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Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti ed amici anni di volontariato per informare chi affronta il cancro La nostra storia 10

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Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti ed amici

anni di volontariato per informare chi affronta il cancro

La nostra storia

10

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2 AIMaC La nostra storia 3

10Sapere è un tuo diritto, informarti è un nostro dovere

AIMaC in cifre 1) 6.500.000 visitatori al sito web

2) 700.000 libretti scaricati

3) 3.800 notizie on line

4) 10.000 telefonate

5) 8.000 lettere

6) 900.000 libretti stampati

7) 136.000 copie del trimestrale AmicAIMac

8) 160 volontari

9) 18 punti informativi nei centri di cura

10) 20.000 voci e 5.000 indirizzi nell’Oncoguida

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Carelettrici,carilettori,

miaugurochequestastoriadeiprimidieciannidiAIMaCriescaatrasmettervicuriosità,interesseepassione.Perquantomiriguarda,possoesprimeresenzariservelagratitudineperl’associazionee,piùingenerale,perilvolontariatooncologico.Entrambimihannoaiutatoaritrovarelagioiadiviveredopoaverpassatounperiodomoltodifficile.

Ilvolontariatooncologicoèungrande“mondocheattraversailmondo”nelqualecolorochehannovissuto,oancoravivono,sullapropriapellel’esperienzadiunamalattianeoplasticasonoparteattivaetrainante.Grazieaquestocoinvolgimentodiretto,leassociazionicherappresentanoimalatienedifendonointeressiedirittiriesconoastimolareleistituzioniaffinchédianopiùpuntualirisposteaibisogni,vecchienuovi,dichisoffre,astabilirerapporticonimedicipermigliorareassiemelaquali-tàdellecure,peraiutareinmanieracorrettaetrasparentechihamillenecessitàcuifarefronte.DiquestomondoAIMaCèentrataafarpartegrazieall’invenzionedella“terapiainformativa”.Essaèilfulcrodellanostraattivitàesibasasuitrepilastri:lacreazionedistrumentidivulgativiingradodisoddisfareinmanieraorganizzatailbisognodisapereediaccoglienzadeimalatiedeilorofamiliari;lapromozionedistudiericer-cheelacollaborazionecongliistitutiacaratterescientificoperelaborareuncorpusdiconoscenzedallequalinonsiaesclusoilpuntodivistadeimalati;l’implementazionedeilorodirittiacquisitielapromozionedinuovidiritti.Oggipossiamodirediaverraggiuntogliobbiettivichedieciannifacieravamoprefissi,anchesemoltoancoradovremoimpegnarci.

Nellafucinadiumanità,professionalitàeprogettualitàcheèAIMaC,l’impegnononmanca.Némancalacapacitàdi“faresquadra”.Perdocu-mentareinmanieracompiutaquestastoriaeproporvelacomeunveroeproprioracconto,cisiamoletteralmentemobilitati:dalconsigliodirettivoalcomitatoscientifico,dallostaffaivolontari.Ringraziotuttieciascuno.E’stataunabellaesperienza.

Buonalettura,

Presentazione

Francesco De LorenzoPresidente di AIMaC

Indice

AIMaC in cifre . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2

Presentazione . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Come tutto è cominciato . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Le domande dei malati . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Migliorare la qualità della vita . . . . . . . . . . . . .10

La strategia multimediale . . . . . . . . . . . . . . . . . .12

In Europa e negli USA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14

La lobbying per i diritti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16

Uniti si vince: AIMaC e F.A.V.O . . . . . . . . . . . . .18

Con il malato contro il tumore . . . . . . . . . . . .20

I manifesti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22

La ricerca che non c’era . . . . . . . . . . . . . . . . . . .24

Nuove emergenze, nuovi bisogni . . . . . . . . . .26

Cara AIMaC ti cerco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .28

Cara AIMaC ti scrivo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .30

Chi siamo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .32

Foto di gruppo a piazza Berberini . . . . . . . . . .33

Tutto di AIMaC, tutto su AIMaC . . . . . . . . . . . .34

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Corre l’anno1996.Rientratoda Londra,dove si è sot-topostoachemioterapiaperun tumoreal colon,Fran-cescoDeLorenzoraccontaacolleghieamiciquantoglisiagiovatoilsostegnoricevutodaCancerbackup(BritishAssociationofCancerUnitedPatientsandtheirfamiliesandfriends),lamaggioreassociazionedivolontariatoeu-ropea,laqualepuntasulsostegnopsicologicoesull’in-formazioneperaiutarelepersonechesoffrono.Dal 1985, infatti, l’associazione britannica produce ediffondesuvastascalamaterialeinformativo,tracuideibooklets,libretti,chedescrivonoinmanierasemplicemascientificamente corretta la natura delle più ricorrentineoplasieeaffrontanoiproblemipiùcomunichecom-plicanolavitadeipazientioncologiciedicolorocheseneprendonocura.Ilconfrontoconlasituazioneitalianaè eclatante:malgrado anche da noi il volontariato on-cologicosianumerosoesoprattuttoprodigonellostareaccanto aimalati e nel colmare le carenze del sistemasanitarioeassistenziale,noncisonoassociazioniingradodifornireinmanieraorganizzataleinformazionidicuiimalati,lelorofamiglieeiloroamicihannobisogno.Percolmarequestalacunail19giugno1997vienefon-dataAIMaC(AssociazioneItalianaMalatidiCancro,pa-

rentieamici).Perstatutoperseguel’obiettivodifarco-noscereaimalati,all’opinionepubblicaealle istituzionil’importanzadell’informazionenellacuraoncologicaedisvolgere,anche incollaborazioneconentieorganizza-zionipubblicheeprivate,attivitàdistudioediricercaconloscopodiintrodurrenellapraticaclinicailpuntodivistadeipazienti.Isocifondatorisono27(tracuidiversimalatioexmalati):imprenditori,giornalisti,medici,psicologi,psichiatri.TralorofiguralasegretariadiAIMaC,AngelaBlasi,nonchéilpresidentedelBoardofDirectorsdiCancerbackup,Mau-rice L. Slevin, primario oncologo del St. Bartolomew’sHospitaldiLondra.PresidentevienedesignatoFrancescoDeLorenzo.Il25novembre1997AIMaCsipresentaallastampa,te-nutaabattesimodallostessoSlevinedaprestigiosion-cologi italianinonchédapersonalitàdellacultura,dellapoliticaedell’informazione.Haunsitointernet(esiamoinanniincuinelwebsenecontanosulledita)chesichia-mawww.dovecome.it/aimac, e ha tradottodall’inglese(adattandoliallasituazioneitaliana)iprimicinquelibrettidiCancerbackup,deiqualihal’esclusivaperl’Italia.Oggisonopezzidacollezione.

Come tutto è cominciato

I libretti che inaugurano la Collana del Girasole

La nostra sede: Via Barberini, 1100187 Roma

Piazza di Spagna

Piazza della Repubblica

Palazzo del Quirinale

Piazza Barberini

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10anni di terapiainformativa

Le domande dei malati 1) Quante possibilità ho di guarire?

2) Dove mi possono curare al meglio?

3) Quali sono i miei diritti?

4) Che effetto mi faranno la chemio o la radio terapia?

5) Come cambierà la mia vita?

6) A cosa dovrò rinunciare?

7) Potrò ancora avere figli?

8) …e la mia sessualità?

9) Chi mi ascolta oggi? Chi mi assisterà un domani?

10) Cosa posso fare per sentirmi meglio?

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La prima videocassetta di AIMaC tratta dal filmato di Robert Thomas, primario oncologo a Cambridge (UK), e adattata alla situazione italiana.

unopuscolocheinformisuquestacura.L’associazionerispondeconuncomunicato:“La lineaeditorialediAI-MaCèquelladiinformaresolosuterapieconvalidatedasperimentazioni sumigliaia di pazienti e pubblicate surivisteinternazionaliepertantononèingradodigiudi-carelaterapiadeldottorDiBellalacuisperimentazioneèappenaagliiniziesoltantoinItalia”.Come è noto, il “caso Di Bella” mette in subbuglio ilmondomedico, quello politico e persino quello giudi-ziariocreandomoltaconfusione.Hatuttavialafunzionepositivadiattirarel’attenzionedeimediasulleproblema-tichedeimalatidi cancro. IlGiornale (direttoalloradaMarioCervi)promuoveun’inchiestasullacuradeitumori,pubblicatain12opuscoli,suiqualivieneospitatalapub-blicitàdiAIMaC.Ilrisultatoèimmediato.“Grazieallavostrainiziativa”,scriveFrancescoDeLorenzoinunarticolosuIlGiornale,“lenostrelineetelefonicheeilnostrositohannoconvogliatopiùdi3milarichiestediinformazioni.Abbiamocosìpotutoutilizzareilmaterialeraccoltoperpresentareunostudiosull’attivitàdiAIMaCal17°congressointernazionalesulcancrochesiètenutoaRiodeJaneiro”.Ilcongressoèorganizzatodall’UnionInternationaleContreleCancer(UICC),lapiùgrandeor-ganizzazionenongovernativamondiale cui aderiscono300associazioniindipendentidioltre80paesi.NellostudiopresentatoaRio,siaffermache“Lapopola-zionedeilungoviventioncologicièincontinuoaumentoin quanto sono ormaimigliaia imalati che superano icinqueannidivitadalmomentodelladiagnosi.Pertantononèmaistatacosìfortel’esigenzadisostegnopsicolo-gicoediinformazionipermigliorarelaqualitàdellavita

deimalati”. Questo passaggio rispecchia fedelmente ilmessaggiodell’associazione:guariredicancrosipuò,as-sicurareaimalati lamigliorequalitàdellavitapossibile,qualechesialostadiodellaloromalattia,sideve.Diconseguenzaoccorrebattersiaffinchéilmalatosiacu-ratonella suaglobalitàfisicaepsichica tenendocontodelleparticolaritàdellaneoplasiadicuisoffre.Qualsiasitipoditumore,comunque,richiedelunghitrattamentiecontrolli,poneilpazienteincondizionipsico-fisichealta-lenantiduranteleterapie,puòcronicizzarsiocrearepro-blemipersinodopolaguarigione.Infinepuò–siapureinmisuramoltominorecheinpassato–concludersiconlamorte.Perladignitàdellavita,chevuoldirericeverenonsolo le cureadeguatemaanche l’adeguataassistenza,unachiaraecorretta informazioneèessenzialeedeveaccompagnareilpazienteoncologicolungotuttoilsuopercorso.Nel 1999 AIMaC produce il primo video, una casset-taVHS, sulla chemioe sulla radioterapia traducendoeadattandoallasituazioneitalianailfilmatoideatodaRo-bertThomas,primariodioncologiadell’Addenbrooke’sHospitaldell’universitàdiCambridge. La cassetta vienedistribuitaanchetraipazientioncologici italianichevi-vonoinInghilterra.Afinedellostessoanno,laCollanadelGirasole,ilfioregiallocheguardailsolesceltocomesimbolodell’associazione,comprende14libretti.

Chris Thomsen, ai tempi responsabile del CIS del National Cancer Institute (USA), nella sede di AIMac con De Lorenzo.

I“libretti”nasconoconAIMaCerappresentanoilprodot-tochemaggiormentequalificalasuaattività.ChesianoripresidaibookletsdiCancerbackupochevenganoela-boratiautonomamente,sonosempreconvalidatiscienti-ficamentedapersonalitàaccreditate incampomedico,italianee/ostraniere.Scrittiinunlinguaggiosempliceediretto,essioffronoinformazioniessenzialimadifficilidareperire:suivaritipidicarcinoma,suglieffetticollateralidelleterapieantitumoraliesuiproblemipiccoliegrandilegatiallamalattia.Rappresentanounostrumentodico-municazione innovativodestinatoa incontrare il favoredeimalationcologiciitaliani,deilorofamiliariedellealtreassociazioni di volontariato. La lorodistribuzione costi-tuisce,però,unproblemaperun’associazioneneonataeconmezzieconomiciesigui.AIMaCaggira l’ostacolograzieallacapacitàdicogliereleoccasionichesipresen-tanoeriescecosìafarsiconoscere.La prima occasione proietta l’associazione sullo scena-rio internazionale prima ancora che su quello italiano,a riprovadel fattoche inqueglianni l’attività informa-tivaperimalatidicancroèsviluppatapiùall’esterochedanoi.Nellugliodel1997,UmbertoTirelli(direttoredi

dipartimento del Centro di Riferimento Oncologico diAvianoecofondatorediAIMaC)eFrancescoDeLoren-zo partecipano alla conferenza europea delle help-lineorganizzataaHeidelbergdallaEuropeanassociationofCancerLeagues(ECL).L’interventodiDeLorenzosuscitamoltointeresse,inparticolareinChrisThomsen,all’epo-caresponsabiledelCIS(ilCancerInformationServicedelNational Cancer Institute, l’agenzia statunitense che sioccupadeitumori).LaThomsenvedeinAIMaCilpart-ner ideale permettere a disposizionedeimalati di lin-guaitalianaresidentinegliUSAleinformazionielaboratedall’associazione.Iniziacosìunrapportoforteeduraturoconlepiùimportantiorganizzazionistatunitensi,gover-nativeoindipendenti.Lasecondaoccasionesipresentaunannodopoquando,inItalia,scoppiail“casoDiBella”,ilfisiologomodenesechecurailcancroconunamisceladifarmacidiversadaquellasomministratanelletradizionalichemioterapie.Siformanoassociazionidimalatiefamiliaricheorganizza-nomanifestazionidipiazzaperchiederecheil“metodoDiBella”vengainseritotraiprotocollidicuraufficiali.Inmolti scrivonoal sitopersollecitare lapubblicazionedi

Migliorare la qualità della vita

Foto di gruppo dei partecipanti alla conferenza europea delle help-line di Heidelberg del 1997 organizzata dall’ECL

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sounastrategiamultimedialefinalizzataancheacoinvol-geremedicieoperatorisanitariperrenderliprotagonistiepromotoridiunaterapiainformativaintesacomepar-te integrante della cura. Al terzo congresso dell’AIOM(2001), ilpresidentediAIMaCpartecipaalla tavola ro-tonda “Oncologimedici e associazioni di volontariato:insiemeperunacorrettainformazioneaserviziodeima-lati”nellaqualesi riferiscono i risultatidiunostudio incorso,delqualeparleremodiffusamentenelcapitolo“Laricercachenonc’era”(cfr.pagg.24e25).ConilprogettoSirio(Servizioindividualizzatodirichiestadi informazioni in oncologia), in collaborazione con laFondazioneIRCCS*IstitutoNazionaledeiTumori(INT)diMilano,nel2005vieneattivatoilprimo“PuntoAIMaC”presso il quale i pazienti e le loro famiglie, oppure gliamicioivolontaricheliaccompagnano,trovanoima-terialiprodottidall’associazione.Il“Punto”haancheunafunzionediaccoglienzainquantodotatodivolontaridelServizioCivileingradodiaiutarenellasceltadelmateria-le.Afine2007,altri17analoghi sportelli conanalogotipodiservizio,vengonoattivatiinaltri15centridicura.Comincia a realizzarsi così uno dei punti cardine dellastrategiainformativa:portarela“primamedicina”lìdoveimalativengonocuratiecoinvolgereicurantinellasuasomministrazione.

* Vengono denominati IRCCS gli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico.

I primi anni a via Barberini: cofondatori, volontari e staff. Da destra: Angela Blasi, Ciro Paglia, Umberto Tirelli, Elisabetta Iannelli, Marina Loi e Francesco De Lorenzo. Alla scrivania: Maria Adelaide Bottaro. A sinistra: Alessandro Zottis, Nicola Dell’Edera, Claudia Di Loreto.

I 18 punti AIMaCNeipuntidiinformazioneeaccoglienza,pazientiefamiliaritrovanoivolontaridelserviziociviledisponibiliaascoltareiloroproblemieaseguirlinellasceltadeimaterialiinformativi.

Torino·AziendaospedalieraS.GiovanniBattista

Milano·FondazioneIRCCSIstitutoNazionaledeiTumori·IstitutoNazionaleNeurologicoC.Besta·OspedaleSanRaffaelediMonteTabor

Pavia·FondazioneS.Maugeri,divisionechirurgicaesenologica·FondazioneS.Maugeri,serviziodipsicologia

Aviano (Pd)·CentrodiRiferimentoOncologico

Trieste·AziendaospedalierauniversitariaOspedaliRiuniti

Roma·OspedaleFatebenefratelli·PoliclinicoS.Andrea·IstitutoReginaElena

Napoli·PoliclinicoFedericoII,dipartimentodioncologiaendocrinologiaclinica·IIUniversitàdiNapoli,serviziodioncologiamedica2·IstitutoNazionaleTumoriFondazioneG.Pascale

San Giovanni Rotondo (Fg)·OspedaleCasaSollievodellaSofferenza

Bari·IstitutoOncologicoGiovanniPaoloII

Bagheria (Pa)·VillaS.Teresa

Iglesias (Ca)·ConsultadisabilidellaProvinciaSulcis-Iglesente

Torino

Milano

Pavia

Aviano

Trieste

Roma

Napoli

S. Giovanni Rotondo

Bari

Bagheria

Iglesias

La strategia multimedialeSiamoancoranelsecoloscorsoquandoAIMaCindividuagli obiettivi da raggiungere attraverso i propri prodottiinformativi:•rafforzarel’autostimadeimalatipersuperaregliosta-colineirapporticonicurantieconleistituzionisanitarie;

•promuoverelacircolaritàdelleinformazioni:dall’asso-ciazioneaimalatieviceversa,coinvolgendoespertiecuranti;

•aiutaremalatiefamiliariaesprimere,attraverso lari-chiesta di informazioni socio-sanitarie, la sottesa do-mandadisostegnopsicologico;

•farconoscereaimalatieacolorocheliassistonoilorodiritti.

Quindisidotadeglistrumentiperraggiungereilmaggiornumero dimalati e di quanti se ne prendono cura, inprimislefamiglie.Nel2001ilPikkerInstitute,lancialaformula“l’informa-zioneèlaprimamedicina”inbaseaun’indaginesuibiso-gnideimalatieuropeidacuirisultacheilpazienteinfor-matosututtigliaspettidellapropriamalattiaacquisiscelacoscienzanecessariaperridurreilcaricodistressepercombattereconmaggioreenergialabattagliacontrolaproprianeoplasia.AIMaC,chehagià sperimentatonelrapportoconimalatilavaliditàdellaformula,siadoperaadiffonderla a largo raggio: tra le associazioni italianedivolontariato,traicurantieglioperatorisanitari,negliistitutiperlaricercaelacuradeitumori,nelleistituzionipolitiche,tral’opinionepubblica.Ecosì,apartiredalTer-zoMillennio,l’associazionedecolla.Comeunicaassociazioneitalianadivolontariatomembroeffettivodell’ECL,partecipaalcongressoperlacelebra-zionedelsuoventesimoanniversariochesitieneaRomanel2000.Quindi,nell’ambitodelleattivitàpostcongres-suali,organizzaaIschiailseminario“Theroleofinforma-tiontoolsforcancerpatientsandtheir families”, incuimedicioncologi,ricercatori,volontariepoliticidiscutonosull’utilizzodi internetper veicolare informazioniutili ecorrette. Per l’occasione viene presentato il nuovo sitoweb che consente di scaricare ilmateriale informativo(libretti,profilifarmacologiciecc.)echepubblicanotizieaggiornate dalmondo scientifico. Il successo diwww.aimac.itèimmediato.Nel2001ilsitovienepromossodaHON(HealthOntheNetFoundation),lafondazionesviz-zera collegata all’ospedale universitario di Ginevra checertifica l’affidabilità scientificadeidati disponibili nellae-health, ovvero agli indirizzi on line specializzati nella

salute.Nel 2003 i contatti dei visitatori salgono a unamediagiornalieradi2.000unità.Quindi,nel2005,ilsitoriceveunulteriorericonoscimentodalForumBiomedicodelCensischeloattestacomesito“userfriendly”,faciledausareedotatodicontenutiaffidabili.

La “prima medicina”Diparipassoall’intensificarsidelleiniziative,AIMaCstrin-ge rapporti con le associazioni di volontariato italiane.Partecipa alla seconda conferenza sul volontariato diOvada, dove opera l’associazione di malati e familiariVela,edalìnascel’ideadicensireleassociazioniditut-taItalia.LaGuidadelvolontariatooncologico,dotatadi508indirizzivienepubblicatanel2004.Fruttodellacolla-borazionetral’IstitutoItalianodiMedicinaSociale(IIMS),AIMaC, Vela e Angolo (Associazione Nazionale Guaritio Lungoviventi Oncologici), viene distribuita presso gliospedalienelleAsl(grazieallafedereazionedeimedicidifamiglia,FIMMG),oltreaessereconsultabileonline.Na-sce,quindi, iltrimestraleAmicAIMaCevengonoeditatiiDVDsullaradioe lachemioterapia incollaborazione,rispettivamente,conl’AssociazioneItalianadiRadiotera-piaOncologica (AIRO), e con l’Associazione Italiana diOncologiaMedica(AIOM).Infine,lasedediviaBarberinisidotadiunnumeroverdeediunahelplinechesiavvaledipersonale reclutatodal ServizioCivile.Continua,ov-viamente,lapubblicazionedeilibretti,traiqualiilprimo(e unico) compendiodei diritti che riguardano imalationcologici.ConquestistrumentiAIMaCcostruiscepassodopopas-

La campagna di AIMaC del 2005

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Intemaditutelagiuridica,l’associazionismoeuropeosidistingue da quello statunitense per essere impegnatonella proclamazione di diritti universali per i malati dicancro.Al18°congressointernazionaledell’UICC(Oslo2002) viene approvata la dichiarazione congiunta suidirittidelmalatochesiassommaallealtredichiarazioniesistenti(ONU,UNESCO,OMS,CartadiParigi)eperòsenedifferenziainquantoponemaggioreattenzioneallaprotezionedellapersonanellerelazionigiuridico-sociali.Viceversa l’associazionismo statunitense è specializzatonell’attivitàdi“advocacy“chevuoldiresostenere,pero-rare lacausadeipazienti. Inoltre,èdiffusa ladifesa in-dividualeocollettivadeilorodirittinellesedigiudiziarie.Ciòdipendedalladiversaculturagiuridicavigentenelledueentitàpolitiche:gliStatiUnitid’Americael’UnioneEuropea.AIMaC,chehalapossibilitàdiesserepresenteinentrambelerealtà,svolgeunimportanteruolonell’or-ganizzareconvegnia temaoffrendosempreaiparteci-pantil’occasionediconfrontarsiconcolleghieuropeiedamericani.AbbiamogiàdettodellastrettacollaborazionetraAIMaCel’NCI-CIS,chequalificaAIMaCcomeunicaassociazio-nedivolontariatoitalianaaccoltanella“grandefamiglia”dell’NCI.Ciòleconsentedistringereproficuirapporticonivarienticollegatiallamaggioreagenziagovernativasulcancrodelpianeta.Nelmarzodel2006unadelegazionediAIMaC(SalvatoreAloj,professoredipatologiagenera-leall’universitàdiNapoli,cofondatoreesegretariodiAI-MaC,ClaudiadiLoretoeFrancescoDeLorenzo)parteci-

panoal30°anniversariodelCISchesisvolgeaBethesda,cittadinadelMaryland.MalgradoilCIS,dotatodimoltimezziediunarigorosaverificadelloroimpiego,nonpuòminimamenteessereparagonatoconirisultatiraggiuntidaunapiccolaassociazionecomeAIMaC,larelazionediquest’ultimavienemoltoapprezzata:nelsuo“piccoloebello”è inperfettaconsonanzaconil“grandeebello”delCISchepossiedeunastrutturaingradodielaborarelemetodologiecomunicativesullabasedistudiericer-cheappositi.DallaconferenzadelCIS,AIMaCimportaunnuovo concetto applicabile anche al proprio contesto:ladisseminazionedelleinformazioni,intendendoconciòuntipodiverificadelfeedbacksulmalatoesuisuoifa-miliarichepresupponeuncontattodirettoecontinuotrachifornisceechiriceveglistrumentiinformativi.InAIMaCsono leoperatricidellahelp-linee ivolontaridelserviziocivileneiluoghidicuraasvolgerequesteve-rifiche.SempreaBethesda,esemprenel2006,laterzaconferenza organizzata dall’Office of Cancer Survivorsdell’NCIsullostatodellaricercasuisopravvissutialcancrooffreachivipartecipaunamoledicontattiediinforma-zionisultemapiùscottantedell’attualità:lavitadopoilcancro.Laconferenzarichiamainfattiungrannumerodiricercatoriescienziati,studiosisociali,volontarieattivistiprovenientida tutto ilpianetaperchéormai, in tutto ilmondo,laprevalenzadei“sopravvissuti”èbenpiùcospi-cuadelnumerodicoloroche,ognianno,siammalanodiunaneoplasia.Perl’Italia,l’unicorappresentanteinvitatoèFrancescoDeLorenzo,ilqualeannotaneltaccuinola“tregiorni”diworkshop,seminari,assembleeplenariee,comevedremo,portaAIMaCaagirediconseguenza.

Lo stand di AIMaC alla II conferenza mondiale delle associazio-ni per la lotta contro i tumori, Atlanta 1999. In piedi a sinistra, l’oncologo inglese Robert Thomas.

Salvatore Aloj (a sinistra), a destra Ciro Paglia e Claudia Di Loreto nella sede di New York del CIS. La delegazione italiana si intrattiene con la dirigente del centro Rose Marie Perrocchia (in gonna rossa) e una sua assistente.

Vienna,Washington,Barcellona,Bethesda,Oslo,Atlan-ta…AIMaCèinvitataapartecipareaseminari,convegniecongressiancheoltreconfineecosì incontraagenziegovernative, società medico-scientifiche, associazionisenza scopodi lucroeorganizzazioninoprofit.Questivariegati enti hanno due caratteristiche comuni: l’indi-pendenzadallepartipoliticheel’usodellalinguaingleseper comunicare tra loro e all’esterno.Molti hanno deisottogruppichesioccupanospecificamentediinforma-zione,moltialtrisvolgonolavorodiricercasocio-sanitariaperprodurredatisullapopolazioneammalataalfinedienuclearne lemaggiori epiùurgentiproblematichedaaffrontare.Tutti,e tutti insieme, sonomobilitati controunamalattiacheinItaliacolpisce250milapersoneognianno,inEuropa2milionie800mila,inUSAunmilionee400mila,intuttoilmondocirca12milioni.Nel1999,AIMaCdiventasociodell’UICC,lapiùgrandeorganizzazionenongovernativache interviene intutti icampidelloscibilesocio-sanitariopercontrollarel’anda-mentodeitumorialivelloplanetario.Nel2001vieneinvi-

tataafarpartedelcomitatoconsultivodell’InternationalCancerInformationServiceGroup(ICISG),unorganismointernazionale nel quale convergono varie associazionichesioccupanodiinformazioneconl’obiettivodioffrireilloroknow-howalleassociazionidipaesichevoglionoavviareprogettidihelp-line.Quindi,nel2006,FrancescoDeLorenzovieneelettoneldirettivodell’ICISG.Ma questa non è l’unica presenza di AIMaC negli or-ganismidirigentiofondatividiorganizzazionidirilievo.Quando,nel2003, viene creata l’EuropeanCancerPa-tientCoalition(ECPC), laprimaorganizzazioneeuropeacheraggruppaleassociazionideimalati,ClaudiaDiLore-to(all’epocasegretariodiAIMaC)fapartedelcomitatocostituente.Quindi,nel2005, inoccasionedelleprimeelezionideidirigenti, il vicepresidentediAIMaC,Elisa-bettaIannelli,vienenominatasegretariogenerale.Fortediun’esperienzadidiagnosiditumoreediprofessioneavvocato,Iannellidàunforteimpulsoaltemadeidirittiperimalatiitalianitenendocontodiquantoavvienene-glialtripaesid’Europa.

In Europa e negli USA

Elisabetta Iannelli e Francesco De Lorenzo a Washington (2006) nell’atrio del centro convegni dove si svolge il congresso mondiale dell’UICC sull’importanza della collaborazione internazionale per fornire ai pazienti oncologici le informazioni più adatte alle loro molteplici esigenze.

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problemi.Piùpossibilitàdicura,vuoldirepiùmalatichesi devono sottoporre a cure debilitanti in unamanieradeltuttoparticolare”.Quiildiscorsosiagganciaaidiritti,quelliesistentiequelliditiponuovo,perfarfrontealla“nuovadisabilitàdimassa”costituitadall’insiemedeiso-pravvissutialtumore.Ladenuncianonrestainascoltata.Spalleggiatadaisug-gerimentidi tantimalatiche indicano laviadapercor-rere, AIMaC “fa lobbying”, ovvero incalza governo eparlamento, trovando nel sottosegretario Sacconi uninterlocutore umanamente e politicamente disponibile.Nella leggedi riformadelmercatodel lavoro, laLeggeBiagi, viene inserito un comma che consente almala-todipendentedal settoreprivatodipassaredal tempopienoaltempoparzialeperpotersicurareconmaggioreagio,mantenendoperòildirittoariprendereilnormaleorariodilavoroquandoloriterràopportuno.Quindi,il16giugno2005,dinuovonellasaladelCena-colo,AIMaCeLegaItalianaperlaLottacontroiTumoriillustranole“Lineeguidaineuropaperidirittideimalatidicancro”promossedall’ECL.Perl’occasioneescelase-condaedizionedellibretto,presentatodaGraziaSestini,allorasottosegretariodelministerodelLavoroedellePo-liticheSociali.Conseguentementeall’impegnodiSestinieSacconi,ilministeroemanaunacircolarecheriassumeinununicocontesto ibenefici socio-economicipropugna-tidall’associazione,chiarendoiterminidiutilizzazionedi

normevigentimatrascuratecomequellacheassicuralafruizionedi30giornidiassenzadallavo-

ropercureconnesseapato-logieinvalidanti.

Unulterioreesignificativopassoavantivienecompiutoafine2007.Inoccasionedell’approvazionedelprotocollosulwelfare, collegato alla Finanziaria 2008, il senatoreSacconiproponeunemendamento(fattopropriodalgo-vernoedall’opposizione)cheestendelanormaaidipen-dentidelpubblicoimpiegoe,indiversamisura,ancheailavoratorifamiliarioconviventicheassistonoilmalato.

Tutelare gli interessi dei malati di cancro in Europa

Roma 15 giugno 2005 ore 10.30Camera dei Deputati

Sala del Cenacolo, Vicolo Valdina 3a

Presentazione delle Linee Guida della

Association of European Cancer Leagues (ECL)

LEGA ITALIANAPER LA LOTTACONTRO I TUMORI

Elisabetta Iannelli, vice presidente di AIMaC

Linee guida per i diritti dei malati dicancro in EuropaA cura della Rete europea per i diritti e i doveri dei pazienti e degli operatori sanitari della Association of European Cancer Leagues (ECL), approvato ad Atene il 16 Ottobre 2004.

LEGA ITALIANAPER LA LOTTA

CONTRO I TUMORI

Le linee guida di attuazione vengono stilate dall’ECL dopo laDichiarazione congiuntasui diritti dei malatidi cancro approvata aOslo, al 18° congressointernazionale dell’UICCdel 2002.Ai delegati di AIMaC, in particolare a Roberto de Miro d’Ajeta, avvocato dell’associazio-ne, presenti al congresso,va il merito di essersibattuti per introdurrenella dichiarazione unamaggiore attenzione aidiritti sociali.

Lasalaèstracolma,glioratoridialtissimolivello.AIMaCèl’anfitrione.SiamoaRoma,il3ottobre2002,nellasaladelCenacolodellaCameradeiDeputati,ilcuipresidente(ai tempièPierFerdinandoCasini)presenziauneventocheprendespuntodallacelebrazionedellaGiornataeu-ropeadeidirittideimalatidicancro.Idirittisonoquellirivendicati nellaDichiarazione congiuntadiOslo sotto-scrittada39organizzazionieuropee:all’uguaglianzaditrattamento,alsostegnosocialeeallatutelasullavoro,all’informazione,allasceltadelluogodicura,alsupportopsicologico,allariservatezza,allacontinuitàdellacurainospedaleeadomicilio,allaterapiadeldolore,all’assisten-zaterminale.AIMaC,chehacollaboratoallastesuradellaDichiarazione,sirendecontocheessarischiadirestaresullacartasenonvienepresainmanodairappresentantidegliinteressideimalatietradottainproposteconcrete.Perquestopromuove il convegno romano incui i suoipiù qualificati esponenti (Elisabetta Iannelli, AlessandroMeluzzi,PietroAntonioRicci,GiancarloVecchio,Umber-toTirelli)siconfrontanoconmedicioncologi,parlamen-tari,esponentigovernativi.Iannelli,cheassiemeaTirelliintroduceilavori,denunciacheleleggiesistentipertutelareilavoratorimalatinon

sonoadeguateaimalatidicancro,perchéconsideranoladisabilitàconseguenteallamalattiacomequalcosadiirreversibile,anticameradell’“invaliditàcivile”.Ipazientioncologici,invece,alternanoperiodidisofferenzeancheassaipesantiaperiodiincuisiriprendonoesisentonoin salute. Inoltre, possono convivere con il cancro an-chemoltoalungo,sempreincondizionidisaluteassaimutevoli.Civoglionoquindinormedirangolegislativo,proponeIannelli,cheevitinoalmalatolavoratoredies-sereconsideratounpeso,inefficienteepocoproduttivo.L’allora sottosegretario al ministero del Lavoro e dellePoliticheSociali,MaurizioSacconi,raccoglielasfida:“Lasoluzionenonpuòesserequelladieccederenellacon-cessione di pensionamenti per invalidità come spessoaccadequando, inqualchemodo,sicercadirimediareaunacarenza.Malatematicadeveessereaffrontatainmodorazionale,eliminandoilricorsoauntipoditutelaessenzialmentecieca.Occorre intervenire siaattraversolo strumento contrattuale sia nell’ambito della riformadelmercato del lavoro”. Le sue parole suonano comeunimpegno.Il2003èunannocrucialeperl’impegnodiAIMaCsuidi-ritti.VienepubblicatoillibrettodellaCollanadelGirasole“Idirittidelmalatodicancro”nelqualeElisabettaIannelliraccoglieespiega–perlaprimavoltainItalia–iprincipielenormeutilizzabilidallepersoneaffettedatumore.Illibretto, frutto della collaborazione tra l’associazione el’IstitutoItalianodiMedicinaSociale(IIMS),vienestampa-toin5.000copie.Incontrailfavoredelpubblicoerisultaassaiutileancheaglioperatoridellestrutturesanitarieincontattoconipazienti,aivolontaricheaccompagnanoimalatineiluoghidicuraediassistenza.Quindi,ilSummitdellaSolidarietà(dicui l’associazionefaparte)chiedeaFrancescoDeLorenzodiscrivereunarticoloperl’inser-todelSole24OrededicatoalTerzoSettoreinoccasionedell’Annoeuropeodeldisabile.L’articolo,findall’incipit,denunciaunasituazionegrave:“NelnostroPaeseogniannocirca250milacittadinivengonocolpitidalcancro.Quasiil50%riesceaguarireconosenzaconseguenzein-validanti,mentrenell’altro50%veneèunabuonaquotachesopravvivepiùomenoalungo.Irisultatidellaricercasperimentale,iprogressidellamedicinaedellachirurgia,lenuoveterapiestannomostrandoeffettipositivisulde-corsomorboso,ma–enonc’ècontraddizione–proprioquestivantaggi,chehannocancellatolatristeequazionecancro=morte,ciobbliganoaaffrontarenuovi,inediti

Lobbying per i diritti

La terza edizione del libretto della Collana del Girasole sui diritti. E’ tra i più richiesti agli operatori della help-line

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che l’azionedi “lobbyingper idiritti” riesceaotteneremobilitandoquestavoltaancheF.A.V.O..Sitrattadiunanormainseritanellaleggen.80/2006(perilriordinodellapubblicaamministrazione)chesnelliscel’iterburocraticoperl’accertamentodelladisabilitàedell’handicappressoleaziendesanitarielocali,riducendoitempidiaccerta-mentodaunannoa15giorni.NeigiornicheprecedonolaGiornatadel2007,AIMaCstabilisceunaccordoconl’INPS, l’erogatoredei sussidi, cheporta alla collabora-

zionedell’enteper la stesuradellaquarta edizioneag-giornatade“Idirittidelmalatodicancro”dellaCollanadelGirasole.Laconquista legislativadiF.A.V.O.diventaoccasionedidibattitoinunaconferenzastampanelcapoluogomila-neseincuiRobertoFormigoni,presidentedellaRegioneLombardia, presenta lo stato di applicazione della leg-genelterritorioamministrato:unodeimigliori inItalia,comeconfermaancheunsondaggiosvoltodaF.A.V.O.

La prima Giornata nazionale del malato oncologico, a Roma, il 3 giugno 2006. Lo staff AIMaC-FAVO (quasi) al completo. Ospiti d’onore: le bambine di Flaminia Polacchi (a destra di Francesco De Lorenzo).

AllaterzaconferenzadelvolontariatodiOvada(2004),FrancescoDeLorenzovieneelettopresidentedellane-onataFederazioneitalianadelleAssociazionidiVolonta-riatoinOncologia,ElisabettaIannellisegretario.AIMaCeF.A.V.Osicomplementanol’unaconl’altra,enonpercaso.ProprioaOvada,AIMaCconosceesifaconosce-re dalle altre associazioni e partecipa alle discussionisull’opportunità di creare un coordinamento nazionaledelvolontariatooncologico.“Cisiamointerrogatialun-go”,ricordaPaolaVarese,oncologaevolontariadiVelanonchédirettorescientificodellaFederazione,“sucomefaremergereunvolontariatomaturo,consapevole,ca-pacediporsicomeinterlocutoreistituzionaleadifesadeidirittideipazienti edi coloroche li aiutano.Volevamouncoordinamentoautorevole ingradodi sviluppare laprogettualitàdelvolontariatoevolevamodialogarecontutti: imedici che curano, gli scienziati che studiano, ipoliticichefannoleleggi”.QuandoF.A.V.O.vienecostituitaleassociazionifederatesono44(oggisono405).Sidiversificanotraquellecheoperanopressoicentridicuraeipresidisanitariequellecheoperanonellepropriesedi;quellechefornisconoas-sistenzadomiciliareaquellechesioccupanodipazientibambini.Anche i servizicheoffronosonodiversi:dallecase-alloggioperpazientiefamiliariintrasfertaallapresaincaricodeimalatiterminalineglihospicedovevengonosomministrateterapiedeldolore.LastesuradellostatutodellaFederazioneèuneventoasécuipartecipanotutteleassociazioni.Tiralefiladellediscussioni,l’avvocatodeMirod’Ajetailquale,materialmente,loredige.Lostatu-to rispetta l’autonomiadelle associazioni e le impegnanelladifesadeidirittiesistentienellaconquistadinuovi.Inparticolareildirittoall’informazioneeaunariabilita-zioneditipomultidisciplinare(psicologica,clinica,fisica,assistenzialeesociale)chemiriareintegrarelapersonacolpitadatumorenellasocietà.Unannoprimadellaveraepropriafondazione,AIMaC,Angolo,Velael’IIMSorganizzanoaRoma,pressol’Isti-tutoSuperiorediSanità,unaconferenzadelvolontariato“perlafederazionedelleassociazioni”,cuipresenzial’al-loraministrodellaSaluteGirolamoSirchia.Ilministrocal-deggia lanascitadiunreferenteunicodelvolontariatooncologicochepossarappresentareunostimolopropo-sitivopermigliorarelacondizionedeimalatieilconcettodicura.“Bisognacurareilmalatoenonlimitarsiacurarelamalattia”,afferma.F.A.V.O.raccogliel’invitochiaman-

doleassociazioniamobilitarsiperottenerel’istituzionediuna“giornata”dedicataaimalationcologici,accantoaquellegiàesistentiper laprevenzionedeitumorie laricercasulcancro.

Una giornata per tutti noi

“Lungidall’esserepropostacomecelebrazionepuramen-tecompassionevoledellesofferenze,delledifficoltà,deibisogni, delle esigenze e dei diritti di una categoria dimalati,laGiornatavuolecostituireil‘terzopilastro’dellatask-forceanti-cancroassiemeall’azioneper lapreven-zione e l’impegno nella ricerca scientifica.” Così nellarichiestaalgovernodiistituzionedellaGiornata,appog-giataanchedamedicioncologi,istitutiacaratterescien-tifico,associazioninonfederate.Infine,sichiedechelaGiornatavengafissatanellaprimadomenicadigiugno,inconcomitanzaconilNationalCancerSurvivorsDaychesicelebra,daben18anni,inUSAeinCanada.Oggi la Giornata nazionale delmalato oncologico esi-ste, istituita conattodellapresidenzadel consigliodeiministrinel2006.LaprimavienecelebrataaRomaconilmotto “vinciamo insieme la vita”. Parlano le associa-zionideimalatiesingolitestimoni.TraquestiGianMariaFara,presidentedell’Eurispes,ilqualenelRapportoItalia2007,dedicheràunasezioneal“fenomenocancro”.LasecondaGiornatasisvolgeaMilanoeaNapoliall’inse-gnadelloslogan“Controilcancroc’èun’armainpiù:lalegge”.Leleggiinrealtàsonodue,poichéallaprima“leggediAIMaC”perimalatilavoratoriseneaggiungelaseconda

Uniti si vince: AIMaC e F.A.V.O.

Giornata nazionale del malato

oncologico

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nici,chenellamaggiorpartedeicasiavvieneattraversol’industriafarmaceutica,tenutaperòarisponderearego-lefissatedaigoverni.Lapropostadiunregistrointerna-zionaledeglistudiclinicivieneillustratadaunaltofunzio-nariodell’OrganizzazioneMondialedellaSanità,mentrelostatodellesperimentazioniinItaliavieneraccontato,traglialtri,dalrappresentantedell’AgenziaItalianaperilFarmaco (AIFA).Quindi, l’AgenziametteadisposizionediAIMaCl’accessoallasuabancadati.Mapoichéinfor-mareipazientioncologicisuglistudiclinicivuoldireren-dereinunlinguaggioatutticomprensibileglielaboratidallacomunitàscientificacheconfluiscononeldatabase,l’oncologoclinicoMariaRosariaGrasso,consulentedell’help-linediAIMaC,assume la funzionedi “traduttore”perrisponderealledomandedichichiama.Infine,l’Oncoguida,realizzataincollaborazioneconl’ISS,

èdisponibilecome libroecomesito (www.oncoguida.it):duestrumentipersapererapidamenteachirivolgersiperladiagnosi,itrattamenti,ilsostegnopsicologico,lariabilitazioneel’assistenza,leterapiedeldolore,eperfarvalereipropridiritti.Constadi20.000vocie5milaindi-rizzi.Haunastrutturadiconsultazionesempliceeadattaadindirizzarenelluogogiustolediversetipologiedima-latielelorodifferenziaterichieste.Maèdigrandeutilitàancheperivolontari,gliamministratorisanitari,imediciegli infermieri.Sitratta, inoltre,diunprodotto ineditochenonsoloaccorpaindirizzarigiàesistentimasparsisuvariefonti,liaggiorna,enecensiscedinuoviutilizzandometodologierigoroseconvalidatedagliorganismitecnicidelministerodella Salute (Direzionegeneraledel siste-ma informativo) edalle società scientificheperquantoriguardaleprestazionicliniche.

onco guida

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www.controiltumore.itnumero verde: 800 903789

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Insieme a:F.A.V.O., AILAR, AIMaC, A.I.STOM, ANDOS,

ANVOLT, ASSOCIAZIONE ANTEA, FIAGOP, FONDAZIONE GIGI GHIROTTI

a cura di:

Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici

Istituto Superiore di Sanità

Trattamenti non convenzionali per i malati di cancro Gli strumenti per un’informazione corretta

Roma > 16-12-2005Sala Pocchiari > Istituto Superiore di SanitàV.le Regina Elena, 299

Non-Conventional Treatments for Cancer PatientsHow to provide reliable information

Tra i presenti al convegno su trattamenti non convenzionaliin oncologia: Enrico Garaci come presidente dell’ISS, MarkClanton e Mary Anne Bright, in rappresentanza dell’NCI, Emilio Minelli dell’Università di Milano, Alex Molassiotis dell’università di Manchester e Michelangelo Tagliaferri dell’Accademia di Comunicazione.

AIOM, AIMaC, AIRO, Associazione nazionale dei medici delledirezioni ospedaliere, Federdolore, ministero della Salute e Società Italiana di Psico-Oncologia (SIPO) sono rappresentati nel comitato editoriale dell’Oncoguida.

Gli studi clinici sono fondamentali per il trasferimento delle acquisizioni dalla ricerca di laboratorio alla pratica clinica. Essi rappresentano le nuove frontiere della cura, soprattutto in oncologia, sia per l’introduzione di nuove terapie per il

cancro, sia per migliorare il controllo del dolore e degli effetti indesiderati delle terapie convenzionali e, più in generale, del miglioramento della qualità di vita dei malati. I veri protagonisti degli studi clinici sono i malati, ed è per questo che, soprattutto per i malati di cancro in fase avanzata, è di grande rilevanza la conoscenza delle ricerche in corso e delle possibilità e modalità di partecipazione.

In Italia, per assenza di informazione e anche per disinformazione sul valore, sull’utilità e sulle modalità di svolgimento di questi studi, il numero di pazienti che partecipa ad essi è, purtroppo, molto basso, con gravi conseguenze sia per l’attività di ricerca sia per il miglioramento delle prospettive di cura dei malati in ogni fase della malattia. Inoltre, pur essendo gli studi clinici in oncologia i più numerosi (26% del totale), le informazioni ai malati per accedere ad essi, soprattutto quando le terapie convenzionali non hanno più efficacia, sono assolutamente insufficienti. E sono carenti anche per i pazienti che già vi partecipano e per quelli potenzialmente interessati a parteciparvi.

L’obiettivo del convegno è discutere e chiarire queste tematiche e fornire, ove possibile, risposte concrete ed utili suggerimenti. In occasione del convegno sarà presentata la versione preliminare di un libretto informativo che è il risultato della collaborazione tra Istituto Superiore di Sanità, AIMaC e National Institutes of Health (NCI e NCCAM), nella cui versione finale confluiranno anche i contributi dei rappresentanti delle istituzioni internazionali che hanno aderito al nostro invito.

Sono stati riconosciuti 7 crediti ECM per le professioni: infermiere, medico, psicologo.

Clinical trials are of paramount importance to transfer research results from the laboratory to the clinical practice. They are the ‘new frontier’ especially in cancer treatment, and they are useful not only to test new treatment options but also to achieve better pain control, to reduce side effects of conventional therapies, and more generally to improve quality of life.In this respect patients play the leading role. This is why it is very critical for them, especially for patients who have been diagnosed with advanced cancer, to know where clinical trials are being performed and how they can have access to them.

In Italy, the lack of information or misinformation on the role of clinical trials, their utility, and also on the way they are carried out represent major limitations to patient enrolment and hence to the success of research activities, that is results in advancement in knowledge and improvement in cancer treatment are slowed down. Moreover, even though cancer clinical trials are the most numerous (26%), information on how to have access to them - especially when the disease can no longer be cured with conventional treatments - is absolutely insufficient for both patients who have been enrolled and for would-be participants.

The aim of this meeting is to bring light into these issues, possibly to give answers to the numerous questions that are still unsolved, and to put forward useful suggestions. The preliminary version of an information booklet, which is the result of the joint cooperation among the National Italian Institute of Health, AIMaC and the U.S. National Institutes of Health (NCI e NCCAM) will be presented and discussed. The final version will be issued after the conference and will include contributions from all participants.

SALA POCCHIARI ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀV. LE REGINA ELENA, 299 20/4/2007 ROMA STUDI CLINICI DI NUOVE TERAPIE CONTRO IL CANCRO:

UNA GUIDA PER I PAZIENTI

CLINICAL TRIALS: WHAT CANCER PATIENTS NEED TO KNOW

Segreteria organizzativa AIMaC Via Barberini, 11 I 00187 Roma +39 064825107 tel +39 0642011216 fax [email protected] I www.aimac.it

Quest’evento è curato da: ASSOCIAZIONE ITALIANA MALATI DI CANCROPARENTI E AMICIISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ NATIONAL CANCER INSTITUTE NATIONAL CENTER FOR COMPLEMENTARY

AND ALTERNATIVE MEDICINE

WWW.CONTROILTUMORE.IT 800-903789

In collaborazione con: Ministero della Salute

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Nel2005ilministerodellaSalutesirivolgeallaFederazio-neitalianadelleAssociazionidiVolontariatoinOncologiaperelaborarelacampagnadicomunicazioneperl’infor-mazione e la prevenzione in oncologia “Con ilmalatocontroiltumore”.E’laprimavoltachelecompetenzedeivolontarivengonorichiestepercreareunmessaggioisti-tuzionaleincuiimalatisonoconsideratialleatiindispen-sabilinellalottaalcancro.Inoltre,F.A.V.O.stessaealtreottoassociazioni(tracuiAIMaC)ricevonofinanziamentiperlarealizzazionediprogettifinalizzatiavalorizzarelacampagna.AIMaCnerealizzatrechesiconcludonocondue convegni, a Roma, seguiti dalla pubblicazione deirelativilibretti,econlarealizzazionediOncoguida.Adicembresitieneilprimodeidueconvegnisui“Trat-tamentinonconvenzionaliperimalatidicancro:glistru-mentiperuna informazionecorretta”,organizzatoconlacollaborazionedell’ISS (per l’Italia)edell’NCI (pergliUSA).FapartedelprogettoancheilNationalCenterforComplementaryandAlternativeMedicine(NCCAM)delNationalHealthInstitute,l’entedelgovernofederaledegliUSAprepostoallaricercasullasalute.Ilconvegnorisultaquantomaiopportunosesicalcolache,alivellomondia-le,piùdel50%deipazientinonsiaccontentadellame-dicinaufficialeefaricorsoatrattamenticheprendonoinconsiderazionenonsololapatologiadell’organocolpitodallaneoplasiamaanche,econpariattenzione,lostatoglobaledellapersonaelesuesofferenzefisicheeemo-zionali.C’èperòilproblemacheimalati,equantidannoloroconsigli,tendonoaconsiderareinnocuiquestitrat-tamenti,mentre è comprovato che possono interferireconleterapiescientificamenteconvalidate,siapositiva-mentechenegativamente.AIMaCriesceacoinvolgerein

unaserratadiscussioneesponentidelleassoc ia-

zionidivolontariato,giornalisti,comunicatoriemassimiesperti italiani, europei, statunitensi,mostrando così lacapacitàdiunireildiscorsoscientificoequelloinforma-tivo,rendendoilprimoallaportatadeinonaddettiaila-voriequalificandoilsecondocomecorrettoeaffidabile.Vengonoquindipubblicatigliattidelconvegno, in ita-lianoeininglese,eunlibrettodellaCollanadelGirasoleredattocoinvolgendogliesperticonvenutiaRoma.Quello che i pazienti devono sapereIlsecondoconvegno(semprenell’ambitodellacollabo-razioneconl’ISSel’NCI)èdedicatoagli“Studiclinicidinuoveterapiecontroilcancro:unaguidaperipazienti”,argomento attualissimo, presente tantonella letteratu-raquantonelladivulgazionescientifiche.Arruolarsinellesperimentazioniditrattamentiinnovativinonancoradi-sponibilialpubblicopuòmigliorare lostatodi saluteela qualità della vita,ma soprattutto rappresentare unasperanzainpiùperchihagiàprovato,senzasuccesso,lecuredisponibili.Infine,propriograzieaglistudiclinici,sisonoverificatimoltiprogressinellaguarigionedialcunitumori.Eppure,enonsoloinItalia,ilnumerodegliarruo-latièancorabasso,benchèglistudicliniciinoncologiasianoipiùnumerosi(danoisonoil26%deltotale).Alconvegnosidiscutedelbinomiosperimentazione/infor-mazione,inquanto–inquestocasopiùcheinaltri–ciòcheilpazientedevesaperesonoirischieibeneficicuivaincontroattraversoun’informazioneequilibrata,comequella presentata nell’anteprima del libretto di AIMaC.Quindimedici, ricercatori, rappresentanti delle agenzieinternazionali e delle associazioni dei pazientimettonoa confronto lo statodell’informazioneneipaesi da cuiprovengono:StatiUniti,paesieuropeieItalia.

Si toccanomolti temi, anche quello dei finanzia-menti degli studi cli-

Con il malato contro il tumore

Tra i relatori al convegno sugli studi clinici in oncologia: Stefano Vella, direttore del dipartimento del farmaco dell’ISS e Tikki Pang, direttore delle politiche per la ricerca e la cooperazione dell’OMS.

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IL MINISTERO DELLA SALUTE E LE ASSOCIAZIONI: INSIEME PER DARE NUOVA FORZA AI MALATI.C'è una nuova alleanza che si affianca al malato nella lotta contro il cancro. Il Ministero dellaSalute e le Associazioni uniscono le proprie forze per ascoltare con maggiore attenzione le esigenze dei malati e per impegnarsi a fornire loro più informazioni e servizi sempre migliori.

Insieme a: FAVO, AILAR, AIMaC, A .I.STOM, ANDOS, ANVOLT, ANTEA ASSOCIAZIONE, FIAGOP, FONDAZIONE GIGI GHIROTTI.www.controiltumore.it

PER CURAREL’INFELICITA’ DEL TUMORESERVONO PERSONE, NON SOLO PILLOLE.

PER CURAREL’INFELICITA’ DEL TUMORESERVONO PERSONE, NON SOLO PILLOLE.

IL MINISTERO DELLA SALUTE E LE ASSOCIAZIONI: INSIEME PER DARE NUOVA FORZA AI MALATI.C'è una nuova alleanza che si affianca al malato nella lotta contro il cancro. Il Ministero dellaSalute e le Associazioni uniscono le proprie forze per ascoltare con maggiore attenzione le esigenze dei malati e per impegnarsi a fornire loro più informazioni e servizi sempre migliori.

Insieme a: FAVO, AILAR, AIMaC, A .I.STOM, ANDOS, ANVOLT, ANTEA ASSOCIAZIONE, FIAGOP, FONDAZIONE GIGI GHIROTTI.www.controiltumore.it

PER AFFRONTAREIL TUMORE,UNA PILLOLA DI UMANITA’.

PER AFFRONTAREIL TUMORE,UNA PILLOLA DI UMANITA’.

Come associazione per l’informazione rivolta ai malati, AIMaC elabora il messaggio dei manifesti della campagna del ministero della Salute. In occasione della prima Giornata nazionale del malato oncologico, i manifesti vengono largamente utilizzati: per manchettes sui giornali e per gli spot televisivi che Mediafriends Onlus realizza come contributo alla Giornata.

IL MINISTERO DELLA SALUTE E LE ASSOCIAZIONI: INSIEME PER DARE NUOVA FORZA AI MALATI.C'è una nuova alleanza che si affianca al malato nella lotta contro il cancro. Il Ministero dellaSalute e le Associazioni uniscono le proprie forze per ascoltare con maggiore attenzione le esigenze dei malati e per impegnarsi a fornire loro più informazioni e servizi sempre migliori.

Insieme a: FAVO, AILAR, AIMaC, A .I.STOM, ANDOS, ANVOLT, ANTEA ASSOCIAZIONE, FIAGOP, FONDAZIONE GIGI GHIROTTI.www.controiltumore.it

MALATI DI TUMORE:STIAMO VICINI PER TENERE LA SOFFERENZA LONTANA.

MALATI DI TUMORE:STIAMO VICINI PER TENERE LA SOFFERENZA LONTANA.

IL MINISTERO DELLA SALUTE E LE ASSOCIAZIONI: INSIEME PER DARE NUOVA FORZA AI MALATI.C'è una nuova alleanza che si affianca al malato nella lotta contro il cancro. Il Ministero dellaSalute e le Associazioni uniscono le proprie forze per ascoltare con maggiore attenzione le esigenze dei malati e per impegnarsi a fornire loro più informazioni e servizi sempre migliori.

Insieme a: FAVO, AILAR, AIMaC, A .I.STOM, ANDOS, ANVOLT, ANTEA ASSOCIAZIONE, FIAGOP, FONDAZIONE GIGI GHIROTTI.www.controiltumore.it

NON SIAMO MEDICINEEPPURE, I MALATI DITUMORE, LI FACCIAMO SENTIRE MEGLIO.

NON SIAMO MEDICINEEPPURE, I MALATI DITUMORE, LI FACCIAMO SENTIRE MEGLIO.

Il sito della campagna di informazionee comunicazione del ministero sulla Salute

“con il malato contro il tumore” èwww.controiltumore.it.

Il sito è stato realizzato dalla società Metabenessere.

I manifesti della campagna sono statirealizzati dallo studio Pirella di Milano.

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ganizzatidall’associazionedurantelaGiornatanazionaledelmalatooncologicodel2006.Ilmaggiorproblemachevienesegnalatoèquellodellamancanzadiunsostegnopsicologicosoprattuttonellafaseacutadellamalattia.Lamaggioranzadeipazientisuggeriscedipotenziareiser-vizidipsico-oncologia,daiqualituttidichiaranodiavertratto,quandonehannoavutolapossibilità,ungrandebeneficio.Altempostesso,tuttavia,lamaggiorpartedeimalatiaffermadiaversaputodellapossibilitàdiparlareconunospecialista inmodoquasicasualeesolodopoaveriniziatoilpropriopercorsoterapeutico;alcontrario,unafiguradispostaadascoltare,aparlareearisponderealledomandepiùangosciantidovrebbeesserepresentedasubitoeaccompagnare ilmalatodurante il ricoverocosìcomenegliambulatoridicurae,quandoterminanodegenze e cure, ci vorrebbero accanto persone capacidiaiutare ilpazientenelreinserimento lavorativo,so-ciale e affettivo.Nonmancanoperò lenotepositive:ipazientisonoabbastanzasoddisfattidellecurericevute,giudicanobuone l’organizzazione ospedaliera, laprofessionalitàdeglispecialistieanchelarapiditàconlaqualehannoavutoacces-soalladiagnosticaealle terapie.Ciòchemanca, dicono, è propriounmutamentodi approccio, un’impostazione che pongaalcentroilmalatoefacciaconvergeresul-lesueesigenze l’organizzazionedellacura.Una cura organizzata per rispondere ai bi-sogninonsoloclinicideimalatièquellocheAIMaCoffreinserendonellaCollanadelGira-soleduelibretti,unosullafatigue,l’altrosullanutrizione.Sitrattadidueproblemiconosciutiestudiatialivelloscientifico,maacuiicurantiprestanoscarsa attenzione nei colloqui con i pazienti.Eppure la fatigue è un fenomeno di affatica-mento del corpo e della mente assai diffuso,mentreilproblemadicomenutrirsiperpreveni-relaperditadipeso,incerticasiletale,interessalastragrandemaggioranzadeimalati.Ilibrettinonservonosoloainformare,maadarepiùforzaaipazienticonsentendo lorodi ricono-scereleproprieafflizionie,diconseguenza,dipor-redomandeailorocuranti,pretendendoadeguaterisposte.Lostessocriterioispiral’ultimoopuscolo

natoincasaAIMaC“Padredopoilcancro”,rivoltoaima-schiadulticheacausadellecureantitumoraliperdono,temporaneamenteodefinitivamente, la fertilità. L’opu-scololiinformasullepossibilità,cheoggicisono,dicri-oconservareilseme.Maquestipurimportantitraguardinonbastano.L’obiettivoèpiùambizioso:dare impulsoaunaricercasocio-sanitariachepongaalcentroilpun-todivistadeimalati.All’estero,specialmentenegliUSA,questotipodistudièmoltosviluppatodalleagenziego-vernative che coinvolgono anche exmalati come con-sulenti scientifici. Non altrettanto in Italia. Per colmarequesta lacuna,AIMaCfaricerca inproprioecollabora,conruolononsecondario,aglistudisocio-sanitarisvoltidagliistitutiacaratterescientificofinanziatidalministerodellaSalute.

“Da paziente oncologico vorrei contribuire a elaborareunaspeciedi‘scienzadegliinfermi’.Sonoconvinto,in-fatti,chelaricercaelaclinicamedicaabbianobisognononsolodipiùumanitàmadipiùscienza”.LascienzacheintendevaGianniGrassi,caroamicodiAI-MaCchecihalasciato,dovevaesserecostruitaattraver-sountipodiricercachesapesseintegrare“ilsaperebio-statisticoeilsaperebio-etico,lanosologiadellamalattiaelanarrazionedellapropriamalattiadapartediciascunpaziente”.VorremmodedicareaGianniquestepagineperché,as-siemeaAIMaC,èstatounconvintoassertoredella“ri-cercachenonc’era”primadell’impulsodelvolontariato:unaricercacheponeattenzioneallaqualitàdellecuree,di conseguenza, alla qualitàdella vitaperché solo cosìl’interventosanitariosiavvicinaallapersona,rendendolapartecipedelcambiamentodell’interosistema.LaprimaricercadiAIMaChal’obiettivodiappurareglieffettidella“terapiainformativa”supazientiinprocintodisottoporsiachemioterapia.Coinvolgelostessopresi-dentedell’associazioneeunaequipedistudiosi,mentrel’AIOMcollaboraallastesuradeiquestionariealla lorodistribuzioneauncampionedi328pazientitrai18egli80anni,in21luoghidicura.Ciòconsentedivalutarele

reazionideipazientiallaletturaeallavisionedelmateria-leprodottodall’associazione.

AIMaC su Annals of OncologyTral’86eil93%deipazientitrovailibretti“utili”o“mol-toutili”,mentrel’87%giudical’informazionecontenutanellevideocassetteancorapiùcompleta.Quindi,tral’81el’87%giudica“molto”o“abbastanza”soddisfacentileinformazioniacquisite.Allalucediquestirisultati,gliau-toriaffermanocheunaterapia informativa tempestiva-mente“somministrata”ottimizzaitempidellevisitecheaccompagnano lecurenellamisura incuimigliorano ilreciprocoascoltotramedicoepaziente.Con il titolo “Improving Information to Italian cancerpatients:resultsofarandomizedstudy”,lostudiovienepubblicatonel2004suAnnalsofOncology,laprestigio-sa rivista della European Society ofMedical Oncology.Larivistasegnalal’articoloincopertinatraicontributidimaggioreinteresse.AIMaCindagae,asuavolta,vieneindagata.IlMonitorBiomedico del Censis esegue la ricerca “La rappresen-tazionesocialedellepatologietumoralieiproblemideimalati”utilizzando i focusgroupdipazienti incuraor-

La ricerca che non c’era

28 libretti forniscono informazioni su diversi tipi di neoplasie, sulle cure e sugli effetti collaterali, su come reagire e convivere con la malattia e sentirsi meglio.

Libretti e video · La Collana del Girasole

Il materiale informativo di AIMaC è disponibile anche presso i maggiori centri per lo studio e la cura dei tumori.

Altre pubblicazioniSu trattamenti non convenzionali per i malati di cancro, studi clinici e test del PSA.

2 dvd sulla chemio e sulla ra-dioterapia che spiegano in modo chiaro e dettagliato le modalità di attuazione di queste forme di terapia, gli effetti colla-terali che si manifestano e come alleviar-ne le conseguenze.

Il sito Internet ha ottenuto la certificazione di affidabilità scientifica da parte di HON (Health On the Net Foundation), ed è l’unico che fornisce informazioni ai malati di cancro di lingua italiana nel mondo.

96 Profili farmacologici forniscono informazioni di carattere generale sui singoli farmaci e prodotti antitumorali, illustrandone le modalità di sommini-strazione e gli effetti collaterali.

50 Profili DST forniscono informazioni di carattere generale sulle singole neoplasie, soffermandosi su diagnosi, stadiazione e terapie.

Materiale informativo sulla diagnosi e la cura di tutte le neoplasie

Indirizzi di strutture di oncologia medica e delle associazioni che operano a favore dei malati oncologici, centri di radioterapia, di PET, di riabilitazione e sostegno psicologico, di crioconservazione del seme e del tessuto ovarico

Notizie dal mondo scientifico sulle nuove cure

Link di collegamento a siti che riportano informazioni sul cancro

www.aimac.it · Il nostro portale informativo

Hai il diritto di sapere, perchè di cancro si può guarire

Padre dopo il cancroCome preservare la fertilità dopo un tumore

La fatigue La nutrizione nel malato oncologico

Le nuove edizioni di due libretti della Collana del Girasole e una pubblicazione della Biblioteca del Girasole

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Eveniamooraal secondoeffettoparadossaledelpro-gresso scientifico. La mappatura del genoma umanohaapertostrade inimmaginabili: farmacipersonalizzati,chemio-prevenzioneintelligente,terapiarecettorialeecc.Leterapieconfarmacimiratihannoperòcostiproibitiviepongonoproblemidi spesa.Nonc’è convegno sullenuove terapieantitumore incui iprimarioncologinondenuncino ledifficoltàche incontranoperassicurareaimalationcologiciifarmacimirati(perleggegratuiti)cuihannodiritto.D’altrapartesonoproprioiprimariadave-re il compitodi farquadrare il bilanciodell’aziendadalorodiretta.LaposizionediAIMaCèquelladelleassociazionideipa-zientieuropei:controlediscriminazionidiqualsiasitipoeper la “condivisionedelle responsabilità” tra associa-

zioni,medici,istituzionisanitarie.Leassociazionidevonoinformareimalatisullanecessitàdidiscutereconimedi-cidell’efficaciaeappropriatezzarispettoalpropriocasodei farmacimirati, senza pretendere che vengano lorocomunqueprescritti.Maèaltrettanto importanteche imedicisianomessiincondizionedieffettuareliberamen-telescelteterapeuticheritenuteopportune.Quantoalleistituzioni,laloromaggioreresponsabilitàstanellachiarezzadellesceltedipoliticaeconomica.Inoltre,essehanno il compitodimonitorare l’utilizzoe l’utilitàdeifarmacisullabasedeigrandinumeriediincentivarelaprescrizionedi farmacimenocarimadi stessacom-provataefficacia.Infine,inun’otticadicompetitivitàtrapubblicoeprivato,spettaugualmentealle istituzioni lapromozionedellaricercaclinicaindipendente.

Il team dei progetti che studiano le problematiche della vita dopo il cancro, riuniti al CRO di Aviano. Oltre a Umberto Tirelli (pri-mo a destra) gli studiosi, i ricercatori e gli psicologi del CRO, della Fondazione G. Pascale di Napoli, dell’INT di Milano, dell’ISS, dell’Ospedale Oncologico di Bari e del dipartimento di medicina clinica dell’università La Sapienza di Roma. E, naturalmente, esponenti di AIMaC e di F.A.V.O.

Da sempre alleato dei malati, il progresso scientificonell’eradellebiotecnologieedellabiomedicinaproduceeffettiparadossali.Propriomentremolte formedican-cro,primainguaribili,possonoesseresconfitte,leasso-ciazionideimalati,lacomunitàmedicaeideusexma-chinadellaspesasanitariasonoallepreseconunanuovaemergenza:comegarantireunabuonaqualitàallavita-dopo-il-cancro,unavitachesiprospettalungaetuttaviaalquantoaccidentata.Laricercasocio-sanitaria,inprimisquellastatunitense,hainfattiappuratocheimalatiguari-tinonsolosonoarischiodirecidiveoditumoriseconda-ri,mapossonoincorrere,anchedopomoltotempodallaguarigione,inmalattiecorrelatealtipodineoplasiachelihacolpiti,eincomplicanzederivatedallachemioterapiae/odallaradioterapia,riscontrabiliconfrequenzaeinten-sitàdifferentiasecondadellaformatumoraledicuisièsoffertoeallaterapiaantitumoralericevuta.Inoltre,allecomplicanzeclinichesiaggiungonoquellepsicologichee sociali perché le cureperguariredal tumoreduranoqualcheannoelascianomoltistrascichinell’identitàdellapersona,nellastimadisé,equindinellerelazioniaffetti-veeneirapportilavorativi.Nella letteratura scientifica italiana iguariti cheesconodaicircuitidellacuraetuttaviapossono incorrerenegliaccidenti di cui sopra vengono chiamati lungo-soprav-viventi.Nella letteraturainternazionalein linguainglesevengonochiamati“cancersurvivors”,sopravvissutialcan-cro,espressionechedesignatutticoloroaiqualièstatadiagnosticataunaneoplasia. Tradotta in italiano, però,l’espressioneattribuiscealcancrounavalenzacatastrofi-caepertantofinoranonèutilizzatanellalinguacorrentebensìsolodagliaddettiailavori.Questionilinguisticheaparte,laproblematicadellasopravvivenzaaitumori,cheAIMaChacontribuitoafarconoscereinItalia,èdiventa-taunaquestionesanitariaesocialeaséstante.La tabella che pubblichiamo in questa pagina traccial’andamentotendenzialedeitumoriinItaliafinoal2010,unadatache–comesidice–stadietrol’angolo.Ebbe-ne,perquestadatasistimachesarannoquasiduemilio-niquantivivonotranoiconun’esperienzaditumoreallespalle.Lamaggiorpartedicostorosonoanzianivistochel’invecchiamentodellapopolazioneècostante.SecondoAndrea Micheli, epidemiologo dell’Istituto dei TumoridiMilano, senonsiaggrediscequieora la sfidadellasopravvivenza oncologica, il contraccolpo sul bilanciodelsistemasanitariosaràdurissimo.Suquestogiudizio

convergonomedici oncologi e associazioni di volonta-riato.Eancheeconomisti,basandosisuidatiriguardantilaperditadicapacitàlavorativaperduranteanchedopoil cancro, parlano di un “problemaper l’intero tessutosociale che va dalle famiglie fino allo Stato” (GiacomoPignatarodell’universitàdiCataniasuAffari&FinanzadiLaRepubblica,27novembre2006).Lanuovaemergenzaoncologicaèdunqueconclamata.Macomeaffrontarla?Riabilitazioneèlaparolachiavedell’interventoauspicatodalla task-forcecompostadalleassociazionidivolonta-riatoedagliistitutiacaratterescientificoperevitarechesistemasanitarioesistemasocialenonabbianoapagareunprezzotroppoaltoallamancanzaditempestiviinter-ventirivoltiagliexmalati.Manonsitrattadellariabilita-zionetradizionale,intesacometerapiadirecuperodiunafunzionelesa,bensìdiunariabilitazionemultidisciplinarechemiraareintegrarenelproprioambienteenellaso-cietàlapersonalungo-sopravvivente.Essaèalcentrodiuna serie di progetti commissionati dalministero dellaSaluteagliistitutiacaratterescientifico.AIMaCpartecipacome consulente esperto e “voce dei sopravvissuti” alprogetto,assolutamenteinnovativoperl’Italia,direttodaUmbertoTirelliperilCentrodiRiferimentoOncologicodiAviano,nelcorsodelqualeverràidentificatal’ampiezzaelaspecificitàdell’esperienzadopoilcancroperpoiimpo-stareunprogrammadisorveglianzasugliaspettimediciepsico-sociali, stratificatoperetàeconparticolareat-tenzioneaglianziani.Infineverrannostabilitedellelineeguidaperlaprevenzionedellecomplicanzesuisoggettilungo-sopravviventiallargandolasferadiinterventoan-cheailorofamiliari.

Nuove emergenze, nuovi bisogni

Anni Nuovi casi l’anno Viventi con una diagnosi di tumore

Decessi

1970 118.000 310.000 87.000

1980 162.000 554.000 111.000

1990 205.000 929.000 127.000

2000 235.000 1.412.000 127.000

2005 252.000 1.709.000 129.000

2010 255.000 1.925.000 122.000

Fonte: www.tumori.net, stime ISS e INT

Tendenze nelle stime per l’insieme dei tumori in Italia(uomini e donne, età 0-84 anni)

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prendere dimestichezza con imateriali informativi pro-dottidall’associazioneeimparareadestreggiarsitraciòcheoffronolealtreassociazionidivolontariatooncologi-co,isitisulcancro,icentrididiagnosiecura.Contempo-raneamentedevonolavorareintensamentesusestesseperchél’èquipedell’help-linefunzionasolosechinefaparte riesce a interagireproficuamentenel gruppoperacquisire competenze e padronanze spendibili nel rap-portoconquantisirivolgonoalservizio.Nonèuncaso,quindi,selamaggiorpartediloro,unavoltascadutoilterminedelserviziocivile,mantienerapporticonl’asso-ciazione o, comunque, continua a lavorare nel campodellapsico-oncologia.“Con37annidiprofessionealle spallee, sempre,unagrandeconsiderazioneperilvolontariato”esordisceMa-riaRosariaGrasso,medicooncologo,“possodire tran-quillamentediavereaccettatolaconsulenzaall’help-lineperchéintendevotrasferirmiaRomadallamiacittàcheèNapoli. Poi ho cambiato idea,ma continuo a venireall’help-lineognisettimanaperchémipiace.Mipiacepo-

terutilizzarel’esperienzadiunavitaesforzarmiperado-perarla bene.Mi piace lavorare a contatto con giovanidonneintelligenti,motivate.Loromiinterpellanoquandoimalatioiloroparentipongonodomandecheattengo-noall’areamedica.Ciòimplicaun’attenzionemoltoforteprima di tutto a cogliere bene le domande, calibrandolerisposteentrocertilimiti.Succede,infatti,cheimalatioilorofamiliariponganoquesitiriguardantilecurechenonosanofareaimedici.Inquestocasoilmiocompitoèquellodiincoraggiarequestepersonemagarisuggerendoilmodomiglioreperstabilireunpiùproficuorapportoconil loromedico.Quando invecemi rendocontodipoteresaudirecerterichieste,capitachemidebbaaggiornaresuunargomentooppurechedebbatradurrecerteinfor-mazioniprettamentescientificheinunlinguaggiochiaro.E’unlavoromoltostimolante.Infine,quiprovoinmanie-rapiùdiretta, libera,qualcosachenellaprofessionehogià sperimentato: la gratitudine verso imalati. Proprioloro,checichiedonodiaiutarliaavereforza,cidannoforzaaiutandociarifletteresunoistessi”.

In primo piano, Dina Pero e Katia Tenore. Le volontarie del servizio civile che si sono succedute alla help-line sono (in ordine cronologico): Roberta Tancredi, Elisabetta Boschi, Giulia Abram, Silvia Curiale, Eleonora Zappalà, Ilaria Bonini, Daria Ronzolani, Maria Katiuscia Zerbi, Silvia Capezzuto, Rita Accettura, Silvia Tarsi, Rosy Oricchio, Dina Pero, Gloria Rufino e Katia Tenore.

Traiservizichel’associazioneoffrequellodellahelp-linehacaratteristichepeculiariinquantoimplicaunrappor-to ravvicinato con lepersone cheaffrontano il tumoredapartedeivolontariedeiconsulentichesioccupanodell’informazione via telefono e via internet. Dal 2002il servizio è strutturato inmaniera compiuta, il che hafattoancheemergere,tra lealtrecose, lacaratteristicaprevalentementefemminiledelserviziostesso.Finora,in-fatti,sonodonnetantolevolontarielaureateinpsicolo-giaassegnateall’associazioneperiltramitedellaAgenziamediterraneaperilserviziocivile,tantoleconsulentipsi-cologheepsicoterapeuteche supervisionano il servizioperquantoattienequellafunzioneessenzialeedelicatadi“daresostegnoachidevesostenere”,premessaindi-spensabile per creareuna vera epropria èquipemulti-disciplinare.Oltrealleconsulenzepsicologiche, lahelp-linesiavvaledelsupportodiunmedicooncologoediunavvocato.Inoltrehailcompitodiinviareilmaterialeinformativocartaceodell’associazione,gratuitamenteetempestivamente,achinefarichiesta.“Riuscirea‘dialogare’conchisirivolgeaAIMaC”,diceRobertaTancredi,psicologa,attualeresponsabileassiemeaDanielaCarletti,psicoterapeuta,“vuoldireimpararea

rispondereallerichiesteesplicite(l’indirizzodiunluogodicuraodiunservizioassistenziale,un’informazionegiu-ridica,unpareresuunproblemamedicoecc.)riuscendoacogliereilbisognodiascoltochedietrodiessesicela.Sovente, infatti, tali richieste alludonoaunadomandadiaiutopiùprofondo,connessoconledifficoltàspessotraumatichedivivere,direttamenteoindirettamente,lamalattia”.ConcordaVeraAllocatiMaida,psicologaepsi-coterapeutadidattadelCentrostudiditerapiafamiliareerelazionale,nonchéconsigliereneldirettivodellaSocietàItalianadiPsico-OncologiadelLazio,coleiche,dal2004al2006sièimpegnataperridefinirelafisionomiadellainizialehelp-line.“Lelineeguidaperglioperatoridelser-viziovannoverificatenellavorodigruppoedisupervisio-ne”,afferma.“Peresempio,leoperatricidevonoliberarsidall’ansiadirisponderecomunqueesubitoeprendersi,invece,iltemponecessariosiapertrovareleinformazionicheeventualmentenonsanno,siaperelaborareilmodopertrasmetterle.E’ importantechesappianoentrare insintonia con l’interlocutore attraverso il tono, il ritmo,il livellodel linguaggiomandandounmessaggiodi di-sponibilitàsenzascivolareinuncoinvolgimentoemotivotroppoprofondoequindicontroproducente”.Leoperatricidell’help-linenonhanno,pertanto,uncom-pito né facile né superficiale. Quando iniziano devono

Cara AIMaC ti cerco

Rosi Oricchio. In questa pagina e nella successiva: gli ambienti della help-line.

In primo piano, Silvia Curiale e Vera Allocati Maida nella sala delle riunioni di AIMaC. Dietro, in piedi, Rita Accettura.

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di infertilità.Ho scaricatodal vostro sito tutte le infor-mazioniprimadiandarenelcentroapposito.Poi,comesapete,miamoglie è rimasta incinta e avete condivisolanostragioia.Purtroppooggiviscrivoperdirvichec’èstato un aborto spontaneo, non sappiamo ancora perqualeprecisomotivo,masicuramentenonacausadelcancro.Marcellaeiosiamoaffrantimavogliamoparteci-parviilnostrodoloreperchéormaiviconsideriamodelleamiche, oltre che delle volontarie che svolgono il lorocompitoconlamassimaprofessionalità.

Piero il volontarioSonounodivoi,aTorino,emioccupodiinformazioneeprevenzioneriguardoalvirusHIV.Questamattinahofattofarelagastroscopiaamiamadre,cheha75anniepesa46chiliditenerezza.Finalmentelasettimanascorsaabbiamoconvinto ilmedicodibaseaprescriverledelleindaginieunavisitaspecialistica.Dopo,ildottorX.Y.hachiamatomeemiasorellaperdircichehatrovatounamassaneoplasticanellostomaco.Ricoveroimmediatoeoperazioneimminente.Ildottorehadettoamiamadrechehaun’ulceraecihaconsigliatodinondirlelaverità.Maiononsopropriosesiagiusto.Misentoimpotente.

L’amicochemihaindirizzatoavoimihadettochesietemoltobraveneldareconsigli.Aiutatemi.

Il detenuto G.B. Ristrettonella casa circondarialediAgrigento, ci scrivenel settembredelloscorsoannoper raccontarci la sto-riadellasuamalattia.Unannoprimadelcarcereavevasubitodueoperazioniacausadidueneoplasieallave-scicacheavevanocomportatol’asportazionediunrene.Inregimedidetenzionelesuecondizionidisalutesonopeggioratepercertidoloripersistentiepercomplicanzeche interessano il rene rimastogli.Ma la suamaggiorepreoccupazioneèchelasuamalattianonvengaadegua-tamentetenutasottocontrollo. IlpresidentediAIMaC,dopoaverconsultatoespertioncologidifiducia,scrivealdirettoredelcarcerepersegnalarelecondizionieitimorideldetenuto. Ildirettorerisponde inviando larelazionedelmedicodelpenitenziarioconnotizieaggiornatedeicontrollieffettuati.Inattesadiricoveroospedaliero,G.B.scrivealleoperatricidellahelp-line:“Dioviaiuti,caresi-gnore,assiemeallevostrefamiglie,benedicailprofessoreDeLorenzoeunforteabbraccioatutti.Speroungiornodipoterviconoscereperringraziarvidipersona”.

Le lettere indirizzate alla help-line arrivano quasi tutte via e-mail, e non c’è da stupirsi visto che la comunica-zione on-line fa ormai parte della vita quotidiana. Del resto, da uno studio interno all’associazione risulta che la metà degli utenti scopre l’esistenza dei nostri servizi navigando nel web. Infatti, digitando sul motore di ri-cerca Google la parola “cancro”, www.aimac.it appare sulla prima pagina, indicizzato in un’ottima posizione: secondo solo al sito “sportello cancro” promosso dal quotidiano Il Corriere della Sera. Abbiamo selezionato tre lettere tra le tante che AIMaC riceve e la vicenda di un detenuto. Con un’avvertenza. Assai spesso le e-mail sono il prosieguo di una tele-fonata e il preludio di un rapporto che si protrae nel tempo, e questo mostra la proficua integrazione tra telefono e internet a tutto beneficio dei malati e delle loro famiglie.

Barbara e la radioterapiaSonocommossapercomeaveteseguitoilmiocaso.Viho telefonato quando stavo per sottopormi a una ra-

dioterapia e in duegiorni ho ricevuto il vostro librettoillustrativo.Poivihoscrittoquandodovevofirmareperil consenso informatoperchénonmiorientavo inqueimodulienontrovavounmedicochemispiegassecosac’erascritto.Masiccomenavigandoininternetavevoca-pitochelaparola“oncogenesi”collegataallaradiotera-piavolevadirechecomeeffettocollateraleavreipotutoavereunaltrocancro,vihochiestospiegazioni.Miaveterisposto subitochiarendoche lapossibilitàdi contrarreunnuovocancroacausadiunaterapiaradiantenonèuneffettocollateralebensìunapossibilemamoltoraracomplicanzache,eventualmente,sipresentadopomoltianni.Cosìmisonotranquillizzata.Orastobene.Visonogrataperl’aiutochedateneldesertodiinformazioniincuisitrovanoimalatidicancro.

Il dolore di Alfredo e MarcellaTreannifahoavutountumoreaitesticoliconcompromis-sionedeilinfonodiaddominaliemiavetemoltoaiutato.Inquell’occasioneimedicimiconsigliaronodieffettuarelacrioconservazionedelsemeperpossibiliconseguenze

Cara AIMaC ti scrivo

Roberta Tancredi e Maria Rosaria Grasso.

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Foto di gruppo a piazza BarberiniDa sinistra a destra, in prima fila. Laura del Campo, Maria Adelaide Bottaro, Livia Ileana Duce, Elisabetta Iannelli, Roberta Tatafiore, Claudia Di Loreto, Vera Allocati Maida. In seconda fila: Francesco De Lorenzo, Salvatore M. Aloj, Roberto Miniero, Nicola Dell’Edera,

Maria Antonietta Viali, Flaminia Polacchi.

Noi di AIMaC

Noi di AIMaCPresidente Francesco De Lorenzo ordinario di biochimica

Vicepresidenti Elisabetta Iannelli avvocato, Alessandro Meluzzi psichiatra

Segretario Salvatore M. Aloj ordinario di patologia molecolare

Consiglio direttivo Angela Blasi imprenditrice, Maria Adelaide Bottaro dottore in economia,

Vera Allocati Maida psicologa e psicoterapeuta, Nicola Dell’Edera medico dermatologo,

Livia Ileana Duce psicologa, Roberto Miniero associato di pediatria,

Giancarlo Vecchio ordinario di oncologia,

Maria Antonietta Viali esperta in comunicazione e pubbliche relazioni.

Staff Laura Maria Del Campo direttore, Flaminia Polacchi responsabile amministrazione,

Claudia Di Loreto responsabile editoriale della Collana del Girasole, Daniela Carletti psicoterapeuta, e

Roberta Tancredi psicologo (responsabili del team operativo della help-line),

Maria Rosaria Grasso medico oncologo, Roberto de Miro avvocato e Lorenzo Sodero dottore in legge

(consulenti della help-line), Roberta Tatafiore consulente editoriale, Lorenzo Mazzone e

Alessandro Porcu consulenti informatici.

Comitato ScientificoPresidente Giancarlo Vecchio ordinario di oncologia presso la facoltà di medicina dell’università Federico II di

Napoli e accademico dei Lincei.

Componenti Salvatore M. Aloj ordinario di patologia molecolare presso l’università Federico II di Napoli,

Gianluigi Cetto ordinario di oncologia medica presso l’università di Verona,

Francesco Cognetti primario di oncologia medica presso l’Istituto Regina Elena di Roma,

Roberto Luca Marmiroli responsabile dell’unità operativa di radioterapia dell’ospedale San Giovanni

Calabita Fatebenefratelli di Roma, Roberto Miniero associato di pediatria presso l’università di Torino,

Massimo Piccioni coordinatore generale area medico legale dell’INPS, Marco Pierotti direttore scienti-

fico della Fondazione IRCCS Istituto dei Tumori di Milano, Patrizia Pugliese responsabile del servizio di

psicologia oncologica presso l’Istituto Regina Elena di Roma, Filippo Rossi Fanelli direttore del diparti-

mento di medicina clinica della dell’università La Sapienza di Roma, Chris Thomsen direttore dell’Office

of Communications del National Center for Complementary and Alternative Medicine, National Institutes

of Health (USA), Umberto Tirelli direttore del dipartimento di oncologia medica del Centro di Riferimento

Oncologico di Aviano (PD), Maurice Slevin primario presso il San Bartholomew’s Hospital di Londra (UK)

e presidente di bancerbackup, Riccardo Valdagni direttore del programma prostata presso la Fondazi-

one IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano, Stefano Vella direttore del dipartimento del farmaco

dell’Istituto Superiore di Sanità, Vittorina Zagonel direttore del dipartimento di oncologia dell’ospedale

San Giovanni Calibita Fatebenefratelli di Roma, Gianna Zoppei sovrintendente sanitario dell’Istituto

Scientifico Universitario San Raffaele di Milano.

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perfarvalereipropridiritti.Disponibileinversionecarta-ceaeonline(www.oncoguida.it),constadi20.000vocie5.000 indirizzi. E’destinataaimalatidi cancroeallelorofamiglie,aicuranti,aivolontari,agliamministratoriealleistituzionisanitarie.

Glistrumentiinformativiinversionecartaceasonodispo-nibiliancheneimaggioricentridioncologiamedica(isti-tutiacaratterescientifico,policliniciuniversitari,aziendeospedaliere).

ServiziHelp-line

Unoncologoclinico,unopsicoterapeuta,unopsicologoeunavvocato,conlacollaborazionedipsicologidelser-viziocivile,rispondonoaiquesitiriguardantilamalattia,itrattamentieiloroeffetticollaterali,l’accessoaibeneficiprevisti dalle leggi in campo lavorativo,previdenziale eassistenziale.L’equipeinterdisciplinareoffreallepersonemalateeailorofamiliarioamicil’opportunitàdiessereascoltatiediesprimereeventualibisognidisostegnoe/odiassistenza,nelqualcasosiindicaloroilpersonalespe-cializzatoelestrutturecuirivolgersi.

Numeroverde840503579• Telefonofisso064825107• Fax0642011216• [email protected]

Imaterialiinformativicartaceirichiestiallahelp-lineven-gonospeditigratuitamenteachinefarichiesta.

MembershipDal1999sociodellaUnionInternationalContrele• Cancer(UICC)Dal1999sociodell’AssociationofEuropeanCancer• Leagues(ECL)Dal2001componentedelcomitatoconsultivo• dell’InternationalCancerInformationGroup(ICISG)Dal2003socioaderentedi“Alleanzacontroil• Cancro”,retediinformazioneecollaborazionetragliisti-tutiacaratterescientifico,consedepressoladirezionegeneraledellaricercasanitariadelministerodellaSaluteNel2004sociofondatoredellaEuropeanCancer• PatientCoalition(ECPC)Nel2004sociofondatorediF.A.V.O.•

Premi e riconoscimenti2001-• 25th Cancer Information Service del NCI (USA): Anniversary Award for International Coopera-tion,peraverresopossibilel’informazioneoncologicarivoltaagliitalianinelmondo2002-• Premio per programmi di supportoinmeritoalprogetto“LaCollanadelGirasole”dall’universitàcattolicadelSacroCuorediRoma,dipartimentodiscienzechirurgiche2006-• Certificato di apprezzamento del Cancer Council New South Walesperilcontributoinformati-vorivoltoaimalatiitalianiinAustralia2006-• L’attività di AIMaC è illustrata in Vostra Eccel-lenza,RapportoEurispessucentocasidisuccessonelsistemaItalia(Eurilinkeditori)

Progetti di AIMaC“Efficacia e utilità degli strumenti d’informazione • per il paziente neoplastico italiano”,finanziatodallaFondazioneBNC.Obiettivo: validazionedeiDVD sul-la chemio e radioterapia e di altri prodotti informa-tivi tramite uno studio condotto in 31 centri di altaspecializzazionedioncologiamedica.

“InformaTumori: informazione e sostegno per i mala-• ti di cancro e le loro famiglie”,finanziatodallaKomenItaliaOnlus.Obiettivo:istituzionediunahelplineconattivazionediunnumeroverde,formazionedegliope-ratoriedistribuzionedelmaterialeinformativo.

“Tumori e disabilità: sostegno ai malati cronici • oncologici”, finanziato dal ministero del Lavoro e del-le Politiche Sociali nell’ambito dell’Anno europeo dellepersonecondisabilità. Ilprogettoèsvoltoincollabora-zione con l’Istituto Italiano di Medicina Sociale (IIMS),Cancerbackup,AlleanzacontroilCancro(ACC),associa-zioneAngolo,associazioneVela.Obiettivo:attivarenuovimeccanismiditrasmissionedelleinformazioni,pubblicarelaGuidaperimalatidicancroincuisonocensiteleasso-ciazionidivolontariatooncologico,potenziarel’help-line,pubblicareillibretto“IDirittidelMalatodiCancro”.

Censimento delle Associazioni di volontariato in • oncologia”,finanziatodallaFondazioneBNC,realizza-to in collaborazione con l’IIMSe con la supervisionedelministerodelLavoroedellePoliticheSociali.Obiet-

Strumenti informativiLa Collana del Girasole

1. Nonsocosadire2. Lachemioterapia3. Laradioterapia4. Ilcancrodelcolon-retto5. Ilcancrodellamammella6. Ilcancrodellacervice7. Ilcancrodelpolmone8. Ilcancrodellaprostata9. Ilmelanoma10. Sessualitàecancro11. Idirittidelmalatodicancro12. Sentirsimeglio13. Lanutrizionenelmalatooncologico14. Tumori–Itrattamentinonconvenzionali15. Lacadutadeicapelli16. Ilcarcinomaavanzato17. IllinfomadiHodgkin18. IlinfominonHodgkin19. Ilcancrodell’ovaio20. Ilcancrodellostomaco21. Cosadicoaimieifigli?22. Itumoricerebrali23. Ilcancrodelfegato24. Laresezioneepatica25. Laterapiadeldolore26. Ilcancrodelrene27. Lafatigue28. Ilcancrodellatiroide

La Biblioteca del Girasole

·Domandeerispostesullaradioterapia·Domandeerispostesultumoredellalaringe· IltestdelPSA·Glistudiclinicisulcancro:informazioniperilmalato·Attidelconvegno“Trattamentinonconvenzionaliperimalatidicancro:glistrumentiperun’informazionecorretta”

·Neoplasiaeperditadipeso,checosafare?(pubbli-catodallaFederazioneitalianadelleAssociazionidiVolontariatoinOncologia,F.A.V.O.)

·Padredopoilcancro

Trimestrale AmicAIMaC

E’l’houseorgandell’associazione.Sirivolgenonsoloaimalati,ma anche alle associazioni, ai giornalisti che sioccupanodisalute,aicurantiealleistituzionisanitarie.

www.aimac.it

96ProfiliFarmacologici(informazionisuisingoli• farmacieprodottiantitumorali)50ProfiliDST(informazionisudiagnosi,stadiazione• eterapiadisingolepatologietumorali)Indirizzidistrutturedioncologiamedica,centridi• radioterapia,diPET,diriabilitazioneesostegnopsicologico,dicrioconservazionedelsemeedeltessutoovarico,irecapitidelleassociazionicheoperanoafavoredeimalationcologiciNotiziediattualità• Notiziedalmondoscientificosullenuovecure• Librettiealtromaterialeinformativo•

Ilsitowww.aimac.itèstatoilprimoadisposizionedegliitalianinelmondo.HaottenutoilbollinodiHON(HealthOntheNetFoundation), fondazionesvizzera,collegataall’ospedaleuniversitariodiGinevra,checertifical’affida-bilitàscientificadeisitichesioccupanodisalute.Inoltre,sullabasedellarilevazionerealizzatanell’ambitodell’in-daginedelCensisForumBiomedicosuisitiwebdedicatiallasalutecondottasuuncampionedi190siti,èstatodefinitoparticolarmentefaciledautilizzareericcodiri-ferimentiafontiautorevoli,checertificanolaaffidabilitàdelleinformazioniriportate.

DVD

Lachemioterapia:quando,perché,qualieffetti• incollaborazioneconl’AssociazioneItalianadi• OncologiaMedica(AIOM)Laradioterapia:quando,perché,qualieffetti• in collaborazione con l’Associazione Italiana di Radioterapia Oncologica (AIRO)

Oncoguida

Redatta incollaborazionecon l’IstitutoSuperiorediSa-nità(ISS)èlostrumentopersapereachirivolgersiperlediagnosi,itrattamentiterapeutici,ilsostegnopsicologi-co,lariabilitazioneel’assistenza,leterapiedeldoloree

Tutto su AIMaC, tutto di AIMaC

Page 19: Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti ed amici 10 · messaggio dell’associazione: guarire di cancro si può, as-sicurare ai malati la migliore qualità della vita possibile,

36 AIMaC La nostra storia 37

mentispecificidivalutazionemultidimensionale,impo-stareunprogrammadisorveglianzasuaspettimediciepsicosociali stratificatoperetà, stabilire lineeguidaperlaprevenzionedelleconseguenzealungoterminedelcancro(psicosocialiemediche),attivareinterventiriabilitativi fisici e psicosociali, produrre nuove cono-scenzescientifichesuilungo-sopravviventiesuilorofa-miliari,conparticolareriguardoparticolareagliaspettiimmunologici,virologiciegenetici.

“Hucare: umanizzazione della cura del cancro in Ita-• lia”.ProgettodellaRegioneLombardiafinanziatodalministerodellaSalute.Obiettivo:adozionediunastra-tegiaperiltrasferimentodiraccomandazioniscientifi-chealfinedimigliorarelacondizionepsico-socialedeipazientiedeilorofamiliari.

“Bisogni assistenziali in adulti senior: le variabili con-• fondenti nella relazione paziente/caregiver”Progettodella Fondazione IRCCS IstitutoNazionale dei Tumo-ridiMilano,finanziatodaACC.Obiettivo:misurare ilgrado di soddisfazione del paziente anziano rispettoall’assistenza ricevuta attraverso la valutazione dellesuecondizioniedialcuniaspettidellarelazioneconilfamiliare/caregiver.

• “Sperimentazione di un modello di gestione assi-stenziale integrata del paziente oncologico anziano”.Progettodella FondazioneS.Maugeridi Paviafinan-ziato da ACC. Obiettivo: sperimentare una modalitàdigestionedelpazienteoncologicoanzianosecondounnuovomodelloorganizzativointegratopensatoperunapopolazionenumericamenterilevanteeincostan-teaumento.

“Qualità della vita e disabilità funzionale nei pazien-• ti oncologici”.ProgettodellaFondazioneS.Maugeridi Pavia finanziato daACC.Obiettivo: verificare l’ap-plicabilitàdelmodellodidisabilitàfunzionalestabilitodall’OrganizzazioneMondiale per la Salute (OMS) inambito oncologico e la sua incidenza sullo standardcorrentediqualitàdellavita.

“Sistema Informativo Nazionale in Oncologia”• . Pro-gettodell’ISSealtrifinanziatodaACC.Obiettivo:rea-lizzazionediunmodellounitariodiffusointuttoilter-ritorionazionaledistruttura informativa inoncologiaal fine di promuovere l’alfabetizzazione sanitaria delcittadino inmeritoalcancro,eallesueconseguenzesecondoleprocedureinnovativedell’“healthliteracy”,

formazionedelpaziente“consapevole”deipropridi-ritti,dellerisorsecheilsistemagarantisce,dellostatoattualedellaricercaedell’assistenzamedico-sanitaria.

PubblicazioniAA.VV.,• “The role and activity of an Italian volunteer organization providing information and emotional support for cancer patients”,negliattidel17°Con-gressosulcancroorganizzatodall’UICC,1998

AA.VV.,• “Patient education at home with video cas-settes significantly reduces treatment related anxiety depression, a randomised multicentre trial”,negliattidel 35° Convegno annuale dell’American Society ofClinicalOncology(ASCO),1999

AA.VV.,• “The importance of communication for the Italian cancer patients”,negliattidellaConferenzaperil24°anniversariodell’ECL,2000

AA.VV.,• “The role and activity of an Italian volunteer organization providing information and emotional support for patientes with cancer”,inHealthExpecta-tions,anInternationalJournalofPublicParticipationinHealthCareandHealthPolice,1999

AA.VV.,• “The role of information and emotional sup-port for Italian Cancer patients” e “Information on video significantly reduces treatment-related anxiety and depression. A randomised multicentre trial”,ne-gliattidelIIIcongressonazionalediOncologiaMedicaorganizzato dalla Associazione Italiana di OncologiaMedica(AIOM),2001

AA.VV.,• “www.aimac.it: a major tool for Italian-Spea-king Cancer Patients”,negliattidellaterzaconferenzaglobalesulcancroorganizzatadalCISdelNCI(USA),2001

Elisabetta Iannelli,• “Nuovi farmaci oncologici: indi-cazioni, appropriatezza e sostenibilità”, negli attidelconvegnonazionalesui farmacimiratidell’AIOM,2002

FrancescoDeLorenzo,• “Malati oncologici cronici: la nuova disabilità di massa”,nell’insertosulTerzoSet-toredeIlSole24ore,2003.

Elisabetta Iannelli,• “La tutela dei diritti del paziente oncologico e dei suoi famigliari. Principi giuridici con-tenuti nella Dichiarazione Congiunta sui diritti dei malati di cancro (Oslo 2002) ed attuazione in Italia”inIustitia,2003

tivo:ilcensimentodelleassociazionidivolontariatoinoncologia.

“Potenziamento e aggiornamento del sistema • multimediale di informazione di AIMaC”, finanziatodallaFondazioneBNC.

• “Oncoguida, guida informativa per i malati di can-cro e i loro familiari”informatocartaceoetelemati-co, realizzata in collaborazione con l’ISS; “Strumenti informativi sui trattamenti non convenzionali in oncologia” e “Strumenti innovativi per l’informa-zione sulle sperimentazioni cliniche e la medicina complementare ai malati di cancro”. I tre progettisono finanziati dalministero della Salute nell’ambitodellacampagnadi comunicazioneper l’informazionee laprevenzione inoncologia“Con il malato contro il tumore”.Gliultimiduesonosvoltiincollaborazioneconl’ISSel’NCInell’ambitodelrapportodicoopera-zioneItalia-USAsulcancro.

“Una voce per le donne”• , finanziato daKomen Ita-lia Onlus per la lotta ai tumori al seno. Obiettivo:istituireuna“linearosa”,viatelefonoeviae-mailpres-sol’help-linediAIMaCeattraversoilcontattodirettoconlepazientiincurapressol’IstitutoReginaElenadiRoma.

AIMaC nei progetti

“L’informazione e il sostegno psicologico ai malati • oncologici e alle loro famiglie”. Progetto della Fon-dazione IRCCS INTdiMilanofinanziatodalministerodellaSalute.Obiettivo:attivazionedisoluzionicondi-viseper larealizzazionea livellonazionaledipercorsidicuraeriabilitazione,realizzazionediindaginisuibi-sogniespressie inespressideimalati,aggiornamentoed ampliamento diwww.int.it ewww.aimac.it, alle-stimentodiunpuntodi informazioneper imalatie iloro familiari, revisione,aggiornamentoestampadelmaterialeinformativodiAIMaC.

“Modello gestionale per l’informazione ai malati di • cancro e alle loro famiglie”.ProgettodellaFondazio-ne IRCCS IstitutoNazionaleTumoridiMilano.Obiet-tivo:attivareunprogrammasperimentaleinformativorivoltoaipazienticonparticolareattenzioneperquellianziani,attivaresportelli informativineicentridicurachepartecipanoalprogettopressoiqualivolontaridei

serviziocivileassegnatiaAIMaCsonoimpiegatinelladiffusionedelmateriale informativoprodottodall’as-sociazione.

• “Sistema Informativo per la Comunicazione Oncolo-gica ai Pazienti – SICOP”,progettodell’IstitutoRegi-naElenadiRomafinanziatodalministerodellaSalute.Obiettivo:realizzareunmodelloglobaledieccellenzautilizzando la comunicazione e l’informazione comerispostamodulatasullecaratteristichepersonalideipa-zientioncologici,attivaresportelliinformativineicentridicurachepartecipanoalprogetto,pressoiqualivo-lontarideiserviziocivileassegnatiaAIMaCsonoimpie-gatinelladiffusionedelmaterialeinformativoprodottodall’associazione.

“Costruzione di un modello di assistenza globale per il • paziente oncologico”.ProgettodellaFondazioneCen-troSanRaffaeledelMonteTabordiMilanofinanziatodalministerodellaSalute.Obiettivo:definireunmodellodipresaincaricoglobaledelmalatooncologicotenendocontodelsuovissutonellamalattiaedellevarierelazioniche lo coinvolgono: con la famiglia, congli operatorisanitariospedalieri,conlasocietà.

• “Progetto Donna: valutazione dei percorsi riabilita-tivi clinico-psicosociali nelle donne ammalate di can-cro in fase ospedaliera e di follow up, con partico-lare riferimento alla riabilitazione sessuale”.Progettodell’IstitutoNazionaleTumoriFondazioneG.PascalediNapolifinanziatodalministerodellaSalutenell’ambitodelProgrammaIntegratoinOncologia.Obiettivo:ap-plicazionedimodelliriabilitativiintegraticonparticola-reriguardoallasferasessuale;presaincaricoglobaledellacoppia;indagineconoscitivadelleproblematichesessualiedellaqualitàdivitadelledonnecontumoremammario e ginecologico; applicazione di strumentidi outcome riabilitativo, attraverso parametri di per-formanceriferitiallostatopsicosociale;valutazioneemiglioramentodellaqualitàdivitaattraversoun’analisicontinuativadeivissutipsico-oncologicidellepazienti.

“Valutazione medico-psicosociale dei lungo-soprav-• viventi oncologici, creazioni di linee guida e imple-mentazione di interventi riabilitativi specifici”, pro-gettodelCentrodiRiferimentoOncologico (CRO)diAvianofinanziatodalministerodellaSalute.Obiettivo:identificare l’ampiezza e la specificità dell’esperienzadeisopravvissutialcancro,implementare/validarestru-

Tutto su AIMaC, tutto di AIMaC

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zatodaKomenItaliaOnlus

10settembre2004,Aviano,• “Consumo di oppioidi nel dolore cronico da cancro e confronto tra le esperienze di Austria, Italia e Slovenia”,organizzatodalCROdiAviano

15settembre2004,Padova,• “Infertilità e tumori: la cri-oconservazione dei gameti”,organizzatodalCentrodicrioconservazionedeigametimaschilidell’università

28ottobre2004,Roma,• “La buona informazione è la migliore medicina” organizzato dall’Associazione Bi-bliotecariDocumentalistidellaSanità

29 ottobre-2 novembre 2004, Vienna Austria,• “Pa-tient advocacy: strategies for a successfull partner-ship”,organizzatodallaSocietàEuropeadiOncologiaMedica(ESMO)

11novembre2004,Aviano,• “Cancro e informazione di qualità: un progetto italiano collaborativo rivolto a pazienti e familiari”,organizzatodalCROdiAviano

16novembre2005,Latina,• “I nuovi farmaci biologici in oncologia: è giunto il momento di linee guida”,or-ganizzatodaCIPOMO

27-28novembre2005,Milano• “Cure palliative e anzia-ni”,organizzatodallaFondazioneIRCCSdiMilano

13dicembre2005,Roma,• “Ospitalità in Oncologia”,organizzatodall’Ospedale“S.GiovanniCalibita”Fatebe-nefratelli

28-31marzo2006,Bethesda,USA,• “30th anniversary CIS annual meeting”,organizzatodall’NCI-CIS

9-12luglio2006,WashingtonUSA,• “International col-laboration on behalf of cancer patients”,organizzatodall’UICC

4/6ottobre2006,BethesdaUSA,• “3th conference on cancer survivors”,organizzatadaOfficeofCancerSur-vivorsdell’NCI,AmericanCancerSocietyeLanceArm-strongFoundation

5dicembre2006,Roma,• “Progetto qualità di vita: modello di assistenza globale per i pazienti oncologici lungo-so-pravviventi”,organizzatodaIstitutoReginaElenaeLILT

dicembre 2006, Trieste,• “Insieme per sconfiggere il cancro”,organizzatodall’aziendaospedalierauniversi-tariaOspedaliRiuniti

25gennaio2007,Roma,• “Oncologia e sanità, la rap-presentazione sociale del cancro ed i problemi dei ma-lati”, organizzato dal Forumper la ricerca Biomedica

dellaFondazioneCensis

18aprile2007,Milano,• “Umanizzazione dell’assisten-za oncologica”organizzatodallaFondazioneIRCCSdiMilano

20marzo2007,Roma,• “Qualità Efficacia Appropria-tezza: la garanzia dell’universalità delle cure”, orga-nizzatodall’AssociazioneCulturaleGiuseppeDossetti:ivalori

6 luglio2007,Udine,• “Etica di fine vita: un percorso per una scelta responsabile”,organizzatodallaFedera-zioneNazionaledeiMediciedegliOdontoiatri.

23/27 settembre 2007, Barcellona Spagna, Patient• Forumat EuropeanCancerConference (ECCO14)“Il cancro in Europa: condividiamo le responsabilità”orga-nizzatodallaFederationofEuropeanCancerSocieties(FECS)

3/6ottobre2007,Torino,• “Psiche e soma contro il can-cro”,XconvegnonazionaledellaSIPO

19-20ottobre2007,Taormina,• “Le innovazioni farma-cologiche in oncologia: alla ricerca di un equilibrio tra bisogni e risorse”organizzatodall’AccademiaNaziona-lediMedicina

26 ottobre 2007, Roma,• “Interventi riabilitativi in oncologia, recupero del deficit, miglioramento dell’autonomia e della qualità della vita”, corso diformazione per medici, fisioterapisti, psicologi einfermieriorganizzatodall’IstitutoReginaElena

13-15novembre2007,Napoli,• “Giornate partenopee di medicina previdenziale”,secondocongressonazio-naledell’INPS

16novembre2007,Roma,• “Focus: cancro e fertilità maschile”,corsoresidenzialeorganizzatodall’Accade-miaNazionalediMedicina

16-17novembre2007,Pesaro,• “Farmaci per la targe-ted terapy: la storia continua”,IIConsensusConferen-cediCIPOMO

AIMaCpartecipa ai congressi nazionali di AIOM, dal• 1999al2007

Tutto su AIMaC, tutto di AIMaCAA.VV.,• “Improving information to Italian cancer pa-tients: the results of a randomized study”,AnnalsofOncology,2004

FrancescoDeLorenzo• “Con il volontariato ho abbrac-ciato il futuro”inLuigiCucchi,PianetaCancro,insertodeIlGiornale,2006

Francesco De Lorenzo,• “Per un welfare sostenibile e solidale nella società del ben-essere e del ben-vivere”inRapportoItalia2006,Eurispes2006

Elisabetta Iannelli,• “Il ruolo dei pazienti tra la nuova emergenza-cancro e innovazione farmacologica” inAboutPharma,2007

Convegni di AIMaC24settembre2000, Ischia,• “The role of information tools for cancer patients and their families”

3 ottobre 2002, Roma, Sala del Cenacolo della• Camera dei Deputati, “Riflessioni e proposte sulla Giornata europea dei diritti dei malati di cancro”

15 giugno 2005, Roma, Sala del Cenacolo della• Camera dei Deputati, “Modalità di attuazione delle Linee Guida dell’ECL” (incollaborazionecon laLegaItalianaperlaLottacontroiTumori,LILT)

24novembre2005,Milano,• “Parla con me e ascolta-mi. Informazione e comunicazione in oncologia” incollaborazioneconlaFondazioneIRCCSdiMilano

16 dicembre 2005, Roma,• “Trattamenti non convenzionali per i malati di cancro – Gli strumen-ti per un’informazione corretta” nell’ambito delProgetto Italia-USA in collaborazione con l’ISS,l’NCI e il National Center for ComplementaryMedicine(NCCAM)

20 aprile 2007, Roma, Istituto Superiore di Sanità,• “Studi clinici di nuove terapie contro il cancro: una guida per i pazienti”,nell’ambitodelProgetto Italia-USAincollaborazioneconISS,NCIel’NCCAM

AIMaC a convegni e congressi7-9 settembre 1997, Heidelberg, Germania Federale,• “European Cancer Helplines Conference”,organizzatadall’ECL

24-28agosto1998,RiodeJaneiro,Brasile,• “17th Inter-

national Cancer Congress”,organizzatodall’UICC

15-18maggio 1999, Atlanta. USA,• “35th ASCO An-nual Meeting”,organizzatodall’ASCO

19-23maggio1999,AtlantaUSA,• “2nd World Confe-rence for Cancer Organizations”organizzatodall’ASCO

28-29aprile2000,Maratea,• “IV Convegno nazionale del CIPOMO” (Collegio Italiano dei Primari OncologiMediciOspedalieri)

30 settembre2000,Ovada,• “I Conferenza nazionale delle associazioni di volontariato in oncologia”

24-27giugno2001,BrightonInghilterra,• “New media in cancer information services”workshop all’internodella3thWorldConference forCancerOrganizationsorganizzatadall’NCI-CIS

5-7giugno2002,Milano,• “4th Milano Breast Cancer Conference”organizzatadallaEuropeanSchoolofOn-cology(ESO)

30 giugno-5 luglio 2002, Oslo,• “18th International Cancer Congress”,organizzatodall’UICC

26-27giugno2003,Roma,• “Qualità di vita ed equipe multidisciplinare: la nuova frontiera dell’oncologia”,organizzatodall’IstitutoReginaElena

18-20giugno2003,NewYorkUSA,• “First Internatio-nal Conference on Cancer on the Internet”organizza-tadaNCI-CIS

12 marzo 2004, Napoli,• “Dalla malattia in poi... Il tempo restituito”, organizzato da Società Italianadi Psico-Oncologia, LILT e Istituto Nazionale TumoriFondazione“G.Pascale”

17aprile2004,Rovigo,• “Il volontariato in oncologia, possibile risposta al disagio. Volontà di un percorso comune con l’istituzione”,organizzatodaANDOSOn-lus,ComitatoProvincialediRovigo,ComunediRovigo,AziendaULSS18RovigoULS19,Forumdelvolontaria-to,FondazioneRosedellaSalute

14maggio2004,Bologna,• “Qualità dell’informazione = qualità della ricerca, qualità delle cure”, organizzatodall’AssociazioneBibliotecariDocumentalistiSanità

4 giugno 2004, Campobasso,• “L’Hospice e le cure palliative nel sistema a rete”, organizzato dalla Asl3CentroMoliseedall’OrdinedeiMedici ProvinciadiCampobasso

1luglio2004,Roma,• “Il Paziente ‘informato’: un part-ner più attivo nella lotta ai tumori del seno”,organiz-

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AIMaC ringrazia gli enti pubblici (Ministero della Salute, Ministero del Lavoro e Poli-tiche Sociali, Regione Lazio), gli enti pri-vati (Banca Nazionale del Lavoro, Banca Popolare di Milano, Fondazione Banca Nazionale delle Comunicazioni, Komen Italia Onlus, Studio Fusi - Bastoni) e le persone singole (Luciano Ciocchetti, Pie-ro Giacomelli) che, in vario modo, hanno contribuito a realizzare le attività descritte in queste pagine.

Ringrazia inoltre quanti versano le quo-te associative e quanti devolvono dalla denuncia dei redditi il 5x1000 a favore dell’associazione.

Finito di stampare nel mese di aprile 2008 presso la Tipografia R. Bartolotta di Napoli.Testi a cura di Roberta Tatafiore. Progetto grafico di Nicola Iacono - Mediateca S.r.l. (www.mediateca.cc)

© AIMaC - Associazione Nazionale Malati di Cancro, parenti ed amici - Roma

La chemioterapiaquando, perchè, quali effetti

Il cancro della tiroide

Il cancro dell’ovaio

I diritti del malato di cancro

La fatigue

La nutrizione nelmalato oncologico

Il cancrodella mammella

Non so cosa dire

Per la foto aerofotogrammetrica di Roma, © Compagnia Generale Ripreseaeree S.p.A.