Meridione, liste d’attesa, informatizzazione e informazio-ne. Questi i temi discussi dalla Consulta tecnica per-

manente per i trapianti durante la riunione di insediamen-to, il 20 marzo scorso a Roma,presieduta dal prof. GiuseppeBenagiano. Alla prima riunione era presente il neo elettodirettore del Centro nazionale per i trapianti, il dottorAlessandro Nanni Costa. Dei filoni in discussione - è statodeciso - si occuperanno specifici gruppi di lavoro, una sortadi sottocommissioni in seno alla Consulta stessa, coadiuvateda esperti esterni. La Consulta è stata istituita con il decretoapplicativo dell’ultima legge sui trapianti d’organo. Nefanno parte i responsabili dei centri regionali e interregio-nali di riferimento, insieme a rappresentanti di associazioni:prof. Giuseppe Benagiano, direttore dell’Istituto superioredi sanità e presidente del Centro nazionale trapianti, dr.Alessandro Nanni Costa, direttore del Centro nazionale tra-pianti, prof. Girolamo Sirchia, “Nord Italia Transplant”(N.I.T.p.), prof. Gerardo Martinelli,“Associazione interregio-nale trapianti” (A.I.R.T.), prof. Raffaello Cortesini,“Organizzazione centro sud per i trapianti” (O.C.S.T.), prof.Domenico Adorno, Abruzzo e Molise, dr. Vito Gaudiano,Basilicata, dr. Valerio Misefari,Calabria, prof. BartolomeoFarzati, Campania, dr.Francesco Giordano, Friuli-Venezia Giulia, prof. CarloCasciani, Lazio, dr. AndreaGianelli, Liguria, prof.Alessandro Pellegrini, Lombar-dia, dr. Duilio Testasecca, Mar-che, prof. Emilio Sergio Cur-toni, Piemonte e Valle d’Aosta,prof. Francesco Schena, Puglia,prof. Licinio Contu, Sardegna,prof. Alfredo Salerno, Sicilia,prof. Elio Pagni, Toscana, prof.Cesare Gambelunghe, Umbria,prof. Remigio Verlato, Veneto,dr. Karl Kob, Provincia autono-ma di Bolzano, dr. Maurizio

Ragagni, Provincia autonoma di Trento, prof. LucianoGattinoni, clinico esperto, prof. Ignazio Marino, clinicoesperto, prof. Umberto Valente, clinico esperto, ing.Francesco Biagioli,Admo, d.ssa Enza Palermo,Aido, dr. CarloMaffeo, Aitf. Inoltre sono ammessi a partecipare a titolo diesperti tecnici con funzioni consultive, il dr. Raffaele D’Arie la prof.ssa Nerina Dirindin,del Ministero della sanità, l’ing.Velio Macellari, il dr. Carlo Pini e la prof.ssa AureliaSargentini, dell’Istituto superiore di sanità.

Sulla necessità di incentivare prelievi e trapianti nel SudItalia, si occuperanno i responsabili dei coordinamenti di

Basilicata e Puglia - le due regioni più attive nel Sud - edesponenti delle zone più avanzate, come Toscana ed EmiliaRomagna, disposte a mettere esperienze a confronto.Ma il tema forse maggiormente a cuore della Consulta è ilprocesso di informatizzazione, che verrà seguito da un altrogruppo di lavoro.Riguarda la messa a punto di sistemi per la notifica e la rac-colta dei consensi secondo le nuove norme, attraverso unaunica rete telematica.E si è parlato anche di fondi. Un decreto del 30 dicembre

scorso ha stanziato 6 miliardi e900 milioni da distribuire alleregioni per l’attuazione dellalegge.Altri 873 milioni sono statimessi a disposizione comeborse di studio per la prepara-zione e qualificazione delpersonale che opera nellestrutture di prelievo e tra-pianto. Durante la riunione,si è fatto cenno inoltre allanecessità di completare lanuova legge sul trapianto difegato da vivente e alla cam-pagna di informazione delMinistero della sanità, inconcomitanza del 14 mag-gio, la Giornata nazionale.

Trimestrale dell’Associazione Italiana per la Donazione di Organi e Tessuti - Medaglia d’Oro al Merito della Sanità Pubblica - Reg. Tribunale di Roma n° 224/98 del19 maggio 1998 Iscritto al Registro Stampa del Garante per l’Editoria - Spedizione in abbonamento postale -45% - Art. 2 comma 20/B legge 662/96 - Filiale di Roma.Direzione: Via Silvio Pellico 9 - 00195 Roma - Tel. e Fax 06/3728139 - Internet: http://www.aido.it - Email: aido-arcobaleno@libero.it - Si contribuisce alle spese di stampa comeamici: Socio Aido L. 20.000 - Ordinari L. 50.000 - Sostenitori L. 100.000 - Versamenti sul c/c/ postale n. 22957005 intestato a L’ARCOBALENO - Via Silvio Pellico 9- 00195 Roma oppure sul c.c. 11000/D intestato a Aido Nazionale - Banca Antoniana Popolare Veneta, Agenzia 1 - via Crescenzio, 86 - ABI 5040 CAB 03201.

Anno 3 - n°1 Marzo 2000

In questo numero:Senza camice: R. Neuschuler

di Loretta Cavaricci

Italia al decimo posto in Europadi Francesca Quintieri

Quale futuro per i trapianti?di Dodo Neubert

L’Aido si studia all’Universitàdi Mascia Ferri

Spetta alle associazionicostruire la socialità

di Rosa Maria Serrao

L’eroismo quotidiano della donazione di Paolo Carlotti

Leggiamoli insieme

Notizie per noi

Pag

PaolaSaluzzi

Essere iscritta all'Aido non mi fa sentire piùbuona o più speciale; mi fa sentire più utile. Utile a chi per me non avrà mai un volto, utile allamia stessa vita sapendo che ha un valore "raddop-piato". Abbiamo così paura di morire da non riusci-re a pensare che un modo per vivere ancora esistedavvero. Iscriversi? È l'idea migliore che ci possapassare per la testa, e per il cuore iscriversi all'Aidonon vuol dire cominciare il conto alla rovescia versola nostra fine, vuol dire essere persone degne diguardare negli occhi chi attende un trapianto, insilenzio, e trovare in quegli occhi un po' di noi.

È partita la Consulta tecnica per i trapianti

SALVO DONATO

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il valore della donazione

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L’ARCOBALENOper una cultura della donazione

Presentatrice

Le istituzioni adessodovrebbero informareLe istituzioni adessodovrebbero informarePag. 4-5: Ministero della sanità, Ministero della pubblica istruzione, Aido

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Giornata della donazioneDOTT.VINCENZA PALERMO

La Terza giornata nazionale per la donazione e trapianti d’organi e tessuti è un’occasionespeciale per informare l’opinione pubblica non solo sull’importanza sociale della dona-

zione ma anche sulle leggi vigenti in tema di trapianto.Ad un anno dall’entrata in vigore della legge n. 91/99, infatti, ben poco è stato fatto dalle isti-tuzioni per l’informazione degli operatori sanitari.Anche la scelta del Ministero della sanità di abbinare ad un referendum popolare la possibi-lità di manifestare la propria volontà positiva o negativa al prelievo d’organi, pare poco feli-ce. In realtà, per consentire al cittadino di esprimere una scelta consapevole, il Ministeroavrebbe dovuto avviare prima una diffusa campagna informativa, così come previsto dallalegge, e poi provvedere a raccogliere la manifestazione di volontà. Proprio perché si ritieneindispensabile garantire una seria e corretta informazione ai cittadini, l’Aido in occasionedella giornata del 14 maggio promuoverà in tutte le piazze delle città italiane punti di infor-mazione e di raccolta di adesione all’associazione.Tali adesioni consentiranno al cittadino diottenere il rilascio della nuova “carta del donatore”nella quale viene chiaramente espressa lavolontà di donare i propri organi e tessuti, secondo le previsioni della nuova legge. Insomma,la giornata della donazione può essere l’occasione per dire un sì convinto ai trapianti e quin-di un sì alla vita.

14 magg

io 2000

Giornata

della don

azion

e

L’Associazione cambia nome

Il Consiglio nazionale, nelle riunioni del 13novembre 1999 e 15 gennaio 2000, consta-

tato come la nuova legge sulla donazione e tra-pianto di organi e tessuti (1 aprile 1999 n. 91)rafforzi l’esigenza emersa nell’Assembleanazionale del giugno ‘98, ha deliberato di adot-tare, con effetto immediato, il nuovo nome di“ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA DONAZIONE DI

ORGANI E TESSUTI”. L’acronimo AIDO rimaneinvariato, mentre nel logo viene cancellata lascritta “Associazione Italiana Donatori Organi”rimanendo invariati simboli e colori.

Una coppia di orecchini pendenti di argentoneantico e diamanti, un oggetto di famiglia:

"Egregia Signora, mi scusi l'ardire, spero che leiaccetti questo pensiero. Suo Eduardo". Il professorRiccardo Neuschuler, primario oculista all'OspedaleFatebenefratelli, Isola Tiberina di Roma, ricorda amemoria questa dedica a sua moglie. Era intorno al1985 quando Eduardo de Filippo, il "Maestro" delteatro, volle sdebitarsi così dopo una operazione dicataratta. "Quell'intervento i miei colleghi napoleta-ni non me lo perdonarono…", dice Neuschulerscherzando. "Si racconta che Eduardo in teatro fossecattivissimo. Come paziente, invece, mi imbarazzò ilsuo completo abbandono", cioè l'affidarsi totalmen-te al medico. E questo è l'aspetto più delicato dellaprofessione del chirurgo, non lo nasconde il profes-sor Neuschuler: "È il lato più imbarazzante".Nell'album dei ricordi affiora un altro paziente cele-bre, è Federico Fellini, mai dimentico di essere unregista: "Simpaticissimo - dice Neuschuler -.Trascorreva i pomeriggi interi nel mio studio adosservare i pazienti, cercava ispirazione per i suoipersonaggi". Il professore ha visitato anche il Papa,Giovanni Paolo II, ma il paziente "più importante fumia madre - racconta -.Monocola sin da piccola, a 80anni ebbe la buona idea di farsi venire un attaccoacuto di glaucoma all'unico occhio funzionante. Erain piena estate, io ero in barca a Capri,uno squillo ditelefonino e tornai di corsa a Roma. Operai miamadre d'urgenza. Quello sì che fu un vero stress…".Quarta generazione consecutiva di oculisti,Riccardo Neuschuler, 62 anni, nato a Roma sotto ilsegno del Capricorno, non esita a dire che per lui, lascelta di questa professione, è stata un fatto "cellula-re, ero oculista già da bambino", ironizza. Non haavuto figli, ma è certo che non avrebbe consigliatoloro di continuare sulla stessa strada: "Sbagliare èumano, perseverare è diabolico". Alla domanda: "Sele chiedessimo di disegnare il suo profilo da cosacomincerebbe?", la risposta è: "Sono uno sportivocon l'hobby dell'oculista".

Dunque, non solo medicina. "Tutt'altro. Mi sonosempre riservato uno spazio al quale non ho

mai rinunciato, proprio come scelta di vita. Tra le13.30 e le 16.00, dopo il lavoro in ospedale e primadi riprendere le visite, tre o quattro volte a settima-na alterno le mie due passioni, la corsa o il canot-taggio". Due sport tanto diversi: "Ho fatto la marato-na di New York e quelle di Londra e Roma anchecon ottimi tempi.Al Circolo Canottieri Aniene sonoiscritto da più di venticinque anni. Ho partecipato avari campionati italiani di canottaggio, ho vintoanche una medaglia di bronzo. Sono un maniacodella canoa, me la sistemo, me la curo, è un po' quel-la stessa maniacalità dell'oculista", ammette sorri-dendo. Lo sport è una "frattura", un "intervallo nellagiornata" che serve "a non perdere il senso dellecose, ad avere la testa libera e a conoscere meglio sestessi".Anche nel caso dello sport la passione in casaNeuschuler è passata di padre in figlio, "a quindicianni comprai la mia prima canoa quando mio padre- lo stesso padre che giovanissimo lo portava con séin camera operatoria -, faceva anche lui canottag-gio". Ma "sono pure un subacqueo, mi piace la mon-tagna, scio bene e faccio rafting (torrentismo).

Se non avesse fatto il medico oggi RiccardoNeuschuler sarebbe un architetto: si diletta a

disegnare case. "Non credo di aver rinunziato a nullanella vita".Eppure una cosa ancora da chiedere rima-ne: "Il nostro è un lavoro che non accetta sbavature.Ma essere perdonato,ogni tanto,però non mi dispia-cerebbe".

Neuschuler: “Fellinistudiava i pazienti

per pomeriggi interi”

L’ARCOBALENO

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LORETTA CAVARICCI

Nel 1999 il numero dei donatori per milione di abitanti è pas-sato da 12,3 a 13,7, con una significativa ripresa del Sud. Ma non basta

Italia al decimo posto in EuropaDOTT. FRANCESCA QUINTIERI

Donazioni

La tendenza positiva all’aumento della donazione e al conseguen-te aumento del numero di trapianti di organi in Italia è stata

ancora una volta confermata nel 1999 (fig. 1). Il numero dei dona-tori per milione di popolazione (p.m.p.) ha subito un incrementomaggiore rispetto a quello degli ultimi tre anni ed è passato da 12,3a 13,7 consentendo, tra l’altro, al nostro paese di migliorare consi-derevolmente la propria posizione nella classifica europea per le

donazioni diorgani. L’Italiaha infatti supe-rato paesi co-me la Germa-nia, l’Olanda, laDanimarca e ilRegno Unito esi è avvicinataai paesi con lamigliore attivitàdi donazione inEuropa. Unaltro aspettoincoraggianted e l l ’ a t t i v i t à

dello scorso anno consiste in un segno di ripresa dell’attività nelcentro del paese e in alcune regioni del meridione, cosicché ladiscrepanza esistente tra il nord e il resto del paese risulta attenua-

ta (fig. 2).Un’analisi più ap-profondita del con-tributo delle diversearee geografiche edelle singole regionimostra come il nordd’Italia sia l’area piùattiva in termini didonazione e tra-pianti d’organi, mi-gliorando ancorauna volta la suamedia di donatorip.m.p., che nel1999 ha superato ilvalore di 20. Segueil centro, che con lamedia di 13,8 dona-

tori p.m.p. ha ope-rato un balzo inavanti,grazie soprat-tutto al formidabileincremento dellaregione Toscana cheha raddoppiato ilnumero di donatori(fig. 3). Infine, qual-che segno positivoci viene fornitoanche dalle regionimeridionali e insula-ri. La Sardegna è innetto recuperorispetto agli ultimi

due anni; è tornata, infatti, ai valori di qualche anno fa e con 12donatori p.m.p.continua ad essere la regione con maggiore attivitànella propria area. La Puglia continua la sua ascesa e anche que-st’anno presenta un buon incremento rispetto all’anno preceden-

te, mentre la Sicilia,pur rimanendo avalori esigui, conl’attivazione di unnuovo centro per iltrapianto di rene,fegato e rene-pan-creas promette unincremento delnumero di donatorie dell’attività di tra-pianto per i prossi-mi anni.Infine, il numerodei trapianti di orga-ni mostra un

aumento per il rene, il fegato e il polmone, mentre il trapianto dicuore rimane costante negli ultimi anni e il pancreas viene prefe-ribilmente trapiantato in associazione al rene (fig. 4).Alla tendenza all’aumento dei donatori e dei trapianti e alla cresci-ta di alcune regioni del centro e del sud si aggiunge la prossimaattuazione della nuova legge sul prelievo e trapianto di organi(legge 91/99), che prevede anche una nuova organizzazione delcoordinamento nazionale. Queste tre circostanze dovrebbero infuturo favorire una crescita sostanziale dell’attività di donazione etrapianto nel nostro Paese.

* Centro nazionale trapianti, Istituto superiore di sanità, Roma

senza camice

A CURA DE

Il terzo settore ha creato7000 posti di lavoro

David Coyne, capo della Direzione generale V del Fondosociale e sviluppo locale non ha dubbi: la lotta alla disoccu-

pazione si vince solo insieme al Terzo settore. La prima confer-ma di questa dichiarazione arriva dagli enti no-profit responsa-bili degli 81 progetti che, in tre anni, con 20 milioni di euro stan-ziati dalla Commissione per il progetto “Terzo settore e occupa-zione”, hanno creato 7.000 nuovi posti di lavoro nell’economiacivile. E i lavoratori no-profit europei sono oggi 8 milioni e600.000, pari al 40 per cento dei disoccupati del vecchio conti-nente.

Secondo Coyne il lavoro sociale, più di un lavoro di mercato,è “labour intensive”, ossia ha la capacità di stimolare sia do-

manda che offerta di lavoro, restituendo dignità a una persona efacendola sentire un talento unico e degno di rispetto. Valoriimportanti che per un cittadino contano, soprattutto se si con-sidera la possibilità che gli viene data di scegliere tra l’assisten-za pubblica o privata senza alcuna differenza di costo. L’Italia èil secondo paese, dopo la Spagna, che, con il 15,5 per cento del-l’intero finanziamento UE e 4.069 milioni di euro l’anno, riceveil sostegno maggiore. Come utilizzare questi finanziamenti? PerDavid Coyne, gli strumenti fondamentali sono training e forma-zione, oltre alla necessità di investire nel Terzo settore. È sull’of-ferta di servizi, infrastrutture, nuove imprese, adattabilità e svi-luppo che no-profit ed enti locali devono lavorare insieme.

leggi e conti del no-profit

Figura n. 1

Figura n. 2

Figura n. 3

Figura n. 4

Non utilizzati nel ‘99 62 cuori e 79 fegati

È tale il numero di organi disponibili se tutti i Centri regionaliavessero raggiunto una efficienza ottimale. I dati fanno parte delcontenuto della prima relazione del Centro nazionale trapianti,approvata dalla Consulta il 20 marzo scorso.Nei giorni seguenti alcuni dei maggiori quotidiani nazionali cosìhanno commentato la notizia:

“Il dato non è certo trascurabile, se si considera che, sempre nel1999, i donatori italiani sono stati appena 788, con 348 cuorie 656 fegati prelevati”.“La maggiore o minore efficienza di uncentro trapianti - spiega Nanni Costa - dipende anche dallasua capacità di offrire organi all’esterno. Oggi le Regioni ita-liane si sono organizzate in diverse aree all’interno delle qualiavviene lo scambio d’organi. Ma se c’è un organo disponibileche non serve immediatamente nell’area in cui è stato prele-vato, esso deve immediatamente essere offerto anche alleRegioni che fanno parte di aree differenti. Insomma, è assolu-tamente necessaria una maggiore capacità di dialogo trastrutture”.

Chiara Bannella - Il Sole 24 Ore, 26 marzo 2000

“Ma ci sono larghe zone d’ombra. 62 cuori e 72 fegati sonostati sprecati per inefficienze dei centri: 134 malati sono rima-sti senza organo in un Paese che ha gravi difficoltà. MaridaBolognesi, presidente della commissione affari sociali dellaCamera, madrina della legge sul silenzio-assenso, sospetta traf-fici interessati: “Il Ministero della sanità verifichi se non cisiano conflitti di interessi da parte di privati nel tenere aperticentri di dialisi nelle città dove si fanno pochi interventi”.

Margherita De Bac - Corriere della Sera, 28 marzo 2000

Alle spalle del dott. Neuschuler un ritratto dell’isola Tiberina

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L’ARCOBALENO

Prof. Cortesini, quali sono gli aspetti scientifici dimaggior interesse in questo congresso?Sicuramente quelle che si definiscono le nuove vie di svi-luppo dei trapianti, in particolare le tecniche per ottenerel'attecchimento del trapianto indefinito e senza l'utilizza-zione su vasta scala dei farmaci immunosoppressori, cheprovocano ancora problemi e complicazioni. Il congressoriunisce i diversi specialisti nei vari settori: il principale èquello della ricerca, perché attualmente i trapianti hannola necessità assoluta di una nuova spinta sulla ricerca dibase e sui meccanismi genetici, cellulari e molecolari chesottindendono l'attecchimento di un trapianto. Il nostrolavoro, come dicevo, va proprio in questa direzione: fare inmodo che l'organismo accetti indefinitivamente il trapian-to. Il congresso rappresenta una vera e propria svolta epo-cale. Si parlerà infatti di trapianti di cellule, come quellodelle insule pancreatiche per la secrezione dell'insulina, odi quelle del cervello, per riattivare la funzione cerebrale,per esempio nei pazienti affetti dal morbo di Parkinson.Si tratta di ipotesi future o di possibilità concrete?Si sta già facendo, ad esempio, il trapianto di cellule cere-brali coltivate direttamente nelle strutture dell'ipotalamo,quelle che sovrintendono al sistema di controllo dell'orga-nismo: questo dà la possibilità di ristabilire funzioni neu-rologiche compromesse.Anche nel caso di questi trapianti cellulari il pazien-te va trattato con farmaci immunosoppressori?Nel caso dei trapianti cerebrali no, perché esiste nel cervellouna zona immunitaria privilegiata e non c'è rigetto.Nei tra-pianti di cellule pancreatiche o epatiche, invece, l'immuno-soppressione è indispensabile. L'obiettivo perciò è quello dioperare una manipolazione genetica per riuscire a far attec-chire le cellule senza l'aiuto di farmaci immunosoppressivi.Grandi successi, dunque, e ancora più grandi pro-spettive. Ma quali sono i punti dolenti, i problemiprincipali con cui ci si deve scontrare ogni giorno,nella realtà attuale dei trapianti?Certamente il punto principale da risolvere è quello delrigetto cronico. In moltissimi casi di trapianto, dopo 5-10anni si assiste a una distruzione, a una degenerazione cheha basi immunologiche. L'obiettivo, allora, deve essere quel-lo di affrontare le basi del rigetto, bloccandone i meccani-smi.Nei pazienti che vanno incontro a questo problema, siaacuto che cronico, si devono così aumentare le dosi di far-maci immunosoppressori, con il rischio di gravi complican-ze, in particolare infezioni e neoplasie che si instaurano siasull'organo trapiantato che su altri distretti dell'organismo.

Nel congresso si parlerà anche di xenotrapianti,cioè di trapianti sull'uomo di organi provenienti daanimali. Esiste anche un problema morale in questeoperazioni…Ritengo che il problema morale sia relativo, perché quandoil paziente ha necessità di un organo non fa differenza chesia di uomo o animale, purché gli salvi la vita. Il vero pro-blema è risolvere il rigetto, più violento quando l'organotrapiantato proviene da un animale. È quindi necessarioconoscere i meccanismi alla base di queste reazioni cosìforti per cercare di bloccarle. Serviranno ancora parecchianni, ma la strada è aperta.Gli aspetti etici sono, secondo me, minori rispetto a quellidel trapianto da uomo a uomo, perché in questi c'è il pro-blema della donazione da cadavere, della morte cerebrale,il consenso dei familiari, le autorizzazioni… Tutto questonon esiste nel trapianto da animale a uomo.Quali sono i trapianti da animale a uomo in cui siprevedono i maggiori successi?Credo che il primo organo sarà il rene, poi il cuore, e ilfegato. Molto probabilmente si arriverà contemporanea-mente a questi traguardi.Anche se esistono delle diversitàtra i vari organi, la funzione che si è studiata utilizzandoanimali transgenici si è rivelata non tanto lontana daquella dell'uomo. Abbiamo trovato affinità dal punto divista funzionale, immunologico, e ci sono ipotesi di coin-volgimento di studi molto approfonditi sul genoma. Sonoora in corso studi sul genoma dell'uomo e su quello delmaiale, per verificare quali possibilità ci sono di otteneretrasformazione genetiche. Questo può, in effetti, creareproblemi etici, ma i progetti che attualmente sono in svi-luppo sul genoma umano serviranno moltissimo per tra-sformare quello degli animali. Ci vogliono certamentemolta prudenza e impegno, perché si tratta di ricerchecomplesse, al confine del possibile. Però noi confidiamo inqueste prospettive.A parte i trapianti da animale a uomo, quali sono leprospettive più innovative della ricerca?Un tema di grande rilevanza è la possibilità di generare invitro organi da cellule staminali umane. Al congresso par-teciperà infatti uno dei maggiori esperti, il prof. Ian Wilmutdi Edimburgo, il 'padre' della pecora Dolly che adesso si stadedicando allo studio della possibilità di creare prima invitro, e poi in vivo, organi a partire dalle cellule staminali,con la prospettiva di clonare, in futuro, organi umani.Questo consentirà di clonare, cioè creare, un organo cheabbia esattamente la proprietà genetica necessaria.

A quando questi organi clonati?Gli esperti parlano di 15-20 anni; credo che parallelamenteal trapianto da animale a uomo si arriverà anche a quel-lo di organi creati in laboratorio per determinate esigenze,che abbiano cioè le stesse proprietà genetiche dell'organi-smo.In questo modo si potrà aggirare il problema riget-to…Certo, l'organismo riconosce le cellule come proprie e noninnesca la reazione del rigetto.È una derivazione delle tec-niche di clonazione. A questo approccio stanno già lavo-rando gruppi inglesi e americani.E in Italia?Noi facciamo animali transgenici, siamo molto avanti inqueste tecniche. Però vogliamo collaborare con il prof.Wilmut per creare una struttura e lavorare in parallelo.Accanto a una realtà scientifica in continuo fermen-to c'è però la necessità, nel nostro Paese, di far cre-scere in parallelo una cultura delle donazioni. Chefare in questo campo?È indispensabile che l'informazione sia corretta e l'orga-nizzazione adeguata. Per quanto riguarda il primo puntosperiamo che anche il Ministero della sanità scenda incampo, però il nostro congresso ha anche funzione di 'even-to': vogliamo che questa riunione scientifica rappresenti ilpunto di partenza per una nuova cultura dei trapianti. Lemanifestazioni che terremo avranno anche la funzione difar parlare i media di questi temi.Che ruolo hanno le associazioni in questo ambito?Hanno e hanno avuto un ruolo fondamentale. L'Aido,l'Aned, chi si batte per la donazione avrà un momento par-ticolare per far sentire la propria voce.E quale l'apporto dei mezzi di informazione?Nel 2000 inizia la campagna per la sottoscrizione indivi-duale alla donazione.Arriveranno in ogni famiglia i modu-li del Ministero perché ognuno si pronunci a favore, comesperiamo, e non contro la donazione. Ogni cittadino saràchiamato a esprimersi, e questa volontà sarà registratasulla carta sanitaria individuale. Perciò noi chiediamo achi si occupa di informazione di far crescere questa cultu-ra. Per chi non risponde vale la regola del silenzio-assenso,però noi dobbiamo essere sicuri che quelle persone sianostate informate. Così dispone la legge.Esiste, secondo lei, un Paese di riferimento a cuil'Italia può guardare per costruire un modello cultu-rale su donazioni e trapianti d'organo?Certamente la Spagna. In questo settore è un Paese avan-zatissimo, in cui è stato messo a punto un sistema di infor-mazione e di diffusione veramente notevole.Un Paese latino è questa volta più avanti degli anglo-sassoni?Sì. E questo succede perché le autorità hanno preso a cuoreil problema, a cominciare dal re Juan Carlos, che si è impe-gnato in prima persona. Sono state finanziate campagne adiffusione capillare, in tutti gli ospedali. La dimostrazionedella riuscita di questa operazione viene anche dall'ultimofilm del regista Almodovar: la sequenza iniziale di "Tutto sumia madre" è tutta incentrata su un intervento di trapian-to. Una scena che dura 15-20 minuti sulla storia di unadonazione d'organo ha un impatto fortissimo. Un granderegista, dei grandi attori hanno sottolineato come il pro-blema sia sentito, un messaggio davvero potente che fariflettere. Questo film è la descrizione migliore di quale siaoggi la percezione del problema trapianti in Spagna.

S.D.

Intervista al prof. Raffaello Cortesini, presidente del comitato organizzati-vo della XVIII edizione del congresso della Società internazionale dei trapianti

Quale futuro per i trapianti?DODO NEUBERT

Roma

Non solo scienza, ma anche coscienza protagoniste al XVIIIcongresso internazionale della Società internazionale dei

trapianti, che avrà luogo a Roma dal 27 agosto al 1° settembreprossimi.Presidente del Comitato organizzativo locale è il prof.Raffaello Cortesini,direttore del Centro trapianti del PoliclinicoUmberto I di Roma.Il programma scientifico si presenta con dei bei numeri, oltre4000 delegati, 6 sessioni plenarie, 43 simposi e vede riuniti imassimi esperti in trapiantologia.Le sessioni plenarie dedicate all'immunologia (attivazione deilinfociti, manipolazione della risposta immunitaria), al futurodella trapiantologia (clonazione, organi transgenici, ingegneriadei tessuti, trapianto di neuroni), agli xenotrapianti, ed alle infe-zioni trasmissibili con i trapianti (epatiti B, C, HIV) esploranol’intero panorama scientifico.I simposi, talmente ricchi e specifici da esaudire qualsiasirichiesta culturale, approfondiscono i temi trattati nelle sessio-ni. Se si pensa che, solo negli ultimi due anni, sono stati pub-blicati più di 1435 lavori scientifici condotti su argomenti col-legati ai trapianti, si riesce a capire la quantità di informazioniche circoleranno a Roma in questa fine di estate.Le sfide che la trapiantologia deve affrontare sono molto sofi-sticate e coinvolgono la biologia molecolare, la farmacologia, la genetica, e la chimica. La ricchezza del confronto al XVIII con-gresso nasce oltre che dalla multidisciplinarietà anche dal progresso apportato dal raggiungimento di obiettivi come il “ProgettoGenoma”.Oltre all'aspetto scientifico,che si commenta da sé,questo evento prevede un programma sociale che avrà per principale scopola diffusione della "cultura dei trapianti".Per sensibilizzare l'opinione pubblica, al congresso, è stato associato un concerto di Andrea Bocelli che sarà trasmesso in euro-visione.Tra breve, infatti, i cittadini italiani saranno chiamati a decidere se diventare donatori o meno, e dovranno prenderecoscienza del valore di una scelta di solidarietà e civiltà e non si può dire che le istituzioni preposte abbiamo svolto opera diinformazione sul tema.La scarsa efficienza del Ministero della sanità è dimostrata dal fatto che a distanza di un anno dalla nuova Legge sui trapianti,mancano ancora essenziali decreti attuativi.Auguriamoci che questo contributo scientifico, fondato sulla “Evidence Based Medecine” (Medicina basata sull’evidenza) con-tribuisca nel dare agli italiani almeno la libertà di scegliere consapevolmente.

L’Aido è tra leassociazioni cheil 12 marzo scor-so hanno rice-vuto a Terni ilpremio interna-zionale “SanValentino d’oro- Un messaggiod’amore”. Il pre-mio è un ricono-scimento simbo-lico che da tren-ta edizioni vieneassegnato aquanti si sianoparticolarmen-te distinti nellaloro attività.

Il presidente della sezione Aido di Terni,Cesare Sensini consegna il premio“S. Valentino d’oro” a Giorgio Brumat,fondatore dell’Aido

Il S. Valentino assegnato all’Aido

L’ARCO

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forum ● forum ● forum ● forum ● forum ● forum ●

Nel 1995 viene approvata la leggeregionale n° 53/95, “Norme per ilpotenziamento, la razionalizzazioneed il coordinamento dell’attività diprelievo e di trapianto d’organo e tes-suto”, a cui hanno fatto seguito ledelibere regionali n° 2175/98 e86/98. Significativo il fatto che laregione Emilia Romagna abbia istitui-to la figura del Coordinatore regiona-le e del Referente locale del prelievo,prima che la legge nazionale 91/99 loprevedesse.

In un contesto così ben avviatol’Aido è entrata a far parte, di diritto,del Comitato per la gestione delCentro di riferimento ed è stata coin-volta nel programma di promozioneed informazione.È nata così la campagna di informa-zione “Una scelta consapevole” a cuihanno partecipato le Aziende USL eOspedaliere, le associazioni di volon-tariato, i Provveditorati agli studi, leistituzioni religiose, e numeroseamministrazioni comunali e provin-ciali.

Come è impegnata l’Aido

I programmidi sensibilizzazione

Le istituzioni ora dovRegioni

A CURA DI EN

Informare tutti approfondire lele problematichquanto riguardaÈ questo lo scopnazionale siè prepostoper facilitareedincentivarele donazioni.Ma l’Italia,seppurpiccola, èsempre unanazionespaccata indue. Da unaparte leattivissimeregioni delCentro-Nord, aiprimi posti per Italia, dall’altradal Molise a scela buona volontpopolazione, steÈ a loro, in priminformativo sulMinistero della le Regioni.

L’Aido è stata chiamata per promuovere il programma d’informazione

L’Aido è una delle quattro associazioni di volontariato vincitrici dell’appaltoconcorso per la realizzazione di un “programma d’informazione ai cittadini in

materia di prelievi e trapianti d’organi e tessuti”, indetto dal Ministero dellasanità.Con l’art. 2 della legge 1 aprile 1999, n. 91, il Legislatore ha previsto una campa-gna d’informazione rivolta ai cittadini con il coinvolgimento, oltre che degli Entie soggetti pubblici, anche delle associazioni di volontariato. Ciò allo scopo diinformare correttamente ed esaurientemente tutti coloro che saranno chiamatiad esercitare il diritto/dovere di manifestare, presso le sedi opportune, la propriavolontà in ordine alla donazione d’organi e tessuti del proprio corpo dopo lamorte.Il progetto che l’Aido ha sottoposto al Ministero prevede una serie diversa d’in-terventi. Infatti, forte dell’esperienza accumulata in venticinque anni d’attività,l’informazione, per essere realmente efficace, deve tendere essenzialmente asdradicare i pregiudizi accumulati da anni di disinformazione e a volte di con-troinformazione e a raggiungere quei cittadini che,per situazioni logistiche, spes-so sono esclusi dalle comunicazioni degli organi istituzionali.Purtroppo per l’esiguità della cifra stanziata, il Ministero ha finanziato in parte ilprogetto.Entro il 31 dicembre del 2000 le iniziative d’informazione coinvolgeranno i medi-ci e le scuole. Le regioni privilegiate saranno quelle del Centro-Sud, dove ancoras’incontrano difficoltà nella diffusione della cultura della donazione (Sicilia,Calabria, Basilicata, Campania, Lazio, Molise).In dettaglio il progetto prevede: 1) nelle sale d’attesa di 5000 medici di medicinagenerale, di distretto Asl ed ambulatoriali l’affissione di due manifesti nei quali siespongono le ragioni a favore della donazione d’organi dopo la morte e il cor-retto significato del concetto di morte. Si tratta della cosiddetta informazionepassiva ai pazienti. Per meglio rendere comprensibile tale concetto occorre fareriferimento a quello che è definito l’utilizzo dei tempi morti della sanità. Coloro,infatti, che si avvalgono dei servizi sanitari pubblici sanno che prima di accederealla prestazione prenotata possono avere dei tempi d’attesa più o meno lunghi.Questo tempo, tendenzialmente noioso, può essere utilizzato efficacemente pre-disponendo idoneo materiale murale da esporre in spazi antistanti agli sportellio in anticamere: la persona legge ciò che trova sulle pareti.2) In 1300 scuole (classi IV e V elementare e 1,2 e 3 media inferiore), la distri-buzione del metro da colorare “La storia di un corallo” e quaderno “Vichi e ilPellicano”. La presentazione e la distribuzione di questo materiale saranno fatteassieme agli insegnanti referenti per l’educazione sanitaria, ai quali sarà conse-gnato un kit informativo (schede e videocassetta).Ci si augura che dopo questo primo esperimento, siano stanziate altre risorseeconomiche per progetti nazionali di più ampio respiro.

VINCENZO PASSARELLI

Sanità

La Toscana, l’Emilia Romagna, l’Abruzzo, la Liguria e la Lombardia, seppure inmaniera formalmente diversa, hanno chiesto aiuto all’Aido, forte della sua venti-cinquennale esperienza in quanto a divulgazione su questo argomento. Ne deriva,così, un’informazione semplice, fatta in primo luogo da medici, insegnanti e stu-denti, i quali da semplici ascoltatori diventano portavoce e promotori di quel pattodi solidarietà per la salute indispensabile per la salvaguardia della vita.

L’Aido regionale ha da sempre unottimo rapporto con l’Assessoratoalla sanità.Con la legge regionale n. 74 del30.8.1996 viene concesso un primofinanziamento di 50 milioni, affidan-do all’Associazione il compito di “pro-muovere il rafforzamento e la sensibi-lizzazione della coscienza umana allanecessità della donazione di parti delcorpo, dopo la morte, per i trapiantiterapeutici”.Successivamente, la delibera n.1539 del 14.7.1999, con altri 100milioni, ha permesso di finanziareun progetto finalizzato a: 1) sensibi-lizzare tutti i medici di medicina

generale (medici di base) dellaRegione Abruzzo con abbonamentoal giornale “L’Arcobaleno”, materia-le aggiornato con la legge 91/99,locandine varie da esporre neirispettivi ambulatori;

2) coinvolgere tutti i 46 Sindaci dellaprovincia di Pescara, per la divulga-zione corretta della legge 91/99;

3) sensibilizzare le classi 4ª e 5ª dellascuola elementare con la locandina“La storia di un corallo”;

4) promuovere una campagna infor-mativa in tutte le scuole superiori.Tutto il materiale è sponsorizzatodall’Assessorato alla sanità dellaregione Abruzzo con loghi persona-lizzati della Regione e dell’Aido.

Con la L. R. 23/11/95 n. 54 intitolata"Norme in materia di attività di pre-lievo e trapianto d'organo" la RegioneLiguria si è dotata di una Legge suitrapianti. Notevole l'assunto delsecondo comma dell'art. 1 secondocui " la Regione promuove la forma-zione di una più ampia coscienzacivile nei riguardi della donazione diorgani, intesa quale elemento di soli-darietà sociale".All'art. 10 il concettoviene ribadito ulteriormente, là dovedice che la Regione, anche con la col-

laborazione delle associazioni divolontariato, promuove attività infor-mative. L'art. 11, poi, dispone che lespese derivanti dall'applicazionedella Legge vengano finanziate dallaGiunta Regionale, sulla base dei pro-getti finalizzati di investimento predi-sposti da un Comitato tecnico-scien-tifico, del quale fa parte un rappre-sentante dell'Aido.Fino ad ora il Comitato tecnico-scien-tifico non è stato mai attivato, privan-do l'Aido regionale della possibilità diproporsi come interlocutore di quel-le azioni, stabilite dalla Legge.

Nel 1992 la Toscana,attraverso l’Unitàoperativa educazione sanitaria, harichiesto e successivamente finanzia-to alle associazioni di volontariatoprogetti pilota innovativi rivoltiall’informazione dei cittadini. In que-sto modo l’Aido regionale ha potutorealizzare pieghevoli, opuscoli e dia-positive, fino alla produzione di unospot nel 1996, per informare e sensi-bilizzare i cittadini sui diversi aspettidella donazione e trapianto di organi.Nel 1997, poi, con delibera n. 369 del25.11.1997, il Consiglio regionale sta-bilisce l’”Azione programmata dona-

zione e trapianto di organi, tessuti ecellule”.Viene costituito un comitatotecnico suddiviso in vari gruppi concompiti diversi.All’Aido viene affidatal’informazione. Questa prevede lapresentazione di vari progetti diintervento formativo tra i giovani (intutte le scuole medie inferiori e supe-riori ed università) e la popolazione,nonché la realizzazione di materialedivulgativo da distribuire negli ospe-dali, negli ambulatori, nelle farmacie,e attraverso la stampa locale. Fino aquesto momento sono già tre i pro-getti presentati dall’Aido, che hannoottenuto finanziamenti e che sonostati realizzati.

Toscana

Emilia Romagna

Abruzzo

Liguria Pur essendo stata una tra le primvarare una legge regionale (la n. 8 il “potenziamento e la razionalizzaprelievo e trapianto d’organi e dzione” la Lombardia vive ancoramolto particolare.La Regione, infatti, pur prevedenmenti per le associazioni di volosul territorio, li distribuisce “a pioggono divisi in egual misura tra senza tener conto né della loro (per numero di iscritti o d’obiettivli progetti a cui destinare quelle sNel 1997, poi, la legge regionale ncazione e promozione della salute

Lombard

Presto una giornata di studio sulla condizione giovanile

Il lavoro della commissione nazionale giovani continua a pieno ritmo, arric-chendosi di nuovi membri, Sonia Pepe (Isernia), Gaetano Casale (P. Recanati),

Francesco Orazzo (Novara), Maria Merante (Novara), Laura Colura (Agrigento), acui la commissione invia un caloroso benvenuto.Obiettivo fondamentale della commissione è di poter rappresentare il più possi-bile in tutto il territorio nazionale, le realtà giovanili, al fin di elaborare e propor-re al Consiglio nazionale programmi ed attività omogenee, realizzabili in ogni sin-gola realtà locale.A tale scopo è indispensabile conoscere le realtà nelle quali siintende operare.Il mondo giovanile, così complesso da sembrare a volte impenetrabile, è diffici-le da avvicinare anche da noi giovani. Per poter attuare un'efficace campagnainformativa e così distruggere futili pregiudizi e grandi paure è fondamentaleindividuare ed utilizzare un corretto ed adeguato canale di comunicazione. Perrealizzare ciò la Commissione giovani ha in cantiere un grande progetto: orga-nizzare una giornata di studio nella quale esperti della comunicazione, pedago-gisti e psicologi illustrino come si è evoluta la condizione giovanile, indicando icanali più idonei a diffondere una corretta cultura della donazione tra i giovani.Tutto il materiale elaborato dovrà essere oggetto di attenta riflessione per l'in-tera associazione.La Giornata della donazione che si terrà il giorno 14 maggio 2000 sarà un altrogrande impegno per l'associazione e per i giovani che affiancheranno i vari mem-bri dei consigli regionali nella realizzazione di iniziative atte a diffondere un'ade-guata informazione. Soltanto "il sapere" può distruggere timori, pregiudizi, poten-do decidere in modo consapevole; per questo motivo invitiamo tutti i giovani adavvicinarsi alle varie iniziative promosse per la giornata, per riflettere sulle pro-blematiche inerenti alla donazione ed al trapianto di organi.

ELISABETTA DI CASALEReferente nazionale giovani

Aido Giovani

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OBALENO forum ● forum ● forum ● forum ● forum ● forum ●

vrebbero informare

Il 12 gennaio 2000 si è svolto alliceo scientifico "Sandro Pertini" diLadispoli (RM) l'incontro tra gli stu-denti e Giovanni Berlinguer, presi-dende del Comitato nazionale dibioetica.L'incontro è avvenuto poco dopo lafirma di un protocollo di intesa tralo stesso Comitato e il Ministerodella pubblica istruzione, protocol-lo che prevede lo sviluppo nellescuole di iniziative volte adapprofondire la conoscenza di pro-gressi, problematiche e prospettive"delle scienze in rapporto alla vitadell'uomo".L'occasione è stata utile perapprofondire alcuni temi inerentila bioetica e, in proposito di tra-pianti, Berlinguer ha sottolineato la"necessità di aumentare il numerodelle donazioni e migliorarne l'or-ganizzazione".

M.O.

Il Protocollo d'intesa tra il Ministerodella pubblica istruzione ed ilComitato nazionale di bioetica è cosìarticolato:

OmissisSi conviene quanto segueArt. 1Il Ministero della pubblica istruzione,nel seguito denominato Ministero e ilComitato nazionale per la bioeticas'impegnano a sviluppare iniziativecomuni a favore delle scuole voltealla conoscenza dei problemi chescaturiscono dai progressi dellescienze in rapporto alla vita dell'uo-mo e delle altre specie e dall'usodelle biotecnologie, e alla acquisizio-ne di consapevolezza delle implica-zioni giuridiche, sociali e morali con-nesse a tali progressi.Art. 2Le aree di intervento vengono speci-ficate come segue:ricerca didattica sulle modalità diapproccio alle problematiche citate,anche con riguardo ad eventuali pro-poste avanzate alle scuole da enti esoggetti esterni;introduzione delle questioni afferentialla bioetica e alle problematicheconnesse all'uso delle biotecnologie,nelle aree disciplinari pertinenti;formazione del personale della scuo-la di ogni ordine e grado sulle moda-lità di inserimento delle questioni dibioetica nelle attività di studio;produzione di materiale per la for-mazione a distanza dei docenti;elaborazione di materiali didattici dautilizzare in classe secondo le esigen-ze delle diverse fasce scolastiche enell'ottica dell'integrazione dei saperi.Il Ministero ed il Comitato nazionaledi bioetica definiranno ogni anno,sulla base delle indicazioni prove-

nienti dal campo della ricerca e delleesigenze del mondo della scuola, isettori specifici sui quali attivareinterventi mirati.Art. 3Per la realizzazione delle finalità edegli obiettivi previsti dalla presenteintesa, è istituito un appositoComitato paritetico composto da 8componenti, 4 designati dalMinistero e 4 dal Comitato nazionaleper la bioetica.Ciascuna delle parti provvederà alladesignazione dei propri componenti,comunicandone per iscritto i nomi-nativi all'altra parte.

Il Comitato dovrà proporre le attivitàcomuni, definire tempi e modalità diattuazione, verificarne i risultati. Allafine di ogni anno il Comitato redigeràuna relazione che sarà presentata alleparti firmatarie del presente proto-collo d'intesa.Art. 4I profili organizzativi e di gestioneafferenti all'attuazione del protocollodi intesa verranno curati dallaDirezione generale per l'istruzioneelementare, che assicurerà altresì ilnecessario coordinamento con glialtri uffici centrali interessati.Omissis

Il protocollo d’intesa tra il Ministero della Pubblicaistruzione ed il Comitato nazionale di Bioetica

Vanno aggiornati i profe informati gli studenti

Scuola

NRICO ARTESI

i cittadini così da permettere loro di proprie conoscenze circa i progressi,

he e le prospettive della scienza pera la donazione di organi.po principale che il Sistema sanitario

numero di trapianti e donatori ina un Centro-Sud (partendo dal Lazio eendere, Isole comprese) che, nonostantetà della maggior parte dellaenta a far progressi.mo luogo, che è rivolto il messaggiolla donazione di organi auspicato dal

sanità. Delegate a realizzarlo sono

me regioni in Italia adel 2 aprile 1994) per

azione delle attività didei reparti di rianima-a oggi una situazione

ndo, a volte, finanzia-ontariato che operanoggia”. I soldi,cioè,ven-tutte le associazioni,rispettiva importanzavi) né di loro eventua-

somme.n. 31 -“Progetto di edu-e per il triennio 1999-

2001”- ha dato il via ad un altro progetto denominato “IlGraal della salute”, destinato ai cittadini e per la realiz-zazione del quale è chiamata a far parte, insieme ad altreassociazioni e rappresentanti istituzionali, anche l’Aido.Fino a questo momento, comunque, nonostante la crea-zione di una Commissione di studio per lo sviluppo del“Progetto Graal” la situazione procede a rilento.Il 6 agosto 1999,una delibera ha costituito quattro grup-pi di lavoro il cui scopo è predisporre programmi diazione diretti all’educazione alla donazione di organi etessuti per il trapianto, e rivolto alla popolazione e aglioperatori sanitari. Del “gruppo A” fa parte l’Aido, rappre-sentata dal cav. Leonida Pozzi.Fino a questo momento,comunque,sembra essere rima-sto tutto sulla carta. Compresi i soldi per il finanzia-mento del “Progetto Graal” previsti per il 1999 e pari atre miliardi, su un totale di 12 miliardi in tre anni.

dia

Il Centro nazionale trapianti hadiramato, dopo le dichiarazionidi Torino del ministro Bindi,sulla “richiesta di manifestazio-ne di volontà di donazione dopola morte inviata ai cittadini conil certificato per le elezioni refe-rendarie” la seguente “chiarifica-zione”:

“1. A tutti i cittadini viene data lapossibilità (non l’obbligo) di espri-mere la propria volontà sulladonazione dei propri organi e tes-suti a scopo di trapianto dopo lamorte.

2. Il sistema scelto in via transito-ria non è il silenzio-assenso ma ilconsenso o dissenso esplicito(come previsto dall’articolo 23della legge 91/99).

3. Se un cittadino non si esprime èprevisto dalla legge per i familiari(la legge indica quali: coniuge,more-uxorio, figli, genitori) la pos-sibilità di opporsi al prelievo.

4. In ogni caso il prelievo non haluogo se viene presentata unadichiarazione del donatore,contra-ria alla donazione, successiva allaprecedente dichiarazione positiva.

5. Vengono previste due modalitàper esprimere la volontà: a) attra-verso una dichiarazione scrittache il cittadino porta con sé con ipropri documenti; b) attraverso laregistrazione della volontà (positi-va o negativa) effettuata presso leASL, i medici di famiglia e le far-macie.

6. La dichiarazione è valida se con-tiene: cognome e nome, data dinascita, n. di documento o codicefiscale, dichiarazione di volontà,data e firma.

7. Qualunque nota scritta cheriporta quanto indicato è conside-rata valida.

8. Se il cittadino si registra pressouna ASL, i suoi dati vengono inseri-ti in un archivio situato presso ilCentro nazionale trapianti e pres-so i Centri interregionali.

9. In caso di possibile donazionein un soggetto di cui venga accer-tata la morte, i rianimatori verifica-no se il soggetto ha con sé ladichiarazione o ha annotato la pro-pria volontà nel registro informati-co (basta un fax al Centro interre-gionale).

10. Possono verificarsi tre casi: a)il soggetto ha espresso in vita lavolontà positiva alla donazione. Inquesto caso i familiari non posso-no opporsi; b) il soggetto haespresso volontà negativa alladonazione: in questo caso non c’èprelievo di organi; c) il soggettonon si è espresso: in questo caso ilprelievo è consentito se i familiarinon si oppongono.

11.Con i certificati elettorali vieneeffettuata una capillare distribu-zione di moduli che i cittadini pos-sono utilizzare come dichiarazio-ne da portare con sé.A partire dalmese di luglio sarà in funzioneanche il sistema informatico.

Sull’annuncio della Bindi una chiarificazionedel Centro nazionale trapianti

L’Aido approda all’Università. Due tesi dilaurea sull’Associazione nel 1999 sono

state discusse davanti alle commissioni acca-demiche dell'Università di Roma "LaSapienza" e dell'Università di Siena. Autoridott. Marco Ippolito, corso di laurea inScienze della comunicazione (cattedra diTeoria e tecniche della comunicazione pub-blica, prof. Franca Faccioli) e PaolaMantilacci, corso di laurea Scienze dellacomunicazione (cattedra del prof. FabrizioMaria Pini).Scopo della prima ricerca, intitolata “Siamotutti donatori. Gli attori sociali nella comu-nicazione del cambiamento”, è stato quellodi analizzare l'azione dei soggetti coinvoltinella comunicazione del tema "donazione diorgani".I soggetti individuati da Marco Ippolito sonostati le associazioni, le istituzioni e i massmedia.L'ordine della trattazione che vede al primoposto proprio le associazioni, non è casuale.Il materiale raccolto, infatti, è stato pratica-mente fornito tutto dall'Aido e già questo,come scrive l'autore, è indirettamente indica-tivo della "assoluta preminenza" dell'associa-zione sulle istituzioni, in termini di esperien-za e competenza accumulate.Dello stesso parere Paola Mantilacci, che hatrovato nella disponibilita dei responsabilidell'Aido l'unico aiuto alla sua ricerca. L'Aido

"risulta essere, a livello pratico, il vero e pro-prio motore di articolate iniziative di sensibi-lizzazione...".Per quanto riguarda le istituzioni, l'approva-zione della legge non sembra, al momento,portatrice di specifiche conseguenze positi-ve in termini di dinamismo dei soggetti isti-tuzionali e di accettazione culturale dellarealtà dei trapianti.In una simile prospettiva l'Aido, secondoIppolito dovrebbe intensificare il suo impe-gno tenendo conto del ruolo svolto dai massmedia che, fino ad oggi, hanno costrettol'Associazione ad - un consumo di energievolto ad un'azione di contrasto delle notiziefalse e imprecise piuttosto che a politiche disensibilizzazione culturale.

Per quanto riguarda le prospettive future,c'è innanzitutto da fare i conti con una

frammentarietà della realtà attuale e con l'as-senza di un piano di comunicazione a partiredal quale poter elaborare riflessioni e com-menti. La firma autorevole di una istituzionesui materiali comunicativi rappresenta unforte elemento di credibilità e autorevolezzaal quale non è possibile rinunciare.L'Aido, secondo Ippolito, sarà chiamata ad unparziale "disimpegno concettuale" oltre cheorganizzativo, ma i tempi necessari affinchéquesto avvenga sono difficilmente prevedibi-li.Certo è che questo passaggio avviene in unmomento in cui alcune regioni si erano

mosse per una maggiore uniformità sia con-cettuale che strumentale.

La seconda tesi di laurea, intitolata “Analisie tendenze evolutive della donazione

degli organi in Italia: un approccio al marke-ting”, dedica un’ampia parte della trattazioneai limiti delle organizzazioni non profit - dicui l'Aido fa parte - riguardo la diffusionedella cultura della donazione e del trapianto.Non bisogna infatti dimenticare che le varia-zioni percentuali dei donatori non sono soloun risultato numerico, ma possono rappre-sentare un cambiamento culturale non certoattuabile in tempi brevi e con scarse risorseeconomiche.Per questo diventa necessario l'interventopubblico, che nel caso specifico della dona-zione di organi dovrebbe, secondo PaolaMantilacci, lasciare un margine di discrezio-nalità all'Aido nell'amministrare e nel mette-re in atto i programmi di informazione in unasorta di "partnership collaborativa".L'Aido, forte della sua esperienza nel campodei trapianti, "dovrà trovare il modo di instau-rare dei rapporti duraturi e continui con loStato, al fine di rendere attuativa e utile lariforma recentemente approvata”.È necessario, in questo momento particolare,che i media diano - facendo appello alla lororesponsabilità civile - una tregua, affinché siapossibile una serena riflessione sugli atteg-giamenti e i valori dell'opinione pubblica.

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L’ARCOBALENO

A Roma e a Siena sono state discusse due tesi di laurea sulle prospetti-ve della comunicazione dalle quali vengono alcuni consigli per l’Associazione

L’Aido si studia all’UniversitàMASCIA FERRI

Ricerche

“Nel mondo di oggi è difficile aiutare glialtri senza chiedere e senza ottenere".

È l'osservazione di Francesco Paolo Casavola,presidente emerito della CorteCostituzionale, a proposito della difficoltà afar accettare socialmente il concetto didono, quindi di "gratuità".Il terzo settore ha conquistato negli ultimianni un valore di rappresentanza socialeinnegabile, con piena legittimazione conferi-tale dalla legge 266/91, legge quadro sulvolontariato e la legge 381/91 che disciplinale cooperative sociali. Com’è noto l’espres-sione “terzo settore”, che ha ormai assuntouna comune valenza internazionale, è statausata per designare quelle organizzazioni oquelle attività che si pongono in posizioneintermedia tra lo Stato e il mercato, e chenon sono riconducibili alle funzioni propriedegli enti pubblici o delle imprese private.In Italia si dibatte, ormai da diversi anni, suruoli e funzioni che organizzazioni No-profit,organizzazioni di volontariato e altre formedi partecipazione civile possono assumerenel nuovo scenario delle politiche sociali.La Fondazione Italiana per il Volontariato(FIVOL) ha promosso un confronto di largorespiro, sul piano della filosofia, dell’econo-mia e dell’etica civica intorno al valore deldono e della gratuità nel contesto della cul-tura europea e in rapporto alle altre culture.Lo ha fatto organizzando un convegno “Oltrei diritti: il dono”, il 28 e 29 marzo scorsi, alcentro stampa del Giubileo a Roma.Anche il volontariato, che dimostra "disponi-bilità a servire senza corrispettivo né di dana-

ro né di potere", ha notato Casavola nella suaprolusione, raggiungendo "un grado elevatodi organizzazione", corre il rischio di vedereuna "concentrazione di interessi e di poterea suo vantaggio", come avviene ora per leprofessioni intellettuali - "sempre lì a degene-rare in speculazioni affaristiche, anche le piùricche di nobili tradizioni e di altre procla-mazioni, come la medicina e l'avvocatura" - ela politica.

I l governatore della Banca d'Italia AntonioFazio ha concentrato il suo intervento sul-

l’immigrazione e il debito dei Paesi poveri"L'immigrazione, se opportunamente regola-ta,è un fatto positivo e necessario e giova allacrescita economica. Non esiste nella storiaun Paese in cui la diminuzione della popola-zione abbia prodotto prosperità.Al contrarioprovoca una involuzione economica". Perquesto, ha sottolineato Fazio, oltre all'ingres-so di nuove generazioni attraverso l'immigra-zione, "occorrono politiche per la famiglia"in grado di favorire lo sviluppo demografico,perché "i giovani sono più in grado diapprendere le nuove tecnologie e di raffor-zare quindi l'economia". Ricordando che ilsistema demografico europeo registra unforte calo delle nascite - anche AndreaMonorchio, Ragioniere generale dello Stato -ha denunciato il rischio, per l'Italia, di una"ecatombe demografica" nei prossimi decen-ni. A proposito della remissione del debitoestero Fazio ha ricordato che questo gestonon è solo "un atto di generosità" (anche per-ché "molti debiti sono di fatto inesigibili percui i Paesi che cancellano il debito non per-

dono molto"), ma "un atto che permette aiPaesi poveri di rientrare nel circuito dellafinanza internazionale".Il sociologo francese Alain Caillé, fondatoredel Movimento anti-utilitarista nelle scienzesociali, ha ricordato come nelle società arcai-che e primitive la regola fondamentale fosse"l'obbligo di donare", anzi il "triplice obbligo"di "donare, ricevere e ricambiare", che nonaveva "nulla a che vedere con la carità, e nep-pure con l'amore, che compaiono poi con legrandi religioni". "Era un modo di competerecon gli altri mostrando la propria generositàe il proprio potere – ha spiegato -. Le società,in tempo di pace, si battevano per essere piùgenerose". In questo modo "l'esistenza deldono tra le persone rafforzava i legami socia-li", mentre oggi tocca "alle associazioni delterzo settore il compito di ricostruire lasocialità".

L'economista Giovanni Sarpellon ha messoin evidenza quanto il sistema economico

odierno "influenzi modelli culturali, valori ecomportamenti sociali", soffocando "il dono,come componente fondamentale dell'azionesociale". "Nella nostra società il modello mer-cantile promuove relazioni occasionali – haosservato -, che si trasformano poi in atteg-giamenti culturali". Del volontariato, in parti-colare, "se ne parla bene finché rimane nellasfera dell'eccezionale. Ma si tenta di ingab-biarlo quando diventa un fenomeno capacedi generare modelli di comportamento chepossono mettere in discussione le logichemercantili".La nostra è una "società dello scambio inte-

Ci ha lasciati OrlandoMoschini, presidentenazionale dell’Aidonegli anni ‘76-’77

Il 17 gennaio 2000, all’età di 82 anni, è mortoOrlando Moschini. Nel 1975 fondò l’Aido aFirenze e divenne Presidente nazionale.Riportiamo le parole che Michele Ventura, suoamico e deputato al Parlamento, ha pronun-ciato durante i funerali.

“Orlando Moschini era un uomo gentile,cortese, premuroso e generoso; un

uomo nel senso pieno cui è dato esprimersinel rapporto con gli altri e quindi con se stes-so. Ed è il rapporto con gli altri uomini, concomunità di uomini che ha caratterizzato lasua vita. Lo ha testimoniato come combat-tente per la libertà nelle file della Resistenza,come Presidente dell’ospedale S. Giovanni diDio, nell’Avis, nell’Aido.L’Aido, l’impegno per una nuova legge, le ini-ziative per far passare una nuova cultura peril superamento di antichi egoismi, il giornali-smo (L’Eco dell’Aido): Orlando ha fatto tuttociò con determinazione; penso che qualchevolta abbia sofferto nel doversi scontrare coninsensibilità ed ottusità. Noi lo sappiamo:Orlando ha donato affetto, ha diffuso amore,si è impegnato per gli altri. In questo mondoche, talvolta sembra tutto rivolto all’indivi-dualismo esasperato, persone come Orlandoci hanno ricordato che non è così; possiamostare con gli altri, tentare di fare qualcosa pergli altri. Ci siamo soffermati con lui su dubbie certezze nello snodarsi, anche contraddit-torio, della vita nel mutare delle condizioni enel venire meno di sicuri ancoraggi.Conversando con lui emergevano semprefiloni netti: l’attaccamento per l’areonautica,la Resistenza e i suoi compagni, l’SMS diRifredi, il volontariato, la politica.E la passione per la montagna. Le vacanzetrascorse sulle Dolomiti con la sorella, leescursioni sulla Pania, le passeggiate a monteMorello sino a poco tempo fa.Orlando è stato uomo di grandi ideali, ha cre-duto e combattuto per la libertà, la democra-zia, la solidarietà, l’uguagliana, e per la frater-nità fra gli uomini. Una vita degna”.

Orlando Moschini e Silvia Mengoni

Un confronto di largo respiro, multiculturale, sul ruolo della gratuitànella società odierna, organizzato dalla Fondazione italiana per il volontariato

Spetta alle associazioni costruirela socialità nel segno del “dono”

ROSA MARIA SERRAO

ressato", ha osservato l'economista IgnazioMusu, dell'Università di Venezia, anche se "nel-l'esperienza pratica, in molte relazioni sociali",il dono e il volontariato "hanno ancora unposto nel rapporto tra gli individui".Naturalmente,ha sottolineato, "deve trattarsi diun dono non strumentale". "Spesso, infatti, ildono maschera uno scambio interessato. Sidona nella speranza di una restituzione futurao per catturare la benevolenza dell'altro o perlegare a sé chi riceve il dono", favorendo così"una visione puramente assistenziale della soli-darietà, che tende a mantenere chi riceve inuna posizione di passività che non lo aiuta adassumere un atteggiamento responsabile e atti-vo verso lo sviluppo personale e sociale".

I l dono deve essere quindi "uno stato di debi-to positivo", ossia "espressione di un sentirsi

in debito nei confronti degli altri",valorizzandocioè "il legame sociale e la fiducia che caratte-rizza questo legame". La fiducia, secondoMussu, dovrebbe essere alla base anche deirapporti economici e dell'intervento pubbliconei confronti del mercato.Negli attuali processi di globalizzazione, difronte alle forme, vecchie e nuove, di discrimi-nazione e al risorgere di micro-nazionalismi,l’invito è a chiedersi quale ruolo può giocare ildono nella promozione di una cultura dell’a-pertura e dell’accoglienza dell’altro.

Volontariato

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L’ARCOBALENO

L a posizione della morale cattolica sullapratica medica dei trapianti di organo è

stata recentemente espressa, in modo autore-vole nell’Enciclica Evangelium Vitae diGiovanni Paolo II. Al numero 86 vi si legge:“Tra questi gesti (di eroismo del quotidiano,ndr) merita particolare apprezzamento ladonazione di organi compiuta in forme etica-mente accettabili, per offrire una possibilitàdi salute e perfino di vita a malati talvoltaprivi di speranza”.Questa affermazione porta a maturazione unalunga ed articolata storia di riflessione teolo-gico-morale, che aveva registrato nel passato,prevalenti giudizi negativi circa la liceitàmorale del trapianto di organo.Alcuni morali-sti infatti vi vedevano necessariamente impli-cata una mutilazione, in quanto non registra-vano positivamente verificato il principio ditotalità, rigorosamente applicato al solo indi-viduo, principio che non permetteva la sop-pressione o l’asportazione di un organo senon in funzione del bene fisico dell’interessa-to. Al di fuori di questa fattispecie, si avevauna mutilazione, che non veniva valutatacome lecita, secondo il principio che il finebuono non giustifica i mezzi cattivi, neancheper curare o addirittura salvare la vita di terzi.Si deve osservare che il magistero ufficialedella Chiesa non aveva preso posizionerispetto a questo dibattito, anche perché allo-ra, all’inizio del secolo, tale possibilità medicaera ancora abbastanza sperimentale e nondotata di quella certezza e sicurezza che,oggi,invece maggiormente la contraddistingue.Nel frattempo la visione antropologica èmutata di accentuazione, soprattutto circa laconsiderazione della dimensione della inter-personalità, cioè di quella modalità di essereper cui la persona è costitutivamente relazio-nata all’altro. Questo ha permesso di percepi-re meglio la reciproca presenza dei soggetti,l’uno di fronte all’altro, e soprattutto di indi-viduare meglio e più chiaramente l’apportodei soggetti alla definizione delle rispettiveidentità personali. Si è allora potuto intrave-dere come questa logica di dono reciprocopotesse coinvolgere anche l’aspetto fisico ecorporeo dell’uomo. Altro è mutilare se stes-so, altro è donare parte del proprio corpo perla salute e la vita di altre persone. Nel primocaso si ha una mancanza di rispetto per ladignità della propria persona, nel secondoinvece, la stessa dignità è promossa verso con-figurazioni ottimali di accoglienza dell’altronella propria vita.

Nel passo sopra riportato si parla diforme eticamente accettabili. Esse sono

fondamentalmente individuabili dalla verifi-ca positiva del principio di proporzionalitàtra i costi e i benefici di tutti i soggetti coin-volti, sia del ricevente che del donatore. Lamancata verifica di tale principio non per-mette di parlare di prassi moralmente giusti-ficata. Come si vede è questa una prospetti-va etica di tipo consequenzialista, che risultapertinente quando si è stabilita la previamoralità dell’intenzione di azione, cioè quan-do si è stabilito che abbiamo a che fare conun’azione che è definibile come trapianto diorgano e non come mutilazione.Da quanto finora accennato, risulta evidente

che la problematica acquisisce la sua piùacuta rilevanza quando si ha a che fare contrapianti da vivente a vivente, in cui occorreessere moralmente certi di non indurre ulte-

riormente situazioni gravose senza motivosufficiente soprattutto nel donatore, che devepoter conservare attiva la funzione vitalecoinvolta nell’espianto.

Altro elemento rilevante, per alcuni trapianti,è il definitivo subentrare dello stato di mortee i criteri moralmente sicuri, che devonoessere applicati per il suo accertamento.Occorre essere moralmente certi che ci sitrova di fronte ad un cadavere e non ad unvivente, seppur terminale, per operare l’a-sportazione di organi vitali determinanti perlo stato vitale stesso. Diversamente si procu-ra positivamente la morte del paziente, cheevidentemente non è mai lecito indurre alfine di procurare salute o vita di terze perso-ne. La morte subentra quando l’organismocessa di essere tale, anche se con aiuto ester-no di strumentazioni possono rimanere vitalied attive alcune funzioni come quella circo-latoria o respiratoria: è il cosiddetto concettodi morte cerebrale nella specifica funzionecerebrale che assicura all’organismo una fun-zionalità in quanto tale.

Una volta assicurati questi fondamentalicriteri di discernimento - altri sarebbero

da esplicitare -, il trapianto di organo avvienein forme moralmente accettabili e lecite. Essoè gesto di alta qualità morale, perché pone lacura dell’altro come scopo e proposito dellamotivazione e della intenzione del soggettoagente donatore. Il donatore vivente infatti - sipensi al trapianto di un rene - per la salute ola salvezza del ricevente si sottopone a moda-lità di vita che prevedono disagio e sacrificio,che vengono accettate nella logica del donodi sé per la vita dell’altro, percepito e vissutocome fratello. L’esperienza di fede cristiana èparticolarmente sensibile a questi gesti didono, perché in essi vi scorge un’autenticatestimonianza di un dono che costituisce l’es-senza di ogni vita cristiana: quello di Dioall’uomo.

* Professore di Teologia Morale - Pontificia Università Salesiana di Roma

Come la Chiesa cattolica ha maturato la sua posizioneEtica e trapianti

L’eroismo quotidianodella donazione

PAOLO CARLOTTI

Sono trascorsi trent’anni dalla proposta di ridefinizione dei criteridi morte da parte del Comitato di Harvard e nonostante quella

proposta sia stata accolta per legge nel nostro Paese si notano spes-so sia nella pubblica opinione sia tra il personale sanitario dubbi eperplessità.Accade talora di sentire dire, anche da parte degli studiosi, che l’in-certezza sulla morte è qualcosa di nuovo,un fatto tipico della nostraepoca e del progresso medico, mentre in passato le cose erano benchiare.Il libro di Carlo Alberto Defanti, medico neurologo, impegnato daanni nella riflessione bioetica, ripercorrendo brevemente la storiadegli ultimi quattro secoli,mostra che il riconoscimento della mortedei singoli individui e l’esatta individuazione del momento in cuiessa avviene, hanno sempre posto problemi e anzi in certe epoche,come nel Settecento, sono stati motivo di profondo turbamentosociale.

L’affinarsi, invece, delle conoscenze el’accrescersi delle possibilità d’interven-to medico, soprattutto negli ultimi anni,hanno condotto, è vero, ad una diversainterpretazione di alcuni fatti e hannodato origine a situazioni nuove e permolti aspetti sconcertanti, ma hannoposto, per la prima volta, le basi di unapiù rigorosa definizione concettuale.Restano ancora alcuni problemi teoricituttora irrisolti; oggi però si può tentareuna definizione a un livello mai raggiun-to in passato. Naturalmente ogni cam-biamento di un concetto così basilarecome quello di morte entra in conflitto

con vecchi modi di pensare e fa nascere dubbi sui comportamentiappropriati alle nuove circostanze.Defanti oltre a tracciare la storia dell’accertamento della morte neisecoli che hanno visto lo sviluppo della medicina moderna,approfondisce, molte volte con spunti provocatori, le prospettiveche un’etica pluralistica richiede nella visione dei vari problemiconnessi a quello principale della morte: l’eutanasia, la futilità deitrattamenti, l’accanimento terapeutico, la qualità di vita, il problemadel consenso informato e molte altre questioni.Un libro da apprezzare per il contributo a portare in superficie que-siti che la nostra cultura preferisce rimuovere piuttosto che affron-tare con un’adeguata riflessione.

V.P.

leggiamoli insieme

Carlo Alberto Defanti

Vivo o morto? La storia della morte nella medicinamoderna Zadig Edizioni, MilanoLire 25.000

"Potere agli handicappati per una giustizia dal basso". Questa l'i-dea del romanzo attorno alla quale si sviluppa una storia arti-

colata ed interessante sul mondo dei cosiddetti "diversi". E sul comequalsiasi forma di regime sia dannosa e controproducente.Ne sa qualcosa Paolo, unico personaggio non in carrozzina, che ècostretto, per troppa curiosità, a dimenticare le proprie gambe e avivere come un recluso e su due ruote dentro la spaventosa Conteadei Ruotanti, luogo nato appositamente per ospitare portatori dihandicap.

Ma quello che doveva essere unmondo perfetto, a misura di handicap,finisce per torcersi contro il suo stessoideatore, il temibile e arrogante Conte.Si fa strada così un diffuso malconten-to da parte di molti dei suoi stessi abi-tanti che si trovano a vivere in unmondo forse ancora più ostile di quel-lo da cui erano consapevolmente scap-pati.Un finale dolce e deciso ci fa capirequanto purtroppo alle buone idee nonnecessariamente corrispondano dellerealtà felici e opportune e ci fa riflette-re, ancora una volta, sulle difficoltàaffrontate da chi è considerato undiverso.

N.O.

Franco Bompressi

La Contea dei ruotantiIl Prato EdizioniLire 20.000

Il Forum sulle religioni che L’Arcobaleno hapubblicato nell’ultimo numero ha suscitatovivo interesse.In redazione è giunta una riflesione di PaoloCarlotti, professore di Teologia morale.

Direttore Responsabile: PAOLO SCANDALETTI

Collaboratori: ENRICO ARTESI, ANTONINO AUGUSTO, ADRIANA

BAZZI, CRISTIANA BERNAUDO, UMBERTO CARUSO,LORETTA CAVARICCI, NELLA CERINO, MIRELLA ELIA,MASCIA FERRI, MARIO FILIPPO (fotografo), MICHELE

GATTA (videoimpaginatore), CECILIA GIOBBE, ALES-SANDRA LUPPI, CARLA MASSI, VINCENZO MORGANTE,DODO NEUBERT, NOVELLA ONOFRI, FRANCO ORSI,VINCENZO PASSARELLI, ROSSELLA PIETRANGELI (segre-taria), LAURA TRASSINELLI (pubblicità), PIERGIORGIO

VOCE (amministratore).Si collabora a titolo gratuito

Proprietario: AIDO - Via Novelli, 10/A - 24122 Bergamo -http://www.aido.it

Progetto grafico: LUCA SCANDALETTI per Studioroma srl, VialeMedaglie d’Oro, 414 - 00136 Roma

Tipografia: TIPOLITOGRAFIA TRULLO - Via delle Idrovore dellaMagliana, 173 - 00148 Roma - Tel. 06/6535677 (5 linee r.a.) Fax 06/6535976

Finito di stampare nel mese di aprile 2000

Tiratura copie 35.500

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L’ARCOBALENOper una cultura della donazione

L’ARCOBALENO

Convegno a Pisa su "L'etica dei trapianti d'organo"Il Centro di Bioetica dell'Università di Pisaorganizza per i giorni 9 e 10 giugno 2000un convegno nazionale su "L'etica dei tra-pianti d'organo". Il convegno ha lo scopodi analizzare ed approfondire il complessodegli interrogativi etici che la pratica deitrapianti propone. Si articolerà in tre ses-sioni, per ciascuna delle quali è previstol'intervento di relatori ed un ampio spaziodi discussione e confronto di opinioni tra ipartecipanti. Le sessioni sono dedicate allefigure del "donatore" (moderatore: F.D.Busnelli; relatori: S. Bartolomei, S.Burgalassi, V. Passarelli) del "ricevente"(moderatore: E. Ripepe; relatori: M.Aramini,A. Pagni, M. Barni) e degli "opera-tori" (moderatore: F. Mosca; relatori: S.Ardis,A. Bernabei, M. Zana).

Per informazioni: tel. e fax 050.561847.

Il Ministro della sanità, on. Rosy Bindi, l’8aprile 2000 ha emanato con proprio decre-to le “Disposizioni in materia di prelievi edi trapianti di organi e di tessuti, attuativodelle prescrizioni relative alla dichiarazio-ne di volontà dei cittadini sulla donazionedi organi a scopo di trapianto”.

Il Ministro della sanità vista la legge 1° aprile1999,n.91, recante:“Disposizioni in materia

di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti”,con particolare riguardo agli articoli 4, 5,comma 1, 7 e 23, comma 3, rispettivamenteconcernenti: la dichiarazione di volontà deicittadini sulla donazione: le disposizioni diattuazione delle norme sulla dichiarazione divolontà; i principi organizzativi sui prelievi esui trapianti di organi e di tessuti, e le disposi-zioni transitorie;considerato che l’espletamento da parte delleaziende unità sanitarie locali della proceduradi notifica, alla generalità dei cittadini, dellarichiesta di dichiarare la propria volontà sulladonazione di organi e di tessuti comportadeterminati tempi tecnici di attuazione e pre-suppone, comunque, l’avvenuta realizzazionedell’anagrafe informatizzata dei soggetti assi-stiti dal sistema sanitario nazionale;ravvisata la necessità di garantire agli stessifini, frattanto, l’attuazione di una proceduratemporanea, che risulti nello stesso tempocoerente con le disposizioni transitorie di cuiall’art. 23 della legge, con particolare riguardoal relativo comma 3;

Decreta:Art. 11. Entro centottanta giorni dalla realizzazionedell’anagrafe informatizzata degli assistiti dalServizio sanitario nazionale le aziende unitàsanitarie locali, nell’ambito territoriale di

competenza, notificano personalmente a tuttii cittadini, secondo le modalità di cui all’art.138 del codice di procedura civile, la richiestadi dichiarare la propria volontà in merito alladonazione di organi e di tessuti del propriocorpo dopo la morte, a scopo di trapianto,informandoli che la mancata dichiarazione divolontà entro il termine di cui al comma 2viene considerata quale assenso alla donazio-ne.Ai fini della notificazione, possono essereutilizzati, altresì, i punti di accettazione di cuiall’art. 2, comma 2, nonché ogni altro mezzoidoneo a garantire l’effettiva conoscenza dellarichiesta da parte dei destinatari.2. La dichiarazione di volontà deve essere resaentro novanta giorni dalla data di notificadella richiesta di cui al comma 1 e contenere,in ogni caso,gli estremi di identificazione ana-grafica del dichiarante ed un esplicita attesta-zione di assenso o di dissenso rispetto alladonazione di organi e di tessuti a scopo di tra-pianto, debitamente datata e sottoscritta.3. Nelle norme dell’attuazione delle procedu-re di notificazione di cui al comma 1, anche aifini dell’applicazione dell’art. 23, comma 3,della legge 1° aprile 1999, n. 91 - in seguitocitata come legge - il Ministero della sanitàpromuove l’acquisizione delle dichiarazionidi volontà relative al prelievo di organi e ditessuti secondo modalità uniformi in tutto ilterritorio nazionale, predisponendo in talsenso schemi di moduli atti a recepire da

parte dei cittadini le dichiarazioni di volontàindicate nel comma 2.Art. 21. Ai fini di cui all’art. 1, comma 2, le aziendeunità sanitarie locali e le aziende ospedaliereapprestano appositi punti di accettazione aiquali, al pari degli ambulatori dei medici dimedicina generale, possono rivolgersi, utiliz-zando i moduli ivi resi disponibili per la rela-tiva dichiarazione, i cittadini che desiderinomanifestare la propria volontà prima dellanotificazione di cui all’art. 1, comma 1.2. Le dichiarazioni di volontà consegnate alleaziende ospedaliere, ad aziende unità sanita-rie locali territorialmente incompetenti, agliambulatori dei medici di medicina generalesono da questi trasmesse alle aziende unitàsanitarie locali di residenza dei pazienti.3. I punti di accettazione della azienda unitàsanitarie locali di cui al comma 1, in quantodeputati alla raccolta dei moduli inerenti alledichiarazioni di volontà dei cittadini interes-sati, assicurano la registrazione dei dati diidentificazione anagrafica di questi ultimi edelle relative dichiarazioni di volontà in unarchivio nazionale appositamente predispo-sto dal centro nazionale per i trapianti, attra-verso la rete del sistema informativo sanitarioo rete pubblica.4. Se portate con sé dal dichiarante o deposi-tate presso l’azienda sanitaria di appartenen-za, le dichiarazioni di volontà predisposte

conformemente all’art. 1, comma 2, costitui-scono presupposto per l’applicazione del-l’art. 23, comma 3, della legge.5. Attraverso la stessa rete del sistema infor-mativo sanitario, dopo il processo di notifica-zione di cui all’art. 1, vengono trasmessi inominativi dei soggetti ai quali la relativarichiesta è stata inviata.Art. 31. Salva la facoltà dei cittadini interessati dimodificare in ogni momento, ai sensi dell’art.5, comma 1, lettera e), della legge, la manife-stazione di volontà precedentemente resa,con altra attestazione debitamente datata esottoscritta, le dichiarazioni di volontà acqui-site vengono trasmesse al centro nazionaleper i trapianti ed ai centri interregionali; que-sti ultimi, ai sensi dell’art. 23, comma 3, dellalegge, sono conseguentemente obbligati averificare, per ciascun soggetto potenzialedonatore sottoposto ad accertamento dimorte, l’eventuale esistenza di una manifesta-zione di volontà precedentemente espressa.2. A norma dello stesso art. 23, comma 3,della legge, le eventuali dichiarazioni diassenso al prelievo di organi e di tessuti dicui al comma 1 si considerano inefficaciallorché i familiari aventi titolo ad opporsipresentino una successiva dichiarazioneautografa di volontà del soggetto di cui èaccertata la morte, della quale siano in pos-sesso, contraria al prelievo.

Finalmente il decreto sulladichiarazione di volontà

Sono il Segretario delle sezioni Avis e Aido di Marcon(VE). Le due associazioni sono iscritte al Registro

regionale delle Organizzazioni del volontariato Onlus(Organizzazioni non lucrative di utilità sociale).Il nostro bilancio è misero, i contributi dei concittadinivengono tutti spesi in attività di propaganda e per i soci.Le varie attività nelle scuole,nelle piazze sono tenute daun gruppo di persone che offrono il loro tempo liberoe lavorano con impegno, rivolto verso chi soffre ed habisogno di aiuto. Impegno senza limiti di orario, senzaonorificenze, senza compensi economici, con discrezio-ne ed umiltà.Per agevolarci nei collegamenti fra di noi, abbiamo sen-tito la necessità d’installarci un impianto telefonico(dopo vari tentennamenti se potevamo sopportare ilcosto). Con l’invio delle prime bollette, notiamo chesiamo stati inseriti nella categoria A (utenza affari) cano-ne bimestrale L. 52.800, anziché in categoria B (ove nonsi svolga attività di affari o professionali, canone bime-strale L. 33.600). Ci informiamo persso la Telecom eveniamo a sapere che una rigida classificazione piazzale famiglie (categorie B-C) da una parte e tutti gli altrisenza distinzione di sorta dall’altra. Che sia giusto o no,così ha deciso il Governo con Decreto ministerialedell’8 maggio 1997 e la Telecom si attiene ad essa.

Concludo chiedendomi se è giusto che le associazionidi volontariato giustamente iscritte all’Albo Regionaledivenendo Onlus siano poi considerate dal Decretoministeriale sopra ricordato attività commerciali.

Domenico Trabucco Avis - Aido, Marcon (VE)

Spett.le Direzione,vi preghiamo di voler provvedere ad abbonare al

nostro periodico L’Arcobaleno i 33 medici di base delcomune di Manduria (TA).Ci auguriamo che ciò venga opportunamente eviden-ziato e nel contempo sia dato giusto risalto a detta ini-ziativa, voluta dalla nostra sezione comunale e sponso-rizzata dal Rotary Club di Manduria nella persona delpresidente dott. Gustavo D’Ambrosio.

Il Segretario Giuseppe Pasanisi e il Presidente Giuseppe Dimonopoli

Gruppo Comunale Manduria (TA)

lettere dei lettori

La sezione di Manduria abbona 33 medici

Per Telecom siamo commercianti

La nuova tessera Aido

LL’’AARRCCOOBBAALLEENNOOIn questo numero:

Valle d’Aosta: “Chantons pour la vie”.Convocazione Assemblea intermedia. LaGiornata nazionale della donazione. La nostrastoria

Toscana: Qui la donazione ha successo.Ecco i motivi

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LE REGIONIper

Direzione: Via Silvio Pellico 9 - 00195 Roma - Tel. e Fax 06.3728139Internet: http://www.aido.it - Email: aido-arcobaleno@libero.it

Il 13 gennaio 2000, nell’ambito della 3ª Conferenzadei servizi organizzata dall’Aido di Alessandria, è

stato presentato, nella prestigiosa sala convegniEnaip, il video “Conoscere per donare”, prodotto dalgruppo comunale Marco Cavallotto con la collabo-razione dell’Univol Csv di Torino. Dinnanzi al foltopubblico che gremiva la sala, l’assessore provincialealle politiche sociali, e gli assessori alla sanità e allepari opportunità del comune, hanno portato la lorosentita testimonianza insieme agli altri rappresentan-ti del mondo scientifico, medico e culturale. La pre-sidente del gruppo comunale di Alessandria, prof.ssaGraziella Giani, ha presentato il filmato come parteintegrante del programma svolto durante tutto l’an-no 1999 e come possibile strumento per il 2000.Uno “strumento pacificatore”è stato definito il video“Conoscere per donare” per la capacità di saper tra-smettere messaggi di chiarificazione e di solidarietà.Il dott. Giovanni Lombardi, coordinatore alla dona-zione del quadrante Piemonte Sud-Est, si è dichiaratosoddisfatto di possedere uno strumento che possaraggiungere i cittadini attraverso la risposta a doman-de spesso create dal pregiudizio e dalla disinforma-zione. Il presidente dell’Aido proviniciale dott.Maurizio Fasano, ha ribadito come la corretta comu-nicazione, soprattutto tra medico, famiglia e donato-ri, debba essere il punto focale di una qualunquefutura politica della donazione.

MARIAVITTORIA DEL PIANO

In concomitanza con il 25° di fondazione la sezionedi Padova organizza l’ottava edizione del concorsofotografico nazionale “Vincenzo Gallucci” e, comeogni anno, sarà patrocinato e sponsorizzato dal gior-nale “Il Gazzettino” e dall’Ente Fiera internazionaledi Padova. Le 12 foto premiate saranno poi inserite,una per ogni mese, in un calendario per il 2001.I temi del concorso sono due: uno libero e l’altro“L’uomo e le stagioni della vita”.

Chieti 352Pescana 279Bolzano 262L’Aquila 245Milano 230Teramo 224Verona 202Vicenza 193Aosta 185Trieste 149Ravenna 134Pordenone 123Piacenza 117Bologna 112Venezia 105Modena 101Mantova 100Treviso 99Ancona 92Brescia 92Alessandria 73Taranto 68Savona 65Lecco 64Reggio E. 61

Sondrio 57Novara 53Foggia 48Forlì 47Pisa 44Bari 41Parma 41Livorno 37Pistoia 35Belluno 33Ascoli P. 33Macerata 27Lucca 26Brindisi 26Frosinone 25Palermo 22Latina 22Bergamo 19Genova 18Imperia 16Padova 16Roma 14Reggio C. 13Cremona 12Arezzo 11

Torino 10Ferrara 10Caserta 8Isernia 7Massa C. 7Udine 6Catanzaro 5Biella 4Grosseto 4Cuneo 3La Spezia 3Siena 2Napoli 2Lecce 2Viterbo 2Como 2Gorizia 2Pesaro 1Agrigento 1Siracusa 1Ragusa 1Rovigo 1Trento 1Perugia 1

“Hit Parade” degli abbonati a L’ARCOBALENO

Il nuovo video “Conoscere per donare”…

Alessandria

... e la poesiaConoscere per donarequesto si deve insegnare ad ogni cittadino che sia vecchio o sia bambino per trovar quell’uomo nuovo che il millennio che è passato a me par non ha trovato ma con questo insegnamento il millennio che verrà sono certo troverà. Ma chi è quest’uomo nuovo che domani allora trovo? L’uomo un poco pellicano che sa stringere ogni mano e che sa anche volareche scavalca i monti e il mare per portare a chi ha bisogno come fosse quasi un sogno nel suo becco un grande cuore come gesto del suo amore

DOTT. GABRIO SECCOAssessore ai Servizi Sociali

È nato il 7 luglio ‘98 ilGruppo Aido giovani di LaSpezia. 11 i soci fondatori.“Se i giovani non si avvicina-no all’Aido, l’Aido si deveavvicinare ai giovani, mi sonodetto... e così ho fatto”.Questo il motto dei protagoni-sti, a fianco in una recenteimmagine.

Aido Giovani: battesimo a La Spezia

Veneto: A Mira, collaborazione con il ten-nis comunale. Fiesso D’Artico e CampagnaLupia festeggiano il decennale. Mirano:primo prelievo multiorgano. A Chirignago ilcircolo didattico si è impegnato per la cultu-ra delle donazioni

Lazio: I gruppi di Ladispoli, Cerveteri eBracciano incontrano gli studenti

Lombardia: Milano: primo andare in tuttele scuole. A Merate un concorso per gli stu-denti delle medie. Suzzara: 140 partecipantial concorso letterario

Piemonte

Il Gruppo di Valle Imagna (BG) organizza il 1°Concorso fotografico nazionale sul tema“Valori”: quei valori essenziali che uniscono efanno camminare insieme. Il primo premio è unbuono valore di un milione assieme ad una targaAido, per il secondo un buono di cinquecentomi-lalire e il terzo un buono di trecentomilalire.

LL’’AARRCCOOBBAALLEENNOO

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LLEE RREEGGIIOONNIIper

Venezia

ché la vita continui” aperto il primo ai geni-tori e il successivo ai docenti.“Un gesto di donazione può dare senso e con-tinuità ad una vita stroncata”. A partire daquesta significativa considerazione della dott.Bohm, possiamo rintracciare il senso dell’ini-ziativa, anche se la nostra funzione è quella distimolo alle famiglie e di lavoro indiretto suglialunni e sulle alunne, sebbene ancora troppopiccoli per capire il significato del gestodonare organi.Ci pare un compito irrinunciabile, quello dieducare comunque le giovani generazioniaffinché maturino una diversa consapevolez-za relativamente a questa problematica. Gliincontri da noi programmati rientrano apieno titolo nel piano dell’offerta formativadel circolo. In tale documento sono delineatii punti fondamentali del nostro operare attra-verso l’attuazione e l’intreccio dei vari pro-getti tra cui l’educazione alla salute dove rien-tra questa tematica.Un'ulteriore riflessione deve essere fattariguardo al numero delle presenze agli incon-tri che non è stato elevato rispetto alla capil-lare campagna d’informazione.Non è questo un dato che comunque ci dis-suade dal continuare in questa iniziativa poi-ché non è in termini quantitativi che si puòmisurare l'aumento delle singole consapevo-lezze in quanto si tratta di un lungo processodi costruzione di una mentalità che necessa-riamente richiede tempi lunghi e un impegnodi notevoli risorse dal punto di vista umano.Riteniamo che l'esperienza sia stata altamen-te positiva sia per l'alto profilo delle informa-zioni scientifiche che sono state fornitedurante gli incontri, sia per la vitale presenzadell'Associazione.È necessario continuare tali iniziative poi-ché rientrano in un disegno complessivo diopportunità educative che vogliamo dareagli alunni tramite le famiglie e a noi stessiperché riteniamo che ogni processo educa-tivo sia fondato sulla reciprocità dei sogget-ti coinvolti.

DR. ISABELLA ALBANO

Direttrice Didattica

Roma

I gruppi di Ladispoli,Cerveteri e Braccianoincontrano gli studenti

La collaborazione è nata per caso ma profi-cua. Sotto il punto di vista agonistico il trio

Viola, Levorato, Farnesi, è arrivato in semifinaleunder 12 Regione Veneto mentre il trio Vanzan,Silvestri,Tramonte, si sono laureate campiones-se under 12 Region Veneto. Questa collabora-zione ci ha permesso di divulgare le nostre fina-lità ai partecipanti e non solo... in cantiere vi èun torneo nazionale di tennis giovanile da svol-gersi nel 2001 in terra veneziana.

Mira: collaborazione con il tennis comunale

Nella foto da sinistra: Matteo Viola, RiccardoLevorato, Tommaso Farnesi, Filippo Zuin, GianlucaVeggian, Valentina Vanzan, Gessica Silvestri, AliceTramonte

Il giorno 21 gennaio si è tenuto, presso laClinica San Carlo di Paderno Dugnano

(MI), un incontro sul tema “Donazione e tra-pianti di organi”.La serata è stata coordinata dal dott. SandroSottili, responsabile dell’unità operativa dirianimazione della Casa di Cura San Carlo.Il dott. Sottili ha presentato i dati dei trapian-ti in Italia del 1999 e ha inoltre ribadito che,nonostante le promettenti sperimentazionisulla “rigenerazione” degli organi, i trapiantisono e resteranno l’unica speranza per mol-tissimi pazienti ancora per molti anni.Il dott. Maurizio Solca, coordinatore prelievoorgani zona nord Milano e responsabile delservizio di rianimazione dell’ospedale diCernusco sul Naviglio (MI), ha precisato chein Italia le donazioni attuali ci pongono moltolontano dalla possibilità di soddisfare il fabbi-sogno di organi. Ha puntualizzato, poi, chebisogna concentrarsi sul consenso in vita equindi l’importanza della diffusione del-

l’informazione “fin dalle scuole”.L’assessore alle politiche sociali MaurizioBernardo ha confermato con la sua presenzal’interessamento del mondo politico ed inparticolare della regione Lombardia per leriunioni organizzate dall’Aido. L’assessore haconfermato l’importanza di “percorsi nuovid’informazione” da cui l’intenzione di istitui-re una commissione mista (sanità e politichesociali) in accordo con l’assessore alla sanitàdella Regione dott. Bersani.La serata è poi proseguita con l’interventodella prof. Luisa Berardinelli del Centro tra-pianti di rene dell’ospedale Policlinico diMilano. La professoressa ha dimostrato che itrapianti di rene possono anche far rispar-miare alla Regione in quanto un paziente indialisi costa in media 55 milioni annui mentreun paziente trapiantato costa nel primo annosolo 12 milioni compresa la terapia antiriget-to che è molto onerosa.Come la prof. Berardinelli anche il dott.Bruttini ha presentato immagini dell’inter-vento chirurgico per innesto di cornea e deiquadri clinici che determinano l’opacizzazio-ne della cornea. Ha concluso augurandosi unmaggior impegno, in particolare dei colleghiinternisti, per un numero superiore di prelie-vi che, comunque, come ha detto nel suointervento la signora Gemma Meluso delladirezione sanitaria della clinica San Carlosono stati nel 1998 in 41, ponendo la struttu-ra al quinto posto fra gli offerenti alla Bancadelle cornee di Monza.Ha chiuso l’incontro il presidente dell’Aidoprovinciale di Milano Lucio D’Atri e la sig.raEnrica Colzani della commissione sanitàdell’Aido provinciale che hanno confermatol’impegno dell’Aido per una diffusione del-l’informazione, in particolare nella scuola tra-mite i loro 1.200.000 associati, precisandoche la Lombardia si pone in prima posizionecome numero di prelievi nel 1999 con unapercentuale del 20,2. La sig.ra Colzani ha poicomunicato che in Lombardia nel 1999 sono

state testate 1170 cornee per un totale di 600cornee valide.

ENRICA COLZANI

Milano

Lecco

Fiesso D’Artico eCampagna Lupia festeggiato il decennale

La festa del decennale del gruppo comunaleAido di Fiesso D’Artico si è tenuta all’inter-

no della manifestazione “Riviera Fiorita”, oveun corteo acqueo ricordava il passaggio delDoge da Padova a Venezia e una immensamongolfiera ha eseguito dei voli frenati benvisibile da lontano.Alla presenza delle autoritàla Presidente del gruppo faceva notare che talimanifestazioni sembrano frivole, ma racchiu-dono un grande significato. I nostri striscioni,locandine e cartelloni con la scritta Aido, pre-senti sia a terra che sulla mongolfiera, lancia-vano un messaggio ben preciso:“non buttarevia quello che a qualcuno potrebbe servireper vivere”.

Il decennale del gruppo comunale diCampagna Lupia si è svolto in concomitanza

dell’inaugurazione dell’anno sportivo1999/2000. Alla presenza di numerosi atletidelle varie attività sportive, le autorità presen-ti hanno sottolineato un aspetto di fondamen-tale rilievo: “La pratica sportiva ed il volonta-riato uniti nello sforzo collettivo per il miglio-ramento della vita”.

Nella notte tra il 23 e il 24 gennaio è statoeffettuato, per la prima volta nell’ospeda-

le di Mirano (VE), un intervento di prelievo

Mirano: primo prelievomultiorgano all’ospedale

Chirignago: il circolo didattico si è impegnato perla cultura della donazioni

All’incontro organizzato, il 15 febbraio2000 presso l’Auditorium dell’Istituto

tecnico commerciale e per geometri “G. DiVittorio”, dal locale gruppo Aido in collabo-razione con la presidenza dell’istituto hannopartecipato le quinte classi assieme ad unarappresentanza del personale docente.L’incontro è iniziato con una panoramicadescrittiva del presidente Michele Forte suquelle che sono le origini dell’Aido, il suoimpegno attuale ed i suoi principali fini, tracui l’informazione, la collaborazione conaltre associazioni,collaborazione con i Centritrapianti. Ha concluso rappresentandol’Aido, quale promotore e propulsore per lasoluzione dei molteplici e svariati problemiche sono tenuti ad affrontare quanti si ritro-vano in interminabili ed a volte fatali liste diattesa.L’intervento successivo della dott.ssa MauritaDe Bellis, anestetista presso il Centro di ria-nimazione dell’ospedale civile di Bracciano,ha fatto chiarezza sulle modalità dell’accerta-mento della morte, secondo la normativaattualmente in vigore. Lamentando che spes-so gli organi d’informazione giocano unruolo letale nei confronti della donazione diorgani, dando spesso notizie generiche, nondettagliate nello specifico, tanto da creareulteriori timori e resistenza nella coscienzadei cittadini.Un momento significativo è stato l’interven-to del dr. Luca Poli, assistente del prof.Cortesini presso il Centro trapianti dell’ospe-dale universitario Umberto I di Roma. Hacominciato con il porre l’attenzione sul que-sito “perché donare?”ed è passato ad illustra-re lo stato dei trapianti in Italia, con partico-lare riferimento alla notevole differenza tratrapianti necessari e trapianti effettuati.Infine, ha posto l’accento su ciò che in defi-nitiva è effettivamente decisivo, la nostravolontà, è solo con essa si può agire, giocare,parlare, donare.È seguito un interessante dibattito, dove glistudenti hanno dato prova della loro cono-scenza del problema, unitamente ad alcunirappresentanti dei docenti.Infine, a conclusione dell’incontro è statoproiettato il video di Vichi e il Pellicano, cheè stato apprezzato per la semplicità con cuisi presenta, la simpatia dei cartoni rappre-sentati e la messa a fuoco dei moltepliciaspetti della donazione di organi e di quantol’Aido sta facendo.

MICHELE FORTE

Primo, andare in tutte le scuole

Merate: un concorso pergli studenti delle medie

Suzzara: 140 partecipantiper il concorso letterario

Nei giorni 7 e 8 dicembre, il gruppocomunale di Merate, in occasione della

festa patronale, ha allestito uno stand per lafiera di S. Ambrogio per distribuire mate-riale informativo e adesione di nuovi soci.Il 5 febbraio 2000 il presidente del gruppocomunale con il vice presidente provincia-le Giampietro Mariani su invito della presi-de della scuola media dell’istituto BeataVergine Maria di Merate si è recato a tenerel’annuale incontro con gli studenti sullefinalità dell’Associazione e dell’impegnoper la cultura della donazione.Agli alunni èstato proposto in forma volontaria un con-corso consistente nella realizzazione o diun tema o di un disegno o di una poesia.Alla fine verranno premiati i primi tre diogni categoria.

dell’Aido, ha scelto i vincitori tra composizio-ni tutte di grande valore e impegno.Al di là deiriconoscimenti quasi simbolici, la partecipa-zione di tanti giovani è stata significativa del-l’attrattiva della cultura della donazione.L’Aido è portatrice di questa cultura e lottaper una civiltà in cui il rispetto dell’uomorenda la donazione non necessaria comerimedio, ma come fondamento di tale culturae in qualche modo possa divenire preventivadelle necessità.Mantova

multiorgano. La donatrice è deceduta in riani-mazione a seguito di un trauma cranico edaveva 54 anni.A coordinare l’équipe è stato ilPrimario del reparto di anestesia e rianimazio-ne dott. Paolo Michielon. Il Nitp (Nord ItalianTransplant) intanto aveva provveduto all’allo-cazione degli organi che al termine delle seiore di osservazione, e vista la non opposizionedei familiari, sono stati prelevati.

I l Circolo di Chirignago nelle giornate del 9e 23 novembre 1999, ha organizzato due

incontri dal titolo “La storia del Corallo... per-

Sono stati premiati i 12 vincitori del 4°Concorso letterario intitolato alle donatri-

ci di Suzzara: Laura Santarcangelo (per lapoesia) ed Emma Sabanelli (per la narrativa).I partecipanti, in aumento, sono stati que-st’anno 140. La Commissione composta dipoeti, letterati, genitori di donatori e giovani

Lazio

Lombardia

VEneto

LL’’AARRCCOOBBAALLEENNOO

LLEE RREEGGIIOONNIIper

“Chantons pour la vie”

N ella suggestiva cornice dellaCattedrale di Aosta si è svolta il 18

dicembre 1999 la manifestazione dicanto corale “Chantons pour la vie” allasua seconda edizione. L’incontro, punti-gliosamente organizzato in ogni detta-glio dai responsabili del Direttivo, havisto la partecipazione di tre prestigiosigruppi corali della valle: la “LouísCuneaz” di Gressan, diretta da PieroBrocard, la “Sant’’Orso” di Aosta, direttada Angelo Filippini e la “C.C.S. CogneAosta”, diretta da Corrado Margutti.L’invito, rivolto ai soci, familiari e sim-patizzanti ha visto una buona e qualifi-cata presenza di pubblico, che non hamancato di sottolineare il proprioapprezzamento con ripetuti e prolungatibattimani dopo ogni esecuzione. Il reper-torio, comprendente pezzi noti e menoconosciuti, ma pure sempre di grandevalore tecnico, erano giustamente adat-tati all’ambiente sacro e alla buona acu-stica della Cattedrale.L’occasione è stata propizia per formu-lare, con le parole della presidenteEnrica Bonaiti Quinti, i migliori e sinceriauguri di buone feste a tutti i presenti,da parte della grande e bella famigliadell’Aido ed un arrivederci alla prossima

L’ Assemblea intermedia deisoci si terrà in Aosta - c/coCentro servizi volontariatoValle d’Aosta - Via PortaPretoria, 19 - Aosta, sabato 6maggio 2000 - ore 14 primaconvocazione, ore 15,00seconda convocazione

Ordine del giorno

1) Nomina Ufficio Presidenza

2) Lettura ed approvazione del ver-bale della precedente assemblea

3) Relazione morale del PresidenteRegionale

4) Relazione dell’Amministratore -presentazione e approvazionedel bilancio consuntivo e pre-ventivo

5) Relazione del Collegio dei Sindaci

6) Nomina del Delegato dell’Assem-blea nazionale intermedia

7) Varie ed eventuali

Il Direttivo lamenta la poca parte-cipazione dei Soci a questo impor-tante appuntamento, sottolinean-do che gli stessi hanno dei doveriverso l’Associazione di apparte-nenza, dimostrando il totale disin-teresse verso le persone che lavora-no anche per loro.

Consiglio RegionaleGruppo Intercomunale “Valdigne”

Vallée d’AosteVia S. Giocondo n. 12 - AostaP.za Vuillerme de Léaval, 5

11017 Morgex (AO)

convocazione

DOMENICA 14 MAGGIO:Postazione in Piazza Chanoux -

Incontro con i cittadini - dalle ore 9,00 alle 17,00 (Aned - Aido)

DOMENICA 14 MAGGIO:Manifestazione sportiva: staffetta o marcia cittadina (Aido - Aned)

Giornata nazionale della donazione

9 febbraio 1980, primo direttivo dell’Aido Valle d’Aosta

Già nell’anno 1975 alcune persone si dichiararono favorevoli alla donazione conla sottoscrizione della volontà di donare, ed ebbero inizio le prime manifestazio-ni, allo scopo di far conoscere il problema dei trapianti, organizzate da un comi-tato promotore, che successiva-mente ha formalizzato ilDirettivo.Hanno partecipato alla costitu-zione Mappelli Angelo,presiden-te e tessera n. 1, BennaniGiuseppe, Ghillino Gianfranco(deceduto - ha donato le cor-nee), Mustas Pierina (deceduta),Santo Brunello, Nannini Margherita, Bordet Giuliana.Altri volontari hanno contribuito alla nascita dell’Aido,dedicando tempo e impe-gno per la nuova sede che era in Aosta in via Croce di Città.L’attività è continuatae continua senza soste: nella nostra Regione abbiamo 5.500 iscritti con un con-tinuo incremento.

la nostra storia

In venti giorni 2 prelievi multiorgano.Dei due prelievi multiorgano avvenuto all’ospedale di Aosta il 22 gennaio e il 2 feb-braio 2000 ne hanno beneficato 7 persone. La sensibilità e la grande umanità dei fami-liari di un signore e una signora, pur nel grande dolore per il triste evento, acconsen-tendo al prelievo degli organi dei loro cari, hanno dimostrato che i veri valori esistonoancora. Non ci sono parole per esaltare questo gesto, e la riconoscenza va anche aglioperatori della rianimazione del nostro ospedale.

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Via Torino, 59 • 11100 Aosta (AO) • Telefono 0165.236086 Fax 0165.236690 • e-mail : valair@valair. it • http://www.valair. it

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LLEE RREEGGIIOONNIIper

Nel 1995, quando abbiamo iniziato ad analizzare il proble-ma della donazione di organi ci siamo trovati di fronte ad

uno scenario desolante nella nostra Regione e nella maggiorparte d’Italia.In Italia si avevano circa 12 donatori p.m.a. e la Toscana eraallo stesso livello. Nessuno si era mai preoccupato di far cre-scere la donazione. Non esisteva un programma regionale didonazione. Non esistevano in Toscana persone che conosce-vano il processo della donazione di organi e tessuti, ma solouna serie di sanitari che si improvvisavano “esperti” del setto-re. Non erano mai stati realizzati corsi seri sull’argomento, senon incontri con sanitari che continuavano a teorizzare “solu-zioni” al problema della donazione che altro non facevanoche dimostrare l’assoluta mancanza di conoscenza scientificadi questo processo.In questo scenario la classe dirigente politica si è trovata peranni ad avvalersi della consulenza di “tecnici” che non hannosaputo apportare nulla di positivo a questo settore dellasanità.La cosa più incredibile in questo contesto era l’assoluta man-canza di volontà di studiare il problema. Dopo aver visto larealtà che affliggeva la nostra Regione abbiamo deciso di stu-diare il problema guardando fuori dal nostro ambito ed abbia-mo rivolto lo sguardo al resto del mondo.Nel panorama mondiale delle nazioni impegnate sul frontedella donazione e trapianto di organi è emersa con nettasuperiorità, nell’ultimo decennio, la Spagna. Se osserviamo,infatti, lo sviluppo di questa attività sanitaria a partire dal 1989possiamo facilmente apprezzare come il suo incremento siastato costante.Noi abbiamo applicato alla lettera il modello spagnolo con lelievi differenze. Abbiamo cercato di potenziare il buono cheesisteva in materia di trapianti ed abbiamo estirpato quasicompletamente quanto di vecchio e dannoso esisteva.

Un modello che funziona

Icoordinatori della donazione in Toscana esistevano già damolti anni in tutti gli ospedali, ma nessuno di questi cosid-

detti coordinatori si era mai occupato della donazione diorgani. Si trattava di primari, spesso chirurghi, che erano statinominati coordinatori dei trapianti e questa nomina era statainterpretata né più né meno come una onorificenza. Non esi-steva di fatto nessuna forma di coordinamento regionale delladonazione di organi. Mai era stato attuato un programmarazionale di formazione. È mancata per anni la presenza dipersone che avessero una visione scientifica globale di tuttele fasi del processo.La creazione della Commissione tecnica della donazione èstato il passo per la costituzione di un “ufficio di coordina-mento regionale della donazione di organi” che ha comincia-to a funzionare immediatamente.Le attività che svolge questo “ufficio di coordinamento” sonovarie. L’attività preminente è stata la formazione. Solo inToscana è stato fatto un programma di formazione plurienna-le che prevede la formazione dei coodinatori a livello genera-

le e la formazione settoriale degli altri operatori coinvolti nelprocesso della donazione. Per la docenza si è avvalsa sempredelle persone più esperte al mondo evitando di fare corsi discarsa efficacia come è accaduto e purtroppo ancora accadealtrove. Un altro elemento importante dell’efficacia della for-mazione è stato il fatto che si è inserita su una pianificazionedella politica della donazione da attuare, che in passato nonera mai esistitaDopo la nomina dei coordinatori era evidente che le personenominate non possedevano altro che la loro personale motiva-zione e questa sicuramente, seppur necessaria, non è sufficien-te allo sviluppo della donazione. Era necessario formare questepersone e erano necessari alcuni anni per farlo. Per questomotivo la Commissione decise di formare intensivamente que-sti medici nominati coordinatori sulla donazione di tessuti edimpiegarli unicamente sulla donazione di tessuti.La formazioneiniziò con la donazione di cornea ed i coordinatori locali furo-no impiegati solo sulla donazione di questo tessuto.

Le critiche a que-sta scelta, che veni-vano sia dall’inter-no della nostraRegione,che dall’e-sterno furono mol-tissime, ma i risul-tati ottenuti nelladonazione di cor-nee le fecero subi-to tacere. Successi-vamente fu svilup-pato un program-ma di donazione divalvole cardiacheda donatore ina.c.r. ed i coordina-tori passaronoquindi a lavoraread un livello suc-cessivo.Solo dall’inizio del1999 fu possibileimpiegare i coordi-

natori nella donazione di organi perché solo in quel momen-to avevano una formazione adeguata.Un’altra attività importante è il supporto pratico ai coordinato-ri. Nel primo anno di attività la Commissione ha visitato piùvolte tutti gli ospedali ed ha lavorato al fianco dei coodinatorilocali nella creazione di protocolli che tenessero conto dellereali potenzialità degli ospedali. Il supporto fornito ai coordi-natori è stato realizzato anche con la presenza dei coordinatoridella Commissione regionale sul posto nei momenti più critici,quali le prime donazioni di organi che si verificano negli ospe-dali che non avevano mai avuto donazioni. Questi momenti,oltre che per risolvere i problemi contingenti, servivano perun’attività didattica “sul campo” verso i coordinatori e tutti glialtri operatori che sono parte del processo donazione. Inoltrequesto impegno della Commissione ventiquattro ore su venti-quattro, anche se molto faticoso ed impegnativo, ha permessodi conoscere i problemi logistici locali che altrimenti nonsarebbero mai stati evidenziati. La presenza della Commissioneha rappresentato per i coordinatori locali un punto di riferi-mento per ottenere consulenza ed affrontare i problemi chequotidianamente si presentavano nel loro lavoro.

La comunicazione

Un ulteriore elemento per lo sviluppo della donazione èstato l’applicazione di regole nell’informazione di massa.

La comunicazione agli organi di informazione è diventataappannaggio esclusivo dei coordinatori. I rapporti con la

stampa per lenotizie di rilie-vo regionale enazionale sonotenuti diretta-mente dallaCommissioner e g i o n a l e ,mentre i rap-porti conl’informazionelocale sonotenuti solo daicoordinator ilocali.Non si sonopiù visti, salvorarissime ecce-zioni, conve-gni, seminari,congressi, tavo-le rotonde do-ve, come acca-deva in passatoe purtroppoaccade ancora

in altre regioni, parlavano di donazione persone che occu-pandosi di altre cose, erano assolutamente ignoranti sull’ar-gomento della donazione. La presenza dei coordinatori localiha permesso di selezionare i relatori nelle varie manifestazio-ni e soprattutto far sì che ognuno parlasse del settore in cuiera realmente esperto.I coordinatori toscani hanno una provenienza varia (rianima-zione, direzione sanitaria, medicina generale, infettivologia,nefrologia, immunologia) ma tutti sono stati dedicati a tempopieno alla donazione. Questo è stato un elemento vincente inquanto, a differenza dei coordinatori del trapianto che lihanno preceduti o di altri coordinatori di altre regioni, il lorounico compito è quello di occuparsi della donazione di orga-ni e tessuti.

La presenza dei coordinatori locali

Grazie alla presenza dei coordinatori locali è stato possibi-le far emergere tutte le difficoltà esistenti nelle strutture

sanitarie del territorio regionale cercando una soluzione perognuna di queste. In molte realtà non esisteva neppure lapossibilità di fare gli accertamenti di morte (per vari motivi,che vanno dalla mancanza del personale a quella dell’elet-troencefalografo).Questo problema basilare è stato risolto dai coordinatori loca-li in modo diverso a seconda delle realtà ed ha permesso diottenere donazioni in ospedali dove fino a poco tempo primala donazione appariva impensabile.Nella donazione di organi i rianimatori hanno trovato un ele-mento di ausilio di cui, tranne pochi casi, sentivano moltobisogno. Un sanitario a loro disposizione durante la donazio-ne ed in particolare per la richiesta del consenso alla dona-zione e l’organizzazione.Tutto questo ha permesso al rianimatore di poter svolgere

senza altri carichi il compito più delicato di tutto il processo,mantenere il donatore durante l’accertamento di morte. Neirapporti con le famiglie si è fatto il salto qualitativo che carat-terizza il modello spagnolo nel mondo. Si è passati da unarichiesta di consenso per la donazione alla relazione di aiuto aifamiliari del deceduto. In questa fase la comunicazione dellamorte è diventato il compito importantissimo del rianimatoreche assisteva il deceduto, mentre si è introdotto un sostegnopsicologico da parte di un medico formato da un punto divista psicologico, il coordinatore, alla famiglia e la donazione èdiventata solo un momento della relazione di aiuto.Molti altri elementi hanno influito sullo sviluppo della dona-zione che la Toscana ha visto in questi due anni,ma riteniamodi aver esaurito i principali.In conclusione è prevedibile che nel prossimo futuro l’inte-resse per quanto sta accadendo in Toscana si farà vivo nel restodi Italia e soprattutto nel Meridione. A questo interesse dovràcorrispondere una disponibilità da parte dei sanitari toscani adiffondere le conoscenze acquisite, ognuno nel loro settore.In questo ruolo tutti avremo dato il nostro vero contributoallo sviluppo della donazione in Italia.

Consiglio RegionaleAido ToscanaBorgognissanti, 16

50123 Firenze

Tel. 055.293303

Qui la donazione ha successoEcco i motivi

MORENO MARCUCCI - SERGIO ARDIS

* Commissione tecnica della donazione - Regione Toscana

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Toscana