38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni...

60
Ouderengeneeskunde 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve zorg Dilemma’s in de palliatieve fase Geen communicatie? Geen euthanasie? Euthanasieverzoek De SCEN-arts is er ook voor de ‘S’ Advance care planning

Transcript of 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni...

Page 1: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

Ou

de

ren

ge

ne

esku

nd

e

38e jaargang no. 3 | juni 2013

Tijd

sch

rift

vo

or

Themanummer: Palliatieve zorg

De kracht van netwerken palliatieve zorg

Dilemma’s in de palliatieve fase

Geen communicatie? Geen euthanasie?

Euthanasieverzoek

De SCEN-arts is er ook voor de ‘S’

Advance care planning

Page 2: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 109

In dit nummer

Vaste rubrieken

Algemeen112 Dekrachtvannetwerkenpalliatievezorg115 Dilemma’sindepalliatievefase121 Geencommunicatie?Geeneuthanasie?

Boekbespreking122 Diagnoseentherapie

Forum123 Reactiesopartikelvandr.PetradeJong

Wetenschap en praktijk126 Euthanasieverzoek130 DeSCEN-artsiserookvoorde‘S’134 Advancecareplanning138 Verborgenproblemenbij(niet)behandelen142 Werkenmetdrieperspectieven146 Spirituelezorg150 Eenbijzonderesamenwerking154 Debehandelingvanpijnbijdeouderepatiëntinde

terminalefase158 PalliatievezorgenALS

Actueel161 Triage,welofniet?

Redactioneel111 Redactioneel

Amuse162 Hijgenenzwijgen

Gastcolumn163 Moetalleswatkan?

Digitaal164 Ouderengeneeskunde2.0

Bureau Verenso165 Dementie…endan?

Leergang Ouderengeneeskunde166 LeergangOuderengeneeskunde

Een bijzondere samenwerking

Ouderengeneeskunde 2.0

De behandeling van pijn bij de oudere patiënt in de terminale fase

164

150

154

Page 3: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 111- Terug naar inhoudsopgave -

colofonHoofdredacteurDrs. Martin W.F. van Leen

GastredactieDr. Daisy J.A. JanssenDrs. Siebe J. Swart

RedactieDrs. Annelore H. van Dalen-KokDrs. Jacobien F. ErbrinkDrs. Aafke J. de GrootDr. Jos W.P.M. KoningsDr. Susanne J. de KortDr. Dika H.J. LuijendijkDrs. Lonneke G.J.A. Schuurmans

EindredactieDrs. Marjolijn Bontje, dchg medische communicatie Drs. Lauri P.M. Faas, VerensoJudith Heidstra, Verenso Redactieadres en inleveren kopijBureau Verenso, Judith HeidstraPostbus 20069, 3502 LB [email protected]

AbonnementenAbonnement Nederland € 72,50 per kalenderjaarAbonnement buitenland € 150,00 per kalenderjaarE-mail: [email protected]

Uitgever, eindredactie en advertenties dchg medische communicatieHendrik Figeeweg 3G-202031 BJ HaarlemTelefoon: 023 5514888Fax: 023 5515522E-mail: [email protected]: 1879-4637

Alle rechten voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand of openbaar ge-maakt, in enige vorm of enige wijze, hetzij elektro-nisch, mechanisch, door fotokopieën, opnamen of enige andere manier, zonder voorafgaande schrifte-lijke toestemming van de uitgever en de vereniging Verenso, specialisten in ouderengeneeskunde.

Copyright® 2013

RedactioneelR

ed

ac

tio

ne

el

De aandacht voor palliatieve zorg groeit nogsteeds,zowelbinnendeouderengeneeskundealsdaarbuiten.Tijdvooreenthemanummer!Deredactiewerdhiervooruitgebreidmetgast-redacteurSiebeSwartenreferentDaisyJans-sen,beidenspecialistoudergeneeskundemetruimeervaringbinnendepalliatievezorg.

In dit themanummer wordt palliatieve zorgvanuit verschillende invalshoeken belicht.Niet iedere invalshoekzal voor iedereeneenvanzelfsprekende keuze zijn. Dat kwam bijde totstandkoming van dit nummer al naarvoren. De inhoud van ingestuurde artikelenstrooktenietaltijdmetdenormenen/ofwaar-denvanreferenten.Tochhebbenwijbeslotendezeartikelenteplaatsenvanwegehetbelangvaneenopendiscussieoverdemoreleaspec-tendieverbondenzijnaanpalliatievezorg.

Palliatieve zorg kan behandelaars voor com-plexeproblemenplaatsen.Voorbeeldenhier-vanvindtuintweecasussenbecommentari-eerd door specialisten ouderengeneeskunde,eenoncoloogeneenneuroloog.Ineenartikelover de rol van regionale consultatieteamspalliatievezorgwordtaansluitinggezochtbijdezeproblematiek.

Euthanasiebijwilsonbekwaamheidroeptveelvragenop.Inhettijdschriftno.6-2012schreefPetradeJongvandeNederlandseVerenigingvoorvrijwilligeEuthanasie(NVVE)hierover.Reactiesvanspecialistenouderen-geneeskundeopdatartikel,eentegenreactievanPetradeJongendediscussiedaarover binnen de KNMG zijn aanleiding geweest voor een overzichtsartikeloverdehuidigestandvanzaken.DaarnaasthebbenweartikelenoverdeSCEN-procedureeneventueleanderemogelijkhedenrondzelfregieopgenomen.

Uiteenartikeloveradvancecareplanningkomtopnieuwnaarvorenhoebelang-rijkhetisomoptijdingesprektegaanovertoekomstverwachtingenvancliënten.Uitdecasuïstiekblijktdatafscheidnemenvanhetlevenbemoeilijktkanwordendoorpsychischeproblemen,zowelvoordecliëntalszijnnaasten.Daaromwordtintweeartikeleningegaanopdeniet-medischedimensievanpalliatievezorg.Wesluitenditnummerafmeteenaantalpuurmedischeartikelen.NamensDaisy,Siebeenmijzelfwensikuveelleesplezier.

[email protected]

RedactioneelMartin van Leen, hoofdredacteur

Page 4: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde112- Terug naar inhoudsopgave -

algemeena

lge

me

en

worden gesignaleerd en opgelost. Het wordt mogelijk deovergangvanpatiëntenvandeenenaardeanderezorgplekteverbeteren.

Binnen de regionale netwerken palliatieve zorg wordt sa-mengewerkt op drie niveaus: bestuurders-, middenma-nagement- en zorgverlenersniveau. Bestuurders moetenzichuitsprekenoverhetbelangvansamenwerkingeneen

Indepalliatieve levensfasegevenverschillendehulpverle-nerszorgaaneenpatiënt.Kennisengoedeonderlingeaf-stemmingkanechterbeter. Innetwerkenpalliatievezorgwerken allerlei organisaties samen om palliatieve zorg inderegiozogoedmogelijkteorganiseren.Ookspecialistenouderengeneeskundespelenhierineenbelangrijkerol.

Zolangmensenleven,wordenzijziekenstervenzij.Indelaatstelevensfasezorgtpalliatievezorgvoorverzachtingenverlichting.Dezezorgkomtvaakopveel schoudersneer.Alseerstekomteenpatiëntmetklachtenbijdehuisarts.Inhetziekenhuiswordtdediagnosegesteld,ineenlatersta-diumbiedtdethuiszorgverpleegkundigezorg,eeninloop-huiskaninformatieensteunbiedeneneenfysiotherapeut,geestelijkverzorgerofeendiëtistkaningeschakeldworden.Ookvrijwilligerskunnenbetrokkenzijn.Inhetlaatstesta-diumgaatdepatiëntmisschiennaareenzorginstellingzo-alseenhospiceofeenverpleeghuis.Enaldietijdzijnerdemantelzorgers.

Allebetrokkenenproberendebestmogelijkezorgtegevenaanpatiëntenindepalliatievefase.Depraktijkleertechterdatondanksdegoedeintentiesdezorgnietaltijdoptimaalverloopt.Binnendeveelheidaanpartijenontbreekthetnogweleensaankennisengoedeonderlingeafstemming.Deovergangvandecuratievenaardepalliatievefasewordtnietaltijdtijdigherkend.Zorgverlenerszijnvaaknietgoedopdehoogtevandezorgmogelijkhedeninderegio.Hierdooriseronvoldoendeaandachtvoorkwaliteitvanlevenenkwa-liteit van sterven. Het is belangrijk dat zowel individuelezorgverleners als zorginstellingen hun beleid over pallia-tievezorgregelmatigonderdeloepnemen.

NetwerkeN palliatieve zorgIn66regionalenetwerkenpalliatievezorg (NPZ)werkenallerleiorganisatiessamenompalliatievezorgzogoedmo-gelijk te organiseren. Denk aan ziekenhuizen, thuiszorg-organisaties, verpleeg- en verzorgingshuizen, huisartsen-organisaties,hospicevoorzieningen,endaarnaastGGz-enVGZ-instellingen, vrijwilligersorganisaties en cliëntenbe-langenorganisaties. Door intensieve samenwerking en af-stemmingtussenalleaanbiedersvanpalliatievezorgineenbepaalde regio wordt gestreefd naar een zorgaanbod datgevarieerd, vangoedekwaliteit enafgestemd isopdebe-hoeftenvanpalliatievepatiëntenenhunnaasten.Landelij-keontwikkelingenwordenregionaaluitgezet.Knelpunten

De kracht van netwerken palliatieve zorgJolanda Roelands, coördinator NPZ Roosendaal - Bergen op Zoom - Tholen, voorzitter stichting FibulaMarije Brüll, NPZ Zuidoost Brabant, bestuurslid stichting FibulaAngelique de Wit, coördinator NPZ Waardenland, bestuurslid stichting FibulaGreet van der Zweep, coördinator NPZ Eemland, bestuurslid stichting Fibula

wHo-defiNitie palliatieve zorg 2002Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit vanlevenverbetertvanpatiëntenenhunnaastendietema-ken hebben met een levensbedreigende aandoening,doorhetvoorkomenenverlichtenvanlijden,doorvroeg-tijdigesignaleringenzorgvuldigebeoordelingenbehan-delingvanpijnenandereproblemenvan lichamelijke,psychosocialeenspiritueleaard.

Bijpalliatievezorg:– isnietdegenezingvandepatiënthetdoel,maareenzo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waardoor hetziekteverloopmogelijkpositiefbeïnvloedkanworden;

– isdedoodeennormaal,natuurlijkproces,datnietver-traagdofversneldwordt;

– iseraandachtvoorlichamelijkeénpsychischeklach-ten;

– wordendepsychologischeenspiritueleaspectenindezorggeïntegreerdbenaderd;

– is er emotionele ondersteuning voor de patiënt enzijn/haarnaastenomzoactiefmogelijkteleven;

– is er emotionele ondersteuning voor de naasten omtelerenomgaanmetdeziektevandepatiëntenmeteigenrouwgevoelens;

– wordt, indien nodig, vanuit een team zorgverlenersgewerkt,zodataanallenodenvanpatiëntenennaas-tentegemoetkanwordengekomen,indiennodigookna het overlijden van de patiënt (ondersteuning bijverliesverwerking).

Palliatieve zorg kan vroeg in het ziekteverloop aan deorde zijn, in combinatie met therapieën die levensver-lengend zijn (zoals chemotherapie en radiotherapie).Palliatievezorgkanook(medische)onderzoekenomvat-tendienodigzijnompijnlijke,klinischecomplicatiestebegrijpenentebehandelen.

Page 5: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 113- Terug naar inhoudsopgave -

alg

em

ee

n

fase.Heelpraktischensuccesvolzijndepalliatievekitsdie24/7beschikbaarzijnvoorsnellesubcutanemedicatietoe-diening thuis.Dekitbevatnaast eenmedicatiepompookmedicatieendebenodigdehulpmiddelenenprotocollen.

Verbinding tussen ketensBijpalliatievezorgwordtalsnelgedachtaanoncologischepatiënten. Maar de definitie van palliatieve zorg van deWHO gaat uit van alle levensbedreigende aandoeningen.Datmaaktdatdenetwerkenpalliatieve zorgook inzettenopgoedeketenzorgvanziektebeeldenalsdementie,COPD,CVAenhartfalen.Denetwerkcoördinatorbrengtsleutelfi-gurenuitdeverschillendeketensbijeenomvanelkaar telerenenbeleidteontwikkelenvoorbeterepalliatievezorgbinnendezeketen.Voorspecialistenouderengeneeskundezijnditbelangrijkeketens,omdathunpatiëntenpopulatievaak te maken heeft met een of meerdere van deze aan-doeningen.BijdeoverhevelingvandebegeleidingnaardeWmozalookdegemeenteeenbelangrijkerolgaanspelenindeketens.

SticHtiNg fibula Om de samenwerking tussen de netwerken optimaal telatenverlopen,werdin2011delandelijkestichtingFibulaopgericht,alsplatformenspreekbuisvandenetwerkenpal-liatievezorginNederland.DenaamFibulaisbewustgeko-zen;eenfibulaiseenmantelspeld,dievanafdeRomeinsetijd gebruikt werd om een mantel of andere kledingstuk-kenopdeschouderbijelkaartehouden.StichtingFibulaisvertegenwoordigd indiverse landelijkeoverlegsituatiesenzodoendedirectbetrokkenbijdelandelijkebeleidsvormingpalliatieve zorg. In die hoedanigheid participeert Fibula

gezamenlijke visie over palliatieve zorg formuleren voorstrategischeborging.Mensenuithetmiddenmanagementmakenzoweldebestuurdersalsdezorgverlenersenthousi-astomteinnoverenenzitteninwerkgroepenvanhetnet-werk.Zorgverlenersontmoetenelkaartijdensthemabijeen-komsten,delenkennisinregionalecasuïstiekbesprekingenen werken samen in werkgroepen. Zo bouwen ze naastkennis ook relaties op. Er ontstaat vertrouwen in elkaarsdeskundigheid,waardoorzorgverlenerselkaarmakkelijkerinschakelenofpatiëntendoorverwijzen.

activiteiteN NetwerkeNInformatievoorzieningHet NPZ informeert patiënten, professionals en publiekoverpalliatievezorg indebredezinvanhetwoordonderandere via de website, foldermateriaal, nieuwsbrieven, le-zingenendelokalemedia.Opinitiatiefvaneenaantalnet-werkcoördinatorenishetmagazinePal voor uontwikkeld.Hetbevatinformatie,interviews,ervaringsverhaleneneenkaternoverregionalepalliatievezorgmogelijkheden.

DeskundigheidsbevorderingDenetwerkenorganiserenbij-ennascholingen,trainingen,themabijeenkomstenen casuïstiekbesprekingen voorpro-fessionalsenvrijwilligers.Deinhoudenuitvoeringvandezescholingenontstaanvanuitvragenuithetwerkveld.Hierbijvervullen professionals met palliatieve deskundigheid uitderegio,waaronderookspecialistenouderengeneeskundemetdekaderopleidingpalliatievezorg,eenbelangrijkerol.Dekrachtvandezeregionalebijeenkomstenisdaternaastkennisvergroting ook relaties worden opgebouwd. De bij-eenkomstenwordennamelijknetwerkbreedgeorganiseerd;zorgverlenersvandeverschillendeorganisatiesontmoetenelkaar.Zovergrootjehetvertrouweninelkaarsdeskundig-heid,binnendezorgvoordegezamenlijkepatiënt.

Regionale teams voor ondersteuning en consultatiePalliatievezorg isgeneralistischezorg, veelhulpverlenersspeleneenrolhierin.Maaralsjeslechtseenpaarpalliatieveof terminale patiënten op jaarbasis ziet, mis je ervaring,kennisenvaardigheden. In samenwerkingmethet IKNL(IntegraalKankercentrumNederland)biedendenetwerkenpalliatievezorginformatieenadviesdoormiddelvanregi-onaleconsultatieteams.Indezeteamszittenonderanderehuisartsen,specialistenouderengeneeskundeenverpleeg-kundigenmeteenopleidingpalliatievezorg.

Samenwerkingsprojecten Netwerken initiërenenondersteunen lokaleprojectenge-richtophetverbeterenvandepalliatievezorgendesamen-werkingenafstemminginderegio.Denkhierbijaanhetimplementerenvansamenwerkingsafsprakenofhetinge-zamenlijkheid ontwikkelen van materialen of hulpmidde-len.Voorbeeldenhiervanzijnregionaleafsprakenrondomhetmeten vanpijn, registratie en implementatie vaneenpijnprotocol en implementatie vanhetZorgpadStervens-

wiSt u dat:– alleNPZdeWHO-definitievanpalliatievezorgalsuit-gangspunthanteren;

– de NPZ zich inzetten voor multidisciplinaire pallia-tievezorg;

– decoördinatievandeNPZgesubsidieerdwordtdoorhetministerievanVWS;

– deregionaleZorgkantorenhetbelangvanNPZonder-strepen;

– bij alle netwerken de netwerkcoördinator het aan-spreekpuntisdiehetcollectievebelangvertegenwoor-digteneenonafhankelijkerolheeft;

– Stichting Fibula hét platform voor netwerken pallia-tievezorgNederlandis;

– FibuladecommunicatietussenenmetdeNPZbevor-dert;

– Fibulaookhetbelangvanpalliatievezorgalsnetwerk-zorgbreeduitdraagt;

– Fibula deel uitmaakt van de landelijke KerngroepPalliatieveZorg;

– de Kerngroep het Witboek Palliatieve zorg heeft ge-schreven.

Page 6: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde114- Terug naar inhoudsopgave -

alg

em

ee

n

komt u Het Netwerk verSterkeN?Denetwerkenpalliatievezorgkunnenuvaninformatieenondersteuning voorzien. Maar uw expertise kan ook veelvooronsbetekenen.Metdekennisenervaring indeou-derenzorg kunnen specialisten ouderengeneeskunde eenenormebijdrageleverenaanhetsignalerenenaanpakkenvanknelpuntenindepalliatievezorg.Denetwerkenwillendanookgraagmetusamenwerken.In talvannetwerkenzijn al specialisten ouderengeneeskunde actief als consu-lent palliatieve zorg, bestuurslid, werkgroeplid en/of do-cent.Zekerdegenendiewerkzaamzijnineenhospicevoor-zieningofopeenpalliatieveunitzijnvangrotetoegevoegdewaardevooranderezorgverlenersbinnenderegio.

Wiltumeerwetenoverdenetwerkenpalliatievezorg?Kijkdanopwww.netwerkpalliatievezorg.nlof informeerbijdenetwerkcoördinatorinuwregionaardemogelijkheden.

MetdankaanMerelRemkes,freelancejournalist

[email protected]

binnen de Kerngroep Palliatieve Zorg in Nederland: hetlandelijkaanspreekpuntvoorhetministerievanVWSvoorpalliatievezorg.IndeKerngroepwordtgezamenlijkbeleidontwikkeld.DitlandelijkebeleidisverwoordinhetWitboek palliatieve zorg 2011-2020.

ervariNg vaN eeN SpecialiSt oudereNgeNeeSkuNdeHetregionalenetwerkpalliatievezorgis–zohebiker-varen–meerdandesomvandedeelnemendeorgani-saties.Deorganisatieszijnelkvoorzichonvoldoendeinstaatomdesamenhang indepalliatievezorgverleningteverbeteren.Ineengoedfunctionerendnetwerkslaatiedereendehanden ineen.Datbetekent samenwerkenmet ‘conculega’s’, zowel op bestuurlijk niveau als metcollega’s van de diverse – met elkaar concurrerende –organisaties. In ‘mijn’ netwerkregio is er afstemmingontstaan, waardoor de kwaliteit van de zorgverleningverbeterdis.Specialistenouderengeneeskundetoondenleiderschapennameninitiatiefinhetpalliatiefnetwerk.Zorgverleners profiteerden van hun deskundigheid enervaring.Ditvondplaatsdoorconsulten,maarookinca-suïstiekbesprekingenmetcollega’sendoorscholingaanverpleegkundigen en ziekenverzorgers. Bij die samen-werking en de inzet van de specialist ouderengenees-kundeisdezorgverleningvoordepalliatievepatiëntindenetwerkregiotenzeerstegebaat.Eenprominenterolvoordespecialistouderengeneeskunde!

Eric van der Geer, specialist ouderengeneeskunde, hoofd VOSON, lid dagelijks bestuur NPZ Roosendaal, Bergen op Zoom en Tholen van 2004-2012.

Page 7: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 115- Terug naar inhoudsopgave -

alg

em

ee

n

dannogvermoeidervoelt.Zeslaapt ‘snachtsgoed.Ze isdeafgelopenweeknognietuitbedgekomendoordever-moeidheid. Wat mevrouw ook erg vervelend vindt is datzezo’nslechteeetlustenzo’nvolgevoelindemaagstreekheeft.Mevrouwhoudtergvastaandepositieveuitslagvandelaatstechemokuur;deuitzaaiingenindelongenendeleverwarenkleinergewordenennusnaptzenietdathaarconditietochzoachteruitgaat.Ikgeefaandatikdenkdatzenietmeerkangenezenendatdebehandelingalleennogwatextra tijdkanopleveren. ‘Hoeweetudatnou,ubenttochgeenoncoloog’,zegtzedaarop.Mijnreactiewasdatikeerlijkwilzijnbijhetbeoordelenvanhethuidigeklinischebeeldendemedischeinformatiewaaroveriknubeschik.Mevrouwheeftvolgendeweekeenafspraakbijhaaronco-loogenmoethiervoornogbloed latenprikken.Zewilzosnelmogelijkdeuitslaghiervanweten.Ikbeloofdatdirectteregelen.Ook heb ik besproken dat een polibezoek volgende weektevermoeiendvoorhaarzoukunnenzijnendatikmetdeoncoloog zou kunnen bellen om eerst te overleggen. Datvindtzeeengoedplan.Tijdensonsgesprekkrijgtmevrouwplotselinghevigepijnindenekeninderechterschouder.Mevrouwheeftdezepijnnognieteerdergehadenzehoudthetbijnanietmeeruit.Zewilgraagdeinjectiemorfinezosnelmogelijktoegediendkrijgen.

Bij lichamelijk onderzoek maakt mevrouw een dyspno-ische, zeer vermoeide, verdrietige en soms wat verwardeindruk.Zeherhaaltvaakdezelfdevrageneniszeertraag.Hetabdomenvertoontnormaleperistaltiekenvoeltsoepelaan. Bij palpatie voel ik een zeer vergrootte lever die ergdrukgevoelig is. Ik onderzoek of er sprake is van ascitesmaarkandatnietgoeduitsluiten.Erzijngeenaanwijzin-genvoorobstipatie.Opdestuiterissprakevaneenforsedecubitusplek categorie-III. Mevrouw kan door de pijn-klachtenalleenmaarophaarrugliggen.

werkHypotHeSeOmdatikweetdatmevrouwookbotmetastasenheeft,gaikervanuitdatdepijninhaarnekenrechterschouderdooreen metastase komt. Differentiaal diagnostisch noem ikook de bedhouding en spanningsklachten als mogelijkeoorzakenvandeacutepijn.Tenaanzienvandeeetlustenhetvollegevoel indebuikismijnwerkhypothesedrukdoorvergroottelevermetdif-ferentiaaldiagnoseascitesofobstipatie.

Regelmatig worden we als specialisten ouderengenees-kundeindepalliatievefasegeconfronteerdmetmenings-verschillen tussen specialisten over de behandeling. Vaakwordt door specialisten aan cliënt/patiënt/naasten eenbeeldovertoekomst,hoopenwenselijkheidvaneenbehan-delinggemelddatnietovereenkomtmetdeinschattingvaneenbehandelteamvaneenhospice.Voor de antwoorden op de in dit artikel gestelde vragenwil ik graag de volgende personen bedanken: mevrouwT. Smilde (internist-oncoloog Jeroen Boschziekenhuis,DenBosch),prof.dr. Jan J.Heimans (neuroloogVUMC,Amsterdam),mevrouwDaisyJanssen(specialistouderen-geneeskunde, CIRO+expertisecentrum voor chronischorgaanfalenteMaastricht)enFransBaar(specialistoude-rengeneeskunde, Cadensa en stichting Leerhuizen pallia-tievezorgteRotterdam).

aNamNeSeMevrouwverteltdatdevermoeidheideengrootprobleemis.Zegeeftaangeenlasttehebbenvanverwardheidofge-heugenproblemen,zekangoedaangevendatereenscanvanhaarhoofdisgemaaktendatergelukkiggeenuitzaai-ingenindehersenenwaren.Zeheeftallangertoenemendepijnklachtenindebillen,benenenderechterbovenbuik.Zekrijgtzonodiginjectiesmorfinediegoedwerkentegendepijnmaarzewilerniet tevaakomvragenomdatzezich

Dilemma’s in de palliatieve faseDrs. Annemarie den Dulk, specialist ouderengeneeskunde en in opleiding tot kaderarts palliatieve zorg, Avoord Zorg en Wonen, Etten-Leur

caSuS 1Een60-jarigevrouw,mevrouwVanO.,wordtmeteenZZPVV10bijonsopgenomeninhetverpleeghuis.Me-vrouw is gescheiden en heeft een zoon waarmee ze aljaren geen contact heeft. Zij is bekend met een uitge-breid gemetastaseerd kleincellig longcarcinoom. Ruimeenhalfjaargeledenwerddoordehuisartsdediagnosedepressiemetburn-outverschijnselengesteld.Mevrouwwas extreem moe en veel afgevallen, kreeg plotselingloopproblemenenisnaarhetziekenhuisdoorgestuurd.Zijbleekeendreigendedwarslaesietehebbendooreenwervelmetastase. Radiotherapie kon niet meer voorko-mendatereenvolledigeparalysevandebenenoptrad.Mevrouwkreegdaarnadirect twee chemokurenachterelkaardiegoedaansloegenmaarzoveelvermoeidheids-klachtengavendatzijnietnaarhuiskonenopgenomenmoestworden inhet verpleeghuis.Medicatiebijopna-me:zonodig5mgmorfines.c.

Page 8: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde116- Terug naar inhoudsopgave -

alg

em

ee

n

verbetering.Opditmomentdurfikdatnietaanomdatikdenkdathetvalsehoopis.Dekeuzevoorfentanylpleistersnaastdezonodiginjectiemorfinehebikgemaaktvanwegedeslechteeetlustenhetvollegevoelindemaagstreekendewensvanmevrouwdeinjecties zodoor te latengaan.Bijhetonderzoek ismijndoeleeneersteindrukvanhaarlichamelijkeconditietekrij-genenikoverweegdaaromnoggeenaanvullendonderzoektedoentenaanzienvandebuikklachten.

de volgeNde dagTelefonisch overleg ik met de oncoloog. Zij adviseert deafspraak volgende week telefonisch te laten plaatsvinden.De oncoloog vertelt dat chemotherapie bij mevrouw nietmeercuratiefvanopzetkonzijnenlagergedoseerdwerddangebruikelijkomdatdeuitzaaiingenalzouitgebreidwa-ren.Haarleverwasbijheteersteconsultextreemvergrootnaastdevelebot-enlongmetastasen.Doorderelatiefgun-stigelaatstelabuitslagenzounogeenchemokuurweltotdemogelijkhedenbehoren.Ikhebdeoncoloogopdehoogtegebrachtvande toenamevandepijnklachten,hetstartenvandefentanylendesomswatverwarde,trageindrukdiemevrouwmaakt.Ikgeefikaandatikdeconditievanme-vrouwzoslechtvinddatikdenkdatzenogeenchemokuurnietmeeraanzoukunnen.

Vraag: Zou u als eindverantwoordelijk behandelaar me-vrouw nog naar het ziekenhuis sturen voor cytostatica?

Specialist ouderengeneeskunde 1Nee,dit isnietmeerrelevantenikzoumetmevrouwbe-spreken dat een chemokuur de kwaliteit van leven nietmeerzalverbeteren.Ikzouhaaradviserenomtefocussenopdelaatstelevensfase.

Specialist ouderengeneeskunde 2Eenpatiëntmetditprogressieveziektebeeldendezeprog-nosehoorteigenlijknietmeerineenziekenhuisthuis.Pal-liatievechemotherapieen levensverlenging (metrisicooplijdensverlenging)zoutotdemogelijkhedenbehorenalsdeextratijdbenutkanwordenomkwaliteittewinnen:bijvoor-beeldomdezoonoptesporenenhetcontactteherstellen.Deze patiënten moeten in het ziekenhuis gezien wordendooreenConsultatiefPalliatiefTeam(CPT),datmeedenktoverdemogelijkescenario’senoverdemogelijkhedentotzinvolleenniet-zinvollemedischebehandelingen.OokkaneenCPTmeerdimensionaalmeedenkenenadviserenovermeerdimensionale,multidisciplinaireenmethodischeaan-pakvanalleproblemenwaardezemevrouwonderlijdt.

OncoloogHierop kan ik geen antwoord geven. Hier is zorgvuldigecounseling op zijn plaats, ook samen met de huisarts eneventueeleenpalliatiefconsulent.

ik Spreek af– morfine-injectie5mgperdirect– startfentanylpleisters12,5mcg/uur– zonodigvanavondnogmaalsde5mgmorfines.c.extra– inzetergotherapietenaanzienvanbedhouding

Vraag: Wat zou uw beleid aangaande behandeling voor maligniteit en huidige toestand zijn?

Specialist ouderengeneeskunde 1Ikzouoverwegendexamethasontestarten.Overdecytosta-ticazouikmetmevrouwendeoncoloogoverleggenofhetnogwelzinvol/gewenstisomhiermeedoortegaan.

Specialist ouderengeneeskunde 2Bredeoriëntatieenaanpak.Somatisch: Situatie breed in kaart brengen met oog ookvoorklinischedetails,onderanderelichamelijkonderzoek:waarzithaarpijn,welksoortpijn(nociceptiefvaakincom-binatiemetneuropatischecomponent),ooklaboratorium-waarden(nier-enleverfunctie,albumine(indiensterkver-laagd>slechteprognose)).TherapieenAP:pijnbestrijding,rustenslapen,nadrukoppreventie,aandachtvoordelier,uitlegoverdegrenzenvandemogelijkheden.Psychisch:intellectueel(cognitief,watkanzijzelfwel/nietnog in regie nemen), emotioneel: verdriet en boosheid,angstvoorwat,boosheid.Therapie enAP:multidisciplinairebespreking: zeer com-plexepatiënt,bredeaanpak.Sociaal:haarnetwerk,wieisernogindecoulissen,vanwieheeftzijwel/nietsteun?Spiritueel: haar positieve en negatieve littekens, haar le-vensverhaal,wat vindtze indeze fasewel/nietbelangrijkenwaarom?Beleid:Watwilzijwelenwatnietmeerenbegrijptzewaterwelennietmeermogelijkisenaanenafteradenis?

Oncoloog Ikkangeenoordeelgevenoppapierofeenpatiëntnoginaanmerking zou komen voor chemotherapie of niet. Hetlijkt in deze casus dat de werkelijkheid het verlangen in-haalt,hiervoorisoverlegmetdehoofdbehandelaarnodig.Hij weet wat kan, wat het eventuele effect is en waar degrenzen liggen. Deze grenzen worden overigens samenmetdepatiëntbepaald,waarbijsommigepatiëntenverderwillendandegrens.

Specialist ouderengeneeskunde hospiceIkvoelmeergongemakkelijktijdenshetgesprekomdatiktwijfelvoelofikdesituatieniettenegatiefinschat.Hetfeitdathaarconditiedeafgelopenwekenzoachteruitisgegaan,neemikmeebijdezebeoordeling.Maar ikzoumevrouweigenlijkookgraaghoopwillengevenopeenperiodevan

Page 9: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 117- Terug naar inhoudsopgave -

alg

em

ee

n

zeweinigkrachtheeftomgoedoptehoesten.Zegeeftaannietbenauwdtezijn,maarzemaaktweleenkortademigeindruk.Bijonderzoekvindikaanwijzingenvooreenpneu-monieenblijktzehogekoortstehebben.

plaNNaastdefentanylstartik2ddvoordeADL5mgmorfines.c.Alsrescue-medicatienog4dd5mgmorfines.c.zonodig.Startkuuramoxicilline.

de volgeNde dagDeoncoloogheeftgebeldensamenhebbenwedelabuitsla-genenalgemeneconditiegeëvalueerd.Geziendetochweerverslechterde labuitslagen en de algehele slechte conditievanmevrouwishetopnieuwgevenvanchemotherapienietmeergewenst.Oncoloogbeltdaarnazelfmevrouwopomdesituatieuitteleggen.

evaluatie met mevrouwZijbegrijptdebeslissingvandeoncoloog,voeldedelaatstetijdalduidelijkdatzetehardachteruitgaatmaarwastochteleurgestelddatzeinhetziekenhuisnietsmeervoorhaarkunnendoen.Zeblijftaangevendatzenietbegrijptdatzenadeeerstechemokurenzopositiefwareninhetzieken-huis. Ikzegdatheteenrelatiefgoedberichtwasbijhelenareuitgebreidelongkanker.

‘sAvondswordikdoordeoncolooggebeld.Zeheeftnahetgesprekmetmevrouwtochdefoto’svanvoorennadeku-renerweerbijgehaaldenbeginttetwijfelenofmevrouwniettochnogeenchemokuurkanondergaan.WesprekenafnogeenweekaantekijkenofzeopknaptvandeLWI.

Vraag: Vindt u als behandelend arts dat u dit moet melden aan cliënt?

Specialist ouderengeneeskunde 1Mijnsinziensisdekanstegrootdathetberichtmevrouwvalsehoopenverwarringgeeftenikzouhetdanooknietbespreken.

Specialist ouderengeneeskunde 2Beseft ze wel dat de oncoloog niet open en eerlijk is ge-weest.Eendilemmadatwevakermeemakenenwaarvoorwestrategieënmoetenontwikkelen.Meldenheeftnugeenmeerwaarde.

OncoloogGeenuitspraak.

Specialist ouderengeneeskunde hospiceIkneemtijdenshetgesprekmetdeverplegingdebeslissingommevrouwnietstevertellenoverhettweedetelefoontjevandeoncoloog.Deverpleging ishethiernietmeeeensomdatikdaninformatieachterhoud.Ikgeefaandatinditgeval niet verwacht mag worden dat de patiënt mee kan

Specialist ouderengeneeskunde hospice Eigenlijkstaiknietachterverdercuratiefbehandelenenikheberdusmoeitemeeommevrouwweernaarhetzieken-huistesturen.

Vraag: Zou u mevrouw nog hoop geven of nadruk leggen op een goede laatste levensfase?

Specialist ouderengeneeskunde 1Ikzoumetmevrouwbesprekendathoopopgenezingnietmeerreëelis,maardatzewelkanhopenopeenlaatstele-vensfasemetacceptabelekwaliteitvanleven,waarinzenogeenaantaldingenkandoendievoorhaarvanbelangzijn.

Specialist ouderengeneeskunde 2Ingaanophaarappèl,opdemeerdimensionalevragenenonderliggende behoeften is de enige oprechte en eerlijkeweg. Eerlijke voorlichting over de mogelijkheden en on-mogelijkhedenendebijwerkingendiehaarlijdenkunnenverlengenenverergeren.Wijzenopanderemogelijkhedenomhaarlijdenteverlichtenenhaarwijzenopanderemoge-lijkhedenomdetijddieernogresttebenutten.

OncoloogWanneereenpatiënt vasthoudtaanhoopenbehandelingdanisopnieuweengesprekmetdeoncoloogopzijnplaats.En als dat fysiek te zwaar is, kunnen er andere oplossin-genwordengezochtzoalscontactmethuisartsenoncoloogofeventueeltelefonischofmiddelsskypeofanderemediawaarbijjeelkaarkuntzien.

Specialist ouderengeneeskunde hospiceDe oncoloog geeft toe dat tijdens haar vakantie door eencollegategenmevrouwgezegdisdatdechemotherapiezogeweldigwasaangeslagen. Ikvoelmeernietgoedbijdatmevrouwweerhoopkrijgtdooreenrelatiefgoedelabuitslagterwijlzeconditioneelzohardachteruitgaat.Ikvoelweertwijfelomdatikhaarookzograagdiehoopzouwillengeven.Alsikaanheteindvandeochtendbijmevrouwlangswilgaanombovenstaandetebesprekeniszeerniet,zeisnaarbuitenmetfamilie!Laterverteltzedathetrijdeninderol-stoelredelijkgingmetdenieuwepleistermaardatzezichnuextreemvermoeidvoelt.Debroervanmevrouwisbijhetgesprekaanwezigenverteltdat inhet ziekenhuisgezegdisdathetdoelvandechemotherapiealleenlevensrekkendwas.Mevrouwkanzichdatnietherinneren.Zeisblijmetbovenstaandeafsprakenmetdeoncoloog.

Na Het weekeNdMevrouw geeft aan dat de extreme moeheid het grootsteprobleemisendatze inrustgeenpijnheeft.BijdeADLheeftzeafentoepijninderechterbovenbuikenaanbeidebenen,mogelijkuitgaandevandewondophaarstuit.Me-vrouw wil perse niet dat we de pleisters ophogen. Ze wilwelpijnmedicatievoorvastvoordeADLenalsrescue-me-dicatie.Watopvaltisdatmevrouweenbeetjereuteltendat

Page 10: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde118- Terug naar inhoudsopgave -

alg

em

ee

n

methaargesprokenoverhaarleven?Hoeishetmetdebroergegaandiezoveelheeftmoetenaanzien?Hoeishetmetdeonmachtendeboosheidvandeartsendeverplegingoverzoveelbemoeienisuithetziekenhuis?Er isdepatiënt tenonrechteverkeerdevoorstellinggegevenvanhetbeleid.

OncoloogIkkanhiergeenantwoordopgeven.

Specialist ouderengeneeskunde hospice Hetbevestigdemijnvermoedenoverdeernstvanhetpro-cesenhetverwachteoverlijden.Ikverwachtnietdatikheteenvolgendekeerheelanderszoudoen.

gaanindetwijfelc.q.denkwereldvandeoncoloog.Verple-gingishethieruiteindelijkmeeeens.

Ikloopopdatmomenttegenhetfeitaandatweeentermi-nalesomatischepatiënthebbenwaarbijdeverplegingergmoeilijkmetdehelesituatieomkangaan.Ikvoelzelfopdatmomentvoldoeningoverhetfeitdatwijmevrouwgeenvalsehoopmeerhebbengegeven.Detwijfelvandeoncoloogmaaktmijniettemintochonze-keroverdebeslissingdechemotherapieafteblazen.Doorhettebesprekenmetmijncollega’skonikditdilemmade-lenenkoniktochachterhetafgesprokenbeleidstaan.

Devolgendedaggaikmetdeverplegingpratenomtevra-gen hoe het telefoongesprekgesprek met de oncoloog bijmevrouw is overgekomen. Gelukkig had ze de twijfel bijdeoncoloognietopgemerktenwaszealleenheelverdrie-tigoverhetslechtebericht.Mevrouwgaat,ondanksdatdeantibioticawel iets lijkt aan te slaan,dedagenerna lang-zaamachteruit.Zeslaapt steedsmeerendepijnklachtenlijkentijdensdeADLtoetenemen.Zeisnietmeeruitbedgekomenendedecubitusgaathardachteruit.Zijlijktzichteberustenindesituatieenvraagtnietmeernaareventu-elechemotherapie.Demorfinehelptredelijktegendepijnmaarzevindtzichzelfnogsteedsteslaperignadeinjecties.Zewildesondankstochdatwedepleistersophogen.

de volgeNde dagMevrouw gaat nu hard achteruit. Ze slaapt veel en geeftgeenpijnmeeraan.Zeeetendrinktnognauwelijksenisteslaperigvoorgoedoverleg.Zegafbijdeverplegingaantehopendevolgendemorgennietmeerwakkerteworden.Zelijktnunietmeerbangvoordedood.Zekniktalsikaangeefdatweerallesaanzullenproberentedoenalsweziendatze het zwaar heeft. We hebben het eventueel starten vanpalliatievesedatiegelukkigaleerderbesprokenenzeglim-lachtbijhetafscheid.Mevrouwisindevroegeavondrustiginhaarslaapoverleden.

Vraag: Had u dit beloop verwacht? Zou u de behandeling de volgende keer anders doen?

Specialist ouderengeneeskunde 1Nee,maar ikbenverbaasddoorde snelheid vanhetpro-ces.Mogelijkdatritalineerderinbeloopdevermoeidheidhadkunnenverminderen.Verderlijkthetmeeenadequaatbeleid.

Specialist ouderengeneeskunde 2Beloopisconformwatverwachtmagwordenbijditgecom-pliceerdeziektebeeld.Gelijkbijcasustweeleidtoverbemoei-enisvanmedischbeleidgerichtopbehandelentotblokka-des.Ookanderehulpverlenersindeketenwordenmetderugtegendemuurgezetengaanminderadequaatfunctio-neren:mindermeerdimensionaal,methodischenmultidis-ciplinairdanwellichtgewenstis.Waarisdezoon,wieheeft

caSuS 2Een 68-jarige man, de heer P., wordt opgenomen inhospiceMarianahofinverbandmetklinischeachteruit-gangmetepileptischeaanvallenbijuitgebreidcerebraalgemetastaseerdkleincelliglongcarcinoom.Enkeledagenvoordeopnamewordtoverleggepleegdmetdehuisartsovereventueleopnameinhethospice.Dehuisartsver-teltdatdefamilieeigenlijknoghelemaalniettoeisaanopnameineenhospice,omdatdehersenmetastasennogbestraaldzoudengaanwordenenernogeenlevensver-wachtingvanenkelemaandenwasuitgesprokeninhetziekenhuis.SindseenweekontwikkeldedeheerP.plot-selingzeerernstigeclonisch-tonischeepileptischeinsul-tenenwasersprakevaneenwisselendbewustzijnnaastflinkeonrust.Opnameinhetziekenhuisopde‘brainca-reunit’bleeknodig,maarhelaastradergeenverbeteringvanhetklinischbeeldop.

De zoon van meneer is zelf arts en wilde graag eerstoverleg over wat de mogelijkheden zouden zijn in hethospice.Dezoongeeftaandathijverwachtdatzijnva-derweerwakkerzalwordenenmogelijkweerkangaanrondlopen,netzoalsenkeledagenervoor,toenhijooknaeeninsultweerwakkerwerd.Omdatmeneerzoonrustigwasgeweest inhetziekenhuiswerdfixatie ingezet.Defamiliesteldealsvoorwaardevooropnameinhethospicedatwijhemzonodigzoudenfixeren.Wijhebbendezemogelijkheidniet,maarhebbenaangebodenbijeenhar-deindicatieeenbedmetbedhekkenteregelen.Omdatmeneer twee soorten anti-epileptica en dexamethasoni.v.kreeg,iseenIVAC-pompgeregeld.

Metdezoonisafgesprokendataandeneurolooggevraagdzouwordenofdemedicatiesubcutaangegevenzoukun-nenworden,ookomdatwijtotnutoegeenervaringheb-benmetintraveneuzeinfuseninonzeorganisatie.Opdedagvandegeplandeopnamewerdenwijgeïnformeerdoverhetfeitdatdemedicatienietsubcutaangegevenkonwordenendatinmiddelsmetpalliatievesedatiewasge-startinverbandmeteenstatusepilepticusdedagervoorendathetziekenhuiseenIVAC-pompzouregelenenallemedicatiemeezougevenvoordeeerste24uur.

Page 11: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 119- Terug naar inhoudsopgave -

alg

em

ee

n

Vraag: Vindt u het opgedrongen beleid van de neuroloog passend in uw visie rond palliatieve zorg?

Specialist ouderengeneeskunde 1Ik zou met de neuroloog en apotheker overlegd hebbenoverdepakinerectaalenrivotrilindewangzakalsalterna-tievenvoordei.v.toedieningaangezienzijnbeleidnietpastbinnenmijnvisie.

Specialist ouderengeneeskunde 2Eigenlijkishetstuitenddatdeneuroloogzijnvisiezoop-dringtenoverzijngrenzenheenregeert.Erisgeensprakevansamenwerking,erwordtgeenconsultgevraagdendenaastenwordtonnodigangstaangejaagd.

OncoloogDe neuroloog beoordeelde dat de status epilepticus zeerernstigisgeweestendathijkostewathetkostwildevoorko-mendatditweerzouoptreden,watzeerbegrijpelijkisookgeziendeenormeimpactdieditheeftgehadopdefamilie.Zijndrukomdoortegaanmetdemedicatiekandusterechtzijngeweestenwellichteenextraargumentomdezezorginhetziekenhuistelaten.

NeuroloogEpileptische insulten kunnen door de familie als uiterstonaangenaamenontluisterendwordenervaren.Hetisduszaakominsultenzogoedmogelijk tebehandelen.Als ie-mandeengedaaldbewustzijnheeftennietmeerkanslik-ken, dan is buccaal clonazepam een mogelijkheid (2-4 xdaags0,5mgeventueelteverhogentot4xdaags1mgenuiteindelijkzelfstot4xdaags5mg).Een andere mogelijkheid is intranasale midazolamspray.Ditwerktookalsmiddelomherhaaldeaanvallen testop-pen(27,8mg/ml,2,5mgperspray).

Specialist ouderengeneeskunde hospiceIkvoeldemevoorhetblokstaan.Eigenlijkvindikdatspe-cialistengeenhardeuitsprakenmoetendoenalszedezorgoverdragen.

We voelden in de vele gesprekken met de familie dat ergeenruimtewasvoorhetbesprekenvaneventueleafbouwvandemedicatie.Wehaddendaarentegendeindrukdatdefamilie juist erggefixeerdwasopde juistedoseringen indepompenvanuitdeangstdatmeneerweerineenstatusepilepticuszoukomen.Doorhetfeitdatwevoorhettoedienenvanallemedicatienogrelatiefveelvochttoedienden,liepenweerindelaatstedagentegenaandatmeneervochtgingvasthoudenenmin-dercomfortabelleek.Hijbegonietstereutelenenerlekenkleinetrekkingenteontstaan.

Vraag: Zou u in een hospice of terminale unit een patiënt met deze anamnese opnemen of is dit te complex?

Specialist ouderengeneeskunde 1Mijnsinziensmoeteenhospicedezezorgkunnenbiedenenikzoudezepatiëntdusopgenomenhebben.Echter,welmetdeafspraakdaternietgefixeerdzouworden.

Specialist ouderengeneeskunde 2Patiëntenmetditziektebeeldkunnengoedterecht ineengespecialiseerdepalliatievezorgunitofineenhigh-carehos-pice.Daarisdooropleidingsniveauenervaringvankader-opgeleideartsenenverpleegkundigenendeaanwezigheidvangeestelijkverzorgers,psychologenenmaatschappelijkwerkersalsmedevrijwilligersvoldoendekennis,kundeenkunstaanwezigomzoweldepatiëntalsdenaastentekun-nen begeleiden. Essentieel is dat de opname goed wordtvoorbereid,datdeverwijzerskennishebbenvanpalliatievezorg en zo mogelijk gebruikmaken van het ConsultatiefPalliatiefTeam(CPT).

OncoloogIkdenkdat iemanddieaan i.v.anti-epileptica ligt,omdatdeneuroloogdenktdaterandersmogelijk tochweereenstatusepilepticuszalontstaan,wellichtbeterafisinhetzie-kenhuis.

NeuroloogIkbenvanmeningdateenpatiëntmetdezeanamneseeninditstadiumvandeziekte ineenhospicemoetkunnenwordenopgenomen.Alspalliatievesedatieeendoorallebe-trokkenengeaccepteerdebehandelingis,danisopnameineenhospiceeenvoordehandliggendebeslissing.

Specialist ouderengeneeskunde hospiceMitsgoedvoorbereidmoethetkunnen.Ikhebtoenover-legdmetdeneuroloogomtevragenofdemedicatienietge-stoptofafgebouwdkonwordennuermetpalliatievesedatiewasgestart.Hetrisicooprecidiefinsultenwastegrootendoorgaanmetdeanti-epilepticaendedexamethason,naastdedormicumwashetdringendeadviesvandeneuroloog.Omdatdefamiliedeopnameinhethospiceerggraagwildedoorzetten,zijnweakkoordgegaanmetbovenstaandeaf-spraken.Zonderteveelindetailtetreden,washetvooronsteameenheleuitdagingditbeleidpraktischtenuitvoertebrengen. Door intensief contact met de familie werd hetvoor hen steeds duidelijker dat de laatste levensfase vanmeneerechtbegonnenwas.Defamiliebleefechtertothetlaatst toeergbangvoorhet terugkerenvan insulten.Ookaanfamiliewasdoordeneurolooghetdringendeadviesge-gevendeanti-epilepticaendedexamethasonniettestoppenofaftebouwen.

Page 12: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde120- Terug naar inhoudsopgave -

alg

em

ee

n

Specialist ouderengeneeskunde hospiceIkstaachterhethierondergeformuleerdebeleid.Erwerdtijdensdeweekenddienstoverleggepleegdmetdedienst-doendeneuroloogenhetConsultatieteamPalliatieveZorg.De neuroloog bevestigde nogmaals het dringende adviesomdoortegaanmetdeanti-epilepticaendedexamethason.HetbelangrijksteadviesvanhetConsultatieteamPalliatieveZorgwasdedormicumforsoptehogenwatgelukkigsnelzorgdevooreencomfortabelesituatie.Devolgendeochtendismeneerinhetbijzijnvanzijnfamilierustigingeslapen.Defamiliewasergtevredenoverdegebodenzorgenwasergblijdatmeneerde laatsteweekvanzijn leven,samenmetzijnfamilie,inonshospicemochtzijnendathijnietmeeronrustigisgeweest.

SameNvattiNgIndezecasuïstiekzagudedilemma’sdieerkunnenont-staanindezorgineenhospice.Ookzietudatermeerdereoptiestotbehandelenwaren.Hieruitkunnenwelerendatgoed overleg vóór opname, en mogelijk zelfs met onder-steuning van een regionaal palliatief team, in combinatiemeteenaangepastecommunicatiedoorspecialisteninhetziekenhuis,determinalezorgkunnenverbeteren.

daNkwoordIkdankMartinvanLeen,specialistouderengeneeskunde,voorzijnhulpbijdetotstandkomingvanditartikel.

[email protected]

Vraag: Wat zou nu uw beleid zijn?

Specialist ouderengeneeskunde 1Vochttoedieningterugschroevenenmidazolamophogen.

Specialist ouderengeneeskunde 2Uitgangspuntisdatwanneereenpatiëntindestervensfasekomtenpalliatiefgesedeerdmoetworden,hetparenteraalgegevenvochtafgebouwdmoetworden.Hetrisicoopde-compensatiocordisistegroot.Dedexamethasonleidtooktotvochtvasthoudendattijdensdestervensfaseonverwachtenongewenstgemobiliseerdkanworden.ExtraadviesvaneenCPTishiernuttig.Echterindezecasusiseenadviesvan een CPT ingewikkeld door de mening en het gedragvandeneuroloog.Ditleidttotteveelkapiteinsophetschip.Datisverwarrendvoordenaastenenleidttotonwenselijkenonnodigschadenvanhetvertrouwenindeartsenvandepalliatievezorgunit.

OncoloogZieeerdereantwoord.

NeuroloogIkzouduszekerpogingenhebbengedaanomopdehier-bovenbeschrevenwijzemetanderetoedieningsvormeneneventueelmetsterksederendedosesdeinsultenonderdeknietekrijgen.Zoweldebuccalealsdeintranasaleenderectaletoediening(diazepam10mg)kunnenwordenover-wogen.Ensedatieissowiesogeenproblematischebijwer-kingineensituatiewaaraltotterminalesedatieisbesloten.

Page 13: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 121- Terug naar inhoudsopgave -

alg

em

ee

n

Een eerder afgegeven verklaring met een euthanasiever-zoek,geschreventijdensdeperiodedateencliëntnogwils-bekwaamis,enwaaropinlaterefasenietisteruggekomen,zou dus beschouwd mogen worden als een bindend ver-zoektijdenswilsonbekwaamheid.Erligthierduseenforsverschilininterpretatievandewet.MoetenweletterlijklezenzoalsdeNVVEstelt,ofisdeveld-normvandeKNMGdebesteoplossing?Enwatiseigenlijkdepositievandecliënt?

Inmijnoptiek staatde cliënt centraal en is alle aandachtvoor advance care planning en shared decision makingnoodzakelijk. Artsen doen er verstandig aan de cliënt enzijnnaastenhierovertijdigduidelijkheidtegeven,zekeralsde cliënt een schriftelijke wilsverklaring heeft ingeleverd.Dezeheeftgrotewaardeindiesituatieswaarindecommu-nicatieverstoordis.Hetkandanalsrichtsnoerenaankno-pingspuntdienen.Eenwilsverklaringgeeftechternooitdeabsolutedoorslag.Alsinzo’nsituatiesprakeisvanernstiglijden,danzaldatlijdenzoadequaatmogelijkmoetenwor-denverlicht.Artsenhoudenzichgoedaandeeuthanasie-wet, zo blijkt uit de tweede evaluatie van deze wet. Maarzijwordengeconfronteerdmetrechtsonzekerheidoverhettoetsingskader. Daarom steunt de KNMG de aanbevelingvan een code of practice voor de toetsingscommissies endringtzijaanopduidelijkheidoverdewaardevandeschrif-telijkewilsverklaringbijwilsonbekwamecliënten.

DeKNMGheeftdeministerverzochtomdeheersendeon-duidelijkheidoverwilsonbekwamecliëntenmeteenschrif-telijkewilsverklaringwegtenemen.Zokanzijoverwegenomineenalgemenemaatregelvanbestuurdehandelwijzeuittewerkenvanartsenbijcliëntendiehunwilnietmeerkunnenbepalen,metnamehoezijdezorgvuldigheidseisendankunnentoetsen.Eenanderemogelijkheidisomdewetalsvolgtaantepassen:”…tenminsteéénandere,onafhan-kelijkeartsheeftgeraadpleegd,diedecliëntheeftgezien,ermee heeft gecommuniceerd en schriftelijk zijn oordeelheeftgegeven(…).”

“In de laatste levensfase dreigt de alles-moet-kunnen ge-neeskunde de geneeskunst te verdringen. Het is hoogstetijdvooreengoedgesprektussenartsencliëntoverwatdecliëntwerkelijkwilindiefase.”MetdezezinopendeRut-gerJanvanderGaag,denieuwevoorzitterartsenfederatieKNMG,zijncolumninMedisch Contacteindapriljl.RecentiseenbredestuurgroepvandeartsenfederatieKNMGvanstartgegaanrondomhetthemaPassendezorgindelaatstelevensfase.Dekwaliteit van leven inde laatste levensfase

“Als met een cliënt geen enkele communicatie meer mogelijk is, kan een SCEN-arts niet toetsen of aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Euthanasie is dan niet geoorloofd, ook niet als een schriftelijke wilsverklaring aanwezig is.”

MetdezekopenuitspraakvanvoormaligKNMG-voorzitterArieNieuwenhuijzenKrusemanenbeleidsadviseurEricvanWijlickbegoninMedisch Contactno.10van9maart2012eenartikelovereuthanasiebijwilsonbekwaamheid.Zijstel-deninditartikeldattijdensdeconsultatiedooreentweedeartseraltijdcommunicatiemetdecliëntmoetzijngeweest(magooknon-verbaalzijn,viaklanken,gebarenoflichaams-taal)omtekunnentoetsenofaandezorgvuldigheidseisenisvoldaan.Alleendankaneuthanasiegeoorloofdzijn.Eenschriftelijke wilsverklaring alleen is niet voldoende. LodeWigersma, directeur beleid KNMG, stelde op 14 februari2013inhetprogrammaZembla:“Denkbijvoorbeeldaaneendementiemandmeteenwilsverklaring,dieniet(meer)omdedoodvraagt.Moetdienseerderewensdanmaarwordenuitgevoerd?Jewilttochwetenofiemandernogachterstaat.”

Deze medisch-professionele norm is de verwoording vanhetgeendewetgevernaardemeningvandeKNMGheeftbedoeld. Dit staat ook in de federatienota Euthanasie uit2003. De Nederlandse Vereniging voor een VrijwilligLevenseinde(NVVE)steltechterdatdeeuthanasieweteenduidelijkeuitspraakdoetoverdewaardevaneenschrifte-lijkeuthanasieverzoekzoalsvermeld inartikel2 lid2vandeeuthanasiewet:“Indiendecliëntvanzestienjarenofou-dernietlangerinstaatiszijnwilteuiten,maarvoordathijindie staatgeraakte tot een redelijkewaarderingvanzijnbelangenterzakeinstaatwerdgeacht,eneenschriftelijkeverklaring,inhoudendeeenverzoekomlevensbeëindiging,heeftafgelegd,dankandeartsaanditverzoekgevolggeven.Dezorgvuldigheidseisen,bedoeldinheteerstelid,zijnvanovereenkomstigetoepassing.”

Deeerstevierzorgvuldigheidseisen,waardeartsaandienttevoldoen,zijndatdearts:

– deovertuigingheeftgekregendatersprakewasvaneenvrijwilligenweloverwogenverzoekvandecliënt;

– deovertuigingheeftgekregendatersprakewasvanuit-zichtloosenondraaglijklijdenvandecliënt;

– de cliënt heeft voorgelicht over de situatie waarin dezezichbevondenoverdiensvooruitzichtenenmet;

– decliënttotdeovertuigingisgekomendatervoordesitu-atiewaarindezezichbevondgeenredelijkeandereoplos-singwas.

Geen communicatie? Geen euthanasie?Drs. Martin W.F. van Leen, specialist ouderengeneeskunde, Avoord Zorg en Wonen, Etten-leur

Page 14: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde122- Terug naar inhoudsopgave -

BoekBespReking

alg

em

ee

n

Dit betekent wel dat alle aspecten rond het stervensprocesgoed in veldnormen moeten worden vastgelegd. Hoe gaateenartsommeteencliëntdiestoptmetetenendrinkenenrefractairesymptomenkrijgt?Hoegaateenartsommetwen-sen(vaakzelfseisen)vanfamilieleden?Hoecommuniceerteenspecialistmetcliënten,diehijoverdraagtvoorterminalezorgaaneenhuisartsofspecialistouderengeneeskunde?Opbasisvanmijnervaringenindeouderenzorgdurfiktestellendateenproactieveopstellingindepalliatievefase,hetgoedbetrekkenvandewilsbekwamecliëntofzijnvertegenwoor-digerbijwilsonbekwaamheid,hetaccentleggenopkwaliteitvanlevenengoedepijn-/angstbestrijdingleidentotvoorallepartijen gewenste zorg. Een behandelend arts dient vooralduidelijkheidtegevenindeeersteperiodedathijeenbehan-delrelatiemeteencliëntaangaat.Hetbesprekenvanzakenalseuthanasie,terminalesedatieenreanimatieopmomen-tendatergeentijdsdrukis,leidttotbeterebesluitvorming.

[email protected]

raaktvaakondergesneeuwddoorallebehandelingendiedecliëntenfamiliesamenmetdeartsaangrijpen.

Hetmakenvandiegezamenlijkeafweging,metdecliënt,op basis van alle informatie, dat doorvragen naar wat decliëntechtwil,datisnaarmijnmeningechtegeneeskunstvandezetijd.Hierbijpasthetmotto’doeanderenzoalsjezouwillendat jougedaanwordt’.Artsenenzorginstellin-genzijnvaakzoekendnaarhoehetbeterkan.DebrochureTijdig spreken over het levenseinde,gemaaktdoordeKNMGencliënten-enouderenorganisaties, ishierbijeenhandighulpmiddel.

HetKNMG-projectPassendezorginde laatste levensfasewilartsenencliëntenondersteunenmetconcreteproduc-tendiehelpendekwaliteitvanlevencentraaltestellen,bo-venkwantiteitvanbehandelingen.Danmakenwedegroot-stekansophetbiedenvanwerkelijkpassendezorg.Naastverantwoordezorg,zoudatookheelgoeddoelmatigezorgkunnenbetekenen.

Bo

ek

Be

sp

Re

kin

g

Auteurs: J.J.E. van Everdingen, J.H. Glerum, A.F.A.M. Schobben en T.J. WiersmaAantal pag: 959Uitgeverij: Bohn Stafleu van LoghumISBN: 9789 031398003Prijs: € 99,00Aantal sterren: 3

Alvelejarenkomterjaarlijkseenupdatevanditboekuitdievoldoetaaneenbehoeftebinnendeeerstelijn.Hetboekisdanookmetnamegeschrevenvoorhuisartsenenstuden-ten.Tochishetookgeschiktvoorspecialistenouderenge-neeskundediesnelietswillenverifiëren.

Het boek bestaat uit twee delen. Het eerste deel is geëntopdevelespecialismen inde tweede lijnenresulteert in22hoofdstukkendieallemaalvolgenseenvastemethodiekzijn opgebouwd. Per specialisme (bijvoorbeeld chirurgie)worden in alfabetische volgorde de meest voorkomendeaandoeningen behandeld. Er is altijd een korte inleiding,een diagnostische en een therapeutische paragraaf. Er isookdemogelijkheidom,viahetruimeregistervan22pa-

gina’s, snel iets op te zoeken. In het tweede deel staan15 bijzondere vormen van behandeling die niet specifiekaanéénspecialismezijnoptehangen.Dezehoofdstukkenzijn uitgebreid en meer geschikt om bepaalde behandel-methodennogeensnatelezen.

Voordeinhoudzijnmeerdereauteursuitmeerderespeci-alismenverantwoordelijk.Deauteurszijnerredelijkinge-slaagdomdelaatsterichtlijnenteverwerkenindetekst.Alsspecialistouderengeneeskundeverbaasthetmijdatergeenapart hoofdstuk ouderengeneeskunde is. Aangezien ditboekjuistdoorhuisartsenenhuisartseninopleidingwordtgebruikt ishetmijns inzienseengemistekans.Numoetmenmeerderetrefwoordengebruikenomuitverschillendehoofdstukkenderelevantekennistehalen.

Vooreenvolgendeeditiebeveelikderedactieledenaaneenklinisch geriater, een specialist ouderengeneeskunde eneenhuisartsmetaantekeningouderengeneeskundeteraad-plegenvoorhetschrijvenvanhetboek.Hierdoorontstaatereengroteregroepartsenvoorwieditboekrelevantwordt.

[email protected]

Diagnose en therapieDrs. Martin W.F. van Leen, specialist ouderengeneeskunde, Avoord Zorg en Wonen, Etten-leur

Page 15: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 123- Terug naar inhoudsopgave -

Hetonderbouwenvandegewensteuitkomstdoordeethi-cus Govert den Hartog te citeren is gebakken lucht. Vrijgezegd vindt Den Hartog dat ‘zijn mening geuit toen hijallesbesefte’telt,ookalshijdiemeningnietmeerkanven-tileren.Datiseenpersoonlijkemening.Natuurlijkkaneenschriftelijkeverklaring,mitsgoedbesprokenenregelmatiggeactualiseerd, de mening van een dementerende patiëntondersteunen.Ergerwordthetalsfamilieledenartsenon-derdrukgaanzettenmetverklaringen.Enalsdemeningvaneendementerende,dienogredelijkbekwaamistothetbehartigenvanzijnbelangeninzake,gaatafwijkenvanzijnschriftelijkeverklaring,wordthetalswaaraannemenvanzijnoudemeningdiscutabel.

Ikvondooiteenheldere,handgeschreveneuthanasieverkla-ringvaneenbewonermetdementie.Ikliethemdezever-klaringlezen.Halverwegebegonhijluidteroepen.‘Help,dezemanwilmijvermoorden’.Isdanzijnactuelewilrich-tinggevendofzijnwilvoorhijdementwerd?Omzijneu-thanasieverzoek in te willigen moet ik een moord plegentegenzijnactuelewilin.Hoediepverdrietigeendeelvandeopgenomenbewonersmetdementiesomsis,ikkanmetdebestewilvandewe-relduithetonsamenhangendedatzezeggennietdistillerendatzijeenactueledoodswensuiten.Tenzijjedatnatuurlijkgraag wilt horen. En als je de schriftelijke verklaring danalsargumentgebruikt,hoopikdatdetoetsingscommissieszichnogeensachterdeorenkrabben.

[email protected]

Heteerstedatikmebijhetlezenvanhetartikelafvraag:isditartikelgeschrevenopverzoekvanderedactieofheeftdeauteurditzelfaangeboden?Ongeachthetantwoordopdezevraagisdetweedevraag:waaromplaatstderedactiehierbijgeenkritischenoot?

Debeschrevencasusisbekenduitdelandelijkepersenach-tergrondinformatieisherkenbaartevindeninhetjaarverslagvandetoetsingscommissieeuthanasie.Zoalsdekrantendecasus zo negatief mogelijk hebben gepubliceerd zondercommentaarvanbetrokkenenofaangeleverdecorrectiesinhunartikeldoortevoeren,netzoweinigkritischismevrouwDe Jong in haar artikel waarmee ze via een goednieuws-showuitvoervaneuthanasieoppatiëntenmet(gevorderde)dementieviahunwilsverklaringwilpromoten.Denegatievekantenvandezecasusverdwijneninhetniet.DebetrokkenSCEN-artsisnietaselectiefgekozenmaarénbuitenregionaalénvanwegehaarsympathievooruitvoervaneuthanasiebijpatiëntenmetdementie.Tevensiszijbekend,omdatzegeregeld lezingenverzorgt,deelsvoordeNVVE.Onafhankelijkheidisookindetoetsingscommissieeenste-vigpuntvandiscussiegeweest.Daarnaastisdezecasuszeerintensiefgeweestvoorallebetrokkenen,zoweldeuitvoerder,alsdeSCEN-artsendetoetsingscommissie.Daarmeewordtaangetoonddathetgeengewonecasuswasendathetzekergeenbasisisomdeschriftelijkeverklaringtepromotenalshulpmiddelwanneerdepatiënthetallemaalnietbegrijpt.

Indezecasushadikalsuitvoerderneegezegd,alsSCEN-artseennegatiefadviesgegevenenalstoetsingscommissiezelfsoverwogendeOfficiervanJustitieinteschakelen.Hoecomplexdecasuswas,wordtbewezendoorhetfeitdatalletoetsingscommissieszicherovergebogenhebben.

FoRumF

oR

um

Reacties op artikel van dr. Petra de JongHet schriftelijk euthanasieverzoek van een patiënt met dementie

Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 2012;6:280-282

P.D.F. Frijns, specialist ouderengeneeskunde en SCEN-arts

Page 16: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde124- Terug naar inhoudsopgave -

FoR

um

kort, vooreenuitgebreiderebeschrijvingziegenoemdar-tikel.EenpatiëntemetdeziektevanHuntingtonuit,kortnahetstellenvandediagnosein2005,dewensomeutha-nasieteondergaanalszijopgenomenzoumoetenwordenineenverpleeghuis.Zijbespreektditmethaarhuisartsenstelteenschriftelijkewilsverklaringop.Indejarendievol-genwordternietmeergesprokenovereuthanasie,tothetmomentdatdefinitieveopnameinbeeldkomtendeecht-genootnamenspatiënteomeuthanasievraagt.Dehuisartsvoertdezeuit.De Toetsingscommissie oordeelt dat het gesprek van ja-ren geleden en de wilsverklaring onvoldoende grond zijnvooreuthanasiebijeenwilsonbekwaamgewordenpatiënte.Daarnaastisonvoldoendeaangetoonddatersprakewasvanondraaglijklijden.

DeToetsingscommissieheeftde casusaanhetOpenbaarMinisterievoorgelegdterbeoordeling.DevraagiswathetOpenbaarMinisteriemetdezecasuszaldoen.Dat,eneeneventueeloordeelvanderechter,zalmogelijkmeerduide-lijkheidgevenhoetehandelenbijeenschriftelijkewilsver-klaring in geval van wilsonbekwaamheid. Gezien het feitdat de euthanasiewens bij dementie steeds vaker aan deordekomt, lijktmijdateenzinvolleaanvullingopdebe-staanderichtlijnen.

literatuur1. Zembla, ’Als ik dement ben, wil ik dood’; 14 februari 20132. Den Hartogh, G. Euthanasieverklaring vereist onderhoud.

Medisch Contact 2012; 39: 2140-2142

[email protected]

Metbelangstelling las ikhetartikelvandr.Petrade Jongover het schriftelijk euthanasieverzoek. Als specialistouderengeneeskunde en SCEN-arts volg ik de discussieover dit onderwerp en probeer ik voor mijzelf een stand-punt te bepalen. Bij de geschetste casus is er duidelijksprakevaneenweloverwogenverzoekbijeenpatiëntedieregieoverhaarlevenseindewilhouden,ondankshaarvor-derendedementie.

Maarwattedoenmetdepatiëntdienietmeerweetdathijeeneuthanasiewenshadendaarnunietsmeervanmoetweten?1Luisterenwedannaardemandiedewilsverklaringopgesteldheeftendezesituatienietzouwillenmeemakenofluisterenwenaardepatiëntdietegenoveronszitenzijnlevenzekernogdemoeitewaardvindt?Enwattedoenmetdepatiënte,diejarennahetstellenvande diagnose dementie, bij ons op een psychogeriatrischeafdelingopgenomenwordtmeteenwilsverklaringwaarinzijaangeefteuthanasietewillenondergaaningevalvande-mentie?Dezeverklaringisvaakjarengeledeninalgemenetermen opgesteld en vaak na het stellen van de diagnosenietmeermetdebehandelendartsbesproken.Heeftzehetverzoekniettersprakegebrachtvanwegeinitiatiefloosheid,passendbijdementie,ofiszeandersgaankijkennaarhetlevenmetdementieenhaareerderverwoordedoodswens?Datzalnieteenvoudigmeerteachterhalenzijn.

Naarmijnmeningisermeernodigdanalleeneenschrifte-lijkewilsverklaringomovertekunnengaantoteuthanasiebijdementie.Juistomdatwewetendatmensenvangedach-tenkunnenveranderenbijeennaderendedood.

DeRegionaleToetsingscommissieslijkendiemeningooktoegedaan,gezieneenandererecentecasus.2Ikschetsdeze

Nettie Lensink, specialist ouderengeneeskunde, SCEN-arts

Page 17: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 125- Terug naar inhoudsopgave -

Fo

Ru

m

Deeerstevierzorgvuldigheidseisenwaardearts:– deovertuigingheeftgekregendatersprakewasvaneenvrijwilligenweloverwogenverzoekvandepatiënt;

– deovertuigingheeftgekregendatersprakewasvanuit-zichtloosenondraaglijklijdenvandepatiënt;

– depatiëntheeftvoorgelichtoverdesituatiewaarindezezichbevondenoverdiensvooruitzichten;

– metdepatiënttotdeovertuigingisgekomendatervoordesituatiewaarindezezichbevondgeenredelijkeandereoplossingwas;

zijn niet van toepassing. Hij weet zich daarentegen ge-steunddoorhetschriftelijkeeuthanasieverzoek.

Mensen die een schriftelijke euthanasieverzoek opstellendoendatmethetoogopdesituatiewaarinzijzichnietmeerkunnenuiten.Hetverzoekdientgerespecteerdtewordenalswareheteenmondelingverzoek,zostaathetindewet.

[email protected]

Deeuthanasiewetlaatgeenonduidelijkheidoverdewaardevaneenschriftelijkeuthanasieverzoek:

---Artikel 2 lid 2 euthanasiewetIndiendepatiëntvanzestienjarenofoudernietlangerinstaatiszijnwilteuiten,maarvoordathijindiestaatgeraak-te tot een redelijke waardering van zijn belangen terzakeinstaatwerdgeacht,eneenschriftelijkeverklaring,inhou-dende een verzoek om levensbeëindiging, heeft afgelegd,dankandeartsaanditverzoekgevolggeven.Dezorgvul-digheidseisen,bedoeld inheteerste lid,zijnvanovereen-komstigetoepassing.---

Belangrijk zijn de woorden ‘van overeenkomstige toepas-sing’.Ditbetekentdatdezorgvuldigheidseisen,genoemdinheteersteartikelvandeeuthanasiewet,aangepastmoe-tenwordenaandesituatiewaarindepatiëntzichbevindt.

Reactie dr. Petra de Jong, directeur NVVE op bovengestelde

Page 18: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde126- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

Eenkorterondganglangsdriespecialistenouderengenees-kunde, werkzaam in verpleeghuis, tevens SCEN-arts engeschoold in palliatieve zorg, leerde mij dat hooguit éénopdevijfbeddenbezetisdoorwilsbekwamepatiënten.InNederlandzijnruim1500specialistenouderengeneeskun-dewerkzaamdieomennabij120keerperjaareuthanasieverlenen.4 De meerderheid van u doet het nooit of mis-schieneensindevijfjaar.Eenkleineminderheidverleentgemiddeldeenkeerperjaareuthanasieaaneenpatiëntdienogvoldoendewilsbekwaamisomeeneuthanasieverzoektedoen.Enkeleredenenomhetbesluitovereenverzoekuittestellenofernietopintegaan,zijn:

– hethekisvandedamalsikdeweduwnaarmeternstigeParkinson (in het voorbeeld hierboven) euthanasie zouverlenen.Danhebikeriederemaandeen;

– het team op de afdeling steigert als ik het bij deze pa-tiënt zou doen, zij ervaren dat als een miskenning vanhungroteinzet;

– de familie zet mij onder druk en eist soms euthanasie“jelaateenhondnietzolijden”.Mijnuitlegdathundier-barenietzichtbaarlijdtendetijdmagkrijgenomtester-ven,stuitopeenmuurvanonbegrip;

– alshetmoeilijkwordt,roepikdepsychiaterdievaakanti-depressivavoorstelt.Tegendetijddatdiedebehandelingopgeeft,isdetoestandvanpatiëntzoachteruitgegaandatergeenconsistentverzoekmeeris.Dandoeikhetnietmeer.

eeN fuNdameNtele morele greNSInelkeredenschuiltweleenkernvanwaarheid.Maarditlijstjedoetookdenkenaan:“dewekkerwasstuk,mijnbandlek en toen ging de brug ook nog open”. De echte redenblijft onuitgesproken. Laat ik een poging doen die bovenwatertekrijgen.

Eenwilsbekwamepatiëntdoodmakenomlijdenoptehef-fen is een miskenning van alles waarvoor u wilt gaan. Uzorgtvoormensenmetcomplexemultimorbiditeit,nietomzetegenezenmaaromhunkwaliteitvanleventeverbete-renbinnendegrenzenvanhetmogelijke.Hetkosttijdomeen behandelrelatie op te bouwen. Als familie en patiëntuonderdrukzettenomeuthanasieteverlenen’doetudatniet zolang u nog palliatieve mogelijkheden ziet. Zonderdatmetzoveelwoordentezeggensteigertuvóóreendiepverankerdemorelegrens–hettaboeopdoden.5Dátisdeeigenlijkereden,vermoedik,datudedodelijkehandelinguitsteltenopgeluchtbentwanneerdattotafstelleidt.

eeN waSSeNde StroomWanneerkreeguals specialistouderengeneeskundevoorhetlaatsteeneuthanasieverzoek?Nietterloopsmaarduur-zaam en met redenen omkleed? Ik geef het niet verzon-nen voorbeeld van een 80-jarige man die onverstaanbaarspreekt en met hulp van zijn dochter zijn doodswens opschriftheeftgezet:“IkvechtaltienjaartegenParkinsonenheballesgeprobeerdtotenmetdeepbrainstimulatie.Mijnvrouwisdriemaandengeledenoverledenendaarommoestiknaarhetverpleeghuis.Hethoeftvoormijechtnietmeer.Wiltumijeuthanasieverlenen?”

Ik hoor u al brommen: “Waarom kan hij niet thuis blij-ven met Parkinson? O ja, thuiszorg en ambulante GGzwordenuitgekleed.Hangtzijnsomberestemmingsamenmetonverwerkterouw?Daarkandepsychiaterendeacti-viteitenbegeleidingmeeaandeslag.Moetikouderengaandoodmakendienahetoverlijdenvanhunpartneropmijnafdelingkomenomvanmijdespuittekrijgen?”

Welkeartszounietterughoudendwordenvandewassen-de stroom euthanasieverzoeken. De toetsingscommissiemerkte dat in 2010 en kreeg 50% personele uitbreiding.DaarnabliesUit Vrije Wilhet vuurtje aanennu trektdelevenseindekliniekalseenmagneetverzoekenaan.Erwer-kenzeventienparttimeartsenmeteenpositieveinstellingtegenovereuthanasie.Eenhuisartsdieineenweekviereu-thanasieverzoekenkreegenbeldeofdekliniekernieteenoverkonnemen,hoorde:“Wenemenalleenafgewezenver-zoekeninbehandelingwantdewachtlijstisviermaanden.”Ze kunnen de vraag naar de dood uit doktershand nietbijhouden.

redeNeN voor terugHoudeNdHeid Inhetverpleeghuishebtuhetrelatiefrustig,wantslechtseen enkele bewoner vraagt consistent om euthanasie enisnog in staatuit te leggenwaarom.Maardewilsverkla-ringenzijninopkomst.Opbasisdaarvanmageuthanasiebijdementievandewet,aldusmevrouwBorst inZembla(14-2-2013),envandevoorzittervandeNVVE.1Maarnietalleswatmag,hoeftutedoen.UkuntzichhoudenaandeprofessionelenormvandeKNMGdatereenactueleuitingvaneendoodswensmoetzijn.2Ikstelvoordatweeersteenuitspraak vandeHogeRaadafwachtenoverdehakenenogendieklevenaaneenwilsverklaringvaneendemente-rendedienietmeerweetwat‘dood’betekent.3

EuthanasieverzoekWie is hier nog bang voor?

Dr. Boudewijn Chabot, psychiater voor ouderen i.r.

Wetenschap en pRaktijk

Page 19: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 127- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

te bespoedigen onder palliatieve begeleiding.12 Zij heefttevens een werkgroep gevormd die hiervoor een richtlijnopstelt.13

IndefilmOoggetuigen over sterven in eigen regievertelteendochteroverdeeerdergenoemdepatiëntmetdeziektevanParkinson:haar84-jarigevadervroegnadedoodvanzijnvrouw aan de huisarts om euthanasie. Deze leek daartoebereidmaardeSCEN-artsoordeeldedatditverzoekzosnelna het verlies van zijn vrouw kwam, dat er onverwerkterouw inhet spelmoestzijn.Naopname inhetverpleeg-huis herhaalde hij zijn verzoek. De arts weigerde omdatze nog geen tijd had gekregen een behandelrelatie op tebouwen.Geenvandeartsenverteldehemhoehijineigenregiezoukunnensterven.TotzijngroteopluchtinglashijinhetbladPapavervandeParkinson-verenigingoverstop-pen met eten en drinken en begon daar direct mee. Hetverslagvandedochteroverdenegendagendatzijnaasthetbedvanhaarvaderzat,isleerzaam,nietomdathetzogoedverliepmaaromdathetheelandershadkunnenlopenalshet teamhieroverwasbijgeschoold.Voordeartswashetde eerstekeerdat zij eendergelijkoverlijdenbegeleidde.Onwennigmaarleerzaam.

de medicijNmetHodeNog onwenniger voelen artsen zich bij patiënten die ineigenregieoverlijdendoorhetinnemenvaneenzelfverza-melddodelijkmiddel.DeKNMGnoemtinhaarnotadezemethodeook.De medicijnmethode omvat drie stappen.14 Stap 1 bestaatuithetleggenvancontactmeteenconsulentvanStichtingDeEinder.Dezeprobeertineenaantalgesprekkenduide-lijkheidteverkrijgenoverdewilsbekwaamheidenconsis-tentievandedoodswens.Alsdithetgevalis,geefthijeenadresbuitenEuropawaareendodelijkmiddelbesteldkanworden. Stap 2: het middel kan zowel via de post als viainternetwordenbesteld.NaontvangstcontroleertDeEin-derofdithetjuistemiddelis.Daarnakanerjarenwordengewacht.Stap3gaatpasinwanneerdepatiëntwilsterven.

Indeeerdergenoemdefilmvertelteenweduweoverhaarmanmeteen langzaamprogressievevormvanvasculairedementie.SamensprakenzijmetDeEinderenkregeneeninternetadres. Omdat patiënt zelf de computer niet meerkon bedienen, bestelde zijn vrouw twee flesjes met elk6gramNembutal.Binneneenmaandwerdendiethuisbe-zorgd.Nuhijdecontrolehadoverzijnlevenseinde,steldehijditdriemaandenuitomnogeenreistemaken.Inover-legmetvrouwenkinderenkooshijeendatumennamzelfhetinitiatiefomdeinhoudvandeflesjesoptedrinken.Bin-nentienminutenwashijoverleden.

Zijnhuisartswasopdehoogtevandedoodswensenvanhetbesteldedodelijkemiddel.Eerderhadzijhemduidelijkgemaaktdateuthanasiebijbeginnendedementievoorhaarechteenbrugteverwas.Zijboodaandirectnahetoverlij-

Deze terughoudende opstelling is begrijpelijk en herken-baar.Twintigjaargeledenkwamereenvrouwopmijnpaddieweigerdeterouwenoverhetverliesvanhaarkinderen.Tegenalleverwachtingeninwistzijmijoverdestreeptetrekkenomhaarhulpbijzelfdodingteverlenen.6Maarin-cidenteel over deze morele grens heengaan was voor mijgeenredenomdatregelmatigtegaandoen.Ookalmaghetbinnendewet,erblijftweerzintegeniemanddoodmakendie zich aan jouw zorg heeft toevertrouwd. Toch verleenteenminderheidvanspecialistenouderengeneeskundewélgemiddeld een keer per jaar euthanasie, als incidenteelsluitstuk op goede zorg. De een tilt blijkbaar iets minderzwaaraandittaboedandeander.Maarlatenwe–intijdendatdeouderenzorgwordtuitgekleed–dezemorelebarrièredievoorvelenvrijwelonoverkomelijkis,koesterenalsietskostbaars.

autoNomie iN de verdrukkiNgDattaboemagzwaarwegen,maardedoodswensvaneenwilsbekwame patiënt is even legitiem als uw afkeer vandoodmaken, het is tenslotte zijn leven. Zijn autonomiekomtdooruwafwijzingernstigindeverdrukking.Zeker,dewetsteltdateenartsnooitverplichtkanwordentotle-vensbeëindiging,dusuhoeftnietalleruimtetegebruikendiedeeuthanasiewetugeeft.Maardangetuigthetwelvanlefomuwpersoonlijkemorelegrensaanpatiëntenfami-lieuitteleggen.Inderdaad,datkanerheftigaantoegaan.Weesdaneerlijkenduiknietwegachteruwbehandelteam,achter de psychiater met zijn antidepressiva of achter destervensfasedienietinzichtis.

Sindsenkelejarenstaatubijeenafwijzingvaneeneutha-nasieverzoeknietmeermetlegehanden.Ukuntdeinfor-matieenondersteuninggevendieeenpatiëntnodigheeftom ingesprekmetzijnnaastenzelfde verantwoordelijk-heidtenemenhetoverlijdeningangtezetten.7Zonderdatueendodelijkehandelinghoeftteverrichten.Weinigartsenhebbenhiermeeervaring.Daarombrengikditvoorjaareendocumentaireuitvoornascholingvanartsenenverpleeg-kundigen:Ooggetuigen over sterven in eigen regie.8

eeN cultuuromSlagDeuitvoeringvaneenwaardiglevenseindeineigenregie,vereisteencultuuromslag.InNederlandismengaanden-ken dat dokters de vraag om stervenshulp behoren op telossen.Ditzitdiepverankerdbijpatiëntenenfamilie:“Eriseenweloverwogendoodswens–dokterdoeiets!”Voordezekortsluitingzijnartsenmedeverantwoordelijk,zoleertdegeschiedschrijvingvandeeuthanasiewet.9Dathetookheelanderskan,toontdestervenshulpinZwitserland,waarbin-nendewethulpbij zelfdodingvakermethulpvan lekenwordtuitgevoerddandoorartsen.10,11

DeKNMGheeftrecenteenbelangrijkestapgezetdoorart-seneroptewijzendatzijpatiënteninformatiemogenge-venoverstoppenmetetenendrinkenomhetlevenseinde

Page 20: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde128- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

Uit Vrije Wil, de NVVE en sommige politici vinden datartsenweleentandjebijkunnenzettendoorderuimtetegebruiken die de euthanasiewet biedt. Laten artsen zichminderafwerendopstellen,ishunboodschap.Natuurlijk,artsen die geen terughoudendheid kennen bij euthanase-ren,kunnendatbinnendewetblijvendoen.Mijnzorgisdatartsendiedewetloyaaluitvoereninproblemenkomenbijdeverderetoenamevaneuthanasieverzoeken.Uitmijnpraktijk als psychotherapeut en psychiater voor ouderenweetikhoeveeldoodswensenerinstiltevoorkomen.Hetis goed dat die bespreekbaar worden maar dat vergt des-kundigheidingespreksvoeringenzingeving,nietaltijddesterkstekantvanartsen.Hetetiket ‘voltooidleven’sugge-reertdedoodalsdeoplossing.

Zelfeuthanasieingesprekmetnaastensteltdeurgentievandoodswensenopdeproef.Hetzalpatiëntenfamilieteleur-stellenalsudekortsluiting‘dokterzalhetdoen’verbreektdoortewijzenophumaanoverlijdenineigenregie.Depa-tiëntwordtdanmetlastigekwestiesgeconfronteerd:‘Kaniknogzelfdemedicijnenbestellen?Wilikopzoekgaannaariemanddiedecomputervoormijkanbedienen?Alsikdatnietwil,moetikmementaalvoorbereidenopstoppenmeteten en drinken? Heeft mijn dokter wel ervaring met depalliatievebegeleiding?’Zinnigevragen,dieeenremzettenophetgemakwaarmeesommigendedodelijkehandelingaanartsenuitbesteden.

Dokterseuthanasie en zelfeuthanasie zitten elkaar niet indeweg.Deartsdieniet tegeneuthanasieopziet, kandatbinnen de wet blijven uitvoeren. Ik bepleit slechts dat demogelijkhedenvoorzelfeuthanasiebrederbekendwordendannuhetgevalis.Delastvaneuthanasiewordtzomindereenzijdig bij artsen gelegd. Sommige patiënten kunnnendielastopzichnemen.Zijhebbenunodigvoordriezaken:omhunonwetendheidteverminderen,omzonodigpallia-tievezorgteverlenen,maarvooralommetheningesprekteblijvenoverandereoplossingendandedood.

zelfeutHaNaSieEu-thanatos betekent in oorsprong ‘goede dood’. Hetvoorvoegsel ‘zelf’geeftaandatnietdeartsmaardepa-tiënt verantwoordelijkheid neemt voor de uitvoering.Doodgaanwordtals‘goed’beschouwdwanneeriemandthuis inslaapt, op een zelf gekozen moment, omringddoor bekenden. Zolang iemand zelfstandig woont, kandat op drie manieren: door bewust afzien van eten endrinkenonderpalliatievebegeleiding,doorhetinnemenvandodelijkemedicijnenendoorhetinademenvanzui-verhelium.Demedicijn-endeheliummethodestuitenbinneneeninstellingopproblemenbijhetteamenbijkwetsbarepatiënten,voorwieeenzelfgekozenoverlijdenvan een medebewoner belastend kan zijn. Dit voorjaarkomteendocumentaireuitvoorbijscholingvanartsenenverpleegkundigen:Ooggetuigen over sterven in eigen regie.

denlangstekomenendelijkschouwerteinformeren.Datmaaktedeafhandelingeenstukeenvoudiger,zowelvoordefamiliealsvoorjustitie.

kaN dit iN Het verpleegHuiS?Het geven van informatie over een zelfgekozen dood isvolgensdeHogeRaadgeenstrafbarehulpbijzelfdoding.15Nietoverstoppenmetetenendrinkenenooknietovereendodelijkmiddel.HetOpenbaarMinisteriekenthonderdengevallen en zoekt nu een principiële uitspraak over ‘zelf-euthanasie’(ziekader).

DitjaarkomtdezaakvanAlbertHeringavoorderechter.Hijgafzijn99-jarigemoederophaarverzoekeendodelijkmiddel en legdehet innemenervanopvideovast.Het isvoorheteerstindertigjaardathetOMhetoordeelvanderechtervraagtovereenfamilieliddiedezehulpbijzelfdo-dingheeftverleend.Indezedertigjaarzijndeopvattingenover zelfbeschikking over het zelfgekozen levenseinde endehulpvannaastendaarbijtotaalveranderd.

Uvraagtzichvastafhoeeenwilsbekwamepatiënt inhetverpleeghuisineigenregiezoukunnenoverlijdendoordemedicijnmethode.Dezojuistbeschreveneerstestap– in-formatieverkrijgen–isgeenprobleem,wantdeconsulentvanDeEinderkomtdesgevraagdook inhetverpleeghuislangs.Stap2–hetbestellenvanhetdodelijkemiddel–ge-beurtniet zeldendooreenechtgenoteof eenkinddiedezelfbeschikking wil respecteren en niet bang is dit bij delijkschouwaanderechercheuitteleggen.Stap3–hetin-nemenvanhetdodelijkemiddel–isnietuitvoerbaarinhetverpleeghuis omdat medebewoners of het team hierdoorbelastworden.Er isweleeneenvoudigeoplossingzolangpatiëntnogheldervangeest isenvastbeslotendathijwilsterven.Hijkandenaastenvragenbijwievanheninhuishijmagsterven.Vervolgenskanhijopdeafgesprokendagmet ontslag gaan en op dat adres de middelen innemen,omringddoorzijndierbaren.

zelfeutHaNaSie kaN artSeN oNtlaSteNUwpatiëntenzullenwelevenschrikkenalszijinantwoordophuneuthanasieverzoektehorenkrijgendatzijkunnenstoppenmetetenendrinkenonderpalliatievebegeleiding.ZijreagerenmetongeloofalsuverteltdatinhetboekUit-weginformatiestaatovereendodelijkmiddeldatnietmoei-lijkteverkrijgenis.Wanneerdewensomtestervenblijftbestaan, kunt u in volgende gesprekken nader ingaan ophoeditterealiserenismethulpvanuwinformatieenmo-relesteun.Decruxisdit:indiegesprekkenzalblijkenofdedoodswenszoserieusenurgentisdatiemanderookzelfmoeitevoorwildoen.Uhoeftzichnietmeeronderdruktelatenzettenwanneeruinkortetijdmeerdereeuthanasie-verzoekenkrijgt.

Page 21: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 129- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

5. Hartogh G den. ‘Gij zult niet doodslaan’, Alg Ned Tijdsch Wijsbeg 2009;101;164-95.

6. Chabot B. Zelf beschikt. Amsterdam: Balans; 1993.7. Chabot B, Braam S. Uitweg. Handboek. Een waardig le-

venseinde in eigen hand. Amsterdam: Nijgh en Van Ditmar; 7e druk 2012.

8. Pos D, Chabot B. Ooggetuigen over sterven in eigen regie – een film voor bijscholing van artsen, juni 2013.

9. Weyers H. Euthanasie: het proces van rechtsverandering. Amsterdam: Amsterdam University Press; 2002.

10. Bosshard G, Ullrich E, Bär W. 748 cases of suicide assis-ted by a Swiss right-to-die organisation. Swiss Med Wkly 2003;133:310-7.

11. Heide A van der, Deliëns L, Faisst K, et al. End-of-life decisi-on-making in six European countries: descriptive study. The Lancet 2003;362:345-50.

12. KNMG nota. De rol van de arts bij het zefgekozen levens-einde. Utrecht: KNMG; 2011.

13. KNMG richtlijn (in voorbereiding). Bewust afzien van eten en drinken om het overlijden te bespoedigen.

14. Vink T. Zelfeuthanasie. Een zelfbezorgde goede dood onder eigen regie. Budel: Damon; 2013.

15. Arrest Mulder-Meiss: Hoge Raad. 5 december 1995. NJ 1996:322.

[email protected]

SameNvattiNg Euthanasie inhet verpleeghuiskomtweinig voor.De au-teurverondersteltdatderedenendieartsenhiervoorgevenindekernsamenhangenmetweerzintegenhetdoodma-ken van patiënten die zo zorgafhankelijk zijn dat ze nietmeerthuiskunnenwonen.Eerstwildeartsallepalliatievemogelijkhedenbenutten.Hoeprijzenswaardigdatook is,daarmeekomtdezelfbeschikkingoverhetlevenseindeern-stig in verdrukking bij de (kleine) groep patiënten in hetverpleeghuisdienogwilsbekwaamis.DeKNMGsteltdatartseninformatiemogengevenoverbewustafzienvanetenendrinkenonderpalliatievebegeleidingofdoorhetverza-melenvaneendodelijkmiddel(demedicijnmethode).Deeigenregiemethoden voor humane levensbeëindiging inhetverpleeghuiszijndaarweinigbekend, laatstaangeac-cepteerd.Bekendheidmetdepalliatievebegeleidingvanaf-zienvanetenendrinkenkandebelastingvanspecialistenouderengeneeskunde onder euthanasieverzoeken vermin-derenentevensdeautonomievandepatiëntversterken.

literatuur1. Jong P de. Het schriftelijke euthanasieverzoek van een

patiënt met dementie. Tijdsch Ouderengenk 2012;6:280-2.2. Gaag RJ van der, Wigersma L, Draijer M. Artsen doden

geen demente’ spijtoptant. De Volkskrant 28 februari 2013.3. Chabot B, Keizer B, Kimsma G. Laat de Hoge Raad toetsen

of een arts een demente mag euthanasieren. NRC Handels-blad 16 april 2012.

4. Heide A van der, Brinkman-Stoppelenburg A, Delden JJM van, Onwuteaka-Philipsen BD. Sterfgevallenonderzoek 2010. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde. Den Haag: ZonMw; 2012.

Page 22: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde130- Terug naar inhoudsopgave -

tenSCEN-artsgeworden.Zijnemendeelaanhetregionalebereikbaarheidsroosterenzijndaarmeeookwerkzaambui-ten de muren van het ziekenhuis. Omgekeerd verrichtenhuisartsen en specialisten ouderengeneeskunde consulta-tiesinhetziekenhuis.

Op31december2012warener614SCEN-artsengeregis-treerd:430huisartsen,105medischspecialisten,70speci-alistenouderengeneeskundeen9overigen(basisarts,soci-aalgeriater).SCENheeft eeneigenkwaliteitsregistermetherregistratie-eisen.Sinds2008isereenKlachtencommis-siedieklachtenoverSCEN-artsenbeoordeelt.Uitdecasuïs-tiekblijktdatzelfsSCEN-artsensomsernstigemisinterpre-tatiesvande juridischekaders tonenen tekortschieten inhuncommunicatie.

coNSultatie door de SceN-artSDetevolgenprocedurestaatopdewebsitevandeKNMG.Opdewebsitestaanonderanderedecentraletelefoonnum-mersdiegebeldkunnenwordenom incontact tekomenmeteenSCEN-arts.DedienstdoendeSCEN-artsneemtver-volgenscontactopmetdeconsultvragendarts.PatiëntenenhunnaastenkunnenzélfgeencontactopnemenmeteenSCEN-arts.DeSCEN-artszalmetdeconsultvragendartshetverzoekvandepatiëntbespreken,waarbijinformatiezalwordenge-vraagdoverdediagnose(s),hetbehandeltrajectendeaardenernstvanhetlijden.Deoverwegingenvandeconsultvra-gendartsvormenvervolgenseenbelangrijkgespreksonder-werp: isdezevoornemenstevoldoenaanhetverzoekvandepatiënt enzo jaopwelke termijn?Zijnhier al afspra-kenovergemaakt,heeftdeconsultvragendartsnogtwijfelsof andere vragen? Daarna zal de SCEN-arts het medischdossier bestuderen, de patiënt bezoeken, overleggen overzijn bevindingen met de consultvragend arts en een ver-slagschrijven.Somsgebeurtditallemaalopdezelfdedag,meestalishierwatmeertijdvoorbeschikbaar.

DeSCEN-artszalinprincipealtijdzelfbijdepatiëntlangs-gaanendevolgendeaspectenbeoordelen:

– ofersprakeisvanuitzichtlooslijden;– ofhetlijdenondraaglijkis;– ofhetgaatomeenvrijwilligenweloverwogenverzoek;– ofergeen redelijke, andere oplossingenzijn.

Hetvaststellenofersprakeisvanondraaglijklijdenishetmoeilijksteenmeestbediscussieerdeonderdeelvandecon-sultatie.DegrotemeerderheidvandeSCEN-artsenvindtdatdepatiëntzijnwensnogmoetkunnenuiten.Dathoeftniet

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

iNleidiNgEeneuthanasieverzoekkanbijartsenveelvragenen twij-felsoproepen.Sommigebehandelendartsenblijkenzich-zelfindeproblementebrengendooronvoldoendekennisvanzakenenhetscheppenvanonterechteverwachtingen.Ditkanergvervelendegevolgenvoorpatiëntenenhunfa-miliehebben.Hetkandaaromzeerwenselijkzijneenartsteraadplegenmetspecifiekedeskundigheidopditgebied,eenSCEN-arts.SCEN-artsenzijngraagbereidommeetedenkenenadviestegeven.OokfungeertdeSCEN-artsalsde tweede, onafhankelijk arts die toetst of aan de criteriavandeWettoetsinglevensbeëindigingopverzoekenhulpbijzelfdodingwordtvoldaan.In dit artikel wordt een aantal misvattingen en valkuilenbesprokenenwordenadviezengegevenomproblementevoorkomen.Hoewelhieronderenkelwordtgesprokenover‘euthanasie’,geldtditallesookvoor‘hulpbijzelfdoding’.

HiStorieAlin1984achttehethoofdbestuurvandeKNMGhetvangrootbelangdateenartsdieeeneuthanasieverzoekkrijgthierover overleg pleegt met een ervaren collega. Hierbijwerdhetbelanguitgesprokenvanzowelinformelealsfor-melevormenvanoverleg.Hetformeleoverlegzoueentoet-sendkaraktermoetenhebbenwaarbijeenandereartszoumoeten worden geraadpleegd met een gerichte vraagstel-ling: de ‘consultatie’. Het oprichten van een netwerk vanonafhankelijkeconsulentenleekeengoedemanieromdekwaliteithiervan tekunnenwaarborgen. In1997werd inAmsterdamgestartmeteenconsultatieproject,datnaeenpositieveevaluatiein1999onderverantwoordelijkheidvandeKNMGwerduitgebreidnaarheelNederlandonderdenaamSCEN(SteunenConsultatiebijEuthanasieinNeder-land).In2002wasSCENingeheelNederlandoperationeel.

In2002isookdeWettoetsinglevensbeëindigingopver-zoekenhulpbijzelfdodingvankrachtgeworden.Indezewetwordtdeeisgestelddatereenonafhankelijkartswordtgeconsulteerd.DithoeftdusgeenSCEN-artstezijn,maarinmiddelsishetzodatdeconsultatiesinvrijwel100%vandegevallendoorSCEN-artsenwordenverricht.Hiervoorbe-staateenaantalredenen:deSCEN-artsheefteenspecifiekeopleidinggevolgd,isopdehoogtevandeactuelemedische,juridischeenethischekaders,beschiktoverdenodigevaar-dighedentenaanzienvancommunicatieenverslagleggingenisgemakkelijktevindenviaeencentraaltelefoonnum-mer.Aanvankelijkregeldenziekenhuizenconsultatievaakintern,maarookzijmakeninmiddelsgebruikvanSCEN.Delaatstejareniseenbehoorlijkaantalmedischspecialis-

De SCEN-arts is er ook voor de ‘S’Cees de Graaf, specialist ouderengeneeskunde, Careyn Weddesteyn, Woerden, SCEN-arts en lid van de Klachtencommissie SCEN

Page 23: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 131- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

adviesaandebehandelendarts.DieartskanbijeennegatiefadviesvandeSCEN-artsbesluitendeeuthanasietochuittevoeren(maarzaldanongetwijfeldkritischevragenvandetoetsingscommissiekrijgen!).Hetgaat omeenpersoonlijkadvies:deSCEN-artsmoetrechtstreeksoverleghebbenmetdeartsdiedeeuthanasiezalgaanuitvoeren.DeSCEN-artsmoetbeoordelenof aandewettelijkezorg-vuldigheidseisenisvoldaanenwelvanuitdeoptiekvandeconsultvragendarts.Isdezeopgoedegrondentotdeover-tuiginggekomendathijofzijdeeuthanasiewiluitvoeren?HetgaaterdusnietomwatdeSCEN-artszélfzoudoeninzo’nsituatie,maarofdeconsultvragendartshandeltbinnendekadersvandewet.InzijnadviesbetrektdeSCEN-artsookdewijzewaaropdetoetsingscommissiesindepraktijkinvulling geven aan hun rol en de verwachtingen die zijhebbentenaanzienvanproceduresenverslaglegging.Eenvoorbeeldhiervanisdevraagofhetzinvol is insommigegevalleneenpsychiaterteconsulteren.IndatopzichtheeftdeSCEN-artsduseenduidelijkerolomtevoorkomendatdeconsultvragendartsindeproblemenkomt.Uiteindelijkbeslistdeartsechteraltijdzelf.

SCEN-artsenzullennietzosnelvanmeningverschillenalshet gaat om ernstige somatische symptomatologie bij pa-tiëntenmeteenmaligniteit inde terminale fase.Het ligtechtereenstukgecompliceerderalshetgaatomondraaglijklijden bij patiënten met bijvoorbeeld eindstadium COPD,ziekte vanParkinson,dementie,psychiatrischeziektenofom hoge leeftijd met een optelsom van belastende, maarop zich niet levensbedreigende, ouderdomsziekten. Wekennenallendemaatschappelijkediscussiesrondde‘klaar-met-levenproblematiek’, de standpuntbepaling door deKNMG,hetpogengrenzenopterekkendoorbijvoorbeelddeNVVEetcetera.HetkomtindergelijkegevallenvoordatdeeneSCEN-artsvanmeningzalzijndataanallevoorwaar-dendiedewetsteltisvoldaan,terwijleencollegaSCEN-artshetandersbeoordeelteneennegatiefadviesgeeft.

SCEN-artsen nemen deel aan intervisiebijeenkomsten enbespreken daar moeilijke casuïstiek en maatschappelijkeontwikkelingenmetalsnevendoeleenhogematevanuni-formiteit inhetdenken tebewerkstelligen.Hetblijftech-terzodaterbinnendegroepSCEN-artsen‘rekkelijken’en‘preciezen’ zijn (datzelfde geldt overigens ook in de toet-singscommissies,waarmetnamedeartsenendejuristenvanmeningkunnenverschillen).VoordeconsultvragendartskanhetfeitdatnietiedereSCEN-artseencomplexeca-sus op dezelfde manier beoordeelt lastig zijn. Het is nietalombekenddat eromeensecondopiniondooreenan-dere SCEN-arts gevraagd kan worden. Als de consultvra-gendartsendeSCEN-artsvanmening(blijven)verschillen,kanhetzinvolzijndebeoordelingdooreentweedeartstevragen.Ditkannadrukkelijkalleendoordeconsultvragendartsverzochtwordenennietdoordepatiëntzelf.SomszaldeSCEN-artszelfadviserenomeentweedemeningtevra-genvaneencollega.

infraaievolzinnenofineensoepellopendbetoog,maarhijmoetzijnwens,verbaaldanwelvooralnon-verbaal,nogwelkunnenoverbrengen.Hetlijdenmoettijdensdeconsulta-tie‘invoelbaar’wordenvoordeSCEN-artsendezezalnietslechtswillenvarenopdeovertuigingdatdeverhalenvande familie en de consultvragend arts wel zullen kloppen.DemeesteSCEN-artsenzullendeonelinervandeKNMG:‘geencommunicatie=geeneuthanasie’onderschrijven.DeWetzegtechteroverigensietsanders:depatiëntmoetgezienzijndooreenonafhankelijkarts,dezehoeftnietgesprokentehebbenmetdepatiënt.Hierisdussprakevaneendiscus-siepunt tussenenerzijdsdeNederlandseVereniging vooreenVrijwilligLevenseinde(NVVE)enanderebelangenver-enigingenenanderzijdsdeKNMG.DeuitvoeringspraktijkdoorSCEN-artsenentoetsingscommissiessluitaanbijhetdenkenvandeKNMG.DeSCEN-artsdientopdehoogtetezijnvanpalliatievemogelijkheden,maarisnadrukkelijkgeenpalliatiefconsulent.Alservragenopdatgebiednaarvorenkomen,isverwijzingnaarbijvoorbeeldeenpalliatiefadviesteamaangewezen.

Hetkanookvoorkomendateenzogehetenvroegeconsul-tatie wordt gevraagd: er is nú nog geen actueel verzoek,maardeverwachtingisdathetverzoekbinnenafzienbaretermijnwélzalkomen.SCEN-artsenzijninhetalgemeenterughoudendomopdergelijkeverzoekenintegaan.Hetis immersnietzozinvolomeenpatiënt ineenvrijvroegstadiumvaneenziekteprocestebezoekenopeenmomentdatdelijdensdruknognieterghoogis.Patiëntenenhunnaastenhebbensomshet ideedathetraadzaamisdatdeSCEN-artsalvastisgeweestomdatzijhetdanophunlijst-jekunnen‘afvinken’.DeSCEN-artszalechterpastoteengoedoordeelkunnenkomenindeconcretesituatie,opeenmomentdatdepatiëntnogsteedskanaangevenwatdienswensis.Eengoedvoorbeeldhiervaniseeneuthanasiever-zoekbijdementie.Hetisnietzozinvolomeenpatiëntineenvroegefasevandementiealvasteenkeertebezoeken,terwijldepatiëntopdatmomentnoggeenactuelewenstotlevensbeëindigingheeft.

Somsiserechterweleengoedeindicatievooreenvroegeconsultatie. Een voorbeeld is de patiënt met hersenmeta-stasendiezijnverzoeknunoggoedkanverwoorden,maarineenlaterefasevanhetziekteprocesmogelijknietmeer.Hetgeldtookvoordepatiëntmeteenprogressiefneurolo-gischziektebeeld,waarbijdeverbaleuitingsmogelijkhedensteedsverderaangetastraken.DeSCEN-artsblijftzo’nca-susinhetalgemeenzelfvolgenenalshetenigetijd latertoteenactueelverzoekkomt,zalernatelefonischoverlegeenaddendumaanhetverslagwordentoegevoegdofzaldepatiëntopnieuwwordenbezocht.

Eenbijpatiënten,familie,maarookbijconsultvragendart-senwijdverbreidmisverstandisdatdeSCEN-arts toestem-mingmoetgevenvoordevoorgenomeneuthanasie.Datisnadrukkelijknietzo.DeSCEN-artsbeslistniet,maargeeft

Page 24: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde132- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

beperkingen) regelmatig tegen. Vaak wachten zij langermetdeuitvoeringvandeeuthanasiedanmeniganderenstervenuiteindelijkeennatuurlijkedood.Het isdaarombelangrijkomalsbehandelendartstijdensdebegeleidingvandepatiëntendiensnaastenalleoptiesopentehouden.

– Een vertegenwoordiger kan nimmer verzoeken om eu-thanasiealsdepatiëntdatzelfnietmeerkan.Vertegen-woordigersdenkenechtersomsdatditwelzo isomdatzijeen‘volmacht’hebben,voelenzichgesteunddoordestandaardformulierenvandeNVVEendatkanleidentotheftigeemotiesenfrustraties.

– Een schriftelijke wilsverklaring is waardevol, maar nietverplicht.Somsgaatonnodig veel tijd verlorenmethetlidwordenvandeNVVEenhetinvullenvandemodel-verklaringen.Eeneigenhandiggeschreven(ofgedicteerd)persoonlijkverhaalheeftinhetalgemeenookveelmeerzeggingskracht.

– Houddetijdsplanningenbereikbaarheidindegaten,ditkanzekerindewerksituatievandespecialistouderenge-neeskundeeenbelangrijkerolspelen.Eenconsultatiebijeenpatiëntdieergveelklachtenervaart,geeftbijdepa-tiëntendiensfamiliehetgevoel:deSCEN-artsisgeweest,erligteenpositiefadvies,dusdeeuthanasiemoetnusnelwordenuitgevoerd.Alsdeconsultvragendartsvervolgensdedagennadeconsultatieafwezig isdoorbijvoorbeeldnascholing,parttimewerkenofvrijedagenkandataanlei-dinggeventotdrukopwaarnemersenveelonvrede.Hetisdaarombelangrijkomvantevorennatedenkenoverdebereikbaarheidbuitenkantoorurenenwatermoetgebeu-renalsdeklachtendusdanigverergerendateerderdanverwachtmoetwordeningegrepen.Voorkomendienttewordendatdeeigenartseenaantaldagennietbereikbaarisendatdewaarnemergeenandereuitwegzietdanstar-tenmetpalliatievesedatiealsalternatiefvooreuthanasie.Zo’nafloopkanmetnamevoordefamilieergonbevredi-gendzijnenaanleidinggeventotschuldgevoelens.

coNcluSieDeSCEN-artsheeftnietalleeneenrolalstweede,onafhan-kelijkeartsdiewettelijkgeziengeconsulteerdmoetwordenalseenbehandelendartseuthanasiewiluitvoeren.Eenze-kerzobelangrijkerolisdievanadviseurensteungeverinaldannietcomplexesituaties.

literatuur 1. Richtlijn van de KNMG voor SCEN-artsen: ‘Goede steun en

consultatie bij euthanasie’.2. Onwuteaka, et al. Evaluatie van SCEN: wat is goede steun

en consultatie? Mogelijkheden voor verdere professionalise-ring. 2010.

3. Website van de KNMG http://knmg.artsennet.nl/Diensten/SCEN.htm

[email protected]

miSverStaNdeN eN valkuileNNietalleartsenzijnvoldoendeopdehoogtevanderegel-geving,aarzelenhoezemoetenhandelenineenbepaaldecasusofwekkenverwachtingenwaarzeintweedeinstantieopterugwillenkomen.Sommigenkomenonderforsedrukvanpatiëntenen/offamiliestestaan,diedaarbijnogaleensgesteundwordendoorbelangenverenigingen.Despannin-genkunnendanhoogoplopenenhetkanleidentotschrij-nendegevallen.Hetkaninzo’nsituatie,maarjuistookomeen dergelijke situatie te voorkomen, zinvol zijn om eenSCEN-artstebellenommeetedenken.DeSCEN-artskandanfungerenals‘sparringpartner’enadviesgeven.

Devolgendemisverstandenenvalkuilenkomenindedage-lijkspraktijkvoor:

– Wilsverklaringenwordenvaaknietbesprokenen‘klakke-loos’aanhetmedischdossiertoegevoegd.Daarmeekunjealsartsimplicietdeverwachtingwekkendatjetezijnertijddewensendieindeverklaringverwoordstaan,zulthonoreren.Daarop terugkomen ‘alsheteropaankomt’iserglastig,zekeromdathetindiefasevoordepatiëntmoeilijkdanwelonmogelijkkanzijneenanderebehan-delendartstevinden.Hetadviesaanspecialistenoude-rengeneeskundeisdanookombijopnameeeneventu-elewilsverklaring,endeverwachtingendiedepatiëntendiensfamiliehierbijhebben,goedtebespreken.

– Er is inhetalgemeenveelbegripvoordoktersdiegeeneuthanasiewillendoenopgrondvanhunreligieuzeover-tuiging. Er is daarentegen vaak erg weinig begrip voordoktersdieopzichweleuthanasiewillendoen,maarnietin iedere casus die binnen de kaders van de wetgevingvalt(‘welbijkanker,maarnietbijdementie’).Weesookdaar dus in een vroeg stadium heel duidelijk over. Dekomstvande‘Levenseindekliniek’in2012biedtinderge-lijkesituatiesoverigenseenalternatieveroute.

– Somsvragenartseneenconsultatieaan,terwijlzeeigen-lijk nog niet zeker weten wat hun eigen standpunt is.Realiseer jedat je ‘in jeeigenvoetschiet’alsdeSCEN-artseenpositiefadviesgeeft,terwijljezelfeigenlijkliever‘nee’wil zeggen!Het is vangrootbelangdatdit inheteerstegesprektussenconsultvragendartsenSCEN-artsduidelijkwordt.

– Vrijveelmensenlijkenhetideeaantehangendatjeanno2013maaroptweemanierenfatsoenlijkkuntoverlijden:door euthanasie dan wel met palliatieve sedatie. Als deverwachting is dat het leven – in geval van bijvoorbeeldeenmaligniteit–zaleindigenmeteuthanasie,dankandatleiden tot ‘oogkleppen’en ‘kokerdenken’.Ditnietalleenbijdepatiëntendiensfamilie,maarookbijdearts.Somszalhetnodigzijnombij acute verergeringvan sympto-menovertegaantotpalliatievesedatie.Ookkomthetzeerregelmatigvoordatdepatiëntdeeuthanasieuitsteltenuit-eindelijkeennatuurlijkedoodsterft.Zekerbijpatiëntendiehunzakenaltijdsterkondercontrolehaddenentijdigregelden,komjeophetsterfbedde‘disabilityparadox’(deervarenkwaliteitvanlevenneemtnietafbijtoenemende

Page 25: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 133- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

oproepHetcombinerenvaneenSCEN-dienstmethetregulierewerkisnietaltijdeenvoudigenzorgtafentoevooreenonrustigeen langewerkweek.NietteminervarenSCEN-artsenhuntaakalseenzeerwaardevolleaanvullingopdedagelijksewerkzaamheden.Zijvindenheteenvoorrechtom te mogen opereren op het grensvlak van leven endoodmetdebijbehorendeethischedilemma’sals‘wilsbe-kwaamheid’,‘autonomie’,‘ondraaglijkheid’en‘klaar-met-levenproblematiek’.Hetisheelbijzonderom’sochtendsgebeldtewordendooreenartsdiejenietkentovereenpa-tiëntdiejenietkent,desituatieteanalyseren,hetmedischdossierdoortenemenensomsdiezelfdeavonddepatiëntal tebezoeken,eenadviesaandeconsultvragendarts tegeveneneenverslagteschrijven.Ookdebijeenkomstenmetdecollega-SCEN-artsen,dieiniedereregioeenaantalmalenperjaarplaatsvinden,zijnerginspirerend.

Specialisten ouderengeneeskunde zijn zeer geschikt omtefungerenalsSCEN-arts,daarzijinhetregulierewerkveelvuldig temakenhebbenmet ethischedilemma’s en

zorgvuldige besluitvorming over het behandelbeleid.Circa 11% van de SCEN-artsen is specialist ouderen-geneeskunde, terwijldezeberoepsgroepminderdan4%vanhetaantaleuthanasieënuitvoert(gegevens2011).

Daarerzowelopditmomentalsindetoekomsteengrotebehoefte isaannieuweSCEN-artsen,wordthiereenop-roepgedaanomna tedenkenofhetmisschienook ietsvooruis.Voorwaardeisdatutenminstevijf jaarwerk-zaambentgeweestalsspecialistouderengeneeskundeeninhetberoepsregisterbentingeschreven.

Vooreenvolledigeconsultatiekaneenvergoedinggede-clareerd worden bij de ziektekosten-verzekeraar van depatiënt.DeKNMGverzorgteen–gratis–driedaagseop-leidingenmenzaludaargraagnader inlichtenoverdeverdereprocedure.

Meer informatie: http://knmg.artsennet.nl/Diensten/SCEN/Opleiding-en-werken.htm

Page 26: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde134- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

Uitgangspuntwashetrealiserenvaneenaanvaardbarekwa-liteitvanlevenénhetvoorkomenenverlichtenvansymp-tomen.Deverwarringwastevoorkomengeweestdoorspe-cifiekeafsprakentemakenmetdeheerPietersenoverdoorhemgewensteénhaalbaremedischehandelingen.

DeKNMG-handreiking‘Tijdigpratenoverhetlevenseinde’steltdathetdeprofessioneleverantwoordelijkheidvanart-senisomtijdig,openeneerlijkmetdepatiënttesprekenoverzijnvragen,verwachtingenenwensenoverdezorgbijhet levenseinde. Dit is cruciaal voor passende zorg in delaatste levensfase.Hierdoorkrijgenpatiëntendekansomdesgewenstderegiezoveelmogelijkineigenhandtehou-denenweloverwogenkeuzestemaken.ACPmaaktmoge-lijkdatde(palliatieve)zorgbeterpastbijdebehoeftenvandepatiëntenreduceertofvoorkomtdaarnaaststress,angstendepressiebijpatiëntenenfamilieleden/nabestaanden.5,10Patiëntenenhunnaastenkunnenrustigoverhunwensennadenken en deze met anderen bespreken. Behandelaarskunnen eventueel tussentijds collegiaal advies inwinnen

acp: wat iS Het? Behandelbeslissingen bij kwetsbare ouderen vergen hetzorgvuldig afwegenvan risico’s en voordelen vaneenbe-handeling,rekeninghoudendmetdetoegenomenkansopongewenste bijeffecten en onvoorspelbare veranderingenindegezondheidssituatievandepatiëntdoordeinteractietussen verschillende aandoeningen en polyfarmacie.1 Re-centepublicatiesoverzorgindelaatstelevensfasegaaninopdevraagofouderenallevormenvanzorgwillenenmoe-ten krijgen.2,3 Goede zorg aan kwetsbare ouderen omvatzorgvuldigeanticiperendebesluitvormingoverdetoekom-stigezorg(ACP)opbasisvangezamenlijkebesluitvormingdoorpatiëntenarts(SDM).ACPiseenparaplubegrip.Hetiseenproceswaarbijpatiëntenenhunvertegenwoordigersondersteundwordenominterugkerendedialoogmetzorg-verleners–opbasisvanhunwaardenenopvattingen–zin-volleenhaalbaredoelenvoorhunhuidigeentoekomstigebehandelingenenzorgtebepalen.4,5,6,7Dezedoelenkunnenvastgelegdwordeninhetbehandelplanenzorgleefplan.ErisbeperktonderzoekgedaannaardeopbrengstenvanACP.EénvandeweinigeNederlandseonderzoekenhieroverbijmensenmeteengevorderdedementielaatziendaterindepraktijknogveelalreactiefinplaatsvanproactiefwordtge-reageerd.8ErmoetnogveelonderzoekwordengedaannaarwatdebesteingrediëntenzijnvanACP.

Gezamenlijkebesluitvormingoverhetbelangrijkstebehan-deldoelgeeftrichtingbijbeslissingenoverzorgenbehan-deling die tijdens de opname in het verpleeghuis aan deordekomen.Indepraktijkontstaaterechternogweleensverwarring.Decasushiernaastmaaktdatduidelijk.

Advance care planning Onze corebusiness Drs. C.M. (Corinne) de Ruiter, senior-beleidsmedewerker VerensoDrs. I. (Inge) van der Stelt, senior-beleidsmedewerker VerensoProf. dr. C.M.P.M. (Cees) Hertogh, hoogleraar ethiek van de zorg voor kwetsbare ouderen aan EMGO-instituut, VUmc, AmsterdamProf. dr. J.J.M. (Hans) van Delden, hoogleraar medische ethiek en specialist ouderengeneeskunde, Julius Centrum, UMC Utrecht

Passendezorgvoorouderenlijkteennieuwthemabinnenhetpubliekedebatterwijldespecialistouderengeneeskundealjarenstreeftnaarhetaanbiedenvanpassendezorgaankwetsbareouderendooradvancecareplanning(ACP)enshareddecisionmaking(SDM),metalsdoelbijtedragenaanhunkwaliteitvanlevenenhenongewenstemedischehandelingentebesparen.VolgensonsishettijdduidelijktemakendatACPenSDMdeuniekecorebusinessvandespecialistouderen-geneeskundevormen.Endatdespecialistouderengeneeskundezichdaarinnogmeerkanbekwamenénzichhieropmeermoetprofileren.

caSuS vaStStelleN beHaNdeldoelDe heer Pietersen is opgenomen in een verpleeghuis.Zijnprognoseiszodatmethemenzijnfamiliewordtafgesproken dat hij geen medische behandelingen zalondergaan.NaeenkorteperiodekrijgtdeheerPietersenechter een urineweginfectie waarvoor de specialist ou-derengeneeskunde antibiotica voorschrijft. De familiereageertontzet:afgesprokenwastochomaftezienvanbehandeling? De specialist ouderengeneeskunde moetnugaanuitleggendatdesymptomenvandeurinewegin-fectie erghinderlijkzijnvoordeheerPietersenendatdeantibioticazorgtvoormeercomfort,maardathijnietverwachtdatdeantibioticalevensverlengendwerkt.

Page 27: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 135- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

uitlopenopallemogelijkeproblemenofsterkeveranderingvandegezondheidssituatie.

Detering(2010)toondeinprospectiefrandomisedcontrol-ledtrialonder80-plussersaandatgoedeACPbijdeinter-ventiegroepinvergelijkingmetdecontrolegroepleiddetotbetere bekendheid met en naleving van behandeldoelenvan patiënten, grotere betrokkenheid bij besluitvorming,groteretevredenheidoverdezorgenzorgverleners,afnamevan posttraumatische stress, depressie en angst bij nabe-staandenengroteretevredenheidoverdekwaliteitvanhetstervenzowelvanuithetperspectiefvannabestaandenalsvanuithetperspectiefvandepatiënt.

timiNgACP vindt idealiter plaats voordat ouderen ernstig zieken/ofopgenomenwordenofdoorcognitievebeperkingenwilsonbekwaamwordenzodattijdigindividuelezorgdoelenvastgesteld worden waarmee makkelijker behandelbeslis-singengenomenkunnenworden.Daaromishet relevantdat gespreksvoering over het levenseinde, waaronder re-animatie,startalsouderennogrelatiefgezondenwilsbe-kwaamzijn,bij(voorkeurvoorafgaandaan)opnameinzie-kenhuis,verzorgingshuisofverpleeghuis.Zoweldepatiëntalsdeartskunnenhet initiatiefnemenvooreengesprek.Uitliteratuuronderzoekblijktdatveelouderenwelnaden-kenoverdezorgrondhetlevenseinde,maaromverschil-lenderedenenschroomkunnenhebbenhierovermethunartshetgesprekaantegaan.11IneenNederlandsonderzoekzegt71%vanderespondentendatzijweleenshaddenna-gedachtovermedischebehandelingenbesluitvorming inde laatste levensfase en hierover gesproken hadden methunnaasten(41%)en/ofhunarts(4%).12

In kader 2 worden mogelijke aanleidingen geschetst vooradvancecareplanning.Zoishetjuistbijdementiemogelijkenbelangrijkomineenvroegstadiumbeleidsafsprakenmetpatiënten/ofnaastentemaken.1,7,8,13Ookomdatbijmensenmet dementie het bewustzijn van ziekte en toekomst af-neemtdooreeninteractietussenbiologischeenpsychosoci-alefactoren.7,14Hoeweldemeesteoudereneengesprekoverdezorgoverhetlevenseindeopprijsstellen,heeftnietiederepatiëntdiebehoefte.Zoishetnietinalleculturenofreligiesgebruikelijkomdepatiëntdirectmetzijndiagnoseenprog-noseteconfronteren.Belangrijkisdaaromeerstdepatiënttevragenwathijweetenwilwetenoverzijngezondheids-situatieenwelkewensenhijheeftoverdezorg.Ookishetvanbelangtebenadrukkendatdepatiëntallezorggebodenwordtdiegewenstenmogelijk(medischzinvol)isinzijnsi-tuatie.Uiteraardmagdepatiëntwelinformatieofbetrokken-heidweigerenbijbesluitvormingoverdezorgendezedanoverlatenaandebehandelendarts.Bijhetaanbiedenvange-sprekkenoverACPishetbelangrijkhiervooreengoedmo-menteneengoedeomgevinguittekiezen.Deverzorgingenverplegingkaneenbelangrijkerolhebbenbijdesignaleringwanneereenpatiënttoeisaaneendergelijkgesprek.

zoalsineenoverlegtusseneenspecialist(ouderengenees-kunde)eneenhuisarts.Deartskandaardoortijdigmoge-lijkegrenzenaangeven.Ditvoorkomtmisverstandenover(on)mogelijkheden van de hulpverlening. Mogelijk voor-komtACPookschuldgevoelensvanfamilieledendiekun-nen optreden als zij beslissingen moeten nemen voor dewilsonbekwamepatiënt,waarbijzijmoetenoordelenoverzijnkwaliteitvanleven.

ACPmaakthetvoordepatiënten/ofzijnvertegenwoordi-ger,deartsenanderebetrokkenhulpverlenersmakkelijkerombeslissingentenemenoverdezorg.1Deartsbegeleidtdepatiëntbijhetprioriterenvanhaalbarebehandeldoelen,hetkiezenvanbehandelstrategieënenhijondersteuntbijdeemotionelevoorbereidingophetnaderendeinde.Daar-mee wordt gestreefd naar het vermijden van belastende,zinlozeenongewenstebehandelingenzoalsonnodigezie-kenhuisopnames. Welke concrete afspraken gemaakt envastgelegdworden,hangtafvandesituatievandepatiënt.ACPisdaaromookeenbelangrijkonderdeeleneveneenseennoodzakelijkevoorwaardevoorhet leverenvangoedepalliatievezorg,waarineveneensdewensenvanpatiëntenendiensnaastencentraalstaan.ZonderACPishetlastigervoorartsenomgoedebehandelbeslissingentenemenvoorwilsonbekwamepatiënten.1ACPisdusmeerdanhetopstel-lenvanwilsverklaringen.Wilsverklaringenwordeneenzij-digdoordepatiëntopgesteldomongewenste(overbodige)zorgtevoorkomenen/ofomjuistgewenstebehandelingentebenoemen. Inwilsverklaringenwordenspecifieke indi-viduelewensenbeschreven,maardezekunnennietvoor-

Kader 1.

beoogde reSultateN acp a. Vastgesteld behandeldoel geeft richting aan beslis-

singoverzorgenbehandelinginlaterefases.b. Een betere kwaliteit van leven (minder symptoom-

last)indelaatstelevensfase/stervensfase.c. Meer (verwijzing naar) palliatieve zorg voor kwets-

bareouderendiedatwillenennodighebben.d. Minder overbodige diagnostische interventies in

dezefase.e. Voorkomen van onnodige/onwenselijke handelin-

genzoalsongewensteziekenhuisopnamen.f. Optimaleeneenduidigecommunicatie.g. Goedeinformatievoorziening(ookvoornaasten).h. Beteredocumentatievanwensen.i. Depatiënthetgevoeltegeveninveiligeprofessionele

handentezijn.j. Toenamevangevoelvancontrolebijpatiënt,familie

enzorgverleners.k. Toename tevredenheid patiënten en naasten over

levenseindezorg.l. Betererouwverwerkingvoornaasten.m.Vakeroverlijdenopplaatsvankeuze,mindervaakin

ziekenhuis.

Page 28: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde136- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

SHared deciSioN makiNg met wie?Viashareddecisionmaking(gezamenlijkebesluitvorming)wordtgestreefdnaareengezamenlijkbehandelplanwaar-bijzoveelmogelijk,mettoestemmingvandepatiënt,diensnaasten betrokken worden. Bij wilsonbekwame patiëntenworden de vertegenwoordigers betrokken, maar ook bij-voorbeelddeverpleging/verzorgingdienaverloopvantijdeenpatiënt vaakalgoedkent enweetwat iemandwelofnietprettigvindtenhoe iemandreageertopde ingezettebehandeling.ACP kan het beste plaatsvinden door een arts die goedbekendismetdesituatievandepatiënt,maarkanindiengewenstookgeïnitieerdwordendoorverpleegkundigspe-cialisten. Duidelijk is dat ACP een voortdurend proces iswaaringebalanceerdwordttussenhoopenangstbeïnvloeddoorverschillendesubjectieve(persoonlijke)enobjectieve(externe)factorendietotverschillendeuitkomstenkunnenleiden.7

mogelijke aaNleidiNgeN

Op initiatief van de patiënt/vertegenwoordiger* als de patiënt: – dewensuittewillensterven;– vragenofangstenheeftover(dezorgrond)hetlevens-einde;

– melding maakt van een niet-reanimerenverklaring,niet-reanimerenpenning,niet-reanimerenwensofeenwils-ofeuthanasieverklaring.

Bij kwetsbare ouderen op initiatief van de arts bijvoorbeeld als blijkt dat:

– ereensterkeveranderingoptreedtindegezondheids-situatievandepatiënt;

– iemand als kwetsbare oudere wordt geïdentificeerd,bijvoorbeeldviascreening;

– teverwachtenisdatdepatiëntbinnen6-12maandenzaloverlijden;

– eenpatiëntmoetverhuizennaarofwordtopgenomenin een woon-/zorginstelling, aanleunwoning of zie-kenhuis;

– eenmogelijkebehandelingeen lagekansvanslagenheeft;

– of alsde artsof een (andere) zorgverlener signaleertdatvoordepatiëntéénofmeervanonderstaandepun-tengelden:• eenongeneeslijkemaligneofprogressieveziekte;• 70+ met comorbiditeit én een sterk afnemende

somato-psychologischevitaliteit;• (eenvroegstadiumvan)cognitievebeperkingen.

Kader 2. Mogelijke aanleidingen voor ACP (adaptie stroomdiagram RL

Reanimatie).

Devolgendestappenkomenbij ‘shareddecisionmaking’aandeorde:13

– Verstrekkenvanmedischeinformatie:• Bespreekdeaardvanhetklinischeprobleem.• Bespreekbehandelalternatieven.• Bespreek de voor- en nadelen van de verschillende

mogelijkheden.• Bespreekdeonzekerheden–watisdekansopsucces?• Ganainhoeverredeinformatiebegrepenis.

– Explorerenvanwensenvandepatiënt:• Ganaoferinformatieisoverwensenvandepatiëntten

aanzienvanmedischebehandelingen.• Ganawelkeroldepatiëntennaastenwillenspelenin

debesluitvorming.• Bespreekderolvandenaastenindebesluitvorming.

Zij zullen bij wilsonbekwame patiënten altijd betrok-kenmoetenworden,ookalssommigenertoeneigendebesluitvormingvolledigbijdeartstelaten.

• Ganaoferbehoefteisaaninputvananderen.Wilmennogiemandconsulteren?

– Besluitvorming:• Exploreerdereikwijdtevandebeslissing–hoezalhet

levenvandepatiëntbeïnvloedworden?• Ganawatdepatiëntenbijvoorkeurookdenaastenhet

bestebesluitvinden.

mogelijke vrageN bij acpZie ook de Verenso-handreiking Diagnostiek van Dementie (2008) en de KNMG-handreiking Tijdig praten over het levenseinde (2011).

– Hoezietuuwgezondheidssituatie?Enwatwiltudaar-overweten?

– Hoeervaartuuwlevenskwaliteit?– Waarbijheeftuhulpnodigofwiltuhulp?– Hoekijktunaardetoekomst?– Wat is het belangrijkste voor u (om zelf te kunnendoen)?

– Watzijnuwwensenendoelen?– Welkemedische(be)handelingenzouudaaromjuistwelofjuistnietwillen?

– Heeftueenvertegenwoordigeraangesteldinhetgevalhijwilsonbekwaamwordt?

– Heeftueenwilsverklaringopgesteld?– Wat is uw religie of levensbeschouwing, aan welkenormenenwaardenhechtubelang?

StapSgewijS plaNNeN vaN zorg ACP kan bestaan uit verschillende fasen die meerderemalen gedurende het gehele ziekteproces kunnen plaats-vinden(gebaseerdopVanSoest,2013):1. Anticiperen:perpatiënt*timinggesprekbepalenopbasis

van(signalenuitdeV&Vover)diensbehoeftedaaraanenvaststellenvandiens(cognitieve)capaciteitenbereidheidomdeeltenemenaananticiperendebesluitvorming;

Kader 3.

Page 29: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 137- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

literatuur1. Aw D, Hayhoe B, Smajdor A, Bowker LK, Conroy SP, Myint

PK. Advance care planning and the older patiënt. QJM. 2012 Mar;105(3):225-30.

2. Pasman HRW, Onwuteaka-Philipsen BD, Deeg DJH. De laatste levensmaanden van ouderen in Nederland, gegevens uit het LASA-onderzoek. LASA-rapport 2012.

3. Ten Haaft G. Moet alles wat kan? Vragen rond medische be-slissingen bij het begin en het einde van het leven. ZonMw, Den Haag 2013.

4. Hertogh CMPH. Advance care planning and palliative care in dementia: a view from the Netherlands. In Hughes JC, Lloyd-Williams M, Sachs GA. Supportive Care for the Person with Dementia. Oxford, Oxford University Press, 2010: 271-280.

5. Detering KM, Hancock AD, Reade MC, Silvester W. The im-pact of advance care planning on end of life care in elderly pati-ents: randomised controlled trial. BMJ. 2010 Mar 23;340:c1345.

6. Sudore RL, Fried TR. Redefining the “planning” in advance care planning: preparing for end-of-life decision making. Ann Intern Med 2010;153:256-61.

7. Boer ME de, Dröes RM, Jonker C, Eefsting JA, Hertogh CMPH. Thoughts on the Future: The Perspectives of Elderly People with Early-Stage Alzheimer’s Disease and the Implications for Advance Care Planning. AJOB Primary Research, 2012, 3:1, 14-22.

8. Soest-Poortvliet M van, Steen J van der, Vet R de, Philipsen B, Deliens L, Hertogh C. Samen plannen van zorg in de laat-ste levensfase bij dementie. Een handreiking voor het spreken over, en maken van, afspraken over zorgdoelen met en voor patiënten met dementie. VU EMGO, 2013 (in druk)

9. KNMG. Handreiking Tijdig praten over het levenseinde. KNMG, 2011.

10. Janssen DJ, Spruit MA, Schols JM, Cox B, Nawrot TS, Curtis JR, Wouters EF. Predicting changes in preferences for life-sustaining treatment among patiënts with advance chronic organ failure. Chest. 2011 Oct 20.

11. Verenso, NHG, V&VN. Multidisciplinaire richtlijn Anti -cipe rende besluitvorming over reanimatie bij kwetsbare ouderen. Verenso, 2013.

12. Delden JJM van, Heide A van der, Vathorst S van de, Weyers H, Tol DG van. Het KOPPEL-onderzoek. Kennis en opvattingen van publiek en professionals over medische besluitvorming en behandeling rond het einde van het leven. Den Haag, ZonMw, 2011.

13. IKNL. Richtlijn Palliatieve zorg bij dementie, IKNL 2010.14. Robinson L, Dickinson C, Rousseau N, Beyer F, Clark A,

Hughes J, Howel D, Exley C. A systematic review of the effective ness of advance care planning interventions for people with cognitive impairment and dementia. Age Ageing. 2012 Mar;41(2):263-9.

15. Hertogh CM. The misleading simplicity of advance direc-tives. Int Psychogeriatr. 2011 May;23(4):511-5.

[email protected]

2.Actiefluisterennaardepatiëntomzijnperceptievanzijnactuelekwaliteitvanleventebegrijpenwaarbijexplore-rendevragenwordengesteld,zie tekstkader 3;

3.Besprekenvandelevensdoelenen(behandel)wensenvande patiënt waarbij gevraagd wordt naar eventuele wils-verklaringen;

4.Informerenvanpatiëntoverdiensgezondheidssituatie,prognose, behandelmogelijkheden en hun voor- en na-delen;

5.Gezamenlijkbepalenvanzorgdoelenenformulerenvanbehandelplanopbasisvanshareddecisionmaking;

6.Vastlegging en overdracht van behandelplan in patiën-tendossierenzorgleefplan;

7.Evaluatie.*ACP vindt plaats in samenspraak tussen arts en patiënt, bij voorkeur in aanwezigheid van naasten (indien met diens toe-stemming) en bij wilsonbekwaamheid met de vertegenwoordiger.

profilereN alS expert iN acpHoewel specialisten ouderengeneeskunde relatief veel er-varinghebbenmetgespreksvoeringoverdezorgrondhetlevenseindeisinfeitenogonbekendhoedekwaliteitdaar-vandoorpatiënten,hunfamilieennabestaandenwordter-varen. In iedergeval vraagtgoedeACPvanartsendat zijproactiefengoedgetimedmetzeergoedecommunicatievevaardighedende tijdnemenvooreengesprekmetdepa-tiënt.15Belangrijkisdatergeengevoelvandwangontstaat1ofhetgevoeldathenvanwegehunouderdomgoedemedi-schezorgwordtonthouden.VerderishetnodigbewusttezijndatACPbijmensenmetdementieweliswaaridealiterplaatsvindtineenvroegstadi-um,maardatdemeestepatiëntenopdatmomentprimairbezigzijnzichmethunziekteteverstaanengeneigdzijnde toekomstvanzichaf teschuiven.7Ookkunneneerdervastgelegde behandelvoorkeuren en behandelweigeringenveranderen naar mate de gezondheid verslechtert1,10 zoalsbij mensen met dementie. Dit vergt goede training vangespreksvaardighedenenhetkunneninschattenvanwils-bekwaamheidvandepatiënt.Despecialistouderengenees-kundeleertdatmeerdanwelkemedischedisciplineinzijnopleidingenpraktiseertditindepraktijk.Nuwordthettijddatonzedisciplinezichdaarinverderbekwaamt.Mogelijkkan zij zich op deze expertise profileren naar patiënten,familieleden, de eigen zorginstelling en andere medischedisciplines.

goede voorbeeldeN acp gevraagdSpecialistouderengeneeskundeYvonnevan Ingen lan-ceerde de patiëntenwebsite www.alsjenietmeerbeter-wordt.nlwaarvoorzijin2008detweedeElsBorst-prijskreeg. Welke specialist ouderengeneeskunde heeft an-deregoedevoorbeeldenvanACPdoorspecialistenoude-rengeneeskunde?WijroepenuopdezeaanteleverenbijCorinnedeRuiter([email protected])zodatwijdezekunnenplaatsenopdewebsitevanVerenso.

Page 30: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde138- Terug naar inhoudsopgave -

enfamilienietopéénlijnzittenwatbetrefthetproces.Zokanhetzijndatdepatiëntnietmeerbehandeldzouwillenworden,maardefamiliewelwilovergaantotbehandelen.De patiënt kan zich zo laten beïnvloeden door de familiedatzijneigenwensnietmeerwordtgevolgd.Dekwaliteitvanlevenvandepatiëntkandanuithetoogverlorenwor-den.Eenvoorbeeldhiervanuitdepraktijkisbeschrevenincasus1.

Bij deze casus wordt er voorbij gegaan aan de wens vandepatiënt.Meneergeeftalineenvroegstadiumduidelijkaangraagnaarzijnvrouwtewillen.Echter,zijnkinderenenookdechirurgpakkenditnietop.Alser ineenvroegstadiumeengesprekwasgevoerdoverhoemeneerinhetleven stond na de dood van zijn vrouw en wat voor hemnog kwaliteit van leven is, was er mogelijk gekozen vooreenanderedanwelgeenbehandeling.Bijdezecasusisal-lesaangegrepenommeneerzolangmogelijktelatenleven,allemogelijkhedenmoestenbenutworden.Naastwatkan,moetechterookmeegenomenwordenwatwenselijkisvoordepatiënt.

Doorhetgesprekoveraldannietbehandelenendaarbijookhet gesprek over de palliatieve fase in een vroeg stadiumaantegaanmetzoweldepatiëntalsdefamiliekrijgenzijmeertijdenruimteomdesituatieteaccepteren,samenopéénlijntekomenenzichvoortebereidenophetafscheid.Daarinisereenrolvoordeartsweggelegdombeidepartij-enbijelkaartebrengenenhetgesprekaantegaan.Behalvedatdebeslissingomtrentdebehandelingendepalliatievefasegecommuniceerdwordtmetpatiëntenfamilie,moe-tenookalleanderebehandelaarsbetrokkenwordenbijdeverderebehandelingenzorg.Eenmultidisciplinairoverlegwaarinallebetrokkenhulpverlenershunobservatiesenin-schattingvandesituatieinbrengen,iseenbelangrijkevoor-waardevooreengoedverloopvanhetzorgproces.2

Mensen leven tegenwoordig steeds langer. Hierdoor krij-genveelouderentemakenmetcomorbiditeit.Deverschil-lendeaandoeningenwordenvaaknogindividueelennaastelkaar behandeld. Echter, de behandeling van één van deaandoeningenisnietopzichzelfstaand.Hetmaaktdeeluitvaneen complex aanbehandelingen.Het staken vaneenbehandelingofhetwelofnietbehandelenvanéénvandeaandoeningenvraagtdanookomeenaanpassingvanhettotalebehandelplanvandepatiënt.Dezorgendebesluit-vormingrondomdebehandeling,prognoseenkwaliteitvanlevenvanouderenwordtdaarmeeingewikkelder.Inditar-tikelgaanweinopeenaantal(verborgen)problemenrondhet(niet)behandelenvanouderepatiënten.

beSluitvormiNgKwetsbareouderepatiëntenkrijgentemakenmetbesluit-vormingoverbehandelingen,doelenvandezebehandelin-gen en het plannen en de voorbereiding op de laatste le-vensfase.Veelvandezebeslissingenzijncomplexenvaakemotioneelbeladen.Hetzorgteamrondomdepatiëntheeftdetaakdepatiëntenzijnnaastenteinformerenentebege-leidenbijdezemoeilijkebeslissingen.1Ombeslissingentekunnennemenzullen,naastdekeuze-mogelijkheden voor (zinvol) behandelen, ook patiëntken-merkenendewensenvaneenpatiëntmeegenomenmoe-tenworden.Daarbijzaldekwaliteitvanlevenvandepatiëntdeleidraadzijn;leeftijdopzichissteedsmindervaakeenselectiecriterium voor het al dan niet toepassen van diag-nostischeproceduresofbehandelingen.2

Eenbeslissingoverhetnietbeginnenofstakenvaneenme-dische behandeling wordt gezamenlijk genomen door debehandelendartsendepatiënt.Hetwelofnietbehandelenvaneenouderepatiëntheeftconsequenties.Hetisvanbe-langaldezeconsequentiesdoortenemenmetdepatiënt,zodatdepatiëntopbasisvanallemogelijkhedenzijnwen-senkanbepalen.Daarbijkanhetvoorkomendatdepatiënt

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

Verborgen problemen bij (niet) behandelenDr. Arlène D. Speelman, projectcoördinator Ouderen en Kanker, Integraal Kanker Centrum Zuid, Sector Zorg en Scholing, EindhovenGreet J.J.H.M. Vernooy, medewerker palliatieve zorg, Integraal Kanker Centrum Zuid, Sector Zorg en Scholing, EindhovenDrs. Kristien M.M. Jansen, specialist ouderengeneeskunde, Stichting Valkenhof, ValkenswaardIr. Koby J.G.A.M. van der Knaap, sectorhoofd Zorg en Scholing, Integraal Kankercentrum Zuid, sector Zorg en Scholing, Eindhoven

Page 31: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 139- Terug naar inhoudsopgave -

geleidelijk en pas relatief kort voor het overlijden bewustwordt van de behoefte aan palliatieve zorg.3 De specialistouderengeneeskundekaneenrolspelenindebewustwor-dingbijanderedisciplinesoverdebehoefteaanpalliatievezorgbijpatiënten.

Tijdenshetgesprekoverdelaatstelevensfasebesprekendearts,depatiëntenzijnnaastendeverschillendemogelijkescenario’somtrentdelaatstelevensfase.Daarbijishetvanbelangdateenartsmeeneemthoeeroverdedoodgespro-kenwordtenkanwordeninhetkadervandehoopdieeenpatiëntnogheeft.Patiënten vindenhet vaakmoeilijkomoverdezeonderwerpentepraten.De dood wordt door de maatschappij vaak als een niet-natuurlijk, maakbaar proces beschouwd; er wordt tegengevochten.Ditmaaktvooreenpatiëntenzijnnaastendebeslissingomeenbehandelingtestoppenenzichhelemaalterichtenoppalliatievezorgeen ingewikkeldebeslissing.Daarnaastgevenpatiënten indepalliatieve fase,ondankshetbesefvandekorteprognose,dehoopop(volledige)ge-nezing vaak niet op.4 De betekenis van het begrip ‘hoop’blijktvoorhulpverlenersenpatiëntenteverschillen.Hulp-verlenersgebruikenhetbegripalszederelatiemetkansenbedoelen,gebaseerdopfeiten.Bijpatiënten ishoopgere-lateerdaanhetbelangvandeuitkomst.Eenpatiënthooptbijvoorbeeldzijnkinderennogtezienopgroeien.4

Nietalleenpatiëntenvindenhetmoeilijkomoverdezeon-derwerpentepraten,ditgeldtdatookvoorveelartsen.Hetgesprek over de laatste levensfase is moeilijk doordat heteen(onterecht)gevoelopkanroependatjealsartsnietveelmeerkanbetekenenvoordepatiënt.Eengesprekoverde laatste levensfasemaaktvoordeartsvaakduidelijkwatervanhemverwachtwordt,zodateenartsoptimaalkanaansluitenbijdewensenvandepatiënt.Ditgesprekzullenpatiëntennietmakkelijkuitzichzelfvoeren,maarzijverwachtenhetwelvaneenartsenzijnvaakopge-luchtalseenartshieroverbegint.DeKNMG-handreiking‘Tijdigsprekenoverhet levenseinde’geeftartsenhouvastom dit gesprek te beginnen en te voeren.5 Het bevorderthet contact tussendepatiëntendearts,wathelptomdebeslissingenrondomhetstervenendekwaliteitvanlevenindelaatstefasezorgvuldigtemaken.Hoeweldeverschil-lende scenario’s en de preferenties van de patiënt hierinbesproken zijn, zijn er altijd onverwachte gebeurtenissendiezichkunnenvoordoen.Sommigepatiëntenverbeterenzich in de palliatieve fase. Bij andere patiënten wordt depalliatievefasenietgedetecteerd.Hetvoorspellenvandezeonverwachteproblemenblijftmoeilijk.

Hetgesprekoverdelaatstefasehangtnietalleenvandeartsaf,eenpatiëntmoeterwelaantoezijnomoverdelaatstefasetepraten.Wanneereengesprekoverdelaatstelevens-fasemoeilijkverloopt,kandehandreikingvoorzorgverle-ners ‘hoekijkenmensenaantegende laatste levensfase?’handvattengevenhoeingesprektegaanmetdepatiënt.6

de palliatieve faSeTijdensdepalliatievefasezijnerdriemogelijkeverblijfssitu-atiesvoordepatiënt:1)dethuissituatie,2)hetziekenhuisen3)hetverpleeghuis/hospice.Depatiëntkanvandeenesitu-atieovergaanindeandere.Demeestepatiëntenverblijventhuisenzullenookthuisoverlijden.Indezethuissituatieisdehuisartsdeaangewezenprofessionalomhetzorgprocestebegeleidenen tecoördineren.Inhetziekenhuiskandegeriater hier een belangrijke rol vervullen. Binnen de ver-pleeghuizenligtdezetaakbijdespecialistouderengenees-kunde.Belangrijkindezeheleketenvanzorgisdatdezorg-professionalsgebruikmakenvanelkaarsdeskundigheid.

Hetisvanbelangomoptijdeengesprekoverhetaldannietbehandelenvaneenpatiëntaantegaan.Ditgeldtookvoorhetgesprekoverdelaatstelevensfase.Binnenverpleeghui-zenisditvaakvanzelfsprekend.Echter,kwetsbareouderenwordenopmeerplaatsenbehandeld.Zoblijktdatbijpatiën-tenmetCOPDenkwetsbareouderendehuisartszichvaak

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

caSuS 1Eenmanvan85jaar,sindstweejaarweduwnaar,heeftdriezoonswaarhijeengoedmaarnietintensiefcontactmeeheeft.Hijmistzijnvrouwenorm,zijwaszijnsteunentoeverlaat.

Meneer heeft na het overlijden van zijn vrouw moeiteomzijn levenweerop tepakken.Hij gaat vaak vissenenrijdtopzijnbrommertje rondombuiten tezijnenmensenteontmoeten.Hijwilpersenietnaareenverzorgingshuis,hijhechtergaanhethuiswaarhijsamenmetzijnvrouwgewoondheeft.Meneerheeftslechtebloedvatenenkandaardoornietverlopen.Opeendagkrijgthijergveelpijn inzijnbeidebenenen wordt hij via de spoedeisende hulp opgenomen opdeafdelingchirurgie.Zijnkinderenkomennaarhetzie-kenhuis en de chirurg heeft een gesprek met meneerenzijnfamilie.Erziteenafsluiting inzijn linkerbeenenhetrechterbeenheeftookeenslechtedoorbloeding.Medicijnenlijkenniettehelpen,dechirurgstelteenam-putatievoor.Vanmeneerhoefthetallemaalnietmeer,hijwilgraagnaarzijnvrouw.Tweevandedriezonenhebbenhierergveelmoeitemeeenvindendatmeneerzich toch moet laten opereren. De chirurg adviseerteenoperatie.Hetmeningsverschilmetdeanderezoonloopthoogopenmeneerbesluitomdeoperatietochteondergaan.Nadeoperatiehersteltmeneerslecht,hetanderebeenisnuookernstigbedreigd.Dechirurgsteltopnieuweenoperatievoor,amputatievanhetanderebeen.Dediscus-sieherhaaltzichenonderdrukvanzijntweezoonslaatmeneerzichweeropereren.Hijgeeftwelaandathijhetvoorhendoet.Nadetweedeoperatieverslechtertdecon-ditievanmeneer.Hijoverlijdtalsnognaeenweek.

Page 32: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde140- Terug naar inhoudsopgave -

nietalleenlichamelijkmaarookinpsychosociaalenspiritu-eelopzicht(definitieWHO).7Kanhierindezesituatienogaanvoldaanworden?

Eengesprekovereengoedmedischbeleidmetallebetrok-kenzorgverleners,depatiëntenzijnfamiliezalnodigzijnomtebepalenwaterindezesituatienogmogelijkis.Zo-datookindezefasetegemoetgekomenkanwordenaandewensenvandepatiëntomdekwaliteitvanlevenzooptimaalmogelijk temaken.Hetmetenvandekwaliteitvan levenkanalshulpmiddeldienentercontroleophetzorgprocesende(keuze,effectiviteitenkwaliteitvan)behandelingen.8Hetkandienenalseenhandvatomdekwaliteitvanlevenindelaatstefasebespreekbaartemaken,zodatnietalleenhetfysiekeresultaatmeegenomenwordt.Dehuisarts,geriaterofspecialistouderengeneeskundeisdegenedieditaspecttijdiginmoetbrengeninhetbehandelplan.Inzicht in de kwetsbaarheid van een oudere is belangrijkom goede zorg te kunnen leveren. Goede zorg kenmerktzichdoorhetafstemmenvandezorgophetunieke indi-vidu.9 Objectieve kwetsbaarheidscores, zoals het Compre-hensive Geriatric Assessment,10krijgendaadwerkelijkbeteke-nisalsookdesubjectievegeleefdeervaringenmeegenomenworden.Pasdanweetjeofenwelkeondersteuningiemanddaadwerkelijknodigheeft.Opdezemanierkaneengerichtebijdragegeleverdwordenaandeervarenkwaliteitvanlevenvaneenoudere,enkaneenbehandelingopmaatwordenaangebodendievoorzietindeindividuelezorgbehoefte.11

coNcluSieBeslissingen rondom het al dan niet behandelen en delaatstelevensfasevandeouderepatiëntzijnvaakcomplex.Daarbijspelenookeenaantalverborgenproblemeneenrol.Bewustwordingvandezeproblemen,dekwetsbaarheidvandepatiëntenhetnaderendeeindeiseeneerstestapinhetprocesnaargoedezorg.Depalliatieve fasemoetzovroeg

Wordthetgesprekdoordepatiëntafgewezendandientdittewordengerespecteerd.Hetisechterbelangrijkdepatiëntenzijnnaasteneroptewijzendatineenlaterstadiumdekeuzemogelijkhedenbeperkterkunnenzijn.

Wanneerdeartsalleinformatiegegevenheeftenallesce-nario’smetdepatiëntbesprokenheeft, ishetdevraagofdepatiëntallesgehoordenbegrepenheeft.Hierbij ishetals hulpverlener belangrijk om er van bewust te zijn datwatheelvanzelfsprekendlijkt(omdatjehetalsartsalvakerhebtverteld)meestalvoordepatiëntdeeerstekeeris.Her-halingencontrolerenofhetgoedbegrepen is, isdaaromessentieel.

Niet beHaNdeleN, wat daN?Hetstakenvandebehandelingenofhetbehandelplanaan-passeniseenbeslissingmetconsequenties.Wanneerwordtiemandgeholpenofwasheteenzinlozehandeling?Achter-afiseenveelgehoordeuitspraak:‘Dathaddenwenietmeermoetendoen’.Devraagisechterofover-ofonderbehande-lingvansommigepatiëntenaltijdtevoorkomenis.

Deonderstaandecasusschetsteenpraktijkvoorbeeldwaar-bijgestoptwordtmetallebehandelingen.

Debeslissingomallebehandelingentestoppenendein-schattingdatmevrouwsnelzoukomenteoverlijden,heeftinhetgevalvandezecasusandersuitgepaktdanverwacht.Washetdeconsequentievaneenoverhaastekeuze?Waservan tevorenrekeninggehoudenmethetscenariodatme-vrouwmogelijknietzouoverlijden?Watbetekenthetvoordezemevrouwalszenietsneloverlijdt?Watishaarkwali-teitvanlevenindezelaatstefase?Kwaliteitvanleventijdensde terminale zorg betekent dat het leven zoveel mogelijkovereenkomtmetdewensenvandepatiënt.Hetdoelisdatdepatiëntzichzogoedmogelijkvoeltinalleopzichten,dus

caSuS 2Eenmevrouw,87jaaroud,woontzelfstandigalleen.Opeendagvaltmevrouwenbreekthaarheup.Inhetziekenhuisaange-komengaatdeartsmetmevrouwenfamilieingesprekoverhettevolgenbeleid.Eenoperatieiseenoptie,maardeartsheefttwijfelsofmevrouwdezeoperatiewelaankan.Mevrouwlijdtaanhartfalenenisdiabeet.Mevrouwgeeftzelfaandatzedateigenlijkooknietwil.Deartsgeeftaandatmevrouw,wanneerzijnietwordtbehandeld,waarschijnlijksnelzaloverlijden.Mevrouwenfamiliekiezenervooromnaarhuistegaanenterminalethuiszorgwordtingezet.

Dehuisartskomtlangsenregeltdepijnmedicatie,alleanderemedicatiewordtgestoptenzoookdeinsuline.Mevrouwistevredenenneemtafscheidvanhaarkinderenenfamilie.Zewordtbediend.Mevrouwwordtvolledigverzorgdopbed.Etenendrinkengaatmatig,omdatmevrouwzichvaaknietlek-kervoeltvanwegeschommelendebloedsuikers(dienietmeergecontroleerdworden).Navierwekenismevrouwnogsteedsinlevenenisdesituatiestabiel.Dehuisartsoverweegtomdemedicatievoorhethartendediabetesweeroptestarten.Familieishethiernietmeeeens,zijwillenhetingezettebeleidvolgen.Mevrouwishierinonduidelijk,hetenemomentwilzegraagverder,hetvolgendemomenthoefthetallemaalnietmeervanhaar.Desituatiethuiswordtmoeilijk,de24-uurszorgthuismoetafgebouwdworden.Naachtwekenwordtmevrouwovergeplaatstnaareenverpleeghuis.Medicatiewordtweeropgestart,ookwordtbekekenwatmevrouwnogvoortransferskanmaken.Pijnmedicatieisnogsteedsnodig.Voorhetgrootstedeelvandedagligtmevrouwinbed.Nueenhalfjaarlaterverblijftmevrouwnogsteedsineenverpleeghuis.Mobiliserenisnietmeermogelijk,naarhuisgaanookniet.

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

Page 33: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 141- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

4. Nierop-van Baalen C. Handreiking Omgaan met hoop. Leiden: Diakonessenhuis; 2012.

5. KNMG. Tijdig spreken over het levenseinde: KNMG; Juni, 2012.

6. STEM S. Hoe kijken mensen aan tegen de laatste levens-fase? Handreiking voor zorgverleners.

7. (WHO) WHO. 2012 [cited; Available from: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

8. Scholzel-Dorenbos CJ, Rikkert MG, Adang EM, Krabbe PF. The challenges of accurate measurement of health-related quality of life in frail elderly people and dementia. J Am Geriatr Soc. 2009;57:2356-7.

9. Heijst JEJM van. Menslievende zorg: Een ethische kijk op professionaliteit. Vice Versa. 2007;15:20-22.

10. Comprehensive geriatric assessment. AGS Public Policy Committee. J Am Geriatr Soc. 1989;37:473-4.

11. Meide H van der. Beleefde en geleefde kwetsbaarheid in thema nummer Zorg voor kwetsbare ouderen. Tijdschrift voor Gezondheidszorg en Ethiek. 2012;22:2.

[email protected]

mogelijk gemarkeerd worden, zodat het gesprek over dehoogstmogelijkekwaliteitvanlevenindelaatstefaseineenvroegstadiumaangegaankanwordenmetdepatiëntenzijnnaasten.Doorhettijdigingesprekgaanhieroverzullendegenoemdeverborgenproblemeneenmindergroterolspe-len.Doordatdekwetsbareouderepatiëntookvaakbuitenhetverpleeghuisbehandeldwordt,isereenrolweggelegdvoordespecialistouderengeneeskundeomanderediscipli-nesookbewusttelatenzijnvandezeverborgenproblemen.Bijdebeslissingenrondomdebehandelingenmoethethelecomplexaanbehandelingenmeegenomenworden.Derolvandehuisarts,geriaterenspecialistouderengeneeskundeishierbijzeerbelangrijk,zowelbijhetgeriatrischmultidis-ciplinaire overleg als overstijgend wanneer meerdere be-handelaarsbetrokkenzijnbijéénouderepatiënt.

literatuur1. Hui D, Con A, Christie G, Hawley PH. Goals of care

and end-of-life decision making for hospitalized patients at a canadian tertiary care cancer center. J Pain Symptom Manage. 2009;38:871-81.

2. Vries M de, Berkmortel F van den, Leget C. Ethische dilem-ma’s bij oudere patienten met kanker. Oncologica. 2010;29.

3. Claessen SJ, Echteld MA, Francke AL, Block L Van den, Donker GA, Deliens L. Important treatment aims at the end of life: a nationwide study among GPs. Br J Gen Pract. 2012; 62: e121-6.

Page 34: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde142- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

tigjaarmetmijnvrouwgewoond.Ikhoopdatmijnziektevoorlopigstabielblijft.’

Beidezoonswonenverwegmaarwanneervaderopnieuweenlongontstekingkrijgt,gaatdejongstezoontijdelijkbijzijnvaderwonen.MethulpvandezezoonenintensieverethuiszorgknaptBertweerop.Alszijnjongstezoonechterweerterugmoetnaarzijneigenhuis,vraagtdehuisartsineengesprekmetBertendienszoon:‘Hoestaatutegenoververhuizingnaareenverpleeghuis?’Bertvindtdateenvre-selijkideewant‘Daarisgeenhoopmeeromdatiedereenerdoodgaat.’Anderzijdswilhijzijnzoonniettotlastzijn.Uit-eindelijkstemthijinmetverhuizingnaarhetverpleeghuis.

Inhetverpleeghuismaakthijkennismetdespecialistou-derengeneeskundediehemvraagt: ‘Kuntueens ietsover

iNleidiNgHoopdraagtmeestalbijaanhetwelzijnendecopingstra-tegievanongeneeslijkziekemensen,1maarhoopkansomsookacceptatieindewegstaan.Datkanartsenineenlastigparketbrengen.Omhendaarbijtesteuneniskennisnodigoverhoezijincontactmetongeneeslijkziekemensengoedkunnencommunicerenoverhoop.Hetdoelvanhetartikelisomartsenhandvattentebiedenvoordezecommunicatie.

metHodeDitartikel isgebaseerdopeenreviewvanempirischestu-diesdiegevondenzijnviadeelektronischedatabasesPub-Med, CINAHL, PsycINFO en EMBASE. We zochten naarartikelen die beschreven hoe zorgverleners keken naar dehoopvanhunongeneeslijkziekepatiëntenenwatzededenmetdezehoop.Naasteenkwaliteitsbeoordelingvandege-includeerdestudies,analyseerdenwederesultatenvandezestudies. Dit leidde tot de formulering van drie perspectie-venophoop.2Opgrondvaneencasuslatenweinditartikelzienhoeartsendezeperspectievenkunnengebruiken,hoezegoedkunnencommunicerenrondomhoopenwelkerol-lenzedaarbijkunnenspelen.Dezerollengaanterugopeenverbindingvanderesultatenvandereviewmetbestaandetheorierondomrollen.3Decasusiseencompilatievaninter-viewsdiewijverrichttenbinneneendoorZonMwgefinan-cierdonderzoeknaardedynamiekvanhoopindepalliatievefase.Ompatiëntenenzorgverlenersonherkenbaar tema-ken,hebbenwijaandecasusfictieveelemententoegevoegd.

caSuSBertenzijnvrouwhaddensamenhardgewerktineenei-gentuinbouwbedrijfengenotensamenvanhunpensioen,toenzijplotselingoverleed.OndankshetverdrietpaktBertzijnlevenzogoedmogelijkweerop.‘Dathebikaltijdge-daan.Bijdepakkenneerzittenwasernooitbij.Enikhebookmijnzoonsenkleinkinderendieliefvoormezijn.’On-danksditoptimismeverergertzijnCOPD.Anderhalf jaarnadedoodvanzijnvrouw,Bert isdan70 jaar,wordthijinkorte tijd tweekeer inhetziekenhuisopgenomenmetdreigende respiratoire insufficiëntie. Op de vraag van delongartshoeBertdekomendetijdvoorzichziet,antwoordthij:‘Methulpvanthuiszorghoopikthuisteblijvenwonen.Ikkanhetgoedvindenmetdeburenenhebdaarruimder-

Werken met drie perspectievenOp hoop van ongeneeslijk zieke mensen

Erik Olsman, MA, onderzoeker in opleiding, Academisch Medisch Centrum, Universiteit van Amsterdam, Afdeling Huisarts-geneeskunde, Sectie Medische EthiekProf. dr. Dick Willems, hoogleraar Medische Ethiek, Academisch Medisch Centrum, Universiteit van Amsterdam, Afdeling Huisartsgeneeskunde, Sectie Medische EthiekProf. dr. Carlo Leget, hoogleraar Zorgethiek en Geestelijke Begeleidingswetenschappen, Universiteit voor Humanistiek, Utrecht

SameNvattiNgHoop is belangrijk voor ongeneeslijk zieke mensen.Artsenvindenhet somsechter lastigomgoed te com-municerenoverhoop.Doelvanditartikelisomartsente ondersteunen bij morele reflectie en communicatierondomhoop indepalliatievezorg.Opgrondvaneencasus worden drie perspectieven op hoop beschreven.Deze drie perspectieven worden verbonden met drierollendieartseningesprekmetpalliatievepatiëntenopzichkunnennemen.Dezeperspectievenenrollenkun-nenartsenondersteunenominrelatietotongeneeslijkziekemensenflexibelensensitieftecommuniceren.

abStractHopeisimportantforpalliativecarepatients.However,physicianssometimesfinditdifficulttorespondtothehopeofthesepatients.Theobjectiveofthisarticleistosupportphysiciansintheirmoralreflectionandcommu-nicationonhopeinpalliativecare.Basedonacasedes-cription,threeperspectivesonhopeareoutlined.Thesethreeperspectiveswillbeconnectedtothreeroles,whichphysiciansmaytakeduringencounterswiththeirpallia-tivecarepatients.Theclarificationoftheseperspectivesandrolesmayhelpphysicianstocommunicateflexiblyandsensitivelywiththeirpalliativecarepatients.

Page 35: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 143- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

Vanuiteenrealistischperspectiefisdezehoopeenverwach-tingdiewaarheidsgetrouwmoetzijn.Indatgevaliscom-municatiegerichtopbijstellenvanhoopinderichtingvanderealiteitofwaarheid.Despecialistouderengeneeskundeleekditperspectiefintenementoenzijzorealistischmoge-lijkmetBertwildepratenoverdienssituatie.Zorgverlenersdoenditomdatzepatiëntenwillenhelpennognoodzake-lijke dingen te doen, zoals familieleden gedag zeggen4 ofomsymptomentekunnenbespreken.5

Vanuiteenfunctioneelperspectiefishoopeenvormvanco-pingdiedepatiëntmoethelpeninzijnsituatie.Zorgverle-nersproberenhoopdantevoedenofteversterken.WezagendatzorgverlenersdehoopvanBert–aldannietbewust–voedden, toenzijhemcomplimenteerdenmethet feitdathij stukjes liep. Dat lijkt overeen te stemmen met studieswaarinongeneeslijkziekepatiëntendoormiddelvanfysiekeactiviteitenofrevalidatieprogramma’shoopkregen.6,7

Alsweeennarratiefperspectiefinnemen,zienwehoopalszingeving,diemoetpassenbinnenhetverhaal vandepa-tiënt.Hetgaatdanomdewaardevanhoopvoordepatiënt.Zorgverlenersproberenhoopindatgevalnietteveranderenof te voeden,maar zeproberenhoop teduiden.8AlsBerthooptnoguithetverpleeghuistekomen,kijkenwebijvoor-beeldnaarwatditvoorhemzoubetekenenenhoehetpastbijzijnverdereleven(sverhaal).Daarblijkteenoptimistischehoudingbijtepassen:hijgaat‘nietbijdepakkenneerzitten’.

Dekunstvanmorelereflectieophoopisomtewegenwelkperspectief of welke perspectieven in relatie tot Bert hetzwaarstmoet(en)wegen.Hetprocesvanwegenisimmersingebed ineencontextdiemedegekleurdwordtdoorper-spectievenvanbijvoorbeeldBertzelf,familieledenendearts.Decontextwordtookbepaalddoorhetmomentwaaropeengesprekoverhoopplaatsvindtendesetting.Zozagenwebij-voorbeelddatBerthetverpleeghuiseerstalsplekzonderhoopomschreef, omdat iedereen er dood ging, terwijl hij later,toenhijerzelfeenmaalwoonde,dehoophaderuittekomen.

drie rolleN die de artS kaN iNNemeNWezagenzojuist aldatdedrieperspectievenwordenge-kleurd door verschillende onderliggende waarden. Daarkunnen we aan toevoegen dat bij deze waarden verschil-lende rollen passen die zorgverleners tijdens gesprekkenkunneninnemen(zietabel1).Rollenkunnenindepraktijkvaakgecombineerdwordenmaarvoordereflectiehelpthetomzeteonderscheiden.

uzelfvertellenenhoeuhier terechtbentgekomen?’Bertverteltoverzijnwerkende leven,hetverdrietomdedoodvanzijnvrouw,deverergeringvanzijnCOPDendeliefdevoorzijnbeidezonen.Alsdeartsvraagt:‘Wathooptuvandeperiodedatuhierbent?’reageertBert: ‘Ikhoopdat ikniet zal stikken,’ waarop de arts uitlegt dat dit niet waar-schijnlijk is.Zijgeeftheminformatieoverwaterkange-beurenrondomzijnsterven.VerderhooptBertvooraldathijzoveelmogelijkbijbewustzijnis,ommetzijnkinderenenkleinkinderentekunnenpratenentegeinen.

NaeenmaandisBertineenbetereconditiedantoenhijnogthuiswoonde.Metzijnrollatorloopthijzelfskleinestukjesbuiten. ‘En als ik dan weer binnenkom, zeggen ze tegenme:’Hartstikkegoeddatudatdoet!’Dusikhebwelweerhoopdatikhiernogweeruitkom.’Eenverpleegkundigedieditopvangt,bespreektBertshoopinhetteamoverleg.Daarkomtbovendienaandeordedaternoggeenbehandelbe-leidisafgesproken.Despecialistouderengeneeskundezalmet Bert het gesprek aangaan en zo realistisch mogelijkblijven.DegeestelijkverzorgerzalvervolgenseensbijBertaankloppenomverdertepratenoverhoehijdesituatiemo-menteelervaart.

Deartszegt:‘Ikzougraagmetuwillenpratenoveruwhui-digesituatie.Vindtudatgoed?’Bertknikt. ‘Deafgelopenwekenbentuopgeknapt.Endatisgeweldig.Ikbegreepdatuhooptdatuhiermisschiennogweeruitkomt.’Bertknikt.Deartsvervolgt: ‘Tegelijkmoetuookbeseffendatuheelernstigziekbent.Endatdedooddichterbijkomt.’Bertbe-gintsomberdertekijkenenlijktzichaftesluitenvoorhetgesprek.Eengesprekoverbehandelbeleid lijktopditmo-mentnogverweg.Alshijdriemaandeninhetverpleeghuisis,overlijdthijtamelijkonverwacht.Eenhevigeexacerbatiedoethemdedasom.

drie perSpectieveN op HoopIn het verhaal van Bert speelt hoop op verschillende mo-menteneenrol.Dezevormenvanhoopkunnenweopver-schillende manieren bekijken (zie tabel 1), zoals bleek ineensynthesevanstudiesnaarperspectievenvanprofessio-nals.2Perspectievenzijnalshetwarebrillendieweopzettenom te kijken naar hoop. Uiteraard kunnen zorgverlenersindepraktijkverschillendebrillentegelijkopzetten,maarvoordereflectiehelpthetomzeteonderscheiden.AlswebijvoorbeeldBertshoopomnogweeruithetverpleeghuistekomenvanuitdezeperspectievenbekijken,zienwever-schillendedingen.

Tabel 1. Perspectieven van zorgverleners op hoop van ongeneeslijk zieke patiënten.

Realistisch Functioneel Narratief

Hopenis verwachten coping zingeven

Hopenmoet waarheidsgetrouwzijn helpendzijn waardevolzijn

Proberenhoop aantepassen teversterken teduiden

Rolzorgverlener boodschapper helper gids

Page 36: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde144- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

diScuSSieDe drie perspectieven op hoop – realistisch, functioneel en narratief –enderollendiedaarbijaansluiten,kunnenbe-schouwdwordenalseenverbredingvanhetrepertoirevandearts.Hiermeekandeartsbeteraansluitenbijdepatiëntenkunnen ingewikkeldedilemma’svermedenworden. Indemedisch-ethischeliteratuuroverhoopligtdenadrukna-melijkvanoudsherophetrealistischeperspectief.11Ditheefttotgevolgdathetdilemmaontstaatdatjeenerzijdseenpa-tiëntgeenhoopwiltontnemen,maaranderzijdsookgeenvalsehoop instandwilthouden.Ditwordtgekoppeldaanhetideedatpatiëntenrechthebbenopobjectieveeneerlijkeinformatieomzohunkeuzestekunnenmaken.Wanneerdeandereperspectieven–hetfunctioneleenhetnarratieve–echterbetrokkenwordenindeomgangmethoop,ontstaaterruimteombetertekunnenaansluitenbijdepatiënt.Eenpatiëntvoorwiehetinstandhoudenvanhoopeenbelang-rijke steun is, kan volop gesteund worden in zijn of haarverlangensenwensen.Juistdoordezeverlangensenwen-senvoloptehorenentebevestigen,wordtrechtgedaanaandepatiëntenkanbijdepatiëntde ruimteendraagkrachtaangesproken worden om ook met minder gelukkige sce-nario’srekeningtehouden.Dedrieperspectievenophoopkunnenineersteinstantielijkenopdriealternatievenwaartussenmenmoetkiezen.Wanneerwenaarhetprocesvanomgaanmetziektekijken,zijnhetvooraldriemogelijkhe-dendiezichaandienenendieopverschillendemomenteneenverschillendbelangkunnenhebben.

coNcluSieInditartikelhebbenwedrieperspectievenendriebijbeho-renderollenparenbeschreven.Hetisbelangrijkdatartsenindeomgangmethoopvanhunongeneeslijkziekepatiën-tenkunnenswitchentussendezeperspectievenenrollen.Flexibiliteithelpthennamelijkom tijdensgesprekkenzosensitiefmogelijkaantesluitenbijdebelevingswereldvandepatiëntenvandaaruitverdertepraten.12

literatuur1. Kylmä J, Duggleby W, Cooper D, Molander G. Hope in

palliative care: an integrative review. Palliat Support Care 2009;7:365-377.

2. Olsman E, Leget C, Onwuteaka-Philipsen B, Willems D. Should palliative care patients’ hope be truthful, helpful or valuable? An interpretative synthesis of literature describing healthcare professionals’ perspectives on hope of palliative care patients. Palliat Med 2013; Online First April 15.

3. Olsman E, Leget C, Willems D. Hopen met de dood voor ogen. Communicatie over hoop in de palliatieve zorg. In: Mulder A and Snoek H (eds) Werken met diepgang. Levens-beschouwelijke communicatie in de praktijk van onderwijs, zorg en kerk. Zoetermeer: Meinema, 2012, pp.165-186.

4. Buiting HM, Rurup ML, Wijsbek H, Zuylen L van, Hartogh G den. Understanding provision of chemotherapy to patients with end stage cancer: qualitative interview study. BMJ Support Palliat Care 2011;1:33-41.

Nog voor zijn verhuizing naar het verpleeghuis zegt Bertbijvoorbeeld tegen de longarts: ‘Met hulp van thuiszorghoopikthuisteblijvenwonen’en‘Ikhoopdatmijnziektevoorlopig stabiel blijft.’ Als we vanuit realistisch perspec-tiefnaardezehoopkijkenvalthierbijtedenkenaanderolvanboodschapperdiedepatiëntdewaarheidoverbrengt.Depatiëntwordtindatgevalinderolvanontvangergeplaatst.Sommigepatiëntenwillengraageenzorealistischmogelijkverhaalvanhunarts.Anderenkunnenechterboosworden.Dat laatste herinnert aan Hermes die in de Griekse my-thologie de boodschappen van de goden overbracht maardaarmeesomsookdewoedevandemensenoverzichheenkreeg.Wanneerietsdergelijksgebeurtbijdearts,ishetbe-langrijkdathij rustig aanwezigblijft endeboosheidnietopzichzelfalspersoonbetrekt.9Welkeemotiesookeenrolspelen,hetisbelangrijkdatdeartsdezekanherkennenenbenoemen.

Eenfunctioneelperspectiefophoopvergteenanderema-niervancommuniceren.Deartsneemtdanderolvanhel-perinendepatiëntisiemanddieafhankelijkisvandezorgvandehelper,ofinoudebewoordingen:behoeftig.Derede-neringisdandathetbelangrijkisomBertshoopnietwegtenemen,juistomdathijkwetsbaaris.AlsBertduszegtdathijhoopt thuis teblijvenwonenendatzijnziektestabielblijft,kandeartsreageren:‘Datzougeweldigzijn.Wegaanerallesaandoenomdatvoorelkaartekrijgen!’Welishetdanzaakdatdeartszichzelfsteedsafvraagtwatzijneigenmotievenzijn voordezeomgangmethoop.Zobleekbij-voorbeelddatartsenenpatiëntenineenNederlandsestu-diegezamenlijkeenvalsoptimismetenaanzienvanherstelinstandhielden.10IneenandereNederlandsestudiebleekhooponderdeeltezijngewordenvanderelatietussenartsenpatiënt.4Hetisdusbelangrijkdatdeartsafentoeuit-zoomtomzijneigenhoopendievanBertvaneenafstandtekunnenbekijken.

Eennarratiefperspectiefophoopsluitaanophetfeitdathoopeenvormvanzingevingis.Daarbijkandeartsderolvan gids innemen. Hij kan bijvoorbeeld vragen: ‘Wat zouhetvoorubetekenenalsunogthuiskuntblijvenwonen?’Of: ‘Hoezouhetvooruzijnalsdatniet langerkan?’Hetgaatdandusnietomwatrealistischiswatgebeurt(rolvanboodschapper),ofomdevraaghoehoopgevoedkanblijvenworden(rolvanhelper),maaromdevraaghoehooppastbinnenhetverhaalvanBert (rolvangids).Alleenaldoordegenoemdevragentestellen,kandeartsnamelijkzichtkrijgenopwatbelangrijkisvoorBertendewaardediehoopvoorhemheeft.Overigenskomenpatiëntenbijeennarra-tiefperspectiefvanhunartssomszelfalspontaanmeteenreactieals:‘Maardiehoopzalwelnietmeeruitkomen,ofwel?’Datvaltteverklarenvanuithetideedatiemandzicheerstgehoordwilvoelenvoorwatopdatmomentbelangrijkvoor hem is, voordat er ruimte is voor andere of nieuweperspectieven.

Page 37: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 145- Terug naar inhoudsopgave -

VacatuRe

10. The A, Hak T, Koëter G, Wal G van der. Collusion in doctor-patient communication about imminent death: an ethno graphic study. BMJ 2000;321:1376-1381.

11. Olver IN. Bioethical implications of hope. In: Eliott J (ed) Interdisciplinary perspectives on hope. New York: Nova Science Publishers, 2005, pp.241-256.

12. Ragan SL, Wittenberg-Lyles EM, Goldsmith J, Sanchez-Reilly S. Communication as comfort. Multiple voices in palliative care. London: Routledge, 2008.

[email protected]

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

kV

ac

at

uR

e

5. Hunt M. ‘Scripts’ for dying at home - displayed in nurses’, patients’ and relatives’ talk. J Adv Nurs 1992;17:1297-1302.

6. Milne L, Moyle W, Cooke M. Hope: a construct central to living with chronic obstructive pulmonary disease. Internati-onal Journal of Older People Nursing 2009;4: 299-306.

7. Norweg A, Bose P, Snow G, Berkowitz ME. A pilot study of a pulmonary rehabilitation programme evaluated by four adults with chronic obstructive pulmonary disease. Occupa-tional Therapy International 2008;15:114-132.

8. Lester AD. Hope in pastoral care and counseling. Louisville: Westminster John Knox Press, 1995.

9. Nolan S. Hope beyond (redundant) hope: How chaplains work with dying patients. Palliat Med 2011;25:21-25.

Verenso is de beroepsvereniging van ruim 1500 specialisten ouderengeneeskunde en sociaal geriaters. Verenso richt zich op belangenbehartiging, deskundigheidsbevordering en onder-steuning van de aangesloten artsen. Verenso heeft een professionele bureauorganisatie met een hecht team van elf medewerkers. Verenso is gehuisvest in de Domus Medica te Utrecht.

In verband met het aftreden van de huidige bestuursvoorzitter zoekt Verenso met ingang van 1 januari 2014 een

Bestuursvoorzitter

De bestuursvoorzitter geeft samen met de directeur-bestuurder op collegiale wijze richting en sturing aan de totale organisatie. Zij zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor het bestuur en de ontwikkeling van visie, strategie en beleid van Verenso. Het bestuur wordt ondersteund door een professioneel bureau van elf medewerkers. De raad van toezicht adviseert de bestuurders en ziet toe op het door de bestuurders gevoerde beleid. De bestuurders werken nauw samen met de voorzitter van de raad van toezicht. De bestuursvoorzitter onderhoudt namens Verenso de externe contacten en vertegenwoordigt Verenso binnen het federatiebestuur van de KNMG. De bestuurdersvoorzitter vormt het gezicht van de vereniging naar buiten. De bestuursvoorzitter wordt benoemd voor een periode van drie jaar, met de mogelijkheid tot éénmalige verlenging van drie jaar.

Verenso zoekt een specialist ouderengeneeskunde die lid is van Verenso en ongeveer 10 uur per week voor het voorzitterschap beschikbaar is. Hier tegenover staat een adequate vergoedingsregeling. De bestuursvoorzitter heeft een goed ontwikkeld gevoel voor bestuurlijke, ambtelijke en politieke verhoudingen, mede door zijn of haar authenticiteit en natuurlijk overwicht. Hij of zij is communicatief en sociaal vaardig. Deze charismatische leider beschikt bovendien over een analytisch en strategisch vermogen met visie en daadkracht.

Informatie over deze functie is te verkrijgen bij de huidige bestuursvoorzitter Mieke Draijer, of de directeur-bestuurder Franz Roos, bereikbaar via telefoonnummer: 030–2823480. Uw schriftelijke sollicitatie kunt u uiterlijk 15 juli a.s. richten aan Verenso, t.a.v. Jolanda de Wit, Postbus 20069, 3502 LB Utrecht of per e-mail [email protected].

Meer informatie over Verenso kunt u vinden op www.verenso.nl Het voeren van acquisitie naar aanleiding van deze advertentie wordt niet op prijs gesteld.

Page 38: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde146- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

competentieprofielvandekaderartspalliatievezorgisgeba-seerdophetCanMeds-model,datzevenaandachtsgebiedenonderscheidt (medisch handelen, communicatie, samen-werking,kennisenwetenschap,maatschappelijkhandelen,organisatieenprofessionaliteit).Hierbijrichthetonderdeelspirituelezorgzichmetnameopdecompetentiescommu-nicatie, samenwerking en professionaliteit. Dit onderdeelprikkeltdeelnemersomtereflecterenophunrolalszorg-verlenerrondvragendierakenaanzingevingenbetekenis.Omhundeskundigheidopdezepuntentebevorderen,sluithetpersoonlijkleertrajectnauwaanophetcursorischdeelvandekaderopleiding.

Beschrijving les en opdrachtTijdenseeninteractievesessievananderhalfuurwerdeersteenkorteinleidinggegevenoverdeterminologieendefini-tiesvanspirituelezorgenstilgestaanbijeventueleweerstan-den (bijvoorbeeld over mogelijke misverstanden rond hetgelijkstellenvanreligieenspiritualiteit).Hierbijfungeerdederichtlijnspirituelezorgalsachtergrond.1Vervolgenswer-dendedeelnemersingeleidinhetindezerichtlijngenoem-deArsMoriendi(AM)-modelvanLeget2-3(ziefiguur1).Ditmodel onderscheidt vijf themavelden die betrekking heb-benoplevensvragenwaarmeepatiëntenkunnenworstelen:autonomie, controle over lijden, afscheid nemen, (balansen) schuld, en levensovertuiging. Om recht te doen aandedynamiekvandeworstelingwordendezethemaveldenvoorgesteldalseengebiedmettweepolentussenwelkedepatiëntheenenweergetrokkenwordt.

iNleidiNgPalliatievezorgismultidisciplinairvanaardenomvatnaastgerichtheidoplichamelijkeenpsychosocialeaspectenookaandachtvoorlevensvragen.Handvattenvoordezedimen-sie–ininternationaleliteratuur‘spiritualcare’genoemd–is in Nederland voor artsen en verpleegkundigen uitge-werkt indeconsensusbasedrichtlijn ‘Spirituelezorg’uit2010.1 In de richtlijn wordt onderscheid gemaakt tussen:(A)aandachtvoorlevensvragenalsalgemenezorgdimensie,(B)begeleidingbijdeworstelingdieveelpatiëntendoorma-kenendieertoekanleidendathierineenberoepopdeartswordtgedaan,en(C) crisisinterventies voor situaties waarin de worstelingvastloopt en patiënten grote angst, onrust of depressievegevoelenservaren.

doelKennismakingmetderichtlijnspirituelezorgenscholinginhetomgaanmetlevensvragenisopditmomentniettotnauwelijksopgenomenindebasisopleidingtotarts.Tochkanopditgebiedveelbereiktwordenmet relatiefweinigtijdsinvestering.Indezebijdragewordtverslaggedaanvande scholingbinnendekaderopleidingPalliatieveZorgenwatditopgeleverdheeftvoordedeelnemendeartsen.Hetdoelvandescholingwasomartsenkennistelatenmakenmet een model om levensvragen in de beroepspraktijk teanalyseren.

metHodeBeschrijving contextDekaderopleidingPalliatieveZorgiseentweejarigeoplei-dingvoorartsenbestaandeuiteencursorischdeelvantientweedaagse bijeenkomsten en een persoonlijk leertraject.Deopleidingisbedoeldvoorartsendiewerkzaamzijnbin-nen de palliatieve zorg en geregistreerd zijn als huisarts,specialistouderengeneeskunde,artsvoorverstandelijkge-handicaptenofmedischspecialist(zietabel1).

Eenkaderartspalliatievezorgbegeleidtenbehandeltpati-entenmeteenbeperktelevensverwachtingenhunnaastendooraandachtteschenkenaandedimensiesvanpalliatie-vezorg (lichamelijk,psychisch,sociaalenspiritueel).Het

Spirituele zorg In de kaderopleiding Palliatieve Zorg

Prof. dr. Carlo Leget, hoogleraar zorgethiek en geestelijke begeleidingswetenschappen, Universiteit voor Humanistiek, UtrechtDrs. Marijke van Daelen, huisarts en stafdocent kaderopleiding Palliatieve Zorg, afdeling Huisartsgeneeskunde, AMC AmsterdamDrs. Siebe Swart, specialist ouderengeneeskunde en stafdocent kaderopleiding Palliatieve Zorg, afdeling huisartsgeneeskunde en ouderen geneeskunde, VUmc Amsterdam

Tabel 1. Kenmerken deelnemers kaderopleiding Palliatieve Zorg 2011-2013.

Specialisme N=40

Huisarts 17

Specialistouderengeneeskunde 20

Medischspecialist 2(internist-oncoloog,longarts)

Artsvoorverstandelijkgehandicapten 1

Geslacht(vrouw) 72,5%

Leeftijd:gemiddelde(spreiding) 45(32-61)jaren

Page 39: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 147- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

deeigenpraktijkmetbehulpvanhetAM-model.Zijrappor-terendaarin(1)watelkvandevijfthemaveldenvoorbeeldlaatzien;(2)welkevandethemaveldenhetmoeilijkstwasomintevullen;(3)welkeconclusiegetrokkenkanwordenmetbetrekkingtot innerlijkeruimte; (4)watmenaanvul-lendnogzouwillenweten; (5)welke invloeddeaandachtvoor levensvragen heeft gehad voor het beleid; (6) hoebruikbaarhetmodelwas; en (7)watmenuiteindelijkge-leerdheeftvandezewerkwijze.

reSultateNDeverslagenlatenziendathetdedeelnemersgoedtotzeergoedluktomviahetinvullenvandevijfveldentoteenbeeldtekomenvande levensvragenvaneenpatiënt.Bijde in-structieisnietgezegddatdedeelnemersopeenbepaaldewijzemethetmodeldienentewerken.Degedachteisdat

Bijdecontroleoverlijdenzijnditdepolen‘doenenlaten’en bij afscheid nemen de polen ‘vasthouden en loslaten’.Centraal in het AM-model staat de metafoor ‘innerlijkeruimte’alseenopenhoudingdiezowelvoordearts,depa-tiëntalsdenaastevanbelangis,endieinstaatsteltgoedteluistereneneenveelheidofgelaagdheidtoetelatenindeeigengevoelens.Bijiederthemaveldzijnvragengeformu-leerd die deelnemers kunnen helpen het gesprek met depatiëntteopenen.

Tijdens de sessie maken de deelnemers kennis met hetAM-modeldooraandehandvaneencasus interactiefengezamenlijk te verkennen hoe de verschillende themavel-denmogelijkhedenbiedenomingesprek tegaanmetdepatiënt.Alsopdrachtvoordekaderopleidinganalyserendedeelnemersinaansluitingopdetweedaagseeencasusuit

Carlo Leget, Ruimte om te sterven. Een weg voor zieken, naasten en zorgverleners (Tielt: Lannoo 2003/2012) Carlo Leget, Van levenskunst tot stervenskunst. Over spiritualiteit in de palliatieve zorg (Tielt: Lannoo 2008)

Ars moriendi-model voor spirituele zorg De vijf themavelden: Ik – de ander Hier gaat het om de vraag: ‘Is dit mijn ziekte / dood?’ Vragen rond

authenticiteit, zelfbeschikking, autonomie en de rol die anderen daarin spelen.

Doen – laten Hier gaat het om de controle van pijn en lijden. Waar moeten we nog actiever worden op fysiek/psychisch/sociaal/spiritueel gebied? Waar moeten we accepteren en laten gebeuren?

Vasthouden – loslaten Hier gaat het om het afscheid nemen van dierbare mensen en dingen, van het leven. Ziek zijn / sterven is langzaam loslaten, maar het is ook het essentiële vasthouden. Wat of wie is essentieel?

Vergeven – vergeten Hier gaat het om het terugkijken, de balans opmaken, het leven afsluiten. Mogelijk vergeving als integratie van herinneren en vergeten. Belangrijk ook voor rouwproces van de nabestaanden.

Geloven – weten Hier gaat het om de betekenis(sen) van lijden en dood. Einde, doorgangsfase, nieuw begin? Voortleven in mensen, dingen? Ander leven? Kun je leven met vragen waarop geen antwoord is?

Ik - ander

Doen - laten

Vasthouden - loslaten

Vergeven -vergeten

Geloven - weten

Ruimte

Denkt u wel eens na over het einde? Wat betekent de dood voor u? Heeft u steun aan een levensbeschouwing of geloof?

Als u terugkijkt op uw leven tot nu toe, hoe is de balans dan? Zijn er dingen die u nog recht wilt zetten?

Heeft u de ruimte om uzelf te zijn tijdens uw ziekte? Is uw leven ‘af’? Neemt u afscheid van het leven op de manier die bij u past? Hoe wilt u herinnerd worden?

Hoe gaat u om met de pijn? Wat wilt u dat we nog doen? Wat wilt u dat we laten?

Waar houdt u zich aan vast? Wie of wat geeft u kracht in deze situatie? Wat kunt u moeilijk loslaten?

Figuur 1. Ars Moriendi-model van Leget.

Page 40: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde148- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

zij waarnemen bij de patiënt. In veel gevallen wordt eengroei of toename van innerlijke ruimte bij zowel de pati-entalsbijzichzelfgeconstateerd.Somsgaathetmeerommomenten,somsgaathetommensendie‘innerlijke ruimte bijna uitstralen’enishet‘duidelijk voelbaar’.Objectiefmetenkanhierniet,dusterechtwordtinveelgevalleneenslagomdearmgehoudenwanneerhetgaatomdeinschattinghoe-veelruimtedepatiëntheeft.Hetblijktechterwelmogelijkomeenindrukteverwoorden,waarmeedeaandachtvoorlevensvragennietalleengerichtisophetverkennenvandevijfthemavelden,maarookophetwelbevindenvandepa-tiëntindevijfvelden.Somswordteenaarzelingverwoordomopeenbepaaldveldofthemadoortevragen,omdatdeartshiervoorbijdepatiëntteweinigruimteervaart.DaarbijwerkthetAM-modelblijkbaaralseenhandvatdathelptinkaarttebrengenwatandersmisschienvergetenwordt.

Aanvullende informatieEr bleek geen behoefte aan aanvullende informatie. Welbleekhetuitgebreideranalyserenvandecasusnieuwevra-genopteroependiesomsdeagendavormdenvoorvervolg-gesprekkenmetdepatiëntofdefamilie.Inanderegevallenblevendevragenzondergevolgomdathetomzakengingwaarvandedeelnemerduidelijkbeseftedathetmeeromdeeigen belangstelling of beleving (‘nieuwsgierigheid’) gingdandatdepatiënthierbaatbijhad.

Invloed van spirituele zorg op het beleidDe invloedophetbeleidvarieert,zowel ingradatieals inkarakter:hetkandeartsofdepatiëntrustgeven, inzicht,afstemming,oferkunnenconcreteactiesuitvoortvloeien.Opvallendishetgroteaantaldeelnemersdatmeldtdatdezewerkwijzederelatiemetdepatiëntverdieptenzorgtvoorbeterbegripenafstemming (38%).Veeldeelnemersmel-dendatdeaanpakleidttotmeergesprekkenmetdepatiënt,familie,verzorgendenofgeestelijkverzorger(33%).Onge-veer 10% van de deelnemers rapporteerde dat het modelgeenduidelijkeinvloedhadophetbeleid.

Bruikbaarheid van het modelDe bruikbaarheid scoort unaniem hoog. Van de deelne-mendeartsenantwoordt69%datdestructuurvanhetmo-

iedereenmoetontdekkenwathetbestewerktindeeigensi-tuatie.Overdewerkwijzevallendevolgendeverschillenop:

– Vrijheid van aanpak: sommige deelnemers stellen let-terlijkdevragenuithetmodel;eenenkelinglaatdaarbijhetmodelookzienaandepatiënt;anderenvoereneengesprekenlatenzichglobaalleidendoordevragen;eenderdegroepvultdevrageninnaafloopvanhetgesprek,eneenenkelingmaaktzelfvragenomhetgesprekdaaroptoetekunnenspitsen.

– Volgordevanbesprokenthemavelden:sommigedeelne-mersbeginnenbijheteerstethemaveld(autonomie)enwerkensystematisch1t/m5af,terwijlandereneldersin-stekenendanalsnogdecirkelrondmaken.

Moeilijke themaveldenDemeestedeelnemendeartsenrapporterendatsommigethemaveldenmoeilijker tebesprekenzijndanandere(ziefiguur 2). Slechts 5% rapporteert geen enkel themaveldmoeilijktevindenomintevullen.

Demoeilijkhedenbijdeeerstedriethemaveldenhebbentemakenmetdesituatie(‘er was een vriendin bij het gesprek’, ‘er is te weinig informatie’)ofonervarenheidmetenonzeker-heidoverdegesprekvoering inverbandmetdeze thema-tiek(‘Ik was bang negatieve reacties op vragen te krijgen’, ‘Het is me niet helder wat onder het themaveld valt’, ‘Het lukt niet om op een ander dan klachtenniveau te komen’).Volgenssom-migedeelnemers–enwijdelendezeinschatting–liggendeeerstedriethemaveldennogrelatiefdichtbijdethema-tiekdiemengewendisaandeordetestellenbijmedischebeslissingenrondhetlevenseindeofaandachtvoorpsycho-sociale aspecten.Dit ligt anders voorhet vierde en vijfdethemaveld.

Rond themaveld vier (opmaken van de balans en vragenrondschuld)bestaatgroteaarzelingomdatdeartsenbangzijndeprivacyvandepatiëntteschadenofongevraagdne-gatievegevoelensopteroepen(‘Omdat ik niet weet of ik de juiste persoon ben’, ‘vanwege de emoties die het oproept’, ‘omdat ik bang ben op privéterrein te komen’).Bijthemaveldvijfligtdemoeilijkheidvooralindeonbekendheidmethetterreinendeangstflatersteslaan,omdatmentoteenanderetradi-tiebehoort(‘bang om misstappen te maken’, ‘omdat het verder afstaat van medisch handelen’, ‘weet er te weinig van’, ‘geloof zelf niet dat zo’n goed mens in de hel komt’).Uitscholingvangeestelijk verzorgers is gebleken dat ook zij het meestemoeitehebbenomhetvierdeenvijfdethemaveldterspraketebrengen,endezefeitelijkookhetminsttersprakebren-gen.Levensvragenronddezethema’szijnkennelijkindrin-genderenmoeitemetaldanniettersprakebrengenisnietdirectgerelateerdaanprofessie.

Innerlijke ruimteDecentralemetafoor ‘innerlijkeruimte’ isgoedbegrepenentoegepast.Veeldeelnemersgevenaandatereendirectverbandistussendeinnerlijkeruimtevanhenzelfenwat

Figuur 2. Moeilijke themavelden.

Page 41: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 149- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

bijmeervoordehandliggendethema’salsafscheidnemen(derdeveld)envandaaruitverkennenhoeditsamenhangtmet de levensbalans (vierde veld), behandelbeslissingen(tweede veld), autonomie (eerste veld) en levensbeschou-wing (vijfdeveld).Deanderekeerzal eenpatiënt zelf eenandereroutesuggererenomdatdezebijvoorbeeldworsteltmeteengrootschuldgevoel(vierdeveld).

Eenvasterouteisniettegevenenjuistomdat(verkennen)van innerlijke ruimte steeds weer centraal staat, kunnenthemavelden verlaten en later weer opgepikt worden. Dekracht van het AM-model is dat het daartoe alle vrijheidbiedt.Datgeldtookvoordeaanpak.Sommigeartsenkiezenvoordeletterlijkevragenuithetmodel,anderenvooreigenwoorden. Stijlen verschillen en voor beide benaderingenisietstezeggen:eigenwoordenkomenauthentiekerover,maar vaste formuleringen kunnen een afstand of objecti-viteit scheppendie veiliger is voorbeidepartijen.Daarbijleertdeervaringdathetgebruikvaneigenformuleringengemakkelijkerwordtnaarmatedevertrouwdheidgroeitmethet(durven)sprekenoverspiritueledimensie.

coNcluSieIneenselectegroepgeïnteresseerdeengemotiveerdeart-senishetmetrelatiefweinigtijdsinvesteringmogelijkomde dimensie van spirituele zorg te scholen. Artsen gevennadienaanmeerhouvasttehebbenbijhetverstaanenbe-spreekbaar maken van levensvragen. Conclusies over dekwaliteitvandezorgenhetperspectiefvanpatiëntenfami-lieopditterreinvragenomaanvullendonderzoek.Vanuithetperspectiefvandedeelnemendeartsenscoortdebruik-baarheidvanhetmodel‘hoog’tot‘zeerhoog’.

literatuur1. Leget C, et al. Richtlijn Spirituele zorg. In: A de Graeff et al.,

Palliatieve zorg: richtlijnen voor de praktijk. Utrecht, VIKC 2010, 637-662.

2. Leget C. Ruimte om te sterven. Een weg voor zieken, naasten en zorgverleners. Tielt: Lannoo, 2003/2012 [nieuw editie].

3. Leget C. Van levenskunst tot stervenskunst. Over spirituali-teit in de palliatieve zorg. Tielt: Lannoo 2008.

[email protected]@erasmusmc.nl

delhouvastgeeftenhelptomoverzichteninzichttekrijgeninwatvanbelangisvoordepatiënt.Daarnaastgeeft46%aandathetmodeleengrotehulpisbijdegespreks-voeringomdat het ingewikkelde thematiek bespreekbaar en prak-tischhanteerbaarmaakt.Alskeerzijderapporteert10%dathet tijdkostofarbeidsintensief is.Anderebezwarenheb-benbetrekkingophetsomsweinigconcretevandezezorg-dimensieenhetfeitdatmenmeeroefeningnodigheeft.

LeeropbrengstAlledeelnemersgavenaanietsgeleerdtehebben.Indeant-woordenzitveeloverlapmeteerderevragen.Voorsommi-genishetvooraleenkwestievanbewustwording:hetope-nen van een dimensie waar nu concrete handvatten voorzijn.Vooranderengeefthetaanleidingomzakentegaanondernemen (meer tijd nemen, integreren in anamnese,integrereninhetmultidisciplinairoverleg(MDO),scholin-genmet/vooranderedisciplinesorganiseren).

diScuSSieHet AM-model biedt een praktisch handvat om existen-tiëlethema’svanpatiënteninbeeldtekrijgenenhieroverin gesprek te raken. De ervaringen van deze artsen latenziendathetmodelopverschillendewijzenkanfunctione-ren.Hierbijisdeenewerkwijzenietopvoorhandbeterdandeandere.Hethangtafvan(A)hetdoeldatmenheeftbijhetwerkenmethetmodel,en(B)deeigenvoorkeurenenmogelijkheden.

Wanneerhetdoelvanhetgesprekisomeenzovolledigmo-gelijkbeeldtekrijgenvanwaterspeeltaanlevensvragen,ishetvanbelangsystematischtewerkenentezorgendatallethemavelden uiteindelijk gedekt zijn. Maar een minstenszo’nbelangrijkdoelishetopenenvaneengesprek,endekwaliteitvanhetgesprekzelf,waardoorhetvertrouwenbijdepatiëntgroeitendezorgrelatieverdiept.VanuithetAM-modelgeredeneerdgaatheteromdatdepatiëntinnerlijkeruimteervaartdoorhetsamenverkennenvanzakendievangrotebetekeniszijnen/ofhetgoedafscheidnemenkunnenbelemmeren.Alleswatdaarbijhelptismeegenomen.

Hetfeitdatvijfthemaveldenonderscheidenworden,isbe-doeldomtenminstevijftoegangentehebbentothetope-nenvaneengesprek.Naarmatehetgesprekzichverdieptzalmeerenmeerblijkenhoezeerdethemaveldenmetel-kaarsamenhangen.Echter,deenekeerzalmen insteken

Page 42: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde150- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

Spiritualiteit Bijhettotstandkomenvanderichtlijn‘Spirituelezorg’isgrondig gediscussieerd over de term en de omschrijvingvanhetbegripindecontextvanpalliatievezorg.Hétgrotevoordeelvanhetgebruikvande termspiritualiteit isaan-sluitenbijhetinternationaalgebruiktebegrippenkader.Dedefinitie die de World Health Organization (WHO) geeftvanpalliatievezorglaatziendatspiritualiteiteenintegralecomponentisbijhetervarenvangezondheidenziekteendaaromonlosmakelijkisverbondenmetzogoedmogelijkezorgenlevenskwaliteitvanpatiënténnaasten.De term spiritualiteit moet eigentijds gemunt worden,voorbijaaneenzijdigerooms-katholiekeinvullingenofaanvageesoterischestromingen.IndetermspiritualiteitisdeLatijnsewortel‘spiritus’zichtbaar:geest.Hetbetrefteenin-nerlijkehouding(geest)waaruitdemenszijnlevengestaltegeeftenwaaraanhijlevensinspiratieontleent.Dezelevens-bron kan ervaren worden in een verbondenheid met hetmoment,metzichzelf, anderen,deAnderofdatgenewatbetekenisvolen/ofheiligis.Deduidingvandelevensbronkan religieus zijn,maarookgegrondzijn inbijvoorbeeldnatuur,kunstofliefde.

Spiritualiteit iseendynamischedimensiediebijdemenshoortendoorhetlevenheengewevenis.Iedermensheeftzijninnerlijkespirituelebron,maarvaakwordtmenhier-van pas bewust bij ingrijpende levensgebeurtenissen. Devraagisofopzo’ningrijpendmomentdezedimensieüber-hauptcommuniceerbaaris.Eristaalenvaardigheidnodigomdeze innerlijkebron teontsluiten.Weconstaterenopditpunteenhogematevanhulpeloosheidenverlegenheid,nietalleenbijveelpatiëntenenhunnaasten,maarookbijverpleegkundigenenartsen.Despiritueledimensieisnietenkelvoudigteontsluitenmeteenvraagals‘watisuwspiri-tuelevraag’ofeenaansporingals:‘verteleensietsoveruwspirituelebron’.Despiritueledimensiemoetvaakontdektensomsbeetjebijbeetjeopgedolvenworden.Alzoekendewordenpassendewoordengevondenengoedevragenge-steld.Precieshierligteenbelangrijketaakvoordegeeste-lijkverzorgeralsgidsvoorallebetrokkeneninhetpalliatievezorgproces.

iNleidiNgMetderichtlijn‘Spirituelezorg’binnenhetrichtlijnenboekvan het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is in2010eengoedestapgezetinhetbiedenvangoedespiritu-elezorgbinnendepalliatievezorg.Derichtlijnbiedtprofes-sionalsbinnendepalliatievezorghouvasthoeomtegaanmetdevaakexistentiëlevragenaanheteindevanhetleven.Derichtlijnisineersteinstantiegeschrevenvoorartsenenverpleegkundigen.Ditisooklogischwantjuistbijzorgver-lenersindepalliatievezorgdiezichbezighoudenmethetlichamelijkenpsychosociaalwelzijnvanhunpatiënten ishetvangrootbelangdezedaarmeegepaardgaandelevens-vragenteherkennenenerindiennodigmeerruimtevoortegeven.1De(meer)waardevangoedespirituelepalliatievezorgstaatniet terdiscussie,maarindepraktijkblijkthetnognietzoeenvoudigomdeze richtlijnconcretehandenenvoetentegeven.Weconstatereneenzekere’omgangs-verlegenheid´vandegenoemdeberoepsgroepenomdezedimensievormeninhoudtegeven.

Artsen zijn primair vanuit hun opleiding niet goed ge-schooldinhetomgaanmetexistentiëlevragenaanheteindevanhetleven.Depraktijklaatwelziendatartsenwerkzaamindepalliatievezorgaandachthebbenvoorditonderdeelvandepalliatievezorg.2Echter,desamenwerkingmetgees-telijkverzorgersbinnenbijvoorbeeldhospicesisessentieelomelkaar inkennisenkundeaan tevullen.Binnenhos-piceRoosdonckinRoosendaalisdesamenwerkingtussendeartsenengeestelijkverzorgererggoedenbijzonder.Decirkelvandepalliatievezorgwordtdaarmeerondgemaakt,zoalstezieninfiguur1.

Een bijzondere samenwerkingDe cirkel rond maken!

Drs. Ronald van Nordennen, specialist ouderengeneeskunde, palliatief consulentDr. Madeleine Timmermann, geestelijke verzorger, ethicaDrs. Lisette Birkhoff, specialist ouderengeneeskundeAllen werkzaam bij Stichting Groenhuysen, hospice Roosdonck, Roosendaal

Figuur 1. De positie van spiritualiteit. Landelijke richtlijn spirituele zorg,

Oncoline.

Page 43: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 151- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

temakenengeïntegreerdaantebiedenmetlichamelijkenpsychosocialezorg.Vanuitwelkevisieenvoorwaardenwijditvormgeveninonzepalliatievezorgpraktijkisindevol-gendeparagraafbeschreven.

SameNwerkiNgInRoosendaal,Noord-Brabant,isinseptember2012hospi-ceRoosdonckgeopendalsonderdeelvanStichtingGroen-huysen.Dithospicebiedtplaatsaanmaximaal12patiëntendie behoefte hebben aan palliatieve zorg. Dit kan vanuitde zogenaamde ZZP 10 indicatie, waarbij de hospiceartshoofdbehandelaar wordt of via een thuiszorgindicatie,waarbijdehuisartsdehoofdbehandelaarblijft.Deervaringtotnutoelaatziendatdemeestepatiëntenovergaannaardeéénvandetweehospiceartsen.Degemiddeldeopname-duurbinnenhethospiceisviertotzesweken.

Hospice Roosdonck beschikt over een multidisciplinairteammetachtverpleegkundigen,tweeverzorgenden,tweehospiceartsen(specialistenouderengeneeskunde/kaderart-senpalliatievezorg),eengeestelijkverzorger,eenmanager(zelfverpleegkundige)enongeveer60vrijwilligers.Anderedisciplineszoals ergotherapie, fysiotherapie,diëtiek, logo-pedie enpsychologie zijnop verwijzing inzetbaarbinnenhethospice.

NaasthospiceRoosdonckiseenopleidingscentrumgesitu-eerddatbestaatuitdrieleslokaleneneenontvangstruimte.Binnenhetopleidingscentrumwordenzorgverlenersbin-nen de palliatieve zorg (beroepskrachten en vrijwilligers)opgeleid. Ook worden hier bijvoorbeeld FTO’s voor huis-artsengeorganiseerdoverpalliatievezorgenbehandeling.BinnenhospiceRoosdonckverrichtéénvandehospiceart-senpromotieonderzoek.Ditsamenspelvanpalliatievezorg-verlening,hetdelenvankennisenhetverrichtenvanwe-tenschappelijkonderzoekisookaltijdhetideegeweestbijdeopzetvanRoosdonck.

Reedsin2010iseenexpertgroepbinnenStichtingGroen-huysenaandeslaggegaanmetdeopzetvanhetpalliatiefcentrumwaaronderhospiceRoosdonck.Hetschrijvenvaneenzorgconceptishierincruciaalgeweest.DemissievanStichting Groenhuysen: ’Ouder worden, jezelf blijven’ isvoorhethospiceaangevuld tot ’Ouderworden, jezelfblij-ven…totindelaatstelevensfase’.

Vanbeginafaanistoegewerktnaareengoedeinbeddingvandemedischeengeestelijkzorgverleningbinnenhethospi-ce.Allepartijenwarenheterovereensdateengoedhospicenietkanfunctionerenzondervoldoendetijdenruimtevandeartsenengeestelijkverzorger.Intotaalisnu18uurperweekbeschikbaarvoordeartsenen12uurperweekvoordegeestelijkverzorger.Binnendezeurenvallendiversetakenenverantwoordelijkhedendieveelaldoordeartsengeeste-lijkverzorgersamenwordenopgepakt(zietabel1).

de geeStelijk verzorger alS gidSSpirituelebegeleidingisnietvoorbehoudenaandegeeste-lijkverzorger,ookartsenenverpleegkundigenverhoudenzichtotdespiritueledimensieenjuistdezedimensiekandiepgangenvoldoeninggeveninhetzorgproces.Zoalsookuitdetekeningvandecirkelblijkt,isdespiritueledimensiehethartofdezielvandezorg.Dehamvraagishoeprofes-sionals deze dimensie in samenspraak met patiënten ennaastenkunnenontsluiten.Decirkelgeefthiertoeeeneer-steaanzet.Viadebuitendimensies(lichamelijkenpsycho-sociaal) isdespiritueledimensiebereikbaarenandersomheeftdespiritueledimensieeffectopdebuitendimensies.Hoewerktdatindepraktijk?ErhartWeiheronderscheidtdrie toegangswegen die van buiten naar binnen de spiri-tueledimensieontsluiten:dewegvandeontmoeting,vancommunicatieenvanrituelen.3

Bijontmoetingsspiritualiteitwentdeprofessionalzichalsmenstotdeanderalsmens.Metaandachtenmenslievend-heid. Dwars door alle ziekte, ellende en aftakeling heenwordtdeanderalsmensgezien;eenmensdieermagzijnendieintelis.Deberoepskrachtispresentvoordeander,datwilzeggenaanwezigopeenmanierdiedeandergoeddoet.4Hetijkpuntvandeontmoetingspiritualiteitligtnietbij de goede bedoelingen van de beroepskracht, maar bijwatdepatiënt(en/ofdenaasten)goeddoet.

Hierinligtookdevoorwaardevoordetweedeweg:spiritu-elecommunicatie.Er iseen ‘specialistische’ toegang(hetexpliciettersprakebrengenvanzingevingenkrachtbron-nen)eneenmeer‘alledaagse’insteek(viawatertersprakekomtwordteenverbindinggemaaktmetdespiritueledi-mensie, bijvoorbeeld het verlangen om toch het verjaar-dagsfeestjevandekleindochterbijtewonenraaktaanwiedeanderisentendiepstewilzijn:eenlieveoma).Symbo-lenenmetaforenkunnenbehulpzaamzijn,maarhetgaatnietaltijdomgesprokenwoorden.Metnamedaniserooknogeenderdetoegang,viarituelen.Deelsteontsluitenviaalledaagseritualiteit,bijvoorbeeldstillegedeeldeaandachtvoordefotovanmoederdievoormeneerzoveelbetekent,maar ook in de manier waarop je iemand begroet, etenaanreikt, medicijnen voorschrijft of stopt, et cetera. Ookheeft deze derde weg een meer specialistische toegang:hetmarkerenvanscharniermomentendoor religieuzeofantropologische rituelen, bijvoorbeeld ziekenzegening ofziekenzalving.

Drie toegangswegen leiden tot eenspiritueledimensie ineenpalliatiefzorgproces.Vanwezenlijkbelangisbewust-wordingenoefenenmethetopbegripkrijgenvanspiritu-eleaspecten.Inhetbesefdatertegelijkertijdookinnerlijkeruimteisvoorwatzichonttrektaanwoordenenwatzichnietlaatkennen:geheimenmysterievanleven,stervenendood.Hetisechtdemoeitewaardominteamverbanddezespiritueledimensiebeetjebijbeetjeteverkenneneneigen

Page 44: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde152- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

waarbijdeinbrengvandegeestelijkverzorger,medevan-uitintervisie,vangrootbelangisenookergwordtgewaar-deerd.

Demaandelijkseintervisieonderleidingvandegeestelijkverzorgeriseen‘broedplaats’waarwesamenspiritueledi-mensiesindezorgwoordengevenenmetelkaarontwik-kelen.Omeenvoorbeeldtegevenzijnweeenaantalmaan-dengeledengestartmethetaanbiedenvaneenuitgeleideritueel.Kortgezegdwillenwebewustenwaardigafscheidnemenvandemensendiegedurendeeenbepaaldetijdinons hospice verbleven zijn, soms maanden, soms maarenkele dagen. Het lichaam van de overledene wordt nogindeeigenkamerbedektmeteenspeciaalbaarkleed.Dewegnaarbuitenwordtonderbrokendooreenmomentvansamenzijninhetstiltecentrum.Indezespecialesfeervolleruimtestaanrondomdebaarwaaropdeoverledeneligtdefamilieleden en alle op dat moment aanwezige beroeps-krachtenenvrijwilligers.Erklinktzachtemuziek,erwordt–vaakdoordefamilie–eenkaarsontstoken,erisstilteende verpleegkundige spreekt een kort persoonlijk woordjeen leest een passend gedicht voor. Daarna wordt de wegnaarbuitenvervolgd,eenlaatstegroet(eenbuiging)volgtalsdeautovandeuitvaartondernemermetdaarindeover-ledenewegrijdt.

Naeenpaarmaandenuitgeleideritueelindepraktijkgaanwe er met elkaar voor zitten om het ritueel te evalueren.Er blijkt zeer hoge waardering aan toegekend te wordendoor allebetrokkenen.Alsbelangrijke elementenwordengenoemd:het ismooi enhetdoetgoedomnogeenmo-mentstiltestaanenstilteworden,insamenzijnmetvaakvertrouwd geworden anderen, het is een schakelmoment(hetisnuechtzover)enbiedtookruimtevoorverzuchting,ontroering, dankbaarheid en afscheid. De verpleegkundi-gengevenaanhetbestspannendtevindenomvoortegaaninhetuitgeleideritueel,maarhetgaathengoedafengeefthenvoldoening.Zezijnertrotsopomopdezemanierdevaak intensieve zorg te kunnen en mogen afronden. Het

Desamenwerkingtussendeartsenengeestelijkverzorgerisuitstekend,waarbijelkaarsaanvullingwordtgezochtengegeven.Dediverseonderdelenvandepalliatievezorg:li-chamelijke,psychosocialeenspiritueleaspectenkomentij-denshetmultidisciplinairoverleg(MDO)naarvoren,waarookmanagerenverpleegkundigealtijdaanwezigzijn.Hetis hierin niet zozeer dat alleen binnen het eigen domeinwordtgekeken,maarhetisjuistdeaanvullingnaarelkaartoedathetverhaalcompleetmaakt.Erisveelrespectvoordesituatievandepatiëntendiensnaastenenhierinwordtsamen met hen gekeken naar een zo goed als mogelijkezorgverleningwaarbijhetstrevennaarexcellentepalliatie-vezorghooginhetvaandelstaat.Hierinisnietstevreemdof te gek, zolang het de patiënt en naasten goed doet enmogelijkisbinnendefinanciëlekaders.

iN de dagelijkSe praktijkIndedagelijksepraktijkbemerkenwijdatookbinnenonshospice een zekere ‘omgangsverlegenheid’ omtrent spiri-tualiteitbijpatiëntenenhunnaastenheerst.Denaamgees-telijkverzorgerbehoeftsomsuitleg,omdathetveelalreli-gieuswordtgeduid.EengrotekrachtbinnenRoosdonckisdatderolvangeestelijkverzorgerheelduidelijkveelomvat-tenderis.Geendisciplinediezonodigwordtingeschakeldmaar juist een belangrijke spil op voor- en achtergrond.Evenalsdeartsenverpleegkundigeisdegeestelijkverzor-gerperdefinitiebetrokkenbijiederepatiëntenisdaarmeevastkernlidvanhetteam.Somsheelnadrukkelijkinont-moetingenviadedriegenoemdewegen,somsmeerbuitenbeeldvandepatiëntinhetMDOofanderecontactenmetverpleging/arts/vrijwilliger/naasten. Het gaat hierbij danvaak om ondersteuning in het palliatief zorgproces maarookomdeontwikkelingvanspiritueleantennesendedui-ding van spiritualiteit voor patiënt en naasten. Dit looptdoornahetoverlijdenvandepatiëntinhetnazorgtraject,waar de geestelijk verzorger een evidente rol heeft in debegeleiding van herdenkingsvieringen en de ontmoetingmetnaastendiehierbehoefteaanhebben.Hetzorgproceswordtnahetoverlijdenvaneenpatiëntaltijdgeëvalueerd,

Arts Geestelijk verzorger

Medischezorgenbehandeling + -

Spirituelezorg:aandachtlevensvragen + +

Spirituelezorg:begeleidinglevensvragen +/- +

Spirituelezorg:existentiëlecrisis - +

Intervisie +/- +

Multidisciplinairoverleg(MDO) + +

Herdenkingsvieringen - +

Beleidsmatigontwikkelenpalliatievezorgbinnen/buitenorganisatie + +

ParticipereninRegionaalnetwerkpalliatievezorg + +

Scholingenpalliatievezorgo.a.opleidenvrijwilligers + +

Tabel 1. Taken artsen en geestelijk verzorger binnen hospice Roosdonck.

Page 45: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 153- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

verzorger voorzien in spirituele begeleiding. Daarnaastvervultdegeestelijkverzorgerookeenrolalsgidsvoordeteamleden.Deinkaderingvanspiritualiteitineenpalliatiefzorgverleningsprocesisessentieelomdecirkelvandepal-liatievezorgrondtemaken.Hierbijisvoldoendeinbrengen dus tijd van de geestelijk verzorger essentieel, maargoedespirituelezorgkanalleenwaargemaaktwordenalsteamgebeuren.

literatuur1. Richtlijn Spirituele zorg. Pallialine: Integraal Kanker-

centrum Nederland. Richtlijnenboek. 2. Nordennen R, Meulen R ter. De plaats van zingeving bij het

verlenen van palliatieve zorg door verpleeghuisartsen. Tijd-schrift voor verpleeghuisgeneeskunde. 2005; 30(6): 194-198.

3. Weiher E. Das Geheimnis des Lebens berüren. Spiritualitåt bei Krankheit, Sterben und Tot, 2011.

4. Baart A. Een theorie van presentie, 2001, zie ook www. presentie.nl

[email protected]

uitvoeren en vormgeven van het uitgeleide ritueel is eenmooivoorbeeldvanhetindepraktijkbrengenvandespiri-tueledimensievanpalliatievezorg.Degeestelijkverzorgerbrengtdeexpertisevanrituelenensymboleninengaatalsgidsmethetteamopweg.Gaandewegisdeuitvoeringinhandengelegdvandeverpleegkundigenenzijvoelenzichdaartoe inmiddels ook bekwaam. Met elkaar dragen weals team zorg voor verdere ontwikkeling van ‘ons’ uitge-leideritueel.

afSluitiNgDespiritueledimensiekrijgtaldoendeindepraktijkvanalledag handen en voeten. Figuur 1 geeft een mooi over-zicht van de plaats en de rol van spirituele zorg in hetgeheel van palliatieve zorgverlening. Professionals in depalliatievezorgzullenelkaarookaltijdtegenkomeninhetmiddenvandecirkel,daarwaarspirituelezorghetbeginisenzijnuitstralingheeftnaarzowelhet lichamelijkeenpsychische als het sociale vlak. Artsen en verpleegkundi-gendiezichvoornamelijkmetdelichamelijkebehandelingvanklachtenbezighoudenzullenhierdoorautomatischdesamenwerking opzoeken met de geestelijk verzorger. Alsexpert is ereenblijvendeeigen ruimtevoordegeestelijk

Page 46: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde154- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

DePainManagementIndex(PMI)23wordtwereldwijdge-bruiktomtebepalenofeeningesteldepijnbehandelingbijkankerpatiëntenadequaat is.DePMI isgebaseerdophetniveauvande’ergstepijn’vaneenpatiënt,gecategoriseerdals0(geenpijn),1(VisualAnalogueScale(VAS10-30mm)mildepijn,2 (VAS40-70mm)matigepijnen3 (VAS80-100mm) ernstige pijn. Het pijnniveau wordt afgetrokkenvan het meest potente analgeticum van deze patiënt, ge-scoordals0(geenanalgeticum),1(niet-opioïden),2(zwak-keopioïden)en3(sterkeopioïden).Scoreskunnenvariërenvan-3(patiëntgebruiktgeenanalgetica,maarheeftwelern-stigepijn)tot+3(patiëntgebruiktsterkeopioïdenenheeftgeenpijn).Dezescoreswordendanvertaaldnaarwelgoedbehandeldennietgoedbehandeld:eennegatievescorewijst

iNleidiNgPijniseengevreesdenvaakvoorkomendprobleemvanpa-tiëntenindeterminalefase.Eensystematischereviewnaardeprevalentievanpijnbijpatiëntenmetkanker1 lietziendatdehelftvandeuitbehandeldepatiëntenmetkankeraan-geeftpijntehebben.Bijterminaalhartfalen,COPDennier-falengeeftrespectievelijk42%,49%en48%vandepatiën-tenaanpijntehebben.2-4Inditartikelzullenwijfocussenopdebehandelingvanpijnbijpatiëntenmetkanker,omdatoverde anderegroepennauwelijks literatuur voorhandenis.Hetisonbekendofdeaanbevelingenvoorbehandelingvanpijnbijkankeréénopéénkunnenwordenovergeno-menbijdeandereziektebeelden.

cijferSWereldwijd groeit de prevalentie van kanker. In 2002werden 11 miljoen nieuwe gevallen van kanker en 7 mil-joen kankerdoden geregistreerd. Naar verwachting zal deincidentievankankerwereldwijdgroeiennaar 15miljoennieuwegevallenin2020.5Wereldwijdisdeprevalentievankanker25miljoen.6Detotale20-jaarsprevalentievankan-kerinNederlandomvatteop1januari2010zo’n544.000personen. Dat is ongeveer 3% van de Nederlandse bevol-king.Doordeverbeteringvandeoverlevingincombinatiemetbevolkingsgroeienvergrijzingisdeverwachtingdatdeprevalentie zal stijgen naar een kleine 700.000 in 2015.7Kankeriseenziektedievooralopoudereleeftijdvoorkomt.40%vanallenieuwepatiëntenin2009wastussen60en75jaaroud,terwijl30%75jaarwasofouder.7

Pijnisnogaltijdéénvandemeestvoorkomendesympto-menbijpatiëntenmetkanker.Erlijktdeafgelopenveertigjaargeenvooruitgangtezijngeboektindebehandelingvanpijn bij kanker. Het volgen van de WHO-pijnladder zouadequate pijnverlichting kunnen geven bij 70-90% vande patiënten, wanneer gebruikt met de juiste doserings-schema’s.8-13Hetverschil tussenwatbereiktwordtenwatmogelijkismetbetrekkingtotpijnverlichtingbijpatiëntenmetkankerheeftveleoorzaken,zowelpatiëntgerelateerd,hulpverlenergerelateerdalsorganisatiegebonden.14Angstvoormedicatieinhetalgemeenenopioïdeninhetbijzon-der,een’goede’patiëntwillenzijn,gebrekaankennisen/of belangstelling (vragen naar) voor pijn en pijnbehande-lingvanhulpverlenerszijnbekendebarrièresvooradequatepijnstilling.15-24

De behandeling van pijn bij de oudere patiënt in de terminale faseDr. Marieke H.J. van den Beuken-van Everdingen, internist/consulent palliatieve zorg MUMC+, MaastrichtDr. Daisy J.A. Janssen, specialist ouderengeneeskunde, CIRO+, expertisecentrum voor chronisch orgaanfalen, Horn

SameNvattiNgPijniseengevreesdenvaakvoorkomendprobleemvanpatiënten inde terminale fase. Inditartikelzullenwijfocussenopdebehandelingvanpijnbijpatiëntenmetkanker, omdatoverdebehandeling vanpijnbij termi-naalhartfalen,nierfalenenCOPDnauwelijksliteratuurvoorhandenis.Deprincipesvanpijnbehandelingbijpa-tiëntenmetkankerzijnonafhankelijkvandefasewaarindeziektezichbevindtofvandeleeftijdvandepatiënt.Welkunnenziektefaseen/of leeftijdaanpassingenvra-genintoedieningsvorm(oraletoedieningluktnietmeer)ofdosering(nierfunctieverlies).Aandehandvandelan-delijkerichtlijn’Diagnostiekenbehandelingvanpijnbijpatiëntenmetkanker’wordtdebehandelingvanpijnindezepatiëntengroepbesproken.

abStractPain is a most feared and frequent problem in the ter-minal phase of disease. In this article we will focus onthe treatment of pain in patients with cancer whereashardlyanyliteratureexistsaboutthetreatmentofpaininpatientswithend-stageCOPD,heartfailureorkidneyfai-lure.Treatmentofpainincancerisinprincipleindepen-dentofdiseasestageorageofapatient.However,diseasestage and/or age can demand adjustments in routes ofadministration(swallowingproblems)ordosingschemes(renal insufficiency). This article reviews the treatmentofpaininthesepatientsaccordingtotheDutchnationalguideline’Treatmentofpaininpatientswithcancer’.

Page 47: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 155- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

– Hetisaannemelijkdatdecombinatievaneenniet-selec-tiefNSAIDeneenopioïdleidttoteenbeterepijnbestrij-ding,eenlageredosisopioïdenen/ofminderbijwerkin-gen(niveau2);

– Het isaannemelijkdathetoverslaanvanstap2vandeWHO-ladderleidttotbeterepijnstillingbijpatiëntenmetkanker(niveau2);

– HetisaangetoonddattransdermaaltoegediendfentanyleveneffectiefisalsmorfineSR(niveau1),hetisaange-toonddatoxycodonSReveneffectief is alsmorfineSR(niveau 1), het is aannemelijk dat oxycodon SR eveneffectiefisalshydromorfonSR(niveau2),hetisaange-toonddathydromorfonSReveneffectief isalsmorfineSR (niveau 1) en het is aangetoond dat methadon eveneffectiefisalsmorfineSR(niveau1);

op inadequate pijnbestrijding, een positieve score op eenacceptabelbeleid.Studies lateneen inadequaatpijnbeleid(bepaaldmetdePMI)zienbij 30-82%vanpatiëntenmetkanker.25-28Eengrotekansoponderbehandelinghebbenpa-tiëntentijdenscuratieveantitumortherapie27,29enpatiëntenmeteenlagereopleiding.27Overdeinvloedvanleeftijdengeslachtwordengeeneenduidigeresultatengevonden.

HerkeNNeN vaN pijN bij oudereNComorbiditeit zoals depressie, visus- en gehoorsstoornis-senbemoeilijkenhetherkenneneninschattenvandeernstvanpijnbijouderen.Actiefvragennaardepijnisdanooknoodzakelijk. Immers, het niet erkennen van pijn heeftgrotegevolgenvoorpatiënten.Eenrecentestudieheeftla-tenziendatverpleeghuisbewonersmetpersisterendepijnvaker somber of angstig zijn en veel minder tijd kunnenbestedenaanactiviteitendanbewonerszonderpijn.30Hetgebruikvaneenpijnmeetinstrumentverdientdevoorkeur.Voor patiënten met cognitieve stoornissen of afasie zijnspecifiekemeetinstrumentenvoorhanden.31

de beHaNdeliNg vaN pijNDeprincipesvanpijnbehandelingbijpatiëntenmetkankerzijnonafhankelijkvandefasewaarindeziektezichbevindtofvandeleeftijdvandepatiënt.Welkunnenziektefaseen/of leeftijdaanpassingenvragen in toedieningsvorm(oraletoedieningluktnietmeer)ofdosering(nierfunctieverlies).Zoalsgezegd:depijlerwaaropdepijnbehandelingrust isnogimmerdeWHO-pijnladder,aldannietaangevuldmetadjuvante medicatie voor neuropatische pijn en/of angst(ziefiguur1).

Figuur 1.

InNederlandisin2008delandelijkerichtlijn‘Diagnostiekenbehandelingvanpijnbijpatiëntenmetkanker’versche-nen.32Derichtlijnwerdontwikkelddooreenmultidiscipli-nairewerkgroep,samengestelduitvertegenwoordigersvanallebijdediagnostiekenbehandelingvanpatiëntenmetpijnbijkankerbetrokkenmedischeenparamedischedisciplines,deNederlandseFederatievanKankerpatiëntenorganisaties,medewerkersvandeVerenigingvanIntegraleKankercentraVIKC en het kwaliteitsinstituut voor de GezondheidszorgCBOenistedownloadenviawww.oncoline.nl.Debelangrijksteconclusiesvandezerichtlijnzijn:

– Paracetamol is effectief als eerste stap bij de behande-ling van matig ernstige pijn bij patiënten met kanker(niveau4);

Bijmildepijn(stap1vandeWHO-ladder)bijpatiëntenmetkankerennierfunctiestoornissenisparacetamolhetmiddelvankeusineendoseringvan3dd500mgbijeencreatinineklaringvan<50ml/min.

NSAID'smoetennietwordengebruiktbijpatiëntenmetkankerennierfunctiestoornissen,tenzijersprakeisvandialyse.

Indienbijpatiëntenmet eennierfunctiestoornisgeko-zenwordtvoorstap2vandeWHO-ladderistramadolhetmiddelvankeuzeineendoseringvan2dd50-100mg.

Bijpijnbijpatiëntenmetkankereneencreatininekla-ring van <50 ml/min kan morfine beter niet wordenvoorgeschreven.Bijeenklaringvan>50ml/minkandegebruikelijkedoseringmorfinewordengegeven.

Bijpatiëntenmetpijnbijkankereneencreatinineklaringvan<50ml/mindie inaanmerkingkomenvoorstap3van de WHO-pijnladder is er voorkeur voor fentanyl(waarbijdedoseringnietaangepasthoeft teworden)ofvoorhydromorfon,(waarbijdedoseringniethoefttewor-denaangepastbijeencreatinineklaringvan>30ml/min).

Erkanookgekozenwordenvoormethadon(waarbijdedosering niet hoeft te worden aangepast), maar alleendoorof inoverlegmetartsendieervaringhebbenmetditmiddel.

Bijpijnbijpatiëntenmetkankerdiedialyseondergaanmoet bij gebruik van pijnstillende medicatie die dialy-seerbaar is, zoals paracetamol en hydromorfon, reke-ninggehoudenwordenmet toenamevanpijnaanheteindvandedialyse.Eenextratoedieningnadialysedientoverwogenteworden.

Box 1. Aanbevelingen bij de behandeling van pijn bij kanker bij aanwezig-

heid van nierfunctiestoornissen.32

Page 48: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde156- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

Overpijnbijouderenenkankerkunneninderichtlijnal-leenniveau3-conclusieswordengetrokkeninverbandmetonvoldoende literatuur. Eén van de belangrijkste conclu-siesisdathetaannemelijkisdatcomorbiditeitleidttoteenhogereprevalentievanpijnbijouderenmetkanker.Bijdeaanbevelingenwordtmetnamenadrukgelegdopcomor-biditeitencognitie(ziebox2).

Debelangrijksteconclusieoverdebehandelingvanpijnbijpatiëntenmetkankerindeterminale faseisdatpijnindezelaatstefasemindervaakvoorkomtdanindeperiodedaar-voor.Debelangrijksteaanbevelingisdanookdatdedosisopioïdenindelaatstefasevaakverlaagdkan(moet)worden(ziebox3).

Eenanderprobleem inde terminale fasekanzijndatdepatiënt niet meer in staat is de medicatie te slikken. Allegebruikelijkeopioïdenzijnookinparenteralevormopdemarktenkunnensubcutaan (of intraveneus)worden toe-gediend (zie tabel 1).Wanneer eenpatiëntnietmeerkanslikken, ontstaat er wel een probleem met de medicatietegenneuropatischepijn.Vandemeestgebruiktecoanal-getica(amitriptyline,pregabalin,gabapentine)bestaatgeenparenterale vorm. Daarnaast is aangetoond (niveau 1) datintraveneustoegediendlidocaïnenieteffectiefisbijdebe-handeling van neuropatische pijn bij kanker. Wel zijn eraanwijzingendatoraalofintraveneustoegediendketamine(incombinatiemetopioïden)effectiefisbijdebehandelingvanneuropathischepijnbijpatiëntenmetkanker.33

– Opioïdenzijneffectiefbijdebehandelingvanneuropati-schepijn(niveau4);

– Bij de behandeling van neuropatische pijn: tricyclischeantidepressiva kunnen effectief zijn (niveau 4), het isaannemelijkdatgabapentineeffectiefis(niveau2),pre-gabaline en andere anti-epileptica kunnen effectief zijn(niveau4).

In de richtlijn wordt ook aandacht geschonken aan driespeciale patiëntengroepen: patiënten met kanker en nier-functiestoornissen,ouderenmetkankerenpatiëntenmetkankerindeterminalefase.Bijpatiëntenmetnierfunctie-stoornissen ishetvanbelangjeterealiserendateraleenrelatieve contra-indicatie tegen morfine bestaat vanaf eencreatinineklaringvanaf50ml/min.Daarnaaststeltdericht-lijndatNSAID’snietgebruiktmoetenwordenbijpatiën-tenmetnierfunctiestoornissen.Deoverigeaanbevelingenstaaninbox1.

Bij ouderen met kanker moet actief gevraagd wordennaar de aanwezigheid van pijn. Het gebruik van eenpijnmeetinstrumentverdientdevoorkeur.

Bijouderenmetkankermoet,naastdebeoordelingvanpijn,eenoordeelverkregenwordenoverdecognitiemetbehulpvandeMiniMentalStatusExamination(MMSE).Bijouderenmetlichtetotmatigecognitievebeperkingenzijn de Verbal Rating Scale (VRS) en Numeric RatingScale(NRS)goedbruikbareschalenompijntemeten.Bij ernstige dementie en ernstige communicatiestoor-nissenkannon-verbaalpijngedragwordengeobserveerdmetdeFacialActionCodingSystem(FACS).

Behandeling van pijn bij kanker bij ouderen dient inprincipeopdezelfdemanierplaatstevindenalsbijjon-gerepatiënten,waarbijrekeninggehoudenmoetwordenmetcomorbiditeit,mogelijkebijwerkingenvan(andere)medicatieenkwetsbaarheid.Dekwetsbaarheidkanwor-deningeschatmetbehulpvanComprehensiveGeriatricAssessment(CGA).

DemedicamenteuzebehandelingvanouderenmetpijnbijkankerkanverlopenvolgensdeWHO-pijnladdermetdevolgendekanttekeningen:Stap1:paracetamoliseerstekeus.GebruikvanNSAID'swordtnietaanbevolen.Stap2:wordtgeadviseerdoverteslaan.Stap3:bijouderenbestaateropgrondvanfarmacokine-tischeeigenschappeneenvoorkeurvoormorfine,fenta-nylenoxycodon.Bijgebruikvanmorfinemoetdestart-dosiswordengehalveerd.

Box 2. Aanbevelingen bij de behandeling van pijn bij kanker bij ouderen.32

Indelaatstedagenvanhetlevenvanpatiëntenmetpijnbijkankerdieopioïdengebruiken,moetoverwogenwor-den of de dosering opioïden moet worden aangepast.Somsisdosisverhogingnodig,maarvaakkandedosiswordenverlaagddoorafnamevanpijnoftengevolgevanverminderdeklaringbijachteruitgangvandenierfunc-tie.Bijdosisverlagingvermindertdekansopbijwerkin-gen(vooraldelier).

Hetiszinvolombijpatiëntenmetpijnbijkankerindeterminalefaseaandachttebestedenaanbegeleidingenondersteuningvandenaasten.

Box 3. Aanbevelingen bij de behandeling van pijn bij kanker in de terminale

fase.32

Tabel 1. Omrekendosering opioïden per os → subcutaan / intraveneus.

morfinepo→morfinesc/iv delendoor3

oxycodonpo→oxycodonsc/iv delendoor2

hydromorfonpo→hydromorfonsc/iv delendoor3

methadonpo→methadonsc/iv delendoor2

Page 49: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 157- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

2. Solano JP, Gomes B, Higginson IJ. A comparison of symp-tom prevalence in far advanced cancer, AIDS, heart disease, chronic obstructive pulmonary disease and renal disease. J Pain Symptom Manage. Jan 2006;31(1):58-69.

3. Murtagh FE, Addington-Hall J, Higginson IJ. The prevalen-ce of symptoms in end-stage renal disease: a systematic review. Advances in chronic kidney disease. Jan 2007;14(1):82-99.

4. Janssen DJ, Spruit MA, Wouters EF, Schols JM. Daily symptom burden in end-stage chronic organ failure: a syste-matic review. Palliat Med. Dec 2008;22(8):938-948.

5. Kanavos P. The rising burden of cancer in the developing world. Ann Oncol. Jun 2006;17 Suppl 8:viii15-viii23.

6. Kamangar F, Dores GM, Anderson WF. Patterns of cancer incidence, mortality, and prevalence across five continents: defining priorities to reduce cancer disparities in different geographic regions of the world. J Clin Oncol. May 10 2006;24(14):2137-2150.

7. Kankerbestrijding SKvK. Kanker in Nederland tot 2020: KWF Kankerbestrijding; 2011.

8. Ventafridda V, Tamburini M, Caraceni A, De Conno F, Naldi F. A validation study of the WHO method for cancer pain relief. Cancer. Feb 15 1987;59(4):850-856.

9. Walker VA, Hoskin PJ, Hanks GW, White ID. Evaluation of the WHO analgesic guidelines for cancer pain in a hospi-tal-based palliative care unit. Journal of Pain and Symptom Management. 1988;3(3):145-149.

10. Goisis A, Gorini M, Ratti R, Luliri P. Application of a WHO protocol on medical therapy for oncologic pain in an internal medicine hospital. Tumori. Oct 31 1989;75(5):470-472.

[email protected]

Nieuwe oNtwikkeliNgeNEenvandeterreinenwaaropdelaatstejarengrotevooruit-gangisgeboekt,isdebestrijdingvandoorbraakpijn.Onge-veertweederdevandepatiëntenmetkankerervaartdoor-braakpijn.Gemiddeldervaarteenpatiëntdrieepisodesperdagenin40%vandegevallenisdoorbraakpijnnietvoor-spelbaar.34Naastdekortwerkendevormenvandemeestge-bruikte opioïden morfine, oxycodon en hydromorfon zijndelaatstejarendezogenaamdeRapidOnsetOpioids(ROO)ontwikkeld: dit betreft uitsluitend fentanylpreparaten dietransmucosaalwordenopgenomen(buccaal,sublinguaalofintranasaal).Hetgrotevoordeelvandezeproductenisdatzesnelenkortwerkenendaarmeemeerrechtdoenaanhetpatroonvandedoorbraakpijn.

coNcluSieOverdebehandelingvanpijnbijdeouderepatiënt indeterminalefaseisalleenwatbekendvoorpatiëntenmetkan-ker.Hetisonbekendofdeaanbevelingenvoorbehandelingvanpijnbijkankeréénopéénkunnenwordenovergeno-menbijdeandereziektebeeldenzoalsterminaalhartfalen,nierfalenofCOPD.Debehandelingvanpijnbijdeouderepatiëntmetkanker indeterminalefase is inprincipede-zelfdealsbijiedereanderepatiëntmetkanker.Welmoeterextraaandachtzijnvoormetnamenierfunctiestoornissenencognitieveproblemen.

literatuur– de volledige literatuurlijst is op te vragen bij de auteur –1. Beuken-van Everdingen MH van den, Rijke JM de, Kessels

AG, Schouten HC, Kleef M van, Patijn J. Prevalence of pain in patients with cancer: a systematic review of the past 40 years. Ann Oncol. Sep 2007;18(9):1437-1449.

Page 50: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde158- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

verschijnselen.Ongeveer20%leeftlangerdanvijfjaar.BijeenminderheidvanvooraloudereALS-patiëntenbegintdeziektemet‘bulbaire’verschijnselen(slik-enspraakproble-men).Indiegevalleniservaakeenrelatiefsnelleprogres-sieeneenkorterelevensverwachting.Erzijnookpatiëntenbijwiedeziektegedurendevelemaandenofzelfsjarenstillijkttestaan.DitiszekerhetgevalbijeenvariantvanALS,deProgressieveSpinaleMusculaireAtrofie(PSMA).

riluzoleErbestaat geen therapie voorALSmaarhet in eenvroegstadiumstartenmetriluzolekanleidentoteenoverlevings-voordeelvanenkelemaanden.Riluzoleiseenveiligmiddel(welindeeerstemaandendeleverfunctiesscreenen)maarkan voor sommige patiënten een nadelig effect hebben.Sommigenvoelenzichvermoeidenuitgeput,maareenenanderisvaakmoeilijkteinterpreteren.Somslijkenmensendiewatouderzijnmeergevoeligvoordiebijwerkingendananderen. De dosering is meestal 50 mg tweemaal daags.Riluzoleisduur;zonderverzekeringkunnendeeigenkos-ten€350permaandbedragen.

zorgverleNiNgEen opname van een ALS-patiënt in een verpleeghuis ofhospice kan door mantelzorgers als een falen worden er-varen.Somswordthetdaaromuitgesteldtotzicheenacutenoodsituatie voordoet, waarbij de zorg alsnog uit handenmoet worden gegeven onder minder goede condities, zo-alseenburnoutvandepartner.DeopnamevaneenALS-patiëntvereisteendegelijkevoorbereidinginhetbesefdater momenten kunnen zijn waarop de zorgzwaarte voortwee telt. Bijvoorbeeld wanneer de patiënt zich ‘s nachtsnietmeerzelfstandigkanomdraaieninbed.Deinzetvangeavanceerdehulpmiddelenvergtsomsexrtrascholing.ErzijnsteedsmeerALS-patiëntendiemetname‘snachtsge-bruik maken van niet-invasieve positieve drukbeademing(NPPV),meestalaangeduidalsneuskapbeademing.Depa-tiëntheeftreedsineenvroegstadiumvandeziektemoetennadenkenoverhetwelofnietlatenplaatsenvaneenPEG-sonde.Ditkannamelijkalleenveiliggebeurenwanneerdepatiëntnogovervoldoendevitalecapaciteitbeschikt.SomswordtdaaromeenPEG-sondeuitvoorzorggeplaatstterwijleropdatmomentnoggeeneet-ofslikproblemenzijn.Der-gelijke levensverlengende behandelingen kunnen bij eenALS-patiënt gaandeweg veranderen in lijdensverlengendebehandelingen.Overditaspectmoetalvanafhetbeginmetdepatiëntgesprokentewordenomzodoendeeengrensaftebakenentotwaardebehandelingnogmeerwaardeheeft.

SameNvattiNgAmyotrofischelateraalsclerose(ALS)iseensterkinvalide-rendziektebeeldmeteenenormeimpactvoorpatiënt,naas-teenhulpverlener.MetregelmaatwordenALS-patiëntenindepalliatievefaseopgenomenineenverpleeghuisofhos-pice.Decomplexeproblematiekopsomatisch,cognitiefensociaalvlakvereisteengedegenkennisvanhetziektebeeldéneenzeerproactievehouding.Mogelijkhedenenonmo-gelijkhedenvandeinstellingdienenreedsvóórdeopnamemetcliëntenzijnnaastenbesprokenteworden,evenalsderisico’svanlangdurigeintreventies.

iNleidiNgInNederlandwordtelkjaarbijongeveer350tot500men-sen de diagnose amyotrofische lateraal sclerose (ALS)gesteld. De zorg voor ALS-patiënten is per definitie palli-atievezorg.Dezezorgomvatalle itemsvandepalliatievezorgzoalshetslechtnieuwsgesprek,hetinschattenvandelevensverwachting, het toepassen of juist beëindigen vanlevensverlengende behandelingen en het anticiperen opverslechteringen.DespecialistouderengeneeskundedientopdehoogtetezijnvandespecifiekeaspectenvandezorgvooreenALS-patiënt.KennisoversymptoomverlichtingbijALSisvervatindelandelijkeVIKC-richtlijn‘Amyotrofischelateralesclerose’.1Inditartikelwordeneenaantalspecifiekeenmogelijkonderbelichtethema’snaderbelichtdieindelaatsteziektefasevanbelangzijn.

wat iS alS?ALSiseenprogressieveneuromusculaireaandoeningwaar-bijmotorischezenuwcelleninruggenmergenhersenstamverlorengaan,metalsgevolgeentoenemendezwaktevandedwarsgestreeptespieren.Deoorzaakvandeziekteison-bekend.Inhetbeginstadium,datmeestaloptreedttussenhet40een60elevensjaar,ervarenpatiëntenvageklachtenzoalsspierzwakteenmoeheid,beginnendinéénvandele-dematen.Doorditatypischebeginwordtdediagnosevaakpasineenlaterstadiumgesteld.Eenvoudigehandelingen,zoalshetopendraaienvaneenkraanoftraplopen,wordensteeds moeilijker. In een latere fase ontstaan problemenmet het slikken en met de spraak. De zintuigen blijvendoorgaansintact,evenalsdewerkingvandarmenenblaas.Seksuelefunctiesblijvenlangbehouden.Uiteindelijkont-staateenlevensbedreigendesituatiedoordatookdespierenronddethoraxverzwaktraken.Hierdoorschietdelongven-tilatietekort,ontstaaterrespiratoireinsufficiëntieenkomtdepatiëntteoverlijdentengevolgevanhypercapnie.Vandepatiëntenoverlijdt50%binnendriejaarnadeeersteziekte-

Palliatieve zorg en ALSDrs. P.W. van Leeuwen, specialist ouderengeneeskunde, Johannes Hospitium Vleuten/De Ronde Venen, St. Antonius Ziekenhuis Utrecht/Nieuwegein

Page 51: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 159- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n pR

ak

tij

k

eendeelookgedrags-enkarakterveranderingen,dusdanigdat bij 5% van de patiënten met ALS tevens de diagnosefronto-temporaledementie(FTD)kanwordengesteld.7Hetgaathierbijomgedragsveranderingenalsapathie,initiatief-verlies,gebrekaanziekte-inzicht,euforie,repetitievegedra-gingen, eetstoornissen (een voorkeur voor zoet), ontrem-mingeneenverliesvansocialevaardigheden.Ditbetekenteenforsetoenamevandezorglastwatgrotegevolgenkanhebben,nietalleenvoorderelatievandepatiëntmetdienspartner/kinderen/verzorgersmaarookvoordearts-patiën-trelatie.Hethanterenvandezegedragsveranderingvraagtveelinzichtenbegrip,metspecialeaandachtvoordepart-ner.Hulpvaneengespecialiseerdedementieverpleegkun-digekanhierbijvangrotewaardezijn.8

Nppv tot Het eiNde toe?Bij NPPV wordt via een beademingsmasker de longven-tilatie bevorderd met als doel klachten ten gevolge vanhypercapnie zoveel mogelijk tegen te gaan.2 In de begin-fasewordtNPPVvaakalleen‘snachtstoegepast,maardebeademingsurenbreidenzichgeleidelijkuit.Naastsymp-toomverlichtingkanNPPVookeenlevensverlengendeffecthebbenvangemiddeld6à9maanden.Devoordelenvanchronische beademing hebben ook een keerzijde: toene-mendeafhankelijkheidzowelvanhetapparaatalsvande-genendiehetapparaatmoetenbedienen.NPPVkanindelaatstefasevragenoproepenals:blijfthetapparaat (onge-merkt)doorgaanmetbeademenalsdepatiëntoverlijdtofisoverleden?Chronischebeademingboetgaandeweginaaneffectiviteit,ondermeerdoordaterdoorverslappingvandeaangezichtsspierensteedsmeerluchtlekkageontstaatlangsdeneuskap.11Patiëntenoverlijden tenslotteaandegevol-genvantoenemenderespiratoireinsufficiëntiewaarbijuit-eindelijk de beademing wordt gestaakt. Dit gebeurt somsineeneerderstadiumwanneerdelastenvandebehande-lingnietmeeropwegentegendebaten.Hetbegeleidenvaneenpatiënt,diensnaastenenhetteam,vraagtinzo’nsitu-atie om uiterste zorgvuldigheid van de behandelend arts.Patiënt, familieenteammoetengoedwordenvoorbereid,ookophetfeitdathettijdsverloopmoeilijkvoorspelbaaris.Concreteafsprakenzijnnodigoverwiedeapparatuurstop-zet,wiedekapwegneemtenopwelkewijzeenopwelkmo-mentmedicatiewordttoegediendbijmogelijkoptredendedyspnoeen/ofangst.Deeindfasevaneenbeademdepatiëntmet ALS-FTD, waarbij ziekte-inzicht volledig kan ontbre-ken,isextracomplex.Beoordelingvandewilsbekwaamheiddooreenpsychiaterkandangewenstzijn.Eenthuissituatiebiedtvooreendergelijkingrijpendtrajectsomsonvoldoen-debasis,waardooralsnogeenopnameinverpleeghuisofhigh-carehospicenoodzakelijkis.

SterveNSfaSeErisretrospectiefonderzoekverrichtnaardewijzewaaroppatiëntenmetALSoverlijden.Uitonderzoekonder121pa-tiënteninDuitslanden50patiënteninEngelandkomtnaarvorendat respectievelijk88%en98%vandezepatiënten

zorgverleNerSTerwijldezorgzwaartetoeneemt,iséénvandegrootsteval-kuilenbijALSeenteveelaanzorg-enhulpverleners,hoeraarditookklinkt.VooreenpatiëntmetALSzijncontactenmethulpverlenersgaandewegzowelsteunendalsvermoei-end.AlleskosteenALS-patiëntnamelijkextratijdenener-gie. Goedwillende hulpverleners vormen soms een bronvanenergieverspillingdoortefocussenophulpmiddelenofactiesdienietmeeraansluitenbijdeactuelesituatievandepatiënt.3Hetzorgaanbodmoetdussteedsnauwkeurigafge-stemdwordenopdebehoefteendeconditievandepatiënt.Debehandelendartsheefthierineenbelangrijkeregiefunc-tie.Gerichtevoorlichtingmetgebruikmakingvaninforma-tiemateriaalvandeVerenigingSpierziektenNederlanden/ofALS-centrum,alsmededeorganisatievanextrateambe-sprekingen(‘zorgvoordezorgenden’)zijnvoorhetgehelezorgteam van groot belang. De specialist ouderengenees-kundekanzichlatenadviserendoorandereprofessionals,zoals medewerkers van de twee landelijke ALS-centra, debetrokkenrevalidatie-arts,eenconsulentvanhetregionalepalliatieteamen,bijhetgebruikvanNPPV,deCTB-arts.

beleviNg vaN biNNeNuitEenbijzonderverschilmetanderepatiëntenmeteen ter-minale aandoening is het feit dat een ALS-patiënt veelalnietoogtalseenernstigziekepatiënt.Hetcognitiefenpsy-chosociaal functioneren blijft bij het merendeel van ALS-patiëntentotophetlaatstintact.DitbetekentdateenALS-patiëntvaaktotophetallerlaatstemomentininteractieismetzijnomgeving.OmdateenALS-patiëntnoodgedwon-gen passief verkeert in een sterk ingeperkte leefwereld,kan iedere actieve handeling van een ander in dat kleinedomeineenextreempositiefofnegatiefeffecthebben.Hetopeeneenduidigemanierzorgdragenvoordepatiëntendiensdirecte leefomgeving isvangrotebetekenisvoordepatiënt.Hetvoortdurendmoeteninleverenenhetzichelkedag realiseren dat lichaamsfuncties, inclusief het spraak-vermogen,bedreigdworden,heefteenenormeimpactopdepatiënt.Gevoelensvanonmacht,ongeduld,onbegripenondankbaarheidkunnenbijditallesgemakkelijkdekopopsteken.Onderzoekwijstuitdat10%vandepatiëntenmetALSworsteltmeteendepressieendat44tot75%vandepatiënteninhetverloopvandeziektelastheeftvandepres-sieve klachten.5 In de praktijk blijken ALS-patiënten dezepsychische last in wisselende mate te (ver)dragen. Vaakwordt gerapporteerd dat ALS-patiënten opvallend warmeenplezierigemensenzijndieindeomgangmethunziekteoveruitzonderlijkeinnerlijkekrachtblijkentebeschikken.6

cogNitieve problematiekALSwerdaanvankelijkbeschouwdalseenaandoeningdiealleendemotorischeneuronenaantast.Uitrecentestudiesblijktdaterbij30-50%vanpatiëntenmetALScognitievestoornissenwordengevonden,veelalsubklinischvanaard.VandepatiëntenmetALSmetcognitievestoornissenheeft

Page 52: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde160- Terug naar inhoudsopgave -

We

te

ns

ch

ap e

n p

Ra

kt

ijk

coNcluSiePalliatieve zorgverleningaaneenALS-patiëntdie verblijftinverpleeghuisofhospiceiseenuitdagendetaak.Eender-gelijkeopnamevraagtomeenzorgvuldigevoorbereiding.Hetvergteenconstanteregievoeringdoordebehandelendarts, gericht op de specifieke behoeften en noden van depatiënt.Deartskanzichhierbijlatenbijstaandoorderden.Verzorgenden moeten kunnen rekenen op praktische enmentale ondersteuning bij de soms complexe problema-tiek.Tenslotteiskenniseninzichtoverhoedelaatstefasevanditziektebeeldverlooptessentieelomonnodigeangstvoorverstikkingbijpatiëntennaastentegentegaan.

literatuur1. De Graeff A de, et al. Palliatieve zorg Richtlijnen voor de

praktijk ISBN 9789072175397. Zie ook www.pallialine.nl 2. Hazenberg A, Cobben NAM, Kampelmacher MJ, Rischen

J, Wijkstra PJ. Chronische beademing in Nederland NTvG 2012;155:A3609.

3. Leeuwen PW van. Zorgen van en zorgen voor een ALS- patiënt, Pallium 2008;1:13-15.

4. Berg JP van den. Specialised ALS Care and Quality of life. Thesis 2006, Utrecht.

5. Rabkin JG, Albert SM, Del Bene ML, et al. Prevalence of depressive disorders and change over time in late-stage ALS. Neurology 2005; 65: 62-67.

6. Leeuwen PW van. Uitzonderlijke innerlijke kracht, Pallium 2004;4:7-11

7. Miller RG, Jackson CE, Kasarskis EJ et al. Practice parame-ter update: The care of the patient with amyotrophic lateral sclerosis: multidisciplinary care, symptom management, and cognitive / behavioral impairment (an evidence-based review). Neurology 2009;73:1227-1233.

8. www.alzheimercentrum.nl van het VUmc9. Neudert C, Oliver D, Wasner M, Borasio GD. The course

of the terminal phase in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Neurology 2001;248:612-616.

10. Maessen M, Veldink, JH, Onwiteaka-Philipsen DB, Vries JM de, Wokke JHJ, Wal G van der, Berg LH van den. Trends and determinants of end-of-life practices in ALS in the Netherlands. Neurology 2009;73:954-961.

11. Berg LH van den, Goeijen JC de, Kruitwagen-van Reenen ETh, et al. Amyotrofische Laterale Sclerose. Diagnostiek en behandeling. 1e druk. ALS-Centrum Nederland, 2009.

[email protected]

vredig is gestorven en dat geen enkele patiënt door ver-stikkingomhetlevenisgekomen,ooknietalsgevolgvanverslikken.9OokinNederlandisonderzochthoedelaatstefasebijpatiëntenmetALS isverlopenmetalsuitkomst10dat89%vanheneenvreedzamedoodstierf.Bij40%wassprake van een plotseling en onverwacht overlijden; bijeenkleinegroepwerdonrust,angstensomspsychotischekenmerkengerapporteerd.Ookindezeonderzochtegroepkwam verstikking als doodsoorzaak niet voor. De angstomtestikkeniseenverontrustendeenmisschienookwel‘logische’gedachtevooriedereendiemetbenauwdheidtemaken heeft. Verstikking is echter een fenomeen dat al-leenoptreedtindienereenacuteafsluitingvandeluchtpijpoptreedt.Ditiseenzeldzaamheid.Bijverrewegdemeestepatiënten gaat bij voortschrijding van de onderliggendepathologie dyspnoe uiteindelijk over in hypoxie. Bij ALS-patiënten gaat dyspnoe (voor zover dit speelt) vaak onge-merktensneloverinhypercapnie.Zowelhypoxiealshyper-capnieleidentotvermoeidheid/uitputtingeneenverlaagdtotafwezigbewustzijn.DebewustzijnsdalingtreedtbijeenALS-patiëntvaakdusdanigacuutopdatdepatiëntopeenswegglijdtofoverlijdttijdensdeslaap.Eenenkelekeerisersprakevaneenoverlijdentengevolgevanhartfalenofeenlongontsteking.

eutHaNaSie eN palliatieve SedatieNederlands onderzoek9 in de periode 1994-1998 toondeaandatongeveer20%vandepatiëntenmetALSoverledenwasnaeuthanasieofhulpbijzelfdoding.Ditpercentagelagruim boven het landelijke percentage van 1-2%. Ook eentweedestudieindeperiode2000-2005toondeaandateenhoogpercentage(17%)vandeALS-patiëntengestorvenwasnaeuthanasieofhulpbijzelfdoding.Patiëntendieeutha-nasieondergingenblekenbovengemiddeldgebukttegaanonderdeangstomuiteindelijkdoor verstikking tezullenoverlijden.Uitditonderzoekblijktopnieuwhoebelangrijkhet isdatdebehandelendartskennisheeftvandelaatsteziektefaseeninstaatisomdepatiëntendiensnaastentebehoedenvoorhetonterechteschrikbeeldvanverstikkingbijALS.Misschienvormtdithardnekkigemisverstand,datookonderartsenvoorkomt,eenverklaringvoorhetrelatiefhoge percentage (15%) patiënten dat bleek te zijn gestor-venonderpalliatievesedatie.Goedepalliatievezorgvraagtomkennisvandelaatstelevensfase,ontdaanvanfabelsenmisverstanden.Indatopzichtbeschikkenspecialistenou-derengeneeskundegelukkig vaakover ruime expertise endeskundigheid.

Page 53: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 161- Terug naar inhoudsopgave -

actueela

ct

ue

el

gevolgenvaneenberoerte?Aldezeongewenstegevolgenbijelkaarzijngoedvoorfunctioneleachteruitgangbijruim30%van de 65-plussers na ziekenhuisopname.2 Deze patiëntenzijnnietallemaalgeriatrischerevalidanten,maarerwordtwelonvoldoendegeobserveerdoptekenenvanfunctioneleenvancognitieve achteruitgang. Zij hebben wellicht een specifiekbehandelprogramma nodig na ontslag uit het ziekenhuis,medegerichtop ‘cognitievebeperkingen’ inbredezin,dusinclusiefdestemmings-engedragsproblemen.Hetisondui-delijkwateropditmomentnaontslaggebeurtmetdezeou-dereziekenhuispatiënten.Hopelijkvindenzijviadehuisartsdejuistezorgkanalen.Somszijnerzorgpadenvanuithetzie-kenhuisgeorganiseerdwaarbijeenwijkverpleegkundigealscasemanageroptreedtenhetnazorgtrajectbegeleidt;ditzijnechterexperimenteleengeenstructureletrajecten.Wanneer herstel gewoon thuis kan, dus zonder verpleeg-huisrevalidatie,isdatuiteraardwinstvoordepatiëntenvoordegezondheidszorg.Tochvermoedikdateenaantaloude-ren ten onrechte zonder enig revalidatie- of nazorgtrajectnaarhuisgaat.Datblijktuitverzoekenomalsnog–naenigedagenthuis–metgeriatrischerevalidatietemogenstarten.Maarhetblijktookuitdeveleheropnamesinziekenhuizen,diedanmeestalgehonoreerdwordenmeteennieuweDBC.Iedereouderedienaziekenhuisopnametoegenomenfunc-tionelebeperkingenondervindt,moetpassendenazorgkrij-gen,thuisofineenGRZ-traject.Aanhuisenindeeerstelijnwaardatkan,poliklinischalshetnodig is,klinischalshetmoet.Wenselijk isdat in ieder ziekenhuis eengeriatrischgeschoolde verpleegkundige, met kennis van geriatrischerevalidatie,deVMS-vragenafneemtendaarhaarspecifiekeobservatiesaantoevoegt.Ingesprekmetdepatiëntendiensnaastenkandanopgoedegrondengeadviseerdwordenoverhet passende nazorgtraject. Medische triage voor nazorgdoor specialistouderengeneeskundeofklinischgeriater isaanvullendbeschikbaarenwordtingezetwanneerhetnodigis.Triage,simpelerkunnenwehetnietmaken,welbeter.

literatuur1. Triage Instrument Geriatrische Revalidatiezorg, Verenso 2013.2. Zorgprogramma voor Preventie en Herstel. www.nationaal-

programmaouderenzorg.nl

[email protected]

Deeerstehelftvan2013isvoorbij.Enkeleeffectenvandeoverhevelingvangeriatrischerevalidatiezorg(GRZ)naardeZorgverzekeringswet (ZVW)beginnenzichaf te tekenen.Inbijnaalleregio’swordtoverleegstandvanGRZ-beddengesproken.Blijkbaarisdevraagnaargeriatrischerevalida-tiezorgkleinerdanwasgedachteniserteveelingekocht.Enbovendienverlopenderevalidatietrajecteninverpleeg-huizensuccesvolzodat‘perbed/perjaar’aanzienlijkmeerrevalidantendanvoorheenkunnenrevalideren.Hetbeterbenuttenvanderegionalecapaciteitverklaartzekerookietsvandeleegstand.Maarerspeeltookmeermee.Deaanspraakisscherpom-schrevenendetriage inhetziekenhuis iseenonderwerpvan veel discussie. Er is wat dat betreft maar een matigeprogressieindegewensterichting.InfeiteishetopzettenvantriagevoordeGRZeenregionaalsamenwerkingspro-ject, aangezien triage zichop eenkruispunt van sectorenendisciplinesenaanbiedersbevindt.Hettriage-instrumentvoordeGRZisdoorVerensoontwikkeld,insamenwerkingmetallebijrevalidatiebetrokkenziekenhuisspecialismen.1Maarzo’ninstrumentalleenisnietgenoeg.Hetbiedteenhandvatomdekeuzetemakentussengeriatrischerevali-datie, medisch specialistische revalidatie en enkelvoudigherstel.Endietriagebeslissing,inclusiefhetopenenvandeDBC-GRZ,valtondereindverantwoordelijkheidvandespe-cialistouderengeneeskunde.Maarvoordatdetriageaandeordekomt,iseenanderebeslissinggenomen,namelijk‘welofgeentriage?’.Diekeuzewordtnamensdebehandelendspecialistgemaaktdooreenverpleegkundigevandeafde-lingenzijwordtgeachtdittedoenopbasisvanhetVeilig-heidManagementSysteem(VMS)datbijalle65-plussersinziekenhuizenafgenomenwordt.Tenbehoevevandetoe-gang tot triagevoorgeriatrischerevalidatiesteltenbeant-woordt de verpleegkundige nog twee aanvullende vragen.‘Is (zijn) er na ontslag een (of meerdere) beperking(en)?’en‘Iservoordezebeperking(en)revalidatienodig?’Alsopbeidevragen‘ja’wordtgeantwoord,dandientdepatiënttewordenbesprokeninhettriageoverleg.Wat zou een beperking zijn ‘die revalidatie noodzakelijkmaakt’?Eendiagnosegerelateerdebeperking,diezichtbaarisaandepatiëntenmetzelfstandigbewegentemakenheeftzo-alseenfunctiebeperkingnaeenoperatieaanhetbewegings-apparaat, of een parese, of een amputatie. Wordt minderzichtbaar conditieverlies (‘deconditioning’) herkend als ‘be-perking’waarrevalidatievoornodigis?Enspierkrachtverlies,datdemobiliteitbedreigtenvalrisicooplevert?Isdateenre-denvooraanmeldingvoortriagevangeriatrischerevalidatie?Endecognitieveontregelingdievaakvoorkomttijdenseenziekenhuisopname,hetberuchte‘delier’?Endeonzichtbare

Triage, wel of niet?Aafke de groot

Page 54: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde162- Terug naar inhoudsopgave -

‘Bart van Beurden had longkanker, hij heeft hier niet zolanggewoond.’Haarblikliethemnietlos.‘Maarwiewashij?’Hij voelde zich ongemakkelijk onder haar belangstelling,hijwildeniet liegen,datkonhijniet.Maarhijwildehaarooknietmeteenhetbinnenstevanzijnziellatenzien.WantdaarzatBart,dathadhijgevoeldvanafdeeerstekennisma-king.Bartwaseenmanvanweinigwoordengeweest,ookvanwegezijntoenemendebenauwdheid.EnPeterhadnognooitiemandontmoetmetwiehijzoeensgezindenverbin-dendhadkunnenzwijgen,hijwerderdooraangetrokkenalseenmotdooreenvlam.Dagelijks.‘Hijwaseeningenieur,eenbruggenbouwer,eenpuzzelaar.’Zijnbuurvrouwtrokhaarwenkbrauwenop.Totzijngenoe-genbezorgdehaardatnogweermeerrimpels,opandereplekken.‘Eenpuzzelaar?’Peterglimlachte.‘Ja,hijhadaltijdeenlegpuzzelvoorzich.Daarkonhijopgewektbijhijgenenzwijgen,zeihijzelf.’‘Wateenlevenskunst!’constateerdezijnbuurvrouw.Hij staardehaaraan.Zesloegdespijkeropzijnkop.Delevenskunstvaneenstervendeman.Datwashetgeweestwaarhijdooraangetrokkenwas,waarhijzichaanhadge-laafd.Waarhijzichschuldigoverhadgevoeld.TotBarthemexplicietgevraagdhadomzijnlaatstegrotepuzzelmeeaftemaken.‘Puzzelmoetaf.’Barthaddewoordentussenhethijgendoorgewurmd,meteengebaarnaarhemennaarzichzelf.‘Wijsamen.’Eeneretaak.Zijncollegakeekterug.‘Benjijookeenpuzzelaarsoms?’Peterkniktebevestigend.‘Absoluut.’Aanheteindevandeganggingdedeurvanderouwkamereindelijkopen.Hetgeroezemoesverstomde,de rij zweegeerbiedig. Langzaam deinde de kist naar de uitgang, ge-volgddooreenhandvolsomberkijkendefamilieleden.OpeenofanderemaniervondhijdatnietpassenbijBart.Hijglimlachteeenlaatsteintensegroetnaardepasserendekist.Datwasbeter.

[email protected]

Hijwildehemgraagdelaatsteeerbewijzen,daaromstondhijhier.Indemaildiehijgezienhadstond‘omstreekshalftien’alstijdstipvanuitgeleidevermeld.Hetprobleemvandattijdstipzathemnatuurlijkinhetwoordje‘omstreeks’.Peter vondhetwoordopzicherg fraai,met aldiemede-klinkersenhetweidsegevoeldatdiecombinatievan‘om’en‘streeks’hemaltijdgaf,datwasniethetpunt.Hetwasmeer de algemene betekenis ervan die hem momenteelzorgenbaarde.HijstondnualvijfminutenbijdeingangvanhethuistewachtentotdestoetmetBartvanBeurdenzouverschijnen.Tewachteninledigheidenindeopenbareruimte, bij de ingang, waar iedereen hem kon zien. Hetgafhemhetonaangenamegevoeldathijdekantjeservooriedereenzichtbaarvanafliep.Watzoudendeanderenwelnietvanhemdenken?Dathetmaargoedwasdathijditjaarmetpensioenzougaan,omdatzijnarbeidsinzetduidelijktewensenoverliet?Naastzichhoordehijiemandkuchen.

‘Collega Prins.’ De vrouw knikte hem groetend toe. Hijherkendeinhaardenieuwecollegadietweedagenervoorbegonnenwas,devrouwdiestrakseendeelvanzijntakenzougaanovernemen.Zewasnogal jong,hadhijbijhuneersteontmoetinggevonden,maardatwaseenontmoetingineendonkerehalgeweest.Nuzijnaasthemstondinhetvollelicht,methaarogendichtgeknepentegendezon,zaghijineensdelijntjesomhaarogenenhaarmond.Zesteegonmiddellijk inzijnachting.ZeweesnaarderuimtevanwaarmeneerVanBeurdeniedermomentzijn laatstereiszoukunnengaanaanvangen.‘Eenmooiritueel,dit.’Datvondhijook.‘Zeker.’Zekeekhempeinzendaan.‘WiewasmeneerVanBeurdeneigenlijk?’De vraag trof hem ineens vol in de borst. Alsof ze zichmoeiteloos een weg baande naar zijn binnenste. Naar deessentie.Hijmoesteenpaarkeerdiepademhalenomhetplotselingegevoelvanweerloosheidtelatenwegvloeien.Hijschraaptezijnkeel.‘Daarvraagjemewat.’‘Oh?’Hijkeekopzij.Haargezichtstondnogsteedspein-zend, maar nu met iets voorzichtigs erin. Hij keek weervoorzichuit.‘Ja.’

Meermensenvoegdenzichindeplotselingzwijgenderij,enevenleekheteropdatdedeurvanderouwkameropenzougaanendestoetnaarbuitenzoukomen.Toendattochniet gebeurde zwol het geroezemoes in de hal langzaamweeraan.Hijvoeldehaarblikopzichgevestigd,wachtend.Hijbesloottotietsneutraals.

amusea

mu

se

Hijgen en zwijgenJacobien Erbrink

Page 55: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 163- Terug naar inhoudsopgave -

gastcolumn

Verderishetdevraagofartsenmisschienbangzijnvoordegevolgenvan‘nietsdoen’.Immershetisvangrootbelangtegendepatiënttekunnenzeggendatjealsarts‘erallesaangedaanhebt’omiemandbetertemaken.Dathetbenodigde‘kijk-enluistergeld’datnodigisomgesprekkentevoerendieuiteindelijkleidentoteenterughoudendmedischbeleidnietvoorhandenlijkttezijn,isookeenpunt.Ikzegaltijdtegenmijnstudentendathetmij‘10minutenkostomeenambulancetebelleneneenuuromdatniettedoen.’

Nuzou je zeggendatwij als specialistenouderengenees-kunde deze paradigmashift al lang hebben doorgemaakt.Hetvoerenvaneenanticiperendmedischbeleid,hetspre-ken over reanimatie en het vragen naar wilsverklaringenbehoortimmerstotderoutinematigepraktijkenwordtge-doceerd in de specialisatieopleiding. Er is ook het nodigeonderzoek waaruit blijkt dat specialisten ouderengenees-kunde terughoudend zijn met patiënten naar het zieken-huistesturenofallerleizinlozemedischebehandelingenintestellen.Tochblijktditallesindepraktijkvaaknogtegentevallen.Bijlangnietallepatiëntenwordendezegesprek-kengevoerdenbelangrijkernog,zewordenmogelijknietregelmatiggeëvalueerd.Ookishetnogonduidelijkhoediegesprekkenwordengevoerdenofalleprincipesvanshared decision-making hierbij worden gehanteerd. Kortom, geenreden om genoegzaam achterover te leunen en te stellendat het signalement niet van toepassing is op het specia-lisme ouderengeneeskunde. Neen, ik zou zeggen vanuithetfundamentdatwealhebben,gaanbijdragenaandezediscussieenalskoplopergaanfungereninhetdebatenindestuurgroepdienu,onderleidingvanprof.GerritvanderWal,doordeKNMGisingesteldomhierverderbeleidoptegaanontwikkelen.Daarmeeprofilerenweonsalsechtespecialistenindeouderenzorg!

[email protected]

OnderdezetitelverscheenmedioaprileensignalementvanZonMwwaarinaandehandvaneenliteratuurstudieenvangesprekkenmet18expertsdekennisvragenophetgebiedvan beslissingen rondom het begin en het einde van hetlevengeïnventariseerdzijn.

Het is niet vreemd dat ZonMw juist in deze tijd met ditsignalementkomt.Detoenemendedrukopdekostenvande gezondheidszorg, uitingen van artsen dat bijvoorbeeldeen80-jarigenietmeervooreenheupfractuurgeopereerdzoumoetenworden,enhetfeitdatartseninde‘behandel-modus’ staan, vormen de aanleiding om kritisch naar deproportionaliteittekijkenvanonsmedischhandelen.

ZonMwsignaleert een veelheid van vragendieomnaderonderzoek vragen. Voor mij is het echter duidelijk dat ereen paradigmashift nodig is in de Nederlandse gezond-heidszorgalsgeheelenbijdemeesteartseninhetbijzon-der.DebelangrijksteveranderingenbetreffendaarbijmijnsinziensdatNederlandseartsenveelmeerdeprincipesvanpalliatieve zorg inhunhandelenendenkenmoeten inte-greren. Dus van reactieve naar proactieve zorg, integraal,holistischendenkeninscenario’s.Ookdegeneralistmoetweerinerewordenhersteld,immersdetoenemendesuper-specialisatieindezorgmaaktnietalleendatwesteedsmeerkunnenquabehandeling,maardatookniemandmeerhetoverzicht heeft. Recent stelde de hoofdredacteur van Me-dischContactinzijncolumndat‘versnippering’eenvandebelangrijksteklachten isdiepatiënten inde spreekkameruiten.Versnippering indezinvansteedswisselendeper-sonendiezichmetdezorgvanéénpatiëntbemoeienenversnipperingindezinvanhetaantaldeskundigendatbijéénpatiëntisbetrokken.Vooralvoorouderenisditronduitvervelend en zelfs gevaarlijk, maar ook jongere patiëntenervarenditintoenemendemate.

Dat artsen in de behandelmodus staan is op zich nietvreemd, ze worden er immers voor opgeleid. Toch is hetdevraagwatnupreciesdemotievenzijnvanditsomste-genbeterwetenindoorgaanvanartsenmetdiagnostiekenbehandelingen.Datveelartsennogsteedsperverrichtingbetaaldworden,zijnperverseprikkels,diealseersteuitge-bannenmoetenworden.

ga

st

co

lum

n

Moet alles wat kan?Gastcolumnist | Prof. dr. Raymond T.C.M. Koopmans, specialist ouderengeneeskunde en hoogleraar ouderengeneeskunde in het bijzonder de langdurige zorg

Page 56: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde164- Terug naar inhoudsopgave -

digitaal

matie gegeven over palliatieve zorg initiatieven per regio(ZorgKiezen)enisereensectiegeheelgerichtoppatiëntenennaasten.Almetaleenprachtiginitiatief,meteenbevlo-genteam(ookopdiversesocialmedia)enhetbookmarkenmeerdanwaard.

www.palliatievezorg.nlStichtingVoorlichtingPalliatieveZorgsteltzichtotdoelominbredezinvoorlichtingtegevenoverpalliatievezorgenheeftderhalvesinds2005eenwebsiteomditdoelteberei-ken.HetbestuurvandestichtingbestaatuitzorgverlenersenanderebetrokkenenendewebsitestaatonderredactievanRobBruntink,dehoofdredacteurvanhetbekendebladPallium.Palliatievezorg.nlbevatinformatievooreenbrederpubliek,maarheeftookeensectiespecifiekvoorzorgverle-ners. De uitgebreide bibliotheek, met zowel non-fictie alsfictierondomhetthemapalliatievezorgenlevenseinde,iseveneenseenkijkjemeerdanwaard.

appSThe Cochrane LibraryDe Cochrane Library is een be-grip binnen de geneeskundeals het gaat om systematischereviews van hoge kwaliteit,rondom uiteenlopende onder-werpen. Cochrane is daarmeevoor veel artsen een beginpuntin de zoektocht naar de laatsteevidence voor een specifiekeinterventie of vraagstukken opgebieddiagnostiekenprognose.NaastdebekendewebsiteheeftCochranesindseenaantalmaandenookeengratismagazinevoorde iPad.Maande-lijks verschijnt een nieuwe editie met (ingekorte) recentesystematischereviews.

webSiteSwww.pallialine.nlPallialine, een initiatief van Integraal KankercentrumNederland, geeft een overzicht van de multidisciplinairerichtlijnen in de palliatieve zorg, met aanbevelingen voordiagnostiek en behandeling. Richtlijnen en adviezen zijngeclusterdrondomverschillendethema’s,zoals‘algemeen’,‘symptomen’en‘rondomlevenseinde’,waardoornavigerensterkwordtvereenvoudigd.Metnamedesectieoversymp-tomengeefteenprettigoverzichtvanmedicamenteuzeenniet-medicamenteuzebehandelingvan (vaakcomplexeenresistente)symptomenindepalliatievefase.Depallialine-website is ook heel prettig te gebruiken op een tablet endaarmee een must-have voor in de dienst (op je nacht-kastje!)voordielastigetelefoontjesvanuithethospice,diealtijdindenachtlijkentekomen.

Pallialine biedt tevens (al jaren) de mogelijkheid om dehoofdstukkentedownloadenvoorgebruikopeenzakcom-puter(mobipocketformaat)ofalsPDF.Hiermeekunjezeookofflinegebruiken,opjetabletofe-reader.

www.palliatief.nlDewebsitepalliatief.nliseeninitiatiefvanStichtingAgora,het onafhankelijk en landelijk ondersteuningspunt voorPalliatievezorg.Agorawerktaandeontwikkelingvanpal-liatieve zorg in Nederland door – naar eigen zeggen – tefungeren als ‘marktplaats’ voor de palliatieve zorg. Agoraverzameltophunwebsiteinformatierondombepaaldeon-derwerpenen stelt dezebeschikbaar inde vormvan spe-cifiekethema’s.Daarnaastisereendocumentatiecentrummet een online doorzoekbare catalogus, wordt er infor-

In deze rubriek in het Tijdschrift voor Ouderengeneeskundenieuwsenwetenswaardighedenuitdewereldvaninternet,appsensocialemedia.Tipsvoordezerubriek?Mailoftweet!

Ouderengeneeskunde 2.0 Lonneke Schuurmans

dig

ita

al

Page 57: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 165- Terug naar inhoudsopgave -

BuReau VeRenso

dig

itaa

lB

uR

ea

u Ve

Re

ns

o

TheCochraneLibraryisgratistedownloadenviadeiTunesappstoreenverschijntvervolgensinjeKiosk.Allemagazi-neszijneveneensgratis.Jekuntjeabonnerenomdemaga-zinesautomatischperiodiekteontvangen,maarkuntookzelfhandmatigdemagazinesselecterendiejewiltdownloa-den.Eenmaalgedownloadisdeinhoudookofflinetelezen.Delay-outzieterprachtiguitenismakkelijkingebruik.DeCochranelibraryisopditmomentalleenbeschikbaarvoordeiPadennietvooriPhoneofAndroid.

Arts & AppsInmeilanceertdeKNMGinsamenwerkingmetdeVVAAeengrotedoorzoekbaredatabasevan(para)-medischeapps,metdeintentieomeenkwaliteitskeurmerkvoormedischeapps te ontwikkelen. Alle apps worden beoordeeld doorzorgprofessionals aan de hand van een vaste set criteria.Tegelijkmetdedatabasewordtookeenappgelanceerd,Arts&Apps,waarindebeschikbareappsvandiverseappstores(iTunes, Android, Windows) zijn gecategoriseerd en be-

oordeeld.Het isdebedoelingdatArts&Appsvanafmeibeschikbaar is voor Android, iPad en iPhone. Het wordthiermeemakkelijkeromhetkafvanhetkorentescheideninhetgroteaanbodvanmedischeapps.

Met dezelfde kwalitatieve doelstelling wordt ook dit jaarweerdeHealthAppAward2013uitgereikttijdenshetApps-4Healthcongresop19juni.OpdewebsitevanArtsennetis door zowel zorgprofessionals als patiënten gestemd opmedischeapps,waarnatienappszijngenomineerdvoordeeindronde tijdens het congres. De winnaar wordt bekendgemaaktopdewebsitevanArtsennet.

[email protected]:@ouderengnkFacebook:ouderengeneeskunde

Van20tot29september2013wordtinde‘Weekvande-mentie’ volop aandacht geschonken aan de aandoeningdementie door de campagne ‘DementieEnDan’. Bij dewoordenAlzheimerendementiedenkenveelmensenvaakmeteenaanhetergste.Maarerkansomsooknogheelveelwel.Metdezepositieve insteekals inspiratiemaakt IreenvanDitshuyzen (IDTV)eendocumentaireoverdit themadieindecampagneweekwordtuitgezondenbijdeAVRO.Zijvolgtruimtwintigmaandenviermensenmetdementieinhetdagelijkselevenmetfamilie,buren,huisarts,thuis-zorg,geriater,neuroloog,onderzoeker en specialist oude-rengeneeskunde.

Naastfilmmateriaalkomterookbeeldmateriaalvoorscho-lingsdoeleinden.VerensoontwikkeltsamenmethetNHGenV&VNscholingvoorhuisartsen,praktijkondersteuners,wijkverpleegkundigen, casemanagersdementie en specia-listenouderengeneeskunde,terverbeteringvandezorgbij(vermoedenvan)dementie.Eenvernieuwendprojectomdathetdedeskundigheidsbevorderingvanbovengenoemdebe-roepsgroepengezamenlijkaanpaktdoorhetaanbiedenvan

gezamenlijketrainingenindeeigenregio.Eenmooiekansomelkaar te lerenkennen.Waarmensenelkaarkennen,daarlooptdesamenwerkingvakergoed.Dezegezamenlijkeregionaletrainingenkunnendienenalsopstaphiervoor.

Verenso maakt ook nog een e-learning voor specialistenouderengeneeskunde. Deelnemers van de kaderopleidingpsychogeriatriezettenzichinomgoedevragenenpraktijk-situaties te schetsenvoordezenascholing.Ookdekader-opleiding specialist ouderengeneeskunde indeeerste lijnis betrokken. Verenso ontwikkelt hiermee een compleetpakketmaterialenomdezorgvoormensenmetdementie(verder)teverbeteren.HetprojectwordtmedegefinancierddoorAchmea.IndenieuwsbriefvanVerensovolgtbinnen-kortmeerinformatieoverditprojectendewijzevanaan-meldenvoordee-learningendescholingsbijeenkomsten.

[email protected]

Dementie… en dan?Lauri Faas

Page 58: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde166- Terug naar inhoudsopgave -

leeRgang oudeRengeneeskunde

12 september De multiculturele spreekkamer (BoerhaaveNascholing)

19 september Vorderingen specialisme ouderengeneeskunde(BoerhaaveNascholing)

27 september, 11 oktober, 8 november, 6 december, 10 januari 2014

Geriatrische Revalidatie 5-daagse cursus(Gerion)

Najaar De ouderenarts en de patiënt met een verstandelijke beperking(Gerion)Een cursus voor specialisten ouderengeneeskunde en huisartsen die structureel werkzaam zijn in de VG-sector.

Najaar Aan de slag; specialist ouderengeneeskunde en huisarts samen sterk voor kwetsbare ouderen thuis(Gerion)Een unieke en uitdagende cursus voor specialisten ouderengeneeskunde die in samenwerking met de huisarts een sterke medische zorg voor kwetsbare ouderen thuis en in het verzorgingshuis voor nu en in de toekomst willen realiseren.

11 oktober Urologie voor de specialist ouderengeneeskunde(PAOHeyendael)Als specialist ouderengeneeskunde heeft u veel met ouderen te maken met problematiek van urolo-gische aard. In deze eendaagse cursus bieden we u concrete handvatten in de begeleiding van deze grote groep patiënten. Aan bod komen onder andere: Wanneer stuurt u door naar de tweede lijn, welke ontwikkelingen en tools zijn er voor u en de patiënt en hoe met lastige dilemma’s om te gaan?

31 oktober Medisch ethische casuïstiek(BoerhaaveNascholing)

31 oktober Kaderopleiding Palliatieve Zorg(Gerion&HuisartsgeneeskundevandeUvA-AMC)De kaderopleiding is bedoeld voor alle artsen die palliatieve zorg verlenen en beoogt de palliatieve deskundigheid van artsen te verdiepen. Daarnaast bereidt zij deelnemers voor op het ondersteunen en adviseren van andere zorgverleners en het verzorgen van scholing op dit gebied De opleiding bestaat uit een cursorisch deel van 20 dagen verspreid over ruim anderhalf jaar, die worden georganiseerd als 10 tweedaagse bijeenkomsten die telkens plaats vinden op donderdag en vrijdag. Andere onder-delen van de opleiding zijn o.a. opdrachten, stages, consultatievaardigheden en bijhouden van een portfolio. Inschrijven voor 1 juli 2013. Meer informatie: Karin van den Boogaard 020 – 566 2184 of via [email protected]

4 en 5 november Module filosofie Lijden en dood in de filosofie(StichtingLeerhuizenPalliatieveZorg)Deze cursus verdiept zich in het volle existentiële gewicht (negatief en positief), of beter: in de gewich-tigheid van het lijden en de dood voor de mens die een authentiek bestaan wil leiden. Met andere woorden: de vraag naar de zin en zinloosheid staat centraal.

5 november Basiscursus Operatieve technieken (BOT), hands-on training(PAOHeyendael)In de dagelijkse praktijk wordt u met enige regelmaat geconfronteerd met aandoeningen die met een eenvoudige chirurgische ingreep te behandelen zijn. Het betreft bij voorbeeld een wond, abces of een oppervlakkige tumor. In deze hands-on training brengen ervaren chirurgen u in korte voordrachten de benodigde theorie bij over operatieve technieken waarna u vervolgens onder begeleiding de gelegen-heid krijgt de diverse technieken te oefenen.

14 november Reumatologie/Longziekten(BoerhaaveNascholing)

15 november Bewegen & Beleven rond het sterven(StichtingLeerhuizenPalliatieveZorg)Een inleidende masterclass voor artsen, verpleegkundigen niveau 4/5, geestelijk verzorgers, maat-schappelijk werkers, psychologen, andere disciplines, op weg van kennis en kunde naar kunst. Een boeiend proces waarin bewustzijn en bewust zijn een grote rol spelen. Door een interactieve aanpak wordt bewuste kwaliteit en onbewuste kracht gestimuleerd.

18 - 22 november Basiscursus Palliatieve Zorg voor specialisten ouderengeneeskunde (Stichting LeerhuizenPalliatieveZorg)Palliatieve zorg is de zorg die het lijden probeert te verlichten van patiënten, hun naasten en van de betrokken hulpverleners. Zorg die nodig is opdat ruimte ontstaat die essentieel is: het leven op een eigen wijze afronden en afscheid nemen van dat wat belangrijk is. Er wordt ingegaan op de verlich-ting van symptomen en op de randvoorwaarden die nodig zijn om deze zorg goed te organise ren. Ethiek, communicatie en aandacht voor tijdig anticiperen, duidelijke coördinatie en continuïteit van de (vaak intensieve) zorg zijn hierbij kernaspecten.

Leergang Ouderengeneeskunde

le

eR

ga

ng o

ud

eR

en

ge

ne

es

ku

nd

e

Page 59: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde 167- Terug naar inhoudsopgave -

le

eR

ga

ng o

ud

eR

en

ge

ne

es

ku

nd

e

12 en 13 december Levinas, zekerheid over onzekerheid(StichtingLeerhuizenPalliatieveZorg)Voortdurend neemt u als arts verzorger beslissingen, ondersteund en gestuurd door een uitdijend aantal voorschriften en protocollen. Kunnen en mogen die regels altijd het uitgangspunt vormen voor handelen? Is er nog een dieper liggende regel waarmee u kunt bepalen wanneer die regels mogen worden toegepast? Een laatste regel waaraan u de juistheid of onjuistheid van eigen beslissingen kunt toetsen? Over de juistheid van die beslissingen bestaat bij artsen vaak onzekerheid. Waar komt die onzekerheid vandaan, en is die op te lossen? Op al deze vragen zoeken we een antwoord via een filo-sofische bezinning op uw dagelijkse praktijk. Daarvoor maken we vooral gebruik van de filosofie van E. Levinas, de diepzinnigste denker van de 20ste eeuw (Mijn filosofie is door Auschwitz heen gegaan), en van de romanliteratuur. U krijgt dan ook veel romantips mee naar huis. Uiteindelijk mondt de cursus uit in het antwoord op de vraag hoe het best helpen verwezenlijkt kan worden.

Januari 2014 (uitgesteld, was september 2013)

Kaderopleiding specialist ouderengeneeskunde in de 1e lijn(Boerhaave)De kaderopleiding richt zich op specialisten ouderengeneeskunde die werkzaamheden in de eerste lijn verrichten en de daarbij behorende competenties willen ontwikkelen, die nodig zijn om in samen- werking met de huisarts ouderen met complexe (multi)morbiditeit in de thuissituatie te behandelen. De belangrijkste thema’s zijn: profilering, ontwikkeling voortrekkersrol, wetenschappelijke vorming en kennisontwikkeling, communicatie, consultatieve en docentvaardigheden, opzetten van een ver-nieuwingsproject en netwerkontwikkeling. De opleiding duurt twee jaar en bestaat uit 20 onderwijs- dagen, die deels in tweedaagse blokken op een locatie in het midden van het land gegeven worden. Op acht onderwijsdagen zijn er gezamenlijke programma’s met de NHG kaderopleiding ouderengenees-kunde voor huisartsen in Leiden.

Page 60: 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Ouderengeneeskunde · 2017. 11. 14. · 38e jaargang no. 3 | juni 2013 Tijdschrift voor Themanummer: Palliatieve zorg De kracht van netwerken palliatieve

2013|03 Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde168- Terug naar inhoudsopgave -

Ric

ht

lij

ne

n V

oo

R a

ut

eu

Rs

Richtlijnen voor auteurs–Artikelendienognietgepubliceerdzijn,mogenalleenindeliteratuur-

lijstwordenopgenomenindienzijgeaccepteerdzijnvoorpublicatie.Indatgevaldientdenaamvanhettijdschriftofhetboekvermeldteworden.

–Persoonlijkecommunicatieenniet-gepubliceerdeartikelendienenopge-nomentewordenalseindnootenalszodanigtewordenaangemerkt.

–Maakvoorvermeldingvandenaamvaneentijdschriftgebruikvandestan-daardafkortingvandeIndexMedicus.Schrijfbijtwijfeldenaamvoluit.

–Deliteratuurlijstdientvooreenwetenschappelijk-ofpraktijkartikelnietlangertezijndanvijftienreferenties.Bijmeerdanvijftienreferentieswordtaangegevendatdevolledigeliteratuurlijstisoptevragenbijdeauteur.Voorandereartikelengeldteenmaximumvantien.

• Voorbeeld:BleuminkGS,KnetschAM,SturkenboomMC, StrausSM,HofmanA,DeckersJW,etal.Quantifyingtheheart failureepidemic:prevalence,incidencerate,lifetimerisk andprognosisofheartfailureTheRotterdamStudy.EurHeart J2004;25:1614-9ofRapportuitgegevendooreeninstituut: NationaleRaadvoordeVolksgezondheid.Tussencureencare. Adviesvooreenreferentiekadervoormensenmeternstigeen langdurigebeperkingenalsgevolgvangezondheidsproblemen. Zoetermeer:NationaleRaadvoordeVolksgezondheid,1994.

verklariNg auteurS Doorhetinzendenvaneenbijdrageverklarenalleauteursdatzijerakkoordmeegaandat:–zijvermeldwordenals(mede)auteur;–deredactiedebijdrageterbeoordelingkanvoorleggenaananderendan

deredactieleden;–menhetdocument‘richtlijnenvoorauteurs’gelezenheeftenhiermee

akkoordis.–toestemmingvoorhetbetreffendeonderzoekvaneenmedisch-ethische

commissiebijpublicatiesoveronderzoekwaarbijderdenzijnbetrokken(geweest).Ditdientmetaanmeldnummervermeldtewordeninhetarti-kel.Publicatiekanpasplaatsvindennadatdezetoestemmingisverleend.

procedure beoordeliNg bijdrage Eenbijdragewordtdoorderedactiebeoordeeldopgeschiktheidvoorpublicatie.Bijafwijzingvaneenbijdragewordtderedenvermeld.Erkannietwordengereclameerd.

drukproeveN –Bijingezondenstukken:deeersteofcorresponderendeauteurkrijgt

eenmaaldegelegenheidomdedrukproeftecorrigeren.Ditgeldtalleenvooraperteonjuistheden.Deeersteofcorresponderendeauteurontvangtdedrukproefpere-mail.Erdientbinnendepere-mailgesteldetermijngereageerdteworden.Daarnaisdeversiedefinitief.

–Bijinterviews:degeïnterviewdeheeftrechtopinzagevanhetinterviewvoorpublicatie.Degeïnterviewdeontvangtdetekstpere-mail.Wijzi-gingendiedegeïnterviewdeaangebrachtwilzien,dienenvoordeindee-mailgesteldedeadlinekenbaargemaakttewordenaanderedactie.Deredactiezaldezeinredelijkheidinoverleginoverwegingnemen.

–Deuitgeverisnietverantwoordelijkvoorfoutenen/ofimperfectiesdienagoedkeuringvandeproefversienogwordenontdektofdieindeuiteindelijkeuitgaveaanwezigblijken.

–Hetisnietmogelijkomnadegoedkeuringvandeproefversienogwijzigingenintekst,volgordeofillustratiesaantebrengen.

plaatSiNg Deredactiebepaaltinredelijkheidhetmomentwaaropeenbijdragedaad-werkelijkwordtgepubliceerd.Daarnaastbehoudtzijhetrechtomteksten/titelsaantepassenconformdeinditdocumentgestelderichtlijnen.

redactieadreS Bijdragendienentewordengezondennaar:BureauVerensoJudithHeidstraPostbus200693502LBUTRECHTredactie@verenso.nl

iNlicHtiNgeN [email protected]

HetTijdschriftvoorOuderengeneeskundestaatopenvoorbijdragenvaniedereendiebetrokkenisbijzorg,onderwijsenonderzoektenbehoevevanpatiëntendieouderenzorggenietenindebreedstezinvanhetwoord.Bijdragenkunnenbestaanuitartikelen,brievenaandehoofdredacteur,congresverslagen,samenvattingenvanproefschriften,samenvattingenvanvoordrachten,etcetera.

iNdieNeN vaN eeN bijdrage Tekst –Deeerstepaginadientdenaam,voornaam,voorletters,titel(s),

functie(s)enwerkgever(s)vandeauteurstebevattenalsmedehete-mailadresvandeeerste/corresponderendeauteur.Alsuzelfgeentitelvermeldt,wordtdezeniettoegevoegd.

• Voorbeeld:dr.JanV.B.Voorbeeld,specialistouderengeneeskunde, DeZonnewendeteRotterdam

–Maakdetekstvooreenwetenschappelijk-ofonderzoeksartikelnietlangerdan2400woorden.Ditisexclusiefeventueletabellen/figuren.Voorzieeenwetenschappelijk-ofonderzoeksartikelvaneensamenvat-ting(maximaal150woorden)inhetNederlandsengebruikhiervoordevolgendeindeling:Achtergrond/doel-Resultaten-Methode-Discussie

–VooreenCATgeldteenmaximumvan1000woorden.–Vooreenopiniërendofjournalistiekartikelgeldteenmaximumvan

1500woorden.

–Dehoofdtitelmagnietmeerdan35karaktersbevatten,desubtitelnietmeerdan50karakters.

–Bedenk–indiengepast–eenofmeerderestreamers(eencitaat,uit-spraakofmotto)vanmaximaal70karakters.

–Titelsvanalinea’s/paragrafen/subkopjeszijnmaximaal30karakters(1regel).

–Geefindebijdrageaanwaardetabellen,figurenenillustratiesongeveergeplaatstkunnenworden.

–Bijdragendienentewordenaangeleverdpere-mailalsWordbestand.–Gebruikgeenvoetnoten.Maakalleengebruikvaneindnotenindien

datnoodzakelijkis.–Indetekstwordtdoormiddelvaneenvolgnummerverwezennaar

eventueleliteratuur.

Taal–EenbijdragedientindeNederlandsetaalgesteldtezijn,tenzijandersis

overeengekomen.–Vermeldvanmedicamentenalleenstof(ofgenerieke)naam.–Gebruikdenieuwsteofficiëlespelling(hetGroeneboekje).–Schrijfindetekstgetallentottienvoluit,voorzoverdatnietstorendis.–Gebruikalleendubbeleaanhalingstekensbinnen“citaten”,dusgebruik

bijaanhalingstekensbinnendetekstenkeleaanhalingstekens.–Schrijfminimaaleenmaaleenafkortingvoluitalsudezeverderinhet

artikelwilthergebruiken. • Voorbeeld:KoninklijkeNederlandscheMaatschappijtot

bevorderingderGeneeskunst(KNMG)–Zorgvoorleestekensendiakritischetekens,bijvoorbeeldpatiëntenin

plaatsvanpatienten.–Breekwoordennietafaanheteindevandezin.Maakbijtekstverwer-

kingsprogramma’sgebruikvanautomatischafbreken.

Afbeeldingen/tabellen/figuren –Hetheeftdevoorkeuromeenbijdragevergezeldtelatengaanvaneen

totdrieafbeeldingen,tabellenoffiguren.–Afbeeldingen,grafiekenenfigurendienenbijvoorkeuralsjpeg-bestand

meteenhogeresolutietewordenaangeleverd.Afbeeldingendieinhetbestandzelfgeplaatstzijnennietalsapartbestandzijnaangeleverdkunnennietverwerktworden.Daarnaastbestaatdemogelijkheiddeafbeeldingen,grafiekenentabellenalspdf-bestandaanteleverenalsdezevangoedekwaliteitzijn.

–Voorzieiederegrafiek,tabelenillustratievaneenonderschrift.–Meegestuurdefoto’sen/ofandereillustratieswordennietterug-

gestuurd,maarbewaardinhetarchiefvandeuitgever,tenzijnadrukkelijkandersisovereengekomen.

Literatuur –Deliteratuurlijst,volgensVancouverregelsweergegeven,is

gerangschiktnaarhetnummervandeverwijzingindetekst.