BCF til 1277

Nr. 13 • 2009

Team Rynkeby slår alle rekorder

side 10

Bedre behandlings-resultater gennem internationalt samarbejde side 12

Finanskrise – ikke hos Sportscar Event

side 18

Støt Børnecancerfonden

med 100 kroner*:

Send en SMS med teksten

BCF til 1277*+ trafiktakst

Børn&Cancer.nr.13.indd 1 26/10/09 13:56:35

ProtektorGhita Nørby, skuespiller ved Det Kgl. Teater

BestyrelseHenrik Hertz, overlæge, dr.med., formandHelen Bernt Andersen, sygeplejedirektør, RigshospitaletKaren Vitting Andersen, overlæge, dr.med., RigshospitaletHelle Bengtsen, politiassistent, forældrerepræsentantNiels Clausen, overlæge, Århus UniversitetshospitalOluf Engell, advokat

Kommiteret i bestyrelsenBubber

Videnskabeligt udvalgMikael Rørth, professor, dr.med., Rigshospitalet, formandOle Steen Nielsen, overlæge, dr.med., Århus UniversitetshospitalJørgen H. Olsen, professor, dr.med., Kræftens Bekæmpelse

Ansvarshavende redaktør:Direktør Marianne Nielsen

Redaktør:Sekretariatschef Helle Nissen

Layout:Høiland Design

Tryk:PE OffsetOplag: 3000ISSN 1601-8575

Eftertryk tilladt med kildeangivelse. Billedmateriale må kun anvendes efter tilladelse fra Børnecancerfonden.

Børnecancerfondens protektor, bestyrelse og videnskabeligt udvalg arbejder ulønnet for fonden.

Indhold 3 Leder

4 International børnekræftdag 2009

5 Unge med kræft på hard rock café

6 Voksenlæger lærer af de gode resultater for kræft hos børn

8 Ungdomsturen anno 2009

10 Team Rynkeby slår alle rekorder

11 Bedre behandlingsresultater ved internationalt samarbejde

14 Allogen stamcelle transplantation ved ALL

17 Børnecancerfondens ambassadører

18 Sportscar Event 2009

20 Raske børn hjælper syge børn

22 Pleje og behandling af børn med kræft i eget hjem

24 Kagens Dag i det ganske land

25 Film om børn med kræft

26 Børnecancerfondens årsberetning 2008

28 Børnecancerfonden takker for de mange checks

30 Grevinde Alexandra skaber glæde på børnekræftafdelingen

31 Brev fra Fillips mormor

side 5

side 10

side 12

side 21

2

BØRN & cancer

Forsiden: Sportscar Event overhaler finanskrisen både uden- og indenom. To arrangementer blev afholdt i 2009 hvor overskuddet gik til Børnecancerfonden. Foto: Jesper Grønne

SekretariatetDirektør Marianne NielsenSekretariatschef Helle Nissen

Dampfærgevej 22Postboks 8472100 København Ø

Telefon 3555 4833Fax 3555 1733

[email protected]

SE-nr. 18 40 34 98Giro 0036080Konto: 4300 4300891543


Ordene børn og kræft burde ikke høre sammen, men ikke desto mindre er der hvert år, 150 nye tilfælde af børn med kræft i Danmark, og der er til stadighed 500-600 børn i behandling. En behandling som er intensiv, langvarig og belastende, og som betyder at støtte og veltilrettelagt behandling er nødvendig for at barnet og familien kan komme godt i gennem syg-domsforløbet.

Forskningen inden for området har heldig-vis betydet at flere og flere børn overlever deres kræftsygdom, så i dag bliver i gennem-snit 3 ud af 4 børn helbredt, men med en betydelig variation fra sygdom til sygdom. Eksempelvis er overlevelsen for børn med ALL (akut lymfoblastær leukæmi) i dag 85 %. Forskningen og de gode behandlingsresul-tater inden for børneleukæmiområdet har i øvrigt betydet, at der er startet et samar-bejde mellem børne- og voksen kræftlæger, således at voksne leukæmipatienter under 45 år, som noget nyt, vil blive behandlet efter børnenes behandlingsplan. Et samarbejde som der er mulighed for at læse mere om i dette nummer af Børn & Cancer.

At yde støtte til forskningen i kræft hos børn, og at medvirke til at forskningen kan foregå på et højt internationalt niveau, har altid været en vigtig del af Børnecancerfon-dens formål. Derfor er vi i fonden stolte af og glade for, at der i Danmark nu findes to professorer i børneonkologi (kræftsygdom-me hos børn). Professoratet ved Køben-havns Universitetet på Rigshospitalet finan-sieres af Børnecancerfonden og bestrides af professor, overlæge, dr. med. Kjeld Schmie-

gelow, medens, det andet professorat ved Århus Universitet bestrides af professor, overlæge, Ph.d. Henrik Hasle, på Skejby sy-gehus. Dette professorat er delvist finansie-ret af Børnecancerfonden.

Et andet vigtigt område for Børnecancerfon-den er at øge oplysning om børn med kræft. Derfor har Børnecancerfonden fået produ-ceret en 10 minutters film, som giver et lille indblik i, hvordan det er at være barn og have kræft. Filmen fortæller også om betydningen af den forskning som foregår inden for bør-nekræftområdet. Filmen kan ses på fondens hjemmeside www.boernecancerfonden.dk eller rekvireres i fondens sekretariat.

I 2008 delte Børnecancerfonden 11.357.000 kr. ud til forskning, oplysning og patientstøt-te. Udover at yde støtte til forskning fik fon-den mulighed for at anskaffe et sommerhus i Blokhus, hvor de familier der har et barn i behandling, kan komme lidt væk fra hospi-talshverdagen. Huset har allerede været be-nyttet af mange familier. Fondens ”forkælel-seslegater” samt arrangementer i og udenfor hospitalerne, er også til stor glæde for de syge børn og deres familier.

Børnecancerfonden er kun i stand til at hjæl-pe, i så stort et omfang, fordi rigtig mange virksomheder, fonde og privatpersoner støt-ter vores arbejde med at skabe bedre vilkår for børn med kræft og deres familier. Vi ved, at mange mennesker bruger mange timer og lægger mange følelser og kræfter i indsatsen i løbet af året, for at skaffe omtale og mid-ler til Børnecancerfonden. En stor og varm tak til dem alle.

3

Lede

r Af Marianne Nielsen, direktørBørnecancerfonden

0,00

2.000,00

4.000,00

6.000,00

8.000,00

10.000,00

12.000,00

14.000,00

16.000,00

18.000,00

20.000,00

1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008

1.00

0 kr

.

Indkomne og uddelte midler 1998-2008

Indkomne midlerUddelte midler

Indkøbscentret Bruuns Galleri i Århus lagde lokaler til en event, som ti stude-rende fra Erhvervsakademiet havde fået til opgave at arrangere. Kendte sports-folk cyklede på motionscykler penge ind til fordel for Børnecancerfonden. Jo flere kilometer, jo flere penge!

Heldigvis var vore sportsfolk i god form, så der blev pisket derudad i pedalerne. 214 km i alt, så det endelige resultat blev at de 6 ryttere indkørte et stort og flot beløb på kr. 20.508 til Børnecancerfon-den.

Fodboldspilleren Stig Tøfting var blandt de flittige spinnere

SPINPENGEIND


Den 15. februar 2009 fejrede forældre-organisationen ICCCPO (The Internatio-nal Confederation of Childhood Cancer Parent Organisation) den Internationale Børnekræftdag over hele verden.

Børnecancerfonden valgte at støtte op om denne dag, for at øge opmærksom-heden på børn med kræft og deres fami-lier. Der blev lavet et hyggeligt program for dagen, hvor børnene på børnekræft-afdelingerne og deres familier fik besøg af Bubber, som er ambassadør for Bør-necancerfonden og af fondens direktør Marianne Nielsen.

Der blev spist kagemænd, og børnene på afdelingerne havde i forvejen tegnet teg-ninger, hvoriblandt Bubber kunne trække 10 heldige vindere. Vinderne og deres fa-milier fik et gavekort til en miniferie do-neret af Ribe Byferie.

Bubber og Børnecancerfonden besøgte børn med kræft på Børnekræftdagen

Rikke som er indlagt på børnekræftafdelingen på Odense Universitetshospital nød besøget af Bubber og Børnecancerfonden

International Børnekræftdag 2009

www.boernecancerfonden.dk

BØRN & cancer

4


Der blev arrangeret en walkaton, hvor alle kædens managers tilsammen skulle gå mini-mum 1.000.000 skridt. Og der blev lavet en sms-auktion, hvor alle effekterne var spon-soreret af forskellige virksomheder som for eksempel: Hotel Marriott, Tivoli, Custom House og Iceland Air.

Det samlede beløb på 25.000 kr. blev over-

rakt på Hard Rock Café, hvor de unge med kræft tilknyttet Rigshospitalet var invite-ret med.

Det blev en hyggelig aften, hvor de unge fik mulighed for at spise og hygge sig sammen på den hippe café. Og aftenen sluttede af med at Børnecancerfonden inviterede dem på en dejlig tur i Tivoli.

Alle de unge havde en hyggelig aften med masser af ”ungesnak” på den hippe café

I marts måned 2009 afholdt Hard Rock Café to events, med det for-

mål at samle penge ind til Børnecancerfonden.

Unge med kræft på Hard Rock Café

Børnecancerfondens direktør Marianne Nielsen (til venstre) mod-tager checken fra Hard Rock Cafe’s

salgsmanager Jannie Thaysen

5


BØRN & cancer

6

Akut lymfoblastær leukæmi hos børn og voksneDer er stor forskel på de cancersygdom-me, der rammer børn og voksne. Voksne udvikler typisk kræft i organer med en ydre overflade (f.eks. lunger, hud, mave-tarmkanal), og voksnes kræftsygdomme er derfor ofte forårsaget af miljøfaktorer, der kommer i kontakt med disse vævsoverfla-der, f.eks. tobaksrøg, sollys eller skadelige stoffer i kosten. I modsætning hertil ud-vikler børn typisk kræft i de indre orga-ner (f.eks. hjernetumorer, nyretumorer, leukæmi eller lymfeknudekræft) og årsa-gen til, at disse kræftsygdomme opstår, er sjældent kendt. Dertil kommer, at kræft er langt hyppigere hos voksne end hos børn. Af disse grunde har der været stor forskel på, hvordan vi forhindrer, at børn og voks-ne dør af kræft. Således er forebyggelse (f.eks. at undgå at ryge) et vigtigt fokusom-råde, når det drejer sig om kræft hos voks-ne, mens centralisering af behandling til få centre og internationalt samarbejde i sær-lig grad har spillet en rolle i udviklingen af bedre behandling for børn med kræft.

I de tilfælde, hvor børn og voksne kan få den samme kræftsygdom, har helbredel-seschancerne generelt været langt bedre for børn end for voksne. Dette gælder f.eks. blodkræftsygdommen akut lymfo-blastær leukæmi (ALL), der er den hyp-pigste kræftsygdom hos børn. I dag bliver 75-80% af børn med ALL raske af behand-lingen, og blandt de børn, hvor behandlin-gen svigter, kan yderligere en del helbre-des ved ny behandling, således at i alt 85%

af børn med ALL overlever. I modsætning hertil er overlevelseschancerne for voksne med ALL kun omkring 40%, dog således, at prognosen forværres med patientens alder. Alligevel kan kun ca. halvdelen af unge voksne med ALL forvente helbredel-se. Der er stor usikkerhed om årsagerne til, at unge voksne med ALL har en dårli-gere prognose end børn, men årsagerne er formentlig mange:

1. Det kan skyldes, at de undertyper af ALL, som hos børn har et mere aggres-sivt forløb, er hyppigere hos unge voks-ne.

2. Det kan skyldes, at voksne omsætter de cellegifte, der anvendes i behandlingen af leukæmi, anderledes end børn. Selv om det ikke kan udelukkes, at dette spiller en rolle, foreligger der endnu ingen stu-dier, der kan dokumentere, at det er år-sagen til voksnes dårlige prognose.

3. Det kan skyldes, at voksne hyppigere har andre sygdomme, der gør, at de tåler behandlingen med cellegifte dårligere end børn, og derfor ikke kan behandles så intensivt som børnene. Dette forhold spiller en stor rolle, når det drejer sig om voksne over 50 år, men spiller for-mentlig ikke nogen væsentlig rolle for unge voksne (under 45 år).

4. Det kan skyldes, at voksne passer deres behandling dårligere end børn med ALL. En stor del af behandlingen af leukæmi omfatter tabletbehandling med cellegif-

te. Uden denne behandling vil ca. 50% af patienterne få sygdomstilbagefald. Tab-letbehandlingen strækker sig imidlertid over 1-2 år, og den gives på et tidspunkt, hvor patienterne føler sig raske, d.v.s. at de ikke har symptomer på, at de har leu-kæmi. Når det drejer sig om børn med ALL, bliver denne del af behandlingen administreret af barnets forældre, der sørger for, at deres barn altid tager me-dicinen. Men en række studier har vist, at voksne og ældre teenagere, der selv passer behandlingen, ofte glemmer me-dicinen, hvilket bl.a. kan skyldes, at be-handlingen er langvarig (op til 2 år), og at behandlingen hos nogle kan være for-bundet med bivirkninger, f.eks. kvalme, hyppigere infektioner eller leverpåvirk-ning.

5. Det kan skyldes, at både læger og for-

ældre er fokuserede på at opretholde en høj behandlingsintensitet, når det drejer sig om børn med leukæmi. Når et barn med ALL starter behandling, er det fastlagt hvilken behandling, der skal gives hver dag de efterfølgende 2½ år. Denne behandling gennemføres, selv om det indebærer, at barnet skal tages ud af børnehave eller får svært ved at passe skole, og den gives selv om det er påske, jul, weekend eller fødselsdag. Dette er forældrenes og lægernes valg, fordi der kun er et mål: at sikre at barnet bliver helbredt, og derefter kan leve et nor-malt liv. Denne høje behandlingsintensi-tet kan være sværere at opretholde hos en voksen, der samtidig ønsker at passe

Voksenlæger lærer af de gode behandlingsresultater for kræft hos børn

Af professor, overlæge, dr.med. Kjeld Schmiegelow, Børneafdelingen, Rigshospitalet og overlæge, dr.med. Henrik Birgens, Hæmatologisk afdeling, Herlev

Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)


7

uddannelse eller arbejde, og som måske også har ægtefælle og børn at tage sig af. Der mangler imidlertid studier, der bely-ser, om lav behandlingsintensitet spiller en rolle for at voksne med ALL har en lavere helbredelseschance end børn.

6. Endelig er der stor forskel på den måde, cellegiftene anvendes ved ALL hos voks-ne og børn, både med hensyn til deres doser og hvordan de kombineres i de enkelte behandlingsfaser. Flere studier har vist, at børneprotokollerne gene-relt er mere effektive end voksenproto-kollerne, og at f.eks. teenagere, der be-handles på børneafdelinger, har en bedre prognose end hvis de behandles på vok-senafdelinger.

Samarbejde mellem voksen- og børnekræftlægerneSom følge af de bedre helbredelseschan-cer for børn med ALL har flere voksen-kræftafdelinger i Danmark og Sverige i de senere år forsøgt at behandle voksne med ALL efter børneleukæmiprotokoller. Erfa-ringen har været, at de unge voksne op til 45 år stort set tåler behandlingen lige så godt som børnene, men afdelingerne har anvendt forskellige protokoller, og da det kun er relativt få patienter, der er blevet behandlet, er det ikke muligt at afgøre, om det har bedret prognosen.

I juli 2008 blev den nye behandlingsprotokol for børn med ALL taget i brug i de nordiske lande (se Børn & Cancer nr. 12). I for-bindelse med ud-viklingen af denne protokol har bør-nekræftlægerne i Danmark, Norge og Sverige haft et tæt samarbejde med de læger, der behand-ler voksne med ALL i disse lande. Dette samar-bejde har nu ført til beslut-ning om, at alle voksne op til 45

års alderen i de kommende år skal behand-les med den nye børne-ALL-protokol.

Dette betyder ikke kun, at børn og voksne får nøjagtig den samme behandling. Sam-arbejdet vil også indebære en omfatten-de kortlægning af patienternes sygdom, af deres medicinomsætning, af deres behand-lingsintensitet og bivirkninger samt regel-mæssig blodprøvetagning, så det kan afgø-res, om patienterne tager deres medicin, som de skal.

I de kommende år forventes, at 200-300 voksne med ALL vil blive behandlet med den fælles ALL protokol, og dette vil mu-liggøre at besvare alle de ovenfor anførte 6 punkter. Samarbejdet mellem så mange be-handlingscentre på tværs af landegrænser er unikt på verdensplan. Samarbejdet for-ventes ikke kun at give os vigtig ny viden om årsagerne til, at helbredelseschancerne for de voksne har været dårligere, men vil også medføre, at de patienter, der indgår i dette samarbejde, får en markant større chance for at blive raske. På sigt vil sam-arbejdets resultater muligvis også kunne spille en rolle for, hvordan behandlingen af andre kræftsygdomme hos voksne frem-over bliver tilrettelagt.

FORÆLDREINFORMATIONERBørnecancerfonden udgiver forældreinfor-mationer vedrørende kræft hos børn, i alt 15 forskellige diagnoser. Informationerne er nu blevet revideret af lægerne fra de danske børnekræftafdelinger på Aalborg sygehus, Skejby sygehus, Odense Universitets ho-spital og Rigshospitalet, og pjecerne ligger i afdelingerne.

Diagnoserne er her oplistet i alfabetisk rækkefølge:Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)Akut myeloid leukæmi (AML)HjernetumorHodgkin’s sygdomHæmofagocytisk lymfohistiocytose (HLH)KimcelletumorerLangerhans celle histiocytoseMyelodysplastisk syndromNeuroblastomNon Hodgkin lymfomOsteosarkomRhabdomyosarkomWilms tumorEwing sarkomHepatoblastom

Derudover findes der følgende publikationer:

Forebyggelse af infektioner hos børn med kræftsygdomme

Mad til børn med kræft – en vejledning til forældre

Alting er lavet af lys – en pjece om strålebehandling

Eugen og den frække knude – en bog om hjernetumor

En pjece om kemoterapi er under udar-bejdelse.Alle publikationerne kan erhverves fra:

Børnecancerfondens SekretariatTelefon: 3555 4833Mail: [email protected]

informererinformererinformerer

Neuroblastom

informerer

oblastomoblastomWilms’ tumor

informerer

informererinformerer

Wilms’ tumortumor

informererinformererinfor

Hodgkin’s sygdom

informerer

Kjeld Schmiegelows forskningsprofessorat i børnekræft er finansieret af Børnecancer-fonden. Kjeld Schmiegelow er nordisk koordinator for den fællesnordiske behandlings-protokol. Henrik Birgens er koordinator for voksen-ALL behandlingen i Danmark.


Af socialrådgiver Tanja Wejergang, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet

UNGDOMSTUREN ANNO 2009

Tiden med ens venner, veninder og kære-ste fylder mere end nogensinde før. At være ung er forbundet med store følelser, store oplevelser, samt en nysgerrighed og livsap-petit – noget som de unge på ungdomstu-ren anno 2009, i den grad besidder.

Traditionen tro startede turen fra Rigsho-spitalet meget tidligt om morgenen. Med to mindre pitstop hen over Sjælland og Fyn ankom vi lidt over middag til Ribe vandre-hjem, hvor frokosten hurtigt forsvandt fra bordet og ned i maven.

DrømmepostkortHerefter fik vi alle en ”ryste-sammen-opga-ve” hvor vi skulle producere et postkort fra et land, der ikke findes i virkeligheden ved hjælp af udklip fra forskellige turistbrochu-rer. Der var kreativ kamp om både limstif-ter og sakse og produktionen af postkort fortsatte for flere til langt ud på aftenen. Fantasirejsen var både sjov og inspirerende,

og vi fik hver især et lille indblik i, hvad vi går og drømmer om.

Aftenen bød også på fysiske udfordringer og store wow-oplevelser inde i sportshal-len ved vandrehjemmet. Nysgerrighed, vilje

og adrenalin blev sluppet løs på bl.a. klat-revæggen, hvor der stod tre professionelle instruktører parate til at sikre os vej til top-pen. Uanset om man var tilskuer eller aktiv på væggen, var der tale om en fantastisk og måske lidt neglebidende oplevelse.

Midt imellem barndom og voksenliv har ungdommen en stor og afgørende betydning. Med ungdomslivet spirer frigørelsen fra ens forældre og ønsket om større selvstændighed.

”Ungdomsturen er en fantastisk måde at møde andre unge, der har været ude for det samme, på. Det er en af de bedste måder at få snakket de ting, andre ikke forstår, igennem.” Freja, 15 år

BØRN & cancer

8


Aktiviteterne var mange med alt fra bad-minton, bordtennis, stikbold, fodbold, rul-leskøjter og ikke mindst et trylleshow, hvor Rasmus fra Fup og Fidus bøjede gafler og skeer (næsten) uden at røre ved dem. Et af højdepunkterne var, da en due, valgte at se resten af showet siddende på hovedet af en af de unge.

Aftenen sluttede for nogle med en tur rundt i Ribe by sammen med vægteren, der fortalte om byens historie, mens andre slappede af sammen eller for sig selv på van-drehjemmet.

Kunst og saltvandDag to blev kursen sat mod saltvandsakva-riet i Esbjerg. Her oplevede vi fodring af både sæler og en mink, så store farveri-ge fisk, bittesmå vandmænd, krabber mm. Middagen blev serveret i Café Fimus. Efter frokosten gik vi en tur hen til skulpturen ”Manden ved havet”, hvor man fornemme-de storhed, hvilket også kan tilskrives det faktum, at de fire mænd tilsammen vejer intet mindre end 350 ton og rager 9 meter op i luften.

Ungdomskultur versus folkedans Tilbage i Ribe stod programmet på shop-ping og en hyggelig tur med hestevogn rundt i byen. Flere af de unge fik mulighed for at overtage tøjlerne og styre hestevog-

nen igennem byen. Dagen blev rundet af med fest, musik og dans. Mht. dansen fik vi varmet dansegulvet op med vaskeægte folkedans. Vi blev sat i gang af fire gæve spillemænd (og dame) der gav den gas på henholdsvis harmonika, violin og banjo. Vi lærte nye trin og begreber som f.eks. do-sido (= man passerer hinanden med en si-delæns bevægelse ryg mod ryg) og selv om folkedans som et udgangspunkt ikke helt blev opfattet som synonym med ungdoms-kultur, så endte det alligevel med høj tem-peratur, store smil og ikke mindst ømme fødder.

Videnskabelige udfordringerLørdag morgen tog vi afsked med vandre-hjemmet og indstillede Pers GPS på Dan-foss Universe beliggende på Als. Her fik alle mulighed for at få et indblik i og afprøve naturens kræfter og opleve et spændende science show, hvor vi fik set, hvordan man selv kan lave en lava lampe; en bordbombe og at en banan der har været i kontakt med kvælstof, kan fungere som en ganske ud-mærket hammer. Fra Als gik turen videre med færge fra Fynshav til Bøjden, hvor vi i Faaborg spiste aftensmaden på Restaurant Klinten.

Afslutning for fuld musikI en bus fyldt med mange oplevelser og godt humør, ankom vi til Rigshospitalet,

hvor Dodo and the Dodos traditionen tro rundede aftenen af for fuld volumen.

Turen var doneret af Børnecancerfonden. Tak for en dejlig tur i fantastisk selskab. På glædeligt gensyn!

Celine og Rasmus fra ”Fup&Fidus” hygger sig med den påtrængende due

9


Overrækkelsen fandt passende sted på tor-vet i Ringe på Fyn, der er udgangspunktet for de årlige, succesrige cykelture til Paris, arrangeret af Team Rynkeby. Det var en ty-delig glad grevinde, der modtog checken, vel vidende den kolossale betydning det store beløb vil få for Børnecancerfondens fortsatte arbejde for kræftsyge børn. Grev-inde Alexandra er i forvejen godt kendt med fondens arbejde og har tidligere ved flere lejligheder optrådt for fonden i forbin-delse med oplæsning af juleeventyr for børn med kræft indlagt på Rigshospitalet.

Ideen til Team Rynkeby opstod nærmest ved en tilfældighed i forbindelse med en julefrokost på Rynkeby Foods i december 2001.

Der blev sat et større planlægningsarbejde i gang for at stable et cykelhold på benene, samtidig med at man blev enige om at søge den nødvendige sponsorstøtte - først og fremmest hos Rynkeby Foods og en del af

virksomhedens underleverandører. I takt med offentlighedens kendskab til cykelpro-jektet, ikke mindst gennem medierne og det faktum at kendte personligheder har støttet op omkring projektet næsten fra starten, er sponsorstøtten løbende blevet kraftigt forøget.

Allerede det første år blev en succes med et overskud på 38.000 kr., som Team Ryn-keby besluttede skulle tilgå Børnecancer-fonden.

Team Rynkeby har nu cyklet til Paris 8 gange for Børnecancerfonden, og hvert år har flere og flere ønsket at støtte det gode formål. I 2009 deltog 273 cykelryttere og 68 servicefolk, hvilket er rekord. Flere kendte politikere, sportsfolk og mediefolk har flere gange været med på de forskellige cykelhold. Det giver naturligvis god omta-le i stort set alle typer af medier, samtidig med at der hele tiden fremhæves det gode formål: støtte til Børnecancerfondens fort-

satte arbejde for børn med kræft.

Men selvom det både er vigtigt og nødvendigt at have kendte del-tagere med gennemslagskraft til at trampe i pedalerne, er det alligevel de mange flere ukendte cykelryttere og servicefolk, der får det hele til at gå op i en højere enhed. Uden deres ihærdighed og glæde ved at cykle og hjælpe til, ville det ikke kunne blive så stor en succes.

Deres gevinst er at få styret deres cykellyst, prøve et solidt stykke teamarbejde, kronet med en kæmpeoplevelse på hele turen og ikke mindst finalen i Paris. Samtidig er de med til at sætte fokus på en fantastisk vig-tig sag.

En stor tak til alle for deres indsats og på gensyn i 2010.

TEAM RYNKEBY SLÅR ALLE REKORDERLørdag den 19. september 2009 fik grevinde Alexandra, på vegne af Børnecancerfonden, overrakt en check på 3.054.000 kr. fra Team Rynkeby – et af de største enkeltbeløb, der er tilgået fonden nogensinde.

BØRN & cancer

10


2 generationer: Kristoffer Hovhave Nielsen, 29 år og Ole Jespersen, 70 år, begge ansat på Rynkeby Foods, lykønsker hinanden med at have gennemført turen til Paris.

Tak for turen – der sluttes af på Concordepladsen

Lauritz Tørnæs overrækker checken til grevinde Alexandra. I baggrunden ses fra venstre konferencieren, direktør Jørgen Dirksen, Rynkeby Foods, direktør Marianne Nielsen, Børnecancerfonden og Ringes borgmester Bo Andersen

Fodboldlandsholdsspilleren Nicklas Bendt-ner valgte at donere sine meget omtalte ly-serøde fodboldstøvler og en signeret lands-holdstrøje til det fynske cykelhold Team Rynkeby, som samler penge ind til Bør-necancerfonden.

– Team Rynkeby er et fantastisk velgøren-hedsinitiativ, der har sat Børnecancerfon-dens arbejde på dagsordenen hele som-meren. De mange frivillige cyklister og hjælpere har været utrolig dygtige til at be-gejstre og engagere tusindvis af mennesker i en god sags tjeneste. Sådan et initiativ for-tjener respekt, og derfor har min familie og jeg også valgt at støtte holdet, siger Nick-las Bendtner.

De lyserøde støvler og landsholdstrøjen blev solgt på E-bay’s auktionsside i septem-ber 2009 for i alt 25.000 kr.

Nicklas Bendtners lyserøde fodboldstøvler

11


Næsten alle leukæmier hos børn kaldes akutte. Langt størstedelen er akut lymfo-blastær leukæmi (ALL), som udgør ca. 85% af alle leukæmier hos børn. Da ALL er for-holdsvis sjælden hos voksne, kaldes den også børneleukæmi. Næsthyppigst er akut myeloid leukæmi (AML). Den kroniske lym-fatiske leukæmi er meget hyppig hos voksne, men findes slet ikke hos børn. Den kroniske myeloide leukæmi (CML) optræder i gen-nemsnit mindre end en gang om året hos børn i Danmark.

Myelodysplastisk syndrom (MDS) og juvenil myelomonocytær leukæmi (JMML) befinder sig i området mellem de akutte og kroni-ske leukæmier. De er meget sjældne, og der har været stor usikkerhed om sygdommens natur. De senere år har vi dog lært meget om de to sygdomme. Navnet MDS har tid-ligere været brugt til at omfatte både MDS og JMML. I dag ved vi, at JMML på mange måder adskiller sig fra MDS, og de opfattes som særskilte sygdomme og vil derfor blive gennemgået hver for sig.

MDS Ordet myelodysplasi betyder, at cellerne i knoglemarven ser forkerte ud. Knoglemar-ven består af et lille antal stamceller. Fra disse umodne celler dannes de millioner af celler, der hvert sekund sendes ud i blodet. Ved MDS fungerer opmodningen ikke, som den skal, og mange celler modner kun del-vist op eller går til grunde i knoglemarven. Afhængig af balancen mellem opmodning af celler og celledød kan knoglemarven være overfyldt med celler eller kun indeholde ganske få celler. Der kommer færre celler ud i blodet end normalt, og dem der kom-

mer ud, har ikke altid normal funktion. An-delen af helt umodne celler (blaster) bruges til at underinddele MDS i refraktær cyto-peni (RC), hvor der er under 5% blaster i marven, og refraktær anæmi med exces af blaster (RAEB), hvor der er mellem 5 og 20% blaster. Hvis der er mere end 20% bla-ster i marven, taler man om RAEB i over-gang til AML.

Debutsymptomerne ved MDS skyldes manglen på de forskellige blodlegemer. Ved blodmangel kan der være træthed, bleghed, hovedpine eller svimmelhed. Ved mangel på eller defekte hvide blodlegemer er der øget risiko for infektioner. Ved mangel på blod-plader kommer der let blå mærker eller blødning fra tandkødet eller næsen.

Forekomst MDS optræder oftest hos ældre mennesker og kun yderst sjældent hos børn. Der ses i Danmark i alt kun et par tilfælde af MDS hos børn hvert år. MDS kan ramme børn af alle aldre lige fra spædbørn til teenagere. MDS optræder hyppigere hos børn, der tidligere er blevet behandlet for kræft. For de fle-ste børns vedkommende kan man dog ikke finde nogen forklaring på, hvorfor de har udviklet MDS.

UndersøgelserDiagnosen MDS stilles ved at undersøge blod og knoglemarv under et mikroskop. Der laves desuden en undersøgelse af knog-lemarvscellernes kromosomer. Den endeli-ge diagnose kan først stilles, når der er svar på alle undersøgelserne, og selv da kan det være svært at stille den korrekte diagnose. Det er derfor ofte nødvendigt at gentage knoglemarvsundersøgelserne. Det tager i gennemsnit længere tid at stille diagnosen MDS, end det tager at stille diagnosen ved andre blod- eller kræftsygdomme.

BehandlingMDS udvikler sig meget forskelligt fra barn til barn, og ved valg af behandling må der derfor tages hensyn til det enkelte barns situation. I nogle tilfælde kan sygdommen

være stabil i flere år, mens andre børn hur-tigt viser tegn på udvikling mod akut leukæ-mi. Det er derfor nødvendigt at kontrollere blodprøverne ret tit. Der vil også blive lavet knoglemarvsundersøgelse af og til for at se, om tilstanden er stabil eller om der sker en udvikling, som kræver behandling.

I plejen af børn med MDS er det vigtigt at forebygge infektioner samt behandle infek-tioner, hvis de opstår. Nogle børn har brug for hyppige blodtransfusioner. Hvis der er givet mange blodtransfusioner, vil der op-hobes jern i kroppen. Det kan derfor være nødvendigt at give medicin, som øger udskil-lelsen af jern.

Hos patienter med få celler i knoglemarven kan kroppens immunforsvar spille uheldigt ind, og man kan prøve at hæmme immunfor-svaret og på denne måde give plads til mar-vens egne celler. Denne behandling foregår i et europæisk samarbejde, hvor viden om sygdom og behandlingen samles centralt.

Kemoterapi, som man bruger til akut leu-kæmi, virker ikke tilfredsstillende ved MDS. Man vil derfor sjældent give kemoterapi, men i stedet stile direkte mod en knog-lemarvstransplantation. Hvis sygdommen udvikler sig hurtigt, kan det dog være nød-vendigt at behandle med en eller flere ke-mokure.

Knoglemarvstransplantation (kemoterapi og derefter overførsel af knoglemarvsceller

Myelodysplastisk syndrom (MDS) og juvenil myelomonocytær leukæmi (JMML)

Bedre behandlingsresultater gennem internationalt samarbejde

Af Professor, overlæge, Ph.D. Henrik Hasle,Århus Universitetshospital Skejby

Foto

: Ann

ette

Aur

eliu

sBØRN & cancer

12


fra en anden person) kan helbrede MDS, og man anbefaler transplantation hos de fleste børn, hvor man kan finde en egnet donor. Forskellige former for kemoterapi inden transplantation og opfølgning efter trans-plantation undersøges i europæisk samar-bejde.

Down syndromBørn med Down syndrom har en øget risiko for leukæmi. Da man i 1990’erne begyndte at undersøge MDS hos børn, fandt man, at en stor del (ca. ¼) havde Down syndrom. Man vidste allerede, at en stor del af børn med AML også havde Down syndrom. Pro-gnosen for AML var dengang ikke så god, og for børn med Down syndrom var den endnu dårligere. Tilpasset intensiv behand-ling førte til en betydelig forbedret progno-se, og efterhånden viste en række under-søgelser, blandt andet fra Norden, at børn med Down syndrom havde en helt særlig sygdom.

Den myeloide leukæmi, der ses ved Down syndrom, optræder næsten udelukkende i aldersgruppen 1-4 år. Sygdommen kommer snigende, ofte med øget blødningstendens gennem flere måneder. Der findes et muta-tion i genet GATA1, og følsomheden for ke-moterapi er højere. Nogle børn med Down syndrom har en leukæmilignende tilstand ved fødslen, som oftest svinder af sig selv. Alt dette gør, at myeloid leukæmi hos Down syndrom (ML-DS) i dag opfattes som en selvstændig sygdom, hvor det ikke længere er relevant at bruge ordene MDS og AML. ML-DS behandles efter fælles europæisk retningslinier, som ser ud til at kunne hel-brede mere end 90%.

JMMLSom ved MDS er der en defekt opmodning af cellerne, men der er ikke den samme tendens til at celler går til grunde i marven. Der vil være langt flere celler i blodet (leu-kocytter) og næsten altid en forstørret milt og lever og nogle gange også lymfeknuder. Som ved MDS vil der være lav hæmoglobin og nedsat antal blodplader.

Hos små børn med JMML kan det før-ste symptom være en stor lever eller milt. Symptomerne kan have stået på i flere må-neder, før man får mistanke om, at barnet er alvorligt sygt og skal indlægges til under-søgelse.

Forekomst JMML ses næsten kun hos børn før skoleal-deren, og de fleste er under to år ved debut. Børn med neurofibromatosis type I (NF1), også kaldet Recklinghausen, har en øget ri-siko for JMML. Der diagnosticeres 1 til 2 til-fælde af JMML hvert år i Danmark. UndersøgelserDiagnosen JMML stilles ved at undersøge blod og knoglemarv. Det er nødvendigt med knoglemarvsundersøgelsen, men de mest karakteristiske forandringer findes i blodet. Der sendes blod og knoglemarv til et laboratorium i Freiburg, som undersø-ger for de hyppigste genetiske forandringer i JMML cellerne. Hvis genetiske forandrin-ger ikke påvises, suppleres med en dyrkning for at påvise det typiske vækstmønster for JMML celler.

BehandlingJMML bliver mere aggressiv, efterhånden som tiden går. Modsat MDS udvikler JMML sig sjældent til AML, men der kommer op-hobning af JMML celler flere steder i krop-pen. Ved infiltration af JMML celler i lunger-ne kan der komme vejrtrækningsproblemer, som kræver behandling med kemoterapi eller transplantation.

Kemoterapi, som man bruger til akut leu-kæmi, virker ikke tilfredsstillende ved JMML. Det er kun i tilfælde af vejrtrækningsproble-mer eller meget stor milt, at man overvejer at give kemoterapi. Det anbefales i stedet at stile direkte mod en knoglemarvstrans-plantation.

Knoglemarvstransplantation kan helbrede JMML, og man anbefaler transplantation så snart diagnosen er sikker, og der er fundet en egnet donor. Gennem europæisk samar-bejde er det lykkes at øge overlevelsen be-tydeligt og fastlægge anbefalinger for opfølg-ning efter transplantation.

Noonan syndromNoonan syndrom er en medfødt sygdom, hvor der i varierende grad er et karakteri-stisk udseende, hjertefejl, trivselsproblemer og forsinket psykomotorisk udvikling. På samme måde som man ved Down syndrom kan se forbigående leukæmi hos nyfødte, kan man hos nogle spædbørn med Noon-an syndrom finde forandringer som JMML, der oftest forsvinder af sig selv. Modsat ved

Down syndrom er der kun en meget lille ri-siko for leukæmi senere i barndommen.

Mange tilfælde af Noonan syndrom skyldes en defekt i genet PTPN11. Mutationer i dette gen er nu også fundet i mange JMML celler. Det protein, som PTPN11 genet koder for, indgår i en kæde, der bringer signaler fra cellers overflade til cellekernen med besked om at dele sig. De senere år er der fundet flere defekte gener af betydning for denne kæde hos JMML patienter. Genet for NF1 indgår også her. Der er stor interesse i ud-forskning af de forandrede signalveje ved JMML, idet det måske kan bruges som an-grebspunkt for behandling.

ForskningFor tyve år siden var det de færreste, som var klar over, at MDS og JMML fandtes hos børn. I de seneste år har forskning beskre-vet forekomsten af MDS og JMML hos børn og defineret en række undergrupper. Det er blevet tydeliggjort, at børn med Down syndrom og Noonan syndrom har helt sær-lige sygdomsmønstre. Afdækningen af nye sammenhænge mellem genetik og leukæ-mi er undervejs. Det er lykkes at forbedre resultaterne af knoglemarvstransplantati-on gennem de seneste 15 års europæiske samarbejde, hvilket har betydet, at de fle-ste børn med MDS og JMML i dag kan hel-bredes.

Da både MDS og JMML er sjældne, har fremskridt kun været mulige gennem det veletablerede samarbejde indenfor Euro-pean Working Group on MDS in child-hood (EWOG-MDS). Gruppen blev startet i 1993 og har siden gennemført en række undersøgelser, hvis resultater har været af afgørende betydning for forståelsen og be-handlingen af MDS og JMML. EWOG-MDS omfatter i dag en lang række lande i Euro-pa. Da diagnosen er vanskelig, sendes der fra alle patienter i Norden blod og knogle-marv til vurdering hos én erfaren patolog. For patienter med JMML sendes der blod og knoglemarv til Freiburg til blandt andet genetiske undersøgelser. Oplysninger om patienterne samles i en fælles database i Freiburg. Informationer om sygdommenes debutsymptomer og forløb, behandling og opfølgning samt genetiske undersøgelser har givet en meget større indsigt i sygdom-men og forbedret vores muligheder for diagnostik og behandling.

13


Allogen stamcelletransplantation (allo SCT), tidligere kaldet knoglemarvstrans-plantation, er en behandling der sigter mod at udskifte syge leukæmiceller i bar-net med raske blodstamceller fra et andet menneske. Denne type behandling har været tilbudt børn (og voksne) med særlig aggressiv leukæmi siden starten af 1970er-ne, såfremt en anvendelig donor kunne identificeres. Behandlingen har i takt med den tekniske og medicinske udvikling æn-dret sig gennem disse år, hvilket har med-ført en væsentlig bedre overlevelsesstati-stik. Over for de seneste 16 år kan vi se markant bedre resultater for den sidste 8-års periode sammenlignet med den før-ste 8-års periode, og sammenlignet med tal fra store udenlandske centre ligger Danmark langt fremme.

Det er ikke entydigt, hvorfor resultaterne er, som de er. Både her hjemme og i ud-landet har der været en stigende tendens i overlevelsesstatistikkerne, især de seneste 5-10 år. Af de danske opgørelser kan vi se, at både risikoen for tilbagefald af leukæmi efter transplantation og risiko for død som følge af selve transplantationen er reduce-ret mærkbart. Nogle af de faktorer, der kan tænkes at have betydning, er forment-lig følgende:

1) Bedre forbehandling (konditioneringsregime): For at en transplantation skal lykkes, for-udsætter det, at de fremmede blodstam-celler fremover kan bo i patientens krop. Dette kræver, at patientens immunfor-svar midlertidigt i forbindelse med selve transplantationen sættes ud af spil med bl.a. (meget) høj dosis kemoterapi samt evt. strålebehandling og medicin, der di-rekte påvirker immunapparatets celler. Denne forbehandling, der varer ca. en uge, tilpasses løbende, og de seneste ca. 10 år har vi anvendt et regime, der sikrer høj effektivitet og har relativt begræn-set bivirkningsprofil. Meget tyder på, at netop dette regime også internationalt vil blive standardregime i de kommende mange år.

2) Bedre donorudvælgelse: Når de fremme-de celler skal fungere i patienten, er det vigtigt, at vævstyperne passer bedst mu-ligt sammen, ellers vil de to (donors og patientens) immunapparater bekæmpe hinanden, hvilket vil resultere i enten af-

stødning af de transplanterede stamcel-ler eller graft versus host sygdom, hvor donors immunceller reagerer uhensigts-mæssigt med patientens celler, især i slimhinder og på hud. Ved en transplan-tation med ikke-beslægtet donor er denne risiko størst, men med moderne metoder til på gen-niveau at kontrollere forskelle i vævstype kan risikoen redu-ceres. Hvorvidt det har direkte betyd-ning på overlevelse, er svært at læse ud af statistikker på små materialer. Vi ind-går derfor i et fremadrettet forsknings-projekt med en række europæiske lande for at afklare netop betydningen af do-normatch og efterfølgende immunmo-dulerende behandling.

3) Bedre støttebehandling: Risikoen for al-vorlige infektioner med både svamp, virus og bakterier er blevet mindre de seneste år. Dette skyldes formentlig både bedre antibiotika og generel bedre støttebehandling i form af smerte- og kvalmestillende medicin, ernæring, væ-skebehandling osv., alt sammen håndte-ret af personale, der er specialiseret i behandling af børn.

4) Bedre immunbehandling: Den medicin (of-test Methotrexat og Sandimmun) der efter selve transplantationen skal sikre, at den nye marv ikke afstødes, og at donorcellerne ikke reagerer med pa-tientens egne celler, kaldes samlet den immunmodulerende behandling. Kom-binationen af bedre donorudvælgelse og

Allogen stamcelle transplantation ved ALL

Af Marianne Ifversen, afde-lingslæge, Ph.D, Pædiatrisk klinik II, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet

Foto

: Joa

chim

Rod

e

Allo-SCT er centraliseret • til Rigshospitalet.

Ca. 20 børn får årligt en • allo-SCT. Af disse har 6-8 ALL.

Den første allo-SCT i Kø-• benhavn blev gennemført i 1971.

Siden 1999 har børneteam-• et varetaget transplantati-oner på børn.

Akut lymfoblastær leukæmi (ALL)

Overlevelse efter stamcelle transplantation af børn

med ALL er forbedret mærkbart siden år 2000.

Det viser de seneste tal fra Rigshospitalets lands-

dækkende center for allogen stamcelle transplantation.

BØRN & cancer

14


Stamcellerne fra et andet menneske kan fungere som reservedele, hvis en patients egne stamceller er syge, som ved f.eks. leukæmi. De stamceller, der er høstet fra donors knoglemarv eller blod, findes i en pose, der ligner en almindelig pose blod til transfusion. Stamcelleproduktet indgives i blodba-nen gennem et centralt venekateter, og blodstamcellerne vil selv finde vej frem til patientens knoglemarv, hvor celler-ne vil slå sig ned og efter en periode på 2-6 uger producere blodceller, som kan fungere som patientens egne.

bedre forståelse for de immunologiske mekanismer har gjort, at færre patienter får graft versus host sygdom, og samti-dig er der væsentligt færre tilbagefald af grundsygdommen. Dette kan især måles ved søskendetransplantationer, hvor im-munbehandlingen er blevet forenklet de seneste 10 år. I takt med den bedre do-norudvælgelse vil samme udvikling sand-synligvis gøre sig gældende for trans-plantation med ubeslægtede donorer.

Der er altså mange mulige forklaringer på de gode resultater i Danmark. Centralt er sandsynligvis både nye forskningsresulta-ter og standardisering af allerede kendte behandlingsregimer. For at søge mere en-tydige forklaringer vil vi i den kommende tid foretage en nærmere analyse af re-sultaterne for alle børn med ALL, der er transplanteret i de nordiske lande siden NOPHO 1992 protokollen. Der eksisterer ikke ensartede nordiske standarder for, hvordan man skal gennemføre en allo-SCT. Da alle børnene har indgået i de fælles nordiske NOPHO behandlingsprotokoller før transplantation, vil det være muligt at sammenligne forskellige transplantations-relaterede regimer og standarder for deri-gennem at forbedre vores behandlingstil-bud yderligere.

Selve transplantationsbehandlingen er altså hele tiden under udvikling, og det er derfor vigtigt at understrege, at hvad der var knoglemarvstransplantation i midten af 70’erne, er noget ganske andet i 2009, hvor vi kalder det for allo-SCT og inden længe formentlig vil omdøbe til allo-HCT (hematopoietic cell transplantation).

Højisoleret barn der får medicin.

15


Team Sydfyn/Paris cyklede i år for femte gang til Paris, og Team Ringe var af sted til Paris for tredje gang. Begge cykelhold har i flere år trofast samlet penge ind for at hjæl-pe børn med kræft og deres familier, og det

er vi meget taknemmelige for. En stor tak til alle de involverede fra Børnecancerfonden.

Læs mere på www.svendborg-madrid.dk – www.sydfyn-paris.dk

Takket været to store donationer fra OAK Foundation i Schweiz, kan Børnecancerfon-den stille to dejlige feriehuse i henholds-vis Dronningmølle i Nordsjælland og Blok-hus i Nordjylland til rådighed for børn med kræft og deres familier. Familierne betaler forbrug på 1000 kr. pr. uge eller 400 kr. for en weekend.

Begge huse ligger i naturskønne omgivelser, tæt på børneaktiviteter og strand. Feriehu-sene er helårsisolerede og familierne kan søge Børnecancerfonden om at låne hu-sene ved at udfylde ansøgningsskema, som kan downloades fra hjemmesiden www.boer-necancerfonden.dk eller rekvireres i sekreta-riatet på tlf. 3555 4833.

Professorat i Århus

Henrik Hasle, overlæge på børneafdelin-gen Skejby, tiltrådte den 1. april 2009 som klinisk professor ved Århus Universitet. Forskningsprofessoratet er økonomisk støttet af Karen Elise Jensens fond, Bør-necancerfonden og Region Midt. Henrik Hasle’s særlige interesse- og forsknings-område er myeloide leukæmier hos børn.

Professor i børneleukæmi, overlæge, Ph.D. Henrik Hasle

Team Sydfyn/Paris og Team Ringe cykler igen i år for Børnecancerfonden

Familier med børn med kræft kan låne sommerhus

Feriehusene i Dronningmølle og i Blokhus

BØRN & cancer

16


17

Besøg Børnecancerfondens hjemmeside og bliv løbende opdate-

ret om fondens aktiviteter. Som noget nyt er fondens blad Børn &

Cancer på hjemmesiden blevet interaktive, hvilket betyder at man

nemt og hurtigt kan bladre, søge og printe enkelte sider ud.

Det er Leif Rasmussen fra firmaet R-Team i Greve, som har do-

neret arbejdet med de interaktive blade. Bysted A/S har done-

ret det flotte design af hjemmesiden. En stor tak til R-Team og

Bysted A/S.

www.boernecancerfonden.dk

Børnecancerfondens ambassadører og æresmedlem

Æresmedlem og ambassadører hjælper Børnecancerfonden ved at repræsentere fonden ved forskellige lejligheder, og ved at deltage i aktiviteter med de kræftsyge børn. Tak til æresmedlem og ambassadører hvis billeder præsenteres nedenfor.

Grevinde Alexandra, æresmedlem

Søs Fenger, sangerinde og ambassadør

Anna David, sangerinde og ambassadør

Tina Madsen fra Lions Pandrup, ambassadør

Peter Mygind, entertainer og ambassadør

Bubber, TV-vært, kommiteret medlem af Børnecancerfondens bestyrelse og ambas-sadør


Finanskrise! - ikke hos SPORTSCAR Finanskrise!

SPORTSCAR SPORTSCAR SPORTSCAR SPORTSCAR SPORTSCAR SPORTSCAR SPORTSCAR SPORTSCAR SPORTSCAR SPORTSCAR SPORTSCAR SPORTSCAR SPORTSCAR SPORTSCAR

Foto: Jesper Grønne

BØRN & cancer

18


Sportscar Event overhaler finanskrisen både uden- og indenom. Til de to arran-gementer i 2009 var der seks Danmarks-premierer på nye biler, klar til at give ture, hvor overskuddet gik til Børnecancerfon-den.

De 40 topsportsvogne kørte på FDM Jyl-landsringen og på FDM Sjællandsringen i maj/juni. Ideen var den samme som de foregående år, nemlig at slippe ”dren-gedrømmen” fri ved at invitere alle til at få en tur som co-driver i en lækker sports-vogn. Turene kostede fra 300 kr. til 1.500 kr. og overskuddet herfra blev doneret til

Børnecancerfondens arbejde med at hjæl-pe børn med kræft i Danmark.

Beløbet der blev indsamlet på de to køreda-ge endte på 1,2 millioner kr. – dette flotte beløb er opnået fordi rigtig mange frivillige og virksomheder bakker op om arrangemen-tet og har lagt en stor indsats for dagen.

Udover de to køredage, hvor der sælges køreture til alle, bliver der holdt to luk-kede eftermiddagsarrangementer på hen-holdsvis FDM Jyllandsringen og FDM Sjæl-landsringen. De to eftermiddage stiller de mange søde sportsbilejere op med deres

flotte biler, og giver børn med kræft og deres pårørende nogle uforglemmelige timer, hvor de i fuld fart drøner rundt på banerne. Både børn og forældre har ”jule-lys” i øjnene, og for en stund glemmer de næsten sygdom og behandling. De bliver behandlet som VIP-personer af de rare sportsbilejere, og nyder at kigge på og køre i nogle af Danmarks flotteste og dy-reste biler.

Disse to dage betyder særligt meget for børnene og deres familier og for Bør-necancerfonden. Vi glæder os allerede til næste år.

SPORTSCAR

19


Ideen til smykket ”Børnene” er direk-te udsprunget af en glæde ved børn og et ønske om at hjælpe dem, som har det svært på grund af sygdom.

De små sølvbørn er sat sammen til en helhed, der gerne skulle udtrykke glæde og positivitet. Børnene holder hinanden i hånden og danner et fællesskab, og ved at bære halssmykket giver alle i fællesskab en hånd til Børnecancerfonden.

Ved at skabe de små ”sprællebørn” har Trille Folkvardsen, som har tegnet smyk-

ket for Kgl. hofjuve-lerer P. Hertz, øn-sket at fremhæve den lyse side i børnecan-cerforskning og -be-handling.

Kgl. hofjuvelerer P. Hertz sælger hals-kæden for 1.100 kr. – heraf går 20% til Børnecancerfondens arbejde.

Børnecancerfondens protektor, Ghita Nørby, fremviser designer Trille Folkvardsens smykke

”Sprællebørn”

Børnecancerfondens direktør Marianne Nielsen modtager den flotte check på kr. 10.000 af drengespillerne i Skjold.

Kasper Schmeichel er hoppet ud af fodboldmålet og forsøger at score mål ved fodboldfestivalen i Fælledparken.

Raske børn hjælper syge børnBØRN & cancer

20


21

Blivstøttemedlem!

Et personligt støttemedlemskab koster 200,- kr. årligt.

Træk gaver fra på selvangivelsenPrivate støttemedlemmer: Du kan trække gaver til Børnecancerfonden fra på selvangivelsen i henhold til ligningsloven. Der kan fratrækkes indtil 14.500,- kr. om året. Dog kan man ikke trække de første 500,- kr. af en gave fra.

Det betyder, at du af en gave på f.eks 2.000,- kr. kan trække 1.500,- kr. fra. Vil du have det maximale skattefradrag på 14.500,- kr. skal gaven være på 15.000,- kr. Ægtefæller kan få hvert sit fradrag på kr.

Virksomheds støttemedlemmer:Danmarks Forskningspolitiske Råd har givet tilladelse til, at virksomheder fuldt ud kan fratrække bidrag til Børnecancerfonden til særlige forskningsformål i henhold til lig-ningslovens § 8A.

TestamenteDer er også mulighed for at testamentere penge til Børnecancerfonden og sådanne testamenterede gaver er af uvurdelig værdi.

I et testamente bestemmer man selv, hvad der skal ske med den efterladte formue. Hvis du ønsker at oprette eller ændre testamente til fordel for Børnecancerfonden, er du velkommen til at kontakte os.

Testamenterede gaver til fonden er fritaget for arveafgift, og det fulde beløb tilfalder derfor Børnecancerfonden.

Sekretariat: Dampfærgevej 22Postbox 8472100 København ØGiro 003 6080Tel. 3555 4833Fax 3555 1733e-mail: [email protected]

Det skabte stor glæde hos de syge børn og deres søskende på Rigshospitalets børne-kræftafdeling, da to fodbolddrenge fra bold-klubben Skjold med deres trænere besøgte afdelingen med en kæmpe sæk chokolade-nisser og julegodter.

Udover at glæde de syge børn direkte øn-sker fodbolddrengene i boldklubben Skjold også at samle penge ind til Børnecancer-fonden. I juni måned blev der derfor med hjælp fra spillernes forældre arrangeret en flot fodboldfestival i Fælledparken i Køben-havn, hvor bl.a. fodboldspillerne Kasper Schmeichel og Niklas Jensen deltog. Over-skuddet fra arrangement tilfaldt Børnecan-cerfonden.

Julebesøg på Rigshospitalets børnekræftafdeling af de to drengespillere fra fodboldklubben Skjold. På billedet ses desuden oversygeplejerske Marianne Madsen fra børnekræftafdelingen samt direktør Marianne Nielsen, Børnecancerfonden.

Raske børn hjælper syge børn

21


Hverdagen med et kræftsygt barnI dag gennemgår børn med kræft en meget intensiv behandling med mange indlæggel-ser og hyppige kontrolbesøg. Barnet og en af forældrene kan derfor være nødt til at være på hospitalet flere dage om ugen det første halve år. Derudover er de fleste kræftsyge børn isolerede under den mest intensive del af behandlingen, og kan der-for ikke komme i børnehave og skole eller færdes i butikker eller offentlige transport-midler. En kræftsygdom er derfor meget stor belastning for hele familien, både for barnet, for forældrene og for søskende. De praktiske problemer kommer hurtigt til at fylde meget: hvem tager sig af søskende, får købt ind, lavet mad og gjort rent, når den ene af forældrene er på hospitalet eller kører frem og tilbage. Det gør det svært at opretholde et normalt familieliv i det lange sygdomsforløb.

I en svensk interviewundersøgelse med fa-milier med et kræftsygt barn lagde fami-liemedlemmerne vægt på, hvor meget det betyder at have en normal hverdag, og at gøre almindelige ting sammen. Derfor har vi på børnekræftafdelingen på Rigshospitalet startet en forsøgsordning, hvor børn med kræft, som alternativ til en indlæggelse eller ambulant kontrol, kan få en del af deres be-handling i eget hjem. Ved at organisere be-handlingen og plejen af børnene hjemme, slipper familien for nogle af hospitalsbesø-gene. Vi håber dermed at lette familien for nogle af de daglige belastninger. Hjemme-behandlingen kan ikke altid erstatte hospi-talsbesøgene. Behandlinger som tager flere timer foregår stadig på afdelingen, og bliver barnet sygt undervejs er der selvfølgelig altid en seng parat på afdelingen.

Pleje og behandling i eget hjemForsøgsordningen kaldes B.U.S. (Børneon-kologisk Udgående Sygepleje). Den starte-de 1. august 2008 og slutter 31. december 2009. Derefter skal ordningen evalueres, og der skal tages stilling til, om det kan blive en permanent del af afdelingens tilbud. Da vi iværksatte ordningen var der mange aspek-ter, der skulle tages højde for, f.eks. akutbe-redskab, hvordan medicinen og blodprøver transporteres sikkert, hygiejne, håndtering af affaldet, og ikke mindst familiernes tryg-hed. Vi var opmærksomme på, at det ikke måtte blive et problem at få hospitalet ind i hjemmet og at få en sygeplejerske så tæt på. Det var afgørende at barn og forældre skulle føle sig trygge og veltilpasse hjemme. Derfor tager sygeplejersken alt udstyr og affald med til og fra familierne, og sygeple-jersken har ikke hospitalsuniform men en

bordeauxfarvet bluse og privat tøj på. Fa-miliernes tilbagemelding er, at de er glade for at sygeplejersken ikke bruger hospi-talsuniform, og at bilen hun kører i er helt neutral. En pige, der er med i B.U.S. kalder f.eks. sygeplejersken: ”Min egen røde syge-plejerske”. Kriterier for deltagelse i B.U.S.-ordningenFor at deltage i forsøgsordningen skal for-ældre og barn kunne tale og forstå dansk og bo ca. 50 km. fra Rigshospitalet. Der er hele tiden 20-25 børn, som deltager i B.U.S.-ordningen.

Hvordan er ordningen organiseret?En læge og en sygeplejerske vurderer, om barnets tilstand er sådan, at behandling under hjemmebesøg vil være relevant. Fa-milien tilbydes herefter at indgå i ordnin-gen. Familien kan til enhver tid ringe til af-

Af forskningssygeplejerske, cand.scient.san., ph.d.-stud Helena Hansson., børnekræftafdelingen, Rigshospitalet

Pleje og behandling af børn med kræft i eget hjem

Sygeplejerske Anette Tofte Nielsen på hjemmebesøg hos Peter

B.U.S. – Børneonkologisk Udgående Sygepleje

BØRN & cancer

22


delingen og aflyse hjemmebesøget, hvis de ombestemmer sig. To erfarne sygeplejer-sker fra børnekræftafdelingen er ansat til at varetage B.U.S. Sygeplejerskerne er for-ankret i afdelingen med et vist antal vag-ter. De kører i en personbil, som er lejet til formålet.

Hvilke opgaver udfører B.U.S.?Vi varetager følgende opgaver: • Intravenøsindgiftafantibiotikaog

kemoterapi• Injektioner• Ernæringsbehandling,f.eks.anlæggelseaf

næsesonde• Sygeplejeopgaver,f.eks.plejeafcentralt

venekateter• Smertebehandling• Blodprøvetagningfracentraltvenekateter

eller venepunktur

Hvornår?Sygeplejersken kan besøge familierne på hverdage i tidsrummet kl. 7.30 – 16.00.

AfslutningBarnet udgår af B.U.S. når det er færdig med selve kræftbehandlingen, og kun går til kontrol.

Hvordan fungerer det ude hos familierne?Ordningen har nu fungeret i et år og vi kan se, at det skaber en større fleksibilitet for familierne og børnekræftafdelingen. For-ældre har fortalt sygeplejersken, at det er nemmere at opretholde et næsten normalt

familieliv og at familiens livskvalitet bliver bedre i og med at de ikke skal ind på Rigs-hospitalet så ofte. Der er mere hverdag, og hjemmebesøgene giver ro i familien og en stor lettelse. De lægger også vægt på, at det er sygeplejersker med erfaring fra børnekræftafdelingen, der kommer hjem til familierne. Det giver nemlig tryghed. De to udgående sygeplejersker prøver så vidt det er muligt, at tilpasse deres besøg, så familien kan planlægge en dag og få nogle rutiner som ellers ikke er mulige pga. ind-læggelse. F.eks. får barnet mulighed for at passe sin skolegang. På den måde bliver livet mere normalt på trods af sygdom-men. Børn giver udtryk for at de ikke føler sig så syge, men mere frie og normale, når de får hjemmebesøg. De kan hermed være mere sammen med deres familie og kam-merater.

I projektgruppen havde vi en bekymring for, om familierne måske vil miste den so-ciale kontakt til andre familier på afdelin-gen, men de fleste forældre giver udtryk for, at det ikke er problematisk, fordi de al-ligevel ses i andre sammenhænge. En anden bekymring var, hvordan det vil være for fa-milierne at hospitalsfunktioner kom ind i deres i eget hjem. Enkelte familier har tak-ket nej til tilbuddet om B.U.S., netop fordi de var bekymrede for, at den del af behand-lingen der måske er smertefuld for barnet, ville foregå i deres eget hjem. Forældre, der er med i B.U.S.-ordningen har fortalt, at de ikke synes, det har det været noget problem at skulle have sygeplejersken ind

i hjemmet. I begyndelsen oplever de det mere som at have gæster på besøg, og ef-terhånden bliver hjemmebesøget blot en del af hverdagen.

Sygeplejersken oplever også hjemmebe-søgene som positive. De bliver ikke for-styrret eller afbrudt på samme måde som på afdelingen, og kontakten med familien bliver anderledes fordi de møder famili-en samlet i deres eget miljø. Sygeplejer-sken oplever også i stor grad, at både barn og familie føler sig på hjemmebane og er meget trygge, hvilket er et godt udgangs-punkt for en god sygepleje.

EvalueringForsøgsordningen evalueres blandt andet ved interviews med forældre, spørgeske-maer og patientjournaler. På den måde vil vi undersøge, hvilken effekt pleje og behand-ling i eget hjem har på familiernes livskvali-tet, på behandlingskvaliteten, som f.eks. flere eller færre infektioner i forbindelse med be-handlingen i hjemmet, og vi vil vurdere de sundhedsøkonomiske omkostninger. Evalue-ringen forventes afsluttet i foråret 2011.

Efter hvert besøg har den pårørende udfyldt et kort spørgeskema om hjemmebesøget. De foreløbige resultater viser, at 93 % var meget tilfredse med hjemmebehandlingen og 99 % vil vælge hjemmebehandling igen, hvis de fik muligheden. En sundhedsøkonomisk omkostningsanalyse i december 2008 viste, at der vil være besparelser ved at udføre be-handlingen i hjemmet i forhold til hospitals-indlæggelse, og at prisen for hjemmebehand-ling vil være nogenlunde den samme som for ambulant behandling.

Målet med projektet er først og fremmest at forbedre livskvaliteten for børn med kræft og deres familier. På trods af sygdommen skal familierne helst kunne opretholde et så normalt familieliv som muligt. Vi undersøger derfor også, hvad livskvalitet er for et barn med kræft.

Forskningsprojektet finansieres af Børnecan-cerfonden, Trygfonden, Helsefonden og Juli-ane Marie Centret, Rigshospitalet.

Hvis du har spørgsmål eller kommenta-rer til ovenstående, er du velkommen til at kontakte forskningssygeplejerske Helena Hansson på e-mail: [email protected] Bil-sygeplejerske Anette Tofte Nielsen er på vej på hjemmebesøg

23


Der var som sædvanligt dømt kage-or-gie, da Kagens Dag rullede over landet den 19. maj.

I flere af landets byer dækkede de loka-le bagere og konditorer op med det helt store kagebord, og tusindvis af danskere fik mulighed for at sætte tænderne i de søde sager – endda for en god sag.

De mange søde bagere og konditorer do-nerer deres arbejdskraft og kager til for-målet og alle entreindtægter går ubeskå-ret til Børnecancerfonden. På landsplan blev det til i alt 259.400 kr. – et beløb som fonden kan gøre meget godt med.

Fra Københavns Rådhus kørte bager Jakob og Børnecancerfonden til Rigsho-spitalets børnekræftafdeling med kager til de indlagte børn og deres familier, så også de kunne det mærke at det var Ka-gens Dag.

Kagens Dag i det ganske landDen 19. maj var der Kagens Dag over hele landet. For niende gang stod bagere og konditorer klar med flotte og fantasifulde kager i København, Århus, Aalborg, Odense, Aalborg, Sønderborg, Fredericia, Brønderslev og Nørager.

BØRN & cancer

24


Film om børnekræft

8-årige Philip, der medvirker i filmen.

Bubber og Aja til filmpremieren, begge medvirker i filmen

Hvert år konstateres kræft hos cirka 150 danske børn. Det giver angst og usikker-hed i hverdagen hos de ramte og deres pårørende. Men her kan oplysning, viden og håb være medvirkende til at mindske uroen.

Derfor har Børnecancerfonden i samar-bejde med Eyeworks Danmark produce-ret en 10-minutters film, der med Bubber som vært, fortæller om det at være kræft-syg, om kræftsygdomme generelt samt ikke mindst de mange sociale tilbud, herunder også legater, der i dag gives til de sygdoms-ramte.

I filmen møder Bubber to store personlig-heder Eja på 14 år og Philip på 8 år, som fortæller om, hvordan det er at have kræft samt Eja’s mor, Kia, der fortæller om hen-des oplevelser med at være mor til et barn med kræft. Den generelle viden om forsk-ning og kræftbehandling fortælles af profes-sor i børnekræft Kjeld Schmiegelow.

Filmen havde premiere i maj måned på hotel Marriott, og rigtig mange var mødt op til et par hyggelige timer.

Filmen kan ses på fondens hjemmeside og rekvireres gratis af interesserede i Bør-necancerfondens sekretariat.

Kære Børnecancerfond!

Valdemar på 5 år sidder sammen med sin farmor, han har været i behandling for leukæmi, og I har været med til at gøre det svære sygdomsforløb lidt lettere, tu-sind tak for det.

Behandlingen stoppede for 9 måneder siden og nu må han endelig komme med ud blandt andre, så nu har vi mulig-hed for at give lidt tilbage af alt det vi har fået.

Tusind tak for jeres store arbejde.

Det var en fantastisk dag, men maven er ved at revne.

Venlig hilsen Sine, John og Valdemar

25


Børnecancerfondens Årsberetning 2008Fondens formålBørnecancerfondens formål er at yde støt-te til lægevidenskabelig og anden forskning, uddannelses- og mødeaktiviteter, oplys-nings- og informationsvirksomhed vedrø-rende børnecancer, samt at yde støtte til foranstaltninger for cancersyge børn og deres pårørende.

Indkomne midler og anvendelseBørnecancerfondens indkomne midler og disponeringen i 2008 sammenholdt med de to foregående år kan belyses således:

I løbet af 2008 modtog Børnecancerfonden arv, gaver og bidrag for 12,7 millioner kr. og formåede samtidig at fastholde lave admini-strationsomkostninger. 2,8 % af de indkom-ne midler blev anvendt til driftsformål.

De store arrangementer med kredsen af Børnecancerfondens nære venner fortsatte ligeledes i 2008 og med endnu flottere re-sultat end tidligere. SportscarEvent, alle cy-kelvennerne fra Rynkeby, Ringe, Svendborg og Sjælland samt Kagens Dag indbragte så-ledes tilsammen 2,7 millioner kroner.

Mange af de indtægtskilder som gav bety-delige indtægter til fonden i 2007 fortsatte i 2008. Således gav sponsoraftalen med buy aid a/s igen et større beløb til Børnecancer-fonden end forudsat. I løbet af tre år er det sammenlagt blevet til 4,3 millioner kr.

Andre flerårige aftaler har ligeledes fortsat kastet fine overskud af sig. Det gælder f.eks. aftalen med Fætter BR om bamsesalg og indsamlingsbøtter i butikkerne og aftalen

med Calligraphen om julekort. Tilsammen blev det til omkring 0,7 million kroner.2008 blev året hvor OAK foundation gjorde det muligt for Børnecancerfonden at købe og klargøre sit nye sommerhus i Blokhus. Et dejligt hus i smukke omgivelser – et sten-kast fra Vesterhavet. Og allerede udlånt i lange perioder af 2009.

Årets største donation var et flere mil-lioner kroner stort ”arveforskud” fra fru Yvonne Rostgaard til at modernisere, ind-rette og udstyre Rigshospitalets børne-

kræftlaboratorium. Testator deltog sam-men med Rigshospitalets direktion, Juliane Marie Centrets og børneafdelingens ledelse samt med Børnecancerfonden og labora-toriets ledelse og medarbejdere i en for-nem reception, hvor forskningsprofessor Kjeld Schmiegelow takkede på laboratori-ets vegne. Der er en meget betydelig forsk-ningsaktivitet i laboratoriet, og resultaterne er på et anerkendt internationalt niveau.

I børneafdelingen på Århus Universitetsho-spital/Skejby hospital fortsatte processen med udnævnelse af en samfinancieret bør-nekræft professor, hvortil Børnecancerfon-den har bidraget med en stor andel, som er muliggjort af en donation fra Edith og Søren Kiilerich Hansens Familiefond. Udnævnel-sen forventes at komme endeligt på plads i 1. halvdel af 2009.

Udover de omtalte bidrag modtager Bør-necancerfonden gaver fra mange fonde, erhvervsvirksomheder og private bidrags-ydere eller støttemedlemmer. Således har

for eksempel DSV Road igennem adskillige år støttet fonden med en stor ”julegave” på en kvart million kroner.

I Børnecancerfondens blad og på hjemmesi-den er der trykt en liste over bidragsydere. Her i årsrapporten tillader pladsen desvær-re kun en fælles stor og hjertelig tak til alle, som har ydet hjælp eller støtte.

Takket være de mange bidrag har Bør-necancerfonden atter i 2008 kunnet yde en betydningsfuld støtte til danske forskere med henblik på at opnå endnu bedre be-handlingsresultater for børn med kræft.

Samtidig har fonden kunnet fortsætte med at uddele støttebevillinger til de syge børn og deres familier samt for at give familier-ne gode oplevelser, f. eks. i form af ferie-ophold eller udflugter. Fonden har kunnet leve op til sin interne regel om, at ingen af disse familier skal søge Børnecancerfonden forgæves.

Efterfølgende er der anført en række ek-sempler på projekter og aktiviteter som Børnecancerfonden har støttet i 2008.

UddelingerBørnecancerfonden har i 2008 uddelt over 11 millioner kroner.

Forskning vedrørende cancer hos børn1. Betydningen af variationen af binyrebark-

funktionen for risiko for udvikling af akut lymfoblastær leukæmi hos børn.

Støtte til ph. d. studerende Therese Vester-gaard, Rigshospitalet til et projekt om en evt. sammenhæng imellem infektionshyp-pighed, binyrefunktion og udvikling af leu-kæmi hos børn.

2. Biologisk karakterisering af restsygdom og subkloner ved akut lymfoblastær leukæmi.

Støtte til overlæge Hanne Vibeke Marguart, Rigshospitalet til et projekt som skal sam-menligne to metoder til vurdering af rest-sygdom i knoglemarven ved leukæmi.

3. Intermittent versus continuoous PEG-asparagi-nase (NOPHO ALL-2008 protocol)

Støtte til afdelingslæge Birgitte Klug Albert-sen, Skejby Sygehus til et projekt som skal

BØRN & cancer

26

Hovedtal seneste 3 år 2008 2007 2006

Beløb i tusinder DKK DKK DKK

Modtagne gaver, arv og bidrag 8.165 7.455 4.242

Bidrag fra arrangementer og indsamlinger 4.560 5.467 4.400

Modtagne donationer til køb og indretning af sommerhus 2.486 0 62

Tips- og lottomidler til dækning af omkostninger 978 644 798

Afkast af fondens formue 1.849 1.478 1.061

Indkomne midler i alt 18.038 15.044 10.563

Indsamlede midler til uddelingsformål 5.707 5.979 6.376

Afkast af fondens formue (netto) 1.849 1.478 1.061

Indkomne midler til rådighed for uddeling 7.556 7.457 7.437

Sekretariats- og indsamlingsomkostninger 1.489 769 937

Dækket af indkomne Tips- og Lottomidler 978 644 798

Indkomne midler anvendt til driftsformål 511 125 139

Årets uddelinger / bevillinger 11.357 7.840 6.452


undersøge forskellen imellem vedvarende og intermitterende behandling med aspara-ginase. Undersøgelsen omfatter 800 børn med leukæmi.

4. In search for the leukemic stem cell in child-hood acute myeloid leukemia

Støtte til professor Peter Hokland, Aar-hus Universitet til fortsatte studier med henblik på karakterisering af leukæmiske stamceller.

5. Fortsat drift af Dansk Børnecancer Register (DCBR) i 2008-2012

Støtte til overlæge Henrik Schrøder, Skej-by Sygehus til fortsat indhøstning af data til registret.

6. Immunapparatet og risiko for udvikling af ALL Støtte til stud.med. Sara Louise Dahl, Rigs-hospitalet til metaanalyse af sammenhæng mellem allergi og ALL (7 studier) og et litte-raturstudie af den immunologiske baggrund for udvikling af ALL via databaser

7. Infektionseksponering og risiko for udvikling af hjernetumor hos børn og unge – et internatio-nalt casekontrol studie

Støtte til afdelingsleder Joachim Schüz, Kræftens Bekæmpelse til et internationalt case control studium af mulig sammenhæng mellem mobiltelefoni og hjernetumorrisiko med 550 cases og 1100 kontroller. I dette studie blev også infektioner og sociale kon-takter registreret i en detaljeret kalender fra de første 6 leveår og det er det aktuel-le studies mål at undersøge om infektioner tidligt i livet påvirker risikoen for at udvikle hjernetumorer.

8. Hvilke psykosociale konsekvenser har det at overleve børnekræft

Støtte til Cand.med. Lasse Wegener Lund, Rigshospitalet til undersøgelse af anvendel-se af antidepressiva og andre psykofarma-ka hos danske børnekræftoverlevere (re-gisterundersøgelse) samt undersøgelse af hvordan psykosociale og helbredsmæssige udfordringer påvirker børnekræftoverleve-res livskvalitetet og livsførelse.

9. AML hos unge – forløb i henhold til behandling efter børne- og voksenprotokol

Støtte til afdelingslæge Pernille Wendtland

Edslev, Århus Universitetshospital til gen-nemgang af børne- og voksen AML databa-ser fra de nordiske lande fra 1993 og til nu med henblik på at belyse karakteristik, be-handlingsresultater og prognose hos børn og unge voksne i relation til anvendte be-handlingsprotokoller.

10.Genetic polymorphism affecting treatment re-lated toxicity of childhood ALL

Støtte til M.D. Pædiatrisk onkolog Bendik Lund, Rigshospitalet til bestemmelse af ge-netiske polymorfier indenfor immun resp-sons gener ved børne ALL og undersøgelse af om disse er relaterede til behandlings-toxicitet, specielt dødsfald og infektiøse komplikationer.

11.Etablering af registerforskningsenhed i Juliane Marie Centret, Rigshospitalet

Støtte til professor Kjeld Schmiegelow, Rigshospitalet. Rigshospitalets børnekræf-tafdeling og – laboratorium har i øjeblik-ket 4 PhD-studerende, der i 2009 vil skul-le arbejde med registerdata. To projekter vedrører ætiologi til cancer hos børn, et vedrører psykosociale senfølger til can-cerbehandling, og det sidste vedrører ud-vikling af sekundær cancer hos patienter i thiopurinbehandling. Med etablering af en registerforskningsenhed vil det være muligt at placere disse PhD-studerende på Rigs-hospitalet og dermed sikre synergien med børnecancerlaboratoriet.

12.White blood cell counts in childhood ALL – bio-logical and prognostic implications

Støtte til M.D. consultant in Pediatric, Oncology/Hematology Goda Vaitkeviciene, Rigshospitalet til undersøgelse af 100 ny-diagnosticerede ALL børn i DK og Litauen

13.Behandling og pleje af børn med kræft i eget hjem

Støtte til forskningssygeplejerske Helena Hansson, Rigshospitalet til et projekt med det sigte at henlægge en del af behandling og pleje af børn med cancer til eget hjem. Det sker ved at undersøge forudsætninger og afdække muligheder, ved at sammen-ligne familiernes belastningsgrad ved hjem-me- versus hospitalsbehandling og igennem etablering af behandling og pleje i eget hjem i en forsøgsperiode.

14.Løn til koordinering af behandling og studier af spædbarns leukæmi i Norden

Støtte til overlæge Birgitte Lausen, Rigs-hospitalet.

15.Immune response gene polymorphisms in unrelated donor stem cell transplantation in children

Støtte til overlæge Klaus Gottlob Müller, Rigshospitalet. Individuelle forskelle i de gener der styrer dannelsen af immunsyste-mets signalstoffer synes at have betydning for overlevelsen efter knoglemarvstrans-plantation af børn med højrisiko leukæmi. Projektet er et internationalt samarbejde. deres sygdom.

Videreuddannelse af personale beskæftiget ved de fire børnekræf-tafdelinger i DanmarkStøtte til udviklingsaktiviteter for sygeple-jersker på børneonkologiske afd. samt bør-neonkologisk kursus for nyansatte sygeple-jersker på Skejby og Aalborg Sygehuse.

Støtte til NOPHOs leukæmiudvalg og sty-relse i København samt støtte til danske børnekræftlægers deltagelse i nordiske og internationale møder om behandling af børn med kræft.

Direkte patientstøtteUddeling af ca. 136 legater til individuel pa-tientstøtte.

Driftssponsorat til værelse i Ronald McDo-nald Hus.

Sociale aktiviteterUdlån af Børnecancerfondens feriehus til familier med børn med kræft samt week-end arrangement for børn og forældre, ung-domstur og sommerfest.

Musik til børn der er indlagt eller i kontakt med hospitalsvæsenet.

Udvikling af punktet ”Kræft” i HC And. In-ternetbaseret forberedende patientinfor-mation for børn på H.C. Andersens Børne-hospital i Odense.

Bestyrelsen for Børnecancerfonden

27

Børnecancerfondens Årsberetning 2008


BØRN & cancer

28

...siger tusind tak for de mange checks –

her er et lille udvalg af årets

donationer

AAU studerendeFoto: Tor Bagger Elmegaard

En gruppe studerende på Aalborg Universitet fik stillet en opgave med overskriften: ”Gør det godt med 5000 kr.”. Og de gjorde det så godt, at studerende Anders Christensen kunne overrække spil og legetøj til Børnecancerfondens repræsentant Børge Madsen for 12.000 kr. – godt hjulpet på vej af rabatter fra Elgiganten og Blockbuster Vesterbro i Aalborg.

ON DKFoto: Henrik Ole Jensen, Mediehuset Herning Folkeblad

On.dk er mere end online dating. For hver transaktion der er på on.dk doneres der et beløb til en god sag. I 2008 fik Børnecancer-fonden brugernes stemmer og en check på 70.000 kr. blev overrakt til fonden.

Spaniel DisplayFoto: Tobias Hammer

Gebr. Heinemann som driver TAX FREE butikker i Københavns Lufthavn, har valgt at sætte en ”pengekiste” fra firmaet Spa-niel Display op i deres butiksområde. Da medarbejderne i TAX FREE ikke må mod-tage drikkepenge – lægges de i ”pengeki-sten” sammen med de af kunderne donere-de penge. Da kisten første gang blev tømt, var der mønter fra hele verden, og efter optælling og veksling kunne Børnecancer-fonden med glæde konstatere, at der var 71.452 kr.


29

Diplomaternes BazarFoto: Hasse Ferrold

I december 2008 afholdt Københavns diplomatklub deres første julebasar i Industri-ens Hus. Basaren blev åbnet af H.K.H. prinsesse Benedikte og overskuddet på mere end 35.000 kr. blev senere doneret til Børnecancerfonden.

Breinholtgård GolfklubVed junior/ynglinge eliteturneringen ”Title-ist West Coast Marsters” i juli 2009, blev der hver gang, en af de unge golfspillere la-vede enten en birdie, en eagle eller en alba-tros doneret penge til Børnecancerfonden - i alt 9.500 kr. blev det til.

LionscheckFoto: Erik Sahl

Børnecancerfondens ambassadør Tina Madsen modtager en check på 20.000 kr. af Ulla Hornum fra Lions Club Vesterhavsfruerne i Jammerbugt Kommune.

En varm tak til fonde, virksomheder og private bidragsydere, som i 2008/2009 har været med til at skabe grundlaget for vores fortsatte arbejde for børn med kræft.

En liste over fonde, virksomheder og arrangementer der har støttet Børnecancerfonden i 2008/2009 kan ses på www.boernecancerfonden.dk


Den 24. november 2008 – præcis en måned før juleaften – tændtes der lys i Parken. Tøjdesigner Louise Mehl tog i sam-arbejde med Cartoon Network initiativ til en festaften i Parken med det klare bud-skab at hjælpe Børnecancerfonden med at støtte børn med kræft og deres familier.

Med Bubber som vært og Parkens formand,

Flemming Østergaard – Don Ø, som kom-petent auktionarius fejrede Cartoon Net-work og en lang række danske stjerner juleaften før tid med livemusik, sceneop-trædender og spændende auktioner.

Louise Mehl havde igen designet en T-shirt med tryk tegnet af børnene på Rigshospi-talets børnekræftafdeling. T-shirten blev

solgt under arrangementet og desuden i udvalgte butikker.

På billedet ses fra venstre Lis Sørensen, Ben 10, Basim, Christiane Schamburg-Møller og Don Ø, kærligt omfavnende Schooby-Doo.Alle er iført den flotte T-shirt. Samme Schooby-Doo blev desuden aftenens helt, da han samlede penge ind til Børnecancerfonden.

Overskuddet fra festaftenen i Parken og fra salget af T-shirts gik ubeskåret til Bør-necancerfonden.

Foto

graf

: Elo

na S

jøgr

en

LYS I PARKEN

På Rigshospitalets børnekræftafdeling blev der for en stund noget andet at tænke på, da grevinde Alexandra i december besøgte de syge børn og deres familier.

Grevinde Alexandra er æresmedlem i Bør-necancerfonden, og det er blevet en god og hyggelig tradition, at Alexandra hvert år i december besøger børnene på børnekræf-tafdelingen for at tilbringe nogle hyggelige timer med blandt andet højtlæsning.

Grevinde Alexandra læser Nøddeknækkeren for børnene på børnekræftafdelingen

Grevinde Alexandra skaber juleglæde på børnekræftafdelingen

Foto: Klavs Bo Christensen

BØRN & cancer

30


Alle børn under 18 år med en kræftsygdom kan søge et ”forkælelseslegat” i Børnecan-cerfonden. På www.boernecancerfonden.dk under SØG FONDEN kan man down-loade ansøgningsskema. Skemaet udfyldes og sendes til fonden sammen med en læge-udtalelse fra barnets hospitals-læge. Svarti-den er 3-4 uger.

Fensmark d. 8-12-2008.

Til Børnecancerfonden.Tusind, tusind tak for pengene jeg har fået fra jer. Jeg blev helt stille da jeg så checken. I kan tro jeg blev glad.

Min mor hentede en playstation 3 , så snart vi kom hjem fra sygehuset d. 4. december.

Jeg glæder mig til at lære alt det den kan bruges til, og vi er allerede i gang med at spille på den.

Hilsen og takFra Marius

Fillip havde været syg i næsten et år, og fa-miliens læge endte med at sende Fillip vide-re til en specialist. Specialisten undersøgte Fillip, og derefter blev Fillip sendt til scan-ning. Og mine bange anelser blev nu pludse-lig til virkelighed.

Min datter og svigersøn tog mig med på ho-spitalet, den dag Fillip blev indlagt. Jeg kan huske, at vi blev vist rundt på afdelingen af en sød ung sygeplejerske. Jeg gik alene bag-ved og alt foregik som i en tåge. Pludselig fik jeg et kram af sygeplejersken med ordene, ”du ligner en som trænger til et kram”. Det varmede, og den sygeplejerske blev min fortrolige under hele forløbet.

Fillip blev opereret fem gange og hans for-ældre gav mig lov til at være sammen med dem i ventetiden under operationerne. Det var trods alt bedre at være der, end at sidde alene hjemme og vente. Ligeledes var jeg altid med på hospitalet, når han skulle have sine kemobehandlinger. Der kunne jeg hjæl-pe med at hente mad til Fillip, eller være hos ham når hans mor skulle i bad, tale med læ-gerne og ordne andre ting.

Jeg prøvede at hjælpe så meget så muligt, med rengøring, indkøb og madlavning, så min datter og svigersøn kunne have så meget tid som muligt sammen med Fillip, når de var hjemme.

Fillip ønskede mange weekender at sove hos mig, som han plejede, hvilket også gjor-de at hans forældre kunne få lov til at være lidt alene sammen. Jeg følte, at det var et stort ansvar, for udover at han havde slan-ger med poser ud af maven, havde han også fået afføringen ført ud gennem siden. Ind imellem skulle han også have morfin, når han havde mange smerter. Jeg havde 1000 spørgsmål som kørte rundt i hovedet på mig, og jeg turde ikke altid spørge forældrene, da jeg var bange for at

bringe flere bekymringer frem med mine spørgsmål. Jeg var bange for at miste mit elskede barnebarn, men også bange for, om mit eget barn kunne stå alt det igennem.

Fillip klarede kemo-behandlingerne fint, men han havde mange smerter, især efter operationerne. Det var meget hårdt at se på, men det var også hårdt at være der-hjemme, for tankerne kredsede hele tiden om den lille familie, og der var ingen at tale med, for ingen forstod hvor slemt det var.

Jeg trak mig noget ud af mit sociale liv, og jeg holdt mig meget for mig selv når jeg var på arbejde, da jeg ikke ville blive smit-tes med noget, som jeg kunne bringe vide-re til familien, som levede meget isoleret grundet smittefaren. Nogle af mine venner forsvandt fordi de ikke kunne takle Fillips sygdom. Nogle valgte jeg selv fra fordi de ikke havde forståelse for at Fillip kom i før-ste række. Nogle som jeg havde betragtet som ”bekendte” viste sig at være fantastiske venner. Jeg følte mig alligevel meget alene med min sorg, for det er meget svært for andre at forstå hvad der rører sig inden i en, når ens barnebarn har fået kræft.

Undervejs i forløbet begyndte jeg at komme i en ”Bedsteforældre-gruppe”, hvor jeg mødte andre i samme situation som mig. Ved møderne i gruppen inviteres der ofte personer med faglig viden, som frivilligt kommer og fortæller og vejleder os i de emner, som bedsteforældrene kan have bruge for at vide mere om. Angsten er der stadig. Den fylder dog ikke så meget som i begyndelsen, men til tider tager den over, og så er det dejligt at have nogen at tale med, og nogen som forstår en, fordi de selv har oplevet det samme.

Såfremt du ønsker at vide mere om bedstefor-ældregrupper, er du velkommen til at kontakte Børnecancerfondens sekretariat, som vil hen-vise dig videre.

Brev fra Fillips mormorAf Mariane Kaya

Da mit barnebarn Fillip som 3½-årig fik konstateret cancer i blæren, brød hele min verden sammen

Forkælelses-legat

31


Kontakt:Børnecancerfondens sekretariat:Dampfærgevej 22Postboks 8472100 København Ø Giro 003 6080 Reg.nr. 3001Bank Reg.nr. 4300 – Konto nr. 4300891543 Tlf. 3555 4833Fax 3555 1733e-mail: [email protected]

Børnecancerfonden har brug for din hjælp. Bliv støttemedlem!Et personligt støttemedlemskab koster 200,- kr. årligt.Virksomheder kan tegne et støttemedlemskab til 2.500,- kr. årligt. Beløbet er fuldt fradragsberettiget.

Ghita Nørby, Børnecancerfondens protektor

Foto

:

Støt Børnecancerfonden

med 100 kroner*:

Send en SMS med teksten

BCF til 1277*+ trafiktakst


BCF til 1277

Documents

Transcript of BCF til 1277