadores deste estudo diante dos sintomas manifestados
pelas crianccedilas buscaram ajuda nos seguintes serviccedilos de sauacutede Unidade Baacutesica
de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto Socorro Serviccedilo de urgecircncia e
Emergecircncia Hospital e consultorio privado e o fato deles ou de algum familiar
proacuteximo da crianccedila estar com tuberculose serviu de alerta quanto ao possiacutevel
contaacutegio da crianccedila Como meacutetodos investigativos citaram a investigaccedilatildeo de
contatos a realizaccedilatildeo de prova tuberculiacutenica lavado gaacutestrico tomografia exame de
escarro raio-x e bioacutepsia pulmonar
A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria
da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar
difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame
bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2018)
96
Estudo realizou uma revisatildeo em artigos cientiacuteficos sobre o diagnoacutestico da
tuberculose no qual destacou os seguintes testes realizados teste tuberculiacutenico o
ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-γ a baciloscopia estudos de imagem do toacuterax a
cultura de escarro para o MTB e os testes de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos
como o Xpert Destaca-se ainda que o diagnoacutestico definitivo de tuberculose se daacute
pela identificaccedilatildeo do MTB de uma amostra bioloacutegica por meio da baciloscopia da
cultura ou de meacutetodos moleculares (FERRI et al 2014)
As amostras geralmente encaminhadas para a pesquisa satildeo escarro lavado
brocircnquico lavado broncoalveolar e outras relacionadas com o trato respiratoacuterio Os
testes imunoloacutegicos disponiacuteveis satildeo o teste tuberculiacutenico e ensaios de liberaccedilatildeo de
interferon-gama (IGRAs do inglecircs Interferon gammarelease assay) Imagens
toraacutecicas visualizadas por radiografia convencional ultrassonografia imagem de
ressonacircncia magneacutetica e tomografia computadorizada com alteraccedilotildees podem levar a
suspeita da doenccedila e natildeo ao diagnoacutestico definitivo (FERRI et al 2014)
A baciloscopia consiste em realizar um esfregaccedilo em lacircmina do material
bioloacutegico com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen Kinyoun O exame cultural
permite o isolamento e crescimento do Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente (BAAR) de
amostras cliacutenicas em meios especiacuteficos e eacute considerado o exame padratildeo-ouro com
alta sensibilidade e especificidade para a detecccedilatildeo de tuberculose pulmonar e
extrapulmonar (FERRI et al 2014)
Os testes de biologia molecular de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleacuteicos (TAAN)
satildeo meacutetodos raacutepidos com alta especificidadee sensibilidade Entre as metodologias
mais empregadas nos TAAN estaacute a Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase (PCR do
inglecircs Polymerase Chain Reaction) que pode ser aplicada diretamente na amostra
bioloacutegica como no escarro ou na colocircnia suspeita recentemente foi recomendada
pela OMS e pela ANVISA eacute o ensaio comercial Expert reg MTBRIF (FERRI et al
2014)
Eacute importante ressaltar que o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar infantil na
praacutetica cliacutenica segue um sistema de escore validado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para
a realidade brasileira natildeo existindo outro padratildeo para o diagnoacutestico e nem um
algoritmo diagnoacutestico universal Este eacute baseado em uma combinaccedilatildeo de criteacuterios
cliacutenicos epidemioloacutegicos associados a teste imunoloacutegico natildeo especiacutefico de infecccedilatildeo
tuberculosa e agrave radiografia de toacuterax O sistema valoriza dados cliacutenicos radioloacutegicos
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e epidemioloacutegicos contato de adulto com tuberculose e natildeo envolve a confirmaccedilatildeo
bacterioloacutegica sabidamente difiacutecil na infacircncia (BRASIL 2018)
Uma investigaccedilatildeo de um surto de tuberculose em uma escola primaacuteria na
Itaacutelia descobriu 15 alunos com tuberculose ativa e 173 com tuberculose latente Uma
das crianccedilas que estudava no coleacutegio com sete anos apresentou febre dor de
cabeccedila e astenia e foi atendida por um pediatra poreacutem nenhuma radiografia foi
realizada (FACCINI et al 2013)
Dois meses depois a crianccedila foi hospitalizada pelo agravamento da
sintomatologia e assim foi realizado o lavado gaacutestrico e isolada amostra de MTB
Como resultado deste caso as autoridades locais de sauacutede conduziram para a
investigaccedilatildeo de contatos utilizando a prova tuberculiacutenica (PT) para investigaccedilatildeo da
ILTB e de tuberculose ativa em crianccedilas (FACCINI et al 2013)
No contexto das crianccedilas e adolescentes o resultado da PT deve ser
analisado levando em consideraccedilatildeo as manifestaccedilotildees cliacutenicas e epidemioloacutegicas
por meio do escore cliacutenico para descartar a possibilidade da tuberculose pulmonar
particularmente nos casos negativos a baciloscopia com finalidade de permitir o
tratamento da ILTB Portanto um resultado positivo agrave prova tuberculiacutenica natildeo
diagnostica a tuberculose ativa mas indica que o indiviacuteduo foi infectado pelo MTB
em algum momento de sua vida (BRASIL 2018)
Os dados da investigaccedilatildeo italiana se aproximam dos resultados deste estudo
haja vista que algumas matildees mencionaram que a abordagem meacutedica ao filho
envolveu a realizaccedilatildeo da PT e a suspeita diagnoacutestica pela convivecircncia da crianccedila
com a proacutepria matildee diagnosticada com tuberculose pulmonar No entanto elas natildeo
mencionaram sobre as accedilotildees de busca de contatos pelas equipes de sauacutede fora do
ambiente familiar como por exemplo na escola assim como foi descrito no estudo
realizado na Itaacutelia que realizou a investigaccedilatildeo de contatos no coleacutegio de uma crianccedila
em idade escolar apoacutes o diagnoacutestico tuberculose pulmonar
O que se observou nos depoimentos dos familiares cuidadores foi o
afastamento imediato da crianccedila em frequentar a escola as duacutevidas de professores
sobre a doenccedila e sua forma de transmissatildeo Aleacutem disso o estigma e preconceito
neste espaccedilo social perpetuou-se no sentido de que a escola natildeo permitiu que as
crianccedilas fossem para as aulas mesmo transcorrido o periacuteodo de transmissibilidade
e sequer houve argumentaccedilatildeo com os pais sobre isso
98
Este mesmo estudo revelou a consequecircncia do atraso do diagnoacutestico
contribuindo para o aumento da transmissatildeo da tuberculose dentro da escola A
principal causa deste atraso foi o baixo grau de suspeita em relaccedilatildeo agrave doenccedila No
entanto a tuberculose tambeacutem pode ser de difiacutecil diagnoacutestico em crianccedilas porque
elas satildeo menos capazes de produzir escarro (FACCINI et al 2013)
Pesquisa envolvendo a incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos
realizada em Satildeo Paulo apontou para a ocorrecircncia de subnotificaccedilatildeo dos casos de
tuberculose na infacircncia devido agrave limitaccedilatildeo encontrada para se comprovar a doenccedila
nesta faixa etaacuteria uma vez que 80 dos casos satildeo negativos no exame do escarro
(VENAcircNCI TUAN NASCIMENTO 2015) No presente estudo os familiares
cuidadores tambeacutem citaram o exame de escarro assim como outros meacutetodos
diagnoacutesticos a PT bioacutepsia de gacircnglios e pulmatildeo exame de raio-x suspeiccedilatildeo do
meacutedico pela convivecircncia de um familiar com tuberculose entre outros
A natureza bacilar da tuberculose dificulta o diagnoacutestico frente agraves dificuldades
de obter espeacutecimes tornando um desafio as investigaccedilotildees cliacutenicas de tuberculose
infantil Estudo realizado na Tuniacutesia cujo objetivo foi avaliar os casos de tuberculose
e descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas com tuberculose levando
em consideraccedilatildeo sua histoacuteria cliacutenica radiografia de toacuterax teste tuberculiacutenico
investigaccedilotildees bacterioloacutegicas e histoloacutegicas apontou que o teste tuberculiacutenico foi
positivo em 73 dos casos sendo o diagnoacutestico confirmado em 566 dos casos
pelo isolamento do MTB eou bioacutepsia (SNEgraveNE et al 2016)
Estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia sobre a epidemiologia da
tuberculose pediaacutetrica revelou que no total de 2877 crianccedilas 12 delas tiveram a
doenccedila confirmada bacteriologicamente por esfregaccedilo GeneXpert ou cultura No
geral 32 das crianccedilas (n = 7578) tiveram exame de baciloscopia de escarro
destes 36 (n = 2755) foram positivos para MTB (ONYANGO et al 2018)
Estudo em paiacutes do norte da Aacutefrica apontou que o diagnoacutestico foi feito em
argumentos presumiacuteveis em 20 casos (434) com base em histoacuteria de contato com
a doenccedila sintomas sugestivos e teste tuberculiacutenico positivo A bioacutepsia ciruacutergica foi
necessaacuteria para o diagnoacutestico em 17 casos (nasofaringe osso linfonodos cervicais
mediastinais e mesenteacutericos) A tuberculose pulmonar foi diagnosticada em 52 dos
casos e duas crianccedilas foram diagnosticadas com a forma disseminada (SNEgraveNE et
al 2016)
99
Concluiu-se que as crianccedilas representam grupo de alto risco apoacutes o contato
domiciliar com a tuberculose As dificuldades relacionadas ao diagnoacutestico associam-
se ao seu retardo e iniacutecio tardio do tratamento devendo somar-se esforccedilos para
superar esses limites e evitar a morte infantil por tuberculose (SNEgraveNE et al 2016)
Em editorial escrito por Starke (2017a) do Departamento de Medicina
Pediaacutetrica e Doenccedilas Infecciosas do Texas Estados Unidos da Ameacuterica (EUA)
baseado na sua experiecircncia cliacutenica pediaacutetrica e amparado por pesquisas na aacuterea da
tuberculose infantil apontou alguns desdobramentos acerca das dificuldades de
diagnosticar a tuberculose em crianccedilas O autor assinalou a necessidade da busca
por um teste diagnoacutestico mais preciso e sensiacutevel para a forma ativa da doenccedila que
possa ser realizado ainda no local de atendimento
Para o diagnoacutestico raacutepido da tuberculose em crianccedila o gene Xpert MTBRIF6
apresenta melhores resultados comparado agrave pesquisa de Bacilos Aacutelcool Aacutecidos
Resistentes (BAAR)7 em esfregaccedilo de escarro Ainda o teste imunoloacutegico chamado
ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-gama8 (IGRAs do inglecircs Interferon gamma release
assay) como possibilidade de substituiccedilatildeo agrave PT nos paiacuteses desenvolvidos pois tem
melhor especificidade e valor preditivo positivo especialmente em crianccedilas que
receberam a vacina com o bacilo Calmette-Gueacuterin (BCG) (STARKE 2017b)
Estudo avaliou os resultados do teste imunoloacutegico IGRA em um modelo
multivariado de prediccedilatildeo de risco para a tuberculose aplicado em um cenaacuterio de
estudo de rastreamento de contato ativo exclusivamente pediaacutetrico identificando que
das 35 crianccedilas diagnosticadas com a doenccedila ativa 16 receberam diagnoacutestico por
confirmaccedilatildeo bacterioloacutegica e 19 por diagnoacutestico cliacutenico (TOGUN et al 2016)
Neste estudo revelou-se que um resultado positivo do IGRA natildeo eacute um
preditor de tuberculose ativa o que eacute atribuiacutevel agrave incapacidade dos IGRA de
distinguir entre a tuberculose ativa e a sensibilizaccedilatildeo ao MTB No entanto uma
6 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo MTB e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017) 7 Para a pesquisa do BAAR eacute realizada a baciloscopia que envolve um esfregaccedilo em lacircmina do material bioloacutegico (escarro) com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen a mais empregada para o diagnoacutestico de tuberculose (FERRI et al 2014) 8 O IGRA fundamenta-se na resposta do hospedeiro a duas proteiacutenas ESAT-6 e CFP-10 Elas satildeo fortes indutoras da secreccedilatildeo de interferon-gama (IFN-γ) pelo paciente satildeo produzidas apenas pelas bacteacuterias do complexo MTB e por todas as cepas patogecircnicas de M bovis estando ausentes na BCG e na maioria das micobacteacuterias natildeo tuberculosas Se o paciente jaacute teve contato com a micobacteacuteria causadora de TB os linfoacutecitos T de memoacuteria iratildeo secretar grande quantidade de IFN-γ (FERRI et al 2014)
100
resposta positiva de IFN-γ natildeo acrescentou nenhum valor discriminatoacuterio agrave
capacidade de um modelo multivariado de prediccedilatildeo cliacutenica para discriminar entre a
doenccedila ativa e outra doenccedila (TOGUN et al 2016)
Crianccedilas que tecircm HIV apresentam maior risco de adoecer por tuberculose
apoacutes ILTB A partir disso estudo avaliou uso da PT e do teste de liberaccedilatildeo de
interferon-gama em 1343 crianccedilas em um cenaacuterio de alta carga de tuberculose e
HIV A pesquisa concluiu que o uso de ensaio de liberaccedilatildeo em crianccedilas
recentemente expostas e infectadas com o HIV oferece vantagens em comparaccedilatildeo
com o teste tuberculiacutenico para identificar a infecccedilatildeo tuberculosa e impactar no
controle global da tuberculose (MANDALAKAS 2015)
O Guia para a Tuberculose Infantil Em Direccedilatildeo a Zero Mortes (Mortalidade
Zero) lanccedilado pela cooperaccedilatildeo de organizaccedilotildees como a OMS e o Fundo das
Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia (UNICEF) propocircs metas que visem acabar com a
morte por tuberculose infantil com a necessidade de desenvolver um trabalho em
conjunto e com captaccedilatildeo de recursos para o controle da doenccedila A partir disso
destaca-se dentre os dez passos o eixo que foca no diagnoacutestico Formar alianccedilas e
parcerias para melhorar o diagnoacutestico e o manejo da tuberculose infantil (WHO
2016)
Aleacutem disso o Guia reforccedila algumas orientaccedilotildees quanto ao diagnoacutestico da
doenccedila como suspeitar de tuberculose em crianccedilas que satildeo contatos de uma
pessoa com tuberculose ou que apresentem sinais e sintomas caracteriacutesticos Eacute
preciso ainda reconhecer os sintomas tiacutepicos da doenccedila em todos os niacuteveis de
atenccedilatildeo agrave sauacutede sobretudo assegurar a capacidade de diagnosticar ao menos no
niacutevel secundaacuterio e que os sistemas de referecircncia estejam operando em razatildeo das
crianccedilas identificadas com tuberculose para referenciar os casos complexos e de
crianccedilas muito enfermas para uma atenccedilatildeo mais especializada (WHO 2016)
Outro aspecto importante a ser considerado eacute a falta de prova diagnoacutestica
exata em crianccedilas menores o que resulta em dificuldades para confirmar o
diagnoacutestico de tuberculose e ateacute mesmo a associaccedilatildeo de outros diagnoacutesticos
Soma-se a isso no contexto da confirmaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento o fato de
muitas crianccedilas natildeo serem registradas e notificadas nos programas nacionais e
locais de tuberculose (WHO 2016)
Pesquisa paquistanesa identificou que as crianccedilas foram diagnosticadas com
tuberculose a partir dos sintomas apresentados histoacuteria de contato com a
101
tuberculose resultado positivo no teste tuberculiacutenico e evidecircncia de tuberculose na
radiografia toraacutecica Os ensaios de cultura micobacteriana e Xpert MTBRIF foram
utilizados como testes complementares e especificamente realizados para excluir a
doenccedila na forma resistente (LAGHARI et al 2019)
Profissional pediatra dialoga em editorial sobre o fato de a tuberculose infantil
natildeo ter recebido atenccedilatildeo adequada pelos programas de sauacutede infantil o que
dificulta alcanccedilar a meta de zero mortes A dificuldade de confirmaccedilatildeo
microbioloacutegica da tuberculose em crianccedilas e a ocorrecircncia delas raramente serem
contagiosas a outras pessoas contribui para a falta de atenccedilatildeo conferida pelos
programas locais e nacionais somam-se os entraves das notificaccedilotildees de casos
inadequados (STARKE 2017a)
Estudo realizado em Karnataka na Iacutendia demonstrou que o algoritmo
padronizado para o diagnoacutestico da tuberculose era seguido apenas para 37 das
crianccedilas e desvelou dificuldades operacionais para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico Nos
serviccedilos de sauacutede verificou-se a indisponibilidade de um pediatra em tempo integral
dificuldades de funcionamento da maacutequina de raio-x pelos frequentes cortes de
energia uso de tuberculina de maacute qualidade para a prova tuberculiacutenica e
treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose (BHAT et al 2013)
Outra situaccedilatildeo envolveu o encontro de representantes de programas de
controle da tuberculose no combate agrave doenccedila em paiacuteses africanos com o propoacutesito
de discutir acerca da tuberculose infantil (STARKE 2017a) Foi colocada a pauta
sobre a importacircncia da radiografia de toacuterax e alguns participantes comentaram que
poderiam tecirc-la disponibilizado mas natildeo o fizeram porque a radiografia natildeo era
considerada essencial no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em adultos que se
baseava em exames de escarro
Estudo cujo objetivo foi descrever as praacuteticas de triagem para o diagnoacutestico
de tuberculose em programas de tratamento antirretroviral pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia
Caribe e Ameacuterica Central e do Sul apontou a necessidade urgente de melhorar a
capacidade desses programas em diagnosticar a tuberculose em crianccedilas infectadas
pelo HIV Embora a microscopia do escarro e a radiografia de toacuterax estivessem
disponiacuteveis em todos esses programas foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a
microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF em 8 das
146 crianccedilas diagnosticadas com tuberculose (BALLIF et al 2015)
102
Ainda apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e
30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas
com o HIV O meacutetodo de diagnoacutestico molecular gene Xpert MTBRIF raramente
estava disponiacutevel para diagnosticar a tuberculose infantil e o rastreio foi largamente
baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)
Nesta pesquisa nenhum dos familiares cuidadores apontou no recebimento
do diagnoacutestico da tuberculose na crianccedila a realizaccedilatildeo do meacutetodo diagnoacutestico gene
Xpert para a investigaccedilatildeo da doenccedila Levando em consideraccedilatildeo o local da
realizaccedilatildeo de a pesquisa ser nos 22 municiacutepios da 3ordf CRS do estado do Rio Grande
do Sul a cidade de Pelotas eacute o municiacutepio prioritaacuterio para o controle da doenccedila e
apresentou 198 casos novos de tuberculose em 2016 (RIO GRANDE DO SUL
2018) o que representaria a necessidade urgente de equipes de sauacutede utilizar
tambeacutem na populaccedilatildeo infantil este meacutetodo diagnoacutestico
Vale ressaltar que todos estados brasileiros receberam o equipamento de
diagnoacutestico a partir de 2014 desde sua inclusatildeo por meio da Portaria nordm 48 de 10
de setembro de 2013 que tornou puacuteblica a decisatildeo de incorporar o Teste Xpert
MTBRIF para diagnoacutestico de casos novos de tuberculose e detecccedilatildeo de resistecircncia
agrave rifampicina no SUS (BRASIL 2013) Poreacutem observa-se a necessidade cada vez
maior de incorporaccedilatildeo deste meacutetodo tambeacutem para a realidade de outros municiacutepios
prioritaacuterios como Rio Grande estudado na pesquisa o qual concentra um nuacutemero
alto de novos casos da doenccedila
Pesquisa cujo objetivo foi estimar o impacto orccedilamentaacuterio do GeneXpert
MTBRIF para o diagnoacutestico da tuberculose sob a perspectiva do Programa Nacional
de Controle da Tuberculose valendo-se de um modelo estatiacutestico apoiado no
meacutetodo epidemioloacutegico entre 2013 e 2017 comparou-se um teste Xpert MTBRIF
com duas baciloscopias diagnoacutesticas sendo o custo individual esperado do
diagnoacutestico com a baciloscopia para o cenaacuterio de referecircncia de R$ 10025 e com o
Xpert MTBRIF de R$ 16741 por caso notificado A incorporaccedilatildeo do GeneXpert
MTBRIF demandaria um montante de R$ 147 milhotildees em cinco anos e
representaria um impacto de 23 a 26 nos dois primeiros anos e de cerca de
11 entre 2015 e 2017 (PINTO et al 2017)
Estudo atual que realizou uma revisatildeo sobre o panorama de evidecircncias
acerca do desempenho do Xpert MTBRif Ultra (Ultra) no diagnoacutestico da tuberculose
em crianccedilas demonstrou que este teste fornece maior sensibilidade analiacutetica quando
103
comparado ao inicial Xpert Ainda a introduccedilatildeo Xpert MTBRifUltra jaacute apresentou
melhor desempenho teacutecnico com aumento da sensibilidade pelo equipamento incluir
cacircmara maior para amplificaccedilatildeo de DNA possibilitando volume maior de amostra
avanccedilando para a reaccedilatildeo de PCR real (ATHERTON et al 2019)
Outra pesquisa analisou os resultados da utilizaccedilatildeo do meacutetodo GeneXpert
para o diagnoacutestico laboratorial da tuberculose que revelou bom desempenho do
meacutetodo diagnoacutestico A teacutecnica eacute considerada simples com baixos riscos bioloacutegicos
com custo equivalente ao de outras teacutecnicas moleculares e pode ser realizada com
treinamento miacutenimo poreacutem o GeneXpert ainda natildeo elimina a necessidade do uso de
meacutetodos bacterioloacutegicos tradicionais (LIMA et al 2017)
Os desafios no diagnoacutestico da tuberculose infantil envolvem as dificuldades
de obter amostras de escarro Portanto o uso de espeacutecimes diagnoacutesticos
alternativos eacute de particular interesse na populaccedilatildeo pediaacutetrica para a confirmaccedilatildeo
diagnoacutestica A partir disso o Ultra representa o avanccedilo mais recente em
diagnoacutesticos moleculares e eacute recomendado pela OMS para o diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar em crianccedilas em conjunto com amostras de expectoraccedilatildeo ou
aspirado gaacutestrico (ATHERTON et al 2019)
Aleacutem disso a OMS recomenda o uso do Xpert como teste diagnoacutestico inicial
em todas as crianccedilas com suspeita da doenccedila com base em vaacuterios estudos que
corroboraram para a precisatildeo diagnoacutestica na tuberculose pulmonar e na resistecircncia
agrave rifampicina Esse sistema totalmente automatizado tem a vantagem de poder ser
executado sob demanda de pessoal com treinamento miacutenimo totalizando um tempo
de execuccedilatildeo de aproximadamente duas horas para o resultado (ATHERTON et al
2019)
A literatura demonstrou a trajetoacuteria de avanccedilos para o aprimoramento do
diagnoacutestico da tuberculose como eacute o caso do Xpert que envolve tecnologia
automatizada de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos para substituir a microscopia
tradicional de escarro A natureza bacilar da doenccedila leva a um resultado de
aproximadamente 96 da mortalidade pediaacutetrica associada agrave tuberculose ocorrida
antes do iniacutecio do tratamento (ATHERTON et al 2019)
Estudo canadense sobre a abordagem para detectar a tuberculose em
crianccedilas tambeacutem faz referecircncia ao uso do teste de liberaccedilatildeo de interferon-γ como
apoio ao diagnoacutestico frente a suspeita de tuberculose Reafirma tambeacutem sobre a
eliminaccedilatildeo da doenccedila estar associada agrave melhoria dos determinantes sociais da
104
sauacutede um dos principais fatores que contribuem para a disseminaccedilatildeo da
tuberculose em populaccedilotildees de risco (LE SAUX 2019)
Como o teste Xpert MTBRIF detecta a tuberculose e a resistecircncia agrave
rifampicina diretamente dos espeacutecimes de expectoraccedilatildeo uma pesquisa avaliou a
urina como uma possiacutevel fonte de espeacutecime para diagnosticar a tuberculose em
crianccedilas tendo em vista que as crianccedilas pequenas nem sempre podem expectorar
No entanto o estudo revelou que a amostra de urina para o teste natildeo parece
contribuir no diagnoacutestico de tuberculose infantil (LOPEZ et al 2019)
Em contrapartida estudo realizado em Ruanda que utilizou o ensaio Xpert
MTBRIF com amostras de lavagem gaacutestrica de 216 crianccedilas contatos de casos
domeacutesticos de tuberculose revelou que o teste natildeo contribuiu para a confirmaccedilatildeo
bacterioloacutegica da tuberculose ativa em contatos infantis Aponta que este achado
pode estar relacionado agrave baixa prevalecircncia de tuberculose em contatos infantis
refletida pela alta cobertura de 89 das crianccedilas estarem recebendo terapia
preventiva com isoniazida no momento da triagem ainda a baixa sensibilidade do
teste nos contatos tambeacutem pode sugerir associaccedilatildeo pela doenccedila bacilar (BIRUNGI
et al 2018)
Estudo realizado no Reino Unido avaliou a praacutetica cliacutenica sobre o manejo da
infecccedilatildeo tuberculosa latente e da tuberculose em 13 cliacutenicas pediaacutetricas
especializadas em tuberculose e comparou com as diretrizes nacionais e
internacionais Os resultados demonstraram uma praacutetica diferente das diretrizes
pediaacutetricas para o atendimento da tuberculose como limites de idade para o
tratamento preventivo e diferente duraccedilatildeo do tratamento da tuberculose Portanto
estudos pediaacutetricos prospectivos satildeo necessaacuterios para informar e padronizar a
praacutetica cliacutenica (TURKOVA et al 2014)
Tais achados se aproximam dos dados encontrados nesta pesquisa pois se
observou pelo conteuacutedo dos depoimentos dos familiares que eles relataram formas
muito diferentes de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose infantil Assim a
praacutetica cliacutenica de manejo foi empregada de modo que cada profissional e serviccedilo de
sauacutede desempenharam uma abordagem distinta possivelmente natildeo seguindo os
protocolos preconizados pelo MS para o diagnoacutestico da doenccedila
Na Groenlacircndia o diagnoacutestico de tuberculose eacute feito com base em criteacuterios
cliacutenicos combinados com anaacutelises laboratoriais como microscopia eou cultura
positiva de MTB Teste de Mantoux ou QuantiFERONreg O diagnoacutestico no entanto
105
natildeo eacute faacutecil em crianccedilas porque elas podem natildeo apresentar sintomas mais comuns
em adultos como a tosse e pode ser frequentemente cliacutenico sem uma microscopia
de MTB positiva visto que as bacteacuterias no escarro bem como as radiografias satildeo
difiacuteceis de detectar em crianccedilas (BRIGDEN et al 2015)
Um relato de caso sobre uma menina assintomaacutetica de 10 anos
diagnosticada com tuberculose por radiografia de toacuterax e pela presenccedila BAAR no
escarro mostrou que toda a famiacutelia foi rastreada usando o teste de mantoux sendo
positivo em sua irmatilde de dois anos de idade e sua matildee graacutevida de 37 anos A
tuberculose pulmonar foi confirmada por meio dos exames citados assim ressalta-se
a necessidade de conscientizaccedilatildeo sobre a falta de sintomas na tuberculose infantil e
a importacircncia da triagem de pacientes de alto risco Este relatoacuterio destaca os
desafios do diagnoacutestico da tuberculose em crianccedilas que podem ser assintomaacuteticas
com resultados laboratoriais negativos (JOHN et al 2018)
Por fim eacute um equiacutevoco achar que as crianccedilas com tuberculose satildeo sempre
difiacuteceis de diagnosticar e tratar tendo em vista as novas ferramentas de diagnoacutestico
jaacute empregadas em alguns paiacuteses No entanto em outras realidades satildeo
urgentemente necessaacuterios principalmente onde haacute alta carga de tuberculose
(BRIGDEN et al 2015)
Todavia a doenccedila pode ser diagnosticada com abordagens disponiacuteveis e os
resultados do tratamento satildeo satisfatoacuterios Ressalta-se a necessidade de maior
conscientizaccedilatildeo sobre a tuberculose o treinamento adequado dos profissionais de
sauacutede e a inclusatildeo de estrateacutegias de gestatildeo integrada de doenccedilas da infacircncia o
melhor acesso e a qualidade dos cuidados que as crianccedilas recebem (BRIGDEN et
al 2015)
Em aacutereas prevalentes de HIV a tuberculose infantil eacute ainda mais significativa
portanto o que levou estudo a identificar caracteriacutesticas cliacutenicas associadas agrave
tuberculose pulmonar confirmada por cultura em crianccedilas A razatildeo de chances
ajustada para a tuberculose aumentou com histoacuteria de febre por mais de uma
semana radiografia de toacuterax sugestiva e com teste cutacircneo tuberculiacutenico positivo
Estes itens devem ser considerados em sistemas de pontuaccedilatildeo para o diagnoacutestico
de tuberculose em ambientes com alta prevalecircncia de HIV (FRIGATI et al 2015)
Muitas crianccedilas com tuberculose permanecem sem diagnoacutestico devido agrave
ausecircncia de serviccedilos falta de exames diagnoacutesticos direcionados agrave crianccedila e
subestimaccedilatildeo da tuberculose como uma causa comum de doenccedila na infacircncia
106
(MALIK et al 2018) Os familiares cuidadores mencionaram a demora em
diagnosticar a tuberculose e principalmente o fato dos profissionais pensarem os
sintomas sugestivos como uma causa de pneumonia e outras infecccedilotildees e assim
retardar a descoberta precoce e tratamento oportuno
Estudo objetivou demonstrar o impacto da triagem verbal sistemaacutetica e do
rastreamento de contatos em populaccedilotildees pediaacutetricas Identificou-se que crianccedilas
com sintomas ou risco de tuberculose foram encaminhadas para avaliaccedilatildeo cliacutenica e
radioloacutegica de toacuterax assim como exames bacterioloacutegicos (MALIK et al 2018)
De tal modo mais de 105000 crianccedilas foram examinadas verbalmente e
5880 presumiacuteveis crianccedilas com tuberculose foram identificadas 1417 crianccedilas
foram diagnosticadas com tuberculose Outras 390 crianccedilas com tuberculose foram
diagnosticadas por meio de rastreamento de contato Essas atividades resultaram
em um aumento de trecircs vezes nas notificaccedilotildees de casos de tuberculose pediaacutetrica
(MALIK et al 2018)
Mesmo diante do avanccedilo diagnoacutestico e de teacutecnicas laboratoriais atuais para
identificar as crianccedilas com tuberculose elas tecircm maior probabilidade de apresentar
culturas negativas e resultados de testes cutacircneos de tuberculina assim como a
radiografia de toacuterax ambiacutegua e sintomatologia inespeciacutefica comparada aos adultos
Sem contar que as crianccedilas satildeo mais vulneraacuteveis de progredir da infecccedilatildeo para a
doenccedila ativa particularmente se forem menores de cinco anos Dessa forma os
profissionais de sauacutede devem usar diferentes estrateacutegias diagnoacutesticas que atendam
especificamente as necessidades das crianccedilas (CHIAPPINI et al 2016)
As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de diferentes meacutetodos
diagnoacutesticos empregados pelos profissionais meacutedicos nos serviccedilos de sauacutede
Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do diagnoacutestico
poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas apresentados os
meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O diagnoacutestico gerou
sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo choque
desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar de uma
doenccedila mais grave como o cacircncer
107
65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A PARTIR
DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA CRIANCcedilA
As RS das mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir do diagnoacutestico da
tuberculose na crianccedila significaram para os familiares cuidadores transformaccedilotildees
ocorridas no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em
relaccedilatildeo agrave sua doenccedila dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na
internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la
afastamento da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades
financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia
vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
Ideia Central 1 A crianccedila custa a aceitar que estaacute doente passa a conviver
com o afastamento dos familiares comunicantes da doenccedila como forma de evitar o
contaacutegio e vivencia a internaccedilatildeo hospitalar Aleacutem de precisar tomar os
medicamentos vivencia o afastamento social causado pela necessidade de ficar em
isolamento respiratoacuterio durante a internaccedilatildeo hospitalar
Expressotildees-chave Ele natildeo aceitou a doenccedila ele natildeo queria ter Ele vive laacute na casinha dele (pai com tuberculose) e a gente vive aqui Natildeo tem mais aquele contato (A1) Nem ele entendia tambeacutem o que estava acontecendo Entatildeo para ele era uma coisa normal como jogar futebol era normal (A2) Foi difiacutecil Ela nunca esteve internada nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Presa naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ela ficou no isolamento Natildeo dava nem para ela passear no corredor (A6) Ele ficou quase um mecircs internado dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que fazer eu quero ter a minha vida de volta Eu mesmo pagando a internet no celular dele o que ele mais queria era ficar bom e voltar para a casa (A8) Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta (A13)
DSC 1 Ele natildeo aceitou a doenccedila Natildeo entendia tambeacutem o que estava
acontecendo natildeo queria ter Para ele era uma coisa normal como jogar futebol era
normal Ele nunca esteve internado nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Preso
108
naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ele ficou no isolamento
Natildeo dava nem para ele passear no corredor Ele ficou quase um mecircs internado
dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que
fazer eu quero ter a minha vida de volta Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no
hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta
Ideia Central 2 As mudanccedilas ocorridas envolveram o contexto de vida da
famiacutelia como dificuldade de acesso ao serviccedilo de sauacutede barreiras geograacuteficas e de
deslocamento pelo uso de lancha Aleacutem do afastamento da matildee do trabalho e suas
preocupaccedilotildees financeiras representando uma barreira econocircmica
Expressotildees-chave Bem complicado O postinho era longe tinha que sair de casa para levar ela para tomar o remeacutedio (A3) Eu tive que fazer todo o tratamento dela laacute (Rio Grande) Fui obrigada a dizer que eu morava em Satildeo Joseacute do Norte porque eu trabalhava e natildeo tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha (A4) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio A gente natildeo tinha nada na eacutepoca nem comida (A5) Fiquei 15 dias afastada do serviccedilo para ficar com ela no hospital Eu vinha em casa pouco ver as crianccedilas (A6) Soacute sobre o meu trabalho mesmo Eu ficava com ele de manhatilde no hospital depois vinha para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no outro dia (A1) Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o posto Eu tenho que ir laacute todos os meses senatildeo natildeo vem a medicaccedilatildeo para o posto e ateacute mesmo para o meacutedico olhar ela (A7) Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele no hospital cuidando depois vinha trabalhar (A10) Eu tive que me afastar do serviccedilo para cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem trabalhar ateacute ela melhorar um pouco (A12)
DSC 2 O postinho era longe tinha que sair de casa Eu trabalhava e natildeo
tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha Pensei que ia sair do nosso
dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio Fiquei 15 dias afastada
do serviccedilo para ficar com ela no hospital Ficava com ela de manhatilde depois vinha
109
para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no
outro dia Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves
consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o
posto Bastante coisa mudou Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele
no hospital cuidando depois vinha trabalhar Eu tive que me afastar do serviccedilo para
cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem
trabalhar ateacute ela melhorar um pouco
Ideia Central 3 As mudanccedilas produzidas nas famiacutelias impactaram no fato de
conviverem com o preconceito associado agrave tuberculose perpetuado no meio social
proacuteprio nuacutecleo familiar da crianccedila serviccedilo de sauacutede e vizinhanccedila
Expressotildees-chave As pessoas de fora os vizinhos jaacute olhavam de cara feia tem tuberculose A crianccedila e o pai tecircm Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos (A3) Na verdade a minha famiacutelia ateacute hoje natildeo acredita que ele estava com tuberculose (A2) Ningueacutem sabia quando noacutes estaacutevamos no hospital (A6) As pessoas natildeo falam por causa do preconceito aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou na casa dela Como aconteceu com noacutes ela estava com a suspeita passando mal dentro de casa com febre eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer atender porque natildeo tem medicaccedilatildeo para dar para isso Teve preconceito em outro posto tambeacutem e no centro de atenccedilatildeo social a psicoacuteloga disse ela tem que vir de maacutescara aqui eu disse agora ela natildeo tem mais o viacuterus jaacute fez 30 dias de tratamento Teve bastante gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo vieram mais na minha casa fiquei revoltada com isso em vez de ajudar pelo contraacuterio abandonam e viram as costas (A7) Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo apareceram mais para tomar mate (A13)
DSC 3 Na hora a gente sente uma vergonha As pessoas de fora os vizinhos
jaacute olhavam de cara feia Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos Minha
famiacutelia natildeo acreditava que ela estava com tuberculose Ningueacutem sabia quando noacutes
estaacutevamos no hospital Aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou
na casa dela Eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose
110
natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de
tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer
atender Gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo
vieram mais na minha casa Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele
foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo
apareceram mais para tomar mate
Ideia Central 4 O modo de viver da famiacutelia sofreu mudanccedilas no que diz
respeito ao conviacutevio social da crianccedila Algumas ficaram afastadas do coleacutegio de 15 a
30 dias para evitar o contaacutegio outras natildeo foram aceitas e sofreram preconceito
pelos professores e direccedilatildeo da escola por estarem com tuberculose Em
contrapartida alguns familiares natildeo comunicaram a condiccedilatildeo de adoecimento da
crianccedila tanto na escola como para a proacutepria famiacutelia e vizinhanccedila
Expressotildees-chave Loacutegico que na hora a gente sente uma vergonha A gente natildeo comunicou isso no coleacutegio (A1) Na escola nem ficaram sabendo mas tambeacutem natildeo tinha o porquecirc deles saberem laacute (A2) No coleacutegio a gente teve que falar e as professoras falaram natildeo pode estar frequentando o coleacutegio porque tem tuberculose e as crianccedilas podem pegar (A3) Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem os medicamentos mas foi difiacutecil (A3) A gente natildeo saiacutea de casa O doutor disse que natildeo era para alarmar muito Soacute os primeiros meses que eu fiquei em casa com ela (A4) Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele porque tinham um monte de crianccedila e natildeo sabiam se era contagioso ou natildeo (A5) Ela ficou 15 dias afastada do coleacutegio (A6) Na escola no iniacutecio afastaram ateacute a proacutepria meacutedica disse que era bom no iniacutecio ela se afastar Na escola ela foi afastada por 30 dias (A7) Ele ficou um mecircs afastado do coleacutegio porque ele estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute pela disposiccedilatildeo (A8)
111
Eu fui falar com a diretora da escola e ela disse vai ter que separar os talheres separar as coisas eu disse - natildeo vocecircs natildeo faccedilam isso porque ele vai ficar com vergonha e natildeo vai querer ir agrave escola (A8) A gente restringiu bastante as saiacutedas dela (A9) Ateacute entatildeo ningueacutem ficou sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose (A10) Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as pessoas que convivem no dia a dia com a gente (A11) Eu natildeo quis falar da doenccedila dela no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela (A12) Ele ficou afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem (A13)
DSC 4 A gente natildeo falou natildeo comunicou no coleacutegio Natildeo saia de casa Nos
primeiros meses a gente ficava em casa Mas depois a gente teve que falar e as
professoras falaram natildeo pode estar frequentando porque tem tuberculose e as
crianccedilas podem pegar Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem
os medicamentos mas foi difiacutecil Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele
Ele ficou 15 dias afastado do coleacutegio Na escola ela foi afastada por 30 dias Ele
estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro
demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute
pela disposiccedilatildeo A gente restringiu bastante as saiacutedas dela Ateacute entatildeo ningueacutem ficou
sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele
se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que
ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose
Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano
que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo
deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar
uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os
professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as
pessoas que convivem no dia a dia com a gente Eu natildeo quis falar da doenccedila dela
no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela Ele ficou
afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem
112
Ideia Central 5 Alguns familiares cuidadores sofreram influecircncia de
familiares e da diretora da escola que sugeriram a separaccedilatildeo de objetos e utensiacutelios
domeacutesticos os quais acreditavam estar contaminados No entanto apenas uma matildee
mencionou ter separado estes objetos apoacutes a alta hospitalar e retorno ao lar
Expressotildees-chave Tinha gente que dizia tem que separar talher faca eu nunca separei nada (A1) Teve uma pessoa que chegou e disse para mim - Separa as coisas separa talher Eu disse que natildeo ia separar que se tivesse que ter ia ter (A5) Soacute depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas contaminadas (A6) Tudo normal usando o mesmo talher e copo Lavo a roupa dela junto com a nossa continua tudo a mesma coisa natildeo mudou nada (A7) A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres separar as coisas (A8) Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu nunca separei nada (A13)
DSC 5 Tinha gente que dizia tem que separar talher faca separar as coisas
eu nunca separei nada A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres
separar as coisas Depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas
contaminadas Tudo normal usando o mesmo talher e copo lavo a roupa dela junto
com a nossa Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu
nunca separei nada
Quanto agraves mudanccedilas produzidas no modo de viver da famiacutelia a partir da
descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila verificou-se uma RS permeada por
dificuldades familiares financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede e a
necessidade do afastamento de familiares do trabalho para cuidar a crianccedila Em
relaccedilatildeo agrave crianccedila citaram dificuldades em aceitar a doenccedila realizar o tratamento e
na internaccedilatildeo hospitalar O diagnoacutestico representou tambeacutem dificuldades em
frequentar a escola e no conviacutevio social assim como o preconceito sofrido na
famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila relacionou
mudanccedilas ocorridas na vida da famiacutelia frente ao adoecimento Essas foram de
113
ordem afetiva social profissional e econocircmica Aleacutem disso as familiares sofreram
alteraccedilotildees na estrutura interna em suas famiacutelias e foram necessaacuterias novas
configuraccedilotildees e adaptaccedilotildees impostas pelas necessidades de cuidados das crianccedilas
(LISE et al 2017)
As RS sobre as mudanccedilas vividas pelos pais que cuidam de seus filhos com
uma condiccedilatildeo que limita a vida mostrou que os familiares se sentiram presos dentro
de casa o pai protetor o viver com a sombra da morte e a necessidade de percorrer
um caminho diferente Para os pais enquanto cuidadores a representaccedilatildeo sobre
essa nova condiccedilatildeo do filho significaram embarcar em um novo caminho de
vida Sua vida foi transformada pela condiccedilatildeo que se apresentou de enfermidade do
filho e isso passou a ter uma representaccedilatildeo de viver algo do qual natildeo se imaginava
ou esperava (COLLINS et al 2016)
Para os familiares cuidadores a internaccedilatildeo hospitalar da crianccedila representou
um momento de dificuldades sentidas por ela de precisar tomar remeacutedios de alterar
a rotina por estar em isolamento por natildeo ter o cotidiano do lar de brincadeiras e
haacutebitos da casa Estudo realizado em Portugal com o objetivo de conhecer os
sentimentos e opiniotildees de pais face agrave hospitalizaccedilatildeo de filhos demonstrou as
transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia com a chegada da doenccedila e internaccedilatildeo
hospitalar Assim para eles representou sentimentos ambivalentes como a
ansiedade a tristeza e o medo e tambeacutem a esperanccedila a seguranccedila e o interesse
(ANTAtildeO et al 2018)
A RS de alguns familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose sobre a
sua internaccedilatildeo envolveu aspectos emocionais decorrentes da situaccedilatildeo de doenccedila o
que pode acarretar significativo sofrimento psiacutequico e emocional para a crianccedila visto
que ela encontrava-se em isolamento e longe do lar Uma revisatildeo integrativa
referente agrave produccedilatildeo nacional e internacional sobre a interaccedilatildeo da equipe de
enfermagem famiacutelia e crianccedila hospitalizada considerou positiva a presenccedila da
famiacutelia na unidade de pediatria e que eacute importante conhecer as representaccedilotildees
sociais destas famiacutelias sobre sauacutede e doenccedila para garantir-lhe uma assistecircncia
efetiva (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)
As RS das mudanccedilas ocorridas no modo de vida da famiacutelia mostraram que o
diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila causa um desequiliacutebrio em todo
funcionamento do nuacutecleo familiar com impacto emocional social e laboral devido agrave
mudanccedila abrupta e indesejada da condiccedilatildeo da crianccedila saudaacutevel para de crianccedila
114
doente Portanto a representaccedilatildeo de uma doenccedila e da hospitalizaccedilatildeo de um filho
estaacute associada a sentimentos como medo tristeza anguacutestia ansiedade incertezas
e mudanccedilas que de uma forma geral tornam difiacutecil e desgastante aleacutem da
internaccedilatildeo implicar adaptaccedilatildeo dos pais a novas rotinas (ANTAtildeO et al 2018)
Uma pesquisa cujo objetivo foi compreender o impacto do processo de
hospitalizaccedilatildeo para o acompanhante familiar do paciente internado em Unidade de
Terapia Semi-Intensiva demonstrou a necessidade de transformaccedilotildees na
organizaccedilatildeo familiar A representaccedilatildeo deste processo eacute de ter que conviver com a
rotina impessoal da hospitalizaccedilatildeo regulada pela praacutetica institucional com regras e
horaacuterios impactando na diminuiccedilatildeo do conviacutevio social e na busca por adaptaccedilatildeo a
uma nova realidade (NEVES et al 2018)
No entanto uma revisatildeo de literatura demonstrou algumas fortalezas para
minimizar o sofrimento da crianccedila pela hospitalizaccedilatildeo representadas pela presenccedila
da famiacutelia e dos pais no cuidado ao filho hospitalizado permitindo reduzir o estresse
emocional contribuindo para aumentar a sensaccedilatildeo de seguranccedila e cooperaccedilatildeo da
crianccedila no periacuteodo de internaccedilatildeo Aleacutem da colaboraccedilatildeo desenvolvida entre equipe
de enfermagem e famiacutelia para construir viacutenculos e auxiliar o processo de
recuperaccedilatildeo da crianccedila (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)
A tuberculose e a hospitalizaccedilatildeo representaram no universo das mudanccedilas
ocorridas na famiacutelia os problemas financeiros mencionados pelos familiares
cuidadores a preocupaccedilatildeo deles pela necessidade do dinheiro para uma nova
realidade que surgiu em razatildeo da doenccedila a qual passou a envolver o custeio com o
processo de cuidado agrave crianccedila como deslocamento para o serviccedilo de sauacutede e
acompanhamento nas consultas perioacutedicas Pesquisa sobre a hospitalizaccedilatildeo
apontou dados relacionados agraves queixas pelas questotildees e dificuldades financeiras
decorrentes dos gastos pelo processo de internaccedilatildeo que antes natildeo estavam no
orccedilamento da famiacutelia aliado agrave impossibilidade de manter a capacidade laboral
(NEVES et al 2018)
Ainda a RS do impacto da tuberculose nas famiacutelias compreende a situaccedilatildeo
financeira pelo fato dos cuidadores precisarem comparecer no serviccedilo de sauacutede
vaacuterias vezes na semana Assim em geral apenas um dos pais trabalha e as idas ao
serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar para levar a crianccedila diariamente
para tomar o medicamento compromete a renda familiar Por natildeo terem com quem
dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila pode causar um sentimento de inutilidade e
115
dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de paralisaccedilatildeo das
atividades laborais (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Estudo com o objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO
identificou em seus resultados as mudanccedilas ocorridas na rotina da famiacutelia O TDO
exigiu que algueacutem da famiacutelia comparecesse diariamente na unidade de sauacutede para
acompanhar a crianccedila na tomada do medicamento modificando suas rotinas
(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Pesquisa apreendeu o impacto da doenccedila crocircnica de um filho na vida da matildee
representado por mudanccedilas de rearranjo na dinacircmica da famiacutelia A matildee como
cuidadora principal abandonou o trabalho para dedicar-se aos cuidados do filho e
isso repercutiu no nuacutecleo familiar por causar alteraccedilotildees de diminuiccedilatildeo da renda
familiar em funccedilatildeo do cuidador principal abdicar do emprego aleacutem de representar
mudanccedila no modo e estilo de vida da matildee pela responsabilidade do cuidado
(COLESANTEl et al 2015)
Um estudo que objetivou identificar as variaacuteveis socioeconocircmicas que
influenciam as famiacutelias da crianccedila com doenccedila crocircnica mostrou as representaccedilotildees
das famiacutelias diante do adoecimento associadas aos gastos econocircmicos pela doenccedila
devido aos deslocamentos para o hospital e agrave medicaccedilatildeo Ainda a perda de
rendimento por parte de um dos progenitores que deixa de trabalhar para cuidar da
crianccedila sendo na maioria dos casos a matildee tambeacutem agrava o impacto econocircmico
gerado pela doenccedila principalmente pelas famiacutelias com maiores necessidades de
suporte social e apoio (MARQUES 2017)
Nesta pesquisa as matildees tambeacutem foram as principais cuidadoras e revelaram
o afastamento do trabalho por alguns dias para cuidar das crianccedilas com tuberculose
pulmonar Poreacutem natildeo abandonaram a atividade laboral como destacado em alguns
estudos referenciados Pelo contraacuterio elas tentaram conciliar a rotina de cuidados
direcionados ao filho tanto no hospital como em casa agrave necessidade de manter o
emprego e seguir com o trabalho apoacutes o teacutermino do afastamento
Pesquisa cujo objetivo foi analisar os impactos do adoecimento e as
estrateacutegias de enfrentamento junto a uma famiacutelia com doenccedila crocircnica demonstrou
que ocorrem mudanccedilas no processo de viver em toda dinacircmica familiar com busca
de estrateacutegias para adaptar-se agrave nova realidade de enfrentamento da condiccedilatildeo
imposta Apontou ainda dados sobre a dificuldade geograacutefica encontrada para
116
realizaccedilatildeo do tratamento em outras cidades exigindo a necessidade de
deslocamento algo que para os familiares representou atrapalhar o tratamento e
estar longe da famiacutelia (ASSIS ALVES 2015)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar tiveram a
representaccedilatildeo das mudanccedilas ocorridas sentidas pelas dificuldades financeiras e de
deslocamento para uma cidade vizinha para a realizaccedilatildeo de tratamento pois
envolvia gasto financeiro diaacuterio com o transporte fluvial sendo a embarcaccedilatildeo o uacutenico
meio possiacutevel para ir ateacute o serviccedilo de sauacutede Tambeacutem foi mencionado sobre as
grandes distacircncias entre as residecircncias e as unidades de sauacutede muitas vezes com
dificuldades de pagar a passagem do ocircnibus para levar a crianccedila para as consultas
de acompanhamento
Os resultados de uma pesquisa sobre adoecimento e condiccedilatildeo crocircnica
aproximam-se dos achados deste estudo nos quais demonstraram a questatildeo
financeira sentida pela famiacutelia como um prejuiacutezo econocircmico uma vez que o
cuidador precisa se ausentar do trabalho para acompanhar a pessoa em tratamento
em outra cidade Diante das transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia pelo adoecimento
houve a necessidade e fragilidade financeira (ASSIS ALVES 2015)
Pesquisa com objetivo de conhecer a experiecircncia da cuidadora familiar da
crianccedila em tratamento conservador renal evidenciou que a situaccedilatildeo financeira da
cuidadora sofre influecircncia pelas novas demandas apresentadas como aumento das
despesas pelos cuidados da crianccedila perda da fonte de renda necessidade em se
dedicar ao cuidado com a sauacutede da crianccedila e abandono da sua atividade
profissional Assim as maiores dificuldades enfrentadas pelos pais das crianccedilas satildeo
as financeiras por natildeo conseguirem sustentar a rotina do emprego dos cuidados
com a sauacutede da crianccedila e as despesas meacutedicas fator este que mais contribuiu para
a instabilidade financeira (LISE et al 2017)
Para os familiares cuidadores as mudanccedilas ocorridas no modo de vida da
famiacutelia representaram o preconceito sofrido pela famiacutelia serviccedilo de sauacutede e
vizinhanccedila apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila As RS dessas
mudanccedilas significaram ocultar a doenccedila sofrer abalo emocional represaacutelia da
vizinhanccedila atendimento preconceituoso no serviccedilo de sauacutede e afastamento de
familiares em frequentar a casa da crianccedila
A famiacutelia diante dessas mudanccedilas em seu nuacutecleo passa por diversas
transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo poder melhor enfrentar a
117
nova situaccedilatildeo vivenciada representada por preconceito estigma segregaccedilatildeo de
seus proacuteprios familiares e do meio social Investigaccedilatildeo sobre o estigma social em
famiacutelias de pessoas com tuberculose identificou diferentes grupos e
comportamentos familiares os quais tiveram as RS baseadas na vergonha do
familiar com tuberculose o encobrimento da doenccedila na comunidade e o uso de
expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas conversas com familiares
amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014)
Pesquisa que examinou os fatores epidemioloacutegicos culturais e
sociodemograacuteficos associados agrave estigmatizaccedilatildeo da tuberculose e sua ligaccedilatildeo com a
busca de sauacutede por tosse apresentada em crianccedilas menores de cinco anos
destacou que o estigma da doenccedila foi diferente entre os 13 paiacuteses avaliados O
estigma da tuberculose foi negativamente correlacionado com o conhecimento da
curabilidade da doenccedila e o comportamento de procura por serviccedilos de sauacutede pelas
matildees cuidadoras foi marginalmente afetado pelo estigma da tuberculose (ROOD et
al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar deste
estudo natildeo mencionaram sobre a existecircncia de HIV nos filhos e outras
comorbidades o que poderia contribuir ainda mais para o preconceito e estigma
Desvelaram no entanto o estigma relacionado propriamente agrave tuberculose
possivelmente por se tratar de uma doenccedila infectocontagiosa em que o medo do
contaacutegio permanece historicamente na sociedade Portanto eacute necessaacuterio
consciecircncia sobre a eficaacutecia do tratamento que jaacute no iniacutecio diminui a
transmissibilidade e eacute capaz de atingir a cura e tatildeo logo deve-se priorizar a
expansatildeo do conhecimento acerca do modo de transmissatildeo da doenccedila
A tuberculose prejudica o cotidiano devido ao preconceito e agrave rejeiccedilatildeo
causando isolamento da sociedade e da famiacutelia aleacutem do medo de transmitir a
doenccedila agraves pessoas proacuteximas (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014) Alguns familiares
cuidadores deste estudo tiveram essas mesmas RS nas quais sofreram preconceito
e distanciamento das pessoas do conviacutevio apoacutes o diagnoacutestico de tuberculose da
crianccedila
Pesquisa com o objetivo de investigar o significado da tuberculose e o seu
impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio familiar e na
sociedade em geral a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A
famiacutelia representou a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e a perpetuaccedilatildeo do
118
estigma presente que permaneceu de forma natildeo intencional poreacutem influenciando
no proacuteprio indiviacuteduo e em toda sua dinacircmica familiar
As RS atreladas agraves mudanccedilas no nuacutecleo familiar tambeacutem geram sentimentos
como a negaccedilatildeo da tuberculose pelos familiares Estudo demonstrou que na busca
pelo diagnoacutestico da doenccedila haacute a demora em recebecirc-lo (MACHADO MOREIRA
SANTANNA 2015) Assim os cuidadores percorrem outras vias para a descoberta
com o comportamento de negaccedilatildeo principalmente pelo medo da discriminaccedilatildeo dos
filhos em virtude do estigma e do preconceito que envolve a doenccedila
Para os familiares cuidadores as RS sobre as mudanccedilas que aconteceram na
famiacutelia apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar envolveram o afastamento da
crianccedila em frequentar a escola o preconceito manifestado por parte dos professores
da escola em natildeo deixaacute-la frequentar as aulas a ocultaccedilatildeo das matildees em contar
sobre a condiccedilatildeo de adoecimento no coleacutegio e a restriccedilatildeo das saiacutedas da crianccedila de
casa Uma pesquisa qualitativa que objetivou compreender os significados que
abrangem o adoecimento por tuberculose na crianccedila demonstrou o comportamento
de uma das matildees a qual retirou a crianccedila da escola e do conviacutevio habitual
colocando-a sob vigilacircncia e criando um ldquoesconderijordquo que traduz uma estrateacutegia
adotada para a preservaccedilatildeo sobre a condiccedilatildeo de estar com a tuberculose
(MARQUES 2017)
No entanto os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose do
presente estudo natildeo tiveram essas RS de retiraacute-la da escola e o afastamento delas
ocorreu como o preconizado para evitar a transmissatildeo pelo periacuteodo de 15 dias e
algumas ateacute 30 dias pela condiccedilatildeo cliacutenica fragilizada Eacute importante salientar que
com o iniacutecio do tratamento a transmissatildeo da tuberculose tende a diminuir
gradativamente e em geral apoacutes 15 dias ela encontra-se muito reduzida (BRASIL
2018)
Vale ressaltar a existecircncia de preconceito no ambiente escolar manifestado
pelos proacuteprios professores os quais impediram algumas crianccedilas de frequentar a
escola no periacuteodo que estiveram adoecidas Os familiares cuidadores mencionaram
a representaccedilatildeo do medo sentido pelos educadores da crianccedila com tuberculose
transmitir a doenccedila para outros colegas da turma recomendando que ela natildeo
frequentasse a escola talvez pelo desconhecimento em relaccedilatildeo agrave doenccedila e sua
forma de transmissatildeo
119
Estudo avaliou a relaccedilatildeo entre a histoacuteria de exposiccedilatildeo agrave tuberculose no
domiciacutelio e casos diagnosticados da doenccedila pelo contato na escola demonstrando
que ter um caso iacutendice na sala de aula aumentou significativamente o risco de
colegas de turma contrair tuberculose ativa A exposiccedilatildeo preacutevia agrave tuberculose no
domiciacutelio pode ocasionar o adoecimento da crianccedila e transmitir a doenccedila para os
colegas de aula Nos achados deste estudo 45 casos novos de tuberculose foram
diagnosticados nas turmas de casos-iacutendice representando a sala de aula um local
importante de transmissatildeo (PAN et al 2018)
Uma pesquisa realizada na China objetivou identificar os fatores de risco para
um surto de tuberculose em escola na qual um total de 411 alunos estavam no
mesmo ano letivo do caso iacutendice sendo 25 estudantes detectados com tuberculose
Os resultados tambeacutem demonstraram que estar na mesma classe do caso iacutendice
resultou em um risco significativamente maior de ter a doenccedila ativa (HUANG et al
2016)
Pesquisa realizada em Suazilacircndia sobre as investigaccedilotildees de contato em
escola apoacutes identificaccedilatildeo de um aluno com tuberculose pulmonar infecciosa
identificou 177 casos positivos para os sintomas de tuberculose No entanto
nenhum caso foi positivo para a doenccedila a partir da amostra de escarro Conclui-se
que as investigaccedilotildees de contato na escola devem ser intensificadas e tambeacutem as
pesquisas para estabelecer melhores praacuteticas sobre a doenccedila (USTERO et al
2017)
Os estudos apresentados mostraram as evidecircncias do risco elevado de
transmissatildeo da tuberculose no meio escolar o que repercuti na necessidade de
melhorar o rastreamento dos contatos e accedilotildees preventivas neste espaccedilo para evitar
os surtos da doenccedila na escola Os familiares cuidadores tiveram diferentes RS
acerca do fato de contar na escola sobre a doenccedila do filho Alguns preferiram natildeo
avisar porque pensaram ser desnecessaacuterio e outros no entanto comentaram para
evitar a transmissatildeo para as demais crianccedilas e avisar sobre a real situaccedilatildeo de
adoecimento
Estes familiares natildeo mencionaram se havia alguma outra crianccedila com
tuberculose na turma de escola ou que apresentassem sintomas sugestivos da
doenccedila Tambeacutem natildeo comentaram sobre nenhum tipo de accedilatildeointervenccedilatildeo que a
escola tivesse realizado para informar sobre a doenccedila e reduzir os riscos de surto de
tuberculose no contexto escolar
120
As RS acerca das mudanccedilas produzidas na famiacutelia pelo diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar da crianccedila mostrou que esse ocasionou transformaccedilotildees no
seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em relaccedilatildeo agrave sua
doenccedila as dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na internaccedilatildeo
hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la e da crianccedila em
frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades financeiras e de deslocamento
ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo
de sauacutede
66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA APOacuteS O
ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR
As RS para os familiares cuidadores do cuidado conferido agrave crianccedila
significaram o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como
formas de cuidado destacaram-se o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene
pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a prevenccedilatildeo de doenccedilas e complicaccedilotildees da
tuberculose (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) aleacutem da administraccedilatildeo do
tratamento medicamentoso assim como incentivo estiacutemulo agrave crianccedila e
acompanhamento no hospital A rede de apoio social da famiacutelia constituiu-se de
familiares amigos colegas empregador dos pais e professores que prestaram o
apoio e auxiacutelio no cuidado agrave crianccedila
Ideia Central 1 Um dos principais cuidados com a crianccedila envolveu o
incentivo agrave sua alimentaccedilatildeo com a intenccedilatildeo de melhorar a condiccedilatildeo de sauacutede
Expressotildees-chave Eu cuido dele a alimentaccedilatildeo Sempre digo para ele beber bastante aacutegua beber bastante liacutequido natildeo ficar soacute no refrigerante - Olha a tua sauacutede tu tens que engordar Sempre estou de olho (A1) A gente daacute mais atenccedilatildeo tenta alimentar o maacuteximo possiacutevel se empenhar em alimentar ele bem A gente tem que forccedilar e elogiar (A2) Muito cuidado com a alimentaccedilatildeo Tinha que comer de trecircs em trecircs horas Tinha que tomar um suco que eles receitaram laacute (A6) Cuidava da alimentaccedilatildeo fazia de tudo tudo o que ela gostava Fazia arroz de leite (A4)
121
Faccedilo ela comer o alimento eu tentei aumentar fazer ela comer mais coisas que ela natildeo comia Fazer comer primeiro antes de tomar o remeacutedio porque se ela tomar o remeacutedio de estocircmago vazio ela passa mal eu faccedilo ela almoccedilar primeiro (A7) Cuidava da alimentaccedilatildeo para ele se fortalecer De vez em quando ele pedia uma coisa quando ele comeccedilou a comer eu dizia- filho tem chocolate quente ele comia quem tem filho sabe se a gente pudesse trocar de lugar com eles (A8) Ele era bem alimentado todo tempo toda hora como sempre foi Com suco e iogurte fruta (A10) Tentava fazer ela comer que eacute muito difiacutecil fazia as coisas que ela gosta de comer fazia ela tomar aacutegua(A11) Sempre cuidei da alimentaccedilatildeo mas o cuidado foi redobrado quando ela teve doente Tentava oferecer o que mais gostava de comer (A12) Eu dava o melhor para ele comer para se fortalecer (A13)
DSC 1 Eu cuido a alimentaccedilatildeo Sempre digo para ele beber bastante aacutegua
beber bastante liacutequido natildeo ficar soacute no refrigerante A gente daacute mais atenccedilatildeo tenta
alimentar o maacuteximo possiacutevel se empenhar em alimentar ele bem A gente tem que
forccedilar elogiar Enfim muito cuidado com a alimentaccedilatildeo O alimento eu tentei
aumentar faccedilo ela comer primeiro antes de tomar o remeacutedio Cuidava da
alimentaccedilatildeo para ele se fortalecer De vez em quando ele pedia uma coisa quando
ele comeccedilou a comer quem tem filho sabe se a gente pudesse trocar de lugar com
eles Ele era bem alimentado todo tempo toda hora como sempre foi Com suco e
iogurte fruta Tentava fazer ela comer que eacute muito difiacutecil fazia as coisas que ela
gosta de comer fazia ela tomar aacutegua que natildeo ela natildeo toma Sempre cuidei da
alimentaccedilatildeo mas o cuidado foi redobrado quando ela teve doente Tentava oferecer
o que mais gostava de comer Eu dava o melhor para ele comer para se fortalecer
Ideia Central 2 O cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
esteve associado agrave administraccedilatildeo do medicamento durante o tratamento com o
estiacutemulo da alimentaccedilatildeo para a adesatildeo ao tratamento e minimizar os efeitos
colaterais Assim os familiares cuidadores incentivaram as crianccedilas por meio de
conversa sobre a importacircncia do tratamento e de ingerir os medicamentos para
ficarem curadas
122
Expressotildees-chave A gente cuidou direitinho Dei a medicaccedilatildeo certa natildeo deixei falhar Tem que estar sempre em cima Eu geralmente dava uma fruta uma coisa e dava o remeacutedio em cima para natildeo ficar muito repunado (A2) Eu cuidei tive que levar todos os dias ele no postinho para tomar o medicamento Tomar o medicamento tudo certinho ele natildeo podia faltar Em casa dava o remeacutedio com aacutegua suco natural (A3) Ela tomava os remeacutedios soacute com suco (A4) Tu tens que engambelar prometer uma coisa ou outra para tomar o remeacutedio para ficar forte para crescer para ficar grande (A5) Depois comeccedilou a tomar o remeacutedio em casa Sempre dei direitinho (A6) Depois que ela tomava o remeacutedio eu fazia ela tomar um suco de beterraba eu tento assim ter um iogurte para ela ter um suco (A7) Cuidei a medicaccedilatildeo porque crianccedila natildeo gosta de tomar o remeacutedio Era antes do almoccedilo que ele tomava e depois almoccedilava mas eu que dava para ele tudo na hora do meio dia estava eu em casa para dar o remeacutedio (A8) Soacute a medicaccedilatildeo era eu que fazia como era uma vez por dia eu que dava pra ela quando eu chegava geralmente eu preferia tomar a frente porque eu sei que tem que fazer bem direitinho (A9) A matildee meio dia em ponto jaacute estava com tudo pronto Ele toma com o iogurte o remeacutedio e depois come a comida (A10) Eu levava ela todos os dias no posto para tomar o remeacutedio (A11) Eu que dava os remeacutedios depois do cafeacute da manhatilde Sempre fazendo comer antes (A12) Dava um suco primeiro e depois os comprimidos (A13)
DSC 2 A gente cuidou direitinho eu dei a medicaccedilatildeo certa natildeo deixei falhar
Tem que estar sempre em cima Eu cuidei tive que levar todos os dias ele no
postinho para tomar o medicamento Tomar o medicamento tudo certinho ele natildeo
podia faltar Sempre dei geralmente com uma fruta aacutegua suco natural e dava o
remeacutedio em cima para natildeo ficar muito repunado Tu tens que engambelar prometer
uma coisa ou outra para tomar o remeacutedio Depois que ela tomava o remeacutedio eu fazia
ela tomar um suco de beterraba Cuidei a medicaccedilatildeo eu que dava para ele tudo na
hora do meio dia estava eu em casa para dar o remeacutedio A matildee meio dia em ponto
jaacute estava com tudo pronto Ele toma com o iogurte o remeacutedio e depois come a
comida Eu levava ela todos os dias no posto para tomar o remeacutedio Eu que dava os
123
remeacutedios depois do cafeacute da manhatilde Sempre fazendo comer antes Dava um suco
primeiro e depois os comprimidos
Ideia Central 3 O cuidado da crianccedila pelos familiares cuidadores significou
adotar algumas medidas de prevenccedilatildeo como orientar para natildeo andar de peacutes
descalccedilos natildeo enviar o filho para o coleacutegio a natildeo pegar frio mudar de cocircmodo para
ambiente arejado e ventilado e uso do ventilador a partir de suas compreensotildees
para evitar um novo adoecimento e ateacute mesmo a transmissatildeo da tuberculose
Expressotildees-chave Mas sobre crianccedila a gente tem que ter um cuidado redobrado A gente estaacute sempre incentivando Dias de chuva eu natildeo mando no coleacutegio eacute questatildeo de prevenccedilatildeo Olha o frio natildeo anda de peacute descalccedilo (A1) Teve uma onda dos amiguinhos dele andarem bebendo e fumando eu disse tu jaacute teve problema no pulmatildeo tu natildeo vai cair nessa onda de fumar (A1) Eu natildeo deixava ele ir para a rua pegar frio eu cuidava assim (A5) A higiene da pessoa ele sempre estava limpo eu sempre estava abrindo o quarto dele trocando forro de cama passando pano no chatildeo nunca deixei ficar fechado (A4) Ela dormia com a irmatilde numa cama de casal agora peguei e passei ela para a sala e coloquei o ventilador porque eacute mais arejado e ela tinha muita falta de ar (A7) Tentei deixar ele mais em casa no comeccedilo para se recuperar (A8) Cuidava natildeo deixando na rua natildeo andava no frio fica dentro de casa natildeo sai (A9) Refrigerante eu tive que tirar porque tomava muito como ele estava com problema de aacutegua no pulmatildeo ele teve que parar um pouco (A10) Eu soacute cortei o refrigerante (A11) Procurava ventilar mais a casa manter tudo limpo e aberto para arejar principalmente o quarto dele (A13)
DSC 3 Sobre crianccedila a gente tem que ter um cuidado redobrado Dias de
chuva eu natildeo mando no coleacutegio eacute questatildeo de prevenccedilatildeo Olha o frio Eu natildeo
deixava ele ir para a rua pegar frio eu cuidava assim Eu disse tu jaacute teve problema
no pulmatildeo tu natildeo vai cair nessa onda de fumar A higiene da pessoa ele sempre
estava limpo eu sempre estava abrindo o quarto dele trocando forro de cama
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passando pano no chatildeo nunca deixei ficar fechado Ela dormia com a irmatilde numa
cama de casal passei ela para a sala porque eacute mais arejado Tentei deixar ele mais
em casa no comeccedilo para se recuperar Refrigerante eu tive que tirar porque tomava
muito como ele estava com problema de aacutegua no pulmatildeo ele teve que parar um
pouco Eu soacute cortei o refrigerante Procurava ventilar mais a casa manter tudo limpo
e aberto para arejar principalmente o quarto dele
Ideia Central 2 As facilidades para cuidar da crianccedila ancoraram-se em uma
rede de apoio social formada pelos proacuteprios membros da famiacutelia avoacutes tias primas
sogra irmatilde pai e matildee aleacutem de amigos vizinhanccedila empregador dos pais colegas
dos familiares cuidadores diretora da escola e professores amigos da crianccedila
serviccedilo e profissionais de sauacutede
Expressotildees-chave Eu tenho uma amiga que eacute enfermeira haacute 25 anos ela ia para laacute cuidar dele A minha prima e colega trabalhavam laacute e iam cuidar tambeacutem Inclusive o pessoal ali do postinho (A1) Eu sempre tive muito apoio da famiacutelia A minha matildee mora do outro lado da rua e sempre me ajudou As tias dele tambeacutem todo mundo me ajudou na minha famiacutelia (A2) Da famiacutelia tive bastante apoio Minha matildee me ajudou bastante nesse momento Quando eu natildeo podia ir no postinho ela ia o pai levava tambeacutem para tomar os medicamentos nas consultas ajudou bastante (A3) Recebi apoio da minha famiacutelia da minha patroa ela vinha aqui me ensinava e explicava entatildeo ela sempre me ajudou me amparou nunca me deixou de lado A vizinhanccedila me ajudou muito (A4) Minha sogra me ajudou muito ela que fez tudo pra mim Entatildeo quer dizer se ela natildeo tivesse feito o tratamento levado no meacutedico eu natildeo sei o que seria (A5) A minha irmatilde ajudou veio e dormiu um dia com ela no hospital O meu cunhado tambeacutem ficou um dia com ela (A6) Soacute a famiacutelia mesmo soacute os de casa mesmo que ajudaram (A7) A diretora e professores da escola me apoiaram ela me disse- tudo que ele precisar eu vou estar aqui para ajudar e apoiar e foi mesmo Ateacute as crianccedilas foram ver ele no hospital (A8) O apoio da famiacutelia porque eu voltei a trabalhar em seguida minha licenccedila maternidade era de seis meses entatildeo minha sogra cuidava dela o tempo inteiro porque se natildeo se eu natildeo tivesse minha sogra eu provavelmente teria que
125
contratar algueacutem mais habilitado da aacuterea da sauacutede O pai dela sempre junto e minha matildee revezava com a minha sogra ateacute porque eacute cansativo (A9) Os tios dele pessoal da famiacutelia do pai dele tambeacutem ajudaram bastante Minha matildee cuidou ela natildeo deixava sair pra rua (A10) O posto de sauacutede pessoal dali maravilhoso eles sempre chamaram reservado nunca deram remeacutedio na frente de ningueacutem muito bom mesmo (A11) As tias dela ajudaram muito ficavam com ela quando eu precisava sair (A12) Meus familiares me apoiaram todo tempo me ajudando para o que precisasse (A13)
DSC 2 Ajuda para cuidar natildeo faltou A minha amiga prima e colega cuidaram
dele Sempre tive muito apoio da famiacutelia da minha patroa ela vinha aqui me
ensinava e explicava A vizinhanccedila a minha matildee me ajudou bastante O pai levava
tambeacutem para tomar os medicamentos Minha sogra me ajudou muito ela que fez
tudo para mim e a minha irmatilde e meu cunhado ficaram um dia com ela no hospital
Soacute a famiacutelia mesmo A diretora e professores da escola me apoiaram ela me disse-
tudo que ele precisar eu vou estar aqui para ajudar e apoiar e foi mesmo Ateacute as
crianccedilas foram ver ele no hospital O apoio da famiacutelia porque eu voltei a trabalhar em
seguida minha licenccedila maternidade era de seis meses entatildeo minha sogra cuidava
dela o tempo inteiro porque se natildeo se eu natildeo tivesse minha sogra eu
provavelmente teria que contratar algueacutem mais habilitado da aacuterea da sauacutede O pai
dela sempre junto e minha matildee revezava com a minha sogra ateacute porque eacute
cansativo Os tios dele pessoal da famiacutelia do pai dele tambeacutem ajudaram bastante
Minha matildee cuidou ela natildeo deixava sair pra rua O posto de sauacutede pessoal dali
maravilhoso eles sempre chamaram reservado nunca deram remeacutedio na frente de
ningueacutem muito bom mesmo As tias dela ajudaram muito ficavam com ela quando
eu precisava sair Meus familiares me apoiaram todo tempo me ajudando para o
que precisasse
Para os familiares cuidadores a RS do cuidado conferido agrave crianccedila significou
o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como formas de
cuidado destacaram-se o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene pessoal e do
lar preocupaccedilatildeo com a sauacutede (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) aleacutem da
administraccedilatildeo do medicamento e acompanhamento nos serviccedilos de sauacutede e durante
a internaccedilatildeo hospitalar
126
A RS compreendida pelo cuidado tambeacutem significou para os familiares
cuidadores uma rede de apoio social constituiacuteda pelos familiares amigos colegas
empregador dos pais professores direccedilatildeo da escola e profissionais de sauacutede com
destaque para a enfermagem Essa rede fortaleceu-se pela condiccedilatildeo de
adoecimento da crianccedila e foi essencial para que os familiares cuidadores
encontrassem o suporte e apoio diaacuterio para os cuidados de seus filhos
A Teoria das Representaccedilotildees Sociais desvelou os significados atribuiacutedos
pelos familiares cuidadores da crianccedila com tuberculose ao cuidado agraves formas como
o exerceram as pessoas e lugares envolvidos no periacuteodo de tratamento as suas
fortalezas e fragilidades O conhecimento das RS dos familiares acerca do cuidado
foi construiacutedo no seu proacuteprio cotidiano a partir de situaccedilotildees vivenciadas no ato de
cuidar de algueacutem informaccedilotildees produzidas no meio social ou compartilhadas pelos
profissionais de sauacutede sobretudo pela enfermagem (MOSCOVICI 2013)
Na RS o ser humano constitui-se como um sujeito ativo na sociedade
salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e nas relaccedilotildees pessoais que produz
no seu dia a dia sendo que as construccedilotildees mentais satildeo elaboradas a partir do real
objetivando a interpretaccedilatildeo e re-elaboraccedilatildeo desse proacuteprio real (MOSCOVICI 2013)
Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas relacionadas com o contexto de
famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente dos cuidados agrave
crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado menciona o
predomiacutenio de mulheres como principais cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos
com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a
quatro salaacuterios miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)
Estes achados se aproximam da presente pesquisa na qual as matildees
prevaleceram como cuidadoras faixa etaacuteria de 29 a 61 anos com ensino
fundamental incompleto predominando o trabalho como donas de casa e renda
meacutedia de dois salaacuterios miacutenimos Este perfil sociodemograacutefico relacionou-se com as
dificuldades financeiras que algumas matildees apresentaram de comprar suplementos e
vitaminas prescritos para contribuir na recuperaccedilatildeo da sauacutede das crianccedilas
Relataram que natildeo tinham condiccedilotildees financeiras para a aquisiccedilatildeo assim como a
passagem do transporte com o propoacutesito de acompanhamento das consultas
mensais ou TDO
A prevalecircncia da tuberculose relaciona-se com o baixo grau de escolaridade e
isto influencia na adesatildeo ao tratamento somado a um conjunto de condiccedilotildees
127
socioeconocircmicas que aumentam a vulnerabilidade social e satildeo os principais
responsaacuteveis pela maior incidecircncia da enfermidade Em contrapartida os resultados
evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando na gestatildeo do cuidado no tratamento
e acompanhamento dos familiares aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA et al 2014)
Estudo apontou resultados que mostram a realidade de crianccedilas que tecircm
tuberculose e suas famiacutelias marcada por condiccedilotildees socioeconocircmicas desfavoraacuteveis
e baixa escolaridade Tais fatores influenciam na busca por sistemas de cuidado A
aglomeraccedilatildeo de pessoas nas residecircncias em casas apertadas muitas vezes
uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal iluminadas situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos
recursos para viverem em ambientes mais espaccedilosos arejados e bem iluminados
sobrevivecircncia com uma renda de menos de um salaacuterio miacutenimo e baixa escolaridade
caracterizaram a vida e o entorno familiar das crianccedilas adoecidas (BROTTO 2013)
As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por
tuberculose o que estaacute diretamente relacionado ao modo de enfrentamento da
doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da
conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo envolvendo
crianccedilas com tuberculose revelou comportamentos antagocircnicos de autonomia e
proteccedilatildeo da famiacutelia onde convivia com a tensatildeo entre menos autonomiamais
autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA
2015)
Uma revisatildeo integrativa sobre o cuidado agrave famiacutelia da crianccedila com doenccedila
crocircnica apontou achados que destacaram as rotinas de cuidados no dia a dia da
crianccedila com a necessidade de amor gregaacuteria aceitaccedilatildeo atenccedilatildeo zelo e cuidados
psicossociais A rotina de vida da famiacutelia se transforma frente ao adoecimento da
crianccedila e muitas vezes perde-se o controle sobre suas vidas Portanto eacute
importante que a famiacutelia seja bem informada sobre a patologia e empoderada para
os cuidados agrave crianccedila de forma a desenvolver autonomia sobre a organizaccedilatildeo da
sua vida (VAZ et al 2018)
Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar
a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a
morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado Os
achados de uma pesquisa apontaram que um familiar com tuberculose ativa
especificamente o pai que natildeo realizava o tratamento ao perceber que sua filha
apresentava os sintomas sugestivos da doenccedila tambeacutem natildeo buscou o serviccedilo de
128
sauacutede para o cuidado da crianccedila A mesma foi levada para diagnoacutestico e tratamento
pelos profissionais da Atenccedilatildeo Baacutesica por meio da Busca Ativa (MACHADO
MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Eacute importante ressaltar que neste estudo os familiares cuidadores revelaram a
busca de ajuda nos serviccedilos de sauacutede diante do agravamento dos sintomas
manifestados pela crianccedila A procura por ajuda na rede de sauacutede pode ser
determinada pelo conhecimento destas pessoas acerca da doenccedila dos sinais e
sintomas dos significados que elas atribuem ao fato de identificar a situaccedilatildeo como
algo que representa risco de vida agrave crianccedila danos para a famiacutelia e para a
coletividade
Estudo mostrou que os familiares cuidadores levaram seus filhos ao serviccedilo
de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio A maioria passou
pela experiecircncia da dificuldade em diagnosticar a doenccedila e dois terccedilos das crianccedilas
foram diagnosticadas por meio da Busca Ativa (BROTTO 2013) Os familiares
cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar do presente estudo tambeacutem
mencionaram que procuraram ajuda em diversos serviccedilos de sauacutede e tiveram
demora em receber o diagnoacutestico de tuberculose pelas dificuldades dos profissionais
em identificarem a doenccedila
No entanto mesmo diante destas dificuldades todos os familiares das
crianccedilas pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos Como formas de
cuidado as matildees utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes outra estrateacutegia concomitante foi
afastar a crianccedila do adulto baciliacutefero que natildeo aderia ao tratamento (BROTTO 2013)
As experiecircncias de familiares de crianccedilas com tuberculose demonstraram os
sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em funccedilatildeo do
desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA SANTOS
ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota uma postura
de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares principalmente
quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a piora da situaccedilatildeo
cliacutenica da crianccedila
A RS dos familiares cuidadores deste estudo sobre o cuidado significou a
proteccedilatildeo da crianccedila no sentido amplo de cuidaacute-la da melhor forma possiacutevel para
minimizar o agravamento do quadro cliacutenico Assim o comportamento de um familiar
tambeacutem foi o afastamento da crianccedila diante do contato com o adulto apresentando
reincidecircncia de tuberculose por falta de tratamento
129
De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no
sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo segregaacute-lo do meio social e tampouco
ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a permanecircncia do
estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a crenccedilas e
valores Ainda haacute preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta o familiar
Por isso falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e
complexo pois pode dificultar o recebimento de apoio e acolhimento nas relaccedilotildees
sociais (SAacute et al 2012)
Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa
no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a
tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha
e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma
(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o
suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode
causar diminuiccedilatildeo da autoestima estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa
(USHIE JEGEDE 2012)
No estudo atual alguns depoimentos dos familiares cuidadores mostraram o
preconceito sentido por esses familiares em relaccedilatildeo agrave crianccedila com tuberculose o
que pode ter influenciado negativamente na rede de apoio Alguns mencionaram
sentir vergonha do filho estar com tuberculose e natildeo revelaram seu diagnoacutestico
socialmente para a vizinhanccedila e escola
Pesquisa cujo objetivo foi compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao Tratamento
Diretamente Observado (TDO) identificou que o cuidador busca protegecirc-la de
situaccedilotildees que podem piorar o seu estado de sauacutede ou no caso de comunicante que
possam levaacute-la a desenvolver a doenccedila O cuidador passou a empregar novas
praacuteticas de cuidado pela imposiccedilatildeo da doenccedila adotou rotinas diferentes
principalmente de potencializar higiene e limpeza do ambiente para evitar a
transmissatildeo para os demais integrantes ou prevenir a piora daquele jaacute acometido
(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Eacute vaacutelido ressaltar que os familiares cuidadores deste estudo tambeacutem tiveram
as RS da necessidade de um cuidado redobrado da crianccedila de manter o ambiente
limpo e ventilado de mudar o quarto antes compartilhado pela crianccedila com outros
irmatildeos para evitar a transmissatildeo da tuberculose a outros familiares Aleacutem de
130
mencionarem sobre o cuidado para a crianccedila natildeo se expor agrave chuva e frio a fim de
evitar complicaccedilotildees e agravar sua condiccedilatildeo de sauacutede jaacute fragilizada pela
tuberculose
Eacute importante ressaltar a importacircncia do ambiente sano no acircmbito da
prevenccedilatildeo da tuberculose se natildeo tiver a existecircncia do bacilo natildeo haacute tuberculose
neste sentido identificar precocemente pessoas com tuberculose e trataacute-las reduz a
chance de contaminaccedilatildeo do ar e se natildeo haacute contaminaccedilatildeo do ar evita-se a
transmissatildeo do bacilo para outras pessoas (BRASIL 2018) Nesta pesquisa os
familiares cuidadores de alguma forma ao seu modo empregaram praacuteticas de
cuidados associando a importacircncia do ambiente limpo para prevenir a doenccedila
As RS destes familiares cuidadores sobre a importacircncia de ventilar e arejar o
ambiente como uma medida baacutesica de prevenccedilatildeo da tuberculose estaacute apropriado do
ponto de vista cientiacutefico Esta medida simples de controle da transmissatildeo baseia-se
no princiacutepio de que quanto maior a remoccedilatildeo das partiacuteculas do meio ambiente menor
o risco de infecccedilatildeo por tuberculose e para isso ser efetivado eacute necessaacuterio que haja o
uso da ventilaccedilatildeo natural para aumentar o fluxo de ar no lugar direcionando este
fluxo com partiacuteculas infectantes para fora por meio de janelas abertas em
extremidades opostas no local A bacteacuteria eacute de modo geral sensiacutevel agrave radiaccedilatildeo
ultravioleta (BRASIL 2018)
Estudo sobre as principais doenccedilas infecciosas da pobreza que afetam
crianccedilas incluem a infecccedilatildeo pelo viacuterus da imunodeficiecircncia humana tuberculose
malaacuteria e doenccedilas tropicais negligenciadas aborda sobre o desafio que elas causam
agrave sauacutede puacuteblica em paiacuteses de baixa e meacutedia renda Assim demonstra as estrateacutegias
de prevenccedilatildeo da tuberculose infantil imunizaccedilatildeo em paiacuteses de alta carga e melhoria
da habitaccedilatildeo e saneamento quimioprofilaxia da ILTB e programas eficientes de
vigilacircncia e descoberta de medicamentos anti-TB mais eficazes e toleraacuteveis para
encurtar a duraccedilatildeo do tratamento melhorar a adesatildeo e diminuir a carga de bacilos
da doenccedila na comunidade (HANSEN PAINTSIL 2016)
Os estudos apontam a ligaccedilatildeo da tuberculose agrave pobreza pelo fato das
condiccedilotildees de vulnerabilidade social das pessoas menos favorecidas visto que elas
vivem em casas precaacuterias com poucos cocircmodos e muitas pessoas compartilhando
do mesmo espaccedilo Satildeo tambeacutem as que tecircm maior dificuldade em conseguir o
atendimento adequado e acesso aos serviccedilos de sauacutede Portanto prevenir a
tuberculose envolve melhorar as condiccedilotildees de habitaccedilatildeo para diminuir a chance do
131
contaacutegio Se haacute muitas pessoas dormindo no mesmo quarto em casas mal
ventiladas e sem sol o risco de transmissatildeo eacute muito maior (BRASIL 2018
HANSEN PAINTSIL 2016)
Estudo que buscou identificar praacuteticas alternativas de cuidado utilizadas por
familiares de crianccedilas e adolescentes com ILTB sob tratamento preventivo com
isoniazida (TPI) na comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro-RJ Brasil
revelou que praacuteticas especiais de cuidados foram adotadas por 52 familiares Em 35
famiacutelias houve emprego de ervas e alimentos especiais pelos familiares e em 17
casos houve mudanccedilas de haacutebitos de vida como evitar sereno chuva e esforccedilo
fiacutesico (SILVA SOUSA SANTANNA 2014a)
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar as RS
do cuidado esteve relacionada agraves mudanccedilas de haacutebitos da crianccedila e famiacutelia para
melhorar sua sauacutede Assim como nos achados de estudos citados na presente
pesquisa os cuidadores preocuparam-se em alimentar melhor seus filhos
estimulando-os para ingerir mais aacutegua iogurte e frutas e evitando beber
principalmente refrigerante e comer besteira assim como a exposiccedilatildeo agrave chuva frio e
sereno
Para os familiares cuidadores as RS envolvendo os cuidados da crianccedila com
tuberculose pulmonar significou preocupar-se com a alimentaccedilatildeo fazer o que a
crianccedila gostava mais de comer e estimulaacute-la para se alimentar o melhor possiacutevel
Pesquisa com dados semelhantes revela que as famiacutelias satildeo responsaacuteveis pela
alimentaccedilatildeo da crianccedila em prover o alimento em estimular a alimentaccedilatildeo com a
necessidade de auxiliar ou supervisionaacute-la de acordo com a situaccedilatildeo de cuidado em
grau maior ou menor o que tem grande impacto na rotina diaacuteria da famiacutelia (VAZ et
al 2018)
Estudo que analisou a vivecircncia da famiacutelia no cuidado domiciliar agraves crianccedilas
com necessidades especiais de sauacutede (CRIANES) demonstrou a atuaccedilatildeo da famiacutelia
nos cuidados diaacuterios da crianccedila principalmente quanto agrave alimentaccedilatildeo visto que elas
natildeo conseguem se alimentar sozinhas e dependem de algueacutem para realizar este
cuidado (REIS et al 2017) Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose
pulmonar tiveram a representaccedilatildeo do cuidado significativamente associada agrave
alimentaccedilatildeo haja vista que no momento do adoecimento as crianccedilas necessitaram
ainda mais deste zelo demandando o cuidado para melhorar a ingesta alimentar e
consequentemente sua sauacutede
132
A famiacutelia passa por periacuteodos de adaptaccedilatildeo em razatildeo da demanda de
cuidados especiais que as crianccedilas necessitam e desencadeia uma desorganizaccedilatildeo
inicial intensa em sua rotina Estudo demonstrou que as famiacutelias se adaptaram e
ajustaram para inserccedilatildeo de novos haacutebitos alimentares com a necessidade de
introduzir diversificar e substituir alimentos acompanhamento no serviccedilo de sauacutede
para controle da doenccedila e a organizaccedilatildeo financeira o que tambeacutem foi evidenciado
nesta pesquisa com familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose pulmonar
(LISE et al 2017)
Pesquisa com objetivo de conhecer os caminhos percorridos por pessoas
menores de 15 anos em busca do diagnoacutestico e tratamento da tuberculose
identificou as fragilidades nos cuidados em relaccedilatildeo agrave adesatildeo ao tratamento Os
cuidadores mencionaram as dificuldades dos filhos em aceitar e ingerir os
medicamentos devido agrave palatibilidade das drogas Aleacutem disso por considerarem
uma melhora significativa dos sinais e dos sintomas da tuberculose eles se
esqueciam de administrar a dose diaacuteria (PINTO FREITAS 2018)
Neste estudo as RS do cuidado para os familiares cuidadores significaram
administrar os medicamentos diariamente agravequelas crianccedilas em regime
autoadministrado e tambeacutem acompanhar e levar ateacute o serviccedilo de sauacutede as que se
encontravam em TDO Todos os familiares mencionaram o cuidado em relaccedilatildeo ao
tratamento medicamentoso pois eles eram os responsaacuteveis em administraacute-lo ou
encarregados de levar a crianccedila ateacute a unidade de sauacutede para a tomada diaacuteria da
medicaccedilatildeo
As RS do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose
pulmonar envolveram uma rede de apoio social formada pelos proacuteprios membros da
famiacutelia e tambeacutem por amigos colegas vizinhanccedila empregador dos pais
professoras direccedilatildeo da escola e profissionais de sauacutede A rede contribuiu para o
cuidado da crianccedila no periacuteodo de hospitalizaccedilatildeo e em casa por meio de apoio e
permanecircncia junto agrave crianccedila acompanhamento agrave unidade de sauacutede para o TDO e
consultas perioacutedicas
Estudo que objetivou conhecer o cuidado familiar agrave crianccedila com doenccedila
crocircnica mostrou que esta necessita de uma rede de apoio social para o auxiacutelio
nesse cuidado Os familiares cuidadores encontraram apoio da famiacutelia ampliada
que contribuiu com recursos fiacutesicos e tambeacutem emocionais para manter a sauacutede e o
equiliacutebrio tatildeo necessaacuterio nesse momento de reestruturaccedilatildeo (SANTOS et al 2014)
133
As RS para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose tambeacutem
significaram buscar fortalezas no proacuteprio nuacutecleo familiar como os avoacutes tios
cunhados e primos para o enfrentamento diaacuterio do adoecimento da crianccedila Estes se
constituiacuteram de uma rede de apoio social da famiacutelia que contribuiu diariamente para
o cuidado da crianccedila tanto no ambiente hospitalar como em casa Estudo com
anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas com tuberculose
revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a adesatildeo ao
tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico (SAacute et al
2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e que deve
ser considerada em todos os casos
Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila em tratamento
conservador renal destacou achados em relaccedilatildeo agrave presenccedila de fontes de apoio no
cuidado agrave sauacutede da crianccedila como meios familiares (marido filhos avoacutes tios e
irmatildeos) institucional (escola serviccedilo de nefrologia sistema de sauacutede) e espiritual
Poreacutem tambeacutem se destacou a ausecircncia das fontes de apoio por algumas
cuidadoras o que gera um impacto em termos de sobrecarga de cuidados diaacuterios
(LISE et al 2017)
Estudo sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao apoio
e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de apoio receber a
atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional e motivaccedilatildeo para
a recuperaccedilatildeo precoce assim como acompanhamento ao centro de sauacutede
lembrando sobre necessidade dos medicamentos dando refeiccedilotildees comida e aacutegua
servidas na cama e permitindo descansar Foram descritos como cuidados as
palavras de encorajamento motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e
pensamento positivo para evitar o desacircnimo e pensamentos negativos como suiciacutedio
ou fugir de casa (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar
melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma
associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A
famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois
ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um
indiviacuteduo acometido integrante da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)
Neste estudo a maioria dos familiares cuidadores das crianccedilas com
tuberculose relatou ter recebido apoio de sua rede social ampliada envolvendo os
134
amigos vizinhos professores e profissionais de sauacutede No entanto uma das matildees
demonstrou que recebeu apoio somente das pessoas ldquode casardquo da famiacutelia natildeo
mencionando uma rede ampliada para contribuir com os cuidados da crianccedila
Pesquisa que analisou por meio de revisatildeo da literatura a importacircncia do
apoio das redes sociais agraves famiacutelias de crianccedilas com doenccedila crocircnica demonstrou as
mudanccedilas na dinacircmica familiar diante da condiccedilatildeo de adoecimento da crianccedila e que
as redes sociais de apoio sejam elas formais ou informais podem conferir
resiliecircncia e fortalecimento para os desafios impostos pela doenccedila (DOMIacuteNGUEZ
CASTRO 2015) As RS acerca da rede de apoio para os familiares cuidadores das
crianccedilas com tuberculose significaram o cuidado conferido e apoio muacutetuo de outras
pessoas agrave famiacutelia da crianccedila
Estudo que apresentou categoria sobre a percepccedilatildeo do apoio de cuidadores
de crianccedilas com doenccedila crocircnica apontou dados que estes cuidadores reconhecem o
apoio familiar como sendo o principal sustentaacuteculo no cuidado agrave sauacutede da crianccedila A
famiacutelia foi baluarte no acircmbito social emocional e financeiro Jaacute o apoio das
instituiccedilotildees esteve relacionado com o recebimento de informaccedilotildees e orientaccedilotildees e
espiritual relacionado agrave feacute que proporciona visatildeo otimista em relaccedilatildeo ao futuro (LISE
et al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose mencionaram uma
rede de apoio social ampliada formada pelos amigos e vizinhos que ajudaram e
apoiaram no cuidado da crianccedila Estudo demonstrou que o apoio dos amigos auxilia
a famiacutelia a se organizar e vivenciar essa experiecircncia do adoecer da crianccedila de forma
menos traumaacutetica aleacutem de contribuir com a famiacutelia no cuidado agrave crianccedila tanto em
casa como no hospital (SANTOS et al 2014)
No presente estudo no entanto natildeo se evidenciaram achados associando o
apoio financeiro agrave rede social da famiacutelia As RS acerca da rede de apoio construiacuteda
por eles envolveram a disponibilidade do cuidado com a crianccedila por meio da oferta
de ajuda para estar com a crianccedila e apoiar para o que fosse necessaacuterio
Neste estudo houve a concepccedilatildeo de uma rede de apoio social conformada
tambeacutem pelos professores direccedilatildeo da escola e profissionais de enfermagem os
quais apoiaram e ajudaram os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose
Eacute necessaacuterio reconhecer que a escola eacute um ambiente favoraacutevel para o
enfrentamento de condiccedilotildees adversas provocadas pelo adoecimento e acima de
135
tudo proporcionar a essas crianccedilas um ritmo de vida cada vez mais proacuteximo da
normalidade (DOMIacuteNGUEZ CASTRO 2015)
As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira
segundo Moscovici (2013) delas serem impostas e transmitidas sobre as pessoas
Portanto satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees e mudanccedilas
que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees
(MOSCOVICI 2013)
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose a rede de apoio
social foi marcada pela presenccedila das enfermeiras e serviccedilos de sauacutede que foram
importantes para o cuidado da crianccedila e suporte para a famiacutelia Estudo que envolveu
a vivecircncia da famiacutelia no cuidado domiciliar agraves crianccedilas com necessidades especiais
de sauacutede evidenciou a importacircncia da consolidaccedilatildeo da rede social e de apoio para
favorecer o acesso e utilizaccedilatildeo oportuna aos serviccedilos e para melhorias na qualidade
de vida das CRIANES e suas famiacutelias (REIS et al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar
mencionaram que as enfermeiras mantinham discriccedilatildeo para o atendimento agrave
crianccedila com praacuteticas de cuidado baseadas no respeito e humanizaccedilatildeo Aleacutem disso
foram profissionais essenciais durante o TDO em que a crianccedila era levada ateacute a
unidade de sauacutede para tomar a medicaccedilatildeo diariamente aleacutem de esclarecer duacutevidas
e orientar as famiacutelias para o cuidado
Pesquisa objetivou compreender a experiecircncia da famiacutelia de crianccedilas e
adolescentes com mielomeningocele diante da descoberta do adoecimento crocircnico
bem como sua vivecircncia cotidiana na realizaccedilatildeo dos cuidados necessaacuterios a essas
apontou que a Enfermagem assumiu importante papel na vida dessas famiacutelias e das
crianccedilas Os profissionais de enfermagem foram essenciais para dar suporte
emocional de orientaccedilotildees e dos cuidados inseridos na rede de atenccedilatildeo em sauacutede
(FIGUEIREDO SOUSA GOMES 2016)
Estudo que buscou conhecer os caminhos percorridos por pessoas menores
de 15 anos em busca do diagnoacutestico e tratamento da tuberculose apontou que o
profissional que mantinha mais contato com a famiacutelia era a enfermeira e segundo
alguns cuidadores ela conhecia a histoacuteria da doenccedila atual chamava as pessoas
com tuberculose pelo nome e facilitava a comunicaccedilatildeo fornecendo o nuacutemero do
telefone pessoal As enfermeiras tambeacutem exerceram o cuidado relacionado agrave
distribuiccedilatildeo e o controle dos medicamentos das UBSs (PINTO FREITAS 2018)
136
Pesquisa cujo objetivo foi compreender o compromisso que o enfermeiro tem
no cuidado desenvolvido na atenccedilatildeo baacutesica de sauacutede agrave pessoa com tuberculose
destacou o cuidado permeado por aspecto eacutetico-profissional institucional-poliacutetico e o
social Os princiacutepios eacuteticos da enfermagem foram o elemento que motivou as accedilotildees
de cuidado na praacutetica das enfermeiras pautadas no compromisso com as diretrizes
e princiacutepios que norteiam o SUS (CALVACANTE SILVA 2016)
Os achados mencionados nos estudos convergem com os resultados desta
pesquisa haja vista que os familiares cuidadores tambeacutem expressaram a
importacircncia das enfermeiras em sua rede de apoio social A praacutetica de cuidado
dessas profissionais envolveu a preocupaccedilatildeo e empenho para controlar a
transmissatildeo da doenccedila o respeito agrave crianccedila e famiacutelia ao direito de ser assistida por
um sistema de sauacutede o trabalho de educaccedilatildeo em sauacutede para orientaccedilotildees e
esclarecimentos sobre a tuberculose
Um estudo de caso de um jovem portador de tuberculose pulmonar que
objetivou construir um plano de assistecircncia de enfermagem visando agrave melhoria da
qualidade de vida do paciente identificou 13 diagnoacutesticos de enfermagem padratildeo
respiratoacuterio ineficaz nutriccedilatildeofadiga manutenccedilatildeo ineficaz da sauacutede e do lar
distuacuterbios da identidadeautoestima risco de solidatildeosuiciacutedio e anguacutestia espiritual
Assim concluiu-se que o papel da enfermagem no processo de cuidado eacute relevante
e abrangeu as accedilotildees de controle da doenccedila realizando a supervisatildeo do tratamento
evitando seu abandono garantindo a adesatildeo e um tratamento bem-sucedido
(GUIMARAtildeES et al 2018)
Pesquisa que analisou a atuaccedilatildeo da enfermagem no tratamento da
tuberculose a partir de registros de dados secundaacuterios identificou a mediana de 460
atendimentos ao longo do tratamento o que revela a proximidade do paciente com o
serviccedilo de sauacutede e profissionais As accedilotildees desenvolvidas junto aos pacientes eram
majoritariamente centradas na equipe de enfermagem tornando perceptiacutevel a
importacircncia desta categoria para o alcance dos indicadores relacionados aos
Objetivos do Milecircnio para a tuberculose (BRUNELLO SIMIELE-BECKA ORFAtildeO
2015)
Estudo sobre as RS de enfermeiros relacionada agrave tuberculose identificou as
implicaccedilotildees para o atendimento de enfermagem influenciado pelo medo ao atender
as pessoas com tuberculose fato que explica o distanciamento de alguns
137
enfermeiros Tais RS podem gerar estigma e preconceito e influenciar na adesatildeo ao
tratamento (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)
Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos
profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento
da tuberculose pulmonar apontou que o conhecimento dos profissionais sobre a
tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees
de cuidado citaram o atendimento imediato para um paciente sintomaacutetico
respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e sintomas forma de transmissatildeo medidas de
precauccedilatildeo tratamento diretamente observado e condiccedilotildees relevantes para o
sucesso do tratamento e evidecircncias para a alta
A abordagem da enfermagem frente agrave tuberculose perpassa o controle da
doenccedila envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para a comunidade
Estudo demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os
profissionais consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de
cuidados visto que eacute nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio
para sua reabilitaccedilatildeo e terapecircutica (CECILIO MARCON 2015)
Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de
sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio
oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com
humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas
profissionais (LIMA 2016) Alguns responsaacuteveis comentaram inclusive que as
crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem bem atendidas pelas
enfermeiras
Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo
para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que
o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a
estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose
infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de
enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que
tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e
identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose
Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do
tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves
drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta
138
pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e
famiacutelias que influenciaram na adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)
Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose
demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees
gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de
medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica
solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os
profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de
organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose
No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como
um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos
envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a
humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo de
necessidades este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e agrave
terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de multirresistecircncia
e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO MIRANDA 2015)
Por fim a natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao
enquadrar os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias
gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de
outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se
a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se
adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar
em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de
natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2013 p 34)
As RS do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose
pulmonar mostraram o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma
crianccedila Como formas de cuidado destacaram o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo
da higiene pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a prevenccedilatildeo de doenccedilas e
complicaccedilotildees da tuberculose (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) empenho
na administraccedilatildeo do tratamento medicamentoso assim como incentivo estiacutemulo agrave
crianccedila e acompanhamento no hospital O cuidado tambeacutem envolveu a formaccedilatildeo de
uma rede de apoio social da famiacutelia constituiacuteda por familiares amigos colegas
empregador dos pais e professores que prestaram o apoio e auxiacutelio no cuidado agrave
crianccedila
139
67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DA
PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE PULMONAR
IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA
As RS para os familiares cuidadores acerca da percepccedilatildeo do tratamento
significaram a melhora da condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma representaccedilatildeo
positiva do tratamento eles perceberam que para atingir a cura era necessaacuterio
seguir o tratamento farmacoloacutegico O tratamento representou tambeacutem a melhora do
apetite alimentaccedilatildeo e aumento de peso o contato com outras crianccedilas o retorno da
rotina de vida habitual o apoio recebido da famiacutelia e a feacute em Deus para a adesatildeo ao
tratamento
Ideia Central 1 A percepccedilatildeo dos familiares cuidadores diante do tratamento
da crianccedila envolveu a condiccedilatildeo de melhora de sua sauacutede do apetite da imunidade
e resgate da rotina habitual de vida
Expressotildees-chave Porque ele natildeo se alimentava natildeo comia direito Depois que ele baixou o hospital ele aprendeu a comer agora ele come de tudo Engordou (E1) O dia que ele terminou o tratamento nem gripe ele pegava Ele tomava banho comia sorvete Depois de 20 dias de tratamento ele comeccedilou a ter contato com as outras crianccedilas jaacute natildeo ficava mais isolado (E2) O tratamento foi excelente ajudou muito ele (E3) O tratamento que ela fez ajudou ela a melhorar (A4) As noites soacute que ela gemia de dor e febre aiacute depois que ela comeccedilou o tratamento tudo passou Mas antes do tratamento ela passava a noite com dor gemendo porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela comeccedilou a melhorar acalmou a dor nas costas passou a tosse Ela engordou ateacute jaacute engordou 2 quilos e pouco (A7) Tinha que tomar pra ficar bem porque se natildeo toma continua com a doenccedila e se agrava e eacute pior (A6) Ela engordou (A7) Quando ele comeccedilou a fazer o tratamento ele comeccedilou a comer a sentir vontade de comer passou a febre Levantou-se porque ele vivia na cama ele brincava com os guris na rua e ele natildeo tinha mais isso Depois de um mecircs de tratamento eu jaacute via uma enorme diferenccedila (A8)
140
Eu acho muito bom porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela melhorou acalmou a dor nas costas passou a tosse (A9) Ele entrou no tratamento fez o tratamento e estaacute bem Engordou bastante (A10) Ela foi realmente melhorar na metade do tratamento a gente conseguiu ver uma melhora boa mesmo (A11) Notei que com o tratamento ela passou a se alimentar melhor abriu o apetite (A12)
DSC 1 Ele natildeo se alimentava natildeo comia Depois que ele baixou o hospital
ele aprendeu a comer agora ele come de tudo Engordou O tratamento ajudou O
dia que terminou o tratamento nem gripe pegava Tomava banho comia sorvete e
comeccedilou a ter contato com outras crianccedilas Porque desde que ela comeccedilou a
medicaccedilatildeo ela comeccedilou a melhorar acalmou a dor nas costas passou a tosse
Quando ele comeccedilou a fazer o tratamento ele comeccedilou a comer passou a febre
Levantou-se porque ele vivia na cama ele brincava com os guris na rua e ele natildeo
tinha mais isso Depois de um mecircs de tratamento eu jaacute via uma enorme diferenccedila
Eu acho muito bom porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela melhorou
acalmou a dor nas costas passou a tosse Ele entrou no tratamento fez o
tratamento e estaacute bem Engordou bastante Ela foi realmente melhorar na metade do
tratamento a gente conseguiu ver uma melhora boa mesmo Notei que com o
tratamento ela passou a se alimentar melhor abriu o apetite
Ideia Central 2 Todos os familiares cuidadores reconheceram a importacircncia
do tratamento farmacoloacutegico como o uacutenico modo para a crianccedila ficar curada
completando o esquema terapecircutico de seis meses com as doses diaacuterias corretas e
sem falhar A compreensatildeo da famiacutelia acerca da sua importacircncia foi fundamental
para a cura da crianccedila
Expressotildees-chave Eacute fazer o tratamento nunca deixei ele sem tomar o remeacutedio Tem que partir da famiacutelia Eu acho que o remeacutedio eacute o segredo para a pessoa se curar (A1) Eu acho que o tratamento ajudou sim O importante eacute natildeo falhar no meio do caminho Entatildeo eu acho que eacute importante a famiacutelia fazer o certo no caso das crianccedilas importante o pai e a matildee terem responsabilidade (A2)
141
A medicaccedilatildeo certa e o empenho da famiacutelia Eu creio que foi isso daiacute fazer a medicaccedilatildeo direito (A3) Eu acho que para ficar curada tu tens que fazer todo o tratamento (A5) O remeacutedio ela fez tratamento de seis meses (A6) Eacute o tratamento fazer todo tratamento ateacute terminar ateacute o meacutedico dar alta natildeo adianta parar e natildeo ter a alta (A7) O tratamento eacute essencial dia apoacutes dia eu via a melhora dele (A8) Eacute a medicaccedilatildeo administrada corretamente e os cuidados baacutesicos bem feitinhos ter certa restriccedilatildeo de contato com outras crianccedilas com pessoas doentes (A9) O tratamento A tuberculose trata ele comeccedilou a tratar tomou o remeacutedio direitinho e taacute curado (A10) Eacute uma coisa bem trataacutevel uma doenccedila que tem que ser mais conversada sobre ela Acho que fazer certinha a medicaccedilatildeo natildeo tem outra coisa eacute a medicaccedilatildeo mesmo tomar certinho natildeo falhar tomar nos horaacuterios certos (A11) Tuberculose tem cura tem que tratar ateacute o final Foi o que eu fiz sempre dei o remeacutedio certinho (A12) Eacute importante natildeo falhar ir ateacute o fim do tratamento para ficar curado (A13)
DSC 2 Eacute fazer o tratamento Nunca deixei ele sem tomar o remeacutedio Eu acho
que o remeacutedio eacute o segredo para a pessoa se curar O importante eacute natildeo falhar no
meio do caminho Para ficar curada tu tens que fazer todo o tratamento Tem que
partir da famiacutelia Eacute importante a famiacutelia fazer o certo Eu acho que para ficar curado
tu tens que fazer todo o tratamento O tratamento que ele fez ajudou ele a melhorar
Fazer todo tratamento ateacute a alta O tratamento eacute essencial dia apoacutes dia eu via a
melhora dele Eacute a medicaccedilatildeo administrada corretamente e os cuidados baacutesicos bem
feitinhos ter certa restriccedilatildeo de contato com outras crianccedilas com pessoas doentes
O tratamento A tuberculose trata ele comeccedilou a tratar tomou o remeacutedio direitinho e
taacute curado Eacute uma coisa bem trataacutevel uma doenccedila que tem que ser mais conversada
sobre ela Acho que fazer certinha a medicaccedilatildeo natildeo tem outra coisa eacute a medicaccedilatildeo
mesmo tomar certinho natildeo falhar tomar nos horaacuterios certos Tuberculose tem cura
tem que tratar ateacute o final Foi o que eu fiz sempre dei o remeacutedio certinho Eacute
importante natildeo falhar ir ateacute o fim do tratamento para ficar curado
Ideia Central 3 Os familiares cuidadores buscaram estimular a crianccedila
durante o tratamento de maneira a incentivaacute-la para tomar os remeacutedios destacando
142
o apoio da famiacutelia das enfermeiras e a feacute em Deus para a superaccedilatildeo das
dificuldades impostas pelo adoecimento
Expressotildees-chave Eu digo vamos passar juntinhos Eu sempre incentivando ele - Isso tem cura tu natildeo vai morrer Eu acho que a famiacutelia em primeiro lugar o apoio porque a pessoa com tuberculose fica carente e depressiva E a feacute da pessoa tem que se apegar a Deus (A1) Vamos tomar o remeacutedio para ficar forte para crescer para ficar grande entrar para a escolinha Entatildeo aquilo ali a gente vai estimulando (A2) A minha boa vontade de ajudar ela Eu como voacute procurei fazer o melhor Eu conversei com ela as amiguinhas dela conversaram com ela (A4) Eu dizia para ele que tinha que tomar para ficar bem porque se natildeo toma continua com a doenccedila e se agrava e eacute pior Tem que tomar agora porque jaacute estaacute terminando (A5) Eu dizia para ela tens que tomar se natildeo tu vai ficar pior e morrer As enfermeiras botavam o remeacutedio num copinho com aacutegua elas sempre davam um iogurte alguma coisa Em casa ela tomava com aacutegua e depois eu dava um suco senatildeo natildeo ia o remeacutedio dela (A6) Ela me diz - Matildee daacute vontade de parar com esses remeacutedios eu digo - Natildeo eacute assim tem que terminar todo o tratamento (A7) Eu dizia- quanto mais tu fizeres direitinho melhor vai ser pra ti eu falava bastante para ele que era importante ele fazer para natildeo voltar (A8) Uma benccedilatildeo Acho que Deus botou a matildee e tomou a medicaccedilatildeo por seis meses e natildeo tem mais nada (A10) Eu falava tu tens que tomar o remeacutedio para ficar curado (A12)
DSC 3 Eu sempre incentivando ele - Vamos tomar o remeacutedio para ficar forte
para ficar bem se natildeo a doenccedila se agrava A famiacutelia em primeiro lugar o apoio e a
feacute da pessoa porque a pessoa com tuberculose fica carente e depressiva A pessoa
tem que se apegar agrave Deus Eu conversei com ela as amiguinhas dela conversaram
com ela Eu dizia - Tu tens que tomar se natildeo tu vai ficar pior e morrer As
enfermeiras botavam o remeacutedio num copinho com aacutegua elas sempre davam um
iogurte A minha boa vontade de ajudar ela Eu procurei fazer o melhor Matildee daacute
vontade de parar com esses remeacutedios eu digo - Natildeo eacute assim tem que terminar
todo o tratamento Eu dizia- quanto mais tu fizeres direitinho melhor vai ser pra ti eu
143
falava bastante para ele que era importante ele fazer para natildeo voltar Eu falava tu
tens que tomar o remeacutedio para ficar curado
Ideia Central 4 A percepccedilatildeo do tratamento pelos familiares cuidadores
significou dificuldades sentidas pela crianccedila principalmente relacionadas agrave ingestatildeo
dos medicamentos e consequente efeitos colaterais Assim configurou-se um
desafio para os familiares fazer a crianccedila ingerir os medicamentos
Expressotildees-chave Soacute o remeacutedio que agraves vezes ele natildeo queria tomar ficava enjoadinho A dificuldade que eu tive eacute essa Ele jaacute estava enjoado e repunado porque o tratamento eacute prolongado Soacute do remeacutedio mesmo que a crianccedila agraves vezes estaacute disposta outras natildeo (A2) Os comprimidos eram muito grandes e ela natildeo queria tomar nada Por ser grande ela dizia que natildeo queria tomar (A4) Ele jaacute estava revoltado com aquele remeacutedio Na hora de engolir que era em comprimido tinha dificuldade de engolir e trocaram tudo para liacutequido Ele achava muito doce a medicaccedilatildeo e teve um tempo que ele jaacute natildeo queria tomar mais (A5) Soacute tomar o remeacutedio que era difiacutecil aquele baita remeacutedio No hospital ela fazia onda depois nada de tomar o remeacutedio botava mais fora do que tomava Tomava um pouco e o resto ia para o lixo (A6) Ela eacute meio dura na queda agora no fim ela estaacute se fazendo para tomar a medicaccedilatildeo porque tem que ir no posto tem que tomar todos os dias no posto Ela me diz - Matildee daacute vontade de parar com esses remeacutedios No iniacutecio ela apresentou umas alergias do remeacutedio (A7) Foi difiacutecil para tomar os remeacutedios porque eram quatro comprimidos todos os dias e eram muito fortes os remeacutedios Ele passou muito trabalho nos exames nas coisas a crianccedila natildeo gosta toda hora de ficar furando (A8) Mantive a sonda nasogaacutestrica porque como o remeacutedio era muito ruim e ela recusava dava vocircmito (A9) Ele natildeo queria tomar os medicamentos falava que eram grandes e amargos (A12)
DSC 4 Soacute os remeacutedios que as vezes ele natildeo queria tomar Ficava
enjoadinho os comprimidos eram muito grandes Na hora de engolir tinha
dificuldades A crianccedila agraves vezes estaacute disposta outras natildeo Soacute tomar o remeacutedio que
era difiacutecil aquele baita remeacutedio No hospital ele fazia onda depois nada de tomar o
remeacutedio botava mais fora do que tomava Tomava um pouco e o resto ia para o lixo
Ele jaacute estava enjoado e repunado porque o tratamento eacute prolongado Ela eacute meio
144
dura na queda agora no fim ela estaacute se fazendo para tomar a medicaccedilatildeo porque
tem que ir no posto Foi difiacutecil para tomar os remeacutedios porque eram quatro
comprimidos todos os dias e eram muito fortes os remeacutedios Ele passou muito
trabalho nos exames nas coisas a crianccedila natildeo gosta toda hora de ficar furando
Mantive a sonda nasogaacutestrica porque como o remeacutedio era muito ruim e ela
recusava dava vomito Ele natildeo queria tomar os medicamentos falava que eram
grandes e amargos
Ideia Central 5 Alguns familiares ficaram preocupados e apreensivos se
teriam que pagar pelo tratamento da tuberculose No entanto sentiram-se mais
tranquilos ao descobrir sobre a gratuidade do tratamento ofertado pelo sistema de
sauacutede
Expressotildees-chave O tratamento muito bom de eles fornecerem o tratamento gratuito assim excelente porque nem todos tecircm condiccedilotildees de pagar porque eacute um tratamento caro (A8) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Pensei- e agora o dinheiro para comprar o remeacutedio Minha sogra disse- natildeo eles datildeo o remeacutedio fiquei mais tranquila (A5) Quando descobriram que era tuberculose eu achei que o tratamento era todo pago e pensei eu natildeo tenho condiccedilotildees de pagar (A11)
DSC 5 O tratamento muito bom de eles fornecerem o tratamento gratuito
assim excelente porque nem todos tecircm condiccedilotildees de pagar porque eacute um
tratamento caro Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o
tratamento Pensei- e agora o dinheiro para comprar o remeacutedio Minha sogra disse-
natildeo eles datildeo o remeacutedio fiquei mais tranquila Quando descobriram que era
tuberculose eu achei que o tratamento era todo pago e pensei eu natildeo tenho
condiccedilotildees de pagar
Ideia Central 6 Alguns familiares cuidadores mencionaram recomendaccedilotildees
no sentido de tornar o atendimento agrave tuberculose mais efetivo com a descoberta
precoce do diagnoacutestico e outras formas de tratamento para as crianccedilas menores a
fim tambeacutem de evitar a internaccedilatildeo da crianccedila para a descoberta da doenccedila Eacute
145
necessaacuterio ainda que os serviccedilos estejam preparados para orientar e esclarecer os
familiares cuidadores
Expressotildees-chave Eles precisam falar mais sobre a doenccedila orientar ter mais informaccedilatildeo nos postinhos orientaccedilatildeo meacutedico que eacute o que falta para tu natildeo precisar ir laacute no hospital para descobrir a tuberculose natildeo era o caso que ele precisasse ficar internado mas como eles natildeo souberam aqui no postinho nem laacute na UPA O que eu peccedilo eacute que ningueacutem passe pelo o que eu passei por achar que ia perder o filho da gente por natildeo saber eu digo assim demorar tanto eu estava em pacircnico e meu marido tambeacutem (A8) Eu acho que poderia ter medicaccedilatildeo tambeacutem natildeo eacute muito comum os casos de tuberculose em crianccedila no tamanho dela mas poderia ter medicaccedilatildeo infantil acho que seria bem importante liacutequido e que natildeo precisasse estar diluindo ter cuidado com a quantidade Mas se tivesse uma medicaccedilatildeo condizente com a idade seria bem mais tranquilo (A9) A demora do diagnoacutestico deixou toda a famiacutelia desesperada sem saber o que ela tinha o tempo passando e ela piorando Tinha que ter um jeito de descobrir mais raacutepido essa doenccedila (A11)
DSC 6 Eles precisam falar mais sobre a doenccedila orientar ter mais
informaccedilatildeo nos postinhos orientaccedilatildeo meacutedico que eacute o que falta para tu natildeo precisar
ir laacute no hospital para descobrir a tuberculose natildeo era o caso que ele precisasse ficar
internado mas como eles natildeo souberam aqui no postinho nem laacute na UPA O que eu
peccedilo eacute que ningueacutem passe pelo o que eu passei por achar que ia perder o filho da
gente por natildeo saber eu digo assim demorar tanto eu estava em pacircnico e meu
marido tambeacutem Eu acho que poderia ter medicaccedilatildeo infantil acho que seria bem
importante liacutequido e que natildeo precisasse estar diluindo Se tivesse uma medicaccedilatildeo
condizente com a idade seria bem mais tranquilo A demora do diagnoacutestico deixou
toda a famiacutelia desesperada sem saber o que ela tinha o tempo passando e ela
piorando Tinha que ter um jeito de descobrir mais raacutepido essa doenccedila
As RS da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar
da crianccedila significou a melhora da sauacutede do apetite o aumento de peso da
imunidade e resgate da rotina habitual de vida Ainda perceberam a importacircncia do
tratamento farmacoloacutegico para a crianccedila ficar curada estimulando e incentivando-a
durante o tratamento a tomar os remeacutedios destacando o apoio da famiacutelia das
146
enfermeiras e a feacute em Deus para a superaccedilatildeo das dificuldades sentidas pela crianccedila
e pelos seus cuidadores
A representaccedilatildeo social acerca da percepccedilatildeo do tratamento para a maioria dos
familiares cuidadores envolveu o conhecimento deles sobre a crianccedila ficar curada se
fizesse o tratamento medicamentoso como o preconizado pelo periacuteodo de seis
meses com a tomada diaacuteria do remeacutedio O Ministeacuterio da Sauacutede (2018) afirma que a
tuberculose eacute curaacutevel em quase todos os casos novos que respondem
satisfatoriamente ao tratamento farmacoloacutegico a partir do seu correto manejo com
seguimento ateacute atingir a cura
Tratar a tuberculose infantil envolve seguir um esquema de tratamento com
medicamentos associados de alto poder bactericida baseado em duas fases que
compreendem a intensiva ou de ataque na qual se busca reduzir o nuacutemero de
bacilos e eliminaacute-los com resistecircncia natural aos medicamentos diminuindo tambeacutem
a contagiosidade Por sua vez a fase de manutenccedilatildeo que combina accedilatildeo bactericida
esterilizante dos faacutermacos vai eliminar os bacilos latentes ou persistentes e reduzir
a possibilidade de recidiva da doenccedila (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Uma revisatildeo abordou sobre a epidemiologia as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a
prevenccedilatildeo da tuberculose na infacircncia destacando as especificidades que envolvem
as diferentes faixas etaacuterias As crianccedilas constituem-se grupo prioritaacuterio para a
atenccedilatildeo agrave tuberculose porque satildeo mais vulneraacuteveis em adquirir a doenccedila tecircm
raacutepida progressatildeo da infecccedilatildeo para a doenccedila ativa haacute baixa eficaacutecia da vacinaccedilatildeo
contra as formas pulmonares e disponibilidade limitada de tratamento preventivo da
infecccedilatildeo tuberculosa latente dificuldades de diagnoacutestico confirmado
bacteriologicamente e pouca disponibilidade de faacutermacos antituberculose proacuteprios
para crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
O tratamento recomendado para a crianccedila menor de 10 anos segue os
protocolos da OMS que satildeo seguidos pelo MS A indicaccedilatildeo do Esquema Baacutesico de
Tratamento envolve casos novos e de retratamento (recidiva e reingresso apoacutes
abandono) que apresentem doenccedila ativa em crianccedilas (lt 10 anos de idade) de todas
as formas de tuberculose pulmonar e extrapulmonar exceto a forma
meningoencefaacutelica e osteoarticular (BRASIL 2018)
O uso das drogas combinadas para o tratamento da tuberculose da crianccedila
(abaixo de 10 anos) envolve o Esquema Baacutesico com Rifampicina Isoniazida e
Pirazinamida (RHZ) por dois meses e Rifampicina e Isoniazida (RH) por quatro
147
meses A recomendaccedilatildeo e apresentaccedilatildeo farmacoloacutegica dos comprimidos em doses
de R 150mg H 75mg Z 400mg eacute preconizada pela OMS e utilizada pela maioria dos
paiacuteses (AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS 2015 BRASIL 2018)
Em relaccedilatildeo agraves crianccedilas maiores de 10 anos a apresentaccedilatildeo farmacoloacutegica
dos medicamentos atualmente em uso para o esquema baacutesico eacute de comprimidos
em doses fixas combinadas com a apresentaccedilatildeo tipo 4 em 1 (RHZE) ou 2 em 1
(RH) onde se tem o acreacutescimo do Etambutol na fase de ataque Eacute indicado para
casos novos de tuberculose ou retratamento (recidiva e reingresso apoacutes abandono
que apresentem doenccedila ativa) em adultos e adolescentes (ge 10 anos de idade)
todas as apresentaccedilotildees cliacutenicas (pulmonares e extrapulmonares) exceto a forma
meningoencefaacutelica e ostearticular (CARVALHO et al 2018 BRASIL 2018)
Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10
anos)
Fonte BRASIL (2018)
Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10
anos)
Fonte BRASIL (2018)
148
A RS acerca da percepccedilatildeo do tratamento para todos os familiares cuidadores
significou administrar a medicaccedilatildeo diariamente sem falhar nenhum dia para que a
crianccedila pudesse fazer o tratamento correto e ficar curada reconhecendo a
importacircncia de natildeo deixaacute-la sem o remeacutedio Esses resultados mostram que as
recomendaccedilotildees de tratamento foram seguidas visto o esquema de medicaccedilatildeo ser
de uso diaacuterio e administrado em uma uacutenica tomada (BRASIL 2018)
Eacute indicado que os medicamentos sejam administrados preferencialmente em
jejum (uma hora antes ou duas horas apoacutes o cafeacute da manhatilde) em uma uacutenica
tomada ou em caso de intoleracircncia digestiva com uma refeiccedilatildeo (RABAHI JUNIOR
FERREIRA 2017 BRASIL 2018) No entanto observou-se que os familiares
cuidadores natildeo seguiram na iacutentegra a recomendaccedilatildeo preconizada utilizaram de
diferentes formas de cuidado para a administraccedilatildeo do medicamento geralmente
administrando- o com uma fruta suco ou iogurte e antes do almoccedilo em razatildeo das
dificuldades de aceitaccedilatildeo do remeacutedio pela crianccedila e por compreenderem que dessa
maneira ela natildeo sentiria os efeitos colaterais como enjoo e naacuteuseas
Um dos familiares mencionou que a crianccedila natildeo quis aceitar a medicaccedilatildeo em
comprimido pois teve dificuldades para engolir e assim os profissionais trocaram
para suspensatildeo liacutequida Em crianccedilas menores de cinco anos que apresentem
dificuldade para ingerir os comprimidos recomenda-se o uso dos medicamentos em
forma de xarope ou suspensatildeo (BRASIL 2018)
Uma revisatildeo sistemaacutetica buscou discutir acerca da tuberculose na infacircncia
com destaque para as particularidades que envolvem o manejo da tuberculose
pediaacutetrica Assim demonstrou a existecircncia de faacutermacos antituberculose na forma de
comprimidos dissolviacuteveis de gosto palataacuteveis disponiacuteveis nas seguintes doses
rifampicina (75 mg) isoniazida (50 mg) e pirazinamida (150 mg) para a fase
intensiva e rifampicina (75 mg) e isoniazida (75 mg) para a fase de manutenccedilatildeo
Vale ressaltar que essa apresentaccedilatildeo jaacute existe desde 2015 no entanto natildeo estaacute
disponiacutevel no Brasil embora negociaccedilotildees estejam em curso para adquiri-las Ainda
natildeo existem faacutermacos de segunda linha disponiacuteveis em formulaccedilotildees adequadas
para crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
O contexto desta pesquisa envolveu vaacuterios municiacutepios e por isso os familiares
cuidadores mencionaram regimes de tratamento diferentes de acordo com a
padronizaccedilatildeo que cada secretaria de sauacutede do municiacutepio emprega todavia todas as
crianccedilas foram tratadas sob regime ambulatorial Alguns familiares citaram o
149
Tratamento Diretamente Observado (TDO) no qual a crianccedila recebia a dose da
medicaccedilatildeo diariamente na UBS exceto nos finais de semana e a forma
autoadministrada que envolvia o familiar cuidador administrar a dose na crianccedila
retirando a medicaccedilatildeo mensalmente no Programa Municipal de Controle da
Tuberculose (PMCT)
O TDO eacute recomendado para a realidade brasileira assim como para Europa e
EUA envolvendo todas as formas de tuberculose No Brasil foi implementado em
1998 pelo Programa Nacional de Controle da Tuberculose (PNCT) e a partir de
2000 ocorreram accedilotildees de descentralizaccedilatildeo com a extensatildeo do controle da
tuberculose para a atenccedilatildeo baacutesica e a proposta de se expandi-lo para 100 das
unidades de sauacutede dos municiacutepios prioritaacuterios e para pelo menos 80 dos pacientes
baciliacuteferos desses municiacutepios (BRASIL 2018 SOTGIU et al 2016 NAHID et al
2016) Poreacutem ressalta-se que isso natildeo ocorreu e muitas cidades ainda natildeo
possuem o TDO ainda destaca-se que a maior parte dos paiacuteses que utiliza o TDO
realiza tratamento intermitente (natildeo diaacuterio) como eacute feito no Brasil
Com esta pesquisa pocircde-se observar a fragilidade de disponibilizaccedilatildeo do
TDO nos municiacutepios que compuseram o estudo mesmo diante da realidade de
serem prioritaacuterios para o controle da doenccedila natildeo foi mencionado sobre essa
modalidade de tratamento de acordo com os depoimentos Eacute importante a
ampliaccedilatildeo da oferta do TDO de forma descentralizada facilitando o acesso ao
cuidado de modo que os serviccedilos de tuberculose assegurem que o paciente receba
o TDO na unidade de sauacutede mais proacutexima de sua residecircncia no proacuteprio domiciacutelio ou
no trabalho conforme pactuado entre o paciente e o serviccedilo de sauacutede (SHUHAMA
et al 2017)
Pesquisa que avaliou o grau de implantaccedilatildeo da estrateacutegia TDO para
tuberculose em um municiacutepio de grande porte revelou sua implantaccedilatildeo parcial nas
UBS englobando o contexto externo e organizacional jaacute na efetividade natildeo estaacute
implantada Concluiu-se que implantaccedilatildeo parcial da estrateacutegia na cidade de
Manaus reflete na falta de cumprimento desta ferramenta tatildeo importante para o
controle da tuberculose levando agrave baixa efetividade do programa (LAcircVOR
PINHEIRO GONCcedilALVES 2016)
Pesquisa que buscou conhecer a opiniatildeo dos profissionais de sauacutede sobre o
tratamento diretamente observado da tuberculose em 15 municiacutepios que integram a
15ordf Regional de Sauacutede do Paranaacute desvelou que o TDO natildeo estava implantado em
150
todos os municiacutepios devido ao baixo nuacutemero de casos no entanto os profissionais
reconheceram sua importacircncia Houve dificuldades para a implementaccedilatildeo dessa
estrateacutegia como a falta de tempo de recursos humanos e de transporte visto a
importacircncia dessa estrateacutegia para a melhoria da organizaccedilatildeo e oferta de serviccedilos de
sauacutede (CECILIO MARCON 2016)
O Manual de Recomendaccedilotildees para o Controle da Tuberculose no Brasil
(2018) aponta o TDO como principal accedilatildeo de apoio e monitoramento do tratamento
das pessoas com tuberculose tambeacutem ampliado agraves crianccedilas que pressupotildee uma
atuaccedilatildeo comprometida e humanizada dos profissionais de sauacutede Aleacutem da
construccedilatildeo do viacutenculo o TDO inclui a observaccedilatildeo da ingestatildeo dos medicamentos
que deve ser realizada idealmente em todos os dias uacuteteis da semana
Uma revisatildeo integrativa sobre recomendaccedilotildees do TDO baseadas na
realidade brasileira demonstrou que apesar da supervisatildeo da tomada dos
medicamentos atraveacutes do TDO permitir o contato frequente do paciente com o
sistema de sauacutede e favorecer a adesatildeo ao tratamento revisotildees sistemaacuteticas natildeo
conseguiram demonstrar uma maior efetividade do TDO em comparaccedilatildeo ao
tratamento autoadministrado Isso provavelmente ocorre porque a efetividade do
tratamento eacute na verdade ligada a vaacuterios fatores relacionados ao paciente agrave doenccedila
ao atendimento ao tratamento e natildeo apenas agrave tomada do medicamento que eacute uma
variaacutevel ligada ao atendimento do paciente (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Pesquisa que avaliou o TDO em comparaccedilatildeo agrave terapia autoadministrada em
pessoas em tratamento para tuberculose ativa demonstrou que a cura da doenccedila foi
baixa com a autoadministraccedilatildeo em todos os estudos e a observaccedilatildeo direta natildeo
melhorou substancialmente isso Ainda o TDO natildeo forneceu uma soluccedilatildeo para a
baixa adesatildeo ao tratamento da tuberculose tendo em vista as implicaccedilotildees de
recursos e custos desta modalidade as poliacuteticas puacuteblicas precisam ser
reconsideraras para incorporar opccedilotildees que levem em conta barreiras financeiras e
logiacutesticas ao atendimento abordagens que motivem pacientes e funcionaacuterios e
acompanhamento dos natildeo aderentes (KARUMBI GARNER 2015)
Pesquisa com objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO
destacou em seus achados as seguintes categorias ldquoVivendo uma situaccedilatildeo difiacutecil
ldquoMudando a rotina da famiacuteliardquo ldquoA responsabilidade eacute quase sempre da matildeerdquo e
ldquoBuscando-se adaptar-se ao tratamento diretamente observadordquo As dificuldades
151
enfrentadas pelo cuidador da crianccedila ao iniciar o TDO modificam significativamente
a rotina familiar A responsabilidade pela sua continuidade eacute principalmente da matildee
que busca adaptar-se agraves exigecircncias do tratamento e enfrentar a situaccedilatildeo
(MEDEIROS SANTOS ALMEIDA 2014)
Esses dados aproximam-se dos resultados da presente pesquisa na qual os
familiares cuidadores foram as matildees como principais responsaacuteveis pelo tratamento
da crianccedila envolvendo os cuidados com o processo de levaacute-la ateacute a unidade de
sauacutede O TDO tambeacutem causou mudanccedilas na rotina familiar porque diariamente as
matildees precisavam levar as crianccedilas para a realizaccedilatildeo da tomada do medicamento
sendo que algumas tambeacutem administravam dupla jornada de trabalho e cuidado da
casa
Eacute importante que a observaccedilatildeo do TDO seja realizada por profissional de
sauacutede capacitado e com a observaccedilatildeo da tomada no miacutenimo trecircs vezes por semana
durante todo tratamento (24 doses na fase intensiva e 48 doses na fase de
manutenccedilatildeo em casos de tratamento padronizado por seis meses) (BRASIL 2018)
A RS para os familiares cuidadores acerca da percepccedilatildeo do tratamento fez emergir
que o profissional enfermeiro da unidade de sauacutede eacute quem administrava diariamente
os medicamentos e os dispensava para o final de semana Assim nessas ocasiotildees
e tambeacutem em feriados as matildees administravam as doses nas crianccedilas visto que elas
dependiam desse cuidado para a continuidade do tratamento
Estudo considerou o TDO como uma praacutetica amplamente executada por
profissionais de niacutevel meacutedio e superior que atuam na Estrateacutegia Sauacutede da Famiacutelia e
foi importante ao propor subsiacutedios ao aprimoramento dessa modalidade de
tratamento O TDO constituiu-se como accedilatildeo de controle da doenccedila um disparador
para o planejamento das accedilotildees realizado por profissionais enfermeiros atuantes
tanto no acircmbito da assistecircncia como da gestatildeo no cotidiano dos serviccedilos de sauacutede
(SHUHAMA et al 2017)
Pesquisa que elaborou e validou semanticamente um instrumento de
avaliaccedilatildeo da transferecircncia do TDO como poliacutetica de controle da tuberculose
segundo a experiecircncia de profissionais de sauacutede de niacutevel meacutedio e superior revelou
que os profissionais de sauacutede consideraram o TDO uma importante ferramenta para
a praacutetica profissional O processo resultou em um instrumento elaborado e validado
semanticamente tornando sua utilidade para mensurar a transferecircncia do TDO
152
como poliacutetica de controle da tuberculose aos profissionais de sauacutede (SILVA et al
2015)
A modalidade de TDO torna-se essencial tambeacutem para identificaccedilatildeo de riscos
para a natildeo adesatildeo ao tratamento e o estabelecimento de viacutenculos entre serviccedilo de
sauacutede-paciente-famiacutelia (MEDEIROS SANTOS ALMEIDA 2014) No acircmbito do TDO
em crianccedilas pode-se identificar a rede socialfamiliar se o familiar cuidador
acompanha-a ateacute a unidade de sauacutede levando-a diariamente para a administraccedilatildeo
do medicamento supervisionado pelo profissional de sauacutede
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose a representaccedilatildeo
social da percepccedilatildeo do tratamento significou a internaccedilatildeo hospitalar para
investigaccedilatildeo da doenccedila e recebimento do diagnoacutestico Algumas crianccedilas
incialmente receberam a terapia medicamentosa ainda no ambiente hospitalar e
apoacutes a alta continuaram acompanhamento pelo regime ambulatorial sob a
modalidade TDO e autoadministrado
Ressalta-se que as diretrizes brasileiras apontam que somente haacute a
necessidade de hospitalizaccedilatildeo para o regime de tratamento diante de situaccedilotildees e
alguns casos especiais Recomenda-se nos casos de tuberculose
meningoencefaacutelica intoleracircncia aos medicamentos antiTB incontrolaacutevel em
ambulatoacuterio estado geral que natildeo permita tratamento em ambulatoacuterio
intercorrecircncias cliacutenicas eou ciruacutergicas relacionadas ou natildeo agrave tuberculose que
necessitem de tratamento eou procedimento em unidade hospitalar e situaccedilatildeo de
vulnerabilidade social como ausecircncia de residecircncia fixa ou grupos com maior
possibilidade de abandono especialmente se for um caso de retratamento falecircncia
ou multirresistecircncia (BRASIL 2018)
Em relaccedilatildeo ao seguimento do tratamento em crianccedilas e adolescentes este
inclui avaliaccedilatildeo cliacutenica e exames complementares com acompanhamento cliacutenico
mensal (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017 BRASIL 2018) No entanto um dos
familiares cuidadores mencionou que natildeo foi exigido pelo serviccedilo de sauacutede levar a
crianccedila mensalmente para acompanhamento de consulta cliacutenica o que representa
uma fragilidade no seguimento de tratamento
Ainda o acompanhamento bacterioloacutegico tambeacutem deve ser mensal nas
crianccedilas que conseguem expectorar e apresentem facilidade de coleta Jaacute o controle
radioloacutegico de toacuterax deve ser realizado no segundo mecircs de tratamento quando a
evoluccedilatildeo estiver sendo favoraacutevel para confirmar a melhora com diminuiccedilatildeo dos
153
achados anteriores ou com um mecircs de tratamento para afastar outras doenccedilas
caso a evoluccedilatildeo natildeo seja favoraacutevel (BRASIL 2018)
Outra recomendaccedilatildeo importante quanto ao seguimento de tratamento eacute a
testagem do HIV na crianccedila na qual se destaca a importacircncia de se conversar com
os familiares cuidadores sobre a investigaccedilatildeo (BRASIL 2020) O exame diagnoacutestico
deve ser realizado pelo menos uma vez durante o tratamento Nesta pesquisa os
familiares cuidadores natildeo mencionaram sobre a testagem do HIV quando foram
questionados sobre os tipos de exames que a crianccedila realizou (BRASIL 2020)
Acompanhar o tratamento da tuberculose na crianccedila significa tambeacutem ajustar
as doses do esquema terapecircutico conforme ela vai restabelecendo o seu peso e
isso acontece gradualmente Ainda como a famiacutelia eacute responsaacutevel pelos cuidados da
crianccedila a adesatildeo deveraacute ser centrada em todos que fazem parte do nuacutecleo familiar
(BRASIL 2018)
Assim todos os familiares cuidadores mencionaram que as crianccedilas
comeccedilaram a ganhar peso jaacute no primeiro mecircs de tratamento com a melhora do
apetite e disposiccedilatildeo Os resultados de uma pesquisa sobre o tratamento de crianccedilas
com tuberculose menores de 14 anos tratadas sob o TDO revelaram que mais da
metade estavam abaixo do peso uma proporccedilatildeo de 90 (LAGHARI et al 2019)
Revisatildeo sistemaacutetica que buscou avaliar os efeitos de suplementos nutricionais
orais em pacientes com tuberculose ativa em uso de medicamentos antituberculosos
identificou que fornecer alimentos ou suplementos caloacutericos pode ajudar alguns
pacientes em tratamento a ganharem mais peso poreacutem natildeo existem evidecircncias
atuais de que essa intervenccedilatildeo melhore os desfechos do tratamento da tuberculose
O fornecimento de suplementos com muacuteltiplos micronutrientes (polivitamiacutenicos) pode
ter pouco ou nenhum efeito no risco de morrer entre as pessoas com tuberculose e
sem HIV (GROBLER et al 2016)
Um dos familiares cuidadores mencionou que foram prescritos para a crianccedila
suplementos nutricionais durante o tratamento para ajudaacute-lo a ganhar peso e
contribuir na sua recuperaccedilatildeo No entanto o familiar revelou natildeo ter tido condiccedilotildees
financeiras para adquirir a suplementaccedilatildeo vitamiacutenica pois a famiacutelia vivia em
condiccedilotildees de vulnerabilidade social
A desnutriccedilatildeo eacute um fator de risco preacute-definido para a tuberculose em
crianccedilas Crianccedilas com tuberculose satildeo em geral observadas como desnutridas Por
isso a importacircncia das consultas de acompanhamento nas quais observa e
154
registra-se o peso corporal com o ajuste da dose dos medicamentos de acordo com
o ganho de peso (LAGHARI et al 2019)
Eacute frequente que as pessoas e crianccedilas com tuberculose sejam desnutridas e
apresentem o sistema imune debilitado pois a doenccedila faz aumentar a demanda
metaboacutelica da crianccedila e ao mesmo tempo reduz sua ingestatildeo alimentar podendo
consequentemente levar a um quadro de desnutriccedilatildeo Por outro lado deficiecircncias
nutricionais podem reduzir a funccedilatildeo imune e assim agravar a tuberculose ou retardar
o processo de recuperaccedilatildeo (GROBLER et al 2016)
Estudo paquistanecircs destacou achados nos quais a maioria das crianccedilas
(951) ganhou peso maior ou igual ao 5ordm percentil Todas as crianccedilas tiveram seu
exame de radiografia toraacutecica repetido no final da fase de continuaccedilatildeo assim como
o exame de escarro e aquelas que apresentaram radiografia normal foram
registrados como bem sucedidas no tratamento juntamente com a melhora dos
sintomas (LAGHARI et al 2019)
As equipes e serviccedilos de sauacutede precisam no acircmbito da abordagem
terapecircutica investigar as pessoas em casa pois em muitos casos haacute mais de uma
pessoa enferma a crianccedila e o adulto que lhe transmitiu a doenccedila Observar os
fatores de risco como casos de crianccedilas menores de um ano histoacuteria preacutevia de
abandono cuidador ausente ou usuaacuterio de drogas iliacutecitas eacute fundamental para
planejar accedilotildees que minimizem o abandono do tratamento da crianccedila (BRASIL
2018)
Os familiares cuidadores foram unacircnimes quanto agrave melhora da condiccedilatildeo
cliacutenica da crianccedila apoacutes o iniacutecio do tratamento variando o tempo em que cada
sintoma cessou de crianccedila para crianccedila de dias semanas e meses No entanto a
literatura aponta que a crianccedila responde clinicamente em cerca de uma semana
com a melhora da febre sendo na consulta de primeiro mecircs de tratamento a
observaccedilatildeo do ganho de peso e a melhora da tosse nos casos pulmonares
(RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Pesquisa realizada na China sobre os avanccedilos na perspectiva do tratamento
da tuberculose infantil aponta a importacircncia de iniciar o tratamento da tuberculose
precocemente com fortalecimento das duas fases de tratamento para eliminar as
bacteacuterias e reduzir a infecciosidade e prevenir a resistecircncia agraves drogas Ainda cita
que o tratamento atual para tuberculose em crianccedilas continua sendo o baseado em
155
drogas anti-TB as quais tambeacutem satildeo adotadas na realidade brasileira (PAN
ZHANG 2014)
No entanto ressalta que o avanccedilo da ciecircncia e tecnologia tem permitido testar
novas drogas e tratamentos futuros com tecnologia imunoloacutegica e geneacutetica que
ainda natildeo puderam substituir o papel de lideranccedila dos medicamentos de primeira
linha Os imunomoduladores que estimulam a secreccedilatildeo de macroacutefagos e faz
aumentar a atividade bactericida ainda estatildeo em fase de pesquisa e natildeo haacute
consenso sobre os tipos de imunopotenciadores e quais podem ser mais bem
utilizados na praacutetica cliacutenica (PAN ZHANG 2014)
Uma pesquisa desenvolvida com pais cuidadores de crianccedilas com
tuberculose em Delhi Iacutendia analisou os atrasos para iniciar o tratamento nas
crianccedilas com a doenccedila e os fatores associados Identificou-se um atraso total meacutedio
de 52 dias sendo que 64 dos cuidadores pensaram que os sintomas
desapareceriam sem tratamento (KALRA 2017)
Eacute vaacutelido ressaltar que este achado se aproxima dos resultados da presente
pesquisa visto que alguns familiares cuidadores perceberam ou associaram os
sintomas da tuberculose na crianccedila ao seu crescimento e desenvolvimento
compreendendo como algo normal dessa fase Em razatildeo disso possivelmente o
tempo para diagnosticar e iniciar o tratamento foi maior podendo ateacute mesmo ter
agravado o quadro cliacutenico da crianccedila (KALRA 2017)
O estudo indiano apontou fatores associados ao tempo de atraso como o
sexo da pessoa com tuberculose idade do cuidador religiatildeo e comunidade onde
reside aleacutem dos aspectos que envolveram o sistema e serviccedilo de sauacutede As longas
distacircncias percorridas por quem vivia distante dos serviccedilos de sauacutede se
configuraram em barreiras geograacuteficas para o iniacutecio precoce do tratamento bem
como o atendimento profissional prestado e nuacutemero de profissionais consultados
(KALRA 2017)
A RS da percepccedilatildeo do tratamento pelos familiares cuidadores tambeacutem
significou enfrentar o problema de acesso aos serviccedilos de sauacutede pelas distacircncias
longas em relaccedilatildeo aos seus locais de moradia Os deslocamentos configuraram-se
como barreiras geograacuteficas para levar as crianccedilas ateacute as unidades de sauacutede a fim de
realizar o tratamento na modalidade TDO com a administraccedilatildeo diaacuteria dos
medicamentos Ainda associaram a isso as dificuldades financeiras que
156
representaram entraves para o acompanhamento das consultas mensais e
tratamento supervisionado
Um estudo prospectivo objetivou avaliar os resultados do tratamento e os
preditores de resultados mal sucedidos em crianccedilas com tuberculose em Sindh
Paquistatildeo Revelou que baciloscopia positiva reaccedilotildees adversas aos medicamentos
e histoacuteria preacutevia de contato com a tuberculose tiveram associaccedilatildeo estatisticamente
significativa com os resultados de tratamento mal sucedidos (LAGHARI et al 2019)
No entanto o nuacutemero de crianccedilas que obtiveram sucesso no tratamento foi
expressivo de 508 crianccedilas do estudo 483 (951) foram satisfatoacuterios 907 de
adesatildeo completa ao tratamento 15 (3) foram curados e 468 (921) completaram
o tratamento Daquelas com desfechos desfavoraacuteveis 6 (12) morreram 4 (08)
falharam o tratamento 9 (18) perderam o acompanhamento e 6 (12) foram
transferidos para outras unidades como MDR-TB (LAGHARI et al 2019)
Os achados quanto ao sucesso do tratamento foram semelhantes com os
resultados desta pesquisa na qual os familiares cuidadores desvelaram a RS sobre
a importacircncia do tratamento para a crianccedila completando o esquema terapecircutico ateacute
atingir a cura Apenas um dos familiares citou a troca apresentaccedilatildeo do medicamento
da crianccedila pelas dificuldades de degluticcedilatildeo para a forma de suspensatildeo liacutequida em
vez de comprimidos administrados
Uma pesquisa sobre a melhora da detecccedilatildeo e tratamento da tuberculose na
infacircncia realizada no Paquistatildeo assemelha-se aos achados de outros estudos jaacute
citados nesta pesquisa A taxa de sucesso do tratamento em crianccedilas (curadas e
tratamento concluiacutedo) detectado pelo estudo foi mais de 94 na aacuterea de intervenccedilatildeo
em Jamshoro uma populaccedilatildeo rural do paiacutes na qual 1404 crianccedilas iniciaram o
tratamento para tuberculose entre outubro de 2014 e marccedilo de 2016 metade estava
na faixa etaacuteria de 0 a 4 anos (MALIK et al 2018)
Um estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia analisou dados do
Programa Nacional de Tuberculose visando identificar os fatores de risco para a
mortalidade durante o tratamento da tuberculose infantil como ser infectado pelo
HIV tanto aquelas crianccedilas em terapia antirretroviral (tiveram quase 5 vezes a
probabilidade de morte ) como as que natildeo estavam (3 vezes a probabilidade)
crianccedilas com menos de 5 anos de idade crianccedilas atendidas em unidades de sauacutede
puacuteblica tiveram um aumento de 28 na probabilidade de morte em comparaccedilatildeo
157
agravequelas atendidas em instituiccedilotildees privadas Ressalta-se que o tratamento foi bem
sucedido em 90 dos casos com a mortalidade em 4 (ONYANGO et al 2018)
Eacute vaacutelido contextualizar que o paiacutes adota assim como no Brasil as
recomendaccedilotildees da OMS para o manejo das crianccedilas com tuberculose recebem
aconselhamento e testagem para o HIV e a vacina de Bacille Calmette-Guerin eacute
administrada em todos os receacutem-nascidos no nascimento como parte do Programa
Expandido de Imunizaccedilatildeo do Quecircnia No entanto eacute necessaacuterio o fortalecimento de
accedilotildees que foquem no iniacutecio precoce da terapia antirretroviral entre crianccedilas em
tratamento para a tuberculose (ONYANGO et al 2018)
Na perspectiva do tratamento da tuberculose infantil eacute importante destacar o
tratamento para ILTB como uma das formas relevantes de prevenccedilatildeo da
tuberculose Diante de 13 milhatildeo de crianccedilas menores de 5 anos de idade como
contatos de caso de tuberculose pulmonar em 2016 estas representam grupo
elegiacutevel para tratamento preventivo da tuberculose
Outros dados satildeo alarmantes quanto agraves taxas de mortalidade associada agrave
tuberculose entre crianccedilas natildeo tratadas com estimativa de 219 no total e em
436 entre aquelas com menos de 5 anos de idade Se o tratamento for realizado
corretamente cumprindo a dosagem diaacuteria e o tempo necessaacuterio essa mortalidade
pode ser reduzida para 09 Destaca-se que o contexto da mortalidade infantil por
tuberculose apresenta o panorama de dados subestimados pois para muitas
crianccedilas que morrem por tuberculose a causa da morte eacute listada como pneumonia
HIVAIDS meningite ou desnutriccedilatildeo (GRAHAM et al 2014 MARAIS 2017
JENKINS et al 2017)
Muito embora o nuacutemero de crianccedilas com menos de cinco anos que teriam
iniciado o tratamento para ILTB tenha aumentado em 85 entre 2015 e 2016 ele
ainda representa apenas 13 das crianccedilas elegiacuteveis para receber tratamento
(WHO 2017) Editorial sobre a eliminaccedilatildeo da tuberculose na Ameacuterica Latina
demonstra a importacircncia de estrateacutegias com foco na identificaccedilatildeo precoce e
tratamento eficaz dos casos de tuberculose infecciosa a fim de quebrar a cadeia
transmissatildeo e reduzir a incidecircncia da doenccedila com destaque paraa eficaacutecia de 60-
90 do tratamento da ILTB com isoniazida por 6-12 meses (idealmente por 9
meses) sem diferenccedilas significativas no niacutevel de proteccedilatildeo entre tratamentos de
diferentes duraccedilotildees (RENDON et al 2016)
158
A Estrateacutegia pelo Fim da tuberculose criada pela OMS prioriza accedilotildees que
valorizem o tratamento preventivo apresentando indicadores de ge 90 dos
indiviacuteduos infectados pelo HIV e crianccedilas que satildeo contatos de casos de tuberculose
pulmonar Assim satildeo necessaacuterios investimentos nos serviccedilos e equipes de sauacutede
para melhorar o desempenho na accedilatildeo de investigaccedilatildeo de contatos e disponibilidade
de terapia preventiva (MARAIS 2017)
Estudo apontou achados em sua revisatildeo que emergem a reflexatildeo sobre a
fragilidade e vulnerabilidade das crianccedilas no acircmbito do controle da tuberculose que
eacute complexo para esse grupo Assim diante das metas lanccediladas pela OMS jaacute
citadas devem ser priorizados esforccedilos conjuntos que abordem as peculiaridades
da tuberculose na infacircncia garantir a identificaccedilatildeo (por meio do rastreamento de
contatos) e tratamento precoces da tuberculose ativa e da ILTB em crianccedilas utilizar
meacutetodos mais sensiacuteveis e menos invasivos para o diagnoacutestico da tuberculose
extrapulmonar e da tuberculose em pacientes que produzem amostras
paucibacilares tornar os faacutermacos antituberculose proacuteprios para crianccedilas mais
amplamente disponiacuteveis e formular novos faacutermacos para formas resistentes de
tuberculose que apresentem baixa toxicidade em crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
As RS da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar
implementado na crianccedila apontou que para a famiacutelia esse significou a melhora da
condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma representaccedilatildeo positiva do tratamento pois
eles perceberam que para atingir a cura era necessaacuterio seguir o tratamento
farmacoloacutegico Aleacutem de ter representado o resgate habitual da rotina de vida da
crianccedila haja vista que ela passou a conseguir se alimentar melhor e ganhar peso
Ainda para o enfrentamento do tratamento a rede de apoio social foi um recurso
protetivo agrave famiacutelia que influenciou na adesatildeo ao tratamento
159
7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo objetivou identificar as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do
cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Apoacutes a anaacutelise dos dados
reuniram-se Representaccedilotildees sociais acerca da forma de contaacutegio da crianccedila com
tuberculose dos sintomas apresentados pela crianccedila sobre o recebimento do
diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila acerca das mudanccedilas produzidas
na famiacutelia a partir da descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila do cuidado
familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose pulmonar e da famiacutelia acerca
da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar implementado na crianccedila
Quanto agraves formas de contaacutegio da crianccedila com tuberculose verificou-se
que esta se daacute pela convivecircncia da crianccedila com um adulto diagnosticado com
tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum familiar proacuteximo (avoacutes
cunhado tio) Poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a crianccedila adquiriu a
doenccedila Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da tuberculose do pai
da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de drogas alcoolismo maacute
alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Os familiares cuidadores relataram que a maioria
das crianccedilas foi vacinada com a BCG ainda no hospital Exceto um receacutem-nascido
prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo
Em relaccedilatildeo agraves Representaccedilotildees sociais acerca dos sintomas
apresentados pela crianccedila os familiares cuidadores buscaram pelos serviccedilos de
sauacutede diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo
corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de
sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os
sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que
estavam associados ao seu crescimento
Quanto agraves representaccedilotildees sociais sobre o recebimento do diagnoacutestico
de tuberculose pulmonar na crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de
diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos serviccedilos de
sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do
diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas
apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O
agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de algum familiar
160
proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento O diagnoacutestico
gerou sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo
choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar
de uma doenccedila mais grave como o cacircncer
As Representaccedilotildees sociais acerca das mudanccedilas produzidas na famiacutelia
pelo diagnoacutestico de tuberculose pulmonar da crianccedila mostrou que esse
ocasionou transformaccedilotildees no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo
da crianccedila em relaccedilatildeo agrave sua doenccedila as dificuldades sentidas por ela durante o seu
tratamento e na internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para
cuidaacute-la e da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades
financeiras e de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na
famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
As Representaccedilotildees sociais do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o
adoecimento por tuberculose pulmonar mostraram o zelo redobrado e a maior
atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como formas de cuidado destacaram o
estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a
prevenccedilatildeo de doenccedilas e complicaccedilotildees da tuberculose (evitar o frio chuva e o
ambiente fechado) empenho na administraccedilatildeo do tratamento medicamentoso
assim como incentivo estiacutemulo agrave crianccedila e acompanhamento no hospital O cuidado
tambeacutem envolveu a formaccedilatildeo de uma rede de apoio social da famiacutelia constituiacuteda por
familiares amigos colegas empregador dos pais e professores que prestaram o
apoio e auxiacutelio no cuidado agrave crianccedila
Por fim as Representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do
tratamento da tuberculose pulmonar implementado na crianccedila apontou que
para a famiacutelia esse significou a melhora da condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma
representaccedilatildeo positiva do tratamento pois eles perceberam que para atingir a cura
era necessaacuterio seguir o tratamento farmacoloacutegico Aleacutem de ter representado o
resgate habitual da rotina de vida da crianccedila haja vista que ela passou a conseguir
se alimentar melhor e ganhar peso Ainda para o enfrentamento do tratamento a
rede de apoio social foi um recurso protetivo agrave famiacutelia que influenciou na adesatildeo ao
tratamento
Os dados possibilitaram concluir que as crianccedilas adquiriram a tuberculose
pela convivecircncia com um adulto diagnosticado na famiacutelia ou seja a presenccedila de um
adulto baciliacutefero no proacuteprio contexto familiar da crianccedila o que determinou a
161
transmissatildeo da doenccedila Essa realidade traz agrave tona reflexotildees importantes sobre a
permanecircncia da tuberculose na populaccedilatildeo adulta e sua consequente transmissatildeo
para as crianccedilas que satildeo um grupo vulneraacutevel em adquiri-la visto a raacutepida
progressatildeo da infecccedilatildeo para a forma ativa da doenccedila A permanecircncia maior da
crianccedila acontece no ambiente familiar e este apresentou-se como potencial para a
transmissatildeo da doenccedila
Verificou-se falha no rastreamento efetivo dos contatos domiciliares diante de
um caso iacutendice pois natildeo houve triagem das crianccedilas que compartilhavam a casa
com um adulto diagnosticado com tuberculose Natildeo houve a realizaccedilatildeo da terapia
medicamentosa preventiva com o uso de isoniazida por seis meses o que
corresponderiam agraves accedilotildees de controle da doenccedila no acircmbito infantil
Os dados deste estudo apontaram que todas as crianccedilas receberam a vacina
BCG com destaque para a alta cobertura vacinal nos municiacutepios de realizaccedilatildeo da
pesquisa Isso impacta positivamente na prevenccedilatildeo das formas graves da doenccedila a
meningite tuberculosa e tuberculose miliar que quase natildeo satildeo registradas no paiacutes
muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da tuberculose pulmonar
Eacute importante destacar sobre a lacuna de informaccedilotildees acerca do
conhecimento dos familiares cuidadores sobre a proteccedilatildeo da BCG As famiacutelias
acreditavam que suas crianccedilas estavam imunizadas contra a forma pulmonar no
entanto haacute uma baixa eficaacutecia da vacina na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar em
crianccedilas O fato da maioria das crianccedilas terem sido imunizadas representou para os
familiares a concepccedilatildeo de seguranccedila e proteccedilatildeo contra a tuberculose pulmonar Tal
fato alude a necessidade de maiores informaccedilotildees e esclarecimentos por parte dos
profissionais de sauacutede a toda populaccedilatildeo alertando para essa possibilidade e a
necessidade de tratamento dos comunicantes
Nesta pesquisa os dados demonstraram que os sintomas apresentados pelas
crianccedilas sugestivos de tuberculose serviram de alerta para a busca de ajuda na
rede de sauacutede pela maioria dos familiares cuidadores muito embora alguns natildeo os
relacionaram inicialmente agrave doenccedila e sim a uma fase normal de crescimento
Verificou-se que ao buscarem por atendimento nos mais diversos serviccedilos de
sauacutede enfrentaram barreiras e noacutes criacuteticos houve demora na obtenccedilatildeo do
diagnoacutestico da crianccedila Tal evento foi gerador de sofrimento anguacutestia e
peregrinaccedilatildeo pois a demora no diagnoacutestico retardou o iniacutecio do tratamento
162
Os dados apontaram a dificuldade dos profissionais realizarem o diagnoacutestico
de tuberculose na crianccedila em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo do serviccedilo baacutesico ela foi
encaminhada para policliacutenicas serviccedilos especializados outras cidades hospitais e
por fim a maioria necessitou de hospitalizaccedilatildeo para o recebimento do diagnoacutestico
No atendimento inicial da crianccedila mesmo ela apresentando sintomas sugestivos da
doenccedila e contato familiar com a tuberculose recebeu inicialmente tratamento para
infecccedilotildees respiratoacuterias e outras doenccedilas do aparelho respiratoacuterio o que alerta para a
dificuldade dos profissionais realizarem este diagnoacutestico
Este estudo pocircde tambeacutem identificar diferentes praacuteticas de diagnoacutestico
empregadas pelos profissionais antagocircnicas ao sistema de escore para o
diagnoacutestico pediaacutetrico adotado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para o atendimento da
tuberculose Um dos itens de anaacutelise do escore valoriza a dimensatildeo do contato de
adulto com tuberculose o que jaacute poderia acenar para a suspeita de tuberculose na
crianccedila aleacutem de outros itens como o quadro cliacutenico prova tuberculiacutenica e estado
nutricional
A dificuldade na realizaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose impacta
diretamente na crianccedila famiacutelia e sociedade leva ao agravamento do seu quadro
cliacutenico ao risco de transmissatildeo da doenccedila e a demora no iniacutecio do tratamento
precoce Com isso haacute a necessidade urgente de qualificaccedilatildeo profissional de
capacitaccedilatildeo para o atendimento da tuberculose infantil para que se consiga
identificar precocemente os casos na comunidade sobretudo ter o olhar para as
crianccedilas que estatildeo nas famiacutelias de adultos com tuberculose acompanhar estes
casos realizar busca ativa instituir o tratamento preventivo falar sobre a doenccedila
educar no acircmbito da identificaccedilatildeo da tuberculose do seu diagnoacutestico e tratamento
O estudo apontou que a famiacutelia passou por transformaccedilotildees no seu modo de
vida a partir da descoberta da tuberculose na crianccedila o cotidiano foi marcado pelas
dificuldades sentidas pela proacutepria crianccedila em natildeo aceitar a doenccedila em precisar se
afastar da escola Dificuldades associadas ao tratamento foram enfrentadas como
efeitos colaterais e dificuldades com a ingestatildeo dos medicamentos Os familiares
cuidadores apresentaram problemas financeiros pela necessidade de afastamento
do trabalho para acompanhar a crianccedila nos serviccedilos de sauacutede sofreram estigma
preconceito e afastamento de amigos e familiares no contexto familiar e das
relaccedilotildees sociais
163
O adoecimento da crianccedila impactou para aleacutem das mudanccedilas na dimensatildeo
fiacutesica Envolveu aspectos emocionais psicoloacutegicos sociais culturais e econocircmicos
associados agraves transformaccedilotildees causadas pela tuberculose Neste sentido eacute
necessaacuterio o olhar atento dos serviccedilos e profissionais da comunidade e sociedade
para que se possa compreender a complexidade do adoecimento por tuberculose na
infacircncia Aponta-se a importacircncia de envolver a famiacutelia com o serviccedilo de sauacutede e o
meio social no qual ela estaacute inserida para a construccedilatildeo do conhecimento troca de
saberes superaccedilatildeo de mistificaccedilotildees e tabus associados agrave tuberculose que
contribuem para a manutenccedilatildeo do seu estigma e preconceito
Confirmou-se a tese de que o conhecimento construiacutedo ao longo do processo
de viver que permeia diferentes contextos existenciais sociais econocircmicos e
culturais influencia na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social das famiacutelias acerca do
processo de cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Aleacutem disso a Teoria das
Representaccedilotildees Sociais auxiliou a dar voz agraves famiacutelias das crianccedilas com Tuberculose
Pulmonar
Os dados possibilitaram concluir que apesar de todas as dificuldades
impostas pela condiccedilatildeo de adoecimento da crianccedila a famiacutelia buscou reorganizar-se
para enfrentar o longo tratamento da tuberculose e todos os aspectos advindos do
processo de adoecer Para superar essa difiacutecil situaccedilatildeo os familiares cuidadores
contaram com uma rede de apoio social fortalecida e ampliada formada pelos
familiares amigos vizinhos escola e professores profissionais de sauacutede
sobretudo a enfermagem serviccedilos de sauacutede e a feacute em Deus
Os achados deste estudo demonstraram o importante papel da enfermagem
na vida das famiacutelias e crianccedilas na construccedilatildeo de viacutenculos e contribuiccedilatildeo no
processo de recuperaccedilatildeo da crianccedila visto que foram profissionais essenciais para
dar suporte emocional de orientaccedilotildees e cuidados inseridos na rede de atenccedilatildeo em
sauacutede A abordagem da enfermagem frente agrave tuberculose perpassou o controle da
doenccedila envolveu tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para a comunidade
Os profissionais de enfermagem assumiram o compromisso de educar os
familiares cuidadores para que tivessem conhecimento e habilidades relacionadas
agraves praacuteticas de cuidado na atenccedilatildeo agrave tuberculose Estes profissionais atuaram com
princiacutepios eacuteticos em suas accedilotildees de cuidado pautadas no compromisso com as
diretrizes e princiacutepios que norteiam o SUS aleacutem de realizarem o acompanhamento e
supervisatildeo do tratamento evitando seu abandono garantindo a adesatildeo e seu
164
sucesso Assim tornou-se perceptiacutevel a importacircncia desta categoria para o alcance
dos indicadores relacionados aos Objetivos do Milecircnio para a tuberculose
Este estudo evidenciou a importacircncia do cuidado conferido agrave crianccedila pelo
familiar cuidador Sem as praacuteticas de cuidados adotadas com o zelo redobrado
incentivo agrave alimentaccedilatildeo e ao tratamento acompanhamento ao serviccedilo de sauacutede natildeo
seria possiacutevel atingir a cura da tuberculose A famiacutelia foi a responsaacutevel pela adesatildeo
ao tratamento da crianccedila ela cuidou diretamente da crianccedila desde o diagnoacutestico ateacute
o momento da cura preparou a melhor alimentaccedilatildeo para o filho o estimulou
diariamente a tomar os remeacutedios e esteve presente nos momentos difiacuteceis
Considerou-se a partir dos dados que o centro de cuidado foi a famiacutelia da
crianccedila e o adoecimento por tuberculose na famiacutelia como um acontecimento
transformador e multifacetado da dinacircmica familiar Julga-se necessaacuterio valorizar
mais o papel da famiacutelia nessa conjuntura como forma tambeacutem dela exercer o
controle da doenccedila visto que a mesma deteacutem o papel principal de atuaccedilatildeo no
acircmbito do tratamento da crianccedila
Os dados do estudo apontaram a necessidade da famiacutelia tambeacutem ser
cuidada esclarecida a respeito da tuberculose orientada sobre a manifestaccedilatildeo dos
sintomas etiologia da doenccedila forma de transmissatildeo tratamento cuidados gerais e
ateacute mesmo a desmistificaccedilatildeo de alguns comportamentos de proteccedilatildeo que os
familiares cuidadores adotaram como a separaccedilatildeo de utensiacutelios domeacutesticos e
quartos o que contribuiu significativamente para a permanecircncia do estigma Os
serviccedilos e profissionais de sauacutede devem assegurar a inclusatildeo da famiacutelia e as
praacuteticas de cuidados exercidas por elas como ferramentas potencializadoras para o
controle da tuberculose
Os familiares cuidadores sinalizaram para os profissionais durante o
atendimento sobre a possibilidade de a crianccedila estar com tuberculose por meio de
seus conhecimentos que permeiam o senso comum das experiecircncias preacutevias que
tiveram com a tuberculose e pelo proacuteprio extinto de ser matildee e ser pai No entanto
natildeo foram verdadeiramente ouvidos e com isso natildeo foi garantido precocemente o
cuidado diagnoacutestico e tratamento qualificado
Esta investigaccedilatildeo corroborou dados sobre a importacircncia do tratamento
farmacoloacutegico para atingir a cura Todavia sabe-se que este fenocircmeno eacute complexo
ele envolve a adesatildeo efetiva da pessoa que estaacute em tratamento para a tuberculose
No caso das crianccedilas a participaccedilatildeo da famiacutelia em todo o processo de tratamento e
165
na sua adesatildeo foi fundamental pois se trata de tratamento longo e as medicaccedilotildees
de difiacutecil ingesta e causadoras de efeitos colaterais
As famiacutelias tiveram dificuldades financeiras para levar a crianccedila ateacute o serviccedilo
de sauacutede para a realizaccedilatildeo de TDO nos municiacutepios que apresentaram essa
modalidade ou para o acompanhamento mensal de consultas e retirada de
medicamentos O tratamento tambeacutem impactou na rotina de vida da crianccedila que
inuacutemeras vezes natildeo esteve disposta em aceitar a medicaccedilatildeo que sofreu com os
efeitos colaterais e dificuldades para engolir o medicamento por longos seis meses
Jaacute a famiacutelia precisou mais do que se empenhar e buscar estrateacutegias para estimular
seu filho a aderir ao tratamento Este foi relatado pelas famiacutelias como um dos
momentos mais difiacuteceis depois do diagnoacutestico
Concluiu-se que a famiacutelia deve ser mais valorizada pelas poliacuteticas puacuteblicas de
sauacutede pelo seu importante papel no controle da tuberculose jaacute demonstrado neste
estudo Ela foi o cerne para que as crianccedilas pudessem atingir a cura O apoio e
diaacutelogo com as famiacutelias precisam ser priorizados desde o momento que ela adentra
o sistema de sauacutede pela atenccedilatildeo baacutesica e percorre inuacutemeros caminhos dentro da
rede de serviccedilos ateacute encontrar a resolubilidade de suas necessidades que
inicialmente natildeo foram supridas pela longa demora em busca do diagnoacutestico da
tuberculose em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo
Evidencia-se a necessidade de pesquisas cliacutenicas que avaliem novos
meacutetodos diagnoacutesticos e medicamentos para as crianccedilas visto que os dados
apontaram dificuldades de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de tuberculose infantil e
tambeacutem em relaccedilatildeo agrave disponibilidade de tratamento mais acessiacutevel para as
crianccedilas pela dificuldade de aceitaccedilatildeo da medicaccedilatildeo Ademais eacute imperativo que se
avalie as reais necessidades da populaccedilatildeo infantil nas investigaccedilotildees em sauacutede para
a elaboraccedilatildeo de poliacuteticas de sauacutede e de uma praacutetica cliacutenica baseada em evidecircncias
Para novos estudos sugere-se discutir a subnotificaccedilatildeo dos casos de
tuberculose infantil avaliaccedilatildeo de diagnoacutesticos errocircneos desenvolver meacutetodos que
possam estimar a real carga de tuberculose infantil no paiacutes e em niacutevel mundial Os
dados desta pesquisa possibilitaram concluir a subnotificaccedilatildeo existente nos casos
de tuberculose infantil e isso se consolidou em um limite relacionado agrave dificuldade de
ampliaccedilatildeo da amostra assim como no acesso aos dados reais para a localizaccedilatildeo
dos familiares cuidadores e crianccedilas para realizar a coleta de dados
166
Outra sugestatildeo de pesquisa relaciona-se agrave necessidade de melhorar a
capacidade dos programas de tratamento antirretrovirais em diagnosticar a
tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV Aleacutem de desenvolver protocolos para
o manejo da tuberculose infantil que leve em consideraccedilatildeo a famiacutelia
Ainda para novos estudos eacute importante o aprofundamento sobre a
tuberculose e questotildees de gecircnero visto que nesta pesquisa os dados mostraram
exclusivamente as mulheres como as uacutenicas cuidadoras das crianccedilas com
tuberculose Eacute necessaacuterio refletir e debater acerca do cuidado como atriubuiccedilatildeo
feminina e pensar na redistribuiccedilatildeo dos papeacuteis sociais principalmente a
responsabilidade familiar entre o homem e a mulher
Este estudo evidenciou a dependecircncia quiacutemica de familiares e as dificuldades
de adesatildeo ao tratamento da tuberculose Assim algumas crianccedilas foram expostas
duplamente em seus contextos familiares pois representaram o contato dos proacuteprios
pais ou familiares adictos de drogas liacutecitas e iliacutecitas e baciliacuteferos com dificuldade
para aderir ao tratamento Tais achados demonstraram a necessidade de pesquisas
que busquem aprofundar o impacto dessas relaccedilotildees de conviacutevio para o adoecimento
da crianccedila
As limitaccedilotildees atinentes agrave subnotificaccedilatildeo de casos possivelmente tenham
origem na ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo no natildeo
preenchimento da ficha do Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo
(SINAN) por parte do profissional que faz o diagnoacutestico da tuberculose pulmonar
ainda na subnotificaccedilatildeo do diagnoacutestico de tuberculose como outras causas
pneumonias e doenccedilas do trato respiratoacuterio A planilha tabulada recebida pela
pesquisadora envolveu 28 casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no
adulto trecircs registros equivocados (data de nascimento digitada errada nuacutemeros de
telefones e endereccedilos errados com isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo das
famiacutelias) quatro casos extrapulmonares e duas famiacutelias natildeo aceitarem participar da
pesquisa por natildeo quererem falar sobre uma doenccedila estigmatizada
Deve-se mencionar como um dos limites deste estudo o proacuteprio campo de
pesquisa o territoacuterio onde as famiacutelias de crianccedilas com tuberculose vivem eacute marcado
por condiccedilotildees socioeconocircmicas desfavoraacuteveis nas quais se encontram situaccedilotildees de
violecircncia assaltos zonas de traacutefico prostituiccedilatildeo e domiacutenio de facccedilotildees criminosas
Assim a pesquisadora teve sua seguranccedila comprometida e nem sempre pocircde
contar com a ajuda dos ACS visto que algumas Unidades de Sauacutede natildeo eram
167
modalidade Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia (ESF) e por isso natildeo dispotildeem deste
profissional na equipe
A tuberculose infantil ainda eacute pouco valorizada pelas poliacuteticas puacuteblicas de
sauacutede em comparaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo adulta na qual se observam campanhas de
prevenccedilatildeo permanentes poliacuteticas de controle mais consolidadas capacitaccedilotildees para
os profissionais eventos e maior produccedilatildeo cientiacutefica Haacute urgecircncia de se discutir mais
sobre o tema no acircmbito infantil com o propoacutesito de priorizar a atenccedilatildeo necessaacuteria agraves
crianccedilas criando estrateacutegias planos e pressupostos nacionais de sauacutede de maneira
eficaz como aspectos transversais do sistema de sauacutede e comunidade
Para tanto todos os atores sociais serviccedilos e niacuteveis de atenccedilatildeo e natildeo
somente o Programa Nacional de Controle da Tuberculose devem se mover para
controlar a doenccedila Identificar precocemente os casos infantis melhorar a detecccedilatildeo
diagnoacutestico e tratamento oportuno mas principalmente controlar a doenccedila no
adulto que eacute fonte de transmissatildeo para a crianccedila como foi demonstrado nos dados
deste estudo satildeo aspectos fundamentais para se qualificar a atenccedilatildeo agrave tuberculose
Eacute necessaacuterio ainda o desenvolvimento de capacitaccedilotildees permanentes e
integradas de fornecimento de material de referecircncia em tuberculose infantil para
que os profissionais de sauacutede busquem aprimorar seus conhecimentos neste
acircmbito A criaccedilatildeo de manuais guias e algoritmos para a atenccedilatildeo agraves crianccedilas no
cotidiano dos serviccedilos de sauacutede devem focar os principais aspectos relacionados agrave
doenccedila para o enfrentamento e controle da tuberculose
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180
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181
APEcircNDICES
APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA
Data da entrevista _____
Ndeg do instrumento____
DADOS DE IDENTIFICACcedilAtildeO
Nome Idade Sexo Grau de parentesco com a crianccedila Local de moradia Renda familiar Grau de Instruccedilatildeo dos pais Profissatildeo dos pais Idade da Crianccedila Sexo da Crianccedila Escolaridade da crianccedila Medicamento utilizados para tratamento da tuberculose Situaccedilatildeo da imunizaccedilatildeo QUESTIONAacuteRIO
1 Como vocecirc acha que a crianccedila adquiriu tuberculose 2 A crianccedila foi vacinada contra a tuberculose 3 Que sintomas a crianccedila apresentou que levou vocecirc a procurar o serviccedilo de sauacutede 4 Como foi o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila 5 Quais as mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir da descoberta da tuberculose pulmonar 6 A famiacutelia sofreu preconceitoestigma devido a crianccedila ter tuberculose pulmonar 7 Como vocecirc vecirc o conviacutevio da crianccedila com tuberculose pulmonar com outras crianccedilas 8 Como vocecirc cuida da crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose pulmonar 9 Que dificuldades tecircm para cuidar da crianccedila com tuberculose pulmonar 10 Que facilidades tecircm para cuidar da crianccedila com tuberculose pulmonar 11 Como vocecirc percebe o tratamento da tuberculose pulmonar para a crianccedila 12 Houve dificuldade para iniciar o tratamento 13 O que vocecirc faz para estimular a crianccedila a fazer o tratamento da tuberculose pulmonar 14 O que vocecirc considera importante para a crianccedila ficar curada
182
APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
SERVICcedilO PUacuteBLICO FEDERAL MINISTEacuteRIO DA EDUCACcedilAtildeO
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE - FURG PROGRAMA DE POacuteS-GRADUACcedilAtildeO EM ENFERMAGEM
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) para participar como voluntaacuterio(a) em uma pesquisa Apoacutes ser esclarecido(a) sobre as informaccedilotildees a seguir no caso de aceitar fazer parte do estudo assine ao final deste documento que seraacute em duas vias Uma delas eacute sua e a outra eacute do pesquisador responsaacutevel INFORMACcedilOtildeES SOBRE A PESQUISA Tiacutetulo do Projeto Representaccedilotildees sociais de familiares cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar O presente estudo trata-se de uma pesquisa qualitativa cujo objetivo eacute conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Seraacute realizada entrevista semiestruturada com familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar tendo como local de escolha o Programa de Controle da Tuberculose durante as consultas de acompanhamento da crianccedila em tratamento ou o domiciacutelio conforme seu interesse O estudo seraacute desenvolvido pela doutoranda em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande (FURG) Bianca Contreira de Jung ((53) 991615013 biancajungfurgbr) sob a orientaccedilatildeo da Profordf Drordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes (giovanacalcagnofurgbr CI 4029635838 telefone 32338858) Declaro que fui informado (a)
bull dos objetivos da justificativa do trabalho e que a coleta de dados seraacute realizada atraveacutes de uma
entrevista uacutenica com gravador digital
bull da garantia de requerer resposta a qualquer duacutevida acerca dos procedimentos riscos benefiacutecios e
outros assuntos relacionados ao estudo
bull da liberdade de retirar meu consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo
sem que me traga qualquer prejuiacutezo
bull da seguranccedila de que natildeo serei identificado e que se manteraacute caraacuteter confidencial das informaccedilotildees
relacionadas agrave minha privacidade
bull de que seratildeo mantidos todos os preceitos Eacuteticos e Legais durante e apoacutes o teacutermino do trabalho em
conformidade com a Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede que dispotildee sobre
Pesquisa Envolvendo Seres Humanos
de que caso a participaccedilatildeo no estudo me cause algum risco como gerador de tristezas e anguacutestias serei atendido por psicoacutelogo contratado para oferta de apoio emocional e esclarecimentos de que o estudo me traraacute como benefiacutecios a possibilidade de refletir acerca de minhas vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar bull do compromisso de acesso agraves informaccedilotildees em todas as etapas do trabalho bem como dos
resultados ainda que isso possa afetar minha vontade de continuar participando
bull de que os resultados do trabalho seratildeo transcritos e analisados com responsabilidade e honestidade e divulgados para a comunidade geral e cientiacutefica em eventos e publicaccedilotildees de que as informaccedilotildees obtidas seratildeo analisadas em conjunto com outros pacientes natildeo sendo divulgada a identificaccedilatildeo de nenhum paciente e adicionar a informaccedilatildeo apresentada na metodologia sobre monitoramento e seguranccedila dos dados bull de que natildeo terei despesas com a participaccedilatildeo neste estudo e de que natildeo haacute compensaccedilatildeo financeira relacionada agrave minha participaccedilatildeo
183
bull de que em caso de dano pessoal diretamente causado pelos procedimentos ou tratamentos propostos neste estudo seraacute disponibilizada consulta com Psicoacuteloga contratada para oferta de apoio emocional e esclarecimentos bull da liberdade de obter esclarecimentos junto ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede ndash
CEPAS da FURG localizado no HU ou mediante contato com a pesquisadora responsaacutevel
Rio Grande _____ de _____________ de 2019 _____________________________ __________________________ Msc Bianca Contreira de Jung Participante (assinatura ou digital ----------------------------------------- Profordf Giovana Calcagno Gomes
184
ANEXOS
ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA PESQUISA
185
186
ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA AacuteREA DA
SAUacuteDE - (CEPAS)
ABSTRACT JUNG Bianca Contreira de Jung Social representations of family caregivers about the care of children with pulmonary tuberculosis 2020 186 f Thesis (Doctorate in Nursing) ndash Pos Graduate Nursing Program Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande The childhood tuberculosis epidemic currently occupies the center of global attention so international targets for zero deaths from tuberculosis in children are being sought It is estimated that every year 1 million children worldwide become ill with tuberculosis and face difficulties in obtaining diagnosis and treatment The objective was to know the social representations of the family about the care they provide to children with pulmonary tuberculosis This is a descriptive research with a qualitative approach conducted in 22 municipalities that comprises the 3rd Regional Health Coordination The theoretical framework was the Theory of Social Representations The study participants were 13 family caregivers of children undergoing treatment for pulmonary tuberculosis or who had received treatment in the last five years The Resolution 46612 was followed in relation to ethical aspects A favorable opinion was obtained from the Health Research Ethics Committee of the Federal University of Rio Grande under number 1622019 and CAAE 94574218200005324 After that data collection was started in the first semester of 2019 with semi-structured interviews with an orientation about the objectives and methodology of the study and signing of the Informed Consent Form (ICF) and subsequent analysis by the Collective Subject Discourse (DSC) technique The data produced showed that the children acquired tuberculosis by living with an adult diagnosed in the family there was a history of the disease in the family context No effective screening index case contacts and early detection were identified for children All children received the BCG vaccine highlighting the high vaccination coverage in the municipalities conducting the research which prevents the severe forms of the disease Family caregivers were unaware of the low efficacy of protecting BCG against the pulmonary form of tuberculosis The fact that most children were immunized represented for them the conception of safety and protection regarding transmissibility The symptoms presented by the children served as a warning to seek help in the health service network yet there was a delay in obtaining the childs diagnosis and lack of resolvability in care The professionals who made the diagnosis employed different research methods which were antagonistic to the scoring system for the pediatric diagnosis of tuberculosis recommended by the Ministry of Health The illness was a transforming and multifaceted event of family dynamics affecting physical emotional psychological social cultural and economic aspects of their lives The family had a social support network formed by family friends neighbors school and teachers health professionals especially nursing health services and faith in God The care given by the family was important for the childs adherence to treatment and to achieving the cure of tuberculosis The role of nursing in the lives of families and children in care practices and in the childs recovery process was highlighted Keywords Tuberculosis Pulmonary Child Care Child Family Nurse Qualitative Research Public Health
RESUMEN
JUNG Bianca Contreira de Jung Representaciones sociales de los cuidadores familiares sobre el cuidado de los nintildeos con tuberculosis pulmonar 2020 186 f Tesis (Doctorado en Enfermeriacutea) ndash Programa de Postgrado em Enfermeriacutea Universidade Federal do Rio Grande Rio Grande
La epidemia de tuberculosis infantil ocupa actualmente el centro de atencioacuten mundial por lo que se buscan objetivos internacionales de cero muertes por tuberculosis en nintildeos Se estima que cada antildeo 1 milloacuten de nintildeos en todo el mundo se enferman de tuberculosis y enfrentan dificultades para obtener el diagnoacutestico y el tratamiento El objetivo era conocer las representaciones sociales de la familia sobre la atencioacuten que brindan a los nintildeos con tuberculosis pulmonar Esta es una investigacioacuten descriptiva con un enfoque cualitativo realizada en los 22 municipios que conforman la 3ordf Coordinacioacuten Regional de Salud El marco teoacuterico fue la Teoriacutea de las Representaciones Sociales Los participantes del estudio fueron 13 cuidadores familiares de nintildeos sometidos a tratamiento para tuberculosis pulmonar o que habiacutean recibido tratamiento en los uacuteltimos cinco antildeos La resolucioacuten 46612 siguioacute en relacioacuten con los aspectos eacuteticos Se obtuvo una opinioacuten favorable del Comiteacute de Eacutetica de Investigacioacuten en Salud de la Universidad Federal de Riacuteo Grande con el nuacutemero 1622019 y CAAE 94574218200005324 Despueacutes de eso la recopilacioacuten de datos se inicioacute en el primer semestre de 2019 con entrevistas semiestructuradas con orientacioacuten sobre los objetivos y la metodologiacutea del estudio y la firma del Formulario de Consentimiento Informado (ICF) y el posterior anaacutelisis mediante la teacutecnica del Discurso del sujeto colectivo (DSC) Los datos producidos mostraron que los nintildeos adquirieron tuberculosis al vivir con un adulto diagnosticado en la familia habiacutea antecedentes de la enfermedad en el contexto familiar No se identificaron pruebas de deteccioacuten efectivas para nintildeos contactos de casos iacutendice y deteccioacuten temprana Todos los nintildeos recibieron la vacuna BCG destacando la alta cobertura de vacunacioacuten en los municipios que realizan la investigacioacuten que previene las formas graves de la enfermedad Los cuidadores familiares desconocen la baja eficacia de proteger BCG contra la forma pulmonar de tuberculosis El hecho de que la mayoriacutea de los nintildeos fueran inmunizados representaba para ellos la concepcioacuten de seguridad y proteccioacuten con respecto a la transmisibilidad Los siacutentomas presentados por los nintildeos sirvieron como advertencia para buscar ayuda en la red de servicios de salud sin embargo hubo un retraso en la obtencioacuten del diagnoacutestico del nintildeo y la falta de resolucioacuten en la atencioacuten Los profesionales que hicieron el diagnoacutestico emplearon diferentes meacutetodos de investigacioacuten que eran antagoacutenicos al sistema de puntuacioacuten para el diagnoacutestico pediaacutetrico de tuberculosis recomendado por el Ministerio de Salud La enfermedad fue un evento transformador y multifaceacutetico de la dinaacutemica familiar que impactoacute en lo fiacutesico emocional psicoloacutegico social cultural y econoacutemico La familia teniacutea una red de apoyo social formada por familiares amigos vecinos escuela y maestros profesionales de la salud especialmente enfermeriacutea servicios de salud y fe en Dios La atencioacuten brindada por la familia fue importante para la adherencia del nintildeo al tratamiento y para lograr la cura de la tuberculosis Se destacoacute el papel de la enfermeriacutea en la vida de las familias y los nintildeos en las praacutecticas de atencioacuten y en el proceso de recuperacioacuten del nintildeo
Palabras-clave Tuberculosis Pulmonar Cuidado del Nintildeo Nintildeo Familia Enfermeriacutea Investigacioacuten Cualitativa Salud Puacuteblica
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10
anos) 33
Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por
100 mil habitantes 2014 a 2019 54
Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado
aos demais Estados 2019 55
Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS
2014 a 2018 55
Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul
comparado aos demais estados 2018 55
Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede 56
Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio
Grande 57
LISTA DE QUADROS
Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes
negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n 31
Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10
anos) 147
Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10
anos) 147
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco
idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS
2020 66
LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS
AB Atenccedilatildeo Baacutesica
ACS Agente Comunitaacuterio de Sauacutede
AC Ancoragem
BAAR Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente
BCG Bacilo de Calmette-Gueacuterin
CEPAS Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede
CRIANES Crianccedilas com Necessidades Especiais de Sauacutede
CRS Coordenadoria Regional de Sauacutede
DSC Discurso do Sujeito Coletivo
ECH Expressotildees-chave
ESF Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia
FURG Fundaccedilatildeo Universitaacuteria do Rio Grande
IC Ideia Central
IGRAS Ensaio de Liberaccedilatildeo de Interferon-Gama
ILT Infecccedilatildeo Latente de Tuberculose
MTB Mycobarteriun tuberculosis
OMS Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede
PCR Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase
PNCT Programa Nacional de Controle de Tuberculose
PT Prova Tuberculiacutenica
RC Representaccedilotildees Coletivas
SINAN Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo
SUS Sistema Uacutenico de Sauacutede
TAAN Testes de Biologia Molecular de Amplificaccedilatildeo de Aacutecidos Nucleacuteicos
TCLE Termo de Consentimento Livre e Esclarecido
TDO Tratamento Diretamente Observado
TPI Tratamento Preventivo com Isoniazida
TRS Teoria das Representaccedilotildees Sociais
UBS Unidade Baacutesica de Sauacutede
UNICEF Fundo das Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia
SUMAacuteRIO
1 INTRODUCcedilAtildeO 16
2 OBJETIVO 24
3 REVISAtildeO DE LITERATURA 25
31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA 25
32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR 34
33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
40
4 REFERENCIAL TEOacuteRICO 48
5 METODOLOGIA 53
51 TIPO DE ESTUDO 53
52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO 53
53 PARTICIPANTES DO ESTUDO 58
54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS 58
55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO 60
56 ASPECTOS EacuteTICOS 62
57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA 63
571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios 63
5711 Riscos 63
5712 Benefiacutecios 63
5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores 64
5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa 64
5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao
desenvolvimento da pesquisa 64
5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos 64
5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados 65
6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO 66
61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO 66
62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA
CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE 67
63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS
APRESENTADOS PELA CRIANCcedilA 80
64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO
DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA 89
65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A
PARTIR DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA
CRIANCcedilA 107
66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA
APOacuteS O ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR 120
67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES
ACERCA DA PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE
PULMONAR IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA 139
7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS 159
REFEREcircNCIAS 168
APEcircNDICES 181
APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA 181
APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E
ESCLARECIDO 182
ANEXOS 184
ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA
PESQUISA 184
ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA
AacuteREA DA SAUacuteDE - (CEPAS) 186
13
APRESENTACcedilAtildeO
Escrever sobre determinado tema requer invariavelmente o desejo primaacuterio
da pesquisadora a partir de uma(s) necessidade(s) da populaccedilatildeo ou do grupo alvo
de pesquisa neste caso a crianccedila com tuberculose pulmonar Apresentar uma
breve trajetoacuteria pessoal e profissional permitiraacute elucidar as razotildees que influenciaram
a construccedilatildeo desta tese A aproximaccedilatildeo com a temaacutetica da ldquotuberculoserdquo faz
referecircncia ao periacuteodo de formaccedilatildeo em Enfermagem no ano de 2008 a 20122 pela
Universidade Federal de Pelotas situada em cidade considerada prioritaacuteria para o
enfrentamento da tuberculose na qual a carga da doenccedila em termos de taxa de
incidecircncia eacute maior se comparada a outros municiacutepios do Estado (PELOTAS 2016)
A partir disso todos os atores sociais alunos e professores serviccedilos e
profissionais de sauacutede gestores e Universidade lutavam e continuam suas lutas em
accedilotildees conjuntas para o controle da tuberculose Esta realidade despertou interesse
de participaccedilatildeo e contribuiccedilatildeo ao longo do Curso no Grupo1 de Estudos Operacional
Epidemioloacutegico em Tuberculose da Faculdade de Enfermagem da Universidade
Federal de Pelotas com atividades voltadas para a investigaccedilatildeo de serviccedilos de
sauacutede avaliaccedilatildeo dos resultados e processo de atendimento agrave tuberculose na rede
de sauacutede
A Dissertaccedilatildeo apresentada no Programa de Poacutes-Graduaccedilatildeo em Enfermagem
da Universidade Federal de Pelotas em 2015 intitulada ldquoOs significados da
experiecircncia do adoecimento de pessoas com tuberculoserdquo foi decisivo para dar
continuidade com a temaacutetica da tuberculose nesta tese No entanto uma nova
inquietaccedilatildeo surgiu a partir dos dados da Dissertaccedilatildeo e foi direcionada agrave populaccedilatildeo
infantil e suas famiacutelias visto que a pesquisa de Mestrado evidenciou sentimentos de
medo e temor nos participantes em transmitir a doenccedila aos seus filhos e demais
familiares (JUNG 2015)
1 O Grupo de Estudos Epidemioloacutegico-Operacional em Tuberculose (GEOTBPelotasRS) tem como principal objetivo fomentar a produccedilatildeo de conhecimento interdisciplinar relacionado agraves novas tecnologias de trabalho proativo que envolvam diversos atores sociais como o usuaacuterio profissionais e trabalhadores de sauacutede gestores e membros da sociedade civil organizada inseridos em especiacuteficos contextos soacutecio poliacutetico econocircmico e cultural no sistema de serviccedilos de sauacutede para o controle da tuberculose por meio de abordagens quanti e qualitativas Eacute coordenado pela Profordf Drordf Roxana Isabel Cardozo Gonzaacuteles desde 2002-ateacute o momento na Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas
14
Aleacutem disso os achados da pesquisa evidenciaram que o adoecimento causou
o rompimento das relaccedilotildees sociais e familiares pela presenccedila do estigma e
preconceito associados agrave tuberculose O corpo sofreu um rompimento pela presenccedila
da doenccedila uma vez que deixou de manter o seu equiliacutebrio fiacutesico e mental passou a
sofrer as mudanccedilas impostas pela tuberculose e produziu novos significados ao
longo do tratamento (JUNG et al 2018)
Os participantes manifestaram sentimentos de medo temor e tristeza
influenciados pelo sofrimento psiacutequico produzido pelos sinalizadores do corpo
tosse dor nas costas vocircmitos emagrecimento febre cansaccedilo e falta de ar
significaram que algo estava errado no corpo O corpo estigmatizado significou a
impossibilidade de manter as relaccedilotildees sociais a separaccedilatildeo dos utensiacutelios
domeacutesticos o afastamento dos familiares e isolamento O contato do corpo com os
faacutermacos significaram experiecircncias ambivalentes negativas pelos efeitos colaterais
dos medicamentos e as positivas foram relacionadas agrave recuperaccedilatildeo de peso e
melhora dos sintomas (JUNG et al 2018)
A participaccedilatildeo no Grupo2 de Estudos e Pesquisas em Enfermagem e Sauacutede
da Crianccedila e do Adolescente (GEPESCAFURG) da Escola de Enfermagem da
Universidade Federal do Rio Grande reforccedilou o interesse e a necessidade de
pesquisar sobre as representaccedilotildees sociais acerca do cuidado agrave crianccedila com
tuberculose pulmonar visto que a tuberculose infantil eacute considerada uma epidemia
que causa impacto para a crianccedila e famiacutelia assim como para o sistema de sauacutede e
sociedade O GEPESCA contribuiu com reflexotildees sobre o processo sauacutede-doenccedila
de crianccedilas nos seus diversos contextos socioambientais aleacutem da troca de
experiecircncias e a produccedilatildeo de conhecimentos que subsidiam o cuidado de
enfermagem agrave crianccedila
Destaca-se como eixos de pesquisa do GEPESCA a ecircnfase no cuidado de
enfermagem agrave crianccedila com o enfoque na famiacutelia o que influenciou na elaboraccedilatildeo
desta tese a qual buscou conhecer sobre as representaccedilotildees sociais dos familiares
2 O grupo criado em marccedilo de 2006 eacute liderado pela Profordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes e visa refletir questionar e promover estudos e pesquisas acerca do processo sauacutede-doenccedila de crianccedilas e adolescentes nos seus diversos contextos socioambientais Reuacutene pesquisadores profissionais e estudantes com o objetivo de compartilhar experiecircncias e produzir conhecimentos que subsidiem o cuidado de enfermagem agrave crianccedila e ao adolescente enfatizando a construccedilatildeo de novas estrateacutegias tecnologias de cuidado integrando e fomentando o ensino a pesquisa a extensatildeo e a assistecircncia Elege como campos de atuaccedilatildeo hospitais unidades baacutesicas de sauacutede instituiccedilotildees de educaccedilatildeo infantil e a comunidade
15
cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose tendo em vista a
importacircncia da participaccedilatildeo dos familiares nas praacuteticas de cuidados para a adesatildeo
ao tratamento e cura da tuberculose Assim considerou-se a relevacircncia de se
ampliar o conhecimento sobre as famiacutelias e a representaccedilatildeo social delas no contexto
de adoecimento das crianccedilas com tuberculose
16
1 INTRODUCcedilAtildeO
Eacute importante aprofundar o estudo da temaacutetica da tuberculose infantil haja
vista que as crianccedilas satildeo um grupo vulneraacutevel e diante deste contexto a doenccedila
ocupa o centro da atenccedilatildeo mundial Estima-se que a cada ano um milhatildeo de
crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e enfrentem difiacuteceis e longos tratamentos com
seacuterios efeitos adversos pelo uso de drogas combinadas impactando seu cotidiano
de vida (WHO 2016b)
Eacute provaacutevel que a carga atual de tuberculose nas crianccedilas seja ainda maior do
que a estimada sobretudo pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico infantil Tal fato
tem sido um obstaacuteculo para avaliar a real magnitude da epidemia Se por um lado a
enfermidade eacute curaacutevel em contrapartida o panorama de sua gravidade se manteacutem
em estado de alerta pois a cada dia 400 crianccedilas perdem a vida no mundo em
decorrecircncia da doenccedila com 81 mil mortes em 2014 (WHO 2018a)
O fato de a doenccedila natildeo ser descoberta em inuacutemeras crianccedilas envolve a
complexidade de realizar o diagnoacutestico pelos sintomas inespeciacuteficos que elas
apresentam retardando o diagnoacutestico e tratamento oportunos A dificuldade em
realizar o diagnoacutestico tambeacutem envolve aspectos aleacutem da dimensatildeo cliacutenica como
viver em famiacutelias socioeconomicamente desfavorecidas com falta de informaccedilotildees e
conhecimentos sobre a enfermidade e acesso limitado aos serviccedilos de sauacutede
(COUTO et al 2014)
Tais aspectos mostram que a realidade social e econocircmica das crianccedilas e
suas famiacutelias satildeo determinantes para o adoecimento por tuberculose pois refletem
as condiccedilotildees de vulnerabilidade social e exposiccedilatildeo agrave doenccedila Estudo realizado na
comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro Brasil destaca que fatores
socioeconocircmicos desfavoraacuteveis afetam o cuidado da crianccedila sendo portanto
necessaacuterio repensar a forma de lidar com os determinantes sociais com a
ampliaccedilatildeo do olhar para o macrossocial a fim de evitar o abandono e interrupccedilotildees
do tratamento (SILVA SOUSA SANTrsquoANNA 2014a)
A Aacutefrica do Sul Etioacutepia e a Repuacuteblica Democraacutetica do Congo estatildeo entre os
sete paiacuteses que juntos representam 64 do nuacutemero global da tuberculose na
infacircncia nesse grupo estatildeo tambeacutem Iacutendia Indoneacutesia Paquistatildeo e Bangladesh Este
panorama demonstra que a tuberculose eacute uma doenccedila ligada agrave pobreza e que a
17
populaccedilatildeo menos favorecida econocircmica e socialmente se constitui em grupo de
risco para o adoecimento e posteriormente abandono do tratamento (WHO 2018a)
A gravidade desta problemaacutetica em acircmbito mundial traz agrave tona novas
estrateacutegias das poliacuteticas puacuteblicas para o controle da tuberculose infantil como a
lanccedilada em 2016 pela Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) que consiste numa
abordagem para se chegar agrave zero morte infantil (WHO 2018a) Este enfoque
procura aproximar as normativas existentes agrave praacutetica com o propoacutesito de melhorar a
detecccedilatildeo de casos o tratamento e a prevenccedilatildeo da doenccedila
Com esse guia busca-se identificar os principais desafios e prioridades na
abordagem da tuberculose em crianccedilas com o propoacutesito de facilitar o progresso para
alcanccedilar a meta de zero mortalidade por tuberculose Ainda reafirmar a
necessidade de eliminar a tuberculose nas crianccedilas em todo o mundo com esforccedilos
conjuntos de todos os interessados envolvidos na atenccedilatildeo agrave sauacutede e no controle da
doenccedila na infacircncia com a advocacia sustentada e movimentaccedilatildeo de recursos
(WHO 2018a)
Neste sentido a populaccedilatildeo infantil eacute alvo de cuidados de atenccedilatildeo agraves suas
necessidades de proteccedilatildeo por parte do Estado Sociedade e Famiacutelia de
identificaccedilatildeo de riscos e vulnerabilidades que possam ameaccedilar sua vida e seu
desenvolvimento (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) A tuberculose eacute
considerada uma situaccedilatildeo adversa ao desenvolvimento infantil jaacute que a crianccedila eacute
vulneraacutevel em seu processo sauacutede e doenccedila e requer um olhar ampliado para o seu
cuidado
A vulnerabilidade de crianccedilas em situaccedilotildees adversas ao seu desenvolvimento
envolve a dimensatildeo individual que se relaciona com a sua nutriccedilatildeo proteccedilatildeo fiacutesica e
seguranccedila social que diz respeito agrave inserccedilatildeo social da famiacutelia e acesso aos direitos
de proteccedilatildeo e programaacutetica que abrange o cenaacuterio das poliacuteticas puacuteblicas de sauacutede
(SILVA et al 2013) A partir da compreensatildeo sobre estas dimensotildees da
vulnerabilidade eacute possiacutevel que as equipes de sauacutede elaborem planos de intervenccedilatildeo
ampliados para o alcance efetivo no atendimento agraves necessidades das crianccedilas
A populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo vulneraacutevel em adquirir a doenccedila a
partir do conviacutevio com um adulto acometido pela tuberculose pulmonar (BRASIL
2019) Por este motivo satildeo grupos especiais para o controle de contatos este
considerado uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e diagnosticar
precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo em geral
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Considera-se a priorizaccedilatildeo de crianccedilas no processo de avaliaccedilatildeo de contatos
tendo em vista que elas podem desenvolver a doenccedila apoacutes transmissatildeo por um
contato adulto baciliacutefero que eacute fonte potencial de contaacutegio Este contexto traz agrave tona
a real necessidade de equipes e serviccedilos de sauacutede valorizar a pesquisa de contatos
e evitar a tuberculose infantil assim como minimizar o risco de transmissatildeo no
ambiente familiar e social por meio dessa investigaccedilatildeo
A partir disso estudos desenvolvidos em Taiwan e Estados Unidos
destacaram achados sobre o risco de exposiccedilatildeo que as crianccedilas tecircm diante do
contato com a tuberculose pulmonar (CHAN et al 2014 ADLER-SHOHET et al
2014) As populaccedilotildees infantis tecircm maiores chances de adoecer ao conviver com um
contato baciliacutefero Tal fato representa um sinal de alerta para a sauacutede puacuteblica haja
vista a real importacircncia de se evitar que a crianccedila padeccedila da enfermidade pois ela
estaacute mais suscetiacutevel em evoluir clinicamente para a forma ativa da doenccedila
Estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de cinco anos que
conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar identificou que elas
natildeo estavam recebendo o tratamento adequado para a Infecccedilatildeo Latente de
Tuberculose (ILTB) Nesse sentido a consequecircncia da falta ou ineficiecircncia do
tratamento preventivo fez a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuir com isso
destacou-se a importacircncia de protocolos normatizados para melhorar o manejo da
ILTB (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA 2015)
As crianccedilas com ILT em relaccedilatildeo aos adultos apresentam maiores chances de
progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ CURTIS 2014) Por este motivo
elas podem facilmente adquirir a doenccedila do cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre
ambos Destaca-se que a permanecircncia maior da crianccedila acontece no ambiente
familiar onde ela geralmente adquire a doenccedila dos proacuteprios familiares
Deste modo as representaccedilotildees sociais de familiares das crianccedilas acerca do
cuidado envolvem uma modalidade de conhecimento particular que circula no dia a
dia e que tem como funccedilatildeo a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo
entre indiviacuteduos criando informaccedilotildees e familiarizando-os sobre o cuidado produzido
agrave crianccedila O termo representaccedilatildeo social deveria ser reservado a este conhecimento
particular que impacta diretamente no ato de cuidar pois eacute elaborado a partir da
interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no cotidiano
(MOSCOVICI 2013)
19
A realidade brasileira aproxima-se dos resultados encontrados em estudos
internacionais jaacute citados sobre o tema Estudo realizado no Paranaacute Brasil com
crianccedilas apresentando ILTB que tiveram contato com a tuberculose ativa identificou
o risco maior de elas desenvolverem a doenccedila pelo fato de natildeo completar o
esquema terapecircutico para a ILT (DESSUNTI et al 2013) Ainda mostrou que o
atendimento a estes casos precisa de melhor controle especialmente reforccedilando as
orientaccedilotildees de adesatildeo ao tratamento o acompanhamento dos casos e a busca de
faltosos
Neste caso a Teoria das Representaccedilotildees Sociais (TRS) baseia-se nas
construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento daquilo que faz parte do
dia a dia das pessoas elaborado socialmente e no sentido de interpretar pensar e
agir sobre a realidade do senso comum (RODRIGUES BARROS 2017) O
conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a partir de
um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da realidade de um
conjunto social
Verificam-se em diferentes contextos falhas na abordagem de investigaccedilatildeo de
contatos o que pode levar ao adoecimento de crianccedilas por tuberculose Quando as
equipes de sauacutede natildeo investigam a presenccedila de crianccedila em contato de adultos com
tuberculose ativa consequentemente natildeo eacute possiacutevel minimizar seus riscos em
desenvolver a forma ativa da doenccedila (DESSUNTI et al 2013)
Estudo que analisou os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das
barreiras no processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em
Moccedilambique apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas
de investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras
basilares na detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos da tuberculose (MITANO et al 2018)
Ressalta-se que os serviccedilos e equipes de sauacutede tecircm responsabilidade de efetivar as
accedilotildees de controle da doenccedila
Revela-se a importacircncia da famiacutelia como protagonista nos cuidados agrave crianccedila
com tuberculose visto que esta eacute vulneraacutevel mais suscetiacutevel em adquirir a doenccedila e
necessita de uma maior demanda de cuidados Assim estudos destacaram a famiacutelia
como parte indispensaacutevel das praacuteticas de cuidados diaacuterios da crianccedila e em todo
processo de tratamento como acompanhamento aos serviccedilos de sauacutede e na
administraccedilatildeo de medicamentos (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012
CRISPIM et al 2013 USHIE JEGEDE 2012)
20
Pesquisa desenvolvida em um complexo de favelas situadas no Rio de
Janeiro Brasil demonstrou ambivalecircncia nos cuidados agrave crianccedila alguns familiares
cuidadores exerceram formas excessivas de cuidado como retirar por um ano a
crianccedila da escola outros por sua vez foram negligentes porque seus filhos natildeo
completaram o tratamento e tornaram-se multirresistentes (MACHADO MOREIRA
SANTrsquoANNA 2015) O significado atribuiacutedo pelo cuidador ao adoecimento da
crianccedila tem implicaccedilotildees tanto para o tratamento quanto na forma como seratildeo
administrados os cuidados incluindo fatores como preacute-diagnoacutestico
Assim as representaccedilotildees sociais satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e
comunicaccedilatildeo e elas tomam sua forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer
momento como consequecircncia do equiliacutebrio especiacutefico desses processos de
influecircncia social Destarte as representaccedilotildees dos familiares de crianccedilas com
tuberculose circulam se entrecruzam e se cristalizam continuamente por meio de
palavras gestos reuniotildees em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)
Desse modo a situaccedilatildeo de pobreza condiciona muitas das decisotildees ou
condutas em torno do cuidado da alimentaccedilatildeo e higiene em um cenaacuterio de carecircncia
socioeconocircmica Portanto o papel do profissional no reconhecimento e
gerenciamento das possibilidades de cuidado e dificuldades diagnoacutesticas e
terapecircuticas eacute importante ferramenta para a promoccedilatildeo da sauacutede na crianccedila
(MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Estudo realizado no ambulatoacuterio do Programa Einstein na Comunidade de
Paraisoacutepolis (PECP) sobre a experiecircncia de cuidadores de crianccedilas com tuberculose
revelou que o adoecimento modificou significativamente a rotina familiar e
desencadeou o sentimento de culpa em muitos familiares por se sentirem
responsaacuteveis pela crianccedila ter adoecido Destaca-se ainda o medo de perder o filho
devido agrave gravidade da doenccedila a presenccedila do preconceito no contexto social
enfrentado pelo desconhecimento das pessoas sobre a tuberculose e as dificuldades
financeiras pois quase sempre um dos pais deixa de trabalhar para acompanhar a
crianccedila no tratamento (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Conforme Jodelet (2009) a representaccedilatildeo social deve estudar o indiviacuteduo na
sua completude e integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais
integrando linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social
Como conceito se estabelece um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente
tendo como funccedilatildeo compreender e dominar o ambiente
21
Pelas especificidades das crianccedilas de acordo com a faixa etaacuteria elas satildeo mais
vulneraacuteveis e dependentes jaacute que o seu universo eacute permeado pelas relaccedilotildees sejam
elas no acircmbito da famiacutelia e pessoas proacuteximas ou na comunidade e serviccedilos de
sauacutede (ABNEY 2014 CASTELLANOS 2011 MOREIRA GOLDANI 2010) Assim
o adoecimento por tuberculose exige uma abordagem profissional integral para a
compreensatildeo do processo de adoecimento do momento do diagnoacutestico e
tratamento ateacute as mudanccedilas produzidas no contexto familiar a partir dessa nova
realidade
O adoecimento por algum tipo de patologia abrange uma gama de
significados culturais de fenocircmenos fisioloacutegicos psicoloacutegicos e sociais tambeacutem
refletido pelo comportamento adotado pelas pessoas ao sentirem-se doentes
(HELMAN 2009) A definiccedilatildeo do adoecimento por tuberculose da crianccedila eacute
ancorada pela proposta de Helman (2009) ao usar a palavra illness para representar
algum tipo de perturbaccedilatildeo desconforto mal-estar enfermidade sendo este
processo atrelado agraves respostas subjetivas dos indiviacuteduos e das suas relaccedilotildees
pessoais (famiacutelia amigos entorno social) as quais percebem as alteraccedilotildees e
mudanccedilas acontecidas com eles
Eacute necessaacuterio falar sobre a tuberculose especialmente a infantil visto que no
periacuteodo dos anos 50 a 80 poucas pesquisas foram realizadas e algumas somente
com o foco no tratamento Com isso atualmente as poliacuteticas voltadas para o
controle da doenccedila direcionam estrateacutegias que foquem as necessidades das
crianccedilas e adolescentes e na realizaccedilatildeo de pesquisas assim como nas praacuteticas
cliacutenicas medidas preventivas e capacitaccedilatildeo dos profissionais de sauacutede (WHO
2018a)
Para que se tenha ecircxito na eliminaccedilatildeo da epidemia de tuberculose infantil eacute
necessaacuterio que haja progressos nas pesquisas e a urgente investigaccedilatildeo que aborde
esta temaacutetica Portanto eacute preciso fortalecer as evidecircncias que respaldam a
integraccedilatildeo de atenccedilatildeo agrave tuberculose dentro de outros serviccedilos de atenccedilatildeo infantil
para melhor realizar a detecccedilatildeo de casos e aumentar a sobrevivecircncia
No contexto familiar eacute onde se produzem os cuidados agrave crianccedila apoacutes o
recebimento do diagnoacutestico e satildeo os familiares que carecem de orientaccedilotildees e
esclarecimentos acerca do tratamento Portanto a atuaccedilatildeo da equipe de sauacutede junto
agrave famiacutelia em especial a de enfermagem eacute fundamental para que aconteccedila a troca
22
de conhecimentos sobre as formas de cuidado orientaccedilotildees e esclarecimento de
duacutevidas
Como demonstrado ao longo desta construccedilatildeo a tuberculose infantil persiste
como problema de Sauacutede Puacuteblica de difiacutecil diagnoacutestico de subnotificaccedilatildeo por morte
em crianccedilas e que requer a atuaccedilatildeo de profissionais e serviccedilos de sauacutede para o
efetivo controle e descoberta precoce da doenccedila Ainda que o maior nuacutemero de
incidecircncias aconteccedila nos grupos que apresentam vulnerabilidades como as
crianccedilas pois devido as suas condiccedilotildees de sauacutede de vida e risco de adoecimento
por tuberculose eacute maior comparado ao risco da populaccedilatildeo em geral (GUIMARAtildeES
2017)
A partir deste contexto o enfermeiro caracteriza-se como um profissional
preparado para desenvolver accedilotildees de prevenccedilatildeo promoccedilatildeo proteccedilatildeo e reabilitaccedilatildeo
da sauacutede tanto em niacutevel individual quanto coletivo As accedilotildees do enfermeiro na
abordagem agrave tuberculose satildeo centradas no cuidado como fundamento do seu
processo de trabalho aleacutem de incluir a notificaccedilatildeo compulsoacuteria a identificaccedilatildeo de
comunicantes e o monitoramento do tratamento Apresentam-se ainda aspectos
sobre a epidemiologia cliacutenica tratamento e accedilotildees de prevenccedilatildeo educaccedilatildeo em
sauacutede (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)
A enfermagem apresenta-se inserida diretamente em contato com as famiacutelias
e eacute potencial para gerar forte impacto social com a reduccedilatildeo do sofrimento humano
causado pela doenccedila Assim o enfermeiro eacute capaz de compreender o processo
sauacutede e doenccedila e direcionar suas praacuteticas de cuidado para a situaccedilatildeo de sauacutede das
crianccedilas e famiacutelias do territoacuterio onde vivem e na identificaccedilatildeo das possibilidades
para a superaccedilatildeo dos diversos contextos de vulnerabilidade
O adoecimento da crianccedila por tuberculose faz a famiacutelia viver um novo
momento se readaptar e buscar estrateacutegias de enfrentamento Na perspectiva de
compreender as experiecircncias familiares de cuidado agrave crianccedila que satildeo influenciadas
pelo conhecimento do senso comum acerca da doenccedila foi contruiacuteda a seguinte
questatildeo de pesquisa Quais as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do seu
cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Acredita-se que o conhecimento
produzido no estudo pocircde apontar elementos sobre a representaccedilatildeo das famiacutelias ao
experienciarem o cuidado possibilitando que os profissionais de sauacutede aprimorem a
abordagem agrave famiacutelia destas crianccedilas de forma mais efetiva e voltada a suas reais
necessidades
23
O estudo contribuiu para a enfermagem no sentido de trazer agrave tona novos
achados a partir das representaccedilotildees sociais de familiares acerca do seu cuidado agrave
crianccedila com tuberculose com a produccedilatildeo de conhecimento para fortalecer as
praacuteticas de cuidado desenvolvidas pela famiacutelia O conhecimento sobre como os
familiares cuidam de suas crianccedilas que comportamentos adotam neste processo
como conversam entre si e suas representaccedilotildees satildeo aspectos importantes para
direcionar a abordagem profissional e influenciar no sucesso do tratamento e cura
A partir das representaccedilotildees sociais que a famiacutelia tem sobre o cuidado
pressupotildee-se que doenccedila cuidado e cura envolvem dimensotildees bioloacutegicas
psicoloacutegicas socioloacutegicas e culturais Entende-se que os cuidados conferidos agrave
crianccedila com tuberculose para atingir a adesatildeo ao tratamento e a cura vatildeo muito
aleacutem da eficaacutecia medicamentosa ou de mudanccedilas eventuais das condiccedilotildees de vida
Ao longo da sua trajetoacuteria de vida a famiacutelia constroacutei um conhecimento que se
agrega ao conhecimento do senso comum e pode modificar a representaccedilatildeo social
acerca desse fenocircmeno
Assim defende-se a tese O conhecimento edificado pelos familiares
cuidadores ao longo do processo de viver permeia diferentes contextos
subjetivos histoacutericos sociais econocircmicos culturais e relacionados ao senso
comum assim como a estrutura dinacircmica e funcionalidade em cada etapa do
ciclo de vida da famiacutelia influenciam na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social dos
familiares cuidadores acerca do seu cuidado agrave crianccedila com tuberculose
pulmonar que estaacute relacionado aos haacutebitos crenccedilas e valores que satildeo
apreendidos culturalmente
24
2 OBJETIVO
Conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do
cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
25
3 REVISAtildeO DE LITERATURA
O presente capiacutetulo aborda aspectos referentes agrave Tuberculose Pulmonar na
Infacircncia ao Cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a Atuaccedilatildeo dos
profissionais da sauacutedeenfermagem frente agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e agrave
famiacutelia
31 TUBERCULOSE PULMONAR NA INFAcircNCIA
A tuberculose na infacircncia eacute definida pelo Ministeacuterio da Sauacutede em crianccedilas
menores de dez anos e adolescentes maiores de dez anos pelas especificidades
que devem ser consideradas durante a investigaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento
(BRASIL 2019) Jaacute a Organizaccedilatildeo Mundial da Sauacutede (OMS) conceitua como
tuberculose infantil aquela que acomete pessoas menores de 15 anos de idade
(WHO 2014)
Eacute uma doenccedila infecto-contagiosa cuja transmissatildeo do M tuberculosis eacute por
via aeacuterea de uma pessoa com tuberculose pulmonar ou lariacutengea que elimina
bacilos no ambiente (caso fonte) a outra pessoa por exalaccedilatildeo de aerossoacuteis
oriundos da tosse fala ou espirro As gotiacuteculas exaladas (gotiacuteculas de Pfluumlger)
rapidamente se tornam secas e transformam-se em partiacuteculas menores (lt5-10 μm
de diacircmetro) Essas partiacuteculas menores (nuacutecleos de Wells) contendo um a dois
bacilos podem manter-se em suspensatildeo no ar por muitas horas e satildeo capazes de
alcanccedilar os alveacuteolos onde podem se multiplicar e provocar a chamada primo-
infecccedilatildeo (BRASIL 2019)
Outras vias de transmissatildeo (pele e placenta) satildeo raras e desprovidas de
importacircncia epidemioloacutegica Os bacilos que se depositam em roupas lenccediloacuteis copos
e outros objetos dificilmente se dispersam em aerossoacuteis e por isso natildeo tecircm papel
na transmissatildeo da doenccedila (BRASIL 2019)
Estima-se que uma pessoa com baciloscopia positiva infecte de 10 a 15
pessoas em meacutedia em uma comunidade durante um ano Entre pessoas que tecircm
contatos duradouros com pacientes com tuberculose pulmonar aqueles com BAAR
positivo no escarro satildeo os que mais transmitem a doenccedila (BRASIL 2019)
A OMS estimou 1000000 de casos novos de tuberculose nos menores de 14
anos em 2017 Desses 55 natildeo foram diagnosticados eou notificados Nos
26
menores de cinco anos esse percentual foi de 69 enquanto nos demais foi de
40 Ao avaliar os oacutebitos 80 ocorreram em menores de cinco anos e em 96
desses as crianccedilas natildeo tiveram acesso ao tratamento anti-tiuberculose (WHO
2018a)
Estima-se que a cada ano um milhatildeo de crianccedilas adoeccedilam por tuberculose e
que estas representam de 10 a 11 de todos os casos com a doenccedila No entanto
este contexto de registros epidemioloacutegicos jaacute foi incerto somente no ano de 2012
houve o lanccedilamento de relatoacuterios sobre o nuacutemero de casos de tuberculose em
crianccedilas que atingiu 490 mil alertando assim para o grave problema de sauacutede
puacuteblica (WHO 2016a)
Estudo cujo objetivo foi descrever a situaccedilatildeo epidemioloacutegica da tuberculose
nos menores de 19 anos no Brasil identificou em 2018 94 das notificaccedilotildees nessa
populaccedilatildeo Apontou dados de predomiacutenio na forma pulmonar em 801 dos casos
a taxa de cura foi de 768 letalidade 08 e abandono 104 a prevalecircncia de
tuberculose drogarresistente (2011 a 2016) foi 05 (TAHAN GABARDO e
ROSSONI 2020)
Especialistas em tuberculose infantil apontam que a metodologia para estimar
os casos pode ser falha por ser a mesma utilizada em adultos baseada quase
exclusivamente no exame microbioloacutegico que valoriza este criteacuterio para o
diagnoacutestico e notificaccedilatildeo da doenccedila Haacute a possibilidade de a carga atual ser ainda
mais elevada pela dificuldade de realizar o diagnoacutestico em crianccedilas e pela
subnotificaccedilatildeo mundial da doenccedila como morte infantil (STARKE 2017a)
Nos uacuteltimos cinco anos foram publicados estudos sofisticados de Modelagem
Matemaacutetica3 mostrando que o nuacutemero de casos eacute muito maior que o nuacutemero de
notificaccedilotildees (JENKINS et al 2014) Acredita-se que na verdade apenas cerca de
30 dos casos satildeo notificados e registrados Os estudos de modelagem tambeacutem
sugerem que haacute aproximadamente 54 milhotildees de crianccedilas com infecccedilatildeo tuberculosa
natildeo tratada e eacute deste reservatoacuterio que surgiratildeo muitos futuros casos de enfermidade
tuberculosa (JENKINS et al 2014)
3 Baseia-se em premissas e pressupostos que configuram um processo norteado pelo objetivo da transformaccedilatildeo da realidade A modelagem envolve a mudanccedila em algumas das premissas hipoacuteteses e recortes ou ao abordar um novo problema a formulaccedilatildeo de novas premissas e hipoacuteteses e efetua recortes de acordo tanto com os fenocircmenos quanto com os objetivos Esse processo de formular modelos a partir de premissas hipoacuteteses e recortes da realidade que sejam promissores no sentido de nortear atividades com o intuito de atender agraves necessidades interesses e aspiraccedilotildees eacute o que se entende por modelagem (BRUMANO 2014)
27
A tuberculose infantil natildeo tem merecido a atenccedilatildeo de governos programas e
sociedade civil para o efetivo controle nem tampouco tem seu diagnoacutestico desvelado
facilmente por profissionais e serviccedilos de sauacutede Uma elevada proporccedilatildeo de casos
na infacircncia natildeo estaacute sendo detectada e com isso inuacutemeras crianccedilas estatildeo
morrendo sem diagnoacutestico e tratamento (STARKE 2017a)
A tuberculose nas crianccedilas tem sido negligenciada tambeacutem por razotildees
institucionais Ao longo do tempo tecircm-se pensado em estrateacutegias tecnoloacutegicas e de
cuidado para melhorar as condiccedilotildees de vida de crianccedilas e aumentar a sobrevida em
casos de doenccedilas crocircnicas (STARKE 2017a)
No entanto este movimento pela sobrevivecircncia das crianccedilas natildeo incorporou a
tuberculose como um problema importante devido agrave ausecircncia histoacuterica de
estimativas precisas que demonstrassem o verdadeiro e enorme impacto da doenccedila
e da mortalidade Sem evidecircncias de subnotificaccedilatildeo natildeo havia justificativa para
fornecer recursos adicionais para o diagnoacutestico tratamento e prevenccedilatildeo poreacutem os
recursos para se determinar adequadamente o impacto real da tuberculose infantil -
as evidecircncias - natildeo eram disponibilizados (STARKE 2017b)
Editorial escrito por Profissional do Departamento de Medicina Infantil dos
Estados Unidos aponta reflexatildeo sobre o panorama atual da tuberculose infantil ldquoPara
onde estamos caminhandordquo A partir de sua experiecircncia com crianccedilas imigrantes
revelando as dificuldades que envolvem a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico sobretudo a
confirmaccedilatildeo microbioloacutegica Destaca que foi desvelado agraves suas famiacutelias durante os
procedimentos de imigraccedilatildeo que a crianccedila natildeo tinha tuberculose porque ela natildeo
apresentava um esfregaccedilo positivo para Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente utilizado
para o diagnoacutestico de tuberculose (STARKE 2017a)
Ainda demonstra fragilidades que envolvem a estrutura fiacutesica dos serviccedilos de
sauacutede para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico como a radiografia de toacuterax que eacute essencial
em um programa contra a tuberculose infantil mas continua indisponiacutevel em muitos
ambientes de alta e meacutedia incidecircncia Estes aspectos confirmam que profissionais e
serviccedilos de sauacutede estatildeo fracassando em proteger as crianccedilas da devastaccedilatildeo da
tuberculose (STARKE 2017a)
Estudo realizado com crianccedilas hospitalizadas suspeitas de tuberculose
pulmonar na Cidade do Cabo Aacutefrica do Sul cujo objetivo foi avaliar os criteacuterios de
diagnoacutestico do Instituto de Sauacutede Nacional demonstrou que em regiotildees de alta
incidecircncia de tuberculose muitos casos de tuberculose infantil satildeo diagnosticados
28
erroneamente como pneumonia bacteriana ou viral Os sintomas agudos tecircm sido
cada vez mais relatados em crianccedilas com tuberculose pulmonar e que residem em
aacutereas endecircmicas para a doenccedila confirmada por diagnoacutestico de cultura (OLIWA et
al 2015)
Pesquisa sobre as praacuteticas de triagem de programas de tratamento
antirretrovirais pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia Caribe e Ameacutericas Central e do Sul
documentou uma menor utilizaccedilatildeo de serviccedilos de diagnoacutestico e triagem da
tuberculose nesses programas Embora a microscopia do escarro e a radiografia de
toacuterax estivessem disponiacuteveis em todos esses programas dentre as 146 crianccedilas
diagnosticadas com tuberculose foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a
microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF4 em 8 das
crianccedilas Apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e
30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas
com o Viacuterus Da Imunodeficiecircncia Humana (HIV) (BALLIF et al 2015)
Haacute a necessidade de se melhorar a capacidade dos programas de tratamento
antirretrovirais em diagnosticar a tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV O
escarro induzido e o meacutetodo molecular GeneXpert MTBRIF foram poucos
disponiacuteveis para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico infantil e o rastreio foi amplamente
baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)
Em regiotildees com elevada incidecircncia de tuberculose a desnutriccedilatildeo eacute um
preditor de enfermidade tuberculosa e de mau prognoacutestico Um estudo prospectivo
de pneumonia em crianccedilas desnutridas em Bangladesh mostrou que de 1482
crianccedilas desnutridas 405 tinham sintomas respiratoacuterios e radiografias toraacutecicas
anormais a tuberculose foi confirmada por meacutetodos microbioloacutegicos em 7 delas e
clinicamente em 16 (CHRISTI et al 2013) A tuberculose pulmonar em crianccedilas
pequenas apresenta-se frequentemente como uma pneumonia aguda ou crocircnica
mas o diagnoacutestico costuma natildeo ser nem mesmo considerado ateacute que a doenccedila jaacute
esteja bem avanccedilada
Um estudo na Iacutendia mostrou que um algoritmo padronizado para o diagnoacutestico
da tuberculose era seguido apenas para 37 das crianccedilas As dificuldades
operacionais incluiacuteam a falta de pediatras equipamento de raio-x natildeo funcionando
4 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo Mycobacterium tuberculosis e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017)
29
devido aos cortes de energias o uso de uma soluccedilatildeo de tuberculina de qualidade
inferior para testes e treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose
(BHAT et al 2013)
A desnutriccedilatildeo aguda grave eacute a forma mais grave de desnutriccedilatildeo que afeta
crianccedilas menores de cinco anos e estaacute associada a muitas doenccedilas infecciosas
incluindo a tuberculose Mesmo diante de elevada incidecircncia da doenccedila associada agrave
desnutriccedilatildeo quase um terccedilo das crianccedilas desnutridas natildeo foram avaliadas para a
enfermidade sendo o rastreio abaixo do ideal no estado de Karnataka na Iacutendia
onde nenhum dos pacientes diagnosticados com tuberculose foi avaliado
bacteriologicamente (BHAT et al 2013)
As crianccedilas que convivem ou passam algum tempo em ambiente onde
existem pessoas com tuberculose ativa podem estar expostas ao Mycobacterium
tuberculosis e a probabilidade de infectarem-se eacute maior pelas relaccedilotildees estreitas de
conviacutevio (WHO 2016a) Dessa forma a infecccedilatildeo pelo Mycobacterium tuberculosis
geralmente segue a exposiccedilatildeo a uma pessoa com tuberculose que esteja tossindo e
a infecccedilatildeo se produz quando os bacilos satildeo inalados para o interior do aparelho
respiratoacuterio
Quando se produz a infecccedilatildeo os bacilos de tuberculose se multiplicam e
migram para os gacircnglios linfaacuteticos regionais onde se ativa a imunidade mediada por
ceacutelulas para conter a infecccedilatildeo Em torno de 90 das crianccedilas infectados
conseguiram conter a infecccedilatildeo e permaneceram bem (WHO 2016a)
No entanto vale ressaltar que qualquer crianccedila infectada pelo bacilo pode ter
um progresso de infecccedilatildeo para a doenccedila mais frequentemente no primeiro ano de
ter se infectado Assim reafirma-se a importacircncia da investigaccedilatildeo dos antecedentes
de contato e o motivo do por que a carga de tuberculose infantil reflete a
transmissatildeo contiacutenua da enfermidade dentro de uma populaccedilatildeo (BRASIL 2020)
Alguns fatores de risco para desenvolver a tuberculose infantil estatildeo
relacionados com a pouca idade da crianccedila menores de trecircs anos imunodeficiecircncia
(infecccedilatildeo por HIV sarampo e desnutriccedilatildeo grave) e condiccedilotildees de pobreza das
famiacutelias Viver em aglomerados em casas com poucos cocircmodos e famiacutelia extensa
dividindo o mesmo ambiente facilita a contaminaccedilatildeo da crianccedila que muitas vezes eacute
contato de adultos com tuberculose pulmonar (BRASIL 2019)
A tuberculose pulmonar eacute o tipo mais comum de tuberculose em crianccedilas e
nas quais eacute mais frequente a enfermidade com baciloscopia negativa (WHO 2016b)
30
Os casos nos quais natildeo se obteacutem o catarro para a microscopia tambeacutem se
consideram e se notificam como baciloscopia negativa
Destacam-se que os principais sintomas da doenccedila manifestam-se por febre
habitualmente moderada persistente por 15 dias ou mais e frequentemente
vespertina Satildeo comuns irritabilidade tosse perda de peso sudorese noturna agraves
vezes profusa a hemoptise eacute rara Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita
em crianccedilas com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de
antimicrobianos para germes comuns (BRASIL 2019)
A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria
da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar
difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame
bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2019)
No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem
formas semelhantes agraves encontradas em adultos As lesotildees passam a ser mais
extensas nos terccedilos superiores dos pulmotildees escavadas e disseminadas
bilateralmente Os pacientes quase sempre tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais
frequentes (BRASIL 2019)
Nessa faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode
ser comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e
cultura) sendo que o exame de escarro (baciloscopia e cultura) em geral somente
eacute possiacutevel a partir dos cinco ou seis anos de idade O lavado gaacutestrico somente eacute
indicado quando for possiacutevel a realizaccedilatildeo de cultura para M tuberculosis (BRASIL
2019)
Os achados radiograacuteficos mais sugestivos da tuberculose pulmonar em
crianccedilas indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais (gacircnglios mediastiacutenicos
aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto radioloacutegico de
evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associadas a adenomegalias mediastiacutenicas ou que
cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL 2019)
O diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na praacutetica cliacutenica segundo o sistema de
escore validado para a realidade de do contexto brasileiro estaacute resumido no quadro
1 Pelo sistema de pontuaccedilatildeo
31
Quadro 1 - Diagnoacutestico de tuberculose pulmonar em crianccedilas e em adolescentes negativos agrave baciloscopia ou TRM-TB n
Fonte BRASIL (2019)
Durante inuacutemeras deacutecadas em condiccedilotildees de poucos recursos a OMS tem
recomendado avaliar as crianccedilas que vivem em residecircncias que tecircm uma pessoa
com tuberculose potencialmente contagiosa crianccedilas com sintomas devem ser
32
avaliadas quanto agrave presenccedila da doenccedila e aquelas com menos de cinco anos de
idade mesmo sem sintomas devem receber seis meses de tratamento com
isoniazida (STARKE 2017a) Poreacutem esta intervenccedilatildeo simples e segura raramente eacute
utilizada e as regiotildees com os maiores iacutendices de mortalidade pela tuberculose
infantil tecircm as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo tratadas (STARKE
2017b)
Tal intervenccedilatildeo configura-se como um desafio visto que esta accedilatildeo natildeo tem
sido desempenhada por profissionais e serviccedilos de sauacutede ou seja as crianccedilas natildeo
satildeo investigadas durante o processo de avaliaccedilatildeo de contatos Pesquisa cujo
objetivo foi analisar os discursos dos profissionais de sauacutede acerca das barreiras no
processo de detecccedilatildeo e notificaccedilatildeo dos casos de tuberculose em Moccedilambique
apontou para a filiaccedilatildeo ideoloacutegica que compreende a falta de poliacuteticas de
investimento no setor da sauacutede e do comprometimento poliacutetico como barreiras
basilares na investigaccedilatildeo da doenccedila (MITANO et al 2018)
Esse panorama revela a existecircncia de uma doenccedila que atinge todas as faixas
etaacuterias sobretudo a populaccedilatildeo infantil torna-se um grupo alvo e as crianccedilas satildeo
vulneraacuteveis em adquirir a infecccedilatildeo latente de tuberculose a partir do conviacutevio com
um adulto baciliacutefero Entretanto nem sempre adoecem (BRASIL 2019) No caso de
adoecimento o tratamento recomendado eacute realizado em duas fases a primeira (de
ataque) corresponde a administraccedilatildeo de Rifampicina (R) Isoniazida (H) e
Pirazinamida (Z) por dois meses e a segunda a fase de manutenccedilatildeo utiliza-se
somente a Rifampicina e Isoniazida no periacuteodo de quatro meses conforme
demonstrado no Quadro 2
33
Figura 1 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt10 anos)
Fonte BRASIL (2018)
As crianccedilas representam grupos especiais para o controle de contatos
considerado como uma importante ferramenta para prevenir o adoecimento e
diagnosticar precocemente a tuberculose ativa na populaccedilatildeo Dessa forma o termo
contato significa toda pessoa que convive no mesmo ambiente com uma pessoa
acometida pela tuberculose pulmonar ativa quando esta recebe o diagnoacutestico da
doenccedila (BRASIL 2019)
Um estudo realizado na Colocircmbia com crianccedilas menores de 5 anos que
conviveram com pacientes apresentando tuberculose pulmonar reafirma a
importacircncia de se ter protocolos normatizados para o manejo dessas crianccedilas que
satildeo contatos de adultos baciliacuteferos (BENJUMEA-BEDOYA ARBELAacuteEZ-MONTOYA
2015) Dessa forma identificou que as crianccedilas natildeo estavam recebendo o
tratamento adequado para a infecccedilatildeo latente de tuberculose e que por consequecircncia
a prevalecircncia de tuberculose ativa natildeo diminuiacutea
No entanto eacute importante citar um estudo em um Sanatoacuterio na Cidade do
Cabo Aacutefrica do Sul envolvendo narrativas tanto de crianccedilas internadas com
tuberculose quanto de profissionais e familiares dos pacientes discutindo a
experiecircncia do adoecimento que leva ao isolamento considerando sua condiccedilatildeo de
dependente (ABNEY 2014) Outros estudos por sua vez abordam a questatildeo do
adoecimento de tuberculose na infacircncia a partir de outras condiccedilotildees de sauacutede como
asma fibrose ciacutestica e HIV ressaltando de forma semelhante a importacircncia da
34
abordagem dos cuidadores em cada contexto (CASTELLANOS 2011 ALMEIDA
PRACA 2009)
Destarte a tuberculose infantil eacute um tema complexo que invariavelmente
envolve a famiacutelia durante o processo de adoecimento da crianccedila Uma doenccedila de
difiacutecil diagnoacutestico e longo tratamento que necessita ganhar visibilidade por parte de
todos os atores sociais envolvidos para evitar a morte de crianccedilas a niacutevel global
(CASTELHANOS 2011 ALMEIDA PRACA 2009)
Importantes avanccedilos satildeo identificados nas poliacuteticas puacuteblicas para o
atendimento de pessoas com tuberculose contudo incipientes quando se trata de
atender as singularidades das crianccedilas e suas famiacutelias Distintos satildeo os estudos que
investigaram a tuberculose infantil em niacutevel internacional poreacutem ainda satildeo
insuficientes os estudos no Brasil considerando a perspectiva de quem vivencia o
cuidado agrave crianccedila no domiciacutelio
32 CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE PULMONAR
Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas que estatildeo relacionadas com o
contexto de famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente nos
cuidados agrave crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado
menciona o predomiacutenio de mulheres como cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos
com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a
quatro salaacuterios-miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)
A prevalecircncia da tuberculose estaacute relacionada aos determinantes sociais em
sauacutede como o baixo grau de escolaridade condiccedilotildees socioeconocircmicas
desfavoraacuteveis e vulnerabilidade social que satildeo os principais responsaacuteveis pela maior
incidecircncia da enfermidade Mesmo diante dessas dificuldades os resultados
evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando diretamente no cuidado tratamento e
acompanhamento de pessoas com tuberculose aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA
et al 2014)
As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por
tuberculose o que estaacute diretamente associado ao modo de enfrentamento da
doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da
conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo na
perspectiva da tuberculose infantil revelou comportamentos antagocircnicos de
35
autonomia e proteccedilatildeo da famiacutelia nos quais havia a tensatildeo entre menos
autonomiamais autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO
MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar
a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a
morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado A
pesquisa supracitada apontou que um familiar com tuberculose ativa
especificamente o pai sem realizar o tratamento e sua filha apresentando os
sintomas da doenccedila natildeo justificou a responsabilidade dele em buscar o serviccedilo de
sauacutede para o cuidado da crianccedila (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
A postura de passividade de pais e familiares diante de situaccedilotildees nas quais
as crianccedilas correm risco de vida eacute considerada como ato de negligecircncia e que
requer maiores intervenccedilotildees de profissionais e sociedade no sentido de protegecirc-las
Assim o Estatuto da Crianccedila e do Adolescente (ECA) como uma poliacutetica puacuteblica de
intervenccedilatildeo do Estado confere prioridade no direito agrave proteccedilatildeo e agrave cidadania de
crianccedilas e adolescentes (BRASIL 1990)
O conhecimento acerca da tuberculose sintomas formas de transmissatildeo se
ela eacute uma doenccedila curaacutevel e se tem tratamento eacute fundamental para a descoberta
precoce do diagnoacutestico e tratamento oportuno Pesquisa sobre crianccedilas com
tuberculose revelou o comportamento de familiares (neste caso a avoacute) a qual
percebeu a neta com os sintomas da doenccedila o que indicava seu conhecimento
preacutevio e logo a fez buscar pelo serviccedilo privado para sanar as necessidades de
sauacutede (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Estes exemplos de situaccedilotildees de sauacutede demonstram as diferentes formas do
agir das famiacutelias no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose Eacute possiacutevel apreender a
complexidade e natildeo uniformidade quanto agraves possibilidades de compreensatildeo da
doenccedila e interaccedilatildeo entre os sujeitos
A famiacutelia diante da tuberculose se depara com inuacutemeras dificuldades que
envolvem desde sua descoberta ateacute a cura haja vista que neste percurso longo satildeo
agregados problemas sociais e econocircmicos busca pelos serviccedilos de sauacutede
presenccedila do estigma e preconceito (BROTTO 2013) A partir disso matildees levaram
seus filhos ao serviccedilo de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio
onde a maioria passou pela experiecircncia de dificuldade em diagnosticar a doenccedila e
36
dois terccedilos das crianccedilas foram diagnosticadas por meio da busca ativa (BROTTO
2013)
Eacute importante destacar as diversas formas de cuidados conferidos pela famiacutelia
agrave crianccedila em tratamento para a tuberculose as quais envolvem todo o processo de
tratamento Neste caso uma pesquisa com familiares apontou que as matildees
utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes como accedilatildeo de cuidado outra estrateacutegia
concomitante foi afastar a crianccedila do baciliacutefero que natildeo adere ao tratamento
(BROTTO 2013)
As experiecircncias de familiares no cuidado agraves crianccedilas com tuberculose
demonstraram os sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em
funccedilatildeo do desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA
SANTOS ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota
uma postura de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares
principalmente quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a
piora da situaccedilatildeo cliacutenica da crianccedila o que todavia tambeacutem representa uma forma
de cuidar
Pesquisa mostra a realidade de crianccedilas que tecircm tuberculose e suas famiacutelias
marcada por situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos recursos para viverem em
ambientes mais espaccedilosos o que influencia diretamente na maneira como as
famiacutelias exercem o cuidado A aglomeraccedilatildeo da famiacutelia em casas apertadas muitas
vezes uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal arejadas sobrevivecircncia com uma renda
miacutenima de menos de um salaacuterio-miacutenimo e baixa escolaridade caracterizaram a vida
das crianccedilas adoecidas e de seus familiares que adaptam a sua forma de cuidado
para o contexto de iniquidades do qual vivem (BROTTO 2013)
O impacto da tuberculose nas famiacutelias reflete tambeacutem na sua situaccedilatildeo
financeira pelo fato de os cuidadores terem que comparecer ao serviccedilo de sauacutede
vaacuterias vezes na semana Vale ressaltar que em geral apenas um dos pais trabalha
e as idas ao serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar por natildeo terem com
quem dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Mesmo diante destas dificuldades todas as matildeesfamiliares das crianccedilas
pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos e isso representa um ato de
cuidado (BROTTO 2013) Entre as crianccedilas os grupos que correm maior risco de
contaacutegio satildeo os contatos intradomiciliares de tuberculose e as que vivem em piores
condiccedilotildees socioeconocircmicas (BROTTO 2013)
37
O tratamento afeta o cotidiano de toda a famiacutelia causa sentimento de
inutilidade e dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de
paralisaccedilatildeo das atividades laborais Apesar de todas as dificuldades enfrentadas
durante o tratamento destaca-se a importacircncia do apoio formal e informal como
outras pessoas da famiacutelia equipe de sauacutede do serviccedilo escola e professores (SILVA
SANTOS ALMEIDA 2014)
A famiacutelia diante de um familiar com tuberculose passa por diversas
transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo melhor enfrentar o
diagnoacutestico e tratamento da doenccedila que natildeo estatildeo somente carregados de
dificuldades que impactam no corpo bioloacutegico Tais dificuldades vatildeo aleacutem visto a
presenccedila do estigam social que acarreta comportamentos familiares distintos as
pessoas sofrem preconceito segregaccedilatildeo de seus proacuteprios familiares e do meio
social (TOUSO et al 2014)
Pesquisa sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao
apoio e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de cuidado receber
a atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional
acompanhamento ao centro de sauacutede cuidados com os medicamentos alimentaccedilatildeo
e descanso Foram descritos como formas de apoio palavras de encorajamento
motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e pensamento positivo para evitar
o desacircnimo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
Um estudo demonstrou em dois grupos avaliados que houve vergonha do
familiar com tuberculose por parte da famiacutelia o encobrimento da doenccedila na
comunidade e o uso de expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas
conversas com familiares amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014) Estes achados
corroboram a falta de compreensatildeo em relaccedilatildeo agrave doenccedila associada possivelmente
aos cuidados mais integrais disponibilizados pelos familiares
Pesquisa cujo objetivo foi investigar o significado da tuberculose e o seu
impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio com a famiacutelia e a
sociedade a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A famiacutelia
conviveu com a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e o estigma presente que
permanece de forma natildeo intencional afetando a pessoa com tuberculose e toda sua
dinacircmica familiar (FREITAS et al 2012)
38
Grupos investigados em uma pesquisa relataram natildeo ter preocupaccedilatildeo em
contrair a tuberculose e no entanto natildeo sentiram vergonha do familiar doente natildeo
o esconderam da comunidade e falaram abertamente da doenccedila na presenccedila de
outras pessoas (TOUSO et al 2014) Observa-se que o acesso agrave informaccedilatildeo e a
alta escolaridade desses grupos superou os mitos e as crenccedilas ressonantes na
sociedade e por isso comentaram sobre a doenccedila e reconheceram a possibilidade
de cura
Os aspectos culturais e de gecircnero influenciaram no cuidado conferido pela
famiacutelia pois os participantes foram unacircnimes ao dizer que as mulheres deveriam
cuidar das pessoas com tuberculose e estas relataram discriminaccedilatildeo e alienaccedilatildeo
no dia a dia As mulheres casadas sentiram-se abandonadas isoladas rejeitadas
pelos maridos e natildeo receberam os cuidados necessaacuterios pelo contraacuterio foram
obrigadas a continuar com as tarefas domeacutesticas de cozinhar e alimentar os filhos e
marido assim como a realizaccedilatildeo do trabalho agriacutecola (KAULAGEKAR-NAGARKAR
DHAKE JHA 2012)
Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar
melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma
associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A
famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois
ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um
indiviacuteduo acometido membro da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)
Os cuidados recebidos pelos homens e pelas mulheres foram desiguais e
mostraram as diferenccedilas culturais e a concepccedilatildeo de cuidado como algo exercido
somente pela mulher As mulheres com tuberculose relataram menos atitudes
favoraacuteveis para as suas recuperaccedilotildees e as dificuldades encontradas pelo tratamento
hostil do marido enquanto os homens receberam apoio emocional e fiacutesico do
cocircnjuge O estigma levou agrave discriminaccedilatildeo e prejudicou o mecanismo de apoio e
cuidado (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
A conscientizaccedilatildeo da famiacutelia e a preparaccedilatildeo para fornecer apoio precisam ser
fortalecidas de modo que se reconheccedila a importacircncia familiar para o enfrentamento
de uma doenccedila grave perpetuada na sociedade marcada por estigma e preconceito
(KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012) Referem ainda que faltam
poliacuteticas puacuteblicas direcionadas para a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no que diz respeito agrave
coparticipaccedilatildeo no tratamento diretamente observado mesmo que os estudos jaacute
39
demonstrem o envolvimento positivo de familiares e amigos durante o tratamento e
consequentemente a melhor adesatildeo (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA
2012)
Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa
no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a
tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha
e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma
(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o
suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode
causar diminuiccedilatildeo da autoestima causar estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa
(USHIE JEGEDE 2012)
Alguns relatos de participantes confirmam que o meio familiar pode sim
outrora influenciar para a negatividade do tratamento de modo que alguns familiares
natildeo se preocupam com a tomada de medicaccedilatildeo bem como com a nutriccedilatildeo da
pessoa e acabam pelo afastamento e isolamento social do indiviacuteduo nessa condiccedilatildeo
(USHIE JEGEDE 2012) Assim aspectos culturais podem estar envolvidos nesta
visatildeo negativa da famiacutelia frente agrave doenccedila e ao enfermo desta forma haacute
necessidade de esclarecimentos e empoderamento5 da famiacutelia para superar a
presenccedila do estigma
Estudo com anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas
com tuberculose revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a
adesatildeo ao tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico
(SAacute et al 2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e
que deve ser considerada em todos os casos
Os serviccedilos de sauacutede ao considerarem a dimensatildeo do enfoque familiar
tendem a reforccedilar o compromisso de envolver os familiares tornando-os ativos e
partiacutecipes no cuidado a um dos seus Entretanto o preconceito que a proacutepria pessoa
com tuberculose imprime a si destaca-se pois a leva a afastar-se dos familiares e da
sociedade (SAacute et al 2012)
De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no
sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo lhe segregar do meio social e
tampouco ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a
5Compreende-se como um processo de emancipaccedilatildeo dos sujeitos pautado pela autonomia protagonismo e responsabilizaccedilatildeo em busca de reduccedilatildeo das iniquidades sociais (VALE et al 2018)
40
permanecircncia do estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a
crenccedilas e valores Ainda a preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta
o familiar falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e
complexo pois pode impedir de ter apoio e acolhimento nas relaccedilotildees sociais (SAacute et
al 2012)
A falta de suporte familiar apoio e cuidados para com a crianccedila dificultam o
enfrentamento da enfermidade pois a famiacutelia ao se deparar com uma condiccedilatildeo
crocircnica de sauacutede necessita se adaptar e se reorganizar de modo a atender agraves
necessidades da crianccedila visto que vivenciar a doenccedila significa o enfrentamento do
coletivo do grupo familiar e de todas as relaccedilotildees que envolvem a tuberculose Neste
caso as limitaccedilotildees e dificuldades jaacute estatildeo postas e todos famiacutelia e crianccedilas satildeo
afetados pelo quadro da enfermidade (SAacute et al 2012)
A categoria apresentada contextualizou sobre o tema do cuidado famiacuteliar
crianccedila e tuberculose com achados de estudos que demonstraram a importacircncia do
cuidado conferido pela famiacutelia para o enfrentamento da doenccedila adesatildeo ao
tratamento cuidados diaacuterios como alimentaccedilatildeo e tomada do medicamento idas aos
serviccedilos de sauacutede entre outros No entanto as pesquisas tambeacutem sinalizaram para
a presenccedila do estigma e discriminaccedilatildeo no proacuteprio nuacutecleo familiar gerando
sentimentos negativos de tristeza medo culpa segregaccedilatildeo e temor
33 A ABORDAGEM DA ENFERMAGEM Agrave CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
A atuaccedilatildeo do enfermeiro no acircmbito da assistecircncia agrave tuberculose ocorre em
diferentes niacuteveis de atenccedilatildeo sob orientaccedilatildeo das diretrizes curriculares do curso de
enfermagem instituiacutedas na resoluccedilatildeo nordm 3 do Conselho Nacional de Educaccedilatildeo O
enfermeiro deve ter conhecimentos e habilidades adquiridos durante sua formaccedilatildeo
que o possibilite atender as necessidades de sauacutede da populaccedilatildeo com ecircnfase no
Sistema Uacutenico de Sauacutede assegurando a integralidade da atenccedilatildeo e a qualidade e
humanizaccedilatildeo do atendimento (BARREcircTO et al 2013)
Portanto eacute importante que esse profissional amplie seus atos de cuidar da
crianccedila com tuberculose para aleacutem da cliacutenica tratamento e controle da doenccedila mas
que avance na compreensatildeo da subjetividade e singularidade envolvidas no
processo de cuidar pautado sobretudo na integralidade do cuidado Considera-se
ainda a necessidade de cuidar tambeacutem da famiacutelia e incluiacute-la no processo de
41
adoecimento como baluarte para que a crianccedila consiga realizar o tratamento e
atingir a cura (BARREcircTO et al 2013)
Independentemente do niacutevel de atenccedilatildeo na atuaccedilatildeo do enfermeiro seja no
acircmbito hospitalar ou na atenccedilatildeo primaacuteria ele seraacute um dos membros da equipe de
sauacutede que teraacute a importante responsabilidade em efetivar o cuidado relacionado agrave
crianccedila com tuberculose Aleacutem disso iraacute gerenciar as accedilotildees de controle da
enfermidade acompanhar os casos compreender a complexidade envolvida nesse
processo para entatildeo exercer o ato de cuidar (BARREcircTO et al 2013)
Entender a forma como os enfermeiros estatildeo prestando o cuidado agraves
pessoascrianccedilas com tuberculose faz refletir acerca de sua formaccedilatildeo Estudo cujo
objetivo foi analisar a relaccedilatildeo entre a formaccedilatildeo do enfermeiro e as accedilotildees
direcionadas a gestatildeo do cuidado agrave tuberculose revelou uma praacutetica mecanicista e
tarefeira centrada na visatildeo biomeacutedica (BARREcircTO et al 2013)
Tais accedilotildees satildeo fundamentais para que se possa atingir o controle da doenccedila
mas podem apresentar-se limitadas quando o olhar do profissional se encontra
pautado exclusivamente em concepccedilotildees biomeacutedicas e curativas do cuidado o que
reflete algumas vezes ao tipo de experiecircncia vivenciada no acircmbito da graduaccedilatildeo
Em contrapartida natildeo foram identificadas nas falas accedilotildees mais ampliadas que
favorecesse a construccedilatildeo de autonomia e ao desenvolvimento de habilidades
pessoais tatildeo importantes na luta contra a tuberculose
Ressalta-se que apenas um enfermeiro relacionou accedilotildees educativas como
atividade que favorece a detecccedilatildeo precoce de casos suspeitos de tuberculose
(BARREcircTO et al 2013) As accedilotildees de educaccedilatildeo em sauacutede constituem-se em uma
atividade essencial para que a comunidade reconheccedila a sintomatologia da
tuberculose principalmente para favorecer a ruptura de medos e preconceitos da
populaccedilatildeo acerca da enfermidade
O mesmo estudo demonstrou a utilizaccedilatildeo do tratamento diretamente
observado (TDO) por alguns enfermeiros minoria como estrateacutegia para
acompanhamento do doente de tuberculose no entanto referiram a visita do agente
comunitaacuterio de sauacutede para averiguar a tomada da medicaccedilatildeo (BARREcircTO et al
2013) Neste caso observa-se a ausecircncia ou ineficiecircncia da formaccedilatildeo do enfermeiro
em uma poliacutetica mais ampla que a simples verificaccedilatildeo da tomada dos remeacutedios
Espera-se que o processo de cuidar seja integral e valorize todas as
dimensotildees (social econocircmica cultural entre outras) para atingir as necessidades
42
de sauacutede dos envolvidos Para tanto eacute necessaacuterio que na formaccedilatildeo do enfermeiro o
enfoque natildeo seja somente sobre o conhecimento cliacutenico e bioloacutegico eacute fundamental
a visatildeo ampliada para a prevenccedilatildeo e compreensatildeo sobre o adoecimento como
experiecircncia singular que iraacute determinar a adesatildeo ao tratamento da tuberculose
Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo
para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que
o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a
estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose
infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de
enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que
tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e
identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose
Os resultados da pesquisa impactam na perspectiva de reajustar programas
educacionais comunitaacuterios utilizando meacutetodo inovador para o compartilhamento de
conhecimento e ideias que levem a resultados positivos (AVILA ESCOLAR
ESTRADA 2016) Sendo assim o enfermeiro se destacou como liacuteder na utilizaccedilatildeo
deste componente de informaccedilatildeo virtual o qual contribuiu significamente na
educaccedilatildeo em sauacutede relacionada agraves principais praacuteticas de prevenccedilatildeo da tuberculose
e identificaccedilatildeo precoce dos sinais e sintomas da doenccedila (AVILA ESCOLAR
ESTRADA 2016)
Articular estrateacutegias que foquem a prevenccedilatildeo de uma doenccedila que implica
cada vez mais desafios sociais e de sauacutede como eacute o caso da tuberculose infantil
alude a participaccedilatildeo ativa de todos os atores e setores sociais e de sauacutede Portanto
o enfermeiro desempenha importante papel na capacitaccedilatildeo e aprimoramento sobre
conhecimento e habilidades relacionados agraves praacuteticas de cuidado para o
desenvolvimento infantil favorecendo a melhoria do modo de vida e ambiente das
crianccedilas que reduz o impacto de doenccedilas prevalentes durante a infacircncia nas aacutereas
mais vulneraacuteveis (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016)
O cuidado agrave pessoa com tuberculose na Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia foi
revelado por meio das falas que destacaram a lideranccedila das accedilotildees de cuidado pela
enfermeira sendo a profissional que mais realiza accedilotildees junto agrave pessoa com
tuberculose fato que concorre para o fortalecimento das relaccedilotildees de viacutenculo (SAacute et
al 2012) Nessa perspectiva foram identificados benefiacutecios na relaccedilatildeo de cuidado
quando a atenccedilatildeo eacute centrada em um profissional de sauacutede
43
Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos
profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento
da tuberculose pulmonar aponta resultados semelhantes no sentido de que o
conhecimento dos profissionais sobre a tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS
DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees de cuidado citaram o atendimento
imediato para um paciente sintomaacutetico respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e
sintomas forma de transmissatildeo medidas de precauccedilatildeo tratamento diretamente
observado e condiccedilotildees relevantes para o sucesso do tratamento e evidecircncias para a
alta
Como accedilotildees de cuidado agrave tuberculose as enfermeiras realizaram a
identificaccedilatildeo dos sintomaacuteticos respiratoacuterios solicitaccedilatildeo de baciloscopia para
diagnoacutestico realizaccedilatildeo de consulta de enfermagem tratamento supervisionado e
atividades de notificaccedilatildeo (SAacute et al 2012) Ainda revelaram que a atuaccedilatildeo das
equipes de sauacutede da famiacutelia no cuidado se daacute mediante abordagem
multiprofissional
A abordagem da enfermagem agrave tuberculose perpassa o controle da doenccedila
envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para comunidade Estudo
demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os profissionais
consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de cuidados visto que eacute
nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio para sua reabilitaccedilatildeo e
terapecircutica (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)
Os elementos fragilizadores rotatividade dos profissionais retaguarda
laboratorial falta de incentivos para os doentes e accedilotildees educativas incipientes
interferem no controle da doenccedila (SAacute et al 2012) Aleacutem disso a abordagem
profissional natildeo fez menccedilatildeo agraves necessidades singulares de cada ser humano que
buscou o serviccedilo de sauacutede sem levar em consideraccedilatildeo suas condiccedilotildees sociais seu
estilo de vida suas possibilidades econocircmicas seu contexto familiar (SAacute et al
2012)
Pesquisa converge com dados relacionados ao cuidado da pessoa com
tuberculose no qual houve um efetivo compromisso eacutetico-profissional institucional-
poliacutetico e social das enfermeiras que ocorreu de maneira simultacircnea entrelaccedilando-
se nas accedilotildees de sauacutede realizadas por elas (CAVALCANTE SILVA 2016) Estas
envolveram fazer o bem responsabilizar-se pelo restabelecimento de sauacutede da
pessoa respeitar a pessoa e seu contexto de vida e suas decisotildees marcar
44
consultas em outro serviccedilo As enfermeiras tambeacutem realizavam busca das pessoas
que natildeo compareciam para as consultas ou para buscarem os medicamentos entre
outros
Evidenciaram-se escores insatisfatoacuterios quanto agrave dimensatildeo orientaccedilatildeo para a
comunidade accedilotildees educativas natildeo acontecem com a frequecircncia e regularidade
necessaacuterias (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015) Aleacutem disso a variaacutevel
ldquoentrega do pote de exame de escarro aos comunicantesrdquo foi classificada como
satisfatoacuteria pois se configurou numa accedilatildeo que todos realizavam
Outras accedilotildees de cuidado como empenho para controlar a transmissatildeo da
doenccedila na famiacutelia o respeito ao direito da pessoa de ser assistida por um sistema
de sauacutede a preocupaccedilatildeo com os indicadores epidemioloacutegicos da doenccedila e com
mudanccedilas que vecircm ocorrendo no perfil das pessoas acometidas e o empenho para
reinserir a pessoa nos espaccedilos sociais que a mesma frequentava antes de adoecer
foram citados no processo de trabalho do enfermeiro (CAVALCANTE SILVA 2016)
Revelou-se que as enfermeiras sempre estavam esclarecendo e orientando quanto
agrave doenccedila tratamento cuidados necessaacuterios e agraves formas de enfrentar e viver com a
doenccedila ateacute sua cura
Destarte conhecer como os enfermeiros avaliam as necessidades de
melhoria nas accedilotildees de controle da tuberculose permitiraacute saber por exemplo que
estas natildeo satildeo isoladas e nem limitadas a um contexto especiacutefico Portanto eacute
importante repensar as praacuteticas de cuidado ofertadas que resultem na
implementaccedilatildeo de estrateacutegias capazes de favorecer o enfoque na famiacutelia e a
orientaccedilatildeo para a comunidade (CECILIO HIGARASHI MARCON 2015)
Eacute importante comentar que aleacutem dos cuidados diretos de enfermagem haja
uma parceira onde se inclua a valorizaccedilatildeo da famiacutelia no processo de cuidar para o
alcance da cura e o retorno da vida anterior agrave doenccedila (CAVALCANTE SILVA
2016) Nesse sentido o estabelecimento do viacutenculo com o acolhimento eacute capaz de
impactar positivamente para a adesatildeo do tratamento
A enfermagem destaca-se na conduccedilatildeo do Tratamento Diretamente
Observado (TDO) por sua atuaccedilatildeo com lideranccedila humanizaccedilatildeo e compromisso
bem como pelas accedilotildees desenvolvidas de educaccedilatildeo em sauacutede (SOUZA et al 2014)
O enfermeiro tem a habilidade de se aproximar ao contexto de vida de doentes e
famiacutelias com caso de tuberculose desenvolvendo accedilotildees muacuteltiplas e acolhedoras ele
45
eacute evidenciado como educador em sauacutede liacuteder na equipe de sauacutede da famiacutelia e
capaz de produzir viacutenculo afetivo com o usuaacuterio
Os avanccedilos nas accedilotildees de controle da tuberculose permitem que profissionais
enfermeiros possam melhor desempenhar a assistecircncia agrave populaccedilatildeo infantil A
incidecircncia de tuberculose infantil em municiacutepios do estado de Satildeo Paulo diminuiu
apoacutes a implantaccedilatildeo do Programa Nacional de Controle de Tuberculose (PNCT)
colocado na agenda de poliacuteticas puacuteblicas do Brasil tambeacutem pelo fortalecimento na
atenccedilatildeo baacutesica por meio do acesso ao diagnoacutestico e ao tratamento o que gera uma
repercussatildeo pela accedilatildeo de enfermeiros e demais profissionais de sauacutede sobre as
accedilotildees de controle da doenccedila (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)
Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de
sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio
oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com
humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas
profissionais (LIMA 2016) Ainda os dados apontaram que alguns responsaacuteveis
comentaram inclusive que as crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem
bem atendidas pelas enfermeiras (LIMA 2016)
Os familiares explanaram sobre a importacircncia das orientaccedilotildees que receberam
para fazer o tratamento corretamente o apoio recebido nos momentos difiacuteceis do
tratamento e a presenccedila da enfermeira nas visitas domiciliares (LIMA 2016) As
atividades de prevenccedilatildeo e promoccedilatildeo para a sauacutede fazem parte do papel do
enfermeiro ele deve investir em atividades como visitas domiciliares palestras
grupos de apoio e aconselhamento
Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do
tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves
drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta
pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e
famiacutelias que influenciaram para a adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)
A enfermagem apresenta como cerne de trabalho o cuidado ao ser humano
de modo individual ou coletivamente Sendo assim o trabalho da enfermeira no
acompanhamento agrave pessoa com tuberculose deve contemplar principalmente duas
dimensotildees a gerencial que se relaciona ao planejamento agrave organizaccedilatildeo e agrave
avaliaccedilatildeo de serviccedilo englobando o gerenciamento dos recursos humanos e a
integraccedilatildeo entre os programas e a assistencial ligada agrave organizaccedilatildeo e agrave realizaccedilatildeo
46
das accedilotildees do cuidado diretamente envolvidas no tratamento com o TDO e os
registros utilizados (SHUHAMA et al 2017)
Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose
demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees
gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de
medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica
solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os
profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de
organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose
No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como
um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos
envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a
humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo das
necessidades do doente este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e
agrave terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de
multirresistecircncia e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO
MIRANDA 2015)
Entende-se a importacircncia da atuaccedilatildeo de equipe multiprofissional para suprir
as necessidades e complexidades que envolvem o processo de cuidar no acircmbito da
tuberculose Neste sentido a pesquisa evidenciou uma sobrecarga de funccedilotildees do
profissional de enfermagem embora ele sendo referecircncia para o paciente e
relevante no processo de trabalho na AB tambeacutem pode ser acometido por muacuteltiplas
tarefas que podem desencadear em esgotamento fiacutesico e mental (REcircGO et al
2015)
Algumas pessoas com tuberculose demonstraram a necessidade de obter
mais suportes por parte dos profissionais de sauacutede (CLEMENTINO MIRANDA
2015) A educaccedilatildeo em sauacutede pode ser oferecida nos diversos espaccedilos inclusive no
domiciacutelio neste caso a famiacutelia e doente tem a oportunidade de ampliar a
compreensatildeo do problema e refletir a respeito da intervenccedilatildeo sobre a realidade em
que vive privilegiando a promoccedilatildeo da autonomia
As enfermeiras responderam que os registros de tuberculose satildeo realizados
principalmente por elas e que a forma mais utilizada eacute por meio de um livro de
acompanhamento dos casos da doenccedila (REcircGO et al 2015) Ressalta-se a atuaccedilatildeo
do enfermeiro como profissional responsaacutevel por grande parte dos registros e
47
consequentemente pela maior parte da assistecircncia prestada agraves pessoas com
tuberculose
Estas profissionais demostraram discordacircncias quanto agrave realizaccedilatildeo do TDO
relacionadas agrave sua importacircncia periodicidade e profissional responsaacutevel pelo
acompanhamento da tomada de medicaccedilatildeo Mencionaram que o TDO eacute realizado
trecircs vezes na semana mas tambeacutem apresentaram noccedilotildees equivocadas quando
relataram que natildeo haacute necessidade de os profissionais supervisionarem a tomada da
medicaccedilatildeo (REcircGO et al 2015)
A pesquisa apontou que haacute um distanciamento dos profissionais de sauacutede da
estrateacutegia sauacutede da famiacutelia do seu papel de educador visto que a frequecircncia de
suas atividades educativas natildeo condiz com a demanda apresentada pelos doentes
de tuberculose (CLEMENTINO MIRANDA 2015) Este achado representa um sinal
de alerta para que profissionais sobretudo enfermeiros possam desempenhar essa
importante forma de cuidar que envolve a promoccedilatildeo da sauacutede
A abordagem da enfermagem agrave crianccedila com tuberculose eacute o cuidado
caracterizado como o cerne da profissatildeo que envolve desde a promoccedilatildeo agrave sauacutede
prevenccedilatildeo da doenccedila e seus agravos ateacute a reabilitaccedilatildeo No entanto o cuidado eacute
ampliado agraves famiacutelias que tambeacutem cuidam das crianccedilas que necessitam de
orientaccedilotildees esclarecimentos e de educaccedilatildeo em sauacutede
48
4 REFERENCIAL TEOacuteRICO
O referencial teoacuterico escolhido para alicerccedilar esta tese foi o da Teoria das
Representaccedilotildees Sociais (RS) Os fundamentos das representaccedilotildees sociais se
alicerccedilaram na psicologia mais especificamente na psicologia social por meio da
teorizaccedilatildeo proposta pelo Psicoacutelogo Social romeno Serge Moscovici
A noccedilatildeo de representaccedilatildeo social aqui entendida foi introduzida por Serge
Moscovici em 1961 em um estudo sobre a representaccedilatildeo social da psicanaacutelise
intitulado La Psychanalyse sonImage et son Publique Tal concepccedilatildeo refere-se que
os fenocircmenos coletivos natildeo podiam ser explicados olhando apenas o indiviacuteduo
porque eram produtos do meio social da comunidade ou de um grupo
(MOSCOVICI 2015)
O autor baseia-se no conceito das ldquorepresentaccedilotildees coletivasrdquo de Durkheim e
acreditando que o Modelo de sociedade utilizado se mostrava muito tradicional e ao
mesmo tempo estaacutetico e inapropriado para as sociedades modernas e dinacircmicas
Serge Moscovici realizou um estudo sobre as representaccedilotildees sociais e a
psicanaacutelise originando a RS esta natildeo tinha o intuito de anular ou desmerecer as
Representaccedilotildees Coletivas (RC) de Durkheim mas sim servir como outro
instrumento para analisar os fenocircmenos por meio de outra abordagem
(MOSCOVICI 2015)
Moscovici iniciou preservando o conceito de representaccedilatildeo e substituiu o
conceito de ldquocoletivordquo das RC devido ao seu caraacuteter mais estaacutetico e positivista pelo
termo rdquosocialrdquo Para o autor ldquoo que eu proponho eacute considerar como um fenocircmeno o
que antes era visto como um conceitordquo (MOSCOVICI 2015 p 45)
O que motivou Moscovici a desenvolver as RS dentro de uma metodologia
cientiacutefica foram suas divergecircncias com as outras teorias que natildeo buscavam
explicaccedilotildees em outras dimensotildees da realidade Este fato se deve a utilizaccedilatildeo da
psicologia social em utilizaacute-las no acircmbito do seu campo de objeto e estudo relaccedilatildeo
entre indiviacuteduo e sociedade A RS passou a ter maior aceitaccedilatildeo nos anos 80 quando
se popularizou o seu uso em vaacuterios estudos Durante este periacuteodo ela passou por
reformulaccedilotildees adaptaccedilotildees criacuteticas e anaacutelises por vaacuterios pesquisadores
(FERREIRA 2016)
As RS satildeo sempre um produto da interaccedilatildeo e comunicaccedilatildeo e elas tomam sua
forma e configuraccedilatildeo especiacuteficas em qualquer momento como consequecircncia do
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equiliacutebrio especiacutefico desses processos de influecircncia social As representaccedilotildees
sociais satildeo entidades quase tangiacuteveis Elas circulam se entrecruzam e se
cristalizam continuamente por meio duma palavra dum gesto ou duma reuniatildeo em
nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2015)
Para a realizaccedilatildeo de uma pesquisa por meio das RS eacute importante que se
conheccedila as condiccedilotildees e o contexto em que os sujeitos se encontram por meio de
uma anaacutelise contextual aprofundada Apenas por meio do conhecimento do sujeito
como um todo eacute que se torna possiacutevel explicar os fenocircmenos a partir de uma
perspectiva coletiva sem abandonar a sua individualidade pessoal (MOSCOVICI
2015)
A RS tambeacutem pode ser conhecida como a ldquoteoria do senso comumrdquo por
basear-se nas construccedilotildees sociais do cotidiano produzindo conhecimento poreacutem
cabe ressaltar que natildeo eacute todo conhecimento que pode ser considerado RS mas
somente aquele que faz parte da vida cotidiana das pessoas por meio do senso
comum que eacute elaborado socialmente e que funciona no sentido de interpretar
pensar e agir sobre a realidade (MOSCOVICI 2015)
O conhecimento do senso comum eacute socialmente compartilhado e elaborado a
partir de um conteuacutedo simboacutelico e praacutetico contribuindo para a construccedilatildeo da
realidade de um conjunto social O termo RS deveria ser reservado ao conhecimento
particular que tem por funccedilatildeo exclusiva a elaboraccedilatildeo de comportamentos e a
comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida cotidiana (MOSCOVICI 2015)
A natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao enquadrar
os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias
gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de
outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se
a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se
adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar
em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de
natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2015 p 34)
As RS satildeo impostas sobre o ser humano satildeo transmitidas de geraccedilatildeo em
geraccedilatildeo alterando-se no decorrer do tempo Sendo assim natildeo se pode dizer que
satildeo coacutepias da realidade Natildeo eacute nem uma instacircncia intermediaacuteria que transporta o
objeto para pertodentro do espaccedilo cognitivo mas um processo que torna conceito e
percepccedilatildeo intercambiaacuteveis (FERREIRA 2016)
50
As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira
segundo Moscovici (2013) pelo fato delas serem impostas e transmitidas sobre as
pessoas Portanto as RS satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees
e mudanccedilas que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees
(MOSCOVICI 2015)
Conforme Jodelet (2017) a RS deve estudar o indiviacuteduo na sua completude e
integralidade por meio dos elementos afetivos mentais e sociais integrando
linguagem comunicaccedilatildeo relaccedilotildees sociais e a realidade material e social Como
conceito se estabelece como um conhecimento praacutetico e partilhado socialmente que
designa uma forma de pensamento social tendo como funccedilatildeo compreender e
dominar o ambiente (JODELET 2017)
Para Moscovici (2015) a representaccedilatildeo envolve uma modalidade de
conhecimento particular que circula no dia a dia e que tem como funccedilatildeo a
elaboraccedilatildeo de comportamentos e a comunicaccedilatildeo entre indiviacuteduos criando
informaccedilotildees e familiarizando-os com coisas e situaccedilotildees consideradas estranhas de
acordo com a informaccedilatildeo e formaccedilatildeo cultural Na RS o ser humano constitui-se
como um sujeito ativo na sociedade salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e
nas relaccedilotildees pessoais que produz no seu cotidiano sendo que as construccedilotildees
mentais satildeo elaboradas a partir do real objetivando a interpretaccedilatildeo e reelaboraccedilatildeo
desse proacuteprio real Essa construccedilatildeo eacute realizada pelo sujeito por meio de dois
processos centrais de formaccedilatildeo das RS a ancoragem e a objetivaccedilatildeo
A ancoragem nas RS permite ao sujeito dar significado ao objeto que se
apresenta a sua compreensatildeo dando sentido para este objeto podendo relacionaacute-lo
com algum referencial de sua memoacuteria onde o objeto seraacute classificado A
ancoragem transforma algo estranho em familiar de modo a fazer com que este
objeto tenha sentido classificaccedilatildeo e nome diferindo dos demais objetos inexistentes
inclassificaacuteveis ou sem nome (MOSCOVICI 2015) Conforme Moscovici (2015 p
61) ldquonoacutes experimentamos uma resistecircncia um distanciamento quando natildeo somos
capazes de avaliar algo de descrevecirc-lo a noacutes mesmos ou a outras pessoasrdquo
A objetivaccedilatildeo por sua vez tem a funccedilatildeo de transformar algo abstrato em algo
reconheciacutevel por meio de duas funccedilotildees naturalizaccedilatildeo trazendo elementos da
realidade que tecircm sentido e a classificaccedilatildeo porque permitem fazer escolhas entre
sistemas de categorias regras de conduta e separaccedilatildeo entre seres e atributos Ela
tambeacutem agrega a ideia natildeo familiaridade com a realidade tornando-se a verdadeira
51
essecircncia da realidade sendo percebida como um universo meramente intelectual e
remoto apoacutes torna-se fiacutesica e acessiacutevel Objetivar ldquoeacute descobrir a qualidade icocircnica
de uma ideia ou ser impreciso eacute reproduzir um conceito em uma imagem
Comparar eacute jaacute representar encher o que estaacute naturalmente vazio com substacircnciardquo
(MOSCOVICI 2015 p 71)
Na sociedade haacute uma combinaccedilatildeo de conhecimentos circulantes a partir do
consenso do grupo de seus valores e crenccedilas anteriores acerca de um objeto
social Uma representaccedilatildeo eacute constituiacuteda de um conjunto de informaccedilotildees de
crenccedilas de opiniotildees e de atitudes de um dado objeto social Estes elementos se
dispotildeem de forma organizada em um nuacutecleo central A funccedilatildeo deste nuacutecleo eacute
determinar a natureza do objeto e os tipos de relaccedilotildees que o grupo manteacutem com
este objeto e o sistema de valores e normas sociais que constituem o meio ambiente
ideoloacutegico do momento e do grupo (FERREIRA 2016)
O nuacutecleo central de uma RS assume duas funccedilotildees fundamentais funccedilatildeo
geradora que eacute o elemento pelo qual se cria ou se transforma o significado dos
outros constitutivos da representaccedilatildeo E eacute por meio dele que os outros elementos
ganham um sentido um valor e funccedilatildeo organizadora que eacute o nuacutecleo central que
determina a natureza dos elos unindo entre si os elementos da representaccedilatildeo
Nesse sentido o nuacutecleo eacute o elemento unificador e estabilizador da representaccedilatildeo
(FERREIRA 2016)
O nuacutecleo tem a propriedade da estabilidade eacute o elemento mais estaacutevel e
resistente agrave mudanccedila assegurando a continuidade das RS Toda a modificaccedilatildeo do
nuacutecleo central provoca uma transformaccedilatildeo completa da representaccedilatildeo a qual
permite o estudo comparativo das representaccedilotildees (FERREIRA 2016)
Em torno do nuacutecleo central e como seu complemento indispensaacutevel se
organiza os elementos perifeacutericos que constituem a interface entre a realidade
concreta e o sistema central por isso satildeo mais acessiacuteveis mais vivos e mais
concretos (FERREIRA 2016) Esses elementos possuem trecircs funccedilotildees primordiais
funccedilatildeo de concretizaccedilatildeo que possibilita a elaboraccedilatildeo das representaccedilotildees sociais e
sua utilizaccedilatildeo em termos concretos compreensiacuteveis e transmissiacuteveis funccedilatildeo de
regulaccedilatildeo que constitui o aspecto moacutevel e evolutivo das representaccedilotildees e funccedilatildeo de
defesa a qual age como um elemento de defesa do nuacutecleo central Assim em caso
de transformaccedilotildees da representaccedilatildeo estas aconteceratildeo primeiramente nos
52
elementos perifeacutericos pois eacute neles que poderatildeo aparecer e ser toleradas
contradiccedilotildees
A RS tornou-se pertinente ao embasamento desta tese pois pode auxiliar no
desvelamento da representaccedilatildeo que os familiares cuidadores atribuiacuteram ao cuidado
da crianccedila com tuberculose mostrando como estes tecircm vivenciado o processo de
adoecimento que eacute sentido singularmente por cada um Por fim compreenderam-se
os processos de ancoragem e objetivaccedilatildeo dessas famiacutelias despontando as formas
de cuidado na construccedilatildeo destas representaccedilotildees
O conhecimento dessas representaccedilotildees possibilitaraacute o aperfeiccediloamento do
cuidado familiar agrave crianccedila tendo em vista que a enfermagem a partir do
conhecimento produzido por esta tese poderaacute contribuir para a qualificaccedilatildeo da
assistecircncia prestada agraves crianccedilas e suas famiacutelias ampliando a orientaccedilatildeo do cuidado
extensivo agrave famiacutelia Para os programas e poliacuteticas de sauacutede o produto eacute mostrar que
ainda satildeo necessaacuterios avanccedilos na perspectiva do diagnoacutestico e tratamento da
tuberculose infantil bem como pensar os determinantes sociais em sauacutede
relacionados ao processo de adoecimento por tuberculose
53
5 METODOLOGIA
A seguir seratildeo apresentadas as etapas que foram utilizadas para
operacionalizar este estudo
51 TIPO DE ESTUDO
Realizou-se uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa embasada
nas Representaccedilotildees Sociais de Serge Moscovici (2015) Para Minayo (2017) a
pesquisa qualitativa trabalha com o universo de significados motivos aspiraccedilotildees
crenccedilas valores e atitudes Ela permite que o autor se envolva diretamente na
situaccedilatildeo e possibilita observar os agentes no seu cotidiano convivendo e
interagindo socialmente com estes
52 LOCAL DE REALIZACcedilAtildeO
O estudo foi realizado no primeiro semestre de 2019 em muniacutecipios da 3ordf
Coordenadoria Regional de Sauacutede (CRS) Essa Coordenadoria atende 22
municiacutepios Amaral Ferrador Arroio do Padre Arroio Grande Canguccedilu Capatildeo do
Leatildeo Cerrito Chuiacute Cristal Herval Jaguaratildeo Morro Redondo Pedras Altas Pedro
Osoacuterio Pelotas Pinheiro Machado Piratini Rio Grande Santa Vitoacuteria do Palmar
Santana da Boa Vista Satildeo Joseacute do Norte Satildeo Lourenccedilo do Sul e Turuccedilu que
juntos apresentam populaccedilatildeo estimada de 845135 pessoas de acordo com o Censo
de 2010 (PELOTAS 2020) Os municiacutepios eleitos para a realizaccedilatildeo do estudo foram
aqueles que tiverem casos de crianccedilas em tratamento para tuberculose pulmonar ou
que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos de acordo com as informaccedilotildees
fornecidas pela 3ordf CRS
No ano de 2019 foram notificados 5224 casos novos de tuberculose no Rio
Grande do Sul (RS) com 7529 casos no total O coeficiente de incidecircncia foi
proacuteximo a 454 casos por 100 mil habitantes em 2018 Os percentuais de cura e
abandono de tuberculose no RS estatildeo descritos abaixo para o ano de 2018 A OMS
preconiza que satildeo necessaacuterios 85 de cura e 5 de abandono para a reduccedilatildeo de
incidecircncia em um territoacuterio No Brasil o percentual de cura em 2018 para casos
54
novos de tuberculose pulmonar com confirmaccedilatildeo laboratorial foi de 572
enquanto o abandono foi de 129 (Rio Grande do Sul 2020)
O percentual de coinfecccedilatildeo TBHIV foi de 161 no ano 2018 e de 145 no
ano 2019 (Dados do SINAN Estadual proacuteximos para este indicador do dado
nacional de 139 de coinfecccedilatildeo) No Brasil a taxa meacutedia de coinfecccedilatildeo TBHIV eacute
de 84 no ano de 2019 (Rio Grande do Sul 2020)
As taxas de cura de tuberculose estatildeo entre as menores do Brasil (em 2018
a taxa foi de 57 23 valores preliminares poreacutem que colocam o Estado entre o
penuacuteltimo e o antepenuacuteltimo colocado em cura) No RS o coeficiente de
mortalidade tendo tuberculose como causa baacutesica foram de 238 oacutebitos por 100 mil
habitantes no ano de 2017 e 264 no ano de 2018 Isso corresponde a 269 oacutebitos
em 2017 e 299 oacutebitos em 2018 Comparado ao Brasil haacute um coeficiente de
mortalidade de tuberculose um pouco acima da meacutedia nacional (22) (Rio Grande do
Sul 2020)
Figura 2 - Coeficientes de Incidecircncia de Casos Novos de Tuberculose no RS por 100 mil habitantes 2014 a 2019
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
55
Figura 3 - Coeficiente de Incidecircncia de Tuberculose Rio Grande do Sul comparado aos demais Estados 2019
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
Figura 4 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose como causa baacutesica RS 2014 a 2018
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
Figura 5 - Coeficiente de Mortalidade por Tuberculose no Rio Grande do Sul comparado aos demais estados 2018
Fonte Rio Grande do Sul (2020)
A partir deste panorama que mostra a permanecircncia da doenccedila em niacuteveis
elevados de incidecircncia de abandono e baixas taxas de cura evidencia-se o maior
56
risco de transmissibilidade para pessoas proacuteximas especialmente para as crianccedilas
que corresponderam ao nuacutemero de 70 casos diagnosticados em 2015 na faixa
etaacuteria de 0 a 9 anos (RIO GRANDE DO SUL 2016)
Figura 6 - Mapa da 3 ordf Coordenadoria Regional de Sauacutede
Fonte Rio Grande do Sul (2019)
Destaca-se que os Municiacutepios de Referecircncia da 3ordf CRS satildeo Pelotas e Rio
Grande estes considerados prioritaacuterios para o enfrentamento da tuberculose pois a
carga da doenccedila em termos de taxa de incidecircncia eacute maior (PELOTAS 2018) O Rio
Grande do Sul possui 15 municiacutepios prioritaacuterios Alvorada Cachoeirinha Canoas
Gravataiacute Guaiacuteba Novo Hamburgo Pelotas Porto Alegre Rio Grande Santa Cruz
do Sul Santa Maria Satildeo Leopoldo Sapucaia do Sul Uruguaiana e Viamatildeo Em
2014 esses municiacutepios foram responsaacuteveis por 64 dos casos novos de
57
tuberculose do Rio Grande do Sul (3118 dos 4885 casos novos diagnosticados)
bem como por 80 dos abandonos de tratamento (567 dos 710 abandonos
registrados no Estado) (RIO GRANDE DO SUL 2016)
Figura 7 - 3ordf CRS ndash Regiatildeo de Sauacutede Municiacutepios de Referecircncia Pelotas Rio Grande
Fonte Rio Grande do Sul (2016)
Vale destacar que na anaacutelise das Coordenadorias Regionais de
SauacutedeRegiotildees de Sauacutede eacute importante observar as regiotildees que possuem resultados
que fogem ao padratildeo em relaccedilatildeo agrave meacutedia dos resultados num primeiro momento
Nesses locais que estatildeo fora do padratildeo ainda que possam ser locais com um
menor nuacutemero de diagnoacutesticos de tuberculose pulmonar pode haver subnotificaccedilatildeo
no sentido da ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo o natildeo
preenchimento da ficha de notificaccedilatildeo por parte do profissional que faz o diagnoacutestico
da tuberculose pulmonar (PELOTAS 2016)
58
53 PARTICIPANTES DO ESTUDO
Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas em tratamento
para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos
residentes em algum dos 22 municiacutepios atendidos na Regiatildeo de Sauacutede da 3ordf
Coordenadoria Regional de Sauacutede Os familiares cuidadores satildeo pessoas que
assistem e cuidam de um familiar com algum tipo de doenccedila deficiecircncia ou
incapacidade o que impede o desenvolvimento normal das suas atividades diaacuterias e
das suas relaccedilotildees sociais passando a sua vida a organizar-se em torno do cuidado
ao familiar doente (Ferreacute-Grau et al 2008)
A amostragem foi intencional a partir dos seguintes criteacuterios de inclusatildeo ser o
principal familiar cuidador que permanecesse mais tempo com a crianccedila e ter 18
anos ou mais Foram excluiacutedos do estudo os familiares cuidadores que natildeo
realizavam cuidados diretos com a crianccedila
Eacute vaacutelido ressaltar que a pesquisadora recebeu da 3ordf CRS uma planilha
tabulada sobre os possiacuteveis casos de tuberculose infantil na qual envolveram 28
casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no adulto trecircs registros
equivocados (data de nascimento nuacutemeros de telefones e endereccedilos errados com
isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo dos familiares cuidadores) quatro casos na
forma extrapulmonar da doenccedila e duas famiacutelias natildeo aceitaram participar da
pesquisa pela exposiccedilatildeo em falar sobre uma doenccedila estigmatizada totalizando
assim a amostra de familiares cuidadores
54 PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS
A coleta de dados foi realizada por meio de entrevista semistruturada que
ocorreu de forma individual a partir de um roteiro guia contendo perguntas abertas e
fechadas a fim de obter uma melhor compreensatildeo da realidade relativa ao
fenocircmeno em estudo (APEcircNDICE A) Foi operacionalizada por meio de um roteiro
com perguntas relacionadas agraves representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores
acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar e a forma como
esse cuidado influencia na adesatildeo da crianccedila ao tratamento e na sua cura
59
Entrevista tomada no sentido amplo de comunicaccedilatildeo verbal e no sentido
restrito de coleta de informaccedilotildees sobre determinado tema cientiacutefico eacute a estrateacutegia
mais usada no campo da pesquisa qualitativa Ela tem o objetivo de construir
informaccedilotildees pertinentes para um objeto de pesquisa sendo abordado pelo
entrevistador (MINAYO 2017)
Apoacutes contato presencial com a gestatildeo da 3ordf CRS sobre o desenvolvimento
desta tese com o foco de investigaccedilatildeo da tuberculose infantil englobando os 22
municiacutepios da Regiatildeo de Sauacutede pesquisada Buscou-se entatildeo obter informaccedilotildees
sobre o panorama de casos existentes (o levantamento das crianccedilas em tratamento
para tuberculose pulmonar ou que realizaram tratamento nos uacuteltimos cinco anos)
Posteriormente foi recebido pela pesquisadora via e-mail uma planilha com
as informaccedilotildees atualizadas por meio do proacuteprio sistema de informaccedilatildeo da 3ordf CRS
para entatildeo comeccedilar os procedimentos que envolveram a coleta de dados Eacute
importante salientar o recebimento de autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica
da Secretaria Estadual da Sauacutede da anuecircncia do responsaacutevel pelo Setor na 3ordf CRS
e da aprovaccedilatildeo do Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa para dar iniacutecio a coleta dos dados
Mediante as informaccedilotildees de telefone e endereccedilo das famiacutelias fornecidas pela
3ordf CRS foi realizado o contato telefocircnico para convidaacute-las a participar do estudo As
entrevistas foram realizadas unicamente pela pesquisadora do estudo no primeiro
semestre de 2019 tendo como escolha de local para realizaccedilatildeo a preferecircncia do
familiar pelo seu proacuteprio domiciacutelio Para a operacionalizaccedilatildeo da coleta de dados foi
feito previamente o contato presencial com as Unidades Baacutesicas de Sauacutede (UBS) de
cada municiacutepio do estudo para que um Agente Comunitaacuterio de Sauacutede (ACS)
pudesse acompanhar a pesquisadora durante a coleta de dados As entrevistas
foram gravadas em aacuteudio e transcritas para posterior anaacutelise
Ressalta-se que o acompanhamento do ACS natildeo ocorreu em todas as
entrevistas tendo em vista que algumas UBS estavam com afastamento deste
profissional e outras por se traterem de unidades tradicionais de sauacutede natildeo
dispunham do ACS Aleacutem do mais o acompanhamento se deu somente para levar a
pesquisadora ateacute os domiciacutelios portanto o ACS natildeo ficou presente durante a
entrevista e dessa forma natildeo houve influecircncia para a participaccedilatildeo dos familiares
cuidadores
Quanto agrave transcriccedilatildeo dos dados todas as entrevistas foram gravadas em
aacuteudio e posteriormente transcritas pessoalmente pela pesquisadora de modo
60
artesanal valorizando este momento genuinamente interpretativo (FARIacuteAS e
MONTERO 2005) Foram utilizadas algumas regras para transcrever como ter
realizado a transcriccedilatildeo logo apoacutes cada entrevista em arquivo Word fonte Times
New Roman tamanho 12 entrelinhas com espaccedilo simples com a utilizaccedilatildeo de
colunas distribuiacutedas agrave direita para nomear o Entrevistador com a letra ldquoErdquo e agrave
esquerda para o entrevistado com o nuacutemero correspondente agrave entrevista por
exemplo ldquo1rdquo em caso de frase ou fragmento da entrevista suprimido empregou-se o
seguinte siacutembolo [] natildeo foram inseridos ruiacutedos durante a entrevista como
conversas paralelas tosse raacutedio ligado entre outros Ainda na distribuiccedilatildeo de
colunas incluiacuteu-se ao lado da coluna da entrevista outra coluna para apontamentos
do comportamento natildeo verbal ou tom emocional do entrevistado do contexto e
observaccedilotildees da pesquisadora
55 TIPO DE ANAacuteLISE DE DADOS E SUA OPERACIONALIZACcedilAtildeO
Os dados coletados foram analisados e apresentados por intermeacutedio do
Discurso do Sujeito Coletivo (DSC) proposto por Lefeacutevre e Lefeacutevre (2009) como um
modo de resgatar as representaccedilotildees sociais preservando suas dimensotildees individual
e coletiva articuladas Na forma de DSC as RS ficam proacuteximas das opiniotildees como
elas de fato satildeo praticadas por coletividades de atores sociais (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
Esta teacutecnica consiste na elaboraccedilatildeo do discurso-siacutentese a partir de
fragmentos dos discursos de sentido semelhante de acordo com uma
sistematizaccedilatildeo e padronizaccedilatildeo Permitiraacute ainda conhecer os pensamentos
representaccedilotildees crenccedilas e valores de uma coletividade sobre o tema da tuberculose
a partir da utilizaccedilatildeo de meacutetodos cientiacuteficos Dessa forma para que o pensamento
coletivo possa se autoexpressar por meio da pesquisa empiacuterica faz-se necessaacuteria a
constituiccedilatildeo de um sujeito portador desse discurso coletivo um sujeito coletivo
(LEFEVRE LEFEVRE 2014)
A teacutecnica tem sua operacionalizaccedilatildeo a partir da extraccedilatildeo de cada um dos
depoimentos para as Ideias Centrais ou Ancoragens e as suas correspondentes
Expressotildees Chave com as Ideias CentraisAncoragens e Expressotildees Chave
semelhantes compotildee-se um ou vaacuterios discursos siacutentese que satildeo os Discursos do
Sujeito Coletivo (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
61
As expressotildees chave (ECH) satildeo pedaccedilos trechos do discurso que devem
ser destacados pela pesquisadora e que revelam a essecircncia do conteuacutedo do
discurso ou a teoria subjacente (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
A Ideia Central (IC) eacute um nome ou expressatildeo linguiacutestica que revela descreve
e nomeia da maneira mais sinteacutetica e precisa possiacutevel o(s) sentido (s) presentes
em cada uma das respostas analisadas e de cada conjunto homogecircneo de ECH
que vai dar nascimento posteriormente ao Discurso do Sujeito Coletivo (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
Algumas ECH remetem natildeo apenas a uma IC correspondente mas tambeacutem e
explicitamente a uma afirmaccedilatildeo que se denomina Ancoragem (AC) que eacute a
expressatildeo de uma dada teoria ou ideologia que o autor do discurso professa e que
estaacute embutida no seu discurso como se fosse uma afirmaccedilatildeo qualquer (LEFEVRE
LEFEVRE 2014)
O DSC eacute um discurso-siacutentese redigido na primeira pessoa do singular a partir
de trechos de discursos individuais Devem aparecer em itaacutelico para indicar que se
trata de uma fala ou de um depoimento coletivo O DSC eacute uma teacutecnica de
processamento de dados com vistas agrave obtenccedilatildeo do pensamento coletivo Ele
apresenta como resultado um painel de discursos de sujeitos coletivos justamente
para sugerir uma pessoa coletiva falando como se fosse um sujeito individual de
discurso (LEFEgraveVRE LEFEgraveVRE MARQUES 2009)
Na construccedilatildeo do DSC devem-se considerar os seguintes princiacutepios
coerecircncia e posicionamento proacuteprio A coerecircncia significa a agregaccedilatildeo de pedaccedilos
isolados de depoimentos para formar um todo discursivo coerente em que cada
uma das partes se reconheccedila enquanto constituinte desse todo e o todo seja
constituiacutedo por essas partes e o posicionamento proacuteprio no qual cada discurso deve
sempre expressar um posicionamento proacuteprio distinto original especiacutefico sobre o
tema que estaacute sendo pesquisado (LEFEVRE LEFEVRE 2014)
Ao construir-se o DSC eacute necessaacuterio utilizar como criteacuterios de anaacutelise dos
discursos individuais a diferenccedilaantagonismo ou a complementaridade Quando se
trata de discursos diferentes a apresentaccedilatildeo deles em separado eacute obrigatoacuteria
Quando se trata de discursos complementares a apresentaccedilatildeo dos discursos
depende doa pesquisadora querer resultados mais detalhados ou mais geneacutericos
Haacute discursos que natildeo satildeo iguais mas que natildeo constituem cadeias argumentativas
inconciliaacuteveis entatildeo podem ser reunidos sem provocar contradiccedilatildeo ou incoerecircncia
62
pode-se tambeacutem separaacute-los quando se quer realccedilar matrizes de posicionamento
(LEFEVRE LEFEVRE 2014)
Para fazer com que o discurso coletivo pareccedila individual devem-se lsquolimparrsquo as
particularidades dos pedaccedilos selecionados de um relato de modo que apresentem
uma estrutura sequencial clara e coerente que possa ser atribuiacuteda ao coletivo ldquoPara
a construccedilatildeo do DSC eacute preciso aproveitar todas as lsquopeccedilasrsquo isto eacute todas as ideias
presentes nos depoimentos para que a figura natildeo fique incompleta entre as lsquopeccedilasrsquo
repetidas ou muito semelhantes escolhe-se apenas um exemplarrdquo (MARINHO
2015)
Apoacutes a anaacutelise da totalidade dos depoimentos encontrou-se as ideias centrais
que subsidiaram a construccedilatildeo de vaacuterios DSCs Cada DSC foi uma faceta da
representaccedilatildeo social do conjunto dos sujeitos investigados em relaccedilatildeo ao tema
investigado Os conjuntos dos discursos coletivos construiacutedos neste estudo
expressaram a influecircncia do conhecimento do senso comum acerca da tuberculose
sobre o cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
56 ASPECTOS EacuteTICOS
Foram respeitados os princiacutepios eacuteticos da pesquisa envolvendo seres
humanos conforme a Resoluccedilatildeo 5102016 (BRASIL 2012) Solicitou-se a
autorizaccedilatildeo do responsaacutevel pela Aacuterea teacutecnica da Secretaria Estadual da Sauacutede do
Rio Grande do Sul e da anuecircncia do responsaacutevel pelo SetorServiccedilo na 3ordf CRS em
PelotasRS para a realizaccedilatildeo do estudo (ANEXO A) O projeto de pesquisa foi
encaminhado ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede da Universidade
Federal do Rio Grande (CEPAS FURG) (ANEXO B) apoacutes o parecer favoraacutevel deste
comitecirc sob o nuacutemero (CEPAS 1622019) e Certificado de Apresentaccedilatildeo de
Apreciaccedilatildeo Eacutetica (CAAE) 94574218200005324 iniciou-se a coleta dos dados
mediante orientaccedilatildeo acerca dos objetivos e metodologia do estudo e assinatura do
Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (APEcircNDICE B)
As falas dos participantes foram identificadas pela letra F (Familiar) seguida
do nuacutemero da entrevista com vistas a garantir o seu anonimato Os participantes
foram devidamente informados do objetivo do estudo justificativa metodologia
benefiacutecios e riscos esperados e formas de divulgaccedilatildeo dos resultados do estudo
63
Solicitou-se o seu consentimento para a divulgaccedilatildeo dos dados de forma
anocircnima Os familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar puderam negar-se a
participar do estudo o que inviabilizaria sua realizaccedilatildeo No entanto foram
orientados de que sua participaccedilatildeo eacute livre e voluntaacuteria Foram deixados agrave vontade
para comunicarem agrave pesquisadora verbalmente sua desistecircncia em participar da
pesquisa em qualquer de suas etapas pessoalmente por telefone ou carta
A pesquisadora responsabilizou-se por todos os procedimentos envolvidos na
pesquisa tendo o compromisso com o anonimato dos participantes e assumindo a
responsabilidade com o cumprimento integral da Resoluccedilatildeo 51016 que rege as
pesquisas com seres humanos
57 DOCUMENTOS DO COMITEcirc DE EacuteTICA
571 Anaacutelise criacutetica dos riscos e benefiacutecios
5711 Riscos
A participaccedilatildeo no estudo poderia gerar desconforto e constrangimentos Em
caso de constrangimentos decorrentes dos questionamentos realizados se
disponibilizou amparo da equipe multiprofissional das Unidades Baacutesicas de Sauacutede
para oferta de apoio emocional e esclarecimentos
5712 Benefiacutecios
O estudo possibilitou aos familiares participantes refletirem acerca de suas
vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar assim como sobre a
compreensatildeo das experiecircncias e forneceu conhecimentos que qualifiquem o
cuidado realizado por eles Aleacutem disso esperou-se que o conhecimento produzido
neste estudo trouxesse subsiacutedios para a enfermagem prestar um cuidado de melhor
qualidade aos familiares e crianccedilas com tuberculose pulmonar
64
5713 Explicitaccedilatildeo das responsabilidades dos pesquisadores
As pesquisadoras responsabilizaram-se por todos os procedimentos
envolvidos na pesquisa com o compromisso relacionado ao anonimato dos
participantes Assumimos a responsabilidade com o cumprimento integral da
resoluccedilatildeo 46612 que rege as pesquisas com seres humanos
5714 Explicitaccedilatildeo de criteacuterios para suspender ou encerrar a pesquisa
A suspensatildeo da pesquisa aconteceria frente agrave recusa dos participantes Cada
participante foi deixado agrave vontade para comunicar as pesquisadoras verbalmente
sua desistecircncia ou natildeo concordacircncia com a realizaccedilatildeo da pesquisa em qualquer de
suas etapas pessoalmente ou por telefone ou carta
5715 Demonstrativo da existecircncia de infraestrutura necessaacuteria ao desenvolvimento
da pesquisa
Os recursos disponiacuteveis da Escola de Enfermagem Unidades Baacutesicas de
Sauacutede e Serviccedilos de Referecircncia ao atendimento de pessoas com tuberculose
puderam garantir a infraestrutura necessaacuteria para a operacionalizaccedilatildeo da pesquisa
quando de preferecircncia dos familiares para as situaccedilotildees que eventualmente se
apresentassem
5716 Declaraccedilatildeo de que os resultados da pesquisa seratildeo tornados puacuteblicos
Ao teacutermino deste estudo foram divulgados os resultados da pesquisa por
meio de artigos publicados em revistas e participaccedilotildees em eventos na forma de
relatoacuterio pocircster e tema livre Comprometemo-nos a utilizar os materiais e dados
coletados exclusivamente para os fins previstos no protocolo e a publicar os
resultados sejam eles favoraacuteveis ou natildeo Declaramos ainda que natildeo haacute conflitos de
interesses entre oa (osas) pesquisadora (esas) e participantes da pesquisa
Aceitamos as responsabilidades pela conduccedilatildeo cientiacutefica do projeto em questatildeo
65
5717 Declaraccedilatildeo sobre o uso e destinaccedilatildeo do material eou dados coletados
Declaramos que durante a realizaccedilatildeo da pesquisa os dados (gravaccedilotildees
consentimentos) ficaratildeo sob a confianccedila das pesquisadoras para poderem realizar a
anaacutelise dos dados Apoacutes eles seratildeo arquivados em caixa lacrada por cinco anos
para que se assegure a validade do estudo Seratildeo guardadas na Escola de
Enfermagem em local sigiloso sob a responsabilidade da professora orientadora
66
6 RESULTADOS E DISCUSSAtildeO
A seguir seraacute apresentada a caracterizaccedilatildeo dos participantes do estudo e as
categorias geradas a partir da anaacutelise dos dados
61 CARACTERIZACcedilAtildeO DOS PARTICIPANTES DO ESTUDO
Participaram do estudo 13 familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose
pulmonar (Tabela 1) residentes nos 22 municiacutepios da 3 ordf CRS predominando as
matildees como cuidadoras principais destas uma avoacute foi a cuidadora Quanto ao sexo
variou entre 29 a 61 anos com predomiacutenio da faixa dos 29 anos Trecircs eram
separadas uma solteira uma viuacuteva oito casadas 11 matildees apresentaram ensino
fundamental Quanto agrave profissatildeo duas referiram trabalhar como acompanhante
uma como motogirl e vigilante seis eram do lar uma serviccedilos gerais uma
pensionista uma servidora puacuteblica uma cuidadora A renda familiar constitui-se por
sete matildees que apresentaram renda maior que um salaacuterio miacutenimo quatro com um
salaacuterio-miacutenimo uma menor que um salaacuterio-miacutenimo e uma com mais de cinco
salaacuterios-miacutenimos
Tabela 1 - Distribuiccedilatildeo dos familiares cuidadores segundo sexo parentesco idade estado civil escolaridade profissatildeo e renda Rio GrandeRS 2020
Tabela 1 Caregiver characteristics (N=13)
Caracteriacutesticas Valor
Feminino No () 13 (100) Parentesco No () Matildee Avoacute
12 (9230) 1 (770)
Idade (SD) 37 (87) Estado civil No () Separada Solteira Divorciada Casada
3 (2307) 1 (770) 1 (770) 8 (6153)
Escolaridade No () Ensino Fundamental Incompleto Ensino Meacutedio Completo Ensino Superior Completo
10 () 2 () 1 ()
Profissatildeo No () Acompanhante Motogirl Do lar Serviccedilos gerais Pensionista Funcionaacuteria Puacuteblica Cuidadora
2 (1535) 1 (770) 6 (4615) 1 (770) 1 (770) 1 (770) 1 (770)
67
Renda familiar No () maior que um salaacuterio-miacutenimo igual a salaacuterio-miacutenimo menor que um salaacuterio-miacutenimo mais que cinco salaacuterios- minimos
7 (5384) 4 (3076) 1 (770) 1 (770)
Fonte Elaborado pela autora (2020)
62 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE A FORMA DE CONTAacuteGIO DA
CRIANCcedilA COM TUBERCULOSE
As RS sobre a forma de contaacutegio da crianccedila para os familiares cuidadores
representam a transmissatildeo da doenccedila pela convivecircncia dela com um adulto
diagnosticado com tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum
familiar proacuteximo (avoacutes cunhado tio) poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a
crianccedila adquiriu Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da
tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de
drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Ressalta-se ainda que
neste acircmbito das RS do contaacutegio os familiares cuidadores relataram que a maioria
das crianccedilas foram vacinadas com a BCG ainda no hospital exceto um receacutem-
nascido prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo
poreacutem fez apoacutes a alta hospitalar
Ideia Central 1 As crianccedilas adquiriram a tuberculose por contato direto com
os pais e familiares proacuteximos diagnosticados com tuberculose pulmonar
Expressotildees-chave Do pai Em trecircs meses que o pai dele estava fazendo o tratamento Ele (filho) apareceu com os sintomas (A1) Foi tudo atraveacutes do nosso contato porque eu (matildee) estava com a tuberculose Eu adoeci e fui para o hospital Chegando laacute eles constataram que era tuberculose e eu fiz o tratamento (A2) Ele adquiriu a tuberculose do pai O pai dele tinha e estava fazendo tratamento (A3) A matildee dela tinha tuberculose (A4) Eu acho que ele adquiriu a tuberculose na eacutepoca em que a gente viajava muito Toda semana a gente ia para a minha irmatilde e meu pai morava com ela Meu pai tem tuberculose (A5)
68
Teve um cunhado meu que morava na peccedila dos fundos onde eu morava Anos que ele teve tuberculose Ele era doente vivia na rua Natildeo sei se de repente ela pegou dele (A6) Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu terminou agora esse mecircs (A11) Acho que ela pegou da tia que estava tratando a tuberculose haacute dois meses (A12) Eu tive tuberculose e passei pra ele (A13)
DSC 1 Foi tudo atraveacutes do nosso contato [] do pai O pai dele tinha e
estava em tratamento A matildee dela tinha tuberculose Eu estava com a tuberculose e
fiz o tratamento Meu pai tem tuberculose Teve um cunhado meu haacute anos que teve
tuberculose Natildeo sei se de repente ela pegou dele Ele (crianccedila) apareceu com os
sintomas Como eu jaacute tinha tido a tuberculose eu jaacute sabia mais ou menos os
sintomas Eu comecei o meu tratamento em setembro o meu foi de nove meses
quer dizer entatildeo noacutes fomos juntas ateacute marccedilo quando o dela terminou e o meu
terminou agora esse mecircs Acho que ela pegou da tia que estava tratando a
tuberculose haacute dois meses Eu tive tuberculose e passei pra ele
Ideia Central 2 Alguns familiares cuidadores tiveram duacutevidas sobre a forma
com que a crianccedila adquiriu a doenccedila associando o contaacutegio ao fato dela jaacute estar
adoecida por outra condiccedilatildeo como pneumonia e derrame pleural Ainda
relacionaram a possibilidade da transmissatildeo advinda do meio de convivecircncia da
crianccedila como o ambiente hospitalar durante sua internaccedilatildeo escolar e pela condiccedilatildeo
mais insalubre da proacutepria casa
Expressotildees-chave Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo teve contato (A7) Eu fiquei na duacutevida natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na eacutepoca eu soube que na escola dele a monitora teve tuberculose e a gente natildeo ficou sabendo natildeo sabe se foi dela ou do ar O meu irmatildeo tambeacutem teve entatildeo a gente ficou nessa entre o meu irmatildeo e ela (A8) Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na Unidade de Tratamento
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Intensivo Neonatal (UTI) por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa e jaacute comeccedilaram a aparecer os problemas respiratoacuterios (A9) Ele teve uma pneumonia que natildeo foi curada natildeo foi manifestada e acabou dando a tuberculose Teve derrame pleural tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose (A10) Na eacutepoca quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar junto ela teve que sair do quarto e daacute para a voacute ateacute eu achei que foi por causa disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute estava (A11)
DSC 2 Eu natildeo sei mesmo ela pegou natildeo sei de quem que eu saiba natildeo
teve contato natildeo fiquei sabendo como ele pegou Na escola dele a monitora teve
tuberculose e o meu irmatildeo tambeacutem teve Nunca ningueacutem admitiu mas para mim foi
no hospital porque ela nasceu prematura com baixo peso e ficou internada na UTI
neonatal por 15 dias e em seguida que ela veio para a casa jaacute comeccedilaram a
aparecer os problemas respiratoacuterios Teve uma pneumonia um derrame pleural
tirou trecircs litros de aacutegua do pulmatildeo entatildeo eu acho isso que causou a tuberculose
Quando ela ficou doente noacutes estaacutevamos de obra em casa e minha matildee veio morar
junto ela teve que sair do quarto e daacute para a avoacute ateacute eu achei que foi por causa
disso como ela estava dormindo no chatildeo podia ateacute ser isso mas eu acho que ela jaacute
estava
Ideia Central 3 O contaacutegio da crianccedila tambeacutem significou para os familiares
cuidadores o conviacutevio dela com um familiar diagnosticado de tuberculose pulmonar
como algo que contribuiu para as crianccedilas adquirirem a doenccedila tendo em vista o
compartilhamento do lar de haacutebitos (dormir junto com a crianccedila) costumes
atividades e visitas aos familiares
Expressotildees-chave Soacute que eu jaacute estava separada dele (pai) e ele veio para caacute e noacutes colocamos ele no quarto do meu filho (A1) Ele era pequenino a gente come alguma coisa e daacute para ele e dormia junto comigo na mesma cama (A2) Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele tambeacutem tinha por causa da convivecircncia (A3) Todos noacutes tivemos contato com ela eu nunca separei nada (A4)
70
Meu pai tem tuberculose A gente se via seguido porque ele morava aqui no bairro (A5) Natildeo sei se de repente a peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se foi disso que ela pegou (A6) A gente dormia junto todos os dias ela pedia para deitar comigo na cama (A12)
DSC 3 Ele dormia junto comigo na mesma cama Eu comia alguma coisa e
dava para ele Ele tinha tuberculose por causa da convivecircncia comigo Todos noacutes
tivemos contato com ela eu nunca separei nada A gente se via seguido porque ele
morava aqui no bairro A peccedila que meu cunhado morava ficou fechada e natildeo sei se
foi disso Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele e aiacute constataram que ele
tambeacutem tinha por causa da convivecircncia A gente dormia junto todos os dias ela
pedia para deitar comigo na cama
Ideia Central 4 Os familiares cuidadores associaram o contaacutegio agrave
dependecircncia quiacutemica do pai matildee e avocirc da crianccedila assim como o abandono do
tratamento representaram a potencializaccedilatildeo para a transmissatildeo da doenccedila Neste
caso o uso de drogas liacutecitas e iliacutecitas contribuiu para a falta de adesatildeo ao
tratamento
Expressotildees-chave Do pai porque assim o pai dele 12 anos atraacutes tinha adquirido por causa da cachaccedila (alcoolismo) Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila Natildeo se alimentava natildeo tinha quase apetite (A1) A minha filha era usuaacuteria de drogas (crack) natildeo fazia o tratamento para tuberculose Natildeo cuidava da minha neta (A4) Meu pai tem tuberculose Ele fez o tratamento mas natildeo terminou porque ele bebe e natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento (A5) Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila pra ele (A13)
DSC 4 Do pai ele era usuaacuterio de drogas tinha pego por causa da cachaccedila
Ele tinha tido tuberculose e tomava cachaccedila A minha filha era usuaacuteria de drogas e
natildeo fazia o tratamento para a tuberculose Meu pai ele bebe Ele fez o tratamento
mas natildeo terminou porque natildeo quis parar de tomar cachaccedila para fazer o tratamento
71
Eu tive problemas com drogas natildeo me tratava direito acho que passou a doenccedila
pra ele
Ideia Central 5 Todas as crianccedilas com tuberculose foram vacinadas com a
vacina BCG para a prevenccedilatildeo das formas graves de tuberculose poreacutem uma das
matildees mencionou que a crianccedila prematura soacute fez a vacina apoacutes sair do hospital
Expressotildees-chave Foi vacinado (A1) Aquela vacina ele fez sim (A2) Sim Essa vacina ele tem (A3) Foi Eu dei tudo quanto eacute vacina nela Foi tudo direitinho (A4) Fez sim fez a vacina no hospital (A5) Sim ela fez a vacina (A6) Foi foi sim (A7) Foi ele tem todas as vacinas em dia (A8) Depois que ela saiu do hospital ela tomou a BCG como ela ficou internada e era muito pequenina prematura fez posteriormente (A9) Sim ele jaacute saiu do hospital com a vacina (A10) Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG (A11) Fez a vacina sim (A12) Essa ele fez (A13)
DSC 5 Foi vacinado foi sim Fez sim Essa vacina ele tem Eu dei tudo
quanto eacute vacina nele Foi tudo direitinho Fez a vacina no hospital Sim ele jaacute saiu
do hospital com a vacina Sim fez Na eacutepoca dela jaacute saia do hospital com a BCG
Em relaccedilatildeo agrave RS da forma de contaacutegio da crianccedila com tuberculose os
familiares cuidadores atribuiacuteram o contaacutegio pela convivecircncia de um adulto
diagnosticado com tuberculose no mesmo ambiente Neste caso as matildees foram as
72
principais cuidadoras das crianccedilas e algumas delas jaacute estavam adoecidas por
tuberculose pulmonar
Estudo realizado em Taiwan destacou achados que mostram o maior risco
para desenvolver a tuberculose em crianccedilas contatos de casos de iacutendice feminino
(CHAN et al 2014) A proximidade com o caso iacutendice que geralmente satildeo os pais
muito provavelmente a matildee a avoacute ou os cuidadores importantes da crianccedila
influenciam para o seu risco de adoecimento haja vista que compartilham o mesmo
lar e muitas vezes a cama
Estes achados se correlacionam com a presente pesquisa pois os familiares
cuidadores tiveram a RS do contaacutegio associada ao fato de dormir com a crianccedila e
coabitar a mesma casa sendo que alguns jaacute apresentavam diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar constituindo-se como fonte de transmissatildeo para a crianccedila A
maior convivecircncia e ateacute mesmo o relacionamento parental pode explicar o risco
significativamente maior de desenvolver a tuberculose na crianccedila cujos casos
iacutendices satildeo mulheres (CHAN et al 2014)
Moscovici (2013) aponta justamente que a RS tem sua origem a partir da
interaccedilatildeo comportamento e comunicaccedilatildeo entre os indiviacuteduos no quadro da vida
cotidiana Neste estudo a RS atribuiacuteda pelas matildees sobre o contaacutegio da crianccedila eacute o
conhecimento particular delas que impacta no cuidado pois eacute elaborado no dia a
dia envolve comportamentos e a comunicaccedilatildeo delas com outras pessoas criando
informaccedilotildees acerca desta nova realidade
Estudo realizado em Portugal apresentou um caso cliacutenico de uma crianccedila de
dois anos com diagnoacutestico de tuberculose pulmonar confirmado a partir da histoacuteria
preacutevia de contato com um tio avocirc materno diagnosticado com tuberculose pulmonar
em fase contagiosabaciliacutefera (SILVA et al 2013) Vale ressaltar que o tio avocirc
mantinha contato diaacuterio com a famiacutelia (natildeo coabitava mas faziam as principais
refeiccedilotildees em conjunto) Dessa forma a tuberculose geralmente atinge as crianccedilas
por meio do contato com pessoas baciliacuteferas sendo por isso considerada um
excelente indicador de alerta para a suspeita da tuberculose infantil (SILVA et al
2013)
Outra pesquisa demonstrou um relato de caso de uma menina de dez anos
assintomaacutetica e diagnosticada com tuberculose pulmonar Apoacutes investigaccedilatildeo de
contatos na famiacutelia descobriu-se tambeacutem o diagnoacutestico positivo para a doenccedila em
sua irmatilde de dois anos e sua matildee graacutevida de 37 anos Portanto o diagnoacutestico de
73
tuberculose pode indicar um evento sentinela sugerindo um possiacutevel caso de fonte
natildeo diagnosticada ou natildeo tratada que geralmente eacute um membro adulto da famiacutelia
(JOHN et al 2018)
Os familiares cuidadores e as crianccedilas estatildeo inseridos num cotidiano em que
haacute muacuteltiplas interaccedilotildees influecircncias de um meio e o diaacutelogo entre eles configurando-
se na influecircncia do meio social Assim essas RS circulam se entrecruzam e se
cristalizam continuamente por meio de uma palavra de um gesto ou de uma
convivecircncia em nosso mundo cotidiano (MOSCOVICI 2013)
Editorial sobre a trajetoacuteria da tuberculose infantil e suas perspectivas futuras
destaca que investigar a relaccedilatildeo do adoecimento da crianccedila a um caso fonte
contribui para o diagnoacutestico oportuno e a eficaacutecia do tratamento (STARKE 2017a)
Sendo assim este estudo mostrou que a RS dos familiares cuidadores acerca do
contaacutegio da crianccedila foi relacionada agrave convivecircncia parental ou de um familiar proacuteximo
com tuberculose ativa
Tendo em vista essa casuiacutestica a OMS recomenda que as crianccedilas
residentes com uma pessoa apresentando tuberculose potencialmente contagiosa
sejam avaliadas (STARKE 2017b) Nesta pesquisa os familiares cuidadores
representaram o contaacutegio do filho ao fato deles proacuteprios estarem acometidos pela
tuberculose com a proximidade de conviacutevio e o compartilhamento do mesmo
ambiente potencial para a transmissatildeo da doenccedila agrave crianccedila
O ambiente e a interaccedilatildeo que ocorre nele influenciaram no adoecimento das
crianccedilas e o contaacutegio aconteceu em razatildeo deste meio da circulaccedilatildeo de pais e
familiares tambeacutem com tuberculose pulmonar Assim se estabelece como um
conhecimento praacutetico e partilhado socialmente tendo como funccedilatildeo compreender e
dominar o ambiente que designa uma forma de conhecimento especiacutefico o saber do
senso comum cujos conteuacutedos manifestam a operaccedilatildeo de processos generativos e
funcionais socialmente caracterizados (MOSCOVICI 2013)
Estudo sobre a taxa de incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos
nos municiacutepios do estado de Satildeo Paulo mostrou o panorama da tuberculose na
infacircncia associado agrave infecccedilatildeo recente promovida por contato com adulto baciliacutefero
Portanto recomenda-se que as accedilotildees de controle foquem no diagnoacutestico e
tratamento precoce da tuberculose do adulto caso contraacuterio natildeo se reduziraacute a
tuberculose infantil (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO 2015)
74
O referido estudo aponta a relaccedilatildeo estreita do nuacutemero de casos de
tuberculose nas crianccedilas relacionados com a prevalecircncia da doenccedila no adulto o
que reflete a continuidade da cadeia de transmissatildeo Este contexto conjectura que a
doenccedila no acircmbito infantil precisa ser considerada como um evento sentinela com
vistas agrave investigaccedilatildeo na comunidade pois haacute o alerta de uma infecccedilatildeo recente
devido ao contado com um adulto baciliacutefero (VENAcircNCIO TUAN NASCIMENTO
2015)
Pesquisa cujo objetivo foi estimar a carga da tuberculose infantil nos 22
paiacuteses com alta carga da doenccedila utilizou um modelo matemaacutetico para avaliar a
prevalecircncia de tuberculose em crianccedilas expostas nos domiciacutelios com adulto
baciliacutefero Sendo assim a previsatildeo do modelo eacute que cerca de 500000 casos de
tuberculose ocorreram em menores de 15 anos nos 22 paiacuteses em 2010 (DODD et
al 2014) Ainda os resultados do estudo apontam que o modelo previu a mediana
do nuacutemero de crianccedilas residentes na mesma casa que um adulto com tuberculose
Estimou que cerca de 15 milhotildees de crianccedilas compartilhavam o mesmo domiciacutelio e
aproximadamente 53 milhotildees delas foram infectadas com Mycobacteriun
tuberculosis (MTB) nos referidos paiacuteses (DODD et al 2014)
Estimativas previram que cerca de 76 milhotildees de crianccedilas menores de 15
anos foram infectadas com MTB em 2010 e 650000 desenvolveram a tuberculose
Prevecirc-se que a Iacutendia responda por 27 da carga total de tuberculose pediaacutetrica nos
22 paiacuteses sendo a proporccedilatildeo prevista de carga da doenccedila em crianccedilas para cada
paiacutes correlacionada com a incidecircncia variando entre 4 e 21 (DODD et al 2014)
Guia sobre a tuberculose infantil produzido pela OMS corrobora com os
achados jaacute citados em que a maioria dos casos de tuberculose na infacircncia ocorre
nas crianccedilas por meio de um contato conhecido diagnosticado com tuberculose
frequentemente um dos pais ou um familiar proacuteximo (WHO 2016a) Eacute importante
ressaltar que isso pode trazer como consequecircncia o adoecimento da crianccedila por
tuberculose pulmonar e ateacute mesmo sua morte se natildeo receber o tratamento
adequado
Este guia que busca ldquozero mortes por tuberculose infantilrdquo demonstra a
necessidade de programar mais estudos que incluam a investigaccedilatildeo de contatos
que eacute universalmente recomendada Este tipo de accedilatildeo que consiste na detecccedilatildeo
sistemaacutetica das crianccedilas que satildeo contatos de pessoas diagnosticadas com
75
tuberculose e a instituiccedilatildeo do tratamento preventivo de crianccedilas menores de cinco
anos satildeo atuaccedilotildees chaves acerca do controle da tuberculose infantil (WHO 2016b)
Eacute importante refletir acerca do fato de crianccedilas evoluiacuterem para a forma de
tuberculose ativa apoacutes exposiccedilatildeo do agregado familiar com a tuberculose baciliacutefera
Frente a isso estudo confirmou dados que apontam para uma realidade em
ascensatildeo na qual a populaccedilatildeo infantil estaacute adoecendo a partir da exposiccedilatildeo
domeacutestica ao MTB (DODD et al 2014)
A crianccedila apresenta maior probabilidade de infectar-se mediante exposiccedilatildeo a
um contato de pessoa com tuberculose pulmonar e baciloscopia positiva No
entanto a transmissatildeo tambeacutem pode ocorrer de pessoas com tuberculose pulmonar
apresentando baciloscopia negativa e cultura positiva (WHO 2016a)
Crianccedilas com infecccedilatildeo latente de tuberculose (ILTB) em relaccedilatildeo aos adultos
apresentam maiores chances de progressatildeo para a forma ativa da doenccedila (RITZ
CURTIS 2014) Por este motivo elas podem facilmente contrair a doenccedila do
cuidador devido agrave relaccedilatildeo estreita entre ambos Destaca-se que a permanecircncia
maior da crianccedila acontece no ambiente familiar onde ela geralmente adquire a
doenccedila
Neste contexto abalizam-se accedilotildees que priorizem prevenir a tuberculose nas
crianccedilas como a triagem de crianccedilas que compartilham uma casa com um adulto
diagnosticado de tuberculose consolidando-se em um rastreamento efetivo de
contato domiciliar e a realizaccedilatildeo de terapia preventiva Provavelmente essas
medidas reduziriam substancialmente o nuacutemero de crianccedilas que desenvolvem a
doenccedila e poderiam ter um efeito substancial sobre esses casos futuros evitaacuteveis
(DODD et al 2014)
Pesquisa desenvolvida pelo Instituto Nacional de Pediatria da Cidade do
Meacutexico com o objetivo de conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na
populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento demonstrou que o
contato epidemioloacutegico com a tuberculose foi registrado em 86 (989) casos de
tuberculose pulmonar sendo identificados 36 (419) casos positivos Reafirma-se
que os casos positivos resultaram do contato da crianccedila com seu cuidador
representando 75 deste nuacutemero (SALDANtildeA et al 2014)
Todos os familiares cuidadores deste estudo mencionaram que as crianccedilas
receberam a vacina BCG ainda no ambiente hospitalar exceto uma receacutem-nascida
pela prematuridade No entanto natildeo apontaram a relaccedilatildeo de proteccedilatildeo conferida
76
contra a tuberculose ou o fato da crianccedila ser vacinada e poder evitar as formas
graves da doenccedila Embora natildeo tenham se observado essas informaccedilotildees nos
depoimentos a vacina eacute indicada para prevenir as formas graves da tuberculose
(miliar e meniacutengea) em crianccedilas e deve ser feita ao completar o primeiro mecircs de
vida ou no primeiro comparecimento agrave unidade de sauacutede ateacute os quatro anos 11
meses e 29 dias (BRASIL 2016)
A uacutenica vacina contra a tuberculose atualmente disponiacutevel eacute a BCG (bacilo de
Calmette amp Gueacuterin) (YOU et al 2018) Eacute obtido por atenuaccedilatildeo do Mycobacterium
bovis apresentada em ampolas com muacuteltiplas doses A administraccedilatildeo da vacina eacute
intradeacutermica no braccedilo direito na altura da inserccedilatildeo do muacutesculo deltoide Essa
localizaccedilatildeo permite faacutecil verificaccedilatildeo da existecircncia de cicatriz que aparece geralmente
a partir da terceira semana apoacutes a aplicaccedilatildeo Em alguns casos essa cicatrizaccedilatildeo eacute
mais demorada podendo prolongar-se ateacute o quarto mecircs e raramente aleacutem do sexto
mecircs (BRASIL 2018)
Natildeo haacute recomendaccedilatildeo de revacinar crianccedilas que foram vacinadas com BCG
e que natildeo apresentem cicatriz vacinal independentemente do tempo transcorrido
apoacutes a vacinaccedilatildeo Essa nova orientaccedilatildeo do Programa Nacional de Imunizaccedilotildees
(PNI) segue a posiccedilatildeo tomada pela Organizaccedilatildeo Mundial de Sauacutede (OMS) em
fevereiro de 2018 que aponta a ausecircncia de cicatriz de BCG apoacutes a vacinaccedilatildeo
como um natildeo indicativo de ausecircncia de proteccedilatildeo Portanto a revacinaccedilatildeo natildeo traz
benefiacutecio adicional contra tuberculose ou hanseniacutease (BRASIL 2018)
As crianccedilas vacinadas podem apresentar como eventos adversos a formaccedilatildeo
de abscesso eou ulceraccedilatildeo no local da aplicaccedilatildeo e linfadenite regional Eacute
contraindicada em casos de imunodeficiecircncia congecircnita ou adquirida incluindo
crianccedilas infectadas pelo HIV que apresentem sintomas da doenccedila e recomenda-se
adiar a vacinaccedilatildeo com BCG em receacutem-nascidos com peso inferior a 2000g e em
presenccedila de afecccedilotildees dermatoloacutegicas extensas em atividade (BRASIL 2018)
Eacute importante ressaltar que as epidemias de HIVAIDS aumentaram a
prevalecircncia global de tuberculose Pela imunodeficiecircncia haacute baixas ceacutelulas T CD4 +
e as crianccedilas infectadas pelo HIV satildeo mais propensas a desenvolver doenccedila
disseminada da BCG apoacutes a inoculaccedilatildeo neonatal Assim a OMS recomendou que a
vacina BCG Mycobacterium bovis atenuada viva natildeo fosse administrada em
crianccedilas com diagnoacutestico de HIV positivo que apresentam sinais cliacutenicos de doenccedila
ou de imunodepressatildeo pelo HIV (PANG et al 2016 BRASIL 2018)
77
O Ministeacuterio da Sauacutede tem apontado ao longo da trajetoacuteria de vacina BCG
resultados satisfatoacuterios na aplicaccedilatildeo em massa com o propoacutesito de prevenir as
formas graves da tuberculose como a meningite tuberculose e a tuberculose miliar
(forma disseminada) Embora seja importante ressaltar que a vacina natildeo oferece
eficaacutecia de 100 na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar (BRASIL 2018)
O paiacutes apresenta uma realidade na qual quase natildeo satildeo registradas as formas
graves da doenccedila muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da
tuberculose pulmonar Aponta-se como exemplo da importacircncia da vacina o fato da
Sueacutecia que suspendeu a vacinaccedilatildeo de rotina e gerou um aumento do nuacutemero de
casos de tuberculose em crianccedilas (BRASIL 2018)
Dados da OMS revelam que a BCG eacute capaz de prevenir mais de 40 mil casos
anuais de meningite tuberculosa em paiacuteses que apresentam altos iacutendices de
tuberculose nos quais a vacina integra o programa de vacinaccedilatildeo infantil Eacute
importante analisar estes resultados associados agrave alta cobertura vacinal razatildeo pela
qual eacute tatildeo importante que toda crianccedila receba a vacina BCG (BRASIL 2018)
Estudo que utilizou um modelo matemaacutetico para estimar o nuacutemero de mortes
pediaacutetricas por tuberculose evitadas pelos niacuteveis usuais de cobertura da BCG
estimou que um ano de vacinaccedilatildeo global com uma cobertura de 90 evite 117132
mortes durante os primeiros 15 anos de vida Portanto sem a BCG estimam-se que
11713 mortes adicionais por tuberculose ocorreriam nos primeiros 15 anos de vida
pela falta de oferta anual da vacina representada por 10 (26 milhotildees de doses)
Assim a escassez de BCG impacta no aumento expressivo da mortalidade
pediaacutetrica por tuberculose (HARRIS DODD WHITE 2016)
Pesquisa que utilizou abordagem de dois estudos caso-controle sobre a
duraccedilatildeo de proteccedilatildeo da vacina BCG em grupos de etnia negra (0-19 anos) elegiacuteveis
para a vacinaccedilatildeo e o segundo com pessoas de etnia branca (10-29 anos) Apontou
que a vacinaccedilatildeo infantil com BCG em uma populaccedilatildeo de alto risco para tuberculose
mostrou proteccedilatildeo de pelo menos 10 anos enquanto na populaccedilatildeo menos exposta
foi de pelo menos 20 anos (MANGTANI et al 2017)
Estudo de coorte retrospectivo de base populacional realizado na Noruega
avaliou a eficaacutecia da vacina em longo prazo em indiviacuteduos com idade entre 12 e 50
A eficaacutecia contra tuberculose pulmonar ateacute nove anos foi de 67 de 10-19 anos foi
de 63 20-29 anos foi de 50 e 30-40 anos foi de 40 Os resultados satildeo
78
consistentes com a proteccedilatildeo BCG de longa duraccedilatildeo mas diminuindo a eficaacutecia da
vacina em longo prazo com o tempo (NGUIPDOP-DJOMO et al 2015)
Uma pesquisa desenvolvida na Groelacircndia que objetivou estimar o risco de
tuberculose nas crianccedilas menores de 15 anos antes e depois da implementaccedilatildeo de
intervenccedilotildees para o controle da doenccedila demonstrou que a incidecircncia de tuberculose
diminuiu apoacutes as intervenccedilotildees nacionais de controle Ainda o risco da doenccedila foi
inversamente associado agrave vacinaccedilatildeo com BCG (BIRCH et al 2014)
Estudo realizado tambeacutem no mesmo paiacutes teve como objetivo usar a parada
transitoacuteria na vacinaccedilatildeo com BCG para avaliar o efeito desta na prevalecircncia de
infecccedilatildeo por MTB e incidecircncia de tuberculose A vacinaccedilatildeo com a BCG reduziu as
chances de contaacutegio e a eficaacutecia da vacina contra o MTB foi de 20 ainda reduziu o
risco de tuberculose produzindo uma eficaacutecia de 50 (MICHELSEN et al 2014)
A BCG foi removida do programa de vacinaccedilatildeo da Groelacircndia em 1991 com
isso a tuberculose aumentou novamente sobretudo os casos de meningite
tuberculosa em crianccedilas pequenas com desfechos fatais Assim em 2000 o
Programa Nacional de intervenccedilatildeo contra a tuberculose incluiu a formaccedilatildeo de um
grupo central em tuberculose para coordenar as intervenccedilotildees nacionais (BIRCH et
al 2014)
As intervenccedilotildees nacionais focaram-se em diretrizes para diagnoacutestico
tratamento rastreamento de contato triagem anual para MTB em crianccedilas em idade
escolar campanhas puacuteblicas e treinamento para profissionais de sauacutede Aleacutem disso
uma enfermeira especialista em tuberculose foi recrutada para coordenaccedilatildeo
nacional e treinamento de pessoal (BIRCH et al 2014)
Uma revisatildeo de literatura citou alguns estudos que apontaram o risco menor
de ILTB em adultos com cicatriz BCG se comparado aos sem cicatriz que eram
contatos de crianccedilas com tuberculose pulmonar Achados de uma pesquisa
destacaram o efeito protetor significativo da vacina BCG contra a infecccedilatildeo por MTB
entre bebecircs apoacutes um surto em uma creche no Reino Unido (PANG et al 2016)
Vale comentar sobre o histoacuterico da Groelacircndia na deacutecada de 1950 no qual a
populaccedilatildeo Inuiacutete apresentou as maiores taxas de incidecircncia de tuberculose jaacute
observadas em todo o mundo de 2200 casos por 100000 habitantes Apoacutes 1954
instituiu-se um hospital com 211 leitos exclusivamente para o tratamento de pessoas
com tuberculose um navio especializado no atendimento agrave doenccedila navegou pelo
litoral oferecendo exames de Raios-x e a BCG foi introduzida (BIRCH et al 2014)
79
Uma revisatildeo sobre a situaccedilatildeo atual de novas vacinas contra a tuberculose em
crianccedilas reafirma que a vacinaccedilatildeo com BCG pode proteger as crianccedilas dos tipos
graves de tuberculose como a meningite tuberculosa e a tuberculose miliar
enquanto sua eficaacutecia contra a forma pulmonar pediaacutetrica variou de nenhuma
proteccedilatildeo a proteccedilatildeo muito alta Ainda os dados satildeo limitados sobre a eficaacutecia de
proteccedilatildeo em crianccedilas avaliadas por ensaios cliacutenicos sendo um exemplo a vacina
MVA85A em teste (PANG et al 2016) Ateacute o momento nenhuma vacina
demonstrou ser clinicamente mais segura e eficaz do que a vacina BCG Portanto
antes que uma nova vacina seja desenvolvida com eficaacutecia mais promissora deve-
se reconsiderar como usar melhor a BCG para maximizar sua eficaacutecia em crianccedilas
Aleacutem disso demonstrou que a vacina BCG preveniu estimados 73 das
meningites tuberculosas e 77 das doenccedilas miliares em crianccedilas desde o
nascimento ateacute os cinco anos Considerando o baixo custo de dois a trecircs doacutelares por
dose a vacinaccedilatildeo com BCG eacute uma intervenccedilatildeo altamente eficaz em termos de
custo contra a tuberculose infantil (PANG et al 2016)
Em contrapartida uma pesquisa alematilde investigou o impacto da vacinaccedilatildeo
com BCG realizada na infacircncia sobre a resposta imune sistecircmica e pulmonar ao
MTB em indiviacuteduos adultos saudaacuteveis expostos a pacientes com baciloscopia
positiva Os resultados sugerem que a vacinaccedilatildeo natildeo tem efeito substancial sobre o
sistema imune adaptativo com relaccedilatildeo agrave proteccedilatildeo contra a infecccedilatildeo por MTB na vida
adulta sublinham a importacircncia da anaacutelise de respostas imunes funcionais
especiacuteficas de ceacutelulas pulmonares humanas para a avaliaccedilatildeo de correlatos de
imunidade em futuros ensaios de vacinas contra tuberculose (HERZMANN et al
2014)
As RS de como a crianccedila adquiriu a tuberculose relacionaram-se por sua
convivecircncia com um adulto diagnosticado com tuberculose pulmonar que foram os
proacuteprios pais ou familiares proacuteximos Alguns familiares cuidadores associaram o
contaacutegio ao dignoacutestico de tuberculose do pai da matildee ou outro familiar adulto
relacionado ao consumo de drogas alcoolismo maacute alimentaccedilatildeo e imunidade baixa
e outros natildeo souberam precisar a forma de transmissatildeo
80
63 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS ACERCA DOS SINTOMAS APRESENTADOS
PELA CRIANCcedilA
As RS acerca dos sintomas apresentados pela crianccedila significaram para os
familiares cuidadores a busca pelos serviccedilos de sauacutede na rede puacuteblica e privada
diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse emagrecimento
falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise dificuldade
respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de sanar o problema No entanto
alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os sintomas da crianccedila a alguma
doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que estavam associados agrave fase
normal de crescimento da crianccedila
Ideia Central 1 A crianccedila apresentou sintomas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite suor cansaccedilo presenccedila de caroccedilos hemoptise
dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor que serviram de alerta para o familiar
cuidador desconfiar que algo natildeo estava bem
Expressotildees-chave Soacute o suor e a canseira A magreza eu jaacute reparei num instante porque decai muito a pessoa Mas foram esses trecircs sintomas (A1) Saiu uns caroccedilos nela (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu mindinho Ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo (A5) Era tosse e cansaccedilo Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer Comeccedilou a cuspir sangue e a tossir com sangue Soacute dormia andava cansada natildeo se alimentava comeccedilou a piorar (A6) Porque ela comeccedilou com tosse estava com febre bem alta dor nas costas falta de ar e natildeo queria comer Ela natildeo podia nem respirar mais (A7) A febre muita febre Ele comeccedilou a ter febre e a emagrecer Comeccedilou a emagrecer dia apoacutes dia e a natildeo querer comer (A8) Febre dificuldade de respiraccedilatildeo muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito (A9) Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta de apetite ele natildeo estava comendo muito (A10) Ela teve muito gripada com muita tosse suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre (A11)
81
Ela comeccedilou a perder quilo natildeo comer e teve febre (A12) Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito (A13)
DSC 1 Suor canseira magreza tosse emagrecimento Natildeo se alimentava
cuspia sangue comeccedilou a tossir com sangue Decai muito a pessoa Saiu uns
caroccedilos nela Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo um carocinho menor que o meu
mindinho e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Soacute dormia andava
cansada natildeo se alimentava Ela estava sempre cansada e comeccedilou a emagrecer
Comeccedilou a piorar a cuspir sangue e a tossir com sangue Comeccedilou com tosse
febre alta dor nas costas falta de ar natildeo podia respirar mais Ele comeccedilou a ter
febre e a emagrecer a natildeo querer comer nada Febre dificuldade de respiraccedilatildeo
muita tosse vocircmito comeccedilou a natildeo aceitar leite alimentaccedilatildeo ela chorava muito
Comeccedilou a ter febre muita febre Ele tinha dor e falta de ar Emagreceu muito falta
de apetite ele natildeo estava comendo muito Ela teve muito gripada com muita tosse
suores frios de noite molhava a roupa Natildeo comia tinha febre sempre ao
entardecer a partir das 18h comeccedilava a febre Ela comeccedilou a perder quilo natildeo
comer e teve febre Um mecircs quase com tosse e emagrecendo muito
Ideia Central 2 Os sintomas que as crianccedilas manifestaram fizeram seus
familiares cuidadores buscarem atendimento nos diversos serviccedilos da rede de
sauacutede em Unidade Baacutesica de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto
Socorro Serviccedilo de urgecircncia e Emergecircncia Hospital e consultorio privado
Expressotildees-chave Peguei e levei ela para consultar (A1) Noacutes fomos ao meacutedico (A4) Levei ele no posto (A5) Levei ela no hospital (A6) Eu comecei a levar nos postos (A7) Eu fui na UPA no postinho e no pronto socorro (A8) Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares (A9)
82
A gente foi parar no hospital porque natildeo passava (A10) Eu levava no posto ela estava com muita tosse (A11) Eu fui direto ao postinho e depois no pronto socorro (A12)
DSC 2 Peguei e levei ela para consultar Noacutes fomos ao meacutedico levei ele no
posto e depois no hospital levei nos postos Eu fui na UPA no postinho e no pronto
socorro Ela consultou gastroenterologista fez exames complementares A gente foi
parar no hospital porque natildeo passava Eu levava no posto ela estava com muita
tosse Eu levava no posto ela estava com muita tosse Eu fui direto ao postinho e
depois no pronto socorro
Ideia Central 3 Os familiares cuidadores natildeo perceberam os sintomas
iniciais da doenccedila e os relacionaram ao processo normal de crescimento da crianccedila
Expressotildees-chave No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha falta de apetite mas como ela jaacute eacute chatinha para comer a gente natildeo deu bola (A2) Ele natildeo apresentou nenhum sintoma Ele soacute emagreceu um pouco mas eu achei que era normal estava em fase de crescimento (A3) Tinha uma tosse mas eu natildeo dei muita bola (A6)
DSC 3 No iniacutecio ele natildeo apresentou sintoma nenhum Eu natildeo notei Tinha
falta de apetite soacute emagreceu um pouco tinha uma tosse mas como ela jaacute eacute
chatinha para comer a gente natildeo deu bola estava em fase de crescimento
As RS dos familiares cuidadores envolveram os sintomas que as crianccedilas
apresentaram os quais serviram de alerta para a busca nos serviccedilos de sauacutede
sendo o Hospital e a Unidade Baacutesica de Sauacutede os mais citados Por outro lado os
sintomas sentidos pelas crianccedilas como suor cansaccedilo emagrecimento falta de
apetite adenopatia tosse hemoptise e sonolecircncia natildeo foram associados por estes
cuidadores agrave tuberculose alguns pensaram se tratar ldquode um estado de normalidaderdquo
relacionado ao processo de crescimento e desenvolvimento da crianccedila
Os sintomas da tuberculose na crianccedila satildeo inespeciacuteficos e isso tem
impactado em dificuldades para diagnosticaacute-las muitas vezes satildeo ignorados e
83
despercebidos pelos profissionais de sauacutede Portanto a epidemia real da
tuberculose infantil ainda apresenta estatiacutesticas duvidosas no sentido do problema
ser mais grave do que o estimado atualmente (WHO 2018b)
O fato das crianccedilas natildeo apresentarem muitas vezes sintomas especiacuteficos
pode ser confundindo com as infecccedilotildees prevalentes na infacircncia como as
pneumonias dificultando a avaliaccedilatildeo cliacutenica (BRASIL 2018) Alguns familiares
cuidadores mencionaram que as crianccedilas foram inicialmente tratadas para quadros
de infecccedilotildees respiratoacuterias e pneumonias pelos sintomas apresentados como febre e
tosse
No entanto a recomendaccedilatildeo do manual de controle da tuberculose versa
sobre os sintomas que indicam a suspeita de tuberculose sendo a triacuteade claacutessica de
investigaccedilatildeo cliacutenica reduccedilatildeo do apetite perda de peso e tosse crocircnica (BRASIL
2018) A tosse eacute caracterizada por ser persistente com mais de duas semanas de
duraccedilatildeo com piora progressiva diferentemente de outros casos de tosse crocircnica
nessa fase de vida
A crianccedila quando apresenta quadro de febre essa eacute persistente geralmente
acima de 38ordmC e ocorre ao final da tarde Haacute perda de peso pode-se encontrar
retificaccedilatildeo na curva de pesoestatura Outros sinais e sintomas gerais como
anorexia adinamia sudorese noturna hepatoesplenomegalia e linfonodomegalia
podem estar presentes e ajudar na suspeiccedilatildeo diagnoacutestica (BRASIL 2018)
Uma pesquisa que descreve sobre as Doenccedilas Infecciosas da Pobrezardquo mais
prevalentes entre as populaccedilotildees pobres e vulneraacuteveis destaca a tuberculose como
uma das principais enfermidades que afetam as crianccedilas Assim eacute necessaacuterio que
os profissionais de sauacutede estejam familiarizados com a epidemiologia e
manifestaccedilotildees cliacutenicas para garantir o diagnoacutestico e tratamento raacutepidos (HANSEN
PAINTSIL 2016)
O mesmo estudo diz que a tuberculose pode estar silenciosa em crianccedilas por
um longo periacuteodo de tempo e quando ela se manifesta a sintomatologia eacute
inespeciacutefica levando ao atraso do diagnoacutestico A manifestaccedilatildeo cliacutenica da
tuberculose pulmonar infantil inclui febre perda de peso tosse e sudorese noturna
sendo a forma pulmonar responsaacutevel por 60 a 80 de todos os casos (HANSEN
PAINTSIL 2016)
Nesta pesquisa a maioria dos familiares cuidadores mencionou a presenccedila
de tosse produtiva ou natildeo manifestada pelas crianccedilas revelando sinais de seu
84
adoecimento Assim um estudo descritivo realizado em Gana a partir da coleta de
dados em prontuaacuterios despontou que 932 pacientes ambulatoriais de um total de
3987 apresentaram tosse por duas ou mais semanas (AMENUVEGBE FRANCIS
FRED 2016)
As RS devem ser vistas como uma maneira especiacutefica de compreender e
comunicar aquilo que eacute sabido neste caso os familiares perceberam algo que natildeo
estava habitual os sintomas de adoecimento da crianccedila Assim haacute percepccedilotildees que
reproduzem a realidade significativa sobre algo eacute uma forma de saber praacutetico que
liga um sujeito a um objeto de natureza social material ou ideal situando-se em
uma relaccedilatildeo de simbolizaccedilatildeo e interpretaccedilatildeo (LOBO WERNECK 2018)
Ainda 85 dos contatos mencionaram a tosse persistente como um sinal
sintoma de tuberculose indicando tambeacutem que a doenccedila pode ser curada O estudo
identificou entraves nos registros centros de diagnoacutestico inadequado falta de
pessoas treinadas e estigma na comunidade como fatores que contribuem para a
baixa detecccedilatildeo de casos de tuberculose no distrito de Nkwanta South
(AMENUVEGBE FRANCIS FRED 2016)
Uma pesquisa realizada no Paquistatildeo destacou em seus achados os
sintomas mais prevalentes nas crianccedilas com diagnoacutestico de tuberculose incluindo a
tosse com duraccedilatildeo ge duas semanas febre suor noturno dispneia perda de peso
produccedilatildeo de escarro A tosse e perda de peso foram os sintomas mais
frequentemente observados entre os pacientes (LAGHARI et al 2019)
A inespecificidade do quadro cliacutenico da doenccedila na populaccedilatildeo infantil requer
dos profissionais o alerta sobretudo para as regiotildees endecircmicas aumentando ainda
mais o iacutendice de suspeita Em uma aacuterea endecircmica o uso de abordagem diagnoacutestica
baseada na sintomatologia (tosse persistente natildeo remitente com mais de duas
semanas perda de peso durante os trecircs meses anteriores e fadiga) mostrou
precisatildeo no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em crianccedilas natildeo infectadas pelo
HIV com trecircs anos ou mais (HANSEN PAINTSIL 2016)
Estudo realizado em Uganda avaliou a eficaacutecia da triagem hospitalar baseada
nos sintomas apresentados pela crianccedila A partir disso as crianccedilas que exibiram
tosse reduzida ludicidade e brincavam pouco foram associadas ao quadro de
tuberculose pela comprovaccedilatildeo do exame radioloacutegico Assim a triagem baseada
nestes sintomas apresentou sensibilidade de 818 e um valor preditivo negativo de
976 (BONNET et al 2017)
85
Ainda as crianccedilas contatos representaram a totalidade de 281 com idade
meacutedia de trecircs anos destas 44 iniciaram o tratamento para a tuberculose e 234
receberam o tratamento preventivo Portanto a triagem hospitalar baseada nos
sintomas demonstrou seu potencial para prevenir novos casos e evitar o
agravamento do quadro cliacutenico da crianccedila (BONNET et al 2017)
As crianccedilas frequentemente satildeo acometidas pela tuberculose pulmonar
primaacuteria e clinicamente apresenta-se na maior parte das vezes de forma insidiosa
Os sinais mostram uma crianccedila irritadiccedila com febre baixa sudoreacutetica durante a
noite inapetente e o exame fiacutesico pode ser inexpressivo (BRASIL 2018) Os
familiares cuidadores mencionaram sobre estes sintomas entretanto natildeo
comentaram sobre a crianccedila apresentar-se irritadiccedila
Pesquisa que empregou um modelo multivariado de prediccedilatildeo de risco para a
tuberculosa ativa prevalente aplicado em um cenaacuterio de rastreamento de contato
ativo exclusivamente pediaacutetrico descobriu que as crianccedilas expostas agrave tuberculose
sintomaacuteticas e menores de cinco anos ou aquelas com linfadenopatia ao exame
cliacutenico tinham pelo menos quatro vezes mais chances de ter tuberculose ativa
(TOGUN et al 2016) Os familiares cuidadores deste estudo destacaram que a
maioria das crianccedilas tiverem contato com a tuberculose pulmonar e tambeacutem
apresentaram linfadenopatia
Uma revisatildeo integrativa aponta dados sobre as manifestaccedilotildees cliacutenicas da
tuberculose na infacircncia e adolescecircncia as quais satildeo inespeciacuteficas e as crianccedilas
podem ser assintomaacuteticas ou ainda seu estado cliacutenico ser confundido com ILTB No
entanto os sintomas mais prevalentes satildeo fadiga perda de apetite e peso sudorese
noturna fraqueza febre noturna dor toraacutecica e tosse (produtiva ou improdutiva)
hemoptise anorexia palidez linfadenopatia e hepatoesplenomegalia (CARVALHO
et al 2018)
Embora as crianccedilas com febre e fadigamal-estar tenham aproximadamente
duas vezes mais chances de ter tuberculose ativa quando comparadas agravequelas sem
esses sintomas as diferenccedilas foram de significacircncia estatiacutestica limiacutetrofe O modelo
de regressatildeo multivariada de prediccedilatildeo cliacutenica mostrou que a idade lt5 e presenccedila de
linfadenopatia ao exame cliacutenico foram fortes significativas e preditores
independentes de tuberculose ativa (TOGUN et al 2016)
O Ministeacuterio da Sauacutede reafirma no Manual de Recomendaccedilotildees para o
Controle da tuberculose que as manifestaccedilotildees cliacutenicas podem ser variadas sendo o
86
sintoma mais frequente a febre moderada vespertina persistente por 15 dias ou
mais (BRASIL 2018) Muitas vezes a suspeita de tuberculose eacute feita em crianccedilas
com diagnoacutestico de pneumonia sem melhora com o uso de antimicrobianos para
germes comuns
Uma pesquisa chinesa sobre os recentes avanccedilos na epidemiologia e
manifestaccedilotildees cliacutenicas da tuberculose menciona os sintomas como diversos
inespeciacuteficos e ocultos Haacute uma prevalecircncia de crianccedilas assintomaacuteticas e aquelas
com sintomas apresentam febre baixa e tosse persistente (PAN ZHANG 2014)
A maioria dos quadros cliacutenicos eacute subagudo e apenas 20 das crianccedilas com
tuberculose diagnosticadas por microbiologia apresentam sintomas tiacutepicos de
tuberculose Os sintomas mais comuns incluem a tosse persistente durante duas a
trecircs semanas ou mais na maior parte seca e sinais pulmonares oacutebvios (PAN
ZHANG 2014)
Estudo realizado no Instituto Nacional de Pediatria Cidade do Meacutexico em um
Hospital Pediaacutetrico objetivou conhecer a situaccedilatildeo real da tuberculose pulmonar na
populaccedilatildeo de crianccedilas quanto ao seu diagnoacutestico e tratamento A febre foi
encontrada em 943 tosse em 77 e perda de peso em 552 Histoacuteria de
contato com a tuberculose foi estabelecida em 419 radiografia de toacuterax com
consolidaccedilatildeo em 483 e linfonodo mediastinal em 471 (SALDANtildeA et al 2014)
Aleacutem disso os achados demonstraram tambeacutem os sinais e sintomas
inespeciacuteficos sendo a febre e a tosse as manifestaccedilotildees cliacutenicas mais consistentes
independentemente da idade que representam 943 do motivo da consulta
meacutedica Ainda a perda de peso foi observada na maioria dos pacientes
independentemente da idade jaacute a expectoraccedilatildeo e a hemoptise foram
significativamente mais frequentes no grupo com mais de 14 anos (SALDANtildeA et al
2014)
Pesquisa que objetivou avaliar os casos de tuberculose na Tuniacutesia e
descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas diagnosticadas com
tuberculose apontou a tosse e a deterioraccedilatildeo no estado geral como os sintomas
mais frequentes (478 e 437) edema cervical (195) dor toraacutecica (174) e
hemoptise (43) Anormalidades foram encontradas na radiografia de toacuterax em 35
casos (76)
Estudo descreve que 60-80 das crianccedilas menores de dois anos de idade
desenvolvem sinais radioloacutegicos apoacutes a infecccedilatildeo por MTB e frequentemente
87
evoluem para doenccedila grave sem sintomas preacutevios significativos geralmente nos
primeiros 12 meses apoacutes o contato com casos de tuberculose ativa pela imunidade
imatura Entretanto em crianccedilas de dois a 10 anos de idade a infecccedilatildeo primaacuteria
raramente evolui para doenccedila grave quando isso ocorre eacute acompanhado por
sintomas cliacutenicos significativos (CARVALHO et al 2018)
Na faixa etaacuteria acima de 10 anos a infecccedilatildeo primaacuteria geralmente evolui para
tuberculose ativa do tipo adulto e os sintomas satildeo mais caracteriacutesticos Uma
intervenccedilatildeo precoce eficaz nesta faixa etaacuteria reduziraacute a possibilidade de doenccedila
cavitaacuteria e a transmissatildeo da doenccedila para a comunidade (CARVALHO et al 2018)
No teacutermino da infacircncia e iniacutecio da adolescecircncia (10 anos ou mais) aparecem
formas semelhantes agraves encontradas em adultos As crianccedilas quase sempre tecircm
sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentemente positivas agrave baciloscopia Nessa
faixa de idade eacute faacutecil realizar o exame de escarro e o diagnoacutestico pode ser
comprovado pelos meacutetodos bacterioloacutegicos convencionais (baciloscopia e cultura)
(BRASIL 2018)
As lesotildees passam a serem mais extensas nos terccedilos superiores dos
pulmotildees escavadas e disseminadas bilateralmente e quase sempre os pacientes
tecircm sintomas respiratoacuterios e satildeo mais frequentes Os achados radiograacuteficos mais
sugestivos da tuberculose indicam adenomegalias hilares eou paratraqueais
(gacircnglios mediastiacutenicos aumentados de volume) pneumonias com qualquer aspecto
radioloacutegico de evoluccedilatildeo lenta agraves vezes associada agrave adenomegalias mediastiacutenicas
ou que cavitam durante a evoluccedilatildeo infiltrado nodular difuso (padratildeo miliar) (BRASIL
2018)
A prevalecircncia de adenopatia diminui com a idade eacute 100 em crianccedilas lt3
anos de idade e 88 em crianccedilas mais velhas A prevalecircncia de envolvimento
parenquimatoso detectaacutevel em radiografias no entanto eacute significativamente menor
em crianccedilas lt3 anos de idade (51) em comparaccedilatildeo com crianccedilas maiores (78)
(CONCEPCION et al 2017)
Reafirma-se a importacircncia de que as crianccedilas com sintomas devem ser
avaliadas e investigadas de modo a identificar precocemente a enfermidade por
coabitarem ou frequentarem o mesmo ambiente que um adulto com tuberculose
ativa especialmente em lugares com pouca ventilaccedilatildeo o que aumenta a
possibilidade de transmissatildeo Essas medidas configuram-se seguras para evitar o
adoecimento da crianccedila No entanto satildeo pouco utilizadas principalmente em
88
regiotildees endecircmicas com maiores casos novos e iacutendices de mortalidade pela
tuberculose infantil ainda com as menores proporccedilotildees de crianccedilas expostas sendo
tratadas (STARKE 2017a)
Estudo que objetivou analisar e discutir a produccedilatildeo cientiacutefica brasileira sobre
accedilotildees de controle da tuberculose apontou a demora das pessoas em buscar um
serviccedilo de sauacutede diante do aparecimento dos sinais e sintomas (SOUZA et al
2014) Na presente pesquisa os familiares cuidadores pensaram que os sintomas
da crianccedila fossem algo atinente agrave infacircncia e natildeo agrave doenccedila justificando a demora na
procura por ajuda Destaca-se que quanto mais precoce o diagnoacutestico e tratamento
menor seraacute o tempo de transmissibilidade
Muitas vezes alguns fatores podem estar ocultos neste contexto de busca
principalmente pelo medo do diagnoacutestico e estigma associado agrave tuberculose tendo a
doenccedila uma imagem negativa na sociedade O atraso do diagnoacutestico resulta no
agravamento do quadro cliacutenico e sintomatologia da doenccedila dificultando o tratamento
e favorecendo a transmissatildeo para outras pessoas na comunidade (SOUZA et al
2014)
O acesso aos serviccedilos de sauacutede estaacute relacionado agrave condiccedilatildeo de pobreza
extrema de muitas famiacutelias de crianccedilas com a doenccedila que vivem em comunidades
sem ou com poucos serviccedilos de sauacutede Os problemas sociais e financeiros podem
significar que as crianccedilas natildeo satildeo levadas para avaliaccedilatildeo apoacutes o desenvolvimento
de sintomas e mesmo que sejam avaliadas a confirmaccedilatildeo diagnoacutestica pode ser um
desafio (DODD et al 2014)
As RS dos familiares cuidadores acerca dos sintomas apresentados pela
crianccedila envolveu a busca pelos serviccedilos de sauacutede da rede primaacuteria ateacute a terciaacuteria
diante dos sintomas apresentados pelas crianccedilas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo
corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de
sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os
sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que
estavam associados ao seu crescimento
89
64 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS SOBRE O RECEBIMENTO DO
DIAGNOacuteSTICO DE TUBERCULOSE PULMONAR NA CRIANCcedilA
As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila significaram para os familiares cuidadores receber o diagnoacutestico da crianccedila
por meio de diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos
serviccedilos de sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do
recebimento do diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar
dos sintomas apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de
tuberculose O agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de
algum familiar proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento
Ainda receber o diagnoacutestico gerou sentimentos como o medo da morte de perder a
crianccedila de preocupaccedilatildeo choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade
e aliacutevio por natildeo se tratar de uma doenccedila mais grave como o cacircncer
Ideia Central 1 O familiar cuidador recebeu o diagnoacutestico por meio de
diferentes meacutetodos investigativos empregados pelos profissionais meacutedicos
investigaccedilatildeo de contatos a partir dos sintomas manifestados pela crianccedila teste
tuberculiacutenico (PPD) radiografia do pulmatildeo bioacutepsia dos gacircnglios e pulmatildeo
tomografia exame de sangue urina escarro e lavado gaacutestrico Os sintomas
apresentados pela crianccedila eram semelhantes aos de seus comunicantes e serviram
de alerta para os familiares procurarem atendimento
Expressotildees-chave
O primeiro dia que ele sentiu os sintomas jaacute foi para o hospital natildeo esperei agravar Eu disse - Meu filho tu estaacutes com tuberculose peguei ele e fui para o hospital Desconfiei porque o pai dele recentemente teve tuberculose (A1) Na verdade eu jaacute estava me tratando Os meacutedicos resolveram fazer os exames nele Ele fez aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo deu que ele tinha e constataram por causa da convivecircncia (A2) Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Foi na cliacutenica do meacutedico dele em Santa Catarina que ele comeccedilou a fazer o tratamento Depois noacutes viemos para caacute e ele terminou (A3) Devido ela natildeo fazer o tratamento da cabeccedila (epilepsia) Foi dentro do hospital onde a gente estava fazendo os exames para a cabeccedila O meacutedico me disse - Tu
90
procuras outro meacutedico que ele vai te explicar o que eacute isso Chegamos em casa ela disse que engraccedilado voacute eu estou com um caroccedilo aqui Ela teve que fazer uma bioacutepsia Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se fosse uma tuberculose (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e eu pensei que era caxumba e levei ele no posto Fomos no hospital fizeram um monte de exames nele Botaram ele dentro de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um pedacinho (A5) Eu acho que foi em novembro que eu levei ela para consultar no hospital Ela comeccedilou soacute a cuspir sangue Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era tuberculose Urina e escarro que ela natildeo conseguia cuspir o catarro Fizeram por sonda e aquele outro exame que deixa uma manchinha que fica no braccedilo (A6) Ela comeccedilou com tosse estava com febre e doente Comecei a levar nos postos sempre nos postos disseram que era pontada dupla e ela natildeo melhorava e um dia levei no hospital fizeram raio-x e a meacutedica disse que era suspeita ainda Encaminhou para o serviccedilo especializado fizeram exame de escarro e tinha comprovado que era tuberculose (A7) Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo que eacute tipo de exame e eles natildeo estavam descobrindo fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo (A8) Foi em seguida que ela veio para a casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia (A9) Eu levava no posto me deram o exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS (A11) Fez vaacuterios exames exame de raio-x da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo (A12) O postinho pediu exame de escarro e raio-x (A13)
DSC1 Eu natildeo deixei agravar nos primeiros sintomas jaacute levei no hospital O
pai dele teve tuberculose e eu desconfiei Eu estava me tratando e os meacutedicos
constataram por causa da convivecircncia E resolveram fazer uns exames nele ele fez
aquela vacina para ver se ia dar reaccedilatildeo aquele exame que deixa uma manchinha
que fica no braccedilo Constou pelo raio-x do pulmatildeo que ele pegou Botaram ele dentro
de um troccedilo natildeo sei como eacute o nome daquilo tomografia Depois tiraram um
pedacinho teve que fazer uma bioacutepsia Fizeram exames e jaacute suspeitaram que era
tuberculose urina e escarro Deu que ela tinha que fazer esse tratamento como se
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fosse uma tuberculose Comecei a levar nos postos disseram que era pontada
dupla ela natildeo melhorava e levei no hospital fez raio-x e era suspeita encaminhou
para o serviccedilo especializado e fizeram o exame de escarro comprovando que era
tuberculose Foram tantos exames foi no hospital que eles comeccedilaram a fazer tudo
que eacute tipo de exame fizeram punccedilatildeo do pulmatildeo Foi em seguida que ela veio para a
casa depois de trecircs internaccedilotildees que ela comeccedilou a apresentar os problemas
respiratoacuterios Depois precisou ficar internada e encaminharam para o hospital em
Porto Alegre Fez uma tomografia de pulmatildeo e lavado gaacutestrico para ter certeza Fez
o teste do suor para investigar fibrose ciacutestica fez outro exame que eacute com contraste
para ver se natildeo tinha alguma fiacutestula ela fez outra tomografia que natildeo acusou nada
fez vaacuterios exames exames de sangue radiografia Eu levava no posto me deram o
exame de escarro ela fez o exame de escarro e deu positivo O posto daqui que me
deu o exame de escarro e daiacute eu fiz no INPS Fez vaacuterios exames exame de raio-x
da manchinha na pele e tomografia do pulmatildeo O postinho pediu exame de escarro
e raio-x
Ideia Central 2 Receber o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila
envolveu sua internaccedilatildeo hospitalar para a investigaccedilatildeo da doenccedila pelo agravamento
do quadro cliacutenico e piora dos sintomas apresentados
Expressotildees-chave Quando ele chegou do jogo de futebol ele dormiu e suou a camiseta Mandei ele na venda chegou na metade do caminho e voltou porque se sentiu zonzo A minha prima eacute enfermeira e trabalha no hospital Ela olhou para ele e jaacute chamou o meacutedico O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo Jaacute ficou baixado Ficou 16 dias baixado (A1) Em janeiro sim ela comeccedilou a piorar e eu levei ela para o hospital Internaram ela ficou 15 dias internada tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram que mais um mecircs eu tinha perdido ela Chegou laacute com 29 kg (A6) Ficou quase um mecircs internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e pleura (A8) Ela foi diagnosticada com cinco meses Ficou internada com um suposto diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados (A9) Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas
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semanas eu acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose (A10) Teve que ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames e natildeo descobriam (A12)
DSC 2 Ele dormiu e suou a camiseta Se sentiu zonzo Comeccedilou a piorar e
eu levei para o hospital O meacutedico disse - Matildee ele estaacute com aacutegua no pulmatildeo
Internaram e ficou 16 dias baixado tomando remeacutedio Estava bem feio Disseram
que mais um mecircs eu tinha perdido ele Chegou laacute com 29 kg Ficou quase um mecircs
internado no hospital descobriram que ele estava com liacutequido entre pulmatildeo e
pleura Ela foi diagnosticada com 5 meses Ficou internada com um suposto
diagnoacutestico de pneumonia e natildeo reagia aos antibioacuteticos Noacutes fomos encaminhados
para Porto Alegre para ver o que poderia ser e fazer exames mais detalhados
Fomos para o Pronto Socorro tivemos nove dias internados depois a gente subiu
para o bloco e ele operou teve derrame pleural ficou mais umas duas semanas eu
acho Primeiro era suspeita de um linfoma e natildeo era Ele fez a cirurgia depois da
cirurgia que a gente foi descobrir tudo veio os exames e deu tuberculose Teve que
ficar internado porque natildeo sabiam o que era a situaccedilatildeo foi piorando vaacuterios exames
e natildeo descobriam
Ideia Central 3 Verificou-se a dificuldade dos profissionais meacutedicos em
diagnosticarem a doenccedila Mesmo frente aos sintomas caracteriacutesticos manifestados
pela crianccedila como tossir sangue gacircnglios aumentados febre alta e emagrecimento
acentuado com o agravamento do quadro cliacutenico e natildeo melhora da sintomatologia
apresentada
Expressotildees-chave Comeccedilou soacute a tossir sangue aiacute eu levei ela no hospital O meacutedico disse que era normal de repente ela machucou um dente ou a gengiva e engoliu sangue e estava cuspindo Fui embora Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de dormir (A6) Eu levei laacute e o meacutedico me encaminhou para meacutedico dessa aacuterea mesmo (A4) Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo e ele se queixava de muita dor naquele caroccedilo Eu pensei que era caxumba e levei no posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas E aiacute aquilo foi crescendo (A5)
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Disseram que era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x Um dia eu peguei ela e disse hoje natildeo vai passar noacutes vamos para o hospital e eles vatildeo ter que te dar um raio-x (A7) Demoraram em descobrir a gente ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e as duas vezes me disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem disseram que era virose e eu disse mas como assim virose comecei a conversar com eles natildeo tem como uma virose passar mais de um mecircs e eles comeccedilaram a fazer os exames e foi quando eles descobriram mas demoraram ainda mais uns 10 dias para descobrir (A8) Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores de risco para a tuberculose (A9) Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali (A10) Eu levava no posto e o doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns 15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti (A11) Foi agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada (A13)
DSC 3 Comeccedilou soacute a tossir sangue e eu levei ela no hospital O meacutedico
disse que era normal Depois eu vi que ela comeccedilou a piorar porque ela natildeo eacute de
dormir Ele tinha um caroccedilo no pescoccedilo Eu pensei que era caxumba e levei ele no
posto e disseram que eram as glacircndulas dele que estavam inchadas Disseram que
era pontada dupla ela tomou o remeacutedio trecircs meses fazendo o tratamento e natildeo
curava Ela emagreceu bastante nesses trecircs meses perdeu 95 kg porque natildeo
achavam o que ela tinha natildeo batiam o raio-x levei para o hospital para fazer raio-x
Ficou nesse tempo de um mecircs para descobrir Eu fui duas vezes na UPA e me
disseram que era uma virose mas eu nunca vi uma virose passar sete dias 15 dias
e nada Eu procurei o postinho e nada tambeacutem Fomos no pronto socorro e tambeacutem
disseram que era virose e eu disse - mas como assim virose natildeo tem como uma
virose passar mais de um mecircs Ela soacute foi piorando e piorando Fez milhotildees de
radiografias ela tinha algumas alteraccedilotildees e nos tratavam como pneumonia Foi
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bem demorado o diagnoacutestico dela fiquei muito indignada pela demora do
diagnoacutestico explicaram assim- eacute que a condiccedilatildeo de vocecircs natildeo pressupotildeem fatores
de risco para a tuberculose Minha matildee levou ele no posto e a doutora tinha dito que
estava com aacutegua no pulmatildeo Encaminharam ele para o pronto socorro eles estavam
investigando ateacute entatildeo natildeo falavam nada com nada ali Eu levava no posto e o
doutor dizia que era virose dava uma medicaccedilatildeo um antibioacutetico passava dava uns
15 dias voltava Eu dizia para o doutor vamos pedir um exame de escarro acho que
ela estaacute com tuberculose Ficou trecircs meses assim ateacute que insisti e insisti Foi
agravando ele natildeo parava mais de tossir tinha sangue e febre natildeo baixava O
meacutedico disse que ia melhorar com antibioacutetico e nada
Ideia Central 4 O recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila gerou na maioria dos familiares cuidadores sentimentos negativos como o
medo da morte preocupaccedilatildeo choque pavor pacircnico pelo desconhecimento sobre a
doenccedila e indignaccedilatildeo pela demora do diagnoacutestico No entanto alguns familiares
relataram aliacutevio ao descobrir a doenccedila e natildeo ser algo mais grave como cacircncer e
tranquilidade pois jaacute haviam passado pela experiecircncia de adoecimento por
tuberculose
Expressotildees-chave Primeira coisa seraacute que meu filho vai morrer (A1) Eacute crianccedila eacute filho a gente fica preocupada (A2) Foi um choque nunca pensei que fosse passar por isso Ainda mais num filho da gente Eacute complicado Foi difiacutecil um desespero (A3) Foi horriacutevel Na mesma eacutepoca perdi a minha filha que era a matildee dela (A4) Eu me apavorei (A5) Foi difiacutecil (A6) No iniacutecio eu fiquei apavorada (A7) No comeccedilo a gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia (A8) Fiquei muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema congecircnito (A9)
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Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um linfoma (A10) Foi tranquilo porque eu jaacute tive e conhecia a doenccedila mas tem que se tratar direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo (A11) Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose (A12) Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha (A13)
DSC4 Foi horriacutevel um choque Seraacute que meu filho vai morrer Eacute crianccedila Eacute
filho A gente fica preocupado Nunca pensei que fosse passar por isso Foi difiacutecil
complicado deu desespero me apavorei Foi difiacutecil Fiquei apavorada No comeccedilo a
gente ficou meio que em pacircnico porque a gente natildeo conhecia natildeo sabia Fiquei
muito indignada pela demora do diagnoacutestico mas aliviada porque eu jaacute estava
achando em funccedilatildeo da maacute formaccedilatildeo que ela tinha que pudesse ser algum problema
congecircnito Quando a gente recebeu o diagnoacutestico da tuberculose foi um aliacutevio
porque ateacute entatildeo a suspeita era de um linfoma que ele estava tomado de um
linfoma Foi tranquilo porque eu jaacute conhecia a doenccedila mas tem que se tratar
direitinho medicaccedilatildeo no horaacuterio mas foi bem tranquilo Eu natildeo fiquei com medo
Achei que fosse coisa pior fiquei aliviada quando tive o diagnoacutestico de tuberculose
Pensei logo que era cacircncer ele nunca melhorava natildeo achavam o que tinha
Os familiares cuidadores deste estudo diante dos sintomas manifestados
pelas crianccedilas buscaram ajuda nos seguintes serviccedilos de sauacutede Unidade Baacutesica
de Sauacutede Unidade de Pronto Atendimento Pronto Socorro Serviccedilo de urgecircncia e
Emergecircncia Hospital e consultorio privado e o fato deles ou de algum familiar
proacuteximo da crianccedila estar com tuberculose serviu de alerta quanto ao possiacutevel
contaacutegio da crianccedila Como meacutetodos investigativos citaram a investigaccedilatildeo de
contatos a realizaccedilatildeo de prova tuberculiacutenica lavado gaacutestrico tomografia exame de
escarro raio-x e bioacutepsia pulmonar
A tuberculose infantil apresenta especificidades de acordo com a faixa etaacuteria
da crianccedila que satildeo importantes para a investigaccedilatildeo diagnoacutestica A forma pulmonar
difere do adulto pois costuma ser abaciliacutefera isto eacute negativa ao exame
bacterioloacutegico pelo reduzido nuacutemero de bacilos nas lesotildees (BRASIL 2018)
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Estudo realizou uma revisatildeo em artigos cientiacuteficos sobre o diagnoacutestico da
tuberculose no qual destacou os seguintes testes realizados teste tuberculiacutenico o
ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-γ a baciloscopia estudos de imagem do toacuterax a
cultura de escarro para o MTB e os testes de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos
como o Xpert Destaca-se ainda que o diagnoacutestico definitivo de tuberculose se daacute
pela identificaccedilatildeo do MTB de uma amostra bioloacutegica por meio da baciloscopia da
cultura ou de meacutetodos moleculares (FERRI et al 2014)
As amostras geralmente encaminhadas para a pesquisa satildeo escarro lavado
brocircnquico lavado broncoalveolar e outras relacionadas com o trato respiratoacuterio Os
testes imunoloacutegicos disponiacuteveis satildeo o teste tuberculiacutenico e ensaios de liberaccedilatildeo de
interferon-gama (IGRAs do inglecircs Interferon gammarelease assay) Imagens
toraacutecicas visualizadas por radiografia convencional ultrassonografia imagem de
ressonacircncia magneacutetica e tomografia computadorizada com alteraccedilotildees podem levar a
suspeita da doenccedila e natildeo ao diagnoacutestico definitivo (FERRI et al 2014)
A baciloscopia consiste em realizar um esfregaccedilo em lacircmina do material
bioloacutegico com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen Kinyoun O exame cultural
permite o isolamento e crescimento do Bacilo Aacutelcool Aacutecido Resistente (BAAR) de
amostras cliacutenicas em meios especiacuteficos e eacute considerado o exame padratildeo-ouro com
alta sensibilidade e especificidade para a detecccedilatildeo de tuberculose pulmonar e
extrapulmonar (FERRI et al 2014)
Os testes de biologia molecular de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleacuteicos (TAAN)
satildeo meacutetodos raacutepidos com alta especificidadee sensibilidade Entre as metodologias
mais empregadas nos TAAN estaacute a Reaccedilatildeo em cadeia da Polimerase (PCR do
inglecircs Polymerase Chain Reaction) que pode ser aplicada diretamente na amostra
bioloacutegica como no escarro ou na colocircnia suspeita recentemente foi recomendada
pela OMS e pela ANVISA eacute o ensaio comercial Expert reg MTBRIF (FERRI et al
2014)
Eacute importante ressaltar que o diagnoacutestico de tuberculose pulmonar infantil na
praacutetica cliacutenica segue um sistema de escore validado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para
a realidade brasileira natildeo existindo outro padratildeo para o diagnoacutestico e nem um
algoritmo diagnoacutestico universal Este eacute baseado em uma combinaccedilatildeo de criteacuterios
cliacutenicos epidemioloacutegicos associados a teste imunoloacutegico natildeo especiacutefico de infecccedilatildeo
tuberculosa e agrave radiografia de toacuterax O sistema valoriza dados cliacutenicos radioloacutegicos
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e epidemioloacutegicos contato de adulto com tuberculose e natildeo envolve a confirmaccedilatildeo
bacterioloacutegica sabidamente difiacutecil na infacircncia (BRASIL 2018)
Uma investigaccedilatildeo de um surto de tuberculose em uma escola primaacuteria na
Itaacutelia descobriu 15 alunos com tuberculose ativa e 173 com tuberculose latente Uma
das crianccedilas que estudava no coleacutegio com sete anos apresentou febre dor de
cabeccedila e astenia e foi atendida por um pediatra poreacutem nenhuma radiografia foi
realizada (FACCINI et al 2013)
Dois meses depois a crianccedila foi hospitalizada pelo agravamento da
sintomatologia e assim foi realizado o lavado gaacutestrico e isolada amostra de MTB
Como resultado deste caso as autoridades locais de sauacutede conduziram para a
investigaccedilatildeo de contatos utilizando a prova tuberculiacutenica (PT) para investigaccedilatildeo da
ILTB e de tuberculose ativa em crianccedilas (FACCINI et al 2013)
No contexto das crianccedilas e adolescentes o resultado da PT deve ser
analisado levando em consideraccedilatildeo as manifestaccedilotildees cliacutenicas e epidemioloacutegicas
por meio do escore cliacutenico para descartar a possibilidade da tuberculose pulmonar
particularmente nos casos negativos a baciloscopia com finalidade de permitir o
tratamento da ILTB Portanto um resultado positivo agrave prova tuberculiacutenica natildeo
diagnostica a tuberculose ativa mas indica que o indiviacuteduo foi infectado pelo MTB
em algum momento de sua vida (BRASIL 2018)
Os dados da investigaccedilatildeo italiana se aproximam dos resultados deste estudo
haja vista que algumas matildees mencionaram que a abordagem meacutedica ao filho
envolveu a realizaccedilatildeo da PT e a suspeita diagnoacutestica pela convivecircncia da crianccedila
com a proacutepria matildee diagnosticada com tuberculose pulmonar No entanto elas natildeo
mencionaram sobre as accedilotildees de busca de contatos pelas equipes de sauacutede fora do
ambiente familiar como por exemplo na escola assim como foi descrito no estudo
realizado na Itaacutelia que realizou a investigaccedilatildeo de contatos no coleacutegio de uma crianccedila
em idade escolar apoacutes o diagnoacutestico tuberculose pulmonar
O que se observou nos depoimentos dos familiares cuidadores foi o
afastamento imediato da crianccedila em frequentar a escola as duacutevidas de professores
sobre a doenccedila e sua forma de transmissatildeo Aleacutem disso o estigma e preconceito
neste espaccedilo social perpetuou-se no sentido de que a escola natildeo permitiu que as
crianccedilas fossem para as aulas mesmo transcorrido o periacuteodo de transmissibilidade
e sequer houve argumentaccedilatildeo com os pais sobre isso
98
Este mesmo estudo revelou a consequecircncia do atraso do diagnoacutestico
contribuindo para o aumento da transmissatildeo da tuberculose dentro da escola A
principal causa deste atraso foi o baixo grau de suspeita em relaccedilatildeo agrave doenccedila No
entanto a tuberculose tambeacutem pode ser de difiacutecil diagnoacutestico em crianccedilas porque
elas satildeo menos capazes de produzir escarro (FACCINI et al 2013)
Pesquisa envolvendo a incidecircncia de tuberculose em crianccedilas de 0 a 14 anos
realizada em Satildeo Paulo apontou para a ocorrecircncia de subnotificaccedilatildeo dos casos de
tuberculose na infacircncia devido agrave limitaccedilatildeo encontrada para se comprovar a doenccedila
nesta faixa etaacuteria uma vez que 80 dos casos satildeo negativos no exame do escarro
(VENAcircNCI TUAN NASCIMENTO 2015) No presente estudo os familiares
cuidadores tambeacutem citaram o exame de escarro assim como outros meacutetodos
diagnoacutesticos a PT bioacutepsia de gacircnglios e pulmatildeo exame de raio-x suspeiccedilatildeo do
meacutedico pela convivecircncia de um familiar com tuberculose entre outros
A natureza bacilar da tuberculose dificulta o diagnoacutestico frente agraves dificuldades
de obter espeacutecimes tornando um desafio as investigaccedilotildees cliacutenicas de tuberculose
infantil Estudo realizado na Tuniacutesia cujo objetivo foi avaliar os casos de tuberculose
e descrever as ferramentas de diagnoacutestico em 46 crianccedilas com tuberculose levando
em consideraccedilatildeo sua histoacuteria cliacutenica radiografia de toacuterax teste tuberculiacutenico
investigaccedilotildees bacterioloacutegicas e histoloacutegicas apontou que o teste tuberculiacutenico foi
positivo em 73 dos casos sendo o diagnoacutestico confirmado em 566 dos casos
pelo isolamento do MTB eou bioacutepsia (SNEgraveNE et al 2016)
Estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia sobre a epidemiologia da
tuberculose pediaacutetrica revelou que no total de 2877 crianccedilas 12 delas tiveram a
doenccedila confirmada bacteriologicamente por esfregaccedilo GeneXpert ou cultura No
geral 32 das crianccedilas (n = 7578) tiveram exame de baciloscopia de escarro
destes 36 (n = 2755) foram positivos para MTB (ONYANGO et al 2018)
Estudo em paiacutes do norte da Aacutefrica apontou que o diagnoacutestico foi feito em
argumentos presumiacuteveis em 20 casos (434) com base em histoacuteria de contato com
a doenccedila sintomas sugestivos e teste tuberculiacutenico positivo A bioacutepsia ciruacutergica foi
necessaacuteria para o diagnoacutestico em 17 casos (nasofaringe osso linfonodos cervicais
mediastinais e mesenteacutericos) A tuberculose pulmonar foi diagnosticada em 52 dos
casos e duas crianccedilas foram diagnosticadas com a forma disseminada (SNEgraveNE et
al 2016)
99
Concluiu-se que as crianccedilas representam grupo de alto risco apoacutes o contato
domiciliar com a tuberculose As dificuldades relacionadas ao diagnoacutestico associam-
se ao seu retardo e iniacutecio tardio do tratamento devendo somar-se esforccedilos para
superar esses limites e evitar a morte infantil por tuberculose (SNEgraveNE et al 2016)
Em editorial escrito por Starke (2017a) do Departamento de Medicina
Pediaacutetrica e Doenccedilas Infecciosas do Texas Estados Unidos da Ameacuterica (EUA)
baseado na sua experiecircncia cliacutenica pediaacutetrica e amparado por pesquisas na aacuterea da
tuberculose infantil apontou alguns desdobramentos acerca das dificuldades de
diagnosticar a tuberculose em crianccedilas O autor assinalou a necessidade da busca
por um teste diagnoacutestico mais preciso e sensiacutevel para a forma ativa da doenccedila que
possa ser realizado ainda no local de atendimento
Para o diagnoacutestico raacutepido da tuberculose em crianccedila o gene Xpert MTBRIF6
apresenta melhores resultados comparado agrave pesquisa de Bacilos Aacutelcool Aacutecidos
Resistentes (BAAR)7 em esfregaccedilo de escarro Ainda o teste imunoloacutegico chamado
ensaio de liberaccedilatildeo de interferon-gama8 (IGRAs do inglecircs Interferon gamma release
assay) como possibilidade de substituiccedilatildeo agrave PT nos paiacuteses desenvolvidos pois tem
melhor especificidade e valor preditivo positivo especialmente em crianccedilas que
receberam a vacina com o bacilo Calmette-Gueacuterin (BCG) (STARKE 2017b)
Estudo avaliou os resultados do teste imunoloacutegico IGRA em um modelo
multivariado de prediccedilatildeo de risco para a tuberculose aplicado em um cenaacuterio de
estudo de rastreamento de contato ativo exclusivamente pediaacutetrico identificando que
das 35 crianccedilas diagnosticadas com a doenccedila ativa 16 receberam diagnoacutestico por
confirmaccedilatildeo bacterioloacutegica e 19 por diagnoacutestico cliacutenico (TOGUN et al 2016)
Neste estudo revelou-se que um resultado positivo do IGRA natildeo eacute um
preditor de tuberculose ativa o que eacute atribuiacutevel agrave incapacidade dos IGRA de
distinguir entre a tuberculose ativa e a sensibilizaccedilatildeo ao MTB No entanto uma
6 O meacutetodo GeneXpert MTBRIF eacute uma ferramenta raacutepida para o diagnoacutestico da tuberculose que detecta a presenccedila do material geneacutetico do complexo MTB e a resistecircncia agrave rifampicina em uma uacutenica reaccedilatildeo fornecendo resultados dentro de 2h (LIMA et al 2017) 7 Para a pesquisa do BAAR eacute realizada a baciloscopia que envolve um esfregaccedilo em lacircmina do material bioloacutegico (escarro) com posterior coloraccedilatildeo de Ziehl-Neelsen a mais empregada para o diagnoacutestico de tuberculose (FERRI et al 2014) 8 O IGRA fundamenta-se na resposta do hospedeiro a duas proteiacutenas ESAT-6 e CFP-10 Elas satildeo fortes indutoras da secreccedilatildeo de interferon-gama (IFN-γ) pelo paciente satildeo produzidas apenas pelas bacteacuterias do complexo MTB e por todas as cepas patogecircnicas de M bovis estando ausentes na BCG e na maioria das micobacteacuterias natildeo tuberculosas Se o paciente jaacute teve contato com a micobacteacuteria causadora de TB os linfoacutecitos T de memoacuteria iratildeo secretar grande quantidade de IFN-γ (FERRI et al 2014)
100
resposta positiva de IFN-γ natildeo acrescentou nenhum valor discriminatoacuterio agrave
capacidade de um modelo multivariado de prediccedilatildeo cliacutenica para discriminar entre a
doenccedila ativa e outra doenccedila (TOGUN et al 2016)
Crianccedilas que tecircm HIV apresentam maior risco de adoecer por tuberculose
apoacutes ILTB A partir disso estudo avaliou uso da PT e do teste de liberaccedilatildeo de
interferon-gama em 1343 crianccedilas em um cenaacuterio de alta carga de tuberculose e
HIV A pesquisa concluiu que o uso de ensaio de liberaccedilatildeo em crianccedilas
recentemente expostas e infectadas com o HIV oferece vantagens em comparaccedilatildeo
com o teste tuberculiacutenico para identificar a infecccedilatildeo tuberculosa e impactar no
controle global da tuberculose (MANDALAKAS 2015)
O Guia para a Tuberculose Infantil Em Direccedilatildeo a Zero Mortes (Mortalidade
Zero) lanccedilado pela cooperaccedilatildeo de organizaccedilotildees como a OMS e o Fundo das
Naccedilotildees Unidas para a Infacircncia (UNICEF) propocircs metas que visem acabar com a
morte por tuberculose infantil com a necessidade de desenvolver um trabalho em
conjunto e com captaccedilatildeo de recursos para o controle da doenccedila A partir disso
destaca-se dentre os dez passos o eixo que foca no diagnoacutestico Formar alianccedilas e
parcerias para melhorar o diagnoacutestico e o manejo da tuberculose infantil (WHO
2016)
Aleacutem disso o Guia reforccedila algumas orientaccedilotildees quanto ao diagnoacutestico da
doenccedila como suspeitar de tuberculose em crianccedilas que satildeo contatos de uma
pessoa com tuberculose ou que apresentem sinais e sintomas caracteriacutesticos Eacute
preciso ainda reconhecer os sintomas tiacutepicos da doenccedila em todos os niacuteveis de
atenccedilatildeo agrave sauacutede sobretudo assegurar a capacidade de diagnosticar ao menos no
niacutevel secundaacuterio e que os sistemas de referecircncia estejam operando em razatildeo das
crianccedilas identificadas com tuberculose para referenciar os casos complexos e de
crianccedilas muito enfermas para uma atenccedilatildeo mais especializada (WHO 2016)
Outro aspecto importante a ser considerado eacute a falta de prova diagnoacutestica
exata em crianccedilas menores o que resulta em dificuldades para confirmar o
diagnoacutestico de tuberculose e ateacute mesmo a associaccedilatildeo de outros diagnoacutesticos
Soma-se a isso no contexto da confirmaccedilatildeo diagnoacutestica e tratamento o fato de
muitas crianccedilas natildeo serem registradas e notificadas nos programas nacionais e
locais de tuberculose (WHO 2016)
Pesquisa paquistanesa identificou que as crianccedilas foram diagnosticadas com
tuberculose a partir dos sintomas apresentados histoacuteria de contato com a
101
tuberculose resultado positivo no teste tuberculiacutenico e evidecircncia de tuberculose na
radiografia toraacutecica Os ensaios de cultura micobacteriana e Xpert MTBRIF foram
utilizados como testes complementares e especificamente realizados para excluir a
doenccedila na forma resistente (LAGHARI et al 2019)
Profissional pediatra dialoga em editorial sobre o fato de a tuberculose infantil
natildeo ter recebido atenccedilatildeo adequada pelos programas de sauacutede infantil o que
dificulta alcanccedilar a meta de zero mortes A dificuldade de confirmaccedilatildeo
microbioloacutegica da tuberculose em crianccedilas e a ocorrecircncia delas raramente serem
contagiosas a outras pessoas contribui para a falta de atenccedilatildeo conferida pelos
programas locais e nacionais somam-se os entraves das notificaccedilotildees de casos
inadequados (STARKE 2017a)
Estudo realizado em Karnataka na Iacutendia demonstrou que o algoritmo
padronizado para o diagnoacutestico da tuberculose era seguido apenas para 37 das
crianccedilas e desvelou dificuldades operacionais para a realizaccedilatildeo do diagnoacutestico Nos
serviccedilos de sauacutede verificou-se a indisponibilidade de um pediatra em tempo integral
dificuldades de funcionamento da maacutequina de raio-x pelos frequentes cortes de
energia uso de tuberculina de maacute qualidade para a prova tuberculiacutenica e
treinamento deficiente do pessoal a respeito da tuberculose (BHAT et al 2013)
Outra situaccedilatildeo envolveu o encontro de representantes de programas de
controle da tuberculose no combate agrave doenccedila em paiacuteses africanos com o propoacutesito
de discutir acerca da tuberculose infantil (STARKE 2017a) Foi colocada a pauta
sobre a importacircncia da radiografia de toacuterax e alguns participantes comentaram que
poderiam tecirc-la disponibilizado mas natildeo o fizeram porque a radiografia natildeo era
considerada essencial no diagnoacutestico da tuberculose pulmonar em adultos que se
baseava em exames de escarro
Estudo cujo objetivo foi descrever as praacuteticas de triagem para o diagnoacutestico
de tuberculose em programas de tratamento antirretroviral pediaacutetrico na Aacutefrica Aacutesia
Caribe e Ameacuterica Central e do Sul apontou a necessidade urgente de melhorar a
capacidade desses programas em diagnosticar a tuberculose em crianccedilas infectadas
pelo HIV Embora a microscopia do escarro e a radiografia de toacuterax estivessem
disponiacuteveis em todos esses programas foi usada a radiografia de toacuterax em 86 a
microscopia do escarro em 52 culturas em 17 e o Xpert MTBRIF em 8 das
146 crianccedilas diagnosticadas com tuberculose (BALLIF et al 2015)
102
Ainda apenas 86 das instalaccedilotildees ofereciam tratamento para a tuberculose e
30 nunca forneceram tratamento para infecccedilatildeo tuberculosa em crianccedilas infectadas
com o HIV O meacutetodo de diagnoacutestico molecular gene Xpert MTBRIF raramente
estava disponiacutevel para diagnosticar a tuberculose infantil e o rastreio foi largamente
baseado na identificaccedilatildeo dos sintomas (BALLIF et al 2015)
Nesta pesquisa nenhum dos familiares cuidadores apontou no recebimento
do diagnoacutestico da tuberculose na crianccedila a realizaccedilatildeo do meacutetodo diagnoacutestico gene
Xpert para a investigaccedilatildeo da doenccedila Levando em consideraccedilatildeo o local da
realizaccedilatildeo de a pesquisa ser nos 22 municiacutepios da 3ordf CRS do estado do Rio Grande
do Sul a cidade de Pelotas eacute o municiacutepio prioritaacuterio para o controle da doenccedila e
apresentou 198 casos novos de tuberculose em 2016 (RIO GRANDE DO SUL
2018) o que representaria a necessidade urgente de equipes de sauacutede utilizar
tambeacutem na populaccedilatildeo infantil este meacutetodo diagnoacutestico
Vale ressaltar que todos estados brasileiros receberam o equipamento de
diagnoacutestico a partir de 2014 desde sua inclusatildeo por meio da Portaria nordm 48 de 10
de setembro de 2013 que tornou puacuteblica a decisatildeo de incorporar o Teste Xpert
MTBRIF para diagnoacutestico de casos novos de tuberculose e detecccedilatildeo de resistecircncia
agrave rifampicina no SUS (BRASIL 2013) Poreacutem observa-se a necessidade cada vez
maior de incorporaccedilatildeo deste meacutetodo tambeacutem para a realidade de outros municiacutepios
prioritaacuterios como Rio Grande estudado na pesquisa o qual concentra um nuacutemero
alto de novos casos da doenccedila
Pesquisa cujo objetivo foi estimar o impacto orccedilamentaacuterio do GeneXpert
MTBRIF para o diagnoacutestico da tuberculose sob a perspectiva do Programa Nacional
de Controle da Tuberculose valendo-se de um modelo estatiacutestico apoiado no
meacutetodo epidemioloacutegico entre 2013 e 2017 comparou-se um teste Xpert MTBRIF
com duas baciloscopias diagnoacutesticas sendo o custo individual esperado do
diagnoacutestico com a baciloscopia para o cenaacuterio de referecircncia de R$ 10025 e com o
Xpert MTBRIF de R$ 16741 por caso notificado A incorporaccedilatildeo do GeneXpert
MTBRIF demandaria um montante de R$ 147 milhotildees em cinco anos e
representaria um impacto de 23 a 26 nos dois primeiros anos e de cerca de
11 entre 2015 e 2017 (PINTO et al 2017)
Estudo atual que realizou uma revisatildeo sobre o panorama de evidecircncias
acerca do desempenho do Xpert MTBRif Ultra (Ultra) no diagnoacutestico da tuberculose
em crianccedilas demonstrou que este teste fornece maior sensibilidade analiacutetica quando
103
comparado ao inicial Xpert Ainda a introduccedilatildeo Xpert MTBRifUltra jaacute apresentou
melhor desempenho teacutecnico com aumento da sensibilidade pelo equipamento incluir
cacircmara maior para amplificaccedilatildeo de DNA possibilitando volume maior de amostra
avanccedilando para a reaccedilatildeo de PCR real (ATHERTON et al 2019)
Outra pesquisa analisou os resultados da utilizaccedilatildeo do meacutetodo GeneXpert
para o diagnoacutestico laboratorial da tuberculose que revelou bom desempenho do
meacutetodo diagnoacutestico A teacutecnica eacute considerada simples com baixos riscos bioloacutegicos
com custo equivalente ao de outras teacutecnicas moleculares e pode ser realizada com
treinamento miacutenimo poreacutem o GeneXpert ainda natildeo elimina a necessidade do uso de
meacutetodos bacterioloacutegicos tradicionais (LIMA et al 2017)
Os desafios no diagnoacutestico da tuberculose infantil envolvem as dificuldades
de obter amostras de escarro Portanto o uso de espeacutecimes diagnoacutesticos
alternativos eacute de particular interesse na populaccedilatildeo pediaacutetrica para a confirmaccedilatildeo
diagnoacutestica A partir disso o Ultra representa o avanccedilo mais recente em
diagnoacutesticos moleculares e eacute recomendado pela OMS para o diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar em crianccedilas em conjunto com amostras de expectoraccedilatildeo ou
aspirado gaacutestrico (ATHERTON et al 2019)
Aleacutem disso a OMS recomenda o uso do Xpert como teste diagnoacutestico inicial
em todas as crianccedilas com suspeita da doenccedila com base em vaacuterios estudos que
corroboraram para a precisatildeo diagnoacutestica na tuberculose pulmonar e na resistecircncia
agrave rifampicina Esse sistema totalmente automatizado tem a vantagem de poder ser
executado sob demanda de pessoal com treinamento miacutenimo totalizando um tempo
de execuccedilatildeo de aproximadamente duas horas para o resultado (ATHERTON et al
2019)
A literatura demonstrou a trajetoacuteria de avanccedilos para o aprimoramento do
diagnoacutestico da tuberculose como eacute o caso do Xpert que envolve tecnologia
automatizada de amplificaccedilatildeo de aacutecidos nucleicos para substituir a microscopia
tradicional de escarro A natureza bacilar da doenccedila leva a um resultado de
aproximadamente 96 da mortalidade pediaacutetrica associada agrave tuberculose ocorrida
antes do iniacutecio do tratamento (ATHERTON et al 2019)
Estudo canadense sobre a abordagem para detectar a tuberculose em
crianccedilas tambeacutem faz referecircncia ao uso do teste de liberaccedilatildeo de interferon-γ como
apoio ao diagnoacutestico frente a suspeita de tuberculose Reafirma tambeacutem sobre a
eliminaccedilatildeo da doenccedila estar associada agrave melhoria dos determinantes sociais da
104
sauacutede um dos principais fatores que contribuem para a disseminaccedilatildeo da
tuberculose em populaccedilotildees de risco (LE SAUX 2019)
Como o teste Xpert MTBRIF detecta a tuberculose e a resistecircncia agrave
rifampicina diretamente dos espeacutecimes de expectoraccedilatildeo uma pesquisa avaliou a
urina como uma possiacutevel fonte de espeacutecime para diagnosticar a tuberculose em
crianccedilas tendo em vista que as crianccedilas pequenas nem sempre podem expectorar
No entanto o estudo revelou que a amostra de urina para o teste natildeo parece
contribuir no diagnoacutestico de tuberculose infantil (LOPEZ et al 2019)
Em contrapartida estudo realizado em Ruanda que utilizou o ensaio Xpert
MTBRIF com amostras de lavagem gaacutestrica de 216 crianccedilas contatos de casos
domeacutesticos de tuberculose revelou que o teste natildeo contribuiu para a confirmaccedilatildeo
bacterioloacutegica da tuberculose ativa em contatos infantis Aponta que este achado
pode estar relacionado agrave baixa prevalecircncia de tuberculose em contatos infantis
refletida pela alta cobertura de 89 das crianccedilas estarem recebendo terapia
preventiva com isoniazida no momento da triagem ainda a baixa sensibilidade do
teste nos contatos tambeacutem pode sugerir associaccedilatildeo pela doenccedila bacilar (BIRUNGI
et al 2018)
Estudo realizado no Reino Unido avaliou a praacutetica cliacutenica sobre o manejo da
infecccedilatildeo tuberculosa latente e da tuberculose em 13 cliacutenicas pediaacutetricas
especializadas em tuberculose e comparou com as diretrizes nacionais e
internacionais Os resultados demonstraram uma praacutetica diferente das diretrizes
pediaacutetricas para o atendimento da tuberculose como limites de idade para o
tratamento preventivo e diferente duraccedilatildeo do tratamento da tuberculose Portanto
estudos pediaacutetricos prospectivos satildeo necessaacuterios para informar e padronizar a
praacutetica cliacutenica (TURKOVA et al 2014)
Tais achados se aproximam dos dados encontrados nesta pesquisa pois se
observou pelo conteuacutedo dos depoimentos dos familiares que eles relataram formas
muito diferentes de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose infantil Assim a
praacutetica cliacutenica de manejo foi empregada de modo que cada profissional e serviccedilo de
sauacutede desempenharam uma abordagem distinta possivelmente natildeo seguindo os
protocolos preconizados pelo MS para o diagnoacutestico da doenccedila
Na Groenlacircndia o diagnoacutestico de tuberculose eacute feito com base em criteacuterios
cliacutenicos combinados com anaacutelises laboratoriais como microscopia eou cultura
positiva de MTB Teste de Mantoux ou QuantiFERONreg O diagnoacutestico no entanto
105
natildeo eacute faacutecil em crianccedilas porque elas podem natildeo apresentar sintomas mais comuns
em adultos como a tosse e pode ser frequentemente cliacutenico sem uma microscopia
de MTB positiva visto que as bacteacuterias no escarro bem como as radiografias satildeo
difiacuteceis de detectar em crianccedilas (BRIGDEN et al 2015)
Um relato de caso sobre uma menina assintomaacutetica de 10 anos
diagnosticada com tuberculose por radiografia de toacuterax e pela presenccedila BAAR no
escarro mostrou que toda a famiacutelia foi rastreada usando o teste de mantoux sendo
positivo em sua irmatilde de dois anos de idade e sua matildee graacutevida de 37 anos A
tuberculose pulmonar foi confirmada por meio dos exames citados assim ressalta-se
a necessidade de conscientizaccedilatildeo sobre a falta de sintomas na tuberculose infantil e
a importacircncia da triagem de pacientes de alto risco Este relatoacuterio destaca os
desafios do diagnoacutestico da tuberculose em crianccedilas que podem ser assintomaacuteticas
com resultados laboratoriais negativos (JOHN et al 2018)
Por fim eacute um equiacutevoco achar que as crianccedilas com tuberculose satildeo sempre
difiacuteceis de diagnosticar e tratar tendo em vista as novas ferramentas de diagnoacutestico
jaacute empregadas em alguns paiacuteses No entanto em outras realidades satildeo
urgentemente necessaacuterios principalmente onde haacute alta carga de tuberculose
(BRIGDEN et al 2015)
Todavia a doenccedila pode ser diagnosticada com abordagens disponiacuteveis e os
resultados do tratamento satildeo satisfatoacuterios Ressalta-se a necessidade de maior
conscientizaccedilatildeo sobre a tuberculose o treinamento adequado dos profissionais de
sauacutede e a inclusatildeo de estrateacutegias de gestatildeo integrada de doenccedilas da infacircncia o
melhor acesso e a qualidade dos cuidados que as crianccedilas recebem (BRIGDEN et
al 2015)
Em aacutereas prevalentes de HIV a tuberculose infantil eacute ainda mais significativa
portanto o que levou estudo a identificar caracteriacutesticas cliacutenicas associadas agrave
tuberculose pulmonar confirmada por cultura em crianccedilas A razatildeo de chances
ajustada para a tuberculose aumentou com histoacuteria de febre por mais de uma
semana radiografia de toacuterax sugestiva e com teste cutacircneo tuberculiacutenico positivo
Estes itens devem ser considerados em sistemas de pontuaccedilatildeo para o diagnoacutestico
de tuberculose em ambientes com alta prevalecircncia de HIV (FRIGATI et al 2015)
Muitas crianccedilas com tuberculose permanecem sem diagnoacutestico devido agrave
ausecircncia de serviccedilos falta de exames diagnoacutesticos direcionados agrave crianccedila e
subestimaccedilatildeo da tuberculose como uma causa comum de doenccedila na infacircncia
106
(MALIK et al 2018) Os familiares cuidadores mencionaram a demora em
diagnosticar a tuberculose e principalmente o fato dos profissionais pensarem os
sintomas sugestivos como uma causa de pneumonia e outras infecccedilotildees e assim
retardar a descoberta precoce e tratamento oportuno
Estudo objetivou demonstrar o impacto da triagem verbal sistemaacutetica e do
rastreamento de contatos em populaccedilotildees pediaacutetricas Identificou-se que crianccedilas
com sintomas ou risco de tuberculose foram encaminhadas para avaliaccedilatildeo cliacutenica e
radioloacutegica de toacuterax assim como exames bacterioloacutegicos (MALIK et al 2018)
De tal modo mais de 105000 crianccedilas foram examinadas verbalmente e
5880 presumiacuteveis crianccedilas com tuberculose foram identificadas 1417 crianccedilas
foram diagnosticadas com tuberculose Outras 390 crianccedilas com tuberculose foram
diagnosticadas por meio de rastreamento de contato Essas atividades resultaram
em um aumento de trecircs vezes nas notificaccedilotildees de casos de tuberculose pediaacutetrica
(MALIK et al 2018)
Mesmo diante do avanccedilo diagnoacutestico e de teacutecnicas laboratoriais atuais para
identificar as crianccedilas com tuberculose elas tecircm maior probabilidade de apresentar
culturas negativas e resultados de testes cutacircneos de tuberculina assim como a
radiografia de toacuterax ambiacutegua e sintomatologia inespeciacutefica comparada aos adultos
Sem contar que as crianccedilas satildeo mais vulneraacuteveis de progredir da infecccedilatildeo para a
doenccedila ativa particularmente se forem menores de cinco anos Dessa forma os
profissionais de sauacutede devem usar diferentes estrateacutegias diagnoacutesticas que atendam
especificamente as necessidades das crianccedilas (CHIAPPINI et al 2016)
As RS sobre o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na
crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de diferentes meacutetodos
diagnoacutesticos empregados pelos profissionais meacutedicos nos serviccedilos de sauacutede
Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do diagnoacutestico
poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas apresentados os
meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O diagnoacutestico gerou
sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo choque
desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar de uma
doenccedila mais grave como o cacircncer
107
65 REPRESENTACcedilOtildeES DAS MUDANCcedilAS PRODUZIDAS NA FAMIacuteLIA A PARTIR
DA DESCOBERTA DA TUBERCULOSE PULMONAR DA CRIANCcedilA
As RS das mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir do diagnoacutestico da
tuberculose na crianccedila significaram para os familiares cuidadores transformaccedilotildees
ocorridas no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em
relaccedilatildeo agrave sua doenccedila dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na
internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la
afastamento da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades
financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia
vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
Ideia Central 1 A crianccedila custa a aceitar que estaacute doente passa a conviver
com o afastamento dos familiares comunicantes da doenccedila como forma de evitar o
contaacutegio e vivencia a internaccedilatildeo hospitalar Aleacutem de precisar tomar os
medicamentos vivencia o afastamento social causado pela necessidade de ficar em
isolamento respiratoacuterio durante a internaccedilatildeo hospitalar
Expressotildees-chave Ele natildeo aceitou a doenccedila ele natildeo queria ter Ele vive laacute na casinha dele (pai com tuberculose) e a gente vive aqui Natildeo tem mais aquele contato (A1) Nem ele entendia tambeacutem o que estava acontecendo Entatildeo para ele era uma coisa normal como jogar futebol era normal (A2) Foi difiacutecil Ela nunca esteve internada nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Presa naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ela ficou no isolamento Natildeo dava nem para ela passear no corredor (A6) Ele ficou quase um mecircs internado dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que fazer eu quero ter a minha vida de volta Eu mesmo pagando a internet no celular dele o que ele mais queria era ficar bom e voltar para a casa (A8) Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta (A13)
DSC 1 Ele natildeo aceitou a doenccedila Natildeo entendia tambeacutem o que estava
acontecendo natildeo queria ter Para ele era uma coisa normal como jogar futebol era
normal Ele nunca esteve internado nunca tomou remeacutedio nunca teve nada Preso
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naquela cama sem sair para lugar nenhum No hospital ele ficou no isolamento
Natildeo dava nem para ele passear no corredor Ele ficou quase um mecircs internado
dizia - matildee eu natildeo quero voltar mais para o hospital no hospital natildeo tem o que
fazer eu quero ter a minha vida de volta Ele natildeo queria ter a doenccedila ficou no
hospital e teve que se afastar dos amigos Parou de jogar bola e andar de bicicleta
Ideia Central 2 As mudanccedilas ocorridas envolveram o contexto de vida da
famiacutelia como dificuldade de acesso ao serviccedilo de sauacutede barreiras geograacuteficas e de
deslocamento pelo uso de lancha Aleacutem do afastamento da matildee do trabalho e suas
preocupaccedilotildees financeiras representando uma barreira econocircmica
Expressotildees-chave Bem complicado O postinho era longe tinha que sair de casa para levar ela para tomar o remeacutedio (A3) Eu tive que fazer todo o tratamento dela laacute (Rio Grande) Fui obrigada a dizer que eu morava em Satildeo Joseacute do Norte porque eu trabalhava e natildeo tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha (A4) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio A gente natildeo tinha nada na eacutepoca nem comida (A5) Fiquei 15 dias afastada do serviccedilo para ficar com ela no hospital Eu vinha em casa pouco ver as crianccedilas (A6) Soacute sobre o meu trabalho mesmo Eu ficava com ele de manhatilde no hospital depois vinha para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no outro dia (A1) Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o posto Eu tenho que ir laacute todos os meses senatildeo natildeo vem a medicaccedilatildeo para o posto e ateacute mesmo para o meacutedico olhar ela (A7) Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele no hospital cuidando depois vinha trabalhar (A10) Eu tive que me afastar do serviccedilo para cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem trabalhar ateacute ela melhorar um pouco (A12)
DSC 2 O postinho era longe tinha que sair de casa Eu trabalhava e natildeo
tinha condiccedilotildees de todo dia pegar e pagar a lancha Pensei que ia sair do nosso
dinheiro o tratamento Ou tu comes ou compras o remeacutedio Fiquei 15 dias afastada
do serviccedilo para ficar com ela no hospital Ficava com ela de manhatilde depois vinha
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para casa trabalhar A partir de uma seis ou sete horas eu ia para laacute e saia soacute no
outro dia Eu recebo por mecircs e agraves vezes eu natildeo tenho passagem para ir agraves
consultas dela ela tem que ir agrave consulta se ela natildeo for natildeo vem remeacutedio para o
posto Bastante coisa mudou Bastante coisa mudou Eu ficava todo tempo com ele
no hospital cuidando depois vinha trabalhar Eu tive que me afastar do serviccedilo para
cuidar dela levar nas consultas e cuidar em casa Fiquei quase um mecircs sem
trabalhar ateacute ela melhorar um pouco
Ideia Central 3 As mudanccedilas produzidas nas famiacutelias impactaram no fato de
conviverem com o preconceito associado agrave tuberculose perpetuado no meio social
proacuteprio nuacutecleo familiar da crianccedila serviccedilo de sauacutede e vizinhanccedila
Expressotildees-chave As pessoas de fora os vizinhos jaacute olhavam de cara feia tem tuberculose A crianccedila e o pai tecircm Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos (A3) Na verdade a minha famiacutelia ateacute hoje natildeo acredita que ele estava com tuberculose (A2) Ningueacutem sabia quando noacutes estaacutevamos no hospital (A6) As pessoas natildeo falam por causa do preconceito aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou na casa dela Como aconteceu com noacutes ela estava com a suspeita passando mal dentro de casa com febre eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer atender porque natildeo tem medicaccedilatildeo para dar para isso Teve preconceito em outro posto tambeacutem e no centro de atenccedilatildeo social a psicoacuteloga disse ela tem que vir de maacutescara aqui eu disse agora ela natildeo tem mais o viacuterus jaacute fez 30 dias de tratamento Teve bastante gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo vieram mais na minha casa fiquei revoltada com isso em vez de ajudar pelo contraacuterio abandonam e viram as costas (A7) Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo apareceram mais para tomar mate (A13)
DSC 3 Na hora a gente sente uma vergonha As pessoas de fora os vizinhos
jaacute olhavam de cara feia Foi difiacutecil Mais foram os adultos os preconceituosos Minha
famiacutelia natildeo acreditava que ela estava com tuberculose Ningueacutem sabia quando noacutes
estaacutevamos no hospital Aquela dali tem tuberculose natildeo vou chegar perto natildeo vou
na casa dela Eu levei no posto 24h Laacute disseram que se ela estaacute com tuberculose
110
natildeo podia ter trazido ela sem maacutescara eu disse - Ela estaacute com suspeita de
tuberculose a moccedila disse- Vou falar com o meacutedico acho que ela natildeo vai querer
atender Gente da famiacutelia que descobriram que ela estava com tuberculose e natildeo
vieram mais na minha casa Minhas primas vinham aqui em casa e depois que ele
foi diagnosticado com tuberculose desapareceram de frequentar a minha casa natildeo
apareceram mais para tomar mate
Ideia Central 4 O modo de viver da famiacutelia sofreu mudanccedilas no que diz
respeito ao conviacutevio social da crianccedila Algumas ficaram afastadas do coleacutegio de 15 a
30 dias para evitar o contaacutegio outras natildeo foram aceitas e sofreram preconceito
pelos professores e direccedilatildeo da escola por estarem com tuberculose Em
contrapartida alguns familiares natildeo comunicaram a condiccedilatildeo de adoecimento da
crianccedila tanto na escola como para a proacutepria famiacutelia e vizinhanccedila
Expressotildees-chave Loacutegico que na hora a gente sente uma vergonha A gente natildeo comunicou isso no coleacutegio (A1) Na escola nem ficaram sabendo mas tambeacutem natildeo tinha o porquecirc deles saberem laacute (A2) No coleacutegio a gente teve que falar e as professoras falaram natildeo pode estar frequentando o coleacutegio porque tem tuberculose e as crianccedilas podem pegar (A3) Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem os medicamentos mas foi difiacutecil (A3) A gente natildeo saiacutea de casa O doutor disse que natildeo era para alarmar muito Soacute os primeiros meses que eu fiquei em casa com ela (A4) Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele porque tinham um monte de crianccedila e natildeo sabiam se era contagioso ou natildeo (A5) Ela ficou 15 dias afastada do coleacutegio (A6) Na escola no iniacutecio afastaram ateacute a proacutepria meacutedica disse que era bom no iniacutecio ela se afastar Na escola ela foi afastada por 30 dias (A7) Ele ficou um mecircs afastado do coleacutegio porque ele estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute pela disposiccedilatildeo (A8)
111
Eu fui falar com a diretora da escola e ela disse vai ter que separar os talheres separar as coisas eu disse - natildeo vocecircs natildeo faccedilam isso porque ele vai ficar com vergonha e natildeo vai querer ir agrave escola (A8) A gente restringiu bastante as saiacutedas dela (A9) Ateacute entatildeo ningueacutem ficou sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose (A10) Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as pessoas que convivem no dia a dia com a gente (A11) Eu natildeo quis falar da doenccedila dela no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela (A12) Ele ficou afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem (A13)
DSC 4 A gente natildeo falou natildeo comunicou no coleacutegio Natildeo saia de casa Nos
primeiros meses a gente ficava em casa Mas depois a gente teve que falar e as
professoras falaram natildeo pode estar frequentando porque tem tuberculose e as
crianccedilas podem pegar Ficou afastado do coleacutegio um bom tempo ateacute ele tomar bem
os medicamentos mas foi difiacutecil Na escolinha eles me disseram para natildeo levar ele
Ele ficou 15 dias afastado do coleacutegio Na escola ela foi afastada por 30 dias Ele
estava muito fraquinho para eles tambeacutem natildeo ficarem falando que ele estava magro
demais No comeccedilo ele ficou meio que por casa depois que ele comeccedilou a sair ateacute
pela disposiccedilatildeo A gente restringiu bastante as saiacutedas dela Ateacute entatildeo ningueacutem ficou
sabendo soacute a minha matildee irmatilde e irmatildeos dele porque ningueacutem ficou sabendo Ele
se afastou do coleacutegio todo esse tempo que teve no hospital No coleacutegio soacute falei que
ele fez uma cirurgia natildeo falei nada que ele teve tuberculose
Eu tive muito problema de preconceito com ela no coleacutegio ela rodou no ano
que ela estava doente Jaacute estava nos 20 dias de tratamento e os professores natildeo
deixavam participar das aulas Tive que pedir para o pessoal do postinho vim e dar
uma palestra na escola para conversar sobre a doenccedila conversar com os
professores que natildeo pegava depois daquilo Soacute falei mesmo para escola e para as
pessoas que convivem no dia a dia com a gente Eu natildeo quis falar da doenccedila dela
no coleacutegio fiquei com medo do preconceito de falarem algo pra ela Ele ficou
afastado 30 dias da escola ateacute se recuperar bem
112
Ideia Central 5 Alguns familiares cuidadores sofreram influecircncia de
familiares e da diretora da escola que sugeriram a separaccedilatildeo de objetos e utensiacutelios
domeacutesticos os quais acreditavam estar contaminados No entanto apenas uma matildee
mencionou ter separado estes objetos apoacutes a alta hospitalar e retorno ao lar
Expressotildees-chave Tinha gente que dizia tem que separar talher faca eu nunca separei nada (A1) Teve uma pessoa que chegou e disse para mim - Separa as coisas separa talher Eu disse que natildeo ia separar que se tivesse que ter ia ter (A5) Soacute depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas contaminadas (A6) Tudo normal usando o mesmo talher e copo Lavo a roupa dela junto com a nossa continua tudo a mesma coisa natildeo mudou nada (A7) A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres separar as coisas (A8) Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu nunca separei nada (A13)
DSC 5 Tinha gente que dizia tem que separar talher faca separar as coisas
eu nunca separei nada A diretora da escola disse vai ter que separar os talheres
separar as coisas Depois que ela deu alta que eu tive que separar as coisas
contaminadas Tudo normal usando o mesmo talher e copo lavo a roupa dela junto
com a nossa Meus familiares diziam - separa tudo pra natildeo pegar em vocecircs Mas eu
nunca separei nada
Quanto agraves mudanccedilas produzidas no modo de viver da famiacutelia a partir da
descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila verificou-se uma RS permeada por
dificuldades familiares financeiras de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede e a
necessidade do afastamento de familiares do trabalho para cuidar a crianccedila Em
relaccedilatildeo agrave crianccedila citaram dificuldades em aceitar a doenccedila realizar o tratamento e
na internaccedilatildeo hospitalar O diagnoacutestico representou tambeacutem dificuldades em
frequentar a escola e no conviacutevio social assim como o preconceito sofrido na
famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila relacionou
mudanccedilas ocorridas na vida da famiacutelia frente ao adoecimento Essas foram de
113
ordem afetiva social profissional e econocircmica Aleacutem disso as familiares sofreram
alteraccedilotildees na estrutura interna em suas famiacutelias e foram necessaacuterias novas
configuraccedilotildees e adaptaccedilotildees impostas pelas necessidades de cuidados das crianccedilas
(LISE et al 2017)
As RS sobre as mudanccedilas vividas pelos pais que cuidam de seus filhos com
uma condiccedilatildeo que limita a vida mostrou que os familiares se sentiram presos dentro
de casa o pai protetor o viver com a sombra da morte e a necessidade de percorrer
um caminho diferente Para os pais enquanto cuidadores a representaccedilatildeo sobre
essa nova condiccedilatildeo do filho significaram embarcar em um novo caminho de
vida Sua vida foi transformada pela condiccedilatildeo que se apresentou de enfermidade do
filho e isso passou a ter uma representaccedilatildeo de viver algo do qual natildeo se imaginava
ou esperava (COLLINS et al 2016)
Para os familiares cuidadores a internaccedilatildeo hospitalar da crianccedila representou
um momento de dificuldades sentidas por ela de precisar tomar remeacutedios de alterar
a rotina por estar em isolamento por natildeo ter o cotidiano do lar de brincadeiras e
haacutebitos da casa Estudo realizado em Portugal com o objetivo de conhecer os
sentimentos e opiniotildees de pais face agrave hospitalizaccedilatildeo de filhos demonstrou as
transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia com a chegada da doenccedila e internaccedilatildeo
hospitalar Assim para eles representou sentimentos ambivalentes como a
ansiedade a tristeza e o medo e tambeacutem a esperanccedila a seguranccedila e o interesse
(ANTAtildeO et al 2018)
A RS de alguns familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose sobre a
sua internaccedilatildeo envolveu aspectos emocionais decorrentes da situaccedilatildeo de doenccedila o
que pode acarretar significativo sofrimento psiacutequico e emocional para a crianccedila visto
que ela encontrava-se em isolamento e longe do lar Uma revisatildeo integrativa
referente agrave produccedilatildeo nacional e internacional sobre a interaccedilatildeo da equipe de
enfermagem famiacutelia e crianccedila hospitalizada considerou positiva a presenccedila da
famiacutelia na unidade de pediatria e que eacute importante conhecer as representaccedilotildees
sociais destas famiacutelias sobre sauacutede e doenccedila para garantir-lhe uma assistecircncia
efetiva (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)
As RS das mudanccedilas ocorridas no modo de vida da famiacutelia mostraram que o
diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila causa um desequiliacutebrio em todo
funcionamento do nuacutecleo familiar com impacto emocional social e laboral devido agrave
mudanccedila abrupta e indesejada da condiccedilatildeo da crianccedila saudaacutevel para de crianccedila
114
doente Portanto a representaccedilatildeo de uma doenccedila e da hospitalizaccedilatildeo de um filho
estaacute associada a sentimentos como medo tristeza anguacutestia ansiedade incertezas
e mudanccedilas que de uma forma geral tornam difiacutecil e desgastante aleacutem da
internaccedilatildeo implicar adaptaccedilatildeo dos pais a novas rotinas (ANTAtildeO et al 2018)
Uma pesquisa cujo objetivo foi compreender o impacto do processo de
hospitalizaccedilatildeo para o acompanhante familiar do paciente internado em Unidade de
Terapia Semi-Intensiva demonstrou a necessidade de transformaccedilotildees na
organizaccedilatildeo familiar A representaccedilatildeo deste processo eacute de ter que conviver com a
rotina impessoal da hospitalizaccedilatildeo regulada pela praacutetica institucional com regras e
horaacuterios impactando na diminuiccedilatildeo do conviacutevio social e na busca por adaptaccedilatildeo a
uma nova realidade (NEVES et al 2018)
No entanto uma revisatildeo de literatura demonstrou algumas fortalezas para
minimizar o sofrimento da crianccedila pela hospitalizaccedilatildeo representadas pela presenccedila
da famiacutelia e dos pais no cuidado ao filho hospitalizado permitindo reduzir o estresse
emocional contribuindo para aumentar a sensaccedilatildeo de seguranccedila e cooperaccedilatildeo da
crianccedila no periacuteodo de internaccedilatildeo Aleacutem da colaboraccedilatildeo desenvolvida entre equipe
de enfermagem e famiacutelia para construir viacutenculos e auxiliar o processo de
recuperaccedilatildeo da crianccedila (AZEVEcircDO JUNIOR CREPALDI 2017)
A tuberculose e a hospitalizaccedilatildeo representaram no universo das mudanccedilas
ocorridas na famiacutelia os problemas financeiros mencionados pelos familiares
cuidadores a preocupaccedilatildeo deles pela necessidade do dinheiro para uma nova
realidade que surgiu em razatildeo da doenccedila a qual passou a envolver o custeio com o
processo de cuidado agrave crianccedila como deslocamento para o serviccedilo de sauacutede e
acompanhamento nas consultas perioacutedicas Pesquisa sobre a hospitalizaccedilatildeo
apontou dados relacionados agraves queixas pelas questotildees e dificuldades financeiras
decorrentes dos gastos pelo processo de internaccedilatildeo que antes natildeo estavam no
orccedilamento da famiacutelia aliado agrave impossibilidade de manter a capacidade laboral
(NEVES et al 2018)
Ainda a RS do impacto da tuberculose nas famiacutelias compreende a situaccedilatildeo
financeira pelo fato dos cuidadores precisarem comparecer no serviccedilo de sauacutede
vaacuterias vezes na semana Assim em geral apenas um dos pais trabalha e as idas ao
serviccedilo impedem alguns cuidadores de trabalhar para levar a crianccedila diariamente
para tomar o medicamento compromete a renda familiar Por natildeo terem com quem
dividir a tarefa de acompanhar a crianccedila pode causar um sentimento de inutilidade e
115
dependecircncia financeira como decorrecircncia da necessidade de paralisaccedilatildeo das
atividades laborais (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Estudo com o objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO
identificou em seus resultados as mudanccedilas ocorridas na rotina da famiacutelia O TDO
exigiu que algueacutem da famiacutelia comparecesse diariamente na unidade de sauacutede para
acompanhar a crianccedila na tomada do medicamento modificando suas rotinas
(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Pesquisa apreendeu o impacto da doenccedila crocircnica de um filho na vida da matildee
representado por mudanccedilas de rearranjo na dinacircmica da famiacutelia A matildee como
cuidadora principal abandonou o trabalho para dedicar-se aos cuidados do filho e
isso repercutiu no nuacutecleo familiar por causar alteraccedilotildees de diminuiccedilatildeo da renda
familiar em funccedilatildeo do cuidador principal abdicar do emprego aleacutem de representar
mudanccedila no modo e estilo de vida da matildee pela responsabilidade do cuidado
(COLESANTEl et al 2015)
Um estudo que objetivou identificar as variaacuteveis socioeconocircmicas que
influenciam as famiacutelias da crianccedila com doenccedila crocircnica mostrou as representaccedilotildees
das famiacutelias diante do adoecimento associadas aos gastos econocircmicos pela doenccedila
devido aos deslocamentos para o hospital e agrave medicaccedilatildeo Ainda a perda de
rendimento por parte de um dos progenitores que deixa de trabalhar para cuidar da
crianccedila sendo na maioria dos casos a matildee tambeacutem agrava o impacto econocircmico
gerado pela doenccedila principalmente pelas famiacutelias com maiores necessidades de
suporte social e apoio (MARQUES 2017)
Nesta pesquisa as matildees tambeacutem foram as principais cuidadoras e revelaram
o afastamento do trabalho por alguns dias para cuidar das crianccedilas com tuberculose
pulmonar Poreacutem natildeo abandonaram a atividade laboral como destacado em alguns
estudos referenciados Pelo contraacuterio elas tentaram conciliar a rotina de cuidados
direcionados ao filho tanto no hospital como em casa agrave necessidade de manter o
emprego e seguir com o trabalho apoacutes o teacutermino do afastamento
Pesquisa cujo objetivo foi analisar os impactos do adoecimento e as
estrateacutegias de enfrentamento junto a uma famiacutelia com doenccedila crocircnica demonstrou
que ocorrem mudanccedilas no processo de viver em toda dinacircmica familiar com busca
de estrateacutegias para adaptar-se agrave nova realidade de enfrentamento da condiccedilatildeo
imposta Apontou ainda dados sobre a dificuldade geograacutefica encontrada para
116
realizaccedilatildeo do tratamento em outras cidades exigindo a necessidade de
deslocamento algo que para os familiares representou atrapalhar o tratamento e
estar longe da famiacutelia (ASSIS ALVES 2015)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar tiveram a
representaccedilatildeo das mudanccedilas ocorridas sentidas pelas dificuldades financeiras e de
deslocamento para uma cidade vizinha para a realizaccedilatildeo de tratamento pois
envolvia gasto financeiro diaacuterio com o transporte fluvial sendo a embarcaccedilatildeo o uacutenico
meio possiacutevel para ir ateacute o serviccedilo de sauacutede Tambeacutem foi mencionado sobre as
grandes distacircncias entre as residecircncias e as unidades de sauacutede muitas vezes com
dificuldades de pagar a passagem do ocircnibus para levar a crianccedila para as consultas
de acompanhamento
Os resultados de uma pesquisa sobre adoecimento e condiccedilatildeo crocircnica
aproximam-se dos achados deste estudo nos quais demonstraram a questatildeo
financeira sentida pela famiacutelia como um prejuiacutezo econocircmico uma vez que o
cuidador precisa se ausentar do trabalho para acompanhar a pessoa em tratamento
em outra cidade Diante das transformaccedilotildees ocorridas na famiacutelia pelo adoecimento
houve a necessidade e fragilidade financeira (ASSIS ALVES 2015)
Pesquisa com objetivo de conhecer a experiecircncia da cuidadora familiar da
crianccedila em tratamento conservador renal evidenciou que a situaccedilatildeo financeira da
cuidadora sofre influecircncia pelas novas demandas apresentadas como aumento das
despesas pelos cuidados da crianccedila perda da fonte de renda necessidade em se
dedicar ao cuidado com a sauacutede da crianccedila e abandono da sua atividade
profissional Assim as maiores dificuldades enfrentadas pelos pais das crianccedilas satildeo
as financeiras por natildeo conseguirem sustentar a rotina do emprego dos cuidados
com a sauacutede da crianccedila e as despesas meacutedicas fator este que mais contribuiu para
a instabilidade financeira (LISE et al 2017)
Para os familiares cuidadores as mudanccedilas ocorridas no modo de vida da
famiacutelia representaram o preconceito sofrido pela famiacutelia serviccedilo de sauacutede e
vizinhanccedila apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila As RS dessas
mudanccedilas significaram ocultar a doenccedila sofrer abalo emocional represaacutelia da
vizinhanccedila atendimento preconceituoso no serviccedilo de sauacutede e afastamento de
familiares em frequentar a casa da crianccedila
A famiacutelia diante dessas mudanccedilas em seu nuacutecleo passa por diversas
transformaccedilotildees adaptaccedilotildees e reinvenccedilotildees para entatildeo poder melhor enfrentar a
117
nova situaccedilatildeo vivenciada representada por preconceito estigma segregaccedilatildeo de
seus proacuteprios familiares e do meio social Investigaccedilatildeo sobre o estigma social em
famiacutelias de pessoas com tuberculose identificou diferentes grupos e
comportamentos familiares os quais tiveram as RS baseadas na vergonha do
familiar com tuberculose o encobrimento da doenccedila na comunidade e o uso de
expressotildees para substituiacuterem a palavra tuberculose nas conversas com familiares
amigos e vizinhos (TOUSO et al 2014)
Pesquisa que examinou os fatores epidemioloacutegicos culturais e
sociodemograacuteficos associados agrave estigmatizaccedilatildeo da tuberculose e sua ligaccedilatildeo com a
busca de sauacutede por tosse apresentada em crianccedilas menores de cinco anos
destacou que o estigma da doenccedila foi diferente entre os 13 paiacuteses avaliados O
estigma da tuberculose foi negativamente correlacionado com o conhecimento da
curabilidade da doenccedila e o comportamento de procura por serviccedilos de sauacutede pelas
matildees cuidadoras foi marginalmente afetado pelo estigma da tuberculose (ROOD et
al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar deste
estudo natildeo mencionaram sobre a existecircncia de HIV nos filhos e outras
comorbidades o que poderia contribuir ainda mais para o preconceito e estigma
Desvelaram no entanto o estigma relacionado propriamente agrave tuberculose
possivelmente por se tratar de uma doenccedila infectocontagiosa em que o medo do
contaacutegio permanece historicamente na sociedade Portanto eacute necessaacuterio
consciecircncia sobre a eficaacutecia do tratamento que jaacute no iniacutecio diminui a
transmissibilidade e eacute capaz de atingir a cura e tatildeo logo deve-se priorizar a
expansatildeo do conhecimento acerca do modo de transmissatildeo da doenccedila
A tuberculose prejudica o cotidiano devido ao preconceito e agrave rejeiccedilatildeo
causando isolamento da sociedade e da famiacutelia aleacutem do medo de transmitir a
doenccedila agraves pessoas proacuteximas (SILVA SANTOS ALMEIDA 2014) Alguns familiares
cuidadores deste estudo tiveram essas mesmas RS nas quais sofreram preconceito
e distanciamento das pessoas do conviacutevio apoacutes o diagnoacutestico de tuberculose da
crianccedila
Pesquisa com o objetivo de investigar o significado da tuberculose e o seu
impacto na famiacutelia demonstrou as mudanccedilas ocorridas no conviacutevio familiar e na
sociedade em geral a partir da revelaccedilatildeo diagnoacutestica (FREITAS et al 2012) A
famiacutelia representou a ambivalecircncia entre o cuidado com o outro e a perpetuaccedilatildeo do
118
estigma presente que permaneceu de forma natildeo intencional poreacutem influenciando
no proacuteprio indiviacuteduo e em toda sua dinacircmica familiar
As RS atreladas agraves mudanccedilas no nuacutecleo familiar tambeacutem geram sentimentos
como a negaccedilatildeo da tuberculose pelos familiares Estudo demonstrou que na busca
pelo diagnoacutestico da doenccedila haacute a demora em recebecirc-lo (MACHADO MOREIRA
SANTANNA 2015) Assim os cuidadores percorrem outras vias para a descoberta
com o comportamento de negaccedilatildeo principalmente pelo medo da discriminaccedilatildeo dos
filhos em virtude do estigma e do preconceito que envolve a doenccedila
Para os familiares cuidadores as RS sobre as mudanccedilas que aconteceram na
famiacutelia apoacutes a descoberta da tuberculose pulmonar envolveram o afastamento da
crianccedila em frequentar a escola o preconceito manifestado por parte dos professores
da escola em natildeo deixaacute-la frequentar as aulas a ocultaccedilatildeo das matildees em contar
sobre a condiccedilatildeo de adoecimento no coleacutegio e a restriccedilatildeo das saiacutedas da crianccedila de
casa Uma pesquisa qualitativa que objetivou compreender os significados que
abrangem o adoecimento por tuberculose na crianccedila demonstrou o comportamento
de uma das matildees a qual retirou a crianccedila da escola e do conviacutevio habitual
colocando-a sob vigilacircncia e criando um ldquoesconderijordquo que traduz uma estrateacutegia
adotada para a preservaccedilatildeo sobre a condiccedilatildeo de estar com a tuberculose
(MARQUES 2017)
No entanto os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose do
presente estudo natildeo tiveram essas RS de retiraacute-la da escola e o afastamento delas
ocorreu como o preconizado para evitar a transmissatildeo pelo periacuteodo de 15 dias e
algumas ateacute 30 dias pela condiccedilatildeo cliacutenica fragilizada Eacute importante salientar que
com o iniacutecio do tratamento a transmissatildeo da tuberculose tende a diminuir
gradativamente e em geral apoacutes 15 dias ela encontra-se muito reduzida (BRASIL
2018)
Vale ressaltar a existecircncia de preconceito no ambiente escolar manifestado
pelos proacuteprios professores os quais impediram algumas crianccedilas de frequentar a
escola no periacuteodo que estiveram adoecidas Os familiares cuidadores mencionaram
a representaccedilatildeo do medo sentido pelos educadores da crianccedila com tuberculose
transmitir a doenccedila para outros colegas da turma recomendando que ela natildeo
frequentasse a escola talvez pelo desconhecimento em relaccedilatildeo agrave doenccedila e sua
forma de transmissatildeo
119
Estudo avaliou a relaccedilatildeo entre a histoacuteria de exposiccedilatildeo agrave tuberculose no
domiciacutelio e casos diagnosticados da doenccedila pelo contato na escola demonstrando
que ter um caso iacutendice na sala de aula aumentou significativamente o risco de
colegas de turma contrair tuberculose ativa A exposiccedilatildeo preacutevia agrave tuberculose no
domiciacutelio pode ocasionar o adoecimento da crianccedila e transmitir a doenccedila para os
colegas de aula Nos achados deste estudo 45 casos novos de tuberculose foram
diagnosticados nas turmas de casos-iacutendice representando a sala de aula um local
importante de transmissatildeo (PAN et al 2018)
Uma pesquisa realizada na China objetivou identificar os fatores de risco para
um surto de tuberculose em escola na qual um total de 411 alunos estavam no
mesmo ano letivo do caso iacutendice sendo 25 estudantes detectados com tuberculose
Os resultados tambeacutem demonstraram que estar na mesma classe do caso iacutendice
resultou em um risco significativamente maior de ter a doenccedila ativa (HUANG et al
2016)
Pesquisa realizada em Suazilacircndia sobre as investigaccedilotildees de contato em
escola apoacutes identificaccedilatildeo de um aluno com tuberculose pulmonar infecciosa
identificou 177 casos positivos para os sintomas de tuberculose No entanto
nenhum caso foi positivo para a doenccedila a partir da amostra de escarro Conclui-se
que as investigaccedilotildees de contato na escola devem ser intensificadas e tambeacutem as
pesquisas para estabelecer melhores praacuteticas sobre a doenccedila (USTERO et al
2017)
Os estudos apresentados mostraram as evidecircncias do risco elevado de
transmissatildeo da tuberculose no meio escolar o que repercuti na necessidade de
melhorar o rastreamento dos contatos e accedilotildees preventivas neste espaccedilo para evitar
os surtos da doenccedila na escola Os familiares cuidadores tiveram diferentes RS
acerca do fato de contar na escola sobre a doenccedila do filho Alguns preferiram natildeo
avisar porque pensaram ser desnecessaacuterio e outros no entanto comentaram para
evitar a transmissatildeo para as demais crianccedilas e avisar sobre a real situaccedilatildeo de
adoecimento
Estes familiares natildeo mencionaram se havia alguma outra crianccedila com
tuberculose na turma de escola ou que apresentassem sintomas sugestivos da
doenccedila Tambeacutem natildeo comentaram sobre nenhum tipo de accedilatildeointervenccedilatildeo que a
escola tivesse realizado para informar sobre a doenccedila e reduzir os riscos de surto de
tuberculose no contexto escolar
120
As RS acerca das mudanccedilas produzidas na famiacutelia pelo diagnoacutestico de
tuberculose pulmonar da crianccedila mostrou que esse ocasionou transformaccedilotildees no
seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo da crianccedila em relaccedilatildeo agrave sua
doenccedila as dificuldades sentidas por ela durante o seu tratamento e na internaccedilatildeo
hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para cuidaacute-la e da crianccedila em
frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades financeiras e de deslocamento
ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo
de sauacutede
66 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DO CUIDADO FAMILIAR Agrave CRIANCcedilA APOacuteS O
ADOECIMENTO POR TUBERCULOSE PULMONAR
As RS para os familiares cuidadores do cuidado conferido agrave crianccedila
significaram o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como
formas de cuidado destacaram-se o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene
pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a prevenccedilatildeo de doenccedilas e complicaccedilotildees da
tuberculose (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) aleacutem da administraccedilatildeo do
tratamento medicamentoso assim como incentivo estiacutemulo agrave crianccedila e
acompanhamento no hospital A rede de apoio social da famiacutelia constituiu-se de
familiares amigos colegas empregador dos pais e professores que prestaram o
apoio e auxiacutelio no cuidado agrave crianccedila
Ideia Central 1 Um dos principais cuidados com a crianccedila envolveu o
incentivo agrave sua alimentaccedilatildeo com a intenccedilatildeo de melhorar a condiccedilatildeo de sauacutede
Expressotildees-chave Eu cuido dele a alimentaccedilatildeo Sempre digo para ele beber bastante aacutegua beber bastante liacutequido natildeo ficar soacute no refrigerante - Olha a tua sauacutede tu tens que engordar Sempre estou de olho (A1) A gente daacute mais atenccedilatildeo tenta alimentar o maacuteximo possiacutevel se empenhar em alimentar ele bem A gente tem que forccedilar e elogiar (A2) Muito cuidado com a alimentaccedilatildeo Tinha que comer de trecircs em trecircs horas Tinha que tomar um suco que eles receitaram laacute (A6) Cuidava da alimentaccedilatildeo fazia de tudo tudo o que ela gostava Fazia arroz de leite (A4)
121
Faccedilo ela comer o alimento eu tentei aumentar fazer ela comer mais coisas que ela natildeo comia Fazer comer primeiro antes de tomar o remeacutedio porque se ela tomar o remeacutedio de estocircmago vazio ela passa mal eu faccedilo ela almoccedilar primeiro (A7) Cuidava da alimentaccedilatildeo para ele se fortalecer De vez em quando ele pedia uma coisa quando ele comeccedilou a comer eu dizia- filho tem chocolate quente ele comia quem tem filho sabe se a gente pudesse trocar de lugar com eles (A8) Ele era bem alimentado todo tempo toda hora como sempre foi Com suco e iogurte fruta (A10) Tentava fazer ela comer que eacute muito difiacutecil fazia as coisas que ela gosta de comer fazia ela tomar aacutegua(A11) Sempre cuidei da alimentaccedilatildeo mas o cuidado foi redobrado quando ela teve doente Tentava oferecer o que mais gostava de comer (A12) Eu dava o melhor para ele comer para se fortalecer (A13)
DSC 1 Eu cuido a alimentaccedilatildeo Sempre digo para ele beber bastante aacutegua
beber bastante liacutequido natildeo ficar soacute no refrigerante A gente daacute mais atenccedilatildeo tenta
alimentar o maacuteximo possiacutevel se empenhar em alimentar ele bem A gente tem que
forccedilar elogiar Enfim muito cuidado com a alimentaccedilatildeo O alimento eu tentei
aumentar faccedilo ela comer primeiro antes de tomar o remeacutedio Cuidava da
alimentaccedilatildeo para ele se fortalecer De vez em quando ele pedia uma coisa quando
ele comeccedilou a comer quem tem filho sabe se a gente pudesse trocar de lugar com
eles Ele era bem alimentado todo tempo toda hora como sempre foi Com suco e
iogurte fruta Tentava fazer ela comer que eacute muito difiacutecil fazia as coisas que ela
gosta de comer fazia ela tomar aacutegua que natildeo ela natildeo toma Sempre cuidei da
alimentaccedilatildeo mas o cuidado foi redobrado quando ela teve doente Tentava oferecer
o que mais gostava de comer Eu dava o melhor para ele comer para se fortalecer
Ideia Central 2 O cuidado familiar agrave crianccedila com tuberculose pulmonar
esteve associado agrave administraccedilatildeo do medicamento durante o tratamento com o
estiacutemulo da alimentaccedilatildeo para a adesatildeo ao tratamento e minimizar os efeitos
colaterais Assim os familiares cuidadores incentivaram as crianccedilas por meio de
conversa sobre a importacircncia do tratamento e de ingerir os medicamentos para
ficarem curadas
122
Expressotildees-chave A gente cuidou direitinho Dei a medicaccedilatildeo certa natildeo deixei falhar Tem que estar sempre em cima Eu geralmente dava uma fruta uma coisa e dava o remeacutedio em cima para natildeo ficar muito repunado (A2) Eu cuidei tive que levar todos os dias ele no postinho para tomar o medicamento Tomar o medicamento tudo certinho ele natildeo podia faltar Em casa dava o remeacutedio com aacutegua suco natural (A3) Ela tomava os remeacutedios soacute com suco (A4) Tu tens que engambelar prometer uma coisa ou outra para tomar o remeacutedio para ficar forte para crescer para ficar grande (A5) Depois comeccedilou a tomar o remeacutedio em casa Sempre dei direitinho (A6) Depois que ela tomava o remeacutedio eu fazia ela tomar um suco de beterraba eu tento assim ter um iogurte para ela ter um suco (A7) Cuidei a medicaccedilatildeo porque crianccedila natildeo gosta de tomar o remeacutedio Era antes do almoccedilo que ele tomava e depois almoccedilava mas eu que dava para ele tudo na hora do meio dia estava eu em casa para dar o remeacutedio (A8) Soacute a medicaccedilatildeo era eu que fazia como era uma vez por dia eu que dava pra ela quando eu chegava geralmente eu preferia tomar a frente porque eu sei que tem que fazer bem direitinho (A9) A matildee meio dia em ponto jaacute estava com tudo pronto Ele toma com o iogurte o remeacutedio e depois come a comida (A10) Eu levava ela todos os dias no posto para tomar o remeacutedio (A11) Eu que dava os remeacutedios depois do cafeacute da manhatilde Sempre fazendo comer antes (A12) Dava um suco primeiro e depois os comprimidos (A13)
DSC 2 A gente cuidou direitinho eu dei a medicaccedilatildeo certa natildeo deixei falhar
Tem que estar sempre em cima Eu cuidei tive que levar todos os dias ele no
postinho para tomar o medicamento Tomar o medicamento tudo certinho ele natildeo
podia faltar Sempre dei geralmente com uma fruta aacutegua suco natural e dava o
remeacutedio em cima para natildeo ficar muito repunado Tu tens que engambelar prometer
uma coisa ou outra para tomar o remeacutedio Depois que ela tomava o remeacutedio eu fazia
ela tomar um suco de beterraba Cuidei a medicaccedilatildeo eu que dava para ele tudo na
hora do meio dia estava eu em casa para dar o remeacutedio A matildee meio dia em ponto
jaacute estava com tudo pronto Ele toma com o iogurte o remeacutedio e depois come a
comida Eu levava ela todos os dias no posto para tomar o remeacutedio Eu que dava os
123
remeacutedios depois do cafeacute da manhatilde Sempre fazendo comer antes Dava um suco
primeiro e depois os comprimidos
Ideia Central 3 O cuidado da crianccedila pelos familiares cuidadores significou
adotar algumas medidas de prevenccedilatildeo como orientar para natildeo andar de peacutes
descalccedilos natildeo enviar o filho para o coleacutegio a natildeo pegar frio mudar de cocircmodo para
ambiente arejado e ventilado e uso do ventilador a partir de suas compreensotildees
para evitar um novo adoecimento e ateacute mesmo a transmissatildeo da tuberculose
Expressotildees-chave Mas sobre crianccedila a gente tem que ter um cuidado redobrado A gente estaacute sempre incentivando Dias de chuva eu natildeo mando no coleacutegio eacute questatildeo de prevenccedilatildeo Olha o frio natildeo anda de peacute descalccedilo (A1) Teve uma onda dos amiguinhos dele andarem bebendo e fumando eu disse tu jaacute teve problema no pulmatildeo tu natildeo vai cair nessa onda de fumar (A1) Eu natildeo deixava ele ir para a rua pegar frio eu cuidava assim (A5) A higiene da pessoa ele sempre estava limpo eu sempre estava abrindo o quarto dele trocando forro de cama passando pano no chatildeo nunca deixei ficar fechado (A4) Ela dormia com a irmatilde numa cama de casal agora peguei e passei ela para a sala e coloquei o ventilador porque eacute mais arejado e ela tinha muita falta de ar (A7) Tentei deixar ele mais em casa no comeccedilo para se recuperar (A8) Cuidava natildeo deixando na rua natildeo andava no frio fica dentro de casa natildeo sai (A9) Refrigerante eu tive que tirar porque tomava muito como ele estava com problema de aacutegua no pulmatildeo ele teve que parar um pouco (A10) Eu soacute cortei o refrigerante (A11) Procurava ventilar mais a casa manter tudo limpo e aberto para arejar principalmente o quarto dele (A13)
DSC 3 Sobre crianccedila a gente tem que ter um cuidado redobrado Dias de
chuva eu natildeo mando no coleacutegio eacute questatildeo de prevenccedilatildeo Olha o frio Eu natildeo
deixava ele ir para a rua pegar frio eu cuidava assim Eu disse tu jaacute teve problema
no pulmatildeo tu natildeo vai cair nessa onda de fumar A higiene da pessoa ele sempre
estava limpo eu sempre estava abrindo o quarto dele trocando forro de cama
124
passando pano no chatildeo nunca deixei ficar fechado Ela dormia com a irmatilde numa
cama de casal passei ela para a sala porque eacute mais arejado Tentei deixar ele mais
em casa no comeccedilo para se recuperar Refrigerante eu tive que tirar porque tomava
muito como ele estava com problema de aacutegua no pulmatildeo ele teve que parar um
pouco Eu soacute cortei o refrigerante Procurava ventilar mais a casa manter tudo limpo
e aberto para arejar principalmente o quarto dele
Ideia Central 2 As facilidades para cuidar da crianccedila ancoraram-se em uma
rede de apoio social formada pelos proacuteprios membros da famiacutelia avoacutes tias primas
sogra irmatilde pai e matildee aleacutem de amigos vizinhanccedila empregador dos pais colegas
dos familiares cuidadores diretora da escola e professores amigos da crianccedila
serviccedilo e profissionais de sauacutede
Expressotildees-chave Eu tenho uma amiga que eacute enfermeira haacute 25 anos ela ia para laacute cuidar dele A minha prima e colega trabalhavam laacute e iam cuidar tambeacutem Inclusive o pessoal ali do postinho (A1) Eu sempre tive muito apoio da famiacutelia A minha matildee mora do outro lado da rua e sempre me ajudou As tias dele tambeacutem todo mundo me ajudou na minha famiacutelia (A2) Da famiacutelia tive bastante apoio Minha matildee me ajudou bastante nesse momento Quando eu natildeo podia ir no postinho ela ia o pai levava tambeacutem para tomar os medicamentos nas consultas ajudou bastante (A3) Recebi apoio da minha famiacutelia da minha patroa ela vinha aqui me ensinava e explicava entatildeo ela sempre me ajudou me amparou nunca me deixou de lado A vizinhanccedila me ajudou muito (A4) Minha sogra me ajudou muito ela que fez tudo pra mim Entatildeo quer dizer se ela natildeo tivesse feito o tratamento levado no meacutedico eu natildeo sei o que seria (A5) A minha irmatilde ajudou veio e dormiu um dia com ela no hospital O meu cunhado tambeacutem ficou um dia com ela (A6) Soacute a famiacutelia mesmo soacute os de casa mesmo que ajudaram (A7) A diretora e professores da escola me apoiaram ela me disse- tudo que ele precisar eu vou estar aqui para ajudar e apoiar e foi mesmo Ateacute as crianccedilas foram ver ele no hospital (A8) O apoio da famiacutelia porque eu voltei a trabalhar em seguida minha licenccedila maternidade era de seis meses entatildeo minha sogra cuidava dela o tempo inteiro porque se natildeo se eu natildeo tivesse minha sogra eu provavelmente teria que
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contratar algueacutem mais habilitado da aacuterea da sauacutede O pai dela sempre junto e minha matildee revezava com a minha sogra ateacute porque eacute cansativo (A9) Os tios dele pessoal da famiacutelia do pai dele tambeacutem ajudaram bastante Minha matildee cuidou ela natildeo deixava sair pra rua (A10) O posto de sauacutede pessoal dali maravilhoso eles sempre chamaram reservado nunca deram remeacutedio na frente de ningueacutem muito bom mesmo (A11) As tias dela ajudaram muito ficavam com ela quando eu precisava sair (A12) Meus familiares me apoiaram todo tempo me ajudando para o que precisasse (A13)
DSC 2 Ajuda para cuidar natildeo faltou A minha amiga prima e colega cuidaram
dele Sempre tive muito apoio da famiacutelia da minha patroa ela vinha aqui me
ensinava e explicava A vizinhanccedila a minha matildee me ajudou bastante O pai levava
tambeacutem para tomar os medicamentos Minha sogra me ajudou muito ela que fez
tudo para mim e a minha irmatilde e meu cunhado ficaram um dia com ela no hospital
Soacute a famiacutelia mesmo A diretora e professores da escola me apoiaram ela me disse-
tudo que ele precisar eu vou estar aqui para ajudar e apoiar e foi mesmo Ateacute as
crianccedilas foram ver ele no hospital O apoio da famiacutelia porque eu voltei a trabalhar em
seguida minha licenccedila maternidade era de seis meses entatildeo minha sogra cuidava
dela o tempo inteiro porque se natildeo se eu natildeo tivesse minha sogra eu
provavelmente teria que contratar algueacutem mais habilitado da aacuterea da sauacutede O pai
dela sempre junto e minha matildee revezava com a minha sogra ateacute porque eacute
cansativo Os tios dele pessoal da famiacutelia do pai dele tambeacutem ajudaram bastante
Minha matildee cuidou ela natildeo deixava sair pra rua O posto de sauacutede pessoal dali
maravilhoso eles sempre chamaram reservado nunca deram remeacutedio na frente de
ningueacutem muito bom mesmo As tias dela ajudaram muito ficavam com ela quando
eu precisava sair Meus familiares me apoiaram todo tempo me ajudando para o
que precisasse
Para os familiares cuidadores a RS do cuidado conferido agrave crianccedila significou
o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como formas de
cuidado destacaram-se o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene pessoal e do
lar preocupaccedilatildeo com a sauacutede (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) aleacutem da
administraccedilatildeo do medicamento e acompanhamento nos serviccedilos de sauacutede e durante
a internaccedilatildeo hospitalar
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A RS compreendida pelo cuidado tambeacutem significou para os familiares
cuidadores uma rede de apoio social constituiacuteda pelos familiares amigos colegas
empregador dos pais professores direccedilatildeo da escola e profissionais de sauacutede com
destaque para a enfermagem Essa rede fortaleceu-se pela condiccedilatildeo de
adoecimento da crianccedila e foi essencial para que os familiares cuidadores
encontrassem o suporte e apoio diaacuterio para os cuidados de seus filhos
A Teoria das Representaccedilotildees Sociais desvelou os significados atribuiacutedos
pelos familiares cuidadores da crianccedila com tuberculose ao cuidado agraves formas como
o exerceram as pessoas e lugares envolvidos no periacuteodo de tratamento as suas
fortalezas e fragilidades O conhecimento das RS dos familiares acerca do cuidado
foi construiacutedo no seu proacuteprio cotidiano a partir de situaccedilotildees vivenciadas no ato de
cuidar de algueacutem informaccedilotildees produzidas no meio social ou compartilhadas pelos
profissionais de sauacutede sobretudo pela enfermagem (MOSCOVICI 2013)
Na RS o ser humano constitui-se como um sujeito ativo na sociedade
salientando-se na comunicaccedilatildeo na interaccedilatildeo e nas relaccedilotildees pessoais que produz
no seu dia a dia sendo que as construccedilotildees mentais satildeo elaboradas a partir do real
objetivando a interpretaccedilatildeo e re-elaboraccedilatildeo desse proacuteprio real (MOSCOVICI 2013)
Eacute importante a anaacutelise de caracteriacutesticas relacionadas com o contexto de
famiacutelias que vivenciam a tuberculose e participam diretamente dos cuidados agrave
crianccedila Estudo sobre a participaccedilatildeo das famiacutelias na gestatildeo do cuidado menciona o
predomiacutenio de mulheres como principais cuidadoras faixa etaacuteria de 30 a 59 anos
com ensino fundamental alocadas em trabalhados informais e renda de dois a
quatro salaacuterios miacutenimos (YAMAMURA et al 2014)
Estes achados se aproximam da presente pesquisa na qual as matildees
prevaleceram como cuidadoras faixa etaacuteria de 29 a 61 anos com ensino
fundamental incompleto predominando o trabalho como donas de casa e renda
meacutedia de dois salaacuterios miacutenimos Este perfil sociodemograacutefico relacionou-se com as
dificuldades financeiras que algumas matildees apresentaram de comprar suplementos e
vitaminas prescritos para contribuir na recuperaccedilatildeo da sauacutede das crianccedilas
Relataram que natildeo tinham condiccedilotildees financeiras para a aquisiccedilatildeo assim como a
passagem do transporte com o propoacutesito de acompanhamento das consultas
mensais ou TDO
A prevalecircncia da tuberculose relaciona-se com o baixo grau de escolaridade e
isto influencia na adesatildeo ao tratamento somado a um conjunto de condiccedilotildees
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socioeconocircmicas que aumentam a vulnerabilidade social e satildeo os principais
responsaacuteveis pela maior incidecircncia da enfermidade Em contrapartida os resultados
evidenciam que as famiacutelias estatildeo participando na gestatildeo do cuidado no tratamento
e acompanhamento dos familiares aos serviccedilos de sauacutede (YAMAMURA et al 2014)
Estudo apontou resultados que mostram a realidade de crianccedilas que tecircm
tuberculose e suas famiacutelias marcada por condiccedilotildees socioeconocircmicas desfavoraacuteveis
e baixa escolaridade Tais fatores influenciam na busca por sistemas de cuidado A
aglomeraccedilatildeo de pessoas nas residecircncias em casas apertadas muitas vezes
uacutemidas por falta de ventilaccedilatildeo e mal iluminadas situaccedilatildeo social precaacuteria com poucos
recursos para viverem em ambientes mais espaccedilosos arejados e bem iluminados
sobrevivecircncia com uma renda de menos de um salaacuterio miacutenimo e baixa escolaridade
caracterizaram a vida e o entorno familiar das crianccedilas adoecidas (BROTTO 2013)
As famiacutelias assumem comportamentos distintos diante do adoecimento por
tuberculose o que estaacute diretamente relacionado ao modo de enfrentamento da
doenccedila agraves suas concepccedilotildees acerca do processo sauacutede e doenccedila influecircncias da
conjuntura histoacuterica social econocircmica e cultural Neste sentido estudo envolvendo
crianccedilas com tuberculose revelou comportamentos antagocircnicos de autonomia e
proteccedilatildeo da famiacutelia onde convivia com a tensatildeo entre menos autonomiamais
autonomia e menos proteccedilatildeomais proteccedilatildeo (MACHADO MOREIRA SANTrsquoANNA
2015)
Uma revisatildeo integrativa sobre o cuidado agrave famiacutelia da crianccedila com doenccedila
crocircnica apontou achados que destacaram as rotinas de cuidados no dia a dia da
crianccedila com a necessidade de amor gregaacuteria aceitaccedilatildeo atenccedilatildeo zelo e cuidados
psicossociais A rotina de vida da famiacutelia se transforma frente ao adoecimento da
crianccedila e muitas vezes perde-se o controle sobre suas vidas Portanto eacute
importante que a famiacutelia seja bem informada sobre a patologia e empoderada para
os cuidados agrave crianccedila de forma a desenvolver autonomia sobre a organizaccedilatildeo da
sua vida (VAZ et al 2018)
Em muitos casos a falta de proteccedilatildeo familiar conferida agrave crianccedila pode agravar
a condiccedilatildeo de adoecimento que ela se encontra evoluindo rapidamente para a
morte se natildeo for diagnosticada precocemente e receber o tratamento adequado Os
achados de uma pesquisa apontaram que um familiar com tuberculose ativa
especificamente o pai que natildeo realizava o tratamento ao perceber que sua filha
apresentava os sintomas sugestivos da doenccedila tambeacutem natildeo buscou o serviccedilo de
128
sauacutede para o cuidado da crianccedila A mesma foi levada para diagnoacutestico e tratamento
pelos profissionais da Atenccedilatildeo Baacutesica por meio da Busca Ativa (MACHADO
MOREIRA SANTrsquoANNA 2015)
Eacute importante ressaltar que neste estudo os familiares cuidadores revelaram a
busca de ajuda nos serviccedilos de sauacutede diante do agravamento dos sintomas
manifestados pela crianccedila A procura por ajuda na rede de sauacutede pode ser
determinada pelo conhecimento destas pessoas acerca da doenccedila dos sinais e
sintomas dos significados que elas atribuem ao fato de identificar a situaccedilatildeo como
algo que representa risco de vida agrave crianccedila danos para a famiacutelia e para a
coletividade
Estudo mostrou que os familiares cuidadores levaram seus filhos ao serviccedilo
de sauacutede apoacutes identificarem adoecimento do trato respiratoacuterio A maioria passou
pela experiecircncia da dificuldade em diagnosticar a doenccedila e dois terccedilos das crianccedilas
foram diagnosticadas por meio da Busca Ativa (BROTTO 2013) Os familiares
cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar do presente estudo tambeacutem
mencionaram que procuraram ajuda em diversos serviccedilos de sauacutede e tiveram
demora em receber o diagnoacutestico de tuberculose pelas dificuldades dos profissionais
em identificarem a doenccedila
No entanto mesmo diante destas dificuldades todos os familiares das
crianccedilas pesquisadas buscaram tratamento para seus filhos Como formas de
cuidado as matildees utilizavam nebulizaccedilatildeo e xaropes outra estrateacutegia concomitante foi
afastar a crianccedila do adulto baciliacutefero que natildeo aderia ao tratamento (BROTTO 2013)
As experiecircncias de familiares de crianccedilas com tuberculose demonstraram os
sentimentos de inseguranccedila e culpa frente ao diagnoacutestico em funccedilatildeo do
desconhecimento quanto agrave evoluccedilatildeo da doenccedila e seu tratamento (SILVA SANTOS
ALMEIDA 2014) Como meio de reparaccedilatildeo da culpa o cuidador adota uma postura
de superproteccedilatildeo da crianccedila tende a afastaacute-la de seus familiares principalmente
quando jaacute existe algum caso de tuberculose entre eles temendo a piora da situaccedilatildeo
cliacutenica da crianccedila
A RS dos familiares cuidadores deste estudo sobre o cuidado significou a
proteccedilatildeo da crianccedila no sentido amplo de cuidaacute-la da melhor forma possiacutevel para
minimizar o agravamento do quadro cliacutenico Assim o comportamento de um familiar
tambeacutem foi o afastamento da crianccedila diante do contato com o adulto apresentando
reincidecircncia de tuberculose por falta de tratamento
129
De modo geral ao mesmo tempo em que a famiacutelia confere proteccedilatildeo no
sentido de cuidar seu familiar enfermo de natildeo segregaacute-lo do meio social e tampouco
ocultar a tuberculose ela tambeacutem pode estar presente para a permanecircncia do
estigma que muitas vezes natildeo eacute intencional mas estaacute associado a crenccedilas e
valores Ainda haacute preocupaccedilatildeo da famiacutelia sobre a discriminaccedilatildeo que afeta o familiar
Por isso falar sobre a doenccedila na comunidade e serviccedilos de sauacutede eacute desafiador e
complexo pois pode dificultar o recebimento de apoio e acolhimento nas relaccedilotildees
sociais (SAacute et al 2012)
Os laccedilos familiares podem estar associados de maneira positiva ou negativa
no que tange o apoio agraves pessoas com doenccedilas infectocontagiosas pois a
tuberculose desencadeia vaacuterios sentimentos como tristeza medo culpa vergonha
e mudanccedilas fiacutesicas e psicoloacutegicas bem como o isolamento social e o estigma
(USHIE JEGEDE 2012) Sendo assim o contexto familiar nem sempre forneceraacute o
suporte necessaacuterio a essas pessoas Em alguns casos a proacutepria famiacutelia pode
causar diminuiccedilatildeo da autoestima estresse e ser uma representaccedilatildeo negativa
(USHIE JEGEDE 2012)
No estudo atual alguns depoimentos dos familiares cuidadores mostraram o
preconceito sentido por esses familiares em relaccedilatildeo agrave crianccedila com tuberculose o
que pode ter influenciado negativamente na rede de apoio Alguns mencionaram
sentir vergonha do filho estar com tuberculose e natildeo revelaram seu diagnoacutestico
socialmente para a vizinhanccedila e escola
Pesquisa cujo objetivo foi compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao Tratamento
Diretamente Observado (TDO) identificou que o cuidador busca protegecirc-la de
situaccedilotildees que podem piorar o seu estado de sauacutede ou no caso de comunicante que
possam levaacute-la a desenvolver a doenccedila O cuidador passou a empregar novas
praacuteticas de cuidado pela imposiccedilatildeo da doenccedila adotou rotinas diferentes
principalmente de potencializar higiene e limpeza do ambiente para evitar a
transmissatildeo para os demais integrantes ou prevenir a piora daquele jaacute acometido
(SILVA SANTOS ALMEIDA 2014)
Eacute vaacutelido ressaltar que os familiares cuidadores deste estudo tambeacutem tiveram
as RS da necessidade de um cuidado redobrado da crianccedila de manter o ambiente
limpo e ventilado de mudar o quarto antes compartilhado pela crianccedila com outros
irmatildeos para evitar a transmissatildeo da tuberculose a outros familiares Aleacutem de
130
mencionarem sobre o cuidado para a crianccedila natildeo se expor agrave chuva e frio a fim de
evitar complicaccedilotildees e agravar sua condiccedilatildeo de sauacutede jaacute fragilizada pela
tuberculose
Eacute importante ressaltar a importacircncia do ambiente sano no acircmbito da
prevenccedilatildeo da tuberculose se natildeo tiver a existecircncia do bacilo natildeo haacute tuberculose
neste sentido identificar precocemente pessoas com tuberculose e trataacute-las reduz a
chance de contaminaccedilatildeo do ar e se natildeo haacute contaminaccedilatildeo do ar evita-se a
transmissatildeo do bacilo para outras pessoas (BRASIL 2018) Nesta pesquisa os
familiares cuidadores de alguma forma ao seu modo empregaram praacuteticas de
cuidados associando a importacircncia do ambiente limpo para prevenir a doenccedila
As RS destes familiares cuidadores sobre a importacircncia de ventilar e arejar o
ambiente como uma medida baacutesica de prevenccedilatildeo da tuberculose estaacute apropriado do
ponto de vista cientiacutefico Esta medida simples de controle da transmissatildeo baseia-se
no princiacutepio de que quanto maior a remoccedilatildeo das partiacuteculas do meio ambiente menor
o risco de infecccedilatildeo por tuberculose e para isso ser efetivado eacute necessaacuterio que haja o
uso da ventilaccedilatildeo natural para aumentar o fluxo de ar no lugar direcionando este
fluxo com partiacuteculas infectantes para fora por meio de janelas abertas em
extremidades opostas no local A bacteacuteria eacute de modo geral sensiacutevel agrave radiaccedilatildeo
ultravioleta (BRASIL 2018)
Estudo sobre as principais doenccedilas infecciosas da pobreza que afetam
crianccedilas incluem a infecccedilatildeo pelo viacuterus da imunodeficiecircncia humana tuberculose
malaacuteria e doenccedilas tropicais negligenciadas aborda sobre o desafio que elas causam
agrave sauacutede puacuteblica em paiacuteses de baixa e meacutedia renda Assim demonstra as estrateacutegias
de prevenccedilatildeo da tuberculose infantil imunizaccedilatildeo em paiacuteses de alta carga e melhoria
da habitaccedilatildeo e saneamento quimioprofilaxia da ILTB e programas eficientes de
vigilacircncia e descoberta de medicamentos anti-TB mais eficazes e toleraacuteveis para
encurtar a duraccedilatildeo do tratamento melhorar a adesatildeo e diminuir a carga de bacilos
da doenccedila na comunidade (HANSEN PAINTSIL 2016)
Os estudos apontam a ligaccedilatildeo da tuberculose agrave pobreza pelo fato das
condiccedilotildees de vulnerabilidade social das pessoas menos favorecidas visto que elas
vivem em casas precaacuterias com poucos cocircmodos e muitas pessoas compartilhando
do mesmo espaccedilo Satildeo tambeacutem as que tecircm maior dificuldade em conseguir o
atendimento adequado e acesso aos serviccedilos de sauacutede Portanto prevenir a
tuberculose envolve melhorar as condiccedilotildees de habitaccedilatildeo para diminuir a chance do
131
contaacutegio Se haacute muitas pessoas dormindo no mesmo quarto em casas mal
ventiladas e sem sol o risco de transmissatildeo eacute muito maior (BRASIL 2018
HANSEN PAINTSIL 2016)
Estudo que buscou identificar praacuteticas alternativas de cuidado utilizadas por
familiares de crianccedilas e adolescentes com ILTB sob tratamento preventivo com
isoniazida (TPI) na comunidade da Rocinha municiacutepio do Rio de Janeiro-RJ Brasil
revelou que praacuteticas especiais de cuidados foram adotadas por 52 familiares Em 35
famiacutelias houve emprego de ervas e alimentos especiais pelos familiares e em 17
casos houve mudanccedilas de haacutebitos de vida como evitar sereno chuva e esforccedilo
fiacutesico (SILVA SOUSA SANTANNA 2014a)
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar as RS
do cuidado esteve relacionada agraves mudanccedilas de haacutebitos da crianccedila e famiacutelia para
melhorar sua sauacutede Assim como nos achados de estudos citados na presente
pesquisa os cuidadores preocuparam-se em alimentar melhor seus filhos
estimulando-os para ingerir mais aacutegua iogurte e frutas e evitando beber
principalmente refrigerante e comer besteira assim como a exposiccedilatildeo agrave chuva frio e
sereno
Para os familiares cuidadores as RS envolvendo os cuidados da crianccedila com
tuberculose pulmonar significou preocupar-se com a alimentaccedilatildeo fazer o que a
crianccedila gostava mais de comer e estimulaacute-la para se alimentar o melhor possiacutevel
Pesquisa com dados semelhantes revela que as famiacutelias satildeo responsaacuteveis pela
alimentaccedilatildeo da crianccedila em prover o alimento em estimular a alimentaccedilatildeo com a
necessidade de auxiliar ou supervisionaacute-la de acordo com a situaccedilatildeo de cuidado em
grau maior ou menor o que tem grande impacto na rotina diaacuteria da famiacutelia (VAZ et
al 2018)
Estudo que analisou a vivecircncia da famiacutelia no cuidado domiciliar agraves crianccedilas
com necessidades especiais de sauacutede (CRIANES) demonstrou a atuaccedilatildeo da famiacutelia
nos cuidados diaacuterios da crianccedila principalmente quanto agrave alimentaccedilatildeo visto que elas
natildeo conseguem se alimentar sozinhas e dependem de algueacutem para realizar este
cuidado (REIS et al 2017) Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose
pulmonar tiveram a representaccedilatildeo do cuidado significativamente associada agrave
alimentaccedilatildeo haja vista que no momento do adoecimento as crianccedilas necessitaram
ainda mais deste zelo demandando o cuidado para melhorar a ingesta alimentar e
consequentemente sua sauacutede
132
A famiacutelia passa por periacuteodos de adaptaccedilatildeo em razatildeo da demanda de
cuidados especiais que as crianccedilas necessitam e desencadeia uma desorganizaccedilatildeo
inicial intensa em sua rotina Estudo demonstrou que as famiacutelias se adaptaram e
ajustaram para inserccedilatildeo de novos haacutebitos alimentares com a necessidade de
introduzir diversificar e substituir alimentos acompanhamento no serviccedilo de sauacutede
para controle da doenccedila e a organizaccedilatildeo financeira o que tambeacutem foi evidenciado
nesta pesquisa com familiares cuidadores de crianccedilas com tuberculose pulmonar
(LISE et al 2017)
Pesquisa com objetivo de conhecer os caminhos percorridos por pessoas
menores de 15 anos em busca do diagnoacutestico e tratamento da tuberculose
identificou as fragilidades nos cuidados em relaccedilatildeo agrave adesatildeo ao tratamento Os
cuidadores mencionaram as dificuldades dos filhos em aceitar e ingerir os
medicamentos devido agrave palatibilidade das drogas Aleacutem disso por considerarem
uma melhora significativa dos sinais e dos sintomas da tuberculose eles se
esqueciam de administrar a dose diaacuteria (PINTO FREITAS 2018)
Neste estudo as RS do cuidado para os familiares cuidadores significaram
administrar os medicamentos diariamente agravequelas crianccedilas em regime
autoadministrado e tambeacutem acompanhar e levar ateacute o serviccedilo de sauacutede as que se
encontravam em TDO Todos os familiares mencionaram o cuidado em relaccedilatildeo ao
tratamento medicamentoso pois eles eram os responsaacuteveis em administraacute-lo ou
encarregados de levar a crianccedila ateacute a unidade de sauacutede para a tomada diaacuteria da
medicaccedilatildeo
As RS do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose
pulmonar envolveram uma rede de apoio social formada pelos proacuteprios membros da
famiacutelia e tambeacutem por amigos colegas vizinhanccedila empregador dos pais
professoras direccedilatildeo da escola e profissionais de sauacutede A rede contribuiu para o
cuidado da crianccedila no periacuteodo de hospitalizaccedilatildeo e em casa por meio de apoio e
permanecircncia junto agrave crianccedila acompanhamento agrave unidade de sauacutede para o TDO e
consultas perioacutedicas
Estudo que objetivou conhecer o cuidado familiar agrave crianccedila com doenccedila
crocircnica mostrou que esta necessita de uma rede de apoio social para o auxiacutelio
nesse cuidado Os familiares cuidadores encontraram apoio da famiacutelia ampliada
que contribuiu com recursos fiacutesicos e tambeacutem emocionais para manter a sauacutede e o
equiliacutebrio tatildeo necessaacuterio nesse momento de reestruturaccedilatildeo (SANTOS et al 2014)
133
As RS para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose tambeacutem
significaram buscar fortalezas no proacuteprio nuacutecleo familiar como os avoacutes tios
cunhados e primos para o enfrentamento diaacuterio do adoecimento da crianccedila Estes se
constituiacuteram de uma rede de apoio social da famiacutelia que contribuiu diariamente para
o cuidado da crianccedila tanto no ambiente hospitalar como em casa Estudo com
anaacutelise na relaccedilatildeo da dimensatildeo do enfoque familiar e pessoas com tuberculose
revelou a necessidade do apoio familiar como aspecto que afeta a adesatildeo ao
tratamento destacando a importacircncia da famiacutelia para o ecircxito terapecircutico (SAacute et al
2012) Portanto a inclusatildeo do familiar no tratamento eacute accedilatildeo importante e que deve
ser considerada em todos os casos
Pesquisa sobre a experiecircncia da cuidadora familiar da crianccedila em tratamento
conservador renal destacou achados em relaccedilatildeo agrave presenccedila de fontes de apoio no
cuidado agrave sauacutede da crianccedila como meios familiares (marido filhos avoacutes tios e
irmatildeos) institucional (escola serviccedilo de nefrologia sistema de sauacutede) e espiritual
Poreacutem tambeacutem se destacou a ausecircncia das fontes de apoio por algumas
cuidadoras o que gera um impacto em termos de sobrecarga de cuidados diaacuterios
(LISE et al 2017)
Estudo sobre a percepccedilatildeo de pessoas com tuberculose em relaccedilatildeo ao apoio
e cuidados prestados pela famiacutelia considerou como formas de apoio receber a
atenccedilatildeo necessaacuteria e ajuda na rotina apoio financeiro emocional e motivaccedilatildeo para
a recuperaccedilatildeo precoce assim como acompanhamento ao centro de sauacutede
lembrando sobre necessidade dos medicamentos dando refeiccedilotildees comida e aacutegua
servidas na cama e permitindo descansar Foram descritos como cuidados as
palavras de encorajamento motivar para lutar contra a doenccedila dar esperanccedila e
pensamento positivo para evitar o desacircnimo e pensamentos negativos como suiciacutedio
ou fugir de casa (KAULAGEKAR-NAGARKAR DHAKE JHA 2012)
Apesar das evidecircncias amplamente documentadas de que o apoio familiar
melhora a adesatildeo ao tratamento da tuberculose este tambeacutem pode representar uma
associaccedilatildeo negativa entre apoio familiar e adesatildeo (USHIE JEGEDE 2012) A
famiacutelia pode ter um efeito negativo sobre a vida das pessoas com tuberculose pois
ela torna-se estigmatizada perante a comunidade e sofre rejeiccedilatildeo por ter um
indiviacuteduo acometido integrante da famiacutelia (USHIE JEGEDE 2012)
Neste estudo a maioria dos familiares cuidadores das crianccedilas com
tuberculose relatou ter recebido apoio de sua rede social ampliada envolvendo os
134
amigos vizinhos professores e profissionais de sauacutede No entanto uma das matildees
demonstrou que recebeu apoio somente das pessoas ldquode casardquo da famiacutelia natildeo
mencionando uma rede ampliada para contribuir com os cuidados da crianccedila
Pesquisa que analisou por meio de revisatildeo da literatura a importacircncia do
apoio das redes sociais agraves famiacutelias de crianccedilas com doenccedila crocircnica demonstrou as
mudanccedilas na dinacircmica familiar diante da condiccedilatildeo de adoecimento da crianccedila e que
as redes sociais de apoio sejam elas formais ou informais podem conferir
resiliecircncia e fortalecimento para os desafios impostos pela doenccedila (DOMIacuteNGUEZ
CASTRO 2015) As RS acerca da rede de apoio para os familiares cuidadores das
crianccedilas com tuberculose significaram o cuidado conferido e apoio muacutetuo de outras
pessoas agrave famiacutelia da crianccedila
Estudo que apresentou categoria sobre a percepccedilatildeo do apoio de cuidadores
de crianccedilas com doenccedila crocircnica apontou dados que estes cuidadores reconhecem o
apoio familiar como sendo o principal sustentaacuteculo no cuidado agrave sauacutede da crianccedila A
famiacutelia foi baluarte no acircmbito social emocional e financeiro Jaacute o apoio das
instituiccedilotildees esteve relacionado com o recebimento de informaccedilotildees e orientaccedilotildees e
espiritual relacionado agrave feacute que proporciona visatildeo otimista em relaccedilatildeo ao futuro (LISE
et al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose mencionaram uma
rede de apoio social ampliada formada pelos amigos e vizinhos que ajudaram e
apoiaram no cuidado da crianccedila Estudo demonstrou que o apoio dos amigos auxilia
a famiacutelia a se organizar e vivenciar essa experiecircncia do adoecer da crianccedila de forma
menos traumaacutetica aleacutem de contribuir com a famiacutelia no cuidado agrave crianccedila tanto em
casa como no hospital (SANTOS et al 2014)
No presente estudo no entanto natildeo se evidenciaram achados associando o
apoio financeiro agrave rede social da famiacutelia As RS acerca da rede de apoio construiacuteda
por eles envolveram a disponibilidade do cuidado com a crianccedila por meio da oferta
de ajuda para estar com a crianccedila e apoiar para o que fosse necessaacuterio
Neste estudo houve a concepccedilatildeo de uma rede de apoio social conformada
tambeacutem pelos professores direccedilatildeo da escola e profissionais de enfermagem os
quais apoiaram e ajudaram os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose
Eacute necessaacuterio reconhecer que a escola eacute um ambiente favoraacutevel para o
enfrentamento de condiccedilotildees adversas provocadas pelo adoecimento e acima de
135
tudo proporcionar a essas crianccedilas um ritmo de vida cada vez mais proacuteximo da
normalidade (DOMIacuteNGUEZ CASTRO 2015)
As RS que se tem de algo nem sempre estatildeo relacionadas com a maneira
segundo Moscovici (2013) delas serem impostas e transmitidas sobre as pessoas
Portanto satildeo o produto de uma sequecircncia completa de elaboraccedilotildees e mudanccedilas
que ocorrem no decurso do tempo e ao longo de sucessivas geraccedilotildees
(MOSCOVICI 2013)
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose a rede de apoio
social foi marcada pela presenccedila das enfermeiras e serviccedilos de sauacutede que foram
importantes para o cuidado da crianccedila e suporte para a famiacutelia Estudo que envolveu
a vivecircncia da famiacutelia no cuidado domiciliar agraves crianccedilas com necessidades especiais
de sauacutede evidenciou a importacircncia da consolidaccedilatildeo da rede social e de apoio para
favorecer o acesso e utilizaccedilatildeo oportuna aos serviccedilos e para melhorias na qualidade
de vida das CRIANES e suas famiacutelias (REIS et al 2017)
Os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose pulmonar
mencionaram que as enfermeiras mantinham discriccedilatildeo para o atendimento agrave
crianccedila com praacuteticas de cuidado baseadas no respeito e humanizaccedilatildeo Aleacutem disso
foram profissionais essenciais durante o TDO em que a crianccedila era levada ateacute a
unidade de sauacutede para tomar a medicaccedilatildeo diariamente aleacutem de esclarecer duacutevidas
e orientar as famiacutelias para o cuidado
Pesquisa objetivou compreender a experiecircncia da famiacutelia de crianccedilas e
adolescentes com mielomeningocele diante da descoberta do adoecimento crocircnico
bem como sua vivecircncia cotidiana na realizaccedilatildeo dos cuidados necessaacuterios a essas
apontou que a Enfermagem assumiu importante papel na vida dessas famiacutelias e das
crianccedilas Os profissionais de enfermagem foram essenciais para dar suporte
emocional de orientaccedilotildees e dos cuidados inseridos na rede de atenccedilatildeo em sauacutede
(FIGUEIREDO SOUSA GOMES 2016)
Estudo que buscou conhecer os caminhos percorridos por pessoas menores
de 15 anos em busca do diagnoacutestico e tratamento da tuberculose apontou que o
profissional que mantinha mais contato com a famiacutelia era a enfermeira e segundo
alguns cuidadores ela conhecia a histoacuteria da doenccedila atual chamava as pessoas
com tuberculose pelo nome e facilitava a comunicaccedilatildeo fornecendo o nuacutemero do
telefone pessoal As enfermeiras tambeacutem exerceram o cuidado relacionado agrave
distribuiccedilatildeo e o controle dos medicamentos das UBSs (PINTO FREITAS 2018)
136
Pesquisa cujo objetivo foi compreender o compromisso que o enfermeiro tem
no cuidado desenvolvido na atenccedilatildeo baacutesica de sauacutede agrave pessoa com tuberculose
destacou o cuidado permeado por aspecto eacutetico-profissional institucional-poliacutetico e o
social Os princiacutepios eacuteticos da enfermagem foram o elemento que motivou as accedilotildees
de cuidado na praacutetica das enfermeiras pautadas no compromisso com as diretrizes
e princiacutepios que norteiam o SUS (CALVACANTE SILVA 2016)
Os achados mencionados nos estudos convergem com os resultados desta
pesquisa haja vista que os familiares cuidadores tambeacutem expressaram a
importacircncia das enfermeiras em sua rede de apoio social A praacutetica de cuidado
dessas profissionais envolveu a preocupaccedilatildeo e empenho para controlar a
transmissatildeo da doenccedila o respeito agrave crianccedila e famiacutelia ao direito de ser assistida por
um sistema de sauacutede o trabalho de educaccedilatildeo em sauacutede para orientaccedilotildees e
esclarecimentos sobre a tuberculose
Um estudo de caso de um jovem portador de tuberculose pulmonar que
objetivou construir um plano de assistecircncia de enfermagem visando agrave melhoria da
qualidade de vida do paciente identificou 13 diagnoacutesticos de enfermagem padratildeo
respiratoacuterio ineficaz nutriccedilatildeofadiga manutenccedilatildeo ineficaz da sauacutede e do lar
distuacuterbios da identidadeautoestima risco de solidatildeosuiciacutedio e anguacutestia espiritual
Assim concluiu-se que o papel da enfermagem no processo de cuidado eacute relevante
e abrangeu as accedilotildees de controle da doenccedila realizando a supervisatildeo do tratamento
evitando seu abandono garantindo a adesatildeo e um tratamento bem-sucedido
(GUIMARAtildeES et al 2018)
Pesquisa que analisou a atuaccedilatildeo da enfermagem no tratamento da
tuberculose a partir de registros de dados secundaacuterios identificou a mediana de 460
atendimentos ao longo do tratamento o que revela a proximidade do paciente com o
serviccedilo de sauacutede e profissionais As accedilotildees desenvolvidas junto aos pacientes eram
majoritariamente centradas na equipe de enfermagem tornando perceptiacutevel a
importacircncia desta categoria para o alcance dos indicadores relacionados aos
Objetivos do Milecircnio para a tuberculose (BRUNELLO SIMIELE-BECKA ORFAtildeO
2015)
Estudo sobre as RS de enfermeiros relacionada agrave tuberculose identificou as
implicaccedilotildees para o atendimento de enfermagem influenciado pelo medo ao atender
as pessoas com tuberculose fato que explica o distanciamento de alguns
137
enfermeiros Tais RS podem gerar estigma e preconceito e influenciar na adesatildeo ao
tratamento (RODRIGUES MOTTA FERREIRA 2016)
Outro estudo cujo objetivo foi compreender o niacutevel do conhecimento dos
profissionais enfermeiros da Atenccedilatildeo Baacutesica (AB) sobre a prevenccedilatildeo e o tratamento
da tuberculose pulmonar apontou que o conhecimento dos profissionais sobre a
tuberculose foi satisfatoacuterio (SANTOS DUTRA FERREIRA 2015) Quanto agraves accedilotildees
de cuidado citaram o atendimento imediato para um paciente sintomaacutetico
respiratoacuterio sabiam sobre os sinais e sintomas forma de transmissatildeo medidas de
precauccedilatildeo tratamento diretamente observado e condiccedilotildees relevantes para o
sucesso do tratamento e evidecircncias para a alta
A abordagem da enfermagem frente agrave tuberculose perpassa o controle da
doenccedila envolve tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para a comunidade
Estudo demonstrou escore satisfatoacuterio no enfoque agrave famiacutelia dessa forma os
profissionais consideraram importante a participaccedilatildeo da famiacutelia no plano de
cuidados visto que eacute nela que a pessoa com tuberculose encontra forccedilas e apoio
para sua reabilitaccedilatildeo e terapecircutica (CECILIO MARCON 2015)
Estudo sobre as percepccedilotildees de pais quanto agrave atuaccedilatildeo dos profissionais de
sauacutede frente agrave tuberculose destacou que as enfermeiras foram citadas pelo apoio
oferecido agrave famiacutelia durante todo o tratamento por atenderem as crianccedilas com
humanizaccedilatildeo aleacutem disso elogiaram o tratamento e atenccedilatildeo conferidos por estas
profissionais (LIMA 2016) Alguns responsaacuteveis comentaram inclusive que as
crianccedilas gostavam de ir para as consultas por serem bem atendidas pelas
enfermeiras
Pesquisa cujo objetivo foi avaliar a efetividade de um programa educativo
para melhorar o conhecimento de famiacutelias sobre a tuberculose infantil destacou que
o meacutetodo informativo virtual utilizado pelos enfermeiros foi mais eficaz que a
estrateacutegia educativa tradicional para aprimorar o conhecimento da tuberculose
infantil em matildees (AVILA ESCOLAR ESTRADA 2016) Os profissionais de
enfermagem assumem o compromisso de educar famiacutelias e cuidadores para que
tenham conhecimento e habilidades relacionadas agraves praacuteticas de cuidado e
identificaccedilatildeo precoce de sinais de alerta da tuberculose
Eacute preciso dar incentivo e intensificar as accedilotildees promovidas no iniacutecio do
tratamento para garantir que natildeo haja o abandono e a consequente resistecircncia agraves
drogas tendo que recomeccedilar o tratamento desde o iniacutecio com faacutermacos Nesta
138
pesquisa foi possiacutevel perceber a relaccedilatildeo de viacutenculo da enfermeira com as crianccedilas e
famiacutelias que influenciaram na adesatildeo ao tratamento (LIMA 2016)
Estudo sobre a abordagem de enfermeiras junto agraves pessoas com tuberculose
demonstrou a atuaccedilatildeo assistencial pautada em accedilotildees como visitas orientaccedilotildees
gerais accedilotildees educativas acompanhamento do tratamento consultas pedido de
medicamentos preenchimento de ficha social para o recebimento de cesta baacutesica
solicitaccedilatildeo de exames dentre outras (REcircGO et al 2015) Assim eacute notoacuterio entre os
profissionais que a enfermeira eacute um agente participativo e decisivo nas accedilotildees de
organizaccedilatildeo do cuidado em tuberculose
No que tange a abordagem agrave tuberculose destaca-se a visita domiciliar como
um espaccedilo de promoccedilatildeo da sauacutede e construccedilatildeo de viacutenculos entre os sujeitos
envolvidos no processo Desse modo se a equipe de sauacutede consegue efetivar a
humanizaccedilatildeo do cuidado por meio da escuta solidaacuteria a partir da identificaccedilatildeo de
necessidades este se torna mais receptivo agrave equipe que o acompanha e agrave
terapecircutica proposta Evita-se assim o abandono a ocorrecircncia de multirresistecircncia
e facilita-se a quebra da cadeia de transmissatildeo (CLEMENTINO MIRANDA 2015)
Por fim a natureza das RS eacute convencional e prescritiva Convencional ao
enquadrar os acontecimentos os objetos e as pessoas em determinadas categorias
gradualmente transformando-os em modelos de determinados tipos diferentes de
outros e partilhado por um grupo de pessoas Todos os novos elementos juntam-se
a esse modelo e sintetizam-se nele ldquomesmo quando uma pessoa ou objeto natildeo se
adequa exatamente ao modelo noacutes o forccedilamos a assumir determinada forma entrar
em determinada categoria na realidade a se tornar idecircntico aos outros sob pena de
natildeo ser compreendido nem decodificadordquo (MOSCOVICI 2013 p 34)
As RS do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose
pulmonar mostraram o zelo redobrado e a maior atenccedilatildeo por se tratar de uma
crianccedila Como formas de cuidado destacaram o estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo
da higiene pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a prevenccedilatildeo de doenccedilas e
complicaccedilotildees da tuberculose (evitar o frio chuva e o ambiente fechado) empenho
na administraccedilatildeo do tratamento medicamentoso assim como incentivo estiacutemulo agrave
crianccedila e acompanhamento no hospital O cuidado tambeacutem envolveu a formaccedilatildeo de
uma rede de apoio social da famiacutelia constituiacuteda por familiares amigos colegas
empregador dos pais e professores que prestaram o apoio e auxiacutelio no cuidado agrave
crianccedila
139
67 REPRESENTACcedilOtildeES SOCIAIS DOS FAMILIARES CUIDADORES ACERCA DA
PERCEPCcedilAtildeO DO TRATAMENTO DA TUBERCULOSE PULMONAR
IMPLEMENTADO NA CRIANCcedilA
As RS para os familiares cuidadores acerca da percepccedilatildeo do tratamento
significaram a melhora da condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma representaccedilatildeo
positiva do tratamento eles perceberam que para atingir a cura era necessaacuterio
seguir o tratamento farmacoloacutegico O tratamento representou tambeacutem a melhora do
apetite alimentaccedilatildeo e aumento de peso o contato com outras crianccedilas o retorno da
rotina de vida habitual o apoio recebido da famiacutelia e a feacute em Deus para a adesatildeo ao
tratamento
Ideia Central 1 A percepccedilatildeo dos familiares cuidadores diante do tratamento
da crianccedila envolveu a condiccedilatildeo de melhora de sua sauacutede do apetite da imunidade
e resgate da rotina habitual de vida
Expressotildees-chave Porque ele natildeo se alimentava natildeo comia direito Depois que ele baixou o hospital ele aprendeu a comer agora ele come de tudo Engordou (E1) O dia que ele terminou o tratamento nem gripe ele pegava Ele tomava banho comia sorvete Depois de 20 dias de tratamento ele comeccedilou a ter contato com as outras crianccedilas jaacute natildeo ficava mais isolado (E2) O tratamento foi excelente ajudou muito ele (E3) O tratamento que ela fez ajudou ela a melhorar (A4) As noites soacute que ela gemia de dor e febre aiacute depois que ela comeccedilou o tratamento tudo passou Mas antes do tratamento ela passava a noite com dor gemendo porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela comeccedilou a melhorar acalmou a dor nas costas passou a tosse Ela engordou ateacute jaacute engordou 2 quilos e pouco (A7) Tinha que tomar pra ficar bem porque se natildeo toma continua com a doenccedila e se agrava e eacute pior (A6) Ela engordou (A7) Quando ele comeccedilou a fazer o tratamento ele comeccedilou a comer a sentir vontade de comer passou a febre Levantou-se porque ele vivia na cama ele brincava com os guris na rua e ele natildeo tinha mais isso Depois de um mecircs de tratamento eu jaacute via uma enorme diferenccedila (A8)
140
Eu acho muito bom porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela melhorou acalmou a dor nas costas passou a tosse (A9) Ele entrou no tratamento fez o tratamento e estaacute bem Engordou bastante (A10) Ela foi realmente melhorar na metade do tratamento a gente conseguiu ver uma melhora boa mesmo (A11) Notei que com o tratamento ela passou a se alimentar melhor abriu o apetite (A12)
DSC 1 Ele natildeo se alimentava natildeo comia Depois que ele baixou o hospital
ele aprendeu a comer agora ele come de tudo Engordou O tratamento ajudou O
dia que terminou o tratamento nem gripe pegava Tomava banho comia sorvete e
comeccedilou a ter contato com outras crianccedilas Porque desde que ela comeccedilou a
medicaccedilatildeo ela comeccedilou a melhorar acalmou a dor nas costas passou a tosse
Quando ele comeccedilou a fazer o tratamento ele comeccedilou a comer passou a febre
Levantou-se porque ele vivia na cama ele brincava com os guris na rua e ele natildeo
tinha mais isso Depois de um mecircs de tratamento eu jaacute via uma enorme diferenccedila
Eu acho muito bom porque desde que ela comeccedilou a medicaccedilatildeo ela melhorou
acalmou a dor nas costas passou a tosse Ele entrou no tratamento fez o
tratamento e estaacute bem Engordou bastante Ela foi realmente melhorar na metade do
tratamento a gente conseguiu ver uma melhora boa mesmo Notei que com o
tratamento ela passou a se alimentar melhor abriu o apetite
Ideia Central 2 Todos os familiares cuidadores reconheceram a importacircncia
do tratamento farmacoloacutegico como o uacutenico modo para a crianccedila ficar curada
completando o esquema terapecircutico de seis meses com as doses diaacuterias corretas e
sem falhar A compreensatildeo da famiacutelia acerca da sua importacircncia foi fundamental
para a cura da crianccedila
Expressotildees-chave Eacute fazer o tratamento nunca deixei ele sem tomar o remeacutedio Tem que partir da famiacutelia Eu acho que o remeacutedio eacute o segredo para a pessoa se curar (A1) Eu acho que o tratamento ajudou sim O importante eacute natildeo falhar no meio do caminho Entatildeo eu acho que eacute importante a famiacutelia fazer o certo no caso das crianccedilas importante o pai e a matildee terem responsabilidade (A2)
141
A medicaccedilatildeo certa e o empenho da famiacutelia Eu creio que foi isso daiacute fazer a medicaccedilatildeo direito (A3) Eu acho que para ficar curada tu tens que fazer todo o tratamento (A5) O remeacutedio ela fez tratamento de seis meses (A6) Eacute o tratamento fazer todo tratamento ateacute terminar ateacute o meacutedico dar alta natildeo adianta parar e natildeo ter a alta (A7) O tratamento eacute essencial dia apoacutes dia eu via a melhora dele (A8) Eacute a medicaccedilatildeo administrada corretamente e os cuidados baacutesicos bem feitinhos ter certa restriccedilatildeo de contato com outras crianccedilas com pessoas doentes (A9) O tratamento A tuberculose trata ele comeccedilou a tratar tomou o remeacutedio direitinho e taacute curado (A10) Eacute uma coisa bem trataacutevel uma doenccedila que tem que ser mais conversada sobre ela Acho que fazer certinha a medicaccedilatildeo natildeo tem outra coisa eacute a medicaccedilatildeo mesmo tomar certinho natildeo falhar tomar nos horaacuterios certos (A11) Tuberculose tem cura tem que tratar ateacute o final Foi o que eu fiz sempre dei o remeacutedio certinho (A12) Eacute importante natildeo falhar ir ateacute o fim do tratamento para ficar curado (A13)
DSC 2 Eacute fazer o tratamento Nunca deixei ele sem tomar o remeacutedio Eu acho
que o remeacutedio eacute o segredo para a pessoa se curar O importante eacute natildeo falhar no
meio do caminho Para ficar curada tu tens que fazer todo o tratamento Tem que
partir da famiacutelia Eacute importante a famiacutelia fazer o certo Eu acho que para ficar curado
tu tens que fazer todo o tratamento O tratamento que ele fez ajudou ele a melhorar
Fazer todo tratamento ateacute a alta O tratamento eacute essencial dia apoacutes dia eu via a
melhora dele Eacute a medicaccedilatildeo administrada corretamente e os cuidados baacutesicos bem
feitinhos ter certa restriccedilatildeo de contato com outras crianccedilas com pessoas doentes
O tratamento A tuberculose trata ele comeccedilou a tratar tomou o remeacutedio direitinho e
taacute curado Eacute uma coisa bem trataacutevel uma doenccedila que tem que ser mais conversada
sobre ela Acho que fazer certinha a medicaccedilatildeo natildeo tem outra coisa eacute a medicaccedilatildeo
mesmo tomar certinho natildeo falhar tomar nos horaacuterios certos Tuberculose tem cura
tem que tratar ateacute o final Foi o que eu fiz sempre dei o remeacutedio certinho Eacute
importante natildeo falhar ir ateacute o fim do tratamento para ficar curado
Ideia Central 3 Os familiares cuidadores buscaram estimular a crianccedila
durante o tratamento de maneira a incentivaacute-la para tomar os remeacutedios destacando
142
o apoio da famiacutelia das enfermeiras e a feacute em Deus para a superaccedilatildeo das
dificuldades impostas pelo adoecimento
Expressotildees-chave Eu digo vamos passar juntinhos Eu sempre incentivando ele - Isso tem cura tu natildeo vai morrer Eu acho que a famiacutelia em primeiro lugar o apoio porque a pessoa com tuberculose fica carente e depressiva E a feacute da pessoa tem que se apegar a Deus (A1) Vamos tomar o remeacutedio para ficar forte para crescer para ficar grande entrar para a escolinha Entatildeo aquilo ali a gente vai estimulando (A2) A minha boa vontade de ajudar ela Eu como voacute procurei fazer o melhor Eu conversei com ela as amiguinhas dela conversaram com ela (A4) Eu dizia para ele que tinha que tomar para ficar bem porque se natildeo toma continua com a doenccedila e se agrava e eacute pior Tem que tomar agora porque jaacute estaacute terminando (A5) Eu dizia para ela tens que tomar se natildeo tu vai ficar pior e morrer As enfermeiras botavam o remeacutedio num copinho com aacutegua elas sempre davam um iogurte alguma coisa Em casa ela tomava com aacutegua e depois eu dava um suco senatildeo natildeo ia o remeacutedio dela (A6) Ela me diz - Matildee daacute vontade de parar com esses remeacutedios eu digo - Natildeo eacute assim tem que terminar todo o tratamento (A7) Eu dizia- quanto mais tu fizeres direitinho melhor vai ser pra ti eu falava bastante para ele que era importante ele fazer para natildeo voltar (A8) Uma benccedilatildeo Acho que Deus botou a matildee e tomou a medicaccedilatildeo por seis meses e natildeo tem mais nada (A10) Eu falava tu tens que tomar o remeacutedio para ficar curado (A12)
DSC 3 Eu sempre incentivando ele - Vamos tomar o remeacutedio para ficar forte
para ficar bem se natildeo a doenccedila se agrava A famiacutelia em primeiro lugar o apoio e a
feacute da pessoa porque a pessoa com tuberculose fica carente e depressiva A pessoa
tem que se apegar agrave Deus Eu conversei com ela as amiguinhas dela conversaram
com ela Eu dizia - Tu tens que tomar se natildeo tu vai ficar pior e morrer As
enfermeiras botavam o remeacutedio num copinho com aacutegua elas sempre davam um
iogurte A minha boa vontade de ajudar ela Eu procurei fazer o melhor Matildee daacute
vontade de parar com esses remeacutedios eu digo - Natildeo eacute assim tem que terminar
todo o tratamento Eu dizia- quanto mais tu fizeres direitinho melhor vai ser pra ti eu
143
falava bastante para ele que era importante ele fazer para natildeo voltar Eu falava tu
tens que tomar o remeacutedio para ficar curado
Ideia Central 4 A percepccedilatildeo do tratamento pelos familiares cuidadores
significou dificuldades sentidas pela crianccedila principalmente relacionadas agrave ingestatildeo
dos medicamentos e consequente efeitos colaterais Assim configurou-se um
desafio para os familiares fazer a crianccedila ingerir os medicamentos
Expressotildees-chave Soacute o remeacutedio que agraves vezes ele natildeo queria tomar ficava enjoadinho A dificuldade que eu tive eacute essa Ele jaacute estava enjoado e repunado porque o tratamento eacute prolongado Soacute do remeacutedio mesmo que a crianccedila agraves vezes estaacute disposta outras natildeo (A2) Os comprimidos eram muito grandes e ela natildeo queria tomar nada Por ser grande ela dizia que natildeo queria tomar (A4) Ele jaacute estava revoltado com aquele remeacutedio Na hora de engolir que era em comprimido tinha dificuldade de engolir e trocaram tudo para liacutequido Ele achava muito doce a medicaccedilatildeo e teve um tempo que ele jaacute natildeo queria tomar mais (A5) Soacute tomar o remeacutedio que era difiacutecil aquele baita remeacutedio No hospital ela fazia onda depois nada de tomar o remeacutedio botava mais fora do que tomava Tomava um pouco e o resto ia para o lixo (A6) Ela eacute meio dura na queda agora no fim ela estaacute se fazendo para tomar a medicaccedilatildeo porque tem que ir no posto tem que tomar todos os dias no posto Ela me diz - Matildee daacute vontade de parar com esses remeacutedios No iniacutecio ela apresentou umas alergias do remeacutedio (A7) Foi difiacutecil para tomar os remeacutedios porque eram quatro comprimidos todos os dias e eram muito fortes os remeacutedios Ele passou muito trabalho nos exames nas coisas a crianccedila natildeo gosta toda hora de ficar furando (A8) Mantive a sonda nasogaacutestrica porque como o remeacutedio era muito ruim e ela recusava dava vocircmito (A9) Ele natildeo queria tomar os medicamentos falava que eram grandes e amargos (A12)
DSC 4 Soacute os remeacutedios que as vezes ele natildeo queria tomar Ficava
enjoadinho os comprimidos eram muito grandes Na hora de engolir tinha
dificuldades A crianccedila agraves vezes estaacute disposta outras natildeo Soacute tomar o remeacutedio que
era difiacutecil aquele baita remeacutedio No hospital ele fazia onda depois nada de tomar o
remeacutedio botava mais fora do que tomava Tomava um pouco e o resto ia para o lixo
Ele jaacute estava enjoado e repunado porque o tratamento eacute prolongado Ela eacute meio
144
dura na queda agora no fim ela estaacute se fazendo para tomar a medicaccedilatildeo porque
tem que ir no posto Foi difiacutecil para tomar os remeacutedios porque eram quatro
comprimidos todos os dias e eram muito fortes os remeacutedios Ele passou muito
trabalho nos exames nas coisas a crianccedila natildeo gosta toda hora de ficar furando
Mantive a sonda nasogaacutestrica porque como o remeacutedio era muito ruim e ela
recusava dava vomito Ele natildeo queria tomar os medicamentos falava que eram
grandes e amargos
Ideia Central 5 Alguns familiares ficaram preocupados e apreensivos se
teriam que pagar pelo tratamento da tuberculose No entanto sentiram-se mais
tranquilos ao descobrir sobre a gratuidade do tratamento ofertado pelo sistema de
sauacutede
Expressotildees-chave O tratamento muito bom de eles fornecerem o tratamento gratuito assim excelente porque nem todos tecircm condiccedilotildees de pagar porque eacute um tratamento caro (A8) Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o tratamento Pensei- e agora o dinheiro para comprar o remeacutedio Minha sogra disse- natildeo eles datildeo o remeacutedio fiquei mais tranquila (A5) Quando descobriram que era tuberculose eu achei que o tratamento era todo pago e pensei eu natildeo tenho condiccedilotildees de pagar (A11)
DSC 5 O tratamento muito bom de eles fornecerem o tratamento gratuito
assim excelente porque nem todos tecircm condiccedilotildees de pagar porque eacute um
tratamento caro Eu soacute me apavorei porque pensei que ia sair do nosso dinheiro o
tratamento Pensei- e agora o dinheiro para comprar o remeacutedio Minha sogra disse-
natildeo eles datildeo o remeacutedio fiquei mais tranquila Quando descobriram que era
tuberculose eu achei que o tratamento era todo pago e pensei eu natildeo tenho
condiccedilotildees de pagar
Ideia Central 6 Alguns familiares cuidadores mencionaram recomendaccedilotildees
no sentido de tornar o atendimento agrave tuberculose mais efetivo com a descoberta
precoce do diagnoacutestico e outras formas de tratamento para as crianccedilas menores a
fim tambeacutem de evitar a internaccedilatildeo da crianccedila para a descoberta da doenccedila Eacute
145
necessaacuterio ainda que os serviccedilos estejam preparados para orientar e esclarecer os
familiares cuidadores
Expressotildees-chave Eles precisam falar mais sobre a doenccedila orientar ter mais informaccedilatildeo nos postinhos orientaccedilatildeo meacutedico que eacute o que falta para tu natildeo precisar ir laacute no hospital para descobrir a tuberculose natildeo era o caso que ele precisasse ficar internado mas como eles natildeo souberam aqui no postinho nem laacute na UPA O que eu peccedilo eacute que ningueacutem passe pelo o que eu passei por achar que ia perder o filho da gente por natildeo saber eu digo assim demorar tanto eu estava em pacircnico e meu marido tambeacutem (A8) Eu acho que poderia ter medicaccedilatildeo tambeacutem natildeo eacute muito comum os casos de tuberculose em crianccedila no tamanho dela mas poderia ter medicaccedilatildeo infantil acho que seria bem importante liacutequido e que natildeo precisasse estar diluindo ter cuidado com a quantidade Mas se tivesse uma medicaccedilatildeo condizente com a idade seria bem mais tranquilo (A9) A demora do diagnoacutestico deixou toda a famiacutelia desesperada sem saber o que ela tinha o tempo passando e ela piorando Tinha que ter um jeito de descobrir mais raacutepido essa doenccedila (A11)
DSC 6 Eles precisam falar mais sobre a doenccedila orientar ter mais
informaccedilatildeo nos postinhos orientaccedilatildeo meacutedico que eacute o que falta para tu natildeo precisar
ir laacute no hospital para descobrir a tuberculose natildeo era o caso que ele precisasse ficar
internado mas como eles natildeo souberam aqui no postinho nem laacute na UPA O que eu
peccedilo eacute que ningueacutem passe pelo o que eu passei por achar que ia perder o filho da
gente por natildeo saber eu digo assim demorar tanto eu estava em pacircnico e meu
marido tambeacutem Eu acho que poderia ter medicaccedilatildeo infantil acho que seria bem
importante liacutequido e que natildeo precisasse estar diluindo Se tivesse uma medicaccedilatildeo
condizente com a idade seria bem mais tranquilo A demora do diagnoacutestico deixou
toda a famiacutelia desesperada sem saber o que ela tinha o tempo passando e ela
piorando Tinha que ter um jeito de descobrir mais raacutepido essa doenccedila
As RS da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar
da crianccedila significou a melhora da sauacutede do apetite o aumento de peso da
imunidade e resgate da rotina habitual de vida Ainda perceberam a importacircncia do
tratamento farmacoloacutegico para a crianccedila ficar curada estimulando e incentivando-a
durante o tratamento a tomar os remeacutedios destacando o apoio da famiacutelia das
146
enfermeiras e a feacute em Deus para a superaccedilatildeo das dificuldades sentidas pela crianccedila
e pelos seus cuidadores
A representaccedilatildeo social acerca da percepccedilatildeo do tratamento para a maioria dos
familiares cuidadores envolveu o conhecimento deles sobre a crianccedila ficar curada se
fizesse o tratamento medicamentoso como o preconizado pelo periacuteodo de seis
meses com a tomada diaacuteria do remeacutedio O Ministeacuterio da Sauacutede (2018) afirma que a
tuberculose eacute curaacutevel em quase todos os casos novos que respondem
satisfatoriamente ao tratamento farmacoloacutegico a partir do seu correto manejo com
seguimento ateacute atingir a cura
Tratar a tuberculose infantil envolve seguir um esquema de tratamento com
medicamentos associados de alto poder bactericida baseado em duas fases que
compreendem a intensiva ou de ataque na qual se busca reduzir o nuacutemero de
bacilos e eliminaacute-los com resistecircncia natural aos medicamentos diminuindo tambeacutem
a contagiosidade Por sua vez a fase de manutenccedilatildeo que combina accedilatildeo bactericida
esterilizante dos faacutermacos vai eliminar os bacilos latentes ou persistentes e reduzir
a possibilidade de recidiva da doenccedila (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Uma revisatildeo abordou sobre a epidemiologia as manifestaccedilotildees cliacutenicas e a
prevenccedilatildeo da tuberculose na infacircncia destacando as especificidades que envolvem
as diferentes faixas etaacuterias As crianccedilas constituem-se grupo prioritaacuterio para a
atenccedilatildeo agrave tuberculose porque satildeo mais vulneraacuteveis em adquirir a doenccedila tecircm
raacutepida progressatildeo da infecccedilatildeo para a doenccedila ativa haacute baixa eficaacutecia da vacinaccedilatildeo
contra as formas pulmonares e disponibilidade limitada de tratamento preventivo da
infecccedilatildeo tuberculosa latente dificuldades de diagnoacutestico confirmado
bacteriologicamente e pouca disponibilidade de faacutermacos antituberculose proacuteprios
para crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
O tratamento recomendado para a crianccedila menor de 10 anos segue os
protocolos da OMS que satildeo seguidos pelo MS A indicaccedilatildeo do Esquema Baacutesico de
Tratamento envolve casos novos e de retratamento (recidiva e reingresso apoacutes
abandono) que apresentem doenccedila ativa em crianccedilas (lt 10 anos de idade) de todas
as formas de tuberculose pulmonar e extrapulmonar exceto a forma
meningoencefaacutelica e osteoarticular (BRASIL 2018)
O uso das drogas combinadas para o tratamento da tuberculose da crianccedila
(abaixo de 10 anos) envolve o Esquema Baacutesico com Rifampicina Isoniazida e
Pirazinamida (RHZ) por dois meses e Rifampicina e Isoniazida (RH) por quatro
147
meses A recomendaccedilatildeo e apresentaccedilatildeo farmacoloacutegica dos comprimidos em doses
de R 150mg H 75mg Z 400mg eacute preconizada pela OMS e utilizada pela maioria dos
paiacuteses (AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS 2015 BRASIL 2018)
Em relaccedilatildeo agraves crianccedilas maiores de 10 anos a apresentaccedilatildeo farmacoloacutegica
dos medicamentos atualmente em uso para o esquema baacutesico eacute de comprimidos
em doses fixas combinadas com a apresentaccedilatildeo tipo 4 em 1 (RHZE) ou 2 em 1
(RH) onde se tem o acreacutescimo do Etambutol na fase de ataque Eacute indicado para
casos novos de tuberculose ou retratamento (recidiva e reingresso apoacutes abandono
que apresentem doenccedila ativa) em adultos e adolescentes (ge 10 anos de idade)
todas as apresentaccedilotildees cliacutenicas (pulmonares e extrapulmonares) exceto a forma
meningoencefaacutelica e ostearticular (CARVALHO et al 2018 BRASIL 2018)
Quadro 2 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (lt 10
anos)
Fonte BRASIL (2018)
Quadro 3 - Esquema baacutesico para o tratamento da tuberculose em crianccedilas (ge10
anos)
Fonte BRASIL (2018)
148
A RS acerca da percepccedilatildeo do tratamento para todos os familiares cuidadores
significou administrar a medicaccedilatildeo diariamente sem falhar nenhum dia para que a
crianccedila pudesse fazer o tratamento correto e ficar curada reconhecendo a
importacircncia de natildeo deixaacute-la sem o remeacutedio Esses resultados mostram que as
recomendaccedilotildees de tratamento foram seguidas visto o esquema de medicaccedilatildeo ser
de uso diaacuterio e administrado em uma uacutenica tomada (BRASIL 2018)
Eacute indicado que os medicamentos sejam administrados preferencialmente em
jejum (uma hora antes ou duas horas apoacutes o cafeacute da manhatilde) em uma uacutenica
tomada ou em caso de intoleracircncia digestiva com uma refeiccedilatildeo (RABAHI JUNIOR
FERREIRA 2017 BRASIL 2018) No entanto observou-se que os familiares
cuidadores natildeo seguiram na iacutentegra a recomendaccedilatildeo preconizada utilizaram de
diferentes formas de cuidado para a administraccedilatildeo do medicamento geralmente
administrando- o com uma fruta suco ou iogurte e antes do almoccedilo em razatildeo das
dificuldades de aceitaccedilatildeo do remeacutedio pela crianccedila e por compreenderem que dessa
maneira ela natildeo sentiria os efeitos colaterais como enjoo e naacuteuseas
Um dos familiares mencionou que a crianccedila natildeo quis aceitar a medicaccedilatildeo em
comprimido pois teve dificuldades para engolir e assim os profissionais trocaram
para suspensatildeo liacutequida Em crianccedilas menores de cinco anos que apresentem
dificuldade para ingerir os comprimidos recomenda-se o uso dos medicamentos em
forma de xarope ou suspensatildeo (BRASIL 2018)
Uma revisatildeo sistemaacutetica buscou discutir acerca da tuberculose na infacircncia
com destaque para as particularidades que envolvem o manejo da tuberculose
pediaacutetrica Assim demonstrou a existecircncia de faacutermacos antituberculose na forma de
comprimidos dissolviacuteveis de gosto palataacuteveis disponiacuteveis nas seguintes doses
rifampicina (75 mg) isoniazida (50 mg) e pirazinamida (150 mg) para a fase
intensiva e rifampicina (75 mg) e isoniazida (75 mg) para a fase de manutenccedilatildeo
Vale ressaltar que essa apresentaccedilatildeo jaacute existe desde 2015 no entanto natildeo estaacute
disponiacutevel no Brasil embora negociaccedilotildees estejam em curso para adquiri-las Ainda
natildeo existem faacutermacos de segunda linha disponiacuteveis em formulaccedilotildees adequadas
para crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
O contexto desta pesquisa envolveu vaacuterios municiacutepios e por isso os familiares
cuidadores mencionaram regimes de tratamento diferentes de acordo com a
padronizaccedilatildeo que cada secretaria de sauacutede do municiacutepio emprega todavia todas as
crianccedilas foram tratadas sob regime ambulatorial Alguns familiares citaram o
149
Tratamento Diretamente Observado (TDO) no qual a crianccedila recebia a dose da
medicaccedilatildeo diariamente na UBS exceto nos finais de semana e a forma
autoadministrada que envolvia o familiar cuidador administrar a dose na crianccedila
retirando a medicaccedilatildeo mensalmente no Programa Municipal de Controle da
Tuberculose (PMCT)
O TDO eacute recomendado para a realidade brasileira assim como para Europa e
EUA envolvendo todas as formas de tuberculose No Brasil foi implementado em
1998 pelo Programa Nacional de Controle da Tuberculose (PNCT) e a partir de
2000 ocorreram accedilotildees de descentralizaccedilatildeo com a extensatildeo do controle da
tuberculose para a atenccedilatildeo baacutesica e a proposta de se expandi-lo para 100 das
unidades de sauacutede dos municiacutepios prioritaacuterios e para pelo menos 80 dos pacientes
baciliacuteferos desses municiacutepios (BRASIL 2018 SOTGIU et al 2016 NAHID et al
2016) Poreacutem ressalta-se que isso natildeo ocorreu e muitas cidades ainda natildeo
possuem o TDO ainda destaca-se que a maior parte dos paiacuteses que utiliza o TDO
realiza tratamento intermitente (natildeo diaacuterio) como eacute feito no Brasil
Com esta pesquisa pocircde-se observar a fragilidade de disponibilizaccedilatildeo do
TDO nos municiacutepios que compuseram o estudo mesmo diante da realidade de
serem prioritaacuterios para o controle da doenccedila natildeo foi mencionado sobre essa
modalidade de tratamento de acordo com os depoimentos Eacute importante a
ampliaccedilatildeo da oferta do TDO de forma descentralizada facilitando o acesso ao
cuidado de modo que os serviccedilos de tuberculose assegurem que o paciente receba
o TDO na unidade de sauacutede mais proacutexima de sua residecircncia no proacuteprio domiciacutelio ou
no trabalho conforme pactuado entre o paciente e o serviccedilo de sauacutede (SHUHAMA
et al 2017)
Pesquisa que avaliou o grau de implantaccedilatildeo da estrateacutegia TDO para
tuberculose em um municiacutepio de grande porte revelou sua implantaccedilatildeo parcial nas
UBS englobando o contexto externo e organizacional jaacute na efetividade natildeo estaacute
implantada Concluiu-se que implantaccedilatildeo parcial da estrateacutegia na cidade de
Manaus reflete na falta de cumprimento desta ferramenta tatildeo importante para o
controle da tuberculose levando agrave baixa efetividade do programa (LAcircVOR
PINHEIRO GONCcedilALVES 2016)
Pesquisa que buscou conhecer a opiniatildeo dos profissionais de sauacutede sobre o
tratamento diretamente observado da tuberculose em 15 municiacutepios que integram a
15ordf Regional de Sauacutede do Paranaacute desvelou que o TDO natildeo estava implantado em
150
todos os municiacutepios devido ao baixo nuacutemero de casos no entanto os profissionais
reconheceram sua importacircncia Houve dificuldades para a implementaccedilatildeo dessa
estrateacutegia como a falta de tempo de recursos humanos e de transporte visto a
importacircncia dessa estrateacutegia para a melhoria da organizaccedilatildeo e oferta de serviccedilos de
sauacutede (CECILIO MARCON 2016)
O Manual de Recomendaccedilotildees para o Controle da Tuberculose no Brasil
(2018) aponta o TDO como principal accedilatildeo de apoio e monitoramento do tratamento
das pessoas com tuberculose tambeacutem ampliado agraves crianccedilas que pressupotildee uma
atuaccedilatildeo comprometida e humanizada dos profissionais de sauacutede Aleacutem da
construccedilatildeo do viacutenculo o TDO inclui a observaccedilatildeo da ingestatildeo dos medicamentos
que deve ser realizada idealmente em todos os dias uacuteteis da semana
Uma revisatildeo integrativa sobre recomendaccedilotildees do TDO baseadas na
realidade brasileira demonstrou que apesar da supervisatildeo da tomada dos
medicamentos atraveacutes do TDO permitir o contato frequente do paciente com o
sistema de sauacutede e favorecer a adesatildeo ao tratamento revisotildees sistemaacuteticas natildeo
conseguiram demonstrar uma maior efetividade do TDO em comparaccedilatildeo ao
tratamento autoadministrado Isso provavelmente ocorre porque a efetividade do
tratamento eacute na verdade ligada a vaacuterios fatores relacionados ao paciente agrave doenccedila
ao atendimento ao tratamento e natildeo apenas agrave tomada do medicamento que eacute uma
variaacutevel ligada ao atendimento do paciente (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Pesquisa que avaliou o TDO em comparaccedilatildeo agrave terapia autoadministrada em
pessoas em tratamento para tuberculose ativa demonstrou que a cura da doenccedila foi
baixa com a autoadministraccedilatildeo em todos os estudos e a observaccedilatildeo direta natildeo
melhorou substancialmente isso Ainda o TDO natildeo forneceu uma soluccedilatildeo para a
baixa adesatildeo ao tratamento da tuberculose tendo em vista as implicaccedilotildees de
recursos e custos desta modalidade as poliacuteticas puacuteblicas precisam ser
reconsideraras para incorporar opccedilotildees que levem em conta barreiras financeiras e
logiacutesticas ao atendimento abordagens que motivem pacientes e funcionaacuterios e
acompanhamento dos natildeo aderentes (KARUMBI GARNER 2015)
Pesquisa com objetivo de compreender a experiecircncia vivenciada por
cuidadores de crianccedilas com tuberculose ou comunicantes em relaccedilatildeo ao TDO
destacou em seus achados as seguintes categorias ldquoVivendo uma situaccedilatildeo difiacutecil
ldquoMudando a rotina da famiacuteliardquo ldquoA responsabilidade eacute quase sempre da matildeerdquo e
ldquoBuscando-se adaptar-se ao tratamento diretamente observadordquo As dificuldades
151
enfrentadas pelo cuidador da crianccedila ao iniciar o TDO modificam significativamente
a rotina familiar A responsabilidade pela sua continuidade eacute principalmente da matildee
que busca adaptar-se agraves exigecircncias do tratamento e enfrentar a situaccedilatildeo
(MEDEIROS SANTOS ALMEIDA 2014)
Esses dados aproximam-se dos resultados da presente pesquisa na qual os
familiares cuidadores foram as matildees como principais responsaacuteveis pelo tratamento
da crianccedila envolvendo os cuidados com o processo de levaacute-la ateacute a unidade de
sauacutede O TDO tambeacutem causou mudanccedilas na rotina familiar porque diariamente as
matildees precisavam levar as crianccedilas para a realizaccedilatildeo da tomada do medicamento
sendo que algumas tambeacutem administravam dupla jornada de trabalho e cuidado da
casa
Eacute importante que a observaccedilatildeo do TDO seja realizada por profissional de
sauacutede capacitado e com a observaccedilatildeo da tomada no miacutenimo trecircs vezes por semana
durante todo tratamento (24 doses na fase intensiva e 48 doses na fase de
manutenccedilatildeo em casos de tratamento padronizado por seis meses) (BRASIL 2018)
A RS para os familiares cuidadores acerca da percepccedilatildeo do tratamento fez emergir
que o profissional enfermeiro da unidade de sauacutede eacute quem administrava diariamente
os medicamentos e os dispensava para o final de semana Assim nessas ocasiotildees
e tambeacutem em feriados as matildees administravam as doses nas crianccedilas visto que elas
dependiam desse cuidado para a continuidade do tratamento
Estudo considerou o TDO como uma praacutetica amplamente executada por
profissionais de niacutevel meacutedio e superior que atuam na Estrateacutegia Sauacutede da Famiacutelia e
foi importante ao propor subsiacutedios ao aprimoramento dessa modalidade de
tratamento O TDO constituiu-se como accedilatildeo de controle da doenccedila um disparador
para o planejamento das accedilotildees realizado por profissionais enfermeiros atuantes
tanto no acircmbito da assistecircncia como da gestatildeo no cotidiano dos serviccedilos de sauacutede
(SHUHAMA et al 2017)
Pesquisa que elaborou e validou semanticamente um instrumento de
avaliaccedilatildeo da transferecircncia do TDO como poliacutetica de controle da tuberculose
segundo a experiecircncia de profissionais de sauacutede de niacutevel meacutedio e superior revelou
que os profissionais de sauacutede consideraram o TDO uma importante ferramenta para
a praacutetica profissional O processo resultou em um instrumento elaborado e validado
semanticamente tornando sua utilidade para mensurar a transferecircncia do TDO
152
como poliacutetica de controle da tuberculose aos profissionais de sauacutede (SILVA et al
2015)
A modalidade de TDO torna-se essencial tambeacutem para identificaccedilatildeo de riscos
para a natildeo adesatildeo ao tratamento e o estabelecimento de viacutenculos entre serviccedilo de
sauacutede-paciente-famiacutelia (MEDEIROS SANTOS ALMEIDA 2014) No acircmbito do TDO
em crianccedilas pode-se identificar a rede socialfamiliar se o familiar cuidador
acompanha-a ateacute a unidade de sauacutede levando-a diariamente para a administraccedilatildeo
do medicamento supervisionado pelo profissional de sauacutede
Para os familiares cuidadores das crianccedilas com tuberculose a representaccedilatildeo
social da percepccedilatildeo do tratamento significou a internaccedilatildeo hospitalar para
investigaccedilatildeo da doenccedila e recebimento do diagnoacutestico Algumas crianccedilas
incialmente receberam a terapia medicamentosa ainda no ambiente hospitalar e
apoacutes a alta continuaram acompanhamento pelo regime ambulatorial sob a
modalidade TDO e autoadministrado
Ressalta-se que as diretrizes brasileiras apontam que somente haacute a
necessidade de hospitalizaccedilatildeo para o regime de tratamento diante de situaccedilotildees e
alguns casos especiais Recomenda-se nos casos de tuberculose
meningoencefaacutelica intoleracircncia aos medicamentos antiTB incontrolaacutevel em
ambulatoacuterio estado geral que natildeo permita tratamento em ambulatoacuterio
intercorrecircncias cliacutenicas eou ciruacutergicas relacionadas ou natildeo agrave tuberculose que
necessitem de tratamento eou procedimento em unidade hospitalar e situaccedilatildeo de
vulnerabilidade social como ausecircncia de residecircncia fixa ou grupos com maior
possibilidade de abandono especialmente se for um caso de retratamento falecircncia
ou multirresistecircncia (BRASIL 2018)
Em relaccedilatildeo ao seguimento do tratamento em crianccedilas e adolescentes este
inclui avaliaccedilatildeo cliacutenica e exames complementares com acompanhamento cliacutenico
mensal (RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017 BRASIL 2018) No entanto um dos
familiares cuidadores mencionou que natildeo foi exigido pelo serviccedilo de sauacutede levar a
crianccedila mensalmente para acompanhamento de consulta cliacutenica o que representa
uma fragilidade no seguimento de tratamento
Ainda o acompanhamento bacterioloacutegico tambeacutem deve ser mensal nas
crianccedilas que conseguem expectorar e apresentem facilidade de coleta Jaacute o controle
radioloacutegico de toacuterax deve ser realizado no segundo mecircs de tratamento quando a
evoluccedilatildeo estiver sendo favoraacutevel para confirmar a melhora com diminuiccedilatildeo dos
153
achados anteriores ou com um mecircs de tratamento para afastar outras doenccedilas
caso a evoluccedilatildeo natildeo seja favoraacutevel (BRASIL 2018)
Outra recomendaccedilatildeo importante quanto ao seguimento de tratamento eacute a
testagem do HIV na crianccedila na qual se destaca a importacircncia de se conversar com
os familiares cuidadores sobre a investigaccedilatildeo (BRASIL 2020) O exame diagnoacutestico
deve ser realizado pelo menos uma vez durante o tratamento Nesta pesquisa os
familiares cuidadores natildeo mencionaram sobre a testagem do HIV quando foram
questionados sobre os tipos de exames que a crianccedila realizou (BRASIL 2020)
Acompanhar o tratamento da tuberculose na crianccedila significa tambeacutem ajustar
as doses do esquema terapecircutico conforme ela vai restabelecendo o seu peso e
isso acontece gradualmente Ainda como a famiacutelia eacute responsaacutevel pelos cuidados da
crianccedila a adesatildeo deveraacute ser centrada em todos que fazem parte do nuacutecleo familiar
(BRASIL 2018)
Assim todos os familiares cuidadores mencionaram que as crianccedilas
comeccedilaram a ganhar peso jaacute no primeiro mecircs de tratamento com a melhora do
apetite e disposiccedilatildeo Os resultados de uma pesquisa sobre o tratamento de crianccedilas
com tuberculose menores de 14 anos tratadas sob o TDO revelaram que mais da
metade estavam abaixo do peso uma proporccedilatildeo de 90 (LAGHARI et al 2019)
Revisatildeo sistemaacutetica que buscou avaliar os efeitos de suplementos nutricionais
orais em pacientes com tuberculose ativa em uso de medicamentos antituberculosos
identificou que fornecer alimentos ou suplementos caloacutericos pode ajudar alguns
pacientes em tratamento a ganharem mais peso poreacutem natildeo existem evidecircncias
atuais de que essa intervenccedilatildeo melhore os desfechos do tratamento da tuberculose
O fornecimento de suplementos com muacuteltiplos micronutrientes (polivitamiacutenicos) pode
ter pouco ou nenhum efeito no risco de morrer entre as pessoas com tuberculose e
sem HIV (GROBLER et al 2016)
Um dos familiares cuidadores mencionou que foram prescritos para a crianccedila
suplementos nutricionais durante o tratamento para ajudaacute-lo a ganhar peso e
contribuir na sua recuperaccedilatildeo No entanto o familiar revelou natildeo ter tido condiccedilotildees
financeiras para adquirir a suplementaccedilatildeo vitamiacutenica pois a famiacutelia vivia em
condiccedilotildees de vulnerabilidade social
A desnutriccedilatildeo eacute um fator de risco preacute-definido para a tuberculose em
crianccedilas Crianccedilas com tuberculose satildeo em geral observadas como desnutridas Por
isso a importacircncia das consultas de acompanhamento nas quais observa e
154
registra-se o peso corporal com o ajuste da dose dos medicamentos de acordo com
o ganho de peso (LAGHARI et al 2019)
Eacute frequente que as pessoas e crianccedilas com tuberculose sejam desnutridas e
apresentem o sistema imune debilitado pois a doenccedila faz aumentar a demanda
metaboacutelica da crianccedila e ao mesmo tempo reduz sua ingestatildeo alimentar podendo
consequentemente levar a um quadro de desnutriccedilatildeo Por outro lado deficiecircncias
nutricionais podem reduzir a funccedilatildeo imune e assim agravar a tuberculose ou retardar
o processo de recuperaccedilatildeo (GROBLER et al 2016)
Estudo paquistanecircs destacou achados nos quais a maioria das crianccedilas
(951) ganhou peso maior ou igual ao 5ordm percentil Todas as crianccedilas tiveram seu
exame de radiografia toraacutecica repetido no final da fase de continuaccedilatildeo assim como
o exame de escarro e aquelas que apresentaram radiografia normal foram
registrados como bem sucedidas no tratamento juntamente com a melhora dos
sintomas (LAGHARI et al 2019)
As equipes e serviccedilos de sauacutede precisam no acircmbito da abordagem
terapecircutica investigar as pessoas em casa pois em muitos casos haacute mais de uma
pessoa enferma a crianccedila e o adulto que lhe transmitiu a doenccedila Observar os
fatores de risco como casos de crianccedilas menores de um ano histoacuteria preacutevia de
abandono cuidador ausente ou usuaacuterio de drogas iliacutecitas eacute fundamental para
planejar accedilotildees que minimizem o abandono do tratamento da crianccedila (BRASIL
2018)
Os familiares cuidadores foram unacircnimes quanto agrave melhora da condiccedilatildeo
cliacutenica da crianccedila apoacutes o iniacutecio do tratamento variando o tempo em que cada
sintoma cessou de crianccedila para crianccedila de dias semanas e meses No entanto a
literatura aponta que a crianccedila responde clinicamente em cerca de uma semana
com a melhora da febre sendo na consulta de primeiro mecircs de tratamento a
observaccedilatildeo do ganho de peso e a melhora da tosse nos casos pulmonares
(RABAHI JUNIOR FERREIRA 2017)
Pesquisa realizada na China sobre os avanccedilos na perspectiva do tratamento
da tuberculose infantil aponta a importacircncia de iniciar o tratamento da tuberculose
precocemente com fortalecimento das duas fases de tratamento para eliminar as
bacteacuterias e reduzir a infecciosidade e prevenir a resistecircncia agraves drogas Ainda cita
que o tratamento atual para tuberculose em crianccedilas continua sendo o baseado em
155
drogas anti-TB as quais tambeacutem satildeo adotadas na realidade brasileira (PAN
ZHANG 2014)
No entanto ressalta que o avanccedilo da ciecircncia e tecnologia tem permitido testar
novas drogas e tratamentos futuros com tecnologia imunoloacutegica e geneacutetica que
ainda natildeo puderam substituir o papel de lideranccedila dos medicamentos de primeira
linha Os imunomoduladores que estimulam a secreccedilatildeo de macroacutefagos e faz
aumentar a atividade bactericida ainda estatildeo em fase de pesquisa e natildeo haacute
consenso sobre os tipos de imunopotenciadores e quais podem ser mais bem
utilizados na praacutetica cliacutenica (PAN ZHANG 2014)
Uma pesquisa desenvolvida com pais cuidadores de crianccedilas com
tuberculose em Delhi Iacutendia analisou os atrasos para iniciar o tratamento nas
crianccedilas com a doenccedila e os fatores associados Identificou-se um atraso total meacutedio
de 52 dias sendo que 64 dos cuidadores pensaram que os sintomas
desapareceriam sem tratamento (KALRA 2017)
Eacute vaacutelido ressaltar que este achado se aproxima dos resultados da presente
pesquisa visto que alguns familiares cuidadores perceberam ou associaram os
sintomas da tuberculose na crianccedila ao seu crescimento e desenvolvimento
compreendendo como algo normal dessa fase Em razatildeo disso possivelmente o
tempo para diagnosticar e iniciar o tratamento foi maior podendo ateacute mesmo ter
agravado o quadro cliacutenico da crianccedila (KALRA 2017)
O estudo indiano apontou fatores associados ao tempo de atraso como o
sexo da pessoa com tuberculose idade do cuidador religiatildeo e comunidade onde
reside aleacutem dos aspectos que envolveram o sistema e serviccedilo de sauacutede As longas
distacircncias percorridas por quem vivia distante dos serviccedilos de sauacutede se
configuraram em barreiras geograacuteficas para o iniacutecio precoce do tratamento bem
como o atendimento profissional prestado e nuacutemero de profissionais consultados
(KALRA 2017)
A RS da percepccedilatildeo do tratamento pelos familiares cuidadores tambeacutem
significou enfrentar o problema de acesso aos serviccedilos de sauacutede pelas distacircncias
longas em relaccedilatildeo aos seus locais de moradia Os deslocamentos configuraram-se
como barreiras geograacuteficas para levar as crianccedilas ateacute as unidades de sauacutede a fim de
realizar o tratamento na modalidade TDO com a administraccedilatildeo diaacuteria dos
medicamentos Ainda associaram a isso as dificuldades financeiras que
156
representaram entraves para o acompanhamento das consultas mensais e
tratamento supervisionado
Um estudo prospectivo objetivou avaliar os resultados do tratamento e os
preditores de resultados mal sucedidos em crianccedilas com tuberculose em Sindh
Paquistatildeo Revelou que baciloscopia positiva reaccedilotildees adversas aos medicamentos
e histoacuteria preacutevia de contato com a tuberculose tiveram associaccedilatildeo estatisticamente
significativa com os resultados de tratamento mal sucedidos (LAGHARI et al 2019)
No entanto o nuacutemero de crianccedilas que obtiveram sucesso no tratamento foi
expressivo de 508 crianccedilas do estudo 483 (951) foram satisfatoacuterios 907 de
adesatildeo completa ao tratamento 15 (3) foram curados e 468 (921) completaram
o tratamento Daquelas com desfechos desfavoraacuteveis 6 (12) morreram 4 (08)
falharam o tratamento 9 (18) perderam o acompanhamento e 6 (12) foram
transferidos para outras unidades como MDR-TB (LAGHARI et al 2019)
Os achados quanto ao sucesso do tratamento foram semelhantes com os
resultados desta pesquisa na qual os familiares cuidadores desvelaram a RS sobre
a importacircncia do tratamento para a crianccedila completando o esquema terapecircutico ateacute
atingir a cura Apenas um dos familiares citou a troca apresentaccedilatildeo do medicamento
da crianccedila pelas dificuldades de degluticcedilatildeo para a forma de suspensatildeo liacutequida em
vez de comprimidos administrados
Uma pesquisa sobre a melhora da detecccedilatildeo e tratamento da tuberculose na
infacircncia realizada no Paquistatildeo assemelha-se aos achados de outros estudos jaacute
citados nesta pesquisa A taxa de sucesso do tratamento em crianccedilas (curadas e
tratamento concluiacutedo) detectado pelo estudo foi mais de 94 na aacuterea de intervenccedilatildeo
em Jamshoro uma populaccedilatildeo rural do paiacutes na qual 1404 crianccedilas iniciaram o
tratamento para tuberculose entre outubro de 2014 e marccedilo de 2016 metade estava
na faixa etaacuteria de 0 a 4 anos (MALIK et al 2018)
Um estudo retrospectivo de coorte realizado no Quecircnia analisou dados do
Programa Nacional de Tuberculose visando identificar os fatores de risco para a
mortalidade durante o tratamento da tuberculose infantil como ser infectado pelo
HIV tanto aquelas crianccedilas em terapia antirretroviral (tiveram quase 5 vezes a
probabilidade de morte ) como as que natildeo estavam (3 vezes a probabilidade)
crianccedilas com menos de 5 anos de idade crianccedilas atendidas em unidades de sauacutede
puacuteblica tiveram um aumento de 28 na probabilidade de morte em comparaccedilatildeo
157
agravequelas atendidas em instituiccedilotildees privadas Ressalta-se que o tratamento foi bem
sucedido em 90 dos casos com a mortalidade em 4 (ONYANGO et al 2018)
Eacute vaacutelido contextualizar que o paiacutes adota assim como no Brasil as
recomendaccedilotildees da OMS para o manejo das crianccedilas com tuberculose recebem
aconselhamento e testagem para o HIV e a vacina de Bacille Calmette-Guerin eacute
administrada em todos os receacutem-nascidos no nascimento como parte do Programa
Expandido de Imunizaccedilatildeo do Quecircnia No entanto eacute necessaacuterio o fortalecimento de
accedilotildees que foquem no iniacutecio precoce da terapia antirretroviral entre crianccedilas em
tratamento para a tuberculose (ONYANGO et al 2018)
Na perspectiva do tratamento da tuberculose infantil eacute importante destacar o
tratamento para ILTB como uma das formas relevantes de prevenccedilatildeo da
tuberculose Diante de 13 milhatildeo de crianccedilas menores de 5 anos de idade como
contatos de caso de tuberculose pulmonar em 2016 estas representam grupo
elegiacutevel para tratamento preventivo da tuberculose
Outros dados satildeo alarmantes quanto agraves taxas de mortalidade associada agrave
tuberculose entre crianccedilas natildeo tratadas com estimativa de 219 no total e em
436 entre aquelas com menos de 5 anos de idade Se o tratamento for realizado
corretamente cumprindo a dosagem diaacuteria e o tempo necessaacuterio essa mortalidade
pode ser reduzida para 09 Destaca-se que o contexto da mortalidade infantil por
tuberculose apresenta o panorama de dados subestimados pois para muitas
crianccedilas que morrem por tuberculose a causa da morte eacute listada como pneumonia
HIVAIDS meningite ou desnutriccedilatildeo (GRAHAM et al 2014 MARAIS 2017
JENKINS et al 2017)
Muito embora o nuacutemero de crianccedilas com menos de cinco anos que teriam
iniciado o tratamento para ILTB tenha aumentado em 85 entre 2015 e 2016 ele
ainda representa apenas 13 das crianccedilas elegiacuteveis para receber tratamento
(WHO 2017) Editorial sobre a eliminaccedilatildeo da tuberculose na Ameacuterica Latina
demonstra a importacircncia de estrateacutegias com foco na identificaccedilatildeo precoce e
tratamento eficaz dos casos de tuberculose infecciosa a fim de quebrar a cadeia
transmissatildeo e reduzir a incidecircncia da doenccedila com destaque paraa eficaacutecia de 60-
90 do tratamento da ILTB com isoniazida por 6-12 meses (idealmente por 9
meses) sem diferenccedilas significativas no niacutevel de proteccedilatildeo entre tratamentos de
diferentes duraccedilotildees (RENDON et al 2016)
158
A Estrateacutegia pelo Fim da tuberculose criada pela OMS prioriza accedilotildees que
valorizem o tratamento preventivo apresentando indicadores de ge 90 dos
indiviacuteduos infectados pelo HIV e crianccedilas que satildeo contatos de casos de tuberculose
pulmonar Assim satildeo necessaacuterios investimentos nos serviccedilos e equipes de sauacutede
para melhorar o desempenho na accedilatildeo de investigaccedilatildeo de contatos e disponibilidade
de terapia preventiva (MARAIS 2017)
Estudo apontou achados em sua revisatildeo que emergem a reflexatildeo sobre a
fragilidade e vulnerabilidade das crianccedilas no acircmbito do controle da tuberculose que
eacute complexo para esse grupo Assim diante das metas lanccediladas pela OMS jaacute
citadas devem ser priorizados esforccedilos conjuntos que abordem as peculiaridades
da tuberculose na infacircncia garantir a identificaccedilatildeo (por meio do rastreamento de
contatos) e tratamento precoces da tuberculose ativa e da ILTB em crianccedilas utilizar
meacutetodos mais sensiacuteveis e menos invasivos para o diagnoacutestico da tuberculose
extrapulmonar e da tuberculose em pacientes que produzem amostras
paucibacilares tornar os faacutermacos antituberculose proacuteprios para crianccedilas mais
amplamente disponiacuteveis e formular novos faacutermacos para formas resistentes de
tuberculose que apresentem baixa toxicidade em crianccedilas (CARVALHO et al 2018)
As RS da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar
implementado na crianccedila apontou que para a famiacutelia esse significou a melhora da
condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma representaccedilatildeo positiva do tratamento pois
eles perceberam que para atingir a cura era necessaacuterio seguir o tratamento
farmacoloacutegico Aleacutem de ter representado o resgate habitual da rotina de vida da
crianccedila haja vista que ela passou a conseguir se alimentar melhor e ganhar peso
Ainda para o enfrentamento do tratamento a rede de apoio social foi um recurso
protetivo agrave famiacutelia que influenciou na adesatildeo ao tratamento
159
7 CONSIDERACcedilOtildeES FINAIS
O estudo objetivou identificar as representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca do
cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Apoacutes a anaacutelise dos dados
reuniram-se Representaccedilotildees sociais acerca da forma de contaacutegio da crianccedila com
tuberculose dos sintomas apresentados pela crianccedila sobre o recebimento do
diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila acerca das mudanccedilas produzidas
na famiacutelia a partir da descoberta da tuberculose pulmonar da crianccedila do cuidado
familiar agrave crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose pulmonar e da famiacutelia acerca
da percepccedilatildeo do tratamento da tuberculose pulmonar implementado na crianccedila
Quanto agraves formas de contaacutegio da crianccedila com tuberculose verificou-se
que esta se daacute pela convivecircncia da crianccedila com um adulto diagnosticado com
tuberculose pulmonar geralmente os proacuteprios pais ou algum familiar proacuteximo (avoacutes
cunhado tio) Poreacutem alguns natildeo souberam precisar como a crianccedila adquiriu a
doenccedila Outros familiares contudo tiveram a RS do contaacutegio da tuberculose do pai
da matildee ou outro familiar adulto associada ao consumo de drogas alcoolismo maacute
alimentaccedilatildeo e imunidade baixa Os familiares cuidadores relataram que a maioria
das crianccedilas foi vacinada com a BCG ainda no hospital Exceto um receacutem-nascido
prematuro que natildeo havia atingido o peso necessaacuterio para a vacinaccedilatildeo
Em relaccedilatildeo agraves Representaccedilotildees sociais acerca dos sintomas
apresentados pela crianccedila os familiares cuidadores buscaram pelos serviccedilos de
sauacutede diante dos sintomas manifestados pelas crianccedilas como febre tosse
emagrecimento falta de apetite sudorese cansaccedilo presenccedila de caroccedilos pelo
corpo hemoptise dificuldade respiratoacuteria sonolecircncia e dor com o propoacutesito de
sanar o problema No entanto alguns familiares inicialmente natildeo relacionaram os
sintomas da crianccedila a alguma doenccedila pelo contraacuterio acharam ser habitual e que
estavam associados ao seu crescimento
Quanto agraves representaccedilotildees sociais sobre o recebimento do diagnoacutestico
de tuberculose pulmonar na crianccedila esse foi recebido pelos familiares por meio de
diferentes meacutetodos diagnoacutesticos empregados pelos profissionais nos serviccedilos de
sauacutede Algumas crianccedilas estavam internadas no momento do recebimento do
diagnoacutestico poreacutem outras o receberam tardiamente pois apesar dos sintomas
apresentados os meacutedicos natildeo desconfiaram inicialmente de tuberculose O
agravamento da condiccedilatildeo cliacutenica e o diagnoacutestico de tuberculose de algum familiar
160
proacuteximo serviram como motivaccedilatildeo para a busca de atendimento O diagnoacutestico
gerou sentimentos como o medo da morte de perder a crianccedila de preocupaccedilatildeo
choque desespero pacircnico mas tambeacutem de tranquilidade e aliacutevio por natildeo se tratar
de uma doenccedila mais grave como o cacircncer
As Representaccedilotildees sociais acerca das mudanccedilas produzidas na famiacutelia
pelo diagnoacutestico de tuberculose pulmonar da crianccedila mostrou que esse
ocasionou transformaccedilotildees no seu modo de viver Representaram a natildeo aceitaccedilatildeo
da crianccedila em relaccedilatildeo agrave sua doenccedila as dificuldades sentidas por ela durante o seu
tratamento e na internaccedilatildeo hospitalar o afastamento de familiares do trabalho para
cuidaacute-la e da crianccedila em frequentar a escola e do conviacutevio social dificuldades
financeiras e de deslocamento ateacute o serviccedilo de sauacutede preconceito sofrido na
famiacutelia vizinhanccedila escola e serviccedilo de sauacutede
As Representaccedilotildees sociais do cuidado familiar agrave crianccedila apoacutes o
adoecimento por tuberculose pulmonar mostraram o zelo redobrado e a maior
atenccedilatildeo por se tratar de uma crianccedila Como formas de cuidado destacaram o
estiacutemulo agrave alimentaccedilatildeo promoccedilatildeo da higiene pessoal e do lar preocupaccedilatildeo com a
prevenccedilatildeo de doenccedilas e complicaccedilotildees da tuberculose (evitar o frio chuva e o
ambiente fechado) empenho na administraccedilatildeo do tratamento medicamentoso
assim como incentivo estiacutemulo agrave crianccedila e acompanhamento no hospital O cuidado
tambeacutem envolveu a formaccedilatildeo de uma rede de apoio social da famiacutelia constituiacuteda por
familiares amigos colegas empregador dos pais e professores que prestaram o
apoio e auxiacutelio no cuidado agrave crianccedila
Por fim as Representaccedilotildees sociais da famiacutelia acerca da percepccedilatildeo do
tratamento da tuberculose pulmonar implementado na crianccedila apontou que
para a famiacutelia esse significou a melhora da condiccedilatildeo cliacutenica da crianccedila com uma
representaccedilatildeo positiva do tratamento pois eles perceberam que para atingir a cura
era necessaacuterio seguir o tratamento farmacoloacutegico Aleacutem de ter representado o
resgate habitual da rotina de vida da crianccedila haja vista que ela passou a conseguir
se alimentar melhor e ganhar peso Ainda para o enfrentamento do tratamento a
rede de apoio social foi um recurso protetivo agrave famiacutelia que influenciou na adesatildeo ao
tratamento
Os dados possibilitaram concluir que as crianccedilas adquiriram a tuberculose
pela convivecircncia com um adulto diagnosticado na famiacutelia ou seja a presenccedila de um
adulto baciliacutefero no proacuteprio contexto familiar da crianccedila o que determinou a
161
transmissatildeo da doenccedila Essa realidade traz agrave tona reflexotildees importantes sobre a
permanecircncia da tuberculose na populaccedilatildeo adulta e sua consequente transmissatildeo
para as crianccedilas que satildeo um grupo vulneraacutevel em adquiri-la visto a raacutepida
progressatildeo da infecccedilatildeo para a forma ativa da doenccedila A permanecircncia maior da
crianccedila acontece no ambiente familiar e este apresentou-se como potencial para a
transmissatildeo da doenccedila
Verificou-se falha no rastreamento efetivo dos contatos domiciliares diante de
um caso iacutendice pois natildeo houve triagem das crianccedilas que compartilhavam a casa
com um adulto diagnosticado com tuberculose Natildeo houve a realizaccedilatildeo da terapia
medicamentosa preventiva com o uso de isoniazida por seis meses o que
corresponderiam agraves accedilotildees de controle da doenccedila no acircmbito infantil
Os dados deste estudo apontaram que todas as crianccedilas receberam a vacina
BCG com destaque para a alta cobertura vacinal nos municiacutepios de realizaccedilatildeo da
pesquisa Isso impacta positivamente na prevenccedilatildeo das formas graves da doenccedila a
meningite tuberculosa e tuberculose miliar que quase natildeo satildeo registradas no paiacutes
muito embora se observe a permanecircncia e incidecircncia da tuberculose pulmonar
Eacute importante destacar sobre a lacuna de informaccedilotildees acerca do
conhecimento dos familiares cuidadores sobre a proteccedilatildeo da BCG As famiacutelias
acreditavam que suas crianccedilas estavam imunizadas contra a forma pulmonar no
entanto haacute uma baixa eficaacutecia da vacina na prevenccedilatildeo da tuberculose pulmonar em
crianccedilas O fato da maioria das crianccedilas terem sido imunizadas representou para os
familiares a concepccedilatildeo de seguranccedila e proteccedilatildeo contra a tuberculose pulmonar Tal
fato alude a necessidade de maiores informaccedilotildees e esclarecimentos por parte dos
profissionais de sauacutede a toda populaccedilatildeo alertando para essa possibilidade e a
necessidade de tratamento dos comunicantes
Nesta pesquisa os dados demonstraram que os sintomas apresentados pelas
crianccedilas sugestivos de tuberculose serviram de alerta para a busca de ajuda na
rede de sauacutede pela maioria dos familiares cuidadores muito embora alguns natildeo os
relacionaram inicialmente agrave doenccedila e sim a uma fase normal de crescimento
Verificou-se que ao buscarem por atendimento nos mais diversos serviccedilos de
sauacutede enfrentaram barreiras e noacutes criacuteticos houve demora na obtenccedilatildeo do
diagnoacutestico da crianccedila Tal evento foi gerador de sofrimento anguacutestia e
peregrinaccedilatildeo pois a demora no diagnoacutestico retardou o iniacutecio do tratamento
162
Os dados apontaram a dificuldade dos profissionais realizarem o diagnoacutestico
de tuberculose na crianccedila em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo do serviccedilo baacutesico ela foi
encaminhada para policliacutenicas serviccedilos especializados outras cidades hospitais e
por fim a maioria necessitou de hospitalizaccedilatildeo para o recebimento do diagnoacutestico
No atendimento inicial da crianccedila mesmo ela apresentando sintomas sugestivos da
doenccedila e contato familiar com a tuberculose recebeu inicialmente tratamento para
infecccedilotildees respiratoacuterias e outras doenccedilas do aparelho respiratoacuterio o que alerta para a
dificuldade dos profissionais realizarem este diagnoacutestico
Este estudo pocircde tambeacutem identificar diferentes praacuteticas de diagnoacutestico
empregadas pelos profissionais antagocircnicas ao sistema de escore para o
diagnoacutestico pediaacutetrico adotado pelo Ministeacuterio da Sauacutede para o atendimento da
tuberculose Um dos itens de anaacutelise do escore valoriza a dimensatildeo do contato de
adulto com tuberculose o que jaacute poderia acenar para a suspeita de tuberculose na
crianccedila aleacutem de outros itens como o quadro cliacutenico prova tuberculiacutenica e estado
nutricional
A dificuldade na realizaccedilatildeo do diagnoacutestico da tuberculose impacta
diretamente na crianccedila famiacutelia e sociedade leva ao agravamento do seu quadro
cliacutenico ao risco de transmissatildeo da doenccedila e a demora no iniacutecio do tratamento
precoce Com isso haacute a necessidade urgente de qualificaccedilatildeo profissional de
capacitaccedilatildeo para o atendimento da tuberculose infantil para que se consiga
identificar precocemente os casos na comunidade sobretudo ter o olhar para as
crianccedilas que estatildeo nas famiacutelias de adultos com tuberculose acompanhar estes
casos realizar busca ativa instituir o tratamento preventivo falar sobre a doenccedila
educar no acircmbito da identificaccedilatildeo da tuberculose do seu diagnoacutestico e tratamento
O estudo apontou que a famiacutelia passou por transformaccedilotildees no seu modo de
vida a partir da descoberta da tuberculose na crianccedila o cotidiano foi marcado pelas
dificuldades sentidas pela proacutepria crianccedila em natildeo aceitar a doenccedila em precisar se
afastar da escola Dificuldades associadas ao tratamento foram enfrentadas como
efeitos colaterais e dificuldades com a ingestatildeo dos medicamentos Os familiares
cuidadores apresentaram problemas financeiros pela necessidade de afastamento
do trabalho para acompanhar a crianccedila nos serviccedilos de sauacutede sofreram estigma
preconceito e afastamento de amigos e familiares no contexto familiar e das
relaccedilotildees sociais
163
O adoecimento da crianccedila impactou para aleacutem das mudanccedilas na dimensatildeo
fiacutesica Envolveu aspectos emocionais psicoloacutegicos sociais culturais e econocircmicos
associados agraves transformaccedilotildees causadas pela tuberculose Neste sentido eacute
necessaacuterio o olhar atento dos serviccedilos e profissionais da comunidade e sociedade
para que se possa compreender a complexidade do adoecimento por tuberculose na
infacircncia Aponta-se a importacircncia de envolver a famiacutelia com o serviccedilo de sauacutede e o
meio social no qual ela estaacute inserida para a construccedilatildeo do conhecimento troca de
saberes superaccedilatildeo de mistificaccedilotildees e tabus associados agrave tuberculose que
contribuem para a manutenccedilatildeo do seu estigma e preconceito
Confirmou-se a tese de que o conhecimento construiacutedo ao longo do processo
de viver que permeia diferentes contextos existenciais sociais econocircmicos e
culturais influencia na construccedilatildeo da representaccedilatildeo social das famiacutelias acerca do
processo de cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Aleacutem disso a Teoria das
Representaccedilotildees Sociais auxiliou a dar voz agraves famiacutelias das crianccedilas com Tuberculose
Pulmonar
Os dados possibilitaram concluir que apesar de todas as dificuldades
impostas pela condiccedilatildeo de adoecimento da crianccedila a famiacutelia buscou reorganizar-se
para enfrentar o longo tratamento da tuberculose e todos os aspectos advindos do
processo de adoecer Para superar essa difiacutecil situaccedilatildeo os familiares cuidadores
contaram com uma rede de apoio social fortalecida e ampliada formada pelos
familiares amigos vizinhos escola e professores profissionais de sauacutede
sobretudo a enfermagem serviccedilos de sauacutede e a feacute em Deus
Os achados deste estudo demonstraram o importante papel da enfermagem
na vida das famiacutelias e crianccedilas na construccedilatildeo de viacutenculos e contribuiccedilatildeo no
processo de recuperaccedilatildeo da crianccedila visto que foram profissionais essenciais para
dar suporte emocional de orientaccedilotildees e cuidados inseridos na rede de atenccedilatildeo em
sauacutede A abordagem da enfermagem frente agrave tuberculose perpassou o controle da
doenccedila envolveu tambeacutem o enfoque na famiacutelia e a orientaccedilatildeo para a comunidade
Os profissionais de enfermagem assumiram o compromisso de educar os
familiares cuidadores para que tivessem conhecimento e habilidades relacionadas
agraves praacuteticas de cuidado na atenccedilatildeo agrave tuberculose Estes profissionais atuaram com
princiacutepios eacuteticos em suas accedilotildees de cuidado pautadas no compromisso com as
diretrizes e princiacutepios que norteiam o SUS aleacutem de realizarem o acompanhamento e
supervisatildeo do tratamento evitando seu abandono garantindo a adesatildeo e seu
164
sucesso Assim tornou-se perceptiacutevel a importacircncia desta categoria para o alcance
dos indicadores relacionados aos Objetivos do Milecircnio para a tuberculose
Este estudo evidenciou a importacircncia do cuidado conferido agrave crianccedila pelo
familiar cuidador Sem as praacuteticas de cuidados adotadas com o zelo redobrado
incentivo agrave alimentaccedilatildeo e ao tratamento acompanhamento ao serviccedilo de sauacutede natildeo
seria possiacutevel atingir a cura da tuberculose A famiacutelia foi a responsaacutevel pela adesatildeo
ao tratamento da crianccedila ela cuidou diretamente da crianccedila desde o diagnoacutestico ateacute
o momento da cura preparou a melhor alimentaccedilatildeo para o filho o estimulou
diariamente a tomar os remeacutedios e esteve presente nos momentos difiacuteceis
Considerou-se a partir dos dados que o centro de cuidado foi a famiacutelia da
crianccedila e o adoecimento por tuberculose na famiacutelia como um acontecimento
transformador e multifacetado da dinacircmica familiar Julga-se necessaacuterio valorizar
mais o papel da famiacutelia nessa conjuntura como forma tambeacutem dela exercer o
controle da doenccedila visto que a mesma deteacutem o papel principal de atuaccedilatildeo no
acircmbito do tratamento da crianccedila
Os dados do estudo apontaram a necessidade da famiacutelia tambeacutem ser
cuidada esclarecida a respeito da tuberculose orientada sobre a manifestaccedilatildeo dos
sintomas etiologia da doenccedila forma de transmissatildeo tratamento cuidados gerais e
ateacute mesmo a desmistificaccedilatildeo de alguns comportamentos de proteccedilatildeo que os
familiares cuidadores adotaram como a separaccedilatildeo de utensiacutelios domeacutesticos e
quartos o que contribuiu significativamente para a permanecircncia do estigma Os
serviccedilos e profissionais de sauacutede devem assegurar a inclusatildeo da famiacutelia e as
praacuteticas de cuidados exercidas por elas como ferramentas potencializadoras para o
controle da tuberculose
Os familiares cuidadores sinalizaram para os profissionais durante o
atendimento sobre a possibilidade de a crianccedila estar com tuberculose por meio de
seus conhecimentos que permeiam o senso comum das experiecircncias preacutevias que
tiveram com a tuberculose e pelo proacuteprio extinto de ser matildee e ser pai No entanto
natildeo foram verdadeiramente ouvidos e com isso natildeo foi garantido precocemente o
cuidado diagnoacutestico e tratamento qualificado
Esta investigaccedilatildeo corroborou dados sobre a importacircncia do tratamento
farmacoloacutegico para atingir a cura Todavia sabe-se que este fenocircmeno eacute complexo
ele envolve a adesatildeo efetiva da pessoa que estaacute em tratamento para a tuberculose
No caso das crianccedilas a participaccedilatildeo da famiacutelia em todo o processo de tratamento e
165
na sua adesatildeo foi fundamental pois se trata de tratamento longo e as medicaccedilotildees
de difiacutecil ingesta e causadoras de efeitos colaterais
As famiacutelias tiveram dificuldades financeiras para levar a crianccedila ateacute o serviccedilo
de sauacutede para a realizaccedilatildeo de TDO nos municiacutepios que apresentaram essa
modalidade ou para o acompanhamento mensal de consultas e retirada de
medicamentos O tratamento tambeacutem impactou na rotina de vida da crianccedila que
inuacutemeras vezes natildeo esteve disposta em aceitar a medicaccedilatildeo que sofreu com os
efeitos colaterais e dificuldades para engolir o medicamento por longos seis meses
Jaacute a famiacutelia precisou mais do que se empenhar e buscar estrateacutegias para estimular
seu filho a aderir ao tratamento Este foi relatado pelas famiacutelias como um dos
momentos mais difiacuteceis depois do diagnoacutestico
Concluiu-se que a famiacutelia deve ser mais valorizada pelas poliacuteticas puacuteblicas de
sauacutede pelo seu importante papel no controle da tuberculose jaacute demonstrado neste
estudo Ela foi o cerne para que as crianccedilas pudessem atingir a cura O apoio e
diaacutelogo com as famiacutelias precisam ser priorizados desde o momento que ela adentra
o sistema de sauacutede pela atenccedilatildeo baacutesica e percorre inuacutemeros caminhos dentro da
rede de serviccedilos ateacute encontrar a resolubilidade de suas necessidades que
inicialmente natildeo foram supridas pela longa demora em busca do diagnoacutestico da
tuberculose em todos os niacuteveis de atenccedilatildeo
Evidencia-se a necessidade de pesquisas cliacutenicas que avaliem novos
meacutetodos diagnoacutesticos e medicamentos para as crianccedilas visto que os dados
apontaram dificuldades de confirmaccedilatildeo do diagnoacutestico de tuberculose infantil e
tambeacutem em relaccedilatildeo agrave disponibilidade de tratamento mais acessiacutevel para as
crianccedilas pela dificuldade de aceitaccedilatildeo da medicaccedilatildeo Ademais eacute imperativo que se
avalie as reais necessidades da populaccedilatildeo infantil nas investigaccedilotildees em sauacutede para
a elaboraccedilatildeo de poliacuteticas de sauacutede e de uma praacutetica cliacutenica baseada em evidecircncias
Para novos estudos sugere-se discutir a subnotificaccedilatildeo dos casos de
tuberculose infantil avaliaccedilatildeo de diagnoacutesticos errocircneos desenvolver meacutetodos que
possam estimar a real carga de tuberculose infantil no paiacutes e em niacutevel mundial Os
dados desta pesquisa possibilitaram concluir a subnotificaccedilatildeo existente nos casos
de tuberculose infantil e isso se consolidou em um limite relacionado agrave dificuldade de
ampliaccedilatildeo da amostra assim como no acesso aos dados reais para a localizaccedilatildeo
dos familiares cuidadores e crianccedilas para realizar a coleta de dados
166
Outra sugestatildeo de pesquisa relaciona-se agrave necessidade de melhorar a
capacidade dos programas de tratamento antirretrovirais em diagnosticar a
tuberculose nas crianccedilas infectadas pelo HIV Aleacutem de desenvolver protocolos para
o manejo da tuberculose infantil que leve em consideraccedilatildeo a famiacutelia
Ainda para novos estudos eacute importante o aprofundamento sobre a
tuberculose e questotildees de gecircnero visto que nesta pesquisa os dados mostraram
exclusivamente as mulheres como as uacutenicas cuidadoras das crianccedilas com
tuberculose Eacute necessaacuterio refletir e debater acerca do cuidado como atriubuiccedilatildeo
feminina e pensar na redistribuiccedilatildeo dos papeacuteis sociais principalmente a
responsabilidade familiar entre o homem e a mulher
Este estudo evidenciou a dependecircncia quiacutemica de familiares e as dificuldades
de adesatildeo ao tratamento da tuberculose Assim algumas crianccedilas foram expostas
duplamente em seus contextos familiares pois representaram o contato dos proacuteprios
pais ou familiares adictos de drogas liacutecitas e iliacutecitas e baciliacuteferos com dificuldade
para aderir ao tratamento Tais achados demonstraram a necessidade de pesquisas
que busquem aprofundar o impacto dessas relaccedilotildees de conviacutevio para o adoecimento
da crianccedila
As limitaccedilotildees atinentes agrave subnotificaccedilatildeo de casos possivelmente tenham
origem na ausecircncia de registro no sistema de informaccedilatildeo ou mesmo no natildeo
preenchimento da ficha do Sistema de Informaccedilatildeo de Agravos de Notificaccedilatildeo
(SINAN) por parte do profissional que faz o diagnoacutestico da tuberculose pulmonar
ainda na subnotificaccedilatildeo do diagnoacutestico de tuberculose como outras causas
pneumonias e doenccedilas do trato respiratoacuterio A planilha tabulada recebida pela
pesquisadora envolveu 28 casos de tuberculose com oito casos de tuberculose no
adulto trecircs registros equivocados (data de nascimento digitada errada nuacutemeros de
telefones e endereccedilos errados com isso impossibilitou-se a localizaccedilatildeo das
famiacutelias) quatro casos extrapulmonares e duas famiacutelias natildeo aceitarem participar da
pesquisa por natildeo quererem falar sobre uma doenccedila estigmatizada
Deve-se mencionar como um dos limites deste estudo o proacuteprio campo de
pesquisa o territoacuterio onde as famiacutelias de crianccedilas com tuberculose vivem eacute marcado
por condiccedilotildees socioeconocircmicas desfavoraacuteveis nas quais se encontram situaccedilotildees de
violecircncia assaltos zonas de traacutefico prostituiccedilatildeo e domiacutenio de facccedilotildees criminosas
Assim a pesquisadora teve sua seguranccedila comprometida e nem sempre pocircde
contar com a ajuda dos ACS visto que algumas Unidades de Sauacutede natildeo eram
167
modalidade Estrateacutegia de Sauacutede da Famiacutelia (ESF) e por isso natildeo dispotildeem deste
profissional na equipe
A tuberculose infantil ainda eacute pouco valorizada pelas poliacuteticas puacuteblicas de
sauacutede em comparaccedilatildeo agrave populaccedilatildeo adulta na qual se observam campanhas de
prevenccedilatildeo permanentes poliacuteticas de controle mais consolidadas capacitaccedilotildees para
os profissionais eventos e maior produccedilatildeo cientiacutefica Haacute urgecircncia de se discutir mais
sobre o tema no acircmbito infantil com o propoacutesito de priorizar a atenccedilatildeo necessaacuteria agraves
crianccedilas criando estrateacutegias planos e pressupostos nacionais de sauacutede de maneira
eficaz como aspectos transversais do sistema de sauacutede e comunidade
Para tanto todos os atores sociais serviccedilos e niacuteveis de atenccedilatildeo e natildeo
somente o Programa Nacional de Controle da Tuberculose devem se mover para
controlar a doenccedila Identificar precocemente os casos infantis melhorar a detecccedilatildeo
diagnoacutestico e tratamento oportuno mas principalmente controlar a doenccedila no
adulto que eacute fonte de transmissatildeo para a crianccedila como foi demonstrado nos dados
deste estudo satildeo aspectos fundamentais para se qualificar a atenccedilatildeo agrave tuberculose
Eacute necessaacuterio ainda o desenvolvimento de capacitaccedilotildees permanentes e
integradas de fornecimento de material de referecircncia em tuberculose infantil para
que os profissionais de sauacutede busquem aprimorar seus conhecimentos neste
acircmbito A criaccedilatildeo de manuais guias e algoritmos para a atenccedilatildeo agraves crianccedilas no
cotidiano dos serviccedilos de sauacutede devem focar os principais aspectos relacionados agrave
doenccedila para o enfrentamento e controle da tuberculose
168
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VENAcircNCIO T S TUAN T S NASCIMENTO L F C Incidecircncia de tuberculose em crianccedilas no estado de Satildeo Paulo Brasil sob enfoque espacial Ciecircncia amp Sauacutede Coletiva v 20 n 5 p 1541-1547 2015 WHO - WORLD HEALTH ORGANIZATION Guidance for national tuberculosis programmes on the management of tuberculosis in children 2 ed Geneva World Health Organization 2014 Disponiacutevel em httpwwwwhointtbpublicationschildtb_guidelinesen Acesso em 18 mar 2018 WHO - WORLD HEALTH ORGANIZATION Hoja de ruta para abordar la TB infantil hacia cero muertes Geneva World Health Organization 2016a Disponiacutevel em httpwwwwhointtb-publicationstb-childhoodroadmapes Acesso em 18 mar 2018 WHO - WORLD HEALTH ORGANIZATION Global Tuberculosis Report 2016 Geneva World Health Organization 2016b Disponiacutevel em httpwwwwhointtbpublicationsglobal_reporten WHO - WORLD HEALTH ORGANIZATION Global tuberculosis report 2017 Geneva World Health Organization 2017 Disponiacutevel em httpappswhointirisbitstream1066525-936619789241565516- engpdfua=1 Acesso em 27 set 2019 WHO - WORLD HEALTH ORGANIZATION Tuberculose infantil Geneva World Health Organization 2018a Disponiacutevel em httpwwwwhointtbchallengeschildrenes Acesso em 18 mar 2018 WHO - WORLD HEALTH ORGANIZATION Roadmap towards ending TB in children and adolescentes Geneva World Health Organization 2018b Disponiacutevel em httpwwwwhointtbpublications2018tb- -childhoodroadmapen Acesso em 18 mar 2018 YAMAMURA M et al Famiacutelias e o tratamento diretamente observado da tuberculose sentidos e perspectivas para a produccedilatildeo do cuidado Revista Gauacutecha de Enfermagem v 35 n 2 p 60-6 65 2014 YOU N N et al Progress in research of bacillus calmette-guerin vaccination and repeated vaccination Zhonghua Liu Xing Bing Xue Za Zhi v 10 n 39(11) p 1519-1523 2018
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APEcircNDICES
APEcircNDICE A ndash ROTEIRO DA ENTREVISTA
Data da entrevista _____
Ndeg do instrumento____
DADOS DE IDENTIFICACcedilAtildeO
Nome Idade Sexo Grau de parentesco com a crianccedila Local de moradia Renda familiar Grau de Instruccedilatildeo dos pais Profissatildeo dos pais Idade da Crianccedila Sexo da Crianccedila Escolaridade da crianccedila Medicamento utilizados para tratamento da tuberculose Situaccedilatildeo da imunizaccedilatildeo QUESTIONAacuteRIO
1 Como vocecirc acha que a crianccedila adquiriu tuberculose 2 A crianccedila foi vacinada contra a tuberculose 3 Que sintomas a crianccedila apresentou que levou vocecirc a procurar o serviccedilo de sauacutede 4 Como foi o recebimento do diagnoacutestico de tuberculose pulmonar na crianccedila 5 Quais as mudanccedilas produzidas na famiacutelia a partir da descoberta da tuberculose pulmonar 6 A famiacutelia sofreu preconceitoestigma devido a crianccedila ter tuberculose pulmonar 7 Como vocecirc vecirc o conviacutevio da crianccedila com tuberculose pulmonar com outras crianccedilas 8 Como vocecirc cuida da crianccedila apoacutes o adoecimento por tuberculose pulmonar 9 Que dificuldades tecircm para cuidar da crianccedila com tuberculose pulmonar 10 Que facilidades tecircm para cuidar da crianccedila com tuberculose pulmonar 11 Como vocecirc percebe o tratamento da tuberculose pulmonar para a crianccedila 12 Houve dificuldade para iniciar o tratamento 13 O que vocecirc faz para estimular a crianccedila a fazer o tratamento da tuberculose pulmonar 14 O que vocecirc considera importante para a crianccedila ficar curada
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APEcircNDICE B ndash TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO
SERVICcedilO PUacuteBLICO FEDERAL MINISTEacuteRIO DA EDUCACcedilAtildeO
UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE - FURG PROGRAMA DE POacuteS-GRADUACcedilAtildeO EM ENFERMAGEM
Vocecirc estaacute sendo convidado(a) para participar como voluntaacuterio(a) em uma pesquisa Apoacutes ser esclarecido(a) sobre as informaccedilotildees a seguir no caso de aceitar fazer parte do estudo assine ao final deste documento que seraacute em duas vias Uma delas eacute sua e a outra eacute do pesquisador responsaacutevel INFORMACcedilOtildeES SOBRE A PESQUISA Tiacutetulo do Projeto Representaccedilotildees sociais de familiares cuidadores acerca do cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar O presente estudo trata-se de uma pesquisa qualitativa cujo objetivo eacute conhecer as representaccedilotildees sociais dos familiares cuidadores acerca do cuidado que prestam agrave crianccedila com tuberculose pulmonar Seraacute realizada entrevista semiestruturada com familiares de crianccedilas com tuberculose pulmonar tendo como local de escolha o Programa de Controle da Tuberculose durante as consultas de acompanhamento da crianccedila em tratamento ou o domiciacutelio conforme seu interesse O estudo seraacute desenvolvido pela doutoranda em Enfermagem da Universidade Federal do Rio Grande (FURG) Bianca Contreira de Jung ((53) 991615013 biancajungfurgbr) sob a orientaccedilatildeo da Profordf Drordf Enfordf Giovana Calcagno Gomes (giovanacalcagnofurgbr CI 4029635838 telefone 32338858) Declaro que fui informado (a)
bull dos objetivos da justificativa do trabalho e que a coleta de dados seraacute realizada atraveacutes de uma
entrevista uacutenica com gravador digital
bull da garantia de requerer resposta a qualquer duacutevida acerca dos procedimentos riscos benefiacutecios e
outros assuntos relacionados ao estudo
bull da liberdade de retirar meu consentimento a qualquer momento e deixar de participar do estudo
sem que me traga qualquer prejuiacutezo
bull da seguranccedila de que natildeo serei identificado e que se manteraacute caraacuteter confidencial das informaccedilotildees
relacionadas agrave minha privacidade
bull de que seratildeo mantidos todos os preceitos Eacuteticos e Legais durante e apoacutes o teacutermino do trabalho em
conformidade com a Resoluccedilatildeo 4662012 do Conselho Nacional de Sauacutede que dispotildee sobre
Pesquisa Envolvendo Seres Humanos
de que caso a participaccedilatildeo no estudo me cause algum risco como gerador de tristezas e anguacutestias serei atendido por psicoacutelogo contratado para oferta de apoio emocional e esclarecimentos de que o estudo me traraacute como benefiacutecios a possibilidade de refletir acerca de minhas vivecircncias no cuidado agrave crianccedila com tuberculose pulmonar bull do compromisso de acesso agraves informaccedilotildees em todas as etapas do trabalho bem como dos
resultados ainda que isso possa afetar minha vontade de continuar participando
bull de que os resultados do trabalho seratildeo transcritos e analisados com responsabilidade e honestidade e divulgados para a comunidade geral e cientiacutefica em eventos e publicaccedilotildees de que as informaccedilotildees obtidas seratildeo analisadas em conjunto com outros pacientes natildeo sendo divulgada a identificaccedilatildeo de nenhum paciente e adicionar a informaccedilatildeo apresentada na metodologia sobre monitoramento e seguranccedila dos dados bull de que natildeo terei despesas com a participaccedilatildeo neste estudo e de que natildeo haacute compensaccedilatildeo financeira relacionada agrave minha participaccedilatildeo
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bull de que em caso de dano pessoal diretamente causado pelos procedimentos ou tratamentos propostos neste estudo seraacute disponibilizada consulta com Psicoacuteloga contratada para oferta de apoio emocional e esclarecimentos bull da liberdade de obter esclarecimentos junto ao Comitecirc de Eacutetica em Pesquisa na Aacuterea da Sauacutede ndash
CEPAS da FURG localizado no HU ou mediante contato com a pesquisadora responsaacutevel
Rio Grande _____ de _____________ de 2019 _____________________________ __________________________ Msc Bianca Contreira de Jung Participante (assinatura ou digital ----------------------------------------- Profordf Giovana Calcagno Gomes
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ANEXOS
ANEXO A ndash TERMO DE AUTORIZACcedilAtildeO INSTUCIONAL PARA PESQUISA
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ANEXO B - PARECER DO COMITEcirc DE EacuteTICA EM PESQUISA NA AacuteREA DA
SAUacuteDE - (CEPAS)