Analyse de l’impact des nouvelles prise en charge des personnes dépendantes ainsi ... · 2018....
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Analysedel’impactdesnouvellesréglementationsenmatièredesoinsetservicesàdomicilesurlaqualitédela
priseenchargedespersonnesdépendantesainsiquesurlevécudes
intervenantsdudomicile.
Recherchemenéepourl’asblQUALIDOMParMadameCindyLECOQ,psychologue
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Q U A L I D O M a s b l , p l a c e d e R o m e 1 9 , 4 9 6 0 M A L M E D Y
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Remerciements
NoustenonsavanttoutàremercierlecomitédeQUALIDOMpournousavoirfaitconfiancedansla
réalisation de ce travail. Nous remercions tout particulièrement son Président, Docteur Dutilleux,
ClaireBémelmans(coordinatriceauSISDEF)ainsiqueMyriamDepierreux(coordinatriceàl’ASD)pour
nousavoirconsacrédutemps,partagéleursavisetconseilsetpourleurrelectureattentive.
Nousadressonsensuitenossincèresremerciementsàl’ensembledesprofessionnelsquiontaccepté
denousaccorderunpeudeleurtemps,souventprécieux.Nousleuravonspromisl’anonymatalors
nousnepourronslesciter.Maistoussesontmontrésparticulièrementvolontairesetintéressésau
thèmedenotrerecherche,soucieuxdenouspartageravechumilitéetmodestieleurregardsurleur
pratiqueprofessionnelle. Ils ont répondu à toutesnos questions avec sincérité et ont participéde
façonconstructiveànosdifférentesréflexions.
Enfin,nosremerciementss’adressentégalementauxpersonnesbénéficiairesdesdifférentsservices
d’aideetdesoinsàdomicilequiontacceptédenousrecevoirdanslecadredecetterecherche.Nous
les remercions pour leurs témoignages, pour leur envie et leur plaisir à échanger, les efforts de
concentration qu’elles ont accepté de réaliser et l’expression de leur satisfaction que nous avons
reçuecommeuncadeau.
Atous,MERCIpourcesrencontresriches,détenduesetprofondémenthumaines.
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TabledesmatièresObjectifsdel’étude............................................................................................................................5 Introduction–Motdel’auteur............................................................................................................6 Méthodologie......................................................................................................................................7Traitementetanalysedesdonnées....................................................................................................8 PARTIEI:HISTORIQUE.................................................................................................................10 1.DESCRIPTIONDESDIFFERENTSSERVICESD’AIDEETDESOINSADOMICILE...............................13 1.1. Lessoinsàdomicile...........................................................................................................13 1.1.1. Lesmédecinsgénéralistes...............................................................................13 1.1.2. Lesinfirmières..................................................................................................14 1.1.3. Lesaides-soignantes........................................................................................15 1.1.4. Leskinésithérapeutes......................................................................................16 1.2. Lesaidesàdomicile...........................................................................................................16 1.2.1. Lesaidesfamiliales(AF)...................................................................................17 1.2.2. Lesaidesménagères(AM)...............................................................................18 1.2.3. Lesgardesàdomicile(GAD)............................................................................18 1.2.4. Lesautresservicesd’aide................................................................................19 1.3. Lescentresdecoordination..............................................................................................20 1.4. Lecoûtdesdifférentsservicesd’aideetdesoinsàdomicile............................................22 PARTIEII:LESMETIERSDUDOMICILEAUJOURD’HUI...................................................................232.LESMOTIVATIONSETVALEURSDESPROFESSIONNELSRENCONTRES.......................................24 2.1. Lesmédecinsgénéralistes.................................................................................................25 2.2. Lesinfirmières...................................................................................................................25 2.3. Leskinésithérapeutes........................................................................................................26 2.4. Lesaidesfamiliales............................................................................................................27 2.5. Lesgardesàdomicile.........................................................................................................27 2.6. Lesaidesménagères..........................................................................................................28 2.7. Lesassistantessocialesetcoordinatrices..........................................................................283.LEREGARDDESPROFESSIONNELSSURLEUROFFREDESERVICES.............................................29 3.1. Lesmédecinsgénéralistes.................................................................................................29 3.2. Lesinfirmières...................................................................................................................33 3.3. Leskinésithérapeutes........................................................................................................40 3.4. Lesaidesfamiliales............................................................................................................42 3.5. Lesgardesàdomicile.........................................................................................................47 3.6. Lesaidesménagères..........................................................................................................50 3.7. Lescoordinatricesetassistantessociales..........................................................................53
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PARTIEIII:L’AVENIRDESMETIERSDUDOMICILE.........................................................................554.NOUVELLESPRATIQUES,NOUVELLESPROCEDURESETNOUVELLESREGLEMENTATIONS.........56 4.1. Lanaissancedel’AViQ(AgencepouruneViedeQualité)................................................56 4.2. Ledéveloppementdel’informatiqueetdesnouvellestechnologies:l’E-medecine........57 4.3. Lalectureobligatoiredelacarted’identitépourlessoinsinfirmiers...............................58 4.4. Leprojetd’unnouveaudécret«AssuranceAutonomie»:enjeupharepourlesSAFA...58 4.5. UnenouvelleConventionCollectivedeTravailpourleservicedegardesàdomicile.......59 4.6. Unedériveaumanqued’offredeservices:ledéveloppementd’unsystèmeparallèle...595. L’ARTICULATION ENTRE CES EVOLUTIONS ET LE VECU DES PROFESSIONNELS ET DES
BENEFICIAIRES........................................................................................................................60 5.1. L’impactdudéveloppementdel’informatiqueetdesnouvellestechnologies.................60 5.1.1. Levécudespatients.........................................................................................62 5.1.2. Autresévolutionsdusecteurmédical.............................................................63 5.1.3. Leregarddesmédecinsgénéralistes:craintesetespoirs...............................64 5.2. Lalectureobligatoiredelacarted’identitépourlessoinsinfirmiers...............................64 5.2.1. L’impactsurlesbénéficiairesetlaqualitédesservices...................................66 5.2.2. Leregarddesinfirmières:craintesetespoirs.................................................67 5.3. Lepositionnementdesdifférentsservicesfaceaudécret«assuranceautonomie».......69 5.3.1. Leregarddesaidesfamiliales:craintesetespoirs..........................................76 5.4. LeregarddesprofessionnelssurlanouvelleCCTpourleservicedegardesàdomicile...79 5.4.1. Lescraintesetlesespoirsdesgardesquantàleurmétierdedemain............81 5.5. Leregarddesprofessionnelssurledéveloppementd’unsystèmeparallèle....................82 5.6. Lescraintesetespoirsdesaidesménagèresquantàleurmétierdedemain...................83 5.7. Derniersregardsdesbénéficiairesquantauxservicesd’aideetdesoinsàdomicile.......84Conclusion .................................................................................................................................87
Annexes .................................................................................................................................91Annexe1:PropositiondeQualidom............................................................................................92Annexe2:Lesaidesfinancièresdisponibles................................................................................94
Limites .................................................................................................................................98
Listedesabréviations..................................................................................................................99
Bibliographie............................................................................................................................100
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Objectifsdel’étudeL’asblQualidomest un observatoire des soins et services à domicile. Sesmembres et son Conseil
d’Administrationreprésententtous les intervenantsdans lessoinset lesservicesauxpersonnesen
perted’autonomieàdomicile.
Le secteur est en pleine mutation: augmentation du nombre de personnes très âgées,
raccourcissementdesduréesd’hospitalisation,retouràdomiciledepatientspsychiatriques,familles
éclatées, situationsdeplusenplus complexes, soinspalliatifsàdomicile, saturationdes structures
d’accueil, apparition de nouvelles normes et procédures, apparition de l’AVIQ, création de
l’assuranceautonomie,informatisation,etc.
Toutescesévolutionssuscitentdel’inquiétudechezlesintervenantsdudomicile:quelseral’impact
decesévolutionssurleurmétier,surleurqualitédevie,surlaqualitédesservicesrendusetsurla
qualité de vie des personnes aidées? Quelles sont ces nouvelles normes et règles de
fonctionnement? Apporteront-elles des réponses aux difficultés actuelles du secteur? Les
inquiétudessont-ellesfondées?
Ledéveloppementdel’AViQetlamiseenplacedel’AssuranceAutonomiesontuneoccasionunique
desepenchersurcesecteurméconnuquesontlessoinsetservicesàdomicileautraversduregard
de ceux qui les pratiquent et le vivent au quotidien, qu’ils soient professionnels ou en soient les
bénéficiaires. Leur vécu de la réalité quotidienne et leur expérience devraient aider les Pouvoirs
Publicsàchoisir lesoptionsquisoientcompatiblesavec lesvaleursquidevraientsous-tendre leurs
choix.
Il faut cependant d’abord établir une hiérarchie dans ces valeurs. Cette hiérarchie doitmettre en
prioritélebonheurdespersonnesquiontrecoursauxaidesproposées.Cebonheurneserésumepas
àlasatisfactiondeleursbesoinsfondamentaux(alimentation,hygiène,soins).Cebonheurn’estpas
possiblesiceuxqui interviennentpour lesassisternesontpaseux-mêmessatisfaitsdesconditions
danslesquellesilsexercentleurvocation.C’estpourtenterderépondreàtoutescesinterrogations
queleCAdeQualidomademandéàCindyLecoqderéalisercetteétude.
Ph.Dutilleux
PrésidentdeQualidom
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INTRODUCTION:Motdel’auteure
Onentendsouvent«lemondechange, lemondeévolue».Toutcommecemonde, le secteurdes
soinsetservicesàdomicileestenperpétuelmouvement.Beaucouppensentquenousnoustrouvons
aujourd’hui dans une période charnière mais force est alors de constater que l’ancien tarde à
disparaîtreetlenouveauadumalàéclore.
Lerapportquenousvousproposonsiciestlefruitd’unlongtravail,faitdenombreusesrencontres
avecdesprofessionnelsdusecteurdudomicileetdeséchangesavecdesbénéficiairesd’aideetde
soins à domicile. Il part de plusieurs constats. Le premier est que les métiers du domicile sont
généralementméconnus du grand public. Bien souvent, c’est seulement lorsque la personne elle-
même ou l’un de ses proches est confronté au fait de devoir demander de l’aide qu’il prend
connaissance de la multitude des services existants; que cela soit les médecins généralistes, les
infirmier(ère)s,aidesfamiliales,gardesmalades,aidesménagères,kinés,etc.Onconnaîtpeutoutes
les offres de services existant. S’imposait doncnotre volontéde valoriser et de faire connaître les
beauxmétiersquesontlesmétiersdudomicile.
Il nous semble important de souligner que tout au long de ce rapport, nous utiliserons
systématiquementlefémininpourparlerdesprofessionnelsdudomicile,àl’exceptiondesmédecins
généralistesetdeskinésithérapeutes.Eneffet,nousnesouhaitonspasalourdirinutilementlalecture
avec des formulations de type «infirmiers, infirmières», «aides-soignants(es)», etc. Au vu de
l’écrasantemajoritédefemmesdanslesecteur,nousavonsdoncfaitlechoixd’utiliserleféminin(en
espérantquecesmessieursnousexcuseront).
Notredeuxièmeconstatestquepourgarderàl’espritlesvraisdéfisdesservicesd’aideetdesoinsà
domicile, il devient aujourd’hui essentiel de mettre en évidence ce qui fait les fondements des
métiers du domicile, ce qu’ils comprennent de positif mais aussi quelles sont les difficultés
rencontréesactuellementparchacunedesprofessions.Cerapportsefaitainsil’échodetravailleurs
motivéspar leurprofessionetheureuxd’entémoigner.Mais il renvoieégalementde lamanière la
plus fidèle possible leurs sentiments face à l’arrivée de nouvelles réglementations en matière de
soins et services à domicile. Que deviendront demain les services d’aide et de soins pour les
personnesâgéesoudépendantes?Surquelsprincipesseront-ilsgérés?Quellessontlesnormesqui
vont s’imposer? Et en quoi ces normes influenceront-elles la qualité de la prise en charge des
personnesaidéeset laqualitéduvécudes intervenantsprofessionnels?Quelssont lesattenteset
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les espoirs de ces derniers pour continuer à donner du sens à leur travail de chaque jour, à leur
métierqu’ilsviventjusquedansleurchair?
Nousnenousvantonsd’aucuneexpertisemaisàminima,autraversd’uneexpériencede7ansdans
lemondedesmaisonsde reposetde6ansdans le secteurdudomicile (projetprotocole3),nous
nousintéressonsàlaqualitédeviedenosaînés.Noussouhaitonsalimenterlaréflexionenlamatière
et encourageruneprisede consciencepolitiqueafinquedemain,personnene craignededevenir
«vieux».
METHODOLOGIE
Partant de notre expérience et de notre connaissance du terrain, nous avons tout d’abordmené
quelques entretiens exploratoires auprès d’acteurs clés du secteur pour un premier aiguillage.
Ensuite, une information a été réalisée auprès des structures hiérarchiques afin de sensibiliser à
notredémarcheetd’obtenirlesaccordsnécessairespourinterrogerlesprofessionnelssalariés.Des
présentations ont été données lors de réunions d’équipe afin de solliciter la participation de ces
derniers.Parailleurs,afinde toucher leplusgrandnombredeprofessionnelspossible,nousavons
également lancé une enquête sur Internet sous formed’un questionnaire à remplir. Celui-ci a été
relayéviadifférentsorganismes, l’AIIB(L’AssociationdesInfirmièresIndépendantesdeBelgique)et
le SISDEF (Service Intégré de Soins à Domicile de l’Est Francophone), à tous les professionnels de
l’aideetdessoinsàdomicileinscritsàleurrépertoire.
Entredécembre2017etmai2018,nousavonsainsirécoltélestémoignages,sousdiversesformes.A
côtédel’enquêtemiseenligne,nousavonscrééunguided’entretienpourlesinterviews(entretiens
individuels ou collectifs) et organisé des «FocusGroup» au sein des équipes. En tout, ce sont 78
professionnelsquinousontéclairésurleurpratique.Nousavonsparticulièrementveilléàrencontrer
desacteursreprésentantlesdifférentsmétiersauseindesdifférentsservicescompétentssurlazone
géographiquedel’arrondissementdeVerviers.Maislesentretiensexploratoiresontquantàeuxété
menés également avec les responsables et directions de services basés sur Bruxelles ou aux
différentesantennesenFédérationWallonie-Bruxelles.
Ensuite, après avoir récolté le point de vue des professionnels, nous avons également souhaité
obtenir celui des bénéficiaires. Le temps nous a manqué et nous aurions aimé en interroger
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davantage. Nous avons réalisé 5 entretiens avec des bénéficiaires qui nous ont éclairé sur leur
quotidienetpartagéleuravissurlesservicesd’aideetsoinsàdomicile.
Nousavonsrencontrédestasderéalitésbiendifférenteslesunesdesautres.Pourlesbénéficiaires,
d’abord,enfonctiond’où ilsvivent,envilleouà lacampagne,enmaisonouappartement,seulou
bénéficiantdel’aideet/oudevisitesrégulièresdeleursproches.Ilsdiffèrentégalementenfonction
de leur état cognitif et de leur disposition à s’ouvrir et à ouvrir leur porte aux intervenants
professionnels.Etpuisévidemment,ilsontchacunchacuneleurhistoiredeviequi,inévitablement,
influenceleregardqu’ilsposentaujourd’huisurleurvie,leursrelationsauxautresengénéraletsur
leurqualitédevie.
Ducôtédesintervenants,lesréalitésdiffèrentégalementfortement.Selonquel’onprofesseenville
ouenmilieurural,entantqu’indépendantousalarié,qu’onsoittempspleinoutempspartiel,pour
leserviceXouleserviceY.Selonaussiletypedeprisesencharge:despersonnesâgéesisoléesàqui
l’on permet de continuer à vivre chez elles, des familles ou des jeunes en difficultés psycho-
médicosociales. Des réalités différentes aussi selon les personnalités des professionnels, leur
formation,selonqu’ilsaientchoisileurmétier,parvocationoupouréviterlechômage.Desréalités
différentes,enfin, selon le regardque les intervenantsposentaujourd’hui sur leurmétier, fatigués
cartropstressésauquotidienoupleind’enthousiasmeetplusquejamaismotivés.
TRAITEMENTETANALYSEDESDONNEES
Pour les deux groupes cibles (professionnels et bénéficiaires), nous avons posé le choix
méthodologique d’une approche exploratoire et qualitative. Ainsi, le nombre de professionnels
interrogés dans notre enquête a été lié à la saturation des données. Cette approche suppose de
poursuivrelesentretiensjusqu’aumomentoùl’onestimeneplusrecenserd’informationsnouvelles
(quandonatteintlasaturation,lesdonnéesdeviennentrépétitivesetn’apportentplusdenouveaux
savoirs).
Aprèsavoirréalisénosentretiens,nousavonsprocédéàuneanalysethématiquedeceux-civiaune
grille d’analyse. Dans cette grille d’analyse, nous avons donc regroupé, sous chacun des thèmes
abordéslorsdesentretiens,lediscoursdesprofessionnelsetbénéficiairesrencontrés.Autraversde
cettegrilled’analyse,nousavonsdoncmisenévidencelesenjeuxspécifiques, lesfonctionnements
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positifs, les éventuelles difficultés rencontrées ainsi que les besoins, les attentes, etc. des
bénéficiairesetdesprofessionnelsdusecteurdel’aideetsoinsàdomicile.
Pour unmaximum de sincérité dans les interviews, nous avons promis l’anonymat aux personnes
interrogées (professionnels et bénéficiaires). Nous utiliserons donc des noms d’emprunt et
mentionnerons les témoignagesdansnotre rapport sous l’appellation«échosdu terrain».Ceux-ci
sontlaretranscriptionprécisedesproposrecueillis.Ilssontriches,criantsdevéritéetrenvoientàla
réalitévécueparchacunedespersonnesinterrogées.Nousexposeronségalementdescasconcrets
qui illustrent leur quotidien, leur ressenti et leur expérience. Notre souci permanent a été de
valoriserleursexpériencesetleurstémoignagestoutenrespectantleuranonymat.
Lerapportseraégalementémaillétoutaulongdesesdifférentschapitresd’élémentsthéoriquesqui
seront sansnuldouted’uneaideprécieusepour sensibiliser à certains thèmesde réflexion.Notre
rapport abordera cesdifférents thèmes sous l’anglede l’évolutiondans le temps, c’est-à-direquel
était,pourlesprofessionnelsdudomicile, leurmétierhier,quelestdevenuleurmétieraujourd’hui
etquelseraleurmétierdemain?
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PARTIEI:
HISTORIQUE
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Tous les professionnels du domicile rencontrés s’accordent à reconnaître que leur métier a subi
d’énormes évolutions ces dernières années et sera sans doute encore appelé à s’adapter dans les
annéesàvenir.Encause,demultiplesfacteurs:
- Levieillissementdelapopulation:véritabletransitiondémographique
Une diminution du taux de natalité combinée à une augmentation considérable de
l’espérancedevieetc’esttoutelapyramidedesâgesquisetransforme.Lapopulationâgée
de65ansetplus,quireprésenteaujourd’hui17%delapopulationtotaledupays,atteindra
prèsde25%delapopulationen2060(BFP-SPFEconomie,DGStats2016).
Maislehautvieillissement,aveclesrisquesdepertesd’autonomieplusimportants,estplus
préoccupant encore: alors qu’il ne représente actuellement que 4,8 % de la population,
l’effectifdespersonnesâgéesde80ansetpluss’élèveraàprèsde1,2milliondepersonnes
dans lepays,soit9,1%de lapopulationtotaleen2060.Cettecatégoried’âgeenregistrera
doncplusqu’undoublementdesoneffectif,avecunecroissancedavantageconcentréesur
lapériode2035-2060(BFP-SPFEconomie,DGStats2016).
Graphique:Perspectivesd’évolutiondelapopulationde65ansetplus(2015-2060)
- Lacomplexificationdesprisesenchargeàdomicile:problématiquesdedémence,prisesen
chargelourdes,etc.;
- LasaturationdesMR/MRS;
- Laréductiondesduréesd’hospitalisation;
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- Lecontexteéconomiquedifficile:deplusenplusdepersonnesontmoinsdemoyensalors
quelecoûtdelavieetnotammentlecoûtdessoinsdesanténefontqu’augmenter;
- Ledésengagementpartieldelafamille:lesenfantsviventloin,travaillentencore,sonteux-
mêmesâgésoudoivents’occuperdeleurspetits-enfantsenplusdeleurparentâgé;
- L’isolementdeplusenplusmarquépourcertainsbénéficiaires;
- Etc…
Touscesélémentsfontquel’onseretrouveaujourd’huiavecdespersonnesquiviventdessituations
trèscomplexesàdomicile.Desprofessionnelstémoignent:
Echosduterrain:Manon,Assistantesociale,responsabled’uneéquiped’aidesfamiliales.« Avant, on faisait appel aux aides familiales essentiellement pour des tâches ménagères etl’entretiendulinge.Aujourd’hui,lesgensdemandentplusàêtremobilisés,parcequelesenfantssontmoinsprésents, lespetits commercesdans lesvillagesontdisparu, iln’yaplusdebusetmoinsdeprésenceen journéedans lesvillages.Donc letravaildesAFestplusvariémaisplusstressantaussicarilyaplusdedéplacementssurunejournée».
Echosduterrain:Vanessa,responsabled’uneéquipedesoinsinfirmiers.« Les situations complexes nécessitent un suivi important. On observe qu’il y a de plus en plus depersonnes, souffrantdemaladiementale,quine sontplus capablesdegérer leur vieauquotidien.Certains souffrent de diverses dépendances (alcool, médicaments, drogues, etc.). Les hôpitauxpsychiatriques gardent de moins en moins longtemps les patients et ces derniers doivent alorsréorganiserenurgenceleurquotidien,sansenavoirtoujourslesmoyens».
Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.« Aujourd’hui, l’hôpital ne guérit plus les patients. Il pose un diagnostic, prescrit un traitement etrenvoie lepatient chez lui. Par lamêmeoccasion, il renvoie laballeaumédecingénéraliste etauxdifférentsservicesd’aideetdesoinsàdomicile».
Echosduterrain:Françoise,Assistantesociale,responsabled’uneéquiped’aidesfamiliales.«Onvabeaucoupplusloindanslemaintienàdomicilequ'auparavant.Avant,onpassaitplusvitelamainauxinstitutions.Onn'avaitpasdesprestationsaussifractionnéesdoncpenserintervenirmatin,midietsoir,c'était inconcevable.Çan'existaitpas.Cesgens-làdevaientêtreplacés.Mais jenesuispasdutoutpourleplacement.Maquestion,c'esttoujours:"est-cequelapersonneestendangeroupas?".Quandc’estpossible,onfavoriselemaintien».
Pouraccompagnerlespersonnesfragilisées,denombreuxprofessionnelsserelaientaudomicilede
l’usager.Desprofessionnelsdesoinsquidépendentdel’Etatfédéraletdesprofessionnelsdel’aide
quidépendentdesentitésfédérées.
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1. DESCRIPTIONDESDIFFERENTSSERVICESD’AIDEETDESOINSADOMICILE
1.1. Lessoinsàdomicile
AuMoyen-Âge, les soins à l’hospice ou au domicile des pauvres sont l’œuvre des religieuses. Les
soinsdonnésau corpsméprisable sont considérés commeunmoyenefficaced’atteindre l’âmedu
malade et, pour la soignante, un moyen de mériter le Paradis. A la fin du XIXème siècle, de
nombreuses évolutions ont lieu: l’hospice pour indigents se transforme en hôpital pour tous, la
médecine est reconnue comme une science, le corpsmédical se professionnalise et s’organise, le
mondepolitiquedevient pluraliste et laïque. Ces différentes évolutions amènent la nécessité d’un
infirmierlaïque,forméauxévolutionsdessciencesetdestechniquescommel’asepsie.Apartirdece
moment,lesinfirmièresobéissentnonplusàlahiérarchieducouventmaisaumédecin(LaurentR-M,
2013).
1.1.1. Lesmédecinsgénéralistes
Lemédecingénéralisteestunepersonnecentraledans l’offredesoinsetservicesàdomicile. Ilest
souventunepersonneressourceetentoutcas,unrepèreincontournabletantpourlespatientsque
pour lesprofessionnels (Drion,F.&Bémelmans,C.,2012). Ilestànoterque lamédecinegénérale
est,desoncôtéaussi,enperpétuelleévolution.Audébutdu20ème,onretrouvaitainsiunmédecin
généralistepolyvalentethumaniste,unesorte«d’omnipraticien»,répartissantsontempsdetravail
entre des consultations, des visites à domicile, des accouchements, de la petite chirurgie, de la
dentisterie, de la pharmacie ou encore du travail apparenté à la biologie clinique. Le médecin
couvrait, seul, une large zone géographique. Les journées étaient longues et les trajets pour se
rendreàdomicilesouventdifficiles(Schetgen,2006).
Echosduterrain:MonsieurFerdinand,bénéficiaire.«Enfant,j’aiconnucequ’onappelaitencoreàcetteépoque«lesmédecinsdefamille».Ilsfaisaientleurtournéeenvélo,partouslestemps,étaientdisponible24h/24,7jours/7».
Lesmédecinsgénéralistesoccupaientàcetteépoqueunepositiondenotabledanslasociété,àcôté
du curé ou du notaire et s’impliquaient régulièrement dans la vie communale. Le respect de la
populationpourlegénéralisteétaittrèsgrand,considéréparlespatientsàlafoiscommeunproche
etparfoiscommeun“magicien”,détenteurdusavoir(Schetgen,2006).
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L’évolution et les bouleversements sociétaux ont impacté le métier. Les médecins plus âgés ont
souhaitéprogressivement lever lepied.Lesplus jeunessouhaitaientquantàeuxuneautrevieque
leursprédécesseursetaspiraientàunevéritablevieprivée.L’épouseaidantefutremplacéeparun
secrétariatouunrépondeur.Silemédecingagnaitlà,semble-t-il,enqualitédevie,neperdait-ilpas
par contre inévitablement une partie de son “aura” ? La relation médecin-patient semble
progressivement être devenue moins paternaliste, ce dernier développant davantage un esprit
critique. Suite à l’augmentation considérable du nombre de médecins spécialistes, de nombreux
patients ont fini par considérer le généraliste comme un “simple dispatcheur” et se rendaient
finalementdirectementchezlespécialiste.Onaainsiconstatéunediminutiondesvocationspourla
médecinegénérale(Schetgen,2006).
Progressivement, de nouvelles façons d’exercer la médecine générale se sont développées, sous
forme de travail en groupe, de maisons médicales ou de travail en réseau. Les médecins se
regroupent pour assurer les gardes de soirées et de week-end ou encore pour se remplacer
mutuellementaucoursdespériodesdevacances.Onaégalementconstatécesdernièresannéesune
netteféminisationdelaprofession.Celle-ciinfluenceral’approchehumainedumédecindefamilleet
développeradavantagelespratiquesàtempspartielenduoouengroupespluslarges.
Autraversdutempsquipasse,lemédecinresteaujourd’huiunpointcentraldanslapriseencharge
globaledupatient.Ilcentralisebeaucoupd’informationstantauniveaumédical,paramédicalqu’au
niveausocial,environnemental,familial,etc.
1.1.2. Lesinfirmières
Les soins à domicile sont délivrés soit par des infirmières indépendantes, soit par des infirmières
salariées au sein de services de soins à domicile. Ces derniers dépendent généralement
d’associations sans but lucratif. La quasi-totalité de ces services sont représentés au sein de la
FédérationAideetSoinsàDomicile (FASD),prochede lamutualitéchrétienne,etde laFédération
des Centrales de Services à Domicile (FCSD), adossée aux mutualités socialistes. Les infirmières
employéesauseindetelsservicesnereprésententque40%desinfirmièresactivesdanslesecteur,
lesindépendantessontdoncmajoritaires(Sermeusetal.,2010).
Les prestations infirmières réalisées à domicile peuvent être de deux types : techniques et non-
techniques. Les prestations non-techniques concernent notamment la collaboration à
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l’établissementdudiagnosticmédical,l’informationetlasurveillancedupatientouencorelesoutien
à celui-ci et à sa famille dans lesmoments difficiles (Boulet, 2012). Les prestations techniques de
soins infirmiers sont réparties en trois catégories : celles qui ne nécessitent pas de prescriptions
médicales, celles qui en nécessitent et les actes qui peuvent être confiés par un médecin à une
infirmière(Boulet,2012).Celavadoncdestoilettesaux injectionsetprisesdesang, lesperfusions,
les pansements et soins de plaies, sondages, soins de stomies, alimentation parentérale, soins
palliatifs,diabétologie, chimiothérapieàdomicile, etc. L’ensembledesactes infirmiersenquestion
peuvent être réalisés par les titulaires d’un diplôme d’infirmière (bachelier en soins infirmiers ou
brevet d’infirmière hospitalière). Elles soignent selon la prescription du médecin traitant et
collaborent étroitement avec lui. Elles travaillent en équipe et utilisent le matériel le plus
performant. Elles enrichissent continuellement leurs compétences et leurs connaissances,
notammentenmatièredediabète,plaies,manutentionetsoinspalliatifs.
1.1.3. Lesaides-soignantes
Les pouvoirs publics reconnaissent depuis 2007 lemétier d’aide-soignante et depuis le 1er janvier
2014, leséquipesstructurellesdesoins infirmiersàdomicilepeuvent intégrerdesaides-soignantes
pour déléguer certains soins tels que les toilettes, la prise de pouls ou les soins de bouche par
exemple (Boulet, 2012). Ces activités et les conditions dans lesquelles l’aide-soignante peut les
effectuer sont fixées par l’Arrêté Royal du 12.01.2006. Ces actes pouvant être délégués sont une
façon de répondre à la pénurie d’infirmières diplômées en répartissant notamment ces soins sur
davantagedeprestatairesetdoncd’accorderplusdetempsetd’attentionaupatient.
L’aide-soignante est une professionnelle ayant suivi une formation spécifique d’un ou deux an(s).
Notons que les personnes ayant réussi la première année des études d’infirmières peuvent
également être reconnues comme aides-soignantes (Boulet, 2012). Mais contrairement aux
infirmières, lesaides-soignantesnepeuventpastravaillerdefaçonindépendante.Ellessontsousle
contrôle de l’infirmière responsable du service et elles participent à la prise en charge globale du
patient.
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1.1.4. Leskinésithérapeutes
Les kinésithérapeutes sont les professionnels qui pratiquent la thérapie par le mouvement:
mobilisations actives et passives, méthodes spéciales de rééducation vertébrale, fonctionnelle ou
psychomotrice. La kinésithérapie fait partie intégrante aujourd'hui de l'art de guérir et ce, dans
touteslesspécialisationsdelamédecine(SIEP).
Les kinés travaillent sur prescriptionmédicale, en étroite collaboration avec lesmédecinsmais s'il
revientauxmédecinsd'indiquer lesdifférentsactesqu'il jugeutilesaumalade,c'estauxkinésqu'il
appartientd'élaborerletraitementetd'enconcevoirlesdifférentesphases(SIEP).
1.2. Lesaidesàdomicile
Le secteur de l’aide à domicile, né de mouvements confessionnels catholiques dans les
années1920puis développé par la création d’associations de bénévoles militants (mouvements
ouvriersetpopulaires)aprèslaDeuxièmeGuerreMondiale,s’estconstituéàl’originepourapporter
del’aideauxfamilles(André,2012).
Initialement, les travailleuses familiales (devenues aujourd’hui les «aides-familiales») partaient
toute la semaine avec leur valise, logeaient dans les villages, chez le curé ou l’instituteur, et
intervenaient alors essentiellement auprès des familles nombreuses. Elles accompagnaient les
femmesqui,aprèsunaccouchement,devaientresterallongées.Elless’occupaientalorsdelafamille,
de la ferme et, sans tous les équipementsmatériels existant aujourd’hui, prenaient en charge les
repas,leslessives,l’entretiendelamaison,etc.C’estaulendemaindelaGuerrequelesfemmesont
doncprisconscienceque lesavoir-fairequ’ellesavaientauniveaufamilial,ellespouvaient l’utiliser
dansleurprofession.Onaainsiprofessionnalisélesavoir-fairedesfemmes.
Parlasuite,lesévolutionssociologiquesontfaitévoluerlemétier.Lestravailleusesfamilialesontété
deplusenplusnombreusesàfaire lechoixdecontinueràtravaillertoutenayantdesenfants.Par
ailleurs,ellesontégalementapprisàconduireunevoiture.Ellesontainsiacquisuneautonomie,avec
unmeilleur rapport entre vie privée et vie professionnelle. Leurs prestations, alors d’une journée
complète,sesontraccourciesdanslesannées90àdesdemi-journées.
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Les services d’aide aux familles et aux personnes âgées relèvent soit des pouvoirs publics, soit du
secteur associatif et sont regroupés au sein de quatre fédérations d’employeurs. Les services du
secteur public sont représentés au sein d’un organe unique, la FCPAS, Fédération des CPAS. Les
servicesdusecteurassociatifsontpartagésentrelestroisfédérationsrestantes:
- LaFédérationdesCentralesdeServicesàDomicile(FCSD),
- LaFédérationdel’AideetdesSoinsàDomicile(FASD)
- EtlaFédérationwallonnedeServicesd’AideàDomicile(FEDOM).
1.2.1. Lesaidesfamiliales
Lesaidesfamiliales,titulairesd’uncertificatobtenuautermed’uneformationd’unan,réalisentun
travail d’aide aux personnes ayant des difficultés pour accomplir leurs tâches quotidiennes. Elles
peuvent intervenir dans les familles, auprès des personnes âgées, malades, handicapées ou en
difficultés. L’idéeestde seconder lapersonnedans tous les actesde la vie journalièreet ainsi, de
favoriser lemaintienàdomicileet laqualitédeviedesbénéficiaires.Demanièreplusconcrète, les
tâchesdévoluesàl’aidefamilialesontréglementéesavecprécision:toilette,accompagnement,aide
audéplacement,courses,repas,entretienménager,conseilendiversesmatières,aiderelationnelle
et administrative (Boulet, 2012). Les aides familiales sont ainsi des intervenants polyvalents du
domicilequipermettentàlapersonneaidéederesteractricedesaviequotidienne.
Leur rôle se situe en réalité entre celui de l’infirmière à domicile, dont l’aide familiale ne peut
reproduire lesgestesmédicaux,et l’aideménagèreausens strict.Cesprofessionnellesnepeuvent
travailler de manière indépendante : elles sont engagées dans un SAFA et travaillent sous la
responsabilitéetlecontrôled’uneassistantesociale(Boulet,2012).
Le financement du service d’aide familiale est principalement basé sur la notion de contingent
(subventionnement à l’heure prestée sur base d’une enveloppe fermée définie annuellement). Le
bénéficiaireyapporteunecontribution,calculéeenfonctiondesasituationfinancièreet familiale.
Desmesuresd’aideàl’emploicomplètentcefinancement(FASD,2015).
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1.2.2. Lesaidesménagères(AM)
Lesaidesménagèresentretiennentledomicile,maintiennentetaméliorentl’hygiènedel’habitation
et du linge. Elles permettent aux personnes aidées de rester à domicile dans un cadre soigné et
propreetleurapportentbiensouventécoute,réconfortetsoutien.LesAidesMénagèrestravaillent
enétroitecollaborationavecl’assistantesocialeresponsablequiencadrel’équiped’AidesMénagères
ainsi qu’en interdisciplinarité avec les services d’aide et de soins à domicile. Comme tous les
prestatairesdudomicile,lesAidesMénagèresreçoiventdesformationsspécifiquesàleursfonctions.
Ce qui différencie les aides ménagères sociales des aides ménagères titres-services, c’est que les
premièresinterviennentauprèsdesfamilles,personnesâgées,maladesouhandicapées,ensituation
sociale complexe ou en difficulté et entretiennent le domicile de ceux-ci, habituellement en leur
présence. Elles ont un rôle d’observation et interviennent dans l’aide à la vie quotidienne. Sans
qualificationrequise,lesaidesménagèresontunrôleplusrestreintquelesaidesfamilialesmêmesi
elles sont invitées à signaler d’éventuelles situations demandant une intervention plus intense
(Boulet,2012).
1.2.3. Lesgardesàdomicile(GAD)
Lemétierdegardeàdomicileaétécréédanslesannées80danslesservicesd’aideauxfamilleset
auxaînés.C’estdoncunmétierrelativementrécentcomparéàceluid’aidefamilialequi, lui,existe
depuis la findesannées40. Suiteàunedemande, la responsabledu serviceGardesàdomicile se
rendaudomicileafind’évaluerlesbesoinsdubénéficiaireetdesonentourage.Elleréaliseunplan
d’aide,organiselapriseenchargeetl’évaluerégulièrement.
Lesgardesàdomicilecollaborentàlasécuritéetauconfortdelapersonnemalade.Ellessoulagentle
bénéficiaireetsonentouragepar leurprésencedejouroudenuit.Ainsi,c’estuneoffredeservice
qui se veut complémentaire aux aides familiales. La mission de la GAD est d’accompagner le
bénéficiairequiabesoindelaprésencecontinued’unepersonneetqui,pourdesraisonsdesantéou
de handicap, ne peut se déplacer seul hors de son domicile. La GAD vise à assurer, en
complémentaritéavecl’entouragedubénéficiaire,uneprésenceactiveetàoptimaliserlebien-être
mental, physique et social du bénéficiaire. Son rôle est de permettre unmaintien à domicile des
personnesenpréservantetenstimulantleurautonomie,etenveillantàleurqualitédevie.Elleagit
dans l’intérêt du bénéficiaire et dans le respect de son libre choix. Par son action, elle permet
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égalementauxaidantsprochesdelesseconderetdeleuroffrirainsidurépit.Elleestaussiunrelais
pourleséventuelsautresprestatairesdudomicile.
L’exercice de la profession de GAD requiert d’être titulaire d’une attestation de capacité d’aide
familialeetd’uncertificatd’immatriculationdélivréparlaRégionWallonne.LesfonctionsdelaGAD
se réalisentdoncdans lemêmecadreque l’AFmais son travail s’endifférencie toutdemêmepar
différents aspects, notamment le caractère relationnel particulièrement développé dans cette
fonction. Elle assure la surveillance, effectue des soins corporels (mais bien sûr, pas d’actes
infirmiers), et préserve l’autonomie de la personne. Ce métier existe depuis 30 ans et un statut
professionnel est rédigé en 2009. Comme tous les prestataires du domicile, les gardes à domicile
bénéficient d’une formation continue et d’un encadrement. Les GAD travaillent en équipe et en
concertationavecl’assistantesocialeresponsable(ASD,2017).
Des mesures d’aide à l’emploi permettent le déploiement du service. Une contribution du
bénéficiaireestégalementdemandée.EnCommunautégermanophonepar contre, le financement
estidentiqueàceluidesaidesfamiliales(contingent)(FASD,2015).
Leshorairesdesgardesàdomicilesonttrèsvariables,ellespeuventtravaillerdejourcommedenuit,
dulundiaudimanche.Leursprestations,deminimum3h00,nedépassentjamais8heuresd’affilée
enjournéeet10heuresd’affiléelanuit.
1.2.4. Lesautresservicesd’aide
Lorsque l’onpose laquestiondu choixdu lieude vie auxpersonnesâgées, lemaintienàdomicile
semblerecueillirtouslessuffrages.Sicetteoptionrestemoinscoûteusequel’accueilenmaisonde
repos,elledemandetoutdemêmelamiseenplaced’uneséried’outilsetdeservicesdesoutien.En
effet, la prise en charge d’une personne plus ou moins dépendante n’est pas nécessairement
évidente et peut même devenir une importante source de difficultés pour une famille. C’est
pourquoi, même s’il existe de nombreuses variantes suivant les antennes, les différents services
d’aide et de soins à domicile proposent, directement ou via des partenaires privilégiés, toute une
gammedeservicescomplémentairesainsiqu’unelargepanopliedepossibilités:
- desservicesdetransport,
- desservicesderepasàdomicile,
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- desservicesdetélé-assistance24h/24,
- destaxissociaux
- desservicesd’aménagementdudomicile
- desservicesdeventeoudelocationdematérield’aideetdesoins,deproduitsd’optiqueet
d’audition,
- desservicesd’ouvrierspolyvalents,
- descentresdejour
- descentresdeconvalescence
- desrésidences-service
- desservicesrépit
1.3. LesCentresdeCoordination
Lesbesoinsliésaumaintienàdomiciled’unepersonneenperted’autonomie,indépendammentde
sonâgeoudesonhandicap,dépassentsouventlerecoursàl’undesservicesprésentésjusqu’ici.En
effet,denombreusessituationsnécessitent l’interventiondeplusieursd’entreeuxmaiségalement
parfois d’intervenants supplémentaires (ouvrier polyvalent, chauffeur, etc.) (Boulet, 2012). En vue
d’envisagerlemaintienàdomiciledemanièreglobale,lespouvoirspublicsontdoncmissurpieddes
organes susceptiblesd’optimiser l’actiondesdifférentsacteurs.Agrééspar lespouvoirs régionaux,
lesCentresdeCoordinationdesSoinsetdel’AideàDomicile(CCSAD)ontpourmission,commeleur
noml’indique,decoordonner l’actiondesdifférentsprestatairesdesoinsoudeservicesenvuede
favoriserlemaintienàdomiciled’undemandeur(Boulet,2012).
L’arrondissement verviétois compte 3 centres de coordination agréés (ASD-SAFPA-VAD) dont
l’activitéestrégieparundécretdu30avril2009abrogeantlepremierdécretorganisantl’activitéde
coordinationdatantdu19juin1989,etuncentredecoordinationnonagrééRW,leMAD(MaintienA
Domicile,dépendantduCPASdeHerveetœuvrantuniquement sur la communedeHerve).Ces4
centresserencontrentplusieursfoisparanvialeSISDEF(ServiceIntégrédeSoinsàDomiciledel’Est
Francophone) pour partager autour de leurs pratiques et ont notamment élaboré une farde de
coordinationcommune(ASD,2016).
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Echosduterrain:Marie,Coordinatrice.«Quand j’ai commencé, il yaplusde23ans, toutétaità faire.EngagéeàSACODOà l’époque,onm’avaitdonnéladélicatemissiondecoordonnerlesinterventionsdesdifférentsprestatairesdesoinsetservicesàdomicileetdoncdefairetravaillerensembledesprofessionnelsquineseconnaissaientpas,quiavaient l’habitudede fonctionnerenautonomie complèteet sansaucune collaborationouconcertation.Acetteépoque,laméfianceetlesentimentdeconcurrenceétaienténormes.LesPVderéunionrenvoyaientd’énormestensions».
Progressivement, les services de coordination sont finalement devenus incontournables pour la
bonneorganisationdesoinsetservicesàdomicile.Surdemandedubénéficiaire,desonentourage
oudesprestatairesprofessionnels,lacoordinatriceréaliseuneanalysepréalabledesbesoinsetdela
demande,informelepatientetproposentdessolutions.Encollaborationaveclepatient,lemédecin
traitant, la familleet leréseauexistant,elleétablitunpland’aideetdesoins (ASD,2016).Touten
respectantlelibrechoixdubénéficiaire,cepland’aideintègrelamiseenplaceéventuelledeservices
ou de prestataires divers (infirmières, aides familiales, aides ménagères, gardes à domicile,
kinésithérapeute,servicedetélé-assistance,deprêtouventedematérielsanitaire,associationsde
volontaires, etc.). La coordinatrice planifie les différentes interventions et suit l’évolution de la
situationdansletemps.Lepland’aideestréévaluérégulièrement,notammentviadesréunionsde
coordinationouauplustardautermed’uneannéeparlebiaisd’uneréunionderéévaluation(ASD,
2016).Letravaildelacoordinatriceprendtoutsonsensdansl’objectifpartagépartousdemaintenir
les usagers dans leur cadre de vie et/ou au sein de leur cellule familiale pour autant que les
conditionsdesécuritéetdeconfortsoientréunies(ASD,2016).
Lebénéficiaireest au centrede ladémarchepuisquechaquedécisionestpriseen concertationet
avecl’avaldecedernier(Boulet,2012).Lacoordinationestainsiuneréellevaleurajoutéetantpour
les bénéficiaires quant à leur projet de vie que pour les prestataires qui trouvent auprès des
coordinatricesunsoutiennonnégligeable(ASD,2016).
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1.4. Lecoûtdesdifférentsservicesd’aideetdesoinsàdomicile
Lacontributionfinancièredel’usagerestgénéralementmodeste:ilpaielesservicesmisenplaceen
fonctiondesesrevenusetlesprestatairesdesoinsenfonctiondubarèmeétabliparl’INAMI.Ainsi,
les tarifs des soins à domicile sont généralement fixés par conventions entre les catégories de
prestataires (médecins généralistes, soins infirmiers, kinésithérapie, etc.) et les mutualités. Ce
système garantit une sécurité tarifaire puisque les prestataires conventionnés (ou partiellement
conventionnés certains jours à certaines heures) s’engagent à respecter les tarifs officiels. Les
prestatairesquinesontpasconventionnésrestentlibresdefixerleurstarifs.
Lecoûtdessoinsinfirmiersàdomicileestfixéparlaloi.Engénéral,lapersonnepaieparsoinqu’elle
reçoit.Maissiellereçoitdenombreuxsoinsoudessoinsdelonguedurée,ellepeutbénéficierd’une
facturation journalière forfaitaire au lieu d’un montant par prestation; ceci après l’accord d’un
médecin-conseil.Selon l’importancedessoinsetdoncduniveaudedépendancede lapersonne, il
s’agit de forfaitA, BouC. Celui-ci comprend tous les soinsque la personne reçoit au coursd’une
journée.Lesremboursementsvarientalorsselonlesforfaits.
Pour ce qui concerne les services d’aide familiale et d’aide-ménagère, le prix de la prestation est
calculéenfonctiondesrevenusetdelasituationfamilialedubénéficiaire.Lestarifssontétablispar
laRégionWallonne.Unbarèmeofficieldéterminelecoût.Celui-cipeutvarierde0,87€/hà7,81€/h
pour lesaides familialesetde5,50€/hà7,50€/hpour lesaidesménagères,en fonctionégalement
desservices.Surbasedelafacture,certainesmutuellesoffrentuneinterventiondanslesfrais.
Laquote-partdemandéeàl’usagerpourleservicedegardeàdomiciledépenddesonstatutBIMou
NonBIM.Etleweek-end,leprixestaugmentéde20%.Lesbénéficiairesdel’interventionmajorée
(BIM)ontdroitàunremboursementplusélevé.
L’interventiondesservicesdecoordinationestquantàellegratuite.
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PARTIEII:LESMETIERSDUDOMICILE
AUJOURD’HUI
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2. LESMOTIVATIONSETVALEURSDESPROFESSIONNELSRENCONTRÉS
Nousavonssouhaiténouspenchersurlesfondementsmêmesdesdifférentesprofessionsexerçantau
domicile.Nousavonsinterrogélesintervenantssurcequilesavaitpoussésàl’origineàs’orientervers
leur profession.Quelles avaient été, au départ, leursmotivations quant à leur choix professionnel et
plus spécifiquement leur choix de travailler au domicile du bénéficiaire plutôt qu’en institution. Les
professionnels que nous avons rencontrés partagent certaines valeurs communes et ce, malgré des
métierstrèsdifférentslesunsdesautres:
Fig1:Termeslesplusfréquemmentévoquésàlaquestiondesmotivationsdesintervenantsquantàleurchoixprofessionnel.
Ainsi, tous les intervenants, sans exception, abordent largement l’aspect social de leur métier:
l’enviedesesentirutileauxautres,lebesoind’aiderlespersonnesenperted’autonomieàpouvoir
resterchezelles,dansleurcadredevie,avecleurmodedevieetleurshabitudes.Lesprofessionnels
apprécienténormémentcecontactprivilégiéqu’ilspartagentavec leursbénéficiaires,parfoisaussi
aveclesprochesdeceux-ci.Ilsparlentde«vrai»échangehumainetdesolidarité.
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Echosduterrain:Aline,Aide-Familiale.«Avant, j’étaisaidesanitaireenmaisonderepos.Aujourd’hui, jetravaillepourpermettreauxgensderesterchezeuxetdoncleuréviterdedevoirpasserparlehome.Resterdansleurmaison,avecunmaximumdeconfortdevie.Poureux,c’estçalebonheur!»
Les infirmières, aides-familiales et gardes à domicile mettent en avant leur plaisir à travailler en
pleineautonomietoutenayantnéanmoinsuneéquipederrièreelles.Leurmétierleuroffreainsiune
grande liberté: pouvoir fonctionner seules toutenayant leplaisir de retrouveruneéquipeetdes
collègueslorsderéunions.
Echosduterrain:Suzanne,Aide-Familiale.«J’aimebien travailler seule, travailler enautonomie. Les équipesdebonnes femmes, cen’est paspourmoi.Maisj’adoreaussiretrouvermescollègues1x/mois.Jenerâlejamaisd’avoirdesréunions,c’estimportantaussid’échanger».
Nousavonségalementidentifiédesmotivationsdifférentesselonlesprofessions:
2.1. Lesmédecinsgénéralistes
Lesmédecinsgénéralistesmettentenévidenceleurenviedesoignerlapopulation,departiciperàla
recherchedesoriginesdespathologiesetdevoirlesgensdansleurglobalitéetleurenvironnement.
Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«J’ai toujourseu l’enviedesoigner lesgensetde lesaider. J’aimevoir lesgensdans leurglobalitéplutôt que de simples organes dans un lit d’hôpital,milieu complètement aseptisé et sans contactaveclavraievie».Echosduterrain:DocteurG.,médecingénéraliste.«J’ai choisi lamédecinegénéralepourpouvoir faire faceà ladiversitédespathologies, nepasmelimiteràunespécialitémaispouvoirtoucheràtout».
2.2. Lesinfirmières
Les infirmières que nous avons rencontrées n’ont pas toutes choisi leur profession par vocation
profonde. Elles ne se sont pas toutes dit enfant: «plus tard, je serai infirmière». Pour certaines
d’entreelles,celaaplutôtétélefruitduhasarddelavie:
Echosduterrain:Anne,infirmièresalariée.«J’aid’abordcommencélesétudesd’aide-sanitaireetsanstropmeposerdequestions,j’aicontinuévers lemétier d’infirmière. Je suis partie là-dessus, sans savoir si ça allait aller et çam’a vraimentplu».
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Pour d’autres, au moment de choisir leur voie, il leur a fallu répondre aux attentes parentales:
«Faire plaisir aux parents» n’était pas une obligation en soimais important tout demême pour
elles. Enfin, d’autres infirmières ont exprimé qu’à la base, elles avaient d’autres envies: devenir
éducatrice,fleuriste,puéricultrice,etc.Lavieleuraréservéunautredestin.
Mêmesi leurmétierneleurestpastoujoursapparucommeuneévidencedèsledépart,toutesles
infirmières,sansexception,indépendantesousalariées,reconnaissentnéanmoinsavoircette«fibre
sociale»qu’ellesjugentindispensableàleurmétier,aveclesouhaitavanttoutdeserendreutileaux
autres. Beaucoup d’entre elles évoquent également avoir été attirées par la diversité dumétier:
variétédessoinsetdestechniquesàdomicile,pouvoirrencontrerunelargepanopliedepathologies
différentes, dans des cadres de vie différents. Cela leur demande au jour le jour d’importantes
capacitésd’adaptation.
En assurant lesmêmes tournées et donc les suivis de patients, les infirmières apprécient pouvoir
apporter des soins de qualité dans le cadre de vie des patients et non en institution. Plusieurs
infirmièresontégalementsoulignéleplaisirqu’ellesavaientdevoyagerd’undomicileàl’autreetde
pouvoirainsi«seviderlatêtesurlaroute».
Du côté des salariées, certaines infirmières regrettent par contre une certaine course contre la
montre,lesentimentdetoujoursdevoirenfaireplusenmoinsdetemps.D’autressoulignentavoir
l’impressiondebénéficierdeplusdetempsauprèsdespatientsqu’eninstitution,hôpitaloumaison
derepos.Les indépendantes,mêmesibeaucoupd’entreellessoulignentcourirégalementaprès le
temps,mettentenavantquelalibertédutempsprisauchevetdespatientsaétépourellesl’unedes
premièresmotivationsàleuractivitéd’indépendante:
Echosduterrain:Fabienne,infirmièreindépendante.«Lecontactprivilégiéaveclepatient,pourmoi,aquelquechosed’exceptionnel.Pouvoirprendredutempspourl’écoute,m’occuperd’unêtrehumainetnonseulementd’uneplaieoud’unemaladieetavoircettelibertédenepascomptermesminutesdesoins.JEdécidedemonrythmedetravail».
2.3. Leskinésithérapeutes
Echosduterrain:Doriane,kiné.«C’est l’enviede soulager lesautres, lebesoindecontactetdebouger,et l’envied’uneprofessionvariéequim’ontfaitchoisircemétier».
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Echosduterrain:Frédéric,kiné.«Aiderlesautresautraversdetechniquesvariées».
2.4. Lesaidesfamiliales
Pour les aides familiales rencontrées, ce sont l’aspect social, le besoin de contact et l’aide à la
personnequilesonttrèssouventattiréesversleurmétier.Ellesdisentavoirunmétiertrèsrichede
parlavariétédeleursmissions.Ilyaégalementcertainsavantagesentermesd’horaires:
Echosduterrain:Jessica,aidefamiliale.«Cen’estpasqueletravail,c’estlaprésencesurtout.Onapportequelquechoseauxgens.Jenesaispastropexpliquerpourquoi,ledomicilem’attiraitplusqueletravaileninstitution».
Echosduterrain:Suzanne,aidefamiliale.«En plus d’une grande liberté, nous avons des horaires d’enseignant (8h00-16h00) car les heuresinconfortablesdessoiréesetweek-end,dansnotreéquipe,nesontpas imposées.Certaines les fontvolontiers. Moi, avec ma vie de famille, je ne préfère pas et ça, c’est super que ça ne soit pasimposé».
2.5. Lesgardesàdomicile
Lespostesdegardeàdomicilefonctionnentessentiellementsurdesaidesàl’emploi:
Echosduterrain:Sophie,gardeàdomicile.«J’étaisjeune,j’avais25ansetjecherchaisdutravail.Partoutoùj’allaismeprésenter,onmedisait:«Ahmaisilvousfaut2ansdechômage».Onm’aalorsparléd’uneformationdeGAD,j’yaiétéavecdeuxdemescollèguesactuellesetaprèsuneformationaccéléréede3mois½,onatoutes lestroisétéengagéesàl’ASD,souscontratenPTP(programmedetransitionprofessionnelle)».
LesGADmettentenévidenceunsentimentd’utilitéetlarelationprivilégiéequ’ellespartagentavec
lapersonne:
Echosduterrain:Yasmina,gardeàdomicile.«Moi,c’estsuiteaudécèsdemonpapa;Lefaitd’avoirvutouteslespersonnesquigravitaientautourdeluiavantsondécès,poursonbien-être.Acemoment-là,jemesuisdit:«cesontdesmétiersquiontréellementdusens»!Etçam’aattiré».
Echosduterrain:Yolanta,gardeàdomicile(9).«Cequim’aattiré?C’estlecontactaveclebénéficiaireainsiqu’avecsonentourageetlasatisfactiondesservicesrendus.Leurgratitudedansleursyeuxexprimeunegrandefiertépourmoi».
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Echosduterrain:Nadine,gardeàdomicile,anciennementaidefamiliale.«Moi, j’étaisAFmaismoncontratseterminaitet jen’avaisplusdepossibilitédecontinuerentantqu’AF.Onm’aproposéunboulotdeGAD.J’étaisréellementenpaniqueaudébut.Maintenant,jenevoudrais plus changer. J’ai l’impression quemonmétier deGADme permet d’être plus de contactaveclesgensqueceluid’AF.C’estçaquej’aime».
2.6. Lesaidesménagères
Beaucoup des aidesménagères rencontrées ont eu un passé professionnel dans un autre secteur
(Horeca,vente,etc.)etdelamêmefaçonquelesGAD,lesaidesménagèressontsouventengagées
danslecadredeprimesàl’engagement:
Echosduterrain:Caroline,aideménagère.«J’aitravaillé20ansenpharmacie.Suiteàunerestructuration,j’aiperdumonemploi.Pournepasperdremesdroits,j’aiessayéuneformationd’aideménagèreetçam’aplu».
Echosduterrain:Kristina,aideménagère.«Je travaillais dans la vente avant. Je travaillais souvent jusque 18h00 et tous les week-ends. Ici,l’horaireflexibleestmieuxadaptéàmaviedemaman».
LesmotivationsdesAMsontdoncdifférentesdesautresprestataires.Maisnousretrouvonstoujours
néanmoinscettefibresocialepropreauxintervenantsprofessionnelsdudomicile:
Echosduterrain:Coralie,aideménagère.«J'aime le faitqu'ondoive s'apprivoiser l'un l'autreavec lebénéficiaire.Ondoit s'adapter.Chaquesituationestdifférenteetonapprendsurleterrain.OnrencontreparexempledespatientsAlzheimermaisnous,onneconnaîtpasnécessairementlapathologie».
2.7. Lesassistantessocialesetcoordinatrices
Echosduterrain:Sophie,coordinatrice.«J'étais à la recherche d’un emploi comme assistante sociale et l’idée de travailler aumaintien àdomicile,àlamiseenplaced’unréseauautourdubénéficiaire, letravailenéquipe,toutça,çam’aattirée».Echosduterrain:Anne-Claire,assistantesociale.«Etanttrèssociale,j’avaisbesoinderencontrerdesgensetd’apportermonaideauxpersonnesquienontbesoin.Jevoulaisaussim’investirdanslagestiond’équipeetpouvoirmedéplaceraudomicile.Nepasfaireuniquementdutravaildebureau».
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3. LEREGARDDESPROFESSIONNELSSURLEUROFFREDESERVICES
Nousavonsvouluinvestiguerleregardqueposaientaujourd’huilesprofessionnelssurleurmétier:
quels en étaient selon eux les aspects positifs et les aspects qui, au contraire, étaient pour eux
sources de difficultés. Ces sources de difficultés sont parfois de simples sujets de frustration
occasionnels mais peuvent également révéler de profonds malaises. Nous aborderons pour
commencer les aspects positifs qu’identifient les différents intervenants puis les aspects négatifs.
Nousaborderonségalementdanscechapitrelestâchesconsidéréescommechronophagesainsique
la difficulté pour certains professionnels de se maintenir dans un cadre professionnel aux limites
clairement définies.Nous fonctionnerons du général au plus particulier, c’est-à-dire ce qui revient
régulièrementdanslediscoursdesprofessionnelspourensuite,abordercequiestplusspécifiqueà
certains d’entre eux. Dans le souhait de retranscrire leurs propos le plus fidèlement possible, ce
chapitresecomposeraessentiellementd’échosduterrain.
3.1. Lesmédecinsgénéralistes:
Lesaspectspositifs:
- Uncontactprivilégiéaveclepatient:
Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«Onsuitdespersonnes,voiredesfamillesentières,toutau longde leurparcoursdevie. Ils’établitentrenousunliendeconfiance,unlienamicalpresque.Chaquepatientestpourmoicommeunlivred’histoireetd’unevisiteàl’autre,ondécouvreunnouveauchapitre.C’estpassionnant».
Echosduterrain:DocteurF.,médecingénéraliste.«J’aiunmétiervalorisantoùlesgenssontreconnaissants.Onestlàpouressayerdefairedubien».
Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«J’aidespatientsquejesuisdepuis40ansetquineferaientriensansmedemandermonavis,danspleindedomainesdelavie:conseilsparrapportauxenfants,engestiondupatrimoine,etc.Onestlàsurtoutpourcalmerleursangoissesetonpeutendiscuterdanslaconfidentialité.Avant,c'étaitlerôleducuré.Maisoui,onfaitautantdesuivimédicalquedupsycho-social».
- Lareconnaissancedenotrerôle:
Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«LareconnaissancedenotrerôlecommegestionnaireduDMG(DossierMédicalGlobal).C’estnousquicollectonstoutessortesd’informationsconcernantlepatient.Parfois,lespatientsvontconsulterdes médecins spécialistes sans nous avertir. Aujourd’hui, on reçoit presque systématiquement unrapportdevisite.Avant,c’étaitloind’êtrelecas».
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Echosduterrain:DocteurG.,médecingénéraliste.«Ilyadesmomentsintensesoùl’onestrécompensésdenotretravail.Jeveuxparlerdessouriresquiendisent long,desmercis,des longuespoignéesdemain.Là, jemedisque je fais leplusbeaudesmétiers».
- Ladiversité:
Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«Onfaitdetoutetonadescompétencesdansunpeutouslesdomaines.Surunevisiteoùlepatientvientpourunmaldetête,ilnousparleraenmêmetempsd’un«drôledebouton»,desesmauxdedos,desonpossiblechampignonaupiedetdesabelle-mèrequicommencedoucementàperdre latête.C’esttrèsriche».
Echosduterrain:DocteurT.,médecingénéraliste.«Lefaitdetravailleràquatreachangémavie.Nousoffronsunegrandedisponibilité.Nousfaisonsbeaucoupd’actestechniques,chacuneavecsaspécialitéetànousquatre,onsecomplètebien».
- Unepratiqueplusfacileaujourd’hui:
Echosduterrain:DocteurF.,médecingénéraliste.«Lamédecineayanttrèsfortévoluéavec,notamment,touslesdépistages(cardiologie,diabétologie,cancérologie,etc.),ontravaillebeaucoupmoinsdansl'urgenceetdansl'aiguqu'avantmaisbeaucoupplus dans le chronique, avec beaucoup plus de choses qui peuvent se planifier. C'est moinscontraignantpournous».
- Uncadredetravailidéal:
Echosduterrain:DocteurF.,médecingénéraliste.«On doit aussi souligner un cadre de travail idéal : le contexte environnemental, l’aspect rural denotrebellerégion.Onalachancedepouvoirtravaillerencabinetmaisaussiàdomicile».
Lesaspectsnégatifsetlesdifficultésrencontrées:
- Lerythmesoutenu:
Echosduterrain:DocteurF.,médecingénéraliste.«C’estbeaucoupdestressquandonvoitlesgensquis’accumulentdanslasalled’attente.Jetravaille12h/jour,souventnon-stop.Jemangedanslavoitureouenouvrantmoncourrier.Jepassedescoupsde fil, j’ouvre lecourrier, je liset classe les résultatsd’analyse.Ça faitpartiedu travail.Onn’apastoutletempsunpatientdevantsoi».
Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.« En l’espace d’une seule consultation d’1/4h, 20 minutes, on doit pouvoir entendre la personne,comprendrecequ’elleveutdire,ausculter,expliquer,prescrireetrépondreàsesquestions».
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Echosduterrain:DocteurF.,médecingénéraliste.«Lescontrainteshorairesmepèsentdeplusenplus.Jetravailletouslesjoursdelasemainede7h30à20h00».
- Denouvellescontraintes:
Echosduterrain:DocteurG.,médecingénéraliste.«Lachargeadministrativem’étouffe.J’yconsacreplusd’unquartdemontempsdetravailetcelasefaitaudétrimentdutempsrelationnelpasséauprèsdemespatients».
Echosduterrain:DocteurM.,médecingénéraliste.« Notre liberté d’action est de plus en plus menacée par des contraintes administratives. Notrepratique thérapeutique est également plus compliquée et contingentée. On doit de plus en plusrépondreàdescritères,desnormes,desquotas,envoyerdesdemandesd’autorisation,etc.Plusdeprocéduresetdoncilyaunepertedetempsprécieux».
- Ledevoirdemainteniràjoursesconnaissancesmédicales:
Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«Celafaitpartiedumétierdesanscessecontinueràs’auto-former.Quandj’aicommencé,ilyavait3hypertenseurs.Aujourd’hui,ilyena150ou200,ou500formesdifférentes.Etondoittoujoursveilleràcequeçasoitbonmarché,aveclemeilleurremboursementpossiblepourlepatient».
- Despatientsdeplusenplusexigeants:
Echosduterrain:DocteurG.,médecingénéraliste.«Jetrouvequ’avecletemps,lespatientssontdeplusenplusexigeantsetveulenttouttoutdesuite.Lesgensnes’accordentmêmeplusletempsd’êtremalade.Ilsvoudraientàlalimiteêtreguérisavantmêmed’êtremalade».
- Unecomplexificationdesprisesencharge:
Echosduterrain:DocteurG.,médecingénéraliste.«Parfois, on est confronté à des situations compliquées où on se sent impuissants. Dans lesproblématiques psycho-sociales par exemple, un patient alcoolique qui n’est demandeur de rien àl’inversedesesprochesquisontdeplusenplusinsistants…Etonseretrouveaumilieu».
Echosduterrain:DocteurF.,médecingénéraliste.«Avec les années, jeme confronte de plus en plus à certaines caractéristiques psychologiques depatientsincapablesdeseprendreencharge,sansaucunestructuredansleurvie.Danscescas-là,jemanquedepatienceetcelas’enressentdanslarelation».
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Echosduterrain:DocteurM.,médecingénéraliste.«Entantquemédecingénéraliste,deplusenplusdedemandesapparaissentconcernantlesdégâtsdu travail (burnout, dépression) et les pathologies psychiatriques plus lourdes (problèmes dedépendance,troublespsychotiques)quirésultentpourmoid’unsimpleglissementd’unepopulationliéàlafermeturedeslitshospitaliers».
- Accepterdenepasavoirréponseàtout:
Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«On nous demande parfois notre avis sur des choses dont on ne connaît absolument rien. C’estdifficileça.Alorsjedonneunavisdebonsensoualorsjedisdirectementquejen’yconnaisrien».
Echosduterrain:DocteurF.,médecingénéraliste.«On s’arrache parfois les cheveux dans certaines situations: des patients qui viennent nous voirplusieursfoisaveclesmêmesplaintesenvahissantes.Etonnesaitpasdansquelledirectionallerouon ne voit pas la solution à apporter aux patients. Les résultats d’examens qu’on a demandés nemettentrienenévidence.Là,c’estdurderéaliserque,parfois,onnemaîtrisepasquoi…».
- Desdemandesdeplusenpluspressantesquantauxmédecinesparallèles:
Echosduterrain:DocteurB.,médecingénéraliste.«J’ai deplusenplusdedemandesquantauxmédecinesparallèles (phytothérapie,aromathérapie,homéopathie,etc.).Là,jedisdirectementaupatient:«jesuisignarelà-dedans».Jesuisunhommedesciences,etcestechniquesn’ontpasscientifiquementprouvéleurefficacité».
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3.2. Lesinfirmières:
Lesaspectspositifs:
Lesinfirmièresrelèventbeaucoupdepointspositifsàleurmétier:
Fig2:Termeslesplusfréquemmentévoquésparlesinfirmièresàlaquestiondesaspectspositifsdeleurprofession.
Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«Pour moi, le retour des bénéficiaires, contents de nos services. Ils nous expriment une énormereconnaissanceetàcesmoments-là,jemedis«Wouaw,jesuiscontentedefairecequejefais».
La reconnaissance des patients et le contact privilégié entre le soignant et le soigné arrivent en
priorité dans les réponses des infirmières. Selon elles, les patients au domicile sont généralement
plusà l’aiseau contactduprofessionnelenblouseblanche car ils sont chezeux,dans leurmilieu.
Intervenirdirectementaudomiciledespersonnespermettraitégalementauxinfirmièresd’avoirun
autreregardsurlasituationdespatientsparrapportàl’institutionquinepermettraitpasunevision
aussi globale. Par contre, un possible revers de la médaille, c’est que les patients sembleraient
égalementbienplusexigeantsàdomicile:
Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers,SecteurdeMalmedy.«Al’hôpitalouenmaisonderepos,lespatients«subissent»alorsquechezeux,ilsNOUSfontsubir»(rires).Nonmaisilssontgénéralementplusexigeants.Onaparfoisl’impressionquetoutleurestdû.Onfaittoutcequ’onpeut,onsedémènepoureux.Maisondoitsejustifierdetout,neserait-cequede10minutesderetard,etça,çapeutêtrefatiguant».
Les infirmières suivent certains de leurs patients depuis plus de 10 ou 15 ans. Elles voient ainsi
l’évolutiondeleursituationettrèssouvent,cecontactrépétéetprivilégiéfaitqu’elless’attachentà
leurspatients.Unliensecrée.
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Lemétierd’infirmièreàdomicileoffreparailleursauxprofessionnelsunegrandeautonomie.Ceux-ci
fontfaceàunegrandevariétédesoinsetdepathologies.Maiscelanécessiteégalementdegrandes
capacitésd’adaptationauquotidien:
Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers,SecteurdeMalmedy.«Çachangeconstamment,iln’yapasderoutine!Onaimedevoirnousadaptercarnotremétiernesera jamais monotone. Par contre, ça implique une exigence: celle d’être créatif. Et dans notreéquipe,ondéborded’imaginationpourlebien-êtredelapersonne».
Echosduterrain:Vanessa,responsabled’uneéquipedesoinsinfirmiers.«J’aime les challenges. Il faut sans cesse trouver, avec l’aide de ses collègues, une solution pourl’usager.Chaquepriseenchargereprésenteundéfietnousdevonsapporteruneréponse».
- Unmétierplusfacileaujourd’hui:
Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers,SecteurdeMalmedy.«Onaplusfacileaujourd’huiqu’ilya30ans.Aujourd’hui,onaàdomiciledeslèves-personnes,deslits électriques, etc. L’administratif s’est simplifié aussi. On ne doit plus recopiermanuellement lestournéestouslessoirs.Avant,touslesjoursentre16et17h00,laresponsablenoustéléphonaitpourlestournéesdulendemain.Onavaitintérêtàêtreprèsdenotretéléphonefixeetcetempsn'étaitpascomptabilisé.Aujourd’hui,aveclestablettes,c’estbeaucoupplusfacile».
Echosduterrain:Thomas,infirmier.«Jetravailledepuis37ansetmonmétierd’infirmieraénormémentévolué.Audébut,c'étaitbeaucoup des soins de base où l'aspect relationnel comptait énormément. Aujourd’hui,notamment avec les sorties d’hospitalisation plus rapides, les soins à prodiguer secomplexifient. Mais d’un autre côté, on a aujourd’hui du matériel que jamais on auraitespéréavoiravant:deslèves-personnes,deslitsélectriques.
Nous avonségalement ressenti leplaisir que certaines infirmières avaientde travailler enéquipe.
Pour certaines, leur pratique professionnelle fait qu’il serait tout simplement inenvisageable de
fonctionner autrement. Pourd’autres, c’estuneextraordinaire solidaritéqui semble lesporter au
quotidien. Ceux-ci se disent également entendus et soutenus par leur responsable d’équipe. Un
managerefficacefaitainsitouteladifférenceetpeuttransformerletravaildesescollaborateursen
performanceauquotidien.
Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«Nous,onalachancedetravaillerenéquipe.Seul(e),jecroisquec’estimpossiblesionveutassurerunsuivicorrectauxpatients».
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Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers,secteurdeMalmedy.«Onsaitqu’onpeutcompterlesunssurlesautresdansnotreéquipe.Mêmeledimanche,quandilyenaunequi termine tôt, elle téléphoneà ses collègues: "Tiens, as-tubesoind'uneaide?".Ondit"nonmerci, je gère"mais rien que de l'entendre, cela fait un bien fou, ça nous donne comme unnouveausoufflepourlesdernierspatientsdelatournée.J’aifaitplusieurssecteursmaisça, jeneleretrouvequ'iciàMalmedy».
Lesaspectsnégatifsetlesdifficultésrencontrées:
- L’obligation de contrôler la carte d’identité des patients à chaque passage infirmier. Nous
reviendronssurcetaspectdanslechapitresuivant«nouvellespratiques».
- Dumanquedemoyensfinanciersàlaréelleprécaritédesgens:
Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers.«Les gens ont des prescriptionsmédicamenteuses, on les voit accrochées au frigo.Mais ils disentclairementqu’ilsn’ontpaslesmoyensalorsilsreportentcettedépense…».
Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«Bien souvent, les gens n’ont pas lematériel nécessaire, je dois le leur fournir.Mais au coût d’unpansement,sijedoisdonnermescompresses,monIso-BetadineetmonMefix,benjenegagnetoutsimplementrien,riendutout.Jefaisjusteundondemoi».
Echosduterrain:Equipesoinsinfirmiers,Malmedy.«Onvadanscertainessituationsoùonseretrouvefaceàlavraieprécarité:desgensquiviventdansdes «cages à poules», qui n’ont tout simplement pas de savon chez eux, et qui restent toute lasemaineaveclesmêmeshabitscarilsn’ontpaslesmoyensdelessiverleurlinge.Onneserendpascomptemaislavraieprécaritéexisteaussidansnospetitsvillages».
- Lemanquedereconnaissancepourcertainssoins:
Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«UneT7 (petite toilette) sera toujours financéede lamême façon:que lapersonnenécessitede5minutesoude40minutes, jeseraipayéeentre3et4€.Etça,çapeutêtretrèsdémotivantpourlesprofessionnels».
- Desprisesenchargedeplusenpluslourdesàdomicile:
Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«J’interviensdansunesituationparticulièreoùilestapparemmentextrêmementdifficiled’avoirunlève-personne. La patiente est entièrement dépendante mais ça prend une éternité avant d'avoirl'autorisationnécessairepourlelève-personne.C’estdommagemaisçadevienttroplourdpournous.Sionn'apaslelève-personne,çaremetenquestionlemaintienàdomiciledelapatiente».
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- Une certaine course contre la montre imposée: que ça soit le rendement à tenir pour
l’indépendantequiveutsimplementpouvoirgagnersavieouledevoirdejustifiersontempsde
travail pour l’infirmière salariée, beaucoup nous ont dit regretter cette nouvelle recherche de
«rentabilité»:
Echosduterrain:Emeline,infirmièreàdomicile.«J’offreparfoisdutempsàmespatientspoursimplementlesécouteretjesaisquecelapeutm’êtrereproché:«défautderendement»,«letempsc’estde l’argent».Ouimais letempsestégalementprécieuxsionveutunepriseenchargedequalité».
Echosduterrain:Jasmine,ancienneinfirmièreàdomicile.«J’aiquittémonemploid’infirmièresalariéepourunjoboùjepeuxprendreletempspourécouterlespatientsetmettreenavantlecôtérelationneltantsacrifiéparlesinfirmièresdesoins.Cen’estpasdeleurfaute,ellesn’ontpasletemps».
Heureusement, nous avons également entendu un autre son de cloche. Mais ce
témoignagereprésenteclairementuneexceptionparmitouslesautres.
Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers,secteurdeMalmedy.«Le métier d’infirmière a beaucoup changé oui. Et on s’est adapté. On ressent moins la pressionmaintenant qu’à nos débuts. Evidemment, il ne faut pas gaspiller son temps mais quand c’estnécessaire,onprendletempsqu’ilfautpouraiderlapersonnequienabesoin».
- Unmanquedeconsidération:
Echosduterrain:Elena,infirmièreàdomicile.«Malheureusement, l’infirmière est trop souvent considérée commeune simple praticienne et noncomme une tête pensante. Aux yeux des politiciens, nous ne sommes pas reconnues commeindispensables à la société. Ils nous demandent toujours plus mais pour de moins en moins deconsidérationetdessalairesstagnants».
Echosduterrain:Amélie,infirmièreàdomicile.«On nous demande toujours plus pour de moins en moins de reconnaissance, et sans avoir lesinformationsouformationsnécessairespourréaliser.Onnousoublie».
- Uneréalitéparfoistrèséloignéedecelleimaginéelorsdesétudes:
Echosduterrain:Thomas,infirmier.«Lemétierd’infirmièreestpeut-êtreplus simpleen institutionouà l’hôpital caràdomicile,onestsensépouvoirtoutfaire,commesionétait«infirmièregénéraliste».Maisonn'estpasàl'aisedanstout!Lessoinsdontonn'apasl'habitudecommelessoinspalliatifs,lesprisesdesang,çaévoluetoutle temps.Alorsoui,onpeutsuivredes formationsmaisonn'apas lapratiquequinouspermettraitd'êtreàl'aiseavectout».
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Echosduterrain:Amélie,infirmière.«On pourrait améliorer notre formation de base en nous laissant « en stage » pendant notrepremièreannéedetravailetnouspermettreainsid’êtremieuxsuiviparuneéquipe».
- Ledevoirdemainteniràjoursesconnaissances:
Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.« Ondoitpouvoirs’adapter.Onestdeplusenplusconfrontéàunepanoplie incroyabledesoins et de techniques différentes. On doit constamment s'auto-former. C'est essentiel etindispensable!Mais làaussi,d'uncôté,c'estvalorisant,onfaitpleindetrucs,par laplate-formedessoinspalliatifsquidonnedesformations,quidonnedescoupsdemain,etc.Ilyapleindetrucsqu'onfaitàdomicilemaintenantquejen'auraisjamaispenséfaireavant.C'estgénial.Maisd'unautrecôté,toutcetempsconsacréàseformer,onn'estpaspayé».
Echosduterrain:Elena,infirmièreàdomicile.«Ilyatoutletempsdesnouveautés:l’antibiothérapieàdomicilevialePICC-Line,lecathéterveineuxcentralquipermetdeperfuseroudepréleverdusang,etc.Ondoits’adapteràtoutça».
- Unoutilinformatiquepasàniveau:
Selonplusieurspersonnes interrogées, l’outil informatique,quiaété imposéaux infirmièresde
soins, pourrait mieux les servir. Celui-ci poserait régulièrement problème et manquerait
malheureusement de mises à jour essentielles (coordonnées des bénéficiaires, patients
contagieux, nouveaux noms de rues, etc.). Ces problèmes informatiques engendrent souvent
stressetpertedetemps.
- Un manque de communicationentre les professionnels : Les infirmières disent recevoir
régulièrement des nouvelles demandes (par exemple lors d’une sortie d’hospitalisation) pour
lesquellesilmanquedesprécisionsquantàlanaturedessoinsàapporteràdomicile.
Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«Les patients savent qu'ils ont besoin de soins, c’est +/- tout ce qu’ils nous disent... A nous dedécouvrirdequellenature.Etpersonnene leuraspécifiéqu’ilsdevaientallerchercher leminimumnécessairepourcessoins».
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- Uneinfirmièren’ajamaisréellementfinijournée:
Echosduterrain:Anne,infirmièreàdomicile.«Ilm’est parfois difficile de distinguerma vie professionnelle dema vie privée. Ce n'est pas parcequ'onestrentrécheznousquela journéeestterminée. Ilyatoujoursuncoupdefilàpasseràunecollègue pour lui donner des informations concernant les patients, vite regarder une dernière foisavant de dormir la tournée du lendemain pour remettre la tournée dans l'ordre, anticiper lesdéplacements pour ne pas perdre de temps inutilement,... Combiende fois, je n'ai pas rêvé dematournéedulendemain,quejemefaisaisgronderparlespatientsparcequej'étaisplustardquemescollègues,quejenetrouvaispaslamaisonetquejetournaisenrond,quej’étaistouteseuledansunesituationdélicateetquejenesavaispasquoifaire,...».
- Lesdéplacementsparfoiscompliquésàcauseduclimat,delaneigesurlesroutesenhiver.
Lestâcheschronophagesetlesrèglescontournées:
- Unrespectducadredifficile:
Certainsdirontquecelarenvoieà l’histoireetaupassédes infirmières.Après ladeuxièmeGuerre-
Mondiale,lepremierprofessionnelserendantaudomiciledesbénéficiairesfutl’infirmière.Etantle
seulprofessionnelaudomicile,ellepritenchargelesbénéficiairesdansleurglobalitésanssesoucier
silesprestationsrelevaientdel’aideoudessoinsdesanté(FASD,2015).
Lesprincipalesconcernéesdirontplusvitequecelalesrenvoieàleurconscienceprofessionnelle,que
celaleurpermetdesedirequ’ellesfontdubonboulot.Carlàaussi,enréalisantcertainestâchesqui
sortentducadrestrictdeleurprofession,ellespermettentauxgensderesterchezeux.
Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«Moi, enmemettant indépendante, jeme suis vraiment dit que je n’avais envie de dépendre depersonne.Doncsij’aienviedem’arrêter5ou10minutesauprèsd’unpatient,jelefais.Sij’aienviedeluidescendresespoubelles,jelefaisetsansdevoirrendredecompteàpersonne.C’estdesservicesenplusetpour lesquels jesaisque jeneseraipaspayéemaisçamepermetd’avoirmaconsciencetranquille».
Les«petitsservicesrendus»parlesinfirmièressontmultiplesetrelèventgénéralementdelasphère
del’intendancedulieudevie:préparerlecaféouleplateaurepas,veniraveclespetitspains,sortir
lespoubelles,leverlesvolets,sortirlechien,mettreenmachinedesdrapssouillés,etc.
Echosduterrain:Amélie,infirmière.«Jelefaiscarpourmoi,prendreuneaidefamiliale1h00pouruneoudeuxtâchesquimeprennentàmoi5minutes,jetrouveçaridicule».
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Echosduterrain:Céline,infirmièreindépendante.«Parfois, leserviced’AFneveutplusyaller.Parfois,c’estlepatientquin’apaslesmoyensdefaireappelàuneAF.Moi, jepassedetoute façonpoursatoilette. Jenemevoispas lui refuserde fairecoulersoncaféetsansmoi, jesaisqu’ilne l’aurapas.Aprèsnotrepassage,certainespersonnesnevoientpluspersonnedelajournée».
Mais les infirmières affirmeront également réaliser plus souvent qu’à leur tour des soins sans
prescriptiontelsqueprendrelatensionouadministrerunvaccinoumêmetraiterunpatientenfin
deviecommes’ilétaitsousstatutpalliatif,sansenpercevoir l’honoraireadéquat.Lesinfirmièresà
domicile sont donc très souvent tiraillées entre leur conscience professionnelle et l’exigence du
respectducadreprofessionnelliéàleurfonction.Autrementdit,c’estpresqu’uneobligationmorale,
une sorte de force intérieure qui les pousserait à agir indépendamment des directives de la
hiérarchiepour lessalariéesoudusoucidegagner leurviepour les indépendantespoursatisfaire,
avanttout,lepatient.
Echosduterrain:Geneviève,infirmière.«Quandonfaitdudomicile,ilfautpouvoirêtresoupleetêtreouvert.Sionesttropcarré,çanepeutpasfonctionner».
Mais nous avons par ailleurs soulevé que cela pouvait également parfois conduire à certaines
dérives:
Echosduterrain:DocteurT.,médecingénéraliste.«Pasplustardquecematin,j'étaisautéléphoneavecuneinfirmièreindépendantequim'expliquaitavoirpasséunepartiedesasoiréeavecunedame«carellen’étaitpasbien,ellepleurait».Lafamillepense«l’infirmièrepassedoncellegère»etenvientàsedésinvestirdeleurparentâgé,encomptantdeplusenplussur l’infirmièredesoins. J’enconnaisquelqueunesquinesaventpasdirenon,ellessont incapablesdefixer leurs limitesetpeuventpasser2ou3x/jour,sansserendrecomptequ’ellessontauborddel’épuisement».
Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers,secteurdeMalmedy.«Onveutbienfaireplaisir.Onprofitealorsparfoisdenotrepassagepourfairetelleoutellechosequinefaitpaspartiedenotretravail.Etcen’estpasunproblème.Leproblème,c’estlafoisoùonseratroppresséeetoùondevradirenon.Là,le«non»seradifficileàentendrepourlepatient».
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Echosduterrain:GaëlleetVéronique,coordinatrices.«Onaeudesinfirmièresindépendantesquinoustéléphonaientcarellesserendaientcomptequ'ellesnes'ensortaientplus.Ellessortaientlechien,faisaientdescoursespourlapersonne,etc. Mais elles nous sonnent trop tard, quand la personne a bien ancré que l'infirmièrepouvaitfairetoutça.Ilfautquelapersonnequidépasseleslimitesdesafonctionserendecomptequ'elledépasseleslimitesetsiellelefait,qu'elleassumeaprès».
Lasituationempirelorsquecertainesinfirmièresacceptentalorsqued’autresrefusent:
Echosduterrain:Equipedesoinsinfirmiers,secteurdeMalmedy.«Certainesfamillessedésinvestissent.Lapersonneâgéen’apassesmédicamentsetlafamillepensequenous,infirmières,nousallonsalleràlapharmacie.Lepire,c’estquecertainesacceptent».
Echosduterrain:Claire,infirmièreindépendante.«J’aiunecollègue,indépendante,quiacceptedecuireunsteaketdepasserlesfritesàlafriteuse.Ça,je ne le ferai pas. Mais à l’autre extrême, je connais une autre infirmière qui fait ses soins en 3minutessansmêmeretirersavesteetsonbonnetenhiver».
Ilestessentielpour l’infirmièredepouvoir se fixer sespropres limitesetde toujours les respecter
afind’établirunelignedeconduitequisoitclairepourtousetquirassureraainsilepatient.
Autrestâcheschronophages:
- Assurerunrôlepsycho-socialauprèsdespatients;
- Participerauxréunionsinterdisciplinaires/àlaréflexionpouruneapprocheglobaledupatient;
- Lestâchesadministrativesetlafacturation.
3.3. Leskinésithérapeutes:
Lesaspectspositifs:
- Untravailvarié
- Uncontactprivilégiéaveclepatient:
Echosduterrain:Doriane,Kiné.«Autraversdessoinsapportésaupatient,nousdévelopponsavec luiunerelationforte.Enfaisantbeaucoup de domicile, je rentre dans leur intimité et deviens pour certains une personne deconfiance».
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- Lalibertédutemps:
Echosduterrain:Doriane,Kiné.«JepratiqueàtempspartieluneactivitédesalariéeenMR/MRS,cequim’assureunrevenufixeetjepratiquecommeindépendanteencabinetetàdomicile.Pourlemoment,celamelaisseunecertainesouplesse.Maisjenesuispascertainedepouvoircontinuerdelasorte.Pourrais-jeencoreàl’avenirconsacrer1hpourdessoinsàdomicile?C’estimportantpourmoidenepasbâclermontravail».
Lesaspectsnégatifs:
- Desprisesenchargecompliquées:
Echosduterrain:Doriane,Kiné.« Il me semble qu’au début de ma carrière, le travail n’était pas aussi dur. Et l’intervention audomicileneconcernaitpaslamêmepopulation.Al’heureactuelle,lespatientsdits"lourds"restentau domicile. Et malgré le nombre de possibilités d'aménagement, la pratique n'est pas toujoursaisée».
- Unepressionderendement:
Echosduterrain:Doriane,Kiné.«Jemerendscomptedeplusenplusquelesystèmeactuelpousselesintervenantsànevoirqueleursalairefindumois.Jemetrouveparfoisendécalageparrapportàcertainsconfrères.Mesprestationssontsouventpluslonguesquecequiestprévuparl’INAMIetilm’arrivesouventdeprendred’autrescasquettes:assistantesociale,infirmière,facteuretj’enpasse.Lerendementnefaitpaspartiedemaphilosophiedetravail.Malheureusementpourmoiàlapension,jecroisquejevaispleurer».
Echosduterrain:Mathieu,Kiné.«Quandonfaitdudomicileetqu’onseretrouvefaceàunefamilleendétresse,celaprenddutempssionveutfairedubontravail.Caronestobligédefaireplusqu’uniquementnotretravaildekiné.Ondoitaccorderdutempsàl’écoute».
- Unmanquedereconnaissancedenotretravail:
Echosduterrain:Mathieu,Kiné.« Il n’est pas normal que la facturation d'une séance au domicile soit la même qu'en cabinet. Lapratiqueesttoutàfaitdifférenteetletempsconsacréauxsoinségalement».
Echosduterrain:Frédérique,Kiné.«Onaréellementbesoind’unemeilleurereconnaissancedel’INAMIetdesmutuelles,ainsiqued’unerevalorisation de nos honoraires et déplacements. Actuellement, je touche 1,01€ par déplacement.C’estdémotivantetçapoussedeplusenplusdeprofessionnelsànefairequeducabinet».
- Lestâchesadministrativesdeplusenplusimposantes:
Echosduterrain:Frédérique,Kiné.«Jesuissanscesseconfrontéàdestracasseriesadministratives.Oncompliquetoujourstout.Celameprendplusieursheuresparsemaine».
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3.4. Lesaidesfamiliales:
Lesaspectspositifs:
- Lareconnaissancedesgens:
Echosduterrain:Christine,aidefamiliale.« Le service des aides familiales permet aux personnes de rester chez elles. Les bénéficiaires nousdisentsouvent:«sansvous, sansvotreaide, j'auraisétéplacé(e) ilyabien longtemps».C'estunegrandereconnaissanceetunevalorisationénormepourmoi».
- Lecontactprivilégié:
Echosduterrain:Nicole,aidefamiliale.«Onétablituncertain lienavec lesbénéficiairesetuneconfiancesecrée.Quand j’arrivechezmesbénéficiaireshabituelsetqu’ilsmedisent:«Ah,jesuiscontentequeçasoittoi»,çamefaitplaisir».
Echosduterrain:Françoise,ASresponsabled’uneéquiped’aidesfamiliales.«Lorsquel'AFfaitsonmétierparvocation,c'estexceptionnellarelationqu'elleaavecl’usager.C'estprivilégié.L'AFpeutchouchouterlapersonneetsurtoutprendreletemps.L'infirmièreestpayéeàlaprestation,nousàl'heure.Cen'estjamais