EUTANASIAAspectos éticos, sociales y políticos

© Sergio Moya Casas – Marzo 2003smoya3@alumno.uned.es

Índice:

1. Introducción: ¿por qué la eutanasia?

2. Situación legal en España y en los países occidentales.

2.1. La situación legal en Holanda2.2. La situación legal en Bélgica2.3. El marco legal en España

3. Patologías médicas y eutanasia.

3.1. Aspectos éticos de la medicina (código deontológico)3.2. La tetraplejia y el deterioro de la calidad de vida

3.3. El impacto de la tetraplejia en la sociedad3.4. La postura de la medicina moderna

4. La muerte como el último tabú.

5. Suicidio y Enfermedad Mental

* Estadísticas de suicidio

6. El derecho a morir dignamente.

6.1. El testamento vital6.2. La asociación DMD (Derecho a Morir Dignamente)6.3. Otras asociaciones

7. Conclusiones

Portada: La muerte de Ulysse (Van Dyck)

1. Introducción: ¿por qué la eutanasia?

Aunque el término “eutanasia” es conocido por la población en general, pocos se detienen a pensar –quizá por desconocimiento o por simple rechazo a la idea de la muerte— en qué consiste, cuales son sus consecuencias y cuál es su situación actual.

La eutanasia es poco fotogénica. Tiene mala reputación. A este descrédito contribuye la superstición ancestral, el dogma religioso y el morbo de algunos medios de comunicación, más preocupados en especular sobre el asesinato o el suicidio que sobre cualquier otra consideración ético moral. Sin embargo, hasta la palabra está cargada de noble propósito. Eutanasia, significa, buena (eu) - muerte (thanatos). Es pues, una manera de expresar el paso de la vida a la muerte –paso que algún día todos habremos de dar— de la manera más indolora y menos traumática posible.

Ante la pregunta: “¿Cómo desearía morirse?”, muchos responden: “Sin darme cuenta” o “De manera instantánea” (*). Ello implica que la mayoría de nosotros pretendemos situar dicho momento, el de la muerte, en un futuro hipotético y lejano.

La realidad no es siempre así, y lo que en un principio podría constituir nuestra “proyección de vida” (Marcos Gómez Sancho, “Como dar las malas noticias en medicina”) puede verse alterada por una noticia “fatal”.

Hablamos de “enfermos terminales”, “pacientes crónicos” o sucesos de “coma cerebral” sin pararnos a pensar en lo que realmente significa. Nuestro instinto conservativo de la vida nos obliga a mantener, por todos los medios, la vida propia y, por extensión, la de nuestros “relativos”. Es un hecho que viene genéticamente programado en todas las especies, pues la finalidad última del gen es, precisamente, trascender a una siguiente generación, de tal modo que pueda perpetuarse.

Al hablar de “relativos” es necesario incluir un pequeño matiz. Desde siempre, el hombre --como individuo y como especie— ha tendido a considerar las cosas geocéntricamente, suponiendo que las preferencias, las circunstancias –el bien y el mal; el dolor y la dicha—eran las mismas para todo el mundo como para uno mismo. “Lo que es bueno para mí, tambien será bueno para él” – “No hagas lo que no te gustaría que te hicieran”.

(*) Puede comprobar la veracidad de este hecho consultando en su hemeroteca los suplenmentos dominicales del periódico ABC. Semanalmente, en los últimos diez años, al comienzo de cada suplemento se publica una “mini-entrevista” donde una persona relevante en la vida pública responde a una veintena de preguntas estándar, una de la cuales es, precisamente “¿Cómo desearía morirse?”

Esto es una verdad a medias. Como seres humanos, nos sentiremos más identificados con un bushman sudafricano (**) que con un guepardo de la sabana. Ambos son de diferentes razas; ambos son mamíferos superiores; sin embargo, es la proxímidad genética con el bushman la que nos permite cazar (=matar) y comer al guepardo antes que al hombrecillo.

Por la misma paridad genética, nos sentiremos más identificados con alguien de nuestra raza, país, autonomía, colegio, edad y finalmente familia, hasta llegar al YO-egocéntrico, con el que, por supuesto, nos sentimos totalmente identificados (“yo soy yo” es lo que en filosofía se conoce como una tautología). No sólo el número de genes coincidentes es mayor, sino que psicológicamente los intereses vitales son más comunes y la intersección de ambos campos de experiencia (las experiencias vividas) es mayor.

De igual modo, conforme nos alejamos en la cadena filogenética, el grado de identificación se ve drásticamente reducido. La identificación humana es mucho menos con peces, reptiles y en un caso más alejado, con el reino vegetal. No nos supone un gran dilema moral pescar miles de peces (lo que equivale a extinguir otras tantas vidas) ni tomarnos una tapita de chanquetes en el bar de la esquina (digamos... diez vidas más que apenas sacian nuestro estómago). La identificación con las plantas es mucho más escasa, hasta el punto de apenas llegarlas a considerar “vivas”, pues no se mueven. [Las últimas investigaciones concluyen que ciertos grupos de plantas, como los pinos de un bosque, tienen concepto de “manada”, y se comunican mediantes señales químicas para alertarse mutuamente de un peligro inminente, por ejemplo, la invasión de oruga procesionaria, que es letal para el pino. Al verse “atacados” los pinos de un extremo, “avisan” mediante mensajeros químicos a los pinos del otro extremo del bosque para que puedan sintetizar las defensas adecuadas].

Sí existe, en contrapartida, una tendencia contraria al “egocentrismo genético”, y es la de “humanizar” seres e incluso objetos; esto es, otorgarles propiedades humanas y suponer que ven, perciben y sienten las cosas igual que nosotros. Si vemos sangrar la pierna de un perro, pensamos: “si a mí me ocurriera eso mismo, me dolería mucho”, con lo que, en principio, entendemos el sufrimiento del animal. Pero en muchas otras ocasiones este paralelismo no es del todo aplicable a todos los aspectos psicobiológicos del ser: sabemos que los gatos cuentan con una “visión” diferente a la nuestra; que los perros pueden oír cosas inaudibles para nosotros, etc. Lo que para nosotros puede ser “una silenciosa y apacible tarde en el salón de casa”, para nuestro perro, que se mueve inquietamente junto a nosotros, puede suponer una incómoda y permanente sensación auditiva (que nosotros no percibimos), provocada quizás por el polígono industrial de enfrente.

(*) Los bushman (traducido literalmente, “hombre de los arbustos”) son un pueblo tribal de baja estatura, situado en el sur de África.

Hacemos las cosas “por y para” el hombre (naturalmente, dicho polígono ha sido debidamente insonorizado.... “para el hombre”). El hombre es la “vara de medir” de todas las cosas.

Sin embargo, muchas veces nos cuesta situarnos en el lugar del otro, y entender plenamente lo que siente y piensa en una determinada circunstancia. Para un individuo sano, resulta difícil imaginar cómo se siente otro individuo con insuficiencia renal, de modo que haya de acudir a tormentosas sesiones de diálisis tres veces por semana.

En el mejor de los casos, bajo la observación directa y el roce del día a día, es posible llegar a observar, constatar y puede que a entender la conducta del dializado, pero difícilmente podremos llegar a penetrar en su mundo interno, aunque trate denodadamente de explicarnos su situación.

Un médico puede estudiar, supervisar y analizar la psyche de miles de pacientes esquizofrénicos a lo largo de su carrera profesional, pero nunca podrá observar el mundo del enfermo “desde dentro”; todo lo más, constatar la presencia de unos síntomas subjetivos comunes y unas condutas observable (subjetivas) comunes. “Es difícil ponerse en el lugar del otro cuando nunca se ha estado allí”.

En el caso que nos ocupa, la eutanasia, nos resulta hiriente, casi ofensivo pensar que otra persona pueda preferir la muerte. Al tratar de imaginarnos el mundo interior de dicha persona, no podemos sino compararlo con el nuestro, y preguntarnos: “¿Haría yo eso? Naturalmente que no”. Pensamos en nuestros peores momentos y asumimos que son similares a los de cualquier otra persona.

Contemplar la eutanasia supone contemplar una perspectiva diferente según del lado de donde se mire.

Para el hombre de la calle, suele resultar “una práctica aceptable” en aquellos casos en que sea necesaria. El problema estriba en dilucidar la frontera entre “eutanasia sí” y “eutanasia no”. ¿Cuándo un caso es “necesario” y cuando no?

Es al político, como representante del ciudadano, a quien corresponde regular y legislar los casos que son aplicables a la eutanasia y los que no. Ante el dilema moral irresoluble, la mayoría de los paises occidentales optan por posponer dicha responsabilidad, tomando como referencia los primeros escarceos en otros países más progresistas (en nuestro caso, los del norte de Europa).

Llegados a este punto, sería aconsejable repasar mentalmente el controvertido debate sobre la pena de muerte, el aborto y tantos otros dilemas morales que no son fácilmente resolubles por una mayoría social consensuada.

En cualquier caso, la eutanasia es un hecho que va tomando realidad poco a poco, que está en mente de muchos y boca de pocos; un hecho que, como veremos más adelante con otros temas controvertidos del siglo XX (como el acceso de la mujer al sufragio, el acceso de la raza negra a las universidades estadounidenses, el divorcio o el aborto), el marco legal y social evoluciona muy rápidamente, y en cuestión de décadas la perspectiva con la que hoy se considera la eutanasia podría cambiar.

2. Situación legal en España y en los países occidentales.

2.1. La situación legal en Holanda

A partir del de abril del 2002, entró oficialmente en vigor la ley de eutanasia en Holanda. Con ello, Holanda se convierte en el primer país que, en ciertos casos, permite la eutanasia. En la práctica los médicos ya la aplicaban, aunque constituía un acto punible.

Tras un intenso debate público que se ha prolongado por de más 25 años, el Senado holandés ha aprobado el proyecto de ley que regula la eutanasia. Holanda es el primer país del mundo en el que, bajo estrictas condiciones, no se penaliza la eutanasia. El médico que, a petición explícita del paciente, pone fin a la vida de éste y se atiene a lo que estipula la nueva ley, ya no deberá comparecer ante el juzgado. Según la ministra holandesa de Salud, Els Borst - quien defendió el proyecto de ley en nombre del Gabinete holandés - puede hablarse de un momento histórico

La ley estipula detalladamente cómo debe proceder un médico que practica la eutanasia. En primer lugar, debe informar a una comisión regional de control. Estas comisiones, que se crearán en toda Holanda, estarán integradas por tres personas: un jurista que hará de presidente, un médico y un experto en ética. La comisión decidirá si el médico que practicó la eutanasia cumplió las disposiciones de la ley.

Uno de los requisitos es que el médico debe convencerse de que el paciente en cuestión realmente desea que se le aplique la eutanasia y que es consciente de sus implicaciones. Además, el paciente debe padecer un "sufrimiento insoportable y sin esperanzas de mejora". Al mismo tiempo se debe comprobar que no existen alternativas razonables para poner fin al padecimiento del paciente. Por último, el facultativo está obligado a recurrir a la opinión de un colega.

Si, basándose en la información reunida, la comisión opina que la eutanasia se ha practicado correctamente, no se emprenderá ninguna gestión judicial.

La nueva ley ha sido aprobada con amplia mayoría por ambas Cámaras. No obstante, la oposición al proyecto fue a menudo violenta y poco matizada. Los senadores de algunos pequeños partidos cristianos no dudaron en calificarla de herramienta al estilo nazi, que armoniza totalmente con las prácticas del holocausto. La ministra Borst opina que estas expresiones son equivocadas e inaceptables.

En la práctica, la nueva ley no cambiará mucho. En Holanda, las condiciones para poder aplicar la muerte asistida se basan en la práctica judicial de los pasados 25 años. Investigaciones a nivel internacional demuestran que el número de casos de eutanasia que se inscribe y registra oficialmente en

Holanda es inferior a la práctica en muchos otros países. La diferencia es que en Holanda se informa regularmente a las autoridades competentes. La ministra de Salud espera que, en el futuro, esos registros se hagan sistemáticamente.

No solamente a nivel legislativo o gubernamental. Son los ciudadanos a través de fundaciones o asociaciones las que han abierto el debate. Como corresponde a una auténtica democracia donde las instituciones funcionan.

¿Que dice el proyecto de ley que debe aún ser aprobado por la Cámara de Senadores de Holanda?

• El enfermo debe padecer sufrimientos insoportables sin posibilidad alguna de mejoría.

• El paciente debe haber manifestado enfáticamente en diversas oportunidades su deseo de morir.

• El médico tiene la obligación de solicitar la opinión a otro colega sobre el caso.

• El médico está obligado a informar con urgencia a una de las cinco Comisiones Regionales que están conformadas por un jurista, un médico y un especialista en ética que analizan y juzgan si se ha cumplido el trámite de forma debida.

No es muy difícil deducir que no se trata de inducir al suicidio a nadie. Sólo sirve para aquellos que han decidido quitarse la vida tras graves padecimientos, permitiéndoles escoger la forma menos angustiosa para ellos y sus familiares.

El proyecto de ley de eutanasia holandesa es un acto de caridad cristiana, un gesto de compasión, en el sentido más noble del vocablo. Es decir, sufrir con el otro, entenderlo e intentar aliviar al máximo sus pesares.

Con la nueva ley, la discusión sobre la Eutanasia en Holanda no ha finalizado, pero en adelante se desarrollará con menos hipocresía. Además, el Gobierno holandés iniciará una campaña de publicidad para que en el extranjero se aclaren los malentendidos sobre el tema.

2.2. La situación legal en Bélgica

Tras su vecina Holanda, Bélgica es desde el segundo país del mundo en haber despenalizado la eutanasia. Desde el lunes 23 de septiembre, está en vigor una ley que autoriza a un médico a poner fin a la vida de un paciente, siempre y cuando, éste, en plena lucidez y consciencia, lo haya demandado por escrito y de forma reiterada.

Tras un extenso proceso legislativo, el senado belga encontró en julio esta fórmula legal, respaldada por la mayoría liberal y socialista. Fue un proceso duro, que describe el redactor de la norma, el senador socialista Philippe

Mahoux: "Discutimos sobre este tema en Bélgica desde hace muchos años. Ha sido objeto de un largo debate en el Senado con intervenciones de médicos, personal, filósofos, representantes de la sociedad. Las sesiones han sido televisadas para informar a la opinión pública".

Tras la adopción del texto, en julio, ha correspondido a la administración ejecutar los trámites necesarios que, culminan hoy martes día 24, con el establecimiento de una comisión de control y evaluación. Estará encargada de velar por el correcto entendimiento de la ley en cada uno de los casos.

Entre sus miembros, hay médicos, académicos, juristas, y especialistas en el contacto con los pacientes incurables. Una plantilla que respeta los aspectos políticos y lingüísticos de este país, donde los enfermos del norte se expresan en neerlandés y los del sur, en francés.

La instalación de la comisión de control da vía libre a las posibles solicitudes. Eso sí, aún hay detalles por determinar, como cuál será el formulario que los médicos deberán rellenar y remitir a la comisión cuatro días después de dar respuesta a la última voluntad del paciente.

La despenalización de la eutanasia en Bélgica llega tras un debate social muy participativo y difícil. Algo propio del peculiar carácter de este pequeño país centroeuropeo, donde una de las tradiciones católicas más arraigadas del viejo continente, convive con iniciativas sociopolíticas de tono marcadamente liberal.

Los obispos encabezaron la activa. Mientras que la asociación para el derecho a una muerte digna, una organización con ramificaciones en otros países de Europa, fue la punta de lanza a favor de la norma.

La llegada de la ley sobre la eutanasia abre una alternativa para que enfermos crónicos decidan cuándo y en qué condiciones desean poner fin a sus vidas. Pero sobre todo, dicen sus defensores, tiene la virtud de regular una actividad que ya existe, que es relativamente frecuente, pero que ha sido secreta y, por tanto, susceptible de excesos.

"Para evitar esos excesos, la ley incluye condiciones estrictas. ¿Cuál era la situación antes de que la ley existiese? ¿Se aplicaba la muerte asistida? La sociedad no ejercía demasiado control", explica de nuevo Philipe Mahoux:

A partir de ahora, el médico belga que practique una eutanasia no estará cometiendo una infracción, siempre y cuando se haya asegurado previamente de que el paciente es mayor de edad, está consciente y en pleno uso de sus facultades en el momento de la demanda. Deberá estar claro, que la petición es voluntaria y firme, en ningún caso sujeta a presiones exteriores. Además, la dolencia del interesado habrá de ser incurable y ocasionarle un sufrimiento físico o mental constante e insoportable

Para, reducir el riesgo de que se tomen decisiones de forma precipitada, el médico deberá mantener al paciente permanentemente informado sobre su

estado de salud y su esperanza de vida, evocando en todo momento las alternativas que puedan sanarle o paliar su mal.

Entre la demanda escrita del paciente, que en todo momento puede echarse atrás, y la ejecución de la eutanasia deberá respetarse el plazo mínimo de un mes.

El poder legislador no limita el derecho a los enfermos en fase terminal. Basta con que la enfermedad sea crónica y siempre que el enfermo este consciente. Ahora bien, se abre una pequeña vía a la excepción al prever la existencia de una "declaración anticipada" o testamento vital. Se trata de un documento en el que cada ciudadano, mayor de edad, puede consignar su voluntad de que se le practique la eutanasia en caso de que un accidente o una grave enfermedad no le permita expresarse.

Una medida que no acaba de convencer a los especialistas belgas. Su experiencia les dice que la mayoría de personas que se ven en condiciones penosas de salud, prefieren pese a ello aferrarse a la vida. Y que no es lo mismo apostar por la eutanasia en un caso hipotético, que hacerlo cuando se está decidiendo de verdad si cruza o no el umbral de la muerte.

2.3. El marco legal en España

En España, al igual que en sus homónimos occidentales, el debate político se centra entre las posiciones conservadoras de la derecha y el estilo progresista de la izquierda. Otros debates sociales que en su momento fueron un tema espinoso a resolver por los políticos (como el divorcio o el aborto) son a día de hoy aceptados socialmente por la mayoria de la población.

La Iglesia se mantiene firme en su postura de no reconocer no sólo el aborto o la eutanasia, sino ni siquiera la anticoncepción (aunque sea como medida profiláctica, esto es, de protección frente a enfermedades de transmisión sexual, ETS).

En el siglo III la Iglesia Católica para evitar los suicidios de creyentes fanáticos que pretendían a través de la inmolación conquistar el paraíso, establece que cualquiera que atenta contra su propia vida no recibirá cristiana sepultura. Hacia el siglo IV San Agustín describe el suicidio como "detestable y abominable perversidad"

El Sexto mandamiento ordena: no matarás. Dios otorga la vida y los sufrimientos. Por lo tanto, se tienen que soportar. Así entendido el tema el suicida usurpa las funciones de la iglesia y del Estado.

1.700 años después las cosas han cambiado. Perdura, por cierto, la certeza que no debemos actuar como Caín, que elimina a su hermano. Nadie tiene el derecho de quitarle la vida a un semejante. Pero en la eutanasia es cosa diferente, porque el que sufre es quien suplica ayuda. No para huir de la vida,

no como un acto de cobardía frente a la adversidad. Sí para no prolongar la agonía. También para evitar dolores insoportables, físicos o psicológicos. En el camino sin retorno de la etapa terminal, cuando la calidad de vida se ha esfumado para no regresar, son muchos los pacientes que reclaman una muerte digna.

Si en épocas pasadas existía cierta predilección por el martirio o la autoflagelación hoy ya no es así. La vida es un trayecto azaroso cargado de momentos de felicidad y otros muchos de profundo dolor. No sumemos penas inútiles al final de la vía.

Dios otorga la vida y concede a los a los humanos el libre albedrío para juzgar lo que es bueno y malo, lo justo o equivocado. No es el cielo el responsable de tantos males que en su nombre se perpetran. Si no fuese así el Vaticano no apoyaría, como lo hace hasta la fecha, la pena de muerte. No critico, simplemente me limito a señalar que las decisiones humanas son infinitamente más complejas que cualquier dogma.

En palabras de la Iglesia,

1. Hay que constatar un hecho: en los países donde el aborto ha sido legalizado surgen rápidamente proyectos o propuestas de ley tendentes a autorizar la eutanasia. Además, entre los que militan por la eutanasia se encuentran gentes que han militado por el aborto.

2. Es sabido que para legalizar el aborto se ha empezado siempre por infringir la ley y desafiar a los jueces, todo ello con el fin de cambiar la ley. La táctica del hecho consumado se encuentra a propósito de la eutanasia: la practican para enseguida legalizarla. Este proceso de legalización sigue un esquema a toda prueba. Primero tímidamente expresadas, combatidas, perdidas de vista, estas propuestas se repiten con implacable insistencia; poco a poco, ablandan a la opinión pública y ponen fin a las reticencias del legislador. A menudo acaban por "triunfar" gracias a la "táctica de deorgación," se enuncia un principio indiscutible para de inmediato enumerar condiciones o circunstancias en que la ley define que no se aplique. Este procedimiento se encuentra regularmente en los proyectos y propuestas de ley concernientes a la euthanasia.

Deseémoslo o no, el hecho es que España, al igual que sus vecinos comunitarios, tendrá que enfrentarse tarde o temprano a la realidad de la eutanasia. Considerando los cambios que progresivamente fueron introducidos en el siglo XX (el acceso de la mujer al mundo político y al sufragio universal; el acceso de la raza negra a los estudios universitarios en EEUU, el divorcio legalizado por el Estado,...) , es de esperar que en los próximo 10 ó 20 años la eutanasia sea un tema con el que el gobierno vigente en nuestro país habrá de enfrentarse.

3. Patologías médicas y eutanasia.

3.1 Aspectos éticos de la medicina (código deontológico)

Posiblemente sea los profesionales sanitarios el colectivo que mayor conciencia tiene sobre la muerte, pues han de enfrentarse a ella a diario (superando de frustración de no poder ayudar a parte de sus paciente).

Los vulgarmente conocidos “enfermos terminales” son los que más de cerca se aproximan a la solicitud de la eutanasia, enfrentándose en algunos casos a unos meses de dolor evitable antes de su muerte inevitable.

Ello plantea una serie de hechos éticos que los médicos no pueden ignorar:

- Un gran porcentaje de pacientes terminales sufren de dolor intratable y/o experimentan una intolerabilidad hacia su pobre calidad de vida. Ellos, más bien, preferirían que su vida termine en vez de que continúe hasta que su cuerpo muera. ¿Se les debe dar asistencia?

- El suicidio es un acto legal que teóricamente cualquiera puede practicar. Pero una persona que está terminalmente mal, está en un hospital o es incapacitada no puede ejercer esta opción. En efecto, ellos están siendo discriminados. ¿Debe dárseles la misma opción de suicidio que la gente sana de fuera tiene?

- Muchos grupos de fe, como el cristiano y el judío, creen que Dios da vida y por lo tanto sólo él debería quitarla. Entonces el suicidio sería considerado como un rechazo a la soberanía de Dios y a su plan de amor. Ellos sientes que nosotros somos mayordomos de nuestras propias vidas, y el suicidio no debería ser una opción. Este es un factor importante para una persona que considera la eutanasia y que es a la vez miembro de uno de estos grupos religiosos. Sin embargo, parece fundamentalmente injusto utilizar un argumento religioso para decidir política y públicamente. Hay un número considerable de adultos, con sus creencias religiosas, que toman la eutanasia como una opción moral deseable en algunos casos. Hay también muchos secularistas, ateos, agnósticos, etc, que activamente difieren de tal argumento religioso.

- Muchos grupos de fe creen que el sufrimiento humano puede tener un valor positivo para el enfermo terminal. Para ellos el sufrimiento puede ser una oportunidad divina para aprender o purificarse. Algunas menciones romanas católicas dicen que los cristianos prefieren que se modere el uso de analgésicos, a fin de aceptar voluntariamente por lo menos una parte de sus sufrimientos y así asociar en sí mismos de manera consciente los sufrimientos de Cristo crucificado. Estas pueden

ser sugerencias significativas para algunos creyentes cristianos. Sin embargo, estos parecen argumentos pobres para justificar la negación de la eutanasia a las personas que no comparten estas creencias.

- Mucha gente argumenta que el dolor experimentado por los enfermos terminales puede controlarse a niveles pasaderos mediante el tratamiento apropiado. Sin embargo diez millones de individuos en América del norte no tienen acceso a la salud pública adecuada, y tal control de dolor no está disponible para todos los enfermos. Las reducciones previstas al financiamiento de salud aumentan la posibilidad de sufrimiento de enfermos terminales y hará la asistencia más importante. También, para algunos, el dolor intratable no es la principal razón para que deseen morir, puede ser una pérdida de independencia, dignidad y capacidades.

- Al estar el suicidio asistido y/o la eutanasia disponibles alguna gente presionará a sus familiares para que acepten morir, esta presión puede ser muy sutil. Este es un argumento importante en favor de controles estrictos que confirmarían que un paciente no está siendo influido por otros.

- Alguna gente deseará morir porque sufren de depresión clínica. Otro argumento a favor de controles estrictos para confirmar que una asistencia solicitada por un paciente agonizante sea consciente.

- En una época cuando el financiamiento médico total se restringe y es continuamente reducido, ¿es comprometedor para la ética la aplicación de tratamientos sumamente caros a enfermos terminales a fin de extender sus vidas por unas pocas semanas en contra suya? El dinero usado en esto entonces no está disponible para el cuidado pre-natal, el cuidado del infante, etc. Con lo que se ahorrarían vidas y se mejoraría la calidad de vida a largo plazo para otros.

- Alguna gente argumenta que los pacientes se asustarían por que sus médicos los podrían matar. Este no es un interés valedero, sólo el paciente podría pedir la asistencia. El doctor continuaría trabajando para encontrar los deseos de sus pacientes.

3.2. La tetraplejia y el deterioro de la calidad de vida

Frente a los enfermos terminales, anteriormente tratados, existe un colectivo de enfermos que conllevan su dolor (sea físico o psicológico) día a día, en muchos casos sin la esperanza de recuperación, pero sin que su enfermedad les ocasione la muerte. Este es el caso de los enfermos crónicos.

Desde una simple bronquitis hasta la perdida funcional del riñón (pacientes en diálisis), pasando por los diabéticos (la necesidad de inyectarse insulina periódicamente), son muchas las enfermedades crónicas, “que no matan sino duelen”, provocando un mayor o menor deterioro en la calidad de vida del individuo que las sufre.

Quizá la más grave de las enfermedades crónicas sea la tetraplejia. Es difícil imaginar la vida de un tetrapléjico: manteniendo intacta su capacidad cognitiva y su conciencia de la realidad, es una persona totalmente dependiente de terceros para realizar necesidades tan básicas como comer, vestirse o mantener una higiene diaria. En cierto modo, podemos afirmar que es una cabeza pensante pegada a un cuerpo; un cuerpo que está vivo (mantiene sus funciones biológicas, como latido del corazón, circulación sanguínea, oxigenación de las células, envejecimiento de los tejidos como en una persona normal) pero sobre el que no tenemos ningún control voluntario. El tetrapléjico podrá sonreir, arquear las cejas, gesticular con la cara, hablar, dirigir la mirada,... pero no tendrá ningún control voluntario (neuromotor) sobre la mayoría de su cuerpo, desde el cuello para abajo, debido a la sección de la médula espinal a la altura de la nuca (digamos que “la carretera por donde viajan nuestros impulsos se ha cortado”). Esto incluye no poder realizar actividades cotidianas como andar, escribir, comer, manipular objetos con las manos, etc. De cuello para abajo sólo se mantienen “vívas” las funciones autónomas, como la respiración o el latido del corazón.

A este respecto, hay que destacar el esfuerzo que hace la tecnología por adaptarse a las discapacidades. Existen ya ordenadores cuyo puntero (ratón) se maneja con la mirada y el parpadeo, y electrodos conectados a músculos cráneo-encefálicos capaces de dirigir, por ejemplo, una silla de ruedas eléctrica moviendo los músculos de la mejilla (izquierda, derecha, al frente...).

3.3. El impacto de la tetraplejia en la sociedad

Más para mal que para bien, algunos casos de tetraplejia pasan a ser tristemente “famosos” por el debate social que levantan o levantaron en su día.En nuestro país, el caso que más conmoción ha causado sea posiblemente el de Ramón Sampedro. Ya a nivel internacional, ni el mismísimo Superman (el actor Christopher Reeve) pudo librarse de la tetraplejia: En 1995 cayó de un caballo y se rompió el cuello, pero se negó a rendirse y su gente le ayudó a vivir. postrado en su silla de tetrapléjico, Christopher Reeve fue realmente Superman: creó una fundación, dio conferencias, enardeció a la convención del Partido Demócrata de 1996 y el país entero se volcó en su favor y en el de la causa de quienes están como él. Muchas cosas malas pueden contarse de América, pero pueden estar seguros de que sus ciudadanos no dejan caer a quien no se resigna a su suerte y lucha por la vida que le ha tocado vivir.

El caso de Ramón Sampedro es bien distinto. Ramón Sampedro murió después de treinta años de inmovilidad absoluta. Prisionero de la tetraplejia, quiso morir sin que nadie tuviera que pagar por ello. Su perdida batalla judicial

y la entrada en vigor del nuevo Código Penal, en mayo de 1996, terminó con sus esperanzas de ver reconocido el derecho a la eutanasia. El nuevo código despenaliza en efecto la eutanasia pasiva o indirecta, pero sigue castigando con penas que oscilan entre los dos y los diez años cuando haya cooperación con el suicidio, si bien rebaja sustancialmente la pena cuando haya, por parte de la persona que desea morir, petición expresa e inequívoca. De ahí que, finalmente, Ramón Sampedro escribiera un testamento y dejase grabado un vídeo que demuestra su vivo deseo de dejar de sufrir una vida que le resultaba indigna.

Más de 2.000 personas se auto-inculparon por la muerte de Sampedro, descargando así el foco de atención sobre la principal sospechosa: su compañera Ramona Maneiro. Según los datos de la asociación DMD (de la que hablaremos más adelante) son más de 2.000 las personas autoinculpadas. El movimiento tuvo su germen en Galicia, tierra natal de Sampedro, donde vecinos, amigos y algunos familiares del tetrapléjico estamparon sus firmas en un documento de petición de clemencia para los que le ayudaron a morir. A partir de ahí nació la campaña de autoinculpaciones, que de Galicia se trasladó especialmente a Cataluña, donde está la sede central de la Asociación pro Derecho a Morir Dignamente.

3.4. La postura de la medicina moderna

Se ha dicho que la medicina moderna es cada vez más capaz de prolongar la vida, pero está poco preparada para tratar humanamente al enfermo terminal. De ahí la repercusión de recurrir al expediente de la eutanasia, presente críticamente como garantía de una muerte digna ante el peligro del "ensañamiento" terapéutico. Es verdad que algunas veces puede dar la impresión de que los médicos, con sus tratamientos infinitos, pretenden sólo prolongar la agonía.

Quizás, la verdadera alternativa no sea la eutanasia ni el tratamiento terapéutico interminable, que no debe confundirse con asistencia médica continuada. En este campo, la propia estructura sanitaria tiene mucho que hacer. Se pueden mencionar algunas cuestiones.

· Evitar la masificación, que conlleva inexorablemente, entre otras consecuencias, a un descuido en la atención de los enfermos terminales, que suelen ser los más incómodos y los menos rentables.

· Potenciar los centros de dolor y las unidades de cuidados paliativos, que pueden evitar muchos sufrimientos inútiles. Como expresó un médico australiano "Desde todos los puntos de vista, es éticamente mejor intentar eliminar el sufrimiento humano que eliminar al ser humano que sufre". Por ello, son cada vez más frecuentes las unidades de dolor en los centros sanitarios.

Según la publicación del Sacerdote Mateo Bautista, de la orden de San Camilo, quién se ha dedicado a la atención de la salud y de los enfermos terminales- la necesidad de garantizar los derechos de los enfermos; el crecimiento de la conciencia de autonomía, que transforma la relación médico – paciente, y la conciencia de que las decisiones más difíciles no se deducen de manera automática de normas legales, están motivando encontrar un marco de principios morales desde el que se pueda tomar decisiones correctas y humanizadoras.

Los puntos de vista son amplios y las convicciones, muchas veces, encontradas. Quizás la mejor manera de llegar a un puerto común sea, justamente, humanizar la ciencia ante el sufrimiento y comprender los alcances de nuestras acciones y de nuestros conocimientos.

4. La muerte como el último tabú

Los humanos siempre hemos rechazado ciertas realidades que nos resultan especialmente dolorosas o desagradables. Los objetos, palabras o situaciones tabú han existido desde siempre.

“Tabú” (taboo) es una voz polinesia que significa “sagrado, prohibido” (un claro origen místico o religioso). Son muchas las palabras tabú que se han ido incorporando a nuestro lenguaje desd entonces; algunas de ellas, utilizadas en siglos pasados, resultan hoy día casi caricaturescas. La misma palabra “vomitar” (un alimento) era sustituida hace hace bien poco por su homónima “devolver”.

Quizá el más tradicional de los tabúes sea el sexo. La sóla mención de su práctica ocasionaba sonrojos entre las clases media y alta, y el lenguaje siempre ha gozado de una auténtica “legion de palabras” dispuestas a sustituir a otros términos sexuales más explícitos.

Sin embargo, en la última década hemos sido espectadores de cómo el sexo se ha ido incorporando a los distintos estratos de la sociedad: desde cine y publicidad, hasta revistas de tirada nacional focalizadas hacia el ciudadano medio.

Comienza ya a hablarse en determinados círculos intelectuales de la caída del sexo como tabú, lo que nos hace realmente plantearnos que, a día de hoy, posiblemente la muerte, y todo lo que la rodea, sea el último tabú que aún queda en las sociedades occidentales, y más concretamente en EEUU – España.

Hablar del significado más profundo de la vida y de la muerte sigue siendo un tabú en nuestra cultura. Todavía nos sentimos incómodos y torpes hablando de estas clases de sucesos. El sexo, demostrado cada vez más más explícitamente en nuestra sociedad, se ha perdido de largo como tabú, como nos han revelado distintos estudios del CIS (Centro de Investigaciones Sociológicas, dependiente del Estado).. Sin embargo, la muerte es aún algo de lo que deseamos olvidarnos. Una encuesta de 1991 hecha por el grupo Gallup demostró que los americanos casi nunca piensan en muerte, y es un tema que prefieren evitar meditar o hablar.

Vivimos en una cultura en la cual el individualismo de los éxitos y una filosofía de la vida que nos dice: “usted puede lograr cualquier cosa!” hacen que centremos nuestras metas en proyectos típicamente capitalistas, como la exclusiva dedicación al trabajo. Erróneamente creemos que podemos vencer a

la muerte. Pero cuando nuestras expectativas se truncan, el resultado es una crisis de grandes proporciones. Uno debe enfrentar no solamente muerte biológica, sino la situación cada vez más común de “estar muerto en vida”.

Aún como españoles de a pie, dejamos que el colectivo profesional de los médicos y enfermeras se encarguen del cuidado del enfermo que va a morir.

Pero nuestras actitudes respecto a la muerte están cambiando lentamente. Aunque todavía utilizamos eufemismos para referirnos a ella, la libertad de expresión (muchas veces en forma de canciones o himnos) hace que nuestra psique se vaya acercando progresivamente a dicha realidad.

Existe una cierta correlación entre el hecho de que cada vez menos españoles acuden a la iglesia, al tiempo que personalmente y emocionalmente se encuentran más deshinibidos para hablar o pensar acerca de la muerte.

Otro eufemismo al que habitualmente acudimos es el “autolisis” (auto-lesionamiento), para referirnos al suicidio, que es precisamente la alternativa desesperada de aquellos quienes piden morir pero se topan con el muro social y el el miedo legal de algunos médicos a proporcionarles una muerte digna y asistida. Este punto nos da paso al próximo capítulo.

5. Suicidio y Enfermedad Mental.

Terminábamos el capítulo anterior mencionando el término suave aceptado para suicidio, “autolisis”. Existen otros tipos de autolesiones menores, como arrancarse pelos del cuero cabelludo, pestañas-cejas, realizar secciones en diversas partes del cuerpo, .... Una patología muy común, la onicofagia (morderse las uñas) es en sí misma una forma de autolesionarse. Se cree que está relacionada con la ansiedad, y para detectar el origen de esta, cada “escuela psicológica” se aproxima a ella según sus cánones. Por ejemplo, un psicoanalista achacaría dicha ansiedad a “una neurosis no resuelta, que llevaríamos arrastrando inconscientemente desde la infancia”

¿Qué es enfermedad mental? ¿Dónde está el límite entre lo que es enfermizo (“patológico”) y lo que no lo es? Todos sufrimos a lo largo de nuestras vidas trastornos que afectan en mayor o menos medida a nuestra calidad de vida.

Quizá el más cotidiano de los trastornos sea el estress: quién más, quien menos, lo padece en diversos grados a lo largo de su vida. Una vez más, los datos estadísticos son alarmantes: debido al ritmo de vida competitivo que hemos impuesto en nuestra sociedad (ver “Globalización”, Susan George), los episodios de estress crónico son cada vez más frecuentes. Sus causas son numerosas, entre ellas: atascos de tráfico, contaminación sonora en las urbes, desadaptación al nuevo estandar familiar (familias monoparentales, familias disfuncionales), ambiente competitivo en el el trabajo, excesivas horas de jornada laboral, “mobbing” o relaciones de abuso/poder en el trabajo, exigencia autoimpuestas a los niños desde pequeños (academia de inglés, clases de kárate, conservatorio musical, lecciones de informática...), etc.

Con frecuencia ocurre que “la bola de nieve se hace más grande”, apareciendo otros trastornos asociados al estress: a ello se le denomina “comorbilidad” (unas patologías conllevan a otras, y se dan simultáneamente).Por ejemplo, el estress va frecuentemente asociado al insomnio (otro de los trastornos “frecuentes”). El insomnio nos provoca que el rendimiento laboral al día siguiente sea menor (nos levantamos “cansados”, sin tener la sensación de haber “recuperado” energías), lo que de nuevo puede llevar a ansiedad, depresión, dispepsias (trastornos gástricos, úlcera), agresividad en el entorno familiar o laboral, trastornos de la alimentación (bulimia o anorexia), deterioro de la vida en pareja, etc.

* Estadísticas de suicido

Para conocer las devastadoras (y probablemente imprecisas) estadísticas del suicidio en España, acudimos a la página web del Instituto Nacional de Estadística, www.ine.es

La estadística de suicidio se viene realizando ininterrumpidamente desde principios de siglo. Su publicación tiene, desde el año 1986, periodicidad anual y recoge información tanto de los suicidios consumados como de las tentativas, estudiando el acto del suicidio con todas las circunstancias de tipo social que puedan tener interés.

Dediquemos unos instantes a meditar sobre la siguiente tabla:

Provincias Capitales Nº de suicidios

consumados y tentativas

Población calculada en millares para mitad del periodo

Coeficiente por 100.000 habitantes

Nº de suicidios consumados y tentativas

Población calculada en millares para mitad del periodo

Coeficiente por 100.000 habitantes

Promedio del decenio 2.511 39.409 6,37 699 13.623 5,13

1992 2.372 39.085 6,06 649 13.796 4,70

1993 2.412 39.082 6,17 677 13.783 4,91

1994 2.344 39.143 5,98 638 13.769 4,63

1995 2.711 39.209 6,91 779 13.754 5,66

1996 2.716 39.270 6,91 786 13.635 5,76

1997 2.747 39.323 6,98 753 13.577 5,54

1998 2.598 39.371 6,60 712 13.519 5,26

1999 2.456 39.418 6,23 675 13.460 5,01

2000 2.537 39.927 6,35 682 13.402 5,09

2001 2.217 40.265 5,51 635 13.537 4,69

El valor más significativo (el que hace el promedio de la población española) es que más de 5 de cada 100.000 habitantes se suicidan a lo largo del año en una determinada población, o lo que es lo mismo, cada año nos encontramos con un caso de suicidio en una población de 20.000 habitantes

Centrandonos en nuestro entrorno, aplicamos los anteriores datos a los principales núcleos de población de Almería: (datos obtenidos del último censo, enero del 2000)

Adra, 21.147 habAlbox, 10.120 habAlmería, 169.509 habBerja, 12.878 habCuevas del Almanzora, 9.371 Ejido, El, 45.354 habHuércal-Overa, 13.830 habNíjar, 14.414 habRoquetas de Mar, 35.164 habVícar, 13.338 hab

A la vista de estos datos, podemos colegir que al menos 10 personas se suicidan cada año en nuestra capital. La realidad es bien distinta: teniendo en cuenta las cifras de población flotante (no censada) y la opinión de los profesionales sanitarios, estas cifras podrían llegar a quintuplicarse, teniendo en cuenta que muchas muertes voluntarias (como el envenenamiento por fármacos) son calificadas en el acta médica de defunción como “accidentales”, en un ultimo intento de la fámilia para evitar consecuencias peores, en connivencia con el médico firmante del acta y la propia justicia.

Son pues, datos preocupantes no sólo por la cantidad, sino por el contexto en que se producen dichas muertes. No se disponen de fuentes oficiales que respondan a la pregunta de “¿qué hubiera ocurrido si al potencial suicida se le hubiera planteado otra alternativa?”. Lo que resulta más doloso es el trance que ha de pasar el suicida en los momentos previos del acto, máxime si consideramos que no tiene experiencia previa ni está asistido por personal cualificado que pueda realizar el proceso de una manera rápida, indolora y no traumática.

A este respecto, haremos un breve comentario sobre un punto aún más grave: por cada suicido cometido, hay un número considerablemente mayor de tentativas. Algunas de ellas dejan secuelas permanentes, lo que agrava aún más la ya precaria situación del “individuo desesperado”.

Si objetiva y estadisticamente podemos conocer la tasa de suicidios anuales en España (aunque los propios investigadores admiten que las cifras reales pueden ser considerablemente diferentes de las oficiales), un dato del que no se habla –pues no se conocen a ciencia cierta las cifras que se manejan— es el número de intentos de suicidio frustrados. Se barajan cifras alarmantes: en torno al 80% de los intentos de suicidio resultan frustrados (el propio individuo fracasa en su intento de provocarse la muerte), o lo que es lo mismo, sólo un 20% de los intentos de suicidio terminan consumándose. Algunos investigadores reducen esta cifra hasta un 5%. Del porcentaje restante, la amplia mayoría recaen en la tentativa de suicidio, lo que agrava y deteriora la ya de por sí dolorosa situación personal y familiar.

6. El derecho a morir dignamente.

A lo largo de nuestras vidas, pasamos por dos trances inevitables: el nacimiento y la muerte. Ambos se podrían describir como “tener que deslizarnos por un túnel demasiado estrecho, por donde no cabemos”.

En la amplia mayoría de los casos, el momento del alumbramiento es asistido por personal entrenado y cualificado, en las más rigurosas condiciones de sanidad y dignidad. Sólo en pocos casos particulares no se cumple esta norma, como en el caso del a ya casi extinta costumbre de la comunidad gitana de asistir el parto en el propio hogar (al estilo tradicional).

Una ventaja del trance del nacimiento es que no recordamos nuestra propia experiencia: la primera inspiración de aire en los pulmones. Algunas teorías psicoanalíticas, mencionadas en la bibliografía, defienden que dicho trance permanece impreso en el subconsciente, pudiendo ser parte fundamental en las neurosis que el individuo arrastra ya como adulto. Este tema queda, evidentemente, fuera del alcance de este texto.

Como ya hemos visto, el momento de superar el trance la muerte resulta con frecuencia mucho más largo y doloroso. Una plausible explicación está en nuestra condición humana de aferrarnos a la vida, especialmente si lo consideramos desde el punto de vista de un individuo sano.

Desde la asociación Derecho a Morir Dignamente, con Sede en Barcelona y pionera en España en el debate de la eutanasia, se pide que el derecho a morir sea asistido por profesionales cualificados, como son por ejemplo los médicos.

Considerando el nacimiento y la muerte como los dos trances supremos en la vida de toda persona, el objetivo es facilitar de la manera más digna posible este último trance, haciendolo indoloro y no prolongando la vida más allá de lo necesario por medios artificiales (la experimentación médica, especialmente realizada en clínicas privadas y de un dudoso status legal, rompe con el código deontológico y el juramento hipocrático al que todos los médicos se someten).

El testamento vital es, a día de hoy, la prueba legal más clara de la que se vale esta asociación.

6.1. El testamento vital

Un testamento vital es un documento con directrices anticipadas que realiza una persona en situación de lucidez mental para que sea tenido en cuenta cuando, a causa de una enfermedad, ya no le sea posible expresar su voluntad. Lo que se sostiene como derecho en este tipo de documentos es la "muerte digna", en lo que concierne e involucra a la asistencia y tratamiento

médico a practicarse sobre un paciente que se encuentra bajo una condición física o mental incurable o irreversible y sin expectativas de curación.

En general, las instrucciones de estos testamentos se aplican sobre una condición terminal, bajo un estado permanente de inconsciencia o sobre un daño cerebral irreversible que, más allá de la conciencia, no posibilite que la persona recupere la capacidad para tomar decisiones y expresar sus deseos en el futuro. Es allí donde un testamento vital insta a que el tratamiento a practicarse se limite a las medidas necesarias para mantener confortable, lúcido, aliviando del dolor (incluyendo los que puedan ocurrir como consecuencia de la suspensión o interrupción del tratamiento).

Muchas son las opiniones, convicciones, los adeptos y los detractores de los testamentos vitales. La discusión por la validez, la ética y la necesidad de una legislación para la existencia y la aceptación o no de un testamento vital es un tema irresuelto en España.

Desde la sociedad y hasta el plano legislativo la respuesta al tema de "la muerte digna" no ha sido concreta ni definitiva. El tema llegó a ser tratado por el Parlamento, en donde hubo un proyecto de ley al respecto que obtuvo una media sanción. Sin embargo no se continuó avanzando en el tema.

Si bien existen algunas asociaciones, como la DMD que sostienen la necesidad de respetar los deseos individuales en cuanto a los derechos de las personas en los últimos tramos de sus vidas, hay corrientes religiosas que también entienden que el acompañamiento y la dignidad deben ser derechos de todo paciente terminal.

Sin embargo, también existen muchas posiciones que entienden que nadie puede decidir sobre la vida o muerte y menos aún saber, en muchos casos, las posibilidades de una persona cuando enfrenta una enfermedad, por más grave que esta sea.

Al día de hoy, mucha gente de manera individual, o colectivamente ha redactado y firmado sus manifiestos y lo han comunicado a su familias, a sus personas allegadas o a las instituciones que sostienen este derecho. De allí en más, llegado el caso, el testamento no representará un deseo legalmente avalado, por lo que las personas involucradas –profesionales médicos, familiares, autoridades- deberán decidir a conciencia los alcances de su aceptación o no.

Filosóficamente se discuten la trascendencia y los posibles conceptos en el contexto de una distinción entre muerte y fallecimiento, sobre el significado de la vida o la continuación de la misma sin "calidad", o prolongación del proceso de muerte.

El debate planteado es indivisible del concepto de eutanasia, existiendo para éste ámbito quienes diferencian entre eutanasia activa y eutanasia pasiva.

Eutanasia activa incumbe a la acción de quitar la vida de manera artificial a un paciente que no moriría por medios naturales.

Eutanasia pasiva corresponde a la muerte por la no-aplicación de tratamientos médicos ante una patología que, de no ser asistida, provocaría la muerte del afectado. Aquellos que sostienen la validez y necesidad de respetar un testamento vital consideran que la eutanasia pasiva no es más que dejar a la naturaleza hacer lo que la medicina no puede remediar.

La apelación al testamento vital es una mera petición de principio, pues lo que se discute es si la eutanasia es admisible o reprobable independientemente de la opinión del interesado, sosteniendo que en cualquier caso se trata de "provocar un suicidio".

6.2. La asociación DMD

DMD es una asociación sin ánimo de lucro, cuyo principal objetivo es el de defender el respeto a a voluntad expresa y libre de toda persona en la fase final de su vida, particularmente en lo que concierne a su terminación.

La asociacion española Derecho a Morir Dignamente es miembro de la Federación Mundial de Sociedades pro Derecho a Morir. Se creo en España en 1984 siguiendo el modelo de otras asociaciones similares ya establecidas en algunos países, y su sede reside en Barcelona (recientemente se ha abierto otra sede en Madrid). Sin embargo, pese a la relativa antigüedad de la asociación, ha sido en estos últimos años cuando ha saltado a la palestra pública, especialmente al manifestar su apoyo al caso de Ramón Sampedro.

Los objetivos de la asociación D.M.D. son :

* Promover el derecho de toda persona a disponer con libertad de su cuerpo y de su vida, y a elegir libre y legalmente el momento y los medios para finalizarla.

* Defender, de modo especial, el derecho de los enfermos terminales a, llegado el momento, morir pacíficamente y sin sufrimientos, si éste es su deseo expreso.

* Apoyar investigaciones relacionadas con la muerte y la libertad del hombre para elegir racionalmente su destino personal.

* Promover un clima de opinión pública favorable y tolerante con los objetivos de la Asociación, actuando legalmente y con el máximo respeto hacia opiniones discrepantes.

* Buscar el reconocimiento legal y social de los derechos propugnados en el artículo 2.

* Defender especialmente los siguientes derechos del enfermo:

o a permanecer informado sobre el diagnóstico y tratamiento de su enfermedad en términos que pueda comprender o a tomar las decisiones últimas sobre su su tratamiento, incluso la de rechazarlo, y o a recibir los medios necesarios para evitarle sufrimientos.

* Difundir y buscar el reconocimiento legal de un documento donde el firmante pueda establecer por escrito disposiciones acerca de su muerte.

DMD defiende el derecho de todos los enfermos terminales e irreversibles a recibir una asistencia médica y psicosocial adecuada a su situación (cuidados paliativos), respetando su voluntad de morir con ayuda médica (suicidio asistido y eutanasia activa) cuando a pesar de las medidas paliativas padece un sufrimiento insoportable.

Eutanasia suele confudirse con suicidio asistido, pero hay importantes matices que los diferencian: DMD solicita “una muerte digna”, entendiendo que la mayoría (si no la práctica totalidad de los suicidios) se cometen en situaciones indignas y dolorosas para la persona que los comete (ahorcamiento, precipitación al vacío, intoxicación por fármacos, sección en las arterias, etc).

6.3. Otras asociaciones

La Federación Mundial de Asociaciones pro Derecho a Morir consta actualmente de 37 organizaciones provinientes de 32 países.

La Federación fue fundada en 1980 en Oxford, Inglaterra, con ocasión del Tercer Congreso Internacional de Asociaciones pro Muerte Digna estatales. La primera reunión tuvo lugar en 1976 en Tokio tras la constitución de lo que hoy es la Asociación pro Muerte Digna de Japón.

La Federación defiende que los individuos deben tener derecho a tomar sus propias decisiones sobre la forma y el momento adecuado de su propia muerte. Cada una de las asociaciones miembro trabaja a su modo para garantizar este derecho.

Citando sus propias palabras: “Nuestra creencia en la libre elección se extiende a todas las asociaciones miembro. Como Federación de 37 organizaciones pro derecho a una muerte digna, apoyamos a cada una de las asociaciones federadas en su trabajo para alcanzar sus propios objetivos. No les pedimos que se adhieran a una creencia específica ni a un objetivo distinto al de apoyar el derecho de cada persona a una muerte digna.”

Los objetivos y el trabajo de las asociaciones miembro dependen de las leyes existentes en sus países y de cómo ellas mismas definen las necesidades de los individuos. Algunos trabajan para promover leyes sobre testamentos vitales u otras directrices médicas anticipadas, mientras que otras asociaciones se centran en obtener el derecho legal a la ayuda médica en el momento de la muerte, ya sea por suicidio médicamente asistido o eutanasia voluntaria.

El lector interesado podrá encontrar más información actualizada acudiendo a los recursos online: www.worldrtd.org (Internacional) y www.eutanasia.ws (DMD, España)

7. Conclusiones

La conceptualización de la muerte es uno de lo temas más acuciantes de la bioética. La definición en vigencia de muerte cerebral plantea dilemas aún sin resolución. Contra lo que supone el sentido común, muchas veces la frontera que separa la vida de la muerte es una línea difusa y difícil de establecer.

La búsqueda de criterios teóricos que definan lo que se entiende por muerte, criterios que puedan trasladarse sin mayores dificultades a la práctica médica cotidiana, es uno de los temas más complejos y discutidos que aborda la disciplina científica denominada bioética, que estudia los aspectos éticos de la medicina y la biología.

En las últimas décadas del siglo XX, los avances que ha experimentado la medicina y el conocimiento biológico han instalado complejos cuestionamientos en torno de la conceptualización de la muerte.

Si bien son muchos los hechos puntuales que han hecho estos problemas aún más complejos, son principalmente dos los que han funcionado como disparadores del concepto que actualmente se utiliza para determinar cuándo una persona ya no está viva. Por un lado, la invención del respirador artificial con motivo de la epidemia de polio de los años 50 permitió que muchas personas permanecieran vivas en situaciones en las que antes algo así era imposible; por otro lado, el primer trasplante de corazón que realizó en 1967 el doctor Christian Barnard y la necesidad de contar con estos órganos para trasplantes planteó la pregunta: ¿cuándo es razonable dejar de tratar a una persona conectada a un respirador?

"La utilización de respiradores en pacientes que habían perdido el conocimiento irreversiblemente se estaba convirtiendo en un problema para los jefes de las unidades de cuidados intensivos. Empezaron a tener pesadillas con salas llenas de pacientes irreversiblemente inconscientes, en las que cada uno de ellos necesitaba no sólo un respirador y una cama, sino también una asistencia médica especializada. Para la familia, el respirador prolongaba la agonía. Si la persona que querían ya no podría recuperar nunca el conocimiento, éste ya se había ido para siempre. Sin embargo, no estaba muerta y, por lo tanto, no podían aliviar su dolor con los habituales rituales de muerte, entierro y luto", escribe el filósofo australiano Peter Singer, especialista en bioética, en su libro "Repensar la vida y la muerte. El derrumbe de nuestra ética tradicional" (Editorial Paidós).

Fue esta la situación en la que se planteó la necesidad contar con un criterio que sirviera para decidir si a un paciente que había perdido irreversiblemente la consciencia, pero que mantenía aún sus funciones vitales gracias al respirador artificial, estaba vivo en términos médicos.

Esta situación se tornó más critica ante la posibilidad de realizar trasplantes de corazón, para lo que es necesario que el órgano se extraiga lo antes posible, luego del deceso del potencial donante. "Ante la posibilidad de realizar

trasplantes de corazón, de repente se consideró desde otro punto de vista a los males de pacientes en permanente estado de inconsciencia que llenaban las salas de los hospitales de todo el mundo. En vez de ser una carga cada vez más intolerable para los recursos del hospital, se podían convertir en un medio para salvar la vida de otros pacientes", recuerda Singer.

A tan sólo un mes del primer trasplante de corazón realizado por Barnard, se creó el llamado "Comité Ad Hoc de la Facultad de Medicina de Harvard para Examinar la Definición de Muerte Cerebral", también conocido como "Comité sobre la Muerte Cerebral de Harvard", compuesto por diez médicos, un historiador, un abogado y un teólogo. Luego de deliberar, en agosto de 1968 este comité publicó en el Journal of American Medical Association su definición de que la muerte cerebral (o coma irreversible) debe ser utilizada como sinónimo de muerte. En dicho informe, el comité argumentaba de esta forma sus decisiones: "Nuestro principal objetivo es definir el coma irreversible como un nuevo criterio de muerte. Hay dos razones por las que es necesaria una definición. Primero, los avances en los métodos de resucitación y mantenimiento de la vida han dado como resultado esfuerzos cada vez mayores para salvar a aquellos que sufren lesiones graves. A veces estos esfuerzos sólo tienen un éxito parcial, y el resultado es un individuo cuyo corazón continúa latiendo, pero cuyo cerebro está irreversiblemente dañado. La carga que supone para los pacientes que sufren una pérdida permanente del intelecto, para sus familias, para los hospitales y para aquellos que necesitan las camas hospitalarias que ocupan estos pacientes en coma es grave. Segundo, los criterios obsoletos para definir la muerte pueden causar controversia a la hora de conseguir órganos para trasplante".

Si bien la muerte cerebral ha sido adoptada como concepto de muerte en casi todo el mundo desarrollado (Japón es la excepción), esta conceptualización también deja serios dilemas médicos sin resolver, por lo que existen quienes plantean la necesidad de revisar el concepto de muerte.

"Ahora, el coma irreversible como resultado de una lesión cerebral permanente no es de ningún modo lo mismo que muerte de todo el cerebro argumenta Peter Singer, un acérrimo enemigo del concepto de coma reversible como sinónimo de muerte-. La lesión permanente de las partes del cerebro responsables de la conciencia puede conducir a un estado que se conoce como estado vegetativo persistente. En estas personas, el tronco encefálico y el sistema nervioso central siguen funcionando, pero se ha perdido irreversiblemente el conocimiento. Hoy en día ningún sistema jurídico considera muertas a las personas en estado vegetativo persistente".

"¿Por qué deberíamos elegir entonces la muerte del cerebro como el único rasgo determinante de muerte, en vez de la muerte de los riñones o del corazón, cuando se puede reemplazar la función de todos ellos? La respuesta es que no son realmente las funciones integradoras y coordinadoras del cerebro las que hacen que su muerte sea el final de todo lo que valoramos, sino más bien su asociación con la conciencia y la personalidad".

Para Singer, la muerte cerebral es tan sólo una "ficción práctica" que permite salvar órganos para trasplante y suprimir tratamientos médicos inútiles.

El problema de su parcial inutilidad lo plantea casos como los siguientes que se encuentran en el borde de la definición de muerte. El caso de los bebés anaencefálicos es uno de ellos, pues son bebés que nacen sin cerebro pero sí con el tronco encefálico; es por eso que estos bebés pueden permanecer vivos por años pero jamás pueden alcanzar el estado de conciencia. Este y otros casos, como por ejemplo la muerte cortical en la que el paciente sigue respirando pero jamás podrá recobrar la conciencia, reclaman de la bioética nuevas definiciones que se adapten al desarrollo actual de la medicina.

BIBLIOGRAFÍA

El lector podrá ampliar información consultando las siguientes obras:

Sergio Moya – Una aproximación a Vivir en la Luz (Shakti Gawain, editorial Sirio, 1993)

El suicidio: género y estadística, 1990-1997 - Martha Estela Mayoral Granados

Eutanasia : los dilemas morales (1992) - Baird, Robert M. ; Rosenbaum, Stuart E. Editor: Ediciones Martínez Roca, S.A

La eutanasia : aspectos éticos y jurídicos (1994) - Casado González, María Editor: Editorial Reus, S.A

El tratamiento jurídico de la eutanasia : una perspectiva comparada (1995) - Díez Ripollés, José Luis ; Muñoz Sánchez, Juan Editor: Librería Tirant lo Blanch, S.L.

Entre los límites personales y penales de la eutanasia (1990) Editor: Universidad de Cádiz. Servicio de Publicaciones

Eutanasia y el derecho a morir con dignidad, la (1984) Editor: Ediciones San Pablo, Universidad Pontificia de Comillas de Madrid

Problema moral de la eutanasia, el (1985) - Flecha, José Román

Eutanasia : una ventana abierta a la esperanza (1998) - González Ramírez, Mariano - Editor: Edimat Libros, S. A.

El derecho a morir : comprender la eutanasia (1989) - Humphry, Derek ; Wickett, Ann - Editor: Tusquets Editores

Nuevas formas de eutanasia : los testamentos biológicos (1988) Pamblanco Lillo, Esther - Editor: Universidad de Alicante. Servicio de Publicaciones

Durkheim, Emile (1974). El suicidio, México, UNAM.

Espinosa, Guadalupe (1997).”Como mirar a la producción estadística con un enfoque de género”, en Notas, núm. 2, Aguascalientes, INEGI.

Ferreira, Graciela B. (1996). La mujer maltratada. Un estudio sobre las mujeres víctimas de la violencia doméstica, México, Hermes.

Fierros Greenhouse, Enrique (1997). “Trastorno Depresivo Mayor: su relación con el intento de suicidio”, en SESAM. Servicios de Salud Mental, Hermosillo, abri-junio.

Fromm, Erich (1995). La crisis del psicoanálisis, Barcelona, Paidós.

Gómez Castro, Cecilia y Borges, Guilherme (1996). “Los estudios que se han hecho en México sobre la conducta suicida: 1966-1994”, en Salud Mental, México, vol. 19, núm. 1.

INEGI. Estadística de intentos de suicidio y suicidios, Cuadernos 1-4, 1995, 1997, 1998 y 1999.

INEGI. Violencia Intrafamiliar. Encuesta 1999. Documento metodológico y resultados, 2000.

Kramer, Peter D. (1995). Escuchando al Prozac, México, Seix Barral.

Resano Pérez, Elsa (1997). “Las posibilidades de explotar las encuestas sociodemográficas desde l-a perspectiva de género”, en Notas, núm.2, Aguascalientes, INEGI.

Salinas Beristáin, Laura (1998). “La legislación mexicana frenta a la violencia intrafamiliar”, en Adolfo Sánchez Vázquez (ed.), El mundo de la violencia, México, UNAM, FCE.

Taylor, S. J. y R. Bogdan (1996). Introducción a los métodos cualitativos de investigación, Barcelona, Pidós.

Vázquez Pizaña, Elba et al. (1998). “Intento de suicidio en adolescentes”, en Boletín Clínico, año XV, núm. 2, Hermosillo, Hospital Infantil del Estado de Sonora.

Williams, Kate (1997). Guía para padres de jóvenes deprimidos, México, Patria-Promexa.

Eutanasia y vida dependiente (2001) - Serrano Ruiz-Calderón, José Miguel Editor: Ediciones Internacionales Universitarias, S.A.