IFPEK

Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes

UE 6.5. S6

Evaluation de la pratique professionnelle et recherche

TURENNE Myriam

24 mai 2013

Apports des suppléances technologiques pour les

personnes tétraplégiques

Quelles interactions possibles entre ergothérapeutes et usagers ?

IFPEK

Institut de Formation en Ergothérapie de Rennes

UE 6.5. S6

Evaluation de la pratique professionnelle et recherche

Sous la direction de Pascale LE MAUFF

TURENNE Myriam

24 mai-2013

Apports des suppléances technologiques pour les

personnes tétraplégiques

Quelles interactions possibles entre ergothérapeutes et usagers ?

Remerciements

Je tiens à remercier particulièrement ma maître de mémoire madame Pascale Le Mauff pour son

soutien et ses conseils au cours de cette année.

Je tiens également à remercier les ergothérapeutes, les patients et le commercial rencontrés dans

le cadre de ce mémoire et qui ont gentiment acceptés de me consacrer un peu de leur temps.

Je tiens aussi { remercier les ergothérapeutes que j’ai pu rencontrer en stage pour leurs conseils

et leur soutien.

Je souhaite également remercier Priscilla Houchard et Corentin Gazan pour leur relecture

attentive.

Pour finir, je remercie ma famille et mes amis pour leur confiance et leur soutien au cours de

toutes ces années et particulièrement cette dernière année.

« La nécessité de ne pas choyer, de ne

pas surprotéger l’autre mais, au

contraire, de l’ouvrir, de l’inviter à

se dépasser joue un rôle important. »

Alexandre Jollien dans L’éloge de la faiblesse

Sommaire

Introduction et amorce de problématique .............................................................................. 1

1 Les apports théoriques ................................................................................................... 9

1.1 La blessure médullaire ............................................................................................ 9

1.2 Les répercussions de la blessure médullaire ..........................................................16

1.3 La domotique .........................................................................................................21

2 Méthodologie .................................................................................................................26

2.1 Procédure ..............................................................................................................26

2.2 Déroulement des entretiens ...................................................................................27

3 Analyse des entretiens ..................................................................................................29

3.1 Le rôle des ergothérapeutes dans le processus de mise en place de la domotique29

3.2 La place de la famille ..............................................................................................35

3.3 Les deux types d’évolutions de la domotique .........................................................36

3.4 Les obstacles de la domotique ...............................................................................38

3.5 La domotique : un outil de communication .............................................................40

3.6 La domotique vectrice d’autonomie ? .....................................................................42

4 Discussion : entre apports théoriques et informations recueillies lors des entretiens .....44

4.1 Le vécu de l’installation de la domotique ................................................................44

4.2 Appropriation progressive de l’aide technique ........................................................45

4.3 Une mise en place sur du long terme .....................................................................45

4.4 Analyse des contraintes de l’environnement ..........................................................46

4.5 Evolutivité de l’aide technique ................................................................................47

4.6 Lien entre indépendance et autonomie ..................................................................48

4.7 Ouverture sur la robotique ......................................................................................48

4.8 Limites du travail ....................................................................................................49

Conclusion ...........................................................................................................................49

Références bibliographiques ................................................................................................50

Glossaire ..............................................................................................................................54

Annexes ...............................................................................................................................58

Résumé ................................................................................................................................94

1

Introduction et amorce de problématique

Dans la société française actuelle, depuis les dernières années, la prise en compte des

personnes dites handicapées, est un sujet qui est de plus en plus présent. Ces changements

peuvent s’observer au niveau politique, avec l’émergence de plusieurs lois, notamment celle du

11 février 2005 pour « l'égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes

handicapées ».(loi n°2005-102) Cette loi redéfinissant le handicap, est basée sur cinq

objectifs principaux:

- la simplification administrative des démarches avec la création de la MDPH (Maison

Départementale des Personnes Handicapées);

- l’insertion professionnelle avec l’obligation d’emplois de 6% de travailleurs handicapés pour

les entreprises de plus de 20 salariés ;

- le renforcement de l’accessibilité des lieux publics et des transports ;

- l’intégration des élèves handicapés dans l’école la plus proche et dans les études

supérieures;

- la création d’aides financières venant « compenser » le handicap.

Cette volonté politique d’améliorer la vie et l’intégration des personnes handicapées

dans la société, montre une évolution des mentalités. Des changements qui sont également

révélés par les médias, reflets de l’évolution de notre société. Par exemple, la diffusion de

plusieurs films traitant du handicap en sont quelques exemples tels que Rain man (1988, Barry

Levinson), Forrest Gump (1994, Robert Zemeckis), Le scaphandre et le papillon (2007, Julian

Schnabel), Intouchable (2011, Olivier Nakache et Eric Toledano), De rouille et d’os (2012,

Jacques Audiard) etc … La parution de lois, ou de films, ne sont que quelques aspects révélant

ce début de changement du regard de la société sur le handicap. Le développement des sports

adaptés, avec la création des jeux paralympiques en 1960, est également un des nombreux

autres exemples qui existe. Le développement des aides techniques sophistiquées au service

des personnes en situation de handicap est une nouvelle preuve de cette prise de conscience ;

comme l’écrit Sarah Mcfee, ergothérapeute { l’APF (Association des Paralysés de France) :

« L'arrivée de ces produits [aides technologiques] sur le marché est due à plusieurs phénomènes

parmi lesquels un changement dans les mentalités. ». Cette phrase peut être illustrée par

l’utilisation des fauteuils roulants électriques. Celle-ci est relativement récente, puisque

Philippe Steinier, dans son article Il était une fois l’histoire du fauteuil roulant, situe la

production des premiers fauteuils roulants motorisés en 1916. Ceux-ci améliorent

l’indépendance des personnes accidentées de la vie, qui ne sont dès lors plus obligées de faire

appel à une tierce personne pour le moindre déplacement.

2

Je me suis intéressée particulièrement { la mise en place d’aides techniques dans mon

mémoire, car c’est une situation que j’ai été amenée à vivre relativement tôt et à plusieurs

reprises. Déjà, au collège, j’ai assisté { l’intégration d’un enfant handicapé dans les classes

« ordinaires ». Ce camarade de classe, avec qui j’ai rapidement eu des affinités, était atteint de

paralysie cérébrale. Bien qu’ayant une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS), il ne la sollicitait que

très rarement. J’ai pu admirer la rapidité avec laquelle il s’est intégré dans notre classe et

l’utilisation de son ordinateur, sur lequel il tapait lui-même ses cours, lui apportant ainsi

l’indépendance nécessaire pour suivre les cours comme n’importe lequel d’entre nous.

Plus tard, au cours de divers stages, j’ai pu rencontrer des personnes blessées

médullaires ou polytraumatisées. Je me rappelle en particulier d’une personne rencontrée au

cours de mon premier stage, qui n’avait pas la capacité de parler et ne bougeait plus que les

muscles de la tête. Elle venait { l’accueil de jour et retournait chez ses parents le soir. Un

contrôle d’environnement était fixé sur son fauteuil roulant électrique, qu’il contrôlait avec sa

langue. Le contrôle d’environnement comprenait les fonctions élémentaires pour les

installations électriques dans son domicile (ouverture de porte, télévision, téléphone,

lumières ...), mais également les installations électriques { l’accueil de jour (ouverture des

portes lumières, télévision, ordinateur …), ainsi qu’une commande vocale et un système de

déplacement de son fauteuil. Malgré son grand handicap, cette personne pouvait néanmoins se

déplacer, s’exprimer et agir de manière indépendante sur de nombreux paramètres de sa vie

quotidienne.

Ces différentes expériences personnelles m’ont ainsi montré que des personnes en

situation de handicap pouvaient vivre de façon relativement indépendante grâce { l’ordinateur,

au fauteuil roulant et au contrôle de l’environnement.

Toutes ces fonctions et ces aides techniques se sont de plus en plus développées,

parallèlement aux progrès importants des avancées technologiques de ces dernières années.

Tout comme la télévision, il y a quelques années en noir et blanc, est aujourd’hui consultable à

partir d’un téléphone portable ; les aides techniques se sont elles aussi sophistiquées au cours

du temps.

Dans mon mémoire, j’ai voulu m’intéresser aux rôles des technologies sur la vie

quotidienne des personnes dépendantes. Mes recherches m’ont amenée à me concentrer sur

l’impact des aides techniques sur la vie des personnes en situation de handicap moteur.

Pour pouvoir définir le terme de « personne en situation de handicap », il est nécessaire

de s’intéresser { l’origine du mot « handicap ».

« Handicap » vient du domaine sportif hippique pour égaliser les chances de gagner, les

meilleurs participants avaient une difficulté supplémentaire. En 1980, l’Organisation Mondiale

de la Santé (OMS) transforme le mot : « est handicapé un sujet dont l’intégrité physique ou

3

mentale est passagèrement ou définitivement diminuée, soit congénitalement, soit sous l’effet de

l’âge, d’une maladie ou d’un accident, en sorte que son autonomie, son aptitude { fréquenter

l’école ou { occuper un emploi s’en trouvent compromises ». Par la suite la CIF (Classification

Internationale du Fonctionnement du handicap et de la santé) vient elle aussi, en 2001,

redéfinir le mot handicap comme "terme générique pour désigner les déficiences, les limitations

d'activité et les restrictions de participations". Avec cette définition, le handicap va prendre un

sens plus large, plus social, et surtout intégrer la notion d’environnement.

Avec la loi de 2005 et la redéfinition des droits des personnes dites handicapées, une

nouvelle dimension du handicap est apparue, s’appuyant sur la définition donnée par la CIF. La

loi définit le handicap de la manière suivante : « constitue un handicap, au sens de la présente

loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son

environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou

définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou

psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » Avec cette définition, les

personnes ne sont plus considérées uniquement au titre de leur pathologie et de ses effets ;

bien que la pathologie soit toujours là, leur handicap sera conditionné aussi par

l’environnement qui sera facilitateur ou obstacle. Tout comme une personne n’ayant pas ses

lunettes sera en situation de handicap, une personne en fauteuil roulant dans un

environnement non aménagé sera elle aussi en situation de handicap. Il ne faut donc plus

parler de « personne handicapée » mais « d’une situation handicapante », ou de « personne en

situation de handicap ».

Les blessures médullaires (tétraplégie et paraplégie) sont des exemples de pathologies

conduisant à de nombreuses situations handicapantes, c’est plus particulièrement le sujet

abordé dans ce mémoire. La blessure médullaire est la suite d’un traumatisme de la colonne

vertébrale qui va souvent venir sectionner ou comprimer, de manière complète ou pas, la

moelle épinière, cordon nerveux permettant la transmission des messages du cortex moteur

aux organes effecteurs, les muscles. Il en résultera donc une paralysie plus ou moins

importante des muscles en fonction du niveau de la lésion. Si la lésion est incomplète

certaines racines nerveuses recevront toujours les influx nerveux, ce qui ne sera pas le cas des

lésions complètes. Les personnes majoritairement touchées sont souvent des personnes jeunes

(47% ont moins de 25 ans selon une étude TETRAFIGAP)1 et majoritairement chez les hommes

(76%). La blessure médullaire, en fonction de sa gravité, va être source de nombreuses

1 L’enquête TétrAfigap s’est déroulée courant 1996 avec l’aide de 35 équipes de centre de rééducation fonctionnelles

en France, Suisse, Belgique, ainsi qu’avec la collaboration de personnes tétraplégiques. Le questionnaire, composé de 130 questions a permis de récolter 1669 réponses exploitables, et a donné lieu à de nombreux articles et travaux par la suite.

4

situations handicapantes pour les personnes. Là aussi des aides techniques viennent

compenser certaines fonctions devenues impossibles.

Le fauteuil roulant est l’aide technique la plus courante, ou du moins la plus connue du

grand public. Cela n’est pas forcément le cas de toutes les aides techniques, telles que les

contrôles d’environnement. Nous pourrions donc d’abord essayer de définir ce qu’est un

contrôle d’environnement, aussi appelé téléthèse. L’institut régional de médecine physique et

de réadaptation de Nancy (IRR) en donne la définition suivante: « Le terme de téléthèse désigne

les systèmes permettant d’agir { distance. » Les télécommandes de télévisions rentrent donc

dans cette catégorie et peuvent être considérées comme les prémices des contrôles

d’environnement. Néanmoins, la téléthèse n’est qu’une partie d’un système de domotique. La

domotique est définie dans le dictionnaire du Larousse comme l’ « ensemble des techniques

visant à intégrer à l'habitat tous les automatismes en matière de sécurité, de gestion de l'énergie,

de communication, etc. » Pour le monde du handicap la domotique aura pour but, à travers les

différents aspects énoncés auparavant, de participer { l’augmentation de l’indépendance de la

personne pour certaines activités.

Quelles sont les activités de la vie quotidienne qui peuvent être compensées par des

aides techniques, telles que les fauteuils roulants et les contrôles d’environnement ? Le fauteuil

roulant aura son utilité pour la locomotion au niveau des déplacements, tant extérieurs

qu’intérieurs. Le contrôle d’environnement, en fonction des options installées et de sa

sophistication, permettra de faciliter non seulement les déplacements, mais également la

communication, notamment au niveau de l’expression orale pour certaines personnes. Le

fauteuil roulant élargira les possibilités de déplacement vers les autres, et le contrôle

d’environnement en facilitant l’expression de la personne, rendra les interactions sociales plus

faciles. Ils seront donc des éléments facilitateurs entre le domicile et le monde extérieur. En

revanche, ces deux aides techniques ne pourront pas répondre aux besoins plus personnels tel

que : l’alimentation, les soins d’apparence, la toilette, l’habillage ou l’utilisation des sanitaires.

L’aide technique installée va donc venir s’insérer dans l’environnement de la personne.

Mais comment les personnes perçoivent l’entrée dans leur vie de ces aides techniques ? Il faut

d’abord différencier l’acceptation d’une aide technique de manière provisoire, et celle d’une

installation définitive de l’aide technique. En effet, souvent en centre de rééducation, pour les

personnes accueillies n‘ayant pas fait leur « travail de deuil », l’aide technique est perçue

comme un moyen provisoire, dans l’espoir d’une récupération totale. Cette première

acceptation est souvent plutôt bien vécue et l’aide technique est considérée comme un

« passage obligatoire et provisoire ». Il est souvent plus difficile par la suite, lorsque la période

de rééducation est finie, de faire comprendre le caractère définitif de leurs incapacités, et la

5

nécessité de moyens de compensation. L’installation définitive du contrôle d’environnement,

tout comme celle du fauteuil roulant, doit donc se faire progressivement.

Pour les patients, l’achat du fauteuil roulant et du contrôle de l’environnement viennent

« clôturer » la période de rééducation, ils viennent « figer la situation de handicap ». Jean Luc

Simon dans Vivre après l’accident dit en parlant du fauteuil roulant : « C’est le passage officiel,

la carte de membre qui vous bascule réellement dans le monde handicapé ». Le fauteuil roulant

et le contrôle d’environnement sont donc des objets ambivalents : tout en permettant d’être

indépendant, ils viennent signifier l’aspect définitif du handicap. Dans A corps perdu, Laurent

Marzec raconte l’entrée du fauteuil roulant dans sa vie : « Ce vieux fauteuil pourri que j’exécrais

quand il est rentré dans ma chambre devient mon « chouchou » ».

Cette ambigüité du vécu par rapport { l’aide technique, à la fois symbole

d’indépendance mais aussi de handicap définitif, peut influer sur la manière de

l’ergothérapeute d’amener l’aide technique { la personne. Les préconisations d’acquisition des

aides techniques, notamment du fauteuil roulant et du contrôle d’environnement, sont à

proposer une fois que la personne et sa famille ont cheminé, rendant l’acceptation plus facile.

En effet, il est important que le patient ait pris une juste conscience de ses capacités et

incapacités, afin que l’ergothérapeute puisse y répondre au plus juste en proposant des aides

techniques adaptées. Le volume 7 de Expériences en ergothérapie, vient appuyer cette idée : « si

les ergothérapeutes ont leur part de responsabilité dans cette opération d’installation, en

revanche l’autonomisation de l’usager s’impose, { savoir, l’accès aux connaissances suffisantes

pour choisir dans les meilleures conditions, le développement d’un sens critique : savoir ce qu’il

peut attendre de ses propres ressources et ce qu’il doit exiger de la technique ». Cette phrase peut

illustrer la manière dont les soignants québécois, particulièrement les ergothérapeutes,

appellent leurs patients : des clients. Au-delà de toute vision commerciale de cette appellation,

le rôle de l’ergothérapeute sera de proposer ses connaissances et ses services en informant la

personne sur ses capacités, incapacités, son état de santé, les aides techniques qui existent sur

le marché et qui pourraient lui convenir. Le choix éclairé doit ensuite revenir à la personne,

grâce à toutes les connaissances médicales et techniques que lui aura mis { disposition l’équipe

soignante. Le soignant ne doit être qu’un tremplin pour permettre { la personne de redevenir

maitre de sa vie et de ses choix. Comme le dit Alexandre Jollien dans L’éloge de la faiblesse :

« La nécessité de ne pas choyer, de ne pas surprotéger l’autre mais, au contraire, de l’ouvrir, de

l’inviter { se dépasser joue un rôle important ».

Après avoir défini rapidement quelques exemples d’aides techniques, il serait

intéressant de se poser la question : quels sont les paramètres à prendre en compte pour leur

installation ? Il est d’abord nécessaire pour toute aide technique de prendre conscience des

difficultés de la personne pour réaliser une tâche. Un des premiers paramètres à déterminer

6

précisément est donc la restriction de participation. Ensuite, il est nécessaire de choisir l’aide

technique la mieux adaptée à la fonction lésée, de manière fonctionnelle mais également en

terme de fatigabilité de la personne, de son choix et de ses finances. La personne va de plus

utiliser cette aide technique dans un environnement particulier, il est donc nécessaire que

cette aide soit adaptée { l’environnement, non seulement matériel, mais également humain.

De par sa formation, l’ergothérapeute, est un des professionnels ayant le regard

spécifiquement porté sur cet aspect holistique de la personne. En effet il permet de prendre en

compte les capacités physiques et psychiques de la personne, ainsi que son environnement

humain et matériel, permettant ainsi d’avoir une vision globale de la personne, et de lui

proposer les aides techniques les plus susceptibles de convenir à la personne et à son

environnement.

En effet, l’environnement, notamment le lieu de vie de la personne est primordial à

prendre en compte dans l’acquisition d’une aide technique. Quels sont les différents domiciles

envisageables à la sortie du centre de rééducation pour des personnes blessées médullaires ?

Lorsque la personne quittera le centre de rééducation au bout de quelques mois, elle doit

pouvoir aller dans un lieu qui sera adapté à ses capacités et à ses envies. Il existe différentes

solutions : le retour à domicile avec ou sans aménagements, la construction ou l’aménagement

dans une nouvelle maison ou un environnement collectif médicalisé. Ce choix devra être

réfléchi et ne pas être pris à la légère car le retour à domicile est un moment important pour la

personne. Dans son ouvrage L’apprentissage de l’imperfection, Tal Ben Sahar évoque ce

moment particulier : « Le retour à domicile est souvent attendu avec impatience, et redouté à la

fois.» En effet, la personne va revenir chez elle, un lieu où elle a ses habitudes et qui lui

rappelle sa « vie d’avant ». Or, certaines de ces habitudes ne pourront plus se réaliser de

manière indépendante. Il y aura la nécessité d’une deuxième acceptation des aides techniques :

accepter qu’elles arrivent dans le domicile, lieu qui n’aura pas encore été touché par le

handicap. Elian Djaoui dans Le domicile comme espace psychique, nous parle également du

domicile comme moyen de protection contre les frustrations, les blessures. Le domicile est

donc nécessaire, pour se ressourcer, pour pouvoir affronter « l’espace public ». Il est important

que le lieu de résidence de la personne en situation de handicap, ne soit pas un lieu de

frustrations, de part ses aides techniques ou de part son architecture, afin qu’elle puisse garder

son rôle de ressourcement.

Il est possible, et parfois nécessaire, pour la personne de changer de domicile. Le

déménagement, comme l’accident de la personne, va participer { ce sentiment de nouveau

départ, de nouvelle identité. Alberto Eiguer va comparer chaque déménagement au premier

déménagement de chez ses parents. Chaque déménagement est un peu une nouvelle liberté

acquise. Ce qui sera d’autant plus le cas si la personne quitte un logement mal adapté, pour un

7

autre lui laissant plus d’indépendance. Il est également possible d’acheter une maison qui sera

spécialement aménagée pour accueillir une personne en situation de handicap. La personne

pourra préférer aussi aller dans un lieu de vie médicalisé, lui permettant d’avoir une

surveillance et une aide médicalisée quotidienne.

Mais ces installations au domicile nécessitent d’importantes ressources financières.

Quelles sont les aides financières qui existent pour aider dans l’aménagement du domicile,

particulièrement dans la domotique ? D’un point de vue financier, les contrôles

d’environnement sont souvent partiellement pris en charge par la PCH (Prestation de

Compensation du Handicap), une aide attribuée par la MDPH (Maison Départementale des

Personnes Handicapées). Tous les contrôles d’environnement n’ayant pas les mêmes fonctions

et n’étant pas identiques, ils n’ont pas non plus les même prix. Les téléthèses les plus

sophistiquées, sont souvent moins bien pris en charge qu’une téléthèse plus simple. Le volet

« aménagement du logement, du véhicule et surcoûts liés au transport" de la PCH accorde des

fonds pour réaménager la maison, ce qui inclus la domotique. De plus, en fonction des

circonstances de l’accident, les prises en charges financières varieront d’une personne {

l’autre.

Bien que l’environnement matériel de la personne soit primordial, l’environnement

humain l’est tout autant, si ce n’est plus. Quelles sont les influences de la famille sur la

préconisation des aides techniques ? La famille va effectivement être un point très important

dans la rééducation de la personne, ainsi que dans l’installation des aides techniques. Dans

Relation soignant soigné de A.Manoukian et A.Massebeuf, il est dit : « Au-delàs de la relation

soignant/soigné, le rapport aux familles est aujourd’hui davantage pris en considération ». Dans

la période de rééducation, la famille peut être un soutien psychologique pour la personne, et

peut également être, un moteur dans sa rééducation. La famille aura également un rôle de

dédramatisation, de réconfort et de repère : malgré l’accident, la famille reste là. Laurent

Marzec, dans A corps perdu dit, en évoquant sa mère : « Quand elle arrive, maman emplit la

pièce d’ondes bienfaisantes. Je me sens en sécurité». Les relations de l’équipe avec la famille

seront différentes en fonction de l’âge de la personne. En effet lorsque la personne { soigner est

un enfant, les soignants auront souvent tendance à prendre les parents comme principaux

interlocuteurs. Dans le cas d’un adulte par contre l’équipe doit d’une part prendre en compte

la famille ; en la faisant cheminer dans le processus d’acceptation, ce qui permettra à la

personne une meilleure acceptation de sa situation et des aides techniques. D’autre part, il

faut mettre le patient au centre de la prise en charge, ne pas l’exclure des discussions avec la

famille, au risque de l’inquiéter, et de voir le lien de confiance, nécessaire { la prise en charge,

se briser. Paul Meki dans son livre Journal de bord d’un détraqué moteur, nous livre ses

sentiments sur cette situation : « Je suis inquiet d’être écarté de la vie de famille […] Je sens tous

8

les secrets qui se trament, des secrets lourds de conséquences ». Il est également important lors

des choix et des installations des aides techniques, de prendre en compte l’avis de l’entourage,

d’autant plus si celui-ci sera amené à vivre avec les aides techniques et humaines proposées.

Le thème de départ de ce travail d’initiation { la recherche, qui était l’impact des aides

techniques sur la vie des personnes en situation de handicap moteur, s’est affiné au cours des

recherches, pour se décliner en plusieurs points formulés sous forme de question.

La population des blessés médullaires nécessite l’apport de nombreuses aides techniques et

c’est de cette population dont ce mémoire va parler. Les contrôles de l’environnement peuvent

se révéler très utiles afin de réduire les limitations d’activités. C’est un point que je trouve

intéressant à développer et qui me permet de formuler ma problématique :

Quelles sont les influences des contrôles d’environnement, de leur mise en place par

les ergothérapeutes, à leur utilisation, sur la vie des personnes tétraplégiques ?

Cela m’amène { poser quelques hypothèses : Le contrôle d’environnement doit

permettre { la personne d’agir d’avantage sur son environnement et d’améliorer ainsi son

indépendance. Il peut également participer { l’intégration sociale des personnes qui l’utilisent.

Afin de mieux cerner ma problématique, dans un premier temps les termes et les

notions amenées par celle-ci seront définis. Dans un second temps, afin de faire avancer la

réflexion, sera présentée l’analyse des informations recueillies auprès des professionnels et des

utilisateurs. Pour finir, la discussion permettra de faire le lien entre les recherches théoriques,

et les informations apportées par les différents acteurs.

9

1 Les apports théoriques

1.1 La blessure médullaire

La blessure médullaire peut se définir comme le résultat d’une lésion de la moelle

spinale induisant des atteintes neurologiques centrales, caractérisées par des troubles de la

motricité et de la sensibilité. La paraplégie (atteinte des membres supérieurs) et la tétraplégie

(atteinte des quatre membres) en sont des exemples. Pour comprendre les causes de la

blessure médullaire, il est nécessaire de comprendre en premier lieu l’anatomie du rachis.

1.1.1 Anatomie du rachis

1.1.1.1 La colonne vertébrale

La colonne vertébrale est une superposition de 33 vertèbres (7 vertèbres cervicales, 12

vertèbres thoraciques, 5 vertèbres lombaires, 5 vertèbres sacrées (soudées) et 4 vertèbres

coccygiennes (soudées)). La colonne vertébrale à un rôle de mobilité, de soutien du poids du

corps et de résistance aux chocs, ce qui permet de protéger une partie du système nerveux

central, en l’occurrence, la moelle spinale, aussi appelée moelle épinière.

1.1.1.2 La moelle épinière

La moelle épinière est un cordon blanc nacré d’environ 45 cm de long et d’un

centimètre de large, contenu dans la colonne vertébrale. Elle débute dans le prolongement du

tronc cérébral, au niveau du bulbe rachidien pour se terminer par le cône médullaire au niveau

de la deuxième vertèbre lombaire. (Annexe 1) Elle est ensuite prolongée par la queue de cheval,

une arborescence de racines nerveuses qui se poursuit dans le canal rachidien. Elle possède

deux renflements : un renflement cervical et un renflement lombaire, lieu où se rassemblent

les nerfs, respectivement, des membres supérieurs et des membres inférieurs. Ce sont les

plexus brachiaux et lombaires.

Lors de l’observation d’une coupe de la moelle spinale, il est possible de noter

différentes parties. En périphérie, se situe la substance blanche, constituée des axones

myélinisés des neurones transitant par la moelle. Au centre, en forme de papillon, vient la

substance grise composée par les corps cellulaires de ces neurones. Enfin, au centre de la

substance grise, passe le canal épendymaire où circule le liquide céphalo-rachidien qui a pour

but, la protection, la nutrition et les échanges métaboliques. La moelle spinale est entourée des

méninges et des espaces méningés, qui accueillent également le liquide céphalo-rachidien.

10

Toutes ces structures sont protégées par les corps vertébraux de la colonne vertébrale. (Annexe

2)

1.1.1.3 Les nerfs spinaux

De la moelle épinière partent 31 paires de nerfs spinaux correspondant chacune à une

vertèbre. Nous pouvons observer 8 paires cervicales, 12 paires thoraciques, 5 paires lombaires, 5

paires sacrées et une paire coccygienne. Chacun des nerfs rachidiens est constitué de deux

racines, une ventrale et l’autre dorsale. La racine dorsale contient les fibres afférentes

sensitives, celles qui vont conduire les informations { l’encéphale, et seront { l’origine de la

sensibilité. La racine ventrale contient les fibres efférentes motrices, le long desquels circulera

le message de la commande motrice.

La moelle spinale est reliée au cortex permettant ainsi le passage des messages des

mouvements volontaires jusqu’aux métamères correspondant (système nerveux central). Ces

messages seront ensuite transmis aux différents organes via le système nerveux périphérique.

La moelle spinale peut également faire passer des messages « internes » ou horizontaux,

appelés reflexes, qui seront indépendant des structures supérieures et inférieures du métamère

concerné.

1.1.2 Epidémiologie

Chaque année en France, 1200 nouveaux cas de blessés médullaires sont enregistrés,

pour une population totale de 50 000 personnes. Selon l’enquête tétrafigap (1995), 47% des

tétraplégiques avaient entre 18 et 25 ans et 80% étaient des hommes.

Il existe deux grandes origines des blessures médullaires. La première, et la plus

courante est la cause traumatique (70% à 80% des lésions médullaires selon le site

International encyclopedia of rehabilitation). Les traumatismes ont très souvent pour origine

les accidents de la voie publique (57,9% d’après l’enquête tétrafigap), mais également les

accidents de sport, les chutes, les plongeons en eaux peu profondes, etc …

Il existe également une origine médicale telle que les tumeurs, les inflammations, les

pathologies chroniques dégénératives, les malformations etc… Celles-ci viennent plus souvent

toucher la tranche d’âge des 60-70 ans où l’arthrose (entre autre), va venir fragiliser la moelle

et la rendre plus vulnérable à certains traumatismes qui peuvent sembler anodins. Certaines

prédispositions peuvent également expliquer la fragilité médullaire comme un canal cervical

étroit, la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante… etc

11

1.1.3 La pathologie

Une tétraplégie se définit le dictionnaire d’anatomie de Vincent DELMAS comme une

paralysie des quatre membres. Dans le cas d’une tétraplégie d’origine traumatique cette

paralysie résultera de l’atteinte du rachis cervical (C1 { C8).

1.1.3.1 Sa cause

La blessure médullaire s’explique par une rupture (partielle ou totale) ou une

compression de la moelle épinière, suite à un choc, un traumatisme ou une contrainte. Malgré

la croyance populaire, la tétraplégie n’est pas toujours complète, elle représente un peu plus de

la moitié des personnes tétraplégiques (53,3%). En effet, la colonne vertébrale peut être brisée

sans que la moelle { l’intérieur ne subisse les mêmes dégâts. Elle pourra avoir une compression

post-lésionnelle, n’induisant pas obligatoirement un arrêt total de toutes les fonctions sous-

lésionnelles. Le caractère complet de la lésion sera défini dans un premier temps par le non

fonctionnement des muscles sacrés (ex : contraction volontaire anale).

1.1.3.2 Les tests

Le niveau de la lésion et le caractère complet ou non de la lésion sont définis par un

score ASIA (American Spinal Injury Association). Il est généralement effectué plusieurs fois au

cours du séjour afin d’en observer l’évolution. Le score ASIA permet de définir un sore sensitif

et moteur.

Le score de la motricité se fait par l’examen de 10 muscles clés à gauche et à droite. A la

fin de l’examen le résultat obtenu est noté sur 100 (50 { gauche et 50 { droite). (Annexe 3)

Le score de la sensibilité est fait par le résultat du test pic-touche sur différents points

clé des 28 dermatomes de chacun des cotés.

La persistance de certaines sensibilités ou motricités sur des fonctions sous-

lésionnelles, va être révélatrice d’une atteinte incomplète de la moelle spinale. Le caractère

complet ou non de la lésion sera désigné par l’utilisation des lettres A (atteinte complète) à E

(motricité et sensibilité normal). (annexe 3)

1.1.3.3 Les conséquences

La gravité du handicap sera en corrélation avec le niveau métamérique atteint. La

hauteur de la tétraplégie est définie, selon la littérature anglo-saxone (la plus utilisée), comme

le dernier métamère sain. Plus la lésion sera haute et plus les situations de handicap seront

nombreuses. Si la lésion touche les vertèbres au dessus de C4, les fonctions respiratoires seront

touchées de manière très importante et la personne nécessitera une assistance respiratoire.

12

Bien qu’avec une lésion en dessous de C4 la respiration autonome est possible, un défaut

d’amplitude lors de l’inspiration sera observé, ainsi qu’une toux inefficace. Ces déficiences sont

expliquées par le fait que les muscles intercostaux et les abdominaux (muscles expirateurs

permettant la toux) sont contrôlés par des métamères dorsaux et non cervicaux. Le

diaphragme (muscle inspirateur) étant contrôlé par les métamères C4 à C6, la majorité des

personnes tétraplégiques ne pourront donc pas le contrôler de manière totale.

Du fait du manque de mobilité et d’une mauvaise position des segments osseux, des

attitudes vicieuses peuvent apparaître. Ces attitudes peuvent ensuite être un gène au niveau de

l’habillage, de la toilette et être source notamment d’escarres.

Les escarres sont un des risques les plus présents chez les personnes tétraplégiques. Ils

apparaissent suite à une hypo vascularisation prolongée des tissus mous entre l’os et une

surface dure.

La spasticité est également souvent présente et peut être source de douleurs. Elle se

définie comme « un désordre moteur caractérisé par une augmentation vitesse dépendante du

réflexe tonique d'étirement et par une augmentation des réflexes ostéotendineux, résultant d’une

hyperexcitabilité du réflexe d’étirement dans le cadre d’un syndrome pyramidal » (Laurence,

1980). Elle se caractérise donc comme un mouvement involontaire souvent déclenché par un

premier mouvement ou par une épine irritative. D’autres complications peuvent également

apparaître comme les problèmes cardio-vasculaires (dysréflexie autonome), uro-

néphrologiques (reflus vésico rénal), digestives (constipation, ballonnements …)

1.1.4 Les différentes phases

Du traumatisme à sa sortie du centre de rééducation, la personne va passer par

différentes phases: la phase aiguée, la phase de rééducation et la phase de réadaptation.

Chacune de ces phases va se caractériser par un état physique et un cheminement

psychologique particulier. Chaque personne et chaque traumatisme étant différents, deux

parcours en centre de rééducation ne se ressemblent pas. Nous pouvons néanmoins noter

quelques points communs.

1.1.4.1 La phase aiguée de choc spinal

Sur le plan physique

C’est une période qui peut durer de quelques heures { 2 mois. C’est une période de

décubitus strict. Du fait de l’œdème post-traumatique, parfois augmenté par celui provoqué

par la chirurgie, la paralysie touche souvent tous les muscles sus-lésionnels, et parfois même

ceux innervés par un ou deux métamères au dessus de la lésion. Des dispositifs, tels que la

13

trachéotomie ou les sondes urinaires, sont mis en place afin d’assurer les fonctions vitales

déficitaires. C’est dans cette phase que se développent le plus de troubles tels que les

complications infectieuses, les escarres, les attitudes vicieuses etc … Il est donc important

d’être extrêmement vigilant afin de prévenir ces troubles.

D’un point de vue psychologique : l’incompréhension

Lors de l’accident il est très difficile pour la personne de comprendre ce qui se passe et

de réaliser ce qui lui arrive. M.A Rogers, lui même paraplégique, évoque sa situation : « Au

début, quelle que soit la cause […] le patient ne réalise pas ce qui lui arrive, il est trop dérouté et

bouleversé pour cela ». Il est également le plus souvent centré sur ses souffrances actuelles. Le

rôle de l’équipe ne sera pas de le convaincre de la réalité, mais plutôt de lui laisser le temps

d’intégrer et d’assumer son handicap dans son schéma de pensé. Même s’il comprend que ses

jambes ne remarcheront plus, il n’est pas dans la capacité de se représenter cette réalité. Dans

un second temps quand il sera en mesure de réaliser ce qu’implique la perte de mobilité et de

sensibilité de ses muscles, les informations données par l’équipe l’aideront { mieux

comprendre ce qui lui arrive. La pair-émulation, autrement dit les échanges avec les autres

patients, va également jouer un rôle primordial. Cela va permettre non seulement des

échanges d’informations et d’expériences, mais également permettre aux nouveaux blessés

médullaires d’avoir quelqu’un { qui s’identifier, leur permettant de se représenter leur future

situation et ainsi participer à leur travail de deuil.

1.1.4.2 La phase de rééducation

Sur le plan physique

Les vertèbres mettent entre 2 et 4 mois à se consolider complètement. Au cours de

cette période l’œdème spinal va se résorber, permettant ainsi aux messages nerveux de circuler

dans les fibres non lésées.

La personne va pouvoir sortir du lit et se déplacer en fauteuil roulant manuel ou

électrique. Elle va également pouvoir bénéficier à ce moment, en plus de la prise en charge

médicale (infirmier, médecin, psychologue …), de la prise en charge des professionnels

rééducateurs comme l’éducateur sportif, le psychomotricien, le kinésithérapeute, et

l’ergothérapeute. Durant cette période, l’objectif de l’équipe soignante sera de permettre une

récupération la plus complète possible tout en prévenant les complications. Une évaluation

précise interdisciplinaire des déficiences va permettre de cerner les incapacités qui pourront

êtres rééduquées et celles qui devront être compensées, ceci dans le but de proposer une prise

14

en charge personnalisée, améliorant au maximum son indépendance, tout en prévenant les

complications.

Le kinésithérapeute va pouvoir travailler sur le travail des muscles amyotrophique en

force et en endurance, particulièrement au niveau du travail de l’équilibre, de l’utilisation du

fauteuil roulant et des transferts sur un plan Bobath. En parallèle, un travail d’étirement avec

les muscles sains sera fait pour éviter les rétractions. L’éducateur sportif ou professeur d'APA

(Activités Physiques Adaptées), réalise un renforcement musculaire général dans le cadre

d'activités physiques qui seront ajustées spécifiquement à chaque pathologie. Le

psychomotricien va travailler avec le patient sur la perception de son propre corps et la

sensation de celui-ci dans l’espace. Pour cela il utilisera des stimulations sensorielles

différentes et des activités mettant en mouvement le corps dans l’espace.

L’ergothérapeute va pouvoir travailler avec le patient sur les activités de la vie

quotidienne, les transferts et sur l’apprentissage de nouveaux moyens de compensation (aides

techniques ou gestuelles comme l’effet ténodèse). Ce travail se fera, autant que possible, lors

d’activités signifiantes et significatives, ainsi qu’avec des mises en situations écologiques, afin

de développer au maximum l’indépendance du patient dans ses gestes quotidiens.

Pour que la rééducation soit la plus efficiente possible, il est nécessaire que dans

chaque discipline les objectifs soient réalistes, et adaptés personnellement à chaque patient.

La rééducation, particulièrement avec le psychomotricien, le kinésithérapeute et

l’ergothérapeute, va aussi permettre à la personne de se réapproprier son corps, et donc

permettre de cheminer lors du processus de deuil.

D’un point de vue psychique : le travail de deuil

Le deuil est un rééquilibrage progressif qui permet de réinvestir de nouveaux objets

après la perte d’un premier. Celui-ci peut-être la perte d’un être cher mais peut également être

la perte d’une capacité physique ou d’une situation donnée. Elizabeth Kübler-Ross (1965),

décrit le deuil en cinq phases : La première phase de choc et de déni, où la personne ne

comprend pas ce qu’il se passe, puis la deuxième phase : la colère, où la personne prend

réellement conscience de la perte et va se poser de nombreuses questions. Lors de la troisième

phase, la personne va passer par une période dite de « marchandage » avec lui-même ainsi

qu’avec l’équipe et son entourage. La phase la plus longue est souvent la phase de dépression

qui se caractérise par des remises en questions et une grande détresse. La dernière phase est

celle d’acceptation : la personne à mieux compris et acceptée la perte, et elle a pu réorganiser

sa vie en fonction de cette perte. La durée de chaque travail de deuil dépendra du caractère,

des expériences et du cheminement personnel de chacun, ou dans certains cas, pourra ne

jamais se terminer.

15

1.1.4.3 La phase de réadaptation

Sur le plan physique

La phase de réadaptation va avoir pour objectif principal l’anticipation de la sortie du

centre de rééducation et la réorganisation des patients dans leur nouvelle vie. Le patient va

travailler avec l’ergothérapeute et le revendeur médical pour l’achat des aides techniques

définitives. L’ergothérapeute va de manière plus globale s’occuper de l’environnement dans

lequel le patient va se retrouver en sortant du centre. Bien que les progrès du patient ne soit

plus aussi significatifs qu’avant, ils restent néanmoins encore possibles. En effet, 55,3%

(tétrafigap, 1996) des patients tétraplégiques considèrent que leur indépendance fonctionnelle

s’est améliorée depuis leur sortie du centre de rééducation.

Dans cette phase de réadaptation, les assistantes sociales vont également travailler avec

le patient pour la partie administrative (la reprise ou non du travail, les papiers pour le permis

de conduire adapté, si cela est possible) ainsi que pour les financements. Elles vont travailler

en partenariat avec l’ergothérapeute pour compléter les dossiers de financements de

l’ensemble des prestations à envoyer à la MDPH.

Certains centres bénéficient également d’un partenariat avec une auto école certifiée,

afin d’évaluer la possibilité d’une possible reprise de la conduite automobile avec des

équipements spécifiques.

C’est au début de ce contexte de réadaptation que les aides techniques, notamment la

domotique, sont proposées de manière définitive aux personnes.

D’un point de vue psychique : le réinvestissement

Bien que la sortie du centre soit attendue avec impatience, elle est également source

d’angoisse. En effet le patient ne bénéficiera plus des soins auxquels il avait été habitué. De

plus, le processus de deuil n’est souvent pas encore terminé. Certains patients, au cours de leur

séjour, restent également volontairement dans un état de moindre inquiétude en évitant de

poser les questions au personnel soignant qui viendra confirmer ses craintes. L’évocation de la

sortie fait prendre conscience à ces patients la réalité de leur état. L’annonce de la sortie est

donc vécue pour certains comme une annonce du caractère définitif du handicap. La sortie est

d’autant plus source d’angoisse, que l’environnement { l’extérieur du centre de rééducation, est

moins bien adapté. Cela va majorer les situations de handicap pour la personne, mais

également la confronter au regard des « autres ». L’acceptation, ou du moins la pseudo-

acceptation, se fait progressivement après la sortie du centre. En effet même si la personne va

accepter la possibilité de vivre avec sa paralysie, celle ci ne sera jamais réellement acceptée.

16

1.2 Les répercussions de la blessure médullaire

1.2.1 La qualité de vie

La blessure médullaire, va provoquer des changements importants dans la vie de la

personne et va venir influer sur ses habitudes antérieures et sur sa qualité de vie. Pour définir

précisément la qualité de vie, il est possible de s’appuyer sur la définition de l’OMS qui définit

la qualité de vie comme « la perception qu'a un individu de sa place dans l’existence, dans le

contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs,

ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C’est un concept très large influencé de manière

complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique, son niveau d’indépendance, ses

relations sociales, ainsi que sa relation aux éléments essentiels à son environnement. » (OMS,

1994). Lors du retour à domicile, les ergothérapeutes s’appuient souvent sur la participation

sociale ou les restrictions de participation, pour commencer à évaluer la qualité de vie de la

personne. Pour cela ils s’appuient sur le PPH (classification québécoise du Processus de

Production du Handicap) (annexe 4), qui défini la participation sociale comme : « la réalisation

des habitudes de vie, c'est-à-dire les activités courantes et les rôles sociaux d'une personne. Une

habitude de vie est valorisée par la personne ou son contexte socioculturel selon l'âge, le sexe,

l'identité socioculturelle, etc. Elle assure la survie et l'épanouissement d'une personne dans sa

société tout au long de son existence. » (RIPPH : Réseau International sur le Processus de

Production du Handicap.). Cette classification est souvent utilisée en ergothérapie car elle

permet d’expliquer le handicap de manière holistique, non pas uniquement en fonction de la

pathologie et des déficiences de la personne, mais également avec la combinaison de différents

facteurs environnementaux qui auront une incidence sur la possibilité ou pas de réaliser une

activité.

1.2.2 Les capacités et incapacités

Les incapacités de la personne vont découler non seulement des déficiences motrices

causées par la lésion, mais également des complications. Néanmoins la notion de capacité et

d’incapacité est souvent fortement induite par l’environnement.

1.2.3 Les facteurs matériels

1.2.3.1 Le domicile

La psychologie liée à la maison

Lors de la sortie du centre, la personne va se retrouver dans son ancien lieu de vie, ou

devra en réinvestir un nouveau. Ceux-ci sont rarement aménagés et sont source de plus de

17

frustration que le centre de rééducation. La personne va donc devoir s’approprier ou se

réapproprier son lieu de vie. Cette étape ne sera pas vécue comme l’apport d’une nouvelle aide

technique car elle va aussi venir modifier l’environnement dans lequel la personne avait

l’habitude de vivre.

Chez tout être humain la maison a une représentation psychologique spécifique à

chacun. En effet, la maison ne se limite pas uniquement à la structure, mais également à une

représentation psychologique importante pour chacun. Dans L’inconscient de la maison,

Alberto Eiguer nous dit que : « L’habitat intérieur remplit ainsi cinq fonctions : fonction de

contenance, d’identification, de continuité historique, créatrice et esthétique ».

La maison va jouer en même temps le lieu d’abri physique et psychologique (fonction

de contenance), elle va permettre de se protéger contre les différentes contraintes de

l’environnement. Gaston Bachelard dans son livre La poésie de l’espace dit que la maison

« maintient l’homme { travers les orages du ciel et de la vie ». Elle permettra ainsi à la personne

de se ressourcer avant de retourner affronter le monde extérieur. Pour jouer son rôle de

protection, elle doit être source de réconfort et d’identification et donc ne pas être source de

frustration. Pour cela elle doit être investie par la personne. L’investissement se fait par

l’aménagement, la décoration de la maison. Le choix des meubles, des emplacements, des

éléments décoratifs qui vont venir refléter les goûts de la personne. La décoration va par

ailleurs venir montrer l’histoire de la personne et de sa famille avec les photos de mariage,

d’enfants, les souvenirs de voyages, les cadeaux décoratifs, les dessins d’enfants etc ... La

maison permet donc de donner aux éventuels visiteurs un premier aperçu de la personne : de

ses goûts, de sa position sociale et familiale, de sa personnalité, de son orientation religieuse et

culturelle ou encore de l’histoire et de la dynamique familiale.

C’est donc en même temps un lieu privé et public. Chaque pièce possède un niveau

d’intimité particulier. Recevoir quelqu’un dans son salon ou dans sa chambre n’aura pas le

même sens. En effet le salon, bien que personnalisé par la personne et/ou sa famille, est

également aménagé pour recevoir et être vu. Ce qui n’est pas le cas de la chambre, qui aura une

représentation beaucoup plus personnelle. Chaque pièce est chargée d’une histoire et d’une

dynamique familiale particulière.

Un domicile pour une nouvelle vie

Avec l’arrivée de l’accident, qui aura déj{ commencé { modifier l’identité de la

personne, les changements apportés dans une maison, vont augmenter ce sentiment de

changement d’identité et de rupture. Le domicile va prendre une triple dimension « d’espace de

vie, de confort et de soin » (ANFE, 1991). Le milieu médical va venir s’introduire dans l’intimité

de la personne, le handicap également. Lors de l’installation des aides techniques il est donc

18

important de prendre en compte ce que ces installations vont induire pour la personne, et

particulièrement sur la construction de son identité et sur son estime de soi. En effet une

partie de l’estime de soi est basée sur la représentation que les gens ont de nous. Or le domicile

permet aux gens de se faire une idée de la personnalité de l’hôte. Il est donc important que le

domicile reste une source de fierté pour la personne. L’enjeu de l’adaptation de

l’environnement { la personne est basé sur le fait que celui-ci doit être facilitateur pour la

personne afin de la réintroduire dans son intimité et non pas lui rappeler son handicap. Ce

concept peut paraître simple, il n’en est pas moins primordial afin que la personne puisse

réinvestir son logement. Cela permettra de conserver non seulement la fonction protectrice de

son domicile, mais participera également à son travail de deuil et permettra de réinvestir sa

vie, notamment sa vie sociale.

Certaines maisons peuvent être trop difficiles à adapter à la situation de la personne.

Dans ce cas la personne, si elle souhaite aménager un domicile, devra changer de maison et

réinvestir un nouveau lieu de vie. Certaines personnes, par choix, souhaitent également

déménager afin de recréer quelque chose de nouveau et ne pas rebâtir à partir de la vie

antérieure.

D’autres personnes, en sortant de centre de rééducation préféreront avoir un suivi plus

important de la part des soignants et préféreront aménager dans des lieux de vie adaptés.

Lieu de vie médicalisé

En fonction de son projet de vie et de son contexte de vie, la personne peut être amenée

à intégrer un établissement médico-social. L’orientation et l’accès à ce type de structure est fait

par décision de la MDPH et plus particulièrement de la CDAPH (Commission des Droits et de

l’Autonomie des Personnes Handicapées), l’organisme décisionnel de la MDPH.

Les lieux de vie médicalisés ne sont pas tous situés dans les grandes villes. D’un point

de vue géographique, les travaux de Mathilde MUS (2010) montrent que la moitié des

structures pour personnes en situation de handicap se trouvent dans des villes de moins de

5000 habitants. Du fait de leur emplacement, parfois éloigné des grandes villes, et du fait du

nombre de services proposés, les lieux de vie peuvent influencer la fréquence des visites, et

celle des sorties de la personne pour ses loisirs par exemple.

La localisation du domicile peut donc avoir une influence sur l’environnement humain

de la personne. Or celui-ci est un aspect important à prendre en compte.

19

1.2.4 Les facteurs humains

Les tierces personnes

La personne aura souvent besoin de soins médicaux au domicile, souvent effectués par

un infirmier. Les soins de la vie quotidienne tels que la toilette, l’habillage, le repas,

nécessiteront également un aidant. Cela peut être une personne d’un service de soins

infirmiers à domicile (SSIAD), composé d’aides soignants et d’infirmiers.

En fonction de ses besoins et de ses envies, la personne peut également faire appel à

une aide à domicile qui viendra en plus de l’aide soignant. Cette aide ménagère pourra

s’occuper non seulement de l’entretien de la maison mais également des courses ou de la

préparation des repas.

La personne peut donc bénéficier de nombreuses tierces personnes qui interviendront

au domicile. Du fait de la rotation des équipes, les tierces personnes ne sont pas forcément

toujours les mêmes, ce qui multiplie le nombre d’étrangers pénétrant au domicile. Par ailleurs,

chacun de ces professionnels, au-delà de ses missions de soins, va s’introduire dans le domicile,

l’intimité de la famille, pour rappeler la situation de handicap.

Mais l’aidant n’est pas obligatoirement une personne extérieure, il peut aussi être un

membre de la famille.

La famille

Si la souffrance de la personne ayant le traumatisme médullaire est souvent prise en

charge, la souffrance des familles est souvent négligée, ce qui donne parfois des familles

démunies face au handicap. Or la blessure médullaire va venir perturber tout l’équilibre

familial.

Pour les enfants en situation de handicap, les parents vont souvent être dans la

surprotection à un moment, où parfois l’enfant a besoin de s’émanciper et d’exister par lui

même, particulièrement { l’adolescence. Cela peut avoir des impacts sur le développement

psychologique de l’enfant.

Pour les adultes tétraplégiques ayant des enfants, ceux-ci vont rapidement se rendre

compte de la dépendance de leur parent. En effet, d’après l’expérience de Jean Luc Simon, une

personne paraplégique, la station assise va mettre la personne sur un pied d’égalité physique

par rapport aux enfants. De plus, il leur sera souvent impossible de mettre à exécution une

punition physique qui sera donnée. Il est donc nécessaire que le personne tétraplégique

s’impose, et reprenne sa position de parent. L’aide du conjoint est souvent nécessaire.

Le conjoint de la personne va également devoir faire son deuil de la personne qu’elle

aura connu. En effet, souvent la femme ou le mari ne retrouvent plus les qualités physiques qui

20

les ont séduits chez l’autre. Le traumatisme peut également avoir modifié, le caractère de la

personne et son rapport aux autres. Cela est d’autant plus difficile que l’autre est également en

quelque sorte la projection narcissique du conjoint. La sexualité du couple en sera également

changée. Si la libido est souvent encore présente dans le cas d’une blessure médullaire, ce n’est

pas le cas de la sensibilité et de la motricité. Les fonctions érectiles et/ou éjaculatoires peuvent

être atteintes. Les zones érogènes ne sont également plus les mêmes. Le traumatisme va donc

impliquer que le couple réinvente sa sexualité. La procréation pour un homme blessé

médullaire n’est pas toujours possible, même médicalement. En revanche pour la femme la

procréation est souvent possible, mais la grossesse est souvent placée sous surveillance

médicale importante avec une hospitalisation dès la 35e semaine afin d’éviter toute

complication. Cela peut être vécu difficilement par le conjoint valide, qui devra réaménager sa

sexualité, et accepter l’intrusion de la médecine dans son couple, lui qui n’a pas perdu ses

capacités.

Vis à vis des amis et du reste de la famille, il faudra aussi accepter les incompréhensions

et les questions gênantes qui ne seront pas posées directement à la personne, mais à sa famille

qui sera souvent prise comme intermédiaire. De plus, certaines personnes vont s’éloigner de la

famille soit par gêne, par peur de ne pas savoir comment s’y prendre, soit par l’image que cela

leur renvoi.

Pour la personne il est primordial que la famille ait également cheminé dans son travail

de deuil pour accepter la personne et faire face à la société. Il est nécessaire que la famille ne

soit plus dans la consolation mais plus dans le relai avec l’équipe et la réassurance. Il sera

ensuite plus facile pour elle de mieux accompagner la personne afin qu’il soit plus aisé pour

elle de retrouver sa place dans le cercle familial et sociétal.

1.2.5 La vie sociale

La vie sociale de la personne va également changer avec son handicap et sa nouvelle

identité. Souvent la personne en sortant de centre de rééducation a une baisse d’estime de soi.

Les personnes blessées médullaires ne sont pas blessées que dans leur corps, elles le sont aussi

dans l’image renvoyée par elles-mêmes, dans leur confrontation à leur propre idéal. Et tant que

le deuil ne sera pas fait, la personne va avoir du mal { s’accepter et donc { aller vers les autres,

souvent par peur de réactions de rejet.

La vie sociale va d’abord passer par les possibilités de déplacement pour aller voir des

amis, se déplacer dans un lieu spécifique etc ... Mais pour cela il est nécessaire non seulement

que la personne puisse se déplacer, mais aussi que la voierie soit aménagée. L’aménagement de

la ville et du domicile va également contribuer { améliorer l’intégration de la personne dans la

société. En effet, plus les chemins de circulation (transport en communs, voies de circulation,

21

lieux recevant du public etc …) seront adaptés { la personne et plus cela facilitera son

déplacement et donc sa capacité et son envie d’aller vers les autres.

Le dictionnaire, le Larousse permet de donner une compréhension du terme de vie

sociale en donnant la définition de l’adjectif social : « Qui intéresse les rapports entre un

individu et les autres membres de la collectivité. Ex : Avoir une vie sociale très développée. » Les

lieux où les individus seraient susceptibles de se rencontrer pour créer des liens pourraient

être : des activités de loisir, associatives, de formation ou encore le lieu de travail.

De nombreuses associations existent permettant aux personnes en situations de

handicap de s’investir. Certaines sont plus spécifiques à un type de handicap tel que l’APF

(Association des Paralysés de France), d’autres sont plus générales comme l’APAJH

(Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés). Certaines personnes en lieu de vie peuvent

prendre également un engagement au niveau associatif de la structure comme représentant

des usagers.

Le sport, ces dernières années c’est particulièrement développé avec les jeux

paralympiques et la mise en place d’associations proposant des sports adaptés, tels que

handisport présent dans toutes les régions. Des compétitions sont même organisées au niveau

national et international. La fédération française handisport propose plus de 30 disciplines

sportives.

Tout comme le sport, le statut professionnel est également un élément majeur de la

reconnaissance de soi. Néanmoins il est souvent difficile, voire impossible, pour les personnes

de reprendre leur emploi et rarement de le reprendre à temps plein.

L’implication dans des activités sociales va permettre d’investir de nouveaux « objets »

et de ne plus rester dans une reconstruction imaginaire du passé. Cet investissement de la

personne dans ces différentes activités aura un rôle de revalorisation et de lutte du repli sur

soi, ce qui viendra contrebalancer le sentiment d’échec personnel souvent amené par

l’accident.

1.3 La domotique

1.3.1 Définition et historique

La domotique est définie comme l’ensemble des technologies de l’électronique et des

télécommunications utilisées dans les maisons. (annexe 5) Elle a pour but la sécurité, le confort

et la communication. Si elle est de nos jours souvent utilisée par le « grand public » dans les

nouvelles constructions, elle est d’autant plus présente dans le monde du handicap,

particulièrement pour les handicaps lourds. Pour le grand public la domotique est le plus

souvent choisie en termes de confort de vie. En revanche pour le handicap la domotique aura

22

un effet non seulement sur le confort mais également sur l’accessibilité, la sécurité et la vie

sociale.

La domotique a commencé dans les années 1960 avec l’invention de la télécommande

pour la télévision. Celle-ci, que nous pouvons considérer comme le premier objet de

domotique, fut au départ prévu pour les soldats américains handicapés et les personnes âgées,

afin qu’elles n’aient pas { se déplacer jusqu'{ leur poste télévisé pour agir sur celui-ci. Par la

suite, l’utilisation de la télécommande s’est généralisée et est passée dans l’usage courant. Le

premier produit domotique se rapprochant le plus de ce que l’on connaît de nos jour, a été

Tétravox dans les années 1980. C’est le premier contrôle d’environnement français créé pour

des tétraplégiques, permettant de mémoriser plus de 400 codes et activé par commande vocale

ou par un contacteur. Par la suite, dans les années 2000 une démocratisation de la domotique

est observée, parallèlement à une baisse des prix.

De nos jours, la domotique est également souvent utilisée pour un public âgé qui

souhaite rester chez soi, cela reste une alternative { l’institutionnalisation. Le principe reste le

même que pour la télécommande de la télévision : permettre aux personnes d’agir à distance

sur leur environnement tout en s’adaptant { leurs capacités.

1.3.2 Les éléments de la domotique

La domotique est constituée de trois systèmes interagissant entre eux : le contrôle

d’environnement, l’unité centrale et les effecteurs.

1.3.2.1 Le contrôle d’environnement

Le contrôle de l’environnement, appelé aussi téléthèse, est l’élément qui fait le lien

entre l’utilisateur et son environnement, en l’occurrence ses appareils domotisés. Il peut être

fixe, mobile ou embarqué sur le fauteuil roulant ou le lit. (annexe 6)

Néanmoins dans certains handicaps lourds, notamment la tétraplégie, les personnes ne

peuvent pas utiliser directement le contrôle de l’environnement et sont obligés de passer par

une interface. Celle-ci, souvent appelée contacteur, sera adaptée aux capacités résiduelles des

personnes. De nombreux types de contacteurs ont été créés pour pouvoir s’adapter au mieux

aux mouvements de la personne, certains pneumatiques, d’autres musculaires, ou encore

mécaniques... Il est possible de voir des contacteurs avec différentes sensibilités, différents

types de joystick. (annexe 7)

Certains contacteurs vont être plutôt mobiles, comme les joysticks, et permettre de

sélectionner par navigation les actions qu’ils veulent faire parmi un ensemble de choix

proposés par la téléthèse. Le plus souvent les contacteurs utilisés sont les mêmes que ceux

23

utilisés pour conduire le fauteuil roulant électrique et sont placés au niveau du menton, de la

paume de la main ou des doigts.

Pour des personnes encore plus lourdement handicapées, il existe également des

contacteurs qui ne permettront pas de se diriger dans les menus mais uniquement de

« valider » un choix. Un défilement automatique se fera en continu et la personne

sélectionnera l’action souhaitée lorsque la fonction sera proposée au cours du défilement. Dans

ce cas, le contacteur peut être situé { n’importe quel endroit du corps qui permet un

mouvement volontaire et reproductible. Il en existe de très nombreux : au doigt, au genou, au

coude, au front, à la langue, à la tête, au pied, au souffle etc … Les contacteurs peuvent être de

différentes sensibilités et de différentes dimensions. Ils seront donc adaptés et paramétrés

spécifiquement aux capacités de la personne, afin d’éviter toute fatigue superflue. Le

contacteur transmettra ensuite les informations à la téléthèse.

Les actions proposées peuvent être très nombreuses en fonction de l’utilisation qui en

sera faite. Le Senior Pilot est la téléthèse la plus simple avec 15 touches agissant sur 15

fonctions.

Le James (dont la fabrication a été arrêtée depuis peu) et le KEO, font partis des

téléthèses les plus couramment utilisées. Bien que visuellement ils ne possèdent que quelques

boutons, un système de « pages » permet de donner à un même bouton différentes actions en

fonction de la page sélectionnée. En effet le James par exemple ne possède que 12 ou 24

boutons mais peut enregistrer jusqu'à 261 fonctions. D’autres téléthèses peuvent être plus

sophistiquées et posséder de très nombreuses fonctions.

D’après L’IRR (Institut Régional de médecine physique et de Réadaptation), les prix des

téléthèses varient de 152€ { 7 622€. A ce montant doit s’ajouter également le coût des travaux

nécessaires { l’installation des différents éléments de domotique.

1.3.2.2 L’unité centrale

Le contrôle de l’environnement envoie un signal au système de domotique

centralisateur. Ce message peut être de nature différente : onde radio, infrarouge, Bluetooth…

Le plus souvent l’infrarouge est privilégié dans les contrôles d’environnement. En effet, le

signal est plus facilement décodable, bien qu’il ne puisse pas traverser d’objets (le message

étant porté par la lumière). En revanche, l’onde radio bien que peu utilisée, permet de traverser

la matière comme un mur par exemple, mais aura un message plus difficilement décodable. Il

est nécessaire de bien se renseigner sur les appareils sur lesquels la personne souhaite agir via

le contrôle d’environnement, car certains, comme les portes de garages, sont souvent contrôlés

24

par des ondes radio. Il est donc important que la personne connaisse le fonctionnement de son

aide technique afin d’aménager par la suite son environnement en conséquence.

1.3.2.3 Les effecteurs

Le message est ensuite redirigé vers les différents effecteurs, soit par courant porteur,

soit par un système de bus. Ce dernier est un réseau qui sera dédié spécifiquement aux

éléments de domotiques, ce qui évitera les interférences et permettra une meilleure

transmission que le courant porteur. En revanche c'est un système plus difficile et plus coûteux

{ mettre en place lors d’un aménagement dans une structure déj{ existante. Dans ce cas, le

courant porteur est une solution. Le message sera transmis du système de domotique

centralisateur aux effecteurs via le réseau électrique déjà existant.

Il est possible de contrôler de nombreux effecteurs, bien que ce nombre soit dépendant

du type d’onde envoyé par la téléthèse et de celui reçut par les effecteurs. Quelques

effecteurs peuvent être cités : les lumières, les volets, les téléphones, la télévision, les portes, les

chauffages et les prises de courant. Les prises de courant pouvant être contrôlées par la

téléthèse, cela permet d’agir sur un nombre d’objets qui dépendra des habitudes de vie de la

personne. Néanmoins cela ne permet que d’allumer ou éteindre un appareil et ne permet donc

pas de contrôler des objets tels que le lecteur DVD qui nécessitent la combinaison de plusieurs

commandes spécifiques (insérer le DVD dans le lecteur par exemple).

1.3.3 L’acquisition de la domotique

1.3.3.1 L’accès à l’aide technique

Les contrôles d’environnement ne sont pas accessibles { toutes les personnes en

situation de handicap. En effet, d’un point de vue de l’utilisation, il est nécessaire que la

personne ait les capacités cognitives pour apprendre à l’utiliser et { s’en servir { bon escient. En

revanche, les troubles physiques ne sont pas une contre-indication pour la mise en place d’un

contrôle d’environnement. En effet, il suffit de cerner chez la personne un mouvement

volontaire qu’il peut effectuer, si possible, sans trop de fatigue. Le contacteur sera donc installé

de manière à être déclenché par un mouvement volontaire et reproductible. Il sera possible

ensuite de paramétrer la sensibilité, ou de réajuster la localisation du contacteur pour s’adapter

à ses capacités. Un autre paramètre { prendre en compte sera l’évolution de l’état de santé de

la personne. Cette évolution devra être prise en compte lors du paramétrage des différentes

fonctions dans le contrôle d’environnement. Les environnements matériels et humains seront

également primordiaux à prendre en compte.

25

1.3.3.2 La prise en charge financière

Pour qu’une aide technique soit pris en charge par la sécurité sociale, il est nécessaire

non seulement que celle-ci soit prescrite sur ordonnance mais également qu’elle soit inscrite

dans la LPPR (Liste des produits et Prestations Remboursées). Les contrôles d’environnements

ne rentrant pas dans cette liste, ils ne sont donc pas remboursés par la sécurité sociale. En

revanche ils sont pris en partie en charge par la PCH. Cette aide est attribuée par la CDAPH.

Au sein de la MDPH, la CDAPH est habilitée à prendre les décisions concernant les aides et les

prestations attribuées aux personnes afin d’aider financièrement les besoins liés { la perte

d’autonomie. Cette prestation est plus particulièrement attribuée pour les aides humaines,

animalières et matérielles. Le contrôle d’environnement rentre dans cette dernière catégorie. Il

bénéficie d’un remboursement de 75% de l’aide technique (dans la limite de 3960€) pour une

durée de 3 ans. (service-public.fr, 2013) La domotique peut être prise également en compte

dans le volet « aménagement du domicile », en bénéficiant d’une aide de 10 000€ pour une

durée de 10 ans.

De plus, la personne en fonction de son accident pourra toucher des aides

supplémentaires. En effet, si la personne est responsable de son accident, celle-ci ne touchera

pas ou peu d’argent, contrairement à un accident du travail ou avec un tiers responsable. La

personne pourra ainsi toucher un remboursement ou une rente, avec des sommes parfois très

importantes.

26

2 Méthodologie

Les données théoriques trouvées lors de mes recherches m’ont amenée { me

questionner sur l’influence réelle que pouvait avoir la domotique sur la vie quotidienne de

leurs utilisateurs, particulièrement des personnes tétraplégiques. Afin d’y répondre il m’a fallu

aller chercher des réponses auprès des différents acteurs de la mise en place de la domotique,

et pour cela il m’a fallu mettre en place une méthodologie de recueil de données.

2.1 Procédure

2.1.1 Objectif de l’étude

J’ai souhaité réaliser une étude en tout premier lieu avec les personnes qui proposent

les aides techniques : les ergothérapeutes, afin d’avoir leur point de vue et leur retour sur ce

qu’ils préconisent. Je souhaite également savoir comment leur représentation de l’aide

technique va venir influer sur leur manière d’amener et de présenter la domotique { leurs

patients. Le commercial travaille en lien avec l’ergothérapeute et la personne pour la mise en

place des aides techniques, son avis me semble également important. Effectivement, c’est lui

qui va installer la domotique et également assurer le suivi de l’aide technique dans les

problèmes que celle-ci pourrait rencontrer. Il peut donc constater les évolutions d’utilisation

qu’auront les personnes vis { vis de cette aide technique.

J’ai voulu interroger plusieurs personnes de milieu professionnel différents et

intervenant à des moments différents avec la personne. Les ergothérapeutes interrogés

interviennent à différents moments du parcours d’appropriation et de mise en place de la

domotique. Ces différents points de vue et expériences permettent d’avoir une vision plus large

de l’aide technique et de la manière dont les différents professionnels la présentent à la

personne.

Après avoir eu le retour des professionnels sur la domotique, il est intéressant d’avoir

également le retour des principaux utilisateurs. Par retour j’entends avoir leur regard sur la

manière dont ils ont vécu l’intrusion de cette aide technique dans leur vie, l’évolution de leurs

utilisations au cours du temps et les apports éventuels que la domotique.

En confrontant les avis des professionnels et des utilisateurs, mon but est de pouvoir comparer

les différents points de vue afin d’avoir une vision plus précise de l’aide technique dans ses

différentes dimensions. En effet, celle-ci ne sera pas perçue de la même manière par des

personnes, de parcours professionnels et de vécus différents. Le but final est de comprendre ce

qu’elle apporte réellement aux personnes, de son introduction dans le parcours de

rééducation-réadaptation jusqu'à leur préconisation et leur mise en place réelle dans la vie des

27

personnes tétraplégiques. Je cherche également à savoir quels sont les temps

d’accompagnement et les compétences particulières que cela requiert pour les

ergothérapeutes.

2.1.2 Le choix de la méthode

J’ai souhaité faire des entretiens afin de recueillir de manière plus qualitative que

quantitative le point de vue des préconisateurs et des utilisateurs. Il m’a semblé important

d’avoir des questions suffisamment ouvertes dans mes entretiens afin que les personnes

puissent librement s’exprimer en débordant du cadre des questions posées. (Annexe 8)Cela

permet d’obtenir une richesse et une variété de réponses plus importantes.

2.2 Déroulement des entretiens

2.2.1 Le choix des personnes interrogées

J’ai souhaité interroger des personnes en contact avec le contrôle d’environnement,

tant au niveau des professionnels que des utilisateurs. Pour les professionnels, les facteurs

d’inclusions étaient des thérapeutes en contact régulier avec des personnes tétraplégiques

susceptibles d’utiliser le contrôle d’environnement et la domotique { la sortie du centre de

rééducation.

Pour les utilisateurs, mes facteurs d’exclusion étaient des personnes tétraplégiques

suite à une maladie évolutive. En effet, la mise en place de la domotique ne se fait pas de la

même manière car le travail de deuil est différent. Les personnes ayant une maladie évolutive

n’abordent pas de la même manière les aides techniques proposées. Ce qui induit une

différence dans la procédure de mise en place de la domotique, ainsi sur son utilisation et donc

également ses répercussions sur la vie des personnes.

Mon facteur d’inclusion de départ qui était des personnes tétraplégique { domicile, a

dû être modifié, en lien avec le peu de personnes trouvées correspondants { ces critères. J’ai

donc élargi ma recherche également aux personnes tétraplégiques vivant en structure.

2.2.2 Présentation des utilisateurs

Le premier utilisateur Monsieur J, 56 ans est une personne tétraplégique qui a eu son

accident il y a 7 ans. C’est une tétraplégie non symétrique, il a ainsi pu récupérer quelques

fonctions dans le membre supérieur gauche au niveau du poignet. Il est, depuis sa sortie de

centre de rééducation, en lieu de vie médicalisé. Ses enfants et petits enfants viennent le voir

régulièrement.

28

Le deuxième utilisateur Monsieur T, 46 ans, a eu son accident il y a 15 ans. A sa sortie

du centre de rééducation il est allé pendant 12 ans en lieu de vie médicalisé. Depuis 3 ans il est

retourné à son domicile où il vit avec sa femme et sa fille. Actuellement locataires, ils sont en

cours de construction d’une maison domotisée.

2.2.3 Présentation des professionnels

J’ai pu rencontrer lors de mes entretiens différents professionnels travaillant dans des

milieux différents.

J’ai interrogé deux ergothérapeutes travaillant en centre de rééducation. Les deux

ergothérapeutes travaillaient dans des centres de rééducation différents, mais tout deux dans

un service de neurologie.

Le troisième ergothérapeute interrogé travaille à mi-temps en libéral. Dans ce cadre, il

côtoie principalement des personnes ayant des outils domotiques.

La dernière ergothérapeute travaille dans le SAMS (Service d’Accompagnement

Médico-social) d’une association de personnes handicapées { mobilité réduite.

Le technico commercial est employé dans une entreprise de fabrication et de

distribution de matériels médicaux. La personne interrogée s’occupe plus spécifiquement des

outils de domotique et d’aides à la communication.

2.2.4 Le contexte des entretiens

L’endroit et la manière de passer les entretiens à une influence sur les réponses

données. En effet pour les ergothérapeutes interrogés sur leur lieu de travail, dans une pièce

fermée sans patients, l’espace dans lequel s’est déroulé l’entretien était moins personnel que

pour les utilisateurs. Les ergothérapeutes interrogés sont des ergothérapeutes que j’ai pu

côtoyer lors de stage, ou qui m’ont été recommandés par d’autres ergothérapeutes. Pour

l’ergothérapeute en SAMS, son adresse m’a été donnée après avoir contacté une association de

personnes en situation de handicap.

Le commercial a été contacté par téléphone. Ses coordonnées m’avaient été données

par des ergothérapeutes.

Pour interroger les utilisateurs j’ai réussis { passer par une ergothérapeute travaillant

dans un lieu de vie médicalisé qui a pu me donner l’adresse d’une personne qui était rentrée {

domicile après avoir séjournée dans la structure. Cette ergothérapeute m’a également donné le

nom d’une personne qui était toujours dans la structure médicalisée.

29

Pour les utilisateurs interrogés je me suis déplacée sur leur lieu de résidence. L’entretien

s’est déroulé { chaque fois dans le salon. Nous étions seuls pour l’entretien avec Monsieur J. En

revanche pour Monsieur T, sa femme était présente dans la salle, bien que ne participant pas à

la conversation. Néanmoins { la fin de l’entretien j’ai eu l’opportunité de lui poser une question

sur son ressenti en temps que proche de l’utilisateur du contrôle d’environnement. .

3 Analyse des entretiens

3.1 Le rôle des ergothérapeutes dans le processus de mise en place

de la domotique

Les ergothérapeutes que j’ai pu interroger travaillent dans différents lieux et sont en

contact avec la personne { des moments différents au cours de la mise en place de l’aide

technique domotisée. Voici un des déroulements possible d’accompagnement de la mise en

place de cette une aide technique en lien avec l’ergothérapie.

Les ergothérapeutes de centre de rééducation (ergo 1R et ergo 2R) accompagnent la

personne de sa sortie d’hôpital { sa sortie du centre de rééducation. Un ergothérapeute tel que

celle du SAMS (ergo S) peut prendre le relais et participer { l’aménagement des aides

techniques au domicile de la personne. L’ergothérapeute libéral (ergo L) intervient ensuite en

complément, ou après l’ergothérapeute du SAMS, pour l’installation et les éventuelles

adaptations. Le commercial, en collaboration avec les ergothérapeutes et la personne, participe

{ la présentation des aides techniques, jusqu’aux modifications ou aux résolutions de

problèmes de l’outil.

3.1.1 Installation du contrôle d’environnement provisoire en centre de

rééducation

Lors des entretiens, les ergothérapeutes en centre de rééducation viennent directement

énoncer l’utilité première du contrôle d’environnement, ce qui explique son installation rapide:

« on va le proposer dès le premier jour en fait, parce qu’on va directement mettre l’appel malade

dessus » (ergo 1R) ; « Ça c’est vraiment la première chose parce que c’est l’urgence vitale, le

patient doit pouvoir sonner en cas de problème ». (ergo 2R). L’aide technique est donc proposée

dans un premier temps en terme de sécurité pour la personne. A ce moment de la mise en

place, l’ergothérapeute va d’abord travailler sur le besoin plutôt que sur l’envie du patient :

« Toutes les personnes tétraplégiques qui viennent ici ont d’office une chambre aménagée » (ergo

30

2R). De plus les fonctions installées seront souvent les mêmes pour tous les résidents du

centre : « Après nous de toute façon on va enregistrer toutes les fonctions qui sont dans la

chambre, après la personne utilisera ce qu’elle voudra ». (ergo 1R) Cependant même si les

fonctions sont les mêmes pour tous, la manière d’agir sur la téléthèse sera spécifique aux

capacités fonctionnelles de chacun : « Suivant la fatigabilité de la personne et ses capacités »

(ergo 1R), « un paramétrage par rapport au patient, un petit peu plus précis, en fonction des

capacités du patient » (ergo 2R), et en fonction de leur acceptation : « Donc éventuellement

mettre une sonnette directe dans un premier temps, et le contrôle d’environnement quand les

personnes sont prêtes en fait. » (ergo 1R). La deuxième utilité énoncée est l’indépendance que

cela permet : « [une chambre aménagée] qui leur permet d’être indépendants » (ergo 2R).

Le rôle de l’ergothérapeute dans un premier temps, en centre de rééducation est donc

d’aménager un environnement le plus sûr possible et permettant l’indépendance de la

personne. Mais cette installation va engendrer d’autres actions de l’ergothérapeute : « la

présentation du matériel […] la programmation » (ergo 2R), ainsi que l’adaptation de l’outil aux

capacités de la personne : « la veille par rapport { l’utilisation, c’est { dire { son évolution aussi,

{ son utilisation si le contacteur est { la tête au début il peut aussi, { l’arrivé, descendre au bras, à

la main, aux touches directes » (ergo 1R).

Dans un second temps, l’ergothérapeute va avoir un rôle de rééducation : «avant c’est la

rééducation, l’acceptation etc… Et puis justement trouver des compensations, de favoriser la

récupération aussi, autant que possible. » Le rôle de l’ergothérapeute, va d’abord être d’essayer

de faire récupérer au maximum les capacités de la personne par des activités de rééducation.

Dans un troisième temps l’ergothérapeute de centre de rééducation aura un rôle de

réadaptation d’abord par des compensations gestuelles (tel que l’effet ténodèse). Les fonctions

qui n’ont pu être restaurées ni par la rééducation, ni par les compensations, pourront être, en

fonction des envies de la personne, compensées par l’acquisition d’aides techniques comme le

contrôle d’environnement : « on va dire que ça peut être [au bout d’] un an d’hospitalisation

peut-être, en tout cas pas avant neuf mois. » (ergo 1R). Bien sûr la personne est inclus et est

même parfois { l’origine de cette démarche « [la domotique est proposée] Par l’ergothérapeute

[…] ou la personne. » (ergo L). De fait, si celle-ci est inclue dans la démarche d’acquisition, il est

nécessaire de respecter son cheminement et donc de savoir proposer l’achat de la domotique

au moment opportun pour la personne en fonction de son appropriation de l’outil

technologique.

31

3.1.2 Le ressenti de la personne par rapport à la domotique

Ce qui interpelle au premier abord c’est les qualificatifs qu’emploient les utilisateurs

pour parler de la domotique. Le premier, Monsieur J, emploie plusieurs fois la même phrase

«ça te sauve la vie. ». Il reprend également de nombreuses fois les expressions : « c’est génial »,

« c’est pratique », « c’est hyper pratique ». Il va même jusqu’{ utiliser le mot « magique » : « Dés

que tu peux faire quelque chose avec le si peu qui bouge, c’est magique. ». Cet « émerveillement »

face à ce que peut permettre la domotique, se retrouve aussi dans les paroles de Monsieur T :

« Ça permet de faire des choses qu’on peut pas fait tout seul si on ne l’a pas. Donc c’est très très

utile. ». Cette idée d’utilité reviendra plusieurs fois dans la conversation avec Monsieur T. Cette

notion est facilement compréhensible lorsque les personnes expliquent ce que ça représente

pour elles : « Moi je fais tout avec ça. » (Monsieur J), « Ça permet de pouvoir se débrouiller tout

seul. » (Monsieur T). La femme de monsieur T vient résumer ce sentiment : « plus de liberté

pour lui ».

Ces avis recueillis { distance de la présentation de l’aide technique, n’étaient pas

forcément les mêmes au début. Dans les témoignages, les deux personnes ne connaissaient pas

la domotique avant leur accident. C’est pour cette raison qu’ils vont laisser l’ergothérapeute

choisir les fonctions : « Et puis au début c’est l’ergothérapeute qui te guide un peu. » ; « Tu ne

sais pas trop à quoi ça sert au début. » (Monsieur T). Monsieur J, n’a pas prit part de manière

initiale aux décisions des fonctions : « Oui c’est l’ergo qui donne ça dès qu’on arrive.», « Tu

décides pas … t’as pas le choix. », « Moi j’ai découvert donc c’est pas moi qui ai choisi. ». Du fait

de sa non connaissance de l’aide technique, la personne ne sait pas ce que le contrôle

d’environnement peut lui apporter, et est donc dépendante en premier lieu des propositions de

l’ergothérapeute en lien avec les capacités de la structure. Elle va se l’approprier au fur et {

mesure en découvrant les possibilités d’usage.

Par la suite, lorsqu’il a décidé de l’acquisition, Monsieur T a choisi ses premiers

contrôles d’environnement en fonction de ceux qu’il connaissait et avait utilisés : « C’est parce

que j’avais déj{ utilisé ce système l{. ». Par la suite son autonomie s’est développée lors des

recherches et du choix qu’il a fait pour les appareils de domotique dans sa nouvelle maison :

« Y’a le Keo maintenant qui existe mais toujours aussi gros. Y’a l’Omni que je devrais avoir quand

on sera chez nous. »

Monsieur J s’est également renseigné et semble maintenant bien connaître la

domotique et ses innovations : « Pour le handicap c’est vraiment extraordinaire ce qu’on peut

faire maintenant. L’ordinateur avec une caméra qu’on peut contrôler avec les yeux. », il ne

semble pas avoir d’envies supplémentaires pour son contrôle d’environnement : « Ça me suffit

ce que j’ai. » Du moins les envies qu’il a, ne sont pas encore compensables par les outils

32

domotiques commercialisés actuellement : « Tant que j’en ai pas un qui m’ouvre le frigidaire

pour boire un coup (rire), je demande pas. J’attends le robot quoi en fin de compte ! » Cette

phase d’humour souligne les limites des activités pouvant être contrôlées par le contrôle

d’environnement.

3.1.3 La vision des thérapeutes sur le ressenti de l’usager

Dans un premier temps les personnes découvrent donc l’outil au fur et { mesure {

partir de son entrée dans leur chambre. Ils se renseigner par la suite eux-mêmes sur ce qui

existe. Il est intéressant de voir comment les professionnels vont percevoir cette appropriation

progressive des fonctions de l’aide technique et comment cela peut varier entre les utilisateurs.

Pour certains ergothérapeutes, l’acceptation se ferait avec le temps : « je pense qu’avec le temps

le patient prend bien conscience de ça [qu’il ne peut plus faire comme avant] et l’acceptation du

matériel ne pose pas de problème » (ergo 2R). L’autre ergothérapeute de rééducation pense que

cela dépend du type de contrôle d’environnement proposé et particulièrement de l’endroit où

est placé le contacteur actionnant la téléthèse: « des fois c’est un peu plus complexe { mettre en

place et peut être un peu plus dur à accepter pour les personnes ». Pour d’autres ergothérapeutes

le contrôle d’environnement est bien accepté, car vu comme une délivrance par les usagers :

« ils arrivent en centre de rééducation et l{ on leur met un contrôle d’environnement et pour eux

c’est enfin la délivrance de pouvoir zapper et de ne pas rester sur TF1 toute la journée, pouvoir

éteindre la lumière que l’infirmière a oublié en faisant les soins. » (ergo S), « pour d’autres c’est

indispensable et c’est l’outil magique, ou c’est l’outil qui redonne l’indépendance tant

recherchée » (ergo L). Néanmoins l’ergothérapeute libéral nuance son propos : « je crois que

c’est vraiment variable » (ergo L). En effet les répercussions psychologiques de la proposition

d’achat de la domotique, est vécue différemment par certaines personnes : « ça stigmatise la

personne. » (ergo S).

3.1.4 Proposition d’acquisition de la domotique

Ce moment de proposition d’achat d’aides techniques, est un temps où les

récupérations sont plus faibles et où la nécessité d’aides techniques devient évidente (nécessité

ne voulant pas forcément dire obligation d’acquisition). L’achat du contrôle d’environnement

vient donc en complément des autres aides techniques : « si c’est une personne qui a besoin

d’un contrôle d’environnement { la sortie du centre, ça veut dire que c’est aussi une personne qui

a besoin d’un fauteuil roulant électrique et de commandes spéciales.[…] Donc en fait ça va être

lié. » (ergo 1R). Ce choix va se faire après des entretiens avec la personne : « C’est souvent les

33

deux [ergothérapeute et patient], en lien autour d’un échange dans la volonté de gestion de

l’environnement ou autour de la question du fauteuil roulant électrique ». (ergo L). Cet échange

entre ergothérapeute et usager, implique pour l’ergothérapeute le respect d’éléments essentiels

à prendre en compte : le respect de la psychologie de l’individu, mais aussi de l’adéquation de

l’outil avec le contexte de vie de la personne. Mais que ce soit pour la première ou la deuxième

aide technique le cheminement psychologique de la personne est important à prendre en

considération : « Donc peu importe l’aide technique proposée y’a ces notions là de psychologie et

d’intégration { l’entretien et de pertinence par rapport { la personne, son contexte d’utilisation,

son environnement, sa singularité » (ergo L)

Néanmoins la domotique doit s’accompagner de manière différente, car comme nous

l’avons vu c’est une aide qui est peu connue des personnes. Ceux-ci n’en perçoivent donc pas

toutes les possibilités et les besoins qui peuvent être résolus par celui-ci. Le thérapeute doit

donc expliquer de manière précise ce que peut permettre la domotique afin que la personne

connaisse les fonctions qui peuvent être compensées. Le commercial pointe du doigt que c’est

non seulement une question de non-connaissance, mais également de résignation à ne plus

faire certains gestes : « souvent les personnes minimisent leurs besoins […] la personne qui dit

moi j’ai pas de besoin. Et puis en la faisant parler elle n’a pas de besoin parce que quelque part elle

a fait le deuil de ne pas pouvoir faire. […]On s’habitue { ne plus pouvoir faire et on ne regarde pas

plus loin. » (commercial). Par cette phrase le professionnel vient indiquer qu’au-delà du respect

de la psychologie et du contexte des individus c’est { une autre notion que les professionnels

sont parfois confrontés. Effectivement, les possibilités d’actions proposées par la domotique

peuvent se heurter { un cheminement de l’usager qui n’arrive plus { se projeter dans cette

capacité d’agir. L’ergothérapeute libéral vient expliquer pourquoi la place de l’ergothérapeute

est essentielle à ce moment là : « notre place elle est tout à fait justifiée et utile dans ce cadre là

parce que c’est une question d’interaction entre la personne et son environnement dans un cadre

global. » (ergo L). Le rôle de l’ergothérapeute { ce moment l{ est donc de faire l’analyse des

besoins et des envies de l’usager et de proposer des solutions : « Ce sera aussi nous pour les

conseils justement lors d’une acquisition personnelle.» (ergo 1R). Et les outils proposés, pour

qu’ils soit utilisés, doivent tenir compte de l’envie de la personne (« Faut respecter ce que la

personne souhaite sinon ça va à la poussière » (ergo S)); mais pour qu’ils soient efficaces, ils

doivent également prendre en compte les besoins : « donc il faut qu’elle ait un peu ce qu’elle

souhaite elle, et nous avoir toujours en ligne de mire, en optique, ce qu’il faut au final. »(ergo S).

Le commercial redit bien que l’usager doit rester seul maître de la décision finale : « Je dis bien

proposer. J’ai pas dit imposer ! » (commercial). L’ergothérapeute libéral également vient

rappeler de ne pas imposer ce qui semble utile au professionnel : « Par être obnubilé par la

question du résultat, en fait. Du résultat de la domotique et de l’intérêt de la domotique. » Il faut

34

donc que le thérapeute avertisse l’usager des possibilités du contrôle d’environnement en

terme d’évolution de l’utilisation et de possible adaptation { des besoins futurs. Le thérapeute

doit donc garder { l’esprit de répondre aux envies de la personne, plutôt qu’aux besoins dont il

semble avoir besoin. Il est préférable que la personne utilise le peu de fonction qu’elle a

souhaité plutôt qu’elle n’en utilise aucune qui paraissent nécessaires au thérapeute.

Bien que l’ergothérapeute du centre de rééducation soit { l’origine de la proposition du

contrôle de l’environnement il ne va forcément en assurer le suivi : « Et après ça s’arrête

puisque ça sera les revendeurs qui feront les installations { domicile. Il n’y aura pas, en tout cas

pour nous ergos en centre, il n’y aura pas forcément de suivi de l’installation { domicile. » (ergo

1R). Cependant les adaptations peuvent être faites par l’ergothérapeute de centre de

rééducation lors d’une ré-hospitalisation : « Après il y a un suivi si les gens reviennent, on refait

le point » (ergo 1R). Mais toutes les personnes ne retournent pas forcément au centre de

rééducation par la suite. De plus, le fait de respecter le cheminement de la personne et les

contraintes du temps des financements, l’acquisition de la domotique peut ne pas avoir été fait

en centre de rééducation. Dans ce cas un relais avec des ergothérapeutes libéraux ou en SAMS

peut être fait.

3.1.5 Rôle des ergothérapeutes travaillant au domicile de la personne

Au moment de la sortie du centre de rééducation, souvent un commercial est en

contact avec la personne ; mais il est possible qu’un ergothérapeute du SAMS, ou libéral

(parfois même de la MDPH) prenne la suite de l’ergothérapeute en structure : « Ça c’est le top

quand y’a un relais, et { la fin du séjour nous on prend le relais, on est aussi le suivi du centre de

rééduc » (ergo S). L’ergothérapeute va donc être dans l’étude des besoins de la personne liée {

son environnement et { ses envies. Il va pouvoir s’appuyer sur les connaissances techniques du

commercial pour choisir avec la personne l’outil le plus adapté : « L’idée c’est que l’ergo est dans

cette question d’analyse du besoin en fonction de l’environnement, en fonction de

l’environnement humain architectural et de l’envie et des besoins de la personne. Ça définit à

priori quels outils de domotique seraient les plus pertinents en échangeant avec la personne et le

fournisseur.» (ergo L). Les ergothérapeutes qui interviendront à domicile peuvent également

refaire une analyse des besoins car il est parfois plus difficile d’avoir une idée précise des

besoins pour des ergothérapeutes, dès l’instant où ils ne peuvent accompagner la démarche

jusqu’{ la fin : « en centre de rééducation on voit l’entourage, et la personne est dans notre

environnement. Donc les difficultés n’y sont pas, même si il rentre un week end, c’est pas la même

chose. » (ergo S). Le choix doit donc être inscrit dans la réalité quotidienne de l’usager, et cela

35

peut prendre du temps pour l’individu de reconstruire des repères et de nouvelles habitudes de

vie après son séjour en centre de rééducation. De plus les besoins et les envies de la personne

peuvent évoluer au fur et à mesure du temps, les ergothérapeutes libéraux et en SAMS peuvent

alors venir réajuster : « Et puis en centre de rééducation ça va être à un moment T, ça va être

direct après, donc ça va peut être convenir aller, les six premiers mois, ou la première année. Mais

après ça va plus forcément convenir. » (ergo S). Les ergothérapeutes libéraux ou en SAMS

peuvent donc refaire avec la personne une analyse des besoins et des envies qui auront pu

évoluer et parfois être ne plus être en accord avec l’environnement dans lequel ils sont depuis

la sortie du centre de rééducation.

Pour l’ergothérapeute en SAMS, en plus des autres rôles de l’ergothérapeute : « de

conseil, d’expliquer le rôle que ça aurait pour eux au quotidien », « l’apprentissage », « Ajuster,

adapter, vérifier, contrôler si ça fonctionne » ; il y a également un rôle de lien entre les

différentes personnes qui interviennent autour de la personne : « Et je dirai un rôle aussi avec

les différents services qui interviennent au quotidien. » (ergo S) Cette ergothérapeute semble

considérer que le choix ou les décisions n’impliquent pas uniquement l’usager mais également

son entourage, sa famille et les aides humaines. L’introduction de l’aide technique comme le

contrôle d’environnement dans la vie d’une personne et de sa famille va venir changer la

dynamique familiale et les rôles que chacun aura pris après l’accident de la personne. Cela va

également changer les rapports entre les personnes : la dépendance à une tierce personne sera

réduite dans certaines activités de la vie quotidienne de la personne tétraplégique.

3.2 La place de la famille

La famille est un élément important { prendre en compte lors de l’apport de la

domotique : « D’expliquer et de faire accepter parce que c’est pas toujours évident. En fait on est

un peu sur la même lignée que pour la personne, l’entourage vit pareil l’arrivée de matériel. » (ego

S).

D’après les ergothérapeutes la place de la famille est très variable en fonction des cas :

« Ça dépend vraiment des familles, des individus, du rapprochement qu’il y a » (ergo 1R), « Parce

que y’a certaines fois c’est la famille qui a le plus de mal { accepter. » (ergo S). Beaucoup de

familles sont soit dans le déni de l’état de santé de la personne, soit sont dans l’état d’esprit de

« faire à sa place », ce qui ne facilite dans aucun de ces deux cas l’arrivée des aides techniques :

« parce que certaines personnes sont (silence) soit ne voient pas peut-être l’intérêt, soit elles

disent non, on est là, ça on le fera. » (ergo 1R). En revanche d’autres familles vont être { l’origine

de la demande : « La demande peut venir d’eux donc ils s’intègrent tout de suite.» (ergo L). Cela

36

peut effectivement être une sécurité pour la famille : « comme le contrôle d’environnement peut

également être considéré comme un dispositif d’appel, ça permet de rassurer aussi. »

(commercial). Et certaines familles vont intervenir mais uniquement { la fin, comme c’est le

cas avec la femme de Monsieur T, sur la maîtrise de l’outil en lui-même : «ça peut être à la fin,

une fois qu’on a bien défini l’élément, dans justement tout ce qui est apprentissage pour la

personne et de son entourage qui seront amenés aussi { l’utiliser. » (ergo L) Il est intéressant de

constater dans l’entretien { quel point la femme de Monsieur T est impliquée dans le projet

malgré le fait de ne pas avoir été consultée dès le début de la mise en place de la domotique :

« Ba non pas du tout. [à la question de savoir si la famille avait été consultée » (Monsieur J).

Madame T adhère même beaucoup { l’aide technique : « dans la future maison ça va être

drôlement bien.[…] Moi le voir plus autonome ça me … ça m’embête qu’ici il ne soit plus

autonome, par rapport au lieu de vie. ».

L’investissement tardif de la famille peut s’expliquer par la non connaissance de l’objet.

Monsieur J complète : « Même eux ils ne savaient pas que ça existait. […] Il faut être handicapé

pour savoir que y’a des trucs comme ça qui marche. ». Non seulement la personne et sa famille

ne connaissent pas la domotique, mais les multiples tierces personnes qui interviennent à

domicile peuvent également ne pas la connaître ou maîtriser ses usagers. Cette ignorance peut

amener les personnes { mal utiliser l’outil et nuire ainsi à son utilisation efficace. De plus les

projets de vie de la personne et de sa famille vont parfois induire un changement de matériel

nécessitant de la part de l’entourage humain, un réapprentissage des outils. Pour

l’ergothérapeute du SAMS, il y a donc une différence entre l’acceptation du contrôle

d’environnement, en centre de rééducation, et l’acceptation de l’achat de la domotique. Les

ergothérapeutes vont donc avoir deux installations à faire : la première, provisoire, en centre,

et la seconde au domicile de la personne. Le choix de l’achat sera nuancé en fonction des

conséquences qu’il occasionne et de son adéquation avec le projet de vie de la personne.

3.3 Les deux types d’évolutions de la domotique

3.3.1 L’évolution de l’utilisation en fonction du projet de vie

Il est intéressant de constater que pour les deux utilisateurs interrogés, les fonctions du

contrôle d’environnement sont les mêmes depuis qu’ils l’utilisent dans le lieu actuel : « Non

c’est toujours les mêmes. » (Monsieur J), « depuis que j’ai quitté le lieu de vie, j’ai { peu près les

mêmes fonctions. » (Monsieur T). Néanmoins si les fonctions n’ont pas changées, pour une des

personnes sa manière d’agir sur le contrôle d’environnement, elle, a évolué : « C’était le même

système sauf que c’était une mentonnière » (Monsieur J). L’évolution de l’utilisation du contrôle

37

d’environnement ici dépend des récupérations fonctionnelles, mais elle peut également se faire

en fonction de l’environnement. En effet, pour Monsieur T, l’évolution a été conditionné par

les changements de domicile (centre de rééducation, lieu de vie médicalisé, domicile et la

future maison en construction). Auparavant il était dans un lieu de vie offrant plus de

possibilités que le domicile actuel : « Avant dans le lieu de vie médicalisé, il rentrait, il sortait, il

faisait ce qu’il voulait, il répondait au téléphone […] Il fermait ses volets, il allumait sa lumière »,

nous dit sa femme. « L{ ça fait trois ans qu’on est ici et il peut plus rien faire tout seul. A part sa

télé et son ordinateur.» En revanche la personne a pu acquérir deux contrôles

d’environnement : un sur le fauteuil et l’autre fixe, au lit : « Je l’utilise [le James] au lit. L’Easy

Rider il est sur le fauteuil tout le temps. ». Monsieur T et sa femme étant en cours de projet de

construction de maison domotisée, une évolution des fonctionnalités est à prévoir pour le

futur domicile : « il va pouvoir ouvrir les volets, la porte fenêtre de la chambre, la porte d’entrée,

[…] ouvrir les volets de la salle { manger, les volets de la chambre […] Les lumières de la chambre

[…] Lumières de la salle { manger, de la pièce de vie. […] ouvrir et fermer la porte d’entrée et la

verrouiller ». L’évolution de l’utilisation du contrôle d’environnement va donc dépendre de

l’évolution des capacités, des lieux de vie et des projets de la personne et de sa famille. Pour

pouvoir anticiper ces évolutions, il est nécessaire de travailler sur un outil évolutif dans le

temps.

3.3.2 L’évolution des possibilités de l’outil domotique

L ‘évolutivité du contrôle d’environnement est un paramètre important { prendre en

compte lors du choix, de manière à pouvoir anticiper les futurs besoins et envies de la

personne : « C’est pourquoi je pense que c’est important de travailler sur des outils évolutifs

personnalisables, évolutifs dans le temps. »(ergo L) Pour cet ergothérapeute cela semble une

notion essentielle : « la question de la personnalisation est hyper importante » (ergo L). Pour lui

cela peut permettre une utilisation plus facile de l’aide technique par la personne : « Ça c’est

sur le plan extérieur, en termes de simplicité de l’utilisation et d’intuitivité de l’utilisation ». Il

rajoute : « Pour autant peut-être que dans six mois, ou un an ou cinq ou dix ans, le contexte

d’usage sera différent y’aura plus d’accompagnement, ou la personne aura envie d’autre chose, ou

aura trouvé un autre moyen de gérer l’environnement et celle-ci sera plus pertinente ou sera

modifiée ». Pour le commercial les besoins peuvent augmenter au fur et à mesure de la

connaissance de l’outil et il est donc nécessaire d’anticiper : « effectivement la demande est

toujours très minime au départ et très vite on peut avoir des besoins beaucoup plus importants. »

Si certains professionnels semblent assez satisfait des possibilités de personnalisations :

« on peut très bien personnaliser » (ergo 2R), « L{ y’a quand même des solutions technologiques

38

qui se sont miniaturisées, qui donnent une image un petit peu plus positif parce qu’on a intégré

du design» (commercial), ce n’est pas le cas de tous les ergothérapeutes : « Aujourd’hui on a pas

assez, à mon avis, de possibilités de personnalisation sur les outils de domotique. » (ergo L). Et

ce manque d’évolutivité de l’objet peut être un frein { l’acquisition de certains contrôles

d’environnement, en venant limiter les aides techniques correspondant aux besoins et aux

envies de la personne. Mais cela peut également être un obstacle à une bonne utilisation de

l’outil domotique du fait de ses possibilités d’évolutions limitées qui ne permet pas de s’adapter

aux nouvelles envies et aux nouveaux besoins de la personne.

3.4 Les obstacles de la domotique

Il existe différents types d’obstacles. En premier lieu, ceux qui sont obstacle {

l’acquisition de la domotique, et d’autre part ceux qui vont empêcher une utilisation optimale

de l’aide technique.

3.4.1 Les obstacles à la mise en place de la domotique

Facteurs matériels

Le premier obstacle immédiatement énoncé est le financement : « Le coût va être

déterminant » (ergo 1R), « on est pas égaux dans le handicap, il faut être clair. Y’a vraiment

malheureusement cette notion financière » (commercial). Si il n’empêche pas forcément la mise

en place de la domotique, il peut néanmoins en limiter le nombre de fonctions : « on a été

limité par rapport au coût […] Déj{ c’était pas donné moi je trouvais { l’époque … mais

maintenant c’est pff … c’est vraiment cher ».(Monsieur T) Pourtant l’ergothérapeute libéral

vient un peu contrebalancer cette idée : « la majorité des éléments domotiques sont assez

onéreux. Je crois que c’est idée reçue, parce qu’il y a quand même aujourd’hui en terme de

nouvelles technologies un paquet de choses qui existent sur le marché grand public, qui permet

d’avoir des équivalences en terme de domotique qui seront moins onéreuses. » Il ne remet

néanmoins pas en cause l’idée des problèmes de remboursements et de leur durée. En effet

ceux-ci sont bien souvent des obstacles majeurs : « Il y a eu un an d’essais de financement et

puis ba entre temps elle a eu le temps d’évoluer, elle s’est un peu démotivée, et au final le contrôle

d’environnement fait décoration chez sa maman » (ergo S). Du fait de la durée des financements

certaines personnes peuvent perdre l’intérêt pour l’aide technique.

39

Facteurs psychologiques et cognitifs

Les obstacles financiers ne sont pas les seuls { l’acquisition de la domotique, il existe

également des obstacles psychologiques : « Comme elle pense pouvoir récupérer donc du coup

elle ne souhaite pas investir dans ce type de système car ça ne va pas être utilisé

prochainement. » (commercial) L’esthétisme est aussi un problème : « Ça peut être aussi

difficile par rapport { l’aspect esthétique parce que c’est vilain, parce que c’est une machine, parce

que voil{… ça peut être aussi un frein par rapport { la dépendance, justement à une machine. »

(ergo L) Par cette phrase l’ergothérapeute vient avancer deux idées. La première qui est le peu

d’esthétisme des contrôles d’environnement et la stigmatisation du handicap qu’il peut

engendrer : « [ils] ne sont pas toujours … (rire) … très très esthétiques et très faciles, justement, {

intégrer en terme de discrétion, de « design » ». C’est cette idée que Monsieur T exprime par sa

phrase : « il est un peu trop … trop gros, un peu trop imposant. […] mais ils ne font pas plus

petits» (Monsieur T) La deuxième idée avancée est les conséquences psychologiques de

dépendre d’une machine : « Et { la question de la domotique souvent c’est quand même souvent

des technologies, entre guillemets, développées, interface homme-machine. Donc ça peut être un

frein pour des gens qui ne sont pas forcément ouvert à ce type de technologie ou autre. » (ergo

L). Certaines personnes, notamment les personnes âgées, sont dans le rejet de l’utilisation de

tels objets technologiques, qui ne sont pas dans leurs habitudes de vie.

D’un point de vue psychologique l’arrivée de la domotique dans la maison, avec les

travaux que cela engendre, peut être un frein pour la personne du fait de son vécu et celui de

sa famille : Parce que c’est des gens ça fait des années qu’ils sont dans leurs logements, ils ont vu

grandir leurs enfants dedans et c’est pas du tout la même chose » (ergo S)

Les capacités cognitives de la personne vont également jouer un rôle dans le choix du contrôle

d’environnement et peuvent venir écarter certains types de contrôle de l’environnement trop

complexes d’utilisation pour la personne : « si la personne a des troubles cognitifs, une mémoire

limitant le nombre de choix ou la simplicité d’utilisation » (commercial) ; « Et puis des fois avec

l’apprentissage on se rend compte que c’est pas possible … »(ergo S).

Il existe non seulement des obstacles { l’acquisition de la domotique, mais une fois celle-ci

acquise, d’autres facteurs peuvent nuire { une utilisation efficace de l’aide technique.

3.4.2 Les obstacles à une utilisation optimale

Les facteurs matériels

Le matériel en lui-même peut parfois être un obstacle : « ce qui est dommage c’est que

sur certains contrôles d’environnements y’a certaines choses qui ne vont pas avec le temps. » (la

40

femme de Monsieur T) Elle vient ici exprimer les problèmes de compatibilité qui existent entre

les contrôles d’environnement et leurs effecteurs plus ou moins récents, ce qui complexifie

l’enregistrement des codes infrarouges ou d’onde radio dans la téléthèse : « Alors déjà ça

fonctionne pas toujours nickel nickel, sur des codes à remettre » (ergo S). L’ergothérapeute

libéral remarque aussi : « si jamais il y a un souci, c’est la grande question du SAV » (ergo L).

Lorsque le matériel a un dysfonctionnement, bien que les délais d’attente peuvent parfois être

rapides, il n’en demeure pas moins que tout le temps passé sans son outil pourra être mal vécu

par la personne qui va retomber dans un état de dépendance complet. De plus, la personne

sera dépendante des dysfonctionnements de son aide technique, celle-ci qui était supposée

compenser les déficiences physiques de la personne.

L’environnement humain

L’environnement matériel de la personne peut être un obstacle mais l’environnement

humain également, avec toutes les personnes qui vont intervenir auprès de l’usager : « Sur

l’entourage y’a ça aussi essayer de gérer avec le bailleur social [pour la mise en place des outils de

domotique] » (ergo S), L{ en fait on l’a pas parce qu’on n’est pas propriétaires » nous dit la

femme de Monsieur T. Le fait d’être locataire et non propriétaire peut en effet empêcher les

gros aménagements dans la maison. L’environnement humain sera également les tierces

personnes, celles qui vont être amenées à utiliser le contrôle d’environnement : « sur des

nouvelles technologiques qui ne sont pas forcément quelque chose de facile à utiliser pour tout le

monde, qui sont aussi parfois des produits ultra fragiles, donc à manipuler avec précaution, plus

il y a de manipulateurs, plus il y a de manipulations et plus il y a potentiellement de risque de

casse. ». (ergo L) Un des ergothérapeutes du centre de rééducation vient compléter la difficulté

de la bonne réinstallation de l’aide technique (notamment du contacteur) après leur passage:

« ou une installation qui n’est pas tout { fait correcte le lendemain, et que la personne ne puisse

pas l’utiliser. » (ergo 1R). Il est donc nécessaire que l’ergothérapeute soit également l{ pour

former les personnes intervenant près de la personne. Or le fait de ne pas pouvoir l’utiliser

correctement va non seulement influer sur la capacité de la personne à agir sur son

environnement matériel mais va influer également sa communication avec les autres.

3.5 La domotique : un outil de communication

3.5.1 Les fonctions essentielles pour les utilisateurs

Bien que les fonctions telles que la télévision ou les volets électriques reviennent

souvent dans les discours, ce ne sont pas celles qui semblent les plus importantes pour les

41

personnes. Pour Monsieur J qui vit en lieu de vie médicalisé, le téléphone semble

particulièrement important : « j’ai des numéros de téléphone d’enregistrés dedans. Donc je tape

un numéro et ça va chez …. J’ai deux ou trois numéros d’enregistrés, les principaux quoi. Donc ça

c’est génial quoi. Sinon je peux pas téléphoner. Donc ça c’est bien quoi. ». En revanche pour

Monsieur T, vivant avec sa famille, ce n’est pas le téléphone qui semble le plus important :

« J’aurais pu avoir le téléphone avec l’Easy rider et puis ça coutait cher, et puis c’était pas … enfin

sans plus … ». Pourtant lorsqu’il était en lieu de vie il pouvait contrôler le téléphone est en

semblait très satisfait. D’après ces deux témoignages, le téléphone semble surtout une fonction

très importante pour garder le lien avec la famille lorsque la personne ne vit pas avec eux. En

revanche la femme de monsieur T insiste sur le contrôle de la porte qu’il n’a pas { son domicile

actuel : « Avant dans le lieu de vie, il rentrait, il sortait, il faisait ce qu’il voulait ». Pour elle le fait

que son mari puisse gérer les ouvertures de porte était pour lui source de beaucoup de liberté.

C’est une fonction qu’ils ont prévu de mettre dans leur future maison : « il sera pas obligé de

m’appeler, quand il veut ouvrir la porte { quelqu’un, si il veut aller sur la terrasse. ». Par cette

phrase il est possible de voir le rôle social que peut avoir cette fonction, de pouvoir ouvrir soi-

même aux personnes qui ont été invitées.

3.5.2 Les fonctions essentielles pour les ergothérapeutes

Au niveau des installations importantes pour la personne, les ergothérapeutes, en

fonction de leur lieu d’exercice, ne sont pas unanimes. Bien que tous insistent sur les fonctions

liées à la communication : « Je pense que la question de la domotique est plus vaste que ça

encore et je pense que c’est important de la considérer sur un élément plus grand que ça : sur la

gestion de la communication. »(ergo L), celles-ci ne sont pas les mêmes en fonction des lieux.

Pour les ergothérapeutes en centre de rééducation le téléphone est primordial : « Le téléphone,

c’est souvent la fonction que les gens recherchent le plus en fait. […] mais le téléphone c’est l’outil

prioritaire parce que c’est le lien avec les proches.[…] Et ça s’est vital pour eux. ». Pour cet

ergothérapeute le fait de pouvoir gérer seul son téléphone permet d’avoir une intimité par

rapport { l’équipe soignante : « s’agissant du téléphone y’a un truc vachement particulier : si t’as

besoin de quelqu’un pour te tenir le combiné y’a plus aucune discrétion dans tes

communications. » (ergo 2R). En revanche pour les ergothérapeutes s’occupant plus

spécifiquement du domicile c’est les fonctions comme l’ouverture de la porte qui sera

importante : « il pourra enfin sortir de chez lui tout seul, ce qu’il ne peut plus faire actuellement.

Donc l{ pour lui comme il me le dit c’est vital. » (ergo S) ; « C’est gérer aussi la question de

l’entrée entre, justement, le domicile et l’extérieur. L’accès intérieur/extérieur, ça c’est

important » (ergo L). Cette fonction permet donc une ouverture physique au monde.

42

L’ordinateur peut, { son niveau, permettre une ouverture plus virtuelle au monde, et elle

semble très présente, particulièrement chez les jeunes : « y’en a beaucoup qui ont l’accès { la

communication par l’ordinateur », « ils ont un facebook comme tout le monde, juste avec un

outil de domotique. » (ergo S).

3.5.3 La place particulière de l’ordinateur

Et effectivement avec la domotique et l’accès facilité { l’ordinateur les ergothérapeutes,

particulièrement celle en SAMS, pointent du doigt le rôle qu’ils peuvent acquérir grâce { l’outil

informatique : « Je pense qu’on a pas la même condition avec ce handicap l{ qu’il y { 15 ans quoi.

Au niveau relations sociales même si c’est plus virtuel parce qu’il y a un accès { l’informatique,

c’est pas la même vie … ils sont quand même plus actifs même si c’est { travers l’ordinateur, je

trouve. ». L’ordinateur leur permet d’avoir la possibilité de se former : «Je vois j’ai une personne

qui va suivre une formation via l’ordinateur, si il avait été { la fac ça n’aurait pas été possible.»,

ou d’avoir une activité associative : « Un autre qui travaille de manière bénévole mais qui fait

plein de choses, pleins de rapports. ». D’après le technico-commercial, l’utilisation de

l’ordinateur a permis également { certaines personnes d’avoir une activité professionnelle ce

qui ne serait pas le cas sans l’outil informatique : « Moi ce que je rencontre de plus en plus par

rapport { il y’a quelques années ce sont des gens qui travaillent. […] A partir du moment où je

peux travailler de la maison ça simplifie et effectivement l’outil informatique évolue tellement et

ses accès, qu’on peut faire quasiment tout maintenant avec un ordinateur. [Par rapport au

télétravail]» (commercial). L’ergothérapeute S conclue par : « C’est l’ordinateur qui leur permet

d’avoir une place aussi. » Et cette notion de l’accès facilité de l’ordinateur va au-delà du simple

gain d’indépendance.

3.6 La domotique vectrice d’autonomie ?

Pour définir les apports de la domotique la femme d’un des utilisateurs donne une

phrase : « plus de liberté pour lui. Je le sens un peu prisonnier ici ». En ergothérapie ce type de

liberté est appelé indépendance, et effectivement la domotique apporte de l’indépendance en

venant suppléer à certaines fonctions déficitaires. Il est intéressant de constater que le

commercial utilise le même mot de liberté, mais de deux manières différentes : « Idéalement

c’est la liberté. Alors liberté de mouvement, liberté de choix. ». Ce deuxième type de liberté est

appelé en ergothérapie, autonomie : la liberté de choisir. En effet la domotique peut également

permettre d’augmenter l’autonomie de la personne, et cela dès l’installation du contrôle

43

d’environnement au centre de rééducation. Bien que les fonctions n’aient pas été choisies au

départ mais plutôt subies dans un premier temps (« Moi j’ai découvert donc c’est pas moi qui ai

choisi. » Monsieur J), l’utilisation montre que la personne s’est appropriée les fonctions et

qu’elles lui permettent de choisir de les utiliser ou pas : « les chaînes que je veux », « Si je veux

allumer la lumière, les volets et tout. »(Monsieur J) Certaines fonctions du contrôle

d’environnement permettent également d’avoir un fort impact sur l’autonomie de la personne

comme par exemple le contrôle de l’ouverture et de la fermeture des portes. La femme de

monsieur T insiste particulièrement sur ce point lorsqu’elle parle des fonctions que son mari

ne peut plus faire dans sa maison actuelle par rapport { l’ancien lieu de vie médicalisé : « Avant

dans le lieu de vie médicalisé, il rentrait, il sortait, il faisait ce qu’il voulait ». En effet, par deux

fois elle cite en premier la possibilité de pouvoir ouvrir et fermer la porte. Cette fonction

permet non seulement à la personne de pouvoir décider de ses allées et venues entre sa maison

et l’extérieur, mais permet également de contrôler l’accès des autres personnes { sa maison :

« Donc l{ on rentre aussi dans l’autonomie pour le coup, parce que si la personne ne peut même

pas choisir à qui elle ouvre sa porte d’entrée, ça veut dire qu’elle est obligée d’accepter n’importe

qui chez elle. » (ergo 1R)

Certains ergothérapeutes aussi ont démontré l’importance de cette fonction dans la vie

sociale des personnes. « c’est pas uniquement une question de domicile mais aussi de l’extérieur.

C’est gérer aussi la question de l’entrée entre, justement, le domicile et l’extérieur. L’accès

intérieur/extérieur, ça c’est important. » (ergo L),

L’acquisition de la domotique permet aussi de développer l’autonomie lorsque,

malheureusement le matériel ne fonctionne pas : « L’indépendance par rapport {

l’environnement, ok, mais être autonome c’est être capable de justement gérer son outil

domotique quand il fonctionne, et gérer justement quand il fonctionne pas aussi. » (ergo L). Par

cette phrase l’ergothérapeute vient rappeler que l’indépendance procurée par le contrôle

d’environnement est une notion relative. Bien que la personne ne soit plus dépendante d’une

aide humaine pour certaines activités, elle le sera vis { vis d’une machine et sera donc soumise

aux possibles dysfonctionnements.

Le fait d’expliquer { la personne comment fonctionne son contrôle d’environnement va

aussi contribuer à son autonomie. Effectivement même si l’utilisateur ne pourra pas forcément

physiquement programmer des fonctions, il sera capable de choisir celles qu’il veut et pourra

éventuellement expliquer comment le faire à une tierce personne : « Ce qui est le plus

important c’est de transmettre l’information { la personne, pour qu’elle soit au maximum au

courant de comment ça fonctionne, comment ça se programme. Dans cette question

d’autonomie derrière. Qu’elle puisse gérer seule sont outil. » (ergo L)

44

D’autre part l’autonomie c’est aussi décider ou non d’utiliser la domotique : « Si y’a des

patients qui aiment bien, entre guillemet, se faire un peu assistés, du coup, ba voil{ si y’a

l’entourage les gens peuvent gérer [{ la place du contrôle d’environnement] tu vois. » (ergo 2R). Il

faut comprendre que bien que le contrôle d’environnement permet de faire de nombreuses

activités il ne peut pas venir remplacer le contact humain : « L’interaction humaine elle est

indispensable, qu’on soit valide ou pas, c’est un besoin, l’humain est par nature fait pour rentrer

en relation » (ergo L)

4 Discussion : entre apports théoriques et informations recueillies

lors des entretiens

L’origine de ce mémoire prend ses racines dans les observations réalisées lors des stages de

formation. Celles-ci ont fait émerger la question des différents aspects de la pratique de

l’ergothérapie lors de l’introduction du contrôle d’environnement dans la vie des personnes

tétraplégiques. La question de l’approche que ces personnes pouvaient avoir vis à vis de la

domotique est venue se poser, non seulement lors de la présentation de l’outil, mais également

tout au long de sa mise en place dans ses différents aspects.

4.1 Le vécu de l’installation de la domotique

Les résultats de l’analyse des entretiens ont montré la complexité de l’intégration du

contrôle d’environnement dans ses composantes techniques mais aussi dans ses aspects

psychologiques et également dans les différents aspects environnementaux humain et

matériel.

Les professionnels dans leur approche, indiquent que cela est vécu de multiples

manières. Cela peut être vécu comme une « délivrance », en permettant aux usagers d’accéder

au contrôle de certaines fonctions de leur environnement que la pathologie remet en question.

Ce sentiment de délivrance est d’autant plus présent que les premiers temps après l’accident, la

personne ne peut souvent pas agir sur son environnement immédiat. Mais comme beaucoup

d’aides techniques, la domotique provoque un sentiment d’ambivalence. D’une part elle

apporte de l’indépendance dans certains gestes de la vie quotidienne, mais d’autre part elle est

aussi un symbole du handicap et vient rappeler à la personne ses incapacités.

45

En revanche lors des entretiens les utilisateurs n’ont pas évoqué cette ambivalence de la

domotique et la stigmatisation qu’elle pouvait apporter. Au contraire, leurs mots sont forts

pour décrire les apports de la domotique : « c’est magique », « ça te sauve la vie ».

4.2 Appropriation progressive de l’aide technique

Les utilisateurs précisent que ce système était inconnu pour eux au départ, et que

l’approche a été progressive du fait de la découverte de l’outil. Effectivement, le premier

contrôle d’environnement standardisé est installé par l’ergothérapeute. La personne ne

connaissant ni l’objet, ni les fonctions sur lesquels il permet d’agir, laisse donc dans un premier

temps le thérapeute installer les fonctions dont il aura besoin. La découverte des fonctions

viendra ensuite progressivement au fil du séjour au centre de rééducation. Ce temps de

découverte se fait en même temps que le temps de rééducation. Les récupérations

fonctionnelles seront utilisées pour adapter l’utilisation du contrôle d’environnement aux

nouvelles capacités de la personne. Cette adaptation permettra ainsi à la personne, non

seulement de continuer { s’approprier l’utilisation de l’outil technologique, mais lui permettra

également de s’approprier ses capacités fonctionnelles récupérées. De manière générale cette

adaptation permettra une réappropriation du corps et de ses changements, permettant au final

de mieux maîtriser le fonctionnement du contrôle d’environnement, et donc plus tard de la

domotique. A travers le contrôle de celle-ci, la personne pourra mieux maîtriser certaines

fonctions permettant d’agir sur l’environnement que la tétraplégie aura remis en cause.

4.3 Une mise en place sur du long terme

Mais entre le moment de la proposition de l’aide technique et son acquisition, s’écoule un

temps qui peut parfois être très long. Ce temps va comprendre non seulement la période de

rééducation, mais également de choix de l’outil adéquat, puis de la construction des dossiers

de financements, puis des financements eux-mêmes, et enfin de l’installation de la domotique

et des travaux à réaliser au domicile. En parallèle, le cheminement de la personne va influer sur

la durée de ces différentes phases. Ce cheminement est nécessaire et doit être respecté pour

que la personne puisse faire son deuil des fonctions perdues. Une fois que ce deuil sera fait, ou

du moins bien engagé, la personne pourra faire un choix plus éclairé, et plus objectif, des aides

techniques qui lui seront proposées et qui permettront de suppléer les fonctions perdues.

46

Bien que le processus d’acquisition soit débuté lors du séjour en centre de rééducation, la

finalisation du projet et son acquisition vont souvent se faire à longue échéance, avec des

professionnels et dans des lieux différents. Bien souvent la personne en quittant le centre de

rééducation n’aura pas encore acquis la domotique. Néanmoins une analyse préalable des

besoins et des souhaits de la personne aura été fait par un ergothérapeute du centre de

rééducation. Cette analyse prendra en compte de nombreux paramètres, dont certains qui

seront amenés { évoluer au cours du temps. Cette première analyse permettra d’initier la

réflexion sur l’achat de la domotique et de se diriger vers un certain type de matériel. L’analyse

pourra ensuite être réajustée selon les besoins et souhaits de la personne, qui peuvent avoir

évolué au cours du temps. Cette évolution peut s’expliquer par des projets de vie différents

mais également par une prise en compte plus juste des contraintes de l’ancien domicile, qui

sont difficilement perçus par la personne et les ergothérapeutes du centre de rééducation

avant le retour au domicile. L’évolution résulte aussi de l’adaptation de la personne { ce

nouveau contexte de vie. Ce domicile peut être à modifier, ce qui pose aussi la notion de

décision par l’usager autour de ces aménagements.

4.4 Analyse des contraintes de l’environnement

Différents types d’éléments seront donc à prendre en compte lors de cette analyse. Celle-

ci peut se faire sur trois temps : l’étude des facteurs qui vont influencer l’acquisition ou non de

la domotique, ceux qui vont agir sur l’utilisation de l’aide technique et enfin ceux qui vont

permettre de résoudre les problèmes d’utilisation. Certains facteurs seront d’ordre matériel et

d’autre d’ordre psychologique.

Parmi les facteurs matériels, l’aspect financier est primordial. L'utilisation de la

domotique par le grand public a fait baisser les prix, néanmoins ce type de matériel reste

coûteux. Les temps de remboursements sont également souvent très longs et peuvent varier

non seulement en termes de temps mais également en termes de quantité, en fonction des

personnes et de leur situation légale, administrative et assurancielle. Comme l’indique le

commercial : « on est pas égaux dans le handicap ». Le lieu de vie dans lequel l’outil sera

installé va être primordial à prendre en compte pour choisir la domotique s’adaptant le plus

aux contraintes de l’environnement.

Mais l’environnement du nouveau lieu de vie ne se limite pas qu’aux contraintes

matérielles, mais également aux facteurs humains. Cet environnement humain peut être la

famille mais également les aidants professionnels amenés à intervenir auprès de la personne.

47

L’outil domotique, en venant s’introduire dans le domicile familial, peut venir bouleverser le

rôle et la place que chacun des membres de la famille aura pris suite au handicap de la

personne. Ces différents rôles peuvent, pour certaines familles être dans la surprotection et la

volonté de faire les activités { la place de la personne. L’outil domotique en venant remplacer

cette aide humaine, peut obliger le proche à réadapter son rôle, ce qui ne sera pas toujours

facile. Là encore, cette prise en compte du contexte de la personne et de son entourage est un

facteur qui doit être respecté. Le contrôle d’environnement peut, { ce titre, ne pas être

souhaité.

Ces multiples paramètres vont être pris en compte par les différents professionnels qui

interviendront lors de la mise en place de la domotique. Ceux-ci vont venir à différents

moment de la prise en charge en se complétant entre eux. Ils pourront ensuite réajuster ce qui

aura été fait auparavant, en l’adaptant aux nouveaux choix et projets de vie de la personne,

ainsi qu’{ son environnement matériel et humain.

Le choix et l’utilisation du contrôle d’environnement vu comme un facteur permettant

une certaine indépendance doivent néanmoins être nuancé par les résultats de la recherche.

Effectivement les facultés cognitives nécessaires au maniement du contrôle d’environnement,

doivent être prises en compte et peuvent influencer l’utilisation ou non du contrôle

d’environnement, ou du moins d’un nombre limité de fonctions. En effet, l’apprentissage étant

parfois difficile, un nombre réduit de fonctions sera proposé, et de ce fait les actions sur

l’environnement seront également réduites. Mais ce nombre limité de fonctions pourra être

amené à être augmenté au fur et { mesure de l’apprentissage, grâce { l’évolutivité de certains

appareils, évolutivité qu’il faut intégrer dans la préconisation ou le choix du matériel.

4.5 Evolutivité de l’aide technique

L’évolutivité de l’outil est une chose sur laquelle certains ergothérapeutes ont beaucoup

insisté. Il est possible de distinguer deux types d’évolution : les évolutions d’un même objet

dans le temps, en fonction de l’utilisation de la personne ; et les évolutions des outils de

domotique grâce aux apports des innovations technologiques.

Il est également important d’avoir des produits en constante évolution capables de

s’adapter aux nouveaux appareils mais également aux nouveaux moyens de transmission de

message. En effet si l’infrarouge et les ondes radio sont des types de message qu’il est

maintenant courant de rencontrer dans les contrôles d’environnement, ce n’est pas le cas du

Bluetooth. Il est également possible de voir se développer ces dernières années des produits

48

parallèles, permettant de pouvoir contrôler son environnement par le biais de son téléphone

portable.

Ces différentes possibilités d’évolution de la domotique sont des éléments importants {

prendre en compte, afin que l’aide technique soit la plus adaptable possible aux évolutions de

situations de la personne.

4.6 Lien entre indépendance et autonomie

Mais un même outil technologique ne peut pas toujours s’adapter aux différents parcours

de vie de la personne. Il peut même également être source de dysfonctionnement. Et bien que

la domotique soit un objet d’indépendance, celle-ci est relative du fait de la nouvelle

dépendance qu’elle crée vis { vis de la machine. Afin que l’outil puisse donner la satisfaction

souhaitée, il est nécessaire que non seulement la personne, mais aussi son entourage familial et

professionnel, maîtrisent l’objet pour en limiter les dysfonctionnements, mais aussi savoir

réagir face { ces dysfonctionnements. Cette question d’indépendance s’articule autour de

l’autonomie.

Un des éléments important et sur lequel les ergothérapeutes et les utilisateurs insistent,

c’est qu’au-del{ de l’indépendance acquise, l’outil va également être un vecteur d’autonomie.

De part les possibilités d’actions mises { la portée de l’utilisateur, celui-ci va pouvoir redevenir

maître d’un certain nombre de choix et agir comme il l’entend et au moment voulu. Cette

autonomie va donc permettre une ouverture sur le monde, sur le plan social, de la

communication, du travail et des rôles.

4.7 Ouverture sur la robotique

Malgré tous ces atouts, l’outil domotique a des limites dans les fonctions qu’il propose.

Comme le fait remarquer Monsieur J, la domotique ne lui permet par d’ouvrir « le frigidaire

pour boire un coup ». Se pose alors la place des évolutions possibles de ces technologies. En

effet, la robotique et les exosquelettes existent déjà et ils soulèvent certaines questions.

Quels rôles ces aides robotiques peuvent-elles jouer et quels sont ceux qu’elles ne doivent,

déontologiquement pas supplanter ? La robotique va permettre de remplacer des actions

normalement réalisées par des tierces personnes. Mais jusqu’{ quel point peut on aller dans le

remplacement des actes d’un aidant humain par une machine ? Un des ergothérapeutes

souligne : « L’interaction humaine elle est indispensable, qu’on soit valide ou pas, c’est un besoin,

l’humain est par nature fait pour rentrer en relation. » (ergo L)

49

4.8 Limites du travail

Les résultats obtenus par les entretiens offrent, au moins autant de pistes de réflexions

que celles soulevées initialement et auxquelles l’enquête apporte des éléments de

compréhension. Mais compte tenu du nombre restreint de participants usagers ou

professionnels interrogés, ceux-ci ne sont pas généralisables. C’est une limite de ce travail. Il

aurait été intéressant d’interroger d’autres ergothérapeutes et professionnels de lieux de travail

différents, mais intervenant aussi avec un public tétraplégique nécessitant de la domotique.

Des entretiens avec des personnes tétraplégiques avec des expériences personnelles différentes

auraient également pu être intéressants.

Une autre limite de ce travail est la petite durée des entretiens avec les usagers. Malgré un

nombre important de questions, il m’aurait fallu plus les détailler et les séquencer pour inviter

les personnes à exprimer plus de paramètres de leur vie sur lesquels la domotique influe, mais

sans non plus entrer dans leur intimité. Il est plus difficile pour les personnes tétraplégiques

d’exprimer une expérience personnelle, parfois douloureuse, que pour des thérapeutes

d’expliquer leur acquis professionnels.

Conclusion

Lorsque j’ai entamé ce travail d’initiation { la recherche, je considérais le contrôle

d’environnement comme une facilitation, un recours extraordinaire vis à vis du besoin

d’indépendance dans certains actes de la vie quotidienne des personnes tétraplégiques. Bien

que cela soit toujours le cas, je perçois mieux maintenant ses limites et surtout la complexité

de sa mise en place. En effet, si il paraît évident que comme toute aide technique, la domotique

va avoir des répercussions psychologiques sur la personne et son entourage, je n’avais pas

pleinement réalisé les nombreux facteurs sur lesquels cela allait intervenir, notamment au

niveau des rapports sociaux. La notion qui me semble importante porte sur les conséquences

de l’inclusion d’une aide technologique dans la famille, pouvant venir bouleverser un équilibre

que la famille aura rétabli après l’arrivée du traumatisme. Cet écrit a également renforcé une

notion forte apprise en formation sur la notion essentielle de laisser la personne maîtresse de

sa prise en charge. Partant de ce principe, il faut se détacher en tant que professionnel, de

l’envie de résultats liés { l’usage de l’aide technique, en s’attardant plutôt sur la qualité de la

réponse donnée aux attentes des personnes. Il faut donc considérer l’introduction de l’aide

technique dans une perspective systémique.

50

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Thèses, mémoires :

ACKERMANN Mélanie. La prise en charge interdisciplinaire des blessés médullaires :

Immersion en communauté. 2007, 47p. Partenariat HES-Faculté de médecine de Genève,

2006.

TREHIN Christelle. Réadaptation en ergothérapie et tétraplégie : un duo { trois ou plus… :

Approche de la cellule de réadaptation. 2005. 30p. Mémoire en vue de l’obtention du

diplôme d’état d’ergothérapeute. IFER

Mathilde MUS. Populations déficientes, territoires en mutation : de nouvelles dynamiques

spatiales ? 2010, 480p. Thèse pour l’obtention du grade de Docteur de l’Université du

Havre. Géographie. Université du Havre, 2010.

Glossaire

AMP : Aide Médico Psychologique

ANFE : Association Nationale Française des Ergothérapeutes

ASIA : American Spinal Injury Association

APA : Activités Physiques Adaptées

APAJH : Association Pour Adultes et Jeunes Handicapés

APF : Association des Paralysés de France

AVS : Auxiliaire de Vie Scolaire

CDAPH : Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées

CREAHI : Centre Régional d’Etudes et d’Actions en faveur des personnes Handicapées

ou Inadaptées

IRR : Institut Régional de médecine physique et de Réadaptation

LPPR : Liste des produits et Prestations Remboursées

MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées

OMS : Organisation Mondiale de la Santé

PCH : Prestation de Compensation du Handicap

PPH : Processus de Production du Handicap

RIPPH : Réseau International sur le Processus de Production du Handicap.

SAMS : Service d’accompagnement médico social

SAVS : Service d’Accompagnement { la Vie Sociale

SSIAD : Service de Soins Infirmiers à Domicile

Table des matières

Introduction et amorce de problématique .............................................................................. 1

1 Les apports théoriques ................................................................................................... 9

1.1 La blessure médullaire ............................................................................................ 9

1.1.1 Anatomie du rachis .......................................................................................... 9

1.1.2 Epidémiologie .................................................................................................10

1.1.3 La pathologie ..................................................................................................11

1.1.4 Les différentes phases ....................................................................................12

1.2 Les répercussions de la blessure médullaire ..........................................................16

1.2.1 La qualité de vie ..............................................................................................16

1.2.2 Les capacités et incapacités............................................................................16

1.2.3 Les facteurs matériels .....................................................................................16

1.2.4 Les facteurs humains ......................................................................................19

1.2.5 La vie sociale ..................................................................................................20

1.3 La domotique .........................................................................................................21

1.3.1 Définition et historique .....................................................................................21

1.3.2 Les éléments de la domotique .........................................................................22

1.3.3 L’acquisition de la domotique ..........................................................................24

2 Méthodologie .................................................................................................................26

2.1 Procédure ..............................................................................................................26

2.1.1 Objectif de l’étude ...........................................................................................26

2.1.2 Le choix de la méthode ...................................................................................27

2.2 Déroulement des entretiens ...................................................................................27

2.2.1 Le choix des personnes interrogées ................................................................27

2.2.2 Présentation des utilisateurs ...........................................................................27

2.2.3 Présentation des professionnels .....................................................................28

2.2.4 Le contexte des entretiens ..............................................................................28

3 Analyse des entretiens ..................................................................................................29

3.1 Le rôle des ergothérapeutes dans le processus de mise en place de la domotique29

3.1.1 Installation du contrôle d’environnement provisoire en centre de rééducation .29

3.1.2 Le ressenti de la personne par rapport à la domotique ....................................31

3.1.3 La vision des thérapeutes sur le ressenti de l’usager ......................................32

3.1.4 Proposition d’acquisition de la domotique ........................................................32

3.1.5 Rôle des ergothérapeutes travaillant au domicile de la personne ....................34

3.2 La place de la famille ..............................................................................................35

3.3 Les deux types d’évolutions de la domotique .........................................................36

3.3.1 L’évolution de l’utilisation en fonction du projet de vie .....................................36

3.3.2 L’évolution des possibilités de l’outil domotique...............................................37

3.4 Les obstacles de la domotique ...............................................................................38

3.4.1 Les obstacles à la mise en place de la domotique ...........................................38

3.4.2 Les obstacles à une utilisation optimale ..........................................................39

3.5 La domotique : un outil de communication .............................................................40

3.5.1 Les fonctions essentielles pour les utilisateurs ................................................40

3.5.2 Les fonctions essentielles pour les ergothérapeutes .......................................41

3.5.3 La place particulière de l’ordinateur .................................................................42

3.6 La domotique vectrice d’autonomie ? ....................................................................42

4 Discussion : entre apports théoriques et informations recueillies lors des entretiens .....44

4.1 Le vécu de l’installation de la domotique ................................................................44

4.2 Appropriation progressive de l’aide technique ........................................................45

4.3 Une mise en place sur du long terme .....................................................................45

4.4 Analyse des contraintes de l’environnement ..........................................................46

4.5 Evolutivité de l’aide technique ................................................................................47

4.6 Lien entre indépendance et autonomie ..................................................................48

4.7 Ouverture sur la robotique ......................................................................................48

4.8 Limites du travail ....................................................................................................49

Conclusion ...........................................................................................................................49

Références bibliographiques ................................................................................................50

Glossaire ..............................................................................................................................54

Annexes ...............................................................................................................................58

Annexe 1 : Schéma de la moelle épinière .........................................................................58

Annexe 2 : Coupes transversale et en tri dimension de la moelle épinière .......................58

Annexe 3 : Feuille de recueil standard du Score ASIA ......................................................59

Annexe 4 : Représentation de la composante du Processus de Production du Handicap .60

Annexe 5 : Exemple d’actions contrôlables par la domotique ............................................60

Annexe 6 : Exemples de contrôle d’environnement :.........................................................61

Annexe 7 : Exemples de contacteurs ................................................................................61

Annexe 8 : Guides d’entretiens .........................................................................................62

Questions posées aux ergothérapeutes ........................................................................62

Questions posées au technico commercial....................................................................63

Questions posées aux utilisateurs .................................................................................64

Annexe 9 : Entretiens........................................................................................................65

Ergo 1R .........................................................................................................................65

Ergo 2R .........................................................................................................................68

Ergo L ...........................................................................................................................73

Ergo S ...........................................................................................................................79

Commercial ...................................................................................................................84

Monsieur J.....................................................................................................................89

Monsieur T ....................................................................................................................91

Résumé ................................................................................................................................94

Annexes

Annexe 1 : Schéma de la moelle épinière

http://www.medecine-et-sante.com/anatomie/anatmoelleepi.html

Annexe 2 : Coupes transversale et en tri dimension de la moelle épinière

(Marieb, 1999) via Le site de l’université de Laval

Annexe 3 : Feuille de recueil standard du Score ASIA

http://sist.education.gov.mg/UMVFmiroir/urgencesOnLine/Score-ASIA,903.html

Annexe 4 : Représentation de la composante du Processus de Production du

Handicap

RIPPH : Réseau international sur le processus du handicap 1998

Annexe 5 : Exemple d’actions contrôlables par la domotique

http://www.cree.fr

Annexe 6 : Exemples de contrôle d’environnement :

Le Keo Le Nemo Le James II

http://www.proteor.fr/

L’Omni L’Easy Rider

http://www.hacavie.com http://www.hmc-nv.be

Annexe 7 : Exemples de contacteurs

Contacteur classique Contacteur pneumatique Contacteur musculaire (front)

http://www.proteor.fr

Contacteur languette joystick de fauteuil roulant commande mentonnière

http://www.proteor.fr http://www.hmc-nv.be http://www.ottobock.com

Annexe 8 : Guides d’entretiens

Questions posées aux ergothérapeutes

Dans la population que vous accueillez quelle est la proportion de

personnes concernées par la domotique ?

A quel moment du parcours de rééducation et par qui est il proposé ? Est-ce

que cela suppose de votre part un accompagnement particulier ?

Comment réagissent les gens quand ils se rendent compte que l’usage du

contrôle d’environnement sera définitif et quel est votre rôle à ce moment

là?

Quel est votre rôle d’ergothérapeute dans l’appropriation des individus de

ce contrôle d’environnement ? techniques démonstration, apprentissage…….

Lorsque le contrôle d’environnement est perçu comme définitif, comment

prenez vous en compte les besoins de l’individu pour déterminer les

fonctionnalités à installer ?

Comment la famille et l’entourage s’intègrent dans la démarche ?

Quels sont les éléments qui sont obstacles ou qui ralentissent la mise en

place de la domotique pour la sortie de l’institution? Est ce que les

problèmes matériels et administratifs jouent un rôle par rapport au choix

qui est fait ?

Est ce qu’il y a un suivi de votre part à court, moyen et/ou long terme ?

Si vous deviez définir ce que la domotique apporte aux individus vous diriez

quoi ?

Questions posées au technico commercial

Dans la population que vous accueillez quelle est la proportion de

personnes concernées par la domotique ?

A quel moment de la mise en place de la mise en place de la domotique

intervenez-vous ? autres professionnels ?

Quel est votre rôle de revendeur ? techniques démonstration,

apprentissage…….

Comment réagissent les gens lors de la proposition/installation de la

domotique ? Est-ce que cela suppose de votre part un accompagnement

psychologique particulier ?

Comment prenez vous en compte les besoins de l’individu pour déterminer

les fonctionnalités à installer ?

Comment la famille et l’entourage s’intègrent dans la démarche ?

Quels sont les éléments qui sont obstacles ou qui ralentissent la mise en

place de la domotique ? Est ce que les problèmes matériels et administratifs

jouent un rôle par rapport au choix qui est fait ?

Est ce qu’il y a un suivi de votre part { court, moyen et/ou long terme ?

Si vous deviez définir ce que la domotique apporte aux individus vous diriez

quoi ?

Questions posées aux utilisateurs

Depuis combien de temps utilisez-vous un contrôle d’environnement ?

Quand et comment s’est déroulée la mise en place de la domotique chez

vous ? Qui vous la proposé, a quel moment de votre parcourt, comment cela vous a

été proposé

Comment avez vous vécu la proposition du contrôle d’environnement ? vos

réactions, vos ressentis

Quels sont les éléments qui vous ont fait arriver au choix d’accepter la

domotique ? Comment avez vous choisis les fonctions à installer sur le contrôle

d’environnement ?

Quelle a été la place de votre entourage dans cette décision ? leurs réactions ?

Quels ont été les facteurs qui sont venus ralentir la mise en place de la

domotique ? Financements, tiers responsable, location …

Quelles sont les fonctions que la domotique vous permet de satisfaire.

Qu’apporte la domotique { votre qualité de vie ?

Est ce que les fonctions ont évoluées depuis que vous avez l’outil

domotique ? des fonctions en plus/en moins ?

Avez vous encore des contactes avec les professionnels avec lesquels vous

avez travaillé pour installer la domotique ?

Quel regard portez-vous aujourd’hui sur cette aide technique ?

Annexe 9 : Entretiens

Ergo 1R : ergothérapeute en centre de rééducation

- A quel moment du parcours le contrôle d’environnement est proposé { vos patients ?

- Lors de l’hospitalisation ?

- Oui.

- Dés l’entrée. Suivant la fatigabilité de la personne et ses capacités, on va le proposer dés le

premier jour en fait, parce qu’on va directement mettre l’appel malade dessus et puis toutes les

commandes de la chambre et de la télé. Y compris le téléphone.

- D’accord.

- Ensuite, quand c’est des personnes trop fatigables ou qui sont vraiment très très … qui ont

vraiment peu de mouvement, c’est { dire qu’on va actionner le contrôle d’environnement avec la tête par

exemple. Ou des fois c’est un peu plus complexe { mettre en place et peut-être un peu plus dur à

accepter pour les personnes. Donc éventuellement mettre une sonnette directe dans un premier temps,

et le contrôle d’environnement quand les personnes sont prêtes en fait.

- D’accord.

- Mais on va quasi le proposer dès le début. Sauf si il arrive { 18H le jour de l’entrée et qu’on n’a

pas le temps de le faire.

- Et après quand est ce que vous proposez le contrôle d’environnement définitif ? Parce que

je suppose que certains n’en auront plus besoin { la suite de leur période de rééducation, et quand est ce

qu’en fonction du cheminement de la personne, vous lui dites maintenant il faudrait penser { l’achat d’un

contrôle d’environnement ?

- Alors en fait ça va se faire, si c’est une personne qui a besoin d’un contrôle d’environnement à la

sortie du centre, ça veut dire que c’est aussi une personne qui a besoin d’un fauteuil roulant électrique et

de commandes spéciales. Donc en fait c’est la commande du fauteuil électrique qui, je dirais, va

déterminer un peu la commande du contrôle d’environnement. Parce que pour les dossiers de

financements à la MDPH [Maison Départementale des Personnes Handicapées] ça va être fait en même

temps et en plus on va en tenir compte pour si ils veulent le contrôle d’environnement embarqué sur le

fauteuil. Donc s’ils en veulent deux comment on fait, s’ils en veulent un sur le fauteuil qui soit enlevé

chaque jour pour être mis au lit etc.… Donc en fait ça va être lié.

- D’accord.

- Mais c’est { distance quand même. Si c’est une tétraplégie de ce niveau l{, on va dire que ça peut

être (silence) un an d’hospitalisation peut-être, en tout cas pas avant neuf fois.

- Le temps qu’ils récupèrent …

- Parce que avant c’est la rééducation, l’acceptation etc… Et puis justement trouver des

compensations, de favoriser la récupération aussi, autant que possible.

- Et en tant qu’ergothérapeute quel est votre rôle du coup tout au long de cette démarche

de mise en place du contrôle d’environnement ?

- Alors, (rire) notre rôle en fait, entre guillemet, il n’y a que nous qui intervenons là pour le coup.

J’ai envi de dire, on a le rôle de la globalité en fait, de la présentation de l’outil, { l’installation, { la veille

par rapport { l’utilisation, c’est { dire { son évolution aussi, { son utilisation si le contacteur est { la tête

au début, il peut aussi, { l’arrivé, descendre au bras, { la main, aux touches directes si c’est une personne

qui va s’en passer plus tard. Ce sera aussi nous pour les conseils justement lors d’une acquisition

personnelle. Et après ça s’arrête puisque ça sera les revendeurs qui feront les installations à domicile. Il

n’y aura pas, en tout cas pour nous ergo en centre, il n’y aura pas forcément de suivi de l’installation {

domicile.

- D’accord. Ceci-dit après quand les patients reviennent en centre, il y’a moyen d’avoir un suivi un

petit peu?

- Quand ils reviennent en hospitalisation ?

- Oui.

- Lorsqu’ils reviennent en hospitalisation oui on fait toujours le point sur le matériel qu’il y’a, sur

l’utilisation. Après suivant les gens, comment les personnes ont investi le matériel et l’utilise, soit { bon

escient, soit ils n’ont pas (silence), soit ils l’exploitent en fait { fond, c’est comme l’ordinateur par

exemple. Soit les gens l’utilisent à fond de ses capacités, soit au contraire, ils font le minimum. Donc là

on peut aussi, nous, informer et il peut évoluer, il peut y avoir plus de codes d’enregistrés, ou ils peuvent

acquérir un autre contrôle d’environnement plus performant en fonction de si ils ont d’autres besoins

qui ont émergés depuis.

- D’accord.

- Donc oui on peut reprendre ça avec eux, oui, comme pour tous le reste du matériel

- Dans quelle mesure on va prendre en compte les besoins de l’individu pour déterminer les

fonctions qu’il faut installer, ou pas, pour la domotique ou le contrôle d’environnement ?

- Dans quelle mesure on va prendre en compte les besoins de la personne ?

- Oui les besoins, ses attentes, ses envies.

- Du coup complètement parce que de toute façon c’est pas nous qui allons l’installer { domicile.

A domicile ou ici en centre ?

- Ici en centre par exemple. Enfin, qu’est ce qui va déterminer pour l’individu ce qu’il va falloir

installer comme commandes du contrôle d’environnement ?

- En fait, ici nous on n’est pas un lieu de vie. En centre de rééducation, en fait c’est très limité.

Généralement la personne elle veut la totalité des installations c’est { dire nous on ne peut proposer que

la sonnette appel malade, la lumière, les volets, la télé et éventuellement le téléphone, donc ça c’est si ils

le souhaitent, enfin le reste aussi. Après nous de toute façon on va enregistrer toutes les fonctions qui

sont dans la chambre, après la personne utilisera ce qu’elle voudra parce que le contrôle

d’environnement est capable de mémoriser bien plus de choses. Donc après les personnes utiliseront

que ce qu’ils ont besoin.

- Et pour l’achat final du coup c’est vous qui déterminez aussi les fonctions qui peuvent

être installées ou pas ?

- Non.

- Ou c’est plus le revendeur ?

- C’est le patient. En fait nous on va voir,… on va interroger le patient pour voir tout ce qu’il a

envie d’utiliser chez lui et tout ce qui est possible. Donc soit tout ce qui est nouvelles technologies, tout

ce qui est lecteur dvd, lecteur Blue ray etc.… si les gens ont une panoplie comme ça, il va falloir voir ce

que eux utilisent et ce qu’ils souhaitent utiliser ou au contraire ce qu’ils souhaitent acquérir. Donc il va

falloir qu’ils puissent le programmer, même l’ordi et comment ils vont l’utiliser, si c’est via le contrôle de

l’environnement ou pas. Et après tout ce qui est en lien avec la maison, donc ce qui est possible de faire

actuellement, ce qu’ils ont comme projet. Est ce qu’ils ont pour projet de domotiser tous les volets, les

portes de la maison, le portail etc. … Donc ça y’a des gens qui vont dire non ce n’est pas le projet

immédiat mais c’est le projet plus tard. Dans ce cas là on va en tenir compte dès ce moment là pour

prendre un contrôle d’environnement adapté en fait, en fonction de ce qu’il peut recevoir comme ondes

infrarouges, ou ondes radios et puis de ses capacités de mémorisation. Après si c’est une personne qui

n’a aucune action dans son domicile, qui veut juste allumer sa télé dans sa chambre, et tout le reste du

temps faire par un autre moyen, parce que ça peut être aussi possible, il y’a d’autres moyens, mais là du

coup il existe des contrôles d’environnements où il y’a peu de fonctions d’enregistrées

- D’accord.

- Je ne sais pas si ça répond à la question ?

- Si si ça répond à ma question. Est ce qu’il y a des problèmes matériels et administratifs qui

vont venir jouer un rôle important dans le choix des fonctions choisies dans le contrôle

d’environnement, ou le choix du type de contrôle d’environnement qui est fait ?

- C’est toujours le coût. Le coût va être déterminant. Mais de toute façon quand on est avec une

population comme ça, c’est qu’on est quand même avec un handicap lourd, donc on fait tous les dossiers

nécessaires pour avoir les financements et c’est l{ où on peut limiter { un contrôle d’environnement

embarqué sur le fauteuil qui sera déplacé chaque nuit pour être au lit, au lieu d’en avoir deux et que ce

soit plus confortable parce que il y a pas besoin de débrancher, manipuler le matériel par les tierces

personnes, parce qu’il risque d’y avoir de la casse ou une installation qui n’est pas tout { fait correcte le

lendemain, et que la personne ne puisse pas l’utiliser. Après logiquement, ce sont des personnes qui sont

capables de dire, et qui ont l’habitude, qui vont rentrer dans un rituel, justement pour bien guider les

tierces personnes. Après des contraintes administratives (silence) non, enfin je ne vois pas de quel ordre.

- Ok. Comment la famille et l’entourage en règle générale s’intègrent dans cette démarche

de mise en place et de préconisation, enfin plus de mise en place, de la domotique ?

- Ça c’est comme pour toutes les aides techniques, ça dépend vraiment des familles, des individus,

du rapprochement qu’il y a. Après j’ai envie de dire ça sera plus facile si c’est une construction par

exemple, les gens seront plus investis à ce que ça soit installé d’emblé avec les objets domotisées. Et puis

de toute façon, nous on va fournir les conseils, après si c’est d’installer de la domotique dans de l’existant

c’est peut-être parfois plus compliqué, parce que ça demande des travaux, ça dépend en fait, si il y a des

travaux pour autre choses ou pas. Sinon ça risque plutôt d’être fait au minima.

- D’accord, tout dépend en fait des familles qui peuvent ou pas s’investir dans cette démarche ?

- Oui, parce que certaines personnes sont (silence) soit ne voient pas peut-être l’intérêt, soit elles

disent non, on est là, ça on le fera. Il y a aussi une assistance qui est l{. Si c’est du neuf non, parce qu’ils

vont en profiter, ça sera la même chose et, entre guillemet, des volets roulants électriques par exemple,

je parle des volets, c’est quasi systématique chez les gens dans une construction neuve maintenant.

Donc ça implique peu de changements, si c’est de l’ancien ça implique quand même des travaux, une

étude plus complexe, peut-être pour avoir rendez-vous avec des personnes spécialisées, des entreprises

même si on donne les contactes c’est pas toujours fait, ça dépend.

- D’accord. Du coup, c’est une question { laquelle vous avez déj{ un peu répondu tout { l’heure. Est

ce qu’il y a un suivit { court, moyen et/ou long terme ?

- Donc non il n’y a pas de suivi de programmé, puisque nous on agit sur la durée de

l’hospitalisation. Après il y’en a un si les gens reviennent, on refait le point mais il n’y a pas de suivi

réellement de l’installation. Parce que en plus, souvent c’est fait { distance, parce que le temps qu’il y ai

construction, qu’il y ai aménagement, les gens sortent souvent dans du provisoire. Et le temps des

financements, c’est pas rien, donc des fois c’est installé déj{ { distance de la sortie, donc nous on est déjà

loin en fait. Donc après voilà, on est informé si les gens on envie (rire), si ils nous en informent et puis

lors d’une éventuelle autre hospitalisation.

- D’accord.

- Pour l’instant il n’y a pas de suivi de proposé. Et après on est informé aussi par les revendeurs.

Parfois si c’est les mêmes revendeurs, et qu’on les contact pour un autre dossier, ils vont nous dire qu’ils

sont amenés à installer tel ou tel matériel six mois après, comme ça on sait où ça en est.

- Donc en fait vous êtes surtout en contact avec les revendeurs, et un peu moins avec le reste de

l’équipe médicale pour la mise en place des contrôles d’environnement ?

- Sur la mise en place { domicile, oui complément, parce que l’équipe n’intervient pas, elle a

aucune … non, elle s’implique pas l{ dedans.

- Et alors la dernière question, si vous deviez définir ce que la domotique apporte aux

individus qu’est ce que vous en diriez ?

- Je vais dire un truc ergo, je vais dire de l’indépendance (rire). Parce que ça amène, ça me semble

être le minimum en fait. Le minimum que la personne puisse allumer sa télé, éteindre, allumer sa

lumière. Après certains ça les dérange pas du tout d’avoir des tierces personnes qui ont les clés de leur

logement, mais c’est vrai que c’est le minimum aussi d’avoir autorité, enfin autorité …, oui d’avoir la

possibilité de choisir. Donc l{ on rentre aussi dans l’autonomie pour le coup, parce que si la personne ne

peut même pas choisir { qui elle ouvre sa porte d’entrée, ça veut dire qu’elle est obligée d’accepter

n’importe qui chez elle, parce que la personne peut rentrer seule. A un moment donné c’est quand

même intrusif, enfin … l{ la domotique ça peut permettre ne serait ce que ça, par un digicode,

d’autoriser ou pas telle personne. On sait qui c’est { la porte et on autorise ou pas { entrer { tel moment

de la journée, parce que c’est des soins, parce qu’on a pas envie tout simplement (rire), pour des tas de

raisons, ça peut permettre ça.

- Ok. Et bien merci beaucoup !

Ergo 2R : ergothérapeute en centre de rééducation

- Dans la population que vous accueillez quelle est la proportion de personnes concernées par la

domotique ?

- Toutes les personnes tétraplégiques qui viennent ici ont d’office une chambre aménagée, qui leur

permet d’être indépendants. Mais on n’a pas suivi beaucoup de personnes qui repartent ensuite chez

elles, à leur domicile en sortant du centre. Ici on s’occupe surtout de leur environnement au centre, de

leur chambre plus particulièrement. Pour les chambres domotisées ici il y a quelques fonctions mais pas

énormément. Il y a trois éclairages par chambre, y’a les volets roulants motorisés et puis pilotés en infra

rouge, la sonnette d’appel bien sûr, la porte motorisée, la porte de chambre et l’éclairage de la salle de

bain mais ça reste dans les éclairages. Le reste si tu veux en domotique, le reste, tout ce qui est déjà

télécommandable : téléviseur, téléphone infra rouge qui est déj{ équipé d’une télécommande ça, si tu

veux, tu n’as pas besoin d’une pré-installation dans la pièce ou le domicile. En fait c’est simplement de la

copie de télécommande, de la télécommande d’origine sur un NEMO ou un seigneur pilot, des choses

comme ça quoi. Donc ici c’est ce qu’il y a comme fonction dans les chambres en fait.

- ok. A quel moment du parcours de rééducation le contrôle d’environnement est il proposé ? Et

est ce que cela suppose, en tant qu’ergo un accompagnement particulier de votre part ?

- Je dirais la proposition d’équipement domotique est fait dès le début, dès l’arrivé du patient. En fait

c’est ça qui va lui conférer un peu d’autonomie dans son quotidien. C'est-à-dire que le patient ici … je

prends l’exemple de cette dame que j’ai suivi qui est maintenant sur l’EHPAD { coté, mais qu’on avait

équipé en domotique ici dans sa chambre et qui s’est rééquipée, mais { titre personnel, { la maison de

retraite. Ça a permis dès le début de rester en lien avec ses proches, tu vois, sa famille, ses enfants, enfin

l’entourage, la famille. Le téléphone, c’est souvent la fonction que les gens recherchent le plus en fait. La

télé souvent parce que ça leur permet souvent de s’occuper, de passer le temps mais le téléphone c’est

l’outil prioritaire parce que c’est le lien avec les proches. Cette dame l{ elle était complément tétra et

bien avec son James et son téléphone infrarouge elle pouvait téléphoner, recevoir des appels, tu vois être

en communication avec eux. Et ça c’est vital pour eux, c’est vraiment le truc le plus important. Pouvoir

gérer tes lumières c’est intéressant, baisser ton volet roulant si tu as le soleil en plein dans la figure, des

choses comme ça, mais vraiment le truc le plus important, que les gens veulent pouvoir maitriser c’est le

téléphone. Le téléphone qui leur permet de rester en lien.

- et vous comment vous l’amenez, comment vous l’accompagnez ?

- dans la proposition ?

- oui

- Dès le jour de l’admission du patient, enfin pour ces patients l{ qui sont susceptibles d’avoir besoin de

la domotique … on est uniquement sur des patients tétras l{ ou pas ?

- oui

- … dès le premier jour si tu veux, y’a déj{ l’installation d’une sonnette adaptée. Donc nous on utilise des

sonnettes avec des petits contacteurs push. On met ça sur des bras articulés des flexibles, on a des

supports un peu adaptés pour ça. Ça c’est vraiment la première chose parce que c’est l’urgence vitale, le

patient doit pouvoir sonner en cas de problème, on a quand même des patients qui sont …. Euuu des

patients qui sont … qui n’utilisent pas trop ça parce que il faut des capacités eu …..

- parce que vous, vous acceptez les patients combien de temps après leur accident ?

- Ba l{ j’ai un monsieur qui vient de rentrer, { quand remonte son accident ? C’est assez ressent je crois,

ça fait deux semaines qu’il est chez nous, il est { sa troisième semaine, il a eu son accident il y a deux

mois. Tu vois c’est assez ressent, moins de deux mois même je dirais. Et du coup mise en place d’une

sonnette adaptée dès le premier jour parce que ça c’est l’urgence que le patient doit pouvoir gérer, et

après effectivement la proposition au patient d’avoir un contrôle d’environnement. Alors quand il y en a

de disponible parce qu’on en a pas encore … et le renouvellement n’a pas forcément été fait comme il

fallait donc il y en a quelqu’un qui sont un petit peu maintenant semi défectueux je dirais. Dans les

James qu’on a …. On c’était équipé de ça essentiellement, au début. C’était un très bon outil sauf que là

nos James ont plus de 15 ans maintenant, donc ils sont un petit peu usagés, ils ont servi. Donc ouai

proposition de mise en place de téléphone adapté, téléphone infrarouge et puis explication au patient de

ce qu’il va pouvoir contrôler avec.

- d’accord. Par la suite, les personnes comment elles réagissent quand elles s’aperçoivent que

l’usage de ce contrôle d’environnement, de cette domotique va devenir définitif et quelle va en

avoir besoin à plus long terme et pas juste au départ ?

- ça dépend après, ça dépend beaucoup de la situation des gens. Quand je te disais tout { l’heure qu’il n’y

a pas tant que ça de patients chez nous, enfin avec moi ceux que j’ai pu connaître et { qui j’ai pu installer

de la domotique en chambre ici en établissement, j’ai pas de souvenir qu’il y ai eu tant que ça

d’installations à domicile. Mais parce que ça dépend énormément du contexte dans lequel le patient va

rentrer à domicile. Tu vois la dame, la patiente tétra dont je te parlais tout { l’heure, qui habitait assez

loin d’ici et qui s’est rapprochée après son accident pour se rapprocher de son fils, du coup elle a fait le

choix de rentrer en EHPAD ici. Et du coup elle est seule dans sa chambre donc elle, c’est vachement

important qu’elle ait toujours ce lien. Imagine quand c’est quelqu’un qui rentre { domicile et qui est

entouré avec un conjoint, des enfants, y’a pas forcément les mêmes demandes. Ce n’est pas qu’il n’y a

pas forcément les mêmes besoins mais y’a pas forcément les mêmes demandes parce que pour allumer la

lumière quelqu’un peut le faire à ta place. Et puis je pense que là ça dépend aussi du souhait du patient

de pouvoir gérer tout seul. Si y’a des patients qui aiment bien, entre guillemet, se faire un peu assister,

du coup, ba voil{ si y’a l’entourage les gens peuvent gérer tu vois. Mais du coup quand le patient a un

peu d’autonomie y’a souvent le désir de ce type d’équipement.

- et au niveau psychologique comment vous accompagnez le cheminement du patient jusqu'à ce qu’il se

rendre compte que cette aide technique va devenir….

- il va dépendre de ça ?

- oui

- je pense que ça se fait assez naturellement. Les gens sont toujours dans l’espoir, et ça c’est complètement

légitime, de … même si ils ont été informés par le chirurgien, le médecin qu’il y a eu une lésion

médullaire. Les gens sont toujours dans l’espoir légitime qu’il y aura peut-être une récupération et eu …

mais de voir aussi au bout d’un certain délai que cette récupération n’intervient pas ou très peu, parce

qu’il y a des tétras qui récupèrent un peu, qui ont un peu de motricité en fonction de leur niveau

lésionnel. Mais qu’il y a pas forcément un retour de l’usage des mains, parce que ça c’est très rare, eu… je

pense qu’avec le temps le patient prend bien conscience de ça et l’acceptation du matériel ne pose pas

de problème, comme l’acceptation du fauteuil roulant électrique. Autant l’acceptation d’un fauteuil

roulant électrique pour une patho comme une sclérose en plaque ou des choses comme ça, c’est pas

forcément quelque chose d’évident parce que ça signe une dégradation qui a augmenté, alors qu’un

tétra, lui il est tètra du jour au lendemain et lui, { la limite, tout ce qu’il a c’est des bonus en terme de

récupérations. Donc le patient est mis devant le fait accomplit et le fauteuil électrique est accepté

d’entrée de jeu par les tétras parce que c’est aussi l’autonomie de déplacement. Alors que dans des

pathos évolutives comme la SEP, le fait d’accepter le fauteuil roulant électrique c’est accepter que tu t’es

un peu plus dégradé tu vois. On est pas, psychologiquement on n’est pas dans le même état.

- et quel est votre rôle en tant qu’ergothérapeute dans le fait qu’il s’approprie le contrôle

d’environnement ?

- notre rôle c’est effectivement la présentation du matériel, c’est la programmation. Mais ça, ça se fait

sans … enfin pour une programmation en établissement, ça se fait sans le patient et sans forcément

l’initier { ça, parce que ça présente pas un grand intérêt. Je pense que pour l’installation { domicile, bon

t’as le revendeur qui vient expliquer déj{, mais je pense que l{ c’est plus important que le patient

s’approprie les techniques de programmation, même si c’est pas lui qui le fait. Donc nous c’est,

programmation du matériel, choix avec le patient des fonctions qu’on va y mettre, qu’on va installer sur

la téléthèse. Quand on est sur des …je pense que le James, qu’on a beaucoup utilisé et qu’on utilise

encore, y’a une possibilité d’accès directe quand le patient à un peu de motricité qui va lui permettre

d’appuyer sur le clavier, les touches du clavier, donc l{ c’est relativement simple. Donc après on peut

très bien personnaliser parce que quand tu mets des mémoires de téléphone, on arrivait { en mettre ….

Sur nos téléphones siemens on avait 8 mémoires. Donc si tu as besoin, tu prends une des mémoires et

pour un patient qui aurait des difficultés { mémoriser que la 1 c’est Jean Paul et la 2 c’est tante Lucie, l{

tu peux très bien mettre des prénoms { la place sur des … on fait un petit feuillet sur le James avec

l’indication des fonctions et l{ tu peux remplacer par des prénoms. Une photo ça serait un peu difficile

parce que les cases sont assez petites, mais les prénoms ça marche bien. Donc programmation, choix et

puis après explication. Donc quand c’est en accès directe c’est assez facile, il appuie sur une touche et il a

la fonction désirée. Quand c’est en mode défilement c’est un petit peu plus important mais c’est pas

quelque chose de très compliqué mais ça demande un paramétrage par rapport au patient, un petit peu

plus précis, en fonction des capacités du patient, tu vas faire un défilement soit très lent soit un peu plus

rapide, enfin tout ça ça se règle et puis ba la répétition des défilements. Donc apprentissage avec les

patients jusqu'{ ce qu’ils aient intégrés le fonctionnement du matériel, mais en général ça va assez vite.

Il faudrait vraiment qu’il y ait des troubles cognitifs pour qu’il y ait des problèmes mais chez un patient

tétra en principe il y a pas de soucis. Les gens apprennent assez vite. L’installation aussi, l’installation en

termes de fiabilité, tu mets un contrôle d’environnement { un patient. J’ai envie de dire sa sécurité et son

confort vont dépendre d’un petit contacteur. Tout se base là-dessus. C’est très important que t’ais un

support qui soit stable, qui soit fiable. Nous on a des bras articulés, ce sont des bras rigides qui sont très

faciles { régler. T’as le bras qui est en deux parties, montées sur des rotules, donc multi directionnelles,

y’a une pince de fixation pour fixer sur un tube de fauteuil ou de lit. Et puis y’a une grosse molette au

milieu à la jonction des deux tubes. Donc tu desserres après tu fixes comme tu veux et tu resserres et ça

bloque tout le dispositif. Donc ça c’est top, mais il faut que tout le système soit sur un support qui soit

fiable. Si tu mets sur une table à roulette, tu sais les adaptables à roulettes qui sont pas très lourdes, le

patient va appuyer sur le truc et ça va reculer et la fois d’après il a plus rien. Donc t’as une supère

installation qui vaux des milliers d’euros et qui sert { rien parce que … donc tu vois { la base il faut que le

truc soit fiable. Donc en général moi je préfère mettre ça sur une table sur pieds plutôt que sur une table

à roulette, ou sinon je mets un sac de sable de dix kilos pour éviter tu vois … pour que ça soit stable

parce que c’est l{ dessus que ça repose. Après y’a l’intervention des autres professionnels qui vont

bouger tout ça mais c’est une histoire de transmission d’équipe. Y’a le choix, ça c’est important, le choix

du contacteur par le patient. Est ce qu’il est capable d’avoir une extension de poignet, on va le fixer

comme ça, est ce qu’on va choisir le coude, le menton, le front. Ça c’est en fonction des capacités du

patient. Et puis tu vois le monsieur qu’on reçu il y a quinze jours … au niveau de la tête c’était pas très

fiable du coup je lui ai mis le contacteur au niveau du coude. Ça c’est vrai que c’est vachement

important, parce que tu peux avoir du matériel super sophistiqué, si les systèmes de fixation sont pas. ni

robustes ni stables, ba ça va marcher une fois sur deux parce que le contacteur une fois sur deux ne sera

pas là où il faut.

- comment est ce que vous prenez en compte les besoins de l‘individu pour savoir les fonctions {

installer sur le contrôle d’environnement ?

- ça c’est une discussion avec le …. Tu parles en centre ou { domicile ? les deux ?

- oui les deux

- ba nous ici par exemple les James, c’est une téléthèse qui peux accueillir 250 fonctions, donc ça va assez

loin. Ça veut dire que ça peut permettre de mettre différentes fonctions dessus. Après ça engendre une

utilisation un petit peu plus complexe mais pas non plus inaccessible, dans le sens où tu ne va pas être

sur un mode direct mais sur un mode « page » tu vois ?

- oui, oui

- donc tu ne pourras plus personnaliser tes icones sur les cases puisque la première case en haut à

gauche, si tu rentres sur le mode page, la même touche va servir pour des applications différentes. C’est

{ dire dans les lumières, ça va être la lumière numéro 1 qu’on aura défini comme étant la lumière

principale de la chambre par exemple. Quand tu seras dans l’application télévision, ce sera la chaîne

numéro 1, quand tu seras dans l’application téléphone ça sera la mémoire numéro 1. Mais c’est prévu

pour ça, la preuve c’est qu’il y a autant de fonctions, mais tu ne peux plus l’utiliser en mode direct. Mais

un petit apprentissage, ça veut dire des capacités cognitives suffisantes de la part du patient pour

pouvoir intégrer ça. Sinon ici nous, j’en ai rarement mis sur des modes pages, les gens en avaient assez

avec … sur un James on doit avoir une 20e de fonctions sur le mode direct, donc ça permet de mettre 6

mémoires de téléphone, la télé on a besoin d’une touche marche arrêt, une chaîne plus, chaîne moins,

les volets, mettons deux lumières … donc tu vois c’est suffisant …mais après effectivement les gens qui

utilisent ça au domicile, tu leur mets… alors le James n’existe plus, mais tu leur mets un Némo, tu

rentres dans les modes pages et tu peux créer des applications et chaque touche va servir à des fonctions

différentes.

- et comment est ce que la famille, et l’entourage en règle générale, viens s’intégrer dans cette

démarche ?

- plutôt très bien. Je reviens { l’histoire du téléphone. Les gens sont souvent épatés parce qu’on est …. {

part si c’est quelqu’un qui est un peu au fait de ces technologies l{, sinon les gens connaissent pas trop.

Et le fait de voir que quelqu’un qui est complètement tétraplégique, paralysé, va pouvoir leur

téléphoner, leur répondre au téléphone, ouai ouai,…. c’est même souvent quand le matériel tombe en

panne, panique à bord. Parce que c’est tellement le fil qui est tendu entre le patient et ses proches, le

jour où c’est coupé c’est la panique. Donc oui oui c’est souvent très bien accepté par la famille. Plus que

bien accepté par la famille même.

- et pour le domicile, si vous avez quelques patients en tête comment va venir amener ce contrôle

d’environnement { la personne mais aussi { la famille ?

- après l{ c’est vraiment fonction du patient. Quelqu’un qui …. Nous on a pas eu tellement de cas comme

ça parce que on a pas eu de patients tétra jeunes très au fait, et très investis dans les nouvelles

technologies, l’informatique, plein de chose, c’est plutôt des patients plus âgés. Mais effectivement au

niveau du domicile c’est vraiment le patient qui va formuler ses demandes. Si le patient { des besoins

très simples, il veut commander sa télé, deux trois mémoires de numéros de correspondants proches sur

son téléphone. Eventuellement une lumière, il va pouvoir se contenter d’un Seigneur Pilote où il y a une

15e de fonctions je crois, donc ça va suffire. Après quelqu’un qui veut gérer une chaîne hi fi, un lecteur

dvd, une motorisation de porte d’entrée, enfin plein de choses, plus des mémoires téléphoniques donc là

il va falloir des appareils plus, plus … pas plus sophistiqués, vu que c’est le même principe mais avec plus

de fonctions comme un Nemo ou des choses comme ça. Mais là effectivement ça sera vraiment en

fonction des désirs du patient. Ça ne sert { rien de lui mettre un contrôle d’environnement avec trois

cent fonctions si il n’en utilise que 4. Tu vois, y’a aucun intérêt. Sauf si derrière il y a des perspectives, {

terme je veux installer ça, ça, ça … mais si d’entrée de jeu le patient dit moi quelques numéros de

téléphones, ma télé, des lumières c’est bon ça me suffit, tu pars sur des téléthèses relativement simples.

C’est pas les mêmes coûts aussi. Le Seigneur Pilote, il est plus commercialisé mais c’était de l’ordre de

300€, un Nemo on est plus près des 1000€. Donc adapté aux besoins du patient tu vois.

- mmh mmh et quels sont les éléments qui peuvent faire obstacle ou qui peuvent venir ralentir la

mise en place du contrôle d’environnement ?

- (rire) ba le coût. Les financements bien sûr. C’est le principal obstacle. Parce que si il y a une demande

réellement bien affirmée du patient et de son entourage, le choix du matériel est vite fait et accepté.

Après effectivement c’est le financement. Après j’ai pas une idée très précise de … enfin si { peu près,

d’une installation de domotique { domicile, avec une téléthèse, enfin un téléphone infrarouge et surtout

un équipement infrarouge. C’est ce que je te disais tout { l’heure quand tu veux piloter autre chose que

ce qui est déj{ commandable, il faut qu’il y ait une installation électrique commandée par infrarouge.

C’est un câblage supplémentaire qui vient se rajouter au câblage existant pour pouvoir piloter ta lumière

ton volet roulant … sauf si les volets roulants ont déj{ une télécommande, au tel cas tu rentres le code

dans la téléthèse. Mais si c’est pas le cas il faut que tu puisses toi le piloter par infrarouge. De mémoire,

sur une installation à domicile moyenne sans trop de fonctions, tu vois quelques lumières, un ou deux

volets roulants, parce qu’{ la limite le patient n’a pas besoin de venir piloter tous les volets roulants de la

maison …. Je crois que ça donne des installations qui doivent tourner à peu-près à 10 000€.

- oui

- ça a tout de suite un coût. Après y’a des possibilités de financements par la MDPH, quand les gens

peuvent bénéficier d’une PCH, ça rentre dans les attributions, accessibilité du domicile, donc ça passe là

dedans. Donc le principal frein c’est ça. Et c’est peut-être pour ça aussi, ça rejoint ce que je te disais tout

{ l’heure, je te disais qu’on a pas fait beaucoup d’installations du domicile. La PCH c’est pas si vieux que

ça, et avant quand y’avait pas ça, faire une installation comme ça c’était assez onéreux et les gens s’en

passaient je pense tu vois ?

- oui. est ce qu’il y a un suivi de votre part à court moyen ou long terme ?

- alors le suivi … sur une installation neuve c’est plutôt l’installateur qui va assurer l’après-vente, dès qu’il

y a un problème c’est lui qui se déplace. Il se trouve que pour cette dame, quand elle est partie {

l’EHPAD { coté, elle est partie avec le matériel d’ici, son James … parce que son dossier MDPH n’était

pas bouclé, ça a même trainé je crois 1 an, 1 an et demi. Et du coup dès qu’elle avait un problème elle

venait me voir. Donc oui oui moi j’ai assuré le suivi, des fois c’était des petits réglages, des changements

de piles, des conneries comme ça. Mais sinon c’est les installateurs qui vont s’occuper de l’après vente.

- et la dernière question, si vous deviez définir ce que la domotique apporte aux individus qu’est ce

que vous diriez ? Que ce soit du positif ou du négatif.

- oh ba que du positif.moi j’y vois rien de négatif, que du positif. Tu veux un mot ?une phrase ?(rire)

- non non ce que vous voulez.

- ba je pense que le gros plus pour un patient, qui est quand même lourdement handicapé, c’est la

possibilité d’agir { certains moments de la journée, mais d’agir seul sur son environnement. Et de pas

être dépendant de quelqu’un. Le patient il peut téléphoner tout seul, il est pas … s’agissant du téléphone

y’a un truc vachement particulié : si t’as besoin de quelqu’un pour te tenir le combiné y’a plus aucune

discrétion dans tes communications, tu vois. Intimité tout ça. Je pense que pour le téléphone c’est

énorme. Le patient il peut téléphoner seul, il peut avoir toute la discrétion voulu dans ses conversations,

avec ses correspondants, donc oui le plaisir de faire les choses tout seul sur ton environnement sans être

…. C’est des gens qui sont suffisamment dépendant dans les gestes de la vie quotidienne. Pour beaucoup

de tétra on arrive { leur redonner une autonomie pour les repas. Donc le plaisir de manger seul ça c’est

pas … c’est pas inintéressant au lieu d’avoir quelqu’un qui te fait bouffer { la cuillère. Beaucoup de tétra

on arrive { les faire remanger seuls mais c’est des gens qui sont quand même dépendants pour tout ce

qui est toilette habillage … pleins de gestes de la vie quotidienne et le fait de pouvoir agir eux même … ils

ont envi de changer la chaîne de leur télé ils sont pas obligés d’appeler, ils veulent téléphoner, ils

peuvent piloter un ordinateur, ils peuvent allumer la musique. Et ça c’est vraiment le gros confort pour

ces gens l{, c’est de pouvoir agir sur une partie de leur environnement tout seul.

- ok et bien merci beaucoup !

- je t’en pris.

Ergo L : ergothérapeute en libéral

- Dans la population que vous accueillez quelle est la proportion de personne concernées par la

domotique ?

- La population que j’accueillais ou que je peux côtoyer… c’est difficile … ça revient relativement

souvent … je dirais 80%.

- D’accord. Parce que vous êtes en même temps sur plusieurs activités …

- Oui effectivement, une activité libérale auprès de particuliers, une activité libérale également

mais en foyer de vie et une activité au sein d’une structure expérimentale au niveau de l’université de

Nanterre. Donc diverses populations, jeunes adultes, adultes à domicile et en structure. Différentes

pathologies : tétraplégiques, IMC et myopathes. Principalement autour de ces pathologies là, enfin de

ces personnes l{ qu’on est amené { travailler autour de la question de la domotique.

- Et à quel moment de leur parcours de rééducation et par qui la domotique est elle

proposée ?

- Moi j’interviens moins dans un cadre de rééducation, mais plus dans un cadre de réadaptation.

Par qui ? Par l’ergothérapeute je dirais de façon générale, ou la personne. C’est souvent les deux, en lien

autour d’un échange dans la volonté de gestion de l’environnement ou autour de la question du fauteuil

roulant électrique, où l{ on peut être amenés { aborder ces questions de gestion de l’environnement

depuis cette aide technique, en tout cas depuis cet outil qu’est le fauteuil roulant électrique. Ce qui est

important c’est de l’aborder relativement tôt pour élaborer les choses. Et { la fois c’est indispensable

d’avoir une bonne connaissance du milieu de vie, des conditions de vie, pour identifier le besoin en

domotique. Ce qui est pas toujours possible dans un cadre de rééducation parce que les gens n’ont pas

eu encore, soit l’occasion, ou sur des temps très courts, de retourner { domicile dans un contexte de vie

{ domicile. D’identifier les besoins ou les envies de gestion de l’environnement. C’est pourquoi je pense

que c’est important de travailler sur des outils évolutifs personnalisables, évolutifs dans le temps.

- D’accord. Et est ce que ça suppose de votre part d’avoir un accompagnement particulier?

- Un accompagnement particulier ? qu’est ce que t’entends par là, particulier ?

- En tant qu’ergo quel est notre rôle pour accompagner cette réflexion ?

- Notre rôle, notre place elle est toute { fait justifiée et utile dans ce cadre l{ parce que c’est une

question d’interaction entre la personne et son environnement dans un cadre global. Parce que la

domotique, je pense que c’est intéressant et indispensable de l’intégrer dans une question de globalité

de la personne et de son environnement, donc c’est pas uniquement une question de domicile mais

aussi de l’extérieur. C’est gérer aussi la question de l’entrée entre, justement, le domicile et l’extérieur.

L’accès intérieur/extérieur, ça c’est important. Et un accompagnement particulier en effet, parce que par

l’analyse des besoins de la personne, de ses potentialités, de ses possibilités, trouver les meilleurs outils

et interfaces permettant de gérer cette domotique. C’est un travail { part entière et particulier je pense.

- Et au niveau de l’accompagnement psychologique ?

- On l’inclut. Je crois qu’il fait parti de … peu importe le sujet abordé avec les personnes, il y a

toujours une composante psychologique. Ce qui est important c’est de ne pas la négliger et la nier dans

cette question de domotique. Par être obnubilé par la question du résultat, en fait. Du résultat de la

domotique et de l’intérêt de la domotique. Et de prendre conscience, et de prendre en considération en

tout cas l’aspect psychologique, notamment l’aspect esthétique des éléments de domotique qui { l’heure

actuellement ne sont pas toujours … (rire) … très très esthétiques et très faciles, justement, à intégrer en

terme de discrétion, de « design ». Ca c’est sur le plan extérieur, en terme de simplicité de l’utilisation et

d’intuitivité de l’utilisation, ou d’interactivité entre la personne et son outil de domotique. Voil{. Parce

que ça en effet, l’aspect psychologique est ultra important { prendre en considération pour ces

différentes choses. Et derrière c’est aussi une question d’utilisation et d’intégration dans le quotidien de

la personne. Si on ne prend pas en considération ces éléments là il me semble que ça paraît difficile que

la personne l’utilise au quotidien et en perçoive l’intérêt et le bénéfice d’un tel outil.

- D’accord et comment est ce que les gens réagissent quand ils s’aperçoivent que ce contrôle

d’environnement va devenir obligatoire et définitif et quel est votre rôle?

- Je crois, et ça c’est important, peu importe l’aide technique, que ce soit la domotique, par

rapport { ce qu’on vient de dire avant sur la question de la psychologie, que ce soit la domotique c’est

une question d’aide technique. Donc peu importe l’aide technique proposée y’a ces notions l{ de

psychologie et d’intégration { l’entretien et de pertinence par rapport { la personne, son contexte

d’utilisation, son environnement, sa singularité. Ça, peu importe l’aide technique, notamment dans la

domotique aussi, ça c’est important. Et du coup la question … excuse-moi ?

- La question c’était comment ils réagissaient …

- Ah oui comment ils réagissaient. Parce que ce qui m’interpelle c’est le fait de prononcer la

question d’indispensable et de durable. Rien n’est indispensable et durable. Ce qui est, je pense

indispensable c’est par rapport au choix de la personne, par rapport { ce qu’elle souhaite faire et ne pas

faire. Certains auront envie de la domotique parce que ça aura de l’importance de gérer, que eux-mêmes

puissent gérer, contrôler leur environnement, pour d’autre ce ne sera pas important et ils préféreront

passer par l’intermédiaire d’une tierce personne, de la demande d’aide verbale quand c’est possible pour

réaliser ces actions l{. Parce que c’est vraiment propre { chacun. Parce que je pense que c’est difficile de

parler de quelque chose d’indispensable et durable. C’est indispensable par rapport { une envie ou un

besoin. Parce que en réalité si la personne ne le met par dans ses besoins principaux ou privilégiés, ou

souhaite privilégier l’interaction avec … ou l’accompagnement par une tierce personne pour réaliser

cette tache l{, la domotique n’est pas forcément pertinente.

- D’accord…

- Là où on rejoint une fois de plus la question du contexte de l’utilisation. Le contexte

d’utilisation, si la personne est entourée ou pas, est ce que elle a envie ou pas d’être entourée. Est ce que

pour elle c’est simple ou elle préfère passer par un … et je pense que c’est important de considérer cette

question de tierce personne. C’est pas parce qu’on inclut la domotique que pour autant on supprime

l’aide des tierces personnes. C’est par parce qu’on inclut l’aides technique qu’on supprime la tierce

personne. L’interaction humaine elle est indispensable, qu’on soit valide ou pas, c’est un besoin,

l’humain est par nature fait pour rentrer en relation. Et je pense que c’est important de l’aborder comme

ça parce que parfois c’est un frein pour les gens. En disant, ok si j’ai ça j’ai plus d’aides humaines ou

moins d’aides humaines. voila. Donc c’est bien important de bien identifier les choses. D’identifier le

contexte d’utilisation parce que ça peut être intéressant { un moment donné dans la journée ou à un

moment donné dans la vie de la personne en complément de l’intervention de l’aide humaine. En aucun

cas … parfois pourquoi pas ça peut aller jusqu'{ remplacer la personne, remplacer l’intervention d’une

tierce personne, si c’est …. si c’est purement sur … sur … sur des questions d’action, leur environnement,

ou gestion de leur environnement. Avoir { allumer la télé, les lumières, ouvrir sa porte, voil{. C’est

important d’identifier le besoin de voir où la personne se situe par rapport { ça. Je pense que rien n’est

obligatoire et immuable entre guillemets en terme de durabilité et de ce qu’on pourra faire autrement et

que ce sera toujours comme ça.

- D’accord…

- La question d’aide humaine, je pense qu’elle est vraie pour la question de la domotique mais elle

est pour la question de toutes les aides techniques. A un moment donné certaines aides techniques

peuvent être pertinentes pour telle ou telle raison par rapport à tel besoin, à telle envie. Pour autant

peut-être que dans six mois, ou un an ou cinq ou dix ans, le contexte d’usage sera différent y’aura plus

d’accompagnement, ou la personne aura envie d’autre chose, ou aura trouvé un autre moyen de gérer

l’environnement et celle-ci sera plus pertinente ou sera modifiée ou sera …. C’est pour ça que la question

de l’évolutivité de ce matériel l{ aussi est indispensable. Et de personnalisation. Aujourd’hui on a pas

assez, à mon avis, de possibilité de personnalisation sur les outils de domotique.

- Et comment les personnes elles perçoivent cet outil au départ ?

- C’est vraiment variable et difficile de faire des généralités. Ce qui peut se dégager, c’est comme

les freins { une aide technique. Et { la question de la domotique souvent c’est quand même souvent des

technologies, entre guillemets, développées, interface homme-machine. Donc ça peut-être un frein pour

des gens qui ne sont pas forcément ouverts à ce type de technologie ou autre. Par rapport à la technicité

ou la spécificité de la technique. Ça peut être aussi difficile par rapport { l’aspect esthétique parce que

c’est vilain, parce que c’est une machine, parce que voil{… ça peut-être aussi un frein par rapport à la

dépendance, justement { une machine. Et ça c’est ce que ça renvoie aussi par rapport { la question de la

dépendance, par rapport à soi, pour l’utilisateur. Oui je crois que c’est vraiment variable, et pour d’autres

c’est indispensable et c’est l’outil magique, ou c’est l’outil qui redonne l’indépendance tant recherchée.

Sur ces questions des actes qui peuvent paraître simples mais qui au quotidien peuvent changer

beaucoup de chose. Pas être obligé de réveiller sa femme pour éteindre la télé lorsqu’elle s’endort avant

nous et rien que pouvoir l’éteindre. Voil{ ça change pas mal de chose. Eteindre la lumière, la télé, voire

le matin aussi rester seul chez soi et ouvrir à ses tierces personnes, aux intervenants extérieurs qui

viennent. Pour conserver un fonctionnement familial en adéquation avec les projets de chacun. Les

projets de la personne et de son entourage. Donc voilà je crois que une fois de plus la question de la

personnalisation est hyper important, parce qu’on s’aperçoit qu’{ un moment donné on peut introduire,

ou l’utilisation de la domotique peut-être sur une partie très infime de la gestion de l’environnement, et

au fur et à mesure se développer et avoir envie de pouvoir gérer plus de choses par rapport à une

évolution aussi de projet de vie, de contexte de vie de la personne.

- Quel est votre rôle d’ergothérapeute dans l’appropriation par les individus de ce contrôle

d’environnement. Quelles sont les différentes étapes auxquelles l’ergothérapeute agit ?

- Agit ? C’est la question de l’analyse de l’environnement… il y a différentes choses …. il ya la

question de l’environnement donc dans l’analyse du besoin. Donc l’ergothérapeute n’est pas forcément

seul, parce que dans la question de la domotique on a pas forcément une connaissance technique

approfondie de l’outil en lui même, même si c’est mieux de le connaître en détail, surtout si on est

intéressé par ça. Mais après on a aussi à disposition des revendeurs, des fournisseurs, ou eux leurs

spécificités, leurs spécialités c’est de connaître la potentialité de chaque produit. L’idée c’est que l’ergo

est dans cette question d’analyse du besoin en fonction de l’environnement, en fonction de

l’environnement humain architectural et de l’envie et des besoins de la personne. Ça définit à priori

quels outils de domotique seraient les plus pertinents en échangeant avec la personne et le fournisseur.

- Ok …

- Je crois que c’est important aussi de prendre en considération sur ces outils de domotique la

personne, son environnement familial, son environnement humain de façon plus générale, donc

familiale et les tierces personnes qui peuvent intervenir, qui sont souvent divers, d’origines divers, de

cursus professionnels divers, de connaissances techniques divers. Donc il y a une grosse analyse à faire

autour de ces éléments l{ parce qu’on est sur des produits, comme on disait tout { l’heure, sur des

nouvelles technologiques qui ne sont pas forcément quelque chose de facile à utiliser pour tout le

monde, qui sont aussi parfois des produits ultra fragiles, donc à manipuler avec précaution, plus il y a de

manipulateurs, plus il y a de manipulations et plus il y a potentiellement de risques de casse. En fonction

aussi de l’importance que ça a dans l’utilisation de chacun. Ça peut aller très loin, et je pense que ce qui

est important aussi { la question c’est d’avoir des solutions alternatives. La domotique ne peut pas

répondre, { mon sens { tout. En effet quelqu’un qui est dans son lit, qui gère son ouverture de porte par

domotique pour ouvrir à son auxiliaire de vie qui vient le préparer le matin, le lever, etc… si jamais il y a

un soucis, c’est la grande question du SAV. Tu parlais des utilisateurs, des personnes gravitant autour, ba

voil{ toute l’analyse du besoin en amont, toute l’utilisation pendant, et tout ce qui se passe après, si il y a

un problème comment ça se passe, est ce que il n’y a pas un autre moyen de le gérer. Comment on gère

le SAV. Est ce qu’il y a un autre moyen de le solutionner en cas de besoin extrême ou d’urgence, de gérer

cet environnement différemment. Ca c’est important et ça c’est pour tout c’est important dans l’analyse

du besoin, l’analyse du besoin, de la technique, trois phases d’analyse. L’avant, pendant et après. C’est

comment j’entre en communication avec ma domotique, comment je vais m’installer dans mon fauteuil,

comment j’utilise mon fauteuil, comment j’utilise mon outil de domotique et comment j’arrête de

l’utiliser ou comment je sors de mon fauteuil, ou comment je gère mon aide technique si y’a un souci.

C’est avant, pendant et après : c’est trois phases. Même en termes d’accessibilité. Si on schématise un

logement accessible c’est super, mais si on y a pas réfléchit à comment on y accède et comment on en

ressort, y’a un moment ça perd de son intérêt. C’est vraiment ces trois phrases qui sont importantes,

avant, pendant et après

- D’accord. Comment vous prenez en compte les besoins de l’individu pour déterminer

justement quelles sont les fonctions { installer sur le contrôle de l’environnement ?

- Si y’a des bilans ou des choses comme ça tu veux dire ?

- Oui par exemple, en fonction des besoins …

- Je n’utilise pas de bilan, c’est plus de l’entretien. L’entretien individuel, l’échange, l’entretien

individuel, l’observation, notamment tout ce qui est domicile ça reste en fonction de l’environnement

humain matériel, du contexte d’utilisation, de ce qui peut être échangé lors de l’entretien aussi. Ce qui

peut être dit et de ce qui est du non dit aussi. Tout ça rentre en interaction et en considération en tout

cas.

- D’accord

- Après j’ai pas de bilan spécifiques

- Oui c’est plus les échanges avec la personne …

- Oui l’échange avec la personne oui

- Et comment la famille et l’entourage humain en règle générale viennent s’intégrer dans

cette démarche ?

- Ça peut être différent. Soit la demande peut venir de justement l’entourage. « Moi ça me fait

chier de venir juste pour sa porte », ou « je dois repasser tout le temps derrière lui pour éteindre la

lumière », « il me réveille toutes les nuits, pour éteindre la lumière, éteindre la télé, changer de chaîne »,

voil{ si on veut grossir un peu le trait, mais ça peut être ça. La demande peut venir d’eux donc ils

s’intègrent tout de suite. Ça peut être du coup dans cette recherche d’analyse du besoin, du contexte

d’utilisation, c’est nous avec la personne qui allons solliciter son entourage, en l’intégrant aux entretiens,

{ cette réflexion sur le besoin, sur l’outil, sur les modalités, les options et les particularités de l’outil. Ou

alors ça peut être { la fin une fois qu’on a bien défini l’élément dans justement tout ce qui est

apprentissage pour la personne et de son entourage, qui seront amenés aussi à l’utiliser. On s’aperçoit

que tout ce qui est paramétrage, programmation, la personne, l’utilisateur peut pas l’utiliser seul.

- Oui donc c’est sa famille qui est obligée de le faire

- Y a aucune obligation, ça dépend à chaque fois du contexte, mais je pense que c’est important.

On s’aperçoit que les fournisseurs sont assez retissant { expliquer { l’utilisateur et { son entourage les

modalités de programmation, les particularités de l’élément en se disant « si on leur explique, ils vont

rentrer dans ces éléments et ils vont rappeler parce que ils vont déprogrammer ou autre ». Ce qui peut

s’entendre, je pense que c’est important d’analyser { chaque fois la situation, pas faire de généralités,

parce que y’a des gens qui sont en mesure de comprendre. Et derrière surtout si on leur explique, ils sont

capables de gérer seul les SAV ou les problèmes de programmation ou de rajouter un élément à

programmer, ce qui est relativement fréquent quand il y a des changements de l’environnement, des

ajouts d’éléments domotique dans l’environnement, dans l’environnement de la personne. Et du coup

même si les fournisseurs disent qu’ils restent joignables, justement pour faire les modifications, voil{ on

est tous dans le même contexte où on a beaucoup de rendez vous, on a des délais pour intervenir qui

sont plus ou moins longs pour quelqu’un qui est, entre guillemets, dépendant du coup de la domotique.

Ça peut être relativement gênant. La question qui se pose c’est est ce qu’on est pas, … on supprime des

dépendances en rapport à la gestion de l’environnement mais on vient ajouter une dépendance { l’aide

technique, une dépendance à la domotique.

- Oui.

- Et du coup par rapport { ce qu’on disait tout { l’heure une autre façon de gérer l’environnement,

les solutions alternatives, si y’a un problème avec c’est l{ où la notion d’indépendance, d’autonomie

ressortent le plus, qu’on peut bien identifier que c’est deux choses différentes. L’indépendance par

rapport { l’environnement, ok, mais être autonome c’est être capable de justement gérer son outil

domotique quand il fonctionne, et gérer justement quand il ne fonctionne pas aussi. Etre autonome c’est

pouvoir gérer ça. Sur l’aspect domotique tu vises quelles interactions, quelle gestion de

l’environnement ?

- Tout ce qui est l’environnement { l’intérieur donc tout ce qui est le basique, entre guillemets, tout

ce qui peut être volet, télé etc mais aussi les portes … mais après je sais aussi qu’ils font maintenant de plus

en plus tout ce qui est programmation etc avec des mises en place de programmes qui permettent de …

- Des scénarios ?

- Oui voil{ des scénarios …

- Les scénarios, ça revient pas au même mais c’est quand même la même chose, c’est gérer les

différents éléments basiques que tu décris en disant scénario ciné : les volets se baissent, la lumière se

tamise, la télé s’allume ça lance le DVD. Ok ça c’est le scénario. Mais c’est des actions de

l’environnement que tu peux faire en séparé. Je pense que la question de la domotique est plus vaste que

ça encore et je pense que c’est important de la considérer sur un élément plus grand que ça : sur la

gestion de la communication. Ça peut être une interface de communication. Pour moi la question de la

domotique, alors après c’est comment on entend la question de la domotique. C’est aussi arriver { ce

qu’aujourd’hui on s’aperçoit qu’un élément permet de gérer l’environnement, un élément qui permet de

gérer la communication, le téléphone et autre. Un élément qui permet de gérer l’ordinateur un élément

qui permet de gérer …. et la personne se retrouve avec, voil{, plein d’interaction homme machine

différentes. Parce que il me semble que la domotique pourrait s’intégrer sur un même élément qui nous

donnerait une seule interface, une seule interaction entre l’utilisateur et son outil et depuis cet outil

gérer soit le fauteuil, soit sa domotique, soit ses éléments de communication, que ce soit téléphone, fixe

ou mobile, soit son ordinateur. Du coup l’intérêt c’est qu’on aurait l’interface, on aurait une interface {

trouver entre la personne et un élément et après … je pense qu’{ mon sens c’est ce vers quoi il te faudra

tendre vers la question de la domotique, et en tout cas de la gestion de l’environnement. Plutôt que de

multiplier les solutions de gestion de l’environnement et de multiplier les interactions, aller sur une

seule interface avec un élément, une seule interface homme machine et depuis cet élément, fasse les

interactions avec les différents éléments.

- Comme les téléphones les choses comme ça ?

- Oui. Si on veux simplifier, parce que c’est pas très bien expliqué, plutôt que de développer une

commande menton pour le fauteuil, du coup derrière on va chercher à développer une commande pour

gérer le téléphone, avec le coude ou il y aurait un contacteur en plus du truc, on va chercher à gérer, à

trouver, comment gérer son ordinateur, on va chercher { gérer comment … on gère son contrôle

d’environnement pour tout ce qui est domotique, télé, lumière etc … Donc du coup on multiplie ces

choses là, alors que si on cherchait sur un outil, une seule interface, pourquoi pas si la commande

menton est la plus appropriée, ok cette commande menton permet de contrôler une interface qui, elle,

gérer les interactions avec les différents éléments.

- D’accord. Est ce qu’il y a des éléments qui sont obstacles ou qui vont venir ralentir la mise

en place de la domotique chez les personnes ?

- La première qui peut venir … oui c’est la question du financement. Parce que la majorité des

éléments domotiques sont assez onéreux. Je crois que c’est idée reçut, parce qu’il y a quand même

aujourd’hui en terme de nouvelles techno un paquet de chose qui existe sur le marché grand public, qui

permet d’avoir des équivalences en terme de domotique qui seront moins onéreuses. Donc ça peut être

la question du coût. L’autre question c’est la question de l’environnement architectural qui est pas

toujours bien identifiée. On est devant des gens qui sont temporairement dans cet espace là, mais qui

vont pas forcément toujours l’être, ou qui sont en centre de rééducation et qui ne connaissent pas le

logement dans lequel ils vont vivre à la sortie. Donc ça c’est une chose. La question voilà de la

connaissance de l’utilisateur par rapport, ou de la sensibilité de l’utilisateur par rapport aux nouvelles

technologies, on fait souvent appel à ça. Et puis ba les possibilités de la personne, au-delà des

possibilités motrices, la question des possibilités cognitives aussi. C’est pour ça que la question de la

simplification de ces outils l{ est indispensable. La simplification de l’interface. Dans ce moment l{ c’est

les questions de l’entourage de l’aide humain, c’est la sensibilité, les connaissances, si il y a pas du tout

d’aides humaines, pour la mise en place de ces éléments l{. Si y’a peu de précautions prises pour ces

élément l{. Tout ça c’est des choses qui peuvent entraver la mise en place de la domotique.

- Est ce qu’il y a un suivi de votre part des personnes sur le moyen ou le long terme.

- Alors quand c’est possible, ça dépend des contrats, des temps de travail, des structures, c’est

varié. C’est vrai que dans la question du libéral, souvent y’a peu de possibilité. C’est ponctuel, question

de coût aussi, donc les gens prennent un premier rendez vous pour des préconisations. Derrière ça va

pas forcément plus loin en terme de suivi, parce que y’a une histoire de coût aussi. Après dans les

structures on essaye de les suivre. Dans les structures, foyers de vie ou les gens restent sur du long terme

dans le même environnement, c’est plus facile. En sortie de centre de rééducation, les suivis sont

difficiles, enfin bon c’est pas les ergothérapeutes du centre de rééducation qui peuvent faire le suivi. Ou

alors y’a pas de suivi même. Ce qui est le plus important c’est de transmettre l’information { la personne,

pour qu’elle soit au maximum au courant de comment ça fonctionne, comment ça se programme. Dans

cette question d’autonomie derrière, qu’elle puisse gérer seule son outil.

- Si vous deviez définir ce que la domotique apporte aux individus qu’est ce que vous

diriez ?

- Alors y’a des réponses dans tout ce qu’on a dit avant.

- Oui …

- Je vais dire que c’est quand même quelque chose de relativement accessible. A la fois assez

accessible et assez opaque. Accessible, par ce qu’on peut réellement être dans une question de

personnalisation, simplifier l’utilisation pour la personne et { la fois opaque puisqu’on est sur des

nouvelles technologies et pour un grand nombre de personne encore ça reste flou. Ça reste peu connu,

méconnu. Et on le voit bien aussi avec les outils qui sont actuellement sur le marché, ce sont des outils

qui sont relativement vieux, donc ça c’est quand même des choses qui moi me …. { l’heure actuelle sont

assez surprenantes, avec l’Easy-Rider où on voit encore le Kéo, même si le Kéo évolue un petit peu,

l’Easy-Rider ……ou y’a eu l’Octopus qui est sorti mais on voit que y’a pas d’évol …. enfin on est quand

même sur des interfaces, des modules qui sont relativement avec les nouvelles technologies toutes

neuves. Quand on voit aujourd’hui ce qui peut se faire, même dans le monde des nouvelles technologies,

je pense qu’il y a réellement une question d’évolutivité, d’évolution { apporter quoi. Des choses

nouvelles. Après une fois de plus, c’est une question de mise en lien entre les constructeurs et les

utilisateurs, je crois que c’est l{ où l’ergo a une place intéressante à jouer, une carte à jouer ou unr place

{ prendre …

- Ok

- Oui ce qu’il y a d’important c’est qu’on est peut-être pas assez vigilant, ou en tout cas, je pense

que c’est ce sur quoi il faut être vigilant, c’est respecter l’environnement actuel et les futurs acquisitions.

Donc une fois de plus, dans la personnalisation. On s’aperçoit aujourd’hui qu’il existe des outils dans la

domotique que ça soit Somfi ou Taoma ou c’est choses l{ de chez Legrand. Le My home ou le Taomatch

de chez Somfit, bref je sais plus. Ou c’est des éléments intéressant dans la gestion de la domotique mais

ça reste sur leurs produits { eux et c’est sur des modes de communication infrarouge, onde radio, ….

Enfin voil{, des modes de communication entre l’outil domotique et le produit en lui même donc le

volet, la lumière ou autre, qui sont intéressante, mais si tu veux du coup on ouvre pas toujours les

contrainte d’environnement au point de pouvoir gérer l’existant, c’est { dire les élément basiques, les

modes de communication basiques comme l’IR. Je crois qu’aujourd’hui il y a peu de contrôle

d’environnement qui disposent de cette multitude de moyen de communication en terme de mode de

communication infra rouge, radio, etc ce qui permettrait justement de pouvoir gérer l’existant et de

pouvoir aussi gérer les nouvelles acquisitions qui seront souvent sur des modes de communication

différent. Comme on a pu le voir avec dernièrement la dernière free box et autre. Certaines personnes

ont fait l’acquisition de ces nouveaux éléments et auparavant c’était infrarouge, c’est passé en onde radio

sauf que l’analyse du besoin a été faite sur de l’infrarouge, donc un contrôle d’environnement qui peut

uniquement enregistrer et réémettre de l’infrarouge et se retrouvent en difficulté pour gérer ces produits

l{. Vraiment c’est une question de personnalisation parce que c’est vraiment, pour moi, ce qui est

important. La personnalisation en terme de moyen de gestion des contrainte d’environnement en terme

d’interface dessus pour en fonction de chacun, simplifier, augmenter pour quelqu’un qui veut l’utiliser

un tout petit peu, ou quelqu’un qui veut l’utiliser beaucoup. La même personne aussi { un même

moment pourra avoir des envies, ou des besoins différents. Une personnalisation en termes de moyens

de mode de communication entre contrainte d’environnement et l’environnement. Et après voil{, je

pense qu’il y a une ouverture intéressante sur la question de la dépendance parce que c’est quand même

le paradoxe de la domotique, où on supprime une dépendance de l’environnement et { la fois on est sur

une dépendance de l’outil. Après on retrouve ça quand même sur d’autres aides techniques. Sur la

question du déplacement, c’est pareil, mais voil{ je pense qu’on voit aussi sur d’autres questions, sur la

question de la communication, d’accès, les gens sont dépendants de l’outil domotique pour accéder chez

eux, rentrer en communication avec quelqu’un d’autre. Je pense notamment { la gestion de l’outil

informatique, des synthèses vocales ou autres. Voil{ …

- Ok merci beaucoup !

Ergo S : ergothérapeute en SAMS

- Bon alors je vais d’abord te présenter un peu la structure parce que c’est pas forcément une

structure qui est très connue. En fait on est dans les mêmes locaux que l’association, ça peut prêter {

confusion mais le SAMS est bien distinct de l’association qui est une délégation associative, et nous le

SAMS, qui est le service d’accompagnement médico social. Et donc le SAMS est en faite un service qui

encadre, enfin qui accompagne des personnes avec un handicap moteur, des personnes adultes entre 18

et … plus. Enfin quand même il faut que le handicap soit apparu avant 60 ans. Il faut pas que ce soit lié à

l’âge. Et donc en fait nous, notre service, on est divisé en … enfin il y a trois possibilités d’intervention. Il

y a le SAVS (Service Accompagnement à la Vie Sociale) et le SAMSA, Service d’Accompagnement

Médico Social pour les personnes, enfin les adultes handicapés, et le pôle ressource qui est une

prestation ponctuelle. Les personnes, de manière ponctuelle peuvent faire appel au pôle ressource, c’est

à dire que si ils ont un handicap moteur ils peuvent faire appel au pôle ressource pour avoir des conseils

soit d’un ergo soit d’un assistant social et ça trois fois dans l’année. Y a aucune condition financière,

aucun besoin d’adhésion { l’association. Par contre pour ce qui est du SAVS et du SAMSA il faut une

orientation MDPH, donc que la MDPH oriente vers un service médio social et après le SAVS ou le

SAMSA et encore après notre service. On est une structure financée par l’Etat, conseil générale etc.… On

a pas de service de soin { domicile … donc le service est composé de ….coté SAVS d’un animateur social,

d’une conseillère en économie sociale et familiale, deux AMP[Aides Médico Psychologique], ça permet …

les AMP font vraiment de l’accompagnement au quotidien, de l’aide pour l’apprentissage des sorties en

fauteuil, ou pas en fauteuil, enfin voil{ pas du tout de domicile. L’animateur social est plus sur la

recherche de loisir de vacances et …, la conseillère en économie sociale et familiale conseil sur

l’alimentation au quotidien, trier les papiers, l’apprentissage en fait. Après y a le coté …. On a 4 assistants

sociaux, 4 ergos et avec le coté SAMSA, deux infirmières et un médecin rééducateur… et on a une psycho

et une neuropsycho, donc ça fait assez polyvalent. Donc on a la chance d’avoir tout le monde, d’avoir

une équipe pluridisciplinaire qui est assez étoffée, donc c’est très intéressant de travailler comme ça. Et

deux secrétaires { l’accueil qui font beaucoup de travail, qui reçoivent pas mal au téléphone les gens, les

plaintes, qui soutiennent beaucoup. Et donc au niveau du handicap pour rejoindre (rire …) on a

beaucoup de gens tous à domicile ou en foyer, qui s’apparentent à du domicile, tu sais des structures où

t’as … un peu protégée, des habitats groupés avec des services, y’a pas de services y a juste des auxiliaires

de vie sociale, enfin de vie qui sont là et ils font appel à tous ce qui est médical à des professionnels

libéraux. Donc en fait les personnes qu’on suit { domicile ont un handicap très marqué, très lourd et si

tout se passe bien souvent on est pas l{. Donc c’est vrai que bon, les personnes qui sont très entourées,

qui vont bien, qui vont, sur le plan médical, une fois de temps en temps en centre de rééducation pour

faire un renouvellement de matériel ou autre, cela on les voit pas. Ou alors en pôle ressource pour un

conseil d’aménagement, et donc en fait on a souvent des personnes qui ont un contexte très lourd, qui

ont un isolement familial, médical très lourd, des personnes qui ne prennent plus soin d’eux, qui ont

besoin d’être remis sur les rails d’un système médical. Qui ont besoin de retrouver leurs repères, de

trouver des personnes référentes. Donc nous on peut intervenir à un moment pour les remettre sur les

rails, mais bon ça peut prendre 2-3ans. Ça c’est quand ça va bien en fait. Et au niveau des différents

handicaps y a plein de handicaps qui peuvent ressembler { une tétraplégie mais non médullaire, y’a les

SEP [Sclérose en Plaque], de plus en plus de personnes qui arrivent avec des SEP évoluées, parce que

avant ça elles n’avaient pas besoin de nous. Donc avec une dépendance physique très importante. On a

des myopathes, des personnes paralysées cérébrales. Donc voil{ …, voil{ pour le petit récapitulatif.

- D’accord. Et donc du coup ma première question c’est en gros dans la population avec laquelle

vous travaillez, quelle est la proportion de personnes qui sont concernées par la domotique ?

- Alors euh ….

- Est ce que c’est une population que vous rencontrez très souvent ?

- Souvent, effectivement c’est une part importante des gens avec qui nous travaillons. Ce ne sont

pas forcément des personnes tétraplégiques ou en tout cas pas due à une blessure médullaire, mais oui

c’est une population avec laquelle on a l’habitude de bosser.

- A quel moment du parcourt de rééducation est il proposé ?

- Alors nous ont est pas dans le parcourt rééducation on est plus dans le parcours réadaptation

mais ça nous arrive souvent de mettre en place la domotique. Souvent dans les maladies dégénératives

parce que les gens ont leur état qui se dégrade … et puis pour les personnes qui sont passées en centre de

rééducation les ergos n’ont pas toujours les temps de proposer le contrôle d’environnement, des fois ça

va très vite. Et puis quand les personnes sortent du centre de rééducation elles n’ont pas forcément fait

leur deuil de … Les ergo en centre n’ont pas aussi le temps que nous de pouvoir vraiment s’attarder avec

la personne sur son environnement aussi. Alors après je pense que tout les ergos qui sont en centre ne

savent pas forcément programmer un contrôle d’environnement. Donc après c’est voil{, c’est plus

compliqué. Et puis en centre de rééducation ça va être à un moment T, ça va être directe après, donc ça

va peut être convenir aller, les six premiers mois, ou la première année. Mais après ça va plus forcément

convenir mais quand on est en centre de rééducation, on le sait pas. Nous c’est l{ qu’on le voit en tant

que service d’accompagnement { domicile. On voit quand ça ne va plus. Souvent les personnes qui

reviennent de centre de rééducation, qui ont vraiment un profil avec un suivi rééduc avec un souci à un

instant et puis la compensation du handicap ont un contrôle d’environnement. Sauf si y’a eu un souci.

Après il nous reste plus que nous à adapter.

- Comment réagissent les gens quand ils se rendent compte que l’usage du contrôle

d’environnement va devenir définitif ?

- Alors comment transposer cette question à notre service ? (rire). Nous on est aussi amenées à

parler du matériel et { l’amener dans la vie de quelqu’un. Avec les maladies évolutives, y’a une autre

notion, c’est pas un handicap brutal y’a notion de maladie évolutive derrière avec une notion de perte

progressive, en fait plein de petits deuils { faire. C’est pas un gros accident avec un gros deuil derrière,

souvent les maladies évolutives c’est des petits deuils successifs, parce qu’ils vont perdre les membres inf

et les membres sup après, c’est par paliers en fait. Et souvent ça quand les gens …. Généralement ils

doivent beaucoup galérer avant de l’accepter. Et sur la maladie évolutive, la domotique c’est pas

forcément un soulagement comme ça peut l’être des fois avec des personnes handicapées, enfin

accidentés où ils ont vécu une période de …. Je sais pas quelques mois, { l’hôpital avec une sonnette et ils

arrivent en centre de rééducation et l{ on leur met un contrôle d’environnement où pour eux c’est enfin

la délivrance de pouvoir zapper et de pas rester sur TF1 toute la journée, pouvoir éteindre la lumière que

l’infirmière a oublié en faisant les soins. C’est des choses bêtes, mais c’est le soulagement. Nous quand

on vient apporter la domotique à domicile, ça dépend du caractère de la personne et de son handicap

mais c’est vrai que souvent ils galèrent beaucoup, c’est souvent mêlé { un peu un soulagement parce que

ils vont pouvoir continuer { faire quelque chose, c’est pas retrouver une fonction mais continuer { faire

quelque chose. Et { la fois ça signifie qu’il y a eu encore de la perte, donc c’est tout un travail pour

emmener, amener ça. Quand j’étais en rééducation c’était un peu on va amener le contrôle

d’environnement, ça va être une bonne journée aujourd’hui on lui emmène le contrôle d’environnement,

c’est la fête (rire) euuuhh … ici généralement on arrive avec une bonne nouvelle et puis après au fait j’ai

ça aussi, et puis c’est plus on marche sur des œufs. Ça fait un peu négatif quand on en parle mais c’est

vrai que c’est pas tout beau. Nous on vit aussi le coté : ça stigmatise la personne. Et c’est pas on vous

apporte de l’indépendance au quotidien en fait, c’est plus... alors on vous l’apporte mais ça marque aussi

que vous êtes plus capable de faire. C’est plus difficile. Après si, chez une personne paralysée cérébrale

qui, eux vivent comme ça depuis leur naissance, quand on vient leur apporter un contrôle

d’environnement ou quelque chose qui est plus adapté c’est bien, ils sont supers content. L’accès {

l’informatique… alors l{ je pense au foyer parce que je bosse aussi en foyer, et l{ quand on travail sur de

l’accès { la télé… l{ en ce moment on travail avec un jeune sur l’accès { sa télé. Donc c’est un jeune

leucodystrophie donc il est tétra, donc il bouge juste ça (mouvement du coude fléchi). Là on vient de

mettre la télé sur un contrôle d’environnement, c’est super mais l’apprentissage qu’est ce que c’est

compliqué… Parce que il a des difficultés pour comprendre, pour intégrer les choses donc c’est super

long mais l{ c’était magique, tous les jours il en parle. J’ai voulu mettre ça aussi chez une autre personne

et l{ y’avait le grand sourire jusqu’aux oreilles. Tout ce que j’ai peur c’est qu’elle se fasse un peu trop

d’idées parce que c’est une personne pour qui le domicile ça commence vraiment { être limite et dans un

sens je sais que je vais galérer au niveau de l’apprentissage, ça va être super long. Donc est ce qu’elle va

accepter d’attendre autant de temps avant de réussir { le maîtriser ? C’est plein de questions. Au foyer

on a une jeune femme qui a une ataxie de Friedrich, c’est une maladie évolutive et au niveau des

capacités, des mouvements c’est très dur, y’a plus de force, enfin c’est très dur. Et en fait elle a eu un

contrôle, enfin une synthèse vocale qui faisait aussi contrôle d’environnement. Y’a eu un an d’essais de

financement et puis ba entre temps elle a eu le temps d’évoluer, elle s’est un peu démotivée, et au final le

contrôle d’environnement fait décoration chez sa maman parce que c’est trop compliqué

d’apprentissage, c’est trop fastidieux physiquement pour elle maintenant, parce qu’il y a eu tellement de

délais entre temps. Elle pourrait accéder { l’informatique grâce { ça, elle pourrait communiquer, elle

pourrait sonner eu ….et en fait non elle est restée avec son carton et puis … enfin c’est voil{, c’est des

difficultés. Ça peut être hyper positif { un moment puis essayer de faire l’apprentissage qui peut être

long et la demande financement qui peut être très long aussi. Et puis des fois avec l’apprentissage on se

rend compte que c’est pas possible …

- D’accord. Et quel est votre rôle d’ergothérapeute dans l’appropriation du contrôle

d’environnement par les individus ?

- On a le rôle déj{ de conseil, d’expliquer le rôle que ça aurait pour eux au quotidien, donc l{ je

pense que c’est pour dans notre domaine une grosse partie de …voil{, d’expliquer, donner des conseils,

et petit à petit de mettre en relation avec les personnes qui peuvent leur faire faire des essais etc… et puis

après y’a l’apprentissage qui peut être long aussi, et puis l’adaptation en fait à la personne. Ajuster,

adapter, vérifier, contrôler si ça fonctionne, y’a un suivi après, une fois qu’il est installé on laisse pas la

personne comme ça. Alors déjà ça fonctionne pas toujours nickel nickel, sur des codes à remettre, ou des

choses comme ça, enfin y’a une petite vigilance { avoir pour voir si la personne maîtrise bien, pour éviter

de se retrouver avec un contrôle d’environnement qui prend la poussière. Mais voil{ je pense qu’on a un

suivi assez long, du début à la fin. Qui est assez long parce que pour nous les prises en charges sont

assez longues aussi. Et je dirais un rôle aussi avec les différents services qui interviennent au quotidien.

Ça nous arrive nous aussi, ici ou au foyer où je travail de faire des présentations de l’utilisation aux

auxiliaires, pour expliquer comment ça fonctionne, pour que elles aussi elles prennent le relais parce que

nous on peut pas être au quotidien à expliquer à la personne. Donc si on veut pas que la personne

s’épuise faut qu’on trouve des personnes relais, des personnes ressources pour cet apprentissage.

- Lorsque le contrôle d’environnement est perçu comme définitif, comment vous

déterminez les fonctionnalités à installer ?

- Alors y’a l’envie, y’a le besoin. On travail d’abord sur le besoin je pense au départ, avec un peu

d’envie. Oui effectivement on travail d’abord sur le besoin mais en même temps on travail beaucoup sur

l’envie, c’est important. En fait on va voir ce que la personne à besoin. La personne a besoin de ça donc à

la rigueur on va voir plus large, et puis on va faire petit { petit … je sais pas si c’est compréhensible ce

que je vais dire, mais si la personne va avoir besoin de son contrôle d’environnement pour contrôler son

ordinateur, la télé, la porte d’entrée, on va prendre ça pour ça. Mais si elle veut contrôler que son

ordinateur on va partir sur le contrôle de l’ordinateur. Faut respecter ce que la personne souhaite sinon

ça va { la poussière, elle va pas s’y retrouver, elle va pas comprendre pourquoi il y a ça. Oui elle va pas s’y

retrouver dedans, donc il faut qu’elle ait un peu ce qu’elle souhaite elle, et nous avoir toujours en ligne

de mire, en optique, ce qu’il faut au final. Ça rejoint ce que je disais au final sur la personne de tout {

l’heure qui le laissait prendre la poussière. Donc je pense que c’est hyper important de garder ce que

souhaite la personne, mais aussi nous voir, amener ce qui est important pour elle même si elle, elle le

voit pas forcément toujours. Ça fait un peu manipulateur comme ça, mais ça marche très très bien (rire).

Et puis c’est surtout qu’on connaît les contraintes du terrain, c’est un an de financement alors qu’on sait

qu’il faut ça. Donc on va pas utiliser au début toute la commande de l’appareil. On va juste faire

l’apprentissage de ce que la personne veut et petit { petit on mettra … et puis on est aussi aidé des AMP

et des animateurs sociaux là dessus. C’est vrai que quand on a besoin de quelque chose … on leur dit tu

veux pas voir … parce que c’est des gens qui sont tout le temps sur le terrain, alors que nous on est très

technique, des fois on est un peu les méchants, donc des fois on leur dit essayes de voir sur ce terrain là

pour voir quand nous on peut venir, en gros, prendre la température, c’est vrai que ça nous aide

beaucoup dans notre quotidien dans ce travail.

- Et comment la famille et l’entourage en règle générale viennent s’intégrer dans cette

démarche ?

- La famille, l’entourage … j’essaye d’en chercher… Le problème c’est que souvent quand c’est la

famille parent, il va falloir les évincer un peu, parce qu’ils ont pris l’habitude de faire { la place de la

personne et donc de leur dire ba avec ça vous voyez c’est possible aussi. Parce qu’on est sur des

situations de gens qui vivent chez leurs parents, qui vivent encore, qui ont toujours vécu chez leurs

parents avec des mamans qui donnent tout, donc voil{. C’est rare qu’on ait des parents de jeunes

personnes qui voient l’intérêt d’indépendance … souvent c’est d’expliquer qu’il y aura plus besoin de le

faire. D’expliquer et de faire accepter parce que c’est pas toujours évident. En fait on est un peu sur la

même lignée que pour la personne, l’entourage vit pareil l’arrivé de matériel. Des fois c’est même pas la

personne qui fait barrage mais l’entourage. Parce que y’a certaines fois c’est la famille qui a le plus de

mal à accepter. Des fois la famille elle dit « mais si il peut faire », mais il se rendent pas compte qu’ils

font pour lui ou pour elle, qu’ils font { sa place. Donc du coup c’est aussi leur dire { eux ba …. non ! (rire)

c’est aussi leur faire accepter et puis leur dire ba l’état évolue. Généralement quand la personne a

accepté, l’entourage aussi. Après c’est de la … y’a aussi… c’est pas de l’éducation, plutôt de la formation…

Pour les douilles à infrarouges par exemple, pour allumer les lumières, il ne faut plus utiliser

l’interrupteur. Parce que si on éteint la lumière avec l’interrupteur ils ne peuvent plus l’allumer avec leur

contrôle d’environnement. Donc c’est ça expliquer, des petites choses …et des fois y’en a certains qui ne

veulent pas comprendre. Ou la porte électrique, c’est un cycle en fait, et quand on force dessus et qu’on

casse le cycle, au bout d’un moment ba ça marche plus, donc c’est pleins de choses comme ça. C’est

l’entourage au sens large, y’a pas que la famille, c’est sensibiliser, expliquer, c’est aussi un apprentissage

pour eux. C’est un apprentissage différent mais c’est aussi un apprentissage. Il faut vraiment une

tolérance, je pense aux logements HLM, y’a pas que la porte de l’appartement, y’a la porte de l’immeuble

et une fois sur …. Une fois sur trois pour être gentille aller, le cycle est cassé parce que les gens ne

veulent pas attendre que la porte s’ouvre tranquillement. Et ça donne des personnes qui se retrouvent

coincées chez elles parce que la porte ne s’ouvre plus. On a beau mettre des grand écriteaux ça marche

pas. Donc du coup pour les nouvelles constructions on part sur deux boutons de portes en fait. Un

bouton près de la porte pour les gens valides, parce que des fois ils oublient et ils ont la flemme d’aller

appuyer sur le bouton qu’on met hors du débattement pour les personnes en fauteuil et ba du coup ils

tirent. Donc maintenant on essaye de mettre deux boutons. Sur l’entourage y’a ça aussi essayer de gérer

avec le bailleur social, sur l’information pour la porte, etc, parce que l{ on rentre dans le coté public. La

domotique pour tout le monde. C’est vrai que ça met plus de temps { s’ouvrir une porte électrique. Nous

on voit que le coté négatif mais c’est génial hein ?!(rire)

- Ba justement quels sont les éléments qui sont obstacles ou qui ralentissent la mise en

place ?

- (rire) ba ça fait une demie heure qu’on en parle, on voit que les obstacles. On peut pas dire que

ça soit tout tout simple. Parce que déj{ y’a la personne, est ce qu’elle le veut, est ce qu’elle est

facilitatrice dans la démarche. Parce que si elle adhère pas on fera rien. On va pas lui imposer un truc

qui servira pas. Après y’a l’entourage, le bailleur, après y’a aussi le matériel en lui même, des fois on

trouve par le matériel adapté { la personne. Visuellement, le problème c’est qu’ils essayent de faire un

peu comme le matériel informatique qui évolue à chaque fois, du coup ils essayent de faire la même

chose, en plus petit, avec le plus d’adaptations. Ça peut être adapté pour un tétraplégique ou un

myopathe qui a 25 ans, mais bon c’est pas forcément toutes les personnes qui l’utilisent. Y’a aussi … les

financements, qui est un des plus gros obstacles qu’on ait, c’est long, ça peut démotiver, on peut ne pas

l’avoir, c’est compliqué. Quand je disais y’a l’entourage, y’a l’entourage proche. Quand on parlait

d’apprentissage il faut que les gens adhérents. L{ dessus c’est pas évident de se faire entendre, qu’il y a

besoin d’aider... enfin c’est pas simple. Et puis y’a le revendeur si il vient sans qu’on le sache déposer le

matériel. Parce que ça arrive, en domotique on a pas trop eu le cas, mais ça arrive que le revendeur

arrive sans nous avertir, pose le fauteuil roulant, sans apprentissage, sans rien et du coup ba l{ … en fait

y’a tellement de chose. En fait c’est plein de petites choses parce que nous on travail sur le domicile, la

vie actuelle de la personne. Et la personne c’est pas qu’une personne, y’a tout l’environnement, y’a tout,

tout autour. Donc en fait il faut que tout, tout soit bien. Et puis c’est la base de notre travail parce qu’en

centre de rééducation on voit l’entourage, et la personne est dans notre environnement. Donc les

difficultés n’y sont pas, même si il rentre un week end, c’est pas la même chose. Et moi qui ai travaillé en

centre de rééducation, mais j’adore les deux, je critique pas le centre de rééducation, on se rend compte

que ….déj{ en centre de rééducation je me disais qu’il y avait un souci mais on s’en rend pas vraiment

compte. Parce que c’est des gens ça fait des années qu’ils sont dans leurs logements, ils ont vu grandir

leurs enfants dedans et c’est pas du tout la même chose. En point difficile y’a les capacités

d’apprentissage de la personne, nous on est souvent confrontées { ça parce qu’on est souvent avec des

handicaps souvent liés à des pathologies dégénératives avec là quand même des troubles cognitif.

- Est ce qu’il y’a un suivi de votre part à cours moyen ou long terme ?

- Pour nous les trois. Après, pour revenir a la rééducation, il y a un relais sur une fin de séjour. Ça

c’est le top quand y’a un relais, et { la fin du séjour nous on prend le relais, on est aussi le suivi de centre

de rééduc. Et puis après y’a des personnes qui repartent en centre de rééduc, y’a des centres avec qui ça

fonctionne. Mais quand on fait des relais en plus nous on se sert de centres de rééduc parce que les

personnes sont vues tous les jours, ça peut être l’occasion de voir quelques petites choses sur la

programmation, et puis des fois il va évoquer des choses différentes lors de ces « pauses » en centre et ça

revient vers nous et on travail dessus après.

- Et pour la dernière question si vous deviez définir ce que la domotique apporte aux

individus vous diriez quoi, que ce soit du positif ou du négatif ?

- Quand c’est possible beaucoup d’indépendance quand même. Mine de rien si on parle beaucoup

d’obstacles et tout, y’en a beaucoup qui ont l’accès { la communication par l’ordinateur, même si c’est

pas grand chose. On a rarement un tableau de quelqu’un qui contrôle tout chez lui, même si c’est deux

trois fonctions, c’est indispensable pour eux. Et puis c’est une forme d’indépendance aussi, il maîtrise

plus les choses, ils maitrisent plus leur environnement. Et même avec les personnes qu’on suit, qu’on

pourra jamais les avoir au téléphone parce que c’est trop compliqué de les comprendre et bien on les a

par mail. Et eux ils ont un facebook comme tout le monde, juste avec un outil de domotique. Quand on

voit tous les myopathes, les grands myopathes, ils ont toujours un PC d’allumé, les pages facebook, les

réseaux sociaux, même les paralysés cérébraux dans les jeunes qu’on a. Ils ont tous au moins un accès {

l’ordinateur. Je pense qu’on a pas la même condition avec ce handicap l{ qu’il y a 15 ans quoi. Au niveau

relation social même si c’est plus virtuel parce qu’il y a un accès { l’informatique, c’est pas la même vie

pas la même … ils sont quand même plus actifs même si c’est { travers l’ordinateur, je trouve. Parce que

du coup …. Je vois, j’ai une personne qui va suivre une formation via l’ordinateur, si il avait été { la fac ça

n’aurait pas été possible. Un autre qui travail de manière bénévole mais qui fait plein de chose, pleins de

rapports. C’est l’ordinateur qui leur permet d’avoir une place aussi. Et après y’a des fois des choses pour

eux c’est des bouffées d’oxygène avec rien des fois, en ce moment je suis un monsieur qui a une SLA

[Sclérose Latérale Amyotrophique] et il avait des volets de bois dans sa location, et l{ y’a eu des volets

roulants électriques avec commande infrarouge de posée, le truc tout con. Et bien oui quand il est

couché à 18 H 30 et bien au moins il n’est pas dans le noir. Ba ça change tout pour son moral, ça change

beaucoup de chose. L{ on est en train d’essayer de voir pour faire installer une porte électrique donc l{

on fait une demande de financement MDPH, et si il a ça, il pourra enfin sortir de chez lui tout seul, ce

qu’il ne peut plus faire actuellement. Donc l{ pour lui comme il me le dit c’est vital. Donc c’est peu de

choses. Nous on est loin de la grande domotique mais là on est sur quelque chose de très importants

pour le peu de temps qu’il lui reste. Et puis tout bête ça peut être le lit médicalisé parce qu’ils ont tous

un lit médicalisé, si on peut pas ou lever la tête ou les pieds tout seuls … donc ça aussi le contrôle

d’environnement permet ça. Donc quand même c’est positif. Le truc c’est qu’on n’a pas le coté beau de la

domotique avec tout pour être fait mais on se rend compte que c’est un petit truc mais qui change

beaucoup de chose. On fini sur une note positive quand même (rire).

- Ok ! merci !

Commercial : commercial d’une entreprise de fabrication de matériels médicaux.

- Alors ma première question c’était dans la population avec laquelle vous travaillez,

quelle est la proportion, globalement, des personnes qui sont concernées par la domotique ?

- Alors … je dirais que ça touche tous type de pathologie, on est pas essentiellement sur des

personnes tétraplégiques ….. Principalement des personnes qui vont être suivies, accompagnées par des

thérapeutes donc que ce soit ergo ou kiné, qui vont passer par des structures type centre de rééducation

fonctionnelle. Qui vont également être suivi par le biais d’associations type AFM [Association Française

contre les Myopathies], ALIS [Association du Locked In Syndrome] pour les locked syndromes, l’ARSLA

[Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique], et puis ba effectivement tous

les services SAMSA ou SAVS APF. A partir du moment où ces personnes ont rencontré un professionnel

de santé qui a été sensibilisé sur la domotique et le contrôle d’environnement, effectivement les

solutions leur seront proposées.

- D’accord.

- Par contre effectivement quelqu’un d’isolé, je pense { un exemple de pathologie qui est

malheureusement courante : une SEP, une Sclérose En Plaque qui, quelqu’un qui va uniquement être

suivi en neuro, je dirais, dans un service plutôt régional, donc des personnes qui vont plutôt faire un

déplacement interdépartemental, qui ne rencontrent pas d’autre personnes, risquent de ne pas avoir

d’information sur ce type de système et généralement se trouvent isolées et sans solutions techniques

pour les aider à améliorer leur vie de tous les jours.

- D’accord. Donc vous intervenez en fait suite { un professionnel qui sensibilise d’abord la personne

…

- Totalement, j’exagère peut-être mais je dirais quasiment 100%, jamais …. Bon il a toujours des

cas très ponctuels qui sont difficiles à prendre en compte, mais nous faisons nous, de la publicité dans

des magazines type Faire face, VLM[Vaincre La Mucoviscidose], donc des magazines qui dépendent

d’associations, donc Faire face c’est l’APF, où effectivement, des personnes peuvent recevoir ou lire

quelques articles et effectivement nous contacter derrière, mais ça reste excessivement ponctuel parce

que nous on parle de domotique, de contrôle de l’environnement, et c’est vrai que le commun des

mortels ne va pas forcément utiliser les mêmes termes. Donc même en faisant une recherche internet,

ils vont pas forcément tomber sur les bonnes informations. Et c’est quasiment 100% par le biais de

thérapeutes, et je dirais en grande majorité des ergothérapeutes. Et de toute façon c’est dans la fonction

de l’ergothérapeute de proposer ce type de solution. Je dis bien proposer. J’ai pas dit imposer !

- Oui, oui ! et à quel moment de la mise en place de la domotique vous allez plutôt

intervenir ?

- Alors si effectivement on revient sur des personnes tétraplégiques, moi j’interviens dans des

centres de rééducation fonctionnelle donc on peut être { quelques mois de l’accident, voire un an ou

deux. Et effectivement souvent ces personnes vont se trouver en rééducation dans des structures plus

adaptées parce que on est dans des handicaps lourds. Vous avez un certain nombre d’établissements qui

eux sont déjà domotisés donc effectivement les personnes se retrouvent avec déjà en centre de

rééducation de ce type de solution. Donc du coup ils se trouvent sensibilisés, et là effectivement on

anticipe la sortie de la personne, le retour à domicile ou intégrer une structure en fonction du handicap,

un foyer ou une MAS [Maison d’Accueil Spécialisée], ça peut être aussi en fonction de l’âge et la

effectivement on est dans la prise en charge au même titre qu’un fauteuil roulant électrique.

- D’accord

- Pour ce type de handicap de toute façon là je ne parle que du fauteuil roulant électrique parce

que généralement les personnes qui sont en fauteuil roulant manuel, type paraplégie, n’ont pas besoin

réellement de domotique. Donc effectivement c’est …. Nous on intervient dans le même cadre qu’un

fauteuil roulant électrique ou d’un véhicule ou … voil{. C’est vraiment une prise en charge globale.

- D’accord. Et quel est votre rôle spécifique en tant que revendeur dans cette prise en

charge ?

- Alors moi je suis pas revendeur, c’est pas tout { fait le terme, moi je suis fabriquant. Alors c’est

jouer peut-être sur les mots mais nous nous avons un réseau de revendeur.

- D’accord

- Des revendeurs souvent qui sont des revendeurs soit de fauteuil roulant électrique parce que on

peut inclure le contrôle d’environnement sur le fauteuil roulant électrique, soit des électriciens

spécialisés dans le handicap et l{ on parle vraiment de l’aménagement du domicile, et effectivement moi

j’interviens pour promouvoir les produits que nous fabriquons.

- Ok.

- Alors moi j’ai un statut un peu particulier parce que je suis moi même paramédical, et je suis

plutôt dans une notion de conseil. Donc accompagner le professionnel de santé dans le choix du

matériel en fonction d’un cahier des charges, en fonction du tableau de la personne. Donc on va prendre

en compte le handicap, son cadre de vie, quels sont ses projets de vie. Bon y’a tout un critère d’aide pour

le choix de ce genre de chose. Si on prend la méthodologie : « qu’est ce que je souhaite contrôler », « est

ce que mes équipements sont contrôlables à distance pour une télécommande », « d’ou je souhaite le

contrôler ? le lit, le fauteuil, les deux », « comment je peux y accéder par un écran tactile, un contacteur,

une commande vocale », si la personne a des troubles cognitifs, mémoire limitant le nombre de choix ou

la simplicité d’utilisation, mes potentiels physiques et cognitifs sont ils amenés { évoluer, pathologies

évolutives … et « serais je amené { devoir utiliser une aide { la communication, un accès { l’informatique

derrière ». Donc après en fonction de tous ces éléments, donc les éléments { contrôler, le moyen d’accès

{ l’interface, les conditions d’utilisation, la facilité de mise en œuvre pour les aidants, la compréhension

du système, et l{ effectivement nous on va …. moi je vais amener ma compétence technique auprès du

thérapeute qui lui ne peut pas avoir une compétence complète sur l’ensemble des systèmes parce qu’on

parlait des fauteuils roulants, ça peut être le véhicule, ça peut être l’aménagement du domicile, y’a

tellement de chose à gérer pour des pathologies qui sont relativement lourdes …. On peut pas être

spécialiste partout. Tout l’intérêt de faire appel { des gens comme moi, pour s’appuyer sur nos

compétences. Je n’interviens que sur trois axes : contrôle d’environnement, l’accès { l’informatique et

l’aide { la communication.

- D’accord

- Donc l{ je suis effectivement … j’ai des compétences { ce niveau l{ qu’un professionnel de santé

intervenant en rééducation ne peut pas avoir complètement. Il peut avoir une vision globale mais sur

des points de détail ne pas voir les éléments. Et souvent malheureusement ces détails peuvent faire le

choix de matériel et s’orienter sur tel ou tel système. Donc voil{ un peu le moment où j’interviens, alors

après ça peut aussi être dans le cadre d’un renouvellement. Des personnes qui ont fait un retour à

domicile il y a 10 ans et les systèmes sont vieillissants et il faut envisager de renouveler. Et l{ c’est

souvent en partenariat soit avec le fournisseur fauteuil, et c’est souvent dirigé par un ergo type SAVS on

va dire, SAVS APF.

- D’accord ok

- Donc ça c’est vraiment le cas le plus général. Après les personnes tétraplégiques avec dommages

causés pas un tiers, avec une assurance répondante, là on est dans un autre cadre.

- C’est { dire ?

- C’est { dire que ça peut être des notions de conflits entre assurances, des choses qui se gèrent

entre assurances entre la personne qui a blessé et la personne qui est blessée. Où effectivement ba il y a

une affaire de gros sous. Et des cabinets d’assurance spécialisés dans la domotique, spécialisés dans le

retour à domicile peuvent être mandaté avec effectivement des professionnels de santé. Je prends

l’exemple de la MAIF[Mutuelle Assurance des Instituteurs de France], vous avez au sein de la MAIF un

groupement qui s’appel Serena MAIF et qui est composé d’une dizaine d’ergothérapeutes qui

interviennent sur toute la France et qui vont éventuellement assister l’ergothérapeute de centre de

rééducation dans le choix de matériel parce que ils vont avoir une notion financière sur ce que

l’assurance va attribuer. Après vous avez des cabinets d’architecte spécialisés qui sont également dans la

même démarche que Serena MAIF alors y’a un cabinet assez connu qui est le cabinet Joli et monsieur

Joli est spécialisé dans le handicap et va travailler dans la compensation. Bien sûr en étant mandaté. Et là

effectivement ils peuvent avoir une enveloppe, pour certaines personnes on peut être près du million

d’euros.

- Oui, effectivement

- Et là effectivement dans ce cas de figure quand vous avez une enveloppe qui est extrêmement

large ça va de la construction de la maison à un aménagement total sans regarder à la dépense je dirai.

Et l{ effectivement on va ajouter du … des compensations mais également, du plaisir, de l’esthétisme.

Alors on est pas égaux dans le handicap, il faut être clair. Y’a vraiment malheureusement cette notion

financière, après si on est pas dans ce cas de figure, et malheureusement, il y a beaucoup de personne

qui était alcoolisée et qui ont eu un accident tout seul, pour rester dans la notion de tétraplégie, et là ba

il n’y a pas d’assurance. Et l{ on est dans le cadre de financement de prestation de compensation du

handicap, par le biais de la MDPH [Maison Départementale des Personnes Handicapées]. Et là on est

obligé d’avoir des contraintes financières que ce soit pour la partie domotique et le contrôle

d’environnement, on est obligé de réduire un peu les prétentions même si les besoins sont l{.

- D’accord. Donc vous vous avez contact aussi avec tout ce qui est MDPH, assurance …

- Les financeurs, oui effectivement, c’est un peu le nerf de la guerre malheureusement.

Malheureusement et on est … moi si vous voulez j’interviens dans toutes les MDPH de France pour

amener de l’information sur les systèmes, et eux, les ergothérapeutes viennent se former sur ce type

d’appareillages pour en fait lorsque des dossiers sont présentés ou lorsqu’ils interviennent, parce que

dans pas mal de département c’est l’ergo de la MDPH qui intervient { domicile et l{ effectivement il faut

avoir ces connaissances … il faut avoir un peu de connaissances d’où nos interventions.

- Et si je reviens un peu aux personnes tétraplégiques, est-ce que vous savez comment elles

réagissent lorsqu’on va parler de domotique, enfin d’achat de domotique pour leur domicile ?

- C’est toujours très compliqué. Alors tout dépend l’ancienneté de leur accident, ce qui est un peu

logique. Y’a toujours cet espoir de récupération mais sur une blessure médullaire assez importante,

malheureusement les récupérations sont toujours très aléatoires, donc il faut déjà faire le deuil de sa

motricité et c’est vrai que si on intervient trop tôt les personnes vont avoir tendance { être dans le refus,

dans la colère, ce qui est un peu logique. Donc nous on doit intervenir de façon très diplomate, on peut

ne pas donner d’information de façon trop claire. C’est toujours dans le au cas où, si, peut être. Voil{ on

est un peu obligé après certaines personnes, qui vont être … c’est un petit peu plus rare, mais certaines

personnes qui vont être un peu plus pragmatique, y’en a certains, et ils vont dans le bon sens : ils ne

peuvent plus accéder à leur ordinateur, il ne peuvent plus allumer leur télévision ou changer les chaines,

et bien il faut trouver une solution pour le faire et très rapidement. On le fait passer en centre de

rééducation ou un centre déj{ équipé, pour certaines personnes ils auront l’impression que c’est une

solution temporaire et le fait que l’établissement soit équipé ça simplifie énormément les choses. Et du

coup le temporaire au fil des mois ça devient du nécessaire. Et l{ { mon niveau c’est beaucoup plus facile

d’un point de vue émotionnel. Alors effectivement, comment dire, la présentation on essaye de pas la

faire trop rapidement ça s’est clair. De toute façon les dossiers ne se montent pas très rapidement donc

y’a une telle latence que les acceptations peuvent se faire un peu de façon automatique. Par contre

souvent les personnes minimisent leurs besoins. C’est quasiment comme ça. C’est { dire mon seul besoin

c’est de gérer ma télévision et en fait de fil en aiguille on ajoute une chaine hi fi, on ajoute un décodeur,

un lecteur multimédia, une lumière, le téléphone et puis une téléassistance … tout s’ajoute et puis d’une

télé on en passe { deux parce que y’en a aussi dans la chambre et une dans la salle. Et pouvoir allumer la

lumière et mon volet et puis j’ai une porte. Ba petit { petit entre la demande de départ, entre ce que la

personne souhaite au départ, et puis au bout de quelques semaines… { partir du moment où la personne

peut du jour au lendemain accéder à sa télévision, ça lui créé des besoins. Et ce que je rencontre très

souvent c’est la personne qui dit moi j’ai pas de besoin. Et puis en la faisant parler elle n’a pas de besoin

parce que quelque part elle a fait le deuil de ne pas pouvoir faire.

- Ah oui d’accord !

- Ça c’est très fréquemment. « Non non moi j’ai pas besoin de plus » et puis dans la présentation

si je leur dit « si aujourd’hui vous pourriez accéder { ça ? », « ah oui ça serait intéressant en fait », et ça

c’est assez fréquent. Parce qu’en faitdu coup ils se sont habitués à ne plus pouvoir faire et comme ils ne

peuvent plus faire et bien ils ne font plus. Et ça c’est … je vous invite { poser des questions dans ce sens

là quand vous rencontrerez des personnes tétraplégiques. On s’habitue { ne plus pouvoir faire et on ne

regarde pas plus loin. Et du coup dans le choix d’un contrôle d’environnement et de la domotique, nous

on doit être dans l’anticipation. Parce que effectivement la demande est toujours très minime au départ

et très vite on peut avoir des besoins beaucoup plus importants. Et du coup le choix du contrôle

d’environnement est induit parce que dans le contrôle d’environnement … vous avez des systèmes qui

sont très basiques, et effectivement qui répondent à un besoin donné pour quelques fonctions, mais dés

qu’on rajoute quelques fonctions, il n’est plus utilisable. Donc il faut intégrer tout ça. D’où cette notion

dans le choix et dans la méthodologie dans l’évaluation, « qu’est ce que je dois contrôler et quel seront

mes possibilités futures ».

- Et comment est ce que la famille et l’entourage en règle un peu plus générale vient

s’intégrer dans cette démarche ?

- J’ai vraiment les deux cas de figures. De toute façon il faut les intégrer. Malheureusement il y a

souvent besoin d’aidant derrière, et y’a quand même de la manipulation pour les aidants et puis ba y’a

quand même cette question financière aussi. Alors ça peut être …. Y’a deux cas de figure. Y’a le cas de

figure ou les familles se sont aperçus que la personne ne peut plus faire grand chose et qu’ils sont obligés

de l’aider pour quasiment tout et du jour au lendemain la personne va pouvoir faire et moi ça va me

libérer du temps. Et vraiment vous avez des gens qui sont ravis. Le futur utilisateur peut être un peu

dubitatif alors que l’entourage va plutôt être vecteur d’utilisation de ce type de système. Inversement on

peut avoir des personnes qui s’intéressent juste { l’aspect financier et qui n’en voit pas l’intérêt. « Je suis

la je peux changer les chaines de la personne ». Sauf que quand on discute un petit peu ba la personne

n’est pas toujours l{.

- D’accord

- Après comme le contrôle d’environnement peut également être considéré comme un dispositif

d’appel, ça permet de rassurer aussi. L’époux qui va faire les courses et qui ose pas partir parce qu’il va

laisser sa femme toute seule y’a une inquiétude. Le fait que sa femme puisse appeler au secours même si

je suis { trois quatre kilomètres, j’ai une certaines forme de sécurité et ça s’est aussi important. Mais bon

pour certain c’est uniquement l’aspect financier et donc du coup ba c’est trop cher.

- Donc ça c’est un des éléments qui fait obstacle { la mise en place de la domotique, est ce

qu’il y en a d’autres ?

- Oui y’en a un celui que j’ai évoqué tout { l’heure : la personne pense pouvoir récupérer. Comme

elle pense pouvoir récupérer donc du coup elle ne souhaite pas investir dans ce type de système car ça

ne va pas être utilisé prochainement. Sauf que ba pour certaines personnes il n’y aura pas de possibilité

de faire autrement. Et puis peut être encore une autre raison que je rencontre peut être un petit peu plus

sur les anciennes générations de tétraplégiques, sur des pathos comme les myopathies c’est essayer de

faire au maximum comme tout le monde. L’exemple de baguettes, de baguettes buccales. Sur des tétras

c’était des solutions qui étaient couramment rencontrées comme des licornes en fait. Et ça l’est

beaucoup moins aujourd’hui, mais c’est de pouvoir faire au maximum avec du bricolage. Bricolage c’est

un peu peut être péjoratif …

- Non non mais je comprends

- Oui vous comprenez ce que je veux dire, trouver des solutions par des astuces. Plus astuces que

bricolage, plus astuce. Et du coup de pas avoir de matériel qui va venir stigmatiser le handicap. Ça c’était

vrai il y a quelques années. Ça fait quasiment 20 ans que j’interviens dans le domaine …. c’était vrai y’a

une dizaine d’années. L{ y’a quand même des solutions technologiques qui se sont miniaturisées, qui

donnent une image un petit peu plus positif parce qu’on a intégré du design, on a intégré des choses qui

étaient pas vraies il y a quelques années. Je vais vous donner l’exemple d’un contrôle d’environnement

qui a été utilisé il y a 15-20 ans. Son nom c’était tétravox. Déj{ rien que le nom … c’est horrible. Et c’est

vrai que les noms, l’esthétique ont évolué donc c’est vrai qu’il y a une acceptation plus facile. Mais c’est

vrai qu’on avait beaucoup de tétra qui utilisaient des baguettes, ne serait ce que pour taper sur le clavier

de l’ordinateur avec une baguette buccale. Aujourd’hui on a les systèmes { reconnaissance vocale, y’a

quand même des solutions qui fonctionne relativement bien, qui sont assez efficaces, des systèmes par

mouvement de tête, des systèmes oculaires, donc voilà.

- Ok. Et est ce qu’il ya un suivi de votre part sur les installations que vous …

- Bien sûr, bien sûr. Alors le suivi … c’est { dire que les gens moi je …. Surtout pour des

tétraplégiques bien sûr, généralement on a des gens … y’a des gens que moi je suis, ça fait 15-20 ans que

je les connais. Et …. des gens qui sont équipés, qui sont rassurés. La société par laquelle je travail { une

couverture internationale donc on est présent partout en France. Si y’a des déménagements y’a un suivi

{ ce niveau l{. J’interviens par exemple si vous connaissez la résidence Du mais à Chinon, qui est un

organise… qui est un institut de formation pour le retour { domicile pour des pathos assez lourdes, pour

apprendre aux gens { vraiment devenir autonome. Et ça passe par le contrôle d’environnement

d’ailleurs, et effectivement ils ont des patients qui viennent d’un peu partout en France. Moi je les

rencontre à Chinon, on va déterminer du matériel qui va être mis en place à Marseille, qui va être mis en

place { Lille. Donc y’a un suivi derrière. Après sur des pathos évolutives le suivi est plus relatif parce que

il ya toujours l’inquiétude de prendre des nouvelles et puis que la personne ne soit plus l{. Après c’est

vrai qu’on fait pas des visites de contrôle. La personne qui est équipée elle appelle si elle a un problème.

On est dans ce sens là, nous on ne fait pas de mailing pour une personne tétra qui aurait été équipée

avec du matériel de chez nous, on va pas lui envoyer de publicité pour un nouvel appareil qui sortirait.

La démarche serait un peu trop mercantile je trouve. Donc c’est pas du tout dans notre façon de

fonctionner, et je pense qu’il y a peu …. un fournisseur fauteuil ne va pas envoyer de publicité fauteuil

pour une personne qui aurait été équipée. Je ne pense pas. Je ne pense pas que ça se fasse. Par contre

effectivement il y a des salons qui ne sont pas uniquement réservés aux professionnels, je pense à

Autonomic paris, ou Autonomic rennes ou y’a la présentation de matériel et souvent les personnes qui

sont dans une démarche de renouvellement de matériel vont se déplacer sur ce type de salon qui

viennent voir un petit peu quelles sont les nouveautés ou uniquement par curiosité. Des personnes qui

sont équipées et qui viennent voir un peu ce qui existe comme matériel. C’est plus vrai pour des pathos

type IMC[Infirmité Moteur Cérébral], tétra, que pour des pathos évolutives comme la SLA. Faut déjà

faire la démarche … de « j’ai ma patho qu’est ce qui va m’arriver ? », « Je découvre le monde du

handicap », alors qu’une personne tétraplégique elle est dedans pour des années, et même l’entourage.

Donc ça veut dire que derrière on va rencontrer des assos, découvrir le monde du handicap, et

effectivement les salons qui vont autour. Donc les parents, les frères les sœurs sont dans le monde du

handicap, connaissent les professionnels de santé, ils connaissent les établissements, c’est une démarche

qui est totalement différentes.

- Oui c’est clair

- Moi ce que je rencontre de plus en plus par rapport { il y’a quelques années ce sont des gens qui

travaillent. Même si, on est d’accord, y’a énormément de choses { revoir pour l’intégration des

personnes handicapées dans le monde du travail mais des tétra j’en rencontre de plus qui sont encore en

activité professionnelle.

- Ceci dit l’accès { l’ordinateur à dû faciliter ça aussi.

- Totalement … et le télé travail, derrière. Parce que dans le grand public le télétravail commence

{ percer. Y’a de plus en plus de personnes qui travaillent { domicile donc le gros souci d’une personne

tétra c’est le déplacement, parce que effectivement, nous on se lève du lit en une demie heure on est

près. Là on est pas sur une demi-heure. On est sur quasiment 2 heures de préparation et ça

effectivement c’est difficile. A partir du moment où je peux travailler de la maison ba ça simplifie et

effectivement l’outil informatif évolue tellement et ses accès, qu’on peu faire quasiment tout maintenant

avec un ordinateur.

- Et du coup ma dernière question c’est si vous deviez définir ce que la domotique apporte

aux individus qu’est ce que vous diriez ?

- Idéalement c’est la liberté. Alors liberté de mouvement, liberté de choix. Alors liberté de

mouvements dans le sens des ouvertures de portes, des ascenseurs. Prenez sur rennes ils ont mis des

cellules infra rouge sur les ascenseurs qui permettent d’accéder au métro de rennes ça veut dire que du

coup je peux prendre les transports en commun. Donc du coup c’est une liberté de mouvement, je peux

entrer et sortir de mon domicile, je peux ouvrir mes fenêtres mes volets, mes lumières. La liberté de

choix pouvoir changer de chaines de télévision, pouvoir écouter de la musique changer de station,

pouvoir accéder { son ordinateur. Donc ouai je définirais ça par liberté, c’est mon avis personnel hein ?!

- Oui oui d’accord ! Merci pour votre temps !

- Je vous en pris !

Monsieur J : personne tétraplégique dans un lieu de vie

- Alors ma première question c’est depuis combien de temps vous utilisez votre contrôle

d’environnement ?

- Alors … ça doit faire 6 ans, 7 ans presque.

- Et vous utilisez celui l{ … c’est le James c’est ça ?

- Ouai c’est le James. Il est bien.

- Et c’est celui que vous avez depuis sept ans alors ?

- Ouai. Enfin avant j’étais en centre de rééducation donc c’était un autre mais le même système.

C’était le même système sauf que c’était une mentonnière.

- Alors que maintenant c’est avec la main ?

- Oui c’est avec la main.

- Est ce que vous pouvez me dire un peu comment s’est déroulée la mise en place du

contrôle d’environnement, { partir de la première fois où ça vous a été proposé ?

- Ba ça a été vite fait. C’est pas très compliqué, c’est une ligne qui défile, tu tapes dessus, c’est pas

très compliqué. Et puis ça te sauve la vie. Moi je fais tout avec ça. Si je veux allumer la lumière, les volets

et tout. Pour moi c’est pratique. Ouai c’est hyper pratique.

- Et ça vous a été proposé en centre de rééducation du coup ?

- Oui j’en avais déj{ un l{ bas.

- Et c’est l’ergo qui vous l’a proposé ou c’est …

- Oui c’est l’ergo qui donne ça dés qu’on arrive.

- Et à quel moment ça vous a été proposé ?

- Dés le début, dés que je suis arrivé, ils me l’ont mis avec la mentonnière. C’est un truc { coté de

la tête et puis ça défile pas mal. C’est le même système que d’appuyer avec la main sauf qu’au début ma

main elle bougeait pas donc je n’avais pas le choix. Donc c’était avec la tête.

- Avec la tête, ok. Et comment vous avez réagi quand on vous a proposé le contrôle

d’environnement ?

- Ba, bien, c’est une technologie … ça te sauve la vie quoi …. Ba oui, bien. Je savais pas qu’on

pouvait faire tout ça avec un truc comme ça. C’est vraiment pratique.

- Qu’est ce qui vous a décidé { l’accepter et { choisir les fonctions qu’il a ?

- Y’a pas le choix. Ba parce que sinon t’allumes pas la télé. Tu fais rien. Dés que tu peux faire

quelque chose avec le si peu qui bouge, c’est magique. Au début c’est magique. Ba ouai. C’est génial

quoi.

- Et est-ce que vous avez discuté de ce choix-là avec votre famille, votre entourage ?

- Ba non, pas du tout. Même eux ils ne savaient pas que ça existait. Il faut être handicapé pour

savoir qu’il y a des trucs comme ça qui marchent. Avant j’ai jamais été confronté { ça. Je savais même

pas que ça existait. Ba non.

- Et comment vous avez décidé des fonctions qu’il y a dessus ?

- Comment j’ai décidé ? Tu décides pas … t’as pas le choix.

- Qu’est ce qui vous a fait dire : « j’ai envi d’utiliser ma télé », enfin … comment vous avez su ce dont

vous aviez besoin ?

- Ba non, moi j’ai découvert que je pouvais faire ça et que je pouvais avoir la télé, le téléphone.

Moi j’ai découvert donc c’est pas moi qui ai choisi. Je découvre quoi. C’est vraiment une découverte, je

savais pas du tout que ça existait.

- Et est-ce que ça a été compliqué à mettre en place, est-ce qu’il y a eu des freins ?

- Ba non, c’est simple { mettre en route.

- Et quelles sont les fonctionnalités que vous avez, qu’est ce que ça vous permet de faire ?

- Ba l{ je peux allumer ma lumière, l’éteindre, ouvrir ma porte, la fermer, je peux allumer la télé

avec les chaines que je veux. Je peux fermer les volets et j’ai des numéros de téléphone enregistrés

dedans. Donc je tape un numéro et ça va chez …. J’ai deux ou trois numéros d’enregistrés, les principaux

quoi. Donc ça c’est génial quoi. Sinon je peux pas téléphoner. Donc ça c’est bien quoi. Ba oui.

- Comme la télé, je vois (rire)

- Oui c’est sur ! Quand ça marche bien.

- Parce que des fois ça marche pas bien?

- Non parce que l{ j’étais en train de taper sur la télécommande et j’ai mis la radio et c’est

vachement plus fort. Je me suis trompé de bouton, mais avec la paume de la main c’est pas évident. C’est

des petits boutons sur la télécommande, c’est plus dur qu’avec ça (le james).

- Ceux là sont plus gros.

- Oui c’est plus simple

- Et est ce qu’il y a eu des fonctions supplémentaires ou des fonctions qui ont été enlevées

depuis le début ?

- Non c’est toujours les mêmes. Je crois qu’il y a des trucs plus modernes, avec des écrans. Je crois

que ça existe, mais bon ça me suffit ce que j’ai. Tant que j’en ai pas un qui m’ouvre le frigidaire pour

boire un coup (rire), je demande pas. J’attends le robot quoi en fin de compte.

- Et ça c’était ma dernière question. Avec le recul, quel regard vous avez sur le contrôle de

l’environnement ? aspects négatifs et positifs ?

- Ah ba oui, c’est positif. Le progrès l{ dedans je veux bien aller, il est vraiment utile. Pour le

handicap c’est vraiment extraordinaire ce qu’on peut faire maintenant. L’ordinateur avec une caméra

qu’on peut contrôler avec les yeux. Donc c’est vraiment … le progrès dans ce sens l{ je veux bien.

- Ok merci beaucoup !

Monsieur T : personne tétraplégique à domicile

- Alors ma toute première question est depuis combien de temps vous utilisez votre

contrôle d’environnement ?

- Alors j’ai utilisé le James dans le lieu de vie médicalisé mais ici je l’utilise plus.

- D’accord, et ici vous utilisez …

- C’est un easy reader. Ça fait très longtemps … ça fait 15 ans facile que je l’utilise.

- Quand et comment s’est déroulé la présentation et la mise en place de votre contrôle

d’environnement ?

- Au début j’étais dans un lieu de vie et c’est l’ergothérapeute qui me l’a présenté

- Et avant c’était en centre de rééducation alors qu’on vous l’a présenté ou c’était vraiment dans le

lieu de vie qu’on vous l’a présenté pour la première fois?

- Non, on me l’a présenté en centre de rééducation.

- Et comment ça a été amené en centre de rééducation ?

- Pareil : c’était les ergos qui me l’ont présenté. Dans ma chambre, en fait. Elles l’ont installé dans

ma chambre.

- Et comment vous avez vécu la proposition du contrôle d’environnement ?

- Ba bien. Ça permet de pouvoir se débrouiller tout seul.

- Et quels étaient les éléments qui vous ont fait arriver au choix de la domotique en

arrivant chez vous après ?

- C’est parce que j’avais déj{ utilisé ce système l{. J’en ai utilisé d’autres, le James quand j’étais

dans le lieu de vie.

- Et l’Easy Rider, comment vous l’avez connu si vous n’utilisiez que le James avant ?

- En fait, non, le James je l’utilise toujours. Je l’utilise au lit. L’Easy Rider, il est sur le fauteuil tout

le temps.

- Donc vous avez deux contrôles d’environnement différents?

- Voilà

- Et comment est ce que vous avez choisi les fonctions à installer sur le contrôle

d’environnement ?

- Après, c’est selon ce qu’on a comme environnement aussi. Et puis au début c’est

l’ergothérapeute qui te guide un peu. Tu ne sais pas trop { quoi ça sert au début.

- Et quelle a été la place de votre entourage, de votre famille dans la mise en place de votre

contrôle d’environnement ?

- (silence) comment dire …

- Est-ce que vous leur avez posé la question ou c’est venu naturellement ?

- C’est venu naturellement.

- Et quels ont été les facteurs qui sont venus freiner ou ralentir la mise en place de la

domotique, s’ il y en a eu.

- Peut être … ouai je dirais la grosseur du James en fait. Parce qu’il est un peu trop … trop gros, un

peu trop imposant. Par rapport { l’Easy rider … qui est déj{ pas mal … mais ils ne font pas plus petits. Y’a

le Keo maintenant qui existe mais toujours aussi gros. Y’a l’Omni que je devrais avoir quand on sera chez

nous. Mais ça reste assez gros, ça reste assez gros.

- Et quelles sont les fonctions que la domotique permet de faire, celles que vous avez ici ?

- Moi j’ai la télé, ma chaîne, le lecteur DVD, y’a … enfin y’a plein de choses … le téléphone,

l’ordinateur. L’ordinateur, je le contrôle avec mon Easy rider, pas avec le James.

- Oui, le James est assez basique.

- Oui, c’est pas pareil.

- Et est ce qu’il y a des fonctions qui ont évoluées, qui ont apparu ou disparu depuis que

vous l’avez ?

- (silence) non … depuis que j’ai quitté le lieu de vie médicalisé, j’ai { peu près les mêmes

fonctions. Y’a jamais eu de changement. J’aurais pu avoir le téléphone avec l’Easy rider et puis ça coutait

cher, et puis c’était pas … enfin sans plus …

- D’accord. Et est ce que vous avez encore des contacts avec les professionnels avec

lesquels vous avez travaillé pour installer la domotique ?

- Oui bien sûr. Y’a toujours les ergo du lieu de vie. Et puis maintenant je suis avec, comment il

s’appelle … sinon y’a l’ergo de la MDPH qui a fait le projet de notre future maison, et sinon c’est

Marsollier domotique.

- Qui est un revendeur ?

- Oui c’est ça. Y’a HMS aussi, parce que c’est eux qui m’ont installé le fauteuil.

- Et c’est quoi la différence entre Marsollier domotique et HMS ?

- Marsollier domotique, c’est tout ce qui est pour la maison et HMS, c’est juste pour le fauteuil. Et

puis matériel médicaux : lit, matelas … mais ils font pas tout ce qui est domotique.

- Et maintenant quel regard vous portez sur l’outil en lui-même, est ce que votre regard a

changé entre la première fois où on vous l’a présenté et maintenant ?

- Non je pense pas… pareil… c’est toujours utile.

- Et qu’est ce que vous en pensez, vous, en règle générale maintenant ?

- C’est très très bien. Ça permet de faire des choses qu’on peut pas faire tout seul si on l’a pas.

Donc c’est très très utile.

- Et est ce que vous voyez des inconvénients? vous disiez la grosseur, tout { l’heure ?

- Dans les inconvénients ? … le coût aussi. Quand on voit ce qu’on a choisi pour la maison, on a

été limité par rapport au coût. Y’a un contrôle d’environnement qui me plaisait bien et j’ai pas pu le

prendre. Et puis le problème aussi, c’est que le James, il va plus exister. Ils vont plus le faire. Ça va

disparaître. Donc maintenant c’est d’autres … comme l’Omni, qui sont mieux mais qui coûtent beaucoup

plus cher. Déj{ c’était pas donné moi je trouvais { l’époque … mais maintenant c’est pff … c’est vraiment

cher.

- Et si je peux me permettre de poser une question à votre femme aussi ?

- Oui oui

- Vous, comment vous avez vécu justement le fait d’amener le contrôle d’environnement

dans votre domicile ?

- Génial. L{, en fait, on l’a pas parce qu’on n’est pas propriétaires. Donc fallait installer, on pouvait

pas se permettre d’acheter et d’installer alors qu’on n’était pas propriétaires. L{ dans la future maison ça

va être drôlement bien. Parce qu’il pourra ouvrir ses volets, il sera pas obligé de m’appeler, quand il veut

ouvrir la porte { quelqu’un, si il veut aller sur la terrasse. Parce que on va faire domotiser la porte aussi

en fait. Ba plus de liberté pour lui. Je le sens un peu prisonnier ici. Avant, dans le lieu médicalisé, il

rentrait, il sortait, il faisait ce qu’il voulait, il répondait au téléphone. Bon l{ on en a un de téléphone

mais tu répondais. Il fermait ses volets, il allumait sa lumière. L{ ça fait trois ans qu’on est ici et il peut

plus rien faire tout seul. A part sa télé et son ordinateur. Mais ce qui est dommage c’est que sur certains

contrôles d’environnement, y’a certaines choses qui ne vont pas avec le temps. Comme l{. C’est quoi

déj{ … c’est celui l{, l’Easy rider, y’a des codes qu’on peut pas rentrer dedans. Il suffit que la télé soit un

peu plus vieille et l’Easy rider soit neuf et y’a des codes qu’il ne reconnaît pas. Et ça c’est dommage. C’est

des trucs que tu rencontres hein ? … Il suffit qu’il y ait … la télé … ou la chaîne … où on a été embêtés

quand je t’ai rentré les codes de la chaîne ?

- Non, la chaîne ça a été, c’était la télé.

- Ouai la télé. Onn’ a pas compris, y’a un code qui voulait pas passer. Je sais pas combien de

temps j’ai essayé de te le rentrer. Et au bout d’un certain temps j’ai réussi { le rentrer mais on a eu

énormément de mal. Alors que la télé est récente. Et qu’est ce que t’avais sinon ….

- … je sais pas.

- …mais c’est génial. Moi le voir plus autonome ça me … ça m’embête qu’ici il ne soit plus

autonome, par rapport au lieu de vie …{ part ordinateur, chaîne, télé des choses comme ça, mais on a

vite fait le tour. Si il veut sortir ou ouvrir la porte { quelqu’un, il peut pas.

- Donc c’est vrai que la nouvelle maison que vous allez avoir va permettre de mettre toutes ces

choses là.

- Oui il va pouvoir ouvrir les volets, la porte fenêtre de la chambre, la porte d’entrée, tu peux

ouvrir quoi ?…. Les volets. Bon pas partout parce que c’est pareil, c’est un coût. Donc au début, on a fait

le minimum et on verra après. Tu peux ouvrir les volets de la salle { manger, les volets de la …

- De la chambre … t’as quoi aussi …

- Les lumières de la chambre

- Lumières de la salle à manger, de la pièce de vie. Tu peux aussi ouvrir et fermer la porte d’entrée

et la verrouiller, tu pourras. Et puis c’est tout. C’est déj{ pas mal. Et puis il va falloir qu’il réapprenne { se

servir du contrôle d’environnement.

- Il va être différent en plus, ça sera plus le même.

- Oui parce que le James tu connaissais par cœur. Le nombre de pages … t’entendais bip, bip bip

bip. Après t’as eu l’Omni … non c’était le kéo { la passerelle ?

- Oui c’était le keo que j’avais.

- Ok, eh bien merci beaucoup.

Résumé

Résumé

Ce travail d’initiation { la recherche est centré sur l’influence que peut avoir une

aide technique telle que la domotique, sur la vie des personnes tétraplégiques.

La blessure médullaire, particulièrement la tétraplégie, est source de

nombreuses situations de handicap pour la personne. Celles-ci vont limiter son action

dans son environnement. La domotique peut être proposée comme aide technique à

ces personnes pour pallier non seulement à des incapacités fonctionnelles, mais

également à certaines restrictions de participation sociale. De nombreux facteurs

environnementaux matériels et humains vont influer sur son installation. Certains

seront des freins qui vont limiter ou empêcher sa mise en place et/ou son utilisation

efficace. De nombreux éléments sont donc { prendre en compte par l’ergothérapeute et

la personne lors de cette acquisition de domotique, et notamment les répercussions de

son intrusion sur la dynamique familiale.

Le choix de la solution technologique va être la résultante entre besoins et

envies de l’utilisateur. De nombreux acteurs vont participer { son installation, il est

donc important de comprendre la place et le rôle de l’ergothérapeute dans cette

décision.

Mots clés : tétraplégie, domotique, restriction de participation sociale

Abstract

This work focuses on the influence that may have a technical support, on the

lives of quadriplegics people, such as home automation.

The spinal cord injury, especifically quadriplegia, is a origin of many situations of

disability for the person, which will limit his action in its environnement.

Home automation can be proposed to people, in order to avoid physical

disabling situations and restrictions of social life.

Many environmental factors, physical and human, will limit or prevent its

installation and/or good use. Many aspects have to be considered by the occupational

therapist and patient during the acquisition of technological assistance, including the

impact of its intrusion in the family dynamic.

This choice result from the needs and desires of the patient. Numerous different

people take part in this installation, so it's important to understand the role and the

place of the occupational therapist in this decision.

Keywords : tetraplegia, home automation, restrictions of social participation.