37

TIETOAAVANTEESTA

2

Tietoa avanteestaOpas avanne- ja vastaavasti leikatuille sekä heidän läheisilleen

Uusittu ja tarkistettu painos

JulkaisijaFinnilco ry, avanne- ja vastaavasti leikattujen keskusjärjestö

Ilmoitukset:Kaj Sjölund

Teksti:Osmo LindroosHeli Aho, SosiaaliturvaLeena Rosenberg, Avanne, seksuaalisuus ja parisuhde

Tekstin tarkistukset:Osmo Kärkkäinen Jarmo SalonenRisto Rahkola Kaj SjölundMatti Rönkkö Lasse Suvilaakso

Tekstin oikoluku:Eija Mertsalmi

Lähdeaineisto:Tietoa avanteesta, painos vuodelta 1992Liukkonen-Hokkanen: AvanneFinnilco-lehti

Internet-linkit:www.gastrolab.netwww.kela.fi

Kuvat:Kirsi LiukkonenTietoa avanteesta, painos vuodelta 1992

Taitto:Eija Rauhala, kirjapaino Grafia Oy

Painopaikka:Kirjapaino Grafia Oy, Turku 2003

Painos:5000 kpl

Painovuosi: 2003

3

Sisällysluettelo

Esipuhe ........................................................................................................................4

Mikä on avanne........................................................................................................... .5

Ruuansulatuskanava ja virtsatiet .................................................................................. 6

Avannetyypit ................................................................................................................ 7

Avanneleikkauksen jälkeen esiintyvistä häiriöistä ...................................................... 9

Ravinto....................................................................................................................... 10

Ihon hoito ................................................................................................................... 13

Avannesidokset .......................................................................................................... 11

Sidoksen vaihto .......................................................................................................... 14

Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit .............................................................. 16

Avanne, seksuaalisuus ja parisuhde ........................................................................... 19

Sosiaaliturva .............................................................................................................. 24

Älä jää yksin .............................................................................................................. 29

Avannepoliklinikat ..................................................................................................... 31

4

TIETOA AVANTEESTA

Finnilco ry on avanne- ja vastaavasti leikattujen keskusjärjestö,johon kuuluu 20 jäsenyhdistystä keskussairaalapiireittäin. Tämäopaskirjanen “Tietoa avanteesta” on tarkoitettu avanne- ja vas-taavasti leikatuille, heidän läheisilleen, terveydenhuollon ja sosi-aalihuollon henkilöstölle sekä näihin ammatteihin opiskeleville.

Opaskirjanen käsittelee leikattujen kannalta ihmisen ruuansu-latuselimistön ja virtsateiden rakennetta ja toimintaa, leikkaustaedeltävän ja jälkeisen ajan käytännön tilanteita sekä ohjeitaruokavaliosta, ihon hoidosta ja avannevälineistä. Lisäksi käsitel-lään seksuaalikysymyksiä sekä pohditaan, millaisten psyykkistenja henkisten asioiden kanssa avanne- ja vastaavasti leikattumahdolliseti joutuu painiskelemaan. Myös sosiaalietuuksiin luodaankatsaus.

Tämä opas ei pyri olemaan perinpohjainen asiantuntijoiden te-kemä tietolähde Sinulle, avanne- ja vastaavaan leikkaukseenvalmistautuva tai äskettäin leikattu. Me, kirjasen sisällöstä vastaa-vat, olemme kohtalotovereitasi. Olemme kokeneet saman hämmen-nyksen, epätietoisuuden ja toivottomuuden kuin Sinäkin. Useimmillameistä operaatiosta on kulunut yli 20 vuotta. Tuskin voimme sanoa,että olemme hyväksyneet avannetta; ainakin siedämme sitä ja voim-me vakuuttaa, että elämä tosiaan jatkuu melko täysipainoisena myösavanne- ja vastaavan leikkauksen jälkeen. Miten sopeutuminenkohdallasi toteutuu, on pääasiassa Sinusta itsestäsi kiinni. Tämäopas on tarkoitettu viitoittamaan askeleitasi tällä tiellä.

Finnilco ry:n hallitus kiittää kaikkia kirjasen toteuttamiseenosallistuneita.

Erityiset kiitokset haluamme osoittaa avannevälineidenmaahantuojille tuntuvasta taloudellisesta tuesta.

Finnilco ry

5

Mikä on avanne

Avanne ei ole sairaus vaan tapa hoitaasairaus. Se on olotila, joka suo hyvätmahdollisuudet normaaliin elämään.Useimmat avanneleikatut toipuvatleikkauksesta suhteellisen lyhyessäajassa ja palaavat entiseen elämän-rytmiinsä, työhönsä ja harrastuksiinsa.Avanne luonnollisesti muuttaa leikatunelämää, mutta sen ei tarvitse huonon-taa sitä. Päinvastoin elämä avanteenkanssa on poikkeuksetta parempaa kuinelämä sairauden kanssa.

Avanne on välttämätöntä tehdä sil-loin, kun jokin suolen- tai virtsaelintenosa on jostain syystä vahingoittunut taitoiminta on joko häiriintynyt tai lakan-nut kokonaan. Avanteesta käytetäänusein nimitystä keinotekoinen perä-aukko, joka kuvaa hyvin avannetta –keinotekoinen aukko, josta elimistönkuona-aineet, suolensisältö tai virtsa,kulkeutuvat pois kehon ulkopuolelle.

Avanneleikkauksia käytetään hoito-menetelmänä mm. sellaisten sairauk-sien kirurgisessa hoidossa kutenpaksusuolen, peräsuolen ja virtsarakonsyöpä, haavainen paksusuolen tulehdus(colitis ulcerosa), Crohnin tauti, po-lyyppitauti, synnynnäinen epämuodos-tuma tai tapaturma. Myös suolen jarakon hermostollisia häiriöitä voidaan

hoitaa avanneleikkauksella. Modernikirurginen hoito antaa nykyisin mah-dollisuuden ratkaisuihin, joissa sairas-tuneelle ei tarvitse tehdä lopullistaavannetta, vaan poistettu paksusuoli taivirtsarakko voidaan korvata vatsaon-teloon ohutsuolesta rakennettavallasäiliöllä.

Pystyäkseen palaamaan nopeamminnormaaliin elämään avanneleikattutarvitsee rohkaisua ja tukea heti leik-kauksensa jälkeen – mieluimmin joennen leikkausta. Tärkeintä on, ettäavanneleikattu saa riittävät tiedollisetja taidolliset valmiudet jo sairaalassaennen kotiutusta. Hyvällä ja perusteel-lisella neuvonnalla sekä antamalla asi-allista tietoa sairaudesta ja sen vaiku-tuksista elimistöön avanneleikattu saa-daan osallistumaan omaan hoitoonsa janäin sopeutuminen uuteen olotilaan jauuteen ruumiinkuvaan sujuu helpom-min.

Olennainen osa ohjausta ja neuvon-taa on opastaa leikattu käyttämäänavannesidoksia. Sidosten laajalla va-likoimalla sekä avanneleikatun kanssayhteistyössä tehdyllä avannesidos-valinnalla paluu normaaliin elämään– työhön tai jatkamaan eläkepäiviä –onnistuu mitä todennäköisemmin.

6

Ruuansulatuskanava ja virtsatiet

Suoliston eri osatSuolisto on osa ihmisen ruuansulatuska-navaa, joka alkaa suusta ja päättyy perä-aukkoon. Suolisto koostuu kolmesta osas-ta. Ohutsuoli (intestinum tenue) on 3 - 6metriä pitkä ja jakautuu seuraaviin osiin:pohjukaissuoli (duodenum), tyhjäsuoli(jejunum) sekä sykkyräsuoli (ileum).Paksusuoli ( colon ) on noin 1,5 metriä pit-kä ja se jakautuu seuraavasti: vatsaontelonoikealla puolella sijaitseva nousevapaksusuoli (colon ascendens), vatsaontelonyläosassa sijaitseva poikittainen paksusuoli(colon transversum) sekä vatsaontelon va-semmalla puolella sijaitseva laskevapaksusuoli (colon descendens). Paksusuo-len loppuosaa, vasemmalla alhaalla sijait-sevaa S:n muotoista osaa kutsutaanvemmelsuoleksi (sigma), jonka loppuosajatkuu lantion alueelle 10-20 cm pitkäksiperäsuoleksi (rectum). Suolisto päättyyperäaukkoon (anus).

Suoliston tehtävänä on ruuansulattaminen, ravintoaineiden imeyttämi-nen, kuona-aineiden poistaminen sekäruokasulan kuljettaminen eteenpäin. Ruo-kasula kulkeutuu rytmillisten aaltomaistenliikkeiden (peristaltiikka) työntämänäruokatorvesta mahalaukkuun. Ravinto-aineiden sulaminen (digestio) alkaa maha-laukussa, josta ravintoaineet kulkeutuvatpienissä erissä pohjukaissuoleen. Mak-sasta, haimasta ja suolenseinämästä erit-tyy pohjukaissuoleen erilaisia kemiallisiaaineita – entsyymejä ja sappea – jotka se-koittuvat ravintoaineisiin ja pilkkovat ne

pienemmiksi aineosiksi. Nämä aineosatimeytyvät suolenseinämän läpi verenkier-toon. Suurin osa ravintoaineista imey-tyy verenkiertoon jo ohutsuolen alku-osasta. Ruokasula saavuttaa paksusuolenmuutamien tuntien kuluttua ravinnon naut-timisesta. Ohutsuolesta ruokasula onlöysähköä muuttuen sitä kiinteämmäksimitä pitemmälle se etenee paksuunsuoleen.Paksunsuolen tehtävänä on imeyttääruokasulasta suurin osa nesteistä takaisinelimistön käyttöön, muokata ja sekoittaasuolensisältöä ja lopulta sen varastoiminen.Oltuaan paksusuolessa useita tunteja, jopapäiviä, elimistölle tarpeeton kuona-ainepoistuu peräaukon kautta.

VirtsatietVirtsanmuodostus on elimistölle välttämä-töntä, jotta kaikki kehon muodostamatkuona-aineet saadaan kuljetettua pois.Virtsaa muodostuu munuaisissa, jotka si-jaitsevat vatsaontelon oikealla puolella,molemmin puolin selkärankaa. Munuai-sista virtsa kulkeutuu virtsajohtimia pitkinvirtsarakkoon, johon sitä keräytyytyhjentämishetkeen saakka. Virtsarakkoonjohtavien hermojen täytyy olla vahingoit-tumattomat, jotta rakko voisi toimia. Rakkoviestittää aivoihin tunteen virtsaamisen tar-peesta ja aivoista lähtevät käskyt rakon tyh-jentämiseen. Riittävä rakon paine ja mah-dollisuus virtsaamiseen laukaisevat reflek-sin ja rakko tyhjenee.

7

Avannetyypit

Ohutsuoliavanne

Perinteinen ohutsuoliavanne (ileostoma)tehdään nimensä mukaisesti sykkyräsuolen(ileum) alueelle. Sen syinä ovat tulehduk-selliset suolistosairaudet (colitis ulcerosatai Crohnin tauti), paksusuolen polyyp-pitauti, sädevaurioiden tai kasvaimien ai-heuttama suolentukkeuma sekä fisteli taiperforaatio eli suolen puhkeaminen. Leik-kauksessa poistetaan paksusuoli ja perä-suoli kokonaisuudessaan leikkaukseen joh-taneen sairauden mukaan. Avanteen ideaa-lipaikka on oikealla alavatsalla vyötärö-linjan alapuolella ja ohutsuolen loppuosavedetään ihon pintaan suoran vatsalihaksenläpi. Tämän nerokkaan yksinkertaisenmetodin operatiivisesta tekniikasta kehittivuonna 1952 B.N.Brooke. Vaikka Broo-ken ileostoma on ollut perusvarma leik-kausriskien suhteen, se ei ottanut huomi-oon elämisen laatua korostavaa näkö-kohtaa. Ensimmäisen askeleen tähän suun-taan otti 1960-luvulla suomalainen NilsKock kehittämällä pidätyskykyisen avan-teen (kockin rakko, continent ileostoma).Nyt konstuktio on jo historiaa monimut-kaisuutensa ja operaatioon liittyvien komp-likaatioiden takia.

Ileumsäiliö eli IPAA(ileal pouch anal anastomosis)

Viimeisten kymmenen vuoden aikanayleisimmäksi ohutsuoliavannetta korvaa-vaksi leikkausvaihtoehdoksi on tullut ns.IPAA-leikkaus. Siinä paksu- ja peräsuoli

poistetaan, mutta lantiopohjan lihakset,peräaukko ja sen sulkijalihakset säilyte-tään. Toimenpiteessä ohutsuolen loppu-osasta muodostetaan säiliö, Suomessapääsääntöisesti J-muotoinen reservuaari,(ns. J-pussi), joka yhdistetään peräsuo-likanavaan. Edellytyksenä on hyvä perä-aukon sulkijalihaksen toiminta. Ohut-suolierite poistuu siis luonnollista reittiä,mutta koska erite on löysää ja entsyy-mipitoista, ulostamiskertoja on melko ti-heästi (4-6 kertaa/vrk), ja erite aiheuttaaärsytystä peräaukolle ja sitä ympäröivälleiholle. Varsinaiseksi ongelmaksi saattaamuodostua ileumsäiliön tulehdus elipussiitti, jota esiintyy noin 20 %:lla poti-laista. Onneksi tilanne on yleensä hallitta-vissa lääkehoidolla. Jos IPAA-leikkauk-seen liittyvät haitat käyvät potilaalle yli-

8

voimaisiksi, on aina mahdollisuus tehdäperinteinen Brooken ileostoma eli ohut-suoliavanne.

PaksusuoliavannePaksusuoliavanne (colostoma) on yleisinavannetyyppi Suomessa. Nimensä mukai-sesti avanne tehdään johonkin paksun-suolen kohtaan, suurin osa suolen loppu-osaan vemmelsuoleen (sigmoidostoma).Avanne useimmiten sijoitetaan vasemmallealavatsalle. Tavallisin syy pysyvään avan-teeseen on peräsuolisyöpä. Silloinkin kas-vain sijaitsee yleensä viimeisen 5 cm:nmatkalla, jolloin lähinnä tekniset ongelmatjohtavat peräsuolen poistoon. Muita syitäavanteen tekoon ovat anaalialueen pahan-laatuinen kasvain, vaikea ulosteen pidätys-kyvyttömyys, sädehoitovauriot, peräaukonhankalat fistelit ja märkäpesäkkeet. Paksu-suoliavanne voi olla myös väliaikainen,jolloin rauhoitellaan vatsaontelon tilannettaesimerkiksi suolen puhkeamisen jälkeen.

VirtsatieavanneYleisin virtsa-avanne on ns. Brickerindiversio. Se tehdään virtsarakon syövän,synnynnäisen epämuodostuman taivirtsarakon toimintahäiriön vuoksi. Virtsa-rakko poistetaan. Avanne tehdään irroitta-malla noin 20 cm:n mittainen osa ohut-suolen loppuosasta siten, että verenkiertosiinä säilyy. Toiseen päähän yhdistetäänrakosta irroitetut virtsajohtimet ja toinenpää tuodaan ennalta piirretystä aukostavatsanpeitteiden päälle. Huomattavaa on,ettei suoli toimi rakkona, ts. se ei siis pys-ty varastoimaan virtsaa, vaan se poistuukoko ajan elimistöstä avanteen kautta.

Virtsarakon korvikkeetOrtotooppisella virtsarakon korvikkeellatarkoitetaan virtsarakon paikalle suolestarakennettua suolirakkoa. Virtsaputki javirtsaputken sulkijalihas säilytetään. Säiliötehdään ohutsuolesta, johon liitetäänvirtsanjohtimet. Säiliön alaosa yhdistetäänvirtsaputkeen ja virtsaaminen tapahtuu ala-kautta. Leikkauksen jälkeen saattaa esiin-tyä virtsankarkailua erityisesti öisin. Lei-kattu ei tunne rakonkorvikkeen tayttymistä.Hänelle opetetaan rakon tyhjentäminenvatsalihaksia jännittämällä kädellä ala-vatsaa painaen.

Muutama sana itseavanteestaAvanne - siis perinteinen ohutsuoli-,paksusuoli- tai virtsatieavanne – tarkoittaaaukkoa vatsanpeitteessä ja sen kautta ihonpinnalle johdettua suolen loppuosaa. Se onväriltään vaaleanpunainen ja sen pituus on1 – 4 cm. Heti leikauksen jälkeen siinä onturvotusta, jonka hävitessä ensimmäistenleikkauksen jälkeisten viikkojen aikana senkoko pienenee huomattavasti. Avanteenlimakalvolla ei ole kipupisteitä, joten liiankovaa käsittelyä on syytä välttää. Tavallis-ta kuitenkin on, että avanteen limakalvosaattaa tihkuttaa verta kosketeltaessa.Mikäli verenvuoto ei ole runsasta ja tuleeselvästi limakalvolta, ei ole syytä huoleen.

9

Avanneleikkauksen jälkeenesiintyvistä häiriöistä

Kaikki leikkaustoimenpiteet voivat aihe-uttaa häiriöitä normaalille toiminnalle, niinmyös avanneleikkaus. Yleensä nämä häi-riöt ovat harvinaisia ja esiintyvät pian ope-raation jälkeen tai eivät ilmene lainkaan.Avanne- ja vastaavasti leikatun on kuiten-kin syytä tunnistaa erilaiset komplikaatiotpystyäkseen kääntymään ajoissa lääkärinpuoleen.

Sisäänvetäytymä (retraction)

Avanne voi vetäytyä takaisinpäin siten, ettäaukko jää aivan ihon tasolle tai uppoutuusyvemmälle. Sellaisenaan ilmiö on vaara-ton, mutta mikäli se aiheuttaa vaikeuksiaavannesidoksen kiinnittämisessä iholle, onsyytä kääntyä lääkärin puoleen. Hoitona onkorjausleikkaus

Esiinluiskahdus (prolapsi)

Suoli työntyy ulos vatsaontelosta. On syy-tä erottaa suolen normaali liikkuminenedestakaisin peristaltiikan myötä varsinai-sesta esiinluiskahduksesta. Prolapsista pu-hutaan vasta silloin, kun suoli on huomat-tavasti pitemmällä kuin normaalisti. Mikälitilanne aiheuttaa vaikeuksia esimerkiksiavanteen hoitoon, on syytä mennä korjaus-leikkaukseen.

TyrämuodostelmaNykyinen leikkaustekniikka pyrkii jo en-

nakolta ehkäisemään tyrämuodostelmia,joissa avannetta varten tehty aukko suu-renee ja suolenmutkat työntyvät aukostaihon alle. Avanteen ympärille muodostuupullistuma. Lieviä tyräasteita hoidetaanaluksi käyttämällä joko tyrävyötä tai –liiviä. Mikäli tyrä suurenee, on korjaus-leikkaus tarpeellinen.

Avanneaukon ahtauma(stenosis)

Avanneaukon ahtauma tarkoittaa nimensämukaisesti sitä, että avanteen aukko on lii-an ahdas eritteille ja näin vaikeuttaa suolentoimintaa. Tilanteen arviointia varten onsyytä kääntyä lääkärin puoleen.

Ihon hoito-ongelmatNykyiset avannesidokset ovat pitkällisentuotekehittelyn tulos, joten ne aiheuttavatharvoin iho-oireita. Usein syy on eritteenpääsy ihon ja kiinnelaastarin väliin. Asi-asta enemmän sivulla 13 Ihon hoito –otsi-kon alla.

Ongelmat korvaavissaleikkauksissaNs. säiliöleikkauksissa – esimerkiksi J-pussi ja suolirakko – ongelmat useimmi-ten tarkoittavat tulehdusta. Ne pitää hoitaalääkityksellä

10

Hyvän ruokavalion kulmakiviä ovat mo-nipuolisuus, tasapainoisuus, kohtuus janautittavuus. Nämä suositukset pätevätmyös avanne- ja vastaavasti leikatuille.Mitään erityistä ruokavaliota ei siis tarvit-se noudattaa. Sen sijaan hyvän ravitsemus-tilan ylläpitoa helpottaa muutaman leikka-uksesta johtuvan asian muistaminen.

Suolitukoksen vaara lisääntyy aina vat-san alueen leikkausten jälkeen. Suurimmil-laan riski on heti operaation jälkeen, mut-ta vähenee ajan kuluessa. Se johtuu mm.siitä, että suolisaumassa voi olla turvotusta.Myös leikkauksesta johtuvat kiinnikkeetvoivat aiheuttaa tukkeuman. Sen välttämi-seksi kunnollinen pureskelu ja rauhallinenruokailu ovat tärkeitä. Pahimpia suolen-tukkijoita kannattaa välttää: sitrushedelmi-en lohkot, pellavansiemenet, kuivatut he-delmät, pähkinät, raa´at kasvikset, sienetja kovakuoriset marjat. Huonosti sulavatruuat kannattaa pilkkoa pieniksi paloiksi.

Varsinkin ohutsuoliavanteen omaavamenettää ulosteeseen runsaasti vettä ja suo-laa, koska niiden pääasiallinen imeytymis-paikka, paksusuoli, on poistettu. Ohutsuo-lessa imeytyy vain1/3 suolasta ja nesteistäja siis 2/3 paksusuolessa. Tästä syystä tu-lee juoda ja suolata ruokansa tavallistarunsaammin. (Moni saattaa käyttää niinrunsaasti suolaa jo ruuan valmistusvaihees-sa, ettei mitään lisäystä tarvita). Suolaaon parasta lisätä ruokaan pöydässä; näinei esimerkiksi muiden perheenjäsenten taikanssaruokailijoiden tarvitse nauttia heil-le liian suolaista ravintoa. Suolakurkut,suolakalat ja lihaliemi sopivat ylimääräi-sen suolan lähteiksi. Juomiksi suositellaan

sokeroimattomia juomia, kivennäisvesiä,urheilujuomia (tilapäisesti) ja ennenkaik-kea vettä. Suola- ja nestevajauksen ensim-mäisiä oireita ovat äänenvaimentuminen,jatkuva jano, heikotus, suonenveto jalois-sa ja väsyminen. Hikoilu ja ripuli lisäävätentisestään neste- ja suolatarvetta. Runsasmakeisten syönti, alkoholi, raa´at kasvik-set ja hedelmät voivat omalta osaltaan li-sätä ulostemääriä.

Paksusuoliavanteen omaavalla saattaaesiintyä ummetusta. Ulostetta löysentäänormaalia runsaampi juominen, täysjyvä-leipä, kaura-, ruis- yms. puuro, kasvikset,hedelmät ja marjat. Tosin samalla voivatmyös ilmavaivat lisääntyä.

Ilmavaivoihin ei ole mitään hyvääehkäisyohjetta. Osa ilmasta on nieltyä osasuolessa tuotettua. Ilman nieleminen vä-henee välttämällä purukumia, pullosta taipillillä juomista ja turhaa puhumista syö-dessä. Suolen bakteerituotantoon on ravit-semuksellisin keinoin jo vaikeampi vaikut-taa. Kannattaa välttää sellaisia valmisteita,joiden toteaa lisäävän ilmavaivoja. Joskusilmavaivoihin liittyy myös hajuhaittoja .Aiheuttajat ovat yksilöllisiä, tavallisimminkuitenkin sipuli, jotkut kalat ja äyriäiset.Hapanmaitovalmisteet ja vihreiden kasvis-ten käyttö helpottavat tilannetta.

Ohutsuolen loppuosan poisto voi ai-heuttaa hankalan ripulin ja imeytymis-häiriön, koska ohutsuolen loppuosassaimeytyvät sappihapot ja B12 –vitamiini.B12 annetaan injektioina. Ruuan tulee ollavähärasvaista. Joskus ravitsemustilan janestetasapainon ylläpito voi vaatia urheilu-juomien ja kliinisten täydennysravinto-

Ravinto

11

AvannesidoksetNykyaikainen avannesidos on tiivis, sekähajun että eritteet sisällään pitävä äänetönja huomaamaton tuote. On hyvin tärkeää,että jokainen avanneleikattu saa riittävänmäärän, hänelle sopivia ja hänen yksilölli-set tarpeensa huomioivia avannesidoksia.Niiden tulee suoda hänelle mahdollisim-man normaali elämä eri tilanteissa. Sai-raalasta kotiutumisen yhteydessä avan-neleikatulle valitaan joko yksiosainen taikaksiosainen, ihonsuojalevyllä kiinnittyväsidos. Tämä ei kuitenkaan ole ainut mah-dollisuus, vaan hän saattaa löytää itselleenparhaiten sopivan vasta saatuaan kokeillaeri vaihtoehtoja.

Hoitotarvikkeet saa maksutta koti-paikkakunnan terveyskeskuksesta taierillisestä hoitotarvikejakelusta. Niitä suo-sitellaan annettavaksi noin kolmen kuukau-den käyttöä varten. Näissä paikoissa tulisiolla tiedot viimeisimmistä uutuuksista sekäriittävä asiantuntemus käytön opastukseenavanneleikatun niin halutessa. Avanne-välineiden maahantuojien tuote-esittelijättekevät tässä mielessä arvokasta työtä kier-täessään maatamme esittelemässä terveys-keskuksissa edustamansa maahantuojantuotevalikoimaa. Avanneleikattujen kes-kusjärjestö julkaisee neljästi vuodessa il-mestyvää Finnilco-lehteä. Sen sivuilla onmaahantuojien kustantamia selkeitä väril-lisiä ilmoituksia uutuuksista ja niissä on

yhteystiedot, jotta lukijat voivat tilata it-selleen ilmaisia näytteitä kokeiltaviksi.Avannevälineiden valikoimassa on erilai-sia lisätarvikkeita kuten kankaisia suoja-pusseja, vöitä, hajunpoistoaineita ja lisä-tiivistykseen tarkoitettuja aineita. Osa näis-tä voi kuulua ilmaisjakelun piiriin joissa-kin kunnissa.

Kuinka kauanavannesidosta tulee pitää paikallaan? Tämäon hyvin yksilöllistä. Joku vaihtaa jokapäivä. Jonkun toisen tarvitsee tehdä se ehkävain pari kertaa viikossa. Parhaiten asiantietää sidoksen käyttäjä, itse avanne-leikattu. Kukaan ei vaihda välinettä huvinvuoksi liian usein. Käytetyt sidokset hä-vitetään normaalien talousjätteiden muka-na. Niitä ei saa huuhdella WC:stä alas.Kätevä on pudottaa ne muovipussiin, jokasuljetaan.

Sidokset tulee säilyttää huoneenläm-mössä ja auringonvalolta suojattuina. Nii-den kanssa voi käydä suihkussa ja sau-nassa. Lauteilla istuttaessa on syytä var-mistaa, että suolenpään ja pussin väliin jääilmaa, jottei pussi kuumetessaan vahingoitasuolen limakalvoa. Tilannetta edesauttaapieni kostea pyyhe sidoksen päällä löylyäotettaessa.

valmisteiden jatkuvaa käyttöä. Ne ovatkalliita ja siksi ne osittain huomioidaanlääkekustannusten omavastuukaton yhte-ydessä. Asiasta on syytä ottaa yhteyttäKelan paikallistoimistoon.

Virtsatieavanne- tai vastaavasti lei-kattu voi syödä normaalisti. Kehotus ta-vanomaista runsaampaan juomiseen ja rau-halliseen ruuan pureskeluun koskee myöshäntä.

12ORIOLA OY SAIRAALAVÄLINE, PL 8, 02101 ESPOO, PUHELIN 010 42 999, FAKSI 010 429 3117

CONVATEC ASIAKASPALVELU 0800 179 797, www.oriola.f i , convatec@oriola.com

ConvaTecin modernit avannesidoksetelämän kaikkiin tilanteisiin

Lisätietoja:- oppaat avanteenhoidosta ohutsuoli-, paksusuoli- ja virtsa-avanneleikatuille- esitteet- Gold Card Service – avanneleikattujen jäsenkerho- koulutusyhteistyö- ConvaTec-palvelunumero 0800 179 797- sähköposti: convatec@oriola.com

Varma, huomaamaton, luotettava ja miellyttävä

• ESTEEM synergy™

• Combihesive® II Plus

• ConSecura™

• ESTEEM™

• Colodress®

• Ileodress®

13

Ihon hoito

Seuraavassa yleisimmät iho-ongelmanaiheuttajat:

Erite (virtsa tai uloste) pääsee iholle.Avannesidoksen liian usein tapah-tuva vaihto saattaa aiheuttaa sen,että ihosta kuoriutuu pintakalvoa(stripping-ilmiö)

Liuotinaineita tulee välttää, kuten jo yllätodettiin. Rasvat ja hoitoaineet saattavatheikentää sidoksen paikallaan pysymistä jasiten välillisesti vaarantavat ihon kuntoa.

Punoittavalle ja ärtyneelle iholle eisaa koskaan laittaa ns. liimapussia. Sitä voirauhoittaa suihkuttelemalla vedellä jailmakylvyillä. Pahoissa tapauksissa onotettava yhteys avanne- tai muuhun hoita-jaan.

Lopuksi korostettakoon vielä, ettäsidoksen tiiviys on avanteen ympärille ole-van ihon ennaltaehkäisevässä hoidossakaiken A ja O.

Avanteen ympärillä olevan ihon hoito pe-rustuu ennaltaehkäisevään hoitoon. Seu-raavassa on muutamia ohjeita, joita nou-dattamalla ei ehkä koskaan joudukaan te-kemisiin minkäänlaisten iho-ongelmienkanssa.

Avannetta ympäröivä iho pestään ku-ten muukin iho. Saippuan käyttöä on syy-tä välttää; korkeintaan mietoa lasten-saippuaa. Tärkeää on puhdistaa iho jokai-sen sidoksen vaihdon yhteydessä huolelli-sesti. Ihon lämpöinen vesi on paras puh-distusaine. Kuivaaminen tulee tehdä huo-lella ja hellästi talouspaperilla tai pehme-ällä pyyhkeellä. Kiireessä hiusten kuivaa-jaa voi käyttää. Jos ei ole kiirettä, tässä vai-heessa voi antaa ihon nauttia tovi ilma-kylvystä.

Sidoksissa lähinnä avannetta tulevatihonsuojalevyt tai tiivistysrenkaat on teh-ty suojelemaan alla olevaa ihoa. Avanteenympärillä aukon tulee olla sopivan kokoi-nen. Liian suuri aukko ei suojaa alla ole-vaa ihoa eritteiltä. Usein jo aukkokoon tar-kistaminen ja muuttaminen sopivaksi riit-tää hoidoksi alkavaan iho-ongelmaan.

10 429 3117a.com

kset

eikatuille

14

Sidoksen vaihto

kiksi kertakäyttöisellä partakoneella (höy-lällä).

Jos iho on pohjalevyn alueelta hyvinkuiva ja vaatii rasvausta, hajustamatontaja hyvin imeytyvää voidetta voi käyttää.Avannehoitajalta tai vastaavalta saa neu-voja.

Kun iho on poistetun sidoksen jäljeltäpuhdas ja kuiva, voidaan kiinnittää uusisidos. Sen aukon pitää olla sellainen, etteiavanteen ja pohjalevyn väliin jää ihoa. Näinsidoksesta tulee tiivis, eikä eritettä pääsevalumaan iholle. Monet käyttävät tiivis-tyspastaa tai –nauhaa. Pohjalevyä pai-nellaan tasaisesti eri puolilta ihoa vastenja erityisesti avanteen juurelta. Jos käyte-tään kaksiosaista sidosta, pussi kiinnitetäänpohjalevyyn aloittaen mieluummin avan-teen alapuolelta. Tyhjennettävissä sidok-sissa pussin sulkija asetetaan paikoilleenjoko ennen tai jälkeen pussin kiinnittä-misen.

Korostettakoon lopuksi, että olisi eduk-si löytää kiireetön ajankohta sidoksenvaihtamiselle. Silloin tulos olisi kunnolli-nen ja kun se iho siellä levyn alla niin ko-vasti nauttii ilmakylvyistä.

Suositeltavin ajankohta vaihdolle on en-nen aamiaista. Silloin ulostetta tai virtsaaerittyy vähiten. Jos vaihtaa esimerkiksi il-lalla, kannattaa välttää ruokailua ennenvaihtoa. Luontevin paikka kotona on kyl-pyhuone tai WC. Tuotakoon tässä yhtey-dessä esille se tosiasia, että sidoksia onvaihdettu kesämökeillä, vaelluksilla yms.olosuhteissa, joissa mukavuuksia ei oleollut lähimaillakaan. Joten tässäkään suh-teessa ei saa antaa avanteen rajoittaa elä-mää. Tarvittavat välineet pitää varata kä-den ulottuville: sidos (yksiosainen taipohjalevy + pussi), sulkija, sakset, kynä,aukkokoon “sapluuna”, roskapussi, peh-meä paperi tai pyyhe sekä pasta tai muitaerityistarvikkeita. Käsipeilillä voi varmis-taa sidoksen kunnollisen kiinnittymisenavanteen alapuolelta.

Sidos irroitetaan varovasti yläreunastaalkaen. Toisella kädellä painetaan ihoa.Nopea repäiseminen saattaa ärsyttää ihoa.Ihon lämpimällä vedellä pesusta ja huolel-lisesta kuivaamisesta oli jo puhetta edelli-sessä kappaleessa. Ihokarvat on syytä tie-tyin aikavälein poistaa suurta varovaisuut-ta noudattaen ja avannetta suojaten esimer-

15

b. entinen sidos poistetaan hellästiylhäältä alaspäin ihoa venyttä-mättä tukemalla sitä toisellakädellä

c. avanne puhdistetaan suihkutta-malla ja kuivataan pehmeälläpaperilla, harsosidoksella taikangaspyyhkeellä

d. levyn pohjasuojus poistetaan, levyasetetaan paikoilleen ja painetaan sitäihoa vasten ensin avanteen ympäriltäja sen jälkeen muualta

a. tarvittavat välineet varataan kädenulottuville

e. pussi kiinnitetään levyyn alhaaltaylöspäin

f. kiinnittymistä voidaan testatavetämällä pussia kuvan osoittamallatavalla

16

Sopeutumisvalmennus- jakuntoutuskurssit

Yhteiset kokemuksetyhdistävätFinnilco ry:n sopeutumisvalmennus- jakuntoutustoiminnan tavoitteena on tukeaavanne- ja vastaavasti leikattuja henkilöitäsopeutumaan radikaalin leikkauksen tuo-maan elämäntilanteeseen. Kurssi-valikoimaan kuuluu vuorovuosin erityyp-pisiä kursseja kuten yksilö-, läheis-, pari-,nuoriso- ja perhekurssit, joista kullakin onomat erillistavoitteensa. Kurssille valittu-jen henkilökohtaiset tavoitteet vaikuttavatkurssiohjelman rakentumiseen. Kuntoutustoteutetaan ryhmämuotoisena. Ohjatuissakeskusteluryhmissä uskalletaan muidensaman läpikäyneiden kanssa avautua jakäydä läpi arkojakin asioita, löytää selviy-tymiskeinoja omaan elämänhallintaan jalisätä sekä fyysisiä että psyykkisiä voima-varoja arjessa jaksamiseen.

Kurssien ohjelmatKursseilla on kunakin päivänä täysipainoi-nen, kokopäiväinen ohjelma. Asiantuntija-luentoja, keskusteluryhmiä, erityyppistäluovaa toimintaa, virkistystä sekä kurssis-ta riippuen liikuntaa jossain muodossa.Kursseillamme on myös aina avanne-sidosesittely. Ruokailutauot on suunnitel-tu siten, että aikaa jää myös lepoon ja oma-ehtoiseen liikuntaan kurssipaikan läheisyy-

dessä. Tärkeänä pidetään vapaa-aikaa esi-merkiksi iltaisin, jotta pienemmissä tai suu-remmissa vapaasti muodostuneissa ryh-missä voidaan vaihtaa kokemuksia.

Kurssipaikat

Kursseja pyritään kierrättämään eri puo-lilla maata, joskin jotkut paikat on pidettysamoina vuodesta toiseen. Kurssipaikanvalintaan on kiinnitetty erityistä huomio-ta; ympäröivä luonto ja ulkoilu-mahdollisuudet ovat tärkeä osa kokosopeutumis- ja kuntoutusprosessia.

Kohderyhmät

Kursseille voivat hakeutua työ- ja eläke-ikäiset avanne- tai vastaavan leikkauksenläpikäyneet henkilöt, läheiskursseille lei-kattu voi hakeutua oman läheisensä kans-sa, joka voi olla avio- tai avopuoliso, muuperheenjäsen tai vaikkapa hyvä ystävä.Nuorisokurssin ikäjakauma on noin 18-35vuotta. Perhekurssille osallistuu koko per-he. Osa kursseista saattaa olla rajattu kos-kemaan ainoastaan tiettyä ryhmää, esimer-kiksi virtsatieavanneleikatut tai IPAA-lei-katut. Äskettäin leikattujen kurssin haku-kriteerinä on, että leikkauksesta on kulu-nut enintään kolme vuotta. Yleisohjeenavoi lisäksi todeta, että kursseille kannattaahakeutua vasta, kun leikkauksesta on ku-

17

lunut siinä määrin aikaa, että vointi on ta-saantunut ja jaksaa osallistua kurssi-ohjelmaan täysipainoisesti. Toipuminenoperaatiosta on yksilöllistä, eikä tarkkaaaikaa voida rajata. Tutkimusten mukaan sii-hen kuluu vähintään kolme kuukautta.

Käytännön asioitaSopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssitjärjestetään yhteistyössä Kelan ja RAY:nkanssa ja ne ovat osallistujille mak-suttomia, läheiskurssit myös läheisille.Kursseille haku ei edellytä minkään yhdis-tyksen jäsenyyttä. Majoitus on kursseillakahden hengen huoneissa. Kursseille vali-tut voivat hakea korvauksen matka-kustannuksista jälkikäteen Kelan paikal-listoimistosta saatuaan kurssilta osanotto-todistuksen. Tämä koskee myös niitä kurs-seja, joiden kustannuksista vastaa RAY.Invataksia tai taksia tarvitsevien tuleesopia Kelan paikallistoimiston kanssamatkustamistavasta ja matkojen korvaami-sesta ennen kurssille tuloa. Osallistujilla onmyös mahdollisuus hakea kuntoutus-rahaa kurssiajalta jälkikäteen. Hakemuk-seen liitetään kuntoutuspäätös, osanotto-todistus ja kurssin ohjelma.

Kursseille hakeminen

On erittäin tärkeää täyttää hakemus huo-lellisesti sekä liittää mukaan vaadittavattodistukset ja pyydetyt lausunnot. Koskaniissä ilmenee henkilökohtaiseen terveys-tilanteeseen, lääkitykseen yms. arkaluon-toisiin seikkoihin liittyviä tietoja, kurssienjälkeen hakemuspaperit hävitetään tieto-suojalain määräämässä järjestyksessä.RAY:n kustantamille kursseille on tietty ha-kuaika ja hakemukset toimitetaan Finnilco

ry:n toimistoon (yhteystiedot alla). Kelankursseille hakuaika on jatkuva ja paikallis-toimistot tekevät päätöksiä sitä mukaa kuinhakemuksia tulee. Hakulomakkeita saaKelan paikallistoimistoista, Finnilcon toi-mistosta sekä paikallisyhdistyksistä. Tie-to valinnasta lähetään henkilölle kirjeelli-sesti mahdollisimman pian valinta-koko-uksen jälkeen. Myös kielteisistä päätöksis-tä ilmoitetaan hakijoille.

Valtakunnalliset kurssit vuonna 2003(esimerkkinä kurssitarjonnasta)

Yhteistyössä Kelan kanssa:Äskettäin avanneleikattujen sopeutumis-valmennuskurssiKuntoutuskeskus Korpilampi, Espoo

14.09.-20.09.IPAA- ja IAA-leikattujen kuntoutuskurssi

Kunnonpaikka, Siilinjärvi23.10-29.10.

Yhteistyössä RAY:n kanssa:IPAA- ja IAA-leikattu ja läheinen -kurssi

Kuntoutumiskeskus Korpilampi,Espoo 28.03.-30.03.

Avanne- ja vastaavasti leikattu jaläheinen –kurssi

Rokuan kuntokeskus, Rokua24.04.-27.04.

PerhekurssiItä-Hämeen Opisto, Hartola15.05.-18.05.

Avanne- ja vastaavasti leikattujenkurssi

Kyyrönkaidan kurssikeskus,Ristiina 08.06.-14.06.

Ruotsinkielinen kurssi avanne- ja vas-taavasti leikatuille sekä heidänläheisilleen

18

Härmän kurssikeskus, Härmä01.09.-05.09.

Virtsatieavanneleikattujen kurssiMeri-Karinan toiminta- japalvelukeskus, Turku04.09.-07.09.

Avanne- ja vastaavasti leikattujenkuntoutuskurssi

Kuntoutuskeskus Herttua,Kerimäki 20.11.-23.11.

Ensitiedon kurssitEnsitiedon kurssit ovat nimensä mukaisestiniitä tilaisuuksia, joissa avanneleikatuillekerrataan jo sairaalassa oloaikana annet-tuja hoito-ohjeita ja annetaan lisätietojaavanneleikattuna elämisestä. Toisin sanoentilaisuuksissa pyritään parantamaan leika-tun fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista toi-mintakykyä. Ensitiedon kursseja järjeste-tään yleensä niissä sairaaloissa, joissa leik-kauksia tehdään. Kurssit voivat olla jokoyksi- tai kaksipäiväisiä. Kyselytutkimuk-silla on selvitetty, että ensitiedon kurssilletulisi päästä 3 kk-vuosi leikkauksen jäl-keen. Silloin leikatulla on omakohtaistakokemusta avanteen hoidosta ja näin ollentarve saada lisää tietoa.

Esimerkiksi nautitusta ravinnostavoi aiheutua ilmavaivoja, hajuhaittoja,ripulia, avanteen tukkeutumia sekä suo-la- ja nestetasapainon järkkymistä. Tie-don puutteesta johtuen voi myöskinhankkia itselleen avannetyrän. Ihonhoito, saunominen, uinti, sukupuoli-elämä, ihmissuhteet, vaatetus ja työelä-mä ovat asioita, joista voi aiheutua on-gelmia, ellei ole riittävästi ja riittävänajoissa oikeaoppista tietoa.

Kohtalotoverien tapaaminen koetaanhyväksi asiaksi. Siksi tilaisuuksissa on läs-nä yleensä kokenut avanneleikattu ja hen-kilö, joka kertoo paikallisen avanneyh-distyksen toiminnasta. Asiantuntijoinaovat paikalla leikkaava lääkäri, avannehoi-taja, ravitsemusterapeutti, fysioterapeutti,sosiaalityöntekijä sekä avannevälineiden ja–tarvikkeiden tuote-esittelijät.

Ensitiedon kursseilla on äskettäin lei-kattua rohkaiseva vaikutus. Koskauseampipäiväisiä valtakunnallisia kursse-ja järjestetään usein kaukana kotiseudusta,niin – tutkimusten mukaan – sinne roh-kaistuu paremmin lähtemään, kun on joollut ensitiedon kurssilla.

Lisätietoja, hakemuskaavakkeita yms.saa seuraavista lähteistä:

Finnilco ry:n toimisto, puh. 09-239 8968

Kelan paikallistoimistot

Finnilco ry:n jäsenyhdistykset (sivulla 30)

Internetwww.finnilco.fi/Kurssitwww.finnilco.fi/Jäsenyhdistyksetwww.kela.fiwww.ray.fi

19

Avanne,seksuaalisuus ja parisuhde

Seksuaalisuus liittyy kiinteästi ihmisen elä-män eri osa-alueisiin. Se on elämistä mie-henä tai naisena kaikissa niissä rooleissa,joita meillä on yksilönä, parisuhteessa,perheessä, työelämässä ja muussa sosiaa-lisessa kanssakäymisessä. Seksuaalisuu-dessa ihmisen yksilöllisyys korostuu ja semerkitsee meille kaikille hyvin erilaisiaasioita. Seksuaalinen hyvinvointi ei riipusiitä elääkö parisuhteessa vai ei tai harras-taako seksiä vai ei, vaan siitä, millainensuhde on omaan elämäänsä naisena taimiehenä, kehoonsa, tunteisiinsa, läheisyy-teen ja muihin ihmisiin. Seksuaalisestahyvinvoinnistaan on vastuussa itse. Se onvalintakysymys. Sitä voi myös kehittää jatehdä elämässään tarvittavia suunnan-muutoksia niin tunne- kuin käytännönkintasolla. Jokaisella ihmisellä on oikeus par-haaseen mahdolliseen elämänlaatuun kai-kissa elämäntilanteissa ja elämän muutok-sissa.

Tunteet ovat pinnallaAvanne voidaan tehdä suunnitellusti pit-kään jatkuneen sairauden ja vaivojen vuok-si. On ollut aikaa sopeutua tilanteeseen japohtia tulevaa muutosta yksin ja läheis-tensä kanssa. Avanteen teko tässä tilantees-sa yleensä helpottaa elämää ja parantaaelämänlaatua. Avanne voidaan joutua myöstekemään nopeiden johtopäätösten perus-teella, eikä aikaa valmistautumiseen ole.Mukana voivat olla myös vakavan sairau-den tai onnettomuuden aiheuttama kuole-

manpelko ja epävarmuus tulevaisuudesta.Tällaiseen tilanteeseen liittyy myös kriisija sen shokkivaihe. Olipa tilanne mikä hy-vänsä, siihen liittyy usein voimakaskintunnelataus ja monenlaiset ajatukset ris-teilevät. Ihmisellä ei ole kykyä sulkea tun-teita pois mielestään, eikä niin pidäkääntehdä. Tunteiden läpikäyminen on luvallis-ta ja selviytymistä edistävää. Tunnemyrs-kyyn sisältyvät yksilöllisesti pelon, surun,pettymyksen, vihan ja katkeruuden, yksi-näisyyden ja avuttomuuden, masennuksensekä joskus myös helpotuksen tunteet. It-setunnon väliaikainen lasku on tavallista.

Avanne ja seksuaalisuusSeksuaalisuus on helposti haavoittuva alue,samoin kuin oma kehonkuva. Avanteenteon yhteydessä törmää näihin molempiinasioihin. Ulostaminen ja virtsaaminen sekäoman hygienian hoito ovat olleet yksityi-nen asia. Leikkauksesta toipumisvaiheessa,ennen kuin oppii itse hoitamaan avan-teensa, ne ovat jatkuvasti esillä ja potilastarvitsee muiden opastusta sekä apua sel-viytyäkseen. Tilanne voi tuntua nololta janöyryyttävältä. Ihmisen suhde omaankehoonsa on aina yksilöllinen. Keho onmuotoutunut aikuiseksi kasvun ja elämänmyötä kuitenkin tutuksi ja turvalliseksi,omaksi omaisuudeksi, osaksi omaa mie-hyyttä tai naiseutta. Avanne muuttaa minä-kuvaa ja peilikuva on erilainen. Vaikkahyvin tietää, että leikkaus on pitänyt tehdäterveyden parantamiseksi tai elämän säi-

20

lyttämiseksi, saattaa tuntea vihaa ja katke-ruutta siitä, mitä omalle keholle on tehty.On tavallista, että avannepotilas tuntee it-sensä aluksi rumaksi ja luotaantyöntäväksi,mutta on tärkeää muistaa, että se on vaintunne, ei todellisuus. Aika ja kokemus an-tavat tilaa eheytymiselle ja avanteen kans-sa sinuiksi tulemiselle. Vähitellen suhtau-tuminen omaan kehoonkin muuttuu parem-maksi ja minäkuva palautuu.

Avanne on oma salaisuutesi silloin, kunsinulla on vaatteet päällä. Voit päättää itse,kenelle asiasta kerrot. Olet vahvoilla. Alas-tomuus muiden kanssa voikin aluksi tun-tua vaikealta ja vastenmieliseltä. Se, mitämuut, jopa kumppani tai omat perheenjä-senet mahdollisesti ajattelevat, pelottaa.Kun oma itsetunto ja minäkuva ovat huo-not, ei ole ehkä kykyäkään kohdata tilan-netta ja sellaista välttää. Rohkeuden ja it-setunnon kasvu tapahtuu yksilöllisesti, eikämuiden edessä alastomana esiintyminensaakaan olla itsetarkoitus. Jokaisella poti-laalla on oikeus itse päättää, milloin aikaon kypsä ja keiden kanssa hän haluaa ollaalasti.

Avanne ja parisuhdeSairaus ja avanneleikkaus vaikuttavat ainaparisuhteeseen. Riippuu parisuhteesta,kuinka vaikea tai helppo ongelma siitämuodostuu. Jos kumppanit ovat oppineetkeskustelemaan, selviytyneet kriiseistä ai-kaisemminkin ja kunnioittavat toisiaan,asiasta selvitään jo totutuin keinoin. Ikäväkyllä, on myös olemassa parisuhteita, joissaei osata tai haluta ymmärtää toisen ajatuk-sia ja tunteita. Itsetunnon lasku ja epä-selvyys omasta minäkuvasta voivat johtaamustasukkaisuuteen, joka näkyy ja tuntuuparisuhteessa. Leikattu voi myös pyrkiä

sitomaan kumppaniaan liikaa itseensä jaomaan pahoinvointiinsa tai hän voi eris-täytyä suhteessa sekä henkisesti että fyy-sisesti. Ikään kuin kasvattaa ympärilleensuojakelmun.

Parisuhteeseen saattaa muodostuaporraskohtia, joiden ylittäminen helpottaaja johtaa aina seuraavan portaan ylittä-miseen: Avanteesta kertominen, avanne-sidoksen näyttäminen, avun pyytäminen,ensimmäinen rakastelu jne. Asian yhdes-sä jakaminen, avoin keskustelu ja toisenkunnioittaminen ovat tärkeitä. Toisaalta,jos ei ole totuttu keskustelemaan, ei sitävälttämättä tässäkään tilanteessa osata. Eikannata kuitenkaan jäädä yksin, vaan tar-vittaessa jakaa tunteensa ja puhua esim.hyvän ystävän tai tukihenkilön kanssa.

Niillä avanneleikatuilla, jotka eivät eläparisuhteessa, mutta jotka haluaisivat itsel-leen kumppanin, porras uuden ihmis-suhteen luomiseen muuttuu korkeammak-si. Milloin voin kertoa, että minulla onavanne? Katkeaako hyvin alkanut ihmis-suhde siihen? Pelot ja minäkuvan epä-selvyys voivat johtaa jopa eristäytymiseen.Ei uskalla antaa edes mahdollisuutta uu-sille suhteille. Onneksi nämä tunteet ovatvain omassa mielessä.

Uuden ihmissuhteen luomisessa tarvi-taan tässä tilanteessa enemmän rohkeuttaja itsetuntoa. Kannattaa kuitenkin palatamuiden ihmisten joukkoon ja antautua ti-lanteisiin, joista kumppanin voi löytää jaottaa vastaan mahdollisuudet. Avanteestakertomisen ajankohta riippuu täysin omas-ta persoonasta ja tilanteista. Siihen ei olemitään mallia olemassa.

Oikea ihmissuhde ei kaadu avantee-seen. Jos niin käy, kyseistä ihmissuhdettaei olisi muutenkaan kannattanut jatkaa jaasian voi jättää omaan arvoonsa. Siitä ei

21

kannata pahoittaa mieltään ja lannistua,sillä tyhmyys ja kypsymättömyys on vasta-puolessa. Oikea ihminen löytyy kyllä joson löytyäkseen. Avanne ei ole yleensä sii-hen esteenä.

RakasteluKiinnostus seksiin on yksilöllistä niin yk-silö- kuin parisuhdetasollakin. Toisille ih-misille seksi ja seksuaalinen tyydytys ovattärkeitä asioita, toisille ei. Toisissa pari-suhteissa seksi on tärkeä asia ja sitä har-rastetaan ahkerasti, toiset parisuhteet pe-rustuvat johonkin muuhun. Kaikki vaihto-ehdot ovat normaaleja ja luvallisia. Sek-suaalisuus ja parisuhde ovat paljon muu-takin kuin seksi. Seksi on kuitenkin eräsihmisen perustarpeista ja jokaisella tuleeolla, elämäntilanteeseen katsomatta, oike-us toteuttaa omaa seksuaalisuuttaan omal-la tavallaan. Siksi on tärkeää, että avanne-leikkauksen jälkeen paluu entiseen tai en-tistä parempaan seksielämään tapahtuuluontevasti ja luonnollisesti.

Avanneleikkauksen jälkeen voi rakas-tella aivan kuten ennenkin. Siitä ei ole vaa-raa eikä haittaa, kunhan leikkausalue onparantunut. Ensimmäinen rakastelukertavoi pelottaa kumpaakin osapuolta ja por-ras siihen voi olla korkea. Asian kanssa eikannata kiirehtiä. Kun ensimmäinen kertaon ohi, useimmiten huomataan, että pelotja jännitys ovat olleet turhia

Erilaiset muutokset elämässä voivatantaa oivallisen tilaisuuden pohtia omaa japarisuhteen seksuaalisuutta. Avanneleik-kaus voi siis olla se moottori, joka käyn-nistää paremman, monipuolisen jatyydyttävämmän seksielämän löytymisen.

Hellyys ja hyväilyt saattavat nousta mer-kittävään asemaan yhdynnän tilalle tai senlisäksi.

Jos tuntuu turvallisemmalta rakastellaniin, että avannesidosta ei näy, se on täy-sin mahdollista. Jokin kaunis ja seksikäspaita voi jopa lisätä halukkuutta. Se estäämyös pussin hankaamisen kumppanin ihoavasten. Tyhjennä pussi aina ennen rakas-telua. Voit myös vaihtaa pussin pienem-pään ja läpinäkymättömään vaihtoehtoon:rakkauspussiin tai kääräistä sen rullalle jateipata, niin se ei häiritse liikkumista.

HaluttomuusHaluttomuus on yleinen ongelma kaikillaihmisillä ikään tai sukupuoleen katsomat-ta. Avanneleikkaus on tilanne, jossa sek-suaalinen haluttomuus on yleistä, normaa-lia ja sallittua. Voimavarat tarvitaan leik-kauksesta toipumiseen, uuteen tilanteeseenja minäkuvaan tottumiseen. Haluttomuuson yleensä ohimenevä ilmiö ja halu palau-tuu itsestään, kun aika on kypsä. Parisuh-teessa molemmat kumppanit saattavat ollahaluttomia.

Haluttoman kauden aikana on tärkeää,että parisuhteen hoitoa ei unohdeta ja senkestävyyttä ei jätetä pelkästään henkisenyhteyden varaan. Läheisyys, hellyys jaihon kosketus ylläpitävät kumppanustenvälillä myös fyysistä yhteyttä. Jos koske-tusta ei ole, kumppanit saattavat eriytyätoisistaan ja paluu takaisin vaikeutuu. Ha-lutonta kumppania ei saa painostaa yh-dyntään, vaan hänen haluttomuuttaan tu-lee kunnioittaa. Itsetyydytys on näppärä,turvallinen ja luvallinen keino laukaistaseksuaalinen tarve.

22

Avanneleikattu nainenAvanne ei ole esteenä sukupuolielämälle,mutta leikkaus voi aiheuttaa joitakin muu-toksia sukupuolitoiminnoissa. Leikkauk-sen jälkeen voi viedä jonkun aikaa ennen-kuin elimistö palautuu ja haavat paranevat.Peräsuolen poiston yhteydessä tehtäväparineal-haava voi aiheuttaa melko pit-käänkin kipua yhdynnässä ja paksunsuolenpoiston jälkeen joskus ilmenevä kohduntaaksepäin vetäytyminen voi tuntua kipunakohdunsuussa. Sukupuolielimiä hermot-tavat hermot saattavat vaurioitua, jolloinemättimen alueelle ja klitorikseen voi ke-hittyä tuntopuutoksia. Samasta syystä voiolla myös emättimen kostumisongelmia.

Häiriöt voivat kuulostaa hankalilta jajopa pelottavilta, mutta niitä voidaan tehok-kaasti myös välttää. Haavojen tulee luon-nollisesti saada aikaa parantua ennen kuinyhdynnät aloitetaan. Tänä aikana voidaanrakastella ilman yhdyntää: hyväillä ja lau-kaista kumppani esim. kädellä, suulla taiseksiapuvälinettä käyttäen.

Kivulias yhdyntä voidaan välttää vaih-tamalla yhdyntäasentoa niin, että penis eiosu kipeään alueeseen. Parhaiten se onnis-tuu rakastelemalla takaapäin siten, ettänainen on edessä polvillaan. Jos kipu onkohdunsuulla, tulee miehen välttää penik-sen työntämistä syvälle. Hyvä keino onmyös vaihtaa asentoa siten, että nainen voiitse säännöstellä syvyyttä esim. istumallahajareisin miehen päällä. Maltti ja hellyysovat tärkeitä.

Jos tuntopuutokset ovat vaikeita, voi-daan etsiä muualta kehosta hyväilyalueita,jotka tuottavat seksuaalista mielihyvää.Liukuvoide on tehokas keino emättimenkuivuusongelmassa. Markkinoilla on saa-tavilla monia eri vaihtoehtoja. Tuotteen voi

ostaa apteekista, tavarataloista tai erotiik-kaliikkeistä.

Avanne ei vaikuta myöskään hedelmäl-lisyyteen. Raskaaksi tuleminen ja lapsensynnyttäminen on mahdollista. Avanne eiestä alatiesynnytystä. Raskauden ehkäisys-sä tulee ohutsuoliavanneleikatuilla naisil-la ottaa huomioon, että ehkäisypillereidenteho saattaa laskea.

Avanneleikattu miesErektiohäiriöt ovat miehillä yleinen ongel-ma. Syitä niihin on lukemattomia. Erilai-set vaikeudet elämässä, stressi ja suoritus-paineet ovat esimerkkejä erektiohäiriöidenpsyykkisistä syistä. Useat sairaudet ja nii-den hoidot sekä ikääntyminen ovat taval-lisimpia fyysisiä tekijöitä erektio-ongelmi-en syntymiseen. Erektiohäiriöllä tarkoite-taan sitä, että miehen penis ei kovetu riit-tävästi yhdynnän suorittamiseen tai se eikestä riittävän kauan orgasmin saavuttami-seen. Erektiokyky on miehelle tärkeä asiaja sen menettäminen on pelottavaa, häm-mentävää ja noloa. Mies voi kokea menet-täneensä koko miehisyytensä. Kokemus onluonnollisesti yksilöllinen ja jokainen miestuntee tilanteessa erilaisia tunteita. Myöskyky selviytyä tilanteesta on yksilöllinen.Miehisyys ei kuitenkaan ole kiinni erektio-kyvystä, vaikka siltä saattaakin tuntua, eikäse myöskään mihinkään katoa. Keskuste-lemalla ja tunteiden rehellisellä läpikäy-misellä useimmiten löytyy toimiva tasapai-no.

Eri asteiset erektiohäiriöt ovat tyypilli-siä avanneleikkauksen yhteydessä. Jo leik-kauksen aiheuttama stressi voi vaikuttaahenkisesti ja aiheuttaa ohimenevän erektio-häiriön. Erektion paluuta voi hidastaa se,että mies ei luota kyvyn palautumiseen ja

23

omalla pelollaan estää sen. Tällaisessa ti-lanteessa kannattaa yhdyntä unohtaa jok-sikin aikaa, eikä edes yrittää sitä. Suoritus-paineen laskiessa tilannekin yleensä kor-jautuu ja esim. aamuerektiot osoittavat, ettätoiminta on ennallaan. Peräsuolen vieres-sä kulkevat sukupuolielimiä hermottavathermot voivat vaurioitua joko osittain taikokonaan. Vauriot ovat tyypillisempiäpaksusuoli- kuin ohutsuoliavanneleika-tuilla. Tilapäiset erektiohäiriöt ovat taval-lisia. Leikkausalueen kudosten parantumi-nen korjaa tilanteen, mutta se vaatii jon-kin aikaa, jopa muutaman kuukauden.Hermovaurioiden aiheuttamat erektio-häiriöt voivat korjautua vielä 1-2 vuodenkuluessakin. Tavallista on myös, että erek-tiokyky loppuu kokonaan.

Erektiohäiriöitä voidaan hoitaa. Viimevuosien aikana erektiolääkkeiden kehityson ollut merkittävä. Lääkitys voidaan an-

taa pistoksena paisuvaiskudokseen taitablettina suun kautta. Oikea erektiolääkelöytyy usein kokeilemalla. Jos erektiolää-kitystä ei löydy, on olemassa vielä kirur-ginen vaihtoehto, jossa miehelle asenne-taan erektioproteesi. Erilaisista vaihtoeh-doista kannattaa keskustella lääkärin kans-sa.

HomoseksuaalisuusHomoseksuaalimiehillä, jotka ovat tottu-neet anaaliyhdyntöihin, peräsuolen poistomuuttaa pakosta rakastelutottumuksia.Seksuaalisuus on elämässä tärkeä asia, jakannattaakin keskustella leikkaavan kirur-gin kanssa etukäteen vaihtoehdosta, jossaperäsuoli ja peräaukko voidaan säilyttää,jos se on mahdollista taudin kannalta.Peniksen vieminen avanteeseen on ehdot-tomasti kiellettyä.

24

Sosiaaliturva

KorvauksetLääkärinpalkkiot, tutkimusja hoitoKela korvaa osan yksityislääkärin palkki-oista sekä hänen määräämästään tutkimuk-sesta ja hoidosta.

Lääkärinpalkkio: korvaus on 60 % Ke-lan vahvistaman taksan määrästä.

Tutkimus ja hoito: Korvaus on kiinte-än omavastuun ylittävästä osasta 75 %Kelan vahvistaman taksan määrästä.

Taksat ovat nähtävissä Kelan paikal-listoimistossa ja internet-sivuilla. Jos pe-ritty maksu ylittää vahvistetun taksan, las-ketaan korvaus kuitenkin vain taksan mu-kaisesta määrästä.

LääkkeetKela korvaa osan lääkärin määräämistä,sairauden hoitoon tarpeellisista lääkkeistäja kliinisistä ravintovalmisteista. Korvaa-minen edellyttää lisäksi, että lääkkeidenhintalautakunta on vahvistanut lääkkeellekohtuullisen hinnan. Yleensä ns. itsehoito-lääkkeistä ei makseta korvausta, vaikka neovatkin lääkärin määräämiä.

Peruskorvaus: kiinteän omavastuunylimenevästä osasta korvataan 50 %.

Erityiskorvaus: vaikeiden ja pitkäai-kaisten sairauksien hoitoon määrätyt lääk-keet korvataan pienemmän omavastuun

ylimenevältä osalta 100 % tai 75 %. Oma-vastuu lasketaan erikseen kussakin kor-vausluokassa.

Saadakseen oikeuden erityiskorvauk-seen avanneleikatun on toimitettava Kelanpaikallistoimistoon tai työpaikkakassaanlääkärinlausunto B, josta ilmenee, että asi-akkaalla on korvaukseen oikeuttava saira-us. B-todistus ja lääkekorvauksen ennakko-hakemus, sv 127, pitää toimittaa 30 päi-vän kuluessa lääkeostosta Kelan paikal-listoimistoon. Kliiniset ravintovalmisteet.Eräiden vaikeiden sairauksien hoitoonmäärätyistä ravintovalmisteista maksetaanperuskorvaus.

Lisäkorvaus: Mikäli lääkekustannus-ten omavastuuosa ylittää kalenterivuodessatietyn rajan, Kela korvaa lääkkeet loppu-vuoden aikana kokonaan. Kustannuksiinlasketaan vain sellaiset ostot, joista asia-kas on jo saanut osakorvauksen. Kun vuo-tuinen omavastuu on tullut täyteen, Kelalähettää asiakkaalle ilmoituksen ja hake-muslomakkeen sekä pyytää lääkekuittejasen kuukauden ajalta, jolloin lääkekatto ontullut täyteen. Tämän jälkeen asiakas voiantaa apteekille valtakirjan, jolloin apteek-ki hakee lisäkorvauksen Kelalta ja asiakassaa lääkkeet maksutta. Tämän takia lääke-kuitit on syytä säilyttää.

MatkakorvauksetKela korvaa osan matkakustannuksistalähimpään terveyskeskukseen, sairaalaan,laboratorioon tai röntgenlaitokseen. Mat-

25

kakustannukset korvataan siltä osin kuinne yhteen suuntaan tehtyä matkaa kohdenylittävät omavastuun. Matkat korvataanyleisen kulkuneuvon taksojen mukaan. Jossairaus tai liikenneolosuhteet vaativat eri-tyiskulkuneuvon (taksi, invataksi, omaauto), korvaus maksetaan perityn hinnanmukaan paitsi oman auton kustannuksis-ta. Tällöin korvaus lasketaan Kelan mää-rittelemän kilometrikorvauksen mukaan.Mikäli sairaus vaatii erityiskulkuneuvonkäyttämistä, siihen tarvitaan hoitolaitoksenantama todistus ja kuitti kustannuksista.Asiakas voi antaa taksille valtakirjan, jol-loin taksi perii asiakkaalta omavastuun jamatkakorvauksen suoraan Kelalta. Apteek-kiin tehtyjä matkoja ei korvata. Mikälimatkakustannukset ylittävät tietyn sum-man kalenterivuodessa, ns vuotuinen oma-vastuuosuus, tämän ylittävä osa korvataankokonaan. Myös alle omavastuun olevatmatkat lasketaan mukaan vuotuiseen oma-vastuuseen. Kela voi maksaa myös yöpy-misrahaa.

Korvausten hakeminenSairaanhoitokorvauksia on haettava kuu-den kuukauden kuluessa siitä, kun maksuon suoritettu. Korvaukset haetaan Kelanpaikallistoimistosta tai työpaikkakassasta.

Sairausajan päivärahaKela maksaa sairausajan päivärahaa 16 -64 -vuotiaalle, joka sairauden vuoksi onkykenemätön tekemään tavallista tai siihenläheisesti verrattavaa työtä. Päivärahaamaksetaan, jos avanneleikattu on ollut en-nen sairastumista ansiotyössä, yrittäjänä,hoitamassa omaa talouttaan, opiskelemas-sa päätoimisesti ja työttömänä työnhaki-

jana. Mikäli jokin em. ehdoista ei täyty,asiakas voi saada sairauspäivärahaa senjälkeen, kun työkyvyttömyys on yhtäjak-soisesti kestänyt 55 päivää. Tällöin mak-setaan vähimmäispäivärahaa. Päiväraha onnoin 70 % työtuloista, veronalaista tuloa.Jos työnantaja on maksanut sairausajanpalkkaa, päiväraha maksetaan siltä ajaltatyönantajalle.

Omavastuuaika on sairastumispäivä ja9 sitä seuraavaa arkipäivää. Päivärahaamaksetaan enintään 300 arkipäivältä. Ha-kemuksen liitteeksi tarvitaan lääkärin-lausunto A tai B. Päivärahaa pitää hakea 4kk:n kuluessa siitä, kun oikeus päivärahaanon alkanut.

TyökyvyttömyyseläkeTyökyvyttömyyseläkkeen saaminen edel-lyttää sairautta, jonka takia asiakas onmenettänyt työkykynsä joko osittain taikokonaan. Työkyvyttömyyseläkettä voisaada, jos työkyvyttömyys kestää yhden-jaksoisesti vähintään vuoden. Jos eläke-laitos katsoo, että työkyky voi palautua,maksetaan kuntoutustukea (määräaikainentyökyvyttömyyseläke). Jos työkyky onalentunut osittain, voidaan maksaa osakun-toutustukea tai osaeläkettä. Jos ansioeläkeon pieni tai sitä ei myönnetä lainkaan,maksetaan kansaneläkettä. Hakemuksenliitteeksi tarvitaan lääkärinlausunto B. Joshaetaan kuntoutustukea, lääkärinlausun-nossa pitää olla hoito- ja kuntoutussuun-nitelma.

Työkyvyttömyyseläke ja kuntoutustukialkavat yleensä, kun sairauspäiväraha-oikeus on päättynyt. Kun sairauspäivärahaaon maksettu 150 päivää, Kela vahvistaa ns.ensisijaisuusajan, jonka loputtua voidaanmaksaa työkyvyttömyyseläkettä tai kun-

26

tannuksia ovat esim. lääke- ja matkakustan-nukset, poliklinikkamaksut sekä ylimääräi-set vaate- ja niiden huoltokustannukset. Onkuitenkin huomioitava, että Kela ratkaiseehakemuksen asiakkaan tilanteen perusteel-la.

Korotettuun vammaistukeen on oi-keutettu hakija, jolle aiheutuu sairaudestatai vammasta huomattavaa haittaa taihuomattavia erityiskustannuksia, tai jokatarvitsee henkilökohtaisissa toiminnois-saan, kotitaloustöissä ja asioinnissa kodinulkopuolella säännöllisesti toistuvaa toisenhenkilön apua, ohjausta ja valvontaa.

Erityisvammaistukeen on oikeutettuhakija, joka on vaikeasti vammainen taitarvitsee paljon toisen henkilön apuamonissa henkilökohtaisissa toiminnoissaantaikka jolle aiheutuu erittäin huomattaviaerityiskustannuksia sairauden tai vam-man johdosta.

Eläkkeensaajien hoitotukiHoitotuella pyritään tukemaan sairaan taivammaisen eläkkeensaajan kotona asumis-ta, sekä korvaamaan sairaudesta tai vam-masta aiheutuvia erityiskustannuksia. Mi-käli avanneleikatun, joka saa eläkettä, kykyhuolehtia itsestään ja toiminnoistaan onvaikeutunut, hän voi saada eläkkeensaajanhoitotukea. Edellytys hoitotuen saamiseenon, että asiakkaan toimintakyky on sairau-den tai vamman vuoksi ollut alentunut vä-hintään vuoden ajan.

Tuen määrä on porrastettu kolmeenryhmään.

Alinta hoitotukea voidaan maksaaavanneleikatulle, joka tarvitsee henkilö-kohtaisissa toiminnoissa, kotitaloustöissäja asioinnissa kodin ulkopuolella säännöl-

toutustukea. Osaeläke ja osakuntoutustukivoivat alkaa työkyvyttömyyden alusta janiistä voidaan hakea ennakkopäätöstä.

Eläkkeen hakeminenEläkehakemuksen liitteeksi tarvitaan B-lääkärinlausunto, takautuva hakuaika onvuosi. Jos haetaan kuntoutustukea, lää-kärinlausunnossa pitää olla hoito – jakuntoutussuunnitelma. Työ- ja kansanelä-ke haetaan samalla lomakkeella. Joseläkkeensaajalla on alle 16-vuotias lapsi,Kela maksaa hänelle lapsikorotusta.

Tuet

VammaistukiVammaistuen tarkoitus on tukea työikäis-ten 16 - 64 -vuotiaiden vammaisten sel-viytymistä jokapäiväisessä elämässä. Tu-kea maksetaan sairauden tai vamman ai-heuttaman haitan, tarvittavan avun, palve-lusten ja erityiskustannusten korvaamisek-si. Edellytys vammaistuen saamiseen on,että asiakkaan toimintakyky on ollut alen-tunut vähintään vuoden.

Tukea ei makseta, jos asiakas saa van-huus-, työkyvyttömyyseläkettä tai kun-toutustukea. Työttömyyseläkkeen saaja voisaada vammaistukea. Tuki on porrastettukolmeen luokkaan.

Alimpaan vammaistukeen on oikeu-tettu henkilö, jolle sairaudesta tai vammas-ta aiheutuu olennaista haittaa ja sairau-den aiheuttamia, jatkuvia erityiskus-tannuksia vähintään myönnettävänvammaistuen määrä. Ylimääräisiä kus-

27

Verotus(tarkemmat tiedot paikallisestaverotoimistosta tai internetistä

www.vero.fi)

VeronmaksukyvynalentumisvähennysVähennys on harkinnanvarainen ja pelkäs-tään suurten sairauskulujen perusteella sevoidaan myöntää, mikäli kuluja on ollutvähintään tietty määrä ja samalla vähintään10 % asiakkaan tuloista. Vähennyksenmyöntämiseen vaikuttavat myös asiakkaanja hänen perheensä tulot ja varallisuus.

InvalidivähennysAvanneleikatulla on oikeus verotuksessatehdä haitta-astettaan vastaava invalidivä-hennys. Haitta-asteen määrittämisessä so-velletaan sosiaali- ja terveysministeriönpäätöstä tapaturmavakuutuslain 18 a §:ssätarkoitettua haittaluokitusta.

Haitta-astetta määritettäessä otetaanhuomioon ainoastaan sairauden, vammantai toiminnanvajavuuden laatu, mutta eiyksilöllisiä olosuhteita kuten ammattia.

Avanneleikattujen haitta-asteet:Virtsa-avanne 40 – 50 %Ohutsuoliavanne 40 – 50 %Paksusuoliavanne 30 %Vähennyksen saamiseksi tarvitaan

lääkärinlausunto B, josta ilmenee haitta-asteen prosenttimäärä, haitan pysyvyysja alkamisajankohta. Jos asiakas saatyökyvyttömyyseläkettä, katsotaan hänenhaitta-asteensa olevan ilman eri selvitystä100 %, jos eläke on myönnetty täytenä ja

lisesti toisen henkilön apua, ohjausta javalvontaa tai mikäli sairaus tai vamma ai-heuttavat erityiskustannuksia, vähintäänmaksettavan hoitotuen määrän.

Korotettua hoitotukea voidaan mak-saa sellaiselle eläkkeensaajalle, joka tarvit-see monissa henkilökohtaisissa toimin-noissaan jokapäiväistä aikaa vievää toisenhenkilön apua, huomattavissa määrin oh-jausta ja valvontaa tai mikäli sairaus taivamma aiheuttavat huomattavia erityis-kustannuksia, vähintään maksettavanhoitotuen määrän.

Erityishoitotukea voidaan maksaa sel-laiselle eläkkeensaajalle, joka on yhtä-mittaisen valvonnan ja hoidon tarpeessa taimikäli sairaus tai vamma aiheuttavat erit-täin huomattavia erityiskustannuksia, vä-hintään maksettavan hoitotuen määrän.

Henkilökohtainen toiminta: pukeutu-minen, peseytyminen, ruokailu ja liikku-minen.

Kotitaloustyöt ja asiointi kodin ulko-puolella: kaupassakäynti, pankkiasioidenhoito, välttämättömimmät kodintoimet.

Erityiskustannukset: sairauden aihe-uttamat tarpeelliset, ylimääräiset, jatkuvaterityiskustannukset, kuten lääkkeet, mat-kat, poliklinikkamaksut, vaatekustannuk-set, vaatehuolto, erityisruokavalio ja hen-kilökohtainen hygienia.

Vammaistuen ja hoitotuenhakeminenMolempia haetaan Kelan paikallistoimis-tosta. Takautuva hakuaika on yksi vuosi.Hakemukseen on liitettävä lääkärinlau-sunto C, B tai muu vastaava selvitys. Ha-kijan tulot, eläke ja varallisuus eivät vai-kuta hakemusten hyväksymiseen.

28

50 %, jos asiakas saa osaeläkettä. Invali-divähennys voidaan myöntää takautuvasti5 vuoden ajalta.

Kunnan palvelutKunta voi kustantaa vammaispalvelulainnojalla osan asunnon muutostöistä jamyöntää kuljetustukea vaikeavammaisellehenkilölle, joka ei ilman kohtuuttomia vai-keuksia pysty käyttämään julkisia kulku-neuvoja. Sosiaalitoimi maksaa toimeen-tulotukea niille, jotka eivät muutoin voisaada riittävää toimeentuloa. Terveys-keskus antaa maksutta avannetarvikkeet,lainaa tarvittavat apuvälineet ja voi kus-tantaa lääkinnällisenä kuntoutuksena koti-taloustöissä tarvittavia apuvälineitä. Kun-ta järjestää kotiapua ja –sairaanhoitoa.

TerveydenhuollonasiakasmaksukattoKun asiakas on maksanut julkisen tervey-denhuollon asiakasmaksuja kalenteri-vuodessa tietyn määrän, sen jälkeen lyhyt-aikainen laitoshuolto halpenee ja avohoitoon maksutonta. Asiakkaan täytyy itse seu-rata maksujen kertymistä esimerkiksiasiakasmaksukortin avulla. Kun maksu-katto on täynnä, asiakas esittää hoitolai-toksessa tositteen maksuista, jonka jälkeenhän saa vapaakortin.

Muutamat kunnat korvaavat osan syö-vän hoidon kustannuksista.

Lisätietoa sosiaaliturvasta saa

Kelan paikallistoimistoista ja esitteistäKuntien sosiaalitoimistoistaTerveydenhuollon sosiaalityöntekijöiltäInternetistä: www.kela.fi

www.tyoelake.fiwww.sairaanhyvaopas.fiwww.finnilco.fi

29

Älä jää yksin

Finnilco ryAvanne- ja vastaavasti leikatut ovat joutu-neet läpikäymään radikaalin operaation,joka tehdään perusteellisen harkinnan tu-loksena. Se muuttaa henkilön ruumiin-kuvaa. Sopeutuminen sen luomaan uuteenelämäntilanteeseen voi viedä vuosia. Jo1970-luvulla heräsi ajatus saattaa yhteennäitä ihmisiä ja heidän läheisiään. Ymmär-rettiin ns. vertaistoiminnan merkitys,vaikka sellaista sanaa ei tuohon aikaa suo-men kielessä tunnettukaan.

Vuonna 1972 perustettiin Helsingissäavanneleikattujen oma yhdistys, Finnilcory. Vähitellen yhdistyksiä perustettiin eripuolille maatamme keskussairaala-piireit-täin. Esimerkiksi Uudellamaalla vaikuttaaIlco Uusimaa ry ja pohjoisimmassa Suo-messa Lapin Ilco ry. Keskusjärjestönä toi-mii Finnilco ry , jonka alaisena toimii 18paikallisyhdistystä ja niiden lisäksi valta-kunnalliset Anniko ry ja IPAA ry. Jäseniänäissä yhdistyksissä on yhteensä lähes3000.

TukihenkilötoimintaTukihenkilö tarkoittaa tässä yhteydessäavanne- tai vastaavan leikkauksen läpi-käynyttä henkilöä, joka on osallistunutkeskusjärjestön järjestämään koulutuk-seen. Hän vierailee avanneleikkaukseenjoutuvan tai jo leikatun luona sairaalassapotilaan kutsusta. Häntä sitoo vaitiolo-velvollisuus. Tapaamisessa käsitellään jo-

kapäiväisiä asioita avanteen kanssa elämi-sestä. On todettu kohtalotoverin tapaami-sen nopeuttavan leikkauksen jälkeistä kun-toutumista. Finnilco ry on vuosien saatos-sa järjestänyt lukuisia viikonlopun pitui-sia peruskoulutus-ja muutamia jatkokou-lutus -tilaisuuksia. Toimintaa pidetäänensiarvoisen tärkeänä ja siihen sairaaloi-den kirurgisten osastojen hoitohenkilö-kunta suhtautuu myönteisesti.

Kurssitoiminta(laajemmin sivulla 16-18)

Toinen tärkeä toimintamuoto on kurs-sien järjestäminen. 1980-luvun loppupuo-lella Finnilco ry ja erityisesti sen nimeämäkurssitoimikunta teki uraauurtavaa työ-tä, jonka seurauksena maassamme järjes-tettävää ja yhteiskunnan taloudellisesti tu-kemaa toimintaa ihaillaan ulkomailla. Ta-voitteena on, että jokainen avanne- tai vas-taavasti leikattu ainakin kerran saisi osal-listua kursseille.

VirkistystoimintaSosiaaliseen kanssakäymiseen tarkoi-

tettuja virkistystapahtumia on sekä valta-kunnallisella että paikallistasolla. Finnilcory:n kesäpäivät järjestetään kesäkuunalussa ja syysseminaari loka- marraskuus-sa. Edellinen sisältää ulkoilutoimintaa jajälkimmäinen asiantuntijoiden luentoja.Järjestelyistä vastaavat vuorotellen eri

30

paikallisyhdistykset, joten paikkakunnatvaihtelevat. Näiden ja sääntömääräistenvuosikokousten (kevät- ja syys-) yhteydes-sä vietetään usein tietyn ilco-yhdistyksenvuosijuhlaa. Näin niihin saadaan lisääjuhlavuutta.

Paikallisyhdistykset järjestävät kerho-,matkailu- ja liikuntatoimintaa jäsenilleja näiden läheisille. Avannetietoutta jaetaanvalistustilaisuuksissa, joista käytetään ni-mitystä avanneilta tai –päivä. Niissä ku-ten muissakin tapahtumissa tärkeä osuuson avannevälineiden ja –tarvikkeidenesittelijöillä.

Korostettakoon vielä kerran, että ilco-toiminta on vertaistoimintaa: saadakohtalotoverit ja heidän läheisensä tapaa-maan toinen toisiaan.

TiedotustoimintaOn valitettavaa, että ilcotoiminta tavoittaavain noin 20 % jäsenistöstä. Tämä tosi-asia korostaa Finnilco-lehden merkitystä.Se ilmestyy neljä kertaa vuodessa. Senpainosmäärä on 5000 ja se postitetaan kai-kille jäsenille, terveyskeskuksiin, sairaaloi-hin ja hoitoalan oppilaitoksiin. Siinä onasiantuntijoiden artikkeleita, valtakunnal-lista ja paikallista informaatiota, raportte-ja kursseista, tietoa avannepoliklinikoista,yms. Päätavoite on rohkaiseminen.

Jäsenyhdistykset tiedottavat toiminnastaanFinnilco-lehden ja jäsentiedotteiden vä-lityksellä. Lisäksi sekä keskusjärjestölläettä useilla jäsenyhdistyksillä on interne-tissä omat kotisivunsa.

Keskusjärjestön kotisivu onwww.finnilco.fiJäsenyhdistykset Keskeinen

paikkakunta:

Etelä-Pohjanmaan Ilco ry SeinäjokiIlco Uusimaa ry HelsinkiItä-Savon Ilco ry SavonlinnaKanta-Hämeen Ilco ry HämeenlinnaKasuilco ry ImatraKeski-Suomen Ilco ry JyväskyläKymen Ilco ry KotkaLapin Ilco ry RovaniemiLänsi-Pohjan Ilco ry KemiOulun Seudun Ilco ry OuluPirkanmaan Ilco ry TamperePohjois-Karjalan Ilco ry JoensuuPäijät-Hämeen Ilco ry LahtiRauman Ilco ry RaumaSatailco ry PoriSavon Ilco ry KuopioTurun Seudun Ilco ry TurkuVaasailco ry VaasaAnniko-yhdistys ry

ValtakunnallinenIPAA-yhdistys ry

Valtakunnallinen

Yhteystiedot saa tietää soittamallaFinnilco ry:n toimistoon, puh.09-239 8968 tai

internetistä:www.finnilco.fi/Jäsenyhdistykset

31

AvannepoliklinikatKoulutetut avannehoitajat ovat perustaneet sairaaloihin eri puolille maatammeavannepoliklinikoita, joissa avanne- ja vastaavasti leikatuilla on mahdollisuus tavatakahdenkesken avannehoitaja ja saada tältä neuvoja pulmiinsa. Vastaanotto on tiettynäpäivänä tiettyyn kellonaikaan. Siksi vastaanotto pitää varata puhelimitse.

Alla on lueteltu sairaalat, joissa toimii avannepoliklinikka. Yhteystiedot saa Finnilco-lehden viimeiseltä lehdeltä, Finnilco ry:n toimistosta puh . 09-239 8968 tai Finnilcory:n kotisivulta www.finnilco.fi/Avannepoliklinikat

Etelä-Karjalan keskussairaala Hki, HUS, Lasten ja nuorten sairaalaHki, Hyks Meilahti Heinolan kaupungin terveystoimiEspoo, Jorvin sairaala Hki, Marian sairaalaKainuun keskussairaala, Kajaani Keski-Suomen keskussairaala, JyväskyläKeski-Pohjanmaan keskussairaala, Kokkola Kanta-Hämeen KeskussairaalaKymenlaakson keskussairaala, Kotka Kuopio, KysPäijät-Hämeen keskussairaala, Lahti Porvoo, sosiaali- ja terveyskeskusLänsi-Pohjan keskussairaala, Kemi Lapin keskussairaala, RovaniemiOulu, OYS Mikkelin keskussairaalaSatakunnan keskussairaala, Pori Pohjois-Karjalan keskussairaala, JoensuuTampere, TAYS Savonlinnan keskussairaalaRauman aluesairaala Turku, KarinaTurku, TYKS Vantaa, Peijaksen sairaalaSeinäjoen keskussairaala Vaasan keskussairaala

32

alterna ilmoitus 2 17.11.2003 14:26 Page 1

Composite

C M Y CM MY CY CMY K

Alterna Free Hide-away

Alterna Free

Alterna Convex Light -ihonhoitolevy

Alterna Extra -ihonhoitolevy

Conseal-avannekorkki

Myynti ja markkinointi:

Tähtäinkuja 901530 VANTAAPuh. (09) 276 360Fax (09) 2763 6199www.fennomedical.fi

33

tolevy

34

- ASIANTUNTEVAA APUA AVANTEEN HOITOON

• Ihoystävälliset, turvalliset avannesidokset ja –tarvikkeet. • Ilmaisnäytteitä kokeiluun. • Avannehoitajan neuvonta ja ohjaus suoraan asiakkaille.

• Ota rohkeasti yhteyttä!

Ilmainen palvelunumero: 0800 95450

Dansac & Hollister Scandinavia Inc. Suomen Sivuliike Luutnantintie 3D 00410 Helsinki www.hollister.fi

35

KANSAINVÄLINEN TOIMINTAAvanne- ja vastaavasti leikattujen omilla potilasjärjestöillä ( ilco-yhdistyksillä ) on laa-jaa ja hedelmällistä yhteistyötä yli rajojen kolmella eri tasolla:

NOA =Nordic Ostomy AssociationKaikkien pohjoismaiden välillä tapahtuvaa yhteistyötä

EOA =European Ostomy AssociationYhteistyötä Euroopan eri valtioiden välillä

IOA = International Ostomy AssociationMaailmanlaajuista yhteistyötä

E-mail: www.ostomyinternational.org

HYÖDYLLISTÄ SANASTOA

englanniksi ruotsiksi

avanne ostomy stomiavannevälineet ostomy appliances stomiartiklarihonsuojalevy flange basplattaiho-ongelma skin problems hud problemleikkaus operation operationohutsuoli small intestine tunntarmpaksusuoli colon tjocktarmperäsuoli anus ändtarmpussi bag, pouch påsesairaus disease sjukdomsuoli bowel, intestine tarmtulehdus inflammation inflammation

36

Tämän kirjasen tarkoitus on osoittaa,millaista on eläminen avanteen kans-sa. Toinen ihminen ei voi sitä tarkoinsanoa eivätkä mitkään kirjaset kuvail-la. Vasta elämällä avanteen kanssa,oppimalla nauttimaan elämisestämuutoksesta huolimatta ja näkemälläelämisen arvokkaana meille annettu-na lahjana, avanne- ja vastaavasti lei-kattu voi todella yhtyä toteamukseen“avanne on tehty elämistä varten”.

Kirjapaino Grafia Oy 2003