Årsrapport 2014-2015

2014-2015

2 / 110

[email protected]

www.neuroreg.se

ISBN-XXX

mailto:[email protected]

http://www.neuroreg.se/

2014-2015

3 / 110

Förord

Svenska neuroregister (NEUROreg) med sina åtta delregister är ett verktyg

för att utvärdera vårdinsatser och säkerställa god vård för enskilda patienter med

neurologisk sjukdom. Ett av registrets viktigaste syften är att ge underlag för

kvalitetsutveckling och medverka till att utjämna de skillnader som finns i svensk

hälso- och sjukvård. I registret samlas information om patienter med kroniska

sjukdomar i nervsystemet, hittills multipel skleros, Parkinsons sjukdom, narkolepsi,

myastenia gravis, inflammatorisk polyneuropati, epilepsi, svår huvudvärk och

motorneurosjukdomar. Fler sjukdomar läggs till med tiden.

Men registret har också bidragit till en rad olika upptäckter, både på grund av dess

täckning över hela Sverige men också för att det går tillbaka 20 år i tiden. Som unikt

forskningsverktyg har det bidragit till att Sverige blivit ett av de viktigaste länderna för

MS-forskning i världen genom att dess kliniska uppgifter om behandling och

sjukdomsförlopp kunnat kombineras med information ur biobanker och enkäter

om livsstil och miljöpåverkan.

Registret används i neurovårdens dagliga arbete över hela landet, där patienterna är

aktiva medskapare. Sammanställt resultat och information är också tillgänglig online i

realtid för vården och även patienter/anhöriga för att möta deras informationsbehov

när det gäller kunskap om behandlingsresultat samt för politiker och tjänstemän i dess

ledning och verksamhetsutveckling av hälso- och sjukvården.

Svenska neuroregister med sina delregister har kommit för att stanna som ett centralt

kvalitetsverktyg för neurologisk vård i hela landet. Vi ser med tillförsikt och förväntan

på de kommande åren.

September 2015

Jan Hillert

Svenska neuroregister

2014-2015

4 / 110

Innehåll

Förord ........................................................................ 3

Från MS-register till Neurologiregister .................... 8

Bakgrund och syfte ............................................................... 8

Organisation.......................................................................... 8

Huvudmannaskap ....................................................................................... 9

Inomprofessionell förankring ....................................................................... 9

Övergripande syfte för Svenska neuroregister .................... 10

Sekundära syften ................................................................ 10

Deltagande enheter ............................................................ 11

Täckning ............................................................................. 11

Framtidsplaner .................................................................... 13

Multipel skleros ....................................................... 16

Bakgrund och syfte ............................................................. 16

Parametrar och skalor ......................................................... 17

Datamängd och täckning .................................................... 17

Kvalitet och validitet ............................................................ 20

Inrapportering...................................................................... 21

Återrapportering .................................................................. 22

Resultat av analyser ........................................................... 28

Kliniskt förbättringsarbete ................................................... 34

Tidig diagnos och behandling ................................................................... 34

Får tillräckligt många patienter tillgång till evidensbaserad bromsmedicinering

vid MS? ..................................................................................................... 35

Behandlas rätt patienter? Nivå av funktionshinder hos de patienter som erhåller

bromsmedicinering ................................................................................... 36

Behandlas rätt antal patienter med sekundärprogressiv MS? .................. 38

Implementering och uppföljning av Tysabri®behandling i Sverige. .......... 39

Implementering och uppföljning av Gilenyai®behandling i Sverige. ......... 42

Måluppfyllelse och framtidsplaner ....................................... 44

Publikationer ....................................................................... 45

Parkinsons sjukdom ............................................... 62


2014-2015

5 / 110

Bakgrund .................................................................................................. 62

Syfte .......................................................................................................... 62


Processmått ........................................................................ 63

Resultatmått ........................................................................ 63

Datamängd ......................................................................... 64

Analyser .............................................................................. 66

Framtidsplaner .................................................................... 66

Konkreta projekt som väntar under närmaste året är ............................... 67

Fler utmaningar ......................................................................................... 67

Narkolepsi ................................................................ 69


Bakgrund .................................................................................................. 70

Syfte .......................................................................................................... 70

Parameterar och skalor ....................................................... 71

Datamängd och täckning .................................................... 72

Kvalitet och validitet ............................................................ 76

Analyser .............................................................................. 78

Framtidsplaner .................................................................... 79

Myastenia gravis ..................................................... 83


Datamängd, täthet, tid och rum ........................................... 85

Analyser .............................................................................. 87

Framtidsplaner .................................................................... 87

Epilepsi .................................................................... 90

Bakgrund ............................................................................ 90

Syfte .................................................................................... 90


Datamängd ......................................................................... 92

Analyser .............................................................................. 93

Framtidsplaner .................................................................... 93

Inflammatorisk polyneuropati ................................ 96

Guillain-Barré syndrom (GBS) ............................................ 96

2014-2015

6 / 110

Kronisk Inflammatorisk Demyeliniserande polyneuropati (CIDP) ............................................................................................ 96

Multifokal Motorisk Neuropati (MMN) .................................. 97

Paraproteinemisk Demyeliniserande Neuropati (PDN ........ 97


Täckningsdata ..................................................................... 99

Eventuella resultat av analyser ......................................... 100

Framtidsplaner .................................................................. 101

Svår neurovaskulär huvudvärk ............................ 104

Bakgrund och syfte ........................................................... 104

Parametrar och skalor ....................................................... 104

Datamängd, täthet, tid och rum ......................................... 105


Framtidsplaner .................................................................. 106

Motorneuronsjukdom/Amyotrofisk lateralskleros108

Bakgrund och syfte ........................................................... 108

Parametrar och skalor ....................................................... 108

Datamängd, täthet, tid och rum ......................................... 109


2014-2015

7 / 110

Svenska neuroregister

2014-2015

8 / 110

Från MS-register till Neurologiregister

Bakgrund och syfte Vid mitten av 1990-talett inleddes ett samarbete mellan samtliga svenska neurologiska

universitetskliniker för att bygga upp en gemensam struktur för registrering av

patienter med multipel skleros, MS. Detta arbete utmynnade i en databasstruktur som

från början var avsedd som ett stöd för det patientrelaterade arbetet men som också

gjorde det möjligt att lokalt sköta såväl kvalitetskontroll som verksamhetsuppföljning.

Svenska multipel sklerosregistret, Svenska MS-registret, kunde lanseras officiellt sedan

vi erhållit ekonomiskt stöd från Socialstyrelsen/SKL 2001.

Utvecklingen av Svenska MS-registret och erfarenheten av fördelarna för användarna

att arbeta registerbaserat väckte småningom önskemål bland neurologer att arbeta på

ett likartat vis även med andra sjukdomar. Fördelen med den struktur som Svenska

MS-registret utvecklat är att det med måttliga arbetsinsatser och ekonomiska medel

går att utveckla register för andra sjukdomar – det viktigaste är att välja

sjukdomsspecifika mått på sjukdomsaktivitet och funktionshinder och att anpassa

listan över medicinska och andra behandlingar. 2009 påbörjades därför arbetet med

andra sjukdomsgrupper inom Svenska MS-registret. Från 2010 kan man i registret

arbeta med Guillain-Barré syndrom, sedan 2011 även med myastenia gravis (MG) och

sedan 2012 med narkolepsi och Parkinsons sjukdom. Under 2014 har registren för svår

neurovaskulär huvudvärk (Huvudvärks-registret) och epilepsi tillkommit. I april 2015

lanserades ett register för amyotrofisk lateralskleros (ALS) , registret för

motorneuronsjukdomar (MNDreg). Svenska MS-registret har därmed blivit ett sant

Neuroregister! Denna princip fick ett kraftfullt stöd då Svenska MS-registret/Svenska

neuroregister i ansökan om medel från SKL inför 2012 fick förstärkt budget för en

ansökan där utveckling av övriga delregister var en central komponent, ett stöd som

växte ytterligare i och med det beviljade anslaget för 2015.

Organisation Delregistren i Svenska neuroregister har enats

om principer för samarbetet och organisation,

den senare framgår av Figur 1.

En grundläggande princip är att varje

delregister har ett fullständigt ansvar för

respektive registers innehållsmässiga

utveckling och därtill disponerar sina egna

data. Delregistren samarbetar dock vad gäller

teknisk plattform, upphandling av denna och

förvaltar de gemensamma medlen. Figur 1. Organisationsschema

2014-2015

9 / 110

Huvudmannaskap

Sedan 2013 har Karolinska Universitetssjukhusets styrelse accepterat det centrala

personuppgiftsansvaret för det utvidgade Svenska neuroregister. Svenska MS-

registrets registerhållare blev därmed registerhållare för det sammanhållna Svenska

neuroregister.

Inomprofessionell förankring

En princip för deltagande i Svenska neuroregister är att varje delregister har ett brett

stöd bland de kliniker som arbetar med respektive sjukdom. Detta är viktigt eftersom

registrering av data förutsätter gemensamma definitioner och val av parametrar.

Därför blir den professionella förankringen viktigt för alla delregister. Svenska

Neurologföreningen accepterade 2001 ett övergripande ansvar för Svenska MS-

registret och överlät till registrets styrgrupp att ansvara för dess upprättande och drift.

2003 grundades Svenska MS-Sällskapet (SMSS), för övrigt på initiativ från Svenska

MS-registrets styrgrupp. Härefter har SMS:s styrgrupp utsetts av SMSS styrelse och

Svenska MS-registret har kommit att fungera som en av SMSS arbetsgrupper. Arbetet

med att utveckla ett delregister för Parkinsons sjukdom ålades en styrgrupp utsedd av

SweMoDis (Swedish Movement Disorder) och SwePar (Swedish Parkinson’s Disease)

organisationerna, två föreningar som ansvarar för den vetenskapliga respektive

kliniska förankringen av Parkinson registret. Epilepsiregistret har förankring i

Epilepsisällskapet. Bakom utarbetandet av GBSreg/Inflammatoriska polyneuropati-

registret (se nedan) står neuronätverket SNEMA (Svenska neuromuskulära

arbetsgruppen). Bakom arbetet med MNDreg står ett närverk av ALS-intresserade

neurologer representerande landets neurologiska universitetskliniker.

Svenska Neurologföreningen har följt arbetet med Svenska neuroregister och har tagit

på sig ett utvidgat ”fadderskap” av Neurologföreningen visavi Svenska neuroregister.

En begränsning i detta är att Neurologföreningen är en organisation för läkare medan

registerarbetet och Svenska neuroregisters utveckling är en angelägenhet för flera

professioner det vill säga även sjuksköterskor, sjukgymnaster, arbetsterapeuter,

forskare med flera. Trots detta har såväl Svenska neuroregister som

Neurologföreningen enats om att Neurologföreningen från 2015 besätter en av

platserna i Svenska neuroregisters styrgrupp.

Tabell 1 visar antalet patienter som september 2014 fanns registrerade i de olika

delregistren.

2014-2015

10 / 110

Tabell 1. Registrerade patienter i Svenska Neuroregister 2015-09-17.

Övergripande syfte för Svenska neuroregister o Samla strukturerad information om i Sverige boende personer med

neurologisk sjukdom, i första hand MS, Parkinsons sjukdom, epilepsi,

inflammatorisk polyneuropati, narkolepsi, myastenia gravis,

motorneuronsjukdom och svår neurovaskulär huvudvärk.

o Bidra till att neurologisk sjukvård i Sverige har en jämn fördelning med hög

kvalitet

o Tillförsäkra att gängse behandlingsriktlinjer efterlevs

o Kortsiktigt utvärdera effekten av avancerad symtomatisk och

förloppsmodifierande behandling på funktionshinder och livskvalitet

o Långsiktigt utvärdera effekten av förloppsmodifierande mediciner på

sjukdomsförloppet

o Skapa en bas för neurologisk forskning på en nationell nivå

o Möjliggöra samarbete med planerade och framtida internationella projekt

genom att använda internationellt accepterade definitioner

Sekundära syften Svenska Neurologiregister är avsett som ett stöd för det patientrelaterade arbetet men

gör det också möjligt att lokalt sköta såväl kvalitetskontroll som

verksamhetsuppföljning.

o En viktig uppgift är att integrera patienten i datainsamlingen. Vi menar att

detta gör patienten mer delaktig i utvärderingen och därmed också i den

fortsatta planeringen av sjukvården det vill säga att patienten går från att vara

en passiv mottagare av vård till att få en aktiv roll, i samklang med gällande

sjukvårdslagstiftning.

Neuroregister

Mu

ltip

el

skle

ros

Par

kin

son

s

Mya

ste

nia

grav

is

Nar

kole

psi

Epil

ep

si

Hu

vud

värk

Mo

torn

eu

ron

-

sju

kdo

mar

Infl

amm

ato

risk

a

ne

uro

pat

ier

Totalt antal patienter 16 802 1 837 686 364 130 119 95 52

Antal aktuella patienter 15 009 1 753 616 363 129 119 95 51

Totalt antal besök 96 892 1 792 860 372 111 108 42 97

Antal patienter med besök 14 590 1 311 248 181 60 66 20 41

Totalt antal läkemedels

behandlingar26 509 4 669 836 526 218 189 55 61

Antal patienter med

läkemedels behandling12 060 1 316 262 243 87 62 52 35

Antal pågående

läkemedels behandlingar8 755 3 824 471 383 166 135 55 6

Datauttag från NEUROreg: 2015-09-17

2014-2015

11 / 110

o En begränsning när det gäller långsiktig utvärdering av sjukdomstillstånd och

deras behandling är bristerna hos de skalor som används för att skatta

behandlingsresultat till exempel funktionsskattningsskalor. Genom att

applicera sådana skalor på stora grupper patienter för vilka en rik information

finns avseende andra parametrar får vi en möjlighet att utveckla bättre

instrument för långsiktig utvärdering.

o För många neurologiska tillstånd är återkommande rehabilitering den av hävd

mest etablerade behandlingen, även om dokumentation av dess effekter ofta är

bristfällig. Registret har potential att erbjuda systematisk och prospektiv

utvärdering även av sådana insatser vid kronisk neurologisk sjukdom.

Deltagande enheter Vi skiljer på Centra, enheter bestående av en eller flera kliniker under samma

sjukvårdshuvudman, som registrerar gemensamt men där kliniktillhörighet kan variera

till exempel i Stockholm och Göteborg, och på deltagande Kliniker. Fördelen med

ett Centra är att patienter kan gå mellan vårdgivare och fortfarande vara tillgängliga i

Svenska neuroregister för de olika enheterna. Tabell 2 visar deltagande centra och

kliniker.

Täckning Eftersom Svenska neuroregister är web-baserat finns inga tekniska begränsningar vad

gäller tillgång till registret. Vi är sedan länge representerade, det vill säga har aktiva

användare/rapportörer i samtliga landsting och på alla sjukhus där neurologisk vård

erbjuds. Tabell 2 visar antalet enheter som rapporterar patienter av de olika

diagnoserna.

2014-2015

12 / 110

Tabell 2. Deltagande enheter (90 deltagande enheter, 20 054 registrerande patienter,

827 användare den 2015-09-17) (kolumn ”antal användare” visar alla aktiva användare

på en enhet; en användare kan bidra till olika enheter).

Nr Region Län Klinik/Enhet MSParkin-

sonGBS MG

Huvud-

värk

Narko-

lepsi

Epi-

lepsiALS

Antal

reg. pat.

Antal

använd.

1 Norra Jämtland Östersund X X X 207 19

2 VästernorrlandÖrnsköldsvik X X 81 83 Sundsval l X 210 12

4 Sol lefteå X 81 10

5 Barnmottagn Övik X 1 1

6 Västerbotten Umeå X X X X X 825 32

7 Barnkl in Umeå US 0 1

8 Norrbotten Piteå 0 19 Sunderbyn X X 195 5

10 Gäl l ivare X 84 211 Kal ix 0 0

12 Gävleborg Gävle X X X X 471 1613 Hudiksva l l 0 0

14 Bol lnäs X X X X 67 3

15 Barnkl iniken Gävle 0 016 Barnkl in Hudiksva l l X 2 2

17 Dalarna Falun X X 439 23

18 Barnkl iniken Fa lun 0 2

19 Västsvenska Västra Göta landUddeval la 0 0

20 Trol lhättan X 484 8

21 SÄS 0 0

22 Borås X X 299 13

23 Barnkl iniken Borås 0 124 SKAS 0 0

25 Skövde X 273 15

26 Göteborg 0 927 Angered X X 38 8

28 Östra X 10 029 Sahlgrenska X X X 1913 43

30 Frölunda X 61 7

31

Neurokl in.

Dr.Stig Svensson X 19 2

32

Barnkl iniken

Sahlgrenska X 7 3

33 Uppsala-Örebro Södermanland Nyköping X X X 143 634 Eski l s tuna X X 303 14

35 Örebro län Örebro X X 513 2536 Karlskoga X 4 1

37

Barnkl iniken

Örebro US X 1 3

38 Västmanland Västerås X 329 11

39 Barnkl in Västerås X X 2 2

40 Värmland Karls tad X X 546 22

41 Uppsala län Uppsala X X X X X X 850 45

42

Barnkl iniken

Akadem 0 2

43 Södra Skåne

Barnkl iniken

Hels ingborgs

Lasarett 0 1

44 Häss leholm X 1 445 Ystad X X 104 5

46 Trel leborg X 97 3

47 Landskrona X 5 1

48

Hels ingborg

Neurokl in Borre X 38 1

49 Ängelholm X 7 4

50 Malmö X X X 466 2351 Lund X X X X X 1143 23

52 Kris tianstad X X X 240 17

53 Hels ingborg X X X X 389 17

54 Barnkl in Lunds US 0 1

55 Barnkl in Malmö X 41 2

2014-2015

13 / 110

Framtidsplaner Svenska neuroregister befinner sig i en snabb utvecklingsfas. Dels utvecklas Svenska

MS-registret målmedvetet mot en allt högre grad av komplexitet, datatäthet och

datakvalitet. I denna utveckling ingår den mycket ambitiösa utvecklingen av

Visualiserings- och Analysplattformen (VAP) och Patientportalen med PER och direkt

tillgång till registerdata för patienterna.

Parallellt pågår ansträngningarna för de övriga delregistren i olika grader av tidig

utveckling. Där är framförallt fokus inriktat på en ökad registreringsaktivitet, vilket

betyder behov av resurser för registrering men också av pedagogisk natur. Med tiden

kommer Svenska MS-registrets avancerade funktioner att överföras till övriga

delregister om erforderliga resurser erhålls.

56 Hal land Kungsbacka X X X 152 8

57 Varberg X 82 5

58 Halmstad X X X X 205 6

59 Barnkl in Halmstad X X 11 1

60 Blekinge Karlskrona X X X 198 1

61 Karlshamn X 40 1

62

Karlskronas

Barnkl inik 0 1

63 Sydöstra Östergötland Norrköping X X X 271 1564 Motala X X X 219 16

65 Linköping X X X X X 856 21

66

Barnkl iniken

Vrinnevis jukhus X X 6 4

67 Barnkl in Linköping X 2 268 Kronoberg Ljungby X 4 2

69 Växjö X 246 12

70 Växjö Barnkl inik 0 1

71 Kalmar län Västervik X 139 572 Kalmar X 179 8

73 Kalmars Barnkl inik X 8 1

74 Västerviks Barnkl in X 3 175 Oskarshamn X 21 1

76 Jönköpings länVärnamo X 100 1277 Ryhov X X X X 320 25

78 Eks jö X 168 1679 Barnkl iniken Ryhov X 3 3

80 Stockholms regionGotland Visby X 107 6

81 Stockholms län

Karol inska

Univer-

s i tetss jukhuset 0 3782 Solna X X X X X X X 2896 36

83 Huddinge X X X X X X X X 2188 53

84 Barnkl iniken ALB X 6 4

85 StockholmPriv X 4 0

86 Danderyd X X X 534 19

87

Barnkl iniken

Söders jukhuset 0 188 Sophiahemmet X X X 73 7

89

West medic vid

Neuro Center S X 24 1

90

Capio

St:Görans

Sjukhus 0 091 Saknas region 0 16

Hela riket 59 20 6 13 4 34 6 8 20054 827

Datauttag från NEUROreg: 2015-09-17

2014-2015

14 / 110

Svenska neuroregister täcker redan en stor del av neurologin (strokefältet har ju redan

sitt eget välutvecklade register i Riksstroke) men några ytterligare diagnoser kommer

att tillföras. Delregistret för amyotrofisk lateralskleros – motorneuronsjukdom gick i

drift i februari 2015. Sonderande samtal har inletts avseende möjligheten att skapa ett

register för ryggmärgsskador men inga beslut har tagits.

MS och Parkinsons sjukdom har valts ut för utarbetande av Nationella Riktlinjer och

detta projekt har startades 2014 och kommer att vara färdigt 2016. Svenska MS-

registret och Parkinsonregistret har en viktig plats i detta arbete, både som datakälla

och sannolikt som verktyg för implementering.

Sammanfattningsvis bedömer vi att Svenska neuroregister fungerar väl som både den

murbräcka och plantskola som behövs för att kvalitetssäkra svensk neurologi.

2014-2015

15 / 110

Multipel skleros

2014-2015

16 / 110

Multipel skleros

Bakgrund och syfte Multipel skleros - MS är en livslång, kronisk sjukdom som drabbar centrala

nervsystemet (CNS). MS är den näst vanligaste orsaken till neurologiskt handikapp hos

yngre vuxna. MS börjar för det mesta mellan 20 och 40 års ålder och typdebutåldern är

30 år. Förloppet vid MS varierar men oftast leder MS slutligen till betydande

funktionshinder. Redan tidigt påverkas dock ofta arbetsförmåga av återkommande

symtom och en typisk trötthet leder till en påtaglig minskning av livskvaliteten.

Sjukdomen medför stora kostnader för samhället i form av bortfallen arbetsförmåga,

vård- och behandlingskostnader. Enligt en hälsoekonomisk beräkning genomförd 2003

är samhällets totala kostnad för MS i Sverige 5 miljarder kronor årligen. Av dessa

kostnader är än så länge drygt 700 miljoner kostnader för förloppsmodifierande

mediciner, främst betainterferon, glatirameracetat, natalizumab och fingolimod. MS-

vården i Sverige har, sannolikt till följd av tidigare avsaknad av effektiv kausal terapi,

traditionellt varit kraftigt eftersatt. Tillkomsten av förloppsmodifierande behandling

har ändrat detta och en mycket mer aktiv MS-vård med så kallat MS-centra på regional

nivå och multidisciplinära MS-team i de flesta län byggdes upp från mitten 1990-talet.

Vården omfattar såväl kausal som symptomatisk behandling som

rehabiliteringinsatser.

Systematiska genomgångar har visat att MS-vårdens utbyggnad är ojämnt fördelad

över landet. Detta avspeglas exempelvis i skillnader i användandet av bromsmediciner

mellan olika län, även om skillnaderna har tenderat att minska. Svenska MSregistret

(SMSreg) ger incitament för en mer enhetlig utbyggnad av MS- vården.

Förloppsmodifierande behandling vid MS är dyr och varierar från tämligen riskfria

behandlingar med partiell effekt till mer effektiva behandlingar som åtföljs av risk för

allvarliga biverkningar. Det nationella MS-registret bidrar till att öka stringensen för

förloppsmodifierande behandling och underlättar anpassningen till de ändrade

behandlingskriterier som kan uppstå i takt med att nya behandlingsprinciper

etableras. Registrerade preparat har oftast en påtagligt skyddande effekt avseende nya

MS-lesioner i magnetkameraundersökning och alla preparaten minskar frekvensen av

skov, om än mindre påtagligt. Det är dock mindre klart vilken betydelse dessa

behandlingar har vad gäller den långsiktiga effekten för att förhindra funktionshinder.

Vi förväntar oss att en aktiv och tidig behandling ska leda till ett mer godartat förlopp

på sikt, men faktum är att kunskapen om detta är bristfällig. Inom ramen för SMSreg

drivs projektet "Virtual Placebo" (ViP) under ledning av prof. Oluf Andersen,

Göteborg, där patienter under förloppsmodifierande behandling följs longitudinellt

och jämförs med matchade svenska historiska kontrollpersoner. Detta projekt

utvärderar den långsiktiga effekten av nuvarande och framtida behandlingar och

lovande resultat publicerades i Multiple Sclerosis Journal, en välrenommerad

internationell tidskrift, i maj 2013. Där kunde författarna visa att risken för allvarlig

sjukdom var mer än halverad i jämförelse med matchade historiska kontrollpersoner.

Flera pågående ansatser avser att bekräfta dessa fynd.

2014-2015

17 / 110

Sverige hör till de länder i världen som har den högsta frekvensen nyinsjuknande i

MS och den högsta andelen MS-sjuka, uppskattningsvis 17 500 personer (Ahlgren,

2011). Årligen insjuknar ca 10 personer per 100 000 invånare i Sverige i MS (Ahlgren

2014).

MS förekommer dubbelt så ofta hos kvinnor som hos män. Tillkomsten av

förloppsmodifierande behandling har ändrat MS-vården i Sverige både till innehåll och

till organisation. För närvarande (2014-09-26) behandlas 7 890 svenskar med

förloppsmodifierande behandling (främst betainterferon, glatirameracetet,

natalizumab, fingolimod, dimetylfumarat, alemtuzumab och teriflunomide) mot MS,

vilket torde motsvara en kostnad på över 700 miljoner kronor. Förskrivare finns på de

flesta neurologmottagningar men även på somliga medicinkliniker i orter där neurolog

saknas.

I Danmark finns ett rikstäckande MS-register sedan över 60 år som omfattar mer än

90% av MS patienterna. Det är prevalensorienterat och samkörningar med andra

nationella register har utgjort en bas för många epidemiologiska studier. Norska MS-

registret etablerades 1996 och siktar in sig på epidemiologiska frågeställningar samt

behandlings- och kvalitetskontroll och omfattar ca 5 000 patienter. Det norska

regsitret öppnar i dagarna ett internetbaserat gränssnitt och det danska registret

kommer från januari 2015 att börja använda en anpassad version av Svenska MS-

registrets gränssnitt.

Parametrar och skalor Svenska MS-registret innehåller en stor mängd kliniska och parakliniska mått. Utöver

demografi ingår uppgifter om sjukdomens debut, diagnostiska fynd, sjukdomens

förlopp med skov och funktionhinder skattat på flera sätt, både baserat på den fysiska

undersökningen som EDSS (expanded disability status scale) samt skattat av patienten

själv via enkät som MSIS-29 och EQ5D. Viktigaste parakliniska parametrarna är fynd

vid undersökning med magnetresonanstomografi (”magnetkameraundersökning”,

MRI) och analys av ryggmärgsvätskan (cerebrospinalvätskan). Detaljerad information

följs avseende den förloppsmodifierande ”immunmodulerande” behandlingen

(”bromsmedicinering”) vad gäller startdatum, dos, slutdatum och orsak till avslut.

Utöver ett begränsat ”minimal data set” (se nedan under ”Inrapportering”) finns ett

stort antal parametrar att använda vid behov, t ex i vissa projekt som kräver mer

detaljerad uppföljning. Se nedan vad gäller datamängd och resultat exempel på vad

som registreras.

Datamängd och täckning Vi är sedan länge representerade i samtliga landsting och på alla sjukhus där

neurologisk vård erbjuds. Emellertid finns ett antal patienter som vi kan ha svårt att nå

då de får sin sjukvård i kontakter med medicinkliniker eller i primärvården.

Ett tidigt mål från Svenska MS-registret har varit att, alla i Sverige, nyinsjuknade med

MS och alla som behandlas med immunmodulerande behandling skulle erbjudas

2014-2015

18 / 110

inklusion i registret. Vårt långsiktiga mål, att erbjuda alla MS-patienter i landet

inklusion har nu blivit rimligt och är vad vi siktar på. En epidemiologisk studie visar att

antalet personer med MS i Sverige uppgår till 17 500 (Ahlgren, 2010). Till dags dato

har vi information om 14 154 levande (”aktiva”) patienter med MS i registret. Därtill

har vi information om 1 392 avslutade patienter, flertalet avlidna, andra exkluderade av

annan orsak, oftast på grund av utflyttning. Figur 2 visar utvecklingen av antalet

registrerade patienter från 1995-2013. Som synes är ökningstakten stadig. Därtill har vi

information om funktionshinder på grund av MS-sjukdomen (EDSS skattning) hos en

ökande andel av patienterna, idag 82 % mot 54 % år 2004, trots ökningen. Tabell 3

visar utvecklingen av mängden data i Svenska MS-registret sedan 2001 medan Tabell

4 visar fördelningen av de viktigaste parametrarna i Svenska MS-registret i nuläget.

Figur 2. Antalet registrerade patienter i Svenska MS-registret sedan år 1995 t.o.m.

17 september 2015.

Tabell 3. Utvecklingen av mängden data i Svenska MS-registret 2001-2015

ÅrAntal

patienterAvlidna Besök Terapi Skov MRI LP/CSF QoL Användarkonto

Riket 2015 16 802 1 426 96 892 26 509 26 020 24 001 14 822 98 629 729 unika aktiva anv.Riket 2014 15 530 1 166 85 034 22 748 24 874 17 742 14 493 60 221 406 unika aktiva anv.

Riket 2013 14 609 929 75 633 19 892 15 074 14 467 6 455 43 616 489 unika aktiva anv.

Riket 2012 13 762 907 66 788 17 476 13 441 11 558 6 052 27 992 305 unika aktiva anv.Riket 2011 12 962 804 59 412 15 343 12 271 10 177 5 635 20 740 486 (431 unika anv.)

Riket 2010 11 893 710 51 623 15 453 11 301 8 395 5 150 14 656 421 (360 unika anv.)

Riket 2009 10 937 624 43 940 13 420 10 407 6 295 4 591 6 231 360Riket 2008 9 905 506 36 044 10 138 9 124 5 392 4 187 4 414 330

Riket 2007 8 784 293 28 503 8 399 7 473 4 431 3 721 2 819 287

Riket 2006 7 836 235 23 314 6 386 5 668 3 671 3 353 1 714 241Riket 2005 6 878 209 18 837 5 098 4 083 2 960 2 900 1 284 189

Riket 2004 5 965 197 15 131 4 032 3 035 2 360 2 024 874

Riket 2003 4 590 10 795 2 902 2 079 1 670 1 185 453Riket 2002 4 092 8 026 2 029 1 295 1 165 471 257

Riket 2001 3 080 3 774 1 333 198 441 378 57

Datauttag från NEUROreg/MSreg: 2015-09-17

2014-2015

19 / 110

Tabell 4 visar datatätheten för utvalda parametrar i SMSreg. Som tydligt framgår

varierar mängden data avsevärt mellan olika delar av landet, avspeglande graden

av aktivt arbete med registret.

Även om hela landet är representerat i Svenska MS-registret så varierar fortfarande

täckningsgraden vad gäller andelen registrerade patienter av det totala antalet

patienter i varje län, vilket tydligt framgår av Figur 3.

2014-2015

20 / 110

Figur 3. Antalet levande registrerade patienter per 100 000 invånare i Sveriges län

och antalet registrerade besök för dessa patienter under den sista 12-

månadersperioden. Dessa data kan jämföras med en publicerad beräknad prevalens

om 189 per 100 000 (Ahlgren 2010).

Kvalitet och validitet De för Svenska MS-registret valda skattningsskalorna är samtliga väletablerade och

betraktas som valida. Dock finns för flera av dem begränsningar vad gäller reliabilitet:

EDSS, som skattar funktionshinder har ett mått av subjektivitet och det finns en

”interrater variability”. Dock visar mycke forskning att EDSS korrelerar väl till olika

funktionella parameterar och även till socioekonomiska mått vilket talar för en hög

validitet.

Prognostiska faktorer är definierade för insjuknandet, det första skovet. Dessa har

identifierats i andra projekt men är validerade i Svenska MS-registret.

Registrering av skovfrekvens är etablerat som viktigaste utfallsparameter vid

läkemedelsprövningar vid MS. Även i övrigt kan sägas att nästan alla parametrar

används just i stora läkemedelsprövningar och att de har en hög validitet och

reliabilitet.

En springande punkt vid registrering av MS är att diagnostiken håller en hög klass. Här

finns lyckligtvis två parametrar som kan avslöja om precisionen skulle vara bristfälligt.

För varje patient rapporteras således i registret i samband med diagnossättandet

2014-2015

21 / 110

huruvida patienterna uppvisar typiska fynd vid analys av ryggmärgsvätska och vid

magnetkameraundersökning. Det visar sig att 99 % av registrerade patienter har

magnetkameraförändringar stödjande MS-diagnosen. Därtill har 93 % av patienterna

förändringar av proteinmönstret i ryggmärgsvätskan som är typiska vid MS. Detta är

en hög andel och talar för hög säkerhet i diagnostiken. Detta kan bekräftas av en studie

vi utförde under 2008 av 100 patienters diagnos i Svenska MS-registret och fann en 99

% -ig överensstämmelse med journaluppgifter.

Reliabiliteten av data i Svenska MS-registret kontrolleras på två sätt, dels genom

spärrar mot felinmatning i själva programvaran, dels genom efterkontroll och analys av

data.

SMS-registrets mjukvara innehåller kontrollfunktioner. Således kontrolleras vilka

personer som arbetar med programmet och tidpunkt. Datafält (variabler) har

definierade restriktioner på vad som kan fyllas i och för många variabler finns det

definierade listor/rullgardiner med möjliga svar som anges genom att peka och klicka.

Variablerna baseras på internationellt accepterade kriterier valda av SMS:s styrgrupp

sedan 1990-talets mitt.

Varje enhet ska/kan göra en intern validering avseende läkarbedömda variabler som

till exempel MS förlopp och EDSS, genom genomgång av data som framgår tydligt på

"Patient visit" eller andra sidor i SMS-systemet. Plötsliga avvikelser liksom byte av

terapi kontrolleras lokalt mot patientjournal. För att förbättra kvaliteten av Svenska

MS-registret har vi skapat återkopplingsrutiner. Deltagande enheter har möjlighet att

ta del av fördefinierade rapporter, så kallade dynamiska diagram, grafiska översikter av

data lokalt och nationellt varvid avvikande värden kan identifieras.

Från 2014 inkluderar de dynamiska rapporterna (se nedan under Återrapportering)

rapporter som mäter datatäthet.

Inrapportering Insamling av data liksom registrering i det internetbaserade programmet sker i

samband med patienternas besök till läkare eller sjuksköterska. Intervallen beror på

diagnosen och vårdsituationen. I somliga uppföljningar till exempel av nyligen

introducerade läkemedel sker besöken strukturerat med jämna mellanrum. I många

fall avgör sannolikt tillgången till neurologisk specialistkompetens intervallet i

inrapporteringen.

Registrering av biverkningar sker i Svenska MS-registret kopplat till en central

rapportfunktion med direkt kommunikation med Läkemedelsverket (samarbete med

ARTIS).

Beställning av analys av behandlingsinducerade antikroppar mot interferon och

natalizumab görs vid definierade tidpunkter efter behandlingsstart, med

provtagningsremiss som fylls i direkt i Svenska MS-registret. Efter analys blir utfallet

2014-2015

22 / 110

tillgängligt via Svenska MS-registret och patientens hela analyshistoria blir tillgänglig

för behandlande läkare.

Obligatoriska basdata

o Demografi (ålder, kön, debutdatum, förloppstyp)

o Uppgifter om insjuknandet (fem variabler)

o Utfall av diagnostisk utredning (magnetkameraundersökning och

likvoranalys)

I samband med besök registreras följande parametrar:

o Egen skattning av hälsotillstånd (1-5) (motsvarande första frågan i SF-36)

o Funktionshinder enligt EDSS-skalan

o Oväntad eller allvarlig biverkan av läkemedel

o Eventuell övergång till progressiv sjukdom

o Skov sedan föregående besök

o Magnetkameraundersökning sedan föregående besök

o Aktuell arbetsförmåga

o Hälsorelaterad livskvalitet enligt EQ5D

o Pågående eller avslutad rehabilitering

o Förändring av behandling med immunmodulerande behandling

(bromsmediciner)

Härutöver innehåller systemet ett flertal variabler som inte är obligatoriska generellt,

varav somliga ingår i speciella uppföljningsrutiner till exempel av immunmodulerande

behandlingar, medan andra har relaterar till rehabiliteringsprocessen, t ex ADL-

skattning och flera mått på gångfunktion. Resultat av analys avseende

antikroppsbildning mot interferon beta och natalizumab ingår också, liksom möjlighet

att dokumentera vissa blodprovsresultat, i första hand antal lymfocyter och

antikroppar mot JC-virus, analyser som relaterar till olika behandlingar.

Patientrapporterade mått – Patientens egen registrering

Svenska MS-registret innehåller flera enkätbaserade skattningar där patienterna

beskriver sin funktion. Hit hör den MS-specifika funktionsskattningsenkäten MSIS-29,

TSQ som beskriver nöjdhet med given behandling, en MS-inriktad trötthetsskala, en

symtominventeringsenkät kallad ”MS-kollen” och en rapportering av arbetsaktivitet

(antal timmar per vecka i arbete och ersättningsform i de fal man inte kan arbeta

heltid). Nytt för 2014 är att patienter direkt hemifrån via Patientportalen (Figur 9)

kan fylla i dessa enkäter direkt på skärmen. Resultaten kan sedan importeras till

Svenska MS-registret efter att ha granskats av ansvarig läkare.

Återrapportering

Eftersom allt deltagande i Svenska MS-registret, liksom i Svenska neuroregister i dess

helhet, är frivilligt, är återkoppling av data grundläggande för att motivera våra

enheter. Vi utgår ifrån att den viktigaste drivkraften bakom rapportering är den nytta

för den egna verksamheten som deltagarna upplever. Återraporteringen är därför en

helt avgörande egenskap.

2014-2015

23 / 110

o Den grundläggande återkopplingen är det grafiska gränssnittet med

sammanställning av patientuppgifter som behandlande läkare kan använda

vid patientbesöket (Figur 4). Här sammanfattas den information som

behandlande läkare behöver som utgångspunkt för besöket och för de beslut

som behöver tas, framför allt vad gäller immunmodulerande behandling.

Detta är troligen den för sjukvårdspersonalen viktigaste formen av

återkoppling.

o Beslutsstöd

Utöver att sammanfatta och visa de viktigaste uppgifterna på en skärm, så får

läkaren stöd för sitt behandlingsbeslut på så vis att patientens tillstånd sätts i

relation till andra jämförbara patienters tillstånd och detta på två vis: 1. MSSS:

Omvandling av det viktigaste funktionshindermåttet, EDSS, till det

sjukdomsdurationskorrigerade måttet MSSS. 2. Nytt 2014: Funktionsklockan:

I grafisk form presenteras patientens senaste resultat i upp till 12 mått i

relation till motsvarande värde hos jämförbara patienter i registret. Här har

läkaren möjlighet att välja kriterier på jämförelsegruppen (kön, ålder,

sjudomsduration och behandling) (se Figur 5).

o Sedan 2014: Visualiserings- och analysplattformen, VAP

Vi har under 2014 utvecklat en teknik för att göra informationen i Svenska

MS-registret tillgänglig i realtid. Registeranvändarna kan således välja mellan

i nuläget ett tjugotal olika tabeller och diagram, som delas upp i olika

kategorier:

Datatäthet

”Hur mår våra patienter?”: funktionsmått, genomsnitt och

spridningsmått

Tillgänglighet och vårdkvalitet: uppfyllelse av de kvalitetsindikatorer

som definierats för svensk MS-vård av Svenska MS-sällskapet

Årsrapport: tabeller och figurer som ingår i Årsrapporten

Öppna jämförelser: den info från Svenska MS-registret som ingår

Socialstyrelsens årliga rapport ”Öppna Jämförelser i hälso- och

sjukvården”.

Forskning och analys. Alla dessa tabeller och diagram kan anpassas

efter till att visa valda kategorier av data eller patienter. Så kan

man exempelvis som deltagande läkare välja att se statistik och grafer

på olika nivåer, från olika kategorier av sina egna patienter, till

motsvarande baserat på den egna klinikens, länets, regionens eller

rikets patienter. Således kan man välja att visualisera ett stort antal

kombinationer av data och patienter utifrån det tjugotal tabeller och

grafer som är designade. Vi kommer under hösten att utöka antalet

tabeller och grafer, i första hand lägga till analys och visualisering av

data som relaterar till behandling. Vi har valt att göra majoriteten av

tabellerna och graferna öppet tillgängliga. Detta gäller förstås

den information som regelbundet visas öppet, det vill säga

Årsrapporten och Öppna Jämförelser, men även Tillgänglighet och

vårdkvalitet. Undantaget är att den öppna informationen visas ned till

2014-2015

24 / 110

läns/klinik-nivå men inte på läkarnivå. Figur 6 visar

innehållsförteckningen för vår VAP-funktion. Figur 7. visar en tabell ur VAP, där statistik över registerhållarens egna patienter

visas. Figur 8 visar hur VAP kan användas för att studera en enskild parameters

utveckling i hela registerpopulationen. Detta rör snarast kunskapsutveckling och

forskning och är mindre relevant för den enskilda patienten.

o Listor, sökning och dataexport på egna patienter

Varje deltagande enhet sammanställer vid behov sina egna registerdata,

antingen i form av enkla listor, eller mer fullständigt i Excel-format efter

sökningar grundat på en eller flera variabler. På detta sätt är i princip all

information tillgänglig för den enhet som också äger den.

o Dynamiska rapporter

Ett tiotal fördefinierade tabeller och grafer som är mindre dynamiska är vår

nya VAP och som representerar vår tidigare metod för datavisualisering, men

som också visar data i realtid.

De delas in i följande kategorier:

Rapporter avseende täckningsgrad.

Rapporter för klinikadministrativa behov avseende antal patienter,

förloppstyper, besök och behandlingar per län och klinik

Rapporter avseende behandling med bromsmediciner

o Årsrapport (denna)

En årlig sammanställning av nationella data, där deltagande centras data i

många fall särredovisas, har hittills varit den kanske viktigaste

återföringsmetoden och utförs i samband med denna rapport/ansökan om

fortsatta medel. Årsrapport och Verksamhetsberättelse skickas till de 360

personer som deltar i registerarbetet.

o Svenska MS-registret bidrar med data till den rapporten från Sveriges

Kommuner och Landstings projekt ”Öppna Jämförelser” sedan fem år.

o Patientportalen: I maj 2014 lanserade Svenska MS-registret sin

Patientportal, där deltagande patienter via internet, det vill säga även

hemifrån, får insyn i och tillgång till registerarbetet och en del av de data som

är registrerade. ”Mina registerdata” visar än så länge ett utsnitt av det grafiska

gränssnitt som vi arbetar med i vårdsituationen (se Figur 8). Här visas än så

länge förekomsten av skov, den immunmodulerande behandlingen och

funktionshinderskattningen i form av EDSS. Under patientportalen kan

patienterna redan nu också rapportera Patientens Egen Registrering (PER) i

form av fem olika enkätformulär (se Figur 9). Tanken är att patienterna

också i grafisk form snart ska kunna följa utvecklingen av de egenrapporterade

måtten. Avsikten är att göra patienterna till inbjudna medaktörer i vården och

motivera till ökad rapportering. Vi förväntar oss att patienternas tillgång till

data också kommer att vara en viktig motiverande faktor för

sjukvårdspersonalen för att öka datamängd och datakvalitet.

o Sammanfattande data presenteras dessutom vid det årliga registermötet, som

sedan 2003 varit gemensamt med Svenska MS-Sällskapet.

2014-2015

25 / 110

Principen i Svenska MS-registret är att deltagande centra har fullständig tillgång till

den information som rör den egna vårdorganisationens patienter, vilket ofta är

liktydigt med län. Deltagarna kan med hjälp av en sökmotor fritt och på egen hand

söka och sammanställa alla data som gäller dessa patienter. Olika sökvillkor kan då

matchas mot varandra för mer avancerade jämförelser. Kurser för hur detta sökverktyg

används ges med ojämna mellanrum och deltagande erhåller sedan behörighet att

exportera Excel-filer med hjälp av sökmotorn.

Figur 4. Så här ser Svenska MS-registret ut: Det grafiska gränssnitt som registret

erbjuder användaren i form av en sammanställning av uppgifter för den aktuella

patienten.

Figur 5. Beslutsstödet ”Funktionsklockan” där patientens resultat i de 12

funktionsskattningsparametrarna i realtid relateras till övriga patienter i

SMSreg. Jämförelsegruppen kan modifieras enligt 6 kriterier för ökad relevans.

2014-2015

26 / 110

Figur 6. Förteckning över tabeller och grafer som idag ingår i vår VAP.

Figur 7. Statistik över en enskild läkares (registerhållaren) patienter. I vänstra

sidan framgår vilka parametrar som är valda liksom avgränsningen av

patientgrupp. Användaren kan välja sina egna, klinikens, länets eller rikets

patienter.

2014-2015

27 / 110

Figur 8. Graf genererad i realtid av Visualiserings- och analysplattformen (VAP),

under rubriken Forskning, som visar att kvnnor och män i Stockholms län utvecklar

funktionshinder på ett likartat sätt. Detta är ett intressant exempel på hur ny

kunskap kan genereras på stora patientgrupper då tidigare studier på mindre

material pekat på att män har ofördelaktigare förlopp. X-axeln avser månader efter

sjukdomsdebut.

Figur 9. Patienten kan via internet ta del av utvalda egna data ur SMSreg. Här

visas utvecklingen av funktionhinder (röda linjen), registrerade skov (röda

trianglar) liksom ordinerade förloppsmodifiernade behandlingar (färgade

horisontella streck.

2014-2015

28 / 110

Figur 10. På ”Patientportalen” kan patienten på valfri plats och med valfri teknisk

plattform logga in i SMSregs PER-modul och rapportera enkätinformation genom att

klicka på rutorna i än så länge fem enkäter.

Resultat av analyser

Svenska MS-registrets analysplan innebär att data analyseras i tre steg.

Intern analys som avser registrets funktion, datamängd (antal registreringar),

datatäthet (fullständighet per registrerad person eller enhet), och datareliabilitet.

Vetenskaplig analys av MS-sjukdomens karaktäristika och förlopp i Sverige.

Analys av förändring av resultatindikatorer avspeglande kliniskt

förbättringsarbete.

Internanalys o Indikationsdata

En springande punkt vid registrering av MS är att diagnostiken håller en hög

klass. Här finns lyckligt vis två parametrar som kan avslöja om precisionen

skulle vara bristfälligt. För varje patient rapporteras således i Svenska MS-

registret i samband med diagnossättandet huruvida patienterna uppvisa

typiska fynd vid analys av ryggmärgsvätska och vid

magnetkameraundersökning. Vi har visat att 99 % av registrerade patienter

har magnetkameraförändringar stödjande MS-diagnosen. Därtill har 93 % av

patienterna förändringar av proteinmönstret i ryggmärgsvätskan som är

typiska vid MS. Detta motsvarar publicerade data och talar för att precisionen

i MS-diagnostiken i Svenska MS-registret är densamma som i vetenskapliga

rapporter vilket vidare bekräftas av en studie vi utförde under 2008 av 100

patienters diagnos i Svenska MS-registret och där vi fann en 99 % -ig

Överensstämmelse med journaluppgifter (Bahmanyar 2009).

Processdata o Datatäthet

Som visats av Figur 11 ökar antalet patienter snabbt i registret. Minst lika

viktigt är det då att adekvat mängd information om varje patient också

2014-2015

29 / 110

registreras. Som framgår av Figur 11 gäller detta även andra parametrar som

antalet besök, sjukdomsskov och funktionsskattningar, inte bara med EDSS-

skalan

Figur 11. Ökningen av kliniska besök, funktionsskattning enligt EDSS-

skalan och övriga funktionstester är tydlig. Observera att 2015 års siffror

ännu inte är fullständiga. Intressant är att SDMT, ett kognitivt test, nu är

den näst mest registrerade parameterna med över 35 000 registreringar.

o Könsfördelning

MS är vanligare hos kvinnor än hos män, med en kvot på ca 2,5. I vårt material

fann vi dock till vår förvåning en oväntat stor spridning av denna kvot mellan

de deltagande enheterna (se Figur 12). Detta kan inte förklaras med en

2014-2015

30 / 110

verklig skillnad i populationen utan avspeglar en ojämn tillgång till

sjukvårdresurser. När vi nu gör samma analys för 12:e året i rad visar sig en

trend mot mindre skillnader, men fortfarande kvarstår en påtaglig skevhet.

Förklaringen till detta är sannolikt komplex men talar för brister i tillgång till

MS-vård, delvis i ett könsperspektiv, där fler kvinnor än män kommer i

åtnjutande av specialiserad MSvård på en del håll medan det motsatta gäller

andra orter.

Figur 12. Överst kvoten för antalet registrerade kvinnor/män per

deltagande klinik. Underst kvoten kvinnor/män i formell täckningsgrad för

Svenska MS-registret. Värden i fördelningens ytterlägen kan misstänkas ha

strukturella orsaker.

2014-2015

31 / 110

Resultatdata Resultatanalyser relaterade till MS-vård är komplicerade. MS är en sjukdom som

förlöper under decennier och där analys av bromsmedicinernas effekt på

funktionshinder är metodologiskt svår. Vår ambition är att utveckla analyser inom vår

VAP-funktion som tillåter oss att följa sjukdomsaktiviteten under tid, det vill säga

skovfrekvens och frekvens av nya MS-lesioner på magnetkameraundersökningar. På

samma vis har vi för avsikt att kunna studera parametrarna under rubriken ”Hur mår

våra patienter” longitudinellt, men vi har ännu inte hunnit dit. Svåra frågor är hur vi

ska kunna bedöma patientgruppernas case-mix och hur vi skiljer låga frekvenser av

händelser såsom skov från bristfällig rapportering.

Vad vi dock kan studera i Svenska MS-registret är hur MS-sjukvården i sig ser ut. Ett

grundläggande syfte med Svenska MS-registret är ju att verka för en korrekt och

jämställd tillgång till sjukvård över hela landet oavsett exempelvis kön. En mätbar

variabel är härvid tillgången till evidensbaserad immunmodulerande behandling

(bromsmediciner).

o Behandlingsfrekvens avseende förloppsmodifierande behandling.

Mellan deltagande enheter varierar andelen registrerade patienter som har

förloppsmodifierande behandling påfallande (se Figur 13.). En avspegling av

varierande behandlingstraditioner kan säkert bidra till de skillnader som syns

liksom en avspegling av ett eftersatt behandlingsbehov i vissa fall. Detta

diskuteras närmare på sidan 35-36.

Figur 13. Det finns en stor variation i behandlingsfrekvens med immunmodulerande

mediciner hos patienter med tidig MS.

2014-2015

32 / 110

o Behandling av män och kvinnor

MS är en sjukdom med en markant kvinnlig övervikt. En viktig fråga är

huruvida kön påverkar chansen för en person med MS att få tillgång till

bromsmedicinering. Som framgår av Figur 14. nedan så finns på riksnivå

inga tecken till snedfördelning mellan könen vad gäller

behandlingsbenägenhet, med en kvot mellan kvinnor och män på 1,0. Ett antal

enskilda enheter visar dock tydliga avvikelser även om detta oftast avser centra

med få registrerade patienter.

Figur 14. Kvoten mellan behandlingsfrekvens för bromsmediciner för kvinnor och

män där kvoten 1.02 avser en liknande behandlingsfrekvens.

o Behandling av rätt patienter

En tredje viktig resultatindikator är huruvida rätt patienter får behandling

utifrån funktionshinder. Detta redovisas nedan under Kliniskt

förbättringsarbete. MS leder efter många år oftast till funktionshinder, men

detta är en långsam process och våra verktyg att mäta progressen är

bristfälliga. Detta gäller inte minst EDSSskalan. Sålunda krävs känsligare

verktyg för att kunna påvisa en behandlingseffekt i form av förbättrad

patienthälsa. Vi har dock i MSIS-29 nu ett verktyg som förefaller mer känsligt

och därmed mer användbart för uppföljning av en behandlingseffekt. Sedan

fem år kan vi nu visa på en förbättring av våra patienter efter insättandet av en

bromsmedicin, närmare bestämt Tysabri®, vilket redovisas nedan under

rubriken Kliniskt förbättringsarbete.

Vetenskaplig analys När täckningen och datatätheten i Svenska MS-registret ökat blir också möjligheten till

vetenskapliga analyser allt bättre. De flesta av dessa analyser ligger utanför det centrala

2014-2015

33 / 110

registerarbetet, men några drivs mer direkt även om resurser utanför registret också

tas i anspråk. Här nämns två av de viktigaste pågående studierna.

”Virtual Placebo-studien: Har bromsmediciner långsiktig effekt?

MS är en i allmänhet en sjukdom där ökat funktionshinder tillkommer långsamt. Detta

har varit och förblir en stor svårighet när det gäller att bevisa den långsiktiga nyttan av

bromsmediciner. I kliniska studier har man istället ägnat sig år mer kortsiktiga mått på

effekt som exempelvis skovfrekvens och nya lesioner på magnetkamera. I ett

kvalitetsregister finns således stora svårigheter att ens på gruppnivå belägga nyttan av

olika behandlingsstrategier eller vårdprogram (se också nedan avseende IMSE-

uppföljning vid Tysabri®-behandling). Vi driver dock inom ramen för Svenska MS-

registrets verksamhet ett vetenskapligt projekt med professor Oluf Andersen i

Göteborg som projektledare som går under beteckningen ”Virtual placebo” där i

Svenska MS-registret ingående behandlade patienter jämförs vad gäller utveckling av

funktionshinder med matchade kontrollpersoner ur en kohort långsiktigt följda

obehandlade patienter från Göteborg. Resultaten har under året publicerats

(Tedenholm et al, 2013, se publikationslistan). Ett delresultat framgår av Figur 15.

Figur 15. S.k. överlevnadsanalys som visar andelen patienter med skovvist

förlöpande MS som övergår i ett progressivt förlopp, dels patienter ur SMS-

registret (blågrön linje), dels en grupp matchade obehandlade patienter (blålila

linje).

Således förefaller dagens behandlade patienter ha en halverad risk för att gå över i en

progressiv fas av kontinuerlig försämring. Detta ger hopp om att nya och ännu mer

effektiva behandlingar skall åstadkomma liknande resultat i än högre grad. Arbetet går

vidare med att definiera risk för progress av sjukdomen för att på sikt bättre förstå hur

sjukdomen utvecklas och därmed exempelvis skapa bättre verktyg för utvärdering av

olika kliniska insatser som t ex bromsmedicinering.

Prevalensen av MS i Sverige har underskattats

Epidemiologiska undersökningar avsedda att bedöma förekomsten av MS i en

befolkning har ofta visat sig ge för låga antal och senare studier brukar visa på en tydlig

ökning, troligast beroende på en underskattning. Som nämnts ovan har tidigare

ambitiösa epidemiologiska uppskattningar pekat på en prevalens om ca 120/100 000.

Det har därför förvånat när antalet patienter i ett par län kommit att överskrida denna

2014-2015

34 / 110

nivå. Tabell 5 nedan visar prevalensen 2009 i de län som hade bäst täckningsgrad. En

senare bedömning av prevalensen i Sverige, baserad på såväl Svenska MS-registret som

på Socialstyrelsens patientregister (PAR) har visat en betydligt högre prevalens om

189/100 000 vid utgången av 2008 (Ahlgren 2011). Förutsatt att prevalensen inte ökat

avsevärt därefter torde täckningsgraden för Svenska MS-registret i nuläget uppgå till

81%.

Tabell 5. Antal registrerade MS-patienter 2009 i län med god täckningen i Svenska

MS-registret

Kliniskt förbättringsarbete

Tidig diagnos och behandling Det är väl känt att immunmodulerande behandling främst gör nytta tidigt i MS

sjukdomens förlopp. Uppföljning av kontrollerade läkemedelsprövningar visar att de

patienter som randomiserats till placebo fortfarande efter fem år har en nackdel av att

ha väntat med behandlingsstart. Det är därför angeläget att tiden från symtomdebut till

diagnos (se Figur 16), och tiden från remiss till specialistvård till insatt behandling är

kort (se Figur 17). Som synes förbättras fortlöpande tiden till diagnos medan latensen

inom specialistsjukvården är tämligen låg.

2014-2015

35 / 110

Figur 16. Median tiden från symtomdebut till diagnos har gradvis minskat i

Svenska MS-registret

Figur 17. Även om många får bromsmedicin tämligen snabbt efter att ha kommit till

specialistvård så finns det en betydande mängs patienter som får vänta länge.

Får tillräckligt många patienter tillgång till evidensbaserad bromsmedicinering vid MS? Effekten av den första generationens läkemedel mot MS, interferon beta och

glatirameracetat är belagd i ett stort antal läkemedelsprövningar. Svenska MS

Sällskapet anser att evidensbas finns för att rekommendera sådan behandling till

flertalet patienter med skovvist förlöpande MS samt för tidiga stadier av

sekundärprogressiv MS. En försiktig bedömning är att 40 % av antalet prevalenta MS-

patienter borde erhålla behandling med bromsmedicin med utgångspunkt från

gällande riktlinjer. Som nämnts ovan är det främst patienter i ett tidigt sjukdomsskede,

då sjukdomsförloppet karaktäriseras av skov (RRMS = relapsing/remitting MS), som

har nytta av de bromsmediciner som hittills är registrerade. Med antagandet att 20 %

av alla MS-patienter har ett långsiktigt gynnsamt förlopp borde behandlingsfrekvensen

2014-2015

36 / 110

vid RRMS ligga på 80 %, förutsatt att de godartade fallen kan identifieras. Figur 12.

visar frekvensen rapporterad behandling av patienter med RRMS och mindre än 15 års

sjukdomsduration. Som framgår av figuren ligger behandlingsfrekvenserna långt under

målvärdet på runt 80 % med en genomsnittlig behandlingsfrekvens på 61 % och en

spridning från 37 till 100 %. Således uppnår endast ett län, Västerbotten, den teoretiskt

optimala nivån. Detta beror till viss del på underrapportering men otvivelaktigt också

på regionala skillnader, möjligen kopplat till tillgången på neurologer, att döma av hög

behandlingsfrekvens i de län där tätheten av neurologspecialister är störst. Att

skillnader finns bekräftas av data avseende läkemedelsförsäljning från apoteken.

Tydligt är att ett otillräckligt antal patienter med tidig MS nås av evidensbaserad

bromsbehandling. Figur 18 visar dock hur behandlingsgraden i denna patientkategori

ökat gradvis under registrets utveckling. Detta beror förmodligen på en kombination av

ökad behandling och ökad registrering.

Figur 18. Andelen patienter med skovvist förlöpande MS med mindre än 15 års

sjukdomsduration som enligt data i Svenska MS-registret behandlas med

bromsmedicin.

Behandlas rätt patienter? Nivå av funktionshinder hos de patienter som erhåller bromsmedicinering En av de första målsättningarna har varit att tillgodose att patienter som behandlas

med de kostsamma förloppsmodifierande behandlingarna är de som bäst kan tänkas

ha nytta av denna behandling. Sålunda bör behandlade patienter vara yngre och finnas

på den lägre delen av funktionsskattningsskalorna. Vi observerade under registrets

första år att så inte var fallet, vilket återfördes till registeranvändarna vid flera möten

och fick en viss uppmärksamhet nationellt och även i Läkartidningen (se

publikationslistan). Under 2002 kunde dock en utveckling i rätt riktning observeras

såtillvida att andelen behandlade med höga EDSS-värden (hög grad av funktionshinder

avspeglande sen sjukdom och ofta ringa behandlingsvinst) minskade och den motsatta

gruppen ökade. Under åren har vi funnit att denna positiva utveckling fortsatt, se

2014-2015

37 / 110

Figur 19. Vi antar att registreringen av behandlade patienter i SMS-registret har

bidragit till denna utveckling.

Figur 19. Fördelningen av senaste EDSS-värden hos patienter på bromsmediciner

visar att den genomsnittliga patienten nu har en låg nivå av funktionshinder, såväl

bland kvinnor som bland män, vilket är i samklang med den gängse uppfattningen

att effekten av bromsmediciner är bäst i början av förloppet.

Figur 20. Genomsnittligt funktionhinder enligt EDSS-skalan hos de patienter som

erhåller bromsmedicinering, länsvis med data från 2013. Tydliga skillnader syns

mellan länen. Höga EDSS-värden hos de behandlade kan tyda på att behandling sätts

in alltför sent eller avslutas senare än riktlinjerna anger.

2014-2015

38 / 110

Vi redovisar nu länsvisa skillnader i EDSS-grad för behandlade patienter. Detta visar

ett tydligt spann på upp till ett steg på EDSS-skalan även mellan centra där merparten

av MS-patienterna är identifierade, se Figur 20. Dessa intressanta resultat bör

motivera de län som avviker från genomsnittet att se över förskrivningsmönstret. Det

är möjligt att EDSS-skalans tillämpning, vilken är känd för att kunna påverkas av

”inter-rater variability” kan bidra till viss del.

Behandlas rätt antal patienter med sekundärprogressiv MS? Efter 15-25 års sjukdom övergår skovvist förlöpande MS (RRMS) oftast till ett stadium

av gradvis smygande försämring, sekundärprogressiv MS (SPMS). Vid SPMS har de

bromsmediciner som används vid RRMS inte längre någon effekt. Endast under ett

övergångsskede om några år, då både skov och gradvis försämring ses parallellt, kan

man förvänta sig nytta bromsmedicinering. SMSS rekommenderar att man bör

eftersträva en behandlingsfrekvens vid SPMS ska ligga på en låg nivå. Figur 21. nedan

visar behandlingsfrekvensen hos patienter med SPMS med ett tämligen utvecklat

funktionshinder som vanligen nås först flera år efter att SPMSfasen inletts, varför

behandlingsfrekvensen i denna grupp bör vara låg. Som framgår syns en stor skillnad i

behandlingsfrekvens, från 0 % till över 13 %. Det är diskutabelt huruvida såväl låg som

hög frekvens är förenligt med vård i enlighet med gällande rekommendationer.

Figur 21. Behandlingsfrekvens av bromsmedicinering av patienter med

sekundärprogressiv MS (SPMS) och tämligen hög nivå av funktionshinder, 6,5 (behov

av rullator för att gå 20 meter) eller högre på EDSS-skalan. Enligt gällande riktlinjer

bör andelen behandlade bland dessa patienter vara låg.

2014-2015

39 / 110

Implementering och uppföljning av Tysabri®behandling i Sverige. Sedan den nya bromsmedicinen Tysabri® (natalizumab) blev tillgänglig augusti 2006

har vi i det nationella projektet IMSE (Immunomodulation and MS Epidemiology),

som bygger på SMS, systematiskt registrerat information om behandlade patienter för

att monitorera biverkningar och utvärdera effekten på lång sikt. Efter åtta år kan vi nu

konstatera att Tysabri® förskrivits till 2 390 patienter över hela landet.

Tysabri® är en medicin som har en tydligare effekt på skovfrekvensen än tidigare

bromsmediciner. 83 % av de patienter som fått Tysabri och för vilka uppföljningsdata

är adekvata (81 % av hela gruppen) har inte haft något rapporterat skov efter

behandlingens start, och i genomsnitt ca 3 års behandling, ett resultat förenligt med

stark effekt av behandlingen på just skov.

Vad gäller funktionsgrad enligt EDSS-skalan finns dock tillräckliga data för att

utvärdera effekten av Tysabri®. Figur 22 visar också att en genomsnittlig förbättring

observerades under det första året. Anmärkningsvärt nog noteras därefter en ökning av

EDSS-graden som efter 48 månader är tillbaka på utgångsläget. Mellan 60 och 72

månaders behandling observeras en förvånansvärt kraftig försämring i EDSS. Detta

kan delvis eller helt bero på att de patienter som nått 72 månader var de som fick

behandling allra först när Tysabri blev tillgängligt och därför hade genomsnittligt högre

EDSS-värde från början, detta får den fortsatta utvecklingen utvisa.

MSSS är EDSS-värde som kontrolleras för sjukdomsduration och där den enskilda

observationen relateras till EDSS-värden vid olika tidpunkter hos 10 000 patienter

huvudsakligen insamlade innan bromsbehandling fanns tillgänglig. Som framgår av

Figur 23 sker MSSS-mässigt även efter det första behandlingsåret en förbättring hos

Tysabripatienter i jämförelse med det förväntade förloppet. Förvånansvärt nog sker

även i MSSS en tydlig avflackning under de sjätte och sjunde behandlingsåren, på

samma vis som ses för EDSS.

2014-2015

40 / 110

Figur 22. Funktionshinder enligt EDSS-skalan hos alla patienter behandlade med

natalizumab (Tysabri®) visar en återhämtning under första behandlingsåret

varefter en avflackning och slutligen en tydlig ökning noteras, avspeglande en

fortsatt försämring på gruppnivå. Observera att Y-axeln inte börjar på 0.

Figur 23. Funktionshinder vid MS enligt MSSS-skalan som erbjuder ett

tidsnormerat värde för EDSS i relation till EDSS-.utvecklingen efter olika tidpunkter

efter sjukdomsdebut i ett stort internationellt statistiskt material. Den fortsatta

minskningen av MSSS avspeglar således att patienter på natalizumab (Tysabri®)

erfar en fortsatt förbättring relativt det förväntade förloppet.

2014-2015

41 / 110

Figur 24. Enkätbaserad skattningsskala MSIS-29 hos patienter behandlade med

natalizumab, uppdelat i frågor rörande de fysiska (överst) och psykologiska (nederst)

domänerna, visande på en förbättring och sedan stabilisering under behandling, på

ett sätt som liknarutvecklingen av EDSS och MSSS.

I Svenska MS-registret ingår en skattningsskala, MSIS-29 som grundas på en enkät om

29 frågor som berör både fysiska och psykiska aspekter av MS. Detta är en skala, som

om den kom till allmän användning i den rutinmässiga vården skulle kunna fungera

som en möjlig indikator på vårdens resultat. Som framgår av Figur 24 framgår tydligt

hur den självskattade livskvaliteten förbättras under behandlingen med Tysabri® . Det

skall dock påpekas att risken för placeboeffekt är stor när det gäller en självskattad

skala av detta slag. Allvarliga och oväntade biverknngar av Tysabri samalas också i

systematiskt i Svenska MS-registret (se Figur 25)

2014-2015

42 / 110

Figur 25. Allvarliga biverkningar som rapporterats via Svenska MS-registrets

under uppföljningsprogrammet för Tysabri. Biverkningar rapporteras nu direkt on-

line till Läkemedelsverket i samarbete med ARTIS.

Vi drar slutsatsen att såväl den prospektiva uppföljningen av Tysabri® som en tidigare

(se Årsrapport 2009) retrospektiv analysen av mitoxantrone-behandling visar på

Svenska MS-registrets värde vad gäller just uppföljning av bromsmedicinering vid MS.

Implementering och uppföljning av Gilenyai ®behandling i Sverige. Sedan den första perorala bromsmedicinen för MS, Gilenya® (fingolimod) blev

tillgänglig september 2011 har vi i det nationella projektet IMSE2

(Immunomodulation and MS Epidemiology), på samma vis som vi följt introduktionen

av Tysabri, systematiskt registrerat information om behandlade patienter för att

monitorera biverkningar och utvärdera effekten på lång sikt. Efter tre år kan vi nu

konstatera att Gilenya® förskrivits till över 1 152 patienter över hela landet.

Ett tidigt resultat vad gäller utveckingen av funktionshinder kan nu ses i Figur 25.

Uppenbarligen skiljer som utvecklingen åt för patienter beroende på vilken behandling

de tidigare erhållit. Patienter som bytt från andralinjebehandlingen natalizumab

(Tysabri) har således på gruppnivå försämrats medan de som bytt från

förstalinjebehandlingen interferon beta varit mer stabila. Detta avspeglar möjligen det

faktum att den förra gruppen har en mer aktiv sjukdom som fingoliomod hypotetiskt

inte riktigt förmår kontrollera. Analysen bör dock kompletteras med hänsyn taget till

alla confounders innan denna tolkning kan göra anspråk på vetenskaplighet.

2014-2015

43 / 110

Figur 26. Utvecklingen av funktionshinder (EDSS, upptill) samt

sjukdomsdurationsnormerat funktionshinder, MSSS, nedtill) hos MS patienter skiljer

sig åt beroende på vilken behandling patienterna tidigare erhållit.

2014-2015

44 / 110

Måluppfyllelse och framtidsplaner Vi har sedan flera år en god spridning i landet med alla viktigare enheter anslutna och

alltmer data vilket möjliggör nya resultat. En stor utmaning är att öka datatätheten i

registret ytterligare. Ett antal förändringar avseende obligatoriska uppgifter i samband

med registrering av besöksdata kommer att avsevärt öka datatätheten för flera av de

centrala parametrar som kommer att kunna utgöra resultatmätt, framförallt skov,

magnetkameraundersökningar och konvertering till progressivt förlopp. Under de

senaste åren har vi infört EQ5D som är en skala för hälsorelaterad livskvalitet som

tillåter hälsoekonomiska beräkningar baserat på tidigare forskningsresultat. Parallellt

har vi redan börjat generera resultatdata vilket är glädjande. De regionala skillnaderna

avseende frekvensen patienter som får förlopps-modifierande behandling minskar men

kvarstår till viss del och märks tydligast vid relativt nyintroducerade behandlingar.

Huruvida Svenska MS-registret har bidragit till att minska skillnader kan vi inte veta

men det skulle stämma med den ökade uniformiteten i MS-sjukvården som vi

eftersträvar och hoppas blir en effekt av registret. IMSE har visat att vi på nationell

nivå kan implementera en ny behandling och samtidigt monitorera denna process

vilket ökar sannolikheten för stringent användande av ny terapi. Vi iakttog under åren

efter 2006 en snabb spridning av Tysabri®-behandlingen över landet talande för att

kraven på registrering inom IMSE inte hämmade utan snarast stimulerade till

behandling, möjligen för att IMSE gav ett format för uppföljning som gjorde att man

kände att man hade kontroll över den nya medicinens krav på uppföljning. Fingolimod

(GilenyaR ) introducerades således i IMSE 2011, Alemtuzumab under 2013 och under

2014 har Tecfidera tillkommit liksom Aubagio.

Svenska MS-registret är under snabb utveckling tekniskt och vad gäller dess innehåll.

Tillkomst av både VAP och Patientportal under 214 talar för att vi har en fortsatt bra

utvecklingskraft. Vi räknar med att arbetet med och uppföljningen av Nationella

Riktlinjer kommer att utgöra ytterligare en hävstång för att göra data i Svenska MS-

registret tätare och än mer korrekta.

2014-2015

45 / 110

Publikationer 2015

Hillert J, Stawiarz L. The Swedish MS registry - clinical support tool and scientific resource

Acta Neurol Scand 2015: 132 (Suppl. 199)

Boström I, Landtblom AM. Does the changing sex ratio of multiple sclerosis give opportunities for

intervention?

Acta Neurol Scand 2015: 132 (Suppl. 199)

Svenningsson A, Salzer J, Vagberg M, Sundstrom P, Svenningsson A. Increasing prevalence of multiple

sclerosis in Vasterbotten County of Sweden.

Acta Neurologica Scandinavica. 2015.

Stawiarz L, Hagel E, Eriksson H, Hillert J and Swedish Neuro Registry / MS Registry

"Function Watch" - a real time, graphical composite representation of MS patients´ health status as a

decision support tool in daily clinical practice" (conference paper P832)

ECTRIMS Meeting 7-10 October 2014, Barcelona, Spain

Hedström AK, Åkerstedt T, Olsson T, Alfredsson L. Shift work influences multiple sclerosis risk.

Mult Scler. 2015 Aug: 21(9):1195-9

Westerlind H, Imrell K, Ramanujam R, Myhr KM, Celius EG, Harbo HF, Oturai AB, Hamsten A,

Alfredsson L, Olsson T, Kockum I, Koski T, Hillert J. Identity-by-descent mapping in a Scandinavian

multiple sclerosis cohort.

Eur J Hum Genet. 2015 May: 23(5):688-92

Goris A, Pauwels I, Gustavsen MW, van Son B, Hilven K, Bos SD, Celius EG, Berg-Hansen P, Aarseth J,

Myhr KM, D'Alfonso S, Barizzone N, Leone MA, Martinelli Boneschi F, Sorosina M, Liberatore G,

Kockum I, Olsson T, Hillert J, Alfredsson L, Bedri SK, Hemmer B, Buck D, Berthele A, Knier B,

Biberacher V, van Pesch V, Sindic C, Bang Oturai A, Søndergaard HB, Sellebjerg F, Jensen PE,

Comabella M, Montalban X, Pérez-Boza J, Malhotra S, Lechner-Scott J, Broadley S, Slee M, Taylor B,

Kermode AG, Gourraud PA; International Multiple Sclerosis Genetics Consortium, Sawcer SJ,

Andreassen BK, Dubois B, Harbo HF. Genetic variants are major determinants of CSF antibody levels

in multiple sclerosis.

Brain. 2015 Mar;138(Pt 3):632-43

Hedström AK, Lima Bomfim I, Hillert J, Olsson T, Alfredsson L. Obesity interacts with infectious

mononucleosis in risk of multiple sclerosis.

Eur J Neurol. 2015 Mar;22(3):578-e38

Stawiarz L, Hagel E, Eriksson H, Hillert J och Svenska neuroregister - Multipel skleros

Visualiserings- och analysplattform (VAP) för Multipel skleros i Svenska neuroregister

Kvalitetsregisterkonferensen 20-21 januari 2015, Jönköping, Sverige

2014

2014-2015

46 / 110

Hedström AK, Bomfim IL, Barcellos LF, Briggs F, Schaefer C, Kockum I, Olsson T, Alfredsson L.

Interaction between passive smoking and two HLA genes with regard to multiple sclerosis risk.

Int J Epidemiol. 2014 Dec;43(6):1791-8.

Gianfrancesco MA, Acuna B, Shen L, Briggs FB, Quach H, Bellesis KH, Bernstein A, Hedstrom AK,

Kockum I, Alfredsson L, Olsson T, Schaefer C, Barcellos LF. Obesity during childhood and adolescence

increases susceptibility to multiple sclerosis after accounting for established genetic and environmental

risk factors.

Obes Res Clin Pract. 2014 Sep-Oct;8(5):e435-47

Ahlgren C, Odén A, Lycke J. High nationwide incidence of Multiple Sclerosis in Sweden.

(Plos one September 2014)

Ferreira D, Voevodskaya O, Imrell K, Stawiarz L, Spulber G, Wahlund LO, Hillert J, Westman E,

Karrenbauer VD.Multiple sclerosis patients lacking oligoclonal bands in the cerebrospinal fluid have

less global and regional brain atrophy.

J Neuroimmunol. 2014 Sep 15;274(1-2):149-54.

Stawiarz L, Hagel E, Eriksson H, Hillert J and Swedish MS Registry. A Visualization and Analysis

Platform in the Swedish National MS Registry for Real-Time Data Feedback (conference paper P216)

Joint ACTRIMS-ECTRIMS Meeting 10-13 September 2014, Boston, Massachusetts USA

Jonsson L, Holmén C, Hillert J, Nilsson P, Dahle C, Feltelius N, Sveningsson A, Lycke J, Landtblom A-

M, Burman J, Walentin F, Martin C, Piehl F, Olsson T. A Swedish nationwide pharmaco-

epidemiological and genetic study (IMSE) of the long-term safety and efficacy of Natalizumab

(conference paper P221)


Kavaliunas A, Stawiarz L, Glaser A, Hillert J. The influence of immunomodulatory treatment on the

clinical course of Multiple Sclerosis (conference paper P281)


Frisell T, Jonsson L, Nordin N, Holmén C, Askling J, Hillert J, Piehl, Olsson T. Comparative analysis of

drop-out rates during the first year of fingolimod versus natalizumab treatment in the Swedish IMSE

registry (conference paper P314)


Ueda P, Rafatnia F, Bäärnhielm M, Fröbom R, Korzunowicz G, Lönnerbro R, Hedström AK, Eyles D,

Olsson T, Alfredsson L. Neonatal vitamin D status and risk of multiple sclerosis.

Ann Neurol. 2014 Sep;76(3):338-46.

Westerlind H, Imrell K, Ramanujam R, Myhr KM, Celius EG, Harbo HF, Oturai AB, Hamsten A,

Alfredsson L, Olsson T, Kockum I, Koski T, Hillert J. Identity-by-descent mapping in a Scandinavian

multiple sclerosis cohort.

Eur J Hum Genet. 2014 Aug 27 [Epub ahead of print]

2014-2015

47 / 110

Briggs FB, Acuna B, Shen L, Ramsay P, Quach H, Bernstein A, Bellesis KH, Kockum IS, Hedström AK,

Alfredsson L, Olsson T, Schaefer C, Barcellos LF. Smoking and Risk of Multiple Sclerosis: Evidence of

Modification by NAT1 Variants.

Epidemiology. 2014 Jul;25(4):605-14

Gustavsen MW, Viken MK, Celius EG, Berge T, Mero IL, Berg-Hansen P, Aarseth JH, Myhr KM,

Søndergaard HB, Sellebjerg F, Oturai AB, Hillert J, Alfredsson L, Olsson T, Kockum I, Lie BA, Harbo

HF. Oligoclonal band phenotypes in MS differ in their HLA class II association, while specific KIR

ligands at HLA class I show

association to MS in general. J Neuroimmunol. 2014 Jul 6. [Epub ahead of print].

Engdahl E, Gustafsson R, Ramanujam R, Sundqvist E, Olsson T, Hillert J, Alfredsson L, Kockum I,

Fogdell-Hahn A.HLA-A∗02, gender and tobacco smoking, but not multiple sclerosis, affects the IgG

antibody response against human herpesvirus 6.

Hum Immunol. 2014 Jun;75(6):524-30.

Westerlind H, Boström I, Stawiarz L, Landtblom AM, Almqvist C, Hillert J. New data identify an

increasing sex ratio of multiple sclerosis in Sweden.

Mult Scler. 2014 May 19. Epub ahead of print

Bäärnhielm M, Olsson T, Alfredsson L. Fatty fish intake is associated with decreased occurrence of

multiple sclerosis.

Mult Scler. 2014 May;20(6):726-32.

Gyllenberg A, Piehl F, Alfredsson L, Hillert J, Bomfim IL, Padyukov L, Orho-Melander M, Lindholm E,

LandinOlsson, M, Lernmark A; The Swedish Childhood Diabetes Study Group, Aili M, Bååth LE,

Carlsson E, Edenwall H, Forsander G, Granström BW, Gustavsson I, Hanas R, Hellenberg L, Hellgren

H, Holmberg E, Hörnell H, Ivarsson

SA, Johansson C, Jonsell G, Kockum K, Lindblad B, Lindh A, Ludvigsson J, Myrdal U, Neiderud J,

Segnestam K, Sjö S, Skogsberg L, Strömberg L, Ståhle U, Thalme B, Tullus K, Tuvemo T, Wallensteen

M, Westphal O, Aman J; The Diabetes Incidence in Sweden Study Group, Arnqvist H, Björck E,

Eriksson J, Nyström L, Ohlson LO, Scherstén B,

Ostman J, Olsson T, Kockum I. Variability in the CIITA gene interacts with HLA in multiple sclerosis.

Genes Immun. 2014 Apr-May;15(3):162-7.

Boström I, Stawiarz L, Landtblom AM. Age-specific sex ratio of multiple sclerosis in the National

Swedish MS Register (SMSreg).

Mult Scler. 2014 Apr;20(4):513-4.

Hedström A, Hillert J, Olsson T, Alfredsson L. Reverse causality behind the association between

reproductive history and MS.

Mult Scler. 2014 Apr;20(4):406-11

Sundqvist E, Buck D, Warnke C, Albrecht E, Gieger C, Khademi M, Lima Bomfim I, Fogdell-Hahn A,

Link J, Alfredsson L, Søndergaard HB, Hillert J; International Multiple Sclerosis Genetics Consortium,

Oturai AB, Hemme B, Kockum I, Olsson T. JC Polyomavirus Infection Is Strongly Controlled by Human

Leucocyte Antigen Class II Variants.

PLoS Pathog. 2014 Apr 24;10(4)

2014-2015

48 / 110

Hedström AK, Ryner M; Fink K, Fogdell Hahn A, Alfredsson L, Olsson T, Jan Hillert J. Smoking and

risk of treatment-induced neutralizing antibodies to interferon β-1a.

Mult Scler. 2014 Apr;20(4):445-50

Landtblom AM. MS-tailored and specific documentation systems: do we need them?" (in session:

Edocumentation systems)

ECTRIMS workshop Lissabon 20140306

Westerlind H, Ramanujam R, Uvehag D, Kuja-Halkola R, Boman M, Bottai M, Lichtenstein P, Hillert J.

Modest familial risks for multiple sclerosis: a registry-based study of the population of Sweden.

Brain. 2014 Mar;137(Pt 3):770-8

Hedström AK, Lima Bomfim I, Barcellos L, Gianfrancesco M, Schaefer C, Kockum I, Olsson T,

Alfredsson L. Interaction between adolescent obesity and HLA risk genes in the etiology of multiple

sclerosis.

Neurology. 2014 Mar 11;82(10):865-72

Hedström AK, Hillert J, Olsson T, Alfredsson L. Alcohol as a modifiable lifestyle factor affecting

multiple sclerosis risk.

JAMA Neurol. 2014 Mar;71(3):300-5.

Sundqvist E, Bergström T , Daialhosein H , Nyström M , Sundström P , Hillert J , Alfredsson L ,

Kockum I , Olsson T Cytomegalovirus seropositivity is negatively associated with multiple sclerosis.

Mult Scler. 2014 Feb;20(2):165-73.

Per Kempe. Multiple Sclerosis in relation to sex steroid exposure.

Doktorsavhandling på Division of Obstetrics and Gynaecology, Department of Clinical and

Experimental Medicine, Faculty of Health Sciences, Linköping University, Linköping, Sweden, 2014-

09-11.

Linköping University Medical Dissertations No. 1415, ISBN 978-91-7519-257-4, handledare: prof. Jan

Brynhildsen, bi-handledare: prof. Mats Hammar

2013

Hedström A, Alfredsson L, Lundkvist Ryner M, Fogdell-Hahn A, Hillert J, Olsson T. Smokers run

increased risk of developing anti-natalizumab antibodies.

Mult Scler. 2013 Dec 5;20(8):1081-1085

Hedström AK, Hillert J, Olsson T, Alfredsson L. Smoking and multiple sclerosis susceptibility.

Eur J Epidemiol. 2013 Nov;28(11):867-74.

International Multiple Sclerosis Genetics Consortium (IMSGC), Beecham AH, Patsopoulos NA, Xifara

DK, Davis MF, Kemppinen A, Cotsapas C, Shah TS, Spencer C, Booth D, Goris A, Oturai A, Saarela J,

Fontaine B, Hemmer B, Martin C, Zipp F, D'Alfonso S, Martinelli-Boneschi F, Taylor B, Harbo HF,

Kockum I, Hillert J, Olsson T, Ban M, Oksenberg JR, Hintzen R, Barcellos LF; Wellcome Trust Case

Control Consortium 2 (WTCCC2); International IBD Genetics Consortium (IIBDGC), Agliardi C,

Alfredsson L, Alizadeh M, Anderson C, Andrews R, Søndergaard HB, Baker A, Band G, Baranzini SE,

2014-2015

49 / 110

Barizzone N, Barrett J, Bellenguez C, Bergamaschi L, Bernardinelli L, Berthele A, Biberacher V, Binder

TM, Blackburn H, Bomfim IL, Brambilla P, Broadley S, Brochet B, Brundin L, Buck D, Butzkueven H,

Caillier SJ, Camu W, Carpentier W, Cavalla P, Celius EG, Coman I, Comi G, Corrado L, Cosemans L,

Cournu-Rebeix I, Cree BA, Cusi D, Damotte V, Defer G, Delgado SR, Deloukas P, di Sapio A, Dilthey AT,

Donnelly P, Dubois B, Duddy M, Edkins S, Elovaara I, Esposito F, Evangelou N, Fiddes B, Field J,

Franke A, Freeman C, Frohlich IY, Galimberti D, Gieger C, Gourraud PA, Graetz C, Graham A,

Grummel V, Guaschino C, Hadjixenofontos A, Hakonarson H, Halfpenny C, Hall G, Hall P, Hamsten A,

Harley J, Harrower T, Hawkins C, Hellenthal G, Hillier C, Hobart J, Hoshi M, Hunt SE, Jagodic M,

Jelčić I, Jochim A, Kendall B, Kermode A, Kilpatrick T, Koivisto K, Konidari I, Korn T, Kronsbein H,

Langford C, Larsson M, Lathrop M, Lebrun-Frenay C, Lechner-Scott J, Lee MH, Leone MA, Leppä V,

Liberatore G, Lie BA, Lill CM, Lindén M, Link J, Luessi F, Lycke J, Macciardi F, Männistö S, Manrique

CP, Martin R, Martinelli V, Mason D, Mazibrada G, McCabe C, Mero IL, Mescheriakova J, Moutsianas

L, Myhr KM, Nagels G, Nicholas R, Nilsson P, Piehl F, Pirinen M, Price SE, Quach H, Reunanen M,

Robberecht W, Robertson NP, Rodegher M, Rog D, Salvetti M, Schnetz-Boutaud NC, Sellebjerg F,

Selter RC, Schaefer C, Shaunak S, Shen L, Shields S, Siffrin V, Slee M, Sorensen PS, Sorosina M,

Sospedra M, Spurkland A, Strange A, Sundqvist E, Thijs V, Thorpe J, Ticca A, Tienari P, van Duijn C,

Visser EM, Vucic S, Westerlind H, Wiley JS, Wilkins A, Wilson JF, Winkelmann J, Zajicek J, Zindler E,

Haines JL, Pericak-Vance MA, Ivinson AJ, Stewart G, Hafler D, Hauser SL, Compston A, McVean G, De

Jager P, Sawcer SJ, McCauley JL. Analysis of immune-related loci identifies 48 new susceptibility

variants for multiple sclerosis.

Nat Genet. 2013 Nov;45(11):1353-60.

Wickström A, Nyström J, Svenningsson A. Improved ability to work after one year of natalizumab

treatment in multiple sclerosis. Analysis of disease-specific and work-related factors that influence the

effect of treatment.

Multiple Sclerosis. 2013 Apr;19(5):622-30.

Boström I, Stawiarz L, Landtblom AM. Sex ratio of multiple sclerosis in the National Swedish MS

Register (SMSreg).

Mult Scler. 2013 Jan;19(1):46-52

Hedström AK, Hillert J, Olsson T, Alfredsson L. Nicotine might have a protective effect in the etiology

of multiple sclerosis.

Mult Scler. 2013 Jul;19(8):1009-13

Flensner G, Landtblom AM, Söderhamn O, Ek AC. Work capacity and health-related quality of life

among individuals with multiple sclerosis reduced by fatigue: a cross-sectional study.

BMC Public Health. 2013 Mar 15;13:224

Tedeholm H, Lycke J, Skoog B, Lisovskaja V, Hillert J, Dahle C, Fagius J, Fredrikson S, Landtblom AM,

Malmeström C, Martin C, Piehl F, Runmarker B, Stawiarz L, Vrethem M, Nerman O, Andersen O. Time

to secondary progression in patients with multiple sclerosis who were treated with first generation

immunomodulating drugs.

Mult Scler. 2013 May;19(6):765-74

Hedström A, Hillert J, Olsson T, Alfredsson L. Exposure to anaesthetic agents does not affect MS risk.

Eur J Neurol. 2013 May;20(5):735-9

2014-2015

50 / 110

Hedström A, Hillert J, Olsson, Alfredsson L. Nicotine might have a preventive effect in the etiology of

multiple sclerosis.

Mult Scler. 2013 Jul;19(8):1009-13

G Bergendal, J Martola, L Stawiarz, M Kristoffersen-Wiberg, S Fredrikson, O Almkvist. Callosal atrophy

in multiple sclerosis is related to cognitive speed.

Acta Neurologica Scandinavica, 2013 Apr;127(4):281-9.

Mero IL Gustavsen MW, Sather HS, Flåm ST, Söndergaard HB, Jensen PEH Berge T, Bjölgerud A,

Muggerud A, Aaarseth JH, Myhr KM, Celius EG, Sellebjerg F, Hillert J, Alfredsson L, Olsson T,Oturai

AB, Kockum I,Lie BA, Kulle B, Harbo HF. Oligoclonal band status in Scandinavian multiple sclerosis

patients is associated with specific

genetic risk alleles.

Plos One PLoS One. 2013;8(3)

Lundström W, Highfill S, Walsh STR, Beq S,Morse E, Kockum I, Alfredsson L, Olsson T, Hillert J,

Mckall CL. Soluble IL7Rα Potentiates IL-7 Bioactivity and Promotes Autoimmunity.

PNAS. 2013 Apr 22

International Multiple Sclerosis Genetics Consortium (IMSGC), Sergio E. Baranzini, Pouya

Khankhanian, Nikolaos A. Patsopoulos, Michael Li, Jim Stankovich, Chris Cotsapas, Helle Bach

Søndergaard, Maria Ban, Nadia Barizzone, Laura Bergamaschi, David Booth, Dorothea Buck, Paola

Cavalla, Elisabeth G. Celius, Manuel

Comabella, Giancarlo Comi, Alastair Compston, Isabelle Cournu-Rebeix, Sandra D’alfonso, Vincent

Damotte, Lennox Din, Bénédicte Dubois, Irina Elovaara, Federica Esposito, Bertrand Fontaine, Andre

Franke, An Goris, Pierre-Antoine Gourraud, Christiane Graetz, Franca R. Guerini, Léna Guillot-Noel,

David Hafler, Hakon

Hakonarson, Per Hall, Anders Hamsten, Hanne F. Harbo, Bernhard Hemmer, Jan Hillert, Anu

Kemppinen, Ingrid Kockum, Keijo Koivisto, Malin Larsson, Mark Lathrop, Maurizio Leone, Christina

M. Lill, Fabio Macciardi, Roland Martin, Vittorio Martinelli, Filippo Martinelli-Boneschi, Jacob L.

McCauley, Kjell-Morten Myhr, Paola Naldi,

Tomas Olsson, Annette Oturai, Margaret A. Pericak-Vance, Franco Perla, Mauri Reunanen, Janna

Saarela, Safa Saker-Delye, Marco Salvetti, Finn Sellebjerg, Per Soelberg Sørensen, Anne Spurkland,

Graeme Stewart, Bruce Taylor, Pentti Tienari, Juliane Winkelmann, Wellcome Trust Case Control

Consortium 2,1 Frauke Zipp, Adrian J. Ivinson, Jonathan L. Haines, Stephen Sawcer, Philip DeJager,

Stephen L. Hauser, and Jorge R. Oksenberg; Network-Based Multiple Sclerosis Pathway Analysis with

GWAS Data from 15,000 Cases and 30,000 Controls.

Am J Hum Genet. 2013 May 22.

Leone MA, Barizzone N, Esposito F, Lucenti A, Harbo HF, Goris A, Kockum I, Oturai AB, Celius EG,

Mero IL, Dubois B, Olsson T, Søndergaard HB, Cusi D, Lupoli S, Andreassen BK; International Multiple

Sclerosis Genetics Consortium; Wellcome Trust Case Control Consortium 2, Myhr KM, Guerini FR;

PROGEMUS Group; PROGRESSO

Group, Comi G, Martinelli-Boneschi F, D'Alfonso S. Association of Genetic Markers with CSF

Oligoclonal Bands in Multiple Sclerosis Patients.

PLoS One. 2013 Jun 13;8(6)

2014-2015

51 / 110

Tedeholm H, Skoog B, Runmarker B, Odén A, Andersen O: Factors determining the risk of conversion

to secondary progressive multiple sclerosis.

Poster at the ECTRIMS Meeting 2013. Mult. Scler 2013;19:S1:358.

2012

Andersen O. From the Gothenburg cohort to the Swedish multiple sclerosis registry.

Acta Neurol Scand 2012;195:13-19.

Roshanisefat H, Bahmanyar S, Hillert J, Olsson T, Montgomery S. Shared genetic factors may not

explain the raised risk of comorbid inflammatory diseases in multiple sclerosis.

Mult Scler. 2012 Oct;18(10):1430-6

Mellergård J, Tisell A, Dahlqvist Leinhard O, Blystad I, Landtblom AM, Blennow K, Olsson B, Dahle C,

Ernerudh J, Lundberg P, Vrethem M. Association between change in normal appearing white matter

metabolites and intrathecal inflammation in natalizumab-treated multiple sclerosis.

PLoS One. 2012;7(9)

Sundquist E, Sundström P, Linden M, Hedström AK, Aloisi F, Hillert J, Kockum I, Alfredsson L, Olsson

T. Lack of replication of interaction between EBNA1 IgGAb and smoking in the risk for multiples

sclerosis.

Neurology, 2012 Sep 25;79(13):1363-8.

Link J, Kockum I, Lorentzen AR, Lie BA, Celius EG, Westerlind H, Schaffer M, Alfredsson L, Olsson T,

Brynedal B, Harbo HF, Hillert J. Importance of Human Leukocyte Antigen (HLA) class I and II Alleles

on the Risk of Multiple Sclerosis.

Plos One 2012;7(5)

Malmeström C, Gillett A, Jernås M, Khademi M, Axelsson M, Kockum I, Mattsson N,Zetterberg H,

Blennow K, Alfredsson L, Wadenvik H, Lycke J, Olsson T, Olsson B. Serum levels of LIGHT in multiple

sclerosis.

Multiple Sclerosis Journal, on line 4 oct 2012

Lindén M, Khademi M, Lima Bomfim I, Piehl F, Jagodic M, Kockum I, Olsson T. Multiple sclerosis risk

genotypes correlate with an elevated cerebrospinal fluid level of the suggested prognostic marker

CXCL13.

Mult Scler. 2012 Nov 22

Ahlgren C, Odén A, Lycke J. A nationwide survey of the prevalence of multiple sclerosis in immigrant

populations of Sweden.

Mult Scler. 2012 Aug;18(8):1099-107.

Karrenbauer VD, Prejs R, Masterman T, Hillert J, Glaser A, Imrell K. Impact of cerebrospinal-fluid

oligoclonal immunoglobulin bands and HLA-DRB1 risk alleles on brain magnetic-resonance-imaging

lesion load in Swedish multiple sclerosis patients.

J Neuroimmunol. 2012 Sep 8.

2014-2015

52 / 110

Bäärnhielm M, Hedström AK, Kockum I, Sundqvist E, Gustafsson S, Hillert J, Olsson T, Alfredsson L.

Sunlight is associated with decreased multiple sclerosis risk: no interaction with human leukocyte

antigen-DRB1*15

European Journal of Neurology, Vol19, Issue 7, pages 955–962, July 2012.

Sundqvist E, Sundström P, Linden M, Hedström AK, Aloisi F, Hillert J, Alfredsson L, Kockum I, Olsson

T, EpsteinBarr virus and multiple sclerosis: interaction with HLA.

Genes Immun. 2012 Jan;13(1):14-20.

Carolina Havervall, Department of Neurochemistry, Stockholm University and Centrum for Molecular

Medicin (CMM), Karolinska Institutet. Biomarkers and Genetics in Multiple Sclerosis (MS) and MS-like

disease.

Master Thesis in Neurogenetics, May 2012, handledare: Fredrik Piehl (KI), Mohsen Khademi (KI) and

Kerstin Iverfeldf (SU)

Mahsa Fatahi, School of Technology and Health, Royal Institute of Technology (KTH) and Medical

Imaging Laboratory (SMILE) at Karolinska University Hospital-Huddinge, Stockholm. Progression of

Multiple Sclerosis

related atrophy, evaluated by MRI-based volumetric method.

Master Thesis in Medical Imaging, Feb 2012, handledare: Leszek Stawiarz (KI), Eva Örndahl (KS)

Skoog B, Tedeholm H, Runmarker B, Odén A, Andersen O: A new method to identify multiple sclerosis

with a high risk of secondary progression.

Poster at the ECTRIMS congress 2012. Mult Scler. 2012:18:S2;91.

Skoog B, Tedeholm H, Runmarker B, Odén A, Andersen O. A method to identify periods with a high

risk of secondary progression in multiple sclerosis.

Short communication at the EFNS congress 2012. European J. Neurol. 2012;19, supplement 1:29.

Ahlgren Cecilia, Först nationella prevalensen av MS i Sverige

Neurologi, nr 2, 2012, sid 36-39.

Lycke Jan, MS prevalens i Sverige betydligt högre än förväntat

Best Practice nr 10 maj 2012, sid 16-19

2011

Lindén M, Nohra R, Sundqvist E, Khademi M, Hillert J, Alfredsson L, Olsson T, Kockum I. No evidence

of IL21 association with multiple sclerosis in a Swedish population.

Tissue Antigens. 2011 Oct;78(4):271-4

Søndergaard HB, Sellebjerg F, Hillert J, Olsson T, Kockum I, Lindén M, Mero IL, Myhr KM, Celius EG,

Harbo HF, Christensen JR, Börnsen L, Sørensen PS, Oturai AB. Alterations in KLRB1 gene expression

and a Scandinavian multiple sclerosis association study of the KLRB1 SNP rs4763655.

Eur J Hum Genet. 2011 Oct;19(10):1100-3.

Burman J, Raininko R, Fagius J. Bilateral and recurrent optic neuritis in multiple sclerosis.

Acta Neurol Scand 2011 Mar;123(3):207-10

2014-2015

53 / 110

Hedström AK, Sundqvist E, Bäärnhielm M, Hillert J, Kockum I, Olsson T, Alfredsson L. Smoking and

two HLA genes interact to increase the risk for multiple sclerosis.

Brain 2011, 134, 653-664.

Piehl F, Holmen C, Hillert J, Olsson T. Swedish natalizumab (Tysabri) surveillance study.

Neurol Sci. 2011 Jan;31 Suppl 3:289-93

International Multiple Sclerosis Genetics Consortium; Wellcome Trust Case Control Consortium 2,

Sawcer S, Hellenthal G, Pirinen M, Spencer CC, Patsopoulos NA, Moutsianas L, Dilthey A, Su Z,

Freeman C, Hunt SE, Edkins S, Gray E, Booth DR, Potter SC, Goris A, Band G, Oturai AB, Strange A,

Saarela J, Bellenguez C, Fontaine B,

Gillman M, Hemmer B, Gwilliam R, Zipp F, Jayakumar A, Martin R, Leslie S, Hawkins S, Giannoulatou

E, D'alfonso S, Blackburn H, Boneschi FM, Liddle J, Harbo HF, Perez ML, Spurkland A, Waller MJ,

Mycko MP, Ricketts M, Comabella M, Hammond N, Kockum I, McCann OT, Ban M, Whittaker P,

Kemppinen A, Weston P, Hawkins C, Widaa S, Zajicek J, Dronov S, Robertson N, Bumpstead SJ,

Barcellos LF, Ravindrarajah R, Abraham R, Alfredsson L, Ardlie K, Aubin C, Baker A, Baker K,

Baranzini SE, Bergamaschi L, Bergamaschi R, Bernstein A, Berthele A, Boggild M, Bradfield JP, Brassat

D, Broadley SA, Buck D, Butzkueven H, Capra R, Carroll WM, Cavalla P, Celius EG, Cepok S, Chiavacci

R, Clerget-Darpoux F, Clysters K, Comi G, Cossburn M, Cournu-Rebeix I, Cox MB, Cozen W, Cree BA,

Cross AH, Cusi D, Daly MJ, Davis E, de Bakker PI, Debouverie M, D'hooghe MB, Dixon K, Dobosi R,

Dubois B, Ellinghaus D, Elovaara I, Esposito F, Fontenille C, Foote S, Franke A, Galimberti D, Ghezzi A,

Glessner J, Gomez R, Gout O, Graham C, Grant SF, Guerini FR, Hakonarson H, Hall P, Hamsten A,

Hartung HP, Heard RN, Heath S, Hobart J, Hoshi M, Infante-Duarte C, Ingram G, Ingram W, Islam T,

Jagodic M, Kabesch M, Kermode AG, Kilpatrick TJ, Kim C, Klopp N, Koivisto K, Larsson M, Lathrop M,

Lechner-Scott JS, Leone MA, Leppä V, Liljedahl U, Bomfim IL, Lincoln RR, Link J, Liu J, Lorentzen

AR, Lupoli S, Macciardi F, Mack T, Marriott M, Martinelli V, Mason D, McCauley JL, Mentch F, Mero

IL, Mihalova T, Montalban X, Mottershead J, Myhr KM, Naldi P, Ollier W, Page A, Palotie A, Pelletier J,

Piccio L, Pickersgill T, Piehl F, Pobywajlo S, Quach HL, Ramsay PP, Reunanen M, Reynolds R, Rioux

JD, Rodegher M, Roesner S, Rubio JP, Rückert IM, Salvetti M, Salvi E, Santaniello A, Schaefer CA,

Schreiber S, Schulze C, Scott RJ, Sellebjerg F, Selmaj KW, Sexton D, Shen L, Simms- Acuna B,

Skidmore S, Sleiman PM, Smestad C, Sørensen PS, Søndergaard HB, Stankovich J, Strange RC,

Sulonen AM, Sundqvist E, Syvänen AC, Taddeo F, Taylor B, Blackwell JM, Tienari P, Bramon E,

Tourbah A, Brown MA, Tronczynska E, Casas JP, Tubridy N, Corvin A, Vickery J, Jankowski J,

Villoslada P, Markus HS, Wang K, Mathew CG, Wason J, Palmer CN, Wichmann HE, Plomin R,

Willoughby E, Rautanen A, Winkelmann J, Wittig M, Trembath RC, Yaouanq J, Viswanathan AC,

Zhang H, Wood NW, Zuvich R, Deloukas P, Langford C, Duncanson A, Oksenberg JR, Pericak-Vance

MA, Haines JL, Olsson T, Hillert J, Ivinson AJ, De Jager PL, Peltonen L, Stewart GJ,

Hafler DA, Hauser SL, McVean G, Donnelly P, Compston A. Genetic risk and a primary role for cell-

mediated immune mechanisms in multiple sclerosis.

Nature. 2011 Aug 10;476(7359):214-9

Gunnarsson M, Malmeström C, Axelsson M, Sundström P, Dahle C, Vrethem M, Olsson T, Piehl F,

Norgren N, Rosengren L, Svenningsson A, Lycke J. Axonal damage in multiple sclerosis is markedly

reduced by natalizumab treatment.

Annals of Neurology, 2011, 69, 83-89.

2014-2015

54 / 110

Björkhem I, Lövgren-Sandblom A Piehl F, Khademi M, Pettersson H. Leoni V, Olsson T,Diczfaluzy U.

High levels of 15-oxygenated steroids in circulation of patients with multiple sclerosis. Facts or fiction.

J Lipid Res. 2011;52:170-4.

Khademi M, Kockum I, Andersson ML, Iacobaeus E, Brundin L, Sellebjerg F, Hillert J, Piehl F, Olsson

T. Cerebrospinal fluid CXCL13 in multiple sclerosis: a suggestive prognostic marker for the disease

course.

Mult Scler. 2011,17, 335-343.

Börnsen L, Khademi M, Olsson T, Sørensen PS, Sellebjerg F. Osteopontin concentrations are increased

in cerebrospinal fluid during attacks of multiple sclerosis Mult Scler. 2011, 17, 32-42.

Holmen C, Piehl F, Hillert J, Fogdell-Hahn A Lundqvist M, Karlberg E, Nilsson P, Dahle C, Feltelius N,

Svenningsson A, Lycke J, Olsson T. A Swedish national post-marketing surveillance study of

natalizumab treatment in multiple sclerosis.

Multiple Sclerosis, Jan2011

Sundqvist E, Sundström P, Linden M, Hedström AK, Aloisi F, Hillert J, Alfredsson L, Kockum I, Olsson

T, EBV, infectious mononucleosis and Multiple Sclerosis: association with disease and interaction with

HLA.

Genes and Immunity, 2011 Jul 21.

Lindén M, Nohra R, Sundqvist E, Khademi M, Hillert J, Alfredsson L, Olsson T, Kockum I. No evidence

of IL21 association with multiple sclerosis in a Swedish population.

Tissue Antigens. 2011 Jul 8

Søndergaard HB, Sellebjerg F, Hillert J, Olsson T, Kockum I, Lindén M, Mero IL, Myhr KM, Celius EG,

Harbo HF, Christensen JR, Börnsen L, Sørensen PS, Oturai AB. Alterations in KLRB1 gene expression

and a Scandinavian

multiple sclerosis association study of the KLRB1 SNP rs4763655.

Eur J Hum Genet. 2011 May 25

Iacobaeus E, Amoudruz P, Ström M, Khademi M, Brundin L, Hillert J, Kockum I, Malmström V, Olsson

T, Tham E, Piehl F. The expression of VEGF-A is down regulated in peripheral blood mononuclear cells

of patients with secondary progressive multiple sclerosis.

PLoS One. 2011 May 6;6(5):e19138.

International Multiple Sclerosis Genetics Consortium. The genetic association of variants in CD6,

TNFRSF1A and IRF8 to multiple sclerosis: a multicenter case-control study.

PLoS One. 2011 Apr 28;6(4):e18813.

Hedström AK, Bäärnhielm M, Olsson T#, Alfredsson L#. Exposure to environmental tobacco smoke is

associated with increased risk for multiple sclerosis.

Mult Scler. 2011 Jul;17(7):788-93.#equal contribution.

2014-2015

55 / 110

Hedström, AK, Åkerstedt T, Olsson T#, Alfredsson L# Shift work at young age is associated with

increased risk for Multiple Sclerosis. Annals of Neurology, in press, #equal contribution. Roshanisefat

H, Bahmanyar S, Hillert J, Olsson T, Montgomery SM. Appendicectomy and multiple sclerosis risk.

Eur J Neurol. 2011 Apr;18(4):667-9

Virpi Leppä, Ida Surakka, Pentti J. Tienari, Irina Elovaara, Alastair Compston, Stephen Sawcer, Neil

Robertson, Philip De Jager, Cristin Aubin, David A. Hafler, Annette Bang Oturai, Helle Bach

Søndergaard, Finn Sellebjerg, Per Soelberg Sørensen, Bernhard Hemmer, Sabine Cepok, Juliane

Winkelmann, Heinz-Erich Wichmann, Manuel

Comabella, Marta Fernández, Xavier Montalban, Tomas Olsson, I Kockum, Jan Hillert, Lars

Alfredsson, An Goris, Bénédicte Dubois, Inger-Lise Mero, Cathrine Smestad, Elisabeth G. Celius,

Hanne F. Harbo, Sandra D’Alfonso, Laura Bergamaschi, Maurizio Leone, Giovanni Ristori, Ludwig

Kappos, Stephen L Hauser, Isabelle CournuRebeix,

Bertrand Fontaine, Steven Boonen, Chris Polman, Aarno Palotie, Leena Peltonen, and Janna Saarela ,

The Genetic Association of Variants in CD6, TNFRSF1A and IRF8 to Multiple Sclerosis: a Multicenter

CaseControl Study The International Multiple Sclerosis Genetics Consortium

PLoS One. 2011 Apr 28;6(4).

Ahlgren C, Odén A, Lycke J. High nationwide prevalence of multiple sclerosis in Sweden.

Mult Scler. 2011 Aug;17(8):901-8.

2010

Holmqvist P, Hammar M, Landtblom AM, Brynhildsen J. Age at onset of multiple sclerosis is correlated

to use of combined oral contraconceptives and childbirth before diagnosis.

Fertil Steril 2010 Aug 27 Epub ahead of print

Holmqvist P, Hammar M, Landtblom AM, Brynhildsen J. Symptoms of multiple sclerosis in women in

relation to cyclical hormone changes.

Eur J Contracept Reprod health Care 2009; 14(5):365-70.

Rangsjö, Johansson, Ahlin, Landtblom, Österberg. Att använda SMSreg för riktad lokal analys av

användningen av bromsmediciner (Lasarettet i Motala). Utsökning av par med hög EDSS och 0 skov

under 2 år som underlag för seponering av dyrbara immunomodulerande bromsmediciner.

Accepterat abstract Kvalitetsregisterdagarna i Örebro 12-14 Okt 2010.

Burman J, Raininko R, Fagius J. Bilateral and recurrent opticneuritis in multiple sclerosis.

Acta Neurol Scand, published on-line June 2010

Lundkvist M, Greiner E, Hillert J, Fogdell-Hahn A. Multiple sclerosis patients lacking oligoclonal bands

in the cerebrospinal fluid are less likely to develop neutralizing antibodies against interferon beta.

Mult Scler July 2010 vol. 16 no. 7 796-800

Karlberg E, Lundkvist M, Jungedal R, Hillert J, Fogdell-Hahn A. Formation of anti-natalizumab

antibodies in natalizumab-treated multiple sclerosis patients.

Abstract, SSI Tallinn, Estonia, 2010, ECTRIMS Gothenburg 2010

2014-2015

56 / 110

Jungedal R, Lundkvist M, Karlberg E, Hillert J, Fogdell-Hahn A. Neutralizing Antibodies against IFNβ

– An Update from 2009.


Lundkvist M, Hillert J, Fogdell-Hahn A. Development of Neutralizing Antibodies against Interferon

Beta does not Increase the Risk of Developing Antibodies against Natalizumab in Patients with Multiple

Sclerosis.


Holmén C, Piehl F, Hillert J, Olsson T. The “Immunomodulation and Multiple Sclerosis Epidemiology”

(IMSE) study; A Swedish nationwide pharmaco-epidemiological and genetic study focused on long-

term safety and efficacy of natalizumab (Tysabri).

Abstract, ECTRIMS Gothenburg 2010

Kai-Larsen K, Nordin N, Hedström A, Hillert J, Olsson T, Alfredsson L. EIMS; an epidemiologic

investigation of risk factors for multiple sclerosis.


Lycke K, Alfredsson L, Olsson T, Hillert J. From patient registry to Biobank - high participation in a

nationwide survey of genes and environment in multiple sclerosis (GEMS study).


Salzer J, Svenningsson A, Sundström P. Season of Birth and Multiple Sclerosis in Sweden.

Acta Neurol Scand. 2010 Jul;122(1):70-3.

Salzer J, Svenningsson A, Sundström P. Neurofilament light as a prognostic marker in multiple

sclerosis.

Mult Scler. 2010 Mar;16(3):287-92.

Martola J, Bergström J, Fredrikson S, Stawiarz L, Hillert J, Zhang Y, Flodmark O, Lilja A, Ekbom A,

Aspelin P, Kristoffersen Wiberg M. A longitudinal observational study of brain atrophy rate reflecting

four decades of multiple sclerosis: a comparison of serial 1 D, 2 D and volumetric measurements from

MRI-images.

Neuroradiology. 2010 Feb;52(2):109-17

Carolina Havervall, Södertörns högskola/Institutionen för livsvetenskaper, CXCL13: A Prognostic

Marker in Multiple Sclerosis.

Kandidatuppsats i biovetenskap på Karolinska Institutet 2010, handledare Fredrik Piehl

2009

Hedström AK, Bäärnhielm M, Olsson T, Alfredsson L. Tobacco smoking, but not Swedish snuff use,

increases the risk of multiple sclerosis.

Neurology 2009 Sep 1;73(9):696-701.

Martola J, Stawiarz L, Fredrikson S, Hillert J, Bergstrom J, Flodmark O, Aspelin P, Kristoffersen

Wiberg M. OneDimensional-Ratio Measures of Atrophy Progression in Multiple Sclerosis as Evaluated

by Longitudinal Magnetic Resonance Imaging.

2014-2015

57 / 110

Acta Radiol. 2009 Jul 28:1-9.

Bahmanyar S, Montgomery SM, Hillert J, Ekbom A, Olsson T. Cancer risk among patients with

multiple sclerosis and their parents.

Neurology 2009 Mar 31;72(13):1170-7.

Holmén C, Piehl F, Hillert J, Olsson T. The “Immunomodulation and Multiple Sclerosis Epidemiology”

(IMSE) study; A Swedish nationwide pharmaco-epidemiological and genetic study focused on long-

term safety and efficacy of natalizumab (Tysabri).

Abstract, ECTRIMS in Düsseldorf 2009

Eva J. Greiner, Jan Hillert and the Swedish MS Registry. Effects of mitoxantrone treatment on different

multiple sclerosis courses as documented in the Swedish multiple sclerosis registry.

Abstract, ECTRIMS in Düsseldorf 2009

Lundkvist M, Fogdell-Hahn A, Hillert J. Multiple sclerosis patients lacking antibodies in cerebrospinal

fluid are less likely to develop neutralizing antibodies against interferon-beta.” publiceras i ett

supplement till tidskriften

Abstract ECTRIMS 2009, publiceras i ett supplement till tidskriften Multiple Sclerosis september

2009

Karin Eliaeson, IVL, Marcus Liljeberg, IVL, Anders Björk, IVL, Ingrid Kockum, KI, Alasdair Skelton,

SU, Eva-Jirner Lindström, SGU. Relationships of geochemistry and multiple sclerosis

IVL Svenska Miljöinstitutets rapport, B1824 December 2009

2008

Thangarajh M, Gomez-Rial J, Hedström AK, Hillert J, Alvarez-Cermeño JC, Masterman T, Villar LM .

Lipid-specific immunoglobulin M in CSF predicts adverse long-term outcome in multiple sclerosis.

Mult Scler. 2008 Nov;14(9):1208-13.

Flensner G, Ek AC, Landtblom AM, Söderhamn O. Fatigue in relation to perceived health: people with

multiple sclerosis compared with people in the general population.

Scand J Caring Sci. 2008 Sep;22(3):391-400.

Kobelt G, Berg J, Lindgren P, Jonsson B, Stawiarz L, Hillert J. Modeling the Cost-Effectiveness of a

New Treatment for MS (natalizumab) compared to Current Standard Practice in Sweden (An indirect

comparison of a clinical trial with natalizumab with data from the Swedish MS Registry).

Multiple Sclerosis, 2008 Jun;14(5):679-9

Martola J, Stawiarz L, Fredrikson S, Hillert J, Bergström J, Flodmark O, Aspelin P, Kristoffersen

Wiberg M. Rate of ventricular enlargement in multiple sclerosis: a nine-year multiple resonance

imaging follow-up study.

Acta Radiologica, 2008 Jun;49(5):570-9

Rikard Carlsson, apoteksstuderande, examensarbete: Evaluation of the first year of natalizumab

treatment of MS: a retrospective study at the MS Center, Sahlgrenska University Hospital, Gothenburg.

Master Thesis in Pharmacy 2008, handledare Jan Lycke

2014-2015

58 / 110

Kristina Yilmaz, apoteksstuderande, examensarbete: Multiple sclerosis treatment with mitoxantrone: A

retrospective study of patient selection, efficacy, and safety at the Department of Neurology,

Sahlgrenska University Hospital.


Jenny Silversparre, apoteksstuderande, examensarbete: Treatment of multiple sclerosis with interferon

beta: a retrospective study of the risk to develop neutralizing antibodies.


2007

Tedeholm H, Skoog B, Hillert J, Runmarker B, Stawiarz L, Andersen O.

Att optimera historiska kontroller. Utvärdering av långtidseffekter av MS-behandling med "virtual

placebo". En studie av MS naturalförlopp.

Läkartidningen. 2007 May 30-Jun 3;104(22):1684-8

Smestad C, Brynedal B, Jonasdottir G, Lorentzen AR, Masterman T, Akesson E, Spurkland A, Lie BA,

Palmgren J, Celius EG, Hillert J, Harbo HF. The impact of HLA-A and -DRB1 on age at onset, disease

course and severity in Scandinavian multiple sclerosis patients.

Eur J Neurol. 2007 Aug;14(8):835-40.

Lundmark F, Salter H, Hillert J. An association study of two functional promotor polymorphisms in the

myeloperoxidase (MPO) gene in multiple sclerosis.

Mult Scler. 2007 Jul;13(6):697-700

Nilsagård Y, Fedeli C, Gunnarsson L-G, Denison E. Clinical relevance using timed walk tests and 'timed

up and go' testing in persons with Multiple Sclerosis. Reprocucibility, correlations, and smallest

percentage to detect genuine change.

Physiotherapy Research International 2007;12(2): 105-114.

Martola J, Stawiarz L, Fredrikson S, Hillert J, Bergström J, Flodmark O, Kristoffersen-Wiberg M.

Progression of non-age related callosal brain atrophy in multiple sclerosis. A nine years longitudinal

MRI study representing four decades of disease development.

J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2007 Apr; 78(4):375-80.

Nilsagård Y, Gunnarsson L-G, Deinsion E. Self-perceived limitations of gait in persons with Multiple

Sclerosis.

Advances in Physiotherapy 2007; 9(3):136-143.

2006

Imrell K, Landtblom AM, Hillert J, Masterman T. Multiple sclerosis with and without CSF bands:

Clinically indistinguishable but i mmunogenetically distinct.

Neurology (2006) 67:1062-4.

Holmqvist P, Wallberg M, Hammar M, Landtblom AM, Brynhildsen J. Symptoms of multiple sclerosis

in women in relation to sex steroid exposure.

Maturitas. 2006 May 20;54(2):149-53.

2014-2015

59 / 110

Nilsagård Y, Denison E, Gunnarsson L-G. Evaluation of a single session with cooling garment for

persons with multiple sclerosis - a randomized trial.

Disability and Rehabilitation 2006;1(4):225-233.

2005

Flensner G., Ek A-C., Söderhamn O. Reliability and validity of the Swedish version of the Fatigue

Impact scale (FIS).

Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 2005, 12: 170-180.

Flensner G. Fatigue in individuals with Multiple Sclerosis. Lived experiences and perceived impact in

daily life. Linköping University, Medical Dissertation No 917, Department of Medicine and Care,

Division of Nursing

Science, Faculty of Health Sciences, Linköping University, 2005.

En beskrivning av SMS-registret finns i den nya upplagan av ” Multipel skleros - Metodpärm” som

tryckts i en första upplaga på ett par hundra exemplar och som nu 2005 finns tillgänglig på Svenska

MS-Sällskapets hemsida.

2004

Landtblom AM, Flensner G, Callander M, Stawiarz L. The Swedish MS registry points out an important

clinical problem: physical and psychological fatigue is a main symptom in multiple sclerosis.

Läkartidningen. 2004 Oct 28; 101(44):3456-7.

Inger Boström, sjuksköterska, Kristinehamn ”Är Värmland ett högriskområde för multipel skleros?”.

Magisterarbete som lagts fram 20 Sept. 2004, Nordiska Vårdhögskolan, Göteborg. Handledare AM

Landtblom, Max Petzold.

Khademi M, Illes Z, Gielen AW, Marta M, Takazawa N, Baecher-Allan C, Brundin L, Hannerz J, Martin

C, Harris RA, Hafler DA, Kuchroo VK, Olsson T, Piehl F, Wallström E. T Cell Ig- and mucin-domain-

containing molecule-3 (TIM-3) and TIM-1 molecules are differentially expressed on human Th1 and

Th2 cells and in cerebrospinal fluid-derived mononuclear cells in multiple sclerosis.

J Immunol. 2004 Jun 1;172(11):7169-76.

Guggenmos J, Schubart AS, Ogg S, Andersson M, Olsson T, Mather IH, Linington C. Antibody cross-

reactivity between myelin oligodendrocyte glycoprotein and the milk protein butyrophilin in multiple

sclerosis.

J Immunol. 2004 Jan 1;172(1):661-8.

2003

Data ur SMS-registret diskuterades i två debattartiklar i läkartidningen våren 2003 av Jan Fagius

respektive Jan Hillert. ”Sjukdomsmodifierande behandling mot MS - framsteg med komplikationer”

(jämte)

Replik: ”Problemet är underbehandlingen!” av Jan Hillert (deb) 2003 nr 13 sid 1164-8.

Maria Turesson, med. kand., uppsats ”Evidens-baserad Interferon-behandling i teori och praktik”.

Redovisades den 2/6 2003 (SMS-registret var delvis använt för att undersöka hur neurolog

mottagning i Lund följer Läkemedelsverkets rekommendationer för interferon-behandling).

2014-2015

60 / 110

Gielen A, Khademi M, Muhallab S, Olsson T, Piehl F. Increased brain-derived neurotrophic factor

expression in white blood cells of relapsing-remitting multiple sclerosis patients.

Scand J Immunol. 2003 May;57(5):493-7.

Danilov AI, Andersson M, Bavand N, Wiklund NP, Olsson T, Brundin L. Nitric oxide metabolite

determinations reveal continuous inflammation in multiple sclerosis.

J Neuroimmunol. 2003 Mar; 136(1-2):112-8.

2014-2015

61 / 110

Parkinsons sjukdom

2014-2015

62 / 110

Parkinsons sjukdom

Bakgrund och syfte

Bakgrund

Minst 20 000 svenska lider av Parkinsons sjukdom (PS). 1 % av alla svenska över 65 år

har PS. PS är en handikappande sjukdom där det saknas botande eller bromsande

medicin men där det finns en rad olika symtomlindrande terapier, varav flera så

kallade avancerade behandlingar, I första hand L-dopa/carbidopa- och apomorfin,

infusion med bärbara pumpar och djupelektrodsstimulering, vilka alla har gynnsamma

effekter på livskvaliteten, men som är kostsamma. PS kostar samhället 2,6 miljard kr

årligen varav terapikostnaden för avancerade terapier står för över 150 miljoner

kronor.

Sedan 2013 ingår Svenska Parkinsonregistret (ParkReg) i Svenska Neuroregister som

ett delregister med representant i centrala styrgruppen men har en egen

arbetsgrupp/styrgrupp och delegerad budget. Vid varje universitetssjukhus finns

utsedda resurspersoner, som Movement Disorders specialistläkare och

specialistsjuksköterskor för Parkinsons sjukdom, som ansvarar och medverkar i

registerhanteringen.

Syfte

o Parkinsonregistret övergripande syfte är:

att samla utvald information om i Sverige boende personer

med PS

att utvärdera behandlingseffekt och uppnådd livskvalitet av

insatt terapi

att bidra till att PS-vården i Sverige har en jämn fördelning

med hög kvalitet

att tillförsäkra att gängse behandlingsindikationer/kriterier

efterlevs

att sammanställda data ska kunna analyseras för

kvalitetskontroll

verksamhetsuppföljning som led i utvecklings- och

förbättringsarbete

o Parkinsonregistret avses också mera specifikt medverka till forskning och

utveckling genom:

att möjliggöra samarbete med planerade och framtida

nationella som internationella forskningsprojekt såväl

prekliniskt som kliniskt

att skapa en bas för epidemiologisk för epidemiologiska

studier på nationell nivå

2014-2015

63 / 110

Parametrar och skalor De uppgifter som registreras är:

o personnummer

o vårdkontakter

o medicinska data (diagnos, sjukdomsbild, behandlings-åtgärder) och resultat

o Patientupplevd kvalitet och hälsorelaterad livskvalitet

Dessa uppgifter får endast användas för att

utveckla och säkra vårdens kvalitet

framställa statistik samt för

forskning inom hälso- och sjukvården

OBS! Utifrån sammanställningarna som görs på gruppnivå går det inte att identifiera

uppgifter om enskild individ

De parametrar/rubriker och skalor som används är o demografi

o diagnostiska kriterier

o sjukdomsstadium

o behandling

o avancerad behandling

o imaging

o funktionsskattning (Hoehn&Yahr, CISI-PD)

o hälsorelaterad livskvalitet (PDQ-8, EQ-5D)

o arbetsförmåga

o biverkningar

Processmått Är andelen patienter som utifrån sjukdomshistoria och klinik uppfyller antagna

diagnostiska kriterier (NINDs) och som sedan följs med återkommande

registrerade kliniska besök med funktions- och livskvalitetsskattning (Hoehn&Yahr,

CISI-PD, PDQ-8, EQ-5D), registrering av läkemedel och annan behandling.

Resultatmått Andelen patienter med korrekt behandling i relation till funktionsnivå och

sjukdomsstadium, är utveckling av funktionsskattning efter insatt behandling, andelen

patienter med avancerad tarapi (DBS, Apomorfin- och Duodopainfusion) per

centrum/region. Registering av biverkningar till given medicinsk behandling

2014-2015

64 / 110

Figur 27. Så här ser Parkinson-registret ut. Gränssnittet är snarlikt Svenska MS-

registret men skiljer sig avseende många parametrar, funktionsskattningar och terapier

Datamängd och täckningsgrad I den övergripande planeringen har målsättningen att inkludera 95-100% av de

patienter som erhåller avancerad behandling, det vill säga deep brain stimulation

(DBS, elektroder som ger svaga elektriska impulser i särskilt centrum i hjärnan) och

pumpar som kontinuerligt tillför små doser apomorfin eller dopamin i tarmen.

2015-09-29 var 1630 patienter registrerade, det vill säga en dubblering under

gångna året – fördelade över sex universitetssjukhus/regionsjukhus och ytterligare fyra

enheter Jönköping, Helsingborg, Kristiandstad, Ystad, men även privatmottagning

som Neurocenter Sofiahemmet (se Tabell 6).

Tabell 6.

Nr Enhet/Klinik Kvinnor Män Antal patienter

1 Solna 167 261 428

2 Lund 155 265 420

3 Umeå 56 105 161

4 Linköping 49 93 142

5 Malmö 45 55 100

6 Uppsala 34 61 95

7 Sahlgrenska 25 41 66

8 Ryhov 30 32 62

9 Kristianstad 22 24 46

10 Helsingborg 9 26 35

11 Ystad 8 17 25

12 West medic vid Neuro Center S 9 15 24

13 Huddinge 7 9 16

14 Danderyd 2 2 4

15 Bollnäs 1 1

16 Örnsköldsvik 1 1

17 Kungsbacka 1 1

18 Eskilstuna 1 1

19 Sophiahemmet 1 1

20 Gävle 1 1

Totalt 621 1009 1630

Datauttag från NEUROreg/PARKreg: 2015-09-29

2014-2015

65 / 110

Antalet patienter med avancerad behandling som redovisas i Tabell 7 (se nedan) visar

att så gott som samtliga patienter med pågående avancerad behandling redan är

inkluderade, vilket innebär att önskad täckningsgrad är uppnådd.

Tabell 7.

Nr Läkemedel Kvinnor Män Totalt Kvinnor Män Totalt

1 Madopark 257 384 641 210 318 528

2 Sifrol 187 298 485 133 231 364

3 Madopark Quick mite 165 186 351 138 163 301

4 Sinemet 148 182 330 119 152 271

5 Azilect 109 189 298 95 157 252

6 Stalevo 85 157 242 72 134 206

7 Requip 72 148 220 55 122 177

8 Behandling av sömnstörningar 81 110 191 79 99 178

9 Behandling av depression 81 101 182 77 86 163

10 Madopark Depot 70 78 148 56 69 125

11 Högfrekvent hjärnstimulering 44 98 142 42 97 139

12 Sinemet Depot mite 64 74 138 51 64 115

13 Comtess 45 77 122 25 50 75

14 Pramipexole 39 76 115 29 47 76

15 Sinemet Depot 45 70 115 40 58 98

16 Amantadin 45 56 101 42 50 92

17 Duodopa 33 63 96 28 56 84

18 Madopark Quick 23 70 93 15 48 63

19 Levocar 29 59 88 25 51 76

20 Behandling av oro/ångest 33 39 72 31 35 66

21 Neupro 22 35 57 16 22 38

22 Behandling av ortostatisk hypotension 20 33 53 20 32 52

23 Behandling av psykos 19 27 46 18 27 45

24 Behandling av demens 8 36 44 8 34 42

25 Apomorfin infusionsvätska 16 23 39 11 16 27

26 Selegilin 10 19 29 8 9 17

27 Levodopa/Carbidopa 10 17 27 5 13 18

28 Cabaser 10 16 26 1 1

29 Levodopa/Benserazid 9 16 25 9 15 24

30 Eldepryl 6 17 23 2 12 14

31 APO-go Pen 6 14 20 5 7 12

32 Trihexyfenidyl/Pargitan mite 2 12 14 2 11 13

33 Tasmar 4 4 8 2 2 4

34 Pravidel 3 3 6 1 1

35 Övrigt läkemedel 2 3 5 2 3 5

36 Trihexyfenidyl/Pargitan 2 2 4 1 2 3

37 Cipralex 2 2 2 2

38 Sertralin 1 1 2 1 1 2

39 Biperiden/Akineton 2 2 2 2

40 Cipramil 1 1 1 1

41 Klomipramin 1 1 1 1

42 Klonazepam 1 1 1 1

Totalt 1809 2796 4605 1476 2298 3774


Alla registrerade behandlingar Pågående behandlingar

2014-2015

66 / 110

Centralt från Svenska Neuroregister har under hösten 2014 beviljats medel för

inmatningsstöd till respektive universitetssjukhus i form av 0,5 sjuksköterska under 2

mån som medverkat till inmatning.

Analyser Parkinsonregistret är ett register med fördjupad registrering endast för så kallad

idiopatisk Parkinsons sjukdom men möjlighet finns att registrera ett flertal

sjukdomstillstånd inom området Movement disorders – rörelsesjukdomar främst

parkinsonism av olika etiologier. Avsikten är att ha kontroll över de patienter som inte

från början presenterar en klassisk sjukdomsbild som antingen kan inkluderas eller

exkluderas under kliniska förloppet.

Tabell 8. visar hur patienterna fördelas mellan dessa diagnoser.

Inkluderade 1630 patienter har tillsammans 3774 pågående behandlingar för

Parkinsons sjukdom (se Tabell 7). Detta avspeglar komplexiteten I behandlingsdata

för denna grupp patienter.

Framtidsplaner Målsättningen för de kommande åren är att kontinuerligt förbättra täckningsgrad och

datakvaliteten i registret.

Nr Diagnos Kvinnor Män Antal patienter

1 Parkinsons sjukdom 598 972 1570

2 Sekundär parkinsonism ospecificerad 2 9 11

3 Vaskulär parkinsonism 7 2 9

4 Progressiv supranukleär pares - PSP 2 6 8

5 Sekundär parkinsonism 3 4 7

6 Multipel systematrofi 3 4 7

7 Corticobasal degeneration - CBD 3 4 7

8 Lewykroppsdemens 1 2 3

9 Essentiell tremor 3 3

10 Sjukdom i autonoma nervsystemet - ospec 1 1

11 Parkinsons sjukdom,Tics UNS 1 1

12 Huntingtons sjukdom 1 1

13 Läkemedelsframkallad parkinsonism 1 1

14 Parkinsons sjukdom,Lindrig depressiv episod 1 1

Totalt 621 1009 1630


2014-2015

67 / 110

Konkreta projekt som väntar under närmaste året är o Att införa en patientinmatad del av registret, Patientens Egen Registrering

(PER) . Här kommer det även att bli möjligt för patienten att göra en

bedömning av sjukvården och dess insatser.

o Automatiserade analysverktyg inom ramen för så kallad Visualiserings- och

Analysplattform, VAP. kommer att utvecklas, som gör det möjligt att snabbt få

analyser utförda av registrets data vilket ger en direkt återkoppling till

vårdgivaren

o Lokala utbildningsinsatser bland annat i Region Jönköping har varit

framgångsrika och modell för uppstart av fortsatta registerarbetet inom t ex

Södermanland, Värmland och Halland.

Fler utmaningar o Ett av Parkinson-registret primära syften är stöd för löpande utvecklings- och

förbättringsarbete måste alltid beaktas.

o Registret kommer även att vara ett betydelsefullt instrument i processen för

att utvärdera kommande Nationella riktlinjer för Parkinsonvården, där

exempelvis kvalitetsindikatorer för de centrala rekommendationerna måste

uttryckas i Parkinsons-registret.

o Täckningsgrad – över tid.

Avancerad behandling (patienter med DBS, pumpar) avses 85 %

inkluderas inom 1 år, vilket kommer att vara uppnått hösten 2016

Övrig region-och länssjukhus vård 85 % inom 1,5 – 2 år det vill säga

under 2017-2018

Länsdels- och privatvård 75 % inom 3 år det vill säga under 2018.

o Tidsåtgång – Arbetsinsats- av vem? Vad gäller basdata/historik inför

diagnosprövning uppskattas detta ha en tidsåtgång kring 30 min och

genomförs av ansvarig läkare. Insamling av besöksdata sker antingen direkt I

databas eller noteras i pappersform (tidsåtgång ca 10 min) som sedan matas in

av specialistsjuksköterska (tidsåtgång 10 min). Direktöverföring av data från

journalsystem till kvalitetsregistrets databas är under utveckling.

Publikationer

Patient registries for Parkinson’s disease – a Review.

Jonathan Timpka 1, Sven Pålhagen 1,2, Per Odin 1,3 1: Department of Clinical Sciences, Neurology; Lund

University, Lund, Sweden 2: Department of Neurology, Karolinska University Hospital, Huddinge,

Sweden 3: Department of Neurology, Central Hospital, Bremerhaven, Germany (submitted)

2014-2015

68 / 110

2014-2015

69 / 110

Narkolepsi

2014-2015

70 / 110

Narkolepsi

Bakgrund och syfte

Bakgrund Narkolepsi är en kronisk neurologisk sjukdom med en prevalens på ca 5 000 personer i

landet, debuterar oftast i tonåren och karaktäriseras av ökad dagsömnighet, ofrivilliga

sömnattacker, kataplexi, störd nattsömn, hypnagoga eller hypnopompiska

hallucinationer och sömnparalys. Behandlingen består av en kombination av

vakenhetsökande läkemedel (modafinil, methylfenidat) och läkemedel mot kataplexi

(tricykliska eller SSRI antidepressiva, Xyrem (natriumoxibat). Efter Pandemrix-

vaccinationskampanjen mot svininfluensa hösten 2009 och våren 2010 drabbades c:a

350 barn, tonåringar och unga vuxna av narkolepsi, ett flertal med ovanligt kraftig

symptompresentation. Behovet av ett kvalitetsregister för narkolepsi belystes av såväl

Socialstyrelsen som SKL, Läkemedelsverket och patientföreningen och Svenska

narkolepsiregistret (NARKreg) lanserades februari 2012.

Vården av narkolepsipatienter i landet har varit splittrad och fördelad på neurologiska

kliniker, sömncentra, barnkliniker men även förmedlad via medicin- och

allmänmottagningar i de olika länen. Det är därför viktigt att samordna insatser och

rutiner genom ett samlat grepp med narkolepsiregistret som nav. Det behövs även ett

utökat interprofessionellt samarbete mellan vuxen- och barnneurologer kring registret

för att höja kvalitén på behandling och uppföljning. Xyrem har god effekt vid kataplexi

och betydande störd nattsömn hos patienter där övrig behandling med

centralstimulantia och antidepressiva inte givit optimal effekt. Användning hos barn

och ungdomar får dock ske endast om monitoreringen av behandlingen sker i

Narkolepsiregistret (Sveriges Kommuner och Landsting ”NLT-gruppens

rekommendation till landstingen gällande landstingsstöd för behandling med

natriumoxibat (Xyrem®)” 2011-12-20).

Syfte Narkolepsiregistret är ett relativt nytt register (ett delregister inom Svenska

Neuroregister) och behöver utvecklas för att uppnå en bättre användarvänlighet i

registergränssnittet. En fundamental aspekt i Svenska neuroregisters arbete är att

inkludera parametrar som är validerade och reliabla. Det vore en stor fördel om i

registret använda mått är välbekanta i vården och om användarna har en klinisk

erfarenhet av att arbeta med dem. Eftersom användarnytta är grundläggande för

registrering blir ett förbättrat IT-stöd med reformerat gränssnitt som objektiviserar

betydelsefull patientinformation och adekvata variabler avgörande för att öka

användandet av narkolepsiregistret.

2014-2015

71 / 110

Kunskapsspridning

Att utveckla ett kvalitetsregister som underlättar övergång till avancerad behandling*

för alla narkolepsipatienter i landet. Avancerad behandling var inte välkänd före

vaccinationsepidemin (start 2010) med ett stort antal svårt sjuka fall hos unga i landet,

totalt flera hundra. Detta blev en brytpunkt eftersom kunskap om avancerad

behandling blev efterfrågad.

Monitorering, biverkningskontroll

Att monitorera sjukdomen för att få ett grundläggande information om livskvalitet och

arbetsförmåga. Att registrera alla patienter med avancerad behandling för att bevaka

uppkomst av biverkningar. Narkolepsi är en kronisk sjukdom där noggrann

information om funktionspåverkan och livskvalitet i vårt land saknats.

Vaccinationsepidemin satte fokus på diagnosen, vilket ledde till observationer att

många vuxna personer med denna sjukdom förefaller ha en sänkt livskvalitet. Vi vill

också bevaka långsiktiga risker för hypertoni hos barn/unga som medicinerar med

centralstimulerande. Biverkningar av natriumoxibat, Xyrem, där vi ännu har

begränsad erfarenhet. Flera preparat inom avancerad narkolepsibehandling förskrivs

off label till barn och ungdomar utanför registrerad indikation. På samma sätt förskrivs

ADHDpreparat off label till vuxna med narkolepsi. Detta innebär att kvalitetsregistret

får en stor betydelse genom möjlighet till statistisk bearbetning med översikt av

biverkningar. Bevakning av viktökning på grund av sjukdomen.

Öka generell vårdkvalitet för alla med narkolepsi. Fokus på övergång

barnmedicin till vuxenneurologi

Kunskap om avancerad behandling som sprids efter den vaccinationsutlösta

narkolepsiökningen ska komma alla patienter med narkolepsi till del. Idag känner

läkare i vuxenneurologi ofta inte till avancerad behandling som startats av

barnneurologen. På barnkliniken finns ofta en bättre psykosocial stödfunktion än i

vuxenvården. Allt detta bör inkluderas i målet att skapa en förbättrad övergång från

barnmedicin till vuxenneurologi med överlämning som inkluderar registret.

Öka interprofessionellt omhändertagande

Det går att utveckla ett vårdsystem med koppling till narkolepsiregistret (och med MS-

vården och dess arbete inom Svenska MS-registret som förebild) använder

sjuksköterskor i vården, med uppgifter som är registernära, i synnerhet avläsning av

Patientens Egen Registrering (PER) samt avstämning av den vårdnivå som är lämplig.

* Avancerad behandling= Utveckling av behandling från modafinil + tricykliskt antidepressivum till

att omfatta SSRI, natriumoxibat, hypnotika till natten, metylfenidat och kortverkande ritalin.

Parameterar och skalor o Epworth Sleepiness Scale (ESS)

o Stanford kataplexiskala

o Global Clinical Impact (CGI-skalor) avseende

2014-2015

72 / 110

sömnighet

kataplexi

hypnagoga hallucinationer

sömnparalys o mardrömmar/orolig sömn

psykiska symptom

o BMI

o Psykologiska symptom (Skala från Göteborg) under utveckling

o SF 36

o EQ5D

o Blodtryck, puls, EKG

o Utvalda labprover (biverkningsmonitorering)

o PER under utveckling

o DisabKIDS-narkolepsi, under utveckling

o Arbetsförmåga, under utveckling

Figur 28. Så här ser Narkolepsiregistret ut. Gränssnittet är snarlikt Svenska MS-

registret men skiljer sig avseende många parametrar, funktionsskattningar och

terapier.

Datamängd och täckning Registerarbetet sedan september 2015 har präglats av intensivt arbete innefattande

inkludering av nya patienter, i synnerhet Xyrem-behandlade, utveckling av registret,

kunskapsspridning om registret, support åt brukare, möten inom registergruppen samt

etablering av samarbete med patientföreträdare. Ett utvecklingsprojekt inom Svenska

narkolepsiregistret (2015-16) för IT-innovationer i registret samt ökad brukarkontakt

har fått särskilt finansiellt stöd.

2014-2015

73 / 110

Inklusion av nya patienter

Sedan senaste årsrapporten 21 september, 2014 har 97 patienter registrerats och totalt

finns nu 364 patienter i narkolepsiregistret. Vid patientföreningsmöten har

registerhållaren träffat patienter med narkolepsi och presenterat registret samt

erbjudit möjlighet till inkludering. Ungefär 15 nya patienter har därmed registrerats på

detta sätt. Ett flertal patienter har hört av sig och väntar på möjlighet att registrera sig,

men deras respektive patientansvariga läkare har ännu inte startat registrering.

Fokus på Patienter med Xyrem (natriumoxibat)

Denna behandling står i fokus på grund av lovande resultat men potentiellt allvarliga

biverkningar samt illegal användning som narkotika. Socialstyrelsen har pekat ut att

registrering i Svenska Narkolepsiregistret är obligatoriskt för läkare som använder

Xyrem. Ett prioriterat mål är således att inkludera alla de patienter som tar Xyrem.

Antalet patienter med pågående Xyrem-behandling i landet uppskattas till 110 baserat

på försäljningsstatistik till apoteken. Av dessa är 78 patienter registrerade i

narkolepsiregistret (59 patienter år 2014) vilket ger en 71 % täckning. Det är 59

patienter på vuxenklinik och 15 patienter på barnkliniker. Dock tas personer över 18 år

omhand på barnklinik ibland, liksom barn vårdas på vuxenneurologen, allt efter

kompetensprofilen i landet. Det föreligger en mycket ojämn förskrivning av Xyrem

över landet, vilket kan vara effekt av olika frekvens av svår narkolepsi, i synnerhet hos

Pandemrixvaccinerade barn/ungdomar. Det skulle också kunna vara en effekt av olika

möjligheter till specialistdiagnostik över landet.

Figur 29. Ökningstakten i antalet registrerade patienter i Narkolepsiregistret är

god.

2014-2015

74 / 110

Aktuell täckningsgrad

364/3500 patienter =10,4%. I enighet med aktuella diskussioner skönjes tendens till

en mer konservativ inställning till prevalensen av narkolepsi, nu mer baserat påp

orexin-halter i likvor. Narkolepsi utan kataplexi kan i framtiden ingå under diagnosen

hypersomni, i enlighet med diskussioner inför nya amerikanska diagnoskriterier.

Tidigare diskussioner har omfattat möjligheten av underdiagnostik av narkolepsi, men

nu ser vi snarare tendens till striktare kriterier. Framtiden får utvisa.

Ytterligare uppföljningstillfällen

Skattning med ESS och Stanford kataplexi skalor.

ESS:38,3%: 41 patienter har tre eller mer ESS-skattningar sedan inklusion i

narkolepsiregistert av totalt 107 patienter med ESS-skattningar.

Kataplexi: 36,4%: 36 patienter har tre eller mer kataplexi-skattningar sedan inklusion i

narkolepsiregistret av totalt 99 patienter med kataplexi-skattningar.

Enheter i landet genomför aktuell behandling

Totalt finns det 78 patienter registrerade i narkolepsiregistret med pågående Xyrem

behandling vid totalt 21 enheter. Detta ger en 71 % täckningsgrad på Xyrem

behandling.

ESS skattning: 24,4%: 19 patienter har ESS-skattningar inför insättning av Xyrem och

åtminstone en skattning efter insättningen, av totalt 41 patienter med 152 ESS-

skattningar.

Kataplexi skattning: 16,7%: 13 patienter har Kataplexi-skattningar inför insättning av

Xyrem och åtminstone en skattning efter insättningen, av totalt 40 patienter med 149

Kataplexi-skattningar.

För närvarande deltar 34 enheter i registret (Tabell 9)

2014-2015

75 / 110

Tabell 9. Enheter som registrerat patienter i Narkolepsi-registret

Plan för ökad täckningsgrad

Registret för narkolepsi är ett relativt nytt register och utveckling pågår genom Svenska

neuroregister samt inom ramen av ett utvecklingsprojekt 2015-2016 ”Bättre IT-stöd

och underlättad datainsamling” för att uppnå en bättre användarvänlighet i

registergränssnittet. Målet är dessutom att 100 % av alla registeranvändare ska ha fått

vägledd information om registrets möjligheter till monitorering senast februari 2016

och att 100 % av alla barn och ungdomar med narkolepsi och Xyrembehandling

(natriumoxibat) ska vara registrerade senast februari 2016. Regional och nationell

registersupport kommer att ges i form av en turné över landet med föreläsningar samt

information om registret. Det finns en uppenbar efterfrågan från patienter att bli

registrerade och monitorerade via narkolepsiregistret. Koordinatorer i registret samt

neurologsjuksköterskor och kvalitetsutvecklare kommer att fortsätta med sitt

samarbete med neurologer vid Uppsala, Linköping Motala och Gävle för att underlätta

registrering av patienter. Utvidgning av denna typ av samverkan är under diskussion.

Nr Enhet/Klinik Barn < 18 år Vuxna ≥ 18 år Totalt

1 Solna 63 63

2 Huddinge 47 47

3 Barnkliniken Malmö 20 21 41

4 Sahlgrenska 40 40

5 Uppsala 40 40

6 Gävle 21 21

7 Linköping 1 19 20

8 Sophiahemmet 1 13 14

9 Barnkliniken Halmstad 7 3 10

10 Kalmars Barnklinik 7 1 8

11 Barnkliniken Sahlgrenska 4 3 7

12 Barnkliniken ALB 3 3 6

13 Karlstad 5 5

14 Motala 5 5

15 Barnkliniken Vrinnevisjukhuset 4 1 5

16 Halmstad 5 5

17 Barnkliniken Ryhov 2 1 3

18 Västerviks Barnklinik 3 3

19 Barnkliniken Linköping 2 2

20 Ryhov 2 2

21 Lund 2 2

22 Barnkliniken i Hudiksvall 2 2

23 Malmö 2 2

24 Örebro 1 1

25 Falun 1 1

26 Östersund 1 1

27 Barnmottagningen Övik 1 1

28 Barnkliniken Örebro US 1 1

29 Norrköping 1 1

30 Barnkliniken Västerås 1 1

31 Kungsbacka 1 1

32 Borås 1 1

33 Angered 1 1

34 Helsingborg 1 1

Totalt riket 59 305 364

2014-2015

76 / 110

Kvalitet och validitet Narkolepsiregistret kontrollerar datakvaliteten regelbundet. Det finns en inbyggd

modul som automatiskt övervakar och påminner registreraren genom flaggor på

”missing data” således om överenskomna viktigaste kvalitetsdata som bör registreras

vid registrering och nybesök. Exempelvis datum för diagnos, basutredning och aktuell

behandling. Åtgärder för att förbättra datakvaliteten är planerade och målet är att 50 %

av alla registrerade patienter ska ha registrerad basal utredning senast februari 2017

samt att 50 % av alla registrerade vuxna patienter ska ha skattningar avseende

arbetsförmåga senast februari 2017.

Diagnoskriterierna för narkolepsi med kataplexi har uppdaterats av American

Academy of Sleep Medicine och det finns en pågående diskussion om att narkolepsi

utan kataplexi kan komma att inkluderas i sjukdomsgruppen hypersomni, se ovan. I

dagsläget finns det dock enbart patienter med diagnostiserat narkolepsi i registret.

Detta kommer att behöva differentieras i framtiden efter nya diagnoskriterier beslutats.

Andelen patienter <18 år är något osäker då en del ungdomar vårdas av

narkolepsiexpert vid vuxenneurolog klinik. Därmed är det viktigt att man söker i

registret inte enbart utifrån ålder utan även utifrån födelsedata.

Datakvalitet

Tämligen många av de Xyrembehandlade har ESS-skattningar och kataplexi-

skattningar, före och efter behandlingsstart. Det verkar således finnas förutsättningar

för utvärdering av Xyrem jämfört med konventionella behandlingar (ex modafinil +

antidepressiva). Nytt fokus är att öka registreringen av EQ5D som en möjlighet att

jämföra före/efter Xyrem samt även jämföra narkolepsi med andra diagnoser. För

tillfället finns 19 patienter (Tabell 10) med EQ5D vid 5 enheter i landet.

Tabell 10

Effektmått

Vad gäller alla narkolepsibehandlingar så är de kliniska utvärderingsinstrumenten

(ESS; kataplexiskala, symptomskala, global hälsa) av stor vikt, även EQ5D. Det finns

nu tämligen goda möjligheter att för ett större antal patienter värdera effekt av både

Xyrem och övriga läkamedel med den datatäthet som hittills uppnåtts. Viktiga

effektmått är även arbetsförmåga, BMI och psykiska symptom. Missnöje med ESS

(dagsömnighet) och kataplexi (Stanfords skala) från brukarnas sida leder till fortsatt

utvecklingsarbete. Effektmått ledsagas av sidoeffekter med fokus på blodtryck, puls,

2014-2015

77 / 110

EKG, psykiska biverkningar, en utomordentligt värdefull monitorering mot bakgrund

av livslång behandling av kronisk sjukdom med debut i unga åldrar.

Registersupport, brukarstöd samt kunskapsspridning

Regional och nationell registersupport har givits i Gävle, Motala, Stockholm,

Linköping, Malmö, Lund och Kalmar, för tillfället mest till läkare men i någon mån

även för patienter i Patientens Egen Registrering (PER), både för introduktion med

lösenord, samt fortsatt support. Det finns en uppenbar efterfrågan från patienter att bli

registrerade och monitorerade via narkolepsiregistret. Koordinatorer i registret samt

neurologsjuksköterskor och kvalitetsutvecklare spelar stor roll i registerarbetet på

många kliniker. Andra saknar denna typ av assisterande hjälp och registrering sköts av

behandlande läkare. Underlättande samarbeten för att befordra god registrering bör

etableras generellt på kliniker där patienter med narkolepsi behandlas och där behov

finns.

Ett nationellt möte om avancerad narkolepsibehandling hölls i Uppsala 17 november

2014. Cirka 60 personer deltog och fick ta del av viktig information om användning av

ADHD-läkamedel samt Xyrem vid narkolepsi. Föredragshållare var experter från

Sverige och Finland. Registret demonstrerades och flera nya användare rekryterades.

Representanter från brukarföreningar medverkade. I november 2014 presenterades

data på frekvens Pandemrix-vaccinerade narkolepsifall i Östergötland på internationell

konferens om neuroepidemiologi (Inger Boström, ICNE 2014, Malaysia). Presentation

av registret i form av en engelsk poster vid den Amerikanska narkolepsiföreningens

årsmöte i Denver 2014-11-17--19 samt vid Narkolepsi kliniken i Bronx, New York den

2014-11-21 har resulterat i att den Amerikanska Narkolepsi föreningen har tagit

initiativet och startat upp ett patientregister i liknande syfte som vårt register. Kontakt

med registerhållaren Mark Pattersson hålls via Attila Szakacs. Ann-Marie Landtblom

har haft kommunikation med professor Markku Partinen, Helsingfors, där det finns ett

intresse att ansluta till Svenska Narkolepsiregistret. Det har även funnits frågor från

fackpersoner i Danmark, men där har man senare utvecklat ett eget register.

Brukarsynpunkter

Brukare (patienter och föräldrar) har kommit med återkoppling med förslag på

potentiella förbättringar: o bukare önskar återrapportering åtminstone årligen kring antal

patienter i registret, antal som behandlas med Xyrem (antal barn),

åldersprofil på dem som behandlas med Xyrem, doser som används

av Xyrem, doser (mg/kg) som används av metylfenidat

o förbättring av kataplexi-skattningen önskas, följande exempel har

föreslagits: antal lindriga kataplexier/vecka (= kräver inte stöd för att

inte ramla) respektive antal kraftiga kataplexier/vecka (=ramlar ihop

eller kräver stöd för att inte ramla ihop)

o förbättring av ESS-skalan, som kan tolkas på olika sätt, i synnerhet

bilfrågan

o möjligheten att registrera relevanta bidiagnoser (ex. sömnapné)

2014-2015

78 / 110

Kliniska applikationer

Registrering vid återbesöken har skett fortlöpande med tonvikt på skattning av

dagsömnighet och kataplexi samt registrering och uppdatering av aktuell behandling.

Patienterna visar intresse för möjligheten att monitorera sin behandling och yngre

patienter har lätt att tillägna sig Patientens Egen Registrering (PER). Eftersom

behandling med ADHD-mediciner för vuxna med narkolepsi saknar indikation, och

inte alla förskrivare har dispens från Läkemedelsverket, så är det särskilt viktigt att

monitorera effekter och biverkningar, särskilt kardiovaskulära (ex blodtryck). På

samma sätt saknar barn indikation för sedvanliga narkolepsimedel som modafinil och

antidepressiva mot kataplexi. Denna komplicerade förskrivningsbild gör registrering

för förenklad monitorering särskilt viktig.

Samarbete med patientföreträdare

På det nationella mötet för avancerad narkolepsibehandling i november fanns

brukarföreträdare på plats. Ett förslag om en turné över landet med föreläsningar samt

information om registret lanserades. Efter styrgruppsmötet 150205 där Anne

Thelander och patienten Camilla Michelsen utsågs som patientföreträdare samt

efterföljande telefonmöten annornades ett gemensamt möte 9:e maj i Neuroförbundets

lokal i Lund där även patienter bjöds in för att diskutera den fortsatta utvecklingen av

registret. Inkomna förslag har främst varit relevant mätning av livskvalitét, förmågan

till arbete och träning beroende på behandling, långsiktig uppföljning av symtom och

registrering av icke-farmakologisk behandling (kost, ändring i livstilen, sömnhygien

(inkl. boll/kedjetäcke) samt fysisk träning). Dessa förslag har presenterats vid

styrgruppsmötet 2015-08-25. Nytt möte med patientföreträdare och patienter

planeras till maj 2016.

Analyser Hur många enheter i landet genomför aktuell behandling?

Totalt finns det 78 patienter registrerade i narkolepsiregistret med pågående Xyrem

behandling vid totalt 21 enheter. Detta ger en 71 % täckningsgrad på Xyrem

behandling.

Kärninstrument:

ESS skattning: 24,4%: 19 patienter har ESS-skattningar inför insättning av Xyrem och

åtminstone en skattning efter insättningen, av totalt 41 patienter med 152 ESS-

skattningar

Kataplexi skattning:16,7%: 13 patienter har Kataplexi-skattningar inför insättning av

Xyrem och åtminstone en skattning efter insättningen, av totalt 40 patienter med 149

Kataplexi-skattningar.

Nytt fokus är att öka registreringen av EQ5D som en möjlighet att jämföra före/efter

Xyrem samt även jämföra narkolepsi med andra diagnoser. För tillfället finns 19

patienter (Tabell 10) med EQ5D vid 5 enheter i landet.EQ5D ger möjligheter att

jämföra sjukdomstyngd med andra diagnoser och kommer att vara ett viktigt verktyg

för socioekonomiska analyser i framtiden.

2014-2015

79 / 110

Vårdgivare

Andel patienter på barn- respektive vuxenklinik (neurologi): Det är 59 patienter på

vuxenklinik och 15 patienter på barnkliniker. Dock tas personer över 18 år omhand på

barnklinik ibland, liksom barn vårdas på vuxenneurologen, allt efter

kompetensprofilen i landet. Dessutom finns patienter på privatklinik,

sömnmottagning samt hos neurofysiolog. Vårdgivare inom narkolepsi ska närmare

kartläggas och analyseras, som bas för utbildningsinsatser från registret.

Spridning:

Analysen av spridning hittills inskränker sig till antal patienter, sites och antal

registrerare, samt Patientens egen registrering (PER). Vi kommer att utveckla detta

inom utvecklingsprojektet.

Farmakoterapi:

Analys av Xyrem-användning visar god progress, men data för annan avancerad

farmakoterapi (ADHD-mediciner m m) har ännu ej analyserats fullständigt. Aktuell

status presenteras i tabellen nedan.

Tabell 11.

Utordningsdata

Vid granskning av befintlig data om utredningsresultat framkommer att aktigrafi-1 är

registrerad på 13,4 %, MSLT på 33,8 % polysomnografi på 8,8 % och CSF 13,8 % av

alla patienter.

Framtidsplaner Patientens Egen Registrering (PER), funktionen har utvecklats och kalibrerats och

sedan lanserats i kliniskt bruk. Patienter har givit feedback att man är i behov av en

skriftlig manual vilket har författats. Möjlighet till att patienterna själva ska kunna se

en grafisk presentation av sina registrerade data är under planering i samarbete med

Carmona. Inkomna förslag till förbättring av registret har delgivits vid styrgruppsmötet

och kommer att aktualiseras successivt.

2014-2015

80 / 110

Vidare kommer instrumentet ”psykiska symptom” samt DISABKIDS-narkolepsi att

utvecklas och kompletteras med HAD (Hospital Anxiety and Disability score).

Arbetsförmåga inkluderas men för barn behöver aktivitetsnivå i skola registreras på ett

kongruent sätt. Interprofessionell aktivitet är under utveckling, särskilt när det gäller

att skapa funktioner för sömnsjuksköterskor på kliniker där narkolepsipatienter tas om

hand. För mer detaljer se nedan.

Noggrann kartläggning av alla patienter med avancerad farmakoterapi utanför

indikationerna och med potentiella sidoeffekter. Problemet med behov av dispens för

läkare som förskriver ADHD-preparat till vuxna och dessutom utanför ADHD-

indikation behöver analyseras framgent.

Effektmål:

o 50 % av alla registrerade patienter ska ha skattningar av psykisk hälsa senast

februari 2017.

o 50 % av alla registrerade vuxna patienter ska ha skattningar avseende

arbetsförmåga senast februari 2017

o 50 % av alla registrerade patienter ska ha registrerad basal utredning senast

februari 2017

o 100 % av alla barn och ungdomar med narkolepsi och Xyrembehandling

(natriumoxybat) ska vara registrerade senast februari 2016

o 100 % av alla registeranvändare ska ha fått vägledd information om registrets

möjligheter till monitorering senast februari 2016

o Ökad data användbarhet ska medverka till förenklad registrering med målet

att 1000 patienter i landet registreras under en femårsperiod. En plan för

detta ska utarbetas.

Utvecklingsprojekt

Ska leda till en bättre användarvänlighet med optimerad skattningskala för psykiska

problem och implementering av nya skattningsskalor för monitorering av livskvalitet,

depression, ångest och arbetsförmåga. En mer pedagogisk modul för fysiologiska

utredningar kommer att bidra till ökad tillförlitlighet. En förbättrad infrastruktur för

narkolepsiregistrets supportfunktion kommer att bidra till ökat antal registrerade

patienter och användare och därmed högre täckningsgrad.

o Tvärprofessionell arbetsgrupp - arbetar med implementering av utvecklade

skattningsskalor avsedda för monitorering av psykiska problem samt

implementering av nya instrument som DISABKIDS-narkolepsi för mätning

av livskvalitet och HAD för screening för depression och ångest. Arbete pågår

avseende validering av DISABKIDS samt potentiell import av HAD.

o Åstadkomma en modern syn på fysiologiska utredningarnas tillförlitlighet

genom att omarbeta modulen till att bli mer pedagogisk avseende exempelvis

2014-2015

81 / 110

resultat från sömnundersökning (MSLT, polysomnografi), vävnadstypning och

orexin-värden.

o Skapa ett regelbundet nyhetsflöde mellan delregisterhållare och

registeranvändare i form av ett nystartat nyhetsblad för narkolepsi, ett

kompelement till svenska neuroregisters hemsida.

Publikationer

2014

Szakács A, Hallböök T, Landtblom AM. The National Swedish Registry on Narcolepsi, a part of the

National Swedish Neuro Registries.

(Poster Denver, New York 2014)

Landtblom AM, Zheliba N, Boström I. Increase of Cases with Narcolepsy After Pandemrix Vaccination

in Östergötland County, Sweden. ICNE 2014, 4th International Conference on Neurology &

Epidemiology, Kuala Lampur, Malaysia.

(Poster presentation nr 661)

2014-2015

82 / 110

2014-2015

83 / 110

Myastenia gravis

2014-2015

84 / 110

Myastenia gravis

Bakgrund och syfte

Myastenia gravis MG är den kanske mest typiska av de neurologiska

autoantikroppsmedierade sjukdomarna och har en typisk klinisk presentation med

symptom i form av muskelsvaghet till följd av autoantikroppar riktade mot acetylkolin-

receptorer i skelettmuskulatur. Sjukdomen medförde tidigare en kraftigt ökad

mortalitet, uppemot 30 % inom 2 år från diagnos. Detta har påtagligt förbättrats sedan

man funnit den immunologiska bakgrunden till sjukdomen och därmed underlag för

behandling med immunosuppressiva läkemedel. Sjukdomen är dock fortfarande

relativt okänd och mycket av vår kunskap bygger på erfarenheter från sjukhus-

baserade kohortstudier. Vad gäller behandling finns få randomiserade studier och även

här bygger kliniska riktlinjer på empirisk erfarenhet eller icke-randomiserade

fallserier.

Syftet med registret är att bidra till att vi på nationell bas ska kunna få fram viktig

information om prognos och behandling. Exempelvis ges möjlighet att insamla

information om t ex nyare biologiska terapier som rituximab (Mabthera). I MG-

registrets Styrgrupp ingår Fredrik Piehl, Karolinska Solna, Christopher Lindberg

Sahlgrenska och, Rayomand Press, Karolinska Huddinge.

Parametrar och skalor I registret registreras:

o basparametrar som inkluderar parakliniska undersökningsfynd

autoantikroppar

neurofysiologi

thoraxradiologi)

o utfallsmått som inkluderar

subjektiva symptom

Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) klassificering

(I-IV)

kvantitativt MG status

o terapi

o biverkningar

2014-2015

85 / 110

Nr Enhet/klinik Kvinna Man Totalt

1 Solna 332 205 537

2 Umeå 17 12 29

3 Huddinge 11 11 22

4 Uppsala 7 7 14

5 Gävle 3 6 9

6 Karlskrona 2 4 6

7 Kristianstad 4 1 5

8 Östersund 1 3 4

9 Bollnäs 2 1 3

10 Ryhov 2 2

11 Nyköping 1 1 2

12 Norrköping 1 1

13 Sunderbyn 1 1

Totalt 384 251 635

Datauttag från NEUROreg/MGreg: 2015-09-24

Figur 30. Skärmbild av MG-registret. Gränssnittet är snarlikt Svenska MS-registret

men skiljer sig avseende många parametrar, funktionsskattningar och terapier som

registreras.

Datamängd, täthet, tid och rum En nylig epidemiologisk studie beskriver en prevalens av MG i Sverige på 24.8/100

000, motsvarande ca 2500 patienter totalt i Sverige (Fang et al., J Intern Med. 2014).

MG registret lanserades 2012. Till dags dato finns 635 (566 år 2014) patienter

inkluderade, fördelade på 13 (10) centra, motsvarande en täckningsgrad på 25.4%

(22.6%). Täckningen är dock ojämnt fördelad, där Stockholm ligger i topp med 559

patienter, vilket dock inkluderar även utomlänspatienter. I den epidemiologiska

valdidering som gjorde 2013 var registreringsfrekvensen för personer bosatta i

Stockholms län 83 % (Figur 22; Fang et al., J Intern Med. 2014).

Tabell 12. Fördelning av

rapporterade patienter med

myastenis gravis uppdelade på

kön och mellan deltagande

kliniker. Vid Karolinska fanns ett

lokalt register med god

täckningsgrad, som kunde

exporteras till MG-registret.

2014-2015

86 / 110

Registreringsår Kvinna Man Totalt

2000-2010 5 5

2011 309 177 486

2012 6 6 12

2013 14 18 32

2014 32 30 62

2015 18 20 38

Totalt 384 251 635


Besöksår Totalt antal besök

1993-2002 15

2003 10

2004 11

2005 15

2006 14

2007 12

2008 17

2009 15

2010 32

2011 85

2012 106

2013 153

2014 182

24/9, 2015 164

Totalt 831


Tabell 13. Tabell över årlig

registrering. I takt med att fler

centra börjar få erfarenhet av

registret, förväntas antalet

registrerade patienter öka.

Tabell 14. Tabell över registrerande besök

årligen

Tabell 15. Antal registrerade

behandlingar för MG patienter.

Till skillnad från t ex MS ges vissa

behandlingar i kombination till en

och samma patient.

OrdinationsårTotalt antal

behandlingar

Antal pågående

behandlingar

1974-1999 38 30

2000 6 6

2001 7 2

2002 8 4

2003 15 13

2004 21 12

2005 7 6

2006 22 13

2007 21 13

2008 41 26

2009 44 21

2010 78 34

2011 57 28

2012 56 23

2013 122 70

2014 100 55

24/9, 2015 58 39

Totalt 701 395


2014-2015

87 / 110

LäkemedelAntal registrerade

behandlingar

Antal pågående

behandlingar

Pyridostigmin 185 140

Azatioprin 101 70

Prednisolon 107 61

Rituximab 75 43

Ambenon 25 22

Ciklosporin 33 16

Metylprednisolon 75 16

Mykofenolatmofetil 15 12

IVIG 31 7

Prednison 40 4

Plasmaferes 5 2

Cyklofosfamid 3 1

Mabthera 2 1

Solu-Medrol 2 0

Takrolimus 1 0

Copaxone 1 0

Totalt 701 395


Tabell 16. Olika registrerade

behandlingar; totalt och pågående.

Rituximab (Mabthera) är ett

nyare, biologiskt läkemedel, där

ett registrerat antal pågående

behandlingar om 43 representerar

en större kohort än vad som hittills

finns rapporterat i litteraturen.

(Mabthera används även vid MS,

där en pågående behandling rör

denna indikation för en patient

med båda diagnoserna).

Analyser Registret är relativt nystartat och några specifika analyser har ännu ej gjorts. Registret

är relativt nystartat och några specifika analyser har ännu ej gjorts. En deskriptiv

observationell studie avseende behandlingsutfall vid användning av rituximab planeras

att utföras under 2016.

Vi har som underlag för att få bättre kunskap om MG förekomst i Sverige gjort en

epidemiologisk undersökning som inom kort är färdig för vetenskaplig publicering, där

vi finner en högre prevalens än tidigare studier 24.8/100 000 mot 5-17/100 000 i

tidigare, mindre studier. Detta motsvarar ca 2200 patienter nationellt. Intressant är att

studera vilka behandlingsrutiner som dominerar, något som inte tidigare gjorts

systematiskt. Tabell 16 visar på fördelningen av mediciner i MG-registret.

Framtidsplaner Ökad användning av MG-registret gör att sammanställningar av effekt av vissa nyare

behandlingar, t ex rituximab (Mabthera), lättare kan göras på nationell bas. Registret

innebär också att behandlingen lättare kan stämmas av mot nationella riktlinjer. Som

ett parallellt projekt till MG-registret har sådana riktlinjer 2013 publicerats på

SNEMAs hemsida (www.snema.se/_/dokument_files/MG%20va ̊rdprogram.pdf),

framtagna av Håkan Askmark (Uppsala), Anders Svenningsson (Umeå) och Fredrik

Piehl (Karolinska). Ökad datatäthet innebär också att registerdata kan användas

tillsammans med epidemiologiska registerdata för att få fram mer detaljerad klinisk

information om sjukdomstyp, förlopp och terapi.

2014-2015

88 / 110

En ansökan till VRs utlysning om klinisk behandlingsforskning för en randomiserad

placebo-kontrollerad prövning av effekten av rituximab som induktionsterapi för

nydebuterad MG har inlämnats (PI Piehl, co-PI Press). I ansökan, som gått vidare till

steg två i bedömningsprocessen (beslut lämnas i december 2015) med planerat

deltagande av 10 större centra (inkluderande alla universitetskliniker), är planen att

använda MG registret som en elektronisk studiejournal (clinical records file; CRF).

Oavsett utfall kommer MG registret att möjliggöra prospektivt insamlande av data för

nyare terapier, vilket är av särskild vikt vid detta sjukdomstillstånd eftersom det är

relativt sällsynt och godkända terapier helt saknas.

2014-2015

89 / 110

Epilepsi

2014-2015

90 / 110

Epilepsi

Bakgrund Epilepsi är den diagnos som har störst patientpopulation av de neurologiska diagnoser

som registreras under Neuroregister. Vården av patienter med epilepsi är spridd på en

mängd olika sjukhus och mottagningar i både offentlig och privat regi.

Sedan mitten av 2012 arbetar en styrgrupp bestående av epileptologer från

Universitetssjukhusen i Lund, Uppsala och Stockholm tillsammans med en ST-läkare i

neurologi på Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge med utvecklingen av

epilepsiregistret. Gruppen tillsattes efter årsmöte inom Svenska Epilepsisällskapet 2011

och arbetet redovisades under en halvdag på årsmötet 2013.

I Sverige finns ca 70 000 personer med epilepsi, varav den absoluta majoriteten är

vuxna. Det aktuella registret inkluderar bara vuxna personer, men en framtida

samordning med barnepilepsiregistret, som är startklart inom kort, planeras.

Utvecklingsarbetet har fortskridit, men i något långsammare takt än planerat på grund

av tekniska svårigheter med att få en representativ grafisk översikt över patientens

sjukdomsförlopp.

Epilepsiregistret lanserades i sin nuvarande form under ECE (European Congress on

Epileptology) mötet i Stockholm i juli 2014 och är sedan dess öppet för registrering av

epilepsipatienter.

Syfte Förbättra kvalitet avseende uppföljning och möjlighet till överblick av ofta komplexa

och livslånga sjukdomsförlopp. Skapa möjlighet till långsiktig uppföljning och ge stöd

för klinisk forskning.

Lättöverskådlig grafisk information av anfallssituation, vilka läkemedels som givits och

när samt där effekter av läkemedelsbehandling kan kopplas till anfallskontroll.

Ökad patientsäkerhet genom att tydliggöra allvarliga och livsfarliga tillstånd såsom

status epilepticus och kroppsskada relaterat till epileptiska anfall.

Information om läkemedelsbehandling och anfallsfrekvens under graviditet.

Lättillgänglig information kring biverkningar.

Tydlighet kring att viktig information har givits och när.

2014-2015

91 / 110

Sammanställa data för kvalitetskontroll som led i förbättrings- och utvecklingsarbete.

Få en kontinuerlig uppföljning och ett mått på patientens livskvalitet.

Öka patientens delaktighet via Patientens egen registrering (PER).

Parametrar och skalor Diagnos, datum samt om denna reviderats. Detta är visualiserat i översikten ”basdata”

Anfall kan registreras i 8 olika anfallstyper och visualiseras grafisk med en logaritmisk

skala på y-axeln. Den logaritmiska skalan har valts för att kliniskt mer

signifikanta/allvarliga anfall som uppträder mer sällan inte skall försvinna i jämförelse

med mindre allvarliga sådana som uppträder oftare.

Samtliga behandlingar för epilepsi kan registreras i registret med in- och

utsättningsdatum samt anledning till utsättning, såsom biverkan eller överkänslighet.

För läkemedel kan dos och dosändringar registreras. För stimulatorer registreras

kabellängd och datum för batteribyte. Dessa behandlingar kan sedan korreleras till

anfallsfrekvens i grafen. Viktiga händelser som status epilepticus, graviditet,

epilepsikirurgi och ändrad anfallsklassificering visualiseras i en händelsegraf som

korrelerar till både anfalls- och behandlingsgraferna.

Utredning inklusive alla icke-invasiva former av EEG, CT och MR registreras med

notering om avvikelse betydande för epilepsidiagnosen. Anfallssemiologi registreras.

Anfallsrelaterad fysisk skada registreras, vilken form samt om den lett till sjukvård,

sjukskrivning eller hinder för dagliga aktiviteter. Information och rådgivning till

patienten angående riskreduktion, körkort, graviditet och anfallskuperande behandling

samt huruvida denna information är relevant för patienten eller ej. Skalor för

hälsorelaterad livskvalitet kommer att inkluderas under 2015, där målet är att

patienten själv skall fylla i dessa i Patientens Egen Registrering (PER).

2014-2015

92 / 110

Nr Enhet/klinik Kvinnor Män Totalt1 Huddinge 33 26 59

2 Motala 28 17 45

3 Solna 8 4 12

4 Linköping 1 15 Lund 1 1

Totalt 70 48 118

Datauttag från NEUROreg/EPILEPSIreg: 2015-09-11

Nr Läkemedel

Antal

pågående

behandlingar

Totalt antal

registrerade

behandlingar1 Levetiracetam 39 43

2 Karbamazepin 22 34

3 Lamotrigin 29 34

4 Valproinsyra 13 20

5 Topiramat 8 15

6 Lacosamid 10 13

7 Klonazepam 10 10

8 VNS 6 6

9 Fenytoin 1 5

10 Pregabalin 4 4

11 Annat epilepsiläkemedel 2 212 Oxkarbazepin 2 2

13 Zonisamid 1 1

14 Vigabatrin 1

15 Eslikarbazepinacetat 1

16 Gabapentin 1

17 Fenobarbital 1 1

18 Primidon 1 1

19 Perampanel 1 1

20 Andra läkemedel 1 1Totalt 151 196


Så här ser Epilepsiregistret ut, gränssnittet är snarlikt MS-registret, men

skiljer sig avseende många parametrar, funktionsskattningar och terapier:

Figur 31.

Datamängd Antalet patienter (Tabell17), behandlingar (Tabell 18) samt diagnoser (Tabell 19)

inlagda i registret är för närvarande 118, 196 respektive 14.

Tabell 17. Tabell 18.

2014-2015

93 / 110

Nr Diagnos Antal patienter

1 Partiell symtomatisk epilepsi och epileptiska syndrom med komplexa partiella anfall 38

2 Generaliserad idiopatisk epilepsi och epileptiska syndrom 17

3 Epilepsi ospecificerad 15

4 Partiell epilepsi komplex med medvetandestörning med sekundär generalisering 135 Annan epilepsi 12

6 Partiell epilepsi komplex med medvetandestörning ospecificerad 6

7 Primärt generaliserad idiopatisk epilepsi ospecificerad 68 Partiell symtomatisk epilepsi och epileptiska syndrom med enkla partiella anfall 3

9 Partiell epilepsi enkel utan medvetandestörning ospecificerad 210 Annan generaliserad epilepsi och andra epileptiska syndrom 2

11 Partiell idiopatisk epilepsi och epileptiska syndrom med lokal början 112 Generaliserad symtomatisk epilepsi ospecificerad 1

13 Juvenil myoklon epilepsi 1

14 Partiell epilepsi enkel utan medvetandestörning med sekundär generalisering 1Totalt 118


Tabell 19.

Analyser Antalet patienter som för närvarande är inlagda i registret är för få för att möjliggöra analyser.

Framtidsplaner Att fortsätta det arbete som påbörjades i juni 2015 av den epilepsiregisterkoordinator

som anställts på deltid och är baserad i Stockholm. Koordinatorn kommer dels att vara

en nationell resurs men även en lokal sådan vad gäller exempelvis registrering av

basdata för att göra patientens registersida tillgänglig via journalsystemet för den

behandlande läkaren. Detta för att förenkla vid första besöksregistrering. Vidare

kommer koordinatorn att delta i arbetet med att sprida kunskap om registret och att

värva användare på övriga neurologiska kliniker i länet och landet.

Att via beslutet att utse lokala Neuroregisteransvariga på landets samtliga

universitetskliniker tills de att de regionala koordinatorernas arbete fördelas optimalt

och enligt de enskilda delregisternas aktuella behov.

Att fortsätta arbetet med att värva läkare och sjuksköterskor, spridda på landets

samtliga neurologkliniker och mottagningar, som användare av epilepsiregistret. Detta

arbete kommer delvis att ske genom att delregisterhållare och registerkoordinator

besöker enskilda mottagningar. Genom styrgruppens geografiska spridning finns redan

en regional representation.

Att på dessa kliniker och mottagningar värva representanter.

Att lokalt upprätta rutiner för det kontinuerliga arbetet med epilepsiregistret.

2014-2015

94 / 110

Täckningsgrad

Den stora mängd epilepsipatienter som finns i Sverige sköts av ett mycket stort antal

olika specialister och mottagningar, varför nationell spridning av epilepsiregistret

kommer att ta tid.

Under de närmaste åren är målet att få en hög täckningsgrad på de universitetskliniker

som finns representerade i styrgruppen, det vill säga Lund, Stockholm och Uppsala.

2014-2015

95 / 110

Inflammatorisk polyneuropati

2014-2015

96 / 110

Inflammatorisk polyneuropati

Bakgrund och syfte Neuropati är ett tillstånd där nervbanor i armar och ben, samt autonoma nerver som styr

hjärtfunktion, tarmar och urinblåsans funktion, drabbas av en störning, vilket leder till

specifika neurologiska symtom. En av de bakomliggande orsakerna till uppkomst av

neuropati är inflammation. De inflammatoriska neuropatierna består av Guillain-Barré

syndrom (GBS), Kronisk Inflammatorisk Demyeliniserande Polyneuropati (CIDP),

Multifokal Motorisk Neuropati (MMN) samt Paraproteinemisk Demyeliniserande

Neuropati (PDN). Dessa olika subtyper har gemensamt i att de orsakas av inflammation

riktad mot perifera nerver, men skiljer sig beträffande huruvida känsel, muskel eller

autonoma nerver mest drabbats samt allvarlighetsgrad av nervpåverkan.

Guillain-Barré syndrom (GBS) Guillain-Barré syndrom är en ovanlig neurologisk sjukdom, dock med allvarliga

potentiella följder då frånsett förlamning av armar och ben, kan såväl

andningsförlamning som påverkan på nervbanor som styr hjärtverksamheten uppstå.

Mortalitetsrisken vid GBS är ca 5 %. I 2/3 av fallen utlöses GBS av en föregående

infektion, men i ovanliga fall även av en vaccination. Patienter med GBS kan ha

varierande sjukdomsgrad, det vill säga allt ifrån en lättare förlamning i benen till

total förlamning av armar, ben och andningsmuskler. Långtidsprognos och svar på

behandling varierar beroende på ålder och sjukdomens svårighetsgrad i den akuta

fasen, samt typ av föregående infektion. Sjukdomsgraden i den akuta fasen och

prognos respektive svar på behandling vid GBS har tidigare inte systematiskt kartlagts i

Europa fram till dess att härvarande register skapades i Sverige. Numera finns det

ett GBS-register även i Holland sedan ca 3 år tillbaks.

Registret syftar till att kartlägga demografiska data, föregående infektionstyper, klinisk

bild, behandlingstyp samt prognos för patienter som insjuknar i GBS i Sverige. Detta

kan bidra bland annat till att identifiera bristande faktorer som förbättrar vård i

det akuta skedet och även kan inverka på långtidsprognosen. Dessutom blir det möjligt

att följa eventuellt ökad incidens i GBS parallellt på ökade incidenser av vissa

infektionssjukdomar eller nya vaccinationsprogram.

Kronisk Inflammatorisk Demyeliniserande polyneuropati (CIDP) Kronisk Inflammatorisk Demyeliniserande polyneuropati (CIDP) är en kronisk

inflammatorisk polyneuropati med ett progressivt eller skovvist förlopp. CIDP

förekommer i alla åldrar med en prevalens på ca 2-3/100 000, men åldersrelaterade

incidensen av CIDP är högre för äldre personer än för yngre. Den drabbar män något

oftare än kvinnor. CIDP leder obehandlad till ett uttalat gånghandikapp där nästan alla

personer med denna sjukdom förlorar förmågan att gå oberoende av hjälp. CIDP kan

vara svårt att diagnostisera, vilket leder till att patienter med sjukdomen går miste om

behandlingsmöjligheten. Med en tidig diagnos svarar CIDP relativt väl på

2014-2015

97 / 110

immunterapi, men terapiresistens är tyvärr inte ovanlig på sikt. Inga pålitliga

nationella register över patienter med CIDP förekommer ännu i världen med undantag

för i Holland.

Multifokal Motorisk Neuropati (MMN) Multifokal Motorisk Neuropati (MMN) är en relativ ovanlig form av kronisk

inflammatorisk polyneuropati med en prevalens på ca 0.5/100.000. Sjukdomen

drabbar enbart de motoriska nerverna i lemmarna, med start oftast i ena armen.

Symtomen tilltar över tid och leder till påtaglig muskelförlust och svaghet i armar och

ben. Diagnosen är svår att ställa och ibland diagnostiseras patienter med MMN

felaktigt som ALS. MMN svarar som regel bra på immunterapi med immunologin, men

långtidsprognosen är högst varierande. Inga pålitliga nationella register över patienter

med MMN förekommer ännu i världen med undantag för i Holland.

Paraproteinemisk Demyeliniserande Neuropati (PDN Paraproteinemisk Demyeliniserande Neuropati (PDN) är en inflammatorisk neuropati

som beror på bindande av ett serumprotein (immunoglobin M- IgM) till perifera

nerver. Monoklonal IgM som produceras av B-celler i benmärgen kan antigen

förekomma som ett benignt tillstånd (MGUS) eller vara en del av blodmalignitet såsom

vid lymfom eller myelom. Prevalens av PDN är ca 2/100 000 där män drabbas något

vanligare än kvinnor. Risken för att insjukna i PDN ökar med stigande ålder.

Symtomen består av gång- och balanssvårigheter, domningar i fötter och armtremor.

Många med IgM-relaterad PDN diagnostiseras felaktigt som idiopatisk åldersrelaterad

neuropati och går då miste om behandlingsmöjlighet med immunterapi. Patienter med

PDN behandlas olika på olika centra i världen eftersom evidensbas för val av

immunterapeutiska läkemedel saknas på bredare basis. Inga pålitliga nationella

register över patienter med PDN förekommer ännu i världen.

Parametrar och skalor Följande parametrar och skalor används:

o basparametrar som inkluderar parakliniska undersökningsfynd Lab: autoantikroppar, resultat av CSF analys och infektionsprover neurofysiologi

o utfallsmått som inkluderar information om triggerfaktorer såsom föregående vaccination och andra infektioner

o subjektiva symptom

o objektiva statusfynd genom användning av följande sjukdomsspecifika validerade skattningsskalor:

GBS disability scale Inflammatory Cause & Treatment scale (INCAT) för CIDP

2014-2015

98 / 110

Center Antal

Huddinge 38

Solna 8

Danderyd 2

Bollnäs 2

Linköping 1

Totalt 51

Datauttag från NEUROreg/IPNreg: 2015-09-12

Handkraft mätt med Jamar handdynamometer Peak Expiratory flow (PEF) Rasch-Built Overall Disability Scale (RODS) för GBS, CIDP och MMN

o terapi

o biverkningar

o arbetsförmåga, grad av sjukskrivning

Antalet registrerade patienter i Inflammatoriska Neuropatier Registret

t.o.m. 2015-09-10 är 51, med en fördelning per subtyp som framgår av tabellen

nedan.

Tabell 20.

Av dessa 51 patienter, är 7+3+2 = 11 patienter registrerade sedan utvidgningen av GBS

register till Inflammatoriska Polyneuropati Registret den 2015-07-01

Datadistribution nationellt den 10/9:

Tabell 21.

Antal registrerade patienter per år i Inflammatoriska Neuropati Registret

(OBS registret innefattande enbart patienter med diagnosen GBS fram till 2015-06-

30, men inkluderar även patienter med diagnoserna CIDP, MMN och PDN fr. o m 1/7.

Diagnos (subtyp av GBS) Antal

Guillain-Barré syndrom 39AIDP - Akut inflammatorisk demyeliniserande polyradikuloneuropati 28

MFS - Miller Fisher syndrome 3

(subtyp saknas/blank) 8


2014-2015

99 / 110

Registreringsår Antal registrerade patienter

2010 1

2011 13

2012 6

2013 6

2014 8

2015 (10 september) 17

Totalt 51


Tabell 22.

Antalet registrerade patienter med diagnosen GBS var stabilt (låg) under åren 2012-

2014, men har ökat under 2015 (främst efter 2015-07-01) i och med utvidgningen av

registret till att omfatta även andra subtyper av inflammatorisk neuropati. Det

viktigaste skälet till det ökad antal nyregistrerade patienter sedan 2015-07-01är

tillgång till en registerkoordinator på Karolinska som bistått i registreringen.

Täckningsgrad Förväntade fall av inflammatorisk neuropati, per subtyp:

GBS

Incidens 1.2/105.år x (Sveriges befolkningsmängd) 9.8x106 = 118 förväntade nya fall

per år. Hittills i år 3st registrerade, det vill säga enbart 3 % av rikets förväntade nya

fall för jan-sept 2015 är registrerade.

CIDP

Prevalens 2/105.år x 9.8 x106 = 196 fall bör finnas i hela landet, varav 7st [3 %] är

redan registrerade.

MMN

Prevalens 0.5/105.år x 9.8 x106 = 49 fall bör finns i hela landet, varav 3st [6%] är

redan registrerade.

PDN

Prevalens 2/105.år x 9.8 x106 = 196 fall bör finnas i hela landet, varav 2st [1 %] är

redan registrerade.

Analys av täckningsgraden:

Kliniskt aktiva neurologer föredrar att registrera patienter med kronisk

inflammatorisk neuropati (CIDP, MMN och PDN) framför GBS, eftersom patienter

med GBS inte brukar följas upp efter akuta skedet av sjukdomen hos neurologen.

2014-2015

100 / 110

Diagnos Kvinna Man Totalt

Guillain-Barré syndrom 20 19 39

Kronisk Inflammatorisk Demyeliniserande Polyneuropati (CIDP) 2 5 7

Multifokal Motorisk Neuropati (MMN) 3 3

IgM paraproteinemisk demyeliniserande neuropati (PDN) 2 2

Totalt 22 29 51


Diagnos Kvinna Man Totalt

Guillain-Barre syndrom (GBS) 57,7 43,9 51,0

IgM paraproteinemisk demyeliniserande neuropati (PDN) 73,1 73,1

Kronisk Inflammatorisk Demyeliniserande Polyneuropati (CIDP)67,7 63,4 64,6

Multifokal Motorisk Neuropati (MMN) 52,2 52,2

Alla Inflammatoriska neuropatier 58,6 50,1 53,8


Patienter med CIDP, MMN och PDN som hunnit registreras sedan registrets lansering

2015-07-01 tillhör Stockholm. Under denna korta tid har 16 % av förväntade CIDP och

PDN patienter som borde finnas i Stockholm (v.g. se ovan prevelensdata) och 30 % av

förväntade antal MMN patienterna registrerats. Detta talar för effektiviteten av

användande av en registerkoordinator i nära samarbete med kliniskt aktiva

neurologer.

Eventuella resultat av analyser

Inflammatoriska neuropatier drabbar män oftare än kvinnor, vilket antyds i våra data

åtminstone för CIDP, MMN och PDN (med reservation för låga täckningsgraden för

registret) . Överraskande nog är lika många män som kvinnor registrerade för

diagnosen GBS trots den kända M:F ration 1.5:1 vid GBS.

Könsfördelning för registrerade patienter med inflammatorisk neuropati

Tabell 23.

Medelåldern för insjuknande ligger på 53,8 år i vårt material. Medelålder för

patienter med GBS och MMN är lägre än för PDN och CIDP, vilket stämmer med

internationella iakttagelser. Inflammatorisk neuropati tycks drabba något äldre kvinnor

(medelålder 58.6) och yngre män (medelålder 50.1). Utöver detta räcker inte den

begränsade data hittills för andra statistiska jämförelser.

Medelålder vid inklusion

Tabell 24.

2014-2015

101 / 110

Diagnos (subtyp av GBS) Antal

Guillain-Barré syndrom 39AIDP - Akut inflammatorisk demyeliniserande polyradikuloneuropati 28

MFS - Miller Fisher syndrome 3

(subtyp saknas/blank) 8

Kronisk Inflammatorisk Demyeliniserande Polyneuropati (CIDP) 7

Multifokal Motorisk Neuropati (MMN) 3

IgM paraproteinemisk demyeliniserande neuropati (PDN) 2

Totalt 51


Vår data bekräftar att den vanligaste subtypen av GBS i Sverige är den

demyeliniserande formen av sjukdomen, det vill säga AIDP. Denna fördelning

stämmer med data från resterande del av Europa och även USA.

Tabell 25.

Framtidsplaner Fortsatt retrospektiv och prospektiv registrering av samtliga patienter med inflammatorisk

polyneuropati i Stockholm med hjälp av den redan anställda registerkoordinatorn på

Neurologiska kliniken, Karolinska Universitetssjukhuset. Samarbete med Neurologiska

kliniken Danderyds sjukhus etablerad. Tidsplan dec 2015 för retrospektiv registrering av

samtliga redan kända fall av CIDP, MMN och PDN i Stockholm.

Kontakt med regionalt ansvariga kollegor för Svenska Neuroregister i landet för att

säkerställa nyregistrering av nya patienter på samtliga Universitetssjukhus i Sverige.

Personer med regionalt ansvar valdes vid senaste nationella Svenska Neuroregistermötet i

augusti 2015.

Löpande förändringsarbete för att ytterligare justera innehåll i Svenska Neuroregister med

hjälp av nationella styrgruppen för inflammatoriska polyneuropatier. Styrgruppen

uppmuntras själva registrera sina patienter på respektive sjukhus.

Val av parametrar som ska ingå i VAP för Inflammatoriska neuropatier.

Implementering av användande av Patientens Egen Registrering (PER).

2014-2015

102 / 110

2014-2015

103 / 110

Svår neurovaskulär huvudvärk

2014-2015

104 / 110

Svår neurovaskulär huvudvärk

Bakgrund och syfte Huvudvärk är ett symtom som de flesta har personlig erfarenhet av. Huvudvärk

förknippat med illamående, med eller utan föregående neurologiska symtom, så kallad

aura, är typiskt för migrän som också är mycket vanligt i befolkningen och vars

behandling är en uppgift för primärvården. Det finns dock ett antal ovanligare

huvudvärksformer som dels är kroniska eller återkommande, dels är svåra och därtill

diagnostiska utmaningar även för specialister. Detta register är inriktat på diagnostik

och behandling av sådana tillstånd:

o Cluster headache (Hortons huvudvärk) - episodisk och kronisk

o Paroxysmal hemikrani

o SUNCT/SUNA

o Hemicrania continua

Därtill registreras såväl migrän med och utan aura som spänningshuvudvärk, när de

förekommer tillsammans med de ovanligare huvudvärksformerna.

Huvudvärks-registret syftar till att samla information om dessa ovanliga och

svårbehandlade huvudvärkssyndrom för:

o Att monitorera behandling, sjuksköterskor nyintroducerade och

experimentella

o Att samla information för klinisk forskning

o Att utvärdera funktionalitet

Vi avser att samla data prospektivt, men också att använda lokala databaser som

tillåter import av retrospektiva data av hög kvalitet.

Parametrar och skalor o Demografiska basuppgifter

o Uppfyllande av diagnostiska kriterier enligt ICHD-2

o Likvorundersökning

o Imaging

o Behandling

o Hälsorelaterad livskvalitet (SF-36)

o Arbetsförmåga. Vi avser att framöver applicera diagnostisk algoritm för

datorprocessad diagnos, vilket är en lovande utveckling inom

huvudvärksfältet.

2014-2015

105 / 110

Figur 32. Så här ser Huvudvärks-registret ut. Gränssnittet är snarlikt Svenska MS-

registret men skiljer sig avseende många parametrar, funktionsskattningar och

terapier

Datamängd, täthet, tid och rum Registrets prototyp färdigställdes för lokal test på Karolinska Universitetssjukhuset

Huddinge från årsskiftet 2013/2014. Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge är

sedan länge den ledande forskningsenheten för Cluster headache/Hortons huvudvärk i

landet. I ett första skede sker här prospektiv inmatning av alla nydiagnosticerade

patienter med Hortons huvudvärk samt återbesök där patienten har kontaktat

mottagningen för en pågående huvudvärksperiod som fordrar behandlingsinsatser.

Arbetet med retrospektiv datatöverföring till Huvudvärks-registret har visat behovet av

dels arbetskraft för inmatning men främst att genomföra en strukturerad

datainsamling till journalen prospektivt. Tidigare journalinformation är tyvärr

ostrukturerad och flera värdefulla datauppgifter saknas. Målet att nå täckningsgraden

av de retrospektiva data måste vägas mot datas kvalitet.

Nuläge: Föregående period 2014-01-01 t o m 2014-09-17 infördes 70 patienter i

huvudvärksregistret. Nu 2015-09-17 är 115 patienter registrerade, det vill säga en 64 %

ökning av registrerade patienter. 74 nybesök är registrerade (ej tidigare kända vid

kliniken men kan ha erhållit diagnos tidigare av annan läkare – neurolog/husläkare).

Under helåret 2014 registrerades 48 nybesök och ytterligare 27 under 2015-01-01 tom

2015-09-17. Täckningsgraden, det vill säga antal registrerade patienter av totalantalet

patienter med diagnosen Hortons huvudvärk som under året haft kontakt med kliniken

ligger oförändrat på ca 50%. Enstaka andra huvudvärkssyndrom har testregistrerats

under året (paroxysmal hemikrani, kronisk migrän med komplex behandling) med

syfte att möjliggöra registrets framtida utvidgning.

2014-2015

106 / 110

Eventuella resultat av analyser Ännu inte tillämpbart.

Framtidsplaner Huvudvärksregistret är nu i bruk inom Huvudvärksgruppen lokalt på Karolinska

Universitetssjukhuset Huddinge. Under kommande år är ett breddinförande lokalt på

kliniken för att majoriteten av klinikens aktuella Hortonpatienter ska finnas

registrerade. För detta behövs avsatt tid för en ST-läkare att systematiskt föra in

retrospektiva kliniska data på nu registrerade patienter med hög datakvalitet. Enligt

planen ska denna person under kommande år också agera som ambassadör och boka

in möten hos Stockholmsregionens neurologenheter med demonstration av registret.

Ett av uppdragen är att skapa en styrgrupp för Stockholms Läns landsting för ett mer

allmänt bruk av Huvudvärksregistret.

Att vidareutveckla den grafiska bilden i samarbete med Carmona är ett andra mål

under det kommande året där grafiken med antal huvudvärksattacker per vecka och

VAS-skattning avseende värsta episod respektive bakgrundsbesvärsintensitet

tillsammans med behandling kommer att utgöra basen i grafen. Detta kommer då att

vara ett kliniskt effektivt verktyg att följa den enskilda huvudvärkspatienten. I samråd

med patientföreträdarna planeras test av PER (Patientens Egen Registrering) att

användas inför varje kontakt med sin läkare. Detta kommer i framtiden ge kraftigt

ökad datamängd och realtidsdokumentation av den enskilde patientens besvärsnivå

och behandlingseffekt.

Utökning av registret kommer på några års sikt även att ske med i första hand

migränpatienter med komplexa/experimentella behandlingar, migränrelaterad stroke

och idiopatisk intrakraniell hypertension.

2014-2015

107 / 110

Motorneuronsjukdom

2014-2015

108 / 110

Motorneuronsjukdom/Amyotrofisk lateralskleros

Bakgrund och syfte

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en gemensam beteckning för en grupp

motorneuronsjukdomar (MNS) där de nervceller som styr skelettmusklerna dör. Ca 2 -

4 personer per 100 000 insjuknar i MNS/ ALS varje år. ALS kan visa sig i alla åldrar,

men de flesta insjuknar mellan 45 och 75 års ålder. Eftersom det finns många olika

varianter av sjukdomen kan symtomen variera, liksom hur snabbt förloppet är. Den

genomsnittliga överlevnadstiden är bara omkring tre år, då det idag saknas botande

behandling. Utöver detta märks en varierad vård på olika håll i landet och att

patienterna inte erbjuds samma möjligheter till utredning och behandling beroende på

var de bor. Det övergripande syftet för registret är att göra MNS/ALS-sjukvården

likvärdig och högkvalitativ och framförallt utvärderingsbar. Att etablera/öka

samarbetet mellan samtliga svenska neurologiska universitetskliniker och gemensamt

bygga upp en struktur för registrering av patienter med MNS/ALS. Som ett led i detta,

skapa nationell konsensus kring utredning och handläggning, och säkerställa att

behandlingsriktlinjer följs nationellt. Registret för Motorneuronsjukdomar avser också

mera specifikt medverka till framtida nationella och internationella forskningsprojekt

både prekliniskt och kliniskt och även skapa en bas för epidemiologiska studier på

nationell nivå.

Parametrar och skalor o demografi

o diagnostiska kriterier

o spridningsmönster

o behandlingar

o funktionsskattningsskalor (ALSFRS-R)

o hälsorelaterad livskvalitet (LISAT, EQ-5D, HAD)

o BMI, vikt

o utvalda lab

2014-2015

109 / 110

Figur 33. Så här ser Registret för Motorneuronsjukdomar ut. Gränssnittet är

snarlikt Svenska MS-registret men skiljer sig avseende många parametrar,

funktionsskattningar och terapier

Datamängd, täthet, tid och rum Från hela Sverige har 95 patienter hittills blivit registrerade. Baserat på internationella

studier, så borde prevalensen av MNS/ALS i Sverige ligga på 3-6/100 000 individer.

Det betyder att ca 600 svenskar har ALS. De flesta av dessa patienter är knutna till de

Universitetssjukhus som har representanter i MNS/ALS registrets styrgrupp.

Eventuella resultat av analyser Inte tillämpbart.

Framtidsplaner

I första hand registrera de patienter med komplicerad sjukdom, och i andra hand

okomplicerade fall. Först kommer patienterna på Karolinska Universitetssjukhuset att

registreras och därefter patienter från hela Sverige. Om eller när behandlingsalternativ

finns, är det prioriterat att registrera och följa de patienterna som behandlas. En

förutsättning dock, för att jämlikt finna lämpliga kandidater för behandling, är att

majoriteten av MNS/ALS-patienterna redan är i registret och därmed korrekt utredda

och uppföljda. Vidare är det viktigt att implementera PER (Patientens Egen

Registrering) för ökad datainsamling och kompletterande skalor.

2014-2015

110 / 110

Svenska neuroregister är ett nationellt kvalitetsregister

med syfte att göra den neurologiska sjukvården likvärdig

och högkvalitativ samt att säkerställa att behandlings-

riktlinjer följs.

Svenska neuroregister finns representerat i samtliga

landsting och alla sjukhus där neurologisk vård bedrivs

och ska bli basen för den nationella neurologiska

forskningen.

De diagnoser som ingår i Svenska neuroregister är:

epilepsi, inflammatorisk polyneuropati, motorneuron-

sjukdom, multipel skleros, myastenia gravis, narkolepsi,

Parkinsons sjukdom och svår neurovaskulär huvudvärk.

Info@ neuroreg.se

www.neuroreg.se

http://www.neuroreg.se/

Årsrapport 2014-2015

Documents

Transcript of Årsrapport 2014-2015