VIERNES, 30 JULIO 2010

LA CONTRA

C uándo nació su hijo?Marcel·lí nació el 2 de juniode 1959. Murió el pasadoaño, con 50 años. Cuando te-nía tres meses, el médicopronosticó que viviría diez

años. Mi mujer rompió a llorar...¿Qué tenía Marcel·lí?

“Mongolismo”. Hoy, síndrome de Down. Almédico le costó decírnoslo. En aquel tiem-po, los padres los ocultaban...

¿Cómo se lo tomaron ustedes?Recuerdo que al salir de la consulta le dije amimujer: “Si a un niño lemimas, se atonta”.Y decidimos darle una educación exigente.

¿En qué sentido?No fuimos consentidores: si Marcel·lí que-ría algo, tenía que pedirlo, y nombrar cadacosa por su nombre. ¡Acabó expresándosemuy bien! Si se comportaba mal, le reñía-mos. Si había que castigarle, lo hacíamos.¡Como a cualquier otro niño! Como a losotros tres hijos que después tuvimos.

¿Recibían ayuda de alguien?No. ¡Era comos si esos chicos no existieran!Yo salía a la calle buscando a otros niños co-mo el mío, por compartir impresiones conlos padres y aprender: ¡no vi ni uno! Hasta1962 no encontré a una familia, que tenía asu hijo Down escondido en casa...

¿Y qué hizo?Desde los 14 años yohabía tenido queponer-me a trabajar, no tenía estudios..., pero se-guími intuición: había que darles a esos chi-cos lamejor formación,memoví para conse-guir ayudas que permitieran escolarizarlos.

Mientras, en casa, ¿qué hacían?Sumadre y yo pactamos que, si uno le reñía,el otro callaría aunque discrepase: ¡que el ni-ño no se refugiase en un protector!

¿Marcel·lí sabía que era distinto?Tenía 4 años y estaba viendo la tele, y vino yme dijo: “Padre, en la tele han hablado delos subnormales. ¿Yo lo soy?”. “Sí”, le dije.

¿Y cómo se lo tomó?Con naturalidad y tranquilidad: sabía queno era como los demás niños, pero él nuncase había sentido tratado como un bicho ra-ro. ¡Se sentía aceptado tal como era!

Usted sí sacaba a su hijo a la calle, ¿no?Sí: a misa, a pasear, a comprar, al canódro-mo Meridiana, al lado de casa...: allí hizoamigos que acabaron dándole trabajo en lasoficinas... ¡Fuemuy querido! Casi era el jefe.

¿Pudo ir al colegio, finalmente?No existían colegios especializados paraDown de familias pobres, y logré que elmontepío de mi empresa, Fabra y Coats,ayudase a escolarizar a hijos Down de obre-ros. Otros montepíos nos imitaron luego...

Fue usted pionero.Era 1964 no había ayudas, y me animé acrear la Obra Social d'Ajuda al Subnormal(OSAS), para ayudar a familias como la mía.

¿Al “subnormal”?Así se decía. La palabra disgustó luego a pa-dres –se usaba como insulto– y la cambia-mos por disminuido psíquico. Buscamos do-naciones privadas, hicimos un colegio...

¡Bravo!Primero fueron seis alumnos de seis añitos,Marcel·lí entre ellos. No sabíamos nada deeducación especial, fuimos aprendiendo jun-tos... En 1966 eran 22 alumnos. En 1973, ¡100alumnos!Hoy atendemos amás de 400defi-cientes psíquicos al año, desde la estimula-ción precoz hasta talleres de adultos.

¿Y este local en el que estamos?Es el taller de OSAS: aquí trabajan 140 per-sonas deficientes de 18 a 48 años. Marcel·líera una autoridad aquí. Preparan canasti-llas para maternidad, llenan cajas, trabajosvarios... ¡Y cobran! Estimula su autoestima.Yo preparo los 140 sobres con los sueldos.

¿Cómo era un día de Marcel·lí?Se levantaba como yo, se hacía la cama, seaseaba, desayunaba, venía aquí, trabajaba...

¿Tuvo novia?Sí, Montserrat: iban siempre de la mano, yhablaron de casarse. Nome habría importa-do... Pero no era fácil, hubiesen necesitadoayuda doméstica...

¿Cómo era Marcel·lí?Sensato, extravertido,muy culé,muy educa-do: desde niño ayudaba a las señoras carga-das con la compra, abría puertas... Siempredecía: “Amar es ayudar a todos sin esperarnada a cambio”. Fue un ejemplo para todos.Fue mi maestro.

¿Qué quiere decir?¡Gracias a él soy quien soy! Para ayudarle,tuve que espabilar. Y así aprendí materiasque no sabía, y me enseñó que nadie es másque nadie, y gracias a él ayudé a otras fami-lias, lo que era otro modo de ayudarle...

¿Cómo hubiese sido su vida sin él?Máspobre,más plana,más insustancial,me-nos intensa, menos interesante. Mi vida ha-ce 50 años era muy poca cosa..., ¡y hoy vivoentre cientos de amigos, es muy plena!

¿Todo gracias a Marcel·lí?Conocí a familias que no se atrevían a llevara su hijo Down a catequesis, a clase, a talle-res, a la calle... Y las convencí de que se ani-maran a sacarlos. Y hoy están encantadas:nos reunimos, nos reímos... Formamos unagran familia de familias, todos amigos y ani-mosos, ¡como a Marcel·lí le gustaba!

Si su mujer y usted hubiesen podidoabortar hace 50 años...Yo creo que no lo habríamos hecho. Hoy,seguro que no: hoy sabemos lo cariñosasque son estas criaturas, son un regalo deamor... Dicen a sus madres lo que otros hi-jos callan: “Qué bien te queda este peinadonuevo”, “qué guapa estás hoy”... Otro demis hijos y su esposa adoptaron a Jordi,otro niño Down, mi querido nieto...

VÍCTOR-M. AMELA

KIM MANRESA

“Marcel·lí,mihijoDown,hizoquemividahayasidoplena”

VÍCTOR-M. AMELA IMA SANCHÍS LLUÍS AMIGUET

Tengo 81 años. Nací en Almacelles y vivo en Barcelona. He sido impresor desde los 14 añoshasta jubilarme. Soy viudo, hemos tenido cuatro hijos: el mayor, Marcel·lí, síndrome deDown, ha muerto hace poco a los 50 años. Soy apolítico y católico

Hace 40 años, de niño,en misa, en la parroquiade Vivendes del Con-grés, yo veía en el bancode al lado a un niño dis-tinto. Sus padres no seavergonzaban de él. Hoyhe sabido de aquel niño:se llamaba Marcel·lí, yha muerto hace poco. Supadre me habla de élcon admiración: era “unbuen hombre, un granseñor... y mi maestro devida”. Se fotografía –conuna foto de Marcel·lí–junto a su nieto adopti-vo (también Down), lanovia de Marcel·lí yotros amigos del centroOSAS del Congrés (ta-llercordada.blogspot.com). Su consejo paratratar a estos chicos:“Darles libertad, respon-sabilidad, consideracióny cariño”. Es uno deesos hombres buenoscon los que a veces tecruzas por la vida.

Maestro de vida

FrancescTorrebadella,pionero de la ayuda a niñosDown enEspaña

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