2009 Convegno Malattie Rare Rozzi [22 01]
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Health & Medicine
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Transcript of 2009 Convegno Malattie Rare Rozzi [22 01]
Reti regionali per le malattie rare: Reti regionali per le malattie rare: un modello “Hub & Spoke”un modello “Hub & Spoke”
L’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
Elisa Rozzi Elisa Rozzi -- Matteo Volta Matteo Volta Servizio Presidi OspedalieriServizio Presidi OspedalieriDirezione Generale Sanità e Politiche SocialiDirezione Generale Sanità e Politiche SocialiAssessorato Politiche per la SaluteAssessorato Politiche per la SaluteRegione EmiliaRegione Emilia--RomagnaRomagna Torino Torino
22 gennaio 200922 gennaio 2009
Riferimenti normativiRiferimenti normativi
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
• Deliberazione del Consiglio Regionale n. 1235 del 22.9.1999, di approvazione del Piano Sanitario Regionale per il triennio 1999-2001
• Delibera di Giunta Regionale n. 1267/02 – “Approvazione di linee guida per l’organizzazione delle aree di attività di livello regionale guida per l’organizzazione delle aree di attività di livello regionale secondo il modello Hub & Spoke”
Riferimenti normativiRiferimenti normativi
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
1. Cardiologia intensiva e Cardiochirurgia2. Centro Antiveleni3. Diagnostica di laboratorio ad elevata complessità4. Emergenza territoriale5. Genetica medica6. Malattie rare7. Neuroscienze7. Neuroscienze8. Oncologia9. Procreazione medicalmente assistita10. Riabilitazione11. Sistema delle Centrali operative 11812. Sistema trasfusionale13. Terapia dei grandi traumi14. Terapia delle grandi ustioni15. Terapia del dolore16. Terapia intensiva neonatale e pediatrica17. Trapianto di organi e tessuti18. Trattamenti sostitutivi artificiali dell'insufficienza renale
Il modello Hub & SpokeIl modello Hub & Spoke
Il modello di Rete Hub & Spoke si applica alle discipline che richiedono l’identificazione di Centri di alta specializzazione, ovvero quelle caratterizzate da una bassa frequenza e da un particolare expertise.
Questo modello si basa sulla individuazione di due tipi di centri:
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
• Centro Hub• Centri Spoke
Il compito di “costruire” la rete Hub&Spoke è affidato ad un gruppo tecnico costituito da:
• clinici di riferimento• rappresentanti dei pazienti• istituzioni
Il modello Hub & SpokeIl modello Hub & Spoke
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
SpokeSpoke
Spoke
HUB
Il Centro Hub (solitamente uno)
possiede il
SPOKE
I Centri Spoke sono distribuiti sul
territorio, possiedono
l’expertise nel campo e assicurano
HubSpoke
Spoke
Spoke Spoke
Spoke
possiede il maggiore
expertise nel settore, coordina le attività della Rete e tratta i casi più complessi
l’expertise nel campo e assicurano
il percorso assistenziale del paziente. I
pazienti con quadro clinico più
complesso vengono assistiti in
collaborazione con il Centro Hub
Le funzioni del Centro HubLe funzioni del Centro Hub• ha funzioni di riferimento e coordinamento dell’intera rete;• mantiene un sistema dinamico di relazioni con i Centri Spoke, diversificato a seconda del diverso livello di complessità assistenziale;• definisce, in collaborazione con i Centri Spoke, i protocolli di trattamento;• coordina le competenze multispecialistiche, individuando il team di specialisti che garantisce al paziente il corretto percorso multidisciplinare diagnostico e di follow up;
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
di follow up;• valuta i casi più complessi inviati dai Centri Spoke;• coordina la formazione per operatori sanitari;• organizza audit clinici;• organizza e realizza, in collaborazione con i Centri Spoke e le Associazioni dei pazienti, attività di informazione/formazione per pazienti, famiglie e associazioni;• implementa il database che raccoglie i dati della Rete;• mantiene i contatti con l’Assessorato alla Sanità della Regione per la progettazione, definizione di obiettivi, indicatori, fattori di produttività, e per l’applicazione delle disposizioni regionali in materia;
Le funzioni del Centro SpokeLe funzioni del Centro Spoke
•effettua diagnosi e offre assistenza globale e counselling ai pazienti in tutte le fasi della malattia sulla base dei protocolli diagnostico-terapeutici condivisi;
•collabora con il Centro Hub per le diagnosi e il trattamento dei casi complessi;
•organizza e realizza, in collaborazione con il Centro Hub e le Associazioni dei pazienti, attività di informazione/formazione per pazienti, famiglie e
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
•organizza e realizza, in collaborazione con il Centro Hub e le Associazioni dei pazienti, attività di informazione/formazione per pazienti, famiglie e associazioni;
•partecipa agli audit clinici;
•invia i dati al Centro Hub;
•mantiene i rapporti con le Associazioni provinciali
Il modello Hub & Spoke Il modello Hub & Spoke –– Gruppi tecnici permanentiGruppi tecnici permanenti
Successivamente all’individuazione formale della Rete, viene istituito un gruppo tecnico permanente che si incontra regolarmente per la discussione delle eventuali problematiche incontrate nella gestione dei percorsi.
Tale gruppo tecnico è costituito da:
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
• clinici di riferimento del Centro Hub e dei Centri Spoke• rappresentanti dei pazienti• istituzioni
Reti Hub & Spoke per le malattie rare Reti Hub & Spoke per le malattie rare ––Riferimenti normativi Riferimenti normativi
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
Patologia rara Delibera di istituzione della ReteHub & Spoke
Malattie emorragiche Malattie emorragiche congenitecongenite
1267/021267/02congenitecongenite
Anemie emolitiche ereditarieAnemie emolitiche ereditarie 1708/051708/05
GlicogenosiGlicogenosi 395/06395/06
Fibrosi CisticaFibrosi Cistica 396/06396/06
Sindrome di MarfanSindrome di Marfan 1966/061966/06
Piacenza
Reggio EmiliaModena
Ferrara
Bologna
Parma(Centro Hub)
La rete per le malattie emorragiche congeniteLa rete per le malattie emorragiche congenite
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
Cesena
Ravenna
Piacenza
Reggio EmiliaModena
Ferrara(Centro Hub)
Parma
La rete per la talassemiaLa rete per la talassemia
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
Cesena
Modena
Rimini
Bologna Ravenna
Piacenza
Modena
Ferrara(Centro Hub adulti)
La rete per le glicogenosiLa rete per le glicogenosi
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
Bologna (Centro Hub pediatrico)
Piacenza
Reggio EmiliaFerrara
Parma(Centro Hub)
La rete per la fibrosi cisticaLa rete per la fibrosi cistica
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
Cesena(Centro Hub)
Bologna
Ravenna
Piacenza
Reggio EmiliaModena
Ferrara
Bologna
Parma
La rete per la sindrome di MarfanLa rete per la sindrome di Marfan
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
CesenaRimini
Bologna (Centro Hub)
ImolaRavenna
L’organizzazione del Centro Hub L’organizzazione del Centro Hub –– Reti intraaziendaliReti intraaziendali
Pediatria
GeneticaChirurgia vascolare
Cardiologia
Ortopedia
Cardiochirurgia
Pneumologia
Radiologia
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
Centro HUB
Neurologia & Neuroradiologia
vascolare
Ostetricia & Ginecologia Oculistica
Odontoiatria
OtorinolaringoiatriaChirurgia
Maxillofacciale
PsicologiaDermatologia
Team nutrizionali
GastroenterologiaEmatologia
I vantaggi del modello Hub & SpokeI vantaggi del modello Hub & Spoke
• Garanzia della migliore assistenza per il paziente
• Uniformità dei percorsi diagnostico-assistenziali
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
• Uniformità dei percorsi diagnostico-assistenziali
• Rafforzamento dell’expertise in tutti i nodi della rete
• Raccolta di dati epidemiologici e clinici
• Corretta programmazione sanitaria e analisi dei costi
Reti Hub & SpokeReti Hub & Spoke
… e il Futuro prossimo …… e il Futuro prossimo …
� MALATTIE SCHELETRICHE� VASCULITI� SINDROMI ENDOCRINOLOGICHE
Il Presente …Il Presente …
� EMOFILIA� TALASSEMIA
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
� SINDROMI ENDOCRINOLOGICHE � TALASSEMIA� GLICOGENOSI� FIBROSI CISTICA� SINDROME DI MARFAN
Per domande o Per domande o dubbi…dubbi…
Reti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeReti regionali per le malattie rare: un modello Hub & SpokeL’esperienza della Regione EmiliaL’esperienza della Regione Emilia--RomagnaRomagna
Elisa RozziElisa [email protected]@regione.emilia--romagna.itromagna.it
Matteo VoltaMatteo [email protected]@regione.emilia--romagna.itromagna.it