Tourette Sendromu’nun

dokunduğu kişi ve yakınları ile

dayanışan herkese ve Acıbadem

Üniversitesine teşekkürler

• Yıllardır yapmak istediklerimiz için gönüllü destekler birleşti:• Uzmanlar ve öğrencileri – TTSG – ile

deneyim, sanat ve bilgi paylaşımını başlattık

• Bu faaliyetlerimiz devam edecek

© A.Şükran Demiralp 1

Anlamaya

Çalıştıkça

© A.Şükran Demiralp 2

Bertrand Russell: Bir şey üzerinde

çalıştığınızda, ya da, bir felsefeyi düşündüğünüzde

kendinize sorun:

Neler gerçek?

Oğuz Demiralp

A.Şükran Demiralp

TS semptomlarını neler olumsuz etkiler?

• Devletin dikkatini

çekememe

• Uzman ve kaynak yetersizliği

• Koruyucu hekimlik vbg

o Ebeveyn ve bireyin bilgisizliği

o Ebeveynin benzer sorun

dağarcığı

o Çekirdek ailenin tek başına

bırakılması / dayanışma eksikliği

• Ekonomik yetersizlikler

• Yerel yönetimlerin

ilgisizliği

• Çevre düzensizliği, güvensizliği

© A.Şükran Demiralp3

• Yürüyecek kaldırım, ayakta

durulacak toplu taşım bulmakta

zorlanmak

• Sağlık kurumlarına ulaşım

sıkıntısı, sıra beklemek, trafik

tıkanıklığı vbg

• Sosyal vbg ortamların

tekdüzeliği

Genel

• İrdelenmeyen kalıplar

o http://www.ezberkalip

larinisorgula.com/kalip

lar/diger/

Anlaşılamamak

DÜNYA neler yapıyor ve / veya

yapılması gereken neler olabilir?

• Politika belgeleri – Siyasiler, medya, belediyeler• Temel İhtiyaçlar (Maslow) – Herkes

• Sağlık, barınma, güvenlik vbg için devlet güvencesi –

Geniş yelpaze içinde her türlü engelleyici ve engelli

durum için!

• Gerekirse semptomatik tedavi - Herkesin

ulaşabileceği mevcut tedavi seçenekleri

• Bilgi seminerleri – Birey, aile, okul, çevre, toplum

• Bireysel Öğrenme Planı – Öğrenciler

• Hedef – Bireyin kendi ayakları üzerinde

durması / özgürce yaşamını sürdürebilmesi

için destek

© A.Şükran Demiralp 4

Kendi ayakları üzerinde durabilmesi nasıl?

-1- TS karmaşık bir durumdur.

Klasik mevcut ilaç / diğer tedaviler TS’nintiklerinin vbg baskılanması, ertelenmesi vbgşeklindedir; semptomatik tedavi!

Başka yapılacaklar neler?

1. Dünyada TS + olduğunu bilmeden çeşitli

mesleklerde ve bir çok beceriler kazanmış insanlara

rastlarız

o Bunların yaşamlarındaki ipuçları neler?

2. Aynı bireyin kendi yaşamındaki ipuçları neler?

© A.Şükran Demiralp 5

Kendi ayakları üzerinde durabilmesi nasıl?

-2-

• Genel olarak üretken TS’li bireyler belli uğraşları nasıl kazandı ve sonra düzgün sürdürebildiler mi? oEvet ise, nasıl sürdürebildiler?

oHayır ise, neden sürdüremediler? Nasıl

sürdürebilirler?

© A.Şükran Demiralp 6

© A.Şükran Demiralp 7

• Dayanışma, öğrenme, sosyal kaynaşma

ve gözlem ortamları o Örneğin üniversitelerde sanat - bilim evleri

oluşturma

o Bu sayede üreterek sosyal etkileşim

o Ve benzer uygulamanın mahallelere de

yayılması

o Belediyelerimiz ve zengin iş insanları böyle

mekanları hemen her mahallede

mükemmel olarak gerçekleştirebilirler!

Kendi ayakları üzerinde durabilmesi nasıl?

-3-

TS ve / veya genel gözlem:

TS vbg bozukluklar her bireyde başkalaşım geçirir

Karakter denilen şeyin içine yerleşir

Bir çok başarılı nitelenen bireylerde de farklı

bozukluklar(!) olabiliyor.

◦ Ancak, yaşantılarında şunlar da var:

Aileleri muhafazakar ve ısrarcı değil

Meraklarının peşinden gidebilme şansları hep

artırılır

Çevrelerinde hep onlara destek ağı var!

Ortama uyan değil ortamı ileriye taşıyan uyumsuz

karakterler

© A.Şükran Demiralp 8

Projemize destek verin dünyayı

yerinden oynatalım! Destek kimlerden bekleniyor?

oKamu ve / veya özel kesim ve bireylerden

Ne gibi konularda:

oOrtam sağlama

oSanat - bilim evleri vbg

oSponsor olma

oGönüllü olma, vbg

DAYANIŞABİLİRSEK VARIZ!

Teşekkür ederiz

TSD: #TouretteSendromuDayanışma

A.Şükran Demiralp

asukrandemiralp@gmail.com

© A.Şükran Demiralp 9