Comprehensive Summaries of Uppsala Dissertationsfrom the Faculty of Medicine 997

_____________________________ _____________________________

Autonomi, beroende, livskvalitet

Livets sista månad för 56 cancerpatienter

BY

EVA SAHLBERG BLOM

ACTA UNIVERSITATIS UPSALIENSISUPPSALA 2001

Doktorsavhandling för medicine doktorsexamen i hälso- och sjukvårdsforskningframlagd vid Uppsala universitet 2001

ABSTRACT

Sahlberg Blom, E. 2001. Autonomi, beroende, livskvalitet. Livets sista månad för 56cancerpatienter. (Autonomy, dependency and quality of life. The last month of life for56 cancer patients.) Acta Universitatis Upsaliensis. Comprehensive Summaries ofUppsala Dissertations from the Faculty of Medicine 997. 85pp. Uppsala. ISBN 91-554-4933-6.

The main purpose of the present study was to obtain an in-depth understanding of whatthe final phase of life was like for a group of gravely ill and dying cancer patients, withfocus on autonomy, dependency and quality of life. The specific aims were to: 1)describe the patients’ autonomy and how the attitudes of relatives and staffpromoted/hindered patient participation in decision-making, 2) describe how thepatients assessed their quality of life in two care cultures, 3) describe how members ofthe care team prognosticated the patients’ remaining survival time, and 4) investigatecontinuity of care site in two different care cultures during the patients’ final month oflife. The theoretical framework consisted of Weisman’s concept of an appropriate death,and an ethical perspective based on a dialogical ethic and truthfulness.

The study comprised 56 consecutively selected adult cancer patients. Data wascollected via retrospective interviews with relatives, quality of life assessments by thepatients, prognoses/motivations from members in the care team, and register data on theutilisation of forms of care. Both qualitative and quantitative methods were used.

Four categories respecting autonomy were found; the dying patients exercised theirautonomy as self-determiners, co-determiners, delegators and nonparticipators. The co-determiners and delegators practised “shared autonomy” in interaction with relativesand staff, and a dialogue characterised by truthfulness was typical of the interplay. Inthe assessment of quality of life, half of the patients assessed themselves assatisfied/somewhat satisfied with their situation. The “cognitive-“ and “emotionalfunctioning” differed least from that of a normal population, while “physical-“, “rolefunctioning” and “global health status/quality of life” differed most. The prognosticatedand the actual remaining survival time were in agreement for 19/51 patients (±0.5months). Some resistance to prognosticating emerged. The members of the care teamused different forms of knowledge to motivate their prognostication. Continuity interms of care site was fairly high for the majority of dying patients. To a great extent,organisational and structural factors determined the choice of care form.

Key words: Autonomy, care culture, everyday ethics, palliative care, prognostication,quality of life, nursing.

Eva Sahlberg Blom, Department of Public Health and Caring Sciences, Section ofHealth Services Research, Uppsala University, SE-751 85 Uppsala, Sweden, andDepartment of Caring Sciences, Örebro University, SE-7001 82 Örebro, Sweden

© Eva Sahlberg Blom 2001

ISSN 0282-7476ISBN 91-554-4933-6Printed in Sweden by Uppsala University, Tryck & Medier, Uppsala 2001

”…whatever is done to impoverish, demean, or reduce

a patient’s autonomy and self-esteem will necessarily

be a defeat for those who look after him” Avery D Weisman & Robert Kastenbaum, (1968, s.43).

AVHANDLINGENS UPPLÄGGNING

Delarbeten

I. Sahlberg-Blom, E., Ternestedt, B-M. & Johansson J-E., 2000. Patient participationin decision making at the end of life as seen by a close relative. Nursing Ethics, 7(4), 296-313.

II. Sahlberg-Blom E., Ternestedt B-M., Johansson J-E., Is good ”quality of life”possible at the end of life? An explorative study of a group cancer patient’sexperience in two different cares cultures. Accepted for Journal of ClinicalNursing.

III. Sahlberg-Blom, E., Ternestedt, B-M. & Johansson, J-E., 2001. ”Am I going to dienow”? Prognostication of survival time by members of the care team. Omega, 42(3), in press.

IV.Sahlberg-Blom, E.,Ternestedt, B-M. & Johansson J-E., 1998. The last month oflife: continuity, care site and place of death. Palliative Medicine, 12 (4), 287-296.

I texten sker hänvisningar till respektive delarbete med romersk siffra.Alla delarbeten är kopierade med tillstånd från förläggarna.

REFLEKTIONER

Patienters autonomi under den sista tiden i livet.

Patienters skattning av sin livskvalitetunder den sista tiden i livet.

Vårdteamets prognostisering av återstående livslängd;patienters/närståendes medvetenhet om situationen.

Vårdkontinuitet, vårdutnyttjande ochdödsplats i olika vårdkultur.

TEO

RET

ISK

RA

M.

App

ropr

iate

dea

th. E

tiska

utg

ångs

punk

ter:

dial

oget

ik o

chsa

nnfä

rdig

het

5

INNEHÅLL

INLEDNING...........................................................................................................7

BAKGRUND..........................................................................................................8Döendet och döden i samhället ...........................................................................8

Det traditionella döendet .................................................................................9Det moderna döendet.......................................................................................9Det postmoderna döendet ................................................................................9

Vård av döende – palliativ vård ........................................................................11

AVHANDLINGENS SYFTE...............................................................................13

CENTRALA BEGREPP.......................................................................................14Den sista delen av livet .....................................................................................14Autonomi...........................................................................................................14Livskvalitet........................................................................................................16Vårdkultur .........................................................................................................17

TEORETISK RAM...............................................................................................18Ett gott döende ..................................................................................................18

Insikt, acceptans, lämplighet och vid rätt tidpunkt........................................19Förutsättningar för ett gott döende ................................................................20

Etiska utgångspunkter för vården av döende ....................................................21Principetik eller omsorgsetik.........................................................................21Dialogetik, en etik som bygger på både omsorg och principer.....................22Kunskap, sannfärdighet och autonomi ..........................................................23Hinder att få del av kunskap..........................................................................23Främjande av kunskap...................................................................................25

MATERIAL OCH METOD .................................................................................26Studiepopulation och urval ...............................................................................26Triangulering.....................................................................................................28Forskningsetiska överväganden ........................................................................29

RESULTAT ..........................................................................................................31Summering av delarbete I .................................................................................31Summering av delarbete II ................................................................................36Summering av delarbete III...............................................................................40Summering av delarbete IV ..............................................................................44

6

REFLEKTIONER.................................................................................................47Metodologiska reflektioner ...............................................................................47Autonomi och beroende ....................................................................................50Livskvalitet........................................................................................................52Dialog, ”delad autonomi” och kunskap ............................................................54Vårdkultur och vårdformsbeslut .......................................................................56

SAMMANFATTANDE DISKUSSION OCH KONKLUSION..........................59

ENGLISH SUMMARY........................................................................................62

TACK....................................................................................................................67

REFERENSLISTA ...............................................................................................69

BILAGOR

1. Informationsbrev till studiens deltagare.

2. Informationsbrev till närstående, intervju (delarbete I).

3. Intervjuguide (delarbete I).

4. Exempel på analys av intervjuerna (delarbete I).

5. Exempel på innehållsanalys (delarbete III).

7

INLEDNING”…det kändes så lugnt och skönt för honom och somna in så det var inget

konstigt. Det var helt naturligt för honom. "Han bara flytta hem", som han sa. Så

det var väldigt naturligt för honom … han var ju så trygg in i det sista. Hela tiden

så var han ju så otroligt trygg.”

”…ja hon kände väl döden komma krypandes. Men hon var levnadsglad så

hon hade gärna levat kvar länge … Hon var liksom inte nöjd … hon kände

nog någon slags längtan efter någonting, vad det nu var. Så hon tyckte hon

kände att hon fick gå bort för tidigt … livet vart väl fel.”

Dessa citat kommer från anhörigintervjuer och handlar om två personer, båda om-

kring 85 år gamla. Deras liv blev ganska långa men de kom att leva den sista tiden

delvis olika. Mannen angav på ett livskvalitetsformulär, sex dagar före sin död att

han var ”ganska nöjd” med sin situation. Hans dotter berättade att han ville komma

till hospiceavdelningen, där han vistades i en dryg månad. Där fick han adekvat

symtomlindring och omvårdnad. För honom hade det alltid varit viktigt att ställa

upp för andra och den sista tiden tillbringade han bland annat med att hjälpa sina

medpatienter med småsaker, och att på terapiavdelningen tillverka minnessaker till

sin familj. Ett par dagar före sin död fick han praktisk hjälp av personalen så att

han kunde uppvakta sin hustru med blommor och middag. Kvinnan som döljer sig

bakom det andra citatet angav på livskvalitetsformuläret, åtta dagar före sin död,

att hon var ”mycket missnöjd” med sin situation. Hennes son trodde att hon helst

hade velat stanna på den behandlande klinikens vårdavdelning, men att det inte var

möjligt när hon inte längre fick behandling. Motvilligt tvingades hon accepterade

det rum på sjukhemmet som sonen ordnade. De allra sista dagarna hade hon svåra

symtom som inte kunde lindras tillfredsställande, på grund av otillräckliga resurser

och kompetens hos vårdpersonalen på sjukhemmet.

Denna avhandling vill ge en pusselbit i sökandet efter kunskap om vad som är

ett optimalt liv och vad som är viktigt för en god vård vid livets slut. Den ingår

8

som en del i projektet ”Omsorg i livets slutskede”, vid Institutionen för vård-

vetenskap och omsorg, Örebro universitet i samarbete med Institutionen för

folkhälso- och vårdvetenskap, enheterna för socialmedicin och hälso- och

sjukvårdsforskning vid Uppsala universitet, samt Regionsjukhuset i Örebro.

Projektet innefattar två huvuddelar, där den ena delen bidrog till tillskapandet av

gästhemmet Vitsippan, uppbyggd enligt hospicefilosofin (Ternestedt, 1994). Den

andra delen är forsknings- och utvecklingsarbete om vård i livets slutskede.

I samband med att Örebro läns landsting startade gästhemmet Vitsippan,

påbörjades ett tvärvetenskapligt och tvärprofessionellt forskningsprojekt som

planerades och genomfördes av en projektgrupp med sjuksköterskor, läkare och

kuratorer från sju olika kliniker vid Regionsjukhuset i Örebro, tillsammans med

den vetenskapliga ledningen från Örebro och Uppsala universitet (Ternestedt,

1998). Föreliggande avhandlingsarbete har sin utgångspunkt och sitt material från

detta projekt.

BAKGRUND

Döendet och döden i samhället

Döden och döendet är ett problem som människor i alla tider har varit tvungna att

ta sig an. Sociologen Viktor W. Marshall (1986) åskådliggör detta i följande

modell: Utgångspunkten är det problem som döden utgör för ett samhälle, som att

vårda de döende och omhänderta de som dött, liksom det behov som individen har

av att kunna förklara döden. I ett försök att göra upp med detta skapar människan

kulturella och sociala meningar och mönster, som exempelvis trosåskådningar och

olika ritualer kring begravningen. Dessa mönster kommer så småningom att bli det

samhällets normer och utgöra den ram inom vilken den enskilde har möjlighet att

”dö sin egen död”. Med hänvisning till Walter (1994) gör bl.a. Clark & Seymour

(1999) en distinktion mellan tre typer av döende: traditionellt, modernt och post-

modernt.

9

Det traditionella döendet

Det traditionella döendet sker i ett sammanhang som kännetecknas av ett kollektivt

medvetande, där gemensamma värderingar binder individen till gruppen. Familjen

lever och arbetar tillsammans och döden och döendet har en låg grad av

individualism. Döendet och döden omgärdas av komplexa ritualer och leder ofta

till förändringar i den sociala strukturen, som exempelvis att äldste sonen tar

faderns plats när denne dör. Kontinuiteten mellan de som dött och de som lever

framhävs genom t.ex. speciella gravplatser, eller tron på att de döda är närvarande

som andeväsen (Marshall, 1986). Magnusson (2000) kallar detta ett traditionellt,

religiöst sätt att hantera döden.

Det moderna döendet

Det moderna döendet förknippas ofta med en dödsförnekande västerländsk kultur

(Ariès, 1978). Döendet äger rum i ett sammanhang som kännetecknas av en klar

uppdelning mellan det offentliga och privata livet. Familjerelationer hör till den

individuella identiteten. Urtypen för detta döende är cancer, med ett till synes

förutsägbart förlopp och möjlighet för kliniska interventioner. Döendet förknippas

med hög ålder, göms undan och bör underförstått hanteras av experter som sjuk-

vård och begravningsindustri (Marshall, 1986). Magnusson (2000) benämner detta

ett professionellt sätt att hantera döendet.

Det postmoderna döendet

Det post-moderna samhället kännetecknas av en ökad globalisering i kombination

med en ökad individualism. Döendet blir ett individuellt projekt (Walter, 1993;

Seale, 1995; Magnusson, 2000) eller en form av självförverkligande (Giddens,

1999). Det offentliga och det individuella tycks gå in i ett dynamiskt samspel.

Auktoriteter är inte självklara och egna värderingar får en framskjuten plats.

10

Ritualer individualiseras och går huvudsakligen ut på att spegla det liv som

personen levde.

Som en reaktion på det hospitaliserade och tabuomgärdade moderna döende

som många menar är förhärskande idag (Ariès, 1978; Clark & Seymour, 1999), ses

ett stigande intresse för att återgå till traditioner som anses ha varit mer ändamåls-

enliga. Detta, menar Walter (1994-95), bygger på antaganden om en idealiserad

verklighet som aldrig har varit allmänt förekommande. Flera av de sätt på vilka

samhällen och individer har handskats med döendet skulle troligen inte anses

acceptabla idag. Walter hävdar att så gott som alla samhällen har haft praxis kring

döendet som gynnat somliga, medan de missgynnat andra. Många kulturer ser

döden som ett misslyckande, och föreställningar om att det exempelvis är synd

som orsakar döden är ett sätt att uttrycka denna känsla. Walter utgår från Marshalls

teori (1986) när han argumenterar för att vår tids traditioner och ritualer har upp-

stått utifrån dagens kunskap, och att de därför speglar ett sätt att försöka förena

olika synsätt och traditioner till ett sätt som är acceptabelt för vår tid och kultur

(jmf. Seymour, 1999).

Seale (1995) anknyter till döendet som ett självförverklingsprojekt när han

beskriver ett ”manus för en hjältemodig död”, baserat på empiriska studier. Detta

inbegriper den döendes strävan att få veta sanningen om sin situation. Det kurage

som fordras för att våga se det slutliga hotet, döden själv i ansiktet, framhålls. Den

som fullföljer detta ”manus” antas få sin belöning i form av en sista tid där såväl

den döende som dennes närstående är delaktig i det som sker. Seale menar att detta

ger en bild av en annan verklighet än den dödsförnekande kultur som hävdas av

t.ex. Ariès (1978), och han diskuterar vilken roll massmedia spelar för att upp-

märksamma ”vardagens hjältar” (jmf. exempelvis Lars Westmans (1991) film om

sin mors död). Det beskrivna ”manuset” skiljer sig också från mer traditionella

former av hjältemod genom att det inkluderar en mer kvinnlig heroism, med inslag

av omsorg, bekymmer och emotioner.

I ett mångkulturellt samhälle där flera generationer lever samtidigt har

människor föreställningar om döendet och döden som kan motsvara samtliga de

11

tidigare beskrivna synsätten; traditionellt, modernt och post-modernt (Clark &

Seymour, 1999).

Vård av döende – palliativ vård

WHO:s (1990) definition av, och mål för, palliativ vård har tagit sin

utgångspunkt i hospicerörelsen och lyder:”Palliative care is the active total care of patients whose disease is not responsive

to curative treatment. Control of pain, of other symptoms, and of psychological,

social and spiritual problems is paramount. The goal of palliative care is

achievement of the best possible quality of life for patients and their families.

Many aspects of palliative care are also applicable earlier in the course of the

illness, in conjunction with anticancer treatment. Palliative care:

• affirms life and regard dying as a natural process

• neither hastens nor postpones death

• provides relief from pain and other distressing symptoms

• integrates the psychological and spiritual aspects of patient care

• offers a support system to help the family cope during the patient’s illness and in

their own bereavement” (WHO, 1990, s.11).

Vidare framhålls det att medicinsk behandling har en plats i palliativ vård förutsatt

att avsikten med symtomlindringen överväger nackdelarna med behandlingen.

Familjen ska betraktas som ”the unit of care”, och familj ska definieras utifrån den

sjukes referenser. Teamet, där varje medlem har en viktig roll att spela, är en av

hörnstenarna. Sjuksköterskan anses ha en nyckelroll i den palliativa vården med

speciellt ansvar för information, rådgivning och undervisning till patient och

familj, och för att underlätta kontinuitet mellan hem och sjukhus. På grund av

närheten till patienten är sjuksköterskan också den ideala personen för att

övervaka och utvärdera patientens smärt- och symtomlindring. För att kunna möta

patientens behov vid varje tidpunkt menar WHO:s expertkommitté att sjuk-

sköterskan måste tilldelas ett omfattande ansvar för medicineringen (WHO, 1990).

Clark och Seymour (1999) har genom egen forskning och via en grundlig

genomgång av en mängd källor kommit fram till att den palliativa vårdens tre

12

hörnstenar är helhetsvård (total care), teamarbete och tillit (trust). Genom att

förena olika definitioner presenterar de en distinktion mellan ”den palliativa vårdens

synsätt”, ”palliativ vård som en specialitet” och ”palliativ medicin” (figur 1).

The palliative care approachThe palliative care approach aims to promote both physical and psychosocialwell-being and is a vital and integral part of all clinical practice whatever theillness or its stage. It includes consideration of family and domestic carers.Management decisions can be guided by the patient’s concerns and anxietiesrather than purely medical/physical considerations. A palliative care approachshould be a core skill of every clinician.

Specialist palliative careSpecialist palliative care services are those services with palliative care as theircore specialty. They are delivered by professional staff with specialist training.Specialist palliative care teams are multidisciplinary and relate to both generaland hospital practice, being available to provide advice and support thatbridges the divide between home and hospital and to provide hospice care.Education, research, and support of other health care professionals giving carewith a palliative care approach are key roles for specialist palliative care.

Palliative medicinePalliative medicine refers to that contribution to the practice and study ofpalliative care which is made by doctors. --- ‘the study and management ofpatients with far advanced disease for whom the prognosis is limited and thefocus of care is the quality of life’.

Figur 1 Distinktionen mellan den palliativa vårdens synsätt, palliativ vård som enspecialitet och palliativ medicin. En förening av olika definitioner enligt Clark &Seymour (1999, s.86).

Kommittén om vård vid livets slut (2000) anger i delbetänkandet ”Döden

angår oss alla – värdig vård vid livets slut”, att den palliativa specialistvården

bygger sin vård på WHO:s definition av palliativ vård. Strang (1999) menar att

”palliativ medicin är vetenskapen som den palliativa vården grundar sig på, d.v.s.

utbildningen, utvecklingen och forskningen”.

13

WHO (1990) slår fast att målet för den palliativa vården är optimal livskvalitet

för patienten och dennes familj, och att beslutsfattandet ska ske utifrån patientens

intressen (jmf. Clark & Seymour, 1999). Den enskilde patienten – som person –

kan därför sägas ha en framskjuten plats för såväl målsättning som organisering av

palliativ vård. En fråga som man då kan ställa sig är hur autonom en döende och

sårbar person kan och/eller vill vara, och vilken betydelse detta har för livs-

kvaliteten.

AVHANDLINGENS SYFTE

Det övergripande syftet var att fördjupa förståelsen för hur den sista tiden i livet

tedde sig för en grupp svårt sjuka och döende cancerpatienter med fokus på

autonomi, beroende och livskvalitet. De specifika syftena var att:

• beskriva patienternas autonomi under den sista delen i livet och hur närstående

och vårdpersonals förhållningssätt främjade respektive hindrade patienternas

möjlighet att vara delaktiga i beslutsfattande (delarbete I),

• beskriva hur patienterna skattade sin livskvalitet under den sista tiden i livet

inom två olika vårdkulturer (delarbete II),

• beskriva hur olika medlemmar i vårdteamet prognostiserade patienternas

återstående livslängd, hur de motiverade prognostiseringen samt vårdteamets

uppfattning om patienternas och de närståendes medvetenhet om den nära före-

stående döden (delarbete III),

• utifrån två olika vårdkulturer kartlägga patienternas boendekontinuitet under

den sista månaden i livet samt var de dog (delarbete IV),

• utifrån det empiriska materialet och den teoretiska ramen diskutera sambandet

mellan autonomi, beroende och livskvalitet under den sista delen i livet.

14

CENTRALA BEGREPP

I ovanstående syfte finns ett antal begrepp som här ska klargöras och avgränsas för

att tydliggöra den ram inom vilken avhandlingen ska förstås. De begrepp som

avses är: ”den sista delen av livet”, ”autonomi”, ”livskvalitet” samt ”vårdkultur”.

Den sista delen av livet

Feigenberg (1977, s.125) beskriver hur döendet kännetecknas av tre perioder: ”1)

det som pågår, nämligen döendet, 2) det som varit, alltså livet fram till döendet

och 3) det som kommer, det vill säga döden och det som kommer efter döden,

hur man än föreställer sig det.” Utredningen rörande vissa frågor beträffande

sjukvård i livets slutskede (1979) gjorde en distinktion mellan begreppen

”döendet”, ”händelsen död” och ”tillståndet död”. Fokus i föreliggande

avhandlingsarbete är döendet och det liv som pågår fram till händelsen död

inträffar. Det kan vara mycket kort, eller utsträckt över en längre tid och det är

ofta svårt att fastställa när döendet börjar för den enskilda personen (Franck

Wihlborg, 1998). I föreliggande avhandlingsarbete har döendet avgränsats till att

gälla den sista månaden i patienternas liv.

Autonomi

Autonomi kommer från det grekiska ordet autos som betyder själv, och nomos

som betyder lag (Nationalencyklopedin, 1995-96). I litteraturdatabasen Cumula-

tive Index to Nursing & Allied Health Literature Health Lexicon (CINAHL) har

indexeringstermen “autonomy” funnits sedan 1983, definierad som: ”the right and

privilege to make independent decisions.”

Autonomi har en stark ställning i det västerländska samhället och kan sägas ha

såväl ett instrumentellt värde, som ett värde i sig (Hermerén, 1996). Autonomi-

principen bygger på respekten för varje persons egna val utifrån dennes värde-

ringar, trosföreställningar och livsplan (Beauchamp & Childress, 1994; Kuhse,

15

1999), och innebär först och främst rätten att vara med och besluta om sådant som

rör den egna välfärden (Tranöy, 1993). Hermerén (1996, s.143) definierar

autonomiprincipen som att ”var och en som berörs av konsekvenserna av ett beslut

bör själv få vara med och påverka detta beslut; och om A är den ende som berörs

av beslutet, bör A ensam få avgöra det”. Tranöy (1993) menar att om autonomi är

en rätt som tillkommer alla vuxna, myndiga, moraliskt kompetenta och besluts-

förmögna personer, är det mer adekvat att tala om med-bestämmande om det finns

flera autonoma personer som kan påverkas av ett beslut. Det anses dock att

begreppet ibland används på ett oklart sätt (McParland et al., 2000) och att det

saknas en distinkt definition (Mattiasson, 1995; Secker, 1999).

Autonomi kan sägas innefatta valfrihet och handlingsfrihet beträffande

handlingar som rör personen själv, såväl möjligheten att utföra en viss handling

som förmågan att göra det. I vårdsammanhang kan det röra sig om medicinska

handlingar, rättsliga handlingar och ”vardagshandlingar” (Mattiasson, 1995;

Bottorff et al., 1998; Lantz, 1998). Nordenfelt (1991a) anser att det i dagens etiska

debatt finns en tendens att fokusera på väl avgränsade avancerade medicinska

situationer, trots att de möten som sker i vården så gott som alltid är etiskt laddade.

Dessa situationer leder inte till så genomgripande förändringar, men bygger på alla

de många vanliga, indirekta och subtila beslut som måste tas, beslut och åtgärder

som i sin tur kommer att på olika sätt påverka personens livskvalitet. Mattiasson

(1995) kallar detta för vardagsetiska frågor och Worthley (1997) för mikroetik. I

vårdplanering i den palliativa vården ställs patienten, de närstående och vårdteamet

hela tiden inför till synes vardagliga och triviala val som ändå kan ha betydelse för

patientens möjlighet att leva som hon eller han vill (Mattiasson, 1995; Bottorff et

al., 1998).

Ett till autonomi relaterat begrepp är integritet. Andersson (1994) fann att

respekt för integritet är detsamma som respekt för den enskildes värderingar och

önskemål, utifrån dennes upplevelse av situationen och dess konsekvenser för hela

livssituationen, samt för den personliga sfären. Respekt för integriteten är en förut-

sättning för självbestämmande. Att bli utsatt för nedvärderande och förödmjukande

16

behandling, som att bli fråntagen sin autonomi är ett hot mot en persons själv-

aktning och en kränkning av integriteten (Andersson, 1994; Tranöy, 1993).

Respekterande av autonomin kan då, utifrån detta resonemang, utgöra ett skydd för

integriteten (Collste, 1996).

Fokus i föreliggande avhandlingsarbete är människors autonomi i besluts-

fattandet kring vårdplanering om hur och var man vill leva den sista tiden, där

valet av vårdform är centralt. Avancerade medicinska frågor som ofta förknippas

med autonomi i livets slut såsom eutanasi, livsuppehållande behandling eller åter-

upplivning kommer inte att behandlas här.

Livskvalitet

Livskvalitet är ett komplext begrepp, relaterat till subjektiv känsla av välbefinnan-

de och livstillfredsställelse (Häyry, 1991; Rustøen, 1993; Draper, 1997; Richards

& Ramirez, 1997; King & Hinds, 1998; Salisbury, 1999). Nordenfelt (1991a;

1991b) har utvecklat begreppet livskvalitet i betydelsen lycka över tillvaron, där en

persons livskvalitet avgörs utifrån om hon finner sin totalsituation vara sådan som

hon önskar att den skulle vara. Detta hör ihop med den enskildes medvetna eller

omedvetna livsplan, som ser olika ut för olika människor. Yttre förhållanden kan

bidra till, eller förhindra att målen realiseras och påverkar därmed upplevelsen av

livskvaliteten. Hälsa och yttre betingelser kan vara förutsättningar för god livs-

kvalitet, men innebär inte livskvalitet i sig.

Även om livskvalitet innebär en hög grad av subjektivitet finns det vissa

element som delas av många, vilket gör det meningsfullt att mäta livskvalitet

(Draper, 1997; King & Hinds, 1998). Den självuppskattade hälsan tycks exempel-

vis ha en stark korrelation till livskvalitet, liksom sociala relationer (Nordenfelt,

1991a). En mätning som avser hälsorelaterad livskvalitet brukar delas in i fysiska,

psykosociala och existentiella dimensioner, kompletterat med ett globalt mått som

ska spegla den totala upplevelsen av livssituationen (Sullivan, 1990; Bowling,

1997).

17

I föreliggande avhandlingsarbete är det vissa i förväg definierade dimensioner

av hälsorelaterad livskvalitet som skattats av patienterna. Dessa inbegriper fysiska

och psykosociala dimensioner, utan att göra anspråk på att vara heltäckande.

Vårdkultur

Leininger (1985) avser med kultur ”de inlärda värden, trosuppfattningar och livs-

former som styr en grupps tänkande, handlingar och beteendemönster. Människans

tolkning av sig själv, naturen, samhället och grupprocesser är i hög grad inlärda

sociala konstruktioner. Dessa konstruktioner kan skilja sig starkt åt i olika

kulturer” (Thorséns översättning, 1992). Människor som fungerar tillsammans på

en identifierbar plats eller miljö kommer att gemensamt lära, dela, överföra och

forma mönster som kännetecknar den specifika platsen. Det miljömässiga

sammanhanget definieras av Leininger som den totala händelsen, situationen eller

upplevelsen. En vårdavdelning eller vårdform kan därför ses som en egen kultur,

utifrån Leiningers definition.

Hall (1964) har utvecklat en omvårdnadsmodell bestående av tre komponenter,

där vården kan beskrivas som tre cirklar som delvis överlappar varandra. De tre

komponenterna är personen själv och dennes förmåga (core), omvårdnad (care)

och medicinsk behandling (cure). Relationen mellan de tre komponenterna kan

komma att förändras när en persons tillstånd och behov förändras (Lindencrona,

1987). I början av en cancersjukdom kan vården vara inriktad på behandling vars

målsättning är bot, och då blir den medicinska cirkeln den mest framträdande. I

samband med döendet, när en god omvårdnad utgör det huvudsakliga målet,

kommer denna cirkel att bli den mest framträdande. Personens egen förmåga till-

mäts stor betydelse, liksom individualisering, delaktighet och integritet.

I vissa delar av föreliggande avhandling har akutsjukvård definierats som en

”huvudsakligen medicinskt orienterad vårdkultur” medan hospice, hemsjukvård,

kommunalt boende och vård i hemmet utan formella vårdgivare definierats som en

”huvudsakligen omvårdnadsorienterad vårdkultur”. Detta bygger på tanken att bot

18

och rehabilitering är det huvudsakliga målet för vården för flertalet av de patienter

som vistas inom akutsjukvård (Barrelet & Caillet Jousson, 1993; Bylock, 1999).

För majoriteten av de människor som vistas inom de andra vårdformerna är stora

omvårdnadsbehov ofta den huvudsakliga anledningen till vård (Copp & Dunn,

1993).

TEORETISK RAM

Avhandlingen ska också förstås utifrån några mer teoretiska utgångspunkter. Den

första av dessa är begreppet ”ett gott döende”. Den andra utgångspunkten är en

etisk utgångspunkt där ett förhållningssätt som bygger på dialog och sannfärdighet

kan ses som redskap för att stärka en döende persons autonomi.

Ett gott döende

Genom forskning och kliniskt arbete med främst cancerpatienter, fann den ameri-

kanske psykiatrikern Avery D Weisman att vissa döenden tycktes vara avpassade

efter den enskildes livsstil, och begreppet ”appropriate death” utvecklades

(Weisman & Kastenbaum, 1968; Weisman, 1973; 1974). Synonymer till begreppet

på svenska är en ”människovärdig död” (Feigenberg, 1971; 1977), eller ”god död”

(Rinell Hermansson, 1990; Qvarnström, 1993; Ternestedt, 1998). Stephen (1991-

92) diskuterar begreppet och menar att det snarare rör sig om ”appropriate dying”,

eftersom det speglar allt det som föregår ”händelsen död”.

En god död definieras som ett döende den enskilde skulle göra anspråk på eller

välja, förutsatt att det fanns ett reellt val (Weisman, 1986 s.80). Ett sådant döende

är i enlighet med den enskildes förutsättningar, och de värden som hon eller han

har tillmätt stor betydelse i sitt liv. Detta kan aldrig bedömas utifrån någon annan

utgångspunkt än den person det gäller.”Appropriate death [is] compatible with everything that the person stood for during

life… (1) what a person represented in terms of an ego ideal, (2) what a person

19

achieved, or became, and, finally, (3) what he or she endured.” (Weisman, 1973,

s.370)

Weisman (1979) menar att de som tidigare i livet har bemästrat svårigheter på ett

för dem ändamålsenligt sätt, i hög grad kommer att hantera döendet så.

Insikt, acceptans, lämplighet och vid rätt tidpunkt

Weisman (1979; 1993) hävdar att hopp, tillit och livskvalitet under den tid en

person lever är viktiga faktorer för ett gott döende. Alla tre är beroende av

varandra, och falska förespeglingar stärker inte hoppet utan undergräver i stället

tilliten och utarmar den fortsatta livskvaliteten. En gott döende kännetecknas av

åtminstone fyra karaktäristika: insikt (awareness), acceptans (acceptance), lämplig-

het (propriety) och rätt tidpunkt (timeliness).

De flesta döende har via olika ledtrådar fått insikt i att de snart ska dö, och ett

bekräftande av denna insikt är enligt Weisman det som kommer att skada minst.

Det ger också möjligheter att ta tag i sådant som personen vill avsluta före sin död.

Att inte få veta kan göra att personen isoleras från sin omgivning. Förnekande kan

leda till mer förnekande och slutligen till likgiltighet.

Huruvida en döende människa har nått en acceptans av sin förestående död

framgår inte alltid. Det kan bero på vem som talar med den döende och/eller med

vem hon eller han vill tala.

Lämplighet är respekt för de värden och ideal som den enskilde och hans

närmaste omgivning definierar som viktiga. Weisman understryker detta mycket

tydligt, och bemöter på så sätt den kritik som menar att det finns risk för en strävan

efter ett ideal som bygger på vad andra menar är lämpligt, och som alla bör nå upp

till. Den enskilde har lika stor rätt att ”dö sin egen död”, som att ”leva sitt eget liv”.

Att dö i rätt tid innebär att döden kommer när en fortsatt existens tycks

meningslös, och att få dö är det som är mest meningsfullt. För en del människor

kommer döden i rätt tid, medan den för andra kommer för tidigt - det finns fort-

20

farande mycket kvar att leva för - eller så sent att meningslösheten är det som

dominerar (Weisman, 1979; 1993).

Förutsättningar för ett gott döende

Weisman (1979; 1986; 1988) har beskrivit sex kvalitetsaspekter som förut-

sättningar för ett gott döende. Dessa är formulerade som sex ”C”; Care, Control,

Composure, Communication, Continuity and Closure. ”Care” avser adekvat

symtomlindring, komfort och stöd. ”Control” innebär att patienten får samarbeta

och vara delaktig i beslut. Med ”communication” menas att patienten har insikt om

sin situation, och att hon eller han kan tala om sina önskningar och behov så att

man kan resonera sig fram till acceptabla lösningar. ”Continuity” innebär att den

döende fortsätter att behandlas som en levande person i sitt sociala sammanhang.

”Composure” betyder att den döende har uppnått en form av sinneslugn, även om

känslorna kan skifta för stunden. Med ”closure” menas att kvarstående problem

har reducerats eller omdefinierats. En del är redo att dö innan deras kropp är det,

medan andra inte vill ”släppa taget”.

Utifrån dessa aspekter formulerade Weisman (1974, s.150) sex frågor om den

avlidnes sista tid i livet som användes för retrospektiva analyser av dödsfall, s.k.

”psykologiska obduktioner” (Weisman & Kastenbaum, 1968; Weisman, 1974).

Frågorna har översatts till svenska av Rinell Hermansson (1990, s.53):1) Fick den avlidne adekvat vård och smärtlindring i livets slutskede?

2) Hur självständigt kunde han leva fram till slutet?

3) I vilken utsträckning kunde han bevara viktiga relationer under slutfasen av sitt

liv?

4) Dog han med en acceptabel självbild och en känsla av personligt värde?

5) Fanns det tecken på konfliktlösning?

6) Hur var det med hans ”eget samtycke att dö” – hade han själv kommit fram till

att han inte hade något att leva för?

Med utgångspunkt från dessa frågor har forskargruppen i Örebro operatio-

naliserat och utvecklat kriterier som använts vid planering, genomförande,

21

dokumentation och utvärdering av omvårdnad för döende patienter (Ternestedt,

1998). Kriterierna har formulerats som sex ”S”; Symtomlindring, Själv-

bestämmande, Sociala relationer, Självbild, Syntes, och Samtycke att dö

(Ternestedt, 1998; 1999; 2000; Hermansson & Ternestedt, 2000). Den döendes

uppfattning om sig själv och sitt liv, d.v.s. ”självbild”, är överordnat de andra och

ska utgöra utgångspunkten för planering av palliativ omvårdnad (Ternestedt, 1999;

2000).

Etiska utgångspunkter för vården av döende

Principetik eller omsorgsetik

Biomedicinsk etik är den normativa, praktiska etik som är specifik för hälso- och

sjukvård. Den traditionella medicinska etiken, företrädd av bl.a. Beauchamp och

Childress (1994), kännetecknas av moralresonemang som kretsar kring förmodat

oberoende aktörers rättigheter, där beslutsfattande sker, oberoende av samman-

hang, med utgångspunkt från de fyra principerna; autonomi, inte skada, göra gott,

samt rättvisa. Denna syn på etiken har blivit utsatt för kritik, främst för sitt

abstrakta synsätt där sammanhanget har en underordnad betydelse, liksom tanken

på att alla berörda skulle vara jämlika och oberoende (Sherwin, 1998; Kuhse,

1999; Secker, 1999).

Diskussionen om vårdandets moraliska natur utifrån Noddings (1984) och

Gilligans (1985) arbeten, har haft betydelse för utvecklandet av en specifik

omsorgsetik (t.ex. Fry, 1989; Eriksson, 1995; Bradshaw, 1996). Omsorgen utgör

då den moraliska betraktelsegrunden och tyngdpunkten ligger på relationen mellan

den som vårdas och vårdar. Även detta synsätt har kritiserats, främst på grund av

att ett undvikande av normer och principer gör det svårt att tala å någons vägnar.

Det kan även vara svårt att granska motiven för omsorgen, som ofta är outtalade

och inbyggda i praktiken. Fokuseringen på att tillfredsställa andras behov kan

också i förlängningen legitimera ett förtryck av den som ger omsorgen, menar

22

kritikerna (Svenkerud Aasgaard, 1994; Sherwin, 1998; Kuhse, 1999; Koehn,

1998).

Det finns en risk att den som vårdar, oavsett om denne bekänner sig till ett

traditionellt eller omsorgsetiskt synsätt, definierar en döende människas behov

utifrån andra utgångspunkter än den sjukes egna (Davis, 1990; Koehn, 1998;

Kuhse, 1999). Det kan vara intuition (Wulff et al., 1992; Miyaji, 1993) eller ett

hävdande av den egna kunskapen som överlägsen (Savulescu, 1995). I traditionell

biomedicinsk etik är det främst paternalism som representerar ett sådant hot. Över-

trädelser mot autonomin med hänvisning till omsorgsetik, som ofta förknippas

med en specifik kvinnlig moral (Noddings, 1984; Gilligan, 1985), kan då betraktas

som maternalism, något som i grunden inte är mer acceptabelt (Kuhse, 1999).

Dialogetik, en etik som bygger på både omsorg och principer

Koehn (1998) argumenterar för, att en verklig respekt för människors olikheter och

individualitet kräver att omsorgsetiken utvecklas mot en etik som använder sig av

explicita reglerande principer, för att visa vad handlandet grundar sig på. Omsorgs-

etikern bör kunna karaktärisera de situationer som påkallar omsorg. Det finns

annars en risk för att de som får omsorg förvisas till en mängd outtalade regler

eller förväntningar, som finns inbyggda i omsorgsgivarens egen praktik, utan stora

möjligheter till insyn, hävdar Koehn.

Dialogetik, menar Koehn, införlivar förståelse från både traditionell- och

omsorgsetik genom att den grundar sig på den allmänmänskliga förmågan att

tänka, samtidigt som individens erfarenhet och känsla utgör underlag för beslutet.

Beslutsfattandet bygger då på ett aktivt lyssnande, tillsammans med principer för

en kritisk dialog. Dessa principer är: 1) erkänn att inte alla uppfattningar alltid är

lika bra, 2) agera aldrig orättvist, 3) stå fast vid överenskomna regler/lagar eller 3a)

övertyga om att dessa bör ändras eller negligera dem, och 4) överväg om 1-3a är

användbara i det egna fallet (Koehn, 1998).

23

Döende patienter är ofta sårbara och beroende. Många torde ändå fungera på en

tillräckligt hög kognitiv och emotionell nivå, för att en sådan gemenskapsbaserad

etik som Koehn förespråkar är möjlig att tillämpa i palliativ vård.

Kunskap, sannfärdighet och autonomi

På grund av det kunskapsövertag som vårdaren har gentemot patienten när det

gäller viss information, finns det inom hälso- och sjukvård en risk för att överträda

patientens autonomi, genom att inte ge information på ett uppriktigt sätt (Bok,

1980; Ottosson, 1999). Detta kan göras oberoende av etiskt synsätt och oftast med

goda avsikter. Bok (1980) förespråkar begreppet ”sannfärdighet” och gör på det

sättet en distinktion mot begreppet ”sanning”, eftersom ”hela sanningen” så gott

som aldrig finns att tillgå. Sannfärdighet har med uppriktighet att göra, att säga det

man kan säga och att erkänna att man inte har hela sanningen. Bok menar att

läkareder under alla tider har framhävt principerna att bevara liv och hälsa och att

förebygga smärta och död, medan sannfärdighet så gott som aldrig framhållits.

Förutom att berövas möjligheten att sammanfatta sitt liv (jmf. Weisman, 1993),

kan undanhållande av kunskap försätta människor i ett läge, där de inte längre kan

delta i val som gäller dem själva. Sådana val kan röra vårdform, behandling, eller

möjlighet att ordna för de efterkommande. Ett ytterligare argument för sann-

färdighet är tillitsaspekten. Utan tillit finns risk att hamna i ett beroendeförhållande

där det inte finns förutsättningar att tro på någon, speciellt vid en så stor sårbarhet

som döendet ofta innebär (Bok, 1980). Tillit är en av hörnstenarna i den palliativa

vården (Clark & Seymour, 1999) och framhålls också av Weisman (1979) som en

förutsättning för ett gott döende.

Hinder att få del av kunskap

Det finns hos både allmänhet och hälso- och sjukvårdspersonal ett starkt stöd för

information till patienten vid en dödlig sjukdom (Seale, 1991; Ashby & Wakefield,

24

1993; Miyaji, 1993; Blackhall et al., 1995). Jämförelser mellan vad människor

säger sig vilja veta, och vad vårdpersonal tror att de vill veta, visar dock på en

diskrepans, på så sätt att människor vill veta mer än vad vårdpersonal tror. Även

om olika kulturer och etniska grupper kan skilja sig åt beträffande andelen av dem

som vill ha öppenhet (Blackhall et al., 1995), visar studier från olika kulturella

sammanhang på likartat mönster vad beträffar skillnaden mellan allmänhetens och

vårdpersonalens åsikter (Kai et al., 1993; Harrison et al., 1997; Steinberg et al.,

1997; Voltz et al., 1998). Argument mot sannfärdighet hämtas ofta ur den

traditionella etikens principer ”att göra gott/att inte skada” och/eller ”autonomi-

principen”, på så sätt att man hävdar att det är med hänsyn till människors

autonomi som kunskap undanhålls (Bok, 1980; Field & James, 1993; Miyaji,

1993; Deber, 1994). I praktiken är det ofta vårdpersonalens, och då främst läkarens

bedömning av vad personen vill, behöver och förstår som utgör utgångspunkten

för information, och en förmodad patientcentrerad information blir då i själva

verket läkarreglerad (Fisher, 1986; Miyaji, 1993; Ottosson, 1999).

Ett annat hinder för att få kunskap är synen på information som ett slags

kontrakt mellan enbart läkaren och patienten (Field & James, 1993; May, 1993;

Barnes et al., 1998). Det ökar risken för att patienten isoleras från sin sociala miljö,

vanligtvis familjen (Hardwig, 1990), men också att läkaren isolerar sig från sin

professionella miljö, där t.ex. sjuksköterskor ingår (Miyaji, 1993). Detta kan

medföra att kunskapen begränsas mer än nödvändigt. Ett annat hinder är vård-

personalens egna känslor (Schaerer, 1993; Espinosa et al., 1996) och rädsla för att

tvingas ge svåra besked och/eller att tala om döden (Field & James, 1993; Andræ,

1994; Faulkner & Regnard, 1994; Kao & Lusk, 1997), liksom bristande förmåga

att kommunicera på ett lämpligt sätt om dessa frågor (Weisman, 1967; Quirt et al.,

1997; Kuuppelomäki & Lauri, 1998; Kutner et al., 1999). Personliga egenskaper

hos patienten som exempelvis social klass, mental medvetenhet, diagnos och när-

ståendes insikt kan ha betydelse för den kunskap en patient får tillgång till (Seale,

et al., 1997).

25

Ett ytterligare hinder är svårigheten att prognostisera återstående livstid

(Weisman, 1975; Forster & Lynn, 1988; Field & James, 1993; Twycross &

Lichter, 1998; Christakis, 1999). Prognostisering blir ofta överoptimistisk (Evans

& McCarthy, 1985; Maltoni et al., 1994) men tendensen att över-, respektive

underskatta den återstående livslängden varierar mellan olika bedömare (Forster &

Lynn, 1988). Förväntningar och fördomar hos bedömaren, om exempelvis

diagnosen, har också visat sig ha betydelse vid prognostisering (Solodky et al.,

1986). Det har även hävdats att det faktum att det aldrig går att få fram

”sanningen”, i betydelsen en exakt prognos, är ett skäl att undanhålla patienten

från den kunskap som ändå finns (Bok, 1980; Christakis, 1999).

Främjande av kunskap

Ett av Weismans kriterier för ett gott döende är kommunikation och öppenhet

med den döende, som ändå oftast har ”listat ut” att de är döende (Weisman, 1979).

De flesta är dock överens om att det finns människor som inte vill få kunskap, och

att dessa naturligtvis ska respekteras (Bok, 1980; Wulff et al., 1992). Rätten att få

kunskap, och rätten att få avstå från kunskap, utgör ett dilemma (Gadow, 1990).

Bok (1980) menar dock att bevisbördan, att inte vara sannfärdig, måste ligga hos

den som hävdar detta. Skälen måste komma fram i ljuset, och beslutet bör

diskuteras med andra som deltar i vården, så att andra alternativ kan övervägas.

Detta är en delvis motsatt uppfattning än den som ofta företräds av den paterna-

listiska medicinska modellen (Miyaji, 1993; Savulescu, 1995), men stämmer väl

överens med de gemenskapsbaserade alternativ som föreslås av exempelvis

Koehn (1998), Hermerén (1996) och Secker (1999). En sådan modell innesluter

både patient, närstående och vårdpersonal i beslutsfattandet.

26

MATERIAL OCH METOD

Studiepopulation och urval

Den prospektiva studien involverade patienter med cancer som behandlades

vid sex specialistkliniker, vid Regionsjukhuset i Örebro; urologisk-, kirurgisk-,

lungmedicinsk-, medicinsk-, allmänonkologisk- samt gynonkologisk klinik.

Studien startade den 1 november 1992, och varje klinik planerade att genom

ett konsekutivt förfarande inkludera 10 vuxna patienter vardera. Patienterna

skulle uppfylla följande inklusionskriterier: vårdas på en av de medverkande

klinikerna, ha en förväntad återstående livslängd på mellan två och sex

månader, inte lida av någon annan allvarlig sjukdom som kunde påverka eller

reducera den förväntande livslängden, bo i Örebro hälso- och sjukvårdsdistrikt,

inte ingå i annan studie där livskvalitetsskattning ingick, samt acceptera att

delta i studien. En översikt av datainsamlingen presenteras i tabell 1.

Tabell 1 Presentation av den datainsamling som ingår i avhandlingen.

Data(delarbete)

Källor För antalpatienter

Tidpunkt fördatainsamlingen

Patientens autonomi (I) Retrospektiv intervjumed närstående

37 7-13 månader efterpatientens död

Patientens livskvalitets-skattningar (II)

Självskattningvia livskvalitets-

instrument

47 Under patientens sistamånad i livet

Prognostisering (III)Patient/närståendesmedvetenhet omsituationen (III)

Medlemmar ivårdteamet;

särskilda formulär

5156

I samband medinkluderingen

Patientensvårdutnyttjande (IV)

Patientdata viadokumentations-

ansvariga

56 Prospektiv registreringunder patientens sista

månad i livet

Inkluderingen och informationen i samband med denna sköttes av ansvarig

läkare vid varje klinik. Ansvariga för datainsamlingen för den enskilda patienten

var särskilt utsedda dokumentationsansvariga personer, vid de kliniker som ingick i

27

projektet. Dessa var oftast sjuksköterskor men det fanns också några kuratorer.

Även hospiceavdelningen och den lasarettsanslutna hemsjukvården var involverade

i projektet, dock utan att inkludera patienter. Samträning av de dokumentations-

ansvariga genomfördes innan datainsamlingen påbörjades, och under projektets

gång. Projektgruppen bestod av läkare, sjuksköterskor och kuratorer från de

kliniker/avdelningar som deltog, samt projektledningen. Gruppen träffades

regelbundet för att diskutera hur studien framskred.

Inkluderingsperioden avslutades den 30 april 1994. Femtiosex personer var då

inkluderade i studien (tabell 2). Tretton personer avböjde deltagande, 1-3 från varje

klinik. Den sista patienten som ingick i studien dog i augusti 1995.

Genomförandet beskrivs utförligare vid presentationen av respektive delstudie.

Tabell 2 Några karaktäristika för de patienter som var inkluderade i studien,relaterat till cancerns lokalisering.

Tumörens lokaliseringProstata

(n=10)

Colon/rectum(n=10)

Lungor

(n=10)

Blod

(n=7)

Bröst

(n=9)

Kvinnliggenitalia(n=10)

Totalt

(n=56)Ålder1)

30-39 1 140-49 1 2 350-59 1 3 460-69 2 3 5 3 1 4 1870-79 7 5 4 2 2 3 2380-89 1 2 1 1 2 7KönMan 10 3 7 2 22Kvinna 7 3 5 9 10 34Boendeensamboende 3 2 1 5 4 15samboende 10 7 8 6 4 6 41Haft diagnosen2)

<1år 3 6 10 2 2 231-4 år 6 4 4 4 6 245-9år 1 1 1 1 4>9år 2 3 51) Median: 71,5 år, spridning 39-86 år;

2) Median: 1,8 år, spridning 14 dagar-19 år.

28

Triangulering

De delarbeten som ingår i avhandlingen ska tillsammans ge en bild av det fenomen

som är i fokus, nämligen patienters autonomi, beroende och livskvalitet under den

sista delen i livet. Såväl kvalitativa som kvantitativa data ingår. De huvudsakliga

fördelarna med att använda triangulering, eller komplementära metoder, är enligt

Polit och Hungler (1999) att detta kan kompensera för svagheter och styrkor i

respektive metod, leda till teoretiska och substantiella insikter, ge återkoppling

som påverkar kunskapsuppbyggandet gynnsamt och öka validiteten. Analys av

oförenliga fynd kan hjälpa till med gränsdragning vid teorikonstruktion och vidare

forskning. De hinder som kan föreligga är dels olika sätt att se på kunskap/

vetenskap, och dels av mer praktisk art såsom bristande kunskap och erfarenhet

hos forskaren, eller svårigheter vid analysen.

Triangulering kan avse metod-, data-, forskar- och teoritriangulering (Denzin,

1989; Knafl & Breitmayer, 1991; Cowman, 1993). I föreliggande avhandling har

metodtriangulering använts genom att data av såväl mer kvantitativ (delarbete II,

IV och delar av delarbete III), och kvalitativ art (delarbete I samt delar av delarbete

III) har analyserats för att belysa frågeställningen. Datatriangulering innebär att

samla data från olika källor. I föreliggande avhandling har patienten, de närstående

samt vårdteamet utgjort källor (tabell 1).

Forskartriangulering innebär att flera forskare är involverade i studien. I före-

liggande avhandling var det flera professioner med delvis olika vetenskaps- och

kunskapssyn som deltog i såväl planering som genomförande av projektet. Vid

regelbundna träffar diskuterades frågor och aspekter med hänsyn till projektet,

exempelvis etiska och metodologiska frågor. Seminarier och möten med olika

experter anordnades under den tid datainsamlingen pågick, och i samband med

analys av resultat. I delstudie II och III analyserade och kategoriserade en

oberoende medbedömare datamaterialet, och diskussioner fördes för att uppnå

samstämmighet (Kvale, 1997).

Teoretisk triangulering innebär att flera olika perspektiv används för att belysa

olika fenomen och frågeställningar. I föreliggande avhandling utgörs den

29

teoretiska ramen av Weismans begreppsutveckling av ett gott döende (Weisman,

1979), samt ett etiskt perspektiv där dialogetik (Koehn, 1998) och sannfärdighet

(Bok, 1980) framhålls.

Forskningsetiska överväganden

Att bedriva forskning i samband med livets slut är förenat med flera etiska

problem (MacDonald, 1992; Sanner, 1992; de Raeve, 1994; Strang, 1999).

Casarett och Karlawish (2000) anser att avvägningen mellan forskningens risk och

nytta är särskilt svår när det gäller dessa patienter, eftersom målsättningen med

vården kan ändras ju närmare döden personen kommer. Om exempelvis målet att

leva så länge som möjligt förändras mot att få tillbringa maximal tid med sina

närstående, kan ett omfattande frågeformulär bli ett hinder. Forskning inom

palliativ vård behövs dock, ”för att beskriva, skapa förståelse och utveckla nya

förbättrade metoder” (Strang, 1999 s. 27). I det perspektivet kan det snarare anses

som oetiskt att inte bedriva forskning. Det har också argumenterats för att en

döende kan se sitt deltagande i forskning som en solidarisk handling som kan

gagna andra, men också som ett hopp för egen del, exempelvis om bästa möjliga

behandling (Casarett, 1999; Janssens & Gordijn, 2000). I föreliggande studie

uttalade flera patienter att de satte värde på att få dela med sig av sina erfarenheter.

I föreliggande studie kan inkluderingen i studien ses som ett etiskt problem. Ett

av inkluderingskriterierna var att patienterna skulle ha en förväntad tid kvar av

livet om 2-6 månader. Det var respektive läkare på de olika klinikerna som till-

frågade patienten om deltagande. Detta tillfälle sammanföll oftast med information

om att patientens tillstånd försämrats, utan att tiden 2-6 månader preciserades för

patienten. Patienterna tillfrågades om de ville vara med i en studie där syftet var att

studera svårt sjuka patienters livskvalitet. Såväl muntlig som skriftlig information

gavs (bilaga 1), och studien var godkänd av den Forskningsetiska kommittén vid

Regionsjukhuset i Örebro.

30

Ett annat problem är hur ofta man kan besvära en svårt sjuk person med livs-

kvalitetsmätningar, liksom hur omfattande dessa kan vara (Cella, 1995; Sjödén,

1995). En bedömning gjordes att två livskvalitetsinstrument, som besvarades en

gång per månad under hela den återstående livstiden, gav relevant information utan

att besvära patienten för mycket. Patienterna upplystes om sin rätt att avbryta när

som helst, utan att vården påverkades, vilket två patienter gjorde. Det fanns också

patienter som hoppade över enstaka eller flera skattningstillfällen, och därmed inte

följde det schema som fanns uppgjort.

Ett tredje problem är intervjuer med närstående till avlidna patienter. Den

etiska konflikten utgörs då av den kunskap forskaren söker, i förhållande till

skyldigheten att inte skada genom att ställa frågor som kan väcka starka känslor,

exempelvis ångest eller skuld (Sanner, 1992). Samtidigt är det viktigt att skapa en

dialog, där en ömsesidig förståelse uppnås mellan den intervjuande och den

intervjuade, om resultatet ska få hög validitet (Norberg & Jansson, 1992; Kvale,

1997). Noggrann information, såväl muntlig som skriftlig gavs (bilaga 2) och

intervjupersonerna upplystes om sin rätt att avbryta intervjun, liksom att inte

besvara alla frågor. Några närstående avböjde, men ingen avbröt en påbörjad

intervju. Att delta i en intervju kan också upplevas positivt av intervjupersonen,

eftersom den ger möjlighet att tala om upplevelser i samband med dödsfallet

(Beskow, 1992). Detta uttrycktes också av flera intervjupersoner.

Ett fjärde problem är att redovisa data så att patienter eller närstående inte blir

igenkända, och samtidigt ge tillräckligt med innehåll för att uppfylla syfte och

validitetskrav (Rinell Hermansson, 1992). Data som eventuellt kan göra att en

person kan identifieras, exempelvis vissa demografiska data som saknar betydelse

för innebörden av resultatet, har utelämnats eller försiktigt omarbetats.

31

RESULTAT

Summering av delarbete I

Studien var en deskriptiv studie som syftade till att beskriva svårt sjuka patienters

autonomi under den sista delen i livet, och hur närstående och vårdpersonals för-

hållningssätt främjade respektive hindrade patienternas möjlighet att vara delaktiga

i beslutsfattande.

Material och metoder

Trettiosju samtalsintervjuer med närstående till patienterna genomfördes 7-13

månader efter patientens död, i de flesta fall efter 7-8 månader. Den som patienten

uppgivit som närmast anhörig kontaktades per post. Brevet innehöll information

om syfte, frivillighet, intervjuförfarandet, samt att de skulle kontaktas per telefon

inom några dagar för avtal om medverkan, tid och plats för intervjun (bilaga 2).

Intervjupersonerna var; 26 makar (13 kvinnor, 13 män), sju barn (fyra döttrar,

två söner, en intervju där en son och dotter deltog) och fyra var annan nära släkting

(en syster som bott tillsammans med den avlidna, en sonhustru, ett syskonbarn, ett

syskonbarn med make). Bortfallet var 19 av 56 möjliga intervjuer. I fem fall gick

det inte att få kontakt med närstående. Tolv närstående avböjde intervju med

motivering att de inte orkade eller ville (nio make/maka, en avlägsen släkting, en

dotter, en vän). Två intervjuer var korta telefonintervjuer där informationen

bedömdes vara alltför knapphändig för att kunna analyseras.

Alla intervjuerna gjordes av en person (ESB) i intervjupersonens bostad eller

på intervjuarens arbetsplats. Den kvalitativa forskningsintervjun har beskrivits av

Kvale (1997) som ett samtal som till sin struktur liknar ett vanligt samtal, men där

syftet är att fördjupa förståelsen för intervjupersonens livsvärld, och hennes

relation till den. Den kunskap som söks är kvalitativ, deskriptiv och specifik.

Intervjuaren måste vara fokuserad på det bestämda temat, samtidigt som hon måste

vara öppen för nya oväntade fenomen inom detta. Intervjupersonerna uppmanades

att berätta om hur det var för deras anhörige under den sista tiden i livet, med

32

speciellt fokus på delaktighet i vårdformsbeslut (bilaga 3). Intervjuerna tog 1-2

timmar att genomföra. De spelades in på band och skrevs senare ut i sin helhet av

intervjuaren.

Analysen av en kvalitativ intervju ska göras med hänsyn till den livsvärld som

beskrivs av personen, och avsikten är att söka meningen hos centrala teman i

denna (Kvale, 1997). Analyserna av intervjuerna gjordes i flera steg, och på-

börjades när samtliga intervjuer var transkriberade.

Steg 1. I vilken ordning intervjuerna skulle analyseras valdes slumpmässigt1.

De första 17 intervjuerna analyserades induktivt, inspirerade av fenomenologisk

metod, varvid ursprungstextens mening kondenserades via flera steg (Giorgi,

1985; Kvale, 1997): a) Varje intervju lästes översiktligt för att få en uppfattning

om helheten. b) All text, i varje intervju, delades in i meningsenheter. c) Varje

meningsenhet transformerades i 2-3 steg, där texten kondenserades mer och mer

för varje steg. (För exempel, se bilaga 4).

Steg 2. Analysen av de 17 intervjuerna under steg 1 resulterade i att några för

samtliga intervjuer gemensamma teman växte fram, beträffande den sjukes

delaktighet i beslut, framför allt kring det sista vårdformsbytet. Dessa var: De olika

aktörernas (patient, närstående, vårdpersonal) roll i vårdformsbeslutet;

initiativtagare; patientens önskemål beträffande vårdform; och främjande

respektive hindrande faktorer för patientens delaktighet i beslutet. Samtliga 37

intervjuer analyserades därefter utifrån de ovan beskrivna temana. Fyra grupper,

eller variationer, beträffande patienternas delaktighet framkom. Dessa var: ”själv-

bestämmande”, ”medbestämmande”, ”överlåtande” och ”icke deltagande”. De

kriterier i respektive tema, som utmärkte respektive variation, finns presenterade i

tabell 3. En medbedömare gjorde en ”blind”, oberoende fördelning av patienterna

till respektive variation. Innan en gemensam ståndpunkt diskuterades fram, fanns

det skilda uppfattningar i två fall.

1 Detta val skedde efter samråd med professor Amedeo Giorgi. P.g.a. det stora antalet intervjuer, och dentidskrävande analysmetoden, rekommenderade professor Giorgi ett förfarande där intervjuernaanalyserades induktivt utifrån en slumpmässigt val ordning, tills några teman framkom som kundeanvändas för en mer deduktiv analys av resterande intervjuer.

33

Tabell 3 Gällande kriterier för inordnande i respektive variation vad beträffardelaktighet i vårdplanering kring vårdformsbeslut.

Själv-bestämmande

Med-bestämmande

Överlåtande Ickedeltagande

Patientens roll aktiv Aktiv aktivt passiv passivNärståendes roll stödjande Aktiv aktiv alt.

stödjandeaktiv alt. passiv

Vårdpersonalnsroll

stödjande(för patient)

aktiv alt.Stödjande

aktiv alt.stödjande

aktiv alt.verkställande

Initiativtagare oftast patient flera möjliga oftast intepatienten

aldrig patienten

Beslut enligtpatientens önskan

ja ja ja nej alt. osäkert

Främjande faktorer flera Flera flera fåHindrande faktorer få Få ganska få flera

Steg 3. Samtliga 37 intervjuer analyserades ännu en gång och en tolkning

gjordes av de olika aktörernas förhållningssätt i respektive variation (tabell 6-9).

Resultat

Den självbestämmande patienten var aktiv i beslutsfattandet, medan övriga aktörer

var stödjande. Det var oftast patienten som tog initiativ och besluten blev i enlighet

med den sjukes vilja, ibland på bekostnad av de närståendes önskningar och behov.

Det fanns många främjande och få hindrande faktorer, för patientens delaktighet i

beslutsfattandet (tabell 3 och 4).

Tabell 4 De olika aktörernas förhållningssätt för den självbestämmande patienten

Den sjukesförhållningssätt

Närståendesförhållningssätt

Vårdpersonalensförhållningssätt

Aktiv och självständig,satte egna behov främst,

svårt att acceptera sinsituation,

bestämmande,fordrande, krävande,

viljestark, målmedveten,ville ha kontroll,

ibland bristande tillit tillomgivningen.

Stödjande,respekterade den sjuke,

hänsynstagande,avstod från egna behov,

upplevde kravfrån den sjuke,

upplevde ibland negativakänslor gentemot den

sjuke.

Respekterade den sjukei första hand,

stödjande,hänsynstagande.

34

Den medbestämmande patienten var aktiv tillsammans med övriga aktörer.

Initiativet kunde komma från olika håll, men beslutet togs i samförstånd. Besluten

blev positiva för alla aktörer. Det fanns många främjande och få hindrande

faktorer, för patientens delaktighet i beslutsfattandet (tabell 3 och 5).

Tabell 5 De olika aktörernas förhållningssätt för den medbestämmande patienten

Den sjukesförhållningssätt

Närståendesförhållningssätt

Vårdpersonalensförhållningssätt

Aktiv,hänsynstagande och

samverkande,accepterade sin situation,

uttalade sinaönskningar/behov,

insikt om situationen,tillit till omgivningen.

Aktivt stödjande,hänsynstagande och

samverkande,hjälpsam,

insikt om situationen.

Aktivt stödjande,hänsynstagande,

samverkande.

Den överlåtande patienten överlät beslutsfattandet på någon som denne hade

valt, implicit eller explicit. Patienten var ”aktivt passiv” i beslutsfattandet, och

övriga aktörer var aktiva och/eller stödjande. Initiativet togs oftast inte av

patienten, men besluten blev i enligheten med patientens önskan, som var känd av

initiativtagaren. Det fanns många främjande och några hindrande faktorer, för

patienternas delaktighet i beslutsfattandet (tabell 3 och 6).

Tabell 6 De olika aktörernas förhållningssätt för den överlåtande patienten

Den sjukesförhållningssätt

Närståendesförhållningssätt

Vårdpersonalensförhållningssätt

”Aktivt passiv”,hänsynstagande,

accepterade sin situation,ville att andra skulle

bestämma,förnöjsam,

tillit till omgivningen.

Aktiv alternativt stödjande,hänsynstagande,

hjälpsam,hoppfull och optimistisk,

talesman.

Aktiv alternativt stödjande,den sjukes önskningar

vägledande.

35

Den icke deltagande patienten var passiv i beslutsfattandet. De andra aktörerna

var aktiva eller passiva, eller verkställde de beslut som fattades. Initiativet kom

aldrig från patienten, och de beslut som fattades var emot patientens önskningar,

eller så var det osäkert om de blev i enlighet med patientens önskan, om denna inte

var känd. Det fanns få främjande och många hindrade faktorer, för patienternas

delaktighet i beslutsfattandet (tabell 3 och 7).

Tabell 7 De olika aktörernas förhållningssätt för den icke deltagande patienten

Den sjukesförhållningssätt

Närståendesförhållningssätt

Vårdpersonalensförhållningssätt

Passiv,accepterade inte sin

situation,apatisk, uppgiven,

besviken,ilsken, irriterad,

misstro till omgivningen.

Aktiv och verkställandeeller passiv,

bestämmande ochövertalande,

upplevde ibland negativakänslor,

döden blev ofta enbefrielse.

Aktiv och verkställandeeller passiv,

tvingade framvårdformsbyte,bestämmande.

Konklusion

Resultatet visar att flera patienter utövade sin autonomi, och var delaktiga i vård-

planeringen kring vårdformsbeslut, trots att de var svårt sjuka och beroende av

andra. Samspelet mellan de olika aktörerna kunde såväl främja som hindra

patientens autonomi. Ett ytterligare fynd, som ligger utanför syftet, var att de

beslut som fattades också påverkade de andra aktörernas autonomi. Vissa patienter

var så självbestämmande att besluten som fattades fick negativa konsekvenser för

aktörer runt patienten. Andra patienter samspelade med andra aktörer, i första hand

de närstående, på ett sådant sätt så att alla aktörers autonomi fick utrymme. Det

fanns en grupp patienter som inte deltog i beslut. På grund av egen passivitet, eller

för att andra aktörer på ett aktivt sätt tog över beslutsfattandet, tycktes dessa

patienters autonomi vara inskränkt. En öppen dialog mellan de inblandade

kännetecknade samspelet mellan framför allt patient och närstående, men också

vårdpersonal, för dem som identifierades som medbestämmande och överlåtande.

36

Summering av delarbete II

Studien var en explorativ studie som syftade till att belysa hur en grupp svårt sjuka

skattade sin livskvalitet under den sista tiden i livet, i två olika vårdkulturer.

Material och metod

De 56 patienterna uppmanades att fylla i två livskvalitetsformulär, en gång per

månad från inkluderingen i studien och så länge de levde.

EORTC QLQ-C30 är ett livskvalitetsinstrument som har utvecklats och

validerats av EORTC Quality-of-Life Study Group (Aaronson et al., 1993).

Instrumentet innehåller 30 frågor, som omvandlade till skalor avser att skatta

fysisk-, roll-, emotionell-, kognitiv- och social funktion, flera symtom och global

livskvalitet.

För att erhålla mer kunskap om patienternas psykosociala välbefinnande

valdes ”the psychosocial wellbeing questionnaire”, konstruerat och validerat av

Kaasa et al. (1988a; 1988b). Livskvalitetsinstrumentet inkluderar tio frågor, fem

positiva och fem negativa, som tillsammans ger fem par av frågor som var och en

avser att spegla psykosociala dimensioner. De 10 frågorna är konstruerade som ett

index, beräknat på medelvärdet av dessa frågor. Dessutom finns det två globala

frågor; hur ”lycklig/olycklig” och ”nöjd/missnöjd” med sin situation personen känt

sig under den sista veckan.

Studiematerialet består av livskvalitetsskattningar som 47/56 av patienterna

gjorde under den sista månaden i livet. Två avbröt skattningarna några månader

innan de dog. Sju patienter deltog i studien, men fyllde inte i något livskvalitets-

instrument under de sista 31 dagarna av sina liv. Skattningarna är gjorda från 2 till

31 dagar innan döden (medel,18 dagar; variationsvidd, 2-31 dagar).

All beräkning för EORTC QLQ-C30 gjordes i enlighet med EORTC-gruppens

manual (Fayers et al., 1999). I tidigare studier har Kaasa et al. (1988a; 1988b) visat

att det var osäkert om alla 10 frågorna i det ”psychosocial wellbeing

questionnaire” skulle inkluderas i det psykosociala indexet. Därför genomfördes en

faktoranalys (Kaasa et al., 1988a), innan det i föreliggande studie aktuella indexet

37

konstruerades. De frågor som inkluderades i det slutgiltiga indexet var: ”jag har

känt mig stark och energisk/jag har känt mig trött och utmattad” samt ”jag har känt

att livet är värt att leva/jag har känt det som att livet är meningslöst”.

Vårdform kategoriserades utifrån Halls begrepp (Hall, 1964; Lindencrona,

1987) så att de patienter som vistades på en akutvårdsavdelning vid tidpunkten för

skattningen, definierades som att de vistades i en ”huvudsakligen medicinskt

orienterad vårdkultur” (”cure-oriented”). De patienter som vid tidpunkten för

skattningen vistades på hospiceavdelningen, kommunalt sjukhem, eller i hemmet

med eller utan hemsjukvård, definierades som att de vistades i en ”huvudsakligen

omvårdnadsorienterad vårdkultur” (”care-oriented”). Medelvärden beräknades för

skalor, index och globala mått för hela patientgruppen, och för patienterna i

respektive vårdkultur. Reliabiliteten för skalor och index beräknades med

Cronbachs alpha (Cronbach, 1951), och ansågs acceptabla för gruppjämförelse vid

ett värde >0.70 (Streiner & Norman, 1998). Ett tvåsidig T-test användes för att

testa skillnader mellan de båda grupperna (vårdkultur).

Resultat

Trots att patienterna, inom flera områden, skattade en lägre livskvalitet än en

jämförbar norsk normalpopulation (Hjermstad et al., 1998), var det flera patienter

som skattade sig nöjda/ganska nöjda (49%) och/eller lyckliga/ganska lyckliga

(36%). ”Kognitiv-” och ”emotionell funktion” skiljde sig minst från normal-

populationen, och ”fysisk funktion”, ”rollfunktion” och ”global hälsostatus/

livskvalitet” skiljde sig mest. För symtom var det ”trötthet/svaghet” som uppvisade

det högsta medelvärdet medan ”sömnsvårigheter” hade ett medelvärde som var

jämförbar med normalpopulationen (tabell 8).

38

Tabell 8 Deskriptiv statistik för EORTC QLQ-C30 och psykosocialt index för 47cancerpatienter under deras sista månad i livet

Medelvärde SD Variationsvidd Medelvärde norsknormalpopulation1)

EORTC QLQ-C30 2)

Fysisk funktion 15,4 22,2 0,0 - 80,0 67,7 - 92,9Rollfunktion 12,8 26,5 0,0 - 100,0 77,8 - 97,2Kognitiv funktion 62,1 30,6 0,0 - 100,0 77,6 - 89,5Emotionell funktion 64,5 25,0 8,3 - 100,0 76,8 - 87,7Social funktion 41,5 33,5 0,0 - 100,0 80,0 - 89,0Globalhälsostatus/livskvalitet

26,6 22,6 0,0 - 100,0 66,4 - 76,0

Trötthet 79,2 20,7 11,1 - 100,0 23,3 - 37,6Illamående/kräkning 23,4 27,3 0,0 - 100,0 2,3 - 8,4Smärta 41,8 30,1 0,0 - 100,0 17,0 - 29,0Dyspné 51,1 35,3 0,0 - 100,0 11,4 - 26,0Sömnsvårigheter 29,1 30,0 0,0 - 100,0 15,2 - 35,4Atitlöshet 53,9 36,5 0,0 - 100,0 3,2 - 15,3Förstoppning (n=46) 26,1 35,1 0,0 - 100,0 4,6 - 23,2Diarré (n=46) 18,8 30,3 0,0 - 100,0 9,2 - 11,8Ekonomisk påverkan 13,5 29,2 0,0 - 100,0 4,7 - 13,9

The psychosocial well-being questionnaire 3)

Index 2,8 0,5 2 - 4,3Global; lycklig/olycklig 4,0 1,3 2 - 7,0Global; nöjd/missnöjd 3,9 1,6 2 - 7,0

1) Hjermstad, 1998. 2) Värden mellan 0-100. Ett högre värde = högre funktion/mer symtom.3) Värden mellan 1-5 (index) och 1-7 (globala frågor). Ett lägre värde = högre skattning.

Jämförelsen mellan de båda vårdkulturerna visade på en signifikant skillnad

vad beträffar ”aptitlöshet”, så att de som vårdades inom en huvudsakligen

medicinskt orienterad vårdkultur rapporterade mer besvär. För övriga funktioner

och symtom fanns det inga signifikanta skillnader, men det fanns en tendens att de

som vårdades i en huvudsakligen medicinskt orienterad vårdkultur rapporterade

mer symtom än dem inom en huvudsakligen omvårdnadsorienterad vårdkultur. Ett

undantag var ”smärta”, som rapporterades i högre grad bland dem som vistades

inom en huvudsakligen omvårdnadsorienterad vårdkultur.

En jämförelse mellan den globala skattningen i EORTC QLQ-C30 och psyko-

socialt index, lycklig/olycklig respektive nöjd/missnöjd i the psychosocial well-

being questionnaire visas i figur 2.

39

Något förenklat kan de nedre vänstra kvadranterna, där de flesta skattningarna

fanns, sägas spegla lägre globalt hälsostatus/livskvalitet men högre psykosocialt

index, lycka respektive nöjdhet. De övre vänstra kvadraterna i diagrammen kan

sägas avspegla de patienter som rapporterade lägre globalt hälsostatus/livskvalitet

och lägre psykosocialt index, lycka respektive nöjdhet. I de övre högra kvadraterna

återfanns de patienter som rapporterade högre globalt hälsostatus/livskvalitet men

lägre psykosocialt index, lycka respektive nöjdhet. De nedre högra kvadranterna

representerar högre globalt hälsostatus/livskvalitet och högre psykosocialt index,

lycka respektive nöjdhet. Flera skattningar kan benämnas som gränsfall då de

återfinns på de streck som skiljer kvadranterna åt.

Figur 2 Jämförelser mellanglobalt hälsostatus/livskvalitetoch psykosocialt index,lycklig/olycklig respektivenöjd/missnöjd.

1

3

5

0,00 50,00 100,00

globalt hälsostatus/livskvalitet

psyk

osoc

ialt

inde

x

1

4

7

0,00 50,00 100,00

globalt hälsostatus/livskvalitet

lyck

lig/o

lyck

lig

1

4

7

0,00 50,00 100,00

globalt hälsostatus/livskvalitet

nöjd

/mis

snöj

d

40

Konklusion

Resultatet ger kunskap om patientens egen upplevelse av sin situation. De flesta

patienter skattade en låg fysisk funktion, och många symtom. Detta tyder på att de,

åtminstone för sitt fysiska välbefinnande, var beroende av andra för att klara det

dagliga livet, och för att få adekvat symtomlindring. För att en person ska kunna

vara autonom, är det dock rimligt att tänka sig att de kognitiva och emotionella

faktorerna är av större vikt än de fysiska, och dessa tycktes vara påverkade i

mindre grad, av patienternas skattningar att döma.

Flera patienters skattning av relativt hög psykosocial funktion, lycka och

nöjdhet tyder på att dessa patienter under den sista månaden i livet upplevde en

god, eller relativ god livskvalitet vad beträffar dessa dimensioner. Eftersom

livskvalitet är ett mångdimensionellt begrepp, är det viktigt att beakta olika

dimensioner av döende patienters livskvalitet. Detta blir speciellt betydelsefullt då

optimal livskvalitet är det övergripande målet för den palliativa vården.

Summering av delarbete III

Studien var en deskriptiv studie som syftade till att nå kunskap om hur olika med-

lemmar i vårdteamet prognostiserade den återstående livslängden för patienterna,

hur de motiverade sin prognostisering, samt vårdteamets uppfattning om patien-

ternas/de närståendes medvetenhet om den nära förestående döden.

Material och metoder

När patienten inkluderades i studien ombads de olika medlemmarna i vårdteamet;

läkare, sjuksköterska, undersköterska och kurator, att prognostisera förväntad över-

levnad i månader för respektive patient, samt om möjligt motivera denna med att

ange några kriterier för bedömningen. Motiveringen skrevs i löpande text. Med

vårdteam avses här den personal som var i tjänst när patienten inkluderades.

Studiematerialet utgörs av totalt 150 prognoser och 127 motiveringar, som gjordes

för 51 av patienterna vid inkluderingen i studien, av en eller flera av vårdteamets

41

medlemmar. För fem patienter saknas prognos/motivering helt, medan det för

övriga patienter fanns prognos/motivering från en eller flera av medlemmarna i

vårdteamet. Som skäl för utebliven prognos angavs: vill ej (10), vet ej/kan ej

bedöma (7), fanns ej tillgänglig (2). I 55 fall fanns inget skäl angivet. Två

motiveringar saknade prognos och 25 prognoser saknade motivering.

Det samlade vårdteamet gjorde också en bedömning av om patienten och

dennes närstående var medveten om sin situation, samt om patienten hade talat om

sin död. Denna bedömning finns för samtliga 56 patienter och 55 närstående.

Analysen bestod av jämförelser mellan patienternas prognostiserade och

verkliga återstående livstid och jämförelser mellan de olika yrkesgruppernas

prognoser. Dessutom gjordes en innehållsanalys av de 127 motiveringarna. Denna

gjordes i flera steg (exempel på steg 1-4 visas i bilaga 5):

1. Samtliga motiveringar lästes igenom för att få en helhetsbild av materialet.

Därefter gjordes detsamma med varje motivering för sig.

2. Texten i varje enskild motivering delades in i ”meningsenheter”.

3. Varje sådan enhet analyserades. Vid denna analys framkom ett antal kriterier

som kunde sägas basera sig på två olika typer av kunskap, nämligen sådan

kunskap som erhålls genom att observera och/eller tala med patienten, eller

sådan kunskap som erhålls genom undersökningar och/eller provtagning på

patienten.

4. En meningskondensering gjordes av varje motivering utifrån den eller de

kriterier som framkommit, samt utifrån den typ av kunskap de byggde på.

5. De kriterier som framkom klassificerades i åtta kategorier (tabell 9).

6. Vid analysarbetet framkom också att patienternas hälsotillstånd eller tumörens

utveckling beskrevs som ”gott”, ”mindre gott” eller ”både och”. Motive-

ringarna klassificerades även utifrån dessa kriterier.

7. Slutligen gjorde en medbedömare en oberoende, ”blind” klassificering utifrån

originaltexten, där det framkom att överensstämmelse rådde i >95% av fallen.

42

Tabell 9 Procentuell andel av innehållet i motiveringarna, relaterat till yrkesgrupp.

YrkesgruppInnehåll Läkare

(n=91)%

Sjuksköterska(n=98)

%

Undersköterska(n=41)

%

Kurator(n=37)

%

Totalt(n=267)

%Allmäntillstånd 19 27 34 35 26Den aktuella tumören 41 19 7 3 22Psykiskt tillstånd 7 19 37 30 19Symtom 21 19 10 16 18Aktivitet 7 13 7 13 10Andra sjukdomar 3 1 0 0 2Ålder 2 0 5 0 2Erfarenhet/intuition 0 2 0 3 1Summa 100 100 100 100 100Antal motiveringar: läkare = 41; sjuksköterskor = 41; undersköterskor = 27; kuratorer = 18.

Resultat

Trots att flera av de som deltog i prognostiseringen varit delaktig i studiens upp-

läggning, fanns det ett visst motstånd mot att genomföra denna del. Av 56 möjliga,

fanns 49 prognostiseringar/41 motiveringar från läkare, 49 prognostiseringar/41

motiveringar från sjuksköterskor, 31 prognostiseringar/27 motiveringar från under-

sköterskor samt 21 prognostiseringar/18 motiveringar från kuratorer.

Femton patienter levde mellan 2-6 månader. De flesta (26) dog inom två

månader medan 15 patienter levde längre än sex månader. Variationsvidden var

mellan två dagar till nästan tre år. För 19 av de 51 patienterna (37%) stämde den

verkliga återstående livslängden med en eller flera av de olika yrkesgruppernas

prognoser, +0,5 månader. Läkares och sjuksköterskors prognoser stämde för 9

respektive 10 av 49 patienter, undersköterskors för 1 av 31 patienter och kuratorers

för 3 av 21 patienter. Den prognostiserade tiden var längre i 2/3 av fallen, där det

inte var överensstämmelse.

Innehållsanalysen resulterade i 267 ”utsagor” som kunde fördelas på åtta olika

kategorier; allmäntillstånd, den aktuella tumören, psykiskt tillstånd, symtom,

aktivitet, ålder samt erfarenhet/intuition hos bedömaren. De olika yrkesgrupperna

använde de olika kategorierna i varierande grad (tabell 9).

43

Ett ytterligare resultat som framkom var att motiveringarna byggde på två olika

sätt att få kunskap för motiveringen; sådan kunskap som grundade sig på

”observationer av, och/eller samtal med patienten”, och sådan kunskap som

grundade sig på ”kontroller, undersökningar och/eller provtagning av patienten”.

Medlemmarna i vårdteamet grundade sina motiveringar på enbart den ena, eller

båda typerna av kunskap, i varierande grad (figur 3).

Figur 3 Procentuell fördelning av typ av kunskap som olika medlemmar i vårdteametgrundade sin motivering på vid prognostiseringen.

En ytterligare kategori som framkom var om patienternas tillstånd beskrivits

som ”gott” eller ”mindre gott”. Majoriteten (56%) av de patienter vars tillstånd

beskrivits som ”gott” levde längre än sex månader, medan 14% levde kortare än

två månader, efter prognostiseringstillfället. Av de patienter vars tillstånd

beskrivits som ”mindre gott”, levde 51% en kortare tid än två månader.

0% 20% 40% 60% 80% 100%

Läkare (n=41)

Sjuksköterska (n=41)

Undersköterska(n=27)

Kurator (n=18)

yrke

sgru

pp

andel

enbart undersökn/provtagn enbart observ/dialog båda typerna

44

Vårdteamet bedömde att 96% av patienterna, och 71% av de närstående, var

medvetna om diagnos och prognos, men att hälften av patienterna (51%) aldrig

hade talat om sin förestående död med någon i vårdteamet.

Konklusion

Resultatet tyder på att det kan vara svårt för patienter att få en adekvat prognos.

Det fanns också ett visst motstånd mot att prognostisera. Risken att överskatta

patientens återstående tid i livet var större än risken att underskatta. Bedömningar

där patientens tillstånd beskrevs som ”gott” eller ”mindre gott”, var det som

överensstämde bäst med patientens återstående livslängd efter prognostillfället,

vilket tyder på att det fanns viss kunskap som kan relateras till återstående

livslängd. Vårdteamet angav att de flesta patienter var medveten om sin diagnos

och prognos, men att de i hälften av fallen aldrig talade om sin död med med-

lemmar i vårdteamet.

Det framkom att medlemmarna i vårdteamet använde olika sätt att erhålla

kunskap om patienten, som grund för sin prognos. Detta speglar sannolikt de olika

professionernas utbildningsbakgrund och ansvarsområden. Patientens möjlighet att

få adekvat kunskap om sin situation ökar troligen om flera aspekter tas med, vilket

kan ske genom att vårdteamets samlade kunskap utnyttjas.

Summering av delarbete IV

Studien var en explorativ studie som syftade till att utifrån två vårdkulturer

kartlägga patienternas boendekontinuitet under den sista månaden i livet, samt

var de dog.

Material och metoder

Dokumentationsansvariga bevakade och dokumenterade patienternas vård-

utnyttjande under hela inkluderingstiden. I föreliggande delarbete presenterades

patienternas vårdutnyttjandet under de sista 31 dagarna i livet. För 10 patienter,

45

som var inkluderade mindre än en månad, följdes vårdutnyttjandet fr.o.m. det

datum de skrevs in på den inkluderande vårdavdelningen. (Inskrivningsdatum och

inkluderingsdatum sammanföll inte alltid.)

Vårdformerna kategoriserades utifrån Halls begrepp (Hall, 1964; Lindencrona,

1987), så att akutsjukvård definierades som en ”huvudsakligen medicinskt

orienterad vårdkultur” (”cure-oriented”), medan hospicevård, lasaretts- eller

primärvårdsansluten hemsjukvård, kommunalt sjukhem eller vistelse i hemmet

utan hemsjukvård definierades som en ”huvudsakligen omvårdnadsorienterad

vårdkultur” (”care-oriented”). Utifrån bl.a. dessa definitioner söktes mönster i

vårdutnyttjandet, huvudsakligen relaterat till personernas primära cancerform.

Resultat

En fördelning av den procentuella andelen av gruppens sammanlagda vårdtid

(samtliga vårddagar för hela gruppen) i olika vårdformer, visas i tabell 10.

Tabell 10 Hela gruppens totala antal vårddagar och dess procentuell andel av vistelsei två vårdkultur under den sista månaden i livet för 56 cancerpatienter

Antalpatienter

Antaldagar

Huvudsakligenomvårdnadsorienterad

vårdkultur%

Huvudsakligenmedicinskt-orienterad

vårdkultur 2)

Tumörenslokalisering

Hemmet utanhemsjukvård

Offentligavårdformer 1)

%

ProstataTarmLungaBlodBröstKv. genitaliaTotalt

10101079

1056

276294249210233281

1543

164

2631131116

66673855523352

18293614355632

1) Hospice, lasaretts- och primärvårdsansluten hemsjukvård, kommunalt sjukhem. 2)Akutvård.

Under den sista månaden i livet var det 11 patienter som vistades på samma

plats under hela den sista månaden. De flesta av dessa (9 patienter), vårdades i en

46

huvudsakligen omvårdnadsorienterad vårdkultur, (hospice- eller hemsjukvård).

Majoriteten (31 patienter), hade en relativt hög boendekontinuitet då de vistades i

två vårdformer under den sista månaden, och flyttade mellan dessa från en till tre

gånger. Fyra av patienterna hade en mindre god boendekontinuitet. De vistades i

tre olika vårdformer, och flyttade mellan dessa 2-5 gånger under den sista

månaden i livet. Ytterligare en grupp (10 patienter), hade en inklusionstid som var

kortare än 1 månad, och under den tiden vårdades de flesta i en huvudsakligen

medicinskt inriktad vårdkultur.

Som grupp betraktat, vistades patienterna 1/3 av tiden i sina hem, med eller

utan hemsjukvård. De individuella variationerna var dock stora. Patienter med

prostata- och gynekologisk cancer vistades inom slutenvård i högre utsträckning än

övriga patienter; patienter med prostatacancer huvudsakligen på hospice, och

patienter med gynekologisk cancer huvudsakligen inom akutsjukvård. Patienter

med prostata- och colorektal cancer vårdades inom offentliga vårdformer med

huvudsakligen omvårdnadsorienterade vårdkulturer i något högre utsträckning än

de andra patientgrupperna. De patienter som någon gång hade remitterats till en

omvårdnadsorienterad vårdkultur med formella vårdgivare, fortsatte oftast att

vårdas inom samma vårdkultur även vid vårdformsbyte. De patienter som vistades

i sina hem utan formella vårdgivare, vårdades i högre utsträckning inom

medicinskt orienterad vårdkultur när de inte var hemma. Tjugotvå patienter dog

inom huvudsakligen medicinskt orienterad vårdkultur, och 34 patienter inom en

huvudsakligen omvårdnadsorienterad vårdkultur, varav 10 i sitt hem.

Konklusion

Resultatet visade att de flesta patienter hade en god, eller tämligen god

boendekontinuitet under den sista månaden i livet. Resultatet tyder på att vård-

formsbeslutet var påverkat av organisatoriska och strukturella omständigheter, som

exempelvis olika klinikers policy. Det går inte att utifrån enbart denna studie uttala

sig om huruvida patienternas önskningar sammanföll med dessa omständigheter,

47

men det kan betyda att patientens autonomi hade en underordnad betydelse för

vårdformsbeslutet.

REFLEKTIONER

Delarbetenas resultat kan sammanfattas i följande konklusioner, vad gäller de

döendes villkor:

• de var till stor del autonoma och utövade sin autonomi på olika sätt, och i

samspel med närstående och vårdpersonal,

• deras förhållningssätt påverkade närståendes autonomi, och vice versa,

• hälften skattade sig nöjda med sin situation i stort,

• deras tillstånd hade, enligt egen livskvalitetsskattning, mest påverkat fysiska

funktioner och minst påverkat kognitiva - och emotionella, funktioner,

• deras möjlighet att få kunskap om sin nära förestående död kan påverkas av

vårdteamets motstånd mot, samt svårigheter med, prognostisering,

• vid denna prognostisering använde sig vårdteamet av olika kunskapsgrunder,

• inom vilken vårdform de kom att leva sin sista tid påverkades sannolikt mer

ofta av organisatoriska och strukturella faktorer, än av deras egna preferenser.

Metodologiska reflektioner

De 56 patienter som ingick i studien var en relativt homogen grupp. Alla patienter

och deras anhöriga var svenskar, eller hade bott i Sverige länge. Att en större andel

var kvinnor är rimligt med tanke på att två cancerformer, bröst- och gynekologisk

cancer är kvinnliga cancerformer, medan prostatacancer var den enda manliga

formen av cancer. Åldersfördelningen varierade mellan 39 och 86 år, med en

medianålder av 71,5 år, vilket stämmer med registrering av det totala antalet

patienter med motsvarande cancerformer, under samma tid och upptagnings-

område (Andershed & Ternestedt, 1997).

48

Urvalet var konsekutivt, och patienter som uppfyllde inklusionskriterierna

skulle tillfrågas om deltagande, vartefter man mötte dem på respektive klinik. De

dokumentationsansvariga rapporterade bortfall, men det går inte att bortse ifrån att

det kan finnas patienter som borde ha tillfrågats, och/eller ingå i urvalet. En orsak

skulle kunna vara att patienten mötte någon läkare som inte hade tillräcklig

kännedom om studien, eller som bortsåg från den. En annan orsak skulle kunna

vara problemet med ”grindvakter”, där personal avgjorde att patienten inte borde

tillfrågas av olika skäl. Patienter som det var svårt att kommunicera med kan ha

valts bort, medvetet eller omedvetet. Svårigheter att prognostisera, och den ibland

oklara gränsen mellan kurativ och palliativ vård kan också haft betydelse.

Det kan inte uteslutas att patienter som deltog i studien fick extra upp-

märksamhet, och i vissa avseende blev gynnade i förehållande till andra patienter,

exempelvis vid vårdformsval. Något som dock motsäger detta är att vårdforms-

utnyttjandet överensstämde med en registerstudie under samma tid, och på samma

patientgrupp (Andershed & Ternestedt, 1997). Studien pågick under en lång tid,

vilket troligen gjorde att ett eventuellt speciellt intresse för dessa patienter

”svalnade” med tiden.

En annan faktor som kan ha betydelse för resultatets konsistens, är det stora

antalet personer som var inblandad i datainsamlingen. Sju kliniker var involverade

i projektet under en tidsrymd av cirka tre år. Flera av representanterna från dessa

kliniker var engagerade under hela denna tid, några avslutade sitt deltagande under

projektets gång, och andra tillkom. Projektgruppen träffades regelbundet för att

stämma av och diskutera frågor med anknytning till studien, vilket kan ha

uppvägtv vissa brister beträffande personkontinuiteten.

Vårdteamen på de olika avdelningarna bestod av flera personer, vilket gjorde

att det var många som prognostiserade/motiverade (delarbete III). Detta speglar

dock den rådande vårdverkligheten. Analysen gjordes på ett rigoröst sätt, och

förfarandet med en medbedömare ökade validiteten. Studiens syfte var att spegla

livet för dessa patienter, utifrån de förutsättningar som fanns.

49

En ytterligare validitetsfråga som kan diskuteras är om analysen av

intervjuerna (delarbete I) blev någon form av ”cirkelbevisning”. Intervjuerna var

influerade av Weismans (1974) kriterier för ett gott döende. Livskvalitets-

skattningen var den enda information som kom direkt från patienten (delarbete II),

och de kan sägas verifiera fynden i intervjuerna, och vice versa. Patientens egen

skattning, och den närståendes uppfattning om situationen som den framkom i

intervjun, var i de flesta fall samstämmig. Vissa intervjuer var dock mer svår-

tolkade än andra. Detta kan ha berott på intervjuaren (ESB), den som intervjuades

eller samspelet mellan dem. För att öka validiteten i analysen användes ett för-

farande med en medbedömare (Kvale, 1996). Samstämmigheten mellan livs-

kvalitetsskattningen och intervjuerna kan också ses som ett argument för att

retrospektiva intervjuer med anhöriga som vittne har en hög validitet, när det gäller

att studera döendet (jmf. Andershed & Ternestedt, 1998).

Livskvalitetsskattningen (delarbete II) i föreliggande studie, gjordes vid ett

tillfälle under den sista månaden i patientens liv. Det hade varit intressant att

redovisa patienternas livskvalitetsskattningar över tid. På grund av att det för

flertalet patienter blev en kort inkluderingstid, var detta inte möjligt. Intresset

riktades på jämförelser mellan olika dimensioner av livskvalitet, och inom olika

vårdkulturer.

Olika vårdformerna har i denna avhandling (delarbete II och IV) definierats

som ”huvudsakligen omvårdnadsorienterad-” respektive ”huvudsakligen medicinskt

orienterad vårdkultur”. Detta ska ses som en förenklad definition. Det är troligt att

vårdkulturens anpassning och lämplighet för en döende person kan vara beroende

av andra faktorer, än akutvård kontra andra vårdformer. Sådana faktorer kan t.ex.

vara personalens kunskap och förhållningssätt, organisationen, ekonomiska

resurser, antal vårdplatser, tillgång till enkelrum, eventuell väntelista eller hur

välkänd patienten är på kliniken/vårdavdelningen.

Studien utgår från 56 patienter, och resultatet gäller för dessa. Avsikten har

varit att öka förståelsen för döende cancerpatienters situation. Denna studie kan

50

också ses som ett led i metod- och teoriutveckling, när det gäller forskning om

människors livsvillkor vid livets slut.

Autonomi och beroende

Merparten av de döende cancerpatienterna i studien kännetecknades av en hög

grad av autonomi, trots beroendet (delarbete I). Autonomin utövades i tre olika

variationer; självbestämmande, medbestämmande och överlåtande. De båda sist-

nämnda förhållningssätten kan benämnas ”delad autonomi”. Med en ”delad

autonomi” menas att patienten och andra autonoma personer, främst närstående,

samspelade i beslutsfattandet. Patienten kunde, som överlåtarna, vara ”passivt

aktiv”, och ändå betraktas som autonom. Begreppet ”delad autonomi” liknar

Tranöys (1993) begrepp ”med-bestämmande”. I föreliggande studie framkom det

dock en skillnad mellan de patienter som utövade sin autonomi som

medbestämmande, och som överlåtande. ”Delad autonomi” utövades inte av de

självbestämmande och icke deltagande. Det går dock inte entydigt att fastslå att de

icke deltagande inte var autonoma. De kan ha varit autonoma, i den meningen att

de själva ”valt” att vara icke deltagande. Man kan, med Mattiasson (1995), också

uppfatta autonomi som kontextbundet och relativt, genom att en person kan vara

autonom i vissa avseenden och sammanhang, men beroende i andra.

En fråga är om autonomi och beroende i döendet ska ses som ett kontinuum,

som går från mer självbestämmande till alltmer beroende, i takt med tilltagande

fysisk skröplighet. Så kan det ha varit för några. Döendeprocessen beskrivs av

Kübler-Ross (1970) som stadier i ett systematiskt förlopp. Det synsättet har

emellertid ifrågasatts av andra (Qvarnström, 1993), som menar att upplevelser och

reaktioner snarare pendlar för den enskilde, avhängt av fysiskt, psykosocialt och

existentiellt tillstånd (Hinton, 1969; Feigenberg, 1977; Qvarnström, 1978;

Weisman, 1993). I de intervjuer som ligger till grund för delarbete I, framkom det

att de sjukas sätt att hantera tillvaron speglade deras sätt att utöva sin autonomi.

Detta gällde i synnerhet de självbestämmande, medbestämmande och överlåtande.

51

Förhållningssättet hos de självbestämmande och de icke deltagande liknade delvis

varandras. I flera fall framkom det att de icke deltagande tidigare hade varit

mycket självbestämmande. En kvinna beskrev sin mans sista tid på följande sätt:

”Men jag tror att det var mycket han kämpade med. Just det här, ’ska allting tas

ifrån mig’. Jag tror det. Han var duktig med skriva och räkna och nu när han såg

att han inte orkade fick vi ju ta ut fullmakt och allting. Och att han började kissa

på sig. ’Jag blir ett barn’, sa han. Jag tror nog att han kämpade väldigt med det

där.” En skillnad var att de självbestämmande fortfarande var viljestarka och

målmedvetna, medan de icke deltagande blivit apatiska och uppgivna.

Den döende fanns i ett socialt sammanhang där framför allt närstående, men

också vårdpersonal ingick. De sjuka och de närstående kunde både hindra och

främja varandras autonomi (delarbete I). Hermeréns (1996) diskussion om

aktörsperspektivet när det gäller etiska konflikter i samband med forskning, torde

även kunna överföras till andra etiskt laddade situationer. Olika aktörers intressen

kan konkurrera så att en konflikt uppstår (Nilstun, 1991; Elander & Hermerén,

1989; Hart et al., 1998). Ett exempel kan vara patienter som är beroende av

närstående för att kunna vårdas i hemmet. Patientens önskningar och behov kan

också strida mot vad den professionella anser vara en god vård, vilket kan påverka

vårdpersonalens autonomi (Kelner & Bourgeault, 1993; Cain & Hammes, 1994;

Hart et al., 1998; Tuckett, 1998; Elander & Hermerén, 1991). Hermerén (1996)

menar att en konflikt ofta är situationsbunden, och att den vid en annan tidpunkt

eller situation kanske inte skulle ses som en konflikt. En konflikt kan leda till en

polarisering mellan aktörerna, där någon gör ”vinster” och någon annan ”förluster”

(Nilstun, 1991). Strategier för att hitta en lösning kan vara att försöka ändra på

situationen, eller att kompromissa. Genom att analysera eventuella intresse-

konflikter, kan hotande konflikter lättare föras fram i ljuset. En dialog med

målsättningen att finna en lösning som kan tillfredsställa alla de inblandades

intressen, kan då bli möjlig (Nilstun, 1991; Hermerén, 1996). Detta är i linje med

dialogetikens principer (Koehn, 1998). Vårdpersonal har olika förmåga att

identifiera en konflikt, att förstå patientens sårbarhet, och ha insikt i de etiska

52

konsekvenser som ett beslut kan innebära för en person (Lützén, 1993). Detta har

sannolikt betydelse för om en dialog ska komma till stånd, mellan patient,

närstående och vårdpersonal.

Samspelet mellan patienten och andra försiggår utifrån en relation som känne-

tecknas av såväl ömsesidighet som obalans i makt och beroende (Bok, 1980; Juul

Jensen, 1985; Weisman, 1986; Worthley, 1997; Martin, 1998), i kunskaper, och i

prestige och status (Nordenfelt, 1991a). Walker (1982) har beskrivit fyra

dimensioner av beroende: avhängigt av var i livscykeln personen befinner sig,

fysiskt och psykologiskt beroende, politiskt beroende och ekonomiskt beroende.

Beroende kan variera i grad och utifrån situation, och kan i palliativ vård gälla

medicinska problem som smärtlindring eller avbrytande av behandling, men också

vardagliga beslut, exempelvis hur man vill använda sina krafter under dagen

(Bottorff et al., 1998; Twycross & Lichter, 1998). Weisman (1986) menar att:

”Authority in its best sense facilitates creative use of autonomy.” (Weisman, 1986,

s.9), och att det handlar om varje persons rätt att använda den frihet man har, på

det sätt man vill.

Hur autonom en svårt sjuk cancerpatient kan, och vill, vara i olika situationer

påverkas troligen av vem personen är, om beroendet är av huvudsakligen fysisk,

psykisk eller social art, och hur de som patienten är beroende av förhåller sig för

att minska, vidmakthålla eller öka patientens beroende. Denna fråga behöver dock

studeras ytterligare, och utifrån ett tydligare patientperspektiv.

Livskvalitet

Livskvalitetsskattningen (delarbete II) visade att flera av de döende, trots att de

skattade fysiska dimensioner lågt, skattade kognitiva och emotionella funktioner

relativt högt. Den kognitiva dimensionen avvek minst från en normalpopulation,

vilket talar för att de döende kunde vara autonoma, eftersom den kognitiva

förmågan är av betydelse för ett autonomt beslutsfattande.

53

Ett intressant fynd är att hälften (23/47) av de döende skattade sig som nöjda/

ganska nöjda med sin livssituation, trots symtom och beroende (delarbete II). Detta

är också i samklang med analys av omvårdnadsdokumentation för samma patient-

grupp, där det framkom att det vardagliga livet var av stor betydelse för

livskvaliteten (Ternestedt, 1998). En fråga är om patienternas nöjdhet speglar det

som Nordenfeldt (1991a; 1991b) avser med lycka över tillvaron i stort. En persons

livskvalitet avgörs då utifrån om hon finner sin situation vara i enlighet med

hennes livsplan. Bland personerna i studien fanns de som såg döden som en

naturlig del av livsplanen, något som framskymtar när det gäller den man som

beskrivs i början av denna ramberättelse. Det förefaller som många kunde hantera

sina svårigheter på ett ändamålsenligt sätt (jmf. Weisman, 1979; 1986).

En annan fråga som kan ställas är om livskvalitetsmätningar speglar en tillfällig

känsla vid skattningstillfället. Ovanstående resonemang talar dock mot att detta var

fallet i föreliggande studie. Det gör även de resultat som visade att samma person

kunde skatta sitt fysiska tillstånd/livskvalitet i EORTC QLQ-C30 mycket lågt,

samtidigt som denne i de globala måtten i ”the psychosocial wellbeing

questionnaire”, skattade sig som nöjd och/eller lycklig. Livskvalitet anses i hög

grad vara en subjektiv känsla som bygger på den egna upplevelsen (Häyry, 1991),

varför den enskildes uppfattning måste anses ha hög validitet när det gäller att

bestämma livskvalitet. Det har också visat sig vid jämförelser, att patienter ofta

skattar sin livskvalitet högre än vad deras närstående, och/eller vårdpersonal gör

(Higginson & McCarthy, 1993; Lampic et al., 1995; 1996; Brunelli et al., 1998).

Eftersom optimal livskvalitet är huvudmålet för den palliativa vården (WHO,

1990), är det angeläget att klargöra innebörden av detta. Det måste gälla såväl sam-

hällets/vårdgivares planering och genomförande av palliativ vård, som planeringen

för den enskildes palliativa vård. Weismans kriterier för ett gott döende, om-

formulerade som ”sex S”, har föreslagits (Ottosson, 1999) och även använts som

ett verktyg för planering, genomförande och utvärdering av palliativ vård, för den

enskilde patienten (Ternestedt, 1998; 1999; 2000; Hermansson & Ternestedt, 2000).

De sex ”S:en” kan ses som verktyg för att möjliggöra en optimal livskvalitet.

54

Dialog, ”delad autonomi” och kunskap

Delarbete III visade på såväl ett motstånd, som en svårighet, hos personalen att

göra en adekvat prognos. Detta försvårar för patienten att få en relevant kunskap

om att döden är nära förestående. Vid analysen av motiveringarna framkom det

dock att det fanns kunskap om patientens tillstånd, som kan relateras till prognos,

även om en specifik tidpunkt var svår att beräkna. Kunskapsbrist var ett av

hindren för autonomi, hos såväl de döende som de närstående (delarbete I). Det

mesta tyder på att människor vill ha kunskap om sin situation, men att de vill ha

den på ett sätt så att de kan förstå och hantera den. För vissa av patienterna ledde

inte den information de fick till insikt (delarbete I). En fråga är om dessa

patienter själva ”valde” att inte ta till sig informationen, eller om informationen

var sådan att de inte förstod den.

Glaser och Strauss (1965) har beskrivit fyra nivåer av insikt mellan vård-

personal och den döende; innesluten insikt, misstänksamhet, ömsesidig förställning

och öppen insikt. Motsvarande kommunikationsmönster går också att återfinna

mellan närstående och patient (jmf. Andershed, 1998). Av de närståendes

berättelser (delarbete I) framkom att några av de patienter som definierats som icke

deltagande visserligen var informerade, men att det inte blev någon dialog med

de närstående. Detta försvårade de närståendes situation. En maka beskrev sin

inställning på följande sätt: ”Jag tycker det är fel, att inte säga någonting. Jag

tycker man behöver tala om både vad man tycker och känner och sådär… Man

vet ju inte vad dom tänker då. Nej, jag tycker det var synd. Men han var så’n,

bara. Det är ju inget att göra åt.” En bristande dialog fanns också i samspelet

mellan de självbestämmande och deras närstående. Flera närstående till de själv-

bestämmande beskrev att de sjuka inte delade sina erfarenheter och känslor med

dem. De kände ett krav från den sjuke att ställa upp. En son berättade: ”Hade vi

fått veta lite medan hon var sjuk, då hade vi kanske kunnat förstått henne lite

bättre. Vi ställde ju upp till över 100%, men man fick dom här irritationsmomenten

ibland.” Detta utgör exempel på icke ”delad autonomi”. De närstående upplevde

55

här ett utanförskap, och exemplen kan illustrera det Glaser och Strauss kallar

innesluten insikt.

”Att veta” är ett nyckelbegrepp för att de närstående ska kunna vara delaktiga

på ett ändamålsenligt sätt, i vården vid livets slut, enligt Andershed (1998). I del-

studie III framkom att en öppen insikt kännetecknade samspelet mellan de döende

och deras närstående, för dem som utövade en ”delad autonomi”. En kvinna

beskrev hur hon och maken reagerade på det allvarliga beskedet: ”Och då grät vi

ju mycket tillsammans och pratade mycket om både döden, och hur [det skulle bli

för kvinnan] sen efteråt… Det var en väldigt jobbig tid. Men sen hade vi ju liksom

den biten avklarad … så när det väl vart dags, då hade vi ju det redan gjort.”

Information om diagnos och prognos bidrog till att dessa makar kunde ha en öppen

dialog. En dialog som bygger på sannfärdighet mellan de olika parterna, främjar en

”delad autonomi” (Jeffrey, 1995; Hermerén, 1996; Koehn, 1998). Weisman (1979;

1993) betonar medvetenhet och insikt som en av hörnstenarna i ett gott döende.

Om patienten inte tillåts att få insikt i sin situation, hotas hon eller han av isolering,

tillitsbrist och hopplöshet, som i sin tur påverkar livskvaliteten i negativ riktning,

menar Weisman. Detta ligger i linje med Boks (1980) argumentation, när hon

hävdar att utan sannfärdighet från omgivningen kan tillitsbristen bli så stor att den

döende riskerar att hamna i ett beroendeförhållande, där hon eller han till slut inte

kan lite på någon (Bok, 1980; Kendrick & Kinsella, 1994).

Av analysen i delarbete III framgick att vårdteamet grundade sina motiveringar

för prognosen på olika typ av kunskap, som erhållits genom olika sätt att lära sig

av, och om, den enskilde patienten. Det som Molander (1996, s.38) kallar

”praktikerkunskap” innebär ”kunskap som bygger på deltagande och dialog med

andra människor”, i kombination med ”kunskap om något från subjektet avskilt”.

En sådan kunskapssyn kan sägas ha en holistisk utgångspunkt, eftersom den

förenar olika kunskapsgrunder och inte förordar något perspektiv framför ett annat.

De olika professionernas vilja och förmåga att samarbeta, med patientens

intressen och behov som utgångspunkt, har betydelse för patientens möjlighet att

få del av kunskap om sitt tillstånd (Morrissey, 1997). En kommunikation som

56

bygger på dialog som grund för att lösa problem, främjar detta (Allisson & Ewens,

1998). Ett dialogetiskt förhållningssätt kan också lyfta fram teammedlemmars egna

medvetna, eller omedvetna motiv som kan ha inflytande över beslut, exempelvis

makt, prestige eller position i hierarkin (Holm, 1995; Holm et al., 1996). Det fram-

gick av intervjuerna med närstående att kompetens inte alltid togs tillvara, eller var

otillräcklig. Som exempel kan nämnas, att det framkom önskemål om att sjukskö-

terskor borde ha större befogenhet att samtala med de närstående. En make

beskrev sina erfarenheter på följande sätt: ”dom ljuger kanske inte … dom kanske

vet, men får inte säga något. Dom säger att dom inte vet när man ska försöka ta

reda på något…” Mannen hade också önskat en kontaktsjuksköterska som

kunnat samordna informationen, och som han hade kunnat vända sig till under

hustruns sjukdomstid. Personer i vårdteamet har naturligt nog ofta någon form av

personlig relation med patienten, men om de olika professionerna i hög grad

strävar efter att bygga upp individuella relationer med patienten, utan att dela viss

information med andra, kan det leda till ett försvårat kunskapsutbyte mellan

medlemmarna i vårdteamet (Field & James, 1993; May, 1993; Barnes et al.,

1998). Detta kan i sin tur leda till att patient och närstående undanhålls kunskap

som finns inom teamet.

Vårdkultur och vårdformsbeslut

Vårdkultur har i detta arbete definierats som huvudsakligen omvårdnads-

respektive medicinskt orienterad (Hall, 1964, Lindencrona, 1987), för att

analysera materialet (delarbete IV), och för att jämföra två patientgrupper

avseende skillnader beträffande livskvalitetsskattning (delarbete II). Av

studierna framkom inte huruvida den ena vårdkulturen var bättre än den andra.

De som definierades som medbestämmare och överlåtare, och utövade en

”delad autonomi” (delarbete I), var de som verkade vara mest nöjda med den

vårdform de vårdades i, oberoende av inriktning. Det tycktes som om dessa

57

personer hade en större benägenhet att anpassa sig till rådande omständigheter,

än vad de självbestämmande och icke deltagande personerna hade.

Utifrån livskvalitetsskattningen (delarbete II) framkom endast en signifikant

skillnad, mellan patienter i de båda vårdkulturerna. Aptitlöshet rapporterades i

högre utsträckning för patienter som vårdades i en medicinskt orienterad

vårdkultur. Dessa patienter rapporterade också högre grad av andra symtom,

undantaget smärta, än vad de som vistades i en omvårdnadsorienterad

vårdkultur gjorde. Även om det är ett litet patientunderlag, är det intressant att

diskutera tänkbara innebörder i detta. En möjlig tolkning kan vara att de som

vårdades inom medicinskt orienterad vårdkultur de facto var sjukare (Anders-

hed & Ternestedt, 1998) och hade mer symtom, och/eller att de med svåra

symtom i högre grad remitterades till akutsjukvård. En alternativ tolkning kan

vara att de palliativa vårdformerna (hospice och hemsjukvård), där vården

grundar sig på hospicefilosofin, erbjöd en bättre symtomkontroll. Något som

talar emot den sista tolkningen är att patienterna i omvårdnadsorienterad

vårdkultur rapporterade smärta i högre utsträckning. Cancerformen har stor

betydelse för vilka symtom patienten har, och det fanns vissa skillnader

avseende detta i de båda vårdkulturerna (delarbete IV).

Leininger (1985) menar att människor som fungerar tillsammans på en

identifierbar plats eller miljö gemensamt kommer att lära, dela, överföra och

forma mönster som kännetecknar den specifika platsen. Vårdformer kan därför

se olika ut beträffande t.ex. hur arbetet är organiserat och vem eller vad som

styr, men också vårdteamets sammansättning och ansvarsfördelning t.ex. vilka

professioner som ingår och vilken/vilka professioner som dominerar (James &

Field, 1996). Lützén et al., (1995) fann att sjuksköterskor uppfattade moraliska

konflikter i patientvården på olika sätt, beroende på om de arbetade i

psykiatrisk eller kirurgisk vård. Andersson (1994) fann att den sårbarhet och det

beroende som patienter upplevde att sjukdom i sig skapade, förstärktes genom

beroendet av vårdpersonalen och av vårdkulturen med dess miljö och rutiner.

När det gäller döende patienter, fann Rasmussen och Sandman (2000) att

58

sjuksköterskor på onkologisk avdelning var mer behandlingsinriktade än

sjuksköterskor på hospice, som var mer inriktade på att hjälpa patienterna med

deras dagliga omvårdnadsbehov.

Det är rimligt att anta att olika vårdformer har olika möjligheter att stödja

patientens autonomi (Elander & Hermerén, 1989; Davies et al., 1997), och livs-

kvalitet. Akutsjukvård är ofta organiserad utifrån diagnoser, och det är dessa

som utgör basen för så gott som alla interventioner (Bylock, 1999). Det kan då

vara förenat med svårigheter att tillämpa en helhetsvård där personen är i

centrum (Barrelet & Caillet Jousson, 1993; Bircumshaw, 1993; Clark &

Seymour, 1999). Hospicevård har en uttalad filosofi (Saunders, 1980), där

patienten respekteras som en autonom individ vars viljeyttringar är det centrala

(Hjelmérus, 1994). Tempot kan också skilja sig åt inom olika vårdformer.

Andershed & Ternestedt (1997) har kallat akutsjukvård för ”snabbhetens

kultur”, och hospicevård för ”långsamhetens kultur” (jmf. Waldenström, 2000).

Tidsbrist kan tvinga fram rutiner som spar tid, men som inte gagnar den

döendes autonomi. Det saknas dock en entydig bild av om någon vårdform är

överlägsen en annan, och metodutveckling för att möjliggöra adekvata

jämförelser mellan olika vårdkulturer efterlyses (Higginson & McCarthy, 1989;

Robbins, 1998; Clark & Seymour, 1999; Salisbury et al., 1999).

I delarbete IV framkom det att vårdformsbeslutet ofta kunde relateras till

organisatoriska och strukturella faktorer, snarare än till patientens önskan (jmf.

Äldreuppdraget, 2000; Forssell, 2000). Det är naturligtvis inte liktydigt med att

vårdformsbeslutet inte kunde vara i överensstämmelse med den döendes vilja.

Att organisatoriska faktorer påverkade var patienterna kom att vårdas,

bekräftades av flera anhörigintervjuer (delarbete I). Det var patienter med vissa

diagnoser, eller från vissa kliniker, som företrädesvis kom att hamna inom vissa

vårdformer. En kvinna vars make flyttades från kirurgkliniken till hospice

dagen innan han avled, berättade: ”… [kuratorn] hade talat om att det var ett

akutsjukhus och man fick inte ligga där längre när det inte fanns någonting och

göra”.

59

Faktorer som har visat sig ha betydelse för vårdformsvalet är exempelvis

läkares inställning till olika vårdformer (Gochman & Bonham, 1988; 1990;

Pugh, 1996; Porta et al., 1997; McNeilly & Hillary, 1997; Field, 1998),

kulturella (Hunt & McCaul, 1996; Voltz et al., 1997), diagnostiska (Gomas,

1993; Hinton, 1994; Hunt & McCaul, 1996), prognostiska (Seamark et al.,

1995), sociala och demografiska (Hunt et al., 1991; Hunt & McCaul, 1996;

Hinton, 1994), socioekonomiska (Sims et al., 1997), geografiska (Hunt &

McCaul, 1996) och tillgänglighet till olika former av service, som exempelvis

hemsjukvård (Beck-Friis & Strang, 1993; Thorne et al., 1994).

Av delarbete I framgick också att patientens insikt om sin situation

varierade. Parker-Oliver (1999-2000) fann att hospicevård medförde en roll-

förändring från ”sjuk” till ”döende”, där personen fick omdefiniera sitt jag, söka

en ny mening, och omvandla hopp om bot till hopp om komfort. Om en patient

inte är medveten om att hon/han snart ska dö, eller har svårt att acceptera att

målet för vården är palliativ behandling, kan en palliativ vårdform som hospice

upplevas negativt (Prigerson, 1992).

SAMMANFATTANDE DISKUSSION OCH KONKLUSION

Vård av döende har alltid varit en angelägen fråga för samhället (Marshall, 1986). I

dagens svenska samhälle betonas autonomi, och döden ses alltmer som ett

individuellt projekt, eller en form av självförverkligande där egna värderingar har

en framskjuten plats (jmf. Walter, 1993; Seale, 1995; Giddens, 1999; Magnusson,

2000). Dessa värderingar får också stöd i ”Döden angår oss alla – värdig vård vid

livets slut” (kommittén om vård vid livets slutskede, 2000). Även Weisman

betonar autonomin och att den döende ska stödjas i att vara den person hon är, så

länge hon lever. Ett gott döende förutsätter en dialog byggd på sannfärdighet, som

ger patienten kunskap, för att kunna vara autonom i beroendet.

Vilka risker finns med ett betonande av autonomi och döden som ett indivi-

duellt projekt? Implicit finns där idén om att det ska bli ett ”lyckat projekt”. Det

60

finns en uppenbar risk för en romantiserad syn på en period i livet, som för många

är mycket svår (Qvarnström, 1993; Feigenberg, 1977; Walter 1994-95). Det finns

också en risk för ett moraliserande som lägger ansvar och skuld på den som inte

”lyckas”. Det goda döendet kan bli en norm. Avsikten är den motsatta, eftersom

Weisman hävdar att den enskilda personens livsstil och dennes tidigare, livslånga

värderingar ska utgöra underlaget för vad som ska betraktas som ett gott döende

(jmf. Barnes et al., 1998). Därför blir “självbild”, d.v.s. patienten som den person

han är ”i sina egna ögon”, den självklara utgångspunkten (Ternestedt, 2000).

Weisman (1979) menar också att det är ofrånkomligt att somliga kommer att dö en

mindre god död, och han beskriver vilka som kan riskera detta. Han nämner bl.a.

patienter som har svåra symtom, liten känsla av autonomi och kontroll, och dör på

en plats som de inte önskat. Palliation, enligt Weisman (1979, s.117) är att ”…

unacceptable facts became copeful”. Det är därför viktigt att identifiera de personer

som är de mest utsatta och sårbara, och stödja dem. Symtomlindring och

självbestämmande är led i detta, liksom de övriga kriterier som Weisman beskriver

som kvaliteter för ett gott döende. Det kan också vara viktigt att påminna sig om

att döendet för många är förenat med ett lidande med många dimensioner, som

vårdpersonal inte förmår att lindra helt (Gregory, 1994; Öhlén, 2000).

I ”Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut” föreslår kommittén om

vård vid livets slut (2000), att palliativ vård vidareutvecklas och införs i hela

landet, på lika villkor för alla människor. Denna ska vila på WHO:s definition av

palliativ vård, och ledsagas av honnörsord som ”trygghet och valfrihet”, ”rätt till

information”, och ”god vårdmiljö”.

I föreliggande studie framkom det att autonomi i livets slut inte är liktydigt

med självbestämmande. ”Delad autonomi” utövades i samspel med andra, som hos

medbestämmare och överlåtare. ”Delad autonomi” kännetecknades av dialog och

sannfärdighet. Hur en person utövar sin autonomi påverkas av vem personen är,

t.ex. livsstil och värderingar, samt närståendes förhållningssätt. Vårdkulturen och

vårdpersonalens förhållningssätt är också av betydelse. Dessa faktorer kan såväl

främja som hindra den döendes möjlighet att vara autonom. Detta kan illustreras i

61

en begreppsmodell (figur 4). Ett antagande är att patienters möjlighet att vara

autonoma utifrån sina egna villkor är av betydelse för den upplevda livskvaliteten.

Detta behöver dock studeras ytterligare.

Figur 4 Förslag på en begreppsmodell av det associerade sambandet mellan faktorer

som påverkar autonomin för döende

Med- bestämmande

Icke deltagande

Själv- bestämmande

Överlåtande

”Delad autonomi”

Patientens personlighet

och värderingar

Närståendes för-

hållningssätt

Personalens för-

hållningssätt

Vård-kulturen

Dialog Sannfärdighet

62

ENGLISH SUMMARY

From time immemorial, death and dying have been problems with which people

have been forced to deal (Marshall, 1986). Clark & Seymour distinguish among

three types of dying, traditional, modern and post-modern, and it is likely that

people in a multicultural society have conceptions corresponding to all three

approaches. According to WHO (1990), the goal of palliative care is an optimal

quality of life for the patient and his/her family, where the individual’s wishes and

needs can be said to have a prominent position. The theoretical framework of the

thesis consisted of Weisman’s concept of an appropriate death (Weisman, 1973),

and an ethical perspective based on dialogical ethic (Kohen, 1998) and truthfulness

(Bok, 1980).

The overall aim was to obtain an in-depth understanding of what the final

phase of life was like for a group of gravely ill and dying cancer patients, with a

focus on autonomy, dependency and quality of life. The specific aims were to:

• Describe the patients’ autonomy during the final phase of life and how the

attitudes of relatives and staff promoted/hindered the patients’ possibilities of

participating in decision-making (study I)

• Describe how the patients assessed their quality of life during their final phase

of life in two care cultures (study II)

• Describe how different members of the care team prognosticated the patients’

remaining survival time, their motivation for the prognostications, and the care

team’s conception about the patients’ and relatives’ awareness of approaching

death (study III)

• Investigate continuity in terms of care site for the patients during their final

month of life, and where they died (study IV)

• Based on the empirical material and the theoretical framework, discuss the

relationship between autonomy, dependency and quality of life during the last

phase of life.

63

The study is based on a project involving 56 consecutive adult patients with

cancer in the palliative stage of their illness, who were admitted to six specialised

clinics at Örebro Medical Centre Hospital. The patients had to fulfil the following

inclusion criteria: one of six forms of cancer (breast, colorectal, gynaecological,

haematological, lung, prostate), a subsequent expected survival of between two

and six months, no other serious disease which could influence or reduce life

expectancy, not participate in another quality of life-study, residence in the Örebro

health district, and consent to participate in the study. The group consisted of 34

women and 22 men. The median age was 71.5 years, range 39-86 years. Fifteen

patients lived alone and the others lived with someone else, usually a spouse. The

study was begun on November 1, 1992, and the last patient died in August 1995.

The study was approved by the Research Ethics Committee at the Örebro Medical

Centre.

In study I, thirty-seven qualitative research interviews were conducted with

relatives of the patients. One person conducted all interviews, which took one to

two hours each. They were tape-recorded and thereafter transcribed word for word.

Analysis of the interviews was done in several steps (Kvale (1997). The patients’

autonomy could be categorised into four categories (variations): self-

determination, co-determination, delegation, and non-participation. The manner in

which patients, relatives and caregivers acted differed in the respective variations,

and this seemed either to promote or to impede the patients’ possibilities of

participating in decision-making. An additional finding falling outside the aims of

the study was that the decisions that were made also influenced the autonomy of

the other actors. Some patients were so self-determining that the decisions that

were made had negative consequences for those close to the patient. Other patients

interacted, particularly with relatives, in such a way that there was space for the

autonomy of all the actors. There was a group of patients who did not take part in

decisions. Due to their own passivity or because other actors actively took over the

decision-making, the autonomy of these patients seemed to be restricted. For the

co-determiners and the delegators, an open dialogue characterised by truthfulness

64

was typical of the interaction between patient and relative, in particular, but also

staff members, something that can be termed “shared autonomy”.

The study material in study II comprised quality of life assessments from 47

cancer patients, completed during their last month of life. Two quality of life

questionnaires, the EORTC QLQ-C30 (Aaronson et al., 1993) and a psychosocial

well-being questionnaire (Kaasa et al., 1988a; 1988b) were used. The data were

treated in accordance with instructions for the respective questionnaires, and the

results presented primarily as means, mostly at the group level. The results provide

knowledge about the patient’s own experience of his/her situation. The ratings of

most patients showed low physical function and many symptoms. This indicates

that they were dependent on others at least regarding their physical well-being in

order to manage their daily lives and obtain adequate symptom alleviation. In

order for an individual to be autonomous, however, it is likely that cognitive and

emotional factors are of more importance than physical factors, and based on the

patients’ ratings, these seemed to be affected to a lesser extent. Many patients had

relatively high ratings for psychosocial function, happiness and satisfaction, which

indicates that during their last month of life these patients experienced good or

relatively good life quality with respect to these dimensions. There was a tendency

for those cared for in the cure-oriented care culture to report more symptoms than

those in the care-oriented care culture. An exception was “pain”, which was

reported more often by those in the care-oriented care culture. As quality of life is

a multidimensional concept, it is important to direct attention to different

dimensions of the dying patient’s quality of life. This is of particular importance as

optimal quality of life is the overall goal of palliative care.

When the patient was entered into the study, the different members of the care

team were requested to make a prognostication of the expected survival time in

months for the particular patient and to motivate this by stating some criteria used

in making this assessment. The study material in study III comprised 150

prognostications and 127 motivations. The care team was also requested to make a

judgement about the patients’ and their relatives’ awareness of the

65

diagnosis/prognosis, and the degree to which the patients spoke about their death.

The results indicate that it can be difficult for patients to get an adequate prognosis.

There was also some resistance to making prognostications. The risk of

overestimating the patient’s remaining survival time was greater than the risk of

underestimating it. Judgements in which the patient’s condition was described as

“good” or “not so good” corresponded best with the patient’s remaining survival

time after prognosis, which indicates that there was some knowledge that can be

related to remaining survival time. The care team reported that most patients were

aware of their diagnosis and prognosis, but that half patients never talked about

their death with members of the care team. It was found that members of the care

team used different ways to obtain knowledge about the patient as a basis for their

prognosis. This probably reflects the educational background and area of

responsibility of the different professionals. The patient’s possibility of obtaining

adequate knowledge about his/her situation probably increases if a number of

aspects are included, which can occur through utilisation of the collective

knowledge of the care team.

In study IV the care utilisation of all 56 patients during their final 31 days was

investigated. The analysis of continuity in terms of care site was based on the

concepts of core, care and cure (Hall, 1964), so that the hospice ward, hospital-

based home care, primary care-based home care and nursing home care were

defined as care-oriented cultures. The acute hospital wards where the patients

received treatment, as well as other acute hospital wards at the Örebro Medical

Centre Hospital, were defined as cure-oriented cultures. The results showed that

most patients had good or fairly good continuity of care in terms of care site during

their last month of life. The results indicate that the decision about care form was

influenced by organisational and structural circumstances such as, for example, the

policies of different departments. Whether the patients’ wishes coincided with

these circumstances cannot be determined solely on the basis of this study, but it

may be that the patient’s autonomy was of secondary importance regarding the

decision about care form.

66

A general conclusion is that autonomy at the end of life is not synonymous

with self-determination. “Shared autonomy” is exercised in interaction with others,

as is the case with co-determiners and delegators. “Shared autonomy” is

characterised by dialogue and truthfulness. How a person exercises his/her

autonomy is influenced by who the person is, for example his/her lifestyle and

values, and the attitude of relatives. The care culture and the attitude of the staff

are also of significance. These factors can promote as well as impede the dying

individual’s possibility of being autonomous. This can be illustrated in a concept

model (figure 4). A premise is that the possibility patients have to be autonomous

on their own terms is of importance with respect to how they experience their

quality of life. However, this requires further study.

67

TACK

Det finns många som på olika sätt har varit betydelsefulla för detta arbetets

tillkomst, och som alla förtjänar mitt stora och uppriktiga tack. Jag vill särskilt

nämna:

! Mina tre handledare för stöd, inspiration och utmaningar; dr med vet Britt-

Marie Ternestedt för din vänskap och för att du oförtröttat stått vid min

sida i med- och motgång, docent Jan-Erik Johansson för ditt stora

engagemang, din uppmuntran och lagom press, samt professor emeritus

Claes-Göran Westrin för dina många värdefulla synpunkter och berikande

diskussioner.

! Patienterna och deras närstående för sin vilja att dela med sig av sina

upplevelser, samt alla i projektgruppen som var med och planerade och

genomförde projektet som ligger till grund för avhandlingen.

! Kollegor och ledning vid institutionen för vårdvetenskap och omsorg vid

Örebro universitet för uppmuntran, kritiska diskussioner och

utomordentligt goda arbetsvillkor.

! Örebro universitetsbiblioteks personal för hjälp med litteratur, särskilt

universitetsbibliotekarie Marie Danielsen för hjälp med referenshantering

och litteraturlista.

! Personal, forskare och forskarstuderande vid institutionen för folkhälso-

och vårdvetenskap/enheterna för socialmedicin och hälso- och sjukvårds-

forskning vid Uppsala universitet, med professor Urban Rosenqvist i

spetsen för uppmuntran, seminarier och praktisk hjälp.

! Forskargruppen ”omsorg i livets slut” för allt ert stöd i såväl

avhandlingsarbetet som i vardagens sorger och glädjeämnen; förutom

Britt-Marie Ternestedt, dr med vet Birgitta Andershed, doktorand Inga-

Lill Källström Karlsson, leg sjuksköterskan Ewa Ekwall, och några till

som ”kommit och gått”.

68

! Nätverket ”palliativ vård” för att ni deltagit i kritisk granskning av utkast,

och diskussioner om forskningsfältet.

! Släktingar och vänner för er omsorg och ert stöd att få balans i tillvaron,

särskilt mina svärföräldrar Gertrud och Rune Blom för all ovärderlig

praktisk hjälp genom åren.

! Sist, men egentligen först och främst, min make Per och våra barn Maja

och Jonas. Tack för ert stöd och för att ni har stått ut med en hustru och

mamma som under en lång tid har lagt beslag på ett ganska stort utrymme

i familjens liv.

Följande institutioner, stiftelser och forskningsfonder har bidragit med finansiellt

stöd: Institutionen för vårdvetenskap och omsorg vid Örebro universitet,

Institutionen för folkhälso- och vårdvetenskap/enheterna för socialmedicin och

hälso- och sjukvårdsforskning, Uppsala universitet, Forskningskommittén vid

Örebro läns landsting, Gunnar, Arvid och Elisabeth Nilssons stiftelse för

bekämpning av cancersjukdomar samt Harald och Louise Ekmans forsknings-

stiftelse,

69

REFERENSLISTAAaronson, N.K., Ahmedzai, S., Bergman, B., Bullinger, M., Cull, A., Duez, N.J.,

Filiberti, A., Fletchner, H., Fleishman, S.B., de Haes, J.C.J.M., Kaasa, S., Klee,M., Osoba, D., Razavi, D., Rofe, P.B., Schraub, S., Sneeuw, K., Sullivan, M. &Takeda, F., 1993. The European Organization for Research and Treatment ofCancer QLQ-C30: a Quality-of-Life instrument for use in international clinicaltrials in oncology. Journal of the National Cancer Institute, 85 (5), 365-376.

Allisson, A. & Ewens, A., 1998. Tensions in sharing client confidences whilerespecting autonomy: implementations for interprofessional practice. NursingEthics, 5 (5), 441-450.

Andershed, B. & Ternestedt, B-M., 1997. Patterns of care for patients with cancerbefore and after the establishment of a hospice ward. Scandinavian Journal ofCaring Sciences, 11 (1), 42-50.

Andershed, B., 1998. Att vara nära anhörig i livets slut: delaktighet i ljuset -delaktighet i mörkret. (Doktorsavhandling). Uppsala: Uppsala universitet.

Andershed, B. & Ternestedt, B-M., 1998. The illness trajectory for patients whitcancer who died in two different cultures of care. Omega, 37 (4), 249-270.

Andersson, M., 1994. Integritet som begrepp och princip: en studie av ett vårdetisktideal i utveckling. (Doktorsavhandling). Åbo: Åbo akademis förlag.

Andræ, M., 1994. Facing death: physicians' difficulties and coping strategies incancer care. (Doktorsavhandling). Umeå: Umeå universitet.

Ariès, P., 1978. Döden: föreställningar och seder i Västerlandet från medeltiden tillvåra dagar. Stockholm: Tidens förlag.

Ashby, M. & Wakefield, M., 1993. Attitudes to some aspects of death and dying,living wills and substituted health care decision-making in South Australia: publicopinion survey for a parliamentary select committee. Palliative Medicine, 7 (4),273-282.

Barnes, D.M., Davis, A.J., Moran, T., Portillo, C.J. & Koenig, B.A., 1998. Informedconsent in a multicultural cancer patient population: implications for nursingpractice. Nursing Ethics, 5 (5), 412-423.

Barrelet, L. & Caillet Jousson, A-M., 1993. Organization of palliative care in ageneral hospital. Palliative Medicine, 7 (suppl 1), 39-43.

Beauchamp, T.L. & Childress, J.F., 1994. Principles of biomedical ethics. 4 ed. NewYork: Oxford University Press.

Beck-Friis, B. & Strang, P., 1993. The organization of hospital-based home care forterminally ill cancer patients: the Motala model. Palliative Medicine, 7 (2), 93-100.

70

Beskow, J., 1992. Etiska problem kring känsliga intervjuer: en översikt.Socialmedicinsk tidskrift, 69 (5), 221-226.

Bircumshaw, D., 1993. Palliative care in the acute hospital setting. Journal ofAdvanced Nursing, 18 (11), 1665-1666.

Blackhall, L.J., Murphy, S.T., Frank, G., Michel, V. & Azen S., 1995. Ethnicity andattitudes toward patient autonomy. JAMA, 274 (10), 820-825.

Bok, S., 1980. Att ljuga: moraliska val i offentligt och enskilt liv. Stockholm: Rabén &Sjögren.

Bottorff, J.L., Steele, R., Davis, B., Garossino, C., Porterfield, P. & Shaw, M., 1998.Striving for balance: palliative care patients’ experiences of making everydaychoices. Journal of Palliative Care, 14 (1), 7-17.

Bowling, A., 1997. Measuring health: a review of quality of life measurement scales.2 ed. Philadelphia: Open University Press.

Bradshaw, A., 1996. Yes! There is an ethics of care: an answer for Peter Allmark[comment]. Journal of Medical Ethics, 22 (1), 8-12.

Brunelli, C., Constantini, M., Di Giulio, P., Gallucci, M., Fusco, F., Miccinesi, G.,Paci, E., Peruselli, C., Morino, P., Piazza, M., Tamburini, M. & Toscani, F., 1998.Quality-of-Life evaluation: when do terminal cancer patients and health-careproviders agree? Journal of Pain and Symptom Management, 15 (3), 151-158.

Bylock, I.R., 1999. Conceptual models and the outcomes of caring. Journal of Painand Symptom Management, 17 (2), 83-92.

Cain, J.M. & Hammes, B.J., 1994. Ethics and pain management: respecting patientwishes. Journal of Pain and Symptom Management, 9 (3), 160-165.

Casarett, D., 1999. Commentary: Looking beyond vulnerability: the ethics and scienceof research involving dying patients. Journal of Pain and Symptom Management,18 (2), 144-145.

Casarett, D.J. & Karlawish, J.H.T., 2000. Are special ethical guidelines needed forpalliative care research? Journal of Pain and Symptom Management, 20 (2), 130-139.

Cella, D.F., 1995. Methods and problems in measuring quality of life. SupportiveCare in Cancer, 3 (1), 11-22.

Christakis, N.A., 1999. Death foretold: prophecy and prognosis in medical care.Chicago: The University of Chicago Press.

Clark, D. & Seymour, J., 1999. Reflections on palliative care: sociological and policyperspective. Buckingham: Open University Press.

Collste, G., 1996. Inledning till etiken. Lund: Studentlitteratur.

71

Copp, G. & Dunn, V., 1993. Frequent and difficult problems perceived by nursescaring for the dying in community, hospice and acute care settings. PalliativeMedicine, 7 (1), 19-25.

Cowman, S., 1993. Triangulation: a means of reconciliation in nursing research.Journal of Advanced Nursing, 18 (5), 788-792.

Cronbach, L.J., 1951. Coefficient alpha and the internal structure of tests.Psychometrika, 16 (3), 297-334.

Davies, S., Laker, S. & Ellis, L., 1997. Promoting autonomy and independence forolder people within nursing practice: a literature review. Journal of AdvancedNursing, 26 (2), 408-417.

Davis, A.J., 1990. Are there limits to caring?: conflict between autonomy andbeneficence. In: M.M. Leininger, ed. Ethical and moral dimensions of care.Detroit: Wayne State University Press, 25-32.

Deber, R.B., 1994. Physicians in health care management: 8. The patient-physicianpartnership: decision making, problem solving and the desire to participate.CMAJ, 151 (4), 423-427.

Denzin, N.K., 1989. The research act: a theoretical introduction to sociologicalmethods. 3 ed. Englewood Cliffs, N.J.: Prentice Hall.

de Raeve, L., 1994. Ethical issues in palliative care research. Palliative Medicine, 8(4), 298-305.

Draper, P., 1997. Nursing perspectives on quality of life. London: Routledge.

Elander, G. & Hermerén, G., 1989. Autonomy and paternalistic behaviour in care.Scandinavian Journal of Caring Sciences, 3 (4), 153-159.

Elander, G. & Hermerén, G., 1991. The autonomy of nurses in high dependency care.Scandinavian Journal of Caring Sciences, 5 (3), 149-156.

Eriksson, K., red.,1995. Mot en caritativ vårdetik. Åbo: Åbo Akademi. Institutionenför vårdvetenskap. (Vårdforskning, 5).

Espinosa, E., González Barón, M., Zamora, P., Ordóñez, A. & Arranz, P., 1996.Doctors also suffer when giving bad news to cancer patients. Supportive Care inCancer, 4 (1), 61-63.

Evans, C. & McCarthy, M., 1985. Prognostic uncertainty in terminal care: canKarnofsky index help? The Lancet, 1 (8439), 1204-1206.

Faulkner, A. & Regnard, C., 1994. Handling difficult questions in palliative care - aflow diagram. Palliative Medicine, 8 (3), 245-250.

Fayers, P., Aaronson, N., Bjordal, K., Curran, D. & Groenvold, M., on behalf ofEORTC Quality of Life Study Group, 1999. The EORTC QLQ-C30 Scoringmanual. 2 ed. Brussels: European Organization for Research and Treatment ofCancer.

72

Feigenberg, L., 1971. Människovärdig död. Läkartidningen, 68 (51), 5965-5975.

Feigenberg, L., 1977. Terminalvård. Lund: Liber läromedel.

Field, D. & James, N., 1993. Where and how people die. In: D. Clark, ed. The futurefor palliative care. Issues of policy and practice. Buckingham: Open UniversityPress, 6-29.

Field, D., 1998. Special not different: general practitioners' accounts of their care ofdying people. Social Science & Medicine, 46 (9), 1111-1120.

Fisher, S., 1986. In the patient's best interest: women and the politics of medicaldecisions. New Brunswick, N.J.: Rutgers University Press.

Forssell, E., 1999. Äldres död: anhöriga och personal berättar. Stockholm:Sköndalsinstitutets forskningsavdelning.

Forster, L.E. & Lynn, J., 1988. Predicting life span for applicants to inpatient hospice.Archives of Internal Medicine, 148 (12), 2540-2543.

Franck Wihlborg, M., 1998. Döendet – en begreppsanalys. Vård i Norden, 18 (1), 46-51.

Fry, S.T., 1989. Toward a theory of nursing ethics. Advances in Nursing Science 11(4), 9-22.

Gadow, S.A., 1990. Truthtelling revisited: two approaches to the disclosure dilemma.In: M.M. Leininger, ed. Ethical and moral dimensions of care. Detroit: WayneState University Press, 33-38.

Giddens, A., 1999. Modernitet och självidentitet: självet och samhället i densenmoderna epoken. Göteborg: Daidalos.

Gilligan, C., 1985. In a different voice. Cambridge, Mass: Harvard University Press.

Giorgi, A., ed., 1985. Phenomenology and Psychological Research. Pittsburgh:Duquesne University Press.

Glaser, B.G. & Strauss, A.L., 1965. Awareness of dying. New York: Aldine PublisherCo.

Gochman, D.S. & Bonham, G.S., 1988. Physicians and the hospice decision:awareness, discussion, reasons and satisfaction. The Hospice Journal, 4 (1), 25-53.

Gochman, D.S. & Bonham, G.S., 1990. The social structure of the hospice decision.The Hospice Journal, 6 (1), 15-36.

Gomas, J-M., 1993. Palliative care at home: a reality or 'mission impossible'?Palliative Medicine, 7 (suppl 1), 45-59.

Gregory, D., 1994. The myth of control: suffering in palliative care. Journal ofPalliative Care, 10 (2), 18-22.

Hall, L.E., 1964. Nursing: what is it? Canadian Nurse, 60 (2), 150-154.

73

Hardwig, J., 1990. What about the family? Hasting Centre Report, March/April, 5-10.

Harrison, A., Al-Saadi, A.M.H., Al-Kaabi, A.S.O., Al-Kaabi, M.R.S., Al-Bedwawi,S.S.M., Al-Kaabi, S.O.M. & Al-Neami, S.B.S., 1997. Should doctors informterminally ill patients? The opinions of nationals and doctors in the United ArabEmirates. Journal of Medical Ethics, 23 (2), 101-107.

Hart, G., Yates, P., Clinton, M. & Windsor, C., 1998. Mediating conflict and control:practice challenges for nurses working in palliative care. International Journal ofNursing Studies, 35 (5), 252-258.

Hermansson, A.R. & Ternestedt, B-M., 2000. What do we know about the dyingpatient: awareness as a means to improve palliative care. Medicine & Law, 19 (2),335-344.

Hermerén, G., 1996. Kunskapens pris: forskningsetiska problem och principer ihumaniora och samhällsvetenskap. 2 rev. uppl. Stockholm: Humanistisk-samhällsvetenskapliga forskningsrådet (HSFR).

Higginson, I. & McCarthy, M., 1989. Evaluation of palliative care: steps to qualityassurance. Palliative Medicine, 3, 267-274.

Higginson, I. & McCarthy, M., 1993. Validity of the support team assessmentschedule: do staffs' ratings reflect those made by patients or their families?Palliative Medicine, 7 (3), 219-228.

Hinton, J., 1969. Att dö. Stockholm: Pan/Nordstedt.

Hinton, J., 1994. Which patients with terminal cancer are admitted from home care?Palliative Medicine, 8 (3), 197-210.

Hjelmérus, L., 1994. Hospis förr och nu - rastplats för resande. Enheter medspecialkunnande nödvändiga. Läkartidningen, 91 (7), 627-629.

Hjermstad, M.J., Fayers, P.M., Bjordal, K. & Kaasa, S., 1998. Health-related Qualityof Life in the general Norwegian population assessed by the EuropeanOrganization for Research and Treatment of Cancer Core Quality-of-LifeQuestionnaire: The QLQ-C30 (+3). Journal of Clinical Oncology, 16 (3), 1188-1196.

Holm, S., 1995. The medical hierarchy and perceived influence on technical andethical decisions. Journal of Internal Medicine, 237 (5), 487-492.

Holm, S., Gjersøe, P., Grode, G., Hartling, O., Ibsen, K.E. & Marcussen, H., 1996.Ethical reasoning in mixed nurse-physician groups. Journal of Medical Ethics, 22(3), 168-173.

Hunt, R. & McCaul, K., 1996. A population-based study of the coverage of cancerpatients by hospice services. Palliative Medicine, 10 (1), 5-12.

74

Hunt, R.W., Bond, M.J., Groth, R.B. & King, P.M., 1991. Place of death in SouthAustralia: patterns from 1910 to 1987. The Medical Journal of Australia, 155 (8),549-553.

Häyry, M., 1991. Measuring the quality of life: why, how and what? TheoreticalMedicine, 12 (2), 97-116.

James, V. & Field, D., 1996. Who has the power? Some problems and issues affectingthe nursing care of dying patients. European Journal of Cancer Care, 5 (2), 73-80.

Janssens, R. & Gordijn, B., 2000. Clinical trials in palliative care: an ethicalevaluation. Patient Education and Counselling, 41 (1), 55-62.

Jeffrey, D., 1995. Appropriate palliative care: when does it begin? European Journalof Cancer Care, 4 (3), 122-126.

Juul Jensen, U., 1985. Moraliskt ansvar och människosyn: attityder till social- ochhälsovård. Lund: Studentlitteratur.

Kaasa, S., Mastekaasa, A. & Naess, S., 1988a. Quality of life of lung cancer patientsin a randomized clinical trial evaluated by a psychosocial well-beingquestionnaire. Acta Oncologica 27 (4), 335-342.

Kaasa, S., Mastekaasa, A., Strokke, I. & Neass, S., 1988b. Validation of aQuestionnaire for use in clinical trials for treatment of patients with inoperablelung cancer. European Journal of Cancer and Clinical Oncology, 24 (4), 691-701.

Kai, I., Ohi, G., Yano, E., Kobayashi, Y., Miyama, T., Niino, N. & Naka, K-I., 1993.Communication between patients and physicians about terminal care: a survey inJapan. Social Science & Medicine, 36 (9), 1151-1159.

Kao, S-F. & Lusk, B., 1997. Attitudes of Asian and American graduate nursingstudents towards death and dying. International Journal of Nursing Studies, 34(6), 438-443.

Kelner, M.J. & Bourgeault, I.L., 1993. Patient control over dying: responses of healthcare professionals. Social Science & Medicine, 36 (6), 757-765.

Kendrick, K.D. & Kinsella, M., 1994. Beyond the veil: truth telling in palliative care.Journal of Cancer Care 3 (4), 211-214.

King, C.R. & Hinds, P.S., eds., 1998. Quality of life from nursing and patientperspective: theory, research and practice. Sudbury, Mass: Jones and BartlettPublishers.

Knafl, K.A. & Breitmayer, B.J., 1991. Triangulation in Qualitative Research: issues ofconceptual clarity and purpose. In: J.M. Morse, ed. Qualitative nursing research: acontemporary dialogue. Rev. ed. Thousand Oaks, CA: Sage, 226-239.

Koehn, D., 1998. Rethinking feminist ethics: care, trust and empathy. London:Routledge.

75

Kommittén om vård i livets slutskede., 2000. Döden angår oss alla – värdig vård vidlivets slut. (Delbetänkande). Stockholm: Socialdepartementet, (SOU 2000:6).

Kuhse, H., 1999. Kvinnor, sjuksköterskor och etik. Stockholm: Thales.Kutner, J.S., Steiner, J.F., Corbettm K.K., Jahnigen, D.W. & Barton, P.L., 1999.

Information needs in terminal illness. Social Science & Medicine 48 (10), 1341-1352.

Kuuppelomäki, M. & Lauri, S., 1998. Ethical dilemmas in the care of patients withincurable cancer. Nursing Ethics, 5 (4), 283-293.

Kübler-Ross, E., 1970. On death and dying. London: Stavistock.

Kvale, S., 1997. Den kvalitativa forskningsintervjun. Lund: Studentlitteratur.

Lampic, C., Nordin, K. & Sjödén, P-O., 1995. Agreement between cancer patients andtheir physicians in the assessment of patient anxiety at follow-up visits. Psycho-Oncology, 4 (?), 301-310.

Lampic, C., von Essen, L., Widmark Persson, V., Larsson, G. & Sjödén, P-O., 1996.Anxiety and depression in hospitalised patients with cancer: agreement in patient-staff dyads. Cancer Nursing, 19 (6), 419-428.

Lantz, G., 1998. Självbestämmande och nedsatt beslutsförmåga. I: G. Lantz, R.Ahlzén, T. Sverne & K. Lützén. Nedsatt beslutsförmåga: vem bestämmer förpatienten? Stockholm: Ersta Vårdetiska institut, 33-55.

Leininger, M.M., 1985. Transcultural care diversity and universality: a theory ofnursing. Nursing and Health Care, 6 (4), 209-212.

Lindencrona, C., 1987. Kontinuitet i omvårdnad av äldre patienter. Studier avutskrivningen från sjukhus till hemmet samt attityder till äldre blandsjuksköterskor. (Doktorsavhandling.) Uppsala: Uppsala universitet.

Lützén, K., 1993. Moral sensitivity, a study of subjective aspects of moral decisionmaking in nursing practice. (Doktorsavhandling.) Stockholm: Karolinskainstitutet.

Lützén, K., Nordström, G. & Evertzon, M., 1995. Moral sensitivity in nursingpractice. Scandinavian Journal of Caring Sciences, 9 (3), 131-138.

MacDonald, N., 1992. Quality of Life in clinical and research palliative medicine.Journal of Palliative Care, 8 (3), 46-51.

Magnusson, J., 2000. Traditionellt, modernt och postmodernt kring döden. Lund:Studentlitteratur.

Mak, J.M.H. & Clinton, M., 1999. Promoting a good death: an agenda for outcomesresearch - a review of the literature. Nursing Ethics, 6 (2), 97-106.

Maltoni, M., Nanni, O., Derni, S., Innocenti, M.P., Fabbri, L., Riva, N., Maltoni, R. &Amadori, D., 1994. Clinical prediction of survival is more accurate than the

76

Karnofsky Performance Status in estimating life span on terminally ill cancerpatients. European Journal of Cancer, 30A (6), 764-766.

Marshall, V.W., 1986. A sociological perspective on ageing and dying. In: V.W.Marshall, ed. Later life – the social psychology of ageing. Beverly Hills, CA:Sage, 125-146.

Martin, G.W., 1998. Empowerment of dying patients: the strategies and barriers topatient autonomy. Journal of Advanced Nursing, 28 (4), 737-744.

Mattiasson, A-C., 1995. Autonomy in nursing home settings. (Doktorsavhandling.)Stockholm: Karolinska institutet.

May, C., 1993. Disclosure of terminal prognoses in a general hospital: the nurse'sview. Journal of Advanced Nursing, 18 (9), 1362-1368.

McNamara, B., Waddell, C. & Colvin, M., 1994. The institutionalization of the gooddeath. Social Science & Medicine 39 (11), 1501-1508.

McNeilly, D.P. & Hillary, K., 1997. The hospice decision: psychosocial facilitatorsand barriers. Omega, 35 (2), 193-217.

McParland, J., Scott, PA., Arndt, M., Dassen, T., Gasull, M., Leminodou, C.,Valimaki, M. & Leino-Kilpi, H., 2000. Autonomy and clinical practice 1:identifying areas of concerns. British Journal of Nursing, 9 (8), 507-513.

Miyaji, N.T., 1993. The power of compassion: truth-telling among American doctorsin the care of dying patients. Social Science & Medicine, 36 (3), 249-264.

Molander, B., 1996. Kunskap i handling. 2 rev. uppl. Göteborg: Daidalos.

Morrissey, M.V., 1997. Extending the theory of awareness contexts by examining theethical issues faced by nurses in terminal care. Nursing Ethics, 4 (5), 370-379.

Nationalencyklopedins ordbok 1995-1996. Höganäs: Bra böcker.

Nilstun, T., 1991. Medicin och moral: en bok om forskningsetik. Lund:Studentlitteratur.

Noddings, N., 1984. Caring: a feminine approach to ethics and moral education.Berkely: University of California Press.

Norberg, A. & Jansson, L., 1992. Empati vid intervju. Socialmedicinsk Tidskrift, 69(5), 241-244.

Nordenfelt, L., 1991a. Hälsa och värde: studier i hälso- och sjukvårdens teori ochetik. Stockholm: Thales.

Nordenfelt, L., 1991b. Livskvalitet och hälsa: teori & kritik. Solna: Almqvist &Wiksell.

Ottosson, J., red., 1999. Patient - läkarrelationen, läkekonst på vetenskaplig grundStockholm: Natur och Kultur. (SBU-rapport 144).

77

Parker-Oliver, D., 1999-2000. The social construction of the ’dying role’ and thehospice drama. Omega, 40 (4), 493-512.

Polit, D.F. & Hungler, B.P., 1999. Nursing research. Principles and methods. 6 ed.Philadelphia: Lippincott.

Porta, M., Busquet, X. & Jariod, M., 1997. Attitudes and views of physicians andnurses towards cancer patients dying at home. Palliative Medicine, 11 (2), 116-126.

Prigerson, H.G., 1992. Socialization to dying: social determinants of deathacknowledgement and treatment among terminally ill geriatric patients. Journal ofHealth and Social Behaviour, 33 (4), 378-395.

Pugh, E.M.G., 1996. An investigation of general practitioner referrals to palliativecare services. Palliative Medicine, 10 (3), 251-257.

Quirt, C.F., Mackillop, W.J., Ginsburg, A.D., Sheldon, L., Brundage, M., Dixon, P. &Ginsburg, L., 1997. Do doctors know when their patients don't? A survey ofdoctor - patient communication in lung cancer. Lung Cancer 18 (1), 1-20.

Qvarnström, U., 1978. Patient's reactions to impending death: a clinical study.(Doktorsavhandling.) Stockholm: Stockholms universitet.

Qvarnström, U., 1993. Vår död. Stockholm: Almqvist & Wiksell.

Rasmussen, B.H. & Sandman P., 2000. Nurses’ work in a hospice and in anoncological unit in Sweden. Hospice Journal – Physical, Psychosocial, & PastoralCare of Dying, 15 (1), 53-75.

Richards, M. & Ramirez, A.J., 1997. Quality of life: the main outcome measure ofpalliative care. Palliative Medicine, 11 (2), 89-92.

Rinell Hermansson, A., 1990. Det sista året: omsorg och vård vid livets slut.(Doktorsavhandling.) Uppsala: Uppsala universitet.

Rinell Hermansson, A., 1992. Datakvalitet och personlig integritet. SocialmedicinskTidskrift, 69 (5), 232-236.

Robbins, M., 1998. Evaluating palliative care: establishing the evidence base.Oxford: Oxford University Press.

Rustøen, T., 1993. Livskvalitet: en utmaning för sjuksköterskan. Stockholm: Almqvist& Wiksell.

Salisbury, C., 1999. Question 7: impact on quality of life. In: N. Bosanquet & C.Salisbury, eds. Providing a palliative care service: towards an evidence base.Oxford: Oxford University Press, 131-162.

Salisbury, C., Bosanquet, N., Wilkinson, E.K., Franks, P.J., Kite, S., Lorentzon, M. &Naysmith, A., 1999. The impact of different models of specialist palliative care onpatients' quality of life: a systematic literature review. Palliative Medicine 13 (1),3-17.

78

Sanner, M., 1992. Forskning om döden: metodval och etik. Socialmedicinsk Tidskrift,69 (5), 216-220.

Saunders, C.M., 1980. Den goda döden: om vård av döende cancerpatienter.Stockholm: AWE/Geber.

Savulescu, J., 1995. Rational non-interventional paternalism: why doctors ought tomake judgments of what is best for their patients. Journal of Medical Ethics, 21(6), 327-331.

Schaerer, R., 1993. Suffering of the doctor linked with the death of patients. PalliativeMedicine, 7 (suppl 1), 27-37.

Seale, C., 1991. Communication and awareness about death: a study of a randomsample of dying people. Social Science & Medicine, 32 (8), 943-952.

Seale, C., 1995. Heroic death. Sociology, 29 (4), 597-613.

Seale, C., Addington-Hall, J. & McCarthy, M., 1997. Awareness of dying: prevalence,causes and consequences. Social Science & Medicine, 45 (3), 477-484.

Seamark, D.A., Thorne, C.P., Lawrence, C. & Gray, D.J.P., 1995. Appropriate placeof death for cancer patients: views of general practitioners and hospital doctors.British Journal of General Practice, 45 (396), 359-363.

Secker, B., 1999. The appearance of Kant’s deontology in contemporary Kantianism:concepts of patient autonomy in bioethics. Journal of Medicine and Philosophy,24 (1), 43-66.

Seymour, J.E., 1999. Revisiting medicalisation and 'natural' death. Social Science &Medicine, 49 (5), 691-704.

Sherwin, S., 1998. Bioetik i ett feministiskt perspektiv. Lund: Studentlitteratur.

Sims, A., Radford, J., Doran, K. & Page, H., 1997. Social class variation in place ofcancer death. Palliative Medicine, 11 (5), 369-373.

Sjödén, P-O., 1995. Livskvalitet och livskvalitetsmätning. I: B. Beck-Friis & P.Strang, red. Palliativ medicin. Stockholm: Liber, 23-31.

Solodky, M., Mikos, K., Bordieri, J. & Modesitt, R., 1986. Nurses' prognosis foroncology and coronary heart disease patients. Cancer Nursing, 9 (5), 243-247.

Steinberg, M.A., Cartwright, C.M., MacDonald, S.M., Najman, J.M. & Williams,G.M., 1997. Self-determination in terminal care: a comparison of GP andcommunity members' responses. Australian Family Physician, 26 (6), 703-707.

Stephen, D.L., 1991-92. A discussion of Avery Weisman’s notion of appropriatedeath. Omega, 24 (4), 301-308.

Strang, P., 1999. Palliativ medicin: nytt forskningsområde med specifika krav.Läkartidningen, 96 (1-2), 26-29.

Streiner, D.L. & Norman, G.R., 1998. Health measurement scales practical guide totheir development and use. 2 ed. New York: Oxford University Press.

79

Sullivan, M., 1990. Livskvalitetsmätning i klinisk vårdforskning bättre instrument äntraditionella resultatmått. Läkartidningen, 87 (16), 1369-1372.

Svenkerud Aasgaard, H., 1994. Omvårdnad: omsorg och autonomi. I: M. Kirkevold,F. Nortvedt & H. Alvsvåg, red. Klokhet, omdöme och skicklighet: Kari Martinsensinflytande på omvårdnad och utbildning. Lund: Studentlitteratur, 150-160.

Ternestedt, B-M., 1994. Ett hospice växer fram – från idé till verklighet. Örebro:Örebro läns landsting. (Rapportserie: Centrum för omvårdnadsvetenskap 1994:1).

Ternestedt, B-M., 1998. Livet pågår! Om vård av döende. (FOU Vårdförbundet, 53).Stockholm: Vårdförbundet.

Ternestedt, B-M., 1999. Sex kriterier på en god död: ett “verktyg” i omvårdnaden.Socialmedicinsk Tidskrift, 76 (3), 239-243.

Ternestedt, B-M., 2000. Den goda döden. Vård 2, 2-8.

Thorne, C.P., Seamark, D.A., Lawrence, C. & Gray, D.J.P., 1994. The influence ofgeneral practitioner community hospitals on the place of death of cancer patients.Palliative Medicine, 8 (2), 122-128.

Thorsén, H., 1992. Omvårdnadsmodeller, människosyn, etik. Stockholm: Almqvist &Wiksell.

Tranöy, K.E., 1993. Medicinsk etik i vår tid. Lund: Studentlitteratur.

Tuckett, A., 1998. 'Bending the truth': professionals' narratives about lying anddeception in nursing practice. International Journal of Nursing Studies, 35 (5),292-302.

Twycross, R. & Lichter I., 1998. The terminal phase. In: D. Doyle, G.W.C. Hanks &N. MacDonald, eds. Oxford textbook of palliative medicine. 2 ed. Oxford: OxfordUniversity Press, 977-992.

Utredningen rörande vissa frågor beträffande sjukvård i livet slutskede (SLS)., 1979. Ilivets slutskede. (Huvudbetänkande). Stockholm: Socialdepartementet, (SOU1979:59).

Voltz, R., Akabayashi, A., Reese, C., Ohi, G. & Sass, H-M., 1997. Organization andpatients' perception of palliative care: a crosscultural comparison. PalliativeMedicine, 11 (5), 351-357.

Voltz, R., Akabayashi, A., Reese, C., Ohi, G. & Sass, H-M., 1998. End-of-lifedecisions and advanced directives in palliative care: a cross-cultural survey ofpatients and health-care professionals. Journal of Pain and Symptom Management16 (3), 153-162.

Waldenström, U., 2000. Sista året med Carl-Axel. Stockholm: Carlsson.

Walker, A., 1982. Dependency and old age. Social Policy and Administration, 16 (2),115-135.

80

Walter, T., 1993. Sociologists never die: British sociology and death. SociologicalReview Monograph, 264-295.

Walter, T., 1994. The Revival of Death. London: Routledge.

Walter, T., 1994-95. Natural death and the noble savage. Omega, 30 (4), 237-248.

Weisman, A.D. & Kastenbaum R., 1968. The psychological autopsy: a study of theterminal phase of life. Community Mental Health Journal Monograph. No 4.

Weisman, A.D., 1967. The patient with a fatal illness - to tell or not to tell. JAMA, 201(8), 152-154.

Weisman, A.D., 1973. Coping with untimely death. Psychiatry, 36 (4), 366-378.

Weisman, A.D., 1974. The realization of death: a guide for the psychological autopsy.New York: Jason Aronson.

Weisman, A.D., 1975. Thanatology. In: A.M. Freedman, A.I. Kaplan & B.J. Sadock,eds. Comprehensive textbook of psychiatry II. 2 ed. Baltimore: Williams &Wilkins, 1748-1759.

Weisman, A.D., 1979. Coping with cancer. New York: McGraw-Hill Book Company.

Weisman, A.D., 1986. The coping capacity: on the nature of being mortal. New York:Human Science Press.

Weisman, A.D., 1988. Appropriate death and the hospice program. The HospiceJournal, 4 (1), 65-77.

Weisman, A.D., 1993. The vulnerable self: confronting the ultimate questions. NewYork: London: Insight Books.

Westman, L., 1991. Se döden. [Film]. Stockholm: Sveriges Television. (Visad förstagången i Sveriges Television, kanal 1, 1991-11-17.)

World Health Organization Expert Committee on Cancer Pain Relief and ActiveSupport Care, 1990. Cancer pain relief and palliative care: report of a WHOexpert Committee. Geneva: World Health Organization. (Technical Report SeriesWorld Health Organization, 0512-3054; 804).

Worthley, J.A., 1997. The ethics of the ordinary in healthcare: concepts and cases.Chicago, Ill: Health Administration press.

Wulff, H.R., Pedersen, S.A. & Rosenberg, R., 1992. Medicinens filosofi. Göteborg:Daidalos.

Äldreuppdraget, 2000. Äldreuppdraget: slutrapport. Stockholm: Socialstyrelsen.(Socialstyrelsen följer upp och utvärderar; 2000:4)

Öhlén, J., 2000. Att vara i en fristad: berättelser om lindrat lidande inom palliativvård. (Doktorsavhandling.) Göteborg: Göteborgs universitet.

Bilaga 1

Information om forskning angående livskvalitet vid svår sjukdom.

Den sjukdom, som Du drabbats av medför ofta en del besvär av olika slag. Det är av storvikt för oss som behandlar Dig att få en så god uppfattning som möjligt om hur Du mår.Det är viktigt att veta hur den som drabbats av en svår sjukdom upplever sin situation föratt i framtiden kunna utforma vården på bästa tänkbara sätt.

För den skull är vi tacksamma om Du regelbundet, en gång i månaden, vill fylla i ett parfrågeformulär där vi försöker ta reda på hur Du har det. Frågorna berör många olikaområden. Det är inte troligt att Du kommer att få alla de besvär som nämns i frågorna. Endel av frågorna handlar om hur Du har det i stort. Det är frågor som rör Din livskvalitet.

Du kanske tycker att det är lite svårt att första gången förstå vad som menas med en delav frågorna. En sjuksköterska kommer därför att finnas till hands för att hjälpa Dig. Honkommer också att ta kontakt med Dig, när det blir dags att skicka in nästa formulär. VillDu ha hjälp med att fylla i formuläret kan Du också vända Dig till henne. Du kommerockså regelbundet att träffa Din läkare.

Om Du tycker att det blir för ansträngande eller svårt att fylla i formulären kan Du fä hjälpav Din sjuksköterska. Om Du så önskar kan Du helt avbryta rapporteringen.

Denna studie är ett led i ett forskningsprojekt som bedrivs vid sju kliniker inomRegionsjukhuset i samarbete med Centrum för omvårdnadsvetenskap, Örebro ochsocialmedicinska institutionen, Uppsala universitet. Vi vill än en gång betona attdeltagandet är frivilligt och att om Du avböjer deltagande eller avbryter studien så,påverkar detta inte den vård Du kommer att få.

Din sjuksköterska heter .................................................................................................…

och Du kan nå henne på telefon ....................................................................................…

Din läkare heter....................................................................................................................

och Du kan nå henne/honom på telefon...............................................................................

Om Du vill ha mer information så vänd Dig till Din sjuksköterska eller läkare.

Örebro den 1 november 1992.

Peter Appelros Britt-Marie Ternestedt ÖstmanKlinikchef Dr med vet., ProjektledareGeriatrisk klinik Centrum för omvårdnadsvetenskapRegionsjukhuset, Örebro Örebrotel 019-151000 tel 019-157179

Bilaga 2

Örebro xx-xx-xx

Till Dig som varit anhörig på X klinik/avdelning

För att få ökade kunskaper och ökad förståelse för patienter I livets slutskede och derasanhöriga, pågår ett forskningsprojekt inom Örebro länd landsting I samarbete medUppsala universitet.

Det här är ett erbjudande till Dig att delta i detta projekt. Vi är speciellt intresserade avDin erfarenhet av hur Du upplevde vården när Din make/hustru/faster/xxx var sjuk.

Din make/hustru/faster/xxx som under en tid vistades på avd Y, avd Z vid X klinik,fyllde I frågeformulär som berörde hennes/hans livskvalitet mot slutet av livet. Genomdessa frågeformulär och genom att också få del av Dina erfarenheter har vi störremöjligheter att göra vården bättre för andra.

Jag som skulle vilja samtala med Dig heter Eva Sahlberg Blom. Jag är sjuksköterskaoch arbetar för närvarande med forskning på Högskolan i Örebro, institutionen förvårdvetenskap och omsorg.

Samtalet beräknas ta 1-2 timmar och kommer att genomföras på plats som Du tycker ärbäst. Om Du inte har något emot det vill jag gärna spela in samtalet på band, eftersomdet är svårt att anteckna samtidigt som man samtalar. Det Du säger vid samtaletkommer att redovisas på ett sådant sätt att Din identitet inte avslöjas. Vi som arbetarmed undersökningen har full tystnadsplikt.

Om Du väljer att delta har Du frihet att avstå från att besvara vissa frågor. Du kan ocksånär som helst välja att avbryta deltagandet.

Om några dagar kommer jag att kontakta Dig per telefon för att fråga om Du vill delta.Skulle Du vilja kontakta oss innan för att fråga om någonting eller lämna besked såfinns våra telefonnummer här nedan.

Med vänlig hälsning

Eva Sahlberg Blom Britt-Marie TernestedtSjuksköterska, forskarstuderande Sjuksköterska, dr med vetenskapTel xxx – xxxxxx Tel xxx - xxxxxx

Intervjuguide (delarbete I) Bilaga 3

Berätta om NN:s sista tid.

1. Symtom, symtomlindring.

2. Sociala relationer.

3. Självständighet.

4. Självbild.

5. Hade NN accepterat sin situation?

6. Insikt.

Vårdmiljö?

1. Vilka vårdavdelningar/vårdformer var NN i under den sista delen av

livet?

2. Hur tror du att NN upplevde vistelsen där, eller om LAH: att vara

hemma?

3. Vad var det som var bra? Varför?

4. Vad var det som var mindre bra? Varför?

5. Hur skulle du vilja att det skulle vara för att andra ska få det så bra som

möjligt?

Följdfrågor: ”Yttre miljö” t.ex. lokaler, läge? ”Inre miljö” t.ex. personal,

rutiner, möjligheter till besök, medpatienter, atmosfär? Hur var det att vara

anhörig där? Hemma?

Hur delaktig var NN/anhöriga i de beslut som fattades?

1. Hur blev det de avdelningar/vårdformer vi talat om?

Varför byte? Alternativ? Önskemål? Var NN/anhörig nöjd? Hur gick

vårdformsbytet tillväga?

2. Hur fattades besluten?

Vem? Var NN/anhöriga med och bestämde? Informationen – vem, hur?

Exempel på analysförafande, anhörigintervjuer (delarbete I) Bilaga 4

Ursprungstexten Transformation 1 Transformation 2157. Och det var ju likadant när vi bodde ute istugan så tyckte ju LAH att vi skulle ha, vaddom heter, hemsamariten, ja från kommunensom skulle komma och hjälpa oss, MMför jag var ju väldigt isolerad där ute och jagbehövde ju åka och handla nån gång och postoch bank och såna där saker behövde jag jusköta där ute. Men han var väldigt ovillig till detockså. Det var väl 2 gånger vi hade hjälp utavdom. MM

158. Sen fick våran son här i X-stad åka ut dånån dag då så där, jag var tvungen och in föratt såna ärenden måste man ju göra. Så komhan ut ½ dag så jag fick åka in och göra det.MM

159. Och sen handlade ju dom ut då när domkom på kvällarna. Så vi hade mat och så där.MM

160. Så att han ville, han, han har alltid varitlite så där att vi ska sköta det själva. MMHan var rätt stark.

157. IP beskriver hur LAH menade att hustrunbehövde avlastning från kommunenshemtjänst. IP blev isolerad i sommarstuganoch behövde komma ifrån för att uträttanödvändiga ärenden som post och bank ochför att handla. B. motsatte sig det.Hemtjänsten kom vid två tillfällen.

158. IP beskriver hur sonen från X-stad fickkomma ut till sommarstugan en halv dag ochavlösa henne då och då, för att hon skullekunna uträtta de ärenden som var nödvändiga.

159. IP beskriver att sonen handlade och togmed sig mat när han kom ut ett par gånger iveckan.

160. IP beskriver hur B. alltid varit av denmeningen att familjen själv ska klara av attsköta saker och ting utan inblandning frånutomstående. IP beskriver B. som en personmed styrka.

157-160. B. var en stark person som var avden åsikten att man skulle klara sig själv utanstöd av utomstående. B. motsatte sig hjälpfrån hemtjänsten för att hustrun skulle avlastasoch kunna komma ifrån för att uträttanödvändiga ärenden. B. ansåg att familjenklarade detta själva. Hemtjänstpersonal fickkomma vid två tillfällen, för övrigt klaradesvardagsbestyren av med hjälp av familjen.

Sammanfattning (Transformation 3; 157-160)B. var en dominant person och han var starkt emot att blanda in andra än familjen. B. ansåg att familjen skulle klara av situationen.

Exempel på analysförfarandet. (delarbete III). Bilaga 5

Snabbt progredierande ca prost med skelettmetastaser. Efter diagnos sept -93 svarade pat bra på Antiandrogen behandling men harredan efter 4 månader börjat progrediera snabbt, både på skelettscint, i PSA (28→74) samt kliniskt med allmänpåverkan (trötthet) ochsmärtor.Nu något bättre efter insatt analgetikamedicinering. Har psykiskt bearbetat sin situation - accepterat och ”nöjd”.

1 Snabbt progredierande ca prost 1 X grundar antagligen sin motivering på undersökningar där en prostatacancerhar diagnosticerats. X anger att det har skett en snabb progress av denna.

2 med skelettmetastaser. 2 X grundar antagligen sin motivering på undersökningar och provsvar som visaratt cancersjukdomen har givit metastaser.

3 Efter diagnos sept -93 svarade pat bra påAntiandrogen behandling men har redan efter 4månader börjat progrediera snabbt, både påskelettscint, i PSA (28→74)

3 X grundar sin motivering på undersökningar, provsvar, nämligen scintigram ochPSA där X anger de faktiska värdeökningarna, samt på utebliven effekt avbehandling med hormoner.

4 samt kliniskt med allmänpåverkan (trötthet) ochsmärtor.

4 X grundar antagligen sin motivering på observationer av P, nämligenallmänpåverkan och smärtor. X preciserar symtom vid allmänpåverkan,nämligen trötthet.

5 Nu något bättre efter insattanalgetikamedicinering.

5 X kompletterar sin motivering med att ange att symtombehandling haft effekt påP, nämligen smärtbehandling.

6 Har psykiskt bearbetat sin situation - accepteratoch ”nöjd”.

6 X grundar antagligen sin motivering på samtal med P. där P:s psykiska tillståndbeskrivs som att P har accepterat.

X grundar sin motivering på iakttagelser baserade på kontroller, undersökning,provtagning:• Tumörsjukdom i progress (metastaser, dåligt behandlingsresultat, PSA ökar), Och på iakttagelser baserade på observation av /samtal med P:• allmänpåverkan (trött)• symtom (smärtor)• psykiskt tillstånd (accepterat)