AVALIAÇÃO DA EFICÁCIA DE UM MANUAL DE ORIENTAÇÃO AOS …
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UNIVERSIDADE SÃO FRANCISCO CURSO DE FISIOTERAPIA
AVALIAÇÃO DA EFICÁCIA DE UM MANUAL DE ORIENTAÇÃO AOS PAIS DE
CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL
Bragança Paulista
2008
UNIVERSIDADE SÃO FRANCISCO
CURSO DE FISIOTERAPIA
AVALIAÇÃO DA EFICÁCIA DE UM MANUAL DE ORIENTAÇÃO AOS PAIS DE
CRIANÇAS COM PARALISIA CEREBRAL
Alunas: Maryeli Nonato Santos RA: 001200500072 Nicole Lara de Carvalho RA: 001200500360 Orientadora: Profª. Carolina Camargo de Oliveira
Bragança Paulista
2008
Trabalho de Conclusão de Curso do Curso de Fisioterapia da Universidade São Francisco sob a orientação da Profa. Dra. Rosimeire Simprini Padula, como exigência parcial para conclusão do curso de graduação.
SANTOS, Maryeli Nonato Silva; CARVALHO, Nicole Lara. Avaliação da eficácia de um
manual de orientação aos pais de crianças com Paralisia Cerebral. Trabalho de
Conclusão de Curso. 2008. Curso de Fisioterapia da Universidade São Francisco, Bragança
Paulista.
____________________________________________________________________ Prof.ª Carolina Camargo Oliveira USF – Orientadora Temática ____________________________________________________________________ Prof.ª Rosimeire Simprini Padula USF – Orientadora Metodológica ____________________________________________________________________ Prof ª Katyana Rocha Mendes da Silveira USF – Banca Examinadora
Dedico aos meus pais amados Sebastião e Nair, aos meus avós Anízio (em memória) e
Aparecida, aos meus irmãos Fabiano e Nayara (em memória), que lutaram para que eu
pudesse chegar até aqui conquistando mais uma vitória.
A minha amiga do coração, Nicole, pelo carinho, atenção e companheirismo.
Obrigada por vocês existirem em minha vida
MARYELI
Dedico este trabalho principalmente a meus pais Waldyr e Neiva, que desde o início da
minha vida sempre me apoiaram e me deram força pra que eu pudesse enfrentar os
obstáculos, e oportunidade para que eu pudesse cursar Fisioterapia; a meus irmãos Huggo
e Stéfanie que foram muito companheiros durante todas as fases difíceis da minha vida, me
aconselhando e apoiando; à minha amiga Maryeli que se dedicou completamente no
desenvolver do nosso trabalho e que me acompanhou durante todos os momentos na
faculdade.
NICOLE
AGRADECIMENTOS
À Deus em primeiro pela sabedoria e perseverança
A nossa Professora Orientadora Carolina Camargo Oliveira pela disposição e pelo tempo
despendido para a realização deste trabalho.
Às mães e seus filhos participantes do nosso trabalho, pelo auxílio e cooperação durante a
realização de todo o estudo.
À Professora Rosimeire Simprini Padula pela disposição na participação da análise deste
trabalho.
As nossas amigas, companheiras de faculdade pelo auxílio e pela compreensão da
exigência do momento vivido.
“O vento é sempre o mesmo, mas sua resposta é diferente em cada folha. Somente a árvore
seca fica imóvel entre borboletas e pássaros.” (Cecília Meireles)
CARVALHO, Nicole Lara; SANTOS, Maryeli Nonato Silva. Avaliação da eficácia de um manual de orientação aos pais de crianças com Paralisia Cerebral; 2008. Monografia
(Graduação em Fisioterapia) – Curso de Fisioterapia da Unidade Acadêmica da Área de
Ciências Biológicas e da Saúde, Bragança Paulista
RESUMO Introdução: Quanto maior a gravidade do comprometimento neuromotor das crianças com Paralisia Cerebral, maior será a presença de fatores limitantes que podem restringir a capacidade funcional. O desenvolvimento da criança com PC é um processo que, certamente, deve ser alimentado e realimentado diariamente, no ambiente familiar. O fisioterapeuta tem papel fundamental na interação dos pais na terapia e na orientação para casa. Objetivo geral: verificar a eficácia de um manual de orientações para cuidadores de crianças com Paralisia Cerebral. Métodos: Foram selecionados 9 cuidadores de crianças com Paralisia Cerebral, sendo 5 atendidas na Clínica de Fisioterapia da USF e 4 em atendimento no CIEFEE, todas classificadas como tetraparéticas; os cuidadores assinaram Termo de Consentimento Livre e Esclarecido e foram divididos em dois grupos, controle (GC) e propósito (GP) aleatoriamente. Todos foram submetidos à avaliação através de um questionário contendo perguntas e observação prática; após isso, os cuidadores do GC receberam um manual de orientações para casa e os do GP receberam também orientação prática e reorientações mensais; todos foram reavaliados após 3 meses. Ao foi aplicado questionário socioeconômico. Resultados: A avaliação qualitativa final mostrou aumento no número de manuseios realizados pelos cuidadores do GP (5 manuseios) e GC (2 manuseios) quando comparado à avaliação inicial. Na avaliação da execução da mobilização passiva dos MMII 1 cuidador do GP (20%) passou de muitos para poucos erros; na mobilização passiva dos MMSS 2 cuidadores do GC (25%) passaram de muitos para poucos erros. Na execução dos alongamentos dos MMII, no GP, 1 cuidador (20%) passou de poucos erros para corretamente e 1 cuidador (20%) que não realizava passou a realizar porém apresentando muitos erros; no GC 1 cuidador (25%) que realizava corretamente passou a não realizar. Na execução dos alongamentos dos MMSS, 2 cuidadores (25%) do GP passaram de muitos erros a realizar com poucos erros ; no GC 1 cuidador (25%) que não realizava passou a realizar porém com muitos erros e 1 (25%) que realizava com poucos erros passou a realizar com muitos erros. Na colocação da postura sentada, no GP 1 cuidador (20%) começou a realizar a manobra apresentando muitos erros e 2 cuidadores (40%) passaram de poucos erros para corretamente; já no GC 1 cuidador (25%) passou de muitos erros para corretamente e 1 cuidador (25%) de poucos erros para execução correta. O questionário sócio-econômico aplicado constatou a presença de apenas um cuidador com Ensino Médio completo do GP e dois analfabetos. Conclusão: O manual de orientações aplicado foi eficaz ao proporcionar diversidade de manobras aos cuidadores no GP e GC e melhora na execução dos manuseios, principalmente no GP. A execução dos manuseios pelos cuidadores do GP poderia ser melhor caso não houvesse 2 cuidadores (40%) analfabetos. Palavras chaves: Paralisia Cerebral, fisioterapia, manual de orientações
ABSTRACT Introduction: How much bigger the gravity of the neuromotor comprometimento of the children with Cerebral, bigger Paralysis will be the presence of limitantes factors that can restrict the functional capacity. The development of the child with PC is a process that, certainly, must daily be fed and be realimentado, in the familiar environment. The physiotherapist has basic paper in the interaction of the parents in the therapy and the orientation for house. General objective: to verify the effectiveness of a manual of orientation for cuidadores of children with Cerebral Paralysis. Methods: 9 children with Cerebral Paralysis, 5 taken care of in the Clinic of Physiotherapy of USF and 4 in attendance in the CIEFEE had been selected, all classified as tetraparéticas; the cuidadores had signed Term of Free and Clarified Assent and had been divided in two groups, control (GC) and intention (GP), pareados for age and sex. All had been submitted to the evaluation through a questionnaire contend questions e practical comment; after this, the cuidadores of the GC had received a manual from orientation for house and from the GP they had also received monthly orientation and reorientações practical; all had been reevaluated 3 months after.To the end socioeconômico questionnaire was applied. Results: The final qualitative evaluation showed increase in the manuscript number carried through for the cuidadores of GP (5 manuscripts) and GC (2 manuscripts) when compared with the initial evaluation. In the evaluation of the execution of the passive mobilization of the MMII 1 cuidador of the GP (20%) passed of many for few errors; in the passive mobilization of the MMSS 2 cuidadores of the GC (25%) had passed of many for few errors. In the execution of the allonges of the MMII, in the GP, 1 cuidador (20%) it passed of few errors for correctly and 1 cuidador (20%) that it did not carry through started to carry through however presenting many errors; in the GC 1 cuidador (25%) that it carried through correctly passed not to carry through. In the execution of the allonges of the MMSS, 2 cuidadores (25%) of the GP they had passed of many errors to carry through with few errors; in the GC 1 cuidador (25%) that it did not carry through started to carry through however with many errors and 1 (25%) that it carried through with few errors started to carry through with many errors. In the rank of the seated position, in the GP 1 cuidador (20%) started to carry through the maneuver presenting many errors and 2 cuidadores (40%) had passed of few errors for correctly; no longer GC 1 cuidador (25%) passed of many errors for correctly and 1 cuidador (25%) of few errors for correct execution. The applied partner-economic questionnaire evidenced the presence of only one cuidador with complete Average Education of the GP and two illiterates. Conclusion: The manual of direction applied was efficient when providing diversity of maneuvers to the cuidadores in GP and GC and improves in the execution of manuscripts, mainly in the GP. The execution of manuscripts for the cuidadores of the GP could be better case did not have 2 cuidadores (40%) illiterate. Words keys: Cerebral paralysis, physiotherapy, manual of direction
LISTAS DE SIGLAS PC Paralisia Cerebral
GP Grupo propósito GC Grupo controle
Ai Avaliação inicial
Af Avaliação final
MMII Membros Inferiores MMSS Membros Superiores DNPM Desenvolvimento Neuropsicomotor
PC Paralisia Cerebral CIEFEE Centro Integrado do Ensino Fundamental de Educação Especial USF Universidade São Francisco
AVDs Atividades de Vida Diária
LISTA DE GRÁFICOS Gráfico 1. Porcentagem dos profissionais que orientaram os cuidadores desses
pacientes................................................................................................................................22
Gráfico 2. Freqüência das orientações realizada pelos cuidadores em casa.......................23
Gráfico 3. Porcentagem de cuidadores que apresentam dúvidas e/ou dificuldades em
realizar as orientações gerais em casa..................................................................................23
Gráfico 4. Orientações fisioterapêuticas recebidas pelos cuidadores...................................24
Gráfico 5. Porcentagem da freqüência com que os cuidadores realizam as orientações
fisioterapêuticas em casa.......................................................................................................25
Gráfico 6. Porcentagem de cuidadores que relataram dificuldades na execução das
orientações fisioterapêuticas em casa...................................................................................25
Gráfico 7. Porcentagem dos manuseios realizados em casa, por cuidadores do GP e GC,
na Ai e Af................................................................................................................................26
Gráfico 8. Desempenho na realização de mobilização MMII................................................28
Gráfico 9. Desempenho na realização de mobilização MMSS..............................................28
Gráfico 10. Desempenho na realização de alongamento de MMII........................................29
Gráfico 11. Desempenho na realização de alongamento de MMSS.....................................30
Gráfico 12. Desempenho na realização de colocar na posição sentada...............................30
Gráfico 13. Desempenho na realização de estimulação sensorial (visão e audição)...........31
LISTA DE TABELAS Tabela 1. Dados de identificação relacionados aos voluntários com Paralisia
Cerebral..................................................................................................................................20
Tabela 2. Dados referentes ao questionário socioeconômico realizados com os
cuidadores..............................................................................................................................21
SUMÁRIO
1.0 INTRODUÇÃO..................................................................................................................12
2.0 OBJETIVOS......................................................................................................................17
2.1 Objetivos gerais.......................................................................................................17
2.2 Objetivos específicos ..............................................................................................17
3.0 METOLOGIA....................................................................................................................18
3.1 Sujeitos....................................................................................................................18
3.2 Critérios de inclusão................................................................................................18
3.3 Critérios de exclusão...............................................................................................18
3.4 Procedimentos.........................................................................................................18
3.5 Materiais..................................................................................................................19
3.6 Analise de dados.....................................................................................................19
4.0 RESULTADOS.................................................................................................................20
4.1 entrevista com os cuidadores, na avaliação inicial...............................................22
4.2 Avaliação da execução dos manuseios realizados pelos cuidadores..................26
5.0 DISCUSSÃO.....................................................................................................................33
6.0 CONCLUSÃO...................................................................................................................39
7.0 CONSIDERAÇÕES FINAIS............................................................................................39
8.0 BIBLIOGRAFIA................................................................................................................40
9.0 ANEXOS..........................................................................................................................43
9.1 ANEXO I – APROVAÇÃO COMITÊ DE ÉTICA...................................................44
9.2 ANEXO II – TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE ESCLARECIDO...............45
9.3 ANEXO III – MANUAL DE ORIENTAÇÕES........................................................48
9.4 ANEXO IV – QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO.................................................69
9.5 ANEXO V – QUESTIONÁRIO SÓCIO –ECONÔMICO .......................................71
1. INTRODUÇÃO
Segundo Shepherd et al. (1996) o termo paralisia cerebral (PC) designa um grupo de
distúrbios cerebrais de caráter estacionário decorrentes de alguma lesão ou anomalias do
desenvolvimento ocorridas durante a vida fetal ou durante os primeiros meses de vida. Tais
distúrbios se caracterizam pela falta de controle sobre os movimentos, pelas modificações
adaptativas do comprimento dos músculos e, em alguns casos, por deformidades ósseas.
Os distúrbios motores são tipicamente diferenciados e classificados na clínica de acordo
com a parte comprometida do corpo (hemiplegia, diplegia, quadriplegia), com as
características clínicas do tônus muscular e com os movimentos involuntários (PC espástica,
atáxica, atetóide e mista).
Machado e cols (1987) apresentaram os seguintes fatores como possíveis causas de
PC pré-natais (infecções uterinas, transtornos no metabolismo materno); perinatais (anóxia,
parto prolongado ou prematuro); ou pós-natais (acidentes vasculares, convulsão,
intoxicações, entre outros).
Estudos recentes apontam alguns outros fatores de risco para PC. Burguet e cols
(1999) ressaltam como eventos pré-natais altamente sugestivos que se constituem como
fatores de risco para PC a ruptura prematura de membranas e a gravidez de gêmeos com
placenta única. Destacam-se também, a síndrome da angústia respiratória como fator pós-
natal de risco.
Apesar do desenvolvimento tecnológico e das melhoras condições da existência
materno-infantil das últimas décadas, a prevalência da PC na população mundial tem se
mantido constante, atingindo 1.5 a 2.5 indivíduos a cada mil nascidos vivos. Os dados
demográficos apontam para a existência de 550 a 600 mil pacientes atualmente nos
Estados Unidos, com o acréscimo de 20 mil novos casos por ano. (Moura e cols, 2005)
Tanto nos prematuros como nos recém-nascidos de termo os mecanismos
patológicos incluem a necrose seletiva de neurônios e as lesões cerebrais de origem
hipóxico-isquêmica, consistindo essas últimas na presença de necroses cerebrais
isquêmicas focais e multifocais. No prematuro, as lesões hipóxico-isquêmicas típicas
incluem as lesões de caráter hemorrágico e a leucomalácia periventricular; no recém-
nascido de termo observam-se lesões cerebrais parassagital e estado marmóreo (Burguet et
al, 1999).
No início, a PC nem sempre apresenta manifestações típicas, e não existe uma
prova que por si só seja capaz de confirmar o diagnóstico. Este não depende da presença
de sinais anormais isolados e sim de uma combinação de sinais neurológicos, de disfunção
motora e de atraso das reações de postura. A identificação das manifestações costuma ser
fácil na retrospectiva, porém o significado de diversos sinais pode estar marcado,
particularmente no lactente que nasceu muito doente, muito prematuramente ou com outros
problemas. Os casos muito benignos de PC podem passar despercebidos e sem
diagnóstico até a época em que a criança começa a andar (Moura e cols, 2005).
A forma espástica, caracterizada pela hipertonia espástica, é a mais freqüente,
correspondendo a 70 até 80% dos pacientes, e pode ser classificada, de acordo com sua
intensidade, como paresia ou plegia. De acordo com os membros afetados, classificamos
como hemiparesia/plegia ou tetraparesia / plegia, se acometer os membros de um mesmo
lado ou os quatro membros (Moura e cols, 2005).
A forma atetóide ou discinética da PC é caracterizada por movimentos involuntários,
coréicos ou atetóides, acometendo a musculatura apendicular, tronco, assim como face e
língua, podendo ser assimétricos. Geralmente se intensificam em períodos de estresse
emocional e tendem a aparecer no sono (Moura e cols, 2005) .
A forma atáxica altera o equilíbrio e a sensibilidade profunda, levando à incoordenação,
marcha instável com aumento de base, dificuldade em movimentos finos e tremor de
intenção (Moura e cols, 2005).
As formas mistas apresentam a combinação de sintomas presentes nos tipos descritos
anteriormente, sendo mais comum a associação da espasticidade e movimentos atetóides
(Moura e cols, 2005).
Moura e cols (2005) classificaram a PC de acordo com a distribuição topográfica do
comprometimento, em três tipos:
Forma tetraparética: acometimento simétrico e equivalente dos quatro membros, sendo
casos geralmente mais graves de aquisições motoras em idades mais tardias, ou mesmo
que não chegam a ocorrer, com prognóstico de reabilitação bastante limitado.
Forma diparética: há comprometimento dos membros superiores mais leve quando
comparado com os membros inferiores, promovendo um melhor prognóstico para o uso
funcional dos primeiros e uma maior chance de aquisição da marcha.
Forma hemiparética: apenas um hemicorpo encontra-se alterado, em conseqüência à
lesão do hemisfério cerebral contralateral, apresentando bom prognóstico funcional na
grande maioria dos casos.
Estudos demonstram que, quanto maior a gravidade do comprometimento neuromotor,
maior será a presença de fatores limitantes que podem restringir a capacidade funcional de
crianças portadoras de PC. Tais fatores incluem não só características intrínsecas, mas
também aspectos extrínsecos (fatores ambientais), limitando as possibilidades funcionais
dessas crianças e ampliando as situações de desvantagem no desempenho de atividades
diárias. (Mancin, 2004)
Um casal que planejou um filho saudável, inteligente e capaz, esperou por esse filho,
e colocou nele todas suas fantasias, todas as suas idealizações, está muito frustrado no
momento em que o filho não corresponde aos seus anseios, ou seja, no momento em que o
filho que lhe é apresentado não é o filho idealizado. A criança com PC exige da família
profunda modificação de seus hábitos (Rotta, 2002)
Fiamenghi et al (2007) verificou que o nascimento de uma criança com deficiência
confronta toda a expectativa dos pais, e a família é acometida por uma situação inesperada.
A maioria dos pais não tem acesso a informações e, em conseqüência, muitas vezes não
conseguem seguir as orientações dos profissionais. Os pais se sentem despreparados para
lidar com o evento da deficiência. A busca por informações sobre as peculiaridades do
quadro clínico e os cuidados inerentes à condição se fazem necessários, e eles precisam
entender e aprender a lidar com um novo corpo de conhecimento relacionado ao diagnóstico
e ao sistema de apoio disponível. Nos últimos anos, também podemos perceber uma
preocupação cada vez maior com a forma pela qual os profissionais de saúde devem
relacionar-se com os familiares de crianças deficientes.
O desenvolvimento da criança com PC é um processo que, certamente, deve ser
alimentado e realimentado diariamente, no ambiente familiar, não apenas em raros
momentos ou durante atividades específicas. Rubinstein et al. (2002) constataram que a
forma como o ambiente familiar está estruturado, contribui pobremente no desenvolvimento
da criança com PC. Considerando-se que o ambiente familiar é o primeiro contexto que
possibilita a vivência de atividades e a interação com outras pessoas, é necessário investir
nesse ambiente, para que possa oferecer diversidade de oportunidades às crianças com
PC, e às pessoas que formam junto com elas o núcleo familiar.
João & Side (2006) em sua monografia constataram que familiares e cuidadores
costumam colaborar com o tratamento fisioterapêutico não apenas nas sessões, como
também em casa, mostrando assim uma melhora no quadro apresentado pela criança com
Paralisia Cerebral e a boa aceitação da fisioterapia; constataram também a importância de
orientações para casa, mais efetivas e direcionadas aos familiares e cuidadores de crianças
com PC, afim de proporcionar estímulos e intervenções que visem a adequar o tônus,
corrigir e controlar as posturas e movimentos que estejam alterados e desordenados, em
conseqüência da patologia apresentada.
Técnicas corretas resultam em posicionamentos adequados, facilitando e
estimulando a criança para a execução de atividades dependentes e independentes,
contudo é imprescindível que os profissionais que atendem pacientes infantis com
alterações a nível neurológico, estejam certos do melhor posicionamento a ser aplicado para
a efetivação das atividades diárias destas crianças, facilitando desta forma, tanto a sua
funcionalidade quanto a sua manutenção postural, tendo o devido cuidado de alertar os pais
e auxiliar de maneira satisfatória na superação das dificuldades identificadas (Moura e cols,
2005).
É evidente que quando o fisioterapeuta é acessível e demonstra seu interesse em
proporcionar conforto e evolução nas funções diárias da criança, ocorre uma maior interação
e aceitação pelos familiares com conseqüente motivação no sentido de colaborar na
realização prática das orientações recebidas (Kavalco, 2002)
O melhor tratamento da PC é a prevenção. O grande avanço na identificação
precoce dos eventos que levam à lesão cerebral, a conduta adequada em cada caso, e a
possibilidade de, através da utilização de fatores de proteção neuronal, poder influir
positivamente em cada caso têm mudado o perfil da PC, que, atualmente, depende muito do
aproveitamento precoce das janelas terapêuticas, que possibilitam maiores resultados
relacionados à plasticidade cerebral. Sabe-se que quanto mais precocemente agir no
sentido de proteger ou estimular o SNC, melhor será a sua resposta. Os pacientes com PC
devem ser tratados por uma equipe multidisciplinar, na qual o principal enfoque terapêutico
é, sem dúvida, o fisioterápico. Os diferentes métodos utilizados em fisioterapia serão
empregados de acordo com o quadro clínico (Rotta, 2007).
A fisioterapia deve ser iniciada precocemente para prevenir atrofia muscular por
desuso e contraturas além de melhorar o desenvolvimento motor da criança. (Okay et al.
2003). Pesquisas e trabalhos científicos mais recentes relatam a necessidade de otimizar a
abordagem fisioterapêutica do paciente com paralisia cerebral, afim de tornar esse indivíduo
mais capaz e independente (Moura e cols, 2005)
Silva et al (2007) em estudos comparando a ação da fisioterapia em crianças com
PC, verificaram que a participação ativa dos pais durante todo o programa fisioterapêutico é
de fundamental importância para a melhora da qualidade de vida e reintegração social
dessas crianças, já que esses oferecem um acréscimo ao tratamento global de seus filhos,
ajudando-os na melhor adaptação ao programa.
É importante que as relações entre genitores e filhos sejam harmoniosas, pois a
família é o primeiro contato social vivenciado pela criança, estas requerem bastante atenção
e cuidados especiais.
Milbrath et al (2008) relata que a mulher, diferentemente do homem, é considerada
uma cuidadora por excelência e, sendo assim, é ela quem costuma assumir a
responsabilidade de tornar seu o cuidado principal. As mães muitas vezes não recebem
ajuda durante as atividades diárias, havendo uma sobrecarga de responsabilidades e
aumentando o nível de estresse, o que interfere no relacionamento entre os membros da
família. É necessário que esta aceite a condição do filho, e que, sobretudo exista um apoio
mútuo não somente por parte dos pais, mas, sobretudo dos profissionais de saúde,
diminuindo assim o estresse familiar, conseqüentemente, favorecendo uma conscientização
e possibilitando a integração com o filho (Peres, 2000).
As mães deixam seus empregos, interromperam parte de sua vida social e
dedicaram-se, exclusivamente, ao cuidado de seu filho, devido ao exaustivo cotidiano diário
junto a eles. O ato de abdicar da mulher, de sua vida profissional em prol da dedicação
exclusiva a ser mãe, altera a sua rotina e influencia a família como um todo, pois ao sair de
seu emprego, além de diminuir a renda familiar, passa a depender financeiramente de
outros (Milbrath et al, 2008).
Diante do presente quadro exposto, observa-se a crescente valorização da
participação familiar no tratamento de crianças com PC. Entretanto, faltam estudos que
avaliem o quanto essas famílias aderem ao tratamento e às orientações e como essa
participação efetiva influencia nas habilidades funcionais dos pacientes. Algumas
instituições vêm elaborando manuais de orientação para pais e cuidadores, porém não há
publicação relatando a eficácia destes manuais.
Este estudo vem justamente, ao encontro dessa necessidade, propondo-se a avaliar
os efeitos e a eficácia de um manual de orientações, quanto à execução de manuseio pelos
cuidadores.
2 OBJETIVO GERAL: Verificar a eficácia de manual de orientações para casa, aos pais de crianças e
adolescentes com Paralisia Cerebral.
2.1 Objetivos específicos:
Avaliar os cuidadores de crianças e adolescentes com Paralisia Cerebral, quanto ao
conhecimento da doença, à fisioterapia e à rotina de estimulação em casa;
Relacionar os achados do questionário e da observação dos manuseios entre os grupos
propósito e controle;
Relacionar os achados da execução dos manuseios, nos grupos propósito e controle, entre
avaliação inicial e final;
Relacionar os achados do questionário de orientações com o nível sócio-econômico.
3 MÉTODOS 3.1 Sujeitos: Foram selecionados cuidadores de pacientes com diagnóstico de PC do tipo
tetraparético acompanhados no Setor de Saúde da Criança e do Adolescente da Clínica de
Fisioterapia da Universidade São Francisco e no Centro Integrado de Ensino Fundamental e
Educação Especial da Prefeitura Municipal de Bragança Paulista – SP.
3.2 Critérios de inclusão:
• Cuidadores de pacientes com confirmação do diagnóstico de PC do tipo
tetraparética através do encaminhamento médico e exame de neuroimagem.
• Pacientes que compareceram ao atendimento fisioterapêutico com familiar ou
cuidador, o qual também era o principal responsável pelo paciente em casa.
• familiares e cuidadores que assinaram o termo de consentimento livre e esclarecido.
(Anexo 1)
3.3 Critérios de exclusão:
• Cuidadores de pacientes que apresentaram qualquer outra doença crônica
associada à Paralisia Cerebral.
• Cuidadores de pacientes que receberam alta do atendimento fisioterapêutico, por
qualquer motivo, durante o presente estudo.
3.4 Procedimentos Este estudo foi previamente aprovado pelo Comitê de Ética em pesquisa em
15/05/2008 (Anexo I).
Inicialmente foi realizada a seleção dos cuidadores de acordo com os critérios de
inclusão e exclusão citados acima. Posteriormente, os responsáveis foram esclarecidos
quanto aos objetivos e procedimentos do presente estudo e estando de acordo, assinaram o
TCLE (Anexo II).
Após a triagem, os cuidadores foram divididos de forma aleatória em dois grupos: o
grupo propósito (GP) que recebeu o manual de orientações para casa, junto à
demonstração prática dos manuseios nos pacientes e reuniões mensais (3 reuniões) para
esclarecimento de dúvidas e correções de possíveis erros; o grupo controle (GC) recebeu o
mesmo o mesmo manual com orientação verbal da freqüência e de quais manuseios
deveriam realizar em casa (Anexo III).
Foi realizada a avaliação inicial desses dois grupos através de um questionário
elaborado pelas autoras do estudo sendo a primeira parte objetiva e a segunda
demonstrativa através da avaliação qualitativa da execução dos manuseios (Anexo IV).
Todos os procedimentos de avaliação, orientações e esclarecimentos de dúvidas,
foram realizados na Clínica de Fisioterapia da USF e CIEFEE, em sala isolada, a fim de
promover melhor interação e favorecer a participação efetiva dos responsáveis pelos
pacientes. Após 3 meses os cuidadores foram reavaliados através dos mesmos
procedimentos da Ai e através de um questionário sócio-econômico baseado nos
questionário ENEM e ENADE (Anexo V).
3.5 Materiais
• folha sulfite
• caneta esferográfica
• questionário elaborado pelas autoras deste estudo
• manual de orientações aos familiares e cuidadores de crianças com Paralisia
Cerebral elaborado pelas autoras Danila Dib João e Roseane Spera Side sob
orientação da Profª Ms. Carolina Camargo de Oliveira (Anexo IV).
• questionário sócio-econômico, baseado nos questionários do ENADE e ENEM.
3.6 Análise de dados
Os dados obtidos foram analisados com estatística básica através do programa
SPSS versão 13.0 e os resultados apresentados em tabelas e gráficos para melhor
apreciação.
4 RESULTADOS
A tabela 1 revela os dados gerais da população deste estudo, como sexo, idade,
classificação da PC,idade de início da fisioterapia, freqüência da fisioterapia e orientações
profissionais recebidas.
Tabela 1: Dados de identificação, referentes à fisioterapia e orientações gerais
Grupo Pacientes Sexo Idade Classificação da
PC Idade de início da fisioterapia
Freqüência da
fisioterapia
Orientações profissionais
1 M 13 a Espástica 1 a 3x sem sim
2 F 1 a Mista 6 m 2x sem sim
3 M 14 a Espástica 6 a 2x sem sim
4 F 9 a Coreoatetósica 2 a 2x sem sim
GP
5 M 5 a Coreoatetósica 15 d 2x sem sim
6 M 12 a Espástica * 1x sem sim
7 M 15 a Espástica 7 m 3x sem sim
8 M 12 a Espástica 5 a 2x sem sim
GC 9 M 10 a Espástica 10 m 2x sem sim
GP = grupo propósito; GC = grupo controle; F = feminino; M = masculino; a = anos; m = meses; d = dias; x = vezes; sem = semanas; * = cuidador não soube definir
A tabela 1 revela que um paciente do GP iniciou a fisioterapia aos 6 anos, os demais
iniciaram entre 15 dias e 5 anos de idade. Um paciente do GC realiza um atendimento
fisioterapêutico semanalmente; os demais realizam 2 ou 3 atendimentos semanais.
A tabela 2 apresenta dados referentes ao questionário sócio-econômico respondido
pelos cuidadores, contendo identificações como sexo, idade, cor, estado civil, número de
filhos, escolaridade, ocupação e renda familiar.
Tabela 2: Dados do questionário socioeconômico aplicado aos cuidadores
Grupo Cuidadores sexo Idade Cor Estado civil
Número de filhos
escolaridade Ocupação Renda familiar
1 F 48 a Branca Casada 1 Analfabeta Do lar ≤ R$
830,00
2 F 21 a Parda Solteira 1 Ensino médio completo
Do lar ≤ R$
1500,00
3 F 38 a Parda Casada 2 Ensino
fundamental incompleto
Do lar ≤R$
2000,00
4 F 22 a Negra Casada 4 Analfabeta Do lar ≤ R$
1300,00
GP
5 F 26 a Branca Casada 1 Ensino
fundamental incompleto
Do lar ≤ R$
1300,00
6 F 47 a Branca Casada 3 Ensino
fundamental incompleto
Do lar ≤ R$
1300,00
7 F 36 a Branca Solteira 4 Ensino
fundamental incompleto
Do lar ≤ R$
1300,00
8 F 51 a Negra Casada 4 Ensino
fundamental incompleto
Do lar ≤ R$
1300,00
GC
9 F 27 a Branca Solteira 1 Ensino
fundamental incompleto
Do lar ≤ R$830,00
GP = grupo propósito; GC = grupo controle; F = feminino; a = anos; ≤ = menor igual
A tabela 2 constatou a presença de duas cuidadores analfabetas no GP (40%) e a
presença de apenas uma cuidadora no GP com Ensino Médio completo. Todos os demais
cuidadores de GC e GP apresentaram Ensino fundamental incompleto.
A seguir, os resultados serão apresentados em gráficos, seguindo a ordem dos
aspectos avaliados através do questionário (Anexo IV). Para facilitar a compreensão do
leitor, dividimos o resultado em duas partes; a primeira refere-se à entrevista feita com os
cuidadores, que foi realizada apenas na Avaliação inicial (Ai); a segunda parte compreende
manuseios que os cuidadores demonstraram com os pacientes, que foram avaliados
inicialmente (Ai) e reavaliados após período de intervenção (Af).
4.1 Entrevista com os cuidadores, na Avaliação Inicial
A primeira questão refere-se ao conhecimento sobre a Encefalopatia Crônica não
Progressiva ou Paralisia Cerebral; termo que, embora desatualizado, ainda está presente na
maioria dos encaminhamentos médicos. Todos os cuidadores, do GP e GC, tanto na
avaliação final, quanto na inicial, responderam de forma inadequada ou não souberam dizer
o que é Paralisia Cerebral. A seguir estão alguns exemplos dessas respostas: “não sei não”,
“faltou oxigênio no cérebro”, “um problema na cabeça que deixou os músculos paralisados”.
Posteriormente, foi questionado sobre as atividades orientadas pelos profissionais,
como posicionamento durante o dia e para dormir, posicionamento e cuidados para higiene
e alimentação, posicionamento na cadeira de rodas, transferências, momentos de
brincadeiras e lazer e procedimento durante crises convulsivas. Todos os cuidadores do GP
e GC afirmaram ter recebido orientações gerais de diferentes profissionais da área da
saúde.
O próximo item refere-se ao profissional que orientou os cuidadores e/ou familiares
das crianças com Paralisia Cerebral; e está representado no gráfico 1
0
20
40
60
80
100
GP GC
Fisioterapeuta
Médico
Fonoaudiólogo
Psicólogo
Gráfico 1. Porcentagem dos profissionais que orientaram os cuidadores desses pacientes.
Foi possível constatar que 100% dos cuidadores receberam orientação profissional
do fisioterapeuta e que apenas 20% do GP e 25% do GC receberam orientação do médico e
do fonoaudiólogo (Gráfico 1).
O gráfico 2 representa a freqüência da realização das orientações em casa, pelos
cuidadores.
0
20
40
60
80
100
GP GC
Sempre
Às vezes
Raramente
Nunca
Gráfico 2. Freqüência das orientações realizada pelos cuidadores em casa
De acordo com o gráfico, 2 cuidadores do GP (40%) relataram realizar as
orientações sempre e 3 cuidadores do GP (60%) afirmaram realizar as orientações às
vezes, ou seja, de 1 a 2 vezes por semana. Já no GC, 2 cuidadores (50%) afirmaram
realizar sempre as orientações e 2 cuidadores (50%) relataram realizar às vezes (Gráfico 2)
O gráfico 3 mostra a porcentagem de cuidadores que relatou ter dúvidas a respeito
das orientações gerais, recebidas por qualquer profissional da saúde que tenha atendido o
paciente.
0
20
40
60
80
100
GP GC
NenhumaPoucaMuita
Gráfico 3. Porcentagem de cuidadores que apresentaram dúvidas e/ou dificuldades em realizar as orientações gerais em
casa.
Foi possível observar que 100% dos cuidadores do GC relataram não apresentar
dúvidas; já no GP apenas 1 cuidador (20%) relatou não apresentar dúvida, 1(20%) relatou
muitas dúvidas e 3 (60%) poucas (Gráfico 3).
O gráfico 4 apresenta quais orientações os cuidadores relataram ter recebido dos
fisioterapeutas; havendo as seguintes opções: mobilização, alongamento, posicionamento,
estimulação sensorial, proprioceptiva, de equilíbrio e estimulação do DNPM (colocação em
posturas).
0
20
40
60
80
100
GP GC
Mobilização
Alongamento
Posicionamento
Estimulação sensorial
Estimulação proprioceptiva e equilibrio
Estimulação do DNPM
Gráfico 4. Orientações fisioterapêuticas recebidas pelos cuidadores
Verificou-se que tanto no GC quanto no GP 100% dos cuidadores receberam
orientações relacionadas às mobilizações. No GP 3 cuidadores (60%) receberam
orientações em relação a alongamento e posicionamento e 1 cuidador (20%) recebeu
orientações sobre estimulação sensorial, proprioceptiva e de equilíbrio e em relação à
estimulação do DNPM. Da mesma forma, no GC, 3 cuidadores (75%) receberam
orientações a respeito de alongamento e posicionamento e 1 cuidador (25%) recebeu
orientação a respeito de estimulação sensorial, proprioceptiva e equilíbrio e estimulação do
DNPM (Gráfico 4).
No gráfico 5 encontra-se a freqüência de realização por parte dos cuidadores, das
orientações fisioterapêuticas em casa, considerando as seguintes possibilidades: nunca; de
1 a 2 vezes / semana; de 3 a 5 vezes / semana; e de 6 a 7 vezes / semana.
0
20
40
60
80
100
GP GC
6 à 7 x semanal
3 à 5 x semanal
1 à 2 x semanal
nunca
Gráfico 5. Porcentagem da freqüência de realização das orientações fisioterapêuticas em casa.
Pode-se observar que os cuidadores do GC realizavam ou afirmavam realizar mais as
orientações do que os cuidadores do GP. No GC, 3 (75%) realizaram de 6 à 7 vezes /
semana e 1 cuidador (25%) de 3 à 5 vezes. No GP, 2 cuidadores (40%) realizaram de 6 a 7
vezes / semana, 2 cuidadores (40%) realizaram de 3 a 5 e 1 cuidador (20%) realizou de 1 à
2 vezes semanal (Gráfico 5).
O gráfico 6, referente à quarta questão indica se os cuidadores e/ou familiares
apresentaram nenhuma, pouca ou muitas dúvidas em relação às atividades fisioterapêuticas
orientadas.
0
20
40
60
80
100
GP GC
Nenhuma
Pouca
muita
Gráfico 6. Porcentagem de cuidadores que relataram dificuldades na execução das orientações fisioterapêuticas em casa.
Pode-se observar que o GP e GC comportaram-se de forma similar, sendo que 3
cuidadores do GP (60%) e 3 do GC (75%) não apresentaram dúvidas nas atividades
orientadas; e 2 cuidadores do GP (40%) e 1 (25%) do GC relataram poucas dúvidas (Gráfico
6).
4.2 Avaliação da execução dos manuseios realizados pelos cuidadores
O gráfico 7 revela os manuseios que os cuidadores do GP e do GC mostraram
espontaneamente aos pesquisadores, na Avaliação inicial (Ai) e final (Af), abrangendo:
alongamento de MMSS e MMII, mobilização de MMSS e MMII, colocar na posição sentada,
estimulação sensorial visual, tátil e auditiva.
0
20
40
60
80
100
GPi GPf GCi GCf
Alongamento de MMSS
Alongamento de MMII
Mobolização de MMSS
Mobolização de MMII
Colocar na posição sentada
Estimulação sensorial (visual e auditiva)
Estimulação sensorial tátil
Estímular alcance de objetos
Colocar na posição gato
Alinhar cabeça na linha média
Alongamento de cadeia anterior
Colocar na posição em pé
Gráfico 7:
Porcentagem dos manuseios realizados em casa, por cuidadores do GP e GC, na Ai e Af.
Pode-se observar no GP que na Ai, a orientação mais realizada foi a mobilização de
MMSS, que foi feita por todos; seguida do alongamento e mobilização de MMII e colocar na
posição sentada (4 cuidadores - 80%); alongamento dos MMSS (3 cuidadores - 60%);
.estimulação sensorial visual e auditiva (2 cuidadores – 40%); e estimulação sensorial tátil (1
cuidador – 20%.). Na Af, os cuidadores do GP passaram a realizar também a estimulação do
alcance de objetos, colocação na postura gato, alinhamento da cabeça na linha média,
alongamento da cadeia anterior e colocação na postura ortostática e aumentou o número de
cuidadores que realizou as orientações como alongamento dos MMSS e MMII, mobilização dos
MMII e colocar na posição sentada (Gráfico 7).
Já o GC, na Ai observa-se número menor de orientações realizadas em casa,
entretanto, mais condutas feitas por todos os cuidadores, sendo estas mobilização e
alongamento de MMSS e MMII. Em seguida constatamos o alongamento dos MMII em 3
pacientes – 75%; e a estimulação sensorial auditiva e visual em 1 paciente – 25%. Na Af,
observou-se aumento do número de cuidadores que realizou o alongamento dos MMII,
chegando a 100%; e aumento na realização de orientações que não foram feitas na Ai, como
estimulação sensorial tátil, colocação na posição gato e colocação na posição ortostática
(Gráfico 7).
Os gráficos 8 ao 13, apresentam dados referentes ao desempenho dos cuidadores durante
demonstração das orientações que afirmaram realizar em casa.
Consideramos as seguintes categorias para classificação do desempenho dos cuidadores:
- Realiza corretamente: Cuidador posiciona o paciente de forma adequada e cumpre o objetivo
do manuseio;
- Realiza com poucos erros: Cuidador consegue atingir o objetivo do manuseio, embora possa
cometer erros como apoios inadequados, tempo de realização inadequado ou deixar o paciente
com discreto desalinhamento.
- Realiza com muitos erros: Cuidador comete erros importantes no manuseio, levando ao não
cumprimento do objetivo terapêutico.
- Não realiza: Embora possa ter afirmado que faz em casa, o cuidador é incapaz de demonstrar
como realiza em casa.
Os gráficos seguem o mesmo padrão dos anteriores, apresentando as avaliações Ai e
Af dos grupos GP e GC.
O gráfico 8 mostra o desempenho do GPi, GPf, GCi, GCf na execução da mobilização de
MMII.
0
20
40
60
80
100
GPi GPf GCi GCf
Corretamente
Poucos erros
Muitos erros
Não realiza
Gráfico 8: Desempenho na realização de mobilização MMII.
Em relação à Ai do GP e GC, observou-se que nenhum cuidador do GC realizou
corretamente este manuseio; em contraste com 3 (60%) de acerto no GP. Comparando a Ai
com a Af do GP, observa-se melhora no desempenho, tendo 1 cuidador (20%) que realizou com
muitos erros e passou a realizar com poucos erros. Já no GC, não houve qualquer mudança
entre Ai e Af (Gráfico 8).
O gráfico 9 representa o desempenho do GPi, GPf, GCi, GCf na execução da mobilização
dos MMSS.
0
20
40
60
80
100
GPi GPf GCi GCf
Corretamente
Poucos erros
Muitos erros
Não realiza
Gráfico 9. Desempenho na realização de mobilização MMSS
Considerando a Ai, no GP 3 cuidadores (60%) realizaram corretamente, e 2 (40%)
realizaram com muitos erros; já no GC, 1 (25%) realizou corretamente; 2 (50%) com poucos
erros; e 1 (25%) com muitos erros. Dentro do GP, não houve diferença entre Ai e Af. No GC, 1
cuidador (25%) deixou de realizar com muitos erros e passou a realizar com poucos erros
(Gráfico 9).
O gráfico 10 representa o desempenho do GPi, GPf, GCi, GCf na execução do
alongamentos dos MMII.
0
20
40
60
80
100
GPi GPf GCi GCf
Corretamente
Poucos erros
Muitos erros
Não realiza
Gráfico 10: Desempenho na realização de alongamento de MMII
No GPi, 1 cuidador (20%) realizou os manuseios apresentando poucos erros; 1 (20%)
realizou com muitos erros; e 3 (60%) não realizaram. Já no GCi, observou-se igualdade na
porcentagem das variáveis. No GP, observou-se melhora do desempenho comparando Ai e
Af; 1 cuidador (20%) que realizou com muitos erros passou a realizar corretamente; e 1
(20%) que não realizou, passou a realizar com muitos erros. No GC, 1 cuidador (25%) que
realizava corretamente na Ai, não demonstrou esse manuseio na Af (Gráfico 10).
O gráfico 11 representa o desempenho do GPi, GPf, GCi, GCf na execução do
alongamento dos MMSS.
0
20
40
60
80
100
GPi GPf GCi GCf
Corretamente
Poucos erros
Muitos erros
Não realiza
Gráfico 11: Desempenho na realização de alongamento de MMSS.
No GP houve melhora no desempenho, sendo que 1 cuidador (20%) que realizou
com muitos erros passou a realizar com poucos erros. No GC, 1 cuidador (25%) que
realizou com muitos erros e 1 (25%) que realizou corretamente na Ai, passaram a realizar
com poucos erros na Af, revelando melhora de desempenho de um e piora de outro (Gráfico
11).
O gráfico 12 mostra a qualidade da execução do GPi, GPf, GCi, GCf na colocação da
postura sentada.
0
20
40
60
80
100
GPi GPf GCi GCf
Corretamente
Poucos erros
Muitos erros
Não realiza
Gráfico 12. Desempenho na realização de colocar na posição sentada
O GPi apresentou-se homogêneo entre as variáveis corretamente e poucos erros, com
2 cuidadores (40%) em cada e um que não realizou; o GCi apresentou 2 (50%) que
realizaram com poucos erros; 1 (25%) com muitos erros; e 1 (25%) corretamente. No GPf, 2
cuidadores (40%) que realizaram com poucos erros passaram a realizar corretamente; e 1
(20%) que não realizou passou a realizar com muitos erros. No GCf, 2 (50%) que realizavam
com poucos erros passaram a realizar corretamente; e um (25%) que realizava com muitos
erros passaram a realizar com poucos erros (Gráfico 12).
O gráfico 13 representa o desempenho do GPi, GPf, GCi, GCf na realização da
estimulação sensorial visual e auditiva.
0
20
40
60
80
100
GPi GPf GCi GCf
Corretamente
Poucos erros
Muitos erros
Não realiza
Gráfico 13: Desempenho na realização de estimulação sensorial (visão e audição)
Comparando os grupos GP e GC na Ai, observou-se que no GPi 2 cuidadores (40%)
realizaram corretamente, 2 (40%) realizaram com poucos erros e 1 (20%) não realizou; no
GCi os 4 cuidadores (100%) realizaram a estimulação corretamente. Não houve diferença
entre Ai e Af, tanto no GP quanto no GC (Gráfico 13).
Alguns itens não foram apresentados em gráficos específicos, por terem sido
observados em baixa freqüência. Foram estes: estimulação tátil; estimulação de alcance de
objetos; colocação na posição gato; estimulação das mãos na linha média; alongamento da
cadeia anterior; estimulação proprioceptiva e de equilíbrio e colocação na posição em pé.
Apresentamos abaixo, os resultados encontrados nestes itens.
Em relação à estimulação tátil, apenas 1 cuidador do GP (20%) a realizou
corretamente, tanto na Ai quanto na Af. Já no GC, 1 cuidador (25%) passou a realizar a
estimulação sensorial tátil na Af, porém com poucos erros.
Na Af constatamos realização de alguns manuseios não demonstrados por cuidadores do
GP e do GC na Ai. Em relação à estimulação do alcance de objetos, 1 cuidador do GP
(20%) passou a realizá-la, apresentando poucos erros. A estimulação na postura de gato,
passou a ser realizada por 2 cuidadores do GP (40%), de forma correta e 1 cuidador do GC
(25%), porém com muitos erros. O alongamento da cadeia anterior também passou a ser
realizado na Af, sendo demonstrado por 2 cuidadores do GC (50%), realizado corretamente.
Outro manuseio importante demonstrado apenas na Af foi a estimulação proprioceptiva e de
equilíbrio, a qual 1 cuidador do GC (25%) passou a realizá-lo corretamente. A colocação dos
pacientes na posição ortostática também foi observada apenas na Af, quando 1 cuidador do
GP (20%) e 1 cuidador do GC (25%) passaram a realizá-la, corretamente
5 DISCUSSÃO
Nosso estudo constatou que, apesar de ser uma das doenças neurológicas mais
estudadas, a Encefalopatia Crônica não Progressiva da Infância, ou Paralisia Cerebral,
ainda é de difícil compreensão por parte dos familiares das crianças com este diagnóstico,
visto que nenhum conseguiu defini-la corretamente o que era a patologia.
Segundo Gração e Santos (2008) toda criança com PC incluída em qualquer
programa de tratamento, independente do profissional e da técnica utilizada, necessita que
seu cuidador possua esclarecimento tanto da patologia, como da terapia instituída. Desta
forma, para que esta durante e após a sessão de tratamento terá um papel importante, não
apenas como prestadoras dos cuidados básicos no dia-a-dia, mas como peça fundamental
durante o processo de reabilitação.
Em nossa casuística, todas as mães relataram ter recebido informações sobre
cuidados do dia-a-dia para seus filhos e que realizam essas orientações sempre ou às
vezes. Embora a maioria dos cuidadores tenha afirmado não ter dúvidas na execução dos
manuseios, durante a demonstração, detectamos alta freqüência de erros.
Viera et al (2008) observaram em seu estudo sobre o cotidiano das mães de crianças
com PC, que todas as participantes afirmavam ter recebido orientações para casa por parte
dos profissionais que atuavam junto ao filho. Concluíram que o apoio da equipe
multidisciplinar que atua junto à criança é de suma importância na superação dessas
dificuldades, por meio de orientações sobre manuseio, postura e posicionamentos, além das
diversas atividades lúdicas e de adaptação ao cotidiano dessas crianças. Sobretudo
proporcionando às mães e/ou cuidadores a compreensão de alguns movimentos feitos com
anormalidades e muito esforço, percebendo que essas condições podem ser alteradas e
melhoradas, motivando-os a participarem de forma ativa no tratamento. A relação entre os
profissionais e responsáveis torna-se, pois, uma adaptação primordial à situação da
deficiência, visualizando na relação uma base de apoio, sem tornar a criança dependente ou
incapaz de enfrentar situações sociais cotidianas.
É importante, portanto, orientar as mães sobre o manuseio correto da criança, sendo
necessário instruí-las em relação aos cuidados diários, proporcionando-lhes conhecimento
sobre a patologia e, assim, conscientizando-as de que a criança necessita ser estimulada
para que ocorra a maturação, minimizando possível regresso no desenvolvimento
neuropsicomotor. Os profissionais de saúde devem manter vínculo com a criança,
especialmente entre mãe e filho; pois a mãe, ao obter essas informações, aprenderá a lidar
com as deficiências do filho, compreender suas limitações e habilidades, contribuindo com o
tratamento e ajudando no seu desenvolvimento ( Viera et al., 2008).
Neste estudo, em 100% dos casos relatados pelos cuidadores, os fisioterapeutas
orientaram exercícios e posicionamentos para casa, revelando a importância dada por esses
profissionais, à participação da família no tratamento desses pacientes.
Segundo Rotta (2000), os pacientes com PC devem ser tratados por uma equipe
multidisciplinar, na qual o principal enfoque é, sem dúvida, o fisioterapêutico. O papel do
fisioterapeuta no contexto familiar é orientar exercícios para casa buscando adequar a
qualidade e oferecer a maior quantidade possível de exercícios a serem realizados, visando
sempre a evolução do paciente dentro do quadro apresentado.
A abordagem fisioterapêutica na PC teria a finalidade de preparar a criança para uma
função, manter ou aprimorar as já existentes, atuando sempre de forma a adequar a
espasticidade. Entretanto, o prognóstico desses pacientes depende evidentemente do grau
de dificuldade motora, da intensidade de retrações e deformidades esqueléticas e da
disponibilidade e qualidade da reabilitação (Peres et al., 2007). O tipo e intensidade das limitações apresentadas por cada paciente com PC variam
de acordo com a lesão cerebral sofrida, porém as aquisições estão intimamente
relacionadas com a freqüência, quantidade e qualidade da estimulação dada aos pacientes.
Segundo Rotta (2000) o atendimento fisioterápico deve levar em conta sempre as etapas do
DNPM normal e utilizar vários tipos de estimulação sensitiva e sensorial.
O fisioterapeuta deve enfatizar princípios terapêuticos que promovam a melhora da
força muscular, amplitude de movimento, postura, equilíbrio e coordenação, com o intuito de
minimizar as dificuldades e ampliar as potencialidades do indivíduo.(Moura et al, 2005).
Neste estudo constatamos que o aumento do número de manuseios realizados pelo
GP foi maior quando comparado aos realizados pelo GC na avaliação final. Consideramos
que este achado foi conseqüência da forma com as orientações foram passadas ao GP;
com demonstrações e reuniões mensais para esclarecimento de dúvidas. Desta forma
houve possivelmente, melhor compreensão e interação do cuidador com o tratamento, no
GP.
Para Kavalco (2002), quando o fisioterapeuta é acessível e demonstra interesse em
proporcionar conforto e evolução nas funções diárias da criança, ocorre maior interação e
aceitação pelos familiares com conseqüente motivação no sentido de colaborar na
realização prática das orientações recebidas.
No presente estudo, constatamos que a quantidade de manuseios que os cuidadores
realizaram rotineiramente foi restrita, e de maneira geral, tinha como objetivo manter
integridade articular, nível de ADM e evitar deformidades e contraturas. É de senso comum
que crianças com PC beneficiam-se de programas de tratamento fisioterapêuticos,
especialmente quando iniciados precocemente. Para tanto, é necessário diagnosticar essas
crianças, identificar suas necessidades e planejar um tratamento que estimule seu
desenvolvimento. O cérebro é plástico e dinâmico, portanto os graus de recuperação não
dependem somente do substrato neurológico, mas também em larga proporção da
quantidade e qualidade de estímulos gerados pela demanda funcional. A fisioterapia
neurológica é um processo pelo qual são ministradas, guiadas e ensinadas as demandas
funcionais adequadas, a fim de estimular os mecanismos de reorganização neural na
tentativa de recuperar o máximo possível de funcionalidade do paciente (Oberto e Azevedo,
2004)
Neste estudo foi observado melhora no manuseio de mobilização dos MMII no GP e
melhora no manuseio de mobilização dos MMSS no GC.
A mobilização passiva além de manter a integridade articular proporciona modulação
do tônus muscular. Este é caracterizado pelo grau de resistência ao alongamento passivo,
apresentando componentes distintos, como a inércia da extremidade, as propriedades
mecânicas elásticas dos tecidos musculares e conjuntivas e o reflexo de contração
muscular, sendo modulado apropriadamente para a manutenção da postura e dos
movimentos voluntários. O circuito neural básico para a modulação do tono muscular é o
arco reflexo, consistindo dos receptores musculares, conexão central com os neurônios
medulares e motoneurônios. Este circuito é influenciado por fatores modulatórios que
associados aos tratos neurais originados de estruturas supra-segmentares e formações
situadas no tronco encefálico exercem a modulação do comportamento do tono muscular
(Andrade, 2005).
A espasticidade altera as propriedades das fibras musculares propriamente ditas; as
crianças com PC, que rotineiramente apresentam espasticidade, tem contrações excessivas
e prolongadas de determinados músculos, e conseqüentemente variação anormal do
tamanho das fibras musculares (Peres et al., 2007)
Nesta casuística, foi detectado que o alongamento foi realizado na grande maioria
dos cuidadores de GC e GP, já na Ai; quando comparado com a Af, observou-se que o GP
melhorou a qualidade de execução e aumentou o número de cuidadores que passaram a
realizar este manuseio, tanto no alongamento de MMSS, quanto de MMII. Já o GC
demonstrou piora na qualidade de execução no alongamento de MMSS e MMII. Isto revela
que os cuidadores do GC apresentaram-se imprecisos na demonstração dos manuseios,
mesmo após a leitura do manual. Portanto, apenas a leitura do manual, não foi suficiente
para que os cuidadores compreendessem os manuseios, detectassem e corrigissem
sozinhos os erros cometidos.
Para Brasileiro et al. (2006) encurtamentos musculares, limitação na amplitude de
movimento e desalinhamento biomecânico, são alguns dos sintomas que constituem os
principais problemas neuromotores e musculoesqueléticos na PC. A realização do
alongamento diário e corretamente contribui para melhora desses problemas.
Em nosso estudo foi constatado melhora na execução e aumento de cuidadores que
passaram a realizar a manobra de colocação na postura sentada no GP, além da melhora
na execução dos manuseios pelos cuidadores do GC. Já em relação ao manuseio colocar
na postura gato, aumentou o número de cuidadores que acrescentou esse manuseio na Af e
houve melhora na qualidade da execução deste, mais expressiva no GP. Em relação ao
manuseio colocar na postura em pé houve apenas um cuidador tanto no GP quanto no GC
que passou a realizar esse manuseio na Af.
A sedestação é uma postura que evolui mais rapidamente, pois necessita de menor
controle pélvico ou de membros inferiores, necessitando de um melhor controle de tronco
superior. As posturas ajoelhada e semi-ajoelhada mostram evolução mais lenta, pois
necessitam de maior controle de tronco inferior, cintura pélvica e em menor grau de
membros inferiores. A bipedestação acompanha o conjunto de maiores incrementos tanto
de fortalecimento de musculatura abdominal e extensora como de controle de tronco
superior, tronco inferior, cinturas e de membros (Peres et al., 2007).
Nesta casuística foi constatado que nenhum cuidador, tanto do GP quanto do GC, na Ai ou
na Af, demonstrou qualquer manuseio com objetivo de fortalecimento de grupos musculares.
Sabe-se que crianças com Paralisia Cerebral apresentam déficit de força muscular; pouca
ou nenhuma atividade física, enfraquece o metabolismo e por isso reduz a nutrição dos
tecidos musculares, fazendo com que suas fibras se afinem e os músculos percam seu
tônus e sua força (Iwabe e Piovesana, 2003).
Um dos fatores importantes para a realização dessas posturas, assim como para a
maioria das atividades desses pacientes, é a força muscular. A força muscular possui um
papel fundamental no controle neural adequado, como tem sido demonstrado, para os
portadores de PC. Os sintomas de desequilíbrio e fraqueza muscular têm sido descritos
como causadores de outros fatores complicadores, tais como: atrofia muscular, contratura
articular e eventuais deformidades articulares. Com isso, a atividade física e, mais
especificamente, o fortalecimento muscular têm sido prescritos para indivíduos portadores
de PC, com o objetivo de reduzir e eventualmente até reverter alguns prejuízos musculares
(Andrade, 2005).
Em nosso estudo foi possível observar que apesar de a estimulação sensorial ser
bastante simples, os cuidadores não costumam realizá-la, provavelmente por não estar
incluída no enfoque dado pelos fisioterapeutas, os quais geralmente associam mais
freqüentemente a estimulação visual e auditiva em suas condutas. Na Ai, apenas metade
dos cuidadores realizaram a estimulação sensorial visual e auditiva, não sendo identificado
aumento de cuidadores que passaram a realizá-la e nem melhora na qualidade de execução
na Af. A estimulação tátil foi realizada apenas por 20% do GP e por nenhum cuidador do GC
na Ai e na Af.
Segundo Botelho (1992), Machado (1993) e Guyton (1997) o Sistema Nervoso
Central processa as informações do corpo, e estas são recebidas dos diferentes órgãos
sensoriais e integradas pelo SNC para determinar a resposta a ser dada pelo corpo. A
maioria das atividades do SNC é iniciada pela experiência sensorial que emana dos
receptores sensoriais, visuais e táteis ou de outros tipos de receptores. Estas informações
entram no SNC pelos nervos periféricos e são conduzidas pelas áreas sensoriais.
O conhecimento da posição, tanto estática quanto dinâmica, depende do
conhecimento dos graus de angulação de todas as articulações e da alteração da
velocidade. Os receptores táteis cutâneos, os receptores profundos próximos às
articulações, os fusos neuromusculares e os órgãos neurotendinosos de Golgi apresentam
papel muito importante neste controle. Desta forma, tanto por sua importância quanto por
sua facilidade de execução, seria muito importante a inclusão da estimulação sensorial,
como prioritária nas orientações para casa.
Neste estudo foi possível constatar realização de novos manuseios pelo GP na Af
como estimulação do alcance de objetos, alongamento da cadeia anterior; e estimulação
proprioceptiva e de equilíbrio no GC quando comparados a Ai, manuseios estes realizado
corretamente, porém por poucos cuidadores. Para Brasileiro et al (2006) a descrição da
forma como a criança com paralisia cerebral vive com sua condição de saúde é pertinente, e
há necessidade em compreendê-la como um todo, visto que movimento e ações estão
interligadas com percepção e cognição, e que a habilidade em cumprir demandas de tarefas
está diretamente relacionada à sua interação com o ambiente, determinando sua
capacidade funcional.
Nesta casuística foi constatado que 2 cuidadores do GP (40%) não evoluíram na
quantidade ou qualidade da execução das orientações ensinadas através do manual; e
estas cuidadoras apresentaram nível educacional baixo (analfabetismo), renda familiar baixa
(inferior à R$250,00 por pessoa) e grande número de filhos apresentado por uma cuidadora,
vivendo na mesma casa (cinco filhos).
Em nosso foi possível observar que 100% dos cuidadores que acompanharam
essas crianças nos atendimentos fisioterapeutico, durante todo o tempo de contato que as
pesquisadoras tiveram com essas famílias, eram suas mães, mostrando que as mães são
responsáveis pela maioria dos cuidados do dia-a-dia.
Monteiro et al (2002) relata que as mães sentem-se muitas vezes excluídas da
família e dos amigos após o nascimento da criança com deficiência, pois são elas, mais que
seus companheiros masculinos, que ainda hoje em dia, e de modo geral, asseguram os
cuidados prestados aos seus filhos.
A mulher, diferentemente do homem, é considerada uma cuidadora por excelência e,
sendo assim, é ela quem costuma assumir a responsabilidade de tornar seu o cuidado
principal. No entanto, a realidade de ser o cuidador principal exige quase que uma
exclusividade e, por conseguinte, uma abdicação de outros compromissos da vida social, à
figura paterna, é particularmente importante, pois as atitudes dos pais costumam atingir os
demais membros da família, especialmente a mãe. A (re)organização da família fica mais
fácil quando ocorre um apoio mútuo entre o casal (os pais da criança). Os pais mostram
maior dificuldade do que as mães em encarar a criança portadora de necessidades
especiais, principalmente, aquelas com diagnóstico de PC, que apresentam necessidades
consideras crônicas (Milbrath et al, 2008)
As mães de crianças com PC passam por diversas situações, como alterações na vida
profissional e financeira, por exemplo, pois os pais assumem financeiramente parte dos
atendimentos; é reduzido o tempo livre, em virtude da sobrecarga de cuidados prestados à
criança, como vesti-las, alimentá-las, higienizá-las, acompanhá-las aos tratamentos e
consultas; também há sentimentos de culpa e isolamento, reduzindo seus contatos sociais e
culturais (Peres, 2000)
Peres (2000) realizou um estudo onde 10 mães foram entrevistadas, 06 relataram não
receber suporte familiar ou ajuda com os cuidados diários do filho, aumentando assim a
sobrecarga de responsabilidades. Portanto, para que possam superar os obstáculos e
sentimentos de rejeição, é essencial um relacionamento satisfatório entre a mãe e o
parceiro, assim como um suporte emocional e social por parte da sociedade.
6 CONCLUSÃO
O manual de orientações utilizado foi eficaz, havendo melhora na quantidade e
principalmente na qualidade da execução.
Os cuidadores não souberam definir exatamente o conceito Paralisia Cerebral.
Na Ai da parte objetiva do questionário dos manuseios, os cuidadores afirmaram não
apresentar dúvidas, porém apresentaram erros na execução.
Na Ai, o GC apresentou maior número de cuidadores realizando os manuseios, porém
na Af, o GP superou o GC, podendo justificar essa superação com a orientação prática
fisioterapêutica e reuniões mensais no GP.
Houve relação positiva entre a execução dos manuseios e questionário sócio-
econômico, visto que o pior desempenho demonstrado foi o apresentado pelas cuidadoras
analfabetas que apresentaram menor renda familiar e número elevado de filhos.
7 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O profissional da área da saúde precisa estabelecer relação com o cuidador de forma
a acrescentar todas as informações a respeito da doença PC, não subestimando a
capacidade de entendimento deste.
É importante que o fisioterapeuta seja um agente promotor da integração familiar,
orientando todos os membros da família a respeito da importância da participação no
desenvolvimento da criança com PC e da redução da sobrecarga das tarefas da mãe.
O fisioterapeuta necessita conhecer o ambiente familiar da criança para que possa
adequar as condições para a prática das orientações, visto que muitos cuidadores se
deparam com ambiente não condizente com o da Clínica e se desestimulam a praticar as
orientações.
Verificamos que o contexto sócio-econômico influencia no empenho das mães na
estimulação dos filhos com PC.
Nosso estudo apresentou muitos dados que pretendemos computar para futura
análise estatística e possível publicação.
Verificamos a necessidade de melhorias no manual de orientações, sendo este auto-
explicativo, ilustrado e direcionado a determinada faixa etária.
Sugerimos um estudo longitudinal em intervalo maior, acrescentando a avaliação
neuromotora e funcional dos pacientes além da avaliação dos cuidadores e aquisições
funcionais dos pacientes.
8 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS ANDRADE, M.S; FLEURY, A.M; SILVA, A.C. Força muscular isocinética de jogadores de futebol da seleção paraolímpica brasileira de portadores de paralisia cerebral; Ver
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www.enem.inep.gov.br : Questionário socioeconômico; acesso em julho de 2008 as 14:05
Anexo II
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA - CIÊNCIAS BIOLÓGICAS E DA SAÚDE
Avaliação da eficácia de um manual de orientação aos pais de crianças com da
Paralisia Cerebral.
Responsáveis: Profa. Ms. Carolina Camargo de Oliveira
Maryeli Nonato Santos
Nicole Lara de Carvalho
Eu,_________________________________________________,______anos,
portador do RG_________________________,residente______________________
_________________________________________________________________,responsáv
el por_____________________________________________ , _______ anos, dou meu
consentimento livre e esclarecido para participar como voluntário do projeto de pesquisa
supracitado, sob a responsabilidade dos pesquisadores: Profa. Ms. Carolina Camargo de
Oliveira, docente da disciplina de Fisioterapia aplicada às Disfunções da Relativas a Criança
e ao Adolescente do curso de Fisioterapia da Universidade São Francisco – Campus
Bragança Paulista; Maryeli Nonato Santos e Nicole Lara de Carvalho, acadêmicas do curso
de Fisioterapia da Universidade São Francisco – Campus Bragança Paulista.
Assinando esse termo de consentimento, estou ciente de que:
1 - O presente estudo tem por objetivo Avaliação a eficácia de um manual de orientação
aos pais cujos filhos são portadores da paralisia cerebral.
2 - Durante o estudo, os familiares e cuidadores dos pacientes com paralisia cerebral que
realizam atendimento no setor de pediatria da Clínica de Fisioterapia da Universidade São
Francisco ou Centro Integrado de Ensino Fundamental e Educação Especial serão
convocados a fim de serem informados sobre os objetivos e procedimentos desse estudo.
Os que aceitarem participar, assinando o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido,
serão entrevistado quanto a suas duvidas em relação aos cuidados da criança em casa,
sobre o tratamento fisioterapeutico e sobre a patologia de seus filhos;
3 - A participação neste estudo poderá gerar algum beneficio terapêutico de forma indireta já
que levará a um maior esclarecimento dos cuidados sobre a doença do paciente e seu
manejo em casa;
4 - Obtive todas as informações necessárias para poder decidir conscientemente sobre a
participação no referido estudo de pesquisa ;
5 - Os resultados obtidos durante este estudo serão mantidos em sigilo, e a clínica de
Escola de Fisioterapia da Universidade São Francisco não identificará o voluntário.
Utilizando os resultados gerais obtidos através da pesquisa apenas para alcançar os
objetivos do trabalho exposto acima, incluindo sua publicação na literatura especializada;
6 - Caso surja alguma intercorrência deverei procurar pessoalmente a Clínica de Fisioterapia
da USF, ou solicitar através do telefone da referida clínica (11) 4034- 8133, que contatem a
responsável pela pesquisa - Profa Ms. Carolina Camargo de Oliveira;
7- Poderei contatar o Comitê de Ética em Pesquisa para apresentar recursos ou
reclamações em relação à pesquisa através do telefone: (11) 4034- 8009;
8- Poderei contatar os responsáveis pelo estudo, sempre que necessário, pelo telefone: (11)
7141-2191 ou (19) 9712-0044;
9- Caso eu decida não participar mais da pesquisa não serei prejudicado em nenhum
tratamento posteriormente realizado nas dependências da Clínica de Fisioterapia da USF.
10- Não receberá qualquer quantia em dinheiro por sua participação no projetto de
pesquisa.
11- É condição indispensável para participação nesse estudo, que o paciente, esteja em
atendimento na clínica escola de Fisioterapia da USF ou no Centro Integrado de Ensino
Fundamental e Educação Especial. Se o paciente receber alta da atendimento
fisioterapeutico, os cuidadores serão excluídos de presente estudo.
11- Esse termo de consentimento é feito em duas vias, sendo que uma permanecerá em
meu poder e outra com o pesquisador responsável.
Bragança Paulista, _________ de ________________________________de 2008.
Voluntário:
_________________________________________________________
Profa. Ms. Carolina Camargo de Oliveira:
________________________________________________________
Maryeli Nonato Santos:
________________________________________________________
Nicole Lara de Carvalho:
________________________________________________________
Anexo III MANUAL DE ORIENTAÇÃO PARA PAIS DE CRIANÇAS PORTADORAS DE PARALISIA
CEREBRAL DO TIPO TETRAPARÉTICA.
O que é Paralisia Cerebral?
O Sistema Nervoso Central (SNC) é o responsável por todas as nossas ações. Ele é composto
pelo cérebro e cerebelo (situados na cabeça) e pela medula espinhal (situada ao longo da coluna
vertebral). É o cérebro que manda as ordens para os músculos, através da medula espinhal,
possibilitando a movimentação de todo corpo. Portanto, para olhar para as coisas, falar, correr,
movimentar os braços e pernas, é necessário que o SNC esteja funcionando bem, sem lesões. A
criança com Paralisia Cerebral (PC) tem dificuldades em movimentar-se, devido às lesões do cérebro
(uma ou várias).
Mesmo após a lesão sofrida, o cérebro não está parado, porém não consegue comandar
corretamente os movimentos. Com isso a movimentação acaba se realizando de maneira imperfeita
ou até mesmo não se realizando. Estas dificuldades poderão ser maiores ou menores para diversas
atividades, como andar, usar as mãos, equilibrar-se, e até mesmo correr, falar ou olhar. A criança
com PC pode ainda apresentar dificuldades em compreender as coisas, para aprender na escola ou
simplesmente não apresentar interesse pelo meio ambiente que a cerca.
(Moura et al., 2005; Camargo et al. 1999).
Quais são as causas da PC?
I) Causas Pré Natais (ocorre durante a gestação, antes do parto)
• Fatores genéticos e hereditários: malformações congênitas do SNC;
• Fatores maternos: eclampsia, hemorragias com ameaça de aborto, infecções, consumo
de drogas;
• Fatores metabólicos: diabetes e desnutrição;
II) Causas Peri Natais (ocorre ao momento do parto ou próximo a ele)
• Prematuridade (quando o bebê nasce antes de 38 semanas de gestação);
• Parto distócito (quando o parto é prolongado);
• Hemorragia intracraniana (“derrame” cerebral);
• Icterícias graves (alterações metabólicas em que o bebê fica com a pele amarelada);
• Hipoxia-isquemia perinatal (quando falta oxigênio e/ou sangue para o bebê);
III) Causas Pós Natais (a PC ocorre entre 1 mês a 24 meses de vida);
• Traumatismo Crânio Encefálico (forte pancada na cabeça por acidente ou queda);
• Encefalopatias (doenças que afetam o SNC como meningite, encefalite).
(Sherphed et al. 1996; Pato et al., 2002).
Toda criança com Paralisia Cerebral são iguais?
Não. Existem diversos tipos diferentes em relação aos que estão comprometidos e também em
relação ao tipo de alteração. Os principais são:
Espástica: há hipertonia nos músculos, ou seja, eles apresentam-se sempre tensos.
Atetosica: estranhos movimentos ou posturas das mãos, braços, pernas, rosto; principalmente
quando tentam executar uma ação.
Atáxica: falta de equilíbrio e de coordenação motora. Tende a melhorar.
Hipotônica: a criança parece ser toda “molinha”.
Mista: as crianças ao mesmo tempo são espásticas “tensas”, apresentam movimentos
involuntários e não tem equilíbrio.
Tetraparética: os quatro membros são afetados, são casos geralmente mais graves, de
aquisições motoras mais tardias, ou mesmo que não chegam a ocorrer, com prognóstico de
reabilitação bastante limitado.
(Camargo et al. 1999, Moura et al. 2005).
Porque a criança com PC deve fazer fisioterapia?
A fisioterapia é fundamental na recuperação de crianças com paralisia cerebral. O
fisioterapeuta utiliza diversas técnicas para desenvolver na criança o fortalecimento e o alongamento
da musculatura, reações de equilíbrio e proteção, a conscientização do seu próprio corpo, a correção
e prevenção de deformidades, a correção dos movimentos errados ou descoordenados e o estímulo
à movimentação correta.
A criança com PC também pode precisar de fisioterapia respiratória, principalmente do tipo
tetraparética. Estas crianças podem geralmente apresentar dificuldades respiratórias, levando ao
maior risco de infecções pulmonares como, por exemplo, pneumonias.
A presença efetiva da família traz um grande significado ao processo de reabilitação, pois a
fisioterapia também orienta os familiares em exercícios que podem ser feitos em casa, pois o
processo de tratamento torna-se mais eficaz devido à freqüência com que os movimentos adequados
são repetidos. O segredo da boa estimulação é aproveitar as situações do cotidiano, por exemplo, na
troca de roupa, de fralda, banho, alimentação e transporte no colo ou no carrinho.
(Moura et al., 2005; Camargo et al., 1999; sherphed et al,. 1996)
No caso de Convulsões, como agir?
São comuns as crianças com Paralisia Cerebral apresentarem convulsões, mas isso não
acontece com todas. Se seu filho tiver convulsão, procure manter a calma e tomar as seguintes
providências:
1. Deixe a criança movimentar-se livremente, no caso de se debater, e longe de objetos que
possam machucá-la.
2. Verifique se não há nenhum objeto impedindo a respiração pelo nariz e pela boca. Em caso
de haver, faça o possível para remover com cuidado. ATENÇÃO: a criança nunca se asfixia
com a própria língua, não tente “desenrolá-la”.
3. Deite a criança no chão de lado, com a cabeça sobre uma almofada, travesseiro, ou mesmo
sobre seu colo.
4. É sempre conveniente, a cada crise que eventualmente aconteça, buscar aconselhamento
médico.
(Camargo et al. 1999.)
ORIENTAÇÕES ESPECÍFICAS DA FISIOTERAPIA PARA MANUSEIOS GERAIS NAS ATIVIDADES DE VIDA DIÁRIA DA CRIANÇA COM PARALISIA CEREBRAL
1. Posturas anormais encontradas nas crianças.
Posturas anormais do corpo inteiro, determinado pela posição da cabeça, que irão impedir o
desenvolvimento normal de reações de endireitamento e equilíbrio.
Cabeça virada apenas para um lado, braço, pernas estendidas e mão abertas para o lado onde
à cabeça está virada, e braço, perna e mão “dobrados” e mão fechada no lado oposto da cabeça. (1);
a cabeça e ombros são puxados para trás e as costas arqueiam, nas crianças atetóides as pernas
podem estar dobradas e nas crianças espásticas esticadas e rígidas (2); a cabeça é puxada para
frente, os braços são flexionados, o quadril e as pernas estarão enrijecidos (3); cabeça inclinada para
frente e o tronco para cima, faz com que os braços se estiquem e as pernas também (4).
2. Manuseios para correção das posturas anormais.
Algumas crianças com Paralisia Cerebral empurram sua cabeça para trás, e ao mesmo tempo,
trazem seus ombros para cima e para frente (1). Não tente corrigir a posição da cabeça colocando
uma mão na parte posterior da cabeça, já que isso só fará com que a criança empurre mais para trás.
Coloque suas mãos em cada lado da cabeça e empurre para cima, dando à criança um “pescoço
longo”. Empurre os ombros para baixo, com os braços, como mostra a figura (2).
Quando um bebê é segurado sem controle adequado, ele se empurra para trás constantemente
quando sentado, como mostra a ilustração (1). Embora, nesse estágio, suas pernas sejam
flexionadas e afastadas (padrão primitivo), se ele continuar fazendo isso, com o tempo, seus quadris
e suas pernas estenderão e ficarão rígidas (2). Para controlar a retração de pescoço e do ombro,
deve-se passar o braço posteriormente da cabeça abraçando o ombro, o que facilitará a
inclinação da cabeça (flexão) e os movimentos dos braços para frente em direção da linha média (3).
Quando as crianças apresentam um tônus postural baixo, elas não têm controle de quadril,
cabeça e tronco, e quando colocadas na posição sentada, elas tendem a inclinar-se para frente.
Quando tronco é sustentado, sua cabeça cai para trás ou pra frente sobre o peito (1).
Segurar a criança firmemente ao redor dos braços e puxar seus ombros para baixo e para frente, estabilizará seus ombros e ajudará a criança a manter a cabeça para cima na linha média (2).
Um padrão flexor típico visto na criança espástica, é com os braços virados para dentro, e
geralmente acompanhado pelos quadris estendidos (“esticados”) (1). Pegue a criança pelo lado de fora dos cotovelos e pelo topo dos braços (2). Com um
movimento, levante e gire os braços para fora enquanto você traz a criança na sua direção. Manuseando-a dessa maneira, você pode facilitar o levantamento de sua cabeça, a extensão
da coluna e flexão dos quadris (3).
Uma outra postura da cabeça e dos braços vista em crianças com PC do tipo atetóide mais
velha quando sentadas os braços são flexionados, os ombros curvados e virados para fora (1).
Com um movimento, gire os ombros para dentro e para baixo, estendendo os braços da
criança, enquanto você a traz para frente na sua direção. Manuseando dessa maneira, facilitará que a cabeça venha para frente com a coluna estendida e os quadris flexionados (2).
Uma postura de quadril e pernas estendidas típica de uma criança com espasticidade severa,
quando deitada de “barriga para cima”, é com as pernas esticadas e fortemente unidas (1). A maneira incorreta de tentar separar as pernas, que somente aumentará a rotação interna
das pernas, podendo ainda machucar os joelhos, é puxando pelos pés ou tornozelos (2). Separe as
pernas e rode-as para fora apoiando logo acima dos joelhos. A rotação para fora das pernas
facilitará a abertura e o relaxamento dos pés (3).
Se o pé da criança estiver apontando fortemente para baixo (1), Não tente flexioná-lo para cima
(em dorsiflexão) empurrando-o pela ponta do pé e dedos. Segure o joelho flexionado com mão,
segurando o calcanhar e o pé com a outra, mantendo o pé alinhado, e lentamente, flexione-o
para cima o máximo possível (2).
Uma postura de braço vista em algumas crianças com PC espástica, os braços e o antebraço
são dobrados e virados para dentro, a mão virada para baixo, punho e dedos dobrados e o polegar
dobrado no meio da palma da mão, abaixo dos dedos (1).
A maneira incorreta de estender o punho e os dedos é puxando sobre o polegar, pois isso
aumenta a flexão do punho e dos dedos e também há perigo de danificar as articulações do polegar
(2).
A maneira correta de estender o braço, o punho e os dedos:
• É girando o braço para fora, segurando pelo cotovelo e punhos, mantendo o cotovelo esticado e a palma da mão virada para cima, faça isso por 30
segundos e repita (3);
• Erguendo o braço até chegar ao lado da cabeça, mantenha por 30 segundos
na posição, relaxe e repita (4). Isso facilita a extensão do punho e dos dedos, tornando mais fácil manter o polegar longe da palma.
• Uma boa forma para a criança sustentar-se quando sentado, é apoiando sua mão aberta sobre o solo e mantendo o braço esticado, deixe-o nesta posição de peso por algum tempo e relaxe (5).
Uma criança com espasticidade severa, quando se deita de barriga para baixo, geralmente
permanece com os braços sob o corpo e não consegue erguer a cabeça (1). O ideal é colocar uma
almofada em baixo da barriga, puxar os braços segurando pelos cotovelos para a criança se
apoiar sobre eles e depois erguer a cabeça suavemente segurando pelo queixo, mantenha a criança por algum tempo nesta posição e ao mesmo tempo pode estimulá-la com brinquedos a
sua frente (2).
Uma base sentada muito ampla pode aumentar a extensão e a rotação interna nos quadris
(quadril fica voltado par dentro). As pernas da criança se empurram para trás quando sentada,
afetando toda a postura (1).
Uma base sentada mais estreita mantém os quadris rodados para fora (mais abertos), com os quadris e pernas flexionados. Os braços e cabeça são controlados nos ombros, que
são levantados e virados para dentro. A sustentação de peso deve ser estimulada, com os braços estendidos, mantenha esse posicionamento por algum tempo pra estimular a criança
(2).
3. Manuseios durante atividades do dia-dia
A- Dormindo A maioria das crianças com Paralisia Cerebral tem tendência, quando deitadas de “barriga para
cima”, de virar a cabeça mais para um lado que para o outro, ao mesmo tempo em que empurra para
trás contra os travesseiros. Isso pode com o tempo, predispor a uma deformidade de coluna ou
assimetria de membros. No caso da criança abaixo ela tem uma tendência a olhar sempre para
direita, então os moveis, a luz, a janela e os brinquedos devem sempre estar localizado a esquerda da criança.
Quando deitados de “barriga para cima” os bebês costumam apresentar esta postura (1). Para
corrigir coloque uma toalha enrolada em volta das nádegas do bebê e até as axilas, isso irá fornecer simetria (alinhamento do corpo) e auxilio postura (2).
Quando deitadas de “barriga para cima” as crianças mais velhas com espasticidade severa
costumam apresentas essas posturas assimétricas (desalinhadas) (1) e (2). Use de um cilindro de
posicionamento em T, travesseiro de cabeça firme com suporte nas costas se necessário, para
que você posa corrigir estes posicionamentos anormais (3).
B- Banho
Algumas crianças com Paralisia Cerebral têm a tendência de se hiperestender “jogando-se para
traz” ou “deslizando através das mãos da pessoa” por ter um tônus baixo no tronco (“são molinhas”).
Uma das formas de se evitar isso é flexionando o bebê antes de colocá-lo na banheira (1), colocando quadril, coluna e braços bem para frente. No caso de achar difícil nos primeiros meses
flexioná-la pode adotar como medida temporária à posição da figura (2), pois esta é uma maneira simples de segurar a criança que se apresenta excessivamente estendida.
O suporte da banheira deve ser firme e estável e a banheira em uma altura confortável, se
sentir que a cabeça da criança precisa de apoio pode ser colocado e fixado travesseiro de espuma
absorvente, preso por tiras de velcro na extremidade superior da banheira.
Considerações gerais:
• Flexione e estenda o braço e as mãos e os dedos da criança enquanto o seca. Faça o
mesmo com os dedos dos pés.
• Dirija a atenção da criança para as mãos e os pés quando você lava e ensaboa, fazendo
barulho na água.
C - Trocas de roupas
Manuseando o bebê do lado errado (no caso ela esta ao mesmo lado do braço a ser
estendido), a mãe tem um problema: estender o braço dele para tirar a roupa (1).
Para facilitar você pode girar a criança em sua direção enquanto o veste ou tira sua
roupa (mas você deve estar do lado esquerdo quando for estender o lado direito e vice-versa), o manuseio é mais fácil e você é capaz de interagir com o bebê (2).
Uma criança que apresenta espasmo extensor forte (“ela é toda esticada”), você pode usar
esta posição para facilitar a troca de roupa.
Considerações gerais:
• Escolha posições para seu filho que diminua movimentos indesejados ou aumento da
espasticidade, que crie um bloqueio para o manuseio.
• Verifique sempre se ele está deitado ou sentado adequadamente simetricamente, ou seja,
“sem estar torto”, tanto antes ou enquanto o veste.
• Coloque todas as roupas perto do seu alcance.
• Coloque-o em uma altura confortável para você o vestir.
C - Alimentação Desde o nascimento e durante os anos de vida da criança com Paralisia Cerebral, as
alimentações destas crianças apresentam problemas. Elas não têm controle de boca, da cabeça e de
tronco, não tem equilíbrio na posição sentada e são incapazes de flexionar os quadris
suficientemente para permitir que os braços sejam esticados para frente e finalmente incapazes de
levar comida para boca.
Errado: a criança é alimentada enquanto esta totalmente passiva em hiperextenção (toda
esticada), a comida é raspada nos dentes superiores, causando vômito, tosse e afogamento, a
criança pode nunca desenvolver uma boa deglutição em hiperextenção com braço atrás da mãe.
Uma forma correta de alimentar a criança deve ser em uma posição meio-sentada com a cabeça e ambos os braços para frente, pra matê-la melhor nesta posição coloque um calce abaixo
de seus pés pra que as pernas da criança faça flexão (“dobre”).
Outras formas de alimentar adequadamente:
• Alimentação com mamadeira. Quando necessário à mãe controle oral durante a sucção (1).
• Posição meio-sentada para criança que apresenta algum equilíbrio de tronco. Lembre-
se de colocar a comida na frente dela. Se a criança ainda precisa de suporte, uma “cadeira
de bebê” pode ser usada, repousando contra a margem da mesa (2).
• Quando o equilíbrio na posição sentada melhora, sente o bebê ereto com as pernas
abertas e quadril flexionado. Você pode ainda ter que controlá-lo nos ombros (3).
Se você não fizer o controle do tronco da criança e apresentar a colher de cima, à criança irá
empurrar a cabeça para trás e não poderá deglutir corretamente (1). Posicione a almofada
corretamente, coloque uma de suas mãos no peito da criança e apresente a colher pela frente, você ira ajudar controlar a cabeça e a deglutir (2).
Quando alimentar o bebê na posição sentada em seu colo, você pode preferir a hiperextenção
colocando sua perna sob os joelhos dele em um banco para dar-lhe mais flexão de quadril. Se ele
necessita de suporte sobre a coluna lombar ou ombros, coloque seu braço sobre um travesseiro
sobre a mesa. A comida deve estar na frente da criança.
Errado: o copo é apresentado de cima e a criança é inclinada para trás. Correto: a criança
está em uma posição sentada para beber, com o tronco e a cabeça para frente e o copo é apresentado pela frente (2)
Não se deve alimentar a criança com colher funda e pontiaguda (1). Correta. A colher deve
ser levemente plana e arredondada (2). Um copo de plástico com uma borda saliente é útil para começar a beber adequadamente (3), o copo pode ser cortado de um lado para o nariz da
criança (4) e ele deve ser inclinada para beber conforme a figura (5).
Recomendações da Higiene dentária:
• Uma maneira de limpar as gengivas é usar algodão borrifado com bicarbonato de sódio ou
salina ou até água.
• Quando os primeiros dentes surgirem, use escova pequena com agia introduzindo pouco
creme dental, o ato de escovar é o que mantêm a boca da criança saudável e não o creme
dental.
• Deixar a criança com o ombro e a cabeça para frente, para evitar afogamento ou vômitos.
C- Transporte
O modo como carregamos a criança pode influenciar seu comportamento motor e devemos,
portanto fazer todas as tentativas para assegurar que transportar seja uma experiência dinâmica para
a criança e não passiva, ou seja, ”sem a ajuda da criança ou colaboração” e que ela forneça ainda
outra oportunidade de aprendizado.
• Como carregar Bebês e crianças que possuem espasticidade moderada e são predominante estendidos?
- Uma maneira de erguer um bebê predominantemente estendido, coloque suas mãos nas
axilas da criança, puxe-o divagar na sua direção, com acriança mais velha você pode achar
mais fácil controlar a posição da pernas da criança se estiverem sobre a borda da cama ou mesa (1 e 2).
- Segurando a criança incorretamente (1), pode reforçar qualquer padrão postural anormal
presente. Correto segurando a criança sobre o quadril, é possível flexionar suas pernas com
menos abertura enquanto roda seu tronco (2).
• Como carregar uma Criança mais velha com espasticidade severa que é predominantemente estendida?
- Uma maneira incorreta de erguer uma criança mais velha severamente estendida a partir da
posição deitada (1). Para solucionar o problema, rolando a criança para o lado primeiro depois
colocando uma mão sobre o tórax no mesmo tempo em que você traz a cabeça e os ombros para frente (2).
- Abaixo ilustramos um método de carregar a criança que deve ser sempre evitado.
- Se carregar a criança mais pesada sobre ombro incorretamente, você terá dificuldades em
flexionar os quadris, flexionar e afastar as pernas e trazer os braços da criança para cima sobre seus
ombros (1). Uma forma de carregar completamente correta – você mantém os braços da criança
sobre seu ombro e segurando as pernas da criança pelas coxas, se for possível mantenha as pernas afastadas e rodadas para fora (2).
• Como carregar uma criança com espasticidade moderado-severa que é predominantemente flexionada?
- Uma boa maneira de carregar a criança em casa é de lado, pressionando contra você,
mantendo a pernas da criança estendidas e abertas e rodadas para fora, a coluna estendida (esticada) os braços estendidos e abertos e elevados para cima (1) ou introduzindo a rotação isto é rodando o ombro. (2) Ha!!!!!Para você incentivar a criança a
estender a cabeça coloque objetos a frete dela, algo que a estimule a querer pegar, também pode
ser feito.
• Como carregar um bebe ou uma criança com tônus postural e/ou tônus flutuante e movimentos involuntários?
- Estabilizando (“segurando e mantendo firme”) o quadril e os ombros da criança e dobrando
suas pernas pra ajudar a controlar, a criança com pouco controle de cabeça e baixo tônus de
tronco (coluna) é encorajada nesta posição a erguer sua cabeça.
- Se a criança tiver um tônus levemente aumentado nas pernas e um pouco de controle
de tronco você pode carregá-la desta forma abaixo.
4. Estimulação visual, auditiva e tátil.
Como um bebê aprende?
1. tocando
2. olhando
3. ouvindo e comunicando-se.
O bebê com Paralisia Cerebral, embora divida essas mesmas características comuns,
provavelmente, não terá o comportamento espontâneo e habilidade necessária para interagir tão
positivamente com sua mãe e com o meio em que vive. Ele precisara de um tempo mais longo e
prolongado para organizar seus movimentos e qualquer estimulo sensorial. Os estímulos
desempenham papel importante no desenvolvimento intelectual, motor e emocional infantil, desde
que sejam dados com afeto e sem ansiedade.
- Uma forma de estimar a criança quando estiver sozinha, alem de deixá-la com uma postura
correta, você pode usar um pedaço de espuma oco para fornecer suporte postural e colocar
brinquedos no berço como a ilustração mostra.
- Seu rosto nos primeiros meses é o brinquedo mais estimulante, versátil e interessante com
o qual o bebe está envolvido. Uma dica que podemos passar é ache uma posição confortável
para você e criança, em seguida prenda a atenção da criança para você, assim que notar que ela
esta te olhando comece a brincar com ela, falando, fazendo caretas, ela vai gostar (1). Uma outra
forma de você estimular acriança a ficar em silencio, ouvir e manter contato visual é como ilustra
a figura (2) abaixo.
- Outra forma de estimar a criança e ao mesmo tempo combinado com tratamento, à criança
deitada de barriga par baixo, apoiando-se nos cotovelos, você a ajuda a manter as costas da
criança estendida e sua cabeça para cima, enquanto vocês olham juntas para figura, ou
brinquedo (1). Crescendo e já acostumada a deitar de “barriga para baixo”, e apresentando pouco
espasmo a criança pode também ser deitada na superfície dura no chão (2).
- Evite falar com a criança de cima (1), pois você estará aumentando o padrão extensor dela
(“ela irá ficar toda esticada”), procure falar na altura dos olhos da criança e se for preciso
ajude-a controlar a cabeça, que pode ser pelo ombro, braço ou na parte superior do peito com uma leve pressão (2).
.
Uma brincadeira vigorosa, a ilustração (1 e 2) a baixo permite que a criança goste da
brincadeira com os pais, você controla as reações dela para que ela tenha tempo de fazer ajustes
para ser movida, pois movimentos bruscos e rápidos só irão aumentar sua espasticidade ou ate
mesmo resultarem em movimentos involuntários e desordenados, então fique atento.
Considerações gerais:
• A posição da cabeça da criança deve estar sempre em linha média, ou seja, “alinhada,
centralizada” e a sua também quando estiver em contato visual com a criança.
• Você deve encontrar uma posição que seja confortável para você e sua criança. Uma posição
na qual você fique de frente da criança e tenha total controle da postura da criança.
• Quando você notar que consegui contado visual com a criança, comece a estimulá-lo,
movendo sua cabeça de um lado para outro e mais para frente de cima para baixo.
• Esfregue as mãos dele sobre o rosto, no topo da cabeça e na barriga. Pegue ambas as mãos
e esfregue-as em seu rosto, mande beijos, brinque com as mãos dele.
• Coloque entre as palmas das mãos um brinquedo que faça barulho quando você pressiona
as mãos juntas.
4. Considerações, acentos e adaptações.
Uma cadeira inflável triangular é bem recomendável para as crianças que costumam a se jogar
muito para trás, ela diminui esse padrão extensor e o encosto triangular ajuda a manter a cabeça
erguida (1). Outra forma de manter a criança com um bom apoio postural e bem alinhada quando ela
estiver de “barriga para cima” é esse tipo de travesseiro cilíndrico que envolve toda criança (2).
Esses acessórios abaixo podem ser usados quando a criança for ficar deitada de “barriga para
cima”, você além de mantê-la alinhada diminui os padrões de posturas anormais que ela apresenta
evitando deformidades. Você mesmo pode pedir par confeccioná-las.
Esse tipo de ascendo pode ser usado enquanto a criança brinca com objetos a sua frente, ou
somente a mesa pode ser separada para que quando você a alimentá-la tenha um suporte.
Os suportes dados por espuma recortada (2) e as redes (1) irão diminuir qualquer tendência
da criança querer se estender alinha a cabeça, alinha ombro e quadril, faz com que as mãos venham
para frente na linha média.
Orientações gerais
1. Não deixe a criança esquecida numa cadeira ou carrinho durante horas seguidas (mesmo
que suas limitações de movimento e/ou intelectuais sejam bem grandes). Isso faz com que as
tornem infelizes, alem de provocar enrijecimento no corpo e feridas no corpo por causa do
atrito da pele com o assento.
2. Tente estimulá-la, distraí-la e ocupá-la. A criança estimulada durante o dia tende a dormir
bem à noite e os pais também!
3. Como tentativa de romper o padrão espástico, colocamos as crianças deitadas em uma rede,
ela contribui para neutralizar a tendência que a criança tem em se jogar para trás.
4. Deve ser estimulada a repetir qualquer coisa que faça bem sozinha, mesmo se não for o que
você tenha em mente.
(Camargo et al. 1999; Finnie et al., 2000).
Anexo IV
Avaliação da eficácia de um manual de orientações aos pais de crianças com PC
Questionário 01) O Sr (a). saberia explicar com suas palavras, o que é Paralisia Cerebral? Resp.:__________________________________________________________________________________________________________________________________________ ________________________________________________________________________________________________________________________________________________ 02) Desde que idade seu (a) filho (a) realiza fisioterapia e com qual freqüência? a) idade de início: _________________ b) freqüência: __________________________ 03) O Sr (a) recebeu alguma orientação sobre como manusear seu (a) filho (a) em casa? a) Sim Não b) Sobre quais atividades?
posicionamento durante o dia posicionamento para dormir posicionamento e cuidados para higiene / banho posicionamento e cuidados durante a alimentação posicionamento na CR transferências brincadeiras / lazer procedimentos durante crise convulsiva outros:_________________________________________________________________
c) Qual (s) profissional (s) orientou o Sr(a). neste sentido?
médico fisioterapeuta fonoaudiólogo psicólogo outro:__________________________________________________________________
d) O Sr(a) utiliza essas orientações no dia a dia? Com qual freqüência?
Sim, sempre Sim, às vezes Sim, mas raramente Não, nunca e) Tem dúvidas ou sente dificuldades em alguma dessas atividades?
nenhuma um pouco muita qual (s): _________________________________________________________________ 04) O Sr (a). recebeu alguma orientação da fisioterapia para realizar com seu (a) filho (a) em casa? a) Sim Não b) quais foram essas orientações?
mobilizações alongamentos posicionamentos estimulação sensorial estimulação proprioceptiva e de equilíbrio estimulação nas posturas do DNPM outras: ________________________________________________________________
c) Com qual freqüência o Sr(a). realiza essas orientações em casa?
5 a 7 x/sem 3 a 5 x/sem 1 a 2 x/sem Nunca d)
nenhuma um pouco muita qual (s): _________________________________________________________________
05) Demonstre o que lhe foi orientado (cuidados, manuseios, transferências e posicionamentos) para ser realizado em casa, com seu (a) filho (a): I) a) Atividade: ____________________________________________________________ b) Realização: realiza corretamente realiza com poucos erros
realiza com muito erros não realiza / inicia, mas não finaliza. c) Observações: __________________________________________________________ ________________________________________________________________________ II) a) Atividade: _____________________________________________________________ b) Realização: realiza corretamente realiza com poucos erros
realiza com muito erros não realiza / inicia, mas não finaliza. c) Observações: __________________________________________________________ ________________________________________________________________________ III) a) Atividade: _____________________________________________________________ b) Realização: realiza corretamente realiza com poucos erros
realiza com muito erros não realiza / inicia, mas não finaliza. c) Observações: __________________________________________________________ ________________________________________________________________________ IV) a) Atividade: _____________________________________________________________ b) Realização: realiza corretamente realiza com poucos erros
realiza com muito erros não realiza / inicia, mas não finaliza. c) Observações: __________________________________________________________ ________________________________________________________________________ V) a) Atividade: _____________________________________________________________ b) Realização: realiza corretamente realiza com poucos erros
realiza com muito erros não realiza / inicia, mas não finaliza. c) Observações: __________________________________________________________ ________________________________________________________________________ VI) a) Atividade: _____________________________________________________________ b) Realização: realiza corretamente realiza com poucos erros
realiza com muito erros não realiza / inicia, mas não finaliza. c) Observações: __________________________________________________________ _______________________________________________________________________