ANEXO Memoria: Otras publicaciones y congresos totales

Otros CONGRESOS desde la memoria de 2014. Los congresos correspondientes a los

años anteriores pueden verse en https://spainrdr.isciii.es

PONENCIAS

Spanish National Rare Disease Registry and the Spanish Rare Diseases Registries Research

Network (SpainRDR). Manuel Posada. Congreso: IX Annual meeting of

International Conferences on Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD). Ede

(Holanda), 7-9 octubre 2014. Conferencia invitada.

Biobanco y Registro de Enfermedades Raras. Ignacio Abaitua Borda. Congreso: II Jornada

Formativa de Enfermedades Raras Ciudad Autónoma de Melilla. Melilla, 13

noviembre 2014. Conferencia invitada.

National Rare Disease Registries: overview from Spain. Manuel Posada de la Paz.

Congreso: The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD).

Berlín, 8-10 mayo 2014. Conferencia invitada Introducción a las Enfermedades

Raras. Definición y Características. Situación en España. Ignacio Abaitua Borda.

Ponente en el III Encuentro de Enfermedades Raras y Discapacidad de Menorca

celebrado en Mahón del 20 al 22 de febrero de 2014.

Marco actual de las Enfermedades Raras en España. Registro Nacional y Biobanco. Ignacio

Abaitua Borda. Profesor en el Curso de Verano de la Universidad de Burgos

denominado “Atención Sociosanitaria y Educativa en Enfermedades Raras”, celebrado

en Burgos 14-16 de julio de 2014.

Biobanco y Registro de Enfermedades Raras. Ignacio Abaitua Borda. Ponente en la “II

Jornada Formativa de Enfermedades Raras Ciudad Autónoma de Melilla”, celebrada

en Melilla 13 de noviembre de 2014.

Proyecto sobre fisuras cráneo-faciales atípicas congénitas (FCFAC): primeros resultados.

Bermejo-Sánchez E. REUNION Y CURSO: "XXXVII Reunión Anual del ECEMC,

y Curso de actualización sobre la investigación de los defectos congénitos".

Acreditación (2,2 créditos) por la Comisión de Formación Continuada de las

Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid-Sistema Nacional de Salud. Nº

de Expediente: 07-AFOC-04934.1/2014. LUGAR DE CELEBRACION: Toledo

FECHA: 23-25 de octubre de 2014.

Registro poblacional de Enfermedades Raras de Castila y León: calidad de la integración

automática de los datos. Polo MJ, Álamo Sanz R, Lozano Alonso JE, Gutiérrez

Meléndez P. Reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para

la Investigación (SpainRDR), Madrid, 11 y 12 de diciembre de 2014. Mesa de la

Sesión III, SpainRDR: Resultados de actividades transversales.

Marco actual de las Enfermedades Raras en España. Registro Nacional y Biobanco. Ignacio

Abaitua Borda. Curso de Verano de la Universidad de Burgos denominado

“Atención Sociosanitaria y Educativa en Enfermedades Raras”. Burgos 14-16 julio

2014.

Segundo paciente de un nuevo síndrome de genes contiguos-microdeleción. ML Martínez-

Fernández, J Fernández Toral, E Bermejo-Sánchez, ML Martínez-Frías. REUNION

Y CURSO: "XXXVII Reunión Anual del ECEMC, y Curso de actualización sobre

la investigación de los defectos congénitos". Acreditación (2,2 créditos) por la

Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de la Comunidad

de Madrid-Sistema Nacional de Salud. Nº de Expediente: 07-AFOC-04934.1/2014.

LUGAR DE CELEBRACION: Toledo. FECHA: 23-25 de octubre de 2014.

Síndrome óculo-dento-digital. E Bermejo-Sánchez, E Burón, A Huerga, R Andión.

REUNION Y CURSO: "XXXVII Reunión Anual del ECEMC, y Curso de

actualización sobre la investigación de los defectos congénitos". Acreditación (2,2

créditos) por la Comisión de Formación Continuada de las Profesiones Sanitarias de

la Comunidad de Madrid-Sistema Nacional de Salud. Nº de Expediente: 07-AFOC-

04934.1/2014. LUGAR DE CELEBRACION: Toledo. FECHA: 23-25 de octubre

de 2014.

Mejorando la información epidemiológica sobre enfermedades raras en la Comunitat

Valenciana y España. O. Zurriaga. I Congreso Nacional de Enfermedades Raras.

Comunidad Valenciana. Ibi (Alicante), 18 de febrero de 2015.

El Wilson en la Comunidad Valenciana. Datos. O. Zurriaga. 1ª Jornada sobre la

Enfermedad de Wilson. Organismo: Centro de investigación Príncipe Felipe,

Valencia, Enero 2015.

Información epidemiológica y vigilancia: dos pilares para apoyar la Investigación en

Enfermedades Raras. C. Cavero Carbonell. I Jornadas de Investigación Integral en

Ciencias Ómicas y Estilo de Vida. Organismo: Universidad de Valencia, Valencia,

Junio 2014.

La información sobre enfermedades raras en la C. Valenciana. O. Zurriaga. Día Mundial de

las Enfermedades Raras. Organismo: Dirección General de Salud Pública, Valencia,

Febrero 2014.

Enfermedades raras: una visión desde la epidemiología. O. Zurriaga. Jornada “Retos y

perspectivas de las enfermedades raras”. Escuela Nacional de Sanidad. Madrid. 13

de diciembre 2013.

El Sistema de Información sobre enfermedades raras de la C. valenciana. O. Zurriaga. XI

Jornadas Socio-Sanitarias de Sense Barreres. Petrer (Alicante), 18 de octubre de

2013.

Las enfermedades raras en La Rioja. E. Ruiz. Jornada “Salud y Sociedad”. Organiza:

Instituto de Estudios Riojanos. Logroño. 22 de noviembre de 2012.

Innovación Sanitaria en Asturias. Mario Margolles. Ponencia en II Jornadas eSalud en

Asturias, Gestión Sanitaria en la era del ePaciente, Oviedo, abril de 2015.

Ventajas de las nuevas tecnologías en la Gestión Sanitaria. Mario Margolles. Ponencia en II

Jornadas eSalud en Asturias, Gestión Sanitaria en la era del ePaciente, Oviedo, abril

de 2015.

COMUNICACIONES ORALES Y POSTERS

National RD registry in Spain: Pilot study of the Spanish Rare Diseases Registries Research

Network (SpainRDR). V. Alonso, I. Abaitua, O. Zurriaga, J. Astray, M. Errezola,

J.M. Aldana-Espinal, M.J. Margolles, J. Jiménez, J.A. Palomar, M. Santana, E.

Ramalle-Gomarra, J.M. Ramos, F.E. Arribas, R. Álamo, G. Gutiérrez-Ávila, A.

Galmés, M. García Ribes, C. Navarro, M.E. Ardanaz, M. Posada de la Paz.

Congreso: The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD).

Berlín, 8-10 mayo 2014. Poster. Congreso: IX Annual meeting of International

Conferences on Rare Diseases and Orphan Drugs (ICORD). Ede (Holanda), 7-9

octubre 2014. Poster.

Motor Neuron Disease prevalence study based on the data from Spanish Network of Rare

Diseases Registries - Andrés Alvarado García, Rubén Amorós Salvador, Jesús

Sánchez Díaz, Mercedes Caffaro Rovira, Antònia Galmés-Truyols, Ana Belén

Moreno López, Marta Segura Aroca, Joaquín Palomar Rodríguez, et al. on behalf of

the entire Spanish Network of Rare Diseases Registries (Spain-RDR). Congreso:

The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD). Berlín, 8-

10 mayo 2014. Poster.

Colaboración de Sociedades Médicas e Investigadores con el Registro Nacional de

Enfermedades Raras: incorporación de Registros de Pacientes. V Alonso, I Abaitua,

A Almansa, A Villaverde, M Hens y M Posada de la Paz. VII Congreso

Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Sevilla, 12-14

febrero 2015. Poster.

Cystic Kidney Diseases in the framework of the Spanish population-based rare diseases

registry (Spain-RDR) - Ana Clara Zoni, M Felicitas Domínguez Berjón, Jenaro

Astray Mochales, Clara Laguna Berna, Federico Arribas, Laura Pruneda González ,

Mario Margolles Martins, Mercedes Caffaro Rovira, Antònia Galmés Truyols,

Andrés Alvarado, et al. Congreso: The European Conference on Rare Diseases &

Orphan Products (ECRD). Berlín, 8-10 mayo 2014. Poster.

Spanish National Rare Disease Biobank (BioNER). A. Villaverde-Hueso, I. Abaitua, V.

Alonso, J. Alonso, G. Gómez-Mariano, B. Baladrón, A. Almansa, M. Posada de la Paz.

The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD). Berlín 8-10

de Mayo de 2014. Póster.

Interoperabilidad Registro y Biobanco Nacional de Enfermedades Raras. Villaverde-Hueso

A., Abaitua I., Almansa A., Hens M., Alonso V. López E.1, Baladrón B., Gómez-

Mariano G., Alonso J., López E., Posada de la Paz M. VII Congreso Internacional de

Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Sevilla, 12-14 febrero 2015. Póster.

Registro Nacional de Enfermedades Raras. Situación de los pacientes autodeclarados. I

Abaitua, A Almansa, V Alonso, A Villaverde, M Hens, A Morales y M Posada de la

Paz. VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.

Sevilla, 12-14 febrero 2015. Póster.

Rare-Best Practices: A European Project Addressing Demands of Patients and Health Care

Providers. Domenica Taruscio, Cristina Morciano, Paola Laricchiuta, Pierpaolo

Mincarone, Fabio Palazzo, Carlo G. Leo, Saverio Sabina, Roberto Guarino, Joanne

Auld, Thomas Sejersen, Desirée Gavhed, Karen Ritchie, Michele Hilton-Boon, Jan

Manson, Panos G. Kanavos, David Tordrup,Victoria Tzouma, Yann Le Cam, Juliette

Senecat, Graziella Filippini, Silvia Minozzi, Cinzia Del Giovane, Holger Schünemann,

Joerg J. Meerpohl, Barbara Prediger, Lisa Schell, Rumen Stefanov, Georgi Iskrov,

Tsonka Miteva-Katrandzhieva, Pedro Serrano-Aguilar, Lilisbeth Perestelo-Perez,

Maria M. Trujillo-Martín, Jeanette Pérez-Ramos, Amado Rivero-Santana, Angela

Brand, Henk van Kranen, Kate Bushby, Antonio Atalaia, Josè Ramet, Liesbeth

Siderius, Manuel Posada, Ignacio Abaitua-Borda, Veronica Alonso Ferreira, Manuel

Hens-Pérez, Francisco Javier Manzanares. The European Conference on Rare Diseases

& Orphan Products (ECRD). Berlín 8-10 de Mayo de 2014. Póster.

Biobanco y Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. Ana

A. Villaverde-Hueso, I. Abaitua, V. Alonso, G. Gómez-Mariano, J. Alonso, B.

Baladrón, MJ. Hens, A. Almansa, M. Posada de la Paz. XXXII Reunión Científica de

la Sociedad Española de Epidemiología (SEE) y IX Congresso da Associaçao

Portuguesa de Epidemiologia. Alicante, 3-5 de septiembre de 2014. Comunicación

oral.

Mortalidad por Enfermedades Raras: Ataxia hereditaria. G. Arias Merino, M. Posada de la

Paz, V. Alonso Ferreira, A. Gómez de la Cámara. XXXII Reunión Científica de la

Sociedad Española de Epidemiología (SEE) y IX Congresso da Associaçao Portuguesa

de Epidemiologia. Alicante, 3-5 de septiembre de 2014. Comunicación oral.

Pacientes autodeclarados en el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Reunión de la Red

Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR).

Reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación

(SpainRDR), MSSSI. Madrid, 11-12 de diciembre de 2014. Comunicación oral.

Registro Nacional de Enfermedades Raras: Procedimiento para incorporar Registros de

Pacientes en el marco del proyecto SpainRDR. Reunión de la Red Española de

Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR), MSSSI. Madrid,

11-12 diciembre 2014. Comunicación oral.

Descriptive epidemiological study of a consecutive series of 2,903 elective terminations of

pregnancy due to foetal anomalies (ETOPFA) registered by ECEMC in Spain.

Bermejo-Sánchez E, ECEMC Working Group, Cuevas L, Martínez-Frías ML.

Congreso: "41th Annual Meeting of the International Clearinghouse for Birth

Defects Surveillance and Research" Lugar de celebracion: Helsinki (Finlandia).

FECHA: 14-16 septiembre 2014.

Identificación de la causa de un síndrome cuya frecuencia al nacimiento es menor de 1 por

millón de nacimientos. Martínez-Fernández ML, Bermejo-Sánchez E, Cuevas L,

Fernández Toral J, Martínez-Frías ML. Reunion y curso: "VII Reunión Anual

CIBERER". Lugar de celebracion: San Lorenzo de El Escorial (Madrid) Fecha: 11-

12 marzo de 2014.

Enfermedades raras y discapacidad en la Región de Murcia, 2010-2012. A.B. Moreno

López, M. Segura Aroca, L.M. López Díez, M.V. Abellán Pérez, A. Sánchez

Escámez, J.A. Palomar Rodríguez. Comunicación Oral XXXII Reunión Científica

de la Sociedad Española de Epidemiología y IX Congresso da Associação

Portuguesa de Epidemiologia, Alicate 2-6 sept 2014. Gac Sanit. 2014;28(Espec

Congr):2-5

Prevalencia de la Enfermedad de Huntington en Navarra y utilización de recursos durante

los años 2003 a 2012. E. Vicente; N. Álvarez; E. Ardanaz; I. Gastón; M. Guevara;

MJ. Lasanta; MA. Ramos. XXXIV Jornadas de Economía de la Salud, de la

Asociación Española de Economía de la Salud (AES). Pamplona, del 27 al 30 de

mayo de 2014. Póster.

Ingresos hospitalarios debidos a una enfermedad rara en centros públicos navarros de 2003

a 2012. E. Vicente; N. Álvarez; M. Guevara; MJ. Lasanta; MA. Ramos; E. Ardanaz.

XXXIV Jornadas de Economía de la Salud, de la Asociación Española de Economía

de la Salud (AES). Pamplona, del 27 al 30 de mayo de 2014. Póster.

Utilización de servicios públicos de atención especializada por pacientes con enfermedades

raras en la Comunidad Foral de Navarra durante el año 2012. E. Vicente; N.

Álvarez; E. Ardanaz; M. Guevara; MA. Ramos; MJ. Lasanta. XXXIV Jornadas de

Economía de la Salud, de la Asociación Española de Economía de la Salud (AES).

Pamplona, del 27 al 30 de mayo de 2014. Póster.

Phenotypic characterization of a recurrent 22q11.2 deletion spanning low copy repeats

(LCR)s C-E. MA. Ramos-Arroyo, A. Bengoa-Alonso, B. Hernández-Charro, M.

Moreno-Igoa, A. Valiente-Martín, C. Romero. Publicada en: Eur. J. Hum. Genet.

2014; 22(Suppl 1): 206. European Human Genetics Conference 2014. Milán (Italia),

del 31 de mayo al 3 de junio de 2014. Póster.

3q27.1-q27.3 microdeletion syndrome: description of a pediatric case with previously

undescribed features. C. Catalli, A. Bengoa-Alonso, B. Hernández-Charro, M.

Moreno-Igoa, LM. Morales-Garofalo, JR. Vílchez-Gutiérrez, MA. Ramos-Arroyo.

Publicada en: Eur. J. Hum. Genet. 2014; 22(Suppl 1): 206. European Human

Genetics Conference 2014. Milán (Italia), del 31 de mayo al 3 de junio de 2014.

Póster.

Cryptic genomic imbalances and developmental delay and/or congenital defects in

apparently balanced rearrangement carriers. B. Hernández-Charro, M. Moreno-Igoa,

A. Bengoa-Alonso, A. Pérez-Juana, C. Catalli, MA. Ramos-Arroyo. Publicada en:

Eur. J. Hum. Genet. 2014; 22(Suppl 1): 276. European Human Genetics Conference

2014. Milán (Italia), del 31 de mayo al 3 de junio de 2014. Póster.

Presencia de sobrecarga según edad y género en cuidadores/as de pacientes con

enfermedades raras. A. Parra-Oses; MD. Martínez-Mazo; MA. Ramos-Arroyo; MJ.

Lasanta-Sáez; JM. Escudero-Berasategui. XXXIV Congreso de la Sociedad

Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC). Gran Canaria, del 12 al

14 de junio de 2014. Comunicación oral.

Fibrosis quística en el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra: validación

de fuentes de información. E. Vicente, I. Casado, M. Guevara, A. Bengoa-Alonso,

F. García, A. Valiente, N. Álvarez, M. J. Lasanta, E. Ardanaz. Publicada en: Gac.

Sanit. 2014; 28(Espec Congr): 112. XXXII Reunión Científica de la Sociedad

Española de Epidemiología (SEE) y IX Congresso da Associação Portuguesa de

Epidemiologia (APE). Celebrado en Alicante, del 3 al 5 de septiembre de 2014.

Comunicación oral.

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra: verificación de diagnósticos de

hemofilia A, 2003-2013. I. Casado, E. Vicente, M. Guevara, A. Bengoa-Alonso,

MA. Ramos, N. Álvarez, M. J. Lasanta, E. Ardanaz. Publicada en: Gac. Sanit. 2014;

28(Espec Congr): 113. XXXII Reunión Científica de la Sociedad Española de

Epidemiología (SEE) y IX Congresso da Associação Portuguesa de Epidemiologia

(APE). Celebrado en Alicante, del 3 al 5 de septiembre de 2014. Comunicación oral.

Fibrosis quística en el registro poblacional de enfermedades raras de las Islas Baleares. M.

Caffaro Rovira, A. Galmés Truyols, A. Nicolau Riutort. XXXII Reunión Científica

de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE) y IX Congresso da Associação

Portuguesa de Epidemiologia (APE). Celebrado en Alicante, del 3 al 5 de

septiembre de 2014. Comunicación oral.

Registro poblacional de enfermedades raras de las Islas Baleares: focos endémicos de

amiloidosis. M. Caffaro Rovira, A. Galmés Truyols, A. Nicolau Riutort. XXXII

Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE) y IX

Congresso da Associação Portuguesa de Epidemiologia (APE). Celebrado en

Alicante, del 3 al 5 de septiembre de 2014. Comunicación oral.

Primeras aproximaciones a enfermedades endémicas en Baleares a través del registro

poblacional de enfermedades raras. A. Galmés Truyols. Alaró (Mallorca), 23

Octubre, 2014. Comunicación oral.

Casos de talasemia del registro poblacional de enfermedades raras de las Islas Baleares.

Periodo 2010-2012. Spanish Rare Disease Registries Research Network

(SpainRDR) International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC). Madrid 11

y 12 de Diciembre de 2014. Comunicación oral.

Registro poblacional de enfermedades raras de las Islas Baleares Primeros datos. IV

Jornada Balear de enfermedades raras (ABAIMAR). Palma 16 Abril 2015.

Comunicación oral.

Distrofias retinianas hereditarias, Registro poblacional de enfermedades raras de Baleares:

Validación y análisis. M. Caffaro Rovira, A. Galmés Truyols. II Congreso Ibero-

Americano de Epidemiología y Salud Pública. Santiago de Compostela, 2-4

Septiembre 2015. Comunicación oral.

Esclerosis lateral amiotrófica del Registro poblacional de enfermedades raras de las Islas

Baleares. M. Caffaro Rovira, A. Galmés Truyols. II Congreso Ibero-Americano de

Epidemiología y Salud Pública. Santiago de Compostela, 2-4 Septiembre 2015.

Comunicación oral.

Evaluation of Amyotrophic Lateral Sclerosis in Registry rare diseases in Balearic Island,

2010-2012. III International EPIRARE workshop - Rare disease and orphan drug

registries. Roma, 24-25 Noviembre 2014.

Prevalence of Huntington Disease in Navarra (Spain). Sensitivity and positive predictive

value of different sources of ascertainment. E Vicente, F García-Amigot, MI

Gastón, MA Nuin-Villanueva, B Hernández, E Ardanaz, MA Ramos-Arroyo.

Publicada en: J. Neurol. Neurosurg. Psychiatry 2014; 85(Suppl 1): A77. 8th

European Huntington's Disease Network Plenary Meeting. Barcelona, del 19 al 21

de septiembre de 2014. Poster

Cuidado informal y calidad de vida en cuidadores de pacientes con enfermedades raras. A.

Parra-Oses; MD. Martínez-Mazo; MA. Ramos-Arroyo; MJ. Lasanta-Sáez; JM.

Escudero-Berasategui; FJ. Sada-Goñi. X Jornada formativa de la Sociedad Navarra

de Medicina de Familia y Atención Primaria (SNaMFAP). Pamplona, 28 de

noviembre de 2014. Poster.

Enfermedad de Huntington en el Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra:

validación de fuentes de información, estimación de prevalencia y utilización de

recursos. E. Vicente; E. Ardanaz; M. Guevara; MJ. Lasanta; N. Álvarez; MA. Nuin-

Villanueva; I. Gastón; F. García; B. Hernández; MA. Ramos. Reunión científica de

la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la investigación

(SpainRDR). Celebrada en Madrid, del 11 al 12 de diciembre de 2014.

Comunicación oral.

Evaluación del cribado integrado de Síndrome de Down en Navarra (2012-2014). A.

Bengoa-Alonso, C. Catalli, V. García-Solaesa, LM. Morales-Garofalo, B.

Hernández-Charro, M. Moreno-Igoa, MA. Ramos-Arroyo. XXVIII Congreso

Nacional de Genética Humana, de la Asociación Española de Genética Humana

(AEGH). Palma de Mallorca, del 13 al 15 de mayo de 2015.

Microdeleciones 22q11.2 en población navarra. B. Hernández-Charro, A. Bengoa-Alonso,

V. García-Solaesa, A. Pérez-Juana, M. Moreno-Igoa, M. Artigas, C. Catalli, MA.

Ramos-Arroyo. XXVIII Congreso Nacional de Genética Humana, de la Asociación

Española de Genética Humana (AEGH). Palma de Mallorca, del 13 al 15 de mayo

de 2015.

Análisis genómico en pacientes con diagnóstico presuntivo de Síndrome de Weaver. I.

Dapía-García, G. Gordo, JA. Tenorio, P. Arias, M. Del-Campo, MP. Tirado, MA.

Ramos, P. Lapunzina. XXVIII Congreso Nacional de Genética Humana, de la

Asociación Española de Genética Humana (AEGH). Palma de Mallorca, del 13 al

15 de mayo de 2015.

Duplicación parcial en 18q de la región proximal crítica para el Síndrome de Edwards en

una paciente con fenotipo leve. M. Moreno-Igoa, C. Catalli, A. Bengoa-Alonso, B.

Hernández-Charro, M. Artigas-López, MA. Ramos-Arroyo. XXVIII Congreso

Nacional de Genética Humana, de la Asociación Española de Genética Humana

(AEGH). Palma de Mallorca, del 13 al 15 de mayo de 2015.

Estudio farmacogenético del polimorfismo -3176C>T del gen IL28B. V. García-Solaesa, B.

Hernández-Charro, A. Bengoa-Alonso, E. Lacalle-Fabo, Juan Uriz, F. García-

Amigot, A. Valiente, MA. Ramos-Arroyo. XXVIII Congreso Nacional de Genética

Humana, de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH). Palma de

Mallorca, del 13 al 15 de mayo de 2015.

Congenital cataract with facial dysmorphism and neuropathy (CCFDN): Clinical

presentation and genetic correlation. A. Mosquera-Gorostidi; S.E. Zarikian-Denis;

E. Gembero-Arroyo; MA. Ramos-Arroyo; ME. Yoldi-Petri; S. Aguilera-Albesa.

Publicada en: Eur. J. Paediatr. Neurol. 2015; 19(Suppl 1): S49. 11th European

Paediatric Neurology Society Congress 2015. Viena (Austria), del 27 al 30 de mayo

de 2015. Póster.

Clinical and genetic profile of two families with paroxysmal dyskinesia. A. Mosquera-

Gorostidi; E. Gembero-Esarte; MA. Ramos-Arroyo; S. Aguilera-Albesa; ME.

Yoldi-Petri. Publicada en: Eur. J. Paediatr. Neurol. 2015; 19(Suppl 1): S134-135.

11th European Paediatric Neurology Society Congress 2015. Viena (Austria), del 27

al 30 de mayo de 2015. Póster.

Breakpoint within the minimum critical region of the 15q24 microdeletion syndrome in a

patient with an inherited rearrangement. M. Moreno-Igoa, B. Hernández-Charro, L.

Morales-Garófalo, A. Bengoa-Alonso, A. Pérez-Juana, MA. Ramos-Arroyo.

Publicada en: Eur. J. Hum. Genet. 2015; 23(Suppl 1): 410. European Human

Genetics Conference 2015. Glasgow (Reino Unido), del 6 al 9 de junio de 2015.

Póster.

Loss of the chromosome PAR2 region in a case with a satellited Yq chromosome and

attention deficit disorder. B. Hernández-Charro, M. Moreno-Igoa, A. Bengoa-

Alonso, A. Valiente, M. Artigas, MA. Ramos-Arroyo. Publicada en: Eur. J. Hum.

Genet. 2015; 23(Suppl 1): 451. European Human Genetics Conference 2015.

Glasgow (Reino Unido), del 6 al 9 de junio de 2015. Póster.

Riesgo de sobrecarga y morbilidad psíquica en cuidadores domiciliarios de personas con

enfermedades raras (ER) y posibles respuestas desde la telemedicina. MD.

Martínez-Mazo; A. Parra-Oses; MJ. Lasanta-Sáez; JM. Escudero-Berasategui; MA.

Ramos-Arroyo; MA. Arizcuren-Domeño. XXXV Congreso de la Sociedad Española

de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC). Gijón, del 11 al 13 de junio de

2015. Comunicación oral.

Profesionales sanitarios, enfermedades raras y telemedicina: un tiempo para el cambio. A.

Parra-Oses; MD. Martínez-Mazo; MJ. Lasanta-Sáez; MA. Ramos-Arroyo; FJ. Sada-

Goñi; V. Güeto-Rubio. Congreso de la Sociedad Española de Medicina Familiar y

Comunitaria (semFYC). Gijón, del 11 al 13 de junio de 2015. Comunicación oral.

Opiniones de cuidadores informales y pacientes afectados por enfermedades raras sobre

telemedicina: entre la esperanza y la realidad. MD. Martínez-Mazo; JM. Escudero-

Berasategui; A. Parra-Oses; MJ. Lasanta-Sáez; MA. Ramos-Arroyo; MA.

Arizcuren-Domeño. Congreso de la Sociedad Española de Medicina Familiar y

Comunitaria (semFYC). Gijón, del 11 al 13 de junio de 2015. Póster.

Presencia de enfermedad crónica y toma de psicofármacos en personas cuidadoras

informales de pacientes con enfermedades raras. A. Parra-Oses; MD. Martínez-

Mazo; MA. Ramos-Arroyo; JM. Escudero-Berasategui; MA. Arizcuren-Domeño;

MJ. Lasanta-Sáez. Congreso de la Sociedad Española de Medicina Familiar y

Comunitaria (semFYC). Gijón, del 11 al 13 de junio de 2015. Póster.

Presencia de síntomas físicos y psicológicos de afectación de la salud en cuidadores

informales de pacientes con enfermedades raras. A. Parra-Oses; MD. Martínez-

Mazo; FJ. Sada-Goñi; V. Güeto-Rubio; MJ. Lasanta-Sáez; MA. Ramos-Arroyo.

Congreso de la Sociedad Española de Medicina Familiar y Comunitaria (semFYC).

Gijón, del 11 al 13 de junio de 2015. Póster.

Recursos y habilidades para la búsqueda de información sanitaria en la red en cuidadores

domiciliarios de personas con enfermedades raras (póster). MJ. Lasanta-Sáez; MD.

Martínez-Mazo; A. Parra-Oses; MA. Ramos-Arroyo; MA. Arizcuren-Domeño; JM.

Escudero-Berasategui. Congreso de la Sociedad Española de Medicina Familiar y

Comunitaria (semFYC). Gijón, del 11 al 13 de junio de 2015. Póster.

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra e incapacidad temporal. I. Casado,

E. Vicente, J.A. Díaz, M. Guevara, E. Extramiana, J. Fernández, N. Álvarez, M.J.

Lasanta, E. Ardanaz. II Congreso Ibero-americano de Epidemiología y Salud

Pública. XXXIII Reunión científica SEE. XVI Congreso SESPAS. X Congresso da

APE. Santiago de Compostela, del 2 al 4 de septiembre de 2015. Comunicación

oral.

Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra: validación de casos de micosis

fungoide. J.A. Díaz, E. Vicente, I. Casado, M. Guevara, E. San Román, R. Burgui,

M.J. Urbina, N. Álvarez, E. Ardanaz. II Congreso Ibero-americano de

Epidemiología y Salud Pública. XXXIII Reunión científica SEE. XVI Congreso

SESPAS. X Congresso da APE. Santiago de Compostela, del 2 al 4 de septiembre

de 2015. Comunicación oral.

Complementariedad del registro de enfermedades raras y el de anomalías congénitas y

enfermedades hereditarias de Navarra. E. Vicente, I. Casado, J.A. Díaz, A. Bengoa-

Alonso, M. Guevara, N. Álvarez, M.J. Lasanta, E. Ardanaz, M.A. Ramos. II

Congreso Ibero-americano de Epidemiología y Salud Pública. XXXIII Reunión

científica SEE. XVI Congreso SESPAS. X Congresso da APE. Santiago de

Compostela, del 2 al 4 de septiembre de 2015. Comunicación oral.

Validación del Conjunto Mínimo Básico de Datos al alta hospitalaria como fuente de

identificación de errores congénitos del metabolismo. E. Vicente; A. Mosquera-

Gorostidi; A. González-Benavides; I. Naberan-Mardaras; I. Vaquero; A. Herrero-

Varas; A. Lavilla-Oiz; A. Bengoa-Alonso; N. Álvarez; MA. Ramos; E. Ardanaz; F.

Sánchez-Valverde. XI Congreso Nacional de Errores Congénitos del Metabolismo,

organizado por la Asociación Española para el estudio de Errores Congénitos del

Metabolismo (AECOM). Pamplona, del 14 al 16 de octubre de 2015. Comunicación

oral.

Características clínico-epidemiológicas de los errores congénitos del metabolismo

identificados en nuestra comunidad autónoma. A. Mosquera-Gorostidi; E. Vicente;

I. Naberan-Mardaras; A. González-Benavides; I. Vaquero; A. Herrero-Varas; A.

Lavilla-Oiz; A. Bengoa-Alonso; MA. Ramos; E. Ardanaz; F. Sánchez-Valverde. II

Congreso Ibero-americano de Epidemiología y Salud Pública. XXXIII Reunión

científica SEE. XVI Congreso SESPAS. X Congresso da APE. Santiago de

Compostela, del 2 al 4 de septiembre de 2015. Poster.

Enfermedades Raras en CyL: situación de la fibrosis quística, prevalencia y distribución

geográfica. Sánchez Díaz J., Álamo Sanz R., Lozano Alonso J.E., Gutiérrez

Meléndez P., Romero Hergueta M.C. XXXII Reunión Científica de la SEE.

Alicante, 3-5 de septiembre de 2014. Póster.

Registro de Enfermedades Raras: situación de la Miastenia Grave en Castilla y León.

Álamo Sanz R, Polo Polo MJ, Lozano Alonso J.E, Gutiérrez Meléndez P. II

Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública / XXXIII Reunión

Científica de la SEE. Santiago de Compostela, 2-4 de septiembre de 2015.

Comunicación oral.

Prevalencia de las Enfermedades Raras en Cantabria (2010-2012). Andrés Alvarado García;

Carlos León Rodríguez; Luis Miguel Ruíz Ceballos; Miguel García Ribes. Póster en

el IV Congreso SOCINORTE. Marzo de 2014, Burgos (Castilla y León).

¿Registramos bien las enfermedades raras en Cantabria?. Andrés Alvarado García; Carlos

León Rodríguez; Luis Miguel Ruíz Ceballos; Miguel García Ribes. Póster en las

XVIII Jornadas de la Sociedad Cántabra de Medicina Familiar y Comunitaria

(SCMFyC). Abril de 2014, Santander (Cantabria).

Programa de intervención, sensibilización, e información en los equipos de atención

primaria sobre las necesidades de los pacientes con enfermedades raras y los

recursos asistenciales de los que disponemos para su atención: “mirando hacia un

nuevo tipo de crónicos. Andrés Alvarado García; Miguel García Ribes (expuesto

por Miguel García Ribes). Póster sobre experiencia de intervención en el Servicio

Cántabro de Salud. En el XXXIV Congreso de la semFYC. Junio de 2014,

Maspalomas (Gran Canaria).

¿Se nos escapan los raros? La bondad del equipo de atención primaria (AP) detectando a

los pacientes con enfermedades raras (ER). Andrés Alvarado García; Miguel García

Ribes (defendido por Miguel García Ribes). Póster presentado en el XXXIV

Congreso de la semFYC. Junio de 2014, Maspalomas (Gran Canaria).

Las enfermedades raras en la consulta de atención primaria: ¿un nuevo modelo de enfermo

crónico?. Andrés Alvarado García; Miguel García Ribes. Comunicación oral en la

XXXII Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE).

Septiembre de 2014, Alicante (Comunidad Valenciana).

Rare diseases in Primary Care: new paradigm of chronic patient?. Andrés Alvarado García,

Miguel García Ribes; Manuel Posada de la Paz. Póster presentado en el IX Annual

meeting of ICORD 2014. Octubre de 2014, Ede (Holanda).

Rare diseases in Primary Care: new paradigm of chronic disease? Andrés Alvarado García,

Miguel García Ribes (expuesto por Miguel garcía Ribes). Presentación oral en la IIIª

Reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la

Investigación. Diciembre de 2014, Madrid (España).

Validación de los datos de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria provenientes de los

hospitales y el registro de morbilidad atendida de Cantabria. Andrés Alvarado

García, Víctor Diez González, Carlos León Rodriguez, Roberto Zarrabeitia Puente,

Miguel García Ribes. Presentación oral en la IIIª Reunión de la Red Española de

Registros de Enfermedades Raras para la Investigación. Diciembre de 2014, Madrid

(España).

Intervención sobre los equipos de Atención Primaria del Servicio Cántabro de Salud en

materia de Enfermedades Raras. Andrés Alvarado García; Miguel García Ribes.

Presentación de la intervención sobre los equipos de AP de Cantabria, realizada ante

los responsables de docencia de Atención Primaria de Navarra (Osasunbidea). Abril

de 2014, Pamplona (Navarra).

Basic organization of the health & social services counselling of Cantabria. Andrés

Alvarado García. Presentación dentro del programa de intercambio de profesionales

sanitarios europeos HOPE. Se hace una referencia explícita al Registro de ERs de

Cantabria, explicándose su funcionamiento. Mayo de 2014, Santander (Cantabria).

Intervención sobre los equipos de Atención Primaria del Servicio Cántabro de Salud en

materia de Enfermedades Raras. Andrés Alvarado García; Miguel García Ribes.

Presentación de la intervención sobre los equipos de AP de Cantabria, realizada ante

los responsables del Colegio Oficial de Enfermería de Cantabria. Mayo de 2014,

Santander (Cantabria).

Las Enfermedades Raras en la consulta de Atención Primaria: ¿pacientes raros o médicos

incómodos?. Andrés Alvarado García; Miguel García Ribes. Ponencia en el Curso

de Verano de la Universidad Pública de Navarra “Enfermedades Raras de origen

genético”. Agosto de 2014, Pamplona (Navarra).

Las Enfermedades Raras en la consulta de Atención Primaria: ¿pacientes raros o

enfermer@s incómod@s?. Andrés Alvarado García; Miguel García Ribes. Curso

dentro de la formación reglada del Colegio Oficial de Enfermería de Cantabria.

Primera edición. Octubre de 2014 (Cantabria).

La farmacia hospitalaria como fuente de casos para el sistema de información sobre

enfermedades raras de cantabria (SIERCan). Andrés Alvarado García, Miguel

García Ribes. Comunicación en el VII Congreso de Medicamentos Huérfanos y

Enfermedades Raras, organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de

Farmacéuticos de Sevilla. Febrero de 2015, Sevilla (España).

Las enfermedades raras en la consulta de atención primaria: el enfermo crónico con

necesidades especiales. Andrés Alvarado García; Miguel García Ribes.

Comunicación oral en el VII Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente

Crónico, organizado por SEMFyC. Marzo de 2015, Valladolid (España).

Distribución geográfica de los cántabros fallecidos, diagnosticados con alguna enfermedad

rara pulmonar, en el periodo 2010-2012. Andrés Alvarado García, Miguel García

Ribes. Póster en las XIX Jornadas de la Sociedad Cántabra de Medicina Familiar y

Comunitaria (SCMFyC). Marzo de 2015, Santander (Cantabria).

Diversidad genética de los pacientes de Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria registrados

en el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras. Andrés Alvarado García,

Miguel García Ribes. XXXV Congreso de la semFYC. Junio de 2015, Gijón,

Asturias (España).

Validación de casos de Telangiectasia hemorrágica hereditaria registrados en el Sistema de

Información sobre Enfermedades Raras de Cantabria. Andrés Alvarado García,

Miguel García Ribes. XXXIII Reunión Científica de la Sociedad Española de

Epidemiología (SEE) - II Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud

Pública; XVI Congresos SESPAS - X Congreso APE. Septiembre de 2015, Santiago

de Compostela, Galicia (España).

Validación de casos de enfermedades raras declarados tras divulgar herramientas de

diagnóstico y registro en la atención primaria de Cantabria. Andrés Alvarado

García, Miguel García Ribes. XXXIII Reunión Científica de la Sociedad Española

de Epidemiología (SEE) - II Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud

Pública; XVI Congresos SESPAS - X Congreso APE. Septiembre de 2015, Santiago

de Compostela, Galicia (España).

Basic organization of the health & social services counselling of Cantabria. Andrés

Alvarado García. Presentación dentro del programa de intercambio de profesionales

sanitarios europeos HOPE. Se hace una referencia explícita al Registro de ERs de

Cantabria, explicándose su funcionamiento. Mayo de 2015, Santander (Cantabria).

Taller: Las Enfermedades Raras en la consulta de Atención Primaria. ¿Pacientes raros o

médicos incómodos? Protocolo DICE-APER. Investigación y registro. Ponencia en

el Curso de Verano de la Universidad Pública de Navarra “Retos y oportunidades de

la investigación en Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos”. Junio de

2015, Pamplona (Navarra).

Estudio de pacientes en tratamiento con un medicamento huérfano de uso hospitalario en el

sistema sanitario de la Comunidad Autónoma de Euskadi en el período 2013-4.

Gutiérrez-Fernández A., Errezola Saizar M. Servicio de Registros e Información

Sanitaria/Departamento de salud del Gobierno Vasco Financiación: Departamento

de salud Gobierno Vasco; “Spanish rare disease registries research network” (Spain-

RDR). Comunicación a las Jornadas de la SEE, septiembre 2014.

Estudio de la utilidad de los diagnósticos de enfermedades raras en AP como fuente de

información del Registro de ER. Gutierrez-Fernández A, Errezola Saizar M.

Comunicación en la Reunión Científica del proyecto Spanish Rare Diseases

Registries Network and IRDiRC (Madrid 11-12 diciembre 2014

Situación actual del Registro de ER en la Comunidad Autónoma de Euskadi. Jornadas de

FEDER-Euskadi “Retos interdisplinares en el abordaje de ER”, Donostia-San

Sebastián, 27 noviembre 2014

Utilización del Registro de Altas de Hospitalización (CMBD-H) en la identificación de

Enfermedades Raras en Aragón 2010-2011. Laguna C, Castán Y, Pradas F,

Enríquez N, Regalado A, Abad MJ, Arribas F. Proyecto SpainRDR. XXXI reunión

científica de la SEE Septiembre 2013.

Enfermedades raras del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos en Aragón 2010-

2012. Laguna C, Castán Y, Enríquez N, Pradas F, Regalado A, Arribas F. Proyecto

SpainRDR. XXXII reunión científica de la SEE Septiembre 2014, Alicante.

Comunicación oral.

Moderador de sesión: Problemas de salud poco frecuentes y enfermedades infecciosas. Oral

5 min jueves, 04 de septiembre de 2014 17:30:00-19:30: 00 Sala: ED/0-13 Modera:

Federico Arribas Monzón. XXXII reunión científica de la SEE Septiembre 2014,

Alicante.

Enfermedades raras del sistema nervioso y de los órganos de los sentidos en Aragón.

Estudio descriptivo y validación de casos en Aragón con ela 2003-2012 a partir de

historia clínica electrónica. C Laguna, N Enríquez, F Pradas, A Regalado, Y Castán,

F Arribas. Comunicación oral presentada en Madrid, en la Reunión de la Red

Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR).

Salón de Actos. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).

Reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la

Investigación (SpainRDR) 11 y 12 de Diciembre de 2014.

Ponencia sobre el “Registro de Enfermedades Raras Aragón”. I Jornada de Enfermedades

Raras en Aragón. IACS. Presentada por Federico Arribas. I Jornada de

Enfermedades Raras en Aragón. IACS. Febrero 2015

La Enfermedad de Wilson en el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la

Comunitat Valenciana. S. Gimeno Martos, C. Cavero Carbonell, E. Gras Colomer,

L. Páramo Rodríguez, R. Amoròs, S. Guardiola Vilarroig, O. Zurriaga. II Congreso

Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública: XXXIII Reunión Científica de la

Sociedad Española de Epidemiología, XVI Congreso de la Sociedad Española de

Salud Pública y Administración Sanitaria y X Congresso da Associação Portuguesa

de Epidemiología, Santiago, Septiembre 2015.

Una enfermedad renal rara: la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante en la Comunitat

Valenciana. C. Cavero Carbonell, S. Gimeno Martos, S. Guardiola Vilarroig, E.

Gras Colomer, L. Páramo Rodríguez, R. Amoròs, O. Zurriaga. II Congreso

Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública: XXXIII Reunión Científica de la

Sociedad Española de Epidemiología, XVI Congreso de la Sociedad Española de

Salud Pública y Administración Sanitaria y X Congresso da Associação Portuguesa

de Epidemiología, Santiago, Septiembre 2015.

Aproximación nacional al Síndrome de Marfan: la experiencia del Registro Español de

Enfermedades Raras.C. Cavero Carbonell, E. Gras Colomer, S. Gimeno Martos, L.

Páramo Rodríguez, R. Amoròs, S. Guardiola Vilarroig, O. Zurriaga, Grupo Spain-

RDR. II Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública: XXXIII

Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología, XVI Congreso de la

Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria y X Congresso da

Associação Portuguesa de Epidemiología, Santiago, Septiembre 2015.

Drugs use in pregnancy and congenital anomalies: identifying potential risks. C. Cavero-

Carbonell, S. Gimeno-Martos, L. Páramo-Rodríguez, MJ. Rabanaque-Hernández, C.

Martos-Jiménez, O. Zurriaga. European Conference "Safety of Medication use in

Pregnancy” (EUROmediCAT), Poznan, February 2015.

Montelukast during pregnancy and congenital anomalies. C. Cavero-Carbonell, A. Vinkel-

Hansen, L. de Jong-van den Berg, MJ. Rabanaque-Hernández, C. Martos-Jiménez,

O. Zurriaga, E. Garne. European Conference "Safety of Medication use in

Pregnancy” (EUROmediCAT), Poznan, February 2015.

SRDRreport: Una herramienta simple para el análisis y la vigilancia de enfermedades raras.

R. Amorós, O. Zurriaga, C. Cavero, S. Gimeno, E. Gras, L. Páramo. Reunión de la

Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación

(SpainRDR), Madrid, Diciembre 2014.

Necesidades psicosociales en enfermedades raras: el caso de las anomalías congénitas

cardiacas. L Páramo, C Cavero, S Gimeno, R Mas, O Zurriaga, C Barona. Reunión

de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación

(SpainRDR), Madrid, Diciembre 2014.

Propuesta para la estimación de casos de enfermedades raras a partir de las fuentes de

información existentes. R. Amorós, O. Zurriaga, C. Cavero, S. Gimeno, E. Gras, L.

Páramo. Reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la

Investigación (SpainRDR), Madrid, Diciembre 2014.

Una aproximación nacional al Síndrome de Marfán. C. Cavero, E. Gras, S. Gimeno, L.

Páramo, R. Amorós, O. Zurriaga en nombre del Grupo español de registros de

enfermedades raras para la investigación, SpainRDR. Reunión de la Red Española

de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR), Madrid,

Diciembre 2014.

Enfermedades raras y medicación en el embarazo: ¿cómo afecta al riesgo de anomalías

congénitas en la Comunitat Valenciana? C. Cavero Carbonell, S. Gimeno Martos, L.

Páramo Rodríguez, MJ. Rabanaque Hernández, C. Martos Jiménez, O. Zurriaga. I

Congreso de Biomedicina Predocs de Valencia, Valencia, Noviembre, 2014.

Anomalías congénitas cromosómicas: situación y evolución temporal del síndrome de

Down en la Comunitat Valenciana. S. Gimeno Martos, C. Cavero Carbonell, L.

Páramo Rodríguez, C. Martos Jiménez, O. Zurriaga. I Congreso de Biomedicina

Predocs de Valencia, Valencia, Noviembre, 2014.

Percepciones emocionales de madres y padres de niños con anomalías congénitas

cardíacas. L. Páramo Rodríguez, C. Cavero Carbonell, S. Gimeno Martos, C.

Martos Jiménez, R. Mas Pons, O. Zurriaga, C. Barona Vilar. I Congreso de

Biomedicina Predocs de Valencia, Valencia, Noviembre, 2014.

Industrial Pollution and Congenital Heart Anomalies in the Valencia Region, Spain. C.

Cavero, M. Estarlich, MA. Martinez-Beneito, J. García-Pérez, R. Ramis, G. López-

Abente, F. Ballester, O. Zurriaga, C. Martos. 8th European Public Health

Conference, Glasgow, November 2014.

Anomalías congénitas: distribución de la prevalencia y factores asociados. C. Cavero. XXV

Escuela de Verano de Salud Pública de Menorca. Encuentro 8: Excelencia de la

investigación en salud pública, Maó, Septiembre 2014.

Prescripción de Montelukast en el embarazo y enfermedades raras. ¿Cómo afecta al riesgo

de anomalías congénitas? C. Cavero Carbonell, E. Garne, A. Vinkel Hansen, Mj.

Rabanaque Hernández, C. Martos Jiménez, O. Zurriaga. I Congreso Iberoamericano

de Epidemiología y Salud Pública: XXXII Reunión Científica de la Sociedad

Española de Epidemiología y IX Congresso da Associação Portuguesa de

Epidemiologia, Alicante, Septiembre 2014.

Medicación en el embarazo y anomalías congénitas. Identificando potenciales riesgos en

las enfermedades raras. C. Cavero Carbonell, S. Gimeno Martos, L. Páramo

Rodríguez, Mj. Rabanaque Hernández, C. Martos Jiménez, O. Zurriaga. I Congreso

Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública: XXXII Reunión Científica de la

Sociedad Española de Epidemiología y IX Congresso da Associação Portuguesa de

Epidemiologia, Alicante, Septiembre 2014.

¿Cómo afrontan el diagnóstico de una enfermedad rara los padres y madres de niños con

cardiopatías congénitas? L. Páramo Rodríguez, C. Cavero Carbonell, S. Gimeno

Martos, J. Aristi Hernandez, J. Carrión López, M. Maravall Llagaria, R. Mas Pons,

O. Zurriaga, C. Barona Vilar. I Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud

Pública: XXXII Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología y IX

Congresso da Associação Portuguesa de Epidemiologia, Alicante, Septiembre 2014.

Necesidades psicosociales en enfermedades raras: el caso de las anomalías cardiacas

congénitas. L. Páramo Rodríguez, C. Cavero Carbonell, S. Gimeno Martos, C.

Martos Jiménez, C. García Vicent, P. Marín Reina, R. Mas Pons, O. Zurriaga, C.

Barona Vilar. I Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública: XXXII

Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología y IX Congresso da

Associação Portuguesa de Epidemiologia, Alicante, Septiembre 2014.

Situación y evolución temporal de una enfermedad rara. S. Gimeno Martos, C. Cavero

Carbonell, L. Páramo Rodríguez, C. Martos Jiménez, O. Zurriaga. El Síndrome de

Down en la Comunitat Valenciana. I Congreso Iberoamericano de Epidemiología y

Salud Pública: XXXII Reunión Científica de la Sociedad Española de

Epidemiología y IX Congresso da Associação Portuguesa de Epidemiologia,

Alicante, Septiembre 2014.

Validación de un sistema de generación automática de informes para la estimación de

prevalencia e incidencia en enfermedades raras. R. Amorós, A. Amador, C. Cavero

Carbonell, S. Gimeno Martos, M. Ferrer-Alamar, I. Melchor, O. Zurriaga. I

Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública: XXXII Reunión

Científica de la Sociedad Española de Epidemiología y IX Congresso da Associação

Portuguesa de Epidemiologia, Alicante, Septiembre 2014.

Evolución temporal del Síndrome de Down en la Comunitat Valenciana. S. Gimeno

Martos, C. Cavero Carbonell, L. Páramo Rodríguez, C. Martos Jiménez, O.

Zurriaga. I Jornadas de Investigación Integral en Ciencias Ómicas y Estilo de Vida,

Valencia, Junio 2014.

La medicación en el embarazo y sus potenciales riesgos de Anomalías Congénitas. C.

Cavero Carbonell, S. Gimeno Martos, L. Páramo Rodríguez, MJ. Rabanaque

Hernández, C. Martos Jiménez, O. Zurriaga. I Jornadas de Investigación Integral en

Ciencias Ómicas y Estilo de Vida, Valencia, Junio 2014.

Identificando el riesgo de Anomalías Congénitas en la prescripción de Montelukast en el

embarazo. C. Cavero Carbonell, E. Garne, A. Vinkel Hansen, MJ. Rabanaque

Hernández, C. Martos Jiménez, O. Zurriaga. I Jornadas de Investigación Integral en

Ciencias Ómicas y Estilo de Vida, Valencia, Junio 2014.

Danish Montelukast Study. C. Cavero, E. Garne, A. Vinkel Hansen. European surveillance

of Congenital Anomalies (EUROCAT), Pisa, March 2014.

Mesa espontánea: enfermedades raras-SPAINRDR en el Congreso Iberoamericano de

Epidemiología y Salud Pública- XXXI Reunión Científica de la Sociedad Española

de Epidemiología, moderada por Enrique Ramalle Gómara y Carmen

Martos Jiménez. Granada, 4-6 de septiembre de 2013

Es necesario analizar las causas múltiples de defunción en los registros de mortalidad para

la detección de casos de enfermedades raras. E. Ruiz, E. Ramalle-Gómara, C.

Quiñones, M.A. González, M. Perucha. Gac Sanit. Especial Congreso 2; 2013 (27):

46.

Incidencia y supervivencia a 5 años en pacientes con lupus eritematoso sistémico en La

Rioja. E. Ruiz, E. Ramalle-Gómara, C. Quiñones, M.A. González, M. Perucha. Gac

Sanit. 2013; 27 (Espec Congr 2): 306.

Importancia de la validación de los códigos CIE-9-MC y CIE-10 para la captación de casos

de enfermedades raras: anemias aplásicas. E. Ruiz, E. Ramalle-Gómara, C.

Quiñones, P. Rabasa, C. Pisón. Gac Sanit. 2014;28 (Espec Congr):109.

Conocimiento y opiniones de personal sanitario y no sanitario sobre enfermedades raras. E.

Ramalle-Gómara, E. Ruiz, C. Quiñones, S. Andrés, J. Iruzubieta, M.J. Gil de

Gómez. Gac Sanit. 2014;28 (Espec Congr): 110.

Avanzando en el conocimiento epidemiológico del síndrome de Angelman: prevalencia y

atención hospitalaria. Domínguez-Berjón MF, Zoni AC, Sendra-Gutierrez JM,

Esteban-Vasallo MD, Blanco-Ancos LM y Astray-Mochales J. II Congreso

Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública. Santiago de Compostela. 2015.

Comunicación Oral.

Fenilcetonuria en la Comunidad de Madrid: prevalencia y distribución geográfica. Zoni

AC, Domínguez-Berjón MF, Esteban-Vasallo MD, Blanco-Ancos LM y Astray-

Mochales J. II Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública.

Santiago de Compostela. 2015. Comunicación Oral.

Síndrome de Beckwith Wiedemann en la Comunidad de Madrid: estrategia de detección en

un registro poblacional de enfermedades raras. Zoni AC, Domínguez-Berjón MF,

Esteban-Vasallo MD, Barceló E y Astray-Mochales J. II Congreso Iberoamericano

de Epidemiología y Salud Pública. Santiago de Compostela. 2015. Comunicación

Oral.

Implantación del sistema de información de enfermedades raras de la comunidad de

Madrid. Astray-Mochales J, Zoni AC, Esteban-Vasallo MD, Blanco-Ancos LM y

Domínguez-Berjón MF. II Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud

Pública. Santiago de Compostela. 2015. Comunicación Poster.

Identificación de casos de enfermedades raras para el registro SPAIN-RDR de la

Comunidad de Madrid a partir de la historia clínica electrónica de atención primaria.

Zoni AC, MD Esteban-Vasallo, Barceló E, et al. Reunión científica del proyecto

“Spanish Rare Disease Registries Research Network (SpainRDR)” International

Rare Disease Research Consortium (IRDiRC). Madrid, España.2014

Integración de las enfermedades raras al sistema de información de salud pública de la

Comunidad de Madrid. J Astray, AC Zoni, E Barceló, et al. Reunión científica del

proyecto “Spanish Rare Disease Registries Research Network (SpainRDR)”

International Rare Disease Research Consortium (IRDiRC). Madrid, España.2014

Procedimiento para la optimización en la identificación de personas del registro de

enfermedades raras de la Comunidad de Madrid. Barceló E, Blanco-Ancos LM,

MD Esteban-Vasallo, Zoni AC, et al. XXXII Reunión Científica de la Sociedad

Española de Epidemiología (SEE) IX Congresso da Associação Portuguesa de

Epidemiologia (APE). Alicante, España. 2014. Comunicación oral.

Cobertura vacunal frente a gripe en la temporada 2013 en pacientes con fibrosis quística de

la Comunidad de Madrid. Esteban-Vasallo M, Domínguez-Berjón MF, Zoni AC, et

al. XXXII Reunión Científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE) IX

Congresso da Associação Portuguesa de Epidemiologia (APE). Alicante, España.

2014. Comunicación oral.

Lugar de muerte en fallecidos con una enfermedad rara, la esclerosis lateral amiotrófica.

Domínguez-Berjón MF, Esteban-Vasallo M, Zoni AC, et al. XXXII Reunión

Científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE) IX Congresso da

Associação Portuguesa de Epidemiologia (APE). Alicante, España. 2014.

Comunicación oral.

Aportación de casos de fibrosis quística al registro de enfermedades raras Spain-RDR de la

Comunidad de Madrid a partir de la historia clínica electrónica de atención primaria.

Esteban-Vasallo M, Zoni AC, Domínguez-Berjón MF, et al. XXXII Reunión

Científica de la Sociedad Española de Epidemiología (SEE) IX Congresso da

Associação Portuguesa de Epidemiologia (APE). Alicante, España. 2014.

Comunicación oral.

Sistema Automatizado de Georeferenciación y Representación Gráfica con Software Libre

en el Marco de SpainRDR. R. Ortega Galiana, M. Chico Mena, I. De La Cruz

Julian, A. De Lucas Veguillas, JM. Díaz García, C. García Colmenero, MA. García

Lacunza, B. Puente Rodríguez, G. Gutiérrez Ávila. Congreso Ibero-Americano de

Epidemiología y Salud Pública. Granada. Septiembre 2013.

Método de detección de la dependencia espacial global de enfermedades raras en el marco

del proyecto de investigación de enfermedades raras SpainRDR. R. Ortega Galiana,

G. Gutierrez Ávila, I. De La Cruz Julián, M. Chico Mena, MA. García Lacunza, A.

De Lucas Vegillas, C. García Colmenero, JM. Díaz Garcia, S. Humanes Aparicio.

XXXII Reunión Científica de la SEE IX Congreso da APE. Alicante Septiembre

2014.

Estudio de una agrupación espacial de casos de escleroderma generalizada mediante testado

de escaneo estadístico en Castilla-La Mancha. R. Ortega Galiana, G. Gutiérrez

Ávila, I. De La Cruz Julián, M. Chico Mena, Ma. Garcia Lacunza, A. De Lucas

Vegillas, C. Garcia Colmenero, JM. Díaz Garcia, I. Moreno Alía. XXXII Reunión

Científica de la SEE IX Congreso da APE. Alicante Septiembre 2014.

Estudio de una agrupación espacial de casos de Silicosis (Neumoconiosis debida a polvos

de sílice) mediante testado de escaneo estadístico en Castilla-La Mancha. G.

Guitiérrez Ávila, R. Ortega Galiana, I. De La Cruz Julián, M. Chico Mena, Ma.

García Lacunza, A. De Lucas Veguillas, C. García Colmenero, M. Sedano

Valdivieso, B. Puente Rodríguez. XXXII Reunión Científica de la SEE IX Congreso

da APE. Alicante Septiembre 2014.

Estudio de una agrupación espacial de casos de Hipotiroidismo de origen Congénito

mediante testado de escaneo estadístico en Castilla-La Mancha. R. Ortega Galiana

G. Gutierrez Avila A. De Lucas Veguillas I. Moreno Alia. II Congreso

Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública. Santiago de Compostela.

Septiembre 2015.

Cribado neonatal de Metabolopatías en Andalucía. Encuesta de satisfacción a los usuarios

del sistema sanitario público andaluz. A. Megías Fernández, L. Lahera Robles, C.

Salamanca Rivera, J.M. Aldana Espinal, R. Camino León, J. Rodríguez Ocaña. Gac

Sanit. 2014;28(Espec Congr): 76-77. XXXII Reunión Científica de la SEE - XV

Congresos SESPAS, Alicante, 3-5 de septiembre de 2014.

Experiencia formativa en Enfermedades Raras en el Hospital Reina Sofía. C. Salamanca

Rivera, R. Camino León, M. Barcos Martínez, E. López Laso, J.M. Aldana Espinal,

A. Megías Fernández, L. Lahera Robles, L. Agredano Capitán. Gac Sanit.

2014;28(Espec Congr): 263 Plan de Atención a Personas Afectadas por

Enfermedades Raras (ER) de Andalucía. XXXII Reunión Científica de la SEE - XV

Congresos SESPAS, Alicante, 3-5 de septiembre de 2014.

Proyecto Spain-RDR. Registro de Enfermedades Raras. Andalucía. C. Salamanca Rivera,

L. Lahera Robles, A. Megías Fernández, J.M. Aldana Espinal, R. Gac Sanit.

2014;28(Espec Congr): 264 Camino León. Plan de Atención a Personas Afectadas

por Enfermedades Raras de Andalucía. XXXII Reunión Científica de la SEE - XV

Congresos SESPAS, Alicante, 3-5 de septiembre de 2014.

Evaluación del cribado de Enfermedades Raras Metabólicas en Andalucía: 2001-2013. L.

Lahera Robles, C. Salamanca Rivera, A. Megías Fernández, J.M. Aldana Espinal, R.

Camino León, M.C. Junco Gómez. Gac Sanit. 2014;28(Espec Congr): 264-265. Plan

de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía. XXXII

Reunión Científica de la SEE - XV Congresos SESPAS, Alicante, 3-5 de septiembre

de 2014.

Enfermedades Raras. Prevalencia extraordinaria de Enfermedad de Segawa bajo el efecto

de un posible efecto fundador. C. Salamanca Rivera, J.A. Fernández Ramos, E.

López Laso, K. Beyer, R. Camino León, L. Lahera Robles, A. Megías Fernández,

J.M. Aldana Espinal. Gac Sanit. 2014;28(Espec Congr):269. Plan de Atención a

Personas Afectadas por Enfermedades Raras de Andalucía; Unidad de Neurología

Pediátrica, Unidad de Gestión Clínica de Pediatría, Hospital Universitario Reina

Sofía; Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC);

Servicio de Genética, Hospital Universitario Germans Trias i Pujol; Servicio

Andaluz de Salud. XXXII Reunión Científica de la SEE - XV Congresos SESPAS,

Alicante, 3-5 de septiembre de 2014.

Características clínico-genéticas del Síndrome de Gorlin. González-Meneses López A.,

Martín Rodríguez, Á. XXVIII Congreso Nacional de Genética Humana (AEGH),

Palma de Mallorca, 13- 15 de Mayo de 2015. Poster.

Reproducción humana asistida del SSPA. Actualización de criterios asistenciales. M León

Espinosa de los Monteros; (1), JM Aldana Espinal; (1), C Gallo García; (1), C

Noriega Barreda; (1), I Nieto Valverde; (1), JT García Martínez; (1) SS.CC.

Servicio Andaluz De Salud. Sevilla. 19º Congreso Nacional de Hospitales y Gestión

Sanitaria. Los Servicios Sanitarios y los Ciudadanos. Alicante y Elche 10 - 13 de

marzo 2015.

Tallos de crecimiento electromagnéticos –TCEM- decisión sobre tecnología sanitaria en el

Sistema Sanitario Público de Andalucía. J Aldana Espinal; (1), C Gallardo

Ballesteros; (1), C Noriega Barreda; (1), I Nieto Valverde; (1), D Farrington Rueda;

(2) SS.CC. Servicio Andaluz de Salud. Sevilla, (2) Hospital U Virgen del Rocío.

Sevilla. 19º Congreso Nacional de Hospitales y Gestión Sanitaria. Los Servicios

Sanitarios y los Ciudadanos. Alicante y Elche 10 - 13 de marzo 2015.

Análisis de actividad de implante transcatéter de válvulas aórtica-tavi- en hospitales del

Sistema Sanitario Público de Andalucía. J Moreno Parejo; (1), MT León Espinosa

de los Mont; (1), JM Aldana Espinal; (1), N Larusso ; (2), MC Gallardo Ballesteros;

(1), JT García Martínez; (1) SS.CC. Servicio Andaluz de Salud. Sevilla, (2) Hospital

U Virgen del Rocío. Sevilla. 19º Congreso Nacional de Hospitales y Gestión

Sanitaria. Los Servicios Sanitarios y los Ciudadanos. Alicante y Elche 10 - 13 de

marzo 2015.

Unidad docente de medicina preventiva y salud pública de Andalucía. C Gallo García; (1),

C Salamanca Rivera; (1), JM Aldana Espinal; (1), MT León Espinosa de los Mont;

(1), L Laheras Robles; (1), A Megías Fernández; (1) (1) SS.CC. SERVICIO

ANDALUZ DE SALUD. Sevilla. 19º Congreso Nacional de Hospitales y Gestión

Sanitaria. Los Servicios Sanitarios y los Ciudadanos. Alicante y Elche 10 - 13 de

marzo 2015.

Prueba del talón en Andalucía. Encuesta de satisfacción a los usuarios del Sistema Sanitario

Público Andaluz. C. Salamanca Rivera, A. Megías Fernández, L. Lahera Robles,

JM. Aldana Espinal, A. González-Meneses López, MA. Bueno Delgado. Proyecto

SpainRDR Nodo Andalucía, Servicio Andaluz de Salud, Consejería de Igualdad,

Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía. VII Congreso Internacional de

Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Fecha de celebración: del 12 de

Febrero de 2015 al 14 de Febrero de 2015. Lugar: Hotel Los Lebreros (Sevilla).

Aplicación informática como soporte para el Registro de Enfermedades Raras. L. Lahera

Robles, A. Megías Fernández, C. Salamanca Rivera, JM. Aldana Espinal, A.

González-Meneses López, MA. Bueno Delgado. Proyecto SpainRDR Nodo

Andalucía, Servicio Andaluz de Salud, Consejería de Igualdad, Salud y Políticas

Sociales de la Junta de Andalucía. VII Congreso Internacional de Medicamentos

Huérfanos y Enfermedades Raras. Fecha de celebración: del 12 de Febrero de 2015

al 14 de Febrero de 2015. Lugar: Hotel Los Lebreros (Sevilla).

Validación de datos dentro del proyecto SPAIN-RDR. A. Megías Fernández, C. Salamanca

Rivera, L. Lahera Robles, JM. Aldana Espinal, JJ. Lara Serrano, MJ. López

Fernández, N. Lorusso, A. González-Meneses López, MA. Bueno Delgado Proyecto

SpainRDR Nodo Andalucía, Servicio Andaluz de Salud, Consejería de Igualdad,

Salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía. VII Congreso Internacional de

Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Fecha de celebración: del 12 de

Febrero de 2015 al 14 de Febrero de 2015. Lugar: Hotel Los Lebreros (Sevilla).

Café con expertos. Ponencia en "Transformar la práctica clínica y crear valor”. Mario

Margolles Martins. Ponencia. 19 Congreso Nacional de Hospitales y Gestión

Sanitaria. Los servicios sanitarios y los ciudadanos. Alicante y Elche, 2015.

Mario Margolles Martins. Asistencia a 19 Congreso Nacional de Hospitales y Gestión

Sanitaria. Los servicios sanitarios y los ciudadanos. Alicante y Elche, 2015.

Movilidad y organización sanitaria. Mario Margolles Martins, Ponencia. XVII Congreso

Nacional de Informática de la salud. Infors@lud, 2015. M-Health, realidad o

futuro?. Madrid, 2015.

Mario Margolles Martins. Asistencia a XVII Congreso Nacional de Informática de la salud.

Infors@lud, 2015. M-Health, realidad o futuro?. Madrid, 2015.

FINBA: un modelo de gestión basado en la promoción de la investigación traslacional de

calidad y la excelencia. Mario MArgolles Martins. Ponencia en Jornada

sobre Instituto de Investigación Biosanitaria de FINBA: un modelo hacia la

investigación traslacional de excelencia. ISCIII. Principado de Asturias, Oviedo,

2015.

Mesa redonda diagnóstico del equipamiento tecnológico sanitario en España. Mario

Margolles Martins. En XI Congreso de la Asociación Nacional de Informadores de

Salud, Oviedo, 2015.

La enfermedad de Rendu-Osler-Weber en Asturias, 1996-2013. E García Fernández, L

Pruneda González, M Margolles Martins. II Congreso Iberoamericano de

Epidemiología y Salud Pública. XXXIII Reunión Científica de la SEE y X

Congresso da APE. Santiago. 2015.

La atrofia muscular espinal en Asturias, 1996-2013. E García Fernández, L Pruneda

González, M Margolles Martins. II Congreso Iberoamericano de Epidemiología y

Salud Pública. XXXIII Reunión Científica de la SEE y X Congresso da

APE. Santiago. 2015.

La situación de la anemia aplásica en Asturias, 1996-2013. E García Fernández, L Pruneda

González, M Margolles Martins. II Congreso Iberoamericano de Epidemiología y

Salud Pública. XXXIII Reunión Científica de la SEE y X Congresso da

APE. Santiago. 2015.

Epidermolisis bullosa en Asturias, 1996-2013. Laura Pruneda, Eva García, Mario

Margolles. II Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública. XXXIII

Reunión Científica de la SEE y X Congresso da APE. Santiago. 2015.

El síndrome de Gilles de la Tourette en Asturias, 1996-2013. Laura Pruneda, Eva García,

Mario Margolles. II Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud

Pública. XXXIII Reunión Científica de la SEE y X Congresso da APE. Santiago.

2015.

Morbimortalidad hospitalaria de los pacientes pediátricos con enfermedades raras en

Asturias, 1996-2013. Laura Pruneda, Eva García, Mario Margolles. II Congreso

Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública. XXXIII Reunión Científica de la

SEE y X Congresso da APE. Santiago.2015.

Validación del código CIE9-MC 757.1 para el registro poblacional de Ictiosis Congénitas.

Laura Pruneda, Eva García, Mario Margolles. II Congreso Iberoamericano de

Epidemiología y Salud Pública. XXXIII Reunión Científica de la SEE y X

Congresso da APE. Santiago.

Atlas de niveles plasmaticos de lipidos en Asturias, 2014. M Margolles Martins, R Saiz

Fernández, P. Margolles Garcia, E. Garcia Fernández, I. Donate Suárez. II Congreso

Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública. XXXIII Reunión Científica de la

SEE y X Congresso da APE. Santiago.

Jornada: Trabajando por las enfermedades raras. Enero, 2015 . Que no se sientan

solos. Borja Rodríguez-Maribona, Laura Pruneda González. Jarrio, 2015. Consejeria

de Sanidad. COCEMFE.

Atlas de la tensión arterial en Asturias, 2014. M Margolles Martins, R Saiz Fernández, P.

Margolles Garcia, E. Garcia Fernández, I. Donate Suárez. II Congreso

Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública. XXXIII Reunión Científica de la

SEE y X Congresso da APE. Santiago.

Atlas de riesgo cardiovascular en Asturias, 2014. M Margolles Martins, R Saiz Fernández,

P. Margolles Garcia, E. Garcia Fernández, I. Donate Suárez. II Congreso

Iberoamericano de Epidemiología y Salud Pública. XXXIII Reunión Científica de la

SEE y X Congresso da APE. Santiago.

Comparación poblacional entre diferentes modelos de cálculo de riesgo cardiovascular en

Asturias. M Margolles Martins, R Saiz Fernández, P. Margolles Garcia, E. Garcia

Fernández, I. Donate Suárez. II Congreso Iberoamericano de Epidemiología y Salud

Pública. XXXIII Reunión Científica de la SEE y X Congresso da APE. Santiago.

Instrumentos de financiación regional de proyectos de I+D+i en el área de salud. Mario

Margolles Martins Ponencia en Jornada sobre Nuevos instrumentos de financiación

para la investigación, desarrollo e innovación en el sector de la salud. Oviedo, 2015.

Ministerio de Economia y Competividad. Principado de Asturias.

Innovación sanitaria en Asturias. Mario Margolles Martins. Ponencia en Jornadas e-Health

en Asturias, 2015 Gestion sanitaria en la era del e-paciente. Oviedo, 2015.

Atlas de Riesgo Cardiovascular en Asturias, 2015. M Margolles Martins, R Saiz Fernández,

P. Margolles Garcia, E. Garcia Fernández, I. Donate Suárez. Oviedo, 2015

Presentación II Jornadas eSalud en Asturias, Gestión Sanitaria en la era del ePaciente,

Oviedo, abril de 2015. Mario Margolles

Presentación I Congreso de Estudiantes de Medicina de la Universidad de Oviedo. Oviedo,

marzo de 2015. Mario Margolles

Presentación Jornadas de recepción de Residentes 2015 en Asturias, Oviedo, mayo de

2015. Mario Margolles

Presentación en XVIII Congreso Nacional de Informática de Salud. Madrid, febrero de

2015. Mario Margolles. Movilidad y organización sanitaria.

Presentación Congreso Asturgalaico de Cardiología. Oviedo, junio de 2015. Mario

Margolles