METODOLOGIE DE LUCRU ÎN

ASISTENŢĂ SOCIALĂ

privind furnizarea de servicii din sfera îngrijirilor paliative către copii

şi tineri diagnosticaţi cu boli ameninţătoare de viaţă

Coordonator

DUMITRACHE MIHAELA

SORIN BÂRLĂDEANU

CHIRIAC MARCELICA

BODOR LUCIAN

STEVEN COOPER

BOGHIU SIMONA

2

ASOCIAŢIA LUMINA BACĂU D.G.A.S.P.C. BACĂU

Organizaţie de utilitate publică

Proiect finanţat cu sprijinul financiar al Programului RO10 - CORAI, program finanţat de

Granturile SEE 2009-2014 şi administrat de Fondul Român de Dezvoltare Socială;

Conţinutul acestui material nu reprezintă în mod necesar poziţia oficială a FRDS şi a

Granturilor SEE 2009 – 2014; Întreaga răspundere asupra corectitudinii şi coerenţei

informaţiilor prezentate revine iniţiatorilor;

Martie, 2016

www.eeagrants.org www.granturi-corai.ro

www.ingrijiripaliativebacau.ro

www.asociatialumina.eu

3

CUPRINS

INTRODUCERE..............................................................................................................................5

CAPITOLUL I

ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ.............................................................................................................7

I.1. Filosofia îngrijirii paliative........................................................................................................9

I.2. Nivelele îngrijirii paliative.......................................................................................................13

I.3. Populaţia deservită...................................................................................................................16

I.4. Tipuri de îngrijire.....................................................................................................................19

I.5. Tipuri de servicii.......................................................................................................................21

CAPITOLUL II

ASISTENŢA SOCIALĂ ÎN ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ...........................................................28

II.1. Teorii în asistenţa socială a copiilor şi tinerilor...................................................................28

II.2. Rolul asistentului social în îngrijirea paliativă....................................................................31

II.3. Relaţia de suport dintre asistentul social şi client în practica asistenţei sociale...............34

CAPITOLUL III

PROTOCOLUL DOLIULUI.........................................................................................................40

III.1. Bereavement (suport în perioada de doliu).........................................................................41

III.2. Anticiparea doliului..............................................................................................................42

III.3. Sprijin în perioada doliului..................................................................................................43

III.4. Viziunea durerii în contextul social.....................................................................................43

III.5. Doliul în îngrijirea paliativă.................................................................................................44

CAPITOLUL IV

INSTRUMENTE DE EVALUARE ŞI INTERVENŢIE ÎN ASISTENŢA SOCIALĂ.............46

IV.1. Formularea unui plan realist şi relevant de intervenţie pentru atingere

obiectivelor.......................................................................................................................................46

4

IV.3. Plan de intervenţie.................................................................................................................47

CAPITOLUL V

MANAGEMENTUL DE CAZ.......................................................................................................49

V.1. Paşi de accesare a serviciului de îngrijiri paliative..............................................................50

V.2. Instrumente utilizate în evaluarea şi monitorizarea cazului...............................................54

V.3. Managementul cazurilor copiilor aflaţi în sistemul de protecţie care necesită îngrijirii

paliative............................................................................................................................................63

CAPITOLUL VI

FAMILIA ÎNTRE NORMALITATE ŞI RISC............................................................................71

VI.1. Cum se schimbă limitele familiei..........................................................................................72

VI.2. Boala şi pierderea în familie.................................................................................................72

VI.3. Ce înseamnă pierderea pentru familia confruntată cu boala............................................73

VI.4. Cum se schimbă viaţa de familie în timp.............................................................................75

CAPITOLUL VII

IMPLICAREA VOLUNTARILOR ÎN ASISTENŢA PERSOANELOR CU BOLI

INCURABILE.................................................................................................................................76

CAPITOLUL VIII

SERVICIILE OFERITE DE ASOCIAŢIA LUMINA................................................................79

ANEXE............................................................................................................................................84

BIBLIOGRAFIE

5

INTRODUCERE

Lucrarea de faţă este rezultatul experienţei practice de asistenţă a peste 800 de copii şi

tineri cu boli incurabile, din sfera serviciilor de îngrijiri paliative din oraşul şi judeţul Bacău,

asistenţă realizată de specialiştii Asociaţiei Lumina în colaborare cu instituţiile publice şi

organismele private autorizate din comunitate.

Deoarece în perioada implemantării proiectelor pentru asistenţa copiilor şi tinerilor cu boli

incurabile, literatura românească de specialitate în acest domeniu este deficitară, am decis

împreună cu echipa de implementare a proiectului să elaborăm un ghid care să prezinte teoriile

care stau la baza intervenţiei, legislaţia şi instrumentele de lucru specifice acestui tip de asistenţă.

Această metodologie a fost construită după structura unui pachet de instrumente pentru

intervenţia asistentului social, cu scopul îngrijirii şi susţinerii, în managementul traversării şi

acceptării diagnosticului, copiilor şi tinerilor cu boli incurabile. Mai precis, în funcţie de cazul pe

care îl instrumentează specialistul, să poată lua din această lucrare teoria, metoda, formularul şi să-

l aplice situaţiei astfel încât să „repare” problema cu care clientul asistat se confruntă.

Este evident că asistenţii sociali care oferă ingrijire paliativă se vor confrunta şi în viitor cu

provocări. Pentru a face faţă acestor provocări, se impunea să se afle cine sunt şi ce fac, asfel încât

ceilalţi, în special pacienţii şi familiile să poată înţelege contribuţia asistentului social la îngrijirea

lor.

Primul capitol al lucrării este dedicat definirii îngrijirii paliative conform Orgnizaţiei

Mondiale a Sănătaţii, date estimative potrivit OMS, filozofia îngrijirilor paliative, cu aplicarea

acesteia în general şi de specialitate: beneficiar, principii, locaţii, tipuri de suport.

Următorul capitol este dedicat asistenţei sociale a copiilor şi tinerilor diagnosticaţi cu boli

incurabile, rolul asistentului social, intervenţia acestuia în îngrijirea paliativă şi îmbunătăţirea

calităţii vieţii bolnavilor.

Continuăm cu protocolul doliului bereavementul şi viziunea durerii în contextul social.

Un alt capitol important îl reprezintă instrumentele de evaluare şi intervenţie în asistenţa

socială, prezentarea unor aspecte a managementului de caz în asistenţa copiilor şi tinerilor cu boli

6

incurabile, tipuri de servicii de care pot beneficia conform legislaţiei româneşti: nivelurile,

funcţiile, etapele şi instrumentele specifice managementului de caz al copiilor şi tinerilor aflaţi în

ingrijirea paliativă şi managementul cazurilor copiilor aflaţi în sistemul de protecţie.

Familia, între normalitate şi risc, reprezintă încă un capitol al lucrării şi se ocupă cu

definirea şi structura familiei, cum se schimbă viaţa de familie, sprijinul oferit de către echipa

multidisciplinară, bariere de comunicare, cum se schimbă viaţa de familie, în timp.

Implicarea voluntarilor în îngrijirea pacienţilor în prag de moarte şi alinarea simptomelor grave,

este relevat în următorul capitol.

Încheiem cu serviciile complete oferite de către Asociaţia Lumina. Pe parcursul acestui

capitol sunt prezentate: servicii integrate şi intervenţii la domiciliu oferite de Asociaţia Lumina,

centrul de zi, grup de suport pentru părinţi, suport pentru obţinerea drepturilor legale,

monitorizarea şi reevaluarea periodică, etapa de încheiere sau etapa finală a procesului de furnizare

a serviciilor şi intervenţiilor.

Pentru eficientizarea demersului teoretic, la finalul capitolului este prezentat şi instrumentat

un caz folosind instrumentele de lucru specifice asistenţei sociale, prezentate în interiorul

capitolului.

Anexe şi instrumente de lucru, legislaţia în vigoare.

Se impun responsabilităţi noi pentru asistenţii sociali, care trebuie să elaboreze planuri

avansate de îngrijire, să stabilească puncte comune în opţiunile de îngrijire şi să motiveze alegerile.

7

CAPITOLUL I

ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ

Potrivit definiţiei Organizaţiei Mondiale a Sănătaţii (OMS), îngrijirile paliative sunt

îngrijirile care îmbunătăţesc calitatea vieţii pacienţilor şi a familiilor care se confruntă cu

probleme asociate bolilor ameninţătoare de viaţă, prin prevenirea şi alinarea suferinţei prin

identificarea precoce, evaluarea şi tratamentul adecvat al durerii şi al altor probleme de natură

fizică, psiho-socială şi spirituală. Îngrijirea paliativă este o abordare interdisciplinară şi cuprinde

în sfera sa atât pacientul şi familia, cât şi comunitatea. Într-un anumit sens, paliaţia înseamnă

asigurarea îngrijirilor de bază, adică satisfacerea nevoilor individuale ale pacientului, oriunde ar fi

acesta îngrijit: la domiciliu sau în spital. Îngrijirile paliative dau valoare vieţii şi consideră moartea

ca fiind un proces normal. Nu grăbesc şi nici nu amână moartea. Îngrijirile paliative îşi propun să

menţină cea mai bună calitate posibilă a vieţii până la moarte. http://www.eapcnet.eu/

Datele estimative ale O.M.S. (2007) arată că 7,6 milioane de oameni au murit de cancer

în anul 2005, iar 84 de milioane de oameni pot muri de această boală în deceniul următor. Peste

70% din totalul deceselor cauzate de cancer se înregistrează în ţări cu resurse limitate în domeniul

îngrijirilor medicale. Cincizeci şi şase de milioane de oameni mor anual în lume şi, potrivit datelor

furnizate de către Organizaţia Mondiala a Sănătăţii (OMS), aproximativ 60% ar putea beneficia de

îngrijre paliativă (Davies si Higginson 2004).

În ultimul timp, îngrijirea suport s-a impus ca expresie acceptată în domeniul serviciilor

oferite pe lângă tratamentele administrate bolnavilor de cancer (Ministerul Sănătăţii 2000).

Expresia ,,îngrijire la sfârşitul vieţii” a fost iniţial utilizată în Canada în îngrijirea pacienţilor aflaţi

pe moarte, dar în prezent este utilizată la scară largă.

Pe fondul tendinţei generale de scădere a natalităţii şi implicit de îmbătrânirea populaţiei, a

creşterii incidenţei cancerului, a afecţiunilor neurologice şi cardiologice invalidante pentru

pacienţi, România se confruntă în ultimele decenii cu o creştere a numărului de bolnavi cu boli

cronice progresive şi incurabile pentru a căror asistenţă specializată sistemul de sănătate nu este

8

pregătit. Creşterea considerabilă a nevoii populaţiei de acces la servicii de îngrijiri paliative a fost

evidenţiată în cadrul unei cercetări sociologice la nivel naţional [2] privind precepţia populaţiei

asupra îngrijirilor paliative. Studiul a arătat că 20,7% din populaţie (aprox. 4,3 milioane persoane)

s-a confruntat sau se confruntă cu problema îngrijirii unui bolnav incurabil în stadiui avansat sau

terminal. Dintre acestia, 76% din cazuri au fost îngrijiţi exclusiv de familie, 11,8% de medici şi de

familie, 1,2% în servicii specializate pentru aceşti bolnavi. Coroborând datele studiului cu

estimarea nevoii de îngrijiri paliative (calculată în baza recomandărilor internaţionale [3]), rezultă

că în România 5,9% din persoanele care ar trebui să beneficieze de servicii specializate pentru

îmbunătăţirea calităţii vieţii în stadiile avansate de boală încurabilă, au acces la servicii

specializate. Îngrijirea paliativă oferă pacientului şi familiei acestuia o asistenţă multidisciplinară

specializată (asistenţă şi îngrijiri medicale, suport psiho-emoţional, social şi spiritual), în scopul

îmbunătăţirii calităţii vieţii şi alinării suferinţei. În prezent se estimează că aproximativ 160.000

pacienți au nevoie de îngrijiri paliative, în fiecare an (peste 59.000 dintre aceştia sunt bolnavi

oncologici), iar acoperirea nevoilor prin serviciile de îngrijiri paliative extinse (în sistemul public,

neguvernamental sau privat) este de doar 5,4%.

9

I.1. Filosofia îngrijirii paliative

În ciuda diferenţelor dintre abordările naţionale ale îngrijirii paliative, pot fi identificate

unele valori şi principii comune în literatura de specialitate care au fost recunoscute şi aprobate în

activităţile de tip ,,hospice” şi de îngrijiri paliative.

La nivelul ţărilor europene, în rândul experţilor în îngrijiri paliative este recunoscut un set

de valori comune. Printre aceste valori se numără autonomia şi demnitatea pacientului, nevoia de

planificare individuală şi de luare a deciziilor şi de abordare holistică.

1. Autonomie

În îngrijirea paliativă, este recunoscută şi respectată valoarea intrinsecă a fiecărei

persoane ca individ autonom şi unic. Îngrijirea se acordă numai atunci când pacientul şi/sau

familia sunt pregătiţi să accepte. În mod ideal, pacientul îşi păstrează autodeterminarea cu

privire la decizie privind locul îngrijirii, opţiunile de tratament şi accesul la îngrijirea

paliativă de specialitate.

Pacienţilor trebuie să li se asigure dreptul de a decide singuri, dacă doresc acest lucru.

Acest fapt presupune oferirea de informaţii adecvate cu privire la diagnostic, prognostic, tratament,

opţiuni de tratament şi toate celelalte aspecte relevante ale îngrijirii.

Cu toate acestea există o dezbatere permanentă cu privire la aspectele etice atunci când

pacientul nu mai are capacitatea de decizie sau nu doreşte să ia o decizie, iar informarea şi decizia

sunt transferate familiei sau personalului de îngrijiri paliative. Echilibrul dintre autonomie şi

îngrijirea paliativă pare a fi influenţată de factori culturali deoarece, în unele ţări, transferul

decizional de la pacient la îngrijitor este mai frecvent decât în altele.

2. Demnitate

Îngrijirea paliativă trebuie realizată de o manieră respectuasă, deschisă şi atentă –

atentă la valorile, credinţele şi practicile personale, culturale şi religioase, respectându-se în

acelaşi timp legislaţia fiecărei ţări.

10

La fel ca şi în cazul calităţii vieţii, demnitatea pare a fi un concept individual, cuprinzînd

diferite domenii şi priorităţi pentru fiecare pacient. În funcţie de definiţie, demnitatea poate fi mai

degrabă considerată o proprietate intrinsecă decât un bun care poate fi afectat sau pierdut.

Urmând această linie, îngrijirea paliativă ar trebui să ofere un mediu în care pacientul se

poate simţi demn şi poate fi tratat cu demnitate.

3. Relaţia dintre pacienţi şi personalul medical.

Specialiştii din serviciile de îngrijiri paliative trebuie să întreţină o relaţie de

colaborare cu pacienţii şi familiile. Pacienţii şi familiile sunt parteneri importanţi în

planificarea îngrijirii şi gestionarea afecţiunilor.

Îngrijirea paliativă comportă o perspectivă cu accent pe resursele şi competenţele

pacienţilor, nu numai pe dificultăţile întâmpinate de aceştia. În acest context, abordarea orientată

către rezistenţă a dobândit recent o recunoaştere din ce în ce mai mare.

Rezistenţa se referă la capacitatea pacienţilor de a face faţă bolilor incurabile şi

problemelor asociate şi schimbării perspectivei având în vedere speranţa de viaţă limitată.

Conceptul de rezistenţă oferă o schimbare de paradigmă: în timp ce accentul pe simptome,

riscuri, probleme şi vulnerabilitate este orientat către dificil, accentul pe rezistenţă este orientat

către resurse. Rezistenţa subliniază importanţa sănătăţii publice şi creează un parteneriat între

pacienţi, cadre profesionale şi structurile comunitare.

4. Calitatea vieţii

Printre obiectivele centrale ale îngrijirii paliative se numără obţinerea, sprijinirea,

conservarea şi îmbunătăţirea cât de mult posibil a calităţii vieţii.

Îngrijirea este orientată în funcţie de calitatea vieţii, aşa cum este aceasta definită de

individ. Mai exact, a fost desemnată calitatea vieţii bio-psihologice şi vieţii spirituale, fiind

utilizate chestionare standardizate pentru evaluarea calităţii vieţii medicale şi asociate bolii în

speţă. Cu toate acestea, semnificaţia calităţii vieţii poate fi stabilită exclusiv individual de fiecare

pacient aflat în îngrijire paliativă. Dimensiunile relevante ale calităţii vieţii individuale, cât şi

prioriăţile din cadrul acestor dimensiuni, se schimbă adesea în funcţie de evoluţia bolii.

11

Calitatea vieţii pare să depindă mai mult de discrepanţa percepută între aşteptări şi statusul

real de performanţă, decât de o afectare funcţională obiectivă.

5. Poziţia faţă de viaţă şi de moarte

Multe definiţii ale îngrijirii paliative cuprind o poziţie faţă de viaţă şi moarte. Prima definiţie a

O.M.S. din 1990 a afirmat că „medicina paliativă susţine viaţa şi consideră moartea un proces

normal”, iar alte definiţii au fost de acord cu această poziţie. Moartea este privită la acelaşi nivel ca

şi viaţa, inseparabilă de aceasta şi parte din ea. Îngrijirea paliativă nu încearcă nici să grăbească,

nici să amâne moartea. Eutanasia şi suicidul asistat de medic nu trebuie să facă parte din

responsabilitatea îngrijirii paliative.

6. Comunicarea

Capacitatea bună de a comunica reprezintă o condiţie esenţială pentru îngrijirea

paliativă de calitate. Comunicarea se referă la interacţiunea dintre pacient şi personalul

medical, la interacţiunea dintre pacienţi şi rudele acestora, cât şi la interacţiunea dintre

cadrele medicale din diferitele servicii implicate în îngrijire paliativă.

Nemulţumirea şi plângerile legate de îngrijire pot fi adesea puse pe seama comunicării

ineficiente, mai mult decât pe calitatea necorespunzătoare a serviciilor [4], în timp ce comunicarea

eficientă a dovedit că duce la îmbunătăţirea îngrijirii pacienţilor. Comunicarea în îngrijirea

paliativă este mai mult decât un simplu schimb de informaţii. Trebuie luate în considerare

îngrijorările, adesea dureroase, ale pacientului, pentru rezolvarea cărora e nevoie de timp, dăruire

şi sinceritate. Comunicarea de informaţii oneste şi complete poate reprezenta, pe de o parte, o

sarcină dificilă pentru personalul de îngrijiri paliative şi, pe de altă parte, respectarea speranţei

pacientului şi a familiei sale de a supravieţui în ciuda morţii iminente. Trebuie să se asigure

condiţiile adecvate pentru comunicarea eficientă [4], inclusiv instruire şi educare, spaţiu şi cazare

corespunzătoare, timpul necesar pentru a interacţiona cu pacienţii şi familiile acestora pentru

schimbul de informaţii cu echipa, cât şi acces la tehnologia informaţiei de ultimă oră.

12

7. Educarea publicului

Consiliul Europei afirmă că este extrem de important să se creeze un climat de acceptare a

îngrijirii paliative în statele membre ale Uniunii Europene. De aceea este esenţial să se dezvolte

capacitatea comunitară şi să fie promovată îngrijirea medicală preventivă, astfel încât generaţiile

viitoare să fie mai puţin temătoare de moarte şi de perioada de doliu cu care inevitabil ne vom

confrunta cu toţii.

8. Abordarea multiprofesională şi interdisciplinară

Lucrul în echipă este considerat o componentă centrală a îngrijirii paliative. O echipă

interprofesională reuneşte personal medical şi nemedical din diferite discipline şi profesii care

lucrează împreună pentru a oferi şi/ sau îmbunătăţi îngrijirea acordată pacienţilor cu anumite

afecţiuni. Alcătuirea echipelor interprofesionale va diferi în funcţie de o serie întreagă de factori

printre care se numără grupul de pacienţi deservit, măsura în care se acordă îngrijirea şi aria locală

de acoperire.

Este indicat ca furnizarea serviciilor de îngrijiri paliative să fie făcută într-un cadru de

lucru multiprofesional şi interdisciplinar. Deşi îngrijirea paliativă poate fi pusă în practică de

o singură persoană aparţinând unei anumite profesii sau discipline, complexitatea îngrijirii

paliative de specialitate poate fi asigurată numai prin comunicarea şi colaborarea

permanentă între diferitele profesii şi discipline pentru a putea oferi sprijin fizic, psihologic,

social şi spiritual.

Există dovezi clare că lucrul în echipă în îngrijirea paliativă prezintă avantaje evidente pentru

pacient. Revizia sistematică a literaturii de specialitate privind eficienţa echipelor de îngrijiri

paliative în domeniul oncologic, realizată de Hearn şi Higginson, a arătat că echipele specializate

în îngrijirea paliativă sporesc gradul de satisfacţie, identifică şi se ocupă mai mult de nevoile

pacientului şi ale familiei în comparaţie cu echipele de îngrijire convenţională. Mai mult,

abordările multiprofesionale au dovedit că se reduc costurile medicale totale prin diminuarea

timpului pe care pacienţii îl petrec în mediul spitalicesc. Un studiu mai recent a confirmat efectul

pozitiv al echipelor de îngrijiri paliative, cel mai puternic efect fiind asupra controlului durerii şi al

simptomelor pacienţilor. Amploarea echipei poate fi stabilită de o manieră flexibilă şi în funcţie de

13

nevoile pacientului. Echipa de bază va trebui să fie formată din: medic cu competenţă în îngrijirea

paliativă, asistent medical şi asistent social. Acestor specialişti li se pot alătura psihologi, terapeuţi

ocupaţionali, kinetoterapeuţi, clerici şi voluntari. Consiliul Europei recomandă ca fiecare echipă de

îngrijiri paliative să fie condusă de un cadru calificat în îngrijirea paliativă.

9. Durerea şi perioada de doliu

Îngrijirea paliativă oferă sprijin familiei şi îngrijitorilor apropiaţi pe perioada bolii pacientului,

dar îi şi ajută pe aceştia să se pregătească pentru pierderea viitoare şi continuă să ofere sprijin pe

perioada doliului. Serviciile de suport în perioada de doliu sunt recunoscute ca o componentă de

bază a serviciilor de îngrijire paliativă numită bereavement. Astfel serviciile de suport în această

perioadă sunt puse la dispoziţia familiei după decesul pacientului cât timp este necesar.

I.2. Nivelele îngrijirii paliative

Îngrijirea paliativă poate fi oferită pe mai multe niveluri. Trebuie asigurate cel puţin

două niveluri: nivelul abordării paliative şi nivelul îngrijirii paliative de specialitate.

În prezent, în majoritatea documentelor se poate regăsi o descriere pe două niveluri a

îngrijirii paliative; mai exact, o diferenţiere între abordarea paliativă şi îngrijirea paliativă de

specialitate.

Abordarea paliativă trebuie realizată în medii şi servicii care tratează numai ocazional

pacienţi cu nevoie de îngrijire paliativă. În contrast, îngrijirea paliativă de specialitate se asigură

prin echipe de medici, asistenţi, asistenţi sociali, capelani şi alţii instruiţi corespunzător, a căror

experienţă este necesară pentru a optimiza calitatea vieţii celor care suferă de o boală incurabilă

sau de o boală cronică debilitantă.

1. Abordarea paliativă

Abordarea paliativă este o modalitate de a integra metodele şi procedurile de îngrijire

paliativă în medii nespecializate în îngrijirea paliativă. Aceasta nu cuprinde doar măsuri

farmacologice şi nonfarmacologice de control al simptomelor, ci şi comunicarea cu pacientul

14

şi familia şi cu alți profesioniști și factori de decizie din sănătate, şi stabilirea obiectivelor în

conformitate cu principiile de îngrijire paliativă.

Abordarea paliativă trebuie realizată de medicii generalişti şi personalul din spitalele generale,

precum şi prin serviciile de tip rezidențial sau centre de îngrijire. Pentru a permite acestor furnizori

de servicii să utilizeze abordarea paliativă, îngrijirea paliativă trebuie inclusă în programa şcolară

de bază a medicilor, asistenţilor şi altor categorii de personal medical.

Consiliul Europei recomandă ca întregul personal din sistemul medical să cunoască principiile

de bază ale îngrijirii paliative şi să le poată pune în practică.

2. Îngrijirea paliativă generală

Această scară cu două trepte a nivelurilor de îngrijire poate fi extinsă la trei trepte: abordarea

paliativă, îngrijirea paliativă generală şi îngrijirea paliativă de specialitate. Îngrijirea paliativă

generală este oferită de personalul de îngrijire primară şi de specialişti care tratează pacienţi cu boli

incurabile și care au abilități şi cunoştinţe de bază solide în îngrijirea paliativă.

Profesioniștii implicați mai frecvent în îngrijirea paliativă, precum medicii oncologi şi

geriatri a căror activitate nu se concentrează în principal pe acordarea de îngrijiri paliative,

dar care au dobândit educație şi instruire specializată în îngrijirea paliativă, pot furniza

expertiză adiţională. Acest personal medical poate oferi îngrijire paliativă generală.

3. Îngrijire paliativă de specialitate

Pacienţii cu boli incurabile şi cei apropiaţi lor pot avea nevoi complexe care necesită

contribuţia echipei de specialişti în îngrijiri paliative. Îngrijirea paliativă de specialitate descrie

furnizori a căror principală activitate este oferirea de îngrijiri paliative. Aceste servicii se ocupă în

general de pacienţi cu nevoi complexe şi dificile, necesitând prin urmare un nivel ridicat de

instruire, de personal şi alte resurse.

Îngrijirea paliativă de specialitate este oferită de servicii specializate pacienţilor cu

probleme complexe care nu sunt acoperite corespunzător de alte opţiuni de tratament. Toţi

pacienţii cu boli progresive incurabile trebuie să aibă acces la servicii de îngrijiri paliative de

specialitate, care abordează proactiv toate simptomele bolii şi efectele acestor simptome asupra

pacienţilor şi familiilor/ îngrijitorilor lor. Pacienţii cu nevoi complexe de îngrijire paliativă necesită

15

o gamă largă de intervenţii terapeutice pentru controlul simptomelor. Serviciile specializate de

îngrijiri paliative relevante trebuie să dispună de personal instruit, astfel încât să poată gestiona în

siguranţă aceste intervenţii.

Serviciile specializate de îngrijiri paliative necesită o abordare de echipă care să combine

echipele interprofesionale cu un mod de lucru interdisciplinar. Membrii echipei trebuie să

aibă o înaltă calificare, iar activitatea acestora trebuie să se concentreze pe îngrijirea

paliativă.

Serviciile de îngrijiri paliative de specialitate trebuie oferite de profesionişti care au urmat

cursuri acreditate în domeniul îngrijirii paliative. Membrii echipei trebuie să aibă experienţă în

gestionarea clinică a problemelor din multiple domenii pentru a putea satisface nevoile complexe

ale pacientului. Activitatea acestora reflectă o implicare substanţială în îngrijirea pacienţilor cu boli

incurabile sau boli cronice debilitante şi a familiilor acestora.

Cunoaşterea conceptelor de “îngrijiri paliative” şi de “hospice” de către populaţie. Un rezultat

care pe de o parte surprinde, pe de alta semnalează nevoia unor măsuri mai eficiente de promovare,

este cel care reflectă lipsa informării populaţiei cu privire la serviciile de îngrijiri paliative şi

hospice. Deşi serviciile paliative sunt prezente în România de aproape 20 de ani, numărul celor

care cunosc semnificaţia conceptelor “îngrijiri paliative” şi “hospice” este infim, sub 1%, conform

sondajului. Necunoaşterea, neînţelegerea scopului şi specificului acestor servicii explică în mare

parte atât aşteptările irealiste cât şi temerile nejustificate faţă de acestea. Neclarităţile şi

prejudecăţile care pot persista şi după ce se apelează la servicii paliative şi hospice afectează

relaţionarea beneficiarilor în privinţa încrederii acordate, a complianţei şi a satisfacţiei cu serviciile

primite. Aceleaşi bariere pot bloca spirjinul şi implicarea comunităţilor mai largi din România.

16

I.3. Populaţia deservită

1. Pacienţii

Îngrijirea paliativă nu este limitată la diagnostice medicale predefinite, ci trebuie să fie

disponibilă tuturor pacienţilor care suferă de boli incurabile.

Îngrijirea paliativă este adecvată pentru orice pacient şi/ sau familie care prezintă sau riscă să

dezvolte o boală incurabilă diagnosticată, indiferent de prognoză sau vârstă şi la orice moment în

care există aşteptări/nevoi nesatisfăcute iar pacientul și familia sunt pregătiţi să accepte îngrijirea.

Îngrijirea paliativă poate completa şi îmbunătăţi tratamentul curativ sau poate deveni principala

activitate a îngrijirii. Unele aspecte ale îngrijirii paliative se pot aplica şi pacienţilor cu risc de a

dezvolta o boală şi familiilor acestora.

Anual 1,6 milioane de pacienţi din Europa decedează ca urmare a cancerului şi

aproximativ 5,7 milioane de pacienţi din cauza bolilor cronice, altele decât cancerul.

Pacienţi cu boli progresive maligne sau non-maligne care produc disconfort, limitează

activitatea zilnică si au un prognostic rezervat.

Populaţia de pacienţi vizată include:

Copii sau adulţi cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenţa de tratamente de

susţinere a vieţii sau care necesită îngrijire de lungă durată;

Copii sau adulţi cu boală terminală;

Copii sau adulţi cu boli acute severe care ameninţă viaţa (traumatisme severe, leucemii

acute, accidente vasculare) unde vindecarea este un scop realist, dar boala însăşi sau

tratamentele asociate aduc cu sine o suferinţa semnificativă;

Copii sau adulţi cu boli cronice progresive (cancer, boala vasculară periferică,

insuficienţe renale sau hepatice, boli cardiace sau pulmonare avansate, boli

degenerative neurologice);

Copii sau adulţi cu sechele care limitează speranţa de viaţă, rezultate în urma unor

accidente sau traumatisme severe.

17

2. Stadiul bolii

Nu există un moment prestabilit pe parcursul bolii care să marcheze trecerea de la tratamentul

curativ la îngrijirea paliativă. Îngrijirea paliativă este adecvată pentru toţi pacienţii de la momentul

în care aceştia au fost diagnosticaţi cu o boală incurabilă sau debilitantă.

Termenul de „boală incurabilă sau debilitantă” se presupune că vizează pacienţii din toate

categoriile de vârstă cu o gamă largă de diagnostice, care suferă de o afecţiune persistentă sau

recurentă care le afectează negativ funcţionarea cotidiană sau care este posibil să le reducă

speranţa de viaţă. Majoritatea pacienţilor vor avea nevoie de îngrijiri paliative numai în stadiul

avansat al bolii, însă unii pacienţi pot necesita intervenţii de îngrijire paliativă pentru gestionarea

crizelor la începutul traiectoriei bolii. Poate fi vorba despre o perioadă de câţiva ani, câteva luni,

săptămâni sau zile. Tranziția de la tratamentul curativ la îngrijirea paliativă este adesea un proces

treptat mai degrabă decât un moment clar, deoarece obiectivul tratamentului se schimbă din ce în

ce mai mult de la prelungirea vieţii cu orice preţ la păstrarea calităţii vieţii, apărând nevoia de a

găsi un echilibru între beneficiile şi povara tratamentului.

3. Copiii şi adolescenţii

Îngrijirea paliativă destinată copiilor reprezintă un domeniu special, chiar dacă este

strâns legat de îngrijirea paliativă a adulţilor .

Consiliul Europei atrage atenţia asupra provocării specifice a îngrijirii paliative destinate

copiilor care suferă de boli incurabile şi ameninţătoare de viaţă.

Îngrijirea paliativă pentru copii începe odată cu diagnosticarea bolii şi continuă

indiferent dacă pacientul copil beneficiază sau nu de tratament curativ. Accentul îngrijirii se

pune pe copil şi pe familie.

Boala incurabilă la copii este definită ca o afecţiune în urma căreia decesul prematur este

consecinţa obişnuită, de exemplu, distrofia musculară Duchenne. Bolile incurabile sunt acelea care

prezintă o probabilitate ridicată de deces prematur cauzat de o boală gravă, dar unde există de

asemenea o şansă de supravieţuire pe termen lung până la vârstă adultă, de exemplu, copiii care

urmează tratament oncologic sau care sunt internaţi la terapie intensivă ca urmare a unei leziuni

acute. Îngrijirea paliativă pediatrică se caracterizează printr-o gamă largă eterogenă de afecţiuni şi

o proporţie mai ridicată de diagnostice nononcologice decât îngrijirea paliativă pentru adulţi.

18

Îngrijirea paliativă destinată copiilor şi adolescenţilor poate fi rezumată în patru categorii pe

baza unui ghid privind dezvoltarea serviciilor de îngrijire paliativă pentru copii alcătuit de

Asociaţia de Îngrijiri Paliative pentru Copii (A.C.T.) şi de Colegiul Regal de Pediatrie şi Sănătatea

Copilului din Marea Britanie .

Grupa 1: afecţiuni incurabile pentru care tratamentul curativ ar putea fi fezabil, dar

poate şi eşua;

Grupa 2: afecţiuni precum fibroza chistică, unde moartea prematură este inevitabilă, şi

unde pot exista perioade îndelungate de tratament intensiv menite să prelungească viaţa

şi să permită participarea la activităţile normale;

Grupa 3: afecţiuni progresive fără opţiuni de tratament curativ, în care tratamentul

este exclusiv paliativ şi poate dura mai mulţi ani; de exemplu, boala Batten şi distrofia

musculară;

Grupa 4: afecţiunile ireversibile dar nonprogresive cu nevoi medicale complexe, care

duc la complicaţii şi probabilitate de deces prematur. Printre exemple se numără

paralizia cerebrală severă şi handicapuri multiple în urma afectării cerebrale sau a

măduvei spinării.

Sunt necesare serviciile specifice de îngrijiri paliative pediatrice pentru tratarea în regim de

internare sau la domiciliu. Astfel copilul şi familia beneficiază de o gamă întreagă de resurse

clinice şi educaţionale într-un format corespunzător vârstei şi capacităţii cognitive şi educaţionale.

Documentul privind standardele de îngrijiri paliative pediatrice din Europa, elaborat de

Comitetul de conducere al echipei de cercetare al E.A.P.C.( European Association of Palliative

Care- Asociaţia Europeană de Îngrijiri Paliative) privind îngrijirea paliativă pentru copii şi

adolescenţi (IMPaCCT) a arătat că serviciile de îngrijiri paliative sunt insuficient puse la dispoziţia

copiilor şi familiilor lor. De exemplu, s-a observat că nu există resurse în comunitate care să le

permită familiilor să-şi îngrijească copiii la domiciliu şi, de asemenea, servicii insuficiente de

îngrijire de tip „respiro”.

Pe cât posibil, domiciliul familial trebuie să rămână centrul de îngrijire. Fiecare

familie trebuie să aibă acces la o echipă interdisciplinară, holistică, de îngrijiri paliative

pediatrice care se deplasează la domiciliu. (EUROPEAN JOURNAL OF PALLIATIVE CARE,

19

2012; 17(1), (Carta Albă privind standardele şi normele de îngrijire paliativă şi hospice în

Europa: partea 1)

Îngrijirea paliativă are la bază următoarele principii:

Asigură controlul durerii şi al altor simptome;

Susţine viaţa şi consideră moartea ca pe un proces firesc în evoluţia vieţii;

Integrează în îngrijire aspectele psiho- emoţionale, sociale şi spirituale;

Oferă un sistem de suport care să permită pacientului să ducă o viaţă cât mai activă posibil

de-a lungul evoluţiei bolii;

Oferă sprijin familiei pentru a face faţă problemelor pe parcursul bolii pacientului şi după

decesul acestuia;

Asigură o abordare în echipă interdisciplinară a nevoilor complexe ale pacientului;

Îmbunătăţeşte calitatea vieţii şi implicit cursul şi evoluţia bolii;

Este aplicabilă în stadii timpurii ale bolii, în corelație cu o serie de alte terapii menite să

prelungească viața, cum ar fi chimioterapia, radioterapia, și include investigații necesare

unei mai bune înțelegeri și abordări ale complicațiilor clinice (Sheila Payne, Jane Seymour,

Christine Igleton – Tratat de îngrijiri paliative pentru asistenții medicali, Principii și dovezi

pentru parctica clinica, Ediția I, Copyright – 2012, Fundația Hospice Casa Speranței);

Ameliorează calitatea vieţii si poate influenţa pozitiv evoluţia bolii;

Nu intenţionează nici să grăbească, nici să amâne moartea;

Integrează aspectele psiho-sociale şi spirituale în îngrijirea pacientului.

I.4. Tipuri de îngrijire

Îngrijirea tip „hospice” vizează persoana în întregul ei, și are în vedere satisfacerea

tuturor nevoilor - fizice, emoţionale, sociale şi spirituale. La domiciliu, în centre de zi şi în

hospice-uri, personalul acordă îngrijire persoanelor aflate la sfârşitul vieţii şi celor dragi lor.

Personalul şi voluntarii lucrează în echipe interdisciplinare pentru a acorda îngrijire în funcţie de

nevoile individuale şi de opţiunile personale, străduindu-se să înlăture durerea şi să restabilească

demnitatea, pacea şi calmul.( Centeno C, Clark D, Lynch T et al. EAPC Atlas of Palliative Care in

Europe. Houston: IAHPC Press, 2007)

20

Îngrijirea de suport reprezintă prevenirea şi gestionarea efectelor adverse ale cancerului şi

ale tratamentului oncologic. Printre acestea se numără simptomele fizice şi psihosociale şi efectele

secundare de-a lungul întregului continuum al experienţei cancerului, inclusiv reabilitarea şi

supravieţuirea . Există o suprapunere considerabilă, iar diferenţierea este neclară între utilizarea

termenilor de „îngrijire paliativă” şi „îngrijire de suport”. Termenul „îngrijire de suport” nu trebuie

utilizat ca sinonim pentru îngrijirea paliativă. Îngrijirea de suport face parte din îngrijirea

oncologică, în timp ce îngrijirea paliativă este un domeniu distinct care vizează toţi pacienţii cu

boli incurabile.

Îngrijirea la sfârşitul vieţii. Termenul de „îngrijire la sfârşitul vieţii” poate fi utilizat

sinonim cu îngrijirea paliativă sau îngrijirea tip „hospice”, sfârşitul vieţii fiind înţeles ca perioada

de unul până la doi ani în care pacientul/ familia şi cadrele medicale devin conştiente de natura

incurabilă a bolii. Îngrijirea la sfârşitul vieţii poate fi înţeleasă mai specific ca un tip de îngrijire

completă oferită pacienţilor muribunzi în ultimele ore sau zile de viaţă.

Îngrijirea terminală este un termen mai vechi care a fost utilizat în îngrijirea totală a

pacienţilor cu cancer în stadiu avansat şi cu speranţă de viaţă redusă. Definiţiile mai recente ale

îngrijirii paliative nu se limitează strict la pacienţii cu speranţă de viaţă redusă aflaţi în stadiul

terminal al bolii. Prin urmare, termenul de „îngrijire în stadiu terminal” şi-a pierdut relevanţa şi nu

ar mai trebui utilizat sau ar trebui utilizat numai pentru a descrie îngrijirea acordată în faza

terminală (ultimele câteva zile) ale bolii.

Îngrijire de tip „respiro”. Membrii familiei sau alţi îngrijitori primari care îngrijesc la

domiciliu un pacient cu nevoie de îngrijire paliativă pot fi afectați de povara îngrijirii permanente.

Îngrijirea de tip „respiro” poate oferi acestor pacienţi şi îngrijitorilor lor o pauză planificată sau

neplanificată. Îngrijirea de tip „respiro” poate fi acordată în centre de zi, în unităţi cu paturi sau

prin servicii specializate de îngrijire la domiciliu.

21

I.5. Tipuri de servicii

Unitatea cu paturi de îngrijiri paliative

Unităţile de îngrijiri paliative oferă îngrijire specialitate în regim de internare. O unitate cu

paturi de îngrijiri paliative este un departament specializat în tratarea şi îngrijirea pacienţilor aflaţi

în îngrijire paliativă. De obicei, este vorba despre o secţie aflată în cadrul spitalului sau adiacent

acestuia, dar poate exista şi ca serviciu de sine stătător. În unele ţări, unităţile de îngrijiri paliative

sunt secţii ale spitalelor, oferind intervenţii de urgenţă pacienţilor cu simptome şi probleme

complexe; în alte ţări, unităţile de îngrijiri paliative pot fi instituţii de sine stătătoare, oferind

îngrijire la sfârşitul vieţii pacienţilor care nu mai pot fi asistați la domiciliu.

Scopul unităţilor de îngrijiri paliative este să atenueze disconfortul asociat bolii şi

tratamentului şi, dacă este posibil, să stabilizeze funcţiile pacientului şi să ofere pacientului şi

îngrijitorilor suport psihologic şi social, astfel încât să fie posibilă externarea sau transferul către

un alt mediu de îngrijire. Unităţile de îngrijiri paliative internează pacienţi a căror stare medicală

(fizică, psihologică, socială şi spirituală) necesită îngrijiri paliative de specialitate oferite de o

echipă interdisciplinară. Pacienţii pot fi internaţi în aceste unităţi pentru a beneficia de îngrijire de

specialitate câteva zile sau câteva săptămâni; problemele de ordin medical, nursing, psihosocial

sau spiritual.

Unităţile cu paturi de îngrijiri paliative necesită o echipă extinsă de profesioniști asociați,

precum psihologi, asistenţi sociali, asistenţi spirituali sau fizioterapeuţi. Acest personal trebuie

inclus în echipă sau trebuie să lucreze în strânsă legătură cu ceilalți membri ai echipei.

Structura minimă a echipei interdisciplinare este compusă din:

medic;

asistent medical;

infirmieră;

asistent social;

psiholog;

cleric;

22

alţi profesionişti în funcţie de nevoia populaţiei deservite şi de resurse: terapeut,

dietetician, voluntari etc.

Normativele de personal sunt cele recomandate de O.M.S.:

- 1 medic la 10 -12 paturi;

- 1 asistent medical la 4-8 paturi/tura;

- 1 infirmieră la 4-8 paturi pe schimb;

- 1 ingrijitoare la 250-300 mp sau un serviciu de curatenie externalizat;

- 1 norma asistent social la 25-50 paturi;

- 1 norma psiholog la 70 paturi psiholog.

Echipa interdisciplinară include, opţional, în funcţie de necesităţile pacienţilor: terapeut

(kinetoterapeut, terapeut ocupaţional, terapeut prin joc, etc), dietetician, farmacist, asistent de

farmacie, voluntari.

Personalul trebuie să aibă calificare adecvată în îngrijiri paliative, după cum urmează:

Medicii au minim 3 ani experienţă medicală şi supraspecializare/ competenţă/ atestat în

îngrijiri paliative;

Asistenţii medicali generalişti/licenţiaţi (A.M.G./A.M.L.) au pregătire în îngrijirea

paliativă; Asistenţii medicali generalişti/licenţiaţi au curs de 36 ore (introductiv şi

avansat în Î.P.);

A.M.G./A.M.L. sunt specializaţi prin program de specializare (Total = 850 ore, din care

210 ore teorie şi 640 ore practică) sau Master în Î.P.;

Asistenta şefă trebuie să deţină una din următoarele forme de pregătire: specializare sau

Master în Î.P. Termen de absolvire: 3 ani de la momentul evaluării;

Asistenţii sociali au licenţă în asistenţă socială şi curs de îngrijiri paliative de 1

săptămână şi 1 an experienţă ca asistent social cu diferite grupuri de beneficiari;

Asistenţii sociali au absolvit studii masterale/ doctorat sau echivalent în Î.P. sau

domenii ale acesteia;

Psihologii deţin diplomă de licenţă, atestat în consiliere şi/sau psihoterapie la nivel de

psiholog specialist, curs de iniţiere în îngrijiri paliative de 1 săptămâna;

23

Psihologii au absolvit studii masterale/ doctorat sau echivalent in IP domenii ale

acesteia;

Clericul/ Preotul/ Coordonatorul de asistenţă spirituală are curs introductiv de îngrijiri

paliative de 1 săptămână/curs introductiv on-line (conform standardelor de calitate

pentru îngrijirea paliativă la domiciliu, în unităţile cu paturi şi ambulatoriu, Hospice

Casa Speranţei, 2011.

Hospice-ul cu paturi

Hospice-ul cu paturi internează pacienţi aflaţi în ultimul stadiu al vieţii atunci când nu mai

este necesar tratamentul în spital, iar îngrijirea la domiciliu sau într-un cămin nu mai este posibilă.

Scopurile centrale ale hospice-ului cu paturi sunt atât înlăturarea simptomelor şi asigurarea calităţii

optime posibile a vieţii până la momentul decesului, cât şi suportul acordat familiei în perioada de

doliu. Hospice-ul cu paturi asigură o atmosferă primitoare cu acces pentru persoanele cu handicap,

camere simple sau duble pentru pacienţi şi o capacitate de cel puţin opt paturi. Hospice-ul dispune

de încăperi amenajate pentru activităţi sociale şi terapeutice.

Echipa de îngrijiri paliative din cadrul spitalului

Echipele suport de îngrijiri paliative din spitale oferă consiliere şi suport de specialitate în

îngrijirea paliativă altor categorii de personal, pacienţilor, familiilor acestora şi îngrijitorilor din

mediul spitalicesc. Aceştia acordă educaţie formală şi informală şi stabilesc legături cu servicii din

interiorul şi din afara spitalului. Unul dintre scopurile centrale ale echipelor de suport din spitale

este alinarea simptomelor multiple ale pacienţilor aflaţi în îngrijire paliativă în diferite secţii ale

spitalului, oferind îndrumare personalului medical şi suport pacienţilor şi rudelor acestora. Mai

mult, în aceste medii cunoştinţele relevante de medicină paliativă şi îngrijiri paliative trebuie puse

la dispoziţia tuturor pacienților care au nevoie. Se oferă suport şi educaţie cu privire la tratarea

durerii, controlul simptomelor, îngrijirea holistică şi suportul psihosocial.

24

Echipa de îngrijiri paliative la domiciliu

Echipele de îngrijiri paliative la domiciliu oferă îngrijiri paliative de specialitate pacienţilor

care necesită astfel de îngrijiri la domiciliu şi sprijină familiile şi aparţinătorii la domiciliul

pacienţilor. De asemenea, acestea oferă consiliere de specialitate medicilor generalişti, medicilor

de familie şi asistenţilor medicali care îngrijesc pacienţii la domiciliu. Echipa de îngrijiri paliative

la domiciliu este o echipă multiprofesională care, în primă instanţă, oferă suport persoanelor aflate

la domiciliu sau într-un centru de îngrijiri (de exemplu rude, personal medical, asistenţi medicali,

fizioterapeuţi). Îngrijirea se bazează pe o abordare graduală. De cele mai multe ori, echipa de

îngrijiri paliative la domiciliu are un rol consultativ şi de mentor şi îşi pune la dispoziţie experienţa

sa în controlul durerii, controlul simptomelor, îngrijiri paliative şi suport psiho-social. Consilierea

şi suportul din partea echipei de îngrijiri paliative la domiciliu pot fi oferite direct pacientului.

Echipa de bază

o 1 medic la 20-30 pacienţi

o 1 asistent medical la 10-15 pacienţi

o 1 asistent social la 50-60 pacienţi

• Alt personal opţional

o 1 îngrijitor la 6-8 pacienti

o 1 psiholog pe echipă la 50-60 pacienti

o Cleric (colaborator sau voluntar)

o Terpeuţi

o Voluntari

Personalul trebuie să aibă calificare adecvată în îngrijiri paliative, după cum urmează:

• Medicul: minim 3 ani experienţă medicală şi supraspecializare/ competenţă/ atestat în îngrijiri

paliative, certificat de membru al Colegiului Medicilor;

• Asistentul medical: absolvent de facultate/ colegiu/ şcoală postliceală, cu drept de liberă

practică, curs de îngrijiri paliative aprofundat (de 6-8 săptămâni)/ competenţă şi supervizare

din partea unui asistent medical specializat timp de 3-6 luni;

• Asistentul social: licenţă în asistenţă socială şi curs de îngrijiri paliative, 1 an experienţă ca

asistent social cu diferite grupuri de lucru, experienţă în consiliere;

25

• Ingrijitorul: minim 8 clase, practică supervizată de minim 3 luni, curs de îngrijiri paliative (2

săptămâni);

• Psihologul diplomă de licenţă, atestat în consiliere şi/sau psihoterapie la nivel de psiholog

specialist (experienţă minim 3 ani), 1 an experienţă în domeniul sanitar, curs de iniţiere în

îngrijiri paliative de 2 săptămâni;

• Cleric/ Preot/ Coordonator de asistenţă spirituală: curs introductiv de îngrijiri paliative.

(conform standardelor de calitate pentru ingrijirea paliativa la domiciliu, in unitatile cu paturi si

ambulatoriu, Hospice Casa sperantei, 2011).

Echipele de voluntari

Echipa de voluntari oferă sprijin şi îndrumare pacienţilor aflaţi în îngrijire paliativă şi

familiilor acestora pe perioada bolii, durerii şi pe perioada doliului. Echipele de voluntari fac parte

dintr-o reţea amplă de suport şi colaborează îndeaproape cu alte servicii specializate de îngrijiri

paliative. Echipele de voluntari sunt esenţiale pentru a putea contribui la suportul psiho-social şi

emoţional al pacienţilor, rudelor şi profesioniştilor în domeniu şi sprijină menţinerea şi

îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor şi a îngrijitorilor. Suportul continuă şi după decesul

pacientului, menţinându-se şi pe parcursul doliului. Echipa de voluntari este alcătuită din voluntari

cu instruire specializată şi este îndrumată de cel puţin un coordonator profesionist.

Centre de zi

Hospice-urile de zi sau centrele de zi sunt spaţii în spitale, hospice-uri, unităţi de îngrijiri

paliative sau în comunitate, destinate special promovării de activităţi recreative şi terapeutice

destinate pacienţilor aflaţi în îngrijire paliativă. Centrele de zi se concentrează pe partea creativă şi

pe îngrijirea socială, oferind pacienţilor ocazia să participe la diferite activităţi în timpul zilei în

afara mediului familial. Obiectivele principale sunt îngrijirea socială şi terapeutică cu scopul de a

evita izolarea socială şi de a uşura povara îngrijirii pentru rude şi îngrijitori.

26

Clinici ambulatorii de îngrijiri paliative

Clinicile ambulatorii de îngrijiri paliative oferă consultaţii pacienţilor aflaţi la domiciliu şi

care se pot deplasa la clinică. Clinicile ambulatorii de îngrijiri paliative reprezintă o componentă

importantă a programului comunitar de îngrijiri paliative. De regulă, acestea sunt afiliate unităţilor

specializate de îngrijiri paliative sau spitalelor.

Membrii echipei multidisciplinare

Furnizarea de servicii specializate de îngrijiri paliative presupune activitatea unei

echipe multiprofesionale cu un stil de lucru interdisciplinar. Consiliul Europei şi Comitetul

consultativ naţional pentru îngrijiri paliative prezintă cerinţele de personal pentru serviciile

specializate de îngrijiri paliative. Conform acestor cerinţe, ar trebui să fie disponibile cu

program întreg, cu program redus sau la intervale periodice următoarele categorii de

personal - pe lângă asistenţi medicali şi medici:

asistenţi sociali;

personal specializat în suportul psihosocial;

psihoterapeuţi, logopezi;

personal specializat în suportul pe perioada de doliu;

coordonatori de îngrijire spirituală;

coordonatori pentru voluntari;

capelani/preoți;

specialişti în îngrijirea plăgilor; specialişti în limfedem;

terapeuţi ocupaţionali;specialiști în terapii complementare;

dieteticieni;

farmacişti.

Echipa de bază de îngrijiri paliative ar trebui să fie alcătuită din asistenţi medicali şi medici cu

pregătire specială în domeniu, care să fie completată cel puţin de psihologi, asistenţi sociali şi

fizioterapeuţi (European Journal of Palliative Care, 2012; 17(1).

Asistenţa socială paliativă nu este o meserie care poate fi practicată în mod izolat, pe

cont propriu, căci într-un asfel de caz efectele sale şi rezolvările pe care ea le propune in cazul

27

diferitelor situaţii ocazionale nu ar putea fi resimţite la nivelul societaţii. Mai mult, asistenţa

socială apare ca fiind o profesiune în echipă, iar o echipă de intervenţie socială cu adevărat

profesionistă se afirmă mai ales prin interdisciplinaritate. În echipă dar şi în planul activităţii

individuale, asistentul social trebuie să fie interesat de o maximă eficienţă şi operativitate, astfel

încât intervenţia sa în sensul ajutorului acordat clientului să inducă schimbarea necesară atât pentru

restructurarea personalităţii acestuia cât şi a mediului său de existenţă.

Pentru asistentul social, cerinţa principală constă în acţiunea eficientă în intervenţii; dar

aceasta nu se poate realiza dacă el nu înţelege în profunzime ceea ce se întâmplă cu sine, cu

clientul său, cu sistemul social, interacţiunile ce se stabilesc între aceste elemente. Altfel spus,

trebuie să posede cunoştinţe teoretice solide, fixate într-un puternic sistem explicativ care să

cuprindă elemente din domenii ca: psihologia subiectivităţii, teorii ale dezvoltării, componentele

socializării, explicaţiile comportamentaliste, teoriile despre comunicare, despre stres, teorii asupra

personalităţii umane, teoriile organizării şi funcţionalității sociale, cunoştințe de sociologie,

cunştinţe detaliate despre normalitate şi patologie umană. La prima vedere s-ar părea că acest

obiectiv nu poate fi atins, căci este greu de crezut că un singur om poate stăpîni atîtea domenii

diverse.

Astfel pregătirea teortică devine o componentă existenţială a profesiunii de asistent social. În

România, această latură a pregătirii este asigurată în sistemul de învăţămînt superior prin

specializări de asistenţă socială.

28

CAPITOLUL II

ASISTENŢA SOCIALĂ ÎN ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ

II.1. Teorii în asistenţa socială a copiilor şi a tinerilor

Teoriile în asistenţa socială sunt parte integrantă a evoluţiei contemporane a asistenţei

sociale. Sistemele de asistenţă socială nu pot exista în afara unei fundamentări teoretice. Dacă, la

început, asistenţa socială se materializează în grija faţă de persoanele aflate în suferinţă cu timpul

aceasta a devenit o profesie cumulând experienţa, cunoştinţe practice şi preocupări instituţionale

consolidându-şi mai apoi statutul ştiinţific.

Asistenţa socială are meritul că şi-a adecvat nu doar la modul declarativ metodologia

scopurilor teoretice şi practice pe care le are în vedere, construind pe baza practicii modele

teoretice viabile care au reuşit să învingă eticheta de "empirism" pe care ar fi putut să o primească.

Teoriile specifice asistenţei sociale au apărut târziu deoarece işi au originea în practica

profesională dar şi pentru că asistenţa socială comparativ cu alte ştiinţe în abordarea modernă,

stiinţifică a vastului complex de probleme sociale nu se poate realiza decât în baza cunoaşterii şi a

stapânirilor atât sociologice cât şi a teoriilor specifice asistenţei sociale.

- Teoria acţiunii sociale;

- Teoria reţelelor sociale;

- Teoria îngrijirii.

Teoria îngrijirii ocupă în teoriile specifice asistenţei sociale locul principal în imediata

apropiere al obiectivului fundamental al sistemului de asistenţă socială.

Teoria îngrijirii vizează individul în situaţia de risc, familia din care face parte, cât şi

mediul social degradat sau în curs de degradare, grupul-problemă, comunitatea sau colectivitatea

umană marginalizată presupunând implicarea asistentului social în programe şi acţiuni practice.

Conţinutul principal al îngrijirii îl constituie acţiunea practică în confruntarea nevoilor, temerilor

şi ansamblul stărilor de vulnerabilitate în care se află clientul.

29

Teoria participării pune accentul pe drepturile clientului. Clientul (beneficiarul) este

încurajat să-şi definească propriile probleme şi nevoi şi să devină activ.

Pentru a-şi modela cel mai bine munca în maniera cea mai adecvată, asistentul social

trebuie să cunoască exact:

- Ce înseamnă ajutor pentru client;

- Care sunt activităţile de sprijin nereceptate în conţinutul lor sau surprinse de client;

- Ce înseamnă eficienţa în propria activitate în raport cu aspiraţiile şi propriile valori ori cu

tradiţiile proprii ale clientului vizat şi ceea ce reprezintă eşecul în această muncă;

- Generarea unui impact pozitiv asupra clientului şi preîntampinarea problemelor lui;

- Ce place şi ce nu place clientului în ceea ce priveşte atât conţinutul cât şi forma protecţiei/

a intervenţiei.

Teoria ataşamentului – ataşamentul înseamnă o apropiere preferenţială, dezinteresată şi

aproape inconştientă a unei persoane faţă de altă persoană. Această teorie formulată de Bowbly,

deschide calea înţelegerii corecte a procesului de dezvoltare normală, psiho-socială, a

personalităţii oamenilor în general, şi a copiilor în special, punând în lumină nevoia puternică a

acestora, pentru stabilirea unor legături profunde de ataşament cu persoane adulte.

Aceasta teorie se referă la relaţiile de ataşament pe care copiii le dezvoltă de

timpuriu faţă de adulţii cu care interacţionează, în special faţă de părinţi. „ Prima legătură pe care o

cunoaşte copilul, legătura cu propria mamă, devine prin forţa lucrurilor, primul model a ceea ce

este o relaţie şi a ceea ce poate aştepta de la ea”(John Bawbly).

Se consideră că relaţiile dezvoltate în copilărie influenţează modul în care oamenii

relaţionează când sunt adulţi şi ajută la formarea sinelui dacă acestea au la bază căldura,

reciprocitatea și suportul.

Astfel modul în care copii îşi dezvoltă înţelegerea este în funcție împărtăşirea experienţelor

cu ceilalţi prin relaţii intime. Prin urmare „învaţă că diferite persoane aduc în relaţii propriile lor

stări mintale şi că acest lucru va afecta modul în care reacţionează aceştia faţă de ei” (Teoria

modernă a asistenţei sociale – Molcim Payne, pg. 101).

Discuţiile cu părinţii despre sentimente sunt foarte importante pentru că astfel copiii îşi

dezvoltă limbajul şi vor învăţa să interacţioneze cu cei din jurul lor. Pentru a înţelege ce simt alte

30

persoane ei recurg la jocul cu păpuşile şi încearcă să copieze relaţiile din realitate (de cele mai

multe ori prin imitaţie). Pentru a explica ataşamentul faţă de alte persoane Bowlby a elaborat o

teorie care se referă la modul în care copiii caută ataşamentul celorlalţi când sunt stresaţi: căutarea

apropierii (cand vrea sa fie aproape de un părinte sau de altă persoană care îi oferă siguranţă);

baza de siguranţă (când copilul simte că poate să îşi asume riscuri pentru că este prezentă persoana

care îl poate ajuta).

Teoria acţiunii – acţiunea poate fi definită ca un sistem de mişcări sau activităţi, mai mult

sau mai puţin coerente, declanşată prin presiunea unui scop sau a unor intenţionalităţi constituite

anterior şi a necesităţii de a elimina ceea ce frânează sau se opune realizării acesteia.

Acţiunea reprezintă esenţa fiinţei umane care are capacitatea de a proiecta şi a realiza acţiuni în

vederea atingerii unor obiective sau a rezolvării de probleme, aspecte fundamentale pentru:

înţelegerea procesului asistenţial;

dezvoltarea individuală şi schimbarea, transformarea mediului social, a realităţii sociale

prin ceea ce specialiştii numesc raţionalitate practică care explică mecanismele

modernismului şi postmodernismului social.

Acţiunea socială este o componentă fundamentală a activităţii umane. Ea constă într-un

ansambu integrat de transformări aplicate de către un individ sau grup social unui obiect, în

vederea obţinerii unui rezultat concretizat în adaptarea sau cu scopul determinării funcţiei unei

componente a sistemului social. Raportarea comportamenului uman la normele, scopurile şi

valorile sociale a făcut obiectul unei teorii a acţiunii sociale, care include două domenii de

examinare, unul orientat pe analiza acţiunii în legătură cu sistemul social, al doilea fiind interesat

de actorul social. Prima perspectivă se referă la determinarea socială a comportamentului uman sau

la motivaţia acţiunii umane.

A doua viziune teoretică manifestă preocupare faţă de rolul jucat de interacţiunea umană în

evoluţia unui sistem social. Aceste două doctrine cu analizele teoretice aferente au dat naştere

sociologiei acţiunii.

31

II.2. Rolul asistentului social în îngrijirea paliativă

Asistenţa socială este formată din două componente/ măsuri distincte: serviciile

sociale şi prestaţiile sociale.

Pentru a înţelege scopul asistenţei sociale este util să înţelegem în primul rând ce înseamnă

a funcţiona normal într-o societate.

Funcţionarea socială: Îndeplinirea responsabilităţilor faţă de societate în general, faţă de

cei din imediata apropiere sau faţă de propria persoană. Aceste responsabilităţi includ satisfacerea

nevoilor de bază ale individului şi ale membrilor de familie care depind de el/ ea.

Nevoile de bază sunt fizice, emoţionale, de realizare personală etc. (Parker, 1987, p.153)

Conceptul de nevoie socială aparţine în mod firesc de ideea de serviciu social.

Istoricul serviciilor sociale are la bază recunoaşterea nevoilor sociale şi organizarea societăţii

pentru a le satisface.

Măsurile/ componentele asistenţei sociale in cazul copiilor /adolescenţilor aflaţi in situaţii

de boli ameninţătoare cu viaţa sau boli în stadiu terminal sunt:

a. Prestaţii sociale: forme de transfer prin care se realizează alocarea de bunuri şi servicii

către indivizi sau familie prin respectarea unui set de reguli şi de roluri reciproce. Prestaţiile

pot fi acordate în bani sau în natură.

b. Servicii sociale: Activităţile asistenţilor sociali sau ale altor profesionişti care ajută

oamenii să prevină dependenţa, să consolideze relaţiile de familie şi să restabilească

funcţionarea socială a indivizilor, familiilor şi comunităţilor (Parker, 1987, p. 154).

Conform OG 86/2004 serviciile sociale se oferă sub diverse forme în comunitate, atunci

când apar probleme şi nevoi sociale.

În relaţia asistent social - client, acesta din urmă se caracterizează prin nevoie şi prin natura

motivaţiei sale. Nevoia şi motivaţia generează comportamentul clientului care, la rândul lui, va

influenţa natura relaţiei dintre asistentul social şi client. Oricare ar fi natura acestei relaţii, clientul

cere de la asistentul social:

- o relaţie bazată pe încredere şi acceptare;

32

- proceduri clare şi bine stabilite;

- să fie informat asupra stadiului procesului;

- să fie implicat în luarea deciziilor pe întreaga durată a procesului de asistenţă socială;

- obţinerea de rezultate pozitive în procesul de asistenţă socială.

Pentru fiecare caz asistentul social trebuie să urmărească: (Rădulescu, 2004):

- evaluarea nevoilor persoanelor care solicită ajutor şi stabilirea priorităţilor de intervenţie;

- evaluarea resurselor disponibile;

- evaluarea serviciilor din reţea care pot răspunde nevoilor persoanei asistate;

- dezvoltarea planului individualizat de intervenţie;

- crearea legăturilor persoanei asistate cu serviciile selectate;

- monitorizarea intervenţiei;

- evaluarea rezultatelor intervenţiei atât pentru persoana asistată, cât şi pentru serviciu.

De asemenea, în evaluarea sprijinului social de care poate să dispună o persoană la un

moment dat, devin importante aspecte ce ţin de calitatea relaţiilor acelei persoane, de posibilitatea

ca aceste relaţii să deţină funcţii de sprijin la un moment dat.

Suportul social poate acoperi o arie variată de nevoi :

materiale;

informaţionale;

emoţional-afective;

de îngrijire;

de consiliere;

de interacţiune socială pozitivă etc.

Rolul asistentului social în îmbunătăţirea calităţii vieţii bolnavilor incurabil este:

Rolul de consilier

- oferă consiliere individuală pacientului în vederea identificării problemelor personale şi

găsirii soluţiilor optime pentru rezolvarea acestora;

- oferă consiliere membrilor familiei pacientului în vederea restabilirii echilibrului din

interiorul familiei şi a consolidării relaţiilor intra- familiale.

33

Rolul de mediator

- mediază conflictele existente între pacient şi membrii familiei sale, urmărind îmbunătăţirea

relaţiilor familiale.

Rolul de informator

- oferă pacienţilor şi familiei informaţii cu privire la drepturile lor legale;

- oferă informaţii cu privire la instituţiile publice şi private care oferă servicii sociale

specifice nevoilor lor.

Rolul de educator

- învaţă, îndrumă pacienţii şi familiile acestora cu privire la măsurile necesare obţinerii

drepturilor lor legale (adaptându-şi limbajul şi comportamentul în funcţie de nivelul de

educaţie al acestora);

- educă pacientul şi membrii familiei cu privire la regulile de comunicare necesare în

interioriul familiei.

Rolul de broker şi avocat

- în calitate de broker, asistentul social conectează pacienţii la resurse, le oferă informaţii

cu privire la instituţiile de asistenţă socială ce le pot oferi ajutor;

- în calitate de avocat, asistentul social acţionează ca un intermediar între pacienţi şi alte

instituţii pentru a proteja drepturile acestora.

Focalizarea pe pacient

- acordă timp suficient pentru stabilirea unei relaţii cu pacientul, bazată pe încredere

reciprocă;

- susține pacientul în identificarea nevoilor sale și identifică resursele necesare rezolvării

acestora;

- oferă ajutor în luarea deciziilor optime de către pacienţi;

34

- oferă încredere şi exprimă înţelegere către pacient, prin oferirea unor răspunsuri

empatice;

- încurajează/ stimulează pacientul să-şi exteriorizeze opiniile şi sentimentele;

- stimulează pacienţii să participle la grupuri de suport şi la activităţi de socializare;

- devine un “vizitator prietenos” al pacientului.

Focalizarea pe familie

- ajutarea membrilor familiei să-şi redobândească rolurile şi echilibrul socio-emoţional;

- consolidarea relaţiilor de comunicare din interiorul familiei;

- stimularea membrilor familiei să-şi exteriorizeze emoţiile şi trăirile determinate de

prezenţa unei persoane bolnave în familie;

- implicarea membrilor familiei în procesul de îngrijire a pacientului;

- îndrumarea familiei în administrarea resurselor financiare;

- planificarea viitorului familiei împreună cu membrii acesteia;

- controlul anxietăţii din familie;

- susținerea familiei în perioada de doliu.

Membru al echipei interdisciplinare

- menţine o legătură stabilă cu membrii echipei de intervenţie, bazată pe colaborare şi

ajutor reciproc;

- comunică deschis cu membrii echipei despre cazurile pacienţilor;

- îşi menţine locul în echipă fără a interveni în atribuţiile colegilor. (Asociaţia Lumina)

II.3. Relaţia de suport dintre asistentul social şi client în practica asistenţei

sociale

O sursă importantă de sprijin, în special acolo unde sursele informale (familia, prietenii,

colegii, vecinii etc.) nu există sau nu sunt suficient mobilizate, serviciile de asistenţă socială devin

35

extrem de necesare pentru prevenirea apariţiei disfuncţiilor la persoana aflată în dificultate. În

cadrul acestor servicii, relaţiile suportive create între asistentul social şi beneficiar se constituie

parte esenţială a procesului de asistenţă socială.

Măsuri implicate în relaţia asistent social – client

A. Nevoile psihosociale ale clienţilor reprezintă:

surse ale atitudinilor, reacţiilor emoţionale, comportamentului clientului;

satisfacerea implicită a unor nevoi psihosociale complexe;

stabilirea unor relaţii interpersonale;

conştienţientizarea nevoilor psiho sociale;

un impact asupra relaţiei cu clienţii şi asupra atitudinilor acestora;

Tipuri de nevoi psihosociale:

- de a fi considerat o fiinţă umană, nu un caz;

- de a exprima liber sentimente şi emoţii (pozitive sau negative) pentru a se simţi ei înşişi;

- de a fi acceptat ca o persoană, demnă, de valoare, indiferent de gradul de dependenţă,

vulnerabilitate, număr de eşecuri din viaţă;

- de a fi înţeles şi de a i se răspunde la sentimentele exprimate;

- de a nu fi judecat sau condamnat pentru situația în care se află;

- de a alege şi a decide cu privire la propria viaţă;

- de confidenţialitate.

B. Atitudinile şi rolul lor în relaţia asistent social-client sunt:

reacţii evaluative favorabile sau nefavorabile faţă de ceva sau cineva;

reacţie datorată sistemelor de valori cu care operează individual;

se exteriorizează în comportament;

relaţia dintre asistent social şi client reprezintă un schimb între două surse de energie;

interacţiunea asistent-client este una emoţională, atitudinală, dinamică, cu intensitate şi

externalităţi diferite;

componenta emoţională nu încetează atâta timp cât relaţia asistent social-client există;

36

satisfacerea anumitor nevoi creează anumite sentimente şi se exteriorizează prin

comportamente verbale/ nonverbale;

creează disponibilitatea clientului de a fi ajutat.

Diagnosticul unei boli incurabile avansate are efecte devastatoare în viaţa unei persoane şi a

familiei sale, care depăşesc cu mult sfera fizică. Specialiştii vorbesc de o „suferinţă totală” pe care o

experimentează pacientul, boala afectând dincolo de sfera fizică şi dimensiunea psihologică socială

şi spirituală a vieţii (1). Robert Twycross (2) defineşte îngrijirea paliativă ca fiind „îngrijirea activă

totală a pacienţilor şi a familiilor acestora de o echipă multidisciplinară în momentul în care boala

pacientului nu mai răspunde la tratamentul curativ şi speranţa de viaţă este relativ scurtă”.

Calitatea vieţii este legată de satisfacţia subiectivă personală faţă de viaţă şi este influenţată

de toate dimensiunile personalităţii – fizică, psihologică, socială şi spirituală.

Asigurarea calităţii vieţii în ultimele zile de viaţă este parte importantă a îngrijirii paliative,

iar „calitatea vieţii este ceea ce o persoană consideră că înseamnă aceasta”.

În momentul în care un copil este diagnosticat cu o boală ameninţătoare, familia se trezeşte

dintr-o dată într-o lume care probabil nici nu a ştiut că există. O lume plină de confuzie,

neîncredere, agonie, în care deciziile dificile legate de îngrijire, de tratament şi nevoia disperată

pentru speranţă, vor trebui să fie echilibrate cu realitatea diagnosticului. O familie se confruntă cu

numeroase probleme în momentul în care unul dintre copii suferă de o boală ameninţătoare. Lewis

(1999) sugerează faptul că serviciile care se adresează copiilor cu boli incurabile trebuie să se

centreze pe familie, pentru a răspunde nevoilor.

Evaluarea structurii, a funcţionării şi a relaţiilor sociale sunt necesare înainte de a identifica

simptomele şi nevoile copilului. Această abordare se adresează profesioniştilor pentru ca aceştia

să ia în considerare sistemul din care face parte familia. Asistenţii sociali au un rol deosebit în

îngrijire prin faptul că oferă educaţie şi sprijin, ascultă, împărtăşesc, intervin să călăuzească familia

pe drumul pe care sunt. Fac aceste lucruri cu cât mai multă prezenţă şi umanitate posibile.

Intervenţia asistentului social:

Pe plan fizic: comunicare cu aparţinătorii despre diagnostic, educaţie cu privire la boală,

medicamente şi îngrijire a pacientului;

37

Împlinirea nevoilor materiale şi financiare: obţinerea certificatului de încadrare in

gradul de handicap (Comisia pentru Evaluarea Copil cu Handicap); ajutor material

periodic: produse alimentare, îmbrăcăminte, încălţăminte, produse de igienă, lemne, maşină

de spălat.

Social: facilitarea comunicării dintre parinţi şi copil, încurajarea contactului social,

educaţie în ceea ce priveşte igiena, identificarea de servicii alternative, facilitarea adaptării

copilului şi a familiei la viaţa “normală”, educă/ informează copilul şi familia privind

resursele pentru sprijin (consiliere, asistenţă financiară, asigurare medicală, asigură

legătura cu autorităţi, instituţii, ONG-uri), menţinerea unor limite pentru copilul bolnav.

Emoţional: facilitarea comunicării cu privire la boală, identificarea şi exprimarea

sentimentelor, consiliere individuală şi de familie în ceea ce privesc nevoile financiare,

încurajarea utilizării experienţei în scopul dezvoltării personale, menţinerea unui stil de

viaţă sănătos, pregătirea familiei în ceea ce priveşte decesul.

Spiritual: sprijin pe plan spiritual şi consilierea parinţilor (explorarea credinţei, importanţa

găsirii unui sens/ a unei semnificaţii pentru suferinţă).

În perioada de doliu: facilitarea exprimării emoţiilor, suport emoţional, găsirea unui nou

echilibru, tranziţia spre „normalitate”.

Aceasta nu este o listă exhaustivă cu problemele şi preocupările faţă de pacient şi familia

acestuia, dar aceste lucruri îl pot ajuta pe asistentul social în evaluare pentru a stabili un plan care

să răspundă nevoilor familiei care se confruntă cu boala.

Asociaţia Asistenţilor Sociali Onco-Pediatri afirmă că există şase componente esenţiale în

intervenţiile unui asistent social: susţine drepturile pacientului şi oferă educaţie; oferă servicii

paliative specializate (ex. Terapie prin joc, artă); consiliere pentru copii (sprijin emoţional pentru

pacient şi pentru fraţii acestuia), oferă evaluare psiho-socială (evaluare psiho-socială, individuală

în ceea ce privesc nevoile familiei şi ale copilului), confident (deschidere pentru a exprima

temerile, preocupările, speranţele) şi sprijin în perioada de doliu.

În ceea ce priveşte nevoile copiilor (0-14 ani) Asociaţia Asistenţilor Sociali Onco-Pediatrici

a identificat următoarele nevoi ale acestora, când se află în fază terminală:

- comunicare şi exprimare;

- alegerea locului pentru deces;

38

- nevoia de a vorbi liber despre temeri şi sentimente;

- informaţii cu privire la boală şi control medical (informaţii medicale, educaţie în ceea ce

priveşte boala;

- control în ceea ce priveste deciziile cu privire la tratament;

- activităţi obişnuite (şcoală, activităţi specifice obișnuite perioadei copilăriei);

- comunicarea cu prietenii;

- consiliere şi suport;

- consecvenţă din partea familiei sau a persoanei care îi îngrijeşte( Jones, B. Companionship,

control and compassion: A social work perspective on the needs of children with cancer

and their families at the end of life. Journal of Palliative Medicine 2006;9(3):774-788.

ÎnAltilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford

University Press. 2011.).

Asistenţii sociali care lucrează cu copiii care suferă de boli ameninţătoare evaluază întreaga

familie. Evaluarea bio-psiho-socio-spirituală efectuată de asistentul social se centrează pe

experienţele copilului şi ale celorlaţi membri ai familiei în ceea ce privesc simptomele emoţionale,

spirituale, sociale şi fizice; eficienţa şi calitatea modului în care comunică familia; procesul prin

care trec atunci când iau o decizie; şi nevoia de sprijin financiar şi social (McSherrey M, Kehoe K

Carroll, Kang J, Rouke M. Pschyosocial and spiritual needs of childreen living with a life-limiting

illness. Pediatric Clinics of North America. 2007).

În Ordinul nr. 73 din 17 februarie 2005 (4) privind aprobarea modelului Contractului pentru

acordarea de servicii sociale sunt definiţi termenii esenţiali în ceea ce priveşte evaluarea şi

intervenţia:

- Beneficiar de servicii sociale este considerată persoana aflată în situaţie de risc şi de

dificultate socială, împreună cu familia acesteia, care necesită servicii sociale, conform

planului de intervenţie revizuit în urma evaluării complexe.

- Serviciile sociale reprezintă ansamblul de măsuri şi acţiuni realizate pentru a răspunde

nevoilor sociale, individuale, familiale sau de grup, în vederea prevenirii şi depăşirii unor

situaţii de dificultate, vulnerabilitate sau de dependenţă pentru prezervarea autonomiei şi

protecţiei persoanei, pentru prevenirea marginalizării şi excluziunii sociale, pentru

promovarea incluziunii sociale şi în scopul creşterii calităţii vieţii.

39

- Evaluarea iniţială este definită de ca fiind activitatea de identificare/ determinare a naturii

cauzelor, a stării actuale de dezvoltare şi de integrare socială a beneficiarului de servicii

sociale, precum şi a prognosticului acestora, efectuată prin utilizarea de metode şi tehnici

specifice profesiilor sociale, de către furnizorul de servicii sociale. Scopurile evaluării sunt

cunoaşterea şi înţelegerea problemelor cu care se confruntă beneficiarul de servicii sociale

şi identificarea măsurilor iniţiale pentru elaborarea planului iniţial de măsuri.

- Planul individualizat de asistenţă şi îngrijire cuprinde ansamblul de măsuri şi servicii

adecvate şi individualizate potrivit nevoilor sociale identificate ca urmare a efectuării

evaluării complexe, cuprinzând programarea serviciilor sociale, personalul responsabil şi

procedurile de acordare a serviciilor sociale.

- Evaluarea complexă este activitatea de investigare şi analiză a stării actuale de dezvoltare

şi de integrare socială a beneficiarului de servicii sociale, a cauzelor care au generat şi care

întreţin situaţia de dificultate în care acesta se află, precum şi a prognosticului acestora,

utilizându-se instrumente şi tehnici.

- Standardizate specific domeniilor: asistenţă socială, psihologic, educaţional, medical,

juridic (ORDIN nr. 73 din 17 februarie 2005 privind aprobarea modelului Contractului

pentru acordarea de servicii sociale, încheiat de furnizorii de servicii sociale, acreditaţi

conform legii, cu beneficiarii de servicii sociale. Emitent: Ministerul muncii, solidarităţii şi

familiei, publicat în: Monitoruloficial nr. 176 din 1 martie 2005)

40

CAPITOLUL III

PROTOCOLUL DOLIULUI

Doliul este un proces normal şi natural, care rezultă în urma unei pierderi importante. Acest

proces poate fi foarte distructiv şi invalidant.

Doliul tipic este un proces ciclic care decurge în 4 faze succesive:

1. Şoc/ amorţeală psihică;

2. Lipsa persoanei dragi şi protest faţă de situaţie;

3. Dezorganizare şi disperare;

4. Reorganizare.

Reacţiile psiho-emoţionale şi fizice deseori sunt variabile pe parcursul timpului. Noi

cicluri de reacţii de doliu pot fi provocate de diferiţi factori de ex: aniversări, zile de naştere, zile

semnificative ca şi Crăciunul, sărbători familiale, piese de muzică, un loc anume, o secvenţă de

viaţă.

Prin trecerea timpului intensitatea ciclurilor de reacţii de doliu diminuează de obicei. Dacă

nu există o diminuare a intensităţii reacţiilor pe parcursul trecerii timpului, este necesară evaluarea

şi suportul unui specialist.

Provoacă reacţii psiho-emoţionale: şoc şi neacceptarea situaţiei, apatie, frică, anxietate,

mânie, uşurare, vină, sentiment de singurătate.

Provoacă simptome fizice: oboseală, inapetenţă, palpitaţii, agitaţie, insomnie. Este un

proces ciclic nu unul liniar. Se rezolvă de la sine în 18-24 luni la majoritatea oamenilor.

Pierderi adiţionale:

Persoanele în procesul de doliu pot suferi şi următoarele pierderi: a identităţii/rolului,

suportului financiar, locuinţei, suportului emoţional, planurilor pentru viitor.

Alte pierderi în afara decesului pot cauza reacţii de doliu: diagnostic de boală cronică,

pierderea serviciului, divorţ, dizabilitate.

41

Factori de risc în caz de doliu

Factori legaţi de situaţie:

- moartea copilului sau a soţului ori soţiei;

- moartea unui părinte, mai ales în perioada copilăriei sau în adolescenţă;

- moarte subită, neaşteptată, în circumstanţe ori suferinţe oribile;

- suicid;

- stigmatizare (deces prin inf.HIV);

Factori legaţi de individ:

A. În general:

- stimă de sine scăzută;

- antecedente psihiatrice, inclusiv tentativă de suicid, dependenţă de alcool, droguri;

- lipsa familiei/orfan;

B. În particular:

- relaţie de cuplu tip ambivalent, dependent/interdependent, abuziv;

- decese multiple în familie fără proces de doliu încheia.

III.1. Bereavement (suport în perioada de doliu):

Serviciille de « bereavement » sunt considerate în literatură ca fiind o parte esenţială a

programelor de îngrijiri paliative şi ca servicii care ar trebui să fie disponibile în toate mediile în

care se acordă aceste îngrijiri: unităţi specilaizate, spitale generale, centre de sănătate, la domiciliu.

Aceasta se acordă din două motive:

- În primul rînd, doliul începe înainte de decesul propriu-zis al bolnavului, pentru că de fapt

perioada de îngrijire paliativă este o perioadă de pierdere atît pentru pacient cît şi pentru

familie;

- În al doilea rînd, profesioniştii din îngrijirea paliativă consideră familia (nu neapărat

restrînsă la rudele de sînge) ca pe o "unitate de îngrijire". Aceasta face logică continuarea,

42

atîta timp cît e necesar, a relaţiei de îngrijire cu familia, după decesul bolnavului (Doyle,

Hanks, MacDonald 1998).

Serviciille de bereavement ajută pacienţii şi familiile acestora să facă faţă multitudinii de

proleme legate de pierdere, în timpul bolii şi după decesul pacientului. Serviciile de bereavement

se bazează pe cîţiva factori, şi anume evaluarea individuală a bolnavilor, intensitatea durerii

psihice, capacitatea de a se adapta a supravieţuitorilor, nevoile specifice percepute de fiecare

familie.

Abordarea problemelor legate de pierdere, durere şi doliu trebuie să înceapă odată cu

iniţierea îngrijirii paliative, cu evaluarea iniţială, şi să continue în toată perioada de îngrijire. Un

membru al familiei care simte că persoana iubită a fost îngrijită bine, că a avut şansa de a-şi

exprima temerile şi de a primi sprijin, are toate şansele să facă faţă perioadei de durere şi doliu.

Ascultăm şi facilităm:

- exprimarea sentimentelor;

- angajarea de discuţii despre decedat şi alţi membrii ai familiei;

- disponibilitatea de investigare a aspectele importante necesare schimbării vieţii

personale;

- îndrumarea către o autoângrijire optimă;

- asigurarea că sentimentele, grijile şi simptomele sale sunt normale.

III.2. Anticiparea doliului

Cu ocazia asistării bolnavului şi familiei ne preocupăm şi de pregătirea pentru moarte (inclusiv

prin comunicarea despre boală cu bolnavul şi familia) şi planificăm suportul în perioada de doliu.

Toţi membri echipei de îngrijire paliativă vor fi avertizaţi pentru a depista semne ale doliului

patologic sau dificil. Anticiparea problemelor şi pregătirea familiei pentru perioada de după deces

poate fi considerată ca parte a procesului de doliu anticipat.

Reprimarea emoţiilor face ca procesul de doliu să fie unul dificil; oferirea unei alternative de

exprimare a emoţiilor uşurează acest proces. E esenţială asigurarea unui timp şi spaţiu propice.

43

III.3. Sprijin în perioada de doliu

Serviciile de suport în perioada de doliu se pot clasifica pe trei nivele (Worden 1999)

- Primul nivel este cel de suport general. Acesta poate fi acordat de personal calificat şi de

voluntari supervizaţi. Nu include consiliere. Este un serviciu foarte potrivit pentru familiile

care nu beneficiază de nici un fel de suport social, sau se simt lipsite de potenţiale surse de

suport. Acest nivel întruneşte necesităţile majorităţii celor care au nevoie de servicii de

bereavement.

- Al doilea nivel este cel de consiliere, care este asigurat de personal calificat de pe lîngă un

serviciu comunitar specializat de îngrijiri paliative. Consilierea este necesară în cazul

persoanelor care trec printr-un proces mai complex de durere, posibil accentuat de factori

de stres suplimentari sau de mecanisme neadecvate de adaptare.

- Al treilea nivel implică psihoterapie intensivă acordată de specialişti. Acestea sunt situaţii

în care pierderea declanşează comportamente disfuncţionale şi crize emoţionale intense. În

toate cele trei nivele amintite se impune o evaluare a riscului, care poate fi folosită în

discuţiile cu membrii familiei şi în evaluarea tipului celui mai adecvat de suport.

III.4. Viziunea durerii în contextul social

Când ne gândim la modul în care reacţionează oamenii în faţa morţii, recunoaştem cât de

variate au fost aceste reacţii de-a lungul timpului şi în câte medii.

Într-o viziune a lumii creată social, totul poate fi văzut ca relativ, asfel încât definirea

aspectelor universale ale comportamentului uman este dificilă (Ronsenblatt 2011). Cu toate

acestea, faptul că murim cu toţii nu este un proces social; noi toţi avem acest lucru în comun. Nici

faptul că oamenii reacţionează la moarte nu este un proces social. Aceasta este o constantă în orice

societate umană (Fulton 1965). Totuşi modul în care reacţionăm , respectiv, modul în care dăm

44

sens şi direcţie acestor evenimente, este un proces social. Fiecare societate şi sistem de credinţă şi-

a creat un mod de integrare a realităţii morţii în religie şi în modul de viaţă.

Ceea ce s-a schimbat considerabil în ultimele secole sunt chiar aceste sisteme şi credinţe.

Astfel, atitudinile şi valorile societăţii în care trăim ne ajută să înţelegem boala şi moartea, modul

în care definim scopul şi locul în lume şi cum moartea şi durerea se încadrează în această imagine.

Aceste atitudini şi valori afectează modul în care ne raportăm nu numai la noi înşine, ci şi la

ceilalţi, şi cum dăm sens acestor experienţe.

Copiii sunt feriţi de ceea ce este legat de moarte, moartea pentru ei reprezentând un domeniu

total necunoscut.

Adolescenţii privesc moartea ca pe un fenomen foarte îndepărtat, imposibil de trăit. Acest

sentiment de ,,nemurire” care este specific vârstei adolescentine constituie adesea un pericol,

deoarece îi determină la acte imprudente.

Comportamentele problematice, suferinţa şi confuzia ce apar după moartea cuiva, au fost

etichetate drept simptome, implicând faptul că sunt de natură patologică şi că indică prezenţa unei

boli.

III.5. Doliul în îngrijirea paliativă

În cadrul serviciilor de ingrijire paliativă, moartea este văzută ca o parte integrată a vieţii.

Viaţa în sine, cu toate aspectele ei, formează contextul doliului, pierderii şi adaptării.

Doliul în contextul îngrijirii paliative poate fi văzut ca începând înainte de deces, din

momentul trimiterii către serviciile de îngrijire paliativă, când se evaluează nevoile familiei şi ale

prietenilor. De exemplu în Marea Britanie, suportul în perioada de doliu după moartea pacientului

este acordat de specialişti, ca o continuare a îngrijirii pacientului şi familiei acestuia- suport tip

bereavement de continuare. Asemenea echipe sunt alcatuite din voluntari instruiţi şi supervizaţi de

specialişti.

Comportamentele problematice, suferinţa şi confuzia ce apar după moartea cuiva, au fost

etichetate drept simptome, implicând faptul că sunt de natură patologică şi că indică prezenţa unei

45

boli. Se credea că dacă se va urma forma „corectă” de jelire, aceste „simptome” ar putea fi

prevenite. Manifestările asociate durerii- plânsul şi tristeţea- pot fi înţelese ca efort de acceptare, ca

exprimare a sentimentelor generate de pierdere. Planificarea înmormântării este o altă parte a

procesului de adaptare.

46

CAPITOLUL IV

INSTRUMENTE DE EVALUARE ŞI INTERVENŢIE ÎN

ASISTENŢA SOCIALĂ

IV.1. Formularea unui plan realist şi relevant de intervenţie pentru atingerea

obiectivelor

Planificarea este puntea de legătură între evaluare şi intervenţie. În planificarea intervenţiei

este detaliat cursul acţiunilor, sunt specificate responsabilităţile părţilor implicate şi timpul necesar

pentru realizarea fiecărei acţiuni.

Un aspect important în planificare este cunoaşterea serviciilor din reţea şi respectarea rolului şi a

responsabilităţilor specialiştilor din alte servicii pentru acţiunile planificate, precum şi respectarea

atribuţiilor şi responsabilităţilor managerului de caz în cadrul serviciului.

Factorii de bază ai planificării intervenţiei sunt:

- stabilirea obiectivelor;

- identificarea a ceea ce trebuie schimbat pentru atingerea obiectivelor;

- stabilirea activităţilor pe care părţile implicate urmează să le realizeze;

- stabilirea procedurilor de lucru;

- stabilirea timpului de lucru.

Monitorizarea – controlul modului în care sunt alocate resursele şi efectele acestora asupra

situaţiei persoanei asistate; întrucât situaţia persoanei se poate schimba în urma alocării resurselor,

implementarea planului de intervenţie trebuie monitorizată permanent cu scopul de a se cunoaşte,

pe de-o parte, dacă serviciile mai sunt corespunzătore nevoilor, iar pe de altă parte, să se facă

modificările cerute de evoluţia cazului;

Evaluarea finală a cazului şi terminarea intervenţiei– evaluarea evoluţiei cazului în urma

implementării planului de intervenţie. De asemenea, asistentul social trebuie să fie preocupat de

47

performanţa metodelor folosite în rezolvarea cazului şi de cunoaşterea schimbărilor necesare

pentru îmbunătăţirea calităţii serviciului.

IV.2. Plan de intervenţie

Fig. 1 CADRUL (PARADIGMA) EVALUARII

(“Assessment framework”, Sursa- Dep for Scools, children and families, UK & ANFPDC)

Elaborarea planului de intervenţie – identificarea resurselor individuale/ comunitare care

pot fi utilizate, corelarea nevoilor cu: (a) resursele, (b) cu oferta serviciului în care lucrează

asistentul social şi (c) cu oferta de asistenţă a celorlalte servicii din reţeaua naţională/ ONG-uri;

(de) stabilirea strategiei de intervenţie.

48

Implementarea planului de intervenţie – stabilirea legăturilor persoanei asistate cu

serviciile stabilite în planul de intervenţie şi alocarea resurselor identificate.

Identificarea resurselor individuale şi comunitare care ar putea fi folosite pentru a

răspunde nevoilor;

După identificarea resurselor necesare pentru soluţionarea problemei, asistentul social

împreună cu persoana asistată trebuie să găsească resursele care pot fi folosite dintre cele

disponibile.

Sistemul de resurse nu este legat numai de fondurile financiare, ci trebuie considerate şi alte

forme de resurse, cum ar fi suportul social sau reţelele familiale/ comunitare. În evaluarea

resurselor care ar putea fi utilizate trebuie să se aibă în vedere:

- disponibilitatea resurselor - resursele sunt prezente în cantitate suficientă pentru toţi cei care

au nevoie de ele?;

- distribuţia resurselor în mediul urban şi rural şi accesul la acestea al celor care au nevoie de

ele. Trebuie să se ţină seama de faptul că oamenii au nevoie de resurse şi servicii.

Identificarea obiectivelor şi a acţiunilor care urmează să fie realizate;

Asistentul social împreună cu persoana asistată/ rudele acesteia trebuie să transforme nevoile

în obiective ale intervenţiei. Obiectivele stabilite trebuie să fie atât specifice şi relevante pentru

problemele persoanei asistate, cât şi realizabile în raport cu:

- resursele disponibile;

- rezistenţa sau obstacolele care pot fi întâlnite;

În stabilirea obiectivelor, asistentul social trebuie să cunoască şi să se bazeze pe priorităţile

intervenţiei. În multe cazuri, asistentul social şi persoana asistată văd situaţia şi obiectivele

urmărite în mod diferit; asistentul social trebuie să ştie care sunt scopurile pe care şi le propune şi

le doreşte persoana asistată şi care sunt scopurile care se impun în situaţia dată.

În enunţarea obiectivelor trebuie evitată confundarea lor cu metode/ acţiuni/ activităţi.

Acestea descriu modul în care se îndeplinesc obiectivele. Obiectivele sunt un punct final sau

jaloane spre un punct final, în timp ce metodele sunt drumul pe care se ajunge acolo.

49

CAPITOLUL V

MANAGEMENTUL DE CAZ

În asistenţa socială românească, doar pentru managementul de caz privind protecţia

copilului aflat în dificultate managementul de caz este definit prin Ordinul nr.288/2006, în mod

restrâns ca “metodă de coordonare a tuturor activităţilor de asistenţă socială şi protecţie specială

desfăşurate în interesul superior al copilului de către profesionişti din diferite servicii sau institutii

publice private”.

Într-un sens mai larg, conform Standardului 1/Ord.288/2006, managementul de caz este o

”metoda de lucru obligatorie utilizată in domeniul protecţiei copilului şi reprezintă ansamblul de

tehnici, proceduri şi instrumente de lucru care asigură coordonarea tuturor activităţilor de asistenţă

socială şi protecţie specială desfăşurate în interesul superior al copilului de către profesionişti din

diferite servicii/instituţii publice şi private”.

Obiectivul utilizării acestei metode constă în asigurarea unei intervenţii multidisciplinare şi

interinstituţionale, organizată, riguroasă, eficientă şi coerentă pentru copil, familie, reprezentant

legal şi alte persoane importante pentru copil.

Pentru utilizarea corectă a managementului de caz furnizorul împreună cu coordonatorii

serviciilor vor stabili criteriile de eligibilitate (de admitere) pentru accesul clienţilor la serviciile

propuse dar şi metodologiile şi procedurile de lucru pentru fiecare tip de serviciu.

Prin utilizarea managementului de caz se asigură o intervenţie multidisciplinară şi

interinstituţională, organizată, riguroasă, eficientă şi coerentă pentru copil, familie/reprezentant

legal şi alte persoane importante pentru copil. Managementul de caz este un proces care implică

parcurgerea unor etape interdependente, care sunt aceleaşi în soluţionarea fiecărui caz în parte, în

ceea ce priveşte serviciile acordate pentru copil. Managementul de caz, aplicat în domeniul

protecţiei drepturilor copilului, implică parcurgerea următoarelor etape principale:

a. Identificarea, evaluarea iniţială şi preluarea cazurilor;

b. Evaluarea detaliată/complexă a situaţiei copilului;

50

c. Planificarea serviciilor şi intervenţiilor concretizată într-un plan prevăzut în

legislaţie: PS;

d. Furnizarea serviciilor şi intervenţiilor pentru copil, familie/reprezentant legal şi alte

persoane importante pentru copil;

e. Monitorizarea şi re-evaluarea periodică a progreselor înregistrate, deciziilor şi

intervenţiilor specializate;

f. Închiderea cazului.

Activităţile desfăşurate în cadrul acestor etape se bazează pe principiile individualizării şi

personalizării, precum şi pe implicarea activă (consultare şi participare) a copilului şi familiei/

reprezentantului legal.

V.1. Paşi de accesare a serviciului de îngrijiri paliative

1. Referirea cazului – oricine poate să solicite sprijin pentru o persoană diagnosticată cu o

boala limitatoare de viaţă, adresa se poate face scris sau verbal. În cel mult 48 de ore o

echipa compusă din 2 specialişti se vor deplasa la domiciliul persoanei pentru evaluarea

cazului.

2. Formular de admitere - completat de medicul de familie/ medicul specialist în care se

completează datele personale ale pacientului, diagnosticul şi alte recomandări medicale.

3. Contractul de furnizare de servicii - contractul de servicii sociale reprezintă actul

administrativ și profesional de furnizare a serviciilor sociale, încheiat între furnizorul de

servicii sociale şi clientul acestora, negociat de către managerul de caz.

Contractul cu familia este un document scris încheiat între responsabilul de caz şi unul sau

ambii părinţi sau reprezentantul legal al copilului, în care se menţionează condiţiile în care

sunt oferite serviciile şi responsabilităţile specifice pe care fiecare parte implicată le are de

îndeplinit în perioada de timp stabilită.

Contractul cu familia este un instrument utilizat de către responsabilul de caz în cadrul

procesului de monitorizare şi se bazează pe rezultatele evaluării complexe a copilului şi

familiei şi stabileşte modalităţile concrete de aplicare a PIS.

51

Resposabilul de caz are responsabilitatea de a prezenta şi explica familiei şi, după caz,

tanărului:

I. scopul acestui contract;

II. responsabilităţile părţilor;

III. rolul contractului în implementarea planului de servicii personalizat;

IV. posibilităţile şi condiţiile în care acest contract se poate modifica sau rezilia.

4. Evaluarea medicală - Îngrijirile paliative sunt definite ca îngrijirea cuprinzătoare,

interdisciplinară a pacienţilor şi familiilor acestora care se confruntă cu o boală terminală,

concentrându-se în principal pe confort şi suport. Aspectele cheie includ controlul riguros

al simptomelor, îngrijirea psihosocială şi spirituală, un plan de management personalizat,

care maximizează calitatea vieţii pacientului, îngrijirea orientată spre familie, care se

extinde şi la timpul de doliu, şi furnizarea de servicii coordonate în diverse unităţi de

îngrijire.

5. Evaluarea socială - Evaluarea socială, proces fundamental al asistenţei sociale, are ca scop

cunoaşterea problemelor şi a nevoilor sociale cu care se confruntă persoana (în cazul de

faţă pacientul din îngrijiri paliative), şi rezolvarea lor printr-o intervenţie eficientă. Aşadar,

investigarea socială reuneşte categorii de informaţii, cum ar fi: date biopsihosociale, date

privind aspectele vieţii cotidiene (integrare familială, alte forme de asistare, reţea de relaţii,

experienţe de viaţă), descrierea şi ierarhizarea problemelor pacientului, evaluarea situaţiei

pacientului (raport nevoi/resurse), diagnosticul psihosocial, propuneri de intervenţii,

acordarea de resurse materiale, punerea în drepturi, asistenţă juridică.

Evaluarea trebuie să acopere toate aspectele vieţii copilului: social, psihologic, medical,

educaţional, juridic şi va fi realizată în parteneriat cu copilul, parinţii şi familia acestuia luând

în considerare dorinţele şi sentimentele lor. Prin realizarea unei evaluări detaliate, ne vom

asigura că intervenţia din timp va preveni degenerarea situaţiilor de risc într-o criză sau

destrămare familială.

Scopul evaluării sociale este:

52

- să adune informaţii importante despre copil şi familie;

- să analizeze nevoile şi natura gradului de risc sau orice prejudiciu suferit de copil;

- se va decide dacă copilul este în nevoie sau în situaţie de risc.

Principiile şi parametrii evaluării sociale

- sunt centrate pe copil. În cazul în care apare un conflict de interese, deciziile ar trebui

sa fie în interesul superior al copilului;

- sunt orientate in funcţie de nivelul de dezvoltare al copilului şi se bazează pe dovezi;

- au o abordare holistică şi se adresează nevoilor copilului în familie şi în comunitate;

- asigură egalitatea de şanse;

- implică familia şi copiii;

- au o abordare integrată şi este un proces continuu;

- transparenţa şi deschidere către noi provocări.

Cercetările au arătat că o abordare sistematică a evaluării folosind un model conceptual este

cel mai bun mod de a oferi o evaluare cuprinzătoare pentru toţi copiii. O bună evaluare este acea

care investighează cele trei domenii prevăzute în cadrul de evaluare.

- Nevoile de dezvoltare ale copilului;

- Capacitatea parentală;

- Impactul şi influenţa familiei lărgite, a comunitaţii şi circumstanţelor de mediu.

Interacţiunea acestor domenii necesită investigaţii atente în timpul evaluării. Scopul este de a

ajunge la o hotarâre cu privire la natura nevoilor copilului şi riscul la care este supus copilul

împreună cu familia sa.

Nevoile de dezvoltare ale copilului sunt: sănătate, educaţie, dezvolatrea comportamentală şi

emoţională, identitatea, relaţia familială şi socială, prezentarea socială şi abilităţile de

autoîngrijire.

Capacitatea parentală conţine: îngrijirea de bază, siguranţă, căldura emoţională, stimularea,

orientare şi limite, stabilitate.

Familia şi mediul înconjurător: resursele din comunitate, integrarea familiei în societate,

venituri, ocuparea forţei de muncă, locuinţa, familia lărgită, istoria şi funcţia familiei.

53

Toate aceste informaţii sunt adunate de profesionist, membru important al echipei

multidisciplinare din îngrijiri paliative – prin intermediul anchetelor sociale. Ancheta socială este

un document oficial prin care se prezintă situaţia concretă a persoanei care necesită o anumită

formă de asistare. Această formă de asistare se realizează prin servicii sociale primare sau

specializate – o serie de măsuri de sprijin şi asistenţă care au ca scop menţinerea, refacerea sau

dezvoltarea capacităţilor persoanei sau familiei aflate în situaţii specifice de vulnerabilitate, pentru

depăşirea unei situaţii de nevoie socială.

Sprijinul social este percepţia şi realitatea că omul este îngrijit, că are la dispoziţie asistenţă din

partea altor persoane şi o reţea socială de sprijin. Sprijinul social a fost legat de multe beneficii

pentru sănătatea fizică şi mentală. Există patru tipuri de sprijin social: emoţional (oferirea de

empatie, preocupare, afecţiune, iubire, încredere, acceptare, intimitate, încurajare sau îngrijire),

concret material (furnizarea de asistenţă financiară, bunuri materiale sau servicii), informaţional

(furnizarea de consiliere, îndrumare, sugestii sau informaţii utile) sau prin companie (tipul de

sprijin care dă pacientului sentimentul de apartenenţă socială; acesta poate fi văzut ca prezenţa

prietenilor angajaţi în activităţi sociale comune). Sprijinul social poate veni din diverse surse:

familie, prieteni, colegi, instituţii, animale de companie, reţele din cadrul comunităţii etc.

Evaluarea permanentă şi monitorizarea cazului

Din punct de vedere practic, asistentul social realizează o evaluare permanentă a cazului

care coincide cu diferitele etape ale procesului de management de caz:

(1) identificarea şi preluarea cazului;

(2) evaluarea situaţiei clientului;

(3) planificarea serviciilor şi a intervenţiilor si elaborarea planului individual de intervenţie;

(4) furnizarea serviciilor şi a intervenţiilor;

(5) monitorizarea şi reevaluarea periodica a cazului;

(6) încheierea cazului.

Aceasta evaluare este în fapt o monitorizare amănunţită a planului individual de intervenţie

şi a procesului care se desfăşoară.

În cadrul acestei funcţii, asistentul social trebuie să îndeplinească următoarele activităţi:

54

verifică dacă serviciile au fost furnizate în limita de timp stabilită (prin rapoarte

verbale sau în scris din partea părinţilor sau a celor care oferă serviciul respectiv);

identifică la timp problemele care apar în legătura cu asigurarea serviciilor sau

colaborează cu familia sau/ şi cu ofertanţii de servicii pentru a remedia posibilele

problemele;

identificarea dinamicii progreselor copilului/ familiei în îndeplinirea obiectivelor;

comunicarea directă cu familia şi cu alţi profesionişti care oferă servicii pentru

identificarea problemelor, stabilirea modificărilor şi rezolvarea conflictelor;

revizuirea planului individual de intervenţie în funcţie de schimbările care apar;

modificarea sau rezilierea contractului cu familia, atunci când este cazul;

evaluarea modului în care implementarea planului de servicii ajută copilul şi familia în

îndeplinirea scopului propus;

transmiterea informaţiei monitorizate către părţile implicate şi interesate - servicii,

profesionişti, copil şi familie;

păstrarea documentaţiei scrise în legătură cu toate activităţile monitorizate, inclusiv a

rapoartelor solicitate profesioniştilor care oferă serviciile specializate.

V.2. Instrumente utilizate în evaluarea şi monitorizarea cazului

În abordarea cazurilor de asistenţă socială se prefera abordarea eco-sistemică (unitară şi de

tip integrativ) a familiei şi utilizarea diagramelor care reprezintă grafic complexitatea fenomenelor

sociale (de exemplu: ecomapa, genograma).

Pentru o analiză complexă a progreselor clienţilor înregistrate în plan social, personal şi

profesional, se vor folosi ca instrumente de investigare Ecomapa, Analiza Câmpului de Forţe şi

Ancheta Socială.

1. Genograma – Prin aceasta tehnică informaţiile obţinute sunt transpuse într-o reprezentare

grafică a structurii familiei, asemănătoare unui “arbore genealogic” . Tehnica se aplică în

55

mod deosebit în etapa de evaluare, având rol de diagnostic social. Genograma sau arborele

familiei, descrie tipurile de relaţii şi evenimentele care s-au desfăşurat de-a lungul

generaţiilor. Aici găsim înregistrate pe scurt naşterile, divorţurile, decesele şi de aceea

genograma este folosită pentru structurarea eficientă a informaţiilor despre beneficiarul

serviciilor sociale şi familia acestuia dar şi pentru a stimula comunicarea cu acesta,

reprezentarea grafică avand la bază folosirea unor simboluri. Schema obţinută prin

folosirea simbolurilor va fi una clara şi uşor de interpretat de către orice specialist.

Genograma se aplică în mod deosebit în etapa de evaluare, având rol de diagnostic social.

Genograma se realizează atât pentru structurarea eficientă a informaţiilor despre client şi familia

acestuia (oferă o imagine clară a structurii familiale care poate fi analizată în timp scurt) cât şi

pentru a stimula comunicarea cu clientul ( i se pun întrebări simple la care răspunde cu uşurinţă, se

crează o atmosferă confortabilă şi propice unor discuţii ulterioare mai aprofundate).

Observaţii şi recomandări

Genograma nu este o descriere sau o prezentare în formă narativă a structurii familiale.

Reprezentarea grafică poate fi însoţită de mai multe detalii, explicaţii pentru completarea

informaţiei, însă desenul genogramei trebuie să fie clar şi uşor de interpretat (ex: simbolul

persoanei poate fi însoţit de informaţii privind vârsta, domiciliul, profesie, studii, etc.).

Genograma poate fi realizată cu minim de informaţii atunci când nu este suficient timp

pentru o documentare complexă şi poate prezenta elemente de bază în prezentarea cazului

(structura familiei, numărul de copii, cu cine locuieşte clientul, etc.). Orice dosar

instrumentat de un asistent social trebuie să cuprindă o genogramă şi o ecomapă pentru o

mai rapidă vizualizare/ interpretare a structurii familiale ce poate constitui un punct de

plecare în stabilirea resurselor şi a planului de acţiune pentru cazul respectiv.

Orice genogramă trebuie să fie însoţită obligatoriu de o legendă pentru a putea fi citită/

interpretată de oricare alt profesionist care intră în posesia dosarului instrumentat de

asistentul social (psiholog, jurist, un alt asistent social, supervizorul, etc.). Genograma se

realizează, de obicei, împreună cu clientul şi în cazuri excepţionale (clientul este un copil,

este bolnav, nu poate comunica) cu alte persoane implicate în rezolvarea cazului.

56

Genograma simplă (reprezentarea a două generaţii din sistemul familial) poate fi realizată

şi atunci când clientul este un copil, dar pentru genogramele complexe (cea pe trei

generaţii) este recomandabil ca ele să fie realizate împreună cu un adult.

Lista de control

Fig 2. Structura familiei - Simboluri

Bărbat Femeie

Bărbat/Femeie decedat/ă

Divorţ

Separare

Căsătorie şi copil

Relaţia de concubinaj

57

Fig 3. Funcţionarea familiei

2. Ecomapa – Ca şi genograma, ecomapa este tot o reprezentare grafică, fiind realizată pentru

a pune în evidenţă relaţiile beneficiarului de servicii sociale cu mediul în care acesta

trăieşte (persoane şi instituţii cu care interacţionează). Această tehnică precizează locul

unei persoane sau familii în contextul social. Ea se bazează pe relaţii, modul de

interacţionare cu ceilalţi, performanţe intelectuale, participarea la activităţi religioase,

sociale, politice, culturale etc. Ecomapa (ca şi genograma, de altfel) se bazează în realizarea

ei pe anumite simboluri specifice pentru a reprezenta tipurile de relaţii.

Ecomapa este foarte importantă deoarece oferă o imagine clară a resurselor în sistemul client

utile pentru intervenţie în funcţie de calitatea şi intensitatea relaţiilor (asistentul social va aprecia

ca puncte tari relaţiile puternice, bilaterale şi ca puncte slabe realţiile stressante, încordate şi

unilaterale).

Construirea ecomapei necesită implicarea şi comunicarea cu clientul, dar, spre deosebire de

genogramă (unde informaţiile au valoare de fapte, pot fi verificate scriptic, din actele de stare

civilă) datele oferite de client trebuie să fie verificate şi completate cu informaţii primite şi de la

alte persoane (un tip de relaţie nu poate fi apreciat doar din perspectiva clientului, presupune şi

investigarea punctelor de vedere ale celorlalte persoane implicate). Din acest motiv, ecomapa

trebuie să reprezinte rezultatul analizei asistentului social faţă de relaţiile în care este implicat

clientul şi nu perspectiva acestuia (posibil subiectivă şi părtinitoare). Ex: dacă clientul afirmă că

Relaţii foarte apropiate

Relaţii conflictuale

Relaţii distante

Înstrăinare (rupere)

Relaţii apropiate şi conflictuale

58

relaţia cu părinţii este foarte bună, că îşi iubeşte şi îşi respectă părinţii, iar sentimentele sunt

reciproce, asistentul social trebuie să verifice această opinie într-o întrevedere cu părinţii.

Ecomapa se realizează spre sfârşitul etapei de evaluare, când asistentul social deţine, deja,

suficiente informaţii pentru a putea aprecia tipul şi calitatea relaţiilor pe care beneficiarul le are cu

alte persoane şi/sau instituţii. Ecomapa ne poate oferi o imagine clară a resurselor utile pentru

intervenţie în funcţie de calitatea şi intensitatea relaţiilor beneficiarului în interacţiunea sa cu

mediul. Daca genograma reprezintă o hartă a relaţiilor familiale, ecomapa este o hartă a relaţiilor

sociale stabilite în afara mediului familial, cu accent pe identificarea resurselor existente şi latente

(potenţiale).

Ecomapa (ecoharta sau harta eco) este o reprezentare grafică, schematică, a relaţiilor

individului cu mediul social (persoane şi instituţii cu care interacţionează). La fel ca şi genograma,

ecomapa utilizează o serie de simboluri specifice pentru a reprezenta tipurile de relaţii:

Relaţie echilibrată

Relaţie foarte puternică

Relaţie stresantă

......................... Relaţie încordată

Relaţie unilaterală

Relaţie bilaterală

Fig 4. Tipuri de relaţii

59

Fig 5. Relaţiile dintre Client/familie şi Instituţiile publice

D.G.A.S.P.C.

ŞCOALA

POLIŢIE

BISERICA

O.N.G-uri

SPITAL

CLIENT/

FAMILIE

60

Fig 6. Ecomapa

Recomandări: Ecomapa se poate construi în prezenţa clientului, dar este finalizată de asistentul

social după o analiză temeinică a informaţiilor primite din mai multe surse.

Ecomapa trebuie să fie însoţită obligatoriu şi de o legendă care să prezinte simbolurile pentru

relaţii utilizate în construcţia acesteia (la fel ca şi în cazul genogramei, există specialişti care

utilizează simboluri diferite).( Manual de bune practici în asistenţa socială comunitară)

3. Planul individual de permanenţă - Planul de permanenţă este rezultatul evaluării

complexe a situaţiei beneficiarului şi urmează recomandările asistentului social şi ale

echipei interdisciplinare. Planul conţine acţiunile pe care trebuie să le realizeze asistentul

social în domenii diferite de dezvoltare a copilului (dezvoltarea psihomotorie a copilului,

starea de sănătate, educaţie, relaţia cu familia) pentru atingerea scopului care poate fi:

reintegrare familială, adopţie şi integrare in comunitate.

Planul este stabilit împreună cu supervizorul şi revizuit o data la trei luni şi completat în

situaţia în care intervin modificări. Chiar dacă planul de permanenţă este un instrument

specific cazului copil, intervenţia vizează implicarea tuturor factorilor de influenţă: copil, familie,

instituţie, şcoală, dispensar, biserică şi comunitate. Asistentul social va înregistra datele din

certificatul de naştere al copilului şi de asemenea se va înregistra adresa unde locuieşte copilul în

prezent. Anterior stabilirii planului de permanenţă, asistentul social va realiza o evaluare a situaţiei

61

copilului în domeniile precizate anterior şi, în funcţie de nevoile identificate, vor fi stabilite acţiuni

care să faciliteze şi să susţină adaptarea copilului în noul mediu de viaţă.

4. Planul de intervenţie - Legea 272/2004 privind protecţia şi promovarea drepturilor

copilului reglementează cadrul legal privind respectarea, promovarea şi garantarea

drepturilor copilului. Prezenta lege subliniază că orice reglementări adoptate în domeniul

respectării şi promovării drepturilor copilului, precum şi orice act juridic emis sau încheiat

în acest domeniu se subordonează cu prioritate principiului interesului superior al

copilului. Principiul interesului superior al copilului va prevala în toate demersurile şi

deciziile care privesc copiii, întreprinse de autorităţile publice şi de organismele private

autorizate, precum şi în cauzele soluţionate de instanţele judecătoreşti. Obiectivele din

planul de intervenţie ţin seama de nevoile şi problemele individului în contextul mai larg al

vieţii sociale, cu scopul de a-l ajuta să îşi dezvolte soluţii care se potrivesc cu problemele,

calităţile şi punctele forte şi care vizează una sau mai multe din ariile de activitate

referitoare la: bunăstarea economică, îmbunătăţirea calităţii vieţii, sănătatea, exercitarea şi

respectarea drepturilor beneficiarului, aport pozitiv în nivelul de educaţie.

Obiectivele din planul de intervenţie ţin seama de nevoile şi problemele individului în

contextul mai larg al vieţii sociale, cu scopul de a-l ajuta să îşi dezvolte soluţii care se potrivesc cu

problemele, calităţile şi punctele forte şi care vizează una sau mai multe din ariile de activitate

referitoare la: bunăstarea economică, îmbunătăţirea calităţii vieţii, sănătatea, exercitarea şi

respectarea drepturilor beneficiarului, aport pozitiv în nivelul de educaţie.

Implementarea planului de intervenţie se face de către responsabilul de caz şi de către diferiţii

membri ai echipei multidisciplinare, aflaţi în coordonarea managerului de caz, care urmăresc,

participă şi răspund de implementarea planului individualizat de intervenție în aria acestora de

competenţă. Activitatea asistentului social responsabil de caz este profesionalizată,

responsabilitatea pentru măsurile luate revine doar acestuia şi nu poate fi impusă de alte persoane

cu excepția managerului de caz.

62

5. Fişa de monitorizare - În limbaj simplu prin monitorizare înţelegem observarea unui

proces/acţiune/şir de activităţi pentru a ne asigura că regulile stabilite sunt respectate.

Monitorizarea se referă la înregistrarea continuă a ceea ce se întâmplă pe parcursul

desfăşurării acţiunilor.

Ce fac monitorizarea şi (re) evaluarea?

- conferă valoare unui obiect/acţiune/program;

- determină semnificaţia sau calitatea programelor/rezultatelor lor;

- sporeşte credibilitatea programelor;

- oferă posibilitatea de a constata şi măsura rezultatele neintenţionate;

- oferă posibilitatea unui feed-back permanent.

6. Raport de întrevedere cu părinţii – Pe parcursul instrumentării unui caz social, din

momentul înregistrării unei solicitări şi până la închiderea cazului, profesionistul realizează

continuu un proces de evaluare. Pentru realizarea acestei evaluări, atât a problemei

clientului cât şi a rezultatelor obţinute în urma intervenţiei, asistentul social utilizează o

serie de metode şi tehnici specifice, printre care regăsim ca tehnică şi întrevederea. În

demersul de intervenţie întrevederea reprezintă modalitatea prin care, în cursul unei

întâlniri între asistentul social şi client, se stabilesc relaţii care vizează obţinerea de

informaţii primare necesare explorării problemei şi, ulterior, stabilirii modalităţilor de

rezolvare. În literatura de specialitate întrevederea (fact-gathering-interview) reprezintă o

formă de interviu în care asistentul social urmăreşte anumite informaţii specifice şi

predeterminate de la client. Asistentul social adresează întrebări specifice şi înregistreză

doar răspunsurile relevante pentru scopul său, adesea folosind o fişă de

evaluare/înregistrare. Scopul acestei tehnici nu este unul cu precădere terapeutic, ci acordă

prioritate oportunităţilor clientului de a- şi exprima anumite emoţii, sentimente în legătură

cu problema pe care o dezbat.

63

V.3. Managementul cazurilor copiilor aflați în sistemul de protecție care

necesită îngrijiri palliative

Protecția temporară a copiilor aflați în dificultate se asigură prin intermediul serviciilor de

tip rezidențial ( în unități de tip clasic și/sau în unități de tip familial– apartamente, case de tip

familial) și prin intermediul serviciilor de tip familial: asistență maternală, plasament familial la

rude/familii/persoane.

Atunci când copilul se află într-una din aceste forme de protecție personalul de specialitate

are responsabilitatea de a elabora Planul Individualizat de Protecție (PIP), care este dezvoltat în

programe de intervenţie specifică pentru următoarele aspecte: nevoile de sănătate şi promovare a

sănătăţii; nevoile de îngrijire, inclusiv de securitate şi promovare a bunăstarii; nevoile fizice şi

emoţionale; nevoile educaţionale şi urmărirea obţinerii de rezultate şcolare corespunzătoare

potenţialului de dezvoltare a copilului; nevoile de petrecere a timpului liber; nevoile de socializare,

inclusiv modalităţile de menţinere a legăturilor, după caz, cu părinţii, familia lărgită, prietenii şi

alte persoane importante sau apropiate faţă de copil şi modul de satisfacere a tuturor acestor nevoi.

Fiecare copil beneficiază de o intervenţie personalizată în funcţie de nevoile identificate la

admiterea în serviciul pentru protecţia copilului de tip rezidenţial pentru copiii cu dizabilităţi şi

adaptată evoluţiei sale ulterioare şi, totodată, îşi cunoaşte conţinutul planului de servicii

personalizat, în funcţie de gradul de handicap.

Planul de servicii personalizat(PSP) pe componenta de recuperare denumit în continuare

PSP, este elaborat de managerul de caz din cadrul SEC în parteneriat cu echipa SEC şi personalul

de specialitate al SRD, pe baza evaluării complexe.

În prezent, standardele minime obligatorii privind serviciile pentru protecţia de tip

rezidenţial pentru copiii cu dizabilităţi nu prevede măsuri speciale pentru copiii care necesită

îngrijiri paliative. Cu toatea acestea, standardele promovează o abordare care pune în centrul său

64

copilul, dreptul său la servicii de calitate care să-i garanteze accesul la educație, sănătate,

socializare și timp liber în condiții egale.

Elaborarea şi reevaluarea PSP se realizează cu consultarea copilului, în funcţie de gradul

său de maturitate sau înţelegere, a părinţilor, după caz, şi, dacă nu există prevederi contrarii de

ordin legislativ, a altor persoane importante pentru copil şi programul respectiv.

În prezent, standardele minime obligatorii privind serviciile pentru protecţia de tip

rezidenţial pentru copiii cu dizabilităţi nu prevede măsuri speciale pentru copiii care necesită

îngrijiri paliative. Cu toate acestea, standardele promovează o abordare care pune în centrul său

copilul, dreptul său la servicii de calitate care să-i garanteze accesul la educație, sănătate,

socializare și timp liber în condiții egale.

65

PLAN INDIVIDUALIZAT DE PROTECȚIE

Nume și prenume copil: …………………

CNP ________________________

Cererea de instituire a măsurii de protecţie: Spitalul Judeţean -Secţia Recuperare Pediatrică

Obiectiv general: Asigurarea serviciilor de îngrijire și protecție de calitate în baza măsurii de

protecţie specială, în concordanţă cu respectarea interesului superior al copilului şi legislația în

vigoare

Finalitatea: Reintegrarea copilului în familie

Institutia /persoana responsabila pentru aplicarea masurii de protectie: Centrul de Servicii

Sociale

Diagnostic : Hidrocefalie congenitală, tetrapareză spastică

Măsura de protecție : plasament

Data realizarii/revizuirii: 16.02.2012/ revizuire: anual

Membrii echipei: șef centru,/reprezentant legal, manager de caz, kinetoterapeut, medic de familie,

persoană de referință, psiholog

PRESTATII

TITLUL

PRESTATIEI

INSTITUTIA

RESPONSABILA

CUANTUMUL/CANTITATEA

DATA

INCEPERII

PRESTATIEI

PERIOADA

DE

ACORDARE

Cazarmament Centrul de Servicii

Sociale

Conform Legii

16.02.2012

Pe toată

durata

plasamentului

Îmbrăcăminte,

încălțăminte,

materiale

igienico-

sanitare,

jucării etc

Centrul de Servicii

Sociale

Conform Legii

15.10.2014

Pe toată

durata

plasamentului

Hrana Centrul de Servicii

Sociale

Conform Legii

15.10.2014

Pe toată

durata

66

plasamentului

Alocație de

stat

AJPIS Conform Legii 18.06.2012

Până la

împlinirea

vârstei de 18

ani

SERVICII PENTRU COPIL

TIPUL

SERVICIULUI

INSTITUTIA

RESPONSABI

LA

OBIECTIVE

GENERALE

DATA

INCEPERII

PERIOADA

DE

DESFASURA

RE

RESPONSABIL DE

INTERVENTIE

Servicii de

protecție

specializată

CSS

Protecție, îngrijire,

supraveghere,

reabilitare, recuperare,

reprezentare

Pe durata

măsurii de

protecție

specială

Echipa multidisciplinară

Educație

formală/informa

lă/

nonformală

Obiectiv care nu se poate realiza din cauza stării de sănătate a beneficiarului

Sănătate CSS Menţinerea şi

supravegherea stării de

sănătate;

Terapii specifice

afecţiunii (hidrocefalie,

tetrapareză)

Facilitarea accesului

la serviciile medicale de

bază și de specialitate

conform stării de

sănătate

Periodic Echipa multidisciplinară

Cabinet medical/medic de

familie

Reabilitare

Recuperare

CSS Prevenirea agravării

deformărilor fizice

existente

Periodic Kinetoterapeut

67

Socializare si

petrecere a

timpului liber

Obiectiv care nu se poate realiza din cauza stării de sănătate a beneficiarului

Menținerea

legăturilor cu

familia natural

CSS Formarea relațiilor de

atașament copil-

familie

Familiarizarea familiei

cu nevoile de îngrijire

ale copilului

Facilitarea vizitelor

parinţi/rude-copil.

Periodic Manager de caz

Responsabil de caz

Dezvoltarea

deprinderilor de

viață

independentă

Obiectiv care nu se poate realiza din cauza stării de sănătate a beneficiarului

Reintegrarea în

familie

CSS Monitorizarea situației

socio-economice a

familiei și menținerea

relației de atașament

Periodic Manager de caz

Responsabil de caz

SERVICII PENTRU FAMILIA COPILULUI

TIPUL

SERVICIULUI

INSTITUTIA

RESPONSABIL

A

OBIECTIVE

GENERALE

DATA

INCEPERII

PERIOADA DE

DESFASURARE

RESPONSABIL DE

INTERVENTIE

PROTECŢIA

COPILULUI

DGASPC –

Serviciul

Management de

Caz

Responsabilizarea

parinților şi membrilor

familiei extinse cu

privire la situaţia

minorului şi facilitarea

menținerii relației

părinte-copil

Pe toata durata

plasamentului la

asistent maternal

profesionist

Manager de caz

68

INTOCMIT Avizat,

MANAGER DE CAZ Șef Serviciu

Management de caz

Nume şi prenume Nume şi prenume

Semnătura __________________ Semnătura

__________________

Șef Centru,

__________________

MEMBRII ECHIPEI ( nume şi prenume, funcţia, semnătura)

Responsabil de caz______________

Psiholog ______________________

Medic de familie_______________

Kinetoterapeut ________________

Persoana de referință____________

DIRECTOR

____________________

69

PROGRAM DE INTERVENȚIE SPECIFICĂ PALIATIVĂ

Nume și prenume copil : ____________________________________________________

CNP: _________________

Măsura de protecție : plasament

Diagnostic : Hidrocefalie congenitală, tetrapareză spastică, retard psihic sever, ambliopie

Nevoi identificate ce necesită intervenție individualizată specifică:

1. Menţinerea stării de sănătate în parametri funcționali și asigurarea calității vieții

beneficiarului

2. Prevenirea agravării deformărilor fizice existente

Domeniul de

acțiune

Obiective

specifice

Activități

/modalități de

realizare

Mediul de

desfășurare

Perioada de

desfășurare

Persoana

responsabilă

Sănătate

Evaluarea stării

de sănătate

Consult

periodic la

medicul

specialist

Policlinică Periodic Medicul de

familie

Asistent

medical

Supravegherea

stării de

sănătate

Monitorizarea

zilnică

Măsurarea

parametrilor

( greutate,

înălțime)

Alimentație

prin gavaj

CSS – Casa

de tip

familial

Zilnic Asistent

medical

Facilitarea

accesului la

serviciile

medicale de

bază și de

specialitate

conform stării

de sănătate

Tratament

medicamentos

specific

CSS – Casa

de tip

familial

Conform

prescripțiilor

medical

Asistent

medical

70

Kinetoterapie

Terapii

specifice

afecţiunii

(hidrocefalie

congenitală,

tetrapareză

spastică,

ambliopie,

retard psihic

sever

Îmbunătățirea

mobilității

articulare

Mobilizări

pasive

Stretching

pasiv

CSS – Casa

de tip

familial

3 ședințe/

săptămână

Kinetoterapeut

Prevenirea

apariției

escarelor

Mobilizări

pasive

Posturi

corective

Masaj

CSS – Casa

de tip

familial

3 ședințe/

săptămână

Kinetoterapeut

Diminuarea

durerilor

Masaj cu efect

de relaxare( MI

și MS)

CSS – Casa

de tip

familial

3 ședințe/

săptămână

Kinetoterapeut

Prevenirea

agravării

deformărilor

Posturi

corective

Mobilizări

pasive

CSS – Casa

de tip

familial

3 ședințe/

săptămână

Kinetoterapeut

Modificări ale

PIS

Monitorizare lunară

În caz de modificări în evoluția beneficiarului, se va anunța echipa

Semnături :

Manager de caz:

Responsabil de caz :

Persoana de referință :

Beneficiar:

Data elaborării:

71

CAPITOLUL VI

FAMILIA ÎNTRE NORMALITATE ŞI RISC

Ce este familia? Grup primar, un grup social relativ permanent de indivizi legaţi între ei

prin origine, căsătorie sau adopţie, o instituţie fundamentală în toate societăţile şi un element cheie

al înrudirii. Tipuri de familii şi alternative la familie:

- Familie nucleară;

- Familie extinsă;

- Familie monoparentală;

- Familie recăsătorită;

- Familie vitregă;

- Concubinaj.

Familiile au o structură:

- a rolurilor;

- a regulilor (fiecare familie are reguli); .

- a aşteptărilor comportamentale (explicite sau implicite);

- a relaţiilor interpersonale dintre membrii săi.

Familiile diferă între ele, nu numai din punct de vedere structural, ci şi funcţional.

- există familii liniştite şi familii care trec de la o criză la alta;

- familii zgomotoase şi familii tăcute;

- familii în care fiecare comunică cu fiecare şi familii în care fiecare membru este extrem de

individualist.

Funcţii caracteristice familiei:

* reglementarea activităţii sexuale;

72

* reproducerea biologică;

* reproducerea socială sau socializarea copiilor;

* plasarea socială;

* intimitatea şi suportul acordat membrilor săi. (PROGRAM DE FORMARE ÎN PRACTICA

ASISTENŢEI SOCIALE Cunoştinţe şi deprinderi de bază pentru referenţii sociali din cadrul

autorităţilor publice locale).

VI.1. Cum se schimbă limitele familiei

Atunci când copiii suferă de o boală gravă, părinţii se confruntă cu redefinirea din temelii a

limitelor familiei: aceştia trebuie să aceepte că există alte persoane mai în măsură decât ei să aibă

grijă de copiii lor. Părinţii şi personalul medical trebuie să câştige încrederea unii în ceilalţi şi să-şi

clarifice orice percepţie ar avea cu privire la limita îngrijirii oferite de celălalt. Aceasta ar putea fi o

adaptare mai dificilă pentru mame deoarece, în ciuda schimbărilor de atitudine, femeile rămân în

continuare principalul factor responsabil cu îngrijirea emoţională în familie. Interacţiunea între

familie şi sistemul instituţional capătă valenţe mai complexe în momentele în care emoţionalul

prevalează. Prezenţa bolii poate stârni sentimente puternice de vulnerabilitate în noi toţi,

influenţându-ne viaţa profesională şi personală. „Cu toţii avem două paşapoarte : unul către lumea

celor sănătoşi şi celălalt către lumea celor bolnavi. Recomandarea în formarea profesională tinde

să fie de a ne distanţa de activitatea noastră profesională, dar efortul încercării de a ne „izola” tinde

să crească în loc să reducă nivelul de stres. (Sontag 1991).

VI.2. Boala şi pierderea în familie

Adaptarea la un diagnostic medical presupune reorganizarea radicală a vieţii personale şi a

vieţii de familie. Confruntat cu o boala cronică sau ameninţătoare de viaţă, fiecare membru al

familiei se vede nevoit să-şi redefinească aşteptările pe care le are de la propria persoană şi relaţiile

cu ceilalţi. Aceasta situaţie apare însă nu numai in cazul unei boli. Adulţii şi copiii care au

demonstrat anterior un grad ridicat de adaptabilitate, pot întâmpina probleme mari atunci când se

73

confruntă cu boala. Alţii constată că au resurse de care nu erau conştienţi şi că boala îi conduce

către un mod nou de a se percepe pe sine şi de a se raporta la ceilalţi. Cercetările actuale

concentrate pe o serie de schimbări precum boala, divorţul, moartea şi traumele cauzate de

războaie au inregistrat o modificare de direcţie de la încercarea de a întelege factorii de risc la

analizarea mecanismelor de mediere a riscului psihologic, de reducere a efectelor adversităţii şi a

probabilităţii reacţiilor în lanţ negativ(Jenkins şi Smith 1990;Garmezy si Mastern 1994; Ayalon

1998; Ruter 1999)

Cuvintele folosite pentru a desemna o boala pot influenţa modul în care ne privim pe noi

înşine: Sontag(1991) menţionează că termenii”cancer”şi „SIDA” nu se refera doar la afecţiunile

medicale, ci au devenit metafore „teribile” pentru ceea ce este ruşinos sau de evitat în viaţă. Se

întâmplă mult prea des ca termenul „SIDA” să-i izoleze pe adulţi şi pe copii într-o lume dominată

de secrete şi ruşine. Teoria sistemelor oferă un cadru util de conceptualizare a experienţei bolii

trăite deopotrivă de familii şi de cadrele medicale.

Aceasta plasează boala şi pierderea în contextul relaţiilor interpersonale, subliniind

următoarele aspecte:

- orice organizaţie, fie familie sau unitate medicală, poate fi definită ca un sistem;

- sistemele au un echilibru fragil: schimbările apărute într-o parte a sistemului afectează

restul sistemului;

- există o legătura între opinii şi comportament:opiniile despre pierdere, calitatea de părinte

şi vina influenţează atât experienţele, cât şi comportamentul.

Un diagnostic medical poate insemna ducerea unui trai cu activitate limitată, participarea la

multe întâlniri, proceduri medicale dureroase şi obositoare şi dependenţa de alte persoane.Atât

copiii cât si adulţii pot fi nevoiţi să treacă prin tratamente dureroase sau traumatizante, să ia doze

mari de medicamente sau să petreacă timp îndelungat conectaţi la aparate, toate acestea afectându-

le imaginea despre propriul corp şi sentimentul de independenţă.

VI.3. Ce înseamnă pierderea pentru familia confruntată cu boala?

74

Când o persoană este diagnosticată cu o boală gravă fiecare membru al familiei tinde să

penduleze între durere şi speranţă. Oamenii reacţionează diferit la boală: Unii neaga ceea ce li se

întâmplă pastrându-şi pe cât posibil identitatea de dinainte de boală, în timp ce alţii preferă sa fie

pregatiţi pentru orice eventualitate, unii işi găsesc speranţa în spiritualitate, în timp ce altii işi

canalizează energia spre programe de lucru individuale, precum regim şi exerciţii fizice. La

început, negarea poate avea rol de adaptare, o metodă de a face faţa haosului şi stării de confuzie.

Daca însă aceasta persistă în stadiile terminale, poate deveni o problemă, izolându-i pe membrii

familiei tocmai în momentele în care sprijinul reciproc este extrem de necesar. Concentrarea

exclusiv pe suferinţă este daunătoare: boala oferă ocazia de percepere într-un alt mod a propriei

persoane şi a celorlalţi, de a vindeca răni din trecut, de a trăi experienţa îngrijirii şi de a reevalua

obiectivele personale si comune. Creşterea aprecierii de sine poate deriva din grija pentru ceilalţi,

din aprecierea a ceea ce primim de la cei din jur, dezvoltând compasiune şi respingând

recompensarea. Aspectul cel mai complex este probabil modul în care membrii familiei

reacţionează la schimbarea şi dezechilibrul cauzate de boală.

Membrii bolnavi şi sănătoşi ai familiei au în faţă un viitor diferit şi pot exista discrepanţe în

modul în care aceştia stabilesc un echilibru între speranţă şi acceptare. Încercările de a nega aceste

diferenţe pot duce la agravarea problemelor, deoarece se presupune că schimbările sunt prea

periculoase pentru a fi analizate. Pot apărea resentimente legate de povara îngrijirii sau

neânţelegeri cu privire la aspecte finaciare, adâncind problemele de comunicare intr-un mod în

care dorinţele persoanei bolnave privind viitorul să fie neglijate până în momentul în care este prea

târziu. Nici o pierdere nu poate fi uşor înţeleasă facând dificilă gestionarea gândurilor sau a

emoţiilor. Pot exista situaţii de : tristeţe, teamă anxietatea sau chiar ruşinea însemnând că membrii

familiei sunt fizic prezenţi, dar emoţional absenţi.

Programele de tratament pot avea un puternic caracter regulator şi restrictiv asupra

relaţiilor dintre membrii familiei. Proliferarea terminologiei pentru „respectare”, „aderare”,

„colaborare” şi „concordanţă” (Jones 2003; Sanz 2003) reflectă încercările de adaptare la

dezechilibrul de puteri şi pierderea controlului care pot apărea în relaţiile dintre cadrele medicale şi

familie. Orice fel de restricţie de ordin medical, alimentar sau diferite proceduri impun familiilor

să-şi revizuiască opiniile despre responsabilitatea şi controlul personal. Familiile se confruntă cu

75

decizia dacă să estompeze sau, dimpotrivă, să accentueze diferenţele, dacă întreaga familie să

respecte regimul restricţionar al persoanei bolnave.

Consecinţele fiziologice ale tratamentului pot genera un grad foarte ridicat de confuzie:

este posibilă oboseala, lipsa de concentrare sau un aspect depresiv să nu indice o modificare a

tiparelor de comunicare sau emoţie.

VI.4. Cum se schimbă viaţa de familie în timp?

Deoarece nu toate afecţiunile urmează un parcurs asemănător, rolul pacientului, al familiei

şi al cadrelor de specialitate se modifică pe măsură ce starea de sănătate se deteriorează, asfel încât

ceea ce poate părea fezabil la un anumit punct, mai târziu poate părea imposibil. La început,

majoritarea oamenilor trece prin stări neobişnuite şi ambigui, dar nu ştiu câtă importanţă să le

acorde. Cu timpul însă, intensitatea simptomelor semnalează că individul şi familia încep să

considere simptomele ca fiind o boală.

Adesea cadrele medicale şi membrii familiei se întâlnesc pentru prima dată cu ocazia

stabilirii diagnosticului şi stabilesc termenii viitoarei colaborări. De regulă, unul sau mai mulţi

membri ai familiei sunt informaţi cu privire la boală. Având în vedere că şocul diagnosticului îi

poate face pe unii să gândească mai puţin coerent, este important ca diagnosticul să fie comunicat

mai multor persoane, asfel încât acestea să aibă timp să digere informaţia şi să revină cu întrebări.

În situaţii de criză, în ciuda panicii considerabile, familiile şi cadrele medicale tind să se

concentreze pe evaluarea situaţiei şi pe acordarea suportului esenţial. Cadrele medicale trebuie să

dea dovadă de competenţă, sprijin şi autoritate. Simultan, ceilalţi membri ai familiei trebuie să dea

dovadă de flexibilitate pe durata tratamentului şi, în acelaşi timp să se adapteze la identitatea şi

aşteptările lor în schimbare. Împreună sau individual, aceştia se văd nevoiţi să reclădească

semnificaţia vieţii lor. Pe măsură ce inevitabilul se conturează tot mai clar, îngrijirea tinde să se

transforme din tratament în menţinerea unui anumit grad de confort şi calm. Factorii de decizie se

pot schimba, deoarece toată lumea se pregăteşte pentru clipa inevitabilă. Pe măsura ce sentimentele

puternice de durere, despărţire şi doliu se intensifică, mulţi îşi găsesc consolare în dimensiunea

spirituală.

76

CAPITOLUL VII

IMPLICAREA VOLUNTARILOR ÎN ASISTENŢA

PERSOANELOR CU BOLI INCURABILE

Ar fi util să acordăm o atenţie deosebită unei categorii de îngrijitori specifică, deşi nu în

totalitate, îngrijirilor paliative: voluntarii.

Voluntarii au un rol important, deşi adesea subestimat, în îngrijirea paliativă. Pot oferi

pacientului capacitatea şi pregătirea lor de a asculta. Pentru că nu au obligaţii profesionale pot

fi devotaţi total pacientului, care deseori are nevoie de timp pentru a vorbi despre suferinţă.

Prezenţa unei a treia părţi (căreia te poţi mai uşor confesa) ajută pacientul să se simtă în termeni

egali cu cineva şi să fie recunoscut ca o persoană vie, care încă mai face parte din societate.

Un alt rol important al voluntarului este de a permite membrilor familiei să facă o pauză

în îngrijirea bolnavului (care adesea le uşurează sentimentul de vinovăţie), dar de asemenea pentru

exprimarea emoţiilor şi, după moartea pacientului, pentru a primi sprijin în perioada de doliu.

Voluntarii pot avea o funcţie importantă pentru îngrijitorii profesionişti, pentru că

acţionează ca persoane de legătură şi dau posibilitatea îngrijitorilor profesionişti de a-şi îndeplini

responsabilităţile. Îngrijitorii profesionişti pot primi de la voluntari informaţii recente cu privire la

pacienţi. Pentru a fi parteneri credibili, voluntarii trebuie să fie instruiţi, monitorizaţi şi să aibă

girul unei asociaţii. Instruirea este esenţială şi trebuie precedată de o selecţie atentă. Dorinţa de a

ajuta nu este suficientă. Voluntarii formează o echipă şi funcţionează sub responsabilitatea unui

coordonator, care reprezintă legătura între voluntari şi îngrijitori şi între spital şi asociaţie. Sunt

supervizaţi în cadrul unui grup de sprijin.

Asociaţiile de voluntari furnizează structura necesară pentru introducerea voluntarilor în

spitale. Sunt de asemenea esenţiali pentru asigurarea de voluntari la domiciliu. În echipa

interdisciplinară voluntarii nu înlocuiesc pe nimeni; ei completează munca celorlalţi dar nu o

înlocuiesc. Pur şi simplu îşi aduc contribuţia specifică. Rolul lor şi sarcinile pe care le vor efectua

77

trebuie definite clar. Îngrijitorii profesionişti şi administratorii trebuie să se simtă bine în

prezenţa acestora.

Într-o perioadă în care subiectul morţii este tabu, prezenţa voluntarilor alături de

îngrijitori profesionişti are o valoare simbolică. Deasupra şi dincolo de devotamentul personal,

aceştia reprezintă societatea în jurul persoanei care moare. Munca lor evocă solidaritatea

vecinătăţii din trecut, pe cînd oamenii mureau acasă. Voluntarii resocializează moartea şi arată că

ea nu este numai o problemă a profesioniştilor din sănătate, ci şi o problemă pentru societate ca

întreg.

Voluntarii sunt îngrijitorii care îşi dedică o parte a timpului îngrijirii paliative a

bolnavilor, fără a fi remuneraţi şi fără a fi avut o relaţie afectivă anterioară cu bolnavul. Voluntarii

sunt de obicei coordonaţi şi instruiţi în organizaţii de voluntari. Personalul medical specializat

poate presta servicii de voluntariat.

Activităţi în care voluntarii se pot implica:

Activităţi de recreere:

Petrecerea timpului liber (plimbare, joc de cărţi, şah, lectură, suport tehnic în utilizarea

mijloacelor de comunicare, audiţii muzicale. etc.)

- Suport la organizarea zilelor de naştere şi a altor evenimente;

- Sprijin în desfăşurarea activităţilor sportive.

Activităţi educative:

- Ajutor la teme;

- Învăţarea unei limbi străine;

- Dezvoltarea abilităţilor de utilizare a mijloacelor IT.

Activităţi de îngrijire:

- Ajutor la mobilizarea pacientului, ajutor pentru igiena corporală, îmbrăcare şi dezbrăcare,

igiena eliminărilor, hrănire şi hidratare, transfer şi mobilizare, deplasare în interior,

comunicare;

78

- Serviciul de suport: ajutor pentru prepararea hranei sau livrarea acesteia, efectuarea de

cumpărături, activităţi de menaj, însoţirea la mijloacele de transport, facilitarea deplasării în

exterior, companie, activităţi de administrare şi gestionare, activităţi de petrecere a timpului

liber.

Ajutor la desfăşurarea activităţilor terapeutice:

- Terapia prin artă (pictură, desen, modelaj, colaj);

- Aromoterapie;

- Terapia prin muzică;

- Terapia ocupaţională (origami, croşetat, lucru manual);

- Masaj de relaxare (la recomandarea specialistului);

- Terapia asistată de animale.

Suport oferit personalului medical la solicitarea acestuia

- De preferat de către voluntarii cu pregătire medicală.

Acestor servicii se pot adăuga şi altele, în funcţie de pregătirea profesională a voluntarilor

şi de tipurile de afecţiuni pe care le prezintă , cu acordul îndrumătorului care coordonează şi

supraveghează activitatea de voluntariat.

79

CAPITOLUL VIII

SERVICIILE OFERITE DE ASOCIAŢIA LUMINA

Asociaţia Lumina acordă servicii de îngijiri paliative la domiciliu pentru persoanele

diagnosticate cu boli incurabile (Cancer, Leucemii, Limfoame, distrofii musculare, tetrapareză

spastică, fibroza chistică, epidermoliza buloasă, spina bifida, scleroza multiplă, insuficienţă de

organ, etc.) constând în:

a. Serviciile medicale- sunt asigurate de medici angajaţi sau colaboratori, cu studii în

ingrijiri paliativă şi expertiza în controlul durerii şi al altor simptome. Ele cuprind:

Consultaţii medicale la domiciliul pacientului;

Stabilirea planului de tratament in vederea obţinerii unui control maxim al durerii şi al altor

simptome neplăcute;

Informarea şi educarea familiei şi /sau pacientului cu privire la diagnostic, prognostic,

tratament şi ingrijire;

Vizitele la domiciliu urmăresc de fapt îmbunătăţirea calităţii vieţii bolnavului prin alinarea

suferinţei fizice, psihice si spirituale. Medicii şi asistenţii administrează tratamentul care

controlează simptomele şi alină durerea, îngrijesc simptomele şi escarele, instruiesc familia cu

privire la modul în care trebuie asistat bolnavul şi comunică in permanenţă cu pacientul despre

evoluţia bolii şi opţiunile de tratament,

b. Serviciile de nursing se desfăşoara sub supraveghere directă a asistentelor medicale, cu

experienţă şi pregătire corespunzătoare în ingrijirea paliativă a pacientului incurabil şi a

familiei. Serviciile de nursing includ:

Efectuarea tratamentelor prescrise de medic;

Asigurarea cu medicamentele, material, echipamente medicale şi de ingrijire;

80

Sfaturi şi educaţie cu privire la asigurarea îngrijirii pentru familie/îngrijitor;

Pregătirea familiei în vederea decesului pacientului (ultimele 48 ore).

c. Serviciile sociale sunt supravegheate de asistenţi sociali cu studii acreditate in domeniul

asistenţei sociale şi a cărei experienţă corespunde nevoilor pacienţilor şi familiilor aflaţi în

îngrijire hospice. Serviciile sociale includ:

Informarea, orientarea şi sprijinirea pacientului şi familiei in demersurile necesare obţinerii

unor drepturi sociale. În urma evaluarii sociale, asistentul social se asigură că pacientul

este bine informat despre drepturile legale cuvenite. Asistentul social efectuează anchetele

sociale in vederea prezentării pacienţilor la comisia de evaluare a gradului de handicap.

Consiliere socială şi suport emoţional pentru pacient şi familie, utilizând tehnici adecvate

(individuale, de familie sau de grup). Toţi pacienţii aflaţi în evidenţa departamentului

social beneficiază de consiliere şi suport emoţional. Sprijin material şi financiar pentru

pacienţii şi familiile cu venituri insuficiente pentru acoperirea nevoilor minime.

Grupuri de suport pentru copiii pacienţilor adulţi şi fraţii copiilor pacienţi care au nevoie de

sprijin şi suport emoţional datorită perioadei de criză prin care trec, cum ar fi pierderea

unui părinte sau a unui frate. Grupuri de suport pentru părinţii copiilor bolnavi.

Activitatea de socializare şi educațional-terapeutică:

Activitaţile de terapie psihologică cuprind tehnici de lucru individuale pentru fiecare

beneficiar, precum şi la nivelul familiilor care au in componenţă copii sau tineri diagnosticați cu o

boală incurabilă. Activităţile de terapie urmăresc atingerea de maxim potenţial de care pot dispune

beneficiarii pentru a se adapta cat mai bine in mediul in care traiesc (familie, şcoală, societate) și a

face față bolii de care suferă.

Kinetoterapia foloseşte urmatoarele metode: gimnastica medicală, masajul, hidroterapia

(sezonul cald) electroterapia. Prin terapie se urmăreşte câştigarea unui nivel ridicat de

independenţă (in ceea ce priveşte autonomia şi autoservirea), creşterea coordonării manuale fine,

dobândirea unor abilitaţi şi capacităţi sau conservarea acestora (schema corporală şi orientare

tempo-spaţială).

81

Terapia în camera senzorială are rol terapeutic aducând reale beneficii pentru copii cu

diferite grade de dizabilităţi. Reduce confuzia, anxietatea, teama, promovează relaxarea, stimularea

senzorială şi comunicarea folosind terapia prin joc, dans, muzică, culoare, animale (cai) si

aromoterapia.

Activităţile de socializare: aici vin pacienţii cărora starea de sănătate le permite să se

deplaseze cu maşina. Împreuna cu personalul de specialitate şi cu voluntarii, ei participă la diferite

activităţi incluse in ceea ce se numeşte terapie ocupaţională. Cu toţii au aici ocazia să se

cunoască, să povestească impreună la o ceaşca de cafea, să joace rummy, şah, table şi cărţi, să

asculte muzică, să-şi sărbatorească impreună zilele de naştere, să discute cu preotul sau cu

psihologul ori de câte ori au nevoie.

d. Serviciile de asistenţă spirituală, asigurate la solicitarea pacientului/familiei prin:

• Colaborarea cu reprezentanţi ai diferitelor culte religioase;

• Consiliere spirituală şi suport emoţional asigurat de personal cu studii teologice şi/sau

acreditare în domeniul consilierii spirituale.

e. Serviciile de suport a familiei îndoliate se adresează familiei sau altor persoane implicate

în îngrijirea pacientului şi sunt oferite înainte, în preajma şi după decesul pacientului, de

membri ai echipei hospice şi voluntari:

• Orientare şi informare legată de procesul doliului.

Centrul de zi poate fi integrat oricărei structuri de îngrijire paliativă sau de sine stătător.

Serviciile oferite pot fi medicale (evaluarea şi controlul durerii şi simptomelor, terapia

ocupaţională, kinetoterapie, pansamente, administrarea medicamentelor şi tratamentelor, îngrijirea

stomelor etc), sociale (igienă, consiliere, socializare), consiliere psiho-emoţională. Pacienţii pot

participa la aceste centre de doua ori pe saptamana.De asemenea, serveşte la acordarea unui timp

de respiro aparţinătorilor. În cadrul centrului de zi se va asigura dezvoltarea coordonată la nivel

naţional a serviciilor de îngrijire paliativă, astfel încât beneficiarii să primească serviciile

corespunzătoare nevoilor, la momentul potrivit, conform evoluţiei bolii şi opţiunilor individuale.

82

Se va garanta accesul pacienţilor la îngrijire paliativă fără bariere financiare, aranjamentele

financiare vor fi de natură să garanteze continuitatea îngrijirii şi adaptarea ei la nevoile bolnavului.

Grup de suport pentru părinţi este o metodă terapeutică în care mai multe persoane

(minim 5, maxim 10) se întâlnesc săptămânal, sub îndrumarea unui psiholog, pentru a discuta

despre anumite probleme, comune tuturor participanților, cum ar fi lupta cu boala pe care o are

copilul, temerile legate pierderea acestuia. De multe ori când ne confruntăm cu probleme avem

sentimentul că suntem singurii care trec prin aşa ceva, ceea ce ne adânceşte suferinţa. A afla că mai

sunt şi alţii care trec sau au trecut prin situaţii similare este în sine o uşurare. Prin procesul de

interacţiune specific grupului, desfășurat într-un cadru securizat, (confidenţialitatea fiind cuvântul

cheie) membrii au ocazia să primească ei înşişi răspunsuri şi să ofere totodată suport pentru alţii.

Persoanele care formează un grup simt că nu sunt singurele care au o “problemă” sau mai

multe, că şi alţii trec prin situaţii similare şi astfel grupul devine o sursă de sprijin într-o perioadă

mai dificilă.

Suport pentru obţinerea drepturilor legale – asistentul social se ocupă de obţinerea tuturor

drepturilor legale ale pacientului si acestea fiind:

- Încadrarea în grad de handicap si obţinerea tuturor drepturilor legale conform legii

448/2006;

- Obţinerea pensiei de drept şi pensiei de invaliditate în conformitate cu prevederile legale;

- Îndrumarea familiei pentru obţinerea dispozitivelor medicale de la Casa Naţionala de

Sănătate;

- Orientare profesională;

- Obţinerea actelor de identitate, certificate de nastere, deces, etc;

- Sprijinim tinerii proveniţi din centrele rezidenţiale în vederea obţinerii unei locuinţe;

- Suport în deprinderea abilităţilor de viaţă independente;

- Suport pentru obţinerea ajutorului de înmormantare şi în perioada de doliu.

83

Studiu de caz

Descrierea cazului

Ioana în vârstă de 5 ani, mezina familiei este diagnosticată cu tumoră de trunchi cerebral

(regiune ponto-mezencefalică) neverificată chirurgical, hemipareza dreaptă. Mama fetei este

îndrumată către serviciile de îngrijire la domiciliu.

Micuţa locuieşte împreună cu sora sa în vârsta de 12 ani şi cu cei doi părinţi într-o

garsonieră proprietate a statului. Tatăl nu are loc de munca şi nu este implicat în activităţile

casnice. Mama a renunţat la locul de muncă pentru a o îngriji pe Ioana. Fetiţa afirmă că este foarte

ataşată de mama şi nu poate să stea foarte mult timp departe de dânsa. Situaţia finaciară este

precară deoarece în afară de prestaţiile sociale familia nu mai are nici un venit.

Abordare caz: Vezi anexele

84

Anexa 1

Asociatia Lumina –Hospice Casa Albert, BACAU

Tel.: 0234/515887

FORMULAR DE ADMITERE

Data cererii…………………….Primita de ……………………………....Semnatura………………………..

Pacient:Nume/Prenume………………………………………….Data nasterii………………….Varsta…...

Numele parintilor: mama………………………………………tata………………………………………….

Adresa………………………………………………………………………………………………………….

……………………………………………….Telefon…………………………..Tel. mobil…………………

Date despre persoana care recomanda pacientul:(nume,adresa,nr.de telefon,relatia cu pacientul):

……………………………………………………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………………..

Diagnostic:……………………………………………………………………………………………………..

Starea generala actuala:………………………………………………………………………………………..

…………………………………………………………………………………………………………………

Tratament curativ efectuat: ……………………………………………………………………………………

…………………………………………………………………………………………………………………

Tratament actual (simptomatic/curativ):……………………………………………………………………..

………………………………………………………………………………………………………………..

Simptome necontrolate:………………………………………………………………………………………

……………………………………………………………………………………………………………….

Este pacientul internat in spital?...................... Pe ce sectie?....................................................... ....................

Ce informatii detine pacientul/familia despre:

Diagnostic…………………………………………………………………………………………………….

Cerere…………………………………………………………………………………………………………

Proiectul “Casa Albert”………………………………………………………………………………………

Pacientul a fost admis/respins : Gradul de prioritate

Medicul specialist:

Nume:……………………………………..

Adresa:…………………………………….

…………………………………………….

Telefon:…………………………………...

Semnatura/Parafa:………………………...

Medicul de familie:

Nume:…………………………………..

Adresa………………………………….

………………………………………….

Telefon:…………………………………

Semnatura/Parafa……………………….

85

Anexa 2

CONTRACT DE PRESTARI SERVICII SOCIALE

Nr………….din data…………….

I. Parţile contractante

Furnizor de servicii sociale

1.1 ASOCIATIA LUMINA – serviciul de Îngrijiri paliative cu sediul social în Comăneşti, str.

Gării, nr.19, si sediul secundar în str.Slatina, sat Luncani, com.Mărgineni, jud. Bacău.

Beneficiar de servicii sociale

1.2.Nume Popescu Prenume Ioana

Adresa: Localitatea Bacau Str Pacii Nr - .Bl .Sc Et Ap Buletin de identitate/carte de identitate C.I.

seria X.C.nr 123456

Telefon……………..

Nume aparţinător Popescu Ioana

Adresa : Localitatea Bacău Str Păcii

II. Definiţii

2.1 contract pentru furnizarea de servicii sociale – actul juridic încheiat între o persoană

fizică sau juridică, publică ori privată, acreditată conform legii să acorde servicii sociale,

denumită furnizor de servicii sociale, şi o persoană fizică/aparţinător aflată în situaţie de risc

sau de dificultate socială, denumita beneficiar de servicii sociale, care exprimă acordul de

voinţă al acestora în vederea acordării de servicii sociale ;

2.2. furnizor de servicii sociale – persoana fizica sau juridica, publica sau privata,

acreditata conform legii in vederea acordarii de servicii sociala, prevazuta la art. 11 din

ordonanţa Guvernului nr. 68/2003 privind serviciile sociale, aprobata cu modificari şi

completări prin Legea nr. 515/2003, cu modificările şi completările ulterioare ;

2.3. beneficiar de servicii sociale/aparţinător – persoana aflată în situaţie de risc şi de

dificultate socială, împreună cu familia acesteia, care necesită servicii sociale, conform

planului de intervenţie ;

2.4. servicii sociale – anasamblul de masuri si actiuni realizate pentru a raspunde nevoilor

sociale individuale, familiale sau de grup, in vederea prevenirii si depasirii unor situatii de

dificultate, vulnerabilitate sau de dependenta, pentru prezervarea autonomiei si protectiei

86

persoanei, pentru prevenirea marginalizarii si excluziunii sociale, pentru promovarea

incluziunii sociale si in scopul cresterii calitatii vietii definite in conditiile prevazute de

Ordonanta Guvernului nr.68/2003, aprobata cu modificari si completari priin Legea nr.

515/2003, cu modificarile si completarile ulterioare.

2.5. standarde minimale de calitate – ansamblul de cerinţe privind cadrul organizatoric şi

material, resursele umane şi financiare in vederea atingerii nivelului de performanţă obligatoriu

pentru toţi furnizorii de servicii sociale specializate, aprobate in condiţiile legii ;

2.6. planul individual de interveţie – ansamblul de măsuri şi servicii adecvate şi

individualizate potrivit nevoilor identificate, cuprinzând programarea serviciilor sociale,

personalul responsabil şi procedurile de acordare a serviciilor sociale ;

2.7. reevaluarea situaţiei beneficiarului de servicii sociale – activitatea obligatorie a

furnizorului de servicii sociale de a evalua situaţia beneficiarului de servicii sociale după

acordarea de servicii sociale pe o anumită perioadă ;

2.8. obligaţiile beneficiarului de servicii sociale – totalitatea îndatoririlor pe care

beneficiarul/aparţinătorul de servicii sociale şi le asumă prin contract şi pe care le va îndeplini

valorificându-şi maximal potenţialul psiho-fizic ;

2.9. modificări de drept ale contractului de acordare de servicii sociale – modificarile

aduse contractelor de acordare de sevicii sociale în mod independent de voinţa părţilor, în

temeiul prevederilor unui act normativ ;

2.10. forţa majoră - eveniment mai presus de controlul părţilor, care nu se datorează

greşelii sau vinii acestora, care nu putea fi prevăzut în momentul încheierii contractului şi care

face imposibilă executarea şi, respectiv, îndeplinirea acestuia.

III. Obiectul contractului

3.1. Obiectul contractului îl constituie acordarea de servicii sociale în funcţie de nevoile

identificate, la domiciliul beneficiarului.

IV. Durata contractului.

4.1.Prezentul contract se incheie pe o perioada de 1 an calendaristic, putând fi prelungit

de drept dacă nici una dintre părţi nu solicită incetarea acestuia.

4.2.Prezentul contract intră în vigoare in momentul semnării de către ambele părţi

contractante.

87

V. Obligaţiile părţilor.

6.1.Furnizorul de servicii sociale are obligaţia :

a) să realizeze evaluarea iniţială a solicitantului pe baza criteriilor stabilite ;

b) să elaboreze pentru fiecare beneficiar, planul individual de intervenţie ;

c) să păstreze confidenţialitatea datelor ;

d) să presteze serviciile sociale cu profesionalism şi promtitudine ;

e) să asigure resursele umane si materiale necesare derulării activităţilor ;

f) să asigure continuitatea serviciilor sociale pe toată durata derularii prezentului

contract ;

g) să informeze beneficiarii/aparţinătorii despre procedurile ce urmează a fi effectuate;

h) să anunţe suspiciuni sau situaţii de abuz, neglijare sau exploatare la S.P.S.P.C.

6.2.Beneficiarul de servicii sociale are obligaţia:

a) să furnizeze informatii corecte cu privire la identitatea si situatia familiala, economica si

sociala si sa permita furnizorului de servicii sociale verificarea veridicitatii acestora ;

b) să respecte termenele şi clauzele stabilite în cadrul planului individualizat de intervenţie

;

c) să anunţe orice modificare intervenită în legătura cu situaţia sa personală pe parcursul

acordării serviciilor.

VI. Drepturile părţilor

7.1 Furnizorul de servicii sociale are dreptul:

a) să verifice veridicitatea informaţiilor primite de la beneficiarul de servicii sociale;

b) să sisteze acordarea serviciilor sociale către beneficiar în cazul în care constată că

acesta i-a furnizat informaţii eronate;

c) să utilizeze, în condiţiile legii, date denominalizate în scopul intocmirii de statistici

pentru dezvoltarea serviciilor sociale.

7.2. Beneficiarul de servicii sociale are dreptul :

a) să primească serviciile sociale prevăzute în planul individual de intervenţie;

88

b) să i se asigure continuitatea serviciilor sociale pe toata durata derularii prezentului

contract;

c) sa refuze, in conditii obiective, primirea serviciilor sociale;

d) sa fie informat, in timp util si termeni accesibili, asupra :

drepturilor sociale, masurilor legate de protectie si asupra situatiilor de risc ;

modificarilor intervenite in acordarea serviciilor sociale ;

oportunitatii acordarii altor servicii;

e) să participe la evaluarea serviciilor sociale primite şi la luarea deciziilor privind interventia

socială care i se aplică, putând alege variante de intervenţie, dacă există;

f) de a avea acces la propriul dosar ;

g) să-si exprime nemulţumirea cu privire la acordarea serviciilor sociale.

VII. Rezilierea şi incetarea contractului:

8.1 Rezilierea

Constituie motiv de reziliere a prezentului contract următoarele :

a) refuzul obiectiv al beneficiarului/aparţinătorului de servicii sociale de a mai primi

serviciile sociale, exprimat în mod direct sau prin reprezentant ;

b) încalcarea de către furnizorul de servicii sociale a prevederilor legale cu privire la

serviciile sociale, daca este invocată de beneficiarul/aparţinătorul de servicii sociale ;

c) retragerea autorizaţiei de funcţionare sau a acreditării furnizorului de servicii sociale ;

d) limitarea domeniului de activitate pentru care furnizorul de servicii sociale a fost

acreditat, în măsura în care este afectată acordarea serviciilor către beneficiarul de

servicii sociale ;

e) schimbarea obiectului de activitate al furnizorului de servicii sociale, in măsura în care

este afectată acordarea serviciilor către beneficiarul de servicii sociale.

În cazul în care una dintre părţi nu îsi respectă obligaţiile asumate prin contract, partea

lezată îi pune în vedere, în scris, să depună toate diligenţele pentru executarea corespunzătoare

a clauzelor contractuale.

89

Dacă partea în culpă, în termen de 15 zile de la primirea notificării, nu se conformează,

parte lezată poate denunţa unilateral contractul reziliidu – l.

8.2. Încetarea

Prezentul contract poate înceta în urmatoarele condiţii :

a) prin acordul de voinţa al părţilor ;

b) scopul contractului a fost atins ;

c) forţa majoră, dacă este invocată;

d) decesul beneficiarului de servicii sociale.

IX. Soluţionarea reclamaţiilor

9.1. Beneficiarul/aparţinătorul are dreptul de a formula verbal şi/sau în scris reclamaţii cu

privire la acordarea serviciilor sociale.

9.2 Reclamaţiile pot fi adresate furnizorului de servicii sociale direct sau prin intermediul

oricărei persoane din cadrul echipei de implementare a planului individualizat.

9.3. Furnizorul de servicii sociale are obligaţia de a analiza conţinutul reclamaţiilor,

consultînd atît beneficiarul/aparţinătorul de servicii sociale, cât şi specialiştii implicaţi în

implementarea planului individualizat de intervenţie şi de a formula răspuns în termen de 10

zile de la primirea reclamaţiei.

X. Litigii

10.1. Litigiile născute în legătura cu încheierea, executarea, modificarea şi încetarea ori alte

pretenţii decurgînd din prezentul contract vor fi supuse unor proceduri prealabile de soluţionare

pe cale amiabilă.

10.2. Dacş după 15 zile de la începerea acestor proceduri neoficiale furnizorul de servicii

sociale şi beneficiarul/aparţinătorul de servicii sociale nu reuşesc să soluţioneze în mod amiabil

o divergenţă contractuală, fiecare poate solicita Comisiei de mediere socială, mijlocirea

soluţionării divergenţelor sau se poate adresa instanţelor judecătoreşti competente.

XI. Dispoziţii finale

11.1. Părţile contractante au dreptul, pe durata îndeplinirii prezentului contract, de a conveni

modificarea clauzelor acestuia prin act adiţional numai în cazul apariţiei unor circumstanţe care

lezează interesele legitime ale acestora şi care nu au putut fi prevăzute la data încheierii

prezentului contract.

90

11.2 Prevederile prezentului contract se vor completa cu prevederile legislaţiei în vigoare în

domeniu.

11.3. Limba care guvernează prezentul contract este limba romană.

11.4. Furnizorul de servicii sociale realizează monitorizrarea şi evaluarea serviciilor sociale

acordate.

XII. Anexele la contract :

a) planul individual de intervenţie ;

b) fişa de reevaluare a serviciilor sociale acordate beneficiarului de servicii sociale ;

c) plan revizuit de asistenţă şi îngrijire.

Prezentul contract a fost încheiat la sediul furnizorului de servicii sociale în doua exemplare,

câte unul pentru fiecare parte contractantă.

Furnizorul de servicii sociale Beneficiarul/Aparţinătorul de servicii sociale

……………………………... ……………………………….

(semnatura) (semnatura)

……………………………… ……………………………….

(data) (data)

91

Anexa 3

Fişa de evaluare socială

Realizată de asistentul social ........

Locul şi data 09.08.2012

Persoane prezente : Popescu Maria

Scopul evaluare socială:.......

I. Date de identificare a beneficiarului

Nume şi prenume: Popescu Ioana

Locul şi data naşterii: 23.03.2007

CNP:_5_/_2_/_3_/_0_/_3_/_2_/__0/__0/__7/__0/_4_/_3_/_5_

B.I. /C.I.

Domiciliul legal: Bacău, Str Păcii

Domiciliul în fapt: Bacău, Str Păcii

Stare civilă: necăsătorit

Studii: gradiniţă

Ocupaţia: nu frecventează gradiniţa

Etnia: română

Religia: ortodoxă

II. Date despre familie:

Date despre mama(soţia)

Nume şi prenume: Popescu Maria

Locul şi data naşterii: 10. 10.1978

CNP:_2_/1_/_0_/_1_/_0_/_1_/_9_/_7_/_8_/_0_/_4_/_3_/_2_/

B.I. Seria X.C Nr.123456

Domiciliul legal: Str. Păcii, Bacău

Domiciliul în fapt: Str Păcii, Bacău

Stare civilă: căsătorită

Studii: medii

Ocupaţia: casnică

92

Etnia: română

Religia: ortodoxă

Date despre tata(soţul)

Nume şi prenume: Popescu Alexandru

Locul şi data naşterii: 06.02.1970

CNP:_1_/_0_/_6_/_0_/_2_/1_/9_/_7_/_0_/0_/_2_/_4_/_0_

B.I. Seria XC. nr. 654321

Domiciliul legal: Str Păcii, Bacău

Domiciliul în fapt: Str Păcii, Bacău

Stare civilă: căsătorit

Studii: medii

Ocupaţia: fără ocupaţie

Etnia: română

Religia: ortodoxă

Date despre copiii din familie

Nr.

crt.

Nume şi prenume Data

naşterii

Ocupaţia

Locul unde

se afla

copilul:

familie/insti

tuţie

Observaţii

1 Popescu Antonia 8.09.2001 eleva clasa a

VI a

familie

2

Date despre alte persoane care locuiesc la aceeaşi adresă

Nr.

crt.

Nume şi prenume Vârsta Stare civilă Ocupaţie

93

1 Popescu Maria 35 căsătorită Casnică

2 Popescu Alexandru 43 căsătorit fără ocupaţie

III. Istoricul social al beneficiarului

Copilul provine dintr-o familie legal constituită fiind al doilea copil al celor doi soţi Maria

şi Alexandru. Naşterea a fost normală la termen, copilul este dezvoltat normal pentru vârsta sa. A

fost înscrisă la gradiniţa de stat unde a mers doi ani. Pe parcurs au aparut probleme de sănătate. În

urma cu un an mama a observat că, copilul merge greu şi se împiedică însă nu a acordat mare

importanţă acestui lucru și a pus-o pe seama unor mofturi copilareşti. Starea de sănătate s-a

agravat iar mama a mers cu fetița la Spitalul de Pediatrie pentru investigaţii medicale. Aceasta a

fost transportată de urgenţă la Institutul Oncologic, secţia Oncopediatrie pentru mai multe

investigaţii medicale şi s-a recomandat tratament chimioterapeutic conform protocolului

recomandat. Mama a renunţat la locul de muncă pentru a îngriji copilul permanent.

IV. Starea de sănătate

Copilul a fost diagnosticat cu tumoră de trunchi cerebral (regiune ponto-mezencefalica)

neverificată chirurgical, hemipareza dreaptă, pareză facial dr. de tip central, anemie secundară,

leucopenia postterapeutică, hipotiroidism frust. Acuză simptome necontrolate; agitaţie

psihomotorie şi tulburări de echilibru.

V. Situaţia materială/financiară

Locuinţa

Proprietate personală: □ da x nu Numarul de camere: 1

x Electricitate x Apă curentă x Încălzire x Telefon

Starea de igienă: x Satisfăcătoare □ Nesatisfăcătoare

Suprafaţa de teren cultivată (tipul culturii): nu deţin

94

Animale: nu deţin

Alte proprietăţi: nu deţin

Venituri

Stabile: prestaţii sociale, alocaţia de stat

Ocazionale: nu au venituri ocazionale

VI. Relaţiile în familie şi comunitate

Relaţii în familie: relaţiile dintre copii şi parinţi sunt bune; relaţia între parinţi este foarte

tensionată ca urmare a lipsurilor financiare şi a luptei cu boala. Bunicii sunt foarte tensionaţi şi

devastaţi când au aflat că nepoata lor a fost diagnosticată cu tumoră de trunchi cerebral.

Relaţiile în comunitate: sunt bune, familia menţine legătura cu vecinii şi reţeua de prieteni .

VII. Observaţii

Mama nu mai duce copilul la gradiniţă deoarece acesta se deplasează cu greutate şi

necesită supraveghere permanentă. Familia se confruntă cu mari probleme finaciare şi datorii către

asociaţia de locatari.

VIII. Concluzii şi recomandări

Se recomandă participarea copilului la activităţile de socializare din cadrul centrului de zi

“Albert” unde va participa la activităţi educative şi de recreere, va participa la şedinţe de

recuperare motrică şi psihologică. Participarea părinţilor la grupuri de suport şi oferirea sprijinului

pentru implinirea nevoilor materiale şi finaciare.

Data ............... Asistent Social................

95

Anexa 4

PLAN DE INTERVENŢIE

Familia Popescu

Domicliul Str Pacii, Bacau

Tipul familei

X Normală □ Monoparentală □ Uniune consensuală

Număr copii 2

Obiective

1. Creşterea gradului de socializare.

2. Identificarea unui loc de muncă pentru tată.

3. Consiliere psihologică.

4. Creşterea calităţii vieţii şi controlul durerii.

Acţiuni/Durată/Resurse

Nr.

crt.

Acţiuni Durată Resurse

1. Participarea Ioanei la centrul de zi

din cadrul Asociaţiei Lumina.

2 ori pe

săptămâna

Asistent social, asistent medical,

psiholog, automobil

2. Sprijin material, orientarea tatălui

catre un nou loc de muncă

ocazional Donaţii,

Orientare AJOFM

3.

4.

Consiliere, suport emoţional

Vizite de monitorizare a evoluţiei

stării de sănătate.

permanent

permanent

Asistent social, psiholog

Asistent medical, medic

Data întocmirii _09_/08__/___2012_

Asistent Social Supervizor Beneficiar

................................... ........................................... .....................................

96

Anexa 5

PLAN INDIVIDUAL DE PERMANENŢĂ

Nume şi prenume Popescu Ioana

CNP 5_/_2_/_3_/_0_/_3_/_2_/_0_/__0/__7/__0/_4_/_3_/_5_/

Domiciliul Bacău, Strada Păcii

Scopul planului de permanenţă

Reintegrare familială

Adopţie

X Integrare în comunitate

Paşii de acţiune

Domeniul de

acţiune

Situaţia prezentă

Acţiuni ce vor fi realizate în viitor

Dezvoltarea

psihomotorie a

beneficiarului

Beneficiarul este dezvoltat

conform vârstei.

Şedinte de kinetoterapie la domiciliu şi la

centrul de zi pentru menţinerea funcţiei

motrice.

Starea de sănătate

actuală

Beneficiarul prezintă o stare de

sănătate relativ alterată.

Periodic este internat în spital

pentru efectuarea tratamentului

chimioterapic, conform

Continuarea tratamentului cronic

anticonvulsivant, diuretic şi corticoid de

întreţinere a funcţiei neurologice, pentru

a menţine calitatea vieţii.

97

protocolului stabilit.

Educaţia

Beneficiarul nu urmează nici o

formă de învaţământ întrucât

acesta nu se poate deplasa

singur.

Beneficiarul va fi adus la centrul de zi

Casa Albert din cadrul Asociaţiei

Lumina de două ori pe săptămană.

Oferirea de materiale educative, cărţi de

colorat, recuzită.

Relaţia cu familia

naturală

Beneficiarul are o relaţie foarte

strânsă cu părinţii şi sora sa.

Conştientizează faptul că merge

la spital cu mama sa pentru

investigaţii medicale.

Consiliere psihologică;

Participarea părinţilor la grupuri de

suport.

Pregatirea

beneficiarului

pentru scopul

urmărit.

Modificări ale

planului

iniţial/motivele

Beneficiarul este vizitat de cel

puţin două ori pe lună la

domiciliu.

Vizite la domiciliu;

Kinetoterapie;

Menţinerea legăturii cu ceilalti

profesionişti implicaţi în îngrijirea

beneficiarului.

Asistent Social...............................

Supervizor.........................................

Data întocmirii planului de permanenţa 09.08.2012

98

Anexa 6

FIŞA DE MONITORIZARE

Echipa de îngrijire: Asistent social……………………………………………

Asistent medical……………………………………….......

Nume si prenume pacient Popescu Ioana

Data

Însemnări vizită Semnătura

18.08.2012

S-a efectuat o vizită la domiciliul copilului. Ioana se juca cu

sora sa în sufragerie. Au fost foarte încântate de vizita în

special au bucurat-o cărţile de colorat şi cariocile oferite. În

momentul vizitei acasă se afla doar mama, tatăl copilului era

plecat la cumpărături.

99

08/09/2012

Anexa 7

FIŞA DE ÎNCHIDERE A CAZULUI

Nume şi prenume: Popescu Ioana

Data şi locul naşterii: 23.03.2007

Domiciliul: Bacău, Str Pacii

Data deschiderii

cazului

Motivul deschiderii cazului

Oferirea serviciilor de îngrijiri paliative la domiciliu.

Diagnostic: tumora de trunchi cerebral neverificată chirurgical, Hemipareză facială dreaptă.

Simptome necontrolate: agitaţie psihomotorie, tulburări de echilibru.

Modalitatea de închidere a cazului

conform planului de permanenţă

referit la instituţia________________________________________________

transfer la serviciul______________________________________________

X altă situaţie: deces

Situaţia cazului la închidere

Pacienta a decedat in data de 24.07.2013, prin stop cardiorespirator

Data închiderii cazului 25.07.2013

Asistent Social__________________

100

BIBLIOGRAFIE

1. Doyle D, Geoffrey WC, MacDonald H&N. Oxford Text book of Palliative Medicine. New

York: Oxford University Press.1993.

2. Twycross R. Introducting Palliative Care. UK: RadCliffe Medical Press.1997.

3. Calman KC. Quality of life in cancer patients – an hypothesis. Journal of Medical Ethics

1984;10:124-127.

4. Jones B. Pediatric palliative and end-of-life care: The role of social work in pediatric oncology.

Journal of Social Work in End-of-Life and Palliative Care 2005;1(4):35-6. ÎnAltilio T,

ShirleyOG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New York:Oxford University Press. 2011.

5. Jones, B. Companionship, control and compassion: A social work perspective on the needs of

children with cancer and their families at the end of life. Journal of Palliative Medicine

2006;9(3):774-788. ÎnAltilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work. New

York:Oxford University Press. 2011.

6. McSherrey M, Kehoe K Carroll, Kang J, Rouke M. Pschyosocial and spiritual needs of

childreen living with a life-limiting illness. Pediatric Clinics of North America. 2007.

7. Meier DE, Beresford L. Social workers advocate for a seat at palliative care table. Journal at

Palliative

Medicine 2008;11(1):10-14. ÎnAltilio T, Shirley OG.Oxford Textbook of Palliative Social Work.

New York:OxfordUniversity Press. 2011.

8. ORDIN nr. 73 din 17 februarie 2005 privind aprobarea modelului Contractului pentru acordarea

de servicii sociale, încheiat de furnizorii de servicii sociale, acreditaţi conform legii, cu beneficiarii

de servicii sociale. Emitent: Ministerul muncii, solidarităţii şi familiei, publicat în:

Monitoruloficial nr. 176 din 1 martie 2005

Legea nr. 272/2004 privind protecţia şi promovarea drepturilor copilulului;

Legea nr. 273/2004 privind regimul juridic al adopţiei;

Hotărârea nr. 1437/2004 privind organizarea şi metodologia de funcţionare a Comisiei

pentru Protecţia Copilului;

101

Hotărârea nr. 1434/2004 privind atribuţiile şi Regulamentul-cadru de organizare şi

funcţionare ale Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului;

Legea nr.416/2001 privind venitul minim garantat, modificată şi completată ulterior;

Legea nr. 116/2002 privind prevenirea şi combaterea marginalizării sociale.

H.G.R. nr. 1438/2004 pentru aprobarea Regulamentelor-cadru de organizare şi funcţionare

a serviciilor de prevenire a separării copilului de familia sa, precum şi a celor de protecţie specială

a copilului lipsit temporar sau definitiv de ocrotirea părinţilor săi ;

Ordinul nr. 286/2006 pentru aprobarea Normelor metodologice privind întocmirea Planului

de servicii şi a Normelor metodologice privind întocmirea Planului individualizat de protecţie;

Ordinul nr. 288/2006 pentru aprobarea Standardelor minime obligatorii privind

managementul de caz în domeniul protecţiei copilului ;

Legea 17/2000 privind asistenţa socială a persoanelor vârstnice cu modificările şi

completările ulterioare;

H.G .268/ 2007 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare a prevederilor Legii

nr. 448/ 2006;