Balance Social 2013 - Fundación Sanar

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Balance Social 2013 Fundación Sanar Cra 49 c No 91-82 6225355-6225342 www.sanarcancer.org www.facebook/sanarcancer Sanar La Asociación alianza para la prevención y el tratamiento del cáncer en el niño Sanar, es una organización con 29 años de trabajo apoyando a niños y niñas con cáncer a través de los programas de apoyo médico, psicológico y social cuyos componentes permiten la resignificación de la vida y la transformación de la esperanza.

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Balance Social 2013

F u n d a c i ó n S a n a r

C r a 4 9 c N o 9 1 - 8 2

6 2 2 5 3 5 5 - 6 2 2 5 3 4 2

w w w . s a n a r c a n c e r . o r g

w w w . f a c e b o o k / s a n a r c a n c e r

Sanar

La Asociación alianza para la prevención y el tratamiento del

cáncer en el niño Sanar, es una organización con 29 años de

trabajo apoyando a niños y niñas con cáncer a través de los

programas de apoyo médico, psicológico y social cuyos

componentes permiten la resignificación de la vida y la

transformación de la esperanza.

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BALANCE SOCIAL 2013 MIEMBROS DE LA JUNTA DIRECTIVA

Miembros Principales

Dra. Luis Guillermo Ángel

Dra. Jaime Rojas (elegido automáticamente)

Dra. Claudia Gaitán de Caballero (elegido automáticamente)

Dra. Alma Beatriz Rengifo

Dra. Martha Ortiz

Miembros Suplentes:

Dra Beatriz Andrade de Peláez

Dr. Fabio Restrepo Ángel

Dr. Silverio Castaño

Dr. Karim Nader

Dr. Rafael Andrade

DIRECCION EJECUTIVA

ELIZABETH CAMPOS RAMÍREZ

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PRESENTACIÓN

Hemos aprendido en estos 29 años de labor que son grandes los desafíos a la hora de la atención integral de los

niños y niñas con cáncer. Hemos trabajado desde nuestros inicios por asegurar los tratamientos, las medicinas y

el bienestar de la familia, hemos luchado con el sistema en favor de una ley que proteja los derechos a la atención

oportuna de calidad e inmediata, hemos desarrollado programas de atención en busca de la integralidad, pero a la

vez, hemos aprendido que más allá del cáncer y por encima de él, lo que hay que curar es la vida.

Y no es fácil plantearnos este desafío toda vez que los modelos actuales de atención priorizan la mirada médica y

asistencial por encima de una mirada humana y sensible del niño. Ese que se debate entre agujas,

hospitalizaciones, exámenes y medicamentos y cuyo ser incapaz de expresarse a veces termina siendo el objeto

invisible de adultos que asumen hacer lo mejor. En Sanar se resignifica la palabra cáncer y a través del arte, de la

lúdica, de la terapéutica con sentido, de la atención social a las familias, de la escucha activa y el respeto por el

ser humano que nos convoca, procuramos que emerjan sujetos dueños de la risa, del miedo, de la rabia, de la

pregunta por la vida y el sentido de la misma. Así, luchar contra el cáncer y sobrevivir no se trata solo de superar

la enfermedad sino de encarar la vida con un nuevo aire y dejando que los sueños, la alegría y la vida misma vayan

trazando el camino para vivir a lo ancho, no solo a lo largo. En Sanar, le hemos puesto play a la vida a cientos de

niños y familias que encuentran en nosotros un aliado que se piensa y reflexiona continuamente sobre su quehacer.

Son muchos años de historia, y muchos cambios los que hemos dado y tal uno de los más importantes en estos

últimos años es el cambio hacia la sostenibilidad de nuestra Fundación. Estamos trabajando para asegurar el

futuro, estamos seguros que solamente a través de la solidaridad, del trabajo de calidad y con excelencia, de la

evaluación continua de nuestras acciones, de la comunicación acertada y transparente de lo que hacemos

podremos seguir desarrollando nuestro trabajo y creciendo no solo en para la atención de más niños y niñas, sino

para la consolidación de nuevas seccionales que aseguren llevar a otros escenarios el trabajo integral que por

tantos años ha caracterizado a nuestra Fundación.

Muchas gracias por ser parte de esta familia

Luis Guillermo Ángel. Presidente

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PRESENTACIÓN

SANAR, la Alianza para la Prevención y el Tratamiento del Cáncer en el

Niño, es una organización colombiana sin ánimo de lucro, que durante casi

30 años se ha dedicado a acompañar al niño con cáncer y a su familia en

el diagnóstico y cuidado integral de la enfermedad, resignificando y

transformando la esperanza y el sentido de la vida.

En Colombia, el Cáncer infantil es la tercera causa de muerte de niños: para

los escolares y adolescentes es la primera causa, su incidencia ha

aumentado y actualmente se diagnostican aproximadamente 2.200 casos nuevos por año, la posibilidad de

sobrevivir depende del tratamiento integral que incluye las áreas médicas, psicológicas, sociales y lúdicas.

SANAR atiende pacientes con cáncer con edades desde recién nacido hasta los 18 años de vida y sus familias.

SANAR en sus años de trabajo le ha prestado asistencia a cerca de 7.000 niños con cáncer en Bogotá. De estos

más del 60% han logrado curarse y continuar una vida normal. Estos niños son los que ingresan al Hospital de La

Misericordia de Bogotá el cual recibe anualmente un promedio de 150 casos nuevos de cáncer. En la actualidad

hay aproximadamente 500 niños en tratamiento activo de quimioterapia.

Los pacientes ingresan al programa a través de sus médicos tratantes que solicitan la ayuda de SANAR para el

acompañamiento psicológico, médico y social.

Este acompañamiento a los niños y sus familias se logra gracias al apoyo de donaciones en dinero de muchas

personas y empresas que se vinculan para darle esperanza de vida a cientos de familias que no tienen como

solventar un tratamiento de estos.

Adicionalmente SANAR tiene seccionales en cuatro ciudades: Pereira, Bucaramanga, Cúcuta y Barranquilla.

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NUESTRO ENFOQUE

En SANAR, nuestros niños, niñas y adolescentes, ríen, juegan pintan, cantan, leen y luchan. Sobre la perspectiva

de una vida autónoma, aprenden con sus padres a sobrellevar la experiencia de la enfermedad, a superar las

trabas de un sistema que aún no responde efectivamente a sus requerimientos en temas de atención en salud

pero sobre todas las cosas, aprenden que el cáncer es una experiencia más y no la razón para pensar o vivir

esperando que por razón de la enfermedad se va a ir la vida. La muerte siempre está presente claro que sí, son

muchos niños y niñas que a pesar de nuestros esfuerzos no alcanzan la etapa de sobrevivencia. Aun así, nuestra

apuesta es por la resignificación de la vida. Por una vida hasta el último aliento de la misma, en alegría, en amor y

en armonía con todo lo que les rodea.

Queda mucho por hacer y debemos seguir trabajando, sin escatimar esfuerzos ni recursos para llegar a más niños

y niñas con este trabajo innovador y esperanzador. Es pertinente seguir apoyando en el mejoramiento de la calidad

de vida y participando en espacios públicos para avanzar en temas de atención integral y obligatoriedad de la

atención por parte de las instituciones de salud.

Nuestro compromiso es fortalecer nuestros programas de apoyo médico, psicológico y social necesarios para

asumir esta experiencia.

MISIÓN: Sanar apoya a niños, niñas y adolescentes con cáncer y a sus familias en su lucha contra la enfermedad

resignificando y transformando la esperanza y el sentido de la vida

VISIÓN: En el 2016 Sanar será reconocida nacional e internacionalmente como referente y pionera en la

comprensión profunda de la experiencia del cáncer pediátrico así como en el desarrollo de procesos para la

resignificación y transformación de la esperanza y el sentido de la vida en los niños, niñas, adolescentes y sus

familias.

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PROGRAMAS

APOYO SOCIAL

Objetivo: Desarrollar acciones y estrategias que

contribuyan a la reconfiguración el tejido social que da

soporte al paciente con cáncer y su familia.

Líneas de trabajo: Durante el 2013 se perfiló el programa

y se enfatizó sobre todo en el seguimiento a pacientes en

tratamiento activo. La línea de auxilios se incrementó

considerablemente debido al aumento de pacientes

oncológicos que llegan al Hospital de la Misericordia. Un

promedio de 200 pacientes son atendidos semanalmente.

Entre las líneas de trabajo implementadas se encuentran

además:

Diagnóstico, seguimiento y evaluación a pacientes y sus familias. Formación a padres en artes y oficios para ocupación del tiempo libre. Acompañamiento (franjas) pedagógico y lúdico a través de personas voluntarias. Entrega de auxilios de alimentación, transporte, funerario, medicamentos a pacientes. Apoyo a través de Asistentes Sociales que se articulan al trabajo de Sanar.

LOS MEJOR QUE HA FUNCIONADO EN CUANTO A RESULTADOS:

El seguimiento y acompañamiento a pacientes para asegurar el cumplimiento de tiempos y citas durante el tratamiento.

El apoyo consistente en auxilios a familias que requieren de una asistencia para gastos de transporte, alimentación, vestuario y otros.

Los talleres de formación a padres donde son las mujeres las mayores participantes. El trabajo de las asistentes sociales y su compromiso con la labor.

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INDICADORES DE GESTIÓN:

APOYO PSICOLÓGICO

Objetivo: Desarrollar líneas de trabajo y

estrategias psicológicas que favorezcan la lucha contra la enfermedad, la resignificación y la transformación de la

esperanza y el sentido de la vida en niños y adolescentes con cáncer y sus familias.

Líneas de trabajo: Durante el 2013, el programa de apoyo psicológico desarrolló una serie de líneas de trabajo

para apoyar a niños y niñas con cáncer así:

Acompañamiento Psicológico en Hospitalización y Consulta

Externa

Metiéndose al Rancho: visitas domiciliarias a pacientes con

cáncer en edad adolescente.

Acompañando más allá de la Cura: apoyo en casos de muerte

y duelo.

Construyendo Identidad

NICOS: Actividades de apoyo a niños menores de 12 años

Encontrándose con el GAC: actividades con adolescentes

Apoyo Psicológico a Padres de Niños y Adolescentes con

Cáncer

Lo mejor que ha funcionado en cuanto a resultados:

El GAC se ha consolidado como una estructura de apoyo para el Programa.

Los niños, niñas, adolescentes con cáncer y sus familias han hecho suya la imagen de SANAR.

Los niños, niñas y adolescentes con cáncer participantes de la Zona Artística lograron representar, a

través de lenguajes plásticos, corporales, escénicos y musicales, sus emociones, sentimientos y

experiencias en torno al cáncer y su tratamiento.

Los pacientes con cáncer y sus familias participantes del programa han comprendido y han generado

estrategias de afrontamiento ante su proceso de enfermedad y tratamiento

INDICADOR CANTIDAD O NÚMERO

No de diagnósticos socioeconomicos realizados91

No de seguimientos a caso realizados 153

No de evaluaciones familiares y de caso

realizadas 32

No de padres participantes en procesos de

formacion 17 madres y 2 padres

No de padres participando en actividades

productivas 5

No de talleres realizados a padres

22 talleres:

8 talleres filigrana de papel

10 talleres bisutería

4 talleres tejido

No de actividades desarrolladas en cada franja26 actividades franja de lectura

26 actividades franja pedagógica

No de auxilios entregados

2.500 auxilios de alimentación,

8 auxilios funerarios,

48 auxilios de transporte,

9 auxilios de medicamentos,

35 auxilios para laboratorios

14 pacientes con su cuidadora en

albergues

13 auxilios a copago y EPS

4 auxilios de mercados

No de familias con auxilios aprobados. 85 familias con auxilios aprobados

No de asistentes vinculadas y comprometidas12 asistentes vinculadas

11 asistentes comprometidas

No de talleres dictados a Asistente sociales2 talleres

10 reuniones de monitoreo y

evaluación

Número de conferencias realizadas 1

Número de participantes por conferencia 19

APOYO SOCIAL

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Los pacientes en Cuidado Paliativo y sus familias reciben apoyo emocional mejorando el afrontamiento

de su nueva condición

Los partícipes de las Salidas Lúdico Terapéuticas han logrado trascender su condición de enfermos para

verse a sí mismos como niños y adolescentes.

INDICADORES DE GESTION 2013:

APOYO MÉDICO

Objetivo: Desarrollar mecanismos y

herramientas para la detección, información y

formación sobre cáncer infantil dirigido a

personal asistencial de las principales

ciudades del país, padres, cuidadores y

público en generación de conciencia y mayor

conocimiento sobre el cáncer infantil en

Colombia

Líneas de trabajo:

Detección Temprana: actividades de

sensibilización sobre signos y síntomas fueron desarrolladas en conjunto con el OICI.

Formación e Información sobre Cáncer infantil: Se dio inicio a la elaboración de una cartilla sobre cáncer

infantil dirigida a padres, cuidadores y personal médico en servicio social.

Auxilios médicos: En ciudades como Cartagena, Barranquilla, Bucaramanga, entre otras, Sanar apoya con

convenio con la Fundación Santa fe la realización de exámenes médicos de diagnóstico. Alrededor de 120

exámenes fueron realizados durante el 2013.

Lo mejor que ha funcionado en cuanto a resultados

INDICADOR

CANTIDAD-

NUMERO

No de pacientes atendidos en consulta externa 611

No de interconsultas consultas realizadas 163

No de pacientes nuevos en el GAC 33

No de visitas domiciliarias realizadas 43

No participantes Megacine Mensual y encuentro mensual GAC 99

No de paciente en CUPA que recibieron apoyo individual y familias de

pacientes fallecidos 31

% de pacientes que mejoran su afrontamiento en CUPA 73

Número de personas beneficiarias del programa de apoyo psicológico

que se identifican como parte de la familia SANAR 321

No de NN que participan de NICOS 113

No de NN nuevos en NICOS 70

No de pacientes participantes en salidas ludicoterapeuticas 154

No de sesiones con padres 36

Numero de encuentros realizados en la zona artistica 193

Pacientes ambulatorios participantes en las diferentes franjas 431

APOYO PSICÓLOGICO

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La posibilidad de contar con un recurso para que a nivel nacional niños y niñas puedan tener

diagnósticos especializados sin costo o a un costo menor.

La articulación de acciones para la formación e información sobre cáncer infantil

Reencontrar la necesidad de fortalecer el programa y darle una mayor cobertura a su accionar en pro de

la formación e información para la detección temprana.

RESULTADOS POR ESTRATEGIA

1. RELACION GRUPOS DE INTERÉS:

ACIERTOS:

O Revisado y ajustado Plan Estratégico incorporando una estrategia de recaudación alineada al Programa

de Reciclaje.

O Implementado Sistema de Planeación Monitoreo y Evaluación a nivel organizacional.

O Identificados los principales componentes y procesos del modelo de intervención de Sanar.

O Nuevos donantes y benefactores vinculados a Sanar.

Alianzas importantes como la inscripción de Sanar como miembro de ICCCPO, mantenimiento de la participación en la Alianza, OICI, y CONACAI

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DESAFIOS:

O Fidelización interna y externa

O Consolidación de un trabajo en equipo y establecidos sistemas de seguimiento y control

O Implementar una cultura de PME y que esta guíe el trabajo de los programas.

O Seguir fortaleciendo el modelo de apoyo de Sanar.

O Fortalecer los procesos para la vinculación del voluntariado

O Fortalecer líneas del programa de apoyo médico. (formación e información, detección temprana).

2. PROCESOS INTERNOS

ACIERTOS

1. Lanzamiento del programa de voluntariado y vinculación de personas voluntarias en diversas

actividades y áreas de la Fundación.

2. Implementada una estrategia de comunicaciones con la participación de Precise:

3. Redes Sociales: Facebook: Pasamos de 1900 fans a 24.000. Twiter: 4.062 seguidores.

i. Establecida Base de Datos de Donantes en reciclaje.

ii. Adaptado Sistema de Información de Sanar para pacientes.

iii. Renovada la página web de Sanar.

4. En desarrollo el Programa de Apoyo Social con énfasis en seguimiento a pacientes y apoyo para

la prevención del abandono.

5. Posicionamiento en medios de comunicación y amplio conocimiento de la labor y el trabajo de

Sanar en pro de niños, niñas y adolescentes con cáncer.

6. El éxito de la campaña de TAPAS PARA SANAR que nos ha permitido amplia exposición en

medios y la ampliación significativa del programa de reciclaje.

7. El éxito de la actividad de recaudación de Fondos: “Guinness World Records” nos ha permitido amplia exposición en medios y la ampliación del programa de reciclaje.

DESAFIOS

1. Ampliación de la cobertura. Búsqueda de otros espacios y alianzas con centros de atención médica.

2. Establecer un programa de voluntarios en las áreas de comunicaciones, eventos, asistencia y reciclaje.

3. Medición de la satisfacción.

3. APRENDIZAJE Y CRECIMIENTO

ACIERTOS

1. Aprobado el cambio estatutario. (FUNDACIÓN) 2. Desarrollada adaptación de sistema de información a pacientes. 3. Establecimiento de una estructura más adecuada a las necesidades de la Fundación 4. Establecimiento sistema contable propio para la Fundación

DESAFIOS

1. Contar con el sistema de información funcionando e informes más reales sobre atención.

2. Adoptar nuevos procesos, y ampliar manual para asegurar que el total de las actividades cuentan con un

sistema de control y seguimiento encaminados a la transparencia.

4. GESTION FINANCIERA

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ACIERTOS

1. Fortalecido programa de reciclaje.

2. Incremento de donaciones en especie y efectivo al finalizar el año 2013 efecto de medios masivos de

comunicación y campaña de tapitas.

3. Superávit en 2013.

4. Presentados 2 proyectos: EY y Fundación Chevrolet para fortalecer programas en HOMI.

5. Proyecto con Fundalectura implementado

.

DESAFIOS

1. Fortalecer programa de donantes en especie y efectivo. (pago en línea)

2. Nueva actividad de recaudación de fondos que mantenga la motivación e interés en Sanar.

3. Generar nuevas unidades de negocio para el sostenimiento de la Fundación.

a. Mejoramiento

SANAR EN CIFRAS

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CONCEPTO PRESUPUESTADO EJECUTADO

1. DONACIONES GENERALES 177.955.000,00 406.926.644,31

2. FINANCIEROS y OTROS 28.000.000,00 12.324.743,43

3. OTROS PROGRAMAS DE APOYO 251.155.000,00 96.251.630,00

4. PROGRAMAS ESPECIFICOS 89.000.000,00 -

5. RECICLAJE 275.580.000,00 457.685.356,53

TOTAL INGRESOS 821.690.000,00 973.188.374,27

CONCEPTO PRESUPUESTADO EJECUTADO

1. FINANCIEROS 8.000.000,00 12.476.984,68

2. OTROS PROGRAMAS DE APOYO 9.500.000,00 -

3. EVENTOS DE RECAUDACION DE FONDOS 10.000.000,00

4. PROGRAMA DE RECICLAJE 155.213.464,00 193.137.866,93

5. LOGISTICA Y COMUNICACIONES 55.652.000,00 35.302.261,00

6. EVENTOS INSTITUCIONALES 2.500.000,00 81.168.751,00

7. PROGRAMAS 408.752.878,05 344.149.158,17

7.1 APOYO MEDICO 35.000.000,00 6.196.642,00

7.2 APOYO PSICOLOGICO 263.169.878,05 229.460.815,00

7.3 APOYO SOCIAL 110.583.000,00 108.491.701,17

8.INCIDENCIA POLITICA 2.000.000,00

9. GASTOS DE OPERACIÓN 212.942.701,70 258.613.940,69

10.DESARROLLO INSTITUCIONAL 600.000,00 3.740.728,00

TOTAL EGRESOS 865.161.043,75 928.589.690,47

DIFERENCIA -43.471.043,75 44.598.683,80

Depreciacion (Activos) -13.990.000,00 -10.230.826,94

Amortizaciones (Licencias ,seguros .Intangibles ) -3.300.000,00 -4.777.410,88

EXCEDENTE O BENEFICIO NETO SEGÚN CONTABILIDAD -60.761.043,75 29.590.445,98

PRESUPUESTO 2013 Y EJECUCIÓN PRESUPUESTAL A DICIEMBRE/13

INGRESOS

GASTOS

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AGRADECIMIENTOS ESPECIALES A la Fundación Santa Fe por su apoyo y compromiso con la realización de exámenes médicos de diagnóstico y radioterapias a cientos de niños en el país.

A todos los miles de donantes que apoyan creen y confían en nuestro trabajo.

A la Asamblea y la Junta Directiva de Sanar, por su confianza y apoyo en la consolidación de esta organización

A la Fundación HOMI Hospital de la Misericordia porque en este lugar desarrollamos nuestra labor y la consideramos también nuestra casa. Al Doctor Mauricio Barberi por su confianza y apoyo.

Al equipo de profesionales de Sanar: el Dr. German Piraquive y la Dra. Aida Cruz psicólogos del programa de apoyo psicológico, a Carol Peña por su compromiso y carisma en la zona artística, a Andrea Ballén-trabajadora social encargada del programa de apoyo social durante el 2013 y a nuestras asistentes sociales y voluntarios en todas las áreas que día a día apoyan y acompañan nuestra labor.

Al equipo de médicos, oncólogos y personal asistencial de la Fundación HOMI Hospital de la Misericordia que acompañan nuestra labor y ofrecen toda su capacidad y profesionalismo para lograr que más niños y niñas superen la enfermedad.

Al equipo administrativo y de programas de soporte de Sanar quienes han asumido los cambios y las diferentes situaciones con alegría y compromiso con la causa.

A las familias, a los niños, niñas y adolescentes que participan de nuestros programas, que nos dan su confianza y a quienes todos los días les entregamos lo mejor.

A todos aquellos que aun sin estar presentes han dejado huella y siguen vivos en la memoria.

¡Gracias!

Más información:

www.sanarcancer.org Teléfonos (1) 6225355 / 42

Correo: direcció[email protected] www.sanarcancer.org

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