AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

1. përgjithësime

1.1 Shkaqe të autizmit dhe fakte Shkaqet e autizmit mbeten të papërcaktuara mirë. Aktualisht, të dhënat e mbledhura nga shkencat neurologjike dhe nga biologjia tregojnë se ato kanë kryesisht origjinë neurologjike ose gjenetike. Në 50% të rasteve, duket se kemi të bëjmë me një prorje të trashëgueshme. Kërkime epidemologjike të kohëve të fundit, të cilat bazohen në kriteret e DSM III-R, flasin për 10 në 10000 persona të prekur nga autizmi ndërkohë që, nëse do të bazohemi në një përkufizimi edukativ ose socio-edukativ, gjenden të paktën 20 raste në 10000.

1.2 Historik i shkurtër 1800 : përshkrim i parë i një fëmije autist (Viktori, 12 vjeç, fëmijë i egër nga Aveyron) nga ana e Itard, mjek francez. 1943 : Léo Kanner, psikiatër amerikan, përshkruan për herë të parë një popullsi të tërë fëmijësh që i tërheqin vëmendjen për :

o paaftësinë e hershme për të hyrë në kontakt me prindërit (izolim) o mospëftimin e gjuhës në formën e saj të zakonshme (mutizëm ose veçori) o praninë e sjelljeve të ritualizuara ose të veçanta o prirjen për të mos ndryshuar o vështirësi të integrimit shqisor o potenciale të çuditshme në disa fusha …

1944 : Hans Asperger, psikiatër austriak, e përshkruan edhe ai autizmin dhe përcakton tabelën klinike të tij, ndërkohë që nuk i njihte kërkimet e Léo Kanner-it. Mesi i shekullit të XX-të : disa përshkrime rastesh klinike të shkëlqyera (fëmijë që paraqesin aftësi të mëdha mnezike …). Këto raste të ndryshme fillojnë të nxisin kuriozitetin e kërkuesve por përforcojnë konfuzionin në nivel diagnostikues. Numri i fëmijëve të ekzaminuar mbetet gjithësesi i kufizuar. Mjekët vëzhgojnë zhvillimin e disa rasteve të veçanta, por asnjë përgjigje praktike nuk iu jepet familjarëve. Shfaqen përvojat e para të marrjes në kujdestari, por ato mbeten të rralla dhe të izoluara. Vitet 60 : përballen dy rryma…

• Autizmi konsiderohet si një sëmundje psikiatrike e mistershme, një formë e skizofrenisë infantile, patologji emocionale dhe mendohet se fëmijët autistë vuajnë nga mungesa afektive. Bettelheim zhvillon një metodë psikanalitike të autizmit e cila ndikon në përkujdesjet ndaj autizmit në vendet frankofone. Autizmi konsiderohet si një çrregullim emocional që shfaqet si pasojë e një neglizhimi të pavullnetshëm nga ana e prindërve (sidomos të nënës) gjë që nënkupton se fëmijët kanë kryesisht nevojë për përkujdesje psiko-terapeutike.

Fjala « Autist » vjen nga greqishtja « � � � � � » që do të thotë «vetvetja ». Flitet për një gjendje zhvillimi të ekzagjeruar të jetës së brendshme dhë për humbje të çdo lloj kontakti me realitetin.

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

Çrregullimet e tyre (mungesë shoqërizimi, komunikim i pakët, sjellje të çuditshme) konsiderohen si reagime ndaj një mjedisi familjar armiqësor. Prindërit e fëmijëve autistë janë konsideruar për një kohë të gjatë si përgjegjës për çrregullimet e fëmijës së tyre. Në këtë perspektivë, vendosja e tyre në konvikt duket veçanërisht e përshtatshme.

• Fëmijët autistë vuajnë nga mungesa në nivelin e aftësive të tyre për t’u lidhur me të tjerët, të perceptimeve dhe të të kuptuarit të tyre (Ornitz, Ritvo, Shopler, Rutter). Prindërit mendohet të luajnë rolin e tyre prindëror, duke mbajtur njëkohësisht parasysh vështirësitë e të jetuarit të përditshëm pranë një fëmije autist.

Fundi i viteve 80, vitet 90 : zhvillim i madh i shkollarizimit të personave autistë, i përqëndruar kryesisht në nivelin edukativ. Ngritja e programeve (TEACCH në Karolinën e Veriut…), thellim i kërkimeve (Magerotte, Peeters, Frith…). Rol thelbësor i shoqatave të prindërve në ngritjen e strukturave pritëse. Aktualisht : njihet e drejta për arsimim për fëmijët autistë dhe prindërit njihen (ose do të duhej të njiheshin) si partnerë të domosdoshëm në përgatitjen e një programi të përshtatur për fëmijën e tyre. Veç kësaj, kërkimet shkencore tregojnë se këta fëmijë mund të paraqesin dëmtime në të gjitha nivelet (lezione cerebrale, vonesë mendore, çrregullime të tilla si epilepsi, paraliza cerebrale, disfazi, çrregullime metabolike …). Teknikat e imazheve cerebrale tregojnë ekzistencën e anomalive strukturore në nivelin e organizimit të trurit. Duket se ka një prishje të zhvillimit qelizor në tridhjetë javët e para të shtatzanisë.

2. Simptomat e autizmit dhe pasojat

2.1 Kritere të diagnostikimit Një ditë, ne të gjithë kemi përjetuar, ndoshta, një situatë të dhimbshme (në një grup shoqëror të huaj ose armiqësor). Nëse ka ndodhur kështu, sigurisht që jemi tërhequr për t’u mbrojtur (izolohesh, nuk shprehesh…), një lloj « tërheqjeje autistike ». bëhet fjalë për strategji mbrojtëse të cilat mund të sigurojnë një gjendje rehatie të padiskutueshme në një moment të caktuar. Gjithësesi, ndryshimi midis fëmijës autist dhe ne të tjerëve qëndron në faktin se, kur ndjejmë se ka kaluar « rreziku », ne mund të dalim menjëherë dhe me vullnet të plotë nga gjendja e tërheqjes (Chaulet, 1998). Vetë personi autist e ka vazhdimisht këtë ndjesi të rrezikut, duke qenë se bota i duket e pakuptueshme dhe e mbushur me ngjarje të paparashikueshme. Megjithatë, është e nevojshme të njihen kriteret e sakta për diagnostikimin e sindromës autiste dhe të dallohen fëmijët autistë nga fëmijët me tipare autiste (të cilët kanë disa tipare karakteristike të autizmit) Ja disa kritere që rrjedhin nga DSM IV, vepër ku autizmi konsiderohet si një « çrregullim i vrullshëm i zhvillimit », domethënë që çrregullimi sundues ka të bëjë me vështirësinë e përftimit të aftësive konjitive, gjuhësore, motore dhe shoqërore :

Autizmi nuk është sëmundje (as sëmundje mendore, as psikozë) ! Ai është një sindromë që paraqet një karaktër të përhershëm. Mjekimi nuk ka për qëllim shërimin, por zhvillimin maksimal të potencialeve të personit, pa i kaluar, gjithësesi kufijtë e tij. Kështu, personat autistë kanë nevojë përpara së gjithash për edukim dhe arsimim të specializuar dhe jo për trajtim psikiatrik (përveç ndonjë rasti të veçantë).

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

Çrregullime të vrullshme të zhvillimit Çrregullim autist

A. Një total prej 6 (ose më tepër) midis elementëve të përshkruar në pikat (1), (2), (3), prej të cilave së paku 2 të pikës (1), 1 të (2) dhe 1 të (3) :

(1) Çrregullime cilësore të ndërveprimeve shoqërore sikurse e dëshmojnë së paku dy nga elementët e mëposhtëm :

a) për të siguruar funksionimin e duhur të ndërveprimeve shoqërore, çrregullime të sjelljeve të ndryshme jo gojore si kontakti okular, mimika e fytyrës, pozicionimet e trupit, gjestet ;

b) paaftësi për të krijuar lidhje me të tjerët në një mënyrë që t’i korrespondojë nivelit të zhvillimit ; c) personi nuk kërkon në mënyrë spontane të ndajë kënaqësitë, interesat apo sukseset e tij me persona të

tjerë (për shembull, ai nuk kërkon të tregojë, të tregojë diçka me gisht apo të sjellë objektet që i interesojnë) ;

d) mungesë reciprociteti shoqëror ose emocional

(2) Çrregullime cilësore të komunikimit sikurse e dëshmon të paktën një nga elementët në vijim : a) vonesë ose mungesë e plotë e shfaqjes së të folurit (pa ndonjë përpjekje kompensimi me mënyra të tjera komunikimi, si gjestet apo mimika) ; b) tek personat që e zotërojnë gjuhën në mënyrë të mjaftueshme, paaftësi e theksuar për të nisur apo për të mbajtur të gjallë një bisedë me të tjerë ; c) përdorim i gjuhës në mënyrë stereotipe dhe të përsëritur, ose të folur idiosinkrazik ; d) mungesë e një loje të tipit « të bësh sikur » e cila të jetë e larmishme dhe spontane, ose e një loje të tipit të imitimit shoqëror e cila t’i korrespondojë nivelit të zhvillimit

(3) Karakter i kufizuar, përsëritës dhe stereotip i sjelljeve, interesave dhe veprimtarive, sukurse e dëshmon të paktën një nga elementët në vijim :

a) shqetësim shumë i madh për një ose disa pika interesi të kufizuara dhe stereotipe, anormal si për sa i përket intensitetit, edhe për orientimin e tij (tema) ; b) pjesëmarrje e vendosur në zakonet dhe ritet e veçanta dhe jo funksionale ; c) manierizma motore stereotipe dhe të përsëritura (për shembull, përplasje ose përdredhje e duarve apo e gishtave, lëvizje të ndërlikuara të të gjithë trupit) ; d) shqetësime të vazhdueshme për disa pjesë të një objekti

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

B. Vonesë ose karakter anormal i funksionimit, që nis përpara moshës tre vjeç në të paktën një nga fushat në vijim : (1) Ndërveprimet shoqërore, (2) Gjuha e nevojshme për komunikimin shoqëror, (3) Loja simbolike ose me imagjinatë. _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

C. Çrregullimi nuk shpjegohet më mirë me anën e diagnostikimit të Sindromës së Rett ose të Shqetësimeve shkatërruese të fëmijërisë.

Sindroma e RETT-it A. Prani e të gjitha elementëve të mëposhtëm : (1) Zhvillim prenatal dhe perinatal në dukje normal, (2) Zhvillim psikomotor në dukje normal gjatë 5 muajve të parë pas lindjes, (3) Perimetri i kokës normal në lindje _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ B. Shfaqje e të gjithë elementëve në vijim, pas periudhës fillestare të zhvillimit normal : (1) Konstatim i rritjes së kafkës në moshën midis 5 dhe 48 muajsh, (2) Në periudhën mes 5 dhe 30 muajsh, humbje e aftësive manuale të qëllimshme të përfituara më parë, të ndjekura nga shfaqja e lëvizjeve stereotipe të duarve (për shembull përdredhje të duarve ose lëvizje të duarve sikur i lan me njëra-tjetrën), (3) Humbje e dëshirës për të hyrë në shoqëri në fazën e hershme të sëmundjes (edhe pse disa forma ndërveprimi shoqëror mund të zhvillohen më pas), (4) Shfaqje e një lloj mos koordinimi të ecjes ose të lëvizjeve të trungut, (5) Çrregullim i rëndë i zhvillimit të të folurit të tipit ekspresiv dhe receptiv, i shoqëruar edhe nga një vonesë psikomotore e rëndë

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

Çrregullim shkatërrues i fëmijërisë

A. Zhvillim në dukje normal gjatë të paktën dy viteve të para të jetës, sikurse e dëshmon prania e elementëve të mësuar në raport me moshën në fushën e komunikimit gojor dhe jo gojor, të marrëdhënieve shoqërore, të lojës dhe të pwrshtatjes së tij. _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

B. Humbje klinikisht e qartë, përpara moshës 10 vjeç, e aftësive të përftuara në të paktën dy nga fushat në vijim : (1) Të folurit ekspresiv dhe receptiv, (2) Kompetencat shoqërore ose sjelljet e të përshtaturit, (3) Kontrolli sfinkterian, vezikal ose anal, (4) Loja, (5) Shkathtësia motore _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

C. Karakter anormal i funksionimit në së paku dy nga fushat në vijim : (1) Çrregullim cilësor i ndërveprimeve shoqërore (për shembull, çrregullim i sjelljeve jo verbale, paaftësi për të vendosur marrëdhënie me të tjerët, mungesë reciprociteti shoqëror ose emocional, (2) Çrregullim cilësor i komunikimit (për shembull vonesë ose mungesë e të folurit, paaftësi për të nisur një bashkëbisedim apo për ta vazhduar atë, përdorim i të folurit sipas një mënyre stereotipe dhe të përsëritur, mungesë e një loje të larmishme e tipit « të bësh sikur», (3) Karakter i kufizuar, i përsëritur dhe stereotip, sjellje, interesa dhe veprimtari me stereotipe motore dhe manierizma. _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

D. Çrregullimi nuk shpjegohet më mirë me një Shqetësim tjetër shkatërrues të zhvillimit të veçantë dhe as me një Skizofreni.

Sindroma e asperzher-it

A. Çrregullime cilësore të ndërveprimeve shoqërore sikurse e dëshmojnë të paktën dy nga elementët e mëposhtëshënuar :

1) për të siguruar funksionimin e duhur të ndërveprimeve shoqërore, çrregullime të sjelljeve të ndryshme jo gojore si kontakti okular, mimika e fytyrës, pozicionimet e trupit, gjestet ; 2) paaftësi për të krijuar lidhje me të tjerët në një mënyrë që t’i korrespondojë nivelit të zhvillimit ; 3) personi nuk kërkon në mënyrë spontane të ndajë kënaqësitë, interesat apo sukseset e tij me persona të tjerë (për shembull, ai nuk kërkon të tregojë, të tregojë diçka me gisht apo të sjellë objektet që i interesojnë) ; 4) mungesë reciprociteti shoqëror ose emocional

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

B. Karakter i kufizuar, përsëritës dhe stereotip i sjelljeve, interesave dhe veprimtarive, sikurse e dëshmon të paktën një nga elementët në vijim :

1) shqetësim shumë i madh për një ose disa disa pika interesi të kufizuara dhe stereotipe, anormal ose për sa i përket intensitetit, ose për sa i përket orientimit të tij (tema) ; 2) pjesëmarrje e vendosur në zakonet dhe ritet e veçanta dhe jo funksionale ; 3) manierizma motore stereotipe dhe të përsëritura (për shembull, përplasje ose përdredhje e duarve apo e gishtrinjve, lëvizje të ndërlikuara të të gjithë trupit) ; 4) shqetësime të vazhdueshme për disa pjesë të një objekti

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

C.Çrregullimi sjell një prishje klinikisht të qartë të funksionimit shoqëror, profesional, ose të aspekteve të tjera të rëndësishme. _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

D.Nuk ekziston ndonjë vonesë e përgjithshme e të folurit që të jetë e qartë në planin klinik (për shembull, personi ka përdorur fjalë të izoluara rreth moshës 2 vjeç dhe fjali më vlerë komunikuese rreth moshës 3 vjeç). _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

E.Gjatë fëmijërisë, nuk ka vonesa të dukshme në planin klinik në zhvillimin konjitiv dhe as në zhvillimin, sipas moshës, të aftësive për autonomi, të sjelljeve të përshtatura (përveçse në fushën e ndërveprimit shoqëror) dhe të kuriozitetit për mjedisin rrethues. _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _

F. Çrregullimi nuk i përgjigjet kritereve të një Shqetësimi tjetër shkatërrues të zhvillimit të veçantë dhe as kritereve të një Skizofrenie

American Psychiatric Association (1996, f. .58-63)

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

Kështu, ekzistojnë çrregullime të ndryshme që i afrohen shenjave të autizmit dhe disa persona paraqesin vetëm « tipare që lidhen me autizmin ». Këto të fundit prekin kryesisht nivelet e ndërveprimit shoqëror, të komunikimit dhe të imagjinatës. Prania e këtyre vështirësive tek një fëmijë nënkupton dhënien e një edukimi të njëjtë me atë që iu ofrohet personave autistë, domethënë që përkujdesja duhet të bazohet në :

një vlerësim të saktë të nevojave, vështirësive, emergjencave, burimeve të fëmijës

një individualizim të programeve në funksion të nevojave të veçanta të fëmijës

mbështetje vizuale më intensive parashikim të ngjarjeve shpërblime më të shpeshta një bashkëpunim më intensiv mes personave që ndërhyjnë (prindër, mësues,

terapeutë…) dhe një koherencë të mirë edukative vazhdimësi të përkujdesjes midis periudhës së fëmijërisë, adoleshencës dhe

moshës së rritur

Personat që vuajnë nga çrregullime shkatërruese të zhvillimit mund të preken, njëkohësisht, nga defiçenca mendore ose probleme të tjera (shurdhëri, verbëri …). Edukimi duhet të marrë gjithmonë parasysh, në rradhë të parë, karakteristikat autiste të personit. Në fakt, personat autistë rrezikojnë të përjetojnë situata të cilat duken se janë gjithmonë të sunduara nga rastësia dhe duhet përpara së gjithash t’u jepen mundësitë për t’i dhënë kuptim mjedisit rrethues dhe jetës së tyre. Të shumtë kanë qenë artikujt ku flitet për aftësitë spektakolare të të rinjve autistë tek të cilët prindërit dhe personeli i profesionalizuar kanë arritur ta çajnë « guaskën autistike « . Nëse kjo është e vërtetë për disa, duhet thënë se bëhet fjalë vetëm për një pakicë. Për shumicën e fëmijëve autistë, përkujdesja ndaj tyre i ngjan përkujdesjes ndaj fëmijëve që paraqesin me aftësi të kufizuara nga më të lehtat në më të rëndat. Gjithësesi, çdo fëmijë duhet të shihet dhe të vlerësohet në mënyrë individuale.

2.2 Zhvillimi i fëmijës autist të moshës 0 deri në 6 vjeç

Vërejtje : zhvillimi intelektual i pesonave autistë shpesh është i vonuar (rreth 75% e rasteve paraqesin defiçenca mendore) dhe ky zhvillim është shpesh heterogjen (aftësi në formë të dhëmbëve të sharrës). Kufizimet konjitive luajnë një rol të rëndësishëm në aspektin e përshtatjes, duke qenë se realizimi i veprimtarive kërkon abstragim ose të kuptuar gojor. Në fakt, përsonat autistë zotërojnë një mënyrë të veçantë të trajtimit të informacionit : ata i përdorin informacionet në mënyrë të drejtpërdrejtë, pa i rikoduar (në formë jehone, përsëritjeje qofshin këto në planin verbal apo në aspekte të tjera). Zhvillimi i fëmijës autist dallon nga zhvillimi normal i fëmijës, sikurse e tregon tabela krahasuese në vazhdim :

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

Mosha

Zhvillimi i fëmijës autist Zhvillimi i fëmijës normal

• Motor : mungesë për t’u paraprirë gjërave ; anomali motore dhe të tkurrjes së muskujve (hipotoni, qëndrime të pazakonta …)

• Motor : mundësi për të kapur objekte, për t’u paraprirë veprimeve (hap gojën kur ka uri dhe kur i afrohet nëna e tij …), për të mbajtur kokën lart (në moshën 4-6 muaj), për të bashkuar duart

• Perceptiv : indiferencë ndaj botës tingullore ; anomali të shikimit

• Perceptiv : reagim ndaj zhurmave (kthen kokën dhe sytë në drejtimin nga vjen tingulli) ; njohje e zërit të nënës

• Shoqëror : mungesë e kontaktit përmes shikimit (gjë të cilën prindërit mund ta interpretojnë ndonjëherë si shenjë të mospranimit) ; qetësi jashtë masës ose eksitim i tepruar ; gjaknxehtësi ; paaftësi për të zgjatur krahët që ta marrin

• Shoqëror : shikim reciprok i zgjatur (shkëmbim shikimi që prindërit e interpretojnë si mirënjohje) ; buzëqeshje ; qeshje (2-5 muaj) ; përgjigje ndaj zërit të nënës (3-7 muaj) ; aftësi për të zgjatur krahët që ta marrin

• Gjuhësor : anomali në nxjerrjen e tingujve të parë ; qarje që është vështirë të interpretohen

• Gjuhësor : nxjerrje e tingujve të parë ; shfaqje të pakënaqësisë kur i largohet nëna

0 deri në 6 muajsh

• Të tjera : çrregullime të gjumit dhe të të ushqyerit

• Motor : çrregullime të gjesteve dhe të qëndrimit ; lëvizje motore të përsëritura (lojë gishtash dhe duarsh përpara syve, lëkundje) ; hipotoni ose hipertoni ; përdorimi i pazakonshëm i objekteve (kruan, fërkon) ; hipo ose hiperaktivitet

• Motor : pozicion i ulur ; aftësi për tërhequr zvarrë, për t’u ngritur dhe për të qëndruar pa u mbajtur, për të çuar objekte në gojë, për të kapur objekte, për të kaluar objektet nga një dorë tek tjetra ; përdorim funksional i objekteve ; kombinim i dy ose disa objekteve

• Shoqëror : veprimtari të një personi të vetmuar, mungesë kontakti, vështirësi për t’u qetësuar kur qan, duket indiferent, nuk ka iniciativë

• Shoqëror : dallim i personave të familjes nga të huajt ; lojra për të marrë dhe dhënë objekte ; lojra kukafshehti (rreth moshës 10 muajsh) ; druajtje ndaj të panjohurve (mes moshës 8 dhe 16 muajsh) ; mundësi për t’ia bërë « mirupafshim » me dorë

6 deri në 12 muajsh

• Gjuhësor : pak ose aspak nxjerrje tingujsh ; llomotitje të pazakonshme (klithma…) ; fjalët e para pa kuptim ; britma të shpeshta që interpretohen me vështirësi ; mungesë imitimi të gjesteve ose të shprehjeve

• Gjuhësor : tinguj të ndryshëm (rrokje të përsëritura_ ; intonacione të larmishme ; kupton emrin e tij, fillon të përcaktojë objektet ; fjalët e para dhe komente ndaj mjedisit rrethues ; aftësi për të tërhequr vëmendjen, për të treguar gjëra, për të bërë pyetje me anën e gjesteve ose të zërave

• Motor : lojra të varfra ; mrekullim përpara disa lëvizjeve, dritave ose tingujve ; stereotipe

• Motor : mundësi për të treguar atë ç’ka dëshiron, për të marrë, për të dhënë, për të luajtur, për të kapur, për të hedhur ; ecje ; aftësi për t’u përpjekur të bëjë veprime kur e veshin ; lojra simbolike të thjeshta (bën sikur pi …)

• Perceptiv : eksplorim i objekteve me anën e gojës • Shoqëror : tërheqje ; indiferencë kur ndahet me

dikë ; vështirësi për të shprehur emocionet dhe për të kutpuar ato të të tjerëve ; shoqërizim që shpesh vjen duke u pakësuar kur fëmija nis të hiqet zvarrë ose të ecë

• Shoqëror : aftësi për të nisur ndërveprime dhe për t’iu përgjigjur atyre ; imitim ; përsëritje veprimesh komike ; marrje e iniciativës në lojë ; shfaqje të pakënaqësisë ; fillimet e të mbajturit pastër ; rritje e kontakteve vizuale ; fillim i sjelljeve të prera në lojë me të tjerët (rreth moshës 18 muajsh)

1 deri në 2 vjeç

• Gjuhësor : mungesë e zhvillimit gjuhësor ; fjalor me më pak se 15 fjalë ; fjalë që shfaqen dhe zhduken në mënyrë spontane ; mungesë e zhvillimit të gjesteve ; numër i vogël emërtimesh

• Gjuhësor : aftësi për të thënë « mami » dhe « babi » (rreth moshës 16 muajsh) ; të folur fëminor ; fjalor me 3 deri në 50 fjalë dhe kombinim i dy fjalëve (rreth moshës 18 muajsh) ; përgjithësim i egzagjeruar (babi = të gjithë burrat) ; ndonjëherë ekolali (rreth moshës 18 muajsh) ; kombinim i 3 deri në 5 fjalëve së bashkj (rreth moshës 2 vjeç) ; përdorim i gjuhës për të bërë komente ; mundësi për të tërhequr vëmendjen ; kuptim progresiv i gjërave të ndaluara ; aftësi për të bërë pyetje të thjeshta, për të folur për veten duke përdorur emrin e tij

2 deri në 4 vjeç

• Motor : manipulime të veçanta të objekteve (rreshton, rrotullon) ; lëvizje të pazakonta dhe të përsëritura (rreh duart, përplas kokën) ; kuriozitet

• Motor : aftësi për të larë duart, për të hapur dyert, për të ecur vetë pa patur frikë, për të hypur dhe zbritur shkallët pa këmbyer këmbët, për të ngrënë vetë me lugë ; ndërtim

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

dhe eksplorim i pakët i botës që e rrethon ; eksplorim i objekteve me anë të gojës (rreth moshës 3 vjeç) ; mungesë lojrash simbolike ; aftësi e veçantë për manipulime pamore dhe motore si lojrat me pëzlla

kullash ; mundësi për të qëndruar mbi një këmbë, për të ngarë një biçikletë me tri rrota, për të luajtur në rrëshkitëse, për të mbërthyer rrobat, për të larë dhëmbët ; lojra simbolike me kukulla, me kafshë ose me të rritur (ushqen kukullën …) ; simbolizim i (kub = makinë)

• Perceptiv : magjepsje vizuale për objekte të ndryshme ose për dritën

• Perceptiv : interes për imazhet

• Shoqëror : dallon prindërit nga të tjerët por nuk shpreh shumë dashuri ; vështirësi për të kuptuar emocionet ; i pandërgjegjshëm për praninë e tjetrit ; vetmi, tërheqje ; shmangje e shikimit ; nuk kërkon ta marrin me të mirë ; dëshirë e pazakontë për disa objekte (disa herë qetësohet më mirë nga objektet sesa nga njerëzit) ; ndonjëherë shfaq frikë shumë të madhe ; nuk merr pjesë në lojra simbolike ose që kërkojnë imagjinatë ; vështirësi për t’u mësuar të qëndrojë i pastër

• Shoqëror : njohje e njerëzve pas disa javësh ; aftësi për t’u imponuar me forcë nëse është e nevojshme dhe për të shfaqur pakënaqësinë e tij ; kënaqësi për të bërë të tjerët të qeshin (shaka) ; dëshirë për t’iu pëlqyer prindërve ; mundësi për të luajtur me shokë ose për të luajtur në mënyrë të zgjatur ; respektim progresiv i rradhës ; ndan gjërat me të tjerët dhe kooperon me ta ; zihet me shokët ; e zotëron frikën ; mëson higjienën ditore ; dallon vajzë/djalë

• Gjuhësor : vonesë ose mungesëe të folurit , kombinime të pakta të fjalëve, vështirësi në të kuptuarin e të folurit, mungesë e gjesteve të duhura, prirje për të përsëritur atë ç’ka thuhet (ekolali e fjalive : nuk përdoret gjuha në mënyrë krijuese), ritëm dhe ton i çuditshëm

• Gjuhësor : aftësi për të thënë emrin e vetë ; gjuhë e folur (rreth 1000 fjalë fjalori në moshën 3 vjeç) dhe të folurit me kuptim zë një vend më të rëndësishëm ; poezi të shkurtra të mësuara për mendësh ; shqiptim fjalish ; gramatikë relativisht e saktë ; dallim i të nesërmes nga e sotmja ; praktikisht nuk ka më ekolali ; pyetje të shumta

• Të tjera : preferenca të qarta për ushqimin

• Motor : magjepsje përpara objektesh që rrotullohen, lojra simbolike pak të zhvilluara ose të pazhvilluara, përdorim funksional i objekteve

• Motor : pikturon, shkarravit, kacaviret, lëkundet, ngjit shkallët duke këmbyer këmbët, kërcen me një këmbë, ndihmon në punët e shtëpisë, vizaton njerëz me kokë dhe këmbë, vishet dhe zhvishet, shkon me biçikletë, bën nyje, fshin hundët, hidhet me kërcime, merr pjesë në gara, bën lojra simbolike të ndërlikuara (imiton objekte, luan role të ndryshme…)

• Shoqëror : shoqërizim progresiv por ndërveprimet mbeten të pazakonshme ; është i orientuar më shumë drejt të rriturve sesa drejt fëmijëve të moshës së tij ; jo shumë i ndërgjegjësuar për ndjenjat dhe për ekzistencën e të tjerëve ; nuk i shfaq ose i shfaq pak emocionet ose reagimet e pazakonshme ; reagim negativ përballë provave të dashurise ; vetmi në lojë ; dashuri për objekte të ndryshme ; interesa të kufizuara ; nevojë për përsëritje dhe qëndrueshmëri (rutina) ; moskuptim i marrëveshjeve shoqërore (për shembull, i rregullave në një lojë me moshatarët e tij, faleminderit …)

• Shoqëror : orientohet më shumë drejt shokëve të tij sesa drejt të rriturve ; përzgjedhje e shokëve të preferuar ; zënka ; imitim ; lojra simbolike

4 vjeç deri në 6 vjeç

• Gjuhësor : të shprehur shumë të kufizuar ; të folur pa lidhje ; prani e ekolalisë ; ndonjëherë kombinim i 2 ose 3 fjalëve ; mundësi për të qenë komunikues ; aftësi për të kërkuar ndonjëherë gjërat ; vështirësi për të përdorur gjeste, për të kuptuar të folurin abstrakt, për të bërë pyetje (ndonjëherë vetëm pyetje të përsëritura) ; përdorim jo të saktë të përemrave, të ligjëratave ; kënaqësi për detyrat që kërkojnë memorizim (përsëritje të datave, të listave) ; ton dhe ritëm të pazakontë

• Gjuhësor : bashkëbisedime ; përdorim strukturash sintaksore të ndërlikuara ; aftësi për të kërkuar shpjegime ; për t’iu përgjigjur pyetjeve dhe për të bërë pyetje ; shqiptim fjalish me 12 deri në 16 rrokje (6 vjeç) ; përshtatje e të folurit me atë të bashkëbiseduesit (për shembull kur i flet një bebeje) ; numëron ; arrim të kuptojë disa raporte logjike të thjeshta ; dëgjon me kujdes ; nis të kuptojë shakatë gojore

(Sintezë e tabelave : Juhel, 2000, f.66-68 dhe f.302 ; Peeters, 1996)

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

2.3 Çrregullime të shqisave : disa saktësime

Receptorët shqisorë të fëmijës autist, përgjithësisht, janë të paprekura, por ai shfaq vështirësi në planin e shqisave, duke qenë se truri i tij i asimilon këto informacione në mënyrë të pazakontë (gjë që i jep një stil konjitiv të veçantë). Reagimet e tij ndaj stimuluesve mund të ndryshojnë shumë, ditë pas dite ose gjatë së njëjtës periudhë : ndjeshmëri e ulët (reagim jo i fuqishëm) ose ndjeshmëri shumë e lartë (reagim i ekzagjeruar). Shpesh, të 5 shqisat janë të dëmtuara ; ndonjëherë vetëm njëra ose tjetra. Përpara se të ndërhyhet tek fëmija autist është pra e nevojshme të vëzhgohen mire reagimet e tij përpara stimuluesve të ndryshëm shqisorë. Mund të dallohen dëmtimet e mëposhtme :

Fusha e shqisave

Ndjeshmëri e lartë Ndjeshmëri e ulët

E të prekurit

Fëmijës nuk i pëlqen : kontakti fizik ; të përkëdhelë kafshët ; të prekë disa veshje, ujin ; ta veshin ; kruarje ose gërrvishtje ; ta pastrojnë ose ta krehin ; shijen e disa ushqimeve …

Fëmijës i pëlqejnë stimulimet e përsëritura me të prekur ; ai nuk është i ndjeshëm ndaj ndijimeve mbi trupin e tij ; ai prek jashtë masës objektet ose personat (kafshon, thith ose lëpin) ; ai vë duart në gojë …

E dëgjimit Fëmijës nuk i pëlqejnë disa zhurma (ora e murit….) ; ai mbyll veshët ; është i ndjeshëm ndaj zhurmave të lehta ; nuk i pëlqen t’i flasin me zë të lartë…

Fëmijës i pëlqejnë lodrat që bëjnë zhurmë, tingujt e përsëritur dhe të fortë, vendet me zhurmë ; ai shpesh bërtet ; ai i godet objektet pas mobiljeve ; afron veshin mbi sipërfaqe të ndryshme për të dëgjuar dridhjet (lavatriçen)…

E lëvizjeve Fëmijës nuk i pëlqejnë lëvizjet e shpejta ; ai është i shqetësuar kur këmbët nuk i prekin më tokën ; atij nuk i pëlqejnë kolovajset ; nuk i duron dot situatat e paqëndrueshme (humbje ekuilibri) ; nuk i pëlqen ta drejtojnë …

Fëmijës i pëlqen të lëkundet, të përkundet, të rrotullohet, të përplaset me objektet ose personat që e rrethojnë ; ai është i ngathët në lëvizjet që bën …

E shikimit Fëmijës nuk i pëlqejnë pasqyrat, dielli, dritat e forta, objektet e lëvizshme, gjërat e vogla …

Fëmijës i pëlqejnë burimet e dritës, pasqyrat, efektet vizuale ; të vendosë duart mbi sy ; lojrat me dritë-hije …

E nuhatjes Fëmijës nuk i pëlqejnë erërat (dhe pra disa ushqime) dhe i ndjen në distancë …

Fëmijës i pëlqen t’u marrë erë njerëzve dhe kafshëve ; i pëlqejnë erërat e rënda (pështyma e vetë, gishtat e tij pasi i ka futur në anus…) ; të hajë dhe të nuhasë ushqimin shumë pikant…

E shijes Fëmijës nuk i pëlqen ushqimi pikant, ushqimet me yndyrë …

Fëmijës i pëlqejnë të gjitha ushqimet ; të hajë çfarëdoqoftë ; të futë objekte në gojë …

3. Vërejtje në lidhje me përkujdesjen ndaj personit autist

3.1 Përparësitë edukative

Nuk ka NJË pedagogji të veçantë për autizmin, por përshtatje, rregullime të domosdoshme në funksion të specifikës së sindromës. Por që të dish të përshtatesh, të ujdisesh… a nuk është kjo detyra e çdo pedagogu ? personit autist nuk i përçohet ndonjë përmbajtje e veçantë, por më tepër një mënyrë të punuari, një mënyrë për t’iu përshtatur funksionimit të tij të veçantë, në funksion të mundësive të tij. Duhet shmangur ngritja e strategjive komportementaliste kushtëzuese operative ose të neveritshme dhe të bëhet kujdes ndaj teorive psikanaliste …Çdo program edukativ do të duhet të ndërtohet në funksion të disa përparësive. Këto të fundit shpesh përcaktohen kur jemi në një moment krize (përjashtim nga mjedisi shkollor, kërkesë për mjekim, qëndrime kundërshtuese në rritje, sjellje vetë-agresive, zmbrapsje të ndryshme …). Mund të dallohen dhe të vlerësohen rreziqe të shkallëve të ndryshme :

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

1°/ Kërcënim ndaj procesit të të mësuarit : a ka sjellje që e trazojnë procesin e të mësuarit (për shembull të trokasësh lapsin në vend që ta përdorësh atë …) ? Përkujdesja përqëndrohet në këtë rast tek modifikimi i sjelljes.

2°/ Akses i fëmijës te programet edukative të veçanta : a i ka fëmija kushtet minimale për t’u integruar në grup (tolerancë ndaj të tjerëve, përdorim i WC-së…) ? Në këtë nivel, bashkëpunimi i ngushtë midis shkollës dhe familjes është i domosdoshëm me qëllim që personat që e rrethojnë fëmijën të zhvillojnë të njëjtat strategji edukative.

3°/ Përshtatje e fëmijës jashtë mjedisit familjar ose shkollor : fëmija është i aftë të bëjë pazarin, të shkojë tek miqtë e tij, të shkojë tek mjeku ?…

4°/ Kërcënim ndaj jetës së fëmijës në sistemin familjar : cilat janë sjelljet e vështira që vënë në rrezik përshtatjen, integrimin e fëmijës në gjirin e familjes (sjellje të papërshtatura të tilla si zemërim i fortë, çrregullime të vazhdueshme të gjumit, preferenca ose sjellje të çuditshme ndaj ushqimit, pamundësi për të kontrolluar pastërtinë, britma ose sjellje që shqetësojnë familjarët) ?

5°/ Kërcënim i drejtpërdrejtë ndaj jetës së fëmijës ose ndaj rehatisë së tij : çfarë e kërcënon drejtpërsëdrejti jetën e fëmijës (njohja e rreziqeve, vetë-agresiviteti) ? Pastaj, është e nevojshme të punohet ose për një modifikim të sjelljes, ose për të përmirësuar apo modifikuar mjedisin rrethues (ose të dyja së bashku).

6°/ Kërcënim ndaj jetës dhe mirëqënies së të tjerëve : cilat janë sjelljet që kërcënojnë jetën ose mirëqënien e të tjerëve (agresivitet ndaj vëllazërisë, prindërve, moshatarëve, mësuesve…) ? Bëhet fjalë, në përgjithësi, për sjellje agresive si të kafshosh, të vësh zjarrin, të thyesh mobiljet, të shqetësosh të tjerët ose t’i vësh ata përpara rrezikut. 3.2 partneriteti prindër-profesionistë

Prindërit luajnë një rol parësor në përkujdesjen ndaj fëmijës. Gjatë viteve të para, ata kanë nevojë që profesionistët t’i dëgjojnë, sepse shtrohen disa pyetje : cilat janë shqetësimet e fëmijës, cilat janë shkaqet e vështirësive të tij, si t’i kuptojmë paudhësitë e tij, ku qëndron përgjegjësia e prindërve (ndjenja e fajësisë …) ? Kur fëmija është 3-4 vjeç, lindin pyetje që lidhen me familjen (pasoja të paaftësisë së fëmijës ndaj jetës familjare : ushqimi, pastrimi i trupit, pandryeshmëri, shkatërrim i objekteve, flakje nga ana e shoqërisë). Pjesëmarrja e prindërve është themelore për përshtatjen e fëmijës me aftësi të kufizuara. Duhet të mbahen parasysh përparësitë e tyre, interesat e tyre edukative, çrregullimet e sjelljes së fëmijës të cilat i bezdisin më shumë me qëllim që të ndërtohet një program i përshtatshëm. Kjo është arsyeja për të cilën profesionistët dujet të mbajnë parasysh sistemin familjar në tërësinë e vetë, domethënë : orarin e punës së prindërve, vëllezërit dhe motrat e fëmijës (seksi, mosha…), hapësirën e disponueshme në shtëpi, burimet e komunitetit (fqinjët, familjen e zgjeruar …). Qëllimi i bashkëpunimit është t’i lejojë fëmijës të përgjithësojë ato që mëson në kontekste të ndryshme, me qëllim që të konsolidojë njohuritë e tij. Bashkëpunimi me prindërit nënkupton kontakte personale dhe të rregullta (mbledhje), momente vëzhgimi (për shembull : prindërit shohin se ç’bëhet në klasë ose mësuesi sheh se ç’bëjnë prindërit në shtëpi). Përparimet ose vështirësitë vihen në dukje, vlerësohen rregullisht dhe bëhen objekt diskutimi midis profesionistëve dhe prindërve, ku secili sjell frutin e vëzhgimeve të tij. Lidhje të rregullta mund të vendosen midis shkollës (ose qendrës) dhe shtëpisë : fletore e korrespondencës së përditshme ku shpjegohen veprimtaritë që bëhen në klasë dhe që u dorëzohet prindërve, skedë javore e plotësuar nga prindërit dhe që i paraqitet mësuesit, sipas modelit të propozuar nga Schopler, Reichler & Lansing, 2000, f. 163-165 :

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

Prindërit dhe profesionistët luajnë role që plotësojnë njëri-tjetrin :

Roli i prindërve Roli i profesionistëve • Të motivojnë, të sensibilizojnë profesionistët për të

ndërtuar programe të individualizuara për fëmijën e tyre

• Të mbështesin prindërit në përpjekjet që ata bëjnë në shtëpi

• Të bashkëpunojnë me profesionistët për të kuptuar më mirë karakterisikat e veçanta të fëmijës (defiçite dhe aftësi)

• Të studjojnë dhe të zgjedhin metodat, teknikat dhe trajtimin që iu përshtaten nevojave të veçanta të fëmijës

• Të vënë në dijeni profesionistët, t’i informojnë ata për vëzhgimet e tyre të përditshme me qëllim që të lehtësojnë përcaktimin e qëllimeve dhe të objektivave (pedagogjike, terapeutike …)

• Të ndihmojnë prindërit për të kuptuar problemet e të mësuarit dhe t’u lejojnë atyre të zbatojnë dhe të ngrenë metoda pedagogjike ose edukative të përshtatura (t’u përgjigjen nevojës së tyre për informacione)

• Të mbështetin fëmijën në procesin e të mësuarit me një punë të rregullt në shtëpi me qëllim që të realizojnë me sukses projektin edukativ të ndërtuar

• Të ndihmojnë prindërit për të përcaktuar objektiva të caktuara dhe për t’i realizuar në muajt në vazhdim, duke ndjekur njëkohësisht një projekt në afat të gjatë

PUNË SHTËPIE

1. vërejtje

Sa kohë në ditë i keni kushtuar punës me fëmijën tuaj këtë javë ? E hënë : __________________ E premte : _____________________ E martë : __________________ E shtunë : _______________________ E mërkurë : ________________ E dielë : _____________________ E enjte : ___________________

2. Veprimtari të ndryshme

2.1 Çfarë fushash keni prekur ? ___________________________________________________ 2.2 Çfarë qëllimesh kishit ? ______________________________________________________________ 2.3 Çfarë përparimesh janë arritur ? ______________________________________________________ 2.4 Ku kanë qenë vështirësitë ? ______________________________________________________ 2.5 A doni t’i mësoni veprimtari të reja (nëse po, cilat ?) ? _______________________

3. AUTONOMI (TË USHQYERIT, VESHJA, PASTËRTIA)

3.1 Në ç’aspekt keni punuar ? _____________________________________________________________ 3.2 Cilat janë përparimet e bëra ? __________________________________________________________ 3.3 Ku kanë konsistuar vështirësitë ?_______________________________________________________ 3.4 A janë tepër të vështira qëllimet që i keni vënë vetes ? A është fëmija i gatshëm për të mësuar gjëra të reja (nëse po, çfarë ?) ?

___________________________________________________________________________________

4. SJELLJA (inatet, gjumi, disiplina, mjekimi, gjendja shpirtërore)

4.1 A jeni ndeshur me çrregullime të sjelljes këtë javë ? Çfarë konkretisht ? Kur ? Sa herë ? ___________________________________________________________________ 4.2 Çfarë keni bërë ? Si ka reaguar fëmija ? _______________________________________ 4.3 A përdorni ndonjë mjekim ? Çfarë ? çfarë problemesh ju dalin ? ___________________ 4.4 Çfarë ngjarjesh të veçanta keni vënë re (njohuri, interesa të reja, ngjarje familjare…) ? _______________________________________________________________ 4.5 Si ndjehet fëmija tuaj në shkollë ? A dëshironi një bashkëbisedim ose një vizitë në shtëpi ? ______________________________________________________________________________________

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

Bashkëpunimi midis profesionistëve dhe prindërve është i domosdoshëm, por ashtu edhe bashkëpunimi në gjirin e ekipit të profesionistëve. Vëzhgimet e secilit dhe vendosja e pikësynimeve të përbashkëta bën të mundur ngritjen e një programi të përshtatur dhe një koherencë të mirë edukative. 3.3 VLERËSIMI

3.3.1 Vlerësimi fillestar

Vlerësimi fillestar bëhet në disa nivele :

testohen mundësitë dhe vlerësohet niveli i fëmijës vëzhgohet sjellja e tij (në veprimtaritë e strukturuara, në lojrat e lira …) përcaktohen nevojat dhe përparësitë e fëmijës, të familjes si dhe mënyra e jetesës (vizitë në shtëpi, biseda) Çdo vlerësim duhet të organizohet si më poshtë vijon :

të gjehet kohë për të vëzhguar me kujdes të mblidhen të gjitha të dhënat e disponueshme të verifikohet nëse janë të nevojshme informacione më të plota të transformohen të dhënat e marra në qëllime dhe në objektiva të ndërtohet një program i veçantë të planifikohen ndërhyrje duke vënë disa përparësi të vihen gjërat në praktikë në mënyrë progresive të rivlerësohet situata (rezultatet dhe ndërhyrja).

3.3.2 Teste të inteligjencës dhe zhvillimit

Disa teste Shumë fëmijë janë shpallur shumë shpejt si « të patestueshëm », pas disa përpjekjeve dhe dështimeve. Kjo është arsyeja se përse duhet të zgjidhet testi i duhur dhe momenti i duhur i vlerësimit. Duhet nxitur fëmija, të mbështetet ai në realizimin e testit, të kuptohet se zhvillimi i tij nuk është detyrimisht homogjen në të gjitha fushat dhe se ndonjëherë ai nuk « mundet » (gjë që është e ndryshme nga « nuk do » !). Disa teste të inteligjencës dhe zhvillimit lejojnë të vlerësohet fëmija : shkalla e zhvillimit të fëmijës së Bayley, të Merrill-Pallmer, PPVT (Peabody Picture Vocabulary Test), të Wechsler (WIPPSI), shkalla e zhvillimit të inteligjencës së Wechsler (WISCR-R), shkalla ndërkombëtare e arritjeve e Leiter, etj… Këto teste nuk japin informacione për një praktikë të veçantë në mënyrë të mjaftueshme por ato tregojnë se në ç’nivel zhvillimi ndodhen aftësitë e fëmijës, cilat janë fushat e tij defiçitare. Është e nevojshme të zgjidhen teste të përshtatura (që i përshtaten nivelit të tij dhe të përdorshme, pavarësisht nga defiçiti) dhe të bëhen disa prej tyre me qëllim që të korrigjohen dobësitë e një testi të vetëm.

PEP-i PEP-i (profil psiko-edukativ i Schopler dhe Reichler, 1979) është një instrument vlerësimi që përdoret gjerësisht me fëmijët autistë. Ai lejon të vihen në dukje vështirësitë dhe kompetencat në fushat e të sjellurit (të shihet paragrafi që flet për këtë çështje) dhe të fushës së « di të bëj ». Ai vë në dukje EMERGJENCAT, domethënë nocionet që fëmija i ka fituar vetëm në mënyrë të pjesshme dhe që mund të zhvillohen ende. Ai lejon të dalë në pah zhvillimi i funksioneve mendore në 7 fusha : imitim, perceptim, lëvizje të lehta motore, lëvizje motore globale, koordinim i syrit dhe i dorës, performanca konjitive, komunikim dhe të folur. Ai bën të mundur ngritjen e një programi edukativ që t’i përshtatet secilit. Kështu, vlerësimi fillestar mund të jetë i formës në vijim :

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

VËZHGIME Mbiemri/ emri i fëmijës : ______________________ Mbiemri/emri i ekzaminuesit : __________________ Ditëlindja : ________________ Data e testit: ___________________ Mosha : _________________

I. Vlerësime të mëparshme (teste, data, rezultate) :

1) _____________________________________________________________________________________ 2) _____________________________________________________________________________________

II. Funksionet mendore (profili)

6 vjeç 5 vjeç 4 vjeç 3 vjeç 2 vjeç

1 an 0 an

Imitim

Perceptim

Lëvizje motore globale

Lëvizje të lehta motore

Koordinim i syrit dhe i dorës

Performanca konjitive

Konjicion gojor

- - - - Emergjenca _____ Të fituar

III. Aftësi emergjente

1) Imitim : __________________________________________________________________________ 2) Perceptim : _________________________________________________________________________ 3) Lëvizje motore globale : ________________________________________________________________ 4) Lëvizje të lehta motore :________________________________________________________________ 5) Koordinim i syrit dhe i dorës : __________________________________________________________ 6) Performanca konjitive: _____________________________________________________________ 7) Konjicion gojor : ___________________________________________________________________

IV. Sjellje

1) Autonomi : __________________________________________________________________________ 2) Komunikim : ______________________________________________________________________ 3) Ndërveprim shoqëror :_________________________________________________________________ 4) Vëmendje, modalitete shqisore : _________________________________________________________ 5) Interesa, preferenca : ___________________________________________________________________ 6) Manierizma, çudira : ________________________________________________________________ 7) Përgjigje au cadre : ____________________________________________________________________

V. Mjedisi familjar (emrat, mosha, profesioni) :

1) Babai :______________________________________________________________________________ 2) Nëna : _____________________________________________________________________________ 3) Vëllezër e motra :_____________________________________________________________________ 4) Të tjerë : ___________________________________________________________________________ 5) Shkolla (mësuesi) : ________________________________________________________________ 6) Qendra (edukatorja) : ___________________________________________________________________

VI. Shqetësime të prindërve (probleme, pikësynime, jeta e përditshme) :

1) _____________________________________________________________________________________ 2) _____________________________________________________________________________________ 3) _____________________________________________________________________________________

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

4. përkujdesja ndaj personit autist

4. 1 parimet bazë për përkujdesjen edukative 4.1.1 çrregullime të sjelljes dhe zhvillim i inteligjencës

aspektet e ndryshme të sjelljes duhet të vëzhgohen, të përshkruhen në të gjitha mjediset e frekuentuara : familje (prindër), shkollë (mësues), qendër (edukatorë) apo të tjerë (terapeutë, fqinjë …). Është e domosdoshme të vlerësohet sjellja e personit autist (fëmijë, adoleshent ose i rritur) në teste ose veprimtari, por edhe në momente të kohës së lirë (organizim, kontroll i pulsioneve, preferenca shqisore, mënyra se si të bësh …). Sjelljet negative (stereotipet, manierizmat, sjellje të tjera « të veçanta ») duhet të vihen në dukje me qëllim që të modifikohen me ndihmën e teknikave të ndryshme. Ato kanë shpesh prirjen të pakësohen ndërkohë që fëmija mëson të zotërojë më mirë mjedisin e tij rrethues. PEP-i tregon mundësitë ose vështirësitë e fëmijës (ose sjellje të çuditshme) në fushat në vazhdim :

Aftësitë e të mësuarit : aftësi për vëmendje vizuale, imitim, kuriozitet, preferenca, përdorim i modaliteteve shqisore, aftësi për të luajtur dhe për të eksploruar mjedisin e afërt

Aftësi organizuese : kujtesa që ka fëmija për veprimtaritë që përsëriten, lidhjet shkak-pasojë, pasojat e veprimeve, përdorim i duhur i materialit, respektim i etapave…

Kompetencat shoqërore : ndërgjegjësimi i fëmijës për praninë e të rriturit, roli në një marrëdhënie, përgjigjet ndaj përgëzimeve ose shpërblimeve, varësi përballë të rriturit, autonomi…

Pastaj profesionistët përcaktojnë objektiva (ose qëllime) afatgjata dhe afatshkurtra, të përqëndruara njëkohësisht te përmbajtja dhe te sjellja. Këta të fundit përcaktohen në funksion të :

realizmit të tyre (sipas mundësive të fëmijës) dhe të probabilitetit të suksesit

përshtatjes së tyre në shkollë përparësive dhe nevojave të prindërve

Vërejtje : • Në pikën I : shënoni llojin e testeve të realizuara dhe rezultatet e tyre • Në pikën II : vizatoni grafikun që i korrespondon rezultateve të PEP-it • Në pikën III : shënoni aftësitë emergjente të vëzhguara gjatë testit • Në pikën IV : shënoni sjelljen e vëzhguar (gjatë testit/jashtë tij) • Në pikën V : përshkruani mjedisin familjar dhe mjedisin rrethues • Në pikën VI : shënoni shqetësimet prindërore të vëzhguara gjatë bisedës dhe/ose vizitës në

shtëpi. Në qoftë se fëmija jeton në një qendër, shënoni gjtihashtu shqetësimet e edukatoreve

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

Fëmijët e trajtuar në një moshë të vonshme paraqesin shpesh çrregullime të rënda të sjelljes por të gjithë mund të bëjnë përparime të dukshme, edhe pse në shkallë të ndryshme. Çrregullimet e sjelljes zhduken përgjithësisht në funksion të zhvillimit të inteligjencës. Nuk duhet vonuar me problemet e sjelljes, por të zhvillohen kompetencat e paushtruara, pasuritë e pa shfrytëzuara. Inteligjenca varet kryesisht nga një organ i përcaktuar mirë : truri… Ky i fundit është i papërfunduar, i ndjeshëm ndaj stimulimeve, mbajtës i elementëve mbi të cilat profesionistët mund të veprojnë gjithmonë, megjithëse në mënyrë modeste. Veç kësaj, inteligjenca është pjesë e njeriut dhe ia vlejnë të gjitha përpjekjet që bëhen për ta shpëtuar atë… Dhjetë vitet e para (përpara pjekjes neurologjike të sistemit nervor) janë kryesore për zhvillimin dhe disa periudha janë më të ndjeshme për disa tipe të të mësuarit. Është, pra, e nevojshme të veprohet me shpejtësi. Por fakti që inteligjenca nuk është formuar përfundimisht na lejon gjithmonë të kemi mundësi të ndikojmë mbi të. Ajo nuk preket asnjëherë në tërësinë e vetë : mbeten gjithmonë pjesë të tij të pacënuara dhe të mundshme për t’u ndikuar nga veprimi pedagogjik. Sa më i lartë është niveli mendor që arrin njeriu dhe sa më shumë që ai përparon gjatë gjithë jetës së vetë prej të rrituri, aq më i aftë bëhet ai për të mësuar gjera të reja, aq më e denjë dhe e çelur është jeta e tij. 4.1.2 përgjigje edukative përballë çrregullimeve të sjelljes

Fëmijët autistë ose ata që paraqesin defiçite të sjelljes kanë nevojë të marrin përgjigje pozitive ose negative nga ana e të rriturve. Duhen vendosur kufizime shumë të qarta dhe të sakta. Të mësuarit është më i mirë kur përforcimet pozitive (përkëdhelje, inkurajime, shenja aprovimi, shpërblime…) janë më të shumta se përforcimet negative (« jo », shenjë mospranimi, largim…).

Shpërblimet Fëmijët dhe të rriturit normalë e gjejnë forcën në kontaktet shoqërore ose në llojet e ndryshme të veprimtarive (t’i bësh qejfin babit, t’i ngjash mamit, të hash një vakt me të tjerë, të pish një gotë me miq…). Për personat autistë, situata është më e ndërlikuar dhe roli i shpërblimeve është veçanërisht i rëndësishëm. Në fakt, ata kanë nevojë për shpërblime shumë konkrete me qëllim që të kuptojnë se çfarë pret prej tyre bota që i rrethon. Është, pra, e rëndësishme të njihen preferencat e tyre (objektet që ata çmojnë, pije, ushqim), edhe pse disa herë ato janë të çuditshme (të mbash një makinë në duar, të tundësh një spango…). Porsa këto shije janë përcaktuar, profesionistë dhe prindër mund t’i përdorin si shpërblime duke i shoqëruar me fjalë të tilla si « bravo », « mirë ». Në mënyrë progresive, bëhet fjalë për të pakësuar shpërblimet, për të arritur më së fundi në disa përgëzime të thjeshta. Duhet përpjekur të ofrohet mbështetja më e pakët që të jetë e mundur. Pak nga pak, thjesht kënaqësia që të jep veprimtaria përbën në vetvete një lloj shpërblimi. Por kjo nevojit që fëmija autist të mësojë dhe nuk bëhet detyrimisht vetiu. Mund të jetë interesante që të përfshihet shpërblimi në programin e punës, me qëllim që fëmija ta ketë përpara syve.

Ndëshkimet Përdorimi i ndëshkimeve mund të konsiderohet i nevojshëm, por mbetet një çështje delikate. Nuk bëhet fjalë në asnjë rast për dënime, por më tepër për pasoja që lidhen drejtpërsëdrejti me një qëndrim të papërshtatshëm. Është e domosdoshme të sigurohesh që fëmija e kupton domethënien e dënimit përpara sesa ta përdorësh atë. Shkalla e rreptësisë varet nga ajo se çfarë ndjen fëmija (për shembull ndarja provizore nga një objekt i shtrenjtë mund të shihet si shumë e dhimbshme). Ja disa masa që përdoren ndonjëherë në jetën e përditshme të fëmijës. Disa mund të duken efikase, të tjera janë të ndaluara rreptësisht për disa arsye etike :

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

Tipi i masës Përshkrimi Efikasiteti Injorim Të injorohet sjellja e bezdisshme (të mos injorohet fëmija, por

vetëm sjellja e tij !) dhe të përforcohen sjelljts e përshtatura Mund të jetë efikase

Ndërprerje e një mbështetje positive që pritet të jepet

Nxjerr jashtë përdorimit një shpërblim të parashikuar Mund të jetë efikase, nuk duhet të jetë sistematike

Mospranim T’i bëhet e ditur fëmijës se sjellja e tij nuk është e pranueshme (për shembull, të bëjë jo me kokë…). Të kihet kujdes që mospranimi të mos përforcojë sjellje që ne përpiqemi t’i ndalojmë.

Mund të jetë efikase

Privim Të ruash diçka që i përket fëmijës ose të kufizosh privilegjet Mund të jetë efikase, nuk duhet të jetë sistematike

Riparim intensiv Ta bësh fëmijën të praktikojë në mënyrë intensive sjelljen e kundërt përgjatë disa minutave (për shembull : ta bësh të pastrojë gjithë dyshemenë e dhomës në qoftë se fëmija derdh qumështin për tokë në mënyrë të përsëritur dhe të qëllimshme ; të vihet që të grisë letra në copa të vogla të cilat i vendosim në një kuti dhe e mbyllim kutinë – dhe pra e ndalim veprimtarinë – për fëmijën që gris në mënyrë sistematike gazeta). Kujdesuni që të mendoheni mirë për zbatimin e këtyre përforcimeve negative të cilat duhet të zbatohen vetëm kur sjelljet janë vërtetë dhumë të bezdisshme

Mund të jetë efikase nëse fëmija kupton situatën, nuk duhet të jetë sistematike

Ndërprerja e të ngrënit

Të ndërpritet për një kohë të shkurtër të ngrënit (duke hequr pjatën disa sekonda) në momentin e shfaqjes së një sjelljeje shumë shqetësuese në tavolinë

Mund të jetë efikase. Kujdes, privimi nga të ngrënit është një dënim jashtëzakonisht i rreptë që duhet të shmanget patjetër

Përjashtimi ose izolimi

Vetëm në rast ekspozimi të fëmijës ose të të tjerëve me rreziqe të mëdha (agresion). Izolimi duhet të jetë pasojë e një sjelljje të veçantë (për shembull, kur bërtet …) dhe kohëzgjatja e tij duhet të jetë e kufizuar (1-5 minuta) dhe të pasohet nga një rivendosje e lidhjes (ftesë për të rivendosur kontaktin, diskutim, rikthim në gjendjen e qetësisë …)

Mund të jetë e dobishme dhe efikase në rast krizash të rënda. Nuk duhet të jetë sistematike. Nuk duhet të praktikohet kur fëmija vetësakatohet dhe e vazhdon këtë veprimtari gjatë izolimit

Metodat e shëmtuara, qortimet fizike

Duhet kujdes ndaj këtij tipi përforcimesh negative (shuplaka nëpër duar, në të ndenjura, dush të ftohtë …) ! Ato mund të përforcojnë sjelljet e padëshirueshme, janë të rrepta

Fare të pakëshillueshme. Duhet të hiqen nga parimet edukuese për respekt ndaj fëmijës dhe të të drejtave të tij themelore

Përkujdesja me ilaçe (neuroleptikët…)

E rrezikshme për shkak të efekteve të shumta sekondare të dëmshme. Efekti i mjekimeve duhet të kontrollohet dhe të vlerësohet rregullisht dhe është rezultat i vendimit të një specialisti në fushën mjeksore (psikiatria)

Mund të jenë të nevojshme në disa situata shumë të veçanta. Për t’u parë rast pas rasti, në disa situata të rënda krize.

Puna me fëmijët që paraqesin çrregullime të rënda të sjelljes vë në dukje rëndësinë e përgjigjeve origjinale, të çuditshme, humoristike dhe fare të papritura ndaj sjelljeve të papërshtatura. Në fakt, efekti « surprizë » mundet gjithashtu të ndikojë në favor të mënjanimit të një sjelljeje të papërshtatshme. Kjo praktikë duket ndonjëherë më e ndërlikuar për t’u përdorur me fëmijët autistë (risia e rrit stresin), por mund të duket efikase në disa raste.

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

Është e nevojshme që të gjitha sjelljeve negative që ne dëshirojmë t’i pakësojmë të lidhen me një objektiv « pozitiv », domethënë një qëndrim alternativ për të lehtësuar, për të inkurajuar. Për shembull, në qoftë se duam të kufizojmë gjestin e « hedh », do të nxisim çdo gjest të « vendos ». Sjelljet e pikësynuara që duhen modifikuar, duhet të përcaktohen qartë, si për fëmijën edhe për të rriturin (ose, më mirë akoma, për të gjithë të rriturit në kontakt me fëmijën). Me qëllim që të shihet nëse sjellja e papërshtatshme vjen duke u pakësuar realisht, duhen shënuar disa të dhëna. Mund të krijohen tabela vëzhguese të personalizuara, komode dhe të dobishme për ndërhyrësit me qëllim që të matet efikasiteti i ndërhyrjes. Këto tabela paraqesin përparësitë e mëposhtme :

vetë fakti që shënohen sjelljet e padëshirueshme dhe që tregojmë kujdes këtë gjë sjell shpesh si rezultat uljen e frekuencës së tyre

kur suksesi i ndërhyrjes është i pjesshëm, mund të bazohemi në të dhëna objektive dhe të shohim se çfarë ka ndryshuar në të vërtetë

tabelat lejojnë të diskutohet në mënyrë objektive mbi problemin me persona të tjerë.

Për shembull : Xhoni (pjesë e nxjerrë nga Schopler, Reichler & Lansing, 2000, f. 137) Është e nevojshme të vlerësohet sjellja PËRPARA ndërhyrjes, me qëllim që të shihet nëse është efikase. Tabelat vëzhguese mund të afishohen atje ku janë të dobishme (mbi murin e VC-së, sipër krevatit …). Ato shoqërohen me teknika të ndryshme pune, për të pakësuar sjelljet e padëshirueshme. Për shembull, në rastin e pastërtisë, mund t’i propozohet fëmijës të shkojë çdo një orë në VC për të kontrolluar nëse i ka mbathjet të pastra dhe të shpërblehet (përgëzime …) për çdo herë që ia del mbanë. Nëse është ndotur, i rrituri thotë thjesht « je ndotur », e bën fëmijën që të ndërrohet pa bërë komente. Për çdo herë, ai mbush tabelën. Në funksion të nivelit të fëmijës, mund të plotësohet edhe tabela së bashku me të (një bablok që buzëqesh ose që duket i pakënaqur në funksion të situatës, imazh me ngjyra për t’u ngjitur…).

Fëmija : Xhoni Qëllimi : Të mësohet të kontrollojë pastërtinë e vetë Objektivi i synuar : Të mos laget

PËRPARA NDËRHYRJES Data I ndotur I pastër Shpërblimi E premte 11 maj 4 1 0 E shtunë 12 maj 6 2 0 E dielë 13 maj 5 3 0 E hënë 14 maj 2 2 0 E martë 15 maj 3 1 0

GJATË NDËRHYRJES E mërkurë 16 maj 3 2 2 E enjte 17 maj 2 3 3 E premte 18 maj 1 4 4

…

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

Shembull 2 : Xhimi (pjesë e nxjerrë nga Schopler, Reichler & Lansing, 2000, f. 141)

Mund të bëhet një tabelë për t’iu përgjigjur pyetjeve të ndryshme që na lindin përballë fëmijës (në lidhje me kuptimin nga ana e tij, me aftësitë e tij). Kësaj tabele i shtohet përsëri një metodë ndërhyrëse. Në këtë rast, për shembull, për çdo herë që Xhimi gris një letër, i rrituri i afrohet dhe i thotë me një pamje të mërzitur « mos e gris ». Ai e merr fëmijën dhe e çon në një cep të dhomës (ose në ndonjë sallë tjetër) përgjatë një minute. Pastaj, ai e merr Xhimin përsëri dhe i propozon një veprimtari tjetër (letrat janë gjithmonë pranë fëmijës). Ai e përgëzon në qoftë se fëmija e kryen veprimtarinë. Nëse zemërohet dhe qan, përsëritet i njëjti skenar. Shembull 3 : Tomi (pjesë e nxjerrë nga Schopler, Reichler & Lansing, 2000, f. 142-144)

Bëni një përshkrim të saktë të sjelljes që të përfshijë pikat 1 deri në 6, të paraqitura në tabelën e mëposhtme dhe përshkruani situatën :

Fëmija : Xhimi Qëllimi : Të pakësohet impulsiviteti Objektivi i synuar : Ta pengosh të grisë të gjitha letrat që ka vetë

A e di përgjigjen tuaj ?

A mund të ndalet kjo gjë ?

Nuk i pëlqen të jetë i veçuar

Veprimtari alternative

Data

Ora

Po Jo Po Jo Po Jo

4/9 15.00 X X X Kuba 4/9 15.40 X X X - 4/9 15.42 X X X - 4/9 15.43 X X X Makina 5/9 16.20 X X X TV 5/9 16.50 X X X - 5/9 16.52 X X X Dalje

…

1/ Problemi aktual : Tomi fiksohet vetëm në një veprimtari : rreshton shkopinj dhe makina. Ai i rreshton ato për tokë, kudo nëpër shtëpi dhe zemërohet nëse prindërit e tij i zhvendosin (kafshon dorën e vetë, bërtet për një gjysmë ore…). Kjo situatë është problematike në familje (duhen kapërcyer gjithmonë rreshtat e makinave) dhe shkakton tensione (babai dhe njerka nuk kanë të njëjtat parime edukative). 2/ Historiku i problemit : deri në 2 vjeç, Tomi shëtiste gjithmonë me një shkop në dorë. Para një viti, ai filloi të koleksionojë shkopinj dhe t’i rreshtojë ato dhe tregoi interes për makinat. Në fillim, prindërit u gëzuan për zhvillimin. Aktualisht, ngurtësia dhe intoleranca e Tomit i shqetëson. Ata druajnë t’i vënë kufizime, pasi zemërimi i tij është shumë i fuqishëm. 3/ Përpjekjet e mëparshme për të kontrolluar sjelljen : prindërit përpiqen të zhvendosin makinat në dhomë. Pastaj, gjatë disa krizave, babai provon edhe pëllëmbat në të ndenjura por fëmija bërtet gjithmonë e më shumë. Gjyshja thotë se ajo mund ta qetësojë ndonjëherë duke e ndihmuar të vendosë makinat në rregull. Nëna provon ta izolojë në dhomën e tij me qëllim që ta qetësojë, por Tomi vazhdon të kafshojë dorën. 4/ Qëllimet dhe arsyet për të ndërtuar një program të caktuar :

• të ushtrohet për të toleruar pak më tepër ndryshimin në veprimet e tij rituale • të pakësohet sjellja e bezdisshme : të ulen ulërimat dhe zemërimi

Është e rëndësishme të punohet për modifikimin e ritualeve, me qëllim që të kufizohet zemërimi dhe të ulet tensioni në gjirin e familjes. Kjo do të lejonte gjithashtu një përshtatje më të mirë ditën kur Tomi të shkojë në shkollë.

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

Duhet përpjekur gjithmonë të kuptohet se çfarë dëshiron të thotë fëmija përmes sjelljes së tij. Në fakt, shumë sjellje të këqija kanë vlerë komunikuese dhe është e nevojshme të studjohen ato. Për këtë, duhet :

1 Të bëhet një përshkrim objektiv i sjelljes

Të shënohen vëzhgimet, pa interpretim. Duhen përcaktuar faktorët që shpërthejnë krizën dhe të përpiqeni për të lehtësuar sjelljet ose për t’i bërë të zhduken duke vepruar mbi shkaqet (parandalim)

Cila është sjellja ? Ku shfaqet ajo ? Kur dhe me kë ? Çfarë funksioni ka ajo ? …

2 Të ndërtohet historia e sjelljes Kur është shfaqur sjellja ? Në ç’rrethana ? Cilët faktorë të mjedisit mund të modifikojmë për të ndryshuar këtë sjellje ?

3 Të verifikohet nëse ndryshimi është vërtetë prioritar

4 Të shënohet se cilat janë pasojat e sjelljes për fëmijën Si reagon shoqëria kur fëmija shfaq këtë sjellje ? A provokon mjedisi rrethues pasoja interesante për fëmijën (ndonjëherë fëmija preferon një kujdes negativ nga një mungesë e plotë kujdesi !) ?

5/ Metodat që përdoren (kush, ku, kur, qëllimet, objektivat, materialet, metodat që duhen përdorur) : Kush ? Nëna, babai dhe gjyshja duhet të merren vesh për qëndrimin që duhet të mbajnë Ku ? Të tre anëtarët e familjes do të vijnë të mësojnë teknika ndërhyrëse në qendrës ndihmëse. Nëna do të punojë gjatë javës me Tomin, babai për wik-end dhe gjyshja do të jetë e disponueshme kur të jetë e nevojshme. Kur ? Anëtarët e familjes vlerësojnë situatën (tabela dhe përshkrim i momenteve të zemërimit : kohëzgjatja, sjellja, vendi…) gjatë një jave, pastaj pasi ka kaluar në qendrën mbështetëse, ata vënë në përdorim një metodë ndërhyrëse dhe e vlerësojnë atë (tabela) QËLLIMI 1 : të përmirësohet toleranca ndaj ndryshimeve në lojrat e kthyera në rituale. Objektivi : T’i jepen shkopinj ose makina të rriturit pa protestuar Materiale : 2 kuti këpucësh, 5 shkopinj, 5 makina, disa kokrra rrushi Metoda : 1° Kryeni një veprimtari përzgjedhëse me shkopat dhe makinat dhe pastaj në fund, këkojini Tomit të rregullojë objektet në kutitë dhe falenderojeni atë duke i dhënë rrush dhe duke e përgëzuar 2° Kur etapa 1 bëhet pa vështirësi, ribëjeni atë në momentet e shlodhjes, kur Tomi luan për tokë. Vendosini kutitë përpara tij dhe kërkojini t’ju japë disa makina dhe shkopinj. Shpërblejeni me rrush, përgëzojeni gojarisht… Rrisni numrin e objekteve për t’u rregulluar në kuti deri sa ai të mund t’i sistemojë. QËLLIMI 2 : Të kufizohet kohëzgjatja e zemërimit Objektivi : Të kufizohet kriza në një minutë Metoda : Porsa Tomi inatoset, shikojeni dhe i thoni « jo me inat » pastaj injoroheni. Në qoftë se ai pushon, përkëdheleni, përgëzojeni, venndosni gishtin tuaj mbu buzët e tij. Rregulloni objektet në kuti dhe jepini një vile rrush. Nëse nuk i pushon zemerimi, përsëritni urdhrin tuaj « jo me inat », çojeni në një karrike dhe uleni aty. Qëndroni prapa, mbajeni fizikisht (me ëmbëlsi) nëse është e nevojshme për 1 minutë pa i thënë asgjë pastaj lëreni. Nëse vazhdon zemërimi përsëriteni operacionin dhe bëjeni këtë derisa ai të qetësohet. Llogarisni numrin e nevojshëm të herëve dhe plotësoni tabelën.

6/ Tabelat për vlerësimin e përparimeve : a) Lista fillestare përpara se të fillojë ndërhyrja

Data Ora e krizës Kohëzgjatja në minuta Vërejtje

b) Tabela gjatë ndërhyrjes

Data Ora e krizës Kohëzgjatja në minuta Tipi i detyrimit

AUTIZMI _____________________________________________________________________

__________________________________________________________________________________________ INALPES / Shqipëri 2003 / Rodi Anne / Përkthimi Klara Lagji

5 Të vlerësohet mjedisi në të cilin jeton fëmija dhe niveli i zhvillimit të tij

Duhet të rritet numri i arritjeve të fëmijës në sajë të një edukimi të përshtatshëm (më shumë sukses) gjë që do të çojë në zhdukjen e sjelljeve stereotipe.

A është shumë i vështirë për t’u kuptuar mjedisi (tepër persona, tepër stres …) ? A ka fëmija nivelin e duhur të të kuptuarit ?

Vetëm më pas, mund të mendohet të planifikohet njëfarë ndërhyrjeje. Edhe nëse kjo e fundit nuk kurorëzohet me sukses, nuk duhet rënë në dëshpërim. Është e nevojshme të bëhet një rivlerësim pa ndërprerje, të përcaktohen sërish ndërhyrje të reja.

4.1.3 disa sjellje të veçanta… Stereotipet Sikurse e kemi parë, sjelljet e kufizuara dhe të përsëritura nuk janë të zhveshura nga kuptimi. Ato përmbushin disa funksione : Sjellin kënaqësi : ato janë një lloj vetënxitje je I përgjigjen një nevoje të madhe : « është si të shuash një etje e madhe. Bëhet fjalë për

urdhra që jepen nga strukturat që ndodhen poshtë kores së trurit. Shmangin dështimet, të mbrojnë ndaj asaj ç’ka është e mundimshme, të pakësojnë

stresin, të nxjerrin nga situata të vështira : për shembull, kafshon dorën e vetë kur ka dhimbje shumë të forta dhëmbësh… Ritualet bëjnë të mundur të largohet ankthi dhe të kontrollohet ai. Disa zakone janë si mekanizma mbrojtës (për shembull, të përqafosh një person sa herë që ai të bën një pyetje të vështirë)

Të përgatitin për etapën në vazhdim : disa veprime motore duken se ndihmojnë fëmijën të përgatitet për një fazë tranzicioni

Krijojnë një karakter parashikues : bota e autistëve duhet të mbetet ashtu siç e kanë perceptuar ose kuptuar ata, pa ndryshime (për shembull, ndezja dhe shuarja e dritës në mënyrë të përsëritur iu jep një formë të thjeshtuar të parashikueshmërisë, një lidhje të thjeshtë shkak-pasojë)

Të mësojnë ta shohësh botën sipas mënyrës tënde : fakti që të prekësh dhe të ndjesh gjërat lejon ndonjëherë të kuptohet më mirë se ç’është bota. Në të njëjtën mënyrë, të mësosh përmendësh disa elementë (numra telefoni, orare trenash…) mund të krijojë iluzionin se e kemi në zotërim mjedisin rrethues

Lejojnë të komunikohet me mjedisin rrethues : disa sjellje mund të kenë një funksion komunikues (nga pikëpamja e personit autist). Vetëgjymtimi ose vetëstimulimi bëjnë të mundur të tërhiqet në mënyrë të shpejtë vëmendja e tjetrit.

Stereotipet tregojnë ndonjëherë një nivel zhvillimi të ulët, duke qenë se personat autistë gjenden të bllokuar në njëfarë stadi (futin gjithmonë objektet në gojë, i lëpijnë…). Veç kësaj, ato i përgjigjen stilit konjitiv të personave autistë dhe ndonjëherë mund të përdoren si shpërblime pasi ata kanë nevojë dhe të drejtë për to.