En primera persona y hasta la cocina

En primera persona y hasta la cocina

Por ELIAS LEVIN ROJO

Departamento de Educacin y Comunicacin

Universidad Autnoma Metropolitana Xochimilco

Introduccin: Quien tiene discapacidad?

Por lo comn las capacidades del ser humano se miden desde el rasero de un tipo de cuerpo que, si bien es el estndar, no debera ser necesariamente el nico modelo a seguir, en tanto cada cuerpo es particular y presenta capacidades especficas. El estndar encuentra condiciones ms o menos comunes a todos los cuerpos y establece parmetros de accin que apuntan hacia el desarrollo de actividades de maneras preestablecidas, con miras al cumplimiento de metas no emanadas de cada sujeto en particular, sino impuestas desde el sistema en que se inserta. Esto exige cierto tipo de habilidades y descarta como discapacitados a aquellos sujetos que presentan algn tipo de divergencia para desarrollarse de acuerdo con esos parmetros preestablecidos.Sin embargo, la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ha establecido un nuevo paradigma en el que la discapacidad se explica como un concepto que evoluciona y que resulta de la interaccin entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la actitud y el entorno que evitan su participacin plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las dems (CDPD, 2006). As, aunque sta explicacin sita la discapacidad en la sociedad y no en el individuo an asume su existencia de la asuncin de la deficiencia a partir de la clasificacin internacional de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) (1983), como la carencia de habilidades fsicas o psicolgicas para el control de un comportamiento o accin en reas como las de la conducta, la comunicacin y la locomocin [cursivas mas]. Esta mirada obliga a pensar la discapacidad en una doble dimensin: como una condicin que se presenta en el cuerpo y se manifiesta como limitacin para que ciertos individuos acceden a las actuaciones estndar; y como una situacin que afecta por igual a individuos y al entorno social y que deviene de las carencias del entorno para promover una interaccin plena entre personas con divergencias funcionales y esa sociedad estndar. Por ello, en el presente trabajo, el trmino discapacidad se comprende desde la idea de capacidades funcionales divergentes, en tanto los individuos en esa condicin tienen una configuracin que establece maneras particulares de hacer y estar en el mundo que pueden y deben ser valoradas como equivalentes.

El deslizamiento del concepto de discapacidad al de divergencia funcional confronta la lucha por la nominacin que se ha sostenido en el campo de la discapacidad buscando cambiar los trminos en los que se designa a quien vive en esta condicin. El camino ha llevado a la nocin polticamente correcta, pero an negativa, de persona con discapacidad, que implica un borramiento de las singularidades. Se piensa que lo que estas singularidades comparten entre s es una falta, y se les caracteriza desde ella resaltando el aspecto negativo de la carencia de capacidades. Mi propia condicin

En lo personal, nunca he sido diagnosticado, ni presento en mi cuerpo algn ndex que me coloque en situacin de divergencia funcional o alteridad biolgica con respecto a los estndares de la normalidad. Dado que no presento signos de alguna discapacidad en mi cuerpo toda mi existencia he sido considerado como una persona sin discapacidad pero es evidente que confronto una serie incontable de limitaciones propias al convivir con las divergencias funcionales que se hacen presentes en los otros, ya sea porque viven una condicin biolgico corporal o estn en una posicin sociocultural ajena a la que a mi me a ha tocado. Tomando como marco la concepcin de discapacidad establecida en la CDPD puedo afirmar que vivo con discapacidad y es por ello que puedo hablar del tpico en primera persona.

Mi discapacidad, como cualquier otra, resulta de la desigualdad derivada de la interaccin entre las personas y las barreras de actitud y del entorno, es claro que afecta tanto el espacio privado como el publico puesto que la discapacidad no est en los sujetos sino en la sociedad y que son las deficiencias del colectivo social, manifiestas en valoraciones, acciones y realizaciones materiales, las que determinan la inequidad que deviene situacin de discapacidad, ya sea por la construccin de entornos no inclusivos, por la invalidacin de divergencias corporales, sensoriales o intelectuales, la enunciacin de normas jurdicas, sanitarias o convivenciales ajustadas a la mayora o la negacin a invertir en la plena incorporacin de funcionalidades alternas debido a criterios de costo beneficio. Una situacin que toca tanto a los individuos como a la sociedad de la que forman parte.

Esta situacin es consecuencia de la presencia de una serie de condiciones biolgicas divergentes y heterogneas, pero la condicin tampoco es slo una marca corporal que distingue cierta particularidad de los sujetos, es posible considerarla una performance en el sentido que Judith Butler habla de la corporalidad y la actuacin del gnero:

Las normas reguladoras del sexo (la discapacidad) obran de manera performativa para construir la materialidad de los cuerpos y mas especficamente para materializar el sexo (cada discapacidad ie sordera, ceguera, motriz, intelectual, psicosocial) en aras de consolidar el imperativo heterosexual (de normalidad) (Butler , 2002 ,18)Se trata de una prctica regulada por el poder mediante los discursos normativos, as el resultado performativo de los discursos sociales en torno a la discapacidad ha llevado a la instauracin de formas determinadas de estar en el mundo, formas de estar que emergen al ser dichas y reiteradas.

Condicin y situacin de discapacidad son pues, dos perspectivas del mismo problema, ambas aplican desde entidades distintas, la primera en los sujetos corporeizados, vivan o no una deficiencia o limitacin y la segunda en los colectivos sociales.

Nos hemos acostumbrado a una lgica binaria en que se oponen identidades, yo-otro, hombre-mujer, blanco-negro (Butler 1997), a lo que cabra que agregar normal-discapacitado lo que en el contexto del discurso hegemnico ha definido grupos sociales que presentan rasgos comunes capaces de generar una identidad y una cultura en funcin de aquello que comparten, por ejemplo la condicin sexual o la pertenencia a una etnia, como constructos sociales. En lo que respecta a esos trminos, el cuerpo se presenta como un medio pasivo en el que se inscriben significados culturales o como el instrumento por medio del cual una voluntad apropiativa e interpretativa determina un significado cultural por s misma. [...], el cuerpo es representado como un mero instrumento o medio para el que un conjunto de significados culturales estn relacionados slo externamente(Butler 1997: 9),

Se parte de la semejanza corporal como elemento aglutinador, sin embargo el campo de la discapacidad se presta equivoco pues en la intencin de conformar una nocin de grupo se ha asumido que en efecto compartimos algo y se han conjuntado diferencias que no son comunes: una persona con dificultades en la movilidad no tiene las mismas caractersticas que una persona con dificultades auditivas o que alguien cuyo procesamiento intelectual difiere de la mayora por ello cada cual vive una situacin de discapacidad divergente de la que yo vivo. Se ha solidificado la idea de que lo que tenemos en comn nos pertenece, sin embargo en la discapacidad lo que se comparte es ajeno al sujeto pues est en la relacin social y no en la persona.

En el terreno de la discapacidad no existe, como en el caso de otras minoras, un elemento comn homogneo sino una serie de condiciones heterogneas, que establecen posiciones de equivalencia pero nunca de igualdad. Son condiciones que tampoco pueden considerarse como una norma en tanto no son las mismas para todos y en muchos casos tampoco se manifiestan igual en aquellos que comparten rasgos de la afeccin. No existe una comunidad de discapacidad sino un conjunto de ellas: los sordos, los Down, los que usan sillas de ruedas etctera.

Esto pareciera llevar a una absoluta atomizacin de las diferencias y a una suerte de balcanizacin de la nocin de discapacidad que podra conducir a la inmovilidad pues como apunta Grimson (2008) cuando las diferencias se tornan fundamentales, se corre el riesgo de enfatizarlas a tal grado que terminamos en una relacin de oposicin que nos convence de la distancia entre el nosotros y los otros, que lleva a olvidar los valores positivos de esas diferencias y a exacerbar los conflictos sociales.

Pero no necesariamente tiene porque resultar as. Yo prefiero usar la nocin de divergencia funcional como parmetro. Este concepto se explica como la manifestacin de formas de ser y estar en el mundo paralelas a las de los estndares de accin normativos y sirve como punto de partida para comprender como emergen en la interaccin las capacidades funcionales y desde all, dar paso a nuevas maneras de interactuar con personas en condicin de discapacidad.

Para entender las especificidades de cada divergencia funcional es necesario entonces reconsiderar la materializacin de los cuerpos como el efecto de una dinmica de poder; comprender que al nominar y categorizar se crea e impone una figura particular con formas de funcionamiento predeterminadas; considerar la discapacidad como una norma cultural que materializa los cuerpos y sus actuaciones y finalmente asumir la condicin como un imperativo externo al sujeto que lo coloca en un lugar ajeno del que se apropia por intercurso de los otros.

Es esto ltimo es lo que he venido trabajando en un proceso de investigacin participante en La Pirinola, una asociacin civil fundada en 1995 que trabaja arte y discapacidad, primordialmente con discapacidad intelectual y con autismo; Observamos y diseamos en un proceso de laboratorio social, procedimientos que buscan descolocar a los sujetos para que nos veamos obligados a asumir una posicin frente y desde la discapacidad diferente a la que estamos acostumbrados, con ello buscamos facilitar un reconocimiento autogestivo del punto de vista desde donde cada cual interacta con la sociedad en relacin con la condicin de discapacidad. Promovemos que los sujetos seamos capaces de revalorar las propias habilidades y la manera en que desde ellas podemos interactuar con el entorno y evaluamos las consecuencias que stas acciones acarrean tanto a nivel personal como social.

Por lo anterior no hacemos distincin por discapacidad y buscamos procesos integrales; nuestro camino nos ha llevado transitar hacia los medios de comunicacin y hacia la accin poltica, principalmente en el campo del ejercicio de los derechos de la discapacidad. Actualmente contamos con un centro de desarrollo de la autonoma, realizamos un programa de radio conducido por personas con discapacidad, estamos involucrados en una campaa educativa alrededor de derechos humanos y la Convencin de Derechos sobre las Personas con Discapacidad (CDPD) y en 2012 organizamos un ejercicio de observacin electoral desde y sobre la discapacidad que planeamos seguir construyendo.

En el camino e inevitablemente todos nos hemos descolocado y pasamos de posiciones asistenciales a posiciones de equivalencia. Lo que promovemos son prcticas expresivas desde las que personas con y sin discapacidad confronten su ser y asuman la propia condicin no como limitante sino como lindero: un espacio de contacto y una manifestacin de potencialidades para la convivencia.

Trabajamos desde dos estrategias fundamentales, la promocin de un discurso propio para quienes se han visto discursivados por especialistas y autoridades y la confrontacin de la normalidad desde la cotidianeidad, no la que ha sido adjudicada a quienes viven con discapacidad sino la cotidianeidad de las mayoras, aquella a la que se quiere acceder en posicin de equivalencia, que no de igualdad. Sobre el terreno de lo meditico voy a extender mi reflexin.

El discurso propio potenciado por los medios

Hasta ahora, la participacin de las personas con discapacidad en el paisaje meditico el espacio pblico contemporneo por excelencia- ha sido posible bajo la jurisdiccin de unos discursos que no les pertenecen, y slo si participan de las normas del control que estn preestablecidas. Como resultado de ello la discapacidad se presenta en los medios generalmente en tercera y rara vez en primera persona aun cuando se trate de recientes esfuerzos mediticos espectacularizantes como el programa La expedicin. Ms all de lo imposible del 2010.

Producido por Televisa en asociacin con el Teletn, se trataba de un docu-reality show transmitido en su canal con ms cobertura, en el que once personas con discapacidad realizan una travesa a pie cruzando el estado de Veracruz, Mxico, enfrentando una serie de dificultades sobre el terreno que retan sus capacidades tanto individuales como colectivas.

Once intrpidos expedicionarios con diferentes discapacidades saben que slo la tenacidad y el trabajo en equipo los llevarn a conseguir su objetivo [...]. Durante ocho programas de una hora sigue este recorrido [...]. Para cumplir con su objetivo deben caminar por largas horas [...] con los obstculos que se presenten [...] necesitarn adaptarse a las condiciones [...] a las demandas fsicas propias y de cada uno de sus compaeros [...]. Esfuerzo, trabajo en equipo, determinacin, corazn y mucho carcter son algunas de las mejores caractersticas [...] elemento indispensable para traspasar los lmites, romper sus propias barreras y conseguir el trofeo ms preciado [...] descubrir la infinita capacidad humana para obtener lo que se desea [...] desmentir los prejuicios, sobreponerse a las cadas y convertirse en inspiracin de vida para otras personas...

sta fue la manera en que dicha emisin fue vendida al pblico demostrando una perspectiva de heroizacin de la discapacidad y contribuyendo as a una mirada sesgada de la condicin. Adems de la parcialidad discursiva, vale sealar que entre los integrantes de ese reality show no estaba presente la discapacidad intelectual, por lo que la representacin de las mismas diversidades se vea limitada, marginalizando dentro del margen a quienes presentan aquella condicin, lo mismo que ocurre con el Teletn.

La perspectiva sobre la discapacidad imperante en ese proyecto es una de las dos que generalmente se toma en iniciativas de los medios masivos, al partir de un corte altruista y filantrpico que observa la discapacidad desde un modelo mdico-asistencial, la otra pasa por la victimizacin. Ambas consideran a la discapacidad como una posicin vulnerable y no le confieren valor a las personas como protagonistas de un discurso y una cultura especficas.

Ello deriva del punto de mira imperante que privilegia la huella corporal que resulta de cualquier discapacidad sobre la condicin inherente de personas en quien vive con esa marca. An las instituciones y normas establecidas de vanguardia como la CDPD parten de un supuesto en que se opone lo normal, como referencia, a lo anormal como particularidad, en la que las personas con discapacidad requieren modos, medios y formatos aumentativos o alternativos (CDPD, 2006) para comunicarse, limitando, aunque sea por discriminacin positiva, el acceso a las formas y medios comunes de comunicacin.

Es la persona que tiene una discapacidad la que se ve obligada a incorporar algn dispositivo que permita comprender el discurso del otro, en las condiciones que el otro establece, cualquier otra forma de establecer una relacin comunicativa con las personas con discapacidad es desde la normalidad, una irrupcin que cuestiona los vnculos existentes por eso poco se hace para dotar a la sociedad normalizada de aditamentos para comprender el discurso divergente, en su propio contexto.

Por ello la Convencin incluye bajo el concepto comunicacin mayormente dispositivos diseados para que quien tiene discapacidad entienda el discurso ajeno, a saber y segn el artculo 2 de ese instrumento: visualizacin de textos, el braille, la comunicacin tctil, los macrotipos los medios de voz digitalizada, los dispositivos multimedia de fcil acceso, el lenguaje sencillo, las tecnologas de la informacin y las comunicaciones de fcil acceso. No se trata, por supuesto de negar la utilidad de estas herramientas y dispositivos de apoyo, su utilidad es evidente, sin embargo aunque la comunicacin siempre es un proceso de doble va, esta perspectiva privilegia un solo sentido del camino.

Sin embargo como ha demostrado la experiencia del programa de medios de La Pirinola AC, el ejercicio de la comunicacin meditica contribuye a la modificacin del discurso de la discapacidad y que las personas con discapacidad que se comunican a travs de los medios transformen los discursos que sobre s mismos y su relaciones sociales manifiestan.

En el marco de la CDPD, el Programa Nacional de Discapcidad (PRONADIS) prioriza entre otros de sus principios rectores la participacin e inclusin plenas y efectivas de las personas con discapacidad en la sociedad; la igualdad de oportunidades y la accesibilidad. Esto debiera significar que se fomente la presencia de su voz y discurso en los medios de comunicacin y el derecho a decidir cmo ser tratados en los mismos pero no siempre resulta as, pues aunque desde la Convencin cuando se habla de accesibilidad se considera los entornos fsicos, el transporte, la informacin y las comunicaciones, en la prctica se parte de una visin restringida a los primeros dos e incluso cuando se habla de comunicacin se considera a las personas con discapacidad como meros receptores y no como sujetos de discurso.

Aunque en el papel esto pareciera estar solucionado, las acciones se orientan al uso de informacin y no a la gestin de procesos comunicativos, la ley consigna la obligacin de facilitar la informacin dirigida al pblico en formatos accesibles y con tecnologas por discapacidad, promover el uso de lengua de seas y braille para proporcionar la informacin requerida para favorecer el desarrollo y la integracin social, por ello o se promueven tecnologas de uso de la informacin y no de creacin de medios y promocin de su propia voz.

Se hace necesario transformar la direccin del proceso crear espacios donde los discursos sociales operantes se cuestionen desde la accin; espacios desde donde se reivindique un discurso propio, instituyente de un nuevo orden de ideas sobre el deber ser de las personas con discapacidad. El programa de medios de la Pirinola ha promovido esta clase de espacios primero facilitando la realizacin de videos por personas con discapacidad intelectual, despus promoviendo un programa de radio en voz de la discapacidad que hoy lleva ms de 7 aos al aire.

Los sujetos que nos hemos involucrado en el Programa de Medios de La Pirinola hemos accedido a procesos de comunicacin en los que nos hemos subjetivado como resultado de haber asumido el acto de habla en tanto enunciadores. Hemos pasado de ser sujeto del enunciado a ser sujeto de la enunciacin, un cambio que obliga a responsabilizarse por las acciones que se proponen y llevan a cabo, no slo al decir sino en el hacer mismo. Decirse es hacerse, cumplir en uno la accin del verbo y por tanto ser, en congruencia con aquello que el verbo indica

La posibilidad de vivir la experiencia meditica dentro de este programa caus que algunas personas con discapacidad intelectual encontraran una serie de modos de expresin que potenciaron sus capacidades para construir un discurso propio. Asimismo les coloc en espacios donde son reconocidos por actores sociales diversos, principalmente sus familiares y algunos profesionales de los medios. Tambin y en un primer cruce de caminos ha ocurrido lo mismo con el grupo promotor de la experiencia, que se ha visto fortalecido como sujeto frente a otros actores del campo de la discapacidad y con el colectivo emanado de la misma, que emergi al articularnos entidades que previamente no tenamos relacin, esto es, al cumplir unidos, personas e instituciones la accin del verbo comunicar.

Al producir mensajes en los medios masivos, las personas con discapacidad intelectual participantes vivieron un proceso de mediacin desde la concepcin que de las tecnologas de la comunicacin e informacin tenan y se hicieron conscientes de su capacidad de hacerse presentes en el paisaje meditico, quizs el ms pblico de los paisajes del mundo actual. Al mediarse se han puesto en signo, esto es, han modificado la manera en que son percibidos y lo que su condicin representa. Significan como sujetos y no tanto como objetos de la comunicacin de su condicin, son smbolos de lo que las personas con discapacidad pueden lograr y el lugar que ahora ocupan y reivindican es ndice de sus habilidades y de la capacidad de desenvolverse en equidad con cualquiera.

Al ponerse en signo han modificado el ensamble social, de entrada en su entorno inmediato y contribuyen a la posible modificacin de las maneras en que se ensambla la sociedad al contribuir a nuevas formas de valoracin de la discapacidad intelectual en mbitos pblicos, son entidades articuladas en un territorio emergente que apenas esta reterritorializndose incorporndoles como ciudadanos. El paso desde la incapacidad y la inutilidad a la ciudadana para ellos es realidad, pero tiene an poca incidencia en la modificacin de la situacin del resto de la colectividad de la discapacidad intelectual, principalmente por el gran peso que tienen los discursos sociales como el mdico, el caritativo y el del modelo social, operantes en la misma tarea.

El cambio en cuatro nociones eje

Tres de los participantes de la experiencia radiofnica, cada uno con una condicin de discapacidad especfica, han expresado el cambio que la experiencia les brindo de la siguiente manera:

SI MISMOOTRODISCAPACIDADMEDIOS /EXPERIENCIA

DANIELPASADO- Sujeto a otros- Causa de penas y sufrimiento

- El crculo intimo que lo limita- Condicin implcita que lo sujetaba por medio de los otros- Causa de sufrimiento con su crculo inmediato pero tambin de reconocimiento y empoderamiento.

PRESENTEConductor de radio y trabajador.

Est solo por decisin

Est cambiando

Tiene poder y miedosCompaa que debe ser guiada

Fuente de reconocimiento

Amenaza latente a travs de juiciosForma de ser individual que le confiere habilidades por sus particularidades

Situacin derivada de la mirada del otro (asistencial)

Situacin que exige ejercer derechosLugar donde se puede hablar y proponer en libertad

Gozne al exterior y espacio de vnculo afectivo

mbito de responsabilidad

FUTUROProfesional de medios

Sin miedos

Con autonomaAmenaza permanente capaz de volver a sujetar su deseoCondicin que es posible a cualquiera

Situacin trascendible con el esfuerzo del normalCampo de desarrollo personal

Prctica mejorable (desde lo individual)

MARIANAPASADOVulnerable

Etiquetada

Nia

Sujeta a la condicinAutoridad que discrimina y minusvalora

Gua

Acta sobre ellaCondicin que genera una situacin fortuita(mstica)

Discriminacin, minusvala, sealamientos, exclusin.Medios ignorados

La experiencia como acontecimiento dado y no buscado

PRESENTEMujer con discapacidad; nombre y lugar propio; deseo; voz y obligaciones.

Sujeto en construccinReceptor de la accin de Mariana

Contrincante y compaaCondicin permanente

La situacin cambia por su accionar(la voz)

Implica espacios de derecho

Se aleja de la vulnerabilidadAprendizaje instrumental de medio

Transformacin personal a pesar de la discapacidad

Lugar de vinculacin y proteccin

FUTUROIncierto, sin proyeccin a nuevos escenarios

Incluyente cuando hay metas comunes

Conduce hacia el nosotrosActa con Mariana

Contrincante y cmplice

Se amalgama con ellosCondicin permanente

La situacin se vuelve un espacio de oportunidades

Potencial de cambioApropiacin del medio como objetivo

Potencial de cambio macrosocial

Metas acotadas pero existe crecimiento en la accin colectiva y personal

JAVIERPASADOProceso de desarrollo desde la experiencia.

Centrado en el hacer, desarrolla habilidades de comunicacin

Pasa de lo individual a lo grupalFacilitador (desde una posicin de autoridad)

TestigoCondicin limitante pero superable con esfuerzo individual

Lmites centrados en lo intelectualCampo de accin desconocido

Inters por herramientas y tecnologas

Espacio en que encuentra distincin

PRESENTEJoven en condicin de discapacidad intelectual

Satisfecho de su historia

Representante de la discapacidad en medios

Figura pblicaEspejo que lo reconoce

Factor de legitimacin, existo y soy vlidoCondicin trascendible

Situacin que abandera

Oportunidad de desarrolloFuente de trabajo donde ocupa un lugar reconocido

La experiencia como causa de mejora

Puerta al reconocimiento pblico

FUTUROContinuo compromisorio alcanzable de manera natural por las habilidades que ha desarrollado

Sin estrategias excepto estudiarContinuidadEstandarteProyeccin en lo inmediato por ser su actividad laboral, en caso contrario sin relacion con ellos.

El s mismo

Como puede observarse en el cuadro, los tres sujetos en cuestin muestran una transformacin en la nocin de s mismos, poniendo como vrtices de referencia, por un lado, la discapacidad que les atae en carne propia y, por el otro, la experiencia meditica por la que han transitado. Pasan de ubicarse en la mirada, la accin y la palabra de los dems a construirse un sitio propio desde el que constituyen una identidad que supera la condicin de vida y, desde ah, empiezan a vislumbrar espacios para su accin futura. Aunque en su identidad incorporan la discapacidad, primero se reconocen como personas, como seres humanos con nombre propio; cada uno antepone a su condicin una caracterstica que los distingue entre s y de los dems, aunque tambin los adjunta a otros ensambles. Mariana es mujer; Daniel, trabajador conductor de radio especficamente, y Javier, joven. Cada caracterizacin responde a factores individuales que resaltan su situacin de vida sobre el padecimiento y, en ese sentido, hablan del sujeto que se enuncia como yo segn su edad, gnero o actividad. Javier est viviendo un proceso natural de maduracin, por lo que vive en un continuo que corresponde claramente a su edad. l es en tanto hace, como cualquier joven, por lo que sus actividades principales son el estudio, el deporte y la msica, es decir, lo que se espera de la juventud mientras define su actividad en la vida. Daniel se define como trabajador, lo que socialmente corresponde a lo que se espera de un hombre que est entrando en sus treinta y abre la posibilidad de un futuro autnomo e independiente. Mariana, en cambio, carga en su cuerpo una doble marginacin y para ella la cuestin del gnero es definitoria; tambin se trata de algo que ha aprendido en su casa, donde el discurso en ese rubro es cosa de todos los das. Del pasado, los tres rememoran formas alienadas de estar en relacin con el mundo, pues al carecer de potencia en su voz, su ser dependa de la manera en que eran percibidos. Eran etiquetados y permanecan en una infancia eterna seala Mariana, o bien dependan de decisiones ajenas, como expresa Javier al relatar su encuentro con la experiencia Pirinola, adjudicndole la oportunidad a una amiga de su madre, a su madre o a los promotores del proyecto. En el presente se amalgaman con un grupo social que ya no es el familiar, sino el de la discapacidad, del que se reconocen integrantes.

Los tres, de diferente manera, asumen un compromiso desde su persona, pues al distinguirse de su entorno tienen el poder de tomar decisiones, moverse solos o hacerse propietarios de cosas. Este compromiso va ms all de sus potencialidades; como seala Mariana, adquieren obligaciones derivadas del lugar que ocupan ahora como representantes de la discapacidad. Se han transformado en figuras pblicas. En la concepcin que tienen de s mismos, resaltan las diferencias cuando reflexionan sobre el futuro. Aunque en cierto momento todos se ven ligados a la comunicacin, esto no es ms que una reminiscencia de su estar alienado y resulta de su sensacin de satisfaccin por su actividad actual, as como por la presin implcita del entorno en el que la investigacin y nuestros encuentros se dieron. Slo Daniel es claro cuando expresa el deseo de ser un profesional de los medios, lo que se percibe tambin en su actitud profesional frente al trabajo. Asimismo, es capaz de expresar sus deseos en objetivos puntuales al querer dejar de sentir miedo, o al perseguir la independencia y la autonoma. La visin de futuro de los otros dos es mucho ms vaga; no son capaces an de establecer escenarios concretos, amalgaman su devenir con un nosotros poco claro o asumen que ste vendr de forma natural. Es posible afirmar que la nocin que tienen de s mismos es expresada desde lo tangible inmediato; esto es, en forma de ser, estar y tener, y slo trasciende a niveles de abstraccin como querer y poder cuando hay una maduracin emocional aunada a la palabra. La experiencia meditica es slo un elemento ms con el que la maduracin emocional se apuntala, pero no es el factor decisivo, pues involucra otras fuerzas, en particular las biolgicas y las psicolgicas. Sin embargo, es indudable que los medios les han ayudado ayudaran a otros en el encuentro, quizs de inicio fortuito, con su voz y su pensamiento; entonces las TCI se convierten en instrumentos para apuntalar y acelerar el proceso de maduracin individual. Esto queda patente en la manera en que fue cambiando el flujo de su discurso. Al principio su dilogo interno se confunda en la voz pblica que se vieron obligados a expresar ante el micrfono y por ello estaba muy a flor de labio. Poco a poco se ha ido interiorizando, aunque reinciden en volverlo percibible en situaciones de presin.

El Otro

La transformacin del Yo que los medios les han llevado a tener implica una nueva percepcin de los otros, pues al moverse de posicin en la relacin Yo-Otro, los Otros desempean el papel de destinatarios y, como tales, son receptores de la accin de la palabra emitida. Daniel, Javier y Mariana pasaron de entender al Otro como un elemento de control que les limitaba, discriminaba y minusvaloraba, a valorarlo como necesario para ser reconocidos. Al poder dialogarlos como dice alguno de ellos, descubren la forma de insertar ambos actores en la dinmica comunicativa y en el lenguaje. Al sujetar a alguien a su emisin lo dialogan y as, por medio del intercambio y la interaccin comunicativa, rompen con un discurso antes siempre dirigido hacia ellos. En esa valoracin, el Otro se transforma en legitimador de su voz y cumple el rol de espejo frente al que se valora la accin propia; es el que reconoce y con el que se pueden tejer alianzas para continuar el crecimiento. Ese reflejo implica distintas cristalizaciones del Otro que lo hacen dinmico y, por tanto, estratgicamente importante, pues en cada ocasin se obligan a asumir una postura desde el yo frente a ese actor dinmico que los encarna desde las TCI y en el discurso. El Otro tom para ellos las siguientes cristalizaciones simblicas, aunque no las nicas posibles, pues ello depende de la subjetividad personal y del juego estratgico para la articulacin del ensamble que buscan configurar:

- Contrincantes: aquellos que desde una posicin de autoridad imponen su visin de las cosas y ejercen poder al discriminar y minusvalorar.

- Testigos: aquellos que han estado presentes dentro de su experiencia. Se subdividen en tres clases: impulsores o facilitadores; compaeros de experiencia; familiares y amigos.

- Jurados: los que estn ms all pero que los conocen. Aquellos con los que no se tiene una relacin cotidiana pero que reconocen su trabajo. Entre ellos ubican al pblico en general que asiste a las presentaciones de los productos de los talleres o a los radioescuchas que los legitiman como voz de autoridad por estar en el radio, a los profesionales de medios que les entrevistaron por ser un referente del trabajo que desempean personas con discapacidad, y a los profesionales de otras disciplinas que valoran su desempeo desde su especializacin.

- Cmplices: cualquiera de los anteriores que los acompaa por un trecho y ayuda en su desempeo, ya sea que comparta o no sus metas.

- Amenazas: cualquiera de los anteriores potencialmente capaz de ejercer una accin de limitacin sobre la subjetividad propia, especialmente aquellas figuras de autoridad que tienen poder coercitivo sobre el desarrollo personal de cada uno de ellos: jefes, maestros, padres, familiares, polticos. Rara vez son personajes concretos; casi siempre son caracteres simblicos, salvo en el caso de figuras polticas que han ejercido una accin concreta contra la discapacidad en tanto sujeto colectivo.

El discurso muestra cmo la nocin del Otro se extiende y pasa del crculo ntimo a figuras lejanas. Es la experiencia radiofnica la que les permite entenderlo como alguien ajeno que no pertenece a su entorno inmediato, pues poco a poco van asumiendo la presencia de escuchas que no conocen. Al respecto es indudable que la circunstancia de pertenecer a una emisora de alcance masivo y, en especial, el momento de empezar a transmitir y recibir retroalimentacin de lugares lejanos de la Repblica, fue un catalizador en este sentido es preciso reconocer una trampa por parte de la produccin, pues en algunos momentos creamos escuchas ficticios de lugares remotos para apuntalar la idea de que ramos escuchados por extraos. Saberse capaces de influir en cualquiera y de emocionarlo sirvi para dar al Otro un papel de compaa o de cmplice y para transformar, por lo tanto, la relacin con el entorno lejano. Les fue tambin posible entonces confrontar desde all al entorno cercano y pugnar por transformar en su cotidiano la manera de actuar frente a ellos, parapetndose en el desconocido.

Cuando instituciones no directamente vinculadas con la discapacidad se acercan al grupo para establecer un proyecto comn o para valorar en voz del grupo su propia actividad como se hace evidente cuando interactan en programas frente a representantes de otras instituciones como el Instituto Politcnico Nacional o el Instituto Federal Electoral, y otros grupos ciudadanos, se hace posible esgrimir la validez del propio quehacer frente a cualquiera con el fin ltimo de preservarse como una entidad. Cada persona que integra el colectivo adquiere la misma validez que el ensamble y, en ese sentido, el simple hecho de ser escuchados por un Otro les confiere validez como sujetos.

En el encuentro de la fuerza del discurso colectivo frente a lo exterior y con instituciones ajenas se establecen amarres hacia afuera que sostienen las posiciones subjetivas que cada uno de los participantes ha articulado en el interior. Mediante las relaciones de exterioridad del ensamble y su afianzamiento en otras instituciones, la subjetividad de cada uno se modifica y apuntala, permitiendo que se exprese en formas validadas, no porque lo crea el sujeto sino porque ha sido reconocido por el Otro. De cualquier manera, permanece latente el poder de los otros sobre ellos. En el caso de Mariana y Daniel, sigue siendo una amenaza cualquiera que tenga la posibilidad de sujetarlo a su palabra. Los jefes dice Daniel pueden correr a cualquiera en cualquier momento, y en esa competencia, la discapacidad es un elemento que juega con mucho peso en su contra. Por eso, para Mariana, el Otro nunca deja de ser alguien con quien se est en constante lucha por ocupar un lugar. Aunque gracias a la experiencia, el Otro ha dejado de ser alguien que impone y acta sobre ellos y pasa a ser alguien con quien se identifican y funge como destinatario, en una segunda vuelta de tuerca se convierte adems en alguien sobre el que pueden actuar, ya sea como representantes o como referentes. As, el Otro est mediado tambin desde su posicin como sujeto de enunciacin por aquello que puede hacer con ellos a travs de los medios.

La discapacidad.

La investigacin es testimonio de la variacin en su` comprensin sobre la discapacidad; su manera de decirla se modific debido a la posicin en la que se encontraron al tener que hablar sobre el punto a un pblico desconocido. Su condicin pas de ser concebida como limitante e implcita en el cuerpo de quien la vive, a ser comprendida como una situacin derivada de las limitaciones que conlleva una funcionalidad personal. Pero ms que eso, el cambio en el discurso les llev a asumir la discapacidad en su cuerpo como una condicin desde la que es necesario actuar para modificar las limitaciones que han derivado en una situacin de marginalidad y, particularmente, a comprender que la solucin del problema no es personal, sino de accin social. El peso que tienen y han tenido en su devenir los marcos de accin en los que han sido encasillados desde las limitaciones adjudicadas por la normalidad bajo la frmula del no pueden sigue siendo muy avasallador, pero se ha resquebrajado primero por la accin y, consecuentemente, en la palabra. A los participantes les queda claro que antes, sin importar el tpico, no podan ser escuchados porque su palabra no tena valor. As, hablar y pensar la discapacidad era tan intrascendente como una charla sobre el clima; pero al actuar y decir con los medios, entender y exponer su propia comprensin del problema se volvi eje de proyeccin. Por eso indican que en el pasado la discapacidad era una condicin que los sujetaba por las actitudes de los otros, una cuestin fortuita e inevitable, miradas en las que prevalecan las visiones msticas y de vulnerabilidad impuestas por las instituciones de control social. Ahora, en cambio, aunque sigue siendo visto como un problema individual, ya no es una limitacin sino un espacio de oportunidad, pues los identifica con otros en la misma circunstancia y desde all encuentran la posibilidad de ejercer su subjetividad. Hoy ven en su condicin algo ms que una segregacin, o lo que complica su desarrollo por el dficit de aprendizaje que puedan sufrir. La discapacidad les significa una condicin que enfrentan y trascienden por la capacidad de aprendizaje que descubren a raz de las actividades en las que participan. Esto coloca a la discapacidad como una situacin personal que persiste, pero que no demerita su actividad, y la convierte en una potencialidad al aprovechar su condicin como ocasin para mejorar su estado de vida. Por lo tanto, modifican el estigma social de la discapacidad intelectual para convertirlo en oportunidad. En el mbito discursivo es trascendental el cambio que se ha suscitado sobre la comprensin de la condicin de discapacidad, que ha pasado de ser entendida como un estigma que les marcaba, diferenciaba y marginaba, a ser un estandarte. Por ello deviene en normalidad para s y se visualizan en un transitar con la discapacidad portada con orgullo, una caracterstica de clasificacin y no de desvaloracin. Esta concepcin tambin los diferencia y los coloca en un lugar de excepcin, pero ya no es una limitacin, sino una oportunidad de desarrollo. Al salir de escenarios limitantes y situarse en nuevos escenarios no abandonan la diferencia, sino que la reivindican. Operan con discursos que les permiten dejar de lado etiquetas y trabajar desde el valor y el potencial humano; de esta manera se pronuncian desde el cambio y la lucha constante por ser reconocidos como personas posibilitadas y no discapacitadas. Como consecuencia, desde su nuevo lugar de diferencia reclaman derechos omitidos anteriormente, para ellos e incluso para el colectivo. Se han alejado de vulnerabilidades y salubridades y han adquirido un compromiso fundamental con su propia situacin, al punto de pugnar por sus iguales frente a los normales. La nueva manera de discurrir sobre la condicin implica que la desterritorializacin de un grupo marginado y el abandono de un discurso vulnerable para reterritorializarse en la sociedad como personas con discapacidad intelectual que cuentan con la instruccin adecuada para ejercer una actividad comunicativa que apoye el discurso de integracin. Valga acotar que esta manera de discurrir trasciende las visiones histricas hasta ahora existentes y las perspectivas en las que la discapacidad es abordada, pero se trata de una perspectiva an en ciernes y que podra presentar serios peligros hacia la perpetuacin de frmulas de asistencialismo y heroicidad.

Los medios

El abordaje de los medios ha sido una aventura para los involucrados. De entrada, el encuentro con los TCI fue fortuito y eso los coloc en un sitio novedoso desde el cual pueden ejercer su autonoma en diferentes grados. Al descubrir la potencia de su propia voz y considerarla como audible por otros, es valorada desde s mismos y encuentran maneras de ejercer la autonoma. De principio, la prctica meditica no es algo que est en el horizonte de desarrollo de las personas con discapacidad intelectual, pues a los ojos de la mayora parecieran ser espacios demasiado complejos para su desenvolvimiento, amn de que se valora una incapacidad innata en ellos en el terreno de la comunicacin, como queda claro desde las definiciones institucionales de la discapacidad. As, alejados por el imaginario comn y especializado de este campo de desarrollo, consignan su inexperiencia previa y su ignorancia, a pesar de que en la vida cotidiana son capaces de manipular los dispositivos hogareos sin muchas dificultades, incluyendo instrumentos tan complejos como la computadora o las cmaras fotogrficas y de video de la familia. Su llegada al proyecto fue de la mano de otros y casi siempre pensada ms como un juego y entretenimiento que como proyecto de vida. Esto fue ms patente en el caso de Javier y de Daniel, quienes fueron pioneros del proyecto y se acercaron sin que hubiera precedente funcional; no as Mariana, que se incorpor cuando ya haba antecedentes y, de cualquier manera, tuvo que pasar un largo trecho como telefonista del programa para adquirir la confianza y la familiarizacin necesaria para con el grupo y con los equipos antes de entrar de lleno a la produccin. Indudablemente, esto se ha modificado en nuevos proyectos, pues el precedente sentado acelera el proceso de incorporacin de nuevos miembros al grupo o a nuevos proyectos. Ya en la prctica, su experiencia fue fuente de conflictos tanto a nivel interno como externo; en su propia cabeza debieron confrontar las carencias que suponan inherentes a s mismos, as como la reticencia o desvaloracin de su trabajo en los entornos familiares. Sin embargo, una vez superadas estas dificultades normalmente debido al reconocimiento pblico exgeno a su familia, los medios se volvieron un terreno de empoderamiento y valoracin, como queda consignado en la manera en que conciben ahora a las TCI. Este reconocimiento exgeno a su entorno cotidiano se emparenta con la nocin de que los componentes de un ensamble, es decir las entidades, van tejiendo el espacio social y por tanto modificando el territorio en el que se desenvuelven a travs de relaciones de exterioridad-- expresando lo que son o pudieran ser--, en el marco de entornos novedosos donde ponen en juego lo que les constituye para poder permanecer como entidad. Frente a lo radicalmente ajeno para s, recurren a estrategias de articulacin con lo Otro, que no han sido necesarias en su devenir cotidiano para lo que incorporan diversas herramientas materiales y conceptuales, --que o bien tenan y no haban requerido o bien aprehenden en su trayectoriamostrando un ensamble diferentes a su usual configuracin y ocupando una posicin renovada dentro del territorio. Con el paso del tiempo las tensiones que determinan su proceso de subjetivacin alcanzan momentos inestables o de nuevo equilibrio transitorio que modifican su subjetividad y desde la posicin alcanzada aunque fuera momentneamente-- han variado su perspectiva y son capaces de vislumbrar nuevos derroteros y reconfigurar su en el caso de los sujetos de este estudio los medios les significan, ahora, un lugar donde se puede hablar y proponer en libertad, una fuente de empleo donde ocupan un lugar de valoracin y un espacio de vinculacin y proteccin de la crtica. La experiencia les ha permitido llevar cabo un aprendizaje instrumental de los dispositivos, gestionar un punto de enlace con el entorno lejano y establecer una red de identificacin con colegas en la que ven tambin parte de sus necesidades afectivas satisfechas. En cabina o detrs de cmara se alejan un poco de su discapacidad, no porque la olviden, sino porque deliberadamente la ignoran; de alguna manera, la condicin propia es menos importante que la situacin colectiva, al menos cuando el tema es la discapacidad, como sucede en nuestra emisin radial. En la experiencia, radio y video funcionan diferencialmente: el primero es el espacio donde han podido establecerse y asumir una responsabilidad mayor por ser capaces de desempearse a nivel profesional; no as en video, donde la experiencia ha sido ms ldica y los temas han sido menos centrados en la problemtica. Sin embargo, esto slo se debe al abordaje temtico de los proyectos; si se hubiera hecho al revs, el resultado sera similar. Ellos reconocen la potencialidad de los medios para su propio desarrollo, de ah que usen constantemente la idea del desenvolvimiento para relatar su proceso. Al encontrar en los medios una fuente de trabajo, donde ocupan un lugar reconocido y legitimado por sus pares, han hallado un espacio de seguridad que les ofrece una amplia gama de actividades para desarrollarse. Se trata de una experiencia que les ha abierto la posibilidad de salir del capullo a su ritmo. La experiencia meditica es la causa de mejorar su capacidad de comunicacin en su vida diaria, pues logran dominar una serie de habilidades que los particularizan. As, el medio se transforma en la plataforma que les permite colocarse como representantes de la discapacidad y se convierte en la puerta al reconocimiento pblico. De esta manera, los medios toman forma en tres estratos: como magnavoz desde el cual hacerse or, como espejo derivado de que al ser escuchados por otros se escuchan a s mismos, y como palanca para relacionarse con los dems. El instrumento meditico les permite interactuar con el entorno y les brinda la razn de ser en lugares especficos. Esto es valorado internamente como mejora.

Por lo anterior se puede reconocer que consideran que la experiencia meditica les ha permitido plantearse metas por las cuales merece transformarse el lugar que ocupan. Sobre todo los involucrados en el programa de radio, gracias al hecho de lograr expresarse en los medios es que pueden ahora hablar de ser independientes y sentirse en un espacio propio, modificando su constitucin como sujetos ante la familia y la sociedad. Al apropiarse de los medios, las mediaciones vividas los condujeron desde la vergenza y el acallamiento, -presente en una voz baja de manera ms o menos constante en todas sus interacciones- hacia la asuncin del nombre propio y hasta la propia definicin como voceros de la discapacidad. Hoy por hoy se consideran representantes de la discapacidad y lo asumen como una responsabilidad, la condicin pasa de ser un estigma a ser una bandera que consolida su hacer en la radio.

El proceso de produccin radiofnica vivido durante cuatro aos modific la manera en que las personas con discapacidad intelectual comprenden su condicin y construyeron una articulacin subjetiva novedosa del concepto discapacidad en relacin con su propia situacin, para ello hubieron de reconocer que, a pesar de que la discapacidad con la que viven es un elemento fundamental de su identidad, no se trata de una condicin exclusiva con la que deben cargar, sino que es compartida por una comunidad en la que pueden insertarse. Por ello, aunque siguen presentndose a partir de su condicin, ya no la consideran como lo nico que los define, sino como algo que los coloca en una posicin determinada desde la que pueden construir una relacin menos subordinada con el entorno.

La discapacidad es condicin de su ser, pero antes que eso se han asumido como sujetos que tienen palabra y que son capaces de actuar. Por eso insisten en su calidad de persona previamente a su discapacidad y exigen ser llamados por su nombre. Cada vez que inician su participacin en un programa saludan nombrndose y slo despus se definen como personas con alguna discapacidad, condicin que justifica su presencia en el micrfono y abre la posibilidad de ser sujetos de la enunciacin. Desde una cabina en una emisin especializada dejan de ser slo sujetos del enunciado y, de esa manera, adquieren el poder necesario para alzar su voz. La experiencia los llev a conceptualizar que la condicin de discapacidad es aquello que les brind la oportunidad de estar en la radio, algo que de otra manera no habran logrado fcilmente. La discapacidad se convierte entonces en motor y razn de su existencia, y no en una limitacin para su devenir. Una vez asentado esto, su discurso de la discapacidad adquiere nuevos derroteros y puede crecer. En el radio, ese discurso consisti primero en una presentacin del tema frente al pblico con pequeas y acotadas intervenciones de la voz propia de la discapacidad mediante un acercamiento inocente a sus gustos e intereses. Durante las primeras emisiones, el tpico de la discapacidad se enfocaba en lo ntimo y era tematizado primordialmente desde el ser y el estar. Se describan la condicin y situacin desde casos especficos, se hablaba sobre la discapacidad y la voz de la misma apareca como ejemplo de la condicin. Poco a poco la voz y opinin de las personas con discapacidad fue ganando terreno y exigi un espacio mayor en la emisin, por lo que se pas de tener un programa conducido por personas sin discapacidad a uno conducido entre personas con discapacidad y personas regulares; ms tarde las personas regulares fungen slo como facilitadores para terminar desapareciendo del aire. El proceso entonces permiti a los conductores apropiarse de la palabra y emitir opiniones. En ese sentido, la discapacidad se us como referente temtico en situaciones ajenas a la vida a los conductores. Despus fue conducida a una reflexin introspectiva en la que surgieron cuestionamientos de autonoma e independencia y donde lo ms importante era la manera en que la discapacidad afectaba a quien la vive. Finalmente se transform en una plataforma para la accin en la que trasciende un acercamiento a la situacin social que viven quienes han sido diagnosticados con discapacidad y se centr en acciones crticas y de exigencia de derechos.

Al principio, estar en la radio era un juego que ocurra espordicamente; al final asumieron la responsabilidad total del control, lo que les condujo a cuestionarse cosas tan importantes como el derecho al voto de las personas con discapacidad intelectual, la exclusin censal, la confrontacin con la muerte o la denuncia de acontecimientos discriminatorios como el uso peyorativo del autismo por parte de un magistrado de la nacin y la negacin que una persona con silla de ruedas sufri para abordar un avin.

El discurso propio y crtico sobre la discapacidad fue entretejindose pausadamente Desde muy temprano en la experiencia, durante la emisin radiofnica del 5 de diciembre de 2005 cuestionaron la postura asistencial que domina iniciativas como el Teletn en un dilogo con Lilia, una voluntaria de aquella iniciativa. En ese programa el abordaje del tema presenta un sesgo social y extiende su mensaje no solo a personas con discapacidad o que se encuentren familiarizadas con el Teletn, sino a la sociedad en general.

Para la emisin del 27 de abril del 2008 este ejercicio crtico se ampli a otras secciones del programa y a diferentes regiones del pas, en ella Ivn, corresponsal de La Pirinola en Zacatecas, denuncia la violacin de una menor con discapacidad intelectual y cuestiona a las autoridades de su estado. El lleva esta informacin a manos de Javier para que se incluya en el noticiario y participa, va telefnica, subrayando que las medidas tomadas por las autoridades en el estado fueron sumamente ligeras. La forma de abordar el tema y descalificar este acto de violacin que atenta contra la integridad de una nia con discapacidad, representa una denuncia por parte de los integrantes del programa quienes para ese momento ya se consideran como representantes de la discapacidad y se encuentran abogando por un miembro del grupo vulnerable al que pertenecen. Buscan con ello ejercer presin para que la justicia se haga valer a favor de aquellas personas con quien comparten condicin.

Apropiarse del discurso no consiste nicamente en hablar ante el micrfono; tampoco se define por abordar un tpico, en este caso el de la discapacidad. No se trata de hablar sobre algo, sino hablar desde la propia situacin con un propsito. El objetivo central que domin el discurso propio de los involucrados en la experiencia pas de estar indefinido a ser un medio para legitimar la pertenencia ciudadana de quienes viven con discapacidad, por lo que es significativo el ejemplo anterior, pues la intencin era que el estado cambiara su proceder. La forma discursiva fue entonces modificada y pas de ser expositiva a performativa. En ese paso asumieron la potencia de su voz ejerciendo diferentes estrategias discursivas que los responsabilizaban de lo dicho, en algunas ocasionas judicativamente, haciendo juicios de valor, y en otros compromisoriamente al promover acciones en las que participaran.

Los cambios por los que atraves el programa durante cuatro aos sirvieron para su consolidacin institucional y su legitimacin como proyecto paradigmtico dentro de la Radio Ciudadana. Los conductores y locutores, al incluirse como emisores y actores del dilogo pblico, reconocen el ejercicio un poder que no tenan previamente y aprovechan la circunstancia para modificar sus conductas sociales en su entorno cercano y, en su momento, en el entorno social. Al ser capaces de diversificar el abordaje del tema desde mbitos legales, sociales, familiares, tecnolgicos, educativos y culturales con perspectivas poco comunes al resto de los medios, pueden verse como portavoces de la discapacidad. Se ha demostrado con la experiencia que, al permitir a las personas con discapacidad seguir sus propios ritmos, pueden reconocer y valorar su propia subjetividad frente a la del resto de sus congneres.

Los conductores del programa pasaron de hablar siguiendo los dictados de otros a hacerlo en su propia voz, de tercera a primera persona, las consecuencias han sido trascendentales no slo en su labor en los medios, tambin en otros entornos, desde cuestionar los roles y decisiones familiares hasta confrontar al propio grupo promotor de la experiencia y exigir derechos laborales.

La cocina

Paso finalmente a lo que el titulo de mi texto indica, la cocina, con ello me refiero a la presencia de las personas con discapacidad y su discurso en mbitos que les han sido vedados o donde ocupan sitios marginales, Entrar a la cocina es entrar en los espacios privados pero abiertos de la sociedad, hacerse presente en los ncleos mas trascendentales pero a la vez mas pblicos de un hogar, as por cocina me refiero a espacios de orden pblico donde se toman decisiones de carcter general. Si bien empezamos la experiencia Pirinola en espacios artsticos y culturales como museos y teatros, como grupo hemos abierto la posibilidad de explorar campos mucho mas restringidos, el ao pasado durante las elecciones presidenciales organizamos un colectivo de personas con discapacidad (ciegos, sordos, intelectuales y fsicos y familiares de ellos ) como observadores electorales, no buscbamos dar fe de la legalidad de la eleccin sino testimonio del trato a la discapacidad y las verdaderas limitaciones que la sociedad impona para que este grupo poblacional ejerciera su derecho en plenitud y equidad. Durante la jornada electoral, es cierto que algunos lograron ejercer su voto incluso sin impedimentos y a pesar de no encontrar un conflicto profundo durante el da de la eleccin, es claro que ni las instituciones ni los ciudadanos estn realmente preparados para hacer frente a la divergencia funcional, impera la buena fe y las buenas intenciones pero la realidad evidencia una falta de criterios y normativas de inclusin y participacin efectivas. Por ejemplo los reglamentos impedan el voto a personas impedidas de sus facultades mentales aunque en la ley ello no sea posible; a pesar de ello se logr con nuestro apoyo y el activismo dinmico de algunos directamente afectados que un da previo a la eleccin se emitiera un oficio por parte del IFE para que se hiciera caso omiso del reglamento que as calificaba a PCD equiparndolos a personas en estado de ebriedad o bajo el influjo de las drogas. Logramos asimismo la colaboracin de la agencia gubernamental de noticias, Notimex, para llevar a cabo una campaa de educacin y promocin del voto de PCD para que fueran capaces de ejercer el mismo en las condiciones no siempre idneas brindadas en las casillas.

El camino apenas empieza, esa cocina recin ha abierto sus puertas y ello apunta a seguir confrontando a la normalidad en los espacios pblicos y privados de los que se han apropiado los autodenominados normales, toca promover otras acciones como internalizar en la poblacin en las bases de la CDPD, cuestin que se convierte en un terreno de accin poltica ideal para la inclusin si las propias PCD se erigen como mediadores frente a quien no vive en condicin de discapacidad; toca generar nuevos discursos en mbitos de orden pblico en relacin al trato a la discapacidad desde una perspectiva social, por ejemplo las acciones de proteccin civil necesarias para una PCD y el manejo de PCD en situaciones de riesgo como incendios, derrumbes y desastres naturales.Bibliografa:Andrea, Gonzles Castan Diego et al. 2008 Son o se hacen? El campo de la discapacidad intelectual estudiado a travs de recorridos mltiples. Buenos Aires: Noveduc Col. [dis]capacidad.

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no en vano el artculo 32 de la Ley General versa de la siguiente manera:

Las personas con discapacidad tienen derecho a la libertad de expresin y opinin; incluida la libertad de recabar, recibir y facilitar informacin mediante cualquier forma de comunicacin que les facilite una participacin e integracin en igualdad de condiciones que el resto de la poblacin.

Abstrado de los incisos I a IV de la citada ley. Los subrayados son mos con el fin de destacar la perspectiva en que se concibe el espritu de esta ley.