QUELLES INGÉNIERIES COLLABORATIVES POUR LES ADULTES EN SITUATION DE

HANDICAP  SUITE À UNE LÉSION CÉRÉBRALE ACQUISE?

FILIÈRES, RÉSEAUX ET INTÉGRATION DE SERVICES, DES MODÈLES À QUESTIONNER.

Arièle LambertDirectrice Arceau Anjou – Mutualité française Anjou Mayenne

Analogies entre la problématique de personnes âgées en perte

d’autonomie et celle des personnes en situation de handicap suite à une

lésion cérébrale

Point de départ

Préambule: la lésion cérébrale, un problème de santé publique majeur

Une lésion cérébrale acquise désigne tout dommage au cerveau après la naissance. Les dommages au cerveau sont dus à: une blessure

traumatique, des états comme l’anoxie, une intoxication, un problème vasculaire, une maladie, une infection…

Prévalence AVC : 130 000 / an

TC : 155 000 / an (pic d’incidence entre 25 et 35 ans)

Répartition : Les lésions cérébrales sont dues pour : 70% par 1 traumatisme crânien 30 % par 1 accident vasculaire cérébral , 1 tumeur non évolutive, …

Gravité AVC : 1ere cause de handicap chez l’adulte, 3ème cause de mortalité, 2ème de

démence. TC : 12 000 décès/an - Séquelles invalidantes 4000/anDevenir et facteurs prédictifs Age < 10 ans et > 50 ans - induisent des difficultés particulières. Durée du coma et gravité initiale

Problématique : une situation de handicap complexe

Des besoins spécifiques liés à l’acquisition de la situation de handicap : rupture dans la trajectoire de vie. (L’acquisition du handicap fait ainsi souvent préférer

des solutions dans le milieu ordinaire)

Des besoins pluriels compte tenu des séquelles multiples et blessures associées.

Sensorielles : 28% des victimes (dont 61% pour 1 trouble visuel) Physiques : 66% des victimes

Psychiques : 79% des victimes Cognitives : 93% des victimes (générant souvent une situation de handicap invisible)

Des restrictions de participation fortes. Perte d’autonomie, avec retentissements sur les différents aspects de la vie. Précarité sociale.

Besoins évolutifs car sensibles à l’environnement, itératifs et à caractère viager.

.

Du côté des acteurs : multiplicité de professionnels impliqués, de l’urgence vitale jusqu’aux structures médicosociales - Interventions pluridisciplinaires

nécessitant coordination - troubles méconnus ou inconnus des interlocuteurs non spécialisés.

Risques de « crises » et/ou ruptures inhérentes aux ressources disponibles, aux impacts de la LC et aux modes d’organisation des acteurs de la PEC.

Des âges et étapes « charnière » et sensibles : fin d’hospitalisation, fin de scolarisation,, vieillissement, aggravation de l’état de santé, ruptures

familiales, …

Problématique : une offre éclatée

Une réglementation  »a minima » à l’appui de 2 circulaires (1996/2004) : aspect non structurant des recommandations issues de ces textes. Difficile volonté et reconnaissance de la puissance publique et des

instances locales en termes de programmation.

Une offre, et notamment médicosociale, hétérogène en volume, répartition et spécificité. Une répartition territoriale inégale.

Très peu de consultations de suivi systématiques au sortir du sanitaire (perte en ligne de populations, problèmes d’adressage)

Recours inadapté à la psychiatrie et de façon générale de mauvaise orientations.

Quelle efficience et quelle cohérence dans la gestion des parcours ? Un fort niveau de complexité lié aussi à la nature de l’offre :

déficitaire ou redondante, qui pénalise la continuité de l’accompagnement.

André Aoun Rapport TC et BM octobre 2010

Leviers et perspectives : une meilleure interaction entre acteurs pour dépasser les limites

institutionnelles comme culturelles et déplacer une conception amont/aval de la PEC.

Plus de collaborations et d’alliances. Meilleure visibilité de l’offre potentielle.

Rechercher l’efficience à partir des ressources existantes. Innover dans les modes organisationnels et les prises en charge.

Fluidifier, simplifier les procédures et les harmoniser . Ajuster les approches d’accompagnement plutôt que de les

multiplier. Développer les jointures, les activités partagées (MPR en

réanimation / Psychiatre en MPR. Consultations communes. ..)

Spécialiser les professionnels et soutenir l’environnement de proximité capable de relais.

Soutenir la recherche appliquée avec des équipes pluridisciplinaires autour d’un objet de recherche et non d’une

discipline.

Trois modèles observés dans leurs origines, composantes, avantages et limites: la filière spécialisée, le réseau spécialisé et l’intégration

des services.

La collaboration interprofessionnelle au centre de l’accompagnement : quelles

ingénieries possibles ?

Exemple de la filière angevine: 1 promoteur médicosocial unique et articulé aux établissements de santé.

Logique de l’amont VS aval sur la base d’une construction « organique ».

SamuRéanimation chirurgicale,

NeurochirurgieUnité d’éveil

Unité EVC-EPRUnité Rééducation neurologique

Hospitalisation de jourHospitalisation à domicile

UEROS SAMSAH

ESAT /EA / UCEO Activités de jour: CAJ/ GEM

Hébergements : FO/FAM/MAS/ FHTH/UPHV

Consultations Spécialisées (spasticité,

orthopédique, conduite auto,

endocrino, psychiatrie, ..)

Filière médicosociale complète et dédiée aux cérébrolésés : + 500 personnes desservies / 9 M € de dotation = territoire généreusement

pourvu comparativement à la moyenne nationale.

MAIS des freins subsistent:• Cloisonnement des dispositifs par autorisations administratives

( barrière des âges, gestion des flux et barrière à l’entrée, peu de réponses aux besoins urgents, listes d’attente, ..)

• Peu d’accès aux services par les populations les plus précaires.• Peu de repérage des TC dits légers et autres populations

cérébrolésées (unités cardio, centre de cancérologie, à distance de l’accident , ...)

• Perte de populations entre dispositifs « jeunes » et « adultes »• Lien avec médecin traitant peu optimum / peu d’adressage hors

MDPH et ets sanitaires / centration sur la fin d’hospitalisation.• Cristallisation des pratiques, école « cognitive »

• PEC globale = globalisante et peu d’alternatives (« totalitaire ») ?

Projet d’étude sur la fonction case managerp.11

Projet d’étude sur la fonction case manager

Objet de l’étude : analyser les conditions et les supports d’implantation d’un dispositif de gestion de cas pour la filière

des personnes victimes de lésion cérébrales acquises en 49 (par analogie avec PA en perte d’autonomie malades Alzheimer).

Hypothèse: une meilleure coordination du parcours avec une fonction dédiée éviterait les ruptures.

1. Étude descriptive rétrospective, d’ordre organisationnel, basée sur: une analyse clinique populationnelle (103 dossiers inclus

/15 situations repérées en fonction de leur parcours et complexité apparente entretiens approfondis pour

cartographie du parcours) 2. Une partie plus théorique issue de revues de littérature

nationales et internationales. 3. Une analyse de dispositifs « coordonnés » ou non et par

analogie d’ expérimentations MAIA

Projet d’étude sur la fonction case manager

L’étude a permis d’observer les modèles dédiés à la population (réseaux, filières, et dispositifs non coordonnés).

Enseignements :

Des produits de l’histoire dans des tentatives initiales de répondre à l’aspect « clinique » du problème plutôt qu’organisationnel.

Importance du jeu d’acteurs souvent à l’initiative du secteur sanitaire et/ou de personnalités de médecins.

Importance du facteur temps.

Des modèles différents peuvent se révéler pertinents selon des contextes donnés qui les préfigurent et permettent leur développement.

Pas de « one best way » apparent, les terminologies génériques dissimulent parfois des pratiques très différentes et peu de mesures

d’impact quelque soit le modèle.

Pas de gestion de cas sans intégration / Pas de CM sans complexité qui est à redéfinir pour cette population vite « ultra complexe ».

Tendance dans le champ du handicap à capter une terminologie plutôt que le concept organisationnel originel. L’attrait pour le CM

dissimule l’intégration nécessaire.

Des préalables incontournables dont l’engagement des collectivités.

Des modes de collaboration et de gestion facilitateurs (partage d’outils, SIAD indispensable).

Une difficulté à repérer les normes et systèmes préexistants aux différents modèles de CM et à les transférer mentalement au

système solidaire de santé français. Peur de l’assureur …

3 modèles à observer plutôt qu’à opposer

Ce qui est

partagé ?

Avant tout des intention

s.

Réduction de la complexité génératrice de ruptures (complexité souvent abordée sous l’angle

« pathologique » plutôt qu’environnemental et situationnel – modèle PPH peu implanté).

Volonté de rendre les territoires plus cohérents face à des diagnostics partagés de déficits,

redondance ou hégémonie. Recherche d’efficience face aux ressources

contraintes (mieux gérer la pénurie plutôt que desservir plus de populations à moyens constants)

Faciliter le jeu d’acteurs aux cultures, mandats et pratiques différentes et simplifier les procédures

pour le « client »

Avantages perçus

Réseau spécialisé Filière spécialisée Intégration

Mutualisation des moyens.

Organisation « contractuelle » =

principes « démocratiques » de la

structure.Peu d’effet de seuil

théorique.Décentralisation et

« désinstitutionalisation » de l’adressage.

Intégration d’acteurs « négligés » et groupes

de travail interinstitutionnels

Pluralité théorique des modes d’interventions et

des métiers : consultations

spécialisées et de suivi, appui expert, coordination,

compensation, soutien à l’autonomie, prévention,

recherche clinique, …Création de passerelles entre acteurs du réseau

et autres

Logique de parcours spécialisés et disponibilité

des compétencesVisibilité de l’action « pré-

calibrée » selon des mandats formels.

Peu de coûts « cachés », centralisation des moyens.

Concentration et capitalisation de

l’expertise. Référencement des bonnes

pratiques. Appui à la recherche appliquée et

clinique.Ajustements aux besoins à partir d’une diversité de

modes d’évaluation.Gouvernance cohérente et

alliances resserrées, pas de jeu concurrentiel .

Parcours peu fragmentés, sécurisés et différenciés

liés à la diversité des supports .

Entrée « besoins » et adressage facilité.Pas d’effet de seuil

théorique et systématisation pour une

égalité de traitementProximité / Réactivité

Accompagnement centré sur les milieux de vie

ordinaireSystème régulé et gradué, adaptable aux contextes et

crisesLaisse de la place à des acteurs « négligés » et

groupes de travail interinstitutionnelsMutualisation des

ressourcesMédiation à l’intérieur du

système (CM)Facilite la programmation et le développement face

aux besoins identifiés comme non pourvus.

Part de la fragmentation pour y « remédier » = effet structurant du territoire.

Limites perçues

Réseau spécialisé Filière spécialisée Intégration

Fragilité de configurations et peu de

modélisation, financement aléatoire.

Procédure d’adressage peu visible. Risques

d’errance

Complexité managériale , quel modèle et outils de gestion et coordination

interne?

Complexité des jeux d’acteurs et partage

potentiellement « inégal » des ressources

et contraintes.

Tributaire des ressources locales et du jeu

d’acteurs.

Visibilité de l’offre réelle et de l’impact au long

cours ?Outillage du suivi des

parcours ?

Absence de pluralisme/autoréférence/lo

gique de prérogative hégémonique.

Barrières à l’entrée liées aux droits d’accès.

Conséquence d’un hospitalo-centrisme de

départ qui peut perdurer.

Effet de seuil / volume

Coût de la PEC peu ajustable (efficience?).

Difficulté d’actualisation et rigidité possible.

Jeu d’acteurs restreints et portés par des  personnalités.

Institutionnalisation des parcours.

Visibilité de l’action selon les supports

d’organisation et de gestion de l’information ?

Soumis à la volonté des acteurs

Temps d’implantation

Dépendance à l’information et la fiabilité

de ses outils.

Normativité et limites de process (aspect écologique

de l’évaluation par ex?).

Effet de mode ?

Tributaire des ressources locales.

Effet « mono métier » avec le case manager

Éléments de conclusion sur des questions en suspend quelque soit le

modèle Mieux poser les questionnements et les

tensions éthiques secret professionnel/partage d’informations ? respect de l’autonomie/bienfaisance ? refus de soin (anosognosie?) collection et stockage d’informations

(consentement impossible en cas de coma) Parcours toujours individuel et jamais prédéfini de

façon normative et linéaire. équité entre les individus, accès au dispositif ?

Éléments de conclusion sur des questions en suspend quelque soit le modèle

Une mesure d’impact et de plus-value indispensable pour conforter les modèles

Au niveau individuel : participation sociale, professionnelle, familiale, qualité de vie, taux d’hospitalisation, morbi-mortalité

Au niveau des proches: participation sociale, professionnelle, familiale qualité de vie

Au niveau collectif : équité du dispositif, efficience et poids économique, transfert de compétences vers autres professionnels

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Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin…