2012.Szombathely

A „Parkinson közérzeti térkép”használatának első tapasztalatai

dr.Fáy Veronika, Kontra AndreaEgyesített Szent István és Szent

László kórházRehabilitációs Centrum

2012.Szombathely

Bronx 1969

„Ébredések”Robin Williams, Robert de Niro

2012.Szombathely

2012.Szombathely

2012.Szombathely

2012.Szombathely

Sok-sok empátia szükséges,

…-mert milyenek is a Parkinsonban szenvedők?????

2012.Szombathely

A betegfelvétel és vizsgálat nehézségei

Anamnézis rengeteg

2012.Szombathely

Terhelés okozta stressz a mérőskálák felvétele során…

2012.Szombathely

parted1/4 of inch or more with complete loss of expression*Tremor at RestFace __ / __0-absent1-slight and infrequent2-mild and present most of time3-moderate and present most of time4-marked and present most of timeRight Upper Extremity (RUE) __ / __0-absent1-slight and infrequentAz UPDRS skála motoros teljesítményt mérırésze.III. Motor Exam Left / RightSpeech __ / __0-normal1-slight loss of expression, diction, volume2-monotone, slurred but understandable, mod. impaired3-marked impairment, difficult to understand4-unintelligibleFacial Expression __ / __0-Normal1-slight hypomymia, could be poker face2-slight but definite abnormal diminution in expression3-mod. hypomimia, lips parted some of time4-masked or fixed face, lips 2-mild and present most of time3-moderate and present most of time4-marked and present most of timeLUE __ / __0-absent1-slight and infrequent2-mild and present most of time3-moderate and present most of time4-marked and present most of timeRLE __ / __0-absent1-slight and infrequent2-mild and present most of time3-moderate and present most of time4-marked and present most of timeLLE __ / __0-absent1-slight and infrequent2-mild and present most of time743-moderate and present most of time4-marked and present most of time*Action or Postural TremorRUE __ / __0-absent1-slight, present with action

2-moderate, present with action3-moderate present with action and posture holding4-marked, interferes with feedingLUE __ / __0-absent1-slight, present with action2-moderate, present with action3-moderate present with action and posture holding4-marked, interferes with feeding*RigidityNeck __ / __0-absent1-slight or only with activation2-mild/moderate3-marked, full range of motion4-severeRUE __ / __0-absent1-slight or only with activation2-mild/moderate3-marked, full range of motion4-severeLUE __ / __0-absent1-slight or only with activation2-mild/moderate3-marked, full range of motion4-severeRLE __ / __0-absent1-slight or only with activation2-mild/moderate3-marked, full range of motion4-severeLLE __ / __0-absent1-slight or only with activation2-mild/moderate3-marked, full range of motion4-severe75*Finger tapsRight __ / __0-normal1-mild slowing, and/or reduction in amp.2-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests3-severely impaired. Frequent hesitations and arrests.4-can barely performLeft __ / __0-normal1-mild slowing, and/or reduction in amp.2-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests3-severely impaired. Frequent hesitations and arrests.4-can barely perform*Hand Movements

(open and close hands in rapid succession)Right __ / __0-normal1-mild slowing, and/or reduction in amp.2-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests3-severely impaired. Frequent hesitations and arrests.4-can barely performLeft __ / __0-normal1-mild slowing, and/or reduction in amp.2-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests3-severely impaired. Frequent hesitations and arrests.4-can barely perform*Rapid Alternating Movements(pronate and supinate hands)Right __ / __0-normal1-mild slowing, and/or reduction in amp.2-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests3-severely impaired. Frequent hesitations and arrests.4-can barely performLeft __ / __0-normal1-mild slowing, and/or reduction in amp.2-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests3-severely impaired. Frequent hesitations and arrests.4-can barely perform*Leg Agility(tap heel on ground, amp should be 3 inches)Right __ / __0-normal1-mild slowing, and/or reduction in amp.762-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests3-severely impaired. movement, definitely abnormal, or dec. amp. of movement3-moderate slowness, poverty, or small amplitude4-marked slowness, povertyFrequent hesitations and arrests.4-can barely performLeft __ / __

0-normal1-mild slowing, and/or reduction in amp.2-moderate impaired. Definite and early fatiguing, may have occasional arrests3-severely impaired. Frequent hesitations and arrests.4-can barely perform*Arising From Chair(pt. arises with arms folded across chest) __ / __0-normal1-slow, may need more than one attempt2-pushes self up from arms or seat3-tends to fall back, may need multiple tries but can arise without assistance4-unable to arise without help*Posture __ / __0-normal erect1-slightly stooped, could be normal for older person2-definitely abnormal, mod. stooped, may lean to one side3-severely stooped with kyphosis4-marked flexion with extreme abnormality of posture*Gait __ / __0-normal1-walks slowly, may shuffle with short steps, no festination or propulsion2-walks with difficulty, little or no assistance, some festination, short steps or propulsion3-severe disturbance, frequentassistance4-cannot walk*Postural Stability (retropulsiontest) __ / __0-normal1-recovers unaided2-would fall if not caught3-falls spontaneously4-unable to stand*Body Bradykinesia/ Hypokinesia__ / __0-none1-minimal slowness, could be normal, deliberate character2-mild slowness and poverty of , or amplitudeTOTAL: __ / __

UPDRS

2012.Szombathely

� A Parkinson-kórt leggyakrabban a motoros tünetekkel azonosítják

/akinesis, tremor, tartási instabilitás,rigor /

� A beteg-orvos találkozások 59%-ánál a nem motoros tünetek nem kerülnek szóba1, ami a diagnózis és a kezelés hiányosságához vezet2.

� A Parkinson-kór közérzeti térkép® -et azért fejlesztették ki, hogy a Parkinson-kóros betegek állapotáról, a kezelő orvossal folytatott kommunikációt elősegítse, ezáltal is javítva a betegek életminőségét.

� A kérdőív létrehozásában résztvevő gyógyszercég beteg-, és orvosképzést

tartott.

� Centrumunk 4 éve vesz részt a Delta Parkinson Egyesület tagjainak ellátásában, komplex speciális programokat indítunk ebben a betegségben szenvedők részére /klubfoglalkozás, mozgás- és beszédterápia,speciális ambulancia/

1Shulman LM et al. Parkinsonism Relat Disord 2002;8(3):193–197

2 Clarke CE et al. Br J Clin Pract 1995;49(6):288–293

A háttér

2012.Szombathely

2012.Szombathely

Motoros tünetek Nem motoros tünetek

� Motoros fluktuáció 57%

� Diszkinezia 43%

� Autonom zavarok 84%

sápadtság, szapora pulzus,légzés,vérnyomás változás,izzadás, kipirulás, hangképzési zavar,puffadás, gyakori vizelés v. vizelési nehezítettség

� Psychés zavarok 74%

szorongás, paranoia, psychozis,hallucinációk,depresszió,kognitív zavarok,

� Senzoros zavarok 74%

fatigue , fájdalom, paraesthesiák,

� Nappali aluszékonyság 65%

� Alvászavar 55%

2012.Szombathely

Egyéb nem motoros tünetek

� Szaglászavar

� nyelészavar

� Impulzus-kontroll zavarok /kóros játékszenvedély

� Hypersexualitás,

� Vásárlási szenvedély

� Céltalan „pakolászás”

� anhedonia

2012.Szombathely

2012.Szombathely

Új terápiák

Diéta, táplálkozás

társbetegségek

2012.Szombathely

Vizsgálatunk :

Előfeltételek: A Közérzeti térkép használatának elsajátítása

Bevonás: 2012.03.01.- től Centrumunk rendelésein és a beteg-klubban megjelent Parkinson kórral kezelt betegek

Vizsgálatok száma: 60

Kérdőívet értékelő orvosok száma: 6 fő

Kérdőívet értékelő betegek száma: 29 fő

2012.Szombathely

Vizsgálatban résztvev ők kormegoszlása N=29

0

2

4

6

8

10

12

14

55-60 60-65 65-70 70 felett

férfiak

nők

2012.Szombathely

Eredményeink bemutatása

0,00

2,00

4,00

6,00

8,00

10,00

idő hatékony

g yóg ys z erbeállítás

eredményes s ég ebeteg ek felkés z ülts ég e

orvos i

értékeléspác iens i

2012.Szombathely

Következtetéseink:

� „Egy nyelven beszélés”elérése

� változás nyomon- követhetősége

� vizsgálatnál azonos szempontrendszer különböző vizsgáló személynél

� hatékony együttműködés elősegítése

� beteg passzív szerepének változása

� egyéb panaszokkal érkezők körében korai felismerés /reuma-camptocormia, belgyógyászati ambulancia-szaglászavar /

2012.Szombathely

Sok-sok empátia szükséges,

…-mert milyenek is a Parkinsonban szenvedők?????

2012.Szombathely

2012.Szombathely

Köszönöm a figyelmet!