Handbók fyrir kennara og starfsfólk skóla

Þegar nemandi greinist með krabbamein

Formáli

Þessi handbók er hugsuð til þess að auðvelda kennurum að takast á við það þegar n emandi greinist með krabbamein. Hér er að finna ýmsar hagnýtar upplýsingar sem er ætlað að hjálpa kennurum að fóta sig við þessa nýju aðstæður. Rannsóknir hafa sýnt að eftir því sem samskiptin við skóla og kennara eru meiri og markvissari verður auðveldara fyrir börnin að koma til baka í skólann eftir greiningu og oft langa fjarveru.

Við gerð handbókarinnar var stuðst við ýmsar heimildir og rannsóknir tengdar efninu. Einnig er byggt á viðtölum við íslensk börn og ungmenni sem háð hafa baráttu við krabbamein og voru viðmælendur í MA-verkefni mínu í sérkennslufræðum við Menntavísindasvið HÍ. Þeirra framlag til þessa verks met ég mikils en einnig þau góðu ráð, ábendingar og þá h vatningu sem kennarar á öllum skólastigum og annað fagfólk hefur veitt mér.

Ég veit af eigin raun að starf Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna er ómetanlegt og þessi útgáfa er enn einn þátturinn í því að styðja við börn sem greinast með krabbamein og þá sem sinna þeim á meðan á veikindum stendur og eftir að þeim lýkur.

Hanna Guðbjörg Birgisdóttir

Krabbamein í börnumGreining

Árlega greinast að meðaltali um 10-12 börn með krabbamein hér á landi sem er svipað hlut-fall og annars staðar á Vesturlöndum. Meinin eru margskonar og svo er einnig um þau úr-ræði sem notuð eru til þess að vinna gegn þeim. Þegar talað er um börn er átt við aldurinn frá 0 til 18 ára. Krabbamein í börnum er ekki af sama meiði og krabbamein sem fullorðnir fá og viðbrögð barna við meðferðum gegn meininu eru yfirleitt betri en fullorðinna. Algengustu krabbamein sem greinast í börnum eru hvítblæði og heilaæxli en þessar tegundir ná yfir rúm-lega helming allra krabbameinstilfella hjá börnum. Meðferðirnar geta tekið mislangan tíma en algengast er að þær taki frá sex mánuðum og upp í tvö og hálft ár. Einnig geta börn greinst með æxli sem ekki eru skurðtæk og verða því að vera á lyfjum til lengri tíma til þess að halda vexti þeirra niðri.

Áður en barn greinist eru ýmis einkenni sem foreldrar og aðrir sem umgangast barnið verða varir við. Upphafið er oft tengt hefðbundnum veikindum, óeðlilega mikilli þreytu og meiri þörf fyrir að sofa en áður. Oft hafa þau hita sem kemur og fer, svitna mikið á nóttunni og verða föl í andliti. Minnkandi matarlyst er algeng, án þess þó að því fylgi endilega þyngdar-tap. Marblettir um líkamann eru einnig algengur fylgikvilli ásamt því að börnin kvarta yfir verkjum í baki, fótum, liðum og geta átt erfitt með gang.

Börn sem greinast með krabbamein eru skilgreind langveik. Í opinberri stefnu eru langveik börn skilgreind sem nemendur með sérþarfir sem meðal annars felur í sér að þau þurfa tíma-bundið að víkja frá hefðbundnum leiðum í námi, leik og starfi. Í einstaka tilfellum kemur í ljós að námsgeta minnkar við lok meðferðar og þörf fyrir sérkennslu eykst. Það er því mikilvægt að skilja hvernig best er að standa að námi þessa hóps og halda vel utanum hann meðan á veikindum stendur.

Meðferð

Meðferðir við krabbameini hafa orðið árangursríkari vegna aukins skilnings á eðli sjúkdóms-ins, nýrra lyfja og betri stuðningsmeðferða. Meðhöndlun krabbameins hjá börnum felst fyrst og fremst í lyfjameðferð, skurðaðgerðum og geislameðferð. Hægt er að meðhöndla með þessum aðferðum hverri fyrir sig eða saman. Algengast er að nota lyfjameðferð. Öll börn hér á landi fá læknismeðferð á Barnaspítala Hringsins, afar sjaldgjæft er að börn þurfi að leita út fyrir landsteinana. Börn sem greinast með krabbamein fá flest lyfjabrunn sem auðveldar lyfjagjöf. Brunnurinn er tengdur blóðrásinni og staðsettur neðan við viðbein. Þegar lyfin eru gefin þarf aðeins að stinga undir húð til þess að tengja lyfin brunninum. Börnin fá plástur með deyfilyfi til þess að finna sem minnst fyrir því þegar þau eru stungin.

Í lyfjameðferð eru notuð lyf sem hafa áhrif á frumur líkamans. Lyfin eru oftast gefin í æð en einnig í töfluformi, sprautað í vöðva, undir húð eða í vökvarýmið umhverfis mænuna. Í sum-um tilfellum eru fleiri en ein leið notuð. Lyfjagjöfin er einstaklingsbundin og misjafnt hversu oft lyfin eru gefin og hve langur tími líður á milli lyfjagjafa. Algengt er að lyfjameðferðir taki frá þremur mánuðum upp í tvö ár, allt eftir sjúkdómi.

Geislameðferð er mjög sjaldan beitt gegn krabbameini í börnum. Tilgangur meðferðarinnar getur verið að lækna sjúkdóminn, halda honum niðri eða hindra frekari útbreiðslu hans. Mjög mismunandi er hversu langan tíma geislameðferð tekur, sumir koma í eitt skipti aðrir daglega í nokkrar vikur. Meðferðin er sársaukalaus og veldur ekki geislavirkni.

Tilgangur skurðaðgerðar er að fjarlægja heilt æxli eða að hluta til eða að taka sýni úr æxl-inu. Aðgerðin og niðurstaða sýnatöku skipta oft sköpum við val á áframhaldandi meðferð. Í einhverjum tilfellum er betra að byrja með lyfja- eða geislameðferð áður en æxli er tekið með skurðaðgerð.

Til þess að bæta líkurnar á bata eða lækningu er í einstaka tilfellum mælt með beinmerg-skiptum/stofnfrumumeðferð.

Skólinn

Rannsóknir hafa sýnt að þegar kemur að því að skipuleggja nám langveikra nemenda skortir skólana oft skilning á þeirri stöðu sem nemandinn er í. Lítil umræða eða hugmyndavinna hefur farið fram á meðal skólafólks um það hvernig staðið skuli að menntun þessa nemenda- hóps. Rannsóknum ber ekki öllum saman um það hvort frávik í félagslegum samskiptum og námi séu algengari meðal nemenda með krabbamein en hjá öðrum nemendum.

Almennt um heilsufar í meðferð

Meðferðin við sjúkdómnum getur tekið verulega á og oft er heilsufar barnanna þannig að þau geta lítið tekið þátt í því sem fram fer í umhverfi þeirra. Hluti meðferðarinnar fer fram á sjúkrahúsi en í dag er reynt að leyfa börnum að vera eins mikið heima og heilsan leyfir. Meðferðin leggst misjafnlega á einstaklinga en allir finna fyrir henni á einhvern hátt. Ýmsir kvillar geta hrjáð börnin meðan á meðferðinni stendur, þau verða þreklítil, finna fyrir ógleði, munnangri, liðverkjum og öðrum aukaverkunum. Meðferðin getur líka haft áhrifa á lyktar- og bragðskyn, þannig getur ilmvatnslykt og matarlykt komið af stað ógleði. Matarsmekkur breyt ist oft og næmni fyrir áferð matarins verður sterkari. Börnin geta þurft að sækja sjúkra-þjálfun, iðjuþjálfun eða þjónustu sálfræðinga samhliða meðferðinni og eftir að henni lýkur.

Batahorfur

Lífslíkur þeirra sem greinast með krabbamein í æsku eru mun betri nú en áður og þess vegna fjölgar í hópi þeirra sem klára meðferð og glíma jafnvel við einhverjar síðbúnar afleiðingar. Hlutfall þeirra barna sem sigrast á meininu hefur hækkað á Vesturlöndum síðustu áratugi en heildarhlutfall þeirra er um 80% miðað við 50% á 8. áratugnum. Hlutfallið er þó aðeins breytilegt eftir tegund meinsins.

Þegar nemandi greinist með krabbameinTilkynningar/upplýsingar til nemenda, foreldra og starfsmanna skóla

Enginn vill verða veikur og ekkert foreldri vill fá þær fréttir að barnið þess sé með illvígan sjúkdóm sem tekur óratíma að lækna, ef það þá tekst. Heimur fjölskyldunnar umturnast og allt fer á annan endann. Foreldar geta sjaldnast báðir unnið úti meðan á meðferð stendur en algengt er að hún taki um tvö ár. Kraftar fjölskyldunnar fara í veika barnið. Ef önnur börn eru í fjölskyldunni breytist staða þeirra mikið og eins gott að hafa gott aðgengi að skyldmennum eða góðum vinum. Þáttur skólans og þeirra sem þar starfa er ekki síður mikilvægur.

Gott upplýsingastreymi í skólanum skiptir miklu máli þegar barn veikist alvarlega. Það er t.d. mikilvægt að umsjónarkennari beri ábyrgð á því að koma upplýsingum til allra kennara og starfsmanna skólans til að upp-lýsa um framgang og stöðu mála.

Kennarar eru í lykilhlutverki og geta komið á tengslum milli skólans og barnsins. Í dag er það auðvelt með alla þá tækni sem við höfum aðgang að. Foreldrar annarra barna geta einnig haft sitt að segja í því að halda tengslum og fylgjast með.

Fyrst eftir greiningu er algengt að margir hafi samband, leiti frétta og bjóði fram stuðning en þegar frá líður og veikindin verða hluti af daglegu lífi fjölskyldunnar, fækkar oft símtölunum og fjölskyldan getur einangrast, bæði barn og foreldrar. Þarna geta fjölmargir lagt sitt af mörkum og stutt símtal eða klapp á bakið úti í búð getur gert mikið fyrir fólk í þessari stöðu.

Skólinn skiptir máli

Skólinn er stór þáttur í lífi barna, á hvaða skólastigi sem þau eru. Það er því mikilvægt að rétt sé brugðist við þegar barn greinist með illvígan sjúkdóm sem breytir daglegu lífi þess, fjölskyldunnar allrar og jafnvel vina og skólafélaga. Það er mikilvægt að vinna að því að upp-lýsa alla um það hvað þessi staða þýðir, hvaða áhrif veikindin hafa, hvað getur gerst. Börn þurfa að fá greinargóðar og réttar upplýsingar. Börn og unglingar hafa greiðan aðgang að In-ternetinu og þar er hægt að leita sér upplýsinga um allt milli himins og jarðar. Þetta nýta þau sér en hafa þarf í huga að upplýsingarnar sem þau fá eru ekki alltaf réttar og því mikilvægt að þau geti spurt og fengið skýr svör hjá þeim sem standa þeim næst og þau treysta. Það er á valdi hinna fullorðnu að upplýsa og gefa eins raunsanna mynd af aðstæðum og hægt er. Þó svo að skólinn sjái oft um að útskýra fyrir skólafélögum ef einhver úr hópnum þarf að takast á við alvarleg veikindi, þá skiptir miklu máli að foreldrar allra barna sem tengjast veika barninu fái fréttir af því um hvað málið snýst og jafnvel fræðslu eða upplýsingar um það hvernig best er að ræða það áfram heima. Börn spyrja ýmissa spurninga og það er mikilvægt að þau fái skýr svör, þau eru óörugg og erfitt að átta sig á því hvað þau eru að hugsa. Það er mikilvægt að þau fái tíma til þess að tjá sig og hafi einhvern til þess að hlusta.

Vinna með skólafélögum

Miklu skiptir að veita nemendum góðar upplýsingar um stöðu bekkjarfélaga þegar upp koma alvarleg veikindi í nemendahópnum. Nemendur þurfa að fá tækifæri til þess að spyrja spurn-inga og fá við þeim skýr svör. Mikilvægt er að hópurinn/bekkurinn ræði hvernig hann geti stutt við þann sem á í veikindunum en einnig að hópurinn geti spurt hjúkrunarfræðing um það sem brennur á honum. Þetta skiptir miklu máli til þess að koma í veg fyrir misskilning og getur auðveldað veika nemandanum að halda sambandi við bekkinn og að koma aftur inn í skólann eftir greiningu. Börn sem gengið hafa í gegnum krabbameinsmeðferð telja að samskiptin við bekkinn og vinina meðan á meðferð stendur hafi auðveldað þeim að koma til baka í skólann. Mörgum þeirra fannst mjög erfitt að koma til baka.

Gildi þess að halda sambandi

Oft halda vinir og félagar þeirra sem veikjast að meiniðsé smitandi, að þeir geti verið næstir, að vinurinn lifi ekki af og fleira í þeim dúr. Þetta kallar allt á svör og þau verða að vera gefin af hreinskilni og í samræmi við þroska barnsins hverju sinni. Það þarf líka að minnast á þær breytingar sem verða á líðan og útliti þess sem glímir við veikindin. Einnig að breytingar geti orðið á hegðun, einhver sem áður var rólegur getur orðið æstur, einhver sem áður hafði gott úthald getur orðið fljótur að þreytast. Einhver sem áður hafði gaman af því að hafa marga í kringum sig vill helst ekki hitta neinn o.s.frv.

Það sem skiptir samt alltaf máli er að halda tengslum, koma við í stuttan tíma, senda póst, hittast á skype, bara láta vita að ekki sé búið að gleyma viðkomandi. Það tekur ekki langan tíma að senda kveðju í tölvupósti,að láta vita af sér, að hringja, koma við ef það er óhætt. Ekki bara þegar fréttin berst heldur einnig þegar daglegt líf er tekið við. Þá er mikilvægt að finna fyrir samkennd og samstöðu í umhverfi sínu. Það er miklu betra að fá spurningu sem maður ræður hvort og hvernig maður svarar, að fá boð í afmæli þó svo að maður komist ekki. Þá er gott að vita af einhverjum, að gleymast ekki og það auðveldar svo komuna til baka út í lífið, því að þangað er stefnt.

Að viðhalda félagslegum tengslum

Börn tala um að oft einangrist þau frá bekknum sínum og félagahópnum. Fyrst í stað séu allir áhugasamir og hafi samband en þegar líða fer á meðferðina er minna um að tengslin haldist. Það þarf að vera á ábyrgð hinna fullorðnu að stjórna því að tengslum sé haldið við veika nemandann.

Þó að hann geti jafnvel ekki tekið þátt þá skiptir miklu máli að fá að vita af því sem aðrir eru að fást við og geta svarað sjálfur fyrir það hvort möguleiki sé á þátttöku eða afþakka boðið. Sumum hefur gengið vel að nýta sér tækn-ina, msn, skype, facebook eða annað sem getur auðveldað samskiptin. Ekki vilja allir nýta slíkt, einhverjum finnst t.d. erfitt að sjást en væru til í að sjá bekkinn og geta talað við hann, aðrir telja þetta ekki henta. Það skiptir máli að setja þessa kosti fram strax í byrjun og kennarar og foreldar geta svo hvatt til þess að þeir séu nýttir.

Upplýsingar til stoðþjónustu

Krabbamein spyr hvorki um stétt né stöðu og nemendur sem þurfa að ganga í gegnum meðferðir geta verið á ýmsum stöðum í námi. Líta þarf á hvern og einn einstakling í því ljósi og skipuleggja nám hans með það fyrir augum. Ef nemendur hafa áður fengið aðstoð í námi þá skiptir miklu máli að halda honum áfram og skipuleggja markvisst áherslur í náminu.Skólinn þarf jafnvel að fá aðstoð og upplýsingar frá heilsugæslu eða skólahjúkrunarfræðingi. Nemendaverndarráð ætti að fjalla um málið, upplýsa skólasálfræðing og einnig fræðslu-skrifstofu/þjónustumiðstöð sem skólinn er í tengslum við.

Mikilvægi samráðs og samvinnu heimilis og skólaÍ rannsóknum sem gerðar hafa verið á síðustu 25 árum kemur víða fram að til þess að börn með krabbamein njóti sem bestra lífsgæða sé tengingin við skólann mikilvæg. Þegar rýnt er í niðurstöður þessara rannsókna eru fjögur meginþemu sem virðast skína í gegn:

• Mikilvægi þess að hjálpa börnunum að koma í heimaskólann eftir að meðferð hefst.• Mikilvægi þess að foreldrar séu talsmenn barna sinna og standi vörð um réttindi þeirra.• Mikilvægi þekkingar kennara á því hvernig best sé að vinna með börnum við þessar aðstæður.• Mikilvægi þess að strax sé hugað að síð- búnum afleiðingum krabbameinsmeðferðanna, þó svo að þær komi jafnvel ekki í ljós fyrr en löngu eftir að meðferðinni lýkur.

Ekki má heldur gleymast þegar talað er um börn sem fá krabbamein að strax við upphaf meðferðar eða fljótlega í því ferli upplifa börnin mjög miklar breytingar á líðan og útliti. Þessir þættir auðvelda börnunum ekki að snúa til baka í skólann. Þau missa flest hárið, hafa litla mótstöðu gegn sýkingum, eru oft mjög bústin af steralyfjum, eiga erfitt með jafnvægi, geta lítið einbeitt sér og verða fljótt mjög þreytt. Lykilatriði er að börnin nái að halda tengslum við skólann sinn og fái stuðning við að sinna náminu. Sjúkrahúskennarar gegna þarna lykilhlutverki og geta haft mikil áhrif á það hversu vel gengur að tengja nemendur við heimaskóla þannig að auðveldara verði að koma aftur í skólann. Endurkoman er ekki bara mikilvæg vegna námsins og félagatengsla heldur einnig vegna þess að þá átta foreldrar og börn sig á þeirri staðreynd að lífið heldur áfram. Miklu máli skiptir að byggja upp traust á milli þess fólks sem sinnir barninu meðan á veikind-um stendur.

Samskipti skóla við nemanda

Á meðan nemandi þarf að vera í leyfi frá skóla um lengri eða skemmri tíma er mikilvægt að hann upplifi að hann haldi áfram að vera hluti af nemendahópi. Einhver þarf að bera ábyrgð á því að skólinn og skólafélagarnir haldi tengslum við hann. Þó svo að nemandinn geti ekki sinnt námi sínu sem skyldi er mikilvægt að hann sé upplýstur um það sem fram fer í skólan-um og boðin þátttaka í þeim verkefnum sem hann treystir sér til að taka þátt í. Tækninni fleygir fram og á svipstundu er hægt að koma á tölvusambandi á milli nem-andans og bekkjarins. Allt þarf þetta þó að gerast í samráði við nemandann sem ekki er á staðnum. Oft finnst honum erfitt að sjást í mynd en vill fylgjast með því sem fram fer, jafnvel án þess að taka þátt, bara vera með. Hafa þarf í huga að nemendur tala sjálfir um það að þeir séu ekki spurðir hvernig þeir vilji að námi þeirra sé háttað en finnst að þeir ættu að fá að taka þátt í skipulagningunni. Það gæti haft hvetjandi áhrif en að sjálfsögðu þarf að taka mið af aldri og þroska hvers og eins.

Þó svo að foreldrar verði fljótlega sérfræðingar í ýmsu sem að sjúkdómnum og meðferðinni snýr þá er mikilvægt að geta treyst öðrum fyrir ákveðnum þáttum í ferlinu, til dæmis að létta áhyggjum af foreldrum og þá um leið af börnunum líka. Þegar barn greinist með svo alvar-legan sjúkdóm er nám þess eðlilega ekki efst í huga foreldranna. Spurningar um það hvort börnin nái að halda í við jafnaldra sína koma fljótlega fram. Hjá eldri nemendum koma upp spurningar tengdar námi á svipuðum tíma og spurningar um lífslíkur, sem segir manni að námið er þeim ofarlega í huga, enda stór partur af lífi þeirra.

Rannsóknir hafa sýnt að um þriðjungur þeirra barna sem farið hafa í gegnum krabbameinsmeðferð þurfa á ein-hverri sérkennslu að halda. Ekki hefur þó verið sannað að það sér bein afleiðing meðferðar. Það styður samt sem áður mikilvægi þess að unnið sé markvisst meðan á meðferð stendur. Þar skiptir samstarf foreldra, heimaskóla og kenn-ara á sjúkrahúsi höfuðmáli. Foreldrar bera mikla ábyrgð og þetta nýja hlutverk er ekki auðvelt. Kennarar þurfa á þess-um tímapunkti að vinna mjög náið með foreldrum þannig að allar upplýsingar berist á milli heimilis og skóla, bæði um nám en einnig ástand barnsins í veikindunum.

Sjúkrakennsla/heimakennsla

Sjúkrahúskennsla á BSH heyrir undir skólastjóra Austur bæjarskóla. Börn sem greinast með krabba-mein eru yfirleitt mjög veik og illa fyrir kölluð þegar þau liggja inni á sjúkrahúsinu. Þau eiga þá oft erfitt með að tileinka sér nám og hafa litla orku til þess að vinna verkefni sem krefjast einbeitingar og úthalds. Hlutverk sjúkrahúskennara fyrir þennan hóp er þá oft að finna þeim eitthvað til dægrastyttingar en líka að hvetja þau áfram og setja upp fyrir þau raunhæf markmið, jafnvel tengja þau við skólann sinn með tölvubúnaði.

Samskipti skóla við foreldra

Strax í upphafi er mikilvægt að skólinn ákveði hver beri ábyrgð á að halda tengslum við nemandann og fjölskyldu hans. Oft eru foreldrar uppteknir af stöðu sinni og eiga erfitt með að hafa frumkvæði að samskiptum við skólann. Ekki vegna þess að þeim finnist hann ekki skipta máli heldur vegna álags og ýmissa þátta sem taka allan tíma þeirra og orku þegar svona stendur á. Til þess að samskipti milli heimilis og skóla fari í góðan farveg er ágæt regla að setja upp ákveðna verkaskiptingu í byrjun. Það þarf að setja upp skýr og raun-hæf markmið og funda eða halda sambandi reglulega um stöðu mála, bæði um heilsufar, framtíðarhorfur og námslega stöðu. Þetta auðveldar nemandanum að koma til baka, hann og foreldrar hans hafa þá fylgst með því sem fram fer í skólanum og getur virkað sem hvatn-ing til þess að halda áfram.

Kennarar á BSH setja sig í samband við skóla og umsjónakennara barnanna, fá upp-lýsingar um námslega stöðu og setja upp markmið til þess að vinna að ef nemandinn þarf að vera lengi í burtu. Þetta er sérstaklega mikilvægt hjá nemendum utan af landi sem þurfa jafnvel að vera mánuðum saman frá heimili sínu og skóla. Nú er algengara að nemendur geti verið meira í samskiptum við sína heimaskóla en áður þar sem nýjustu rannsóknir hafa sýnt að áhrif sýkinga eru ekki eins mikil og áður var talið. Þeir nemendur sem ná að mæta oftar í skólann virðast eiga auðveldara með að koma til baka eftir meðferð.

Við lok meðferðaAð koma til baka í skólann

Rannsóknir hafa sýnt að farsælast sé fyrir börn með krabbamein að koma sem fyrst aftur í skólann. Í skólanum líður barninu oftast nær vel, það sinnir námi og hittir skólafélaga og vini. Lífið er eins venjulegt og það getur orðið í skólanum en það er mikilvægt fyrir barnið að finnast það aftur verða „eðlilegt“ og fá að taka þátt í leik og starfi með jafnöldrum sínum. Með því móti að reyna að halda í það sem eðlilegt er getur barnið síðar meir minnst tímans sem það var í krabbameinsmeðferð sem erfiðs tímabils en ekki glataðra stunda. Það er undir foreldrum og starfsfólki skólans komið að sameinast um að endurkoma barnsins verði auðveld og þægileg. Fjarvera frá skóla og stöðug einangrun frá jafnöldrum getur leitt til þess að börn sem lokið hafa krabbameinsmeðferð skorti sjálfsöryggi og óttist höfnun.

• Minna úthald• Aukinn stuðningur í námi• Lítið þol• Skortur á einbeitningu

Ýmsar sérþarfir

Börn fara misjafnlega í gegnum meðferðir við krabbameini. Flest öll sýna merki um minnkað úthald og þurfa sveigjanlegan skóladag til að byrja með. Oft þurfa þau tímabundinn stuðn-ing í einhverjum námsþáttum en einnig eru til dæmi um að þau þurfi verulega aukinn stuðning til lengri tíma. Fyrst um sinn hafa þau lítið þol og einbeitingu, þá þarf oft að stytta vinnulotur og sýna sveigjanleika í kennslustundum. Gott er að geta boðið þeim upp á afdrep til þess að hvílast.

Eftirfylgd og mat

Þegar nemandi kemur til baka í skólann eftir langvarandi veikindi er mikilvægt að fylgja honum vel eftir og vera vakandi fyrir breytingum á hegðun og líðan. Nemendur sem missa mikið úr námi og dragast aftur úr þurfa að fá tækifæri til þess að vinna upp það sem mestu máli skiptir. Alger óþarfi er að koma þeim í gegnum hverja einustu námsbók sem þeir hafa misst af en leggja t.d. áherslu á mikilvægar aðferðir í stærðfræði og reglur móðurmálsins, lestur og annað sem talið er skipta mestu máli. Oft þurfa sérkennarar eða þroskaþjálfar að vinna með umsjónarkennara að því að skipuleggja og fylgja náminu efir í samráði við for-eldra. Þess vegna er best að fagfólk skólans sé meðvitað um stöðuna frá upphafi og átti sig á hlutverki sínu. Mikilvægt er að sérkennarar skóla séu upplýstir um stöðu þessara nemenda og séu þátttakendur í því teymi sem heldur utanum nám þeirra. Mikilvægt er að meta námslega stöðu þeirra þegar þeir ljúka meðferð og fylgjast vel með námslegri og félagslegri framvindu. Margir tala um að þeir eigi erfitt með að auka lestrarhraða, nái fyrstu stigunum í lestrarfærni en stoppi svo. Einnig tala margir um að það sé erfitt að muna það sem lesið er og geta endursagt það. Miklu skiptir að gefa þessum þáttum gætur og fylgjast vel með. Einnig þarf aðgengi að hjálpartækjum eins og hljóðbókum og þessháttar að vera gott og mjög brýnt að draga hægt úr þeim auka stuðningi sem nemendur fá í og eftir veikindin. Margir nemendur tala um að þeim hafi gengið vel á meðan þeir fengu stuðning en að hann hafi verið veittur í of skamman tíma og að honum loknum hafi strax farið að halla undan fæti.

Fylgjast þarf vel með framvindu námsins og grípa inn í með aukinni aðstoð ef börnin fara að sýna óeðlileg frávik í þroska og námslegri stöðu. Mjög mikilvægt er að upplýsa foreldra og hafa þá með í ráðum. Afar sjaldgæft er að börn verði fyrir varanlegum skaða eða skert um þroska.

Síðbúnar afleiðingar

Allar þessar meðferðir eru langar, erfiðar og reyna mikið á barnið og fjölskyldu þess. Í mörg-um tilfellum hefur ferli veikinda og meðferðar tekið mörg ár. Eftir margra ára krabbameins-meðferðir geta börn fundið fyrir síðbúnum hliðarverkunum meðferðanna. Það geta verið skallablettir á höfði, námserfiðleikar, erfiðleikar við gróf- og fínhreyfingar, hægur vöxtur, slakt ónæmiskerfi, ófrjósemi eða hjartavandamál. Það verð sem barn greiðir fyrir lífgjöfina er oftast háð hversu alvarleg veikindi þess voru og hversu mikil og ströng krabbameins meðferðin var. Heilbrigðir lifnaðarhættir eftir að meðferð lýkur, auka líkur á góðu lífi og valda því að hliðarverkanir erfiðrar krabbameinsmeðferðar verða ef til vill ekki eins miklar og annars gæti orðið. Flestar fjölskyldur fagna því þegar meðferð er lokið og lífið virðist vera að falla í eðlilegt horf að nýju. Þegar öll fjölskyldan hefur tekist á við þá erfiðleika sem fylgja því að barn fær krabbamein getur verið erfitt að finna gamla taktinn að nýju. Einstaklingar uppgötva að lífið hefur breyst, bæst hefur við lífsreynsluna og ný reynsla sem erfitt var að takast á við hefur áhrif á það líf sem framundan er og táknar nýtt upphaf.

SamantektHér hefur verið komið inn á þá þætti sem vonandi geta nýst þeim kennurum sem takast á við það krefjandi hlutverk að vera kennari barns með krabbamein. Það er aldrei auðvelt en kennarar eru lykilpersónur í lífi skólabarna og nemendur sem tekist hafa á við krabbamein nefna umsjónarkennarann sinn oft sem mikilvægan einstakling í veikindaferlinu. Sérstaklega er hann hélt sambandi og lét vita af sér, var þátttakandi í lífi barnsins og opnaði fyrir tengslin við skólann og bekkjarfélagana. Það eru líka til sögur af skólum og kennurum sem höfðu ekki samband, upplýstu nemendur sína lítið um stöðuna og sýndu lítinn áhuga á samstarfi við foreldra. Við þær aðstæður er alltaf erfiðara fyrir nemandann að koma til baka og kennari sem starfar á þann hátt er að bregðast nemanda sínum þegar síst skyldi.

Til stuðnings við gerð handbókarinnar

AmericanCancerSociety. (e.d.). Cancerfactsandfigures 2011.Sótt 3. nóvember 2011 af http://www.cancer.org/Armstrong, F. D. (2003). Childhood cancer and education. Í Keen, N. (ritstjóri), Educating the child with cancer. A guide for parents and teachers (bls.15-24 ). USA: Candeleighters. Asprey, A. og Nash, T. (2006). The importance of awerness and communication for the inclusion of young people with life-limitingand lif-threatning conditions in mainstream schools and collages [rafræn útgáfa]. British Journal of Special Education, 33(1), 10-18.Barnecencerfonden. (2010). Plödsligt händler det om. Handbok för skolan nar en elev får cancer. Bessell, A. G. (2001). Children Surviving Cancer: Psychsocial Adjustment, Quality og life and SchoolExperiences. Exeptional Children, 63(3), 345-359. Bluebond-Langner, M. (1978). The private world of dying children. New Jersey: Princeton UniversityPress.Closs, A. (2000). Forewords. Í Closs, A. (ritstjóri), The Education of Children with Medical Condition (V-VII). London: DavidFultonPublisher.Closs, A. (2000). Introduction to the children and their education all frameworks. Í A. Closs (ritstjóri), The Education of Children with Medical Condition (bls. 1-14). London: David Fulton Publisher.Eiser, C., Hill, J.J. og Vance, Y. (2002). Examining the psychological consequences of survivingchildhood cancer: a systematic review as a research method in pediatricpsychology. Journal of pediatricpsychology, 29(5), 449-460.Eiser, C. (2000). The psychological impact of chronic illness on children´s development. Í Closs, A. (ritstjóri), The Education of Children with MedicalCondition (bls. 27-37). London: David Fulton Publisher. Fræðsluefni fyrir foreldra barna og unglinga með krabbamein sótt 24. september 2012 af http://landspitali.is/Krabbameins-fraedslaHoida, J. A. og McDougal, S. E. (1998). Fostering alenvironment for students withcancer: The Role of principal. National Associationa of Secondary School Principals [rafræn útgáfa]. NASSP Bulletin, 82(601), 59-71.Keen, N. (2002). Childhood leukemia: A guide for families, friends & caregivers (3. útgáfa). Sebastopol CA: O´Reilly.Leaman, O. (2000). School and death. Í Closs, A. (ritstjóri), The Education of Children with Medical Condition (bls. 155-168). London: David Fulton Publisher.Nessim, S og Katz, E. R. (2000). CancerviveTeacher´s Guide for Kids with Cancer. Ólafur Gísli Jónsson. (2005). Hugleiðingar um krabbamein í börnum og meðferð þeirra. Börn með krabbamein, 11(1), 16-17.Sandeberg, M. ( 2011). Childhood cancer and school.Stockholm: KarolinskaInstitutet.Spinelli, C. G. ( 2004). Dealing with cancer in the classroon: The teacher´s role and responsibilities. Teaching Exeptional Children, 36(4), 14-16. Styrktarfélag krabbameinssjúkra barna. (e.d.). Um SKB. Sótt 3. nóvember 2011 af http://www.skb.isSullivan, N. A. ( 2004). Walking with the shadow: Surviving childhood leukemia.Westport: Praeger.Sullivan, N. A., Fulme, D.L., og Zigmond, N. (2001). School: The normalizing factor for children withchildhood leukemia, perspectives of young survivors and their parents. Preventing School Faliure 46(1), 4-13.Walberg, V. (2006). Sjuka barn är fortfarandeelver. Barn &Cancer ,1, 12-17. Wright, M. J., Galea, V. og Barr, R. D. (2005). Proficiency og balance in children and youth who have had acutelymphoblastic leukemia: Research Report. Physical Therapy, 85(8), 782-790.

Hagnýt vefsíða:Fræðsluefni fyrir foreldra barna og unglinga með krabbamein: http://landspitali.is/Krabbameins-fraedsla