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Il Giornalino delle famiglie n.12Luglio 2003QuadrimestraleChiuso in stampa il 31/07/03Tiratura: n. 1.500 copieStampa: Grafiche Martintype

Autorizz. del Tribunale di Pesaro del 27/12/2001 N. 494

Direttore Responsabile:Michele Gianni

Redazione:Strada delle Marche, 49 61100 PesaroTel. e fax: 0721/34519www.corneliadelange.orge-mail: famigliecdl@abanet.it

luglio 2003

In collaborazione con:

I L G I O R N A L I N O D E L L E F A M I G L I E p a g i n a 1

delle famiglie

I L G I O R N A L I N O D E L L E F A M I G L I E p a g i n a 2

C O S A C ’ E ’ D I N U O V O

Raccolta fondi“…Ciao Roberta, sono Silvia….tieniti libera

il 9 di aprile perché al Coccia di Novara ci sono Ale e Franz e bisogna andare

a distribuire le magliette dell’associazione autografate da loro !!

Non puoi dire di no…te lo chiede Mara!!!”

Come si può rifiutare un invito del genere??…e poi aMara non so mai dire di no!! Ma cos’èquesta storia di Ale e Franz? I due sim-paticissimi comici di Zelig, quelli della“panchina” per intenderci?? Cosa c’en-trano loro con l’associazione Corneliade Lange??Calma…partiamo dall’inizio e tuttoapparirà più chiaro.Alla base di questa bellissima avventu-ra c’è l’amicizia che lega AlessandraFerrarini a Monica, la persona che sioccupa della distribuzione del duo Alee Franz: i due comici milanesi. Personeveramente sensibili, capaci non solo difar ridere con le loro battute, avendo lapossibilità di incontrare tantissime per-sone durante le loro tournè in giro peri teatri di tutta Italia, hanno pensato didare il loro contributo al mondo dellasolidarietà sostenendo diverse associa-zioni impegnate nel sociale.Parlando con Alessandra, Monica è rimasta colpitadal fatto che sia estremamente difficile portare aconoscenza di tanti l’esistenza e le problematichelegate ad una sindrome rara e allora ecco che scattal’idea: perché non usare lo spettacolo teatrale “ Due eventi ” come veicolo per sensibilizzare la gente sullaSindrome Cornelia de Lange?Così un bel giorno nella sede dell’associazione aSimona arriva una telefonata: “Sono Monica… che nedite se quest’anno la vostra associazione si fa un belgiro per l’Italia assieme ad Ale e Franz?”….

Ecco,la grande avventura ha avuto inizio!!!

Bisogna far stampare i volantini, preparare le spilletteda distribuire…soprattutto coinvolgere i volontari chein ogni teatro saranno presenti nello spazio loro asse-gnato!!Ma quanto lavoro!!…a mano a mano che si avvicinail momento di far partire l’iniziativa la frenesia sale…“sarà tutto pronto per tempo??…andrà tuttobene???…”Finalmente arriva il giorno del … “debutto”. È il 25 gennaio ed il teatro Puccini di Firenze è tuttoesaurito: incrociamo le dita!!

Le prime date scorrono via senza intoppi: Roma,Palermo, Catania, Genova. Poi una nuova ispirazione….perché non prepararedelle magliette autografate da Ale e Franz da offrirealla fine dello spettacolo?? Grande idea!!Il padre di Alessandra e quello di Ulla Mugler regala-no una fornitura di magliette rigorosamente “griffate”con il logo dell’associazione, mentre Alessandra e sua

mamma Silva si prestano come “magazziniere” e sioccupano di far giungere le t-shirt ad ogni tappa deltour!!... è un lavoro di squadra altamente professiona-le!!Ognuno ha il suo compito ben definito e lo porta atermine con grande impegno.Vale la pena spendere due parole per ringraziare tuttii volontari che si sono messi a disposizione. Il lavorodi ogni singola persona è stato veramente prezioso,tanti piccoli tasselli che hanno contribuito alla riusci-ta di un’opera importantissima pe rtutte le famiglie

I L G I O R N A L I N O D E L L E F A M I G L I E p a g i n a 3

C O S A C ’ E ’ D I N U O V O

Raccolta fondidella ‘cornelia’. Ed il ringraziamento più bello è statosenza ombra di dubbio il successo ottenuto dall’ini-ziativa ovunque.Io, Roberta, prendo parte allatappa di Novara. Come già dettoè stata la mamma di MaraBinello, la mia amica Silvia, adarruolarmi.Con suo marito Angelo ed un’al-tra amica la sera del 9 aprile cipresentiamo al teatro Coccia diNovara. Ad aspettarci c’è Dario,accompagnatore di Ale e Franz:dobbiamo portar loro le t-shirtda firmare e bisogna allestire ilbanchetto per il materiale dadistribuire. I due cabarettististanno rilasciando un’intervistaad una radio locale, ma appenaterminata, ci accolgono subitocon grande affabilità e simpatia.Anche loro eseguono il lorocompito con entusiasmo!!!E via….. si comincia. Nello spettacolo “Due e venti”i personaggi che dallo schermo tv di Zelig hanno fattoconoscere Ale e Franz al grande pubblico si affaccia-no sulla scena sotto una luce del tutto nuova: si ride,si ride tantissimo, ma si può prendere anche uno

spunto per riflettere un po’ su noi stessi.Ale e Franz sono bravissimi ad usare il dialogo permontare e smontare le situazioni fino a capovolgerle.Cinque coppie di uomini si incontrano, alcuni non sisono mai visti, altri si conoscono da tempo, ma tuttigli incontri hanno un elemento in comune… la luceche se ne va o che è appena tornata. . “ Cosa ti è suc-cesso alla faccia? Sono stato dal dentista….mi ha

messo un ponte…Ah, deve essere doloroso mettere un ponte… No…più che il ponte è stata l’inaugurazione con la botti-

glia.”Le loro battute si rincorronosenza sosta e tu non puoi fare ameno di ridere, ma alla fine dellospettacolo c’è spazio per raccon-tare cos’è la Sindrome di Corneliade Lange e così i due cabarettistirivolgono al loro pubblico unultimo invito, semplice ma d’ef-fetto: “ …mettetevi una mano sulcuore ed una sulportafoglio…..grazie!!”Beh…devo dire che sono rimastasorpresa da Ale e Franz, due per-sone assolutamente affabili e perniente “gasate” dal successo, chefin dall’inizio si sono preoccupa-te affinché tutto funzionasse adovere e non ci fossero problemiper noi volontari... (in verità alcu-

ni problemi con il personale del Coccia di Novara cisono stati… ma questa è un’altra storia…e poi nontutte le persone sono dotate della stessa quantità diintelligenza e di disponibilità verso chi chiede sola-mente un piccolo aiuto….).

L’esperienza mi è piaciuta moltissimo tantoche, quando Silvia mi ha detto che era neces-sario coprire una serata al Ciak di Milano nonci ho pensato due volte ed ho subito accetta-to… anche perché l’idea di vedere ancora unavolta i due simpatici comici mi solleticava nonpoco.Se vogliamo tirare le somme di questa iniziati-va dobbiamo constatare che è stata un’espe-rienza altamente positiva sotto ogni punto divista, anche e soprattutto da quello…economi-co, perché la raccolta dei fondi è andata vera-mente bene… ma la cosa più importante è cheadesso molta più gente sa che cos’è laSindrome di Cornelia de Lange, o per lo menone conserva un ricordo legato a due personag-gi simpaticissimi, così quando ne sentirà parla-

re dirà…

”Cornelia de Lange… ah sì, quella sindrome di cui ci hanno parlato Ale e Franz..”!!

Roberta Fregonara

Ciao, sono Andrea Monti il papà di Simone.Da circa un anno e mezzo sta collaborando conme sulla divulgazione della Cornelia de LangeRadio Studio Delta di Cesena (FC); in particola-re il Dj Giacomo Parolisi (detto il Tenero) ci hapraticamente ADOTTATO.

Questa cosa ha permesso che la Cornelia deLange nella bassa Romagna sia diventata abba-stanza “FAMOSA”, coinvolgendo molti esercen-ti (come gli amici della COOP di MassaLombarda e lo stesso Giacomo nel suo ristoran-te) nella raccolta fondi fatta con le nostre scatole(1¤ per un sorriso).

Sono stati creati nell’arco di questi anni deimomenti di raccolta fondi molto importanti, aldi fuori della normale programmazione radiofo-nica giornaliera:

Il concerto in piazza a Cesena(10.000 spettatori) il 20 settembre 2002;

La festa in Discoteca del 26 dicembre 2002organizzata tutta da Giacomo Parolisi con l’inte-ro incasso devoluto alla nostra associazione(1.250 partecipanti);

La rappresentazione teatrale dialettale “La mujerde cazador” messa in scena dal mio compaesanoFranco Trapanese;

La raccolta fondi fatta per noi dalla dittaSolfotecnica di Cotignola (RA) e dalle sue con-sociate in occasione delle festività del Natale2002;

La donazione da parte della discoteca "LeCupole" di Castel Bolognese (Ra) il 24 dicembre2002 nella persona del Dott. Maluccelli Paolo,questo grazie alla “sponsorizzazione” di VideoRegione – Erre1 TV fatta dal Sig. Siroli condut-tore della trasmissione televisiva “Festa Grande”.In seguito, grazie al coinvolgimento di altri suoi

Qui ... dalla bassa Romagna ...

C O S A C ’ E ’ D I N U O V O

Raccolta fondi

... a proposito di Ale e Franz ...Pubblichiamo questa letterina perchè questi bambini sono venuti a conoscenza di

questa sindrome proprio grazie ad alcuni genitori che hanno assistito allo spettacolodi Ale e Franz!

Siamo un gruppo di bambini della classe 4° A della scuola Guarnazzoladi Cassano d’Adda. Abbiamo saputo di voi e ci dispiace molto, così viabbiamo dedicato un piccolo spettacolo svolto a scuola ed organizza-to da noi bambini, per poi raccogliere dai nostri genitori un pò disoldi. Il ricavato non è molto, ma speriamo comunque di aiutarvi inqualche modo. Affettuosi abbracci da:

Sara, Micol, Sara, Laura, Simone, Daniela, Eleonora, Luca, Riccardo, Matteo, Mattia, Davide, Valentina, Michele, Marco, Antonio, Antonella, Ilaria,

Sharon, Mara, Jessica, Claudio.

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colleghi, siamo stati chiamati dal Karting Club diCesena dal Sig. Macori Gabriele per il “MemorialMichele Alboreto” che ha diviso l’incasso della mani-festazione tra noi ed un’altra associazione.Gli organizzatori hanno poi potuto conosceredirettamente Simone e Lorenzo Amadori che sisono fatti subito molti amici.

L’ultima manifestazione organizzata daGiacomo Parolisi risale al 25 Maggio scorso, albagno Delfino di Pinarella di Cervia ed è statafortemente voluta anche dalla dj Vale (sempre diRadio Studio Delta) e dai proprietari (i fratelliFabio, Massimo e Marcello).... Si chiamano “Happy hour”: sono dei pomeriggifantastici da trascorrere in compagnia sulla spiag-gia tra tanta buona musica evoglia di star bene. Siamo riu-sciti anche a stampare delle T-shirt personalizzate per l’occa-sione e sono andate a ruba...

Voglio ricordare anche l’i-niziativa di Andrea, coreo-grafo della palestra Life Planetdi Ravenna che ha devoluto ilricavato di una lezione di balloJazz diretta da lui e dal suostaff; anche in quell’occasioneSimone ha ricevuto la sua dosedi celebrità e di coccole datutte...

Silver che per la festa del SUO compleannonon ha voluto regali, ma buste che poi a donatoalla nostra associazione;

Stefano “il matto” che si è accaparrato lamaglia messa all’asta dalla Radio autografata daAle e Franz e, non soddisfatto, ha realizzato pernoi la T-Shirt dell’Happy hour collaborando con mee Giacomo;

Vorrei elencare tutte le persone che, grazie allanostra collaborazione con la Radio, ci stanno aiu-tando, come Sabrina giornalista di VideoRegione, Vale – Paola - Massi - Juri e gli altridella Radio... insomma ... tutti quelli che cistanno sostenendo!

In ultimo, ma non ultimo(perché senza di Loro nulla diciò che ho scritto sarebbe statofattibile) va rilevata la disponi-bilità dei Soci di Radio StudioDelta, che hanno dato aGiacomo la possibilità di gesti-re in piena autonomia gli spaziper noi della “cornelia” sui loropalinsesti. (Vi ricordo cheRadio Studio Delta E’ unaRadio commerciale!).

Grazie Giacomo!

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Raccolta fondi

Solidarietà anche viaggiando...Ebbene sì, grazie al Tour Operator ALPINE guide di Belluno

puoi andare in vacanza destinando il 13% della tua spesa alla nostra associazione.

Telefonando ad un numero dedicato, semplicemente dando la ‘parola magica’CORNELIA DE LANGE, automaticamente verrà accreditato sul nostro conto

il 13% dell’importo speso, sia che si tratti di prodotti da catalogo che di offerte.Alcuni esempi: Montagna Italia/Austria - Isole Italia - Capo Verde - Mar Rosso.

Se vuoi informazioni: 0437 941641e chiedi di Franco!

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C O S A C ’ E ’ D I N U O V O

Un piccolo impegnoalla portata di tutti

Ed ora ecco il punto sulle nostre raccolte fondi.L’idea delle scatole “1 ¤ per un sorriso” si è rivela-ta otttima.Chi ne ha chieste due, chi dieci, chi ha iniziato condue o tre e poi ne ha richieste altre... E poi sono state messe dovunque... panetterie, edi-cole, estetiste, ottici, macellerie, lavanderie, nego-zi di giocattoli, bar, farmacie, banche ... “Sì, ma quanto si ricava da queste scatole?”Non si può fare una media, ognuna ha una storia aparte. Qualcuna in sei mesi ha raccolto dieci, dodi-ci euro mentre qualche altra in soli tre mesi ne haraccolti sessanta/ottanta; addirittura in qualcunac’erano più di centocinquanta euro!E’ però l’unione che fa la forza: delle mille cheabbiamo stampato solo 400 ne sono state dstribui-te;

quindi... sotto a chi tocca!

E se le scatole non sapete dove metterle o vi sem-brano troppo impegnative, allora potete distribui-re le nostre t-shirt tra colleghi, parenti ed amici.

Chiamateci! Capiremo insieme cosa si può fare!

1° Borsa di Studio per la ‘cornelia’Come già anticipato in uno dei precedentinumeri del Giornalino la nostra associazioneha contribuito a finanziare una borsa di studioper l’assistenza medica nel-l’ambito del follow-up dellepersone affette da sindromedi Cornelia de Lange.Gli altri patners dell’iniziati-va sono stati la FondazioneMariani e l’AssociazioneItaliana Sindrome di Wolf-Hirshhorn.La titolare della borsa è ladr.ssa AlessandraFerrarini, (qui sopra con Valentina e Giorgio)laureata in Medicina e chirurgia con l’inten-zione di specializzarsi in Pediatria.Alessandra lavora grazie a questa borsa a

tempo pieno presso l’Ambulatorio diGenetica Clinica della Clinica De Marchi(responsabile dr. Angelo Selicorni) contri-

buendo attivamente allosvolgimento della grossamole di lavoro clinico conparticolare attenzione airicoveri in regime di Day-Hospital dei pazienti consindromi malformative especifica attenzione alle per-sone con sindrome diCornelia de Lange e sindro-me di Wolf.

L’esperienza sin qui svolta può certamenteconsiderarsi positiva con la speranza chepossa essere replicata in futuro anche con altrigiovani medici.

!

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Raccolta fondi

6° Congresso Nazionale3•4•5 ottobre 2003

Club Santa Cristiana - Numana (AN)

S P E C I A L E C O N G R E S S O

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Ciao a tutti, eccoci nuovamente al nostro SESTOimportante appuntamento:IL CONGRESSO NAZIONALE!Quest’anno la speranza è di avere con noi moltenuove famiglie, visto che in tanti ci hanno contattato.Pensiamo che questo sia un appuntamento da nonperdere, non solo per la parte strettamente medico-scientifica ma anche come scambio reciproco diesperienze tra famiglie che vivono tutte una stessarealtà.Dico questo dopo aver vissuto altri 5 appuntamentied avendo visto la soddisfazione di gran parte dellefamiglie per non sentirsi più completamente sole...Ogni genitore è infatti perfettamente consapevole chealtrove c’è qualcuno posto di fronte ai suoi stessi pro-blemi ogni giorno, ma il fatto di poter, seppur per unbrevissimo periodo di tempo, condividere con questepersone la quotidianità dei gesti, poter raccontare leproprie ansie e constatare che sono sensazioni comu-ni a tanti altri, crea un legame indissolubile, una sortadi complicità che avvicina sempre più ogni nucleofamiliare.E poi volete mettere la gioia di incontrare ancora unavolta tanti amici e la possibilità di fare nuove cono-scenze!!!Eh si perché finalmente si riesce a dare un volto avoci di persone sentite a volte solo per telefono.E poi alla sera è assolutamente vietato parlare di tuttociò che riguarda la CDLS….ci si diverte e basta!! Così anche gli stessi specialisti si liberano del lorocamice bianco e si presentano sotto una luce nuova,meno professionale, tanto che a volte può scapparcianche un ballo col … dottor Selicorni.Le famiglie che si accostano per la prima volta ad unatre giorni di questo genere affrontano un impegnoveramente coinvolgente, la loro giornata è piena,mentre i “veterani” ne approfittano per rivedersi fradi loro: è sempre bello poter incontrare ancora i “fra-tellini” dei propri figli!!Vivere l’esperienza di un tale simposio può essere unevento positivo sotto molti punti di vista, in primoluogo perché si apprendono sempre nuove informa-zioni per quel che riguarda la sindrome, ma in spe-cial modo per la possibilità di relazionarsi con tantaaltra gente e trarre da questo confronto suggerimen-ti utili per affrontare con maggior fiducia e qualche

certezza in più il domani.CONDIVIDERE PER APPRENDERE … ecco quale deve essere il leit motiv del nostro con-gresso!!!Passiamo ora ad illustrare brevemente la strutturacongressuale.A differenza degli altri anni questa volta inizieremo ilvenerdì sera, con la cena, mentre le sessioni avrannoluogo il sabato mattina. Come sempre la prima rela-zione sarà dedicata alle nuove famiglie e a tuttequelle persone che vogliono un quadro generale edesaustivo della sindrome e delle sue complicanze.Seguirà la già collaudata sessione di domande erisposte con gli specialisti presenti. Preparatevi ledomande già da casa, potranno essere scritte su unascheda direttamente al congresso.A seguire avremo un quadro completo a livello nazio-nale per sapere quali Centri possono diventare unpunto di riferimento fermo e accreditato per la curadelle persone con CDLS.Dopo una rapida pausa e un resoconto sulle ricerchecliniche in corso ci sarà la presentazione del ProgettoComputer. Partito proprio in occasione dell’ultimocongresso è stato ‘testato’ su una decina di ragazzi evedremo come è articolato questo mezzo di comuni-cazione alternativo.La prima parte del pomeriggio comprenderà le rela-zioni dei rappresentanti della Nostra Famiglia(Bosisio Parini) per quanto riguarda gli aspetti psi-cologici, neuropsichiatrici e riabilitativi, mentre laseconda parte sarà interamente dedicataall’Assemblea.In parallelo all’Assemblea ci saranno anche quest’an-no dei workshops per operatori e medici presenti.Prima della cena e della serata con animazione abbia-mo organizzato un aperitivo regionale.Con quale scopo? Semplicemente per permettere afamiglie e medici di socializzare e di conoscersi avicenda, per uno scambio di prime informazioni daapprofondire poi ognuno nelle proprie zone.Per poter avere notizie di prima mano sul ProgettoEstate e sul Congresso Mondiale di Sydney dovremoaspettare la domenica mattina dove i vari delegati ciillustreranno ampliamente ed inizieremo a mettere leprime basi per il NOSTRO Congresso Mondiale(Italia 2005).

INFORMIAMO CHE L’HOTEL È APERTO SOLO PER IGIORNI DEL CONGRESSO.Chi pensa di rimanere per un periodo maggiore puòtelefonare per avere nominativi di alberghi viciniaperti in quel periodo.

_L’ISCRIZIONE E’ GRATUITA PER TUTTICondizione per le famiglie: che siano in regola

con la quota associativa 2003 altrimenti paga-bile in sede congressuale_Le famiglie che lo richiederanno potrannoavere delle CONSULTAZIONI individuali GRA-TUITE con i medici presenti._Avremo a disposizione la SALA GIOCHI, dovedei volontari faranno assistenza ai ragazzidurante lo svolgersi delle varie sessioni, per per-mettere ai genitori di seguire e vivere al meglioquesto prezioso appuntamento.

Sia per chi proviene dal Nord che dal Sud, l’uscita è ANCONA SUD(sulla A14).Seguire poi le indicazioni per SIROLO - NUMANA.Arrivati circa a Sirolo troverete le indicazioni per località MARCELLI(a circa 10 km. dall’autostrada).Arrivati a Marcelli dei cartelli turistici vi porteranno direttamenteal Club Santa Cristiana(situato proprio sul lungomare).

Buon Viaggio!

Il Club Santa Cristiana è situato direttamente sulmare, collegato alla spiaggia con un cavalcavia pri-vato. Nell’hotel vi sono 196 camere doppie con pos-sibilità di 3° e 4° letto, tutte fronte mare, con serviziprivati, telefono, tv, balcone.Abbiamo il trattamento di pensione completa conservizio ristorante a buffet (vasto assortimento diantipasti, 3 primi e 3 secondi a scelta, dolce o frut-ta, vino e acque minerali incluso).L’hotel dispone anche di una mini-cucina per darmodo a chi avesse particolari problemi di alimenta-zione di far da soli o frullare il cibo.Sappiamo che nell’ultimo congresso ci sono stati deidisguidi per l’utilizzo di questa stanza ma garantia-mo che ci sarà una migliore organizzazione.L’hotel è fornito di un’amipa Sala Congressi con 200posti a sedere ed allestiremo anche la sala per l’in-trattenimento dei ragazzi. All’esterno vi è un’ampiazona verde con giochi, una piscina e molto altro...QUOTA ADULTI:• Pacchetto completo ¤ 118,00 a persona.

QUOTA BAMBINI:• Fino a 5 anni: GRATUITO• Da 6 anni in poi, e comunque per un 3° lettoaggiunto anche per un adulto: sconto del 15%

• Eventuali pranzi extra: ¤ 17,00• Suppl. camera singola: ¤ 15,00 per notte.

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Indicazioni stradali

Ricordiamo che:

Quote e modalità di partecipazione

Prenotazioni

S P E C I A L E C O N G R E S S O

A differenza degli anni passati, peruna più agevole organizzazione, le pre-notazioni verranno prese direttamentedalla segreteria dell’hotel.CLUB SANTA CRISTIANA: TEL. 071/73941Referente sig. ROBERTOAvvisiamo che verrà richiesta unacaparra di ¤ 40,00 a persona almomento della prenotazione.

Chi comunque avesse qualche proble-ma e volesse contattare la sede perqualsiasi informazione ci trova al solitonumero:0721/34519(famigliecdl@abanet.it).

E’ preferibile la prenotazione entro il 20 settembre.

PROGRAMMA

S P E C I A L E C O N G R E S S O

VENERDI’ 3ore 18,00 _Arrivo e sistemazione camereore 20,00 _Cena

SABATO 4ore 9,00 _Apertura lavoriore 9,15 _”ABC CDLS” dr. A. Selicorni

Dedicato soprattutto a chi è al primo approccio con questa patologia

ore 9,45 _”Gli esperti rispondono; aspetti clinici” Moderatore: Michela Vugadr. A. Selicorni, dr. S. Luzzani e prof.ssa P.Marchisio (domande dal pubblico)

ore 10,45 _Coffee Breakore 11,00 _”Resoconto ricerca sui Centri Clinici di

Riferimento” dr. G. Scaranoore 11,30 _”Resoconto ricerche cliniche”

dr.ssa C. Sforzini e dr.ssa D. Milaniore 12,10 _”Progetto Computer”

Ing. Colonna, S. Norcen, O. Cappellini

ore 13,00 _ Pranzo

ore 14,30 _”Le difficoltà dei genitori a problemati-che educative; ricadute familiari e pro-spettive evolutive” dr E. Basile

ore 15,00 _ “Variabili neuropsichiatriche e compor-tamenti problematici” dr.ssa L. Villa

ore 15,30_”Gli esperti rispondono; aspetti educa-tivi e riabilitativi”Moderatore: Michela Vugadr.ssa L. Villa, dr. E. Basile e S. Buson(domande dal pubblico)

ore 16,15 _Coffee Break ore 16,30 _ASSEMBLEA

In parallelo all’Assemblea (che vede coin-volte solo le famiglie) verranno attivati alcuni workshops: _Comunicazione e aspetti educativiS. Norcen e S. Buson_Aspetti clinici dr.ssa D. Milani e dr.ssa C. Sforzini

ore 19,00 _“Aperitivo Regionale”Per “aperitivo regionale” intendiamo proporre la formazione di gruppi di famiglie divisi per regioni “capitanate” dai relativi medici di riferi-mento; questo per permettere una prima cono-

scenza reciproca e scambio di informazioni.Nord:dr. Selicorni, dr. Memo (Veneto)Centro:dr. Zampino (Roma)Sud: dr. Scarano (Campania)Isole: M. Giuffré (Sicilia)

ore 20,00 _Cena

ore 21,15 _Serata con animazione

DOMENICA 5ore 9,00 _”Progetto Estate”

L. Tellatin, T. Zarpellon, dr.ssa C. Sforzini ore 10,30 _”Resoconto Sydney 2003”

dr. A. Selicorni, U. Mugler ore 11,15 _”Punto sul Congr. Mondiale italiano 2005

dr. Selicorni, A. Sacchetti

ore 13,00 _Pranzo e chiusura lavori

SCHEDA D’ISCRIZIONEDa tagliare, compilare e rispedire

via fax o per posta all’Associazione:fax 0721/34519

ATTENZIONE!E’ COMUNQUE NECESSARIO TELEFONARE

ALL’ HOTEL PER LA PRENOTAZIONE DELLE CAMERE

6° Congresso Nazionale3•4•5 ottobre 2003 - Club Santa Cristiana - Numana (AN)

I RELATORI

S P E C I A L E C O N G R E S S O

dr. Angelo Selicorni (Genetista pediatra)Coordinatore Scientifico dell’AssociazioneAmbulatorio di SindromologiaCentro di Genetica Clinica per l'InfanziaClinica Pediatrica "G. e D. De Marchi" - Milano

dr. Emanuele Basile (Pedagogista)IRCCS “E. Medea” Ass. “La Nostra Famiglia” Bosisio Parini

Lorenza Breda Tellatin (Genitore)Responsabile del Progetto Vacanza

Stefano Buson (Educatore)IRCCS “E. Medea” Ass. “La Nostra Famiglia” Bosisio Parini

Ing. Marco ColonnaResp. Associazione CPU - Computer per l’Uomo

dr. Mario Giuffrè (Pediatra, Neonatologo)Dip. Univers. Materno Infantile, Università di Palermo

dr. Sergio Luzzani (Chirurgo/endoscopista ped.)Chirurgia pediatrica ICP - Milano

prof.ssa Paola Marchisio (Infettivologa ped.)I Clinica Pediatrica Università di Milano “G & D. De Marchi” - Milano

dr. Luigi Memo (Genetista, Pediatra, Neonatologo)Divisione di Patologia Neonatale, Presidio Opsedaliero Multizonale - Treviso

dr.ssa Donatella Milani (Genetista)I Clinica Pediatrica Universitaria “G & D. De Marchi” - Milano

Ulla Mugler (Genitore)(Delegato italiano nella Federazione Mondiale)

Simona Norcen (Logopedista)Istituto “Sacra Famiglia” - Cesano Boscone (MI)

Antonella Sacchetti Resp. Relazioni Esterne dell’Ass. Cornelia de Lange

dr. Gioacchino Scarano (Genetista)U.O. di Genetica Medica, Dip. Materno Infantile, Az. Osped. di Rilievo Nazionale G. Rummo Benevento

dr.ssa Cinzia Sforzini (Nefrologia pediatrica)I Clinica Pediatrica Universitaria “G & D. De Marchi” - Milano

dr.ssa Laura Villa (Neuropsichiatra infantile)IRCCS “E. Medea” Ass. “La Nostra Famiglia” Bosisio Parini

Michela Vuga Giornalista Radio 24

dr. Giuseppe Zampino (Genetista pediatra)Servizio di Epidemiologia e Clinica dei Difetti Congeniti,Policlinico Agostino Gemelli, Università Cattolica delSacro Cuore - Roma

Tiziana Zarpellon (Insegnante di sostegno)Coordinatrice educatori del Progetto Vacanza

SCHEDA D’ISCRIZIONEFamiglia Operatore

Nome

Cognome

Professione

Via n.

Cap Città Prov.

Tel.

E-mail

Quanti adulti?

Quanti bambini?

Che tipo di camera vuole prenotare?

(Con quanti letti e/o quanti lettini)

Giorno di arrivo

e orario (indicativo)

Giorno di partenza

Note o esigenze particolari:

C O S A C ’ E ’ D I N U O V O

1° Corso per VolontariSi è concluso di recente a Pesaro, in un clima di inten-so entusiasmo e ricca partecipazione il 1° Corso perVolontari “Cittadinanza attiva ed Handicap” realizzatodall’Associazione INSIEME, con il patrocinio delComune di Pesaro e dell’Az. USL 1 di Pesaro e con lacollaborazione dell’Ass.ne Cornelia de Lange, dellaCooperativa Sociale Labirinto, dell’Ass.ne A.N.F.F.A.S.e del Centro Servizi per il Volontariato.La finalità del corso è stata quella di fornire una for-mazione di base a coloro che hanno voluto avvicinar-si al mondo della disabilità, sia per interesse generaleche per intenzione di approfondire e sperimentareuna realtà già conosciuta. Il corso si è posto come ilprimo passo di un percorso mirato alla creazione diuna rete di attività ludiche e ricreative da svolgere neltempo libero dove possono trovare la loro collocazio-ne i volontari che si sentono pronti a “donarsi”.Non avendo una finalità esclusivamente operativa ilcorso si è anche proposto come attività di divulga-zione e di sensibilizzazione.Si è articolato in 10 incontri teorici serali ed in unostage presso un centro diurno, dove è stato possibileverificare e realizzare nella pratica le nozioni acquisi-te e misurarsi sulla predisposizione e sulla volontà didedicarsi all’altro.L’offerta formativa è stata suddivisa in quattro grandiargomenti:- Il volontario: aspetti sociali ed etici del volontaria-to; ruolo del volontario nell’aiuto al disabili; perchéfare il volontario.- Il contesto: volontariato e welfare; mappatura delterritorio.- La persona disabile e la sua famiglia: le patologie ele problematiche comportamentali; gli strumenti dicomunicazione; esperienze raccontate da operatori efamiliari.- Agire sul campo: esperienza diretta in un centrodiurno.

“Il corso è stato pensato e voluto quasi come scommessa con noi stes-si” confida Sandra Cecchini presidente dell’Ass.neINSIEME “siamo rimasti favorevolmente sorpresi nel vedere la listadegli iscritti allungarsi fino al numero 40!”.Stessa soddisfazione da parte dei corsisti.Daniele, 39 anni impiegato, è entusiasta nell’esterna-re la propria soddisfazione:”Un corso davvero ben impostato;all’offerta esaustiva degli argomenti è corrisposta una grande capa-cità del corpo docente: preparati, motivati ed affermati professionistidel mondo sociale.”Pamela, 37 anni responsabile di una società a parteci-pazione pubblica, rivela:”Ho voluto approfondire la conoscen-za dell’ handicap, di cui sono venuta in contatto in passato, perchéciò che mi colpì fu la sensazione di un ritorno ad un mondo vero ed

incontaminato, costituito da rapporti diretti e sinceri, dove l’egoismoe la menzogna non possono avere posto”.Dall’elaborazione delle interviste strutturate realizzatea fine corso, emerge che i momenti emotivamentepiù significativi sono stati, per la maggioranza, lelezioni in cui sono state affrontate le problematichedella relazione diretta con la persona disabile; quindigli incontri tenuti dagli educatori e le testimonianzedei familiari. Ciò a dimostrazione che a fine corso, lamaggior parte dei partecipanti, si è sentita pronta adoperare, offrendo un contributo attivo e concreto.Un altro momento che ha coinvolto particolarmentei corsisti è stato quello con la psicologa che ha inda-gato sul perché fare il volontario, mettendo il corsistadi fronte a se stesso nel valutare in profondità ed one-stà la propria motivazione.Una caratteristica degna di nota è stata la partecipa-zione al corso di una persona in situazione di disabi-lità fisica, motivata dalla curiosità di conoscere lafigura del volontario, per meglio rapportarsi a lui ecreare un interscambio ottimale.

Le motivazioni che hanno spinto tante persone adiscriversi al corso sono state, quindi, delle più varie,anche se tutte riconducibili, in un riassunto estremo,alla inconscia consapevolezza della provenienza ditutti quanti noi dalla stessa sorgente primaria.La nostra anima sa meglio del nostro cervello che lavita che abbraccia tutti gli uomini è una e che si dif-ferenzia solamente nella forma.Si può dire, quindi, che il motivo della partecipazio-ne sia stato inconsciamente per tutti lo stesso: la spe-rimentazione e la verifica del fatto che per vivere pie-namente e gioiosamente non si può escludere unaparte di noi stessi.

La consapevolezza che nel nostrouniverso il tutto è in stret-tissimo e inscin-dibile rapportocon il tutto, tantoda creare una solaunità, ci fa sentireinevitabilmenteuniti a chi è, solonella forma, diversoda noi.Se questo principiofosse accettato e digeritodai padroni del mondo,potremmo costruire unvero mondo solidale, di fra-tellanza e di pace.

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Russel et al. Am J Med Genet104:267-276 (2001)Dominant paternal transmission ofCornelia de Lange syndrome : a newcase and review of 25 previously repor-ted familial recurrencesIl gruppo di Philadelphia riporta un nuovo caso ditrasmissione verticale della sindrome di Cornelia deLange da parte di un padre affetto che ha avuto unfiglio pure affetto.Gli autori rivalutano inoltre i dati clinici di altre 25famiglie in cui si è osservata una trasmissione dellamalattia in più soggetti. Le conclusioni di questanuova ricerca sono le medesime ad oggi note.La sindrome insorge nell’assoluta maggioranza deicasi come evento casuale, legata ad una nuova alte-razione (mutazione) di un gene all’interno del patri-monio genetico di un soggetto. In rari casi si osservala presenza di più persone con la malattia nella mede-sima famiglia. Ciò avviene quando uno dei due geni-tori presenta dei segni clinici, magari sfumati dellamalattia (trasmissione autosomica dominante).Sul piano pratico questo lavoro conferma quindi chela nascita di un bambino con sindrome di Corneliade Lange ad una coppia di genitori sani comporta unrischio di ripetizione molto basso per altre gravidan-ze. Si conferma anche che una persona con la sindro-me, qualora in grado di procreare per autonomiapersonale e livello di sviluppo, ha una probabilità ele-vata, pari al 50%, di avere figli affetti.

Lee W et al. Cornea 22(2):178-180, 2003Aniridia e Brachmann de Lange syndro-me: a review of ocular surface and ante-rior segment findingsGli autori descrivono i dati clinici di un pazienteseguito per 5 anni che presentava in epoca neonataleaniridia (mancanza dell’iride) e glaucoma. Un’analisidella letteratura, inerente a precedenti segnalazioni dipazienti con la sindrome di Cornelia de Lange, con-sente di identificare anomalie della superficie e delsegmento anteriore dell’occhio in ben 43 pazienti

(soprattutto congiuntivite, blefarite, microftalmia,microcornea ecc.). Gli autori sottolineano quindicome ogni paziente affetto da sindrome di Corneliade Lange debba essere attentamente valutato dalpunto di vista oculistico vista l’elevata incidenza dipossibili problematiche in questa sede.

Luzzani et al. Am J Med Genet 119A(3):283-7 (2003)Gastroesophageal reflux and Corneliade Lange syndrome:Typical and atypicalsymptomsE’ stato finalmente pubblicato l’ampia ricerca con-dotta dal gruppo del dr Luzzani di Milano in colla-borazione con l’equipe dell’ambulatorio diGenetica Clinica della Clinica De Marchi.Il lavoro è stato possibile solo grazie alla decisiva col-laborazione di molti genitori dell’AssociazioneItaliana. Gli autori riportano i risultati delle analisieseguite su 43 pazienti italiani con sindrome diCornelia de Lange in merito alla presenza /assenza direflusso gastro-esofageo, ai sintomi prevalenti di pre-sentazione e all’evoluzione della problematica dopoterapia.Ben 28/43 soggetti (65%) presentavano un reflussogastro-esofageo a confermare l’elevatissima inciden-za di questa complicanza nelle persone con la sin-drome. Il reflusso era presente indiscriminatamentesia in soggetti con forma lieve che in soggetti conforma classica. Ciò che però differenzia le due formeè la gravità del reflusso in quanto i quadri più gravidi reflusso si sono osservati nei soggetti con formaclassica. Un’altra importante osservazione è che ilsintomo più frequente del reflusso era rappresentatodall’iperattività a riprova che molto frequentementesono sintomi cosiddetti “atipici” che devono attirarel’attenzione del medico per pensare alla presenza diquesta complicanza medica.Quanto questo sia vero deriva anche dall’analisi del-l’evoluzione dei sintomi a seguito di una efficaceterapia anti reflusso (più spesso medica, a volte chi-rurgica). Si dimostra infatti che frequentemente larisoluzione del problema reflusso si accompagna adun miglioramento, ben evidente agli stessi genitori,anche di problemi comportamentali precedentemen-te presenti. Nonostante queste nozioni fossero giàabbastanza note agli addetti ai lavori, questa ricercaper la prima volta porta all’attenzione del mondoscientifico internazionale questa correlazione sullabase di un’osservazione su un numero certamenteelevato, e quindi significativo, di persone con sindro-me di Cornelia de Lange.

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on sempre queste pubblicazioni avranno un’imme-diata ricaduta pratica; spesso potrà trattarsi di sin-

gole segnalazioni il cui effettivo valore e significato saràtutto da confermare. La raccomandazione che mi sentodi fare è quindi quella di prendere queste segnalazioniper il peso che hanno: non certezze nè entità assolute,ma piccoli sprazzi di informazioni utili per successiviapprofondimenti.

dr. Angelo Selicorni

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Per la scuola norme piu' chiareIl nuovo contratto nazionale precisa le mansio-ni dei collaboratori scolastici: quelle per l'assi-stenza ad alunni con particolari bisogni nonsaranno più volontarie, ma assegnate dal diri-gente e retribuite.

di Salvatore Nocera

ovità positive per l'integrazione scolasti-ca nel nuovo contratto nazionale della

scuola.Il 16 maggio scorso è stato siglato da mini-stero, Sindacati-scuola ed Aran (l'agenzia perle contrattazioni nel pubblico impiego) il nuovocontratto nazionale per il triennio 2002/05.La parte giuridica, che applica anche l'art 35della legge finanziaria n. 289/02, introduceinteressanti novità per l'integrazione scolasti-ca.Infatti nella tabella "A", concernente le man-sioni dei collaboratori scolastici, si prevedeche essi debbano assicurare la vigilanza atutti gli alunni nel periodo "immediatamente",precedente e successivo alle lezioni; ciò perfacilitare i genitori che, a causa del lavoro,talora debbono portare o riprendere i figli conuna trentina di minuti di anticipo o di ritardo;lo stesso può capitare per i minibus.Inoltre è previsto che i collaboratori scolasticivigilino e prestino "la necessaria assistenza"durante la mensa.Infine è stabilito che essi debbano prestareassistenza agli alunni con handicap nell'in-

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gresso e nell'uscita da scuola e negli spostamen-ti al suo interno, nonché "per l'accompagnamentoai servizi igienici e per l'igiene personale".Per lo svolgimento di tali compiti, quando compor-tino una maggiore responsabilità, come nel casodi alunni con handicap, il dirigente scolastico, inforza dell'art 47 del contratto nazionale, assegnadegli incarichi, sulla base della contrattazionedecentrata di istituto, assicurando un compenso etenuto conto delle risorse disponibili.E' stata finalmente abrogata la norma che preve-deva le cosiddette "funzioni aggiuntive" a quelleordinarie, che erano di libera scelta dei collabora-tori; per cui talora capitava che se si rifiutavanotutti di svolgere le mansioni di assistenza aglialunni con handicap, il dirigente scolastico venivaesposto al rischio di denunce per omissione di attidi ufficio da parte delle famiglie.Adesso per tutte queste mansioni, se comportanouna particolare responsabilità, i collaboratori sco-lastici hanno diritto ad un corso di formazione (giàprevisto e finanziato in base alla nota ministerialeprot.3390 del 30/XI 2001) ed a un compenso aggiun-tivo.

Certamente queste nuove norme più chiare miglio-reranno, se ben applicate, la qualità dell'integra-zione scolastica. Attualmente è il primo atto nor-mativo positivo sottoscritto durante l'Anno euro-peo delle persone con disabilità.

(Roma, 2 giugno 2003)

Dall'ULSS n. 9 di Treviso:

Diffusione Bozza Piano di Zona 2003-2005. Lo trovate navigando sul sito internetdell'ULSS 9 servizi sociali al seguente indi-rizzo:http://www.ulss.it/servizisociali/ Diffondetelo alle varie organizzazioni del set-tore handicap, poichè è il frutto di un ottimolavoro di rete. Potranno essere inoltratedelle osservazioni utilizzando la casella diposta elettronica dedicata, reperibile nelsito indicato alla pagina "Piani di Zona". Se avete difficoltà nel reperire il testo pote-te richiederlo anche alla segreteria della

Cooperativa PICOS, ve lo invierranno tramite floppyo posta elettronica.PICOSProgetti Idee Consulenze Organizzazioni Servizi piccola cooperativa a.r.l.Via Montello 4/b - 31100 TrevisoTel. 0422/421643 Fax 0422/421643e-mail picostv@virgilio.itsito internet: www.picostv.it

Dall’ambito Sociale n. 1 di Pesaro

Si è conclusa la stesura e l’approvazione del primoe sperimentale Piano di zona, consultabile al CSV diPesaro o sul sitohttp://www.ambitosocialepesaro.it/ Informiamo che sono poi iniziati i lavori per l’elabo-razione del Piano di zona triennale, con i vari gruppidi lavoro suddivisi per aree.Lo sportello del CSV di Pesaro resta come semprea disposizione per eventuali informazioni, suggeri-menti, richieste di partecipazione ai vari gruppitematici, ecc. ecc. CSV Pesaro - Numero verde 800-003083

Legge 328/2000Ecco le prime informazioni sui lavori inerenti

la legge 328/2000(vedi Giornalino n. 11 pag. 15)

Chiediamo a tutte le famiglie di fornirci dati relativi, dove è possibile,

anche dalle altre Regioni.

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Approvate proposte sulla disabilitàNell'anno europeo delle persone con disabi-lità, la Conferenza delle regioni ha approvato- durante una sessione straordinaria ad AbanoTerme (27-29 giugno) - un Documento di pro-poste e richieste da sottoporre all’attenzionedi Governo e Parlamento. Secondo la Conferenza è fondamentale unasinergia tra Regioni, Governo, Parlamento eAssociazioni dei disabili. Serve una concerta-zione e una forte collaborazione fra i diversilivelli istituzionali e di governo per attuare poli-tiche concrete a sostegno dei disabili. In tal senso è iniziato il lavoro del "Tavolo"interistituzionale (insediato il 28 maggio u.s.)con l’individuazione di alcuni temi (ConferenzaUnificata del 19 giugno). In estrema sintesi le richieste delle Regioninei confronti del Governo sono le seguenti: 1) approvazione dei nuove modalità di accer-tamento della disabilità; 2) approvazione della delega ex art. 24 legge328/2000;3) disciplina dinuove forme diintervento per lanon autosuffi-cienza;4) rifinanziamen-to della legge13/89 in materiadi eliminazionedelle barrierearchitettoniche;5) rifinanziamen-to per un trienniodel progettoDopo di Noi; 6) Adottare idonei interventi per facilitare ilsostegno scolastico, ai fini di un corretto inse-rimento dei disabili; 7) Adottare possibili agevolazioni sull'IVA astrutture turistiche che agevolano i disabili; 8) Estensione del "lavoro usurante", ai lavo-ratori che accudiscono quotidianamente adomicilio un figlio disabile grave; 9) norma che influisca sulla eliminazione delcumulo tra pensione sociale e indennità, non-ché sulle reversibilità dei genitori.

La richiesta infine delle Regioni alParlamento è di operare in sintonia e in par-ticolare:a) Regioni e Parlamento possono valutare conil Governo la elaborazione di un "testo unico"sugli interventi per la disabilità; b) per la semplificazione delle agevolazionifiscali e tributarie a favore dei disabili si pro-

pone di adottare un'interpretazione organica ditutte le norme e gli atti amministrativi in materia,che possa essere introdotta anche nel TestoUnico;c) infine si i chiede l'emanazione del provvedi-mento che introduce la figura dell'Amministratoredi Sostegno. fonte: www.regioni.it

Nasce la nuova rassegna stampasull'integrazione scolasticaPrende il via PressIntegrazione, il nuovo serviziodel Progetto Lettura Agevolata. Si tratta di una rassegna stampa quotidiana simi-le, per modalità di funzionamento, a quella chealcuni già conoscono, ma da questa completa-mente diversa per quanto riguarda gli ambiti e icontenuti. PressIntegrazione infatti prenderà inconsiderazione tutte le situazioni di handicap inrapporto ad un unico tema: quello dell'integra-zione scolastica dall'età prescolare all'univer-sità.Al centro dell'attenzione saranno dunque gli arti-coli che la stampa nazionale e locale, generalista

o specializzata, dedi-ca al problema del-l'inserimento deialunni disabili nellascuola, alle richiestedelle famiglie, alleaspettative degliinsegnanti, alla qua-lità dei servizi, allanormativa, al dirittoallo studio.L'obiettivo è quellodi fornire uno stru-mento di informazio-ne utile a far circola-

re le notizie, a stimolare dibattiti e riflessioni, acapire come la società percepisce e affronta spe-cifici problemi.

Nato su idea di Flavio Fogarolo - che di integrazio-ne scolastica si è sempre occupato nella sualunga carriera di insegnante - il servizio è statoprogettato e sviluppato dal Progetto LetturaAgevolata grazie al contributo della DirezioneCentrale Politiche Sociali ed Educative delComune di Venezia, che ha accolto con entusia-smo l'iniziativa.

Tutti gli utenti di PressVisione potranno, se lodesiderano, iscriversi a questo nuovo servizio.Basterà andare all'indirizzo www.comune.vene-zia.it/letturagevolata/newsletter.Da quel momento, ogni giorno, nella casella diposta elettronica indicata, verranno inviati gli arti-coli più interessanti che i giornali hanno dedicato

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all'argomento, selezionati da due insegnantivolontari. Anche in questo caso sarà possibi-le ricevere ogni articolo singolarmente oppu-re la sintesi giornaliera, un unico messaggiocioè che raccoglierà tutte lePressIntegrazione della giornata.

PROGETTO LETTURA AGEVOLATAComune di VeneziaDirezione Centrale Relazioni Esterne e ComunicazioneSan Marco 408430124 - Veneziatel. ++39.041 274 8424 - 8149 - 8549fax 041 274 8189e-mail lettura.agevolata@comune.venezia.itsito www.letturagevolata.it

(....)Compatibilità tra i permessi orari ex lege104/92 per un figlio handicappato infe-riore a 3 anni e permessi orari (c.d. perallattamento), per altro figlio.

E’ possibile la fruizione di entrambi ibenefici indicati nel titolo da parte di ungenitore, dal momento che si tratta di duesoggetti (figli) diversi, entrambi bisognosidi cure, per i quali è legislativamente pre-vista la possibilità di fruire di due diversitipi di permessi.

Ovviamente la fruizione dei benefici inparola di una o due ore è legata all’orariodi lavoro: se questo è pari o superiore alle6 ore darà diritto alla fruizione di 2 ore dipermesso per “allattamento” e 2 ore dipermesso ex lege 104; se è invece infe-riore a 6 ore darà diritto alla fruizione diun’ora di permesso per allattamento e aun’ora di permesso ex lege 104/92.

Tale criterio trova applicazione anchenel caso di lavoratore handicappato chefruisce per sé stesso dei permessi orariex lege 104 ed è genitore di un bambinoper il quale spettano i permessi per “allat-tamento”.

Incompatibilità tra permessi orari exlege 104/92 e permessi orari (c.d. perallattamento) per il medesimo figlio por-tatore di handicap.

Non si ritengono compatibili i due tipidi permesso sopra indicati, dal momento

CIRCOLARE INPS N. 128 del 11.07.2003OGGETTO: Permessi ai sensi della legge 104/92 - Disposizioni varie

(estratto)

che gli stessi, se pure a titolo diverso, verreb-bero fruiti per il medesimo soggetto.D’altronde, l’art. 42 del D. Lgs. 151/01,comma 4, ha previsto solo la cumulabilità deipermessi di cui all’art. 33 della legge 104 conil congedo parentale ordinario, ma non faalcun cenno alla possibilità di cumulo con ipermessi c.d. per allattamento, né alla possi-bilità di godere da parte di un genitore dellalegge 104/92 e da parte dell’altro dei c.d.permessi per allattamento, possibilità invececontemplata espressamente per l’astensionefacoltativa.

(....)

Possibilità di godere da parte dei due geni-tori, alternativamente, dei permessi ai sensidella legge 104/92 nell’ambito dello stessomese.

Con circ. n. 133/2000 era stata previstala possibilità di fruire, alternativamente, daparte dei due genitori di figli handicappatiminorenni, dei giorni di permesso ai sensidella legge 104/92 nell’ambito dello stessomese.

Considerato che l’art. 42 del D. Lgs.151/01 ha apportato agevolazioni a favoredei genitori di figli handicappati maggiorenni,il criterio dell’alternatività suddetto può esse-re esteso anche ai genitori di soggetti disabi-li maggiorenni.

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Per la tutela delle persone affette da sindrome di Cornelia de Lange

Sede: St. delle Marche, 49 - 61100 Pesaro Tel. e Fax. 0721/34519www.corneliadelange.orge-mail: famigliecdl@abanet.itC/C postale n. 10007615C/C bancario n. 1038 - Banca Popolare dell’Adriatico ABI 5748 - CAB 13310

N E W S P E R I N T E R N E T

e vuoi sapere tutto sugli insegnanti disostegno, sul loro ruolo e sulle nuove nor-

mative legate al mondo scuola-integrazionedisabili e non sai dove muoverti:Coordinamento Italiano Insegnanti di sostegnowww.sostegno.org E-MAIL: info@sostegno.orgsostegno@sostegno.org

e avete l'opportunità visitate il sito:www.socialinfo.it

Troverete indicazioni, materiali, strumenti ope-rativi, normative utili per tematiche legate allasanità e all'assistenza.

Turismo accessibile nei parchi:visitate il sito http://www.parks.it/indi-

ce/sentieripertutti.htmlE’ il Portale dei parchi italiani che ha attivatouna rubrica sui sentieri accessibili per tutti.Seppur limitato nelle segnalazioni è comun-que interessante e funzionale; rappresenta unprimo passo!

l seguente sito ci è stato segnalato da alcunifamiliari e operatori del settore disabilità.

E' il sito di fratelli e sorelle di persone down,dove troveremo le loro storie, testimonianze,attività.Credo ci possa interessare poichè è un argo-mento, quello dei fratelli e sorelle, ancora pocosviluppato anche dalla nostra Associazione. http://www.siblings.it/

ortale SIVA sulle tecnologie per la disabi-lità e l'autonomia: il portale italiano di

informazione, guida e orientamento su: ausilitecnici per l'autonomia, le ditte sull'intero terri-torio nazionale, la normativa di supporto. La collaborazione per la realizzazione di questoportale è tra il Centro SIVA - ovvero la banca datiausili più importante d'Italia ed il Ministero dellavoro e delle Politiche Sociali. E' di facile consultazione e gratuito. Il sito è il seguente: http://siva.welfare.gov.it/ITA/

egnaliamo:www.comune.jesi.ancona.it/grusol

al link informazioni una sentenza del Consigliodi Stato nella quale si stabilisce che spetta alleASL l'onere del pagamento della retta per sog-getti con grave insufficienza mentale. Con la sentenza 3377/2003 i giudici hannoaccolto il ricorso in appello del Comune diRedondesco contro una sentenza del TAR dellaLombardia che aveva individuato nel Comune ilsoggetto pubblico tenuto a sostenere l'oneredella retta.

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Istato realizzato un sito dalla casa editri-ce milanese Hyppocrates, curato scienti-

ficamente dal dr. Selicorni e dalla sua equipe:www.malattierare.info Questo sito contiene una schematica ma com-pleta descrizione di ciascuna delle malattierare identificate dal SSN. E’ in lingua italiana,ad accesso gratuito e di immediata consulta-zione. Una buona fonte di prima, ma discreta-mente esauriente, informazione su un argo-mento di attualità e di interesse.

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Indennità di frequenza e asili nidoCon una recente sentenza la Corte Costituzionale ha sancito che l’indennità di frequenza NON puòessere negata ai bambini, di età inferiore ai 3 anni, che frequentino l’asilo nido e sono pertantocostituzionalmente illegittime le norme che prevedono tale esclusione. Si tratta di una sentenzaimportante, non solo perchè consente ad un numero maggiore di persone di godere di quella prov-videnza economica, ma anche perchè entra nel merito dell’integrazione sociale delle persone disa-bili con riflessioni e motivazioni di indubbio spessore ed autorevolezza. Nel sito HANDYLEX è dispo-nibile il testo della Sentenza unitamente ad un commento.www.handylex.org

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