13. REINTEGRACIÓN SOCIAL DESPUÉS DE UNA LESIÓN CEREBRAL ADQUIRIDA

7/31/2019 13. REINTEGRACIN SOCIAL DESPUS DE UNA LESIN CEREBRAL ADQUIRIDA

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13. REINTEGRACIN SOCIAL DESPUS DE UNA LESINCEREBRAL ADQUIRIDA


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Autores

Corbin Lippert BScN, Margaret Weiser PhD, Pat McCabe, Amie Curiale HScn (Hons),

Jo-Anne Aubut BA, Robert Teasell MD FRCPC, Cheryl Hartridge PhD,

Mark Bayley MD FRCPC, Maureen Hilditch RN CRRN

Supervisor de la versin en castellano

Manuel Murie-Fernndez MD

Unidad de Neurorrehabilitacin. Departamento de Neurologa. Clnica Universidad de Navarra(Espaa)


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ndice

1. Independencia e integracin social 4

2. Carga del cuidador 12

3. Satisfaccin con la vida 20

4. Productividad 23

5. Posibilidad de volver a conducir 30

6. Resumen 34

Bibliografa 35


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REINTEGRACIN SOCIAL DESPUS DE UNA LESIN CEREBRAL ADQUIRIDA | 5

La independencia es un concepto muy amplio queengloba la capacidad de atender las necesidades perso-nales y de realizar las actividades de la vida diaria (AVD).El grado necesario de supervisin es tambin un indicadorde la independencia despus de sufrir una lesin cerebral.La integracin social abarca un amplio abanico de expe-

riencias vividas tanto por los supervivientes a una lesincerebral, como por sus cuidadores. Los indicadores de laintegracin social son las actividades de ocio y recreati-vas, el acceso a la sociedad, las interacciones interperso-nales y las relaciones.

Las personas que han sufrido un traumatismo craneoen-ceflico (TCE) se encuentran a menudo en una situacin deaislamiento y de falta de apoyo social (Johnson y Davis,1998). Suelen tener menos amigos y contactos sociales yrefieren un mayor grado de insatisfaccin con las redes so-ciales que las personas sin TCE (Johnson y Davis, 1998).

Los jvenes que han sufrido una lesin cerebral reconocena menudo que la reaccin de sus compaeros es el factorms limitante que predice el xito de la integracin social.

Algunos de los cambios frecuentes de la personalidadque se producen despus de sufrir un traumatismo cra-neal son la prdida de autoestima y la percepcin de un

menor atractivo sexual (Kreuter y cols., 1998; Kreutzer yZasler, 1989). Las personas que se consideran a s mis-mas incapacitadas o de algn modo incompetentes nose sienten tan seguras ni atractivas, y no buscan ni reco-nocen oportunidades seguras para encontrar pareja omantener relaciones sexuales.

Aunque la integracin social es un mbito muy diversoe importante para los supervivientes a una lesin cerebral,son pocos los estudios empricos que han evaluado inter-venciones dirigidas a mejorar las experiencias vividas porestas personas.

Estudios especficosTabla 1. Independencia e integracin social

Autor / Ao / Pas /

Diseo del estudio /

Puntuacin D&B

Mtodos Resultado

Backhaus y cols.(2010)ECAPEDro=4D&B=15

N=40 Los participantes en este estudio y susrespectivos cuidadores fueron asignadosaleatoriamente a un grupo de tratamientobasado en la enseanza de habilidades paraafrontar una lesin cerebral o a un grupode control, con el fin de evaluar el grado deangustia psicolgica y la autoeficacia percibidadespus del tratamiento. El grupo de tratamiento

particip en doce sesiones de dos horas deduracin en las que recibieron psicoterapia, seles ensearon tcnicas para controlar el estrsy adquirieron habilidades para la resolucinde problemas y para el debate en grupo. Lospacientes del grupo de control no recibieronninguna intervencin y fueron evaluadosnuevamente a las 12 semanas. La evaluacin delos participantes se bas en las puntuacionesobtenidas en el Inventario de sntomas abreviado-18 (BSI-18) y el Cuestionario sobre habilidadesde afrontamiento de una lesin cerebral (BICSQ).

Las comparaciones basales de laspuntuaciones obtenidas por el grupo detratamiento y el grupo de control no mostrarondiferencias significativas. Tampoco seobservaron diferencias entre ambos grupos encuanto a la angustia psicolgica. No obstante,el grupo de control mostr un deterioro

general del estado de nimo en el seguimientorealizado a los 3 meses. En cambio, el grupode tratamiento mantuvo el mismo estadode nimo general despus del tratamientoy durante el seguimiento. En cambio, s seencontraron diferencias significativas entrelos dos grupos en cuanto a la percepcin deautoeficacia. Los resultados de este estudioconfirman que la percepcin de autoeficaciay de control de la situacin mejora la angustiapsicolgica y las habilidades de afrontamiento.

Cicerone y cols.(2008)ECAPEDro=6D&B=21

N=68 Pacientes con TCE fueron asignadosaleatoriamente a dos grupos: un Programa derehabilitacin cognitiva intensiva (PRCI) (n=34)o un Programa de rehabilitacin neurolgicaconvencional (PRNC) (n=34), para evaluar lamagnitud de los beneficios obtenidos con ambosprogramas despus de sufrir la lesin. Todoslos participantes recibieron tratamiento 15 horasa la semana durante 16 semanas. El programade rehabilitacin cognitiva intensiva consisti enrehabilitacin neuropsicolgica integral basadaen intervenciones cognitivas, emocionales,interpersonales y funcionales dentro del contextode un entorno teraputico. Los pacientesasignados al programa de rehabilitacinneurolgica convencional recibieron tratamiento

individualizado con terapeutas ocupacionales,fisioterapeutas, logopedas y rehabilitadores. Laevaluacin de los participantes se bas en laspuntuaciones obtenidas en el Cuestionario sobreintegracin social.

En la evaluacin realizada despus del

tratamiento, se observ una mejora de lafuncin neuropsicolgica en ambos grupos.Los participantes en el programa PRCIconsiguieron aumentos significativos delas puntuaciones CIQ y PQOL. Adems,los participantes en el PRCI mejoraronsignificativamente su percepcin general deautoeficacia y 16 de los 34 participantes en elPRCI consiguieron un empleo, en comparacincon 7 de los 34 participantes en el PRNC,despus del tratamiento. Los beneficiosobtenidos por los participantes en el PRCIse mantuvieron despus del tratamiento. Laparticipacin en el PRNC se asoci tambin abeneficios mantenidos despus del tratamiento,pero casi siempre debido a que esosparticipantes volvieron con ms frecuenciaa rehabilitacin en los 6 meses siguientes altratamiento.


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Autor / Ao / Pas /

Diseo del estudio /

Puntuacin D&B

Mtodos Resultado

Goverover ycols. (2007)EE.UU.ECAPEDro=6D&B=21

N=20 Pacientes con LCA que vivan en

la comunidad fueron seleccionados paraparticipar en un programa de rehabilitacincognitiva. Se les dividi en dos grupos.El grupo de tratamiento (n=10) recibi 6sesiones de ejercitacin de la autopercepcin,adems de aprender a realizar una seriede actividades bsicas de la vida diaria(ABVD) mientras que el grupo de control(n=10) recibi una intervencin teraputicaconvencional. Se pidi al grupo de tratamientoque predijera su nivel de rendimiento en cadatarea antes de realizarla.

Se observaron mejoras con varios de losinstrumentos de evaluacin utilizados: laspuntuaciones obtenidas en la valoracin

de la percepcin de discapacidad (AAD)mejoraron en todos los grupos despus dela intervencin, si bien las diferencias nofueron significativas; los resultados de laentrevista sobre la capacidad de autocontrolindicaron tambin una mejora en el grupoque recibi la intervencin, lo que indica queesos participantes consiguieron un mayorautocontrol como resultado del tratamiento; laspuntuaciones obtenidas en la evaluacin de lashabilidades motrices y operativas mejoraron deforma significativa en el grupo de tratamiento(p


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Autor / Ao / Pas /

Diseo del estudio /

Puntuacin D&B

Mtodos Resultado

Hashimoto ycols. (2006)JapnEnsayo nocontrolado, noaleatorizadoD&B=17

N=37 Este estudio se realiz para investigarla eficacia de un programa de tratamientointegral de da. Doce pacientes fueron

asignados al grupo de control y no participaronen el programa de rehabilitacin. Los otros25 pacientes fueron asignados a distintosgrupos de intervencin segn un calendarioestablecido de antemano y recibieron sesionesde tratamiento de entre 2 y 4 horas de duracindos veces a la semana durante un perodo de3 a 6 meses. Se administraron los cuestionariosFIM/FAM y CIQ antes y despus de laintervencin a todos los participantes.

Se observ una mejora estadsticamentesignificativa en los grupos experimentales

respecto al grupo de control en lassiguientes escalas del cuestionario FIM/FAM: inteligibilidad del habla, resolucin deproblemas, memoria, atencin e integracinsocial. En el cuestionario CIQ, los participantesde los grupos experimentales obtuvieronpuntuaciones ms altas en integracin social yactividad productiva; las diferencias entre losgrupos experimentales y el grupo de controlfueron estadsticamente significativas.

Heinemann ycols. (2004)EE.UU.Ensayo nocontrolado, noaleatorizadoD&B=15

N=319 En este estudio se compar a

pacientes (n=217) con TCE y problemasde abuso de sustancias que recibierontratamiento integral basado en la gestin decasos frente a pacientes (n=102) con TCEy problemas de abuso de sustancias querecibieron asistencia convencional en otrocentro. Se examinaron el abuso reconocido desustancias, la reintegracin social y la calidadde vida (bienestar fsico y mental).

En ninguno de los dos grupos se apreciaroncambios significativos en el consumo de

alcohol y de sustancias. En ambos gruposse obtuvieron beneficios similares en lareintegracin social (p=0,001). En cuanto ala calidad de vida, la mejora del bienestarfsico fue significativa (p=0,026) en ambosgrupos, si bien la diferencia entre ellos nofue significativa. El bienestar mental fuemayor en el grupo de comparacin en losdos puntos temporales evaluados (p=0,002),aunque el cambio a lo largo del tiempo no fuesignificativo en ninguno de los grupos.

Wheeler y cols.(2007)EE.UU.Casos ycontrolesD&B=19

N=36 Pacientes que haban sufrido unaLCA (n=18) participaron en un programa

comunitario intensivo de ejercitacin dehabilidades para la vida: 6 horas al da deinstruccin impartida en el mbito comunitariodurante 6 semanas y centrada en cuidadospersonales, administracin del dinero, gestindel hogar, etc. Se compar a los pacientesdel grupo de tratamiento con un grupo deresidentes en la comunidad (n=18) que noparticiparon en el programa. Los grupos seevaluaron utilizando el Cuestionario sobreintegracin social (CIQ), y el Cuestionariosobre la satisfaccin con la vida (SWLQ).

Tras la participacin en las sesiones

de tratamiento, se observaron cambiossignificativos en las puntuaciones CIQ(p


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Autor / Ao / Pas /

Diseo del estudio /

Puntuacin D&B

Mtodos Resultado

Goranson y cols.

(2003)CanadCasos ycontrolesD&B=17

N=42 Este estudio se realiz en pacientes conun TCE leve o moderado, 21 de los cualesfueron asignados un grupo de tratamiento y

21 al grupo de control. El primer grupo recibitratamiento durante 4 das por semana, 5,5horas al da y un perodo medio de 4 meses,administrado por un equipo multidisciplinar.Se realiz un seguimiento a los 6 y 18 mesesutilizando el cuestionario CIQ (integracinfamiliar, integracin social y productividad).

Globalmente, se apreciaron mejoras de mayormagnitud en el grupo que recibi tratamiento.El grupo de rehabilitacin mostr una mejorasignificativa en la integracin familiar y unamejora no significativa en la integracin socialy la escala de productividad en el cuestionarioCIQ.

Powell y cols.(2007)EE.UU.Serie depacientesD&B=11

N=164 Los sujetos seleccionados para esteestudio se sometieron a las siguientes pruebasde evaluacin: la Prueba de aprendizajeauditivo y verbal de Rey, la Escala deinteligencia para adultos de Wechsler revisada(WAIS-R); la Prueba del tablero de clavijas y laseccin de tareas domsticas del Examen delestado funcional (FSE); se hicieron constar losmedios de vida.

De los pacientes que completaron lasevaluaciones (n=167), 67 recuperaron su nivelanterior de realizacin de tareas domsticas;26 declararon que podan hacer casi todoaunque con cierta dificultad; 14 indicaronque haban dejado de hacer algunas tareas

completamente; 35 dijeron que reciban algunaayuda y 22 dijeron que necesitaban ayudapara realizar todas las tareas. En el caso de lospacientes que no haban recuperado su nivelfuncional anterior a la lesin, 15 no se sentanafectados por ello, 35 estaban algo afectados y45 estaban moderada o gravemente afectados.La mayora de los que precisaban ayuda pararealizar las actividades cotidianas estaban muypreocupados por ese hecho. Cuando se lespregunt por el nmero de actividades quepodan realizar despus de la lesin, 63 dijeronque podan hacer lo mismo que antes, mientras

que 44 dijeron que hacan menos cosas.

Lippert-Gruner ycols. (2002)AlemaniaSerie depacientesD&B=18

N=48 Pacientes con un TCE grave fueronsometidos a un programa de rehabilitacin entres fases: rehabilitacin inicial en la unidadde cuidados intensivos neuroquirrgicos,rehabilitacin en la unidad hospitalariasubaguda y rehabilitacin ambulatoria. Al cabode un ao, todos los pacientes realizaron unaentrevista y se sometieron a una exploracinneurolgica normalizada.

Un ao despus de sufrir el traumatismo,la mayora de los pacientes no necesitabanayuda para realizar las actividades de la vidadiaria, pero seguan presentando marcadasdeficiencias de comportamiento y habla, loque complicaba su reintegracin en la vidaacadmica o profesional. Menos del 50%haban vuelto a trabajar o haban podidoencontrar un empleo despus de 12 meses.

Feeney y cols.(2001)EE.UU.Serie depacientesD&B=12

N=80 Pacientes con TCE y problemas gravesde comportamiento que haban sufrido lalesin por lo menos 2 aos antes (mediade 7,33 aos) fueron seleccionados paraparticipar en un programa de intervencindirigido a ofrecerles apoyo comunitario.Se realiz tambin un anlisis de costes ybeneficios.

Tres o cuatro aos despus de empezar a recibirservicios de apoyo comunitario, el 82% y el 89% de

la primera y la segunda cohortes, respectivamente,seguan viviendo en la comunidad. La mayoravivan en apartamentos en algn tipo de residenciaasistida en la comunidad. Los costes diariosmedios de 208 y 215 dlares antes del iniciodel programa se haban reducido a 157 dlaresdespus del tercer ao del programa y 153 dlaresdespus del segundo ao del programa en laprimera y la segunda cohorte, respectivamente.Solo con esos 80 pacientes, el programa consiguiun ahorro de 1,75 millones de dlares al ao.

Johnson y Davis(1998)EE.UU.Serie depacientesD&B=11

N=3 En este estudio se emparej a personascon LCA con participantes de la comunidadcuya tarea consista en aumentar susactividades de ocio una vez por semanadurante 4 semanas. Se mantuvieron contactostelefnicos diarios con un diseo basal mltiple.

Los tres participantes con TCE aumentaron lafrecuencia de contactos sociales integrados(CSI) tras implantar la intervencin derelaciones asistidas y mantuvieron los CSItres veces por encima de los valores basalesdurante las 8 semanas de seguimiento.


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Autor / Ao / Pas /

Diseo del estudio /

Puntuacin D&B

Mtodos Resultado

Giles y cols.(1997)EE.UU.Serie depacientesD&B=9

N=4 Pacientes con una LCA grave (3 portraumatismo, 1 por hemorragia) desde hacapor lo menos 7 meses y con problemas paraasearse y vestirse debido a sus importantessecuelas fsicas y cognitivas fueron admitidosen un Centro de Transicin y siguieron unprotocolo de entrenamiento para ensearlesa lavarse y vestirse. El programa deentrenamiento consisti en observacin delcomportamiento, anlisis de tareas, prcticaconstante y retirada de ayudas. El cambio decomportamiento se evalu utilizando la escalade comportamiento adaptativo (ABS).

Se observaron mejoras notables en la escalaABS en 3 sujetos. Dos de cuatro pacientesalcanzaron la mxima independencia entodas las subescalas al cabo de 3 meses.La estrategia conductual para aprender denuevo a realizar las actividades de la vidadiaria puede ser eficaz en los pacientes conLCA que no mejoran cuando se les trata conintervenciones menos estructuradas. Losmecanismos reales que consiguieron quelos pacientes aprendieran durante el estudiono estn claros. Aunque la memoria nodeclarativa puede ser suficiente para explicarel aprendizaje, el diseo del programa deintervencin intent basarse en la capacidadde las personas con dficit de memoriapara asimilar informacin verbal presentadacon frecuencia. A medida que progres eltratamiento, los 4 pacientes fueron capaces deindicar el orden en el que deban realizar lasactividades de la vida diaria.

Carnevale (1996)EE.UU.Serie depacientes

D&B=9

N=17 En este estudio participaron familias(pacientes con TCE y sus cuidadores) en unprograma de tratamiento del comportamientoen un entorno natural (NSBM) que consistien educacin, intervencin y componentes de

retirada progresiva.

Once familias completaron el programa deentrenamiento y un perodo de seguimiento deun ao. En el perodo de retirada progresivase observ una mejora del 82% en loscomportamientos evaluados. El cambio mximodel 51% se produjo al comienzo del programa

de entrenamiento durante el componente deeducacin. Otra mejora del 27% se consiguidurante el perodo de intervencin.

Harrick y cols.(1994)CanadSerie depacientesD&B=15

N=21 Pacientes con lesin cerebral grave(18 por un accidente de trfico y 2 por unictus) participaron en un programa residencialde 6 meses de duracin, que consisti enentrenamiento y asesoramiento individualizadoy en grupo, as como actividades comunitarias.Los criterios evaluados fueron actividadproductiva, apoyo econmico, residencia, nivelde supervisin y problemas percibidos.

Antes de iniciar el programa, el 34% delos pacientes realizaban alguna actividadproductiva. El 62% realizaban alguna actividadproductiva en el seguimiento efectuado al cabode un ao y el 67% en el seguimiento a los tresaos. El apoyo econmico aument del 5% enel momento del ingreso al 10% al cabo de unao y al 15% al cabo de tres aos. Al inicio delprograma, el 24% necesitaban estar ingresados

y en el seguimiento realizado al cabo de unoy tres aos, todos vivan en la comunidad. Alinicio del programa, el 24% necesitaban estaringresados, mientras que en el seguimientorealizado al cabo de uno y tres aos, ningunoprecisaba ese grado de apoyo. Al inicio delprograma, el 10% necesitaban apoyo parcial,porcentaje que aument al 19% al cabo de unao y al 24% al cabo de tres aos. Al inicio delprograma, el 68% necesitaban apoyo informal,porcentaje que aument al 81% y al 77% alcabo de uno y tres aos, respectivamente. Lasoledad y la depresin fueron los problemas

referidos con ms frecuencia al cabo de unoy tres aos. Los problemas laborales, lastensiones familiares y los problemas fsicos semantuvieron estables en un 15%.


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Autor / Ao / Pas /

Diseo del estudio /

Puntuacin D&B

Mtodos Resultado

Malec y cols.(1993)EE.UU.Serie depacientesD&B=17

N=29 Programa de tratamiento ambulatoriointegral con 29 participantes seleccionadosmediante evaluacin de un equipo derehabilitacin interdisciplinar. Los participantesfueron seleccionados de forma secuencial yde uno en uno, no se estableci una duracinfija del tratamiento y se ofrecieron trabajosde prueba en centros de trabajo reales dela comunidad frente a actividades laboralesen el centro mdico. En el seguimiento,se evalu el grado de autonoma y deindependencia laboral un ao despus dela finalizacin del programa en 21 de los 29participantes, puesto que en los otros 8 no

haba transcurrido todava un ao desde lafinalizacin del programa.

Al finalizar el programa, el 93% vivan sinsupervisin, en comparacin con el 59%

al empezar el programa (p


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Discusin

Con frecuencia se proponen programas de rehabilitacinen el mbito comunitario como una alternativa atractiva yrentable a los programas de rehabilitacin residenciales uhospitalarios. En un ECA reciente, Goverover y cols. (2007)analizaron la capacidad de una persona para realizar las

actividades bsicas de la vida diaria (ABVD). Los pacien-tes asignados al grupo de tratamiento mejoraron su capa-cidad para realizar las ABVD y mostraron un mayor auto-control que los asignados al grupo de control. Backhaus ycols. (2010) concluyeron que la percepcin que una per-sona tiene de su autoeficacia y del control de las situacio-nes mejora de hecho la angustia psicolgica y las habili-dades de afrontamiento.

Sin embargo, Cusick y cols. (2003) observaron que, sibien los pacientes que recibieron apoyo tras la lesin atravs de un programa comunitario mostraron una mejorasignificativa en su salud mental y un menor consumo de

alcohol, hicieron tambin un uso significativamente mayorde intervenciones teraputicas, entre ellas gestin decasos, fisioterapia, segundo ingreso para rehabilitacin yestancia en una residencia colectiva, en comparacin conlos programas hospitalarios. Probablemente eso se tra-duzca en la necesidad de ms recursos econmicos en elprograma comunitario.

Adems, los resultados obtenidos por Cusick y cols.(2003) parecen indicar que los programas comunitarios nomejoran la independencia fsica, la independencia cogni-tiva, la movilidad ni la situacin laboral. Se necesitan msestudios para establecer de forma concluyente el efecto

que tiene la asistencia prestada en el mbito comunitarioen los factores que pueden facilitar la integracin familiardespus de una LCA.

Aunque Goranson y cols. (2003) demostraron mejorasen la integracin social y la productividad despus de untratamiento ofrecido por un equipo de rehabilitacin multi-disciplinar, esas mejoras no fueron significativamente ma-yores que en los controles. Se necesitan estudios adicio-nales con tamaos de muestra mayores para demostrar laeficacia del tratamiento de rehabilitacin multidisciplinaren la integracin familiar despus de una LCA.

Los cambios en la personalidad y la vida emocionaltienen efectos duraderos sobre los resultados y la reinte-gracin social (Kaitaro y cols., 1995). Los problemas clni-cos relacionados con dficit verificables de la funcin mo-tora, la funcin cognitiva y la comunicacin no debenprevalecer de forma exclusiva cuando se planifican las in-tervenciones de rehabilitacin a largo plazo, ya que losaspectos psicosociales pueden ser igualmente discapaci-tantes.

Cuando analizaron el grado de satisfaccin con lavida y la participacin social, Wheeler y cols. (2007) con-cluyeron que los pacientes que participaban en un pro-

grama de formacin en habilidades para la vida mejora-ban su grado de integracin social. Sin embargo, esamejora no se tradujo en una mejor puntuacin obtenida enel Cuestionario sobre la satisfaccin con la vida. No seobservaron diferencias significativas entre los dos grupos

(participantes y no participantes) en las puntuaciones ob-tenidas en el dicho cuestionario despus de participar enel programa de formacin en habilidades para la vida; esdecir, la satisfaccin con la vida no mejor despus deltratamiento.

Los pacientes con TCE pueden beneficiarse en gran

medida de un programa de rehabilitacin en el mbitocomunitario. Hashimoto y sus colaboradores (2006) handemostrado que pueden conseguirse mejoras significati-vas en la integracin social y la independencia. Como seha demostrado tambin en el estudio de Harrick y cols.(1994), una intervencin centrada en objetivos de inde-pendencia en la vida en la comunidad consigui aumentarla actividad productiva y las interacciones sociales. Ade-ms, Johnson y Davis (1998) emparejaron a tres personascon lesiones cerebrales adquiridas con participantes deprogramas comunitarios entrenados para que intensifica-ran las actividades de ocio. Se constat que todos los

participantes aumentaban el nmero de contactos socia-les.

Giles y cols. (1997) observaron que con la aplicacinde un protocolo especfico de reeducacin conductual, seconseguan resultados rpidos y 3 de 4 casos volvan aser capaces de asearse y vestirse. En este estudio seutiliz un diseo de series consecutivas que no permiti alos investigadores seleccionar a pacientes consideradosbuenos candidatos para el tratamiento. Los resultados res-paldan la aplicacin general del programa de entrena-miento.

Malec y cols. (1993) analizaron los resultados obteni-

dos por los participantes en un programa ambulatorio derehabilitacin integral en un entorno natural. En el segui-miento realizado al cabo de un ao, la mayora de los quecompletaron el programa vivan sin supervisin y casi lamitad haban conseguido un empleo competitivo. Asi-mismo, Johnston y Lewis (1991) analizaron los resultadosobtenidos en personas que haban sufrido lesiones cere-brales y participado en actividades de reeducacin en elmbito comunitario. Observaron mejoras significativas enla independencia y las actividades productivas. La mejoraen el grado de supervisin fue estadsticamente significa-tiva (p


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gracin social, frente a la residencia en centros especiali-zados, fue notable. Solo con la reintegracin de esos 80participantes, se consigui un ahorro de 1,75 millones dedlares al ao.

ConclusionesHay datos cientficos de nivel 1 que indican que la ejer-

citacin de la autopercepcin tiene escaso efecto en la

percepcin que las personas tienen de su discapaci-

dad.

Hay datos cientficos de nivel 2 que demuestran

que la rehabilitacin, ya sea hospitalaria (ambulatoria)

o comunitaria, mejora el grado de independencia de

las personas con una lesin cerebral adquirida, segn

han confirmado una serie de estudios no aleatoriza-

dos. Estos efectos se mantienen entre uno y tres

aos.

Hay datos cientficos de nivel 3 que indican que laejercitacin de habilidades para la vida en el mbito co-

munitario mejora la integracin social, aunque tiene es-

caso efecto en la satisfaccin de los pacientes con la

vida.

Hay pocos estudios que demuestren los efectos po-

sitivos de los programas de rehabilitacin general en la

integracin social. Sin embargo, hay datos cientficos

de nivel 4 que demuestran los efectos positivos de los

programas de rehabilitacin comunitaria en los que se

emplea un modelo de intervencin basado en relacio-

nes con compaeros o relaciones asistidas.

Un programa de rehabilitacin que haga hincapi en

el apoyo y la integracin sociales es eficaz para

favorecer la independencia y la productividad en los

pacientes con LCA.

2. CARGA DEL CUIDADOR

La carga del cuidador engloba, a grandes rasgos, todaslas obligaciones, responsabilidades y consecuencias

que tienen que asumir los responsables de cuidar a unapersona con una lesin cerebral adquirida (LCA). Lacarga puede recaer en un nico cuidador principal orepartirse entre un grupo ms amplio de personas.

Un tercio de los cuidadores muestran sntomas cl-nicos de ansiedad, depresin y trastornos de adapta-cin, y hasta el 50% presentan niveles elevados de an-gustia (Kreutzer y cols., 1994; Marsh y cols., 1998).Adems, la carga asociada a la prestacin de cuidadosaumenta con el tiempo (Livingston y cols., 1985).

La carga que soporta el cuidador de una personaque ha sufrido una lesin cerebral se ha definido comouna situacin difcil de afrontar desde el punto de vista

fsico y emocional(Allen y cols., 1994). La repercusinque puede tener en las relaciones conyugales, cuandoes la esposa quien asume la responsabilidad de cuida-

dora principal, est perfectamente descrita en la biblio-grafa (Katz y cols., 2005; Florian y cols., 1989; Koski-nen, 1998; Livingstone y Brooks, 1988; Del Orto y Power,2000). Las investigaciones indican que el cuidado deuna persona con una lesin cerebral supone una cargams difcil de soportar para las esposas de las vctimas

que para otros familiares como padres o hermanos (Flo-rian y Katz, 1991; Thomsen, 1974; Thomsen, 1984; Katzy cols., 2005). Las esposas asumen generalmente estaresponsabilidad como parte del compromiso conyugalcontrado con sus esposos (Katz y cols., 2005; Allen ycols., 1994).

Las esposas son aparentemente ms vulnerables alos cambios que las lesiones cerebrales pueden produ-cir en la personalidad de sus esposos (Livingstone yBrooks, 1988; Katz y cols., 2005). Katz y cols. (2005)han observado que los pacientes con lesiones cerebra-les se vuelven ms egostas, adoptan un papel ms

dependiente e infantil y a menudo sufren un cambio

completo de personalidad (Brooks, 1984; Rosenbaum y

Najenson, 1976). Las esposas tienen dificultades para

afrontar el comportamiento regresivo infantil e impropio

de sus esposos... [y] ... a menudo renuncian a las acti-

vidades sociales fuera del hogar y pueden, por tanto,

sufrir una soledad extrema (Florian y cols., 1989, Flo-

rian y Katz, 1991).

Otros autores han sugerido que el origen de lacarga que soportan las esposas y los familiares de losvarones que sobreviven a una lesin cerebral est enlos cambios que experimenta la vctima en su control

de las emociones, su personalidad y su comporta-miento, su mayor sensacin de frustracin y toda unaserie de dificultades cognitivas, como problemas dememoria o lentitud de pensamiento (Thomsen, 1984;Brooks y cols., 1986; Brooks y cols., 1987; Hall y cols.,1994; Jacobs, 1988; Kreutzer y cols., 1994; McKinlay ycols.,1981; Oddy, Humphrey, y Uttley, 1978; Wilier ycols., 1991).

Adems de los cambios de comportamiento y per-sonalidad, los dficit fsicos, cognitivos y de lenguaje, laincontinencia y la disfuncin sexual agravan la cargasoportada por el cuidador. Esta carga se complica anms por la prdida de ingresos, la prdida de movili-dad, el aumento de los costes de asistencia y medica-cin, la necesidad permanente de tratamiento y la au-sencia de servicios comunitarios. Es importante evaluarel efecto que pueden tener todas estas variables a largoplazo y ofrecer servicios que permitan al cuidador ma-nejar la situacin. Segn Katz y cols. (2005), el afronta-miento puede definirse como un comportamiento diri-gido a gestionar el estrs. Por tanto, las estrategias deafrontamiento de una familia desempean un papel fun-damental en su adaptacin a las consecuencias de una

lesin cerebral. Se ha sugerido que las familias cuyosmiembros se apoyan mutuamente, expresan abierta-mente sus sentimientos y se muestran flexibles ante loscambios consiguen adaptarse mejor a las consecuen-cias de una lesin cerebral (Martin, 1988).


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Estudios especficos

Tabla 2. Carga soportada por el cuidador de una persona que ha sufrido una LCA

Autor /Ao /Pas / Diseo

del estudio / Puntuacin

PEDro y D&B

Mtodos Resultado

Rivera y cols. (2008)EE.UU.ECAPEDro=5D&B=19

N=67 Los pacientes (n=33) asignados alprograma de resolucin de problemasrecibieron 4 visitas domiciliarias (meses 1,4, 8 y 12) de un miembro del equipo deinvestigacin. En esas visitas aprendieronhabilidades para la resolucin de problemas.En los meses en que el personal del estudiono visit personalmente a los participantes,se realizaron sesiones telefnicas. Losparticipantes en el programa telefnico(n=34) recibieron llamadas cortas (de 10 a15 minutos de duracin) una vez al mes y, silo consideraban necesario, podan contactarpor telfono con el personal del proyecto.Se cumplimentaron cuestionarios en cuatromomentos distintos: al inicio y 4, 8 y 12meses despus de la intervencin.

La mayora de los cuidadores eran mujeres(madres) y llevaban 5 aos o ms prestandocuidados, generalmente a un hijo varn quehaba sufrido un TCE. Los participantes delgrupo de tratamiento obtuvieron puntuacionesms bajas de la depresin a lo largo deltiempo (aunque ese descenso no fuesignificativo, p


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PEDro y D&B

Mtodos Resultado

Davis y cols. (2009)EE.UU.CohorteD&B=18

N=114 Se pidi a los sujetos querespondieran a un cuestionario con la ayudade un miembro del equipo de investigacin.Se les pidi que cumplimentaran lasescalas BSI, MCAS, WOCO y MSPSSaproximadamente un ao despus de quesu familiar sufriera la lesin cerebral.

Angustia del cuidador: Los cuidadoresque refirieron mayores niveles de angustia

tuvieron tambin ms probabilidades depresentar antecedentes de dificultadespsicolgicas. Los niveles ms altos de estrsestuvieron significativamente relacionadoscon niveles ms altos de enfermedad mental(p


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PEDro y D&B

Mtodos Resultado

Bowen y cols. (2001)Reino UnidoEnsayo nocontrolado, noaleatorizadoD&B=17

N=96 Los cuidadores de 96 pacientes conTCE ingresados consecutivamente en doshospitales de la localidad fueron asignadosa 1 de 3 grupos: un nuevo servicio precoz(antes del alta), un nuevo servicio tardo(despus del alta) o control (servicioya existente). Los participantes fueronasignados a los distintos grupos segnun calendario establecido de antemanoque alternaba entre los hospitales en losque ingresaban los pacientes. Seis mesesdespus de sufrir la lesin, se midi laangustia emocional del cuidador utilizandola escala WSRS. Se midi tambin lo bieninformados que crean estar los cuidadoressobre los TCE y los recursos disponibles.

Seis meses despus de la lesin, entreel 63% y el 89% de los participantesen el grupo de control se consideraban

mal informados en todas las reasrelacionadas con los TCE. Una proporcinmenor de participantes en los dos gruposde intervencin se consideraban malinformados (grupo de intervencin precozentre el 46% y el 64%; grupo de intervencintarda entre el 46% y el 81%). Sin embargo,los resultados fueron estadsticamente nosignificativos. La evaluacin de la angustiaemocional del cuidador 6 meses despus dela lesin indic que una mayor proporcinde participantes en el grupo de controlrefera niveles clnicamente significativos

de angustia (52%), en comparacin conel 29% de los participantes en el grupode intervencin precoz y el 18% de losparticipantes en el grupo de intervencintarda.

Brown y cols. (1999)Canad

Ensayo nocontrolado, noaleatorizadoD&B=12

N=91 Noventa y un cuidadores fueronasignados a un grupo de apoyo tradicionalen el centro sanitario o a un grupo deapoyo telefnico a travs de tecnologasde videoconferencia. Los cuidadores quevivan a menos de 40 km del centro sanitariofueron asignados a 1 de 10 grupos de

apoyo tradicional en el centro (n=39) o a 1de 10 grupos de apoyo telefnico (n=52).Ambos grupos se reunieron una vez a lasemana para celebrar 9 o 10 sesionesdirigidas por un trabajador social o unpsiclogo. Se administraron los POMS, CBIy FAD 2 meses antes de la intervencin,al comienzo del tratamiento, al final de laintervencin y 6 meses despus de esta.

En los dos grupos se apreciaron mejorasglobales similares, si bien los participantesen los grupos de apoyo telefnicoevolucionaron mejor en todos los criterios

de valoracin y en todos los intervalos demedicin. Ambos grupos consiguieronresultados estadsticamente significativos enla POMS. En el CBI y el FAD, los resultadosfueron estadsticamente no significativosaunque mostraron una tendencia al alza.

Albert y cols. (2002)EE.UU.CohortesD&B=18

N=72 Se contact por telfono a familiaresque cuidaban a personas tratadas y dadasde alta en la Unidad de TCE del CentroHospitalario Pennsula para cumplimentar uncuestionario estructurado 6 meses despusde recibir el alta. En el estudio se evalula eficacia de un programa basado en laintervencin de trabajadores sociales ydirigido especficamente a los cuidadoresde pacientes con LCA para mejorar susensacin de carga, satisfaccin y dominio.El programa asignaba un trabajador social acada cuidador y educaba a estos sobre lasconsecuencias, necesidades y cuidados delos supervivientes a una LCA. El trabajadorsocial segua manteniendo contactosperidicos con el cuidador despus de queel paciente recibiera el alta y se animaba alos familiares a que llamaran al trabajadorsocial siempre que tuvieran alguna preguntao simplemente quisieran hablar.

De los 72 participantes iniciales, 29participantes en la comparacin histricahaban respondido al cuestionarioadministrado a los 6 meses y susresultados se compararon con los de 27participantes de la cohorte del programabasado en la intervencin de trabajadoressociales. En el grupo de intervencinbasada en trabajadores sociales, mejorsignificativamente la carga, la satisfaccin yel dominio de los cuidadores.


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PEDro y D&B

Mtodos Resultado

Smith y cols. (2006)Reino UnidoCasos y controlesD&B=15

N=41 Se compar a 17 cuidadoresde pacientes con LCA que recibanrehabilitacin comunitaria con 24 cuidadores

de pacientes con LCA que reciban serviciosambulatorios en los aspectos siguientes:la percepcin de necesidades familiaresatendidas, disfuncin familiar, psicopatologadel cuidador y aceptacin emocionaldel cuidador. Los criterios de valoracinfueron el Dispositivo de evaluacin familiar(FAD), el Cuestionario sobre necesidadesfamiliares, el Cuestionario general sobresalud y el Cuestionario sobre aceptaciny accin. En los servicios ambulatorios derehabilitacin, los cuidadores no participaronformalmente en la prestacin de servicios de

rehabilitacin a su familiar con LCA. En elprograma de servicios de rehabilitacin enla comunidad, se permiti a los cuidadoresque asistieran a las reuniones en las que sefijaban los objetivos para cada paciente y secomunicaran libremente con los miembrosdel equipo de rehabilitacin. No se facilitaronpuntuaciones basales.

La proporcin media de las necesidadesfamiliares atendidas difiri significativamenteentre los dos grupos: 30,63 en el grupo de

intervencin ambulatoria y 61,12 en el grupode intervencin comunitaria (p=0,02).

La puntuacin media de FAD-GF en elgrupo de intervencin ambulatoria fuesignificativamente mayor que la obtenidapor el grupo de la intervencin comunitaria(2,03 frente a 1,74; p=0,04), lo que indicala existencia de niveles ms altos deinteraccin familiar inadaptada en el primergrupo.

La mediana de la puntuacin obtenida

en el cuestionario GHQ por el grupo deintervencin ambulatoria y el grupo deintervencin comunitaria fue igual a 0(estadsticamente no significativa). Laproporcin de cuidadores que obtuvieron unapuntuacin en el rango de relevancia clnicade la escala fue tambin estadsticamentesignificativa en los dos grupos.

Morris (2001)Reino UnidoSerie de pacientesD&B=16

N=27 Los cuidadores de personas quehaban sufrido un traumatismo craneal

recibieron un folleto con informacin sobreestas lesiones, la deficiencia cognitiva,el cambio emocional y conductual y elcuidado de uno mismo como cuidador. Loscuidadores se dividieron en dos grupos: elgrupo 1 eran cuidadores de pacientes quehaban sufrido un traumatismo craneal haca2-9 meses (grupo de intervencin precoz); elgrupo 2 eran cuidadores de pacientes quehaban sufrido un traumatismo craneal hacauno o ms aos (grupo de intervencintarda).

Los cambios en las puntuaciones delCuestionario general sobre salud (GHQ) y laEscala hospitalaria de ansiedad y depresin(HADS) no fueron estadsticamentesignificativos cuando se analizaron los

datos de ambos grupos conjuntamente(p=0,06 y 0,22). Cuando se analizaron porseparado, en el grupo 1 se apreci unadisminucin de las puntuaciones obtenidasen el cuestionario GHQ y la escala HADS alo largo del tiempo, si bien el resultado nofue estadsticamente significativo. Cuandolas subescalas del cuestionario GHQ seanalizaron por separado, se observ unadisminucin estadsticamente significativa enla subescala de disfuncin social (p


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PEDro y D&B

Mtodos Resultado

Lefebvre y cols.(2008)Canad

N=22 Se entrevist a personas que habansufrido un TCE y a sus familiares/cuidadores.

Estos declararon sentirse muy afectadospor tener que cuidar de su familiar. Muchosdijeron que haban tenido que renunciar

a un trabajo que realizaban, que tenandificultades para vivir con la agresividade impulsividad de la persona con lesincerebral y que las relaciones con familiaresy amigos se haban visto afectadasnegativamente en muchos casos.

Anderson y cols.(2002)Australia

N=64 En este estudio participaron cnyuges/cuidadores (47 mujeres y 17 varones) depacientes con TCE grave.

Los cnyuges/cuidadores de pacientes conTCE y graves y problemas conductuales ycognitivos experimentaban tambin un altogrado de disfuncin familiar y de angustiapsicolgica.

Gillen y cols. (1998)EE.UU.

N=59 Cuidadores (39 madres y20 cnyuges) de pacientes con una lesincerebral moderada o grave (duracin mediadel coma de 10,2 das) fueron entrevistadosy cumplimentaron un cuestionario sobre laangustia psicolgica (Escala de sntomas90 - revisada) administrado en 2 ocasionesdistintas separadas por un intervalo de 6meses. Se utiliz el Programa de entrevistasdiagnsticas - Revisado (DIS-R) para evaluarla depresin. El 87% de los pacientes eranvarones. El tiempo medio transcurrido desdela lesin hasta la participacin en el estudiofue de 18,5 meses (intervalo de 2-72 meses)

El 47% de los cuidadores cumplaninicialmente los criterios diagnsticos de

depresin mayor. Seis meses despus, el 43%de los cuidadores cumplan los criterios dedepresin mayor. Alrededor de dos tercios delos cuidadores con depresin inicial seguandeprimidos 6 meses despus, mientras queel 17% de los que no presentaban depresininicial cumplan 6 meses despus los criteriosde depresin. Las esposas no tuvieron msprobabilidades de estar deprimidas que lasmadres. Los indicadores de la gravedad delas lesiones de los pacientes (GOS, duracinde la hospitalizacin aguda, valoracin de lagravedad segn los mdicos) no difirieron

significativamente entre cuidadores deprimidosy no deprimidos.

Katz y cols. (2005)Israel

N=40 En este estudio basado en unaencuesta participaron las esposas de unamuestra de 40 pacientes varones con TCE.Las esposas rellenaron un Cuestionariosobre flexibilidad de afrontamiento paraevaluar su capacidad de respuesta frenteal estrs, y un Cuestionario sobre la cargapercibida. Las esposas facilitaron tambin

sus datos demogrficos y se dividieron en2 grupos, segn que sus esposos hubieransufrido la lesin >7 o 7 aos antes.

Las esposas con grados bajos de flexibilidadde afrontamiento y cuyos esposos habansufrido la lesin ms de 7 aos antes refirieronuna carga significativamente mayor que lasmujeres cuyos esposos haban sufrido la lesinhaca 7 aos o menos. En las esposas congrados altos de flexibilidad de afrontamientono se observaron diferencias significativas enla carga percibida dependiendo de que susesposos hubieran sufrido la lesin >7 o 7 aosantes. Las esposas que llevaban ms tiempo

casadas refirieron una carga significativamentemayor que las que llevaban casadas menostiempo. Las esposas cuyos esposos acudana centros de rehabilitacin refirieron una cargamenor que las esposas cuyos esposos noacudan a ese tipo de centros.

Ponsford y cols.(2003)Australia

N=286 Pacientes con TCE (n=143) y susfamiliares ms prximos fueron entrevistadosen este estudio para investigar la adaptacinfamiliar y emocional a largo plazo y suinfluencia relativa en factores como la gravedadde la lesin, la discapacidad y los cambioscognitivos y conductuales en la persona con

TCE, la relacin con ella y la situacin delcuidador. Los participantes cumplimentaronel Dispositivo de evaluacin familiar (FAD),as como otros cuestionarios de ansiedad ydepresin 2-5 aos despus de la lesin.

Por regla general, los resultados obtenidosen el FAD estuvieron dentro del intervalode normalidad. La ansiedad y la depresinfueron ms probables entre los responsablesdel cuidado de un familiar con TCE, sin quese observaran diferencias entre cnyuges yprogenitores. La presencia de alteraciones

cognitivas, conductuales y emocionales fueel factor predictivo ms importante de laansiedad y la depresin en los familiares, ascomo de disfuncin familiar.


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PEDro y D&B

Mtodos Resultado

Wade y cols. (1998)EE.UU.

N=189 Los cuidadores principales de 53pacientes peditricos (edades de 6 a 12aos) con TCE grave (GCS 8), 56 conun TCE moderado (GCS 9-12) y 80 conlesin ortopdica fueron entrevistados pocotiempo despus de sufrir la lesin y en elseguimiento realizado a los 6 y 12 meses.Se evalu en los cuidadores el estrs y lacarga asociados a la lesin, la angustia delos padres y el funcionamiento familiar.

Los cuidadores de nios con un TCE graverefirieron grados significativamente mayoresde carga familiar, estrs relacionado con la

lesin y sntomas psicolgicos en los padresque los cuidadores de pacientes con lesionesortopdicas. Los criterios de valoracin enlos cuidadores de pacientes con un TCEmoderado fueron intermedios entre los delgrupo con TCE grave y los del grupos conlesiones ortopdicas. Las tasas de disfuncinfamiliar fueron significativamente mayoresen el grupo con TCE grave que en el grupocon lesiones ortopdicas a los 6 meses. Lasdiferencias entre grupos en la disfuncinfamiliar no fueron significativas a los 12 meses.

PEDro = puntuacin de la escala de valoracin de la Physiotherapy Evidence Database (Moseley y cols., 2002).D&B = puntuacin obtenida en la escala de evaluacin de la calidad de Downs y Black (1998).

Discusin

La carga es una experiencia que cada persona vive deuna manera distinta. La carga que soportan los familiaresresponsables del cuidado de personas con lesiones cere-brales adquiridas se asocia a un aumento del estrs y delriesgo de depresin. Los estudios incluidos en esta revi-sin apuntan una tendencia que demuestra que las muje-res constituyen el subgrupo de cuidadores de mayor ta-mao y, en consecuencia, que merecen una especialconsideracin. Parece tambin evidente que las caracte-

rsticas de los cuidadores, como su flexibilidad de afronta-miento, influyen en el grado de estrs y la carga percibida(Katz y cols., 2005).

Wade y cols. (1998) han concluido que, al menos enlos pacientes peditricos, los TCE causan significativa-mente ms estrs y carga que otras enfermedades debili-tantes, como una lesin ortopdica. En un ECA realizadopor Rivera y cols. (2008), los cuidadores asignados algrupo del tratamiento recibieron sesiones orientadas a laresolucin de problemas/ayuda domiciliaria, seguidas decontactos telefnicos durante hasta 12 meses despus dela lesin. Los cuidadores del grupo de control mantuvieronsolo contactos telefnicos de 15 minutos durante 12meses. Despus de ese perodo de 12 meses, los cuida-dores del grupo de tratamiento obtuvieron puntuacionesms bajas en la escala CES-D, sin que las diferenciasfueran significativas. Tampoco se apreciaron diferenciassignificativas entre los dos grupos en las puntuacionesobtenidas en el Cuestionario sobre la satisfaccin con lavida; sin embargo, los pacientes del grupo de tratamiento

refirieron significativamente menos problemas de salud.Este aspecto debe ser investigado ms a fondo.

Los resultados de un estudio realizado recientementepor Davis y cols. (2009) indican que los cuidadores quereciben ms apoyo social experimentan menos carga so-cial. En un estudio de Kreutzer y cols. (2009a), los familia-res que cuidaban de personas con ms necesidad deapoyo y supervisin experimentaban ms angustia.

En un estudio realizado por Kreutzer y cols. (2009b),las familias que participaron en un programa de interven-

cin para vctimas de lesiones cerebrales (las familias re-cibieron 5 sesiones de 2 horas de duracin centradas enel afrontamiento de la prdida, la gestin del estrs, etc.)mejoraron las puntuaciones obtenidas en el Cuestionariosobre necesidades familiares y en la Escala de obstculosen el acceso a los servicios despus del tratamiento(p


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Carga para el cuidador Satisfaccin del cuidador Dominio del cuidador

- Tensin en las relaciones personales- Depresin- Interrupciones en el trabajo- Falta de energa

- Imposibilidad de salir de casa- Consumo de alcohol o drogas- Sensacin de estar abrumado- Aislamiento- Malestar ante la perspectiva de recibir visitas- El cuidador obtiene el apoyo que necesita

- El cuidador disfruta ayudandoal paciente

- El cuidador da ms sentido asu vida

- Saber a dnde acudir en buscade ayuda

- Confianza en saber afrontar losretos que plantea el cuidado

del paciente- Disponibilidad de un plan razo-nable para el futuro

- Gestin eficaz de prestacionesy seguros

Los datos cientficos de Albert y cols. (2002) indicanque una intervencin de bajo coste y poco intensiva, rea-lizada por trabajadores sociales, puede ofrecer ventajasimportantes a las familias que cuidan de personas conlesiones cerebrales y reducir algunos indicadores comu-

nes relacionados con la carga que soportan, adems demejorar su grado de satisfaccin y dominio. No obstante,la credibilidad de estos resultados se ve comprometidapor el hecho de que Albert y cols. (2002) no compararongrupos simultneos de pacientes, sino que compararonsus resultados con los de una muestra histrica de pacien-tes que no haban disfrutado del apoyo de un trabajadorsocial. Adems, Albert y cols. (2002) solo pudieron con-tactar con cerca del 30% de los sujetos que participaronen el programa realizado con la intervencin de trabajado-res sociales. Sus conclusiones podran haber sido muydiferentes si toda la muestra de sujetos que recibieron la

intervencin hubiera participado en la encuesta telefnica.Por tanto, hara falta una investigacin adicional en dosgrupos simultneos de pacientes con LCA y con tamaosde muestra ms grandes para justificar la eficacia de estaintervencin de bajo coste y poco intensiva basada entrabajadores sociales.

El primer ECA de esta seccin examin los efectos dela terapia conductual y la educacin en el grado de estrsy carga soportado por los cuidadores (Carnevale y cols.,2002). Los autores no pudieron demostrar ningn efectobeneficioso en comparacin con los pacientes de control.En este estudio, solo un total de 27 pacientes fueron asig-nados aleatoriamente a 3 grupos diferentes, por lo que lostamaos de muestra dentro de cada grupo fueron bas-tante pequeos. En consecuencia, los resultados de esteestudio se ven limitados en gran medida por el pequeotamao de las muestras y, por tanto, haran falta investiga-ciones adicionales con muestras ms grandes para de-mostrar que la terapia conductual y la educacin son be-neficiosas para reducir el estrs y la carga de loscuidadores.

En el segundo ECA mencionado en esta seccin seevaluaron los efectos de un programa de educacin ad-ministrado a los cuidadores y a sus familiares con LCApara reducir la angustia y mejorar la capacidad de afron-tamiento de los cuidadores (Sinnakaruppan y cols., 2005).Los participantes fueron asignados aleatoriamente a losgrupos de intervencin y de control. A los participantes

asignados al grupo de control se les ofreci el mismoprograma de entrenamiento educativo al final del estudio.Despus de la intervencin, los cuidadores asignados algrupo de intervencin refirieron un menor grado de angus-tia psicolgica, si bien el resultado no fue estadsticamente

significativo. En el seguimiento realizado a los tres meses,los cuidadores del grupo de intervencin refirieron unamenor angustia psicolgica, siendo la diferencia estadsti-camente significativa. Los cuidadores del grupo de controlrefirieron un aumento de la angustia psicolgica, si bienese resultado no fue estadsticamente significativo. Te-niendo en cuenta la elevada incidencia de estrs y cargadel cuidador, las investigaciones futuras deben centrarsedirectamente en la utilizacin de estrategias para aliviar lacarga de los cuidadores, ya que con ello mejorara la rein-tegracin social de las personas que sobreviven a unaLCA.

Conclusiones

Los cuidadores principales de las personas que sobre-

viven a una LCA presentan grados importantes de es-

trs, carga y depresin. La presencia de alteraciones

cognitivas, conductuales y emocionales en los pacien-

tes son factores predictivos importantes de ansiedad y

depresin en sus cuidadores y familiares.

Hay datos cientficos de nivel 2 que indican que la

intervencin de un trabajador social alivia la carga de

los cuidadores y mejora su satisfaccin y dominio.

Hay datos cientficos de nivel 2 procedentes de un

nico ECA que demuestran que la terapia conductualcombinada con la educacin de los cuidadores no alivia

la carga soportada por estos.

Hay datos cientficos de nivel 2 procedentes de un

nico ECA que demuestran que un programa educativo

ofrecido a los cuidadores y a su familiar con LCA alivia

la carga que soportan los cuidadores.

Hay datos cientficos de nivel 2 que justifican la ne-

cesidad de aumentar la ayuda a los cuidadores.

Los cuidadores principales de las personas que

sobreviven a una LCA experimentan un estrs y una

carga importantes.

La intervenciones realizadas a travs de un

trabajador social pueden aliviar la carga del cuidador.


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3. SATISFACCIN CON LA VIDA

La satisfaccin con la calidad de vida es considerada poralgunos como el indicador ltimo de la eficacia de unaintervencin de rehabilitacin. La calidad de vida es unavaloracin subjetiva que tiene en cuenta numerosos facto-

res, como la salud y el estado funcional, el bienestar psi-colgico, el bienestar material, la espiritualidad y la funcinsocial (Mailhan y cols., 2005). La satisfaccin con la cali-dad de vida es un aspecto complejo y no parece queexista consenso en torno a una definicin clara de lo quesignifica o de la manera de evaluarla.

Estudios especficos

Tabla 4. Satisfaccin con la vida despus de una LCA

Autor / Ao / Pas /

Diseo del estudio /

Puntuacin D&B

Mtodos Resultado

Cicerone y cols.(2004)EE.UU.Ensayo nocontrolado, noaleatorizadoD&B=16

N=56 En este estudio, 27 participantesfueron asignados a un programa derehabilitacin cognitiva intensiva (PRCI)y 29 a un programa de rehabilitacin

neurolgica convencional (PRNC). Laduracin del tratamiento ambulatorio enlos dos grupos fue de unos 4 meses. Eltratamiento del grupo del PRCI se basen una serie de actividades funcionales,con especial hincapi en las funcionesejecutivas y metacognitivas, as como enlos procesos interpersonales de grupo.Se ofrecieron trabajos de prueba confines teraputicos y empleos remuneradospara facilitar la preparacin educativa oprofesional. Los participantes recibieronterapias de rehabilitacin especficas

de otras disciplinas para atender susnecesidades personales. Los participantesen el programa PRNC recibieronfisioterapia, terapia ocupacional, logopediay terapia neuropsicolgica. El tratamientodel PRNC fue menos intensivo y estuvomenos estructurado que el programa dePRCI y no se organiz en grupo.

Ambos grupos de tratamiento mejoraronsignificativamente las puntuaciones CIQdespus del tratamiento (p


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Autor / Ao / Pas /

Diseo del estudio /

Puntuacin D&B

Mtodos Resultado

Mailhan y cols.(2005)FranciaAntes y despusD&B=11

N=75 Estudio transversal de una muestrade pacientes 2 o ms aos despus desufrir un TCE grave (GCS 8) para evaluarla satisfaccin con la vida (Perfil subjetivode calidad de vida) despus de la lesin.

Los participantes se mostraron indiferentes (nisatisfechos ni insatisfechos) con la mayora delos elementos de la escala de satisfaccin con la

vida. La relacin entre la satisfaccin con la viday la discapacidad no fue lineal; las puntuacionesms bajas de satisfaccin se obtuvieron enpacientes con discapacidad moderada en laescala GOS o discapacidad parcial/moderadaen la escala DRS, mientras que los pacientescon discapacidad grave en la escala GOS odiscapacidad moderadamente grave o graveen la escala DRS no mostraron diferenciassignificativas respecto a los pacientes con unabuena recuperacin en la escala GOS o ningunadiscapacidad en la escala DRS.

Trombly y cols.(1998)EE.UU.Antes y despusD&B=18

N=16 En este estudio participaron 9 varones

y 7 mujeres, con una media de edad de43 aos y un traumatismo sufrido por lomenos 22 meses antes. Los terapeutasocupacionales utilizaron procedimientosteraputicos habituales para restablecer laindependencia en el domicilio y la actividadprofesional en la comunidad. El Cuestionariocanadiense del rendimiento profesionalidentific los 5 problemas ms importantesque afectaban a la independencia en lasfunciones valoradas por los participantes, ascomo la percepcin que estos tenan de sucapacidad de rendimiento y su satisfaccin

con el rendimiento. En la escala GAS sedocument el logro de los cinco objetivosdefinidos por los propios pacientes. LaEvaluacin de habilidades para unavida independiente (ILSE) y la Escala dereintegracin a una vida normal (RNL)midieron cambios en las actividades bsicasde la vida diaria y la reintegracin social.

Los participantes lograron significativamentesus objetivos entre el ingreso y el alta,consideraron que su rendimiento habamejorado significativamente y se declararonsignificativamente ms satisfechos con surendimiento despus del tratamiento que antesde l. Adems, mejoraron significativamentesus puntuaciones ILSE y RNL. En ningunade las escalas se observaron cambiossignificativos de rendimiento entre el alta y elseguimiento. Aunque no se puede deducirla existencia de una relacin causal, s quese puede concluir que los participantes que

recibieron terapia ocupacional ambulatoriamejoraron significativamente y que esa mejorase mantuvo despus del alta. No se produjoninguna otra mejora espontanea durante elperodo de seguimiento, lo que indica quela terapia ocupacional facilit el progresoobservado durante el perodo de tratamiento.

VandiverandChristofero-Snider(2000)

EE.UU.Serie de pacientesD&B=10

N=49 Personas con TCE participaron en unClub de afectados por TCE: un programade apoyo psicosocial en el mbitocomunitario diseado para atender lasnecesidades de socializacin de adultos

con lesiones cerebrales a largo plazo.Los miembros de este Club se renendos veces al mes y se encargan de laplanificacin, organizacin y realizacin detodas sus actividades.

Quince participantes cumplimentaron elcuestionario de seguimiento a los 6 meses. En elseguimiento, las puntuaciones de la autoeficaciaaumentaron de 3,36 a 3,61 (p


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Discusin

A primera vista, podra pensarse que las personas condiscapacidades ms graves y limitantes despus deuna lesin cerebral tendran que estar menos satisfe-chas con la vida. Sin embargo, Mailhan y cols. (2005)observaron que la relacin entre la satisfaccin con la

vida y la discapacidad del paciente no era lineal, yaque no existan diferencias significativas entre la satis-faccin con la vida declarada por las personas condiscapacidades graves y la declarada por personasque haban conseguido una buena recuperacin y quepresentaban pocas o ninguna secuelas. Por otra parte,las personas con discapacidad moderada fueron lasque refirieron los niveles ms bajos de satisfaccin. Esposible que los pacientes con deficiencias leves o mo-deradas tengan una capacidad mayor y ms exactapara identificar los obstculos en su vida, una mayorpercepcin y una menor negacin de sus limitaciones

y que, por tanto, tengan ms probabilidades de sufriruna depresin reactiva y una disminucin de la calidadde vida.

Trombly y cols. (1998) demostraron que el trata-miento ambulatorio basado en la terapia ocupacionalconvencional para recuperar la independencia en elhogar y la actividad profesional en la comunidad con-sigue mejoras significativas en todas las actividadesbsicas de la vida diaria. Observaron tambin mejorassignificativas en la reintegracin social, el logro de losobjetivos identificados por el propio paciente y su sa-tisfaccin con tareas subjetivas.

Se ha demostrado tambin que la rehabilitacincognitiva intensiva y estructurada (en grupo e indivi-dual) consigue una mejora significativa en la satisfac-cin del paciente, en comparacin con la rehabilitacinmultidisciplinar convencional (Cicerone y cols., 2004).La participacin en un programa de rehabilitacin in-tensiva se asoci a efectos significativos en la funcincognitiva, reflejados en una mejora en las pruebasneuropsicolgicas habituales (Cicerone y cols., 2004).

Las conclusiones de Cicerone y cols. (2004) indi-can la existencia de una relacin recproca entre lafuncin cognitiva y la integracin social. Dicha relacinparece tener una explicacin ecolgica; la mejora cog-nitiva puede ser la base para el desarrollo de habilida-des y la posterior integracin social, pero la mayor par-ticipacin en actividades comunitarias puede plantearretos de rehabilitacin funcional que tambin potencienlas habilidades cognitivas de la persona.

Cicerone y cols. (2004) afirman que, en general,haba transcurrido ms tiempo desde la fecha de lalesin en los participantes en el PRCI (la lesin se pro-dujo varios aos antes de su inclusin en el estudio).Los autores sugieren que estos participantes habran

experimentado ya, por tanto, retrocesos en su recupe-racin individual y en su proceso de reintegracin so-cial y tendran mayores incentivos para el xito debidoa su mayor percepcin de prdida. Los autores reco-nocen un sesgo en la seleccin asociado a la asigna-

cin de pacientes al ICRP que haban vivido mstiempo despus de la lesin con una discapacidad per-manente.

Por el contrario, Cicerone y cols. (2004) indican quemuchos de los pacientes asignados al programa menosintensivo y estructurado de rehabilitacin multidiscipli-

nar convencional haban sufrido la lesin solo unosmeses antes y apenas haban podido volver a asumirlas mismas responsabilidades que tenan antes de lalesin. Los autores sugieren que puede haber una ten-dencia general a que las personas que han sufrido lalesin ms recientemente y que no han experimentadoplenamente las dificultades asociadas a su deterioro sesientan ms satisfechas con su nivel de funcionamientoen la comunidad (Cicerone y cols., 2004). Habra queseguir investigando en pacientes en los que hubierantranscurrido intervalos similares desde la lesin paraconfirmar los resultados presentados por estos autores.

Los resultados de Armengol (1999) sugieren quelos grupos de apoyo social centrados en la educacin,la ejercitacin de habilidades de afrontamiento y la de-finicin de objetivos consiguen cambios positivos en elestado de desesperanza, lo que logra una mayor sen-sacin de control y capacitacin. Vandiver y Christo-fero-Snider (2000) obtuvieron resultados similares enpersonas con lesiones cerebrales que participaron ac-tivamente en un asociacin de afectados por lesionescerebrales. Todos los miembros haban sobrevivido auna lesin cerebral y se encargaban de la planifica-cin, la organizacin y la realizacin de todas las acti-

vidades de la asociacin. Las valoraciones de la au-toeficacia y la sensacin de competencia personalmejoraron durante ese perodo. En un estudio ms re-ciente de Waehrens y Fisher (2007), las personas queparticiparon en un programa de rehabilitacin consi-guieron realizar mejor sus actividades de la vida diaria.

Conclusiones

La relacin entre la satisfaccin con la vida y la dis-

capacidad no parece ser lineal, ya que la satisfaccin

con la vida declarada por las personas con discapa-

cidades graves no siempre difiere significativamente

de la declarada por personas que han conseguido

una buena recuperacin y presentan secuelas esca-

sas o nulas.

Hay datos cientficos de nivel 2 que demuestran

que una rehabilitacin cognitiva ms intensiva y es-

tructurada, aplicada tanto en sesiones de grupo

como individuales, mejora la satisfaccin de los par-

ticipantes con su integracin social y los resultados

de funcin cognitiva en comparacin con la rehabili-

tacin multidisciplinar convencional y menos estruc-

turada.

Existe una relacin recproca entre la funcin

cognitiva y la integracin social.

Hay datos cientficos de nivel 2 de que los grupos

de apoyo social mejoran el estado de desesperanza


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y, por tanto, consiguen una mayor sensacin de con-

trol y de capacitacin. Hay tambin datos cientficos

de nivel 4 de que mejoran la percepcin de autoefica-

cia y producen, por tanto, una mayor sensacin de

competencia personal.

Una rehabilitacin cognitiva ms intensiva y

estructurada, aplicada tanto en sesiones de grupo

como individuales, mejora la satisfaccin de los

participantes con su integracin social y los

resultados de funcin cognitiva en comparacin

con la rehabilitacin multidisciplinar convencional y

menos estructurada.

Los grupos de apoyo social mejoran el estado de

desesperanza y dan a los pacientes una mayor

sensacin de control.

La relacin entre la satisfaccin declarada con la

vida y la discapacidad del paciente no es lineal.

Existe una relacin entre la funcin cognitiva y la

integracin social.

4. PRODUCTIVIDAD

Muchos de los estudios que se han realizado sobre la

reintegracin social despus de una LCA se centran enla productividad. Probablemente existan muchas razo-nes por las que este criterio de valoracin tiene tantacabida en el mbito de la reintegracin social: los pa-cientes suelen estar en edad de trabajar, los datos sonaccesibles y los costes, tangibles. Adems, la prolife-racin de servicios de rehabilitacin profesional ocu-rrida en el decenio de 1980 se ha analizado posterior-mente con detalle en el decenio de 1990 y sigue siendoobjeto de debate.

El participante suele querer que se preste especialatencin a sus objetivos profesionales y este inters es

promovido por los mdicos que le atienden en un in-tento de favorecer su autonoma, as como por la enti-dad financiadora/pagadora que generalmente inter-viene en este proceso limitado en el tiempo. Adiferencia de otros criterios de valoracin utilizados enel mbito de la integracin social, los resultados profe-sionales estn claramente vinculados a criterios finan-cieros y son vulnerables a las presiones econmicas.Son tambin muy atractivos como variables cuantifica-bles, puesto que los estudios se pueden disear fcil-mente utilizando tanto una identificacin clara de losgrupos en funcin de su situacin profesional (trabaja/no trabaja), o escalas ms perfeccionadas referidas alnivel de ingresos o al nmero de horas trabajadas.

Las personas que sufren una LCA experimentan undescenso significativo en sus tasas de empleo y pro-

ductividad despus de la lesin. Dikmen y cols. (1994)y Cifu y cols. (1997) han estimado las tasas esperadasde reincorporacin al trabajo (o a la productividad) enpersonas que no se benefician de intervenciones derehabilitacin para mejorar sus resultados profesiona-les. Segn Dikmen y cols. (1994), el 66,5% de los pa-

cientes (con independencia de su gravedad) se hanreincorporado al trabajo un ao despus de sufrir unTCE, mientras que el 72% lo han hecho dos aos des-pus. Sin embargo, en los sujetos con secuelas gravespermanentes, solo el 37% se han reincorporado al tra-bajo 2 aos despus de sufrir la lesin (Dikmen y cols.,1994). Asimismo, Cifu y cols. (1997) observaron que laspersonas con mejores indicadores de la gravedad dela lesin (p. ej., GCS en el momento del ingreso) tienenms probabilidades de volver a trabajar. Cifu y cols.(1997) observaron que solo el 37% de los pacientesque eran productivos antes del traumatismo lo seguansiendo 1-2 aos despus.

El xito profesional tiene consecuencias importan-tes para la satisfaccin con la vida despus de unaLCA. Se ha relacionado una menor satisfaccin con lavida con el desempleo y con un estilo de vida pasivo ysin compromisos despus de sufrir una LCA (Melamedy cols., 1992). La satisfaccin con la vida despus deuna LCA parece guardar una relacin directa con elempleo y la integracin social (Corrigan y cols., 2001;Tennant y cols.,1995). En algunas sociedades occiden-tales se promueve la bsqueda de empleo en los pri-

meros aos de la vida adulta como una forma de lograrla estabilidad social y econmica. Las lesiones cere-brales privan a menudo a las personas de un empleolucrativo y estimulante, lo que puede aislarles del restode la sociedad y favorecer sentimientos de desespe-ranza e inutilidad. En esta seccin se resumen los es-tudios que se han ocupado de la rehabilitacin profe-sional de las personas con una LCA.

El Workers Compensation Board of Alberta ha pu-blicado un anlisis de su modelo de proceso asistencialpara la evaluacin e intervencin en pacientes contraumatismos craneoenceflicos leves (Rose, 2005).

Existen directrices similares para las lesiones cerebra-les graves dentro del sistema de Ontario. Una caracte-rstica comn de muchos de estos enfoques formaleses el reconocimiento explcito de la contribucin de laspresiones econmicas que pueden ayudar a conseguirun beneficio secundario para la persona; es decir, unbeneficio directo o indirecto de las consecuencias dela lesin. En este campo de la medicina, el diagnsticoy la evaluacin forense suelen ser motivo de controver-sia y litigios. La situacin puede hacerse an ms com-pleja si se consideran otros aspectos culturales. Losinmigrantes recientes pueden ser especialmente vulne-rables a las presiones acumuladas de una burocraciacompleja que define las opciones relacionadas con elreconocimiento de incapacidad frente a la reincorpora-cin al trabajo.


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Estudios especficos

Tabla 5. Productividad despus de una LCA

Autor / Ao / Pas /

Diseo del estudio /

Puntuacin D&B

Mtodos Resultado

Geurtsen y cols.(2008)Pases BajosCohorteD&B=14

N=24 Los sujetos de este estudioparticiparon en un programa de integracinpara vctimas de lesiones cerebrales (BIP).El programa consisti en rehabilitacincognitiva, emocional, conductual yprofesional para personas que podanparticipar en otros programas ambulatorios.El BIP const de tres mdulos: un mdulode independencia diseado para ayudar alos participantes a vivir con autonoma; unmdulo socio-emocional, para ayudarles aafrontar y conocer su lesin; y un mdulolaboral, diseado para ensearles sus

limitaciones en el trabajo y la manera demejorar sus habilidades para la resolucinde problemas. Se utilizaron una serie deinstrumentos de evaluacin para valorar elxito del programa.

Los sujetos participaron en el BIP duranteaproximadamente 6 meses. Despus deltratamiento mejor su integracin social, sudepresin y su calidad de vida y, adems, unmayor nmero de sujetos tenan ms sensacinde independencia y empezaron a vivir por sucuenta.

Walker y cols. (2006)EE.UU.CohorteD&B=13

N=1341 Personas que haban sufridoun TCE participaron en este programade rehabilitacin hospitalaria integralindividualizada. Se evalu su xito un aodespus de la lesin teniendo en cuentala situacin laboral de los participantes.

En total, nicamente el 39% de los participantesse haban reincorporado a algn tipo de empleocompetitivo. El 56% de los que tenan trabajosprofesionales o directivos antes de la lesin sehaban reincorporado a un empleo, frente a 38%de los que tenan oficios cualificados y el 31%de los trabajadores manuales.

McCrimmon y Oddy(2006)Reino UnidoCohorteD&B=19

N=33 Se pidi a los participantes querespondieran a una serie de cuestionarios.Se realizaron pruebas psicomtricascomo la Escala de autoevaluacin deWimbledon (WSRS), el Cuestionarioeuropeo sobre lesiones cerebrales(EBIQ), la Escala hospitalaria deansiedad y depresin (HADS), la Escalade valoracin del cansancio (FAS) y labatera de pruebas de memorizaciny procesamiento de informacin paraadultos (ejercicio de memorizacin de

listas).

Los participantes que no se reincorporaronal trabajo (NRT) (n=13) puntuaron ms altoen la subescala de depresin de la escalaHADS y mostraron una mayor alteracin delestado de nimo en la escala WSRS que losque s se reincorporaron al trabajo. Cuando sevalor la fluidez verbal, la flexibilidad mental,la memoria y la velocidad de procesamiento,no se observaron diferencias entre los dosgrupos. Los que haban vuelto a trabajar(n=20) refirieron significativamente menoscansancio (P


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Puntuacin D&B

Mtodos Resultado

Parente y Stapleton(1999)EE.UU.Casos y controlesD&B=12

N=33 En este estudio piloto, secompararon los resultados de larehabilitacin profesional de 33 pacientes

con TCE asignados a un Grupo deestrategias cognitivas (GEC) para recibirformacin profesional en el Centro deRehabilitacin de Maryland, con losobtenidos por un grupo similar de 64pacientes equiparables obtenidos deuna base de datos de 568 pacientes.Este ltimo grupo constituy el valor dereferencia para la comparacin.

El 76% de los pacientes que completaron elentrenamiento del GEC a finales de ao tenan

un empleo a tiempo completo, en comparacincon el 58% de los que se reincorporaron altrabajo en el grupo de referencia. Todos losparticipantes en el GEC que tenan un empleolo mantuvieron durante ms de 60 das. Todoslos participantes en el GEC que continuaroncon el entrenamiento obtuvieron valoracionessatisfactorias o superiores de su rendimiento.

ONeill y cols. (2004)EE.UU.Casos y controlesD&B=17

N=42 (Tratamiento: n=21, Comparacin:n=21) Se compar a pacientes con TCEque fueron objeto de una intervencin del

Programa sin Paredes (Program WithoutWalls, PWW) con un grupo de controlesequiparables que recibieron serviciostradicionales de rehabilitacin profesional.A los pacientes de este grupo se lesderiv a diversas organizaciones para querecibieran sus servicios, siempre bajo lasupervisin de un asesor en rehabilitacinprofesional. Los participantes en el PWWrecibieron servicios personalizados de unconsultor contratado por el personal dedicho programa.

Los participantes asignados a la intervencin delPWW evolucionaron mucho mejor en todos loscriterios de valoracin que el grupo de controles

equiparables que recibieron servicios tradicionalesde rehabilitacin profesional. Un mayor nmerode participantes en el primer grupo finalizaron eltratamiento con xito (57% frente a 24%; =0,03),obtuvieron ms ingresos por trmino medio(328,70 dlares frente a 124,00 dlares; =0,03)y trabajaron tambin ms horas por trminomedio (32,08 frente a 17,8; =0,04). El costemedio de los servicios individualizados por cadaparticipante en el programa PWW fue de 3.586,10dlares, frente a 3.326,00 dlares en los que noparticiparon en el PWW, si bien la diferencia nofue estadsticamente significativa (=0,43).

Buffington y Malec(1997)EE.UU.Antes y despusD&B=10

N=80 Pacientes con lesiones cerebralesleves (n=10), moderadas/graves (n=35),de gravedad desconocida (n=7),traumticas (n=52), no traumticas (n=27)o de causa desconocida (n=1) fueronderivados a la Clnica Mayo para recibirservicios de rehabilitacin profesionalen la unidad de traumatologa deurgencia por el coordinador de casos deenfermera (NCC), otros especialistas enrehabilitacin, proveedores de serviciosen la comunidad, supervivientes a unalesin cerebral y familiares. El perodomedio transcurrido entre la lesin y lafecha prevista de entrada en el proyectofue de 64 meses. Se utiliz la Escala devaloracin profesional (VOS) para evaluarla situacin laboral.

Casi el 40% de los participantes encontraron unempleo en los 3 meses siguientes al inicio desu participacin en el proyecto, la mayora deellos en puestos competitivos independientesen la comunidad (nivel 5 de la Escala devaloracin profesional). La dedicacin de tiempoadicional y los servicios recibidos durante elproyecto se asociaron a un aumento lineal de lascolocaciones, que aparentemente se estabilizal cabo de 1 ao. En el ao 1, cerca del 70% detodos los participantes encontraron un empleo(ese porcentaje aument solo ligeramente enlos participantes que mantuvieron su empleodurante ms de 1 ao). De los participantes queconsiguieron colocarse en el primer ao, el 74%tenan un empleo de base comunitaria (niveles3-5 de la escala VOS) durante el primer ao departicipacin en el proyecto y el 41%, un trabajoindependiente en el mbito comunitario (nivel 5de la escala VOS). De todos los participantesque se colocaron, el 37% lo hicieron en la mismaempresa en la que trabajaban antes de sufrir lalesin cerebral, pero no necesariamente en elmismo puesto. Los que entraron en el programaen los 12 meses siguientes a sufrir la lesincerebral consiguieron encontrar ms deprisa(3,68 frente a 6,0 meses) y mejores puestos detrabajo (puntuacin de 4,48 frente a 3,74 en laescala VOS) que los que entraron en el programams de 12 meses despus de sufrir la lesin.


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Puntuacin D&B

Mtodos Resultado

Christensen (1992)DinamarcaSerie de pacientesD&B=6

N=46 En este estudio participaronpacientes con lesiones cerebralesde diversa etiologa y gravedad,generalmente crnicas. El tratamientose centr en entrenamiento cognitivo,fsico, emocional y social. Se realiz unseguimiento al cabo de uno y tres aos.

La situacin laboral o acadmica se analiz en4 puntos temporales. Se constat un deterioro

significativo en el perodo anterior a la lesiny el perodo anterior al tratamiento, as comouna mejora significativa entre el perodoanterior y el perodo posterior al tratamiento. Lamejora observada entre el perodo posterior altratamiento y el seguimiento no fue significativa.Se observ una disminucin significativaen el nmero de horas trabajadas entreel perodo anterior a la lesin y el perodoanterior al tratamiento, seguido de unaumento significativo en el perodo posterioral tratamiento y otro aumento no significativoen el seguimiento. Cuando se combinaron la

formacin acadmica, los trabajos de pruebay los empleos remunerados, se constat undeterioro significativo entre el perodo anteriora la lesin y el perodo anterior al tratamiento,seguido de una mejora significativa entreel perodo anterior y el perodo posterior altratamiento y otra mejora no significativaentre el periodo posterior al tratamiento y elseguimiento.

Klonoff y cols. (2001)EE.UU.Serie de pacientesD&B=18

N=164 En este estudio de diseotransversal, se realiz un seguimientode pacientes con lesiones cerebrales

de diversa etiologa y gravedad queparticipaban en un programa dereincorporacin a la vida laboral/acadmica del Hospital de Da para laRehabilitacin Neurolgica de Adultos(ADHNR) a los 3 meses y al cabo de1,3,5,7,9 y 11 aos para evaluar susniveles de productividad.

El 25,3% de los pacientes que eran productivosantes de la lesin haban vuelto a trabajar o

estudiar con el mismo nivel de capacidad. El11% se haban reincorporado al mismo puestode trabajo con algunas modificaciones. El38,3% se haban reincorporado a un puestode trabajo distinto o a otro nivel de estudios(generalmente ms bajo) o realizaban trabajosde voluntariado o tareas domsticas.

Klonoff y cols. (1998)EE.UU.Antes y despusD&B=13

N=64 Se evaluaron los resultadosobtenidos por 64 pacientes con lesionescerebrales de diversa etiologa ygravedad tratados en el ADHNR. En esteestudio se utilizaron dos escalas nuevas,la Escala de evaluacin de resultados(ORS) y el ndice de gravedad funcional(FSI), para evaluar el resultado final yajustado en funcin de variables comola alianza teraputica y la disposicin/entusiasmo por el trabajo.

En el momento de alta, el 89,5% de lospacientes presentaron un resultado ajustadoregular o bueno, el 62% tenan un trabajo

remunerado o eran estudiantes a tiempocompleto y el 15,6% retornaron al nivel laboralo escolar que tenan antes de la lesin. Laalianza teraputica con el paciente y la familiadurante el tratamiento se correlacion con elgrado de xito en los resultados. El entusiasmopor trabajar estuvo directamente relacionadocon la productividad. Los pacientes quesolo buscaban la retribucin mostraronmenos entusiasmo por trabajar, pero estabanigualmente preparados. Los pacientes conlesiones ms graves obtuvieron mejoresresultados ajustados que los pacientes con

lesiones menos graves. Este hecho estcorrelacionado con la observacin clnica deque algunos pacientes con lesiones levesobtienen resultados peores de lo esperado.


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Puntuacin D&B

Mtodos Resultado

Lustig y cols. (2003)EE.UU.Antes y despusD&B=14

N=49 Personas con TCE participaronen un programa de rehabilitacinprofesional. Se analizaron los efectos dela alianza teraputica definida como lacolaboracin entre el paciente y el asesor,apoyada en la creacin de un vnculo deapego y un compromiso comn con losobjetivos y las tareas de asesoramientoen los resultados de la rehabilitacinprofesional.

Se observ una diferencia significativa enla variable de la alianza teraputica para el

grupo con empleo frente al grupo sin empleo(p0,05),pero s con la visin que el paciente tena desus futuras perspectivas laborales (p


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Puntuacin D&B

Mtodos Resultado

Wall y cols. (1998)EE.UU.Estudio posteriorD&B=14

N=38 Se ofreci un programa deformacin en el mbito comunitario

(PFAC) que combinaba la adaptacin delos puestos de trabajo con conceptosde empleo asistido. Personas condiagnstico de LCA (ictus, EM u otrostrastornos neurolgicos crnicos) oTCE (accidentes de trfico, agresiones,lesiones deportivas, lesiones causadaspor uno mismo) fueron derivadas alprograma en 1994 y lo completaron en1996. La edad media era de 35,38 aos,el 73% eran varones y la duracin mediade la discapacidad en el momento delseguimiento era de 8,91 aos.

El tiempo medio transcurrido desde lafinalizacin del programa para la totalidad de lamuestra en el seguimiento era de 18,67 meses

y el 38% tenan un empleo. El 14% de lospacientes de la muestra (n=3) necesitaron msde una colocacin hasta encontrar un empleoseguro y el 14% (n=3) seguan inmersos enel proceso de bsqueda de empleo. El 59%(n=22) de los que finalizaron el programaencontraron un empleo de forma competitiva,el 24% (n=4) estaban en paro y el 18% (n=3)seguan buscando empleo. Entre los que tenantrabajo, la puntuacin media obtenida en unaEncuesta de Diagnstico Laboral modificadafue de 25,18, lo que indica que, como grupo,estaban satisfechos con sus puestos de trabajo

como personas sin discapacidades.

Wehman y cols.(1988)

EE.UU.Estudio posteriorD&B=8

N=32 En este estudio se evaluaron losresultados obtenidos en 32 personascon TCE despus de participar enintervenciones de empleo asistidorealizadas por cuatro especialistas eninsercin laboral. El empleo asistido

se basa en servicios de desarrolloprofesional, bsqueda de empleo,formacin en el puesto y conservacin delempleo. La mayor parte de la intervencindel personal se centr en la formacin enel puesto de trabajo.

Un total de 15 personas (47%) consiguieronempleo competitivamente y el nmero mediode horas trabajadas a la semana fue deaproximadamente 31. De las 15 personasque encontraron un empleo, 11 siguieron, loque representa un porcentaje de retencindel 73,4%. La duracin media de empleoconsecutivo en una misma persona superalos 9 meses hasta la fecha. Los resultadosindican que aproximadamente el 50% deltiempo, el especialista en insercin laboral

estuvo fsicamente en el lugar de trabajoacompaando a los pacientes. Se constat unadisminucin progresiva de las horas semanalesde intervencin (tiempo que los especialistasen insercin laboral pasaban fsicamenteen el lugar de trabajo) desde un porcentajeinicial cercano al 90% durante las 7 primerassemanas de colocacin, hasta menos del 10%al cabo de 28 semanas. El nmero medio dehoras de intervencin orientada a la colocacinfue de 266 por persona empleada.

De Kort y cols.(2002)Pases BajosRevisin de historiasclnicasD&B=4

N=25 En este estudio retrospectivo sellev a cabo una revisin de historiasclnicas y se administr un cuestionarioestructurado para el seguimiento de25 sujetos con lesiones cerebraleshasta por lo menos un ao despusde su participacin en un programa dereinsercin (Come Back Program, CBP)entre 1994 y 1998. Veinte pacientescumplimentaron el cuestionario. Secompar su situacin al finalizar elprograma de reinsercin con la que tenanantes de participar en l (despus de la

rehabilitacin hospitalaria). El Programaconst de las fases siguientes que, entotal, duraron un ao.

Una vez finalizado el programa, se observaron

efectos positivos en la capacidad paraconseguir un empleo y en la independenciade vida de los pacientes, pero sin alcanzarlos niveles que tenan antes de sufrir lalesin. Antes de sufrir la lesin, 14 pacientestrabajaban (3 de ellos estudiaban y trabajabanal mismo tiempo). En los 3 meses anterioresal inicio del programa CBP, solo 4 de esos14 seguan trabajando. En el seguimiento,10 de los 14 pacientes que trabajaban antesde la lesin seguan trabaj

13. REINTEGRACIÓN SOCIAL DESPUÉS DE UNA LESIÓN CEREBRAL ADQUIRIDA

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