4. Historia, Filosofia y Actitudes en Cuidados Paliativos · • Integrar aspectos psicológicos,...

HISTORIA, FILOSOFÍA Y ACTITUDES EN CUIDADOS PALIATIVOS

María Gemma Solano Ortuño

Médico ESAD II

Area III Lorca

“Los profesionales sanitarios se distancian de sus pacientes moribundos por su propio miedo a morir y para protegerse de la frustración y de la impotencia.”Ku bler-

Ross

“La forma como tratamos al hombre enfermo en sus últimos días refleja el grado de evolución mental y espiritual que hemos alcanzado en

nuestra cultura.”

Región de MurciaConsejería de Sanidad

Recuerdo Etimológico

• “PALLIATUM”=PALIAR:”cubrir con un manto (pallium)”, suavizar los síntomas, aspectos emocionales, sociales y espirituales con tratamientos y actuaciones dirigidas a promover el confort del paciente.


Recuerdo Etimológico

• En latín, el sentimiento cálido entre el anfitrión y el invitado y el lugar donde se experimenta esa relación fue designado con el nombre de “HOSPITIUM”


HISTORIA: “En aquellos tiempos…

• La tradición hipocrática no recomendaba el trato con enfermos incurables y terminales porque podría suponer un desafío a una pena que los dioses habían puesto a un mortal.

• Con el influjo de la cultura cristiana las cosas cambiaron: Europa, sigloIV, período de Constantino: hospitales y hospicios=instituciones cristianas inspiradas en los principios de caridad evangélica.



•• Hospicios medievalesHospicios medievales : finalidad caritativa, atendían a todo tipo de personas necesitadas: peregrinos, huérfanos, viajeros, enfermos; especial énfasis en su bienestar espiritual.

• 1842, Lyon, Francia: “Hospice”, cuidado de los moribundos.



• 1879: la Madre Mary Aikenhead, fundadora de las Hermanas Irlandesas de la Caridad estableció en Dublin Our Lady´s Hospice y, en Londres,1905 el St Joseph´s Hospice.

• Protestant Homes, Londres: atendían enfermos tuberculosos y oncológicos; St Luke´s Home, donde Cicely Saunders trabajó hasta 1958 como enfermera voluntaria.


Cicely Saunders

• “Tu importas por ser tu, importas hasta el último momento de tu vida y haremos todo lo posible no sólo por ayudarte a morir mejor ,sino a vivir hasta el final”


CiCely Saunders: Movimiento Hospice

• 1918-2005, 1º estudió trabajo social y enfermería , trabajó como enfermera voluntaria en el St LukesHospital.*

• 1947 conoce a David Tasma**: influencia determinante en lo se denominó Movimiento Hospice, del que es precursora.

• A los 40 años, en 1957 se gradúa como médico.

• Entre 1958-1965 trabaja e investiga sobre el cuidado de los enfermos terminales en el StJoseph´s.***


CiCely Saunders: Movimiento Hospice

• 1967: funda el movimiento Hospice en el StChristopher´s Hospice: lugar para los enfermos terminales y sus familiares con la calidad científica de un hospital y el ambiente cálido de un hogar.

• Desde allí extiende el concepto de “dolor total”:físico, espiritual, emocional, psicológico y social.

• Dos años más tarde incorpora los cuidados domiciliariosdependientes de la institución.

• 1963: Saunders visitó Yale*= Movimiento Hospice de Estados Unidos, pionero en la extensión a otras patologías (Sida).

• 1987:medicina paliativa= especialidad en Reino U


Historia de los C. Paliativos en España

• 1984:1ª unidad de C. Paliativos en el hospital Marqués de Valdecilla (Santander).

• Desarrollo no homogéneo en el territorio nacional.(Cataluña, Canarias).

• 1992: se funda y registra la SECPAL.• 1993:el Ministerio de Sanidad publica la Guía de

Cuidados Paliativos de la SECPAL.• 2001: el Ministerio de Sanidad y Consumo publica el “Plan

Nacional de Cuidados Paliativos. Bases para su desarrollo.

• 2006: Plan Regional de C. Paliativos


Filosofía de los c. paliativos

• Reafirmar la importancia de la vida,considerando la muerte como un proceso natural.

• Establecer un proceso de atención que no acelera la muerte ni la prorroga.

• Mantener al paciente libre de dolor y otros síntomas angustiosos.

• Integrar aspectos psicológicos, espirituales y sociales en la atención del paciente.

• Ofrecer apoyo a la familia para afrontar la enfermedad del paciente y sobrellevar el duelo


Importancia de los Cuidados Paliativos (I)

• Progreso científico, supervivencia prolongada, aumento de nº de casos de cáncer, SIDA , aumento de enfermedades crónicas y degenerativas ,momento de la muerte diferido.

• Consecuencias:1. > nº de personas (pacientes y familiares)

afectadas por el sufrimiento

2. vivencia de esta situación en hospitales de agudos y/o cuidados medios no preparadospara ello.(compartimentalizados, rígidos).


Importancia de los Cuidados Paliativos (II)

• Necesidades específicas y especiales: el enfermo terminal es ≠, tiene necesidades ≠, requiere actividades ≠, lo que implica una organización ≠:

1. Valoración y tto de sintomatología,

2. Comunicación profunda y verdadera con el enfermo,

3. Soporte adecuado a la Familia.


Importancia de los Cuidados Paliativos (III)

• Los Cuidados Paliativos constituyen un Derecho Legal del individuo.

• El SNS debe garantizarlo con:

1. formación básica de “todos ” los profesionales ,

2. programas específicos y con la implicación de todos los niveles asistenciales .

DECLARACIÓN CUIDADOS PALIATIVOS( 9/12/1995 BCN)

� Los CP deben ser incluidos como parte de la política gubernamentalsanitaria, tal como recomienda la OMS.

� Toda persona tiene derecho al alivio del dolor . Los CP deben ser ofrecidos según los principios de equidad , sin tener en cuenta el lugar ni el status social o posibilidad de pagar tales servicios.

� La experiencia obtenida de los CP en cáncer deben extenderse a las personas con otras enfermedades crónicas progresivas incurables .

� Existen métodos efectivos y baratos para aliviar el dolor y la mayoría de los st. El coste económico no debe ser impedimento.

� Los gobiernos deben disponer los conocimientos sobre CP de una manera racional para:

- El establecimiento de políticas sanitarias claras- La implementación de servicios específicos- La educación de profesionales de la salud- La accesibilidad a los fármacos necesarios

� La evaluación sistemática de las necesidades y de los recursos de los CP deben acompañar al establecimiento de cualquier servicio a nivel local, regional y/o nacional.

� Las familias y otros cuidadores informales son contrib uyentes esenciales para la provisión eficaz de los CP. Deben ser reconocidos y apoyados por la política gubernamental .


Conceptos Fundamentales (I)

• Enfermedad Avanzada : enf. incurable, progresiva, afecta a la autonomía y calidad de vida, evolucionará hacia la muerte a medio plazo con “una respuesta variable al tto específico”.


Conceptos Fundamentales (II)

• Enfermedad Terminal :

1.Presencia de enf avanzada, progresiva e incurable

2.Falta de respuesta al tto específico.

3.Con múltiples síntomas, intensos y cambiantes.4.Con gran impacto emocional (pcte, familia,

equipo)

5.Pronóstico de vida< 6m( valor relativo*)


Conceptos Fundamentales (III)

• Muerte Digna : cuando el paciente, familia y cuidadores han sido liberados de cualquier tipo de sufrimiento, en concordancia con los deseos del paciente y su familia.

• Cuidados Paliativos : Programa de Atención Integral, Individualizada y Continuada a personas con enfermedad en situación Avanzada y Terminal y a sus Familiares.


Enfermedades y Terminalidad

1. Las enfermedades crónicas, no malignas, en las que es

más difícil definir el comienzo de la teminalidad,

también son subsidiarias de cuidados paliativos.

2. El aumento de la mortalidad por cáncer requiere que

los planes de salud incluyan programas de

Paliativos.

3. Los ttos curativos y paliativos NO son excluyentes*

4. Mejor calidad de vida ,si acceso a CP fuera precoz.Tto curativo

Tto paliativo

*


Enfermedades y terminalidad

• Cáncer• Enfermedades degenerativas del SNC• Cirrosis Hepática• EPOC• Insuficiencia Cardiaca Congestiva• Insuficiencia Renal Crónica• Arterioesclerosis (HTA, miocardiopatías, DM,

senilidad)• Demencia• SIDA


Criterios de terminalidad en enfermedades no oncológicas

• SIDA:– Patología tumoral asociada en progresión.– Patología neurológica en progresión: LNP o

encefalopatía – VIH.– SD debilitante en progresión.– Karnofsky < 40 fuera de crisis aguda.


Criterios de terminalidad en :

• EPOC:1. EPOC severa documentada por disnea de reposo

con escasa o nula respuesta a broncodilatadores.2. Progresión de la enfermedad : incremento de

hospitalizaciones por infecciones respiratorias y/o insuficiencia respiratoria.

3. Hipoxemia : PaO2<55 respirando aire ambiente óSatO2 88% con O2 suplementario, Hipercapnia pCO2>60.

4. Insf. Cardíaca D 2ª a enfermedad pulmonar.



• Insuficiencia Cardíaca:– Disnea grado IV de NYHA.– FE de 20%.– Persistencia de los síntomas de insuficiencia

cardíaca a pesar del tto adecuado.– Arritmias resistentes a tto.


Criterios de terminalidad en:

• Insuficiencia renal crónica:– Manifestaciones clínicas de uremia (confusión,

nauseas y vómitos refractarios, prurito generalizado).

– Diuresis < 300 cc.– HiperKaliemia > 7 y que no responde al tto.– Pericarditis urémica grave.– SD hepatorrenal.


Criterios de terminalidad en:

• Cirrosis Hepática:

– Insuficiencia hepática grado C de Child:• Encefalopatía grado III-IV.

• Ascitis masiva.• Bil > 3 mg/dl.• Albúmina < 2 mg/dl.

• T. protrombina < 30%.– SD hepatorrenal



• Enfermedades del SNC:– De cualquier etiología( degenerativa, Parkinson,

ACV, demencias).– Deterioro cognitivo grave (Minimental< 14).– Dependencia absoluta.– Presencia de complicaciones( comorbilidad,

infecciones de repetición, sepsis).– Disfagia con SNG.– Desnutrición severa.– Ulceras por presión refractarias grado 3-4.


ACTITUD EN CUIDADOS PALIATIVOS (I)

¡¡¡ ACTIVA !!!: actuando, estando, acompañando, escuchando, respetando…..

• “El que no se pueda hacer nada para detener la extensión, no significa que no haya nada que hacer ” Cecil Saunders.

• Los CP representan una clara alternativa a :“ no hacer nada”.


Actitud en Cuidados Paliativos (II):tener en cuenta que:

• UNIDAD A TRATAR = paciente y familia• La promoción de la autonomía y la dignidad al

enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas.

• CUIDAR, CONFORT, Disponibilidad de Actuación, Atención Integral (aspectos físicos, emocionales, espirituales y sociales), individual y continuada

• Tríada Clásica de los CP: Comunicación Eficaz, Control de Síntomas , Apoyo a la Familia.

Actitud en Cuidados paliativos (III )

• Comunicación eficaz: profesional paciente

familia• Apoyo , soporte emocional• Atención a la familia• Control de síntomas• Trabajar en equipo:¡ interdisciplinarmente.!• “Chequeo “ del profesional y del equipo.


Comunicación Eficaz (I)

• Cuando el receptor interpreta el mensaje en el sentido que pretende el emisor .

• Comunicación verbal: palabras, tono de voz• Comunicación no verbal: el 65-80% del total

(mirada, gestos faciales, postura, distancia, lugar, tiempo dedicado, atención y escucha, contacto físico, posición)

• Es una herramienta terapéutica esencial , es el punto de partida para poder desarrollar el abordaje terapéutico.

• Identificar: lo que se sabe, lo que se quiere saber, lo que le preocupa.


Comunicación Eficaz (II): Herramientas

• Escucha Activa: escuchar(= oir)“ con toda la persona lo que dice y cómo lo dice( emociones, ideas, silencios, pensamientos subyacentes) – Implica:

• Hacer silencio interior(“vacio intrapsiquico):no juzgar, libre de prejucios, no distraernos

• No interrumpir, sin sensación de prisa• Actidud de la mirada: a los ojos, a toda la persona,

elocuente, que acoga sus sentimientos• Acoger y sostener los silencios• Dar a entender al otro que lo escuchas con la c verbal y no

verbal• No rechazar lo que siente el otro:” no te preocupes eso no es

nada”• No contraargumentar, evitar el “sd del experto”, evitar

paternalismo.


Comunicación Eficaz (III): Herramientas

• Mostrar Empatía : es tratar de “meternos en su pellejo ”, intentar entender lo que siente, hacerle saber que “nos hacemos cargo ”, aunque no significa aceptar ni estar de acuerdo con la posición del otro.

• Parafrasea r: verificar con mis propias palabras lo que parece que el emisor acaba de decir.

• Emitir palabras de refuerzo : refuerzan el discurso porque transmiten que se comprende lo que se acaba de decir.

• Resumir : informo al otro de mi grado de comprensión o de la necesidad de aclaración.

• Ser concreto, específico, breve, elegir lugar y ambiente apropiado.

Comunicar la verdad al paciente

• ¿Decir o no decir la verdad?: Antes, tener resuelto: – ¿Qué sabe, que quiere saber, está preparado para recibir la

información?

• El conocimiento de la verdad supone:– Conciencia de la propia mortalidad , separación del pasado ,

el presente debe vivirse intensamente , el futuro es una incertidumbre.

• La comunicación de la verdad no se alcanza en una única entrevista sino en múltiples . No es instantánea ni inmediata. Se produce a través de un proceso continuo de maduración . La información debe darse de forma lenta, respetando el ritmo y las condiciones personales.

LA INFORMACIÓN DE LA VERDAD

• Nunca quitar la esperanza :”verdad delicada ”• Sin alimentar un falso optimismo debe

contener la suficiente cantidad de ESPERANZA en alguno de los elementos siguientes:– Un buen control sintomático– Una muerte apacible– Que la vida ha sido digna de vivirse– Alguna forma de inmortalidad– Que sus seres queridos podrán resolver sus

problemas

La esperanza es una orientación del espíritu , una orientación del corazón.

No es la convicción de que algo saldrá bien, sino la certeza de que algo tiene sentido, sea cual sea el resultado.

Omisión de la verdad al paciente que quiere conocerla

• No es ético .

• Crea una barrera entre el enfermo y el equipo asistencial.

• Pérdida de confianza con las personas que lo cuidan.

• El enfermo se siente defraudado.

Conspiración de silencio

• El enfermo conoce y sabe su enfermedad perodisimula ante sus familiares.

• Los familiares piensan que el enfermo no sabe nada y actúan como si todo fuera bien.

• Refleja la ansiedad de los familiares y su propio instinto de temor a la muerte.

Conspiración de silencio

• ¿Qué la origina?– Dificultad de los familiares para expresar y compartir

emociones.– Intento de proteger al paciente por temor a desencadenar una

tragedia• La conspiración de silencio genera desconfianza y

aislamiento entre paciente, familiares y personal sanitario.

• Debe ser resuelta con una buena comunicación entre los miembros implicados en la relación.


Apoyo Emocional

• Reconocer las Etapas Emocionales de la Adaptación .( Elisabeth Kübler-Ross):

1. Shock .2. Negación .3. Enfado/ Ira.

4. Negociación/ Pacto.5. Depresión.

6. Resignación / Aceptación.


Etapas emocionales de Kübler- Ross

• A veces, son difíciles de distinguir.• Varían en su duración, presentación e intensidad o se

superponen entre sí.• También son experimentadas por la familia.• El modo de afrontar y elaborar estas emociones depende

de:– personalidad previa, – estrategias previas utilizadas ante situaciones difíciles, – soporte emocional de la familia,– relación entre enfermo y familia.

• Más proclive a revelar las necesidades emocionales cuando hay un alivio de los síntomas molestos.


Shock

• Vive la experiencia de su separación del mundo y por primera vez experimenta su soledad y su desnudez.

• Puede manifestarse de dos formas: ansiosa y apática.

• La actitud del cuidador será la de apoyar al enfermo con su compañía y silencio


Negación

• Es un mecanismo de defensa. “no, yo no, no puede ser verdad”.

• Permite al paciente recobrarse y con el tiempo movilizar otras defensas menos radicales.

• La ansiedad severa es un indicador de este estado

• Actitud: Disponibilidad y aceptación.


Enfado, ira

• responsabiliza a alguien de su propia enfermedad, se busca la causa-efecto. El paciente se pregunta ¿por qué me ha pasado esto a mi?.

• La ira por la extinción de una vida es muy grande. Tiende a ser reprimida y puede exacerbar el dolor físico y otros síntomas.

• Actitud: comprender y facilitar su expresividad .


Negociación, pacto

• intenta negociar la curación, o el tiempo que le queda, con el médico , con Dios.


Depresión

• Tristeza por los objetivos no alcanzados.

• Diversos sentimientos de culpabilidad.

• Toma conciencia de la pérdida de la vida, se aísla y disminuye su vida social, comienza un progresivo abandono.

• Actitud: acompañamiento, facilitar expresividad .


Resignación, aceptación

• Si el paciente ha tenido tiempo para atravesar las fases anteriores con la ayuda necesaria, llega a una fase de aceptación en la que el futuro no le deprime ni le enfada .

• Actitud: respeto, silencio, disponibilidad, buen control de síntomas, afecto .


Control de Síntomas (I)

• Alivio del Dolor : “ la ausencia de dolor debe ser considerada como un derecho de todo enfermo, y el tto del mismo es la manifestación del respeto a ese derecho”.

• El dolor tiene un gran impacto sobre la morbilidad y mortalidad del enfermo y sobrelos cuidadores .


Control de Síntomas (II)

• Enfermo libre de dolor : en mejor situación para dormir , comer ,” disfrutar”y por tanto, más activo.

• Seguir la escalera/ascensor terapéutico de la OMS: alivio del dolor en el 60-80% de los casos.


Control de Síntomas (III)

• Astenia, Anorexia.• Síntomas Neuropsiquiátricos : depresión, ansiedad,

somnolencia, insomnio, temblor.• Síntomas Respiratorios : Disnea, tos, hipo,

hemoptisis, estertores agónicos.• Síntomas Digestivos : dolor Abd, obstrucción

intestinal, disfagia, candidiasis oral, estreñimiento, ascitis, nauseas, vómitos , prurito, tenesmo rectal.

• Síntomas Urinarios : incontinencia, disuria, tenesmo vesical, hematuria.


Control de Síntomas

“ El control de todos los síntomas es muy importante porque, una persona

NO podrá meditar sobre el significado de su vida mientras

padece dolor o está muy molesto”.


Apoyo a la familia

“La familia es como el bosque, si usted está fuera de él, sólo ve su densidad, si usted está dentro ve que cada

árbol tiene su propia posición “.

“Acompañar y dar apoyo a un familiar que va a morir es agotador y estresante, pero es lo más valioso que un ser

humano puede hacer por otro.”


Necesidades de la familia

• Permanecer con el enfermo.

• Mantener el funcionamiento del hogar.

• Conocer y aceptar los síntomas del paciente, su creciente debilidad y dependencia.

• Seguridad de que morirá confortablemente.

• Poder expresar sus emociones y comunicarse.

• Ayudar al enfermo a dejar las cosas en orden y a despedirse.


Objetivos de ayuda a la familia .

• Satisfacer sus necesidades de información.• Mejorar su comunicación.• Facilitar su participación en el cuidado.• Enseñarles el cuidado del enfermo.• Darles apoyo emocional.• Reducir sus temores.• Facilitar la toma de decisiones.• Ayudarles a cuidar de sí mismos.• Acompañamiento en la agonía y en el duelo.


Apoyo a la familia

• Reconocer la dedicación personal al cuidado del enfermo, alentar a que formulen preguntas y a que participen en la atención del enfermo.

• Respetar las decisiones y comportamientos : “Cada familia es diferente al resto.”

• Trabajo Interdisciplinar : unificar criterios (médico, enfermería, psicólogo, administrativo), si perciben fallos, se vulnera la confianza en nosotros.


Apoyo a la familia

• Intentar involucrar al máximo nº de familiares : a > nº de cuidadores < riesgo de claudicación familiar.

• Hacer “encuadre” de la familia : entorno, dinámica familiar, roles, temores.

• Detectar la Conspiración de Silencio


Apoyo a la familia

• ¿En qué fase de Adaptación se encuentra?:si se estacionan en la ira y/o negación pueden buscar justificaciones inútiles entorpeciendo el proceso de adaptación emocional del enfermo y del resto de familiares.

• La Atención familiar se prolongará incluso al período de duelo : un programa de acompañamiento puede reducir significativamente la morbilidad del duelo.


Trabajar en equipo

• Uno de los pilares sobre los que se establecen las bases de los cuidados paliativos.

• Equipo de trabajo : conjunto de individuos organizados e interdependientes, motivados para lograr objetivo común, que actúan con cohesión, responsabilidad y disciplina.

• Equipo interdisciplinario : distintos tipos de profesionales, que interactúan entre si, actúan coordinadamente, y con un objetivo común que los motiva.


El trabajo interdisciplinar requiere:

• Una relación fecunda entre las distintas disciplinas, con diálogo continuo y complementario.

• Mantener un lenguaje común en el que todos los profesionales se puedan entender.

• La existencia de un plano de simetría en el poder.

• Objetivo claro y común : el paciente con enfermedad terminal y su familia.


“chequeo” del profesional y del equipo

• El profesional también sufre en el contacto con enfermos graves, por lo tanto es importante “cuidarse para poder cuidar”.

• Estrategias:– Compartir información consensuando decisiones y

actuaciones.– Compartir las dificultades.– Admitir los límites personales y profesionales– Utilizar el acuerdo y la negociación y no la imposición– Reconocer las propias emociones para entenderlas,

asumirlas y dirigirlas apropiadamente.


Derechos del enfermo terminal

• Tengo derecho a ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.

• Tengo derecho a mantener una sensación de optimismo, por cambiantes que sean mis circunstancias

• Tengo derecho a ser cuidado por personas capaces de mantener una sensación de optimismo, por mucho que varíe mi situación.

• Tengo derecho a expresar mis sentimientos y mis emociones sobre mi forma de enfocar la muerte.

• Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados



• Tengo derecho a esperar una atención médica y de enfermería continuada, aun cuando los objetivos de “curación” deban transformarse en objetivos de “bienestar”

• Tengo derecho a no morir solo• Tengo derecho a no experimentar dolor• Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas

con sinceridad• Tengo derecho a no ser engañado• Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia

a la hora de aceptar mi muerte• Tengo derecho a morir con paz y dignidad



• Tengo derecho a mantener mi individualidad y a no ser juzgado por decisiones mías que pudieran ser contrarias a las creencias de otros

• Tengo derecho a discutir y acrecentar mis experiencias religiosas y/o espirituales, cualquiera que sea la opinión de los demás

• Tengo derecho a esperar que la inviolabilidad del cuerpo humano sea respetada tras mi muerte

• Tengo derecho a ser cuidado por personas solícitas, sensibles y entendidas que intenten comprender mis necesidades y sean capaces de obtener satisfacción del hecho de ayudarme a afrontar la muerte

• Tengo derecho a ser asistido espiritualmente de acuerdo con mi religión

• “La medicina fue diseñada para servir al paciente, no a la enfermedad y para perfeccionar las destrezas necesarias para proveerle de un cuidado compasivo hasta su muerte”.

• “Haber visto una muerte apacible y experimentar que tanto el difunto como sus seres queridos fueron tratados con la mayor dignidad y comprensión, puede ser una fuente de fortaleza y confort y reafirma la confianza en la humanidad”.

• “El mejor remedio del hombre, es el hombre mismo”

REFLEXIONES


Las personas son como vidrieras.Brillan y relucen cuando hay sol, pero cuando se hace la oscuridad, su verdadera belleza se puede apreciar únicamente si hay una luz que

proviene del interior.Cuanto más oscura la noche, más luminosas

las vidrieras.

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